nyt initiativ af spastikere - Spastikerforeningen

spastikerforeningen.dk

nyt initiativ af spastikere - Spastikerforeningen

NR.6 DECEMBER 2011 ÅRGANG 61

s astikeren

NYT INITIATIV AF SPASTIKERE:

STØTTER DANMARKS INDSAMLING

HANDICAPPOLITISK DIALOG:

MØDE MED SOCIALMINISTEREN

TID TIL FERIEPLANLÆGNING:

SOMMERHUS OG KRETA


Spastikerforeningen støtter Danmarks

Indsamling 2012. Læs mere om initiativet

på side 8-14.

21

22

5

spastikeren 6/2011

Leder: Vi de ressourcestærke ..................... 4

Noget at se frem til i 2012 ........................ 5

Dialog med socialministeren ...................... 6

Danmarks Indsamling 2012 ....................... 8

Vitaminer for krop og hjerne ................... 15

Organisation til serviceeftersyn ............... 17

Viden om ................................................ 18

Fagkonference i Oslo ............................... 20

Emmy Kjelmann ny netrådgiver ............... 21

Hjælpemiddel eller træningsredskab? ...... 22

Sommerhusferie – nyt fra sekretariatet.... 24

Kursus-nyt: Flere fagkurser i 2012 ........... 26

SPU-spalten ............................................ 29

K.V. Larsen hædret som æresmedlem ...... 30

Vedbesøgt jubilæumsreception ................ 31

Den sociale side ...................................... 32

Spinning Event i Silkeborg ....................... 35

Spastikerforeningens informatørkorps ..... 37

Ta’ med Rejsefonden til Kreta .................. 38

Nyt om bøger ......................................... 41

Kredsnyt ................................................. 42

35

– god læsning!

Spastikeren ISSN 0561-5453 · Årgang 61 nr. 6/2011 • Udgivet af: Spastikerforeningen, Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø, tlf. 38 88 45 75,

email: spastik@spastik.dk, www.spastikerforeningen.dk • Redaktion: Lone Møller (ansvarshavende) · Frands Havaleschka (DJ) redaktør, Benjamin Steengaard

Rasmussen (DJ) • Annoncer: Æblehaven 49, 8362 Hørning, tlf. 86 91 46 87 • Layout: FL Reklame, tlf. 70 22 18 70 • Tryk: Zeuner Grafisk as, tlf. 87 46 40

10 • Oplag: 6.000 Distribution: Post Danmark. Spastikeren udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om året. Udgives også elektronisk. Eftertryk:

Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står for forfatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis af redaktionen og Spastikerforeningen.

Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i det indsendte materiale. • Spastikerforeningens protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte •

Forsidefoto: Ungdomsformand, Thomas Arpe i Uganda

Spastikeren 6/2011

3


4 Spastikeren 6/2011

Vi

de ressourcestærke

Den 4. februar gennemfører Danmarks Radio deres store årlige

indsamlingsarrangement: Danmarks Indsamling 2012. Temaet for

indsamlingen er ”Børn på flugt”. Ud af verdens 43 mio. flygtninge

anslås ca. halvdelen at være børn. Nogle flygter over landegrænser,

andre er flygtninge i deres eget land.

Er der børn på flugt, så er der også børn med handicap på flugt.

Er der børn med handicap på flugt, så er der også børn med CP på

flugt. Det er udgangspunktet for vores særlige interesse.

Meget få børn flygter udelukkende på grund af fattigdom. Nødhjælpsorganisationerne

fortæller, at når børn flygter, skyldes det næsten

altid fare for deres liv og helbred. Samtidig er flygtende børn

ekstremt sårbare over for overgreb og vold. Mange er forældreløse,

og den beskyttelse og sikkerhed deres forældre og familie normalt

kan yde forsvinder eller bliver meget sporadisk, når børnene og deres

familier er på flugt.

Der vil være børn med handicap blandt de mange på flugt, fordi

de findes overalt. Samtidig vil flugtsituationen i sig selv skabe børn

med handicap. Krig, børnesoldater, fysiske og psykiske overgreb betyder,

at enhver flygtningesituation efterlader børn i store problemer.

I det daglige kæmper Spastikerforeningen for, at mennesker med

cerebral parese og deres familier i Danmark kan få den hjælp og støtte,

som så mange ofte har behov for. Men set i forhold til verdens og

Afrikas handicappede børn på flugt, er vi de ressourcestærke. Målt

på den skala er vi dem, der kan vise overskud og vilje til at hjælpe.

Derfor opfordrer vi alle, der har lidt at undvære, til at støtte Spastikerforeningens

indsamling til fordel for Danmarks Indsamling og

verdens flygtende børn. Vi vil gennem en række initiativer og aktiviteter

indsamle penge. Det beløb, vores medlemmer indbetaler, vil blive

rundet op af foreningen. På side 8-14 kan du læse mere om initiativet,

og hvordan du kan bidrage til Spastikerforeningens Danmarks

Indsamling. På de flygtende børns vegne, TAK!

Rigtig god jul og godt nytår.

Lone Møller

Landsformand

”S IDSTE SIDSTE NYT

NYT

Så er det ganske vist

- sekretariatet er flyttet

På denne fremtrædende spalteplads kunne vi i sidste

nummer af Spastikeren meddele, at Spastikerforeningens

sekretariat – efter 14 år i ejendommen på

Frederiksberg – nu flytter til Østerbro i København.

Flytningen har nu fundet sted, og sekretariatet har

siden den 1. december været installeret på den nye

adresse:

Strandboulevarden 47B

2100 København Ø

Telefonnumre, e-mailadresser og åbningstider til

sekretariatet er der ikke ændret på, så de vil fortsat

være:

Telefon: 38 88 45 75 - Fax: 38 88 45 76

e-mail: spastik@spastik.dk

Telefonerne er åbne:

Mandag: kl. 10.30-12.00 og kl. 12.30-15.00

Tirsdag-fredag: kl. 10.00-12.00 og kl. 12.30-15.00

Spastikerforeningen får midlertidigt hjemme på

Østerbro, indtil Handicaporganisationernes Hus i

Høje-Taastrup står færdigt i slutningen af 2012. Her

vil foreningen sammen med 17 andre handicaporganisationer

flytte ind permanent. Men det er en helt

anden historie.


Noget at se frem til i 2012

2

Indenfor godt en måned var der rejsegilde

på tre spændende byggeprojekter,

som vi kommer til at høre meget mere

til, når de står klar i 2012. Udgangspunktet

i alle tre projekter er tilgængelighed

og inklusion på forbilledlig vis. Det

drejer sig om to nye boligprojekter, som

Ludvig og Sara Elsass Fond har igangsat

i Københavns-området, og Egmont

Højskolens tilbygning til højskolen i Hou,

bl.a. indeholdende et vandtræningscenter

med varmtvandsbassin og specialbygget

vandrutsjebane for kørestolsbrugere.

Tilsammen inkluderende projekter

til langt over en kvart milliard kroner.

1. Håndværkerfest og ristede pølser

5. oktober: Rejsegilde på Elsass Fondens

boligprojekt på Hvidovrevej 135 i

Hvidovre. Byggeriet består af 17 tilgængelige

lejligheder fra 65 til 120 kvm.,

hvoraf ca. halvdelen er forbeholdt yngre

spastikere uden store plejebehov. Resten

af lejlighederne udlejes til andre lejere,

såvel enlige som børnefamilier. Alle lejligheder

har altan, og flere elevatortårne

sikrer lejerne tilgængelighed fra kælder

til kvist. Hele stueetagen er udlejet til

Danske Bank som erhvervslejemål. Lejlighederne

forventes indflytningsklar 1.

februar 2012.

3

2. Rehabiliterings- og vandtræningscenter

26. oktober: Rejsegilde på

Egmont Højskolens kommende rehabiliterings-

og vandtræningscenter. Bag det

nye center står Egmont Højskolen og

Realdania samt en række andre finansielle

parter.

Nybygningen omfatter rehabiliteringsrum,

en multifunktionel hal med

stor hæve-sænkescene og en foyer til

audiovisuel undervisning. Hallen indrettes,

så den egner sig til både idrætsformål

og kulturelle aktiviteter. I svømmehallen

bliver et af de nyskabende

elementer en rutsjebane tilgængelig for

kørestolsbrugere, som endnu ikke findes

andre steder i verden.

Udfordringen har været at komme

fra kørestolen over på rutsjebanen og

at komme fra 'landingspladsen' tilbage i

kørestolen uden at skabe kø. Inspiration

Af Frands Havaleschka

1

til løsningen er hentet i Schweiz. Byggeriet

forventes at stå klar i efteråret 2012.

Foto: Kasper Rander.

3. Rejsegilde på Ragnagade

8. november: Rejsegilde på Elsass Fondens

boligbyggeri på Ragnagade 9 på

Østerbro i København, hvor 28 lejligheder

til spastikere og alle andre snart står

klar. I håndværkerlampens skær kunne

fondens direktør, Hans Skytte Pedersen,

konstatere, at det store byggeri skrider

planmæssigt frem. Samtidig udtrykte

han stor glæde over, at Elsass Fonden

med de to boligbyggerier kunne vise

det øvrige Danmark, hvad almennyttige

fonde også kan bruges til. Efter planen

er de 28 lejligheder fra 65 til ca. 120

kvm. indflytningsklar 1. maj 2012. Læs

mere på www.elsassfonden.dk

Spastikeren 6/2011

5


IND I KAMPEN Af Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen

Landsformand Lone Møller har været til

møde med social- og integrationsminister

Karen Hækkerup (S), hvor hun fik

lejlighed til at drøfte en række af Spastikerforeningens

handicappolitiske forslag.

Valget er overstået, den nye regering er udpeget og for længst

i fuld gang med arbejdet. Og det er Spastikerforeningen også.

Det er nu, nye kontakter skal knyttes, vores synspunkter

bringes ind i kampen og foreningens synlighed i forhold til det

politiske system skærpes.

Derfor har landsformand Lone Møller også haft en travl

oktober i bestræbelserne på at få foreningens synspunkter

anbragt hos de nye ministre og hos de social- og handicappolitiske

ordførere for de enkelte partier.

Der er rettet henvendelse til alle ordførerne, og landsformanden

har skrevet et brev til social-, sundheds-, beskæftigelses-

og undervisningsministrene, hvor Lone Møller redegør for

vore mest presserende handicappolitiske ønsker.

Invitation fra socialministeren

På det sociale område oplevede vi det glædelige, at socialminister

Karen Hækkerup meget hurtigt reagerede på vores

henvendelse og inviterede Lone Møller til møde om de udfordringer,

Spastikerforeningen synes, vi står over for.

Midt i november mødtes landsformanden derfor med den

nye socialminister. På mødet fik Lone Møller lejlighed til at

præsentere ministeren og hendes embedsmænd for Spastikerforeningens

vigtigste social- og handicappolitiske dagsordner.

Lone Møller opfordrede ministeren til at tage initiativ til en

egentlig handicappolitisk handlingsplan.

- Det er vores opfattelse, at vi står overfor en betydelig

’genopretningsopgave’. Vi har brug for en ny start og en ny

handicappolitisk vision, som sætter retningen for kommunerne

og igen kan bringe Danmark i front på handicapområdet var

Lone Møllers budskab til ministeren.

På mødet blev der derudover drøftet tabt arbejdsfortjeneste,

hjælperordningen (BPA), specialbørnehaver og ikke mindst

behovet for en finansieringsreform, som sikrer en mere retfærdig

fordeling af kommunernes udgifter til handicapområdet.

- Vi skal have reformeret finansieringssystemet, så alle

kommuner bidrager ligeligt og solidarisk - f.eks. gennem

indbetaling til en fond - til finansieringen af de dyre sager på

handicapområdet, uanset hvor det enkelte menneske med et

handicap vælger at slå sig ned, sagde Lone Møller.

Tabt arbejdsfortjeneste forhøjes

Og så kunne ministeren i øvrigt fortælle, at hun aftenen inden

6 Spastikeren 6/2011

God dialog med

socialministeren

” Vi er i dialog

– og det er vigtigt

mødet netop havde afsluttet satspuljeforhandlingen. Som en

del af forliget er det aftalt, at kompensationen for tabt arbejdsfortjeneste

forhøjes til 27.500 kroner pr. måned.

Lone Møller kvitterede straks for den positive forbedring.

En anstændig kompensation for tabt arbejdsfortjeneste er en

mærkesag for Spastikerforeningen. Derfor lod landsformanden

også forstå, at vi meget gerne havde set loftet lagt betydeligt

højere, ligesom Spastikerforeningen ikke finder det rimeligt, at

pengene til kompensation for tabt arbejdsfortjeneste hentes i

satspuljen.

Efter at have reflekteret på drøftelserne sagde Lone Møller

efter mødet:

- Vi havde oplevelsen af en interesseret, lyttende og lydhør

minister, som reagerede positivt på foreningens synspunkter. Vi

er i dialog – og det er vigtigt.

Breve med indhold

I brevene til de øvrige ministre har Spastikerforeningen bl.a.

peget på følgende problemstillinger:

Landsformand Lone Møller

var tilfreds: - Ved sådanne

møder får man sjældent

lovning på noget, men

ministeren og embedsfolkene

i socialministeriet var

positive.


Sundhed:

• Obligatorisk tilbud om kognitiv udredning til børn,

unge og voksne med CP.

• Landsdækkende introduktion af opfølgningsprogrammet

CPOP, som i dag kun tilbydes systematisk i Region

Syddanmark.

Beskæftigelse:

• Generelt står alt for mange voksne med CP uden for

arbejdsmarkedet. Mange flere vil kunne løse en opgave

på det ordinære arbejdsmarked med den rigtige viden og

kompensation som ballast.

• Fleksjobordningen må ikke forringes. En god, fleksibel

løntilskudsordning er en absolut nødvendighed for en

stor gruppe spastikeres adgang til arbejdsmarkedet.

• De borgere, som ikke kan være på arbejdsmarkedet, skal

have mulighed for at opretholde et fornuftigt og forsvarligt

eksistensniveau. Derfor skal vi have en førtidspension,

som sikrer mennesker et trygt økonomisk liv,

også selv om de ikke er i job. Men førtidspensionssystemet

må omvendt ikke blive en parkeringsplads, hvor vi

efterlader dem, det er lidt for bøvlet at få ind på arbejdspladserne.

Uddannelse:

• Folkeskolen debatterer inklusion. Spastikerforeningen

er en varm tilhænger af øget inklusion. Men vi kan ikke

acceptere, at inklusion udelukkende betragtes som et

spareprojekt. Inklusion er en langsigtet investering i et

bedre samfund med større ligebehandling.

• Øget fokus på Den Særligt Tilrettelagte Ungdomsuddannelse

(STU) og den forestående evaluering af STU’en

samt regeringens nye initiativ til en fleksuddannelse.

• Almindelige børnehaver versus specialbørnehaver.

Spastikerforeningen er bekymret over, kommunernes

tendens til at reducere eller nedlægge specialbørnehavetilbuddet.

Den nye social- og integrationsminister,

Karen Hækkerup

(S), var meget lydhør

overfor Spastikerforeningens

fremstilling af væsentlige

problemstillinger.

Spastikeren 6/2011

7


Du kan hjælpe CP-børn

Hver eneste dag lever over ti millioner mennesker i Afrika

et liv på flugt. Halvdelen af dem er børn. Deriblandt mange

handicappede børn – også børn med cerebral parese.

Af Karin Ditlevsen

De børn har ofte ingen mulighed for at få

den medicinske behandling, de har brug

for. Nogle af dem vil blive ladt tilbage i

flygtningelejre. Andre bliver hjælpeløse,

fordi deres forældre dør under flugten.

Spastikerforeningen har besluttet at

hjælpe de børn. Og det kan du også.

Spastikerforeningen går forrest

Danmarks Radios Danmarks Indsamling

2012, som indledes i februar 2012, hjælper

denne gang Børn på flugt.

Spastikerforeningen ønsker at vise,

at dens medlemmer har en styrke, som

gør, at vi også kan hjælpe de, der har

stor brug for det. Vi vil vise, at foreningen

er en omsorgsfuld og socialt bevidst

forening, som har lyst, vilje og evne til

at gå ind og yde et økonomisk bidrag til

børnene.

Derfor har Spastikerforeningen besluttet

at gå meget aktivt ind i DRs indsamling.

DRs indsamling bliver skudt i gang

officielt under Danmarks Radios tv-show

den 4. februar. Men allerede fra december

måneds start indledte Spastikerforeningen

sin egen indsamling til fordel for

”Børn på flugt”.

Følg indsamlingen tæt

Du kan indbetale dit støttebidrag via Spastikerforeningens

sms-service. Skriv CP til

1999. Du kan også følge med på vores

hjemmeside:

www.spastikerforeningen.dk – vi følger

løbende op. Det sker helt frem til selve

tv-showet den 4. februar. På hjemmesiden

vil du bl.a. løbende kunne følge

udviklingen i det beløb, du og de andre

medlemmer af foreningen bidrager med,

8 Spastikeren 6/2011

samt finde gode tips til, hvordan du kan

få familie og venner med til at hjælpe.

Nu har du chancen for at hjælpe en

gruppe børn med CP, som ikke har de

muligheder, du som dansker med CP har.

Fokus på børn i nød

Som du kan læse i dette nummer af Spastikeren, støtter Spastikerforeningen Danmarks

Radios indsamling til fordel for børn på flugt.

