Download Lungenyt 3, 2007 - Danmarks Lungeforening

lunge.dk

Download Lungenyt 3, 2007 - Danmarks Lungeforening

Fokus på telemedicin:

kol-patienter indlagt i eget hjem

nr. 3 2007 Danmarks Lungeforenings meDLemsbLaD

temanummer: telemedicin

rejseforsikring for kronisk syge

Årsmøde 2007

inkontinens rammer blandt lungesyge


dAnmARks lunGeFoReninG

Administration

danmarks lungeforenings hovedkontor

er åbent mandag-torsdag kl. 8.30 - 16.00,

fredag kl. 8.30 - 15.00.

telefonen er åben alle hverdage mellem 10-14.

telefon +45 38 74 55 44. Fax: +45 38 74 03 13.

herlufsholmvej 37, 7 0 Vanløse

Giro: 757- 700

info@lunge.dk, www.lungeforening.dk

danmarks lungeforenings kystsanatorium i hjerting

sanatorievej 6, 6710 esbjerg V

Forstander: dorte kristensen

telefon +45 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03

kystsanatoriet@mail.tele.dk

lunGenYt nr. 3 007

indhold

leder 3

tema: telemedicin til lungepatienter 4-9

inkontinens blandt lungepatienter 10-11

kort nyt 1 -13

årsmøde 007 14-15

Rejseforsikring 16-19

spørg os 0

nyt fra Alfa-1 foreningen 1

nyt fra lokalforeningerne

Brev fra et medlem 3

tilmeld kontingent til Betalingsservice 4

design og tryk: elbo Grafisk A/s Fredericia. Forsidefoto: morten linnemann

lokAlFoReninGeR:

lokalforeningen for hovedstaden

Formand: nina Berrig

syvhøjvænge 133 , 6 5 Vallensbæk. telefon 43 64 37 60

nina.berrig@regh.dk

lokalforeningen for nordjylland

Formand: carl nielsen

Frederikshavn-skagen sygehus, medicinsk afdeling,

9900 Frederikshavn

lokalforeningen for storstrøm

Formand: edvard traberg

sullerupvej 1 , sullerup, 4850 stubbekøbing.

telefon 54 43 33 38

edvardtraberg@hotmail.com

lokalforeningen for sønderjylland

Formand: Birte thyssen

mariavænget , 65 0 toftlund. telefon 74 83 14 1

ba.thyssen@toftlund.net

lokalforeningen for Vejle

Formand: mette thyssen

nørrekær 3 , 7100 Vejle. telefon 75 8 1 66

mmt@noerre.dk

lokalforeningen for århus

Formand: eva Ryberg

ålundsvej 14, 8 50 egå. telefon 86 74 10 01

ery@ag.aaa.dk

pu alluutinik Akiuiniaqatigiiffik (Grønlands lungeforening)

Formand: Redaktør, fagkonsulent Abia Abelsen

tuapannaguit 5 , 3900 nuuk. telefon ( 99) 3 87 57

Fax: ( 99) 3 1 (arb.)

aama@greennet.gl

Føroya lungnafelag (Færøsk lungeforening)

Formand: landsstyrekvinde helena dam a neystabø

Børkugøta 9, Fo-100 tórshavn

danmarks sarkoidosenetværk

Formand: Brian kalleshave

tibirkegade 13. st. th., 00 københavn n. telefon 35 39 99 16

brian.kalleshave@mail.tele.dk

www.sarkoidosenet.dk

ltX- Vest

lungetransplantationsnetværk i Vestdanmark

sygeplejeske, louise Brink christensen

tlf. 8949 06

brink@as.aaa.dk

ltX -Øst

lungetransplantationsnetværk i Østdanmark

Formand: Bjarne sørensen

tlf. 3969 5 0

karin.englund@webspeed.dk


fremtiden er her allerede

Telemedicin er et eksempel på, hvad fremtiden bringer. Ordet betyder ikke, at

man skal ringe for at bestille sin medicin, men derimod, at man som patient

kommunikerer med læge eller sygehus via særligt computer- og video-udstyr,

som man har i sit eget hjem.

Allerede nu er der gode eksempler på, hvordan telemedicin kan hjælpe bl.a. KOLpatienter.

På Fyn tester et team af sygeplejersker og læger et nyt system, som gør

det muligt at indlægge KOL-patienter i deres egne hjem. Patienten kommunikerer

med sygehuset via særligt videoudstyr, som betyder, at hjælpen ikke er længere

væk end et tryk på en knap. Vi sætter i dette nummer af Lungenyt fokus på de

fynske forsøg, og hvad de kan gøre for KOL-patienter fremover.

Danmarks Lungeforening ser store og spændende perspektiver i de nye kommunikationsformer.

For det første fordi en del personer med svær KOL desværre

ender med at blive svingdørspatienter, der ryger ind og ud af sygehusene. Det er

hårdt for patienterne og dyrt for sygehusene. Hvis vi kan hjælpe denne gruppe

ved i et vist omfang at lade kontrol og behandling foregå fra patientens eget hjem,

vil vi bestemt bakke op om det.

Set i et bredere perspektiv er det desuden alarmerende gang på gang at høre, at

mange sygehuse i dag mangler uddannede sygeplejersker som aldrig før. Visse

steder hører vi om, at selv vikarer siger nej til at komme på en afdeling, fordi

andelen af fast personale, der kender til patienter og arbejdsgange, er for lav. Det

fører allerede nu til færre sengepladser, og på sigt er der fare for dårligere kvalitet

i behandlingen. Derfor kan der være en ide i at foretage behandlingen på nye

måder, som frigiver de specialuddannede ressourcer til de steder, hvor der virkelig

er behov for en særlig viden, og som samtidig sikrer, at patienten får en optimal

behandling. Patienten skal ikke være dårligere stillet end i dag. Telemedicin som

for eksempel det fynske KOL-projekt er netop et godt eksempel på, hvordan vi

kan være med til at effektivisere behandlingen, så begge dele er imødekommet.

Det er altafgørende, at de nye teknologier skal være et fremskridt for patienterne.

Det vigtigste for Danmarks Lungeforening er, at patienterne oplever det som trygt

og sikkert at bruge de nye kommunikationsformer i forbindelse med behandling

af deres sygdom. De foreløbige meldinger fra det fynske projekt viser heldigvis

stor tilfredshed blandt patienterne. Teknologi er i dette tilfælde ikke ensbetydende

med besvær, da teamet bag projektet har gjort meget ud af, at det skal være brugervenligt

for alle uanset teknisk snilde. Det ser ud til at være lykkedes.

Danmarks Lungeforening ser frem til, at erfaringerne fra det lille projekt på Fyn

kan bruges til nye projekter over hele landet.

Venlig Hilsen

Charlotte Fulgsang

lunGenYt nr. 3 007

3


Telemedicin til lungepatienter

Af morten linnemann

kol-patienter

i video-konsultation i eget hjem

På sygehus fyn tester de et nyt system, hvor kol-patienter

fra egen dagligstue kan foretage video-samtaler med sygeplejerske

eller læge på sygehuset. Patienten kan selv måle

sin lungefunktion og iltmætning i blodet. Håbet er, at koLpatienterne

i fremtiden får en tryggere hverdag med færre

indlæggelser på sygehuset.

Patienten sidder i sit hjem i Faaborg. Sygeplejersken

sidder på sygehuset i Svendborg.

Alligevel kan de både se og høre hinanden via

hver sin computer-skærm. Det nyopstartede

projekt kaldes KOL-Fyn, og det skal gøre det

danske sundhedsvæsen klogere på mulighederne

i teknologi, der kaldes telemedicin.

Baggrunden for projektet er, at KOL-patienter

med svær KOL i gennemsnit er indlagt 3-4

gange om året. Hver gang ligger de ofte 6-8

dage på sygehuset. Det er hårdt for patienterne,

og det er dyrt for sygehuset. KOL-Fyn

projektet vil udskrive patienterne tidligere og

herefter kontrollere dem løbende via videokonsultationer,

hvor patientens tilstand måles

og vurderes i 14 dage efter indlæggelsen.

Kan selv måle tilstanden

- Patienten kan selv måle iltmætningen i

blodet og foretage lungefunktionstest via

noget simpelt udstyr, der følger med systemet,

fortæller Anne Sorknæs, som er forskningssygeplejerske

og daglig leder af KOL-Fyn

projektet på Sygehus Fyn. - Samtidig kan jeg

4 lunGenYt nr. 3 007

Hvad er telemedicin?

se på patienterne via skærmen og vejlede i,

om de tager medicinen rigtigt, eller hvordan

de laver et stød, så slimen kommer op af

lungerne, fortsætter hun.

Resultaterne fra patientens egne målinger

bliver straks sendt til den elektroniske patientjournal

på sygehuset og til sygeplejerske

eller læge, som med det samme kan vurdere

patientens tilstand. Patienterne har 24 timer

i døgnet mulighed for at ringe alarm til sygehuset,

hvis de pludselig får det dårligt.

Målet med projektet er i første omgang at

se, om man kan undgå genindlæggelser af

KOL-patienter, og om patienterne er tilfredse

med at bruge video-konsultationerne.

