den seneste årsberetning. - Nationalt Videnscenter for Demens

videnscenterfordemens.dk

den seneste årsberetning. - Nationalt Videnscenter for Demens

Rigshospitalet

nationalt videnscenter for demens

Årsberetning 2009


Det europæiske forskningsprojekt EuroCoDe viste i sommeren

2009, at antallet af europæere med demens er i voldsom vækst. Nationalt

Videnscenter for Demens (NVD) samkørte resultaterne med

de nyeste tal fra Danmarks Statistik og beregnede implikationerne

for hver af de fem regioner samt 98 kommuner, nu og i fremtiden.

På landsplan anslås det, at vi nu har 80.000 danskere med demens,

og fremskrivningerne tyder også herhjemme på markant stigning.

På 30 år ventes vi at få næsten dobbelt så mange mennesker med

demens at tage vare på.

Allerede nu er det imidlertid en udfordring at få indsatsen til at hænge sammen for hver eneste person

med demens og alle de pårørende, som varetager en stor del af plejen. Med udsigten til endnu flere

med de alvorlige hjernesygdomme er behovet for en national strategi på området vokset. NVD bød det

derfor velkommen, da Folketinget i november 2009 nedsatte en ministeriel arbejdsgruppe, som nu er

i gang med at udarbejde forslag til en national handleplan for demens. Sådan en plan bliver afgørende

for prioriteringen af indsatsområder og ikke mindst for organiseringen af uddannelsesaktiviteter,

vidensformidling og infrastruktur for forskningen, som NVD også fremover gerne vil bidrage til.

En vigtig aktivitet for NVD er desuden at skabe netværksgrupper i Danmark. De skal gennem erfaringsudveksling

bidrage til at koordinere og forbedre udredning, diagnosticering, behandling, pleje,

uddannelse og forskning i hele landet. Et netværk for demensudredningsenheder i Danmark holdt

i 2009 sit andet møde, og foruden netværksarbejdet tilkendegav 20 af enhederne, at de vil gerne

bidrage til fælles kliniske forskningsprojekter på tværs af landet. Desuden blev der i 2009 etableret et

demensnetværk for kommunerne, og så er et forskningsnetværk under opbygning. I forbindelse med

en workshop, som de danske brohovedkontorer i Bruxelles, DANRO (Danish Research Liaison Office)

og Creo (Capital Region of Denmark), i november afholdt i samarbejde med NVD, blev relevante EUinstitutioner

præsenteret for eksempler på dansk Alzheimerforskning. Som en sidegevinst besluttede

de deltagende basale og kliniske forskere at danne et netværk, hvis arbejde koordineres af NVD.

NVD’s forskningsprojekt om tidlig psykosocial indsats til nydiagnosticerede patienter og deres pårørende

(DAISY), som er gennemført i et samarbejde med Servicestyrelsen, blev afsluttet i 2009, og vi

ser frem til at kunne publicere resultater i løbet af 2010.

I 2009 har Sundhedstyrelsen arbejdet på en ny specialeplan, og lige før årsberetningens udgivelse

blev Hukommelsesklinikken godkendt til højt specialiserede og regionsfunktioner for demens. Det

betyder, at vi også fremover vil arbejde med at udvikle de specialfunktioner, som omfatter rådgivning

og behandling af patienter med arvelige sygdomme og sjældne sygdomme og patienter, som har

behov for helt specielle undersøgelser.

Denne årsberetning giver et overblik over aktiviteterne i NVD, herunder Hukommelsesklinikken, i 2009.

Vi glæder os til det fortsatte samarbejde om klinisk virksomhed, forskningsaktiviteter og vidensformidling

og vil gerne med denne årsberetning rette en stor tak til vores samarbejdspartnere og bevillingsgivere.

April 2010

Gunhild Waldemar, Centerleder, professor, dr.med.

nationalt videnscenter for demens Årsberetning 2009 3


I forbindelse med Demensdagene 2009 i Bella Center udgav

Nationalt Videnscenter for Demens et fagblad om demens i

10.000 eksemplarer.

Ca. 800 fagpersoner samledes for

11. gang til DemensDagene for at få

viden til det daglige arbejde. Der blev

dog også tid til at pleje de uformelle

kontakter.

4 nationalt videnscenter for demens Årsberetning 2009

Som noget nyt lancerede NVD “skræddesyede kurser”. Bornholmerne

var de første, der benyttede denne mulighed, og i

maj kunne de 52 erfarne medarbejdere fra plejesektoren også

skrive demensvejleder på visitkortet.

28. august

forsvarede Kirsten

Svenstrup (nr. 3

fra venstre) sin

ph.d-afhandling

”Clinical and

Molecular Genetic

Aspects of Hereditary

Spastic

Paraplegia”.

Ved forskningskonferencen

om Demens

og depression i

november var der

flere internationale

foredragsholdere.

Her er det hollandske

professor

Frans Verhey.


Forord

Om Nationalt Videnscenter for Demens

Vision

Mission

Værdier

Projektorganisation

Medarbejdere

Formidling og uddannelse

Nyhedsformidling

Henvendelser til videnscentret

Forekomst af demens i Danmark

Udgivelser og materialer på www.videnscenterfordemens.dk

”omdemens” – bladudgivelse

Kurser

DemensDagene

Netværksmøde for demensenheder

Temadag om demensforskning

Uddannelsesprojekt om demens i Region Hovedstaden

E-learning

Hukommelsesklinikken

Udredning, behandling og opfølgning

Lands-landsdelsfunktioner

Kurser og rådgivning for patienter og pårørende

Forskning

Afhandling forsvaret

Igangværende forskningsprojekter (inkl. EU-initiativer)

Nationale og internationale komiteer

Publikationer

Tak til bidragydere

nationalt videnscenter for demens Årsberetning 2009 5

3

6

6

6

7

7

8

10

10

10

10

11

12

13

13

14

14

14

15

16

16

17

17

19

20

21

26

27

30


om nationalt videnscenter for demens

Nationalt Videnscenter for Demens (NVD) er et landsdækkende videnscenter,

som skal understøtte den sundhedsfaglige udvikling inden

for demensområdet i Danmark. Formålet med etableringen af NVD

som et udviklingsprojekt er dels at styrke og koordinere den sundhedsfaglige

forskning i forhold til udviklingen af konkrete sundhedsfaglige

behandlings- og plejetilbud på demensområdet, dels at sikre en fast forankret

vidensspredning og formidling til regioner og kommuner, og i

sidste ende gavne behandling, pleje og rådgivning af patienter og deres

pårørende. NVD er opbygget efter principperne for ”center of clinical

excellence”, som det kendes internationalt, og omfatter tre enheders

integrerede samarbejde. De tre enheder er Hukommelsesklinikken,

Formidlingsenheden og Forskningsenheden. Hukommelsesklinikken

og den tilhørende forskningsenhed blev etableret i 1995 og er løbende

blevet udbygget som en del af Neurologisk Klinik, Rigshospitalet. Selve

videnscentret og langt størstedelen af de opgaver, som hører til centrets

formidlingsenhed, er en nyskabelse, som blev etableret med økonomisk

støtte fra (det daværende) Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse

og Sygekassernes Helsefond og indviet i september 2007.

arbejder for at forebygge demens og for at skabe bedre livskvali-

om nationalt videnscenter for demens

Centrets egne forskningsaktiviteter bygger på den kliniske

erfaring, der opnås ved patientbehandling for et stort optageområde.

Dertil kommer den betydelige viden, der genereres ved de

højt specialiserede funktioner, der udføres for hele eller dele af

landet. Den kliniske erfaring og forskningen skal sammen med

inddragelse af erfaring, ekspertise og forskningsresultater fra

andre aktører i hele landet bidrage til en stærk og troværdig vidensformidling

og uddannelse med rig mulighed for tværgående

samarbejdsprocesser. Samtidig varetages vidensformidlingen og

vision

uddannelsen ofte bedst af fagpersoner, som har aktuel praktisk

og/eller forskningsmæssig erfaring inden for demensområdet.

6 nationalt videnscenter for demens Årsberetning 2009

vision

Visionen er at skabe et dansk centrum på højt internationalt niveau

for patientbehandling, forskning og vidensformidling, som

tet for mennesker med demens og deres pårørende.

mission

Missionen for de tre dele af NVD er:

Formidling og uddannelse (Formidlingsenheden)

• at indhente, udveksle og formidle sundhedsfaglig viden om

demens i et nationalt og internationalt samarbejde

• at skabe én indgang til troværdig og omfattende viden om

demens i Danmark og dermed være en af de foretrukne kilder

til information om demens.

Med viden forstås ikke kun forskningsbaseret viden, men også

f.eks. praksisnær erfaring og viden fra projekt- og udredningsrapporter,

som indhentes fra hele landet og internationalt.

Forskning (Forskningsenheden)

• at udføre sundhedsfaglig forskning med direkte relevans for

demenssygdomme og genetiske neurodegenerative sygdomme i

et nationalt og internationalt samarbejde med særlig fokus på:

forskning, som kan føre til en bedre forståelse af risikofaktorer

og sygdomsmekanismer og dermed til nye muligheder

for forebyggelse og behandling

forskning, som kan bidrage til udviklingen af nye sundhedsfaglige

metoder inden for diagnostik, behandling og pleje og dermed

underbygge evidensen for den samlede sundhedsfaglige indsats.


