nr. 4 november 2011 årgang 13 - NF-Danmark

nfdanmark.dk

nr. 4 november 2011 årgang 13 - NF-Danmark

nf-nyt

nr. 4 november 2011 årgang 13

Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen

www.nfdanmark.dk


Det øverste billede: Balanceøvelse på kano, en af de mange som Ungdomsgruppen lavede til Familekursuset

Det mellemste billede: Stine og hendes to dukker Frække Rikke og Gilbert underholder til Familekursuset

Det nederste billede: »Rock« under badebroen, Familiekursuset

2 www.nfdanmark.dk


Kontakter

Bestyrelsesmedlemer:

Formand / Sekretær:

Lene Lind

Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning

Tlf.: 4541 1580 / 7022 7010

(Først efter kl: 16:00)

E-mail: formand@nfdanmark.dk

nf@nfdanmark.dk

sekretaer@nfdanmark.dk

Næstformand

Karin Persson

Dronninggårds Allé 10 C, 1. th., 2840 Holte

Tlf.: 4542 0222

E-mail: vejleder@nfdanmark.dk

Kasserer / Butikken:

Anni Bundgaard

Skærbækvej 12, 2610 Rødovre

Mobil.: 4026 4197

E-mail: kasserer@nfdanmark.dk

butik@nfdanmark.dk

Medlemskartoteket:

Jørgen Juel Pedersen

Harboørevej 15, 2720 Vanløse

Tlf.: 3871 2078

E-mail: medlemskart@nfdanmark.dk

Bestyrelsesmedlem:

Peter Snellmann Floris

Engerødvej 3, 3200 Helsinge

Tlf.: 4879 7340

E-mail: floris@mail.dk

Bestyrelsesmedlem:

Peter Hag Løvstad

Møllemoseparken 56, 3450 Allerød

Tlf.: 5149 5775

E-mail: peter.hag.lovstad@gmail.com

Bestyrelsesmedlem / Ungdomsgruppen:

Nanna Baumann Bundgaard

Blommegården 7, 2620 Albertslund

Mobil: 2858 3869

E-mail: ungdom@nfdanmark.dk

nannabannaosteprut@hotmail.com

Suppleant / Ungdomsgruppen:

Trine Wind

Bøsbrovej 31 B, st.th.,8940 Randers SV

Mobil: 2142 8850

E-mail: tw@nfdanmark.dk

Suppleant:

Bente Due

Vandværksvej 5, 7100 Vejle

Tlf.: 7585 3202

E-mail: due@grejsdalen.dk

Kontakt Ungdomsgruppen:

Nanna Baumann Bundgaard

Blommegården 7, 2620 Albertslund

Mobil: 2858 3869

E-mail: ungdom@nfdanmark.dk

nannabannaosteprut@hotmail.com

Jimmi Jacobsen

Fåborgvej 2 C

5620 Glamsbjerg

Tlf.: 6472 2020 / 2818 3873

E-mail: jacobsen@c.dk

Trine Wind

Bøsbrovej 31 B, st.th.

8940 Randers SV

Mobil: 2142 8850

E-mail: tw@nfdanmark.dk

Magnus Degenkolv

Aalborggade 6 A, 3. th.

8940 Randers SV

Mobil: 4161 4338

E-mail: magnus_og_co@hotmail.com

Foreningsvejledere

Det er ofte forbundet med store problemer og bekymringer

at skulle leve med en kronisk tilstand (sygdom) som NF.

Man kan indimellem have behov for at tale med et andet

menneske, som helt og aldeles ved, hvad det drejer sig om

– enten som forældre til et barn med NF, som pårørende

til en voksen med NF eller som bærer af sygdommen selv.

NF-foreningen har nu fem foreningsvejledere, som varetager

denne opgave. De har gennemgået kurser arrangeret

af Sjældne Diagnoser og er uddannet til at:

Bruge deres erfaring og viden inden for området,

Lytte og spørge,

Lytte og opfatte det egentlige budskab,

Forstå mennesker, der er i sorg eller krise.

Har du behov for en fortrolig snak – foreningsvejlederne

har selvfølgelig tavshedspligt – er du meget velkommen

til at kontakte:

Send en mail til en af foreningsvejlederne, som dækker

den målgruppe, netop du har brug for. Herefter vil du

snarest blive ringet op. Husk derfor at opgive telefonnummer

i mailen.

Lene Lind, Formand

Indlæg til næste nf-nyt skal være Lene Lind i hænde senest den 1. januar 2012.

Gerne på E-mail: bladet@nfdanmark.dk

Næste blad udkommer medio februar 2012.

www.nfdanmark.dk

Redaktion:

Ansvarshavende: Lene Lind

bladet@nfdanmark.dk

Sats og layout: Rasmus Due

Vandværkvej 5, 7100 Vejle

Tlf.: 2782 3202

E-mail: layout@nfdanmark.dk

Korrektur: Hanne Houlberg og Karin Persson

NF-foreningens hjemmeside:

www.nfdanmark.dk

NF-foreningen

nf@nfdanmark.dk

ISSN 1603-6654

Karin Persson

Har selv NF

Mandag til fredag fra kl. 9 00 - 17 00 på 4541 1580

vejleder@nfdanmark.dk

Lene Lind

Har selv NF – mor til Anders (voksen), som har NF

Telefontid: Mandag til fredag fra 16 00 - 17 00 og 19 00 - 21 00

på 4541 1580

formand@nfdanmark.dk

Lærke Olsen

Har selv NF

havfrue@mail.dk

Peter Hogue

Far til Nicoline, som har NF – gift med Lise, som også

har NF

petereugenehogue@gmail.com

Malene Vittrup Jessen Læssøbo

Har en far og en voksen søster med NF

m_vittrup@hotmail.com

3


Kalenderen

Husk at sætte X’et

NOVEMBER 2011

26. – 27. november:

Julefrokost i Ungdomsgruppen

Se omtale side 24

Ungdomsgruppen

FEBRUAR 2012

29. februar:

Sjældne-dagen – 2012

Se omtale side 9

Sjældne Diagnoser

MARTS 2012

2. – 4. marts:

Årsmøde på Trinity Hotel og Konference

center, Fredericia

Foreningsarrangement

MAJ 2012

11. – 13. maj:

Lalandia, Rødby for de 8 – 14-årige

Foreningsarrangement

22. – 24. maj:

Health & Rehab, Vejen til et bedre liv, Bella

center

Messe

23. – 25. maj:

ECRD 2012 Bruxelles - Beligien.

Generalforsamling og konference i Eurordis

Yderligere informationer – henvendelse til

formanden

Internationalt arrangement

SEPTEMBER 2012

6. – 9. september:

15th European NF Meeting, Istanbul – Tyrkiet

Yderligere informationer – henvendelse til

formanden

Internationalt arrangement

27. – 30. september:

Ungdomskursus, Danhostel Ringe Vandrehjem

/ Midtfyns

Fritidscenter i Ringe

Foreningsarrangement

NOVEMBER 2012

17. – 18. november:

NF-foreningens 25 års jubilæum

Best Western Nyborg Strand

Foreningsarrangement

4 www.nfdanmark.dk

Formandens klumme

- Pulsen på foreningen

Mens disse linier skrives er det ved at være

efterårsvejr, og det er i alle tilfælde efter-

årsferie – hvis der er nogen, der ved,

hvad det er?

Når I læser disse linier er det november,

og Kong Vinter har måske allerede sat sit

første aftryk på Danmark.

Det betyder også, at et foreningsår er ved

at være slut, og det har i mine øjne og set

fra mit skrivebord været et rigtig travlt år.

På arrangementssiden har den stået på

årsmøde, Forældrekursus, Familiekursus

og Voksenkursus. Forældre- og Voksenkurset

var begge fuldt booket, og der var

rigtig mange deltagere både til årsmødet

og på Familiekurset. Det er vel nok dejligt

at mærke, at der er så stor opbakning,

når vi i bestyrelsen arrangerer noget.

Der har også været afholdt landsindsamling,

og som I kan se på side 6, med et ab-

solut fremragende resultat. Jeg tror godt,

jeg tør sige – det bedste resultat nogen

sinde i foreningens snart 25-årige historie.

Tak for alle bidragene – små som store.

Hvis vi her, hvor året snart begynder at gå

på hæld, også skal se lidt fremad, skal vi

næste år i november fejre NF-foreningens

25-års jubilæum. Inden da skal vi

selvfølgelig som sædvanlig i marts til

årsmøde, og ungerne (mellem 8 og 14 år

med NF) skal i maj en tur til Lalandia,

Rødby. I 2012 vil der også blive afholdt

Ungdomskursus.

En enkelt sag har fyldt en hel del i bestyrelsens

arbejde i år. Det er sagen om

sæddonoren, der desværre i flere tilfælde

har givet sit NF-gen videre. En sag vi ikke

har haft den store indflydelse på, men vi

har i alle tilfælde råbt højt på nogle af

de rigtige steder, og på den måde givet

vores besyv med.

Et par af bestyrelsens medlemmer samt

et medlem udenfor bestyrelsen har

brugt rigtig meget tid og rigtig mange

kræfter på NF-foreningens førhen noget

skrantende hjemmeside. Det har givet

resultat. Den 1.juli gik den nye og totalt

reviderede hjemmeside i luften – og

hvilken hjemmeside. Den er bare – når

vi selv skal sige det – super god. Der

opdateres og udvikles til stadighed på

siden. Webmasterne vil meget gerne have

kommentarer og gode ideer til hjemmesidens

indhold. Dette kan gives via

www.nfdanmark.dk – menuen foroven

under Kontakt.

Jeg ved godt, det er lidt tidligt, men i næste

nummer af nf-nyt er det i alle tilfælde

for sent. Så derfor vil jer gerne ønske alle

NF-foreningens medlemmer og nf-nyt’s

øvrige læsere en rigtig glædelig jul samt

et godt og lykkebringende nytår

Lene Lind


Billeder til bladet

Fremover vil hele bladets forside være

dækket af et billede. Det kræver et billede,

der er taget i »portræt« format.

De fleste billeder man tager er »landskab«.

Derfor har der næsten ikke været

nogle forenings billeder at vælge imellem

til forsideemne.

Vil I tænke på at tage nogle »lodrette«

billeder til de kommende arrangementer?

Men vi kan godt bruge billeder der er taget

i »landskab« formatet til inde i bladet.

Billederne sendes til Lene:

bladet@nfdanmark.dk, hvis det er sammen

med et indlæg til bladet, eller til

Jørgen:

medlemskart@nfdanmark.dk, hvis det

bare er billeder, vi må bruge i bladet.

Lidt teknisk:

Billederne skal være i så høj opløsning

som mulig, da de skal forstørres til

A4-format. Det vil sige at billedet skal

MINIMUM være 2592 x 3872 Pixel.

Når billedet er taget i »portræt«

Redaktionen

nf-nyt via e-mail

Redaktionen opfordrer alle medlemmer

til at tilmelde sig nf-nyt via e-mail ved

at sende en tilmeldingsmail til

Jørgen Juel Pedersen på

medlemskart@nfdanmark.dk.

For det første sparer foreningen 13 kr.

pr. blad pr. gang. Disse penge kan bruges

til andre medlemsaktiviteter. For det

andet får du bladet hurtigere, og vi kan

samtidigt, når den nye hjemmeside er i

drift, udsende nyhedsbreve og lignende

imellem udgivelserne af nf-nyt.

På forhånd tak

Redaktionen

Den nye hjemmeside

- Er i luften

I den første artikel i det seneste nf-nyt

introducerede vi hjemmesiden. I denne

artikel vil vi fokusere på nogle af de

smarte funktioner der kan hjælpe brugeren

af hjemmesiden.

Hjælpemidler til syns- og

læsevanskeligheder

Har du svært ved at læse eller se, og synes

du skriftstørrelsen er for lille på hjemmesiden,

så kan du ved at klikke på pil-op

i øverste højre hjørne af siden forstørrer

skriftstørrelsen på hele siden.

Ligeledes kan du downloade et program

der læser hjemmesiden op for dig ved at

klikke på ikonet »adgang for alle« midt

i bunden af hjemmesiden.

Navigere på hjemmesiden

Kan du ikke finde, hvad du søger på

hjemmesiden i menuerne for oven, kan

du bruge »sitemap« under navigationsmenuen

øverst i venstre spalte. Her

fremkommer en kronologisk oversigt

over alt indhold på hjemmesiden.

Alternativt kan du bruge søgefunktionen

lige over højre spalte øverst på siden.

www.nfdanmark.dk

Registrering

For at få det fulde udbytte af hjemmesiden

i dag, og specielt fremover når vi

introducerer nye funktioner, anbefaler

vi alle at registrere sig som brugere.

Dermed gives der bl.a. adgang til NF

Forum (vores diskussionsforum), som

ikke er tilgængeligt uden registrering. Du

bestemmer selv brugernavn og password.

