Marts 2012 - LUMA

lumaweb.dk

Marts 2012 - LUMA

ISSN: 1901-9610

bladet

- LANDSFORENINGEN DER ARBEJDER FOR UDVIKLINGSHÆMMEDE MED AUTISME

NR. 1 · MARTS 2012

I DETTE NUMMER:

Generalforsamling

Sorg og tab hos udviklingshæmmede

Handicaphjælpere fungerer som virksomhedsvikarer


Annonce

LUMA

Landsforeningen der arbejder for

udviklingshæmmede med autisme

Dette nummer...

Du kan her se hvad der har fundet vej til dette nummer:

Indhold

Formanden har ordet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5

Sorg og tab hos udviklingshæmmede . . . . . . . . . . . . . . 10

Indkaldelse til generalforsamling . . . . . . . . . . . . . . . . . .14

LUMA regnskab 2011 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15

Boganmeldelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16

Nye udgivelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .18

Korte omtaler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .20

Gratis adgang til over 6000 billedsymboler . . . . . . . . . .22

Handicaphjælpere fungerer som virksomhedsvikarer . .23

24 konkrete forslag om førtidspension for unge . . . . . .25

”Artiklerne i dette blad afspejler ikke nødvendigvis LUMA – landsforeningen

der arbejder for udviklingshæmmede med autismes holdninger”

- landsforeningen der arbejder for udviklingshæmmede med autisme

3


Hvad er LUMA?

LUMA er en landsforening, der arbejder

for udviklingshæmmede med

autisme og deres familier. Vi arbejder

for at synliggøre de udviklingshæmmede

med autisme og samtidig skabe

opmærksomhed omkring deres specielle

behov. Vi arbejder for oprettelse

Hvordan bliver man medlem?

Hvad koster det?

Et enkeltmedlemskab:

koster 110,- kroner for et år.

Et familiemedlemskab/en institution:

koster 170,- kroner for et år.

Hvordan gør jeg?

Du kan sende oplysning om dit navn,

adresse, telefonnummer, evt. e-mail,

om du er forældre, pårørende, fagperson

eller andet, og om du ønsker

enkelt- eller familiemedlemskab.

4

og udbygning af de tilbud der gives

de udviklingshæmmede med autisme

i institutioner, skoler, bomuligheder,

aflastning og beskæftigelse, - tilbud

der skal være afpasset denne gruppes

helt specielle behov.

Du kan melde dig ind til:

Øjvind Ottesen,

Brødslevvejen 15,

9480 Løkken

e-mail: oejvindotte@mail.dk

Hvad kan du som læser gøre?

Bladet er til for dig. Vi modtager meget

gerne artikler til offentliggørelse i

bladet, det kan være artikler om oplevelser

i institutioner, om handicappolitiske

tiltag, om diagnoser eller hvad

du mener, kan være af interesse for en

bredere medlemsskare. Redaktionen

(som p.t. er lig med bestyrelsen) forbe-

Næste nummer..

Du er også meget velkommen til at

melde dig ind via vores hjemmeside

www.lumaweb.dk.

holder sig ret til at prioritere, kommentere

og eventuelt beskære artiklerne.

Du er også meget velkommen til at

bestille et mindre oplag af bladet for

at placere det på egnede steder / dele

det ud med det formål at gøre opmærksom

LUMA.

Udkommer i september 2012. Deadline for indlæg er 20. juli 2012

Vi modtager meget gerne indlæg fra dig.

LUMA 1 · MARTS 2012 LUMA 1 · MARTS 2012

Formanden har ordet

Jeg har blandt andet lejlighed til

at læse mange handicaprelaterede

blade, såvel landsdækkende som

lokale. Der er rigtig mange artikler om

uforståelige besparelser, men også

artikler om åbning af nye bosteder

og succeshistorier med pædagogiske

tiltag og fx inddragelse af IT.

Med hensyn til artiklerne om nye

bosteder kan jeg ikke komme udenom

at tænke, at de fysiske rammer ikke

gør det alene. Der skal mennesker

til at sikre de gode tilbud. Desværre

virker det som om, at de økonomiske

rammer i stor udstrækning sætter begrænsninger

netop for de rammer, der

skal til for at sikre den menneskelige

dimension.

Jeg har på denne plads skrevet det

før. Vi skal ikke glemme alle de gode

tiltag og de mange succeser, der også

findes. De er vigtige, så vi kan vise (og

huske), at det kan lade sig gøre, hvis

rammerne er i orden.

De gentagne omtaler af succeshistorier

om pædagogiske tiltag er med til

at vise netop dette.

Når vi er inde på succeshistorier, er

det i øvrigt også en fornøjelse at læse

om de atleter, der har været med til

Special Olympics i Athen i juni sidste

år.

Kommunerne er for gavmilde

I sandhed en usædvanlig overskrift i

denne tid og måske den ikke er helt

i tråd med sandheden, men som det

fremgår under korte omtaler i dette

blad, har Ankestyrelsen fundet, at

kommunerne bevilliger personlige assistenter

oftere end loven forskriver.

Det virker besynderligt i disse tider

og kan være udtryk for et forsøg på at

give den enkelte handicappede person

så gode rammer i hverdagen som

muligt, men noget tyder på, at det

her går for langt, til potentiel skade

for ordningen som sådan. Der, hvor

den personlige assistance nærmer sig

vikarhjælp i virksomhederne, er vi gået

langt ud over loven, men det bør ikke

lede til rigide regler og kontrolforanstaltninger.

Handicappede får ikke lovpligtig

ledsagelse

Hov, hvordan hænger det nu sammen

med, at kommunerne er for gavmilde?

