TEMA: Børn med erhvervede hjerneskader - Servicestyrelsen

servicestyrelsen.dk

TEMA: Børn med erhvervede hjerneskader - Servicestyrelsen

Videnscenter for Hjerneskade

9. årgang

Nummer 2

Maj 2002

TEMA: Børn med

erhvervede hjerneskader


FOKUS

Nyhedsbrev fra

Videnscenter for Hjerneskade

9. årgang nr. 2, maj 2002

Udkommer fire gange om året.

Oplag: 4000

ISSN 1601-8257

Trykt på 140 gram Tauro Offset

Typografi: Meta

Videnscenter for Hjerneskade:

Ansvarshavende: Brita Øhlenschlæger

Sanatorievej 26, 7140 Stouby

Tlf.: 75 89 78 77

Fax: 75 89 78 79

Email: info@vfhj.dk

Internet: www.vfhj.dk

Fotos:

Mette Trier

Billeder af Søren: familien

9. årgang

Nummer 2

Maj 2002

3 Leder:

Svigter vi børn med erhvervet hjerneskade

i Danmark?

Tema: Børn med

erhvervede hjerneskader

4 Av for Satan:

For to år siden fik Søren en hjerneskade.

Sørens rehabiliteringsforløb set fra den

neuropsykologiske vinkel.

6 Sørens historie:

Sørens forløb set med forældreøjne.

9 Hvis du skal have en hjerneskade

- så få den sent

Nyere undersøgelser tyder på, at jo tidligere

en hjerneskade opstår desto større er

langtidsfølgerne.

10 Emil

Emil har en hjerneskade. Med alderen får

han stadigt større behov for hjælp og støtte

fra omgivelserne.

12 Hvordan genkender man børn

med erhvervede hjerneskader?

Det er svært at afgrænse hjerneskadede børn

fra børn med andre typer vanskeligheder.

13 Vinderen af tegnekonkurrencen blev...

14 Afd. 123 - Hvidovre Hospital

Danmark har to landsdelscentre for

traumatisk hjerneskade. I Østdanmark

ligger det på Hvidovre Hospital.

Redaktion:

Sekretariatschef Brita Øhlenschlæger,

informationsmedarbejder Mette Trier,

akademisk medarbejder Helle Baagøe

Saager, faglig medarbejder Hanne Pallesen

og sekretær Anni Nielsen – alle fra

Videnscenter for Hjerneskade.

Design, produktion og tryk:

Datagraf Auning A/S

16 Svært at registrere hjerneskader hos børn

Om hvorfor det er næsten umuligt at tælle

børn med erhvervede hjerneskader.

18 Koordinator søges:

Pædagogisk, psykologisk rådgivning (PPR)

tilbyder hjælp til børn med hjerneskader. Men

der mangler hårdt en koordinator, der kan

holde styr på de mange tilbud.

20 Alex klarer sig

Med hjælp fra støttepersoner er Alex’

udsigter til at klare sig - på trods af

hjerneskaden - gode.

20 Den tavse epidemi

Mange børn lever med en hjerneskade uden

at omgivelserne er opmærksomme på det.

22 Database over hjerneskadede

børn i Århus Amt

20 års registrering viser at ca. fire børn om

året indlægges med svære hjerneskader.

24 Ikke bare små voksne

Børn med erhvervede hjerneskader er ikke

bare små voksne med hjerneskader. Det er

vigtigt at være opmærksom på, når barnet

skal rehabiliteres.

Eftertryk med kildeangivelse tilladt

Deadline næste nummer:

mandag den 17. juni 2002

Andre artikler

25 ‘Uden andres hjælp havde jeg mistet modet’

Ergoterapeutisk undersøgelse baseret på

samtaler med syv hjerneskadede unge.

27 Sæt ind så tidligt som muligt

Rapport fra tre temadage for fysioterapeuter.

28 Boganmeldelser:

At blive gode venner med sin hjerne.

29 Rehabpuljen

30 Nye initiativer fra amter og kommuner

Indsendt stof:

Videnscenter for Hjerneskade modtager

gerne artikler, eller forslag til artikler.

Du kan læse en vejledning til manuskripter

på www.vfhj.dk/fokus/manuskript.asp.

Redaktionen deler ikke nødvendigvis synspunkterne

i indlæg i FOKUS. Redaktionen

forbeholder sig ret til at afvise, forkorte eller

redigere indsendte indlæg.

Debatindlæg, der forholder sig til navngivne

personer, vil forinden optagelsen blive

forelagt disse til eventuelle kommentarer.


Svigter vi børn med

erhvervet hjerneskade i Danmark?

Videnscenter for Hjerneskade har i år sat indsatsen overfor børn med erhvervet hjerneskade

på handleplanen.

Hvert år får mange børn i Danmark en hjerneskade som følge af ulykker, en blodprop eller

en hjerneblødning eller for eksempel som senfølge af behandling for kræft.

Vi ved, at mange af disse børn resten af livet lider under senfølger af hjerneskaden. Derfor

er det et stort problem, at der ikke i Danmark foregår en systematisk forebyggende indsats

med genoptræning, støtte og opfølgning af barnet og familien efter udskrivelsen fra hospitalet.

En erhvervet hjerneskade påvirker tit barnets senere udvikling. Vanskelighederne kan vise

sig flere år efter hjerneskaden. Derfor kan sammenhængen med den tidligere hjerneskade

let overses. Det betyder, at vanskelighederne mistolkes i skolen eller familien, og at der heller

ikke her sættes ind med målrettet støtte og genoptræning af hjerneskadens følger.

Senfølgerne kan være indlæringsvanskeligheder for sprog eller matematik, eller måske at

det kniber med overblik eller abstrakt tænkning. Hurtig udtrætning og koncentrationsvanskeligheder

er også hyppige følgevirkninger af en hjerneskade. Meget ofte ses personlighedsændringer,

så barnet selv på små provokationer kan reagere med vredesudbrud, aggression

eller gråd. Det sker også tit, at barnet får svært ved at fange omgivelsernes sociale

signaler, og derfor ikke rigtigt kan begå sig i sociale sammenhænge. Konsekvensen er,

at barnet ikke kan følge med de jævnaldrenes sociale udvikling. Det kan virke som en belastning

i kammeratgruppen, og ikke sjældent isoleres eller udstødes barnet. Vi ved også,

at personer der er blevet hjerneskadet som børn, senere i livet har en forøget risiko for at

ryge ud i psykoser og for at begå kriminalitet.

Ofte går barnet og familien alene med problemerne. Det giver let forestillinger om utilstrækkelighed

og skyld hos den skadede og familien. De oplever, at de ikke længere kan

leve op til de tidligere forventninger og standarder, måske endda uden at sammenhængen

mellem vanskelighederne og den tidligere hjerneskade er klar.

Videnscenter for Hjerneskade har sammen med Børnecenter for Hjerneskade taget initiativ

til at invitere et tværfagligt canadisk specialisthold til Danmark. De vil fortælle om mange

års erfaring med at følge børn med erhvervede hjerneskader fra hospitalet og hele vejen

tilbage i skolen og til livet i familien og dagligdagen. Forhåbentlig kan de give os viden og

inspiration til, hvordan vi kan blive bedre på dette område.

Tre af de 42 satspuljeprojekter, som står foran deres afslutning i år eller næste år har beskæftiget

sig med området og vil efterhånden bidrage med danske erfaringer om, hvordan

vi kan afhjælpe børnenes problemer, og hvordan indsatsen skal organiseres.

Men vi mangler også forskning og udviklingsprojekter på området. Som det beskrives i

dette nummer af Fokus, mangler vi en mere præcis viden om, hvor mange børn med erhvervet

hjerneskade vi har i Danmark, og en nøjere beskrivelse af de senfølger, der opstår

efter hjerneskaden.

Vi har fået en national strategi for den første intensive rehabilitering af voksne og børn

med svære erhvervede hjerneskader. Det er på tide, at vi følger op med en landsdækkende

strategi for, hvordan børn med erhvervede hjerneskader kan blive fulgt op efter udskrivelsen

fra hospitalet, så der kan blive sat ind med en kvalificeret indsats, når vanskelighederne

opstår.

Lars Engberg

Formandens spidse pen

LEDER 3


4

Søren kommer som 12-årig ud for en ulykke, som

medfører en svær hjerneskade. Men han kommer

sig hurtigt. Efter lidt mere end to en halv måned

forsøger han at sige ‘mor’ - og da ergoterapeuten

ved et uheld træder ham over fingrene, er hans

første tydelige budskab: ‘Av for Satan’.

AF AASE TROMBOG,

BØRNENEUROPSYKOLOG,

BLÅKÆRGÅRD

TEMA: BØRN

Av for Satan!

Søren kom til Viborg Sygehus efter et ophold på

Neurokirurgisk Afdeling, Ålborg. Han blev i forbindelse

med ulykken vurderet ud fra Glasgow Coma

Scale (GCS) til 3 1) .

19 dage efter ulykken fik han indopereret en baclofenpumpe

2) på grund af dystoni 3) og spasticitet.

Søren var den første i Danmark, der fik indopereret

en baklofenpumpe så tidligt i forløbet efter en

hjerneskade.

Team

På Viborg Sygehus blev der hurtigt lavet et team,

der var parat til at modtage Søren. Et team bestående

af relevante fagpersoner, der kunne tilgodese

rehabilitering i henhold til ABC-konceptet4) i

alle Sørens vågentimer. Teamet bestod af de personer,

der i dag udgør vores hjerneskadesamråd,

nemlig en neuropædiater fra Viborg Sygehus, en fysioterapeut

og en ergoterapeut fra sygehuset, en

socialrådgiver fra socialforvaltningen i Viborg Amt

og undertegnede børneneuropsykolog, der er ansat

under skole og kulturforvaltningen. I teamet

havde vi desuden nu afdøde talekonsulent, Hans

Rose, der var ansat på Blåkærgård, Viborg Amts

handicaprådgivning.

Utestbar

Søren var de første uger meget dårlig med vekslende

kontakt, manglende evne til at indtage føde og

med motorik præget af ufrivillige bevægelser.

Halvanden måned efter ulykken møder jeg Søren

og hans forældre første gang. Herefter observerer

og tester jeg Søren tre gange om ugen i perioden

på sygehuset.

I forbindelse med ugentlige teammøder beskriver

hver fagperson ændringer, udvikling, problemer

m.m. Der kan ydes rådgivning efter behov. Koordinatoren,

som er overlægen, bringer konklusioner

og eventuelle problemstillinger videre til

forældrene. I starten er Søren utestbar;

han sidder i sin kørestol, og jeg kan kun

vurdere på kvaliteten i hans vågenhed.

Fremskridt

Lige fra Søren vågner er alle sikre på, at han genkender

sin nærmeste familie. Der sker snart eksplosive

fremskridt. Allerede to måneder efter ulykken

er vi ud fra hans reaktioner sikre på, at Søren

har en god forståelse. Han kommunikerer ja og nej

ved hjælp af øjnene. I løbet af august måned bliver

der mere kvalitet i hans vågenhed. Han kommer

op at gå, han forsøger at sige “Mor”, og han

prøver at gentage de sidste ord i de sætninger, vi

siger til ham. Det første, han udtaler tydeligt, bliver

dog: “Av for Satan”, da ergoterapeuten kommer

til at træde ham over fingrene. Vi har snart en fornemmelse

af, at han kan læse, hvilket bevises en

dag i elevatoren, hvor han læser hvad, der står

skrevet der. Til- og fravalg bliver hurtigt tydelige.

Hans procedurale5) hukommelse spores hurtigt.

Søren tager flere og flere initiativer til kontakt. Han

får gradvist mere mimik. Tre måneder efter ulykken

læser han op på engelsk. Undervejs er vi igennem

faser, hvor han i frustration dunker hovedet mod

væggen eller følger sine tilskyndelser til at tænde

alt, hvad der tændes kan af kontakter.

Hukommelsesproblemer

De kognitive områder og rehabiliteringen indenfor

de enkelte områder følges nøje af undertegnede.

Det bliver snart tydeligt, at Søren har vanskeligheder

indenfor planlægning og hukommelse, specielt

vedr. arbejdshukommelse og episodisk hukommelse.

Det kommer til udtryk både ved, at han glemmer,

hvad han har oplevet; men også at han glemmer,

hvad han skal. Allerede i august måned 2000

er talekonsulenten blevet koblet på. Han foretager

daglig kognitiv rehabilitering med Søren og bliver

bindeled, da Søren snart skal udskrives. For ikke

at give Søren to skift på samme tid starter han i en

centerklasse tæt på sygehuset, mens han stadig er

på hospitalet. Søren får - gennem den periode på syv

måneder han er der - stort set eneundervisning, da

det drejer sig om hans fortsatte rehabilitering. Efter

han er flyttet hjem, modtager han fortsat behandling

fra fysioterapeut og ergoterapeut fra sygehuset.

Centerklasse

På skolen holdes der faste møder, hvor der samles

op på tiltag og vurderinger, og der gives råd. Tale-


Sørens mor (tv.) Søren og sygeplejesken. På Viborg Sygehus blev der lavet et team af relevante

fagpersoner der kunne tilgodese rehabilitering i henhold til ABC-konceptet i alle Sørens

vågentimer.

konsulenten er fortsat gennemgående person. To

gange om ugen tester jeg og prøver at finde kompenserende

strategier. I løbet af foråret begynder

Søren at blive integreret i en centerklasse med

jævnaldrende elever. Han falder dog aldrig rigtigt

til her, omtaler det som en “sygehusskole”, og længes

efter sine kammerater derhjemme.

Den gamle klasse

Forældrene ønsker, at Søren kommer hjem til sin

gamle klasse på grund af de sociale muligheder. Talekonsulenten

tager herefter sammen med Søren

fast en gang om ugen på besøg på hans gamle skole.

Tanken er, at talekonsulenten skal følge ham fire

gange om ugen efter sommerferien.

Det gode skoleforløb får dog en brat ende, da

talepædagog Hans Rose pludselig dør.

Søren starter med 14 ugentlige §20.2 timer6) . Der

er fortsat løbende neuropsykologisk screening, rådgivning

og samtaler med Søren vedrørende de tab,

han har været udsat for, og den betydning det kan

få på længere sigt.

Satspuljeprojekt

På Sørens gamle skole holdes der møder, hvor forældrene

også naturligt deltager.

Det viser sig, at Sørens hukommelsesproblemer

og umodenhed er med til at forhindre de ønskede

sociale kontakter. Der spores dog fortsat udvikling

vedr. Sørens hukommelse. Lærerne, der naturligvis

ikke er specialister, ønsker en tæt kontakt, som jeg

på grund af tidsmæssige faktorer ikke er i stand til

at give.

Der er nu via satspuljemidler fra Socialministeriet

givet mulighed for, at Søren kan få et ekstra

kvalificeret tilbud i form af en neuropædagog7) i

foreløbigt to ugentlige timer, og det har allerede

vist sig at være en givtig investering.

Søren er rehabiliteret flot

i betragtning af de meget

dårlige odds - både motorisk,

kognitivt, psykisk og til

en vis grad socialt.

Medicinering

ABC-konceptet

ABC-konceptet bygger på:

Tilbage er det største problem, nemlig Sørens hukommelsesvanskeligheder,

som vi, med overlæge

Karen Taudorf i spidsen, nu søger at gøre noget

ved efter inspiration fra udenlandsk litteratur, hvor

man har anvendt Alzheimer medicinering også til

anoksi 8) skadede. Da der kan være en parallel til

Sørens situation, forsøges der nu med Donepezil 9) .