Kun én knap at trykke på

Patienten får udleveret en såkaldt patientkuffert,

hvor alt udstyr er monteret i. Anne

Sorknæs pointerer, at systemet er meget

enkelt at betjene:

- For mig var det enormt vigtigt, at systemet

kol-Fyn-projektet er et eksempel på telemedicinsk behandling.

det vil sige, at patient og behandler bruger video, billeder,

lyd og måleresultater til at kommunikere med hinanden

fordi patienten ikke fysisk er til stede der, hvor diagnostik og

behandling foregår – f.eks. sygehuset.

anne sorknæs er daglig leder af kol-

fyn projektet. foto: morten linnemann

skulle være utroligt simpelt at bruge. Det kan

jo ikke nytte, at der sidder en patient med svær

åndenød, og som så skal trykke på 20 forskellige

knapper inden han kan få forbindelse, så

går der nemt panik i den, fortæller hun.

Derfor har apparatet kun én knap, fortæller

Kurt Christensen, der er direktør i firmaet

GITS, der har udviklet systemet.

- Vi har taget hensyn til, at brugerne ikke er

it-brugere og samtidig syge. De skal føle sig

trygge ved kufferten, så der er kun én knap. Så

hvis man vil i kontakt med lægen, så trykker

man på den – ligesom når man ligger i sin

sygehusseng og hiver i snoren, så kommer

der en sygeplejerske, siger han til fagbladet

Ingeniøren.

Fremtidens lægekonsultation?

Lige nu er KOL-Fyn projektet kun på teststadiet,

men håbet er, at man om nogle år kan


uge video-konsultationerne som en fast del

af behandlingen af KOL-patienter. Cheflæge

Peder Jest fra Sygehus Fyn mener, at der er

store potentialer i video-konsultationerne:

- Vi kan med indførelsen af denne teknologi

spare et væld af indlæggelser og samtidig

forbedre behandlingskvaliteten, siger han til

fagbladet Ingeniøren.

Han skønner samtidig, at Region Syddanmark

kan spare 180 mio. kr. årligt alene på færre

indlæggelsesdage ved at indføre teknologien

i fremtiden.

Samarbejde med kommunen

Projekt KOL-Fyn fungerer som et samarbejde

mellem Sygehus Fyn, Svendborg Kommune

og Faaborg-Midtfyn Kommune. Det

betyder, at hvis en sygeplejerske skønner det

nødvendigt, kan hun bede en af kommunens

sundhedsmedarbejdere tage ud og se til patienten

for at sikre, at alt er ok. ●

Hvad er telemedicin?

kort om kol-fyn projektet

patienten får udleveret en patientkuffert, hvor der kun er

én knap af trykke på og en skærm, hvor man kan se læge

eller sygeplejerske. via satellit kommer video-samtalen

fra patientkufferten til en computer på sygehuset. figuren

er venligst udlånt af global it systems (gits).

· projektet dækker svendborg kommune og Faaborg - midtfyn kommune

· indtil videre er der knapt 10 patienter med i projektet, men inden 30. juni

forventes der at være 50 deltagere

· de patienter, der udvælges, har alle været indlagt på sygehuset og udvælges

af sygehuset ud fra en række kriterier

· patienterne i kol-Fyn får udstyret med hjem i 14 dage efter indlæggelsen,

hvor de har daglig kontakt med sygehuset via systemet

· der har tidligere været forsøg med telemedicin til kol-patienter på

Frederiksberg hospital

lunGenYt nr. 3 007

5


Telemedicin til lungepatienter

Af morten linnemann. Foto: morten linnemann

”det føles meget betryggende”

man behøver ikke være computerekspert for at kunne bruge udstyret i videokonsultationerne

i projekt koL-fyn. Det viser en video-samtale mellem sygeplejerske

anne sorknæs og den 80-årige koL-patient elisabeth sølvhjelm, som

Lungenyt fik lov at overvære.

”Goddag, fru Sølvhjelm, hvordan går det?”,

spørger sygeplejerske Anne Sorknæs foran sin

computer på Sygehus Fyn, Svendborg. Billedet

af den ældre dame vises klart og tydeligt på

sygeplejerskens skærm, og på få sekunder er

samtalen mellem de to i fuld gang. Fru Sølvhjelm

sidder i sit hjem i Faaborg, og er en af

de godt 10 patienter, der indtil nu er kommet

med i projekt KOL-Fyn. Hun har fået udstyret

med sig hjem efter indlæggelse på sygehuset,

og det er via dette, at hun de næste 14 dage

skal kommunikere med sygehuset.

Tryghed via en skærm

- Det vi håber at opnå, er større tryghed for

patienterne. Det er typisk, at hvis man får et

anfald af åndenød, så bliver man også utryg

eller angst. Vi håber, at hvis patienterne ved,

at de kan få kontakt med os via systemet

her, så kan det give en tryghed, fortæller

Anne Sorknæs.

Anne Sorknæs var selv skeptisk, da ideen om

video-konsultationer med patienterne første

gang blev bragt på banen.

- Umiddelbart tænkte jeg, at telemedicin

duer ikke til KOL-patienter. Det ville være

for svært for dem at finde ud af at bruge det.

Men det fungerer fint, og jeg er forbavset

over, at man kan formidle så meget tryghed

og behandling via en skærm. Der bliver jo

skabt et fælles rum, hvor man er sammen med

patienten, fortæller Anne Sorknæs.

6 lunGenYt nr. 3 007

”Som om, at vi var sammen”

KOL-patienten Elisabeth Sølvhjelm har aldrig

set en computer før, men har ikke problemer

med at være med i projekt KOL-Fyn:

- Jeg synes egentlig, det er fint. Det føles

meget betryggende faktisk, siger hun via

computerskærmen. - Jeg får lidt at vide og

kan spørge, hvis der er noget. Det betyder

ikke noget, at vi ikke er i samme rum, for det

er da som om, at vi er sammen alligevel. Og

man bliver ikke forstyrret af andre ting, når

man snakker sådan her, fortæller hun.

Fru Sølvhjelm har skrantet lidt de sidste par

dage, og Anne Sorknæs mener, at systemet

allerede har sparet hende for 2 indlæggelser,

fordi de i stedet har kunnet ændre hendes

medicin og følge hende nøje via video-konsultationerne.

Tester selv lungerne

Anne Sorknæs beder Fru Sølvhjelm om at

måle sin iltmætning via den lille fingerklemme,

der er monteret på apparatet. Bagefter måler

hun også selv sin lungefunktion, mens sygeplejersken

ser til, at det går rigtigt for sig.

- Flot, Fru Sølvhjelm, så henter jeg lige

målingerne ind, siger Anne Sorknæs, og

med et tryk på et par knapper kan hun nu

se resultaterne fra iltmålingen og lungetesten

på sin skærm. Patienten har også foretaget

samme test tidligere på dagen, da hun ikke

var i kontakt med Anne Sorknæs, og disse

målinger kan sygeplejersken også se og bruge

til sammenligning.

Ingen fysisk kontakt

Men selvom både patient og sygeplejerske er

godt tilfredse med systemet, er der selvfølgelig

også begrænsninger ved video-konsultationerne.

Anne Sorknæs nævner, at man ikke

kan holde patienterne i hånden, og man kan

heller ikke tælle deres vejrtræknings-frekvens

via skærmen.

Men hvis man f.eks. skal vejlede en patient,

så er systemet et stort fremskridt, mener

Anne Sorknæs:

- Jeg må sige, at der er altså himmelvid forskel

på at snakke i telefon med en patient, og så

det her system, hvor jeg kan se hendes ansigt,

og hun kan se mig. Det giver en meget bedre

kontakt, siger hun.

Samtalen med Fru Sølvhjelm er ved at være

slut, og Anne Sorknæs vurderer, at den 80årige

dame skal prøve at tage sin ”Foradil”

inden hun går i seng for at afhjælpe åndenøden.

Fru Sølvhjelm skriver beskeden ned

på et papir, og takker for hjælpen. Så trykker

hun på sin knap, og video-konsultationen

er slut. ●


lunGenYt nr. 3 007

7


Telemedicin til lungepatienter

elektronisk plaster kan overvåge koL-patienter

et dansk firma er ved at udvikle et elektronisk plaster, der potentielt kan øge

livskvaliteten blandt mange af de kronisk syge danskere – blandt andet patienter

med astma og den udbredte sygdom koL (kronisk obstruktiv lungesygdom).

Det skriver berlingske Tidende.

Plasteret kan blandt andet måle puls, iltindhold

i blodet samt kropstemperatur og

sende målingerne til brugerens mobiltelefon,

så patienterne kan få et overblik over deres

helbred og dermed øge trygheden hos den

enkelte. Fra mobiltelefonen kan oplysningerne

automatisk sendes videre til hospitalet eller

direkte ind i patientjournalen.

- Det revolutionerende er, at man ikke længere

behøver at ligge på hospitalet og være

overvåget for en hel masse, når vi kan måle

de samme ting med et plaster. I stedet kan du

gå rundt hjemme, dyrke sport eller foretage

8 lunGenYt nr. 3 007

daglige gøremål, siger lektor på Danmarks

Tekniske Universitet Erik Vilain Thomsen

til Berlingske Tidende. Han arbejder på at

udvikle de små censorer, der skal måle puls

og iltindhold i blodet.

Skal være nemt og diskret

Et af målene er at gøre plastrene så små, at

de ikke bliver mere end tre til fire millimeter

tykke:

- Det skal være en nem og diskret løsning.

