Ny redaktør af huntingtons.dk - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

huntingtons.dk

Ny redaktør af huntingtons.dk - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

ISSN 2245-5957

huntingtons.dk

30. årgang • Juni 2013 • Nr. 2

huntingtons.dk nr. 2/13

Landsforeningen Huntingtons Sygdom

1


2

Indhold

Formanden har ordet ............. 3

Hverdagsaftenhygge ............... 4

Sommerophold 2013 ............. 4

Positivdagen ........................ 5

Ægtefælle/Samleverdag i Jylland . 6

Super Ægtefælledag ............... 7

Nordisk Huntingtondag i Bergen 8

Ny redaktørHuntingtons.dk . 10

Hjælpemidler til borgere med HS 11

Få gratis rådgivning hos VISO ...14

Demensdagene .....................16

Lov om patienters retstilling .....17

Hyggeligt weekendseminar .......20

Nyheder fra EHDN ...............22

Årsmøde og generalforsamling ...25

Ny orienteringspjece ..............32

Forskningsfonden har doneret ...34

Aktivitetskalenderen ..............35

Indkomne bidrag og gaver. . . . . . . . 36

Litteraturliste/Ny bog ..............37

HS-materialer ......................39

Vigtige adresser og telefonnumre 40

huntingtons.dk

Redaktion: Rikke Meldgaard (ansv.)

Bettina Thoby

Sats og tryk:

Jannerup A/S

www.jannerup.dk

Oplag: 800

Forsiden:

Niels Henning Skotte ved Nordisk

Fagkonference i Bergen den 27. april.

LHS’s bestyrelse

Formand Bettina Thoby

Klintekongevej 14, 2730 Herlev

Tlf. 53 20 78 50

e-mail: bettina@huntingtons.dk

Næstformand Lena Hjermind

Rigshospitalet, afs. 6702

Blegdamsvej 9, København Ø

Tlf.: 35 45 67 02 / 23 67 39 88

e-mail: lena@huntingtons.dk

Kasserer Karen Ørndrup

Niverødvej 7, 2990 Nivå

Tlf.: 49 14 04 49 / 40 53 72 83

e-mail: karen@huntingtons.dk

LHS’s girokonto: 546 66 44

Bestyrelses- Merete Riedel

medlem Rugaardsvej 13A, 8400 Ebeltoft

Tlf. 40503981

e-mail: merete@huntingtons.dk

Bestyrelses- Kim Bille

medlem Jernbane Allé 24A, st. th., 2720 Vanløse

Tlf. 22282943

e-mail: kim@huntingtons.dk

LHS’s internet hjemmeside: http://www.huntingtons.dk

Foreningens bankkonto:

Sparekassen Sjælland 6150-0001181350

CVR-nr.: 17765639

Næste nr. af huntingtons.dk udkommer

20. september 2013.

Deadline for indlæg til dette nummer er den 25.

august 2013.

Indlæg sendes til:

Landsforeningen Huntingtons Sygdom

att.: huntingtons.dk

Bystævneparken 23, 701

2700 Brønshøj

tlf. 53 20 78 50

e-mail: kontor@huntingtons.dk

huntingtons.dk udkommer den 20. i månederne

marts, juni, september og december.


Formanden har ordet

Er der håb …?

I skrivende stund er jeg netop hjemkommet

fra Nordisk Fagkonference om

Huntingtons Sygdom, der blev afholdt i

Bergen i slutningen af april måned.

Det var som altid dejligt at møde kendte

ansigter fra de nordiske lande, og samtidig

var det godt at se, at hele 150 personer

havde fundet vej til konferencen.

Programmet var spændende, og vi kom

godt rundt både om pleje og omsorg,

nærvær og den personlige historie.

Men det, der gjorde allermest indtryk

på både mig og resten af deltagerne,

var nok, da ”vores egen” Niels Henning

Skotte holdt et 50 min. langt indlæg

om det sidste nye indenfor forskningen:

Gene Silencing.

Niels Henning har de sidste 4 år været

tilknyttet Michael Haydens laboratorium

i Vancouver i Canada, og han

havde nyheder med, som jeg synes giver

anledning til at tro, at vi er på vej mod

lysere tiden inden for behandlingen af

Huntingtons Sygdom.

Og uagtet at Niels Henning holdt sit

foredrag på dansk, havde engelske slides

med og talte for et publikum, der mestendels

bestod af norske deltagere, så

var budskabet klart for os alle – det går

fremad.

Det, der arbejdes med, er en teknik, hvormed

man kan ”skrue ned” for cellernes

produktion af det mutante huntingtin

protein (det protein, der ”laver ballade”,

når man har HS). Niels Henning havde

en lang række slides, der forklarede

teknikken bag, og han an skueliggjorde

på bedste vis for del tagerne, hvad det

handlede om.

huntingtons.dk nr. 2/13

Nu skal man jo kende sine begrænsninger,

og en af mine er, at jeg ikke på nogen

måde er i stand til at gengive videnskabeligt

stof som dette på en ordentlig måde.

Jeg har derfor lokket Niels Henning til

at skrive en artikel om emnet – den kan

læses andetsteds i dette blad.

Men en af de ting, jeg i hvert fald godt

kan gengive, er, at som det ser ud lige nu,

så håber man at kunne komme i gang

med de første spæde forsøg med patienter

i løbet af de næste 1-2 år. Vi ved alle,

at der altid er lang vej at gå, når man

skal afprøve nye teknikker, metoder og

midler, men alene dét at vi får en udmelding,

der er så relativt klar, er et kæmpe

lyspunkt.

Så ja – der ER håb. Der er altid håb, og

det er vigtigt at holde fast i. Og med disse

oplysninger synes jeg, at vi får bekræftet,

at alt det arbejde, de meget dedikerede

forskere i hele verden gør hver eneste dag

for at komme nærmere en løsning på gåden

– det nytter. Så TAK for det.

Og så vil jeg slutte med et citat af en

kvinde, der hedder Rebecca Potter, som

i 2010 sagde følgende:

”There is never a good time to have HD

(HS). But this is the best time in history

ever”

Bettina Thoby

Bergen i aftensolens skær

3


4

Så prøver vi igen

Hverdagsaftenhygge

Til banko på Busses skole tilbage i december

var der nogle af os, der snakkede

om, at vi mødtes for lidt, og at den uformelle

hyggesnak var savnet. Der blev

indbudt til hygge den 29. april, men kun

ganske få kunne denne dag.

Så derfor har vi bestemt os for at prøve

at invitere igen. Vi laver nogle ostemadder,

brygger noget kaffe og inviterer til

hygge på Busses Skole, Mosebuen 1,

2820 Gentofte

Tirsdag den 27. august kl. 18-21.

Dette er for alle, både voksne og børn.

Positivt og negativt testede. Familie og

venner.

Sommerophold 2013

Skulle du nu sidde og fortryde, at du ikke er tilmeldt

foreningens sommerophold, der finder sted fra den 1. til

den 5. juli, så fortvivl ikke, men skynd dig at kontakte

mig på tlf. 53 20 78 50 – så tror jeg godt, det kan lade sig gøre

at finde en ekstra plads.

Bettina Thoby

Så tag gerne nogen med, som kunne

have glæde af at møde andre.

Der vil være plads til at snakke, spille

bold samt afholde et lille lotteri.

Tilmeld dig hos Bente Bosse på tlf. 25

38 03 23 senest den 20. august. Husk

at give besked på, om der er børn med,

og medbring 30 kr. til kaffekassen samt

penge til lotteriet, hvor pengene går til

foreningen.

Hilsen Bente og Lillan


Positiv-dagen

Som tidligere lovet, afholder Landsforeningen

nu en temadag for positivt testede

(i lighed med ægtefælledagene).

Arrangementet finder sted:

Lørdag den 5. oktober 2013

På Hornstrup Kursuscenter,

Kirkebyvej 33,

Hornstrup Kirkeby,

7100 Vejle.

Vi starter kl. 10.30 med en kop kaffe

og lidt brød og slutter med middag kl.

18.00.

Dagen indledes med et oplæg, og i løbet

af dagen vil der være god tid til snak på

kryds og tværs.

Vælg et kursuscenter som gør en forskel!

Når du vælger rammer, så vælger du mere end blot

faciliteter, forplejning og en pris.

Du vælger mennesker!

Du vælger idéer!

Du vælger engagement!

Hvad har du valgt…?

Besøg os på www.hornstrupkursuscenter.dk

huntingtons.dk nr. 2/13

Tilmeldingsfrist: 15. august 2013.

Enten pr. mail til kontor@huntingtons.

dk (oplys navn, adresse og mobilnr.) eller

pr. tlf. til 53 20 78 50. Efter tilmeldingsfristen

sendes endeligt program og

deltagerliste ud.

Pris: gratis for medlemmer af LHS – 900

kr. for alle andre.

Vi håber at se rigtig mange til dette arrangement.

Bettina Thoby

MPI Award ”Årets Mødested 2010” DKBS Nomineret ”Årets Kursuscenter 2010 & 2011”

5


-

6

Ægtefælle/Samlever-dag

i Jylland 31. august

Igen i år vil vi forsøge at samle ægtefæller

til HS-ramte den 31. august 2013

kl. 09:30.

Vi skal mødes i Handbjerg mellem Vinderup

og Struer. Vi vil gerne hente og

bringe deltagere ved toget, der er stationer

i Vinderup og Struer.

Vi har i flere år haft et fast program, så

det vil vi også følge i år. Vi starter med

kaffe/te med brød kl. 09:30 og sporer os

ind på, hvilke emner vi ønsker at drøfte

med hinanden.

Derefter følger præsentationsrunde med

de tilstedeværende. Efter frokost deler vi

os i mindre grupper, går en tur, får eftermiddagskaffe

og afslutter i samlet flok

med en evaluering af dagen.

Vi forventer at slutte ca. kl. 17. Vi håber,

at både nye og gamle deltagere vil melde

sin ankomst til en hyggelig dag.

Med venlig hilsen

Else og John

Laila og Axel

??!

!!?

Tilmelding senest d. 25. august 2013 til Laila Bille, Fjordparken 22,

7830 Vinderup tlf. 97 44 13 32 helst fra kl. 12 til 14 på hverdage

mail: lailabille@gmail.com


Super Ægtefælledag

Undertegnede har deltaget for første

gang i Ægtefælledag den 23-3-2013.

Det var en fantastisk dag!

Min mand har lige fået diagnosticeret

Huntingtons sygdom, og sikke et chok!

