FNUG Bladet 145 - BerlinBerlin

foreningen af unge med gigt 

medlemsblad nr. 145 | juni 2012 | 28. årgang 

tema usynlig 

syg 

SIDE 5 | Landsmøde 

SIDE 14 | Vision leddegigt 2020

REDAKTIONELT 

FNUG-Bladet: 

Udgives af FNUG - ForeningeN af Unge med Gigt. 

Gentoftegade 118, 2820 Gentofte. 

Tlf. 41 81 95 45 - Giro 9 37 61 00 - fnug@fnug.dk - 

www.fnug.dk 

Ansvarshavende: 

Formand Line Agersnap 

Redaktion: 

Christina Fyhn - redaktør og Carina Mentz. Læs mere 

om redaktionen på www.fnug.dk/redaktionen. 

Layout: 

[storm.it] 

Næste blad udkommer: 

September 2012 

Indlæg til bladet er meget velkomne, og har du brug 

for hjælp til at skrive en artikel, kan du kontakte 

bladet@fnug.dk 

Deadline: 

9. juli 2012 

Tema i næste blad: 

Familie 

Stof til næste blad skal sendes til bladet@fnug.dk. 

Indlæg til bladet kommer automatisk på hjemmesiden, 

med mindre den enkelte skribent ønsker andet. 

Det vil være en stor hjælp, hvis du kan sende dit 

indlæg i Word-dokument. Vedlæg gerne billeder i 

så stor opløsning som muligt. 

Det redaktionelle stof må gerne citeres - men kun 

med tydelig kildeangivelse. FNUG deler ikke nødvendigvis 

alle meninger, der fremkommer i bladet. 

FNUG-Bladet udkommer i 750 eksemplarer og trykkes 

hos LavprisTrykkeriet ApS, Århus. 

Forside: 

Usynlig smerte ... eller er den? 

ISSN 1601-8567 

FORENINGEN AF UNGE 

MED GIGT 

FNUG: 

En landsdækkende, selvstændig forening for unge 

med gigt i alderen 12-35 år. I FNUG mødes vi og 

udveksler erfaringer, snakker om alting og ingenting 

og støtter hinanden 

Foreningen er opdelt i tre lokalområder: 

Nord- og Midtjylland, Fyn- og Sydjylland samt Sjælland 

og Øer. I alle lokalområderne er der kontaktpersoner, 

der laver lokalarrangementer og er klar til at 

snakke med medlemmerne, hvis der er behov for det 

På landsbasis afholder FNUG: 

Ca. fire arrangementer årligt. Det drejer sig om 

temabestemte kurser, der oftest strækker sig over 

en weekend 

Foreningen består af: 

En bestyrelse, en række kontaktpersoner, en redaktionsgruppe, 

en web-gruppe og en PR-gruppe. Fælles 

for alle grupperne er, at alle medlemmer er unge med 

gigt. Alt arbejde i FNUG udføres af frivillige 

Du sidder netop nu: 

Og læser en udgave af foreningens medlemsblad. 

Bladet udkommer fire gange årligt og sendes til 

medlemmer, støttemedlemmer og reumatologiske 

afdelinger på landets sygehuse 

Vil du vide mere om FNUG: 

Kan du finde flere oplysninger på vores hjemmeside 

www.fnug.dk Du er også velkommen til at kontakte 

vores kontor. Se kontaktoplysninger bagerst i bladet

8 

15 

19 

Formandens kommentar 4 

Landsmøde 2012 5 

International ex. exchange for patient org. 2012 7 

Ny redaktør 7 

Næste tema 7 

En weekend i det Nordjyske i selskab med SUMH 8 

Tema dette nummer: 

Usynlig smerte 

Den usynlige smerte 9 

Når din sygdom er usynlig 10 

Hverdagslivet med leddegigt og implikationer ... 11 

Når frygten bliver til virkelighed 12 

Vision Leddegigt 2020 - FNUG var med! 14 

INDHOLD 

FNUG-BLAD NR. 145 

Det sker 

Lokalt: Fyn og Sydjylland 16 

Lokalt: Nord- og Midtjylland 17 

Lokalt: Sjælland og Øer 18 

Det er sket 

Lokalt: Fyn og Sydjylland 19 

Landsdækkende 20 

Lokalt: Nord- og Midtjylland 21 

Lokalt: Sjælland og Øer 22 

Hvilken læge er det? 22 

Adresser og numre 23 

Aktivitetskalender 24 

juni 2012, 28. årgang | 

3

FNUG-Bladet nr. 145 4 | 

Formandens kommentar 

I medierne har flexjob i den sidste tid været meget 

oppe at vende. De forskellige partier diskuterer, hvorvidt 

det er en mulighed at sætte kontakthjælpsydelsen 

for unge ned til 5662 kr. før skat. Ved at komme 

ned på dette niveau vil kontakthjælpen komme til at 

svare til en SU. Regeringen mener derved, at de kan 

motivere unge til at tage en uddannelse. Jeg mener 

selvfølgelig at unge – både de raske og de kronisk 

syge - skal motiveres til at tage en uddannelse. Hvis 

man har en uddannelse, har man bedre mulighed for 

at kunne klare sig selv i samfundet. En uddannelse 

giver også mulighed for selvrealisering af identitet og 

bedre indkomst. Det er sjældent at man hører unge 

sige ”min drøm er at være på overførelsesindkomst” 

eller ”jeg vil være en handicappet drivert”. FNUG 

bakker op om, at de unge, der har muligheden for 

uddannelse og job, skal benytte sig af det. 

Man har som ung normalt ikke noget ønske om at 

blive forsørget af starten, med mindre man er under 

uddannelse. Min frygt for den nye reform er, at unge 

med gigt og andre kroniske sygdomme bliver fanget i 

systemet. Mange unge med gigt kæmper i årevis for 

at få en diagnose, og systemet er desværre bygget 

sådan op, at en mistanke om en gigtsygdom ikke 

giver nogen mulighed for hjælp fra det offentlige. 

Så udover man kæmper med en udiagnosticeret 

sygdom og svære symptomer (smerter, stivhed, 

træthed), skal man nu også straffes økonomisk og 

kæmpe med de problemer det medfører! Derfor 

vil det være en god ide, hvis en mistanke om en 

gigtdiagnose medførte en dispensation for 52 uger 

reglen indenfor sygedagpenge. Hvis der kom en 

dispensation havde man bedre tid til at få en diagnose, 

og man ville ikke komme på kontanthjælp. 

Kontanthjælp er tit heller ikke den bedste mulighed 

for unge med gigt, da de ikke kan stå til rådighed 

for arbejdsmarked på samme måde som unge uden 

en kronisk sygdom. En del af regeringens nye tiltag 

i forhold til kontanthjælp er, at det kun kan opnås, 

hvis man står til rådighed for arbejdsmarkedet. Hvis 

det bliver gennemført er der mange unge med gigt 

eller mistanke om gigt, der vil blive tabt af systemet. 

Vi skal være sikre på, at lovforslaget bliver bygget 

sådan op, at der bliver taget hensyn til de unge der 

er underlagt specielle forhold. Når man er under 

udredning for en gigtsygdom, bruger man mange 

penge på medicin. Forskellige slags medicin skal 

hele tiden afprøves, og man bruger meget smertestillende, 

fordi der er aktivitet i ens gigt. Medicin 

koster også mange penge, og så længe man ikke har 

en diagnose kan man ikke få hjælp f.eks. i form af 

§ 100. Mange unge med gigt vil derfor miste deres 

levegrundlag og have svært med at klare dagen og 

vejen. Det må ikke ske. 

FORMANDENS KOMMENTAR 

Formand Line Agersnap 

En af måderne at forhindre at unge med gigt bliver 

overset, er ved at sætte gigt på dagsordnen. Det 

skal på dagsordnen ikke kun i folketinget, men også 

i medierne. Vi skal gøre folk opmærksomme på, at 

vi eksister, og at vi som samfundsgruppe ikke skal 

tabes på jorden. Selvom vi har gigt er vi stadige en 

værdifuld gruppe, som gerne vil bidrage så meget, 

som vi kan til den danske stat. Spørgsmålet er om 

vi får lov? Giv endelig din mening til kende på vores 

Facebook side. Kun ved at give dine mening til kende 

kan systemet blive ændret. 

God fornøjelse med dit nye FNUG blad. 

Med venlig hilsen Line Agersnap. 

Formand for FNUG

Infobox 

Infobox 

Invitation til FNUG’s 

landsmøde 2012 

FNUG inviter til landsmøde 2012, 

fredag d. 14. - søndag d. 16. september. 

Sted: Hou Søsportcenter, Villavej 25, 8300 Odder. 

Der vil tradition tro være generalforsamling i løbet af 

lørdagen og fest lørdag aften. 

Dagsorden: 

1. Valg af dirigent 

2. Valg af to referenter og to stemmetællere 

3. Beretning fra bestyrelse og udvalg 

4. Forelæggelse og godkendelse af revideret regnskab 

5. Orientering om budget for det kommende år 

6. Fastsættelse af kontingent 

7. Behandling af indkomne forslag 

8. Valg af bestyrelse og suppleanter. På valg er formand, 

to bestyrelsesmedlemmer samt suppleanterne. 

9. Valg af intern revisor samt valg af revisorsuppleant 

10. Fastsættelse af tidspunkt for næste års ordinære 

generalforsamling 

11. Eventuelt 

Forslag til generalforsamlingen herunder forslag til 

vedtægtsændringer skal være FNUG’s bestyrelse i 

hænde senest tirsdag d. 14. august. 

Eventuelle forslag sendes til FNUG Gentoftegade 118, 

2820 Gentofte og fnug@fnug.dk 

Vi glæder os til at se jer. 

Hilsen FNUG 

Nyt fra bestyrelsen 

Som omtalt i sidste blad, viste der sig et overskud 

på årsregnskabet for 2011. Nu viser det 

sig, at overskuddet endda er rigtig pænt på ca. 

50.000 kr., sammenlignet med 2010 er det en 

succes. Dermed er den negative økonomiske 

glidebane, som FNUG har gledet nedad på, 

slut. Bestyrelsen har for at vende udviklingen 

gjort sig erfaringer, som fremover også får 

relevans for driften. 

Bestyrelsen har givet grønt lys for gennemførelsen 

af endnu en medlemskampagne, for at 

hverve nye medlemmer til foreningen. Kommunikations-udvalget 

har opgaven for kampagnen, 

hvor der udtrækkes en heldig vinder 

af en Apple Ipod, doneret af GBF til FNUG for 

oplæg på deres Udvidet Familiekursus. 