I Spastikerforeningen har journalist Karin Ditlevsen arbejdet med at koordinere

kommunikationsindsatsen omkring projektet. Karin Ditlevsen har skrevet temateksterne

i dette nummer af Spastikeren. Ud over at kunne læse om indsamlingen her

i bladet vil du kunne følge den i historier på foreningens hjemmeside:

www.spastikerforeningen.dk

Her vil du også blive introduceret for et indsamlingsbarometer i de kommende

måneder. Karin Ditlevsen er journalist og har en baggrund fra dagbladsverdenen

og magasinpressen.

Fra sit skrivebord i Spastikerforeningen har Karin Ditlevsen koncentreret sin indsats

omkring foreningens støtte til Danmarks Indsamling 2012.


Informatør Jacob Buurgaard

har i de sidste syv år været

indsamler for Røde Kors.

Foto: Benjamin Steengaard

Rasmussen.

Jacob Buurgaard:

Børnenes problemer er større end mine

Jacob zappede en aften tilfældigt ind på

en udsendelse om nødlidende børn i tv.

Det fik ham til at melde sig som indsamler

for Røde Kors.

Jacob Buurgaard har været indsamler

for Røde Kors de sidste syv år.

- Jeg så et program om børn i et katastrofeområde

i fjernsynet. Det åbnede

mine øjne. Jeg opdagede, hvor små mine

problemer er i forhold til de børn, som

ikke har det godt, ikke får mad og så

videre. Når min rollator punkterer eller

mangler en skrue, så er det selvfølgelig

irriterende, men jeg får mad i maven og

tøj på kroppen!

Sådan støtter

DU indsamlingen

Det er vigtigt at pointere, at Spastikerforeningens

opbakning til indsamlingen

Børn på flugt ikke kommer fra foreningens

ordinære drift, kontingenter, tilskud

og lignende. Den er udelukkende baseret

på ekstraordinær frivillig støtte. Der er

oprettet en speciel konto og sikret polititilladelse

til formålet i perioden fra 1.

december 2011 til 6. februar 2012.

Vi håber derfor, at du vil hjælpe med

at støtte arbejdet. Du kan indbetale be-

- Jeg er selvfølgelig blevet afvist nogle

gange, når jeg er ude at samle ind; det

er jo helt op til folk, hvem de vil støtte.

Men – jeg har det lidt skidt med, at folk

nogle gange giver mig penge, fordi jeg er

handicappet.

Jacob, der også i flere år har været

en del af Spastikerforeningens informatørkorps,

tøver lidt og fortsætter:

- Jeg har nogle gange spurgt, om de

giver mig penge, fordi jeg er handicappet

– og mange sagde ja. Det er et svar, jeg

ikke rigtig ved, hvordan jeg har det med,

siger Jacob Buurgaard.

KD

løb på støttekontoen i Nordea: Reg.nr.

2191 og kontonr. 3495 446 416 eller

benytte vores sms-service. Skriv CP til

1999, så giver du 100 kr. til Spastikerforeningens

bidrag til Børn på flugt plus

almindelig sms-takst.

Det er hovedbestyrelsens håb, at

vi sammen kan aflevere et rigtigt pænt

beløb, når DR sender tv-showet den 4.

februar 2012.

FACTS OM

børn på flugt:

Over 43 millioner mennesker på

verdensplan er på flugt eller tvunget fra

deres hjem. Næsten halvdelen af dem

er børn.

Alene i Afrika lever over ti millioner

mennesker deres hverdag på flugt.

Heraf er næsten halvdelen børn. De

fleste børn bliver sendt på flugt, fordi

deres liv er i fare. Meget få børn flygter

udelukkende på grund af fattigdom,

selv om de allerfleste kommer fra fattige

lande.

Når børn er på flugt, er risikoen for,

at de bliver udsat for overgreb, meget

stor. Den sikkerhed, som familien og de

faste rammer kan give et barn, forsvinder.

Børn på flugt bliver ofte udsat for

vold, og især piger bliver rutinemæssigt

voldtaget eller holdt som sexslaver.

De sidste ti år er flere end to millioner

børn døde, fordi de har levet for tæt på

konflikter og krigszoner.

20 millioner børn har måttet flygte

fra deres hjem, og en million børn har

mistet deres forældre.

De udfører

arbejdet

Det er disse 12 velkendte organisationer,

der sætter arbejdet i gang ude i verdens

brændpunkter:

ADRA Danmark, BØRNEfonden, Care,

Dansk Flygtninge Hjælp, Dansk Røde

Kors, Folkekirkens Nødhjælp, Ibis,

Læger Uden Grænser, Red Barnet,

Mellemfolkeligt Samvirke, SOS Børnebyerne

og Unicef.

Spastikeren 6/2011

9


Det er

de små skridt,

der tæller

Fysioterapeut Christine Lund arbejder med CPbørn

i en flygtningelejr i Algeriet. Hun møder

mange vanskeligheder i sit arbejde, men også

taknemlige forældre og glade børn

Af Karin Ditlevsen

Christine Lund, 54, lever et liv i larm

og kaos, midt i et stykke nordafrikansk

ørken. Hun er udsendt for International

Røde Kors, og hendes hjem er for

øjeblikket en flygtningelejr i Tindouf,

Algeriet.

Her arbejder hun i et rehabiliteringscenter

med at tilpasse proteser

og skinner til flygtninge, der har mistet

arme og ben eller er blevet lammet, især

i landmineulykker. I det arbejde møder

hun heldigvis få børn, men i lejren er

hun er stødt på overraskende mange CPbørn.

Derfor har hun nu involveret sig i

et arbejde særskilt for dem.

Christine har været med til at arrangere

en række workshops for forældre

til CP-børn. Arrangementerne skal give

forældrene basisviden om CP og en

mulighed for at møde andre forældre

med handicappede børn. Der skal køre

workshops i alle fem flygtningelejre, og

den første er netop gennemført.

Forældre finder hinanden

- Workshoppen var en stor succes.

Forældrene var meget interesserede i,

hvad de kunne lære. Deres viden om CP

er generelt meget begrænset, fortæller

Christine Lund.

Workshoppen består af teori og

praksis. På dag 1 kommer forældrene

uden deres børn. Forældrene får en

10 Spastikeren 6/2011

helt grundlæggende

viden om CP og om

hvordan, de kan bedre

deres børns hverdag

ved hensigtsmæssig

håndtering, øvelser og

simple hjælpemidler.

Dag 2 kommer

børnene med deres

forældre, og forældrene

træner øvelser

og lege og stimulering

af børnene.

Tindouf – livet i en teltlejr

Et situationsbillede fra Smara, hvor primitiv beboelse,

høje temperaturer og masser af sand og ufrugtbar jord er

hårde betingelser, som mange mennesker må leve under.

Tindouf i den sydvestlige del af Algeriet er et isoleret

og øde ørkenområde, som er hjem for cirka 100.000-

180.000 flygtninge (Sahrawis) fra Vestsahara. Det er

et omstridt område, som har været besat af Marokko

siden 1979. Frihedskrigen har betydet, at en stor del

af befolkningen bor i flygtningelejre.

Det er en for resten af verden mere eller mindre

glemt konflikt, som har stået på i mere end 35 år,

og mange af flygtningene er derfor født og opvokset

i lejrene, der hverken har elektricitet eller rindende

vand.


Jeg elsker mit arbejde,

selv om det til tider er hårdt

og frustrerende.


Generelt er forældrenes viden om cerebral parese meget sparsom, derfor er undervisning en

vigtig del af arbejdet, der skal give hjælp til selvhjælp.

Forældrenes glæde over at møde

hinanden er stor. De får et pusterum

fra en hverdag, hvor de føler sig usikre

omkring at have et CP-barn. De ser, at

de ikke er alene, og udveksler erfaringer.

Og børnene registrerer ikke hinandens

handicap – de er bare glade for at lege

sammen.

CP-børn er elskede børn

Der er ikke tale om, at CP-børn bliver

gemt væk i det nordafrikanske land. Men

de oplever svigt af en anden art.

CP-børn er elskede, nøjagtig som

andre børn. De er en naturlig del af familien,

men ressourcer er et problem.

Et CP-barn er ofte et ud af syv-otte

børn i en søskendeflok, og de knappe

ressourcer, en flygtningefamilie har til

rådighed, gør, at børnene ikke undgår

at blive forsømt og underbehandlet i en

eller anden form.

- Det er ikke altid, at man får udført

det, man gerne vil – men sådan er

realiteterne. Det er de små skridt, der

tæller, de giver mig en stor glæde, siger

Christine.

Tillid og respekt åbner døre

Man skal sætte sig ind i flygtningenes

situation og ikke komme buldrende med

sin egen måde at gøre tingene på.

- Hvis man møder Sahrawi-folket

med respekt og forståelse, så er døren

åben til deres hjerter. Hvis man møder

dem på deres præmisser, er de meget

åbne og tillidsfulde, både mødre og

børn, fortæller Christine.

Christine Lund har en barsk arbejdsplads

midt i støv, støj og stress. Der

er en stor kulturforskel, en helt anden

arbejdsindstilling, ting tager lang tid og

alle råber på samme tid.

- Det er vigtigt for mig at have

nogen at snakke med, kolleger, der er i

samme båd, som man kan læsse af på.

FAKTA OM Christine Lund

Christine Lund, 54, er uddannet

fysioterapeut og har i sin karriere

arbejdet med mange områder –

rehabilitering, på hospital, i privat

praksis, undervisning, forebyggelse

og sundhedsfremme. Hendes

karriere har ført hende vidt

omkring. Hun har blandt andet

praktiseret i Australien, Spanien

og Thailand. Christine Lund har nu

arbejdet for Røde Kors i to år, det

første år som udsending i Nordkorea.

Jeg elsker mit arbejde, selv om det til

tider er hårdt og frustrerende, forklarer

Christine.

Medlidenhed er ingen hjælp

- Kulturforskellen kan være noget af en

udfordring en gang imellem, men måden,

folk overlever på, accepterer deres

vanskelige forhold og samtidig er noget

for hinanden på, kan jeg lære af på daglig

basis, fortæller Christine.

Det er vigtigt at vise empati, man

skal føle med flygtningene, men ikke

identificere sig med dem. Man skal ikke

påtage sig alles skæbne. Man skal i

stedet tænke – hvad kan jeg gøre, det er

en større hjælp end medlidenhed.

- På mange måder er vi lidt forkælede

i Danmark, fastslår Christine Lund.

Spastikeren 6/2011

11


12 Spastikeren 6/2011

Lokalannonce


På flugt

– fra far og mor Af

Formanden for SPU, Spastikerforeningens

Ungdom, Thomas Arpe har været

med til at oprette et projekt for unge

med cerebral parese (CP) i Uganda. Her

oplevede han på tæt hold, hvor ufatteligt

barske forhold børn med handicap lever

under i det afrikanske land.

Nogle børn med handicap er ikke på

flugt fra katastrofer og krig. De er på

flugt fra deres egne forældre.

Børnene ønsker et bedre liv, og mange

af dem har et stort ønske om at få

lov til at gå i skole. Det forhindrer nogle

forældre deres børn i, for børn med handicap

skal helst sidde stille derhjemme,

ofte gemt af vejen i en krog. Naboerne

må helst ikke mindes for meget om, at

familien ved siden af har et barn med

CP. Det betragtes som en skam og føles

som en straf af forældrene.

Det bedste for de børn er derfor ikke

nødvendigvis at bo hos deres forældre,

siger Thomas Arpe.

Børnehjemmet redder liv

Nogle børn med handicap bliver overladt

til sig selv og et liv som tigger på gaden.

Andre bliver efterladt af deres forældre

udenfor et børnehjem i Kampala.

De børn er heldige. De får en chance

for at få den medicinske behandling, de

har brug for, og den skolegang, mange

af dem drømmer om.

Desværre er det ikke alle de børn,

der bliver afleveret, som når at få hjælp i

tide. Derfor er der begravet en del børn i

børnehjemmets have.

Nogle børn er ikke på flugt fra krig og

klimaforandringer – de stikker af fra

deres forældre.

Karin Ditlevsen

Ungdomsformand Thomas

Arpe har med egne øjne

set og oplevet, hvordan

forholdene er i Uganda.

CP-Projektet i Uganda

Hovedformålet med det projekt, Thomas Arpe arbejder for, er at støtte unge med

CP i Uganda.

Bag projektet står Spastikerforeningens Ungdom (SPU) og Sammenslutningen

af Unge med Handicap, SUMH. Danskerne arbejder sammen med NUDIPU Youth -

Ugandas handicapforening for unge med CP.

Projektet skal dels skabe en holdningsændring i Ugandas handicapbevægelse,

dels påvirke hele det ugandiske samfunds opfattelse af unge med CP.

To unge spastikere i Uganda, som er ungdomsledere i NUDIPU Youth, fungerer

som forbilleder for projektet. En af deres opgaver er at tage rundt i Uganda og

forklare om projektet. Informationskampagnen skal styrke og organisere unge med

CP og give dem redskaberne og mulighederne for at stifte en selvstændig CPorganisation.

Spastikeren 6/2011

13


Far og mor skal vide bedre

Forældrenes behandling af deres handicappede

børn virker uforståeligt barsk,

men Thomas stiller sig ikke til dommer

- forældrenes opførsel er et resultat af

uvidenhed, forklarer han.

- De ved ikke bedre. De forstår

generelt kun fysiske handicap. Et barn,

der mangler en arm eller et ben er ikke

til at overse, og det er der ikke noget

”mystisk” i. Et barn med CP er sværere at

forholde sig til, siger Thomas.

Den uhyrlige holdning til CP skal projektet

være med til at ændre på.

Piger lever livet farligt

Piger med handicap – og piger i det hele

taget – har nogle helt særlige problemer

i Uganda.

Allerede fra de er halvstore, er det

farligt for dem at gå alene omkring. De

risikerer at blive overfaldet og misbrugt

14 Spastikeren 6/2011

seksuelt. Det er dagligdag. Det er også

dagligdag, at piger, som gerne vil have et

arbejde, tilbyder deres kommende chef

ekstra ydelser i form af sex.

Pigerne gør det for at overleve, og

de gør det også for at kæmpe sig til

et bedre liv. Som drengene vil de også

gerne gå i skole, og mange af dem lever

som slaver for mænd for at få råd til en

uddannelse.

Det hjælper ikke at græde

- Det var meget hårdt at opleve, fortæller

Thomas Arpe. Men han mener, at

det måske næsten var hårdere for hans

hjælper at opleve. Thomas var trods alt

forberedt på det værste, da han tidligere

har været i Ghana og der så mange børn

med handicap, som tiggede på gaderne.

- Der var trods alt ikke helt så mange

børn på gaderne i Uganda, siger Thomas

Arpe uden antydning af ironi.


LOBPA

LOBPA


LOBPA

En klar BPA-lovgivning




Når Thomas bliver spurgt om de

forfærdelige ting, han oplevede, ikke

var lige til at græde over, er han meget

konstruktiv.

- Jeg får bare endnu mere lyst til at

hjælpe, når jeg ser og hører de ting, er

hans svar.

Thomas Arpe, 34, har skrevet en meget

læseværdig artikel om sine oplevelser i

Uganda, som blev bragt i Spastikeren nr.

1 i år. Om den siger han: - Den var svær

at skrive og det tog mig mange dage,

før jeg kunne gå i gang

LOBPA

GLÆDELIG JUL & GODT NYTÅR!

LOBPA


LOBPA


Vitaminer for krop og hjerne

Ind imellem var der også tid til afslapning for

hele familien.

104 deltagere var samlet, da Spastikerforeningen

og Helene Elsass Center holdt

familiedag den 29. oktober.

Overskriften på årets fællesarrangement

i Charlottenlund var ”CP – træning,

næring, indlæring og embodiment”. Emnerne

blev skiftevis angrebet fra en inspirerende

vinkel af centrets direktør Peder

Esben Bilde, professor Jens Bo Nielsen og

I pausen gav Jens Bo Nielsen gode råd om

træningens betydning.

psykolog Louise Bøttcher. De timelange

oplæg afstedkom mange spørgsmål, og

i pauserne blev oplægsholderne hurtigt

omringet af interesserede forældre, der

ville have uddybet forskellige relevante

detaljer.

Mens de voksne var i mødesalen,

hyggede børnene sig i Orangeriet med

leg og spil. Med deltagelse af 49 børn,

Michael Frederiksen tryllede med børnene.

mange helt små, var det en ordentlig

mundfuld for de frivillige børnepassere.

Efter en stor fælles Food for Brains frokost,

var der for børnenes vedkommende

lagt op til en eftermiddag i selskab med

tryllekunstneren Michael Frederiksen. Han

begejstrede med trylleshow og ballondyr,

og gav i en workshop børnene lejlighed

til selv at lære et par trylletricks. FH

Personlig Kontakt – Bedre service

CPH Handicap Service tilbyder alle former for hjælp i brugernes

eget hjem: fra administrative opgaver til assistance

med personlig pleje. Vi har sundhedsfagligt personale fra

forskellige fagområder som SOSU-hjælpere og sygeplejerskere.

Forståelse, omsorg, empati og stabilitet er nogle af de

grundlæggende principper hos os for at opnå tryghed.

Vores mission er at yde den bedste service med den højeste

kvalitet til din fulde tilfredshed.

Besøg os på www.cphhandicapservice.dk eller ring til os på

61 80 80 80. Vi ser frem til at høre fra dig.