Har du glemt dette, kan du få hjælp i

venstre spalte under Log-in.

Facebook

Foreningen har en side på Facebook,

og den kan du finde hvis du har en

Facebook-konto og trykker på »Find os

på Facebook ikonet i bunden af siden.

Det var det for denne gang, der kommer

flere artikler om hjemmesiden i fremtidige

udgaver af nf-nyt.

Peter Hag Løvstad

5


NF-foreningens landsindsamling

- og bidrag i almindelighed

NF-foreningen har afholdt landsindsamling

i perioden 15. februar – 31. august.

Vi skal holde landsindsamling mindst

hvert andet år for at kunne søge driftsmidler

fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet.

I 2010 var driftstilskuddet på

godt 177.000 kr.

Resultatet af landsindsamling

var MEGET MEGET flot.

Landsindsamling og andre bidrag har

pr. 31-08-11 givet i alt kr. 26.738,00

– fordelt med kr. 24.150,00 fra landsindsamlingen

og kr. 2.588,00 fra gaver

og andre bidrag. I alt 217 personer har

givet bidrag.

Her skal fra NF-foreningens bestyrelse

lyde en rigtig stor tak til alle, som har

bidraget til dette flotte resultat, og for at

alle tilsyneladende nu har forstået, hvorfor

det er så vigtigt med mange (antallet)

bidrag – ellers læs nedenfor.

SKAT kigger jo på vores indkomne bidrag

over en 3-årig periode, og hvis de

regner 2010 med risikerer vi stadig at

Fradrag for gaver til foreningen

Gavegiver kan kun opnå fradrag på selvangivelsen,

såfremt foreningen indberetter

gavebeløbet til SKAT. Der er derfor

nødvendigt, at gavegivere i forbindelse

med gaver til foreningen oplyser CPR

nummer eller CVR nummer (hvis giver

er et firma). Foreningen skal bruge nummeret

ved indberetningen.

Reglerne indebærer, at fradragsberettigede

gaver vil være fortrykt på selvangivelsen,

og man skal så blot kontrollere,

at det fortrykte beløb stemmer.

Der er fortsat 2 slags fradragsberettigede

gaver:

Ligningslovens § 12:

Gavegiveren har afgivet en forpligtelseserklæring

om at yde en årlig gave af en

nærmere angivet størrelse.

For disse gaver er der fradrag på selvangivelsen

uden bundfradrag.

komme i underskud af bidrag.

Der er ikke landsindsamling i 2012, så

derfor gør vi allerede nu opmærksom på,

at vi også i 2012 vil bede alle hjælpe med

til, at vi får rigtig mange bidrag ind. Vi

skal nok påminde jer igen, når vi kommer

ind i 2012.

Det er uhyre vigtigt med gaver og bidrag,

for at vi som forening kan opretholde

vores godkendelse hos SKAT til, at vi er

fritaget for at skulle betale afgift i forbindelse

med gaver og arv. (Tænk bare

– hvis vi skulle have betalt afgift af den

sidste arv på ca. 80.000, som vi modtog

i 2009/2010.)

Godkendelsen hos SKAT betyder tillige,

at giverne af bidrag har fradrag på selvangivelsen

for gavebeløb på over 500 kr. pr.

år. Oplys os om CPR-nr. ved indbetaling

af gaven – så kommer skattefradraget

automatisk med på årsopgørelsen.

Betingelserne for at vi kan opretholde

disse godkendelser er, at NF-foreningen

hvert år modtager bidrag fra mindst 100

Såfremt den løbende årlige gave overstiger

15.000 kr. kan fradraget på selvangivelsen

højest udgøre 15 % af den

personlige indkomst med tillæg af positiv

kapitalindkomst. Spørg Jeres revisor eller

undertegnede, hvis I er i tvivl.

Ligningslovens § 8 A:

Efter denne paragraf kan der gives en

eller flere gaver, uden man forpligter sig

til noget fast beløb.

Der gives fradrag for de årlige gaver udover

en bundgrænse, der pt. er på 500

kr. Der kan for årene 2010 - 2013 højest

gives et fradrag på 14.500 kr. for gaver til

almennyttige foreninger. Hver ægtefælle

har sit eget fradrag, men der kan ikke ske

overførsel mellem ægtefællerne.

For begge slags gaver gælder, at hvis en

gavegiver ikke ønsker, at gaven indberettes

til SKAT, skal der gives skriftlig og

6 www.nfdanmark.dk

personer på mindst 50 kr. pr. gavegiver.

I de seneste år er vi ikke nået op på de 100

gaver pr. år, hvorfor SKAT vil inddrage

godkendelsen om afgiftsfrihed ved arv og

muligheden for fradrag på selvangivelsen

for bidragyderne, såfremt vi i 2011 ikke

når op på mindst 100 gavegivere.

Dit bidrag på mindst 50 kr. kan være

afgørende for, at NF-foreningen bibeholder

godkendelsen hos SKAT og dermed

fortsat kan modtage årlige tilskud fra det

offentlige og bibeholde afgiftsfrihed for

arv og gaver – og ikke mindst fradragsretten

for giverne.

Bidrag kan indbetales på kontonummer:

6300 7363569.

På forhånd tak for jeres hjælp! Det

fremgår vel tydeligt af ovenstående, hvor

vigtig jeres indsats er.

Lene Lind, formand og

Kai Evald Petersen, regnskabsfører

udtrykkelig besked herom til foreningen

inden årets udløb. Der er i så fald intet

skattefradrag for gaven.

Det er ikke muligt for foreningen at registrere

medlemmernes CPR nummer eller

CVR nummer til brug for kommende

gaver. Så derfor husk at oplyse nummeret,

hver gang I giver foreningen en gave.

Det er bestyrelsens håb, at I fortsat vil

slutte op om foreningen og også lade det

komme til udtryk på gavekontoen, da

det som nævnt betyder rigtig meget, at vi

hvert år opnår mindst 100 gaver på 50 kr.

Kai Evald Petersen, Regnskabsfører


Det Etiske Råds

udtalelse om screening af sæddonorer

Den 18. maj 2011 modtog

Det Etiske Råd en henvendelse

fra to kvinder, der var blevet

insemineret med sæd fra en sæddonor,

som siden viste sig at være

bærer af sygdommen NF1. Sæddonoren

vidste ikke, at han havde

sygdommen. Begge kvinder fødte

efterfølgende et barn med NF1.

Bestyrelsen i NF-foreningen har været

orienteret om sagen, og den 30. september

kom der så en udtalelse fra Det

Etiske Råd. Denne udtalelse kan findes

på vores hjemmeside i dens fulde ordlyd.

Det er meget interessant læsning og viser,

at der er rigtig mange etiske overvejelser

forbundet med dette problem. Her skal

blot ridses nogle hovedpunkter op.

Der foreligger ikke bestemmelser, der

fastlægger præcist, hvad de enkelte sædbanker

skal undersøge sæddonorer for.

Det ene spørgsmål, Det Etiske Råd tog

stilling til, var: Skal de eksisterende minimumsregler

for screening af sæddonorer

præciseres?

Nogle rådsmedlemmer mente, der skulle

etableres nogle fælles standarter for,

hvilke genetiske undersøgelser den en-

kelte sædbank som minimum skal gennemføre.

Andre mente, at den eksisterende

lovgivning er tilstrækkelig.

Samarbejdsaftale

NF-foreningen modtog den 14. oktober

brev fra overlæge, ph.d. Stense Farholt,

Center for Sjældne Sygdomme, Århus

Universitetshospital, Skejby.

I brevet gør Stense opmærksom på, at der

med virkning fra 1. juni 2011 er indgået

en formaliseret samarbejdsaftale mellem

Klinik for Sjældne Handicap, Rigshospitalet,

Center for Sjældne Sygdomme,

Aarhus Universitetshospital Skejby, og

børneafdeling H, H. C. Andersens Bør-

De mener, at lovgivningen virker som

en slags rammelovgivning, som forvaltes

af Lægemiddelstyrelsen og Sundhedsstyrelsen.

Et andet spørgsmål, rådet tog stilling til,

var: Skal der eksistere »maksimumsregler«

for screening af donorer?

Nogle medlemmer mente, at der burde

være nogle maksimumsregler, og at disse

regler skulle indbefatte sygdomme af

en vis alvorlighed. Nogle medlemmer

mente ikke, at der er grundlag for at

forhindre genetiske undersøgelser af sæddonorer.

Dette er under forudsætning

af, at sæddonorerne indvilliger i at lade

sig undersøge. Brugerne ønsker sådanne

undersøgelser og er villige til at betale

for dem.

Et tredje spørgsmål, der blev taget stilling

til, var: Skal mulighederne for at

begrænse antallet af børn fra én donor

forbedres?

Nogle medlemmer af Det Etisk Råd ville

tilslutte sig Sundhedsstyrelsens forslag

om, at begrænse antallet af gange donor

måtte benyttes, evt. suppleret med at

børn fra samme donor spredes geografisk

for at undgå indavl. Alle rådsmedlemmer

anbefaler, at sæden fra én donor

kan benyttes i intervaller forskudt over

længere perioder.

nehospital, Odense Universitetshospital.

Vi bliver orienteret om, at de tre ovennævnte

afdelinger pr. 01-06-11 i henhold

til Sundhedsstyrelsens Specialeplan

2010, har indgået en formaliseret samarbejdsaftale,

således at patienter, såvel

børn som voksne, med Neurofibromatosis

Recklinghausen type 1 har mulighed

for at blive fulgt i Odense.

www.nfdanmark.dk

Derved skulle det gøres mere realistisk

at få evt. tilbagemeldinger om sygdom

eller misdannelser, så resterende sæd kan

destrueres.

Endelig opfordres der til grundigt at infor-

mere om, at genetisk screening ingen garanti

er for ikke at få arvelige sygdomme.

Det Etiske Råd har også reflekteret over

dilemmaer ved øget screening. De peger

på, at de i forvejen forstærkede forventninger

til et kommende barn øges i

forbindelse med mulighed for at tilvælge

flere almindelige personlighedsprofiler.

Det kan være donors uddannelse,

personlighed, udseende m.v. Det er et

forkert grundlag at stifte familie på,

kunne man hævde – fordi forældrene

snarere burde tage imod det kommende

barn, som det er, og se dets unikke personlighed

uden alt for mange planer og

forhåbninger på barnets vegne.

På den anden side ønsker man ikke videreførelse

af alvorlige sygdomme, hvis det

kan undgås. Men det kan ikke garanteres

ved øget screening. Hvis sygdommen

kun kommer til udtryk, når både donor

og moderen har anlæg for sygdommen,

opdages det ikke.

Bente Due, Referent

Der er undtagelser, idet patienter med

særlig komplicerede tilstande fortsat

skal følges i et af de to landsdelscentre

på henholdsvis Rigshospitalet og Skejby.

For de fleste patienter med NF1 gælder

derfor, at der er frit valg i forhold til at

blive fulgt lægeligt et af de tre steder.

Lene Lind, Formand

7


Forskningsprojekter

Tarmfunktion hos børn med NF1 og Ensomhed blandt unge med NF

Som tidligere omtalt her i nf-nyt har

bestyrelsen besluttet, at NF-foreningen

vil støtte forskningsprojektet –»Tarmfunktion

hos børn med NF1«.

NF-foreningen har støttet projektet med

i alt 164.800 kr. De 52.000 kr. kommer

fra projektet »Ensomhed blandt unge

med NF«, da projektlederen på »tarmprojektet«

skal hjælpe de unge med at

udfylde spørgeskemaerne til »ensomhedsprojektet«.

Projektleder og gennemfører af forskningsprojektet

er stud. med. forskningsårsstuderende

Cecilie Ejerskov Pedersen.

Hovedvejleder / klinisk ansvarlig er

overlæge, dr. med. Annette Haagerup,

pædiatrisk afdeling, Århus Universitetshospital,

Skejby.

Om baggrund og formål skrives der bl.a.

i forskningsprotokollen (lægmandsresumé)

At leve med NF

NF-foreningen er kommet i besiddelse af

en del eksemplar af bogen »At leve med

Neurofibromatosis Recklinghausen«.

Det drejer sig om læge Vibeke Manniches

Socialmedicinske PhD-afhandling ved

Københavns Universitet i 1997.

Læsere som kunne tænke sig at få bogen

tilsendt bedes kontakte Lene Lind på

telefon 2011 6420 (på hverdag først

efter kl. 16.00) eller mail: formand@

nfdanmark.dk.

Bogen er gratis – men bemærk, der vil

ved fremsendelse blive vedlagt et indbetalingskort

på kr. 25.00 til forsendelsesomkostninger.