Det må stå hen i det uvisse, men

Socialpædagogernes Landsforbund

har lavet en undersøgelse, der viser,

at en stor gruppe danskere ikke har

mulighed for at tage i biografen, på

kærestebesøg eller deltage i fritidsaktiviteter,

når og i så høj grad de vil.

Mennesker med handicap må ofte

blive hjemme, idet kun et fåtal får

tildelt ledsagelse efter Servicelovens

paragraf 97.

5


Nogle kommuner kan ... ikke!

Det har tidligere været fremme, at

kommunerne ikke magter det, der bliver

kaldt „det specialiserede område“,

og det har været foreslået at flytte

området til regionerne. Det bliver med

en overfladisk selvfølgelighed skudt

ned af Kommunernes Landsforening.

Det betyder ikke, at vi ikke følger med

i de horrible eksempler på manglende

støtte og sagsbehandling som fx i

Rebild kommune, hvor der aktuelt

(medio januar) er omtalt 2 grelle sager

med manglende sagsbehandling, hvor

der er tale om børn med en diagnose

indenfor det autistiske spekter.

Det kendskab, jeg har til sagerne fra

nordjyske.dk, tyder på, at sagsbehandlerne

gives alt for ringe vilkår for at udføre

deres arbejde, og at eksempelvis

det eneste område, hvor skriftlighed

tilsyneladende er vigtig, er, når ansvaret

for en ringe sagsbehandling skal

lægges alle andre steder end på de

ansvarlige i kommunen. Det kan ikke

være sagsbehandlernes skyld, at der

ikke er tid til at møde op til afgørende

og koordinerende møder, hvorimod

forældrene forventes at stille til møde

med 1/2 dags varsel.

Her er der eksempler på, hvordan

tilgangen til den grundlæggende

forvaltningspraksis i en kommune kan

have store konsekvenser for borgerne

- i disse tilfælde såvel børn som forældre

til handicappede børn.

6

LUMA 1 · MARTS 2012

Det er tankevækkende, at borgmesteren

i Rebild kommune hedder

Anny Winther, der som formand

for Kommunernes Landsforenings

Social- og Sundhedsudvalg allerede

i maj 2010 fremstår som bannerfører

for, at en undersøgelse fra

Socialpædagogernes Landsforbund

omkring takststigninger og afspecialisering

på specialiserede sociale tilbud

er overfladisk og vildledende.

Hvad med os selv – hvordan reagerer

vi på det, vi oplever?

Det er meget naturligt, at vi i handicapforeningerne

reagerer på det, vi

oplever. Det er i en tid, hvor enkeltsager

og enkeltinteresser tilsyneladende

dyrkes helt ud i lovgivningen, svært

ikke at falde i samme grøft, når vi stiller

krav til ændringer i lovgivningen.

Personligt mener jeg dog, at vi hellere

skal fokusere på, hvordan lovgivningens

rammer administreres bedst

muligt – og her tænker jeg ikke på

kontrolforanstaltninger, men mere på,

at der også bruges en vis afvejning

af, hvad den konkrete sag går ud på.

Hensynet til individet frem for fokus

på kontrol. I sager, som dem jeg omtaler

fra Rebild kommune, er det jo

netop forvaltningspraksis, den er gal

med og ikke lovgivningen som sådan.

Men når vi fx oplever, at sagsbehandlingen

omkring døgnanbringelse af

et barn med handicap, hvor det ikke

længere er muligt, at barnet bliver

boende i hjemmet, tager samme

udgangspunkt som tvangsfjernelses-

LUMA 1 · MARTS 2012

sager, er det fristende at stille krav om

ændringen af lovgivningen, så der lovgives

særskilt om børn med handicap,

men er det løsningen? Skal vi gøre os

bedre end andre forældre, der må give

op overfor den del af forældrerollen

af andre årsager end barnets handicap?

Eller handler det om at stille krav

om individuel sagsbehandling under

samme lovgivningsmæssige rammer?

Jeg hælder mest til det sidste – tag

hensyn til individet og den konkret

sag i sagsbehandlingen.

Sagsøg dine forældre for at være

født

En del af nyhederne omkring årsskiftet

var at flere mente, at vi vil se handicappede

sagsøge deres forældre og

lægerne for at være født handicappet.

Det er noget, der efter sigende skulle

ske i andre lande, og som så forventes

at brede sig til Danmark. Det er et

begreb, der hedder „fejlagtig fødsel“,

som har været kendt i USA siden

1980‘erne, og som breder sig i bl.a.

Israel.

Her i Danmark tager vi heldigvis udgangspunkt

i, at livet er værd at leve

- også selvom det er besværligt, men

jo mere fokus der bliver på rettigheder

også indenfor sundhedsvæsnet,

jo større er sandsynligheden for, at

der vil opstå retssager af denne art.

Vi ser allerede herhjemme eksempler

på denne trend indenfor det sociale

system, hvor retssager om førtidspension,

store tandlægeregninger og

manglende pædagogisk indsats over

for fagligt svage børn er stigende.

Der er mange reformer på vej

Der er blandt andet en reform af

førtidspension på vej. Et forslag går på

at unge under 40 år ikke skal tildeles

førtidspension.

Her har Kommunernes Landsforening

udsendt et konstruktivt og interessant

oplæg med 24 konkrete forslag til et

udviklingsforløb til erstatning for førtidspensionen.

