2/2008 - Suomen Potilasliiton
2/2008 - Suomen Potilasliiton
2/2008 - Suomen Potilasliiton
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>Suomen</strong><br />
Peruspalveluministeri<br />
Paula Risikko<br />
Kohti turvallisempaa<br />
ja toimivampaa<br />
terveydenhuoltoa<br />
lehti<br />
No 2 kesäkuu - syyskuu <strong>2008</strong><br />
Filosofi an tohtori, Biotekniikan<br />
neuvottelukunnan puheenjohtaja<br />
Kimmo Pitkänen<br />
Bioteknologian merkitys<br />
terveydenhuollossa<br />
LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE
<strong>Suomen</strong><br />
2<br />
lehti<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n jäsenyhdistysten<br />
ja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 31<br />
<strong>Suomen</strong> Potilaslehti 2/<strong>2008</strong><br />
Pääkirjoitus: Stressin ilmapiirissä on vaikea toipua .... 3<br />
Ledare: I en stressande atmosfär är det svårt<br />
att återhämta sig ........................................................ 4<br />
Ministeri Paula Risikko: Kohti turvallisempaa<br />
ja toimivampaa terveydenhuoltoa .............................. 6<br />
Kimmo Pitkänen: Terveys ja<br />
bioteknologia ............................................................ 10<br />
Uudet syövän hoidot ................................................ 12<br />
Hur Mår Vi på Äldre Dar ........................................... 16<br />
Harmituksen takia sairaslomalla? ............................. 20<br />
Potilaat ottavat yhteyttä ........................................... 22<br />
Harvinaiset-portaali kokoaa tietoa............................ 24<br />
Terveydenhuollon sudenkuopat ............................... 25<br />
Kiinnostava artikkelikokoelma .................................. 27<br />
Tunnelmasta toiseen ................................................. 28<br />
<strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> henkilövalinnat ........................ 30<br />
JÄSENYHDISTYKSET JA TOIMINTARYHMÄT ......... 31<br />
Elämän malja jaettu .................................................. 60<br />
Alzheimer-seminaari ................................................. 65<br />
<strong>Suomen</strong> Potilas-lehti pidättää itsellään oikeuden<br />
olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua<br />
materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista<br />
kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimitukseen<br />
on pyytämättä lähetetty.<br />
<strong>Suomen</strong> Potilaslehti<br />
Finlands Patienttidning<br />
ISSN 0784-5944, 31. vuosikerta<br />
Seuraava numero aineiston viimeinen toimituspäivä<br />
3/<strong>2008</strong> ...........................................2.9.<strong>2008</strong><br />
4/<strong>2008</strong> .........................................3.11.<strong>2008</strong><br />
1/2009 ...........................................2.2.2009<br />
Vastaava päätoimittaja: Paavo Koistinen, gsm 0400 682 337<br />
Toimitus: Jaakko Ojanne ja Heikki Päivike.<br />
Osoite: Kaisaniemenkatu 4 A, 3.krs, 00100 Helsinki<br />
Sähköposti: potilasliitto@kolumbus.fi<br />
Kotisivut: www.potilasliitto.fi<br />
Puh. (09) 562 2080<br />
Painos 9000 kpl<br />
<strong>Suomen</strong> Potilaslehti ilmestyy 4 kertaa vuodessa,<br />
vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen<br />
kotimaassa). Paino: PRIIMUS Paino Oy – Loimaa<br />
Kansikuva Heikki Päivike. Metsälammen syvä<br />
rauha.<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry<br />
Finlands Patientförbund rf<br />
Toimisto:<br />
Kaisaniemenkatu 4 A, 3.krs,<br />
00100 Helsinki<br />
puh. 09 562 2080<br />
fax 09 5123 3555<br />
kotisivut www.potilasliitto.fi<br />
Pankkiyhteys: Sampopankki 800012-662600<br />
Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., 0400 682<br />
337, paavo.koistinen@elisanet.fi , Inger Östergård,<br />
varapuh.joht, inger.ostergard@luukku.<br />
com, Jaakko Ojanne, talous, hallituksen sihteeri,<br />
jaakko.ojanne@welho.com<br />
Muut varsinaiset jäsenet: Rauno Aaltonen, Kalevi<br />
Järvinen, Marja Lamberg, Risto Niklander, Tenho<br />
Palmrotrh, Johanna Pihlajamäki, Heikki Päivike,<br />
Runa Reimavuo, Inka Svahn, Mervi-Riitta Tevanlinna
Paavo Koistinen<br />
<strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> puheenjohtaja<br />
Stressin ilmapiirissä<br />
on vaikea toipua<br />
<strong>Suomen</strong> kieleen on vakiintunut käsite,<br />
”ikuisuuskysymys”. Käsitteellä tarkoitetaan<br />
jotakin ongelmaa/haastetta, joka tavalla<br />
tai toisella on aina edessä, mutta johon<br />
ei koskaan saada aikaan kunnollista<br />
ja kestävää ratkaisua. Valitettavasti tällä<br />
käsitteellä kuitataan yhä useampia vaikeita<br />
ja hankalia ongelmia. Eräs tällainen<br />
tämän ajanjakson ”ikuisuuskysymys” on<br />
sairaanhoidon kriisi. Sen ratkaisemisesta<br />
on tehty ”ikuisuuskysymys”. Siihen<br />
ei uskota olevan sellaista ratkaisua, että<br />
kriisistä päästäisiin eroon. Paikkakorjauksia<br />
toki tehdään.<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ei tietenkään<br />
voi ryhtyä toimimaan minään suurena<br />
tuomarina tai kaikkitietävänä neuvojen<br />
jakajana. Sen sijaan liittomme on kyllä<br />
varsin kattavasti voinut koota potilaiden<br />
tuntoja ja kokemuksia. Ymmärrettävistä<br />
syistä sairaanhoitoväenkin tilanne on<br />
koettu varsin läheiseksi kysymykseksi,<br />
sillä kaikkein enitenhän potilas on tekemisissä<br />
suorittavaa työtä tekevän hoitohenkilökunnan<br />
kanssa.<br />
Näistä lähtökohdista johtuen voidaan<br />
sairaanhoidon kolmeksi suurimmaksi<br />
ongelmaksi nähdä seuraavat:<br />
– Organisaatiot keskustelevat toiminnoista<br />
potilaan ylitse<br />
– Henkilökunnan riittämättömyys ja<br />
– Henkilökunnan stressaantuneisuus.<br />
Organisaatioiden tapa suunnitella<br />
toimintojensa kohennuksia ja parannuksia<br />
tapahtuvat edelleen pääasiassa siten,<br />
että organisaatiokaavioita piirretään uu-<br />
delleen ja johtoryhmät<br />
koettavat sovitella uusia<br />
järjestelmiä yhteen.<br />
Hoitava henkilökunta<br />
ja - totta kai – potilaat<br />
saavat tyytyä ylhäältä<br />
annettuun uudistukseen.<br />
Hoitajien ja<br />
potilaiden osa on siis<br />
pääasiassa sopeutua,<br />
ei suinkaan osallistua<br />
varsinaiseen suunnitteluun.Hoitohenkilökunnan<br />
riittämättömyys<br />
on ollut polttava kysymys<br />
pitkään, mutta sen paremmin palkkakuopasta<br />
kuin organisaatio-ongelmistakaan<br />
ei olla päästy eroon. Päinvastoin<br />
kehitys on ruokkinut kierrettä jyrkemmäksi.<br />
Nuorten alalle pyrkiminen on<br />
vähäistä, erityisesti pitkäaikaissairaiden<br />
ja vanhusten hoidon puolella ollaan jo<br />
kertakaikkisessa hädässä. Kun palkka on<br />
kehno, työajat –ja olot kurjia sekä alan<br />
arvostus julkishallinnon todellisilla toimilla<br />
mitaten huono, pakenevat jo alalla<br />
olevatkin muihin maihin tai muille aloille.<br />
Mikään porkkana ei ole sekään, että<br />
viimeisen lakonuhan konkreettisin lopputulos<br />
oli pakkolaki, joka teki hoitajista<br />
työvelvollisia. Kuka haluaa hakeutua<br />
sellaiseen ammattiin, jossa voidaan jopa<br />
pakottaa vasten tahtoaan työhön rauhan<br />
aikana?<br />
Hoitohenkilökunta stressaantuu, kun<br />
omaan työhön ja sen organisointiin ei voi<br />
vaikuttaa puutteellisten resurssien vuoksi.<br />
Hoitoala on kiistämättä naisvaltainen<br />
ala. Tiedetään myös, että alalle hakeutumisessa<br />
vaikuttaa usein suoranainen kutsumus<br />
hoitaa, hoivata, auttaa ja parantaa.<br />
Voi vain kuvitella sen paineen minkä alla<br />
kutsumuksena kautta alalle tullut elää.<br />
Kun ei ehdikään tehdä kaikkea sitä, mitä<br />
pitäisi. Henkilökunnan stressaantuessa<br />
stressaantuvat myös potilaat. Kireä ja painostava<br />
ilmapiiri tarttuu, sillä stressiä voidaan<br />
perustellusti pitää tartuntatautina.<br />
Nämä kolme ongelmaa ollaan nyttemmin<br />
asetettu niiden ”ikuisuuskysymysten”<br />
joukkoon, joiden kanssa näyttää<br />
olevan tarkoitus elää. Mutta onko<br />
meidän vain nöyrästi sopeuduttava vai<br />
olisiko vaadittava tinkimättä tilanteen<br />
korjaamista? <strong>Potilasliiton</strong> kanta on se,<br />
että periksi ei missään tapauksessa saa<br />
antaa.<br />
3
<strong>Suomen</strong><br />
Englantilaisilla on lausahdus: ”First<br />
things fi rst”, ensimmäiset asiat ensimmäiseksi.<br />
Ihmisen hoitaminen ja hoivaaminen<br />
ovat yhteiskunnan toimivuuden<br />
ja tasa-arvoisuuden kannalta tärkeimpiä.<br />
Sillä yhteiskunnan tehtävä on turvata jäsenilleen<br />
elämä, terveys ja turva. Jos se<br />
ei tähän kykene, alkaa degeneroituminen<br />
ja hajaantuminen.<br />
Eräänlainen hajaantumisen merkki<br />
on se, että stressaantuneet ja tyytymättömät<br />
hoitoalan ammattilaiset pakenevat<br />
muihin paremmin palkattuihin<br />
ja oloiltaan parempiin maihin tai yksityiselle<br />
sektorille. On selvää, että vapaassa<br />
yhteiskunnassa ei ketään voi tai<br />
saa pakottaa työtehtäväänsä, mutta<br />
voidaan kysyä, onko kilpailuasetelma<br />
päästetty julkisen terveydenhoidon puo-<br />
4<br />
lehti<br />
Paavo Koistinen,<br />
Finlands Patientförbunds ordförande<br />
lella rapautumaan, kun väki kovasti vähenee.<br />
Vaikka yksityinen sektori on jo käytännössä<br />
koko terveydenhoitosektoria<br />
ajatellen välttämätön, kehitys on kirpaissut<br />
kaikkein eniten niin sanottua Kehä<br />
III:n pohjoispuolelle jäänyttä Suomea.<br />
Edes paras mahdollinen yksityissektorin<br />
osaaminen ei kykene täyttämään sitä<br />
julkisen terveydenhuollon aukkoa, jonka<br />
hoitohenkilökuntapula on pohjoisemmassa<br />
Suomessa aiheuttanut.<br />
Eteläisenkään <strong>Suomen</strong> ei ole syytä<br />
tuudittautua erheelliseen tyytyväisyyden<br />
ja turvallisuuden tunteeseen, sillä<br />
samaan tapaan kuin 1960-luvulla maakunnissa<br />
pakkauduttiin ruuhka-Suomeen<br />
työn ja leivän perässä, saatetaan 2000-luvun<br />
alkukymmeninä pakkautua ruuhka-<br />
I en stressande atmosfär<br />
är det svårt att återhämta sig<br />
I fi nska språket fi nns ett etablerat begrepp,<br />
”evighetsfrågan”. Med begreppet<br />
avses ett problem eller en utmaning som<br />
på sätt eller annat är framför en, men<br />
som man aldrig kommer fram till en riktig<br />
eller bestående lösning . Med detta<br />
begrepp kvitteras beklagligtvis allt oftare<br />
svåra och besvärliga problem. En sådan<br />
”evighetsfråga” just nu är sjukvårdskrisen.<br />
Lösningen på den har gjorts till<br />
en ”evighetsfråga”. Man tror inte det<br />
fi nns en sådan lösning, att man skulle<br />
komma ut ur krisen. Korrigeringar görs<br />
dock.<br />
Finlands Patientförbund skall givetvis<br />
inte börja fungera som någon stor domare<br />
eller allvetande rådgivare. Däremot<br />
kan vårt förbund ganska täckande samla<br />
patienternas känslor och erfarenheter.<br />
Förståeligt nog har sjukvårdpersonalens<br />
situation upplevts som en närbelägen fråga,<br />
därför att patienter har mest att göra<br />
med den vårdpersonal som utför det sitt<br />
dagliga arbetet.<br />
Från denna utgångspunkt kan man<br />
se sjukvårdens tre största problem enligt<br />
följande:<br />
– Organisationerna diskuterar om<br />
verksamheten ovanför patienten<br />
– Personalen är otillräcklig och<br />
– Personalen är stressad<br />
Organisationernas sätt att planera lyft<br />
och förbättringar i sin verksamhet sker<br />
fortfarande så att organisationsplanen ritas<br />
på nytt och ledningsgruppen försöker<br />
jämka ihop det nya systemet. Vårdpersonalen<br />
och – naturligtvis – patienterna<br />
får nöja sig med den förnyelse som ges<br />
uppifrån. Vårdarnas och patienternas<br />
andel blir i huvudsak att anpassa sig till<br />
Suomeen hoidon ja hoivan perässä. Tämä<br />
on omiaan entisestään vaikeuttamaan<br />
tilannetta kapasiteetin rajoilla toimivissa<br />
sairaanhoitopiireissä. Jos nyt oikein ikävissä<br />
tunnelmissa pysytään, niin kokonaan<br />
oma lukunsa ovat sitten päihde- ja<br />
mielenterveydelliset ongelmat, joita epävarmuus<br />
ja stressaava tilanne aiheuttaa,<br />
lietsoo ja pahentaa.<br />
Suomessa on kaupunkeja ja kuntia,<br />
jotka ovat profi loituneet yrityksille, lomailulle,<br />
teollisuudelle ja vaikkapa merenkululle.<br />
Olisiko ajateltavissa, että jotkut<br />
alueet alkaisivat profi loitua hoidolle<br />
ja hoivalle sekä ryhtyisivät yhteiskunnan<br />
tukemana ratkaisemaan tätä ”ikuisuuskysymystä”.<br />
Tavoite kun on, että se ei<br />
enää olisikaan ”ikuisuuskysymys”, vaan<br />
ratkaistu kysymys.<br />
situationen inte delta i den egentliga planeringen.<br />
Ett otillräckligt antal vårdpersonal<br />
har länge varit en brännande fråga, men<br />
dessvärre har man inte kommit bort från<br />
lönegropen eller organisationsproblemen.<br />
Tvärtom utvecklingen har gjort<br />
spiralen brantare. Antalet sökande till<br />
vårdsektorn är minimal, speciellt inom<br />
långvårds- och åldringsvårdssektorn är<br />
man redan i nödläge. När lönen är usel,<br />
arbetstider och arbetsförhållanden otillräckliga,<br />
sektorns uppskattning dålig när<br />
man jämför med andra inom den offentliga<br />
förvaltningen. De som nu fi nns inom<br />
sektorn söker sig till andra länder eller till<br />
andra sektorer. Det är ingen morot heller,<br />
att ett konkret resultat av senaste strejkvarsel<br />
var en tvångslag som gör skötarna<br />
förpliktiga till arbete. Vem söker sig till
ett sådant yrke, där man mot sin vilja kan<br />
tvingas i arbeten under freds tid?<br />
Personalen blir stressad, när man inte<br />
kan påverka sitt arbete och dess organisation<br />
på grund av bristande resurser.<br />
Vårdsektorn är obestridligt en kvinnodominerad<br />
sektor. Man vet också, att den<br />
som söker till sektorn har ofta en kallelse<br />
för att vårda, ta hand om, hjälpa och bota.<br />
Man kan förstå det tryck, under vilket<br />
den som kommit med kallelsen till yrket<br />
lever. När man inte hinner göra allt<br />
det, som man borde. När personalen blir<br />
stressad blir också patienterna stressade.<br />
En spänd och tryckande atmosfär smittar<br />
av sig, därför kan man med fog säga att<br />
stress är en smittosam sjukdom.<br />
Dessa tre problem har man nu satt<br />
i gruppen ”evighetsfrågor”, som man<br />
har för avsikt att leva med. Men är vi<br />
tvungna att undergivet anpassa oss eller<br />
kan vi utan avkall kräva att situationen<br />
rättas till? Patientförbundets åsikt ä, att<br />
inte i något fall ge vika.<br />
Engelskmännen har ett uttrycket:”First<br />
things fi rst”, de första sakerna först. Till<br />
ett jämställt och fungerande samhälles<br />
viktigaste uppgifter hör att vårda människan<br />
och att ha omsorg om henne.<br />
Samhällets uppgift är att skydda sina<br />
medborgares liv, hälsa och säkerhet. Om<br />
samhället inte kan klarar av detta, börjar<br />
degenerering och upplösning.<br />
Ett slags upplösningstecken är att en<br />
stressad och missnöjd professionell vårdpersonal<br />
fl yr till andra sektorer och andra<br />
länder som betalar bättre och har bättre<br />
arbetsförhållanden eller till den privata<br />
sektorn. Det är klart, att i ett fritt samhälle<br />
kan man inte tvinga någon till ett<br />
arbete, men man kan fråga sig har man<br />
låtit konkurrenssituationen vittra för lågt<br />
inom den offi ciella hälsovården, när personalen<br />
så snabbt minskar.<br />
Fastän den privata sektorn i praktiken<br />
är nödvändig när man beaktar hela vårdsektorn,<br />
har utvecklingen bitit hårdast på<br />
det Finland som ligger norr den så kalllade<br />
Ring III. Inte ens den bästa privata<br />
sektorns kunnande kan fylla den offi ciella<br />
sektorns tomrum, som personalbristen<br />
i norra Finland har förorsakat.<br />
I södra Finland har man inte orsak att<br />
vagga sig in i en falsk säkerhetskänsla,<br />
därför att man på samma sätt som på<br />
1960-talet i kommunerna sökte sig till<br />
trängsel-Finland efter arbete och bröd.<br />
Nu kan man under 2000-talets första årtionde<br />
söka sig till trängsel-Finland för<br />
att få vård och omsorg. Detta kan vara<br />
ägnat att ytterligare försvåra kapacitets<br />
situationen till dess yttersta gränsen inom<br />
ett fungerande sjukvårdsdistrikt. Om<br />
vi nu håller oss i en tråkig stämning, så<br />
kan man säga att ett helt annat kapitel är<br />
sedan rusmedels- och mentalvårds problemen,<br />
där osäkerhet och en stressituationen<br />
underblåser och förvärrar.<br />
I Finland fi nns städer och kommuner<br />
som har profi lerat sina företag på semestrar,<br />
industri och sjöfart. Skulle man<br />
kunna tänka sig att något område skulle<br />
börja profi lera sig på vård och omsorg<br />
och med samhällets stöd skulle kunna<br />
lösa detta ”evighetsproblem”. Målsättningen<br />
är, att det inte längre skulle vara<br />
ett ”evighetsproblem” utan en fråga som<br />
har blivit löst.<br />
5
<strong>Suomen</strong><br />
6<br />
lehti<br />
Peruspalveluministeri Paula Risikko<br />
Kohti turvallisempaa<br />
ja toimivampaa<br />
terveydenhuoltoa<br />
Arvoisat <strong>Suomen</strong> Potilaslehden lukijat! Terveiseni sosiaali- ja<br />
terveysministeriöstä teille kaikille. Sosiaali- ja terveydenhuollossa<br />
on paljon haasteita, mutta paljon myös tapahtuu.<br />
Käsittelen artikkelissani meneillään olevia omaan tehtäväkenttääni<br />
kuuluvia toimia ja haasteita.<br />
Lisääkö uusi<br />
terveydenhuoltolaki<br />
terveydenhuollon toimivuutta?<br />
Terveydenhuoltolain valmistelun tarkoituksena<br />
on, että terveyspalveluissa syntyy<br />
toiminnallisesti ja maantieteellisesti<br />
ehjiä kokonaisuuksia ja että palvelujen<br />
saatavuus, laatu ja rahoitus voitaisiin taata<br />
yhdenvertaisesti maan eri osissa ja eri<br />
väestöryhmien kesken. Ihmiset saisivat<br />
laadukkaita palveluja riippumatta siitä,<br />
missä he asuvat tai millainen tulotaso<br />
heillä on.<br />
Asiakaslähtöisyyden vahvistamiseksi<br />
terveydenhuoltolain valmistelussa on<br />
lähdetty siitä, että potilaalla on oikeus<br />
valita kunnassa, kuntayhtymässä tai yhteistoiminta-alueella<br />
terveydenhuollon<br />
toimintayksikkö, jossa häntä hoidetaan.<br />
Palvelujen käyttö yli kuntarajojen on<br />
myös palvelu- ja kuntarakenne-hankkeen<br />
tavoite. Potilaan/asiakkaan asemaa<br />
vahvistaisi myös oikeus valita hoitava<br />
lääkäri/hoitaja.<br />
Uusi terveydenhuoltolaki tukee ja<br />
vahvistaa perusterveydenhuoltoa ja edistää<br />
terveyspalvelujen saatavuutta, tehokasta<br />
tuottamista ja kehittämistä. Lainsäädännön<br />
pitää vahvistaa perusterveydenhuollon<br />
ja erikoissairaanhoidon saumatonta<br />
yhteistyötä sekä asiakaslähtöisyyttä.<br />
Uusi, selkeä terveydenhuoltolaki<br />
tarvitaan informaatio-ohjauksen tueksi.<br />
Lakiin tarvitaan myös säännökset valtioneuvoston<br />
interventiomahdollisuudesta<br />
tai muutoin kuntia sitovaa ohjausta. Palvelurakenne<br />
tarvitsee nykyistä parempaa<br />
ja tehokkaampaa integrointia.<br />
Potilasturvallisuuden<br />
edistäminen on yhteinen asia<br />
Potilasturvallisuudesta huolehtiminen on<br />
aina ollut terveydenhuollon eettinen perusperiaate.<br />
Tällä hetkellä potilasturvallisuuden<br />
edistämisestä on muodostunut<br />
maailmanlaajuinen potilasturvallisuusliike.<br />
Suomessa potilasturvallisuudella<br />
on lainsäädännön suoja, mutta myös val-<br />
misteilla olevaan terveydenhuoltolakiin<br />
on tarkoitus sisällyttää säännös potilasturvallisuuden<br />
vahvistamisesta.<br />
Sosiaali- ja terveysministeriö organisoi<br />
kansallisen potilasturvallisuustyön<br />
asettamalla kansallisen potilasturvallisuusverkoston<br />
vuonna 2005 ja Potilasturvallisuuden<br />
edistämisen ohjausryhmän<br />
vuonna 2006 (www.stm.fi ). Ensi vuoden<br />
alussa järjestetään ensimmäinen kansallinen<br />
potilasturvallisuuskonferenssi.<br />
Ensimmäinen yleinen esite potilasturvallisuuden<br />
edistämistyöstä ilmestyi<br />
vuonna 2007 (Sosiaali- ja terveysministeriö<br />
2007). Siinä kerrotaan kansallisesta<br />
potilasturvallisuustyöstä. Esitteessä<br />
on myös potilaan ja terveydenhuollon<br />
ammattilaisen muistilistat. Lähiaikoina<br />
tulevat käyttöön potilasturvallisuuden<br />
”huoneentaulu” sekä tarkemmat potilaan<br />
muistilistat.<br />
”Huoneentaulu” on tarkoitettu laitettavaksi<br />
esille esimerkiksi terveydenhuollon<br />
työyksikön ilmoitustaululle potilaiden<br />
nähtäväksi. Muistilistoja voidaan antaa<br />
potilaille esimerkiksi hoitoon kutsun<br />
ja potilasoppaan antamisen yhteydessä.<br />
Muistilistoista yksi on suunnattu potilaan<br />
omaisille ja läheisille. Nämä aineistot on<br />
saatavissa sosiaali- ja terveysministeriön<br />
kotisivuilta (www.stm.fi ). Myös Stakesin<br />
sivustoille kootaan kansallisesti<br />
tärkeää potilasturvallisuusmateriaalia
Denna artikel fi nns fr.o.m. den 20 juni på förbundets hemsida:www.potilasliitto.fi<br />
(http://sty.stakes.fi/FI/potilasturvallisuus/index.htm).<br />
Potilasturvallisuuden edistämistyön<br />
tavoitteena on lisätä hoidon turvallisuutta<br />
ja vähentää haittatapahtumien riskiä.<br />
HaiPro-projektissa on kehitetty vaaratapahtumien<br />
seurannan ja raportoinnin<br />
työkalu ja toimintamalli terveydenhuollon<br />
toimintayksiköiden käyttöön (Sosiaali-<br />
ja terveysministeriö <strong>2008</strong>a).<br />
Toinen tärkeä vaatimus on potilasturvallisuustyön<br />
vastuiden selkeä määrittäminen.<br />
Terveydenhuollon toimintayksiköissä<br />
tarvitaan yhtäältä potilasturvallisuuden<br />
erillisiä rakenteita kuten<br />
toimintayksikön potilasturvallisuussuunnitelma,<br />
nimetty vastuuhenkilö ja potilasturvallisuustyöryhmä<br />
sekä toisaalta<br />
vastuiden määrittämistä linjaorganisaatioissa.<br />
Kolmas vaatimus on potilasturvallisuustyökalujen<br />
kehittäminen ja käyttöön<br />
ottaminen. Sosiaali- ja terveydenhuollon<br />
toimintayksiköiden käyttöön on jo luotu<br />
konkreettisia työkaluja potilasturvallisuuden<br />
edistämiseen ja haittatapahtumien<br />
ehkäisyyn. Esimerkkejä näistä<br />
ovat lääkehoitosuunnitelma (Sosiaali- ja<br />
terveysministeriö 2006), opas verensiirroista<br />
(<strong>Suomen</strong> Kuntaliitto 2006),<br />
malli hoitoyksiköiden riskienhallintaan<br />
(Knuuttila & Tamminen 2004) sekä turvallisuussuunnitteluopas<br />
(Sosiaali- ja<br />
terveysministeriö 2005).<br />
Potilasturvallisuuden edistämisen<br />
ohjausryhmä valmistelee terveydenhuollon<br />
toimintayksiköiden käyttöön myös<br />
uusia työkaluja. Esimerkkejä näistä ovat<br />
potilasturvallisuuskulttuurin arviointiin<br />
tarkoitettu mittari sekä ohje hoitokäytännöistä,<br />
joilla voidaan parantaa potilasturvallisuutta<br />
ja ehkäistä haittatapahtumia.<br />
Lisäksi valmistellaan ohjeita menettelytavoista<br />
haittatapahtuman sattuessa.<br />
Potilasturvallisuuden edistämistyön<br />
vaikuttavuuden kehittäminen sisältyy<br />
myös valtioneuvoston vuosille <strong>2008</strong>-<br />
2011 hyväksymään Sosiaali- ja terveydenhuollon<br />
kansalliseen kehittämisohjelmaan,<br />
KASTE-ohjelmaan (Sosiaali- ja<br />
terveysministeriö <strong>2008</strong>b). Toimenpiteinä<br />
ohjelmassa ovat potilasturvallisuuden<br />
seurantamittareiden kehittäminen toimintayksiköiden<br />
käyttöön, kansallisen<br />
seurantajärjestelmän rakentaminen ja<br />
potilasturvallisuutta edistävien toimintatapojen<br />
käyttäminen. Eräs esimerkki<br />
tällaisista toimintatavoista on potilasta<br />
voimaannuttava potilasohjaus, jolla tuetaan<br />
potilaan hoitoon sitoutumista ja<br />
itsehoitovalmiuksia.<br />
Peruslähtökohtana potilasturvallisuuden<br />
edistämisessä on se, että potilasturvallisuus<br />
on potilaiden ja heidän<br />
läheistensä sekä terveydenhuollon ammattihenkilöiden<br />
ja toimintayksiköiden<br />
yhteinen asia. Potilas voi monin tavoin<br />
omalla toiminnallaan vaikuttaa potilasturvallisuuden<br />
edistämiseen.<br />
Tällä hetkellä terveydenhuollon toimintayksiköissä<br />
ei ole vielä riittävästi<br />
foorumeita tai käytäntöjä, joilla potilaat<br />
otettaisiin aktiivisesti mukaan terveyspalveluiden<br />
ja terveydenhuollon toimintatapojen<br />
kehittämiseen. Niitä kuitenkin<br />
tarvitaan myös Suomessa, koska potilaat<br />
ovat terveyspalveluiden kuluttajia. Myös<br />
potilaan mukaan ottamista oman hoitonsa<br />
suunnitteluun on vahvistettava, koska<br />
potilas itse on oman tilanteensa paras<br />
asiantuntija.<br />
Vanhus- ja hoivatyön<br />
tulevaisuus<br />
Lähitulevaisuudessa voimakkaasti kasvava<br />
sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasryhmä<br />
ovat ikääntyneet. Väestön<br />
ikärakenteen muuttuminen vaikuttaa läpi<br />
koko yhteiskunnan ns. valtavirtaisena<br />
ilmiönä kaikkien toimijoiden haasteena.<br />
Yhteistyötä tulee tehdä eri hallintokuntien,<br />
kuntalaisten, kolmannen sektorin,<br />
elinkeinoelämän ja muiden toimijoiden<br />
kanssa. Julkinen sektori vastaa pääasiassa<br />
palvelujen järjestämisestä; rinnalle<br />
ja kumppaneiksi tarvitaan yhä enemmän<br />
yksityisen ja kolmannen sektorin palvelujen<br />
tuottajia.<br />
Nykyisellä palvelujärjestelmällä ja<br />
toimintatavoilla ei selvitä tulevaisuudessa,<br />
vaan tarvitaan palvelurakenteen<br />
ja toiminnan sekä tuottavuuden muutos,<br />
joka hillitsee palvelujen kustannusten<br />
kasvua mutta parhaimmillaan takaa palvelujen<br />
saatavuuden ja laadun.<br />
Suomalainen yhteiskunta kohtaa jatkossa<br />
ikääntymiseen liittyvät kysymykset<br />
yhä näkyvämmin. Väestön ikärakenteen<br />
muutos on sekä haaste että mahdollisuus.<br />
Jo usean vuoden ajan ikääntymispolitiikka<br />
on nostettu yhdeksi <strong>Suomen</strong><br />
merkittävistä tulevaisuuden haasteista.<br />
Ei ole kuitenkaan mitään perusteita tehdä<br />
ikääntymisestä uhkakuvaa.<br />
Päinvastoin se, että yhä useampi voi<br />
elää toimintakykyisenä ja itsenäisenä<br />
yhä kauemmin, on koko sosiaali- ja terveyspolitiikan<br />
hieno saavutus, johon on<br />
tavoitteellisesti pyritty. On tärkeää, että<br />
toimintakykyisten vuosien määrä on kasvanut<br />
ja kansalaisilla on mahdollisuus<br />
nauttia pidentyneestä ja terveemmästä<br />
elämästä. Hoivan ja huolenpidon vaihe<br />
on siirtynyt myöhemmäksi. Palvelut ovat<br />
myös jatkuvasti monipuolistuneet.<br />
Muutos on suuri haaste julkisen talouden<br />
kestävyydelle. Toisaalta muutoksella<br />
on laajakantoisia sosiaalisia, kulttuurisia<br />
ja poliittisia vaikutuksia.<br />
Kestävä tulevaisuus haastaa rakentamaan<br />
• hyvää yhteiskuntaa kaikenikäisille<br />
– ikääntymisen valtavirtaistaminen,<br />
terveen ja toimintakykyisen ikääntymisen<br />
ulottaminen kaikkiin politiikkoihin<br />
• ikääntyneet voimavaraksi ja aktiivisiksi<br />
toimijoiksi, joka myös edellyttää<br />
monimuotoista ja tavoitteellista osallisuuden<br />
tukemista sekä<br />
• toimivaa palvelujärjestelmää, lähipalveluja<br />
ja uudistettua palvelurakennetta.<br />
Tulevaisuuden haasteisiin vastaamisesta<br />
- halusta parantaa ikäihmisten asemaa<br />
ja kohtelua - kertoo se, että hallituksen<br />
ohjelmaan kuuluu lukuisia kuntien<br />
vanhuspalvelujen parantamiseen tähtääviä<br />
toimia. Keskeisiä nykytilanteen kipupisteitä<br />
ovat<br />
• Alueelliset erot palvelujen saannissa<br />
ja palvelutarpeen arvioinnissa<br />
• sosioekonomisten<br />
tekijöiden vaikutukset<br />
ikääntyneiden toimintakyvyssä<br />
• Henkilöstön riittävyys vs. riittämättömyys<br />
• Henkilöstön osaamistarpeet.<br />
7
<strong>Suomen</strong><br />
Tulevaisuudessa koko yhteiskunnan<br />
on sopeuduttava entistä iäkkäämmän<br />
väestön tarpeisiin. Ikäihmisille tarjotaan<br />
monipuolisesti palveluja, jotka<br />
perustuvat kattavaan, systemaattiseen<br />
ja yksilölliseen hoivan, hoidon tai avun<br />
tarpeen arviointiin. Kunnissa tarvitaan<br />
laaja-alaisia ikääntymispoliittisia strategioita,<br />
jotka perustuvat kattavaan palvelujen<br />
sekä väestön hyvinvoinnin ja<br />
terveyden analyysiin. Näillä perinteisiä<br />
vanhuspoliittisia strategioita laajemmilla<br />
suunnitelmilla tulee olla vahva arvoperusta<br />
sekä oma paikkansa kuntastrategiassa<br />
ja selkeä yhteys kunnan talousarvioon.<br />
Strategisia linjauksia ikääntyneiden<br />
palvelujen laadun parantamiseksi on<br />
8<br />
lehti<br />
esitetty vastikään ilmestyneessä Ikäihmisten<br />
palvelujen laatusuosituksessa<br />
kolmelle osa-alueelle: 1) hyvinvoinni<br />
ja terveyden edistämiseen ja palvelurakenteeseen,<br />
2) henkilöstöön ja johtamiseen,<br />
3) asuin- ja hoitoympäristöihin<br />
(Sosiaali- ja terveysministeriö<br />
<strong>2008</strong>c).<br />
Laaja-alainen ikääntymispoliittinen<br />
strategia ottaa ikääntyneen väestön<br />
huomioon kunnan kaikessa toiminnassa,<br />
kuten yhdyskuntasuunnittelussa,<br />
liikenne- ja asuntopolitiikassa, kulttuuri-<br />
ja harrastustoiminnassa, oppimisen ja<br />
osallisuuden mahdollistamisessa, hyvinvoinnin<br />
ja terveyden edistämisessä sekä<br />
palveluissa.<br />
Strategiassa määritellään visio – yhteinen<br />
tahtotila- ja strategiset linjaukset<br />
sekä eri toimijoiden vastuut näiden toteuttamisessa.<br />
Hyvä visio ja linjaukset<br />
perustuvat julkiseen arvokeskusteluun<br />
kunnassa siitä, mikä on hyvää ja laadukasta<br />
palvelua ja miten sekä millä resursseilla<br />
haluamme ikäihmisemme hoitaa.<br />
Laatusuosituksella on kunniakkaat<br />
tavoitteet ja se perustuu tutkittuun tietoon<br />
ja suuren joukon tämän maan parhaimpien<br />
asiantuntijoiden näkemykseen<br />
hyvän ikääntymisen edellytyksistä.<br />
Onnistunut ikääntyminen on saavutettavissa<br />
seuraavin keinoin:<br />
• lisää terveyttä ja hyvinvointia – ennalta<br />
ehkäisy ja varhainen puuttuminen<br />
hyvän ikääntymisen kulmakiviksi<br />
• kotihoitoon uusi suunta<br />
• pitkäaikaishoiva uusiksi rakenteita ja<br />
toimintatapoja uudistamalla<br />
• ikäihmisten parissa tehtävä työ houkuttelevaksi<br />
• osaamisen vahvistaminen (erityisesti<br />
gerontologinen ja geriatrinen)<br />
• hyvä ikääntyminen turvataan yhteistyöllä<br />
rakenteita ja toimintoja uudistamalla<br />
Hyvä ja turvallinen ikääntyminen<br />
ja niitä tukevat palvelut rakentuvat eettisesti<br />
kestävälle perustalle. Keskeinen<br />
perusarvo on ihmisarvon kunnioittaminen.<br />
Jokaiselle on turvattava oikeus<br />
arvokkaaseen vanhuuteen. Ihmisarvosta<br />
johdettuja eettisiä periaatteita ovat<br />
itsemääräämisoikeus, oikeudenmukaisuus,<br />
osallisuus, yksilöllisyys sekä<br />
turvallisuus.<br />
Ikäihmisten hyvinvoinnin ja terveyden<br />
edistämiseen ja kuntoutukseen kannattaa<br />
panostaa, koska<br />
• hyvinvointi ja terveys vaikuttavat ratkaisevammin<br />
sosiaali- ja terveyspalvelujen<br />
tarpeeseen sekä palvelujen<br />
kustannuksiin ja rahoituksen kestävyyteen<br />
kuin ikääntyneiden määrän<br />
lisääntyminen sinänsä<br />
• ikääntyneiden hyvinvoinnin ja terveyden<br />
koheneminen tukevat itsenäistä<br />
suoriutumista, kotona asumista ja<br />
mahdollisuuksia toimia aktiivisina yhteisön<br />
ja yhteiskunnan jäseninä
• on olemassa vahvaa tutkimusnäyttöä<br />
ennalta ehkäisyn, riskien hallinnan,<br />
varhaisen puuttumisen ja kuntoutuksen<br />
vaikuttavuudesta.<br />
Kolmannen sektorin rooli ja<br />
kumppanuus<br />
Meillä Suomessa kansalaisjärjestöjen<br />
toiminnalla on pitkät perinteet ja niiden<br />
rooli on ollut merkittävä varsinkin sosiaali-<br />
ja terveydenhuollon alalla. Kansalaisjärjestöt<br />
ovat mitä tärkein yhteistyötaho<br />
kansalaisten hyvinvoinnin edistämisessä<br />
ja vertaistuen antamisessa. Ne toimivat<br />
lähellä jäsenistöään, tuntevat kohderyhmän<br />
toiveet ja tarpeet sekä tarjoavat sosiaali-<br />
ja terveyspalveluja monille tukea<br />
tarvitseville ryhmille.<br />
Palvelutuotannossa tarvitaan kuntien<br />
yhteistyökumppaneina yksityisiä palveluntuottajia<br />
ja järjestöjen, seurakuntien<br />
ja vapaaehtoistyön panosta. Kolmannen<br />
sektorin vahvuus on ennen kaikkea järjestötyön<br />
perimmäisissä tehtävissä; asiakkaan<br />
äänen edustus ja edunvalvonta,<br />
jotka tulevat kasvamaan entisestään.<br />
Järjestöjen panos kehittämistyössä sekä<br />
tutkimustiedon lisäämisessä on merkittävä.<br />
Hyvänä esimerkkinä tästä ovat<br />
diabeteksen hoito ja ehkäisy. Toisaalta<br />
järjestöt nostavat esille sairastuneiden,<br />
syrjäytyvien, vammaisten ja vanhusten<br />
tarpeet ja kehittävät osaltaan palveluja<br />
ja kuntoutusmenetelmiä.<br />
Käynnissä olevat Raha-automaattiyhdistyksen<br />
rahoittamat omat ohjelmat;<br />
ikäihmisten Voimaa vanhuuteen –terveysliikuntaohjelma<br />
ja oppimisvaikeusohjelma<br />
ovat esimerkkejä pitkän tähtäimen<br />
kehittämistyöstä usean järjestön<br />
yhteishankkeina. Ohjelmat ja yksittäiset<br />
hankkeet (kummassakin on yli 20 hanketta<br />
mukana) keskittyvät uusien toimintamallien<br />
kehittämiseen, ongelmien<br />
varhaiseen puuttumiseen ja pysyvien<br />
toimintakäytäntöjen luomiseen osaksi<br />
ihmisten arkea ja hyvinvointipalveluja.<br />
Hanketuella tähdätään siihen, että<br />
paikallinen toiminta jatkuu hankerahoituksen<br />
päätyttyä. Yksittäistä hanketyötä<br />
laajempi ohjelmallinen hanketyö on<br />
kannatettavaa ja takaa pienille hankkeille<br />
taustatukea ja entistä paremmat mahdollisuudet<br />
hyvien käytäntöjen laajentamiseen.<br />
Valtioneuvosto on asettanut alkuvuodesta<br />
<strong>2008</strong> yksityisten sosiaali- ja<br />
terveyspalvelujen neuvottelukunnan.<br />
Sen tavoitteena on tukea muun muassa<br />
meneillään olevaa kehitystä, jonka myötä<br />
yksityiset palvelut muotoutuvat yhä<br />
toimivammaksi osaksi sosiaali- ja terveyspalvelujen<br />
kokonaisuutta.<br />
Tehtävänä on edistää sosiaali- ja terveyspalvelumarkkinoiden<br />
kehittymistä<br />
ja palvelurakenteiden monipuolistumista<br />
sekä yksityisen ja julkisen sektorin yhteistyötä.<br />
Tarvitsemme tulevaisuudessa<br />
kolmannen sektorin, yksityisen ja julkisen<br />
sektorin kumppanuutta, yhteistä kehittämistä<br />