Lene Lind, Formand

»Det er kendt, at nerveknuder i mavetarmkanalen

kan give smerter og ubehag

i den øvre del af mavetarmkanalen, blød-

ning og forstoppelse. Blandt børn med

NF1 er der ofte behov for afføringsmidler,

og hos flere børn med NF1 giver

vækst, skikkelse, spise- og afføringsmønster

mistanke om ændret tarmfunktion.

Derfor udreder man ofte for nedsat optagelse

af fødemidler fra tarmen. Til trods

herfor er tarmfunktionen hos børn med

NF1 ikke tidligere undersøgt. Formålet

med dette projekt er at undersøge tarmfunktionen

hos børn med NF1.«

Interesserede som gerne vil læse mere

detaljeret om forskningsprojektet kan

få forsøgsprotokol / lægmandsresumé

tilsendt på mail ved at rette henvendelse

til bladet@nfdanmark.dk.

Kontingentstigning

På Årsmødet i 2011 vedtog forsamlingen

en kontingentstigning, som skulle være

gældende fra 2012.

Der vil derfor være en mindre stigning

på kontingentet, når indbetalingskortene

til kontingentet for 2012 udsendes i

begyndelsen af 2012.

De nye satser:

A-medlemskab: 225,00 kr.

B-medlemskab: 100,00 kr.

C-medlemskab: 125,00 kr. (uændret)

Se evt. mere om de forskellige medlemskaber

på side 17.

På bestyrelsens vegne

Lene Lind, Formand

8 www.nfdanmark.dk

I forbindelse med »tarm-projektet« er der

nu også blevet mulighed for, at man langt

om længe kan få gang i et andet forskningsprojekt,

som NF-foreningen har

støttet – »Ensomhed blandt unge med

NF«. Problemet her har været manglende

ressourcer (arbejdstimer) til at hjælpe

de unge med at udfylde et spørgeskema,

der skal udfyldes, når de unge er til kontrol

på Center for Sjældne Sygdomme

(senere sandsynligvis også på Klinik for

Sjældne Handicap). Cecilie får nemlig

mulighed for at yde de unge denne støtte,

samtidig med at hun gennemfører »tarmprojektet«.

Lene Lind, Formand

Kontakt til formanden

Jeg vil utrolig gerne kommunikere med

foreningens medlemmer.

Alle er meget velkomne til at ringe eller

maile, hvis de vil i kontakt med mig.

I kan ringe på 4541 1580 / 2011 6420

(på hverdage først efter kl. 16.00 – det

gælder begge numre) eller sende en mail

på formand@nfdanmark.dk.

NF-foreningens nye hjemmeside

(www.nfdanmark.dk) kan der også skabes

kontakt til forening via »NF-Forum«.

Min profil på Facebook er lukket.

Jeg har vistnok en profil på

www.livsnette.dk, men jeg logger aldrig

ind. Og så min lille bøn – jeg er desværre

nødt til at sige, at jeg ikke kan / vil kommunikere

med medlemmerne via diverse

sociale netværk på nettet. Medlemmerne

bedes respektere dette.

Lene Lind, Formand


Velkommen til Sjældne-land

Hvad: En konference med fokus på social støtte til

sjældne borgere og deres familier

Hvornår: 29. februar 2012 kl. 10-16

Hvor: København

Den 29. februar 2012 er international Sjældne-dag – en opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme

og handicap. I Danmark markeres dagen bl.a. med konferencen Velkommen til Sjældne-land.

Konferencen sætter fokus på social støtte til sjældne borgere og deres familier og skal bidrage til at få

formuleret en national handlingsplan for sjældne sygdomme og handicap.

Sjældne Diagnosers målsætning er, at sjældne borgere skal have samme rettigheder og muligheder

som alle andre – såvel behandlingsmæssigt som socialt.

Konferencen efterfølges af en march og event i Købehavns gader for at skabe opmærksomhed for de

sjældne.

Vi sender invitationer og program ud i efteråret til bl.a. patienter, behandlere, socialrådgivere og

politikere.

Reserver allerede nu den sjældne dag – 29. februar 2012!

Vi håber at se dig til konferencen

Sjældne Diagnoser

www.sjaeldnediagnoser.dk

www.nfdanmark.dk


Erhvervelse af kørekort

– når man har NF

Ved sidste årsmøde blev det diskuteret,

hvilke regler der var gældende ved erhvervelse

af kørekort. Der var forskel

blandt medlemmerne på, hvorvidt de

havde tidsbegrænsninger i kørekortets

gyldighed. Lærke Olsen, som sidder i

Forretningsudvalget i Sjældne Diagnoser,

fik til opgave at undersøge sagen. Sjældne

Diagnoser tog kontakt til Trafikkontoret

under Justitsministeriet.

Sjældne Diagnoser blev viderehenvist

til www.retsinformation.dk, hvor de

forskellige bekendtgørelser vedrørende

kørekort ligger. Bekendtgørelse BEK nr.

304 af 2. april 2009 er den overordnede

bekendtgørelse om kørekort. Nedenfor

kan man læse bekendtgørelsens afsnit

om de helbredsmæssige betingelser for

udstedelse af kørekort.

Alle personer, der skal erhverve et kørekort,

skal have foretaget en lægeundersøgelse

og indlevere en lægeerklæring.

Hvis man har en kronisk sygdom, ligegyldigt

om den er sjælden eller hyppigere

forekommende, sendes lægeerklæringen

videre til embedslægen, der rådgiver i

sagen.

Sundhedsstyrelsen har opsummeret

reglerne nedenfor i

et tilgængeligt sprog:

Ved nyerhvervelse eller fornyelse af

kørekort forelægger Politiets Kørekortkontor

sagen for embedslægerne, hvis

lægeerklæringen indeholder oplysninger

om sygdomme hos ansøgeren. Politiet

sender lægeerklæringen til den regionale

embedslægeinstitution. Embedslægerne

skal herefter rådgive politiet ud fra helbredsoplysninger

såsom lægeattesten

og eventuelle speciallægeudtalelser. På

baggrund heraf vurderer embedslægerne,

om der kan anbefales kørekort eller ikke.

10 www.nfdanmark.dk

Ofte vil kørekort blive anbefalet på

særlige vilkår, som for eksempel tidsbegrænsning

i kørekortets gyldighed eller

udstedelse under særlige betingelser

som eksempelvis brug af briller under

kørsel.

Der er således altid en lægelig vurdering

forbundet med udstedelse af kørekort,

og det har ikke været muligt at

detektere(afsøge/gennemskue), at der

skulle være en særlig praksis i forbindelse

med personer med sjældne kroniske sygdomme.

Kilde: Redegørelse for gældende regler

om erhvervelse af kørekort ved sjælden

kronisk sygdom.

(Hele bekendtgørelsen kan læses på:

http://tinyurl.com/nfnyt-retsinfo)

Bente Due,

Forvarsel – Årsmøde 2012 – Sæt kryds i kalenderen

2. – 4. marts 2012 på Trinity Hotel og

Konference Center, Snoghøj

Der er forhåbentlig rigtig mange, som

allerede nu har sat kryds i kalenderen ud

for weekenden i uge 9 – 2012.

Fredag den 2. – søndag den 4. marts

2012 afholder NF-foreningen ordinært

årsmøde i henhold til vedtægterne.

Hvem husker ikke årsmødet i 2011?

Foredragene, samværet, og den gode mad,

hvem vil ikke gerne opleve det igen??

Om fredagen

Nye medlemmer og de, der endnu har deres

første årsmøde til gode, mødes med bestyrelsen.

Ungdomsgruppen (dem mellem

15 og 30 år) kommer også denne dag. Vi

mødes til aftensmad, og derefter er der

oplysninger om NF-foreningens virke,

samt hvad vi kan bruge foreningen til, og

ikke mindst, hvad vi kan hjælpe hinanden

med. De unge mennesker er sammen

for at udveksle erfaringer og hygge sig.

Alle nye årsmødedeltagere bliver helt

sikkert budt velkommen i fællesskabet.

Lørdag

formiddag ankommer de resterende

årsmødedeltagere. Når man har fået

anvist sit værelse, er der fælles frokost.

Efter frokosten vil eftermiddagen byde

på formentlig 3 forskellige workshops.

Disse workshops er stadig på planlægningsstadiet,

men vi vil selvfølgelig for-

søge at sammensætte temaerne, så der

bliver noget for alle målgrupper. Der kan

forventes en workshop for forældre til

børn med NF, en for Ungdomsgruppen

(adgang forbudt for forældre og andre

voksne) samt en for voksne med NF

(samt samlevere og måske forældre til de

unge fra Ungdomsgruppen).

Under og efter aftenens middag vil der

bliver snakket på kryds og tværs. Dagens

foredrag diskuteres, erfaringer udveksles,

og venskaber opstår. Sidste år bød formanden

op til Squaredans, og der blev

virkelig danset igennem!!

Har hun mon noget i ærmet til i år??

Søndag

er der traditionen tro ordinært årsmøde,

og derefter bliver der lagt op til diskussion

om organisationsforhold og strategi

for NF-foreningen – bl.a. vedr. nye tiltag

omkring afvikling af kurser. Der skal også

snakkes Lokalgrupper Efter endnu en

god frokost siger vi farvel og på gensyn

i 2013.

Officiel indkaldelse

til årsmøde 2012 udsendes i henhold

til vedtægterne i begyndelsen af januar

2012. Sammen med indkaldelsen følger

en tilmeldingskupon.

Børn under 15 år er velkommen på bl.a.

vore Familiekurser, men til årsmøderne må

de passes andetsteds.

På bestyrelsens vegne

Lene Lind


Brev til NF-foreningen

- Fra Magnus og hans forældre

Vores søn Magnus fik konstateret NF, da

han var 11 mdr.

Det blev opdaget ved, at hans højre skinneben

var skævt. Vi blev hurtigt henvist

til Rigshospitalet, og Magnus fik en

læderskinne på.

Da Magnus var 2 år, brækkede han benet

første gang. Efter MANGE uger i gips

fik han en hård plastikskinne på, som

gik ned under foden. Vi har hele tiden

været klar over, at han skulle opereres, og

meningen var, at det skulle gøres i 6 års

alderen. Men Magnus klarede sig rigtig

godt og havde ingen problemer med at

klare sig. Magnus har leget på lige fod

med andre børn, han har bare holdt

nogle pauser, hvis han blev træt i benet.

Magnus er nu 8 år, og det sidste ½ år har

han oftere klaget over at have ondt og været

træt i benet. Lægen på Rigshospitalet

syntes, at nu var det på tide med en operation,

så den 8. september fik Magnus

en såkaldt knogleforlængelses operation

på afd. 3083 inde på Rigshospitalet.

Selve operationen tog 4 ½ time, og vi

ved ikke, hvad vi havde forestillet os.

Men da han vågnede, og vi så hans ben

med ”hjul” og skruer, blev vi overasket

over, at det ikke så være ud. Efter 5 dage

derinde fik vi lov til at tage hjem. På

10. dagen efter operationen skulle vi

derind igen, og lægen viste os, hvordan

vi skulle skrue på skuerne. Magnus’ ben

skal forlænges 8 cm, og vi håber, at vi er

færdige omkring jul.

Magnus begyndte i skole igen 11 dage

efter, han blev opereret. Han har hjælper

på, så han kan komme på wc og ud i

frikvartererne. Magnus har ikke haft de

store smerter, og han har klaret det hele

rigtigt godt. Det gør det også MEGET

nemmere for os som forældre.

Samtidig vil vi også sige, at vi har fået en

fantastisk behandling på Rigshospitalet.

Masser af information, telefonnumre og

e-mailadresser til læge og fysioterapeut,

så vi altid kan kontakte dem, hvis der er

noget, vi er i tvivl om.

Vi skal de næste måneder til kontrol ca.

hver anden uge, så der bliver holdt godt

øje med ham. Vi håber og tror på, at om

et år kan Magnus klare sig ligeså godt

som andre børn med sit ben. Vi håber

han slipper for skinne, men hvis ikke så

bare en skinne som sidder på benet og

ikke under foden.

Hvis der er andre, som skal have foretaget

sådan en operation, kan vi varmt

anbefale afd. 3083 på Rigshospitalet,

og hvis man ser positivt på det, skal det

hele nok gå.

Mange hilsner

Jan og Charlotte Leisten

Magnus før operationen

www.nfdanmark.dk

Ændringer i

bestyrelsen

Næstformand Malene Vittrup Jessen

Læssøbo har henover sommeren valgt at

forlade bestyrelsen af personlige årsager.

Malene har været medlem af bestyrelsen

siden 2004 – i første omgang som suppleant

og siden 2007 som næstformand.

Hun har som næstformand bl.a. været

meget aktiv i foreningens deltagelse i

møder og arrangementer i Sjælden

Diagnoser.

