Download pjecen "KOL-bogen" - Danmarks Lungeforening

lunge.dk

Download pjecen "KOL-bogen" - Danmarks Lungeforening

KOL-bogen

En patientvejledning fra Danmarks Lungeforening

www.lunge.dk

Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 1


Indholdsfortegnelse

Hvad er KOL? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

Symptomer ved KOL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

Hvordan stilles diagnosen KOL?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8

Komplikationer ved KOL. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

Spørgsmål og svar om KOL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

Behandling af KOL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18

De forskellige lægemidlers virkning og bivirkning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

Andre former for behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23

Livet med KOL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28

KOL-bogen

Indhold: Overlæge Peter Plaschke, Gentofte Hospital.

Redaktion: Marianne Madsen og Nicolai Kirkegaard, Danmarks Lungeforening, august 2011

Fotos: Istockphoto.com, goldcopd.com, Hanne Loop, Morten Grathe, Uffe Bølling, Alex Tran

Layout: Small Copenhagen Tryk: Broholm & Network

Viden om lunger

Lungesygdomme er i kraftig vækst, og det at være ramt af en lungesygdom er ødelæggende

for livskvaliteten. I Danmark skal der mere fokus på forskning, forebyggelse og behandling

af lungesygdomme. Når du støtter Danmarks Lungeforening som medlem eller med et

bidrag, er du med til at gøre en forskel for alle, der lever med en lungesygdom.

Få hjælp hos os

Ring til Lungelinjen og tal med vores lungesygeplejerske

på tlf. 30 13 79 46 eller med

vores socialrådgiver på tlf. 30 13 79 48. De

sidder klar til at hjælpe alle, pårørende som

patienter, gennem de problemer, som følger

med en lungesygdom. Vi hjælper også gerne

økonomisk gennem vores fond, hvor man

har mulighed for at søge legater til rejser,

ophold, julehjælp og meget mere. Som fagperson

kan du søge viden, midler og direkte

dialog med patienter. Uanset hvem du er, er

vi altid klar til at lytte til dig.

Viden om dine lunger

På www.lunge.dk finder du nyheder, viden

og gode råd om at leve med en lungesygdom.

Derudover udgiver vi medlemsbladet

LUNGENYT og en lang række pjecer om

lungesygdomme, herunder KOL, kost og

træning til lungepatienter samt meget mere.

Vores pjecer kan bestilles eller downloades

på www.lunge.dk - de er gratis. Vi har også

et gratis dialogforum på www.snakomkol.dk

Danmarks Lungeforenings vision er et samfund,

hvor flere mennesker har sundere lunger

– livet igennem.

Støt lungesagen

Danmarks Lungeforening har brug for dig

- og din støtte. Bliv medlem for 150 kr. om

året eller giv et bidrag. På www.lunge.dk

under STØT OS kan du indbetale via bankoverførsel

(konto 3001-75 72 700), og tilmelde

dig PBS, eller du kan betale via vores

girokonto 01-640 0035. Du er også altid velkommen

til at skrive til os på info@lunge.dk

eller ringe på tlf. 38 74 55 44. Når du støtter

Danmarks Lungeforening, er du med til at

gøre en forskel for alle, der lever med en lungesygdom.

Tak for din støtte.

2 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 3


Hvad er KOL? Emfysen

Kronisk: Man skal leve med sygdommen resten af livet.

Obstruktiv: Luftrørene er obstruerede (forsnævrede).

Lungesygdom: Sygdommen findes især i lungerne.

Kronisk obstruktiv lungesygdom – KOL

– tidligere kaldet rygerlunger, er en lungesygdom,

hvor både luftrørene (bronkierne),

og selve lungerne er angrebet. Omkring

430.000 danskere har KOL. Sygdommen

er kronisk, hvilket betyder, at man skal leve

med den resten af livet. Man kan bremse udviklingen

i sygdommen, men den forsvinder

ikke. De skader, der er opstået på luftrør og

lungevæv, kan ikke genoprettes. Sygdommen

viser sig ved åndenød ved anstrengelse

på grund af nedsat lungefunktion. Mange

har samtidig kronisk bronkitis med hoste og

øget slimdannelse i luftvejene. Mindst 85 %

af alle tilfælde med KOL skyldes rygning.

Hvad er der galt med

luftrør og lunger ved KOL?

Ved KOL indgår to forskellige skader, som

beskrives nærmere i det følgende:

1. At luftrørene er forsnævrede, så luften

ikke kan passere frit igennem.

2. At lungevævets elasticitet er beskadiget

(emfysem).

Forsnævring

af luftrør

Rygning

Emfysem

KOL

Luftrørsforsnævring

(obstruktivitet)

Med betegnelsen ”obstruktiv” menes, at de

mindste luftrør er forsnævrede, på grund

af fortykkede vægge. Luftpassagen nedsættes,

og det gør, at det er svært at puste luften

ud, og at der kan komme pibende og hvæsende

lyde ved vejrtrækningen. Arbejdet

med at trække vejret er større end normalt,

og det typiske tegn på KOL er åndenød ved

anstrengelse - man bliver fx nemt forpustet

ved gang på trapper. Forsnævringen af luftrørene

gør, at lungefunktionen er nedsat.

Den måles ved en såkaldt pusteprøve, dvs.

en måling af lungefunktionen (spirometri).

Emfysem

Emfysem kaldes også for ”store lunger”,

fordi lungerne ser store ud på røntgenbilledet.

Lungerne kan ikke tømmes tilstrækkeligt

for luft ved udåndingen, og lungerne er

derfor mere luftfyldte end hos raske. Der er

mere ”gammel” luft tilbage i lungerne, når

man har udåndet så meget luft som muligt,

Lungeblærer hos en rask person Lungeblærer ved emfysem

Væggene mellem lungeblærerne er nedbrudt,

så mange små lungeblærer er blevet

til færre større blærer.

og der er derfor mindre plads til at indånde

”ny”, mere iltholdig luft. Derfor bliver vejrtrækningen

mere anstrengt. Ved emfysem

bliver væggene mellem de små lungeblærer

(alveolerne) nedbrudt, og de enkelte alveoler

bliver større. Der bliver således en mindre

samlet overflade af alveolernes vægge.

Når blodet skal iltes, transporteres ilt fra

luften i lungerne gennem alveolevæggene

over i de små blodkar. Da overfladen af disse

vægge nu er mindre, bliver iltoptagelsen

til blodet dårligere. Via blodomløbet transporteres

det iltede blod rundt i kroppen til

hjernen, hjertet, musklerne og alle organer.

Hvis kroppen ikke får ilt nok, får man åndenød

og forsøger at trække vejret hurtigere

og bliver dermed forpustet. Lungevævet indeholder

elastiske fibre, som hjælper med

at holde luftvejene åbne. Ved emfysem nedbrydes

de elastiske fibre, og de små luftrør

klapper lettere sammen, når man puster ud.

Dette er med til at gøre det mere anstrengende

at trække vejret.

Kronisk bronkitis

Vedvarende hoste og evt. ophosten af slim

kaldes kronisk bronkitis, og denne sygdom

opstår ligesom KOL oftest pga. rygning.

Mange rygere opfatter det ikke som en sygdom,

men blot som ”tobakshoste”. Kronisk

bronkitis er ofte det første tegn på rygningens

skadevirkninger. Der dannes for meget

slim, og luftrørenes fimrehår ødelægges af

tobaksrøgen og kan derfor ikke ”børste” sekretet

op som hos raske. I stedet samles der

slim, som skal hostes op, og det mærkes ofte

tydeligst om morgenen. Nogle rygere har

”kun” kronisk bronkitis, men der er en stor

risiko for, at de også udvikler KOL. Mange

rygere har både KOL og kronisk bronkitis,

og så betragtes bronkitis som en del af KOLsygdommen.

