مكافحة الأمراض النادرة Des priorités pour les maladies rares au Maroc

Moussayer


أولويات 1.5 مليون شخص مصاب في المغرب
بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يصادف 28 فبراير من كل سنة، يدعو تحالف الأمراض النادرة في المغرب ، برئاسة الدكتورة خديجة موسيار ، إلى التعبئة من اجل 1.5 مليون مغربي يعانون من هذه الأمراض.
تؤثر الأمراض النادرة على أقل من واحد من كل 2000 نسمة ، لاكن هناك 8000 مرض نادر، ويطرحون بذالك في المغرب العديد من مشاكل التشخيص والإدارة وتوافر العلاجات. و تعاني هذه الأمراض من إعاقة مزدوجة، من خصوصياتها كأمراض نادرة وكذلك من الحالة الصحية العامة في المغرب. تجدر الإشارة في هذا الصدد إلى أن التغطية الطبية غير كافية في المغرب، لا يوجد سوى طبيب واحد لكل 350 1 ساكن، في حين أن معايير منظمة الصحة العالمية توصي بطبيب لكل 650 نسمة كما أن ميزانية الصحة تمثل اقل من 6% من ميزانية الدولة بينما توصي منظمة الصحة العالمية بنسبة 10 الى12٪.
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية

الٌوم العالمً‏ لألمراض النادرة

أولوٌات شخص مصاب فً‏ المغرب

28 فبراٌر

1.5 ملٌون

بمناسبة الٌوم العالمً‏ لألمراض النادرة الذي يصادف من كل سنة،‏ ‏ٌدعو تحالف األمراض

النادرة فً‏ المغرب ، برئاسة الدكتورة خدٌجة موسً‏ ار ، إلى ال تعبئة من اجل 1.5 ملٌون مغربي ‏ٌعانون

من هذه األمراض.‏

8000

2000 نسمة ،

مرض نادر،‏

الكن هنان كل

تؤثر األمراض النادرة على ألل من واحد من وٌطرحون بذالن فً‏ المغرب العدٌد من مشاكل التشخٌص واإلدارة وتوافر العالجات . و ت عاني هذه

األمراض من إعالة مزدوجة،‏ من خصوصٌاتها نأمراض نادرة وكذلن من الحالة الصحٌة العامة فً‏

المغرب.‏ تجدر اإلشارة فً‏ هذا الصدد إلى أن التغطٌة الطبٌة غٌر كافٌة فً‏ المغرب،‏ ال ‏ٌوجد سوى

ساكن،‏ فً‏ حٌن أن معاٌٌر منظمة الصحة العالمٌة توصً‏ بطبٌب لكل

طبٌب واحد لكل من مٌزانٌة الدولة بٌنما توصً‏ منظمة الصحة العالمٌة

تمثل الل من نسمة كما أن مٌزانٌة الصحة بنسبة

650

%6

1 350

10 الى‎٪12‎ .

التسلسل الهرمي لالحتياجات الطبية

/1

/2

بالنظر إلى التأخٌر فً‏ السٌاسة الصحٌة فً‏ المغرب فً‏ مجال األمراض النادرة،‏ فإن المشروع ضخم

ولذلن من الضروري تحدٌد أولوٌات االحتٌاجات والشروع فً‏ اتخاذ أكثر اإلجراءات والعٌة والتً‏

تتطلب ألل لدر من الموارد البشرٌة والمالٌة.‏

التشجٌع على إنشاء ملف طبً‏ واحد وتشجٌع المغاربة على االستعانة بطبٌب اإلحالة،‏ ‏"طبٌب األسرة"‏

الذي ‏ٌعرف كل شًء عن مرٌضه و دالن من اجل تحسٌن مركزٌة المعلومات وتنسٌك الرعاٌة،‏ كما هو

الحال فً‏ أوروبا

تعزٌز أفضل للطب ألسرٌري وهذا ‏ٌشمل جهدًا كبٌرً‏ ا فً‏ تشجٌع 4 تخصصات رائدة فً‏ مكافحة

األمراض النادرة:‏ طب األطفال،‏ والطب الباطنً،‏ طب األعصاب،‏ واألمراض الجلدٌة

/3

تشجٌع األطباء على ‏"تبنً"‏ مرض أو مجموعة من األمراض فً‏

‏.مراكز مرجعٌة وطنٌة للخبرات ومراكز الكفاءة للرعاٌة الممربة

األول من أجل

بعد ذالن إنشاء


‎4‎‏/تنظٌم فحص األطفال حدٌثً‏ الوالدة بشكل منهجً‏ لبعض األمراض ، من أجل تجنب العاهات التً‏

