Tema: Skjulte konsekvenser - Servicestyrelsen

servicestyrelsen.dk

Tema: Skjulte konsekvenser - Servicestyrelsen

Videnscenter for Hjerneskade

Tema:

Skjulte konsekvenser

10. årgang

Nummer 3

Aug. 2003


FOKUS

Nyhedsblad fra

Videnscenter for Hjerneskade

10. årgang nr. 3, august 2003

Udkommer fire gange om året.

Oplag: 4000

ISSN 1601-8257

Trykt på 120 gram Tauro Offset

Typografi: Meta

Forsiden:

Fotograf Thomas Tolstrup

3 Leder:

Hjerneskadens skjulte følger

Tema: Skjulte konsekvenser

Videnscenter for Hjerneskade:

Ansvarshavende: Brita Øhlenschlæger

Sanatorievej 32, 7140 Stouby

Tlf.: 75 89 78 77

Fax: 75 89 78 79

Email: info@vfhj.dk

Internet: www.vfhj.dk

Redaktion:

Sekretariatschef Brita Øhlenschlæger,

informationsmedarbejder Mette Trier,

faglig medarbejder Hanne Pallesen og

sekretær Birgit Münch – alle fra

Videnscenter for Hjerneskade.

Design, produktion og tryk:

Datagraf Auning AS

10. årgang

Nummer 3

Aug. 2003

4 Det sekundære handicap

Afmagt, utilstrækkelighed og social isolation

er udbredte følelser hos den hjerneskaderamte

viser en ny, omfattende

interviewundersøgelse fra Viborg Amt.

6 Børn er også pårørende

Af frygt for at handle forkert undlader mange

professionelle at handle over for børnene.

8 Vigtig information skal gentages

Det er vigtigt, at information gentages også

efter den akutte fase for at blive husket.

Øvrige artikler:

10 At gøre de gøre pårørende

til aktive medspillere

På Aktivitets- og Udviklingscentret i

Holstebro forsøger man at gøre pårørende

til aktive medspillere.

12 Kalejdoskopisk indtryk

fra IBIA’s verdenskongres

Sammenfatning af konferencen.

14 Fokus på skader hos børn og unge

Der er for lidt viden og opmærksomhed

på børn og unge området fremgik det

af IBIA konferencen.

16 Kan man komme i arbejde igen efter en hjerneskade?

Positive resultater fra Revacentrets

Hjerneskadeprojekt i København.

18 Man lærer af sine fejl – eller?

Metoden læring uden fejl kan hjælpe den

skadede til at huske bedre.

20 Udskrevet og hvad så?

Roskilde Amts netop færdiggjorte satspuljeprojekt.

22 Den, der har skoen på, ved bedst, hvor den trykker

Hjemmevejledning fører til bedre trivsel

hos både den ramte og de pårørende.

24 Mateer bød op til DaNS

Cathrine Mateer provokerede på konferencen i april.

26 Erfaring alene gør det ikke

Der skal forskning til at underbygge effekten

af genoptræningsindsatsen for hjerneskadede.

28 Tre timers fysioterapi om dagen

I Australien trænes der intensivt: Synkebevægelser og

udstrækning af lægmusklerne på én og samme tid.

29 HIT-messe i ti år

Hjælpemiddelinstituttet har i anledning

af ti-års jubilæet lavet et større og mere

nuanceret program end tidligere.

30 Nyt fra Videnscenteret

31 Boganmeldelse:

Neuropædagogik - en gang for alle af Jan Jensen.

32 Kalender

Indsendt stof:

Videnscenter for Hjerneskade modtager

gerne artikler, eller forslag til artikler.

Du kan læse en vejledning til manuskripter

på www.vfhj.dk/fokus/manuskript.asp.

Redaktionen deler ikke nødvendigvis synspunkterne

i indlæg i FOKUS. Redaktionen

forbeholder sig ret til at afvise, forkorte eller

redigere indsendte indlæg.

Debatindlæg, der forholder sig til navngivne

personer, vil forinden optagelsen blive

forelagt disse til eventuelle kommentarer.

Eftertryk med kildeangivelse tilladt

Deadline næste nummer:

mandag den 1. oktober 2003

Målgruppen for Fokus:

Fokus er Videnscenter for Hjerneskades landsdækkende

tidsskrift. Det henvender sig

først og fremmest til professionelle inden

for hjerneskadeområdet – dvs. forvaltninger,

institutioner, sygehuse, skoler og beslutningstagere

mv., men også til de skadede selv,

deres pårørende og til brugerorganisationerne.

Fokus omhandler personer med erhvervet

hjerneskade fra to år og opefter af dansk

eller anden etnisk oprindelse.

Det tilstræbes at hvert nummer af Fokus

har et overordnet tema, som belyses ud fra

forskellige indfaldsvinkler. Såvel nationale som

internationale erfaringer og viden formidles

upartisk i bladet.


Hjerneskadens skjulte følger

Erhvervet hjerneskade rammer helt almindelige, raske mennesker. Fra det ene

øjeblik til det andet afbrydes en aktiv tilværelse med daglige aktiviteter og

familie og venner uden varsel på grund af hjerneskaden. Bortset fra lammelser

er følgerne usynlige. Det kan være svækket hukommelse, koncentration

og overblik, initiativsvækkelse, eller ændringer af personligheden og sociale

adfærdsmønstre. Hertil kommer den sociale devaluering og den stempling,

som den skadede oplever som følge af sit handicap, og som let fører til, at

den skadede isolerer sig socialt.

Der er derfor god grund til som led i genoptræningsprocessen at etablere et

aktivt samarbejde med de pårørende. De har brug for information og støtte

fra professionelle om de mange skjulte handicaps, og samtidig er familie og

venners hjælp og opfølgning en nødvendig forudsætning for, at genoptræningsforløbet

bliver vellykket.

Forandringer på så mange forskellige områder gør, at der er behov for kompetent

hjælp og støtte, når den skadede udskrives fra sygehusopholdet og

skal etablere sig i en ny position i hjemkommunen. Nogle steder tilbyder kommunen

hjemmevejledning, andre steder ønsker man at udpege en nøgleperson,

som gennem personlig kontakt til den skadede og familien, skal sikre

en god og individuelt tilrettelagt tilbagevenden til så meningsfuld en hverdag

efter skaden som muligt. Information om hjerneskadens skjulte handicaps og

deres konsekvenser for en arbejdsplads viser sig også at være en af de afgørende

faktorer for, om det lykkes at få en hjerneskadet tilbage i en arbejdsfunktion.

Hvad angår børn og unge ved vi i dag, at en hjerneskade i barndommen

ofte præger hele den fremtidige udvikling. Der kan for eksempel i puberteten

eller i uddannelsesforløbet vise sig senfølger, som ikke umiddelbart sættes i

forbindelse med en skade, der er opstået mange år tidligere. Derfor får barnet

eller den unge ikke den kvalificerede hjælp, det har brug for.

Mange professionelle mangler stadig kendskab til de hjerneskadedes usynlige

handicaps. Derfor er det fortsat en af Videnscenter for Hjerneskades vigtigste

opgaver at udbrede kendskabet til de hjerneskadedes ’usynlige handicaps’

i de offentlige systemer, sådan at vi kan effektivisere indsatsen gennem

en mere sammenhængende forståelse for problemerne. Og samtidig blive

bedre til at støtte familien og omgangskredsen, som er en af den skadedes

vigtigste ressourcer til genopbygning af en meningsfuld tilværelse efter skaden.

Lars Engberg

Formandens spidse pen

LEDER 3


Det sekundære

En omfattende interviewundersøgelse fra Viborg Amt

afspejler 30 senhjerneskadedes oplevelse af, hvad der

sker i samspillet med familie, venner og det omgivende

samfund, når man rammes af en hjerneskade. Mange

beretter om følelser af afmagt og utilstrækkelighed i

forholdet til andre, og ofte ledsages hverdagslivet efter

endt behandling og genoptræning af social isolation

og passivitet. Artiklen sætter fokus på de forhold, som

ifølge hjerneskadede selv påvirker de mellemmenneskelige

relationer. Det er på den ene side vanskeligheder

med at fungere socialt efter hjerneskaden, på

den anden side om mødet med fordomme. Hjerneskaden

medfører et sekundært handicap, som får den

ramte til at føle sig socialt devalueret og stemplet.

AF FORSKNINGSASSISTENT CAND. MAG.

DORTHE KILDEDAL NIELSEN,

INSTITUT FOR ORGANISATION

OG SOCIALE FORHOLD

AALBORG UNIVERSITET.

4

SKJULTE KONSEKVENSER

Mødet mellem mennesker sker som et samspil, der

forudsætter eller frembringer spilleregler for den

mellemmenneskelige interaktion. Der frembringes

med andre ord normer og regler for adfærd i de relationer,

vi indgår i med andre.

Mennesker med sent erhvervet hjerneskade har

imidlertid ikke længere de samme sociale kompetencer

til at indgå i sociale relationer, som andre

mennesker. Det betyder, at der kan opstå et misforhold

mellem de betingelser, som forudsættes af

’den anden’, og den skadedes mulighed for at honorere

disse.

At se en film i biografen, at deltage i en diskussion,

at spille kort eller blot det at være sammen

med mange mennesker på én gang er alle si-

tuationer, som fordrer bestemte kognitive kompetencer.

Tabet af disse bevirker imidlertid, at den

skadede oplever sig selv som utilstrækkelig, trækker

sig væk og kommer til at sidde uden for den

sociale arena. Forudsætningerne for de gamle rollemønstre

går tabt, og konsekvensen kan være, at

ægteskab, familieliv og venskabsrelationer svækkes.

En todelt tilværelse

Mange skadede oplever, at kravene til at indgå i

’normale’ sociale sammenhænge er for høje. Derfor

er det naturligt at forestille sig, at de har et ønske

om at møde andre hjerneskadede. Men her afspejler

undersøgelsen imidlertid ambivalens. På den

ene side kan det være en positiv oplevelse og forbundet

med ubetinget forståelse. På den anden

side kan samvær med ligestillede opleves som en

negativ genspejling i en handicapverden.

Mange afviser at deltage i handicapsamfundet,

fordi de føler sig stigmatiseret ved at udmelde et

tilhørsforhold til en marginalgruppe i samfundet. “I

skal se mig, og ikke en sygdom” pointerer en yngre

hjerneskadet mand som begrundelse for, at han

ikke ønskede at melde sig ind i en hjerneskadeforening.

I handicaplitteraturen beskrives denne ambivalens

som et dilemma, hvor tilværelsen kan forekomme

todelt – som en handicapverden og en

normalverden. Men en pointe er, at handicappede

kan vælge at håndtere denne todelte tilværelse ved

enten at identificere sig med den ene eller den anden

verden.

Stemplingsprocesser

Interviewundersøgelsen afspejler de hjerneskadedes

oplevelser af, at deres identitet centreres omkring

handicappet. Pludselig tilskrives de en hjerneskadeidentitet.

“De senhjerneskadede” omtales

ofte som en bestemt gruppe mennesker i samfun-


handicap

det, selv om disse mennesker er lige så vidt forskellige

som andre. Som udgangspunkt kan de kun

hævdes at have én fællesnævner, nemlig hjerneskaden

– som heller ikke er entydig i kraft af den

kompleksitet, der er forbundet med skadens omfang

og placering.

Undersøgelsen afspejler endvidere de stemplingsprocesser,

der finder sted i forhold til den

skadede, idet træk ved individet pr. automatik tilskrives

træk ved hjerneskaden. Forestil jer en hjerneskadet

mand, som også er en stædig amatørskuespiller,

der nægter at lære replikkerne udenad,

men insisterer på improvisation. De andre skuespillere

reagerer overbærende på hans stædighed,

for “det er der jo ikke noget at sige til”. At blive

etiketteret på denne måde kan i sig selv skabe barrierer,

fortæller en af de interviewede.

Enkeltheder observeres og relateres til hjerneskaden,

men i samme ombæring opstår en fare for

at overse andre aspekter af det hele menneske. Mekanismerne

bag en sådan tilskrivning af hjerneskadeidentitet

kan betegnes som en form for stemplingsproces,

der ifølge undersøgelsen kan udgøre

en væsentlig social barriere i forhold til den skadedes

mod på og lyst til nye udfordringer. “Jeg fortæller

aldrig, at jeg har en hjerneskade. Så tror folk

jo bare, at jeg er dum”, ræsonnerer en anden. Ofte

forbindes ordet ’hjerneskade’ i daglig tale med

’dumhed’, og mange skadede oplever derfor ordet

som et devaluerende stempel i sig selv.

Det skjulte handicap

Helt andre mekanismer viser sig, når skaden overvejende

er skjult, som f.eks. ved nedsat initiativ,

vanskeligheder med at strukturere, hukommelseseller

orienteringsbesvær. Eksempelvis fortæller en

hjerneskadet mand, at han en dag blev anholdt af

politiet på vej hen til sin bil, idet hans usikre gang

forveksledes med fuldskab. Manden havde imidlertid

blot store balanceproblemer.

At have et overvejende skjult handicap kan skabe

særlige problemer i vekselvirkningen mellem individ

og omgivelser. Her kan man omvendt tale om,

at træk ved hjerneskaden tilskrives træk ved personligheden.

Den hjerneskadede fortolkes af omgivelserne

på baggrund af normalverdenens kriterier,

hvorfor vanskeligheder af en kognitiv art f.eks.

forbindes med ’langsom opfattelsesevne’, ’dumhed’

eller ’dovenskab’. Konsekvensen er, at legitimiteten

og accepten af det, man ikke længere kan, formindskes,

eller er helt fraværende. Ifølge undersøgelsen

kan forståelse for skjulte skader selv for

tætte pårørende være begrænset, og der opstår

tvivl, hvad angår sandhedsværdien af den skadedes

manglende evner.

Undersøgelsen konkluderer, at hvad enten skaden

er skjult eller synlig, så følger der ofte sociale

konsekvenser i kølvandet på det at få en hjerneskade.

Det er altså forhold, som rækker ud over

hjerneskaden i sig selv, og som kan medvirke til

den sociale isolation, som mange hjerneskadede

oplever. ■

Fakta

Artiklen er baseret på uddrag fra projektrapporten

“Hjerneskade og hverdagsliv”,

der er resultatet af et satspuljeprojekt, som

er afviklet i samarbejde mellem Viborg Amt

og Aalborg Universitet. Rapporten udkommer

i august, som bog ved Aalborg Universitetsforlag.

Læs mere på:

www.vfhj.dk/projekter/detaljer/m8.asp

SKJULTE KONSEKVENSER 5


6

AF METTE TRIER,

INFORMATIONSMEDARBEJDER,

VIDENSCENTER FOR HJERNESKADE.