4 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 5


KOL og astma – hvad er forskellen?

KOL og astma giver begge symptomer i form af åndenød, pibende eller hvæsende vejrtrækning,

hoste samt ophosten af slim. De to sygdomme er dog meget forskellige men kan godt

optræde samtidigt:

KOL Astma

KOL skyldes rygning i langt de fleste

tilfælde

KOL konstateres oftest først i 50-60-års

alderen eller senere, og sygdommen

udvikles langsomt. De første symptomer

KOL kan dog vise sig allerede i 35-40

års alderen

Der kommer åndenød ved anstrengelse

og ved infektioner

Ofte er der ingen åndenød i hvile,

men der er vedvarende åndenød ved

anstrengelse

Lungefunktionen kan kun forbedres lidt

ved medicinsk behandling

Behandlingens mål er at forhindre yder-

ligere forværring og dæmpe sympto-

merne i hverdagen

Astma skyldes oftest ikke rygning, men

rygning forværrer astma.

Astma begynder ofte i barndom eller

ungdom men kan starte i alle aldre

Åndenød kommer ofte anfaldsvis, og

kan komme i hvile, især om natten

Personer med astma kan være helt

symptomfri i lange perioder

Medicinsk behandling har oftest sær-

deles god effekt, så lungefunktionen

kan helt eller delvist genoprettes, og

åndenøden kan forsvinde

Med forebyggende behandling kan

man ofte leve et normalt og fysisk

aktivt liv

Symptomer

ved KOL

• Åndenød – især ved anstrengelse

• Hoste

• Slim i luftvejene

KOL er en lumsk sygdom, der udvikler sig

langsomt og snigende. I begyndelsen mærker

man kun, at man nemt bliver forpustet

ved særlig fysisk anstrengelse. Efterhånden

kommer der åndenød ved almindelig lettere

anstrengelse i hverdagen så som trappegang,

gang eller cykling op ad bakke, og

gang hvor man skal bære samtidigt. Ofte

opfattes åndenøden i begyndelsen som et

tegn på dårlig form og ikke som et tegn på

sygdom. Mange vænner sig desuden til at

have hoste og øget slimdannelse. Diagnosen

KOL stilles derfor som regel først, når selv

små anstrengelser giver åndenød, eller hvis

der kommer anfald af åndenød i forbindelse

med en luftvejsinfektion (fx forkølelse eller

influenza).

En lungefunktionsundersøgelse (spirome-

tri) vil på dette tidspunkt ofte give diagno-

sen KOL og forklare årsagen til åndenøden.

I mange tilfælde er lungefunktionen nedsat

til under halvdelen af det normale, når

sygdommen konstateres.

KOL forværres med tiden ved fortsat rygning

og kan udvikle sig til en svær og invaliderende

sygdom. Det kan blive svært bare

at komme på gaden. Ved KOL i svær grad

kan selv små gøremål indendørs blive næsten

uoverstigelige anstrengelser. Når man

har KOL, kan man se helt rask og ubesværet

ud i hvile, men alligevel være ude af stand

til at klare selv de mindste aktiviteter. KOL

kan føre til afmagring og generel svækkelse

af musklerne, og det nedsætter yderligere

evnen til at klare dagligdagen.

Opblussen af KOL

KOL kan blusse op i akut forværring med

svære astmalignende anfald af åndenød.

Ofte udløses forværringen af luftvejsinfektioner

som forkølelse eller influenza, og der

kan tilstøde lungebetændelse. Opblussen af

KOL kan udvikle sig til en livstruende tilstand,

og det er ofte nødvendigt med akut

indlæggelse på sygehus.

6 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 7


Hvordan stilles diagnosen KOL?

Når du får diagnosen KOL, sker det ud fra

din sygehistorie (dvs. den beskrivelse, du giver

af dine symptomer og de problemer, du

har med at trække vejret). Derudover skal

din lungefunktion måles for at kunne sikre

diagnosen og for at vurdere sygdommens

sværhedsgrad.

Lungefunktionsmålinger (også kaldet pu-

steprøve eller spirometri) bruges desuden

ved kontrol af sygdommens forløb. KOL

inddeles i forskellige sværhedsgrader ud fra

resultatet af en lungefunktionsmåling.

Årsager til KOL

Den vigtigste årsag til KOL er tobaksrygning.

Omkring 85 % af alle, der får KOL,

er eller har været rygere. Jo større dit tobaksforbrug

er, og jo flere år du har røget,

desto større er risikoen for, at du udvikler

KOL. Omkring 40 % af alle rygere får på et

tidspunkt KOL. Man ved ikke, hvorfor nogle

rygere får sygdommen, mens andre ikke gør

det. Arvelige faktorer spiller formodentlig

en vis rolle.

En mindre gruppe af de, der har KOL, har

aldrig røget, og i de fleste af disse tilfælde

vides ikke, hvorfor de har udviklet sygdommen.

I nogle tilfælde kan arbejde med luftvejsirriterende

stoffer, luftforurening og

røgforurenede miljøer spille en rolle. Der

findes desuden en særlig arvelig sygdom

kaldet ”alfa-1- antitrypsinmangel”, hvor en

enzymmangel kan føre til emfysem. Men

også hos disse personer kan rygning være

en afgørende forværrende faktor.

KOL - sværhedsgrader Lungefunktionsnedsættelse

Mild KOL à

Moderat KOL à

Svær KOL à

Meget svær KOL à

Over 80% af den forventede

lungefunktion er tilbage

Mellem 50% og 79% af den forventede

lungefunktion er tilbage

Mellem 30% og 49% af den forventede

lungefunktion er tilbage

Under 30% af den forventede

lungefunktion er tilbage

8 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 9


Sådan går det med lungefunktionen (FEV1) hos raske og hos de rygere, der

udvikler KOL. Kurven viser, at rygere, som er følsomme for tobakkens skadelige

effekt, mister deres lungefunktion hurtigere end ikke-rygere. Kurven

viser også, at det nytter at holde op med at ryge på et hvilket som helst

tidspunkt i sygdomsforløbet.

Hvad gør rygningen?

Hvis du ryger, inhalerer du mange skadelige

stoffer, herunder forskellige luftvejsirriterende

stoffer og tjærestoffer, som skader

luftrørene og selve lungerne. Disse stoffer

kan desuden give kræft. Stofferne giver irritation

af luftvejenes slimhinder og fører til

forsnævring af luftrørene (se side 4). Det er

også disse stoffer, der ødelægger alveolernes

skillevægge, så iltoptagelsen nedsættes,

og nedbryder det elastiske væv i lungerne

(emfysem, se side 5).

Røgen ødelægger desuden fimrehårene i

luftrørene og irriterer, så der dannes for meget

slim. De røgskadede luftveje bliver modtagelige

for infektioner. Kulilte, som dannes

ved tobakkens forbrænding, nedsætter blo-

dets evne til at transportere ilt ud i kroppen.

Nikotin er det stof, som giver rygeren et vist

velbehag ved rygning, men det skaber samtidigt

afhængighed, så det kan være meget

svært at holde op igen.

Hvis man er undervægtig, skal man generelt

spise mad med mange kalorier og et højt

indhold af fedt og proteiner.