Han er inden behandlingen testet med et batteri

af hukommelsesprøver, herefter vil effekten blive

evalueret bla. ud fra ny testning samt observationer

i dagligdagen. Der vil desuden igen blive foretaget

en egentlig neuropsykologisk undersøgelse.

Søren er en dreng, der tænder noget i alle os,

der arbejder med ham. ■

A: Affolter, lærer, psykolog og logopæd. Metode:

genvinding af dagligdagsaktiviteter

mhp. nyorganisering og genvinding af handlekompetencer

(i aktivitet).

B: Bobath-koncept grundlagt i 40’erne. Anerkendt

funktions-og bevægelsesnormaliserende

behandlingsmetode og filosofi. Behandlingen

faciliterer, mobiliserer og understøtter

normale holdnings-balance-og bevægelsesreaktioner

og forebygger spasticitet.

Der arbejdes med vægtbæring. Såsnart

tilstanden tillader det, kommer patienten op

at sidde, gå og stå.

C: Coombs engelsk taleterapeut, der har specialiseret

sig indefor genoptræning af ansigts-og

mundfunktioner (facio-oral terapi).

1) Sværhedsgraderne inddeles ud fra skalapoint: lette traumer og skader,

GCS:14-15. Moderate skader, GCS:9-13, og svære skader mindre end 9.

2) En pumpe, der er computerstyret, og som er opereret ind under huden.

Pumpen pumper kontinuerligt muskelafslappende middel direkte ind i

rygmarvsvædsken på grund af dystoni (se note 3).

3) Medregnet sammen med spasticitet: vekslende voldsomme spændinger

der påvirker både hans muskler, hans hjerte og vejrtrækning.

4) Se faktaboksen øverst på siden.

5) Færdighedshukommelse

- f.eks. hvordan man holder balancen på en cykel.

6) Vidtgående specialundervisning i amtsregi.

7) En speciallærer, der har et af sine specialer

indenfor erhvervet hjerneskade.

8) Skade på grund af iltmangel.

9) Medicin, der anvendes i forbindelse med Alzheimer.

TEMA: BØRN 5


6

AF LENE JENSEN OG CLAUS ESTRUP,

FORÆLDRE TIL SØREN

TEMA: BØRN

Sørens historie

Den 2. juni 2000 blev vores søn udsat for en ulykke, som følge af iltmangel og

han pådrog sig deraf en erhvervet hjerneskade. I denne artikel vil vi forsøge at

beskrive Sørens forløb fra ulykken til i dag set med forældreøjne.

Umiddelbart kan ingen se, at Søren har erhvervet

sig en hjerneskade. Heldigvis er hans personlighed

stort set intakt - han har bevaret sit utrolige gå-påmod,

sin dejlige humor og sit milde sind. Desværre

har han fået problemer med korttidshukommelsen,

som jo skaber daglige ærgrelser og irritation. Modenhedsmæssigt

er han nogle år efter kammeraterne,

hvilket betyder meget i netop de begyndende

teenage år, hvor der er stor fokus på identitetsdannelsen.

Det har også betydet meget i social

sammenhæng, hvor initiativet ikke er det samme

som før. Søren er meget interesseret i kammeraterne,

men hænger mest på! I sportslig og faglig

sammenhæng har det også betydet en stor forandring

at miste sin hurtighed, sit overblik og evnen

til at planlægge. Alt i alt en stor mundfuld at skulle

erkende, hvilket også til tider har været vanskeligt

og givet en del følelsesmæssige udsving.

At stille krav

Den første tid på sygehuset efter en ulykke er vel

altid vanskelig, fordi man følelsesmæssigt er helt

ude af balance. Vi oplevede dog et meget engageret

personale og fik også tilbudt at kunne få en

samtale med en psykolog, hvis vi havde brug for

det. Det takkede vi nej til, da vi i situationen ikke

havde det fornødne overskud til dette.

Vi var hele tiden i tæt dialog med personalet,

så vi var med i det, der foregik og på forkant med

næste skridt i behandlingen. Vi søgte relevant litteratur

om erhvervet hjerneskade for at kunne forstå,

hvad der foregik og selv danne os vores egen

holdning om situationen, for dernæst så vidt muligt

at indgå i plejen og rehabiliteringen af vores

søn. Det er vores erfaring, at det er lettere at være

i situationen, når man kan gøre en forskel/gøre

gavn, og der blev lyttet mere til os som forældre,

da vi var i stand til at diskutere og stille krav!

Søskende

Det var en vanskelig tid for hele familien og især

for de to søskende at forstå og acceptere situationen.

Vores erfaring er da også, at det er vigtigt, at

man ikke svigter/glemmer de andre børn i familien.

Da vi var sikre på, at Søren overlevede, tillod vi os

at tage hjem og sove (selvom det gav en del kørsel),

både for at komme lidt væk fra sygehusmiljøet,

men også for at være sammen med resten af

familien.

En anden vigtig ting er, at få talt med nogen om

de mange følelser og tanker, man går rundt med.

Har man ikke et særdeles godt bagland, er det en

rigtig god idé, at tage imod tilbuddet om en samtale

med en psykolog. Det burde i virkeligheden

være en selvfølge, at en psykolog kom og stillede

sig til rådighed i løbet af den første tid.

Før ulykken

Da Søren kom til Viborg, var hans tilstand blevet

stabil, så dette forløb blev set fra vores synspunkt

et helt andet. Behandlerne kunne for alvor begynde

at arbejde med ham, og der skete store fremskridt

i de næste 5 måneder.

Vi blev bedt om at beskrive Søren før ulykken,

så personalet fik et billede af den person, de arbejdede

med. Det var en meget god opgave for os

at få sat ord på vores søn, så vi hele tiden selv

kunne fremkalde et billede af ham, for ingen vidste,

hvor meget vi fik tilbage af den gamle Søren.

Den ene af os var hos Søren hver dag og indgik

i plejen og rehabiliteringen af Søren efter anvisninger

fra personalet. Det kunne selvfølgelig kun


lade sig gøre, fordi en af os fik orlov med tabt arbejdsfortjeneste,

så vi ikke behøvede at bekymre

os om den økonomiske situation. (Til dette fik vi

god hjælp af socialrådgiveren på sygehuset.)

Den anden af os passede job og var derefter på

sygehuset og havde de andre børn med. Hvordan

vi klarede det, kan i dag virke vanskeligt at forstå,

men da vi stod i situationen, havde vi åbenbart flere

ressourcer, end vi anede. En fantastisk familie,

der kunne bakke op og tage over en gang i mellem,

gjorde også, at vi sammen kunne få et pusterum.

Dagbog

Under hele sygehusforløbet har vi skrevet dagbog,

hvilket vi kan anbefale til andre i samme situation.

Dels har det været godt at skrive sig ud af følelser

og frustrationer, dels glemmer man hurtigt, fordi dagene

ligner hinanden, men ikke mindst er det interessant

at kunne se tilbage på det forløb, man

har været igennem.

Da Søren i den sidste fase på sygehuset kom op

at gå, blev aktivitetsniveauet både større og mere

spredt, så vores opgave som forældre blev både

mere krævende og mere interessant. Vi oplevede,

at han ved den rette stimulation hele tiden blev

bedre, hvorimod han ved kedsomhed gik i stå. Det

stillede krav til de forskellige aktiviteter, der ikke

bare skulle være underholdning og til behandlerne

om at tænke kreativt. De fleste, der omgikkes Søren,

var kvinder og alle voksne, og på den måde udviklede

han sig til at blive en lille voksen. Vi havde

derfor meget stor gavn af de FADL-vagter 1) , man

ansatte til at være ved Søren eftermiddag, aften og

i weekender. De var alle unge mænd, som gik ind

i opgaven med stor entusiasme og gav Søren en

Søren var de første uger meget dårlig

med vekslende kontakt, manglende

evne til at indtage føde og med motorik

præget af ufrivillige bevægelser.

Søren ses her en uge efter ulykken.

helt ny vinkel på tilværelsen og udfordrede ham på

hans niveau.

Behov for tovholder

Konkluderende må vi sige, at det fortsat var vigtigt

for os at være i tæt dialog med personalet, at blive

orienteret om, hvad der foregik, at blive ved med

at stille spørgsmål, til vi følte, at vi havde forstået,

hvad det drejede sig om. Og at presse på for at

være med i beslutningerne om vores søn.

Der blev lavet et team omkring Søren bestående

af de forskellige faggrupper og os som forældre,

og når så mange mennesker er i berøring med

en patient, viser det sig at være vigtigt, at én person

samler alle tråde (en tov-holder ), så alle i personalegruppen

og forældrene ved, hvem de skal

henvende sig til om et problem.

Udskrivning

Den store dag oprandt, da Søren skulle udskrives

fra sygehuset, og vi var noget spændte på, hvordan

det skulle gå. Det var selvfølgelig betryggende,

at hele teamet med fagfolk stadig stod til rådighed,

men det var nu vores ansvar at få dagligdagen

til at fungere.

Hjemme blev vi meget opmærksomme på at få

de almindelige daglige rutiner som hygiejne, påklædning,

spisesituationen og omgangen med

søskende til at fungere. Det var og er stadig meget

vigtigt at indøve nogle gode rutiner og vaner,

når korttidshukommelsen og manglende overblik er

et problem.

Skolen

Med hensyn til undervisning startede Søren i centerklasse,

men følte sig helt forkert placeret og var

1) Lægestuderende der

sidder fast vagt.

TEMA: BØRN 7


8

TEMA: BØRN

Søren (th.) på skitur i Alperne i februar 2002 knap 2 år efter ulykken. Dengang ville ingen have troet det muligt.

ofte ked af det og dermed ikke modtagelig for

læring. Efter mange overvejelser og forespørgsler

på den gamle skole besluttede vi - imod centerskolens

opfattelse - at sende Søren tilbage til sin

tidligere klasse med en del støttetimer. Han følte

sig nu godt tilpas og var tryg ved kammeraterne,

og læringen kunne begynde.

Vores bevæggrund for at sende Søren tilbage i

den gamle skole var udelukkende af social karakter.

Det gik godt i starten, hvor kammeraterne var

meget opmærksomme, men det er nu blevet hverdag,

og de har travlt med hver deres. I undervisningen

har lærerne ikke den korrekte viden til at

kunne undervise og håndtere en dreng med erhvervet

hjerneskade, så situationen er bestemt ikke

optimal.

Vi har nu fundet en neuropædagog, som skal

indgå i undervisningen af Søren, og som er den rette

til at give ham de rigtige strategier, så han kan

blive endnu mere selvhjulpen i klassen og i fritiden.

Konkluderende må vi sige, at det at placere

Søren i sin gamle klasse ikke har været optimalt,

men alligevel mener vi, det har været det bedste

alternativ. Det betyder dog, at man hele tiden må

justere og finde bedre løsningsmodeller.

Hård træning

At få Søren integreret i sit gamle fritidsliv har nok

været det vanskeligste bla. på grund af hans manglende

initiativ og umodne adfærd.

Søren har altid været god til sport, og det har

ikke været vanskeligt af genoptage disse interesser.

Det har krævet hård træning, men har givet rigtig

gode resultater. Det eneste, han har måttet op-

give, er basketball, som er en for hurtig og teknisk

sport, til at han kan følge med.

Hvis der er lektier, klarer Søren det meste, men

han skal hjælpes i gang og holdes til ilden. Kammeraterne

har travlt med hver deres, så Søren har desværre

alt for meget tid til tv og playstationspil, og

vi må erkende, at vi som forældre ikke kan udfylde

det tomrum, som kammeraterne naturligt ville have

udfyldt. Vi er nået frem til det resultat, at en løsning

måske er en ung hjælper, der en gang i mellem kan

lave forskellige aktiviteter med Søren i fritiden, så

han ikke skal være så meget sammen med voksne.

Håbet

Som familie forsøger vi på en eller anden måde at

leve videre, som om intet var hændt. Udefra tager

det sig måske også sådan ud. Alligevel er meget jo

anderledes.

Tankerne er meget ofte omkring Søren, både i

det daglige, men også omkring fremtiden. Hele tiden

er der nye ting at tage stilling til for at finde

det bedste tilbud - og det er jo det, man ønsker

som forældre.

Inderst inde ved vi godt, at vores søn er blevet

hjerneskadet og aldrig bliver, som han var. På den

anden side forsøger vi at bevare et håb om, at han

kan komme endnu tættere på sin gamle kunnen og

formåen. Det er håbet og de små fremskridt, der

holder vores mod og vilje oppe til at fortsætte det

daglige arbejde med Søren. ■


Nyere undersøgelser tyder på at jo tidligere en

hjerneskade opstår desto større er langtidsfølgerne.

‘Hvis du skal have en hjerneskade

- så få den sent’

Indtil for ganske nylig var den herskede opfattelse

indenfor neuropsykologien, at børn i forhold til

voksne er karakteriseret ved større hjernemæssig

(cerebral) plasticitet. En hjerneskade tidligt i barnealderen

havde derfor en langt bedre prognose

end i voksenalderen.

Antagelsen bygger på Margaret Kennards læsionsforsøg

med aber - også kaldet Kennard-hypotesen.

Kennard opdagede, at ved ensartede læsioner i

det motoriske område af hjernen (cortex) var det

de ganske unge aber, der bedst genvandt de skadede

motoriske funktioner.

Undersøgelser siden har også påvist, at børn

med afgrænsede skader i den ene hjernehalvdel

klarer sig bedre end voksne. Et tre-årigt barn med

en venstresidig hjerneskade kan for eksempel udvikle

et næsten normalt sprog, hvorimod samme

skade hos en 25-årig kan medføre betydelig afasi.

Dette er efterfølgende blevet tolket som: “Hvis

du skal have en hjerneskade, så få den tidligt”.

Større sårbarhed hos yngre børn.

Imidlertid er der de senere år i udlandet foretaget

flere opfølgende undersøgelser af børn/unge med

erhvervet hjerneskade. Undersøgelserne støtter det

synspunkt, at yngre alder giver større sårbarhed og

dårligere restitution af mange neuropsykologiske

funktioner efter hjerneskaden - den såkaldte vulnerabilitetshypotese.

Det teoretiske grundlag for vulnerabilitetshypotesen

tager bla. udgangspunkt i det faktum, at

børns hjerne fortsat er i udvikling, blandt andet derfor

er det umiddelbart svært at måle en hjerneskades

omfang. Voksne har relativt konsoliderede

funktioner og et godt erfaringsgrundlag at trække

på, når de skal rehabiliteres efter hjerneskaden.

Børn har færre erfaringer og færdigudviklede funktioner.

Hjerneskaden hos barnet kan derfor få indflydelse,

ikke bare på de aktuelt eksisterende funktioner,

men også på om og hvordan de endnu ikke

udviklede funktioner udvikles med tiden.

Langtidsfølgevirkninger.

I udenlandske opfølgningsundersøgelser af børn

med erhvervet hjerneskade har der været fokus på

forskellige aspekter.

Forekomsten af kognitive følgevirkninger efter

erhvervet hjerneskade hos børn er påvist i nogle

undersøgelser1) . I andre opfølgningsstudier er der

påvist nedsat indlæringskapacitet i form af varierende

grad af koncentrationsbesvær, hukommelsesproblemer,

vanskeligheder med planlægning og

udførelse af forskellige aktiviteter samt andre specifikke

forstyrrelser.