SKJULTE KONSEKVENSER

Børn

er også pårørende

Børn i hjerneskaderamte familier ’overses’ ofte

af behandlerne, fordi de mangler viden om børn,

og derfor er bange for at handle forkert i forhold

til dem. Men hvis ikke børnene tages i hånden

fra dag ét, kan de efterfølgende få unødvendige

vanskeligheder, fortæller neuropsykolog Grethe

Pedersen, der underviser behandlere i emnet

”Børn og unge i hjerneskaderamte familier” og

i hvordan de hjælpes bedst muligt.

”Jeg er bange for, at vi er mange behandlere, der

er er uddannet i en tid, hvor den udbredte opfattelse

var, at menneskets udvikling var betinget af,

hvad der sker tidligt i barndommen, og at dette vil

følge en som noget uforanderligt senere i livet. Med

dette noget forvrængede billede af barndommen

undlader vi – af frygt for at gøre noget forkert – at

handle,” siger neuropsykolog Grethe Pedersen.

”Men dermed forretter vi nemt langt større skade

på børnene end intentionen er. For vi kan gribe positivt

ind med vejledning, information og viden om,

hvordan børn og forældre kan hjælpes til at leve

med konsekvenserne af, at der er kommet en hjerneskadet

i familien. Nyere forskning peger på, at

vores personlighed ikke for altid er bestemt af tidligere

erfaringer. Og vi ved i dag også noget om,

hvad der virker særligt belastende for børn.”

Børns skyldfølelser

Når vi arbejder med hjerneskaderamte, er det altså

vigtigt at være bekendt med udviklingspsykologiske

aspekter i forhold til den ramtes børn.

Afhængigt af barnets alder og udviklingsniveau,

påtager barnet sig let skylden for de ting, der sker

i dets nære omgivelser. Hvis far eller mor rammes

af en hjerneskade føler barnet, at det er hans skyld,

at skaden opstår. Først omkring 12-års alderen ophører

denne følelse af at være centrum for alting,

og barnet kan forstå, at det ikke kan være årsag

til hjerneskaden.

Gribes der ikke ind i tide over for børnene, vil

de langt senere kunne få alvorlige psykiske problemer,

fordi de ikke tidligt har fået den opmærksomhed

og viden, som kunne have frataget dem

denne skyldfølelse.

”Børn skal føle sig sikre på, at det er, de voksne

der ’ejer’ problemerne,” understreger Grethe

Pedersen.

Mere robuste end vi tror

Ifølge Grethe Pedersen vender den nyere forskning

faktisk op og ned på årtiers opfattelse af, hvad et

barn kan klare at blive udsat for:

”I virkeligheden er vi ret robuste. Det er f.eks.

ikke det, at der opstår sygdom/ulykke i familien,

der nødvendigvis er det mest problematiske, men

snarere den vedvarende ufred og konflikt det kan

medføre, som er mere destruktiv og ødelæggende

for barnets udvikling. Men det nok mest destruktive

for barnet er de konflikter imellem især forældrene,

men også andre – som f.eks. mellem mor

(svigerdatter) og farmor (svigermor) med far (der er

ramt af hjerneskade) i midten – som barnet bliver

vidne til.

”Vi har som behandlere inden for hjerneskadeområdet

en vigtig mission i og et ansvar for, at

børnene trives – og det kan vi medvirke til ved at

medtage børnenes perspektiv i de helhedsorienterede

handleplaner. Det betyder, at målene i rehabiliteringen

af den hjerneskaderamte bør sættes i

kritisk belysning – og at der kommer mere fokus

på mål, der sigter på at rehabilitere den hjerneskaderamte

til at kunne udfylde forældrerollen så

optimalt som muligt.

Halvanden linje

Grethe Pedersen har ofte undret sig ofte over, hvor

lidt børnene fylder i patientjournalen. ”Jeg har læst


en del journaler, hvor det kun står nævnt med halvanden

linje, at patienten har tre børn. Men det bør

være en fast procedure, at der spørges til, hvor

mange børn, der er, hvor gamle de er, og hvilke behov,

de har i den nuværende situation.”

Desuden er det vigtigt, at børnene får information

om, hvordan hjernen er opbygget, og om hvordan

en skade kan påvirke og ændre fars eller mors

adfærd. Viden om hjerneskaden kan på forskellig

vis formidles til børnene – og Grethe Pedersen har

set flere eksempler på institutioner, der gør et værdifuldt

arbejde i så henseende igennem eksempelvis

skriftlig formidling af deres erfaringer 1) :

Omvendt bør behandlerne undervises i, hvad

der optager børn på forskellige alderstrin, og hvordan

forældrene bedst kan rådgives i den nye situation.

Ligesom behandlerne i højere grad skal have

mere fokus på, hvad der skal til for at udvikle børns

modstandsdygtighed i den vanskelige situation.

Hvis tarv?

”I min tid som psykolog har jeg aldrig mødt hverken

pårørende eller hjerneskaderamte, som ikke

har været interesseret i deres børns ve og vel,” fortæller

Grethe Pedersen, som er overbevist om, at

alle forældre gør det så godt de kan i forhold til

deres børn. Derfor kan det også virke noget paradoksalt,

når forældrene oplever, at børnene i rehabiliteringsplanen

for den ramte er viet så forholdsvist

lidt plads.

Der kan være tilfælde, hvor man er nødt til at

vurdere, om den hjerneskaderamte får problemer

med forældrefunktionen. Hjerneskaden medfører

typisk nye rollefordelinger i hjemmet, som kan være

vanskelige for den ramte at håndtere. Samtidigt er

det svært for barnet, fordi far er blevet en anden

og måske ikke længere er i stand til at indgå i så

dybe relationer som tidligere.

Behandlerne inden for hjerneskadeområdet skal

derfor oparbejde en sikker fornemmelse for, hvornår

hensynet til barnet/børnene skal gå forud for

den hjerneskaderamte, mener Grethe Pedersen.

”Behandlere skal være meget varsomme med

eksempelvis at sætte utilsigtede handlinger i gang

– for eksempel sørge for, at den ramte får så meget

tid sammen med børnene som muligt. Der er

tilfælde, hvor det gavner den skadede far eller mor,

men skader barnet,” understreger neuropsykologen

og nævner unge som eksempel, der, som et led i

deres egen udvikling har behov for at frigøre og

adskille sig fra forældrene.

At blive set og hørt

Som udgangspunkt har børn brug for behandlere,

der evner at inddrage barnets perspektiv fra star-

ten i handleplanen. Grethe Pedersen erindrer et

skoleeksempel på dette: En ni-årig dreng, hvis far

havde fået kranietraume, og som straks, han kom

ind på intensivafdelingen, blev taget ved hånden

af overlægen og indgående fik forklaret, hvordan

de slanger og apparater, hans far var tilkoblet, kunne

hjælpe ham. Overlægen fortalte også drengen

om den skadede hjerne. At drengen således blev

inddraget fra starten medvirkede til, at han undgik

vanskeligheder, som måske ellers ville have mærket

ham.

Løftestang

Grethe Pedersen opfordrer behandlere til at se sig

selv som løftestang i forhold til at få den hjerneskaderamte

familie til at fungere. Som hjælp til dette,

er der tre ting man kan gøre:

I takt med skadens udredning at skaffe sig viden

om børnene – allerhelst via den ramte selv,

hvis ikke skaden forhindrer dette, da det kan indgå

som led i træningen – og søge viden om, hvordan

forholdet mellem far og søn var inden skaden

osv.

Kortlægge netværket – og finde ud af hvor ressourcepersonerne

er. Er det bedsteforældrene, en

god ven af familien eller en helt tredje relation.

Dernæst tage stilling til om børnene skal indkaldes

til behandlerne, eller om de har bedre af i

grupper med ligestillede at få den essentielle viden

om, hvad der er sket med deres far eller mor. Eller

man kan overveje om behandlerne skal vejlede en

ressourceperson fra netværket i forhold til børneproblematikken.

Kortlægge bredt

Grethe Pedersen lægger vægt på, at man i dag –

med alle gode hensigter og erklæringer om helhedsorientering

– må kortlægge så bredt som muligt

for at kunne handle smalt. Hermed mener hun,

at man – for at undgå, at børnene får psykiske følger

– bør medtænke hele den hjerneskaderamte families

situation i handleplanen. Det er ikke nok

udelukkende at se på den hjerneskaderamtes situation

og fokusere på f.eks. de fysiske skader og

fremskridt. ■

Fakta

Grethe Pedersen er

godkendt specialist i

neuropsykologi og

supervisor af Dansk

Psykologforening.

Flere oplysninger findes

på www.grethep.dk.

1 Projektbeskrivelse og afsluttende

rapport: Børn af hjerneskade

forældre, hjerneskadeteamet,

Vejle Amt, juni 2001.

SKJULTE KONSEKVENSER 7


8

AF IDA TOPP LAURIDSEN,

LOUISE WRAAE, MAJBRITT EJSTRUP,

MARIANNE MADSEN OG

ULLA KRISTENSEN

ERGOTERAPEUTSTUDERENDE.

SKJULTE KONSEKVENSER

Fem studerende fra ergoterapeutskolen i Holstebro har undersøgt,

hvordan rollerne ændres i et ægteskab, når den ene part

får en senhjerneskade. Undersøgelsen viser også, at de neurologiske

afdelinger forbereder den raske ægtefælle på, hvordan deres liv

vil ændre sig. Men alligevel kan ægtefællerne ikke huske, at de har

ge

fået noget at vide på sygehuset. De efterlyser gentagen vejledning

gentag

og råd i de måneder og år, der følger efter indlæggelsen.

Vigtig information

Jytte har været gift med Bent i 17 år. De første 10

år af ægteskabet fløj af sted med to fuldtidsjob og

to små drenge, der hurtigt kom til. For syv år siden

fik Bent uventet en hjerneblødning, der sendte ham

akut på neurologisk afdeling. Lægerne meddelte

Jytte, at hjerneblødningen havde forårsaget en hjerneskade,

der ville ændre Bents personlighed og adfærd

resten af livet. Inden Bent blev udskrevet, fortalte

en medarbejder fra afdelingen Jytte, hvad hun

måtte indstille sig på: At hun, som den raske ægtefælle,

ville få en helt anden rolle i ægteskabet og

i familien, end før. At det nu var det hende, der

skulle være den stærke, og dels passe Bent og dels

få familien til at fungere.

Den ændrede hverdag

I dag – syv år efter – husker Jytte slet ikke, at hun

har haft denne samtale med personalet på neurologisk

afdeling. For Jytte var det en enorm omvæltning

at få Bent hjem fra sygehuset, der også

krævede, at hun opgav sit fuldtidsjob som kontorassistent.

I dag arbejder hun på halv tid og passer

Bent, når han kommer hjem fra dagcenteret. Jytte

er desuden sportsligt aktiv som frivillig leder i sin

fritid.

Efter Bents sygdom er deres dagligdag helt ændret.

Det er Jytte, der har ansvaret for at få hverdagen

til at fungere. Bent er ikke i stand til at tage

initiativ, og det betyder, at hun for eksempel også

må minde ham om, når han skal han spise. Dertil

har de en tavle, hvorpå Jytte skriver, hvad Bent skal

foretage sig, når han kommer hjem fra dagcentret.

Jytte og Bents sociale liv har ligeledes ændret

sig. På grund af Bents personlighedsændringer som

følge af hjerneblødningen er nogle af vennerne faldet

fra. Andre er kommet tættere på, bl.a. kommer

en af vennerne og tilbringer tiden sammen med

Bent, når Jytte er af sted til sport. Det giver hende

stor frihed at vide, at gode venner kan tage over,

når hun skal ud af huset.

Hjerneblødningen har ikke mindst påvirket

deres ægteskabelige forhold. I dag er Jytte plejer

for sin mand, og indimellem føler hun også, at hun

er mor for ham, fordi hun oplever ham som et tredje

barn. Hun savner at kunne tale med og tage

beslutninger sammen med Bent, som de gjorde før

i tiden. Bent er ikke længere i stand til at tage del

i børnenes liv som før, og Jytte føler, at hun alene

står med ansvaret.

Jyttes erfaringer fra Bents indlæggelse

Jytte husker, at hun under Bents indlæggelse havde

god kontakt med personalet, men at hun havde

svært ved at forholde sig til de mange forskellige

mennesker, hun var i kontakt med og skulle

forklare sin situation til. Jytte kom med i en pårørendegruppe.

Det var dog ingen succes, da deltagerne

både var for forskellige mht. til alder, skadens

omfang og deres indbyrdes kemi.

I dag siger Jytte, at hun savnede en gennemgående

person, hun kunne snakke med – også i tiden

efter udskrivelsen. Jytte fik information af personalet

om, hvordan deres hverdag nok ville komme

til at se ud, når de kom hjem. Men hun husker


Fakta

Fem studerende fra ergoterapeutskolen i Holstebro har i deres afsluttende bachelorprojekt

undersøgt, hvordan rollerne påvirkes hos ægtefællen til en person med senhjerneskade,

og hvad behandlerne gør for at forberede ægtefællerne på disse rolle-

ntages

ændringer. Som led i undersøgelsen er foretaget tre interviews med ægtefæller, ligesom

der er udsendt spørgeskemaer til syv forskellige neurologiske afdelinger.

es gentages

ikke, at hun fik den; hun var ikke klar til at modtage

den. Først senere, via aktindsigt, har hun forstået,

at informationen om de ændrede rollemønstre

faktisk blev givet, mens Bent var indlagt.

Hvordan påvirkes rollerne?

Jytte og Bent er fiktive personer, men de kunne sagtens

have været virkelige. Vores interviews med de

tre ægtefæller viser nemlig, at de alle har fået mange

nye ansvarsområder. Ægtefællerne har måttet

nedprioritere deres erhvervsaktive rolle, ligesom

deres roller som ven og ’foreningsmedlem’ er påvirket

af partnerens hjerneskade. Desuden har den

ramte ægtefælle fået en ny rolle i systemet som

pårørende. Det er tankevækkende, at ingen af de

interviewede kan huske, at de har fået information

om disse rolleændringer af behandlerne på hospitalet,

selv om de via aktindsigt har forstået, at det

forholdt sig sådan.

Hvad gør behandlerne?

Spørgeskemaundersøgelsen viser altså, at behandlerne

på de neurologiske afdelinger forbereder

ægtefællerne på de forestående og svære rolleændringer.

Men at sygehusene ingen retningslinier har

for, hvornår informationen skal falde eller hvordan.

Nogle af behandlere informerer skriftligt, men størstedelen

gør det mundtligt. Behandlerne opfordrer

oftest ægtefællerne til at kontakte foreninger med

henblik på en samtale om de forestående rolleændringer.