Malene har desuden gennem alle årene

været et meget stort aktiv for NF-foreningens

Ungdomsgruppe. Hun har endvidere

deltaget i et projekt under NF-

Europe – et EU-støttet projekt omkring

uddannelse af unge frivillige til opstart

af nye foreninger og udvikling af allerede

eksisterende foreninger. En uddannelse

som NF-foreningen og dens Ungdomsgruppe

har haft stor nytte af.

Jeg vil gerne benytte lejligheden til at

takke Malene for hendes store og altid

meget engagerede indsats for NF-foreningen.

Vi håber meget at se hende tilbage,

når der bliver mere ro i hendes

arbejds- og privatliv.

På bestyrelsesmødet den 8. oktober

2011, blev det besluttet at suppleant

Nanna Bundgaard overtog den ledige

plads i bestyrelsen efter Malene Læsøbo.

Da Malene endvidere var næstformand

konstituerede bestyrelsen sig med Karin

Persson son ny næstformand frem til

Årsmødet 2012, hvor der vil være nyvalg

til bestyrelsen.

Lene Lind, Formand

Magnus lige efter operationen Malene danser til Årsmødet

11


Familiekursus 2011

Karlslunde Strand Hotel & KonferenceCenter, den 28. – 31. juli 2011

Med familien fra Grene Sande på Familiekursus

Vi ankom om torsdagen omkring kl.

16 og fik vores navneskilte og nøglen til

vores lejlighed udleveret.

Drengenes første kommentar var: »Det

er for sejt mor.« Med udsigten fra altanen

ned på legepladsen var Sofies kommentar:

»Min egen legeplads.«

Peter var blevet syg, og Tonny havde en

masse, han skulle nå, inden den stod på

efterskole for ham, så vi var kun 6 af sted.

Vi fik alle vores sager pakket ud, og kl. 18

mødtes alle mand i spisesalen til aftensbuffet.

Vi mødtes alle kl. 20 i kælderen

til fælles hygge og information om næste

dag.

Fredagen

Startede med en morgenbuffet som blev

serveret fra kl. 8 – 9. 30 .

Dernæst skulle alle mand – store som

små mødes – med Target People, hvor

vi skulle »Around the World«.

Vi blev delt ind i 6 hold og skulle dyste

i mange sjove aktiviteter. Det var lige

fra klatrevæg, bueskydning, pistolskydning

til kast med hestesko, og så

var vi lige et smut i »Kina«. Vi skulle

sandelig have hjernecellerne i sving. Ja,

det kan jo godt være at jeg taler for mig

selv, men sjovt var det. Rejsen »Around

the World« varede hele dagen kun afbrudt

af en dejlig frokostbuffet.

Til aften var der en lækker aftensbuffet

og efterfølgende hygge og socialt samvær

i kælderen.

Lørdag

Om morgen skulle der under morgenmaden

smøres madpakker til de 4 –

14-årige, som skulle på tur til Natur- og

Miljøskolen i Køge. Vejret artede sig

rigtig godt og »ungerne« drog af sted

kl. 9. 30 .

Der var foredrag kl. 10. 00 for de unge

med Vibeke Arensbak – en ekspert i

kommunikation, adfærd, kropssprog og

signaler. Der var ligeledes et foredrag kl.

10. 00 for de voksne, med Lola Jensen.

Hun er familievejleder og foredragsholder.

Et helt fantastisk taleorgan hun er i

besiddelse af. Hun var inde omkring alt

mulig, og hun glemte ikke nogen – faderens

/ moderens rolle og ikke mindst

vores kære børn.

Vi havde en times frokostpause, dernæst

fortsættelse med Lola for de voksne.

De unge blev udfordret af Target People

i kano- og kajaksejlads, og de havde en

rigtig god eftermiddag.

12 www.nfdanmark.dk

Klokken 16:00

Ankom en bus med trætte børn, som

havdeværet på en rigtig god tur.

De havde set en ugle, som spiste en mus,

og en slange, som også spiste en mus.

Det havde set sejt ud.

De havde skudt med bue og pil, lavt snobrød

og fundet biller, som blev nærmere

undersøgt under et forstørrelses glas. De

havde også leget en leg, som hed »Sort og

Hvid«.De havde haft en rigtig spændende

dag, men de var også noget trætte

Klokken 18:00

Fik vi en lækker aftensmenu, og med

maverne fulde gik alle mand i kælderen

til hygge og surprise underholdning for

vores børn. Men vi blev alle revet med af

en meget farvestrålende bugtaler – Sine

og hendes dukker Frække Rikke og Gilbert.

En forrygende forestilling, og så var

der jo lige ballondyrene, som hun lavede

til alle børn, rækken var laang.

Da vi havde en ny ferie lige rundt om hjør-

net, bestemte jeg mig for at pakke bussen,

og kl. 22. 30 gik turen til Jylland.

Der blev meget hurtig stille i bussen.

Det var trætte og veltilpasse børn med end-

nu en god oplevelse på Familiekurset i der-

es bagage.

Vi takker alle for et godt kursus.

Familien i Grene Sande!

Så er vi i Kinas land


Børn med

særlige behov

Foredrag med socialpædagog

og familievejleder Lola Jensen

Lørdagens foredrag for »de voksne« var et

heldags foredrag med familievejleder og

foredragsholder Lola Jensen. Indlægget

havde overskriften »Børn med særlige

behov«.

Lola Jensen kom i sit indlæg ind på de

mange problemer, der kan opstå, når der

i familien er et barn med særlige behov,

men husk at der skal tages hensyn til

eventuelle andre børn i familien.

Hun kom i sit indlæg ind på mange af

de problemer, der kan være, når et barn

har NF1. Hun gav familierne mange

gode råd om, hvordan disse problemer

kan løses (takles), og at det tager tid og

overskud at løse problemerne.

Jeg synes, det er svært at referere fra dag-

en, men alle deltagerne gav efterfølgende

udtryk for, at det havde været en rigtig

god dag, hvor de havde fået noget med

hjem, som de kunne arbejde videre med.

Karin Persson

Lola Jensen

Har du kropssprog

som en vinder?

Foredrag med kommunikationsekspert

Vibeke Arensbak

De unges foredrag var med kommunikationsekspert

Vibeke Arensbak, som

skulle lære os at have kropssprog som

en vinder.

Hun fortalte, hvor vigtigt vores kropssprog

er, når vi snakker med andre. Hvis

man f.eks. vil virke troværdig, nytter

det ikke noget, at ens krop er faldet

helt sammen, og man taler med en lille

forsigtig stemme. Nej, man skal have en

ret ryg, skuldrene tilbage og en høj og

stærk stemme.

Vibeke lærte os ligeledes vigtigheden af

at kunne sige fra i tide, når man føler

sig uretfærdigt behandlet, inden man

eksploderer over noget, der startede som

en lille ting.

Vi opfatter ting meget forskelligt, da

vi jo er forskellige af person og sind.

Afhængigt af hvilken personlighed man

har, reagerer man forskelligt.

Vibeke anbefalede os, at tage en personlighedstest,

så vi kunne finde ud af

hvilken af de 9 personlighedstyper vi

hver især er.

Det skulle vi så hjem og prøve J.

Det kan gøres på www.thinkaboutit.dk

(Enneagrammet)

Jimmi, Nanna og Trine

To-mands øvelse

www.nfdanmark.dk

Aktivitetsforslag

til forsklædige leje

Foredrag med børneergoterapeut

Susanne Bøgh

Søndag formiddag var børneergoterapeut

Susanne Bøgh på besøg på Familiekurset.

Hun underholdt hele forsamlingen med

en masse aktivitetsforslag til at træne

sansemotorikken.

Susanne havde en masse redskaber med,

så efter en kort introduktion til emnet

og en instruktion til redskaber var alle i

gang. Der blev hoppet, sprunget, kravlet

og gynget på alle mulige måder.

Forældre fik også mange gode råd om,

hvordan man kunne træne med børnene

derhjemme. Endvidere blev der videregivet

oplysning om, hvordan man selv

kunne anskaffe sig nogle af de redskaber,

der var i brug i løbet af formiddagen.

Sansemotoriske aktiviteter kan påvirke:

- Balancesansen

- Proprioceptive sans

- Berøringssansen

- Visuelle sans – synssansen

- Motorisk ro

- Koncentration og opmærksomhed

- Søvn

- Appetit

Husk:

- Det skal være sjovt at bevæge sig, også

selvom det er lidt svært.

- Det bliver sjovere, når vi gør tingene

sammen.

Susannes PowerPoint kan tilsendes på

mail ved at kontakte Lene på – formand@nfdanmark.dk.

Der gøres opmærksom

på, at PowerPointen næsten

udelukkende består af billeder af forskellige

aktiviteter.

Lene Lind

Alle PowerPoints kan fås ved henvendelse

til nf@nfdanmark.dk eller på

4541 1580

(på hverdage først efter kl. 16.00).

13


Unge og voksne med ADHD

Frivilligcenter & Selvhjælp

Rudersdal – den 5. september

2011

Den 5. september 2011 deltog jeg i et

eftermiddagsdags møde på Frivilligcenter

& Selvhjælp Rudersdal.

Emnet var »Unge og voksne med ADHD«

Foredragsholderen var speciallærer Inger

Spang, der tidligere har arbejdet på en

skole i Gladsaxe for børn med ADHD,

der hed Svika. Skolen blev lukket med

udgangen af 2010. Inger Spang har nu

sit eget firma.

Hun startede med at fortælle om de

mange symptomer, der er på ADHD,

og de problemer, der kan opstå.

ADHD

- et anerkendt handicap

FN’s definition på et handicap:

Ifølge konventionen betyder betegnelsen

handicap »Tab eller begrænsning

af muligheder for at deltage i

samfundslivet på lige fod med andre.«

Den beskriver relationen mellem et

menneske med funktionsnedsættelse

og dets omgivelser. Formålet med denne

definition er, at sætte fokus på de mangler

i det offentlige rum og i samfundslivet

der forhindrer mennesker med en

funktionsnedsættelse i at deltage på lige

vilkår med andre.

ADHD er forkortelsen for diagnosen:

Attention Deficit/ Hyperactivity Disorder

– forstyrrelser af opmærksomhed,

aktivitet og impulsivitet

ADHD har afløst diagnosen DAMP.

Giver som regel problemer med at koncentrere

sig, at opfatte, fortolke, huske,

planlægge, orientere sig og at styre impulser,

rastløshed og latent stress.

Derfor har mennesker med

ADHD svært ved at:

• Forstå sociale spilleregler og indgå i

sociale sammenhænge

• Bearbejde sanseindtryk

• At huske aftaler eller forklaringer

• Planlægge dagligdagen. Holde orden

og styr på hjemmet og andet.

• Håndtere økonomien.

• Organisere og skabe struktur på arbejde

og/ eller uddannelse

• Organisere og skabe struktur i fritiden

og til at skabe et socialt liv.

• At beregne tid, at finde vej

• Aktivitets- og impulsstyring

• Og svært ved at forklare sine problemer

for andre, så de bliver taget alvorligt.

I forhold til arbejde og uddannelse kan

der endvidere være problemer med:

At mobilisere energi til at levere en stabil

arbejdskraft

At fastholde et engagement ved viljens

kraft

Men husk – at hvis du har

mødt et menneske med ADHD,

har du mødt et menneske med

ADHD

Diagnosticering

Diagnosticering foretages af psykiater

eller neuropsykolog

Kriterier for diagnosen ADHD iflg.

DSM-IV

Opmærksomhedsforstyrrelse

• Er ofte uopmærksomme overfor detal-

jer eller laver sjuskefejl i arbejdslivet

eller andre aktiviteter.

• Har ofte svært ved at fastholde op-

mærksomheden ved opgaver eller leg.

• Synes ofte ikke at høre efter ved direkte

henvendt tale.

• Følger ofte ikke instruktioner til ende

og gør ikke arbejdsopgaver færdige.

• Har ofte svært ved at organisere opga-

ver og aktiviteter.

• Undgår ofte, bryder sig ikke om at en-

gagere sig i opgaver, som kræve vedholdenhed.

14 www.nfdanmark.dk

• Mister eller forlægger ofte ting, der er

nødvendige for opgaver eller aktiviteter

(nøgler, pung, huskeseddel og meget

andet).

• Distraheres let af ydre stimuli.

• Er ofte glemsomme i daglige aktivite-

ter.

Hyperaktivitet/ impulsivitet:

• Har ofte svært ved at holde hænd-

er ogfødder i ro, snor og vrider sig

rundt på stolen.

• Forlader ofte sin plads i klasselo-

kalet eller i andre situationer, hvor

det forventes, atman bliver siddende

på sin plads.

• Kravler ofte op og løber omkring

i situationer, hvor det er

upassende (hos unge og voksne

kan dette være begrænset til en

subjektiv følelse af rastløshed).