Adskillige undersøgelser2) synes at vise, at forringet

uddannelsesmæssig kompetence er en af de

mest alvorlige konsekvenser af erhvervet hjerneskade

i barnealderen. Barnets alder på skadestidspunktet

ser ud til at have en vis betydning3) . Skolebørn,

som har opnået basale skolemæssige færdigheder

før tilskadekomsten, ser ud til at bibeholde

disse relativt intakt, hvorimod førskolebørn

(selv med mindre hjerneskader) ser ud til at få faglige

vanskeligheder i forbindelse med skolegangen.

Andre studier dokumenterer adfærdsmæssige

ændringer og tilpasningsmæssige problemer i kølvandet

på erhvervet hjerneskade hos børn. Problemerne

rangerer lige fra irritabilitet og træthed til

mere vedvarende vanskeligheder som hyperaktivitet,

aggression, dårlig impulskontrol, distraktabilitet,

mangel på motivation, depression, ængstelse


AF METTE STYLSVIG,

NEUROPSYKOLOG,

ÅRHUS UNIVERSITETSHOSPITAL

1) Anderson et al., 1998

2) Bla. Catroppa & Anderson,

2000

3) Gromwell et al., 1997

TEMA: BØRN 9


10

4) Cattelani et al., 1998

5) Brink et al., 1980

AF METTE STYLSVIG,

NEUROPSYKOLOG,

ÅRHUS UNIVERSITETSHOSPITAL

TEMA: BØRN

og søvnforstyrrelser. Disse ses ofte efterfulgt af lav

selvværdsfølelse og sociale vanskeligheder hos

børnene. Det ser ligeledes ud til, at vanskelighederne

snarere forøges frem for formindskes over

tid, hvilket er påvist i studier, der har fulgt børn

med erhvervet hjerneskade som voksne 4) .

Der er også blevet rapporteret om psykiatriske

forstyrrelser hos børn i flere studier. Børn med mindre

hjerneskader er mest tilbøjelige til at udvikle

adfærdsmæssige vanskeligheder, mens børn udsat

for svære hjerneskader har tendens til at udvikle

psykiatriske forstyrrelser, også af vedvarende karakter

5) .

Endelig peger adskillige undersøgelser på, at

ikke bare barnets alder og skadens sværhedsgrad

er vigtige faktorer med hensyn til langtidsfølgevirkninger,

men også at faktorer som skadens lokalisation,

familiens socioøkonomiske status og tilgængeligheden

af ressourcer har betydning.

Større plasticitet eller øget sårbarhed

I den samlede efterforskning af konsekvenserne

(outcome) af tidlig hjerneskade er der en række

modstridende og komplekse fund, der gør, at hverken

plasticitets- eller vulnerabilitetshypotesen alene

forklarer de registrerede konsekvenser. Det ser

snarere ud til, at de to modeller beskriver to yder-

Emil er på skiferie med sin familie og er så uheldig

at ramme ind i et træ. Han har styrthjelm på,

men bliver alligevel slået bevidstløs. En CT-scanning

af hjernen viser blødninger i begge frontallapper

(de forreste dele af hjernen). Emil kommer

sig hurtigt, men personlighedsmæssigt har han

ændret sig på flere måder.

Mens Emil er indlagt, har forældrene samtaler

med en neuropsykolog. De giver udtryk for, at Emil

er blevet en anden. Tidligere var han en dreng med

punkter på et kontinuum, hvor biologiske, udviklingsmæssige

og psykosociale faktorer alle har betydning:

F.eks. karakteren og alvorligheden af tilskadekomsten,

præmorbide færdigheder, det udviklingsmæssige

trin på skadestidspunktet, tiden

siden skaden, stabiliteten af det familiemæssige

bagland og adgang til ressourcer.

Selvom der de senere år er sket væsentlige fremskridt

i forhold til vores viden om og forståelse af

erhvervet hjerneskade hos børn, må den fremtidige

forskning nødvendigvis fokusere på disse komplekse

forhold i form af langvarige opfølgningsstudier,

der inddrager og tager højde for de nævnte

faktorer.

Dansk undersøgelse.

I forlængelse af den udenlandske forskning er vi på

Århus Universitetshospital i neuropsykologisk regi

i gang med en opfølgningsundersøgelse. Den beskæftiger

sig med, hvordan det på længere sigt går

børn med erhvervede hjerneskader. Særligt fokuseres

der på betydningen af alder på tidspunktet,

hvor skaden sker. Det undersøges også nærmere,

om funktionsniveauet i forhold til den aldersmæssige

norm forringes i takt med at barnet bliver ældre.

Undersøgelsen forventes færdiggjort sommeren

2002, hvorefter resultaterne bliver offentliggjort.


‘Vi må lære at holde

af den dreng, vi har nu’

Emil fik som 10-årig en hjerneskade, som ændrede

ham personlighedsmæssigt. I takt med at han

bliver ældre, får han stadigt større behov for

personlig vejledning og rådgivning.

stor social indlevelsesevne og forståelse. Forældrene

oplever nu, at han generelt er blevet mere

uhæmmet i sin måde at være på. Han har også

svært ved at klare, hvis tingene ikke hele tiden foregår

på hans præmisser.

Ikke den samme

Da Emil er blevet udskrevet, mener forældrene stadig

ikke, at Emil er ‘den samme gamle dreng’, men

de er besluttet på, ‘at lære at holde af den dreng,

de har nu’. Emil får også foretaget en neuropsykologisk

vurdering, som viser, at hans skolemæssige

færdigheder svarer til aldersgruppen. Emils indlæringsmæssige

forudsætninger har imidlertid ændret

sig. Han har svært ved at opretholde og fastholde

opmærksomheden over længere tid, ligesom evnen

til at holde sammen på megen information ad gangen

heller ikke er som tidligere. Den neuropsyko-


Barn med svær hjerneskade

Akut CT-scanning af hjernen hos et tre årigt barn umiddelbart

efter skaden er sket. De mørke pletter er blødninger

og viser en større beskadigelse af højre frontallap. (Højre

frontallap ses til venstre i billedet.)

logiske vurdering registrerer ligeledes, at Emil generelt

har en noget overfladisk og flygtig måde at

gøre tingene på. Han laver mange fejl - og fejlvurderer

ofte mere komplekse situationer. Særligt i sociale

sammenhænge har han tendens til at misforstå

eller overse vigtige meldinger, som efterlader

ham med en forkert opfattelse af situationen.

Ved udskrivelsen tages der kontakt til Emils skole

og den lokale PPR med henblik på at informere

og vejlede i forhold til Emils ændrede forudsætninger.

Retestning

Et halvt år efter skaden får Emil foretaget en neuropsykologisk

revurdering. I perioden fra indlæggelsen

og til nu er der sket fremgang, men Emil har

fortsat opmærksomhedsproblemer, ligesom han tydeligvis

stadig har tendens til at håndtere ting og

situationer på samme overfladiske måde. Det anbefales,

at Emil i årene fremover fortsat skal have

en fast struktur og støtte fra omgivelserne, så kan

han overskue og blive fastholdt i de forskellige

sammenhænge, han indgår i. Forældrene får ligeledes

tilbudt støttesamtaler fra den lokale PPR psykolog.

Syv år senere.

Der foretages en neuropsykologisk opfølgningsundersøgelse

af Emil igen syv år senere. Han er nu

en ung mand på 17 år, som er meget talende og

omstændelig i sin måde at forklare tingene på.

Både Emil og forældrene fortæller, at han har fået

god hjælp fra skolen, og at han har klaret sig godt.

Emil selv taler helst ikke om det, men forældrene

afslører, at han har problemer med at overskue

Samme barns hjerne MR-scannet syv år senere. Billedet

illustrerer det udbredte hjernesvind (stor afstand mellem

hjernefurerne) i højre hjernehalvdel. (Højre frontallap ses

til venstre i billedet.)

tingene, når der sker flere ting på én gang. Ligeledes

har han besvær med at klare ændringer i aftaler,

der kan være nok til at slå ham helt ud af kurs.

Temperamentsmæssigt er han anderledes og mere

heftig end sine to brødre. Han er ikke på samme

måde som dem i stand til at forstå og indgå i sociale

sammenhænge. Emil har derfor heller ingen

nære venner.

Undersøgelsen viser endvidere, at Emil stadig

har opmærksomhedsproblemer, og at den overfladiske

og flygtige arbejdsfacon, som kendetegnede

ham sidst, endnu præger ham. I forhold til aldersnormen

har han en mangelfuld evne til abstrakt

problemløsning, ligesom forståelse af flertydighed

også volder ham problemer. Disse vanskeligheder

er baggrunden for Emils problemer med at begå

sig socialt.

Første trin færdiggjort

Emil er i dag 17 år og har netop bestået et grundkursus

inden for musik. Fagligt spås han at kunne

få fast ansættelse inden for sit fag. Men forældrene

er dog med rette mere bekymrede for, hvordan

han skal klare sig i livet i øvrigt. I takt med at Emil

er blevet ældre, har de i stigende omfang måttet

træde til og hjælpe ham med at overskue og planlægge

de komplekse aktiviteter, som forventes af

en nu næsten voksen mand. Deres bekymringer går

på, om Emil fremover får svært ved at tilpasse sig

de sociale spilleregler og derved vil få en mere isoleret

tilværelse. For at imødegå denne bekymring,

er det afgørende, at Emil, når han flytter hjemmefra,

tildeles en personlig rådgiver, der kan være

med ham ‘på banen’ i de kommende sårbare ungdomsår.


Kilde: Developmental Nueropsychology,

A Clinical Approach

By Vicki Anderson, Elizabteh

Northam, Julie Hendy and Jacguie

Wrennall

2001 By Pshychology Press Ltd.

TEMA: BØRN 11


12

Hvordan genkender man

børn med hjerneskader?

Når man taler om børn med erhvervede hjerneskader,

får man let det indtryk, at det er tale om en gruppe

børn, der nemt lader sig afgrænse fra børn med andre

typer vanskeligheder. Det er dog langt fra tilfældet

- særligt ikke når man møder børnene i deres vante

miljø og ikke kender deres sygehistorie. Der er flere

forhold der gør det vanskeligt at afgrænse gruppen

fra andre børn.

AF LISE ANKERSTRØM,

PSYKOLOG,

BØRNECENTER FOR HJERNESKADE

TEMA: BØRN

Man definerer traditionelt en erhvervet hjerneskade

som en skade på hjernen erhvervet efter det

fyldte to år. Det skyldes bla. at man ønsker at skelne

de erhvervede hjerneskader fra medfødte skader,

dvs. skader erhvervet i fostertilstanden eller

ved fødslen. Aldersgrænsen på to år er dog på mange

måder tilfældig. At det lige præcis er blevet to

års grænsen hænger sammen med, at den anvendes

flere andre steder i diagnose- og behandlingssystemet.

F.eks. gives diagnosen ‘cerebral parese’ 1)

kun frem til to-års alderen. Herefter vurderes lignende

symptombilleder anderledes. De fleste hjerneskader

erhvervet før det fyldte to år giver som

regel desuden adgang til ydelser for medfødte skader.

En-måneds grænsen

Ligesom der er argumenter for en to års grænse, er

der dog også mange argumenter for at sætte

grænsen mellem medfødte og erhvervede hjerneskader

tidligere. For eksempel kunne ét af argumenterne

for en grænse ved en måned være, at

hjernen på dette tidspunkt allerede har udviklet

færdigheder fysiologisk og neurologisk, der stiller

barnet væsentligt anderledes end ved en medfødt

skade. Det har således allerede udviklet andre forudsætninger

for at kunne udvikle sig på trods af

hjerneskaden. Et andet argument for en grænse ved

en måned er, at forældrene, når barnet fødes allerede

har forventninger om at skulle leve et liv med

et normalt barn. Jo, før de finder ud af at barnet

har en skade, des nemmere har de ved at tilpasse

sig den nye situation. Og de oplevelser, der knytter

sig til en hjerneskade er jo i meget stort omfang

de samme som, hvis barnet allerede var fyldt

to år. Særligt fordi omstændighederne omkring en

erhvervet hjerneskade næsten altid er meget dramatiske.

Afgrænsning af erhverveder hjerneskader

Et andet aspekt af definitionen på en erhvervet

hjerneskade er, at skaden skal have medført fysiske

og/eller kognitive og/eller følelsesmæssige

og/eller sociale begrænsninger i personens livsudfoldelse.

Det er selvsagt et omfattende spektrum af

vanskeligheder at være opmærksom på og illustrerer,

hvor svært det kan være at se genkendelige følgevirkninger

af en hjerneskade. De mest almindelige

følger af en hjerneskade er kognitive og sociale

vanskeligheder - for eksempel problemer med

opmærksomhed og hukommelse eller med at styre

impulser og følge sociale regler. Mange af disse

vanskeligheder har børn med erhvervede hjerneskader

til fælles med flere andre børn. Det gælder

fx børn med DAMP2) . Hos disse børn er det dog

næsten altid problemerne med opmærksomhed,

der fylder mest - og har de hukommelsesproblemer,

er de ofte en følge af opmærksomhedsproblemerne.

Hos børn med erhvervede hjerneskader

er det derimod oftere problemer med hukommelse,

eksekutive funktioner og social adfærd, der fylder

mest.

Usynligt handicap

Et problem for mange børn med erhvervede hjerneskader

er, at deres vanskeligheder ikke altid er

synlige. Hvis et barn f.eks. har vanskeligt ved at

rumme et regnestykke i hovedet, kan det for kammeraterne

og læreren let se ud som om barnet simpelthen

ikke kan regne. Det kan betyde, at barnet

i skolen ikke får den hjælp, som det har brug for.

Hvis barnet har svært ved aflæse sociale regler, kan

det være vanskeligt for andre at forstå, at barnet

faktisk gerne vil være rar og venlig, men at det har

behov for hjælp dertil. Både de kognitive og sociale

følger af et barns hjerneskade kan derfor meget

let overses eller fejlfortolkes. På den måde

kommer børn med hjerneskader let til at føle sig

misforståede og ensomme.

For sen indsats

Et af problemerne for børnene er, at der ofte kan

gå flere år efter at de har fået en hjerneskade - som

følge af fx et trafikuheld, operation eller hjerneblødning

- før de får de vanskeligheder i skolen,


kammeratskabsgruppen eller derhjemme, som gør

hjerneskaden synlig. Det er meget almindeligt at

barnet først for alvor får vanskeligheder i teenagealderen,

hvor der pludseligt stilles store krav - ikke

bare i skolen, men også blandt kammeraterne. På

det tidspunkt tænker barnets omgivelser ikke altid

over eller ved, at det har en sygehistorie, der kan

forklare, hvorfor det handler, som det gør. Som

skolepsykolog har man f.eks. ikke automatisk tilgang

til lægelige oplysninger om barnet, og der kan

derfor gå lang tid før sammenhængen mellem hjerneskaden,

vanskelighederne i skolen og hos kammeraterne

indses.

Hjerne og adfærd

En erhvervet hjerneskade kan altså være svær at

genkende, når først barnet er tilbage i sin hverdag

igen. At kunne identificere de vanskeligheder, som

er forårsaget af en hjerneskade, kræver derfor na-

turligvis kendskab til sammenhængene mellem

hjerne og adfærd. Men desuden til en særlig opmærksomhed

rettet mod, at en erhvervet hjerneskade

kan være en mulighed, der må overvejes og

undersøges, også selv om man ikke umiddelbart

ser grund til dette. For selv om børn med erhvervede

hjerneskader har mange ting til fælles med

børn med andre typer vanskeligheder, kræver førstnævnte

en hjælp, der tager udgangspunkt i barnets

særlige historie og situation - og ikke mindst i den

viden, man i dag har om erhvervede hjerneskader

hos børn. ■

1) Samlebetegnelse for en række mere eller mindre

udbredte hjernelæsioner opstået før, under eller

i de første leveår indtil centralnervesystemet er

færdigudviklet.