Kun få behandlere følger op på forløbet

efter udskrivelsen.

gentages

skal gentages

Vi kan se, at ægtefællernes roller påvirkes, og at

behandlerne forbereder dem derpå. Problemet er

blot, at ægtefællerne i vores undersøgelse har fået

informationen på et tidspunkt, hvor de ikke var i

stand til at modtage og bruge den. Sandsynligvis

fordi ægtefællerne er i en choktilstand, når informationen

gives.

Behov for en vejleder

Vores interview med de tre ægtefæller viser, at der

er et behov for en gennemgående person, som følger

ægteparret både under indlæggelsen og efter

udskrivelsen. En person, der er til rådighed, så længe,

der er behov for det. Det vil være en hjælp i

forhold til den skadede, de praktiske gøremål i

hverdagen, økonomi og handlemuligheder i systemet.

Kort sagt – én der kan samle trådene i den

for familien så ændrede hverdag. Desuden vil det

styrke de raske ægtefæller, at de har en fast person,

de kan henvende sig til med problemer, og

som kender deres situation.

Vi er klar over, at vores forslag om en gennemgående

vejleder/kontaktperson kræver overvejelser

omkring ressourcer, men vi tror, at disse ressourcer

kan spares i det administrative og tværsektorielle

system. Det vil betyde at ægtefællen får løst eventuelle

problemer hurtigere, hvorved der frigives

flere kræfter til at få familien til at fungere. Hvis

familien fungerer godt, vil det offentlige kunne spare

penge andre steder. ■

SKJULTE KONSEKVENSER 9


At gøre pårørende

til aktive medspillere

AF FORSTANDER RUTH SØRENSEN

OG AFDELINGSLEDER LONE AAGAARD,

AKTIVITETS- OG UDVIKLINGSCENTRET

I HOLSTEBRO.

10

SKJULTE KONSEKVENSER

Det er vigtigt, at de

pårørende bliver

aktive medspillere i

rehabiliteringen af den

hjerneskadede frem for

passive modspillere.

God rehabilitering er, når alle samarbejder omkring

den hjerneskadede. Her tænkes ikke kun på de professionelle,

de pårørendes støtte er mindst lige så

vigtig i det samlede forløb.

På Aktivitets- og Udviklingscentret i Holstebro

begyndte vi at fokusere på pårørendesamarbejdet

på opfordring fra nogle af vores daværende brugere.

De ønskede, at vi skulle tage kontakt til nogle

af deres pårørende og fortælle dem noget af det,

vi talte med brugeren om i hverdagen. De hjerneskaderamte

oplevede, at det var svært hele tiden

at skulle forklare, hvorfor de var så trætte, hvorfor

de indimellem glemte selv banale ting, og hvorfor

de ikke længere kunne lave mad uden at miste

overblikket og brænde sovsen på. Det var svære

ting for brugerne at forklare derhjemme, og de fik

ikke altid den nødvendige opbakning. Vi tvivlede

ikke på, at de pårørende faktisk gerne ville hjælpe,

men erfaringen viste, at de ikke altid vidste,

hvordan de bedst kunne gøre det.

Det er vigtigt, at den hjerneskadede selv oplyser,

hvem han betragter som sin nærmeste pårørende,

det er nemlig ikke altid den, behandlerne tror, det

er. Det kan være en i familien, men ligeså vel en rigtig

god ven igennem mange år. Den person, som den

hjerneskadede udpeger, kontakter vi og betragter

som den nærmeste pårørende.

I denne artikel gives en række eksempler på,

hvordan der kan samarbejdes med pårørende til

hjerneskadede.

Kontakt fra første besøg

Vi forsøger at etablere en god kontakt til de pårørende.

Det sker gennem det første besøg på centret,

hvor brugeren opfordres til at tage en eller

flere pårørende med, når det skal vurderes om tilbuddet

er ét man vil tage imod.

Det vigtige er, at den eller de, som kommer, er

personer den hjerneskadederamte kan diskutere indtrykkene

med efter besøget. De professionelle inviteres

ligeledes til at deltage, men vi lægger vægt

på de pårørendes besøg.

Hjemmebesøg

Efter at brugeren er visiteret til os, og inden han

starter på centret, tager vi ud på hjemmebesøg, og

her møder vi igen den pårørende. Det prioriteres

meget højt, at den pårørende har mulighed for at

være tilstede. Det betyder, at vi må være meget

fleksible i tilrettelæggelsen og ofte er nødt til at

tage af sted om aftenen, da det kan være svært for

den pårørende at få mere fri fra arbejde.

Kontaktsamtaler

For den pårørende er det svært at følge med i og

forstå hensigten med det, der foregår i rehabiliteringen.

Derfor er det vigtigt, at der laves aftaler mellem

bruger, pårørende og kontaktperson, som sikrer,

at den pårørende informeres om dagligdagen

og formålet med optræningen. Normalt indgår vi


derfor en aftale om, at kontaktpersonen ringer til

den pårørende fast én gang om ugen, hvor der kan

udveksles informationer om, hvordan det går.

Åbenhed

I situationer, hvor den pårørende har svært ved at

rumme og håndtere det skete, kan vi vælge at tilkoble

en ekstra medarbejder, hvis opgave det bliver

at have den primære kontakt til den pårørende,

mens en anden medarbejder fastholder den primære

kontakt til den ramte. Denne fremgangsmåde

bruges af hensyn til personalet, fordi det kan

være en meget slidsom affære for en medarbejder

at skulle rumme to personers meget forskellige opfattelser.

Det kan endvidere være meget svært ikke

at tage parti for en af parterne.

Det er vores erfaring, at aktiv medinddragelse af

de pårørende, hvor man lytter til deres synspunkter

i høj grad er medvirkende til at give positive

behandlingsforløb, fordi den pårørende nu føler sig

værdsat og medinddraget.

I arbejdet med hjerneskadede er de kognitive

skader ofte årsag til, at brugerne selv har svært ved

at beskrive det tidligere livs værdier, roller og interesser.

Derfor kan de have svært ved at definere

målet med træningen.

I den situation er et godt samarbejde med de

nærmeste pårørende værdifuldt. De kan være med

til at beskrive det tidligere liv og kan støtte op i et

længerevarende behandlingsforløb.

Undervisning

På temaaftener underviser vi i forskellige emner,

eksempelvis fysiske eller kognitive problemer, afasi,

personlighedsændringer efter en hjerneskade eller

lovgivningsområdet i forhold til skåne- og fleksjob.

De nærmeste pårørende inviteres til arrangementerne,

men vi opfordrer til, at flere deltager, f.eks

andre familiemedlemmer eller gode venner. Det kan

være rigtig godt at dele den nyerhvervede viden

med andre og få det relateret til netop deres pårørende.

I disse arrangementer deltager de hjerneskadede

ikke, og vi underviser på et generelt plan.

Netværksmøder

De sidste par år har vi med stor succes i samarbejde

med den ramte inviteret til en informationsaften

for familie/venner. Indholdssiden tilrettelægges

af en medarbejder og indholdet gennemgås

med brugeren, så han ved, hvad de pårørende informeres

om. Endeligt aftales det, om brugeren selv

ønsker at være til stede, eller om personalet skal

varetage formidlingen. Det sidste giver de pårørende

mulighed for en mere åben dialog omkring pro-

blemstillingerne. De pårørende har tit brug for støtte

i fht. forskellige handletiltag – ikke mindst efter

adfærdsmæssige forandringer. I kølvandet på disse

seancer har vi ofte modtaget meget positiv kritik

fra de hjerneskaderamte, som nu oplever, at deres

pårørende begynder at forstå dem meget bedre.

Samtidig oplever de nære pårørende at få mere

støtte fra netværket.

Samtalegrupper

Vi arrangerer ligeledes samtalegrupper for forældre

eller ægtefæller til den hjerneskadede. Her lægges

mere vægt på den pårørendes situation end den

hjerneskaderamtes, ligesom møderne giver mulighed

for at vende tanker og følelser med ligestillede.

Forløbene strækker sig over otte til ti gange,

hvor de samme personer deltager hver gang.

Besøgsdag for børn

En besøgsdag for en gruppe på 10 mindreårige

børn, hvis forældre er skadede, arrangeredes sidste

år. Til at bryde isen havde vi inviteret en klovn

til at underholde, og bagefter var der mulighed for

at udforske huset, hvor far eller mor går til træning

i hverdagen og afprøve forskellige aktiviteter. Den

fælles oplevelse gjorde, at der opstod megen spontan

glæde hos både børn og forældre.

Ungdomstræf for søskende

Senest i dette forår har vi forsøgt os med at samle

en gruppe på 10 unge søskende i alderen 15 til

25 år. Dagen blev organiseret således, at gruppen

først modtog undervisning om hjernen og konsekvenserne

af en hjerneskade, og derefter deltog i

fælles idrætsaktiviteter, hvor de skadedes praktiske

problemer blev anskueliggjort. Afslutningsvis

var der samtaler i mindre grupper baseret på

spørgsmål omkring hjerneskader.

Sammenfatning

Sammenlagt er det vores erfaring, at der er behov

for forskellige tilbud til de pårørende. De er som

gruppe meget forskellige og har meget forskellige

behov alt efter, hvordan de er som mennesker, og

hvor i deres kriseforløb, de befinder sig.

Vi betragter pårørendesamarbejdet som en meget

vigtig del af rehabiliteringen af den hjerneskaderamte.

Det kan til tider være meget ressourcekrævende,

men vores erfaring er, at ressourcerne

på længere sigt er givet godt ud. Vi er trods alt kun

involveret i den hjerneskadedes liv i en kortere periode,

hvorimod de pårørende skal leve med vedkommende

også efter at opholdet på Aktivitets- og

Udviklingscentret er slut. ■

SKJULTE KONSEKVENSER 11


12

Et kalejdoskopisk indtryk

fra IBIA’s verdenskongres

Den 5. internationale Verdenskongres inden for

International Brain Injury Association (IBIA) fandt sted i

Stockholm i dagene mellem den 23. og 26. maj 2003.

AF FAGLIG MEDARBEJDER

HANNE PALLESEN,

FYSIOTERAPEUT,

CAND. SCIENT. SAN.

IBIA-KONGRES

IBIA-kongressen foregik i år i Stockholm, og over

600 forskere, praksisfolk, skadede og pårørende fra

30 forskellige lande deltog. På kongressen blev den

nyeste forskning og udvikling indenfor forebyggelse,

behandling og rehabilitering af hjerneskader

præsenteret. Et sandt kalejdoskop af temaer blev

fremlagt i form af foredrag, workshops og 161 posters

i alt.

Der var følgende titler på indlæg: Stamcelleforskning

og transplantation af nerveceller hos mennesker;

robotteknologi til apopleksipatienter; overlevelsessystemet

i Sverige; adfærd og skolefærdigheder

efter let hjerneskade i Storbritannien; kommunal

støtte til unge med kognitive og adfærdsmæssige

vanskeligheder efter en hjerneskade; traumatisk

hjerneskade hos et par enæggede tvillinger;

de første erfaringer med anvendelse af Lokomat

(gangbånd med sele og støtte) til patienter med

svær hjerneskade; gør evidens baserede guidelines

en forskel i den tidlige rehabilitering af lette hjerneskader?

– for blot at nævne nogle få eksempler.

Stamceller og transplantation

Professor Olle Lindval fra Institut for Klinisk Neurovidenskab,

Lunds Universitet, præsenterede resultaterne

af sin forskning om, hvorvidt den menneskelige

hjerne kan repareres gennem stamcelleterapi.

På Universitet i Lund har man i de sidste årtier

arbejdet med at udvikle en cellebaseret terapi til

at erstatte ødelagte nerveceller og dermed genvinde

tabte hjernefunktioner hos mennesker med neurologiske

sygdomme. Denne forskning har været

koncentreret om Parkinsons sygdom. Kliniske forsøg

har vist, at det faktisk er muligt at erstatte ødelagte

celler og funktioner ved at transplantere dopaminceller1)

fra aborterede fosterceller over i hjer-

nen på Parkinson patienter. De nye celler overlever,

opbygger kontakt og integreres i værtshjernen – de

frigør dopamin og har effekt uden selv at blive angrebet

af den underliggende sygdom.

Olle Lindval gjorde dog gentagne gange opmærksom

på, at der var en lang vej endnu før denne

forskning kan anvendes i klinisk praksis. Det

kræver tid og grundig forskning, dels at optimere

metoden og forstå mekanismerne bag og forbedre

den kliniske effekt, og dels at finde alternativer til

aborterede menneskefostre. Derfor undersøges mulighederne

for at anvende stamceller fra den voksne

hjerne eller knoglevæv.

Denne fagre nye videnskab skaber mange muligheder

for at mindske og måske med tiden helbrede

hjernesygdomme, men den vil også gøre det

nødvendigt at forholde sig til mange nye etiske

problemstillinger.

Effekten af berigende omgivelser

En anden anerkendt svensk forsker, Barbro Johansson

fra Eksperimentel hjerneforskning, Wallenberg

Neurocenter også Lund Universitetet, præsenterede

et indlæg under overskriften ”Effekten af

berigende omgivelser på hjerneskader”. Med afsæt

i forsøg med rotter, der har fået en eksperimentel

hjerneskade påviste hun, at træning i stimulerende

og varierede omgivelser både gav større funktionel

forbedring og påviseligt flere og kraftigere forgreninger

på dendritterne2) i rotternes hjerner, end der

sås hos rotter fra ikke stimulerende omgivelser.

Disse forsøg peger i retning af, at hjernens plasticitet

øges ved stimulerende omgivelser. Barbro

Johansson slog dog fast, at både patientens motivation

og forventning har stor betydning for udfaldet

af træningen, ligesom træning, der giver mening

for den skadede, har større effekt end aktiviteter,

der er ikke opleves relevante. Derfor bør optimal

hjerneskaderehabilitering stadig planlægges i

samarbejde med patienten og hjælpepersonalet.

Havde man læst abstract beskrivelserne, der var

beskrevet i IBIA’s bog, nr. 17, som deltagerne fik

udleveret på kongressens første dag, ville man

være blevet klar over, at dette foredrag kun omhandlede

rotteforsøg og hypoteser i forhold til om

menneskers hjerner reagerer på samme måde som

rotters.


Også mange hjerneskaderamte og pårørende var kommet langvejs fra for at deltage i IBIA-kongressen.

Havde man derimod kun læst programmets

overskrift og forventede, at nu skulle man lytte til

ny og epokegørende dokumentation i forhold til

omgivelsernes betydning for rehabilitering af mennesker

med erhvervet hjerneskade, ja, så måtte

man forlade dette foredrag temmelig skuffet. Til

gengæld gav flere af de kortvarige oplæg ny viden

og stof til eftertanke.

