BløderNyt, december 2007 - Danmarks Bløderforening.

More documents

Recommendations

Info

Forsidebillede Gustav dalsø med sin seje hjelm. Foto: Grith dalsø ISSn: 1399-400X danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal , 3. sal 1 0 København K Telefon: 3314 5505 Telefax: 3314 5509 E-mail: dbf@bloderforeningen.dk www.bloderforeningen.dk Giro: 4 18 16 97 Redaktion Terkel Andersen (ansvarshavende) Malene Markussen (redaktør) lene Jensen Artikler, kommentarer, ris eller ros er velkommne. Eventuelle bidrag sendes til danmarks Bløderforening: dbf@bloderforeningen.dk layout og produktion: Rumfang oplag: 850 Tryk: PrinfoVejle næste deadline: 1. februar 008 Her kan du træffe bestyrelsen Terkel Andersen (formand) 3315 3830 Tove lehrmann (næstformand) 6597 043 hans henrik Paulsen (kasserer) 3641 4 74 Theis Bacher 5850 0996 lene Brandt 5494 3508 Tem Folmand 4363 5664 Mette Poulsen 7 1 6 87 Jacob Bech Andersen 441 1 13 lisbeth Skjødt Ipsen 9637 7790 Charlotte Beier-Christiansen (supp.) 5577 0336 Ungegruppen, kontaktperson Christian Krog Madsen 36 5903 Medarbejdere i sekretariatet lene Jensen (direktør) Birte Steffensen (socialrådgiver) lærke Gade Bjerregaard (kommunikationsmedarbejder) Malene Markussen (kommunikationsmedarbejder) Kirsten list larsen (social- og sundhedspolitisk konsulent) Susan langkilde (sekretær) Susanne Romlund (regnskabsmedarbejder) Maria overgaard (studentermedhjælp) helle nielsen (servicemedarbejder) Sekretariatets åbningstider Mandag - onsdag 10-15; torsdag 10-18; fredag 10-13 Indhold Tema hepatitis C 04 Hepatitis til hverdag og ellers Beretning fra efterårets to hepatitis-arrangementer 05 Hvad fremtiden bringer Efter to mislykkede hepatitis C-behandlinger afventer Tem Folmand nu bedre behandlingsmuligheder 07 Tredje gang blev lykkens gang Jacob Bech Andersen måtte igennem tre hepatitis C-behandlinger før han blev viruset kvit 08 Hepatitis C-behandling eller ej? Interview med overlæge Mette Rye Clausen 10 Overlevelsestur for bløderdrenge og deres fædre Turen til Middelgrundsfortet var ikke for tøsedrenge! 11 Bløderkvinder på weekend Programmet stod på erfaringsudveksling og skønhedsbehandling, da 0 bløderkvinder tog på weekendtur 12 Bløderbørn for fuld udblæsning højt humør på efterårets forældre/børn-seminar 14 Nye tider for foreningens socialrådgiverfunktion Socialrådgiverstillingen er skåret ned til 15 timer om ugen 14 Årsmøde 2008 Sæt kryds i kalenderen til Bløderforeningens årsmøde 008 15 Støt Danmarks Bløderforening du kan støtte foreningen på mange måder 16 Bløderhjelm på den seje måde den gamle blå skumhjelm har måske fundet sin afløser 18 Sæt søskende i centrum Weekendkursus for børn med handicappede søskende 19 En Sjælden Dag 9. februar 008 er de sjældne sygdomsgruppers dag 20 Træthed kan være symptom på ITP læs om resultaterne af spørgeskemaundersøgelse om ITP 22 Nyt fra medicinalindustrien 23 Verdensnyt
Fokus på blødernes sikkerhed og sundhed Terkel Andersen Formand lEdER En vigtig del af Bløderforeningens arbejde er at holde fokus på blødernes sundhed og sikkerhed – både nu og i fremtiden. Hvordan udvikler behandlingen sig? Hvordan sikrer vi et helhedssyn på den enkelte bløder, hvor man ikke bare er sin diagnose, men hvor man bliver mødt som et helt menneske med de muligheder og udfordringer, som de forskellige livsfaser byder på? At have fokus på sundhed og sikkerhed kræver en god og tillidsfuld dialog med de to blødercen- tre i Danmark. Vi har for nylig haft møder med både