Komplikationer ved KOL

• Åndenød – især ved anstrengelse

• Afmagring og vægttabt

• Overvægt og KOL

• Knogleskørhed (osteoporose)

• Vedvarende iltmangel

• Belastning af hjertet

• Psykiske problemer ved KOL

Åndenød

Åndenød er en ubehagelig følelse af at have

et besværligt eller krævende åndedræt. Besværet

vejrtrækning kan være forbundet

med ubehag og angst. Der findes dog øvelser,

som kan imødekomme og afhjælpe

angst og åndenød. Se side 27.

Afmagring og vægttab

KOL ledsages ofte af vægttab og afmagring.

Det er et alvorligt symptom, som er forbundet

med et sværere sygdomsforløb. Afmagring

er ofte et tegn på muskelsvækkelse.

Svage muskler giver øget træthed og kan

forværre åndenøden. Hvis både din lungekapacitet

og muskelstyrke er nedsat, bliver

de daglige gøremål sværere at overkomme.

Afmagring øger desuden modtagelighed for

infektioner.

Det er derfor vigtigt at undgå vægttab, så

hvis du er mager (eller er ved at blive det),

skal du have rigeligt med kalorier og tilstrækkeligt

protein. Formålet med at undgå

vægttab eller at tage på ved afmagring er

at beholde sin muskelmasse. Ekstra kosttilskud

skal derfor kombineres med fysisk

træning for at styrke musklerne.

En passende vægt beregnes som det såkald-

te Body-Mass-Index (BMI). Læs mere om

BMI på næste side.

10 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 11


Årsager til afmagring ved KOL Body-Mass-Index (BMI)

• Der forbrændes flere kalorier på

grund af den anstrengte vejrtrækning

• Der er ikke kræfter til at spise så me-

get; især store måltider kan give øget

åndenød

• Der kan være manglende lyst til at

spise og måske direkte madlede

• Det kan være svært at spise, hvis der

er hoste og slim

• Svær KOL kan påvirke kroppens stof-

skifte og føre til afmagring og tab af

muskelmasse

• Ved infektioner og opblussen af syg-

dommen orker man ikke at spise det,

man plejer

• Nedstemthed eller social isolation kan

mindske lysten til mad

• Eventuel fortsat tobaksrygning mind-

sker appetitten

• Et normalt BMI hos raske ligger mellem

18,5 og 25

• Ved svær KOL anbefales lidt højere

vægt svarende til et BMI på 21-30

• BMI beregnes således: Kropsvægt (kg)

delt med højde (meter) x højde (meter)

• Eksempel: Ved vægt 50 kg og højde

1,70 meter bliver BMI: 50 / (1,70 x 1,70)

= 17,3

• Ved svær KOL og BMI under 25 anbe-

fales det at følge kostråd for under-

vægtige

• Ved KOL og BMI over 30 anbefales det

at følge kostråd for overvægtige

Overvægt og KOL

Overvægt er en kendt risikofaktor for andre

sygdomme såsom hjertekarsygdomme og

sukkersyge. Overvægt kan også forværre åndenøden

ved KOL. Specielt ved svær overvægt

er det derfor vigtigt, at du taber dig.

Knogleskørhed (osteoporose)

Knogleskørhed ses tit hos ældre. Ved knogleskørhed

er der øget risiko for knoglebrud,

især som sammenfald af ryghvirvlerne eller

brud på lårbenshalsen. Der er øget risiko for

knogleskørhed hos kvinder efter overgangsalderen,

hos rygere af begge køn, hos alle i

behandling med binyrebarkhormonmedicin

og ved for lidt motion. Mange personer

med KOL har således særlig risiko for knogleskørhed.

Ved KOL anbefales derfor, at du

taler med din læge, om du bør have særligt

tilskud af kalk og D-vitamin for at modvirke

knogleskørhed. Evt. skal der udføres en

såkaldt knogletæthedsmåling (DXA-scanning)

for at kunne opdage tilstanden i tide

og få den behandlet.

Vedvarende iltmangel

Ved svær KOL er der risiko for udvikling af

vedvarende iltmangel i blodet. Ved denne

tilstand har man ofte åndenød selv ved meget

små anstrengelser, og iltmanglen kan

skade vigtige organer som hjerte og hjerne.

Nogle tror, at når man har meget åndenød,

så har man automatisk iltmangel. Men de

fleste med KOL har åndenød uden at have

iltmangel. Se mere i afsnittet om ”Behandling

af KOL”, side 18.

Belastning af hjertet

(cor pulmunale)

Ved svær KOL med iltmangel påvirkes lungernes

blodkar, så der opstår øget tryk i

lungernes kredsløb. Dette belaster hjertet

og kan føre til en svigtende hjertefunktion,

som kaldes cor pulmonale (= hjertesvigt

på grund af lungesygdom). Symptomerne

på dette er oftest for hurtig hjerterytme og

hævede ben.

12 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 13


Psykiske problemer ved KOL

(depression, uro og angst)

Der er flere årsager til, at KOL kan følges af

nedstemthed, uro og angst. Den nedsatte

fysiske kapacitet ved KOL kan medføre, at

man ikke længere kan arbejde, og at man

ikke længere kan deltage i aktiviteter uden

for hjemmet. Der kan opstå social isolation.

En person med KOL kan se helt rask og ubesværet

ud i hvile, men alligevel være ude af

stand til at klare selv de mindste aktiviteter.

Dette kan gøre det svært at forstå sygdommens

karakter, både for én selv og for de

pårørende. Åndenøden ved KOL kan i

sig selv skabe angst, og forværringer med

akutte indlæggelser kan skabe vedvarende

uro og bekymring. Forsøg på rygestop kan

også bidrage til nedstemthed. De fleste ved,

at det er nødvendigt, men en del har store

vanskeligheder ved at gennemføre rygestop.

Det kan give negative følelser, fx i form af

skyldfølelse over ikke at kunne slippe cigaretterne,

samtidig med, at det kan være

svært at opgive rygningen, selvom man ved,

at den giver åndenød.

Forebyg psykiske problemer

For at forebygge de psykiske komplikationer

ved KOL skal man forsøge at undgå

isolation og evt. deltage i foreningsliv eller

aktiviteter i dagcenter. Det hjælper også på

ens velbefindende at bibeholde fysisk aktivitet

og træning.

Opstår der svær nedstemthed, skal man tale

med sin læge om det, og eventuelt have behandling

mod depression.

Den sidste tid med KOL

Når man har meget svær KOL, kan dagligdagen

præges af åndenød ved mindste

anstrengelse. Man oplever ofte gentagne

forværringer og akutte indlæggelser, som

regel i forbindelse med luftvejsinfektioner.

Hvis det for alvor går nedad bakke, er der

risiko for, at man kan dø af en KOL-for-

værring. Mange bliver naturligvis bange og

frygter en ubehagelig død, hvor man ikke

kan få luft. Men sådan dør de færreste med

KOL. Det, der sker i lungerne ved en svær

forværring af KOL, er, at både lungernes

evne til at optage ilt og til at udskille kuldioxid

nedsættes. Iltmanglen kan afhjælpes

ved ilttilførsel på maske eller via næsekateter,

og det lindrer hurtigt følelsen af åndenød.

Når det er svært at komme af med

udåndingsluften, ophobes der kuldioxid

i blodet, og det bliver ”surt”. Ved ophobning

af kuldioxid bliver man træt og sløv og

glemmer at trække vejret. Hvis der ikke gøres

noget (fx Non Invasiv Ventilation - NIV

eller respiratorbehandling), sover man ind,

vejrtrækningen ophører, og døden kommer

stille, uden at man plages af åndenød.