Samme dag informerede Lena Hjermind

om, at der i nærmeste fremtid blev

afholdt ægtefælledag og anbefalede, at

jeg deltog.

Da tilmeldingen var nært forestående,

skyndte jeg mig at melde mig til uden

nærmere eftertanke, måske godt for

mig:) For jo nærmere dagen kom, jo

større blev min nervøsitet, og tankerne

hvirvlede rundt i hovedet og sommerfuglene

i maven. Spørgsmålene var

mange:

De andre deltagere kender jo nok hinanden

og er ”sammenspiste”? Kan jeg overhovedet

selv holde ud at tale og høre om

det? Osv... Jeg havde helt ondt i maven,

skulle jeg melde afbud?

Nå, men jeg tog mig sammen og ankom

præcis kl. 10. Blev modtaget af Anders,

som var utroligt imødekommende, bød

velkommen, anviste parkeringsplads etc.

Vi var 9 deltagere. Anders bød velkommen,

og herefter startede vi med en præsentation

hele bordet rundt (bordet var

veldækket med morgenbrød og kaffe).

Det skulle hurtig vise sig, at alle var meget

åbne, og på intet tidspunkt i løbet

huntingtons.dk nr. 2/13

af dagen følte jeg mig udenfor. Så min

tanke om en ”sammenspist” gruppe blev

hurtig manet i jorden.

Da det jo er helt nyt for mig, og jeg

dårligt ved, hvad jeg selv tænker, er det

rart at høre andres tanker og erfaringer

m.m. Der er mange forskellige forløb,

og heldigvis ved jeg ikke, hvad vi/jeg har

i vente. Dagen igennem var der en hyggelig

stemning, alvorlig snak, men også

munter samtale, latter og en dejlig gåtur

til den Blå Planet.

På sigt kan jeg godt forestille mig, at det

kan være en stor støtte at mødes med

nogle, der selv har HS inde på livet. Jeg

vil på min spinkle, men positive baggrund

anbefale alle ægtefæller at deltage,

hvis de har mulighed for det. Jeg er fuldstændig

overbevist om, at mange vil have

gavn af at mødes med ligestillede.

Til slut vil jeg sende en stor tak til deltagerne

for jeres fine måde at tage imod

mig på.

Specielt vil jeg sende en stor tak til

Anders, som lagde hus til og til hans

fantastiske familie og venner for dejlig

mad, drikke, hjemmebag, servering og

oprydning efter os.

Mange hilsner fra

Winnie Andersen

7


8

Nordisk Huntington Kongres

i Bergen

Som udlandsdansker og forsker i Vancouver

i Canada var det en dejlig overraskelse

at få en invitation til at komme

til Norge for at præsentere vores arbejde

omkring nedregulering af det mutante

huntingtin protein i Huntingtons sygdom

(HS). Bergen er en utrolig smuk

by, det var nœsten som at vœre hjemme

igen, og det var rart at spise højtbelagt

smørebrød, da rugbrød er umuligt at

finde i Vancouver.

Det var et utroligt spændende møde

med rigtig mange gode indslag. Svein

Olaf Olsen og Astri Arnesen, som begge

arbejder for ’Landsforeningen for Huntingtons

sykdom’ i Norge, fortalte om

deres liv med HS. De har begge levet

med sygdommen på nært hold i mange

år og kunne derfor give et godt indblik

i, hvordan det er at vokse op i en familie

med HS, og hvordan det er at leve

sammen med en risikoperson på godt og

ondt. Disse beretninger er af stor betydning

for forskere som undertegnede og

giver stor motivation til at forsætte vores

arbejde og samtidig arbejde endnu hårdere

for at nå vores mål om at at finde en

behandling for HS.

Min gode ven og kollega Dr. Ed Wild

gav en forrygende god introduktion til

nye lægemidler, som bliver undersøgt

for deres gavnlige virkning i Huntingtons

modeller, og beskrev mange af de

positive resultater, som forskere verden

over producerer hver dag. Ed Wild har

sammen med Dr. Jeff Carroll oprettet en

hjemmeside kaldet HD-Buzz, hvor man

kan følge med i, hvad der sker inden

for HS forskning, og hvor alt er beskrevet

i et forståeligt og tilgængeligt sprog

(http://da.hdbuzz.net). Jeg vil anbefale

at læse HD Buzz artikel 23, 58, og 69,

hvis du er interesseret i at vide mere om

gen nedregulering og følge med i den

videre udvikling af disse lægemidler.

Jeg har arbejdet med nedregulering af

mutant huntingtin i mere end 4 år i Dr.

Michael Haydens laboratorium i Vancouver

i Canada, og jeg vil gerne give

jer et indblik i vores arbejde. Men tillad

mig først at træde et skridt tilbage og

starte fra begyndelsen. Vores krop består

af omkring 70 billioner celler, som indeholder

vores arvemateriale (DNA) fra

vores forældre. Vores DNA indeholder

omkring 25.000 gener, som koder for

messenger RNA (en slags opskrift), som

cellen bruger til at producere proteiner

(cellens byggesten), til vedligeholdelse

og til dannelse af nye celler. Vi har alle

to kopier af hvert gen (en kopi fra hver

af vores forældre), og derfor har vi også

to kopier af Huntingtin genet, som er

involveret i HS. Sygdommen opstår,

når den ene af de to kopier bliver ekstra

lang (en forlængelse af en CAG sekvens

i huntingtin genet). Det forlængede gen

koder for et forlænget messenger RNA,

som bliver oversat til et protein, der ligeledes

er forlænget (en forlænget polyglutamin

eller polyQ sekvens). Denne for-


Figur fra HD Buzz

(http://en.hdbuzz.net/023)

længelse ændrer huntingtin proteinet og

forhindrer det i at virke på normal vis, så

det i stedet bliver skadeligt for hjernecellerne

over længere tid.

Genet, som koder for huntingtin proteinet,

blev opdaget i 1993, og man har

siden forsøgt at slukke ned for genet og

herved forhindre dannelsen af det mutante

protein. Allerede for 13 år siden

viste Lis Hasholts gruppe i Danmark,

at man kunne slukke for genet ved brug

af antisense-oligonukleotider (ASO’er),

som binder til huntingtin messenger

RNA’et og herved fortæller cellen, at det

skal nedbrydes. Denne teknologi var stadig

meget ung på daværende tidspunkt,

og vi har siden brugt næsten 10 år på

at forbedre kemien bag disse ASO lægemidler.

De fleste forskergrupper, som har udnyttet

denne teknologi, har valgt at slukke

ned for begge kopier af genet - både den

mutante og normale kopi – da det teknisk

set er langt nemmere. Indtil videre

har denne tilgang set meget lovende ud,

og der har været flere succesfulde studier

i dyremodeller for HS, men der kunne

være problemer forbundet med tabet af

huntingtons.dk nr. 2/13

det normale huntingtin protein over en

lang årrække med denne type behandling.

Vi kender endnu ikke svaret på

dette spørgsmål, men vi ved, at normalt

huntingtin spiller en vigtig rolle for den

normale funktion af nerveceller og er

afgørende for den tidlige udvikling, da

mus uden huntingtin ikke bliver født.

Derfor har vi i Dr. Michael Haydens

laboratorium udviklet teknologien yderligere,

på en måde så vores ASO’er kan

kende forskel på den normale kopi og

den mutante kopi af genet og herved

kun slukke ned for det mutante protein

og samtidig bevare produktionen af det

normale huntingtin protein (dette kaldes

allele-specifik gen nedregulering).

Denne teknologi er langt mere kompliceret,

den afhænger af den enkelte patients

DNA sekvens og kræver, at man

finder forskelle imellem de to kopier af

huntingtin genet. Dette betyder i praksis,

at én ASO ikke er nok til at behandle

alle patienter med HS og at vi bliver

nødt til at udvikle op til 3-4 forskellige

ASO kandidater.

Vi har efter flere års arbejde udviklet flere

allele-specifikke ASO’er, som på nuvæ-

9


ende tidspunkt bliver testet i mus med

HS og ligeledes undersøgt for eventuelle

bivirkninger i aber. Hvis vores forsøg er

succesfulde i mus og aber, så vil denne

terapeutiske strategi relativt hurtigt kunne

blive testet i patienter med HS.

Der er dog stadig mange ubesvarede

spørgsmål, som vi må afklare undervejs.

Vi bliver nødt til at undersøge, om

ASO’er virker lige så godt i menneskehjerner,

som er væsentlig større end både

muse- og abehjerner? Hvilken dosis skal

bruges for at opnå en effekt, uden at vi

ser bivirkninger? Hvad er den bedste

metode til at få ASO’erne ind i hjernen?

Hvor lang tid virker de efter en enkelt

injektion?

Selvom der er mange ubesvarede spørgsmål,

så er der også mange gode tegn på,

at dette kommer til at virke. For det

første er der allerede påbegyndt kliniske

forsøg med ASO’er i andre neurologi-

10

ske sygdomme som for eksempel Spinal

Muskel Atrofi og Amyotrofisk Lateral

Sklerose. Der har været lovende tilbagemeldinger

om, at ASO’erne ikke har

medført bivirkninger, hvilket er et vigtig

skridt i den rigtige retning for denne

teknologi. Ydermere vil disse kliniske

studier være informative for kommende

kliniske studier for patienter med HS,

og de kan være med til, at det hele går

lidt hurtigere. En anden god nyhed for

brugen af denne teknologi er, at vores

samarbejdspartner ISIS Pharmaceuticals

er gået sammen med et større biotekfirma

Roche for at udføre disse kliniske

forsøg. Roche vil som udgangspunkt investere

30 millioner dollars, og hvis de

første kliniske forsøg går som forventet,

vil de investere yderlige 362 millioner

dollars til udvikling at disse lægemidler.

Det er en ny tid for HS forskning, og

der er håb.

Niels Skotte

Ny redaktør af huntingtons.dk

Det er med stor fornøjelse, at vi i dette nummer byder velkommen

til Rikke Meldgaard, der har påtaget sig at være redaktør

af huntingtons.dk.

Rikke har været medlem af foreningen i mange år, har deltaget i

utallige arrangementer og kendes allerede af en del medlemmer.

Vi er glade for, at Rikke har lyst til at binde an med opgaven – og

glæder os til samarbejdet.