NYT FRA FNUG 

En intern mappe for kontaktpersonerne 

ser dagens lys. Det er en manual, som kontaktpersonerne 

selv har været med til at 

udarbejde, som et værktøj til at gøre det 

nemmere at være kontaktperson, og få nye 

kontaktpersoner hurtigere med. 


5

Infobox 

Infobox 

FNUG-Bladet nr. 145 6 | 

Mestring af gigt 

Kom med på workshop 

”Min sygdom skal ikke tage mig!” er overskriften 

på et nyt projekt, som FNUG er med i 

– og der er brug for deltagere med gigt i alderen 

18-30 år til en spændende workshop. 

Workshoppen skal finde ud af, hvordan man 

bedst kommer frem til erkendelsen af at man 

må leve med en kronisk gigtsygdom, samt finde 

ud af hvordan man kan gøre den proces mindre 

problemfyldt. 

Det er en oplagt chance for at gøre det nemmere 

for dig selv, og andre nye unge med gigt. 

Skriv til Line Agersnap, hvis du er interesseret 

i at være med i workshoppen. Der er brug for 

omkring 15 personer – brug mailadressen: 

agersnap@fnug.dk. 

Besøg hos GBF 

Børn får også gigt, og deres forældre kan derfor 

med fordel være medlem af GBF: Gigtramte 

Børns Forældreforening. 

FNUG fik i marts måned mulighed for at 

præsentere vores egen ungdomsforening til 

forældrene, og fortælle om måden FNUG er 

bygget op og reklamere for vores mangeartede 

medlemstilbud. 

Teenagerne fik lejlighed til at se vores kort-film 

om kurserne, de tidligere Teenage-Weekender. 

Thue Andresen fortalte om hans egen oplevelser 

med Teenage-Weekender, og opfordrede 

alle til at komme med. 

Tak til GBF for mulighed for at holde oplæg. 

Infobox 

Infobox 

NYT FRA FNUG 

Ny gratis mobil-app: 

medicin-tjek 

http://laegemiddelstyrelsen.dk/da/servicemenu/produktinformation/medicintjekmobil-app 

Har du spørgsmål om din medicin, bivirkninger, 

doseringer og eventuelle risici ved 

samtidig brug af flere præparater, kan en 

ny gratis app til mobiltelefoner hjælpe dig 

med svarene. Medicintjek er en ny gratis 

app fra Lægemiddelstyrelsen, som giver 

dig samlet indgang til information fra 

hjemmesiderne: Medicinpriser.dk, Medicinkombination.dk, 

Indlægsseddel.dk og 

Lægemiddelstyrelsen.dk. 

I app’en kan du søge på et produkt eller 

scanne stregkoden på medicinen og få 

adgang til oplysninger om bl.a.: 

• Produktets navn 

• Virksomt indholdsstof 

• Indikation 

• Anbefalet dosering 

• Styrke 

• Pris (uden tilskud) 

• Evt. håndkøbsprodukt 

• Opbevaring 

• Indlægsseddel 

• Eventuelle risici ved samtidig brug af flere 

præparater. 

Kurser i FNUG for 

2013 

På tegnebrættet for kurser i 2013 er følgende 

kurser udvalgt: 

Ny med Gigt: kursus for nydiagnosticerede, eller 

nye medlemmer af FNUG, et begyndersted med 

mulighed for at lære om gigt og skabe netværk. 

Forårskursus: Overvindelse af gigten – mulighed 

for at afprøve grænser under betryggende 

former. 

Efterårskursus: med debat om samfundsforhold 

der vedrører unge med gigt, i samarbejde med 

anden ungdomsforening. 

Teenage-Weekend: kursus kun for medlemmer 

mellem 12-18 år, spændende og sjov weekend. 

Skulle der sidde et medlem derude eller to, som 

kunne tænke sig at være med i planlægningsgruppen 

af et af nævnte kurser, så tøv ikke - 

send en mail til: kursus@fnug.dk

International experience exchange for patient 

organisations 2012 

Af Fie Suryaninoff 

5. - 7. marts 2012 var Line Angersnap og undertegnede 

i Frankfurt for at deltage i International 

experience exchange for patient organisations 2012. 

Det overordnede tema i år var, at vi skulle lære at 

arbejde bedre sammen, på trods af forskellige sygdoms 

grupper. 

Det var 2 kompakte dage med mange foredrag om 

bl.a. sundhedsøkonomi, og hvordan vi som patientforeninger 

skal forstå de kliniske forsøg, for selv evt. 

at kunne tage del i dette. På 2. dagen var der panel 

diskussion med Severin Swan (CEO), Hal Barron 

(Cheif medical officer) og Pascal Soriot (head of the 

pharmaceuticals division ved Roché International). 

Der slog FNUG et slag for gigten, da jeg snakkede 

med Catherine Steele HR - chef og Severin Swan 

CEO, hvor jeg fortalte dem, at det nødvendigvis ikke 

altid kommer an på smerterne, men det er trætheden, 

der kan være den største klods om benet. Jeg 

spurgte om det kunne være en ide til at forske i det, 

og de virkede til at være optimistiske. Både Line og 

jeg var begge glade for at have deltaget, og vi er 

enige om at vi har fået noget ud af det. 

Ny redaktør 

Da vores redaktør efter mange år i sadlen har valgt at 

stoppe, har jeg sagt ja tak til at blive den nye redaktør. 

Jeg hedder Christina Fyhn, er 21 år gammel, arbejder 

som sekretær og er bosiddende i Vejle. 

Jeg glæder mig rigtigt meget til at være med til at 

fortsætte med at udvikle bladet. 

Hvis I har idéer til emner, forbedringer eller noget 

helt tredje, så er I velkommen til at skrive til bladet@ 

fnug.dk. 

INTERNATIONALT 

Næste tema 

REDAKTIONEN 

I næste blad er temaet ”Set fra den anden side”, 

som handler om hvordan din familie har reageret 

på, at der er gigt i familien. Føler dine søskende, 

at al opmærksom er på dig, eller har de støttet dig 

hele vejen. 

Pakker dine forældre dig ind i vat eller bliver du pacet 

fremad? Har du og dine forældre eller søskende lyst 

til at fortælle, hvordan I håndterer gigten, eller er det 

noget I ville have gjort anderledes? 

Så skriv til bladet@fnug.dk. Har I brug for hjælp til 

at skrive, kan I kontakte redaktionen. 

Deadline er 9. juli 2012. 


7

En weekend i det Nordjyske i selskab med SUMH 

Af Rikke Dieu Larsen 

Repræsentantskabsmøde i SUMH, Sammenslutningen 

af Unge Med Handicap. 

Jeg er netop hjemvendt efter en dejlig og lærerig 

weekend i den gode sags tjeneste. Repræsentantskabet 

i SUMH går kort ud på, at de foreninger og 

organisationer der er medlemmer af SUMH møder 

op og er med til at bestemme, hvad der skal være 

retningslinjerne, og hvem der skal sidde i bestyrelsen 

i SUMH. 

SUMH er en rigtig interessant og spændende organisation, 

og for mig, som ikke havde været med 

før og ikke vidste hvad SUMH var, var det ekstra 

spændende. 

Vi var en blandet skarre med forskellige handicaps 

tilstede. Der var ungdomsforeninger for døve, blinde, 

spastisk lammede samt en del andre. Lars Thiels og 

Jeg repræsenterede FNUG. 

Vi startede fredag aften med en kort introduktion til 

SUMH for os nye, og ellers gik vi gang med generalforsamlingen. 

Alle de formelle ting blev klaret ved 

valg af dirigent og referent, hvorefter vi godkendte 

årsberetningen. 

FNUG-Bladet nr. 145 8 | FNUG-Bladet nr. 145 8 

Motivation og rekruttering af frivillige. 

De spændende emner kom lørdag. Her gik vi i gang 

med at arbejde med motivation af frivillige og med 

forskellige strategier for rekruttering af frivillige. Lars 

og jeg skulle arbejde i vores egen forening, og endte 

med at udarbejde en ”frivilligstrategi” for FNUG, 

som jeg håber I alle vil komme til at høre mere om 

i fremtiden. 

Lørdag aften var der middag og hygge. På tværs af 

organisationerne blev der spillet pool, kort og hyggesnakket 

i krogene. 

Søndag var vi alle lidt slidte, men arbejdet var på 

ingen måde slut. Nu kom vi til at vælge bestyrelse, 

godkende handlingsplan for SUMH samt vælge en 

helt ny bestyrelse til Nordisk Sammenslutning af 

Unge Med Handicap – et nyt projekt på tværs af de 

nordiske lande, som SUMH står i spidsen for. 

Alt i alt var det en utrolig lærerig og spændende 

weekend, som FNUG har fået en masse ud af. Vi 

har fået nogle redskaber til at komme videre i vores 

arbejde med at få flere medlemmer og flere frivillige. 

Jeg kan kun sige at mit første møde med SUMH var 

fantastisk. Og forhåbentlig er det et samarbejde der 

vil fortsætte med at udvikle sig i årene der kommer.

Den usynlige smerte 

Baseret på interview af Christina Fyhn 

Din gigt er usynlig – andre kan ikke se den smerte 

du bærer rundt på. Skal man fortælle om det eller 

lade være..? 

Det spørgsmål er der flere unge med gigt der netop 

stiller sig selv. Svarer varierer fra situation til situation, 

derfor er det en opvejning fra gang til gang – ofte 

er det ikke en let sag at forklare. 

Neon-skiltet 

Det vil gøre det meget nemmere, at have et blinkende 

neon-skilt i panden med teksten ”gigt” på. 

James har haft gigt i 28 år – en gammel mand i 

FNUG – han vil hellere undvære skiltet i panden, 

han vil ikke være kendt for at være ham, der halter. 

Faktisk vil han slet ikke forbindes med gigten – så 

hellere James, der snakker meget, bare for at lede 

opmærksomheden et andet sted hen. 

Men James har stadig behov for at skulle forklare sig, 

og det uden at gøre et stort nummer ud det. Hellere 

et glimt i øjet og lidt lun humor tager alvoren og den 

pludseligt uundgåelige medynk væk. Alligevel er der 

plads til at nævne, at det gør ondt, og sammenligner 

voldsom smerte i knæet med et hestespark (som han 

dog aldrig har prøvet). 

Dilemmaet 

Signe derimod vælger den tavse linje, hun taber 

simpelthen ordene - hvor skal hun starte og hvor 

skal hun slutte? Er folk egentlig interesseret nok, er 

de villige til at høre om det hele, eller bliver det fejet 

af med ”nå, det er en skam” - og det mener Signe 

ikke, hun kan bruge til noget alligevel. 