Spastikeren 6/2011

15


16 Spastikeren 6/2011

Lokalannonce


Af Frands Havaleschka

Organisation

til serviceeftersyn

(15-16) (15-16)

(12-13) (12-13)

(19) (19)

(17-18) (17-18) (17-18) (17-18)

(11-14) (11-14) (11-14)

(7-8-9) (7-8-9)

Strukturudvalgets oplæg til de nye kredsgrænser, der

reducerer antallet af kredsforeninger fra 17 til 8.

(4-5-6) (4-5-6)

(1-2-3)

Med hovedbestyrelsens seminar den 3. september tog Spastikerforeningen

for alvor hul på en vigtig diskussion om foreningens

fremtidige struktur og organisering. Udgangspunktet på

mødet var et spændende oplæg, udarbejdet af en bredt sammensat

struktur-arbejdsgruppe. Hovedbestyrelsen tog positivt

imod oplægget, selv om der ikke var enighed om alle delelementer

og detaljer. På seminaret kom deltagerne således med

flere forslag til ændringer.

Et af de punkter, der giver anledning til de største bekymringer,

er omlægningen af kredsene. Stort set alle er enige om,

at der skal ske en reducering, men hvor mange kredse er det

rigtige antal, og hvordan skal grænserne trækkes mellem de

nye kredse? Det er en udfordring, som nu vil blive diskuteret

rundt omkring i alle hjørner af foreningen. I hvert fald opfordrer

hovedbestyrelsen alle til aktivt at arbejde for at få strukturdiskussionen

sat på dagsordenen.

Efter endnu en drøftelse på foreningens hovedbestyrelsesmøde

den 26. november vil de samlede refleksioner og forslag

danne grundlag for en ny bearbejdning i strukturudvalget,

der mødes i begyndelsen af det nye år. Planen er, at udvalget

præsenterer et nyt udkast for hovedbestyrelsen på HB-mødet

i april 2012, således at en endelig beslutning vil kunne træffes

på HB-mødet i november 2012.

(10)

Spastikerforeningens struktur og organisation

har kørt på stort set samme

måde i 61 år. Den er derfor moden til

en reform. Men hvad skal ændres?

Det bliver ændret

Overblik over de væsentligste ændringer i strukturgruppens

forslag:

• Kredsantallet reduceres fra 17 til 8.

• Hver kreds får 2 pladser i HB mod nuværende 1. Valg

til HB af personer udenfor kredsene sløjfes.

• Ungdomsafdelingen afløses af et netværk, der får

tilskud fra foreningen som hidtil.

• To yderligere netværk etableres – et for forældre til

CP-børn og et for voksne med CP.

• Der etableres interessegrupper i hver kreds. Disse

grupper kan godt dække flere kredse.

• Interessegrupperne får tilskud fra kredsen(e).

• På landsmødet er der direkte valg til landsformand og

næstformand.

• Landsmødet holdes hvert andet år, og der lægges op

til, at landsformand og næstformand vælges på skift,

og således får valgperioder på 4 år.

Spastikeren 6/2011

17


På HIT-messen blev it-hjælpemidlet BarRefresh kåret som

Årets HITmesse-produkt 2011. Det er firmaet Curaga Innovation,

der har skabt det teknologiske hjælpemiddel, der i form

af smartphone-applikation, pc-program, personlige lister og 2Dkoder

kan hjælpe personer med et kognitivt handicap til at holde

styr på og gennemføre dagligdagens opgaver. Brugeren skriver

sine dagligdagsopgaver, f.eks. morgenrutiner og madlavning ind

i et pc-program, der omdanner teksten til personlige 2D-koder.

Koderne kan printes ud og opsættes relevante steder i boligen.

Eksempelvis kan en kode til vejledning i kaffebrygning sættes

under kaffemaskinen. På sin smartphone får brugeren en liste

over dagens gøremål og kan for hver aktivitet scanne den tilknyttede

2D-kode. Læs mere på firmaets hjemmeside:

www.curaga.dk

18 Spastikeren 6/2011

viden OM

ÅRETS

HIT-messeprodukt

Jakob Klein Petersen (tv)

og Niki Nielsen er to af de

tre nyuddannede it-ingeniører

bag vinderproduktet.

Den sidste er Lasse Emil

Hildebrandt. Foto: Klaus

Lasvill-Mortensen, Hjælpemiddelinstituttet

Bevica Fonden

støtter CP-projekt

Bevica Fonden uddelte for nylig 1,1 millioner kroner til

forskning til gavn for mennesker med bevægelseshandicap.

Blandt de udvalgte forskningsprojekter, der støttes, får overlæge,

ph.d. speciallæge i neurologi Erik Nielsen, Rigshospitalet,

250.000 kr. til projektet ”Hereditær Spastisk Paraparese:

En model for Cerebral Parese”. Formålet med projektet er at

identificere sygdomsmekanismer involveret i udviklingen af

spasticitet med Hereditær Spastisk Paraparese som model

for Cerebral Parese med henblik på at afdække nye behandlingsstrategier.

CP-drenge

mødte Messi

Sejs Drengene er et østjysk fodboldhold med ni spillere på

holdet, hvoraf mange har CP. De 10-13 årige fodboldglade

drenge fik i slutningen af oktober en oplevelse for livet, da

de var på tur til fodboldgiganten Barcelona. Her oplevede de

både at løbe ind på banen på Camp Nou samt at møde flere

af Barcelonas spillere efter kampen. Baggrunden for turen

var, at det har været svært at finde modstanderhold til Sejs

Drengene, derfor besluttede drengenes forældre at give dem

en hold-oplevelse. En af mødrene begyndte at søge penge

Sport for Brains

Er du glad for at røre dig, kan du godt lide at være sammen med

andre mennesker og elsker du at dyrke sport, så læs endelig

videre. Helene Elsass Center er i gang med at starte et sportsprojekt,

hvor børn og unge med CP kan dyrke sport med andre

med CP i en helt almindelig rask-idræts-forening. Lyder det som

noget, du kunne være interesseret i, så kontakt projektleder Camilla

Voigt på tlf. 39 47 80 08 – eller send en e-mail på:

cbv@elsasscenter.dk - tilbuddet gælder både børn og unge.

800

Det er det antal abonnenter, som

Spastikerforeningens elektroniske nyhedsbrev

rundede den 25. oktober

2011. Målet med denne web-service,

som er ganske gratis, er at nå 1.000

abonnenter i 2012.


hos fonde og sponsorer,

og det lykkedes at

indsamle 60.000 kroner

til turen. Muligheden

for at komme helt tæt

på Barcelona-spillerne

kom i stand, fordi en

far til en af drengene

har en kollega i Spanien,

der langt ude havde kontakter til toppen af Barcelonaklubben

og til fonden, som styrer Barcelonas sociale aktiviteter

- og på den måde blev det aftalt, at drengene skulle møde

selveste Messi og de andre stjernespillere.

Speeddatingfest

for fysisk handicappede

Ifølge arrangørerne er der tale om en vaskeægte Danmarks

premiere, når der torsdag den 12. januar 2012 kl. 18-24 inviteres

til speeddating-fest for fysisk handicappede. Det sker

på spillestedet Gimle, Helligkorsvej 2, 4000 Roskilde. Arrangementet

er stablet på benene af Koglernes Daghøjskole i

samarbejde med Dansk Handicap Forbunds ungdomsafdeling.

Prisen for medlemmer er 100 kr. og ikke medlemmer

150 kr. ”Har du brug for hjælp, så medbring selv din ledsager

og spis godt hjemmefra, for der kan nemlig kun købes drikkevarer,

oplyser Spastikerforeningens informatør, Berit Aagaard

Sørensen, der selv er involveret i speeddating-festen. Mere

info - ring til Berit, tlf.40 75 10 62 eller Jonas, tlf.22 91 66 70

– eller læs mere på www.ungdomskredsen.dk eller på

www.koglerne.roskilde.dk/daghoejskolen.asp

www.allthatsfab.com

Athene Healthcare tilbyder et bredt sortiment af :

HÆLAFLASTERE

LEJRINGSPUDER

Blød og lækker viskoelastisk skum.

Designet til optimal brug for lejring samt

aastning. Høj Kvalitet til fornuftige priser.

Athene Healthcare A/S



www.athenehealthcare.dk

Spastikeren 6/2011

19


Fagkonference i Oslo

Danske oplæg på norsk endags-konference, arrangeret

af den norske CP-forening.

Med overskriften ”Planlagt og tilrettelagt”

holder den norske CP-forening en

nordisk konference om skole, uddannelse

og arbejde. Den finder sted fredag

den 27. januar 2012 kl. 9.30-16.30 i

Oslo Kongressenter.

De nordiske lande har et godt

samarbejde omkring cerebral parese i

netværksorganisationen CP Norden, der

startede med en konference i Gøteborg

i 2012. Nu er turen kommet til Oslo, og

hvis alt går efter planen, skal Spastikerforeningen

være vært i 2014.

- Ethvert uddannelsesforløb må

bygge på den enkeltes forudsætninger,

og skal vi lykkes med det, må vi

se børnene som hele individer, understreger

generalsekretær i den norske

CP-forening, Eva Buschmann, der glæder

sig til at præsentere et alsidigt konferenceprogram

i Oslo.








20 Spastikeren 6/2011

Det omfatter bl.a. to danske oplæg

fra Spastikerforeningens psykolog Klaus

Christensen og psykolog og PhD, Louise

Bøttcher. I programmet finder man også

psykologspecialist Torhild Berntsen fra

Oslos Universitetssygehus, der fortæller

om udredning før skolestart, samt

Sigrid Østensjø fra Højskolen i Oslo, der

sætter fokus på inkludering og social

deltagelse. I det hele taget står kvalitet

i udredninger, og hvordan resultaterne

benyttes i tilrettelægningen for den

enkelte person, meget centralt i årets

program.

Konferencen henvender sig primært

til faggrupper, der arbejder indenfor

behandlings- og habiliteringsfeltet samt

pædagoger, lærere og andre, der er

tilknyttet skole- og uddannelsesforløb.

Prisen for deltagelse er 1.000 kr. –

og sker tilmeldingen før den 15. decem-

ber 2011 er prisen blot 900 kr. Derudover

kommer udgifter til transport og

eventuel overnatning i Oslo. Bindende

tilmelding og yderligere oplysninger om

konferencen på hjemmesiden:

www.cp.no


Erfaren kommunikationsvejleder

i netrådgivningen

Kommunikationsvejleder Emmy Kjelmann er ny netrådgiver i Spastikerforeningen,

og hun betoner vigtigheden af de støttende omgivelser, når en person uden verbalt

sprog skal hjælpes.

Af Benjamin Steengaard Rasmussen

Hvis en person uden verbalt sprog skal kunne kommunikere, er

det naturligvis vigtigt med de rette hjælpemidler, men lige så

vigtigt er det, at omgivelserne – altså personerne omkring –

støtter op og hjælper.

Det mener Emmy Kjelmann, der er kommunikationsvejleder

på Behandlingscentret Østerskoven og fra nytår er ny rådgiver i

Spastikerforeningens Netrådgivning.

Siden 1988 har Emmy Kjelmann, der er uddannet ergoterapeut,

arbejdet på Østerskoven, og hun fik tidligt interesse for

kommunikationsområdet. I dag har hun stor erfaring med unge

og voksne handicappede primært med cerebral parese.

- Kommunikation foregår mellem to mennesker og handler

ikke om et apparat, forklarer Emmy, der har fulgt udviklingen

på området i mange år.

- Redskaberne kan mere og mere, men vi er begyndt at

flytte fokus fra alt det, redskaberne kan, til at vi også skal

kunne udnytte det, forklarer Emmy, der nævner muligheden for,

at personer uden verbalt sprog kan sende sms’er og mails som

en stor gevinst.

- Øjenstyring har også gennemgået en stor udvikling.

Tidligere krævede det, at personen var stillesiddende, før det

virkede, men det er ikke nødvendigt længere, hvilket jo er rigtig

godt for spastikere, siger Emmy, der savner lovmæssig opbakning:

- Der mangler tydelig lovgivning og regler på området, der

sikrer, at de borgere, der har behov for ASK (alternativ og supplerende

kommunikation), får de hjælpemidler og den undervisning,

de har behov for, og som de også har krav på ifølge

FNs handicapkonvention.

Gøre mig overflødig

På Behandlingscentret Østerskoven har borgerne såkaldte studiekredse,

hvor den enkelte borger en gang om ugen gennemgår,

hvilke kommunikative udfordringer, der skal kigges på. Et

eksempel kan være, at en borger har en teknisk løsning, hvor

der kan sendes sms’er til tre bestemte personer, men borgeren

ønsker at kunne sende sms’er til endnu flere.

- Min rolle er at støtte borgeren. Men jeg vil gerne gøre mig

selv overflødig, så han eller hun ikke er afhængig af mig, siger

Emmy Kjelmann.

Det tværfaglige arbejde på Østerskoven er vigtigt også i

kommunikationsøjemed. Det handler om, at alle relevante per-

soner bliver inddraget. For eksempel skal en fysioterapeut eller

ergoterapeut måske ind over i forhold til siddestilling eller den

fysiske betjening at et kommunikationshjælpemiddel.

De typiske udfordringer er mangel på støttende omgivelser,

men også tekniske problemer med hjælpemidlerne, konstaterer

Emmy Kjelmann og slutter af med at nævne den helt store

udfordring, der opstår, når en borger, der har fået gode muligheder

for at kunne kommunikere, skal flytte, og de støttende

omgivelser risikerer at forsvinde. I de situationer er det vigtigt

at få den relevante viden med sig.

Fuld af erfaring

Emmy Kjelmann er 51 år, uddannet ergoterapeut og har

i over 20 år arbejdet med teknologiske/kommunikative

hjælpemidler til handicappede. Hun har været ansat på Behandlingscentret

Østerskoven siden 1988 med forskellige

jobfunktioner, blandt andet har hun stået for opbygningen

af afdelingen for kommunikation og anden anvendelse af

teknologi til handicappede på Østerskoven.

Emmy har sideløbende med arbejdet på Østerskoven

holdt oplæg og præsentationer i ind- og udland, videreuddannet

sig og har siden 2007 været tilknyttet Egmont

Højskolen som konsulent vedrørende elever med behov for

alternativ og supplerende kommunikation.

Fra nytår kan man stille spørgsmål til Emmy Kjelmann

om kommunikation og handicap i Spastikerforeningens

Netrådgivning, som man finder på foreningens hjemmeside

www.spastikerforeningen.dk

Spastikeren 6/2011

21


En kamp

om hjælpemidler og træningsredskaber

De ved, at det virker, men alligevel er en familie på Fyn kommet i klemme i begrebskløften

mellem, hvad der er hjælpemidler, og hvad der er et træningsredskab.

Af Frands Havaleschka

Mens Anne-Mette stod for hjemmetræningen, har fysioterapeut

Søren Bruun Nielsen fra Made for Movement jævnligt justeret Innowalk

i takt med, at Emilie voksede. Men nu er prøvetiden slut.

Så tæt på, og alligevel så langt fra. Det er den ærgerlige følelse

Anne-Mette og Lennarth Eskildsen fra Fyn har, når de tænker

på, hvordan deres tvillingedatter Emilie på 5½ år - der har

cerebral parese - kunne få et bedre funktionsniveau ved hjælp

af specialudviklede hjælpemidler, som bruges overalt i Norge,

hvor de er fremstillet, men som herhjemme karakteriseres som

træningsredskaber og derfor ikke kan bevilges af kommunen.

De er endda afprøvet med godt resultat, men to ansøgninger

til hjemkommunen er begge returneret med afslag.

- Og det er vi utroligt kede af, for vi ved, at de virker, siger

Anne-Mette og Lennarth samstemmende, da Spastikeren besøger

familien på deres landejendom i Oure.


Motionen gav hende samtidig

større appetit og en bedre søvn,

så de synlige resultater

kom ret hurtigt.

Par på prøve

Det er firmaet Made for Movement ApS, der har stillet de to

norsk-producerede redskaber Innowalk og NF Walker til rådighed

i en prøveperiode for at finde ud af effekten. Innowalk er et

motoriseret hjælpemiddel til børn, som siddende eller stående

får mulighed for assisteret bevægelse af benene. Derved styrkes

knogler, led, muskler og vækst og giver barnet et bedre kredsløb.

Motionen stimulerer samtidig mave- og tarmfunktionen.

22 Spastikeren 6/2011

- Fordøjelsen blev også mærkbart bedre, og efter 3-4 dage

oplevede vi, at hun fik lettere ved at komme af med sin afføring,

siger Anne-Mette og Lennarth, som derefter stoppede

med at give Emilie det receptpligtige afføringsmiddel Movicol.

- Motionen gav hende samtidig større appetit og en bedre

søvn, så de synlige resultater kom ret hurtigt, lyder vurderingen.

Efter kort tid oplevede de, at Emilie fik en bedre holdning,

når hun efter en tur i Innowalkeren, hvor hun i øvrigt også kan

tegne og male og lave andre ting med hænderne, kommer over

i andre af hjemmets hjælpemidler. En maskinpark, der efterhånden

er ved at vokse sig stor. Det er således ikke kommunens

uvilje mod at bevilge hjælpemidler, der er problemet, det

er mere effekten af de enkelte hjælpemidler, som bevilges, der

kan diskuteres.

Siden er også gåstativet NF Walker blevet et hit i hjemmet

til at afhjælpe Emilies nedsatte funktionsevne og udvikle

hendes gangfunktion og dermed gøre hende mere selvhjulpen.

Ved hjælp af et justerbart vægt- og taljesystem kan hun i

fastspændt tilstand bevæge sig rundt i huset og bl.a. deltage i

familiens aktiviteter ved spisebordet. Men også dette hjælpemiddel

har kommunen givet afslag på.

