Bestyrelsens beretning - Dansk Præmatur Forening

praematur.dk

Bestyrelsens beretning - Dansk Præmatur Forening

BESTYRELSENS ÅRSBERETNING 2001

Vi er i bestyrelsen godt tilfredse med foreningens udvikling i det forgangne år.

Vi har i 2001 været lige så engagerede og energiske som i 2000, og det er lykkes os at få flere

aktive medlemmer med på sidelinien. Så den samlede, aktive flok er nu foruden bestyrelsen:

• Støttekorps: Birgit Munksø + alle kontaktpersoner og medlemmer

• Emnerådgivning: Birgit Munksø + alle rådgiverne

• Lokalgrupper: Josephine Mørk Hansen + alle kontaktpersoner + medlemmer

• Bladredaktion: Anders & Maria Terp, Gitte Fedderholdt, Winnie Rehné, Jonna Jepsen

• PR-udvalg: Anders Madsen, Hanne Sigaard, Klavs Frisdahl, Jette Jørgensen, Charlotte

Johansen, Jonna Jepsen

• Hjemmeside: Morten Steffensen, Lene Thorsager, Gitte Fedderholdt (+ Carina

Kjærsgaard og Helle Eliasen, Hanne Sigaard, Pernille Brunbech, Irene Bøggild)

• Fagpanel: Hanne Sigaard

• Studiehjælp: Trine Boardman

• Revision: Peter Ejlersen

• Fondssøgning: Marianne Juhl Nielsen

• Medlemsdatabase: Lene Thorsager (Helle Solhof)

• Telefonpasning: Irene Bøggild, Pernille Brunbech, Birgit Munksø, Ulla Ejlersen

Økonomi

Et begivenhedsrigt år på mange fronter, også på det økonomiske område, hvor vi har

modtaget tilskud på hele 46.340,00 kr. Pengene er kommet fra Sundhedsministeriet, DSR og

Frimondt Heineke Fonden. Herudover fik vi i 2001 bevilget yderligere tilskud på 72.000,00 kr.

fra Helsefonden og PUF-puljen (Den Sociale Sikringsstyrelse) til brug i 2002 (tilskudsoversigt

fremlagt).

Med så mange penge i tilskud er det vel helt naturligt, at nogle vil undre sig over et

årsregnskab for 2001, der kommer ud med 40.000,00 kr. i underskud. Men det er der en

forklaring på:

Antallet af medlemmer og dermed kontingentindtægterne blev ikke som forventet: der kom

35.000,00 kr. mindre ind i kontingenter i forhold til vores budget. Vi måtte slette 67

medlemmer fra år 2000, og vi endte på 369 medlemmer (64 støttemedlemmer, 197

parmedlemmer og 108 enkeltmedlemmer.) Reelt 566 medlemmer.

Vi startede sidste regnskabsår med nogle regninger, som hidrørte fra år 2000.

Livsbladet var ekstra dyrt i 2002, bl.a. pga dødsfald, der krævede omredigering på et

tidspunkt, hvor bladet var færdiglayoutet, og fordi vi i starten måtte betale for

layoutopgaverne, som nu bliver udført af frivillige i foreningen. Vores øvrige drift har været

holdt på et absolut minimum.

For at kunne dække udgifterne til Livsbladet har vi taget forskud på nogle af de penge, som vi

fik bevilget til anvendelse i 2002.

I 2001 har vi entreret med en statsautoriseret revisor, som allerede har været en stor hjælp

for os i forbindelse med at få det store overblik over vores økonomi. Bl.a. er vi blevet gjort

opmærksom på, at vi ikke burde have brugt penge på forskud, som det er sket. Vi er en

nystartet forening baseret på frivillig indsats, og uden garvede foreningsfolk i bestyrelsen og


på den interne revisorpost har vi manglet erfaring i disse regnskabstekniske forhold.

Der er nu fuld kontrol over de bevilgede tilskud – alle penge er indsat på separate konti og

bruges efterhånden, som tryksagerne bliver færdige og klar til betaling. Underskuddet skal

naturligvis dækkes ind, og derfor har bestyrelsen udarbejdet en økonomisk handlingsplan.