ja nykyistä enemmän yhteistyötä<br />
näiden välillä, jotta varmistetaan<br />
palvelujen saatavuus ja laatu.<br />
Kiitos työstänne potilaan parhaaksi.<br />
Jatketaan yhteistyötä.<br />
Sosiaalista ja Terveellistä kevättä!<br />
LÄHTEET<br />
http://sty.stakes.fi /FI/potilasturvallisuus/<br />
index.htm. Potilasturvallisuus. Luettu<br />
11.4.<strong>2008</strong>.<br />
Knuuttila J & Tamminen A. 2004.<br />
Turvallinen hoitoyksikkö – Malli terve-<br />
ydenhuollon hoitoyksikön riskienhallintaan.<br />
Terveydenhuollon laadunhallinta.<br />
Lääkelaitoksen julkaisusarja 2/2004.<br />
Sosiaali- ja terveysministeriö. 2005.<br />
Turvallisuussuunnitteluopas sosiaali- ja<br />
terveydenhuollon toimintayksiköille.<br />
Sosiaali- ja terveysministeriön oppaita<br />
2005:13.<br />
Sosiaali- ja terveysministeriö. 2006.<br />
Turvallinen lääkehoito. Valtakunnallinen<br />
opas lääkehoidon toteuttamisesta sosiaali-<br />
ja terveydenhuollossa. Sosiaali- ja terveysministeriön<br />
oppaita 2005:32.<br />
Sosiaali- ja terveysministeriö. 2007.<br />
Potilasturvallisuutta yhdessä edistämään.<br />
Sosiaali- ja terveysministeriön esitteitä<br />
2007:6.<br />
Sosiaali- ja terveysministeriö. <strong>2008</strong>a.<br />
Terveydenhuollon vaaratapahtumien raportointijärjestelmän<br />
käyttöönotto. Sosiaali-<br />
ja terveysministeriön selvityksiä<br />
<strong>2008</strong>:16.<br />
Sosiaali- ja terveysministeriö. <strong>2008</strong>b.<br />
Sosiaali- ja terveydenhuollon kansallinen<br />
kehittämisohjelma. KASTE-ohjelma<br />
<strong>2008</strong>-2011. Sosiaali- ja terveysministeriön<br />
selvityksiä <strong>2008</strong>:6.<br />
Sosiaali- ja terveysministeriö. <strong>2008</strong>c.<br />
Ikäihmisten palvelujen laatusuositus. Sosiaali-<br />
ja terveysministeriön julkaisuja<br />
<strong>2008</strong>:3.<br />
<strong>Suomen</strong> Kuntaliitto. 2006. Verensiirto-opas<br />
2006.<br />
9
<strong>Suomen</strong><br />
Ihminen on käyttänyt hyväksi bioteknologisia<br />
prosesseja jo vuosituhansien<br />
ajan. Juuston valmistus, käyminen tai<br />
vaikkapa kompostointi ovat esimerkkejä<br />
vanhoista ja kaikille tutuista menetelmistä,<br />
jotka perustuvat bioteknologiseen<br />
prosessiin. Homesienen tuottaman penisilliinin<br />
bakteereja tappavan vaikutuksen<br />
hyödyntäminen antibioottina oli ensimmäisiä<br />
lääkesovelluksia, jonka jäljille<br />
päästiin biologista ilmiötä havainnoimalla<br />
ja hyödyntämällä. Bioteknologiaa voidaankin<br />
kuvata ”elämän teknologiaksi”,<br />
joka hyödyntää kaiken elämän perustana<br />
olevia solu- tai molekyylitason mekanismeja<br />
ja ilmiöitä.<br />
Bioteknologisten prosessien käyttö<br />
on tapahtunut kuitenkin pitkään ilman<br />
tarkkaa tietoa sitä, mitä oikeastaan prosessissa<br />
tapahtuu ja mikä vaikutusmekanismi<br />
loppujen lopuksi on. Tämän<br />
tiedon selvittäminen on mahdollistunut<br />
vasta viime vuosikymmenten tieteellisen<br />
ja teknologisen kehityksen myötä.<br />
Kehityksen nopeus on yllättänyt kaikki.<br />
Tänä päivänä bioteknologiaa hyödynnetäänkin<br />
nopeasti laajentuvalla rintamalla,<br />
joka kattaa niin paperiteollisuuden, kaivostoiminnan,<br />
elintarviketuotannon kuin<br />
vaateteollisuuden.<br />
10<br />
lehti<br />
Filosofi an tohtori Kimmo Pitkänen, tutkimuskoordinaattori,<br />
<strong>Suomen</strong> molekyylilääketieteen instituutti ja Biotekniikan<br />
neuvottelukunnan puheenjohtaja<br />
Terveys ja<br />
bioteknologia<br />
Bioteknologian merkitys<br />
terveydenhuollossa<br />
Terveydenhuollon sovelluksissa bioteknologia<br />
kuitenkin tulee lähemmäksi<br />
loppu käyttäjää, siis potilasta, kuin muilla<br />
sovellusalueilla. Rokotteet tuotetaan<br />
solujen avulla, uusien lääk keiden kehittämisessä<br />
käytetään poikkeuksetta hyödyksi<br />
molekyylibiologista tietoa ja diagnostiset<br />
menetelmät mittaavat biologisia<br />
ilmiöitä tai potilaan elimistön tuottamia<br />
biologisia aineita. Keskeiseksi tekijäksi<br />
onkin muodostunut molekyylitason<br />
ymmärrys esimerkiksi siitä, miksi juuri<br />
kyseinen biologinen aine on tärkeä diagnoosin<br />
kannalta tai millaisia rakenteita<br />
tehokkaalla lääk keel lä on oltava. Sairauksien<br />
luokittelu perustuu yhä useammin<br />
oireiden kuvaamisen sijasta sai rauden<br />
perimmäisiin syihin, minkä perusteella<br />
potilaille kyetään paremmin kohdistamaan<br />
oikea hoito.<br />
Huimasti lisääntyvä molekyylitason<br />
tieto ja sen käsittelykyky ovat toisaalta<br />
johtamassa yhä laajempaan näkökulmaan.<br />
Ymmärrys sairauksien synnyn<br />
taustalla olevista mekanismeista ja sairastumisalttiudesta<br />
kyetään yhä useammin<br />
liittämään elintapojen ja ympäris-<br />
töolosuhteiden muodostamaan kokonaisuuteen.<br />
Terveydenhuollolle olennaista<br />
on saavuttaa näkökulma, joka ulottuu<br />
molekyylitasolta solu- ja kudostasolle ja<br />
lopulta potilastason kautta koko väestöä<br />
koskeviin tilastollisiin tarkasteluihin.<br />
Biopankit<br />
Sairauksien syitä selvittävä kokonaisvaltainen<br />
tutkimus tarvitsee lähtökohdakseen<br />
hyvin organisoituja ja kattavia<br />
tutkimusaineistoja. Tällaisia ovat esimerkiksi<br />
biopankit, joilla tarkoitetaan ihmisalkuperää<br />
olevien biologisten näytteiden<br />
kokoelmia ja näytteisiin liitettyä tietoa<br />
näytteen luovuttajan terveydestä ja elintavoista.<br />
Esimerkkejä biopankeista ovat<br />
Kansanterveyslaitoksen keräämät näyteaineistot,<br />
joissa vapaaehtoisia näytteiden<br />
luovuttajia on saatettu seurata vuosikymmeniä.<br />
Seuranta-ajan aikana kerätyistä<br />
verinäytteistä kyetään etsimään sairastumisalttiutta<br />
ennustavia geenimuutoksia<br />
ja luovuttajan terveydentilasta ja sen<br />
kehittymisestä kertovia muita bioanalyysitietoja.<br />
Kun nämä tiedot ja näytteen<br />
luovuttajan elinympäristöä ja elintapoja<br />
kuvaavat tiedot yhdistetään näytteen<br />
luovuttajalla ilmenneisiin sairauksiin,
on mahdollista saavuttaa kokonaiskuva<br />
sairauden kehittymiseen liittyvistä tekijöistä.<br />
Biopankkitoiminnan tärkein voimavara<br />
ovat näytteiden luovuttajat. Suomalaisten<br />
valmius osallistua tutkimushankkeisiin<br />
on ollut korkeaa, joka yhdistettynä<br />
hyvin organisoituun terveydenhuoltoon<br />
ja väestökirjanpitoon on luonut maahamme<br />
vahvan alan tutkimusperinteen. Kansalaisten<br />
ja potilaiden tutkimusmyönteisyyden<br />
säilyttämiseksi on oleellista<br />
toiminnan periaatteiden läpinäkyvyys ja<br />
näytteen luovuttajan oikeuksien kunnioittaminen.<br />
Toiminnan lainsäädännöllisen<br />
pohjan selkeyttämiseksi sosiaali- ja<br />
terveysministeriön tavoitteena on kevään<br />
<strong>2008</strong> aikana antaa eduskunnalle esitys<br />
biopankkilaiksi. <strong>Suomen</strong> Potilasliitto on<br />
merkittävällä tavalla osallistunut lainsäädäntöä<br />
koskevaan keskusteluun ja potilaiden<br />
asenteiden selvittämiseen.<br />
Biologisen tiedon tulva<br />
Potilaat, siis me kaikki, kohtaavat bioteknologian<br />
lisääntyvän merkityksen myös<br />
paljon suoremmin kuin vain olemalla<br />
tutkimuskohde tai lääkärin määräämien<br />
BIOTEKNIIKAN NEUVOTTELUKUNNAN JÄSENET<br />
Valtioneuvosto määrää biotekniikan neuvottelukunnan<br />
puheenjohtajan, varapuheenjohtajan<br />
sekä muut jäsenet ja kullekin<br />
henkilökohtaisen varajäsenen. Neuvottelukunnassa<br />
tulee olla edustettuina vähintään<br />
geenitekniikan valvonnan kannalta keskeiset<br />
viranomaiset ja kaupan, kuluttajien ja<br />
teollisuuden keskeiset järjestöt sekä geenitekniikan<br />
eri alojen tutkimustoiminta.<br />
Jäsenet toimikaudella 7.2.<strong>2008</strong>–<br />
31.12.2010:<br />
Puheenjohtaja: Pitkänen Kimmo,<br />
neuvotteleva virkamies, Sosiaali- ja terveysministeriö;<br />
Paunio Mikko, ylilääkäri,<br />
Sosiaali- ja terveysministeriö, varajäsen.<br />
Varapuheenjohtaja: Pitkäjärvi Jyrki,<br />
ylitarkastaja, Ympäristöministeriö; Ruohonen-Lehto<br />
Marja, ylitarkastaja, <strong>Suomen</strong><br />
ympäristökeskus, varajäsen.<br />
hienolta kuulostavien (ja usein kalliiden)<br />
uusien lääkkeiden käyttäjä. Terveyteen ja<br />
sairauteen vaikuttavia tekijöitä koskeva<br />
informaatiotulva tavoittaa ja kohdistetaan<br />
potilaalle yhä useammin suoraan. Ääriesimerkki<br />
ovat internetin kautta tilattavissa<br />
olevat geenitestit. Esimerkiksi suun<br />
limakalvolta pumpulitikulla itse otettu<br />
solunäyte lähetetään testin tarjoajalle, ja<br />
paluupostissa tulee eri sairauksiin liittyvä<br />
”henkilökohtainen geenikartta”. Hinta<br />
tänä päivänä on jo alle tuhannen euron.<br />
Mutta ymmärtääkö kansalainen saamansa<br />
tiedon todellisen merkityksen? Entä<br />
muuttuuko lääkärin rooli ehdottomasta<br />
auktoriteetista konsultiksi? Kuka silloin<br />
kantaa vastuun hoitopäätöksistä?<br />
Kansansairauksien yhteydessä tieto<br />
yksittäisestä geenimuutoksesta kertoo tänä<br />
päivänä vielä parhaimmillaankin vain<br />
kohonneesta tai alentuneesta sairastumisalttiudesta.<br />
Tuloksen merkityksen arvioiminen<br />
on usein vaikeaa alan ammattilaisellekin,<br />
ja tiedon antamiseen olisikin<br />
aina liityttävä lääkärin konsultaatio. On<br />
muistettava, että saadun tiedon kanssa<br />
on elettävä loppuelämä, oli kyseessä olevaan<br />
sairauteen hoitokeino tai ei. Kuinka<br />
hallita tilanne, jossa terve henkilö saa<br />
Jäsenet: Mannonen Leena, kaupallinen<br />
neuvos, Maa- ja metsätalousministeriö,<br />
Pehu Tuula, ylitarkastaja, Maa- ja metsätalousministeriö,<br />
varajäsen; Lindroos Pekka,<br />
kaupallinen neuvos, Työ- ja elinkeinoministeriö,<br />
Katila Raija, ylitarkastaja, Työ- ja<br />
elinkeinoministeriö, varajäsen; Eskola Juhani,<br />
ylijohtaja, Kansanterveyslaitos, Jalanko<br />
Anu, erikoistutkija, Kansanterveyslaitos,<br />
varajäsen; von Weymarn Niklas, johtava<br />
tutkija, Valtion teknillinen tutkimuskeskus<br />
VTT; Penttilä Merja, tutkimusprofessori,<br />
Valtion teknillinen tutkimuskeskus VTT,<br />
varajäsen; Oravuo Minna, vilja-asiamies,<br />
Maa- ja metsätaloustuottajain Keskusliitto<br />
MTK ry; Nyrhinen Timo, varametsäjohtaja,<br />
Maa- ja metsätaloustuottajain Keskusliitto<br />
MTK ry, varajäsen; Lindström Kristina,<br />
dosentti, Natur och Miljö rf, Simola<br />
kuulla kantavansa muutaman prosentin<br />
kohonnutta alttiutta vaikkapa Alzheimerin<br />
tautiin, masennukseen, alkoholismiin<br />
ja väkivaltaiseen käytökseen?<br />
Biotekniikan neuvottelukunta<br />
ja tiedotus<br />
Biotekniikan neuvottelukunnalle kuuluu<br />
lakisääteinen tehtävä järjestää alan<br />
tiedotusta ja koulutusta sekä edistää eettisten<br />
näkökohtien huomioon ottamista<br />
geenitekniikassa. Neuvottelukunta on<br />
julkaissut ja julkaisee aiheeseen liittyvää<br />
materiaalia ja järjestää kuulemis- ja<br />
keskustelutilaisuuksia. Mittavan tehtävän<br />
edessä oleva uudelle kolmivuotiskaudelle<br />
nimetty neuvottelukunta on<br />
valinnut yhdeksi painopistealueekseen<br />
terveyteen liittyvän bioteknologian ja<br />
mm. biopankit. Neuvottelukunnassa on<br />
laaja edustus tutkimustoimijoita, viranomaisia,<br />
yrityksiä ja kansalaisjärjestöjä.<br />
Tärkeänä toimijana mukana on myös<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto. Tietoa neuvottelukunnan<br />
toiminnasta ja julkaisuista löytyy<br />
internetistä osoitteesta www.biotekniikanneuvottelukunta.fi<br />
.<br />
Heikki, FT, Natur och Miljö rf, varajäsen;<br />
Hassinen Saara, toimitusjohtaja, <strong>Suomen</strong><br />
Bioteollisuus, Paukkeri Kari, toimitusjohtaja,<br />
Jurilab Oy, varajäsen; Siipi Helena,<br />
tutkija, Turun yliopisto, Filosofi an laitos,<br />
Ahteensuu Marko, tutkija, Turun yliopisto,<br />
Filosofi an laitos, varajäsen; Oksanen Elina,<br />
professori, Joensuun yliopisto, Keinänen<br />
Markku, yliassistentti, Joensuun yliopisto,<br />
varajäsen; Koistinen Paavo, puheenjohtaja,<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry, Östergård Inger,<br />
varapuheenjohtaja, <strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry,<br />
varajäsen; Raaska Laura, yksikön johtaja,<br />
<strong>Suomen</strong> Akatemia, Reivinen Jukka, tiedeasiantuntija,<br />
<strong>Suomen</strong> Akatemia, varajäsen;<br />
Marniemi Annikka, elintarvike- ja ravitsemusasiantuntija,<br />
<strong>Suomen</strong> Kuluttajaliitto ry,<br />
Kallio Maija, tiedottaja, Agronomiliitto ry,<br />
varajäsen.<br />
11
<strong>Suomen</strong><br />
12<br />
lehti<br />
<strong>Suomen</strong> Potilaslehti keskustelussa mukana<br />
Syöpäjärjestöjen ja Eduskunnan syöpäryhmän seminaari Eduskunnassa<br />
Voivatko uudet syövän hoidot parantaa?<br />
– Syöpäpotilaan lääkityksen korvattavuus avohoidossa on<br />
Suomessa huonommalla tasolla kuin missään muussa sairaudessa<br />
sekä kansainvälisesti Euroopassa länsimaiden alhaisimpia,<br />
toteaa alan erikoislääkäri Pentti Klefström <strong>Suomen</strong><br />
Potilaslehdelle.<br />
Seminaari antoi aiheen odottaa rakentavaa<br />
keskustelua syövän lääkehoidon<br />
kehitysnäkymistä. Miten uudet kalliit<br />
hoidot voitaisiin mahdollisimman hyvin<br />
ja kustannusvaikuttavasti saattaa tasaarvoisesti<br />
suomalaisten syöpäpotilaiden<br />
hyväksi, jotta yhä useammat potilaat todella<br />
voisivat parantua syöpäsairaudestaan.<br />
Toisin kuitenkin kävi. Heti alkuun<br />
sosiaali- ja terveysministeriön edustaja<br />
toi esille julkaistut tiedot Suomessa eurooppalaisittain<br />
vallitsevasta erinomaisesta<br />
syövän hoitotasosta ja kustannusvaikuttavuudesta<br />
(taulukko 1). Tähän<br />
Eurocare-4 tutkimustulokseen hämärtyivät<br />
ne realiteetit, että eri puolella Suomea<br />
syövän diagnostiikassa, seurannassa,<br />
hoidon tasossa sekä lääkekustannusten<br />
korvauspolitiikassa on huomattavia epäkohtia<br />
ja jälkeenjääneisyyttä.<br />
Kun Eurocare-4 tutkimustuloksia<br />
arvioidaan, on otettava huomioon, miltä<br />
ajalta kyseinen tutkimus on tehty sekä<br />
mitkä tekijät hoitotuloksiin ovat vaikuttaneet.<br />
Julkaistut tulokset koskevat<br />
enemmän kuin viisi vuotta seurattuja<br />
potilaita, siis pääasiassa vuosituhannen<br />
vaihteesta ja sitä ennen diagnosoiduista<br />
Teksti ja kuvat<br />
Lääketieteen ja<br />
kirurgian tohtori<br />
Pentti Klefström,<br />
syöpätautien erikoislääkäri,Docratesklinikka/Eira<br />
Ylilääkäri Lauri<br />
Nuortio, syöpätautien<br />
erikoislääkäri,<br />
Pohjois-Karjalan<br />
keskussairaala<br />
potilaista. Lääkehoitokustannukset puolestaan<br />
on arvioitu viime vuosilta.<br />
Hyviin hoitotuloksiin ovat vaikuttaneet<br />
mm 1) Suomessa on koko maan<br />
kattava terveyspalvelu, jonka lisäksi aikaiseen<br />
diagnostiikan seulontatutkimukseen<br />
on panostettu. Tämän seurauksena<br />
naisilla (kuva 2) varhaisen vaiheen rintasyöpien<br />
kuin myös miehillä (kuva 3)<br />
eturauhassyöpien moninkertaistuminen<br />
heijastaa näiden sairauksien hyviä hoitotuloksia<br />
kokonaistilastoissa. Syövän<br />
aikainen löytyminen parantaa hoitotuloksia.<br />
Lisäksi Suomessa on tilastoihin<br />
rekisteröity myös hyväennusteiset ihosyövät<br />
(ei-melanoomat). Kun kymmenen<br />
vuotta sitten syövät löytyivät pitkälle<br />
edenneessä korkean riskin ja huonon ennusteen<br />
vaiheessa, niin nyt syövät löydetään<br />
hyvin varhaisvaiheessa ihmisten<br />
oman aktiivisuuden ansiosta ja diagnostiikan<br />
parantumisen vuoksi.
2) Kymmenen vuotta sitten syöpäsairaus<br />
arvioitiin perustellusti vaikeaksi<br />
krooniseksi sairaudeksi, johon <strong>Suomen</strong><br />
lakien ja asetusten mukaisesti tuli lääkehoito<br />
antaa täydellä yhteiskunnan tuella.<br />
Kymmenen vuotta sitten Diakonissalaitoksella<br />
ja Eiran sairaalassa yksityisillä<br />
syöpäpoliklinikoilla hoidettiin parisen<br />
sataa potilasta vuodessa <strong>Suomen</strong> kokeneimpien<br />
syöpälääkäreiden toimesta.<br />
Hoitotulokset ylittivät julkisella sektorilla<br />
saadut. Monessa tapauksessa silloin,<br />
mutta edelleenkin, useat potilaat hyötyvät<br />
ajanmukaisesta lääkehoidosta julkisen<br />
sektorin luokiteltua kyseiset potilaat<br />
jo saattohoitoon. Potilaita oli kaikista yhteiskuntaluokista<br />
sairastaen eri asteessa<br />
eri syöpäsairauksia. Taulukko 4 osoittaa<br />
lääkehoidon kehityksen ja uusien lääkkeiden<br />
massiivisen tulon markkinoille<br />
v 1995 jälkeen. Taulukon osoittamista<br />
lääkkeistä valtaosa otettiin yksityissektorilla<br />
ensimmäisenä käyttöön, minkä<br />
seurauksena sekä hoitotulokset että<br />
kokemus uusista lääkkeistä muodostuivat<br />
jopa useita vuosia julkisen sektorin<br />
edelle. Herääkin kysymys, mikä osuus<br />
yksityissektorilla saavutetuista hoitotuloksista<br />
Suomessa näkyy Eurocare-4<br />
tutkimuksen tilastoissa.<br />
Kuitenkin juuri kymmenen vuotta<br />
sitten aloitettiin syöpälääkkeiden korvattavuuksissa<br />
raju saneeraus, mikä on<br />
pakosta johtanut toiminnan kaventumiseen<br />
yksityissektorilla. Tarkoitushakuisuus<br />
vaientaa yksityinen sektori oli ilmeinen.<br />
Julkisella sektorilla ei katsottu<br />
hyvällä yksityissektorilla saavutettua<br />
menestystä. Niinpä luotiin mielikuva,<br />
että yksityissektorilla käytetään lääkkeitä<br />
yleensä ja erityisesti kalliita lääkkeitä<br />
tilanteissa, joissa se ei muka ole ollut<br />
perusteltua. Vaadittiin (STM 1998) että<br />
yksityissektorin pitäisi noudattaa niitä<br />
hyviä (synonyymi yleisesti hyväksyttyjä)<br />
hoitomuotoja, mitä julkisen sektorin<br />
sairaaloissa käytettiin. Nyt kymmenen<br />
vuotta myöhemmin julkisella sektorilla<br />
käytössä on samat hoidot kuin yksityissektorilla<br />
silloin, mutta lääkekorvauksia<br />
ei ole palautettu. Edistyksellinen hoito<br />
yksityissektorilla on rajautunut kuitenkin<br />
Taulukko 1<br />
Kuva 2<br />
potilaihin, joilla on varaa itse kustantaa<br />
lääkkeensä tai ovat hankkineet ajoissa<br />
yksityisen vakuutuksen.<br />
Kun Eurocare-4 tutkimuksessa verrataan<br />
eloonjäämisaikoja hoitokustannuksiin,<br />
näyttää Suomi olevan kustannusvai-<br />
kutteisin. Totta kai näyttää, kun pitkäaikaishoitotuloksia<br />
verrataan tuoreisiin<br />
kustannuslukuihin ajalta, jolloin potilaat<br />
ovat joutuneet itse maksamaan Suomessa<br />
kalliit uudet lääkkeet. Julkisella sektorilla<br />
niitä ei ole annettu eikä suostuttu<br />
13
<strong>Suomen</strong><br />
antamaan edes sen jälkeenkään, kun on<br />
voitu dokumentoidusti osoittaa hyvä hoitotulos.<br />
On absurdia väittää tällaisissa tilanteissa,<br />
että hoidosta ei ole näyttöä!<br />
Eurocare-4 mukaisen tilastollisen harhan<br />
pohjalta on täysin ummistettu silmät<br />
epäkohdilta levinneen syövän hoidossa<br />
Suomessa. Vakavissa syöpäsairauksis-<br />
TAULUKKO 5<br />
Kuva 3<br />
Taulukko 4<br />
14<br />
lehti<br />
sa, kuten mm maha-, haima-, sappitie-,<br />
suolistosyövissä tai melanoomissa,<br />
tautien lääkehoito on ollut pahasti laiminlyötyä<br />
yksityissektoria lukuun ottamatta.<br />
Niitä ei vielä muutama vuosi sitten<br />
uusista lääkehoitoinnovaatioista huolimatta<br />
mm. HUS:ssa hoidettu ollenkaan.<br />
Edenneen syövän hoidossa korvaus-<br />
politiikka ontuu. Avohoitopotilaille<br />
varoja on lisätty vain kipu- ja saattohoitoon,<br />
ja niihinkin riittämättömästi. Uusien<br />
syöpälääkkeiden kalleutta on pidetty rajoittavana<br />
tekijänä niiden käyttöön otolle.<br />
On kuitenkin muistettava, että uudet<br />
syöpälääkkeet ovat aina alkuun kalliita,<br />
mutta halpenevat lisääntyneen käytön<br />
ja aikaa myöten patenttien raukeamisen<br />
myötä. Seminaarissa korostettiin aivan<br />
oikein, että syövän rajuista lääkekustannusten<br />
noususta huolimatta, Suomessa<br />
syövän hoitoon käytetään silti vain kymmenes<br />
osa terveydenhuoltoomme sisältyvistä<br />
lääkekustannuksista.(taulukko 5).<br />
Seminaarissa ei odotetustikaan käsitelty<br />
perusterveydenhuollon tai yksityisen<br />
terveydenhuollon mahdollisuuksista<br />
edenneen syövän uudenaikaisen hoidon<br />
toteuttamiselle eikä myöskään sitä, miten<br />
KELAn sairausvakuutusmaksuina<br />
kaikilta jäseniltään keräämiä varoja tulisi<br />
tähän tarkoitukseen ohjata ja tukea<br />
tätä työtä. Päinvastoin tätä toimintaa on<br />
tällä vuosituhannella pyritty edelleen<br />
johdonmukaisesti rajoittamaan. KELAn<br />
myöntämää korvattavuutta ei edes peruskorvattavuutta<br />
ole tällä hetkellä juuri<br />
millään uudella suoneen annettavalla<br />
lääkkeellä, ei täsmälääkkeillä (herceptin,<br />
rituximab, setuksimab, bevakitsumab) eikä<br />
valtaosalla perussyöpälääkkeistäkään<br />
(mm taksaanit, gemsitabiini, Alimta,<br />
Caelyx, dakarbatsiini, 5FU, Vinblastiini,<br />
karboplatiini, irinotekaani, oksaliplatiini,<br />
Zometa etc.) eikä isotooppilääkkeillä<br />
(Samarium, Zevalin). Ajanmukaisen<br />
tasokkaan syövän lääkehoidon toteuttaminen<br />
on todella tehty vaikeaksi. - Ajanmukaisen<br />
tasokkaan syövän lääkehoidon<br />
toteuttaminen on todella tehty vaikeaksi<br />
yksityissektorilla siitä huolimatta, että<br />
siellä potilaat saavat kokonaisvaltaisesti<br />
erikoislääkärin hoitoa, kun julkisella<br />
sektorilla potilaat käytännössä ovat koulutusta<br />
saamassa olevien nuorten sairaalalääkäreiden<br />
varassa niin seurannassa<br />
kuin hoidoissakin.<br />
Otsikon mukaiseen kysymykseen:<br />
Voivatko uudet täsmälääkkeet parantaa<br />
syöpää, ei vastausta saatu. Vastaus<br />
on kuitenkin: ei! Uudet täsmälääkkeet
poikkeavat aiemmista syöpälääkkeistä<br />
siinä, että ne on kehitetty solubiologian<br />
pohjalta estämään spesifi siä syöpäsolun<br />
kasvuun vaikuttavia tekijöitä. Niillä pyritään<br />
siis spesifi sesti estämään solun<br />
kasvua, provosoimaan apoptoosia eli<br />
solukuolemaa sekä pyritään estämään<br />
syöpäkudoksen angiogeneesiä – verisuonimuodostusta.Kokonaishoitotulokset<br />
ovat olleet innostavat, mutta ilman<br />
perinteisiä syöpälääkkeitä kasvaimia<br />
ei täsmälääkkeillä vielä toistaiseksi ole<br />
kyetty täysin eliminoimaan. Syövän hoito<br />
edellyttää siis monipuolista osaavuutta<br />
sekä tieto-taitoa käytettävien lääkkeiden<br />
yhdistämisenä parhaan hoitotuloksen<br />
saamiseksi. pelkästään ”jälkijunassa”<br />
vaihe III kliinisiä tutkimuksia seuraten<br />
valmiutta ideaaliselle uusien lääkkeiden<br />
käytölle ei saavuteta.<br />
Näin ollen Professori Joensuun esitys<br />
kollegion perustamisesta ratkaisemaan<br />
kysymys, kuka kalliita lääkkeitä saa, kuka<br />
ei, on myös hyvin arveluttava. Moni<br />
syöpäpotilas, jonka hoito on lopetettu<br />
yliopistosairaalassa, on saanut erinomaisen<br />
hoitovasteen yksityisklinikassa, jossa<br />
on ollut mahdollisuus käyttää uusimpia<br />
ajanmukaisia lääkkeitä. Lääkäreillä tulee<br />
olla vapaus ja oikeus käyttää koulustaan,<br />
kokemustaan sekä osaamistaan potilaansa<br />
hyväksi parhaimmalla mahdollisella<br />
tavalla.<br />
Kun ylpeillään sillä, että Suomessa<br />
saadut hoitotulokset on saatu huomattavan<br />
alhaisilla kustannuksilla, tuntuu tämä<br />
levinnyttä syöpää sairastavasta potilaasta<br />
pahalta. Ajanmukaisista lääkkeistä johtuvat<br />
kustannukset nousevat helposti 4000-<br />
5000 € kuukaudessa. Vain poikkeustapauksissa<br />
samaa hoitoa kustannussyistä on<br />
suostuttu jatkamaan julkisella sektorilla<br />
potilaiden varojen ehtyessä, vaikka hoito<br />
on tuottanut hyvän tuloksen. Miksi sitä<br />
paitsi potilaan pitäisi siirtyä kustannustehokkaasta<br />
hoidosta väkipakolla julkisen<br />
sektorin lääkäreiden hoitoon saadakseen<br />
yhteiskunnalta tukea hoitoonsa? Luottamuksellinen<br />
potilas-lääkäri suhde kun on<br />
oleellinen osa kokonaisvaltaista hoitoa.<br />
Uudet kalliit, tuloksia parantavat<br />
lääkehoidot eivät ole maassamme tasa-<br />
puolisesti kaikkien saatavina. Kustannusten<br />
ja hoidon tasapuolistamiseksi eri<br />
julkisen sektorin sairaaloiden kuin myös<br />
perusterveydenhuollon ja yksityisen syövänhoidon<br />
pitäisi olla samalla lähtöviivalla.<br />
Syövänhoidon lääkekustannukset<br />
tulisi korvata valtion ja KELAn varoista<br />
riippumatta siitä, missä perusteltu, kan-<br />
Taulukko 5<br />
sainvälisesti hyväksytty hoito annetaan.<br />
Kustannuksia kontrolloiva HILA joutuisi<br />
tekemään ja voisi tehdä päätökset todellisen<br />
kustannusvaikuttavuuden perusteella.<br />
Tällöin myös lääketeollisuuden<br />
olisi pakko tarkistaa hintatasoa mahdollisimman<br />
kohtuulliselle tasolle.<br />
15
<strong>Suomen</strong><br />
Livskvalitet bland äldre – att<br />
känna sig hel och levande när<br />
man är nästan 100 år<br />
Medicine doktor i omvårdnad Regina<br />
Santamäki-Fischer inledde med att tala<br />
om att känna sig hel och levande då man<br />
är mycket gammal. Regina redogjorde<br />
för en studie som kallades Umeå 85+<br />
16<br />
lehti<br />
Inger Östergård, ordförande för De Sjukas Väl rf<br />
Hur Mår Vi på Äldre Dar – Livsstil<br />
och Välbefi nnande<br />
Seminariet hölls den 7 februari i Folkhälsans aktivitetshus<br />
i Helsingfors. Arrangör var föreningen De Sjukas Väl rf. Innehållet<br />
fokuserade på vilka konsekvenser ensamhet kan få<br />
för den enskilda individen. Seminariet öppnades av ordförande<br />
för De Sjukas Väl rf, Runa Reimavuo, som gav en överblick<br />
av föreningens verksamhet. Hon betonade betydelsen<br />
av rehabilitering av äldre, som är en viktig del av föreningens<br />
verksamhet.<br />
Studien. I Umeå gjorde man år 2000 en<br />
tvärvetenskaplig studie med ca 300 äldre<br />
över 85 år. I studien gjordes mätningar<br />
av hälsotillståndet och respondenternas<br />
upplevelser genom narrativa tematiska<br />
intervjuer.<br />
Hon beskrev åldrandet och vem som<br />
anses vara äldre. Den tredje åldern ”65+”<br />
börjar när man är nypensionerad och känner<br />
sig frisk, stark och nyfi ken på livet.<br />
Fotografi er Heikki Päivike<br />
Man är kanske den typ som är upptagen<br />
med att vara mor/farföräldrar.<br />
När den fjärde åldern ”85+” inträder<br />
blir kropp och sinnen sämre. Livet<br />
går långsammare. Man blickar tillbaka<br />
på sitt liv och vill ha försoning med det<br />
som blev ouppklarat. Tiden går snabbare.<br />
Man har just börjat dagen så är den slut.<br />
Förväntningarna på åldrandet är individuellt.<br />
Det första skedet av åldrandet<br />
kan föra med sig förlust av olika förmågor.<br />
Man får nya sjukdomar, förekomst av<br />
depressioner och demens är vanliga. Man<br />
förlorar kanske familjemedlemmar och<br />
vänner. Man blir väl medveten om samhällets<br />
syn på den äldre människan. Rädsla<br />
för döden förekommer och rädsla för en<br />
smärtsam död kan leda till självmord.<br />
En annan inställning till åldrandet är<br />
att man accepterar situationen och mår
a, trots förluster av förmågor. Man är<br />
mindre deprimerad. Kroppen förändras,<br />
men man anpassar sig till förändringen.<br />
Rädsla för döden har förekommit, man<br />
inser att livet lider mot sitt slut samtidigt<br />
som kan man utvecklas som människa.<br />
Att studera åldrandet som en upplevelse<br />
betyder att man låter den äldre<br />
människan beskriva sin livsvärld. Vilka<br />
aktiviteter man har, att man står på egna<br />
ben och vilka beroende förhållande man<br />
har. Man frågar också hur det är att bli<br />
och vara mycket gammal och vad tröst<br />
innebär för den tillfrågade.<br />
Att känna sig hel när man är mycket<br />
gammal innebär att man anpassar sig till<br />
situationen. Kroppen förändras men man<br />
kompenserar bristerna på olika sätt. Man<br />
orkar inte mera så mycket som tidigare.<br />
Det är ofta rörelseförmågan som blir<br />
sämre men man använder olika hjälpmedel<br />
eller medicin. Att inte längre kunna<br />
köra bil kan vara en sorg för många. Tidsperspektivet<br />
förändras allt går snabbare<br />
men man har inte skyndsamt såsom tidigare.<br />
De fl esta vill dock fortfarande göra<br />
sådana saker som har gjort tidigare, träffa<br />
vänner, gå på promenader, baka eller göra<br />
olika arbeten i hemmet.<br />
Närminnet kanske försämras, man<br />
kan kompensera det på olika sätt för att<br />
underlätta vardagen. Man tycks minnas<br />
mer än vad man kommer ihåg. Tankarna<br />
går zik-zak, vad man skulle ha gjort och<br />
inte. Man försonar sig med det gamla.<br />
Man har olika uppfattningar och inställningar<br />
och tänker att man gör ju det för<br />
man förstår ju bättre. Jag har tillfrisknat<br />
i hjärnan och har insikter. Att vara i kontakt<br />
med andra t.ex. vänner och familj<br />
är viktigt. Dels kan man själv behöva<br />
hjälp eller så kan man hjälpa en annan.<br />
Att kunna byta ut tankar med andra människor<br />
kan hjälpa en att se positivt på sin<br />
egen tillvaro. Det hjälper en också att<br />
bevara självbilden.<br />
Döden och döendet kommer närmare<br />
och man upplever att man har kontakt<br />
med personer som redan är döda. Ibland<br />
upplever man att man samtalar med någon<br />
som är död. Man förbereder sig för<br />
döden.<br />
Att bli glömd när man är gammal är<br />
en stor besvikelse. Dessutom när man<br />
blir glömd blir man mera isolerad, kanske<br />
bitter och deprimerad.<br />
Ofta litar man på en högre makt och<br />
ber till Gud. Man kan uppleva att man<br />
är i stillhet och samtidigt i rörlighet – på<br />
väg. Man upplever att vara i kroppens<br />
stillhet och själens ro. Man upplever att<br />
det är skönt att få be ordentligt och att<br />
man har tid att tänka nu. Samtidigt kan<br />
man uppleva hur det är att vara i minnets<br />
och tankarnas rörlighet. Man vet att man<br />
står på tröskeln – redo att släppa taget.<br />
Nu behöver du inte vänta längre, jag är<br />
på väg. Detta innebär att man får möjlighet<br />
att gå över kroppens, tidens och<br />
rummets gränser.<br />
Att åldras och bli mycket gammal är<br />
en omvälvande och dynamisk fas i människolivet.<br />
Att känna sig hel som människa är att<br />
vara hemmastadd, att man har ett självrum,<br />
en egen identitet, att man både har<br />
och ser ting, att man har sin Gud, att man<br />
umgås med andra, att man har en framtid<br />
och sina egna minnen.<br />
En annan defi nition på att känna sig<br />
hel är, att känna sig buren av det ”gudomliga”<br />
Att man är förtröstansfull och<br />
trofast. Man har kontakt med självet.<br />
Omfamnar det som var och det som är.<br />
Att man känner sig lugn, avslappnad och<br />
har frid. Man är underkastad smärta med<br />
tillförsikt och att man är stöttad av människor,<br />
medvarelser och kosmos.<br />
Alkoholkonsumtionen hos<br />
äldre – ett ökande problem<br />
Regina Santamäki-Fischer Esa Österberg<br />
Specialforskare Esa Österberg inledde<br />
med en översikt om utvecklingen av<br />
alkoholkonsumtionen i vårt land under<br />
de senaste årtionden. Konsumtionen har<br />
ökat kraftigt i alla åldersgrupper under<br />
detta årtionde men speciellt mycket hos<br />
medelålders män. Alkoholkonsumtionen<br />
för medelålders kvinnor har också ökat,<br />
men inte i samma takt som för männen.<br />
Konsumtionen hos personer över 65 år<br />
har ökat med 9 % sedan år 2000.<br />
Han konstaterade att finländarna<br />
tycks använda alkohol för att nå<br />
omedelbar nytta av drickandet. Man<br />
vill ha roligt. Finländarna använder alkohol<br />
för att berusa sig och i allt större<br />
omfattning för att festa och koppla<br />
av. Finländarna använder inte alkohol<br />
som måltidsdryck och inte heller som<br />
medicin.<br />
17
<strong>Suomen</strong><br />
Den ökade alkoholkonsumtionen leder<br />
till tilltagande antal olycksfall med<br />
bestående invaliditet och dödsfall. Sjukdomar<br />
som är relaterade till stor alkoholkonsumtion<br />
ökar också varje år.<br />
Alkoholkonsumtionen i Finland år<br />
2007 var över 10,5 liter etylalkohol per<br />
person. Konsumtionen i Finland är större<br />
per person än i Frankrike eller Italien. I<br />
dessa länder konsumeras alkoholen oftast<br />
som måltidsdryck. Olika sätt för att<br />
stävja alkoholkonsumtionen diskuteras<br />
och det effektivaste är prisförhöjning.<br />
En prisförhöjning trädde i kraft i början<br />
av detta år och konsekvenserna av förhöjningen<br />
hoppas man skall förminska<br />
alkoholförbrukningen.<br />
Följder av ensamhet<br />
Medicinalrådet Carl-Erik Vaenerberg<br />
utgick i sin inledning från människans<br />
dimensioner. Människan är en helhet<br />
som har en kroppslig, psykisk och social<br />
dimension och genom dem alla går<br />
den andliga dimensionen. För att vara i<br />
balans och må bra behöver vi trygghet,<br />
sociala nätverk, känslan av samhörighet,<br />
hoppet och tron på framtiden.<br />
Vårt sociala nätverk är betydelsefullt.<br />
Nätverket är ofta mångdimensionellt och<br />
har många personer involverade. Detta i<br />
sin tur betyder att man har många olika<br />
Carl-Erik Vaenerberg<br />
18<br />
lehti<br />
relationer, som har olika betydelser för en<br />
själv. Relationerna är de som återspeglas<br />
på en själv. En relation bör vårdas med<br />
känsla och omtanke. Relationen kan inte<br />
vara ensidig.<br />
Vårdar man inte relationerna kan det<br />
leda till brist på omsorg. Föräldrar med<br />
dåliga relationer till sina barn kan i sin<br />
tur leda till att barnen inte senare bryr<br />
sig om sina föräldrar. Brist på omsorg<br />
leder till att självbilden blir sämre och<br />
man känner sig ensam och övergiven.<br />
Självbilden förstärks om man får känna<br />
och ge kärlek och empati. I god relation<br />
talar man sanning och har gemensamma<br />
uppställda mål.<br />
Ensamheten har många negativa följder<br />
om man upplever och känner sig ensam.<br />
Man känner sig nedstämd och ens<br />
värld blir mindre. Man blir passiv och<br />
kommer sig inte för att göra saker eller<br />
röra på sig på ett sätt som man har gjort<br />
tidigare. Ensamheten och passiviteten<br />
leder till ökad sjuklighet både psykiskt<br />
och fysiskt illabefi nnande. Speciellt hos<br />
äldre leder det till oro, tidsbegreppet blir<br />