Meget tidlig diagnose

Emilie fik stillet diagnosen cerebral parese allerede efter to måneder.

Hun blev født alt for tidligt, i 28. uge, som den første,

men største tvillingesøster. Emilie vejede 1200 gram, mens

’lillesøster’ Silje blot havde en fødselsvægt på 600 gram - og

meget dårlige prognoser. Langsomt tog pigerne på i vægt, og

mens Silje snød lægernes bange anelser, så udviklede Emilie

sig anderledes end andre børn, hvilket betød, at lægerne ret

hurtigt kunne stille diagnosen cerebral parese.

Efter 3½ måned på hospitalet kunne den stolte mor og

hendes to piger så endelig komme hjem. På det tidspunkt var

der stadig stor vægtforskel. Silje vejede 2000 gram og Emilie

3450 gram.

Nu godt fem år efter er det stadig Silje, der er den mindste

af de to piger, men hun klarer sig fint i børnehaven. Og til

næste år skal begge piger starte i skole – hver for sig.

CPOP og træning

Emilie er tilknyttet Region Syddanmarks CPOP opfølgningsprogram,

som blev igangsat for godt to år siden. Med jævnlige

undersøgelser på hospitalet i Odense er hendes udvikling og


funktionsniveau blevet fulgt meget tæt. Det har betydet, at

behandlerteamet har kunnet foretage en tidlig indsats, når de

gule og røde lamper begyndte at lyse.

Vanskelighederne opstod, da gangfunktionen skulle opøves.

Emilie var nærmest ved at falde over sine egne ben, og det fik

lægerne til at gennemføre en nødvendig operation, hvor senerne

blev forlænget. Det var for et år siden og har givet Emilie

en forbedret fodstilling. Samtidig får Emilie Botox i inderlår,

baglår og haser, hvilket tilsammen har optimeret betingelserne

for at optræne gangfunktionen.

I det hele taget er Emilie vældig godt trænet. Det skyldes

ikke mindst, at Anne-Mette siden Emilie var ganske lille har lavet

udstrækningsøvelser på hende hver dag. Familien har også

fået inspiration på et Petö-kursus hos Andrea Udvardy og har

i det hele taget forsøgt at holde sig opdateret omkring Emilies

udviklingsmuligheder i netværksgrupper og på flere af Spastikerforeningens

kurser og temadage.

Hjemmetræning

For at styrke indsatsen har Anne-Mette efterfølgende valgt at

intensivere træningen med Emilie. Det afgørende gennembrud

kom i juni 2010, hvor kommunen bevilgede penge til hjemmetræning.

Dermed har Anne-Mette haft mulighed for at tage

sagen i egen hånd og forestå flere timers daglig træning i

hjemmet. Det har samtidig været det kit, der har fået familien

til at hænge sammen og givet tvillingesøsteren den plads og

opmærksomhed, som er så vigtig for CP-søskende. Og det har

hun bestemt ikke fortrudt. Det har givet parret en bevidsthed

om, at de har været ude i fuld længde for at forberede Emilie til

skolestarten – og hvad den bringer af bump på vejen.

- Med de norske hjælpemidler i huset kunne udviklingen

formentlig fortsætte støt stigende i de næste fem-seks år, mener

Anne-Mette og Lennarth, der dog ikke har opgivet kampen

for at få bevilget hjælpemidlerne.

Emilie er på alle måder en lun pige, der glæder sig til at komme i

skole til sommer.

“Vi leverer også til de

kendte og kongelige,

hvis de ringer “

tlf: 70 10 17 55

Mini Crosser M 1

Kom og prøvekør vores nye Mini Crosser M 1

Vi holder Åbent Hus den første fredag i

måneden fra kl.12.00 – 15.00 eller efter aftale,

på Enggårdvej 7, 7400 Herning. Få en prøvetur

og en snak med en af vore erfarne konsulenter.

Spastikeren 6/2011

23


24 Spastikeren 6/2011

fra sekretariatet

Var det noget med et ferieophold på Samsø?

Udlejningen af Spastikerforeningens sommerhus på Samsø fra 3. marts 2012 starter

nu. For at tilgodese det store behov i højsæsonen tilbydes yderligere et sommerhus i

Trend i uge 27 og 28 og et i Marielyst i ugerne 28 og 31.

Spastikerforeningen har et stort bjælkesommerhus på Samsø,

som året rundt udlejes til medlemmer. Det giver mulighed for

nogle dejlige ophold til en billig pris i et fint, tilgængeligt miljø.

Tilbuddet gælder for såvel enkeltpersoner og familier som

grupper, institutioner, bofællesskaber m.v. Det rummelige træhus

på 140 kvm. ligger i Sælvig. Huset har et dejligt indeklima

og giver fine muligheder for aktivitet både ude og inde. Feriehuset

indeholder tre soveværelser, det ene med to elektriske

senge, det andet har dobbeltseng, og det sidste har køjeseng.

Der er to handicaptilgængelige badeværelser. Desuden har

huset et stort åbent køkken og en stor stue med pejs. Der er

tv i to rum og rumdækkende loftlift. Huset ligger på adressen:

Strandlykken 5, Sælvig, 8305 Samsø.

Forsat lave priser

Der er ingen prisstigninger i 2012, så i højsæsonen koster et

ugeophold stadig 4.500 kr. inklusiv slutrengøring. Denne pris

gælder i ugerne 14-15 (påsken) samt sommerferieugerne 26 til

og med 32 og igen efterårsferien i uge 42.

De øvrige uger betragtes som lavsæson, og her er prisen

blot 3.000 kr. pr. uge. I det meste af lavsæsonen er det

desuden muligt at leje sommerhuset i weekender fra fredag til

søndag. Her er prisen 1.200 kr. + elforbrug.

Ekstern slutrengøring er inkluderet i lejen. Det samme er

vandforbruget, som er temmelig dyrt på Samsø. El betales særskilt

efter forbrug. Alle medlemmer kan søge om et ophold.

Erfaringen viser, at søgningen er størst i skolernes sommerferieperiode.

Hvis flere personer lægger billet ind på samme

uge, vil der derfor blive foretaget lodtrækning.

På grund af den store efterspørgsel har Spastikerforeningen

igen i år lejet et dejligt bjælkesommerhus i Trend i Nordjylland

og et i Marielyst på Falster. Man kan lægge billet ind på huset i

Trend i uge 27 og 28, mens huset i Marielyst kan lejes i ugerne

28 og 31. På grund af større eksterne omkostninger udlejes

disse til en lille merpris. Ugelejen er kr. 5.100,- plus elforbrug.

Slutrengøring er inkluderet. Det er værd at bemærke, at normalprisen

for alle disse bjælkehuse i højsæsonen er ca. 9.000

kr. pr. uge.

Sådan booker du

Er du interesseret i et ferieophold i sommerhuset på Samsø eller

i et af de fire ugeophold i Trend og Marielyst, skal du skrive

uge-ønske i hvilket hus. Desuden navn, adresse og telefon-

nummer og evt. medlemsnummer. Prioriter dine ønsker, hvis du

evt. ønsker ophold i flere huse.

Send oplysningerne på mail: spastik@spastik.dk – eller med

post til Spastikerforeningen, Strandboulevarden 47B, 2100

København Ø, så de er i hænde senest 15. januar 2012. Her vil

den første fordeling finde sted. Alle ansøgere vil inden 1. februar

2012 få at vide, om deres ønske er imødekommet eller ej.

Ledige uger vil herefter blive offentliggjort og resten af året

fordelt efter ’Først-til-mølle-princippet”. Man kan kun booke

uger for perioden 1. marts 2011 til 1. marts 2012. Skriv gerne

alternative ugeønsker, så er chancerne større for, at ønskerne

kan imødekommes. Flere oplysninger og billeder kan ses på

Spastikerforeningens hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk

Så er det rummelige bjælkehus på Samsø klar til en ny sæson. Huset

er på 140 velindrettede kvadratmeter og giver overnatningsmuligheder

for 5-6 personer + to i hems.

Det er muligt at komme til Samsø både fra Kalundborg og fra Hou

ved Odder. Det er Danske Færger A/S, der sejler på ruterne med SamsøFærgen.

Læs mere om priser, afgange og billetbooking på

www.samsoefaergen.dk – eller ring på tlf. 70 23 15 15.


Søsterloge tilbyder sommerhus

Igen i 2012 tilbyder Odd Fellow Ordenen Søsterloge nr.

5, Dr. Margrethe, Roskilde, Spastikerforeningens medlemmer

at låne et handicap-sommerhus i Gershøj ved Roskilde

Fjord. Huset udlånes fra 31. marts til og med uge 42, én

uge ad gangen. Er du interesseret i dette tilbud, så skal

ansøgning indsendes senest den 20. februar 2012.

Ansøgningen skal indeholde oplysninger om: Hvilken

uge huset ønskes (gerne tilføjet alternative uger i prioriteret

rækkefølge), ansøgerens navn og adresse, samt telefonnummer.

Forældre med børn får fortrinsret i skolernes sommer-

og efterårsferie. Ansøgning fra private skal indeholde

oplysninger om handicappets art samt boligforhold.

Ansøgningen skal være vedlagt frankeret A5 svarkuvert,

dog besvares ansøgninger indsendt pr. mail også pr. mail.

Samtlige ansøgere vil senest den 19. marts 2012

modtage besked om, hvorvidt der er bevilget et ophold

Træk bidraget fra i skat

Spastikerforeningen modtager hvert år mange gavebeløb

fra medlemmer og andre, som ønsker at støtte foreningens

arbejde. Det er vi meget taknemlige for. Husk at bidraget til

Spastikerforeningen kan trækkes fra på selvangivelsen. De

første 500 kr. er ikke fradragsberettiget, men derudover

Huset i Trend, 20 km. syd for Løgstør, ligger blot en km. fra vandet.

Huset er på 110 kvm. og der er plads til seks personer + to i hems.

Der er to badeværelser, hvoraf det ene er handicapegnet.

Huset i Marielyst, der er på 124 kvadratmeter, ligger ca. en km. fra

vandet. Der er plads til seks personer samt to+to i hems. Der er to

badeværelser - begge er handicapegnede.

eller givet afslag. Ansøgning sendes til: Maj-Britt Jensen,

Sæbyparken 13, Sæby, 4070 Kirke Hyllinge eller e-mail:

L.Jensen@privat.dk

Glædelig jul og godt nytår

Med ønsket om en rigtig glædelig jul og et godt nytår sender

Spastikerforeningens medarbejdere en stor julehilsen til

alle medlemmer og deres familier – samt til de mange gode

samarbejdspartnere, leverandører, annoncører og sparringspartnere,

der har været med til at bakke op omkring foreningen

i årets løb. Vi håber på et fortsat godt og frugtbart

samarbejde i 2012.

Julelukket

Sekretariatet holder lukket mellem jul og nytår. Sidste åbningsdag

inden jul er torsdag den 22. december, og første

åbningsdag efter nytår er mandag den 2. januar 2012.

kan der fradrages 14.500 kr. pr. ægtefælle. Da Spastikerforeningen

ifølge lovgivningen er forpligtet til at indberette

gavegiveres cpr-nummer til Skat ved beløb over 500 kr.,

bedes dette oplyst, således at gavegiver kan benytte sig af

fradragsretten.

Syv indgange fører til

over 30 forskellige

erhvervsuddannelser

Tre tekniske gymnasier/

Htx

Teknisk Erhvervsskole Center

Tlf. 38 17 70 00 - www.tec.dk

Frederiksberg - Lyngby - Gladsaxe - Ballerup - Hvidovre

Spastikeren 6/2011

25


NYT OM KURSER

Jeg blev bekræftet i, at jeg gør

det rigtige

Af Trine Kamp Larsen, kursuskonsulent

- Vi har oplevet et stort behov for kurser rettet mod fagfolk, så det

er et område, vi vil prioritere højt, understreger Spastikerforeningens

direktør, Mogens Wiederholt.

Hver eneste dag pukler lærere, pædagoger, ergoterapeuter og

andet fagpersonale landet over for at lette hverdagen for de

mange CP-børn, som kræver en helt særlig opmærksomhed,

hvis de skal have mulighed for at leve et liv, som bare tilnærmelsesvis

ligner deres kammeraters.

Indtil i år var der meget lidt fokus på uddannelse og støtte

af personalet, som derfor stod meget alene med at skulle

Der er planlagt tre fagkurser i Jylland og i København til

næste år. Læs mere i næste nummer af Spastikeren, der

udkommer medio februar 2012.

26 Spastikeren 6/2011

Der er alt for få kursustilbud til de fagfolk, som arbejder

med spastikere, men det vil Spastikerforeningen

gøre noget ved.

gætte sig frem til, om de mon gjorde det rigtige. Men det er

slut nu. I løbet af 2011 har Spastikerforeningen nemlig tilbudt

to kurser rettet mod fagpersonale, som arbejder med spastikere

til hverdag, og vi har tænkt os at gentage succesen igen

til næste år.


Jeg har simpelthen savnet

kurser som dem her og har

jævnligt haft kontakt med

Spastikerforeningen.”

Det var rart at få sat ord på

Specialpædagog Jenny la Cour Hansen fra Aabenraa havde

intet imod at tage til København ikke én, men to gange for at

komme på kursus i Spastikerforeningen.

- Jeg har simpelthen savnet kurser som dem her og har

jævnligt haft kontakt med Spastikerforeningen, så jeg blev meget

glædeligt overrasket, da der endeligt var kurser for os fagfolk,

fortæller Jenny om baggrunden for, at hun straks meldte

sig, da muligheden bød sig.

- Jeg har arbejdet som specialpædagog i adskillige år og var

da ret sikker på, at jeg gjorde det rigtige, men nu er jeg blevet

bekræftet. Og først og fremmest har jeg lært en masse om baggrunden

for den hjerneskade, som CP jo er. De børn, jeg har

arbejdet med over årene, er hverken dumme eller dovne, men

de kræver mere tålmodighed og mere tid, hvis de skal kunne

følge med, og jeg har fået større indsigt i baggrunden for deres

funktionsnedsættelse, fortæller Jenny, der gladelig tager på

kursus med Spastikerforeningen igen.

Spastikerforeningen tilbød to fagkurser i år: 'Lærer, lær

mere, undervisning af CP-børn i folkeskolen', samt 'Sociale

kompetencer hos spastikere'.


NYT OM KURSER

Min bror eller søster har CP

Mange søskende bliver lidt klemt i familien, hvis de har en bror

eller søster med CP. Det handicappede familiemedlem løber naturligt

nok med meget af opmærksomheden, og nogle søskende

føler sig overladt til sig selv og deres egne tanker, fordi de ikke

vil belemre mor eller far med deres problemer eller spørgsmål.

Da Spastikerforeningen i august holdt søskendekursus, var det

derfor en meget glad flok unge mennesker, der hjalp hinanden,

i samarbejde med pædagog Malene Gerd Pedersen og hendes

medhjælpere, med at lave en lille folder, der sætter ord på de

forbudte følelser.

En dundrende succes

Der er altså gode grunde til, at Spastikerforeningen fremover

vil dyrke og opprioritere kurser rettet mod fagfolk. Direktør

Mogens Wiederholt uddyber:

- Først og fremmest kan vi jo se, at behovet er der, for

begge vores kurser har været totalt overtegnet. Der har hidtil

stort set ikke været lignende tilbud, og vi er glade for at kunne

tilbyde kurser, der er så relevante, at fagpersonale gerne hiver

en dag ud af kalenderen og prioriterer os.

- Desuden rammer vores kurser ned i to meget centrale

områder, nemlig hvordan man arbejder med mennesker, som

har en hjerneskade, og hvad denne hjerneskade betyder for

deres opførsel og indlæringsevne. Et andet område, vi har

berørt, er, hvordan man arbejder med børn i skolen og sikrer,

at de får de bedst mulige betingelser for indlæring, på trods af

deres funktionsnedsættelse.

Mogens Wiederholt fremhæver, at fagkurserne samtidig

er en glimrende mulighed for at dyrke det faglige netværk og

komme tættere på potentielle, nye medlemmer, som ikke har

kontakt til foreningen endnu.

- Det er ingen hemmelighed, at vi meget gerne vil have

flere medlemmer end de allerede eksisterende knap 4.000.

Men det er enormt svært for os at gennemskue, hvor nye

potentielle medlemmer gemmer sig. Mange forældre møder

systemet – og Spastikerforeningen – første gang på hospitalsgangene,

men det er svært for os som forening at målrette

vores tilbud for kurser, oplysning og rådgivning præcist, hvis

vi ikke har adgang til nye medlemmer, og det har vi typisk

gennem fagpersonalet. Derfor er de så værdifulde, vurderer

Mogens Wiederholt, som har et begrundet håb om, at Spastikerforeningens

fagkurser bliver en - om muligt - endnu større

succes til næste år.

Spastikeren 6/2011

27


BANDAGISTER PÅ TVÆRS

28 Spastikeren 6/2011

Individuelle løsninger

Sammen finder vi den rette løsning til dig

Vi er 15 bandagister, som står parat til at hjælpe dig.

ÅRHUS AFDELING

Graham Bells Vej 8

8200 Århus N

Telefon: 8622 0505

ESBJERG AFDELING

Tømrervej 18-20

6710 Esbjerg

Telefon 7656 4060

KOLDING AFDELING

C.F. Tietgens Vej 10

6000 Kolding

Telefon 7557 4060

ODENSE AFDELING

Børstenbindervej 12

5230 Odense M

Telefon 6315 0505

BRØNDBY AFDELING

Sognevej 25, Bygning 87

2605 Brøndby

Telefon 4353 0505

www.ortos.dk


SPU SPALTEN

SPU-spalten

Redigeret af Cæcilie Nisbeth

SPU-Landsmøde

med generalforsamling

Kunne du godt

tænke dig at påvirke

SPU og være med til

at bestemme, hvad

vi skal lave fremover?