Det betyder meget for folk, at de ikke går

rundt med en klods om armen. I dag er der

fÅ en pÅmindelse pÅ sms, før du skal pÅ sygeHuset

Allerede til næste år vil du kunne få en sms-besked på din

mobiltelefon, som minder dig om, at du skal opereres, eller

inden du skal til ambulant behandling på et sygehus. Det

skriver Politiken.

Det vil regeringen sætte i system med et projekt NemSMS,

som skal være en del af den kommende kvalitetsreform.

Projektet bliver tidligst sat i værk i 2008.

Baggrunden for projektet er, at omkring 213.000 mennesker

hvert år udebliver fra operationer, undersøgelser og ambulante

behandlinger i det danske sundhedssystem. Det tal mener

rapporten kan reduceres med op til 50.000, og det kan

dermed spare det offentlige for omkring 90 millioner kroner

om året. Besparelserne skal vise sig, når borgerne efter en

sms-påmindelse husker at komme til aftalte undersøgelser

og hospitalsoperationer.

også mange mennesker, der går rundt med

små høreapparater, som du næsten ikke kan

se, siger Erik Vilain Thomsen til Berlingske

Tidende.

Plasteret skal også bruges om natten og derfor

indrettes det, så man kan ligge på det, uanset

hvor på kroppen, det placeres.

Projektet støttes af Videnskabsministeriet,

og de første danskere vil kunne tage plastrene

i brug inden for tre til fem år, vurderer folkene

bag firmaet. ●


Af morten linnemann

nyt organdonationscenter skal ligge på

Efter flere måneders politiske forhandlinger

ser der nu ud til at være en aftale på plads

om det kommende organdonationscenter,

som vi omtalte i Lungenyt i februar 2007.

Detaljerne i aftalen er dog ikke klarlagt. De

skal fastlægges af Skejby Sygehus i samarbejde

med styregruppen, som Sundhedsstyrelsen er

formand for, og hvor Danmarks Lungeforening

også er repræsenteret.

ny folder om kost og lungesygdom

Danmarks Lungeforening har udarbejdet en

folder om kost til lungepatienter, som nu kan

bestilles via vores hjemmeside

www.lungeforening.dk eller ved at kontakte

sekratariatet. Folderen giver konkrete råd

til, hvad du skal spise, hvis du vejer for lidt

eller for meget.

Vi har desuden revideret og genoptrykt

følgende foldere:

- KOL-bogen:

Patienthåndbog til personer med

KOL, og deres pårørende

- Iltbehandling i hjemmet

– en patientvejledning

skejby sygeHus

Organdonationscentret bliver fysisk placeret

på Skejby Sygehus, og herfra skal centermedarbejderne

overvåge og indberette en

række oplysninger om organdonation i

Danmark.

Som noget nyt bliver der oprettet et korps af

erfarne læger, som kan rykke ud til sygehuse og

hjælpe med det praktiske omkring en donation

eller helt overtage opgaven. Det drejer sig

blandt andet om at konstatere, at den afdøde

er hjernedød og at tage den svære snak med

de pårørende til den afdøde donor.

Det vil givetvis især være de mindre sygehuse,

der har få hjernedøde patienter om

året, der vil have glæde af den nye ordning,

men ordningen er et tilbud til alle hospitalsafdelinger

i landet.

- Træningsøvelser for lungepatienter:

Lille folder med træningsøvelser

Bestilling af pjecer

Sygehuse, sundhedscentre, kommuner og

andre organisationer, der ønsker flere eksemplarer

tilsendt, skal fremover bestille via

www.lungeforening.dk – ikke via telefonen.

Under punktet ”Patientinfo” findes nu en

simpel bestillings-seddel, som man skal udfylde

og sende via hjemmesiden.

Medlemmer kan også benytte hjemmesidens

bestillingsside, men er også velkomne til at

ringe til os.

Desuden skal centret koordinere lægers og

sygeplejerskers uddannelse i at håndtere et

organdonationsforløb. Centret skal også selv

være opsøgende overfor sygehusene og sørge

for, at sygehusene har fokus på organdonation

i deres daglige aktiviteter.

Der har i mange år været nøglepersoner på

alle danske sygehuse, der har særlige opgaver i

forbindelse med organdonation. Disse nøglepersoner

skal som led i de nye planer styrkes og

tildeles flere ressourcer til at finde potentielle

organdonorer og sætte organdonationsforløb

i gang. Nøglepersonerne har også mulighed

for at kontakte korpset af erfarne læger, der

så vil komme og hjælpe til.

Kilde: Sundhedsstyrelsen, Indenrigs- og

sundhedsministeriet, Nyreforeningen.

Kost til lungepatienter

En patientvejledning fra Danmarks Lungeforening

lunGenYt nr. 3 007

9


inkontinens blandt lungepatienter

Af Birthe Bonde, specialist i musculoskeletal fysioterapi, uroterapeut og sexolog.

inkontinens - et problem blandt lungepatienter

Lungepatienter, der hoster meget, har øget risiko for at udvikle inkontinens – det vil

sige, at man har svært ved at holde på vandet. men mellem 60-70 % af patienterne

med inkontinens kan hjælpes.

Kender du frygten for et hosteanfald, når

du nu lige vil vise dig fra den pæneste side?

Frygten handler ikke om hosten, men den

handler om, at du ikke kan holde tæt. Så

håber du bare, at bindet suger al urinen, så

du kan nå toilettet og få skiftet inden det går

ud over det pæne tøj. Måske tror du bare,

det er dig, der har problemet med ikke at

kunne holde tæt. Men det er det ikke.

Det er faktisk en diagnose. Det kaldes urininkontinens,

og 400.000 danskere lider af

dette. Kraftig og langvarig hoste er en af

de hyppigste årsager til urin-inkontinens,

og derfor er lungepatienter med fx KOL

i risikogruppen. Grunden til at hoste kan

medføre inkontinens er det store tryk, der

kommer i kroppen under et host.

Hvad sker der i kroppen ved inkontinens?

Den muskelgruppe, der lukker kroppen

nedadtil, er bækkenbunden. Den støtter

underlivsorganerne og er hovedansvarlig for,

at man kan holde på vandet og afføringen.

Mandens bækkenbund er meget mindre end

kvindens, da mandens bækken er mindre

end kvindens. Derfor har mænd generelt

lettere ved at holde tæt under host, end

kvinder har.

Kan man træne musklerne op igen?

Svag bækkenbund er en vigtig årsag til

urin-inkontinens. Optræning af bækkenbunden

kan mindske eller helt afhjælpe

inkontinensen.

10

lunGenYt nr. 3 007

Rigtigt mange har forsøgt "knibeøvelser"

eller bækkenbundsøvelser. De har som regel

gjort deres bedste: Spændt balder, løftet op

i bækkenet og suget maven ind. Alt sammen

i den tro, at de trænede bækkenbundsmusklerne.

Effekten udeblev, for det var faktisk

alt andet end bækkenbundsmusklerne, der

blev trænet.

Bækkenbundsmusklerne er små muskler.

Svarer i tykkelse til en læbe. En muskelsammentrækning

i bækkenbunden (et knib) er

derfor aldrig noget vildt og voldsomt. Det

svarer nærmest til at lukke munden. Bare i

den anden ende. Bækken-bundsmusklerne kan

hverken løfte bagdelen eller samle benene.

Det eneste musklerne skal gøre er at danne

prop/knæk i bunden af kroppen før og under

et host. Så er man tæt. Lukker man samtidig

med hostet eller bagefter hostet, så lukker

man for sent, og så er man utæt.

Området omkring endetarmsåbningen er et

godt pejlingsområde for knibning. Her har

bækkenbunden mest muskelfylde, og her

man kan mærke mest, når man kniber. Et

knib skal derfor fornemmes som en lukning

af endetarmen, skønt det er urinen, man

skal holde på.

Hvor får man hjælp ved inkontinens?

Mellem 60-70% med inkontinens kan

hjælpes, så det er bare med at komme ud af

busken. Det bedste, man kan gøre, er at op-

søge sin læge og få en grundig undersøgelse.

Lægen kan henvise til relevant behandler,

så man kan få hjælp.

En specialuddannet fysioterapeut kan måle

bækkenbundens aktivitet. Her kan man også

få et træningsprogram til bækken-bunden.

Lykkes optræningen ikke, kan en lille operation

være en løsning. Der genopretter man

bækkenbundsknækket med en lille snor

udenom urinrøret.

Man kan læse mere om bækkenbunden på

www.sundhed.dk og

www.gynobsklinikken.dk ●


Af Flemming Justesen, Alfa-1-patient, transplanteret, fra Aalborg

daglig træning

hjalp mod inkontinens

man møder naboen og bliver nervøs, hiver efter luften

- og så går det galt. Jeg trænede mig ud af bleen.

- Du kan godt, Flemming. Knib sammen 6

gange om dagen - og så får du atter kontrol

over din vandladning, og kan måske slippe for

bleen, sagde distriktsergoterapeut Ane Marie

Jensen fra Hjemmeplejen.

Det er løgn, tænkte jeg. Det virker ikke! Men,

Ane var ikke sådan at slå af pinden. Du kan

godt, sagde hun. Men du skal træne for at nå

et resultat. Den besked fik jeg i februar 2003

før min transplantation, hvor Ane Marie var

på hjemmebesøg hos mig og min kone Jytte.