Rikke kan kontaktes på mail rikke@huntingtons.dk eller på tlf. 51903351

Bestyrelsen


Hjælpemidler til borgere med HS

Til daglig arbejder jeg i Herning Kommune

som hjælpemiddelterapeut. Jeg er

tilknyttet HS Bofællesskabet i Herning

Kommune, og jeg sagsbehandler således

ansøgninger om hjælpemidler til HS

borgere i Bofællesskabet, samt ansøgninger

om hjælpemidler til HS borgere,

der bor på andre institutioner i Herning

Kommune eller i eget hjem. Herning

Kommune er VISO leverandør, og jeg

giver derfor råd og vejledning til, hvilket

hjælpemiddel, der er egnet til borgere

med HS i andre kommuner.

Borgere med HS kan søge om forskellige

hjælpemidler til at gøre hverdagen

lettere. Der findes mange forskellige

slags hjælpemidler. I serviceloven (SEL)

står der:

§ 112. Kommunalbestyrelsen skal yde

støtte til hjælpemidler til personer med

varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne,

når hjælpemidlet

1) i væsentlig grad kan afhjælpe de varige

følger af den nedsatte funktionsevne,

2) i væsentlig grad kan lette den daglige

tilværelse i hjemmet eller

3) er nødvendigt for, at den pågældende

kan udøve et erhverv.

§ 113. Kommunalbestyrelsen skal yde

hjælp til køb af forbrugsgoder, når betingelserne

i § 112, stk. 1, er opfyldt. Der

kan dog ikke ydes hjælp til forbrugsgoder,

der normalt indgår i sædvanligt

indbo.

huntingtons.dk nr. 2/13

Hvilke hjælpemidler

findes der?

Småhjælpemidler:

Der findes småhjælpemidler som f.eks.

bestik med Good Grip, gribetang, påklædningspind,

skohorn mm., som fås

på apoteket eller hos isenkræmmeren.

Good Grip bestik gør, at det er nemmere

at holde fast på kniv, gaffel eller

ske. Urtekniv, kartoffelskræller, dåseåbner,

ostehøvl mm. fås også med Good

Grip. Det kan være en god idé at investere

i redskaber med Good Grip for

at forblive selvhjulpen i længere tid.

Disse småhjælpemidler skal borgeren

selv købe, da de er et forbrugsgode, der

fås i almindelig handel og koster under

500 kr. Overstiger det samlede ind-

køb 500 kr., skal kommunen betale

halvdelen af købssummen. Et andet

småhjælpemiddel er en tallerkenkant,

der kan sættes på tallerkenen. En tallerkenkant

kan forhindre, at maden ryger

ud over tallerkenen, når maden skal op

på en gaffel eller en ske. Tallerken kanter

forhandles primært hos hjælpemiddelforhandlere,

og i Herning Kommune

vurderes/bevilges tallerkenkanter efter

SEL § 112.

Badebænk:

Det er en god idé at søge om en badebænk

til badeværelset – gerne med ryglæn,

hvis den ikke kan stå op af en væg.

Borgere med HS kan ved at sætte sig

på en badebænk, mens de tager bad, og

mens de tager tøj på (eller får hjælp til

det), få mere ro i kroppen og ikke bruge

11


for mange kræfter på at stå op og holde

balancen. Badebænke er også blevet et

forbrugsgode, som kan fås i almindelig

handel hos f.eks. Harald Nyborg, og de

koster under 500 kr. Det er forskelligt

fra kommune til kommune, om den

enkelte kommune bevilger badebænke.

Kontakt din kommune og spørg, om de

bevilger badebænke. I Herning Kommune

bevilger vi badebænke, hvis der er

behov for specialtilretning. Det kan være

en ryg på badebænken eller høje håndtag

til at støde fra på, når borgeren skal

rejse sig. Ryg på badebænken kan være

en god idé, da borgere med HS kan have

svært ved at holde balancen og ofte har

ufrivillige bevægelser.

Rollator:

Det samme gælder for en rollator. Det

er en god idé at søge om rollator – gerne

tidligt i forløbet, så brugeren lærer at

gå ved en rollator. Nogle kan bruge en

almindelig rollator med små hjul. Det

kommer an på, om der er (mange) ufri-

Carl Oscar Rollator

12

villige bevægelser. Jeg har erfaring med,

at Carl Oscar rollator (se billedet) kan

være en god rollator til borgere med HS.

Carl Oscar rollator har større hjul, og

det kan derfor være nemmere at holde

balancen ved gang, hvis personen har

ufrivillige bevægelser. En rollator kan

forhindre fald, og den kan øge/bevare

gangdistancen, så det fortsat er muligt

at deltage i hverdagsaktiviteter som

f.eks. at gå til købmanden for at handle

ind, gå ture og komme omkring inden

døre.

Kørestol/transportkørestol:

Jeg kan anbefale at ansøge om en kørestol/transportkørestol,

som kan klappes

sammen. Det er så fortsat muligt at

komme med på ture med familien og

komme med på gåture i nærområdet.

Kørestolen kan også benyttes, hvis den

enkelte har dage, hvor det er vigtigt at

økonomisere med kræfterne. Det er generelt

vigtigt for borgere med HS at bruge

deres kræfter på de betydningsfulde

aktiviteter i hverdagen.

For at få bevilget en transportkørestol

skal der være behov for, at borgeren

bruger den 3-4 gange om ugen – altså

et væsentlig behov (jf. SEL § 112). HS

sygdommen er en progredierende sygdom,

og på et tidspunkt i sygdomsforløbet

bliver der behov for en kørestol. Det

er en god idé at få kørestolen taget i brug

tidligt i forløbet, for at brugeren vænner

sig til kørestolen.

Sansestimulerende hjælpemidler:

Borgere med HS får ofte kognitive ændringer,

før de motoriske symptomer

starter. De kognitive ændringer giver en

ændret kropsopfattelse. Man taler om

sanseintegration:


”Sanseintegration er hjernens

evne til at samordne sanseimpulserne

og bruge dem på bedst

mulige måde. Sanseintegration

er en neurologisk proces,

der samordner sanseimpulser

fra din krop og omgivelserne.

Din krop bruger informationen

til at give en meningsfuld og

brugbar reaktion både motorisk, perceptuelt,

indlæringsmæssigt og eller adfærdsmæssigt

overfor stimuli. Den sansemæssige

information, som hjernen har modtaget,

skal sorteres, fremmes eller hæmmes, sammenholdes

og samordnes på en fleksibel og

konstant forandrende måde.”

(Fra Wikipedia, den frie encyklopædi:

http://da.wikipedia.org/wiki/Sanseintegration).

De kognitive ændringer gør, at det bliver

sværere at koncentrere sig, planlægge,

organisere, strukturere, huske, og man

bliver nemmere overstimuleret af indtryk

fra omgivelserne. Jeg kan anbefale

at ansøge om en kugledyne, kædedyne

eller et kædetæppe for at afgrænse kroppen.

Kugledyne, kædedyne eller kædetæppe

hjælper brugeren til bedre at

”holde sammen” på sig selv, den skaber

tryghed samt dæmper de ufrivillige bevægelser.

Et kædetæppe er ikke så stort eller tungt

og derfor nemt at tage med sig. Kædetæppet

kan også bruges til at lægge hen

over benene, når man sidder. Min erfaring

er, at den enkelte bedre kan mærke

huntingtons.dk nr. 2/13

Kugledyne vist med store og små kugler

sig selv, bliver kropsafgrænset og efterfølgende

bedre kan deltage i hverdagens

aktiviteter. Man kan vælge at bruge

kædedynen eller kædetæppet på dele af

kroppen og supplere med sin egen dyne.

Dynen eller tæppet kan bruges døgnet

rundt. Jeg synes, at det er vigtigt, at

den enkelte prioriterer at bruge den om

natten.

Kugledynerne fås i forskellige vægtklasser

og med enten store eller små kugler

indeni. Kædedyner fås også i forskellige

vægtklasser. Sommetider skal man prøve

sig frem for at finde den bedst egnede,

men den sagsbehandlende terapeut vil

give råd og vejledning i, hvilken der er

egnet. Al sagsbehandling beror på en individuel

vurdering.

Borgere med HS skal kontakte kommunes

hjælpemiddelafdeling i egen kommune

og ansøge om et hjælpemiddel

eller flere hjælpemidler. På Kommunes

hjemmeside kan man se, hvem man skal

kontakte for at ansøge om et hjælpemiddel.

Anja Fallesen

13


14

Få gratis rådgivning hos VISO

VISO yder gratis, landsdækkende specialistrådgivning

til kommuner, borgere,

institutioner og botilbud, når der er behov

for supplerende ekspertise, viden og

erfaring.

Lidt historie

Med kommunalreformen overtog kommunerne

pr. 1. januar 2007 det fulde

myndighedsansvar på det sociale område

og på specialundervisningsområdet.

I denne sammenhæng blev VISO

(Den Nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation)

oprettet for at

understøtte kommunernes ansvar for at

yde støtte og specialrådgivning til borgerne

og for at fastholde specialviden.

VISO er organisatorisk forankret i Socialstyrelsen,

der hører under Social- og

Integrationsministeriet.

VISO tilbyder 3 forskellige typer rådgivningsydelser:

Rådgivningstype Rådgivningsindhold

Hvad kan VISO tilbyde?

VISO tilbyder specialiseret viden og

erfaring fra praksis om alle målgrupper

indenfor det sociale område og specialundervisningsområdet.

Når den enkelte

kommune vurderer, at de har behov for

supplerende ekspertise, viden og erfaring,

kan de kontakte VISO for specialistrådgivning.

Vi yder rådgivning fra en række af landets

dygtigste specialister og bidrager til,

at den specialiserede viden kommer til

gavn, der hvor behovet er.

VISO rådgiver i sager om:

• Udsatte børn, unge og voksne

• Børn, unge og voksne med handicap

Rådgivning i personsager VISO tilbyder et individuelt tilrettelagt rådgivningsforløb

om borgerens behov med fokus på, hvad den

relevante støtte til borgeren kan omfatte

Rådgivning om grupper VISO rådgiver om indsatser, der kan bidrage til at

kvalificere kommunens videre arbejde med en afgrænset

gruppe af borgere med samme problemstilling

Udredning VISO kan bistå med en afdækning og beskrivelse af

borgerens situation, hvis en kommunal forvaltning

anmoder om en udredning


Det skal dog understreges, at VISO

ikke har myndighedsansvar og derfor

ikke kan pålægge kommunerne at træffe

konkrete afgørelser eller at ændre allerede

eksisterende afgørelser indenfor det

sociale område.