Så mød op til

vores landsmøde

den 17.- 19. februar

2012 og giv din

mening til kende.

Igen i år vil vores

SPU-landsmøde

foregå i de skønne

omgivelser på Hou

Søsportcenter, som

ligger på Egmont

Højskolen. SPU-landsmødet er en weekend (fredag-søndag),

hvor der ud over den obligatoriske ordinære generalforsamling

vil være socialt samvær og hygge.

Fredag vil der være oplæg om servicehunde fra STH.

Lørdag starter med generalforsamlingen, hvor du bl.a. kan

stille op til bestyrelsen, hvis du kunne tænke dig at give en

hjælpende hånd eller være med til direkte at påvirke SPU’s

arbejde fremover. Dagen afsluttes med en hyggelig fest. Selve

invitationen med det endelige program bliver sendt ud i midten

af januar, hvor du vil kunne tilmelde dig. Deltagerbetaling må

påregnes.

Hvad laver SUMH?

SUMH, der er en forkortelse af navnet Sammenslutningen af

Unge Med Handicap, er en fællesorganisation for alle handicap-ungdomsafdelinger.

SUMH arbejder primært med projekter

og kampagner, som løber over en kortere eller længere

periode. Medlemmerne er med til at beslutte, hvad disse skal

indeholde.

SUMH skal i gang med følgende kampagner:

• Tilgængelighed til uddannelse

• Nemmere adgang til hjælpemidler

• Styrke den specialiserede sagsbehandling

De har gang i følgende projekter:

• Seksualpolitik på specialskolerne

• Handicappolitik på uddannelsesinstitutionerne

• Ulandsprojekt for unge med handicap i Uganda

Derudover holder SUMH i løbet af året forskellige sociale

arrangementer. Vil du læse mere om kampagnerne og projekterne?

– Så tjek www.sumh.dk

Har nogle af de nævnte projekter eller kampagner vagt din

interesse, og kunne du godt tænke dig at være med, så kan du

kontakte SUMH på sumh@sumh.dk eller på tlf. 36 38 85 55.

Glædelig jul og godt nytår

SPU vil gerne ønske alle vores medlemmer en rigtig glædelig

jul og et godt nytår! Vi siger mange tak for jeres opbakning til

vores aktiviteter, og vi håber at se jer igen til nye arrangementer

i det kommende år.

20 år i samarbejde med brugere og sportsudøvere

Friheden til at

gå og stå

Spastikeren 6/2011

29

Annonceforslag_89x127mm.indd 8 02-08-2011 13:05:28


Af Frands Havaleschka

K.V. Larsen

hædret som æresmedlem

Knap 60 års foreningsarbejde blev belønnet ved en

festlig højtidelighed i Fredericia.

Spastikerforeningens vedtægter giver mulighed for at udnævne

og hædre æresmedlemmer. Det er imidlertid en passus, som

ikke tidligere har været benyttet, men tirsdag den 1. november

blev begrebet levendegjort. Den dag fik K.V. Larsen overrakt

diplom og Georg Jensen-skål med indgraveret logo som de

synlige tegn på hæderen. Det skete ved en lille sammenkomst

på Restaurant Oven Vande i Fredericia, som kredsbestyrelsen

for Sydøstjylland havde arrangeret.

Ledsaget af to af sine voksne børn, Susanne og Erik, der

er spastiker - og som i sin tid fik K. V. Larsen til at engagere

sig i Foreningen for spastisk lammede børn, som Spastikerforeningen

hed dengang, fik han en hyggelig aften sammen med

kredsbestyrelsen.

K.V. Larsen (forkortelsen står i øvrigt for Karl Viggo) var

meget glad og rørt over hæderen. Med velkendt beskedenhed

var hans første bemærkning: Det har jeg da ikke fortjent! Og

da kredsbestyrelsen blot havde inviteret ham til en middag som

tak for mange års tro tjeneste som kredsformand og bestyrelsesmedlem,

havde han ingen anelse om, at bagtanken egentlig

var at tildele ham en større hæder. Hvilket heller ikke tidligere

har været kutyme i hovedbestyrelsen.

60 år med Spastikerforeningen

Hæderen blev givet, fordi K. V. Larsen igennem et langt liv har

ydet et stort arbejde for foreningen. I kortere og længere perioder

igennem de sidste knap 60 år har han været meget aktiv i

såvel kredsen, som i hovedbestyrelsen og forretningsudvalget.

De sidste år dog lidt på afstand da helbredet ikke er, hvad det

har været. 88 år, som K.V. Larsen rundede den 30. november,

har sat sine spor. Men han kan se tilbage på et spændende

liv, ikke mindst med hustruen Ellen, som han nåede at holde

diamantbryllup med inden hun døde for fire år siden.

Allerede året efter at Spastikerforeningen blev stiftet i

1950, fik K.V. interesse for sagen. Han læste i Politiken, at der

var stiftet en forening for spastisk lammede børn i København.

Da familiens læge havde konstateret, at sønnen Erik muligvis

var spastiker og derfor opfordrede familien til at kontakte den

nye forening, tog K.V. til møder i København, hvor bølgerne ind

imellem gik højt. Inspireret af den nyoprettede lokalafdeling i

Aarhus tog han derefter initiativ til at stifte kredsforeningen for

Fredericia og Omegn i 1953 med læge Poul Gerdes som den

første kredsformand. Kredsen overtog samtidig aktiviteterne for

hele området, således at en allerede etableret forening i Vejle

blev lukket.

30 Spastikeren 6/2011

Næstformand

Siden blev K.V. kredsformand og i denne egenskab udpeget til

foreningens hovedbestyrelse, hvor han sad i mange år. Herfra

blev han valgt til den lille kreds i forretningsudvalget, der holdt

jævnlige møder i København, og siden udpeget som næstformand,

repræsenterende vest-regionen.

Han var dengang ansat i DSB, som rangermester og chef

for Fredericia rangerområde, og havde derfor gratis togkort.

Men det var til tider en hård tørn, når han efter en nattevagt

blot fik to timers søvn, hvorefter han tog toget til FU-møde i

København og samme dag returnerede med toget for at møde

på en ny nattevagt i Fredericia. Han var i øvrigt ansat i DSB i 40

år, inden han gik på pension.

I kredsbestyrelsen overlod han i 1990 formandsposten til

friske kræfter. Siden har Jens Peder Roed og Benny Leth Jørgensen

på skift været kredsformænd.


Velbesøgt jubilæums-reception

på Østerskoven

Knap 200 gæster var til reception fredag den 4. november på Behandlingscentret

Østerskoven for at fejre stedets 50 års jubilæum.

Tekst og foto: Benjamin Steengaard Rasmussen

Flagene var hejst ved Østerskoven i

Hobro, da behandlingscentret åbnede

dørene for at fejre 50 års jubilæum.

Tidligere og nuværende borgere på

behandlingscentret, medarbejdere,

samarbejdspartnere, repræsentanter fra

Spastikerforeningen og mange andre var

mødt op til receptionen.

De knap 200 gæster blev vidner

til en stor tale-lyst fra blandt andre

Østerskovens bestyrelsesformand, Kim

50 år er ingen alder, når man er i så god form, som Behandlingscentret

Østerskoven er, og i dagens anledning var flagene naturligvis

fundet frem.

HB-medlem i Spastikerforeningen Peder Stausholm underholdte de

mange receptions-gæster med sjove anekdoter fra hans egen tid

på Østerskoven.

Gavebordet var naturligvis godt fyldt.

Winckler Pedersen, der konstaterede, at

Østerskoven holder sig rigtig godt. Han

udtrykte ligeledes stolthed over det,

Østerskoven tilbyder de unge mennesker

på stedet. Spastikerforeningens næstformand,

Karen Nisbeth, konstaterede,

at Østerskoven er et sted i fuld vigør og

altid er fremme i skoene, og at Østerskoven

følger sine mål, men at der også

er plads til eksperimenter.

Peder Stausholm, formand for

Spastikerforeningens Østjyllands-kreds

og HB-medlem, fortalte om sine gode

minder fra hans ophold på Østerskoven

og den store betydning, opholdet har

haft for ham.

Gæsterne kunne dykke ned i Østerskovens

arkiv i fysioterapien, der i

dagens anledning var omdannet til

museum med gamle billeder m.m. fra

Østerskovens historie.

Forstander Runa Steenfeldt var glad for, at Østerskovens udvidelsesplaner

er faldet på plads.

Knap 200 gæster kom til receptionen på Østerskoven.

Spastikerforeningens næstformand, Karen Nisbeth, konstaterede i

sin tale, at Østerskoven holder sig ung med de unge på stedet.

Spastikeren 6/2011

31


De lover kortere sagsbehandlingstid men

den bliver længere og længere

Tiden går hurtigt, og det er nu snart fire år siden, kommunalreformen

blev gennemført. Ideen med sammenlægning af

kommuner – fra 271 til 98 kommuner samt nedlæggelse af 13

amter til fem regioner – skal vel snart evalueres. Ideen var, at

meget af det personale, der var ansat i amterne, skulle flytte

ud i kommunerne, og den synergieffekt, der dermed ville opstå,

ville gøre kommunerne kompetente til at løse alle problemer.

Og hvordan er det så gået?

Set fra min stol har jeg oplevet et stigende antal henvendelser

i rådgivningen. Der er kommet et massivt pres rent

antalsmæssigt, og det har generelt været et stort problem at få

afsluttet sagerne. Lad mig nævne nogle eksempler:

Sagsbehandlingstid på næsten fire år

I januar 2008 var jeg med til at rejse en problemstilling om pasning

af en multihandicappet voksen datter i hjemmet. Kommunen

fulgte ikke indstillingen, og efter anke til Det sociale Nævn

(med lang sagsbehandlingstid), anke til Ankestyrelsen – som

afviste sagen – videre til ombudsmanden, som hjemviste sagen

til Det Sociale Nævn, er der nu truffet en afgørelse. I oktober

2011 er sagen hjemvist til kommunen til ny beregning af timer

til pasning i hjemmet. I afgørelsen præciseres, at kommunen

ikke kan pålægge forældrene pasningsopgave overfor den

voksne datter.

Sagen har altså nu kørt i 3 år og 11 måneder, og det har

været nødvendigt at være opmærksom på denne sag, samtidig

med alle de andre nye sager, der siden er kommet.

Et andet eksempel drejer sig også om en ung over 18 år.

Jeg udfærdigede en beskrivelse af den unge mand, som også

er multihandicappet, og skrev til kommunen, at det var min

opfattelse, at han tilhørte personkredsen i Servicelovens § 95

stk. 3. (Borgerstyret Personlig Assistance), hvor borgeren ikke

kan være arbejdsleder.

I kommunens svarbrev kvitterede man for mit følgebrev,

men meddelte samtidig: ”Jeg kan til orientering oplyse, at der

i kommunen foreligger en generel beslutning om ikke at anvende

bestemmelsen i § 95 stk. 3”.

Denne afgørelse er selvfølgelig anket af familien, og jeg

er meget spændt på, hvor hurtigt afgørelsen kommer. Det er

meget interessant, at kommuner efter den forventede synergieffekt

udelader dele af Serviceloven. Mon det holder?

Endnu en sag, der trækkes i langdrag

Den sidste sag, jeg vil nævne, er en multihandicappet dreng på

5 år (han er yngste barn i en søskendeflok på 5). Moderen har

modtaget tabt arbejdsfortjeneste 37 timer om ugen, og der

32 Spastikeren 6/2011

Af Jens Tamborg, Socialrådgiver

er bevilget afløsning i hjemmet. Kommunen valgte at opsige

hjælperne og erstatte disse med hjemmehjælp.

Sideløbende med ovenstående har familien søgt om hjemmetræning

af sønnen og startede denne ansøgning for 3 år

siden. Ansøgningen er endnu ikke færdigbehandlet, og kommunen

besluttede i oktober 2011 at inddrage VISO i sagen.

Dette er til stor irritation for familien for hvorfor nu trække

sagen yderligere i langdrag?

Urimelig lang sagsbehandlingstid

Fælles for disse sager er den urimeligt lange sagsbehandlingstid.

Det er under al kritik at byde disse pårørende at være

uafklarede i så lang tid, og yderligere er den hjælp, der er modtaget

i venteperioden - op til flere år – ikke den tilstrækkelige.

Der bør sættes ind med flere ressourcer, både i kommuner

og Det Sociale Nævn i Statsamterne. Hvad hjælper det, at der

hele tiden bliver lovet kortere sagsbehandlingstid, når fakta er,

at sagsbehandlingstiden bliver længere og længere.

Beregning af delvis tabt arbejdsfortjeneste

efter nybevilling efter 1. januar 2011

Jeg vil her kommentere de nye regler om beregning af tabt

arbejdsfortjeneste, som trådte i kraft pr. 1. januar 2011. Det er

vigtigt at huske, at ydelsesloftet (19.613 kr. pr. måned i 2011)

alene gælder for ansøgninger om hjælp til dækning af tabt

arbejdsfortjeneste, der er indgivet fra den 1. januar 2011.

Der gælder en særlig overgangsordning for de familier, der

har modtaget tabt arbejdsfortjeneste før 1. januar 2011. Jeg

har valgt at citere pkt. 210 i vejledning nr. 11 af 15.02 2011

for at beskrive denne:

”Endvidere gælder der en særlig overgangsordning, hvorefter

borgere, der har fået udbetalt tabt arbejdsfortjeneste i

2010, skal have fastsat ydelsen uden hensyntagen til ydelsesloftet.

Det vil sige, at ydelsen skal fastsættes ud fra den

tidligere bruttoindtægt uanset dennes størrelse. Denne overgangsordning

gælder uanset omfanget af den hjælp, der er udbetalt

i 2010 – det være sig udbetaling af hjælp på enkeltdage

eller løbende udbetaling af hjælp hen gennem året – og uanset,

at ansøgningstidspunktet ligger efter den 1. januar 2011.

Det er en forudsætning, at betingelserne for at modtage hjælp

til dækning af tabt arbejdsfortjeneste i øvrigt er opfyldt. Det

bemærkes herved, at ydelsesloftet heller ikke vil gælde, hvis et

forældrepar efter den 1. januar 2011 vælger at dele den tabte

arbejdsfortjeneste imellem sig eller at lade ydelsen overgå fra

den ene forælder til den anden. Derimod vil ydelsesloftet skulle

anvendes i den situation, hvor et forældrepar i løbet af 2010

har fået udbetalt tabt arbejdsfortjeneste i forhold til et barn,


TELEFON

RÅDGIVNING

TLF. 38 88 45 95

Klaus Christensen

psykolog

Træffes:

Tirsdag kl.15-18

og torsdag kl. 9-12.

men efter den 1. januar 2011 får endnu et barn, som der skal

ydes tabt arbejdsfortjeneste i forhold til. Her vil beregningen af

ydelsen i forhold til barnet født efter den 1. januar 2011 skulle

foretages på baggrund af ydelsesloftet.”

Eksempler på udmåling

Når det gælder udmåling af delvis tabt arbejdsfortjeneste stiller

den nye beregning sig lidt specielt. Her anføres i samme vejledning:

”Hvis borgerens bruttoindtægt, uanset det timetal hvori

borgeren arbejdede forud for overgangen til tabt arbejdsfortjeneste,

er lavere end ydelsesloftet på 19.613 kr. om måneden,

påvirkes udmålingen af ydelsen ikke af ydelsesloftet. I disse

tilfælde skal den tabte arbejdsfortjeneste fastsættes ud fra den

tidligere bruttoindtægt, uden hensyntagen til ydelsesloftet.”

Jeg vil give nogle eksempler på beregning af delvis tabt

arbejdsfortjeneste, med samme antal timer, i eksemplerne 10

timer om ugen.

• Sanne arbejder 37 t. ugentligt med en bruttoindtægt på

35.000 kr. – altså over loftet på p.t. 19.613 kr.

Hun er berettiget til 10/37 dele af 19.613 kr. = 5.381

kr. pr. måned.

• Birgit arbejder 30 timer ugentligt med en bruttoindtægt

på 25.000 kr. – altså over loftet på p.t. 19.613 kr.

Hun er berettiget til 10/30 dele af 19.613 kr. = 6.537

kr. pr. måned.

• Hans arbejder 25 timer ugentligt til en bruttoindkomst

på 18.000 kr. – altså under loftet.

Han er berettiget til 10/25 dele af 18.000 kr. = 7.200 kr.

pr. måned.

Som det fremgår af ovenstående, er det svært at se logikken

i de nye regler, og det vil give svære vilkår at forklare det

logiske i beregningerne.

Sidste nyt efter satspuljeforlig!

Forældre til alvorligt syge eller handicappede børn

sikres nu en væsentligt højere kompensation for

tabt arbejdsfortjeneste, når de passer deres barn

hjemme. Loftet hæves fra 20.241 kr. om måneden

til 27.500 kr. Det er et resultat af forhandlingerne

om satspuljen for 2012. Regeringen forventer, at

det forhøjede ydelsesloft kan træde i kraft fra 1.

juli 2012.

Anne-Marie Larsen

socialrådgiver

Træffes:

Mandag kl. 10.30-12

og onsdag kl. 9.30-12.