otydligt. Man upplever att minnet börjar<br />
svika en. När minnet sviker blir man<br />
desorienterad, eller man blir deprimerad<br />
eller får fobier i sin ensamhet. Ibland kan<br />
det leda till demens.<br />
Vad kan man då göra när man träffar<br />
en person som blivit sjuk pga. ensamhet.<br />
Man bör inte som första möjlighet ta me-<br />
diciner. Mediciner kan leda till beroende.<br />
Man skall försöka få till stånd ett nätverk<br />
omkring personen. Samhället har ansvar<br />
för att ingen blir lämnad helt ensam. I dagens<br />
läge är det ofta en resursfråga, vem<br />
ges hjälp och vem blir utan. Resurserna<br />
har minskat och antalet hjälpbehövande<br />
har ökat.<br />
Till samhällets uppgifter hör att ge<br />
resurser och ta hand om eller ge stöd åt<br />
den som behöver. Antalet ensamma personer<br />
ökar och samtidigt de som behöver<br />
hjälp. Människorna lever längre och blir<br />
äldre och skröpligare. Vi har kommit i<br />
en situation där generationerna tävlar om<br />
resurserna. Frågan blir ofta vem kan göra<br />
sin röst hörd och hur skall resurserna<br />
fördelas.<br />
För att vi skall leva ett gott liv bör vi<br />
ha sociala kontakter. Den viktigaste sociala<br />
kontakten är ju livskamraten, hustru<br />
eller man. Går livskamraten bort leder<br />
det till sorg och tomhet. Har man barn<br />
och barnbarn har man fortfarande viktiga<br />
sociala kontakter. Lever barnen nära<br />
en själv kan man ofta ha daglig kontakt,<br />
men är avstånden långa kan det bli mera<br />
sällan. Är barnen långt borta kan man ha<br />
daglig kontakt via dator.<br />
Trogna vänner kan man ha hela sitt<br />
liv. Med en god vän kan man dela både<br />
sorg och glädje. Vid behov kan vänner<br />
ge både hjälp och stöd. En annan kontakt<br />
som är viktig är att ha goda kontakter<br />
med sina grannar. Grannarna kan hålla<br />
ett vakande öga på hur man mår och se<br />
om man eventuellt behöver hjälp. Föreningar<br />
eller tredje sektorn kan vara träffpunkter<br />
där man får idka sin hobby, fi nna<br />
kamrater som är intresserade av samma<br />
saker som en själv. I föreningar kan man<br />
ge den specialkunskap man själv har,<br />
samtidigt som föreningen kan vara till<br />
nytta för en tredje part. Att upprätthålla<br />
de sociala kontakterna hela livet är viktigt<br />
om vi vill undvika ensamhet.<br />
”Nya tider – nya äldre bilder”<br />
Docent Peter Öberg talade om teorin<br />
den tredje åldern. Han refererade Peter<br />
Lasletts teori om människans ålder. Den
Peter Öberg<br />
tredje åldern är tiden för personligt självförverkligande.<br />
Man lever mitt i livets<br />
höjdpunkt, förverkligar sig själv och lever<br />
i nuet. Den fjärde åldern är den när<br />
man blir beroende av andra på nytt. Man<br />
får sjukdomar, blir skröplig och mera beroende<br />
av hjälp. Småningom avtar krafterna<br />
och man dör.<br />
Peter Öberg refererade till en studie<br />
som hade gjorts i Norge. Man studerade<br />
livslopp, åldrande och generationer. De<br />
frågor som ställdes var: Kommer morgondagens<br />
äldre att ha andra preferenser,<br />
åsikter och värderingar än äldre i dag?<br />
Kommer förändringar i familjestrukturen<br />
att påverka möjligheten för informellt<br />
stöd och omsorg? Samtidigt som<br />
man konstaterade att antalet personer i<br />
arbetslivet minskar.<br />
Enligt resultaten av studien konstaterades<br />
att morgondagens äldre har mer<br />
individualistiska värderingar. Man vill<br />
ha självförverkligande, nöjen och få nya<br />
upplevelser hela livet. De pengar man får<br />
vill man själv konsumera och sparande åt<br />
barnen är inte mera aktuellt. Morgondagens<br />
äldre har mindre traditionella vär-<br />
Taina Johansson Malin Grönroos<br />
deringar. Man kan vara anspråkslös, men<br />
vill leva enligt egna resurser. Ofta vill<br />
man dock vara till lags men lever enligt<br />
egna värderingar.<br />
Den fjärde åldern minskar möjligheterna<br />
för individualistiska värderingar.<br />
Som skröplig blir man mera beroende av<br />
vård och omsorg. Morgondagens äldre<br />
omsorgstagare kommer att vara mindre<br />
anspråkslösa. De kommer att vara mera<br />
krävande och vilja vara mera självständiga.<br />
Mera frånskilda äldre föräldrar kan<br />
få mindre omsorg från sina barn. Förhållandet<br />
mellan förälder och barn under<br />
barndom och uppväxttid inverkar på<br />
omsorgen av äldre. Vi kommer i framtiden<br />
att ha mindre antal barn och mera<br />
barnlösa par. Vi kommer också att ha fl er<br />
ensamboende personer men också mera<br />
samboende par.<br />
Samhället får nya könsroller. Arbetet<br />
mellan man och kvinna i hemmet fördelas<br />
jämnare. ”Moderna” äldre män deltar<br />
mer i hushålls- och omsorgsarbetet. På<br />
sikt kan detta i viss mån minska kravet<br />
på hemtjänst. Skillnader i hälsobeteen-<br />
det mellan män och kvinnor kommer att<br />
minska. Man kan konstatera att morgondagens<br />
äldre kommer att vara annorlunda<br />
än dagens äldre.<br />
Sakkunnig i äldre och hälsa Taina<br />
Johansson berättade om det hälsofrämjande<br />
program man utvecklat på Folkhälsan<br />
för att förhindra ensam<br />
Hälsofrämjande program för äldre<br />
het och deprivation hos äldre. Verksamheten<br />
leds av en gruppledare som kan ha<br />
ett tema man samlas kring. Man kan göra<br />
saker tillsammans, diskutera, göra saker<br />
med händerna eller ha gymnastik. Fysioterapeut<br />
Malin Grönroos demonstrerade<br />
vilka rörelser man kan göra för att<br />
förbättra balansen. Hon konstaterade att<br />
med små ansträngningar kan man göra<br />
saker som förbättrar ens balans och rörelseförmåga.<br />
Folkhälsan utbildar gruppledare för<br />
förebyggande verksamhet bland äldre.<br />
Gruppledare och grupper borde fi nnas i<br />
större utsträckning än vad nu är fallet ute<br />
i kommunerna för de äldre. Detta grupparbete<br />
kunde förbättra de äldres hälsa<br />
och minska behovet av vård.<br />
19
<strong>Suomen</strong><br />
ERÄS suomalaisen ay-politiikan saavutus<br />
jo maailmanmitassakin arvioituna on<br />
käsite sairaslomasta. Tokikaan käsite ei<br />
ole vallan uusi eikä edes alunalkaen puhtaasti<br />
ugrilaista alkuperää. Jo rautakansleri<br />
Otto von Bismarck (1815 - 1898) sai<br />
tuoreessa Saksan keisarikunnassa aikaan<br />
työväenvakuutuslainsäädännön. Vaikka<br />
kanslerin eräs tavoite oli nujertaa työväenliikkeen<br />
nouseva voima, oli kanslerin<br />
toiminnan seurauksena laki tapaturmavakuutuksesta<br />
1883, sairausvakuutuksesta<br />
1884 ja vanhuusvakuutuksesta 1886.<br />
VON BISMARCKIN elämäntyö oli<br />
niin mittava ja asema niin kiistaton, että<br />
typeryydestään kuuluisa keisari Wilhelm<br />
II järjesti tälle potkut. Vasta irtisanomisen<br />
jälkeen kävi selväksi, että kukaan ei<br />
kykene jatkamaan rautakanslerin työtä.<br />
Vuonna 1914 Wilhelm saattoikin sitten<br />
isänmaansa maailmansotaan ja tuhoon,<br />
joka kaiken muun kurjuuden lisäksi<br />
poiki sellaiset hauskat kuin natsismin ja<br />
toisen maailmansodan. Mutta se on juttu<br />
erikseen.<br />
ONNEKSI vakuutus- ja eläkelainsäädäntö<br />
olivat kuitenkin jo olemassa,<br />
sillä sotien jälkeen niillä oli kosolti<br />
käyttöä. Yhteiskuntarauhakin tuppaa<br />
20<br />
lehti<br />
Ojanne pohtii<br />
Harmituksen takia<br />
sairaslomilla?<br />
säilymään paremmin, kun ihmisillä on<br />
turvallisuuden tunne elämästään ja tulevaisuudestaan.<br />
Rauhan ja vaurauden<br />
vakiintuessa ja kasvaessa kehittyi sairauslomakäytäntökin<br />
huippuunsa.<br />
ELÄMÄN kierrossa vaikuttaa yleensä<br />
sellainen lainalaisuus, että kun kehityksen<br />
huippupiste on saavutettu, alkaa<br />
degeneroituminen ja hiljainen rappio.<br />
Vapaa-aika alkoi lisääntyä saavuttaen<br />
likimain samanlaisen tason kuin keskiajalla.<br />
Tuolloin, katolisen kirkon mahtiajan<br />
huippukautena, oli vuoden mittaan<br />
niin runsaasti erilaisia pyhiä, pyhimysten<br />
päiviä ja kirkkovuoden juhla-aikaa, että<br />
noin kolmasosa vuodesta kului pyhien<br />
merkeissä. Kehnon tuotannon ja tehokkuuden<br />
takia tämä jatkuva pyhän pitäminen<br />
vaikutti konkreettisesti elantoon<br />
ja ruoan riittävyyteen.<br />
TOKI poikkeuksina oli esimerkiksi<br />
sillin ja lohen kalastuksissa tunnetut pyhäpäivän<br />
sakot, joita maksamalla Rooman<br />
paavi otti kalastajien pyhätyösynnin<br />
niskoilleen. Kalastajat saivat siis pyyntiaikoina<br />
pyytää pyhinäkin, jos maksoivat<br />
siitä synnistä veroa. Liekö tältä aneiden<br />
kultakaudelta sanonta, että ”rahalla saa<br />
vaikka kirkossa tapella”.<br />
AIKANAAN pyhät hälvenivät allakasta<br />
ja työ ja raadanta korvasi moisen<br />
lorvimisen. Kirkolliset vapaapäivät olivat<br />
saaneet nekin siis huippunsa ja systeemi<br />
rappeutui ja rapisi. Erikseen pitää<br />
mainita semmoinenkin ilkityö, että kuningas<br />
Kustaa III (1746 – 1792) typisti<br />
jopa joulua. Eliittikuninkaalle supistiin,<br />
että rahvas laiskistuu, jos lepäilee liikaa<br />
ja niinpä vuonna 1772 vallan kaapannut<br />
despoottikuningas pian leikkasi joulun<br />
pyhät kahteen. 27. joulukuuta, joka oli<br />
pyhitetty Johannekselle ja 28. joulukuuta,<br />
joka oli pyhitetty Herodeksen murhauttamille<br />
lapsille jätettiin pois joulun<br />
pyhistä.<br />
KUSTAA III sai 1792 Ankaströmiltä<br />
kuulan nahkaansa ja kuoli, mutta hengenheimolaisina<br />
huseeranneet radikaalit<br />
siirtelivät vielä 1970-luvulla Suomessa<br />
pyhiä viikonloppuihin. Onneksi ketään ei<br />
nyt tarvinnut ampua, vaan pyhät siirrettiin<br />
sittemmin takaisin oikeille paikoilleen<br />
vaikka viikon arkipäivien keskelle<br />
sattuisivatkin.<br />
LIEKÖ niin, että pyhien puute on<br />
johtanut sairaslomien kasvuun rahvaan<br />
parissa. Useimmiten ne ajoittuvat maanantaihin,<br />
perjantaihin sekä työpaikoilla
sattuneiden harmien lähistölle. Hyvää<br />
huonoa esimerkkiä ovat näyttäneet julkisuuden<br />
menestyjät ja poliitikot, jotka<br />
aina jäätyään kiinni hölmöilyistä ilmoittavat<br />
olevansa sairaslomalla.<br />
ON selvää, että toimittaja, järjestösihteeri,<br />
raudoittaja tai kalatiskin vastaava<br />
eivät voi jäädä pois työstä vedoten ”syvään<br />
harmitukseen” riideltyään pomonsa<br />
kanssa, mutta kelpo tuttu lääkäri löytää<br />
varmasti aina jotakin kremppaa sen verran,<br />
että saadaan kunnon sairasloma.<br />
SYSTEEMI pelasi aikansa hyvin,<br />
mutta enpä usko kovin väärin veikkaavani,<br />
että sairaslomajärjestelmääkin<br />
tullaan lähitulevaisuudessa syynäämään<br />
kokonaan uudelta kantilta ja keksitään<br />
jokin muu keino antaa ihmisten toipua<br />
mielipahastaan ja työhaluttomuudestaan.<br />
VAIKKA tästäkin kirjoituksesta<br />
taatusti joku tykkää kyttyrää, niin sopii<br />
kysyä, että mistä syystä systeemi lopulta<br />
mätäni. Ja jos oikein harmittaa, niin<br />
kannattaa ottaa sakset ja leikata tämä<br />
pakina talteen, näyttää tutulle lääkärille<br />
ja kertoa, että tästä johtui ainakin viikon<br />
mielipaha, jota täytyisi nyt hoitaa sairaslomalla.<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry jäsenjärjestöineen jälleen mukana omalla osastollaan<br />
Terveyden ja Hyvän Olon messuilla Helsingin Messukeskuksessa.<br />
Tule tapaamaan aktivistejamme ja keskustelemaan terveydenhuollostasi. – Kaikki ohjelmat<br />
sisältyvät lipun hintaan. Samalla lipulla myös Muoti+Kauneus -tapahtumaan, Häät-messuille sekä<br />
Valtakunnallisille Selkäpäiville.<br />
Pääsyliput 13 €, lapset (7-15 v.), opiskelijat, varusmiehet ja eläkeläiset 9 €, perjantain erikoishinta<br />
opiskelijoille ja eläkeläisille 6 €, perheet (max 2 aikuista ja perheen alle 16 v. lapset) 28 €,<br />
koko viikonlopun lippu 20 €<br />
Messuosastomme: 6k31<br />
Helsingin<br />
Potilasyhdistyksen<br />
puhelinneuvonta päivisin<br />
• Eeva-Liisa Paloniemi-Lindén 040 706 5914<br />
• Carola Bergström 040 833 5632<br />
• Eeva Rilanne-Autero 0400 652 337<br />
• Heikki Päivike 0400 336 647<br />
• Brita Heikkilä 040 718 5083<br />
Helsingin Potilasyhdistys ry<br />
PL 271, 00531 Helsinki<br />
helpotyhd@luukku.com<br />
Sampo Pankki 800012-1514867<br />
Jäsenmaksu 7 euroa<br />
21
<strong>Suomen</strong><br />
Potilaan vaikea asema<br />
Vaikka potilasyhdistykset tekevät paljon,<br />
vaikka asenteet ovat muuttuneet, vaikka<br />
virallisissa puheissa kaikki näyttäisi jo olevan<br />
kohdallaan, on potilaan asema edelleen<br />
äärimmäisen vaikea. Yksi tärkeä syy on terveydenhoitohenkilöstön<br />
asenteissa, potilas<br />
ja hänen sairautensa ei edelleenkään ole ykkösasia.<br />
Tämän olen saanut huomata oman<br />
sairauteni (eturauhassyöpä) aikana.<br />
Lohtua antoi ystävältäni saamani, myös<br />
<strong>Suomen</strong> Potilaslehden numerossa 1/<strong>2008</strong><br />
esitelty kirja, P.Elokas: Tuntematon potilas.<br />
Todella terävää ja osaavaa kritiikkiä: potilaan<br />
tunnot ja joukko parannusehdotuksia on siinä<br />
erittäin hyvin kiteytetty. Voin lämpimästi suositella<br />
kaikille hoitoihin pettyneille, ja niillekin,<br />
joilla on niistä vielä ruusuiset käsitykset.<br />
Kunpa kaikki joskus todella muuttuisi! Hoitoon<br />
pettynyt<br />
Tapetaanko tahallisesti?<br />
Vähän yli viisikymppinen läheiseni sairastui,<br />
kärsi kovia tuskia, joita ei suostuttu lievittämään,<br />
ja menehtyi lopulta minimoidun hoidon<br />
seurauksena. Lehdistö on selostanut tapausta,<br />
mutta edelleen törmäämme asian selvittelyssä<br />
vihaan ja jarrutukseen, joka vain lisää<br />
henkistä taakkaamme ja syventää suruamme.<br />
Sairaala: ”Kaikki on tehty, mikä voitiin”. Me<br />
läheiset: ”Muualta, erikoislääkäreiltä saatuja<br />
neuvoja ei otettu todesta ja se vähä, mikä<br />
tehtiin, tehtiin mielestämme liian myöhään<br />
ja sinnikkään vaatimisen jälkeen”. Tämänkin<br />
lehden palstoilla on kirjoitettu, että, jos<br />
lääkäri pyytää anteeksi, asia voitaisiin sopia!<br />
Oletteko menettäneet siellä toimituksessa jär-<br />
22<br />
lehti<br />
Potilaat ottavat yhteyttä<br />
kenne? Kuvitteletteko, että läheisen kuolema<br />
on anteeksi annettava asia? Ei koskaan. Tässä<br />
taistelussa, joka tulee jatkumaan niin kauan<br />
kuin mahdollisuuksia löytyy, potilas ja läheiset<br />
ovat kuolemaa koskevissa asioissa yksin<br />
ja alakynnessä. Ylimielisiä, näsäviisaita selityksiä.<br />
Läheisemme kuoli välinpitämättömän<br />
hoitokulttuurin ja säästämisen uhrina. Missä<br />
olivat vuosikymmeniä maksetut sosiaaliturvamaksut<br />
silloin, kun apua tarvittiin? Peräänkuulutan<br />
lehdeltännekin empatiaa ja selkeätä<br />
linjaa: elinkelpoisen ihmisen kuolema ei ole<br />
vitsi! En unohda<br />
Aivokuollut isäni<br />
Yhdeksääkymmentä lähestyvän isäni huolto<br />
ja hoito on ollut yhtä kärsimystä. Antibiootin<br />
saaminen fl unssaan on kielletty ja jouduttu<br />
hankkimaan itse. Ilman sitä isäni olisi jo kuollut.<br />
Sitten väitettiin, että täysjärkinen isä on<br />
dementoitunut. Jokainen, jolla on 39 astetta<br />
kuumetta, nestehukka, ripuli ja ikä lähellä sata<br />
vuotta, vaikuttaa varmasti dementoituneelta<br />
hourailijalta tuollaisessa tilassa. Kuinka läheiset<br />
eivät ole huomanneet jälkeäkään dementiasta?<br />
Hän muistaa viime vuosikymmenien<br />
historialliset tapahtumat tarkemmin kuin me<br />
vuosikymmeniä nuoremmat. Tuoreimman<br />
tulehdustaudin aikana ei taaskaan annettu antibiootteja<br />
ja sitten kehdattiin väittää, että isä<br />
on aivokuollut ja kehotettiin valmistautumaan<br />
hänen poislähtöönsä. ”Salakuljetimme” tuttavapiiriin<br />
kuuluvan asiantuntijan sairaalan. Hän<br />
määräsi antibioottia, tipan ja ravintoliuoksen<br />
suoneen ja ilmoitimme, että ellei meitä uskota,<br />
viemme välittömästi isän pois ”tappokoneen”<br />
ulottumattomiin. Ivan ja tyhmiksi leimaamisen<br />
jälkeen saimme tahtomme läpi. Sitten vaadimme<br />
viranomaisilta rangaistusta, eli lääkärin<br />
oikeuksien peruuttamista. Eräässä instanssissa<br />
todettiin kylmästi, että he hoitavat vain kuolemantapauksia.<br />
Voi itku. Nyt, kuukausia tapahtuneen<br />
jälkeen, isä elää, voi hyvin ja seuraa<br />
ahkerasti maailman tapahtumia. Vaihtoehtoina<br />
olivat siis kuolema tai asianmukainen hoito ja<br />
antoisa elämän jatkuminen. Älkää uskoko<br />
kaikkea, mitä teille uskotellaan<br />
Hampaita särkee – aina vaan<br />
Minulta kiskottiin kolme hammasta pois, kun<br />
hampaita särki jatkuvasti. Poistetut raateluvälineet<br />
olivat reikäisiä ja niissä oli mätää.<br />
Vaan särky jatkui. Sitten annettiin hampailleni<br />
jotain vieraskielistä hoitoa, joka kesti<br />
tunnin verran, oli pirun kivuliasta ja maksoi<br />
199 euroa. Vaan särky jatkui. Sitten lääkäri<br />
ilmoitti, että tarvitaan kalliit sillat tai puuttuvien<br />
hampaiden ylityskiskot. Olin hetkessä<br />
muuttunut parin sadan euron asiakkaasta<br />
muutaman tuhannen euron mahdolliseksi asiakkaaksi,<br />
kun sanoin kylmästi ei. Tätä ennen<br />
oli tehty yksi kallis kruunu, joka hajosi parin<br />
kuukauden kuluttua. Kun kysyin korvausta,<br />
lääkäri sanoin tylysti, että ei pidä purra liian<br />
kovaa! Sen jälkeen hän kieltäytyi puhumasta<br />
kahelin potilaan kanssa. Neuvonne mukaisesti<br />
lähetin hänelle kirjeen, jossa vaadin korvauksia.<br />
Se tehosi sikäli, että lääkäri suostui<br />
palauttamaan yhteensä toista tuhatta euroa<br />
käsittäneistä toimenpiteistä 50 euroa ehdolla,<br />
että mitätöin kirjeeni. Hän totesi, että asioista<br />
voidaan sopia vastakin, mutta ei kirjallisesti.<br />
Pane paperille, jos haluat oikeutta<br />
Isovanhempien oikeudet<br />
Olen tyytymätön liittonne neuvontaan. Otin<br />
yhteyttä ja kerroin, että nuori tyttäreni ei<br />
osaa hoidattaa ja vaatia oikeaa hoitoa pienelle<br />
lapselleen. Te sanoitte, että minulla ei<br />
ole oikeutta puuttua tyttäreni lapsen hoitoon.<br />
Otin uudelleen yhteyttä ja kysyin, aiotteko<br />
ajaa myös isovanhempien oikeutta osallistua<br />
lapsenlapsen hoitoon. Neuvoja sanoi, että se<br />
kuuluu hallituksessa päätettäviin asioihin,<br />
mutta että ei hyvältä näytä. Vaadin näkemykselleni<br />
palstatilaa lehdessänne. Mielestäni<br />
lapsen parhaaksi on tehtävä kaikki mahdollinen.<br />
Isoäiti<br />
Terveenä suljettuun hoitoon<br />
Olen ollut kuukausia äitini koston tuloksena<br />
aiheettomasti tahdostani riippumattomassa<br />
hoidossa. Olen ollut yhteydessä teihin ja
alan mielenterveysjärjestöihin, mutta kukaan<br />
ei halua auttaa. Mistä kiikastaa haluttomuutenne?<br />
Kohta en jaksa enää<br />
Olemme todella suositelleet mielenterveysjärjestöjen<br />
puoleen kääntymistä yhteystietojakin<br />
antamalla. Kysymys ei ole haluttomuudesta<br />
tai kielteisestä asenteesta vaan<br />
lainsäädännön määräämistä käytännöistä:<br />
aatteellisella yhdistyksellä ei ole oikeutta<br />
puuttua tällaisiin tapauksiin. Emme tunne<br />
potilasta, hänen hoitonsa aiheuttaneet potilasasiakirjat<br />
ovat salaisia eikä niitä saa edes<br />
toimittaa tai kertoa meille.<br />
Hammashoidosta valittaminen<br />
Miten voi valittaa epäonnistuneesta ja tuloksettomasta<br />
hammashoidosta?<br />
Suosittelemme ensin hammaslääkärin<br />
kanssa keskustelemista, sitten potilasasiamiehen<br />
puoleen kääntymistä ja<br />
elleivät nämäkään toimenpiteet auta,<br />
lääninhallitukseen kantelua.<br />
Mitä Potilasvahinkolaitokselta<br />
voi odottaa?<br />
Se tutkii, onko tapahtunut potilasvahinko<br />
ja onko siitä potilasvahinkolain mukaisesti<br />
suoritettava korvausta potilaalle.<br />
Potilasvakuutuskeskus hankkii itse hoitolaitoksilta<br />
tarvittavat asiakirjat, mikä<br />
helpottaa potilaan työtä. Vahinkoilmoitus<br />
tehdään lomakkeella, jota saa Potilasvakuutuskeskuksesta.<br />
Yhteystiedot<br />
tämän lehden takakannessa. Potilasvakuutuskeskus<br />
ei etsi syyllisiä eikä langeta<br />
rangaistuksia. - Lääkäreitä ja lääkärinoikeuksia<br />
käsittelee Terveydenhuollon<br />
oikeusturvakeskus (TEO).<br />
Kannattaako tehdä<br />
rikosilmoitus<br />
hoitohenkilökunnasta?<br />
Olemme saaneet tarpeeksi ala-arvoisesta<br />
virheiden ja säästötoimien selittelystä,<br />
joka voi saada makaabereitakin muotoja.<br />
Ikään kuin potilaalla ei olisi aivoja. Kun<br />
valitus ja kantelu kerta toisensa jälkeen<br />
ei tuo tulosta, jääkö ainoaksi tieksi ”raastupa”?<br />
Emme ole <strong>Potilasliiton</strong> neuvonnassa<br />
suositelleet tai neuvoneet tällaista tietä,<br />
joka voi tulla hyvinkin kalliiksi ja jäädä<br />
tuloksettomaksi. Oikean vastauksen voi<br />
antaa vain kokenut juristi, emmekä harjoita<br />
juridista tai lääketieteellistä neuvontaa.<br />
Potilaan oikeuksia säätelee laki<br />
potilaan oikeuksista (nk. potilaslaki) ja<br />
hoitohenkilökunnan oikeuksia sivutaan<br />
laissa terveydenhuollon ammattihenkilöistä,<br />
jonka pykälä 22 kuuluu: ”Laillistettu<br />
lääkäri päättää potilaan lääketieteellisestä<br />
tutkimuksesta, taudinmäärityksestä<br />
ja siihen liittyvästä hoidosta”.<br />
Maallikon ajattelussa nämä kaksi lakia<br />
saattavat vaikuttaa ristiriitaisilta ja jokainen<br />
ratkaisu eri valitusasteissa riippuu<br />
siitä, kumpaa ratkaisija painottaa.<br />
Vielä tänäkin vuonna olemme saaneet<br />
vihaisen yhteydenoton lääkäriltä, joka<br />
on viitannut ko. pykälään ja valistanut<br />
meitä siitä, että potilaalla ei ole hänen<br />
tulkintansa mukaan mitään oikeuksia! -<br />
Keskustelu lainsäädännön modernisoimisesta<br />
jatkuu.<br />
Mitä tehdä helsinkiläisen<br />
terveysaseman asenteille?<br />
Terveysasemamme tuntuu minusta potilaana<br />
todelliselta arvaus- ja kieltoasemalta.<br />
Potilasasiakirjojen kopioiden saa-<br />
Vanhuus ei tule yksin.<br />
minen on tosi hankalaa. Milloin tulostimen<br />
muste on loppu, milloin tulostin on<br />
muuten rikki, milloin tietokoneohjelma<br />
ei toimi jne. Joka kerta tiukataan, mihin<br />
potilas muka tarvitsee asiakirjoja, ja kun<br />
vastaan, että kysyn niiden kanssa neuvoa<br />
viisaammilta ja valvon hoitoani, saan<br />
kuulla vihjailuja ja loukkauksia. Asiakirjat<br />
ovat myös tarpeen, jos lähtee esim.<br />
talvea pakoon pitemmäksi aikaa etelään.<br />
Mitä tehdään tällaiselle kohtelulle, joka<br />
on selkeästi potilaslain vastaista?<br />
Potilaslain 10. pykälän mukaan potilas<br />
voi tehdä hoitolaitoksen johdolle<br />
kirjallisen tai suullisen valituksen. Suullisesta<br />
valituksesta ei ole juuri hyötyä ja<br />
niinpä suosittelemme kirjallista valitusta<br />
ja siihen kirjallisen vastauksen antamista.<br />
Vasta kun asia on paperilla, sitä<br />
ei voida kiistää tai vähätellä seuraamuksitta.<br />
Helsingissä kyseinen<br />
muistutus osoitetaan kaupungin terveyskeskushallinnolle,<br />
useimmilla muilla<br />
paikkakunnilla hoitolaitoksen ylilääkärille.<br />
Suosittelemme myös aina yhteydenottoa<br />
potilasasiamieheen, joka<br />
on vaitiolovelvollinen virkamies ja<br />
palvelee maksutta potilaita. Tämän<br />
tyyppisiä yhteydenottoja tulee hämmästyttävän<br />
paljon, lähes joka päivä. Tietokoneen<br />
piti helpottaa asiointeja, ei vaikeuttaa<br />
niitä.<br />
Toimituksellinen työstö Heikki Päivike<br />
Kuva Heikki Päivike<br />
23
<strong>Suomen</strong><br />
Lauri Kervisen tehtävänä on koota tähän<br />
saakka melko hajallaan ollut tieto<br />
yhteen palveluporttiin. Päämääränä on,<br />
että yhdestä portista pääsee keskeisen<br />
tiedon ja tuen lähteille. Portin linkkien<br />
kautta kuljetaan tietoa sekä tukea tarjoavien<br />
järjestöjen ja muiden palveluntarjoajien<br />
sivuille. Palveluportissa ovat<br />
edustettuina harvinaisten vammojen<br />
ja sairauksien diagnoosit, tietoa monilta<br />
eri elämänalueilta sekä linkkejä sosiaali-<br />
ja terveyspalveluihin ja vertaistukeen.<br />
Projektista vastaa Harvinaiset-verkosto,<br />
joka on sosiaali- ja terveysalan<br />
järjestöjen yhteistyöfoorumi. Verkosto<br />
tekee laaja-alaista yhteistyötä sosiaali-<br />
ja terveydenhuollon viranomaisten sekä<br />
muiden harvinaistyötä tekevien kanssa.<br />
Harvinaiset-verkosto varmistaa, että portaali<br />
suunnitellaan esteettömäksi ja sinne<br />
24<br />
lehti<br />
Projektikoordinaattori Lauri Kervinen,<br />
Harvinaiset-verkosto<br />
Vuonna 2009 tiedon löytäminen harvinaisista vammoista ja<br />
sairauksista helpottuu. Yksi ovi – monta ikkunaa-projektissa<br />
luodaan internet-palveluportti, jossa on kattavasti informaatiota<br />
ja linkkejä kaikille, joita harvinaiset vammat ja<br />
sairaudet koskettavat. Lisäksi palveluportti on apuna harvinaisesti<br />
vammautuneiden omaisille ja läheisille sekä heidän<br />
kanssaan työtä tekeville ammattilaisille ja vapaaehtoisille,<br />
kertoo Harvinaiset-verkoston projektikoordinaattori, Lauri<br />
Kervinen, <strong>Suomen</strong> Potilaslehdelle.<br />
Harvinaiset-portaali<br />
kokoaa tietoa<br />
harvinaisista vammoista<br />
koottava tieto on ajankohtaista ja luotettavaa.<br />
Projektin aikana verkostoon linkittyy<br />
mukaan lisää harvinaisten hyväksi<br />
toimivia yhdistyksiä, ammattiryhmiä ja<br />
avainhenkilöitä.<br />
Portaalin taustatyöhön kuuluu päivittää<br />
harvinaisten sairauksien ja vammojen<br />
määritelmä. Tässä projektilla on apuna<br />
lääkäreistä ja muista asiantuntijoista<br />
koottu työryhmä.<br />
Projektissa toteutetaan myös <strong>Suomen</strong><br />
osuus yhteispohjoismaisesta harvinaisten<br />
diagnoosien linkkihakemistohankkeesta,<br />
Rarelinkistä. Rarelinkissä on edustettuna<br />
tällä hetkellä noin 450 diagnoosia. Rarelinkin<br />
diagnooseille luodaan hallinnoijat<br />
projektin aikana. Harvinaiset-verkosto<br />
on listannut tällä hetkellä 200 diagnoosia.<br />
Näistä sairauksista ja vammoista<br />
kahdeksankymmentä on pelkästään Suomessa<br />
esiintyviä.<br />
Tekemistä riittää, mutta mitä enemmän<br />
tehdään ennakkovalmisteluja, sitä<br />
kätevämpää itse palvelujen käyttö on.<br />
Hienoa, että harvinaiset-kentällä tapahtuu<br />
nyt paljon. Kannattaa olla kiinnostunut,<br />
se on helppoa, toteaa projektikoordinaattori<br />
Lauri Kervinen.<br />
Projektia ovat olleet käynnistämässä:<br />
Hengitysliitto Heli, Iholiitto, Invalidiliitto,<br />
Kehitysvammaisten Tukiliitto,<br />
Kuulonhuoltoliitto, Mannerheimin<br />
Lastensuojeluliiton Lasten ja Nuorten<br />
kuntoutussäätiön Lasten Kuntoutuskoti,<br />
Näkövammaisten Keskusliitto, <strong>Suomen</strong><br />
MS-liitto, <strong>Suomen</strong> Reumaliitto, Väestöliiton<br />
perinnöllisyysklinikka. Mukana<br />
on myös Stakesin konsultaatiojäsen. Projektin<br />
myötä Harvinaiset-verkosto tulee<br />
kasvamaan.<br />
Lisätietoja projektista: www.harvinaiset.fi<br />
, lauri.kervinen@harvinaiset.fi
Harvinaiset-verkoston kokouksen osanottajia huhtikuussa <strong>2008</strong> Hämeenlinnassa,<br />
jossa <strong>Suomen</strong> Potilasliittoa edusti puheenjohtaja Paavo Koistinen.<br />
Potilaana olo on joskus rankkaa. Ei pelkästään<br />
sairaus ja sen tuomat huolet, vaan<br />
hoidon saatavuus ja laatu aiheuttavat lisäkärsimyksiä,<br />
jotka taas vaikuttavat paranemisprosessiin<br />
heikentävästi. Jo pelkkä<br />
lääkäriin pääsy tuottaa adrenaliinin<br />
nousua, kun pitkän puhelinsoittorumban<br />
jälkeen potilaalle vastataan, ettei aikoja<br />
ole ja ohjataan yksityiselle. Useilla ei ole<br />
tähän varaa ja hoitoon pääsy pitkittyy tai<br />
hoito saadaan vasta tilanteen muututtua<br />
akuutiksi.<br />
Inka Svahn, <strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry<br />
Suomalaisen<br />
terveydenhuollon<br />
sudenkuopat!<br />
Yhtenä ongelmana nähdään myös<br />
se, että puhelimeen vastaavat terveydenhuollon<br />
ammattilaiset tekevät puhelindiagnooseja,<br />
näkemättä potilasta<br />
ja hyvin usein arviot menevät pieleen.<br />
Kun potilas valittaa esim. vatsavaivaa<br />
ja seudulla sattuu juuri silloin olemaan<br />
vatsaepidemia, on diagnoosina aina tämä<br />
epidemia. Aivan kuin epidemian aikana<br />
ei voisi sairastua muihin tauteihin. Potilaan<br />
kuunteleminen tuntuu olevan toisarvoinen<br />
asia.<br />
Kuva Sirpa Sarin<br />
Mutta jos on sattunut saamaan ajan<br />
lääkärille, alkaa siellä toinen näytös.<br />
Lääkärin ammattitaidosta riippuen,<br />
joko pääset tutkimuksiin tai kotiin syömään<br />
buranaa kehoituksella tulla uudelleen,<br />
jos vaiva pahenee. Jos on saanut<br />
sen lähetteen, alkaa odottelu tutkimuksiin<br />
pääsystä. Tänä aikana potilas<br />
kärsii oireistaan kuin myös epätietoisuudesta,<br />
mikä häntä vaivaa. Kotiin<br />
laitettu potilas kärsii samoin ja todennäköisemmin<br />
hakeutuu taas vastaanotolle<br />
25
<strong>Suomen</strong><br />
entistä sairaampana. Usein lähetteet<br />
myös katoaa ja potilaan aktiivisuudesta<br />
riippuu, pääseekö hän edes tutkimuksiin.<br />
Sairaalla todella pitää olla terveen<br />
voimat!<br />
Kun aika tutkimuksiin koittaa, löydetään<br />
vaivalle syy tai sitten ei löydy<br />
syytä. Ja jos ei fyysistä syytä löydetä,<br />
alkaa psyykediagnoosit tehdä tuloaan.<br />
Hyvin usein kuulee potilaiden kertovan,<br />
miten ovat syöneet masennuslääkkeitä<br />
vuosikausia väärän diagnoosin takia.<br />
Oikea diagnoosi on sitten löytynytkin<br />
sieltä yksityiseltä lääkäriasemalta, kun<br />
on tehty lisätutkimuksia. Jotkut tutkimukset<br />
ovat olleet niin yksinkertaisia,<br />
että on pitänyt ihan ihmetellä, miksei<br />
niitä ole jo alussa tehty! Esimerkiksi<br />
niinkin yleinen vaiva kuin kilpirauhasen<br />
vajaatoiminta, on verikokeella mitattavissa.<br />
Oireet ovat kyllä samantyyppiset<br />
kuin masennuksessa, mutta että lääkäri<br />
tekee masennusdiagnoosin ottamatta<br />
verikoetta ja määrää psyykenlääkkeet.<br />
Eräskin potilas oli useita kertoja käynyt<br />
valittamassa, ettei masennuslääkkeet auta,<br />
niin oli vain nostettu annosta. Kahden<br />
vuoden lääkkeiden syönnin jälkeen<br />
oli joku keksinyt ottaa sen verikokeen<br />
ja huomannut, että kyse onkin kilpirauhasen<br />
vajaatoiminnasta ja potilas saanut<br />
oikean diagnoosin ja ennen kaikkea oikeat<br />
lääkkeet! Mutta ei edes pahoittelua!<br />
Syöpädiagnoosit ovat niitä diagnooseja,<br />
joita ei kukaan halua, mutta varhainen<br />
toteaminen on tärkeintä hoidon onnistumiselle.<br />
Usein käy kuitenkin niin, että<br />
tämä diagnoosi tehdään myöhäisessä<br />
vaiheessa, vaikka potilas on vaivoinensa<br />
juossut lääkärissä useitakin kertoja.<br />
Maalaisjärjellä myös ajatellen, diagnoosin<br />
varmistuttua, olisi hoito aloitettava<br />
välittömästi. Kuitenkin viimeksi kuulin<br />
syöpäpotilaasta, jolle oli tehty diagnoosi<br />
syyskuussa ja hoito päätetty aloittaa vasta<br />
helmikuussa! Kuvitelkaapa, miltä tuntuu<br />
elää tietoisena syövästä, joka jyllää<br />
hoitamattomana puoli vuotta? Tai kun<br />
potilaalle kerrotaan syöpäepäily tutkimusten<br />
jälkeen, mutta ei olla varmoja ja<br />
varmuus saataisiin viipalekuvalla, mutta<br />
kun se on niin kallista! Onko lääkäreistä<br />
26<br />
lehti<br />
tullut kunnan rahakirstun vartijoita? Missä<br />
on inhimillisyys?<br />
Terveydenhuollossamme puhutaan<br />
koko ajan rahasta ja säästöistä. Mutta<br />
tuoko tällainen hoito oikeasti säästöjä?<br />
Eikö potilaslailla ole merkitystä?<br />
Tänä päivänä monet potilaat ovat tietoisia<br />
oikeuksistaan, mutta tuntuu, että<br />
terveydenhuollon henkilöstölle ne ovat<br />
tuntemattomia. Tai jostain syystä lakia<br />
ei haluta noudattaa. Potilaiden toivomus<br />
olisikin, että lakiin liitettäisiin sanktiot.<br />
Tavallisen kansalaisen järkeen kun ei<br />
mene, että on olemassa lakeja, joihin<br />
ei liity sanktioita. Tavallinen kansalainen<br />
saa heti sanktion, kun toimii väärin.<br />
Esim. työtön saa karenssin, jos ei<br />
ota työtä vastaan, koska laki sanoo niin.<br />
Kun ajat ylinopeutta, saat sakot. Ei siinä<br />
ole mitään lieventäviä asianhaaroja<br />
tai missään päätöksessä ei todellakaan<br />
lue, että ”kiinnittäkää huomiota vastaisuuden<br />
varalle”, kuten esim. lääninhallituksen<br />
päätöksissä lukee potilaskanteluissa.<br />
Kiinnittääkö lääkäri huomiota<br />
seuraavan potilaan kohdalla, ei kukaan<br />
valvo. Mediassa kerrottiin huhtikuussa<br />
pikkuvauvan kuolemasta Oulussa. Lääkärien<br />
syytteet menivät nurin, koska hoitokäytännöt<br />
poikkeavat vauvalla todetun<br />
sairauden hoidossa. Sen ei olisi pitänyt<br />
olla mikään lieventävä asianhaara, koska<br />
kuolema olisi ollut estettävissä aiemmin<br />
aloitetuilla tutkimuksilla ja ennaltaehkäisevällä<br />
hoidolla. Vanhemmat ihmettelivät<br />
myös sitä, miksi TEOn lausunto poikkesi<br />
käräjäsalissa vastapuolen eduksi, vaikka<br />
paperilla se oli ollut toinen. Potilasnäkökulma<br />
näissä asioissa on ollut, että se<br />
lausunto otetaan aina käyttöön, mikä on<br />
lääkärille edullisempi. Lääkärit ovat erityisessä<br />
suojeluksessa. Potilasvahinkolaissa<br />
on kuitenkin pykälä, jossa korvattavaksi<br />
potilasvahingoksi luokitellaan,<br />
jos lääkäri olisi toisin toimien välttänyt<br />
vahingon. Tämän pykälän mukaan kaikki<br />
vahingot pitäisi korvata. Pikkuvauvan<br />
kuolemaa ei tietysti korvaa mikään ja<br />
lehdessä toivottiin asiasta otettavan oppia<br />
jatkossa. Mutta mitä opittavaa asiassa<br />
on, kun annettiin siunaus huonolle hoidolle<br />
jälleen kerran? Ja lääkärit yleensä<br />
kiistävät tehneensä mitään väärää. Missä<br />
on se kunniallinen lääkäri, joka joskus<br />
myöntäisi toimineensa väärin? Se olisi<br />
monelle potilaalle tärkeää.<br />
Yleensäkin, me tarvitsemme terveydenhuoltoa,<br />
joka palvelee potilasta,<br />
antaa potilaan tarpeista lähtevää hoitoa.<br />
Potilasta tulee kohdella asiakkaana potilaslainsäädäntöä<br />
noudattaen. Jokaisen<br />
pitäisi myös olla vastuussa työstään.<br />
Kun putkimies liittää johdot väärin, on<br />
selvää, että hän on vastuussa ja korjaa/<br />
korvaa asian pahoittelujen kera. Tätä samaa<br />
toivoisi lääkäreiltäkin. (Inka Svahn<br />
on perushoitaja ja <strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong><br />
hallituksen ja potilasasiainvaliokunnan<br />
jäsen.)
