als forum 80 til 89 - ALS Gruppen Vestjylland

More documents

Recommendations

Info

- Hvad andet er der end at være positiv, siger Jens Ove Hansen, der ikke opfatter sig selv som handicappet, men som en person med et handicap. Priviligeret Han erkender, at det i begyndelsen - mens familien ikke vidste, hvordan det stod til - var hårdt arbejde at være positiv. - Men det er det ikke mere. Og Asta og jeg er enige om ikke at blive bitre, for eksempel når det ind imellem er svært at få bevilget de nødvendige hjælpemidler - det vil vi ikke bruge krudt på, for så kører vi ned, siger Jens Ove Hansen. - Det går hurtigere ned ad bakke, hvis han er negativ, tilføjer hun. I stedet fokuserer han på de daglige besøg af børn og børnebørn, at solen skinner, fuglene synger, at han kan komme op hver dag, læse, skrive på computer med venstre hånd, ikke har smerter - og at han kan tale. - Jeg er priviligeret, for jeg er blandt de fire ud af cirka 25 med ALS, vi har kontakt med, som kan tale. Og når de kan leve det liv, de gør, kan jeg også, siger han. Og både han og hustruen glæder sig over, at hun indtil videre selv har magtet at tage sig af ham, så de ikke skal have hjælp udefra. - Nu kan vi selv bestemme, hvornår vi står op og har stadig et privatliv. Det ændrer sig, når vi skal have hjælp, siger Asta Hansen. - Og badeværelset er ikke, så vi kan tilbyde dem ordentlige arbejdsforhold, siger han med henvisning til, at han er gammel BST-mand og vil have, at arbejdsforholdene er i orden. Men badeværelset på andensalen, som Jens Ove Hansen »kører« op til på en trappestol, tager håndværkere fat på om godt en måned. Skrive med øjnene Og den tid kommer også, da han får brug for hjælpere - 24 timer i døgnet. Det seneste halvandet år har Jens Ove Hansen sovet med maske koblet til vejrtrækningsmaskine for at klare dagen. - Men åndedrætssystemet bliver ligeså stille lammet, og på et tidspunkt kan jeg ikke selv trække vejret og skal have opereret en respirator ind i halsen. Det har jeg sagt ja til, fortæller Jens Ove Hansen og tilføjer, at det indebærer døgnet rundt en hjælper, der skal suge den slim, han får i halsen og ikke selv kan hoste op. Og indebærer, at han blev han konfronteret med spørgsmålet om, hvornår der skal slukkes for respiratoren. - Jeg kan blive holdt i live ligeså længe den kører, men skal jeg det? - Det ser vi til, siger Jens Ove Hansen. For ham ligger respiratoren »langt ude«, selv om han ved, at sygdommen fører til døden efter to-fire år - og rent undtagelsesvis senere. - Vi tager en dag ad gangen. Men til sidst bliver det sådan, at jeg kun er i stand til at bevæge øjnene, det kan jeg se på de andre. Kun organerne og hjernen tager ikke skade, siger han og tilføjer, at en af dem, de kommer sammen med fra ALS-foreningen har skrevet en bog på computer med øjnene. - Det er hårdt at tænke på døden, men i det daglige fortrænger vi den og glæder os over den tid, vi har sammen. Vi har fundet andre værdier og når meget, også at få talt om børn, hus og økonomi - og begravelse, fordi det ikke sker pludseligt, siger Asta Hansen. Og ender det med, at Jens Ove Hansen måske selv kan bestemme, om der skal slukkes for respiratoren. - Så er det ikke døden, men afslutningen på et liv. Jeg har haft - og har - et
godt liv, siger han. -------------------------- Jens Ove Hansen, Tangsvej 6, Ringkøbing. 59 år. 1973 gift med Asta, 54 år og hjemmegående. Parret har tre børn, Lina, 21 år og i øjeblikket hjemmeboende, Morten 26 og Brian på 28, der begge bor i Ringkøbing. Landmandssøn og opvokset i Simmelkjær ved Karup. Præliminæreksamen på privatskole i Herning. Uddannet teknisk assistent, arbejdede på sin læreplads Bolls Maskinfabrik til 1965. 1965-1968 Flyttede til Vejle og førte tilsyn ved bygningen af den nye Lillebæltsbro og motorvejene til Kolding. 1968-1982 Flyttede til Ringkøbing og blev ansat i laboratoriet ved Ringkøbing Amts vejvæsen - kontrollerede veje, foretog jordbundsundersøgelser. 1982-foråret 2002 Miljøtekniker og souschef hos Vestjysk BST Center i Tarm. Førtidspensionist. 1980-1988 Fire gange dansk mester i speedbåd i klasserne V25, C25, Speed 60, Speed 100. De følgende tre år vandt sønnen, Brian, to danske mesterskaber. 