Ny satsreguleringsprocent

Jens Tamborg

socialrådgiver

Spastikeren 6/2011

Træffes:

Tirsdag kl. 15-18

og torsdag kl. 9-12.

Specielt til modtagere af tabt arbejdsfortjeneste: Satsreguleringsprocenten

for 2012 er ifølge Socialministeriet på 2,9 %.

Det bruttobeløb, du modtager i tabt arbejdsfortjeneste, skal

altså reguleres med 2,9 %.

Bruttoydelsen (loftet) på tabt arbejdsfortjeneste, som er

19.613 kr. reguleres derimod med 3,2 %, så loftet i 2012 vil

være 20.241 kr. Dette fremgår af vejledning om regulering pr.

1. januar 2012 af satser på det sociale område. Men vær altså

opmærksom på, at dette loft bliver hævet fra 1. juli 2012.

33


Alt indenfor:





Kan mit barn lære at stå? Kan mit lære at gå? Kan mit barn lære at tale?

MED PETÖ METODEN KAN DET LYKKES

Hjemmetræning kan begynde allerede fra babystadiet

jo tidligere indsats des bedre resultater!

Fysioterapi, ergoterapi og talepædagogik samlet i én metode

Se resultater med dit barns udvikling allerede efter 3 ugers træningskursus

www.petocph.dk * Mobil: 61690058 * Facebook: Petö Method Copenhagen

34 Spastikeren 6/2011


Spinning Event

i Silkeborg

Af Frands Havaleschka

Planlæg en innovativ event! Sådan lød 3. semester

projektopgaven til en gruppe friske, unge, som læser

markedsføringsøkonomi på Erhvervsakademiet i Århus.

Efter at have grublet lidt over udfordringen, studeret mulighederne

og tjekket netværket, fik gruppen ideen til at arrangere

en spinning event i Sportscentret i Silkeborg for at indsamle

penge til Spastikerforeningen.

Nogle kendte den dygtige cykelrytter, spastikeren Alan

Schmidt, som indvilligede i at være instruktør på dagen. Andre

havde gode kontakter til PROFitness, som stillede spinningcykler

til rådighed, og ’Villa’, som sponserede en middag til

deltagerne efter arrangementet.

Lørdag den 15. oktober blev udpeget som event-dag, og så

gik gruppen ellers i gang med at fabrikere plakater og pressemateriale.

En særlig konto blev oprettet til deltagergebyret, og

yderligere en række sponsorater og aftaler indgået til arrangementet.

- Og det endte med at blive en rigtig god dag, beretter

Louise Andersen fra projektgruppen.

Hun fortæller, at eventen samlede 40 deltagere, der kørte i

hold, så der var hele tiden minimum 10 cykler i gang.

- Dagen igennem blev der uddelt en masse sponsorpræmier,

og vi havde lavet nogle fine goodiebags til deltagerne. Alle

virkede rigtig glade, understregede Louise Andersen.

Spastikerforeningens kredsformand for Østjylland, Peder

Stausholm, var med til at åbne arrangementet. Han benyttede

lejligheden til at fortælle lidt om Spastikerforeningen, inden

deltagerne for alvor fik sved på panden. Og han var meget

imponeret over arrangementet og den energi, projektgruppen

havde lagt for dagen.

Da dagens kraftfulde anstrengelser var forbi, og udgifter og

indtægter afregnet, kunne arrangørerne meddele, at eventen

havde indbragt 4.860 kroner til Spastikerforeningen.

Dertil er der kun en ting at sige: Respekt!

40 deltagere skiftedes til at

svede på spinningcyklerne i PROfitness

Sportscenter i Sikeborg,

der lagde lokaler til eventen.

Spastikeren 6/2011

Den paralympiske

deltager i cykling,

Alan Schmidt, var

gæsteinstruktør.

35


36 Spastikeren 6/2011

Lokalannonce


Spastikerforeningens

informatørkorps

Spastikerforeningen har et informatørkorps, der består af yngre

spastikere mellem ca. 18 og 42 år. De holder foredrag og oplæg for

skoleklasser, interessegrupper, forældregrupper, uddannelsessteder

m.v. om det at leve et liv med cerebral parese. Forespørgsler, aftaler

og andre praktiske ting aftales direkte med informatørerne. Som

hovedregel tager de ud i det lokalområde, hvor de bor, men flere

dækker også større områder. Listen findes i mere detaljeret form på

www.spastikerforeningen.dk – klik på menuen ’rådgivning’ og derefter

’informatørkorps’.

Region Hovedstaden:

Region Sjælland:

Frank Christensen

(født 1973)

Grønager 16, 3400 Hillerød

Tlf. 31 13 71 90

Mail: fc@jubii.dk

Nina Lund Jepsen

(født 1982)

Sækkedamsvej 52,

3500 Værløse

Tlf. 26 94 04 43

Mail: ninajepsen@gmail.com

Mads Wiberg Sørensen

(født 1986)

Nymarksvej 24, 2650 Hvidovre

Tlf. 30 71 55 70

Mail:

madswibergster@gmail.com

Cæcilie Nisbeth

(født 1986)

Godthåbsvej 64,3400 Hillerød

Tlf. 61 68 68 86

Mail:

caecilie.nisbeth@gmail.com

Nikolai Grzeskowitz

(født 1981)

Bækkebo Park 2A, 1.th.,

2870 Dyssegård

Tlf. 39 66 77 69

Mail:

ngrzeskowitz@hotmail.com

Trine Birkholm

(født 1979)

Kildemarken 143 A,

4100 Ringsted

Tlf. 57 67 59 10

Mail: turbotrine@mail.dk

Britt Drud Sørensen

(født 1986)

Lupinvej 11 st. 410,

4400 Kalundborg

Tlf. 28 94 76 78

Mail:

bds.handi@gmail.com

John Smedegaard Olsen

(født 1968)

Rådhusvej 67, 4640 Faxe

Tlf. 56 73 04 98

Mail:

johnsmedegaard@tiscali.dk

Jacob Buurgaard

Skovbrynet 1, lejl. 14,

4040 Jyllinge

Mail: koglejacob@gmail.com

Berit Aagaard Sørensen

Skovbrynet 1, lejl. 8, 4040

Jyllinge

Tlf. 40 75 10 62

Peder Mondrup

Skovbrynet 1, lejl. 7,

4040 Jyllinge

Tlf. 26 83 86 39

Region Syddanmark:

Rasmus Lund-Sørensen

(født 1983)

Hvidtjørnevej 2, 2 tv.,

6000 Kolding

Tlf. 24 23 10 78

Mail: rasmus.lund_soerensen

@hotmail.com

Region Midtjylland:

Region Nordjylland og

det øvrige Jylland::

Brian Joensen

(født 1966)

Ulvevej 30, 6715 Esbjerg N.

Tlf. 75 46 82 82

Mail: bfj@esenet.dk

Mariann Lysgaard

(født 1974)

Skødstrupvej 11, 6840 Oksbøl

Tlf. 61 37 54 20

Mail: mariann-lysgaard@live.dk

Tor Martin Mandrup Møller

(født 1968)

Kriegersvej 19, 2. lejl.1,

8000 Aarhus C.

Tlf. 86 13 16 26

Mail: tor.martin68@gmail.com

Casper Salling (født 1975)

Bryndumsvej 8, 2.th.,

8600 Silkeborg

Tlf. 23 25 12 30

Mail: caspers@caspers.dk

Christa Holmgaard Nielsen

(født 1981)

Haremarksvej 74 B,

8723 Løsning

Tlf. 24 21 82 54

Mail: christa_nielsen@ofi r.dk

Spastikeren 6/2011 37


Ta’ med

Af Frands Havaleschka

til Kreta i juni eller august!

En ny rejse-sæson står for døren og her tilbyder Rejsefonden for Voksne Spastikere

igen to 14-dages ferieophold på Kreta til en attraktiv pris.

Årstiden er med dig, når det kølige

overblik skal bevares og en rask beslutning

om sommerens rejsemål skal tages!

Rejsefonden har to gode bud.

Forårsrejsen finder sted i dagene

fra torsdag den 31. maj til torsdag den

14. juni, og efterårsrejsen er planlagt i

tidsrummet fra torsdag den 9. til torsdag

den 23. august 2012. Begge rejser går

til byen Chania på det solbeskinnede

vestlige Kreta.

Prisen for 14-dages ophold er blot

6.000 kr. Prisen inkluderer flyrejse,

transport fra og til lufthavnen på Kreta,

hotelophold i dobbeltværelse og alle

måltider (drikkevarer skal du selv købe).

Når man således har betalt rejsen, er

det kun lommepengene til forfriskninger

og hygge, der mangler.

Afrejse fra Billund og Kastrup

Begge rejsetilbud har afgang fra både

Billund og Kastrup. Fra lufthavnene flyves

direkte til Chania på Kreta, og efter

38 Spastikeren 6/2011

Veteranen Anders Dam Rasch, der jævnligt har

rejst med Rejsefonden siden 1971, har altid

følt, at han var i godt selskab. Og det er der

bestemt ikke noget at sige til.

en kort bustur indlogeres deltagerne i

lejlighedskomplekset Christina i forstaden

Nea Chora, der ligger ca. 1 km fra

havnen. Under flyrejsen, der tager 3 timer

og 20 minutter, vil der blive serveret

en let anretning.

Christina er et lejlighedskompleks,

der består af 71 lejligheder med alle

bekvemmeligheder, bl.a. egen swimmingpool.

Det har en god beliggenhed

ud mod havet nær ved by og strand.

Omgivelserne indbyder til afslappende

traveture i og omkring Chania eller et

besøg på en af de mange hyggelige

taverner ved strandpromenaden. Der

findes også

mange dejlige

forretninger,

hvor man kan

gøre fordelagtige

indkøb,

især indenfor

læder, keramik

og souvenir.

Aktiviteter og udflugter

- Under ferien arrangeres forskellige

aktiviteter og udflugter, så vi kan roligt

love, at ingen kommer til at kede sig,

understreger Rejsefondens formand

Kaare Knudsen.

- Programmet byder bl.a. på lotterier,

sejltur, evt. græsk aften, spændende

jeeptur med udflugter til små idylliske

landsbyer og ture til andre smukt beliggende

områder. Nævnes skal selvfølgelig

også afslapningen i vandet, enten i

hotellets pool eller det nærliggende hav.

Kaare Knudsen understreger, at

aktiviteterne er planlagt af Rejsefonden

og sker for hele gruppen. Man kan altså

ikke selv lave sine egne udflugter eller

ture rundt på egen hånd.

Bestyrelsen gør endvidere opmærksom

på, at der midt på dagen holdes

siesta (hvilepause) af ca. to timers

varighed, hvor alle slapper af hver for

sig, ligesom dagene afsluttes ved ca.

23-tiden. Et par dage før hjemrejsen

afsluttes ferien med den traditionelle

festaften.

Rejsefonden påregner at blande

gruppen, således at der på hver rejse

deltager 2-4 med svært handicap og 5-8

med moderat og let handicap. Derfor

forbeholder arrangørerne sig ret til at

fordele de tilmeldte rejsedeltagere på en

for Rejsefonden fornuftig måde. Det sker


for, at alle rejsedeltagere får den bedst

mulige ferie. På hver rejse deltager

12 med handicap, 12 hjælpere og to

rejseledere. Af både praktiske og tekniske

årsager kan der ikke medbringes

elektriske kørestole, men alene manuelle

kørestole.

Tilmelding

Forudsætningen for at deltage er, at

man er spastiker eller har et handicap,

som kan sidestilles hermed. Ønsker du

at deltage på en af rejserne, skal du

udfylde et tilmeldingsskema. Det kan

rekvireres hos bestyrelsesmedlem: Heidi

Jensen, Skoleholdervej 17, 2.tv., 2400

København NV, telefon 38 33 32 27

(bedst kl. 11.00-14.00) - hos hvem man

også er velkommen til at hente flere

oplysninger.

Det udfyldte skema returneres

hurtigst muligt - senest lørdag den 25.

februar 2012 til Heidi Jensen.

Herefter gennemgår Rejsefondens

bestyrelse ansøgningerne og fordeler

pladserne. Oplysningerne bliver behand-

Søgade 25Ringsted

Tlf

www.cslangholm.dk

let med største diskretion. Alle ansøgere

får skriftlig meddelelse om, hvorvidt

ansøgningen er imødekommet, eller om

der er givet afslag.

Derfor opfordrer Rejsefonden alle

rejselystne deltagere til at træffe en

PRAKTISKE TIPS

beslutning og sende deres tilmelding

snarest muligt.

Er du med på rejseholdet, skal

beløbet på 6.000 kr. indbetales senest

tirsdag den 3. april 2012. Ved afmelding

herefter følges Star-Tours afbudsregler.

Penge: Euro er valuta i Grækenland (1 Euro = ca. 7,50 kr.). Som reservekapital

anbefales gode danske 100 kr. sedler efter behov.

Pas: Husk passet må ikke udløbe under rejsen.

Forsikring: På grund af ændrede regler med gult/blå sygesikringskort, herunder

hjemtransport ved sygdom, skal hver enkelt selv sørge for at have en

gyldig rejseforsikring, der dækker evt. hjemtransport, afbudsforsikring m.v.

Undersøg eventuelt om du allerede er dækket via anden forsikring/familieforsikring.

Gult sygesikringsbevis: Skal medbringes, da det dækker akut sygebehandling

under ferierejse i Europa, men IKKE hjemrejse!

(Se nærmere på www.sundhed.dk, www.europaeiske.dk). Rejsefonden gør

opmærksom på, at de ikke har tegnet særskilt forsikring for deltagerne.

Bagage: Max 20 kg. inkl. håndbagage. Medbring kun en lille håndbagage.

Kørestol og lignende hjælpemidler indregnes ikke i den nævnte vægt.

Toldregler: Der henvises til de på rejsetidspunktet gældende regler, som fås

hos Told- og skattemyndighederne eller på biblioteket.

Program: Rejsefonden forbeholder sig ret til at foretage ændringer i rejseprogrammet,

såfremt forholdene gør det nødvendigt.

Autohuset Vestergaard A/S Handicap & Buscenter

Stor ekspertise i indretning af

handicapbiler og busser

Anders Larsen tlf. 29 26 11 93 anders.larsen@autohuset-vestergaard.dk

Dorte Falkenberg tlf. 21 38 97 47 dorte.falkenberg@autohuset-vestergaard.dk

Kim Søndergaard tlf. 40 16 07 01 kim.soendergaard@autohuset-vestergaard.dk

www.autohuset-vestergaard.dk

Spastikeren 6/2011

39


40 Spastikeren 6/2011

Lokalannonce


God kommunikation

i foreningen

- vejen til flere

medlemmer

En inspirerende håndbog til alle, der

arbejder med kommunikation for en

frivillig forening – hvad enten det er i

medlemsbladet, gennem pressen eller

på hjemmesiden. Bogen giver en masse

gode og brugbare råd til, hvordan man

optimerer mulighederne for at få sine

budskaber igennem. Den er let at gå til

og kommer med konkrete løsninger. Bogen

udmærker sig desuden ved en god,

detaljeret indholdsfortegnelse, så man

let kan se, hvilke afsnit, der er relevant

for den opgave, man står overfor. Bogen

er skrevet af Majbritt Lund, der er journalist

med egen virksomhed siden 2007.

»Det fremgår tydeligt, at forfatteren

kender den frivillige verden indefra:

bogen er overskuelig og som håndbog

yderst anvendelig”, lyder en af anmeldelserne

fra et frivillighedscenter.

God kommunikation i foreningen -

vejen til flere medlemmer er på 108

sider. Den er udgivet på Forlaget Frydenlund

i 2011. ISBN 978-87-78879-

57-8. Pris 199 kr.

Kan bestilles på hjemmesiden:

www.frydenlund.dk

Hvad i alverden

er meningen?

Hvordan lever man et liv med kronisk

sygdom og handicap? For de fleste er

det et tungt og udfordrende livsvilkår og

kan give anledning til mange eksistentielle

overvejelser. Cand.mag. Lisbeth

Riisager Henriksen, som selv lever med

kroniske sygdomme, har taget initiativ

til og redigeret denne bogantologi,

hvortil 15 forfattere har bidraget. Den er

i første omgang skrevet til mennesker,

der lever med en kronisk sygdom eller et

handicap, enten selv eller som pårørende,

men også mange behandlere, læger,

sundhedspersonale og andre fagfolk vil

kunne få indsigt i problemstillingerne.

Første del omhandler nogle af de

almene eksistentielle problemstillinger

og overvejelser med fokus på den

psykosociale dimension, bl.a. kapitler

om hvordan identiteten og selvværdet

påvirkes, om sorg og afmagt, om skam -

og om depression. Der er også kapitler

om relationerne, eksempelvis parforhold

og singleliv, samt hvordan det påvirker

børn at vokse op med handicap og

hvordan det påvirker børn at vokse op

som pårørende i en familie, der er ramt

af kronisk sygdom.

Anden del sætter ord på nogle af de

religiøse spørgsmål og overvejelser, som

livet med sygdom og handicap kan afføde,

med kristendommen som klangbund.

Det er bl.a. spørgsmål om, hvordan man

kan finde mening og forlige sig med sin

situation.

Hvad i alverden er meningen? Om

at leve et liv med kronisk sygdom

og handicap. Unitas Forlag 2011. 326

sider. Vejledende udsalgspris 249 kr.

Yderligere info og blog på

unitasforlag.dk.