Kiinnostava artikkelikokoelma<br />
Vetovoimaa<br />
terveydenhoitoon<br />
Viime vuonna uhannut sairaanhoitajien<br />
lakon uhka, suurten ikäluokkien<br />
ikääntyminen sekä suppeat terveydenhuollon<br />
resurssit takaavat sen, että pohdinta<br />
terveydenhuoltomme tilasta ja<br />
sen haasteista pysyy kestoaiheena niin<br />
ammattikirjallisuudessa kuin mediassa.<br />
<strong>Suomen</strong> Sairaanhoitajaliiton kustantamassa<br />
”Hoitotyön vuosikirjassa <strong>2008</strong>”<br />
teemaksi on otsikoitu ”Vetovoimainen<br />
terveydenhuolto”.<br />
Terveydenhoito tarvitsee vetovoimaisuutta<br />
oikeastaan kahdesta syystä:<br />
potilaan olisi voitava olla tyytyväinen<br />
hoidon tasoon ja laatuun samalla, kun<br />
hoitoalan tulisi olla vetovoimainen hoitoalalle<br />
hakeutuvia ajatellen. Jos potilaan<br />
odotukset ja todellisuus ovat suuresti<br />
ristiriidassa, voidaan järjestelmämme<br />
asettaa kyseenalaiseksi. Jos taas alaa<br />
ei nähdä houkuttelevana tulevaisuuden<br />
ammattina, törmätään yhä pahenevaan<br />
henkilöstöpulaan.<br />
Kirja jakaantuu kahteen päälukuun.<br />
Ensimmäisessä pohditaan vetovoimaisuuden<br />
tekijöitä ja toisessa pääluvussa<br />
pohditaan niitä tekijöitä, joilla vetovoimaisuutta<br />
voidaan vahvistaa.<br />
Nyt julkaistu kirja käsittää kaikkiaan<br />
11 asiantuntija-artikkelia, joissa<br />
esitellään tutkimuksen, viranomaisten,<br />
hoitotyön, koulutuksen ja johtamisen<br />
näkökulmia. Mukana on myös <strong>Suomen</strong><br />
<strong>Potilasliiton</strong> puheenjohtaja Paavo Koistisen<br />
artikkeli otsikolla ”Parasta hoitoa<br />
potilaalle”.<br />
<strong>Potilasliiton</strong> edustajan mukaan ottaminen<br />
kertoo liiton saamasta arvostuksesta<br />
suomalaisten potilaiden ja terveyspalveluiden<br />
käyttäjien edustajana. Se<br />
kuvaa myös sitä tavoiteltua tilannetta,<br />
jossa potilaalle tarjotaan tilaisuus esittää<br />
Toimituksellinen<br />
työstö Jaakko Ojanne.<br />
vaatimuksia ja varauksia omaa hoitoaan<br />
koskevissa kysymyksissä.<br />
Puheenjohtaja Koistinen aloittaa<br />
oman osuutensa esittämällä fundamentalistiset<br />
peruskysymykset: ”Olemmeko<br />
tasa-arvoisia terveys- ja hoivapalveluiden<br />
asiakkaina ja potilaina? Olemmeko<br />
tasa-arvoisia riippumatta asuinpaikastamme<br />
ja varallisuudestamme? Saako<br />
potilas tarvitessaan parasta mahdollista<br />
hoitoa?”<br />
Aina ei ole viisautta koettaa keksiä<br />
hienolta kuulostavia vastauksia. Viisautta<br />
on useinkin esittää perustavaa laatua<br />
olevia kysymyksiä. Kautta artikkelin<br />
ovat luettavissa selkeänä julistuksena ne<br />
kysymykset, joihin suomalaisella potilaalla<br />
on oikeus saada vastauksia.<br />
Jos terveydenhoitopalveluihin halutaan<br />
aitoa vetovoimaisuutta, ei voida sivuuttaa<br />
mitään vaihtoehtoa. Niinpä vielä<br />
joitakin aikoja sitten lähes kirosanana<br />
pidetty yksityistäminenkin on otettava<br />
huomioon ainakin täydentävänä vaihtoehtona.<br />
”Paljon kiitellyllä markkinataloudella<br />
on saatu aikaan useita tuottavia, kannattavia<br />
ja hyvin työllistäviä liiketoiminnan<br />
muotoja. Esimerkiksi matkailuala<br />
vetää sekä asiakkaita että työntekijöitä<br />
Lapin perukoille asti. Miksi terveydenhuoltoon<br />
ei saada riittävästi henkilökuntaa<br />
edes Etelä-Suomessa? Samaan aikaa<br />
yksityinen sairaanhoitoalan yritys listautuu<br />
pörssiin. Onko niin, että vain sijoittajat<br />
ovat ymmärtäneet hoidon markkina-arvon<br />
ja sen loogisena seurauksena<br />
hoitajien hyvinvoinnin avainvaikutuksen<br />
myytävään tuotteeseen, hoitoon?”<br />
Hoitotyön vuosikirja <strong>2008</strong> on kiinnostava<br />
artikkelikokoelma ja ajatuksen<br />
antaja polttavasta aiheesta, joka koskettaa<br />
jossakin elämän vaiheessa meitä<br />
jokaista. Kirjaa saatavilla: www.sairaanhoitajaliitto.fi<br />
/julkaisut ja kirjakaupoista<br />
kautta maan.<br />
27
<strong>Suomen</strong><br />
Opettaja Liisa Ake-Helariutta<br />
Olen senioriopettaja Liisa Ake-Helariutta<br />
Paraisilta, syntyisin Karjalan<br />
Koiviston Koivusaaresta. Talvisodan<br />
evakkoina siirryimme paikasta toiseen,<br />
kunnes sijoituimme saaristokaupunkiin<br />
Paraisille. Meren läheisyys tuntui<br />
hyvältä kuten koti-Karjalassa. Tyhjästä<br />
oli aloitettava evakkoelämä oudossa<br />
ympäristössä. Ruotsinkieltä emme<br />
ymmärtäneet, eivätkä paikalliset meidän<br />
karjalanmurrettamme. Vaikeaa oli!<br />
<strong>Suomen</strong>kielinen kansakoulu toki oli ja<br />
onnekseni puuhakas yhdistys sai perustettua<br />
3-vuotisen keskikoulun. Sen käytyäni<br />
jatkoin työläisbussilla Turkuun lukioon<br />
ja lopulta opettajakorkeakouluun.<br />
Siellä oli kuvaamataidon opettajana taiteilija<br />
Osmo Laine. Hänen kannustavasta<br />
opetuksestaan sain kipinän taiteeseen.<br />
Kyseinen tunne on, ihme kyllä, voimistumistaan<br />
voimistunut vuodesta toiseen.<br />
Vaikeat evakkovuodet kokeneena olin<br />
arka yksinkulkija. Tarkkailin elämää ja<br />
luontoa. Samalla kiinnostuin taiteesta ja<br />
taiteen tekemisestä. Minulla on ollut onni<br />
kuulua useampaankin taideyhdistykseen.<br />
Esim. <strong>Suomen</strong> Taiteilijat ry. Olen<br />
osallistunut taideleireille, näyttelyihin<br />
ja matkoille. Monelta tunnetulta taiteilijalta<br />
olen saanut tehokasta opetusta.<br />
Työskentelen eri tekniikoilla naturalistisesta<br />
abstraktiin. Monesti työ tempaa<br />
mukaansa niin, että käry käy keittiöstä<br />
ja perunat höyryävät ruskeina kattilassa.<br />
Tuntemuksiani olen maalannut paljon.<br />
Evakkomatkastamme ja ns. kotiseutumatkoista<br />
Karjalaan olen kirjoittanut ja<br />
maalannut paljon mielenmaisemakuvia.<br />
Vuosien kuluessa polveni alkoivat oireilla.<br />
Lopulta kipu valtasi yöt ja päivät.<br />
Isot leikkaukset läpikäyneenä maalasin<br />
terapialuontoisen polvieni historian: 1.<br />
kuva : Kipunoita (jatkuva kipu), 2. kuva<br />
: Haave toteutuu (tunturi kutsuu; haavatikit<br />
vahvistavat tunturinlaen.). Olimme<br />
28<br />
lehti<br />
Tunnelmasta toiseen<br />
1<br />
2<br />
3
innokkaita Lapinkävijöitä ja sekin jäi<br />
polvien sorruttua. Leikkauksen jälkeen<br />
oli haave vaelluksesta ja se toteutui. Samoin<br />
toteutui myös 3. kuva : Ruusutanssi<br />
(mieheni antama ruusu). Olemme tanssineet<br />
jopa tekoniveljenkkaa.<br />
Ehkä näistä terapiamaalauksistani<br />
käy selville, että isojenkin leikkausten<br />
jälkeen elämä jatkuu antoisana. Samaa<br />
kertoo myös kuvaamani piirrossarja<br />
päästäni. Tätä leikkausta todella jännitin<br />
ja pelkäsin. Päässäni havaittiin kaksi isoa<br />
aneorysmaa eli verisuonipullistumaa. 4.<br />
kuva : Ahdistus (synkkyys täytti pääni),<br />
5. kuva : Helpotus (hiukset pois ja 4cm<br />
syvyydessä käärittiin aneorysma, joka<br />
4 5<br />
7<br />
oli painanut Amygdalaa = mantelitumaketta.<br />
6. kuva : Kukkiva kevät (vallitsi<br />
päässäni leikkauksen jälkeen. Onnekas<br />
olo.) Hyvällä onnella olen selvinnyt näistä<br />
operaatioista. Toivottavasti kuvat rohkaisevat<br />
ja antavat voimaa tarvitseville!<br />
Tätä kirjoittaessani vappu lähestyy,<br />
joten liitän mukaan viime vuoden<br />
(kuva 7) ”Vappuiloitteluni”: uinnin jälkeen<br />
(kuva 8) rannalla täynnä energiaa<br />
ja mieli kevyenä! Kilpirauhanenkin voi<br />
hyvin. Virkistystä ja voimaa saa uinnista<br />
niin kesällä kuin talvellakin. Suosittelen!<br />
Terveisiä teille kaikille, Liisa Ake-Helariutta<br />
saaristosta, liisa.ake@luukku.com,<br />
http://www.geocities.com/liisake<br />
6<br />
8<br />
29
<strong>Suomen</strong><br />
30<br />
lehti<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n<br />
varsinainen kokous, henkilövalinnat<br />
<strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong> sääntömääräisessä<br />
varsinaisessa kokouksessa<br />
28.3.<strong>2008</strong> valittiin puheenjohtajaksi<br />
yksimielisesti Paavo Koistinen seuraavaksi<br />
2-vuotiskaudeksi <strong>2008</strong>–2009.<br />
Hallituksessa jatkavat kaksivuotiskauttaan:<br />
Rauno Aaltonen, Kalevi Järvinen,<br />
Heikki Päivike ja Inger Östergård.<br />
Yksivuotiskauden hallitukseen<br />
kuuluu Runa Reimavuo. Hallitukseen<br />
valittiin 2-vuotiskaudeksi: Marja Lam-<br />
berg, Risto Niklander, Jaakko Ojanne,<br />
Tenho Palmroth, Johanna Pihlajamäki,<br />
Inka Svahn ja Mervi-Riitta Tevanlinna.<br />
– Hallituksen järjestäytymiskokouksessa<br />
valittiin <strong>Suomen</strong> <strong>Potilasliiton</strong><br />
varapuheenjohtajaksi Inger Östergård,<br />
taloudenhoitajaksi ja hallituksen<br />
sihteeriksi Jaakko Ojanne sekä<br />
sisäiseksi tarkastajaksi Heikki Päivike.<br />
Johtoryhmään kuuluvat: Paavo<br />
Koistinen (pj), Inger Östergård, Rauno<br />
Aaltonen, Kalevi Järvinen ja Jaakko<br />
Ojanne. Valiokuntien kokoonpano:<br />
Potilasasiainvaliokuntaan kuuluvat:<br />
Paavo Koistinen (pj), Marja Lamberg,<br />
Heikki Päivike, Runa Reimavuo, Inka<br />
Svahn ja Inger Östergård. Viestintävaliokuntaan<br />
kuuluvat: Paavo Koistinen<br />
(pj), Jaakko Ojanne ja Heikki Päivike,<br />
jotka muodostavat samalla <strong>Suomen</strong><br />
Potilaslehden toimituksen, vastaavana<br />
päätoimittajana Paavo Koistinen.<br />
Rauno Aaltonen Kalevi Järvinen Paavo Koistinen Marja Lamberg Risto Niklander<br />
Jaakko Ojanne Tenho Palmroth Johanna Pihlajamäki Heikki Päivike<br />
Runa Reimavuo Inka Svahn Mervi-Riitta<br />
Tevanlinna<br />
Inger Östergård
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n<br />
jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät<br />
Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ry<br />
Pj. Aarne Vesamäki 040 7334815<br />
info@sellanet.com<br />
APECED ry<br />
Pj. Arja Nurmela 040 877 6932<br />
pj@apeced.org<br />
De Sjukas Väl rf<br />
Ordf. Inger Östergård 050 555 7780<br />
inger.ostergard@luukku.com<br />
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY<br />
Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki<br />
toimisto 09 711050<br />
tukipuhelin 040 828 0000<br />
toimisto.ersy@kolumbus.fi<br />
Pj. Leo Eskola<br />
Exitus ry<br />
Pj. Jaakko Ojanne 041 461 6886<br />
jaakko.ojanne@welho.com<br />
Helsingin Potilasyhdistys ry<br />
Pj. Heikki Päivike 0400 336647<br />
PL 271, 00531 Helsinki<br />
helpotyhd@luukku.com<br />
Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry<br />
Pj. Anna Ristsatama 040 737 5909<br />
Niittymaantie 84, 49660 Pyhältö<br />
Potilasyhdistys Trasek ry<br />
Pj. Antti Karanki, puheenjohtaja@trasek.net,<br />
PL 202, 00531 Helsinki, puh. 041-546 1565<br />
www.trasek.net<br />
<strong>Suomen</strong> Amyloidoosiyhdistys ry<br />
Pj. Raija Mattila 09 460170<br />
samy@suomenamyloidoosiyhdistys.fi<br />
www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi<br />
<strong>Suomen</strong> Kilpirauhasliitto ry<br />
Vilhonkatu 4 B, 00100 Helsinki<br />
09 8684 6550<br />
tukipuhelin torstaisin klo 18–21<br />
(ei heinäkuussa) 050 400 6800<br />
toimisto@kilpirauhasliitto.fi<br />
jasenasiat@kilpirauhasliitto.fi<br />
www.kilpirauhasliitto.fi<br />
Pj. Paavo Koistinen 0400 682337<br />
fax 014 372 2900<br />
<strong>Suomen</strong> Sähköyliherkät ry<br />
PL 1040, 04431 Järvenpää 09 2796 3680<br />
Pj. Erja Tamminen<br />
erja.tamminen@jippii.fi<br />
www.suomensyh.fi<br />
Liikenneonnettomuudessa loukkaantuneiden<br />
toimintaryhmä (Liionlou)<br />
Vetäjä Marja Lamberg<br />
liikenneonnettomuudessaloukkaantuneet@pp.inet.fi<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n<br />
valiokunnat<br />
Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht),<br />
Rauno Aaltonen, Kalevi Järvinen, Jaakko<br />
Ojanne, Inger Östergard<br />
Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen<br />
(puh.joht.), Marja Lamberg, Heikki Päivike,<br />
Runa Reimavuo, Inka Svahn, Inger<br />
Östergård<br />
Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen<br />
(puh.joht.), Jaakko Ojanne, Heikki Päivike<br />
31
<strong>Suomen</strong><br />
32<br />
lehti<br />
Kuinka tärkeä kilpirauhanen on<br />
ihmiselle?<br />
Tällainen kysymys herää, kun seuraa<br />
millä tasolla kilpirauhassairauksien hoito<br />
on tällä hetkellä Suomessa. Mainittakoon,<br />
että kilpirauhanen sijaitsee kaulan<br />
etukeskiosassa kurkunpään alapuolella<br />
ja painaa vain n. 25g. Kilpirauhasen<br />
merkitys ihmisen hormonitoiminnalle<br />
on ehdoton. Olettaisi, että kilpirauhassairauksien<br />
hoitoon kiinnitettäisiin<br />
yhä suuremmassa määrin huomiota ja<br />
saataisiin käypähoitosuositukset myös<br />
kilpirauhaspotilaille. Tutkimustyö kilpirauhasesta<br />
ja sen sairauksista on hieman<br />
lisääntynyt Suomessa. Tutkimustyö ei<br />
ole läheskään sillä tasolla mitä olettaisi<br />
kun puhutaan näinkin suuresta potilasryhmästä<br />
mitä kilpirauhaspotilaat ovat<br />
Suomessa.<br />
Täysin varmaa tietoa ei ole kuinka<br />
suuri osa väestöstämme kärsii kilpirauhashäiriöistä<br />
– ja sairauksista kun niitä ei<br />
tunnisteta ja olisi tärkeää, että ne diagnosoitaisiin<br />
jo sairauden alkuvaiheessa.<br />
Keskustelua on käyty siitä onko sopeutumisvalmennustoiminta<br />
ja kuntoutus<br />
tärkeää kilpirauhaspotilaille. Esimerkiksi<br />
KELA:n tekemän päätöksen vuoksi<br />
heillä näyttää olevan käsitys ettei kilpirauhaspotilaat<br />
tarvitse KELA:n sopeutumisvalmennuskursseja<br />
sairaudessaan.<br />
Näillä näkymin vuoden <strong>2008</strong> sopeutu-<br />
misvalmennuskurssit ovat toistaiseksi<br />
viimeiset.<br />
Näin KELA:lta tulleessa kirjeessä<br />
muun muassa todetaan:<br />
” KELA:lla on vuosittain käytettävissä<br />
harkinnanvaraiseen kuntoutukseen<br />
määräraha, josta kilpirauhaspotilaiden<br />
kurssit on järjestetty. Monissa<br />
sairauksissa hoito on kehittynyt niin<br />
hyvin, että kuntoutuksen merkitys on<br />
vähentynyt. Jatkossa KELA tulee vähitellen<br />
vähentämään tai lopettamaan<br />
näiden ryhmien kuntoutuspalvelujen<br />
järjestämisen, koska ne ovat tärkeä<br />
osa kansanterveystyötä eivätkä kuulu<br />
keskeisinä painoalueina KELA:n kuntoutuksen<br />
piiriin. Eri potilasryhmien<br />
virkistys- ja vertaisryhmätoiminta ei<br />
myöskään kuulu KELA:n kuntoutuksen<br />
piiriin. Kilpirauhassyöpäpotilaat<br />
voivat hakeutua KELA:n syöpäpotilaille<br />
tarkoitetuille sopeutumisvalmennuskursseille.<br />
Kilpirauhaspotilaille tärkeää on<br />
oikea lääkitys ja terveydenhuollossa<br />
annettu ohjaus ja neuvonta. Siksi tiedon<br />
antaminen potilaille ja heidän hoitamisensa<br />
kuuluu ensisijaisesti terveydenhuollon<br />
vastuulle. Ohjaus, neuvonta<br />
ja vertaistuen hyödyntäminen sekä<br />
virkistystoiminta ovat mahdollista to-<br />
Paavo Koistinen, puheenjohtaja<br />
<strong>Suomen</strong> Kilpirauhasliitto ry<br />
teuttaa yhteistyössä terveydenhuollon<br />
ja kolmannen sektorin kanssa.”<br />
Kyseinen kielteinen päätös koskee<br />
KELA:n järjestämiä sopeutumisvalmennuskursseja<br />
ajalla 2009–2012. Kielteiseen<br />
päätökseen ei saatu muutosta vaikka<br />
asiantuntija professorin, lääkärien,<br />
kuntoutustyötä tekevien, potilaiden sekä<br />
liiton näkemys oli se, että kilpirauhaspotilaat<br />
tarvitsevat KELA:n sopeutumisvalmennuskursseja.Terveydenhuollossamme,<br />
esimerkiksi terveyskeskuksissa<br />
ei pystytä antamaan kilpirauhaspotilaille<br />
riittävää tietoa ja tukea mitä asiakas tarvitsee.<br />
Sopeutumisvalmennuskursseilla<br />
tätä tietoa olisi voitu jakaa.<br />
Onko nyt niin, että tulevaisuudessa<br />
kuntoutuksesta ja sopeutumisvalmennuskursseista<br />
vastaakin kolmas sektori?<br />
Onkin mielenkiintoista kuulla vastaus<br />
KELA:lta kuinka suoritetaan yhteistyössä<br />
terveydenhuollon ja kolmannen sektorin<br />
kanssa ohjaus, neuvonta, vertaistyön<br />
hyödyntäminen sekä virkistys koskien<br />
potilasryhmäämme? Tähän kysymykseen<br />
haemme vastauksen.<br />
Itselleni on vahvistunut käsitys siitä,<br />
ettei tiedetä tai haluta tunnustaa, että<br />
kilpirauhasen sairaudet ja toimintahäiriöt<br />
ovat merkittävä uhka potilaan työkyvyssä<br />
ja hyvinvoinnissa.
Hur<br />
viktig är<br />
sköldkörteln<br />
för människan?<br />
Denna fråga väcks, när man följer med<br />
den nivå vården av sköldkörtelsjukdomar<br />
har i Finland just nu. Det bör nämnas<br />
att sköldkörteln ligger i halsens främre<br />
mellandel, nedanför struphuvudet och<br />
väger endast ca. 25g. Sköldkörteln är<br />
nödvändig för människans hormonella<br />
funktion. Man förmodar, att man skulle<br />
fästa allt större uppmärksamhet på vården<br />
av sköldkörtelsjukdomar, så att man<br />
kunde få vårdrekommendationer även<br />
för sköldkörtelpatienterna. Forskningen<br />
om sköldkörteln och dess sjukdomar har<br />
i någon mån ökat i Finland. Forskningen<br />
är dock inte nära den nivå man kunde<br />
anta att den skulle vara, när man talar<br />
om en så stor patientgrupp som sköldkörtelpatienterna<br />
är i Finland. Helt säkra<br />
uppgifter fi nns inte, om hur stor del av<br />
vår befolkning som lider av sjukdomar<br />
och störningar i sköldkörteln när den inte<br />
identifi eras. Det skulle vara viktigt att diagnostiseringen<br />
skulle ske redan i början<br />
av sjukdomen.<br />
Diskussioner har förts om att anpassningsberedning<br />
och rehabilitering är viktiga<br />
för sköldkörtelpatienten. Till exempel<br />
av de beslut som FPA har gjort får<br />
man den uppfattningen att sköldkörtelpatienterna<br />
inte behöver FPA:s anpassningskurser<br />
under sjukdomen. Därför<br />
blir år <strong>2008</strong> anpassningskurser de sista<br />
tills vidare.<br />
I brevet från som kom från FPA konstateras<br />
bland annat:<br />
”FPA kan årligen använda en penningsumma<br />
för rehabilitering enligt<br />
prövning, och med dessa pengar har<br />
sköldkörtelpatienternas kurser ordnats.<br />
Vården av många sjukdomar har<br />
utvecklats så väl, att betydelsen av rehabiliteringen<br />
har minskat. I fortsättningen<br />
kommer FPA så småningom att<br />
minska eller avsluta rehabiliteringsverksamheten,<br />
för de sjukdomar som<br />
är en viktig del av folkhälsoarbetet och<br />
som inte har en väsentlig tyngdpunkt<br />
inom rehabiliteringen för FPA. Vissa<br />
patientgruppers rekreations- och stödgruppsverksamhet<br />
hör inte heller till<br />
FPA:s rehabiliteringsområden. Sköldkörtelcancerpatienter<br />
kan ansöka till<br />
anpassningskurser för cancerpatienter<br />
som FPA ordnar.<br />
För sköldkörtelpatienter är rätt<br />
medicinering, råd och anvisningar<br />
som hälsovården ger viktiga. Därför<br />
ligger ansvaret för rådgivning<br />
för patienten och deras vårdare i<br />
första hand hos hälsovården. Handledning,<br />
råd och stödgruppsverksamhet<br />
samt rekreation kan ske i samar-<br />
Paavo Koistinen, ordförande<br />
Sköldkörtelförbundet<br />
i Finland rf<br />
bete med hälsovården och den tredje<br />
sektorn.”<br />
Det negativa beslutet berör anpassningskurser<br />
för tiden 2009–2012 som<br />
FPA ordnat tidigare. Det gick inte att<br />
få en ändring på det negativa beslutet<br />
fastän specialist professor, läkare, de<br />
som stöder rehabiliteringen, patienter<br />
och förbundets åsikt var att sköldkörtelpatienterna<br />
behöver FPA:s anpassningskurser.<br />
Inom hälsovården till exempel på<br />
hälsocentralerna kan man inte ge sköldkörtelpatienterna<br />
tillräcklig information<br />
och det stöd som kunden behöver. På anpassningskurserna<br />
kunde man ge denna<br />
information.<br />
Är det så i framtiden att tredje sektorn<br />
ansvarar för rehabiliterings- och anpassningskurser?<br />
Det blir intressant att höra<br />
FPA:s svar på hur man i samarbete med<br />
hälsovården och tredje sektorn klarar<br />
av handledning, information, nyttan av<br />
nätverksarbete och rekreation som berör<br />
vår patientgrupp? Vi söker svar på denna<br />
fråga.<br />
Personligen har den uppfattningen<br />
förstärkts att man inte vet och inte heller<br />
vill erkänna att sköldkörtelns sjukdomar<br />
och störningar är ett verkligt betydande<br />
hot för patientens arbetsförmåga och välbefi<br />
nnande.<br />
33
<strong>Suomen</strong><br />
34<br />
lehti<br />
Kela:n järjestämät harkinnanvaraiset<br />
sopeutumisvalmennuskurssit vuonna 2007<br />
Oheisena vuoden 2007 ennakkotiedot Kela:n harkinnanvaraisista sopeutumisvalmennuskursseista koskien<br />
kilpirauhasen vajaa-/liikatoimintaa sairastavien (kaksi kurssia) ja syöpää sairastavien kursseilla kilpirauhassyöpää<br />
sairastavia kaksi henkilöä (yksi kurssi).<br />
Kustannukset, euroa Kuntoutuspalveluilta saaneet<br />
Kaikki kurssit 6 522 000 eur Kaikki kurssit 4 080 henkilöä<br />
Kilpirauhaspotilaat Kilpirauhaspotilaat<br />
Diagnoosit C73-C75, E00-E07, 35 300 eur Kaikki kurssit 42 henkilöä<br />
Prosenttiosuus 0,5 % 1,0 %<br />
KELA:n järjestämät sopeutumisvalmennuskurssit<br />
kilpirauhaspotilaille v. <strong>2008</strong><br />
Kilpirauhaspotilaat puolisonsa kanssa kurssi nro 21587, 28.8.–30.8.<strong>2008</strong>.<br />
Kuntoutuspaikka, Rokuan kuntokeskus Rokua.<br />
Sopeutumisvalmennuskursseista tietoa saa KELA:n konttoreista ja KELA:n<br />
www. sivulta kuntoutus/kurssitarjonta.<br />
Kuntoutuspäivät Syksy <strong>2008</strong><br />
Hotelli Rantasipi Sveitsi Hyvinkää<br />
24.10.–26.10.<strong>2008</strong> (pe-su)<br />
Kuntoutuspäivien avaus 24.10.<strong>2008</strong> klo 15.00<br />
Maks. osanottajamäärä 20 hlöä.<br />
– Hinta 100 eur jäsen / 2hh. Muille osanottajille 201 eur.<br />
– Hinta 170 eur jäsen / 1hh. Muille osanottajille 261 eur.<br />
Hintaan sisältyy täysihoito, aamusaunat ja uinnit. Asiantuntijaluennot mm. lääkäriluento sekä muut luennot ja<br />
ohjatut liikuntaohjelmat. Lisäksi hotellin tarjoama ohjelma.<br />
Kuntoutuspäivien ohjelma on suunniteltu siten, että se soveltuu kaikille ikäryhmille. Lisäksi on mahdollisuus<br />
käyttää Hyvinkään viihdeuimalaa, joka sijaitsee hotellin läheisyydessä. Viereinen Sveitsin luonnonpuisto tarjoaa<br />
hyvät ulkoilumaastot.<br />
Hotelli on yksi <strong>Suomen</strong> parhaimmista ja tunnetuimmista kokoushotelleista. Sitovat ilmoittautumiset 20.09.<strong>2008</strong><br />
mennessä.<br />
Yhteystiedot: <strong>Suomen</strong> Kilpirauhasliitto ry, Vilhonkatu 4 B, 00100 Helsinki<br />
Puh. 09-8684 6550 Fax. 09-8684 6551<br />
Sähköpostiosoite: toimisto@kilpirauhasliitto.fi Internet: www.kilpirauhasliitto.fi
Pätevätkö yleensä nuorten ja terveiden<br />
näytteistä määritetyt laboratoriotutkimusten<br />
viitevälit myös vanhemmissa<br />
ikäryhmissä? Jos iäkkään<br />
ihmisen tulos poikkeaa viitearvoista,<br />
pitääkö ryhtyä toimenpiteisiin?<br />
Mitä siitä seuraisi? LL Seija Eskelisen<br />
väitöstutkimuksessa tarkasteltiin<br />
kilpirauhasfunktiota iäkkäillä<br />
ihmisillä ja sukupuolihormoneja<br />
iäkkäillä miehillä.<br />
TSH eli tyreotropiini on yleisin<br />
kilpirauhasen toimintaa selvittävä<br />
laboratoriotutkimus. TSH:<br />
n yleisin käyttöaihe on kilpirauhasen<br />
vajaatoiminnan epäily.<br />
Sen nykyistä viitevälin ylärajaa<br />
(n. 4.0–4.5 mU/L) on esitetty madallettavaksi<br />
2.5 mU/L tasoon viimeaikaisissa<br />
kansainvälisissä suosituksissa.<br />
Tutkimuksessa, johon osallistui<br />
82 % (n=1252) Liedon kunnan<br />
yli 65-vuotiaista, määritettiin TSH:<br />
n viiteväliksi 0.47–5.6 mU/L. TSHtasoilla<br />
ei ollut merkitsevää yhteyttä<br />
koettuun terveyteen, dementiaan,<br />
depressioon tai suurimpaan osaan<br />
neuropsykiatrisista oireista tutkitussa<br />
väestössä.<br />
TSH:n ylärajan<br />
laskemiseen ei riittäviä<br />
perusteita<br />
LL Seija Irmeli Eskelinen<br />
Kilpirauhasen vajaatoiminta ja<br />
testien viitearvot iäkkäillä<br />
Naisista peräti 30 %:lla ja miehistä<br />
20 %:lla TSH-arvot olivat yli 2.5<br />
mU/L. TSH:n viitevälin ylärajan<br />
laskemiseen tuleekin suhtautua varauksella<br />
tässä ikäryhmässä. Kysymys<br />
on merkittävä, sillä se koskee<br />
suuria potilasmääriä. Kilpirauhasen<br />
vajaatoimintaa sairastaa nyt n.<br />
100 000 ihmistä.<br />
Viitevälin ylärajan laskeminen<br />
merkitsisi sairaiksi määriteltävien<br />
määrän kasvamista ilman tietoa siitä,<br />
mitä heille oikeastaan pitäisi tehdä.<br />
Lievästi kohonneen TSH-tason<br />
hoidon aiheista ja vaikuttavuudesta<br />
ei ole vakuuttavaa tutkimusnäyttöä<br />
nykyiselläkään 4.5 mU/L viitevälin<br />
ylärajalla.<br />
Painonhallinnalla<br />
estosteronitasoa<br />
merkittävämpi<br />
terveysvaikutus<br />
Miehillä nelissäkymmenissä testosteronitasot<br />
alkavat laskea hitaasti<br />
noin prosentin vuosivauhtia. Ikääntyvien<br />
miesten testosteronihoito<br />
yleistyy kovaa vauhtia ja siinä pyritään<br />
nuorten miesten korkeisiin<br />
testosteronipitoisuuksiin. Hoidon<br />
aloittamiseen oikeuttavista testosteronirajoista<br />
ja oireista on myös<br />
kovin ristiriitaista tutkimustietoa.<br />
TUKEA JA TIETOA<br />
Seija Eskelisen väitöstutkimuksessa<br />
luotiin myös viitevälit mm.<br />
testosteronille (T) ja vapaalle testosteronille<br />
(fT) yli 65-vuotiaille<br />
miehille uudella Autodelfi a-laboratoriometodilla.<br />
Korkeampi ikä<br />
ja ylipainoisuus olivat yhteyksissä<br />
huonommaksi koettuun terveyteen<br />
ja moniin oireisiin 65 vuotta täyttäneillä<br />
miehillä. Kun ikä vakioitiin,<br />
korkeammat T ja fT tasot olivat<br />
yhteyksissä paremmaksi koettuun<br />
terveyteen.<br />
Kun myös kehon painoindeksi<br />
vakioitiin, sukupuolihormonitasoilla<br />
ei löytynyt tilastollisesti merkitseviä<br />
yhteyksiä koettuun terveyteen,<br />
elämään tyytyväisyyteen tai<br />
suurimpaan osaan neuropsykiatrisista<br />
oireista. Painonhallinta on siis<br />
edullista tässäkin ikäryhmässä.<br />
Diagnosoidun depression ja matalien<br />
testosteronitasojen välillä oli<br />
merkitsevä yhteys, millä saattaisi<br />
olla hoidollista merkitystä. Todennäköisesti<br />
kuitenkin matalalla testosteronitasolla<br />
depression syynä on<br />
vähän merkitystä, sillä tähänastisten<br />
satunnaistettujen, sokkoutettujen ja<br />
lumekontrolloitujen hoitotutkimusten<br />
perusteella testosteronista ei<br />
näyttäisi olevan hyötyä depression<br />
hoidossa. Toimituksellinen työstö<br />
Paavo Koistinen<br />
Liiton valtakunnallinen tukipuhelintoiminta. Soittoaika tukipuhelimeen on torstaisin klo. 18.00–21.00.<br />
Liiton tukipuhelimen numero on: 050 400 6800.<br />
Tukipuhelintoimintaa ei ole heinäkuussa <strong>2008</strong>.<br />
<strong>Suomen</strong> Kilpirauhasliitto ry:n toimisto on suljettu kesäloman aikana 01.07.–31.07.<strong>2008</strong>.<br />
35
<strong>Suomen</strong><br />
Kilpirauhasen vajaatoiminta<br />
vaatii hyvää hoitoa<br />
Kilpirauhanen säätelee ihmisen aineenvaihduntaa<br />
eli elimistön moottoria. Vajaatoiminnassa<br />
moottori käy heikommin,<br />
mikä aiheuttaa sekä fyysisiä että psyykkisiä<br />
ongelmia. Vajaatoiminnan oireita<br />
tai seurauksia ovat esimerkiksi väsymys,<br />
saamattomuus, painon nousu ja sosiaalisten<br />
taitojen heikkeneminen. Tuoreen<br />
tiedon mukaan vajaatoiminta altistaa<br />
myös sydän- ja verisuonisairauksille.<br />
Vajaatoiminta etenee hitaasti ja sitä<br />
on siksi vaikea itsekään havaita. Tietoisuus<br />
sairaudesta on Suomessa yhä<br />
useimmiten heikkoa lääkärikunnan keskuudessa.<br />
Lääkitys tai lääkkeenottokaan<br />
ei ole ihan niin yksinkertaista kuin annetaan<br />
ymmärtää.<br />
Lääkitys<br />
Kilpirauhasen vajaatoimintaan määrätään<br />
Suomessa tyroxinia eli T4-hormonia.<br />
Osa T4:stä muuntuu elimistössä T3:<br />
ksi, joka on toinen tärkeä kilpirauhashormonimme.<br />
36<br />
lehti<br />
Hyvinkään Seudun Kilpirauhasyhdistys ry<br />
Lääkitys otetaan aamulla veden kera<br />
tyhjään vatsaan 20 minuuttia ennen ruokaa<br />
tai kahvia. Annostuksen tulisi olla<br />
joka päivä sama, koska erilaiset päiväannokset<br />
rasittavat elimistöä. Sopivan<br />
annoksen löytäminen voi olla haastavaa<br />
ja saattaa vaatia tablettien halkomista.<br />
Tyroxinin imeytymistä heikentää<br />
rauta, kalkki, kolesterolilääkkeet ja mahahapon<br />
eritystä estävät lääkkeet, joita<br />
suositellaan otettavaksi aikaisintaan 4<br />
tunnin kuluttua kilpirauhaslääkkeistä.<br />
Lääkitys saattaa korjata arvot muutamassa<br />
kuukaudessa, mutta olon parantumiseen<br />
saattaa mennä yli vuosikin. Osa<br />
potilaista tuntee tarvitsevansa kylmänä<br />
ja pimeänä vuodenaikana suurempaa annosta<br />
kuin kesällä. Estrogeeni ja raskaus<br />
nostavat lääkitystarvetta.<br />
Joskus potilaat voivat riittävästä lääkityksestä<br />
huolimatta huonosti. Heillä<br />
saattaa olla ongelmia T4:n muuntumisessa<br />
T3:ksi. Siihen on olemassa muutamia<br />
vaihtoehtoja, joskaan niitä ei aktiivisesti<br />
tarjota. Moni vajaatoimintainen tuntee<br />
tarvitsevansa myös lisävitamiineja, kuten<br />
E-vitamiinia, seleeniä sekä B-vitamiineja.<br />
Itse käytän monivitamiineja<br />
Kilpirauhasen toimintahäiriö<br />
voi alkaa jo nuorena. Kuvassa<br />
yhdistyksen jäseniä vasemmalta<br />
Ritva Vihanta, Liisa Järvinen ja<br />
Anne Otava.<br />
sekä osan aikaa vuotta lisäksi rautaa,<br />
C:tä ja seleeniä.<br />
Seuranta<br />
Kilpirauhasen vajaatoimintaa kannattaa<br />
seurata kerran vuodessa, jos ei ole erityisiä<br />
ongelmia. Koe otetaan verestä aamuisin<br />
klo 8-10, mitä ennen ei syödä lääkettä<br />
eikä suositella syömistä tai kahvia.<br />
Vajaatoiminnassa testataan yleensä<br />
S-TSH ja S-T4V. S-TSH:n suositellut<br />
viitearvot ovat 0,4-4,5. Vajaatoiminnasta<br />
kertoo lukemat, jotka ylittävät arvon<br />
