PÅ VEJ - Landsforeningen Downs Syndrom

down.dk

PÅ VEJ - Landsforeningen Downs Syndrom

VEJ

En vejviser

til børn med

Downs syndrom i

førskolealderen

Landsforeningen Downs Syndrom


Udgivet af og copyright

Forlaget LEV

Landsforeningen Downs Syndrom

og Foreningen Forældre til Mongolbørn i København

Med støtte fra

Landsforeningen LEV, Kløverprisvej 10 B, 2650 Hvidovre

Sygekassernes Helsefond

Kailow Graphic

Redaktion:

Dorte Kellermann (ansvarshavende redaktør)

Ulla Brendstrup

Søren La Cour

Fotograf:

Anders Hjerming

Tak til børnene i institutionen De 5 årstider

og specialklassen på Albertslund Lilleskole

Grafisk tilrettelæggelse:

storm&p, grafisk design, Willemoesgade 7, st, 2100 Kbh. Ø

Tryk:

Kailow Graphic, Skalbakken 8, 2720 Vanløse

ISBN 87-90127-36-6

Forlaget LEV, 2001

Landsforeningen Downs Syndrom

Tlf.: 27 34 04 77

www.downssyndrom.dk

Foreningen Forældre til Mongolbørn i København

Tlf.: 22 91 00 63

www.kbh.downssyndrom.dk


Forord

Denne lille bog er blevet til i samarbejde

mellem Landsforeningen Downs

Syndrom og Foreningen Forældre til

Mongolbørn i København.

Bogen henvender sig bredt til forældre,

fagfolk og andre, der har en interesse

i Downs syndrom. Bogen sigter

primært på børn i førskolealderen og

deres læring og udvikling.

Mange kalder mennesker med Downs

syndrom for mongoler. Vi siger selv,

det er mennesker med Downs syndrom

eller mennesker, der har Downs

syndrom. Vi understreger hermed, at

det først og fremmest er et menneske,

et særegent individ. Dernæst at

det er et menneske med et handicap,

der kræver en særlig indsats.

Gennem tiden er der opnået megen

viden om og gjort mange erfaringer i

forhold til mennesker med Downs

syndrom og andre udviklingshæmmede,

både i de enkelte familier og

blandt fagfolk. Desværre er der ingen

koordinerende enhed, der har ansvaret

for indsamling, bearbejdning og

formidling af denne viden på landsplan.

Megen viden forbliver lokalt og

er knyttet til enkelte personer.

Med denne bog giver vi et indblik i

viden og erfaringer om udvalgte

områder i forhold til Downs syndrom.

Vi opfordrer til, at der fra offentlig side tages

initiativ til en generel vidensopsamling, -bearbejdning

og formidling, og ikke mindst en prioritering

af forskning indenfor både de medicinske,

pædagogiske og sociologiske felter i

forhold til udviklingshæmmede mennesker.

Det er vores håb, at de forskellige artikler i

denne bog vil være med til at give et nuanceret

syn på og viden om mennesker med

Downs syndrom.

At være forældre til et barn med Downs syndrom

giver mange udfordringer. Vi håber, at

de artikler, vi har valgt at bringe giver inspiration

og lettelse snarere end dårlig samvittighed

og stress.

Vores børn har som alle andre børn brug for

udfordringer, der er tilpasset deres aktuelle

udvikling, og vi må derfor som forældre stille

krav såvel til vores barn og til fagpersoner

omkring barnet, således at så mange som

muligt trækker i samme retning til gavn for

barnet.

Der eksisterer mange myter om mennesker

med Downs syndrom.

De er glade, stædige, dovne for at nævne

nogle få.

Udsagn man som forældre ofte må forholde

sig til. Og man kan jo kun svare på ens eget

barns vegne. Det eneste sikre er, at udviklingen

hos vores børn er nedsat og forsinket i

forhold til en normal udvikling. Men livet med

et menneske med Downs syndrom vil også

vise at de er lige så forskellige som andre

mennesker.

Af Kitt Boel, formand

for Landsforeningen

Downs Syndrom

3


4

Indholdsfortegnelse

Kromosomundersøgelse og genetisk rådgivning . . . . . . . . . . . . . . . . . .5

Forebyggende medicinsk program . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .7

Statistik . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14

Tand- og mundforhold . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16

Udvikling af kommunikation og sprog . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .18

Alles ret til et sprog . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .20

Udvikling og stimulation af motorik og sanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22

Merudgifter og kompensation

for tabt arbejdsfortjeneste – børn under 18 år . . . . . . . . . . . . . . . . . . .30

Daginstitutions- og skoletilbud . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .33

Etablering af skoleklasse på lilleskole . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .36

Kurser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .38

Valg og beslutninger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .41

Landsforeningen Downs Syndrom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .42

Litteratur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .43

Links . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .48

Vækstkurver . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .49


Kromosomundersøgelse og genetisk rådgivning

Der kan være mange træk hos et barn, som peger på, at barnet har Downs syndrom,

og formodning rejses i langt de fleste tilfælde umiddelbart efter fødslen.