Behandling eller ej?

En forværring med ophobning af kuldioxid

kan ofte behandles med NIV eller med

respirator på intensivafdeling (se side 24).

Motion og samvær med andre kan være

med til at forebygge depression.

Det kan være svært at beslutte, hvor omfattende

behandling man ønsker, når man har

en livstruende forværring af KOL. Har man

en acceptabel livskvalitet før forværringen,

og skyldes forværringen en tilstand, der kan

behandles (fx en lungebetændelse), ønsker

de fleste nok fuld behandling, inklusive

respiratorbehandling på intensivafdeling.

Omvendt kan man have en så svær sygdom,

at udsigten til et godt liv efter en forværringsperiode

er meget ringe. I en sådan

situation kan man vælge, om man vil afstå

fra intensiv behandling, selv om det indebærer,

at man ikke overlever. Ved hjælp af

ilttilførsel og evt. beroligende medicin kan

det sikres, at man ikke plages af åndenød i

sine sidste timer.

14 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 15


Spørgsmål og svar om KOL

Hvad betyder

lungefunktion?

Hvordan undersøges

det, om

man har KOL

eller astma?

Kan man se

KOL på røntgenbilleder

eller

scanning?

Man kan få målt sin lungefunktion ved en pusteprøve (spirometri).

Her måler man bl.a. FEV1, som er det volumen luft,

man kan ånde ud på 1 sekund, når man puster af al kraft. Når

man taler om ”procent af forventet værdi” er det sammenholdt

med den værdi, man kan forvente af en rask person med

samme alder, køn og højde. Værdien afhænger også til en vis

grad af personens kropsbygning. En spinkelt bygget person

med en smal brystkasse kan fx godt have en værdi på 85 %

og alligevel have helt raske lunger. Er der derimod tale om en

person, der tidligere har haft 100 %, og senere kun har 80 %,

er der pga. sygdom sket et tab af lungefunktion. Det er dog

vigtigt at huske på, at tallet ikke nødvendigvis siger noget om,

hvad man rent fysisk kan i sin hverdag - det afhænger bl.a. af

ens kondition og muskelstyrke. Det er derfor, det er så vigtigt

at holde sig fysisk aktiv til trods for åndenøden.

For at undersøge om der er tale om KOL eller astma, foretages

ofte en lungefunktionsmåling med reversibilitet. Det vil sige,

man laver en pusteprøve, får inhalationsmedicin, der udvider

luftvejene (fx Ventoline eller Bricanyl), og gentager pusteprøven

efter 20-30 minutter. Hvis lungefunktionen forbedres over

et vist niveau, tyder det på astma og ikke KOL. Andre faktorer

spiller også ind, når lægen vurderer, om der er tale om KOL

eller astma.

Man kan ikke stille KOL-diagnosen på et røntgenbillede, men

man kan evt. se kroniske forandringer, som kan tyde på KOL.

På en særlig scanning (HRCT) kan man se emfysem (se side 4).

KOL-diagnosen stilles på baggrund af lungefunktionsmåling

og sygehistorie.

Er KOL arveligt? Den væsentligste årsag til KOL er rygning, men ikke alle ryge-

Har KOL med

lungekræft at

gøre?

Kan man få nye

lunger ved KOL?

Kan børn og

unge få KOL?

Hvor længe kan

man leve med

KOL?

re rammes. Der er formentligt også arvelige faktorer som gør,

at nogle er mere modtagelige for rygningens skadevirkninger

end andre. Mangel på enzymet alfa1-antitrypsin er arvelig og

kan føre til emfysem. (se side 4 ).

KOL er ikke en kræftsygdom. Både KOL og lungekræft forårsages

i de fleste tilfælde af rygning, og der er derfor øget

risiko for lungekræft hos personer med KOL, som ryger eller

har røget.

Ved meget svær KOL kan der i nogle tilfælde foretages lungetransplantation.

Ofte transplanteres en enkelt lunge, så man

lever videre med en af sine egne og en transplanteret lunge.

Lungetransplantation anvendes kun ved meget svær KOL, og

oftest kun hos relativt unge patienter. Se mere i næste afsnit

om ”Behandling af KOL” side 18.

Det er kun voksne, der kan have KOL, og de fleste er 50-60

år, når diagnosen bliver stillet. Sygdommen er imidlertid

snigende, og man kan have været syg i mange år, inden diagnosen

KOL bliver stillet. Hos nogle konstateres sygdommen

dog allerede ved 35-års alderen.

Ved let KOL kan man leve et langt liv forudsat, at man stopper

med at ryge, før sygdommen er blevet værre. Ved moderat og

svær KOL er den gennemsnitlige levealder nedsat. Jo større

tab af lungefunktion, desto større risiko for nedsat levetid.

Ved svær KOL med vedvarende iltmangel kan levetiden (og

livskvaliteten) forbedres ved behandling med hjemmeilt.

16 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 17


Behandling af KOL

Behandlingen omfatter

• Rygestop

• Medicinsk behandling

• Rehabilitering

• Ilttilskud (kun ved vedvarende iltmangel)

• Almen rådgivning

• Transplantation i sjældne tilfælde

Formålet med at behandle KOL

• At lindre symptomerne

• At forhindre forværring af sygdommen

(yderligere tab af lungefunktion)

• At forhindre komplikationer ved syg-

dommen

• At forbedre og bevare evnen til at fun-

gere i det daglige

Det nytter at holde op med at ryge

Den vigtigste KOL-behandling er rygestop.

Hvis du holder op med at ryge tidligt i sygdomsforløbet,

dvs. før du har fået større

skader på luftrør og lunger, kan sygdommen

stoppes. Vi fødes med en vis ”overkapacitet”

af lungefunktion, så der er noget at tage af,

når lungefunktionen falder, efterhånden

som man bliver ældre.

Har du KOL og dermed nedsat lungefunktion,

er det ekstra vigtigt at bevare den lungefunktion,

der er tilbage. Så uanset, om man

har let, moderat eller svær KOL, er det altafgørende

at holde op med at ryge (se figur

side 10). Rygestop er ikke kun et spørgsmål

om at kunne leve længere, men især også

om at få et bedre liv med mindre åndenød,

mindre hoste og slim samt færre luftvejsinfektioner

og hospitalsindlæggelser.

Hvordan holder du op med at ryge?

■ Det vigtigste er at være fast besluttet på

at holde op.

■ Du kan få råd og vejledning i rygestop hos

din læge, hos personalet i lungeambulatorier,

på sengeafdelinger, på rygeafvænningsklinikker

og i kommunale rygestoptilbud.

■ Rygestop kan være lettere at gennemføre,

hvis man i en periode anvender nikotin-

produkter (Nicorette, Nicotinell, NiQui-

tin) eller rygeafvænningstabletter (Zyban

eller Champix).

■ Forbered dit rygestop grundigt.

■ Fastsæt en stopdato højst 2-3 uger efter

din beslutning er taget.

■ Vedligehold din motivation ved at huske

på fordelene ved rygestop

Hvad kan du selv gøre?

• Hold op med at ryge

• Deltag i et rehabiliteringsprogram

• Dyrk regelmæssig motion/fysisk

træning

• Spis godt og sundt for at modvirke

afmagring (eller overvægt hvis dette

er aktuelt)

• Gå til lægekontrol minimum 1 gang

årligt

• Søg læge i tide ved opblussen af

sygdommen

• Tag din medicin helt som aftalt med

lægen

Se mere om, hvad du selv kan gøre i

afsnittet ”Livet med KOL” side 28

18 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 19


Mild KOL

Ved mild KOL anvendes inhalation af

en hurtigtvirkende luftrørsudvidende

medicin som den eneste behandling.