Diagnostik og behandling (Hukommelsesklinikken)

• at tilbyde generel og specialiseret diagnostik, behandling

og rådgivning af højeste kvalitet og i henhold til nyeste

internationale viden

• at være førende inden for specialområder som arvelige

neurodegenerative sygdomme og sjældne eller diagnostisk

uafklarede demenssygdomme

• at uddanne klinisk, sundhedsfagligt personale til at varetage

arbejdsopgaver på højt specialiseret niveau.

værdier

NVD stræber efter at arbejde ud fra den højeste etiske og faglige

standard i alle arbejdsområder. Kerneværdierne, som danner

baggrund for prioriteringer og organisatoriske beslutninger,

omfatter:

Kvalitet

Vi er ambitiøse og stræber til stadighed mod den højeste faglige

standard, professionalisme og innovation i udviklingen af

centret.

Engagement

Vi viser engagement i arbejdet med vores vision om at forebygge

demens og skabe bedre livskvalitet for mennesker med

demens og deres pårørende.

Samarbejde

Vi ønsker at drage fordel af en bred vifte af erfaringer i centrets

aktiviteter og tilstræber derfor at inddrage interessenter i hele

landet i at samarbejde om mulighederne for at bidrage til og

være involveret i centrets aktiviteter.

Respekt

Vi viser respekt for patienter, pårørende og fagpersoner og søger

til stadighed at forstå, inddrage og imødekomme behovene hos

målgrupperne. Vi viser respekt for de særlige etiske udfordringer,

der knytter sig til arbejdet med demente, hvis autonomi og handleevne

er kompromitteret af sygdommen, og til arbejdet med

rådgivning af familier med arvelige hjernesygdomme.

Åbenhed

Vi sikrer åbenhed om vores aktiviteter og om vores professionelle

relationer til hinanden og andre.

Troværdighed

Vi holder, hvad vi lover, og gør målbare fremskridt i forhold til

vores mission og strategiske mål.

projektorganisation

Region Hovedstaden er vært for NVD, som er ledelsesmæssigt

forankret i Neurologisk Klinik, Neurocentret, Rigshospitalet. Der

er udpeget en styregruppe med repræsentanter fra Sygekassernes

Helsefond, Indenrigs- og Sundhedsministeriet, Danske Regioner,

Kommunernes Landsforening, Socialministeriet, Region

Hovedstaden og Rigshospitalet. Der er endvidere udpeget en

referencegruppe med faglige repræsentanter for Sundhedsstyrelsen,

Servicestyrelsen, Praktiserende Lægers Organisation, hver af

de fem regioner og kommunerne samt brugerrepræsentanter fra

Alzheimerforeningen, Ældresagen og Landsforeningen mod Huntingtons

Chorea. NVD vil endvidere inddrage interessenter i hele

landet gennem netværksdannelse og partnerskab ved tilknytning

af eksterne fagkonsulenter fra forskellige dele af landet og ved

lokal forankring af projekter og aktiviteter.

nationalt videnscenter for demens Årsberetning 2009 7


medlemmer af styregruppen

• Svend G. Hartling, koncerndirektør, Region Hovedstaden

(formand)

• Hanne Jervild, direktør, Sygekassernes Helsefond

• Camilla Lund-Cramer, fuldmægtig, Indenrigs- og Sundhedsministeriet

• Bente Meunier, chef for Ældreenheden, Servicestyrelsen

• Søren Bredkjær, vicedirektør, Psykiatrien Region Sjælland

(repræsentant for Danske Regioner)

• Tina Jørgensen, chefkonsulent, Kommunernes Landsforening

• Nikolaj Mors, fuldmægtig, Region Hovedstaden

• Jannik Hilsted, lægelig direktør, Rigshospitalet

• Gunhild Waldemar, centerleder, professor, Rigshospitalet

medlemmer af

referencegruppen

Faglige repræsentanter

Servicestyrelsen

• Knud Damgaard Andersen, fuldmægtig, Ældreenheden

Sundhedsstyrelsen

• Marianne Jespersen, afdelingslæge, Sundhedsplanlægning

Kommunernes Landsforening

• Line Folsgaard Petersen, udviklingskonsulent på demensområdet,

Århus Kommune, ergoterapeut, cand.scient.soc.

Region Hovedstaden

• Finn Rønholt Hansen, ledende overlæge, ph.d., Geriatrisk

afdeling, Gentofte Hospital

8 nationalt videnscenter for demens Årsberetning 2009

Region Sjælland

• Helene Robdrup, projektleder

Region Midtjylland

• Lisbeth Uhrskov Sørensen, ledende overlæge, Gerontopsykiatrisk

Afdeling, Århus Universitetshospital

Region Nordjylland

• Karsten Vestergaard, leder af Demensklinikken, Neurologisk

afdeling, Aalborg Sygehus

Region Syddanmark

• Annette Lolk, specialeansvarlig overlæge, klinisk lektor ph.d.,

Psykiatrisk afdeling P., Odense Universitetshospital

Praktiserende Lægers Organisation

• Mikkel Vass, læge

• Jens Mørck Rubak, læge

Brugerrepræsentanter

Alzheimerforeningen

• Anne Arndal, landsformand

Landsforeningen mod Huntingtons Chorea

• Sven Asger Sørensen, formand

Ældresagen

• Kirsten Dyrborg, socialrådgiver

medarbejdere

Centerleder

• Gunhild Waldemar, professor, overlæge, dr.med.

Daglig ledelse af Hukommelsesklinikken

• Birgitte Bo Andersen, overlæge, dr.med., speciallæge i neurologi

• Hanne Sørensen, afdelingssygeplejerske


Læger

• Steen G. Hasselbalch, forskningslektor, overlæge, dr.med.,

speciallæge i neurologi

• Lena Hjermind, afdelingslæge, ph.d., speciallæge i neurologi

• Merete Hørding, overlæge, speciallæge i psykiatri

• Corinna Jensen, speciallæge i geriatri

• Peter Johannsen, overlæge, ph.d., speciallæge i neurologi

• Jørgen E. Nielsen, overlæge, ph.d., speciallæge i neurologi

• Lisbeth Regeur, speciallæge i neurologi

Sygeplejersker

• Christina Vangsted Hansen, kontaktsygeplejerske

• Oda Jakobsen, forskningssygeplejerske

• Annette Lauridsen, kontaktsygeplejerske

• Nina Kamille Thielow, kontaktsygeplejerske

Neuropsykologer

• Jytte Dock

• Jette Stokholm

• Asmus Vogel, ph.d.

Sekretærer og administration

• Birgitte Boeskov, professorsekretær

• Ditte Majgaard Jensen, kursusadministrator

• Britt Komdrup Johansen, lægesekretær

• Eva Kondrup, lægesekretær

• Susanne Lindstrøm, lægesekretær

• Pernille Munch-Christensen, lægesekretær

• Jette Rasmussen, forskningsadministrator

• Jena Taylor, lægesekretær

• Ulla Thranow, lægesekretær

Socialrådgiver

• Pernille Starnø

Bioanalytiker

• Hanne Måge

Post.doc og forskningsassistenter

• Suvosree Bhattacharya, M.Sc.

• Marie-Louise Hee Hansen, cand.scient.san.publ

• Kristian Steen Jensen, cand.med.

• Troels Tolstrup Nielsen, cand.scient., ph.d. (post.doc)

• T. Rune Nielsen, cand.psych., ph.d.-studerende

• Anja H. Simonsen, cand.pharm., ph.d. (post.doc)

• Frans Boch Waldorff, speciallæge i almen medicin, ph.d.

Kommunikationsmedarbejder

• Jesper Bøgel Jensen

Projektledere og fagkonsulenter

• Dorthe V. Buss, cand.jur., ph.d., juridisk fagkonsulent

• Lis Christoffersen, sygeplejerske, projektleder

• Ane Eckermann, kursusleder

• Kasper Jørgensen, neuropsykologisk fagkonsulent

Tilknyttede konsulenter

• Anders Gade, mag.art., lektor i neuropsykologi, Institut for

Psykologi, Københavns Universitet

• Sven Asger Sørensen, pensioneret lektor, dr.med.

• Inger Marie Vennize, kommunikationskonsulent

Studentermedhjælpere

• Christian Buhl, Eva Gravesen, Casper Hald, Signe Juhl, Benjamin

Weisel Jensen, Maja Nystrøm-Hansen, Astrid Stokholm,

Mads Terndrup, Peter Leslie Williams, Signe Abitz Winther

nationalt videnscenter for demens Årsberetning 2009 9


formidling og uddannelse

nyhedsformidling

Siden begyndelsen af 2009 har videnscentret bl.a. via internationale

nyhedstjenester og videnskabelige tidsskrifter tilstræbt

at overvåge strømmen af publikationer inden for demensforskningen

med henblik på at kunne præsentere danske resumeer

af undersøgelser, der skønnes at have almen interesse. Demensforskning

er et vidt forgrenet vidensfelt, men i et forsøg på at

skabe overblik opererer videnscentrets nyhedsformidling med

en opdeling i fire overordnede kategorier: 1) forebyggelse og

risikofaktorer, 2) behandling og pleje, 3) udredning og diagnostik,

4) sygdomslære.