VISO og Huntingtons Sygdom

I sin levetid har VISO haft ca. 50 sager

vedrørende borgere med Huntingtons

Sygdom. Størstedelen af henvendelserne

er kommet fra kommunernes hjemmepleje,

der har efterspurgt rådgivning om

sygdommen og dens forløb. Det er vores

erfaring, at kommunerne oftest henvender

sig til VISO, når sygdommen hos

den enkelte borger er relativt fremskreden,

og der er behov for rådgivning i relation

til adfærd, kommunikation, pleje

og omsorg. Det er således behov for specialviden

og rådgivning for at kunne give

borgeren den bedst mulige behandling.

Den rådgivning, som VISOs specialister

har ydet i sager vedrørende Huntingtons

Sygdom, omfatter bl.a. rådgivning om

hjælpemidler og rådgivning om redskaber,

der kan bruges til håndtering af

adfærden hos den sygdomsramte borger

og rådgivning til pårørende. Kun i ganske

få tilfælde har VISO ydet rådgivning

til borgere med Huntingtons Sygdom.

VISOs har 3 specialister, der yder rådgivning

om sygdommen: Demenscentret

Pilehuset i Brønshøj, Bomiljø Tankær i

Ørsted på Djursland og HC Bofællesskabet

i Herning.

huntingtons.dk nr. 2/13

Samarbejdet med VISO

– hvordan forløber processen?

Når en kommune eller en borger henvender

sig til VISO, vil processen blive

indledt med en drøftelse af problemstillingen

med en socialfaglig konsulent i

VISO. Hvis det viser sig, at der er behov

for rådgivning fra en specialist, tilknyttes

én af de ca. 100 specialister fra VISOs

landsdækkende netværk. Disse specialister

har de bedste kvalifikationer, viden

og erfaringer i forhold til den konkrete

problemstilling. Derefter vil det blive

afklaret, hvilket rådgivningsforløb der er

brug for i den konkrete sag.

Ann Ina Neumeyer

VISO

Læs mere på VISOs hjemmeside www.socialstyrelsen.dk/VISO eller ring og få en

uforpligtende snak med en af VISOs konsulenter på telefon 72 42 40 00.

15


16

Demensdagene

Mandag og tirsdag den 6. og 7. maj afholdt

Nationalt Videnscenter for Demens

deres store konference ”Demensdagene” i

Tivoli Congresscenter i København. Konferencen

var en stor succes med over 950

deltagere fra alle grene af plejesektoren og

en masse spændende foredrag samlet under

temaet ”Livskvalitet i hverdagen – et

fælles ansvar”.

Landsforeningen blev ved den lejlighed inviteret

af Bomiljø HS, Tangkær, til at være

med på deres stand, der var placeret sammen

med 18 andre udstillere i foyeren.

Vi tog med tak imod tilbuddet, og det blev

et par rigtig gode dage, hvor en stor del af

deltagerne ved konferencen kiggede forbi

og fik en snak og lidt forskelligt materiale

med hjem. Erfaringerne fra dagene viser,

at rigtig mange har hørt om Huntingtons

sygdom – men ikke alle ved helt præcist,

hvad det egentlig er. Det gjorde Lars Bor-

ding fra Bomiljø HS og undertegnede et

forsøg på at lave lidt om på, og jeg tror

faktisk, at vi i al beskedenhed kan sige, at

det i mange tilfælde lykkedes.

Til Demensdagene havde vi udarbejdet en

lille tipskupon med spørgsmål om HS, og

der var nogle glade deltagere, der vandt

hhv. førstepræmien, der bestod af en temaeftermiddag

om HS (afholdes af Lars

Bording og undertegnede), andenpræmien,

der bestod af en temaeftermiddag

om sansestimulation (afholdes af Bomiljø

HS), og tredje-, fjerde- og femtepræmien,

der bestod af en flaske vin og bogen

”Hvorfor lige mig” (sponseret af LHS og

Bomiljø HS).

Landsforeningens vegne vil jeg endnu

en gang benytte lejligheden til at takke

Bomiljø HS for invitationen til at være

med på deres stand. Jeg er ikke i tvivl om,

at det var meget givtigt for foreningen, at

vi havde muligheden for at være til stede.

Og samtidig er jeg sikker på, at vi endnu

engang i et godt samarbejde, fik udvidet

kendskabet til HS hos en masse plejepersonale,

demenskoordinatorer og andre fagfolk

fra hele Danmark.

Bettina Thoby


Lov om patienters retsstilling

I Danmark har vi en lov, der er tænkt til

at beskytte patienters retssikkerhed, og

som kan være relevant i mange forskellige

situationer.

Følgende er sakset fra Sundhedsstyrelsens

hjemmeside www.sst.dk:

Patienters retsstilling

Formålet med Sundhedslovens regler

om patienters retsstilling er at sikre, at

patienters integritet og selvbestemmelsesret

respekteres.

Loven skal sikre den enkelte patients

retssikkerhed i forbindelse med undersøgelse,

behandling og pleje inden for

sundhedsvæsnet

Aktindsigt i patientjournal

Patienter, der er fyldt 15 år, har ret til at

få aktindsigt i deres patientjournaler.

Adgangen til aktindsigt kan begrænses,

hvis der i det konkrete tilfælde vurderes,

at patientens ret til at blive gjort bekendt

med oplysningerne i patientjournalen,

bør vige af hensyn til patienten selv eller

andre private interesser, for eksempel de

pårørendes.

En patient kan give en anden fuldmagt

til at opnå aktindsigt.

Organdonation og transplantation

Dansk krav om tilladelse fra afdøde eller

de pårørende

Sundhedsstyrelsen varetager den løbende

overvågning af området og varetager

den centrale oplysningsindsats om organdonation.

I Danmark bruges organer kun til transplantation,

hvis donoren selv eller hans/

huntingtons.dk nr. 2/13

hendes nærmeste har givet tilladelse.

Alle over 18 år kan selv bestemme, om

de vil tillade transplantation af deres organer

i tilfælde af hjernedød. Har man

ikke selv taget stilling eller undladt at

meddele sin beslutning skriftligt eller

mundtligt, skal de pårørende i givet fald

sige ja eller nej.

Ved skriftlig donortilmelding kan de

pårørende ikke ændre på beslutningen,

medmindre donoren ønsker, at de skal

kunne gøre det. Dette skal afkrydses særskilt

på donorkortet eller på tilmeldingen

til Donorregistret.

Retslægelig obduktion

Er der mistanke om strafbare forhold

ved et dødsfald, kan politiet kræve en

såkaldt retslægelig obduktion.

Informeret samtykke

Information af patienter og deres samtykke

til undersøgelse og behandling

er et fundamentalt grundlag for lægepatientforholdet.

Patientens samtykke skal gives på baggrund

af fyldestgørende information fra

sundhedspersonens side, og patienten

kan til enhver tid tilbagekalde sit samtykke.

Sundhedsloven beskriver hvordan og om

hvad, sundhedspersonen skal informere.

Et samtykke til behandling kan både

være mundtligt eller skriftligt, og skal

journalføres i patientjournalen.

Patienten har også ret til ”ikke at vide”.

Det kræver en utvetydig tilkendegivelse

fra patienten om, at han/hun ikke ønsker

at blive informeret.

17


Mindreårige

En patient, der er fyldt 15 år, kan selv

give informeret samtykke til behandling.

Forældremyndighedens indehaver

skal informeres herom, og skal inddrages

i den mindreåriges beslutning, men

beslutningskompetencen ligger hos den

15-17-årige.

Denne regel tilgodeser såvel den unges

selvbestemmelsesret som forældrenes

pligt til at yde omsorg.

Er en patient under 15 år, er det forældremyndighedens

indehaver, der skal

give samtykke.

Varigt inhabile patienter

Hvis en patient varigt ikke er i stand til

at varetage sine egne interesser, kan informeret

samtykke til behandling gives

af patientens nærmeste pårørende eller

en værge. De pårørende eller en værge

skal have information i det omfang, det

er nødvendigt for at varetage patientens

interesser i den konkrete situation.

18

Livstestamenter

I et livstestamente kan en person udtrykke

sine ønsker for en fremtidig behandling

i særlige situationer.

Man kan tilkendegive, at man ikke ønsker

livsforlængende behandling, hvis

man er erklæret for uafvendeligt døende.

Man kan også tilkendegive, at man ikke

ønsker livsforlængende behandling, hvis

man, for eksempel på grund af svær invaliditet,

varigt er ude af stand til at tage

vare på sig selv fysisk og mentalt.

Den første situation er bindende for

lægen. I den anden situation skal lægen

lade ønsket indgå i behandlingsovervejelserne.

Selvbestemmelse over

biologisk materiale

Sundhedsloven giver den enkelte patient

mulighed for at beslutte at biologisk

materiale, for eksempel blod- eller

vævsprøver, som patienten har afgivet

i forbindelse med behandling, kun må

anvendes til behandling af patienten

selv. Patientens beslutning skal registreres

i Vævsanvendelsesregisteret.

En patient, der ikke er optaget i Vævsanvendelsesregisteret,

må som udgangspunkt

acceptere, at det opbevarede biologiske

materiale anvendes til andre saglige

formål, for eksempel til forskning.

En patient kan som udgangspunkt kræve,

at afgivet biologisk materiale skal destrueres

eller udleveres til patienten selv.

Tvangsforanstaltninger i psykiatrien

Psykiatriloven (lov om anvendelse af

tvang i psykiatrien) fastsætter regler om

patienters rettigheder i forbindelse med

anvendelse af tvang på psykiatriske afdelinger.

Sundhedsstyrelsen rådgiver myndigheder

og sygehuse om formået med og an-


vendelse af det regelsæt, der er udstedt i

medfør af psykiatriloven.