Det er ligefrem fordele ved usynligheden, mener 

Signe. Hun kan godt lide, at det ikke kan ses, og 

føler faktisk det ville være endnu værre, hvis hun var 

bundet til en kørestol og alle ville dømme hende ud 

fra det. Til gengæld er det også rart, at der uden vrøvl 

tages ekstra hensyn, når Signe alligevel har måttet ty 

til kørestolen. Det kender hun f.eks. fra flyrejser, hvor 

den lange gang fra terminal til terminal er dræbende. 

De gode råd 

Om man skal sige noget eller ej – det er individuelt 

og en skønssag. Vælg de rigtige tidspunkter til 

at fortælle, for det er svært at komme bagefter, 

når folk har fejlbedømt dig til at være doven eller 

ugidelig. Hellere være ærlig og konkret til at starte 

med, så undgår man mystik og kan selv dreje fokus 

til det sjove – nemlig den personlighed, der gør dig 

til den du er. 

TEMA 

Regler for unge med gigt, hvis sygdom ikke kan 

ses med det blotte øje! 

(Stjålet fra Facebook) 

1.Laver du noget, så forbered dig på kommentaren: 

”Jaså! Kan du godt det, når du er syg? sagt i en 

mistænkelig tone. 

2.Laver du ikke noget, så forbered dig på kommentaren: 

- du må da orke at lave et eller andet, sagt i 

en bebrejdende tone. 

3.Smiler du og er glad, bliver du mødt med kommentaren: 

- Jeg troede du var syg?.... 

4.Smiler du ikke, bliver du mødt med kommentaren: 

- op med humøret, Vær positiv, så bliver det 

hele lidt bedre. 

5.Deltager du i socialt sammenhæng, så vær forberedt 

på, at der altid er nogen der bemærker det, 

ikke for at de er glade for at se dig der, men fordi de 

ikke forstår at du orker at komme, da du jo er syg. 

6.Lader du være med at deltage i sociale sammenhæng, 

kommer kommentaren: - Men du har jo godt 

af at komme ud blandt mennesker. 

7.Et hvert svar på spørgsmålet: hvordan har du det? 

- vil altid være et forkert svar. Enten fordi du er FOR 

positiv eller FOR negativ. 

8.Vær altid klar til at forklare og forsvare, hvorfor du 

gør det du gør i enhver situation, og vær klar over at 

dine svar altid vil være genstand for en diskussion. 

9.”Friske” personer vil kappes om at fortælle dig 

løsninger på alle dine problemer - det er bare at gøre 

som dem!! De har jo holdt sig raske ... 


9

10 

| 

Når din sygdom er usynlig 

Af Christina Fyhn 

Jeg deltager i øjeblikket på kurset: ”Lev et godt 

hverdagsliv med Leddegigt”, som er et projekt, som 

Gigthospitalet i Gråsten, Vejle Sygehus, Aabenraa 

Kommune og Vejle Kommune kører i fællesskab. 

Der er koblet i ph.d. studerende på, som løbende 

laver artikler om kurset. Næste artikel er et referat af 

den første artikel, som hun har skrevet i forbindelse 

med projektet. 

Kurset er opdelt over 5 gange 3 timer, hvor vi kommer 

rundt omkring Leddegigt og de problemer der 

ofte følger. Vi får/har haft besøg af bl.a. læge, sygeplejerske, 

diætist, fysio- og ergoterapeut, socialrådgiver 

og sidst men ikke mindst en psykolog. Jeg 

er sjovt nok den yngste med mine 21 år, men jeg er 

faktisk en af veteranerne i forhold til, hvor lang tid 

jeg har haft min gigt Da jeg meldte mig til, generede 

det mig faktisk ikke, at gennemsnitsalderen 

højst sandsynlig ville være 50+. 

”De ældre har faktisk også problemer” 

Da vi havde psykologen på besøg, var det især den 

identitetskrise man som kronisk syg kan få, for pludselig 

kan sygdommen næsten definere, hvem man 

er. En af de andre ting, der fyldte ret meget, var sygdommens 

usynlighed. Det var en af de ældre damer, 

der bragte det op, for hvordan forklarer man lige, 

at man er syg, når man ikke kan se det? Det overraskede 

mig faktisk, for det er jo mere ”normalt” at 

ældre har gigt end unge (eller den bliver jeg i hvert 

fald tit mødt med ). Hun sagde, at det især var 

svært for hendes familie og venner at forstå, at hun 

sagtens kunne tage med i biografen den ene aften, 

men næste aften i byen blev hun nødt til at låne en 

seng til at hvile sig i. 

Som Tine (ph.d. -studerende) beskriver i næste artikel 

kan forholdet til venner og familie ændre sig meget, 

og det har stor betydning. F.eks. kan jeg sagtens leve 

med, at folk som ikke kender mig, ikke tænker over, 

at jeg kan have det dårligt uden at man kan se det. 

Men når det er nogen af ens nærmeste, der enten 

ikke kan forstå ens sygdom eller bare synes man er 

doven, så rammer det meget hårdt. 

FNUG-Bladet nr. 145 

TEMA 

Forklaringsproblem 

Jeg har lige fået ny skulder, og har i den forbindelse 

gået med en slynge om armen. Sjovt nok har folk 

været meget mere opmærksom på mig, og passet 

på at ikke ramme min skulder, når de gik forbi mig 

(hvilket jeg har været meget taknemlig for J). Men 

i dagligdagen når det ’bare’ er gigten der driller, så 

er der ingen der ligger mærke til noget. Derfor kan 

det ofte være hårdt, at man hele tiden har et ”forklaringsproblem”, 

da folk jo ikke kan se, at man har 

ondt. Når man så samtidig har ondt kan det være 

svært at forklare, hvorfor det lige er, at man godt 

kunne klare festen i går, men i dag orker jeg ikke en 

gang at gå en tur. 

Gode råd er ikke altid dyre! 

En anden del af undersøgelsen viser at det er vigtigt 

at have ligesindede, som også selv har en usynlig 

sygdom (det behøver ikke kun være gigt), hvilket 

jeg selv har benyttet mig meget af, – jeg bruger 

dog de andre FNUG’ere rigtig meget. Her har jeg 

fået mange gode ideer til, hvordan jeg kan forholde 

mig. Som James og Signe også nævnte, så er det en 

god ide at være ærlig omkring sin sygdom – både 

overfor familie, venner, arbejde, studie mv. Selvom 

mine kolleger ikke selv har ondt hver dag, eller bliver 

træt meget hurtigt, så ved de godt, at jeg har gode 

og dårlige dage. 

En af de ældre damer fra kurset gav mig et godt råd. 

Når man skal til familiefester og skal sige goddag til 

MANGE mennesker, så kan man være ved at gå i 

gulvet (især når en af de ældre giver et ’ordentligt’ 

håndtryk, for det skal jo være hårdt, for at vise at 

man ikke er svag). Jeg har tit følt at min hånd er 

fuldstændig knust – allerede efter de først 5, som 

jeg har hilst på. Tilbage til rådet så foreslog hun 

os, at tage en skinne eller noget i den dur på, så var 

folk automatisk opmærksomme på, at de ikke skal 

knuse ens hånd. 

Mit råd er: brug hinanden, vær ærlig omkring sygdommen, 

og accepter at der altid vil være folk, som 

bare ikke kan forstå, at man har ondt

TEMA 

Dansk resume af artiklen 

Hverdagslivet med leddegigt og implikationer for 

patientuddannelse og klinisk praksis: en fokusgruppeundersøgelse” 

Af Tine Mechlenborg Kristiansen ph.d.-studerende 

Formål 

Formålet med undersøgelsen var for det første at 

undersøge, hvordan hverdagslivet med leddegigt 

påvirkes af at leve med leddegigt og at undersøge, 

hvilken betydning det har for patientuddannelse og 

klinisk praksis. Dernæst var det at undersøge, om der 

er forskel på den måde mennesker bliver påvirket på 

i de første år efter diagnosen, sammenlignet med 

senere i sygdomsforløbet. 

Metode 

Der gennemførtes i alt 6 fokusgruppeinterviews i 

oktober 2010, med i alt 32 deltagere. 3 af grupperne 

var med deltagere, der havde haft leddegigt i max. 

1½ år og de andre 3 grupper bestod af deltagere, 

der havde haft leddegigt i mere end 1½ år. Den deltager, 

der havde levet med leddegigt længst, havde 

haft diagnosen i 27 år. 

Interviewene blev renskrevet og derefter analyseret 

med henblik på at finde frem til generelle mønstre 

og tendenser. Der var fokus på, hvordan deltagerne 

havde oplevet at leddegigten havde forandret eller 

påvirket deres hverdagsliv. 

Resultater 

Analysen viste at næsten alle dele af hverdagslivet 

blev påvirket, efter at deltagerne havde fået leddegigt. 

Artiklen beskriver forandringerne i hverdagslivet ift. 

4 hovedområder: 

1. Påvirkning af identiteten 

Det beskrives, hvordan deltagernes selvopfattelse 

og identitet påvirkes. Deltagerne fortæller, hvordan 

de psykisk og følelsesmæssigt har reageret på det 

at få og skulle leve med leddegigten, og hvordan 

de påvirkes fysisk i forhold til ikke mere at kunne 

det, de kunne før de fik leddegigt. Her beskrives 

også, hvordan det at møde andre med leddegigt, 

dels er et behov mange af deltagerne har, og dels 

også ser ud til at gøre det nemmere at lære at leve 

med leddegigten, da man ikke mere føler sig helt 

så alene og møder forståelse og genkendelse hos 

andre i samme båd. 

2. Påvirkning af forholdet til familie og venner 

Det beskrives, hvordan parforholdet, forholdet til 

børnene samt forholdet til venner og bekendte forandres. 

I forhold til familien beskrives det, hvordan 

rollerne i familien udfordres og nogen gange ændres, 

da man ikke mere kan det samme, som før. Det fører 

mange gange til dårlig samvittighed og magtesløshed. 

I forhold til venner og bekendte fremhæves 

manglen på forståelse fra omgivelserne og det at 

blive set på som ”handicappet og anderledes”, som 

noget der er svært at håndtere. 

3. Påvirkninger i forhold til arbejdet 

Det beskrives, hvordan de deltagere, der stadig er i 

den erhvervsaktive alder, har kæmpet for at bevare 

deres arbejde og hvad det betyder, hvis det ikke lykkes. 