Et af disse forslag er at

„Det skal fortsat være muligt at visitere

en mindre gruppe borger under 40

år til førtidspension“ - og regeringen

omtaler „glatsager“ (sager hvor det vil

være helt åbenbart, at borgeren aldrig

kan få det bedre). Kommunernes

Landsforening mener, at regeringens

bud på, at det vil være 550 sager om

året, er for lavt (sammenlignet med at

der i 2009 var 4.475 unge under 40 år,

der fik tildelt førtidspension).

Det er dog ikke helt klart, hvem der

fremover vil blive tilbudt et udviklingsforløb,

og hvem der vil kunne få

tilkendt førtidspension. Det er væsentligt

at sikre tryghed for den enkelte

borger, hvorfor der må mere klarhed

til.

Du kan læse mere om forslaget fra

Kommunernes Landsforening under

Kort Nyt her i bladet.`

7


Dine penge - mine penge

Vi har set en række eksempler på, en

problematisk håndtering af beboeres

penge på nogle bosteder, hvor det

kan være vanskeligt at se, at personalet

reelt har sat sig i beboerens sted og

handlet økonomisk på vegne af beboeren

ud fra det.

Grelle eksempler bliver fremhævet,

og det er på ingen måde en let sag at

sikre en balance mellem beboerens

handlefrihed og et strikt kontrolsystem

for at beskytte beboerens økonomi.

Vigtigst af alt handler det om etik og

fastlæggelse af principper for, hvordan

personalet kan hjælpe beboerne med

beboerens egen økonomi. Beboeren

kan i varierende grad have behov

for personalets støtte i at disponere

og træffe beslutninger. Det kan også

være værd at se nærmere på den rolle

de professionelle værger har. Her har

vi hørt omtalt at professionelle værger

kan have op til 80 -100 værgemål, de

skal administrere; ofte ved siden af at

køre en ambitiøs advokatpraksis.

8

Annonce

LUMA 1 · MARTS 2012

En stor personlighed på autismeområdet

er død

Demetrious Haracopos er død i en

alder af 71 år. Demetrious har haft

stor indflydelse på autismeområdet

siden han kom til Danmark i 1968. Det

var som lærer på USAs første specialskole

for autistiske børn, The League

School, han mødte den danske pioner

på området, Else Hansen, der var

leder og grundlægger af Sofieskolen

i Bagsværd. Hun ledte efter inspiration

til sit arbejde, og Demetrious

Haracopos fandt også stor inspiration i

danskerne, og han købte en returbillet

til København. Her forelskede han sig

og brugte kun den ene del af billetten.

Demetrious havde en særlig empatisk

evne til at give forældrene til de

autistiske børn håb og redskaber til

et bedre liv for dem selv og deres

børn, og han var en stærk fortaler for,

at udfordringerne skal løses i fællesskab

mellem fagpersoner, forældre og

børnene.

LUMA 1 · MARTS 2012

Demetrious var et stærkt engageret

menneske og det var en fornøjelse

at arbejde sammen med ham. Hans

hjertevarme og indlevelsesevne vil

blive husket.

Vi bringer andet sted i bladet et mindeord

fra Center for Autisme.

LUMAs generalforsamling

Der er nok at tage fat på og det er

snart tid for den årlige LUMA generalforsamling.

Kom og vær med til at påvirke,

hvad LUMA skal beskæftige sig

med – og udvikle sig til. Det er her, der

er lejlighed til at drøfte rammerne for

bestyrelsens arbejde det kommende

år. Den nuværende bestyrelse håber,

at der vil møde mange medlemmer

op, så vi kan drøfte LUMAs fremtid.

Det skal ikke være nogen hemmelighed,

at vi i bestyrelsen kan komme i

tvivl om, om LUMA har en fremtid.

Jeg kommer til LUMAs generalforsamling

– gør du?

Venlig hilsen

Henrik Sloth

Annonce

9


10

LUMA 1 · MARTS 2012

Sorg og tab hos Udviklingshæmmede

Vi lever i en kultur, der har svært ved at acceptere døden – selv om det

mest sikre ved livet er – døden. Det er nok en af grundene til, at der ikke

bliver snakket med de udviklingshæmmede om døden. Først inden for

de sidste par år er der afholdt konferencer og kurser over emnet og der er

lavet forskelligt materiale.

Af Kurt Pedersen, Socialpædagog

og sorgterapeut.

Vi lever i en kultur, der har svært ved

at acceptere døden – selv om det mest

sikre ved livet er – døden. Det er nok

en af grundene til, at der ikke bliver

snakket med de udviklingshæmmede

om døden. Først inden for de sidste

par år er der afholdt konferencer og

kurser over emnet og der er lavet

forskelligt materiale.

En svensk undersøgelse har vist,

at halvdelen af de personer med

udviklingshæmning som viser adfærdsændringer,

har oplevet et betydningsfuldt

tab kort tid forinden. Så

udviklingshæmmede har brug for at

komme gennem tabet og sorgen på

en ordentlig og forløsende måde, og

nogle gange har de brug for hjælp til

det.

Tab er kendetegnet ved en følelse.

En følelse af have mistet noget. Og

grundlæggende er det sådan, at når

vi mister noget vi har været knyttet til,

opstår der sorg. Jo tættere tilknytning,

des sværere og

mere sorgfuld

adskillelse.

Sorgen er kroppens

og følelsernes

naturlige og

sunde bearbejdningsproces

og

en naturlig bearbejdning

at et

tab, fører frem til,

at vores liv nu leves

uden en bestemt

person. Personen er blevet historie,

savit keawtavee

/ FreeDigitalPhotost.net

selv om den der er mistet – på godt og

ondt – har været en del af livet. Efter

en naturlig sorgbearbejdning, vil der

opstå en naturlig nyorientering, hvor

der igen kan dannes nye tilknytninger.