Imidlertid fås den endelige diagnose først, når der er foretaget en kromosomundersøgelse

af en blodprøve fra barnet.

Trisomi 21 Langt de fleste børn med Downs syndrom, ca. 95 procent, har et helt

kromosom 21 for meget (trisomi 21) og har derfor i alt 47 kromosomer mod normalt

46. Denne form for Downs syndrom er ikke arvelig.

Translokation Godt 4 procent af børn med Downs syndrom har en såkaldt translokation,

hvor et ekstra kromosom 21 har sat sig sammen med et andet kromosom.

Denne form for Downs syndrom kan være arvelig – dvs. der i familien er en

øget risiko for at få flere børn med Downs syndrom. Ved denne form skal forældrene

derfor have foretaget en kromosomprøve for at påvise arvelighed.

Mosaik Ca. 1 procent er trisomi 21 mosaik, som er en blanding af celler med normal

kromosomsammensætning og celler med trisomi 21. Der kan være færre

symptomer på Downs syndrom hos disse børn.

Kromosomundersøgelsen kan afklare, hvilken form for Downs syndrom barnet har.

Man undersøger blodprøven fra barnet og foretager undersøgelsen i to etaper. Den

første undersøgelse afklarer alene, om der er tre kromosomer 21 – denne undersøgelse

kan der som regel være svar på efter 1-2 døgn. Den anden undersøgelse

understøtter dels den første undersøgelse, dels undersøger den, om der evt. er

noget i vejen med de øvrige kromosomer. Der vil være svar på denne undersøgelse

i løbet af en lille uges tid.

Når kromosomundersøgelserne er afsluttet, sendes der svar til den føde/børneafdeling,

som har taget prøven. Det er muligt at få genetisk rådgivning. Rådgivningen

er en samtale med en læge, som kan give svar på mange af de spørgsmål,

som familien har i forbindelse med diagnosen .

Samtalen kan f.eks. indeholde en vurdering af risikoen for den enkelte familie for at

få endnu et barn med Downs syndrom. >>

Af Helle Hjalgrim,

1. reservelæge, John F.

Kennedy Instituttet

5


6

I starten var jeg

meget optaget af

fremtiden. Jeg tænkte

på, hvordan jeg dog

skulle lære hende alle

de ting, der falder

normale børn let,

men åbenbart ville

være meget svært for

børn med Downs

syndrom. Og det vigtigste

– hvordan ville

tingene være

anderledes i forhold

til andre børn?

Hvorfor sker det?

Kromosomafvigelsen sker ved befrugtningen. Det er altså ikke handlinger, den gravide

har gjort eller undladt at gøre, der er årsagen til barnets kromosomsammensætning.

Hver femte graviditet ender som en spontan abort, og halvdelen af

disse fostre har en kromosomafvigelse. De fleste kromosomafvigelser er ikke forenelige

med overlevelse for fostrene og ender derfor som spontane aborter.

Hvis man én gang har ventet og/eller fået et barn med syndromet, vil man foruden

sin aldersbetingede risiko have en risiko på ca. 1 % oveni for at få endnu et barn

med en kromosomafvigelse, oftest Downs syndrom.

Ifølge Sundhedsstyrelsens retningslinier skal bl.a. kvinder, der tidligere har

ventet/fået et barn med en kromosomafvigelse, ved fremtidige graviditeter have tilbud

om fosterundersøgelse.


Forebyggende medicinsk program

Det at blive forældre til et barn med Downs syndrom, rummer jo i virkeligheden de

samme dejlige oplevelser som det, at blive forældre til et almindeligt barn, der

måske – måske ikke – får nogle vanskeligheder på et eller andet tidspunkt i livet.

Dog skal det indrømmes med det samme, at der erfaringsmæssigt er en del flere

problemer at tage sig af hos børn med Downs syndrom. Men tungt er det, hvis

forældrene har svært ved umiddelbart at acceptere den lille ny og anderledes. Skuffelse

kan blokere nogle forældre, hvad der udsætter anerkendelsen af barnet. Jeg

kender dog ikke den familie, der ikke holder af sit barn med Downs syndrom.