Videnscentret har udsendt syv elektroniske nyhedsbreve i 2009,

der også kan findes i arkivet over nyhedsbreve på hjemmesiden.

henvendelser til

videnscentret

Videnscentrets personale besvarer løbende en strøm af

henvendelser via telefon og e-mail. Det drejer sig fortrinsvis

om spørgsmål fra sundhedsfaglige personer, men også om

henvendelser fra journalister vedrørende nyheder inden for

demensområdet, fra studerende, der skriver opgaver om emnet,

samt i mindre omfang fra pårørende og andre borgere, der

har konkrete spørgsmål om demens.

forekomsten af demens i

Danmark

I juli 2009 offentliggjorde NVD beregninger vedrørende

10 nationalt videnscenter for demens Årsberetning 2009

forekomsten af demens blandt ældre i Danmark opgjort

i forhold til regioner og kommuner. Beregningerne var

baseret på en kombination af oplysninger om folketal fra

Danmarks statistik og prævalensrater fra en række europæiske

(inklusive en dansk) undersøgelser frem til år 2000

(Lobo, 2000).

Tallene viste, at der var knap 57.000 mennesker med demens

i Danmark, og fremskrivningerne viste, at tallet ville

fordobles på ca. 30 år.

Umiddelbart efter videnscentrets offentliggørelse af disse

beregninger fremlagde European Collaboration on Dementia

(EuroCoDe) imidlertid nye prævalensrater for demens,

baseret på en større gennemgang af de foreliggende og

nyere europæiske undersøgelser, jf. tabel herunder.

Folketal 2010 Prævalensrater Antal demente

Alder Mænd Kvinder Mænd Kvinder Mænd Kvinder I alt

60-64 185.415 187.127 0,2 0,9 371 1.684 2.055

65-69 145.894 152.795 1,8 1,4 2.626 2.139 4.765

70-74 102.192 114.482 3,2 3,8 3.270 4.350 7.620

75-79 70.788 89.058 7,0 7,6 4.955 6.768 11.724

80-84 47.330 70.421 14,5 16,4 6.863 11.549 18.412

85-89 24.579 49.069 20,9 28,5 5.137 13.985 19.122

90-94 7.628 21.030 29,2 44,4 2.227 9.337 11.565

95-99 1.496 5.930 32,4 48,8 485 2.894 3.379

100+ år 125 736 32,4 48,8 41 359 400

585.447 690.648 25.975 53.066 79.041

Videnscentret vurderede at EuroCoDe-undersøgelsens

omfang og grundighed, gav anledning til at revidere det

estimerede antal ældre danskere med demens til 79.041.

Derefter blev også de tilhørende fremskrivninger revideret,

jf. grafen på næste side, og det samme gælder beregnin-


gerne for de fem regioner og 98 kommuner (findes på www.

videnscenterfordemens.dk).

I august 2009 udgav organisationen Alzheimer’s Disease

International så World Alzheimer Report (ADI 2009), der bl.a.

indeholder prævalensrater for demens i henholdsvis Vest-,

Central- og Østeuropa. På grund af forskelle i videnskabelige

udvælgelseskriterier for prævalensundersøgelser er prævalensraterne

fremlagt af henholdsvis EuroCoDe og ADI ikke

helt ens, men forskellen er ikke stor nok til at berettige en

yderligere revision af videnscentrets prævalensberegninger.

ADI estimerer forekomsten af demens til knap 83.000 i 2009.

Flere demente

– men de fordeler sig

skævt i Danmark

Ensomme har større

risiko for demens

– blodtrykket, kolesteroltallet

og vægten spiller også ind

bl ad om demens for fagpersoner

omdemens

www.videnscenterfordemens.dk

Stamceller og

Alzheimers sygdom

Interview med lederen af Dansk Center for Stamcelle-

forskning om mulighederne for at finde en kur

Dansk DEmEnsplEjE, når DEn Er allErbEDst:

– Se det hele menneske, og find ud af, hvad den enkelte kan

lide og ikke lide. Det ændrer sig ikke, fordi man bliver syg

p01_Forside2.indd 1 04/05/09 15:18:29

udgivelser og materialer på

www.videnscenterfordemens.dk

I efteråret 2009 udgav videnscentret “Diagnosekriterier for

demens og demensgivende sygdomme”, der er en systematisk,

kommenteret oversigt over foreliggende diagnosekriterier

for en række demenssygdomme. Oversigten er udgivet i

et format, der passer til kittellommen, og den kan købes via

videnscentret, men den kan også downloades gratis (som pdf)

fra videnscentrets hjemmeside.

I slutningen af 2009 er en oversigt over udvalgte kognitive

screeningsinstrumenter og globale kliniske vurderingsinstrumenter

blevet gjort tilgængelig på videnscentrets hjemmeside.

Oversigten henvender sig til fagpersoner, der arbejder

med demensudredning eller -forskning. I 2010 forventes

oversigten at blive suppleret med screeningsinstrumenter til

depression.

Der er udarbejdet en danske undertekster til en hollandsk

dokumentarfilm, der følger tre personer med forskellige

typer af frontotemporal demens. Filmen “Ude af takt” kan

købes på dvd via videnscentret.

nationalt videnscenter for demens Årsberetning 2009 11


ladudgivelse

I forbindelse med DemensDagene 2009 udgav NVD et gratis

magasin om demens med titlen ”omdemens”. Målgruppen var

primært fagpersoner i social- og sundhedssektoren, men bladet

kunne læses af alle med interesse for demens og relaterede

emner. I magasinet kunne man læse artikler om forskellige

emner fra stamcelleforskning til god pleje af svært demente

personer, altså om mangt og meget fra pleje til ny forskning.

Tilbagemeldingerne på bladet har været meget positive, dog

er det ved udgangen af 2009 endnu uklart, om det vil være

muligt at udgive flere numre af fagbladet. Magasinet kan læses

i ”bladre-pdf” på NVD’s hjemmeside.

tema om lov og

rettigheder

I årets løb er videnscentrets hjemmeside blevet udbygget med

juridisk materiale målrettet social- og sundhedspersonale, der

arbejder med demente og deres pårørende dels på hospitaler,

dels i kommunalt regi. Der findes blandt andet information

om rådgivning og støtte til demente og deres pårørende samt

om livstestamente, plejetestamente, fuldmagter, værgemål

og reglerne omkring magtanvendelse inden for det sociale

område. Videnscentret har gennem 2009 fået mange henvendelser

vedrørende juridiske problemstillinger. Fra social- og

sundhedspersonalets side drejer spørgsmålene sig ofte om

fortolkningen af reglerne om magtanvendelse inden for det

sociale område og om reglerne om værgemål.

12 nationalt videnscenter for demens Årsberetning 2009

Videnscentret modtager også henvendelser fra pårørende til

demente. Disse henvendelser handler bl.a. om situationer, hvor

den pårørende ikke mener, at den demente får den nødvendige

hjælp fra kommunen, eller hvor samarbejdet mellem

pårørende og kommunens personale er kørt fast. Det kan også

være spørgsmål vedrørende økonomisk varetagelse, samt om

hvordan man skal forholde sig, hvis man er bange for, at den

demente bliver udnyttet økonomisk af omgivelserne.


kurser

I 2009 har flere end 2500 personer deltaget i kurser, som

er arrangeret af NVD. Centret udbyder sundhedsfaglig

vidensformidling i form af efteruddannelsesaktiviteter for

personale, der arbejder på demensområdet i kommuner og

regioner i Danmark. NVD’s første kursuskatalog udkom i

2009 i 8000 eksemplarer. Kataloget indeholdt 17 forskellige

aktiviteter fordelt over hele landet. Aktiviteterne var tilrettelagt

individuelt i forhold til målgruppen og blev gennemført

som både monofaglig og tværfaglig kompetenceudvikling

gennem kurser, temadage, workshopper, konferencer, samt et

it-baseret læringsforløb.

Indholdet på kurserne i 2009 har blandt andet omhandlet demenssygdomme

og diagnostik samt håndtering af patienter

med demenssygdomme. Andre kurser har omhandlet andre

aspekter på demensområdet som pædagogik, rådgivning og

juridiske forhold.

I 2009 etableredes også tilbuddet om ”skræddersyede kurser”

i samarbejde med kommuner, faglige organisationer og

specialselskaber samt med frivillige organisationer og private

virksomheder. NVD tilrettelægger her målrettede kursusforløb,

der afstemmes efter behov og ønsker hos bestilleren.

Som afslutning på kursusåret udkom NVD i november måned

med Kursuskatalog 2010, der indeholder 33 tilbud på efterud-

dannelsesaktiviteter. Kataloget blev sendt til ca. 8000 interessenter

og kan desuden læses på www.videnscenterfordemens.dk.

demensdagene

DemensDagene er en årlig og samlende konference om demens

for alle, der arbejder inden for demensområdet. Ved DemensDagene

præsenteres hvert år et udpluk af den nyeste viden, og der

er mulighed for at møde kolleger og samarbejdspartnere fra hele

landet. DemensDagene er et godt tilbud om videreuddannelse

for såvel ledere som medarbejdere inden for social- og sundhedsområdet.

I 2009 blev konferencen afholdt i Bella Center med ca.

800 deltagere. Det faglige program blev tilrettelagt i samarbejde

med Servicestyrelsen, Socialministeriet og Alzheimerforeningen.

Temaet for DemensDagene 2009 var ”Fordybelse og erfaringsudveksling”.

