Hvordan oplever brugerne den Samordnede ...

egv.dk

Hvordan oplever brugerne den Samordnede ...

Hvordan oplever brugerne

den Samordnede Demensudredningsmodel

i Region Nordjylland?

1


Udarbejdelse af rapporten

Praktiserende læge Hanne Hulgaard

Videncenterleder, MHH Aase Marie Ottesen

Direktør, ph.d. Christine E. Swane

Layout

Yvonne MIller

Kommunikationsmedarbejder, Udvikling og Innovation, UCN

Marts 2011

Eftertryk er tilladt med kildeangivelse


Resumé

Formålet med projektet har været at undersøge brugernes – dvs. de demensramtes og deres

nærmeste pårørendes – oplevelse af udredningsforløb og den iværksatte socialmedicinske

indsats, afviklet i henhold til den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland.

Endvidere har formålet været, på baggrund af undersøgelsens resultater, at drage konklusioner

samt komme med anbefalinger med henblik på at styrke kvaliteten af den Samordnede

Demensudredning og den socialmedicinske indsats over for brugerne.

Baggrund for projektet er, at vi i en årrække har samarbejdet om den Samordnede Demensudredningsmodel

og været med til at udvikle og implementere den i fire kommuner i det tidligere

Nordjyllands Amt. Specielt efter at modellen blev evalueret og fundet nyttig ud fra et professionelt

perspektiv, fandt vi det relevant at undersøge de demensramtes og de pårørendes

oplevelser af udredningsforløbene for at videreudvikle og optimere modellen, så den er bedst

muligt tilpasset til de personer, der direkte mærker konsekvenserne af den. I den kommende

periode vil modellen blive implementeret i hele Region Nordjylland, hvilket aktualiserer behovet

for at belyse brugernes perspektiv.

Projektets materiale består i en kvalitativ interviewundersøgelse med i alt 11 familier, som har

været igennem demensudredning. Fire demensramte og deres nærmeste pårørende blev interviewet

hver for sig, idet deres oplysninger tillige blev sammenholdt med journaloplysninger.

Derudover blev der foretaget syv interviews med nære pårørende til demensramte, i tre tilfælde

med deltagelse af den demensramte.

Projektet viser, at brugerne ikke forholder sig til modellen, men hæfter sig ved episoder og

forhold, som har haft særlig betydning for dem. Sekundær sektors indsats synes meget fremtrædende

for brugerne, som gennemgående giver udtryk for, at væsentlige beslutninger og

information varetages af sekundær sektor.

Den socialmedicinske opfølgningssamtale praktiseres kun i meget begrænset omfang, og

samlet set synes modellen ikke at blive praktiseret i henhold til LEON-princippet.

Demenssygeplejerskens rolle som tovholder opfattes i stor udstrækning positivt af brugerne,

idet mange tilkendegiver tryghed ved, at de har oplevet demenssygeplejersken som en tilgængelig

støtte og relevant hjælp.

De pårørende tilkendegiver, at de generelt ikke involveres tilstrækkeligt i udredningen og

opfølgningen, og en del savner information. Brugerne havde generelt få forventninger og

forslag til den socialmedicinske indsats, men kom med en række konstruktive forslag, som

gennemgående vurderes at ligge implicit i modellens intentioner.

På baggrund af projektets resultater anbefales det, at primær sektors position i udredning og

opfølgning styrkes med fokus på at praktiserede modellen efter LEON-princippet. Det anbefales,

at der indgås en formaliseret aftale om opfølgning med demenssygeplejersken som

tovholder under både udrednings- og opfølgningsprocessen. Endelig anbefales det, at de

pårørende involveres i større udstrækning både i forbindelse med udredning og den socialmedicinske

indsats. Der ligger en særlig udfordring i at imødekomme udækkede behov hos

brugerne, ikke mindst når de selv afviser information og hjælp trods åbenlyse behov.


Indhold

1. Indledning og baggrund 6

1.1 Indledning 6

1.2 Baggrund for projektet 6

1.3 Læsevejledning til rapporten 7

1.4 Samordnet demensudredning – projektets grundlag 7

1.4.1 Beskrivelse Samordnede Demensudredningsmodel 7

1.4.2 Resultater fra evaluering 9

1.4.3 Implementering 9

2. Forskningsprojektets formål og forsk-ningsspørgsmål 10

2.1 Formål 10

2.2 Forskningsspørgsmål 10

2.3 Litteraturgennemgang 11

3. Inklusionskriterier og udvælgelse af undersøgelsesgruppe 12

3.1 Inklusionskriterier 12

3.2 Ændrede inklusionskriterier og undersøgelsesgruppe 13

4. Forskningsmetode og design 15

4.1 Hermeneutisk tilgang og kvalitative metoder 15

4.1.1 Kvalitativt casestudie og datatriangulering 15

4.1.2 Semistrukturerede kvalitative interview 15

4.2 Udvælgelse af deltagere 16

4.3 Analysemetode 16

5. Etisk protokol 17

5.1 Anmeldelse til Datatilsynet og Videnskabsetisk Komite 17

5.2 Informeret samtykke 17

5.3 Overholdelse af tavshedspligt og sikring af anonymitet 17

6. Projektresultater 18

6.1 Brugernes oplevelse af udredningsforløbet 18

6.1.1 Brugerne forholder sig til, at de undersøges for deres sygdom 18

6.1.2 Hvad oplevede brugerne som mest betydningsfuldt i forbindelse med udredningen? 18

6.1.3 Praktiserende læger og demenssygeplejerskers udførelse af udredningsopgaverne 19

6.1.4 Samarbejde mellem den praktiserende læge, demenssygeplejersken og andre fagpersoner 20

6.1.5 Hvad efterspørger brugerne af information om udredning og diagnosen? 22

6.1.6 Den socialmedicinske opfølgningssamtale og formidling af diagnosen 24

6.1.7 De pårørendes rolle i udredningsprocessen 24

6.1.8 Hvad karakteriserer det vellykkede udredningsforløb set fra brugerens synsvinkel? 25

6.1.9 Hvad karakteriserer det mindre vellykkede udredningsforløb set fra brugerens synsvinkel? 26


6.1.10 Konklusion – forskningsspørgsmål 1 27

6.2 Brugernes oplevelse af den socialmedicinske indsats 28

6.2.1 Brugerens forventninger og oplevelser er meget forskellige 28

6.2.2 Demenssygeplejerskens opgaver som faglig tovholder 30

6.2.3 Hvor henter brugerne støtte og hjælp? 32

6.2.4 Håndtering af hverdagslivet – bevarelse af værdighed og autonomi 36

6.2.5 Hvad karakteriserer den vellykkede socialmedicinske indsats set fra brugerens synsvinkel? 39

6.2.6 Hvad karakteriserer den mindre vellykkede socialmedicinske indsats set fra

brugerens synsvinkel? 39

6.2.7 Konklusion – forskningsspørgsmål 2 39

6.3 Brugernes forslag til forbedringer 41

6.3.1 Skriftlig information til brugerne 41

6.3.2 Formaliseret aftale om hvilke pårørende, der må indhente information 41

6.3.3 Skriftlig information med hjem efter konsultation hos læge og andre behandlere 42

6.3.4 Information om demens og om, hvordan man som pårørende kan tage højde for problemer 42

6.3.5 Information om hvilke socialmedicinske tiltag, der kan tilbydes 42

6.3.6 Hjælp til selvhjælp for den demensramte 42

6.3.7 Ønske om statusmøde 42

6.3.8 Konklusion – forskningsspørgsmål 3 43

7. Sammenfatning og konklusion 44

8. Anbefalinger 45

8.1 Øge primær sektors ”ejerskab” til udredningsprocessen 45

8.2 Demenssygeplejerskens rolle i opfølgningen bør styrkes 45

8.3 Henvisningskriterier for vurdering i sekundær sektor må revurderes 45

8.5 Information om udredning og diagnose individualiseres 47

8.5.1 Skriftlig information til brugerne 48

8.5.2 Støtte til brugere, som afviser information 48

8.6 Diagnosen bør formidles konsekvent 48

8.7 Informationslogistik 48

8.8 Pårørende bør systematisk inddrages i udredningen 49

8.9 Den tidlige indsats 49

9. Perspektivering 51

10. Referencer 52

11. Bilag 54

Bilag 1: Forløbsdiagram – samordnet demensudredning 54

Bilag 2: Litteraturgennemgang ud fra projektets forskningsspørgsmål 56


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

1. Indledning og baggrund

1.1 Indledning

I september 2006 bevilgede Kvalitetsudviklingsudvalget for almen praksis Nordjyllands

Amt 170.000 kr. til følgende projekt med titlen ”Kan vi nu være sikre på at

den Samordnede Demensudredningsmodel er til gavn for personen med demens

og de pårørende?” Projektets genstandsfelt er brugernes oplevelse af den Samordnede

Demensudredningsmodel i Region Nordjylland – dvs. de personer, der er

blevet udredt i henhold til modellen, og deres nærmeste pårørende.

I projektforløbet har projektet ændret titel til: ”Hvordan oplever brugerne den

Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?”

Projektet er gennemført i perioden januar 2007 til marts 2011 af praktiserende

læge Hanne Hulgaard og sygeplejerske Aase Marie Ottesen. I forbindelse med

gennemførelsen af projektet har vi endvidere samarbejdet med kultursociolog,

ph.d. Christine E. Swane, direktør i EGV (Ensomme Gamles Værn), som har en

omfattende viden og erfaring i forskning vedrørende demensramte – herunder

bl.a. interview af demensramte personer og deres pårørende.

I forskningsprojektet har der i alt været inkluderet 11 demensramte personer og

deres pårørende. De konkrete inklusionskriterier for medvirken i projektet fremgår

i afsnit 3.

1.2 Baggrund for projektet

Baggrunden for projektet er, at praktiserende læge Hanne Hulgaard og sygeplejerske,

tidligere leder af Videnscenter for Demens i Region Nordjylland Aase Marie

Ottesen, gennem flere år har arbejdet sammen om den Samordnede Demensudredningsmodel

og har været med til at udvikle og implementere modellen i

det tidligere Nordjyllands Amt i kommunerne Aalborg, Løgstør, Hobro og Hjørring.

I Aalborg Kommune har den Samordnede Demensudredningsmodel været anvendt

siden 2001.

Det tidligere Nordjyllands Amt igangsatte i 2003 i samarbejde med kommunerne

Løgstør, Hobro og Hjørring et forsøgsprojekt med henblik på at implementere den

Samordnede Demensudredningsmodel. Forsøgsprojektet blev evalueret i 2005.

Evalueringen blev foretaget med udgangspunkt i de sundhedsprofessionelles

vurdering og deres indhøstede erfaringer med modellen (Planlægnings – og udviklingskontoret

Nordjyllands Amt 2005).

Med baggrund i, at den Samordnede Demensudredningsmodel er blevet evalueret

og fundet nyttig ud fra et professionelt brugersynspunkt, var vores hensigt, via

nærværende projekt, at undersøge de demensramtes og de pårørendes oplevelser

af udredningsforløbene for at kunne videreudvikle og optimere modellen, så

den er bedst muligt tilpasset til de personer, der direkte mærker konsekvenserne

af modellen. Dette er yderligere aktualiseret, idet de nordjyske kommuner og Re-

6


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

gion Nordjylland nu har indgået sundhedsaftale om at implementere modellen i

hele regionen, hvilket beskrives nærmere i afsnit 1.4.3.

1.3 Læsevejledning til rapporten

Indholdsfortegnelsen kan hjælpe til at skabe overblik over forskningsprojektets

indhold og resultater.

For læseren, der ikke kender den Samordnede Demensudredningsmodel anbefales

det indledningsvis specielt at orientere sig i en beskrivelse heraf i afsnit 1.4.1

samt bilag 1.

For læseren, der ønsker at få hurtigt indblik i projektets konklusioner og den sammenfattende

konklusion, anbefales at gå til afsnit 6.1.10, 6.2.7 og 6.3.8 samt kapitel

7.

1.4 Samordnet demensudredning – projektets grundlag

1.4.1 Beskrivelse Samordnede Demensudredningsmodel

Modellen for samordnet demensudredning i Region Nordjylland bygger på Shared

Care-begrebet (Sundhedsstyrelsen 2005), hvor udgangspunktet for samarbejdet

er, at der tænkes tværsektorielt og i patientforløb.

Det tværsektorielle og tværfaglige samarbejde er karakteriseret ved, at:

• Der er klare og entydige aftaler om opgave- og rollefordeling mellem aktørerne

i primær og sekundær sektor

• Snitfladerne mellem sektorerne er beskrevet.

• Der er klare aftaler om kommunikationsveje og samarbejdsform.

Det overordnede formål med demensudredningsmodellen er at sikre en koordineret

og sammenhængende indsats med fokus på det gode og sammenhængende

patientforløb samt opkvalificering af de sundhedsprofessionelles indsats i

primærsektoren. Modellen er i overensstemmelse med LEON-princippet, som

indebærer, at behandlingen skal tilbydes på det laveste effektive omkostningsniveau

med fokus på: Sammenhængende patientforløb, nærhed, høj professionel

standard og effektiv ressourceudnyttelse.

Region Nordjyllands mål med demensindsatsen er formuleret således:

• At tegn på demens opspores så tidligt som muligt

• At så mange borgere som muligt udredes i et samarbejde mellem praktiserende

læge og demenssygeplejerske

• At sekundær sektor i højere grad varetager konsulent- og rådgivningsopgaver

i forhold til den primære sektor

• Fremadrettet socialmedicinsk arbejde, når demensdiagnosen er af- eller

bekræftet.

Modellen for samordnet demensudredning i Region Nordjylland adskiller sig fra

øvrige regioners modeller ved, at den basale demensudredning foregår i primær

sektor i et samarbejde mellem den praktiserende læge og en kommunalt ansat

7


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

demenssygeplejerske 1 , hvilket er i overensstemmelse med LEON-princippet,

der tilsiger, at udredning og behandling ikke bør foregå på et højere specialiseringsniveau,

end hvad der er behandlingsmæssigt og omkostningsmæssigt

nødvendigt. Det er endvidere den kommunalt ansatte demenssygeplejerske, der

er tovholder i demensudredningen samt i opfølgningen, efter demensdiagnosen

er stillet. Indsatsen sker dermed så tæt på borgeren som muligt – i borgerens

nærmiljø (Sundhedsstyrelsen 2001, 2005 og 2008, Socialministeriet 2001, http://

www.kronikerenheden.dk/DenNordjyskeKronikermodel).

Forløbsdiagrammet for opgavefordelingen mellem primær og sekundær sektor i

forbindelse med den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland

er illustreret og yderligere beskrevet i bilag 1.

I forbindelse med implementeringen af den Samordnede Demensudredningsmodel

i kommunerne Løgstør, Hobro og Hjørring blev der udviklet en elektronisk

Demens Vandrejournal, hvorfra der kan hentes oplysninger om det enkelte demensudredningsforløb.

Den elektroniske Demens Vandrejournal adskiller sig fra

konventionelle journaler ved at være systematisk opbygget i henhold til guidelines

og kvalitetsindikatorer. Aalborg Kommune anvender tilsvarende systematisk opbygget

udredningsmateriale, som foreligger i papirudgave.

Note

1. I projektet anvendes betegnelsen demenssygeplejerske, fordi det er den oprindelige

betegnelse ved modellens tilblivelse – jævnfør evalueringsrapporten fra 2005 (Planlægnings

– og udviklingskontoret Nordjyllands Amt, Evalueringsrapport 2005). Betegnelsen

anvendes endvidere i flowdiagram for demensudredningsmodellen. Aktuelt

anvender de nordjyske kommuner forskellige stillingsbetegnelser for de fagpersoner,

der varetager de beskrevne opgaver. I de seneste års aftaleskrifter mellem de nordjyske

kommuner og Region Nordjylland anvendes betegnelsen demensfagperson.

8


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

1.4.2 Resultater fra evaluering

Evalueringen af den Samordnede Demensudredningsmodel viste, at demenssygeplejerskerne

og de praktiserende læger vurderede, at de generelt

havde et godt samarbejde. De var tilfredse med struktureringen af arbejdsgangen

og rollefordelingen, som er et led i modellen for samordnet demensudredning.

De praktiserende læger udtrykte f.eks. også tilfredshed med det demensudredningsmateriale,

de modtog fra demenssygeplejerskerne og med, at det var demenssygeplejersken,

der var tovholder i udredningsforløbet. I evalueringen blev

der fra demenssygeplejerskernes og de praktiserende lægers side lagt vægt på

betydningen af, at udredningsforløbet sker i nærmiljøet, og at det foregår på en

fagligt velunderbygget måde i tæt samarbejde mellem involverede fagpersoner,

borgeren og pårørende (Dansk Neurologisk Selskab 1998, Sundhedsstyrelsen

2001, Socialministeriet 2001). Herved øges chancen for at skabe tryghed og

tillid hos borger og pårørende. Det blev endvidere vurderet, at den målrettede

systematiske og koordinerede indsats i udredningsforløbet bevirkede, at der efterfølgende

blev mere ro i familien i forhold til at få hverdagen til at fungere, fordi

der blev ydet relevant hjælp på baggrund af en faglig velunderbygget og veldokumenteret

udredning.