Udviklingshæmmedes sorgbearbejdning

• Hvordan fortæller vi den udviklingshæmmede

hvad døden er?

• Hvordan hjælper vi den udviklingshæmmede

med at bearbejde

sorgen?

• Hvordan hjælper vi den udviklingshæmmede

med at sørge?

LUMA 1 · MARTS 2012

• Hvordan sørger den udviklingshæmmede?

• Hvordan bearbejder den udviklingshæmmede

tabet?

• Hvad forstår de? Forstår de i det

hele taget noget? Er det i virkeligheden

ikke bedst at skåne dem?

Det er nogle af de famlende spørgsmål

der hurtigt melder sig, og som jeg

i det følgende vil give nogle korte bud

på.

Grundlæggende så sørger den udviklingshæmmede

og bearbejder tabet

på samme måde som alle os andre! Vi

forstår måske i virkeligheden lige så

lidt som dem – hvad døden er? Døden

er en realitet, og den realitet skal vi

ikke skånes fra.

Den udviklingshæmmede har brug for

at få fortalt om døden sobert og uden

at dramatisere mere end nødvendigt. I

virkeligheden er det måske nemmere

for den udviklingshæmmede at forstå

en enkelt forklaret virkelighed end en

forstillet (bort)forklaring eller tavshed.

Ord er vigtige, men ikke alle forstår

ordenes værdi og er heller ikke i stand

til at omsætte ordene til at fatte hvad

der forklares.

Derfor er oplevelser vigtige. Det er

vigtigt, at den udviklingshæmmede,

sammen med tillidspersoner, har god

tid sammen med den døde. Tid til at

græde sammen. Rørte ved den døde.

Mærkede den døde. Være stille sam-

men. Holde om

hinanden. Kort

sagt: Erfare – erkende

døden.

Den anden del af

at erfare hvad døden

er, sker gennem

ritualerne.

Ritualer er konstante.

Ritualer er

gentagne handlinger.

Ritualer er

gentagne mønstre

i bestemte situationer. Ritualer kalder

på det mytiske og mystiske, og vi er

her mere i følelsernes verden end i

den intellektuelle verden.

Stuart Miles

FreeDigitalPhotost.net

Vi oplever vel alle at være rørt ved en

begravelse – også selv om det ikke er

personer der er tæt på.

Ritualerne er med til at sætte en stemning

af sorg.

Det er vigtigt at den udviklingshæmmede

er med i ritualerne i familien.

Når familien Samles om dødslejet. Når

familien græder, mindes, griner, sover,

græder, mindes …

Det er vigtigt at den udviklingshæmmede

er med i ritualer i kulturen. Når

kisten lukkes. Når den døde synges ud.

Det er vigtigt at den udviklingshæmmede

er med ved begravelsen, ved

mindesammenkomst og begravelseskaffe.

Ved Alle helgen søndagsgudstjenesten.

Ritualerne kan være med til

at åbne for gråden.

11


12

Annonce

LUMA 1 · MARTS 2012

Gråd er forløsende. Hulkegråden er

med til at forløse sorgen. Hold om den

grædende. Giv lov. Signaler at det er i

orden. Den forløsende gråd varer kort.

En sorgbearbejdning kan

forberedes

Meget enkelt kan en sådan forberedelse

karakteriseres som nogle aftaler,

nogle ønsker, som forbinder den

udviklingshæmmedes to verdener:

Bostedet og familien.

Bostedet kan udarbejde nogle praktiske

retningslinier i forbindelse med

at den udviklingshæmmede dør.

Bostedet skal også udarbejde nogle

ritualer, nogle rammer for at medbeboere

får mulighed for at se den døde.

Der skal udarbejdes et ritual i forbindelse

med at kisten lukkes og den

døde synges ud. Her er det vigtigt, at

der i familien er forståelse for, at der på

bostedet også er nogle der har behov

for at få bearbejdet tabet af en medbeboer.

I familien må det være vanskeligt

for den ægtefælle der lige har

Annonce

mistet og som er i sorg, samtidig med

at der skal købes kiste og planlægges

begravelse, så også at skal forholde sig

til sin udviklingshæmmede søn eller

datters sorg. Spørgsmålene: Hvad skal

han/hun med til? Hvad skal han/hun

ikke med til? Hvad kan han/hun forstå?

Melder sig. Og er det så i virkeligheden

ikke bedst at skåne ham/hende for at

skulle se sin døde far/mor og se kisten

blive sænket i jorden?

Det vil ofte være den sidste løsning,

der er den nemmeste, for den der lige

har mistet! Men den udviklingshæmmede

har behov for at røre sin døde

far eller mor, være med til at synge

ud, være med når familien sørger og

mindes sammen, være med når far eller

mor begraves - for at få bearbejdet

tabet og kunne leve ordentligt videre

uden far eller mor. Derfor er det vigtigt

at forældre og andre nært tilknyttede

til den udviklingshæmmede forbereder

sin egen død! Planlæg hvad der

skal ske. Planlæg sammen med den

udviklingshæmmedes bosted.

13


Indkaldelse til generalforsamling

Kom til generalforsamling i LUMA og

vær med til at drøfte fremtiden for

LUMA

Søndag, den 20. maj 2012, klokken

11.00

LEVs lokaler, Kløverprisvej 10 B, 2650

Hvidovre

Dagsorden i henhold til vedtægterne:

1. Valg af dirigent.

2. Bestyrelsens beretning.

3. Forelæggelse af det reviderede

regnskab.

4. Fastsættelse af kontingent.

5. Behandling af indkomne forslag.

6. Valg af formand.

Formanden vælges for en periode

af 2 år og genvalg kan finde sted.