Medicinen hjælper mod åndenød og

hoste og tages efter behov. Den kan

også med fordel tages 10-15 minutter

før du skal gå en tur, gå på trapper

eller anden fysisk anstrengelse.

Moderat KOL

Ved moderat KOL anvendes daglig

behandling med langtidsvirkende

luftrørsudvidende medicin. Dertil tages

hurtigtvirkende luftrørsudvidende

medicin efter behov som et ekstra

supplement.

Svær og meget svær KOL

Ved svær KOL vil man ofte forsøge

at lindre symptomerne ved at anvende

daglig inhalation af forskellige

typer af luftrørsudvidende medicin.

Desuden anvendes præparater med

binyrebarkhormon i inhalationsform,

der mindsker risikoen for opblussen

af sygdommen. Behandlingen kan

forenkles med kombinationspræparater,

hvor et langtidsvirkende luftrørsudvidende

middel kombineres med

et binyrebarkhormonpræparat i den

samme inhalator. Som et ekstra supplement

tages hurtigtvirkende luftrørsudvidende

medicin efter behov.

Fordele ved at holde op med at ryge

■ Et yderligere tab af lungefunktion

stopper

■ Lungefunktionen vil blot aftage med

alderen som hos ikke-rygere

■ Der dannes mindre slim, og der bliver

mindre hoste

■ Lungerne bliver mindre modtagelige for

infektioner

■ Ofte aftager åndenøden noget allerede

efter et par uger

■ Konditionen forbedres, du bliver mindre

træt og får mere energi, fordi ilttransporten

i blodet bliver bedre

Giv ikke op

De fleste rygere er både fysisk og psykisk

afhængige af nikotin. Mange har også en vanemæssig

og social afhængighed af rygning.

Afhængigheden er svær at bryde. De fleste

rygere må derfor prøve flere

gange, før det endeligt

lykkes at holde op. Det

lykkes hvert år for flere

tusinde danskere at

holde op med at ryge,

så selv om det er svært,

er det muligt. Bevar håbet

og fortvivl ikke.

Medicinsk behandling af KOL

Den mest udbredte medicintype til KOLpatienter

er inhalationsmedicin, dvs. medicin,

der inhaleres via en pulverinhalator eller en

spray. Den inhalerede medicin havner direkte

i luftvejene og giver derfor oftest bedst

effekt og færrest bivirkninger.

De forskellige lægemidlers

virkning og bivirkning

Hurtigtvirkende luftrørs-

udvidende lægemidler

Hurtigtvirkende luftrørsudvidende lægemidler

hjælper mod åndenød og hoste

ved at løsne krampe i luftrørsmusklerne.

Effekten kommer efter få minutter og

varer i 3-4 timer. De mest almindelige

produktnavne er Bricanyl og Ventoline

samt kopier af disse midler.

De hyppigste bivirkninger er hjerteban-

ken, rysten, indre uro og muskelkramper

(især i fingre og tæer). Der kan forekomme

bivirkninger ved høje doser. Bivirkningerne

er normalt ufarlige og aftager

efter et stykke tid. I tilfælde af bivirkninger

hjælper det ofte at sænke dosis.

Som eksempel kan nævnes Atrovent,

som er en særlig type hurtigtvirkende

luftrørsudvidende lægemiddel. Det

virker lidt langsommere, men også lidt

længere tid end de andre hurtigtvirkende

midler.

Atrovent har ikke de andre præparaters

bivirkninger. Den eneste bivirkning er

mundtørhed, og at det kan forværre

grøn stær, hvis det kommer i øjnene ved

inhalation fra forstøverapparat.

Kombination

Hurtigtvirkende luftrørsudvidende

lægemidler kan gives alene eller som

kombinationsprodukt, hvor begge de

to typer hurtigtvirkende medicin er i, fx

Berodual, Combivent, Duovent.

20 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 21


Langtidsvirkende luftrørs-

udvidende lægemidler

De langtidsvirkende luftrørsudvidende

lægemidler ligner de korttidsvirkende

midler, men virker i ca. 12 - 24 timer, og

skal tages fast morgen og aften. Ved regelmæssigt

brug opnås mindre åndenød

og bedre fysisk kapacitet i dagligdagen.

De mest almindelige produkter er fx

Oxis, Serevent, Onbrez og Foradil. Disse

præparater indgår også i kombinationsprodukter

sammen med binyrebarkhormonpræparater.

Se under hurtigtvirkende luftrørsudvi-

dende lægemidler for bivirkninger.

Spiriva er et særligt langtidsvirkende

luftrørsudvidende lægemiddel, som

virker i 24 timer. Det tages derfor kun

en gang dagligt hver morgen. Det kan

gives alene eller sammen med et af

de andre langtidsvirkende midler eller

sammen med et kombinationsprodukt.

Det bør ikke anvendes sammen med

Atrovent. Spiriva giver bedre lungefunktion,

mindre åndenød og bedre fysisk

kapacitet i dagligdagen.

Der er normalt ingen alvorlige bivirk-

ninger, men som Atrovent kan det give

mundtørhed.

Binyrebarkhormonpræparater

i inhalationsform

Binyrebarkhormonpræparater i inha-

lationsform virker særdeles godt som

forebyggende behandling ved astma,

men kan også anvendes mod KOL, selv

om effekten her desværre ikke er ligeså

god. De dæmper betændelsestilstanden

i luftrørene samtidig med, at eventuelle

bivirkninger af binyrebarkhormon

undgås eller reduceres til et minimum.

De mest almindelige lægemidler i denne

gruppe er Flixotide og Spirocort samt

kopier af disse. Disse lægemidler kan

mindske risikoen for akut opblussen af

KOL, og dæmpe symptomerne i dagligdagen.

De anvendes ved sværere KOL,

hvor indlæggelse har været nødvendig.

For at forenkle behandlingen anvendes

præparaterne med binyrebarkhormon

ofte i kombination med et langtidsvirkende

luftrørsudvidende lægemiddel i

en og samme inhalator. De mest almindelige

kombinationsprodukter af denne

type er Seretide og Symbicort.

Bivirkninger

Ved normale doser er der oftest kun få

og ufarlige bivirkninger, når man tager

præparater med binyrebarkhormon

i inhalationsform. Der kan komme

svampebelægninger i munden, irritation

og hæshed. Ved højere doser kan der

dog forekomme en generel binyrebarkhormonpåvirkning

af kroppen med

tendens til blå mærker i huden, tynd

hud, vægtøgning mm. Kombinationsprodukternes

bivirkninger svarer til de

Andre former for behandling

Slimløsende lægemidler

Der er ikke bevis for, at såkaldte slimløsende

lægemidler (fx Mucomyst, Granon)

hjælper mod hoste og slimdannelse. Hosten

og ophosten af slim aftager efter rygestop,

og disse symptomer kan i stedet lindres ved

behandling med de lægemidler, der er beskrevet

side 21-22.

Binyrebarkhormon i tabletform

Tabletter med binyrebarkhormon (fx prednisolon)

anvendes i den akutte behandling

mod opblussen af KOL. Det virker mod

betændelsen i luftrørene, så slimhindernes

hævelse aftager. Der bliver derfor bedre

luftpassage, mindre vejrtrækningsbesvær

og mindre slimdannelse. Behandlingen

gives ofte som en 10-dages kur. En kort

prednisolonkur giver oftest ingen eller få

bivirkninger. Man tager måske lidt på eller

oplever psykiske bivirkninger i form af opstemthed,

øget energi og søvnbesvær eller i

form af nedtrykthed og tendens til gråd.