Lette, gentagne hjernerystelser

kan give svære skader

En ung amerikansk forsker, Micky Collins, der er

PhD fra University of Pittsburgh Physicians, introducerede

sin forskning om betydningen af restitution

efter lettere hjernerystelser hos high school

studerende, der under idrætsudøvelse havde fået

en hjernerystelse. Undersøgelsen omfattede hjernerystelser,

der var opstået især under kontaktsport.

Undersøgelser af de unge har vist, at selv meget

lette hjernerystelser kan give symptomer i form

af nedsat korttidshukommelse, koncentration, øget

irritabilitet, træthed, svimmelhed og langsomhed.

”Lette hjerneskader er den mest almindelige

form for hjernerystelse. Da ’on the field’ symptomerne

forsvinder i løbet af 4-5 minutter, og idrætsudøveren

selv giver udtryk for, at han eller hun er

klar igen, bliver skaden oftest overset eller anset

for at være uden betydning. Og idrætsudøveren får

derfor lov til at fortsætte spillet. Men det er en meget

bekymrende tendens,” mente Collins. Undersøgelser

viser netop, at hjernen er særligt sårbar,

når der opstår en hjernerystelse oveni den første,

idet den kan medføre katastrofale blødninger i hjernen

med svære invaliderende virkninger til følge.

Desuden er der større sandsynlighed for at få en ny

hjerneskade netop fordi idrætsudøveren er ’groggy’

efter den første skade.

Mere dokumenteret forskning og udbredelse af

viden på dette område kan formodentligt forebygge

denne type svært invaliderende hjerneskader

fremover.

Mange spændende posters.

Blev øjnene trætte af de enerverende blå Power

Point præsentationer, så kunne man fornøje sig på

’markedspladsen’ med posters.

Engagerede projektmedarbejdere og erfarne

praksisfolk forførte de trætte kongresdeltagere til

deres stand og gav dem en levende og medrivende

fortælling om deres projekter og erfaringer, så

selv de mest forbeholdne og kritiske deltagere måtte

give efter og lade sig inspirere. På denne ’markedsplads’

havde flere danske projektmedarbejdere

også taget opstilling.

Blandt andet var der projekter fra Hammel Neurocenter

om ernæringens betydning for den vegetative

patient, og projekterfaringer fra Børnecenter

for Hjerneskade, ligesom Socialministeriets satspuljeprojekter

om ’God praksis’ fra Frederiksborg

Amt, projektet ’Humanics’ fra Center for Hjerneskade,

og præsentation af de syv Hjerneskadecentres

database, blev fremvist.

De danske projekter gav en fin demonstration

af, at Danmark har meget at byde på i forhold til

hjerneskadefeltets mangeartede facetter.

Den 6. IBIA verdenskongres afholdes i Melbourne,

Australien i foråret 2005. Programmet vil blive

introduceret via IBIA’s hjemmeside: www.internationalbrain.org/

ligesom Videnscenterets kalender vil

linke til siden. ■

1) Dopamin er et transmitterstof

i hjernen.

2) Hjernecellen har udløbere

(dendritter), som kan være

så talrige, at cellen ligner

et dendrit træ. Nyere forskning

har vist at dendritterne

vokser og forgrener sig

ved brug og kan danne

endnu flere kontakter, hvilket

igen medfører en bedre

hjernekapacitet.

IBIA-KONGRES 13


AF BRITA ØHLENSCHLÆGER,

NEUROPSYKOLOG OG SEKRETARIATSCHEF

I VIDENSCENTER FOR HJERNESKADE.

14

Fokus på skader

hos børn og unge

IBIA-KONGRES

Børn og unge har større risiko for traumatisk hjerneskade

end voksne. Robert F. Asarnow fra University

of California, Los Angeles, havde gennemgået

24 undersøgelser om børn og unge med traumatiske

hjerneskader. Skaderne rammer ofte børn og

unge fra belastede omgivelser, og ofte børn og

unge som i forvejen har personligheds- misbrugseller

indlæringsproblemer eller tidligere skader.

Derfor bør man altid overveje, om eventuelle adfærdsproblemer

hos et skadet barn eller ung er en

direkte effekt af skaden, om de skyldes traumatiske

oplevelser i forbindelse med ulykken, eller om

de er langtidsvirkninger af andre faktorer, opstået

før skaden.

Manglende standarder for undersøgelse

og definition af lette skader

Forekomsten af traumer i undersøgelserne varierede

mellem 105 og 290 pr. 100.000 børn, og Asarnow

skønnede, at man må regne med årligt ca. 180

traumer pr. 100.000 børn i USA. Heraf er mellem 55

og 82 pct. lette traumer. Problemet bag de usikre

tal er, at der mangler standardiserede metoder til

at måle og beskrive sværhedsgraden af skader hos

børn og unge. I de gennemgåede studier var der

således stor variation mht., hvordan en let hjerneskade

blev defineret og vurderet. Det er formentlig

også en af årsagerne til, at der er stor forskel på,

hvilke senfølger der beskrives hos børn og unge

med lette traumatiske skader. Asarnows egne studier

har vist, at selv meget lette traumatiske hjerneskader

meget ofte giver langtidsfølger i form af

adfærdsproblemer.

Svenske undersøgelser

Dr. med. Ingrid Emanuelson fra Queen Silvia Hospital,

Göteborg, gennemgik en spørgeskemaundersøgelse

af børn (0-17 år på skadestidspunktet) med

lette traumatiske skader indlagt på Borås Sykehus

i en seks måneders periode i 1999 og 2000. Hun

beregner den årlige forekomst af skader til 580 pr.

100.000 børn, og heraf har mindst 13 pct. stadig

symptomer efter tre – seks måneder efter skaden.

Psykolog Göran Horneman fra Göteborg gennemgik

en opfølgningsundersøgelse 10 år efter skaden

af 53 unge skadet mellem 0 og 17 år. Kun 14

(26 pct.) havde fået tilbudt egentlig genoptræningsservice,

10 havde fået tilbud om en opfølgende medicinsk

undersøgelse. Alle de undersøgte havde

neurologiske følgesymptomer, og gruppen fungerede

forbavsende dårligt i de neuropsykologiske

prøver, især hvad angår verbal indlæring, og indlæring

og fastholdelse af visuelt materiale.

Psykogenese versus fysiogenese

En række undersøgelser har ikke kunnet påvise følger

af traumer ved anvendelse af psykologiske

tests. Dette er tilsyneladende i modstrid med den

velbeskrevne kendsgerning, at nogle børn efter et

let hovedtraume begynder at udvise en lang række

kognitive, somatiske, emotionelle og adfærdsmæssige

problemer.

Keith Owen Yeates, der er Associate Professor

ved Columbus Children’s Hospital i Ohio, fandt således

en række postcommotionelle symptomer (følgesymptomer

efter hjernerystelse), som var langt

hyppigere og alvorligere hos en gruppe på 200 børn

med traumatiske hovedskader end hos en gruppe

på 100 børn med traumatiske skader, som ikke involverede

hovedet. Derimod fandtes ikke nedsat

funktion i de kognitive tests. Begge grupper blev

fulgt i 12 måneder efter traumet med psykologisk

testning og interviews.

Disse tilsyneladende modstridende forskningsresultater

har ført til en kontrovers mellem fortalere

for ’psykogenese’ og ’fysiogenese’. Fortalere for

’psykogenese’ mener, at postcommotionelle symptomer

skyldes psykologiske faktorer før eller som


Børn og unge med erhvervet hjerneskade var et tema, der blev behandlet på flere sessioner

på IBIA konferencen i Stockholm. Som en rød tråd gennem de mange indlæg gik det, at vi

har alt for lidt viden og opmærksomhed på dette område. Der mangler entydige definitioner

og undersøgelsesprocedurer. Meget få steder i verden er man opmærksom på, at selv børn

og unge med lette traumer kan få alvorlige senfølger, som hæmmer barnets og den unges

muligheder for at få en uddannelse og en meningsfuld rolle i den fremtidige tilværelse.

Derfor tilbydes der ikke systematisk opfølgning til børn og unge med erhvervede hjerneskader,

og problemerne overlades ofte til familie og lærere.

en reaktion på ulykken, eller at personen simulerer

vanskelighederne – fx for at opnå bestemte fordele,

snarere end at der er tale om udslag af ændrede

hjernefunktioner.

Tilhængere af ’fysiogenese’ peger på at eksperimentelle

studier af dyr og klinisk forskning med

mennesker har påvist, at selv et let hovedtraume

kan resultere i påviselig neuropatologi.

Yeates’ konklusion var, at vi bør forske videre i

de postcommotionelle symptomer og derigennem

skaffe et bedre grundlag for at udvikle retningslinier

for behandling og håndtering af lette hjerneskader.

Det senere forløb i barnets familie og skole

Hvordan oplever forældre og lærere ude i samfundet

at modtage et barn med traumatisk hjerneskade?

Dette spørgsmål undersøgte studerende,

Louise Chambers, og psykolog, Kate Donoghue fra

Bath Head Injury Unit, ved hjælp af spørgeskemaer

og interviews af seks forældre og seks lærere til

børn, som var udskrevet fra afdelingen efter svære

traumer.

Familierne oplevede ændringerne i barnets adfærd

som en svær belastning. Det var vanskeligt at

imødekomme børnenes ændrede sociale, følelsesmæssige

og intellektuelle behov. Specielt var det

vanskeligt at tackle den øgede sårbarhed hos pubertetspigerne.

Mange af forældrene var bekymrede

for fremtiden og for om familien fortsat magtede

at tilpasse sig de nye livsbetingelser. Lærernes

største belastning var, at de følte, at de manglede

erfaring med undervisning af børn med hjerneskader,

ligesom de savnede viden om langtidsfølgerne.

Ingen af lærerne havde fået træning, og ingen

af dem havde tidligere erfaringer i at undervise hjerneskadede

børn.

Tilsvarende understregede Dr. Med. Jane Gillett

fra PABICOP-teamet i Canada – som sidste år frem-

lagde deres arbejdsmetoder på en konference arrangeret

af Videnscenteret – på en poster, at konsekvenserne

af en erhvervet hjerneskade hos børn

er livsvarige. De påvirker hele det omgivende samfund,

og ofte varer det mange år, før hjerneskadens

konsekvenser erkendes og en målrettet indsats kan

etableres. Samtidig understregede hun, at rehabilitering

af børn bør ske i barnets naturlige omgivelser

så tidligt i forløbet som muligt.

De unges særlige behov

Hos teenagere og unge voksne ses der ofte både

kognitive og adfærdsmæssige problemer efter en

hjerneskade. Mark Ylvisaker, som er Associate Professor

of Communication Disorders, College of

Saint Rose, Albany, New York, refererede, at der for

de unges vedkommende ikke er påvist generaliseret

og varig effekt af genoptræning af unge via konsekvenspædagogik,

eller med en træningsbaseret

kognitiv genoptræning, som ikke foregår i sammenhæng

med deres hverdag.

I stedet bør genoptræningen foregå i tæt samarbejde

med personerne i den unges naturlige omgivelser

ud fra både et læringsperspektiv og med

fokus på den unges adfærd.

Håb for fremtiden

Det var opmuntrende, at så stor en del af indlæggene

på en konference om traumatiske hjerneskadede

handlede om børn og unge med erhvervede

hjerneskader. Problemerne blev angrebet fra

mange synsvinkler og med vidt forskellige metoder.

Men der er ingen tvivl om, at vi er i gang med

at erkende, at en hjerneskade er en alvorlig sag,

som kan vise sig at gribe forstyrrede ind i barnets

eller den unges fremtidige udvikling. Den voksende

interesse betyder også, at vi er i gang med at

udvikle mere effektive optrænings- og interventionstilbud

til denne hidtil oversete gruppe. ■

IBIA-KONGRES 15


16

Kan man komme i arbejde

igen efter en hjerneskade?

AF ANNE METTE LARSEN,

PROJEKTKONSULENT VED

PROJEKT ERHVERVET HJERNESKADE

I KØBENHAVNS KOMMUNE.

ARBEJDSINTEGRATION

”Jeg troede, jeg var færdig. Jeg var en grønsag.”

Sådan oplevede 50-årige Jette 1) sig selv, efter at hun

i 1999 fik en hjerneskade. Hun turde på det tidspunkt

ikke tro, at hun en dag ville komme i arbejde

igen. Men i oktober 2000 startede Jette på Revacentrets

Arbejdsintegrationsprojekt for senhjerneskadede.

Her fik hun optrænet sine arbejdsmæssige

færdigheder og vigtigst af alt – hun fik sin selvtillid

tilbage. I september 2001 blev Jette fleksansat

på en offentlige virksomhed.

Evaluering af Revacentrets Hjerneskadeprojekt

Jette er en af de fem kursister fra Revacentrets Arbejdsintegrationsprojekt

for senhjerneskadede,

som blev interviewet sidste år i forbindelse med en

evaluering af projektet2) . Evalueringsarbejdet består

af to rapporter. Den første, “Platform”, beskriver,

hvordan man i projektet træner kursister med erhvervet

hjerneskade ud fra en særlig kombination

af Revacentrets egne revalideringsmetoder og en

række neuropsykologiske aspekter. I evalueringens

anden del vendes blikket mod måden, hvorpå en

gruppe kursister i konkrete arbejdsforløb gør brug

af det lærte. Det overordnede formål med evalueringen

var at undersøge og synliggøre, hvordan

hjerneskadeprojektets arbejdsmetoder kan bidrage

til arbejdsintegration af personer med erhvervet

hjerneskade.

Revacentrets Hjerneskadeprojekt

Revacentrets Hjerneskadeprojekt startede i januar

2000. I projektet kombineres Revacentrets gene-

1) Samtlige navne er ændrede og væsentlige data

slørede, således at kursisterne fremstår anonymt.

2) Evalueringen er foretaget af Projekt Erhvervet

Hjerneskade i Københavns Kommune.

3) For at sikre de neuropsykologiske aspekter i projektet,

er der tilknyttet to neuropsykologer. Derudover

en socialrådgiver og projektkoordinator,

en værkstedsmedarbejder og en fysioterapeut.

relle metoder til revalidering med neuropsykologisk

orienterede tilgange 3) . I grove træk kan man sige,

at mens Revametoden fokuserer på kursistens ressourcer

og direkte inddragelse, fokuserer neuropsykologien

mere på at gøre kursisten opmærksom

på sin hjerneskade og at lære kursisten at leve

med den. Kombinationen af de to tilgange kunne

måske umiddelbart fremstå som modsatrettet, men

i de konkrete projektforløb på Revacentret ser det

ikke ud til, at kursisterne oplever det sådan.

Træningen på Revacentret – fase et

Projektforløbet på Revacentret er opdelt i faser.