Først og fremmest

menneske

Muskelsvindfonden har i samarbejde

med People’sPress udgivet bogen ”Først

og fremmest menneske – Tolv fortællinger

om at leve med muskelsvind”. Bogen

indeholder tolv personlige fortællinger

om at leve med muskelsvind som et livsvilkår,

men først og fremmest om at leve

som et ligeværdigt menneske.

For muskelsvind er på ingen måde

så interessant, at man udelukkende

har lyst til at beskæftige sig med det

24 timer i døgnet. Det er livet derimod,

siger Muskelsvindfondens formand Evald

Krog i bogens forord. Bogen giver et

sjældent indblik i livet, som det leves,

når man ikke selv kan klø sig på næsen,

holde en bog, give kæresten et knus

eller trække vejret ved egen kraft. I en

række personlige interviews fortæller de

medvirkende om at leve, miste, elske, få

børn, rejse, arbejde, studere og engagere

sig. Og ikke mindst om at ’fighte’

og få nye erfaringer. Med bogen ønsker

Muskelsvindfonden at skabe større

forståelse for mennesker med handicap,

ikke mindst de 3000 der herhjemme har

muskelsvind. Bogen er en af de veje,

som foreningen går for at give plads til

forskelle.

Bogen er udgivet i forbindelse med

Muskelsvindfondens 40 års jubilæum i

år og produceret af Bodil Jensen, der er

journalist og kommunikationskonsulent i

Muskelsvindfonden samt Helene Bagger,

der er selvstændig freelancefotograf.

Først og fremmest menneske er

udgivet af forlaget People’sPress.

Vejledende pris 199 kr.

ISBN 978-87-71085-83-9.

Spastikeren 6/2011

41


15

13

12

14

16

19

17

11

18

København/Frederiksberg 1+2

Bente Winther Olsen

Tlf. 38 60 65 48

Rådmand Steins Allé 27, st.th.

2000 Frederiksberg

Mail: bwo@cafeer.dk

Generalforsamling

Kredsforeningen for København/Frederiksberg

afholder generalforsamling

tirsdag den 28. februar 2012 kl. 19.30.

Generalforsamlingen finder sted på

Dagcentret af 1962, beliggende på Sdr.

Fasanvej 92, 2500 Valby.

Bestyrelsen opfordrer kredsens medlemmer

til at komme og tilkendegive,

hvad de ønsker, at kredsen skal tage op

i det kommende år.

Alle vore medlemmer ønskes en rigtig

glædelig jul og et godt nytår 2012.

Bente Winther Olsen

Københavns omegn 3

Kristian Christiansen

Tlf. 44 84 48 37

Elverhøjen 50

2730 Herlev

Mail: dlundbo@privat.dk

Kredsgeneralforsamling

Kom og få indflydelse på foreningens arbejde

ved at bruge din demokratiske ret.

Og mød Spastikerforeningens socialrådgiver

Anne-Marie Larsen.

Kredsens ordinære generalforsamling

42 Spastikeren 6/2011

6

9

5

7+8

4

3 1+2

10

Bak op om din kreds

– mød op til generalforsamlingen

Vintermånederne er traditionen tro generalforsamlingernes tid.

Spastikerforeningen har udarbejdet et sæt standardvedtægter, som

bruges i alle kredsforeninger. Dog kan der forekomme små varianter

i de endelige dagsordener. Men som standard ser alle dagsordenerne

således ud:

1. Valg af dirigent og stemmetællere

2. Beretning fra kredsbestyrelsen

3. Forelæggelse af kredsforeningens regnskab

4. Behandling af eventuelle forslag fra bestyrelsen eller medlemmer,

hvilke skal være indsendt til kredsformanden senest otte

dage før generalforsamlingen

5. Valg af kredsforeningens bestyrelsesmedlemmer og to suppleanter

6. Valg af revisor for kredsforeningen

7. Eventuelt

Socialrådgiver Anne-Marie Larsen.

afholdes onsdag den 22. februar 2012

kl. 19.30 i Jonstrupvang-Bebyggelsen,

Chr. Hauch Allé 11, 3500 Værløse.

Vi begynder med spisning kl. 18.00.

Derefter starter generalforsamlingen kl.

19.30 med dagsorden ifølge kredsens

vedtægter § 7.

Efter generalforsamlingen vil socialrådgiver

Anne-Marie Larsen fortælle om

sit arbejde med at hjælpe foreningens

medlemmer igennem lovgivningens

paragraffer. Hvis du ønsker at deltage i

spisning kl. 18 er tilmelding nødvendig.

Dette skal ske senest den 13. februar

2012 til Kristian Christiansen, tlf. 44 84

48 37 eller e-mail: dlundbo@privat.dk

Bestyrelsen ønsker alle en rigtig glædelig

jul og et godt nytår.

Kristian Christiansen

Vi har brug for din

mailadresse!

For hurtigt, billigt og nemt at kunne

informere om arrangementer i din lokalkreds

har vi brug for din e-mail adresse.

Samtidig giver det os bedre mulighed

for at kontakte dig, hvis vi har behov for

flere oplysninger, der betyder, at vi kan

målrette vores arrangementer lige netop

til dig. Selvom du modtager nyhedsbrev

fra Spastikerforeningen, er det ikke

ensbetydende med, at din lokalkreds har

din email-adresse. Derfor send en mail

til spastiker3@yahoo.dk med oplysning

om dit navn og adresse hurtigst muligt.

Så hjælper du os med at kunne hjælpe

dig. På forhånd tak for din hjælp.

Bestyrelsen

Vedligeholdelsestræning

På grund af manglende tilslutning må vi

desværre aflyse vedligeholdelsestræningen

for voksne spastikere.

Bestyrelsen


Nordsjælland 4

Lisbeth Østergaard

Tlf. 49 14 32 64/29 68 51 22

Damgårdsvej 63

2990 Nivå

Mail: sant@hus.dk

Faste aktiviteter

Fodbold

Børn, drenge og piger i alderen 5-12 år.

Hvornår: Onsdage fra kl. 18.00 til

19.00.

Hvor: Lindegårdsskolen, Lindegårds Alle

18, 3550 Slangerup

Kontakt: Anne Mette Jensen, e-mail:

Ama.oj@webspeed.dk - tlf. 20 48 91 14.

Volleyball

Børn og unge, drenge og piger i alderen

8-20 år.

Hvornår: Tirsdage kl. 17.00 til 18.30.

Hvor: Bybæk Hallen, Paltholmterrasserne

1, 3520 Farum.

Kontakt: Niels Kliim, e-mail:

niels@farum-holte.dk - tlf. 26 20 09 00

Hold øje

med hjemmesiden

Kredsens aktiviteter kan følges på

Spastikerforeningens hjemmeside. Man

finder os på www.spastikerforeningen.

dk - under menuen kredsene.

Roskilde 5

Bente Lis Clausen

Tlf. 46 13 92 98

Nørregade 39 A

4030 Tune

Mail: bentelis@tunenet.dk

Nordvestsjælland 6

Knud Erik Dahl

Tlf. 59 43 07 57

Blomsterhaven 58

4300 Holbæk

Mail: knud.e.dahl@gmail.com

Juletraditionerne bevares

Julefesten i Vig den 26. november falder

som vanlig uden for Spastikerens deadline,

men noget tyder på, at ikke meget

ville blive ændret i forhold til de tidligere

år. Dog måtte vi desværre undvære julemanden,

årsagen kender de voksne.

At Lotte Riisholt, dansktop-sangerinde

som også tidligere har underholdt

os ved julefesten, gentager succesen i

år, så alle frem til, da disse linjer blev

skrevet. Traditionen med en lækker god

dansk julefrokost er bevaret, og vores

lotteri bliver som vanlig helt overdådig,

hvem sagde krisetider? Vi har en aktiv

bestyrelse, gode sponsorer og stor opbakning

fra alle sider.

Glædelig jul til jer alle.

Knud Erik

Generalforsamling

på Vadestedet

Hermed indkaldes til kredsforeningens

generalforsamling. Den finder sted på

Restaurant Vadestedet, Strandmøllevej

249, Holbæk, mandag den 27. februar

2012 kl.18.30.

Dagsorden ifølge vedtægterne. Forslag

til behandling på generalforsamlingen

skal være kredsformanden i hænde

senest 8 dage før generalforsamlingen.

Vi indleder med spisning, hvortil

kredsforeningen er vært, drikkevarer er

for egen regning.

Efterfølgende vil Spastikerforeningens

socialrådgiver Anne-Marie Larsen

fortælle om sit daglige virke. Bindende

tilmelding til kredsformand Knud Erik

Dahl på tlf. 59 43 07 57 eller på e-mail:

knud.e.dahl@gmail.com

Af hensyn til traktementet bedes

man tilmelde sig senest den 20. februar.

Bestyrelsen

Gummifræserne

Er du interesseret i kørestolsdans, så

trænes der en række lørdage her i vintersæsonen.

Alle træningsdage kan ses på

foreningens hjemmeside:

www.spastikerforeningen.dk/gummifrserne.6

Det foregår i CSU’s gymnastiksal

(tidligere Brunhøjskolen) Holbæk Have

11 i Holbæk. Flere oplysninger om

”Gummifræserne” fås ved henvendelse

til instruktør Bente Langkjær, tlf. 59 29

15 86.

Syd- og vestsjælland 7+8

Inga Hansen

Tlf. 58 52 62 78

Rolfsvej 13

4200 Slagelse

Storstrøm 9

Claus Petersen

Tlf. 54 43 47 36

Møllegårdsvej 4 A

4840 Nørre Alslev

Mail: clausdelfin@hotmail.com

God jul – vi fortsætter

jagten!

Vi fortsætter jagten på mailadresser,

således at vi nemt og omkostningsfrit

kan sende invitationer og nyhedsbreve

ud til alle kredsmedlemmer. Vi vil derfor

fortsat meget gerne have jeres mailadresser,

så send dem endelig til: kreds9@

live.dk

Rigtig god jul til alle med ønsket om

et godt og aktivt 2012!

Bestyrelsen

Bornholm 10

Karen Nisbeth

Tlf. 56 49 69 69

Kirkebakken 1

3740 Svaneke

Mail: karen@nisbeth.dk

Generalforsamling

og god jul!

Kredsens generalforsamling afholdes i

februar. Der kommer som altid skriftlig

indkaldelse. Vi ønsker alle en rigtig god

jul og et godt nytår med tak for det

gamle år. Samtidig vil vi gerne udtrykke

håb om at se jer til et af vore kommende

arrangementer.

Spastikeren 6/2011

Bestyrelsen

>>

43


Der var fin tilslutning omkring bordet, da vi havde besøg af Christa, der fortalte om kognitive

problemer i dagligdagen.

Sådan lever jeg med mine kognitive vanskeligheder

Det var overskriften på endnu et godt

arrangement, som vores kredsformand

havde stablet på benene på Bornholm.

Denne gang var det informatør Christa

Nielsen, en ung, frisk og intelligent spastisk

pige, som havde taget den lange

tur fra Jylland til Bornholm. Da Christa

på grund af sine kognitive problemer

ikke kan klare sådan en tur alene, havde

hun valgt at få følgeskab af sin (også

spastiske) veninde Cæcilie, som er datter

af Karen. Hvad den ene ikke kan klare,

det kan den anden. Og så hjælper man

hinanden. Godt gået piger!

Christa holdt et fremragende indlæg

om kognitive vanskeligheder og gav de

23 deltagere et stort indblik i, hvordan

hun ved selvhjælp med god planlægning,

skemaer og selvfølgelig hjælp kan leve et

godt liv. Christa er et meget struktureret

menneske, som på trods af sin intelligens

kan begrænses i sin dagligdag, hvis

hun ikke har fuldt overblik over sin dag.

En lille bitte ændring, som f. eks. sygdom

i hendes personalegruppe, kan give

hende problemer. Hun kan måske, efter

at have foretaget den samme handling

300 gange, klare den selv, f.eks. at finde

vej 150 m fra x til y. Christa kan godt

være i et lokale med mange mennesker,

men hvis der tegnes en kridtstreg eller

smides en Legoklods på gulvet, kan hun

ikke længere overskue situationen. Chri-

44 Spastikeren 6/2011

sta åbnede sig over for os deltagere på

en rigtig fin måde, og med almindelige

ord fik vi alle sat en beskrivelse på, hvad

kognitive vanskeligheder er i daglig tale.

Der blev stillet rigtig mange spørgsmål

fra deltagerne, og Christa var klar med

gode svar til alle.

Christa beskrev de kognitive vanskeligheder

ud fra problemer ved almindelige

ting i dagligdagen, bl.a.:

Manglende stedsans • behov for

struktur, struktur, struktur • skematisering

af dagens program • store problemer

ved ændringer i dagen foretaget af

andre end dig selv • du kan have fået

10 i dansk i skolen, men kan ikke lave

mad, da du ikke kan forstå en beskrivelse

i en for ”almindelige mennesker”

let opskrift • din dag kan være optaget

af strukturen, selv om du ikke er på

arbejde • problemer med at befinde sig i

en gruppe/lave gruppearbejde • der skal

være orden i hjemmet for at du kan have

orden i dit hoved.

Kære Christa. Hvor fik jeg stor

respekt for dig og din måde at viderebringe

dit budskab på. Du, som selv har

måttet slås for det gode liv og for at få

den hjælp, du har brug for, oplader dine

egne batterier ved at overbringe dine

budskaber til os andre. Respekt!

Dorte Konradsen, mor

Svømning i varmt vand

Varmtvandstræningen med Signe Koefoed

som instruktør er i fuld gang. Har

det interesse, så ring og hør, om der er

ledige pladser på holdet. Henvendelse

til Mia Rømer, 56 95 76 76, eller e-mail:

jensmia@email.dk

OM

SPASTIKERFORENINGEN

Indlæg modtages gerne på e-mail:

fh@spastik.dk

Læs mere om foreningen på:

www.spastikerforeningen.dk

Birgit Rasmussen

Tlf. 66 10 42 95

Åsumvej 307

5240 Odense NØ

Mail: birgit.r@mail.dk

Fyn 11

Generalforsamling

Tirsdag den 28. februar 2012 kl. 17.30-

22.00 på Skovgården, Skovgårdsvej 16,

5230 Odense M. Vi spiser først et par

stykker smørrebrød, hvorefter vi går over

til selve generalforsamlingen ifølge vedtægterne.

Vi arbejder på at få et fagligt

eller underholdende indslag. Forslag

modtages med tak. Kig på hjemmesiden.

Kom og gør din indflydelse gældende.

Bestyrelsen

Mail med forældregruppen

Forældregruppen vil gerne i kontakt med

forældre fra hele landet. Børn med CP

har meget forskellige funktionsniveauer,

hvorfor det er vigtigt at få så mange

som muligt med. Hvis du er interesseret,

så kontakt mig på e-mail:

birgit.r@mail.dk- så får du listen på

gruppens medlemmer.

Birgit Rasmussen

Ring eller mail

til kredsforeningen

Vi vil gerne have ideer og forslag til akti-


Sydøstjylland 14

viteter, som I kunne tænke jer i kredsfor- medlemmer og formand om de temaer,

eningen. Hold øje med, hvad der sker i der rører sig blandt medlemmerne. Jens Peder Roed

efteråret og vinter på nettet under kreds Generalforsamlingen afholdes i Nygade Tlf. 75 55 37 79

Fyn på www.spastikerforeningen.dk Huset (Aabenraa Kultur-og Aktivitets- Dalbygade 38 B1 – 101

hus), Nygade 23 A i Aabenraa.

6000 Kolding

God jul

Vi starter kl. 18.00 med fællesspis- Mail: jproed@mail.stofanet.dk

Alle kredsens medlemmer ønskes en ning. Kl. 19.00 afvikles generalforsamlin-

rigtig glædelig jul samt et godt og lykgen. Herefter er der oplæg ved formand Julebanko i Fredericia

kebringende nytår.

Lone Møller samt efterfølgende debat. Lørdag den 12. november afviklede vi

Kredsformand Birgit Rasmussen Mødet forventes afsluttet kl. 21.15. Der vores årlige julebanko på I. P. Schmidt i

serveres kaffe, te og kage under debat- Fredericia, hvor vi var 60 deltagere, som

Sønderjylland 12

ten.

Dorte Lorenzen

havde en hyggelig eftermiddag.

Programmet bestod af bankospil,

Dorte Lorenzen

hvor der kunne vindes ænder, flæske-

Tlf. 74 48 99 30

Sundgade 18 E

Sydvestjylland 13

stege, kyllinger og vin. Desuden var der

amerikansk lotteri og et specielt banko-

6400 Sønderborg

Jan Grønbæk Sørensen

spil for børn og handicappede, hvor alle

Mail: lorenzen@mail.dk

Tlf. 75 17 24 28

var sikre på at vinde en æske chokolade.

Godthåbparken 58 A

Traktementet var fælles kaffebord.

God jul –

6740 Bramming

og generalforsamling!

Mail: j-gronbaek@mail.tele.dk Generalforsamling

Kredsen ønsker alle medlemmer en

til marts

glædelig jul samt et godt nytår. Vi takker Generalforsamling

Sæt allerede nu kryds i kalenderen lør-

de af vore medlemmer, der har deltaget og god jul!

dag den 17. marts 2012, hvor vi afvikler

i det forgangne års aktiviteter; discopla- Lørdag den 3. marts 2012 kl.13.00 vores årlige generalforsamling. Indbysko

i Aabenraa Svømme- og Idrætscen- afholder kreds 13, Sydvestjylland, den delse udsendes senere til alle medlemter

og turen til København.