Relevant lovgivning

• Bekendtgørelse nr. 1729 af 2. december

2010 af lov om anvendelse af

tvang i psykiatrien (psykiatriloven)

• Bekendtgørelse nr. 1338 af 2. december

2010 om anvendelse af anden

tvang end frihedsberøvelse på psykiatriske

afdelinger

• Bekendtgørelse nr. 1340 af 2. december

2010 om fremgangsmåden ved

gennemførelse af tvangsindlæggelser

• Bekendtgørelse nr. 1343 af 2. december

2010 om underretning og klagevejledning

i forbindelse med anvendelse

af tvang i psykiatrien

• Bekendtgørelse nr. 1339 af 2. december

2010 om forretningsorden for de

psykiatriske patientklagenævn

• Bekendtgørelse nr. 1341 af 2. december

2010 om patientrådgivere

• Bekendtgørelse nr. 1493 af 14. december

2006 om samtaler efter ophør

af en tvangsforanstaltning på

psykiatriske afdelinger

• Vejledning nr. 10575 af 20. december

2006 om udfyldelse af tvangsprotokoller

(registrering af anvendelse af

tvang i psykiatrien) samt registrering

af anvendelse af udskrivningsaftaler

og koordinationsplaner

• Vejledning nr. 122 af 14. december

2006 om forhåndstilkendegivelser,

På Sundhedsstyrelsens webside

www.sst.dk/Behandlingsforloeb%20og%20rettigheder.aspx

kan der læses mere om behandlingsforløb og rettigheder.

huntingtons.dk nr. 2/13

behandlingsplaner, eftersamtaler, obligatorisk

vurdering ved tvangsfiksering,

beskyttelsesfiksering, udskrivningsaftaler,

koordinationsplaner, husordener

og klagemuligheder mv. for patienter

indlagt på psykiatriske afdelinger

Tavshedspligt

Sundhedslovens bestemmelse om tavshedspligt,

videregivelse og indhentning

af helbredsoplysninger mv. skal være

med til at sikre, at sundhedspersoner

iagttager tavshed om de forhold, de erfarer

i forbindelse med en patientkontakt.

Tavshedspligten er en patientrettighed,

som giver patienten krav på fortrolighed

fra sundhedspersonens side og mulighed

for at bestemme, om helbredsoplysninger

må videregives.

Der er regler om

1. Videregivelse af helbredsoplysninger

mv. i forbindelse med behandling af

patienter,

2. Indhentning af elektroniske helbredsoplysninger

mv. i forbindelse

med behandling af patienter,

3. Videregivelse af helbredsoplysninger

mv. til andre formål,

4. Videregivelse af helbredsoplysninger

til pårørende og læge vedrørende afdøde

patienter og

5. Videregivelse af helbredsoplysninger

til særlige formål (forskning, statistik

mv.)

Bettina Thoby

19


20

Hyggeligt weekendseminar

Så er weekend seminaret for 25-40 årige

vel overstået.

Vi ankom fredag den 8. marts 2013 til

Den Gamle Præstegaard i Aargab.

Folk kom dryssende i løbet af eftermiddagen

og dem der var tidligt på den, fik

en tur i spaen.

Om aftenen fik vi dejlig hjemmelavet

spaghetti og kødsovs, og Kristina Fink

bød velkommen. Efterfølgende var der

en præsentationsrunde, hvor alle fortalte,

hvem de var, og hvilket tilhørsforhold

de har til HS.

Vi var i år 13 deltagere. Der var 4 nye

deltagere med denne gang, hvilket vi er

meget glade for.

Vi vil meget gerne have nye deltagere

med på weekenderne. Ellers gik fredag

aften med hyggesnak.

Lørdag morgen var der nogen, der var

tidligt oppe for at lave morgenmad til

alle de mange friske deltagere, på trods

af at der var nogen, der var kommet lidt

sent i seng om fredagen.

Efter morgenmaden fik vi besøg af Mads

Fabricius som holdt et foredrag om,

hvordan han har brugt sporten til at blive

rask af sin skizofreni. Mads fortalte meget

rørende om, hvordan sporten havde

givet ham lysten til at leve. Mads havde

ikke det store kendskab til HS, men alle

var enige om, at vi kunne bruge hans

foredrag til noget. Efter foredraget blev

Mads og snakkede med deltagerne. Der

blev eksempelvis snakket om, hvordan vi

kunne bruge hans historie, og hvordan

vores situation faktisk fik ham til at se, at

hans foredrag ikke kun kan komme ski-

zofrene og sundhedspersonale til gode.

Da Mads tog af sted fortalte han, at det

var det foredrag, han havde holdt, der

havde rørt ham mest. At det havde sat

en masse tanker i gang, og at han var

virkelig glad for at have sagt ja til dette

arrangement.

Efter foredraget var der frokost, som

blev lavet af frokostholdet.

Herefter var der gruppedebat. Vi mødtes

alle i festsalen, hvor de 3 grupper blev

delt op efter status som negativ, positiv

eller pårørende. Inden vi gik ud i grupperne

blev det foreslået, at man mødtes

til allersidst og lige hørte lidt om, hvad

der var blevet diskuteret i de forskellige

grupper.

Dette var faktisk en rigtig god idé, da vi

var en lille forsamling og alle kunne være

med. Det gav en rigtig god afslutning på

gruppedebatten, at vi lige fik snakket

sammen om nogle af de ting, der rørte

sig i de forskellige grupper.

Efterfølgende gik vi i samlet flok til

Vesterhavet, hvor alle blev blæst godt

igennem og fik klaret hovedet efter de

mange indtryk i løbet af dagen.

Da vi kom hjem, gik aftensmadsholdet

igang med at dække bord til aftensmaden,

imens Kristina og Line kørte til

Ringkøbing for at hente den bestilte

mad og supplere drikkevarebeholdningen,

da den på mystisk vis var svundet

lidt fredag. Den lækre mad blev spist

i den store festsal med udsigt ud over

Ringkøbing fjord.

Alle var i godt humør, og snakken gik på

kryds og tværs.


Søndag morgen var der igen nogen, der

var morgenfriske og lavede en god morgenmad,

hvorefter weekenden blev evalueret

af alle deltagerne.

Det blev besluttet, at Rasmus Ørndrup

og Kristina Fink skulle skrive et indlæg

til bladet, samt at Rasmus Pedersen og

Kristina Fink skal stå for at arrangere

næste års weekend seminar.

Der var stor tilfredshed med foredraget,

stedet hvor vi boede og omgivelserne.

Efterfølgende hjalp alle med at sætte

frokost frem og rydde op i de fælles-

lokaler, der var blevet benyttet.

Efter at frokosten var ryddet væk, var det

tid til at sige farvel og på gensyn næste år,

som bliver den 28. februar – til 2. marts.

huntingtons.dk nr. 2/13

Tak til alle deltagere for en super dejlig

weekend, vi håber meget at se jer alle

sammen næste år sammen med en masse

nye.

Har du et godt forslag til, hvor vi skal

være, eller et emne vi skal tage op på næste

års weekend seminar, kan du kontakte

Kristina Fink på krisselise@hotmail.

com.

Rasmus Ørndrup

og Kristina Fink

21


22

Nordisk koordinator for EHDN

Mette Gilling Nielsen

gilling@euro-hd.net

26137376

Nyheder fra EHDN:

HDBuzz

De fleste af jer er nok på nuværende tidspunkt bekendt med webstedet HDBuzz,

hvor man gratis kan læse forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom skrevet af

forskere på hverdagssprog: http://hdbuzz.net/. Nyhederne findes også på dansk, og

der er både en Facebook og Twitterprofil.

Jeg har denne gang valgt at gengive det meste af artiklen ”Simple regler for en god

nats søvn”, idet jeg håber, at den kan være en direkte hjælp i hverdagen for en del af

jer. Udover denne artikel er en række andre på HDBuzz, hvoraf et resumé af et par

stykker ligeledes findes her.

Simple regler for en god nats søvn ved Huntingtons Sygdom

Søvn er en afgørende og gavnlig del af døgnrytmen. Kortvarig søvnmangel forårsager

ingen varig skade, men det påvirker utvivlsomt humøret. Uden tilstrækkelig søvn bliver

mennesker irritable og ude af stand til at fastholde opmærksomheden. De bliver

også urimelige og opfarende.

Det tyder på, at personer med Huntingtons Sygdom ofte lider af forstyrrelser i både

søvn og kontrol af døgnrytmen. Det er muligt, at sådanne forstyrrelser faktisk kan

være en del af symptombilledet på HS. Den gode nyhed er, at der allerede er veletablerede

behandlinger for søvnforstyrrelser. Du bør i første omgang tale med din læge,

der muligvis kortvarigt kan ordinere medicinsk behandling, men det vil ligeledes

være en god idé at følge disse relativt få gode råd:

1) Fastsæt en sengetid. Gå i seng inden for 30 minutter før eller efter denne tid.

2) Fastsæt et tidspunkt at vågne op på, der er 8 timer efter din sengetid. Vær opmærksom

på, at du sandsynligvis bliver nødt til at sætte et ur til at vække dig.

Du skal stå ud af sengen, når uret ringer, selv hvis du stadig føler dig træt. Hold

dig til dine fastsatte ‘gå i seng’ og ‘stå op’ tider indtil dit søvnmønster ligger fast

— også i weekenderne.

3) Undgå at sove i løbet af dagen.

4) Få regelmæssig motion i løbet af dagen, men lav ikke anstrengende motion op

til 2 timer før sengetid.

5) Ingen kaffe senere end 4 timer efter du er stået op.

6) Ingen alkohol inden for 2-3 timer før sengetid.

7) Forsøg at spise dit sidste hovedmåltid mindst 4 timer før sengetid.


8) Tag en let snack før du går i seng. Fødevarer rige på tryptofan kan være en god

idé. Det er blandt andet mælk, yoghurt, æg, kød, nødder, bønner, fisk og ost

(cheddar, Gruyere, og schweizisk ost er særligt rige på tryptofan). Prøv varm

mælk med honning eller bananer.

9) Undgå rygning eller skrå mindst 1-2 timer før sengetid.

10) Din seng bør kun anvendes til at sove, læse og dyrke sex i!

• Intet arbejde i sengen

• Ingen fjernsyn

• Ingen computerspil

11) Etablér et ”før-søvn-ritual” med afslappende aktiviteter, som for eksempel at

tage et bad eller at læse.

12) Sengen bør være komfortabel. Det lyder måske indlysende, men hvis din seng er

for hård eller for blød, sover du ikke godt. Hvis du ikke har købt en ny madras

i løbet af de sidste 10 år, bør du overveje, om det er tid til en ny.

13) Dit soveværelse bør være

• Køligt (18-20 °C), men ikke koldt

• Vel-ventileret

• Så mørkt som muligt

• Så stille som muligt

• Bør ikke have tv eller computer

14) Din mobiltelefon skal være slukket og placeret i et andet rum, før du går i seng.

15) Tag ikke dine bekymringer med i seng. Hvis du har tendens til bekymring, så

prøv “aktiv bekymring”, hvor du bruger et stykke tid på dine bekymringer sidst

på eftermiddagen eller først på aftenen. Skriv en liste over de ting, der bekymrer

dig og beslut, hvilke du kan gøre noget ved den næste dag. Beslut dig for en

handlingsplan for dem. Lad de andre stå på listen til en anden dag.