4,5. Kroonisessa vajaatoiminnassa potilaat<br />
voivat parhaiten arvon ollessa alle<br />
2,5, mikä on myös monissa maissa vajaatoimintadiagnoosin<br />
alaraja. Jos arvo<br />
alittaa viiterajan, potilaan dementiariski<br />
lisääntyy, ja on myös liikatoiminnan vaara.<br />
Itse en tahdo päästä töihin, jos S-TSH:<br />
ni on yli 1.<br />
S-T4V -koe kertoo mahdollisesta liikatoiminnasta.<br />
Sen viitearvot ovat noin<br />
9–19. Liikatoimintaa on arvon ollessa<br />
yli 19. Liikatoiminta voi aiheuttaa sydänoireita<br />
ja tästä syystä iäkkäämmille
ihmisille suositellaan mieluummin pientä<br />
vajaatoimintaa.<br />
Eri laboratorioissa viitearvot voivat<br />
poiketa jonkin verran erilaisten menetelmien<br />
vuoksi.<br />
Vajaatoimintaa sairastavan<br />
elämänhallinta tärkeää<br />
Vajaatoimintapotilaskin kaipaa normaalia<br />
eli hyvälaatuista stressiä, kuten<br />
pulssia nostavaa liikuntaa, elämän iloja<br />
ja sopivansuuruisia haasteita. Kilpirauhasen<br />
vajaatoiminta lisää kehon stressiherkkyyttä,<br />
joten pahanlaatuista stressiä<br />
tulee välttää. Se voi aiheuttaa immuunipuolustuksessa<br />
suurta haittaa esimerkik-<br />
Meillä on Kymenlaaksossa hieno kilpirauhasyhdistys!<br />
Yhdistyksen perustamisesta<br />
on kulunut neljä vuotta, jona<br />
aikana olemme saaneet huomata monin<br />
tavoin yhdistyksemme tarpeellisuuden.<br />
Jäsenmäärämme on kasvanut jo hieman<br />
yli kahdensadan ja lisää uusia jäseniä<br />
olemme saaneet tasaisesti. Valitettavasti<br />
olemme myös menettäneet jäseniä ja se<br />
mietityttää. Mikä on syynä siihen, että<br />
yhdistyksemme jäsen ei koe saavansa<br />
melko edullisen (15 eur) jäsenmaksun<br />
edestä vastinetta? Vai ovatko nämä ihmiset<br />
niitä, jotka ovat sitä mieltä, ettei yh-<br />
si vastustuskyvyn heikkenemisenä ja altistaa<br />
muille autoimmuunitaudeille kuten<br />
keliakille, diabetekselle sekä sydän- ja<br />
verisuonitaudeille.<br />
Pahanlaatuisen stressin välttäminen<br />
onnistuu asettamalla itselleen ja ympäristölleen<br />
rajoja, olemalla ottamatta liikaa<br />
vastuita, olemalla vaatimatta itseltään<br />
liikaa, pitämällä lepotaukoja myös<br />
päivän aikana, varmistamalla riittävä<br />
ja hyvä yöuni, liikkumalla riittävästi ja<br />
käyttämällä alkoholia kohtuullisesti tai<br />
vähäisesti. Itse olen kokenut ulkoilun<br />
– etenkin metsässä – olevan parasta lääkettä<br />
mielenterveydelleni.<br />
Kilpirauhaspotilas saa lisää tietoa ja<br />
vertaistukea paikallisista yhdistyksistä,<br />
Kymenlaakson Seudun<br />
Kilpirauhasyhdistys ry<br />
distyksemme ”koskaan järjestä mitään”.<br />
Heitäkin valitettavasti on!<br />
Kun katselin papereista menneiden<br />
vuosien tapahtumia, jotka tämä yhdistys<br />
on järjestänyt, ei voi olla kuin ylpeä.<br />
Olemme tehneet/järjestäneet niin monenlaista<br />
näinä vuosina, että siitä tapahtumien<br />
valikoimasta olisi luullut löytyvän<br />
jokaiselle jotakin.<br />
Kiitollinen voi myös olla. Kiitos<br />
muutamille avuliaille ja uskollisille jäsenille<br />
ja ystäville, joiden apuun on aina<br />
voinut luottaa tapahtumien käytännön<br />
järjestelyissä. Kiitos teille, jotka olette<br />
tulleet mukaan tapahtumiin ja kiitos<br />
myös teille, jotka olette yhdistyksemme<br />
jäseniä. Toivon, että löydätte tienne<br />
syksyn tapahtumiin. Sillä ilman jäseniä<br />
ei ole yhdistystä, eikä tapahtumia ilman<br />
osanottajia!<br />
Kesän vietämme laiskotellen tai ainakin<br />
vapaana näistä yhdistysasioista ja<br />
Kilpirauhasliitosta ja internetistä. Hyvinkään<br />
Seudun Kilpirauhasyhdistyksen<br />
kokoontumiset jatkuvat syksyllä Hyvinkäällä<br />
to 14.8. ja Mäntsälässä 2.9. Tervetuloa!<br />
Tämä artikkeli perustuu yleiseen<br />
tietoon kilpirauhasen vajaatoiminnasta<br />
sekä omiin kokemuksiini.<br />
Hyvinkään seudun Kilpirauhasyhdistys<br />
onnittelee lämpimästi Oulun seudun<br />
ja Pääkaupunkiseudun yhdistyksiä 10vuotispäivien<br />
johdosta. Omaa 10-vuotisjuhlaansa<br />
yhdistyksemme viettää su<br />
26.10. Hyvinkäällä Sahanmäen palvelukeskuksessa.<br />
Tervetuloa!<br />
Niina Lehtonen, sihteeri ja<br />
yhdistelmälääkkeen käyttäjä<br />
palaamme taas elokuussa asiaan. Silloin<br />
menemme joukolla kirpputorille Kouvolaan.<br />
Lue lisää tapahtumaosiosta.<br />
Yhdistys lähettää jäsenkirjeen heinäelokuun<br />
vaihteessa, jossa tietoa syksyn<br />
tapahtumista. Yksi suuri pyyntö<br />
minulla on! Kun saat jäsenkirjeen, lue<br />
se läpi!<br />
Lisätietoja yhdistyksen toiminnasta<br />
ja tapahtumista saa puheenjohtaja Riitta<br />
Tiaiselta 044-5194 802, palomaensivu@<br />
co.inet.fi , Pauliina Palohalmeelta 040-<br />
8417 679, pauliina.palohalme@transhanne.fi<br />
, Saara Mansikkamäeltä 050-<br />
3247 725 ja Anne Nuoralta 040-8615<br />
522 (iltaisin).<br />
Tietoa löytyy myös www.kymenlaaksonseudunkilpirauhasyhdistys.info.<br />
Kesäauringon lämpöä teille jokaiselle!<br />
Riitta Tiainen, puheenjohtaja<br />
37
<strong>Suomen</strong><br />
Tervehdys kaikille jäsenille!<br />
Kevätkausi on lopuillaan ja yhdistystoiminta<br />
jäänyt kesätauolle. Kevätkaudella<br />
oli kolme jäsentapaamista,<br />
joista yksi Heinolassa sekä kevätkokous.<br />
Kevätkokouksen yhteydessä<br />
vieraanamme oli Anna-Leena Toivanen,<br />
joka kertoi Elias Lönnrotin resepteihin<br />
pohjautuvista rohtotuotteista.<br />
Kiitokset Anna-Leenalle mielenkiintoisesta<br />
matkasta rohtojen maailmaan.<br />
Syyskauden aloitamme Katusoittotapahtumalla<br />
la 30.8. klo 10–14 Lanun<br />
aukiolla ja klo 12 eteenpäin Lahden<br />
38<br />
lehti<br />
Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistys ry<br />
satamassa. Tapahtumassa Lahden seudun<br />
sosiaali- ja terveysjärjestöt kohtaavat<br />
paikalliset kulttuurin tekijät. Tapahtuman<br />
tuotto käytetään yhdistysten toiminnan<br />
tukemiseen. Yhdistyksemme on mukana<br />
tapahtumassa, tervetuloa mukaan! Sääntömääräinen<br />
syyskokous ja jäsentapaaminen<br />
on la 27.9. klo 13–15 Invakeskuksessa.<br />
Pyrimme järjestämään lokakuussa<br />
lääkäriluennon, mutta tiedotamme asiasta<br />
tarkemmin kun asia varmistuu. Tiedot<br />
syksyn tapahtumista löydät tämän lehden<br />
paikallisyhdistysten tapahtumakalenteri<br />
kohdasta. Lähetämme jäsenille henkilökohtaiset<br />
jäsenkirjeet syyskuun alussa<br />
Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys<br />
ry<br />
Auringonlämpöinen tervehdys sinulle<br />
lukija täältä Pirkanmaalta. Kesä on jälleen<br />
saapunut ja mielikin on valoisa.<br />
Tämä kevät on sujunut yhdistyksessämme<br />
hyvin, kaikki tilaisuudet ovat<br />
menneet suunnitelmien mukaan ja tätä<br />
kirjoitettaessa odottelemme pääsyä kuntoutumispäivälle<br />
Varalaan, joka on aina<br />
ollut kevään huikea päätös.<br />
Aion raottaa tässä hieman historian<br />
kirjoja yhdistyksemme perustamisajoilta.<br />
Tein hieman salapoliisityötä ja koska<br />
yhdistyksemme johtokunnassa on ollut<br />
mukana sen alkuajoista lähtien rahastonhoitajamme<br />
Kaisu Hyppönen, häneltä<br />
sain tarvittavat tiedot.<br />
Kilpirauhasasiat ovat puhuttaneet<br />
täällä Hämeessä jo vuonna 1997, jolloin<br />
syksyllä yhdistyksemme aktiivijäsen (<br />
jo silloin) Kirsti Ahramo (vuoteen-97<br />
mennessä 20 vuotta kilpirauhassairautta<br />
sairastanut) lähti Helsinkiin <strong>Suomen</strong><br />
Kilpirauhaspotilasyhdistyksen kokoukseen<br />
( josta oli lukenut ET- lehdestä),<br />
jossa hänet valittiin Pirkanmaan alueen<br />
aktiivijäseneksi ja tuli aiheelliseksi perustaa<br />
Tampereelle oma paikallisjaosto (<br />
ei vielä rekisteröity). Jaosto perustettiin<br />
23.10.1997 ja mukana perustamiskokouksessa<br />
oli Helsingin paikallisyhdistyksen<br />
vetäjä Ulla- Brita Talvitie, tällöin<br />
koko maassa oli 770 jäsentä. Tampereen<br />
yhdistys toimi tällöin niin, että tapaamisia<br />
oli muutamia kertoja vuodessa ja mukana<br />
toiminnassa oli mm. Kirsti Ahramo,<br />
Merja Kempas pj., Merja Ahramo, Kaisu<br />
Hyppönen, Pentti Ilonen, Kaija Tuohenmaa.<br />
Vuonna 2000 aika oli kypsä rekisteröidä<br />
Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys<br />
ry ja tämä tapahtui 17.1, Tampereella.<br />
Puheenjohtajaksi valittiin Aune Kari joka<br />
toimi tässä tehtävässä vuoteen 2003<br />
asti. Muut johtokunnan jäsenet olivat<br />
syyskauden tapahtumista. Lisäksi löydät<br />
yhdistyksemme tapahtumat ja yhteystiedot<br />
netistä www.neuvokas.org/yhdistys/<br />
lahdenkilpirauhas/<br />
Nettisivumme ovat uudistuneet, joten<br />
käykäähän katsomassa. Siellä on mm.<br />
valokuvia tapaamisista. Tukihenkilöt:<br />
Raija Kerttula puh. 040 774 6288 ja Sinikka<br />
Viskari puh. 050-5350764<br />
Yhdistyksemme sähköpostiosoite on:<br />
lahdenkilpirauhas@suomi24.fi johon<br />
voit kirjoittaa viestejä, kyselyjä ja terveisiä.<br />
Tervetuloa mukaan tapahtumiin!<br />
Hyvää kesää kaikille, tavataan syksyllä!<br />
Irja Karhu, sihteeri<br />
tällöin: varsinaiset: Pirjo Hanhivaara,<br />
Kaisu Hyppönen, Reetta Koskinen, varajäsenet:<br />
Kirsti Ahramo, Lea Haume.<br />
Allekirjoittanut on toiminut johtokunnassa<br />
vuodesta 2002 ja puheenjohtaja<br />
vuodesta 2004.Yhdistyksen toiminnan<br />
aikana mukana ovat johtokunnassa olleet<br />
myös: Hely Lepistö, Seija Syvänen,<br />
Kirsti Ruuska, Ritva Viitamäki, Sirpa<br />
Ilo, Raili Yrjölä, Jyrki Mäkelä, Ullamari<br />
Kalkkinen, Riitta Vähäkuopus ja Sivi<br />
Aalto. Pitää kiittää myös kaikkia vuosien<br />
varrella mukana olleita yhdistyksen<br />
jäseniä, jotka ovat. a) olleet innokkaina
mukana tilaisuuksissamme b) maksaneet<br />
jäsenmaksunsa, vaikka eivät esim.<br />
matkan takia ole päässeet osallistumaan<br />
tilaisuuksiimme. Yhdistyksemme on järjestänyt<br />
toimintansa aikana muutaman<br />
kymmenen asiantuntija luentoa, pitänyt<br />
vuosittain kuntoutumispäivän ja yhtenä<br />
vuonna jopa kaksi, jossa on ollut aina<br />
asiantuntijoita niin fysioterapeutteja,<br />
terveydenhuoltoalan asiantuntijoita kuin<br />
myös psyykkisen toimintakyvyn asiantuntijoita.<br />
Psyykkistä toimintakykyä on<br />
tuettu myös mahdollisuudella osallistua<br />
vertaisryhmiin melkein koko yhdistyksen<br />
toiminnan ajan, pieniä taukoja lukuun<br />
ottamatta.<br />
Tästä pääsemme kätevästi nykyaikaan.<br />
Johtokunta päätti huhtikuun kokouksessaan<br />
esittää syyskokoukselle ehdotuksen,<br />
joka koskee liittymistä Sampo-<br />
pankin järjestöpalvelun jäsenmaksujärjestelmään,<br />
jossa jäsenrekisterit siirtyvät<br />
sinne ja näin ollen myös jäsenmaksujen<br />
postitukset. Johtokunta perustelee päätöstä<br />
sillä, että koko maassa oltaisiin samanlaisessa<br />
järjestelmässä ja rahastonhoitajamme,<br />
joka on nyt viidettä vuotta<br />
hoitanut postitusta yksin, saisi myös<br />
helpotusta tehtäviinsä. Yhdistys toimii<br />
melkein yksinomaan jäsenmaksuista<br />
tulleiden varojen ja Tampereen kaupungin<br />
antaman avustuksen (400 euroa) ja<br />
Liitolta saadun (300 euron) avustuksen<br />
varassa, koska vapaaehtoisiin rahankeräystoimintoihin<br />
ei aikamme riitä, koska<br />
teemme vielä melkein jokainen (johtokunnassa<br />
oleva) ansiotyötä. Liittyminen<br />
tietää sitä, että yhdistyksemme on yritettävä<br />
säästää varojaan. Esim. nyt on jo<br />
siirretty tapahtumat Vanhalle kirjastotalolle,<br />
jossa on edullisemmat tilavuokrat<br />
kuin pääkirjastotalo Metsossa. Vanhan<br />
Kirjastotalon bonuksena kuitenkin on,<br />
että siellä on laadukkaita näyttelyitä ympäri<br />
vuoden, joihin voi tutustua ilmaiseksi.<br />
Johtokunta toivoo myös, että muuallakin<br />
kuin Tampereen seudulla asuvat<br />
yhdistyksemme jäsenet voisivat käynnistää<br />
asuinpaikkakunnillaan paikallistoimintaa<br />
tarpeiden ja toivomusten mukaan.<br />
Yhteyttä voi ottaa puheenjohtajaan.<br />
Yhdistyksessämme on tällä hetkellä 320<br />
maksanutta jäsentä ja yleensä loppuvuoteen<br />
mennessä luku on noussut 350: en ja<br />
tämä tietää sitä, että yhdistyksen on maksettava<br />
<strong>Suomen</strong> Kilpirauhasliitolle helmikuussa<br />
2009 jokaisesta jäsenestä 7 euroa<br />
ja se on maksettava varoista, joita jo<br />
nyt käytetään. Toivomme, että jokainen<br />
ymmärtää, että yhdistyksen on oltava ensi<br />
vuonna ”suu säkkiä myöten” ja ideoita<br />
edulliseen toimintaan otetaan vastaan.<br />
Jokaisella on kuitenkin mahdollisuus<br />
osallistua esim. Metsossa järjestettäviin<br />
ILMAISIIN muiden esim. Sydänyhdistyksen<br />
ja Diadetesyhdistyksen järjestämiin<br />
laadukkaisiin luentoihin, kannattaa<br />
osallistua. Vuonna 2009 on kuitenkin tarkoitus<br />
järjestää edelleen vertaistoimintaa<br />
ja kuntoutumispäivä Varalassa. Jos joku<br />
haluaa sponsoroida esim. ensi kevään<br />
kuntoutumispäiväämme, ottakoon yhteyttä<br />
allekirjoittaneeseen.<br />
Internet- sivut tulevat tämän kevään<br />
aikana kuntoon (Pirjo Heikkilä ja Anne<br />
Mäkinen hoitavat) , joista näkee järjestettävät<br />
tilaisuudet, voi lukea jäsenkirjeet,<br />
löytyy johtokunnan yhteystiedot ym.<br />
Tämän paatoksen lopuksi haluaa allekirjoittanut<br />
toivottaa kaikille lukijoille<br />
kaunista, lämmintä ja ”virtaa antavaa”<br />
kesää ja toivoo yhdessä johtokunnan<br />
kanssa Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistyksen<br />
jäsenet sydämellisesti tervetulleeksi<br />
syksyn tapahtumiin!<br />
Taas pieni miete loppuun, kuten tapana<br />
on: ”Hymy on lyhin etäisyys kahden<br />
ihmisen välillä”.<br />
Terveisin puheenjohtaja<br />
Anja Salvas<br />
Pääkaupunkiseudun<br />
Kilpirauhasyhdistys ry<br />
Kilpparigalleria<br />
Kilpirauhasen toiminnan häiriöt<br />
voivat aiheuttaa moninaisia oireita.<br />
Elimistö ja ajatukset tuntuvat kulkevan<br />
jäässä, väsyttää, mikään ei<br />
innosta. Haikara ei hartaista toiveista<br />
huolimatta saavu. Tai lepopulssi<br />
on pitkälti yli sadan, kuumuus<br />
vaivaa koko ajan, voimat hupenevat<br />
nopeasti. Diagnoosina voi ol-<br />
la kilpirauhasen vajaa- tai liikatoiminta.<br />
Yhdistyksemme on koonnut nettiin<br />
kertomuksia, jotka antavat muille<br />
arvokasta tietoa sairauden ja lääkityksen<br />
aiheuttamista tuntemuksista.<br />
Tässä otteita. Lisää löydät osoitteesta<br />
www.pkkilpi.org.<br />
Myrkkystruumani leikattiin<br />
vuonna 1954, se uusi vuonna 1966<br />
kolmannen lapsen syntymän jälkeen.<br />
39
<strong>Suomen</strong><br />
Mukana tulivat myös silmäoireet.<br />
Struumaan annettiin radiojodia. Vajaa-<br />
ja liikatoiminta ovat vuorotelleet<br />
jo vuosikymmeniä. Liikunta ja<br />
harrastukset pitävät mielen vireänä.<br />
Mutta välillä tulee väsymys. Silloin<br />
annan itselleni luvan lepäillä.<br />
Arvo Ylppö totesi kilpirauhasen<br />
vajaatoiminnan kahden kuukauden<br />
ikäiseltä pojalta. Tuossa vaiheessa<br />
lääkärit epäilivät jo, ettei poika ehkä<br />
jäisi edes henkiin. Lääkitys kuitenkin<br />
auttoi. Jatkuvan väsymyksen<br />
takia häntä pidettiin laiskana. Silloinen<br />
perhelääkäri päätti kokeilla miten<br />
pojan terveydentila muuttuisi kun<br />
tyroksiini jätetään pois. Ilman lääkitystä<br />
vajaatoiminta tietenkin paheni.<br />
Lukion 6. luokalla tuli ehdot, sillä<br />
energia ei riittänyt täysipainoiseen<br />
opiskeluun. Tässä vaiheessa tyroksiinilääkitys<br />
aloitettiin uudelleen ja<br />
olo parani. Pysähdyksissä ollut pituuskasvukin<br />
palautui 16-vuotiaana.<br />
Välillä vajaatoiminta kääntyi jo liikatoiminnaksi,<br />
Meitä on kuusi sisarta, joista viidellä<br />
on diagnoosina kilpirauhasen<br />
vajaatoiminta. Kun äitimme oli jo<br />
dementian alussa, saimme tiedon,<br />
ettei hänen kilpirauhasensa toiminut<br />
lainkaan. Kun nyt muistelen äidin<br />
sairauden alkua, se oli samaa hidastunutta<br />
liikettä, ihon kuivuutta, painon<br />
pysymistä, vaikka hän ei syönyt<br />
edes riittävästi.<br />
Muistelen kuinka jo 15-vuotiaana<br />
rippikouluikäisenä kirkonmenoissa<br />
nukuin kesken saarnan. Ei se ollut<br />
papin eikä saarnan vika. Minä vain<br />
en saanut silmiäni pidetyksi avoinna!<br />
Sama torkkuherkkyys oli tovereille<br />
riemukasta kun minä kokouksissa ja<br />
koulutustilaisuuksissa torkahtelin ja<br />
nukuin istuallani.<br />
1970-luvulla hakeuduin työpaikkalääkärin<br />
puheille ja kerroin epäilyistäni,<br />
että kilpirauhaseni ei toimi<br />
kunnolla, vetosin sukulaisteni kokemuksiin.<br />
Verikoe otettiin ja aikanaan<br />
lääkäri loihe lausumaan: kaikki arvot<br />
ovat keskiarvoja. Valoa pimeään sain<br />
40<br />
lehti<br />
2006, kun nuorin sisareni suositteli<br />
omaa lääkäriänsä ja tilasin ajan sisätautispesialistille.<br />
Ilahduin kun hän<br />
sanoi, että ”me hoidamme potilasta,<br />
emme laboratoriota”, kun olin kertonut<br />
miten aiemmassa hoitosuhteessa<br />
noudatettiin viitearvoja. Tämän jälkeen<br />
olen voinut paremmin oikealla<br />
lääkeannoksella.<br />
Lukion viimeiset vuodet ja opiskelemaan<br />
pyrkimiset menivät kuin<br />
unessa. Perhe oli vahvasti sitä mieltä,<br />
että kaikki johtui laiskuudestani.<br />
Koko ajan pahenevaa väsymystä,<br />
palelua, hiusten lähtöä, kynsien<br />
liuskoittumista tai ihon kuivumista<br />
ja hilseilyä ei osattu yhdistää kilpirauhasen<br />
vajaatoimintaan. Pulssi oli<br />
myös hämmästyttävän hidas. Vasta<br />
kun kilpirauhanen alkoi suurentua,<br />
perhe heräsi.<br />
Olo alkoi tulla paremmaksi, jaksoin<br />
jo nähdä kavereitakin töiden<br />
jälkeen. Kaikki aika ei mennyt enää<br />
nukkumiseen. Kun tyroksiinitaso alkoi<br />
nousta, tukkaa lähti taas, mutta<br />
pian alkoi kasvaa tilalle uusia hiuksia.<br />
Aloin opiskella, ja energiaa riitti.<br />
Siinä vaiheessa olisi pitänyt käydä<br />
uusimassa resepti, mutta se jäi. Olohan<br />
oli muutenkin hyvä. Vähitellen<br />
läheiset alkoivat ihmetellä oireiden<br />
palaamista. Iho hilseili, tukka lähti,<br />
nukutti, paino oli noussut yllättäen.<br />
Kun huomattiin, että nukun pitkälle<br />
iltapäivään ja että minulla on paksun<br />
peiton alla vielä legginsit ja villasukat,<br />
oli pakko varata aika lääkäriltä.<br />
Lääkäri on todennut, ettei kilpirauhasesta<br />
ole tulehduksen jälkeen<br />
enää juuri mitään jäljellä. Loppukin<br />
kuulemma kuihtuu rusinaksi. Näin<br />
olen jatkossakin tyroksiinitablettien<br />
varassa. Lääkkeen ottaminen aamuisin<br />
on kuitenkin pieni vaiva kun vertaa<br />
miten paljon lääkitys auttaa.<br />
Pelkkä lääkkeeseen turvautuminen<br />
ei riitä. Ihmisen on otettava vastuu<br />
itsestään. On huolehdittava säännöllisistä<br />
elämäntavoista, terveellisestä<br />
ravinnosta, riittävästä levosta<br />
ja liikunnasta. Kaiken perustana on<br />
oma jaksaminen. Meidän tulee olla<br />
armollisia itsellemme. Raskaat ja<br />
vaikeat tehtävät voi huoletta siirtää<br />
myöhemmäksi. Hyvät hetket puolestaan<br />
antavat voimaa huonoihin<br />
päiviin.<br />
Pitää myös olla rehellinen itselle.<br />
Kun tunnen olevani heikko, pyydän<br />
apua läheisiltä. Ystävät ja läheiset<br />
voisivat itsekin tarjota apua tai ainakin<br />
pitää yhteyttä ja kutsua mukaan<br />
yhteisiin menoihin. Usein sairastuneet<br />
jätetään yksin. Onko syynä läheisten<br />
pelko kohdata vaikeita asioita<br />
kokenut ihminen vai pelko, että saa<br />
tehtäväkseen ylimääräistä työtä?<br />
Lääkäri pyysi ojentamaan kädet suoraan<br />
eteen ja asetti paperin kämmenselkien<br />
ja sormien päälle. Kädet vapisivat<br />
ja vatkasivat paperin lattialle! Tämä oli<br />
kuulemma nopein ja halvin koe kilpirauhasen<br />
liikatoiminnan toteamiseksi.<br />
Kävin taas työpaikan lääkärillä. Anelin<br />
parin päivän sairauslomaa, sillä jaksamisen<br />
kanssa oli tullut lisää ongelmia.<br />
Hän kirjoitti kahden viikon loman ja käski<br />
levätä sen ajan. Tuntui taivaalliselta<br />
olla omassa sängyssä lakanan alla avoimen<br />
ikkunan luona, pakkasilma virtasi<br />
huoneeseen. Ei ollut kuuma, ja sydänkin<br />
malttoi hetkittäin sykkiä rauhallisemmin.<br />
Kuumuuden takia olin kotona kevyessä<br />
kesämekossa ja paljain jaloin, ainakin<br />
yksi ikkuna auki.<br />
Liikatoiminnan villeimpien kuukausien<br />
ja kortisonin aiheuttaman valvomisen<br />
jälkeen tuntui hyvälle olla väsynyt ja<br />
vähän viluinen. Sydänkin sykki rauhallisesti.<br />
Mutta mikään hyvä ei kestä ikuisesti.<br />
Jaksamisen kanssa alkoi ilmaantua<br />
yhä isompia ongelmia. Palelin ja lihoin.<br />
Aineenvaihdunta lepatti säästöliekillä.<br />
Osastolla kirurgi tuli tapaamaan ja<br />
kertomaan seuraavan aamun leikkauksesta.<br />
Hän tunnusteli kilpirauhastani ja<br />
näytti lopuksi sormella ”teen viillon tähän”.<br />
Arpi jäisi ihopoimun sisään ja olisi<br />
melko huomaamaton.<br />
Asiallisinta ja minua itseäni koskevaa<br />
tietoa sain, kun uskalsin kysyä mieltäni<br />
painavista asioista
hoitavalta lääkäriltä. En tuohon aikaan<br />
ollut kuullutkaan Kilpirauhasyhdistyksestä.<br />
Saman sairauden läpikäynyt<br />
olisi heti osannut kertoa omista oireistaan,<br />
hoidoistaan ja selviytymisestään.<br />
Onneksi halusin lapsettomuustesteihin<br />
ja tutkimuksiin, jolloin tilanne selvisi.<br />
On tämä ollut aikamoista säätelyä,<br />
kun elimistöäni on totutettu välillä väärään<br />
liikalääkitykseen ja sitten taas tullut<br />
humpsahdus pienempään lääkitykseen.<br />
No hyvä kuitenkin, että Thyroxin-lääki-<br />
tys on olemassa, mutta kyllä kaipaisin<br />
vastuuta myös lääkäreille enemmän. Ihmiset<br />
eivät ole koekaniineja, vaan inhimillisiä<br />
ihmisiä.<br />
Ihminen on arvokas vajaavaisuuksista<br />
huolimatta, ja aina kannattaa ajatella<br />
myönteisiä olemassa olevia asioita,<br />
nähdä jokaisessa päivässä jotain hyvää<br />
ja kaunista. Kokemukset kasvattavat ihmistä<br />
nauttimaan elämästä, tiedostamaan<br />
pienetkin hyvät asiat jokaisessa ainutlaatuisessa<br />
päivässä.<br />
Satakunnan Kilpirauhasyhdistys ry<br />
Kevät tekee tuloaan tänne Satakuntaan<br />
ja keltaiset leskenlehdet tuovat piristystä<br />
talven jälkeen. Sairasteluni on tällä<br />
hetkellä vienyt paljon voimavarojani,<br />
mutta toisaalta vapaaehtoistyö yhdistyksessämme<br />
on antanut minulle uutta<br />
jaksamista. Vapaaehtoistoiminta muiden<br />
kilpirauhaspotilaiden parissa luo itselleni<br />
myös uskoa omista vaikeuksista selviytymiseen.<br />
Yhdistyksemme on saanut alkuvuodesta<br />
olla mukana Diakonia-ammattikorkeakoulun<br />
toteuttamassa Sosiaali- ja<br />
Terveysalan kansalaistoiminnan kehittämisverkostohankkeessa,<br />
jonka tarkoituksena<br />
on muun muassa jakaa tietoa<br />
vapaaehtoistyötä tekevistä yhdistyksistä.<br />
Hankkeen kautta meille avautui oiva<br />
tilaisuus esitellä toimintaamme ja jakaa<br />
tietoa kilpirauhassairauksista. Pidimmekin<br />
huhtikuussa teemaillat kilpirauhassairauksista<br />
Porissa ja Kankaanpäässä.<br />
Illat onnistuivat hyvin ja osallistujia oli<br />
paljon: Porin tilaisuudessa oli 82 kuulijaa,<br />
Kankaanpäässä 39. Kankaanpään<br />
tilaisuuden järjestimme Kankaanpään<br />
seudun reumayhdistyksen tiloissa. Tämän<br />
kaltainen yhteistyö yhdistysten<br />
välillä olisikin jatkossakin mielestäni<br />
toivottavaa, sillä se mahdollistaa muun<br />
muassa voimavarojen jakamisen.<br />
Ilokseni huomasin, että luennoille<br />
saapui myös nuoria kilpirauhaspotilaita.<br />
Huomasin, että he kaipaisivat paljon ja<br />
monipuolisesti tietoa sairauksistaan. Tulevaisuuden<br />
haasteena onkin löytää vertaistuki-iltoihimme<br />
myös nuoria potilaita<br />
kiinnostavia teemoja. Yksi esimerkki tällaisesta<br />
teemasta on ja aiemmin järjestämämme<br />
luento sairauden vaikutuksesta<br />
seksuaalisuuteen. Valitettavasti huomasin<br />
edellä mainituissa teemailloissa, että<br />
edelleenkään kilpirauhaspotilaita ei terveydenhuollon<br />
piirissä oteta todesta. Monil-<br />
Julkaisemme luvallanne nettisivuilla<br />
www.pkkilpi.org lisää kertomuksianne<br />
elämästä kilpirauhasen toimintahäiriöiden<br />
kanssa. Tekstit voi lähettää osoitteella<br />
PL 235, 00171 Helsinki tai sähköpostilla<br />
sihteeri@pkkilpi.org.<br />
Kirsi Muradjan<br />
sihteeri<br />
la luennoille osallistuneista ei ollut tietoa<br />
sairauden laajoista oireista, lääkityksestä<br />
eikä tiedonsaantimahdollisuuksistakaan.<br />
Teemailtojen jälkeen yhdistyksemme puheenjohtajan<br />
kanssa totesimmekin, miten<br />
tärkeä rooli liitolla ja yhdistyksillä on potilaiden<br />
tiedonsaannissa.<br />
Yhdistyksemme järjestää vielä tänä<br />
keväänä (15.5.<strong>2008</strong>) vertaistuki-illan,<br />
jossa on vierailija Kansaneläkelaitokselta.<br />
Huhtikuun 26. päivä teemme virkistys-<br />
ja luontoretken Yyteriin. Syksyllä<br />
pyrimme järjestämään lääkäriluennon.<br />
Yhdistyksemme toivottaa niin yhdistyksen<br />
jäsenet kuin muutkin kiinnostuneet<br />
tervetulleeksi toimintaamme!<br />
Iloista kesän odotusta kaikille ja piristystä<br />
päiviinne!<br />
Terveisin jäsensihteeri<br />
Eija Helander<br />
41
<strong>Suomen</strong><br />
42<br />
lehti<br />
Paikallisyhdistyksien tapahtumakalenteri<br />
01.08.<strong>2008</strong>–31.11.<strong>2008</strong><br />
Etelä-Karjalan<br />
Kilpirauhasyhdistys ry<br />
Etelä-Karjalan Kilpirauhasyhdistys<br />
ry:n syyskokous ja vertaistukipäivät<br />
ovat v. <strong>2008</strong><br />
Vapaaehtoiskeskus Kuutinkulmassa,<br />
Valtakatu 23, Lappeenranta<br />
Aikataulut ovat alustavia, seuratkaa<br />
paikallisia lehtiä ja sieltä järjestöt<br />
tiedottavat ilmoituksia.<br />
Yleisöluentotilaisuus to 28.08.<br />
<strong>2008</strong>, klo 18.00.<br />
Yhdistyksen syyskokous ja yleisöluentotilaisuus<br />
to 25.9.<strong>2008</strong> klo<br />
18.00. Kokouksessa käsitellään sääntöjen<br />
määräämät asiat.<br />
Vertaistuki-illat to 23.10.<strong>2008</strong> ja<br />
to 27.11.<strong>2008</strong> klo 18.00<br />
Joulukuussa ei tapaamisia<br />
Hyvinkään Seudun<br />
Kilpirauhasyhdistys ry<br />
Keskusteluryhmämme kokoontuvat<br />
seuraavasti:<br />
Hyvinkään päiväryhmä maanantaisin<br />
klo 13.00–15.00 Järjestökeskus<br />
Onnensillan Kaarisillassa (yläkerta), os.<br />
Siltakatu 6: 1.09, 6.10, 3.11 ja 1.12.<br />
Hyvinkään iltaryhmä torstaisin<br />
klo 18.00–20.00 Järjestökeskus Onnensillan<br />
Kulmasillassa (alakerta):<br />
14.08, 11.9, 9.10, 13.11 ja 11.12.<br />
Mäntsälän ryhmä tiistaisin 2.09,<br />
7.10 ja 4.11.klo 18.00–20.00 kellarikahvila<br />
Kulmiksessa, Keskustie 11<br />
A. (katutasosta kerros alas hissillä tai<br />
portaita). Mäntsälän ryhmien yhteyshenkilönä<br />
Lahja Tainio, puh. 0400 975<br />
777.<br />
Näissä tilaisuuksissa on vapaata<br />
keskustelua niin kilpirauhas- kuin<br />
muistakin asioista. Lisäksi käsitöitä,<br />
askartelua, ym. ryhmän toiveiden mukaisesti.<br />
Yhdistyksen hallitus kokoontuu<br />
28.08. klo 18.00 Järjestökeskus Onnensillan<br />
yläkerrassa.<br />
Yhdistyksen sääntömääräinen<br />
syyskokous pidetään 30.10. klo 18.00<br />
Järjestökeskus Onnensillan yläkerrassa.<br />
Esillä säännöissä määrätyt asiat.<br />
Tilaisuudessa on kahvitarjoilu.<br />
Yhdistys viettää 10-vuotis syntymäpäiviään<br />
sunnuntaina 26.10 klo<br />
15.00 Sahanmäen palvelukeskuksessa<br />
Hyvinkäällä.<br />
Syksylle on tarkoitus järjestää<br />
myös lääkäriluento. Ilmoittelemme<br />
siitä ja muustakin<br />
toiminnastamme myös paikallislehtien<br />
seura- ym. palstoilla sekä<br />
osoitteessa www.vaje.net/kilpirauhasyhdistys.htm.<br />
Tilaisuuksiimme ovat tervetulleita<br />
kaikki kilpirauhassairauksista kiinnostuneet.<br />
Tervetuloa!<br />
Yhteydenotot: Tanja Väyrynen<br />
(pj), 040 556 9975, Kr-yhdistys.<br />
hvnk@nic.fi .<br />
Keski-<strong>Suomen</strong><br />
kilpirauhasyhdistys ry<br />
Jäsentapaamiset alkavat kesätauon<br />
jälkeen syyskuussa ja jatkuvat aina<br />
toukokuulle asti. Kokoonnumme<br />
Sepänkeskuksessa kerran kuukaudessa.<br />
Tarkemmat päivämäärät varmistuvat<br />
myöhemmin, mutta olemme<br />
toivoneet vakiovuoroksemme tuttua<br />
kuukauden 3. torstaita. Seuraa nettisivujen<br />
ilmoittelua!<br />
Sääntömääräinen syyskokous to<br />
2.10.<strong>2008</strong> klo 18.00 Sepänkeskuk-<br />
sen Elektroni-tilassa, Kyllikinkatu 1,<br />
Jyväskylä. Kokouksessa käsitellään<br />
sääntöjen määräämät asiat. Kahvitarjoilu.<br />
Tervetuloa kaikki jäsenet paikalle!<br />
Järjestämme syksyllä luennon<br />
kilpirauhasen liikatoiminnasta ja<br />
siihen liittyvistä sairauksista. Luennoitsijaksi<br />
on lupautunut endokrinologi<br />
Anna-Mari Koski. Ilmoitamme<br />
tarkemmat tiedot tilaisuudesta myöhemmin<br />
syksyllä nettisivuillamme.<br />
Ensimmäinen sähköinen jäsenkirjeemme<br />
postitettiin niille jäsenille,<br />
jotka ovat ilmoittaneet meille sähköpostiosoitteensa.<br />
Jos myös sinä haluat<br />
saada jatkossa jäsenkirjeen, ilmoitathan<br />
sähköpostiosoitteesi meille joko<br />
osoitteeseen kskilpierauhasy@luukku.<br />
com tai tekstiviestillä numeroon 044-<br />
090 2004. Kerromme jäsenkirjeessä<br />
ajankohtaisista asioista ja muista yhdistyksen<br />
kuulumisista. Jäsenkirje on<br />
jatkossa tarkoitus lähettää pari kertaa<br />
sekä keväällä että syksyllä.<br />
Ilmoittelemme toiminnastamme<br />
paikallislehtien seura- ja tänään-palstoilla<br />
sekä nettisivuillamme. Tilaisuuksiimme<br />
ovat tervetulleita kaikki<br />
kilpirauhassairauksista kiinnostuneet.<br />
Tervetuloa!<br />
Yhteydenotot:<br />
Puh. 044-090 2004, arki-iltaisin<br />
(yhdistyksen puhelin)<br />
kskilpirauhasy@luukku.com<br />
http://kskilpirauhasy.suntuubi.com<br />
Kymenlaakson Seudun<br />
Kilpirauhasyhdistys ry<br />
Kirpputoritapahtuma Kouvolan<br />
vanhalla torilla la 2.08.<strong>2008</strong> klo<br />
7.00-13.00.