2) Deficits in Attention, Motor Control and Perception.

Tegnekonkurrence

I sidste nummer af Fokus udskrev vi en tegnekonkurrence.

Her ses er vindertegningen.

Den er kreeret af Sofie B.

Madsen, Odense, på 10 år.

Hun får 500 kr. for sin fine

indsats og for at have

forsøgt at skildre noget så

svært som en hjerneskade.

Sofies tegning ‘forestiller

en pige, der sidder og

tænker tilbage på de ting,

som hun lavede, før hun

fik en hammer i hovedet

og blev hjerneskadet’.

KONKURRENCE 13


AF KÄTE FROM, CAND. PSYCH. AUT.,

HVIDOVRE HOSPITAL,

KLINIK FOR NEUROREHABILITERING (231),

AFSNIT FOR TRAUMATISK HJERNESKADE

14

Når et barn ved en ulykke får en hjerneskade, kommer det på

et af Danmarks to landsdelscentre. I Østdanmark er det afsnit

for Traumatisk Hjerneskade på Hvidovre Hospital.

Afdeling 123

- Hvidovre Hospital

Børn, der har fået en svær traumatisk hjerneskade,

er hidtil blevet indlagt på forskellige børneafdelinger

rundt om i landet. Indenfor de senere år er der

imidlertid etableret to landsdelscentre i Danmark:

Hammel Neurocenter, der modtager patienter fra

Vestdanmark og Afsnit for Traumatisk Hjerneskade,

Hvidovre Hospital, der modtager patienter fra Østdanmark.

Afdelingen på Hvidovre Hospital modtager

udelukkende patienter, der har pådraget sig

svære traumatiske hjerneskader i modsætning til

Hammel Neurocenter, der også modtager patienter

med andre typer hjerneskade. Pr. 1. december 2001

er der dog åbnet mulighed for, at en enkelt børneplads

kan optages af et barn med en anden erhvervet

hjerneskade end traumatisk.

Fælles for de to landsdelscentre er imidlertid, at

man har samlet en ekspertise, og at der sættes tid-

Når neuropsykologen vurderer en hjerneskades sværhedsgrad

hos et barn, benyttes forskellige måleredskaber (ratingscales).

Det har tidligere været almindeligt udelukkende at bruge varighed

af comaperioden, som indikator for sværhedsgrad og prognose.

Der har imidlertid vist sig, at comalængden kan variere

meget, ikke mindst som følge af den medicinske behandling og

tilstødende komplikationer, og derfor ikke altid kan bruges som

sikkert parameter. I stedet vurderes varigheden af PTA (f.eks. ved

brug af Ranchos los Amigos-skalaen (RLA) eller Children’s Orientation

and Amnesia Test (COAT)). PTA kan ved traumatisk hjerneskade

variere fra få dage/uger og op til flere måneder. Længden

af PTA giver statistisk set et mere nøjagtigt

fingerpeg om en traumatisk hjerneskades

sværhedsgrad end længden af coma.

TEMA: BØRN

Vurdering af hjerneskadens sværhedsgrad

ligt ind med intensiv og tværfaglig behandling og

optræning af de hjerneskadede patienter.

Afsnit for Traumatisk Hjerneskade på Hvidovre

Hospital råder i alt over 20 senge, hvoraf seks er

beregnet til børn. Afdelingen startede den første

oktober 2000, og har siden haft 10 børn mellem 3

og 18 år indlagt.

Lukkede hovedskader

En traumatisk hjerneskade opstår oftest som følge

af et voldsomt slag eller stød mod hovedet, f.eks.

ved en faldulykke eller et biluheld - også kaldet en

‘lukket hovedskade’. Lukkede hovedskader medfører

ofte en ikke klart afgrænset (diffus) skade på

hjernen, idet der i stort omfang sker overrivninger

af små fibre og nervetråde spredt rundt om i hjernen.

Omfanget af lukkede hovedskader forværres

ofte af, at der samtidig sker afgrænsede (fokale)

skader, især på hjernens for- og bagside, hvor hjernen

støder mod kraniekassen ved et voldsomt,

udefrakommende stød.

En traumatisk hjerneskade kan imidlertid også

udelukkende være fokal. Det sker, når hjerneskaden

opstår som følge af gennemboring af kraniet,

i hvilke tilfælde man taler om ‘åbne hovedskader’.

Fokale åbne hovedskader er væsentligt mere

sjældne end de lukkede mere diffuse hovedskader.

Af de 10 børn, hidtil indlagt på Afsnit for Traumatisk

Hjerneskade, har kun ét barn haft en fokal,

åben hovedskade.

Tidlig indlæggelse

Når et barn bliver indlagt med en traumatisk hjerneskade

på en specialafdeling, arbejder flere faggrupper

sammen om at give den mest hensigtsmæssige

behandling. Tværfaglige teams – bestående

af fysioterapeut, ergoterapeut, sygeplejerske,

læge, talepædagog, lærer, neuropsykolog og so-


Kilde: Klinisk Neurologi og Neurokirogi af Olaf B. Paulson m.fl., FADL’s forlag.

CT-scanning med kvæstningsblødning i højre frontallap

(pandelap) samtidig med en mindre blodansamling under

den yderste hjerne hinde.

cialrådgiver – arbejder med optræning af de hjerneskadede

børn. Ved det typiske indlæggelsesforløb

på Afsnit for Traumatisk Hjerneskade modtages

barnet på afdelingen, så snart det er stabilt, udenfor

umiddelbar livsfare og selv kan trække vejret.

Den tværfaglige træning begynder allerede fra

første indlæggelsesdag. Barnet er ofte i coma eller

i den vegetative fase, som er karakteriseret ved, at

der ikke er andre reaktioner end de rent reflektoriske.

Når barnet bliver lidt mere bevidst, dvs. kan

begynde at efterkomme simple opfordringer som

f.eks. ‘tryk mig i hånden’, er det i opvågning. Den

kliniske betegnelse for opvågningsfasen er den

Posttraumatiske amnesiperiode (PTA). PTA dækker

således over perioden fra coma og til patienten er

orienteret og igen kan fastholde opmærksomheden

så længe, at man vurderer, at der er en sammenhængende

hukommelse.

Det videre forløb

Når barnet er blevet så stabilt, at det er orienteret

og således ude af den posttraumatiske amnesiperiode

– når den værste træthed har fortaget sig og

barnet mere eller mindre er blevet ‘sig selv’ – intensiveres

den tværfaglige træning. Ofte suppleres

med, at barnet begynder i hospitalets skolestue

f.eks. en halv time dagligt. Derudover foretages en

børneneuropsykologisk undersøgelse.

Når neuropsykologen foretager denne undersøgelse,

vurderes det kognitive funktionsniveau1) .

Evnen til at indlære/huske, at koncentrere sig,

sprogfunktion og evne til at sanse, men også de

Skematisk tegning af kvæstelse i frontal- og temporallapperne (pandeog

tindingelapperne)

(A) samt contre -coup dvs. skade på det direkte anslagssted eller evt.

modsidigt på grund af hjernens anslag (tilbageslag) mod kraniekassen

(B) Ved sidstnævnte opstår en hjernekvæstelse diagonalt overfor den

ydre påvirkning på grund af hjernens anslag mod kraniets inderside.

følelsesmæssige reaktioner, sociale og personlighedsmæssige

forhold og mulige forandringer i adfærd,

undersøges. Vurderingen sker altid i forhold

til barnets alder, udvikling, personlighed, styrker og

svagheder inden ulykken skete.

Formålet med den børneneuropsykologiske undersøgelse

er først og fremmest at vurdere det aktuelle

kognitive og sociale funktionsniveau. Derudover

er det vigtigt at få klarhed over, hvilken

træning barnet har mest brug for, og hvilke hjælpeforanstaltninger,

der kan blive aktuelle i forhold

til barnets kommende hverdag.

De fleste børn, der indlægges på Afsnit for

Traumatisk Hjerneskade, har efter indlæggelsen

brug for videre optræning umiddelbart efter udskrivelsen

fra hospitalet. Ofte er der behov for støtte

gennem hele opvæksten i forhold til kognitive,

følelsesmæssige, adfærdsmæssige og sociale funktioner,

der varierer i takt med barnets udvikling.

I Østdanmark findes der aktuelt to tilbud til børn

med erhvervet hjerneskade: Geelsgårdsskolens rehabiliteringsafdeling

og Børnecenter for Hjerneskade.

Barnet følges helt i tråd med dette, indtil det

18. år, hvis det skønnes at være nødvendigt. ■

Læs mere i pjecerne:

Efter Hospitalet - den nye hverdag og

Efter ulykken - information og råd til det hjerneskadede

barns familie. Udgivet af Videnscenter

for Hjerneskade 2001. Kan hentes på:

www.vfhj.dk/videnscenteret/pjece/default.asp

Omfanget af lukkede hovedskader

forværres ofte af, at der samtidigt

sker afgrænsede (fokale) skader,

især på hjernens for- og bagside,

hvor hjernen støder mod kraniekassen

ved et voldsomt udefrakommende

stød.

1) Kognition: vedr. tænkning

TEMA: BØRN 15


At finde ud hvor mange børn og unge, der lever med

begrænsninger i deres livsudfoldelse som følge af en

erhvervet hjerneskade, er en næsten umulig opgave.

AF MARGARETA KIHLGREN,

LEDER AF BØRNECENTER FOR

HJERNESKADE, ET UDVIKLINGSPROJEKT

UNDER EGMONT FONDE

16

TEMA: BØRN

Svært at registrere

Børn og unge har på en anden måde end voksne

adgang til et samfundssystem, som skal rumme alle

uanset baggrund lige fra børnehaven og til den afsluttende

eksamen i folkeskolen. Problemerne

håndteres her på en anden måde end i arbejdslivet.

Derfor bliver barnets begrænsninger i livsudfoldelsen

heller ikke så synlige som senere i livet.

Spørgsmålet er, om det etablerede system er

godt nok, eller om børn og unge også har behov

for rehabiliteringstiltag, der ligner dem, der efterspørges

af voksne mere og mere.

Registrering

Der er flere forskellige måder at beregne, hvor mange

børn, der findes med erhvervede hjerneskader.

En ofte brugt metode er at tælle, hvor mange, der

kommer til skadestuen eller andre hospitalsafdelinger

efter traumer som trafikulykker, fald eller

sportsulykker. Men i dag får de fleste børn en erhvervet

hjerneskade af medicinske årsager. Og her

er hjerneskaden ikke så nem at konstatere med det

samme. Ofte går der lang tid, inden man med sikkerhed

ved, om der er tale om en varig hjerneskade.

Landsregistret

I årene 1979-1993 foretog Aase Engberg og Tom

Teasdale en gennemgang af Landspatientregistret i

Danmark1) . De fandt, at der i perioden blev indlagt

46.467 børn i alderen 0 - 14 år med nyopstået erhvervet

hjerneskade eller forbigående hjerneskade.

Udover kraniebrud og strukturel traumatisk hjerne-

skade registrerede de hjernerystelser, apopleksi,

godartede svulster og kulilteforgiftning - men ikke

for eksempel infektioner. Det gennemsnitlige antal

børn pr. år var 3.051 - af disse var 2.691 hjernerystelser.

Antallet af nytilkomne børn med de øvrige

årsager til hjerneskade var hvert år altså oppe på

omkring 360.

Svært at sammenligne

Dette tal kan så sammenlignes med tal fra andre

lande. Det giver dog altid problemer, for hvordan

afgrænser man en gruppe? Antallet af nytilkomne

hjerneskader hvert år - angivet pr. 100.000 - er i

Schweiz 15, i Sverige 12 og i USA 250 børn i teenageårene.

Men disse tal inkluderer kun kraniebrud

og strukturel hjerneskade - ikke andre typer af hjerneskader.

Når medicinske årsager medregnes til de

erhvervede hjerneskader, er tallet sandsynligvis dobbelt

så stort.

Et af de store problemer med tallene er, at de

ikke fortæller os noget om, hvor mange børn, der

får begrænsninger i deres livsudfoldelse, når hjerneskaden

er sket.

Usynlige handicaps

I den ofte citerede Gøteborgsundersøgelse skriver

Ingrid Emanuelson2) , at halvdelen af børnene, der

forlader hospitalssengen, har medicinske følgevirkninger.

Hvor mange, der har medicinske følgevirkninger

i en senere fase og hvor mange, der har

følgevirkninger indenfor andre felter - såsom det

kognitive, adfærdsmæssige eller sociale - er ikke

undersøgt.

Når man ser på børnegruppen, der risikerer at

få en erhvervet hjerneskade af medicinske årsager

som meningitis, hjernebetændelse, iltmangel, forgiftning,

hjernesvulst eller andet, er problemet endnu

tydeligere. Ofte klarer børn med disse diagnoser

sig ganske godt efter den akutte behandlingsperiode

uden senere at få begrænsninger i livsud-


hjerneskader hos børn

foldelsen. Andre gange begrænses deres livsudfoldelse

af fx manglende energi eller et lavere arbejdstempo.

Problemerne er blot ikke så synlige,

og børnene lærer at leve med dem.

Synlige handicaps

Når børnene får synlige følgevirkninger er de ikke

altid fysiske eller sproglige, men ofte kognitive og

sociale. Det viser sig oftest mest tydeligt i skolen

og fritidsordningen. Særligt hvis der er gået et stykke

tid efter, at ulykken er sket. Man glemmer ofte,

at barnets problemer kan hænge sammen med ulykken

eller sygdommen.

Lige efter hospitalsfasen går alting ofte temmelig

godt. Alle er glade for at den akutte fase er overstået

og at barnet kommer sig godt. Alle længes

tilbage til hverdagen, og barnet længes efter sine

kammerater derhjemme. Forudsat at der ikke er alt

for mange fysiske eller sproglige vanskeligheder er

børnehaven og skolen ofte indstillet på at tage

imod barnet igen. Tolerancen for manglende tempo

og energi er i denne første fase ofte stor.

Er det derimod sådan, at barnet ikke kommer

op i tempo og lærer ligeså hurtigt som sine klassekammerater

bliver både barn, familie og skole

bekymrede. Måske får barnet ekstra støtte i klassen,

ekstra lektiehjælp eller fagene reduceres. Andre

gange diskuterer man anbringelse på specialskoler,

der dog ofte ikke er indrettede til disse børn,

men til børn med helt andre problemer.

Problemerne følger med

På den måde klarer de fleste børn deres skolegang.

Man håber, at barnet udvikler sig normalt og ikke

får senfølger af skaden. Men flere undersøgelse viser

det modsatte - at det ikke går disse børn så

godt, når de bliver voksne.

I den tidligere omtalte gennemgang af Landspatientregistret

i Danmark fandt man således, at

3,2 pct. af dem, som fik en hjerneskade som 10 -

14-årige gik på pension, når de var 24 - 30 år. I tallet

er inkluderet gruppen af hjernerystelser - her var

pensionsfrekvensen så høj som 2,4 pct.

Studier af voksne, som er behandlet for en hjernesvulst

eller andre former for kræft som barn viser,

at de sjældent får en højere uddannelse, at de

lever på lavere indkomstniveau end deres søskende,

og at de sjældnere stifter deres egen familie 3) .

