Bestyrelsens beretning - Dansk Præmatur Forening

BESTYRELSENS ÅRSBERETNING 2001
Vi er i bestyrelsen godt tilfredse med foreningens udvikling i det forgangne år.
Vi har i 2001 været lige så engagerede og energiske som i 2000, og det er lykkes os at få flere
aktive medlemmer med på sidelinien. Så den samlede, aktive flok er nu foruden bestyrelsen:
• Støttekorps: Birgit Munksø + alle kontaktpersoner og medlemmer
• Emnerådgivning: Birgit Munksø + alle rådgiverne
• Lokalgrupper: Josephine Mørk Hansen + alle kontaktpersoner + medlemmer
• Bladredaktion: Anders & Maria Terp, Gitte Fedderholdt, Winnie Rehné, Jonna Jepsen
• PR-udvalg: Anders Madsen, Hanne Sigaard, Klavs Frisdahl, Jette Jørgensen, Charlotte
Johansen, Jonna Jepsen
• Hjemmeside: Morten Steffensen, Lene Thorsager, Gitte Fedderholdt (+ Carina
Kjærsgaard og Helle Eliasen, Hanne Sigaard, Pernille Brunbech, Irene Bøggild)
• Fagpanel: Hanne Sigaard
• Studiehjælp: Trine Boardman
• Revision: Peter Ejlersen
• Fondssøgning: Marianne Juhl Nielsen
• Medlemsdatabase: Lene Thorsager (Helle Solhof)
• Telefonpasning: Irene Bøggild, Pernille Brunbech, Birgit Munksø, Ulla Ejlersen
Økonomi
Et begivenhedsrigt år på mange fronter, også på det økonomiske område, hvor vi har
modtaget tilskud på hele 46.340,00 kr. Pengene er kommet fra Sundhedsministeriet, DSR og
Frimondt Heineke Fonden. Herudover fik vi i 2001 bevilget yderligere tilskud på 72.000,00 kr.
fra Helsefonden og PUF-puljen (Den Sociale Sikringsstyrelse) til brug i 2002 (tilskudsoversigt
fremlagt).
Med så mange penge i tilskud er det vel helt naturligt, at nogle vil undre sig over et
årsregnskab for 2001, der kommer ud med 40.000,00 kr. i underskud. Men det er der en
forklaring på:
Antallet af medlemmer og dermed kontingentindtægterne blev ikke som forventet: der kom
35.000,00 kr. mindre ind i kontingenter i forhold til vores budget. Vi måtte slette 67
medlemmer fra år 2000, og vi endte på 369 medlemmer (64 støttemedlemmer, 197
parmedlemmer og 108 enkeltmedlemmer.) Reelt 566 medlemmer.
Vi startede sidste regnskabsår med nogle regninger, som hidrørte fra år 2000.
Livsbladet var ekstra dyrt i 2002, bl.a. pga dødsfald, der krævede omredigering på et
tidspunkt, hvor bladet var færdiglayoutet, og fordi vi i starten måtte betale for
layoutopgaverne, som nu bliver udført af frivillige i foreningen. Vores øvrige drift har været
holdt på et absolut minimum.
For at kunne dække udgifterne til Livsbladet har vi taget forskud på nogle af de penge, som vi
fik bevilget til anvendelse i 2002.
I 2001 har vi entreret med en statsautoriseret revisor, som allerede har været en stor hjælp
for os i forbindelse med at få det store overblik over vores økonomi. Bl.a. er vi blevet gjort
opmærksom på, at vi ikke burde have brugt penge på forskud, som det er sket. Vi er en
nystartet forening baseret på frivillig indsats, og uden garvede foreningsfolk i bestyrelsen og

på den interne revisorpost har vi manglet erfaring i disse regnskabstekniske forhold.
Der er nu fuld kontrol over de bevilgede tilskud – alle penge er indsat på separate konti og
bruges efterhånden, som tryksagerne bliver færdige og klar til betaling. Underskuddet skal
naturligvis dækkes ind, og derfor har bestyrelsen udarbejdet en økonomisk handlingsplan.
(fremlægges af kasserer).