Yhdistyksemme on taas kirpputorin<br />
järjestämisvuorossa yhdessä<br />
Kouvolan Uimareiden kanssa. Etsipä<br />
nurkkistasi tarpeettomat tavarat ja tule<br />
hauskaan tapahtumaan myymään<br />
ne pois. Myyntipaikkamaksu 10 eur,<br />
josta yhdistyksemme saa puolet. Jos<br />
säät sallivat pystytämme kahvion ja<br />
muutama reipas apulainen on silloin<br />
tarpeen. Jos haluat tulla mukaan kahvioporukkaan,<br />
niin soittele puheenjohtajalle<br />
Riitta Tiainen puh. 044-5194 802.<br />
Lahden Seudun<br />
Kilpirauhasyhdistys ry<br />
Katusoittotapahtuma la 30.08.<strong>2008</strong><br />
klo 10.00–14.00 Lanun aukiolla ja klo<br />
12.00 alkaen Lahden satamassa.<br />
Sääntömääräinen syyskokous ja<br />
jäsentapaaminen la 27.09. klo 13.00–<br />
15.00 Invakeskuksessa, Hämeenkatu<br />
26 A, 3.krs. Lahti. Käsitellään sääntöjen<br />
määräämät asiat. Kahvitarjoilu.<br />
Päivystykset to 4.09, 2.10, 6.11<br />
ja 4.12 klo 11.00–14.00. Soita puh.<br />
03-751 3114 tai tule käymään Invakeskuksessa.<br />
Tapaaminen eläinperäislääkkeen<br />
käyttäjille ja siitä kiinnostuneille<br />
ti 14.10 klo 18.00 Invakeskuksessa.<br />
Jäsentapaaminen la 8.11 klo<br />
13.00–15.00 Invakeskuksessa.<br />
Tervetuloa tapaamisiin!<br />
Lounais-<strong>Suomen</strong><br />
Kilpirauhasyhdistys ry<br />
Johtokunnan kokous ma 25.08.<strong>2008</strong><br />
klo 17.30 Ruusukorttelissa, Puistokatu<br />
11 Turku.<br />
Vertaistuki-illat to 18.09.<strong>2008</strong><br />
klo 18.00, ma 20.10.<strong>2008</strong> klo 18.00,<br />
ti 18.11.<strong>2008</strong> klo 18.00 Ruusukorttelissa,<br />
Puistokatu 11 Turku.<br />
Järjestämme virkistys päivän<br />
Kakskerran Sinapissa la 20.09.<strong>2008</strong><br />
osoite Sinapintie 74. Päivä alkaa aamu-<br />
palalla–päivälliseen. Järjestämme mukavaa<br />
yhdessä oloa ja liikuntaa, esittelijänä<br />
meillä käy Mikko Liukola. Hinta koko<br />
päivästä on 20,00 euroa. Ilmoittautumiset<br />
Pirjolle puh 0400607145. Museo käynti<br />
Aika myöhemmin treffi ssä ilmoitettavissa.<br />
Käymme kasvitieteellisessä<br />
puutarhassa oppaan kera. Aika on<br />
vielä avoin, kuitenkin syksyn kuluessa.<br />
Sääntömääräinen syyskokous<br />
ma 22.09.<strong>2008</strong> klo 17.30. Ruusukorttelissa<br />
Puistokatu 11.<br />
Hyvää syksyn alkua !!<br />
Perhonjokilaakson<br />
ja Lestijokilaakson<br />
Kilpirauhasyhdistys ry<br />
Perhonjokilaakson ja Lestijokilaakson<br />
Kilpirauhasyhdistys ry:n kesäkausi on<br />
1.6.-31.10.<strong>2008</strong>. Yhdistyksellemme<br />
on lähiaikoina valmistumassa Websivut.<br />
Suositut: Keskusteluryhmän kokoontumiset<br />
alkavat jälleen syksyllä<br />
to 25.09.<strong>2008</strong> jolloin myös pientä iltapala-tarjoilua<br />
ja jatkuvat joka kuukauden<br />
viimeisenä torstaina jolloin<br />
tervetuloa mukaan.<br />
Kesäkauden aikana yhteydenotot<br />
puh. 040 3531790 puheenjohtaja tai<br />
sihteeri 040 5621131. Toivotamme<br />
jäsenillemme ja lukijoille Aurinkoista<br />
kesää !<br />
Pirkanmaan<br />
Kilpirauhasyhdistys ry<br />
Vertaistoiminta ryhmä kokoontuu<br />
Vanhalla Kirjastotalolla, Mäkelän<br />
kabinetissa os. Keskustori 4, Tampere.<br />
Kokoontumispäivä on aina lauantai<br />
ja kellonaika aina 10.30–13.30.<br />
Päivämäärät: 13.9, 4.10, 8.11 ja 13.12,<br />
jolloin pidetään myös yhdistyksen<br />
pikkujoulu. Laita nämä päivämäärät<br />
talteen!!<br />
Yhdistyksen sääntömääräinen<br />
syyskokous pidetään lauantaina<br />
25.10.<strong>2008</strong> klo 11.30 Vanhalla Kirjas-<br />
totalolla, Luentosalissa (os. Keskustori<br />
4, Tampere). Kokouksessa käsitellään<br />
sääntöjen määräämät syyskokousasiat.<br />
Kokouspaperit jaetaan ennen kokouksen<br />
alkua. Tervetuloa!<br />
Kokousta ennen pidetään keskustelutilaisuus<br />
klo 10.00–11.15.<br />
Pääkaupunkiseudun<br />
Kilpirauhasyhdistys ry<br />
Keskustelutilaisuus Espoossa ma<br />
15.9. klo 17.00–19.00<br />
Leppävaaran kirjaston Akseli-monitoimitilassa,<br />
os. Kauppakeskus Sello,<br />
Leppävaarankatu 3–9.<br />
Tule vertaisryhmään tapaamaan<br />
samojen oireiden kanssa tutuiksi tulleita.<br />
Toisten kokemukset ja tuki auttavat<br />
aina eteenpäin. Tervetuloa!<br />
Keskustelutilaisuus Kampin palvelukeskuksen<br />
ruokasalissa to 25.9.<br />
klo 16.30–18.00 Kutsumme koolle<br />
vertaisryhmän vaihtamaan ajatuksia<br />
ja kokemuksia kilpirauhasen toimintahäiriöistä<br />
ja niiden vaikutuksesta<br />
elämään. Tervetuloa!<br />
Kutsu sääntömääräiseen<br />
syyskokoukseen to 25.9. klo 18.30<br />
Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys<br />
ry:n sääntömääräinen syyskokous<br />
pidetään to 25.9. klo 18.30<br />
alkaen Kampin palvelukeskuksen<br />
ruokasalissa (os. Salomonkatu 21 B,<br />
Helsinki). Tervetuloa!<br />
Kokouksessa käsitellään sääntöjen<br />
määräämät syyskokousasiat. Kokouspaperit<br />
jaetaan ennen kokouksen<br />
alkua. Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys<br />
ry, johtokunta<br />
Ravintoluento to 9.10. klo<br />
17.00–19.00. Tilaisuudessa puhuu ravitsemustieteilijä<br />
Marika Laaksonen,<br />
jonka väitöskirja käsittelee perimän<br />
ja ravinnon yhteyksiä kalsiumin aineenvaihduntaan<br />
ja luun mineraalitiheyteen.<br />
Luennoitsijalle voi lähettää<br />
kauttamme ravitsemusta koskevia<br />
kysymyksiä kirjeitse tai sähköpostilla<br />
22.8. saakka. Liitto tukee tapahtumaa.<br />
43
<strong>Suomen</strong><br />
Luennon pitopaikka ilmoitetaan syksyn<br />
jäsenkirjeessä.<br />
Psykiatri Johan Spoov luennoi<br />
aiheesta Kilpirauhanen ja psyyke to<br />
13.11. klo 17.00–19.00. Biomedicum,<br />
Haartmaninkatu 8, sali 2, P-kerros.<br />
Salissa on 154 paikkaa.<br />
Tule kuulemaan miten kilpirauhasen<br />
toiminnan häiriöt vaikuttavat mieleen ja<br />
kuinka näiden oireiden kanssa selvitä.<br />
Järjestämme syksyllä myös keskustelutilaisuuden<br />
Vantaalla, mutta<br />
siitä ilmoitamme myöhemmin.<br />
Tuleviin tapahtumiimme voit tutustua<br />
myös netissä osoitteessa www.<br />
pkkilpi.org.<br />
Yhdistyksemme puheenjohtaja<br />
Kirsti Hänninen pyrkii vastaamaan<br />
maanantaista torstaihin klo 10.00–<br />
16.00 numeroonsa 040 546 6173 tuleviin<br />
puheluihin. Voit lähettää meille<br />
44<br />
lehti<br />
kirjepostia osoitteella PL 235, 00171<br />
Helsinki ja sähköpostia osoitteella pkkilpi@pkkilpi.org,<br />
kirsti.hanninen@<br />
pkkilpi.org tai sihteeri@pkkilpi.org.<br />
Nettisivut www.pkkilpi.org.<br />
Satakunnan<br />
Kilpirauhasyhdistys ry<br />
Yliopiston Apteekin luento Ihonhoidosta<br />
to 18.09.<strong>2008</strong> klo 19.00, jonka<br />
jälkeen Sääntömääräinen syyskokous,<br />
Vapaaehtoistoimintakeskus Liisassa,<br />
Eteläpuisto 10, Pori.<br />
Vertaistuki ilta to 16.10.<strong>2008</strong> klo<br />
19.00, vapaaehtoistoimintakeskus Liisassa,<br />
Eteläpuisto 10, Pori.<br />
Luento sekä pikkujoulutilaisuus<br />
to 20.11.<strong>2008</strong> klo 19.00, pikkupaketti<br />
mukaan. Vapaaehtoistoimintakeskus<br />
Liisassa, Eteläpuisto 10,<br />
Pori.<br />
POTILAAN ITSEPUOLUSTUS<br />
Lisätietoja toiminnastamme:<br />
Marja Marjamäki 050 3402087 pj.<br />
satkilpi.marjamaki@luukku.com<br />
Eija Helander 040 7751056 jäsensihteeri<br />
eija.helander@netti.fi<br />
Seinäjoen Seudun<br />
Kilpirauhasyhdistys ry<br />
Keskusteluryhmät alkavat Seinäjoella<br />
eri teemoilla aina kuukauden<br />
ensimmäisenä keskiviikkona klo<br />
18.00. Paikkana Seinäjoen Järjestötalo<br />
os. Kauppakatu 1, 2.krs.<br />
Ensimmäinen on elokuulla jatkuen<br />
joulukuulle. Lisätiedot Ilkka-lehden<br />
järjestöpalstalla edellisen viikon tiistaina<br />
tai torstaina.<br />
Potilaan itsepuolustusryhmä (PIP) etsii kontaktia sukulaisiin ja läheisiin,<br />
joiden lähipiirissä on tapahtunut epäselväksi jäänyt kuolema hoitolaitoksessa.<br />
Ota yhteyttä: Eugene Linder, puh. 040 851 7511, fi nlandpip@yahoo.com
Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta<br />
Helsinki:<br />
Töölön Palvelukeskus, Töölönkatu 33.<br />
Joka tiistai klo 17.30 Huoneet 3, 4 ja 5.<br />
Tervetuloa asuinpaikasta riippumatta.<br />
Kustaankartano:<br />
Oltermannintie 32. Joka toinen keskiviikko<br />
klo 14.00. Tiedustele toimistosta.<br />
Virtsankarkailuryhmä:<br />
Töölön Palvelukeskuksessa, kerran kuukaudessa<br />
tiistaisin, fysioterapeutti Anu Parantaisen johdolla.<br />
Tiedustele toimistosta.<br />
Naisten ryhmä:<br />
kokoontuu Töölön Palvelukeskuksessa. Joka<br />
kuukauden toinen ja neljäs tiistai klo 17.30.<br />
Espoo: ERSYn toimitila/EJY 2. kerros Kauppamiehentie<br />
6, ns. Apteekin talo, Tapiola. Joka torstai klo 17.30.<br />
www.psa.fi<br />
Tukipuhelin 040 828 0000 – TUKEA JA TIETOA<br />
Koulutus<br />
Tukihenkilö- ja täydennyskoulutuskursseja,<br />
tukipuhelinkou lutusta, yleisöluentoja. ERSY järjestää 5-6<br />
yleisöluentoa vuosittain Töölön palvelukeskuksessa.<br />
Virkistystoiminta<br />
Naisjaostomme järjestää useita teatteri-, näyttely- ja<br />
kylpylä mat koja vuosittain.<br />
Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista lisää tietoa toimistolta<br />
p. (09) 711 050 sekä<br />
sivuiltamme www.psa.fi<br />
PSA-Klinikka<br />
Psa-Klinikka ottaa PSA-näytteitä ilman ajanvarausta<br />
joka maanantai klo 15.30-18-00. ERSYn toimitiloissa.<br />
Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista lisää tietoa toimistolta<br />
sekä sivuiltamme www.psa.fi<br />
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry<br />
Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Hki. p. (09) 711 050<br />
Toimisto avoinna ma - to klo 9.30–15.00.<br />
daVinci<br />
–leikkausrobotti<br />
Suomeen !<br />
Miksi ei meillä . . . ?<br />
Ruotsissa on jo 8<br />
Keräämme ensimmäiseen<br />
käsirahaosuutta<br />
HUS:lle<br />
(30 % x 1,5 milj €) ja Lahjoitukset tileille<br />
Aktia 405569-246425 tai Nordea<br />
124830-212948<br />
Kiittäen ERSY<br />
Eturauhassyöpäpotilaiden<br />
tuki ry<br />
www.psa.fi<br />
45
<strong>Suomen</strong><br />
Eturauhasyöpäpotilaiden tuki ry:n ER-<br />
SY:n da Vinci-keräys avattiin juhlavasti<br />
Karjalatalolla perjantaina 11.4. konsertilla.<br />
Konsertissa esiintyivät Aikamiesten<br />
kuoro ja maailmalla mainetta<br />
niittänyt tenori Seppo Ruohonen. Kuoro<br />
ja Seppo Ruohonen lahjoittivat esityksensä<br />
keräyksen hyväksi. Tästä<br />
lahjoituksesta heille parhaat kiitoksemme.<br />
Kiitoksemme myös juhlasalin täyttäneelle<br />
yleisölle saamastamme tuesta. Kiitokset<br />
ansaitsee myös professori Martti<br />
Ala-Opas, joka asiantuntevasti esitteli<br />
yleisölle da Vinci-leikkausrobottia ja sen<br />
käytöstä potilaille saatavia hyötyjä.<br />
46<br />
lehti<br />
Leo Eskola<br />
ERSY:n puheenjohtaja<br />
Da Vinci-keräys<br />
avattiin Aikamiesten<br />
konsertilla<br />
Saadun palautteen mukaan yleisö oli<br />
tyytyväistä avajaistapahtuman antiin.<br />
Aikamiesten ohjelma oli monipuolinen<br />
ja laadukas. Seppo Ruohonen oli myös<br />
valinnut ohjelmistostaan helmiä avajaisyleisön<br />
nautittaviksi. Iltatuulen viestiin<br />
huipentunut konsertti viritti yleisön<br />
positiivisesti nostalgiseen tunnelmaan,<br />
jota da Vinci-keräys onnistuakseen tarvitsee.<br />
Avajaistapahtuman väliaikakeskustelujen<br />
aiheita olivat lauluesitysten ihastelun<br />
ohella da-Vinci-leikkausrobotti ja<br />
ERSY:n käynnistämä keräys. Kummastusta<br />
herätti se, että Suomessa on tässä<br />
asiassa jääty pahasti jälkeen muista EU-<br />
maista ja erityisesti Ruotsista. Yleisesti<br />
pidettiin hankintaa kiireellisenä ja aivan<br />
välttämättömänä. Yleinen mielipide oli<br />
myös se, että tällaiset hankinnat pitäisi<br />
ehdottomasti rahoittaa julkisista varoista.<br />
Toivottiin, että ERSY:n käynnistämä<br />
keräys vihdoin herättäisi poliittiset päättäjät<br />
tekemään nopeasti da Vinci-leikkausrobotin<br />
rahoituspäätökset.<br />
Etelä-<strong>Suomen</strong> lääninhallituksen<br />
myöntämän luvan mukaisesti nyt avattu<br />
keräys jatkuu vuoden 2009 helmikuun 25.<br />
päivään saakka. Keräystilit ovat Nordea<br />
124830-212948 ja Aktia 405569-246425.<br />
Puhelinkeräyksen numero on 0600 1<br />
2796 ja puhelun hinta 9,85 euroa.
Syöpä – lehti 3/<strong>2008</strong> käsittelee eturauhasen<br />
syöpää monipuolisesti, jopa nurjalta<br />
puolen, vähätellen. Pääpaino on PSA<br />
–mittauksissa ja niiden tuloksien tulkinnassa.<br />
Tarkastelussa tuntuu unohtuvan,<br />
että PSA:lla voidaan vain ja ainoastaan<br />
todeta kenen kohdalla tulee tutkia mistä<br />
johtuvat PSA:n poikkeavat lukemat.<br />
Kuitenkin pääsihteeri Harri Vertio esittää,<br />
että Suomessa terveen miehen PSA–<br />
mittaus lisää eturauhassyöpää enemmän<br />
kuin muualla maailmassa.<br />
SA –kokeen tuloksen julkistamisen<br />
jälkeen tarvitaan erikoislääkärin tutkimus,<br />
ennen kuin voidaan päätyä eturauhassyöpädiagnoosiin,<br />
ja alan erikoislääkärit<br />
tekevät omat johtopäätöksensä<br />
tämän jälkeen miten löytynyttä syöpää<br />
hoidetaan. Olisikohan vastuu helpompi<br />
ottaa jos parantavia hoitoja ei enää ole<br />
käytettävissä. Oireiden ilmaannuttua<br />
on parantavien hoitojen mahdollisuudet<br />
usein jo menetetty.<br />
Eturauhassyöpä on miesten yleisin<br />
syöpämuoto Suomessa ja useissa muissakin<br />
länsimaissa. Maailmassa joka 10.<br />
minuutti kuolee mies eturauhassyöpään,<br />
tappavaan tautiin. Suomessa joka kymmenes<br />
mies kohtaa tämän sairauden.<br />
Kansainvälinen PSA –seulontatutkimus<br />
aloitettiin 1996 pääpainon asettuessa<br />
runsaan potilasaineiston vuoksi<br />
Suomeen. Valitut olivat kuitenkin 10<br />
vuotta liian vanhoja. Löytyi liikaa hitaasti<br />
kasvavia piileviä syöpiä. Kaikkia<br />
löydettyjä syöpiä on alettu hoitaa hyvin<br />
Rauno Aaltonen, ERSY<br />
Miten löydetään tappavat<br />
eturauhassyövät?<br />
aggressiivisesti. Käyttöön tulivat termit<br />
”kiltti syöpä”, ”ylidiagnosointi ja ylihoito”.<br />
Kuitenkin juuri runsaiden PSA<br />
–testien seurauksena syöpäkuolleisuus<br />
on laskenut. Vuonna 1985 löytyi 1350<br />
eturauhassyöpää ja kuoli yli 800. Vuoden<br />
2005 lukemat ovat: uusia syöpiä 5300 ja<br />
kuolleita alle 800. Vähennys on suuri ja<br />
Ruotsin lukemiin verraten 8000 ja 2500<br />
merkittävä. PSA-testien ansiosta syövät<br />
löytyvät ajoissa, ja ne pystytään hoitamaan<br />
parantavasti.<br />
Vaikuttaa siltä että Vertion seuraava<br />
arvio ei huomioi lainkaan potilaan näkökulmaa,<br />
kun hän toteaa: ”Tämänhetkisen<br />
arvion mukaan seulonnasta voi olla jopa<br />
enemmän haittaa kuin hyötyä, koska<br />
taudin kulku tunnetaan huonosti”. Se on<br />
lääketieteen edustajien ongelma, ettei<br />
”Lääketiede vielä pysty määrittämään<br />
miten syöpä käyttäytyy”. Kun tätä ei<br />
tunneta, niin tiedetään jo vanhastaan, että<br />
”Mitä varhemmin hoidot aloitetaan, sitä<br />
paremmat hoitotulokset saavutetaan”.<br />
Miten löytää siis piilevät, tappavat<br />
taudit ?<br />
Pääsihteeri Harri Vertio pohtii hoitojen<br />
haittavaikutuksia elämän laatuun,<br />
mutta paraneeko elämän laatu kuoleman<br />
myötä?<br />
”Eturauhasen syöpä on lisääntynyt<br />
Suomessa nopeammin kuin missään<br />
muualla. Syynä tähän on se, että PSA -<br />
tutkimukseen lähte vät myös terveet<br />
oireettomat miehet”. Tutkitaanko rintasyövän<br />
mammografi assa vain sairai-<br />
ta naisia? Ei, vaan seulonnan avulla on<br />
rintasyövän hoito ja tulokset parantuneet<br />
ratkaisevasti.<br />
Ei kai Suomessa lasketa tilastoihin terveitä,<br />
vaan ainoastaan syöpäsairaat. Jos<br />
terve, harkitseva mies haluaa tarkkailla<br />
terveyttään eturauhassyövän johdosta,<br />
ei PSA –mittaus voi lisätä Suomessa<br />
syöpien määrää, mutta piilevän syövän<br />
löytyminen saattaa pelastaa hänet jopa<br />
vuosikymmeniksi ennenaikaiselta kuolemalta.<br />
BBC:n TV-uutisissa oli 11.2.<strong>2008</strong><br />
maininta Nature Genetics -lehdessä<br />
ennakkoraportoiduista geenitutkimuksen<br />
tuloksista, joiden perusteella<br />
on löydetty 7 uutta eturauhasyöpään<br />
liittyvää geeniä, jotka<br />
esiintyvät yli puolella tautiin sairastuneista.<br />
Englannissa alkaa tämän<br />
pohjalta tänä vuonna kokeellinen<br />
seulonta, jonka kohderyhmänä ovat<br />
miehet, joilla on perheessä aiemmin<br />
todettu eturauhassyöpä. Jos<br />
kokeilu tuottaa tuloksia, odotetaan<br />
tämän löydön pohjalta voitavan kehittää<br />
geeniprofi lointimenetelmän<br />
tautiriskin määrittämiseen. Profi lointi<br />
voisi olla yleisessä käytössä jo 3-4<br />
vuoden päästä. (Rauno Aaltonen)<br />
http://www.nature.com/(ng/index.<br />
html, http://news.bbc.co.uk/1/hi/<br />
health/7234922.stm<br />
47
<strong>Suomen</strong><br />
ERSY:llä<br />
vertaistukitoimintaaAurinkorannikolla<br />
Aurinkorannikolla Espanjassa Malagan<br />
lähialueella asuu tai talvehtii yli 20000<br />
Suomalaista. Tähän joukkoon mahtuu<br />
valitettavasti varsin runsaasti eturauhassyöpään<br />
sairastuneita miehiä. Paikallisen<br />
arvion mukaan eturauhassyöpää sairastavia<br />
on ko. alueella yli 600. Suuret<br />
ikäluokat näkyvät myös talvehtijoissa<br />
ja sinne muuttajissa ja sen myötä myös<br />
niiden määrä kasvaa, jotka ovat lähivuosina<br />
vaaravyöhykkeessä sairastua.<br />
Tieto PSA-testien tarpeellisuudesta ei<br />
suinkaan ole kaikille tuttu asia. Myös ne<br />
48<br />
lehti<br />
Syöpätautien erikoislääkäri Pentti Gröhn (oik.) ja Kalevi Järvinen<br />
miehet, joilla tauti jossain muodossa on<br />
joko hoidettuna tai akuuttina ovat varsin<br />
yksin kriisinsä kanssa.<br />
Useissa tilanteissa tuli ilmi sama kuin<br />
Suomessa, vertaistuki ja keskusteluryhmien<br />
tarve.<br />
Syöpätautien erikoislääkäri Pentti<br />
Gröhn ja Ersyn puheenjohtajan tehtävistä<br />
syksyllä luopunut Kalevi Järvinen,<br />
parin yhteisen luennon seurauksena,<br />
päättivät aloittaa Ersyn satelliittina vertaistukitoiminnan<br />
myös Aurinkorannikolla.<br />
Syöpätautien erikoislääkäri Pentti<br />
Gröhn on luvannut antaa kaiken tukensa<br />
toiminnalle ja toimii ”yhdistyksen” asiantuntijana<br />
ja henkilääkärinä. Paikallisia<br />
vetäjiä on jo ilmoittautunut ja varsinainen<br />
kuukausittainen toiminta alkaa syksyllä,<br />
kun muukin toiminta Suomelassa<br />
jälleen käynnistyy.<br />
Toiminnan yksi tärkeimmistä tavoitteista<br />
vertaistuen lisäksi on saada tietoisuus<br />
miehille PSA-testin tärkeydestä ja<br />
seuramaan omaa terveyttään.<br />
ERSYn kirjarintamalta<br />
Luimme juuri ilmestyneen kirjauutuuden<br />
ETURAUHASSYÖPÄ (Norlén-Schenkmanis,<br />
WSOY)<br />
Yhdistyksemme nimi on mainittu<br />
kaikkine yhteystietoineen kirjan lopussa<br />
kohdassa ”Lisätietoja”, siksi haluamme<br />
tuoda julki myös seuraavaa:<br />
Kirjan on kirjoittanut ruotsalainen<br />
urologi Bo Johan Norlén yhdessä radiotoimittaja<br />
Ulf Schenkmanisin kanssa,<br />
joka on eturauhassyöpäpotilas.<br />
Kirjan kustantaja WSOY referoi kirjaa<br />
ilmoituksissaan:<br />
Terveisin Kalevi Järvinen<br />
Eturauhassyövästä on tullut suuri<br />
kansanterveydellinen ongelma kaikkialla<br />
maailmassa, mutta yleisin se on<br />
Pohjoismaissa ja Pohjois-Amerikassa.<br />
Tutkijoiden mukaan ympäristötekijöiden<br />
lisäksi elämäntavat ja ruokavalio<br />
vaikuttavat piilevien syöpäpesäkkeiden<br />
kehittymiseen kliinisesti todettavaksi<br />
eturauhassyöväksi. Alkuvaiheessaan oireeton,<br />
salakavalasti etenevä eturauhassyöpä<br />
on aina pelottava diagnoosi, joka<br />
saattaa suistaa terveestä yhtäkkiä syöpäpotilaaksi<br />
muuttuneen miehen identi-
teettikriisiin. Ansioituneen ruotsalaisen<br />
urologin Bo Johan Norlénin ja tunnetun<br />
tv- ja radiotoimittajan Ulf Schenkmanisin<br />
yhteisteos sisältää runsaasti tietoa<br />
eturauhassyövän monista taustatekijöistä.<br />
Kirjassa kerrotaan lisäksi terveellisestä<br />
ravinnosta, erilaisista hoitomuodoista<br />
ja niiden haittavaikutuksista sekä<br />
kivunlievityksestä.<br />
Tiedonsaanti, silloin kun urologi on<br />
todennut: ”Sinulla on eturauhassyöpä”,<br />
on suuri, sillä samalla kertaa potilas saa<br />
kuulla, että hän joutuu osaltaan päättämään<br />
hoitomuotonsa itse. Kirja auttaa<br />
paljon tehtäessä usein jopa yli 20 vuotta<br />
sairauden ja sen hoitojen haittojen kanssa<br />
elämisestä tehtävää ratkaisua. ERSY haluaakin<br />
korostaa, että kaikkien hoitojen<br />
haitat pitäisi kartoittaa ja niiden vaikutukset<br />
määrittää omaan elämäntilanteeseen<br />
ja siltä pohjalta tehdä hoitopäätös.<br />
Urologit, jotka ovat kirurgeja unohtavat<br />
joskus mainita muut hoitovaihtoehdot<br />
ja korostavat sitä, että kaikkien syöpien<br />
ensisijainen hoito on leikkaushoito. Toisaalta<br />
onkologin (syöpälääkärin) näkemys<br />
saattaisi olla erilainen.<br />
Kirjan loppuosassa käsitellään urologin<br />
ja onkologin työnjakoa. Eturauhassyöpäpotilaan<br />
kannalta voisi olla onnellista,<br />
että hänen hoidostaan konsultoisivat<br />
hoitolaitoksessa esim. viikoittain<br />
kokoontuva lääkäritiimi, johon voisivat<br />
kuulua urologi, onkologi, radiologi ja<br />
syöpähoitaja. Tällöin voitaisiin taata, että<br />
kukin potilas saa juuri hänelle parhaiten<br />
sopivan hoidon. Lääkärien ”Käypä hoito”-<br />
suositukset toteutuisivat tällöin parhaiten<br />
ja hoidon laatu nousisi eri puolilla<br />
maatamme tasaisesti.<br />
Kirja antaa hyvän kokonaiskuvan<br />
eturauhassyövästä, vaikka teos on pienikokoinen<br />
ja helposti luettavalla tyylillä<br />
tehty. <strong>Suomen</strong>taja on jättänyt hieman<br />
”munkkilatinaa” häiritsemään tiedonsaannin<br />
tasoa samoin kuin urologista<br />
”liturgiaa” urologisen näkemyksen tehostamiseksi<br />
mm:<br />
”Monet tutkijat ovat tähdentäneet,<br />
että PSA on erittäin ongelmalli nen”.<br />
PSA:han on kaikista syöpien merkkiaineista<br />
tarkin ja piilevän taudin löy-<br />
tämiseen PSA:n vapaiden antigeenien<br />
merkitys on ratkaiseva. Ongelma onkin<br />
urologinen, syöpä löytyy, mutta lääketiede<br />
ei vielä pysty määrittämään mitenkä<br />
löydetty syöpä jatkossa käyttäytyy. Syy<br />
ei ole PSA:ssa.<br />
Se merkitsee, että jos kaikki pienet<br />
syöpäpesäkkeet löydettäisiin, seurauksena<br />
olisi ylidiagnosointi ja ylihoitaminen.<br />
Tämä on liturgiaa ! Jos löytyy<br />
syöpäsoluja syöpäpesäkkeestä, on toki<br />
kyseessä syöpä. Hoitojen tulisi aina olla<br />
yksilöllisiä, kullakin potilaalla on vain<br />
yksi henki ja yksi terveys vaalittavanaan.<br />
PSA- suhde, V/T eli vapaiden antigeenien<br />
määrän suhde kokonais-PSA:<br />
han on tärkeä prosenttiluku, joka saisi<br />
olla selkeämmin selostettu kirjassa. Suomessa<br />
rajana on 16 %, jonka alapuolella<br />
oleva lukema antaa aiheen lisätutkimuksiin<br />
eturauhassyövän olemassaolon tutkimiseksi.<br />
Selvästi korkeampi %- luku<br />
taas viittaa vähäisempään syövän mahdollisuuteen<br />
Tiedon taso maassamme on niin korkea,<br />
että miehen, joka pitää omasta terveydestään<br />
huolen, tulee saada parempaa<br />
tietoa siitä milloin tulee aloittaa jatkotutkimukset<br />
poikkeuksellisten PSA- arvojen<br />
selvittelyyn.<br />
Eturauhasen muihinkin hoitoihin<br />
vaikuttaa eturauhasen sijainti ja sen<br />
suojaukset, jotka vaikeuttavat kaikkia<br />
tutkimuksia. Näin helppoa se ei ole:<br />
”Eturauhasen hyvänlaatuista liikakasvua<br />
todetaan lähes kaikilla yli 40-vuotiailla<br />
miehillä, kun eturauhasta tutkitaan<br />
mikroskoo pilla”<br />
Myös brakyterapiaa edeltää usein<br />
rauhasen poisto. Rauhanen ei voi tässä<br />
tarkoittaa eturauhasta, koska brakyterapiassa<br />
ei poisteta eturauhasta, vaan se<br />
parannetaan sädehoidolla.<br />
Sen jälkeen potilas käy hoidossa<br />
jokaise na arkipäivänä. Useimmat<br />
potilaat saavat sädehoidon yhteydessä<br />
hormonihoitoa jossakin muodossa. Aikaperiodi<br />
olisi syytä mainita. sille se ei<br />
tarkoita koko loppuelämää ! Ulkoista<br />
sädehoitoa annetaan keskimäärin 35 peräkkäisenä<br />
arkipäivänä.<br />
Sivulta 68 alkaen puhuttaessa eturauhassyövän<br />
hormonihoidoista, olisi syytä<br />
selvästi muistuttaa niiden luuntiheyttä<br />
heikentävästä sivuvaikutuksesta. Tämän<br />
vuoksi olisi ennen hormonihoidon aloittamista<br />
tehtävä luuntiheysmittaus. Näin<br />
voidaan seurata mahdollisen osteoporoosin<br />
kehittymistä, ja ryhtyä tarvittaessa<br />
sen esto- ja hoitotoimenpiteisiin.<br />
Lisäksi sekä onkologilla että urologilla<br />
on runsaasti tietoa sytostaatti- eli<br />
solunsalpaajahoidoista ja hormonihoidosta.<br />
Eturauhassyövän kehittymistä voidaan<br />
ehkä estää muuttamalla elämäntapoja<br />
ja ruokavaliota! Lihan ja muiden<br />
eläinkunnan tuotteiden vähentäminen,<br />
ja kasvisten, hedelmien, viljatuotteiden<br />
ja papujen lisääminen ravintoon olisi<br />
paikallaan. Runsas kalan, varsinkin rasvaisen<br />
kalan nauttiminen näyttää vähentävän<br />
eturauhassyövän riskiä.<br />
Kasviksista suositellaan yleensä vähintään<br />
viiden eri kasviksen tai hedelmän<br />
nauttimista päivittäin. Erityisen edullisia<br />
ovat pavut, palkokasvit, pähkinät, porkkanat,<br />
vihreälehtiset kasvikset, tomaatit<br />
ja tomaattivalmisteet. Vihreä tee, jota<br />
aasialaiset juovat runsaasti, näyttää ehkäisevän<br />
syöpää.<br />
D –vitamiinin merkityksestä ei kirjassa<br />
ole lainkaan mainintaa. Suomessa<br />
eturauhassyöpää on eniten EU-maista.<br />
Täällä auringon vaikutus D –vitamiinin<br />
saantiin on erittäin vähäistä. Pohjois-<br />
Amerikassa mustaihoiset sairastuvat<br />
enemmän eturauhassyöpään kuin valkoihoiset,<br />
ilmeisesti ihonvärin suodattaessa<br />
ne säteet jotka aiheuttavat D –vitamiinin<br />
muodostumisen.<br />
www.psa.fi<br />
Tukipuhelin<br />
040 828 0000<br />
49
<strong>Suomen</strong><br />
Keskustellessani kuolinavusta ja sen<br />
edellyttämästä lainsäädännöstä alleviivaan<br />
aina, että kyseessä on selkeästi<br />
myös poliittinen kysymys. Näin yksinkertaisesti<br />
siksi, että eurooppalaiseen<br />
käytäntöön kuuluu valita poliittisista<br />
puolueista edustajat, jotka sitten säätävät<br />
lakeja. Eduskunta säätää <strong>Suomen</strong> lait ja<br />
eduskunnan pohdittavaksi lakeja esittelee<br />
maamme hallitus, jonka on nautittava<br />
eduskunnan luottamusta.<br />
Koettu ilmiö on, että kuta edistyksellisempi<br />
ja yksilön oikeuksia kunnioittavampi<br />
maa on kysymyksessä, sitä<br />
runsaammin sen maan lainsäädäntö antaa<br />
yksilöille oikeuksia tehdä omaa elämäänsä<br />
koskevia päätöksiä. Euroopan<br />
maista Hollannilla ja Belgialla on laki<br />
kuolinavun antamisesta sitä vaativalle.<br />
Uusin tulokas tässä rintamassa on Luxemburg.<br />
EU-maiden ulkopuolisista<br />
tähän ryhmään kuuluu Sveitsi, jossa<br />
toimiva Dignitas-klinikka ottaa vastaan<br />
myös ulkomaalaisia potilaita. Linjaus on<br />
sikäli ymmärrettävä, että huomattava osa<br />
Sveitsissä asuvista ei ole varsinaisesti<br />
maan kansalaisia.<br />
Yhdistävänä tekijänä näiden maiden<br />
kohdalla voidaan nähdä erilaisen hol-<br />
50<br />
lehti<br />
Kuolinavusta vaalipopulismiin<br />
hoamisen, säännöstelyn ja ahdistavan<br />
auktoriteettiuskovaisuuden puuttuminen.<br />
Näissä maissa ei pidetä ongelmana sitä,<br />
että kuoleva ja tuskainen ihminen haluaa<br />
kuolla. Näissä maissa ei myöskään ole<br />
sitä epävarmuuden ilmapiiriä, joka uskoo<br />
yhteisön luhistuvan anarkiaan, jos<br />
sen jäsenille annetaan lupa päättää omaa<br />
elämäänsä koskevista asioista.<br />
Surullista kyllä sellaisissa maissa,<br />
joissa ollaan enemmän taikka vähemmän<br />
totuttu ylhäältä käskyttämiseen, tällainen<br />
liberaalisuus on helposti vaalitaistelujen<br />
lyömäaseena. Jos siis taustalla on voimakas<br />
luokkajakoisuus, hierarkisuus ja<br />
tiukka ”marssijärjestys” erilaisissa päätöksentekotilanteissa,<br />
niin kaikki yksilön<br />
vapauksiin liittyvät kysymykset muodostuvatkin<br />
hankaliksi.<br />
Suomi on tunnetusti ollut maa, jossa<br />
herrat käskevät ja rahvas tottelee. Ironista<br />
kyllä tämä alamaisuusajattelu on<br />
omaksuttu erityisen hyvin työväenliikkeen<br />
piirissä. Ja viimeisenä ilmenemisen<br />
muotona <strong>Suomen</strong> sosiaalidemokraattinen<br />
puolue, joka on ottanut kielteisen suhtautumisen<br />
koskien kuolinapua. Virkistävänä<br />
poikkeuksena ovat demarinuoret,<br />
mutta sillä ei juurikaan ole ukottuneessa<br />
Exitus ry:n kevätkokouksen osanottajia. Pöydän päädyssä puh.joht. Jaakko Ojanne.<br />
ja akoittuneessa oppositioon tuomitussa<br />
puolueessa merkitystä. Suurimman piirin,<br />
Helsingin sos.dempiirin kokouksissa<br />
saa alle 40-vuotiaita nuoria demareita etsiä<br />
kissojen ja koirien avulla.<br />
Tällä ikääntymisen ilmiöllä on drastiset<br />
seuraukset, kun se yhdistetään perinteiseen<br />
käskyttämisen kulttuuriin ja<br />
hierarkiseen ajatteluun. Syksyllä edessä<br />
ovat vielä kunnallisvaalit ja takana erilukuinen<br />
määrä huonosti menneitä vaaleja.<br />
Profi ilia pitää nostaa ja se pitää oikeastaan<br />
luoda. Eräs helpoimmista kikoista lienee<br />
se, että ryhdytään vastustamaan jotakin,<br />
jota kuvitellaan muidenkin vastustavan.<br />
Yleinen harhahan on se, että ikääntynyt<br />
väki vastustaa kuolinapua, eli paremmin<br />
tunnettuna terminä eutanasiaa.<br />
Harhaan saattaa olla syynä se, että<br />
tänään niin sanottuja ikäihmisiä ovat<br />
ne, jotka muistavat toisen maailmanso-<br />
Kuva Heikki Päivike
dan aikaiset rikokset ja murhakäytännöt.<br />
Niiden perusteella eutanasia sai sanana<br />
hyvin negatiivisen leiman ja sivumerkityksen.<br />
Pitää kuitenkin muistaa, että nyt<br />
ikääntyvä väestönosa kuuluu 1960- ja<br />
1970-lukujen tabujen ja myyttien murtajiin,<br />
joilla on erilainen näkemys yksilön<br />
oikeusiin kuin edellisillä sukupolvilla.<br />
Sen sijaan nyt ikääntyvillä suurilla<br />
ikäluokilla ja heitä nuoremmilla on yksilönvapauksien<br />
arvostuksen pohjustamaa<br />
näkemystä siitä, miten itse kukin<br />
saa halutessaan toimia oman elämänsä<br />
suhteen. Epävarmuutta aiheuttaa ainoastaan<br />
se, onko tällaiseen yksilöllisyyteen<br />
mahdollisuutta sellaisessa tilanteessa,<br />
kun omat voimat eivät enää anna myö-<br />
Ympäristö<br />
Rakennetun ympäristön toimivuus vammaisten<br />
ja liikuntarajoitteisten kannalta<br />
on jäänyt yhä vielä liian vähälle huomiolle.<br />
Esimerkiksi julkiseen rakentamiseen<br />
liittyvissä sisustussuunnitteluprojekteissa<br />
on monissa jopa vammaisille<br />
suunnitelluissa kohteissa tehty lukuisia<br />
virheitä. Käyttäjän ja rakennuttajan välille<br />
tarvittaisiin ilmeisesti jonkinlainen<br />
tulkki, joka tajuaa käyttäjän ongelmat ja<br />
osaa ne myös välittää oikeassa muodossa<br />
rakennuttajalle.<br />
Yleensä rakennus- ja yhdyskuntasuunnittelussa<br />
näyttää olevan edelleenkin<br />
vallalla periaate, jonka mukaan<br />
kaikkein liikuntakykyisin käyttäjäkunta<br />
käyttää kaikkein lyhintä tietä ja huonommin<br />
liikkuvat, kuten vammaiset, joutuvat<br />
kiertämään pitemmän kiertotien kautta.<br />
Kuitenkin kaikessa suunnittelussa olisi<br />
toimittava yhteiskunnan heikoimman<br />
lenkin ehdoilla.<br />
Yleensä liikuntavammaiselle sopiva<br />
talo on hyvä myös lapsiperheille, koska<br />
pyörätuolin ja lastenvaunujen problematiikka<br />
on pitkälle samankaltainen.<br />
Hyvin toimivassa ympäristössä on mahdollisimman<br />
vähän ovia ja seiniä ja ovet<br />
ovat riittävän leveitä, kevyitä ja helposti<br />
ten. Epävarmuuden ilmapiiriä ruokkii sekin,<br />
että ilman lainsäädäntöä päätösvalta<br />
on käytännössä jätetty lääkärikunnalle,<br />
ei potilaille itselleen. Tokihan tämä tilanne<br />
kuitataan sillä absurdilla argumentilla,<br />
että potilas voi kieltäytyä hoidosta ja ravinnosta<br />
sekä nesteestä. Hiukan kärjistäen<br />
tätä vaihtoehtoa voisi verrata siihen,<br />