16) Husk, hvis du ikke kan sove, kan du altid hvile dig. En af søvnens vigtige funktioner

er at give din krop hvile. Mens du sover, sænkes dit hjertes hastighed

betydeligt. Den enkle handling at ligge roligt i sengen medfører et fald i hjertefrekvens.

Så selv hvis du bruger 8 timer i sengen på at hvile uden at sove, er det

bedre for dig end at være oppe og være bekymret over, ikke at kunne sove.

17) Hvis du vågner midt om natten og ikke kan falde i søvn igen inden for 15-20

minutter må du godt stå op af sengen, hvis du har lyst, men hvis du står op, bør

du forlade soveværelset. Du kan sidde stille, læse, lytte til radioen, tage noget at

drikke eller et let mellemmåltid, lave en rolig aktivitet, såsom en krydsogtværs

eller tage et bad.

• Lav ikke kontorarbejde

• Lav ikke husarbejde

• Se ikke fjernsyn

• Spil ikke computerspil

• Tjek ikke din e-mail

• Tjek ikke telefonbeskeder.

Efter 20 minutter eller deromkring, gå tilbage i sengen.

Sov godt!

huntingtons.dk nr. 2/13

23


Forsvundet ved oversættelsen?

Ny viden om hvordan proteinet for Huntingtons Sygdom dannes

Alle mennesker har to kopier af huntingtin-genet, der begge bliver oversat til huntingtin-protein

i cellerne. Huntingtons Sygdom opstår, når det ene af de to huntingtin-gener

bliver ekstra langt. Et ekstra langt huntingtin-gen oversættes til et ekstra

langt huntingtin-protein, der er skadeligt for især hjernecellerne. Derimod er

huntingtin-proteinet af normal længde vigtigt for at cellerne kan fungere ordentligt.

Derfor ville det være optimalt, hvis man kunne ”slukke” for det ekstra lange huntingtin-gen

uden at slukke for det normale huntingtin-gen. Ny forskning viser, at de

kontrolmekanismer, som styrer, hvordan cellerne benytter henholdsvis de normale og

ekstra lange huntingtin-gener til at danne protein, er forskellige. Disse kontrolmekanismer

kan derfor måske være nye lægemiddelmål for HS.

Ændringer i leveren hos patienter med Huntingtons Sygdom antyder,

at mere forskning i ’hele kroppen’ er nødvendig

Det mutante huntingtin-protein dannes i alle kroppens celler - ikke kun i hjernen.

Det er derfor interessant at undersøge hvilke af kroppens mange væv, der er påvirkede

ved Huntingtons Sygdom. Nye undersøgelser tyder på, at bærere af mutationen for

Huntingtons Sygdoms har påvirket leverfunktion – endda før de får symptomer på

HS. Disse ændringer er hårfine, og det betyder ikke, at personer med HS-mutationen

har ‘leversygdom’ eller ‘leversvigt’ – og der er intet, der antyder, at disse mennesker

har øget risiko for at udvikle leverproblemer, der i sig selv kunne være skadelige, men

observationer som disse kan måske hjælpe os med at forstå sygdommen og at finde

behandlinger, der ikke er direkte rettede mod hjernen.

24

Oversættere til HDBuzz søges

Er du god til både engelsk og dansk, har du god forståelse for biologi, og har

du lyst til at hjælpe med at oversætte forskningsartikler om Huntingtons

Sygdom til hjemmesiden HDBuzz (http://www.hdbuzz.net/), så hører jeg

meget gerne fra dig. På nuværende tidspunkt er der 3-6 artikler om måneden,

der skal oversættes fra engelsk til dansk, hvilket bliver gjort af Majken

Siersbæk, Rasmus Siersbæk, Signe Marie Borch Nielsen, Cecilie Bornakke,

Lisa Blanc Iversen og undertegnede, men målet er at skabe en gruppe

på 10-12 mennesker, der kan hjælpe hinanden. Ring og hør nærmere på

26 13 73 76 eller send en mail på gilling@euro-hd.net.

Mette Gilling Nielsen

Nordisk koordinator, EHDN


Årsmøde og generalforsamling

Lørdag den 20. april var der årsmøde og

generalforsamling i Landsforeningen.

32 deltagere var mødt frem, og de kunne

efter en kop kaffe og en bolle sætte sig

til rette og lytte til forskningssygeplejerskerne

Oda Jacobsen og Lis Christoffersen,

der holdt et oplæg med titlen ”En

værdig hverdag: HVORDAN”.

huntingtons.dk nr. 2/13

Oplægget lagde op til en god debat, og

mange rigtig gode input og synspunkter

blev vendt ved den lejlighed.

Efter en god lang frokostpause kunne vi

tage fat på generalforsamlingen (referat

kan ses på de følgende sider), og efter denne

sluttede dagen, og vi kunne bevæge

os ud i det flotte solskinsvejr.

Bettina Thoby

Dirigent Ove Vedelsby i aktion

25


Referat af Generalforsamling

i Landsforeningen Huntingtons Sygdom

den 20. april 2013 i Herlev medborgerhus

Formanden Bettina Thoby bød velkommen

til de 32 fremmødte deltagere.

Pkt. 1. Valg af dirigent

Ove Vedelsby blev valgt. Ove konstaterede

dernæst, at generalforsamlingen var

lovligt indkaldt og gav ordet til formanden.

Pkt. 2. Bestyrelsens beretning

om Landsforeningens virksomhed

i det forløbne år

Bettina Thoby fremlagde beretningen,

som følger her:

Siden sidste generalforsamling har der i

foreningen været afholdt en række større

og mindre arrangementer, som jeg kort

vil nævne her:

Forsamlingen lytter

26

• 11.-13. maj 2012, Weekendseminar

for unge, afholdt i Svendborg, arrangeret

af de unge selv.

• 1. september 2012, Ægtefælledag i

Vinderup, arrangeret af Laila Bille,

Axel Nielsen, samt Else og John Jensen.

• 26.-28. oktober 2012, Rundt om HS

i Vejle, arrangeret af bestyrelsen.

• 26. november 2012, Julebanko i Gentofte,

arrangeret af Bente Bosse og Lillan

Kejlstrup.

• 2. december 2012, Julebanko i Herning,

arrangeret af Laila Bille og Axel

Nielsen

• 8.-10. marts 2013, Weekendseminar

for unge, afholdt i Hvide Sande, arrangeret

af de unge selv

• 23. marts 2013, Ægtefælledag i Kastrup,

arrangeret af Anders Lyng.


• Og derudover en række lokalgruppemøder

arrangeret af Lokalgruppen for

Vestsjælland.

Det kan således ses, at en lang række

medlemmer har været involveret i at

planlægge og afvikle foreningens arrangementer

– noget vi i bestyrelsen er rigtig

glade for. Så hermed en stor tak til

alle, der lægger kræfter i dette arbejde.

Nu kunne man så tro, at bestyrelsen bare

har lænet sig tilbage og lavet ingenting –

men det er ingenlunde tilfældet…

Udover de 4 bestyrelsesmøder, der har

været afholdt gennem året, har bestyrelsesmedlemmerne

haft travlt en række

forskellige steder. Personligt har jeg

deltaget i en temadag for foreningsformænd,

som Sjældne Diagnoser (på opfordring

af LHS) har afholdt, og har

også deltaget i et par møder med Nationalt

Videnscenter for Demens. Erik og

Merete har været til EHDN konference

i Stockholm i september, og Merete har

derudover involveret sig i De 9 – som

er en sammenslutning af patientforeninger

– hvor hun har deltaget i et antal

bestyrelsesmøder. Lena har deltaget i

en række møder og konferencer om HS

flere forskellige steder både nationalt og

internationalt – hovedsagelig i kraft af

sin stilling på Hukommelsesklinikken,

men jo altid med ”foreningskasketten i

bagagen” – og har herigennem bidraget

med ny information og viden.

Samtidig er en lang række arrangementer

for den kommende tid sat i gang

(disse kan der læses mere om i medlemsbladet).

Det har ligeledes krævet en del

tid til planlægning.

I en patientforening af vores størrelse er

der kontinuerligt en masse forskellige

huntingtons.dk nr. 2/13

”driftsopgaver” – især omkring økonomien.

Disse varetages på bedste måde af

Karen Ørndrup, som vi alle skylder en

stor tak for hendes utrættelige indsats

med at få betalt enhver sit og holde snor

i foreningens økonomi.

I foreningen har vi en lang række samarbejdspartnere.

Det vil nok føre for vidt

at omtale dem alle her, men jeg vil alligevel

fremhæve et par stykker.

I december 2011 blev Mette Gilling

Nielsen ansat som koordinator i Danmark

for EHDN (det Europæiske Huntington-netværk).

Siden da er samarbejdet

med Mette vokset støt og roligt, og

det er rart for LHS at have en person i

Danmark, der har et mere direkte link til

EHDN. Samtidig bidrager Mette med

en masse god og relevant information

til vores medlemsblad – det er vi meget

glade for. En af Mettes store opgaver har

været at etablere REGISTRY-sites i Aarhus

og Odense, således at man nu også

kan blive en del af dette forskningsprojekt,

hvis man følges et af disse steder.

En mulighed der længe har været til

stede for personer, der følges af Hukommelsesklinikken.

Dette kan der læses

mere om i martsnummeret af huntingtons.dk.

Nationalt Videnscenter for Demens

(NVD) er en anden af de aktører, vi

har rigtig god kontakt til. Ved sidste års

møde i NVD’s referencegruppe gav jeg

udtryk for et ønske om, at NVD ville

indgå i et samarbejde om at arrangere en

temadag om HS for fagfolk. Dette er

nu blevet en realitet, og i NVDs kursuskatalog

for 2013 kan man læse mere om

temadagen, der finder sted den 12. juni

og har et ganske spændende program.

27


På NVDs hjemmeside findes en masse

god information – også om HS – og vi

ser frem til at styrke samarbejdet med

NVD.

Vores sponsoraftaler med Foreningspanelet

OK Benzin og med Foreningsel

har i 2012 givet LHS en indtægt på

2577,00 kr. Det er selvfølgelig ikke en

svimlende sum, men vi glæder os over,

at medlemmerne på denne måde bakker

op om at skrabe penge sammen til foreningen.

Og opfordrer til, at endnu flere

melder sig under fanerne – på foreningens

hjemmeside www.huntingtons.dk

kan ses, hvordan man gør.