Samlet set var evalueringen positiv med en anbefaling om, at modellen blev udbredt

til alle kommuner i Region Nordjylland (Planlægnings- og udviklingskontoret

Nordjyllands Amt 2005).

1.4.3 Implementering

Med baggrund i de positive evalueringsresultater har de nordjyske kommuner

og Region Nordjylland efterfølgende indgået en generel rammeaftale og en sygdomsspecifik

udfyldningsaftale om en Nordjysk Kronikermodel, der omfatter en

implementeringsstrategi for at udrulle forløbsprogram for demens på linje med

andre kroniske sygdomme. Aftalen dækker udredning og behandling, men på nuværende

tidspunkt dækker aftalen ikke den videre opfølgning

(http://www.dagensmedicin.dk/nyheder/2010/05/10/nordjylland-genopliver-dem/

index.xml,http://www.kronikerenheden.dk/DenNordjyskeKronikermodel).

9


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

2. Forskningsprojektets formål og forskningsspørgsmål

Formålet med projektet er at undersøge demensramte personers og deres

nærmeste pårørendes oplevelser og erfaringer med deres udredningsforløb og

den socialmedicinske indsats i primær sektor. Via resultaterne fra evalueringen

af den Samordnede Demensudredningsmodel i de tre forsøgskommuner og gennem

vores samarbejde med kommunerne og de praktiserende læger i det daglige

ved vi, at modellen er blevet praktiseret forskelligt i de enkelte kommuner, hvilket

bl.a. skyldes forskellige betingelser og ressourcer afsat til udrednings- og opfølgningsopgaven.

Personerne med demens og deres pårørende møder dermed

modellen, som den praktiseres i kommunerne, konkret formidlet og udmøntet via

de involverede fagpersoners indsats, kommunikation og samarbejde med hinanden.

2.1 Formål

Projektets formål er:

• At undersøge brugernes oplevelser af udredningsforløb afviklet i henhold til

den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland.

• At undersøge brugernes oplevelser af den socialmedicinske indsats, der efterfølger

eller umiddelbart finder sted i forbindelse med udredning efter den

Samordnede Demensudredningsmodel.

• På baggrund af undersøgelsens resultater at fremdrage konklusioner vedrørende

hvilke fremtidige interventioner, det kan anbefales at iværksætte med

det formål at styrke kvaliteten af den samordnede demensudredning og den

socialmedicinske indsats over for brugerne.

I relation til de anvendte begreber i projektets formål, så defineres:

”Brugere” som personer med demens udredt efter den Samordnede Demensudredningsmodel

og deres nærmeste pårørende.

”Udredning” som den undersøgelsesproces, som brugeren gennemgår for at

finde frem til diagnosen; det vil sige de undersøgelser, som foretages af den praktiserende

læge og demenssygeplejersken.

”Socialmedicinsk indsats” er den indsats, der sættes i værk i forbindelse med demensudredning

udført i henhold til den Samordnede Demensudredningsmodel.

”Brugernes oplevelser og erfaringer” er brugernes emotionelle og kognitive bearbejdning

af de indtryk, de har fået i forbindelse med udredningsprocessen og

opfølgningsprocessen i den Samordnede Demensudredningsmodel. Hermed

forudsætter vi, at brugerne har reflekteret over nogle episoder, som har skabt

personlige erkendelser og erfaringer.

10


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

2.2 Forskningsspørgsmål

Med baggrund i projektets formål, er forskningsspørgsmålene følgende:

Hvordan oplever brugerne udredningsforløbet ud fra den Samordnede Demensudredningsmodel?

Hvordan oplever brugerne den socialmedicinske indsats?

• Har brugerne forslag til forbedringer til udredningsforløbet og den socialmedicinske

indsats?

2.3 Litteraturgennemgang

Der er foretaget litteratursøgning, hvor vi har søgt oplysninger om følgende:

• Brugernes oplevelser af udredningsprocessen

• Brugernes ønske om at kende diagnosen

• Brugernes oplevelse af at få formidlet diagnosen

• Brugernes oplevelser af ikke-farmakologiske interventioner

• Brugernes involvering i valg af ikke-farmakologiske interventioner.

• Samarbejde mellem praktiserende læger og hjemmesygeplejersker om demensudredning

og opfølgning

• Oplevelser i forbindelse med, at have en demensramt ægtefælle.

I bilag 2 præsenteres de relevante referencer samt en kort beskrivelse i tilknytning

hertil.

11


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

3. Inklusionskriterier og udvælgelse af undersøgelsesgruppe

3.1 Inklusionskriterier

Indledningsvis blev udvælgelse af deltagere foretaget ud fra følgende inklusionskriterier:

• Udredte personer med demens bosiddende i de tidligere Hobro, Løgstør og

Hjørring kommuner – dvs. dele af nuværende Mariager fjord, Vesthimmerlands

og Hjørring kommuner.

• Demensdiagnose stillet i forbindelse med udredning efter den Samordnede

Demensudredningsmodel

• Den elektroniske Demens Vandrejournal har været anvendt i forbindelse med

udredningen.

• Demensgrad let til moderat.

• Den demensramte vurderes at kunne give informeret samtykke til at deltage

i undersøgelsen.

• Personen med demens har nær(e) pårørende, som vedkommende har samvær

med min. 1 gang om ugen.

• De(n) pårørende vurderer, at personen med demens kan bidrage med kvalificerede

oplysninger ved interview.

• De(n) pårørende giver informeret samtykke til at deltage i undersøgelsen.

• Den pårørende er psykisk og mentalt velfungerende.

• Den demensramte er hjemmeboende på det tidspunkt, udredningsforløbet

sættes i gang.

• Færdigudredt via den Samordnede Demensudredningsmodel.

Derudover skulle følgende kriterier tilstræbes efterlevet:

• Der kan maksimalt indgå to personer med demens, udredt af samme demenssygeplejerske.

• Det skal tilstræbes, at personerne med demens er udredt af forskellige praktiserende

læger. Som maximum må to personer med demens være udredt af

samme praktiserende læge.

• De personer med demens som indgår, skal så vidt muligt være jævnt fordelt

på de inkluderede kommuner.

Eksklusionskriterier:

• Personer under værgemål.

• Moderat/svært og svært demensramte, som vurderes ikke at kunne sætte sig

ind i og/eller forstå spørgsmålene.

• Borgere med komplicerende psykiatriske tilstande herunder depression.

• Borgere der har det skidt, f.eks. pga. somatisk sygdom eller stress.

12


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

I alt indgår der fire personer med demens og deres pårørende i undersøgelsen ud

fra disse kriterier.

Inklusionskriterierne blev ændret undervejs i projektet, da det viste sig at være

vanskeligt at skaffe interviewdeltagere, hvilket især skyldes, at der generelt i projektperioden

var en betydelig nedgang i antallet af udredninger gennemført i henhold

til den Samordnede Demensudredningsmodel i de tidligere Hobro, Løgstør

og Hjørring kommuner – dvs. dele af nuværende Mariager fjord, Vesthimmerlands

og Hjørring kommune – desuden begrænset anvendelse af den elektroniske Demens

Vandrejournal i forbindelse med udredning for demens i de nævnte kommuner.

Erfaringerne fra de første fire gennemførte interviews viste desuden også, at

der fremkom relativt beskeden information fra de demensudredte personer, som

kunne anvendes til belysning af projektets formål. Til gengæld kom der mange

væsentlige oplysninger via interviewene med de pårørende. De ændrede kriterier

beskrives i det følgende afsnit.

3.2 Ændrede inklusionskriterier og undersøgelsesgruppe

Projektets inklusionskriterier og undersøgelsesgruppe blev undervejs i projektet

omformuleret således, at der udelukkende blev foretaget interview af pårørende

til demensramte, der er udredt efter den Samordnede Demensudredningsmodel,

uden indhentning af journaloplysninger. Frem for den tidligere undersøgelsesgruppe,

der var borgere bosiddende i de tre tidligere Hobro, Løgstør og Hjørring

kommuner, blev det valgt at søge interviewdeltagere i Aalborg Kommune, hvor

modellen har været anvendt siden 2001, dvs. to år længere end i ovennævnte

kommuner.

Baggrunden for ændringen var bl.a. som nævnt ovenfor vanskeligheder med at

rekruttere interviewdeltagere fra de tre tidligere Hobro, Løgstør og Hjørring kommuner.

Desuden fandt vi, at oplysningerne i journalmateriale var mindre væsentlig

i forhold til projektets forskningsspørgsmål. Journalmateriale og oplysninger fra

de demensramte brugere kunne kun i meget begrænset udstrækning supplere

og underbygge de pårørendes oplysninger, hvorfor vi også fravalgte yderligere

interview af personer med demens.

Følgende inklusionskriterier blev dermed udgangspunktet for den resterende del

af forskningsprojektet:

• Pårørende til færdigudredte personer med demens bosiddende i Aalborg

Kommune.

• Demensdiagnose stillet i forbindelse med udredning efter den Samordnede

Demensudredningsmodel.

• Udredningen er afsluttet inden for de sidste 1-6 mdr. (Anden tidsramme kan

dog være aktuel).

• Demensgrad let til moderat.

13


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

• Den pårørende er sammen med personen med demens min. én gang om

ugen.

• Den demensramte vurderes af den pårørende og demenssygeplejersken at

kunne give informeret samtykke til, at den pårørende deltager i interviewet.

• De(n) pårørende giver informeret samtykke til at deltage i undersøgelsen.

• Den pårørende er psykisk og mentalt velfungerende.

• Den demensramte var hjemmeboende på det tidspunkt, hvor udredningsforløbet

blev sat i gang.

Eksklusionskriterier:

Følgende kriterier indebærer, at den pårørende ikke kan deltage:

• Personer med moderat til svær demens, som vurderes ikke at kunne give

gyldigt tilsagn til den pårørendes deltagelse.

Ud fra disse inklusionskriterier er der gennemført interview af syv pårørende. Ved

tre af interviewene deltog den demensramte person også og bidrog med oplysninger

under interviewet.

14


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

4. Forskningsmetode og design

4.1 Hermeneutisk tilgang og kvalitative metoder

Den videnskabsteoretiske og filosofiske tilgang til afdækning af projektets genstandsfelt

er hermeneutisk og undersøgelsen baseres på kvalitativt materiale.

4.1.1 Kvalitativt casestudie og datatriangulering

I forhold til de inkluderede personer med demens bosiddende i de tidligere Hobro,

Løgstør og Hjørring kommuner – dvs. dele af nuværende Mariager fjord, Vesthimmerlands

og Hjørring kommuner udgøres forskningsprojektets materiale af:

• Semistrukturerede kvalitative interviews med personer med demens og deres

nærmeste pårørende – gennemført hver for sig.

• Indsamling af journaldata fra den elektroniske Demens Vandrejournal.

• Hver person med demens og dennes pårørende udgør sammen med journaldata

en case.

• Datatriangulering, hvor det kvalitative interviewmateriale sammenholdes med

oplysninger fra Demens Vandrejournalen, der kan medvirke til at underbygge,

modsige og supplere oplysninger fra interviews.

I forhold til de inkluderede pårørende til færdigudredte personer med demens bosiddende

i Aalborg Kommune udgøres forskningsprojektets materiale af:

• Semistrukturerede kvalitative interviews af de nærmeste pårørende til personen

med demens.

4.1.2 Semistrukturerede kvalitative interview

De kvalitative forskningsinterview med personerne med demens og deres

pårørende gennemføres ved hjælp af semistrukturerede interviews. Med udgangspunkt

i projektets forskningsspørgsmål er der udarbejdet interviewguide,

der indeholder de emner, der ønskes belyst.

Under interviewene anvendes den interaktive forskningsproces, kendetegnet ved,

at der tages udgangspunkt i interviewpersonernes præmisser. Interviewet er ikkestandardiseret,

hvor interviewdeltageren svarer og fortæller frit med egne ord. Interviewet

former sig som en samtale, og de enkelte temaer kan belyses i forskellig

rækkefølge, og de konkrete interviewspørgsmål formuleres forskelligt afhængig

af samtalens udvikling. Interviewets fokus er på den interviewedes oplevelser og

tanker (Launsøe & Rieper 2005; Schmidt & Dyhr 2004).

Undersøgelsens fokus på brugernes oplevelser indebærer, at interviewene omhandler

de episoder, som har haft særlig betydning for den enkelte bruger. Nogle

episoder vil derfor blive behandlet omfattende og give fyldigt svar i nogle interview,

hvor andre spørgsmål kun berøres flygtigt, hvis de er relateret til hændelser,

der ikke har haft større betydning for interviewpersonen.

Det tilstræbes således at få belyst de episoder, som har haft størst betydning for

15


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

brugerne, og så nøjagtigt som muligt. Da det er brugernes egne oplevelser, der

skal frem, spørges der nærmere til de episoder, som brugerne ønsker at tale om,

og deres oplevelser gengives så præcist som muligt. Samtidig tilstræbes at holde

den røde tråd” i interviewet således at de emner, der har relevans i forhold til

projektets forskningsspørgsmål, også besvares.

4.2 Udvælgelse af deltagere

Med baggrund i inklusionskriterier er deltagerne i projektet udvalgt efter følgende

procedure:

• Der tages kontakt til demenssygeplejerskerne i de deltagende kommuner om

hvilke personer, der kan tænkes at indgå.

• Med henblik på at vurdere, hvilke udredte borgere og deres pårørende der

opfylder inklusionskriterierne, bliver demenssygeplejersken bedt om systematisk

at gennemgå de udredningsforløb, hun har gennemført.

• Demenssygeplejersken og projektansvarlig gennemgår derefter, hvilke borgere

og deres pårørende, der opfylder inklusionskriterierne og dermed kan

komme i betragtning.

• Demenssygeplejersken forhører sig hos borgerne og de pårørende, om de er

interesserede i at deltage i undersøgelsen. Demenssygeplejersken sørger for

at give såvel skriftlig som mundtlig information om projektet. Demenssygeplejersken

sikrer sig i samråd med den pårørende, at den demensramte er

egnet til at deltage, jf. inklusionskriterierne.

• Hvis borgeren og den pårørende accepterer at indgå i projektet, indhenter

demenssygeplejersken skriftlig samtykke.

• Når vi har fået positive tilkendegivelser retur fra demenssygeplejersken, kontakter

projektansvarlige borgerne og de pårørende for at aftale tidspunkt for

interview.

De involverede demenssygeplejersker fik før projektstart udleveret informationsmateriale

om projektet og en beskrivelse af, hvilke opgaver vi bad dem varetage.

4.3 Analysemetode

Relevante episoder i udrednings- og opfølgningsforløbet analyseres struktureret

med henblik på analytisk generalisering. Analysen omfatter fem trin:

1. Indledningsvis læses hele interviewet igennem.

2. Herefter udvælges relevante betydningsenheder, dvs. svar fra interviewede,

som de selv har udtrykt sig.

3. Betydningsenhederne udvælges, idet der søges efter udsagn, der kan besvare

forskningsspørgsmålene.

4. Herefter angives det tema, der så opsummerer indholdet af betydningsenheden.

5. Endelig knyttes de væsentligste temaer sammen til mere og mere essentielle

udsagn i forhold til brugernes oplevelse af Den Samordnede Demensudredningsmodel

(Launsøe & Rieper 2005, Kvale 1997).

16


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

5. Etisk protokol

5.1 Anmeldelse til Datatilsynet og Videnskabsetisk Komite

Da der anvendes journaloplysninger fra den elektroniske Demens Vandrejournal

og indsamles data via kvalitative interview, som omhandler oplysninger om

helbred, er projektet anmeldt til og godkendt af Datatilsynet. Videnskabsetisk

Komité har vurderet projektet og tilkendegivet, at det ikke kræver organisationens

godkendelse.

5.2 Informeret samtykke

Der er udarbejdet informationsmateriale om projektet og samtykkeerklæringer til

deltagerne.

I udvælgelseskriterierne i forhold til personerne med demens indgår, at de er habile

– dvs. i stand til at give samtykke til at medvirke. Udvælgelsen af de udredte

personer i projektet er gennemført i et tæt samarbejde med demenssygeplejerskerne

og de pårørende med henblik på at sikre, at der er taget højde for eventuelle

tvivlssituationer vedrørende gyldigt samtykke.

5.3 Overholdelse af tavshedspligt og sikring af anonymitet

Tavshedspligten og anonymiteten er sikret og formidlet til deltagerne såvel skriftligt

som mundtligt som en del i samtykkeerklæringen.

17


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

6. Projektresultater

Med udgangspunkt i projektets tre forskningsspørgsmål præsenteres resultaterne

i det følgende.

6.1 Brugernes oplevelse af udredningsforløbet

6.1.1 Brugerne forholder sig til, at de undersøges for deres sygdom

Brugerne forholder sig til, at de undersøges for deres sygdom, men ikke til, at det

foregår efter den Samordnede Demensudredningsmodel.

Kommunikation, gensidig informationsudveksling, samarbejde og koordinering

mellem fagpersoner er centralt i den Samordnede Demensudredningsmodel

med henblik på optimal tilrettelæggelse af et sammenhængende patientforløb.