I sjældne tilfælde kan der udløses sværere

psykiske bivirkninger, blodsukkerstigning

(hvis man har tendens til sukkersyge) eller

mavesår (hvis man har tendens til dette eller

samtidigt tager gigtpiller). Ved langtidsbehandling

med binyrebarkhormontabletter

eller ved gentagne 10-dages kure er der

risiko for bivirkninger i form af knogleskørhed,

vægtstigning, grå stær og tynd hud med

tendens til blå mærker mm. Tal med lægen

om evt. forebyggende behandling i form af

kalk med D-vitamin tilskud.

Behandling ved akut opblussen

af KOL

Hvis du får akut opblussen af åndenød ved

KOL, skal du hurtigt have behandling: Inhaler

din hurtigtvirkende luftrørsudvidende

medicin (pulver, spray eller evt. med forstøverapparat)

og kontakt lægen. Inhalationerne

kan gentages, mens du venter på

hjælp. Hvis du får svær åndenød, kan du

have behov for akut indlæggelse med ambulancetransport.

Hvornår er det nødvendigt med

hurtig lægekontakt ved KOL?

• Hvis der opstår åndenød i hvile

• Hvis der opstår natlig åndenød

• Hvis der opstår pludselig nedsættelse

af den vanlige fysiske kapacitet

• Hvis du får tegn på infektion

(feber, øget/misfarvet opspyt)

• Hvis der opstår forringet effekt af den

sædvanlige akutmedicin

22 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk to lægemidler, der indgår.

Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 23


PEP-fløjten kan hjælpe

med at løsne slim i lungerne.

Den kan fås på lungemedicinske

afdelinger

Hvis forværringen sker langsomt og er mere

moderat, skal du tage din luftrørsudvidende

medicin 4-8 gange daglig, og du skal kontakte

lægen, der kan vurdere, om du evt. har

behov for en kur med prednisolon. Ved øget

ophosten af slim, grønligt misfarvet slim eller

feber vil du desuden ofte få antibiotika.

Behandling ved akut indlæggelse

Hvis du bliver indlagt på sygehuset på

grund af akut forværring af KOL, bliver du

behandlet i modtagelsen med luftrørsudvidende

inhalationer via forstøver, ilt og

binyrebarkhormon som indsprøjtning eller

i tabletform. Ved et svært anfald, hvor der

ophobes kuldioxid i blodet, gives desuden

en særlig behandling med en tætsiddende

overtryksmaske, som støtter og aflaster

vejrtrækningen (NIV - Non Invasiv Ventilation).

Under en indlæggelse fortsættes

behandlingen med luftrørsudvidende inhalationer,

binyrebarkhormontabletter og

evt. ilt. Hvis der er mistanke om infektion,

får du antibiotika. Når din tilstand er stabil,

kan inhalationerne via forstøver som regel

afsluttes, og ilttilførslen kan trappes ud. Der

opstartes forebyggende behandling med

pulverinhalationer eller spray, som du siden

skal fortsætte med efter udskrivelsen.

Lungefysioterapi

Under en indlæggelse med opblussen af

KOL vil en fysioterapeut ofte tilbyde behandling,

vejledning og træning. Fysioterapeuten

vil instruere dig i åndedrætsøvelser,

vejrtrækningstekniker og stødning, (en

måde at få sekretet op uden at hoste). Du vil

få vejledning om vejrtrækning ved anstrengelse,

styrketræning, udholdenhedstræning

samt gode råd om, hvordan du skal klare dig

i dagligdagen. Fysioterapeuten kan instruere

i brug af en såkaldt PEP-fløjte eller PEPmaske.

Den anvendes, hvis der er meget

slim i luftrørene, og det er vanskeligt at hoste

op. Når man bruger PEP-fløjten, puster

man ud mod en modstand, og det hjælper

med at løsne slimet.

Modstanden i PEP-fløjten skal tilpasses

individuelt med hjælp fra en fysioterapeut.

PEP-fløjten bruges ikke kun under indlæggelse,

men kan også bruges hjemme. Det er

vigtigt, at du kommer på benene så hurtigt

som muligt, så du ikke taber muskelstyrke

ved at være sengeliggende. Derfor er det en

god idé at begynde med fysisk træning allerede

under indlæggelsen. Det er også vigtigt,

at du fortsætter med træning og øvelser

hjemme efter udskrivelsen.

Rehabilitering

Rehabilitering er en form for genoptræning,

hvor patienter via et bredt program med

fysisk træning, kostvejledning og undervisning

kan genvinde den bedst mulige funktionsevne.

Tidligere har man ved rehabilitering

oftest tænkt på genoptræning efter

fx en ulykke eller en blodprop, men i dag er

begrebet meget bredere og anvendes også

ved kroniske sygdomme.

Der er god videnskabelig dokumentation

for, at et sammensat rehabiliteringsprogram

hjælper ved KOL. Effekten på symptomer,

udholdenhed og livskvaliteter ofte

større end effekten af medicinsk behandling.

Selv hvis du har svær KOL, har du gavn

af rehabilitering. Et fuldt KOL-rehabiliteringsprogram

varer oftest et par måneder

med fremmøde to gange ugentligt. De vigtigste

elementer i programmet er rygestop,

fysisk træning og ernæringsvejledning.

Desuden indgår undervisning, så man får

viden om sygdommen og dens behandling,

og man lærer at mestre åndenød og at klare

forskellige situationer i dagligdagen.

Den fysiske træning er den vigtigste del af

programmet, og der indgår oftest også et

træningsprogram, som du skal gennemføre

hjemme på de dage, hvor der ikke er træning

på hospitalet. Det er også afgørende, at

man på egen hånd forsætter med regelmæssig

fysisk træning efter, at rehabiliteringen

er afsluttet.

For at komme i rehabilitering skal du hen-

vises af enten din sygehuslæge eller egen

praktiserende læge. Ved mange sygehuse

tilbyder de lungemedicinske afdelinger re-

24 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 25


habilitering. Hvis dit lokale sygehus ikke-

tilbyder rehabilitering, kan du anmode om

at blive henvist til et andet sygehus. Flere

steder vil der også blive arrangeret KOL rehabilitering

i kommunalt regi, typisk i kommunens

sundhedscenter.

Behandling af iltmangel

Ved svær KOL er der risiko for udvikling

af vedvarende iltmangel i blodet. Iltmanglen

kan konstateres med en lille måler, der

sættes på fingeren (et pulsoxymeter). Den

måler iltmætningen i blodet. Ved værdier

under 92 % er der ofte væsentlig iltmangel.

Ved en en blodprøve fra en pulsåre (arteriepunktur)

kan der opnås en mere præcis

vurdering af iltmangelen.

Ved kronisk iltmangel behandles med ved-

varende ilttilførsel. Behandlingen lindrer

åndenøden, giver en forbedret almentilstand

og livskvalitet og forlænger levetiden.

Ved behandling med hjemmeilt skal der

gives ilt i mindst 15-16 timer per døgn, hvis

det skal hjælpe. Hjemmeilt, der anvendes

efter behov, hjælper derimod ikke.

Nye Lunger

Vurderingen af, om man er egnet til transplantation,

foretages på Rigshospitalet efter

omfattende undersøgelser. Transplantation

er et meget stort og alvorligt indgreb, og for

at blive indtillet til transplantation skal ens

andre organer være raske (hjerte, kredsløb,

nyrer, knogler mm.). Transplantation tilbydes

derfor kun til relativt unge patienter.