Studier af voksne, som har fået en traumatisk hjerneskade

som barn, viser et lignende billede 4) .

De findes

Ud fra et samfundsperspektiv og det enkelte barns

perspektiv er der således god grund til at prøve at

finde nye måder at rehabilitere på. Vi må finde ud

af, hvordan vi bedst udvikler barnets kompetencer,

og hvordan vi kan støtte barnet til det bedst mulige

liv, når hjerneskaden først er opstået. Og sidst

men ikke mindst, så er det i Danmark en stor udfordring

at finde de børn, der har behov for rehabilitering.

For aktuelle erfaringer fra Hvidovre Hospital,

Geelsgårdskolen og Børnecenter for Hjerneskade

viser desværre, at mange børn ikke henvises

til rehabiliteringstilbuddene, selv om de står og

venter på dem. ■

1) Engberg, Aa & Teasdale, T: Erhvervet hjerneskade

hos børn i Danmark 1979 - 93. 1997, Nyhedsbrev,

Videnscenter for Hjerneskade (4), nr. 4, side 3 - 6.

2) Emanuelson, I: Epidemiology and Management

of Traumatic Brain Injury in Children. Department

of Child Neurology Hospital for Children and Adolescents,

University of Helsinki, Finland, 1999.

3) Mostow, E.N., Byrne, J., Connelly, R.R., Mulvihill,

J.J.: Quality of Life in Long-Term Survivors of CNS

Tumours of Childhood and Adolescence. 1991, J.

Clin. Oncology, (4) 592-599.

4) Anderson, V.: Workshop ved Center for Hjerneskade,

december 2001.

TEMA: BØRN 17


18

Koordinator søges

AF ANNE VIBEKE FLEISCHER,

NEUROPSYKOLOG, PÆDOGISK

PSYKOLOGISK RÅDGIVNING (PPR)

GENTOFTE

TEMA: BØRN

Inden for både skolesystemet, det sociale system og behandlingssystemet

findes der en lang række tilbud til hjerneskadede børn og deres familier.

Men forældrene er i forvejen så stærkt belastede, at der tilmed hårdt er

brug for en koordinator, som kan styre og koordinere de mange aktiviteter.

Det er en kendsgerning, at en hjerneskades alvorligste

konsekvens ligger inden for udvikling af social

kompetence. Det vil sige at barnet har vanskeligt

ved at følge de sociale spilleregler i fx skolen

og kammeratskabsgruppen. I skolen har barnet

ofte brug for hjælp til at regulere sin adfærd. Det

kan være hjælp, der består i ekstra lærertimer i

klassen, i frikvarteret eller enetimer.

Hjerneskadens følger er som regel også vanskeligheder

med indlæring, koncentration og overblik

og dermed faglige indlæringsvanskeligheder.

De kan være så svære, at specialskole eller specialklasse

kommer på tale. Lettere indlæringsvanskeligheder

kan tilgodeses med specialundervisning

i den almindelige klasse.

Kommunens PPR styrer tilbuddene

Ressourcerne til en særlig indsats - hvad enten det

gælder social kompetence eller faglige indlæringsvanskeligheder

- styres af kommunens Pædagogiske

Psykologiske Rådgivning (PPR). PPR råder over psykologer

med forskellige specialistuddannelser. De

større PPR-kontorer har børneneuropsykologer, der

kan forestå børneneuropsykologisk udredning med

tilhørende handleplan suppleret med ekspertise fra

fx Børnecenter for Hjerneskade og Geelsgårdskolen.

Også de øvrige psykologer kan bidrage med

afdækning af kognitive, sociale og følelsesmæssige

problemstillinger. Samtlige psykologer i PPR-regi

kan yde rådgivning over for specifikke indlæringsproblemer,

social adfærd og opdragelse.

PPR råder også over talepædagoger, der kan

sætte ind over for problemer med sprog og kommunikation.

Endvidere er der ansat konsulenter for

fx læsning, indskoling og fremmedsprog, som man

kan trække på afhængigt af problemets udformning.

Endelig er der en kurator - en person, der kan

vejlede mht. specialiserede efter-, ungdomshøj- og

erhvervsskoler, og mht. støttemuligheder ved over-

gang til ungdomsuddannelser og erhverv. Kurator

kan også på de ældste klassetrin hjælpe med at

iværksætte særlige eller ekstralange praktikforløb.

Behov for hjælp i fritiden

Det hjerneskadede barn har ofte problemer med at

skabe kontakt til andre mennesker, eller har svært

ved at vedligeholde kontakten. Ligesom det ofte

har svært ved at udfylde og organisere fritiden. I

årenes løb bliver problemerne mere iøjnefaldende,

eftersom man med barnets stigende alder også forventer

en øget evne til selv at organisere og bestemme

over eget liv. Utallige gange møder man de

14-19 årige drenge, der er uden venner, og som besvarer

spørgsmålet om fritidsaktiviteter med ‘fjernsyn

og computer’. Det samme kan selvfølgelig gøre

sig gældende hos piger. Det ses i øvrigt ikke kun

blandt hjerneskadede unge, men også hos store

børn med f.eks. Asperger syndrom, ADHD/DAMP og

Tourette syndrom.

For de yngre børn kan der være behov for at

skaffe en støttepædagog til skolefritidsordningen

eller fritidsklubben. Støttepædagogens job kan være

at hjælpe barnet ind i sociale relationer eller at

strukturere og fastholde aktiviteter.

Da de ældre børn sjældent ønsker at have en

støttepædagog med i ungdomsklubben kan et relevant

tilbud være de særlige ungdomsklubber - for

fx kontaktsvage eller “stille” unge - som findes i

nogle af de større byer. For de unge, der har brug

for strukturerede aktiviteter, er sport ofte et godt

mødested. Hvis holdsport stiller for store krav til

overblik og samarbejde kan man overveje mere individuelle

sportgrene som kampsport, skydning,

svømning, optimistjollesejlads mv. Der findes konsulenter

for såvel idræt, som handicapidræt, som

kan informere herom.

For de store børn på 12 år og derover kan en

støtteperson i fritiden være relevant, hvis børnene

har brug for hjælp til at lære at færdes i det offentlige

rum. Støttepersonen kan være model for,

hvordan man går til koncert, på burgerbar og i biografen.

Eller for hvordan drenge ser på piger. Støttepersonens

opgave er således at have en opdragende

funktion i situationer, hvor den store dreng

eller pige ikke bryder sig om at have en forælder


med. Endvidere kan personen træne nyttige rutiner

- f.eks. planlægning af en biograftur.

Modeller for identitetsudvikling

At udvikle identitet er en vigtig opgave for alle

børn, men det er specielt vigtigt for hjerneskadede

børn, som ofte får en ændret selvopfattelse: ‘Jeg’

er en person, der ikke kan spille fodbold, ikke taler

så godt, har ar i ansigtet eller lign. Barnet har

funktionsnedsættelser og oftest også bevarede

funktioner. Denne dobbelthed kan give behov for

identifikation både med almindelige og med andre

hjerneskadede børn.

Her kommer fx Børnecenter for Hjerneskade og

Geelsgårdskolen ind i billedet. Ud over rehabiliteringen

er deres fornemste bidrag at tilbyde barnet

terapeutisk samvær i interne børnegrupper. Børnene

oplever børnekurserne, som et vigtigt supplement

til den almindelige omgang med kammeraterne

derhjemme.

Forældre, der har behov for at forstå deres ændrede

forældrerolle, kan ligeledes tilgodeses på forældrekurser

på centrene.

Særlige behov i familien

Behovet for økonomisk hjælp kan man få dækket

via social- og sundhedsforvaltningens sagsbehandler.

Princippet er, at der kan gives tilskud til det,

som barnet koster mere end det almindelige barn.

Det gælder lige fra mindre ting som forøget vask

og tøjslid til større ombygninger og trappelift.

Behovet for aflastning kan ydes i form af en aflastningsfamilie,

der har barnet fx hver anden weekend

eller hver anden uge efter behov. Eller en aflastningsperson,

der passer barnet hver lørdag, så

forældrene har tid til søskende. Aflastningen kan

også bestå i rengøringshjælp eller en person, der

vender barnet om natten. Endvidere kan der gives

kompensation for tabt indtægt ved nedsat arbejdstid,

eller således at forældrene kan frikøbes til møder

og kurser.

Forældrene som administratorer

Man kommer ikke tæt på hjerneskadede familier

uden at bemærke den store administrative byrde,

der påhviler dem ud over at være forældre. Ofte

skal de foruden at varetage fysisk træning (udstrækning,

mundmassage osv), også tage sig af

øget servicering af barnet, der har brug for hjælp

til praktiske ting, (transport, aftaler med kammeraterne

mv.) ud over, hvad der er forventeligt for dets

alder. Sidstnævnte funktioner klares formentlig

bedst af forældrene, mens de administrative opgaver

forbundet med en hjerneskade i stort omfang

burde overlades til en koordinator.

Behov for koordination

Indkalde, aflyse, flytte møder, bestille tid hos lægen,

arrangere transport, ansøge om dækning af

rejseudgifter til Børnecenter for Hjerneskade, søge

om kurser, aflastning, om bil og hjælpemidler, forny

recept, hente medicin. Listen er langtfra udtømmende,

men demonstrerer rigeligt behovet for

en, der kan koordinere de mange behov og gøremål.

Medregnet de professionelle, der har berøring

med barnet og familien, bliver listen kun endnu

længere: læger, fysio- og ergoterapeut, lærere,

pædagoger, psykolog, talepædagog, sagsbehandler,

aflastningsfamilie, hjemmehjælp, sygeplejerske,

og (skole)taxachauffør med hvem barnet tilbringer

1-2 timer dagligt. Ikke alle er aktive i samme periode,

men deres indsatser skal koordineres og trækkes

ind på de rigtige tidspunkter. Forældrenes ringbind

med udtalelser og journalkopier mv. giver endnu

et malende billede af, hvilken administrativ byrde,

det er at holde styr på alt dette.

Inden for både skolesystemet og det sociale system

findes der faktisk en lang række tilbud til hjerneskadede

børn og deres familier. Suppleret med

tilbud om opfølgende træning og genoptræning,

kan man dække familien og barnets behov. Men

det forudsætter en koordinator, som formentlig skal

findes lokalt, fx af hjerneskadesamrådene. ■

Geelsgårdskolen,

Kongevejen 252, 2830 Virum,

tlf. 45 85 10 22

Børnecenter for Hjerneskade,

Overgaden oven Vandet 10, 1415 København K,

tlf. 32 83 00 10

bcfh@dav.egmont.com, www.bchj.dk

Ressourcerne til en særlig indsats

– hvad enten det gælder social

kompetance eller faglige indlæringsvanskeligheeder

– styres

af kommunens Pædagogiske,

Psykologiske Rådgivning (PPR).

TEMA: BØRN 19


20

Alex klarer sig selv

Som 12-årig fik Alex en hjerneskade. I dag er han voksen

og klarer sig selv - med hjælp fra centrale støttepersoner.

AF ANNE VIBEKE FLEISCHER,

NEUROPSYKOLOG, PPR, GENTOFTE

KOORDINERING

Alex fik en langvarig hjernesygdom som 12-årig og

dermed tog en almindelig udvikling en brat ændring.

Efter 5 måneder kom Alex tilbage i 6. klasse,

hvor han fulgte et halvt skema og havde fuld støtte.

Han havde tidligere været et lidt forsigtigt barn,

der fulgte med gruppen. Nu var han mere socialt

passiv med nedsat arbejdstempo og meget mangelfuldt

sprog og sprogforståelse. Da trætheden

aftog, kom han op på fuldt skema. Han fik femten

timers specialundervisning om ugen inklusive to timer

hos talepædagogen.

Alex havde svært ved at følge de hurtige samspil

mellem børnene i skolen. Han skiftede derfor

skole og kom i en mere rummelig klasse, der blev

orienteret om hjerneskaden og dens følger på forhånd.

Lærergruppen fik supervision af psykolog og

talepædagog, og det lykkedes Alex at gennemføre

niende klasse med støtte. Supplerende supervision

til skolen og rådgivning til forældrene blev tilvejebragt

af Børnecenter for Hjerneskade - hvorfra man

også tog initiativ til, at Alex fik bevilget en personlig

rådgiver.

Fremtiden

Den personlige rådgiver planlagde sammen med Alex

og forældrene et års praktikophold og arbejde som

flaskedreng. I fritiden kom han i ungdomsklubben

og dyrkede sport. Siden kom han på efterskole i to

år. Han var i den periode i regelmæssig kontakt

med rådgiveren, der sammen med huslæreren arbejdede

med at integrere Alex i gruppen.

Som attenårig tog Alex et år på ungdomshøjskole,

derefter startede han på erhvervsskole. Den

tætte kontakt til den personlige rådgiver fortsatte.

I dag er Alex med i en kammeratgruppe, der mødes

om at spille Warhammer og computerspil. Han

passer sin skole og klarer sig selv i en ungdomsbolig.

Han fremtræder noget barnlig og er ikke så

hurtig, og for det trænede øre er sproget stadig noget

mangelfuldt. Forældrene er i overensstemmelse

med at Alex er blevet ældre trådt lidt i baggrunden.

Studielærer, sagsbehandler og personlig

rådgiver udgør det sikkerhedsnet, som skal være

aktivt i hele uddannelsesforløbet. Sagsbehandleren

og rådgiveren vil udgøre sikkerhedsnettet helt ind i

voksenalderen. Alex’ fremtidsprognose er - med alle

disse menneskers indsats i mange år frem - god. ■

Den

Sådan benævner man internationalt

det faktum, at mange

børn verden over lever med en

erhvervet hjerneskade uden at

omgivelserne er opmærksomme

på det. I Torino i maj 2001

afholdtes en konference om

hjerneskader, hvor dette emne

var et af punkterne.


tavse epidemi

Et af programpunkterne på konferencen var: ‘Pediatric

Task Force - et åbent møde for alle interesserede,

der beskæftiger sig med børn og unge med

erhvervede hjerneskader’. Mødet havde deltagere

fra 11 lande og gav anledning til mange kreative diskussioner.

Mødet var vel forberedt - først og fremmest

af Roberta DePompei fra USA og Enrico Castillo

fra Italien, begge to vel kendte forskere indenfor

børneområdet. Mødet muliggjorde, at der umiddelbart

kunne formes en “Committee on Children

and Adolescents with Acquired Brain Injuries” tilknyttet

International Brain Injury Association (IBIA).

Et af resultaterne var, at man forsøger at sætte internationalt

fokus på børn og unge med erhvervede

hjerneskader. Blandt andet igennem et dokument,

som skal præsenteres for WHO af IBIA’s bestyrelse.

De 7 punkter

Dokumentet, som blev udarbejdet indeholder syv

punkter:

1. Behovet for at definere erhvervet hjerneskade, så

børn med en erhvervet hjerneskade kan skelnes

fra børn uden skader. Hjerneskader forstået som

skader forårsaget af ydre omstændigheder (ulykker,

fald eller anden form for traume), eller af indre

årsager (hjernesvulst, blødning, iltmangel, infektionssygdom,

afvigelse i stofskiftet og forgiftning).

2. Nødvendigheden af at beregne, hvor mange børn,

der findes i hvert land med erhvervet hjerneskade,

og hvor mange nye, der kommer til hvert

år. Det er information som bør samles centralt i

WHO og danne grundlag for forebyggende tiltag.