Foreningens orienteringspjecer er i gang

med at blive revideret – et omfattende

arbejde, men meget vigtigt. Jeg glæder

mig til, at dette arbejde bliver afsluttet,

så vi igen har opdateret og informativt

materiale til både HS-familierne og alle

de fagfolk, der efterspørger det.

Medlemsbladet har gennem de sidste

halvandet år været i en god udvikling.

Bestyrelsen ser det stadig som det vigtigste

talerør til medlemmerne, og vi gør os

umage for at få så mange informationer

og artikler med som overhovedet muligt.

Om stort og småt – og forhåbentlig til

glæde for medlemmerne. Heldigvis har

vi også en lang række både fagpersoner

og lægfolk, der altid gerne skriver til bladet,

når vi beder dem om det – det sætter

vi stor pris på.

Hjemmesiden – altid et smertensbarn,

og især i en forening som vores. Den

hører til i kategorien af opgaver, der er

mere tidskrævende, end man lige regner

med. Og er desværre også en af de opgaver,

man let fristes til at udsætte lidt,

28

Lis Christoffersen

hvis der dukker andet op, der kræver ens

opmærksomhed. Den trænger kraftigt

til en opdatering, og jeg er glad for at

meddele, at selv om Kim Bille endnu

ikke er valgt ind i bestyrelsen, så har han

allerede lagt et stort arbejde i det projekt

– og det er vi meget glade for. Forhåbentlig

går der ikke længe, før resultatet

af hans arbejde kan ses – det ser vi frem

til.

Siden sidste generalforsamling er det

flere gange lykkedes at få omtalt Huntingtons

sygdom både i TV og i pressen

– og forhåbentlig får vi hver gang udbredt

kendskabet til sygdommen bare en

lille smule.

Som formand og sekretær (i en skøn

blanding) er det mig, der passer foreningens

telefon og mail. Selvfølgelig er

antallet af henvendelser varierende gennem

året – med relativt få i juli og december

– men jeg oplever nu alligevel, at

der er forholdsvis mange, der henvender

sig. Henvendelserne kommer både fra


HS-familier, folk udenom disse familier

og fra fagfolk forskellige steder fra, og

henvendelserne går i mange forskellige

retninger. Det bestyrker mig i min overbevisning

om, at der er en god kontakt

mellem omverdenen, medlemmerne og

foreningen – noget jeg er rigtig glad for.

Det viser, at vi har vores berettigelse, og

at der bliver sat pris på vores indsats og

det, vi leverer.

Jeg oplever, at der i Danmark er ved at

være etableret et rigtig godt fagligt netværk,

der kan hjælpe og støtte de HSramte.

Som forening skal vi bakke op

om dette netværk og gøre, hvad vi kan

for at stille os til rådighed med viden og

information – ligesom vi skal opfordre

til, at der arbejdes sammen på kryds og

tværs blandt alle aktører. Samtidig har

vi stadig en meget stor rolle i forhold til

de pårørende. Som jeg ser det, er en af

vores fornemmeste opgaver at være samlingspunkt

for HS-familierne og tilbyde

mulighed for, at både pårørende og sygdomsramte

kan mødes i forskellige anledninger.

Jeg synes, at et kig på foreningens

aktivitetskalender for det kommende

år afslører, at vi tager både familierne

og fagfolket alvorligt i foreningen, og jeg

glæder mig til at fortsætte dette arbejde.

Sluttelig vil jeg udtrykke min store tak til

bestyrelsen. Karen, Lena, Jeanette, Erik,

Merete og Lars – TAK for jeres indsats i

det forgangne år. Uden jer gik det ikke

– det er jeg klar over, og det håber jeg, at

medlemmerne også er.

Ved bestyrelsesmødet i februar sagde bestyrelsen

officielt farvel til Jeanette, der

har ønsket at træde ud af bestyrelsen,

og som ikke kunne være til stede her i

dag. En særlig tak til dig, Jeanette, for

huntingtons.dk nr. 2/13

at have bidraget med dit perspektiv på

tingene og for altid at være konstruktiv

og positiv.

I dag siger vi så officielt farvel til Erik,

der efter 8 år i bestyrelsen har ønsket

at stoppe. En beslutning jeg personligt

er ked af, men som jeg til fulde forstår.

Erik du ved, at jeg har sat meget pris på

samarbejdet med dig gennem de sidste

4 år, hvor jeg har været formand. For

mig repræsenterer du ro og eftertænksomhed,

og jeg har været meget glad for

den sparring, vi to har haft. Så også en

kæmpe tak til dig – både fra mig personligt,

og på hele foreningens vegne.

Bettina Thoby

Efter en kommentar vedr. fremtiden for

Landsforeningens arbejde og om genoplivelse

af lokalgrupper (som blev flyttet

til evt.) blev beretningen godkendt.

Oda Jakobsen

29


Pkt. 3. Fremlæggelse af regnskab

Landsforeningen incl. forskningsmidlerne

realiserede i 2012 et overskud på

kr. 143.872. Af dette overskud er kr.

119.567 henlagt til forskning, og kr.

24.305 er overført til landsforeningens

egenkapital. Herved er landsforeningens

formue/egenkapital øget til kr. 688.530

pr. 31.12.2012.

Landsforeningens forskningsmidler udgør

pr. 31.12.2012: kr. 315.985, som er

fordelt på grundkapital (hidrørende fra

arv og tidligere indskud): kr. 185.241,

og driftskapital (frie midler, der kan anvendes

til forskning mv.): kr. 130.744.

Der var ingen udbetaling af forskningsmidler

i 2012.

Tips & Lotto tilskud – aktivitetspuljen:

Weekend for yngre, som blev afholdt i

foråret 2012, gav et lille overskud på kr.

475, mens temadagene for pårørende gav

et lille underskud på kr. 1.431. Rundt

om HS i efteråret 2012 gav et pænt

overskud på kr. 28.999, og ægtefælledagen

gav et overskud på kr. 6.945 - i

alt blev der et overskud på aktiviteterne

i efteråret på kr. 35.945. Disse penge er

hensat til afholdelse af aktiviteter i foråret

2013 - tilsagn hertil er givet fra Ministeriet

for Sundhed og Forebyggelse.

Endvidere er der hensat kr. 26.000 til

afholdelse af weekend for yngre i foråret

2013, samt kr. 25.500 til afholdelse af

temadag for fagfolk, ligeledes i foråret

2013.

Samlet set blev landsforeningens overskud

efter henlæggelse af forskningsmidler

i 2012 som ovenfor nævnt: kr.

24.305. Sammenholdt med det budgetterede

underskud på kr. 8.385, er der således

opnået en besparelse på kr. 32.690

30

i 2012. Afvigelsen fra budgettet skyldes

især de noget større bidrag, som foreningen

har modtaget fra private fonde.

Generalforsamlingen godkendte det

fremlagte regnskab for 2012.

Pkt. 4. Vedtagelse af budget

og kontingent for 2013

Budget for 2013:

Der er budgetteret med indtægter på

kr. 820.725 og udgifter på kr. 822.700,

hvilket vil give et mindre underskud

på kr. 1.955.

Generalforsamlingen godkendte det

fremlagte budget for 2013.

Kontingent:

Bestyrelsen foreslog uændret kontingent.

Således er kontingentet for enkeltpersoner

kr. 225 og kontingentet for

ægtefæller/par og deres hjemmeboende

børn kr. 400. Generalforsamlingen godkendte

bestyrelsens forslag om uændret

kontingent.

Pkt. 5. Valg af bestyrelse

og suppleanter

Formand Bettina Thoby blev genvalgt

uden modkandidat.

Bestyrelsesmedlemmerne Jeanette Kristensen

og Erik Svendsen ønskede ikke

genvalg

I stedet valgtes Merete Riedel og Kim

Bille.

Kim Bille er 33 år og skal stå for Landsforeningens

hjemmeside.

Som suppleanter genvalgtes Lars Bøgelund

Jensen og nyvalg Bente Bosse.

Pkt. 6. Evt. forslag fra bestyrelse

og medlemmer

Der var ikke indkommet nogen forslag.


Pkt. 7. Evt.

Der kom et forslag vedr. nedsættelse af

et udvalg til at undersøge, om lokalgrupperne

kan genoplives. 4 lokalgrupper er

nedlagt pga. manglende deltagelse. Internettet

bruges i dag til at søge mange af

de oplysninger vedr. sygdommen, som

man før fik i lokalgrupperne, ligesom

Rundt om HS bruges.

Landsforeningens blad har manglet en

redaktør, men en ny er på vej.

Til sidst takkede Bettina Erik Svendsen

for hans tid i bestyrelsen.

grafisk design

tryksager

webløsninger

displays

svanemærket grafisk produktion

Ndr. Ringgade 74 · 4200 Slagelse · Telefon 5852 5222 · Fax 5850 0404 · jannerup@jannerup.dk · www.jannerup.dk

huntingtons.dk nr. 2/13

Erik Svendsen siger tak for denne gang

Ove Vedelsby takkede for god ro og orden

ved generalforsamlingen. Referent: Inger Lassen

31


32

Ny orienteringspjece

Det er med stor glæde, vi nu introducerer

en ny orienteringspjece til HS-ramte

og deres familier. Pjecen er skrevet af

Diana Reffelsbauer, oversat fra engelsk

af Mette Gilling Nielsen, EHDN, og

derefter tilpasset danske forhold.

Pjecen kan downloades gratis på foreningens

hjemmeside www.huntingtons.dk

under ”Materialer, pjecer, Huntingtons

sygdom – Information til HS-ramte og

deres familier”. Den kan også bestilles i

en printet version for en pris af 25 kr. +

porto.

Pjecen fortæller i et let tilgængeligt sprog

om, hvad Huntingtons sygdom er, og

svarer på en række af de spørgsmål, der

ofte stilles, når HS bliver konstateret i

en familie. Den er velegnet til såvel HSfamilierne

som til det professionelle netværk

omkring familierne. Den kan også

bruges som orientering til venner og bekendte,

der gerne vil vide mere om, hvad

HS er for en sygdom.

Bestyrelsen


Adresseændring?

Er du flyttet? Så husk at melde det til Landsforeningens kontor.

Vi får mange breve retur, fordi adressen er ændret, og vores sekretær bruger

megen tid og mange kræfter på at finde den nye adresse samtidig med,

at det koster unødig porto.

Altså – husk at melde flytning!

Bestyrelsen.