Hvis Rigshospitalet vurderer, at man kan

have glæde af lungetransplantation, kommer

man på en venteliste. Ofte transplanteres

kun en enkelt lunge. Efter en gennemgået

lungetransplantation går man til kontrol

på Rigshospitalet resten af livet, og man skal

være indstillet på at tage en del medicin,

bl.a. for ikke at afstøde den nye lunge.

Åndedrætsøvelser

(vejrtrækningsteknikker)

”Fløjte - mund” øvelsen

En øvelse, du kan bruge, hver gang du får åndenød. Den giver modstand til den luft,

du udånder, forøger trykket i dine luftveje og holder dem åbne.

• Træk vejret langsomt ind gennem næsen

• Spids din mund, som om du vil fløjte, og ånd jævnt ud samtidigt

Træk vejret med maven

En enkel afslapningsøvelse som du med fordel kan lave flere gange om dagen.

Afslapning øger dit generelle velvære og giver energi.

• Læg den ene hånd på brystet. Denne hånd skal forblive i ro, når du trækker vejret

• Læg den anden hånd på maven. Denne hånd skal bevæge sig, når du trækker vejret

• Tag en dyb indånding og føl, hvordan din mave pustes op

• Pust ud gennem munden med ‘fløjte-mund’

• Føl hvordan din mave vender tilbage til sin normale størrelse

Kontrolleret hoste

Ved at hoste kontrolleret, kan du få slim op uden at blive forpustet eller

skade dine luftveje.

• Tag en langsom, dyb indånding gennem næsen

• Hold vejret i nogle sekunder

• Åbn munden lidt og host 2-3 korte skarpe host

• Slap af og gentag

26 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 27


Livet med KOL

KOL er en kronisk sygdom, som man må lære at leve med. Heldigvis er der mange ting, du

selv kan gøre for at undgå, at sygdommen bliver værre, og for at få et bedre liv med KOL.

Gode råd til at leve med KOL

• Stop med at ryge

• Undgå udsættelse for tobaksrøg

• Lær din sygdom at kende og kend virk-

ning og evt. bivirkninger ved medicinen

• Tag din medicin, som aftalt med lægen

• Gå til regelmæssig kontrol

• Spørg lægen om en plan for, hvad du

skal gøre ved en evt. forværring

• Dyrk regelmæssig motion eller træning

tilpasset din fysiske kapacitet

• Undgå vægttab – spis godt

• Undgå isolation

• Fortæl dine nærmeste om KOL, så de

også forstår din sygdom

Motion og træning

Mennesker med lungesygdomme har både

fysisk og psykisk fordel af at dyrke motion.

Jo bedre din kondition er, desto bedre vil du

kunne leve godt med KOL. Det er derfor vigtigt,

at du er aktiv og træner flere gange om

ugen. Det er ikke afgørende, hvilken form

for motion, du vælger. Tag udgangspunkt i

en fysisk aktivitet, som gør dig glad.

Måske holder du af at gå ture? I så fald vil

det være en god idé at gå noget mere i et

hurtigere tempo. For at træningen får den

ønskede virkning, skal den medføre en moderat

grad af åndenød.

Åndenød er ofte forbundet med angst, men

det er vigtigt, at du gør dig klart, at åndenød

i sig selv ikke er skadeligt. Gennem motion

kan du træne dig op til bedre at kunne

udholde åndenød uden at blive angst. På

nogle hospitaler samt aftenskoler findes

der særlige træningshold for personer med

lungesygdomme. Når man hoster meget og

bruger mange kræfter på at trække vejret,

kan man få ømhed og smerter i brystkassen.

En fysioterapeut kan hjælpe med massage,

samt forslag til gode hvile- og arbejdsstillinger.

På side 27 kan du finde nogle få åndedrætøvelser,

som du måske kan få gavn af.

Vaccinationer

Som KOL-patient er man mere modtagelig

for luftvejsinfektioner. En almindelig forkølelse

eller influenza kan udvikle sig til en alvorlig

opblussen af KOL. Det anbefales der-

for, at man vaccineres mod influenza hvert

efterår. Det er gratis, hvis man er over 65 år.

Kontrol og behandlingsplan ved KOL

Har du KOL, bør du ses af en læge mindst en

gang om året. Din lungefunktion skal måles,

og din medicin skal evt. justeres. Hvis sygdommen

er meget fremskreden, skal der

også måles iltindhold i blodet. Ved udskrivelse

efter en indlæggelse med opblussen af

KOL planlægges den fortsatte behandling,

og der bliver taget stilling til, om du skal

gå til opfølgende kontrol hos din egen læge

eller på sygehuset. Ved svær sygdom med

behov for fortsat hjælp kontakter sygehuset

hjemmeplejen, før du bliver udskrevet.

Der sendes et udskrivningsbrev til praktiserende

læge med information om diagnose,

forløb og fortsat behandling. Før du bliver

udskrevet, skal du have en samtale med en

læge og sygeplejerske for at sikre, at du er

velinformeret om sygdom og behandling.

Det er godt at have en plan for, hvordan

du eventuelt selv kan øge din medicin ved

optræk til forværring, og alle med KOL skal

vide, hvornår, hvordan og hvor de skal søge

hjælp, hvis sygdommen blusser op.

Hjælp ved åndenød

Det kan være en god idé på forhånd at have

talt igennem, hvordan man som KOL-patient

ønsker hjælp, hvis der opstår en situation,

hvor man ikke kan få vejret. Der kan

være mange individuelle ønsker, eksempelvis

vil nogen være alene og ikke forstyrres,

mens andre oplever tryghed ved en anden

persons nærvær. Nedenstående er forslag

til, hvordan man kan hjælpe.

■ Prøv at bevare roen og overblikket. Tal

langsomt og vær støttende

■ Hjælp med at få personen til at koncen-

trere sig om sin vejrtrækning og forsøg at

få personen til at trække vejret sammen

med dig

■ Hjælp til hensigtsmæssige hvilestillinger

■ Hjælp eventuelt med at tage den ordine-

rede inhalationsmedicin

■ Tøv aldrig med at søge hjælp eller stille

spørgsmål

28 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 29


Pårørende

Kronisk sygdom rammer ikke kun personen

selv, men påvirker hele familien psykisk,

socialt og funktionsmæssigt. Den syge kan

blive begrænset i sine aktivitet og kan ikke

yde det samme som før i de daglige gøremål.

Det er ofte ægtefællen eller samleveren, der

må trække det store læs. Pårørende er ofte

meget bekymrede både for den syge og for

hele familiens fremtid. Det er almindeligt,

at der opstår en usikkerhed og angst, som

gør det svært at handle og tage beslutninger.

Det er vigtigt at få talt om, hvad der er

brug for hjælp til, så den syge kan bevare

sin selvstændighed og være så selvhjulpen

som muligt, og alligevel få den hjælp, der er

behov for.

Hold fast i dagligdagen og dig selv

Som pårørende skal man være opmærksom

på ikke ubevidst at indtage rollen som kontrollant

eller behandler. Dagligdagen skal

ikke kun handle om sygdom. Det er vigtigt

som familie stadig at have nogle gode

oplevelser sammen. Det er også vigtigt at

planlægge at gøre nogle af de ting, man

30 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 31


som pårørende ønsker og har lyst til. Det er

helt normalt at opleve dårlig samvittighed,

hvis man er væk fra den syge. Det er derfor

vigtigt at prøve at tale åbent om disse problemstillinger

for at undgå, at der opstår

misforståelser.