Det beskrives, hvad arbejdet betyder både for 

deltagernes identitet, i forhold til at være en del af 

fællesskabet og kunne bidrage samt i forhold til at 

kunne bevare hverdagslivet som ”det plejer at være”. 

4. Forholdet til sundheds- og det sociale system 

Det beskrives, hvordan både sundhedssystemet og 

det sociale system (ca. ¼ af deltagerne har været i 

kontakt med det sociale system) hhv. understøtter 

og begrænser deltagerne. Der skelnes i beskrivelsen 

mellem mødet med systemerne og mødet med de 

mennesker, der arbejder i systemerne (sundhedsprofessionelle 

og sagsbehandlere). 

De fleste deltagere udtrykker stor tillid til deres behandlere 

på sygehuset, men mange er også frustrerede 

over at medicinen ikke virker, over de mange 

perioder med skift i medicinen og manglen på psykisk 

støtte i forhold til at forholde sig til at skulle leve med 

en kronisk sygdom resten af livet. De deltagere, der 

har haft kontakt med kommunen, er generelt ikke så 

positive, især ikke dem, der har skullet i jobtræning 

o. lign. Det beskrives som et møde med et system, 

der ikke ejer medmenneskelighed og empati. 

Der er også en mindre gruppe af deltagerne, der 

ikke føler at leddegigten har påvirket deres liv nævneværdigt. 

De mener selv, at det skyldes, at de blev 

hurtigt diagnosticeret og var heldige at behandlingen 

virkede effektivt meget tidligt. 

Det var de samme temaer der gik igen i de 6 interviews, 

uafhængigt af om deltagerne havde haft 

leddegigt i under eller over 1½ år. Det så dog ud til, 

at hverdagslivet blev stærkere påvirket i de første år 

efter diagnosen, fordi udfordringerne i forhold til 

alle 4 hovedtemaer var voldsommere i de første år. 


11

12 

| 

Diskussion i forhold til patientuddannelse og 

klinisk praksis: 

Set i forhold til patientuddannelse gav artiklen følgende 

anbefalinger med på vejen: 

• Anerkende mennesker med leddegigt som hele 

mennesker, og ikke blot se dem som en sygdom 

eller en sag. 

• Støtte op i forhold til at håndtere psykiske og følelsesmæssige 

reaktioner især i starten, hvor man 

skal forholde sig til det at skulle leve med en kronisk 

sygdom resten af livet. 

• Øge viden om leddegigt og viden om, hvordan leddegigten 

kan påvirke hverdagslivet samt give støtte i 

forhold til, hvordan man forholder sig til den viden. 

Når frygten bliver til virkelighed 

Af Esther Ørgård Tange 

Mit største ønske er at være normal. Blive normal. 

Kunne gøre normale ting. Falde ind i mængden. 

Være uafhængig af medicin og andre former for 

hjælpemidler. Det kommer ikke til at ske, men jeg 

tror efterhånden, at en kronisk sygdom også har 

sine få gode sider… jeg prøver bare stadig at finde 

ud af, hvad det er. 

Jeg synes, det er svært, at dele mine følelser og 

historier omkring min sygdom med mine veninder. 

Jeg giver lidt op på forhånd med dem, fordi de ikke 

ved, hvordan det er, at have en kronisk sygdom, og 

så endda en man ikke kan se. Det er på samme tid 

også helt vildt svært at forklare andre mennesker om 

gigt, for mange ved slet ikke hvad det er. Som ung 

er det også en større udfordring. Den forventede og 

sikre reaktion eller kommentar er altid: ”Ej, er det 

ikke kun gamle mennesker der har gigt?”. Så før jeg 

overhovedet kan fortælle folk om, hvordan jeg har 

det med gigten, skal jeg ofte først overbevise dem 

om, at jeg overhovedet har gigt, og at det stadig er 

slemt, selv om jeg ser helt rask ud. Nogle gange ville 

jeg ønske, at folk kunne se, at jeg var syg. Det ville 

gøre mange ting nemmere. Det ville være nemmere 

at få forståelse, medfølelse og respekt. For folk ved 

ikke at jeg har ondt, medmindre jeg fortæller dem 

det. Men når jeg har ondt dagligt, er det jo ikke noget 

jeg går og fortæller. Det er jo efterhånden blevet en 

del af min hverdag. 


TEMA 

• Støtte håndtering af symptomer i hverdagen. 

• Støtte i forhold til forståelse for hvordan leddegigten 

kan påvirke forholdet til ens nærmeste. 

• Give mulighed for at møde andre med leddegigt. 

• Støtte i forhold til at bevare arbejdet eller håndtere 

det at skulle slippe det. 

Taksigelser 

Der siges tak til alle deltagere i undersøgelsen samt 

personale på Vejle sygehus og Gigthospitalet, som 

har hjulpet med at finde deltagere. Også tak til Randi 

Petersen, Gigthospitalet for at have deltaget i alle 

interviews som hjælper. Og tak til Sygehus Sønderjylland, 

som har finansieret undersøgelsen. 

Jeg er 17 år og går i 2.g på Rysensteen Gymnasium 

i København. Jeg fik konstateret børnegigt for syv år 

siden. Det var året efter jeg begyndte til basketball. 

Jeg har altid været opmærksom på, at basketball 

ikke var noget jeg kunne spille resten af livet, men 

jeg gav det en chance. Jeg blev bedre og bedre med 

årene – og fik i januar sidste år en Team Danmark 

godkendelse, hvilket forlænger gymnasiet med et 

år, men samtidig giver mulighed for mere tid til træning, 

lovligt fravær i tilfælde af stævner i skoletiden, 

morgentræning med trænere på de gymnasier som 

tilbyder det og en masse andet. 

Jeg har selvfølgelig haft en del problemer med min 

gigt ift. basket. Jeg er i perioder blevet holdt tilbage 

af den, men det har først taget rigtig til i løbet af de 

sidste par år. Det har aldrig fået mig til at give min 

sport op. Jeg har reageret rigtig godt på den biologiske 

medicin (Enbrel), og det har givet mig nye muligheder, 

som fx at kunne træne intenst i to timer om 

dagen hver dag. Man kan vel sige, at jeg har været 

en ”heldig” gigtpatient. Jeg har i perioder næsten 

følt, at basket var min identitet. Derfor var det også 

rigtig hårdt, da jeg december 2011 stoppede med 

at reagere på Enbrel. Jeg har efterfølgende prøvet 

Humira og Simponi. Jeg har ingen reaktioner haft 

på det. Begge mine knæ er det største problem. Jeg 

fik tjekket korsbåndende, da mine smerter sidder i 

samme område, men de fejler ingen ting. Selv om 

det selvfølgelig var en god nyhed, da problemer med 

korsbåndende ville have været rigtig svært at gøre 

noget ved, da man jo ikke kan opererer for gigt, var 

det alligevel irriterende ikke at kunne sætte en diagnose 

på problemet, både så det var nemmere for mig, 

at forholde mig til, men også så min fysioterapeut 

havde noget konkret at arbejde med og dels også så 

det blev nemmere at fortælle til mine veninder om 

det. Et korsbånd er jo noget ”normale” mennesker 

i det mindste kan forholde sig til.

I februar kigger en ortopædkirurg på mine knæ. Han 

kan ikke finde nogen problemer, som han kan sætte 

navn eller forklaring på. Da han hører, at jeg spiller 

basketball, finder han det næsten morsomt, og får 

hurtigt sagt, at der er flere bevægelser i den sport 

jeg ikke kan eller må udøve, end der er jeg godt kan. 

Efter det tilsyn, mister jeg håbet om nogensinde at 

vende tilbage for good. Jeg fortsætter med at møde 

op til træning, men gejsten er fuldstændig forsvundet. 

Både fordi jeg ikke kan deltage, men også fordi 

håbet er forsvundet. Det underlige er, at jeg faktisk 

tager alt det her rigtig pænt. Jeg har ingen reaktioner 

haft på det. Og det har undret mig, for det jeg er 

igennem nu, er noget jeg i syv år har frygtet ville ske. 

Jeg har nærmest fundet hele situationen ligegyldig 

i perioder. Det har været overraskende rart for mig, 

at jeg ikke har været ked af det. 

Men reaktionen måtte selvfølgelig komme på et 

tidspunkt, og det gjorde den. For tre uger siden, 

er jeg med min klasse på et atletikstadion. Jeg har 

ingen nervøsitet haft omkring deltagelsen. Det er 

jo ”bare” skoleidræt. Da jeg under opvarmningen, 

ikke engang kan deltage, går det mere og mere op 

for mig, at det er slut. Idræt, sport, aktivitet, hvad 

man ellers kalder det – det er slut. Jeg presser mig 

selv ud i nogle høje knæløftning, bare for at føle mig 

som en del af holdet. Jeg når to meter. Jeg går ud af 

rækken. Jeg forsætter 20 meter, og tårerne begynder 

at vælte ukontrolleret ud af øjnene på mig. Jeg 

fortsætter endnu 10 meter, sætter mig ned i græsset 

på stadionet, og bryder helt sammen. Det stopper 

ikke før, jeg en time senere er taget hjem. Resten er 

dagen, er jeg tom. Jeg har ikke lyst til mad, selskab 

eller nogen form for underholdning. Jeg ligger bare 

i min seng og kigger ud i luften. Jeg bliver hjemme 

dagen efter. Det er første gang at jeg har ladet mig 

selv blive hjemme pga. psykiske problemer jeg har 

haft som er opstået fordi jeg har en kronisk sygdom. 

Bare det at jeg lod mig selv blive hjemme, - den accept 

jeg gav til mig selv, var grænseoverskridende. 

For ikke nok med at jeg ”pjækkede”, så fik jeg fortalt 

mig selv, at jeg er syg og at det er okay nogen gange 

at have det dårligt eller være ked af det. 

Jeg har altid ignoreret alt der havde med syge mennesker 

og gigt at gøre. Min mor har mange gange 

opfordret mig til at undersøge FNUG nærmere eller 

finde en veninde gennem foreningen som stod i lign. 

situation som mig selv, men jeg har aldrig gjort det. 

Grunden til at jeg har haft det sådan, tror jeg er, 

at hvis jeg først begyndte at læse om min sygdom, 

ville det blive for virkeligt. Så jeg har altid bare taget 

i mod medicin, men på ingen måde forholdt mig 

til den situation jeg ren faktisk står i. Den dag jeg 

blev hjemme, gik jeg for første gang ind på FNUGs 

hjemmeside, og jeg læste den nærmest fra start til 

slut. Det var meget overvældende, men også lidt 

rart at læse om andres situation, og få opklaret et 

par spørgsmål. Jeg græd det meste af dagen, og 

det var virkelig rart. Jeg har sjældent grædt over min 

sygdom – ikke bevidst i hvert fald. Det var som om, 

at jeg den dag accepterede kårene, eller i hvert fald 

så sandheden i øjnene. 