että vanhuksille ryhdyttäisiin antamaan<br />
neuvoksi hirttäytymistä, jos kolotukset ja<br />
eläminen käyvät oikein vaikeiksi.<br />
Joku viisas on lausunut ”demokratian<br />
käyvän armottomaksi ja julmaksi, kun<br />
se tuntee itsensä uhatuksi”. Politiikassakin<br />
on niin, että kun ollaan alamäessä,<br />
niin ilmoille heitetään kaikki mahdolliset<br />
lausumat, joiden toivotaan pyydystävän<br />
avautuvia. Kynnykset, portaat ja kaikenlaiset<br />
tasomuutokset ovat vammaiselle<br />
hankalia. Sisäänkäynnin tulee olla portaaton<br />
ja riittävän väljä ja hyvin katettu.<br />
Reitti ulko-ovelta hissin luo pitää olla<br />
portaaton ja korokkeeton ja hissin tulee<br />
olla tilava.<br />
Erilaiset luiskat ovat niin pyörätuolin<br />
käyttäjälle kuin lastenvaunujen työntäjällekin<br />
tarpeen. Pahimpia ovat jyrkät,<br />
portaiden kanssa samassa kulmassa olevat<br />
luiskat, jotka sopivat ehkä työntökärryjä<br />
työntävälle varastomiehelle, mutta<br />
eivät pyörätuolin käyttäjälle.<br />
Portaissa pysty- ja vaakapintojen erot<br />
voidaan erottaa värikontrasteilla. Myös<br />
valon on tultava oikeasta suunnasta eikä<br />
se saa häikäistä. Esimerkiksi portaiden<br />
laskeutuminen vastavalossa on hankalaa<br />
kenelle tahansa, koska lattiapintaa ei<br />
pysty kunnolla havaitsemaan ja se tekee<br />
olon epävarmaksi.<br />
Mitään tiettyjä sääntöjä sille, minkälainen<br />
vammaisen ihmisen asunnon<br />
tulisi olla, ei voida laatia. Vammaiset<br />
ovat yksilöitä ja jokaisella on omat tottumuksensa,<br />
tarpeensa ja harrastuksensa.<br />
Pyörätuolia käyttävän tarpeet ovat monasti<br />
erilaiset kuin keppejä käyttävän.<br />
edes vähän äänestäjiä. Kuta huonompi<br />
on tilanne, sitä ajattelemattomammaksi<br />
lausumat ja kannanotot käyvät. Tämä on<br />
aika ilmeistä nyt viimeksi sosiaalidemokraattien<br />
tapauksessa, kun ainakin yksi<br />
puheenjohtajaehdokkaistakin on ollut<br />
eutanasialain kannattaja.<br />
Kuolinavun salliva laki edellyttää toki<br />
poliittista päätöstä, mutta sen päätöksen<br />
tekeminen edellyttää ennen kaikkea<br />
harkintaa, huolellisuutta ja kylmää päätä;<br />
ei pelkoa vaalitappiosta.<br />
Jaakko Ojanne<br />
Exitus ry:n puheenjohtaja<br />
Esimerkiksi luiskat eivät ole keppien<br />
kanssa liikkuvalle aina hyvä ratkaisu eikä<br />
liukas parkettilattia. Kokolattiamatto<br />
on sekä pyörätuolin käyttäjälle että monelle<br />
keppien kanssa liikkuvalle hankala.<br />
Yleinen sääntö on, että lattiapinnoitteen<br />
pitää olla hyväkitkainen, mutta sileä niin,<br />
ettei rakenteellisia saumapaikkoja ole.<br />
Rakennuttamisorganisaatioissa on<br />
monia luutuneita asenteita, joita on vaikea<br />
muuttaa. Rakennuttajan edustaja<br />
tuijottaa yleensä vain rakennusaikaiseen<br />
talouteen ja säästöön, mutta harvoin hän<br />
miettii rakennuksen toimintakykyisyyttä<br />
pitemmällä aikavälillä. Usein tapahtuu,<br />
että rakennuttaja säästää esimerkiksi<br />
lattiamateriaalissa valitsemalla halvemman,<br />
mutta vähäkitkaisemman. Tämä<br />
säästö menetetään muutamissa kuukausissa<br />
lisääntyneinä siivouskustannuksina.<br />
Monesti viiden euron säästöllä tehdään<br />
viidentuhannen vahingot, mutta sitä ei<br />
rakennuttaja tule rakennusaikaista säästöä<br />
tuijottaessaan miettineeksi.<br />
Kaiken kaikkiaan vammaiselle sopiva,<br />
toimiva ympäristö on hyvä ympäristö<br />
myös kaikille muillekin ihmisille.<br />
Jane Tuovinen, Exitus ry<br />
51
<strong>Suomen</strong><br />
Hoitotyö on meillä kuten muissakin länsimaissa<br />
pääasiassa keskittynyt akuuttisairauksien<br />
hoitamiseen, sen sijaan vaikeasti<br />
toimintarajoitteisen, huonosti kommunikointikykyisen<br />
pitkäaikaispotilaan mahdollisuudet<br />
päättää omasta elämästään ja<br />
hänen yksilölliset tarpeensa on hoitotyössä<br />
unohdettu. Tämän olen vuosien aikana<br />
todennut eri vanhainkodeissa ja kroonikkosairaaloissa<br />
käydessäni.<br />
Ihmisistä on laitoksissa tullut liukuhihnatoimenpiteitä<br />
eli kaikkia hoidetaan<br />
52<br />
lehti<br />
Laitospotilaista on tullut<br />
liukuhihnatoimenpiteitä<br />
saman kaavan mukaan, ei yksilöinä, vaan<br />
”paketteina”. Ihmisen yksilöllisyys ja<br />
persoonallisuus, hänen henkilökohtaiset<br />
toiveensa sivuutetaan. Niihin ei ole aikaa<br />
eikä mahdollisuuksia henkilökunnan<br />
vähyyden vuoksikaan paneutua ja siksi<br />
moni potilas sairaaloittemme ja vanhainkotiemme<br />
vuodeosastoilla on äärettömän<br />
yksin, nujerrettuna ja nöyryytettynä.<br />
Tällä alueella meillä on hyvin paljon<br />
koulutuksellisia puutteita ja hyvin paljon<br />
korjattavaa niin asenteellisessa kuin<br />
taloudellisessakin mielessä. Rahasta se<br />
ei loppujen lopuksi ole kiinni, vaan päättäjien<br />
asenteista ja arvomaailmasta. Nyt<br />
jos koskaan tarvitsemme syvälle käypää<br />
arvokeskustelua näistä asioista. Mikä on<br />
vaikeavammaisen, pitkäaikaissairaan<br />
vanhuksen kohtalo ja tulevaisuus tässä<br />
yhä vain vaurastuvassa yhteiskunnassa?<br />
Jane Tuovinen, Exitus ry
Hei, sinä Harvinainen!<br />
Harvinaiseksi sairaudeksi nimitetään sairautta,<br />
josta kärsii vain hyvin pieni osa<br />
väestöstä. EU:ssa sairaus katsotaan harvinaiseksi,<br />
jos sen ilmaantuvuus on vähemmän<br />
kuin yksi potilas 2000 asukasta<br />
kohden. Luku vaihtelee kuitenkin hyvin<br />
paljon eri sairauksien ja alueidenkin<br />
kesken. Suomessa harvinaisiksi vammaryhmiksi<br />
luetaan ne ryhmät, joihin kuu-<br />
Isoja haasteita.<br />
luu alle 500 henkilöä. Suurin osa näistä<br />
sairauksista on perinnöllisiä. Harvinaisia<br />
sairauksia ja oireyhtymiä on arvioitu koko<br />
maailmassa olevan n. 6 000–7 000.<br />
Harvinaisten sairauksien luonteeseen<br />
kuuluu, että vamman tai oireen aste<br />
vaihtelee lievästä erittäin vaikeaan. Ne<br />
ovat kuitenkin aina vakavia, jopa hengenvaarallisia.<br />
Sairauksista noin 50%<br />
Kuva Leila Raninen.<br />
diagnosoidaan lapsuudessa. Osa diagnooseista<br />
tehdään vasta aikuisena, kun<br />
terveys heikkenee tai muuttuu äkillisesti<br />
kriittiseksi.<br />
Harvinaisilla sairauksilla on paljon<br />
yhteisiä piirteitä:<br />
– Oikean diagnoosin saamisen vaikeus<br />
tai hitaus<br />
– Asiamukaisen laadullisen terveydenhoidon<br />
puute<br />
– Sosiaaliset seuraukset<br />
– Epäoikeudenmukaisuudet hoidon<br />
ja etuuksien saamisessa<br />
Harvinaisia sairauksia sairastavat<br />
ovat perustaneet Suomeen valtakunnallisia<br />
diagnoosipohjaisia yhdistyksiä. Harvinaisten<br />
sairauksien potilasyhdistyksillä<br />
on lähes samat perustehtävät: tiedottaa<br />
harvinaisista sairauksista ja niiden hoi-<br />
Kuva Leila Raninen<br />
53
<strong>Suomen</strong><br />
dosta, järjestää erilaisia tapaamisia, tarjota<br />
vertaistukea, edistää asianmukaisen<br />
hoidon saamista, hälventää ennakkoluuloja<br />
ja muuttaa asenteita. Potilasyhdistykset<br />
pyrkivät lisäksi luomaan suhteita<br />
muihin yhdistyksiin sekä kansallisesti<br />
että kansainvälisesti.<br />
Potilasyhdistyksillä on myös paljon<br />
haasteita. Potilasyhdistykset ovat jäsenmäärältään<br />
pieniä ja rahalliset sekä<br />
muutkin resurssit ovat vähäiset. Aktiivijäseniä<br />
on vähän. Potilasyhdistykset ovat<br />
valtakunnallisia ja usein tapaamisiin on<br />
pitkä matka. Yhdistysten pienen koon<br />
vuoksi myös paikallistoiminta puuttuu.<br />
Jäsenet ovat lisäksi eri-ikäisiä, joten<br />
sekin aiheuttaa erilaisia vaatimuksia<br />
toiminnalle. Toiminnasta tiedottamista<br />
tulisi kehittää ja myös hoidon kehittämiselle<br />
on suuri tarve.<br />
Monet harvinaisia sairauksia sairastavien<br />
potilasyhdistyksistä ovat liittyneet<br />
Invalidiliittoon, mutta mukana on<br />
myös yhdistyksiä, jotka eivät ole Invalidiliiton<br />
jäseniä. Invalidiliitossa on ollut<br />
jo pitkään oma yksikkönsä harvinaisia<br />
sairauksia sairastaville: Harvinaiset -yksikkö<br />
Lahdessa. Yksikön suunnittelija<br />
54<br />
lehti<br />
on Merja Monto. Yksikön toimintamuotoina<br />
ovat mm. tiedottaminen, puheenjohtajien<br />
tapaamiset kahdesti vuodessa,<br />
Harava-lehti sekä diagnoosikohtaiset potilasoppaat.<br />
Yksikkö on järjestänyt myös<br />
tapahtumia eri kohderyhmille sekä sopeutumisvalmennusta.<br />
(Apeced ry kuuluu<br />
yhdistyksenä Harvinaiset yksikköön<br />
ja Invalidiliiton/Harvinaiset yksikkö- ja<br />
Kela- yhteistyönä on järjestetty kuntoutuskursseja<br />
Apeced/Addison-potilaille)<br />
Harvinaiset-yksikön kautta yhdistykset<br />
ovat voineet jakaa kokemuksia<br />
toiminnastaan ja saada tukea toisiltaan.<br />
Yksikön kautta yhdistykset ovat löytäneet<br />
toisensa ja huomanneet, että muillakin<br />
yhdistyksillä on toiminnassaan samoja<br />
tarpeita ja haasteita. Tältä pohjalta<br />
on käynnistynyt kehittämishanke, jossa<br />
kehitetään yhdistysten välistä yhteistyötä.<br />
Yhdistysten voimavarojen yhdistäminen<br />
toisi toimintaan isompien resurssien<br />
lisäksi uusia ulottuvuuksia, toimintatapoja,<br />
näkyvyyttä ja myös uskottavuutta.<br />
Kehitysprojekti käynnistyi syksyllä<br />
2007 Imatralla Harvinaisten vammaisryhmien<br />
yhdistysten ja edustajien tapaa-<br />
misessa (artikkeli <strong>Suomen</strong> Potilaslehti<br />
2007/3). Yhteiselle toiminnalle valittiin<br />
viisi painopistettä: yhdessä toimiminen,<br />
tiedottaminen jäsenille, tiedottaminen<br />
ulospäin, tiedonhankinta ja vaikuttaminen.<br />
Eri työryhmät työskentelevät näiden<br />
asioiden edistämiseksi.<br />
Yhdessä toimiminen konkretisoituu<br />
syksyllä <strong>2008</strong>: Ensimmäinen Harvinaisten<br />
oma valtakunnallinen tapaaminen<br />
järjestetään viikonloppuna 18-19.10.<strong>2008</strong><br />
liikuntakeskus Pajulahdessa.<br />
(Pajulahdentie 167, 15560 Nastola,<br />
puh. (03) 8855 11, asiakaspalvelu@pajulahti.com,<br />
www.pajulahti.fi<br />
Tapahtuma alkaa lauantaina puolilta<br />
päivin ja loppuu sunnuntaina iltapäivällä.<br />
Ohjelma sisältää yhdistysten yhteistä ja<br />
omaa ohjelmaa. Alustavan ohjelman mukaan<br />
lauantaina on luvassa yhdistysten<br />
esittelyt ja tietoa yhteistoiminnasta sekä<br />
psykologin luento. Lisäksi tarjolla on liikunnan<br />
iloa, saunomista ja uimista. Sunnuntaina<br />
jatketaan yhdistysten omalla<br />
ohjelmalla sekä yhdistysten vuosikokouksilla.<br />
Apeced-yhdistyksen syyskokous<br />
pidetään myös su 19.10.<strong>2008</strong>. Lopuksi<br />
kokoonnutaan yhteiseen yhteenvetotilaisuuteen.<br />
Lastenhoito on järjestetty ainakin<br />
osan viikonlopusta.<br />
Tapahtuman kustannukset Apecedyhdistyksen<br />
jäsenille ovat aikuisilta<br />
max. 30€ (2 hengen huoneessa/henkilö).<br />
sisältää ohjelman, ruokailut ja yhden yön<br />
majoituksen. Tapahtuman tarkemmat tiedo<br />
sekä ilmottautumis- ja maksukäytännöistä<br />
ilmoitetaan myöhemmin. Jäsenet<br />
saavat kirjepostia kesän aikana.<br />
Tapahtuma on yhdistysten itse järjestämä<br />
ja suunnittelema. Invalidiliiton<br />
työntekijät ovat olleet apuna tapahtuman<br />
järjestelyissä. Tilaisuudessa on mahdollisuus<br />
tutustua muihin yhdistyksiin<br />
ja uusiin ihmisiin sekä jakaa kokemuksia<br />
muiden samassa tilanteessa olevien<br />
kanssa. Tapahtuma on alkusysäys sille,<br />
että harvinaiset yhdistykset tekevät jatkossa<br />
enemmän yhteistyötä keskenään.<br />
Yhdessä olemme enemmän!<br />
Virpi Tanskanen
Kelan sopeutumisvalmennuskurssi järjestettiin<br />
taas yhteistyössä Sella ry:n ja<br />
Kankaanpään kuntoutuskeskuksen kanssa.<br />
Kurssin ohjelma painottui edelleen<br />
lisätiedon jakamiseen sairaudesta, oman<br />
hoidon tukemiseen ja vertaistuen saamiseen.<br />
Psyykkisen jaksamisen osuutta<br />
kurssiohjelmassa oli lisätty niin, että toinen<br />
kurssinpäivä oli kokonaisuudessaan<br />
henkisen jaksamisen päivä. Kävimme<br />
mm. Kankaanpään metsässä saamassa<br />
ekoterapiaa ja rentoutusta.<br />
Kurssille osallistui 14 henkilöä,<br />
lisäksi mukana oli myös kolmen<br />
kurssilaisen puolisot. Puolisot osallistuivat<br />
kurssille omalla kustannuksellaan,<br />
koska tämä kurssi ei ollut vielä perhekurssi.<br />
Kurssipalaute osallistujilta ja myös<br />
heidän puolisoiltaa oli positiivista; ohjel-<br />
Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n<br />
TOINEN SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSI<br />
24.–29.9.2007 Kankaanpään kuntoutuskeskuksessa<br />
ma koettiin hyödylliseksi ja vertaistuen<br />
osuus korvaamattomaksi.<br />
Me järjestäjät saimme myös hyvää<br />
palautetta kurssilaisten puolisoilta tulevia<br />
perhekursseja varten.<br />
Kurssilaisista suurin osa oli sairautensa<br />
alkuvaiheessa, joten lisätiedon ja<br />
kokemusten saaminen kurssilta oli heille<br />
todella tärkeää. Jokainen sai paitsi tietoa<br />
ja taitoja, miten elää sairautensa kanssa,<br />
myös ihan konkreettisia asioita ja ohjeita,<br />
miten helpottaa arjessa selviytymistä.<br />
Kurssilaisilla oli myös mahdollisuus<br />
henkilökohtaisiin keskusteluihin ja kysymyksiin<br />
lääkärin kanssa. Sieltä he saivat<br />
paitsi ohjeita ja neuvoja he myös pystyivät<br />
käymään läpi tätä uutta elämäntilannetta<br />
sairaana. Tämä taas helpottaa heitä<br />
sopeutumaan, ymmärtämään ja hyväksymään<br />
paremmin sairautensa.<br />
Asiantuntijoina ja luennoitsijoina<br />
kurssilla olivat endokrinologi Paavo<br />
Pääkkönen, erikoislääkäri Ulla Slama<br />
(Kilpirauhasliitto), ravinto- ja liikunnan<br />
asiantuntija Christer Sundqvist, psykologi<br />
Marjo Kokko, sosiaalityöntekijä Kaisa<br />
Tuomala, kädentaito-ohjaajat Tuula Juhola<br />
ja Hanna Andelin sekä fysioterapeutti<br />
Nella Nieminen.<br />
Luentojen lomassa harrastimme vesijumppaa,<br />
keilausta, venyttelyä ja rentoutusta.<br />
Kädentaitotunneilla saimme painaa<br />
haluamamme kuvat joko T-paitaan<br />
tai tyynyliinaan. Lisäksi ”rohkeimmat”<br />
kävivät kokeilemassa mönkijällä ajoa.<br />
Koko viikon kruunasi sitten yhteiset<br />
pannukahvit Kodalla (josta kuva ohessa).<br />
Kiitos taas kaikille osallistujille kivasta<br />
ja aina itsellekin niin opettavaisesta<br />
viikosta!<br />
Raija Jääskeläinen<br />
55
<strong>Suomen</strong><br />
56<br />
lehti<br />
Kelan sopeutumisvalmennus-kurssit<br />
aivolisäkepotilaille jatkuvat myös vuonna <strong>2008</strong>.<br />
Suuren suosion saaneita Sella ry:n järjestämiä<br />
aivolisäkepotilaille tarkoitettuja<br />
sopeutumisvalmennuskursseja jatketaan<br />
tänäkin vuonna Kankaanpään Kuntoutumiskeskuksessa<br />
22.–27.9.<strong>2008</strong>.<br />
Edellisille kursseille osallistuneiden toivomusten<br />
mukaan tämän vuoden kurssille<br />
on varattu myös 5 kpl omaispaikkoja. Tämä<br />
tarkoittaa sitä, että viiden osallistujan<br />
omainen pääsee myös mukaan kurssille<br />
Kelan kustantamana. Kurssiohjelmaan<br />
on lisätty mahdollisuus mennä yhteiseen<br />
keskusteluun psykologin kanssa sairauden<br />
aiheuttamista parisuhdeongelmista.<br />
Lisäksi omaiset huomioidaan pienryhmissä<br />
tapahtuvissa keskustelutilaisuuksissa.<br />
Kurssilaiset valitaan koko maasta.<br />
Kurssille haetaan Kelan paikallistoimistoista,<br />
jotka myös vastaavat kurssilaisten<br />
valinnasta.<br />
Kurssi on osallistujille ilmainen, Kela<br />
maksaa myös päivärahat ja matkakustannukset.<br />
Kurssipaikkoja on yhteensä 20, joista<br />
1 on vaikeavammaisille ja 5 kurssilaisten<br />
omaisille.<br />
Hakemuksessa täytettävät lomak eet<br />
ovat KU102 ja KU104, liitteeksi tarvitaan<br />
B –lääkärinlausunto, jonka kuntou<br />
uja hankkii omalla kustannuksellaan.<br />
Lisätietoja paikallistoimistoista ja<br />
Kelan nettisivuilta seuraavasti: www.kela.fi<br />
> Kuntoutukseen > Kuntoutuskurssit<br />
> Kurssitarjonta > Haku kurssinumerolla<br />
23202.
Kansanliike lankaverkon<br />
puolesta<br />
Lankapuhelinverkkoa on rakennettu ja<br />
ylläpidetty suomalaisten työllä ja verovaroilla<br />
100 vuoden ajan. Nyt TeliaSonera<br />
on ajamassa verkkoa alas lyhytnäköisen<br />
voitontavoittelun vuoksi. Puhelin- ja tietoliikennepalvelut<br />
etenkin syrjäseuduilla<br />
jäävät yksinomaan langattoman teknologian<br />
varaan.<br />
Dosentti Nisse Husberg kirjoitti aiheesta<br />
Hufvudstadsbladetissa 24.2. Hän<br />
muistutti langattoman teknologian heikkouksista<br />
mm. sen teknisen rajallisuuden<br />
vuoksi. Husberg viittasi ns. Shannonin<br />
lakiin: ilmateitse kulkevan kaistatilan<br />
kapasiteetti on rajallista, mikä voi johtaa<br />
siihen, että lopulta jokaisen kiinteistön<br />
katolle on rakennettava antenni/tukiasema,<br />
jotta laajakaistapalveluja pystyttäisiin<br />
tarjoamaan. Tässäkin tapauksessa<br />
tiedonsiirron nopeus ja kapasiteetti ovat<br />
rajallisia. Husbergin mukaan operaattorit<br />
ovat ongelmista täysin tietoisia, mutta<br />
lyhytnäköinen markkina-ajattelu ohjaa<br />
toimia. Operaattori käärii nyt voitot,<br />
kun esim. maaseudun yrittäjät joutuvat<br />
ostamaan uudet päätelaitteet; puhelimet,<br />
faksit, modeemit ym. Pidemmällä tähtäimellä<br />
valokuituun perustuva tekniikka<br />
olisi teknisesti ylivertainen ja kilpailukykyinen<br />
ratkaisu. Ennen pitkää kiinteä<br />
verkko joudutaan kuitenkin rakentamaan<br />
uudelleen (valokuitu) ja maksumiehiä<br />
ovat jälleen veronmaksajat.<br />
EU:n yleispalveludirektiivin (2002/22<br />
/EY) 3 artiklassa todetaan, että jäsenvaltioilla<br />
on velvollisuus maantieteellisestä<br />
sijainnista riippumatta tarjota jäsenvaltioiden<br />
alueella yleispalvelut tietyn<br />
laatuisina kaikille. Langaton teknologia<br />
on myös kriisitilanteissa haavoittuva ja<br />
riittämätön ja siksi tarvitsee rinnalleen<br />
kiinteän puhelinverkon.<br />
Langatonta teknologiaa vastaan on<br />
muitakin näkökohtia. Yksi on sen valtava<br />
energiankulutus. Ilmastomuutos on<br />
tosiasia ja kaikkien olisi osallistuttava<br />
talkoisiin. Ruotsissa prof. Erik Dahlqvistin<br />
laskelmien mukaan esimerkiksi<br />
täysin kattava 3G-verkko lisää sähkönkulutusta<br />
n. 5–7 TWh tasolla. Tämä<br />
vastaa suurin piirtein keskikokoisen<br />
ydinvoimalan vuosituotantoa. Dahlqvist<br />
huomioi laskelmissaan 72000 antennia,<br />
mikä on murto-osa siitä, mitä meillä jo<br />
on ja jälleen uusi langaton verkko toisi<br />
niitä lisää. Miten kansanedustajat/europarlamentti<br />
sallivat tällaisen ”kehityksen”?<br />
Langattomaan teknologiaan liittyy<br />
myös terveysriskiepäilyjä. Useat tieteelliset<br />
tutkimukset osoittavat, että tukiasemasäteilyllä<br />
on biologisia vaikutuksia.<br />
Tutkimuksista käy ilmi, että antennisäteily<br />
aiheuttaa unen laadun heikkenemistä,<br />
päänsärkyä, huimausta ja muita<br />
neurologisia oireita. Viimeisimmässä<br />
itävaltalaistutkimuksessa lääkäri Gerd<br />
Oberfeld havaitsi yhteyden tukiasemasäteilyn<br />
voimakkuuden ja syöpäriskin välillä.<br />
Syöpäriski oli suurimmillaan – jopa<br />
8,5-kertainen – tukiaseman välittömässä<br />
läheisyydessä. Matkapuhelimentukiasemia<br />
onkin poistettu mm. koulujen läheisyydestä<br />
Ranskassa ja Englannissa. Israelissa<br />
asuintaloihin ei enää saa asentaa<br />
tukiasemia. Euroopassa käydään vilkasta<br />
keskustelua sähkömagneettisen säteilyn<br />
terveysvaikutuksista yleensäkin, etenkin<br />
Euroopan ympäristöviraston varoittavan<br />
lausunnon jälkeen.<br />
Terveysvaikutuksia ajatellen on syytä<br />
pohtia sitäkin, että syrjäseudun lapset<br />
joutuvat yksin matkapuhelimen varaan.<br />
Lapset ovat monessa suhteessa aikuisia<br />
herkempiä. Ranskan terveysministeriö<br />
antoikin äskettäin lapsille kehotuksen<br />
noudattaa varovaisuutta kännykän käytössä.<br />
Saman asia on nostettu esille mm.<br />
Saksan lääkäreiden Freiburgin vetoomuksessa<br />
sekä Pohjoismaiden Säteilyturvakeskusten<br />
yhteisessä kannanotossa.<br />
Itävaltalainen syöpätutkija Michael<br />
Kundi kommentoikin <strong>Suomen</strong> hallituksen<br />
päätöstä sallia lankalinjojen purku:<br />
”Jättämällä lapset yksin matkapuhelimen<br />
varaan <strong>Suomen</strong> hallitus mitätöi kaiken<br />
tähänastisen terveysvaikutustutkimuksen”.<br />
Kansanliikekeen tavoitteena on säilyttää<br />
toimiva lankaverkko koko maassa.<br />
Adressi tullaan luovuttamaan Liikenne-<br />
ja viestintäministeriöön myöhemmin<br />
keväällä. Lyhytnäköisen politiikan lasku<br />
tulee kansalaisten maksettavaksi jos emme<br />
ajoissa muuta suuntaa!<br />
Lisätietoja:<br />
lankapuhelin@gmail.com<br />
www.powerwatch.org.uk<br />
www.microwavenews.com<br />
www.bioinitiative.org<br />
www.buergerwelle.de<br />
Adressi allekirjoitettavissa osoitteessa:<br />
www.adressit.com/pro_lankaverkko<br />
Tero Anttila<br />
<strong>Suomen</strong> Sähköyliherkät ry<br />
57
<strong>Suomen</strong><br />
Miten eri kunnissa toteutetaan perusopetuslain<br />
34 pykälää koulutapaturmassa<br />
loukkaantuneen parhaaksi?<br />
Oppilaalle sattuneen tapaturman<br />
maksuttomasta hoidosta säädettiin jo peruskoululaissa<br />
(476/1983 50§). Voimassa<br />
olevassa perusopetuslaissa (628/1998<br />
34§) säännös on säilynyt pääpiirteissään<br />
samana. Perusopetuslain 34 §:ssä säädetään<br />
hoidon maksuttomuudesta silloin,<br />
kun hoidon tarve johtuu oppilaalle koulupäivän<br />
tai koulumatkan aikana sattuneesta<br />
tapaturmasta. Maksuttomuus koskee<br />
henkilövahinkoa ja sen hoidosta aiheutuvia<br />
kustannuksia, kuten lääkärinpalkkiota<br />
sekä hoito- ja sairaalamaksuja.<br />
Vastuu hoidon kustannusten korvaamisesta<br />
on opetuksen järjestäjällä riippumatta<br />
siitä, aiheutuiko tapaturma sen<br />
omasta toiminnasta tai laiminlyönnistä<br />
vai ei. Säännöksessä tarkoitettu vastuu<br />
on opetuksen järjestäjällä niin kauan kuin<br />
58<br />
lehti<br />
Koulutapaturma<br />
ja lainsäädäntö<br />
hoidontarve johtuu koulutapaturmasta.<br />
Siten opetuksen järjestäjä voi olla korvausvelvollinen<br />
jopa useita vuosia oppivelvollisuuden<br />
suorittamisen jälkeen.<br />
Pääkaupunkiseudulta kantautuvien<br />
tietojen mukaan kunta/opetustoimi saattaa<br />
jättää oppilaan yksin vammoineen.<br />
Opetustoimessa ei kirjata koulutapaturmasta<br />
tapahtumatietoja, ei selvitetä tapaturman<br />
syytä eikä välitetä seurauksista.<br />
Kouluterveydenhoito ei myöskään kirjaa<br />
tapahtumaa. Perusterveydenhuollossa<br />
ei huomioida koululaisen oikeusturvaa<br />
Siellä jätetään kirjaamatta tapahtumakuvaus,<br />
tehdyt tutkimukset ja sekä suoritetut<br />
toimenpiteet. Niukkien ja virheellisten<br />
potilasasiakirjamerkintöjen perusteella<br />
vuosia myöhemmin toinen lääkäri<br />
ei saa selkoa, millaisesta tapauksesta on<br />
kyse.<br />
Aiheellista olisi käsitellä yleisesti<br />
perusopetuslain tulkintaa koulutapatur-<br />
missa. Kenen vastuulla on aiheutuneen<br />
vamman perusteellinen tutkiminen, hoito,<br />
kuntoutus ja loukkaantuneen koulutus<br />
vamman sallimien mahdollisuuksien<br />
mukaan. Kuinka monta vuotta voidaan<br />
kohtuullisesti sallia, että koulutapaturmassa<br />
loukkaantunut roikkuu ns. tyhjän<br />
päällä eli tilanteessa, jossa kunta vetäytyy<br />
vastuustaan sekä terveyden- että sosiaalihuollon<br />
taholla?<br />
Monenko kohdalla koulutapaturma<br />
onkaan estänyt normaalin ja itsenäisen<br />
elämän, kouluttautumisen ja ammattiin<br />
valmistumisen, maksimaalisen terveyden<br />
saavuttamisen vamman sallimissa rajoissa?<br />
Kuinka moni perhe/koululainen on<br />
joutunut kunnan virkailijoiden huonon<br />
kohtelun kohteeksi yrittäessään saada<br />
selkoa oikeuksistaan koulutapaturmaan<br />
liittyvien asioiden hoidossa? Monenko<br />
ihmisarvoa on loukattu tai moniko on<br />
joutunut syrjinnän kohteeksi hakiessaan<br />
kunnan palveluja? Moniko on<br />
joutunut kokemaan kunnan<br />
taholta välinpitämättömyyttä,<br />
jonka voi kokea henkiseksi<br />
väkivallaksi? Tapahtuuko<br />
näin kaikkialla Suomessa?<br />
Miten koulutapaturmassa<br />
loukkaantuneelle sallitaan<br />
ihmisarvoinen elämä ja miten<br />
kunta/opetustoimi saadaan<br />
kantamaan taloudellinen vastuu<br />
loukkaantuneen tarpeen<br />
mukaisesti menetetyn terveyden<br />
tavoittelussa? – Kysymyksiä<br />
on monta – onnettomuudessa<br />
loukkaantuneelle<br />
vastauksia vähän.<br />
Terveisin Liikenneonnettomuudessaloukkaantuneiden<br />
toimintaryhmä LIION-<br />
LOU/Marja Lamberg, liikenneonnettomuudessaloukkaantuneet@pp.inet.fi
Tässä artikkelissa käsitellään Hyvinkään<br />
Setlementtiyhdistys ry:n asiointiapua ja<br />
siitä tehtyä ajankohtaista opinnäytetyötä.<br />
- Käytännön asiointiaputoimintaa on esimerkiksi<br />
valitusten tekeminen tai niissä<br />
ohjaaminen, lomakkeiden täyttäminen,<br />
erilaisissa palavereissa ja neuvotteluissa<br />
mukana oleminen, tiedon hankkiminen<br />
asiakkaalle hänen asiassaan tai ohjaaminen<br />
oikean viranomaisen luo. Asiointiapu<br />
on asiakkaalle maksutonta. Asiakkaalta<br />
ei veloiteta kopio- postitus- tai puhelinkuluja.<br />
Asiointiavustaja kirjaa asiat<br />
palavereissa muistiin asiakasta varten ja<br />
on asiakkaan tukena.<br />
Asiakkaan tukena<br />
On huomattavaa, että tilanteet voivat olla<br />
erittäin tunnepitoisia asiakkaalle, joka<br />
usein myös on kriisissä. Ihmisen asioiden<br />
käsittelykyky ja eteenpäin vieminen kriisin<br />
keskellä on usein heikentynyt, eikä<br />
hän välttämättä tilanteiden jälkeen muista,<br />
mitä palavereissa on puhuttu tai sovittu.<br />
Asiointiavustajan laatima kirjallinen<br />
Asiointiapu asiakkaan<br />
oikeusturvana<br />
dokumentti varmistaa, että asiakas tietää<br />
palaverin kulun ja sen mitä on sovittu.<br />
Opinnäytetyö<br />
Hyvinkään Setlementtiyhdistyksen asiointiavusta<br />
on valmistunut Järvenpään<br />
Diakonia-ammattikorkeakoulussa opinnäytetyö<br />
keväällä <strong>2008</strong>. Opinnäytetyön<br />
tekijöinä olivat Anja Tauriainen ja Sirja<br />
Tiainen. Opinnäytetyö, Hyvinkään<br />
Setlementtiyhdistyksen Asiointiapu<br />
Asiakkaan Oikeusturvana on luettavissa<br />
internetissä osoitteessa http://kirjastot.<br />
diak.fi /opinnayte?id=1439325.<br />
Tasapuolisuus tavoitteena<br />
Asiointiapu tuo sosiaalityön ja palveluiden<br />
käyttäjille erityisesti ristiriitatilanteissa<br />
mahdollisuuden saada näyttöä<br />
mahdolliseen oikeudenkäyntiin asiassaan.<br />
Näyttö syntyy asiointiavustajan<br />
neuvotteluista tekemistä muistioista ja<br />
tilanteessa läsnäolosta. Yleinen asetelma<br />
neuvotteluissa on, että viranomaisia<br />
on aina vähintään kaksi läsnä ja viranomaisille<br />
riittää hallinnollisissa oikeuskäsittelyissä<br />
takuuksi perusteluilleen<br />
virkavastuunsa pohjalta esittämät seikat<br />
tutkimuksistaan, muuta näyttöä ei heiltä<br />
ole vaadittu. Tästä seuraa, että virkamies<br />
voittaa, eikä asiakkaalla juurikaan ole<br />
mahdollisuutta voittaa hallinto-oikeuksissa.<br />
(Suomela 2002, 36.)<br />
Asiakkaan toivomukset<br />
Asiakkaat toivovat: kohtaamista, kuuntelemista,<br />
kiireettömyyttä, kunnioitusta,<br />
kokonaisvaltaista tilannearviota ja kanssakulkemista.<br />
Asiakaslähtöisen työtavan<br />
ja toiminnan arvioinnin tulee sisältää nämä<br />
kaikki tekijät, jotta asiakkaan asema<br />
vahvistuisi sosiaalihuoltoa toteutettaessa<br />
ja kehitettäessä. (Autti & Soppela<br />
2007,34.) Autin ja Soppelan listan toivomukset<br />
ovat samanlaisia kuin asiointiavun<br />
käytännön työssä ja tutkimuksessa<br />
on käynyt ilmi. Asiointiapu on työtä<br />
asiakkaan aseman vahvistamiseksi.<br />
Anja Tauriainen/LIIONLOU.<br />
59
<strong>Suomen</strong><br />
LL Juha Hänninen on toiminut Terhokodin<br />
johtajana ja ylilääkärinä vuodesta<br />
1993 alkaen. Hänninen on toiminnallaan<br />
vaikuttanut merkittävästi saattohoidon<br />
kehittämiseen ja sen aseman vakiinnuttamiseen<br />
maassamme. Hän on toiminut<br />
mm. <strong>Suomen</strong> Kivuntutkimusyhdistyksen<br />
sekä <strong>Suomen</strong> ja Pohjoismaisen palliatii-<br />
60<br />
lehti<br />
Juha Hänninen ja Carl-Erik Vænerberg<br />
palkittiin Elämän maljalla<br />
Valtakunnallisessa palliatiivisen hoidon seminaarissa myönnettiin Elämän malja –huomionosoitus<br />
helsinkiläiselle Terhokodin ylilääkäri Juha Hänniselle ja loviisalaiselle lääkintöneuvos<br />
Carl-Erik Vænerbergille. He ovat kumpikin saattohoidossa erittäin ansioituneita, pitkän linjan<br />
toimijoita ja vaikuttajia.<br />
visen hoidon yhdistyksen hallituksessa<br />
sekä Palliatiivisen lääketieteen yhdistyksen<br />
puheenjohtajana.<br />
Lääkintöneuvos Carl-Erik Vænerberg<br />
on työskennellyt Loviisan seudun<br />
terveyskeskuksen ylilääkärinä 197399.<br />
Hän on ollut kehittämässä suomalaista<br />
saattohoitoa, niin laitos- kuin kotihoidos-<br />
Kuvassa vasemmalta Juha Hänninen ja Carl-Erik Vaenerberg.<br />
sakin. Hän on toiminut <strong>Suomen</strong> palliatiivisen<br />
hoidon yhdistyksessä puheenjohtajana<br />
ja varapuheenjohtajana yhteensä 13<br />
vuotta, sekä Pohjoismaiden palliatiivisen<br />
hoidon yhdistyksen hallituksen jäsenenä.<br />
Vænerberg on ollut vaikuttamassa<br />
palliatiivisen lääketieteen professuurien<br />
saamiseen Tampereelle ja Turkuun.<br />
Kuva Tapio Pajunen
Suomalaisessa oikeusjärjestelmässä oli<br />
viime vuoteen saakka potilaan mentävä<br />
aukko, kun yksikään asianajotoimisto ei<br />
ollut erikoistunut terveydenhuollon asioiden<br />
hoitamiseen. Nyt tilanteeseen on<br />
saatu korjaus, kun aiemmin mm. potilasvahinkolautakunnan<br />
ja liikennevahinkolautakunnan<br />
lakimiehenä kokemusta<br />
hankkinut varatuomari Joni Siikavirta<br />
perusti lääketieteellisiin lakiasioihin keskittyneen<br />
Lakiasiantoimisto <strong>Suomen</strong><br />
Potilasvahinkoapu Oy:n. – On yhteiskunnallisesti<br />
tärkeää, että yksityishenkilöt<br />
voivat tarvittaessa saada virallisista<br />
järjestelmistä ja vakuutusyhtiöistä riippumatonta<br />
asiantuntija-apua sataprosent-<br />
Helsingin Messukeskuksessa<br />
10.–12.10.<strong>2008</strong><br />
Hyödynnä messuetusi<br />
Toimitusjohtaja Joni Siikavirta<br />
Potilaille uusi lakipalvelu<br />
tisesti heidän puolellaan olevalta yksityiseltä<br />
lakitoimistolta, Siikavirta toteaa.<br />
Lakiasiaintoimisto <strong>Suomen</strong> Potilasvahinkoapu<br />
Oy:n tavoitteet ovatkin korkealla.<br />
Toimisto ilmoittaa tavoitteikseen<br />
yhteiskunnallisen oikeudenmukaisuuden<br />
edistämisen, terveydenhuoltoon liittyvien<br />
ongelmien selvittämisen ja ratkaisemisen<br />
sekä potilasturvallisuuden parantamisen.<br />
Toimiston kotipaikka on pääkaupungissa,<br />
mutta asiakkaita palvellaan ympäri<br />
maan. Toiminta-ajatuksena on hoitaa asiat<br />
mahdollisimman tehokkaasti moderneja<br />
viestimiä käyttäen, jolloin asioiden<br />
hoito tulee asiakkaalle edullisemmaksi.<br />
<br />
Anna kaikkien ihmisten kukkia.<br />
Etenkin itsesi.<br />
Hae henkilökohtaisia vinkkejä, osallistu asiantuntijaluennoille.<br />
Testaa terveyttäsi, kokeile uusia liikuntamuotoja.<br />
Kaikki ohjelmat sisältyvät lipun hintaan, samalla lipulla myös<br />
Muoti+Kauneus ja uusi Häät&Rakkaus. Tervetuloa!<br />
Liity tapahtuman messuklubiin - saat uutiskirjeessä tietoa<br />
ohjelmasta ja aikatauluista: katso www.terveysmessut.fi<br />
Liput: 13/9 ¤, koko viikonlopun lippu 20 ¤.<br />
Järjestäjä: <strong>Suomen</strong> Messut, puh. (09) 150 91.<br />
Helsingin Messukeskus<br />
10.–12.10.<strong>2008</strong><br />
Avoinna pe klo 10–20, la–su klo 10–18<br />
Pienemmät asiat hoituvat helposti esim.<br />
sähköpostitse. Lakimiehen henkilökohtainen<br />
vastaanotto on kuitenkin tarvittaessa<br />
järjestettävissä Helsingin ohella<br />
Turussa, Tampereella, Jyväskylässä ja<br />
Kuopiossa.<br />
Kupongin arvo<br />
4 ¤<br />
Leikkaa talteen ja tuo messuille! Oikeuttaa 4 euron alennukseen<br />
normaalihintaisesta aikuisen pääsylipusta (13 ¤).<br />
Tämän edun Sinulle tarjoaa <strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry.