• Har ofte svært ved at lege og

engagere sig i fritidsaktiviteter

på en stille og rolig måde

• Er ofte »i gang hele tiden« eller

virker som en, der er drevet af

en motor.

• Er ofte meget snakkende.

• Buser ofte ud med svar,før

spørgsmåleter formuleret til ende.

• Har ofte svært ved at vente på sin tur.

• Afbryder ofte andre eller overskrider

andres grænser.

Medicin

Medicin hjælper op imod 60%. Medicinsk

behandling kan medføre en række

bivirkninger.

Selvmedicinering, i form af div. former

for misbrug


Hvad kan man gøre som sagsbehandler/hjælper?

• Tag først og fremmest borgeren alvor-

ligt

• Lyt til borgeren og vis interesse for det

han fortæller

• En grundig samtale vil danne det bed-

ste grundlag for at skabe den tillid, som

skal bære samarbejdet frem mod succes

• På basis af denne tillid og den indsigt

som opstår på baggrund af samtalen,

gives der mulighed for, at sætte reali-

stiske mål

En borger med ADHD kan

have behov for en mere helhedsorienteret

hjælp

• Til at komme op om morgenen

• Til støtte på arbejdspladsen/uddan-

nelsen

• Til at få styr på sin økonomi

• Til at få struktur på sin hverdag

Kilde: Inger Spangs PowerPoint

Materialet (PowerPointen) fra indlægget

kan tilsendes på mail – kontakt Lene på

formand@nfdanmark.dk

Der var efterfølgende en meget god dia-

log mellem indlægsholderen og salen.

Her blev stillet mange spørgsmål om pro-

blemerne med at få stillet diagnosen på et tid-

ligt tidspunkt og få den rigtige hjælp, og de

mange problemer der opstår, hvis man flyt-

ter til en anden kommune.

En god eftermiddag med ca. 40 deltagere.

Karin Persson

Sjældne-dagen

Den 29. februar 2008 blev den første

Sjældne-dag afholdt over store dele af

Europa.

Også her i Danmark fejrede Sjældne Dia-

gnoser og en stor del af medlemsforen-

ingerne den sjældne dag.

Dagen blev afholdt med en stor konference,

som blev afsluttet med en march gen-

nem det indre København afsluttende med

en event på Rådhuspladsen, hvor den før-

ste Sjældne-pris blev uddelt.

Prisen blev delt af to modtagere:

Terkel Andersen, formand for Danmarks

Bløderforening, og så selvfølgelig vores

egen Karin Persson.

I årene 2009, 2010 og 2011 har man så i

Danmark fejret en noget mindre Sjældne-dag

– den 28. februar.

Nu er vi nået til 2012, der er skudår, og

vi har igen datoen den 29. februar.

Derfor skal Sjældne-dagen igen fejres ved

et stort arrangement.

Se foreløbig invitation fra Sjældne Diagnoser

på side 9. For yderligere information

hen over efteråret og vinteren

kontakt Lene på nf@nfdanmark.dk.

Vil man følge med i, hvad der sker i Sjæld-

ne Diagnoser, kan man tilmelde sig SD’s

Nyhedsbrev på www.sjaeldnediagnoser.dk

– gå ind under nyheder, nyhedsbreve, og

tilmeld jer nyhedsbrevet her.

Lene Lind, Formand

www.nfdanmark.dk

Ud i fremtiden

– Uddannelsesmesse

For unge med særlige behov

Roskilde Hallerne

den 21. – 22. september 2011

Igen i år blev der afholdt uddannelses-

messe i Roskilde for unge med særlige

behov.

Messen blev afholdt i Roskilde Hallerne

den 21. og 22. september.

Det er en årligt tilbagevendende messe.

I år havde jeg mulighed for at besøge

messen og blev overrasket over de mange

stande med tilbud fra bl.a. efterskoler til

unge med særlige behov. Men også om

andre tilbud til de unge, når de skal i

gang med en ungdomsuddannelse.

Jeg vil anbefale, at man besøger messen,

hvis man står med unge, der skal på

efterskole eller i gang med en ungdomsuddannelse.

Karin Persson

Alfabet Tastatur

Den 56-årige John Christensen har fået

»Den Europæiske Sprogpris 2011« for at

opfinde et tofarvet tastatur til computere,

der gør det nemmere at lære at skrive

og læse – især for nye og svage læsere.

På »Alfabet Tastaturet« er konsonanterne

blå og vokalerne røde, og så er der både

den store og den lille udgave af bogstavet

på hver tast.

Kilde: Metroxpress 26-08-11.

Se evt. mere på www.chriba.dk. Her

kan man også købe tastaturet med de

farvede taster.

Et tofarvet tastatur koster ca. 390,00 kr.

Man kan også købe labels til at sætte på

sit gamle tastatur. Her koster et ark med

labels til et tastatur ca. 90,00 kr. Begge

priser er incl. moms.

Lene Lind

15


Lokalgrupperne

Lokalgruppen Vestjylland

Hanne Schmidt

Tlf. 8653 1043 / 2571 6205

En dejlig dag i MadsbyParken

Søndag den 04-09-11 kl. 10.30 var der

dømt leg og hygge for Lokalgruppen

Vestjylland.

Vejret var dejligt og humøret var højt

da Tobias, Thor, Frida og Emil forventningsfulde

blev sluppet løs i MadsbyParken.

Dagen blev brugt til at lege på den

store legeplads, farlige udfordringer på

Tarzan-banen forfulgt af »forældre med

nerverne uden på tøjet« J.

Dyrene blev klappet, og børnene legede

i »Hamstergrotterne« (øverste t.h).

Frokosten bestod af medbragt mad, som

blev grillet og nydt i den stille støvregn,

som netop startede, da vi skulle til at

spise, og sluttede da vi var færdige med

at spise J.

Mooncars var et kæmpe hit og et godt

sted for de voksne at holde kaffepause,

da man kunne se hele banen J.

Små som store nød vi denne dag, hvor de

voksne også havde tid til at vende nogle

ting med hinanden J

Henriette Mortensen

Lokalgruppen Nordjylland

Dora Larsen

Skelagervej 77. 1. mf

9000 Aalborg

Kære medlemmer af Lokalgruppen

Nordjylland

I år bliver der ikke »en rigtig julefrokost«,

da Sonja Olesen har valgt først at holde

den i januar den 13. kl. 12.00 i Vodskov.

Sonja glæder sig til at se os alle.

Tilmelding senest den 09-01-12

på tlf. 2993 6619.

Adressen fås ved tilmelding pr. telefon.

Mange venlige hilsner

Linda Michelsen og Sonja Olesen

Lokalgruppen Fyn

Jimmi Jacobsen

Tlf. 6472 2020 / 2818 3873

Lokalgruppen Fyn kunne godt tænke

sig, at der kom lidt forslag til forskellige

former for ture eller aktiviteter, hvor vi

bare mødes – måske sammen med en af

de andre Lokalgrupper, så vi kan se, om

vi kan få noget op og stå.

Kontakt Jimmi på:

E-mail: jacobsen@c.dk

Tlf.: 2818 3873

Med venlig hilsen

Jimmi Jacobsen

16 www.nfdanmark.dk

Lokalgruppen Syd- & Sønderjylland

Dorte Gade

Tlf. 2184 0184

Lokalgruppen Midt- & Østjylland

Vagn Jessen

Tlf. 4046 8636

Lokalgruppen Nordsjælland

Githa Petersen

2197 6712

Lokalgruppen København

Line Raunkjær

Tlf. 3967 1287


Lokalgruppen Region Sjælland

Birgit Findshøj

5852 2312 / 4087 2322

Christina Schæffer Jaenicke

3215 0844 / 6167 0644

Hej alle fra Region Sjælland

Som I ved, har Birgit og jeg bedt om tilkendegivelser

om, I fortsat ville høre fra

os angående arrangementer. Tak til jer

der har svaret!

Desværre ligger landet sådan, at der kun

var et fåtal, der ønskede at høre fra os –

mindre end 20 personer ud over vores

egne familier. Da der kun var mellem 5

– 10 tilmeldte til de gennemførte arrangementer

ud over vores egne familier, og

da der ofte kun kom 3 – 6 på selve dagen,

har vi taget den beslutning, at vi p.t. ikke

planlægger flere arrangementer.

Der er brugt meget »krudt« og mange

resurser på få mennesker – vi synes det

har været sjovt og hyggeligt at møde jer

og lære jer nærmere at kende.

Vi har bl.a. forsøgt at have det sociale

element med – at der er tid og plads til

at tale sammen, som det primære.

Måske har vi ikke gjort det rigtige for at

få flere med?

Vi håber, at I, som har deltaget, har fået

noget godt ud af vores arrangementer. Vi

mødes forhåbentlig til nogle af NF-for-

eningens fællesarrangementer. J

Tak for nogle hyggelige dage sammen –

vi håber, I alle har det godt, og at vi ses

igen. J

Hvis I nu sidder og læser dette og har

lyst til at forsøge jer som arrangører eller

har gode forslag, skal I være hjertelig

velkomne. Vi hjælper gerne!

Bare smid en mail af sted til en af os eller

ring, så finder vi ud af det.

Vi vil stadig gerne stå som kontaktpersoner

for lokalgruppen, og hvis I søger

kontakt til andre, kan vi forsøge at hjælpe

med begge parters tilladelse.

Efterårshilsner

Birgit og Christina

Til orientering

Medlemskaber

Har du/I familiemedlemmer, kolleger eller

andre, der ønsker at støtte NF-foreningen,

så HUSK, de kan også blive medlemmer og

støtte det gode formål.

Du kan blot ringe til Lene Lind (Se nummer

på side 3), som så sørger for at sende

materiale ud til detnye medlem.

En betingelse er dog, at der på hver husstand

SKAL være et A-medlem – før der

kan være et B-medlem. Unge over 16 år

skal være selvstændige medlemmer.

A–medlemskab:

225 kr.: Enkelt personer – kan deltage i

Årsmøder, har stemmeret og kan opstille

til valg til bestyrelsen.

B–medlemskab:

100 kr.: Enkelt personer, der har folkeregisteradresse

sammen med et A–medlem

– kan deltage i Årsmøder, men har ikke

stemmeret og kan ikke opstille til valg

til bestyrelsen.

C–medlemskab:

125 kr.: Enkeltpersoner, firmaer, institutioner,

selskaber og foreninger, der

gennem medlemskab ønsker at støtte

NF-foreningens formål – kan ikke deltage

i Årsmøder og kan ikke opstilles til

valg til bestyrelsen.

Det er kun A– og B–medlemmer, der kan

deltage i NF-foreningens kurser og andre

arrangementer. Men alle medlemmer

modtager nf-nyt og andet orienteringsmateriale

og kan derigennem følge med

i, hvad der forgår i foreningen til gavn

og glæde for vore medlemmer med NF.

HUSK – jo flere vi er – jo stærkere bliver vi!

Lene Lind, Formand

Jørgen J. Pedersen, Medlemskartoteket

www.nfdanmark.dk

17


Stafetten

Så har stafetten igen modtaget to fantastiske

beretning fra det virkelige liv. Også

denne gang bliver man som læser lukket

ind til stafetmodtagernes inderste tanker.

Det kan være barsk læsning, men i alle

de beretninger, der har været bragt her i

bladet, skinner livsmodet og optimismen

hos stafetmodtageren trods indimellem

mørke skyer alligevel frem.

Det er mest »livshistorier«, der har været

bragt i forbindelse med stafetterne, og

det har som sagt været spændene læsning.

Redaktøren vil gerne alligevel tillade sig

at komme med en lille ide.

Måske en af de kommende stafetmodtagere

kunne lave lyst til at beskrive en dag

på en af klinikkerne i forbindelse med et

kontrolbesøg. Bare et lille input.

Endnu et input fra redaktøren – man

kunne måske som kommende stafetmodtager

overveje at sende stafetten videre

til en pårørende til en voksen NF’er.

Jeg synes måske, vi mangler en sådan historie

i vores voksende samling af beretninger.

Vi skal nu have stafetterne sendt videre.

Uffe sender sin stafet videre til Mogens

Findshøj i Slagelse, som selv har NF og

desuden har tre børn (voksne) med NF.

Rasmus sender den anden stafet videre til

Hans Kristian Kjeldsen i Bjerringbro.

De næste bidrag til Stafetten vil blive

trykt i nf-nyt nr. 1/2012, som udkommer

i februar 2012 (deadline den 1.

januar 2012), men redaktionen vil meget

gerne have bidragene før – og husk at

give stafetten videre. Hvis stafetmodtagerne

skulle have et billede af sig selv,

som vi må benytte, ville det bare være

alle tiders.

Da vores nye hjemmeside nu er kommet

op og køre, skal man være opmærksom

på, at stafethistorierne også vil blive lagt

på hjemmesiden.

Lene Lind, Redaktør

Mit navn er Rasmus Findshøj.