Infobox 

Infobox 

TEMA 

Jeg har efterfølgende ikke haft lyst til at tage min 

medicin. Jeg er begyndt på Enbrel igen, men jeg 

ser ingen mening med at tage det. Jeg kan alligevel 

ikke vende tilbage til basketball. Det er vel en slags 

protest mod mig selv jeg har gang i. 

I sidste uge var jeg til kontrol igen på Riget. Da vi 

gangen før udelukkede korsbåndene, ville vi prøve at 

finde ud af hvad det så var. Min læge har en hypotese. 

Hun tror det sidder i senen under min knæskal. 

Så nu skal jeg til to scanninger, og så vil jeg få svar i 

løbet af sommeren. Hvis det er dét der er problemet, 

er det gode nyheder, for fysioterapi, genoptræning 

og medicin vil forhåbentlig kunne stabilisere mit knæ 

nok til, at jeg kan vende tilbage til basketball i løbet 

af næste sæson. Det er i hvert fald hvad min læge 

siger. Jeg venter med at tro på det, indtil jeg får svar. 

Jeg er begyndt at svømme crawl tre gange om ugen 

for at holde formen og gejsten, så det vil jeg fortsætte 

med, indtil jeg får svar. 

Kontingentet for 2012 

Kontingentet for 2012 er kommet ud i maj. Hvis 

du af en eller anden grund ikke har modtaget 

kontingentet så skriv til fnug@fnug.dk så skal vi 

nok sørge for, at et nyt kontingent bliver sendt 

til dig, så du endnu et år kan få glæde af FNUG 

bladet og vores mange andre gode tilbud. 

Tak til 

Connies Corner 

På redaktionens vegne vil jeg gerne sige tak til 

Connie Ziegler for hendes hyggelige opskrifter, 

der de sidste år har været i bladet. 

Hilsen Carina Mentz 


13

14 

| 

Vision Leddegigt 2020 – FNUG var med! 

Af Julie Kofoed, jlk@iaeste.dk 

Onsdag d. 2. maj 2012 blev ’Vision Leddegigt 2020’ 

lanceret på Christiansborg. Og FNUG var stærkt 

repræsenteret. Foruden Mette Ebbensgaard, som 

holdt et super foredrag om, hvad det vil sige at leve 

med leddegigt, deltog formand Line Agersnap, vores 

nye KP for Sjælland & Øer Rikke Dieu Larsen og 

undertegnede. 

Mødet var kulminationen på de sidste to års arbejde 

på, at nå frem til nogle konkrete anbefalinger til 

politikkerne om hvilke tiltag, der er nødvendige på 

leddegigt-området frem mod 2020. Altså tilsvarende 

den økonomiske 2020-plan, som vi hører så meget 

om i medierne. 

Ud over de fantastiske FNUG’ere deltog repræsentanter 

fra de største politiske partier (Socialdemokratiet/Venstre), 

fagbevægelsen (FOA), Dansk Erhverv, 

læger og andre behandlere (fx sygeplejersker og ergoterapeuter), 

kommuner samt andre interesserede 

organisationer. Alle disse mennesker var vidner til 3 

foredrag, som gav baggrund for problematikkerne. 

Ulrich Fredberg, læge og næstformand for Dansk 

Reumatologisk Selskab gav en kort introduktion til 

hvad leddegigt er, og hvordan det påvirker den enkeltes 

hverdag. Han kunne fortælle det alarmerende 

at bare 4 måneders venten på behandling efter 

symptomers opståen giver 50 % flere ledskader i 

forhold til patienter, der kommer i behandling med 

det samme. Samt at 10 år efter diagnosen er 30-50 

% af leddegigt-patienter helt ude af arbejdsmarkedet. 

Endvidere fortalte han om det fokus, der de 

senere år er kommet på følgesygdomme som bl.a. 

hjerteproblemer og knogleskørhed. 

Herefter kom turen til Jes Søgaard, som er direktør 

i Dansk Sundhedsinstitut. Jes havde fået den store 

opgave, at fortælle om de samfundsøkonomiske 

konsekvenser ved leddegigt. En opgave som han 

faktisk måtte konstatere at han ikke kunne svare på 

– der findes nemlig ikke tal for hvad vi (og mange 

andre sygdomsgrupper) koster samfundet. Han 

nåede dog med hjælp fra lidt udenlandske tal og 

gamle undersøgelser frem til at patientgruppen leddegigtpatienter, 

som dækker over 35.000 danskere 

hvoraf 15.000 har aktuelle behandlingsbehov, koster 

samfundet 4.4 milliarder kroner årligt! Tallet dækker 

over ’ekstra’ behandlingsudgifter i forhold til ’almindelige’ 

mennesker, sociale udgifter (fx hjælpemidler 

og ’overførsler’) samt produktionstab (sygefravær 

og arbejdsophør). Den sidste kategori var langt den 

største udgift på 2.6 milliarder kroner. 

Da forbruget til biologisk medicin alene i 2010 var 

på 1.1 milliarder kroner vurderes det at udgifterne 

kun vil stig, i takt med at flere og flere får lov til at få 

disse behandlingstyper. Forfatteren til denne artikel 

vil her indskyde, at mon ikke et øget forbrug til den 


TEMA 

medicinske behandling vil give et fald i udgifterne til 

det sociale område og produktionstab... 

Som den tredje taler kom Mette Ebbensgaard, medlem 

af bestyrelsen i FNUG og KP for Sjælland & Øer 

på talerstolen. Mettes budskab til forsamlingen var, 

at det er et fuldtidsjob at være leddegigtpatient, og 

at det er super svært at bede om hjælp. Endvidere 

fortalte Mette om problemer som udmattethed, 

funktionsnedsættelse og en medicinering som kan 

være en psykisk belastning, fordi den bare minder 

os om, at vi er syge. Mette kom utrolig godt rundt 

om, hvad det vil sige at være syg, men kom også 

med et budskab om, at vi super gerne vil være som 

alle andre unge, vil kunne de samme ting, herunder 

uddannelse, arbejde osv. Ved den fremlæggelse af 

forslag og i paneldebatten blev der igen og igen 

henvist til Mettes foredrag, som gjorde utrolig stort 

indtryk på tilhørerne. 

Efter de tre oplæg var det tid til at de to arbejdsgrupper, 

som har arbejdet med konkrete forslag til 

politikkerne det sidste år, kunne fremlægge deres 

forslag. FNUG har med deltagelse af Mette deltaget 

i begge disse gruppers arbejde. 

Den første gruppe har arbejdet med det sundhedspolitiske 

område og kom med følgende anbefalinger: 

1) Der skal laves en national handleplan for leddegigtområdet. 

2) Der skal laves forpligtende partnerskaber mellem 

behandlere, myndigheder og organisationer – vi kan 

nyde godt af hinandens viden. 

3) ’Den kompetente patient’ – patienterne vil gerne 

selv være aktive i deres behandlingsforløb og skal 

klædes på til det.

Den anden gruppe havde følgende anbefalinger 

på det arbejdsmarkedspolitiske område: 

1) Der skal oprettes en ’forløbskoordinator’ – dvs. En 

person som kan hjælpe en igennem processen, både 

i forhold til myndigheder og arbejdsplads. 

2) 

Der skal være et højere informationsniveau omkring 

leddegigt og bedre interaktion med ligesindede. 

3) Der skal være øget fokus på leddegigt i forhold 

til arbejdsmarkedspolitikken 

• sygedagpengesystemet 

• rehabilitering 

• overvågning af udviklingen i leddegigtpatienters 

tilknytning til arbejdsmarkedet (det er bl.a. de tal 

som Jes Søgaard efterlyste) 

• bred faglig kompetence i jobcentre 

Efter fremlægningen af de konkrete anbefalinger var 

der paneldebat med deltagelse af Sophie Hæstorp 

Andersen (S), Birgitte Josefsen (V), Mona Striib (FOA) 

samt Martin Kock Pedersen (Dansk Erhverv). Budskabet 

fra de to politikere var præget af de kommende 

reformforhandlinger på de to områder. Sophie 

Hæstorp Andersen (S) var selvfølgelig meget glad 

for den diagnose-garanti, som regeringen netop er 

spillet ud med, og mente i øvrigt ikke, at leddegigtpatienter 

skulle være en af de sygdomsgrupper, 

der skulle have længere ventetid på behandling 

en den hidtidige 1 måned. Og Birgitte Josefsen (V) 

slog selvfølgelig på tromme for netop den behandlingsgaranti, 

som den tidligere regering udstedte, 

omend hun skam også var glad for idéen om de 

diagnostiske centre. 

Budskabet fra de to repræsentanter fra arbejdsmarkedet 

var klar: Leddegigt er ikke noget særligt. Alle 

anbefalingerne er rigtig gode, men de kan rent faktisk 

overføres på en lang række andre sygdomme. 

Og dermed sluttede en super god eftermiddag. Tak 

til Mette for at holde FNUG’s fane højt, og være en 

fantastisk repræsentant for leddegigtpatienter landet 

over. Så må vi bare håbe at politikkerne tager anbefalinger 

med ind til de kommende reformforhandlinger 

på bl.a. arbejdsmarkedsområdet. 

TEMA 


15

16 

| 

LOKALT 

Fyn og Sydjylland 

Hvad laver vi? 

FNUG er ikke kun sygdom, det er også ungdom. 

Vi vil rigtig gerne præsentere os selv, ved at fortælle 

om hvad vi laver både lokalt, men også som tillidsperson 

i FNUG. 

Vi vil gerne invitere nye og gamle FNUG’ere til en 

hyggelig info aften på en cafe i Odense. 

Som tradition giver FNUG det først glas og lidt godt 

til ganen, resten betales fra egen pung. 

Vi glæder os til at møde dig og få et godt gensyn 

med andre 

Dato: 16. juli 2012 

Sted: En cafe i Odense kl. 17:00 

Pris: 30 kr. 

Sidste tilmelding d. 1. juli 2012 på fs@fnug.dk 

Ludo som motion i 

det fri?! 

Ja brætspil kan også give motion, hvis det ellers er 

stort nok. Her er man nemlig tvunget rundt for at 

kunne flytte brikkerne som er ca. 1 meter høje. 

Så kom og vær aktiv, vi vil foreslå ludo og kongespil, 

men hvis I har et spændene udendørs spil er i velkommen 

til at tage det med, jo mere aktivt jo bedre. 