1982 Nummer to ved DM i orienteringsløb. I knap 30 år medlem af rallyudvalget og medarrangør af veteranfly-stævnerne i Stauning - og selv indehaver af et fly i fem år. Har sprunget i faldskærm. Har restaureret gamle biler og motorcykler. Været officer i Hjemmeværnet, er stadig medlem. Været formand for Danmarks Motorbådsunion. Siddet i Teknisk Landforbunds hovedbestyrelse i fire år samt en årrække LO Ringkøbing Amts arbejdsmiljøudvalg - har sammenlagt arbejdet med arbejdsmiljø i 15-20 år. Hædret med Teknisk Landsforbunds guldnål efteråret 2002. På engelsk > CENTER SCIENTIST SPOTS ANOTHER MAJOR PATH IN ALS MODEL > > > At least five major chemical pathways in nervous system cells go awry > in ALS, researchers have noted in the last decade. Now a new study led > by a Packard Center researcher points to yet another one. But this > pathway may be relatively easy to put right, parts of the study suggest, > and, as a new area directly on the route leading to motor cell death, it > offers an attractive target for therapies. > > The study, which uses mouse models of ALS, appears in the March 15 > Journal of Neuroscience. It was funded by The Robert Packard Center for > ALS Research at Johns Hopkins and by the Canadian Institutes of Health > Research. > > The work centers on a family of molecules called Cdks (for > cyclin-dependent kinases), which normally either help signal cells to > divide or help regulate nervous system development. Cdks are active in > growing animals. They get shut off in cells that no longer undergo > mitosis, like motor neuron cells. "Problems may arise if Cdks become
Page 1 and 2: ALS FORUM NUMRENE 80 -89 Den nye ge
Page 3 and 4: det nok var på høje tid at jeg fi
Page 5 and 6: Walter, Harhoff, Jens mfl) må jeg
Page 7 and 8: dubbla sjukdomsanlag för att utvec
Page 9 and 10: mails, så er den hjemlige hygge i
Page 11 and 12: i deres opnået længere vandre fra
Page 13 and 14: smil, og sagde det er standart stø
Page 15: arbejdede med sine gamle biler og m
Page 19 and 20: log on to www.alscenter.org. > ____
Page 21 and 22: Ca. 10 procent af mennesker med dia
Page 23 and 24: andet til kommunikation, kan afhjæ
Page 25 and 26: at de har det sjovt, og får gode o
Page 27 and 28: Man bør også være opmærksom på
Page 29 and 30: Så mød op onsdag den 10 august kl
Page 31 and 32: Jeg har nok altid været en stor k
Page 33 and 34: handicap. Mere herom i vedlagte not
Page 35 and 36: love om indvandrere og at komme i a
Page 37 and 38: mig, i takt med at sygdommen breder
Page 39 and 40: par af de funktioner tilbage, som j
Page 41 and 42: esluttet, at servicelovens § 84 ik
Page 43 and 44: 6. De har gjort det igen. af Jens H
Page 45 and 46: hvis sygdom ikke kan helbredes. For
Page 47 and 48: Tilbage til toppen De har gjort det
Page 49 and 50: aktivere den. Modsat knapsonden vol
Page 51 and 52: herrernes omklædning igen. Nu har
Page 53 and 54: take people with trachy ventilators
Page 55 and 56: Af Arne Lykke Larsen Når man nu ik
Page 57 and 58: fremmest skal glæden og optimismen
Page 59 and 60: muligheder og fandt så til sidst u
Page 61 and 62: fået os ombord i en dejlig handica
Page 63 and 64: orden i tingene, skal hjælpe andre
Page 65 and 66: tidsbegrænsede projektmidler til r
Page 67 and 68:
Ved juletid nævnte jeg for første
Page 69 and 70:
En af de største ting ALS-projekte
Page 71 and 72:
nogen tid havde arbejdet intenst fo
Page 73 and 74:
Hjælp med lange linjer Af Birger B
Page 75 and 76:
Jeg mener i øvrigt, at vi bør bru
Page 77 and 78:
finns två vägar att färdas. Den
Page 79 and 80:
og småkager, der udgør kulisserne
Page 81 and 82:
er musikelskende, teenager, stores
Page 83 and 84:
kan selvfølge også være en PALS,
Page 85 and 86:
Det næste der skete var i mine øj
Page 87 and 88:
eller flere udvalgte adresser. Øko
Page 89 and 90:
øjenstyringsfabrikanterne har doll
Page 91 and 92:
Nummer 89 (24/10/2004) Dette nummer
Page 93 and 94:
fynboer eller vi jyder har brug for
Page 95 and 96:
Der kan også være så mange nye p
Page 97 and 98:
indicate with scientific certainty
Page 99:
Tilbage til toppen Hjemmeside for k
show all

als forum 80 til 89 - ALS Gruppen Vestjylland

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?