Under interviewene med brugerne blev det hurtigt klart, at de ikke nødvendigvis

kan skelne mellem undersøgelser og tiltag, der er iværksat uden for og i regi

af den Samordnede Demensudredningsmodel. Brugerne forholder sig til, hvordan

de har oplevet sundhedsvæsenets funktion under sygdomsforløbet, fra det

tidspunkt, hvor de henvendte sig for at få hjælp. De hæfter sig ved episoder,

der har haft speciel betydning for dem – såvel positive som negative. Ét udredningsforløb

begyndte således med, at egen læge henviste til privatpraktiserende

neurolog, hvilket efterfølgende gav anledning til udredning efter modellen. Under

udredningsforløbet pådrog den demensramte sig en blodprop i hjernen, hvor hun

blev indlagt og behandlet på neurologisk afdeling, og efterfølgende modtog rehabilitering

i dette regi. Mange af de episoder, som den pårørende havde hæftet

sig ved, havde således ikke relation til den Samordnede Demensudredningsmodel.

Med andre ord: det overordnede spørgsmål ”Hvordan oplever du som bruger

udredningsforløbet ud fra den Samordnede Demensudredningsmodel?” er ikke

meningsfuldt ud fra brugernes perspektiv og ståsted, men kan belyses ud fra, at

de beskriver særlig bemærkelsesværdige episoder, de har været udsat for under

udredningsforløbet.

6.1.2 Hvad oplevede brugerne som mest betydningsfuldt i forbindelse

med udredningen?

Det brugerne oplevede som mest betydningsfuldt i forbindelse med udredningen,

var typisk de undersøgelser, de havde fået foretaget i sekundær sektor.

Blandt de 11 personer med demens, som indgik i denne undersøgelse, blev 8 viderehenvist

til demensklinikken. Brugerne, som blev viderehenvist, fremhævede

typisk mest og først, hvad der var sket i speciallægeregi, og hvordan de havde

oplevet det – og lagde her vægt på CT-scanning af hjernen, den medicinske behandling

og på, hvad speciallægen havde vurderet og gjort. Det var karakteristisk,

at brugerne ikke beskrev udredningsforløbet kronologisk, men som nævnt ovenfor

fremhævede episoder, der havde haft særlig betydning. I denne sammenhæng

skal nævnes, at information om diagnosen oftest blev givet i sekundærsektor. En

pårørende oplyste f.eks. indledningsvis under interviewet:

18


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

in søn havde bestilt tid ved vores læge dagen efter. Og vi kom derop. Og det

“Mendte med, at vi kom op hos en overlæge, og han spurgte om forskellige

ting. Og så blev vi enige om, at hun skulle have nogle piller, Aricept.

En anden pårørende fortalte, at han henvendte sig til lægen pga. sin hustrus

glemsomhed og nævnte indledningsvis:

“ ...og så dukkede denne her læge op fra Brønderslev.. det var ham der ordnede

det med medicinen og alt det der.

6.1.3 Praktiserende læger og demenssygeplejerskers udførelse af

udredningsopgaverne

Det varierer, hvordan brugerne oplevede deres praktiserende læge og demenssygeplejerskens

måder at udføre udredningsopgaverne på.

Manglende ”ejerskab” til opgaver i udredningsprocessen

Det er overraskende set i forhold til modellens hensigt, at den praktiserende læges

og demenssygeplejerskens indsats i udredningsprocessen ikke fremhæves

mere af brugerne end demensklinikkens og den øvrige sekundærsektors indsats.

I flere tilfælde tilkendegav brugerne imidlertid, at der allerede fra starten af fra demenssygeplejersken

og praktiserende læge var lagt op til, at udredningsforløbet

skulle afsluttes i sekundærsektor. Herved signaleres indirekte, at sekundærsektoren

har en mere betydningsfuld rolle. En pårørende fortalte, at egen læge havde

tilkendegivet:

et kunne jo godt tyde på, det var demens, det der. Men det var jo ikke noget,

“Dhan kunne..han havde noget overordnet.. det var neurologerne, der skulle

henvises til.

En anden pårørende oplyser, at hun var informeret om undersøgelsesforløbet via

demenssygeplejersken:

et vi fik at vide var, at (navn på demenssygeplejersken) skulle lave nogle

“Dsamtaler og vurdere.. så skulle han have taget nogle blodprøver hos sin egen

læge.. og så skulle han have lavet en CT-scanning.. og så skulle det slutte af hos

neurologerne i Ålborg.

Endnu en pårørende fortalte, at de fik at vide at ”neurologerne stod for det”, og at

undersøgelserne i primærsektor var ”for at udelukke andre ting – det var neurologerne,

der skulle henvises til”.

Set i dette lys er det ikke overraskende, at flere af brugerne opfatter, at den praktiserende

læges og demenssygeplejerskens primære rolle og opgave er at samle

information til demensklinikken. En pårørende udtalte om demenssygeplejersken:

un skulle bare lave den (dvs. testen), og så skulle den nok sendes derop til

“HAalborg, det var i hvert fald sådan, jeg forstod det… sagen skulle skubbes

videre.Lægens undersøgelse blev beskrevet som: Det var begrænset, vel nærmest

som at få fornyet et kørekort.

19


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

Barrierer mod udredning

En anden pårørende fortalte om lægens forbehold for udredning: Den praktiserende

læge ville gerne ”indstille” brugeren med kognitive vanskeligheder til undersøgelse

for demens – men ifølge den pårørende havde denne læge ikke selv tiltro

til effekt af medicinen og tilkendegav, at udredningsperioden ville blive lang. Han

skulle ”foretage test og udfylde papirer”, før han kunne videresende til nærmere

udredning. En anden pårørende følte sig affærdiget, da hun henvendte sig til sin

læge vedr. demensudredning, hvilket medvirkede til, at brugeren skiftede læge,

hvorefter udredning blev iværksat.

Tillid og tilfredshed

Et ægtepar havde kendt deres læge gennem en lang årrække og udtrykte stor

tiltro til lægens måde at udføre opgaven på:

an (den praktiserende læge) ved hvordan det hele skal forløbe. Jeg tror det

“Her når man har sådan en læge man godt kan lide, så er man rolig når man

tager derned”.

Der blev konsekvent i interviewene udtrykt tilfredshed med, at demenssygeplejersken

udførte undersøgelserne i eget hjem; specielt skal det fremhæves, at to

brugere, der var blevet testet, tilkendegav, at det beroligede dem, at undersøgelserne

blev foretaget hjemme hos dem selv. En pårørende beskrev, hvordan

demenssygeplejersken roligt og uformelt foretog undersøgelserne:

ar går her, og stille og roligt snakker med (navn på demenssygeplejersken)

“Fog svarer på nogle spørgsmål.. og faktisk ikke er klar over at hun foretager et

formelt interview.

Hendes indtryk var, at hendes demensramte far oplevede undersøgelserne som

”hyggelige”.

Travlhed – en barriere

Travlhed hos specielt den praktiserende læge, men også hos demenssygeplejersken,

angives af flere brugere, ofte med en forstående og bagatelliserende

bemærkning – selvom travlhed kan være en barriere for, at relevante oplysninger

afdækkes. En bruger nævnte:

enteværelset er fyldt op.. ikke forstået på den måde, at der er problemer.. han

“Vhar sit at passe.

Demenssygeplejersken blev af en anden bruger omtalt som:

ende - (navn på demenssygeplejersken) hun er nu god nok, men hun har jo

“Hmasser af ting i kog, der skal spørges til det, det skal spørges… (ang. dagtilbud)

20


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

6.1.4 Samarbejde mellem den praktiserende læge, demenssygeplejersken

og andre fagpersoner

Det varierer, hvordan brugerne oplevede samarbejdet mellem den praktiserende

læge, demenssygeplejersken og andre fagpersoner – herunder i sekundær sektor.

Er der styr på det?

Brugerne har ikke stor mulighed for konkret at vurdere samarbejdet mellem de

fagpersoner, der er involverede i undersøgelsesforløbet. Så længe det er velkoordineret

– så oplever brugerne et velfungerende og effektivt system, som de ikke

har detaljeret indsigt i. Hvis informationsudvekslingen mellem parterne derimod

ikke har fungeret hensigtsmæssigt og har givet anledning til uheldige episoder, så

kan brugerne til gengæld konkret pege på disse.

”Informationslogistik” – rigtig information til relevant person til tiden er essentiel

I flere forløb var der mange fagpersoner involveret, specielt hvor der blev iværksat

tværfaglige socialmedicinske tiltag, hvilket stiller krav til, at alle disse medarbejdere

modtager og anvender relevant information om brugerens kognitive funktion.

En pårørende havde oplevet flere episoder med mangelfuld informationsudveksling,

som havde givet anledning til problemer, som bl.a. viste sig således:

• Demenssygeplejersken havde kontaktet den praktiserende læge for oplysninger

om medicinændringer, men lægen havde alene informeret den hukommelsessvækkede

bruger om medicinændringer – hvilket han ikke kunne huske.

• Der var flere gange problemer med medicinafhentning, idet den kognitivt

svækkede bruger ikke opfattede beskeden fra hjemmesygeplejersken herom.

Den pårørende fortalte:

g næste gang har de så måttet skrive: kommer i morgen og efterdoserer.

“ODet har de måttet gøre nogle gange. Og det er jo egentlig en dum ting, for

min far bliver jo også forlegen ved det, ikke? Han er jo faktisk ked af at han ikke

har gjort det… og det har han brug for hjælp til.

• En fysioterapeut havde anbefalet den demensramte borger en trehjulet elcykel,

efter at den pårørende med stort besvær havde overtalt ham til at

afgive sit kørekort. Den pårørende fandt det ubetænksomt og uforsvarligt:

”Hun (fysioterapeuten) må orientere sig om forholdene” (at brugeren er under

udredning for demens).

Samme oplysninger flere gange – brugerne undrer sig

Flere af brugerne giver til kende, at de har skullet give de samme oplysninger

flere gange og også, at de har skullet gå igennem samme undersøgelser flere

gange. Specielt i forløb, hvor der har været uheldige episoder, er gentagelsen af

21


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

spørgsmål blevet opfattet som manglende overblik eller engagement blandt fagpersoner,

omend det kan være fagligt velbegrundet. En pårørende oplevede det

f.eks. som ”dårlig forberedelse”, at han måtte genfortælle sygehistorien gentagne

gange. Den demensramte bruger havde i den aktuelle sammenhæng været til

undersøgelse både i primær – og sekundær sektor.

Ventetiden – en belastning – og specielt ved mangelfuld information

svækkes tilliden

Ventetid angives af flere brugere som belastende, specielt når de samtidig mangler

information om, hvad der videre skal ske og ikke har en forklaring på forløbet.

En pårørende savner information og tilkendegiver: ”Men altså, det eneste, der

kom, var alt det her med ventetid”. Efter at udredningen var gennemført af den

praktiserende læge og demenssygeplejersken angiver en pårørende: ” Ja, så er

der ikke rigtig sket så meget mere, så. Andet end at vi har fået at vide, at der

er ventetid, inden der skulle ske noget mere”. Et udredningsforløb trak ud, idet

udredningsmaterialet ikke blev rettidigt videresendt til sekundærsektor. Efter en

periode med ventetid blev den pårørende informeret og udtalte: ”Der manglede

en hel del undersøgelser. Det kunne jeg ikke forstå, hun havde jo været det hele

igennem(..)det var jo i sommerferien, så de havde ikke fået det hele samlet..”.

Ventetid har dog ikke været et problem for alle – en meget tilfreds pårørende

beskrev modsat: ”..Det er gået rigtig stærkt, det har vi faktisk været en smule forbavsede

over, når man kommer ind i det offentlige..”

6.1.5 Hvad efterspørger brugerne af information om udredning og diagnosen?

Stor variation i efterspørgsel

Brugernes behov for information om udredning og diagnose er meget varierende,

både hvad angår indhold og omfang; ligeledes er der stor forskel på, hvorvidt de

oplever at have fået tilstrækkelig information.

Tillid – vigtigere end information for nogle brugere

Flere pårørende tilkendegiver, at de ikke fik ret meget information om indholdet i

udredningen. På den anden side var der flere, der heller ikke efterlyste yderligere

information om udredningen, når de i øvrigt var trygge ved de involverede fagpersoner

og forløbet som helhed. En pårørende sagde:

e har sagt, at enten er det sådan, eller også er det forkalkning. Det er, hvad

“Dvi har fået at vide. (…) Jeg er så tryg ved dem (den praktiserende læge og

demenssygeplejersken), det er jeg. Og jeg ved, jeg kan komme til dem, hvis jeg er

ked af det eller noget.

Flere pårørende efterlyste nærmere information om undersøgelserne, der blev

foretaget af den praktiserende læge, hvorimod de oplevede tilstrækkelig indsigt i

undersøgelserne foretaget af demenssygeplejersken.

22


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

Information om sygdommen efterspørges og opsøges aktivt af de pårørende

En del pårørende har aktivt søgt information om demenssygdomme f.eks. på biblioteket.

En pårørende efterspurgte i særlig høj grad information om sygdommen

og diagnosen samt hvordan man som pårørende forholder sig til en person med

demens. Den pårørende savnede overblik og uddybende forklaring på udredningens

indhold og baggrund for diagnosen. Hun tilkendegav:

et er nok i starten af forløbet af demensudredningen, der synes jeg, man

“Dburde have nogle flere informationer om demens. Altså, så skulle man jo selv

søge dem. Det synes jeg godt lidt, man kunne mangle. Og også det med hvordan

man forholder sig til en dement person. Det synes jeg slet ikke, man har fået noget

at vide om… At få nogle oplysninger om, hvordan man tackler en dement, behandler

dem, snakker med dem. Det har kun været ud fra ens egen sunde fornuft. Hvad man

selv mener, er bedst.

Den pårørende fik i forbindelse med den diagnostiske samtale forelagt muligheden

for nærmere undersøgelse i sekundærsektor for Alzheimers sygdom, og at det

kunne indebære tilbud om medicinsk behandling mod demens. Den pårørende fik

den opfattelse, at det var en meget omfattende undersøgelse, og hun skulle tage

stilling til, om hendes far skulle viderehenvises. Hun valgte viderehenvisning fra –

men efterfølgende var hun fortsat i tvivl om sin beslutning.

Information bliver undertiden afvist

Udredning efter den Samordnede Demensudredningsmodel forudsætter informeret

samtykke, ligesom der lægges op til socialmedicinsk støtte under hele

processen. Når beslutningen om udredning er truffet, kan det derfor umiddelbart

forekomme paradoksalt – set ud fra et fagligt perspektiv – at formidling af diagnosen

og dens konsekvenser kan udgøre en barriere. En pårørende, som selv

havde taget initiativ til udredning, tilkendegav imidlertid ganske markant, at han

ikke ønskede nærmere information om sygdommen og diagnosen:

i fik jo sådan en brochure om et møde, hvor vi kunne komme ind i Aalborg

“Vmed andre, der ville fortælle om det. Men jeg tog ikke derud… jeg har en svigerinde,

og det gik ligesådan med hende… jeg har heller ikke tænkt mig, at jeg vil

have mere at vide… man kan jo også tage sorgerne på forskud”.

Den pårørende var fast overbevist om, at forløbet ville blive ubehageligt og ønskede

ikke at beskæftige sig med det. Afvisning af information er velbeskrevet i

litteraturen, idet undersøgelser har vist, at konsekvensen af at få formidlet diagnosen

kan være belastende både for den demensramte og den pårørende, som

følge af frygt for sygdommens udvikling og tab af autonomi, hvorfor nogle demensramte

og deres pårørende på forskellig vis vælger at nedtone konsekvenserne af

sygdommen (Sundhedsstyrelsen 2008).

23


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

Forskel på hvad den pårørende og den demensramte ønsker af information

Der kan være forskel på, hvad den demensramte og den pårørende ønsker af

information om diagnosen – og er klar til at forholde sig til. En bruger med demens

modtog skriftlig information fra sin læge om, at han havde en demenssygdom og

var viderehenvist til nærmere vurdering. Brugeren reagerede ved at smide brevet

væk – uden at have vist det til sin pårørende. Den pårørende bemærkede i denne

sammenhæng:

et skulle man jo nok ikke have gjort (dvs. lægen skulle ikke have informeret

“Dpå den måde), men han (dvs. den demensramte ægtefælle) skal jo også være

med i det, tænker jeg. Han skal jo også på et tidspunkt erkende det.

6.1.6 Den socialmedicinske opfølgningssamtale og formidling af diagnosen

Den socialmedicinske opfølgningssamtale og formidling af diagnosen praktiseres

ikke efter modellens hensigt.

I henhold til den Samordnede Demensudredningsmodel skal der afholdes en socialmedicinsk

opfølgningssamtale efter afsluttet udredning i primærsektor med

deltagelse af den praktiserende læge, demenssygeplejersken samt brugerne.

Under samtalen formidles undersøgelsesresultaterne og diagnosen, foruden at

der udarbejdes en plan for videre socialmedicinske tiltag.