تسببها:‏ هذا هو الحال بالنسبة لمصور الغدة الدرلٌة الخلمً‏ و مرض بٌلة فلٌن كٌتون والتً‏ ‏ٌمكن

شفاءها بسهولة ، على التوالً‏ عن طرٌك عالج غٌر مكلف ‏)هرمون الغدة الدرلٌة(‏ وإتباع نظام غذائً‏

معٌن ‏)نظام غذائً‏ منخفض فً‏ حمض أمٌنً‏ الفٌنٌل أالنٌن

)

،

ضرورة إبدال مجهودات

لتحسيس المرضى وعائالتهم

/5

قايال م بحمالت تىعية

العربية.‏

كبرى على وجه الخصىص ، وهذا ينطىي على جهد كبير للتىاصل باللغة

/6

التشجٌع على تكوٌن جمعٌات مرضى حتى ‏ٌتمكنوا من دعم المرضى وعائالتهم و العمل

الوعً‏ العام بالنسبة لكل مرض

على تحمٌك

/7

تحسٌن رعاٌة المرضى عن طرٌك التأمٌن الصحً،‏ مع إدماج كل هذه األمراض فً‏ خانة"مرض

طوٌل األمد"،‏ وهذا األمر بعٌد كل البعد أن ‏ٌكون هو الحال لمعظم األمراض النادرة

ستتم منالشة هذه األولوٌات خالل الٌوم الوطنً‏ الثانً‏ لألمراض النادرة فً‏

‏ٌنظمها تحالف األمراض النادرة فً‏ المغرب فً‏ جامعة دمحم السادس لعلوم الصحة ب الدار البٌضاء تحت

رعاٌة وزارة الصحة.‏ هذا الحدث ‏ٌندمج ضمن الٌوم الدولً‏ لألمراض النادرة الذي ‏ٌحتفل به فً‏ جمٌع

أنحاء العالم ‏ٌوم

23 فبراٌر 2019، والتً‏

28 فبراٌر.‏

2019/02/22

الدار البٌضاء ،

الدكتورة خدٌجة موسٌار

رئٌسة االئتالف

األمراض النادرة

فً‏ المغرب

الدكتورة خديجة موسيار Dr MOUSSAYER KHADIJA

اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة

Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie

Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc

رئٌسة ائتالف األمراض النادرة المغرب

Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)

رئٌسة الجمعٌة المغربٌة ألمراض المناعة الذاتٌة و والجهازٌة

Vice-président du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM)

Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association

Membre de la Société Marocaine de Médecine Interne (SMMI)

Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG)


مرفقات

تنوع كبير جدا لألمراض النادرة و عالمات مربكة

تتمٌز األمراض النادرة بغاٌة تنوعها بٌن أشكال عصبٌة عضلٌة،‏ أمراض استمالبٌة،‏ أمراض تعفنٌة،‏

من ‎3‎جٌنً‏ و لكن من هذه األمراض لها سبب وراثً‏ ‏-وبعض أمراض سرطانٌة

آو ما نادر ‏ٌبدأ فً‏ الظهور فً‏ مرحلة الطفولة ولكن مع إمكانٌة بروزه حتى سن الثالثٌن،أو األربعٌن

‏.فوق سن الخمسٌن بعد مدة طوٌلة من االختباء

%80

.

4 مرض

هاته األمراض النادرة لد تفمد البصر آدا كان هنالن تدهور لشبكة العٌن أو تجعل التنفس عسٌرا مثل فً‏

حالة التلٌف الكٌسً‏ ، أو تضعف مماومة التعفن كما فً‏ عجز المناعة األولً‏ أو تسبب مشاكل فً‏

تجلط الدم كما هو الحال فً‏ الهٌموفٌلٌا ‏)الناعور(‏ ، من الممكن كدالن أن تعٌك النمو و البلوغ كما هو

الجنسٌة األنثوٌة األمر فً‏ متالزمة تٌرنر المرتبطة بغٌاب أو خلل فً‏ واحد من كلتا الكروموسومات

أمراض نادرة أخرى تسبب تسارعا فً‏ الشٌخوخة أو الشٌاخ،‏ المرض الذي ال ‏ٌفوق عدد حاملٌه المائة

فً‏ العالم برمته؛ أو كسورا متكررة ‏)مرض العظام الزجاجٌة(‏ ؛ أو تحوال للعضالت إلى عظام

‏)مرض اإلنسان المتحجر(‏ الذي لم ‏ٌحص منه فً‏ مجموع العالم إال ‎2500‎مصاب.‏ فً‏ حالة وجود

اضطرابات فً‏ المشً‏ مع ذاكرة مترددة،‏ وسلون أحٌانا ‏ٌكون غٌر مالئم مع التمالٌد االجتماعٌة