3. Behovet for at dokumentere udredning og behandling,

så retningslinierne for de bedst mulige

tiltag efterhånden kan formuleres og i praksis

forankres i de enkelte lande i evidens-baseret

viden. Dokumentationen bør gennemføres inden

for det medicinske, psykologiske, adfærdsmæssige,

sociale, kommunikative, skolefaglige

og samfundsmæssige felt gennem alle opvækstårene.

4. Behovet for samordning af berørte samfundsinstanser,

for eksempel sundhedssystem, skoler

og kommuner, som yder støtte til familierne, barnet

og den unge.

5. Behovet for uddannelse og træning af både familier

og personale, så der udvikles en forståelse

for følgevirkningerne af hjerneskaden på kort

og lang sigt.

6. Behovet for forskning i at forebygge, behandle

og håndtere hjerneskader hos børn og unge. Forebyggelse

er den eneste måde at nå frem til evidens-baseret

viden på, som kan sikre optimal rehabilitering,

når barnet/den unge har fået en

hjerneskade. Her må alle lande hjælpes ad.

7. Forebyggelse af hjerneskader, som den mest effektive

måde at handle på.

Dokumentet i sin helhed kan fås på engelsk ved

henvendelse til Børnecenter for Hjerneskade.

PABICOP

En af de mest aktive deltagerne på mødet i Torino

var dr. Jane Gillet fra Ontario, Canada. Hendes kloge

synspunkter gjorde mig nysgerrig mht., hvad

hun til dagligt arbejder med. Hun viste sig at være

leder af et rehabiliteringsprogram for børn med erhvervet

hjerneskade. Programmet, der hedder Pediatric

Acquired Brain Injury Community Outreach

Program (PABICOP) har fire aspekter, som jeg synes

er særligt spændende.

For at få et nærmere indtryk af dette har Børnecenter

for Hjerneskade og Videnscenter for Hjerneskade

arrangeret en konference i Nyborg den 13.

og 14. maj, hvor medarbejdere fra PABICOP fortæller

om deres program og erfaringer. Vi ser frem til

to hele dage med indtryk og diskussioner om, hvad

vi kan lære, og hvordan vi fortsætter udviklingen

af arbejdet med børn og unge med erhvervede hjerneskader

i Danmark.

PABICOP programmet kan studeres nærmere på:

www.tvcc.on.ca/newdocs/progspabicop.html. ■

AF MARGARETA KIHLGREN,

LEDER AF BØRNECENTER FOR

HJERNESKADE, ET UDVIKLINGSPROJEKT

UNDER EGMONT FONDEN

Artiklen er forkortet

af redaktionen.

Den uforkortede udgave kan

læses på vores hjemmeside på:

www.vfhj.dk/fokus/arkiv/artikler/

2002_2_kihlgren_tavse.asp

TEMA: BØRN 21


22

AF TROELS J. B. LYNGBYE

OVERLÆGE DR. MED.

HAMMEL NEUROCENTER OG

PÆDIATRISK AFDELING A, SKEJBY.

TEMA: BØRN

Database over børn med

hjerneskade i Århus Amt

Erfaringer fra Århus Amt tyder på at børn med

svære hjerneskade forekommer ret sjældent. Med kun

ca. fire om året i Århus amt er der derfor god grund

til at centralisere behandlingen af disse børn.

Der findes kun få undersøgelser over forekomsten

af erhvervet hjerneskade hos børn. De der er, er behæftet

med usikkerhed, hvad angår epidemiologiske

metoder 1) og afgrænsning af skadernes sværhedsgrad.

Denne undersøgelse adskiller sig på disse punkter

ikke fra tidligere undersøgelser. Den er nemlig

ikke designet som en videnskabelig undersøgelse,

men er et ‘spin off’ af dagligt klinisk arbejde samlet

i en ‘klinisk database’. Formålet har været at følge

dag til dag behandlingen af patientgrundlaget i

et geografisk afgrænset område. Det vil sige, at databasens

indhold svarer til de oplysninger, man tidligere

havde i et behandlings kartotek. Databasen

dækker de børn med neurologisk handicap, som

følges i den sydlige tredjedel af Århus amt.

Af praktiske grunde er den kommet til at omfatte

ca. 80 pct. af amtets børn med neurologisk

handicap.

Data fra 20 år

3000 børn er registreret i databasen over en 20årig

periode - blandt andet børn med erhvervede

hjerneskader. Når de findes i databasen, er det fordi

skaden har haft lettere eller sværere konsekvenser

for børnene - de er enten blevet funktionshæmmede,

eller i hvert fald blevet fulgt over et stykke

tid. Også børn, der siden er døde, er registreret.

Ikke en videnskabelig undersøgelse

Denne undersøgelse er ikke publiceret i et fagtidsskrift,

da den ikke opfylder de krav, man sædvanligvis

stiller til epidemiologiske undersøgelser. En

videnskabelig undersøgelse kræver, at man opsøger

børn, som “ikke selv er blevet henvist” som

patienter. Undersøgelsen giver derfor ikke en fuldstændig

oversigt over børn med erhvervede hjerneskader.

Imidlertid kan jeg ekstrapolere mig frem

til, at den skulle have omfattet ca. 4000 børn mod

de nuværende 3000 for at opfylde dette krav.

Desuden er undersøgelsen ikke fuldstændig

dækkende for alle dele af amtet. Det påvirker dog

ikke det overordnede tal ret meget, men i nogen

grad diagnoseprofilen, hvilket man må tage hensyn

til, når man læser delresultaterne.

Stigende antal børn

Databasen omfatter i alt 80 børn med erhvervede

hjerneskader. Antallet af børn fordelt på fødselsår

fremgår af figur 1.

Det fremgår, at antallet af børn er stigende på

de senere fødselsår. Det tolker jeg som, at vi er blevet

bedre til at opdage børn med erhvervede hjerneskader

i de kliniske funktioner inden for neuropædiatri

og habilitering, hvor optegnelserne er foregået

sideløbende med mit daglige arbejde. Selv

om der igennem perioden registreres flere og flere

børn med erhvervede hjerneskader, er jeg overbevist

om, at der findes stadigt flere børn end mine

tal viser.

Det fremgår af figur 2 er størstedelen af børnene

er kommet til skade i den allertidligste barndom.

Der ses ikke som i andre materialer en øget

1) Undersøgelser af sygdoms udbredelse i store

befolkningsgrupper.


Figur 1.

Antal børn med erhvervet hjerneskade pr. år

Antal

10

8

6

4

2

0

1980 1985 1990 1995

forekomst af skader i puberteten. Dette afspejler at

vi i habiliteringsområdet kun ser få børn med trafiktraumer.

Hvilket ikke betyder, at de ikke findes,

men at de lettere skader ikke henvises, og at knallertulykker

klassificeres som voksenskader.

Årsager til erhvervet hjerneskade

Hos cirka halvdelen af børnene skyldtes den erhvervede

hjerneskade en medicinsk lidelse. Disse

fordelte sig således:

Encephalitis eller

encephalitislignende tilstande: 25.

Apoplexier: 8

Meningitis: 2

Vaskulitis: 1

Cardiologisk sygdom (langt QT syndrom): 1

Leucæmi: 2

Epilepsi (Landau Kleffner ): 1

De resterende børn fordelte sig således:

Traumatiske hjerneskader: 16

Følger efter andre ulykker,

for eksempel drukne-ulykker: 7

Følger efter komplikationer til operationer: 8

(Thoraxkirurgiske og neurokirurgiske)

Svulster i hjernen: 9

Erhvervede hjerneskader er sjældne hos børn

Undersøgelsen viser, at medicinske tilstande ligger

bag en stor del af de registrerede erhvervede hjerneskader

hos børn. Det er en kendsgerning, at

nogle hjerneskader opstår som følge af komplika-

Figur 2.

Børnenes alder på skadestidspunktet

Antal

50

40

30

20

10

0

2 4 6 8 10 12 14 16 år

tioner ved forbedrede behandlingsmuligheder inden

for andre områder. Opgørelsen viser desuden,

at en fjerdedel af skaderne var opstået som følge

af ulykker.

Århus Amt har ca. 640.000 indbyggere, hvoraf

de 125.000 er børn mellem 0 og 15 år.

Opgørelsen viser, at der årligt i en population

på denne størrelse er ca. 4 tilfælde med erhvervet

hjerneskade, som kræver tværfaglig opfølgning i

fase II og III.

Konklusionen er, at erhvervede hjerneskader hos

børn er forholdsvis sjældne. Det er derfor rigtigt at

centralisere behandlingen af dem.

Et effektivt system til behandling i fase I og II

er under opbygning. I betragtning af befolkningens

ønske og den politiske vilje til at udnytte de nye

behandlingsmuligheder, er det vigtigt at kende tilstandens

epidemiologi. Det vil kunne give det fornødne

grundlag for et effektivt tilbud i fase III.

Jeg kan derfor anbefale, at der afsættes de fornødne

midler til en regelret epidemiologisk undersøgelse.

Vi kender langt fra senfølgerne og de sene

sociale konsekvenser af tidlige skader. Det spektrum,

der ses, er til gengæld så multifacetteret, at

det bør kunne tiltrække en del yngre kolleger med

interesse for forskning.

Det ses desuden, at de fleste hjerneskader kommer

ret tidligt. Da børn med erhvervede hjerneskader

skal følges igennem hele opvæksten for at

forebygge senfølger af hjerneskaden, skal man derfor

være forberedt på at behandle og servicere,

hvad der svarer til hele gruppen i hele barndomsperioden.


Databasen omfatter i alt 80 børn

med erhvervede hjerneskader.

Figur 1 viser antallet af børn

fordelt på fødselsår.

Figur 2 viser barnets alder ved

skadestidspunktet. Som det fremgår

er de fleste børn kommet til

skade i den allertidligste barndom.

TEMA: BØRN 23


AF MARIANNE VERDEL, CAND. PSYCH,

SPECIALIST I BØRNENEUROPSYKOLOGI,

GEELSGÅRDSKOLENS

REHABILITERINGSAFDELING

24

Ikke bare små voksne

Børns hjerne er ikke færdigudviklet før i 18 års

alderen. Derfor er det afgørende, at de får en helt

anden behandling end voksne, når de kommer ud

for en ulykke, der medfører en hjerneskade.

1) Betændelsestilstande

i hjernen.

2) Svulster.

TEMA: BØRN

Langt færre børn end voksne får en erhvervet hjerneskade.

Og når det sker er årsagen ofte en anden,

end når voksne rammes. Men det er meget vigtigt

- i den akutte behandling såvel som i den efterfølgende

rehabilitering - at være opmærksom på de

forskelle, der rent faktisk gør sig gældende i behandlingen

af børn med erhvervet hjerneskade. For

børn er ikke bare ‘små skadede voksne’.

Blandt voksne udgør blodpropper og hjerneblødninger

den største gruppe. Dette ses derimod

relativt sjældent hos børn. Hos børn er det fald og

slag, forskellige former for meningitter 1) og tumorer 2) ,

der er de hyppigste årsager til hjerneskader.

Bevidstløshed

En anden forskel er at børn vågner hurtigere efter

bevidstløshed end voksne gør. Det kan fejlagtigt

tolkes som, at skaden ikke er så alvorlig, hvis man

vurderer det ud fra voksenkriterier. I værste fald betyder

det, at barnet ikke får den optimale rehabilitering,

eftersom prognosen vurderes bedre end den

reelt er.

Et barn, der rammes har ikke så mange indlærte

færdigheder at trække på som voksne har. Det

medfører bla. at skadens reelle omfang ikke kan

fastlægges endeligt før hjernen er fuldt udviklet -

altså først i 18 - 20 års alderen.

En tredje ting, der karakteriserer børns hjerne er

at den er mere plastisk end voksenhjernen. De

funktioner, som er placeret i det beskadigede område,

kan derfor flyttes til et tilgrænsende område

i hjernen. Derved får barnet en fordel i forhold til

voksne i samme situation, men det er en evne, som

aftager i takt med alderen.

Familien

Når et barn får en hjerneskade, har det andre alvorlige

konsekvenser, end hvis det er en voksen i

familien, der rammes.

For det første er den følelsesmæssige tilknytning

til et barn så betydningsfuld, at de fleste forældre

generelt betragter alvorlig sygdom eller ulykke hos

barnet, som det de frygter mest.

Når barnet har fået en hjerneskade er således

‘det værste sket’. Forældrene har svært ved selv at

bearbejde alle de mange kaotiske og angstprægede

følelser, det medfører. De bør derfor altid tilbydes

psykologisk hjælp. Samtidigt bringes de i en

situation, hvor de, hvis der er søskende i familien,

nødvendigvis må svigte disse til fordel for det skadede

barn, mens dette opholder sig i sygesengen.

Barnet har ligeledes i lang tid efter udskrivningen

behov for mere hjælp og særlige foranstaltninger,

der medfører en øget arbejdsbyrde for forældrene.

I modsætning til hos voksne medfører genoptræning

af et barn også, at forældrene må lære genoptræningsteknikker.

Resultatet af genoptræningen

afhænger nemlig af om den foregår på samme

måde hele døgnet.

Trivsel

Når man taler om de langvarige følgevirkninger af

en hjerneskade, er der naturligvis stor variation i

forhold til skadens omfang og karakter. For både

børn og voksne gælder det dog, at en erhvervet

hjerneskade tit giver problemer med at fastholde

det sociale netværk.

Langt de fleste børn er hensynsfulde og hjælpsomme

overfor barnet i den første periode efter

skaden. Men de glemmer efterhånden som hverdagen

melder sig, at det skadede barn har brug for

særlige hensyn. Omgivelserne kan have svært ved

at acceptere de personlighedsmæssige forandringer,

der er sket med barnet. De synes ikke, at kammeraten

er den samme som før, hvilket kan medføre

at barnet isoleres socialt og trives dårligt. Børn

har ikke nok i en god familie. De har skal også have

gode legekammerater og venner, de kan udvikle sig

sammen med, da børn lærer meget igennem samværet

med andre børn.

Regelmæssig retestning

Den væsentligste forskel i behandlingen af børn og

voksne er imidlertid, at barnets hjerne ikke er færdigudviklet,

når skaden sker. Det medfører, at de

endelige konsekvenser af hjerneskaden først kan

kendes flere år efter skaden.

Myeliniseringen (‘modningen’) af barnets hjerne

kan i bedste fald betyde at situationen forbedres i

takt med, at hjernen modnes og tilfører nye ressourcer

til hjernens ikke-beskadigede områder.

I værste fald kan myeliniseringen imidlertid også

afdække, at skaden har ramt et langt større område

af hjernen. Og det gør naturligvis de langsigtede

konsekvenser mere alvorlige end først antaget.

Når man rehabiliterer børn er det derfor meget


vigtigt at være opmærksom på dette faktum og sikre

at børnene følges og retestes regelmæssigt igennem

hele opvæksten.

Retestning og undersøgelse bør foretages med

1 1/2 - 2 års mellemrum i hele barnets cerebrale

(hjernemæssige) udviklingsalder. Og der skal være

mulighed for at iværksætte de specielle foranstaltninger,

der er nødvendige, hvis retestningen viser

specifikke vanskeligheder.

De sociale bånd

Rehabilitering af børn, som har fået en erhvervet

hjerneskade bør altså ske så tidligt i forløbet som

muligt, ligesom tilfældet er med voksne. Når det

gælder børn bør forældre og søskende desuden

altid involveres. Bedsteforældrene kan også med

fordel bringes ind i forløbet, hvor der er mulighed

for det.

