Nova Vita 2010-1 - Hjerte- og Lungetransplantationsklubben

NOVA VITA
Medlemsblad for Hjerte- og Lungetransplantationsklubben
Konference i Folketinget 3/3
Sport og hyggedag 29/5
Besyrelsen på Hauser Plads
Bestyrelses referater
Nr. 1 • marts 2010 • 18. Årgang
Træningstilbud
Regnskabet for 2009
En ”skæv” historie
Opfording fra Redaktøren

Redaktionelt
Ansvarshavende redaktør
Anne Pernille Jensen
Englandsvej 70, st. i gården
2300 København
Telefon: 2320 46 09
pernille@hjertelunge.dk
Redaktør
Christian Lyng Sønderby
Fynsvej 40
6000 Kolding
Telefon: 96 74 08 00
cs@abcprint.dk
Layout • Tryk
ABC print
cs@abcprint.dk
Antal
400 eksemplarer
Udkommer
Marts, juni, oktober, december
Deadline for næste nummer
16. maj
Klubbens hjemmeside
www.hjertelunge.dk
Webmaster
Bo Pedersen
bopedersen@mac.com
Forside
Forårsbillede
Formanden har ordet
Kære medlemmer.
Lidt sne fra den lange og kolde vinter ligger
stadig derude, mens foråret viser sit
komme. Erantis og vintergækker titter op
af den frosne jord, og snart kommer påskeliljerne
og tulipanerne. Det trænger vi
til og glæder os.
Årets første klubbegivenhed var intet mindre
end en konference i Folketinget om organdonation.
Mere end 600 venter på en
transplantation i Danmark, og mangelen
på donor organer er stadig hovedproblemet.
Dejligt at et par politikere fra højeste
sted gør opmærksom på problemet. Flere
af vore medlemmer var mødt op, endda
langsvejs fra, og nogle, tror jeg, benyttede
lejligheden til også at få kikket lidt på hovedstaden.
Indimellem får vi indbydelser og andet
godt materiale, som vi meget gerne vil
dele med medlemmerne. Vi kan ikke altid
nå, at publicere det i medlemsbladet,
og det koster, og tager sin tid, at få sendt
ekstra ud med posten. Det må vi nedprioritere.
Med noget der minder om et enkelt
”klik”, kan vi udsende E-mail, som f.eks.
med indbydelsen til folketinget. Får du aldrig
e-mails fra klubben, så skal opfordringen
lyde, at du sender din mail adresse til
Jørgen Bjørnestad fra bestyrelsen.
Klubbens næste arrangement er en sports-
og hyggedag på Fyn, som omtales her i
bladet. Vi har prøvet det før, og det plejer
at være rigtig hyggeligt. Alle er velkomne,
så vi håber mange har lyst til at være med.
Next Stop eller rettere ”Europas sommerbegivenhed
nr. 1” bliver de Europæiske

Sportslege for hjerte- og lungetransplanterede
i Växjö. Vi har netop tilmeldt 21 deltagere.
Der forventes 5-600 deltagere fra
hele Europa. Med det hold vi stiller, er der
pæne chancer for medaljehøst.
Bedste forårshilsener
Pelle Christiansen
Konference om
organdonation i
Folketinget den 3.3.2010
Af Pernille Jensen
Jeg mødte op ved Folketingets besøgsindgang
og blev scannet, som før man skal
med et fly - det hører sig til nu. Afleverede
frakken i garderoben og blev herfra fulgt
sammen med de andre til fællessalen, hvor
konferencen skulle foregå. Og det blev en
meget intens, komprimeret og informativ
formiddag. MF Marion Pedersen(V) og Karin
Riis-Jørgensen, tidl. Europaparlaments
medlem(V) var initiativtagere til konferencen
med oplægget, ”MANGEL PÅ ORGA-
NER - HVAD ER LØSNINGEN?” Initiativet tager
udgangspunkt i det kedelige faktum,
at omkring 600 danskere lige nu venter
på at få et nyt organ, og at Danmark indtager
en kedelig bundplacering i Europa,
hvad angår antallet af donorer pr. million
indbyggere.
Efter en kort velkomst kommenterede
Anja Dalhoff sin seneste dokumentarfilm:
”Kidney on ice”. Filmen viser to yngre menneskers
opslidende dialysebehandling,
mens de venter på en nyre-transplantation.
Filmen vil snart blive vist i TV (DR1) og
vil også kunne ses på Transplantationsgruppens
hjemmeside www.transplantation.dk.
Mads Hemmingsen, der er 33 år og venter
på en nyre, var en af de medvirkende i filmen.
Han holdt et glimrende oplæg om at
være ung, i dialyse og ventelistepatient.
Konferencen var herefter opdelt i 3 paneler.
Første panel var en etisk debat, hvor
Gunna Christiansen fra Etisk Råd fortalte
om rådets seneste rapport fra 2008. Mange
af os husker oplægget fra vores årsmøde
i Svendborg. Et af elementerne var
rådets forslag om et formelt afskedsritual
for donor og dennes pårørende inden or-
Novartis Healthcare A/S