Vi vil efter alt den aktivitet slappe af ved at tænde 

grillen op og nyde et måltid grillmad med tilbehør, 

Husk det er udendørs, så medbring tøj dertil og 

selvfølgeligt dit gode humør. 

Vi glæder os til at slå jer. 

Dato: 4. august 2012 

Sted: Vejle kl. 14:30 - 20:00. 

Pris: Du får mad og drikke for 75 kr. 

Sidste tilmelding d. 23. juli 2012 på fs@fnug.dk 

Malene 


Winnie 

Infobox 

Bag skranken 

DET SKER 

Tag med FNUG på apoteket og kom om bag skranken. 

Vi vil høre en gigtpatient om, hvordan det er 

at have en sygdom, et flexjob og arbejdsgangen på 

apoteket. Samtidig håber vi på at høre en masse om, 

hvad der rører sig inden for farmaceut verdenen, og 

når vi kommer hjem fra virksomhedsbesøg har vi 

forhåbentligt fået indsigt og tips med hjem. 

Bagefter vil vi tage ud og få noget at spise. 

Dato: 24. september 2012 kl. 17.30 foran apoteket 

Sted: Krone apotek, Kongensgade 36 i Esbjerg. 

(Nærmeste parkeringsplads er på Borgergade lige 

bag ved apoteket) 

Pris: 20 kr. og så får du det første glas. Det du får på 

tallerknen, skal du selv betale. 

Sidste tilmelding d. 16. september 2012 på fs@ 

fnug.dk 


Tilmelding til arrangementer skal ske til: 

fs@fnug.dk 

Dine kontaktpersoner er: 

Malene Høyer Olesen. 

Leddegigt, født 1987. Billund. malene@fnug.dk 

Winni Line Petersen. 

Leddegigt, født 1977. Bor i Vejle. winni@fnug.dk 

Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at 

snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson. 

Har du ideer til arrangementer så send en mail 

til os.

LOKALT 

Nord- og Midtjylland 

Tag familien med en tur 

i Friheden 

Til sommer åbner Tivoli Friheden, og det vil vi benytte 

os af. 

Kom med i Tivoli Friheden i Århus og tag din familie 

med. Her har du mulighed for at nyde en dejlig dag 

med både din familie og andre FNUG’ere. Ud over 

at hygge sig en hel masse, får din familie mulighed 

for at møde andre med gigtrelaterede lidelser og 

andre, som også er i familie med personer med gigt. 

Kom med og nyd en dag med en masse sjov og spas. 

Dato: 21. juli kl. 13.00. Vi mødes foran indgangen. 

Sted: Skovbrynet 1, 8000 Århus C 

Pris: 110 kr. for FNUG’ere. Ikke FNUG’ere skal betale 

fuld pris. (Hvis du har ledsagerkort, kan du få en 

med til halv pris!) 

Sidste tilmelding er den d. 9. juli 2012 

Vi glæder os til at se jer alle, nye som gamle 

FNUG’ere! 

Slut med tabu 

Hjælpemidler af den mere private karakter og problemer 

i forhold til det seksuelle, er emner, som der 

desværre ikke bliver fokuseret ret meget på. Derfor vil 

vi tage fat i dette tabu. Vi afholder en hyggelig aften, 

hvor vi skal se på forskellige seksuelle hjælpemidler 

og snakke lidt om, hvilke problemer der kan være i 

forhold til gigt og sex. 

Det er en aften kun for piger/kvinder over 18 år. 

Vi håber at rigtig mange vil deltage i arrangementet 

og være med til at åbne op for et følsomt emne. 

Dato: 14. august kl. 19.00 

Sted: Gigtforeningens lokaler på P. P. Ørumsgade 11, 

bygning 11 i kælderen, 8000 Århus C. 

Pris: 25 kr. 

Tilmelding senest den 1. august. 

Ninna Rikki 

Trine 

Infobox 

Gigtdragten 

DET SKER 

Dem som ikke har gigt, har RIGTIG svært ved at 

sætte sig ind i, hvordan det er for os med gigt at have 

nedsat funktionsevne. Hvor svært det er for nogen 

af os at komme ned og ikke mindst op fra gulvet, 

eller rejse os fra en stol, komme ud af sengen om 

morgen og gå på trapper! 

Nu inviterer FNUG dig og et familiemedlem, en ven/ 

veninde eller kæreste med til et super fedt arrangement, 

hvor vi har fået lov at låne gigtdragten! Der vil 

komme en og vise hvordan den fungerer og hjælpe 

folk i dem. Kom og få et godt grin af ”de ikke gigtramte”, 

se dem kæmpe sig op fra gulvet, op fra en 

stol og prøve at gå på trapper med stive led. Og så 

bliver det også en aften fuld af hyggesnak, og hvor 

vi kan dele erfaringer. 

Dato: 13. september kl. 18.30. 

Sted: P. P. Ørumsgade 11, bygning 11 i kælderen, 

8000 Århus C 

Pris: 25 kr. 



nm@fnug.dk 


Ninna Friis Raundahl Lembcke. 

Børneleddegigt, født 1983, ninna@fnug.dk, 

tlf.: 25883348 

Trine Søgaard. 

Leddegigt - født 1980, trine@fnug.dk 

Rikki Maria Greenfield. 

Børneleddegigt - født 1989 - rikki@fnug.dk 




til os. 


17

18 

| 

LOKALT 

Sjælland og Øer 

Hunde sjovt 

Er du vild med hund – kat – marsvin eller leguan, ja 

så skal du med til FNUG’s dyredag. Der er mange af 

os, der elsker vores (eller andres) dyr, og selvfølgelig 

skal dyrene være en del af FNUG. 

FNUG inviterer til hunde dag, hvor vi (os der har 

hund) medbringer disse, og dem, der ikke er vuffeejere, 

er meget velkomne til at tage med og klappe 

alle de firbenede venner. 

Vi har sørget for FNUG’s egen ”hundehvisker” der vil 

svare på spørgsmål omkring hvordan det er at leve 

med gigt og hund i familien. 

Dato: 11. juli 2012 kl. 17.00 

Sted: Den dejlige hundeskov i Trekroner, lige uden for 

Roskilde hvor vi kan være med hundene. Vi mødes 

foran Trekroner station. 

Pris: 50 kr. inkl. sandwichs og lidt til halsen 

Tilmelding til sj@fnug.dk senest søndag d. 8. juli 

2012 - husk hundeposer og godbidder 

Vi glæder os til at se hunde og ejere. 

Nu skal vi være 

kulturelle 

Nok er vi syge og har smerter, men det er ingen 

undskyldning for ikke at være en smule kulturelle. 

FNUG tager på tur til Glyptoteket, da det jo er en 

søndag mødes vi kl. 13 og går en hyggelig tur inde 

på Glyptoteket. Efterfølgende er det planen, at vi 

går et sted hen og drikker en sodavand/kaffe eller 

hvad man nu har lyst til, alt dette på FNUG’s regning. 

Dato: 19. august 2012 kl. 13.00 foran hoved indgangen. 

Sted: Glyptoteket, Dantes Plads 7, 1556 KBH K 

Pris: 20 kr. og så giver FNUG lidt til ganen. 

Tilmelding senest d. 18. August 2012 til sj@fnug.dk 

Vi glæder os til en dejlig museums dag 

Mette Rikke 


Infobox 

FNUG til hest 

DET SKER 

Efteråret melder sig og vi skal ud og nyde de sidste 

lune dage. Og hvorfor ikke gøre dette på ryggen af 

en rar hest. 

FNUG inviterer til en eftermiddag på hesteryg, hvor vi 

forhåbentlig får klappet nogle søde heste. Vi regner 

med at tage en guidet tur i skoven, sammen med en 

der ved noget om hestene. 

Alle hestene er rolige, og kan rides af alle – uanset 

niveau og kendskab til ridning. 

Dato: 8. september 2012 kl. 12.00 

Sted: Arrangementet bliver afholdt i Hillerød eller 

Dyrehaven. Der bliver arrangeret samkørsel såfremt 

det er nødvendigt og muligt. 

Pris: 100 kr. Dækker hesteleje samt lidt at spise og 

drikke. 

Tilmelding til sj@fnug.dk senest 1. september 2012. 

Vær opmærksom på at tilmelding er bindende. 

Hold øje med www.fnug.dk samt vores facebookgruppe 

www.facebook.dk/fnug angående sted 



sj@fnug.dk 


Mette Ebbensgaard. 

Børneleddegigt, født 1986. Brønshøj. 

mette@fnug.dk, tlf.: 28 72 89 75 

Rikke Dieu Larsen 

Psoriasisgigt, født 1989. Holbæk. rikke@fnug.dk 




til os.

LOKALT 


Jeg er så glad for min 

”vandcykel” 

Af Mette Søndergaard 

Afholdt sammen med Nord & Midtjylland 

Når man har ømme led kan det være svært at dyrke 

motion - man kan ikke bare lige tage et par løbe sko 

på og løbe en tur eller springe på en cykel og cykle. 

Så derfor synes jeg det var en rigtig fed ide, at der 

var et arrangement, hvor man kunne prøve at cykle 

i vand. Personlig har jeg det bare kanon godt, når 

jeg er i vand. 

Så den 8. februar gik turen til Horsens, hvor vi skulle 

prøve aquaspinning. Det var stort set det samme 

som almindelig spinning - bare i vand. Men der var 

stadigvæk en kæmpe forskel, da man kunne mærke, 

hvordan vandet omsluttede ens led, hvilket var en 

stor støtte. Derudover kunne man sidde oprejst, 

hvis man ikke kunne bukke sig forover på cyklen, 

da vandet hjalp på ens balance. Det var vildt sjov at 

prøve, men også VILDT hårdt. Men jeg kunne mærke 

på mig selv dagen efter, at jeg slet ikke havde ondt 

på samme måde, som hvis det var en alm. cykel jeg 

havde siddet på. Aquaspinning kan helt sikkert anbefales, 

som en god gigtvenlig sportsgren. 

En bager har hemmeligheder, 

eller har de? 

Af Fie Suryaninoff 

Det var et af de spørgsmål, vi kunne stille Winni, da 

hun lagde lejlighed til lokalarrangementet i marts 

måned. Vi lærte at lave marcipan roser, hvilket jeg 

personligt var rigtig ringe til, hvor Signe var mega 

god til det! 