årlige generalforsamling med dagsorden mer. Alle ønskes en rigtig god jul og et

Samtidig opfordrer vi medlemmerne ifølge vedtægterne. Generalforsamlingen godt nytår.

til at møde op til kredsens generalfor- finder sted i Vindrosens lokaler, Tegl-

Kredsbestyrelsen

samling, som afholdes tirsdag den 21. værksgade 1 i Esbjerg.

februar. Vi har i år inviteret Spastikerforeningens

landsformand Lone Møller

Efter generalforsamlingen vil der

blive afholdt et festligt bankospil med

Vestjylland 15

og vil gerne lægge op til debat mellem flotte gevinster. Forventet sluttid klok- Bent Ole Nielsen

ken 16. Da bestyrelsen byder på en bid Tlf. 97 14 24 83

brød er det af hensyn til traktementet Rønne Allé 67

nødvendigt med en tilmelding mindst et 7451 Sunds

par dage i forvejen til Jan Grønbæk, tlf.

75 17 24 28 - bedst klokken 18-19.

Mail: bon@privat.dk

Bestyrelsen ønsker alle en god jul og Kom til generalforsamling

et godt nytår.

og inspirerende foredrag

Jan Grønbæk Onsdag den 1. februar kl. 18.00-22.00

på Vores Restaurant, Fonnesbechsgade

Nyhedsservice på mail

18, Herning.

Hvis du ønsker at modtage vore tilbud Så er der igen gået et år, og besty-

og informationer pr. mail, så send en relsen indkalder til generalforsamling

mail til: j-gronbaek@mail.tele.dk - mærk med dagsorden ifølge vedtægterne.

den ”medlemsinformation” og dit

Indholdet er: Beretning fra bestyrelsen,

medlemsnummer i emnefeltet (står ved regnskab, valg af bestyrelsesmedlemmer

modtageradressen på dette blad). Så vil og revisor samt et sidste punkt even-

Landsformand Lone Møller gæster kreds

Sønderjylland.

vi fremover, nemt og hurtigt, sende vore

medlemstilbud til dig via mail.

tuelt. Forslag til dagsorden skal fremsendes

til formanden Bent Ole Nielsen, >>

Spastikeren 6/2011

45


Rønne Alle 67, 7451 Sunds og skal være

formanden i hænde 8 dage før generalforsamlingen.

Inden generalforsamlingen vil vi byde

på et lille foredrag. Da alle aftaler ikke

er på plads, vil indholdet blive offentliggjort

på vores hjemmeside

www.spastikerforeningen.dk/vestjylland.6

Aftenens program:

Kl. 18.00 Ankomst. Kl. 18.15 ”Dagens

varme ret”. Kl. 19.30 Aftenens

foredrag. Kl. 20.30 Kaffe med kage. Kl.

21.00 Generalforsamling. Kl. 22.00 Tak

for i aften.

Af hensyn til bestilling af fortæring er

tilmelding nødvendig, senest tirsdag den

24. januar til Bent Ole Nielsen tlf. 97 14

24 83 eller mail: bon@privat.dk

Vi glæder os til at se jer.

Bestyrelsen

Bestyrelsens

sammensætning

Ifølge vedtægterne skal bestyrelsens

sammensætning bestå af medlemmer

med CP, medlemmer som er samlevende

med en med CP, medlemmer som er forældre

til børn med CP eller medlemmer

med tilknytning til CP.

I dag består bestyrelsen af 5 CP’er

og en forælder til et ungt medlem på

22 år. Bestyrelsen vil gerne opfordre

medlemmerne til at overveje muligheden

for at stille op til bestyrelsen. I bestyrelsen

holder vi ca. 6 møder om året,

og for at deltage skal der være lyst og

bruges lidt tid. Det er spændende og

inspirerende og giver mulighed for indflydelse

på, hvad kredsforeningen skal

lave. Det kan også give indflydelse på

handicappolitiske spørgsmål i den kommune,

hvor medlemmet bor og gennem

landsforeningen mulighed for indflydelse

på handicappolitiske spørgsmål, som

vedtages i Folketinget.

Sådan som sammensætningen er nu,

er det især forældre til børn med CP og

personer med tilknytning til CP, vi mangler

repræsenteret i bestyrelsen, men

alle er velkommne, og vi glæder os til at

høre fra jer. I dag er bestyrelsen sam-

46 Spastikeren 6/2011

mensat af personer fra Herning Kommune,

men vi vil gerne have repræsentanter

fra vores andre kommuner. Spørgsmål er

meget velkommen, så ring eller skriv til

formanden.

Bent Ole Nielsen

Glædelig jul og godt nytår

Når vi nu sidder og tænker tilbage på

året, der er gået, vil vi gerne sige tak for

sidst, til alle de medlemmer vi har mødt

til vores arrangementer. Vi har prøvet at

opfylde medlemmernes ønsker, så godt

vi kunne, men vi er klar til at gøre det

lidt bedre næste år.

Hvis vi skal gøre det lidt bedre, skal

vi have hjælp fra vores medlemmer, så

hvis du har en god ide, er du meget

velkommen til at foreslå den til bestyrelsen.

Det kan gøres ved at ringe, skrive

en mail eller møde op til vores generalforsamling

med de gode forslag. Vi vil

benytte lejligheden til at byde vores nye

medlemmer velkommen og indbyde jer

til at deltage i vores arrangementer. Der

kommer mange trofaste deltagere til

vores møder, men der er også plads til

dig, og vi glæder os til at se dig. Bestyrelsen

vil gerne bringe en hilsen til vores

medlemmer og ønske dem glædelig jul

og godt nytår.

Bent Ole Nielsen

Kvinde,

hvorfor græder du?

Foredrag af Kathrine Lilleør, sognepræst,

medlem af etisk råd, politisk kommentator,

klumme skribent m.m. Det foregår

onsdag den 18. april 2012 kl. 19.00-

21.30 på Herning HF og VUC, Brorsonsvej

2. Der kommer mere i næste blad og

på hjemmesiden:

www.spastikerforeningen.dk/vestjylland.6

- men sæt allerede nu X i kalenderen.

Bestyrelsen

Midtjylland 16

Jørgen Knudsen

Tlf. 97 51 20 60

Asgårdvej 11

7800 Skive

Mail: jk@asgaard-online.dk

Julefest i Skive

Så nærmer julen sig igen med hastige

skridt. Vi fandt derfor nissehuerne frem

og mødte op til en hyggelig, sjov og

festlig dag søndag den 4. december i

Resen Daycare (børnehave) i Skive. Vi

havde igen i år valgt, at der skulle være

en julefest her i Spastikerforeningens

Kreds Midtjylland med en overraskelse i

form af klovnene Petunia og Fru Ib.

Generalforsamling

Onsdag den 1. februar 2012 kl. 16.45.

VIGTIGT: Husk vi har booket 5 baner,

spisning, vand/te/kaffe, kage samt et

lokale til kredsens generalforsamling

2012 i Bowl’n’Fun onsdag den 1. februar

2012 i Skive. Desuden vil vi få et oplæg.

Arrangementet starter kl. 16.45 med en

times bowling.

Aktiviteter

på tegnebrættet

Kommende kreds-arrangementer er til

stadighed på tegnebrættet. Hold øje

med hjemmesiden og her under Kreds-

Nyt!

CP-Forældregruppen

Kreds Midtjyllands forældregruppe har

en folder. Ønsker man at rekvirere et

sæt af folderne, så er man mere end

velkommen til at ringe eller sende en

mail til Jette Thomsen tlf. 97 58 41 68

eller e-mail: 2xj@post8.tele.dk

Bestyrelsen

Tak for opbakningen!

Kreds Midtjylland takker for medlemmernes

opbakning til kredsens forskellige

arrangementer i 2011. Samtidig ønsker

vi alle Spastikerforeningens medlemmer

en rigtig glædelig jul samt et godt og

lykkebringende Nytår i 2012!


Østjylland 17

Peder Stausholm

Tlf. 86 24 42 01

Jernaldervænget 25

8220 Brabrand

Mail: stavs@stofanet.dk

Socialrådgiver på besøg

Foredrag og debat ved Spastikerforeningens

socialrådgiver Jens Tamborg. Det

sker torsdag den 26. januar 2012 kl.

19.00 på Stefanshjemmet, Carl Nielsens

Vej 2, Århus C.

Aftenen vil primært handle om børn/

unge med CP - og om Serviceloven.

Der serveres gratis kaffe/te og brød

ved arrangementet. Vi glæder os til at

se mange forældre, pårørende og unge

med CP. Fagpersoner og andre interesserede

er også meget velkomne.

Tilmeld dig allerede nu – eller senest

19. januar 2012 (helst på e-mail):

kimwp@mail.dk – eller om nødvendigt

på tlf. 86 81 11 18.

Socialrådgiver Jens Tamborg har altid mange sager i gang.

10 års jubilæum fejres

med fuld musik!

Næste års Slap a’ weekend finder sted

i dagene 27.-29. april på Feriecenter

Slette Strand. Så er det igen tiden til at

tilmelde sig årets fedeste weekend! Og

i anledning af at det er vores 10 års jubilæum

på Slette Strand, har Inger Marie

& co. arrangeret levende musik lørdag

aften. Ud over dette ekstra indslag er

programmet, som det plejer: Hvilket vil

sige masser af hygge og socialt samvær

med familien og de andre. De eneste

faste programpunkter er spisetiderne.

Opholdet bruges til det, man har

lyst til – og der er nok af tilbud! Familier

med børn/unge med CP møder voksne

med CP og omvendt. Hestevognstur

med kaffe og kage til Svinkløv Plantage.

Sidste år var vi 108 deltagere fordelt på

ca. 30 familier.

Se www.spastikerforeningen.dk under

kreds 17.

Tilmelding er efter ”først til mølle

princippet”, og som de

fleste ved, så er der rift

om pladserne, så skynd

dig at skrive en e-mail

til: kimwp@mail.dk

Ud over navne,

adresse, personantal

m.v. så husk også

at oplyse, om der er

behov for lift, og om du

har hund med.

Generalforsamling

2012

Kredsens generalforsamling

finder sted

torsdag den 23. februar

2012 kl. 18.30 på Unge

Hjems Efterskole, Brunbakkevej

21, Skåde,

Højbjerg. Arrangementet

omfatter desuden

spisning og oplæg/

debat med Spastikerforeningens

landsformand,

Lone Møller.

Kredsen byder som

sædvanligt på en lækker (gratis) buffet!

Der vil blive lejlighed til at debattere med

Lone Møller i løbet af aftenen. Bl.a. har

hun givet udtryk for, at hun gerne vil ud

i kredsene og møde medlemmerne, da

der uden medlemmerne ikke ville være

nogen Spastikerforening.

Selve generalforsamlingen med dagsorden

ifølge vedtægterne indledes ca. kl.

19.30. Bestyrelsen består af 9 personer,

hvoraf 4 er på valg i 2012. Se yderligere

på vores kredsside på internettet.

Der serveres kaffe, te og kage under

debatten. Vi slutter senest kl. 22.

Tilmelding gerne nu – eller senest

10. februar af hensyn til bestilling af

mad m.v. til Kim Winckler Pedersen på

e-mail: kimwp@mail.dk - undtagelsesvis

pr. tlf. 86 81 11 18.

En julehilsen

Traditionen tro skal I have en julehilsen.

Julen nærmer sig med raske nissefjed.

Julekatalogerne dumper ned i postkasserne

med alle fristelserne, men inden I

går helt amok i tilbud, vil jeg fortælle om

min barndoms jul. Jeg er opvokset på en

gård med køer og grise og en bedstemor,

der lavede leverpostej, rullepølse

og medisterpølse. Det var mit job at

køre kødhakkemaskinen, når der skulle

laves medisterpølse. Jeg håber, I ser billedet

for jer.

En anden tradition var, at vi spiste

risengrød først juleaften (en gammel

tradition man brugte ude på landet for

at spare på flæskesteg og gåsesteg).

Det var også mit job for mine ugepenge

at pudse sølvbestikket til jul og andre

højtider.

Jeg har fejret to juleaftener på

Rigshospitalet, og det var, da jeg endnu

troede på julemanden. Der kom nemlig

en julemand med stort hvidt skæg og en

kæmpe sæk med gaver til alle os børn

på hospitalet. De to juleaftener betyder

noget ganske særligt i min erindring.

Min mor havde mange traditioner

omkring jul, og hun gjorde meget ud af

at pynte op til julen. Julepynten skulle

være oppe til første søndag i advent, og >>

Spastikeren 6/2011

47


Julehilsen fra kredsformanden

den skulle ned igen til Hellig Tre Konger,

den 6. januar. Julekortene skulle også

skrives. Julen begyndte for mig som barn

første søndag i advent, når vi kørte til

nabobyen Kjellerup og så juleudsmykning

og juletræet på torvet blive tændt.

Vi pyntede juletræet lillejuleaften.

I tænker nok, hvorfor jeg skriver om

min barndoms jul? Jo, jeg tror, det er

godt at tænke tilbage på barndommens

jul. Det, mener jeg, sætter nutidens jul

i et andet perspektiv. Jeg vil slutte med

at ønske alle medlemmer i kredsen en

rigtig glædelig jul og et velsignet nytår.

Peder Stausholm, kredsformand

Nordøstjylland 18

Asger Laustsen

Tlf. 86 44 32 21

Tinghøjvej 15, Råsted

8920 Randers NV

Mail: il.as.laustsen@fiberflex.dk

Bowlingarrangement

Kredsforeningen havde søndag den 6.

november 2011 fornøjelse af at arrangere

et bowlingarrangement i ´MASTER

BOWL’ på Mariagervej i Randers. Der

deltog 56 glade medlemmer med pårørende

i arrangementet, heriblandt både

børn og voksne til over 70 år. Alle fik

et godt spil bowling, og efter en times

spilletid var der bøf eller kylling til del-

48 Spastikeren 6/2011

tagerne i restauranten, hvor deltagerne

hyggede sig med hinanden. Deltagerbetalingen

var betaling af egne drikkevarer.

Julefest

Året julefest arrangeres lørdag den 17.

december 2011 kl. 16.00 i Sct. Clemens

Kirke” med efterfølgende julehygge i

”Sct. Clemens Huset”. Bestyrelsen har

ligesom de senere år arrangeret et mindre

underholdningsprogram. Igen i år er

det lykkedes at få multikunstneren Abdul

til at komme og optræde. Julemanden

vil sikkert komme forbi med godteposer

til børn og handicappede, og koret i

Sct. Clemens vil underholde med et par

sangnumre. Aftenen slutter med smørrebrød

og amerikansk lotteri.

Generalforsamling

Næste års generalforsamling afholdes

tirsdag den 28. februar 2012. Dagsorden

i følge vedtægterne. Skriftlig indbydelse

udsendes til alle medlemmer.

Tur til Slette Strand 2012

Til information kan oplyses, at kredsforeningens

tur til Feriecenter Slette Strand

næste år vil foregå i weekenden 1.- 3.

juni 2012. Skriftlig indbydelse udsendes

til alle medlemmer.

Jule- og nytårshilsen

Alle foreningens medlemmer med

pårørende ønskes en god jul og et godt

nytår.

Asger Laustsen

Nordjylland 19

Kirsten Hansen

Tlf. 98 29 62 97

Stakladen 32

9380 Vestbjerg

Mail: kihan@stofanet.dk

Onsdagsklubben

Ring og hør lidt om, hvad der sker. Tovholder

er Frederik Pedersen, tlf. 98 38

25 12, e-mail: fip@gvdnet.dk

Svømning

Vil du vide mere om svømmeaktiviteterne,

så kontakt tovholder: Michael Schirmer

Nielsen, tlf. 98 22 54 03, e-mail:

vust@post.tele.dk

Voksen-netværk

Vil du være med i netværket for voksne

spastikere? Så kontakt tovholder,

Jan Bang Maden, Gråkildevej 60,

7700 Thisted, tlf. 97 91 28 45,

e-mail: jbm@bagduggederuder.dk

Alle ønskes en glædelig jul og et godt

nytår.

Bestyrelsen

UDGIVELSER I 2012

Blad Afleveres til Postvæsenet

Nr.1 16. februar

Nr.2 11. april

Nr.3 14. juni

Nr.4 17. august

Nr.5 19. oktober

Nr.6 13. december


COMPLOT 01.10

Også for

kørestolsbrugere...

Hardsysselvej 2 . Vejrum . DK-7600 Struer

T: 97 46 47 33 . hardsyssel.dk

EN DEL AF FDF

GOD JUL

OG STOR TAK!

Redaktionen ønsker

alle en rigtig glædelig

jul og et godt nytår.

Samtidig en stor tak til

alle bidragsydere, der

har beriget Spastikeren

og bladets mange

læsere i det forløbne

år.

Deadline til Spastikeren

nr. 1/2012:

Almindeligt stof 10.

januar og kredsnyt senest

20. januar – men

gerne før. Materiale

modtages på e-mail:

fh@spastik.dk

Red.

Danmarks største

udvalg af dagligvarer

til discountpriser!

Meget mere discount

89 59 22 30

Spastikeren 6/2011

49


50 Spastikeren 6/2011




Kontakt os

for afprøvning.

Oensvej 48 – 8700 Horsens

Telefon 70 15 99 09

www.hatting-ks.dk




Så kører det for dig :)

Faglighed

Kammeratskab

Oplevelser

Www.ofe-skole.dk


Alt henvendelse til: Spastikerforeningen. Flintholm Allé 8. 2000 Frederiksberg

Magasinpost

sMp

id-nr. 46276

More magazines by this user
Similar magazines