Kilde: Dansk Center for Organdonation.
ganudtagningen.
Dette forslag havde den næste oplægsholder,
sygehuspræst på Rigshospitalet
Henning Nielsen, fulgt op på. Sammen
med præstekolleger havde han udarbejdet
et afskedsritual, som for kort tid siden
var blevet godkendt af biskopperne. Ritualet
skal af gode grunde foregå på den intensive
stue hos donoren. Det var afprøvet
i praksis, og efterfølgende havde man talt
med nogle af de pårørende, som alle havde
været meget glade for ritualet. Hvor de
inden havde følt, at de ikke kunne holde
ud at forlade den intensive stue, så følte de
nærmest efterfølgende, at de ikke længere
kunne holde ud at være i rummet.
Det andet panel handlede om den dan-
ske indsats. Her fortalte Helle Haubro Andersen,
Dansk Center for Organdonation
om, hvordan man arbejder på at styrke en
mere solid indsats på området ved at udpege
donationsansvarlige læger og sygeplejersker
på alle intensivafdelinger, skabe
mulighed for, at alle afdelinger kan trække
på regionale specialist teams, på uddannelse
og træning af læger og sygeplejersker
samt om national monitorering som
redskab for afdelingens målrettede indsats.
Omkring den danske donorrate for
2009 vistes en meget interessant geografisk
oversigt, hvor man i nogle områder er
helt oppe på 20 donorer/mio. indbyggere.
Claus Bidstrup fra Odense Universitetshospital
fortalte bl.a. om nyreafdelingens

Kilde: Oslo Universitetshospital. Denne annonce var i
1997 bl.a. med til at vende folkestemningen for organdonation
i Norge.
arbejde med såkaldte levende donorer
(slægtninge og venner) i forbindelse med
en nyretransplantation. Han gav en fin
fremstilling af bl.a. konsekvenserne for giver
såvel som for modtager.
Tredje panel var erfaringerne fra udlandet.
Stein Ross er transplantations koordinator
på Rigshospitalet i Oslo. For ca. 3 år siden
vedtog man politisk, at man ville satse på
at øge donorraten i Norge fra 15 til 20/mio.
indbyggere. Man er organiseret i 28 donorhospitaler
med hver en ansvarlig læge.
Man har kun ét transplantationscenter for
alle typer af transplantationer beliggende
i Oslo. Ventelistepatienter diagnosticeres
og undersøges lokalt, mens specialundersøgelserne
og selve transplantationen
foregår på transplantationscenteret. I en
national sundhedsplan har man indført en
slags “task force” (specialgruppe). De har til
opgave at følge op på udviklingen på donationsområdet.
Ved en målrettet indsats
har man nu nået målet med 20 donationer/mio.
indbyggere, og deres nye mål er
nu 30.
Beatriz Dominguez-Gil repræsenterede
”Nationale Transplantations Organisation”
i Spanien. Spanien har højeste donorrate
i verden med 34,3 mio./indbyggere. Baggrunden
var, at landet har haft en meget
engageret sundhedsminister, der pressede
på og hjalp med lovændringer, motivation
og penge. Tidligt fik man erfaring
for, at det ikke nytter med de store kampagner
- de kan give bagslag - men at det
var vigtigere at satse på det nære, med
små lokale tiltag. Kontakten til pressen var
god, og ofte bliver der bragt transplantationshistorier
i medierne. Generelt er der en
positiv folkestemning for organdonation,
og netop nu arbejdes der på at få løftet
donorraten fra 40 til 60.
Som afslutning på dette panel fortalte
professor Ferdinan Mühlbacher fra universitetshospitalet
i Wien om en meget
gammel lovgivning vedr. dødskriterium
og transplantation i Østrig. Lovene fungerer
stadig vældig godt og hindrer ikke, at
man kan udvikle landets gode donations-
og transplantationsrater på aktuelt 25,8.
Også han fortalte meget spændende om
den strukturelle opbygning af området.
Konferencen havde et lille minus, og det
var tiden. Derfor blev der kun meget kort
tid til debat med deltagerne. Karin Riis Jørgensen
beklagede selvfølgelig i sin afslutning
dette, men påpegede, at der var brug
for endnu flere ildsjæle for at få donorraterne
op, også politisk.
Mødet afsluttedes med en lækker stående
buffet kl. 12.

Opfordring til alle medlemmer fra redaktøren
Hjerteforeningen har som mål at kæmpe for bedre rehabilitering af hjertepatienter. Rehabilitering
er ikke alene fysisk træning, men er f.eks. også oplysning om medicin, psykosocial
rådgivning, vejledning om hensyntagende livsstil og tiltag der understøtter større
sygdomsforståelse.
Rehabiliteringsforløb hører vi sjældent om i bestyrelsen, i vores klubsammenhænge eller
for dens sags skyld her i bladet.
Vi vil gerne vide lidt mere om, hvad der foregår af gode rehabilitering projekter for os
hjerte- og lungetransplanterede rundt om i landet.
Er du, eller har du været igennem et rigtig godt rehabiliteringsforløb, så opfordres du til
at skrive om det her i bladet. Et godt forløb vil kunne inspirere andre steder i landet, give
os mere viden, og ikke mindst guide andre transplanterede til, hvad der er af muligheder.
Vi håber på mange input.
Vi vil vise dem i bladet til gavn for kommende
transpl. og til opmuntring for
dem, der lige er begyndt.
Send dit indlæg i word til:
pernille@hjertelunge.dk