På konferencens fællessymposier var der bl.a.

indlæg om livsstilsfaktorer og demens samt om hukommelsessvækkelse

ved normal aldring og demens. I de mange parallelle

symposier var der bl.a. mulighed for at høre indlæg om

smerter ved demens, billeddiagnostik ved demens, alkohol og

hjernen, screeningsredskaber samt pårørendearbejde.

Yderligere oplysninger om DemensDagene kan findes på

www.demensdagene.dk.

nationalt videnscenter for demens Årsberetning 2009 13


netværksmøde for

demensenheder

Hvordan organiseres demensindsatsen, så den ikke varierer i

kvalitet fra region til region? Det var bl.a. et af spørgsmålene,

som Nationalt Videnscenter for Demens drøftede sammen

med landets demensudredningsenheder den 21. oktober 2009

den årlige fælles netværkskonference i Odense.

Knap 150 læger, sygeplejersker, psykologer, sekretærer og

terapeuter hørte professor Marcel Olde-Rikkert, leder af

afdelingen for geriatrisk medicin, University Medical Centre

Nijmegen fortælle om organiseringen af den hollandske demensudredning.

I oplægget blev de væsentligste udfordringer

med bl.a. manglende diagnosticering og de deraf forsinkede

behandlingsforløb berørt. Herefter gav hver region en status

på arbejdet med at implementere demensbehandlingen, som

det er beskrevet i de regionale sundhedsaftaler og forløbsprogrammer.

Eftermiddagens erfaringsdiskussioner foregik i tre

faggruppemøder.

temadag om

demensforskning

Hvert år arrangerer Nationalt Videnscenter for Demens en

forskningskonference, som giver fagpersoner mulighed for at

få indblik i den demensforskning, der finder sted nationalt og

internationalt. I 2009 satte NVD fokus på forskningen under

titlen ”Demens og depression”, hvor 300 læger, psykologer, sy-

14 nationalt videnscenter for demens Årsberetning 2009

geplejersker, demenskoordinatorer og -konsulenter samt andre

fagpersoner deltog. På forskningskonferencen var der oplæg

fra en række danske og internationale forskere bl.a. Rebecca

Elliott, School of Medicine, University of Manchester, Barbara

Ravnkilde, Center for Psykiatrisk Forskning, Århus Universitetshospital,

Lars Kessing, Psykiatrisk Center, Rigshospitalet,

Frans Verhey, Maastricht Memory Clinic samt mange flere.

uddannelsesprojekt

om demens i region

hovedstaden

I 2009 (og 2008) var NVD daglig leder af Region Hovedstadens

Uddannelsesprojekt: ”Bedre pleje til demente før, under

og efter indlæggelse på hospital”. Projektets formål var at

styrke kompetenceniveauet for sundhedsfagligt personale i

primær- og sekundærsektoren i Region Hovedstaden i forhold

til patienter med demens før, under og efter indlæggelse på

hospital. Målet var, at medarbejderne på hospitaler og i kommuner

skulle have en øget viden om bl.a. demenssygdomme,

demente personers særlige behov for pleje, omsorg og observation,

muligheder for forebyggelse af (unødvendige) indlæggelser,

lovgivning, pædagogik og samarbejde med pårørende.

Deltagerne gennemgik et kursusforløb, som bestod af en

blanding af e-learning og fremmødekurser for målgruppen.

Målgruppen var til dels personalet i den kommunale

ældrepleje, som varetager behandling, omsorg og pleje, når

borgerne returnerer til hjemmet, plejebolig eller beskyttet


olig. Desuden rettede projektet sig mod læger og sundhedspersonale

på Region Hovedstadens medicinske og kirurgiske

afdelinger.

Projektet var bygget op som et undervisningsforløb, som

bestod af et e-learningkursus, en kursusdag à seks lektioner

og et ”gå-hjem-møde” på tværs af sektorer og faggrupper. Der

blev i 2009 gennemført 24 kursusdage. Et af projektets succeskriterier

var, at der i projektperioden 2009 skulle deltage

1000 sundhedsmedarbejdere i kursusforløbet. Ved projektets

afslutning (udgangen af 2009) havde 999 personer deltaget.

Projektet blev støttet økonomisk af Servicestyrelsen, Socialministeriet.

Den Administrative Styregruppe for Sundhedsaftaler,

Region Hovedstaden, var styregruppe for projektet. Projektledelsen

blev varetaget af formandskabet, Demensrådet.

Til projektet var der knyttet en netværksgruppe bestående af

repræsentanter fra hvert hospital i Region Hovedstaden samt

repræsentanter fra alle regionens kommuner.

e-learning

I tilknytning til uddannelsesprojektet ”Bedre pleje til demente

før, under og efter indlæggelse på hospital” fik NVD udviklet

et e-learningskursus, som siden 2009 har været tilgængeligt

på centrets hjemmeside. E-learningkurset er bygget op over

forskellige temaer, hvor brugeren gennem øvelser og test kan

sætte sin viden på spil. Det tager ca. en time at gennemgå

hele e-learningkurset, men det kan også gennemføres ad flere

omgange. Programmet er inddelt i fire dele:

• ”Mine kompetencer”

Her kan man teste sin forhåndsviden om demens både gennem

en sandt eller falsk-test samt en kompetenceprofil.

• ”Om demens”

Gennem fire kasuistikker bliver man i denne del præsenteret

for fire forskellige demenssygdomme. Der gives indblik

i de fire personers hverdag og i, hvordan sygdommene

begynder og udvikler sig hos personerne.

• ”Vind bedre tid”

Her kan man sætte sin viden om demens på spil til fordel

for en dement. Jo flere spørgsmål man besvarer rigtigt, des

bedre tid vinder du til den demente.

• ”Lovstof”

Denne del handler om juridiske aspekter i forhold til

demens. Man bliver præsenteret for informationer om

gældende love og skal svare på spørgsmål ud fra konkrete

personsager.

nationalt videnscenter for demens Årsberetning 2009 15


hukommelsesklinikken

udredning, behandling

og opfølgning

Hukommelsesklinikken tilbyder ambulant opfølgning, rådgivning

og evt. medicinsk behandling til patienter med Alzheimers

sygdom eller andre kroniske demenssygdomme og kognitive

forstyrrelser. Klinikken er forankret som en selvstændig enhed i

Neurologisk Klinik på Rigshospitalet og er en tværspecialeenhed.

Diagnostik, behandling og opfølgning varetages af et multidisciplinært

team med speciallæger i neurologi, psykiatri og geriatri,

neuropsykologer, sygeplejersker, socialrådgiver, bioanalytiker og

lægesekretærer, som alle har særlig erfaring med demens.

Ud over udredning af basispatienter overvejende fra København

og Frederiksberg kommuner varetager Hukommelsesklinikken

flere lands-landsdelsfunktioner. Klinikken har også særlige

16 nationalt videnscenter for demens Årsberetning 2009

Afsnitsledelse, overlæge, dr.med. Birgitte Bo Andersen,

afdelingssygeplejerske Hanne Sørensen

tilbud om undervisning til patienter og pårørende. Desuden er

den kliniske kvalitetsdatabase for demens forankret i klinikken.

Hukommelsesklinikken indgår i et samarbejde med alle

gerontopsykiatriske og geriatriske afdelinger i det tidligere

H:S, som varetager demensudredning, samt kommuner, hvor

patienter bor (særligt København og Frederiksberg). Et særligt

samarbejde med Geriatrisk Afd., Bispebjerg Hospital sikrer

fælles vurdering af nye henvisninger af ældre patienter fra

lokalområdet. Hukommelsesklinikken og Klinik for Bevægeforstyrrelser,

Neurologisk Afdeling, Bispebjerg Hospital, afholder

fælles kliniske konferencer fire gange årligt.

Både antallet af nye patienter, som henvises til forundersøgelse,

og antallet af patienter med demenssygdomme, som er tilknyttet

klinikken, har i flere år været stigende. Hukommelsesklinikken

er aktuelt landets største klinik for udredning af demens.

Nøgletal Hukommelsesklinikken 2005 2006 2007 2008 2009

Antal forundersøgelser 640 642 737 709 726

Antal besøg i alt 3851 4015 4638 4192 4811

Antal patienter tilknyttet klinikken 1087 1153 1516 1487 1648


lands-landsdelsfunktioner

Klinikken modtager henvisninger fra hele landet til de højt

specialiserede funktioner, som omfatter:

1. Patienter med særlige behov for udredning, uafklaret

demenssygdom eller mistanke om sjælden eller arvelig

demenssygdom

2. Patienter med mistænkt normaltrykshydrocephalus (NPH)

3. Patienter, hvor biopsi overvejes som led i den diagnostiske

udredning.

De højt specialiserede funktioner varetages i et samarbejde med

flere andre afdelinger på Rigshospitalet, blandt andre Klinisk

Genetisk Afdeling, Neurokirurgisk Klinik og Klinik for Klinisk

Fysiologi og Nuklearmedicin samt Institut for Medicinsk Biokemi

og Genetik på Panum Instituttet.

kurser og rådgivning for

patienter og pårørende

Klinikken tilbyder forskellige typer kurser og rådgivning for

patienter og pårørende:

1. Til personer med demenssygdom i tidlig fase (som er udredt i

klinikken) tilbydes et kursusforløb, som fokuserer på vedligeholdelse

af basale, kognitive færdigheder og træning af kompensationsteknikker

relateret til hukommelsesproblemer.