7. Valg af bestyrelsesmedlemmer.

Bestyrelsesmedlemmer skal opstilles

til valg indenfor en periode

af 2 år, og genvalg kan finde sted.

14

Annonce

LUMA 1 · MARTS 2012

Det skal tilstræbes at halvdelen er

på valg hvert år. Bestyrelsen afgør

hvem der er på valg det pågældende

år.

8. Valg af suppleanter.

Suppleanter skal opstilles til valg

indenfor en periode af 2 år, og

genvalg kan finde sted.

9. Valg af 2 revisorer.

10. Eventuelt.

Forslag, som ønskes behandlet i henhold

til punkt 5, skal være formanden

i hænde senest 2 uger inden generalforsamlingen

– det vil sige senest 6.

maj 2012.

Der er ikke valg til formandsposten i

år.

Vores næstformand Børge

Spiegelhauer er på valg til bestyrelsen,

og genopstiller, og vi ser gerne flere

medlemmer af bestyrelsen.

LUMA 1 · MARTS 2012

LUMA regnskab 2011

Indtægter: 2011 2010

Kontingenter 4.970,00 4.970,00

Reklameindtægter 4.000,00

I alt 8.970,00 4.970,00

Udgifter:

Kontingent LEVa 800,00 800,00

Bestyrelsesudgifter kørsel 1.261,00 0,00

Porto 0,00 693,00

Drift 198,75 278,75

Gebyr 378,00 305,00

Generalforsamling 0,00 0,00

Årsmøde LEV 0,00 450,00

I alt udgifter 2.637,75 2.526,75

Overskud 6.335,25 2.443,25

Status

Aktiver

Kassebeholdning 31.12.2011 40.341,10 34.008,85

Passiver

Egenkapital 01.01.2011 34.008,85 31.565,60

Overskud 6.335,25 2.443,25

Egenkapital ultimo 40.341,10 34.008,85

Passiver i alt 40.341,10 34.008,85

Ingstrup den 8. januar 2012

---------------------------------------

Øjvind G Ottesen

Kasserer

Ovenstående regnskab er dags dato

revideret. Bilagene er sammenholdt

med det førte, og har ikke givet anledning

til bemærkninger. Regnskabet

anses som betryggende ført.

Bankbeholdning iflg. Kontoudtog kr.

40.341,10

I øvrigt intet at bemærke.

Ingstrup den 8. februar 2012

---------------------------------------

Niels Jørgen Adolfsen - Revisor

---------------------------------------

John Rasmussen - Revisor

15


Boganmeldelse

Håndtering af

problemadfærd

og ledsagende

forstyrrelser

– hos mennesker

med autisme,

ADHD og andre

psykiske lidelser

Anmeldelse af

Lone Beyer

Bogen skrevet af Demetrious Haracopos

– Udgivet på Andonia Forlag 2009.

Bogens ærinde er at sætte fokus på

”problemadfærd” hos mennesker med

autisme, ADHD og andre psykiske

lidelser.

Bogen forsøger med udgangspunkt

i en mangfoldighed af praksiseksempler

at beskrive og forklare, hvilken

afmagtsfølelse forældre eller fagpersoner

omkring mennesker med autisme

oplever, når man enten ikke forstår,

hvad den ofte særprægede (og problematiske)

adfærd er udtryk for, eller

hvilke tiltag der vil være mest virksomme.

Når man er magtesløs, kommer

man let til at tage uhensigtsmæssige

strategier i brug.

Demetrious Haracopos har viet hele

sit liv til at rådgive mennesker med

autisme. Den dybe indsigt, respekt og

kærlighed overfor mennesker med

autisme betyder, at det grundlæg-

16

LUMA 1 · MARTS 2012

gende udgangspunkt er en anerkendende

tilgang, medinddragelse og

belønning/ros.

Bogen forklarer i et enkelt og letforståeligt

sprog teorierne bag de funktionsnedsættelser,

der kendetegner

mennesker med autisme.

Bogen forklarer, hvordan en 4-trins

adfærdsanalyse kan være et fælles

redskab til at afklare og strukturere de

vanskeligheder, man står overfor:

1. Hvordan undgås problemadfærd?

2. Hvad skal ske ved optakt til problemadfærd?

3. Hvad skal ske, når problemadfærd

alligevel opstår?

4. Hvad skal ske, når problemadfærden

er overstået?

5. Hvad skal ske, hvis 4-trinssystemet

mislykkes?

Bogen er opdelt i kapitler, som beskriver

de forskellige kategorier af

problemskabende adfærd (modstand

mod indlæring af krav, selvskadende

adfærd, aggressiv adfærd mod andre,

angstforstyrrelser, rituel adfærd,

tvangsmæssige tanker og handlinger,

seksualitet og stereotyp adfærd/særinteresser)

Hvert af kapitlerne illustrerer

med mange case-eksempler, hvordan

vi kan forstå adfærden, samt hvorledes

man kan agere i samværet med

mennesker, der ikke selv er i stand til

LUMA 1 · MARTS 2012

at skabe sammenhæng i deres verdensopfattelse,

koble begivenheder

til en sammenhængende forståelse,

er fleksible etc. således, at man kan

imødegå den uhensigtsmæssige

problemskabende adfærd. Hele vejen

igennem er respekten for barnet/den

unge eller den voksne med autisme i

centrum samtidig med, at der redegøres

for, hvor svært og belastende det

kan være for forældre og/eller fagpersoner,

at håndtere en given adfærd

med der af følgende mistrivsel for alle

parter.

Der er ingen tvivl om, at denne bog vil

have en stor og bred læserskare. Den

er ventet.