(fremlægges af kasserer).

Støttekorps

Støttekorpset består af præmaturforældre, der er kommet igennem deres egen krise og

vanskeligheder, og som har lyst til og er i stand til at støtte andre, der er i den svære situation

at være nybagte forældre til et eller flere præmature børn.

Støttekorpset er kommet i gang på 16 af 18 sygehuse, nogle steder meget aktivt, andre steder

i det små.

Vi har kontakt til de to sidste, Hjørring og Hillerød, men mangler at blive integreret på

afdelingerne.

Hillerød Sygehus vil lige se, hvordan ordningen kommer til at fungere på de andre sygehuse,

inden de ”tør” gå med.

Alle de neonatalafdelinger, vi har aftale med, ligger inde med retningslinier for korpset samt to

støttekorpsmapper – én til forældre og én til personale. Det har været en lang proces at blive

implementeret på de forskellige afdelinger, og nogle steder har vi en væsentlig tættere kontakt

end andre. Vi spænder lige fra at blive tilkaldt til akutte situationer, månedlige ( eller oftere)

forældreaftener, information til personale/pårørende over til kun at have en sporadisk kontakt,

som typisk er etableret, men hvor der ikke sker yderligere. Dvs. at sygehuset nærmest

"glemmer" at vi eksisterer. Det har været frustrerende for de støttekorpspersoner, der har lagt

meget arbejde i at opnå kontakten. Birgit prøver at opnå et højere grad af tillid/samarbejde,

og vil derfor bl.a. besøge samtlige afdelinger i 2002.

Udover dette vil Birgit til stadighed supporte vores støttekorpspersoner i at være vedholdende i

kontakten til neoafdelingerne, da det ofte er et spørgsmål om tillid/genkendelighed samt det

faktum at det generelt tager tid at få etableret sådanne forløb. De steder hvor vi for alvor er

integreret, er der næsten ingen ende på, hvad vi bliver involveret i.

Emnerådgivning

Birgit Munksø har i 2001 overtaget koordinationen af vores emnerådgivning. Vi har nu 45

forskellige emner i vores rådgivning fordelt på 37 rådgivere, og det er vores oplevelse, at det

dækker behov og efterspørgsel. Birgit har haft kontakt til samtlige rådgivere, og det

overordnede billede er, at emner i relation til det psykiske område bliver brugt rigtig meget.

Vi forventer, at vi i de kommende år vi se flere opringninger fra forældrene til de lidt større

børn, fordi det er blevet mere "legalt" at problemerne kan vise sig senere.

Lokalgrupper

Der er kontaktpersoner for ialt 24 lokalgrupper rundt omkring i landet fordelt på 10 grupper på

Sjælland, 11 grupper i Jylland og tre grupper på Fyn/øerne. De otte af dem er kommet i gang,

de resterende arbejder på det.

Det har været lidt vanskeligere at få startet grupperne op, end vi havde forventet. Det har vist

sig, at en del melder sig som interesserede og møder måske op en enkelt gang, inden de

finder ud af, at de nok alligevel ikke kan eller vil afsætte ressourcer til det. Men der har været

en del aktiviteter i de grupper, der for alvor er kommet i gang.


Århus lokalgruppe mødes én gang/måned og har haft et en række arrangementer i

efteråret.

Skive og Omegn lokalgruppe har haft en del aktiviteter og er desuden engageret i

støttekorpset.

Roskilde lokalgruppe er også engageret i det lokale støttekorps og mødes éngang/måned.

Fredriksberg lokalgruppe mødes ca. én gang/måned, og der møder stort set nye forældre

op hver gang.

Greve/(Ishøj) lokalgruppe er ved at få møde op at stå.

Fredericia/Middelfart lokalgruppe har afholdt møde.

Horsens lokalgruppe er veletableret. Deles evt. i to grupper pga. stort deltagerantal.

Lemvig lokalgruppe mødes jævnligt og der er planlagt arrangement med sundhedsplejerske

og psykolog.

Udover ovennævnte otte grupper, som er rigtig godt i gang, har Odsherred, Haslev,

Lolland/Falster, Bornholm, Ærø og Silkeborg så småt været i gang.