HAR DU
HUSKET
AT GIVE OS
DIN
E-MAIL ADR ?
SEND DEN TIL
JØRGEN BJØRNESTAD
E-MAIL: joergen@hjertelunge.dk
DET VIL HJÆLPE OS I BESTYREL-
SEN NÅR VI SKAL GIVE JER SOM
MEDLEMMER EN HURTIG MED-
DELELSE
PÅ FORHÅND TAK
Hjerteforeningen laver
medlemsanalyse
I uge 9 udsender Hjerteforeningen en
mindre e-mail analyse til medlemmer omkring
deres adfærd.
Analysen bliver lavet i samarbejde med
vores brancheorganisation, ISOBRO, og
der deltager 18 organisationer, herunder 3
sygdomsbekæmpende.
Analysen består af 3 dele:
- 1 fast del omkring demografi
(kan benchmarkes mod fx. Index DK)
- 1 fast del omkring generel støtteadfærd
- 1 variabel del hvor spørgsmålene kun
omhandler Hjerteforeningen
Alle organisationerne deltager i de to faste
dele, og vi får dermed en stor viden
om mange medlemmers og bidragyderes
adfærd. Analysen sendes ud pr. e-mail med
et link til spørgeskemaet og resultaterne
præsenteres for alle organisationerne medio
april.
Der er ingen svarfrist - vi sender en rykker
ud efter en uge eller to, og derefter lukker
vi analysen.
Besvarelserne er anonyme.
Venlig hilsen
Hjerteforeningen

Hermed bringes regnskabet for 2009 med samlignings
tal til 2008 samt budgetet for 2010.
Rengskabet er godkendt af bestyrelsen på
bestyrelsesmøde d. 22/1 i Kolding og underskrevet
af formanden samt undertegnede, og
herefter indsendt til endelig godkendelse i
Hjerteforeningen på Hauser Plads.
Regnskab for 2009
Der følger ikke de store kommentar til regnskabet
udover at vi nåede et betydelig mindre
underskud end forventet, som følge af lavere
kørselsgodtgørelse samt aflysning af arrangement
i Århus og en mindre udgift til årsmødet.
Christian Sønderby
Kasserer

Indbydelse til sports og hyggedag
Sports og hyggedag på Bøgehøjskolen i Årslev på Fyn,
lørdag den 29. maj 2010.
Adresse: Overvejen 54, Sdr Nærå, 5792 Årslev.
Alle medlemmer inviteres til denne hyggelige dag. Vi mødes på skolen kl. 12.30. Medbring
en lille frokostkurv og evt. sportstøj. Klubben sørger for drikkevarer. Vi starter med
frokosten og ved 14 tiden går de der orker i gang med opvarmning. Herefter vil der være
mulighed for at øve bordtennis, badminton, boldkast, volleyball, løb, petanque, vikingespil,
kortspil mm. En kaffeklub sørger for tilberedning af kaffe. Hvis én vil medbringe en
bradepandekage eller lign. tages imod med kyshånd. Ved 18 tiden byder klubben på
aftensmad i nærheden af Årslev, sandsynligvis under private former. Der vil selvfølgelig
være fælles oprydning. Deltagelse er gratis, bare du/I selv kommer til Årslev. Måske kan
der arrangeres samkørsel når vi har tilmeldingerne.
Stemnings billeder
fra tidliger år
Tilmelding (obligatorisk) senest den 29. april
til Jørgen Bjørnestad fra bestyrelsen på 6395 0097
eller på mail: joergen@hjertelunge.dk.

Lær førstehjælp
af de professionelle
Falck har førstehjælpskurser i hele landet
Læs mere på www.falck.dk