Annonce

Bogen kan både fungere som opslagsværk,

når man står i en specifik situation,

eller den kan læses i sin helhed.

Bogen tager fat på en meget vigtig

problemstilling i relation til alle de

børn og unge, som i disse år inkluderes

i de almene pædagogiske miljøer,

hvor baggrundsviden i forhold til deres

grundvanskeligheder ikke altid er

kendt. Men vigtigst er bogen formentlig

for forældre og for de specialpædagogiske

og socialpsykiatriske tilbud,

som i det daglige har til opgave at

forstå, håndtere og bringe børn, unge

og voksne med udviklingsforstyrrelse

i udvikling.

17


Masser af opgaver

Udgivelsesår: 2011

Forfatter: Neel Svane Kruse

DKK 130,00 inkl. moms

Masser af

opgaver er

en bog, der

gennem billeder

giver

inspiration

til pædagoger,

lærere og andre, der arbejder med

børn med en kognitiv alder på 3-5 år.

Masser af opgaver viser hvordan man

kan arbejde opgaveorienteret med

børn med autisme og andre børn, der

har brug for individuelle arbejdsopgaver,

der matcher lige præcis deres

læringsstil og læringsbehov.

Opgaverne i bogen tager højde for, at

alle børn er forskellige, og at der derfor

skal stilles forskellige krav til dem.

Besøg www.masserafopgaver.dk.

Bogen kan købes via http://www.

autisme.dk/autisme/boger-og-pjecer/

publikationer

Mor hjælp mig

Udgivelsesår: 2009

Forfatter: Dorthe Ørsig

DKK 200,00 inkl. moms

Mor hjælp mig er blevet

til i de sene aftentimer.

Forfatterens søn,

18

LUMA 1 · MARTS 2012

Frederik, som har en autismediagnose,

kunne ikke falde i søvn uden at kunne

se sin mor. En aften fik hun idéen til

en bog med gode råd til forældre som

stod i samme hverdag - en bog, der

var nem at gå til og nem at læse. En

bog, med alt det, hun ville ønske at

hun havde vidst, da diagnosen var ny.

Så i stedet for bare at sidde og vente

på at Frederik skulle falde i søvn, tog

hun computeren i skødet begyndte at

skrive.

Det kom der bogen Mor hjælp mig ud

af.

Bogen er flot illustreret med fotografier

taget af forfatteren.

Bogen kan købes via http://www.

autisme.dk/autisme/boger-og-pjecer/

publikationer

Mor husk mig

Udgivelsesår: 2011

Forfatter: Dorthe

Ørsig

DKK 200,00 inkl.

moms

Mor husk mig handler

om søskende til

børn med handicap,

hovedsageligt

autisme og ADHD.

Det er børn, der ofte overses, fordi de

har evnen til at klare sig selv, og i modsætning

til deres søskende med handi-

LUMA 1 · MARTS 2012

cap, ikke direkte virker som om de har

samme behov for ekstra opmærksomhed,

som barnet med handicap.

I Mor husk mig er fokus på søskende.

Børnene, store som små, får en stem-

Annonce

me, og beretter om de udfordringer

og glæder, der opstår, når ens bror

eller søster har et handicap.

Bogen kan købes via http://www.

autisme.dk/autisme/boger-og-pjecer/

publikationer

19


20

Annonce

LUMA 1 · MARTS 2012

Center for Autismes grundlægger

og mangeårige leder, psykolog

Demetrious Haracopos er død, 71 år

gammel

Center for autisme skriver:

Demetrious Haracopos blev født i

1940 i New York City af indvandrede

græske forældre. Han tog en læreruddannelse

og siden hen en Master’s

Degree i specialpædagogik fra New

York University. Demetrious kom til

Danmark i 1968 og videreuddannede

sig til psykolog ved Danmarks

Lærerhøjskole. Demetrious var ansat

ved Sofieskolen fra 1968, hvor han

fungerede som psykolog, indtil han

i 1985 indtrådte som forstander. Her

tog han siden initiativ til etablering

af Center for Autisme. Ved centrets

grundlæggelse i 1993 blev Demetrious

den naturlige leder, hvilket han fungerede

som frem til 2007. I en kortere

årrække fungerede Demetrious tillige

som leder af Videnscenter for

Autisme, da dette blev etableret i

det daværende Københavns Amt. Da

Demetrious fratrådte stillingen som

leder af Center for Autisme, var det for

at hellige sig arbejdet som psykolog,

og herefter arbejdede han 3 dage om

ugen som en del af centrets psykologstab.

Demetrious fratrådte sin stilling

som psykolog ved Center for Autisme

august 2011.

Demetrious har i alle årene, siden

han kom til Danmark, helliget sig

arbejdet med børn, unge og voksne

med autisme, deres forældre og andre

pårørende. Han var i 70’erne og

80’erne en af de dominerende kræfter

i det pædagogiske og psykologiske

miljø, der banede vejen for den specialpædagogiske

tilgang til arbejdet

med børn med autisme her i Danmark.

Demetrious vil måske især blive husket

for sin respektfulde og involverende

tilgang til samarbejdet med forældrene

og andre pårørende til barnet

med autisme, hvor han er blevet et

ikon for et stærkt fællesskab og fælles

forståelse mellem forældre og fagpersoner,

der arbejder med at fremme

forholdene for mennesker med autisme.

Demetrious’ arbejde byggede på

den grundlæggende etiske tilgang, at

hvis vi ønsker, at barnet med autisme

skal lære at respektere vores regler og

normer, må vi også lære at respektere

barnets særpræg og personlighed. Det

efterlevede Demetrious selv til fulde,

hvilket viste sig i den store tillid, som

børn, unge og voksne med autisme

har vist ham gennem årene.

