TEMA: Børn med erhvervede hjerneskader - Servicestyrelsen
TEMA: Børn med erhvervede hjerneskader - Servicestyrelsen
TEMA: Børn med erhvervede hjerneskader - Servicestyrelsen
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
22<br />
AF TROELS J. B. LYNGBYE<br />
OVERLÆGE DR. MED.<br />
HAMMEL NEUROCENTER OG<br />
PÆDIATRISK AFDELING A, SKEJBY.<br />
<strong>TEMA</strong>: BØRN<br />
Database over børn <strong>med</strong><br />
hjerneskade i Århus Amt<br />
Erfaringer fra Århus Amt tyder på at børn <strong>med</strong><br />
svære hjerneskade forekommer ret sjældent. Med kun<br />
ca. fire om året i Århus amt er der derfor god grund<br />
til at centralisere behandlingen af disse børn.<br />
Der findes kun få undersøgelser over forekomsten<br />
af erhvervet hjerneskade hos børn. De der er, er behæftet<br />
<strong>med</strong> usikkerhed, hvad angår epidemiologiske<br />
metoder 1) og afgrænsning af skadernes sværhedsgrad.<br />
Denne undersøgelse adskiller sig på disse punkter<br />
ikke fra tidligere undersøgelser. Den er nemlig<br />
ikke designet som en videnskabelig undersøgelse,<br />
men er et ‘spin off’ af dagligt klinisk arbejde samlet<br />
i en ‘klinisk database’. Formålet har været at følge<br />
dag til dag behandlingen af patientgrundlaget i<br />
et geografisk afgrænset område. Det vil sige, at databasens<br />
indhold svarer til de oplysninger, man tidligere<br />
havde i et behandlings kartotek. Databasen<br />
dækker de børn <strong>med</strong> neurologisk handicap, som<br />
følges i den sydlige tredjedel af Århus amt.<br />
Af praktiske grunde er den kommet til at omfatte<br />
ca. 80 pct. af amtets børn <strong>med</strong> neurologisk<br />
handicap.<br />
Data fra 20 år<br />
3000 børn er registreret i databasen over en 20årig<br />
periode - blandt andet børn <strong>med</strong> <strong>erhvervede</strong><br />
<strong>hjerneskader</strong>. Når de findes i databasen, er det fordi<br />
skaden har haft lettere eller sværere konsekvenser<br />
for børnene - de er enten blevet funktionshæm<strong>med</strong>e,<br />
eller i hvert fald blevet fulgt over et stykke<br />
tid. Også børn, der siden er døde, er registreret.<br />
Ikke en videnskabelig undersøgelse<br />
Denne undersøgelse er ikke publiceret i et fagtidsskrift,<br />
da den ikke opfylder de krav, man sædvanligvis<br />
stiller til epidemiologiske undersøgelser. En<br />
videnskabelig undersøgelse kræver, at man opsøger<br />
børn, som “ikke selv er blevet henvist” som<br />
patienter. Undersøgelsen giver derfor ikke en fuldstændig<br />
oversigt over børn <strong>med</strong> <strong>erhvervede</strong> <strong>hjerneskader</strong>.<br />
Imidlertid kan jeg ekstrapolere mig frem<br />
til, at den skulle have omfattet ca. 4000 børn mod<br />
de nuværende 3000 for at opfylde dette krav.<br />
Desuden er undersøgelsen ikke fuldstændig<br />
dækkende for alle dele af amtet. Det påvirker dog<br />
ikke det overordnede tal ret meget, men i nogen<br />
grad diagnoseprofilen, hvilket man må tage hensyn<br />
til, når man læser delresultaterne.<br />
Stigende antal børn<br />
Databasen omfatter i alt 80 børn <strong>med</strong> <strong>erhvervede</strong><br />
<strong>hjerneskader</strong>. Antallet af børn fordelt på fødselsår<br />
fremgår af figur 1.<br />
Det fremgår, at antallet af børn er stigende på<br />
de senere fødselsår. Det tolker jeg som, at vi er blevet<br />
bedre til at opdage børn <strong>med</strong> <strong>erhvervede</strong> <strong>hjerneskader</strong><br />
i de kliniske funktioner inden for neuropædiatri<br />
og habilitering, hvor optegnelserne er foregået<br />
sideløbende <strong>med</strong> mit daglige arbejde. Selv<br />
om der igennem perioden registreres flere og flere<br />
børn <strong>med</strong> <strong>erhvervede</strong> <strong>hjerneskader</strong>, er jeg overbevist<br />
om, at der findes stadigt flere børn end mine<br />
tal viser.<br />
Det fremgår af figur 2 er størstedelen af børnene<br />
er kommet til skade i den allertidligste barndom.<br />
Der ses ikke som i andre materialer en øget<br />
1) Undersøgelser af sygdoms udbredelse i store<br />
befolkningsgrupper.