Bestyrelsens referat
22 januar 2010
Forkortet referat fra bestyrelsesmøde d.
22.1.2010 i Rådgivningscenter Kolding.
Afbud: Anne Pernille Jensen,
Kenneth Christensen
Dagsorden:
1. Siden sidst.
2. Godkendelse af regnskab 2009
3. Växjö Games 2010
4. Markeringen af 20 års dagen for
1.htx. 2.okt.2010
5. Sportsdag
6. Nova Vita.
7. Kalender 2010 samt næste møde
8. Møde i Hjerteforeningen
9. Nordisk møde
10. Eventuelt
Ad 1. Siden sidst
Der er udsendt invitation til alle medlemmer
ang. konference i Fællessalen i Folketinget
d. 3.marts kl. 9.00 – 12.00 med efterfølgende
frokost.
Ad 2. Godkendelse af regnskab 2009
Regnskab fremlagt med få kommentarer.
Et budgetteret underskud på 62.000 kr.
blev næsten halveret til 33.280 kr. Regnskabet
godkendt.
Ad 3. Växjö Games 2010
Tilmeldingerne er begyndt at indløbe. Tilmeldingsfristen
udløber først d. 10.2. Bestyrelsen
forudser rimelig pæn deltagelse
på niveau med tidligere års deltagelse.
Ad 4. Markering af 20 års dagen for 1. Referent:
HTX d. 2. oktober 2010
Peder Lervad
Pelle fremlægger udkast til et program.
Programmet vedtages overordnet og Pelle
arbejder videre med detaljerne. Der sigtes
mod at lave et arrangement der spænder
fra overvejelserne og forberedelserne til
den første HTX, over nutidens og behandlingerne,
og til at prøve at se lidt på hvad
fremtiden forventes at bringe. Mange
mennesker skal kontaktes og lokaliteter
og pristilbud skal fremskaffes.
Ad 5. Sports og hyggedag
Dato fastsat til lørdag d. 29.5 med start kl.
12.00 og afsluttende med fællesspisning
til aften. Arrangementet er for alle medlemmer
som kan lide at hygge sig, og bestyrelsen
håber på mange deltagere.
Ad 6. Nova Vita
Der drøftes mulige emner til næste udgave.
Der er stadig god tid og der forventes
ikke at mangle stof.
Ad 7. Kalender 2010
Alle bestyrelsesmøder, samt øvrige kendte
møder, aktivitets og arrangementsdatoer
fastlagt, således at der foreligger en samlet
årsplan i store træk.
Ad 8. Møde med hjerteforeningen
Bestyrelsen har aftalt sit årlige møde med
hjerteforeningen til torsdag d. 25.2.
Ad 9. Nordisk møde
Danmark skal være vært vi år. Mødet forsøges
aftalt til 27 – 28 august i København.
Hele bestyrelsen deltager samt to fra hver
af de nordiske lande.
Ad 10. Eventuelt
Ingen punkter til drøftelse.
Næste bestyrelsesmøde holdes d. 29.5.

Møde med hjerteforenin-
gen på Hauser Plads
Referat fra møde med hjerteforeningen på
Hauser Plads d. 25.2.2010.
Fra bestyrelsen: Pelle Christiansen
Peder Lervad, Anne Pernille Jensen,
Christian Sønderby, Jørgen Bjørnestad.
Fra hjerteforeningen: Inger Vestbo,
Steffen Jørgensen, Line Visti Andersson
Dagsorden:
1: Sidste års referat
2: Præsentation af deltagerne.
3: Præsentation af Hjerteforeningens
Hjerte- og lungetransplantationsklubs
historie, arbejde og hvem vi bl.a samar-
bejder med.
4. Klubbens aktiviteter 2009
5. Klubbens aktivitetsplan 2010, herunder
European Heart and Lung Transplant
Games i Växjö og markeringen af 20
års dagen for første hjertetransplanta-
tion (HTX) i Danmark 2. oktober 2010.
6. Hjerte- og lungetransplantationsklub-
ben i de kommende år.
7. Andet.
Mødet blev indledt ved at Pelle på klubbens
vegne, bød den nye direktør i hjerteforeningen,
Inger Vestbo, velkommen, og
overrakte hende en velkomstbuket.
Efter præsentationsrunden gik deltagerne
over til at behandle punkterne på dagsordenen.
Men mod sædvane behandledes
punkter ikke hver for sig. Punkterne
3 – 7 blev derimod til en fortælling, hvor
bestyrelsen blandt andet ved brug af powerpoint,
fik fortalt om klubben og klubbens
aktiviteter og formål, på en måske
lidt utraditionel, men ganske tydelig og
ikke mindst underholdende måde. Fremgangsmåden
var valgt, ikke mindst for at
give den nye direktør Inger Vestbo, en rigtig
god introduktion til transplantationsklubben.
Ikke desto mindre lykkedes det at komme
fint rundt omkring alle vigtige punkter, og
herunder også økonomien. Klubbens økonomi
er gennemgående sund, men en af
vore trofaste sponsorer har i år beklageligvis
trukket sit sponsortilsagn tilbage. Medicinalfirmaet
Roche har oplyst at deres
patent på Cellcept udløber. De forudser et
væsentligt mindre salg, hvilket desværre
har fået negativ betydning for klubbens
økonomi.
Et af de mere spændende punkter vi kom
omkring var EHLTF´s sportsgames. Det ser
ud som om det vil være muligt for Danmark,
at trække dette arrangement hertil
i 2014. Det vil i så fald være en meget
stor ”mundfuld” at gabe over, men ikke
urealistisk at gennemføre. Det er et meget
spændende projekt der vil fylde noget i
bestyrelsens arbejde i den kommende tid.
Fra hjerteforeningen blev der vist meget
positiv og stor interesse for projektet, men
der blev ikke truffet nogen afgørelse.
Som slutning på mødet, blev der fra både
klubben og hjerteforeningen, udtrykt
stor tilfredshed med samarbejdet. Der var
enighed om at fortsætte samarbejdet på
uændrede vilkår.
Referent
Peder Lervad