professor Stefan Lethagen fra Rigshospitalet og professor Jørgen Ingerslev fra Skejby Sygehus. Det har været gode, konstruktive og fremadret- tede møder. På Rigshospitalet er der ændringer på vej. Centret bliver udvidet, idet der sker en fusion med Trombosecentret på Gentofte Sygehus. Den nye enhed placeres på Rigshospitalet i forbindelse med Hæmatologisk Klinik. Fusionen og omplaceringen sker gradvist fra årsskiftet 2007/2008. Den endelige dimensionering og organisation er endnu ikke på plads. Hvad betyder disse omlægninger for patienterne? Vi håber, at det kan give større tryghed, herun- der at der kan etableres en vagtordning, så den enkelte patient altid kan komme i kontakt med en kompetent fagperson. Der er dog også en række udfordringer, der skal tackles, når centret bliver større, bl.a. skal nærheden mellem patient og fagperson sikres. Læs meget mere om ændrin- gerne i næste nummer af Blødernyt. På Skejby Sygehus havde vi også lejlighed til at diskutere en række forhold om nutid og fremtid. Vi hørte bl.a., at en fælles-europæisk behandlingsprotokol for blødersygdomme er på vej. Vi talte også om behovet for mere ensartet rådgivning og behandling af hepatitis C-smittede blødere i Danmark. Læs mere herom i dette nummer af Blødernyt. På begge centre er der en række forskningsaktiviteter i gang. Det er af stor interesse for Blø- derforeningen. Det handler jo om den fremtidige behandling og nye muligheder. Vi ved, at der blandt medlemmerne er stor interesse for at følge med på det forskningspolitiske felt, og vi vil bestræbe os på at formidle mere fra forskningsfronten, ligesom vi vil gøre endnu mere for også at være med til at igangsætte forskning. Eksempelvis har vi ambitioner om, at der skal forskes i ældre bløderes forhold, både medicinsk og på anden vis. Dette passer fint med, at foreningen fremover i højere grad skal arbejde projektorienteret. Det betyder, at der skal være klare mål for indsatsen, og at der til hvert projekt skal være særskilt finansiering. Både fordi det kan målrette arbejdet, så vi får mest muligt ud af ressourcerne. Men også fordi foreningens økonomiske grundlag bliver stadigt mere udfordret. Som tidligere omtalt i BløderNyt er foreningens statslige tilskud til arbejdet for hiv-smittede blødere bortfaldet. Vi ar- bejder stadig på højtryk for at få det tilbage. Men folketingsvalget kom på tværs, og derfor er der i skrivende stund stadig ikke en afklaring omkring økonomien. Vi forholder os aktivt til både den økonomiske situation og til behovet for projektorientering. En vigtig del af projektorienteringen er, at vi får et endnu tættere samarbejde med både læger og sygeplejersker på centrene. Vi bidrager gerne til både forskningsprojekter og på anden vis for at skabe bedre sundhed og sikkerhed for mennesker med blødersygdom, både nu og i fremtiden. 3
Page 1: M E d l E M S B l A d F o R d A n M
Page 5 and 6: gefingeren ved to genstande om ugen
Page 7 and 8: Tredje gang blev lykkens gang Jacob
Page 9 and 10: dermed spare nogle af patienterne f
Page 11 and 12: Efter at have spændt seletøjet fa
Page 13 and 14: Lørdag eftermiddag Weekendens fysi
Page 15 and 16: Støt danmarks Bløderforening Kær
Page 17 and 18: grund til, at man stadig anbefaler
Page 19 and 20: En sjælden dag den 9. februar 008
Page 21 and 22: FoTo: PRIVAT Om undersøgelsen Biol
Page 23 and 24: nordisk Møde Den 7.-9. september 2

BløderNyt, december 2007 - Danmarks Bløderforening.

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?