Den socialmedicinske opfølgningssamtale afholdtes imidlertid kun i meget begrænset

omfang. Typisk blev diagnosen formidlet uformelt, ”hen ad vejen” og/eller

i demensklinikken, når der var henvist hertil. Af den elektroniske Demens Vandrejournal

fremgik hos en af brugerne, at den socialmedicinske opfølgningssamtale

blev afholdt alene med deltagelse af demenssygeplejersken og brugerne. Den

pårørende havde imidlertid ikke hæftet sig ved demenssygeplejerskens information

om diagnosen, idet den pårørende oplyste, at information om diagnosen blev

givet i demensklinikken. Diagnosen formidles undertiden i større udstrækning til

de pårørende end den demensramte. En pårørende tilkendegav:

i sidder ikke og siger det direkte, vi bestiller tid til at få foretaget sådan no-

“Vget demensværk… det er underforstået, alle ved det (altså, at patienten har

en demenssygdom), måske bortset fra patienten.

Et forhold der også er beskrevet i MTV-rapporten (Sundhedsstyrelsen 2008).

6.1.7 De pårørendes rolle i udredningsprocessen

De pårørendes rolle i udredningsprocessen er ofte tilbagetrukket med risiko for

tab af vigtig information.

Pårørende som initiativtager til udredning

I alle interviews var det de pårørende, der først havde rettet henvendelse til demenssygeplejersken

eller den praktiserende læge for at få iværksat demens-

24


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

udredning. I én familie var det en social- og sundhedsassistent, der i særlig grad

støttede den pårørende i at initiere processen. Det er en grundtanke i modellen

at f.eks. en social-og sundhedsassistent eller hjemmesygeplejerske kan bidrage

til, at udredning iværksættes, når brugerne har kontakt med det kommunale system.

Dette forudsætter, at den kommunale medarbejder har kendskab til demenssymptomer

og har mulighed for at være observant på symptomer, der kan tyde på

demens, og har kendskab til demensudredningsmodellen. Selvom brugerne modtog

hjælp fra kommunen, var henvendelse med henblik på udredning alligevel de

pårørendes eget initiativ, ofte efter sparring i familien og med konkret mistanke

om demenssygdom.

eg synes virkelig, de har taget til sig, det, vi har sagt… de har faktisk ikke taget

“Jnogen beslutninger, uden at vi har været med på, at det var i orden.

Sådan beskriver en pårørende, hvordan han føler sig hørt og imødekommet af

både demenssygeplejerske og læger under forløbet. Den pårørende (søn) havde

altid ledsaget sin mor til undersøgelser m.v. I dette forløb var der således stor

involvering og tilfredshed hos den pårørende.

Der er imidlertid mange eksempler på, at de pårørende ikke blev inddraget tilstrækkeligt

i udredningen og derfor ikke altid har fået videregivet relevante oplysninger

om den demensramte brugers funktionstab og konsekvenser heraf.

Specielt opleves den praktiserende læge ofte som travl, hvilket udgør en barriere

for, at de pårørende kan videreformidle og diskutere deres oplevelser. En

pårørende (datter) fortalte, at hun ”sådan mere uformelt” og ”tilfældigt” har snakket

med demenssygeplejersken om, hvordan hun oplevede situationen, men havde

ikke snakket med egen læge herom: Hvis vi var helt på Herrens mark.. så må man

jo ringe til læge.. men det skal vi selvfølgelig spørge far om”.

Denne pårørende, som selv er sygeplejerske, var meget opmærksom på, at patienten

principielt skal være indforstået med, at den pårørende modtager fortrolige

oplysninger, og det var grænseoverskridende for hende at anmode herom. Ved

udredningens afslutning var det imidlertid den pårørendes vurdering, at problemerne

slet ikke var ordentligt afdækkede. Tilsvarende beskrev hun under interviewet

kognitive problemområder, der ikke fremgik af journalen.

6.1.8 Hvad karakteriserer det vellykkede udredningsforløb set fra

brugerens synsvinkel?

• Kontakten mellem brugerne, demenssygeplejersken og den praktiserende

læge er god og præget af tillid.

• Pårørende føler sig hørt og imødekommet under udredningsprocessen.

• Brugerne får den information, som de har behov for.

• Informationsudvekslingen mellem fagpersoner er effektiv.

• Sundhedsvæsenets indsats opleves som effektiv.

• Brugerne har udelukkende positive episoder at fortælle.

25


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

• De pårørendes viden om den demensramtes funktionsevnetab og deres oplevelser

som helhed af situationen i hjemmet/hverdagen er efterspurgt og anvendt

af de sundhedsprofessionelle.

6.1.9 Hvad karakteriserer det mindre vellykkede udredningsforløb set

fra brugerens synsvinkel?

• Kontakten mellem brugerne og demenssygeplejersken og/eller den praktiserende

læge har ikke været tilstrækkelig god.

• Pårørende har utilstrækkeligt overblik over forløbet.

• Pårørende involveres ikke i tilstrækkelig grad i udredningsprocessen.

• Brugerne får ikke den information, de har behov for.

• Kommunikationsbrist medfører episoder, der skaber frustration og utryghed.

• Ventetid på undersøgelser – især ved manglende information om årsagen

hertil.

• De pårørendes viden om den demensramtes funktionsevnetab og deres oplevelser

som helhed af situationen i hjemmet/hverdagen efterspørges ikke af

de sundhedsprofessionelle.

26


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

6.1.10 Konklusion – forskningsspørgsmål 1

Når brugerne fortæller om deres oplevelser af udredningsprocessen, så har de

fokus på episoder, der har gjort særligt indtryk på dem på godt og ondt. Sammenhæng

for dem findes i det nære – f.eks. i mødet med den praktiserende læge

og/eller demenssygeplejersken, i samtalen, i deres hverdagsliv og i de arbejdsgange,

der er med til at forme udredningsforløbet. I DSI-rapporten: ”Er der styr på

mig” om det sammenhængende patientforløb set fra patientens perspektiv er der

tilsvarende fund (Martin 2010).

Det brugerne typisk fremhæver som betydningsfuldt er, hvad der er sket i speciallægeregi,

og her fremhæver de specielt CT-scanning af hjernen og den medicinske

behandling. Ud af de 11 personer med demens er 8 viderehenvist til demensklinik/speciallæge.

Denne tendens kan i en vis udstrækning muligvis tillægges,

at demenssygeplejersken eller den praktiserende læge fra start af udredningsforløbet

i flere tilfælde gav udtryk for, at de afslutningsvis skulle henvises til/vurderes

af speciallæge.

Ventetid angives af flere brugere som belastende, specielt når de samtidig mangler

information om, hvad der videre skal ske og ikke har et overblik over og en

forståelse af forløbet. Det skaber utryghed ikke at vide, hvor længe – og hvilke

konsekvenser udredningens udfald kan have.

De pårørende blev kun i ringe omfang inddraget som informanter i udredningsforløbet

af demenssygeplejersken og den praktiserende læge. Flere pårørende

havde den oplevelse, at de havde betydningsfulde oplysninger, som de aldrig

havde fået viderebragt, men som var nødvendige at få frem for at få den demensramtes

tilstand og situation tilstrækkeligt belyst.

Brugernes behov for information om udredningen og diagnosen er meget varierende,

både hvad angår indhold og omfang, men overordnet er tendensen i undersøgelsen,

at der efterspørges mere information om udredningsforløbet, om

sygdommen og om, hvordan de skal håndtere deres demensramte pårørendes

funktionsændringer i dagligdagen.

Den socialmedicinske opfølgningssamtale, der indgår som en del af den Samordnede

Demensudredningsmodel er kun i meget begrænset omfang blevet praktiseret

– typisk blev demensdiagnosen formidlet uformelt og ikke specielt tydeligt

i primær sektor eller i demensklinikken, når brugerne var henvist dertil. Der var

ingen af brugerne, der havde en oplevelse af, at demenssygeplejersken og/eller

den praktiserende læge sammen med dem havde lavet en konkret fremadrettet

handleplan, som det er hensigten med den socialmedicinske opfølgningssamtale.

27


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

6.2 Brugernes oplevelse af den socialmedicinske indsats

6.2.1 Brugerens forventninger og oplevelser er meget forskellige

Brugerens oplevelser er meget forskellige – ligesom forventningerne varierer.

Den Samordnede Demensudredningsmodel omfatter en vurdering af behovet for

socialmedicinsk indsats, som kan iværksættes allerede under udredningsprocessen.

”Når der ikke kan gøres noget medicinsk er der vel ikke så meget andet at

gøre” er eksempel på en udtalelse, der peger på behov for information om indholdet

og betydningen af den socialmedicinske indsats. Brugerne havde forskellige

ønsker og forventninger til den socialmedicinske indsats, omend gennemgående

meget beskedne, foruden at der var et ganske udbredt ønske om at klare sig selv.

Beskedenheden og autonomien kom tydeligt til udtryk hos en pårørende: ”..Man

er jo vant til at skabe sig et liv og få det til at få indhold. Så det er lidt svært at vide,

hvad man skal forvente af andre i disse sparetider”.

Der var ganske stor forskel på, om brugerne oplevede, at der var ydet tilstrækkelig

hjælp, uden at der var sammenhæng mellem omfang af hjælp og tilfredshed – det

handler snarere om at imødekomme brugernes selvoplevede behov på det rigtige

tidspunkt, hvilket skaber tryghed.

Den rette støtte på det rette tidspunkt

Den rette støtte på det rette tidspunkt blev f.eks. givet til en demensramt bruger

og hendes pårørende. Den demensramte bruger foretog daglig utallige telefonopkald,

som var ganske plagsomme for de pårørende. Demenssygeplejersken

imødekom dette problem ved at hjemmehjælpen mødte hver morgen hos brugeren

og hjalp hende med at planlægge dagen i sin kalender. Den demensramte

fik ”hjælp til selvhjælp” og de pårørende følte sig imødekommet og var meget

tilfredse. På trods af at problemerne rent faktisk ikke var løst – men snarere tiltagende

– udtrykkes således af en pårørende:

et offentlige synes jeg, har taget sig rigtig godt af det. Men altså – proble-

“Dmerne er blevet større og større.. nu er der sat en ting mere på. Jeg synes det

er virkelig godt. Trygt.

Uoverensstemmelse mellem forventninger og oplevede behov

I et andet tilfælde var der tydelig uoverensstemmelse mellem brugernes forventninger

og oplevede behov og de tilbud, de modtog. En pårørende og demensramt

bruger afviste socialmedicinske tilbud, bl.a. om dagligt besøg om formiddagen,

når ægtefællen var på arbejde:

Det der er, der kunne interessere os, er om der er nogen former for behandling (af

talebesvær), selvfølgelig. Det er sådan set det vigtigste for os. Altså dagligdagen,

den kan vi nemt få til at fungere, der er ingen problemer.

28


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

Den demensramte bruger sagde selv: Jeg har ikke brug for anden hjælp, end at

jeg kan udtrykke mig.

Disse brugere oplevede et meget sparsomt udbytte af udredningen, og den

pårørende følte sig mangelfuldt informeret, ligesom han havde oplevet forløbet

som meget langtrukket. Der syntes hos denne familie at være et klart udækket

behov for støtte og vejledning.

Mulighed for aflastning af de pårørende

Muligheden for aflastning har stor betydning for flere pårørende – også når aflastningen

ikke benyttes – men blot opleves let tilgængelig. En pårørende udtrykte:

”Når jeg trænger til aflastning, så kan han komme ud på Ældrecentret”. Hendes

demensramte ægtefælle færdedes i kvarteret, og hun var bekymret for, at han

ville ”stikke af”. Han var derfor blevet udstyret med en GPS efter initiativ fra demenssygeplejersken.

Den pårørende følte sig godt hjulpet og tryg ved den hjælp,

familien modtog – som jo ikke forekommer særlig omfattende, men til gengæld

ramte behovet.

De pårørende som initiativtager til hjælp – på godt og ondt

De pårørende har i en række tilfælde været initiativtager til hjælp. Det opleves

positivt af de pårørende, når de involveres og inddrages i beslutningen om relevant

hjælp, som beskrevet ovenfor. Nogle pårørende oplevede imidlertid, at hjælpen

i høj grad var beroende på deres eget initiativ, og de overtog tilsyneladende

en del af den faglige tovholderfunktion. En pårørende fortalte:

eg spurgte..om det kunne være en idé med en besøgsven..det var ikke lige

“Jnoget hun selv havde lagt frem.. så det var ligesom jeg kunne savne, hun (demenssygeplejersken)

kom med nogle flere idéer om, hvad der kunne ske.

En anden pårørende oplevede at hun selv og familien i meget høj grad måtte

engagere sig for at få relevant hjælp – og i at motivere den demensramte far til at

modtage hjælpen, bl.a. sagde hun:

å jeg synes det er familien, der må tage initiativet langt hen ad vejen. Jeg har

“Sogså taget initiativ til en badestol, for det ville han jo heller ikke.

”Hjælp til selvhjælp”

”Hjælp til selvhjælp”, eksempelvis som beskrevet ovenfor, oplevedes af flere

pårørende som noget meget betydningsfuldt. To døtre til demensramte brugere

vurderede, at det ville være værdifuldt for deres pårørende at blive involveret i og

støttet i at foretage dagligdags gøremål. En datter beskrev:

“Han bliver så glad. For han kan ikke selv overskue det. Men han kan heller ikke

overskue og indrømme det. Eller bede os om det direkte, vel?”

Den demensramte bruger, som havde afvist en del tilbud om hjælp, reagerede

positivt på datterens involvering af ham i dagligdagens gøremål:

29


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

e, det ligger her, Far, hvis jeg nu tager det, går du så ud og tømmer opvaske-

“Smaskinen?”... For så føler han jo også, at han laver noget.

Bistand fra hjemmeplejen afvises jævnligt af demensramte brugere, hvilket også

var tilfældet her. Som en anden datter bemærkede:

en altså, jeg tror også det er svært eller meget svært for hjemmeplejen her…

“Mdet er svært for dem at få lov til at hjælpe med nogle ting.

Udover at den demensramte bruger afviste hjælpen, oplevede den pårørende

også begrænsninger i hvilken hjælp, der kunne tilbydes fra kommunen, som f.eks.

at støtte den demensramte i at pleje sine husdyr: ”At huske min far på, at hestene

havde vand… jeg ved ikke rigtig, om de (hjemmeplejen) får lov til det”. ”Hjælp til

selvhjælp” kan være en måde til at få demensramte brugere til at acceptere hjælp,

som ellers afvises.

Hjælpen opfattes som overflødig – eller uønsket

Den socialmedicinske hjælpeindsats kan altså opfattes som uønsket eller overflødig

af nogle brugere – på trods af, at det kan synes åbenlyst påkrævet! En ægtefælle,

som selv var betydeligt bevægelseshæmmet, klarede sig sammen med

sin demensramte hustru. Familien modtog en halv times rengøring hver 14. dag,

hvilket de vurderede som tilstrækkeligt. De ville helst klare sig selv.

I senere afsnit beskrives, hvordan familierne håndterer hverdagen – i bestræbelse

på at bevare værdighed og autonomi, samt hvilke muligheder der kan være for at

bistå med behørigt hensyn til dette.

Specielt ikke-samboende pårørende udtrykte behov for opsyn med deres demensramte

pårørende, f.eks.:

eg har snakket lidt med ham om det ikke var en god idé at overgå til kommu-

“Jnal hjemmehjælp. Fordi så er der lidt mere opsyn med ham.. som bruger, ikke

også, i systemet?”

Familien følte sig ganske utryg, idet den demensramte bruger ved flere lejligheder

havde haft svært ved at tage vare på sig selv, bl.a. i forbindelse med en brandskade

og faldulykke, men brugeren fastholdt at anvende sin private hjemmehjælp

6.2.2 Demenssygeplejerskens opgaver som faglig tovholder

”Der er nogen der tager sig af os”

er er nogen, der tager sig af os… og følger op på det, der sker… så jeg føler,

“Dat når nu det skulle være, så føler jeg, vi er i gode hænder.

Sådan indleder en pårørende sin beretning om et forløb, hvor tolvholderfunktionen

har fungeret efter hensigten. I henhold til modellen er demenssygeplejersken den

primære kontaktperson og koordinator for udrednings- og opfølgningsprocessen.

30


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

For brugerne er der ikke nogen skillelinje mellem demenssygeplejerskens rolle

under udredning og under opfølgning – og i begge tilfælde er den at være initiativtager

og iværksætter af den socialmedicinske indsats.

Brugerne har forskellige erfaringer med demenssygeplejerskens tovholderfunktion,

hvilket må ses i sammenhæng med, at demenssygeplejerskerne har forskellige

arbejdsvilkår og dermed ulige muligheder for at udøve deres tovholderfunktion.

Specielt er der forskel på demenssygeplejerskernes mulighed for opfølgning

efter afsluttet udredning.

”I gode hænder” – at vide, at demenssygeplejersken er der, giver tryghed

Flere brugere har en aftale om, at de kan kontakte demenssygeplejersken, når de

har behov for det, hvilket opleves som en ekstra tryghed. De ved, hun er der, hvis

de får behov for hende. En pårørende udtrykker tilfredsheden således:

g vi har en demenssygeplejerske, der kommer, ikke jævnligt, men vi har tele-

“Ofonnumre til hinanden, og vi kan ringe og tale sammen. Så jeg føler, at når

det nu skulle være, så føler jeg, at vi er i gode hænder med hensyn til forsøg på at

behandle.