2. For pårørende afholdes et kursusforløb fire gange årligt.

Kurserne løber over tre gange med en uges mellemrum. På

kurserne orienteres om: a) demensudredning, symptomer

og behandling, b) juridiske og sociale forhold og c) pleje,

omsorg og praktiske problemer i sygdomsforløbet. Undervisningen

varetages af klinikkens personale med specialviden

på området, dvs. læger, neuropsykologer, jurist samt

sygeplejersker.

3. For pårørende arrangeres professionelt ledede grupper efter

behov. I grupperne er der ikke faste emner, men deltagernes

aktuelle problemer diskuteres. Endvidere drøftes deltagernes

erfaringer med mestringsstrategier, som suppleres med

gruppeledernes rådgivning.

klinisk kvalitetsdatabase

for demens

Siden begyndelsen af 2006 har alle demensudredningsenheder i

det tidligere H:S indberettet til en fælles klinisk kvalitetsdatabase

for demensudredning i sekundærsektoren. I 2007 besluttede

Region Hovedstaden at videreføre den kliniske kvalitetsdatabase

i alle demensudredningsenheder i hele regionen. Efterfølgende

har Sundhedsstyrelsen godkendt databasen som en regional

klinisk kvalitetsdatabase. Region Hovedstadens database bygger

videre på den tidligere H:S-database, dog med visse ændringer

i de indberettede data. Der er udvalgt syv procesindikatorer og

en volumenindikator, der alle relaterer sig til demensudredning.

Fra 1. januar 2009 har alle udredningsenheder i Region Hovedstaden

været koblet til databasen.

nationalt videnscenter for demens Årsberetning 2009 17


18 nationalt videnscenter for demens Årsberetning 2009


forskning

Forskningen i NVD er primært klinisk og translationel forskning

i demenssygdomme og neurogenetik. Forskningen omfatter

bl.a. analytisk epidemiologi, udvikling af biomarkører til

tidlig diagnostik, billeddiagnostik, klinisk lægemiddeludvikling,

neurogenetisk forskning, neuropsykologisk forskning samt

forskning i medicinsk behandling og social intervention. Nedenfor

beskrives nogle af centrets forskningsprojekter fra 2009.

Andre projekter er nævnt under publikationer.

nationalt videnscenter for demens Årsberetning 2009 19


afhandling forsvaret

Clinical and Molecular Genetic Aspects of Hereditary

Spastic Paraplegia v. Kirsten Svenstrup

Afhandling forsvaret d. 28. august 2009 ved Københavns Universitet,

Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet.

Vejledere: Overlæge, ph.d. Jørgen E. Nielsen, NVD og lektor,

dr.med. Lis Hasholt, Institut for Cellulær og Molekylær Medicin,

Sektion for Neurogenetik, Panum Instituttet.

Bedømmere: Professor, overlæge, dr.med. Gunhild Waldemar,

NVD, professor, overlæge, ph.d. Chantal Tallaksen, Ulleval

Universitetshospital, Oslo, professor, ph.d. Zeynep Tümer, Kennedy

Centret.

Resumé

Hereditær spastisk paraparese (HSP) er en gruppe af sjældne,

arvelige, neurodegenerative sygdomme, hvor de dominerende

symptomer er langsomt fremadskridende spasticitet og lammelse

i benene. HSP har en både klinisk og genetisk meget

heterogen sygdomsgruppe. Afhandlingen var baseret på kliniske

og molekylærgenetiske undersøgelser af 104 patienter med HSP.

Formålet med projektet var at karakterisere mutationsspektret,

beskrive fænotype-genotype relationer og søge efter nye gener,

hvori ændringer kunne have betydning for forekomst af HSP.

DNA fra HSP-patienter blev undersøgt for sygdomsfremkaldende

mutationer i udvalgte kendte HSP-gener (SPAST, SPG3A, HSPD1

og PLP1) ved hjælp af direkte sekventering og multiplex ligationdependent

probe amplification (MLPA). I de tilfælde, hvor en

20 nationalt videnscenter for demens Årsberetning 2009

mutation blev identificeret, karakteriseredes familien nærmere

klinisk neurologisk samt i udvalgte tilfælde med parakliniske

undersøgelser. Familier med sygdomsfremkaldende ændringer i

PLP1-genet (én familie), i HSPD1-genet (én familie), i SPG3A-genet

(tre familier) og i SPAST-genet (16 familier) blev på denne måde

identificeret og karakteriseret. Seks af de sygdomsfremkaldende

mutationer var ikke tidligere rapporteret, og disse var genstand

for yderligere molekylærgenetisk undersøgelse med henblik på

vurdering af en potentielt sygdomsfremkaldende effekt. Desuden

blev et udvalg af kandidatgener for HSP screenet. I VPS4B-genet

fandt vi en missense ændring i en HSP-patient fra en familie med

autosomal dominant arvegang, og ændringen segregerede med

et heterogent neurodegenerativt symptombillede i familien. Den

blev desuden fundet i ét af 1320 kontrolkromosomer.

Afhandlingen har bidraget med beskrivelse af en udvidet

fænotype-genotype relation for flere specifikke ændringer i

kendte HSP-gener og har medført bedre forståelse af den molekylære

baggrund for HSP samt bedre kendskab til kliniske og

parakliniske konsekvenser af specifikke ændringer. Praktisk er

en mere nuanceret tilgang til diagnostik og genetisk rådgivning

af patienter med HSP i fremtiden således blevet muliggjort.


igangværende forskningsprojekter

biofluid markører

Dansk Demens Biobank

I 2008 blev Dansk Demens Biobank og et tilhørende forskningslaboratorium

etableret med støtte fra blandt andre Simon

Spies Fonden. Formålet med Dansk Demens Biobank er at

indsamle biologiske prøver (blod, DNA og spinalvæske) fra patienter

med demenssygdomme til forskningsbrug. Forskningen

søger blandt andet at udvikle og validere biomarkører til

tidlig diagnostik af demenssygdomme. Biomarkørforskningen

vil blive foretaget i samarbejde med en række danske og udenlandske

samarbejdspartnere (der er i 2009 etableret samarbejde

med Hukommelsesklinikken på Roskilde Sygehus).

Proteinmarkører i CSF

NVD har et etableret samarbejde med Statens Serum Institut

vedrørende forskning i proteinmarkører, der kan anvendes

i diagnostik af demenssygdomme. Forskningen indbefatter

undersøgelser af bestemte proteiners posttranslationelle modifikationer

ved hjælp af massespektrometri samt undersøgelser

af forekomsten i blod af signalstoffer involveret i inflammation.

I 2009 påbegyndtes også et projekt omhandlende analyser

af stabiliteten af diverse proteiner i spinalvæsken i forhold

til opbevaringstemperatur og -tid med mere. Dette projekt er

meget vigtigt i forhold til at skabe retningslinjer for, hvordan

spinalvæskeprøver bør opbevares optimalt.

EDAR - beta amyloid oligomers in the early diagnosis of

AD and as marker for treatment response

EDAR-projektet er et europæisk samarbejde, der har til

formål at udvikle og validere nye biomarkører for Alzheimers

sygdom. EDAR-projektet er finansieret af EU som en del af det

6. rammeprogram i temaet "Biovidenskab, genomforskning

og bioteknologi på sundhedsområdet”. Centralt i projektet er

udviklingen af en assay til måling af beta amyloid oligomerer

i cerebrospinalvæske og plasma. Beta amyloid oligomerer

er først for nylig blevet anerkendt som en vigtig patogen i

Alzheimers sygdom. På grund af deres lave koncentration kan

de ikke kan måles med almindelige teknikker. I dette projekt

vil meget følsomme analyser blive udviklet med henblik på at

måle oligomerer fra patientmateriale. For at validere assayet

for beta amyloid oligomerer vil cerebrospinalvæske og plasma

blive indsamlet gentagne gange hos patienter med Alzheimers

sygdom, andre typer demens, Mild Cognitive Impairment og

raske kontrolpersoner. Patienter rekrutteres fra hospitaler i

Holland, Belgien, Sverige, Tyskland, Grækenland og i Danmark

fra Hukommelsesklinikken, NVD.

nationalt videnscenter for demens Årsberetning 2009 21


ain imaging

LADIS - Leukoariosis and Disability in the Elderly

Projektets overordnede formål er at undersøge betydningen af

uspecifikke aldersrelaterede forandringer i hvid substans på MRskanning

for helbred og funktionsevne hos ældre. Knap 700 ældre

mennesker fra 11 centre i Europa deltager i undersøgelsen. NVD

deltager som det eneste danske center i projektet i samarbejde

med MR-afdelingen på Hvidovre Hospital. Til den danske del af

forskningsprogrammet er der knyttet tre ph.d. projekter, hvoraf et

blev påbegyndt i 2009.

Ph.d.-projekt

Tab af hjernevæv som markør for udvikling af vaskulær

og degenerativ demenssygdom v. cand.scient. Charlotte

Ryberg

Projektet gennemføres i et samarbejde mellem NVD og MR-afdelingen

på Hvidovre Hospital og med det EU-støttede projektnetværk

LADIS. Projektets formål er at undersøge relationen

mellem omfanget af aldersrelaterede forandringer i hvid substans

(ARWMC) og regionalt vævstab hos ældre mennesker. Det undersøges

bl.a., hvilken betydning ARWMC og regionalt vævstab

(specielt i Corpus Callosum) har for funktionsniveauer hos ældre

mennesker.