Det er som sagt afgørende for rehabiliteringen,

at der er fokus på barnets sociale trivsel og at

dette prioriteres meget højt. Resultatet afhænger

nemlig i høj grad af, hvilket forhold barnet har til

kammeraterne. Det kan derfor komme på tale at

skifte institution eller klasse eller at placere barnet

i en sammenhæng, hvor det kan være sammen med

ligestillede børn. Enten ved rehabiliteringsophold,

hvor barnet i en kortere intensiv periode genoptrænes

dagligt sammen med andre hjerneskadede

børn. Eller gennem regelmæssig deltagelse i et gruppeforløb

med ligestillede. For triste børn (gen)indlærer

nemlig langt dårligere end glade børn.

Endeligt skal fokus være på at barnet, forældre

og søskende altid får tilbudt psykologisk hjælp, så

de kan få bearbejdet den svære oplevelse omkring

sygdommen eller ulykken og få hjælp til at erkende

og acceptere de ændrede livsvilkår. ■

’Uden andres hjælp havde

jeg mistet modet’

Isolation og ensomhed er en situation mange unge med hjerneskader havner i.

I vores undersøgelse fortæller syv unge med traumatisk hjerneskade, at de

havde brug for hjælp og støtte til igen at fungere socialt, da de var tilbage i

vante omgivelser. Undersøgelsen viser også, at det sociale netværk spiller afgørende

ind i de unges evne og vilje til at genvinde livsmodet.

Som 22-årig pådrager Morten sig en moderat hjerneskade

i forbindelse med en bilulykke. Han er indlagt

i 3 måneder og har i den periode ikke kontakt

med andre end forældrene. Da han kommer hjem,

En ergoterapeutisk undersøgelse

Vi har i vores bacheloropgave lavet interview med

syv unge med traumatisk hjerneskade i alderen 24

– 30 år.

De unge fortæller om, hvem i det sociale netværk,

der har hjulpet dem med at genoptage aktiviteter

med andre mennesker efter hospitalsfasen.

De beskriver også, hvad det sociale netværk har

gjort for at støtte dem.

har han stadig problemer med at kontrollere sin adfærd,

og han husker dårligt.

Han mister kontakten til mange af sine venner.

De kan ikke forstå, hvorfor han opfører sig anderledes

og synes, han er blevet mærkelig. Morten har

svært ved at acceptere sin nye situation og savner

samværet med vennerne. Han bliver usikker på sig

selv og mister modet til at skabe kontakter til sine

jævnaldrende. Han isolerer sig og bliver ensom.

Morten er i dag 25 år.

Det sociale netværk - en vigtig støtte

Mortens situation er typisk for mange af de unge,

der får en hjerneskade. I vores undersøgelse, der

omhandler unge mellem 23 og 30 år, har forældrene

været faste støtter siden ulykken skete. De

har været ved den unges side og givet tryghed og

kærlighed. Den unge har vidst, at han kunne regne

med dem.


AF KATHRINE JØRGENSEN,

KITT KORSHOLM CLAUSEN,

TINE DYBDAHL LARSEN OG

DITTE THORSEN,

ERGOTERAPEUTSTUDERENDE

TEMA: UNGE 25


26

TEMA: UNGE

Den unges sociale netværk

Behandlersystemet (ergoterapeuten)

Andre unge med hjerneskade

Venner

Familie

Ung

Behandlersystemer skal ikke kun fokusere på den unge. Det er vigtigt at

inddrage de dele af netværket, som kan fungere som en ressource.

Det kræver et samarbejde mellem behandlere, den unge og netværket,

hvis sociale problemer skal undgås efter udskrivelsen.

hos de unge, der har aktiv støtte fra familie, nære

venner og andre skadede.

For forældrene er det en stor belastning, når deres

søn eller datter får en hjerneskade. Venner og

andre i netværket kan derfor være med til at aflaste

dem og hjælpe den unge, der hvor de kan.

Jo, flere der er i netværket, desto større overskud

får den enkelte også til at støtte den unge.

Venner med i behandlingen

Det kan anbefales, at så stor en del af det sociale

netværk som muligt inddrages i behandlingen både

under og efter indlæggelsen. Vores undersøgelse

tyder ikke mindst på, at det er vigtigt at inddrage

vennerne. På den måde kan man forebygge, at de

unge mister kontakten til jævnaldrende, når de

kommer hjem. Og med bedre forståelse og indsigt

i den unges situation får familie og venner også

langt nemmere ved at støtte den unge igennem de

vanskelige perioder, som dukker op.

- Mine forældre har fået mig til at tage hul på Ergoterapeutens rolle

livet, som en udtrykker det.

En del af ergoterapeutens kompetencer er at ruste

Også når de unge kommer hjem hjælper foræl- netværket og den unge til at takle sociale probledrene

med de mere praktiske ting. Ofte er det dem, mer. Via vores uddannelse har vi forståelse for vig-

der må tage initiativet for den unge og kontakte fx tigheden af, at mennesker indgår i aktiviteter sam-

foreninger og uddannelsesinstitutioner.

men med andre mennesker.

Det som forældrene har svært ved - fx at få den Det er dog en kompliceret opgave at løse. Hvis

unge ud blandt jævnaldrende – hjælper vennerne det sociale netværk skal inddrages i behandlingen

med. De tager med i byen, på diskotek eller på cafe på en hensigtsmæssig måde, er der mange fakto-

og viser på den måde deres accept.

rer, der spiller ind. Behandlersystemet inkl. ergo-

At være sammen med andre unge med hjerneterapeuter må være mere bevidste om, at det ikke

skade er også en stor hjælp.

kun er genoptræning af de fysiske funktioner, der

- Efter jeg har været sammen med andre ska- skal fokuseres på. Vi skal som behandlere være

dede, har jeg fået mere selvtillid og fået lidt mere mere bevidste om vigtigheden af at indgå i et sam-

mod på livet, fortæller en af de unge i underarbejde med den unge og de pårørende og være

søgelsen.

langt bedre til at inddrage vennerne.

Indsatsen på det sociale område kan og skal for-

Hjælp til selvhjælp

For at kunne finde viljen og motivationen frem er

den unge afhængig af støtte fra det sociale netbedres.


værk, uden hvilket han ikke kommer videre. Det Yderligere information

har også betydning for den unges kamp for en bed- ’Netværkets betydning – social integration af

re tilværelse, at familie og venner har kunnet ’tryk- unge med traumatisk hjerneskade’.

ke på de rigtige knapper’.

Opgaven kan rekvireres på:

- De skubbede til mig og sagde, ’nu skal du altså Ergoterapeutskolen i København

med ’ - så fik jeg gejsten og lysten og blev stædig. Universitetsparken 4

fortæller en anden.

2100 København Ø

Telefon: 35 36 95 95

Ingen kan undværes

Hovedtropperne: Ungdomsorganisationen for

Sammensætningen af det sociale netværk har altså unge hjerneskadede. Kan træffes ved

betydning for, hvordan de unge klarer sig efter ho- henvendelse til Hjerneskadeforeningen på

spitalet. Det er tydeligt, at der er størst fremgang tlf.: 43 43 24 33


Sæt ind så tidligt

som muligt!

Sådan lød opfordringen på en konference

for fysioterapeuter i nov. 2001.

Rapport fra tre frugtbare dage.

Vigtigheden af at yde en så tidlig og systematiseret

indsats som muligt i forhold til den hjerneskadede

blev understreget fra mange sider på konferencen.

Der blev lagt vægt på, at den fysioterapeutiske

behandling i den akutte fase mobiliserer

patienten straks ud fra et individuelt tilrettelagt

program, som løbende tilpasses patientens tilstand.

Patienten bør derefter hurtigt overflyttes til

et rehabiliteringsafsnit eller en egentlig rehabiliteringsinstitution.

Personer med vedvarende fysiske funktionsnedsættelser

har behov for kontinuerlig træning, og

derfor bør der tilbydes mindst én årlig genoptræningsperiode

på minimum 3 måneder.

Dette var nogle af de overordnede anbefalinger,

der fremkom på temadagene. Blandt andet gennem

Dorthe Saabyes indledningsvise præsentation af

den af Videnscenter for Hjerneskade nedsatte Fokus

gruppe, som har resulteret i rapporten ‘Fra patient

til Menneske’. 1)

Fysioterapeuterne håber meget på politikernes

opbakning til disse anbefalinger. På nuværende

tidspunkt er der nemlig bekymrende store forskelle

på de tilbud, der gives på såvel børne- som voksenområdet.

Burgau

Fra Rehabiliteringsinstituttet Burgau i Tyskland, demonstrerede

fysioterapeuterne, Karen Nielsen og

Luzia Fischer med videooptagelser, hvordan fysioterapeuterne

begynder rehabiliteringen så tidligt

som overhovedet muligt - ofte mens patienten endnu

ikke er ved bevidsthed.

Patienten flyttes fra seng til kørestol uden lift,

og man sørger hele tiden for at fastholde en stabil

omverden ved hjælp af pøller og puder.

Alle bevægelser foretages i et langsomt

og roligt tempo. De motoriske aktiviteter,

man træner, er kendte ting fra dagligdagen.

Således introducerer man en

oprejst stilling på et meget tidligt tidspunkt

ved hjælp at ståstativ og/eller

benskinner - fx når patienten skal børste

tænder. Man prøver som helhed at genindlære de

bevægelsesmønstre, som har været indlært, men

som nu er ‘glemt’ på grund af skaden.

Omkring spisning og sproglig kommunikation arbejder

man også sammen med centrets øvrige faggrupper.

Ansigt, mund, tunge og svælg stimuleres

på lige fod med den øvrige behandling, og her startes

igen så tidligt som muligt. De fysioterapeutiske

behandlingskoncepter (A-B-C konceptet 2) ), der danner

baggrund for disse behandlingsmetoder, er alle

mere eller mindre brugt i Danmark afhængigt af,

hvor i rehabiliteringsfasen, man arbejder. På Burgau

anvender man desuden det nyere og mindre

kendte Neurodynamik koncept.

Neurodynamik

Neurodynamikkonceptet er udviklet igennem mange

års arbejde med neurologiske, ortopædiske og

rheumatologiske patienter af den nu 65-årige fysioterapeut,

Gisela Rolf.

Ifølge hende består neurodynamik af undersøgelse

og behandling af nervesystemets evne til

at tilpasse sig bevægelser og stillinger. Behandlingen

kan anvendes på en lang række patienter, men

fungerer som et nødvendigt supplement i den fysioterapeutiske

neurorehabiliteringsproces, da

‘musklerne aldrig kan blive bedre end nervesystemet’,

som hun udtrykte det.

Efter en hjerneskade opstår der en træghed i

nervevævet, som hæmmer eller hindrer normal bevægelighed.

Rigiditeten trækker i de omgivende

strukturer og kan forårsage fejlstillinger i leddene.

Målet for den neurodynamiske mobilisering er altså

at forlænge - ikke udspænde - nervevævet og at

bevare smidigheden i nervesystemet.


AF FYSIOTERAPEUT KIRSTEN KIRKEGAARD,

RIGSHOSPITALET, FRILUFTSSKOLEN,

SPECIALKLASSERÆKKE FOR FYSISK

HANDICAPPEDE BØRN

1) Rapporten ‘Fra patient til

menneske kan hentes på:

http://vfhj.dk/monofaglig/

patientrapport/1forord.asp

2) Se artiklen ‘Av for Satan’

side 4 her i bladet

for en forklaring på

A-B-C-konceptet.

KONFERENCE 27


28

TEMA: KONFERENCE

I teknikken indgår bla. aktive og passive øvelser,

hvor fysioterapeuten medvirker. Da der lægges

stor vægt på selvmobilisering og hjemmeprogrammer,

kræver konceptet en høj grad af patientdeltagelse.

For os deltagere blev det demonstreret via

workshops, hvad det vil sige at udstrække nervevævet

- og det fremgik tydeligt, at Gisela Rolfs patienter

ikke kommer sovende til deres resultater.

Workshops

Temadagene bød desuden på workshops, hvor forskellige

behandlingskoncepter og andre behandlingstilbud

demonstreredes, og også på oplæg om

rækken af validerede tests, som anvendes af fysioterapeuter

i Danmark.

Afslutningvist fik vi et skoleekempel på, hvordan

en patientcase bør være. Eksemplet var et

barns vej fra ulykken via fase 1 og 2 til fase 3: Her

overleveres relevant viden fra den ene fase til den

næste, socialsektoren involveres så tidligt som muligt

i rehabiliteringen, den tværfaglige og tværsektorielle

kommunikation udvikles og den hjerneskadede

og de pårørende informeres om de forskellige

relevante tilbud, så de derved får den største

mulige indflydelse på eget rehabiliteringsforløb. ■

Kirsten Kirkegaard har modtaget støtte til temadagene

fra Videnscenter for Hjerneskades Rehabpulje.

Flere oplysninger om puljen kan hentes på:

www.vfhj.dk/rehabpulje.asp

Artiklen bygger på forfatterens deltagelse i 3 temadage

afholdt i nov. 2001 om børn og voksne med

erhvervede hjerneskader arr. af Danske Fysioterapeuter.

Formålet var at præsentere den nyeste viden og

forskning fra ind- og udland i fase 2 og 3. Og sætte

fokus på fysioterapeuternes tværfaglige og tværsektorielle

rolle.

Rapporten ‘Fra patient til menneske’ kan hentes på:

www.vfhj.dk/monofaglig/patientrapport/1forord.asp

Boganmeldelse

At blive

Hvad er godt at vide, når man er et barn med

indlæringsvanskeligheder?

Og hvad har man som forældre eller lærer

til et barn med indlæringsvanskelighed brug

for at vide?

For barnet, der har svært ved fx at rumme

et regnestykke i hovedet, er det godt at vide, at

det ikke er det eneste barn i verden, der har det

sådan, og at man godt kan blive gode venner

med min hjerne. At der er et håb for fremtiden.

For forældre og lærere vil konkrete anvisninger

på, hvordan man indkredser og forstår

de problemer barnet har - så der kan planlægges

hensigtsmæssige pædagogiske tiltag

til hjælp for barnet til at klare sig bedre i dagligdagen

socialt og fagligt - være en hjælp.

Netop disse spørgsmål rejser professor Mel

Levine i bogen ‘Med barnet i centrum’ og ‘Børn

med alle slags hjerner’. Og det gør han efter

min mening godt.

Mel Levine, der er professor i pædiatri ved

det medicinske fakultet ved University of North

Carolina, USA, arbejder ud fra en neuropsykologisk

forståelses ramme. Han har stor erfaring

i at arbejde med børn med neurologiske dysfunktioner

såvel som i at vejlede og undervise

professionelle, forældre og pårørende.

‘Med barnet i centrum’ bærer præg af denne

store viden og erfaring. Fokus er overordnet

rettet mod, hvad man skal se efter, når barnet

observeres, og hvordan man kan handle i

forhold dette.

Bogen gennemgår systematisk og letfatteligt

de oftest forekommende vanskeligheder,

som iagttages hos børn med indlæringsvanskeligheder.