På grund af min dårlige lungefunktion på det

tidspunkt havde jeg længe måttet bruge ble og

havde holdt mig indendørs derhjemme. Det var

godt nok træls, som vi siger på nordjysk.

Ved bare den mindste anstrengelse, stress eller

forvirring tissede jeg i bukserne. Jeg skammede

mig, og mit selvværd kunne ligge på et meget

lille sted. Jeg var dog trods alt en voksen mand,

og kunne ikke holde på vandet, når jeg blev

nervøs over ikke at kunne få vejret.

Tabu

Inkontinens kan isolere en lungepatient. Man

flygter fra situationer, der kan være stressende

eller anstrengende. Det kan være noget så enkelt

som at være på vej ind fra bilen og møde

naboen. Han taler til dig, du kan ikke få vejret

og kæmper for at få låst entredøren op for at

komme ind på toilettet. Det når man ikke,

og kommer til at tisse i bukserne; det løber

ned af benene og ud på gulvet - foran den

forlegne nabo.

Ny situation

Jeg fik en rollator. Men det var psykisk belastende

at se sig selv både med rollator og

ble. Det var en helt ny situation, og svært at

sluge både for mig og mine omgivelser. Men

nu kunne jeg nå at sætte mig ned, inden "det

gik galt".

Så blev jeg henvist til Aalborg Kommunes

optræningscenter ”Solsiden”, og kom under

professionel behandling af fysioterapeuterne

Runa og Bente, der startede med at indøve

nogle bækkenbundsøvelser med mig 3 gange

om ugen. Kun langsomt fik jeg fornemmelsen

af at have en bækkenbundsmuskel, jeg selv

kunne styre. Men det krævede en stærk koncentration

og megen træning. Efter 3 måneder

var jeg så vidt, at jeg kunne holde mig og nå

på toilettet uden uheld, og bleerne ligger nu

på en hylde i badeværelset. Synet af dem fik

mig til at huske den daglige træning. En herlig

oplevelse var det at kunne gå en tur uden ble

og med min rollator.

Bundproppen

Runa lærte mig, at vi alle har en bækkenbundsmuskel.

Den er vores 'bundprop' og

skal især for lungepatienter være i toptræning.

Så man både kan få luft og undgå ufrivillig

vandladning. Bækkenbundsmusklen består

af små tynde muskler i tykkelse som en læbe.

En muskelsammentrækning i bækkenbunden

(en knibeøvelse) er derfor ikke noget voldsomt

og vildt. Det kan sammenlignes med at lukke

munden. Musklerne skal holde dig tæt.

Daglig træning

Jeg har øvet mit 15 minutters program 6 – 8

gange om dagen for at holde min bækkenmuskel

så stærk som mulig og har indført gode

toiletvaner og regler. Tømmer altid blæren og

tarm inden anstrengelse, og før jeg bevæger

mig ud. Jeg håber, at mit eksempel kan hjælpe

andre lungesyge mænd, der døjer. Mit råd er

at søge faglig hjælp - og så selv træne.

Sådan trænede jeg

Knibet starter ved endetarmsåbningen. Det skal

højst holdes i 6-8 sekunder ad gangen (tæl til

ti) uden brug af andre muskler (mavemuskler,

inderlårs muskler og baldemuskler). Pauserne

mellem knibene skal være dobbelt så lange, ellers

bliver bækkenmusklen træt. I øvrigt kan man

få en folder ved en fysioterapeut, der hedder

"Husk bækkenbunden". ●

lunGenYt nr. 3 007

11


kort nyt

drik vand

kød-konservering kan mÅske medvirke til kol

pølser, leverpostej, bacon og pålæg kan måske medvirke

til udvikling af kol. synderen er ikke selve kødet, men

konserveringsmidlet nitrat, der findes i stort set alle

pålægsprodukter og andet forarbejdet kød. det viser et

amerikansk studie ifølge metroxpress.

det er forskere fra det amerikanske universitet columbia

university, som har undersøgt sammenhængen mellem

forarbejdet kød og den uhelbredelige lungesygdom kol

– en sygdom, som ellers i 85% af tilfældene skyldes

rygning. 7.000 amerikanere deltog i studiet. de blev delt

i to grupper, hvor kun den ene gruppe spiste forarbejdet

kød mindst 14 gange om måneden. Gruppen med den

kødtunge kost havde 78% større risiko for at udvikle

kol.

studiet tyder dermed på, at der er en sammenhæng

mellem nitrat i kød og udvikling af kol, men forskerne

ved ikke, hvorfor nitrat skulle kunne medvirke til kol.

nitrat kendes på emballagen som e-numrene 49, 50,

51 og 5 , og det findes ikke i økologiske kødprodukter.

1 lunGenYt nr. 3 007

i sommervarmen er det ekstra vigtigt, du husker at drikke

tilstrækkeligt med væske. hvis du ikke drikker nok,

kan du opleve at få hovedpine og måske svimmelhed.

kuren er ganske simpel: drik vand!

nogle - især ældre - føler sig ikke tørstige på samme

måde, som andre. derfor skal du huske at drikke rigeligt

med væske, selvom du måske ikke føler tørst. sundhedsstyrelsen

anbefaler, at voksne danskere drikker

mellem halvanden og to liter væske hver dag.

danmark har noget af verdens bedste grundvand, så

drik rigeligt med vand. en del af dagens to liter væske

kan dog med fordel være f.eks. et glas juice, en halv

liter magert mælkeprodukt og højst et par kopper kaffe.


Husk at melde flytning

som medlem af danmarks lungeforening er det

vigtigt, at du husker at melde flytning til os. på den

måde kan vi sikre, at når vi sender breve og lungenyt,

så havner det på den rigtige adresse. tak for

hjælpen.

nikotintyggegummi mindre skidt end rygning

de danske apoteker solgte i 006 1,18 millioner pakker

nikotintyggegummi – en lille stigning i forhold til 006,

skriver bladet helse. en mindre del af nikotin-brugerne

ender med at blive langtidsbrugere, og bruge nikotintyggegummi

længere end de maksimale 6 måneder,

der er anbefalet.

det er dog stadig mindre skadeligt at tygge nikotintyggegummi

end at fortsætte med at ryge, siger niels

them kjær fra kræftens Bekæmpelse til helse:

- står valget mellem at ryge eller at tygge nikotintyggegummi,

så er tyggegummiet klart at foretrække. men

bagsiden ved nikotinerstatning er risikoen for afhængighed,

siger han.

eu bør opfatte tobaksrøg som dÅrligt arbejdsmiljø

er tobaksrøg på arbejdspladsen dårligt arbejdsmiljø?

Ja, mener danmarks lungeforening, der har givet sin

holdning til kende i et høringssvar til eu. i høringssvaret

opfordrer lungeforeningen til en ændring i

direktivet om arbejdstagernes sikkerhed og sundhed

på arbejdspladsen, så tobaksrøg fremover også

tæller med som skadeligt stof. det er danmarks lungeforenings

vurdering, at tobaksrygning på mange

arbejdspladser ikke opfattes som en risiko på lige fod

med kemiske agenser og andre farlige stoffer. Foreningen

håber, at en ændring i eu-direktivet vil gøre

det nemmere at skabe røgfri arbejdspladser i hele eu.

danmarks lungeforening anbefaler alle rygere, hvad

enten de har konstateret en lungesygdom eller ej at

påbegynde et rygestop. mange rygere klarer et rygestop

helt uden hjælpemidler, men hvis du har behov for

hjælp, så tal med din læge om mulighederne.

lunGenYt nr. 3 007

13


Årsmøde 2007

medlemmerne valgte 3 bestyrelsesmedlemmer ved årsmøde

Der var 5 kandidater til de 3 pladser i bestyrelsen:

Nina Berrig, der tidligere har siddet

i bestyrelsen udpeget af danske regioner.

Eva Borg, bestyrelsesmedlem valgt ind af

medlemmerne i 2005. Ole Wayland-Hansen,

bestyrelsesmedlem valgt ind af medlemmerne

i 2005. Peter Kastoft-Christensen, tidligere

bestyrelsesmedlem udpeget af Frederiksberg

Kommune. Og endelig Mette Thyssen,

lokalforeningsformand i Vejle.

Resultatet blev, at Eva Borg og Ole Wayland

Hansen blev genvalgt til bestyrelsen, og at

Nina Berrig blev den tredje, der kom ind

i bestyrelsen.

14 lunGenYt nr. 3 007

Danmarks Lungeforening holdt i år sit årsmøde for medlemmer hos Danske

regioner på Østerbro i københavn. Der var omkring 75 fremmødte til mødet,

hvor der blandt andet skulle stemmes om de 3 bestyrelsesmedlemmer som

medlemmerne hvert andet år vælger ind i foreningen.

Formand Johannes Flensted-Jensen holdt

sin mundtlige beretning om det forgangne år

og påpegede, at foreningen er inde i en god

udvikling med et højt aktivitetsniveau både

fra sekretariatet og lokalforeningerne.

Alfa-1 behandling til debat

Efter formandens beretning bragte bestyrelsesmedlem

i Alfa-1-foreningen, Michael

Frisch-Jensen, et spørgsmål til debat om

behandling af alfa-1 patienter med Prolastin.

linda thomsen fra sekretariatet og revisor

lars søndergaard tæller stemmer


formand johannes flensted-jensen (t.v.) ønsker overlæge

martin iversen tillykke med den bevilling, han har

fået fra danmarks lungeforenings fond til et projekt om

lungetransplantation.

