Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

More documents

Recommendations

Info

Bladet Bladet udgives af Forældreforeningen børn & unge med kræft. Eftertryk og citater er tilladt med tydelig kildeangivelse. Forældreforeningen deler ikke nødvendigvis holdninger og synspunkter, der gives udtryk for i signerede artikler, ligesom vi ikke påtager os ansvar for indholdet heri. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte eller bearbejde manuskripter, der indsendes uopfordret. Bladet er trykt på dansk produceret genbrugspapir i et oplag på 5.500 eksemplarer. Bladet udkommer 4 gange om året og distribueres til alle forældremedlemmer, CanTeen-medlemmer, ungdomsmedlemmer/”Senvirkningerne” samt støttemedlemmer og diverse kontaktpersoner. Bladet udleveres ligeledes til alle interesserede via Kræftens Bekæmpelses Rådgivningscentre samt behandlingshospitaler og ambulatorier. Ydermere sendes bladet til relevante interesseorganisationer, institutioner, sam- 2 Nr. 41. August 2001 16. årgang ISSN 1600-471X 5.000 eksemplarer Forsidefoto: FOCI Image Library arbejdspartnere, sponsorer og de større biblioteker, lægekredsformænd, amter og kommuner samt medlemmer af Kræftens Bekæmpelses lokalforeninger. Endelig sendes bladet til en fast kreds af journalister såvel indenfor den trykte presse som de elektroniske medier samt en række personer og organisationer og sundhedsmæssige områder. Tak! En stor tak til Kræftens Bekæmpelse som med økonomisk støtte er med til at finansiere udgivelsen af bladet. ...og husk nu! Næste ordinære udgave af bladet kommer i oktober måned 2001, og materiale til dette nummer skal sendes primo september til: Forældreforeningen børn & unge med kræft Århusvej 195 Postboks 55 8464 Galten Tlf.: 8694 6930 Fax: 8694 6230 Att.: Kurt Hansen, ansvarshavende redaktør. Indholdsfortegnelse: Leder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Håbets Labyrint . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Ungdomsstuen i Aalborg . . . . . . . . . . . . . . 5 - 6 Nyd et ophold i Ferieboligen . . . . . . . . . . . . . .6 Nyt i noter & forskning . . . . . . . . . . . . . . . . . .7 Cirkus ARENA’s Gigantcirkus 2001 . . . . 8 - 10 Trængsel i børnekræftafdelingen på Skejby Sygehus . . . . . . . . . . . . . . . . 11 - 13 Derfor øget trængsel . . . . . . . . . . . . . . 14 - 16 Orientering af forældrene . . . . . . . . . . . . . . .16 Politiker mødte forældrene . . . . . . . . . . . . . . 17 Kunstner maler for kræftsyge børn . . . 18 - 19 Forældrene tappes for kræfter . . . . . . . 20 - 22 Eventyr, burgere og 10.000 kroner . . . . . . . .23 Unge til Melodi Grand Prix . . . . . . . . . 24 - 25 Nyt fra Bornholm . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 Sammenhold blandt Bornholmerne . . 27 - 29 Forældreforeningens telefontider . . . . . . . . . 29 Store Mededag . . . . . . . . . . . . . . . . . . .30 - 31 Du kan støtte Forældreforeningen på mange måder . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 - 34 Husk at melde pas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .34 Kaspers børneside . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 Den gode fe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 Ta’ med en tur i TIVOLI . . . . . . . . . . . . . . . . 37 Bogomtale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 Jeg kunne ha’ grædt af misundelse . . .39 - 41 Jubilæum i Haunstrup . . . . . . . . . . . . . 42 - 43 Forældreweekend med fokus på sorgbehandling . . . . . . . 44 - 45 Lokalbestyrelser, landsbestyrelse og forretningsudvalg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .45 Bliv medlem af Forældreforeningen . . . . . . .46 Noget om Forældreforeningen . . . . . . . . . . .46 Sådan kan din virksomhed støtte . . . . . . . . .47 Køb Forældreforeningens vin . . . . . . . . . . . .48
