LIVT A G - EngelMedia

engelmedia.dk

LIVT A G - EngelMedia

Dit medlemsmagasin fra PTU • LANDSFORENINGEN AF POLIO-, TRAFIK- OG ULYKKESSKADEDE

LIVTAG # 3 – 2011

Når hjælperen

bliver en ven

For Tom Sonntag er

det vigtigt, at han og

hans hjælpere deler

interesser

side 34

Ortopædiske sko

SKAL passe

side 8


LIVTAG #3 – 2011

34

”Jeg kom ude fra landet i Finland, så det var

jo helt fantastisk med alt det jazz og rock,

som vi kunne gå ud og høre i København”

Når hjælperen bliver

en ven

For musiker, komponist og invalidepensionist Tom Sonntag er det en naturlig

proces, at den ansatte hjælper ofte går hen og bliver en god ven.

Midt i den lille stue i en nyere lejlighed på Amager står et

Steinway-flygel, og over for er diverse mikserpulte sat op.

Tom Sonntag bevæger sig hen til flyglet i sin fuldautomatiske

kørestol, indstiller højde og vinkel på stolen, placerer

det stativ konstrueret af en gardinstang, som han hviler sine

underarme i, og slår tonen an. Det er hverken Mozart eller

Vimmersvej, der strømmer ud i lejligheden, men musik med

rødder i jazz og folkemusik. Selv kalder Tom sin musik for

nordiske lydbilleder. Og mens han sidder og spiller, griber hans

hjælper Malin sin cello. Det er tid til en fælles improvisation.

fra finland til vesterbro

Tom er finne, har progressiv muskelsvind og var for nogle år

siden ude for et trafikuheld. Han blev i den forbindelse henvist

til PTU og træner fortsat flittigt. Han har boet i Danmark

siden han som 22-årig faldt for landet på et højskoleophold.

”Jeg kunne rigtig godt lide Danmark. Jeg var ung og

havde lyst til at prøve at klare mig selv, komme væk fra det

trygge miljø med familie og venner i Finland, tage den udfordring

op,” fortæller Tom.

På det tidspunkt var Toms sygdom ikke nær så fremskreden,

som den er i dag. Han kunne gå op til en kilometer uden

stok, men blev selvfølgelig meget hurtigere træt i hele kroppen

end sine kammerater. Men det forhindrede ham ikke i

efter højskoleopholdet at flytte i et kollektiv på Vesterbro i

Af Merete rømer Engel, journalist


fOTO Christian grønne

LIVTAG #3 – 2011

København sammen med andre unge ikke-handicappede.

”Jeg kom ude fra landet i Finland, så det var jo helt fantastisk

med alt det jazz og rock, som vi kunne gå ud og høre i

København,” fortæller Tom.

Og familien hjemme i Finland forstod hans behov for

selvudfoldelse.

”De sagde: ’Hvis du har det godt, så har vi det godt.’ Det

var en stor frihed at få det at vide. Vi har et meget nært forhold.

Selv om jeg bor hernede,” siger Tom.

deler passionen for kunst

Tom havde sin invalidepension med fra Finland. I de første

år komponerede han, rejste rundt med forskellige bands og

spillede bl.a. i irske og skotske fængsler. Det var først senere,

han fik brug for hjælpere. I dag har Tom en 16 timers

hjælperbevilling – altså hjælpere 16 timer i døgnet. Han kan

selv bevæge sig rundt i kørestolen, tage elevatoren ned fra

sin lejlighed, komme ind i sin invalidebil og køre af sted. Men

ofte kan han ikke uden hjælp komme ind i forretninger og

andet, fordi der mangler ramper til kørestolen, så der må

hjælperen lægge en rampe ud. Han kan heller ikke komme ud

af sengen om morgenen og i den om aftenen, klare den personlige

hygiejne eller lave mad, gøre rent og vaske tøj. Her

fungerer de 6 hjælpere, der har hver deres faste ugedag (en

har to dage) som Toms arme og ben. Men de er mere end det.