Bilkørsel og KOL

Når man har svær KOL, kan iltindholdet i

blodet blive så lavt, at ens opmærksomhed

og reaktionshastighed svækkes. Det kan da

blive uforsvarligt at køre bil. Det kan ske i

en forværringsperiode, men det kan også

blive permanent. Er du kraftigt påvirket af

din sygdom, bør du vente med at køre bil,

til du har talt med din læge. Ved en eventuel

indlæggelse med forværring af KOL, bør du

diskutere med lægen, om det er forsvarligt,

at du kører bil efter udskrivelsen.

Ved en velfungerende behandling med

hjemmeilt må man godt køre bil hvis almentilstanden

er god. Du skal så også bruge

transportabel ilt under kørslen og medbringe

dokumentation fra en læge. I nogle

tilfælde er det tilstrækkeligt at have et lægebrev

liggende i handskerummet. I visse

tilfælde kræver motorkontoret en lægeerklæring

og evt. en påtegning i kørekortet.

Rejser og KOL

Man kan normalt godt rejse, selv om man

har KOL. Mange oplever en forbedring af

sygdommen, når de holder ferie i et varmt

og tørt klima. Hvis du har svær KOL, bør

du i forvejen drøfte med din læge, om du

kan rejse. Der gælder særlige forsikringsmæssige

regler for personer med kroniske

sygdomme både i henhold til den offentlige

rejsesygeforsikring og til privat rejseforsikring.

Personer med KOL, der får en akut

forværring under en udenlandsrejse, er som

hovedregel dækket af den offentlige rejsesygeforsikring,

med mindre sygdommen har

medført hospitalsindlæggelse eller medicinændring

inden for de sidste 2 måneder før

afrejsen fra Danmark. Sørg derfor altid for,

at det forsikringsmæssige er i orden i god

tid før rejsen.

Du kan kontakte SOS International på telefon

7010 5058 for at få forhåndstilsagn om,

hvorvidt et behandlingsbehov, der opstår i

udlandet, vil blive dækket af forsikringen.

Selskabet skal have oplysninger om sygdommen

og behandlingsforløbet fra den

læge, der behandler dig. Du kan finde mere

information om at rejse som kronisk syg på:

Danmarks Lungeforenings hjemmeside

(www.lunge.dk)

SOS Internationals hjemmeside

(www.sos.dk)

Regionernes hjemmeside

(www.sundhed.dk)

eller du kan få tilsendt pjecer fra

SOS International på tlf.: 70 10 50 58

eller Danske Regioner på tlf.: 35 29 81 00.

Ved længere flyrejser i høj højde falder ilt-

trykket i kabinen. Ved svær KOL, hvor der er

i forvejen kan være nedsat iltniveau i blodet,

kan det være nødvendigt med ilttilskud under

flyrejsen. Dette gælder, hvis du allerede

er i hjemmeiltbehandling, men det kan også

være aktuelt, hvis man ligger tæt på græn-

sen for behov for hjemmeilt. Spørg din læge,

hvis du er i tvivl. Det kan godt lade sig gøre

at få ilttilskud under en flyrejse, men det skal

aftales med flyselskabet i god tid før rejsen.

Muligheder for hjælp og støtte

Som patient med KOL opstår der ofte en

række spørgsmål, fx om medicin, motion,

rejser eller pensionsforhold. Du kan spørge

din læge eller sygeplejerske til råds. Det kan

også blive aktuelt at tale med en socialrådgiver

om sociale og økonomiske forhold, som

påvirkes af sygdommen. Er du indlagt, kan

du evt. få en samtale med sygehusets socialrådgiver,

eller du kan kontakte Danmarks

Lungeforenings socialrådgiver eller en

socialrådgiver i din kommune. Socialrådgiveren

kan give dig råd og vejledning om

sygedagpenge, evt. muligheder for fleksjob,

revalidering, pension, bistands- og plejetillæg,

medicintilskud, støtte til enkeltudgifter

til behandling, medicin, speciel ernæring

o.l. Derudover kan du blive vejledt vedrørende

fx hjemmehjælp, hjælpemidler, boligforhold,

kørselsgodtgørelse og legater.

32 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk :: 33


Snak om KOL

Når man lever med en kronisk sygdom tæt

inde på livet, betyder det rigtigt meget, at

man har mulighed for at dele sine tanker

med andre mennesker i samme situation.

Danmarks Lungeforenings dialogforum

www.snakomkol.dk kan du snakke med andre

lungesyge og pårørende og få gode råd

og støtte hos ligesindede.

Støtte og viden fra Danmarks Lungeforening

Danmarks Lungeforening tilbyder rådgivning

og støtte til patienter med KOL.

Du kan blive medlem af foreningen for

150 kr. pr. kalenderår pr. person, (parmedlemskab

kr. 200) og som medlem får du

blandt andet:

• Medlemsbladet LUNGENyT, der udkom-

mer 5 gange om året med nyt om KOL

og patienthistorier

• Telefonrådgivning på Lungelinjen

34 :: Danmarks Lungeforening :: www.lunge.dk

Vi har også lavet en film om, hvad det vil

sige at leve med KOL. Det har vi gjort, fordi

vi har en viden om, at det kan være en stor

hjælp gennem lyd og billeder at få en indsigt

i, hvad det vil sige at leve med KOL tæt inde

på livet. Filmen ligger på www.lunge.dk,

www.kol.dk og i små motiverende klip på

YouTube, hvis du søger på ”Lungeforening”.

• Hjemmesiderne www.lunge.dk,

www.kol.dk og www.snakomkol.dk

• En række pjecer med patientvejledninger.

Som medlem af Danmarks Lungeforening

støtter du forskningen i KOL og andre

lungesygdomme, og arbejdet med at få

KOL og andre lungesygdomme højere op

på den politiske dagsorden.

Meld dig ind på tlf.: 38 74 55 44

eller på www.lunge.dk under STøT OS.


Danmarks Lungeforenings KOL-bog

Kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL)

er en lungesygdom, hvor både luftrørene

(bronkierne), og selve lungerne er angrebet.

Omkring 430.000 danskere har KOL, men

mange ved ikke, at de har sygdommen. KOL

udvikler sig langsomt, og er kronisk, hvilket

betyder, at man skal leve med den resten af

livet. I denne pjece får du viden om sygdommen

KOL, som gør dig i stand til at leve et

godt liv med sygdommen.

Sundere lunger - livet igennem

Danmarks Lungeforening bygger netværk

med andre, der arbejder for lungesagen,

og samarbejder derfor med foreningen

LungePatient.dk for at hjælpe mennesker

med lungesygdomme. Det betyder helt konkret,

at alle medlemmer kan deltage i arrangementer,

kurser og andre aktiviteter i begge

foreninger.

Støt lungesagen nu og her

Danmarks Lungeforening har brug for dig - og din støtte. Bliv medlem for 150 kr. om året

eller giv et bidrag. På www.lunge.dk under STØT OS kan du indbetale via bankoverførsel

(konto 3001-75 72 700), og tilmelde dig PBS, eller du kan betale via vores girokonto

01-640 0035. Du er også altid velkommen til at skrive til os på info@lunge.dk eller ringe på

tlf. 38 74 55 44. Når du støtter Danmarks Lungeforening, er du med til at gøre en forskel

for alle, der lever med en lungesygdom. Tak for din støtte.

Strandboulevarden 47B :: DK-2100 København Ø :: T+45 38 74 55 44 :: info@lunge.dk :: www.lunge.dk

More magazines by this user
Similar magazines