Bestyrelsens referat
25 februar 2010
Til stede: Pelle Chrisitansen,
Christian Sønderby, Anne Pernille Jensen,
Jørgen Bjørnestad, Peder Lervad.
Afbud: Børge Andersen,
Kenneth Christensen.
Dagsorden
1. Siden sidst
2. Status Växjö Games
3. Generalforsamling i EHLTF i
Växjö fredag den 2.7. kl. 14.00-
16.30 (en fra bestyrelsen skal
deltage)
4. Nordisk møde 27-29. august. Op
læg til drøftelse.
5. Status 20 års markeringen den
2-3. oktober
6. Sportsdag d. 29. maj på Fyn
7. Evt.
Ad 1. Pelle orienterer om at der i 2014 er
mulighed for at trække EHLTF´s sportsgames
til Danmark. De øvrige medlemslande
har alle haft det. Det vil give fokus
på organdonation og transplantation. Der
træffes ikke beslutning
Det årlige møde med/i Herteforeningen
blev holdt d. 25.2.
Der orienteres om klubbens historie, formål,
udviklingen frem til i dag, aktiviteter,
økonomi, nordisk og europæisk samarbejde,
og ikke mindst hvordan klubbens
planer og fremtid tegner sig.
(tidligere næstformand og redaktør for
Nova VIta) som er Danmarks teamleder.
Ad 3. Jørgen Bjørnestad deltager som
bestyrelsens repræsentant sammen med
Pelle Christiansen (som er kasserer for
EHLTF) i EHLTF´s generalforsamling d. 2.7.
kl. 14.00 – 16.30.
Ad 4. Det er Danmarks tur til at være værter
for Nordisk møde. Pelle fremlægger
et oplæg til drøftelse. De øvrige Nordiske
lande har givet endeligt tilsagn om deltagelse.
Der kommer to fra hvert land.
Der arbejdes hen mod at aftale brug af
rådgivningscentrets lokaler i København.
Der sendes forespørgsel til Stefan - sygeplejerske
på Rigshospitalet – om at komme
og fortælle om et forskningsprojekt
(Tidligere omtalt i Nova Vita). Der sendes
ligeledes en forespørgsel til Hjerteforeningen
om en rundvisning på Hauser Plads.
Søndag formiddag: afslutning på nordisk
møde. Derefter bestyrelsesmøde.
Ad 5. Pelle og Chr. holder møde med ledelsen
på Rigshospitalet d. 3. marts om
den videre planlægning af markeringen
af 20. året for første HTX i Danmark. Der er
fortsat mange løse ender og et persongalleri
der skal kontaktes for endelig afklaring.
Ad. 6. Vi afholder sportsdag d.29.maj i
gymnastiksalen på Årslev Skole på Fyn.
Jørgen og Pelle arbejder videre med sagen.
Ad 7. Gennemgang af stof til næste nummer
af Nova Vita. Ud over det allerede foreliggende
aftales at Peder laver referat fra
mødet i hjerteforeningen, og Pernille laver
artikel fra folketinget.
Ad 2. Der er 22 tilmeldte. Endelig deltagerliste
udsendes snarest. Peder Lervad
Peder Lervad
skal være bisidder for Edith B. Pedersen
Referent

Opfordring til vore
medlemmer på Sjælland
Kære med-hjertetransplanterede medlemmer
på Sjælland
Jeg har den store fornøjelse at kunne give
annonce plads til:
”Træningstilbud til hjertetransplanterede”
Jeg deltog i Stefan og Christians forskningsprojekt
sidste sommer og dette er
nu resulteret i at andre også kan få gavn
og glæde af, at komme igang for alvor.(se
omtalen I Nova Vita nr.4. dec. 2009 side12)
Jeg har selv tidligere trænet forskellige
steder, men dem og der hvor jeg trænede
var nervøse ved, at have mig der.Det var
ubehageligt og ødelagde stemningen.
Det resuterede i at, jeg blev nervøs og
usikker på, hvor meget jeg kunne klarer
og hvormeget jeg kunne mase på. Det var
ikke motiverende og jeg stoppede og lavede
lidt hjemme, men det gav ikke nok,
synes jeg.
Jeg var rigtig glad for at komme med i projektet,
for nu kunne jeg give den gas uden
at være bange.
De vidste, hvad de havde med at gøre og
var lige ved hånden, hvis det skulle gå galt.
Vi knoklede og vi klarede det uden problemer,
for som Christian sagde: “Du kan 3
gange mere end du selv tror og 10 gange
mere end din mor tror” OG DET ER RIG-
TIGT!! Og selvom det var hårdt (det var
lige ved, jeg fik siddesår af at cykle ha ha)
så var det rart at opdage hvormeget jeg
kunne klare/tåle. Ud over det, var der en
god stemming og det var hyggeligt at
møde ligesindede på en anden måde. Det
var en utrolig god oplevelse og styrkede
min selvtillid til hvad jeg fysisk formår. Jeg
øgede mit kondital med 22%, det er jeg ret
stolt af. Idag går jeg I SATS fitness center
og har personlig træner (som er fysioterapeut)
og det er jeg rigtig glad for. Jeg ville
ikke have turde kastet mig ud i det, før projektet.
Jeg vil opfordre alle til at prøve/tilmelde
sig træningen. I vil opdage, at I kan mere
end i troede muligt. Jeg håber, at de gode
resultater, der vil vise sig (og allerede har
vist sig) vil medfører, at træningstilbuddet
vil brede sig til hele landet. For I fortjener
alle at prøve og få denne træning.
med venlig opfordring
Pernille
PS: jeg har hørt at det muligvis bliver et
fast tilbud med bade forårs -og efterårshold.
Alder: Tag dig i agt for en kvinde, der
indrømmer sin alder. Siger hun det,
så kan hun finde på at sige hvad som
helst (Oscar Wilde – 1854 – 1900).
At elske: Hos kvinden er behov for at
være elsket større end behovet for at
elske (Sigmund Freud – 1856 – 1939).
Dyr: Kvindejagten er en spændende
sport. Problemerne begynder når
man har fanget en (Gabriel Timmory).