Han bad formanden svare på, om han var

på patienternes side i sagen om at få indført

behandling med Prolastin. Formanden

forklarede, at Sundhedsstyrelsen ikke pt.

anbefaler brug af Prolastin, og Dansk Lungemedicinsk

Selskab, hverken anbefaler eller

afviser brug af Prolastin. Men så snart de

faglige anbefalinger peger på behandlingen,

vil Danmarks Lungeforening også presse på

for at få behandlingen implementeret.

Tuberkulose i Mongoliet og forskning i

lungetransplantationer

Lægerne Kaj Viskum og Niels Seersholm holdt

oplæg fra deres tur til Mongoliet i 2005. Der

var mange gode og sjove billeder fra turen, der

skulle styrke tuberkuloseindsatsen i landet.

Desuden modtog overlæge Martin Iversen

100.000 kr. fra Danmarks Lungeforenings

Fond til et forskningsprojekt om lungetransplantation.

Han holdt et interessant oplæg

om projektet. ●

genoptræning Halter i aftale mellem regioner og kommuner

regioner og kommunernes har i midten af juni forhandlet en aftale

om økonomi. aftalen kan være et skridt til at opspore lungesygdomme

tidligere, mens genoptræning af lungepatienter stadig halter.

Danmarks Lungeforening konstaterer, at der

ikke er sket det løft indenfor genoptræning,

som man kunne håbe. Mange lun-gesyge med

KOL får ikke den rehabilitering, de har brug

for. Der er for mange variationer henover

landet og adgangen til genoptræning/rehabilitering

bærer præg af vilkårlighed, som især

gavner de stærke patienter.

I aftalen fremgår det, at genoptræningsområdet

skal undersøges nærmere, men

det kræver mere end det, mener direktør

Charlotte Fuglsang:

- Vi konstaterer, at behovet for en handlings-

plan på lungeområdet er yderst påtrængende.

Der er brug for at forpligte parter-ne i sundhedsvæsenet

til en bedre indsats, og ikke blot

at analysere.

Foreningen håber at analysearbejder vil sikre

en klar arbejdsdeling mellem kommuner

og regioner og ikke mindst, at de rigtige

patienter får den rigtige genoptræning, og at

den faglighed der er begge steder kommer

patienterne til gavn.

Danmarks Lungeforening mener desuden,

at der burde satses mere på tidlig opsporing

og på nye behandlingsformer:

- I dag går mange rundt med f.eks. KOL

uden at vide det, fordi de ikke får målt deres

lungefunktion regelmæssigt. Nye behandlingsformer

er også et fokusområde, og det

vil f.eks. være en stor gevinst for mange kronikere,

hvis der her kan af-prøves mulighed

for telemedicinske redskaber, der betyder, at

patienterne kan behandles i eget hjem. Det

kan spare dyre indlæggelser og sikre større

patienttilfredshed, siger direktør Charlotte

Fuglsang.

lunGenYt nr. 3 007

15


ejseforsikring

Hvad dækker forsikringen,

hvis man bliver syg på rejsen?

Allerede når du planlægger din ferie, bør du undersøge,

hvordan du er dækket af forsikringen,

hvis du skulle blive syg på ferien. Det vil være

så trist at bestille en rejse og bagefter opdage,

at du ikke kan tegne en rejseforsikring med fuld

dækning, eller at du ikke er dækket via Den

Offentlige Rejsesygesikring.

Det er især en risiko for personer

med kroniske sygdomme.

Det gælder, uanset om du skal

på almindelig sommer- eller

vinterferie, om ferien er kort

eller lang, et studieophold eller

forretningsrejse – om du skal

susanne Hertz

af sted i få dage eller mange

uger/måneder – om du skal til lande i eller

udenfor Europa.

For det første er det vigtigt at skelne mellem

Den Offentlige Rejsesygesikring og privat

rejseforsikring:

Den Offentlige Rejsesygesikring:

I Danmark har vi alle en basisforsikring gennem

Den Offentlige Rejsesygesikring - ”det

gule sygesikringsbevis”, som vi også bruger ved

alle henvendelser til sundhedsvæsnet. Denne

forsikring gælder for ferierejser i Europa i op til

30 dage. Det gælder også for kronisk lungesyge.

Dog skal man være opmærksom på, at man

med en kronisk sygdom i baggagen skal tage

visse forholdsregler:

Den Offentlige Rejsesygesikring dækker både

udgifter til lægehjælp, udgifter til lægeordineret

medicin, lægeordineret sygehusbehandling og

lægeordineret hjemtransport.

DOG ikke hvis udgifterne skyldes behov

for behandling af kronisk sygdom, som var til

16 lunGenYt nr. 3 007

Der gælder særlige forsikringsregler for kronisk syge, der vil ud at rejse. en del

lungesyge er usikre på, om de er ordentligt dækket af forsikring, når de tager på

ferie. socialrådgiver susanne Hertz fortæller om de forskellige muligheder her.

stede før afrejsen, og som med rimelighed kunne

forventes at ville medføre behov for behandling.

Det er Europæiske Rejseforsikring, som vurderer

om det er / var forventeligt, at du fik et

behandlingsbehov – dvs, at det hverken er din

egen eller din praktiserende læge/sygehuslæges

vurdering, der er afgørende. Europæiske vil

se på, om din sygdom inden for de sidste to

måneder har medført hospitalsindlæggelse eller

ændring i behandling eller medicinering.

Sørg for at få et forhåndstilsagn

Da der kan være forskellig opfattelse af, om

det var ”forventeligt”, at du blev syg, og hvad

”ændring af behandling” eller ”medicinering”

er, vil det være en god ide at henvende sig til

Europæiske eller dit private forsikringsselskab

og få et skriftligt, bindende forhåndstilsagn på

dækning, hvis der er sket den mindste ændring

i behandling eller medicinering. Med dette

tilsagn er du omfattet af den pågældnede

forsikring for din lungesygdom – altså får du

dækket dine udgifter. Udover de lægelige vurderinger

er det også rejsemålet og varigheden,

der tages med i vurdering.

De oplysninger din læge bliver bedt om at

give til brug for vurderingen er:

- diagnose

- art og omfang af given behandling

- sygehusindlæggelser i forbindelse med

sygdommen inden for de sidste 2 måneder

før afrejsen

- aktuel medicinsk behandling. Ændringer

i medicineringen inden for de sidste 2

måneder.

- er der planlagt undersøgelser eller behandling.

Du skal selv betale de udgifter, der er i

forbindelse med, at lægen skal samle oplysningerne

og sende dem til Den Offentlige

Sygesikring eller det private forsikringsselskabs

lægekonsulent.

Du skal være opmærksom på, at Den Offentlige

Rejsesygesikring kun dækker ophold

på almindelige sygehusklasser i det pågældende

land. Dette hænger sammen med, at

der i udlandet ofte kan vælges mellem flere

hospitalsklasser. I det tilfælde, at du bliver

indlagt på hospital i en højere sygehusklasse,

kan det medføre en ekstraudgift på f.eks. 5.000

kr. pr. dag, som du selv må betale. De private

forsikringsselskaber dækker hospitalsophold i

Europa og resten af verden. Her kan der også

være forskel på selskaberne. Nogle dækker

ligesom Den Offentlige Rejsesygesikring kun

almindelig sygehusklasse, mens andre giver

frit valg. Nogle private forsikringsselskaber

vil forsøge at finde det bedste hospital til dig

i det område, hvor du er.

Den Offentlige Rejsesygesikring administreres

på statens vegne af Europæiske

Rejseforsikring (der også sælger private rejseforsikringer).

”Det gule sygesikringsbevis” skal erstattes

af ”det blå EU-sygesikringsbevis” hvis man

skal rejse på ferie i mere end 30 dage i EU,

på forretningsrejse eller udstationeres i et

EU-land. Hvis du rejser til et EU-land uden

et forhåndstilsagn, er du efter EU-reglerne

med “det blå” sygesikringskort sikret en behandling

svarende til den, det pågældende

lands borgere får.


Tegning af privat forsikring

Ønsker du dækning udover hvad Den Offentlige

Sygesikring dækker, eller skal du rejse

til et land uden for Europa, f. eks USA eller

Thailand, kan du tegne en privat forsikring i

et af de mange forsikringsselskaber, der sælger

rejseforsikringer. Det er imidlertid helt op til

forsikringsselskabet, om de ønsker at tilbyde

en forsikring til kronisk lungesyge. Der er

forskel på de forskellige selskabers forsikringsdækning,

så det er vigtigt at undersøge

de forskellige tilbud.

Afklar hvad du ønsker dækket og undersøg,

hvad der tilbydes, evt. via selskabernes hjemmesider.

Det kan f.eks. være, at du ønsker en

erstatningsrejse, at du ønsker ledsager med ved

evt. hjemtransport, mulighed for at pårørende

kan blive under et forlænget ophold grundet

hospitalsindlæggelse osv.

På samme måde som med Den Offentlige

Sygesikring, er det vigtigt, at du får et forhåndstilsagn

fra det private rejseselskab – især hvis

du bliver indlagt eller får ændret medicin et

par måneder før du skal rejse.