Opsøgende, let tilgængelig, hjælpsom og giver sig god tid

Det blev hyppigt fremhævet som noget positivt af brugerne, at demenssygeplejersken

er opsøgende, let tilgængelig, hjælpsom og giver sig god tid. ”Det er jo det,

der gør en tryg. Hvis jeg finder ud af noget, så ved jeg hvor jeg skal henvende

mig”, beskriver dette forhold. En pårørende fortalte, hvordan han værdsatte demenssygeplejerskens

respekt og tålmodighed:

un tager sig tid til at høre på hende (den demensramte bruger), selvom det er

“Hnoget forfærdeligt sludder. Gentagelser på gentagelser. – Og hun giver sig

tid til at snakke med os”.

Omvendt var der forløb, hvor relationen mellem brugerne og demenssygeplejersken

ikke var så stærk, og hvor rollen som tovholder ikke fungerede efter hensigten.

Informerer løbende og følger op på situationen

To pårørende roste demenssygeplejersken, fordi hun gav sig tid til at lytte til deres

mor/svigermor og dem. Hun kontaktede dem pr. telefon, når hun havde været på

besøg hos den demensramte bruger, så de kunne blive informeret – eller hvis der

ellers var noget. En anden pårørende beskrev: ”Det er hende (demenssygeplejersken)

der sørger for en hjemmehjælper, en sygeplejerske, hvor vi har numrene,

hvis der er noget… hun er sød og flink til at hjælpe”. Flere pårørende beskriver,

hvordan der løbende holdes kontakt ”Hun (demenssygeplejersken) ringer jo også

jævnligt og hører, hvordan det går,” og flere pårørende fortalte om regelmæssige

besøg af demenssygeplejersken.

31


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

Tovholderen i familien overtager den faglige tovholderfunktion

Foruden demenssygeplejersken som faglig tovholder er der ofte en tovholder i

familien, dvs. en nær pårørende, der er opmærksom på den demensramtes behov

og tager initiativ til hjælp. De pårørende, som har deltaget i denne undersøgelse,

havde denne rolle. Datteren til en demensramt far beskrev sin tovholderfunktion

som absolut nødvendig i forhold til at få den nødvendige støtte og hjælp,

idet hun tilkendegiver:

en altså – det var aldrig gået hvis min far stod alene med det – det er helt

“Mklart. Den koordinerende rolle, som grundlæggende er tiltænkt demenssygeplejersken,

blev i stor udstrækning varetaget af den pårørende. Den pårørende havde imidlertid

behov for støtte og følte sig tilskyndet til at opfordre til forsat observation

af symptomer hos sin far: ”Jeg har skrevet til hjemmesygeplejerskerne.. og jeg har

selvfølgelig en forventning om, at de er opmærksomme på, om der kommer nye

ting til.. og så på den måde holde tråd i det”. Den pårørende tilkendegav ønske

om revurdering af socialmedicinske indsats: ”Altså, man kunne godt have lidt behov

for at drøfte det igennem igen.. altså en form for statusmøde”. Ligeledes var

hun i tvivl om, hvordan hun skulle forholde sig til de bevilgende instanser i kommunen.

I forbindelse med bevilling af fortsat fysioterapi angiver den pårørende:

vis jeg skal have en afklaring på det, så skal jeg selv tage initiativ til det, tror

“Hjeg, til at sige: ”Kan min far få det forlænget, eller hvor står vi henne? Skal vi

ind og stille krav nu? Eller er det noget der sker automatisk? Eller er det noget han

slet ikke kan få bevilget igen?” Det ved jeg faktisk slet ikke.. og det får vi heller ikke

automatisk at vide”.

Ressourcestærke brugere

Et ganske ressourcestærkt ægtepar, hvor hustruen har en demenssygdom, oplevede

ikke behov for demenssygeplejerskens opsøgende besøg, og havde svært

ved at se formålet med det – omend de modtog tilbuddet. Parret havde et nært

forhold til deres praktiserende læge og fandt det derfor mest naturligt at kontakte

denne, når der opstod spørgsmål og problemer. Modellens hensigt med

demenssygeplejerskens tovholderfunktion er da også specielt at støtte brugere

med få ressourcer til at agere i sundhedsvæsenet, hvilket aktuelt ikke var noget

regulært problem i denne familie.

For tæt på? – eller en ressource?

En speciel problemstilling opstod, hvor en demensramt bruger kendte demenssygeplejersken

fra anden sammenhæng. Brugeren var blufærdig og kunne

ikke tale med demenssygeplejersken om, hvordan hun oplevede situationen. I

andre situationer kan demenssygeplejerskens særlige kendskab til brugerne fra

andre sammenhænge meget vel være en ressource.

32


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

6.2.3 Hvor henter brugerne støtte og hjælp?

Det gennemgående træk er, at brugerne kun får overraskende lidt hjælp i form

af praktisk bistand fra hjemmehjælp eller fra hjemmesygeplejen. De pårørende

overtager mange opgaver i hjemmet – f.eks. praktisk bistand til husholdning,

tøjvask, negleklipning, badning og tøj skift, græsslåning og at holde styr på de

økonomiske forhold. Hertil kommer, at de yder en kontinuerlig støtte psykisk og

socialt, de ringer, kommer forbi, organiserer, opmuntrer, holder øje og vejleder.

At klare sig selv har stor betydning

Gennemgående udtrykkes, at det har stor betydning at kunne klare sig selv. En

pårørende siger f.eks.:

i vil helst så længe vi klarer os. Min mand støvsuger, så vi hjælper hinanden.

“VDet er jo mig, der handler det meste, men min mand han kan sagtens gå over

og hente – vi har en Netto lige herovre. Der går han jo over. Men ellers følges vi ad ud

at handle. Så det har vi meget ud af, at vi går ned og handler, begge to.

En ægtefælle udtrykker det sådan:

i trænger ikke til hjælp, vi vil helst klare os selv. Hun kan jo fortsat lave mad.

“VHun kan jo bukke sig helt ned ved jorden, hun kan få ukrudt op, det kan jeg jo

ikke. Græsplænen hjælper vores barnebarn med.

En ægtefælle, der er uddannet sygeplejerske føler, at hun i familien altid har været

den der klarede tingene i hjemmet og hun udtrykker det bl.a. således: Det skal du

klare selv. Fordi det synes jeg – jeg har skullet klare så meget igennem.

Pårørendegruppe – en mulighed for at høre om lyspunkter og få gode råd

En pårørende oplever, at hun får meget ud af at være med i en pårørendegruppe,

som demenssygeplejersken har foreslået hende. Her kan hun tale om svære

følelser som irritation i forhold til sin demensramte ægtefælle, og efter hjælp fra

pårørendegruppen arbejder hun med sin tålmodighed. Den pårørende fortæller:

g han hører jo ikke altid så godt efter, når vi (hun og deres to sønner) så be-

“Ogynder at forklare noget. Der kan han spørge efter noget et øjeblik efter igen,

det samme. Og så er det det med ens egen tålmodighed. Man har jo lige sagt det,

men man gentager det en gang til. Jeg har jo også sagt, “Det fortalte jeg dig i formiddag”,

eller sådan noget. Men det er svært at vænne sig af med at sige det. Fordi man

synes jo, at det må være trængt ind. Men det finder man ud af... Og familien, de synes

ikke, der er noget... Så føler man sig sådan lidt: “Er det dig, der bare er irriteret på

ham?” Og det er noget af det, jeg har talt om i pårørendegruppen, at det har andre

også oplevet. Man går i det hver dag og oplever, at det bliver anderledes.

Om lyspunkterne udtrykker den pårørende:

en man hører jo også om lidt lyspunkter, sådan at det kan gå i lang tid. Og

“Mder er jo ingen, der siger, at det skal gå direkte ned ad bakke lige omgående,

vel? .... Jeg synes jo sådan, at det, jeg har oplevet... Der er dage, der er gode.. Ja-

33


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

men, der er mange dage der er gode. Hvor der ikke sådan er noget påfaldende. Men

så omvendt er det jo også, fordi der bliver jo ikke stillet de store krav (til hendes

demensramte ægtefælle).

Brugerne henter oftest støtte hos familie eller øvrige netværk

Det er ofte familiemedlemmer og ikke de fagprofessionelle, som de pårørende

henter støtte hos – både i forbindelse med, at der skal tages initiativ til at få udredt

sygdomssymptomer, og når det drejer sig om dagligdags praktisk hjælp samt i

forhold til at få støtte til at klare tilværelsen sammen med den demensramte.

En pårørende (datter), der hovedsagelig henter støtte hos sin ægtefælle, udtrykker

det sådan:

a, støtte… Det er jo nok måske mere min mand derhjemme, der kan man jo

“Jogså diskutere og snakke om tingene. Det har nok allermest været ham. Ja –

det er jo den, der er der i dagligdagen, man vender problemerne med – synes jeg.

En pårørende, hvis ægtefælle har en bror med demens, henter f.eks. råd og viden

hos sin svigerinde. Den pårørende vurderer, at de to brødre følger det samme

udviklingsforløb i sygdommen. Den pårørende fortæller:

in mands bror har Alzheimer. Og det er 10 år siden det startede. Og der får

“Mjeg jo meget at vide af min svigerinde – vi snakker sammen to gange om

ugen. Og det er faktisk samme mønster, de kører i. Nu er han (broderen) så meget

dårlig – han kan ikke gå mere, han sidder i kørestol, og han har lift. Så dårlig er min

mand jo ikke. Men det kan jo komme, det ved jeg jo godt.

En af de demensramte brugere efterlyser hjælp og information til sin mand, så

han bedre kan forstå og støtte hende:

a, men i forhold til min mand, så kunne jeg bruge noget hjælp. Og sige, at alle

“Jde, alt det, han ikke forstår. At forklare ham noget mere – for det er svært selv

at forklare..”

Autonomi og manglende sygdomserkendelse – ofte et dilemma for de

pårørende

En demensramt, der sammen med sin ægtefælle taler meget åbent om sygdommen

og de problemer den giver dem i hverdagen, oplever ikke, at hun er syg, men

har dog en erkendelse af, at der er problemer, som hun beskriver således:

øler mig rask – det er jo bare den skide en heroppe (hjernen). – Men jeg bliver

“Fbare så gal, når jeg ikke kan huske. Så kunne jeg ingenting, men jeg kan jo

alting. Det er sådan kun det der, at der er nogle ting, som jeg ikke kan få frem, som

jeg glemmer. Også navne. Så kommer de jo sådan lidt efter lidt. Og det irriterer mig

rigtig meget… Jamen, jeg synes jo heller ikke, jeg er syg. Jeg er jo heller ikke syg”.

Både den pårørende og den demensramte var aktive og udadvendte – hver for

sig og sammen. Den demensramte bruger var klar over sin sygdom men havde

ikke nogen sygdomsidentitet. Parret syntes at leve med og klare sygdommen på

en meget fin og hensigtsmæssig måde.

34


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

I mange andre tilfælde er det imidlertid svært for de pårørende. De pårørende

oplever ofte problemer og behovet for hjælp anderledes end den demensramte,

hvilket i mange situationer bringer de pårørende i svære dilemmaer i forhold til at

overskride egne og den demensramtes grænser. Problematikken er mest fremtrædende

hos de pårørende, hvis far eller mor er demensramt. Det er grænseoverskridende

for begge parter, men de pårørende vurderer, at det er nødvendigt, da

den demensramte ikke selv kan. En datter vurderer f.eks., at både hendes far

og mor har behov for hjælp, men de mener ikke selv, at de har behov. Datterens

demensramte far udtrykker det sådan:

i kan, hvad vi vil, så synes jeg ikke vi har brug for hjælp. Der er jo bare det

“Vmed hukommelsen. (…) Der er nok at lave, siger han, mens han peger ud på

hækken, der trænger til at blive klippet.

En pårørende, hvis mor ikke kan finde ud af at holde styr på pengene, fortæller

således om de svære problematikker, de har i familien:

ige pludselig så er det penge, det drejer sig om. Mor siger: “Har jeg nu råd

“Ltil det? Og hvorfor må jeg ikke nok få nogle flere penge hjem?” – og sådan

noget. Men hun kan ikke styre det, for har hun 1000 kroner, så i løbet af 14 dage, så

er de væk. Har hun 500, så er de også væk. så tager hun til damefrisøren, og så kan

hun godt finde på at leje en taxa eller et eller andet... Men det skal vi da heller ikke

bestemme... Men vi kommer med 1000 kroner til hende. Og så ringer hun en time

efter, om ikke hun skulle have nogle penge? Jamen hun havde fået... Hun havde

ikke fået dem. Hun havde kun 500 kroner, hun havde ikke fået de 1000 kroner der. Så

havde hun gemt dem. Og så gik der 3 timer eller noget, så fandt hun dem. Så blev

hun ved med at ringe og sige, at hun ikke havde fået dem. “Du har fået dem, kig nu

efter dem.” Så gik der 5 minutter, så ringede hun igen: “Jeg har ikke fået dem.” Hele

tiden. Og derfor passer vi nok lidt på, at hvorfor skal hun have så mange penge?...

Det kan sådan lige hænge sammen

En brugers manglende sygdomserkendelse viser sig i det daglige ved, at han

mener, at det fortsat er ham, der tager sig af det praktiske og økonomi mv. i hjemmet,

hvilket den pårørende oplever som meget svært at håndtere i hverdagen.

35


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

6.2.4 Håndtering af hverdagslivet – bevarelse af værdighed og autonomi

At håndtere hverdagen er noget, vi alle sammen bestræber os på – det kæmper

vi for, Uanset om man lider af en demenssygdom eller om man er omsorgsgivende

ægtefælle, har man brug for at opleve, at man kan klare sit liv (Swane 1993,

1996, 1998; Kirk og Swane 1994). Det viser sig tydeligt hos stort set alle brugere

i undersøgelsen.

Meningsfuld beskæftigelse hjælper til at komme igennem hverdagen

Behovet for beskæftigelse opfyldes som oftest ved at være med i livsprocesser og

hverdagsaktiviteter, hvor man bruger sine kræfter og færdigheder på aktiviteter,

der er meningsfulde for en. Fratages en person med demens denne mulighed, har

det indflydelse på personens følelse af selvværd, og vedkommendes færdigheder

kan begynde at svinde ind. En persons identitet er forbundet med at vide, hvem

man er, kognitivt og følelsesmæssigt. Det indebærer også at kunne skabe en eller

anden form for konsistens på tværs af de forskellige roller og kontekster i ens liv

(Kitwood 2003). En pårørende siger f.eks.:

are der var sne hele året, så min mand havde noget meningsfyldt at tage sig

“Btil. Jamen, det har stor betydning, for så har han jo udført et stykke arbejde.

Og så skal han jo også en gang imellem støvsuge. Og det kan han jo ikke altid huske,

at han har gjort.

Bevarelse af hendes ægtefælles værdighed og selvværdsfølelse sker dermed via

at kunne udføre meningsfyldte opgaver og medvirke i de fælles opgaver i hjemmet.

En pårørende ville gerne, at der kunne komme en person og sætte hendes

far i gang med opgaver og støtte ham i at udføre dem. Det at være i gang og

passe deres hjem og ejendommen betyder meget for ham. Hendes far har heste,

som f.eks. skal have vand, og der er en stor have, som hendes far også passer,

men han har svært ved at tage initiativ til at komme i gang og gøre tingene.

Faste rutiner er vigtige – de får hverdagen til at fungere

Det er karakteristisk for stort set alle brugerne, at de, for at få hverdagen til at

fungere, forsøger at have nogle faste rutiner og gøremål – enten hver for sig eller

sammen. Således søger de at opretholde hverdagen, som de kender den. En

pårørende beskriver deres hverdagsrutiner således:

an går en tur hver dag. Og det er en tur.. jeg kender godt turen. Den kan han

“Hfinde ud af at gå, selvom jeg synes somme tider, at nu er han da godt nok

lidt faren. Det kan han, tre kvarter, så er han her. Og som sagt, så kører vi næsten i

samme mønster døgnet rundt. Og jeg siger til ham. “Nu går du den samme tur. Når

du kommer hjem, så får du kaffe – formiddagskaffe altså, vi står jo tidligt op i dette

her hus – og så går den ene dag, den går jo faktisk. Og han siger selv, når han har

været ude at gå: “Hvis du skal ned og handle, så kan du bare tage af sted.” Så lægger

han sig på sofaen og læser avisen. Selvom der går to en halv time... Jeg har somme

36


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

tider sagt til ham: “Det kan godt være, det varer lidt, for sæt nu jeg møder en, der vil

snakke – så snakker vi jo”. Og det går fint.

Aktiviteter uden for hjemmet – der leves forskelligt med risikomomenterne

De fleste pårørende er utrygge ved at lade den demensramte være alene af

frygt for, at den demensramte skal ”løbe væk” eller foretage sig noget, så vedkommende

kommer til skade. Det begrænser den pårørendes frihed, og nogle

pårørende tilsidesætter i stor udstrækning egne behov for f.eks. at deltage i fritidsaktiviteter,

besøg hos venner og lignende. Flere af de pårørende har dog aktiviteter

uden for hjemmet, hvor den demensramte enten er alene hjemme eller til

en anden aktivitet samtidig. En pårørende udtrykker:

are det, at jeg kan være hjemmefra et par timer, og smutte ind til byen og

“Bkigge lidt og sådan, så går det fint nok. Bare han ikke stikker af. Det har han

ikke gjort endnu. Og han kan heldigvis sove om natten.