Træningstilbud til Hjertetransplanterede
På baggrund af et nyt forskningsprojekt
hos stabile hjertetransplanterede fra Rigshospitalet
udbyder Hjertetransplantationsklinikken
nu i samarbejde med Bispebjerg
Hospital et 12 ugers træningsforløb.
Resultaterne fra træningsstudiet viste meget
gavnlig effekt på kredsløbet og konditionen
samt forberede stress relaterede
forhold hos de hjertetransplanterede som
deltog i træningsgruppen.
Træningen vil foregå tirsdag og fredag
eftermiddag på Bispebjerg Hospital med
opstart forår 2010 – afhængig af tilmeldingen.
Hver træningssession er berammet til
60-90 min.
Træningen vil være kombineret kredsløbs
og styrketræning med stigende intensitet
i løbet af træningsperioden. Inden træningen
bliver alle konditestet og træningen
skræddersyes til den enkelte deltager, og
gennemføres under vejledning af en erfaren
idrætsforsker med kendskab til hjertetransplantation.
Der vil være mulighed for transportgodtgørelse
jævnfør Region hovedstadens
takster. Ligeledes er der indgået en aftale
om dækning af transportudgifter for hjertetransplanterede
uden for Region hovedstaden.
Hvis du er interesseret i at deltage, bedes
du rette henvendelse til nedenstående,
hvorefter overlæge Finn Gustafsson vil
foretage en vurdering af om træningen
kan tilbydes dig.
Vel mødt og mange venlige hilsner
Hjertetransplantationsklinikken -
Rigshospitalet afd. 2153
Kardiologisk Rehabilitering –
Bispebjerg Hospital
Kontakt og yderligere spørgsmål stilles til:
Stefan Christensen:
354585365 / 51925414 (Rigshospitalet).
Christian Have Dall:
35312752 (Bispebjerg Hospital).
Ægteparret kørte galt. Konen døde på
stedet, men manden først dagen efter.
Da han kom op til perleporten sagde
Skt. Peter:
- Du skal gå op af den trappe der. På
hvert trin skal du sætte et kryds, for
hver gang du har været din kone utro.
Manden gik op af trappen, og satte et
kryds eller 2. På vej op mødte han
konen, der var på vej ned.
- Er du også her elskede? Sagde han.
- Ja.
- Hvor skal du hen?
- Ned efter mere kridt!

En ”skæv” historie
«Boganmelder» og Holger spørger: Har du
også en ”skæv” historie ?
De sidste 5-6 år har jeg haft adskillige
akutte og planlagte hjertestop. Foruden
mit medfødte hjerte har jeg slidt på to
forskellige ”kunstige hjerter” (HeartMates)
og betjenes nu på 3. år af donorhjerte
(HTX apr 2007).
Jeg elsker at læse, helst en spændende roman
- gerne med relationer til verdenshistorien.
Det bedste er noget, der ”vinkler”
anderledes på allerede skrevne facts, måske
med et anstrøg af konspiration, som er
så populært nu, hvor rygter og information
spredes hurtigere end influenza.
For et års tid siden, begyndte jeg at lede
efter historier om hjertetransplantationer.
Det var hurtigt overset ...... (har du flere, så
skriv til mig)
som man kan tænke lidt over, sagde denne
bog mig absolut intet.
Det gjorde derimod en næsten ny ungdomsroman.
Camilla Wandahl begik sidste år ”Hjerter
i Vente”, som alle med ventelisteproblematikken
inde på livet (og specielt med
teenage-børn i familien) nok burde læse.
Hun skriver så hamrende godt om modstridende
følelser hos en ung pige, hvis
lillesøster venter på en hjertetransplantation.
Hun introducerer fænomenerne
”Vente”, som jeg ved, vi alle kender, samt
”Gule”, som jeg er sikker på, at mange af
vore pårørende vil nikke genkendende til
i en eller anden form - måske lige netop
helt specielt teenage-børnene. Mine børn
var 10 og 20 år, da jeg kom på akutliste.
Hvor Camilla havde sin erfaring fra, da hun
i en alder af kun 22 år skrev bogen, ved jeg
(næsten!!) ikke, men historien rørte mig så
voldsomt, at jeg varmt vil anbefale den til
alle - - - også selv om det ER en ungdomsbog.
Det kunne jo være, at man ”glemmer
noget”, når man snakker med sine børn i
denne pressede situation.
Er man til krimi, må man læse Michael
Cornellys spændende ”Blodspor” om en
hjertetransplanteret FBI-agent, der bliver
Endnu en ungdomsroman. Grethelise
opsøgt af donorens søster. Jagten går
Holm har i ”Et Hjerte til Maria” hjulpet
ind på donorens morder, og på filosofien
14-årige Maria, der er på venteliste, med at
bag dette drab, som faktisk blev begået i
udgive sine dagbogsblade til lillesøsteren.
”sagens tjeneste”. Den er filmet med ”Clin-
Jeg læste den velskrevne bog i et stræk,
ten”, men det er ikke værd at ofre tid på. I
men det er blot en ”samfundsbeskrivelse”
den senere ”Malstrøm” dør agenten under
- tilsyneladende fra slutningen af 1980-
mystiske omstændigheder, men det overerne.
”Indpakningen” er nok valgt pga. det
raskende resultatet af efterforskningen får
netop forestående inden for hospitalsver-
du ikke af mig.
denen - en hjertetransplantation udført i
DK.
Jannick Storm har i ”Hjerter er Trumf” forsøgt
at skildre livet efter en hjertransplan-
I min allergrimmeste tid skrev jeg såmænd
tation, hvor ”patienten” opsøger donors
rigtig dagbog hver nat for at komme af
kone, og forsøger at overtage donors liv.
med nogle tanker og følelser, men de
Bortset fra en lidt overraskende slutning,
lignede slet ikke Marias. De er forlængst