Det er det enkelte forsikringsselskab, som

afgør, om de vil tegne en forsikring, som giver

dig dækning. De vil altid foretage en individuel

bedømmelse af din situation, og den vil ske på

baggrund af lægelige oplysninger, som du har

indsendt. De kan tilbyde dig at tegne en forsikring,

som giver fuld dækning eller begrænset

dækning, de kan tage forbehold for dækning

af udgifter i forbindelse med behandling af

din kroniske sygdom eller helt afvise at tegne

en rejseforsikring for dig. ●

den off. forsikr. privat tegnet privattegnet

”det gule” rejseforsikring i fam.forsikr.

i europa op til 1 md. og udenfor europa

- lægehjælp - alt hvad den offentlige - baggage

- lægeordineret medicin rejsesygeforsikring dækker - ansvar

- lægeordineret sygehusophold - ledsagelse - retshjælp osv.

og behandling på almindelig - erstatningsrejse

sygehusklasse - ødelagt ferie

- lægeordineret hjemtransport - ulykkesdækning

til dk – kun patienten

- udgift til tlf. mv. til kontakt

med europæiske Rejseforsikring

den offentlige rejsesygesikring dækker ikke nÅr:

- du rejser uden for europa

- er på forretningsrejse

- er på studieophold

- må tage hjem på grund af sygdom i nærmeste familie

- tilkalder pårørende hvis du bliver syg

- ønsker erstatningsrejse, hvis du er blevet syg

- familien skal følge dig på hjemtransport gr.undet sygdom

- hvis det var forventeligt, at du fik behov for behandling af

eksisterende / kronisk sygdom

lunGenYt nr. 3 007

17


ejseforsikring

Vores forsikring dækkede ikke

- spørgsmål fra et medlem til Danmarks Lungeforening

"At rejse er at leve" - det er simpelthen dejligt

når man har den frihed, men som lungepatient

temmelig besværligt.

Min hustru Annie og jeg har haft 8 dejlige

uger i Thailand. Undervejs kom vi ud for at

Annies VPAP maskine brændte af, og den

kan hun absolut ikke undvære. Vi kontaktede

Ålborg Sygehus, Lungeafdelingen, som kunne

henvise til et firma i Bangkok, som kunne

hjælpe med en ny maskine, mens den gamle

blev repareret.

Vi havde også kontakt til vores forsikringsselskab

for at forhøre os om, hvordan vi skulle

forholde os. Vedkommende kunne desværre

ikke komme med noget konkret, hvorfor vi

blev enige om at kontakte forsikringsselskabet,

når vi kom hjem.

Da vi efter hjemkomst kontaktede forsikringsselskabet

igen, afslog de at dække noget. Vores

udgifter til reparation, leasing og rejseomkostninger

for at hente maskinen beløb sig

til 5858 kr.

Vi var lidt usikre på, om forsikringen ville

dække, men det er for så vidt ikke det værste.

Under telefonsamtalen kom det frem, at de slet

ikke kunne dække, hvis man kom på sygehuset

på grund af en kronisk sygdom, selvom man

ikke har været indlagt og under behandling

indenfor de sidste 4 måneder.

Jeg finder, at vores forsikringsselskab direkte

har vildledt os i den sammenhæng. De 5800,-

er kun et lille problem, men havde vi været

i situationen hvor Annie skulle hospitalsindlægges,

havde det sandsynligvis fået alvorlige

økonomiske konsekvenser for os.

Når jeg læser i forsikringsbetingelserne tolker

jeg det som om, at vi er dækket, men forsikringsselskabet

henviser til de nederste 5

linier: "Forsikringen dækker ikke kontrol og

behandling, herunder medicin, til at holde

en kronisk eller eksisterende sygdom stabil

18 lunGenYt nr. 3 007

og velreguleret. Forsikringen dækker ikke et

før afrejsen kendt behandlingsbehov.” Her

er det, at filmen knækker, for ingen lungepatienter

vil i så fald være dækket ind med

deres sygdom.

Med venlig hilsen Jørgen O. Petersen

Kære Jørgen O. Petersen

Dit brev beskriver især to problemstillinger,

som jeg her vil komme med nogle kommentarer

til.

Vedr. VPAP

Jeg går ud fra, at det drejer sig om en maskine,

der er udleveret af hospitalet, som led i Annies

behandling. Behandlingsredskaber er ikke dækket

af rejseforsikringer – derfor har I fået afslag.

Vedr. behandling.

Behandling blev jo heldigvis ikke aktuelt, og I

havde en dejlig ferie. Da I har været i Thailand har

I ikke været dækket af den offentlige sygesikring

og I har tegnet en privat rejseforsikring, da den

offentlige syge(rejse)forsikring jo ikke dækker

uden for Europa og nogle få andre lande.

Privattegnede rejsesygeforsikringer kan have

meget forskellige dækningsbetingelser, så mit

svar kan kun blive meget generelt.

Rejseforsikringer dækker udgifter til de akutte,

mere information:

uventede behandlingsbehov. Derfor dækkes ikke

udgifter til kontrol og behandling af den stabile

kroniske lidelse.

Hvis du derimod er dækket af ”det gule” eller

”det blå” sygesikringskort, er dækningen større,

idet du f.eks. med ”det blå” under ophold i et

EU-land kan få dækket nødvendig kontrol af

din kroniske lidelse.

Hvis det inden afrejsen var tydeligt, at der ville

opstå et behov for behandling af den kroniske

lidelse, betragtes behovet ikke som uventet

– eller akut – og det dækkes derfor ikke. Det

er alene forsikringsselskabet, der afgør, om en

behandling var uventet. I de fleste selskabers

forsikringsbetingelser kan man se, hvilke forhold,

der indgår i denne vurdering. Det er f.eks.: Har

der været hospitalsindlæggelse?, er der sket en

ændring af behandlingen?, er der henvist til

ny undersøgelse eller ny behandling inden for

de seneste måneder? Forsikringsselskaberne

har fastsat forskellig længde på perioden uden

ændringer, de medtager i deres vurdering.

Af dit brev kan man lære: Skal du ud at rejse

– kort eller langt – få altid et skriftligt bindende

forhåndstilsagn fra forsikringen. Med

det i hånden vil du få dækket dine udgifter,

hvis uheldet er ude, og du uventet får behov

for behandling.

Med venlig hilsen

Socialrådgiver Susanne Hertz

i pjecen ”Rejsesygesikringen” fortælles om den offentlige rejsesygesikring og

”det gule” sygesikringsbevis. der gives klar besked om kroniske syges rejsesygesikring.

den kan rekvireres hos danske Regioner på telf. 35 9 837 eller

findes på www.arf.dk/sundhed/Rejsesygesikringen.

nyttige hjemmesider: www.forsikringsoplysningen.dk - www.um.dk (udenrigsministeriet)

- www.im.dk. (indenrigsministeriet) - www.europaeiske.dk


Det gule og det blå sygeforsikringskort

Efter en TV-udsendelse fornylig har der været

megen debat, om Det Gule eller Det Blå sygesikringskort

gav bedst dækning under rejse.

Vi kender alle det almindelige gule sygesikringskort,

der dækker for rejser i Europa.

Det Blå er EU-sygesikringskortet, som er et

supplement til Det Gule – også kun indenfor

Europa. Det vil dog sjældent være aktuelt, at

man skal bruge Det Blå.

Lungeforeningen har altid rådet til at få et

skriftligt bindende forhåndstilsagn fra den

offentlige sygesikring – dvs. Europæiske eller

fra det private forsikringsselskab. Med dette

Ilt for livet

Lokal kompetence

international styrke

Danmarks førende leverandør af ilt til

hjemmepatienter

Moderne og fl eksibelt iltudstyr

Landsdækkende service

VitalCard – til ilt i Europa

www.vitalaire.dk

er du sikret dækning af udgifter til en uventet

behandling af din kroniske sygdom.

Som kronisk syg, er du bedst stillet med

Det Gule, og et forhåndstilsagn, men hvis

du ikke kan få et forhåndstilsagn og alligevel

ønsker at rejse, er Det Blå et supplement til

Det Gule, idet du med det i hånden er sikret

samme behandling, som det pågældende

EU-opholdsland giver sine borgere. Det vil

sige, at du f.eks. kan komme ud for at blive

afkrævet en egenbetaling hos læge eller på

sygehus, betaling for medicin, og at du ikke

kan få udgifter til hjemtransport til Danmark

dækket.

Yderligere information om de to kort kan du

få på bl.a. www.im.dk og

www.sundhed.dk, hvor der begge steder er

lavet et tema om den offentlige rejsesygesikring

(Det Gule) vs. EU-sygesikringskortet

(Det Blå).

lunGenYt nr. 3 007

06.2005 – detlillebureau.dk

19


spørg os

overlæge

thomas ringbæk

Hvidovre Hospital

Kære Spørg Os

Vil bare lige høre om LAM er i familie med sygdommen Birt Hogg

Dube? Min mor og jeg er ved at blive testet for Birt Hogg Dube.

Min mors søster og bror har fået diagnosen Birt Hogg Dube.

Min mor og jeg er begge blevet lungeopereret.