Billeddannelse af amyloid i hjernen med PiB-PET-skanning

PiB-PET er en ny metode til måling af beta-amyloid i hjernen,

som har været anvendt til forskningsformål på Rigshospitalet siden

2008. Stoffet beta-amyloid ophobes i hjernen ved Alzheimers

sygdom, men hidtil har det ikke været muligt at påvise det før ved

22 nationalt videnscenter for demens Årsberetning 2009

undersøgelse af hjernen ved obduktion. Udenlandske erfaringer

har vist, at metoden er en stor hjælp i diagnosticeringen af tidlig

Alzheimers sygdom eller i tilfælde med atypiske forløb eller

symptomer. De foreløbige erfaringer fra patienter, som er blevet

skannet, er positive. Der er siden 2008 foretaget ca. 35 PiB-PETskanninger

på Rigshospitalet, som i alle tilfælde har bidraget til at

øge den diagnostiske sikkerhed ved enten at udelukke eller sandsynliggøre

Alzheimers sygdom. PiB-PET forudsætter anvendelse

af 11C, som skal produceres på stedet og derfor kun kan anvendes

på universitetshospitalerne, hvor der er udstyr og ekspertise til

rådighed. Imidlertid er en 18F mærket ligand udviklet, og NVD

har i 2009 i samarbejde med PET-enheden og Neurobiologisk

Forskningsenhed på Rigshospitalet deltaget i en europæisk multicenter

fase 2-undersøgelse (sponsoreret af GE Healthcare) af 18F

Flutemetamol PET-skanning ved Alzheimers sygdom. Foreløbige

resultater viser, at 18F Flutemetamol har binding til beta-amyloid,

som er sammenlignelig med 11C PiB, og det forventes, at dette

eller lignende sporstoffer vil komme i anvendelse til diagnostik

i de kommende år, idet 18F sporstoffer kan produceres centralt

og distribueres til skanningsafdelinger rundt om i landet. I et nyt

samarbejde med GE Healthcare påbegyndes i 2010 et studie til

vurdering af den prognostiske værdi af positiv 18F Flutemetamolskanning

i patienter med lette kognitive forstyrrelser.

PredictAD

Projektets formål er at optimere tidlig diagnostik af Alzheimers

sygdom ved at finde biomarkører fra hjerneskanninger og blodprøver

samt at integrere disse markører med kliniske data. Projektet

gennemføres som et samarbejde mellem finske, engelske,

italienske og danske forskere, og data fra over 1300 patienter ind-


går i analyserne. De fundne biomarkører vil blive integreret med

kliniske data i et stykke software, som skal bidrage til en hurtigere

analyse af skanningsbilleder samt beregne den statistiske styrke

af de enkelte markører og derved bidrage til tidlig diagnostik.

Projektet er finansielt støttet af EU’s 7. rammeprogram.

E-ADNI

Siden 2004 har der i USA været udført en stor prospektiv undersøgelse

kaldet ADNI (Alzheimers Disease Neuroimaging Initiativ).

Der indsamles kliniske data, standardiserede MR-skanninger og

spinalvæske (rygmarvsvæske) hos raske ældre og hos patienter

med hhv. MCI og Alzheimers sygdom. Fra både amerikansk og

europæisk side har det været ønsket også at inkludere lignende

patientgrupper fra europæiske centre. NVD har siden 2006 deltaget

i forberedelserne til et fremtidigt European-ADNI sammen

med andre centre i Europa. Der er i 2008 udarbejdet to artikler,

som beskriver, hvordan det i praksis er muligt på tværs af europæiske

lande at foretage undersøgelser, der minder om de amerikanske

(klinisk undersøgelse, MR-skanning og lumbalpunktur).

neuGRID

Projektet er finansieret af EU’s 7. rammeprogram og har til formål

at skabe en fælles elektronisk infrastruktur, hvor europæiske

neuroforskere vil kunne indsamle og lagre store mængder

brain imaging-data. Dette vil blive kombineret med muligheder

for avancerede dataanalyser af brain imaging. neuGrid ønsker at

blive ”brain imagings svar på Google” ved at tilbyde centralt styrede

værktøjer, som er lette at anvende for forskere, som derved

kan anvende validerede analysemetoder og samarbejde på tværs

af centre. NVD deltager som eneste danske center.

neurogenetisk forskning

I 2009 har NVD bl.a. deltaget i undersøgelser af Huntingtons

Chorea (HD) med fokus på sammenhæng mellem HD og diabetes

samt debutalder og genetiske modifiers. Desuden deltager

NVD som det eneste danske center i en longitudinel europæisk

multicenter undersøgelse om naturhistorie og biomarkører

ved HD. NVD deltager yderligere i et internationalt multicenter

fase 3-studie, hvor et stof med formodet virkning på de

kognitive symptomer ved HD afprøves.

Erfaringen fra udredningen af arvelig demens (i NVD-regi)

over tre år blev offentliggjort i et anset genetisk tidsskrift, og

disse erfaringer danner grundlag for muligheder og tilbud om

genetisk udredning af arvelig demens i klinikken.

De første undersøgelser af genterapi rettet mod den arvelige

sygdom spinocerebellar ataksi type 2 (SCA2) er indledt på

celler og i transgene mus. Forskere har desuden beskæftiget

sig med genetiske og cerebrospinalvæske undersøgelser af

patienter med multipel system atrofi og anden atypisk parkinsonisme

og har som en del af det såkaldte FReJA-konsortium

været involveret i kliniske, parakliniske, molekylærgenetiske

og funktionelle studier af patienter med en arvelig form for

frontotemporal demens, FTD3. Endelig har forskere fra NVD

deltaget i neurogenetiske undersøgelser vedrørende Tourettes

syndrom, dystoni og hereditær spastisk paraplegi.

nationalt videnscenter for demens Årsberetning 2009 23


medicinsk behandling

Forskningen i nye muligheder for medicinsk behandling af

demenssygdomme er i fortsat udvikling. NVD har stor erfaring

i design, sikkerhedsvurderinger og gennemførelse af kliniske

undersøgelser af nye lægemidler. Mange patienter og pårørende

efterspørger muligheden for at prøve ny behandling mod

demenssygdomme her eller i udlandet. Der lægges derfor vægt

på løbende at deltage i nøje udvalgte forsøg med nye lægemidler.

Det primære fokus i 2009 har været på to nye behandlingsprincipper:

såkaldt passiv vaccination med antistoffer og test

af et andet nyt middel, der formentlig kan hæmme ophobningen

af beta-amyloid i hjernen. Et forsøg med aktiv vaccination

er på vej gennem godkendelsesproceduren og forventes at

kunne tilbydes i løbet af 2010.

Patienter med tilknytning til Hukommelsesklinikken har

i 2009 deltaget i følgende internationale undersøgelser af

medicin:

• Undersøgelse af effekt, sikkerhed og tolerabilitet af dimebond

ved Huntingtons sygdom (fase III, sponsoreret af

Medivation)

• Undersøgelse af effekt, sikkerhed og tolerabilitet af

gamma-sekretase-hæmmer mod Alzheimers sygdom (fase

III, sponsoreret af Eli Lilly Inc.)

• NVD har desuden nu mulighed for at tilbyde patienter

med MCI (Mild Cognitive Impairment) deltagelse i en

fase –2-afprøvning af effekt, sikkerhed og tolerabilitet af

gamma-sekretase-hæmmer (sponsoreret af BMS).

24 nationalt videnscenter for demens Årsberetning 2009

neuropsykologi

I Nationalt Videncenter for Demens foretages løbende forskning

i kognitive processer og neuropsykologiske undersøgelsesmetoder.

I 2009 er der i NVD i samarbejde med Reumatologisk

Klinik, Rigshospitalet, gennemført iværksat en undersøgelse

af kognitive forstyrrelser hos personer med Systemisk Lupus

Erythematosus. Desuden er en række raske personer blevet

undersøgt med henblik på at kunne lave et bedre normativt

grundlag til vurdering af personer, som henvises til udredning.

Der er yderligere opstartet et projekt omkring brug af urskivetesten

som diagnostisk redskab.

Ph.d.-projekt

Elderly Turkish immigrants and neuropsychological

investigation of cognitive functions (ETHNIC) v. cand.

psych. T. Rune Nielsen

I dette projekt undersøges den nuværende status og praksis for

demensudredning af patienter fra etniske minoriteter i såvel

dansk som europæisk kontekst. Desuden undersøges, hvordan

en række sociale, uddannelsesmæssige og kulturelle faktorer

kan have indflydelse på tværkulturel neuropsykologisk

testning ved undersøgelse af indvandrere fra Tyrkiet. Projektet

gennemføres i samarbejde mellem Institut for Psykologi,

Københavns Universitet, og NVD.


social indsats

Dansk Alzheimer Interventions Undersøgelse (DAISY)

DAISY er en videnskabelig undersøgelse, som har til formål at

undersøge mulighederne for at forbedre støtten til personer

med nydiagnosticeret demenssygdom i tidlig fase og til deres

pårørende. Projektet støttes økonomisk af Servicestyrelsen med

bidrag fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet og Sygekassernes

Helsefond og gennemføres i et samarbejde med Syddansk Universitet

(Sundhedsøkonomi) og Københavns Universitet (Biostatistik).