ekspederet videre til den elektroniske
skraldespand, og selv om det kunne være
spændende læsning i dag, så savner jeg
ikke at genopleve mig selv .....
Til sidst Claire Sylvias selvbiografi ”Sammen
for Evigt” - også filmatiseret i det jeg
kalder en ”pladderromatisk” (men måske
alligevel ikke så dårlig) version. Det er vel
noget af det første, der er fortalt af en organtransplanteret
(hjerte+lunge). En lidt
kedelig skrevet bog, men med beskrivelser,
som jeg nemt kan sætte mig ind i -
UNDTAGEN hendes drømme og en utrolig
trang til at møde donors familie.
Jeg har aldrig mødt nogen med et så intensivt
ønske. Jeg tror ikke rigtig på det.
Jeg har ikke selv ønsker om at kende min
donors identitet.
MEN .... for sådan et skal der være i en god
historie ....
Claire har en sidebemærkning om ”cellehukommelse”.
Det er en teori (i dag vist en
del mere) om, at kroppens celler indeholder
en form for (telepatisk) hukommelse
- en kopi af den store hukommelse, og
tilpasset det miljø cellen er i, så alle arbejder
sammen. Det er vel næsten ligesom
stærenes ”sort sol” eller småfiskenes flotte
bevægelige stimer - alle arbejder i samme
retning uden at støde sammen og uden
tegn på kommunikation. De gør det bare
!!! Du kan som organtransplanteret sikkert
sagtens forholde dig til en sammenligning
mellem cellerne i din krop og individerne
i fiskestimen. En spandfuld fisk (læs celler)
tages ud midt i stimen, fordi de er syge,
og for at erstatte dem, hælder man en ny
spand friske fisk ned i det hul, der opstod.
Samme art, alder og størrelse, men denne
lille spandfuld fisk kommer fra et andet
miljø (stime). Der må opstå en form for
kaos. De gamle fisk afstøder sikkert de nye
fisk, og ”smider dem ud af stimen”, hvis de
ikke kan finde ud at samarbejde. Det er ligesom
lidt sværere med et transplanteret
hjerte - disse celler SKAL lære at leve sammen
med den øvrige krop, før afstødningerne
bliver mindre.
Min kone og jeg har talt med mange HTX-
og LTX-ere, men enten er emnet ”sker der
noget med personligheden” tabu, eller
også eksisterer ”fænomenet” ikke. I så fald
er jeg vist ikke helt normal. Nu er jeg så
langt væk fra de ”grimme år”, at jeg synes,
det kunne være interessant at tage emnet
op.
Fortsættes side 18