0 lunGenYt nr. 3 007

Med venlig hilsen Susanne Tingleff

svar:

Kære Susanne

BHD syndrome (Birt Hogg Dube) er ligesom LAM (LymphAngioleioMyomatosis)

en meget sjælden lidelse, og de viser sig

begge ved talrige cyster = blærer i lungerne, der let kan briste og

Moderne hjeMMeiltbehandling

Med

patienten i centruM

Vil du vide mere, kontakt venligst

Linde Gas Therapeutics på:

Telefon 70 104 103 eller besøg

Vores hjemmeside:

www.linde-gastherapeutics.dk

skriv til spørg os

har du et spørgsmål til spørg os, så skriv et brev til

info@lunge.dk. husk at skrive dit navn og adresse.

kan føre til sammenklappet lunge (pneumothorax). Men de to

lidelser har ellers intet med hinanden at gøre. BHD optræder i

familier med en såkaldt ”autosomal dominant arvegang”, dvs.

halvdelen af ens børn vil få sygdommen, og sygdommen er ikke

relateret til enten piger eller drenge. De fleste (men ikke alle) får

cyster i lungerne. Man kan således sagtens have lidelsen uden at

have lungegener.

På Rigshospitalet kan man lave en gentest for at finde ud af, om

du og din mor har denne lidelse. Hvis I også har hud-forandringer,

er der stor sandsynlighed for, at det er BHD.

Med venlig hilsen

Thomas Ringbæk


nyt fra alfa-1 foreningen

nyt fra alfa-1 foreningen

kommende informationsmøder

og kurser

Under forberedelse til den 31. august -

1. september 2007

Alfa-1 børn. Et døgn kursus i Legoland for

alfa-1 børn og deres forældre med leg for

børnene og relevante oplæg af fagfolk for

forældrene.

5. – 6. oktober 2007

Medlemskursus – Østdanmark. Døgnkursus

for patienter og pårørende i røgfri og handicapvenlige

kursuslokaliteter på Sankt Helene

i Tisvildeleje. Invitation og præprogram vil

blive fremsendt til alle medlemmer.

Ultimo oktober 2007

Informationsmøde - Vestdanmark i Århus.

Invitation vil blive fremsendt til alle medlemmer.

Yderlige oplysninger om arrangementerne

vil blive sat hjemmesiden.

nyt på vores hjemmeside:

www.alfa-1.dk

Prolastinsagen:

Løbende opfølgning

Guide til regler og lovstof:

Handicapydelser

Diverse – På rejse m.m.

Kontaktpersoner:

Hos en kontaktperson, der selv er alfa-1 patient,

vil du kunne få gode råd, støtte og vejledning

om det at være alfa-1 patient.

referat fra generalforsamlingen i alfa-1-foreningen

11. juni 2007

Formanden Ulla Finne Rasmussen bød

velkommen og gik videre til første punkt på

dagsordenen.

1. Valg af dirigent

Charlotte Fuglsang, DL, blev foreslået og

takkede for valget. Generalforsamlingen blev

konstateret lovlig indvarslet.

2. Bestyrelsens beretning om landsforeningens

virksomhed det forløbne år

Formanden fremlagde bestyrelsens beretning,

som også blev omdelt til de fremmødte medlemmer.

Punktet kritisk sygdom gav en livlig

debat og bl.a. Aase Seidler og Ole W. Hansen

fortalte om deres erfaringer med udbetaling

i anledning af kritisk sygdom, hvilket belyste,

hvor forskellig praksis de enkelte forsikringsselskaber

har, når det drejer sig om lungesyge

patienter. Under punktet Prolastin blev der

stillet et spørgsmål til Axel Kok-Jensen. Axel

gav udtryk for, at han af rent videnskabelige

grunde ikke håber, at der bliver givet Prolastin

til alfa-1 patienter. Dette gav naturligvis også

anledning til livlig debat, da der jo reelt er

mange alfa-1 patienter i Europa, der pt. får

denne behandling. Beretningen blev taget til

efterretning.

3. Fremlæggelse af det reviderede årsregnskab

til godkendelse

Charlotte Fuglsang fremlagde årsregnskabet.

Der blev spurgt om der var bidragsydere nok

til, at vi kunne bevare vores status som §8 A

forening, der har betydning for, hvorvidt foreningen

skattemæssigt er stillet mere gunstigt i

forbindelse med tildeling af økonomiske midler.

Dirigenten mente, dette måtte være tilfældet,

i modsat fald ville revisionen gøre opmærksom

herpå. Der blev også spurgt, om vi var

opmærksomme på, at Socialministeriet skulle

søges om forlængelse af tilskuddet inden den

1.7. 2007. Dette vil der straks blive taget hånd

om. Regnskabet blev herefter godkendt.

4. Valg af 4 bestyrelsesmedlemmer

Kim Hovmann, Flemming Justesen, Professor

Asger Dirksen og Michael Frisch-Jensen,

blev genvalgt.

5. Valg af suppleanter

Jannie Schymann, Hanne Landgreen-Petersen

og Afd. læge Torgny Wilcke blev genvalgt.

6. Eventuelle forslag fra bestyrelse og

medlemmer

De udsendte forslag til vedtægtsændringer

fra bestyrelsen blev vedtaget.

7. Eventuelt

Ole W. Hansen efterlyste informationer om

generalforsamlingen på hjemmesiden.

Dette vil fremover blive efterkommet. Man

efterlyste også et telefonnummer til formanden

i Lungenyt. Dette vil fremover blive oplyst.

Bjørn Seidler gav bestyrelsen ros for det store

arbejde, den har lavet i årets løb.

Generalforsamlingen sluttede kl. 15.15, hvor

Charlotte Fuglsang takkede for god ro og

orden.

Herefter orienterede Overlæge Niels Seersholm

om seneste nyt vedrørende forskning

omkring Alfa-1-antitrypsinmangel. Bl.a. om

et igangværende forsøg med et A-vitamin

lignende stof.

Formanden Ulla Finne Rasmussen takkede af,

og ønskede alle en god sommer. Hun takkede

samtidig Ole Wayland Hansen og Mona Krog

for mange års godt foreningsarbejde og overrakte

dem en gave som tak for indsatsen.

Udover bestyrelsen, havde 12 Alfa-1 medlemmer

fundet vej til generalforsamlingen.

Med venlig hilsen på bestyrelsens vegne

Ulla Finne Rasmussen

lunGenYt nr. 3 007

1


nyt fra lokalforeningerne

LTX-vest’s årsmøde

12. maj

Lørdag d. 12 maj løb LTX-vest’s årsmøde

af stablen. Vi var 26 personer, der var mødt

op til en hyggelig eftermiddag. Efter at have

forsynet os med kaffe og kage holdt hospitalspræst

Karin Ladegaard et oplæg ud fra

overskriften:

”Det kan opleves som at færdes i et ukendt

landskab, hvor der mangler et sprog, når en

familie rammes af alvorlig sygdom. At have

en ramme at tolke sin lidelse ind i kan gøre en

forskel. Her kan det religiøse sprog virke som

en katalysator for det smertefulde”.

Karin Ladegaard tog udgangspunkt i fortællinger

fra biblen og citerede desuden Karen

Blixen, andre forfattere, filosoffer og kunstnere

for at illustrere, at sorg og magtesløshed i

forbindelse med, at alvorlig sygdom er ens

for os alle, uanset hvilket årtusinde vi lever i,

eller hvilket folkefærd vi kommer fra. Vi stiller

alle spørgsmål og søger efter en mening med

livet og døden.

Det var et inspirerende oplæg, som efterfølgende

satte gang i flere gode diskussioner

omkring nogle af de ting, der er svære at

håndtere, når man er alvorlig syg og/eller på

venteliste.

Efter det ordinære årsmøde hyggede vi os

med frokost og snak ved bordene. Tak til de

fremmødte for en rigtig god efter-middag.

lunGenYt nr. 3 007

På styregruppens vegne,

Louise, sekretær LTX-vest.

Årsmøde i lokalforeningen for sønderjylland

1. marts 2007

Lokalformand Birte Thyssen bød velkommen

og takkede oplægsholderne for at ville komme

og bestyrelsen for sit arbejde. Bagefter berettede

lokalformanden om de aktiviteter, som

lokalforeningen har afholdt i 2006.

Nyt KOL-projekt i Sønderborg

Britt Harrison holdt et oplæg om et nyt projekt

for KOL-patienter i Haderslev Kommune

(Haderslev, Vojens og Gram). Projektet er

blevet til på baggrund af økonomisk støtte

fra Socialministeriet til Sundhedscentret.

Aldersgrænsen var først sat til +65, men på

baggrund af erfaringer blev den sænket til +45.

Projektet handler om at tilbyde et intensivt

træningsprogram på 10 uger til patienter med

KOL. I løbet af de ti uger vil deltagerne komme

igennem lungefunktion, træningskraft, gå-test,

få målt deres fedtprocent, muskler, blive vejet

og et skema om livskvalitet. Lungefunktion

og træningskraften vil blive målt i starten af

forløbet og igen ved slutningen. Herefter vil

der være opfølgning efter tre måneder og

syv måneder.

Herefter holdt socialrådgiver Susanne Hertz

oplæg om kronisk syges sociale rettigheder.

Susanne er den ene af to bag Danmarks Lungeforenings

telefonrådgivning Lungelinjen.

Matilde Kruse, direktionsassistent i Danmarks

Lungeforening, sluttede programmet

af med et oplæg om aktiviteterne i Danmarks

Lungeforening.

Endvidere var der valg af nye bestyrelsesmedlemmer.