Fase et forløbet foregår på Revacentret i København,

og består af et ugentligt aktivitetsprogram, der fokuserer

på optræning af kursisternes grundlæggende,

arbejdsmæssige færdigheder. Optræningen

er centreret omkring EDB. Samtidig udnyttes

de ressourcer, der ligger i at samle kursister med

erhvervet hjerneskade under ét projekt. Hans, en

af kursisterne, fortæller at ”fordelen med Reva er,

at jeg dér for første gang i mit liv oplevede, at når

du siger noget, og du leder efter ordene..... så venter

folk på, at du er færdig, selvom du går i stå.

Sådan er det jo ikke normalt (…) folk ude i samfundet

gider jo ikke høre på én, der står og mumler

– én der har taleproblemer – det gider man jo

ikke”. Ved forløbets afslutning udarbejdes en plan,

der klarlægger kursistens mål, ressourcer og vanskeligheder

og heraf følgende træningsbehov. Denne

plan danner grundlaget for det videre forløb, der

sigter mod arbejdsintegration.

Praktikophold – fase to

Fase to er et trænings/praktikophold i job eller uddannelse,

der varer min. seks måneder og maks.

halvandet år. En kollega på arbejdspladsen/uddannelsesstedet

tilknyttes som kursistens kontaktperson

i forløbet. For at skabe kontinuitet mellem kursistens

træning i fase et og den aktuelle praktik,

yder projektet løbende støtte og vejledning til arbejdspladsen.

Praktikperioden kan ses som en

overgang mellem den ’trygge’ tilværelse på Revacentret

og de mere kontante krav, der stilles, når

eller hvis man efterfølgende bliver ansat i job.


Maleri af kursist. Maleri er en fast aktivitet på kurset.

Ansættelse i job – fase 3

Når en kursist skal ansættes på en ny arbejdsplads

eller evt. der, hvor han har været i praktik, gør Reva

meget ud af at give den nye arbejdsplads en grundig

og ærlig introduktion af kursisten. Stine fortæller

om sit introduktionsmøde: “De fik forklaret

min situation og mit forløb. Hvad jeg havde prøvet,

hvad jeg havde svært ved, og hvad de skulle være

opmærksomme på”. Desuden har Reva løbende direkte

kontakt med arbejdspladsen/uddannelsesstedet

i form af opfølgningsmøder med kursist og

arbejdspladsens kontaktperson, hvor evt. justeringer

af arbejdsforløbet eller yderligere støttebehov

diskuteres. Opfølgningsperioden varer minimum et

år.

Arbejdets betydning

Kursisterne er enige om, at det at komme ud på

arbejdsmarkedet eller i uddannelse har været af

stor betydning for dem. En kursist fortæller, “De

(Hjerneskadeprojektet, red.) har hjulpet én til, at

Fakta

Samspillet mellem Reva-metoden og neuropsykologien

Nøgleord for Reva-metoderne er:

● tilknytningen til arbejdsmarkedet

● brugerinddragelse

● fokus på kursistens ressourcer

● betydningen af de gruppedynamiske processer

Nøgleord for de neuropsykologiske tilgange er:

● optræning af indsigt

● udvikling og træning af kompensationsstrategier

● opøvelse af "transfer", altså muligheden for at kunne overføre

færdigheder, der optrænes et sted, til et andet sted,

f.eks arbejdsmarkedet

● opmærksomhed på, at optræningen af hjerneskader er en

tidskrævende proces

● opmærksomhed på, at kursisterne hurtigt bliver trætte.

Projektets visitationskriterier

Projektet henvender sig til voksne borgere i Københavns Kommune

i alderen 18-55 år, som har pådraget sig hjerneskade i let

eller middelsvær grad som følge af apopleksi (blodprop eller blødning

i hjernen), kranietraume eller anden sygdom i hjernen.

Deltagere i Revacentrets Hjerneskadeprojekt

Fra d. 1. januar 2000 - d. 20. september 2002 (evalueringens opgørelsestidspunkt)

har projektet optaget 42 kursister. 21 af de 42

kursister var ved opgørelsestidspunktet stadig i gang i projektet.

Udaf de resterende 21 kursister er 8 stoppet med arbejdsintegration.

De resterende 13 kursister er afsluttet uden arbejdsintegration. Heraf

er fem afsluttet som følge af syge-melding/-behandling, fem er

indstillet til pension, en er afsluttet pga. et ubehandlet, aktivt misbrugsforhold,

en er forsvundet og en ønskede ikke at fortsætte.

man kan se folk i øjnene – man behøver ikke være

angst hele tiden (...) Reva har hjulpet mig til, at jeg

kan være mere åben”. En anden kursist siger, “Jeg

er blevet en selvstændig pige igen, og det er rart,

når man har været så afhængig af så mange forskellige

mennesker igennem flere år (…). Nu er jeg

ikke bleg for selv at prøve nogle ting af, hvor jeg,

da jeg startede på Reva, meget gerne ville gemme

mig bag ryggen af andre og få folk til at gøre det

hele”.

Revacentret gør meget ud af at understrege, at

de ikke ’leverer hjerneskader’, men derimod arbejdskraft.

Evalueringen af projektet peger på, at

såvel arbejdspladser som kursister deler denne op-

ARBEJDSINTEGRATION 17


18

Man lærer af sine fejl

AF RANDI STARRFELT,

NEUROPSYKOLOG.

LÆRING UDEN FEJL

fattelse. Over tid bliver kursisterne af kollegaer og

chefer opfattet som medarbejdere (med en hjerneskade)

frem for ’hjerneskadede’, og de kommer

også i stigende grad til at opfatte sig selv som

sådan. Som et led i denne udvikling får såvel arbejdspladser

som kursister behov for at nedtone

kontakten til Revacentret, som så at sige bliver

overflødigt. Det ser således ud til, at projektets fornemmeste

opgave, nemlig at gøre kursisterne i

stand til at fungere på en arbejdsplads uafhængigt

af Revacentret, i vid udstrækning lykkes. ■

Er man én gang kommet til at huske det forkerte navn på en

ny kollega, kan det være svært at glemme dette navn igen,

selv om man ved, det er forkert. Man husker nemlig ofte sine

fejltagelser lige så godt, som man husker, det rigtige man gør.

Netop det, at man husker sine fejltagelser godt, er

udgangspunktet for en strategi til rehabilitering af

en hjerneskade, der hedder læring uden fejl. Den

går ud på, at man i stedet for at lade mennesker

med hukommelsesproblemer prøve at huske – og

fejle, skal hjælpe dem til at gøre eller sige det rigtige

hver gang. De skal hjælpes igen og igen, indtil

det, der skal huskes, sidder der. Man må ikke

gætte eller forsøge sig frem. Metoden viser sig at

hjælpe mange med hukommelsesproblemer til at

huske bedre.

At glemme, det man skal huske

Når man mister hukommelsen efter en hjerneskade,

er det meget svært at lære nyt. Hvad der skete in-

Hvis du vil læse mere om evalueringen af Revacentrets

Hjerneskadeprojekt, kan to rapporter rekvireres

ved henvendelse til Projekt Erhvervet Hjerneskade

i Københavns Kommune, Østerfælled Torv

13, 2100 København Ø. De kan også findes på projektets

hjemmeside: www.projekterhvervethjerneskade.dk

eller Videnscenterets hjemmeside på

www.vfhj.dk/projekter/detaljer/filer/m8/

Resultatrapport2003.pdf

www.vfhj.dk/projekter/detaljer/filer/

Kbh.Kommune/D3/Revarapport.pdf.

den skaden, husker man derimod ofte nemmere.

Nogle med hukommelsesproblemer gengiver detaljer

fra deres ungdom uden at de kan sige, hvad de

foretog sig for en time siden. For at afhjælpe disse

problemer kan man tage billeder og skrive dagbog

og have en kalender, der fortæller, hvad og

hvornår man skal planlagte ting.

For nogle kan også computerstyrede hjælpemidler

og mobiltelefonen være en fordel. Men det

forudsætter naturligvis, at man kan huske at bruge

dem, hvilket netop er svært, når det nu er hukommelsen,

man døjer med. I disse tilfælde kan

metoden læring uden fejl være gavnlig. Herigennem

kan man lære at tjekke sin kalender på givne tidspunkter,

at finde vejen til træningscenteret, eller at


eller?

huske navnene på dem man spiller bridge sammen

med.

Jeg vil huske, hvad mine venner hedder

Barbara Wilson, der er neuropsykolog fra England,

har anvendt læring uden fejl som metode i flere år.

En af hendes patienter ønskede inderligt at genlære

navnene på vennerne i kortklubben. Ved at

bruge billeder af vennerne med deres navne på

bagsiden, øvede han sig hver dag med søsteren.

Han kiggede på billedet og forsøgte at huske navnet.

Kunne han ikke, vendte han billedet, sagde

navnet, og forsøgte så igen. Han måtte ikke gætte,

for derved kunne han komme til at sige – og

lære – det forkerte. Han måtte kun svare, hvis han

var sikker. Men man skal også selv gøre en indsats,

når man anvender denne strategi, og efterhånden

fjernede de dele af navnene bag på billederne, så

han til sidst kun havde brug for forbogstavet, for

at kunne huske navnet. På den måde genlærte han

navnene på alle sine venner.

Rutiner og faste pladser

En anden metode til at kompensere for manglende

hukommelse er at gøre ting i fast rækkefølge og

sørge for at vigtige ting har deres faste pladser. Gør

Fakta

Randi Starrfelt har modtaget støtte til at deltage i

The Vivian Smith Advanced Studies Summer Institute

of the International Neuropsychological Society

fra Rehab-puljen. The Summer Institute blev startet

af Professor Andrew Papanicolaou i 2002. Til instituttet

kommer studerende og klinikere (flest læger

og psykologer) med interesse for neuropsykologi

fra hele verden. Mere information findes på hjemmesiden:

www.uth.tmc.edu/clinicalneuro/institute/

Barbara Wilson har sammen med Linda Claire skrevet

bogen: Coping with memory problems. A practical

guide for people with memory impairments,

their relatives, friends and carers. Bogen findes endnu

ikke på dansk, men kan fås på engelsk fra: Thames

Valley Test Company i England: www.tvtc.com

man de samme ting i den samme rækkefølge hver

dag, er det sværere at udelade noget. For eksempel

kan man gøre morgenaktiviteterne (bad, morgenmad,

checke sin kalender) i den samme rækkefølge

hver dag, og lægge tøj, kalender og nøgler på

de samme steder. På den måde slipper man for stadig

at bede om hjælp, selv om man har problemer

med hukommelsen, og samtidig kan man føle sig

tryggere ved, at man ikke har glemt noget. ■

Piet Hein © gruk "HUSKEREGEL", Gengivet med

venlig tilladelse fra Piet Hein a/s, Middelfart .

LÆRING UDEN FEJL 19


20

AF ULLA FOLKE,

NEUROPSYKOLOG,

ANNI SØNDERGAARD,

AMTSKONSULENT OG

ANETTE HOLM ANDREASEN,

SOCIALRÅDGIVER.

NØGLEPERSON

Foto: Ole Friis

Socialministeriets satsreguleringspulje gav i 1999

mulighed for at følge op på anvendelsen af et arbejdsredskab

til sagsbehandlingen af hjerneskadede,

som HjerneskadeTeamet havde udarbejdet nogle

år tidligere.

Det drejer sig om: ’Handlingsplanen’, der med

et oversigtsdiagram og tilhørende bilag beskriver

muligheder inden for boligområdet, genoptræning,

undervisning og forsørgelse.

Det rette tilbud

Baggrunden for, at HjerneskadeTeamet i sin tid udarbejdede

dette arbejdsredskab, var et ønske om,

at den skadede ville få de rette tilbud efter udskrivning

fra sygehus. Målet var, at der skulle være

kontinuitet og sammenhæng i forløbet efter udskrivning,

at der skulle opstå et frugtbart samarbejde

mellem de relevante parter, og at den skadede

fik en god livskvalitet på trods af hjerneskaden.

Projektet skulle undersøge og afprøve, om arbejdsredskabet

levede op til forventningerne.

To målgrupper

Projektet har haft to målgrupper: en gruppe skadede

og en gruppe professionelle.

Udskrevet

Roskilde Amts HjerneskadeTeam har

afsluttet projekt ’Handlingsplan som

rådgivnings- og koordinationsværktøj i

forhold til senhjerneskadede’. 27 voksne

med pludseligt opstået hjerneskade er

fulgt over en to-årig periode.

Den ene var 27 voksne med pludseligt opstået

hjerneskade udvalgt efter skadens sværhedsgrad (8

lette, 13 moderate, 6 svære). Inddelingen tog udgangspunkt

i den foreliggende oversættelse af ICI-

DH-II (nu ICF).

Alderen fordelte sig mellem 27 og 71 år med

tyngden på 50 til 59 år. Det var fortrinsvis gifte

mænd, der boede i eget hus. Ved projektstart havde

knap 40 procent forladt arbejdsmarkedet. Ved

projektafslutning havde i alt 52 procent forladt arbejdsmarkedet

og yderligere 10 procent havde da

søgt om førtidspension. I løbet af projektperioden

faldt otte fra, heraf tre, der døde. Den udvalgte gruppe

er selvsagt ikke repræsentativ for de senhjerneskadede.

Den anden målgruppe for undersøgelsen var de

professionelle, for hvem ’Handlingsplanen’ var tiltænkt

som et arbejdsredskab til at give bedre muligheder

for at hjælpe den skadede til at få relevante

tilbud og koordinere den enkeltes forløb. Der

blev i særlig grad set på den kommunale sagsbehandlers

rolle som nøgleperson.

Metode

Evalueringen er foregået ved, at en projektmedarbejder

har indledt samarbejde med hver af de 27

udvalgte umiddelbart før eller efter udskrivning fra

sygehus. Der blev samlet baggrundsoplysninger om

den skadede. Herefter blev der foretaget en løben-


og hvad så?

de registrering af anvendelsen af arbejdsredskabet

”Handlingsplanen” og registrering af eventuel nøgleperson

i forløbet via tre til fem møder hjemme

hos projektdeltageren. Derudover blev samtlige initiativer,

aktiviteter og foranstaltninger for de 27

skadede over en to årig periode registreret. Der

blev foretaget en midtvejsstatus på projektet, som

blev fremlagt på et opsamlingsmøde hos Videnscenter

for Hjerneskade. Endelig blev der foretaget

en slutevaluering i form af spørgeskema til projektdeltagere,

pårørende og kommunale sagsbehandlere.

Terapeuter som nøglepersoner

Generelt kan det siges, at der i høj grad har været

brug for individuelt tilrettelagte forløb efter udskrivning.

Der har især været brug for fysio- og

ergoterapi, taletræning, træningsforløb på amtets

hjerneskadecenter, arbejdsprøvning og boligændringer.