Demetrious har skrevet utallige artikler

og flere bøger. Hans seneste bog

fra 2010 ”Håndtering af problemadfærd

og ledsagende forstyrrelser hos

mennesker med autisme, ADHD og

21


22

Annonce

LUMA 1 · MARTS 2012

andre psykiske lidelser” var resultatet

af mange års inspirerende arbejde

med emnet, som mange - især forældre

- nød godt af på de utallige kurser,

som Demetrious afholdt om emnet i

centrets regi.

Da Center for Autisme startede i 1993,

var den samlede stab på, hvad der

svarede til tre fuldtidsstillinger. De

efterfølgende 14 år, inden Demetrious

fratrådte som leder, var centret vokset

til over 30 fuldtidsstillinger og

omfattede både en klinisk afdeling,

en forsknings- og udviklingsafdeling,

et erhvervscenter, en netværksafdeling,

en ungdomsuddannelse og

en kursusafdeling. Denne udvikling

har ikke mindst været et resultat af

Demetrious’ utrættelige arbejdsindsats

i det daglige, hvor han kunne

trække på sit store faglige netværk

både i ind- og udland, sin egen ufattelige

iderigdom og samtidigt inspi-

Annonce

rere og motivere centrets personale

til at realisere det ene projekt efter

det andet. For personalet, der har haft

deres daglige gang under Demetrious’

ledelse, har hans ildsjæl og hans etiske

tilgang til arbejdet med mennesker

med autisme og deres pårørende også

smittet af indadtil i centret. Det har

givet centret et fælles fagligt ståsted,

et værdigrundlag og en følelse af

samhørighed, som vi, der har arbejdet

sammen med Demetrious, indimellem

omtaler som i ”Demetrious’ ånd”.

Demetrious selv er her ikke mere, men

hans ånd vil leve videre i vores arbejde

med at forbedre vilkårene for mennesker

med autisme i Danmark.

Demetrious efterlader sin kone Sussi,

deres fælles børn, Jonathan og Olivia,

samt sin datter, Carina, fra første

ægteskab.

Vores tanker går til dem.

23


24

Annonce

LUMA 1 · MARTS 2012

Gratis adgang til over 6000 billedsymboler

Kommunikationscentret, specialpædagogisk

center i Hillerød,

distribuerer nu en større mængde

billedsymboler, der er udarbejdet

til mennesker, som har brug for

struktur og visuel støtte i kommunikationen.

Et link til den ganske

gratis billedsamling finder du på

Kommunikationscentrets hjemmeside

www.kc-hil.dk

Symbolerne er tegnet af Sergio Palao

fra det spanske ARASAAC (www.

catedu.es/arasaac), og må frit benyttes

til ikke-kommercielle formål i henhold

til Creative Common’s License.

”Kommunikationscentret har af

ARASAAC fået lov til frit at distribuere

billedsymbolerne. Aftalen var,

at vi selv skulle oversætte billedsymbolernes

navne til dansk. Det er

nu blevet gjort,” fortæller Michael

Hjort-Pedersen, projektleder på

Kommunikationscentret. At billederne

er gratis, ser han som en velkommen

mulighed for at give flere adgang til

visuel støtte til kommunikation. ”Er

man afhængig af et billedsystem til

kommunikation, er det heller ikke

ligegyldig, hvilke billeder, man har

adgang til, og hvor. Bruges et symbolsæt

i skolen, skal samme muligheder

være til stede i SFO,” siger Michael

Hjort-Pedersen. De i alt 6.296 symboler

giver gode muligheder for at komme

rundt om dagliglivets mange facetter.

Symbolerne er farvelagte, smukt

og enkelt tegnede. Og så er de fuldt

tidssvarende. En anden fordel er en

skelnen mellem ental og flertal, som

markeres ved +.

Kontaktperson: Projektleder Michael

Hjort-Pedersen, mihj@hillerod.dk, tlf.

48 24 22 00, Kommunikationscentret,

Hillerød kommune.

Læs mere her: http://www.kc-hil.dk/

da/viden-og-formidling/produkter/

picto-selector-med-billedsymboler

(skriv evt kortlink.dk/acwg i adresselinien

i din browser i stedet).

25


26

Annonce

LUMA 1 · MARTS 2012

Handicaphjælpere fungerer som virksomhedsvikarer

Ankestyrelsen: Kommunerne er

gavmilde, når de giver hjælp til

handicappede i job.

Kommunerne kan bevillige personlig

assistance til en handicappet, så vedkommende

kan udføre de opgaver,

der er i jobbet. En ny praksisundersøgelse

fra Ankestyrelsen viser, at kommunerne

hyppigere bevilliger personlige

assistenter, end loven foreskriver.

Ankestyrelsen har undersøgt 139

sager fra 18 kommuner. 48 pct. af

afgørelserne ville Ankestyrelsen havde

ændret eller hjemvist til ny sagsbehandling,

hvis de var påklaget til

styrelsen. Ankestyrelsens kritik drejer

sig hovedsageligt om kvaliteten af det

materiale, som kommunerne afgør

sagerne ud fra. Sagerne er ofte oplyst

så ringe, at de ville blive erklæret

ugyldige, hvis de var blevet behandlet

i Ankestyrelsens Beskæftigelsesudvalg.

Ekstra arbejdskraft

„Der kan være gode grunde til, at

mange kommuner er velvillige på

dette område. Jeg må alligevel opfordre

til, at kommunerne strammer op

på sagsbehandlingen,“ siger ankechef

Pernille Fejfer.