Birte Thyssen og Mogens Christensen

næste lungenyt: tema om pÅrørende

modtog ikke genvalg, og i stedet blev 3 nye

medlemmer enstemmigt valgt ind: Det var

overlæge Michael Hansen fra Sønderborg

Sygehus, sygeplejerske Steen Ahrendtsen fra

Sønderborg, og Britt Harrison fra Haderslev

Kommune.

Har du kol og er du over 40 År?

haderslev kommunes sundhedscenter

følger op på de gode erfaringer

og tilbyder igen træning og

undervisningsforløb på 10 uger.

Haderslev: opstart i uge 34, træningen

foregår mandag og onsdag

vojens: opstart i uge 40, træningen

foregår tirsdag og torsdag

gram: opstart i uge 3 , træningen

foregår mandag og onsdag

For tilmelding, kontakt sundhedscenteret

haderslev på tlf. 7434

93 .

i næste nummer af lungenyt sætter vi fokus på det at være pårørende til en

kronisk syg. hvordan er livet som partner til en syg person, og hvad kan man gøre

for at få hverdagen til at glide? har du selv nogle erfaringer som pårørende –

måske har du oplevet, hvor svært det nogle gange kan være, at være pårørende

til en kronisk syg, så kontakt gerne redaktør morten linnemann med din historie.


Protektor

Hendes majestæt Dronning margrethe

Danmarks Lungeforenings bestyrelse

pr. 1.1. 2007

udpeget af danske regioner:

næstformand i regionsrådet, region midtjylland

Johannes flensted-Jensen

(formand for bestyrelsen)

regionsmedlem Lennard b. nielsen

regionsmedlem asger Larsen

udpeget af kl (kommunernes landsforening)

kommunalbestyrelsessmedlem Herdis Hanghøi

borgmester finn olesen

udpeget af dansk lungemedicinsk selskab:

overlæge Henrik Harving, aalborg

(lægelig viceformand)

Læge, ejvind frausing,

overlæge, dr.med. Lars Laursen,

overlæge, dr.med. ebbe Taudorf

udpeget af fagligt selskab for lunge- og

allergisygeplejersker

oversygeplejerske birthe Hellquist

valgt af danmarks lungeforenings medlemmer:

eva borg (viceformand)

ole Wayland Hansen

birte Thyssen

direktør:

Charlotte fuglsang

forskningsudvalget:

overlæge Henrik Harving

Læge, ejvind frausing,

overlæge, dr.med. Lars Laursen,

overlæge, dr.med. ebbe Taudorf

udvalget til bedømmelse af

ansøgninger fra sygeplejersker og andet

sundhedspersonale:

oversygeplejerske birthe Hellquist

(ordførende)

overlæge, dr.med. Lars Laursen

danmarks lungeforening er sekretariat for:

Dansk Lungemedicinsk selskab

formand: adm. overlæge, dr. med. Philip Tønnesen

www.lungemedicin.dk

fagligt selskab for

Lunge- og allergisygeplejersker

formand: oversygeplejerske birthe Hellquist

alfa-1-foreningen

formand: ulla finne rasmussen

Tlf. 2990 9503

ufr@alfa-1.dk

lungenyt nummer 3 - 2007

Ansv. Redaktør: charlotte Fuglsang

Redaktør: morten linnemann

indlæg til næste lungenyt sendes til

info@lunge.dk senest mandag d. 6. august 007.

brev fra et medlem

kæmpe odder Leif = koL

om min første indlæggelse

Kl. var 9.30. Jeg satte mig op i min varme

seng og hev et par benklæder til mig. Men

så oplevede jeg noget yderst ubehageligt, jeg

kunne ikke komme fri af min seng. Jeg sad

og vippede frem og tilbage som en kinesisk

tumpedukke. Jeg vippede og vippede, men

om jeg kunne komme op, niksen nej. Hver

gang jeg gyngede tilbage ramte min venstre

skulder mit lille pengeskab, som stod på en

hylde bag ved mig. Resultatet viste sig lidt

senere: En stribe gule mærker bredte sig over

rygstykkerne. Jeg måtte opgive og blev følgelig

blot siddende ret op i min seng.

Inden længe blev der trykket på min dørtelefon

udenfor hoveddøren, og jeg viste udmærket,

hvem det var. Det var den rare Lisbeth med

morgenbrød, men da jeg ikke kunne trodse

tyndeloven måtte jeg blot blive siddende og

vente. Da der intet skete, da der blev ringet

på min dør, gjorde Lisbeth noget andet

Hun havde skævet ind gennem hoveddørens

tågede rude og var kvik nok til at bemærke

vicevært Mortens mobilnummer og ringede

efter samme, og han havde en ekstra nøgle

til min lille lejlighed og inden længe stod de

i mit soveværelse. Der blev straks ringet efter

en ambulance og hvem det end var, så fik jeg

en til at hive mine bukser op, men jeg havde i

farten glemt mine underbenklæder og sokker.

Hvor der handles, der spildes.

Inden længe stod der to ambulancefolk, et

par kraftige gutter, og de spurgte mig efter at

have bemærket min vægt, om jeg var i stand

til at gå ned af trapperne. Godt støttet kom

jeg ned på gaden, hvor ambulancen stod, og

så, ja så gik lyset ud for undertegnede.

Inden længe holdt ambulancen ved skadestuen

på Amager Hospital, afsnittet var AMA og

så gik det stærkt. Tre søde sygeplejersker og

ditto Lisbeth dannede en ring rundt om mit

sengeleje, for nu skulle der ske noget. Så kom

jeg op til M.3 JU og en mærkelig hivende lyd

lød fra de åbne døre, og jeg blev kørt ind på

stue 5, seng nr. 1 ved vinduet, en fin udsigt

over Italiensvej, og jeg kunne se min søns hus

ganske tydeligt. En kvik sygeplejerske duk-

kede op og koblede mig til et iltanlæg, som

blev drejet op til 6 liter og en tynd plastslange

førte ilten til mine næsebor.

Endelig faldt der lidt fred over mig, men hvor

jeg dog hev efter vejret, men hvordan kunne

det lade sig gøre, jeg havde jo ikke røget i godt

18 år. En læge lavede et andet regnestykke:

”Leif, hvor gammel var du da du begyndte

at ryge?”. Ved hjælp at samtlige fingre og tæer

og hjulpet af min nabo regnede jeg ud, at jeg

var startet med at ryge, da jeg var 15 år og

stoppet ved 50 år. Facit blev rygning i 35 år.

Alle klappede med undtagelsen af lægen, som

tørt konstaterede, at nu havde KOL-budet

indhentet mig for at aflevere en regning.

Jeg måtte bøje mig for matematikkens love

og kapitulere. ”Gid jeg”, og så videre, men

selv gamle regninger skal betales. Efter min

udskrivning fortalte jeg en besøgende på

Amager Hospital, at hun skulle tage en stille

vandring gennem afdeling M.3 JU, hvilket

hun gjorde. Hun var mærkbar rystet, da hun

vente tilbage.

Konstant kunne man høre en hvæsende lyd

fra de delvist åbne døre, kvinder som mænd lå

med åben mund og hev efter vejret. Og hvad

var så årsagen til dette, jo en dum omgang

KOL-lunger. Hvorfor mig? En sygeplejerske

spurte mig en gang, hvornår jeg var begyndt at

ryge og sagde så, du skulle aldrig have begyndt

at ryge, husk at du har fået din regning.

Jeg forlod hospitalet med mine få ejendele,

hivende efter vejret. Jeg skylder lige at takke

Lisbeth, Morten og min tro væbner Flemming

for fin støtte samt dem som besøgte mig. Jeg

har røget min sidste cerut samt smøger, husk at

du KUN har to lunger, min venstre er nedsat

med vel 53 %. Host, host, etc.

De bedste hilsener.

Kæmpe Odder Leif, men mere normalt blot

Leif, indlagt fra 9.3. 2007 til 19.3. 2007

lunGenYt nr. 3 007 3


Du kan betale dit kontingent til

lungeforeningen

via betalingsservice

Du har nu mulighed for at tilmelde dig

betalingsservice, så dit medlemskontingent

til Danmarks Lungeforening fremover automatisk

bliver betalt. På den måde sparer

du besværet og udgifter til girokort.

I april-nummeret af Lungenyt bragte vi en

lignende tilmeldingsformular, men desværre

var der en lille fejl i det PBS-nummer som

vi havde trykt på formularen. De medlemmer,

der har indsendt tilmeldingen til Betalingsservide

skulle dog alligevel være blevet

oprettet korrekt og behøver derfor ikke at

indsende skemaet igen. Til andre, der ønsker

at tilmelde sig Betalingsservice bringer vi igen

tilmeldingsskemaet her nedenunder - denne

gang med det korrekte PBS-nummer.

Sådan gør du:

Udfyld skemaet nedenfor med blokbogstaver

og send det til:

Betalingservice

Postbox 757

+++3279+++

0900 København C

Maskinel Magasinpost

ID-nr. 42211

Afsender:

Postbox 7777

7000 Fredericia

Danmarks Lungeforening udgiver

LUNGENYT

Redaktion:

Herlufsholmvej 37, 2720 Vanløse

Tel: +45 38 74 55 44

Fax +45 38 74 03 13

info@lunge.dk - www.lungeforening.dk

More magazines by this user
Similar magazines