Der har været tale om langvarige forløb,

der i nogen grad må forventes at fortsætte udover

en toårig periode. I forhold til udskrivningstidspunkt

ses en stigning i antallet af tilbud ca. et år

efter udskrivning. Efter halvandet til to år falder antallet

af nødvendige tilbud.

Hovedparten af de skadede har været tilfredse

med den behandling, de har modtaget i form af fysioterapi,

ergoterapi og talepædagogisk undervisning.

Godt halvdelen af de skadede svarer ved projektets

afslutning, at de får de tilbud, de har brug

for til at vedligeholde deres funktionsniveau. En

stor del af de pårørende har imidlertid oplevet, at

der har manglet tilbud.

Det viser sig, at arbejdsredskabet ‘Handlingsplanen’

ikke har hindret de skadede og deres

pårørende i at opleve mangler i tilbuddene. Og en

væsentlig konklusion er, at de senhjerneskadede

har behov for koordination af forløbet efter udskrivning,

og at denne koordination i dag varetages

af forskellige parter. ‘Handlingsplanen’ vurderes

derfor som et utilstrækkeligt redskab.

Det viste sig, at den kommunale sagsbehandler

ikke generelt påtog sig rollen som nøgleperson.

Derimod ser det ud til, at terapeuterne i mange

tilfælde fungerer som nøglepersoner, og at projektdeltagerne

er tilfredse med dette.

Livskvalitet

Projektet slutter med at spørge til livskvalitet. Alt i

alt kan det siges, at projektdeltagerne overvejende

er tilfredse med deres livskvalitet på trods af skaden.

Sammenholdes den selvrapporterede livskvalitet

med den pågældendes forløb er det indtrykket,

at de skadede, der har haft et veltilrettelagt

forløb efter udskrivningen, er meget tilfredse med

deres livskvalitet. De skadede, der har en dårlig

livskvalitet ved projektafslutningen, har omvendt

haft et forløb præget af ventetid, aflysninger, manglende

tilbud, delvis utilfredshed med behandlerne

og fravær af nøgleperson.

Hvad peger projektet så på?

Generel tilfredshed med forløbet efter udskrivning

og oplevelse af god livskvalitet trods pludselig opstået

hjerneskade opfattes her som en positiv effekt.

Den positive effekt synes altovervejende at

være afhængig af, om der har været en ‘nøgleperson’,

det vil sige en medarbejder, der har fulgt den

enkelte skadede og familien efter sygehuset. En

person med indsigt og viden, dels om hjerneskadefølger,

dels om mangfoldigheden af relevante tilbud.

Nøglepersonen bør udpeges af borgerens

kommune og skal via en personlig kontakt til den

skadede og dennes familie sikre, at det individuelt

tilrettelagte forløb gennemføres, koordineres og

hen ad vejen tilpasses den enkeltes situation. Projektet

peger på, at denne nøgleperson er meget

væsentlig det første halvandet til to år efter at skaden

er opstået.

Nøglepersonen vil få brug for at kunne hente information,

eksempelvis på ”Database over tilbud til

hjerneskadede”, som nu er udviklet af Videnscenter

for Hjerneskade. Som afløsning for planlægningsredskabet

‘Handlingsplan’ anbefales det, at

der udarbejdes tjeklister, der guider nøglepersonens

arbejde. Projektet giver grundlag for at udarbejde

dette redskab.

Evaluering af projektet og udarbejdelse af rapporten

er udarbejdet af cand.scient.soc. Bitten Kristiansen

fra Bitten K & Partners. Projektrapporten

kan fås ved henvendelse til amtskonsulent Anni

Søndergaard, Roskilde Amt, tlf. 46 30 39 49 eller

læses på: www.ra.dk/sw1159.asp ■

NØGLEPERSON 21


22

Den, der har skoen på, ved

AF SPECIALERGOTERAPEUT

ANNELISE LEMCHE.

1) Modellen fokuserer på fire

områder: sundhed/netværk,

økonomi, bolig/lokalsamfund,fritid/beskæftigelse.

HJEMMEVEJLEDNING

Ballerup Kommune har siden 1994 tilbudt

hjemmevejledning til senhjerneskadede.

Et afsluttet projekt giver en række anbefalinger

til fremtidige tiltag og viser, at hjemmevejledning

fører til bedre trivsel og helbred både

hos den ramte og deres pårørende.

Rapporten fra Ballerup Kommune er baseret på interviews

med 36 yngre senhjerneskadede og 29

pårørende. I kommunen har der været hjemmevejledning

for senhjerneskadede siden 1994. Hjemmevejledningen

blev iværksat, fordi erfaringen viste,

at der manglede tilbud til de senhjerneskadede og

deres familier, som står meget alene og har store

vanskeligheder med at få hverdagen til at fungere.

Målet var at få et mere tydeligt billede af, hvilke

problemer borgerne oplevede sværest at leve

med i hverdagen. I undersøgelsen blev der spurgt

til, hvordan tilværelsen formede sig nu, og hvad

der skulle til for at gøre hverdagen lettere for hele

familien.

Den grundlæggende tanke i projektet har været

at: ”Den, der har skoen på, ved bedst, hvor den

trykker”. Følgevirkninger efter en senhjerneskade

rammer hele familien. Det giver store problemer i

hjemmet i forhold til de nærmeste pårørende og i

forhold til kontakt med offentlige myndigheder,

skole, arbejde, fritidstilbud og netværk.

Der blev udarbejdet et spørgeskema med udgangspunkt

i Ballerup Kommunes helhedsmodel 1)

og flere validerede undersøgelsesskemaer. Der blev

lagt fokus på borgernes egne vurderinger, samt på

at deltagerne kunne godkende ordlyden af konklusionerne.

Indhold

I rapportens indledende afsnit beskrives målgruppen.

De efterfølgende afsnit (bolig, transport, økonomi,

arbejde, hjælpeforanstaltninger fra kommune

og amt, dag – og fritidstilbud) kortlægger rammerne,

beskriver sammenhænge og ønsker til ændringer

af vilkår.

Afsnittet om sundhed/livskvalitet belyser, hvilke

problemer der er sværest at leve med i hverdagen,

og hvordan netværk, helbred, trivsel og meningsfyldte

aktiviteter ser ud, hvilke ressourcer gruppen

har til at mestre situationen, samt hvad der skal til

for at gøre det bedre. Det afsluttende interview sætter

fokus på de tiltag, der har hjulpet den hjerneskadede

til det nuværende niveau og peger på ideer

til fortsat udvikling. Rapporten munder ud i en

række anbefalinger. (Se faktaboks).

Dårlig trivsel

Både de senhjerneskadede og de pårørende har

meget dårlige vilkår for at komme sig efter skaden

og få et sundt og aktivt liv igen. Undersøgelsen viser

at gruppen har en markant dårlig trivsel.

Ved selvvurderet helbred ligger specielt de

pårørende, men også de senhjerneskadede, langt

under det normale for aldersgruppen. Halvdelen af

gruppen har ingen, de kan trække på i det daglige.

Kun få havde to eller flere at betro sig til, på

trods af at to-tredjedele af gruppen beskrev en høj

grad af socialt samvær.

Hverdagen indrettes

efter den senhjerneskadede

Hvis familien skal have en sammenhængende hverdag,

er det vigtigt, at den lærer at acceptere skaden

og finder ud af, hvad den hjerneskadede kan.

Familien skal finde nye roller og ændre deres vaner,

så hverdagen indrettes på en måde, som gør

at den hjerneskadede kan være med og gøre nytte.

De faktorer, der giver den senhjerneskadede

bedre trivsel er god økonomi, hjemmevejledning,

at have en fortrolig og at deltage i arbejds- eller

dagtilbud.

De pårørendes trivsel

Det fremmer den pårørendes trivsel at have et godt

helbred, en god økonomi, at den hjerneskadede

har eller har modtaget hjemmevejledning, og at familien

har opbakning. Efter en hjerneskade er økonomien

ofte dårligere – af én beskrevet som ”en

rutschetur ned ad den sociale rangstige”. Ud over

at bearbejde egen krise, skal de pårørende tage ansvar

for den hjerneskadedes udvikling, finde

træningstilbud og følge op på alting. Mange føler


edst, hvor den trykker

de kæmper mod systemet, og at der ikke er plads

til deres behov.

Hjemmevejledning gør en forskel

I de familier, der modtog Ballerup Kommunes hjemmevejledning,

havde både de hjerneskadede og de

pårørende et godt selvvurderet helbred og en markant

bedre trivsel.

Tilbuddet var generelt ikke på forhånd kendt af

målgruppen, men det indeholdt de elementer, mange

af de interviewede har efterlyst. Hjemmevejlederen

støttede den hjerneskadede i at vedligeholde

og udføre sine funktioner hjemme, hjælpe familien

i gang med en ny hverdagsrytme og støttede

og vejledte de pårørende, så familien kunne få

en tilværelse så tæt på det normale som muligt.

Hjemmevejlederen tog ansvaret for den hjerneskadedes

udvikling og motiverede og støttede desuden

til initiativ og handling i hverdagen. Målet var

at finde noget, den hjerneskadede kan klare i hverdagen,

så hele familien får et bedre liv på de

præmisser, skaden tillader. ■

Rapportens forside er tegnet af A. Lemcke

Fakta

Projektets formål var at:

● afdække de senhjerneskadede og

deres pårørendes sociale liv, ønsker

og behov for forebyggende

foranstaltninger vedrørende: personstøtte,

råd og vejledning, bolig,

beskæftigelse/aktiviteter, netværk

samt lokale forhold.

● knytte kontakt til eksisterende til-

bud efter behov.

● skabe et bedre politisk grundlag

for at vurdere, beslutte og tilrettelægge

kommunens fremtidige

tilbud.

Projektets anbefalinger er:

● oprettelse af bo- og aktivitetstilbud

for senhjerneskadede i form

af en række selvstændige, fleksible

boliger i nærheden af et fælleshus

med dertil knyttede fælles

aktiviteter.

● oprettelse af en stilling som hjerneskadekoordinator

i kommunen.

● udvidelse af hjemmevejlederord-

ningen

● etablering af et specielt korps af

besøgsvenner til senhjerneskadede,

gerne flersprogede.

Rapporten kan hentes på:

http://www.vfhj.dk/projekter/

andre/default.asp

eller ved henvendelse til:

Ergoterapisektoren,

Torvevej 19, 2740 Skovlunde,

tlf. 44 77 33 45.

HJEMMEVEJLEDNING 23


24

Cathrine Mateer bød op til DaNS

AF LASSE HERBST,

TALEPÆDAGOG/LOGOPÆD PÅ KLINIK

FOR NEUROREHABILITIERING,

AFSNIT FOR TRAUMATISK

HJERNESKADE, HVIDOVRE HOSPITAL,

SEKRETÆR I DaNS.

KONFERENCE

DaNS – Dansk Neuropædagogisk Selskab – bød i samarbejde med

Videnscenter for Hjerneskade på en hel dag i april med talepædagog &

neuropsykolog Catherine Mateer fra Canada. Hun førte deltagerne gennem

en række dokumentationer, praktiske forslag, frække påstande – og i

det hele – masser af inspiration.

I Odense mødtes en stor skare neuropædagoger og

andre interesserede til DaNS’s årlige landskonference,

hvor Catherine Mateer var inviteret til at forelæse

hele dagen. Mateer har i 2001 sammen med

Mckay Moore Sohlberg (talepædagog, PhD) udgivet

en ny, ganske omredigeret udgave af bogen: ”Cognitive

Rehabilitation”. Den har været brugt som

grundbog på Lærerhøjskolens speciallæreruddannelse

i faget ”Elever med erhvervede hjerneskader”

gennem mere end 15 år.

Nej, Mateer læste ikke op af bøgerne – men gik

videre. Hun var skarp i tonen og modig i sine

påstande og overordentlig veldokumenteret i sine

konklusioner. Mateer er naturligt nok præget af sine

år i USA, hvor der også indenfor dette område privatiseres

og liberaliseres, kræves kontrakter, projekter

og resultater. Det fremstår hos Mateer som

klare aftaler med patienten, præcise programmer

for rehabiliteringen, evaluering i samråd med patienten

og det hele veldokumenteret. Og det er

måske ikke så ringe? Canada og Nordeuropa ligner

indtil videre stadig hinanden derved, at velfærd og

rehabilitering endnu ikke er ganske overladt til forsikringsselskaber

eller den private økonomi.

Heldigvis bekræftede Mateer os i mange af vore

neuropædagogiske principper og tanker – det er jo

altid godt at få dem understøttet og dokumenteret.

I hendes rigtig mange handouts er der referencer

til artikler, undersøgelser, bøger, hjemmesider –

alle ganske nye og flere interessant kontroversionelle.

Mateer kom med mange gode forslag til rehabiliteringsprogrammer

indenfor ganske specifikke områder

hentet fra hendes mange års erfaringer fra

praksis som talepædagog og senere som neuropsykolog.

Én af dagens overskrifter var ’Rehabilitation

of Executive Functions’, hvor Mateers opremsning

af problemer, teorier og praktisk organi-

sering af træningen er det rene neuropæd-guf! Også

i bøgerne – især den nyeste udgave – er der mange

sider med sådanne praktiske råd og anvisninger,

som er lige til at gå til. Her kan man finde tabeller

med oversigter over de forskellige executive

funktioner med ganske konkret beskrivelse af forslag

til undervisning/terapi for hvert område. Alt sat

i forhold til den enkeltes liv, ønsker og fremtid. Og

sat i forhold til den øjeblikkelige situation: hospitals-,

institutions- eller privatlivs- baserede opgaver.

Suppleret med forslag til tjek-skemaer for de enkelte

forløb – herunder interviews, protokoller, scorings-ark.

Det frække var bl.a. Mateers oplæg til ”Direct

Retraining for memory and planning deficits”, hvor

hun var lige ved at antyde, at hukommelsen er en

muskel, man kan træne. Det har ellers i mange år

været god latin, at netop mennesker med hukommelses-

og planlægnings-problemer ikke kunne trænes

direkte i dette. Her forelagde Mateer en række

artikler og undersøgelser, der viser, at i hvert fald

på helt specifikke områder ser det ud til at nytte.

Nå, måske var det mig, der hørte det sådan? Eller

da Mateer gennemgik en afdækning og et træningsprogram

for patienter, der har vanskeligheder med

’delt opmærksomhed’. Det gik bl.a. ud på at træne

folk i at lytte til de hverdagslyde, som de skulle tilbage

til og som p.t. distraherede. Jovist, har vi da

forsøgt os indimellem – men vi må altså godt. Vi

har netop lært og øvet os i at skåne patienten for

den megen ’støj’, som omgivelserne kan give. Mateer

påviser, at en kontrolleret og bevidst træning i

omverdens-påvirkninger er mulig og effektiv. Og det

er således dokumenteret!