En pårørende udtrykker bekymring for at lade sin ægtefælle gå nogen steder. Han

går selv til billiard og motion, hvor ægtefællen er ene hjemme. De følges ad ud at

handle, ellers ”køber hans kone for meget”. Men han udtrykker samtidig: ”Det hele

går bedst når vi er der hjemme”.

En pårørende er meget ambivalent i forhold til at være væk hjemmefra, men er i

mindre grad bekymret, når hendes ægtefælle f.eks. tager på torvet. Hun udtrykker

det således:

ltså som han har det nu, der kan han jo godt gå over og handle. Og han kan

“Atage en tur ind på torvet om lørdagen, det gør han hver lørdag. der er ikke

noget med, at han ikke kan finde vejen eller noget som helst. Det er det, jeg synes,

der er... Har han det, som han har det nu, så er det jo ikke noget... (…) Men jeg synes

ikke, min mand skal være alene. Det er nok mere en følelse. For der er da ikke sket

noget. Når jeg kommer hjem, da er han fredelig. Nej, der er ikke noget.

En demensramt kvinde udtrykker, at hun er tilfreds med at være alene hjemme,

når hendes mand er væk, men hun savner mere kontakt med sine søskende.

At klare hverdagen med en demensramt

Generelt forsøger de pårørende at få det hele til at gå så gnidningsløst som muligt

i hverdagen. En pårørende udtrykker f.eks.:

et har været svært at være pårørende. Man kommer nemt til at overskide

“Dnogle grænser – og hvornår siger man noget, man måske ikke skulle have

sagt? Og man går hele tiden på kattepoter for at få dagen til at gå.”

En anden pårørende siger: ”Jeg har vænnet mig til, at han kommer med sådan

noget sludreværk – det ved vi jo..”.

37


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

Tanker om fremtiden

Det mest karakteristiske er, at der ikke tales om sygdommen, og hvordan fremtiden

vil forme sig. En pårørende udtaler sig meget realistisk, men hun gør sig

samtidig også forhåbninger om fremtiden:

eg håber bare det vil gå nogenlunde. Vi havde jo talt om det værste af det, men

“Jså længe det er abstrakt, så kan man jo egentlig godt sige – når der tales om

det i fjernsynet, så kan man jo godt sige: Sådan håber jeg ikke, at det bliver. Altså,

jeg håber bare det må gå, og vi må tage det, som det kommer.

En pårørende fortæller, at hendes demensramte ægtefælle kan sige til hende: “Så

skal du endelig sende mig af sted (på plejehjem), hvis det er, at jeg bliver sådan”

– når de f.eks. ser noget om demens i fjernsynet.

Fremtidsperspektiverne for en anden pårørende viser sig markant anderledes, idet

han fortrænger tankerne om fremtiden, og hvad der kan komme. Den pårørende

tilkendegiver meget klart, at han ikke ønsker information om, hvad der sker og kan

ske i relation til sygdommen – ” Nej, det synes jeg ikke, jeg har brug for at vide.

Jeg har en svigerinde, og det gik ligesådan med hende”.

38


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

6.2.5 Hvad karakteriserer den vellykkede socialmedicinske indsats

set fra brugerens synsvinkel?

• Den rette hjælp på det rette tidspunkt – dvs. hjælpen matcher brugernes oplevede

behov.

• De pårørende tages med på råd og involveres i socialmedicinske tiltag.

• Demenssygeplejerskens tovholderfunktion er tydelig, og brugerne oplever

hjælpen som let tilgængelig.

• Der ydes ”hjælp til selvhjælp”, hvor den demensramte støttes i at udføre sine

vanlige dagligdags opgaver.

• Demenssygeplejersken følger løbende op på den socialmedicinske indsats.

• Når de pårørende ønsker det, kan der tilbydes utraditionelle støtte- og hjælpeforanstaltninger

– ud fra den demensramtes persons særlige hverdagsaktiviteter

– eksempelvis at guide en demensramt i at give sine heste vand.

• Når demenssygeplejersken / den praktiserende læge er en person, man kan

hente hjælp hos / snakke med om svære situationer.

• Demenssygeplejersken og den praktiserende læge har sammen med brugerne

udarbejdet handleplan for den fremtidige indsats.

6.2.6 Hvad karakteriserer den mindre vellykkede socialmedicinske

indsats set fra brugerens synsvinkel?

• Hjælpen matcher ikke brugernes behov.

• De pårørende oplever et overordnet ansvar for, at der ydes socialmedicinsk

bistand.

• Demenssygeplejerskens tovholderfunktion er ikke tydelig for brugerne, som

bliver usikre på, hvor de kan hente hjælp.

• De pårørende oplever mangelfuld hjælp, når den demensramte afviser at

modtage hjælp.

• Opfølgningen opleves som mangelfuld og der mangler klare aftaler om,

hvilken indsats/hvilke behov for støtte og hjælp den enkelte familie har brug

for.

6.2.7 Konklusion – forskningsspørgsmål 2

Brugerne havde forskellige ønsker og forventninger til den socialmedicinske indsats,

omend gennemgående meget beskedne.

Undersøgelsen viser et udbredt ønske hos brugerne om at klare sig selv, så vidt

det er muligt.

Når brugerne beskriver deres ønsker og behov for støtte, er det primært rettet

mod at få ”hjælp til selvhjælp” og at få ”den rette støtte og hjælp på det rette tidspunkt”.

I undersøgelsen er det overvejende billede, at de demensramte og deres nære

39


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

pårørende ikke taler sammen om og med hinanden om sygdommen, og hvordan

fremtiden vil forme sig.

Det er et gennemgående træk, at brugerne i høj grad vægter at få deres hverdagsliv

til at fungere så roligt og gnidningsløst som muligt. Det er karakteristisk for stort

set alle de interviewede ægtepar, at det at have faste daglige rutiner og gøremål

– enten hver for sig eller sammen – hjælper dem igennem hverdagen. I forhold til

aktiviteter uden for hjemmet, så leves der forskelligt med risikomomenterne, men

de fleste pårørende tilkendegiver utryghed i forbindelse med at lade den demensramte

være alene hjemme eller lade vedkommende gå alene ud eller tage alene

af sted til forskellige aktiviteter.

At have mulighed for at kunne kontakte demenssygeplejersken for at få støtte og

vejledning samt have tilbud om aflastning har stor betydning for flere pårørende –

også når tilbuddet/tilbuddene ikke benyttes, men blot er tilgængelige. Blot det at

vide, at demenssygeplejersken var der, gav brugerne tryghed.

Flere pårørende følte, at det i høj grad var dem, der måtte være initiativtager

til, at der blev iværksat støtte og hjælp hos deres demensramte pårørende. De

pårørende oplevede denne opgave som en yderligere belastning i hverdagen.

Flere af de pårørende beskrev sig selv som den, der måtte være tovholder, for at

der kunne ske noget/sættes noget i værk.

Demenssygeplejerskens tovholderfunktion blev oplevet forskelligt af brugerne

spændende lige fra at brugerne oplevede demenssygeplejersken som opsøgende,

let tilgængelig, ”en der tager sig af os” til at det var uklart for brugerne, hvem

de kunne hente vejledning og hjælp hos i det kommunale regi.

Demenssygeplejerskens tovholderfunktion er meget værdifuld i de situationer,

hvor det har fungeret godt.

Det er karakteristisk i undersøgelsen, at de pårørende tilkendegiver, at de oftest

henter støtte hos deres familiemedlemmer eller andre i deres netværk, som de

føler sig tæt knyttet til, frem for hos f.eks. demenssygeplejersken – også når det

drejer som faglige spørgsmål som f.eks. sygdomsprognose.

Det er et gennemgående træk i undersøgelsen, at de pårørende udtrykker, at

ønsket om autonomi og manglende sygdomserkendelse hos den demensramte

ofte sætter dem i et dilemma og i situationer, der kan virke grænseoverskridende.

I beskrivelserne af situationerne er det kendetegnede, at de pårørende føler sig

ansvarlige for at bidrage med løsninger af problematikkerne.

Den socialmedicinske indsats fungerer optimalt, når den ydes rettidigt og relevant

i forhold til brugerens oplevede behov.

40


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

En stor opgave for demenssygeplejersken og øvrige fagpersoner er at finde ind

til det, der kan motivere brugere til at acceptere/sige ja til hjælp, når de som udgangspunkt

afviser at modtage hjælp. I denne sammenhæng må opmærksomheden

skærpes på, at problemer og behov kan skjules/holdes skjult for fagpersoner

grundet brugerens indbyggede beskedenhed og udtalte behov for at klare

sig selv længst muligt.

De pårørendes vurderinger og oplysninger kan med fordel inddrages i langt højere

grad.

6.3 Brugernes forslag til forbedringer

Gennemgående har brugerne meget få forslag og beskedne forventninger til den

socialmedicinske indsats, ”hvis ikke der kan gøres noget medicinsk, så er der vel

ikke så meget at gøre” er således ganske karakteristisk. De pårørende, kom med

følgende forslag:

6.3.1 Skriftlig information til brugerne

Skriftlig information til brugerne om udredningens indhold, lægens og demenssygeplejerskens

roller og opgaver blev foreslået af en pårørende. Forslaget

blev fremsat af en pårørende, som savnede overblik over udredningen og var i

tvivl om, hvor hun skulle henvende sig med spørgsmål. Hun efterlyste information

om udredningens indhold, herunder hvilke undersøgelser, der udføres af hhv. den

praktiserende læge og demenssygeplejersken. Desuden var hun i tvivl om ”hvor

og hvem, der samler trådene og hvor man har dem” og anførte at:

et kunne være en rigtig god idé, at man havde et samlet overblik over, hvor

“Dman skulle henvende sig med hvilke typer problemer, og hvor informationen

ender.

6.3.2 Formaliseret aftale om hvilke pårørende, der må indhente information

En pårørende foreslog, at der skulle være en formaliseret aftale om hvilke

pårørende, der må indhente information om patientens helbredsforhold.

Forslaget blev fremsat af en pårørende som selv, idet hun var sygeplejerske,

var helt bevidst om sundhedspersonalets tavshedspligt. Hun oplevede behov for

at indhente oplysninger, specielt fra lægen for at kunne bistå bedst muligt. Den

pårørende fandt det hensigtsmæssigt, at det fra udredningens start formelt var

afklaret, hvilke pårørende der måtte modtage og videregive fortrolige helbredsoplysninger

– efter accept fra brugeren, der er under udredning for demens. Det

var grænseoverskridende for denne pårørende at anmode om journaloplysninger,

efter at udredningen var iværksat, og hun vurderede, at megen usikkerhed kunne

fjernes ved at formalisere spørgsmålet om pårørendes ret til journalindsigt fra begyndelsen.

Den pårørendes forslag kan også bidrage til, at fortrolige oplysninger

ikke udleveres uretmæssigt.

41


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

6.3.3 Skriftlig information med hjem efter konsultation hos læge og

andre behandlere

En pårørende foreslog, at der skulle sendes skriftlig information med hjem, når

brugeren under udredning for demens har konsulteret læger og andre behandlere.

Forslaget blev stillet, idet den pårørende havde oplevet flere episoder, hvor

den demensramte ikke kunne huske beskeder fra læger og andre behandlere,

hvorfor der opstod problemer med at agere relevant på konsultationerne.

6.3.4 Information om demens og om, hvordan man som pårørende

kan tage højde for problemer

Fra en pårørende kom der forslag om, at der skal gives information om demens

og om, hvordan man som pårørende kan tage højde for den demensramtes problemer

– der efterlyses specielt skriftlig information.

Den pårørende anførte, at hun allerede fra starten burde have nogle flere informationer

om demens. Hun havde i lighed med flere andre brugere selv opsøgt information

om demenssygdomme. Endvidere savnede hun oplysninger om ”Hvordan

man forholder sig til en dement person og oplysninger om hvordan man tackler en

dement, behandler dem, snakker med dem”.

6.3.5 Information om hvilke socialmedicinske tiltag, der kan tilbydes

Selvom de pårørende gennemgående havde få forslag og forventninger til den

socialmedicinske indsats, så var der ikke desto mindre en række eksempler på, at

de pårørende havde taget initiativet til socialmedicinske tiltag. Den pårørende, der

fremsatte forslaget, havde selv anmodet om og fået imødekommet socialmedicinske

tilbud, men savnede information om mulighederne – der kunne jo være tilbud,

som han ikke selv havde overvejet. Et ”katalog” over mulighederne i lokalområdet,

kommune og region kan tænkes at være et godt udgangspunkt for en dialog om

brugernes behov.

6.3.6 Hjælp til selvhjælp for den demensramte

Flere pårørende påskønnede i særlig grad hjælp, der havde karakter af ”hjælp til

selvhjælp” og som understøttede den demensramte brugers identitet, selvværd

og deltagelse i dagligdagens opgaver, som vedkommende tidligere havde formået

at klare på egen hånd. Forslaget kan tænkes ind i den daglige socialmedicinske

bistand til demensramte brugere.

6.3.7 Ønske om statusmøde

En pårørende gav udtryk for ønske om statusmøde, hvor der kan drøftes nye/

ændrede behov og aftales støtte- og hjælpeforanstaltninger.

Den pårørende havde ikke deltaget i en socialmedicinsk opfølgningssamtale eller

senere statussamtaler – hvilket ellers er en del af Den Samordnede Demensudredningsmodel.

Forslaget tydeliggør behovet for, at den socialmedicinske opfølgningssamtale

afholdes i overensstemmelse med modellen.

42


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

6.3.8 Konklusion – forskningsspørgsmål 3

De pårørende er kommet med en række af relevante forslag, som for dem kunne

medvirke til at forbedre udredningsforløbet og den socialmedicinske indsats.

Hovedparten af forslagene vurderes at ligge implicit i intentionerne og målene for

den Samordnede Demensudredningsmodel, som den foreligger på nuværende

tidspunkt. Dog tyder brugernes forslag på, at der med fordel kan ses på, hvordan

der generelt i de nordjyske kommuner og i Region Nordjylland leves op til de

påpegede områder, og om der er behov for at forbedre og udbygge indsatsen på

de nævnte områder.

43


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

7. Sammenfatning og konklusion

På baggrund af konklusionerne på forskningsspørgsmål 1 – 3 kan der sammenfattende

konkluderes følgende:

• Undersøgelsen giver ikke svar på, hvordan brugerne oplever den Samordnede

Demensudredningsmodel, men derimod giver brugerne deres oplevelser

til kende i forhold til konkrete episoder, der har gjort særligt indtryk på

dem – på godt og ondt, når modellen bliver udmøntet i praksis af konkrete involverede

praktiserende læger og demenssygeplejersker (eller fagpersoner).

• Igennem brugernes beskrivelser af forløbet så tyder undersøgelsen på, at

LEON-princippet kun praktiseres i begrænset udstrækning.

• Undersøgelsen viser, at demenssygeplejerskens tovholderfunktion er værdifuld

i de situationer, hvor det har fungeret godt. Brugerne vægter i særlig grad

trygheden ved let tilgængelig information, støtte og rådgivning, samt at blive

inddraget og taget med på råd, og de pårørende at have en at dele deres

ansvar og tovholderfunktion med.

• Brugernes forslag til forbedringer af modellen giver et billede af, at modellens

intentioner praktiseres forskelligt, specielt i forhold til den måde og det omfang

brugerne har modtaget information på om udredningsforløbet, diagnosen,

mulighed for socialmedicinsk indsats og hjælpeforanstaltninger.

44


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

8. Anbefalinger

Med baggrund i undersøgelsens resultater præsenteres i det følgende nogle ideer

til, hvilke fremtidige interventioner, det kan anbefales at iværksætte med det formål

at styrke kvaliteten af den samordnede demensudredning og den socialmedicinske

indsats over for brugerne.

8.1 Øge primær sektors ”ejerskab” til udredningsprocessen

Den Samordnede Demensudredningsmodel lægger op til at den basale udredning

af demens og socialmedicinske indsats foretages i primærsektor. Det er modellens

intention, at arbejdsopgaverne fordeles mellem primær- og sekundærsektor

i henhold til LEON princippet. Den praktiserende læge og demenssygeplejersken

tilskrives hovedansvaret under hele forløbet, med demenssygeplejersken som

tovholder. Brugerne beskrev imidlertid, hvordan ansvaret for diagnosticering og

information om sygdommen i stor udstrækning blev overdraget til sekundærsektor,

ligesom flere brugere blev fulgt i sekundærsektor efter afsluttet udredning.

Undersøgelsen lægger derfor op til en nærmere vurdering af disse forhold, samt

iværksættelse af tiltag, der medfører arbejdsfordeling, der i højere grad er i overensstemmelse

med LEON-princippet.

Det ligger dog umiddelbart for at revurdere vejledningen til de praktiserende læger

samt henvisningskriterierne til sekundærsektor, som yderligere beskrives nedenfor.

Manglende mulighed for at færdiggøre udredningen og iværksætte behandling

hos brugere med en typisk Alzheimers sygdom kan være medvirkende til et mindre

engagement hos de praktiserende læger i forhold til den diagnostiske problematik.