<strong>Suomen</strong><br />
Kysyntää paljon<br />
Asiakkaita on ensimmäisen reilun puolen<br />
vuoden aikana ollut useita satoja joka<br />
puolelta maata, ja heidän antamansa palaute<br />
on Siikavirran mukaan ollut erittäin<br />
kannustavaa. Asiakkaiden ongelmat ovat<br />
vaihdelleet laidasta laitaan. Koska toimisto<br />
hoitaa muunkinlaisia asioita, voi<br />
yhtymäkohta terveydenhuoltoon Siikavirran<br />
mukaan välillä olla löyhä. Hoidettavana<br />
on ollut esimerkiksi rikosasioita,<br />
joissa yhteydenotto Potilasvahinkoapuun<br />
on tullut sen vuoksi, että aiheeton rikosepäily<br />
on perustunut lääkärin virheelliseen<br />
arvioon tilanteesta. Hoidettavana<br />
on ollut myös mm. erilaisia tapaturma- ja<br />
vakuutusasioita.<br />
Juttujen laajuus vaihtelee myös suuresti.<br />
Monille asiakkaista ovat riittäneet<br />
pelkät puhelimessa annetut neuvot, mutta<br />
toisissa tapauksissa kyseeseen on tullut<br />
kanteiden nosto käräjäoikeudessa. Myös<br />
hovioikeusjuttuja on jo ollut muutamia.<br />
lehti<br />
JÄSENHAKEMUS<br />
Haluan liittyä <strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry:n jäseneksi. Jäsenmaksu on 10 €/vuosi ja jäsenetuna <strong>Suomen</strong><br />
Potilasliitto ry lähettää Teille <strong>Suomen</strong> Potilaslehden, joka ilmestyy 4 kertaa vuodessa.<br />
Jo ilmestyneet saman vuoden lehdet lähetetään myös.<br />
Tämä lomake pyydetään lähettämään osoitteella <strong>Suomen</strong> Potilasliitto ry, Kaisaniemenkatu 4 A<br />
3.krs, 00100 Helsinki. Jäsenhakemuslomake on myös <strong>Potilasliiton</strong> kotisivulla osoitteessa:<br />
www.potilasliitto.fi , josta täytetyn lomakkeen voi lähettää myös sähköpostitse.<br />
Nimi<br />
Lähiosoite<br />
Postinumero ja –toimipaikka<br />
Päiväys ja allekirjoitus / <strong>2008</strong><br />
Mahdollinen sähköpostiosoite<br />
Enimmäkseen toimisto on hoitanut asioita<br />
Potilasvakuutuskeskuksen, Potilasvahinkolautakunnan<br />
ja Lääkevahinkovakuutuspoolin<br />
kanssa. Kanteluita Terveydenhuollon<br />
oikeusturvakeskukseen<br />
ja lääninhallituksiin on myös jouduttu<br />
tekemään.<br />
Valitettavasti juristiakin<br />
tarvitaan<br />
Siikavirta kertoo, että useimmiten potilasvahinkokorvausten<br />
hakeminen onnistuu<br />
ilman juristin apua. Asiat saattavat<br />
kuitenkin joskus mutkistua niin, että asiantunteva<br />
lakiapu on potilaalle tarpeen.<br />
Myös silloin, kun kysymys on vakavista<br />
henkilövahingoista, on aiheellista että<br />
vahingon kärsineen oma lakimies pitää<br />
huolen korvauskäsittelyn asianmukaisuudesta.<br />
Varatuomari Siikavirran mielestä<br />
korvaukset joidenkin henkilövahinkojen<br />
osalta ovat Suomessa liian pieniä eikä<br />
niitä koeta oikeudenmukaisiksi. Näin on<br />
varsinkin vakavia psyykkisiä haittoja,<br />
kroonisia neuropaattisia kiputiloja ja muita<br />
sosiaalisesti erittäin suurta haittaa aiheuttavia<br />
henkilövahinkoja korvattaessa.<br />
Lakiavun käyttämisessä on mm. se<br />
hyöty, että potilas osaa vedota seikkoihin,<br />
joilla on juridista merkitystä. Yksinkertaisissa<br />
tapauksissa Siikavirta kertoo<br />
asiakkaalle, että tämä pystyy halutessaan<br />
hoitamaan asian itsekin. Osa asiakkaista<br />
haluaa kuitenkin asian pois omista käsistään,<br />
niin on itsellä yksi huoli vähemmän.<br />
Siikavirta korostaa, ettei yksityisen<br />
lakiavun käyttäminenkään kaikissa<br />
tapauksissa takaa potilaalle myönteistä<br />
lopputulosta. Jokainen tapaus punnitaan<br />
erikseen.<br />
Erikoistuminen olennaista<br />
Varatuomari Joni Siikavirta korostaa erikoistumisen<br />
merkitystä, jotta yksityiset<br />
lakipalvelut olisivat laadukkaita. Eri
koistuminen on lakiasioissa nykyisin aivan<br />
yhtä tärkeää kuin lääketieteessäkin.<br />
– Tuskin kukaan uskaltautuisi silmäleikkaukseen<br />
hammaslääkärille, Siikavirta<br />
kiteyttää. Siksi mm. turhien kuluriskien<br />
välttämiseksi on tärkeää, että lakiapua<br />
tarvitseva potilas kääntyy heti sellaisen<br />
lakimiehen puoleen, jolla on laaja tietämys<br />
vaativaa erityisosaamista edellyttävästä<br />
potilasvahinkojuridiikasta, Siikavirta<br />
neuvoo.<br />
Lääketieteen ja lain kohdatessa ongelmat<br />
ovat moniulotteisia. Siten Poti-<br />
lasvahinkoapu käyttää lääketieteellisiä<br />
palveluita tarjoavan Crixus Oy:n asiantuntemusta<br />
lääketieteellisissä kysymyksissä.<br />
Tarpeen vaatiessa lakitoimisto<br />
konsultoi eri erikoisalojen lääkäreitä<br />
potilaan puolesta.<br />
Siikavirta kertoo pyrkivänsä pitämään<br />
toiminnan yleiskustannukset alhaisina,<br />
jolloin toimisto pystyy pitämään palveluiden<br />
hinnatkin kohtuullisina ja muihin<br />
asianajotoimistoihin nähden alhaisina.<br />
Lakiasiaintoimisto <strong>Suomen</strong> Potilasvahinkoapu<br />
Oy:n uudet vastaanottoti-<br />
Vaatteet osana terveydenhoitoa<br />
Krooniset sairaudet, kehityshäiriöt, invaliditeetti<br />
tai yksinkertaisesti lääkitys<br />
saattavat aiheuttaa ongelmia pukeutumisen<br />
kanssa: pyörätuolissa tavallinen<br />
puku ruttaantuu ikävästi ja puristaa,<br />
vammaiselle valmisvaatteet eivät ehkä<br />
istu lainkaan ja valoallergiasta kärsivä<br />
joutuu joko pysymään aurinkoisella<br />
säällä kokonaan sisätiloissa tai kärvistelee<br />
kuumissa kamppeissaan. Vammaisten<br />
ja sairauksista kärsivien vaatetarvetta<br />
ei toki olla kokonaan unohdettu, vaikka<br />
muodin ja tyylikkyyden suhteen olisikin<br />
vielä paljon tekemistä. Jo yleisen terveydenhoidon<br />
linjahan on ollut se, että ainakin<br />
sairaalavaatteiden täytyy kaukaa<br />
viestittää, että niiden käyttäjä on sairas.<br />
Sairaaloiden vauvankakanruskeat pyjamat<br />
ja vaaleanpunaiset koltut eivät ole<br />
erityisen tyylikästä katsottavaa. Vai onko<br />
niiden ”tyylikkyys” suunniteltu estämään<br />
niiden kähveltämistä? Potilaan tai<br />
invalidin ei kuitenkaan enää ole pakko<br />
vaatetuksellaan viestittää erilaisuudesta.<br />
Parone Design on pitkän linjan vaatetusalan<br />
osaamisen yritys. Sen erikoisosaamista<br />
ovat vammaisten ja ihoongelmista<br />
kärsivien ihmisten tyylikäs<br />
ja mukava pukeutuminen. Yrityksen takana<br />
on yrittäjä Janne Pykälä. Parone<br />
Design perustettiin vuonna 1998. Suomi<br />
eli vielä vaikeiden lamavuosien loppuaikoja.<br />
Minulla oli ollut jo 6-vuotiaasta<br />
halu tulla vaatesuunnittelijaksi, Pykälä<br />
kertaa uraansa. Jopa nämä varhaisilta<br />
ajoilta olevat luonnokset ovat yhä tallella.<br />
Kuvataidelukion jälkeen, vuonna<br />
1989 Janne pykälä olikin Roihuvuoren<br />
ammattikoulussa valmistamassa mallipukuja,<br />
1992 turkkuri-nahkurina ja sen<br />
jälkeen modistiksi oppia saamassa Paula<br />
Federhoffi n opastuksella. Sitten opin<br />
tie jatkui oppisopimuksen mukana alan<br />
töissä Saksaan. Opiskelu jatkui edelleen<br />
kansainvälisessä hengessä Pariisissa vaatesuunnittelun<br />
parissa. Koto-Suomessa<br />
viime silaus tuli taideteollisessa korkeakoulussa,<br />
josta mies valmistui 1997.<br />
Suomi eli vaikeita aikoja ja työtilaisuudet<br />
olivat vielä kovin tiukoilla.<br />
Motivoitunut ja oppinsa hankkinut mies<br />
ei kuitenkaan aikonut jäädä paikoilleen<br />
odottelemaan maailman muutoksia,<br />
vaan perusti oman toiminimen, Parone<br />
Design:in.<br />
– Opissa ollessani olin jo perehtynyt<br />
vammaisten vaatesuunnitteluun. Kohtasin<br />
myös erään tukkurin ja hänen tuttavaperheitään,<br />
joilla oli vammaisia lapsia<br />
ja asia tuli sikälikin kohdalle. Yritykseni<br />
tekee erilaisia vammaispukineita invali-<br />
lat sijaitsevat 1.5.<strong>2008</strong> alkaen Aleksis<br />
Kiven katu 14:ssa. Palveluille on ollut<br />
paljon kysyntää, ja varatuomari Joni Siikavirta<br />
kertookin käyvänsä parhaillaan<br />
neuvotteluja uuden avustavan lakimiehen<br />
palkkaamisesta.<br />
Lisätietoja: www.potilasvahinkoapu.fi ,<br />
maksullinen palvelupuhelin 0600-10112<br />
(2,84 €/min + pvm)<br />
Kuva Richard Jonson,<br />
copyright Parone Design<br />
Kuvassa uv-säteilyltä suojaavaa<br />
Aureola vaatemallistoa, suunnittelija<br />
Janne Pykälä oikealla.<br />
deille, cp-vammaisille ja erilaisista kasvuhäiriöistä<br />
kärsiville. Ongelmahan on<br />
yleensä ollut se, että vammaisten vaatteet<br />
ovat pikemminkin korostaneet vammaisuutta<br />
ja erilaisuutta. Toisaalta tavalliset<br />
63
<strong>Suomen</strong><br />
vaatteet saattavat olla huonosti istuvia<br />
tai kiristäviä. Pyörätuolissa tavalliset<br />
vaatteet usein rullaantuvat selkäpuolelta<br />
ikävästi painavaksi mytyksi.<br />
Janne Pykälä korostaa, että sairauden<br />
tai vamman ei tarvitse merkitä sitä, etteikö<br />
potilas voisi vaatia ja nauttia muodikkuudesta<br />
ja tyylistä kuten kuka tahansa.<br />
Kaunis, tyylikäs ja istuva vaatetus on<br />
kaikkien oikeus.<br />
Toinen haastava sektori Pykälän<br />
yrityksellä on vaatteiden suunnittelu ja<br />
tekeminen ihosairauksista kärsiville ih-<br />
64<br />
lehti<br />
misille. Ilmaston muutokset kasvattavat<br />
uv-säteilyn määriä. Ihmisten matkustelu<br />
eteläisiin kohteisiin, ikääntyminen,<br />
synnynnäiset ihosairaudet sekä lääkitys<br />
saattavat aiheuttaa suuria vaikeuksia. Iho<br />
ei kestä aurinkoa ja edessä on joko pysyminen<br />
sisätiloissa tai erikoisvaatteiden<br />
hankinta.<br />
– Uv-asiatkin tulivat esille. Lisäksi<br />
minulla oli pari ystävätärtä, jotka kärsivät<br />
valoyliherkkyydestä. Silloin heräsi<br />
ajatus suunnitella sellaisia vaatteita,<br />
joilla tällaisesta vaivasta kärsivät voisi-<br />
vat suojautua, mutta silti tuntea olonsa<br />
mukavaksi.<br />
Vuonna 1991 Janne Pykälä ryhtyi<br />
innokkaasti tutkimaan eri kangasmateriaaleja<br />
ja sidoksia, joilla saataisiin mahdollisimman<br />
hyvä uv-suoja. Vuodesta<br />
1995 hän toimi työryhmässä, joka teki<br />
tätä samaa kehitystyötä ja vuonna 2003<br />
patentoitiin materiaali, josta valmistettu<br />
vaate antaa UPF 238-suoja-arvon. Nykyään<br />
Parone Design tekee näitä materiaaleista<br />
vaatteita, jotka suojaavat tehokkaasti<br />
auringon vahingollisilta säteiltä,<br />
mutta eivät ole kuumia ja raskaita pidettäviksi.<br />
Tällaiset vaatteet antavat nyt<br />
liikkumavapautta sellaisissa tapauksissa,<br />
joissa potilas ennen saattoi joutua jopa<br />
eristyksiin.<br />
Valoihottumaa saattavat aiheuttaa<br />
synnynnäisten vikojen lisäksi monet<br />
lääkkeet. Ehkä yleisimpiä ovat sydän- ja<br />
verisuonilääkkeet kuten Hydrex, Furesis,<br />
Furomin, Lasix, Vesix, Cordarone ja<br />
Kiniduron. Lisäksi herkkyyttää saattaa<br />
aiheutua mikrobi-, psyyke-, ihotautija<br />
tulehduskipulääkkeistä. Vaatetus<br />
on osa ihmisen identiteettiä, mutta hyvällä<br />
syyllä sanoen myös osa terveyden<br />
hoitoa.<br />
UV-säteily on arvaamaton<br />
riski<br />
UV-säteily heijastuu erilaisista pinnoista,<br />
mikä lisää säteilyn määrää. Erityisen<br />
hyvin säteilyä heijastavat puhdas lumi ja<br />
vaalea hiekka. Tuore lumi heijastaa yli<br />
80 % UV-säteilystä (vrt. lumisokeus) ja<br />
hiekkakin voi heijastaa 20 % säteistä.<br />
Sen sijaan liikkuva vesi heijastaa selvästi<br />
vähemmän. Tyyni vedenpinta toimii peilin<br />
tavoin ja vesistön äärellä oleva voi<br />
saada jopa 75% säteilyä enemmän veden<br />
pinnan heijastuksen takia.<br />
Säteily läpäisee ohuen vesikerroksen.<br />
Kuinka syvälle UVI säteily ulottuu,<br />
riippuu veden koostumuksesta. Vedessä<br />
ollessa ympäröivä vesimassa saa aikaan<br />
keholle polttolasiefektin. Vedessä palovammariski<br />
on pienempi henkilöllä joka<br />
on liikkeessä kuin paikoillaan vedessä<br />
kelluvalla. On laskettu, että kirkkaas-
sa vedessä n. puolen metrin syvyyteen<br />
tunkeutuu vielä 40% UV-säteilystä, joten<br />
uidessakin altistuu UV-säteilylle.<br />
UV-säteily läpäisee pilvet helpommin<br />
kuin näkyvä valo. Tämän vuoksi pilvisellä<br />
säällä voi ruskettua ja jopa palaa.<br />
Ohuen pilvipeitteen läpäisee jopa 90%<br />
Tasavallan presidentti, Tarja Halonen,<br />
oli lähettänyt juhlakokoukselle tervehdyssähkeen.<br />
Sen lisäksi hän oli myöntänyt<br />
aiemmalle puheenjohtajalle, Pekka<br />
Laineelle, ansiokkaasta järjestöpalvelusta<br />
ritarimerkin. – Tilaisuus järjestettiin<br />
Helsingin yliopiston suuressa juhlasalissa,<br />
ja osallistujia oli runsaasti maamme<br />
eri puolilta useista eri tehtävistä sekä<br />
myös muualta, kuten Ruotsista.<br />
Sosiaali- ja terveysministeri Liisa<br />
Hyssälä avasi kokouksen. Hän totesi<br />
mm. että sairaiden hyväksi toimivat<br />
palvelujärjestöt ovat tärkeitä. Tämä on<br />
valtionhallinnossa otettu tietyllä tavalla<br />
huomioon sosiaali- ja terveysministeriön<br />
pitkän ajan toimintataktiikassa. Vallitsevan<br />
hoitokäsityksen mukaan alzheimer-<br />
ja muut dementiapotilaat tarvitsevat erittäin<br />
kokonaisvaltaisesti hoitoa, eri hoitolajien<br />
yhdistelminä. Kuntoutus on ja<br />
tulee tulevaisuudessakin olemaan varsin<br />
tarpeellista. Lisäksi muiden sairauksien<br />
taudinmäärityksen tapaan hoidollisesti<br />
on sitä hyödyllisempää potilaalle, mitä<br />
aikaisemmin nämä taudit lääketieteellisesti<br />
todetaan. Eriasteista hoitoa anne-<br />
UV-säteilystä. Paksu sadepilvi vaimentaa<br />
kuitenkin UV-säteilynkin hyvin alhaiselle<br />
tasolle (jopa -70%).<br />
Auringon korkeuskulmasta riippuen<br />
voi auringonottaja saada makuuasennossa<br />
jopa 4 kertaa enemmän säteilyä kuin<br />
pystyasennossa puuhaileva.<br />
Oikeustieteen tohtori Kalevi Ellilä<br />
Yhteystiedot:<br />
info@paronedesign.com,<br />
www.paronedesign.com<br />
Toimituksellinen työstö<br />
Jaakko Ojanne<br />
Alzheimer-keskusliiton<br />
juhlaseminaari<br />
13.–14.3.<strong>2008</strong><br />
taan taudin kulloisenkin vaiheen mukaan.<br />
Kuntoutuvan tarpeiden etusijaisuus<br />
on hoidon lähtökohtana. Hyssälä myös<br />
kiinnitti huomiota Kuntaliiton viime<br />
helmikuussa antamaan ikäihmisten hoidon<br />
laatusuositukseen. - Tänä keväänä<br />
ilmestyy sosiaali- ja terveysministeriön<br />
sekä sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja<br />
suunnittelukeskuksen, Stakesin, yhdessä<br />
laatima Dementiaopas.<br />
Alzheimer-tutkimusseura on laatinut<br />
Alzheimer-sairauden hoidosta suosituksen.<br />
Se on julkaistu <strong>Suomen</strong> Lääkäriliiton<br />
Lääkärilehdessä 7.3.<strong>2008</strong>.<br />
Sosiaali- ja terveysministeri Liisa<br />
Hyssälä poistui tilaisuudesta avajaissanojen<br />
jälkeen mennäkseen edustamaan<br />
valtiota talvisodan päättymisen muistotilaisuuteen.<br />
Tämäkin tosin liittyi juhlatilaisuuden<br />
aiheeseen, sillä rintamaveteraanitunnuksen<br />
omaavat miehet tai<br />
naiset saavat alzheimertaudin kantajina<br />
tai dementikkoina tiettyjä täsmäkohtaisia<br />
hoitopalveluja ja apuvälineitä kunnan<br />
välittäminä.<br />
Alzheimer-keskusliiton toiminnanjohtaja,<br />
Varpu Kettunen, esitti katsa-<br />
uksen liiton toiminnan viimeisten 20<br />
vuoden ajalta. Hän palautti mieliin että<br />
kansainvälinen alzheimertoiminta alkoi<br />
v. 1979 USA:ssa, josta se laajeni Eurooppaan,<br />
mm. Englantiin. Suomessa<br />
järjestötyö alkoi Helsingissä v. 1986, ja<br />
toimintayhteisön nimi muutettiin v. 1988<br />
Alzheimer-keskusliitoksi. Ensimmäinen<br />
dementikoille tarkoitettu päiväpaikka perustettiin<br />
v. 1988. Ympärivuorokautista<br />
lyhytaikaista hoitoa tarvitseville saatiin<br />
Leenankoti v. 1989. Keskusliitto hyväksyttiin<br />
kansainvälisen kattojärjestön<br />
jäseneksi jo v.1989. Kansainvälisyyttä<br />
kuvaa sekin, että Alzheimer-konferenssi,<br />
johon osallistui 1500 edustajaa 51<br />
eri maasta, pidettiin Suomessa v. 1997.<br />
Aiempi puheenjohtaja, Pekka Laine, on<br />
ollut aktiivinen kansainvälisessä toiminnassa.<br />
Kaiken kaikkiaan järjestöllä on<br />
jäseniään varten hyvin monia eri toimintamuotoja.<br />
Keskusliitto hankki nykyiset toimitilat<br />
Helsingin Katajanokalta, Luotsikadulta<br />
v. 1996. Tiloissa on Leenankoti<br />
ja keskustoimisto. Keskusliiton työntekijöitä<br />
on 40. Tiedotuslehti, nykyiseltä<br />
65
<strong>Suomen</strong><br />
nimeltään Muisti, alkoi ilmestyä v. 1986,<br />
ja sen painos nykyisin on noin 13 000<br />
kpl. Lehti ilmestyy viisi kertaa vuodessa.<br />
– Alzheimer-keskusliittoon kuuluu nykyisin<br />
45 paikallisyhdistystä, joissa on<br />
yhteensä noin 10 000 jäsentä. - Välilliseen<br />
valtiohallintoon kuuluva Raha-automaattiyhdistys<br />
on rahoittanut järjestön<br />
toimintaa v. <strong>2008</strong> yhteensä yli 5,2 miljoonalla<br />
eurolla.<br />
Kuopion yliopiston neurologian<br />
professori Tuula Pirttilän (Alzheimerkeskusliiton<br />
hallituksen jäsen) esitelmän<br />
aiheena oli Etenevä muistisairaus,<br />
haastava elämänvaihe – kuinka siihen<br />
sopeutuisi?<br />
Tyypillisesti muistisairas voi tuntea<br />
ahdistusta, masennusta, häpeää ja turhautumista<br />
sekä syrjäytymistä. Sama<br />
toki koskee myös sairaan henkilön läheisiä.<br />
Nämä oireet ovat sairastuneella henkilöllä<br />
arkipäivää. Terveydenhuollossa<br />
kokemus on kuitenkin osoittanut, että<br />
hyvällä hoidolla muistisairaatkin voivat<br />
selviytyä arjessa suhteellisen hyvin.<br />
Muistisairauksien tunnistamisen vaikeus<br />
piilee siinä, että syvimmin sairaat<br />
henkilöt paradoksaaliselta tuntuvalla tavalla<br />
saavat taudinmäärityksen useammin<br />
kuin lievemmät tapaukset. Lisäksi<br />
palvelujärjestelmissä on epäkohtia, kuten<br />
palveluketjujen herkkä katkeaminen<br />
ja henkilökuntapula. Tätä varten muistisairauksien<br />
taudinmääritystä onkin tehostettu<br />
ja muistipoliklinikoita perustettu.<br />
Yleisesti ottaen palvelujärjestelmä on<br />
monimutkainen ja vaikeasti hallittavissa.<br />
Sairastuneiden henkilöiden elinolosuhteita<br />
on viime aikoina jonkin verran<br />
empiirisesti selvitetty käyttäen hyväksi<br />
omaishoitajien haastattelututkimuksia<br />
vuorovaikutuksen kannalta.<br />
On katsottu, että hoidon tärkein tavoite<br />
on potilaan hyvä elämänlaatu. Jäsennyksen<br />
vuoksi on esitetty elämänlaadun<br />
12 dimensiota, kuten aktiviteeteista<br />
nauttiminen, ruumiillinen ja henkinen<br />
terveys, suotuisa elämän tarkoitus ja turvallisuus.<br />
Tukholman Karoliinisen instituutin<br />
dosentti, Louise Nygård, alusti aiheesta<br />
Dementoivan sairauden seuraukset arjes-<br />
66<br />
lehti<br />
sa. Hänen mukaansa potilaihin kohdistuneiden<br />
tutkimusten lähtökohta on aina<br />
sairastuneiden kokemukset muutoksista<br />
ja asenteista. Työntekijän asia on jo sairauden<br />
varhaisvaiheessa auttamis- ja ymmärtämiskeinojen<br />
kehittäminen. Niinkin<br />
myöhään kuin v. 1996 ilmestyi ensimmäinen<br />
sairastuneita jokapäiväisessä<br />
elämässä konkreettisesti huomioiva väitöskirja<br />
(alustajalta). Tulee ymmärtää<br />
elintoimintojen heikkenemisen merkitys<br />
(funktio) potilaalle eli eriasteiset voimavarat.<br />
Kotihoito on rajallisesti mahdollista,<br />
mutta kotipalvelun apua tarvitaan.<br />
Työntekijän on tarjottava potilaalle aktivoivia<br />
peruskeinoja: mitä eletään, miten<br />
eletään ja miksi eletään. Yksi hoitolinja<br />
on erityisesti tukea toimintoja jotka ovat<br />
sairastuneelle merkityksellisiä. Työntekijän<br />
on syytä olla avoin potilaan eri<br />
ilmaisutavoille. Lienee aihetta nähdä<br />
tarkoitus sairastuneen toiminnan takana<br />
eikä toiminnasta oiretta sairaudesta.<br />
Olennainen idea sairastuneelle on subjektiivisesti<br />
toimia niin hyvin kuin mahdollista<br />
eikä objektiivinen tehokkuus ja<br />
itsenäisyys. Puhelin on sairaalle tärkein<br />
apuväline. Ruotsissa on eri julkaisuissa<br />
aihetta sivuavaa lisäkirjallisuutta.<br />
Dosentti Maria Eriksdotter Jönhagen<br />
(Huddinge/Tukholma) käsitteli<br />
muistisairauksien ehkäisyn ja hoidon<br />
tulevaisuuden visioita. Omega-3 hoidolla<br />
on huomattava parantava vaikutus.<br />
Rokotteilla Alzheimer-tautiin lupaavia<br />
ennusteita. Tulevaisuuden hoito suunnataan<br />
taudin aiheuttajiin eikä oireisiin.<br />
Ruotsin tutkimusryväs, Brain Power,<br />
kattaa 13 tutkimuslaitosta ja tehostaa<br />
tutkimusta. Hoitomenetelmien, lääkehuollon<br />
ja muun keinovalikoiman nojalla<br />
on syytä olla optimistinen potilaiden<br />
elämänlaadun parantamiseksi.<br />
Vertaistuki eli kokemusten hyödyntäminen<br />
ja keskustelujen käyminen muistisairaiden<br />
kesken on osoittautunut myös<br />
tällä alalla elämänlaatua parantavaksi.<br />
Vaikutusta tehostavat yhteydenpidot<br />
näissä merkeissä ammattihenkilöiden<br />
kanssa.<br />
Alzheimer-keskusliiton valtuuston<br />
varapuheenjohtaja, Sirpa Pietikäinen,<br />
esitti näkökulmia ihmisyyden mittapuun<br />
pohjalta. Aluksi hän kyseenalaisti koko<br />
dementia-ilmauksen leimaavana sanana.<br />
Pitää puhua ihmisestä. Me olemme enemmän<br />
tai vähemmän ihmisiä sen mukaan,<br />
miten kohtelemme hoitoa tarvitsevia.<br />
Hän johti mielipiteensä Yhdistyneiden<br />
Kansakuntien ihmisoikeusjulistuksesta<br />
(1948) ja kysyi, miksi muistisairailla<br />
on muita huonompi hoito. Hän korosti<br />
yksilöllisyyden kunnioitusta. Lisäksi<br />
hän sivusi mahdollisuutta, että Alzheimer-keskusliitto<br />
olisi toimija yleisenä<br />
ympäristöasioiden edunvalvojana. Hän<br />
kiteytti ihmisarvon mitaksi ilon, onnen<br />
ja merkityksellisen elämän.<br />
Alzheimer-keskusliiton edunvalvonta-asiamies,<br />
tutkija, Anna Mäki-Petäjä-Leinonen,<br />
oli valinnut alustuksensa<br />
kohteeksi Dementoituvan ihmisen itsemääräämisoikeuden.<br />
Hän totesi, että<br />
korkeimman hallinto-oikeuden viimeaikaisessa<br />
käytännössä dementoituva toisaalta<br />
on saanut taksisetelin vammaispalvelulainsäädännön<br />
nojalla, toisessa<br />
kunnassa ei. Hän tarkasteli eri tilanteita,<br />
joissa tehdään itseään ja omaisuuttaan<br />
koskevia päätöksiä ja sopimuksia oikeudellisesti<br />
pätevällä tavalla. Asia koskee<br />
Suomessa yli 40 000 yksin asuvaa muistisairasta.<br />
Ennakoivassa mielessä tähän<br />
oman tahdon varmistamiseen sen varalta,<br />
että sairaus tavalla tai toisella vie kyseisen<br />
kyvyn, on useita eri lakien mukaisia<br />
keinoja. Oikeusasiamies Riitta-Leena<br />
Paunio on tänä vuonna antanut merkittävän<br />
laillisuusvalvontapäätöksen dementoituvan<br />
potilaan hyväksi tutkimukseen<br />
pääsyssä ynnä muuta koskevassa asiassa,<br />
jossa kantelijana oli potilaan lapsi.<br />
Erityisesti potilaslain 8 §:n mukaan, jos<br />
potilas on aikaisemmin vakaasti ja pätevästi<br />
ilmaissut hoitoa koskevan tahtonsa,<br />
ja menettänyt myöhemmin toimintakykynsä,<br />
häntä on hoidettava kyseisen aikaisemman<br />
tahdon mukaan eikä hänelle<br />
saa antaa hoitoa, joka olisi vastoin hänen<br />
aiempaa tahtoaan.<br />
Lääketieteen tohtori Kati Juvan<br />
esitelmäaihe oli Eettiset kysymykset<br />
muistilääkärin vastaanotolla. Hänen<br />
mukaansa eettisyys merkitsee samaa
kuin työntekijän hyvä ammattitaito.<br />
Hyvä hoito on jokaisen potilaan oikeus.<br />
Esitelmässä tarkasteltiin eettisyyttä<br />
useiden osa-alueiden pohjalta: hoidon<br />
moniammatillisuus, jatkuvuus, oikeaoppinen<br />
taudinmääritys riskianalyyseineen,<br />
palvelu- ja kuntoutussuunnitelman laatiminen<br />
ja toteuttaminen, asianmukainen<br />
lääkehuolto, taloudellisten asioiden<br />
huomiointi, hoitosuhteiden karikoiden<br />
hallinta, potilaan tiedoksisaantioikeus,<br />
hoitokielteisyys tai mahdottomuus<br />
hoitaa, sivuvaikutuksista kertominen,<br />
potilaan omaisten kohtaaminen,<br />
autonajokyky, potilaan alkoholin käyttö<br />
ja tarve siirtää potilas kotoa laitoshoitoon.<br />
TtT Sari Teeri puhui dementoituvan<br />
potilaan laitoshoidosta, monista ulottuvuuksista,<br />
varsinkin hyvästä hoidosta ja<br />
potilaan integriteetistä. Hän painotti sitä,<br />
että alzheimerpotilaan hoito vaatii osaamista,<br />
joka ei onnistu kaikilta.<br />
Professori Levine Madori (St. Thomas<br />
Aquinas College, USA) esitti laajasti<br />
luovia menetelmiä hyödyntävän<br />
terapiamallinsa (TTAP). Hän on tutkimuksissaan<br />
havainnut, että terveystaloustieteellisesti<br />
aivovoimistelussa saavutettu<br />
1 vuoden viivästyminen sairauden<br />
etenemisessä on säästänyt 50 % hoitokustannuksia.<br />
USA:ssa suurten ikäluokkien<br />
eläköityminen v. 2010-2020 tuottaa<br />
hoito- ja kustannuspaineita sosiaali- ja<br />
terveydenhuollossa. Terapiamalli sopii<br />
hyvin tuloksin esimerkiksi aivotutkimukseen,<br />
psykososiaaliseen hoitoon ja<br />
kaikenlaiseen potilaan aktivointiin.<br />
Ateneumin taidemuseon museolehtori,<br />
Satu Itkonen, kuvaili museon ja<br />
Alzheimer-keskusliiton yhteistä hanketta,<br />
Muistipolkua, joka oli tarkoitettu<br />
muistisairaiden asianosaisille tietopakettina<br />
ja opastuspalveluna hoidon ja taiteen<br />
vuorovaikutuksessa museon 12 taulun<br />
pohjalta. Tästä toimintamuodosta saatiin<br />
puolin ja toisin hyviä kokemuksia.<br />
Samanlainen hanke oli käynnissä New<br />
Yorkin nykytaiteen museossa samoihin<br />
aikoihin.<br />
TtT Merja Mäkisalo-Ropponen<br />
luennoi aiheesta Sairastuneet ja hoitajat<br />
hoitoyhteisössä tarvittavan luovuuden<br />
näkökulmasta. Oheislukemistona<br />
on hänen kirjansa Tarina työn tukena<br />
(2007). Useiden esimerkkien mukaan<br />
hän hahmotti innostavan työyhteisön<br />
piirteitä ja edellytyksiä. Outokummussa<br />
oli spontaanisti muodostunut muistisairaiden<br />
kuoro, jossa kuoron jäsenet olivat<br />
yli 90-vuotiaita ja kuoronjohtajakin 86vuotias<br />
ja osallistujat olivat olleet hyvin<br />
tyytyväisiä kuoroon.<br />
67
68<br />
Terveysalan yhteystietoja<br />
Pääkaupunkiseudun potilasasiamiehiä:<br />
Helsingin terveyskeskuksen potilasasiamies<br />
Anneli Ahola, puh. (09) 3104 3355, ma-pe klo 8.30-11.00<br />
potilasasiamies.terveyskeskus@hel.fi<br />
käyntiosoite: Siltasaarenkatu 13, 3.krs, 00530 Helsinki<br />
postiosoite: PL 6000, 00099 Helsingin kaupunki<br />
Espoo<br />
Perusterveyden huollon – terveyskeskusten potilasasiamies<br />
Unto Ahvensalmi, puh. (09) 81 621<br />
Vantaa<br />
Miikkael Liukkonen, (09) 839 22537<br />
HYKS-sairaanhoitoalueen potilasasiamiehet ja vastuualueet<br />
Sisätautien toimiala, Naistentautien ja synnytysten toimiala,<br />
Lasten ja nuorten sairauksien toimiala, Syöpätautien<br />
osaamiskeskus ja HUS Röntgen:<br />
Elina Lohva: Puhelimitse (09) 4717 1251, osoitteessa Biomedicum<br />
Helsinki 2, Tukholmankatu 8 A, 00290 Helsinki, 6. krs,<br />
sähköpostitse etunimi.sukunimi@hus.fi<br />
Jaana Inkilä: Puhelimitse (09) 4716 7329 (sijainen,<br />
osa-aikatyö, tavattavissa ma - ke), osoitteessa<br />
Peijaksen sairaala, Sairaalakatu 1, 01400 Vantaa, huone C 2017,<br />
sähköpostitse etunimi.sukunimi@hus.fi<br />
Kirurgian toimiala, Neurologian, Neurokirurgian, Silmä- ja<br />
Korvatautien toimiala, Psykiatrian toimiala (aikuispsykiatria) ja<br />
HUSLAB<br />
Marja-Leena Nieminen: Puhelimitse (09) 861 2991,<br />
osoitteessa Jorvin sairaala, Turuntie 150, 02740 Espoo,<br />
sähköpostitse etunimi.sukunimi@hus.fi<br />
Maarit Väisänen-Sotka: Puhelimitse (09) 471 71252, osoitteessa<br />
Biomedicum Helsinki 2, Tukholmankatu 8 A, 00290 Helsinki,<br />
6. krs, sähköpostitse etunimi.sukunimi@hus.fi<br />
LÄÄNINHALLITUKSET (www.laaninhallitus.fi )<br />
Etelä-<strong>Suomen</strong> lääninhallitus<br />
Hämeenlinna: puh. 071 873 0421, PL 150, 13101 Hämeenlinna<br />
Helsinki: puh. 071 873 0421, PL 110, 00521 Helsinki<br />
Kouvola: puh. 071 873 0421, PL 301, 45101 Kouvola<br />
Potilaslehti toivottaa lukijoilleen<br />
hyvää ja elämyksellistä kesää!<br />
Länsi-<strong>Suomen</strong> lääninhallitus<br />
Turku: puh. 071 874 2422, PL 22, 20810 Turku<br />
Jyväskylä: puh. 071 874 2876, PL 41, 40101 Jyväskylä<br />
Tampere: puh. 071 874 2500, PL 346, 33101 Tampere<br />
Pori: puh. 071 874 2272, PL 129, 28101 Pori<br />
Vaasa: puh. 071 871 0531, PL 200, 65101 Vaasa<br />
Itä-<strong>Suomen</strong> lääninhallitus<br />
Mikkeli: puh. 071 875 0331, PL 50, 50101 Mikkeli<br />
Joensuu: puh. 071 875 0331, PL 94, 80101 Joensuu<br />
Kuopio: puh. 071 875 0331 PL 1741, 70101 Kuopio<br />
Oulun lääninhallitus<br />
puh. 071 876 0361, PL 293, 90101 Oulu<br />
Kajaani: puh. 071 876 2301,<br />
Kalliokatu 2, 87100 Kajaani<br />
Lapin lääninhallitus<br />
puh. 071 876 2527, PL 8002, 96101 Rovaniemi<br />
Ahvenanmaan lääninhallitus<br />
puh. 018 635 270, PL 58, 22101 Maarianhamina<br />
Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA)<br />
puh. (09) 4321<br />
Kansanterveyslaitos (KTL)<br />
tutkii ja seuraa väestön terveyttä ja tuottaa siitä tietoa<br />
www.ktl.fi<br />
Kuluttajat - Konsumenterna ry<br />
puh. (09) 8775 0120, Kasöörinkatu 3 B,<br />
yk-kerros, 00520 Helsinki<br />
Lääkelaitos<br />
varmistaa, että Suomessa markkinoilla olevat lääkevalmisteet<br />
ovat käyttäjilleen tehokkaita, turvallisia ja laadukkaita.<br />
Puh. (09) 473 341, www.nam.fi<br />
Potilasvahinkolautakunta (Pvltk)<br />
puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi<br />
Potilasvakuutuskeskus (Pvk)<br />
Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. (09) 680 401, Bulevardi 28,<br />
00120 Helsinki vakuutuskeskus, www.vakes.fi /pvk<br />
Sosiaali- ja terveysministeriö<br />
puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fi<br />
Stakes<br />
Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskus edistää<br />
väestön hyvinvointia ja terveyttä sekä sosiaali- ja terveyspalveluja.<br />
Puh. (09) 39 671, Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki,<br />
www.stakes.fi<br />
<strong>Suomen</strong> Kuluttajaliitto ry<br />
puh. (09) 454 2210, Mannerheimintie 15 A, 00260 Helsinki<br />
www.kuluttajaliitto.fi<br />
<strong>Suomen</strong> Potilasasiamiehet ry<br />
Eila Sundman, puh (09) 471 72646, PL 340, 00029 HUS<br />
<strong>Suomen</strong> Punainen Risti<br />
puh. (09) 12 931, www.redcross.fi<br />
Terveydenhuollon oikeusturvakeskus (TEO)<br />
myöntää terveydenhuollon ammattihenkilöille ammatinharjoittamisoikeudet<br />
ja valvoo heidän toimintaansa.<br />
Puh. 772 920 Lintulahdenkatu 10, 00500 Helsinki www.teo.fi<br />
Tietosuojavaltuutetun toimisto<br />
puh. 010 366 6700, PL 315, 00181 Helsinki, www.tietosuoja.fi<br />
Tilastokeskus<br />
puh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi
Change language