Mel Levine ser vanskelighederne ud fra en

kognitiv forståelsesramme. Derved fanger han

den enkelte vanskelighed ind og forstår den

ud fra de kognitive/adfærdsmæssige problemkategorier:

Opmærksomheds-, hukommelseseller

forståelsesproblemer, mangel på produktiv

adfærd, forsinket færdighedsindlæring og

tilpasningsvanskeligheder. Hvert problemområde

anskueliggøres gennem cases efterfølgende

ledsaget af konkrete handlingsforslag -

hver gang med ét rettet mod forældre og ét

mod lærere. Det enkelte område afsluttes med

forslag til afmystificering. Læseren bibringes vi-


gode venner med sin hjerne

den, som er væsentlig i samtalen med barnet om

dets vanskeligheder. Og afmystificeringens mål er

at medvirke til at problemet bliver til at ‘røre ved’,

så barnet får et realistisk og udramatisk syn på sin

situation.

Til bogen er udarbejdet et tillæg, som kan købes

separat: Materialet indeholder kopimateriale af alle

bogens arbejdsark i en børnevenlig udgave og

‘Oversigt over neuropsykologiske begreber og deres

grundlæggende funktion’ samt ‘Neuropsykologiske

funktioner set udviklingsmæssigt: forventninger

gennem skoleforløbet’.

Bogen ‘Med barnet i centrum’ bærer præg af forfatterens

store kliniske erfaring og nære kontakt

med børn, forældre og lærere. Den tilbyder læseren

en detaljeret, funktionelt orienteret neuropsykologisk

måde at forholde sig til barnets vanskeligheder

på. Og den kan anbefales til både ‘nye’ og

‘gamle’ forældre og lærere til børn og unge med

skolerelaterede vanskeligheder.

Bogen for barnet

Bogen ‘Børn med alle slags hjerner - Alle kan lære’

er skrevet for skolebørn op til 12-års alderen.

Den er en kombination af fiktion og fakta. I den

fiktive del gennemgås, vha. børnevenlige historier,

forskellige børns oplevelser fra deres hjem og skole

hverdag knyttet til deres vanskeligheder. I faktadelen

gennemgås forskelligeindlæringsvanskeligheder,

og der gives anvisninger

på, hvordan læring kan

gøres nemmere. Bogen danner et særdeles fint parløb

med ‘Med barnet i centrum’, og det er samme

neuropsykologiske basisforståelse, der ligger til

grund for begge bøger. Med barnet i centrum er

skrevet til børn, men kan fint bruges af både forældre

og lærere. Dele af indholdet kan vælges ud

og fx anvendes til højtlæsning af barnet selv eller

af den voksne.

Afmystificering og afgrænsning af barnets vanskeligheder

er bogens omdrejningspunkt, og barnet

vil have let ved at identificere sig med historierne

(bogens cases). Alle eksemplerne ‘krones’ med

et bud på de forskellige børns fremtidsmuligheder,

hvor deres specifikke vanskeligheder langt hen ad

vejen stadigvæk ‘lever’, men hvor livssituationen/

erhvervsvalget er tilpasset netop deres hjernes specielle

funktionsprofil og adfærd. Derved bidrager

bogen også med en alternativ og mere positiv

måde at opfatte vanskelighederne på - uden dog

at blive lyserød eller realitetsforladt.

Til bogen er udarbejdet en vejledning: Vejledning

til Børn med alle slags hjerner. Den indeholder

en række forslag til, hvordan den voksne kan

give det enkelte barn kvalificeret hjælp. Bogen giver

vejledning i, hvordan man kan guide det enkelte

barn til at forstå sine særlige indlæringsvanskeligheder

og deres fremtrædelsesform og til at

bliver klar over sine særlige muligheder.

Bog og vejledning er oplagt

som udgangspunkt for

samtaler med barnet omkring

dets specifikke vanskeligheder.


AF NICOLAJ HØGSBRO, LÆRER,

BØRNECENTER FOR HJERNESKADE,

ET UDVIKLINGSPROJEKT UNDER

EGMONT FONDEN

I den elektroniske udgave

af denne artikel finder du

en liste over bøger om

hjernen skrevet for børn.

Adressen er:

www.vfhj.dk/fokus/arkiv/

boganmeldelser/2002.2_barnet.asp

Af Mel Levine

Med barnet i centrum

Pris: 415 kroner, 380 sider.

Børn med alle slags hjerner

– Alle kan lære

Pris: 258 kroner, 219 sider.

Vejledning til Børn med

alle slags hjerner

– Alle kan lære

Pris: 148 kroner, 72 sider.

BOGANMELDELSER 29


30

Nyt fra amter og kommuner

NYT FRA AMTER & KOMMUNER

● VESTSJÆLLANDS AMT

På børneområdet har der været stor interesse og

tilslutning bla. fra kommunernes PPR-kontor og socialforvaltninger

til Specialrådgivningens temadag

den 11. marts 2002 over emnet: ‘Børn og unge med

erhvervede hjerneskader, beskrivelse-problemerbehandling’.

Overlæge Karsten Maidal, Børneafdelingen

i Sygehus Vestsjælland, gav en introduktion

af begrebet erhvervet hjerneskade. Neuropsykolog

Anne Vibeke Fleischer, PPR Gentofte, fortalte om de

neuropsykologiske følgevirkninger efter skaden. Af

oplæggene fremgik:

1. at der er væsentlig forskel på hjerneskade og optræning

hos børn og voksne.

2. at den fulde konsekvens af en erhvervet hjerneskade

først kan ses i voksenalderen.

Med dagens oplæg må man konstatere at meget

peger i retning af det hensigtmæssige i oprettelse

af et hjerneskadesamråd for børn. Der arbejdes videre

med dette.

Birgitte Klint, Børneområdet, Inger Riberholt,

Leder af HjerneSkadeSamrådet

● NORDJYLLANDS AMT

Rådgivningsfunktionen for senhjerneskadede i Nordjyllands

Amt har skiftet navn til:

HjerneSkadeRådgivningen i Nordjyllands Amt.

HjerneSkadeRådgivningen er nu færdig med at

kortlægge og besøge samtlige behandlingstilbud i

amtet og har udarbejdet en hjemmeside med database.

Adressen er: www.hjerneskader.dk.

HjerneSkadeRådgivningen har nu fungeret i et

år med en fuldtids socialrådgiver samt en neuropsykolog

og en ergoterapeut på konsulentbasis.

Pr. 1. april bliver ergoterapeuten ansat på fuld tid

og rådgivningen forventer derefter at ansætte en

sekretær i skåne- eller fleksjob.

Udover rådgivning til de senhjerneskadede, de

pårørende samt personale i institutioner og kommuner

planlægger HjerneSkadeRådgivningen korterevarende

undervisningstilbud til fagpersonale i

kommunerne til efteråret.

Inger Hedeager Jacobsen

● BORNHOLMS AMT

Den 21. marts var en skelsættende dag i arbejdet

med de senhjerneskadede på Bornholm. Det var

første mødedag i Hjerneskadeteam Bornholm, et

team som består af socialkonsulent, socialrådgiver,

socialpædagog, speciallærer, ergoterapeut, læge,

fysioterapeut og projektleder. Opstarten af Hjerneskadeteam

Bornholm er kulminationen af lang tids

forarbejde og samtidigt begyndelsen på en spændende

forandrings- og forankringsproces til den

kommende regionskommune Bornholm. Hjerneskadeteamets

første offentlige markering bliver en temadag

med sygeplejekonsulent Kirsten Brink. I

løbet af efteråret afholdes der flere lignende temadage.

● FYNS AMT

Hjarne Nielsen, Socialkonsulent

Dorthe Birkemose, Hjerneskaderådgivningen, har

søgt orlov og vil i det kommende år være ansat der

som psykolog.

Ny undervisningskonsulent er Lonnie Sørensen,

der tidligere har været ansat på Kurhus Filadelfia.

Kingstrup blev sommeren 2001 udvidet med et

specialindrettet dagaktivitetstilbud for 12 personer.

Vi har fået et velfungerende dagtilbud med et kvalificeret

og engageret personale, der i høj grad evner

at tage ‘hånd’ om de brugere, som tidligere ikke

har kunne indpasses i eksisterende tilbud.

Hjerneskaderådgivningen er p.t. ved at lægge

sidste hånd på en håndbog i neuropædagogisk

praksis. En håndbog som Odense kommune har

bedt rådgivningen om at udfærdige og som tænkes

anvendt i kommunen af pædagoger, der arbejder

med gruppen af senhjerneskadede, herunder

Bjerggårdshaven. Hjerneskaderådgivningen arbejder

fortsat med udvikling af vort kursustilbud for

fagpersoner i Fyns Amt.

Bente Juul, socialfaglig konsulent,

Hjerneskaderådgivningen


● KØBENHAVNS KOMMUNE

I marts udkom arbejdsgruppernes anbefalinger

vedr. indsatsen for børn og voksne med erhvervet

hjerneskade i Københavns Kommune.

Begge rapporter kan læses på hjemmesiden

www.projekterhvervethjerneskade.dk.

1.april flytter projektsekretariatet til lokaler i

et af kommunens fire handicapcentre på Østerfælled

Torv 13, 2100 København Ø. Projekt Erhvervet

Hjerneskade er fortsat forankret i Familie-og

Arbejdsmarkedsforvaltningen, men flytningen

giver gode muligheder for at følge næste

fase i projektet, implementering af arbejdsgruppernes

anbefalinger lokalt og på tværs af

sektorene.

● KØBENHAVNS AMT

Birthe Einspor,

Sygeplejefagligkonsulent

I 2000 blev der etableret et hjerneskadesamråd

for børn og unge med erhvervet hjerneskade

omfattende alle amter i Østdanmark. Målgruppen

er børn fra 2 til 18 år med lettere, moderat

eller svær erhvervet hjerneskade.

Samrådet består af en Kompetencegruppe

og en Specialistgruppe. Formålet med disse er

at skabe mulighed for sammenhæng og koordination

i genoptræningsforløbet i hospitals-,

social- og undervisningssektoren på amtsligt og

kommunalt niveau og endvidere sikre en optimal

udnyttelse af sektorernes resurser.

Kompetencegruppen har repræsentanter fra de

tre forvaltninger, primærkommunerne og de

praktiserende læger. Specialistteamet består af

en tværfaglig sammensat gruppe, som yder

konkret sagsbehandling og rådgivning i forbindelse

med enkeltsager.

Henvendelse til Københavns Amts Hjerneskadesamråd

for børn og unge kan ske gennem sekretær

Ulla Hjort på e-mail: ull-hjo@kulturelforvaltning.kbhamt.dk

eller telefon: 45 85 15 22

lokal 407.

Uddeling af legater

fra ‘Rehab-puljen’

Rehabpuljen har til formål gennem uddannelseslegater at støtte

personer, der befinder sig i veldokumenterede uddannelsesforløb,

og som er særligt kvalificerede indenfor hjerneskadeområdet.

De oprindelige midler til puljen stammer fra Rehab-gruppen

og Lions Danmark, der i begyndelsen af 2000 donerede ca.

200.000 kr. til ovennævnte formål. Rehabpuljen forvaltes af Videnscenter

for Hjerneskade.

Rehabpuljens bestyrelse har ved et møde d. 8. april uddelt

følgende legater:

Fysioterapeut Dorthe Nielsen Vejlefjord:

10.000 kr. til deltagelse i kursus om neurodynamik.

Fysioterapeut Marianne Jensen, Hammel Neurocenter:

10.000 kr. som bidrag til uddannelse til Bobath instruktør.

Fysioterapeuterne Søren Henrik Thomsen og Torben Brink Hansen,

Dansk Røde Kors Trænings- og Bocenter:

Hver 10.000 kr. til deltagelse i kursus inden for diagnostik og

behandling af neurodynamiske lidelser.

Ergoterapeut Hanne Mosskov Sørensen, Hjørring Sygehus:

6.778 kr. til deltagelse i A-ONE kursus.

To medarbejdere ved støttecenteret ved Klemens Torp:

Hver 10.000 kr. som bidrag til deltagelse i den neuropædagogiske

uddannelse ved Odense Seminarium.

Alle legatmodtagere vil videreformidle deres erfaringer her i

FOKUS.

Der blev meddelt afslag til en ansøgning fra en institution

om bidrag til en studietur til andre behandlingsinstitutioner i

Danmark med den begrundelse, at bestyrelsen ikke fandt, at

det drejer sig om indhentning af ny viden på hjerneskadeområdet.

Ligeledes blev der meddelt afslag om deltagelse i en kongres

med det formål at formidle resultaterne af et satspuljeprojekt.

Bestyrelsen fandt, at sådanne udgifter burde afholdes

af projektmidlerne.

Rehabpuljens ansøgningsfrister er 1. april og 1. oktober,

og legaterne forventes uddelt ultimo april og oktober.

Puljens fundats og forretningsorden kan ses

på hjemmesiden på:

www.vfhj.dk/videnscenteret/rehab/default.asp.

REHABPULJEN 31


Postbesørget blad

8245 ARC

Aktiviteter

På vores hjemmeside: www.vfhj.dk kan du

se mere om de enkelte arrangementer.

For tilmelding af nye aktiviteter benyt gerne:

“Tilmeld arrangement” på hjemmesiden.

Eller send en mail til os på: info@vfhj.dk

Konference:

INS-Meeting

Tid: 24. - 27. juli 2002

Sted: Stockholm, Sverige

Arrangør: International Neuropsychological

Society

Telefon: (614) 263-4200

E-mail: osu_ins@postbox.acs.ohiostate.edu

www.osu.edu/ins/meetinfo.html

Konference:

Wonderful Communication

Tid: 10. -15. august 2002

Sted: Odense, Danmark

Arrangør: The International Society

for Augmentative and Alternative

Communication, ISAAC

Telefon: 45 70 222 130

E-mail: nhg@isaac2002.dk

www.isaac2002.dk/

Videnscenter for Hjerneskade,

Sanatorievej 26, 7140 Stouby,

tlf.: 75 89 78 77,

e-mail: info@vfhj.dk, www.vfhj.dk

Kursus:

Den professionelle og

personlige behandler

Tid: 11. - 13. august 2002

Sted: Vejlefjord Center, DK

Arrangør: Faglig Uddannelsesafdeling

Tilmeldingsfrist: 29. juli 2002

Telefon: 45 76 82 33 88

E-mail: lfl@vejlefjord.dk

www.vejlefjord.dk

Kursus:

Neuropsykologiske undersøgelser

Tid: 23. august 2002

Sted: Marselisborgcentret,

P. P. Ørumsgade 11, bygn. 8,

8000 Århus C

Arrangør: Neuroteamet

Tilmeldingsfrist: 23. juli 2002

Kontaktperson: Karen Preisel

Telefon: 89 49 18 30

Kursus:

At arbejde med pårørende

til senhjerneskadede

Tid: 28. - 30. august 2002

Sted: Vejlefjord Center, DK

Arrangør: Faglig Uddannelsesafdeling

Tilmeldingsfrist: 24. juni 2002

Telefon: (45) 76 82 33 88

E-mail: lfl@vejlefjord.dk

www.vejlefjord.dk

Kursus:

Assessment of Motor and

Process skills - AMPS

Tid: 2. - 6. september 2002

Sted: Vejlefjord Center, DK

Arrangør: Faglig Uddannelsesafdeling

Telefon: (45) 76 82 33 88

E-mail: lfl@vejlefjord.dk

www.vejlefjord.dk

Kursus:

Neuropædagogisk Grundkursus I

Tid: 25. - 27. september 2002

Sted: Vejlefjord Center, DK

Arrangør: Faglig Uddannelsesafdeling

Telefon: (45) 76 82 33 88

E-mail: lfl@vejlefjord.dk

www.vejlefjord.dk

More magazines by this user
Similar magazines