Leder: I Danmark findes der en række humanitære organisationer og foreninger for børn og unge, der arbejder for bestemte grupper, der har behov for hjælp og støtte. Disse organisationer og foreninger har en række fælles træk, men som et markant særkende hos Forældreforeningen børn & unge med kræft er det, at alle, der arbejder i foreningen enten har eller har haft et kræftramt barn. Eller selv har været kræftpatient som barn eller ung. Det giver nogle indlysende fordele, som kommer til gavn overalt i foreningen. Alle taler samme sprog ud fra de samme erfaringer, og internt i foreningen slipper man for de mange og lange forklaringer om kræftsygdommen og den krisesituation, familien er bragt i i forbindelse med et barns kræftsygdom. Men også udadtil giver det styrke at have fælles erfaringsgrundlag. Det gør det, når Forældreforeningen medvirker til at sætte fokus på den kræftramte families specielle vilkår, på sundhedsmæssige, sociale og psykologiske forhold samt i bestræbelserne på at fremme forskningen i kræftsygdomme med relation til børn og unge. Her i landet er vi kendt for at have et kræftbehandlingssystem for børn og unge, der i forskning og an- Den ved bedst, hvor skoen trykker, som har den på... vendelse af nye behandlingsformer er førende, også internationalt. Procentandelen af børn og unge, der overlever en kræftsygdom bliver stadigt højere, og det er der naturligvis al mulig grund til at glæde sig over. Men når barnet eller den unge bliver udskrevet fra hospitalet som "helbredt", følger der ofte i stribevis af problemer i kølvandet af en succesfuld kræftbehandling. Disse problemer står den børnekræftramte familie tit meget alene med. Men den kan finde hjælp og støtte i Forældreforeningen, som siden 1983 har formidlet personlig kontakt og støtte til børnekræftramte familier samt udbredt kendskabet til de vilkår, som børn og unge med kræft og deres familier lever under. Den børnekræftramte familie lever under vilkår, som adskiller sig radikalt fra "normale" familiers. Behandlingen er langvarig og krævende, og behandlingsformerne nedsætter barnets immunforsvar, så det ofte må opholde sig isoleret på hospitalet i lange perioder og i andre perioder ikke have kontakt med andre børn og voksne udenfor den nærmeste familie. Barnets og dets families sociale liv får derfor nogle helt anderledes dimensioner, og Forældreforeningen ser det som en af dens vigtige opga- ver at afholde en række faglige, sociale og rekreative aktiviteter under betryggende forhold. Al erfaring viser, at børnekræftramte familier og ikke mindst de unge nuværende og tidligere kræftpatienter, har stort udbytte af at være sammen. Alle er eller har været i samme situation, og her gælder om noget sted overskriftens udsagn om, at den ved bedst, hvor skoen trykker, som har den på. Forældreforeningen børn & unge med kræft fungerer som medlemsfamiliernes “advokat” og talerør og påpeger områder, hvor foreningen ønsker ændringer og forbedringer. Det kan f.eks. være vanskeligt for personalet på en børnekræftafdeling at gå direkte ind i en debat om overbelægning, specielle forhold på de enkelte sengeafsnit osv. Her kan Forældreforeningen måske bedre tage hånd om problemer og spørgsmål og få medlemmernes ønsker kanaliseret til de rigtige beslutningstagere, som kan være såvel læger, sygeplejersker, social- og sundhedsvæsen samt politikere. Forældreforeningen må også konstatere, at offentlige myndigheder ofte er uden viden og erfaring med den kroniske krisesituation, en børnekræftramt familie befinder sig i. Det offentlige tager sig ikke tilstrækkeligt af de mange følelsesmæssige 3
Page 1: Børn & unge med kræft Nr. 41 Augu
Page 5 and 6: Ungdomsstuen tager nu også imod i
Page 7 and 8: Nyt i noter & forskning Nej til kr
Page 9 and 10: Åh, bare det var mig. Når jeg bli
Page 11 and 12: Trængsel i børnekræftafdelingen
Page 13 and 14: tid, er han blevet syg bagefter. Je
Page 15 and 16: ørnenes sygdomme kræver større o
Page 17 and 18: Tre hold forældre fra Skejby Sygeh
Page 19 and 20: Mette Harbo sætter de første stre
Page 21 and 22: De første børn, der har overlevet
Page 23 and 24: Eventyr, burgere og 10.000 kroner F
Page 25 and 26: En kæmpe oplevelse Til forpremiere
Page 27 and 28: Af Inger Anneberg Sammenhold blandt
Page 29 and 30: måde har vi lært også at se det
Page 31 and 32: Kristian måtte på knæ, da Alexan
Page 33 and 34: som blev anvendt som tilskud til en
Page 35 and 36: Denne side er kun for børn og barn
Page 37 and 38: gen af børn. Uddannelsen har hun f
Page 39 and 40: Den 6. september 2001 udkommer boge
Page 41 and 42: Jeg lå på sengekanten og tænkte
Page 43 and 44: Det vrimlede med børn og voksne ov
Page 45 and 46: af sine følelser og leve med tabet
Page 47 and 48: Sådan kan din virksomhed støtte b

Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?