I hver 3. af de sager, som

Ankestyrelsen har undersøgt, er assistentens

opgaver reelt ikke at bistå

den handicappede person i løbet af

dennes arbejdsdag, men at udføre

konkrete opgaver, som den handicappede

ikke selv kan udføre. Det betyder,

at assistenten bliver mere medhjælp

eller vikar for virksomheden. Derfor

opfordrer Ankestyrelsen kommunerne

til at blive bedre til at vurdere, om det

er realistisk, at den handicappede rent

faktisk kan udføre sine konkrete opgaver

hjulpet af sin personlige assistent.

Et eksempel i undersøgelsen er fra et

supermarked, hvor en handicappet

person er ansat til at fylde varer op i

20 timer og betjene kassen i 12 timer.

Men da den handicappede person

ikke magter at fylde varer op, fylder

den personlige assistent op, mens

den handicappede person sidder ved

kassen.

„Derved bliver den personlige assistent

en ekstra arbejdskraft for

arbejdspladsen fremfor at give tæt

assistance til den handicappede, mens

hun udfører de opgaver, hun er ansat

til,“ siger ankechef Pernille Fejfer.

Det er en afgørende forudsætning for

at få bevilliget personlig assistance, at

den handicappede person har en varig

og betydelig nedsat funktionsevne.

Det var tilfældet i 82 pct. af de sager,

som Ankestyrelsen har undersøgt.

I de resterende 18 pct. af sagerne er

det Ankestyrelsens vurdering, at kommunerne

også her har tolket lovens

krav lempeligt.

27


28

Annonce

LUMA 1 · MARTS 2012

Kommunernes Landsforening har 24 konkrete

forslag om førtidspension for unge

Pressemeddelelse 13.12.2011:

Kommunernes Landsforening

mener, at unge i stedet for førtidspension

skal have særlige

udviklingsforløb. Kommunernes

Landsforening præsenterede derfor

i dag beskæftigelsesminister Mette

Frederiksen for 24 konkrete forslag

til, hvordan disse udviklingsforløb

bør sammensættes.

”Selvfølgelig er der unge stærkt handicappede,

som helt oplagt skal have

førtidspension. Men unge mennesker

skal som hovedregel ikke sendes på

førtidspension. Det er en falliterklæring

både for den unge og for samfundet”,

siger Erik Nielsen, formand

for Kommunernes Landsforenings

Arbejdsmarkeds- og Erhvervsudvalg

efter mødet i dag med beskæftigelsesministeren.

”Derfor foreslår Kommunernes

Landsforening som alternativ til førtidspension,

at den unge gennemgår

et udviklingsforløb. Det kan vare fra få

år til over 10 år. Det vigtige er, at det er

skræddersyede forløb til den enkelte”,

siger Erik Nielsen.

”Kommunernes Landsforenings 24

konkrete forslag handler bl.a. om, at

udviklingsforløbene skal være forløb,

hvor den unge i socialt trygge rammer

og i tæt samarbejde med sagsbehandlere,

læger og andre fagfolk kan finde

frem til netop den løsning, der er den

bedste”, siger Erik Nielsen.

”Men det er ikke nok blot at regulere

på reglerne. Der behov for en sammenhængende

indsats, hvor alle

bidrager – ikke mindst sundhedssystemet

og arbejdsmarkedet. For kommunen

kan ikke klare det alene”, siger Erik

Nielsen.

Læs de 24 konkrete forslag på

Kommunernes Landsforenings hjemmeside

– eller prøv at taste kortlink.dk/

ad38 i browserens adressefelt.

29


30

Bestyrelsesoversigt

Bestyrelsen

Formand: Henrik Sloth

Køllegårdsvej 9, 2730 Herlev

Tlf. 44 53 06 97

e-mail: luma@kortsloth.dk

Næstformand: Børge Spiegelhauer

Marienborg Alle 57 B, 2860 Søborg

Tlf. 39 69 80 73

e-mail: spiegel@webspeed.dk

Kasserer: Øjvind Ottesen

Brødslevvejen 15, 9480 Løkken

Tlf. 98 88 36 37

e-mail: oejvindotte@mail.dk

Hjemmeside

Vi har en hjemmeside på adressen:

www.lumaweb.dk.

Bestyrelsen er ansvarlig for indholdet på

hjemmesiden og det er Henrik Sloth, der

laver den.

Foreningens e-mail

luma@lumaweb.dk

Annonceekspedition

LUMA

Peders Toft 16 · 8362 Hørning

Tlf. 87 93 37 88

e-mail: luma@handicapinfo.dk

LUMA 1 · MARTS 2012

Nyttige adresser

og numre

Hvordan bliver man

medlem?

Hvad koster det?

Et enkeltmedlemskab koster 110,- kroner

for et år.

Et familiemedlemskab/en institution

koster 170,- kroner for et år.

Hvordan gør jeg?

Du kan sende oplysning om dit navn,

adresse, telefonnummer, evt. e-mail, om

du er forældre, pårørende, fagperson

eller andet, og om du ønsker enkelt- eller

familiemedlemskab.

Du kan melde dig ind til:

Øjvind Ottesen

Brødslevvejen 15, 9480 Løkken

– eller på e-mail: oejvindotte@mail.dk

Du er også meget velkommen til at melde

dig ind via vores hjemmeside:

www.lumaweb.dk.

Næste nummer

Udkommer i september 2012.

Deadline for indlæg er 20. juli 2012.

Vi modtager meget gerne indlæg fra dig.

Annonce


Annonce

More magazines by this user
Similar magazines