LIVTAG #3 – 2011

36

”Hjælperne skal selvfølgelig ikke være min hjerne, det klarer

jeg selv. Men det er meget vigtigt for mig, at vi deler passioner.

Altså at vi interesserer os for nogle af de samme ting

her i livet – for kunst,” siger Tom.

mødte sin hjælper på udstilling

De fælles passioner er ifølge Tom det allervæsentligste, når

han ansætter hjælpere. Og det er netop disse interessefællesskaber,

der også fører til venskaber på forskellige niveauer.

Næsten alle hans hjælpere arbejder med kunst eller har et forhold

til skabende kunst. Flere er fotografer, og Malin Westling

er musiker og teater- og performancemenneske.

”Derudover virker det også mest naturligt for mig at ansætte

hjælpere, som jeg kender lidt til i forvejen, enten fordi

de er venner med en anden af mine hjælpere, eller fordi jeg

har mødt dem i en anden sammenhæng,” forklarer Tom

Han og Malin mødtes fx til en fernisering på et galleri i Skåne,

hvor Tom var gæst sammen med en anden af sine hjælpere.

”Malin spillede cello til ferniseringen, og vi faldt i snak om

musikken. Det viste sig, at hun faktisk allerede boede i København,

selv om hun er svensk, så vi aftalte, at hun skulle

komme op til mig og spille en dag,” fortæller Tom.

De mødtes nogle gange, spillede sammen, snakkede og

optog noget musik i Toms lille musikstudie oppe i lejligheden.

”Jeg manglede en hjælper og spurgte Malin, om hun var

interesseret i jobbet, men på det tidspunkt passede det ikke

ind i hendes arbejdsliv med teaterprojekterne,” siger Tom.

Senere kom Malin selv og spurgte Tom, om han stadig

kunne bruge en hjælper.

”Jeg havde for år tilbage haft et job som hjælper i Sverige

og havde lovet mig selv, at det skulle jeg aldrig mere, men

da jeg mødte Tom, fik jeg alligevel lyst til at prøve det igen,”

siger Malin.

at hvile i hjælperrollen

Hun havde tidligere haft svært ved at finde sin rolle i hjælper-jobbet.

Finde sig tilpas.

”Jeg oplevede tidligere hjælper-jobbet som meget grænseoverskridende.

Man er en slags tjener, og det kan være

De fælles passioner er ifølge Tom det

allervæsentligste, når han ansætter

hjælpere. Og det er netop disse

interessefællesskaber, der også fører

til venskaber på forskellige niveauer.

svært ikke at blive helt udvisket selv,” siger Malin. Og tilføjer, at

hun selvfølgelig godt ved, at det må være allermest grænseoverskridende

for den, der er afhængig af at modtage hjælp.

Men hos Tom er det noget andet.

”Med Tom er der en stor udveksling. I begyndelsen kom

nogle af de gamle følelser op i mig igen, men jeg kunne

mærke, at her var noget at bygge på,” siger Malin.

Vendepunktet for Malin kom, da hun som eneste hjælper

tog til en musikfestival med Tom en weekend i Sverige.

”Vi var begge to lidt spændte på det. Han sov i et hus, og

jeg sov i telt. Det gik rigtig godt. Jeg hvilede i mig selv. Det

var mit moment of Zen,” ler Malin.

Malins bekymring gik ikke længere så meget på det at

skulle komme til at føle sig underdanig men mere på, om det

kunne lade sig gøre for hende i en hel weekend at mikse det

at være professionel hjælper med det at være af sted til en

festival sammen og snakke om personlige ting.

”Det var som om det hele faldt på plads. I dag kan jeg

godt komme og spille med Tom til en af hans hjemmekoncerter,

mens en af de andre hjælpere er her og udfylder den

rolle,” siger Malin.

at modtage hjælp med selvværd

For Tom har det været en udviklingsproces at finde sig til

rette med at skulle have hjælpere så tæt på.