Vi fik hver en lille kage med hjem, som Winni havde 

bagt på forhånd og havde lagt et marcipantæppe 

henover. Nu var der ikke andet at gøre end at begynde 

og pynte kagen. Vi lærte at lave ’cornetter’, 

som er en slags kræmmerhus af bagepapir som man 

bruger, hvis man skal lave figurer af enten chokolade 

eller glasur. 

Vi hyggede os og grinede sammen over, hvordan det 

nogle gange gik galt for os. Det var rigtig svært at 

arbejde med den flydende chokolade, når det skal 

gå hurtigt og blive pænt. Men som Winni udtalte 

“øvelse gør mester” og hun havde ret. 

Alt i alt var det en sjov og hyggelig aften, men også 

produktiv. Det er altid sjovt at prøve noget nyt, og 

kan komme hjem og sige “se hvad jeg har lavet”! 

Og så skal det lige nævnes at kagen smagte godt :D 

DET ER SKET 

Debatmøde 

Hvad mener vi om 

det? 

Rødekro 1. maj 2012 

Vores politiske gæst fik måske kolde fødder, i hvert 

fald måtte der meldes afbud på grund af sygdom – 

paradoksalt nok til et møde, hvor samtaleemnet er 

kronisk sygdom. Vi fik altså ikke lejlighed til at påvirke 

en lokal beslutningstager, men det holdt ikke diskussionslysten 

tilbage. Stakkels ordstyrer…! 

Det der allermest rørte sig var nyheden om flytningen 

af Gigthospitalet fra den gamle charmerende 

bygning på kajen i Gråsten til sygehuskomplekset 

i Sønderborg i 2015. Gigthospitalet mangler kapacitet 

og bor på mange fronter i forældede lokaler, 

samtidig har Region Syddanmark tusindvis af ledige 

kvadratmeter i en by for nylig amputeret for et 

akutsygehus – der er lagt op til smart handel for 

begge parter. Det svære bliver at overføre værdierne 

og gigthospitalets kultur til kliniske sygehuslokaler, 

men modsat bliver det rart at gigt får status som en 

behandlingskrævende sygdom, i stedet for at bevare 

fordommen som en aldersbetinget folke-skavank på 

et rekreationshjem for ældre. 

Vision Leddegigt 2020 skulle fremlægges på Christiansborg 

dagen efter, og i det mørke Jylland ønskede 

vi de nye gode tiltag fremført – og måske endda også 

nogle gode kontakter på ”borgen”. Det politiske spil 

eller lobbyismen er sikkert slet ikke så lige til, som 

man skulle tro. 

Signes flotte kage 


19

20 

| 

LOKALT 


Den gode konsultation 

Af Lars Theils Larsen 

Under overskriften ” 10 minutter – er det nok?” 

mødtes en flok FNUG’ere en torsdag aften i Esbjerg, 

for at udveksle erfaringer og gode råde til hvordan 

du får mest muligt ud af den sparsomme tid du har 

til rådighed, når du er hos din Reumatolog. 

Forberedelse 

Den gode konsultation begynder allerede derhjemme, 

det er vigtigt du er klædt godt på til mødet 

med lægen, nøglen til det er forberedelse. Hvordan 

forbereder du dig til et besøg hos reumatologen? 

Vi giver her et par gode råd. 

• Overvej grundigt hvad du vil sige til lægen eller 

spørge om 

• Skriv evt. noter ned, så du ikke glemmer noget når 

du sidder hos lægen 

• Lav en ”smertegrad” (f.eks. 1-10), hvor du omhyggeligt 

noterer gode og dårlige dage 

• Snak evt. med pårørende 

• Overvej evt. at tage en bisidder med (4 ører hører 

bedre en 2) 

• Beskriv dine symptomer så godt du kan 

• Lær ordene og de anatomiske/medicinske udtryk 

• Undersøg mere om medicin og bivirkninger på 

nettet 

Når du sidder hos lægen 

Når du sidder over for lægen er det meget vigtigt at 

du fortæller præcis hvordan du har det, hvor meget 

du har ondt, hvor du har ondt osv. Vær ærlig omkring 

det, du snyder kun dig selv ved at skjule at du 

En fantastisk 

teenageweekend 

Af Caroline De Neergaard 

Nogle af os mødtes på Roskilde station d. 30 marts 

en solrig eftermiddag. Vi steg forventningsfulde 

på toget, og vi begyndte allerede at snakke lystigt, 

selvom vi ikke kendte hinanden. Da vi, efter en tre 

timers lang rejse endelig ankom til det smukke Hotel 

Kryb i Ly, blev vi mødt af en masse glade FNUG’ere. 

Vi fik tildelt nogle værelser, og så var det ellers ned 

og spise noget godt mad. Resten af aftenen stod på 

leg, stafet og hygge. 

Om lørdagen stod den på super lækker morgenmad, 

og derefter badning i hotellets meget lille pool. Det 

var en kold og trang fornøjelse. 

Efter frokost kom der en ergoterapeut, som fortalte 

os om, hvordan man kunne få fat i hjælpemidler til 

skolen og hjemmet. Da hun var færdig, kom fodbolddrengene 

Tobias og Patrik, som har været med 

i Talent, og det var der i hvert fald nogen, der blev 

begejstrede for! Da vi så havde spist aftensmad 

skulle vi op til vores mødested, og så stod der en 

mavedanser i lyserødt paillet tøj. Hun prøvede at lære 


DET ER SKET 

f.eks. har ondt et sted. Det giver lægen det bedste 

billede af dig, og dermed et godt udgangspunkt for 

at finde den rette behandling. 

Mange læger har det med at bruge fagudtryk, som 

kan være svære at forstå, derfor er det vigtigt at 

spørge, hvis lægen siger noget du ikke forstår, og 

spørg hellere engang for meget end en gang for lidt. 

Du skal sikre dig, at lægen skriver alt hvad I har 

snakket om omkring din sygdom, det er væsentligt 

at have til fremtidig dokumentation. 

Til selve konsultationen er her nogle råd: 

• Vær ærlig for lægen (gør det ikke værre eller bedre) 

• Tag ansvar for din gigt, lægen er bare din vejleder 

• Bevar din værdighed 

• Husk at få alt med, lægen skal kunne dokumentere 

din tilstand ved udtalelse til kommunen. 

• Brug evt. sygeplejerskerne til detaljer, en god mulighed 

for at drøfte dine tvivl 

Mellem konsultationerne 

I hverdagen kan der dukke mange spørgsmål op, 

og her står sygeplejerskerne på din reumatologiske 

afdeling altid klar til at hjælpe dig, så husk nu at 

brug dem. 

Det er også en god idé at finde andre ligesindede, 

snakke med dem om medicinering og hvilke bivirkninger 

de har haft, på den måde får du en masse 

god viden herom, der kan være gavnlig for din egen 

behandling. 

FNUG 

Landsdækkende 

DET ER SKET 

os at danse hendes dans, men hun skulle vidst have 

haft meget mere tid, for at få banket mavedans ind 

i kroppen på os! Resten af lørdagen gik med hygge, 

Wii og brasiliansk karneval. 

Om søndagen skulle vi op og pakke og gøre klar til 

at forældrene skulle komme. Da vi så havde spist 

morgenmad kom forældrene. Der kom en studievejleder, 

en socialrådgiver, og det var også muligt 

at prøve den eftertragtede gigtdragt. Da vi havde 

spist frokost var det tid til at vende snuden hjemad, 

og det var nogle trætte, men glade teenagere, der 

sagde farvel til Hotel Kryb i Ly. 

Jeg synes, at det var virkelig fedt at møde en masse 

andre teenagere med gigt, og det var en helt fantastisk 

weekend. Alle teenagere med gigt burde gribe 

muligheden, og komme af sted, når chancen er der!

LOKALT 


Cupcakes er det nye 

”sort” 

Af Caja Neil Svendsen 

Søndag den 25. marts holdte FNUG cupcake aften i 

Langå, som mildest talt var en kæmpe succes. Kreativiteten 

fandt ingen grænser, og der blev pyntet til 

den store guldmedalje. Uanset om man fik sine kager 

til at ligne små mesterværker eller ej, så smagte de i 

hvert fald dejligt. Kagerne var bagt på forhånd, så vi 

sad alle sammen rundt om bordet og hyggede, mens 

vi fyldte kagerne med glasur og fondant i mange 

flotte former og farver. Vi var kun piger til dette 

arrangement, så der blev masser af tid til tøsesnak. 

Der skal fra mig – og alle andre deltagere til dette 

vidunderlige arrangement, er jeg sikker på – lyde en 

kæmpe tak til kontaktperson Trine Søgaard, for sit 

flotte arbejde med at bage kagerne på forhånd, og 

sende alle de dejlige opskrifter ud bagefter, så vi alle 

kunne få glæde af dem ved senere lejlighed. 

Til slut vil jeg komme med min varmeste anbefaling 

til alle om at deltage i disse dejlige arrangementer 

fra FNUG. 

En god snak 

Af Peter Lembcke 

Kære FNUG - mange tak for et dejligt og oplysende 

arrangement. 

Vi var seks par samlet en søndag for at snakke om 

livet som gigtramt og pårørende. Snakken gik lystigt, 

og vi debatterede mange forskellige emner omkring 

vores problemer og sejre i hverdagen. 

Jeg er gift med Ninna, og derfor føler jeg et behov 

for at snakke med andre i tilsvarende situationer. 

Det fik jeg fint dækket og med de store mængder 

af dejlig frisk frugt og brownies, blev sulten også 

stillet. Jeg synes, det var rigtig dejligt at snakke med 

jævnbyrdige. 

Vi snakkede blandt andet om: 

• Arbejdsfordeling i perioder med smerter. 

• Hvornår og hvordan man fortæller kæresten at 

man har gigt. 

• Om medicin i forhold til graviditet og om det er 

fair at få børn, når man har gigt. - Det var vi enige 

om at det var! 

Jeg følte helt klart, at vi havde en fælles forståelse for 

hinandens problemer. FNUG’s uofficielle medie-star 

optrådte med Futte, og dermed var overraskelsen 

og underholdningen sikret. Det var imponerende at 

se hvilken form for hjælp man også kan overveje. 

Oven på den gode dag snakkede vi også om, at der 

kunne være flere arrangementer hvor de pårørende 

kunne deltage. Det ville kunne styrke foreningen 

og de pårørendes engagement i FNUG. Alt i alt en 

glimrende dag hvor snakken og forståelsen fik et løft. 

DET ER SKET 

Politisk debat aften 

Af Nanna Olsen 

Stemningen var som altid rigtig god, og vi lagde ud 

med lidt hyggesnak. 

I løbet af aftenen blev der debatteret mange forskellige 

emner, bl.a. den omdiskuterede førtidspension 

og fleksjob reform. 