Jeg er 21 år gammel, født og opvokset i

Slagelse, hvor jeg har levet størstedelen af

mit liv. Har arvet NF1 efter min far. Derudover

har min bror og søster også NF.

Har næsten altid vidst, at jeg havde NF,

men i over halvdelen af mit liv, har jeg

kun troet, det var en hudsygdom. Vores

praktiserende læge samt Slagelse Centralsygehus

havde simpelthen ikke større

viden omkring NF, end vi selv havde,

og Vestsjællands Amt ville ikke visitere

os til Riget.

I børnehaven havde jeg ingen komplikationer

med min NF. Jeg havde det godt

og hyggede mig med de andre børn. Jeg

var vidst lidt hidsig, men det er børn jo

en gang i mellem.

Børnehaven sluttede og folkeskolen startede.

Jeg elskede skolen, det var dejligt,

spændende, lærerigt og nyt. Samtidig

havde jeg jo mine »venner« med fra

børnehaven i skolen. Elskede at

lære noget nyt og være med i

klassen. Jeg havde styr på

opgaverne.

Men med den stigende

alder, steg også problemerne

gennem folkeskolen,

og de små drillerier

blev med tiden

til mobning, som også

blev værre gennem årene.

Som mobningen

steg, faldt selvværdet

og evnen til at omgås

socialt, hvilket styrkede

mobbernes evne til yderligere

mobning. Samtidig

med at mobning foregik

i frikvartererne, fokuserede

jeg

18 www.nfdanmark.dk

Livet – udfordringer og NF

- Jeg har lært, jeg har mine begrænsninger

mere og mere på selve indlæringen og

lektierne, hvilket åbenbart gav mobberne

en ekstra grund til mobningen, og den

onde cirkel var nu for alvor startet.

Omkring 7. – 8. klasse

blev det besluttet efter flere år med

talepædagog og årlige besøg på »Taleinstituttet«

i Hellerup, at jeg skulle opereres

for mit medfødte taleproblem, der

skyldes NF. Kort fortalt skyldes mit taleproblem,

at jeg har en svag gane, der ikke

lukker helt til i halsen og dermed lukker

luft ud gennem næsen i stedet for munden.

Dette kaldes »Åben snøvl«. Hvorom

alting er, blev jeg indlagt på Riget søndag

aften efter en familiefødselsdag – hvor jeg

havde spist ekstra meget, da jeg skulle

faste fra søndag nat. Blev indlagt på 6.

eller 7. sal med verdens bedste udsigt –

til »PARKEN« (FCK’s hjemmebane).

Mandag efter frokost blev jeg kørt

til operationsstuen i kælderen,

hvor en meget

venlig og rar udenlandsk

læge tog

imod mig og udførte

et tilsyneladende

godt styk-

ke arbejde. Jeg våg-

nede om aftenen –

var svimmel, træt

og utilpas. Dagen

efter begyndte

en måned uden

normalkost, hvilket

skulle vise sig,

at blive hårdt. Jeg

tabte mig 3 – 4 kg på

den uge jeg var ind-

lagt på »Riget«.


Som hævelsen faldt, faldt min udtale

tilbage til det gamle, desværre.

Et skoleskift ugen før påske i 8. klasse,

skulle vise sig, at have en lille effekt på

mobningen. Resten af 8. var godt, men i

9. faldt det lidt tilbage til det gamle, dog

var det nemmere at gå i skole, da der nu

trods alt var venner.

Et nyt kapitel af mit liv

Teltpløkkerne blev hevet op og sat

ned igen i Høng, hvor jeg startede

på efterskole. Det skulle hurtigt vise

sig at være det, der skulle ændre mit

liv og bringe mig på rette kurs. Gennem

året på efterskolen var der dog

små stridigheder, men sammenlignet

med folkeskolen var det jo ingenting.

Derudover var der den store glæde, som

skolen og alle de gode mennesker gav

mig. Jeg ændrede mig, blev mere positiv

og fik større selvværd. Karaktermæssigt

gik det også fremad. Utroligt så meget

et år på en efterskole kan ændre ens liv.

En helt ny person

Efter efterskolen fortsatte jeg på Høng

Gymnasium på kostafdelingen, og det

gjorde et nyt liv også. I gennem årene

skete der flere forskellige ting, der skulle

vise jeg at ændre mit liv radikalt – både

af positive og triste ting. Af de negative

ting kan nævnes tabet af min morfar og

min bedste ven inden for 2 måneder i 2.

g., hvilket tog hårdt på mig, men også

lidt lysten til skole.

Min NF viste igen klør, og i takt med at

sværhedsgraden steg, faldt koncentrationsevnen

og overskuddet.

Måske skyldtes det også lidt, at lysten

til skolen faldt, det var ikke så sjovt som

tidligere. ;)

Til gengæld oplevede jeg glæden ved rigtige

venner i mine år på gymnasiet. Fandt

hurtigt nogle fantastiske mennesker, der

bare var der – uanset NF eller ej, og som

fuldt ud accepterede mig og min sygdom.

Der gik dog tid før, de fik af vide, hvad

det helt præcist var, der var »galt« med

mig. ;) At jeg så boede på skolen, ligesom

de fleste af mine venner, gjorde kun, at

man endnu hurtigere oprettede gode og

stærke venskabsbånd, fordi man både

så hinanden i skolen, til måltiderne og i

fritiden, næsten hele døgnet.

Om gymnasiet kan man kort

og generelt sige, at det har mere

eller mindre gjort mig til den

jeg er i dag.

Det ikke kun ændrede mig, men

reddede mig!

Det voksne liv

Efter gymnasiet var planen et sabbatår og

tjene nogle gode penge. Det skulle vise

sig at blive helt anderledes, for efter nogle

måneder i Netto og på kontanthjælp

startede jeg på Handelsskole i Odense,

hvor jeg tog HGS (Handelsskolernes

Grunduddannelse for Studenter).

Som er et 12 ugers suppleringsforløb, der

bygges ovenpå ens gymnasiale/ HF eksamen.

Pendlede frem og tilbage hver dag,

sluttede med mine bedste karakterer nogensinde

og skolens Flidspræmie/ Kammeratskabs-pris,

hvilket øgede glæden

og selvtilliden.

Nu skulle der søges elevplads inden for

handel – helst indenfor bilbranchen – og

kom da også til samtale hos Ford Motor

Company – Danmark og Peugeot

Odense, dog uden elevplads.

Efterfølgende fik jeg positive tilbagemeldinger

fra flere større virksomheder

i København, bl.a.: HTH, F.O.A, GEA

(dansk virksomhed der producerer klimaanlæg

til svinefarme), Louis Poulsen i

Tølløse med flere. Dog valgte jeg en helt

anden branche og en plads i Slagelse, og

nu er jeg elev i TøjEksperten, hvor jeg

indtil videre er glad for at være og ser

frem til at skulle være der de næste par

år – med gode kollegaer. Elevpladsen

var også hurtigt min – 2 uger efter

www.nfdanmark.dk

ansøgningen var sendt, var kontrakten

underskrevet, og jeg var i gang.

Efter endt elevtid i juli 2013, er jeg åben

for andre muligheder, men som det ser

ud nu, vil der helt klart blive fokuseret på

at blive i koncernen, om ikke i Slagelse, så

i en anden butik, og gerne som enten

butikschef eller souschef.

Hvad har jeg så lært gennem mine

år med NF? – Jo jeg har lært, jeg

har mine begrænsninger, og at jeg

ikke altid kan lige så meget, som

jeg gerne vil. Jeg har lært, at jeg

skal blive bedre til at prioritere, og

så kun gøre de ting jeg ved, jeg kan

overskue. Så jeg har valgt at se på

min »begrænsede overskudsevne«

som noget positivt, fordi så ved

jeg, at jeg ikke presser mig selv for

meget.

Dette er ikke kun en fortælling om mig og

mit liv med NF, men også en opfordring

til folk, der kan have svært ved at overskue

deres hverdag. Find ud af hvor din

begrænsning går, og hvad du kan klare.

Når du så ved det, så lev efter det, det

gør livet nemmere og mere overskueligt.

Der er ingen skam i at sige »nej tak« til

noget, hvis man ved, man alligevel ikke

kan magte det.

Rasmus Findshøj

19


NF - måske en begrænsning

- ikke en undskyldning!

Mit navn er Uffe Schæffer Jaenicke. Jeg er

40 år og har NF1.

Jeg bor i Skælskør sammen med min dejlige

kone Christina og to skønne unger – Adam

(5 år), som har NF1, og Liva (3 år).

Christina mødte jeg i 2003, og vi blev gift

i 2006 – Adam kom lige efter og Liva lidt

over 2 år efter.

Jeg vidste, at jeg nok havde NF fra før, jeg

mødte Christina, fordi min far engang

fik at vide af en sygeplejerske, at han nok

havde det, og han fik en brochure i hånden

om sygdommen. Men jeg tog det ikke så

alvorligt, for jeg havde jo levet fint alligevel.

Da vi fik Adam, fandt vi ud af, at NF ikke

bare er nogle pletter og knopper på kroppen

og besværligheder i skolen. Men at NF også

kan føre misdannelser med som falske led

– det vender jeg tilbage til senere.

Her er min historie

Jeg har altid haft det svært i skolen, især

i dansk, og i 5. klasse blev jeg flyttet til

en specialklasse på en anden skole. Dette

var nok det bedste for mig bogligt, men

socialt var det ikke. Jeg kom væk fra alle

mine gamle klassekammerater, og de nye

jeg fik kom langt fra, hvor jeg boede.

Så det var svært at holde kontakt uden

for skolen med mine klassekammerater.

Set i bakspejlet ville jeg have ønsket at

fortsætte i den gamle klasse med støtte

i stedet for at skifte skole og klasse. Jeg

lærte heller ikke at omgås piger, da der

kun var drenge i min klasse – dette har

ikke gjort det nemmere i teenageårene.

Vi lærte heller ikke helt, det vi skulle – i

engelsk timerne spillede vi rundbold!

Måske kunne nogle af os have lært noget

mere engelsk, hvis der blev undervist

mere i det!

Da jeg gik ud af folkeskolen, kom jeg

på Jern og Metal. Det var ikke det store

hit - mine hænder er ikke skruet på til at

rode med biler og sådan noget, så senere

kom jeg på en Natur- og Miljøskole, hvor

man kunne komme i køkkenet.Det var

lige mig, og det var nok også derfor, at jeg

blev køkkenassistent. Det var en god tid,

for jeg elskede at lave mad, og jeg mødte

mine bedste ven, som jeg stadig ser i dag.

Da jeg var færdiguddannet, kunne jeg

ikke finde arbejde som køkkenassistent,

så jeg prøvede at finde en læreplads som

kok, men det lykkes desværre heller ikke.

Siden da har jeg arbejdet som arbejds- og

lagermand. Det er lige mig at skulle følge

nogle præcise regler og struktur, som et

lager er bygget op om. Det passer godt

til den måde, jeg tænker på, så da jeg i

2007 fik chancen, uddannede jeg mig

til lager- og logistikoperatør. Jeg har nu

arbejdet med/på lager i snart 15 år og er

glad for det.

Selvom jeg har haft svært ved det boglige

og i perioder af mit liv har forsøgt at man-

øvrere udenom at skulle skrive, kan jeg nu

40 år gammel alligevel vise to uddannelses-

beviser og føle stolthed ved mit arbejde.

Til denne artikel har jeg fået hjælp af

Christina til stavning og med at få for-

muleret mine tanker.

Hun har også været med til at skubbe mig

til at bruge det at skrive mere – i første

omgang ved at sige »så skriv det ned«, når

jeg havde ønsker til indkøbssedlen, i ste-

det for at hun skrev det ned. Det har gjort,

at jeg nu, hvor jeg før følte mig lammet,

når jeg skulle skrive noget, bare sætter mig

til tastaturet og starter J – og så kommer

Christina på, når jeg er næsten færdig.

Herhjemme har jeg været genstand for et

nyt begreb: Uffismer – ifølge Christina

er det, når jeg prøver at sige et ordsprog

og kommer til at vende det på hovedet

til ukendelighed. J Godt man kan grine

af sig selv. J

Tykt blod

I 2005, tror jeg, fandt jeg ud af, at jeg

havde for tykt blod eller epoblod, som

lægen kaldte det. Løsningen på Ringsted

sygehus var at »årelade« mig – altså tappe

½ liter blod en gang hver 14. dag – temmelig

middelalderligt!

Selvom vi skubbede på for at finde årsag

og en mere holdbar behandling, skete der

ikke rigtigt noget. Ca. et år efter fik jeg

smerter. Det strålede fra brystet op i

kæben, og jeg havde det dårligt, når jeg

20 www.nfdanmark.dk

bevægede mig på arbejde. Da Christina

kom hjem, tog hun heldigvis beslutningen

om at køre til vagtlægen – ellers

havde jeg nok været død nu!