Støttekorps
Støttekorpset består af præmaturforældre, der er kommet igennem deres egen krise og
vanskeligheder, og som har lyst til og er i stand til at støtte andre, der er i den svære situation
at være nybagte forældre til et eller flere præmature børn.
Støttekorpset er kommet i gang på 16 af 18 sygehuse, nogle steder meget aktivt, andre steder
i det små.
Vi har kontakt til de to sidste, Hjørring og Hillerød, men mangler at blive integreret på
afdelingerne.
Hillerød Sygehus vil lige se, hvordan ordningen kommer til at fungere på de andre sygehuse,
inden de ”tør” gå med.
Alle de neonatalafdelinger, vi har aftale med, ligger inde med retningslinier for korpset samt to
støttekorpsmapper – én til forældre og én til personale. Det har været en lang proces at blive
implementeret på de forskellige afdelinger, og nogle steder har vi en væsentlig tættere kontakt
end andre. Vi spænder lige fra at blive tilkaldt til akutte situationer, månedlige ( eller oftere)
forældreaftener, information til personale/pårørende over til kun at have en sporadisk kontakt,
som typisk er etableret, men hvor der ikke sker yderligere. Dvs. at sygehuset nærmest
"glemmer" at vi eksisterer. Det har været frustrerende for de støttekorpspersoner, der har lagt
meget arbejde i at opnå kontakten. Birgit prøver at opnå et højere grad af tillid/samarbejde,
og vil derfor bl.a. besøge samtlige afdelinger i 2002.
Udover dette vil Birgit til stadighed supporte vores støttekorpspersoner i at være vedholdende i
kontakten til neoafdelingerne, da det ofte er et spørgsmål om tillid/genkendelighed samt det
faktum at det generelt tager tid at få etableret sådanne forløb. De steder hvor vi for alvor er
integreret, er der næsten ingen ende på, hvad vi bliver involveret i.
Emnerådgivning
Birgit Munksø har i 2001 overtaget koordinationen af vores emnerådgivning. Vi har nu 45
forskellige emner i vores rådgivning fordelt på 37 rådgivere, og det er vores oplevelse, at det
dækker behov og efterspørgsel. Birgit har haft kontakt til samtlige rådgivere, og det
overordnede billede er, at emner i relation til det psykiske område bliver brugt rigtig meget.
Vi forventer, at vi i de kommende år vi se flere opringninger fra forældrene til de lidt større
børn, fordi det er blevet mere "legalt" at problemerne kan vise sig senere.
Lokalgrupper
Der er kontaktpersoner for ialt 24 lokalgrupper rundt omkring i landet fordelt på 10 grupper på
Sjælland, 11 grupper i Jylland og tre grupper på Fyn/øerne. De otte af dem er kommet i gang,
de resterende arbejder på det.
Det har været lidt vanskeligere at få startet grupperne op, end vi havde forventet. Det har vist
sig, at en del melder sig som interesserede og møder måske op en enkelt gang, inden de
finder ud af, at de nok alligevel ikke kan eller vil afsætte ressourcer til det. Men der har været
en del aktiviteter i de grupper, der for alvor er kommet i gang.

Århus lokalgruppe mødes én gang/måned og har haft et en række arrangementer i
efteråret.
Skive og Omegn lokalgruppe har haft en del aktiviteter og er desuden engageret i
støttekorpset.
Roskilde lokalgruppe er også engageret i det lokale støttekorps og mødes éngang/måned.
Fredriksberg lokalgruppe mødes ca. én gang/måned, og der møder stort set nye forældre
op hver gang.
Greve/(Ishøj) lokalgruppe er ved at få møde op at stå.
Fredericia/Middelfart lokalgruppe har afholdt møde.
Horsens lokalgruppe er veletableret. Deles evt. i to grupper pga. stort deltagerantal.
Lemvig lokalgruppe mødes jævnligt og der er planlagt arrangement med sundhedsplejerske
og psykolog.
Udover ovennævnte otte grupper, som er rigtig godt i gang, har Odsherred, Haslev,
Lolland/Falster, Bornholm, Ærø og Silkeborg så småt været i gang.