Der blev snakket om fordele og ulemper i forhold 

til den nye alders grænse for at få en førtidspension 

(40 år). Er det godt eller skidt for os unge med en 

gigtsygdom? 

Der var også tid til og snakke om § 100 - merudgifter. 

Line (FNUG’s formand) fortalte kort om Projekt Leddegigt 

2020. Det er jo et rigtig spændene projekt, 

som jeg personligt glæder mig til og høre meget 

mere til :) 

Det var en rigtig hyggelig aften og tiden fløj af sted 

- jeg glæder mig til endnu flere møder med FNUG. 

Jeg er så glad for 

min ”vandcykel” 

Af Mette Søndergaard 

Afholdt sammen med Fyn og Sydjylland. 

Når man har ømme led kan det være svært at dyrke 

motion - man kan ikke bare lige tage et par løbe sko 

på og løbe en tur eller springe på en cykel og cykle. 

Så derfor synes jeg det var en rigtig fed ide, at der 

var et arrangement, hvor man kunne prøve at cykle 

i vand. Personlig har jeg det bare kanon godt, når 

jeg er i vand. 

Så den 8. februar gik turen til Horsens, hvor vi skulle 

prøve aquaspinning. Det var stort set det samme 

som almindelig spinning - bare i vand. Men der var 

stadigvæk en kæmpe forskel, da man kunne mærke, 

hvordan vandet omsluttede ens led, hvilket var en 

stor støtte. Derudover kunne man sidde oprejst, 

hvis man ikke kunne bukke sig forover på cyklen, 

da vandet hjalp på ens balance. Det var vildt sjov at 

prøve, men også VILDT hårdt. Men jeg kunne mærke 

på mig selv dagen efter, at jeg slet ikke havde ondt 

på samme måde, som hvis det var en alm. cykel jeg 

havde siddet på. Aquaspinning kan helt sikkert anbefales, 

som en god gigtvenlig sportsgren. 


21

22 

| 

LOKALT 


Møde med kontaktperson 

Af Annemette Jung Lougart 

En lun eftermiddag i marts, mødte jeg den nye kontaktperson 

i indre København. Det var dog desværre 

kun Rikke Dieu Larsen og jeg, der mødte op. Det 

gjorde det dog ikke mindre hyggeligt. Vi satte os på 

en bænk ved Torvehallerne og drak en sodavand. 

Derefter fik vi talt om løst og fast. Vi talte blandet 

andet om uddannelse, kommende FNUG arrangementer 

og rejser. 

Det var ærgerligt at, der ikke var flere der kunne 

deltage, da forslag til kommende arrangementer og 

andre inputs er meget velkomne. 

Derudover er det super hyggeligt, og man kan udveksle 

erfaringer. Det er også rart at møde andre, 

der har en hel særlig forståelse for de forskellige 

situationer man kan stå i. Selvom ingen er helt ens, 

kan man som regel finde mange lighedspunkter. 

Hvilken læge er det? 

Af Signe Rickmann 

Jeg var i Esbjerg til et lokalarrangement om den 

gode konsultation. Jeg undrede mig over, hvorfor vi 

blev uenige om, hvorvidt det var den praktiserende 

læge eller den reumatologiske speciallæge, der stod 

for ordinering af smertestillende samt håndtering af 

bivirkninger. Jeg kunne nemt forestille mig forskelle 

regionerne imellem, men inden for samme region 

burde der være samme retningslinjer. 

Derfor sendte jeg en mail til patientkontoret i Region 

Syddanmark, hvor uenigheden og debatten opstod. 

Jeg spurgte konkret ind til hvilken læge, der stod 

for hvilke opgaver. Som svaret nedenfor viser, er der 

desværre ikke noget nemt svar. 

Det værste eksempel var patienten (en ung med 

gigt), vis praktiserende læge afviste at behandle 

smerter, fordi vedkommende var tilknyttet en reumatologisk 

afdeling, og at selvsamme patient blev 

afvist af en reumatolog på afdelingen med besked 

om, at smertedækning skulle finde sted hos egen 

læge. Tilsvarende historie har jeg hørt angående 

bivirkninger, og hvor patienten endegyldigt sidder 

fast i systemet. 

Mine spørgsmål til patientkontoret lød: 

1) Er det den praktiserende læge eller reumatologen, 

der skal forholde sig til bivirkningerne af den 

ordinerede medicin? 

2) Er det den praktiserende læge eller reumatologen, 

der skal behandle smerter og sikre smertedækning? 


DET ER SKET 

Svar fra patientvejleder Susanne Fritzen (Sundhedsområdet, 

Internt Ledelsessekretariat): 

”Jeg skal forsøge at give et klart svar på dine spørgsmål, 

men det er ikke så enkelt. Enhver behandling 

tager udgangspunkt i den konkrete patients sygehistorie, 

og derfor er det svært at sammenligne 

behandlingsforløb på forskellige behandlingssteder. 

Når egen læge henviser en patient til reumatologisk 

afdeling, er det reumatologisk afdeling der stiller 

diagnosen og ordinerer behandlingen. Den efterfølgende 

kontrol kan foregå på sygehuset eller hos egen 

læge – eller i et samarbejde de 2 instanser imellem. 

Nogle reumatologiske behandlinger kan dog kun 

foregå på sygehuset. 

Det er reumatologisk afdeling, der har det overordnede 

ansvar for behandlingsstrategien (herunder 

bivirkninger), så længe patienten er tilknyttet afdelingen 

– men i perioder, hvor patienten har det dårligt, 

kan det være nødvendigt at opsøge egen læge for 

justering af behandlingen eller at få suppleret den 

smertestillende behandling. 

Der beror alene på en lægefaglig vurdering, om 

egen læge kan justere i patientens behandling eller 

om dette skal varetage af specialafdelingen – eller i 

et tæt samarbejde i det konkrete forløb. 

Hvis man som patient føler, at man bliver kastebold i 

systemet, kan man søge råd og vejledning på Patientkontoret. 

Vi kan være med til at udrede misforståelser 

og uhensigtsmæssige patientforløb. 

Endelig vil jeg nævne, at man som patient har ret til 

frit sygehus og også frit kan skifte læge, hvis man 

ikke er tilfreds med behandlingen, der hvor man 

er tilknyttet. Vejledning herom kan også fås på Patientkontoret.”

SAMARBEJDSPARTNERE OG FNUGS BESTYRLSE 

FNUGs bestyrelse 

FNUG samarbejder ofte med andre organisationer. 

Her kan du læse lidt om vores nærmeste samarbejdspartnere. 

Formand 

Line Agersnap, født 1985, Risskov, tlf. 25 82 74 08, agersnap@fnug.dk 

Næstformand 

James Rickmann, født 1978, Rødekro, tlf. 29 25 23 94, james@fnug.dk 

Kasserer 

Lars Theils Larsen, født 1979, Esbjerg, 22 77 75 80, lars@fnug.dk 

Bestyrelsesmedlemmer 

Signe Rickmann født 1982, Rødekro, signe@fnug.dk 

Malene Høyer Olesen, født 1987, Billund, malene@fnug.dk 

Louise Rohini Jensen, født 1983, København, louise@fnug.dk 

Fie Suryaninoff, født 1990, Esbjerg, fie@fnug.dk 

Suppleanter 

Mette Ebbensgaard, født 1986, Brønshøj, mette@fnug.dk 

Astrid Johanne Højgaard Andersen, født 1988, Sønderborg, johanne@fnug.dk 

Læs mere om bestyrelsen på www.fnug.dk/kontakt 

Gigtforeningen 

Gigtforeningen arbejder for at skabe fokus på gigtsagen. Gigtforeningen 

udgiver bladet LedSager, der udkommer seks gange om året. På Gigtlinien 

kan du få råd og vejledning. Her sidder en socialrådgiver, en fysioterapeut, 

en diætist, en jurist m.fl. klar til at svare på dine spørgsmål. Gigtforeningen 

består af frivillige gigtkredse, som afholder lokale arrangementer. 

Tlf. 39 77 80 00 - info@gigtforeningen.dk - www.gigtforeningen.dk 

Gigtramte Børns Forældreforening 

Her kan forældre med gigtramte børn op til 18 år mødes og udveksle erfaringer om det at 

have et barn, der har gigt. GBF afholder kurser med indhold for både børn og voksne og 

arbejder generelt på at forbedre forholdene for børn med gigt. 

Tlf. 96 77 12 00 - gbf@gbf.dk - www.gbf.dk 

Gigtforeningen for Morbus Bechterew 

Tlf. 61 68 11 80 - jensblichertryde@live.dk - www.bechterew.dk 

Sammenslutningen af Unge med Handicap 

Sammenslutningen af Unge med Handicap er en paraplyorganisation for 

13 ungdoms-handicaporganisationer. SUMH varetager de politiske interesser, 

der er fælles for unge med handicap indenfor områderne: 

arbejdsmarkedet, uddannelse, socialpolitik, tilgængelighed m.v. 

Arbejdet foregår gennem hovedbestyrelsen, forretningsudvalget, fire 

politiske grupper samt forskellige projektgrupper. Arbejdsformen er, 

udover de møder, hvor beslutningerne om arbejdsområdet træffes, primært temadage og 

projekter.Hver af SUMH’s 13 medlemsorganisationer har to pladser i SUMH’s 

hovedbestyrelse og kan dermed medvirke til at forbedre de generelle vilkår for unge med handicap. 

www.sumh.dk 


Bestyrelsen 2012 

23

aktivitetskalender 

AKTIVITETSKALENDER OG 

FNUGS KONTAKTOPLYSNINGER 

11. juli Hunde sjovt Trekroner 

16. juli Hvad laver vi? Odense 

21. juli En tur i Friheden Aarhus 

4. august LUDO - motion i det fri Vejle 

14. august Slut med tabu Aarhus 

19. august Vær kulturelle København 

8. september FNUG til hest Hillerød eller Dyrehaven 

13. september Gigtdragten Aarhus 

24. september Bag skranken Esbjerg 

FNUG 

Gentoftegade 118 

2820 Gentofte 

Tlf. 41 81 95 45 

Giro 9 37 61 00 

fnug@fnug.dk 

www.fnug.dk 

TELEFONTID 

Hver onsdag kl. 16.00 - 19.00. 

Uden for disse tidspunkter kan der lægges besked på telefonsvareren. 

På www.fnug.dk/nyhedsbrev kan du tilmelde dig FNUG’s 

nyhedsmail, så du altid er opdateret med de sidste nyheder.

FNUG Bladet 145 - BerlinBerlin

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?