”Man beder jo ikke normalt sin ven om at tørre sig i røven.

Min personlige urørlighedszone kan ikke undgå at blive

brudt, når jeg har brug for hjælp til den personlige pleje. Men

jeg har jo ikke noget valg, og det er selvfølgelig noget, jeg

må arbejde med,” siger Tom

At han som den, der modtager hjælp, bliver blottet mere

end hjælperen/vennen, sker selvfølgelig også i et forhold,

hvor hjælperen ikke er en ven, men ubalancen er måske

endnu sværere i et venskab.

”Det kan godt være et problem, men det kan også være en

interessant dimension. Jeg bliver i højere grad end raske mennesker

nødt til at have en holdning til min egen blufærdighed.

For ikke at blive den svage part skal jeg kompensere med

stort selvværd, mandighed og selvstændighed,” siger Tom.

”Det var som om det hele faldt på plads. I dag

kan jeg godt komme og spille med Tom til

en af hans hjemmekoncerter, mens en af de

andre hjælpere er her og udfylder den rolle”

LIVTAG #3 – 2011

37


LIVTAG #3 – 2011

38

på tom sonntags hjemmeside

www.sonnMusic.com kan du downloade Toms

musik og læse om hans musikalske baggrund

og studiekoncerterne hjemme i lejligheden på

amager.

mandighed og selvstændighed

Som modvægt til afhængigheden er det fx vigtigt for Tom at

kunne tage alene ud i byen, på café og snakke med mennesker

uden en hjælper eller på en udstilling alene.

”Imens jeg er ude alene, tager hjælperen fx ud og køber

ind til min husholdning eller gør rent i lejligheden,” fortæller

Tom.

Det er også på sine ture alene i byen, Tom får idéerne til

sit kreative arbejde med musikken, og han kan godt klare sig

alene i nogle timer, bare han ikke skal på toilettet.

”Hjælperens funktion er netop at give den handicappede

mulighed for at leve et almindeligt liv,” siger Tom.

En anden side af sig selv, som han er bevidst om at give

noget opmærksomhed, er hans mandighed, og det kommer

ofte hjælperne/vennerne til gavn, når han flytter ting for

dem i sin store handicapbil.

”Jeg har det bedre, når jeg også får lov at hjælpe lidt. En

mand kan godt lide at være praktisk. Kan godt lide at sige:

’jeg skal nok ordne det der.’ Det behov har en handicappet

mand også,” siger Tom.

Han kan slet ikke lade være at engagere sig i sine hjæl-

på malins hjemmeside

www.malinwestling.com kan du høre

eksempler på Malins musik.

pere og deres liv, men han er bevidst om, at han er arbejdslederen,

og at hjælperne indimellem er nødt til at gøre ting,

der er knap så sjove.

”Hvis hjælperen fx skal ordne afløbet, der er stoppet, så

husker jeg mig selv på, at de jo får penge for det, og at jeg jo

ikke selv kan,” siger Tom.

et større netværk

Men er der andet end den fælles interesse for kunst og de

personlige snakke, der gør det vigtigt for Tom at have en

form for venskab med sine hjælpere?

”At vi har en form for venskab betyder jo også, at jeg får

et meget større netværk ude i byen. Jeg møder deres venner,

som ofte også arbejder med kunst, og nogle af dem kommer

også her, når jeg en gang om måneden har åbne studiekoncerter

i min lejlighed,” fortæller Tom.

Derudover oplever han også, at fx det at være sammen

med Malin giver ham overskud til at skabe sin egen musik.

”Men i sidste ende er det selvfølgelig den enkelte handicappedes

eget valg, hvilket forhold til sine hjælpere, man

ønsker. Vi er jo forskellige personligheder,” siger Tom.

More magazines by this user
Similar magazines