وصعوبة فً‏ السٌطرة على المثانة ‏ٌجب البحث عن احتمال وجود استسماء الرأس دو الضغط الغٌر

المرتفع الناتج عن تراكم السائل النخاعً‏ فً‏ الدماغ،‏ المرض الذي ‏ٌؤثر على األشخاص ما فوق 60

سنة.‏ من الممكن أن ‏ٌكون فمر الدم له عاللة باألمراض النادرة بما ‏ٌعرف بالثالسٌمٌا الذي ‏ٌكمن فً‏

خلل فً‏ شكل خالٌا الدم الحمراء.‏ من بٌن األمراض النادرة جدا حثل المادة البٌضاء الذي ‏ٌودي إلى

شلل تدرٌجً‏ لجمٌع وظائف الجسم و مرض هنتنغتون المسبب لحركات ال إرادٌة ال ‏ٌمكن للمرٌض

السٌطرة علٌها مع ضعف فكري تدرٌجً‏ ‏ٌصل فً‏ النهاٌة إلى الخرف .

غالبا ما تكون األمراض النادرة أمراضا مزمنة،‏ و تمدمٌة وعادة ما تكون أٌضا شدٌدة و جدٌة و تهدد

حٌاة المصاب بها.‏ أد أن %80 من اإلمراض النادرة لدٌها تأثٌر مباشر على متوسط العمر المتولع و

فً‏ أكثر من ٪65 هنالن مشمة كبٌرة وعجز فً‏ الحٌاة الٌومٌة وفمدان كامل لالستماللٌة فً‏ ‎9‎‏%من

الحاالت

األدوية اليتيمة،‏ والمرضى بين األمل و التخوف

تسمى األدوٌة ‏"الٌتٌمة"‏ عندما تستخدم على وجه التحدٌد فً‏ عالج األمراض النادرة.‏ تمت تشجٌع تطوٌر

هذه األدوٌة فً‏ البلدان المتمدمة بفضل إصدار لوانٌن ولوائح محددة لصالح مختبرات األدوٌة،‏ ومنحهم

ولوج أسرع إلى السوق وإعفائهم من بعض الضرائب وضمان التفرد بالتسوٌك لعدة سنوات.‏ وباإلضافة

إلى ذلن،‏ فمد تم تبسٌط التجارب السرٌرٌة لألدوٌة الجدٌدة من خالل السماح لجعل هذه الدراسات تخص

سوى عشرات أو مئات من المرضى إلثبات فعالٌة المنتوج،‏ فً‏ حٌن تسوٌك األدوٌة الكالسٌكٌة ‏ٌتطلب

دراسات على عدد هائل ‏ٌصل إلى آالف المتطوعٌن.‏ بفضل كل هذا التشجٌع،‏ ‏ٌوجد حالٌا ما ‏ٌمرب من


500

.

دواء ‏ٌتٌم ممابل

دوائً‏

40 فً‏ عام

‎1983‎؛ ومع ذلن،‏ ٪1 فمط من األمراض النادرة

تحظى بتوفر

عالج

ائتالف األمراض النادرة بالمغرب

فً‏ أوروبا،‏ تم تحالف مند عدة سنوات بٌن جمعٌات مرضى ‏ٌنشطون فً‏ مجال األمراض النادرة

ومرضى منفردٌن مصابٌن بأمراض نادرة على شكل ‏"ائتالفات"،‏ مثل ما هو الحال فً‏ فرنسا التً‏

‏ٌوجد تحالف األمراض النادرة"‏ أو سوٌسرا حٌت ‏ٌسمى االئتالف ببرورارٌس.‏ من خالل تضافر

الجهود و ضم لوات الجمعٌات والمرضى ‏ٌمكن أن تعمل معا،‏ والتحدث بصوت واحد وإعطاء المزٌد من

الوزن لتوصٌاتهم،‏ ولموالفهم ومطالبهم فً‏ مواجهه المحاورٌن والشركاء،‏ سواء كانوا السلطات العامة

أو مهنًٌ‏ الصحة،‏ ونظم التأمٌن الصحً‏ أو صناعة األدوٌة.‏ ولد تابع المغرب للتو هذه األمثلة مع

التشكٌل الرسمً‏ لالئتالف أألمراض النادرة المغرب فً‏ عام مع ضم مجموعة من الجمعٌات

.

،2017

فٌها "

Mots clés : Maladie rare, mariage consanguin, journée internationale des maladies rares, Alliance des

Maladies Rares au Maroc (AMRM), Maroc, Ministère de la Santé, dépistage néonatal, médicament

orphelin, industrie pharmaceutique, recherche, Santé publique.

More magazines by this user
Similar magazines