Fortsat fra side 17
---- og starter med mig selv.
I ventetiden på mit hjerte, forsøgte jeg, at
forberede min krop på at modtage ”noget
fremmed”. Den fysiske forberedelse synes
let nok - at holde kroppen i nogenlunde
form og ”operationsklar” kan sagtens
lade sig gøre, når man er udstyret med
”kunstigt hjerte”, men det psykiske er måske
lige så væsentligt. Jeg besluttede, at
byde ”det nye” velkommen, når det kom.
Jeg indstillede mig på at sætte alt ind på
et samarbejde, og måske har mine celler
”hørt efter”, for jeg har ikke haft antydning
af afstødning siden operationen, og jeg er
i dag sluppet af med en del af den ellers
livslange medicin.
Det kan selvfølgelig være et ”perfekt
match”, men hvad så med det her:
To dage efter transplantationen skete noget
underligt. Den dag var det såmænd
bare en lille ukendt sang, jeg hørte i radioen,
men den fulgte efter mig i de næste
4-5 uger, indtil det begyndte at gå op for
mig, hvad den forsøgte at fortælle. Jeg har
i hele mit liv aldrig brudt mig særlig meget
om Sverige, svenskere og alt andet, der er
svensk. Sverige er noget, man er nødt til
at passere, når man skal til Norge eller til
Bornholm. Nu begyndte jeg at interessere
mig for ”småting” som svensk musik, litteratur
og lidt historie og meget mere ifrån
hinsidan. Jeg opdagede, at jeg uden videre
læste og forstod sproget ligeså godt
som dansk (og talte det vel også tåleligt
i en eller anden lokal form), men en dag
blev jeg virkelig chokeret (og faktisk også
lidt bange). Jeg havde i en eller anden anledning
skrevet en hel sides tekst og opdagede
så, at det ikke var skrevet på mit
normale sprog - dansk. Jeg var slet ikke i
tvivl om, at jeg havde skrevet rigtigt, men
for en sikkerheds skyld sendte jeg teksten
gennem et par ”oversættelsesprogrammer”
og måtte konstatere, at jeg faktisk
kunne stave og benytte vendinger og
gramatik OK ..... jeg fortjente faktisk pæne
”svenskkarakterer”. Svenske forfattere læses
i dag kun på originalsproget. På internettet
søger jeg ofte på sider med ”dot se”,
og ”vintersporten” skal ses på SVT!!!
ER det alt sammen, fordi mit lånte hjertes
cellehukommelse spiller mig et lille puds
???
Med tiden er evnen til det svenske aftaget,
hvilket jo egentlig hænger ganske
godt sammen med, at celler måske lærer
af hinanden. Man kan vel sige, at mine
gamle celler i dag har lært at ”lytte” til
visse svenske ting og læse/forstå sproget
problemfrit, men evnen til at skrive og tale
er stort set forsvundet igen, er det så fordi
mit ”lånte” hjertes celler har lært af mine
originale.??? Det kunne jo være ganske
rart, at vide lidt om sit lånte hjerte - køn,
alder, etnisk oprindelse og måske lidt om
miljøet, det har levet i.
Donors pårørende ses ofte at vide, hvad
donors organer er blevet brugt til, og om
de fungerer tilfredsstillende hos en modtager,
i et enkelt tilfælde er der endda oplyst,
hvilket geografiske område modtager
færdes i, men den der skal leve videre
med organerne, må intet få at vide .... Jeg
er rigtig glad for min donor, men jeg VIL
ABSOLUT IKKE kende identiteten, men lidt
af donors historie kunne måske forklare
mine små oplevelser. Min sygehusafdeling
påstår, at ingen kender noget som helst til
mit nuværende hjerte, det kan ikke lade
sig gøre p.g.a. lovgivningen !!?? - - Det kan
man jo så tro på eller måske afprøve ved
Fortsættes på bagsiden

Hjerte- og Lungetransplantationsklubbens bestyrelse
Formand:
Pelle Christiansen *Hjertetransplanteret*
Mørkager 51, 2620 Albertslund
Telf.: 4362 4210
E-mail: pelle@hjertelunge.dk
Kasserer:
Christian Lyng Sønderby *Hjertetransplanteret*
Fynsvej 40, 6000 Kolding
Telf.: 9674 0800
E-mail: cs@abcprint.dk
Bestyrelsesmedlem:
Jørgen Bjørnestad *Lungetransplanteret*
Højby Alle 1, 5260 Odense S
Telf.: 6395 0097
E-mail: joergen@hjertelunge.dk
Bestyrelsesmedlem:
Børge Andersen *Hjertetransplanteret*
Olafsvej 14, 7000 Fredericia
Telf.: 7592 5554
E-mail: bb@trtryk.dk
Næstformand/Sekretær:
Peder Lervad *Hjertetransplanteret*
Nyvænget 6, Sparkær, 8800 Viborg
Telf.: 2990 5291
E-mail: peder@hjertelunge.dk
Bestyrelsesmedlem::
Anne Pernille Jensen *Hjertetransplanteret*
Englandsvej 70, st. i gården, 2300 København
Telf.: 2320 4609
E-mail: pernille@hjertelunge.dk
Bestyrelsesmedlem:
Kenneth Christensen *Hjertetransplanteret*
Næstvedvej 18, 4180 Sorø
Telf.: 5783 4746
E-mail: kennethchristensen@lite.dk
Hauser Plads 10 • 1127 København K
Telf.: 33 93 17 88 • Fax: 33 93 12 45
post@hjerteforeningen.dk • www.hjerteforeningen.dk

Fortsat fra side 18
www.hjertelunge.dk
selv at tage ”slagsmålet” med myndighederne.
Måske noget for Etisk Råd.
Der er også sket andre ændringer i min
adfærd, men de kan bedre forklares, fordi
jeg en gang var så langt ude, at jeg slet
ikke burde være her i dag. Selv om jeg tit
selv har sagt det, er det at få udskiftet et
vitalt organ ikke helt det samme som at
skifte en defekt skrue på en bil ... :-) Der
er sket noget med mig og min personlighed
efter hjertetransplantationen !!!
HUSK AT SÆTTE
2010
Hygge og sportsdag på Fyn d. 29. maj 2010
Växjö Games i Sverige d. 30. juni til 4. juli 2010
Med tanke på 20-årsdagen for første HXT
udført i DK var det måske en ide, at du
fortalte din lille ”skæve” historie, hvis den
findes ..... og lige netop vores klub, må da
være stedet. Man kunne måske kalde det
udveksling af erfaringer ???
Verden er forunderlig
Glem ikke at leve - det er dejligt
Af Holger
Årsmøde & Generalforsamling i København d. 2. til 3. oktober 2010
Dit netværk på vejen til ny livskvalitet
ISSN: 1901-5097