Det viste sig, at jeg havde en blodprop i

hjertet og måtte igennem en 3 dobbelt

bypass på »Riget«, hvor jeg efter 4 operationer

kom hjem.

Det var et hektisk år – der var kun 2

måneder til vores bryllup, og 3 måneder

til Adam skulle komme til verden. Men

vi kom alle godt igennem det og var lykkelige

sammen alle tre.

Senere blev min journal undersøgt nærmere

i Trombolysecenteret på Gentofte

Sygehus – der fandt man ikke årsagen til

mit tykke blod – senere har vi fundet ud

af at det måske hænger sammen med NF.

En læge udtalte det sådan her: »Du burde

have haft blodfortyndende medicin siden

du var ti år gammel, sådan som dit

hjerte så ud!« Det gør så, at vores børn

allerede nu har fået tjekket deres blod

flere gange, og de vil begge fortsat blive

fulgt, så vi sikrer os, at de får den forebyggende

medicin i tide, hvis det skulle

være nødvendigt.

Vi forsøger også at leve så sundt som muligt

– det bliver nemmere og nemmere,

efterhånden som børnene bliver ældre,

og der er mere tid til os selv, men det er

også svært at ændre vaner – det tager tid

og overskud. I sommer begyndte jeg at

løbetræne og var med i DHL-stafetten

sammen med kolleger fra arbejdet. Vi er

enige om at forbedre vores tid til næste

års stafet, og jeg fortsætter med at løbe,

og håber jeg bliver afhængig af det!

Adam

Da Adam kom til verden, blev vores

viden om NF udvidet. Jeg vidste noget,

Christina vidste lidt mere, men en ting

er at have læst noget, det er en helt anden

ting at mærke det på egen krop.

Adam havde de første pletter, da han var

1 måned gammel. Da fik vi det bekræftet

ved vores egen læge, der kendte til sygdommen,

men måtte læse mere om det

for at besvare nogle af vores spørgsmål.


Det blev vi ikke meget klogere af– vi kunne

jo læse det samme! Vi gjorde ikke videre

ved det – jeg og flere i min familie lever

jo med sygdommen og har et fint liv, så

det bekymrede os ikke.

Vi havde nok i at være nye forældre og

nyde Adam efter mit sygdoms forløb,

før hans fødsel.

Da Adam startede i dagpleje, begyndte

flere NF ting at dukke op – han var meget

sårbar og meget tit syg, og han hang

meget på hans søde dagplejer Susanne,

der til vores held var uddannet pædagog

og var god til at tage hans behov seriøst.

Han trivedes ikke godt, specielt når der

kom flere end de vante børn og voksne

hos dagplejeren, og de var i legestue med

mange andre. Ved fælles hjælp og meget

information taget fra NF-foreningens

hæfte om NF, fik vi tildelt to dagplejepladser

til Adam, fra han var 15 måneder,

og Susanne fik lov til at deltage i fælles-

arrangementer, efter hvad Adam kunne

magte. Susanne skulle nu ikke modtage

gæstebørn – det gav en roligere hverdag,

og Adam blev en meget gladere dreng,

www.nfdanmark.dk

og han begyndte at gå.

En dag i januar kunne Christina se en

skævhed på Adams venstre underben.

Ingen andre kunne se det, men røntgenbilleder

afslørede, at det var rigtigt Adams

ene skinnebensknogle var begyndt at

bøje under hans vægt, og han skulle have

skinne på.

Nu har han haft skinne på siden han var

2 år gammel, og i august sagde en ortopædkirurg

for første gang, at Adam måske

vil blive en af de heldige, der ”bare”

21


NF - måske en begrænsning

- ikke en undskyldning! (Forsat fra side 21)

skal have skinne på, til han er udvokset

og forhåbentlig aldrig skal igennem en

smertefuld benforlængelse.

Det er vi meget glade for, da vi hører fra

andre familier, vi kender med børn med

falskeled, at operationsforløbet ikke altid

er vellykket og giver et raskt ben.

Så vi krydser fingre og forsøger ikke at tænke

på, hvis ikke det går. Et par gange har

Ortopædkirurgisk afd. på »Riget« fejltolket

røntgenbilleder og sagt at en operation

er tæt på. Det har lært os at forholde os til

det positive og tage de evt. negative udmeldinger,

som de kommer.Bekymringer

om fremtiden forbedrer ikke vores liv

nu og her.

Det at Adam stadig ind imellem er sårbar,

altid skal mindes om at spise, er ved

at blive meget bevidst om de begrænsninger

hans ben lægger for ham, og

står foran skolestart til næste sommer,

må vi tage, som det kommer. Indtil

videre virker Adam til at lære ting i

samme tempo og på samme måder,

som hans kammerater, så han skal

starte i vores lokale folkeskole. Vi

stoler på, at vi kan tackle evt. indlæringsvanskeligheder,

der måtte dukke

op – og vi prioriterer også, at han har

det godt socialt. Der er jeg glad for

mine erfaringer som specialklasse barn.

Vi har aldrig lagt skjul på, at han har NF

eller på hans dårlige ben.

Tværtimod har vi givet pædagogerne i

børnehaven lov til at besvare evt. spørgs-

mål fra børn og voksne om det, og det

at han har støtte på.

Så der er intet, der er forbudt at snakke

om, og alle har en reel chance for at have

forståelse for Adam, når han har det svært.

Enkelte har sagt, at vi »dyrker« NF – vi

føler, vi ved egen hjælp får den viden, vi

føler, er nødvendig for at gøre det bedste

for Adam – og det er vist gået meget godt.

Adams støtte i børnehaven består nu i

øvelser med benet uden skinne og forebyggende

aktiviteter for at støtte hans

visuelle indlæringsevne, da det ofte er

der, børn med NF har vanskeligheder.

Det har jeg jo også oplevet selv. Personalet

på stuen hjælper ham også med at få

et hvil, hvis han bliver træt – han kan jo

ikke følge med de andre bullerbasser så

længe med et ben med ca. halv styrke i.

De har også en klapvogn med på ture til,

når han bliver træt. Den eneste gang vi

ikke har mødt forståelse er, da Adam måtte

have ny dagplejer – hun mente trods

en fast aftale, at han ikke skulle gå mindre

end de andre på ture, og han heller ikke

skulle sove mere, men at det da alligevel

var fint med 2 pladser til ham!

Resultatet var en meget træt dreng.

Hun havde Adam og to andre børn som

de sidste i hendes arbejdsliv – skulle hun

have haft flere, var vi gået til hendes ledelse

– for det er bare ikke i orden at gå stik

imod et barns veldokumenterede behov

og aftaler uden forældrenes vidende!

Vi har i hele denne proces haft

den fordel, at Christina er

pædagog, og at hun gennem

sit arbejde kender systemet og

fagpersonerne indefra.

Vi har fået alle tiltag igennem, som vi har

anset for nødvendige. Jeg ville ønske, at

det også ville være tilfældet for alle jer, der

ikke kender systemet på samme måde –

det hører vi desværre, at det tit ikke er.

Christina mærker gennem sit arbejde, at

man som professionel, når man møder

»besværlige« kunder, der har negativ tilgang

til ting eller angriber fagpersonen,

ikke kan undgå at blive påvirket af det, og

selvom det ikke burde være sådan, måske

ikke er så imødekommende, som man ellers

ville være. Det har vi forsøgt at huske hele

vejen igennem, så vi ikke selv skaber flere

forhindringer, end der ellers ville være.

Nu på Skejby

Nogle upopulære valg har vi dog taget –

nu går jeg og Adam til kontrol på Skejby,

fremfor »Riget«, fordi vi både har hørt fra

22 www.nfdanmark.dk

andre og nu selv har mærket, at Skejbys

indsats er mere forebyggende og mere

grundig. Vi håber ikke, vi vil opleve fejl,

som vi har oplevet på »Riget«.

Vi skal f.eks. i november for første gang til

en kontrol, hvor Skejby har samlet flere

speciallæger i én konsultation, for at skåne

Adam lidt for mange besøg på flere for-

skellige afdelinger. Et hensyn, der er helt relevant

for Adam og fantastisk rart at opleve!

Vi oplever også at Skejby medtager alle

aspekter af sygdommen i deres under-

søgelse af Adam og mig – der spørges

ikke kun til fysiske ting.

I november skal Liva med på Skejby – nu

er hun i den alder, hvor hun forstår noget

mere, så vi tager hende med.

Men der er heldigvis ikke grund

til, at hun undersøges – hun har end-

nu ingen tegn på NF, og hun får det

forhåbentlig heller ikke. J Hun er

den rødhårede lillesøster, man kan

drive til vanvid, når man ved nøjagtig,

hvilken knap man skal trykke på

– og det ved Adam! Men de giver

også hinanden mange knus og

kram. J

Puha – sikke en smøre – jeg håber

ikke at I er faldet i søvn! Min kære

kone har mange ord i hovedet, og

da hun har hjulpet mig, har vi vist

fået alt med J. Jeg håber, min og

min families historie kan hjælpe andre,

som vi tit er blevet hjulpet af andres

erfaringer.

Uffe Jaenicke


Ungdomsgruppen

Kontaktpersoner i

Ungdomsgruppen

Nanna Baumann Bundgaard

Blommegården 7

2620 Albertslund

Tlf.: 2858 3869

E-mail: nannabananaosteprut@hotmail.com

ungdom@nfdanmark.dk

Jimmi Jacobsen

Fåborgvej 2 C

5620 Glamsbjerg

Tlf.: 2818 3873 – 6472 2020

E-mail: jacobsen@c.dk

Trine Wind

Bøsbrovej 31 B, st.th.

8940 Randers SV

Mobil: 2142 8850

E-mail: tw@nfdanmark.dk

Magnus Degenkolv

Aalborggade 6 A, 3. th.

8940 Randers SV.

Mobil: 4161 4338

E-mail: magnus_og_co@hotmail.com

Ungdomsgruppens kalender

NOVEMBER 2011

26. – 27. november:

Julefrokost i Ungdomsgruppen

Se omtale side 24

Ungdomsgruppen

FEBRUAR 2012

29. februar:

Sjældne-dagen – 2012

Se omtale side 9

Sjældne Diagnoser

MARTS 2012

2. – 4. marts:

Årsmøde på Trinity Hotel og Konferencecenter,

Fredericia

Foreningsarrangement

SEPTEMBER 2012

27. – 30. september:

Ungdomskursus

Danhostel Ringe Vandrehjem/ Midtfyns

Fritidscenter i Ringe

Foreningsarrangement

NOVEMBER 2012

17. – 18. november:

NF-foreningens 25 års jubilæum på

Best Western Nyborg Strand

Foreningsarrangement

Familiekursus

Torsdag den 28. juli

Der var ankomst torsdag eftermiddag,

hvor der var indkvartering på værelserne.

Efter indkvarteringen var det tid til aftensmad

(rigtig lækker buffet). Derefter

var der socialt samvær og hygge.

Fredag den 29. juli

Var der Around The World (teamevent)

med forskellige konkurrencer, hvor alle

deltagere var inddelt i hold. Ungdomsgruppen

var et hold for sig selv.

Der var blandt andet bueskydning, hesteskokast,

pistolskydning, menneskelig

bordfodboldbane (var til stor underholdning

for tilskuerne og deltagerne) og

en tur på klatrevæg. Hver gang et hold

vandt en konkurrence fik de lov at vælge

et antal lande, og det hold der havde flest

lande, da dagen var slut, havde vundet.

Trods god kampgejst og en skadet deltager,

lykkedes det ikke Ungdomsgruppen

at vinde konkurrencen (det blev til en

delt 4 plads).

Efter alle strabadserne var der tid til lidt

afslapning. Dem der havde lyst kunne

tage en kold dukkert nede ved stranden,

og ellers var der bare dømt ren afslapning

før maden.

Aftenen blev brugt på hygge og forskellige

spil (pigerne må have snydt, for de

vandt hele tiden).

www.nfdanmark.dk

Lørdag den 30. juli

Om formiddagen var Ungdomsgruppen

til foredrag med kommunikationsekspert

Vibeke Arensbak (se side 13).

Efter frokosten stod den på aktiviter på

vandet (kano og kajak), hvor man rigtig

kunne få lov at udfordre sig selv på forskellige

måder. Instruktøren sagde bl.a.,

at han ville give sodavand, hvis dem der

sejlede i kano kunne komme op og stå på

kanten af kanoerne og klappe 3 gange i

hænderne til sidst. Han endte bare med

at give sodavand til hele gruppen, da det

lykkedes næsten for alle sammen at gøre

det. Efter de våde aktiviteter var det tid

til et bad og lidt afslapning.