Større tilgængelighed for den praktiserende læge til hurtig vurdering og rådgivning

omkring konkrete patientforløb kan tænkes at afhjælpe dette, således at

modellen i større grad kan praktiseres i overensstemmelse med LEON-princippet.

8.2 Demenssygeplejerskens rolle i opfølgningen bør styrkes

I Sundhedsaftalen for Demens i Region Nordjylland er der aktuelt ikke indgået en

bindende aftale om opfølgning i forbindelse med udredning efter den Samordnede

Demensudredningsmodel. Vi har dog – via denne undersøgelse – en række gode

eksempler på betydningen af demenssygeplejerskens opfølgende arbejde som

tovholder også i det videre forløb, hvorfor det må anbefales, at der indgås bindende

aftaler om opfølgning. Dette er i overensstemmelse med anbefalingen i

MTV-rapporten, hvori fremgår: ”Alle patienter skal sikres sammenhængende patientforløb

– gerne med en tovholder for det samlede forløb. For patienter med en

demensdiagnose skal der sikres sammenhæng over et langvarigt sygdomsforløb,

og ikke kun i udredningsfasen”(Sundhedsstyrelsen 2008).

45


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

8.3 Henvisningskriterier for vurdering i sekundær sektor må revurderes

I henhold til LEON-princippet skal den praktiserende læge viderehenvise patienter,

som har sundhedsmæssige behov, der kræver ydelser på et højere lægeligt

specialiseringsniveau. I den Samordnede Demensudredningsmodel er henvisningskriterierne

fra almen praksis til demensklinikken ”ved behov for second

opinion eller iværksættelse af antidemensmedicin”. Praktiserende læger kan imidlertid

i mange tilfælde stille en sikker diagnose hos en patient med Alzheimers

sygdom, hvorfor henvisning alene sker for at ordinere antidemensmedicin.

Henvisningskriterierne er derfor i konflikt med LEON-princippet – men i praksis

nødvendige for at imødekomme lægemiddelstyrelsens retningslinier 2 . Brugere

med Alzheimers sygdom udgør en væsentlig del af de henviste, idet Alzheimers

sygdom er den hyppigste demenssygdom, og medicinsk behandling kan i reglen

tilbydes. Konsekvensen kan være lang (unødig) ventetid på udredning i speciallægeregi,

hvilket kan være et problem både for den praktiserende læge og brugerne.

Lang ventetid kan set fra brugerne være en belastning og svække tilliden,

som beskrevet. Lang ventetid på specialistvurdering kan også udgøre et potentielt

etisk dilemma for den henvisende læge, hvis patientens tilstand forværres under

ventetiden, samtidig med at muligheden for relevante tiltag forringes. Ventetid kan

derfor udgøre en barriere for henvisning (jævnfør brugernes oplevelser i afsnittet:

”Ventetiden - en belastning – og specielt ved mangelfuld information svækkes tilliden”).

I MTV-rapporten, problematiseres henvisningskriterierne til demensudredning,

som er forskellige i de anvendte vejledninger i de danske regioner. I MTV-rapporten

anbefales, at ”der skal sikres aftaler om overgange mellem sektorer og

specialer, og kriterier for henvisning fra primær- til sekundærsektor, mellem specialer

samt fra sekundær- til primærsektoren skal udvikles, så de i højere grad

er fagligt funderet” (Sundhedsstyrelsen 2008). I denne sammenhæng synes det

relevant at vurdere, hvordan ordination af antidemensmedicin kan håndteres, så

modellen i højere grad kan praktiseres i overensstemmelse med LEON-princippet.

Note

2. Tilskud til antidemensmedicin forudsætter at diagnosen er stillet af en speciallæge i

psykiatri, neurologi og/eller geriatri.

46


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

8.4 Formålet med den opfølgende socialmedicinske samtale

må tydeliggøres

Den socialmedicinske opfølgningssamtale afholdes som beskrevet i meget begrænset

omfang. I henhold til forløbsdiagrammet skal samtalen afholdes efter

afsluttet vurdering i demensklinikken, hvis den demensramte har været henvist

hertil. Af vejledningen til de praktiserende læger fremgår imidlertid 3 – lidt modsat

– at den opfølgende samtale kan iværksættes før demensklinikkens vurdering,

hvis demensdiagnosen vurderes at være overvejende sandsynlig, og at den bør

afholdes, selvom patienten er informeret om demensdiagnosen i demensklinikken

Samtalen bør altså afholdes under alle omstændigheder, og det må overvejes at

afholde den inden viderehenvisning. Det er vigtigt at tydeliggøre, at samtalen ikke

blot har til formål at formidle diagnosen, men også at udarbejde en socialmedicinsk

handleplan. Dette er i god overensstemmelse med anbefalingerne fra MTVrapporten,

hvor det anbefales, at information om diagnosen ledsages af konkrete

tilbud om hjælp og støtte (Sundhedsstyrelsen 2008,s. 96).

8.5 Information om udredning og diagnose individualiseres

Denne undersøgelse bekræfter tidligere undersøgelser, idet den viser, at informationsbehovet

hos brugerne er meget individuelt – både i forhold til informationens

indhold og omfang. Konsekvenserne for patienten (af at få formidlet diagnosen)

kan være både positive og negative og beror på den psykologiske og sociale

sammenhæng, som patienten befinder sig i, som f.eks. intellektuel formåen, personlighed,

netværk og muligheder for social støtte. Informationen virker og forstås

derfor aldrig ens (Sundhedsstyrelsen 2008,s. 93). Informationen bør derfor tilpasses

individuelt med hensyntagen til brugerens forudsætninger.

Note

3. Vejledningen kan ses i dette link: http://www.praksisinformation.rn.dk/Forloebsbeskrivelser/Psykisk/Demensudredningsmodel.htm.

Heri fremgår det den 8.marts 2011 følgende:

• ”Opfølgning efter endt udredning

• Opfølgende samtale med demenssygeplejersken, den demensramte og de

pårørende

• Handleplan udarbejdes med henblik på at planlægge den videre socialmedicinske

indsats

• Opfølgende samtale gentages med ca. 1 års interval med henblik på en vedvarende

ajourført relevant indsats

NB! Den opfølgende samtale kan iværksættes før demensklinikkens vurdering, hvis demensdiagnosen

vurderes at være overvejende sandsynlig.

NB! Den opfølgende samtale bør afholdes, selvom patienten er informeret om demensdiagnosen

i demensklinikken – da opfølgningsarbejdet naturligt ligger hos den praktiserende

læge og kommunen”.

47


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

8.5.1 Skriftlig information til brugerne

Foruden individuelt tilpasset information anbefales også – som efterlyst af brugerne

– skriftlig information til brugerne om udredningens indhold og om de forskellige

fagpersoners rolle (jævnfør brugernes forslag til forbedringer i afsnittet:

”Skriftlig information til brugerne”). Specielt bør demenssygeplejerskens rolle som

tovholder beskrives, idet brugerne ikke kan forventes at vide, hvad en faglig tovholderfunktion

indebærer for dem som brugere.

Desuden anbefales skriftlig information og vejledningsmateriale om demens til de

pårørende for at imødekomme behovet for vejledning i kommunikation og tiltag,

der kan medvirke til at bibeholde et positivt samvær med den demensramte samt

støtte den pårørende i at bibeholde et aktivt og udadvendt liv. Her kan med fordel

inddrages og udleveres informationsmateriale udarbejdet af Alzheimerforeningen

og Demensnet.

8.5.2 Støtte til brugere, som afviser information

En særlig udfordring opstår, når brugerne frabeder sig information som følge af

negative erfaringer og forventninger, idet de herved unddrages information og

tilbud, som kunne have medvirket til at mildne på omstændighederne. En barriere

for hjælp og information er demensramtes nedsatte evne til abstrakt tænkning og

kommunikation. Det kan være afgørende for personer med kognitiv svækkelse,

at de ikke verbalt eller skriftligt søges overbevist om tilbud om at tage imod information

og støtte, f.eks. dagtilbud eller hjælp i hjemmet, da demens forringer

forudsætningerne for en rationel og abstrakt forståelse. Endvidere er deres oplevelse

af tryghed i en given kommunikationssituation afgørende. Der kan derfor

være brug for en helt konkret introduktion til hjælpen, f.eks. at den demensramte

inviteres til en kop kaffe i et dagtilbud og således oplever, hvad stedet byder på –

eller træffer ”Annette”, i stedet for at blive spurgt, om hun eller han ønsker praktisk

bistand i hjemmet. Dette øger chancen for at imødekomme den demensramte og

pårørendes identificerede behov for hjælp og støtte (Swane 1998b, 2004).

8.6 Diagnosen bør formidles konsekvent

I undersøgelsen fandt vi – ligesom det er beskrevet i MTV-rapporten (Sundhedsstyrelsen

2008) – at diagnosen ikke blev formidlet konsekvent, samt eksempler på

at diagnosen primært blev formidlet til de pårørende. Der er derfor behov for opmærksomhed

på pligten til information og involvering af de demensramte brugere

i beslutninger, som omhandler dem, samt opmærksomhed på, at den demensramte

bruger principielt skal være indforstået med, at den pårørende modtager

fortrolige oplysninger. Brugerne har også ret til at frabede sig information.

8.7 Informationslogistik

Informationslogistikken, dvs. rette information til rette medarbejder på rette tidspunkt

– må sikres – ikke mindst ved mere omfattende socialmedicinsk indsats,

hvor også andre faggrupper er involverede. Både den praktiserende læge og de-

48


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

menssygeplejersken bør være opmærksom på at informere samarbejdspartnere,

herunder fysioterapeuter og social- og sundhedsmedarbejdere om patientens

kognitive vanskeligheder, så der kan tages hensyn til dette. Udarbejdelse af informationsmateriale

til hyppige samarbejdspartnere kan overvejes, ligesom der

findes relevant materiale hos frivillige organisationer, så man skal ikke starte på

bar bund.

8.8 Pårørende bør systematisk inddrages i udredningen

Pårørende bør systematisk inddrages i udredningen for at sikre relevant anamnese

og målrettet socialmedicinsk indsats.

Betydningen af at inddrage de pårørende i udredningsprocessen må fremhæves.

Flere pårørende havde oplevet, at de ikke havde formidlet essentiel information,

hvilket principielt kan indebære forringet diagnostisk kvalitet og socialmedicinsk

indsats. Det kan overvejes at formalisere indhentning af oplysninger fra de

pårørende i form af skemamateriale som anvendes i udredningen.

8.9 Den tidlige indsats

Undersøgelsen afdækker, at der i den Samordnede Demensudredningsmodel og

i den dertil hørende socialmedicinske indsats kunne være behov for at sætte mere

fokus på de pårørendes udækkede behov, deres problemer samt dilemmaer i

hverdagen og på, hvordan de fagprofessionelle i den sammenhæng kunne stille

sig til rådighed med støtte og vejledning samt information om hvilke hjælpemuligheder,

der kan tilbydes/sættes i værk.

En mulig måde kunne være at hente inspiration fra rådgivningsmodellen, der blev

udviklet i forbindelse med DAISY-projektet 4 . Rådgivningsmodellens grundprincipper

er, at der foretages rådgivende samtaler, hvor rådgivningen sker gennem

samtaler, enten individuelt eller fælles med den demensramte og den pårørende.

Hensigten er at tilpasse råd og støtte til den enkelte. De rådgivende samtaler

sætter den demensramte person og den pårørende i centrum med udgangspunkt

i deres situation, ressourcer mm. Modellen har fokus på at styrke de positive elementer

i den demensramte persons og den pårørendes liv med udgangspunkt

i deres egne ønsker og værdier. Modellen indeholder en praktisk vejledning til at

iværksætte rådgivning og undervisning for demente og deres pårørende, f.eks. på

demensklinikker og i kommuner http://www.servicestyrelsen.dk/raadgivningsmodel/model-for-radgivning-og-undervisning/radgivende-samtaler

Note

4. Modellen for rådgivning og undervisning er udarbejdet af medarbejderne ved Hukommelsesklinikken,

Rigshospitalet, i forbindelse med DAISY undersøgelsen. DAISY (Dansk

Alzheimer Interventions Undersøgelse) er et forsknings- og udviklingsprojekt, der blev

ledet af Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet, i samarbejde med Styrelsen for Specialrådgivning

og Social Service, Socialministeriet.

49


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

8.10 Undersøgelse af pårørendes behov for afløsning og aflastning

Som vi får bekræftet via denne undersøgelse, så er støtte, omsorg og aflastning

centrale begreber og behov for begge parter i et demensramt ægteskab.

Kunne øget fokus på og opmærksomhed fra kommunal side på at yde en tidlig

omsorg og aflastning til begge parter i parforholdet løse op for en anstrengt situation

og forbedre begges livskvalitet? I National Handlingsplan for Demensindsatsen

fra december 2010 anbefales, at der gennemføres en nærmere undersøgelse

af pårørendes behov med hensyn til afløsning og aflastning (Socialministeriet og

Indenrigs-og Sundhedsministeriet 2010). Det kan overvejes, om det kunne være

et initiativ, som nordjyske kommuner og Region Nordjylland i fællesskab satte i

værk.

50


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

9. Perspektivering

Denne undersøgelse efterlader en række ubesvarede spørgsmål og inspirerer til

yderligere undersøgelse, som kan anbefales at omhandle følgende:

• Afdækning af barrierer for at efterleve LEON-princippet i opgavefordelingen,

specielt mellem primær og sekundær sektor, og hvad der kan være med til at

rydde evt. barrierer af vejen.

• En nærmere belysning af samarbejdet mellem de pårørende, der fungerer som

tovholder i familien og demenssygeplejerskens professionelle tovholderfunktion

med det formål at afdække, hvordan der kan trækkes på den pårørendes

ressourcer, uden at det bliver en overbelastning af den pårørende.

Hvordan den Samordnede Demensudredningsmodel kan kvalificeres så den

i højere grad støtter op om brugernes autonomi, brugernes opretholdelse af

identitet og udprægede behov for at klare sig selv.

51


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

10. Referencer

• http://www.dagensmedicin.dk/nyheder/2010/05/10/nordjylland-genopliver-dem/index.

xml

• Dansk Neurologisk Selskab (1998): Referenceprogram for demensudredning. Dansk

Neurologisk Selskab.

• Kirk, Henning og Christine E. Swane (1994): Demens i familien. København: Frydenlund.

• Kitwood, Tom (2003): En revurdering af demens – personen kommer i første række.

København: Munksgaard Danmark.

• http://www.kronikerenheden.dk/DenNordjyskeKronikermodel

• Kvale, Steinar (1997): Interview. En introduktion til det kvalitative forskningsinterview.

København: Hans Reitzels Forlag.

• Launsø, Laila & Olaf Rieper. (2005): Forskning om og med mennesker: Forskningstyper

og forskningsmetoder i samfundsforskning. 5.udgave. København: Nyt Nordisk

Forlag.

• Martin, Helle M. (2010):”Er der styr på mig?”. Sammenhængende patientforløb fra

patientens perspektiv. Dansk Sundhedsinstitut.

• Planlægnings- og Udviklingskontoret, Nordjyllands Amt (2005): Evaluering af forsøgsprojektet

Samordnet demensudredning i primærsektor, i Hjørring, Hobro og Løgstør

Kommuner. Udarbejdet af Videncenter for Demens i Nordjyllands Amt i samarbejde

med Planlægnings- og Udviklingskontoret, Nordjyllands Amt i 2005.

• http://www.praksisinformation.rn.dk/Forloebsbeskrivelser/Psykisk/Demensudredningsmodel.htm

• Schmidt, Lone & Lise Dyhr (2004): Det kvalitative forskningsinterview: Lene Koch, &

Signild Vallgårda. (red.): Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. København:

Munksgaard, s. 27-52.

• Seemann, Janne & Rasmus Antoft (2002): Shared Care – samspil og konflikt mellem

kommune, praksislæge og sygehus. Aalborg Kommunes Demensudredningsmodel i

praksis. Forskningscenter for Ledelse & Organisation i Sygehusvæsenet.

• http://www.servicestyrelsen.dk/raadgivningsmodel/model-for-radgivning-og-undervisning/radgivende-samtaler

• Socialministeriet (2001): Rapport om generel samarbejdsmodel på demensområdet.

1. udgave.

• Socialministeriet og Indenrigs-og Sundhedsministeriet (2010): National Handlingsplan

for Demensindsatsen.

• Sundhedsstyrelsen (2001): Demens – den fremtidige tilrettelæggelse af sundhedsvæsenets

indsats vedrørende diagnostik og behandling.

• Sundhedsstyrelsen (2005): Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen og samfund.

Forudsætninger for det gode forløb. Kan downloades på: www.sst.dk .

• Sundhedsstyrelsen (2008): Udredning og behandling af demens – en medicinsk

teknologivurdering. København: Sundhedsstyrelsen, Monitorering & Medicinsk

Teknologivurdering.

52


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

• Swane, Christine E. (1993): Demens tager tid. Frederikshavn: Dafolo.

• Swane, Christine E. (1996): Hverdagen med demens. Billeddannelser og hverdagser-

faringer i kulturgerontologisk perspektiv. København: Munksgaard. (Ph.d.-afhandling).