DAISY-undersøgelsen omfatter følgende delprojekter:

• En randomiseret undersøgelse af to forskellige tilbud om

støtte og rådgivning til demente med demenssygdom i

tidlig fase og deres pårørende

• En undersøgelse af den sundhedsøkonomiske effekt af en

tidlig social indsats i forbindelse med demens

• Et projekt, som skal belyse arten og omfanget af sociale

relationer, undersøge mulige prædiktorer for svage sociale

relationer samt analysere associationen mellem sociale

relationer og funktioner i hverdagen

• En undersøgelse af de juridiske aspekter af demenssygdom

i den tidlige fase.

Den randomiserede undersøgelse omfatter 330 demente og deres

pårørende fra fem danske distrikter. Kvantitative vurderinger

vedrørende helbred, hukommelse, livskvalitet, depressive

symptomer og daglige aktiviteter vil blive inddraget i den effektvurdering,

som gennemføres efter 6 og 12 måneder og efter

tre år. Indsamling af data for opfølgning efter tre år er afsluttet i

2008, og analysen af data er afsluttet, og manuskripter er under

udarbejdelse. I 2009 udkom den første sundhedsøkonomiske

artikel om interventionens omkostninger, og to artikler om

selvvurderet helbred og sygdomsindsigt blev antaget i internationale

tidsskrifter. Langtidsopfølgning vil blive gennemført på

basis af registeroplysninger.

I 2006 udkom de første delrapporter om ”Støtte og rådgivning

til demente og deres pårørende” og ”Nydiagnosticerede

demente og deres pårørende”. I 2007 udkom ”Demensguiden

og ”Model til støtte og rådgivning af demente og deres pårørende”.

I 2008 udkom delrapporten ”Hverdagen med demens”,

og de første videnskabelige artikler om sociale relationer blev

publiceret. Læs mere om DAISY på Servicestyrelsens og NVD’s

hjemmesider.

nationalt videnscenter for demens Årsberetning 2009 25


nationale og internationale komiteer

Birgitte Bo Andersen

• Medlem af arbejdsgruppe vedrørende bevægeforstyrrelser i

Sundhedsfagligt Råd for neurologi, Region Hovedstaden

• Formand for arbejdsgruppe vedrørende evaluering af samarbejdsmodellen

i Demensrådet, Region Hovedstaden

• Inspektor for neurologi udpeget af Sundhedsstyrelsen

Dorthe V. Buss

• Medlem af Alzheimerforeningens bestyrelse

• Formand for Alzheimerforeningens retsudvalg

• Medlem af ekspertgruppen i Alzheimer Europe

Ane Eckermann

• Formand for Demenskoordinatorerne i Danmark

Steen G. Hasselbalch

• Næstformand i Alzheimerforeningen

• Medlem af bestyrelsen og forretningsudvalget i Alzheimerforeningen

• Formand for udvalget for kliniske retningslinjer under

Demensrådet, Region Hovedstaden

• Medlem af redaktionspanelet for Journal of Cerebral Blood

Flow and Metabolism

Lena Hjermind

• Næstformand i Dansk Selskab for Bevægeforstyrrelser

• Medlem af European Dystonia Research Group

Peter Johannsen

• Specialeansvarlig for Region Hovedstadens kliniske kvalitetsdatabase

for demens

• Medlem af Demensrådet i Region Hovedstaden

• Formand for kvalitetsudvalget Demensrådet i Region

Hovedstaden

• Bestyrelsesmedlem i European Alzheimer Disease Consortium

(EADC) executive committee

• Medlem af repræsentantskabet, Alzheimerforeningen, og

Alzheimerforeningens forskningsudvalg, udpeget af Forskningsrådet

for Sundhed og Sygdom

26 nationalt videnscenter for demens Årsberetning 2009

Jørgen E. Nielsen

• Dansk koordinator og principal investigator i SPATAX, en

europæisk gruppe dannet med henblik på samarbejde om

forskning vedrørende arvelige ataxier og paraplegier

• Medlem af NeuroClusters bestyrelsen ved Københavns

Universitet

• Medlem af ”Steering Committee” for “Euro-HD Network”,

en sammenslutning af europæiske centre med det formål at

koordinere og udveksle forskning vedrørende Huntingtons

Chorea

Jette Stokholm

• Formand for neuropsykologisk fagnævn, Dansk Psykologforening

Hanne Sørensen

• Medlem af Demensrådet i Region Hovedstaden

Gunhild Waldemar

• Vicepræsident (til september 2009) og formand for Liaison

Committee (fra september 2009) i European Federation of

Neurological Societies (EFNS)

• Medlem af det internationale medicinske rådgivende panel

(MSAP), Alzheimer Disease International (ADI)

• Medlem af redaktionspanelet for “Practical Neurology”,

”Alzheimer’s disease and associated disorders”, ”Dementia

and Geriatric Cognitive Disorders” og “European Journal of

Neurology”

• Medlem af bestyrelsen i Alzheimerforskningsfonden

• Medlem af bestyrelsen i Alzheimerforeningen og formand

for foreningens forskningsudvalg, udpeget af Forskningsrådet

for Sundhed og Sygdom

• Næstformand i Demensrådet i Region Hovedstaden

• Medlem af formandsskabet for arbejdsgruppen vedrørende

forløbsprogram for demens, Region Hovedstaden

• Medlem af styregruppen vedrørende organisering af demensenheder

i Region Hovedstaden

• Medlem af Det Sundhedsfaglige Råd for neurologi og

klinisk neurofysiologi, Region Hovedstaden

• Medlem af arbejdsgruppe vedrørende specialeplan (neurologi

og klinisk neurofysiologi) i Sundhedsstyrelsen

• Medlem af det forskningsstrategiske udvalg, Det Sundhedsvidenskabelige

Fakultet, Københavns Universitet

• Medlem af Retslægerådet


publikationer

ph.d.-afhandling

Svenstrup K. Clinical and Molecular Genetic Aspects of

Hereditary Spastic Paraplegia. Ph.d.-afhandling forsvaret

d. 28. august 2009 ved Københavns Universitet, Det Sundhedsvidenskabelige

Fakultet.

videnskabelige original- og

oversigtsartikler

Bahl JM, Heegaard NH, Falkenhorst G, Laursen H, Hogenhaven

H, Molbak K, Jespersgaard C, Hougs L, Waldemar G,

Johannsen P, Christiansen M. The diagnostic efficiency of

biomarkers in sporadic Creutzfeldt-Jakob disease compared to

Alzheimer's disease. Neurobiol.Aging 2009; 30 (11):1834-41

Blahak C, Baezner H, Pantoni L, Poggesi A, Chabriat H,

Erkinjuntti T, Fazekas F, Ferro JM, Langhorne P, O'Brien J,

Visser MC, Wahlund LO, Waldemar G, Wallin A, Inzitari

D, Hennerici MG. Deep frontal and periventricular age

related white matter changes but not basal ganglia and

infratentorial hyperintensities are associated with falls:

cross sectional results from the LADIS study. J.Neurol.

Neurosurg.Psychiatry 2009; 80 (6):608-613

Boesgaard TW, Nielsen TT, Josefsen K, Hansen T, Jorgensen

T, Pedersen O, Norremolle A, Nielsen JE, Hasholt L.

Huntington's disease does not appear to increase the risk of

diabetes mellitus. J.Neuroendocrinol. 2009; 21 (9):770-776

Buerger K, Frisoni G, Uspenskaya O, Ewers M, Zetterberg

H, Geroldi C, Binetti G, Johannsen P, Rossini PM,

Wahlund LO, Vellas B, Blennow K, Hampel H. Validation

of Alzheimer's disease CSF and plasma biological markers:

the multicentre reliability study of the pilot European

Alzheimer's Disease Neuroimaging Initiative (E-ADNI).

Exp.Gerontol. 2009; 44 (9):579-585

Ellefsen B, Holm-Pedersen P, Morse DE, Schroll M, Andersen

BB, Waldemar G. Assessing caries increments in elderly

patients with and without dementia: a one-year follow-up

study. J.Am.Dent.Assoc. 2009; 140 (11):1392-1400

Eskildsen SF, Ostergaard LR, Rodell AB, Ostergaard L,

Nielsen JE, Isaacs AM, Johannsen P. Cortical volumes and

atrophy rates in FTD-3 CHMP2B mutation carriers and

related non-carriers. Neuroimage. 2009; 45 (3):713-721

Hasselbalch SG, Kampmann JP. Behandling af demenssygdomme

– hvem skal behandles? Ugeskr.Laeger 2009;

171 (10):802-805

Inzitari D, Pracucci G, Poggesi A, Carlucci G, Barkhof

F, Chabriat H, Erkinjuntti T, Fazekas F, Ferro JM, Hennerici

M, Langhorne P, O'Brien J, Scheltens P, Visser MC,

Wahlund LO, Waldemar G, Wallin A, Pantoni L. Changes

in white matter as determinant of global functional

decline in older independent outpatients: three year

follow-up of LADIS (leukoaraiosis and disability) study

cohort. BMJ 2009; 339:b2477

Jokinen H, Kalska H, Ylikoski R, Madureira S, Verdelho

A, Gouw A, Scheltens P, Barkhof F, Visser MC, Fazekas F,

Schmidt R, O'Brien J, Hennerici M, Baezner H, Waldemar

G, Wallin A, Chabriat H, Pantoni L, Inzitari D, Erkinjuntti

T. MRI-defined subcortical ischemic vascular disease:

baseline clinical and neuropsychological findings. The

LADIS Study. Cerebrovasc.Dis. 2009; 27 (4):336-344

nationalt videnscenter for demens Årsberetning 2009 27


Jokinen H, Kalska H, Ylikoski R, Madureira S, Verdelho A,

van der Flier WM, Scheltens P, Barkhof F, Visser MC, Fazekas

F, Schmidt R, O'Brien J, Waldemar G, Wallin A, Chabriat H,

Pantoni L, Inzitari D, Erkinjuntti T. Longitudinal cognitive

decline in subcortical ischemic vascular disease--the LADIS

Study. Cerebrovasc.Dis. 2009; 27 (4):384-391

Jones RW, Schwam E, Wilkinson D, Waldemar G, Feldman

HH, Zhang R, Albert K, Schindler R. Rates of cognitive

change in Alzheimer disease: Observations across a decade

of placebo-controlled clinical trials with donepezil.