Enkelte har afholdt første møde. Andre arbejder hårdt på at få kontakt med andre
præmaturforældre via artikler, radioudsendeler m.m. Men som nævnt i starten er det flere
steder lidt problematisk at få etableret jævnlige møder. Det er vores indtryk, at der er en hel
del interessede forældre ude omkring, men det er oftestvanskeligt at få dem ud af busken.
Der søges ny kontaktperson til Lolland/Falster. Esbjerg og Odense gruppe har tidligere været
oprettet, men der mangler i øjeblikket kontaktpersoner. Vi efterlyser interessede
kontaktpersoner via hjemmesiden og Livsbladet.
Bortset fra forskellige gruppers startproblemer virker alle kontaktpersonerne meget
engagerede, og vi kan med rette være stolte af dem!
Hjemmeside
Morten Steffensen og Lene Thorsager sidder ved roret på www.praematur.dk.
(Mortens og Lenes beretning)
Bladudvalg
Anders Terp er redaktør for Livsbladet. (Anders’ beretning)
PR-udvalg
Hanne Sigaard er sekretær for PR-udvalget. (Hannes beretning)
Pressekontakt
Vi har i 2001 haft artikler i Vores Børn, Børnesygeplejersken, Børn & Unge, Femina. Jeg er
blevet interviewet af Pernille Aalund i Radio 2, og i samme forbindelse kørte www.oestrogen.dk
tema om for tidligt fødte med daglige artikler og debatforum samt link til vores hjemmeside.
Jeg har desuden haft kontakten til pressen, når de skulle have foreningens svar på konkrete
spørgsmål, bl.a. Berlingske Tidende i forb. med transport af syge nyfødte, BT i forb. med den
svære tid, hvor man ikke ved, om ens barn overlever, og Venstrebladet + TV2 Øst i forb. med
den lokale neo’s gode resultater kontra senfølger. Derudover har flere af vores medlemmer
givet interviews til lokalaviser, bl.a. Roskilde, Ishøj og Fredericia/ Middelfart lokalgrupper.
Fondssøgning
Marianne Juhl Nielsen har gjort et stort arbejde, som har båret frugt: Vi har i 2001 modtaget i
alt kr. 109.748 fra puljer og fonde til anvendelse i henholdsvis 2001 og 2002.

Studiehjælp
Vores studiehjælpordning har Trine Boardman kørt som en service, hvor de studerende får
hjælp til at finde egnet litteratur, bliver guidet videre til aktuelle instanser og bliver henvist til
forældre, som vil medvirke til den praktiske del af opgaven (interview).
Der er kommet godt gang i studiehjælpen; det er sæsonbetonet, og hjemmesidens links og
litteraturlister hjælper mange studerende, som så ikke har behov for at henvende sig til
studiehjælpen.
Samarbejde med andre organisationer
Vi har aftalt samarbejde med ”forældre & fødsel”, ”Tvillingeforeningen Freja”,
”Landsforeningen Spædbarnsdød” og den norske præmaturforening. Desuden har vi i 2001
haft samarbejde med Spastikerforeningen og DAMP-foreningen.
Desuden har vi et løbende samarbejde med websiderne ”www.tvillinger.com” og
”www.4KIDSfamily.dk”, og vi har link-aftaler med flere relevante websider.
Endelig har vi en aftale med Flerlingeforeningen Freja om at samarbejde i vores politiske
udvalg med særligt sigte på at få ændret lovgivningen, så det bliver nemmere for
præmaturfamilier at få den nødvendige hjælp.
Vi har i 2000 etableret fundamentet for en bredt dækkende landsforening, vi har i 2001
udbygget og videreført dette fundament, og det vil vi fortsætte med i 2002. Vi vil sætte nye
projekter i søen efterhånden, som vi får frigivet ressourcer til det. En del af vores visioner er
indført i handlingsplanen for det kommende år, som bliver fremlagt under punkt 8.
Til sidst vil jeg rette en stor tak til alle de dynamiske, engagerede og aktive medlemmer, der
har været med til at drive og udbygge foreningen i det forgangne år.
Århus den 16. marts 2002