Betaling af kontingent

Vi har med glæde konstateret, at en rigtig stor del af foreningens medlemmer har

betalt det årlige kontingent for 2013 i rette tid

Meeen... der mangler stadig nogle, så hermed skal lyde en opfordring til at få det

bragt i orden hurtigst muligt, så vi kan spare lidt på rykkerskrivelserne.

Såfremt man har forlagt opkrævningen, er man velkommen til at kontakte en af

undertegnede, så fremsender vi en ny.

Karen Ørndrup, tlf. 40 53 72 83 & Bettina Thoby, tlf. 53 20 78 50

huntingtons.dk nr. 2/13

Dansk Ventilation & Klima Teknik

støtter Landsforeningen HS

DVKT ApS · Vordingborgvej 162 · 4681 Herfølge

Tlf. 5050 8101 · info@dvkt.dk · www.dvkt.dk

33


34

Forskningsfonden har doneret …

Som det fremgår af Landsforeningens årsregnskab, er der i 2012 overført kr. 119.567

fra Landsforeningens drift til forskningsmidler.

Denne overførsel har givet os mulighed for at imødekomme en ansøgning fra

Tua Vinther-Jensen til projektet ”Fænotype-genotype korrelationer, Huntingtons

sygdom”.

Der er således bevilget 115.000 kr. til dette projekt, som en del medlemmer har stiftet

et meget nært bekendtskab med, idet de har stillet op til undersøgelser og cerebrospinalvæskeudtagning

på Rigshospitalet i de forgange halvandet år.

Projektet har også været beskrevet her i bladet ved flere lejligheder.

Vi ser frem til fortsat at følge projektet.

Murerfirmaet Vibestrup Lyng støtter

Landsforeningen Huntingtons Sygdom

Forskningsfondens bestyrelse


Alle læsere ønskes

en god sommer

AKTIVETETSKALENDEREN

Dato Aktivitet Sted Information

JULI 2013

1.-5. Sommerophold Vejle Se omtale andetsteds i bladet.

AUGUST 2013

27. Hverdagsaftenhygge Gentofte Se omtale andetsteds i bladet.

31. Ægtefælledag Vinderup Se omtale andetsteds i bladet.

OKTOBER 2013

5. Positiv-dagen Vejle Se omtale andetsteds i bladet.

huntingtons.dk nr. 2/13

35


36

Indkomne bidrag og gaver

I perioden 1. februar til 30. april 2013

Private gavebidrag (1 gavegiver) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .kr. 500,00

Foreningspanelet. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .kr. 906,40

I alt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .kr. 1.406,40

Landsforeningen takker mange gange for bidragene

P.b.v.

Karen Ørndrup, kasserer

HUSK at der er mulighed for skattefradrag ved

indbetaling af gavebidrag

Når du giver gavebidrag til landsforeningen kan du få et skattefradrag svarende

til gavebidraget jfr. Ligningslovens § 8A, stk. 1 - max. fradragsbeløb er kr.

14.500 i 2013.

Gavegivers fradragsret er dog betinget af, at landsforeningen indberetter modtagne

gavebidrag og gavegivers CPR-nummer til SKAT. Hvis du ønsker fradrag

for dine bidrag, skal vi derfor bruge dit CPR-nummer.

Send gerne en mail til karen@huntingtons.dk med CPR-nummer, navn og

adresse. Vi behandler naturligvis CPR-numret fortroligt.

Karen Ørndrup

Husker du www.huntingtons.dk?

Foreningens hjemmeside opdateres løbende,

og det er også her, du finder omtale af aktuelle

arrangementer.

Tilmeld dig vores nyhedsservice på siden

og få nyhederne direkte i din mailboks.


huntingtons.dk nr. 2/13

LITTERATURLISTEN

Litteraturlisten, der har været fast inventar i bladet de sidste mange gange, vil nu ikke

længere være at finde her. Den er efterhånden blevet så omfattende, at den tager for

meget plads, og vi har derfor besluttet, at den udelukkende findes på hjemmesiden –

www.huntingtons.dk under ”Materialer”.

Dog vil vi fremover, når der tilføjes en bog til listen, omtale bogen her i bladet.

Hvis du har læst en bog, du mener, andre kunne have glæde af, så send titel og forfatter

til bettina@huntingtons.dk, – så kan den komme med på listen.

NY BOG

Do I want to know?

Af Marjon Mol

Bogen er på engelsk, men behersker man dette sprog bare nogenlunde, er den absolut

værd at læse.

Den er skrevet af Marjon Mol, som er fra Belgien, og er udgivet i 2012.

ISBN nr. 9789090267487

Marjon Mol har interviewet 31 personer, der alle er berørt af Huntingtons sygdom,

enten som HS-ramte, partnere eller børn af HS-ramte, og har samskrevet deres kommentarer

til en fiktiv historie om et ægtepar med 4 børn, hvor manden rammes af

HS. Hun kommer rigtig godt rundt om alle perspektiverne i en stor familie, og familiens

situation belyses fra mange vinkler. Vi følger familien i perioden, hvor mandens

sygdom tager til og oplever, hvordan både kone og børn reagerer på hver deres måde

overfor den ændrede hverdag, familien bydes.

Bogen kan købes for 10 Euro + porto og bestilles direkte hos forfatteren på mail

marjon@marjonmol.eu

Bettina Thoby

37


38

26

Målrettet samarbejde

Gøteborgvej 18

Postboks 7012, DK-9200 Aalborg SV

Tel: +45 98 79 60 00, Fax: +45 98 79 60 01

www.deloitte.dk

Medlem af

Deloitte Touche Tohmatsu

Synlige resultater

I Deloitte kombinerer vi solid viden og I Deloitte arbejder vi systematisk med

erfaring med faglig dygtighed og entusiasme.

udfordringerne.

Kontakt os med dine tanker om den

Vores revision, skatterådgivning og kon- fortsatte udvikling af din virksomhed. Vi

sulentydelser følger ikke et skema, men bidrager gerne med vores kompetencer,

skabes af mennesker til mennesker i en

professionel atmosfære.

viden og erfaringer.


huntingtons.dk nr. 2/13

HS-materialer

DVD’er

- kan enten lånes eller beholdes mod en betaling på 50,- kr i ekspeditionsgebyr

DVD nr. 1: 1. Norsk film: Symptomer, sykdomsforløp og tiltak

2. Norsk film: Det vanskelige måltidet

3. Lægens bord (2004)

4. Den tunge arv (2003)

5. Synspunkt (2000)

6. TV2-nyhederne (2000)

7. Damernes Magasin (1992)

DVD nr. 2: 1. Belgisk film om pasning og pleje af HS-patienter

Denne DVD udlånes kun til undervisning af plejepersonale eller studerende.

Bøger

„Huntington og mig – en ungdomsbog” af Alison Gray oversat til dansk af Mona

Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier. Pris 40,- kr. + porto.

„Signe – og HC” af Bettina Thoby. Bogen er tiltænkt børn fra 5 – 12 år.

Pris 30,- kr. + porto.

„At tale med børn om Huntingtons Chorea,” af Bonnie L. Henning.

Tiltænkt dem, der møder børn, der har HC i familien. Pris 30,- kr. + porto.

Pjecer

Huntingtons Sygdom, Information til HS-ramte og deres familier”

af Diana Reffelsbauer, tilpasset danske forhold af LHS.

Huntingtons Chorea – pasning og pleje” af Merete Lüttichau.

Pris 25,- kr. stk. + porto.

Vejledning til sagsbehandlere, Huntingtons Sygdom. Udgivet af Nationalt Videnscenter

for Demens, februar 2012.

Se www.videnscenterfordemens.dk – værktøjer – udgivelser – vejledning til sagsbehandlere

- Huntingtons Sygdom for omtale samt oplysninger om, hvordan man får fat i den.

Andet

Informationsfolder.

Personligt kort.

Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til

Landsforeningen Hun tingtons Sygdom,

Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj, tlf. 53 20 78 50

E-mail: kontor@huntingtons.dk, eller bestilles via www.huntingtons.dk

39


Hukommelsesklinikken og Klinik for neurogenetik

Jørgen Nielsen og Lena Hjermind Tlf. 35 45 67 02

Rigshospitalet, afsnit 6702, e-mail: jnielsen@sund.ku.dk

Blegdamsvej 9, 2100 København Ø og hjermind@sund.ku.dk

2013

Neurologiske afdelinger

Anette Torvin Møller Tlf. 78 46 33 33

Neurologisk afdeling F, Aarhus Universitetshospital e-mail: anetmoel@rm.dk

Nørrebrogade 44, bygn 10, 3.-4.sal, 8000 Aarhus

august

Lene Wermuth og Annette Lolk Tlf. 65 41 41 63

Demensklinikken e-mail: lene.wermuth@ouh.regionsyddanmark.dk 25.

Odense Universitetshospital og annette.lolk@psyk.regionsyddanmark.dk

Sdr. Boulevard 29, bygn 112, 4. sal, 5000 Odense C

Lokalgrupper

Vestsjælland

Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf. 58 85 30 03

Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf. 59 65 61 20

Psykologer der samarbejder med LHS

Neuropsykologisk Praksis Aarhus, Tlf.: 86 91 00 75

Lona Bjerre Andersen lona@neuropsykologiskpraksis.dk huntingtons.dk:

Gammel Munkegade 6D, 1. sal., 8000 Aarhus C

af

Tine Wøbbe Tlf. 22 16 18 13 (bedst efter kl. 17)

Peter Bangs Vej 1, 2000 Frederiksberg e-mail: psykolog@tinew.dk

Jytte Mielcke, Den Røde Plads 10, 2., 7500 Holstebro Tlf. 96 10 72 32

jytte_mielcke@mail.tele.dk

Socialrådgiver

nummer

Team Sjældne Handicap, servicestyrelsen

v. socialrådgiver Birte Steffensen tlf. 72 42 40 47

mail teamsjaeldnehandicap@socialstyrelsen.dk

Koordinator for ressourcepersoner

næste

Lene Fabricius tlf. 20 71 18 97, mail lene@huntingtons.dk for

HS bo-tilbud

Bomiljø HS, Tangkær, Sygehusvej 31, 8950 Ørsted tlf. 78 47 75 41

HC Bofællesskabet i Herning, Lindegårdsvej 5, 7400 Herning tlf. 96 28 56 00

HC Enheden, Pilehuset, Bystævneparken 23, 2700 Brønshøj tlf. 38 27 42 90 Deadline

40

40

More magazines by this user
Similar magazines