Alzheimer Dis.Assoc.Disord. 2009; 23 (4):357-364

Lindquist SG, Schwartz M, Batbayli M, Waldemar G, Nielsen

JE. Genetic testing in familial AD and FTD: mutation

and phenotype spectrum in a Danish cohort. Clin.Genet.

2009; 76 (2):205-209

Norremolle A, Budtz-Jorgensen E, Fenger K, Nielsen JE,

Sorensen SA, Hasholt L. 4p16.3 haplotype modifying

age at onset of Huntington disease. Clin.Genet. 2009; 75

(3):244-250

Phung TK, Andersen BB, Kessing LV, Mortensen PB,

Waldemar G. Diagnostic evaluation of dementia in the

secondary health care sector. Dement.Geriatr.Cogn Disord.

2009; 27 (6):534-542

Puschmann A, Ross OA, Vilarino-Guell C, Lincoln SJ,

Kachergus JM, Cobb SA, Lindquist SG, Nielsen JE, Wszolek

ZK, Farrer M, Widner H, van WD, Hagerstrom D,

Markopoulou K, Chase BA, Nilsson K, Reimer J, Nilsson

C. A Swedish family with de novo alpha-synuclein A53T

mutation: evidence for early cortical dysfunction. Parkinsonism.Relat

Disord. 2009; 15 (9):627-632

28 nationalt videnscenter for demens Årsberetning 2009

Rohrer JD, Ahsan RL, Isaacs AM, Nielsen JE, Ostergaard L,

Scahill R, Warren JD, Rossor MN, Fox NC, Johannsen P.

Presymptomatic generalized brain atrophy in frontotemporal

dementia caused by CHMP2B mutation. Dement.

Geriatr.Cogn Disord. 2009; 27 (2):182-186

Ropele S, Seewann A, Gouw AA, van der Flier WM,

Schmidt R, Pantoni L, Inzitari D, Erkinjuntti T, Scheltens P,

Wahlund LO, Waldemar G, Chabriat H, Ferro J, Hennerici

M, O'Brien J, Wallin A, Langhorne P, Visser MC, Barkhof F,

Fazekas F. Quantitation of brain tissue changes associated

with white matter hyperintensities by diffusion-weighted

and magnetization transfer imaging: the LADIS (Leukoaraiosis

and Disability in the Elderly) study. J.Magn

Reson.Imaging 2009; 29 (2):268-274

Schultz K, Wiehager S, Nilsson K, Nielsen JE, Lindquist

SG, Hjermind LE, Andersen BB, Wallin A, Nilsson C, Petersen

A. Reduced CSF CART in dementia with Lewy bodies.

Neurosci.Lett. 2009; 453 (2):104-106

Schüz J, Waldemar G, Olsen JH, Johansen C. Risks for

central nervous system diseases among mobile phone

subscribers: a Danish retrospective cohort study. PLoS.

One. 2009; 4 (2):e4389

Schüz J, Waldemar G, Olsen JH, Johansen C. Risiko for

affektion af centralnervesystemet ved brug af mobiltelefon.

Ugeskr.Laeger 2009; 171 (45):3268-3271

Sogaard R, Sorensen J, Waldorff FB, Eckermann A, Buss

DV, Waldemar G. Private costs almost equal health care

costs when intervening in mild Alzheimer's: a cohort

study alongside the DAISY trial. BMC.Health Serv.Res.

2009; 9:215


Stokholm J, Vogel A, Johannsen P, Waldemar G. Validation

of the Danish Addenbrooke's Cognitive Examination as a

screening test in a memory clinic. Dement.Geriatr.Cogn

Disord. 2009; 27 (4):361-365

Svenstrup K, Bross P, Koefoed P, Hjermind LE, Eiberg H,

Born AP, Vissing J, Gyllenborg J, Norremolle A, Hasholt

L, Nielsen JE. Sequence variants in SPAST, SPG3A and

HSPD1 in hereditary spastic paraplegia. J.Neurol.Sci.

2009; 284 (1-2):90-95

Teodorczuk A, Firbank MJ, Pantoni L, Poggesi A,

Erkinjuntti T, Wallin A, Wahlund LO, Scheltens P, Waldemar

G, Schrotter G, Ferro JM, Chabriat H, Bazner H, Visser

M, Inzitari D, O'Brien JT. Relationship between baseline

white-matter changes and development of late-life

depressive symptoms: 3-year results from the LADIS study.

Psychol.Med. 2009; 1-8

Waldorff FB, Siersma V, Waldemar G. Association between

subjective memory complaints and nursing home

placement: a four-year follow-up. Int.J.Geriatr.Psychiatry

2009; 24 (6):602-609

Waldorff FB, Siersma V, Waldemar G. Association between

subjective memory complaints and health care utilisation:

a three-year follow up. BMC.Geriatr. 2009; 9:43

Wilkinson D, Schindler R, Schwam E, Waldemar G, Jones

RW, Gauthier S, Lopez OL, Cummings J, Xu Y, Feldman

HH. Effectiveness of donepezil in reducing clinical

worsening in patients with mild-to-moderate alzheimer's

disease. Dement.Geriatr.Cogn Disord. 2009; 28 (3):244-251

bøger og bogkaptiler

Pedersen PM, Vogel A, Svendsen HA. Anosognosi. I: Gade,

Gerlach, Starrfelt & Pedersen (red.) Klinisk Neuropsykologi.

København: Frydenlund 2009: 101-111

Vogel A, Stokholm J. Demens: Alzheimers sygdom,

frontotemporal demens og Lewy Body Demens. I: Gade,

Gerlach, Starrfelt & Pedersen (red.) Klinisk Neuropsykologi.

København: Frydenlund 2009: 336-358

Waldemar G, Burns A. Alzheimer's Disease, Oxford:

Oxford University Press. 2009

Waldemar G. Diagnosing Alzheimer's disease in clinical

practice. I: Waldemar G, Burns A (red.), Alzheimer's

Disease. Oxford: Oxford University Press. 2009: 37-50

Waldemar G, Boysen GM, Høgenhaven H, Knudsen GM,

Krarup C, Olesen J, Paulson OB, Sørensen PS, Vissing J.

Neurologi. I: Schaffelitzky de Muckadell OB, Haunsø S.,

Vilstrup H (red.) Medicinsk Kompendium, Nyt Nordisk

Forlag Arnold Busck A/S, 17. udgave 2009: 2418-2623

andre publikationer

Schüz J, Waldemar G, Olsen JH, Johansen C. Risiko for

sygdomme i centralnervesystemet blandt brugere af

mobiltelefoner - en dansk kohorteundersøgelse. Miljø og

Sundhed 2009; 15 (2):3-9

Waldemar G. Demens. I: Patientvejledningen 2009. København:

Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck A/S. 2009: 245-246

Waldemar G. Demens: Den anden frekvens. Ugeskrift for

Læger 2009; 171 (35):2491

nationalt videnscenter for demens Årsberetning 2009 29


tak til bidragydere

For større økonomiske bidrag modtaget til specifikke forskningsog

udviklingsprojekter i 2009 vil vi gerne takke:

Absalonfonden

Bioanalytikernes Uddannelses- og Forskningsfond

Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Københavns Universitet

EU 6. og 7. rammeprogram

Jeppe og Ovita Juhls Mindelegat

Lennart Grams Mindefond

Lundbeck Fonden

Indenrigs- og Sundhedsministeriet

Novo Nordisk Fonden

Rigshospitalets forskningsvalg

Rigshospitalets infrastrukturpulje

Servicestyrelsen, Socialministeriet

Simon Spies Fonden

Sygekassernes Helsefond

30 nationalt videnscenter for demens Årsberetning 2009


Redaktion: Asmus Vogel og Gunhild Waldemar

Grafisk Design og produktion: StiboZone – www.stibozone.dk

Fotos: Ole Bo Jensen – www.photos4u.dk,

Oplag: 500 ex.

nationalt videnscenter for demens

& hukommelsesklinikken

Årsberetning 2009

Inger Marie Vennize

alle patientlignende billeder er modelfotos


Hukommelsesklinikken

Neurologisk Klinik

Neurocentret

Rigshospitalet, afsnit 6702

Blegdamsvej 9

2100 København Ø

Telefon: 35 45 67 02

E-mail: hukommelsesklinikken@rh.regionh.dk

www.hukommelsesklinikken.dk

More magazines by this user
Similar magazines