Som en rød tråd igennem det hele løb Mateers

holdning til patienten/eleven/den hjerneskadede: at

det ikke mindst er ud fra hans egen vurdering af

problemernes omfang, at rehabiliteringen skal til-


ettelægges. F.eks. kan man ud fra en skala fra et

til fem spørge: ”Synes du, det er et stort problem

– mindre problem – intet problem?”

I bøgerne er der en række forslag til sådanne

spørgeskemaer/interviews. Det er en dejlig omvendt

måde at forholde sig til problemstillingen på efter

mange år, hvor den professionelle satte dagsordenen.

Errorless learning

Errorless Learning 1) – lyder det ikke også godt? Begrebet

er vel knapt oversat til dansk. Men meningen

er klar nok: Undervisningen tilrettelægges, så

eleven oplever at løse en række opgaver med succes

– og ikke som en test, hvor han støder mod

muren hele tiden. Jamen, sådan er vel al neuropædagogik,

ikke sandt? Også det kan man læse mere

om i bøgerne – især den nyeste.

Som talepædagog er jeg især gået i nærlæsning

på Sohlberg & Mateers kapitel 10 om ’kommunikation’.

Jeg kan forsikre, at der er spændende nyheder

og godt oplæg til debat om traumatisk hjerneskadedes

kommunikation og eventuelle sproglige

problemer. Mateer gennemgår en lang række artikler

og undersøgelser, hvor halvdelen mener, de

diffust hjerneskadede har afasi, mens den anden

halvdel mener, det er sjældent. Mateer foreslår her

en ny diagnose:

Pragmatisk afasi – og fremlægger både undersøgelsesforslag,

observation af konversation og

forslag til træningen trin for trin. Læs selv – prøv

det af – lad os høre! ■

1) Se også artiklen af Randi Starrfelt ‘Man lærer

af sine fejl’ side 18.

Foto: Birthe Bjørslev

Det frække var bl.a. Mateers oplæg til ’Direct Retraining

for Memory and planning deficits’, hvor hun var lige ved

at antyde, at hukommelsen er en muskel, man kan træne.

Fakta

Dansk Neuropædagogisk Selskab blev stiftet

år 2000 med det formål at være forum for den

neuropædagogiske debat, formidle viden herom,

sætte kurser og konferencer mv. i gang.

Se i øvrigt hjemmesiden: www.neuropaedagogik.dk.

”Neuropædagog” kaldes mange i dag, som

arbejder indenfor området med hjerneskadede

mennesker. En ”eksamineret speciallærer i

faget ”elever med erhvervet hjerneskade”” er

indtil nu uddannet som overbygning til speciallæreruddannelsen

på Lærerhøjskolen.

”Cognitive Rehabilitation” af McKay Moore

Sohlberg og Cathrine A. Mateer, nyeste udgave

2001, The Guilford Press, New York, London

Pris: 711 kr.

Catherine A. Mateer, PhD, har en intensiv

baggrund i klinisk arbejde. Hun har publiseret

over 75 artikler og bog-kapitler samt to bøger

om hjernens organisation af sprog, hukommelse

og praksis og opmærksomhed, hukommelse

og eksecutive funktioner. Dr. Mateer er

vidt berømt for sit pioneerarbejde i rehabiliteringen

af mennesker med traumatisk hjerneskade.

Hun er nu professor for Department of

Psychology and Director of the Graduate Program

in Clinical Psychology at the University

of Victoria in British Columbia, Canada. Der er

links til Mateers hjemmeside på:www.neuropaedagogik.dk

McKay Moore Sohlberg, PhD, har de sidste

19 år arbejdet i området med traumatisk hjerneskades

rehabilitation. Hun har skrevet en

lang række artikler og manualer indenfor området.

Hun er nu ass. Professor for ”the Communication

Disorders and Sciences program at

the University of Oregon.

I bogen “Cognitive Rehabilitation” findes en

lang række henvisninger til nyere artikler m.v.

KONFERENCE 25


26

Erfaring alene gør det ikke

AF UDDANNELSESKOORDINATOR

KAJ TARP SKOVBJERG,

HAMMEL NEUROCENTER.

KONFERENCE

Den 19. september 2003 afholder Klinik for Neurorehabilitering,

Hvidovre Hospital, og Hammel Neurocenter en konference om

forskning i neurorehabilitering. ”Nu skal vi have etableret et

decideret forskningsmiljø for området”, siger arrangørerne.

”Når man nu ser, hvor langt vi er kommet alene på

et erfaringsbaseret grundlag, så pirrer det ens nysgerrighed

at se, hvor meget længere vi kan nå, hvis

vi forfiner metoderne og giver dem et videnskabeligt

grundlag. Men netop det kræver, at vi får gang

i en markant forskningsindsats.”

Ordene kommer fra ledende overlæge Jens Gyring,

Hammel Neurocenter, der er én af initiativtagerne

til efterårets konference om forskning i neurorehabilitering

– en konference, de to hovedarrangører,

Hvidovre Hospital og Hammel Neurocenter, afholder

i samarbejde med Indenrigs- og Sundhedsministeriet

og Amtsrådsforeningen.

”Vi ønsker med konferencen at gøre status over,

hvad vi på nuværende tidspunkt rent faktisk ved i

Danmark og i udlandet om vores tværfaglige behandlingsformer,

og i den sammenhæng at få synliggjort

aktuelle og fremtidige forskningsbehov in-

Annette Nordenbo:

– Det koster, at bygge en ny forskningstradition op

den for området. Med konferencen ønsker vi også

at imødekomme de forventninger, der ligger til vores

arbejde”, siger han og henviser til den redegørelse,

som Sundhedsstyrelsen udsendte i 1997.

(Se fakta-boksen).

Kollegaen i den modsatte ende af landet, klinikchef

Annette Nordenbo, Klinik for Neurorehabilitering,

Hvidovre Hospital, er enig – og tilføjer.

”Det er tillige vigtigt, at vi får etableret et decideret

forskningsmiljø, som kan få flere unge forskere

til at interessere sig for området. I dag har

den almindelige neurolog kun en begrænset viden

om neurorehabilitering, og derfor ligger der en stor

udfordring i at få flere videreuddannet. Men det

kræver igen, at vi får et veldokumenteret og anerkendt

forskningsgrundlag at uddanne dem ud fra.

Den manglende interesse og den manglende forskningsbaserede

viden er to sider af samme sag, de

betinger hinanden”, erklærer hun.

”Og vi skal have for øje, at det er et område, vi

ikke kan sætte læger, neuropsykologer, neurologer

og andre med en forskningsbaseret baggrund til at

arbejde med alene. Vi er nødt til at inddrage sygeplejerskerne,

terapeuterne og andre, der behandler

patienterne i hverdagen. Vi har derfor også en

stor opgave i at få opbygget en forskningstradition

og forståelse inden for de faggrupper”, supplerer

Jens Gyring.

Svært at skaffe midler

En forudsætning for at kunne indfri ambitionerne er

dog, at området får tilført nogle forskningsmidler.

Og det er svært, når man er et relativt nyt fagområde

og samtidigt er forskningsmæssigt bagud, erklærer

de to arrangører.

”Det er svært at gå ud og søge penge i konkurrence

med etablerede forskningsgrupper, når man

selv er ny – og når man tilmed selv gør opmærk-


Jens Gyring: – Det pirrer ens nysgerrighed at se,

hvor meget længere vi kan nå.

som på, at vi først skal til at kvalificere vore forskere

inden for området”, siger Jens Gyring.

”Netop derfor er det så vigtigt, at vore politikere

får forståelse og interesse for området”, tilføjer

Annette Nordenbo og peger på, at konferencens

målgruppe udover fagfolk også retter sig mod politikere

og embedsmænd.

Begge håber derfor på, at konferencen vil skærpe

interessen for området – hos både fagfolk og

politikere. Og at den vil give forståelse for, at det

er et område, der er værd at satse på.

”Selvfølgelig håber vi også, at konferencen medfører,

at området får tilført ekstra midler. Det koster

at bygge en ny forskningstradition op. Men jeg

synes godt, man kan tilføje, at det ikke nødvendigvis

bliver dyrere på sigt. En solid forskningstradition

vil nemlig betyde, at vi får betingelserne for

Fakta

Behovet for videnskabelig forskning

Sundhedsstyrelsen udsendte i 1997 redegørelsen ”Behandling af

traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser”. Baggrunden var,

at der i Danmark manglede et højt specialiseret genoptræningstilbud

til patienter med meget svær hjerneskade.

Sundhedsstyrelsen anbefalede bl.a. i redegørelsen at samle den

tidligt organiserede rehabilitering af meget svært hjerneskadede på

få specialiserede neurorehabiliterings- enheder med landsdelsfunktion.

Det skete i sommeren 2000 med oprettelsen af to danske centre:

Hammel Neurocenter, som dækker det vestdanske område, og Afsnit

for Traumatisk Hjerneskade ved Klinik for Neurorehabilitering, Hvidovre

Hospital, der dækker det østdanske.

Videre anbefalede Sundhedsstyrelsen at gennemføre videnskabelig

forskning i tilknytning til den specialiserede behandlingsindsats

for at dokumentere behandlings- indsatsen og give videnskabelig

grundlag for en videreudvikling af området.

National forskningsstrategi

I forlængelse af Sundhedsstyrelsens redegørelse har Klinik for Neurorehabilitering,

Hvidovre Hospital, og Hammel Neurocenter i fællesskab

udarbejdet en national strategi for forskning i neurorehabilitering.

Formålet er bla. at sikre et solidt grundlag for prioritering af

forskningsindsatsen. I strategien nævnes blandt andre følgende indsatsområder:

Etablering af neurotraume-database til kvalitetsudvikling, dokumentation

af behandlingen og som forskningsinstrument

Klinisk neurobiologisk forskning indenfor bl.a. neuroimaging, neurofysiologi

og neurofarmakologi

Humanistisk-samfundsvidenskabelig forskning med tværfaglig tilgang

at yde en endnu mere målrettet indsats, der vil

komme patienterne til gode, og som formentlig

også vil have positive virkninger for samfundsøkonomien”,

siger Annette Nordenbo.

”Ja, og så er der også noget andet i det”, tilføjer

Jens Gyring:

”Vi ved det koster en masse penge at rehabilitere

vore hjerneskadede medborgere, men vi ved

dybest set ikke, hvad vi får for pengene. Vi har erfaring

for, at det vi laver hjælper, og vi tror på, at

potentialet for at gøre det endnu bedre er meget

stort – men vi har ingen dokumentation for det.

Også derfor må vi sige: Erfaring alene gør det ikke,

slutter han. ■

Se mere om konferencen på:

www.vfhj.dk/kalender/arrangementer_bruger.asp

KONFERENCE 27


28

Tre timers fysioterapi

om dagen

Et fyldt skema med strukturerede træningsaktiviteter

præger dagligdagen for traumatisk hjerneskadede

patienter på en genoptræningsenhed ved Liverpool

Hospital i Sydney, Australien. En effektiv form for

rehabilitering set med en dansk fysioterapeuts øjne.

AF FYSIOTERAPEUT

JANNE HASTRUP.

SKJULTE KONSEKVENSER

Et fire ugers inspirerende praktikophold som fysioterapeutstuderende

ved Brain Injury Rehabilitation

Unit (BIRU) på Liverpool Hospital i Sydney har givet

mig et indblik i, hvordan genoptræningen af

traumatisk hjerneskadede patienter foregår i Australien.

Grunden til at jeg søgte BIRU som praktiksted

var, at dette blev anbefalet af andre hospi-

Fakta

Brain Injury Rehabilitation

Unit (BIRU) er en genoptræningsenhed

for traumatisk

hjerneskadede patienter. Se

mere på www.swsahs.nsw.

gov.au/BIRU/default.asp

Et særligt selesystem, som giver

den fornødne sikkerhed, muliggør,

at selv patienter med væsentlig

nedsat balance kan konditionstræne

på gangbåndet.

taler i Sydney. Et kig på deres hjemmeside styrkede

yderligere min interesse for stedet.

Gymnastiksalen – rig på aktivitet

I gymnastiksalen på BIRU, hvor to fysioterapeuter

samt et par studerende holder til, er der altid mange

patienter i fuld aktivitet. Nogle selvtræner i form

af konditionstræning på enten gangbånd eller kondicykel.

Andre får individuel træning af fysioterapeuten.

En tredje gruppe af patienter er i gang med

forskellige udspændingsmetoder for at vedligeholde

længden af deres muskler.

Intensiv træning

Genoptræningsenheden, der har plads til i alt 16

patienter, vægter intensiv træning i rehabiliteringen

højt. Derfor dominerer timer med aktivitet over ’fritimer’

på skemaet. Typisk tilbringer patienterne

dagligt to-tre timer i fysioterapien foruden træningen

hos ergoterapeuten og talepædagogen. Træningen

organiseres på et ugentligt tværfagligt ’timetable

meeting’, hvor patienternes individuelle ugeskema

tilrettelægges. Denne organisering giver god

mulighed for at planlægge dagen effektivt, eksempelvis

kan talepædagogen lave synketræning med

patienten, samtidigt med at denne får udspændt sine

lægmuskler i fysioterapien.

Holdtræning er endnu en måde, hvorpå træningen

intensiveres. Fysioterapeuterne varetager både

en håndgruppe og et kredsløbstræningshold, der

giver god mulighed for ekstra træning. Samtidig er

gruppedynamikken med til at gøre træningen til en

sjov oplevelse.

Udspænding prioriteres højt

Langvarig udspænding af muskler, typisk af 30-60

min. varighed, bruges der meget tid på i fysioterapien.

Grunden til at udspænding prioriteres så højt

er, at forkortede muskler ofte er en hindring i forhold

til at kunne udføre almindelige aktiviteter som

f.eks. at stå oprejst. Udspænding af lægmusklerne

foregår på vippebriksen, på hvilken patienterne står

fastspændt med en kile under fødderne. Begejstrede

udbrud høres ofte i gymnastiksalen, når de


Vippebriksen, der kan indstilles mellem 0 og 90 grader, giver

god mulighed for udspænding af de stramme lægmuskler.

unge fyre samtidig træner finmotorikken ved computerspil.

Ved behov for mere intensiv udspænding

anvendes seriel gipsning, en særdeles effektiv udspændingsmetode.

Her anlægges gips fortrinsvis

på ankel og albueled, så leddet holdes i den samme

stilling i ca. en uge. Derefter anlægges en ny

gips, som passer til den nye ledstilling.

Alt skal tælles og times

Målet med den fysioterapeutiske træning på BIRU

er, at genlære de tabte motoriske funktioner. Derfor

er det primært selve funktionerne, der trænes.