Efter en lækker aftensmad var der aftenhygge

med underholdning for de mindste

med Signe og Frække Rikke, men

alligevel til stor underholdning for alle.

Søndag den 31. juli

Der var morgenmad og foredrag og

underholdning for alle i form af spil og

lege med en børneergoterapeut.

Herefter var der middagsmad og så

afrejse. Men alt i alt en rigtig hyggelig

weekend.

Vi siger tak til de unge for deltagelse

og godt humør.

Nanna, Trine Jimmi

23


Ungdomsgruppen

Julefrokost

Så er det igen blevet tid til den årlige julefrokost

for Ungdomsgruppen.

I år vil den blive holdt på Sjælland, nærmere

betegnet hos Nanna i Albertslund.

Det kommer til at foregå den 26. – 27.

november 2011. Vi mødes hos Nanna

omkring kl. 16.00.

Der vil være mulighed for dem, der har

lyst, til at tage i Tivoli og se Julemarkedet

for egen regning om formiddagen, inden

vi alle sammen mødes hos Nanna.

Man skal medbringe 2 pakker á 20 kr.

stykket til pakkeleg.

Man skal selv medbringe de drikkevarer,

man har lyst til at drikke denne aften.

Du skal regne med, at der evt. kan komme

en egenbetaling på omkring 100 kr.

til mad og hygge.

Der vil være mulighed for at overnatte,

men det er dog begrænset, hvor mange

der kan overnatte, så dem, der kommer

langvejs fra, har første prioritet.

Men ellers skal man selv medbringe luftmadras/

liggeunderlag, sovepose/ dyne

og pude.

Tilmelding skal ske til Trine eller Nanna

(se mail og tlf. nr. i bladet). Sidste frist for

tilmelding er fredag den 18. november

2011.

Tilmeldinger via sms eller Facebook er

ikke gyldige – så hvis I har tilmeldt jer

via det, skal I tilmelde jer igen enten via

tlf. eller mail.

Vi glæder os til at se jer alle sammen. J

Hilsen

Nanna og Trine

Tilmelding til Ungdomsgruppens egne

arrangementer via Facebook eller sms

modtages ikke og vil ikke blive regnet

for en gyldig tilmelding.

Tilmelding skal ske på mail eller telefonisk

til den eller en af de kontaktpersoner,

der står i forbindelse med omtalen

af arrangementet.

Forslag til ture

Forslag til ture og foredrag modtages også

rigtig gerne, da det jo er jer, der skal høre

på det og deltage.

Så sæt hjernen i blød, og se om I kan

komme på noget.

Henvendelse: Jimmi, Nanna eller Trine

– se listen over kontaktpersoner.

Med venlig hilsen

Jimmi Jacobsen

24 www.nfdanmark.dk

Vigtig meddelelse Sommerhusturen

Grundet for få tilmeldinger blev turen

desværre aflyst. Os der havde tilmeldt os,

aftalte, at vi møtes hos Trine, i Randers.

Vi spillede quiz, spillet Buzz på PlayStation.

Det var rigtigt sjovt. Vi gik vist alle

efter »guldet« så der blev Neejj vi godt

vidste svaret.

Efter en omgang Buzz så vi film. Vi var

vist alle eninge om, at vi havde en rigtig

hyggelig aften.

Trine, Hans Kristian,

Magnus og Rasmus

Tillykke - Tillykke

Nanna Baumann Bundgaard ønskes

tillykke med færdiggørelsen af hendes

uddannelse som lægesekretær.

Endnu engang et stort tillykke fra NFforeningen.

Det er saftsusemig godt

gået – Nanna.

Du ønskes også held og lykke fremover.

Lene Lind, Formand

Nanna for fuld udblæsning i Gæt og Gimasser,

til Årsmødet i år.

Foto: Rasmus Due


Futtes hjemmeside

Indlæg til denne side kan sendes til:

Futtes Kattehjem

c/o Familien Lind • Strynøvej 25, Hammerum • 7400 Herning

E-mail: kattehjemmet@post.cybercity.dk

Senior sex:

- Jeg føler mig konstant udmattet,

sukkede den 70-årige Gerda.

- Hvor tit har du sex?, spurgte lægen.

- Mandag, onsdag og fredag.

- Kunne du så ikke bare skippe onsdagen?

- Årh. så bliver min mand sku nok bare sur!

Det den eneste aften jeg er hjemme.

Linda Michelsen, Hirtshals

Sidste fars dag

Jeg vil aldrig glemme fars dag sidste år.

Jeg ringede til ham, ønskede ham tillykke

med fars dag, og vi havde en virkelig god

samtale, som stod på i flere timer, om

mor og om dengang jeg var barn og løb

og legede henne i parken, og når vi var

ude at køre søndagstur.

Det var fantastisk. Da vi skulle til at sige,

farvel var der ligesom noget grødet i hans

stemme, og han sagde tre ord, jeg aldrig

vil glemme, så længe jeg lever.

Han sagde: »Hvem er du?«

Onkel Henrik

Ingen af dem, der låner penge af min

onkel Henrik, tror nogensinde på, at han

virkelig har tænkt sig at møde op med et

par gorillaer for at inddrive gælden. De

ved ikke noget om det bijob, han har i

Zoologisk Have.

Onkel Jørgen

Min onkel Jørgen sidder i spjældet. Siden

han er havnet der, har han fået fjernet

mandlerne, bortopereret blindtarmen og

hevet visdomstænderne ud. Fængselsdirektøren

mener, at onkel Jørgen prøver

at stikke af lidt efter lidt.

Sagt af en tilfældig mand

Jeg har aldrig helt fundet ud af, hvorfor

mænd og kvinders sexbehov er så forskellige.

Jeg har aldrig helt forstået det der Venus

og Mars pjat, ligesom jeg aldrig har

forstået, hvorfor mænd tænker med hovedet,

mens kvinder tænker med hjertet.

For eksempel

En aften i sidste uge da min kæreste og

jeg var på vej i seng, fik jeg lyst og begyndte

at røre ved hende. Pludselig siger

hun: »Jeg har ikke lyst i aften skat, gider

du ikke bare holde lidt om mig?«

HVAD??? Hvad fanden er nu det?

Og så siger hun det, som alle mænd

frygter mest:

»Du er simpelthen ikke i kontakt med

mit følelsesmæssige kvindelige behov, så jeg

kan ikke tilfredsstille dit mandlige fysiske

behov.«

Da hun så det mærkelige udtryk i mit

ansigt, sagde hun:

Kan du ikke bare elske mig, for det jeg

er, og ikke for det jeg kan gøre for dig i

soveværelset?

Da jeg forstod, at jeg ikke ville få noget

sex den aften, lagde jeg mig til at sove.

Den næste dag besluttede jeg at tage en

fridag for at tilbringe dagen sammen

med hende.

Vi gik ud og spiste en dejlig frokost og

tog derefter i Field’s for at shoppe. Jeg

gik rundt med hende, mens hun prøvede

flere meget meget dyre sæt tøj.

Hun kunne ikke bestemme sig, så jeg

sagde til hende:

»Tag bare dem alle sammen, skat.«

Hun ville så have et par sko til det nye

tøj, og jeg sagde:

»Lad os købe et par til hvert sæt tøj, skat.«

Derefter gik vi ind hos en guldsmed, hvor

hun valgte et sæt diamantøreringe, og nu

var hun helt ekstatisk.

www.nfdanmark.dk

Jeg begyndte at tro, hun testede mig, for

nu bad hun om en hestesaddel, selvom

hun ikke kan ride, og jeg tror, jeg tog

fusen på hende, da jeg sagde:

»Selvfølgelig skat.«

Hun opnåede nærmest seksuel ekstase af

bare ophidselse, og med det største smil

sagde hun nu:

»Det var vist alt skat, lad os gå til kassen

og betale.«

Jeg kunne næsten ikke holde masken,

da jeg sagde:

»Nej skat, jeg har ikke rigtig lyst.«

Hun blev helt blank i ansigtet, og hendes

kæbe ramte gulvet.

HVAD???

Og så sagde jeg:

»Helt ærlig skat – Jeg vil bare have dig til

at holde alle disse ting et øjeblik. Du er

ikke i kontakt med mit finansielle behov

som mand, så jeg kan ikke tilfredsstille dit

shoppebehov som kvinde”

Jeg fulgte op med:

»Kan du ikke bare elske mig, for den jeg

er, og ikke for hvad jeg kan købe til dig?«

(Det ser ud til, at jeg heller ikke får sex

i aften...)

»En tilfældig mand«

Gode råd

Værd at vide om gode råd:

»Gode råd bliver sjældent godt modtaget,

og dem, der har mest brug for råd, er oftest

dem, der mindst ønsker at modtage dem.«

Da jeg var indlagt, sagde jeg til en af

sygeplejerskerne en morgen:

»ÅH, jeg har haft den frygteligste drøm.

Jeg drømte, at jeg spiste en kæmpestor

marengs«.

Og så sagde hun:

»Nok om det, men hvor er Deres hovedpude?«

25


Andre organisationer

Guider til lovområder

DUKH (Den Uvildige Konsulentordning

på Handicapområdet) har udgivet

en række guider, der giver en let introduktion

til udvalgte lovområder.

Man kan nu finde nedenstående guider

på DUKH’s hjemmeside

• BPA – Borgerstyret personlig

assistance

• Merudgifter til voksne (§ 100)

• Fra barn til voksen

• Hjælpemidler og forbrugsgoder

• Specialundervisning

• Bil

• Tabt arbejdsfortjeneste

• Sygedagpenge

• Merudgifter til børn (§41)

• Fleksjob

• Bolig

• Arbejdsevnemetode

I DUKH lovguider får man en letforståelig

introduktion til de mest grundlæggende

regler på ovennævnte lovområder.

Alle guiderne kan findes på DUKH’s

hjemmeside www.dukh.dk.

Lene Lind

I er altid velkomne til at tage kontakt til

disse organisationer. I kan også kontakte

NF-foreningens vejleder Karin Persson

på 4541 1580 for yderligere informationer.

Nyttige adresser m.m.

NF-foreningen er ikke nogen stor forening,

og vi arbejder alle sammen frivilligt

og ulønnet. Foreningen har desværre

ikke selv mulighed for at ansætte nyttige

fagfolk som læge, sygeplejerske, psykolog

eller socialrådgiver. Derfor er det rigtig

rart, at der findes forskellige uvildige

selvejende institutioner, hvor vi som patienter

og pårørende kan trække på forskellige

fagpersoner – få gratis vejledning

og gode råd, når vi har behov for det.

Kontakt til ViSH

(Det tidligere CSH er nu en del af ViSH)

Videncenter for Handicap og Socialpsykiatri

Landemærket 9

1119 København K

Tlf.: 7242 4100

(spørg efter CSH’s socialrådgivere)

E-mail: vihs@servicestyrelsen.dk

Direkte numre til de tidlige CSHsocialrådgivere

Gunver Bording

4173 0823

gun@servicestyrelsen.dk

Birte Steffensen

4173 0824

ste@servicestyrelsen.dk

Trine Juul

4173 0825

tju@servicestyrelsen.dk

Rådgiverne har telefontid:

Mandag: Kl. 09.00 – 14.00

Tirsdag: Kl. 09.00 – 14.00

Onsdag: Lukket

Torsdag: Kl. 09.00 – 14.00

Fredag: Kl. 09.00 – 13.00

26 www.nfdanmark.dk

Kontakt til DUKH

Den Uvildige Konsulentordning på

Handicapområdet

Jupitervej 1

6000 Kolding

Tlf.: 7630 1930

Fax: 7554 2669

E-mail: mail@dukh.dk

www.dukh.dk

DUKH har telefontid:

Mandag: Kl. 09.00 - 15.00

Tirsdag: Kl. 09.00 - 17.00

Onsdag: Kl. 09.00 - 13.00

Torsdag: Kl. 09.00 - 17.00

Fredag: Kl. 09.00 - 15.00

Kontakt til SD

Sjældne Diagnoser

Frederiksholms Kanal 2, 3.

1220 København K

Tlf.: 3314 0010

Fax: 3314 5509

E-mail: mail@sjaeldnediagnoser.dk

www.sjaeldnediagnoser.dk

SD har telefontid:

Mandag: Kl. 10.00 – 15.00

Tirsdag: Kl. 10.00 – 15.00

Onsdag: Kl. 10.00 – 15.00

Torsdag: Kl. 10.00 – 18.00

Fredag: Kl. 10.00 – 13.00

Lene Lind, Formand


Det øverste billede: Klatretårn til »Around The World«, Familekursus

Det mellemste billede: Mellem aktiviteter til »Around The World«, Familiekursus

Det nederste billede: Ungdomsgruppen på skydebane, Familiekursus

www.nfdanmark.dk

27


Charlotte gør sig klar til »bord« fodbold

www.nfdanmark.dk

More magazines by this user
Similar magazines