Enkelte har afholdt første møde. Andre arbejder hårdt på at få kontakt med andre

præmaturforældre via artikler, radioudsendeler m.m. Men som nævnt i starten er det flere

steder lidt problematisk at få etableret jævnlige møder. Det er vores indtryk, at der er en hel

del interessede forældre ude omkring, men det er oftestvanskeligt at få dem ud af busken.

Der søges ny kontaktperson til Lolland/Falster. Esbjerg og Odense gruppe har tidligere været

oprettet, men der mangler i øjeblikket kontaktpersoner. Vi efterlyser interessede

kontaktpersoner via hjemmesiden og Livsbladet.

Bortset fra forskellige gruppers startproblemer virker alle kontaktpersonerne meget

engagerede, og vi kan med rette være stolte af dem!

Hjemmeside

Morten Steffensen og Lene Thorsager sidder ved roret på www.praematur.dk.

(Mortens og Lenes beretning)

Bladudvalg

Anders Terp er redaktør for Livsbladet. (Anders’ beretning)

PR-udvalg

Hanne Sigaard er sekretær for PR-udvalget. (Hannes beretning)

Pressekontakt

Vi har i 2001 haft artikler i Vores Børn, Børnesygeplejersken, Børn & Unge, Femina. Jeg er

blevet interviewet af Pernille Aalund i Radio 2, og i samme forbindelse kørte www.oestrogen.dk

tema om for tidligt fødte med daglige artikler og debatforum samt link til vores hjemmeside.

Jeg har desuden haft kontakten til pressen, når de skulle have foreningens svar på konkrete

spørgsmål, bl.a. Berlingske Tidende i forb. med transport af syge nyfødte, BT i forb. med den

svære tid, hvor man ikke ved, om ens barn overlever, og Venstrebladet + TV2 Øst i forb. med

den lokale neo’s gode resultater kontra senfølger. Derudover har flere af vores medlemmer

givet interviews til lokalaviser, bl.a. Roskilde, Ishøj og Fredericia/ Middelfart lokalgrupper.

Fondssøgning

Marianne Juhl Nielsen har gjort et stort arbejde, som har båret frugt: Vi har i 2001 modtaget i

alt kr. 109.748 fra puljer og fonde til anvendelse i henholdsvis 2001 og 2002.


Studiehjælp

Vores studiehjælpordning har Trine Boardman kørt som en service, hvor de studerende får

hjælp til at finde egnet litteratur, bliver guidet videre til aktuelle instanser og bliver henvist til

forældre, som vil medvirke til den praktiske del af opgaven (interview).

Der er kommet godt gang i studiehjælpen; det er sæsonbetonet, og hjemmesidens links og

litteraturlister hjælper mange studerende, som så ikke har behov for at henvende sig til

studiehjælpen.

Samarbejde med andre organisationer

Vi har aftalt samarbejde med ”forældre & fødsel”, ”Tvillingeforeningen Freja”,

”Landsforeningen Spædbarnsdød” og den norske præmaturforening. Desuden har vi i 2001

haft samarbejde med Spastikerforeningen og DAMP-foreningen.

Desuden har vi et løbende samarbejde med websiderne ”www.tvillinger.com” og

”www.4KIDSfamily.dk”, og vi har link-aftaler med flere relevante websider.

Endelig har vi en aftale med Flerlingeforeningen Freja om at samarbejde i vores politiske

udvalg med særligt sigte på at få ændret lovgivningen, så det bliver nemmere for

præmaturfamilier at få den nødvendige hjælp.

Vi har i 2000 etableret fundamentet for en bredt dækkende landsforening, vi har i 2001

udbygget og videreført dette fundament, og det vil vi fortsætte med i 2002. Vi vil sætte nye

projekter i søen efterhånden, som vi får frigivet ressourcer til det. En del af vores visioner er

indført i handlingsplanen for det kommende år, som bliver fremlagt under punkt 8.

Til sidst vil jeg rette en stor tak til alle de dynamiske, engagerede og aktive medlemmer, der

har været med til at drive og udbygge foreningen i det forgangne år.

Århus den 16. marts 2002

More magazines by this user
Similar magazines