Det kan være at rejse og sætte sig gentagne gange.

Et stopur er en obligatorisk del af fysioterapeuternes

uniform, idet alle patienternes træningsaktiviteter

skal måles, tælles og times. F.eks. i

træningssituationen, hvor patienten skal rejse og

sætte sig, måles højden på stolen, det antal gange

patienten rejser sig fra stolen tælles, og det times,

hvor hurtigt han kan rejse sig 10 gange. Efter

træningen noteres den præcise træningsmængde

ind i et skema. Denne registrering vægter fysioterapeuterne

højt for at kunne opfylde kravene om

dokumentation – et gennemgående træk for den

australske fysioterapi.

Afslutningsvis er mit overordnede indtryk, at den

intensive fysioterapeutiske genoptræning i Australien

har megen fokus på at patienterne rent fysisk

skal genlære de tabte motoriske funktioner, mens

træning af evnen til at planlægge og løse bevægelsesopgaver

ikke prioriteres så højt som i Danmark.

Hvorvidt den megen træning har en mærkbar

anderledes effekt kan umiddelbart være svært at

svare på. Jeg ser den intensive træning som en mulighed

for, at patienten effektivt kan udnytte sit

genoptræningspotentiale fra starten til at nå længere

i og hurtigere gennem sin rehabilitering. ■

Fakta

HIT-messe i ti år

HIT-messen er Hjælpemiddelinstituttets messe om handicap

og IT, en messe der fokuser på IT-baserede hjælpemidler

til undervisning, rehabilitering, alternativ kommunikation

og specialpædagogisk støtte. HIT-messen, der i år

har 10 års jubilæum, vil præsentere de nyeste forskningsresultater,

og belyse gennem sideløbende seminarer og foredrag

mulighederne i den moderne teknologi for mennesker

med funktionsnedsættelser.

I anledning af jubilæet er der derfor i år sammensat et

større og mere nuanceret program for seminarerne end tidligere,

og der vil være det største antal udstillere på messen

nogensinde. Adgang til udstillingen koster i anledning

af jubilæet 50,- kr., præcis som i 1993, hvor den første HITmesse

løb af stablen.

Baggrund

HIT-messen så dagens lys første gang i 1993. Ideen bag var,

at det skulle være ’årets begivenhed’ på området, og bestå

af en udstilling med alt det nyeste inden for teknologiske

hjælpemidler, og at der skulle være en konferencedel

med indhold inden for specialundervisning, alternativ

kommunikation og rehabilitering. Visionen var at skabe et

forum og en tradition for fagfolk, brugere, pårørende og

andre interesserede, så de en gang om året kunne mødes

og blive opdateret og ajourført med hensyn til den nyeste

viden inden for den teknologiske udvikling i forhold til

mennesker med funktionsnedsættelser. Desuden var det

tanken, at små forhandlere skulle kunne deltage uden store

omkostninger og uden at drukne i større udstilleres stande.

Foredrag og seminarer

Tilmeldingsfrist til seminarer og foredrag er mandag den

18. august. Tilmelding kan foretages på www.hitmesse.dk

eller ved henvendelse til NHG, Rødovre Centrum 161,

2610 Rødovre, tlf. 7022 2130 eller e-mail booking@nhg.dk.

Dette års messe indeholder en vifte af informationer og

debat om eksempelvis sprogteknologiens mange aspekter

og muligheder; forskning inden for talesyntese og talegenkendelse;

specialundervisning og tilrettelæggelsen heraf;

input til den tidlige læse/skrivefase, digitale billeder til

kommunikation; præsentation af HjerNet – et websted for

hjerneskadede og pårørende; og IT til spil & hobby, der

kan være med til at kompensere for motoriske og indlæringsmæssige

vanskeligheder. Der

vil være talere fra både ind- og udland,

alle med stor teoretisk såvel

som praktisk erfaring og viden inden

for deres felt. En af hovedtalerne,

audiologopæd Pati King-DeBaun fra

USA, vil præsentere de seneste nye

strategier og støtteprogrammer til

forbedring af læsning og læring hos

børn med omfattende fysiske og

kognitive funktionsnedsættelser. ■

AF HELEN KLINGEMANN,

HJÆLPEMIDDELINSTITUTTET.


30

VIDENSCENTERNYT

Nyt fra Videnscenteret

Novemberkonference

Videnscenter for Hjerneskade planlægger en konference

i slutningen af november (uge 48). Konferencens

emne vil være: Hvordan borgere med sammensatte

usynlige handicaps kan sikres en effektiv

og sammenhængende offentlig indsats?

En effektiv sagsbehandling forudsætter, at problemerne

ses i helhed, at der er sammenhæng mellem

amternes genoptræningsindsats og den efterfølgende

kommunale indsats. En sammenhængende

handleplan skal sikre, at de offentlige ydelser

fremmer udviklingspotentialer og gør borgeren i

stand til at genoptage en mere aktiv og meningsfuld

tilværelse efter et medfødt eller senere erhvervet

handicap. I første omgang kan det ikke udelukkes,

at en helhedsindsats giver forhøjede omkostninger,

men på længere sigt vil det resultere i mere aktive,

tilfredse og selvhjulpne borgere, og dermed lavere

offentlige omkostninger.

Konferencen finder sted i Eigtveds

Pakhus i København. For nærmere oplysninger

hold øje med www.vfhj.dk.

Det endelige program udsendes tillige

sammen med e-mailnyhederne,

når dette foreligger.

Brochure

Videnscenteret har netop fået trykt

en ny brochure, som kort fortæller

om Videnscenterets arbejde, medarbejdere

og ledelse. Brochuren kan

rekvireres ved henvendelse på tlf.

Legater fra Rehab-puljen

Rehab-puljen er en uddannelsespulje, der har til

formål gennem uddannelseslegater at støtte personer,

som befinder sig i veldokumenterede uddannelsesforløb,

og som er særligt kvalificerede indenfor

hjerneskadeområdet.

De oprindelige midler til Rehab-puljen stammer

fra Rehab-gruppen, der i begyndelsen af 2000

donerede ca. 200.000 kr. til ovennævnte formål. Videnscenter

for Hjerneskade forvalter Rehab-puljen.

Puljens bestyrelse lægger vægt på at yde støtte

til ansøgere, der ønsker at deltage i kurser, der

fokuserer på den nyeste viden og metoder til rehabilitering

af hjerneskaderamte mennesker. Normalt

tildeles der ikke flere gange legater til samme for-

75 89 78 77 eller via info@vfhj.dk. Eller den kan

downloades fra hjemmesiden på: www.vfhj.dk/

vfhj.pdf

Syv nye satspuljeprojekter

Seks nye satspuljeprojekter er startet i 2003, og endnu

ét starter 1. januar 2004.

Århus Amt: Opgørelse over antallet af nytilkomne

børn med erhvervet hjerneskade pr. år i Danmark

kombineret med opfølgningsundersøgelse til afdækning

af behovene bag tallene.

Frederiksborg Amt: Når livet skal leves på ændrede

vilkår. Optræning i den skadedes hjem og nære

omgivelser.

Viborg Amt: Nyt kit i Viborg Amt skal give 40 ti-

60-årige mennesker med erhvervet hjerneskade bedre

indhold i hverdagen.

Storstrøms Amt: Oprettelse af klub som fritids- og

netværksskabende aktivitet for senhjerneskadede

mellem 40 og 60 år.

Bornholms Regionskommune: Ressourcevejen –

bedre tilbud til 40 til 60-årige.

Vejle Amt: Et aktivt liv efter en hjerneskade – uddannelse,

undervisning, arbejde eller aktiviteter.

I Nordjyllands Amt starter 1. januar 2004 projektet:

Hjerneskadede hjælper hjerneskadede.

I lighed med tidligere varetager Videnscenteret

formidlingen af projekterne.

I løbet af september måned vil projektbeskrivelserne

kunne læses i Videnscenterets projektdatabase,

hvorfra man også løbende kan følge projekternes

udvikling. ■

mål, ligesom der ikke ydes støtte til samme formål

til flere, som er ansat samme sted.

Det forventes, at erfaringerne fra kurserne, som

støttes fra Rehab-puljen, senere formidles her i

Fokus.

Der er ansøgningsfrister 15. marts og 15. september,

og legaterne uddeles normalt i slutningen

af april og oktober. Du kan læse mere om puljens

fundats på adressen: www.vfhj.dk/videnscenteret/

rehab/default.asp, hvor der også findes ansøgningsskema.

Her finder du ligeledes en oversigt

over, hvilke kurser, der tidligere er givet støtte til:

www.vfhj.dk/videnscenteret/rehab/oversigt.asp. ■


Boganmeldelse

Neuropædagogik

– en gang for alle

Forfatteren Karen Marie Grønbæk (KMG) anfører i

sit forord, at hun vil skrive sig frem til en definition

af begrebet neuropædagogik, samt at opgaven

er at ligne med en bjergvandring til tindens top.

Hun lover, at turen er lige så vigtig som målet.

Med en sporhunds nysgerrighed begiver KMG

sig ud på turen. Vi drages ind i tre udkast til definitioner

på, hvad neuropædagogik måtte være for

en størrelse, før den ’endelige definition’ fremkommer:

”Neuropædagogik er kunsten at indgå situationsbestemt

i et solidarisk samarbejde med mennesker,

som medfødt eller erhvervet har skader i hjernens

mentale funktioner.

Samarbejdet har erfaringsdannelse som mål,

som led i personens bestræbelser på at overvinde,

kompensere for eller leve med de begrænsninger,

hjerneskaden har medført.

Neuropædagogik er en tværfaglig disciplin, som

baseres på naturvidenskabelig, humanistisk og socialvidenskabelig

teori, samt på erfaringer hos alle

implicerede i samarbejdet.”

En definition, som i sandhed vidner om bredden

og kompleksiteten i neuropædagogisk arbejde.

Godt – at KMG anfører, at neuropædagogik baserer

sig på forskellige paradigmers teorier og ikke

på deres evidens (videnskabelig bevist viden). Hertil

kommer de udøvendes erfaringer, som kombineret

med teoriernes antagelser skal gøre det lettere

for de hjerneskadede personer, henholdsvist at overvinde,

kompensere, eller leve med de begrænsninger,

hjerneskaden har medført.

Hvorvidt læseren er blevet bedre til at udøve sin

praksis efter læsning af bogen, er uvist – dog må

rejsen frem mod en begrebsmæssig afklaring af indholdet

i neuropædagogikken som begreb formodes

at have en så beroligende effekt på udøveren, at

dette i sig selv har en positiv effekt.

Målgruppen skønnes at være studerende, som

står overfor at skulle forholde sig til dette meget

komplicerede arbejdsfelt. De vil alt andet lige kunne

drage fordel af den etymologiske (et ords oprindelse)

vandretur, KMG tager læseren med på.

Forfatteren angiver selv som udgangsreplik i bogen,

at neuropædagogikken ”i lighed med andre

kunstarter med et højt ambitionsniveau er en strategi

i konfrontation med en umulig opgave”.

Ikke nok med at udøveren og den hjerneskaderamte

skal finde ud af at samarbejde – det skal de

forskellige faggrupper omkring den hjerneskadede

også, og det er måske den største udfordring.

Tilbage står jo – eller fremover forestår – stadigvæk

kampen om, hvis teori og erfaringsgrundlag,

der er det rigtigste og bedste i den givne sammenhæng

– og har vi overhovedet den teori under

opsejling?

Det problem er Karen Marie Grønbæk ikke kommet

nærmere, men situationen er kridtet op, så lad

bare virkeligheden komme an, der er stadig nok at

tage fat på.

Bogen er i øvrigt velskrevet og klar i både udformning,

indhold og fremstilling. ■

Karen Marie Grønbæk

Neuropædagogik – en gang for alle, 2003

Grønbæks Forlag, tlf. 21 61 52 15

Pris: 128 kr.

AF JAN JENSEN,

LEDER AF HJERNESKADERÅDGIVNINGEN,

FYNS AMT.

BOGANMELDELSE 31


Postbesørget blad

8245 ARC

Aktiviteter

Konference:

Forskning i neurorehabilitering

Tid: 19. september 2003

Sted: Eigtveds Pakhus, København

Arrangør: Hvidovre Hospital og

Hammel Neurocenter

Telefon: 87 62 35 00

neukts@sc.aaa.dk,

Kursus:

G/F.O.T.T. – grundkursus

Tid: 29. september – 3. oktober

2003

Sted: Hammel Neurocenter

Arrangør: Udviklings- og Uddannelsesafdelingen,

neulrp@sc.aaa.dk

Telefon: 87 62 35 01

www.neurocenter.dk/uddannelse

Kursus:

Visual Perceptual

Dysfunction Course

Tid: 3. – 4. oktober 2003

Sted: Gatwick Hilton, Gatwick

Airport, UK

Arrangør: Brain Tree Training,

12 Guildford Rd. Lightwater,

Surrey, GU5SN

Telefon: +1276 472 369

enquiries@braintreetraining.co.uk

Flere kurser– nationale såvel

som internationale – kan ses

på: www.vfhj.dk/kalender.asp

Kursus:

Affolter i sygeplejen

– kursus for sygeplejersker og sosa’er

i rehabilitering af patienter med

erhvervet hjerneskade

Tid: 21. – 22. oktober 2003

Sted: Hammel Neurocenter

Arrangør: Udviklings- og Uddannelsesafdelingen

Telefon: 87 62 35 01

neulrp@sc.aaa.dk

www.neurocenter.dk/uddannelse

Kursus:

Skabende udtryksformer

i ergoterapeutisk arbejde

Tid: 21. – 22. oktober 2003

Sted: Vejlefjord Center

Arrangør: Faglig Uddannelsesafdeling,

Vejlefjord

Telefon: 76 82 33 88

win@vejlefjord.dk

www.vejlefjord.dk

Videnscenter for Hjerneskade

Sanatorievej 32, 7140 Stouby, tlf.: 75 89 78 77

info@vfhj.dk, www.vfhj.dk

Kursus:

Neurodynamik

– et 3 dags intro.- og inspirationskursus

Tid: 12. – 14. november 2003

Sted: Hammel Neurocenter

Arrangør: Udviklings- og Uddannelsesafdelingen

Telefon: 87 62 35 01

neulrp@sc.aaa.dk

www.neurocenter.dk/uddannelse

Kursus:

Opfølgningskursus i guiding

af hjerneskadede patienter

– med fokus på statusskrivning

Tid: 8. december 2003

Sted: Hammel

Arrangør: Udviklings- og uddannelsesafdelingen,

Hammel Neurocenter

Telefon: 87 62 35 01

neulrp@sc.aaa.dk

More magazines by this user
Similar magazines