• Swane, Christine E. (1998a): Skyggen af en hverdag. Mennesket og lidelsen ved demens.

København: Munksgaard.

• Swane, Christine E. (1998b): Havestuen – et dagværested for demenslidende i

Skævinge. Frederikshavn: Dafolo.

• Swane, Christine E. (2004): Skovdagcentret Eghjorten i Hillerød – naturens betydning

i relation til eksisterende forskning. Hillerød Kommune.

• Ærthøj, Jørgen Peter og Aase M. Ottesen (2001): Demensudredning Aalborg Kommune.

Evalueringsrapport udarbejdet af styregruppen for demensudredning i Aalborg

Kommune: Praktiserende læge Jørgen Peter Ærthøj, områdechef Finn Bernhard og

konsulent Aase Marie Ottesen.

53


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

11. Bilag

Bilag 1: Forløbsdiagram – samordnet demensudredning

Forløbsdiagrammet for opgavefordelingen mellem primær og sekundær sektor

i forbindelse med den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland,

ser således ud:

Kognitiv svækkelse

Ikke dement

Demenssygeplejerske Praktiserende læge

Mistanke om demens

Demenssygeplejerske

• MMSE

• GDS

• Social anamnese

• Kognitivt funktionsskema

Praktiserende læge

• Demensundersøgelse CT-scanning

54

Måske dement Dement

Primær sektor Demensklinik

Sekundær sektor

Socialmedicinsk

opfølgningssamtale

Modellen for samordnet demensudredning i Region Nordjylland er kendetegnet

ved, at den basale demensudredning foregår i primær sektor i et samarbejde mellem

den praktiserende læge og en kommunalt ansat demenssygeplejerske, hvor

det er den kommunalt ansatte demenssygeplejerske, der er tovholder i demensudredningen

samt i opfølgningen, efter demensdiagnosen er stillet. Indsatsen sker

dermed så tæt på borgeren som muligt – i borgerens nærmiljø.

Mistanken om, at der er noget galt/at der er begyndende tegn på demens kan


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

opstå fra mange forskellige sider – personen selv, de pårørende, hjemmeplejepersonalet,

der kommer i hjemmet eller den praktiserende læge, når personen

eventuelt henvender sig i konsultationen i forbindelse med anden sygdom.

Ved mistanke om demens kan der rettes henvendelse til den praktiserende læge

eller demenssygeplejersken.

Når det er den praktiserende læge, der har fået henvendelsen og efterfølgende

vurderer og træffer aftale med borgeren om, at der er behov for udredning, så

tager han kontakt til demenssygeplejersken for at få igangsat udredningsforløbet.

Hvis henvendelsen til demenssygeplejersken kommer fra personen selv,

pårørende eller hjemmeplejepersonalet tilbyder demenssygeplejersken at tage

på besøg hos borgeren for at vurdere behov for udredning.

Før udredningsforløbet sættes i gang, har demenssygeplejersken og den praktiserende

læge en formaliseret kontakt, hvor de udveksler og sammenstiller deres

oplysninger om borgeren. Der foretages en lægefaglig vurdering af, om der er

indikation for, at borgeren skal udredes for demens.

I modellen indgår endvidere en ”murstensløs” Demensklinik, der sikrer tværfaglig

og specialiseret visitation og udredning. Demensklinikken udgøres af specialerne

geriatri, gerontopsykiatri og neurologi og har samtidig deltagelse af en praksiskonsulent

på demensområdet (praktiserende læge). Viderehenvisning fra den

praktiserende læge til Demensklinikken sker ved tidlige og uklare demenstilfælde,

ved usikkerhed om demenstypen, ved svære og komplicerede tilfælde, og hvis

der er behov for demensmedicinsk behandling.

Som det fremgår af figuren ovenfor, er et led i den Samordnede Demensudredningsmodel

også, at der ved afslutningen af et udredningsforløb afholdes en opfølgningssamtale

med borgeren og eventuelle pårørende

Demenssygeplejersken er også her tovholder i opfølgningen, hvor hun står for at

koordinere samarbejdet mellem alle de involverede aktører. Sammen med den

praktiserende læge sikrer hun, at den opfølgende samtale afholdes. Under mødet

gennemgår den praktiserende læge og demenssygeplejersken undersøgelsesresultater

og diagnoser med borgeren og de pårørende. Derudover drøftes behandling

af demenssygdommen og af evt. andre sygdomme, socialmedicinske

tiltag, juridiske aspekter (eksempelvis vedr. kørekort, pension, økonomi) og aktuel

medicinliste. Sammen indgår de endvidere aftaler om den videre handleplan for

behandling, sygepleje, omsorg, aktiviteter m.v. Demenssygeplejersken er ansvarlig

for den efterfølgende formidling og koordinering i forbindelse med handleplanen.

Modellen for den samordnede demensindsats i Region Nordjylland er en videreudvikling

af den model, der er afprøvet og evalueret i Aalborg Kommune i

perioden 1999 til 2001 og efterfølgende indført i alle Aalborg Kommunes lokalområder

(Ærthøj & Ottesen 2001, Seemann & Antoft 2002).

55


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

Bilag 2: Litteraturgennemgang ud fra projektets forskningsspørgsmål

I vores søgen efter baggrundslitteratur har vi søgt oplysninger om:

• Brugernes oplevelser af udredningsprocessen

• Brugernes ønske om at kende diagnosen

• Brugernes oplevelse af at få formidlet diagnosen

• Brugernes oplevelser af ikke-farmakologiske interventioner

• Brugernes involvering i valg af ikke-farmakologiske interventioner.

• Samarbejde mellem praktiserende læger og hjemmesygeplejersker om demensudredning

og opfølgning

• Oplevelser i forbindelse med, at have en demensramt ægtefælle.

Litteratursøgningen har taget udgangspunkt i litteratur kendt fra tidligere projekter,

specielt Sundhedsstyrelsens MTV fra 2008. Endvidere blev der søgt via pubmed

gennem en bred vifte af potentielt relevante søgeord suppleret med søgning på

google og google scholar.

I det følgende præsenteres de relevante referencer samt en kort indholdsbeskrivelse.

Referenceliste fremgår til sidst i afsnittet.

Brugernes oplevelser af udredningsprocessen

Af MTV-rapporten: ”Udredning og behandling af demens” – en medicinsk teknologivurdering”(1)

fremgår, at der er sparsom viden om, hvad patienterne og de

pårørende ønsker af information, og hvordan de oplever information i forbindelse

med udredning, diagnose og behandling.

Pårørendes oplevelse af udredningsprocessen er beskrevet i en amerikansk interviewundersøgelse,

der viste at pårørende oplevede en betydelig belastning

som følge af langtrukne forløb, hvilket medførte mistillid til de sundhedsprofessionelle

(2).

I 2006 foretog Enheden for Brugerundersøgelser en spørgeskemaundersøgelse

blandt patienter i 7 amter, hvori Rigshospitalets Hukommelsesklinik indgik (3).

Patienterne beskrev deres oplevelse af undersøgelserne på klinikken, men ikke

udredningsprocessen som helhed.

De pårørendes erfaringer ved første henvendelse hos egen læge pga. bekymringer

for den demensramte er beskrevet i en britisk artikel, idet erfaringerne

gennemgående var gode, om end meget varierende (4).

Brugernes ønske om at kende diagnosen

Ifølge dansk lovgivning har man som patient ret til information om diagnose og

behandling. Det er et krav, at informationen gives individuelt og i et sprog, som

patienten forstår. Patienten har ligeledes ret til at frabede sig oplysninger om sin

sygdom. Patienten skal principielt være indforstået med, at den pårørende modtager

fortrolige oplysninger om diagnosen.

56


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

Viden om demensramtes ønske om at kende diagnosen er gennemgået i et britisk

review, hvortil der refereres i MTV-rapporten. Her konkluderes, at emnet er dårligt

belyst og resultaterne modstridende (5).

De pårørende ønsker i udstrakt grad selv at blive informeret om diagnosen og i

mindre grad, at den demensramte informeres, idet de primært finder diagnosen

værdifuld for dem selv. Det anbefales, at demensramte patienters ønske om at

kende diagnosen afdækkes, og at ønsket imødekommes og respekteres (1).

Brugernes oplevelse af at modtage diagnosen

Af MTV-rapporten fremgår at brugernes oplevelser i forbindelse med at modtage

diagnosen er beskrevet i en række interviewundersøgelser (1).

Konsekvenserne for de demensramte kan være både positive og negative og

beror på den psykologiske og sociale sammenhæng, som den demensramte

befinder sig i, som f.eks. den intellektuelle formåen, personlighed, netværk og

muligheder for social støtte (6). Informationen virker og forstås derfor aldrig ens.

Information om diagnosen og dens konsekvenser kan give brugerne bedre forudsætninger

for at udtrykke ønsker og træffe relevante valg, bl.a. vedrørende behandling,

pleje og omsorg (7).

Brugernes involvering i og oplevelser af ikke-farmakologiske interventioner

Et amerikansk studie viste at personer med let til moderat demens kan deltage

i beslutningsprocessen og træffe kompetente beslutninger vedr. eget behov for

støtte fra sundhedsvæsenet (8).

Brugernes oplevelser af involvering i beslutninger om sociale tilbud til demensramte

patienter er beskrevet i et fransk kvalitativt studie, der viste at pårørende

generelt var mere tilfredse med tilbuddene end den demensramte, som ofte tilkendegav,

at de ikke var blevet tilstrækkeligt inddraget og tilgodeset (9).

De demensramtes egen oplevelse af de socialmedicinske tilbud kan belyses ved

interviews foretaget af en rutineret interviewer. De demensramtes egen, og ikke

alene de pårørendes vurdering bør inddrages (10).

I MTV-rapporten efterlyses undersøgelser, hvor den demensramte selv inddrages

i tilbud om rådgivning og støtte, som tager højde for den enkeltes behov (1).

DAISY-projektet DAISY (Dansk Alzheimer Interventions Undersøgelse) er en

videnskabelig undersøgelse, som har til formål at undersøge mulighederne for

at forbedre støtten til demente med nydiagnosticeret demenssygdom i tidlig fase

og til deres pårørende i Danmark (11). Undersøgelsen omfatter bl.a. en undersøgelse

af demensramte og deres pårørendes behov for information samt behov for

viden om helbred, lovgivning og de serviceydelser, der udbydes. DAISY-projektet

har bl.a. vist, at pårørende har ringe kendskab til de serviceydelser, som kommunen

stiller til rådighed for demensramte og deres pårørende. Blandt de, der

har kendskab til serviceydelserne, er det kun en mindre andel, der benytter sig af

dem.

KUMT-rapporten ”Demens – ikke farmakologiske interventioner” (12) belyser ef-

57


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

fekten af ikke-farmakologiske interventioner mod personer med demens samt uddannelse

af professionelle omsorgsgivere.

Samarbejde mellem praktiserende læger og hjemmesygeplejersker om demensudredning

og opfølgning

Praktiserende lægers og hjemmesygeplejerskers samarbejde omkring demensudredning

og opfølgning er beskrevet i en dansk undersøgelse, der viste at samarbejdet

i udredningsprocessen var sub optimalt og kan skabe konflikter (13).

En amerikansk undersøgelse af effekten af en systematisk opfølgning i primær

sektor viste, at det medførte forbedret kvalitet i omsorg og behandling (14).

Den norske rapport ”Utredning av demens” (15) anbefaler, at diagnosticering

af demens skal foregå i samarbejde mellem patientens praktiserende læge og

kommunens demensteam, idet demensteamet kortlægger den demensramtes

færdigheder, netværk og pårørendes situation og den praktiserende læge stiller

diagnosen. Endvidere, at der udarbejdes handlingsplan, som bliver fulgt op. Speciallægevurdering

er indiceret i komplicerede tilfælde og hos yngre personer med

demens.

MTV-rapporten ”Udredning og behandling af demens” (1) omhandler i kapitel 7

organisation af demensudredning, hvor den Samordnede Demensudredningsmodel

nævnes, idet udredningsmodellen skiller sig ud fra andre modeller i Danmark

ved, at den praktiserende læge og kommunens demenssygeplejerske har et formaliseret

samarbejde om udredning og opfølgning. Kapitel 6 omhandler brugerperspektivet

på udredning og formidling af diagnosen samt holdning til lægemidler

mod demens.

Oplevelser i forbindelse med at have en demensramt ægtefælle

Tre forskningsprojekter finansieret af Servicestyrelsen viser, at den demensramte

i høj grad har brug for hjælp i takt med, at sygdommen udvikler sig, og dette skaber

mærkbare forandringer i hverdagen – både for den demente og dennes ægtefælle

(16, 17 og 18). Forskningsprojekterne består dels af en spørgeskemaundersøgelse,

der kortlægger pårørende til dementes helbred, livskvalitet og hverdag

og dels af en interview- og spørgeskemaundersøgelse om de forandringer, den

pårørende oplever, når deres ægtefælle rammes af demens, herunder rollefordelingen

i samlivet.

Forskningsprojekterne viser, at pårørende til en dement ægtefælle har behov for:

• at kunne fortsætte sit samliv med den demente ægtefælle, uden at det går ud

over den pårørendes helbred

• hjælp til at kunne identificere behov og bede om hjælp

• behov for en ekstern autoritet (person udenfor familien) til at være initiativtager

og/eller beslutningstager i svære spørgsmål

• viden om tilbud til pårørende til demente.

I MTV-rapporten ”Udredning og behandling af demens” (1) fremgår pårørendeinterventioner

i kapitel 5.

58


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

Referencer

1. Sundhedsstyrelsen (2008): Udredning og behandling af demens” – en medicinsk

teknologivurdering. Sundhedsstyrelsen.

2. Teel, Cynthia S. & Paula Carson (2003): Family experiences in the journey

through dementia diagnosis and care. Journal of Family Nursing. Vol. 9 (1),

s. 38-58.

3. Enheden for Brugerundersøgelser (2006): Patienters oplevelser i ambulatorier

i syv amter. Spørgeskemaundersøgelse blandt 80.616 ambulante patienter.

4. Downs, Murna et al. (2006): Family carers’ accounts of general practice contacts

for their relatives with early signs of dementia. Dementia, Vol. 5, No. 3,

s. 353-373.

5. Bamford Centre for Health Services Research (2004): Disclosing a diagnosis

of dementia: a systematic review. . Int J Geriatr Psychiatry., 19 (2): s. 151-69.

6. Wilkinson, Heather & Rebekah Pratt (2003): A psychosocial model of understanding

the experience og receiving a diagnosis of dementia, Dementia, Vol.

2, No. 2, s. 181-199.

7. Pinner, G et al (2002): To Tell or Not to Tell: On Disclosing the Diagnosis of

Dementia. International Psychogeriatrics, Vol 14, No 2, 2002, 127-137.

8. Horton-Deutsch, Sara, Prudence Twigg & Rebecca Evans (2007): Health

care decision-making of persons with dementia. Dementia, Vol. 6, No. 1, s.

105-120.

9. Tyrell, Jeanne, Nathalie Genin & Michele Myslinski (2006): Freedom of choice

and decision-making in health and social care.Views of older patients with

early-stage dementia and their carers.. Dementia, Vol. 5, No. 4, s. 479-502.

10. Carroll, Andrea M.et al. (2005): Ask the consumer: an innovative approach to

dementia-related adult day service evaluation. American journal of Alzheimer’s

disease and other dementias [1533-3175] Carroll yr:2005 vol:20 iss:5

pg:290

11. DAISY, Danish Alzheimer Intervention Study - hjemmeside: http://daisy.servicestyrelsen.dk/wm140390.

12. Sundhedsstyrelsen (2010): Demens. Ikke-farmakologiske interventioner.

Kommenteret udenlandsk Medicinsk teknologivurdering, 3 (3).

13. Waldorff, Frans B. et al. (2002):Strategier for demensdiagnostik. Erfaringer

fra samarbejdet mellem praktiserende læger og hjemmesygeplejersker. Ugeskrift

for Læger 164 (32), s. 3767-3770.

14. Callahan CM et al. (2006): Effectiveness of collaborative care for older adults

with Alzheimer disease in primary care: a randomized controlled trial. JAMA.

2006 May 10; 295 (18): s. 2148-57.

15. Brækhus, Anne og Birger Lillesveen (2005): Utredning av demens. Organisering

og samarbeid mellom primær- og specialhelsetjenesten. Erfaringer fra tre

fylker og 17 kommuner. Forlaget Aldring og Helse.

16. Stenstrøm Rasmussen, Inger, Charlotte Horsted & Marie Holmgaard Kris-

59


Hvordan oplever brugerne den Samordnede Demensudredningsmodel i Region Nordjylland?

tiansen (2007): Samlevende med demente. En analyse af otte interviews om

hverdagen med en demensramt. Styrelsen for Social Service.

17. Andersen-Ranberg, Karen,et al. (2007): Pårørende til demente. En

spørgeskemaundersøgelse om deres helbred og behov. Styrelsen for Social

Service.

18. Horsted, Charlotte, Inger Stenstrøm Rasmussen & Marie Holmgaard Kristiansen

(2007): Samlevende med demente. En spørgeskemaundersøgelse om

hverdagen med en demensramt. Styrelsen for Social service.

60

More magazines by this user
Similar magazines