Enhver mor og far går jo op i barnets udvikling til mindste detalje, og jeg tror

bestemt ikke, at glæden – over for eksempel de første skridt alene – er mindre hos

forældre til børn med Downs syndrom, selvom denne begivenhed sædvanligvis

først indtræder senere end hos andre børn. Jeg vil næsten påstå – tværtimod!

Næsten alle ved at børn med Downs syndrom er sent udviklede. Denne almenviden

betyder at hjælp og støtte kan sættes hurtigt ind og være med til at forberede

et godt forløb lige fra starten. Mange forældre sætter naturligt deres forventninger

til barnet ned. Det kan have den virkning, at forældre bliver positivt overraskede

over barnets formåen, men også, at barnet ikke får stillet de rigtige udfordringer.

Det er derfor vigtigt at holde sig barnets korrekte udviklingsalder for øje.

Den stadig større viden og erfaring, man har fået vedrørende personer med Downs

syndrom, er resultatet af en mængde videnskabelige undersøgelser, der er foretaget

specielt i de seneste 20-30 år. I dette tidsrum er levealderen øget ganske betydeligt,

først og fremmest fordi man idag kan operere de allerfleste børn med

Downs syndrom, der har medfødte alvorlige hjertesygdomme, samtidig med, at

antibiotika har fået infektionerne under kontrol.

På baggrund af denne viden har man fokuseret på en række forskellige problemer

under opvæksten, og for mere end 10 år siden udarbejdede læger i USA og siden

også i adskillige europæiske lande forslag til helbredsscreening for at rådgive om

og imødegå de væsentligste risici. I samme tidsrum er der også fremkommet

adskillige – desværre sjældent dokumenterede – forslag til særlig kost, vitaminer

m.v. for at imødegå børnenes særlige svagheder.

Der er forskel på, hvilket lægeligt tilbud børn med Downs syndrom får rundt i landet.

Nogle steder følger børnene de almindelige helbredsundersøgelser hos de

praktiserende læger, og andre steder får børnene tilbud om regelmæssige undersøgelser

hos en børnelæge. >>

Af Peter Bækgaard,

overlæge Center

for handicappede,

børneafdelingen,

Glostrup Amtssygehus

Klinisk undersøgelse

7


8

Information/fremtid

Mave-tarmsystemet

Ekkokardiografi

Der er både i USA, Sverige og flere andre steder i verden udarbejdet et “forebyggende

medicinsk program” (se skema side 13), der har til hensigt at sørge for, at

børn med Downs syndrom bliver undersøgt regelmæssigt for en række ting, der

knytter sig til syndromet. Hensigten med at opstille et lignende dansk program er

for det første at henlede lægers og forældres opmærksomhed på børnenes specielle

forhold og for det andet at give et bedre og mere ensartet lægeligt tilbud, hvori

børnelægerne på et tidligt tidspunkt bliver inddraget, men stadig samarbejder med

de praktiserende læger.

At man ikke følger de her nævnte undersøgelsestidspunkter til punkt og prikke er i

orden, såfremt man i stedet træffer individuelle aftaler, som stadig sikrer barnet

muligheden for en tidlig behandlingsindsats. Sjældent er der behov for færre lægebesøg

end de i listen anførte, men særligt hos spæd- og småbørn er der tit brug

for flere besøg hos læge og af sundhedsplejerske.

Nybagte forældre til børn med Downs syndrom har erfaringsmæssigt mange

spørgsmål til lægen, især hvis barnet har en af de kendte, medfødte komplikationer.

Men også børnenes almindelige udvikling er et emne, som tit skal drøftes. Det

er ikke helt let at forudsige, hvorledes det enkelte barn vil udvikle sig. Den intellektuelle

og færdighedsmæssige indlæring afhænger både af de medfødte evner, som

varierer meget, men i høj grad også af den stimulation, som gives fra omgivelserne.

Godt 5 % af børn med Downs syndrom, har en medfødt forsnævring i mave-tarmsystemet.

Tarmmisdannelser kan findes fire forskellige steder: 1) Blokering i tolvfingertarmen

(duodenalatresi), som udgør ca. 2 %, 2) Manglende nerveceller i tyktarmen,

såkaldt agangliosis (Hirschsprungs sygdom eller megacolon) ca. 2 %,

3) Manglende endetarmsåbning (anal atresi), ca. 1 % og 4) Tillukning i spiserøret

med eller uden forbindelse til luftrøret (oesophagus atresi med eller uden

oesophagotrachealfistel) ca. 1 %. Hvis barnet har en af disse medfødte misdannelser,

viser det sig ofte en af de første dage efter fødslen.

Hjertefejl er den hyppigst medfødte misdannelse hos børn med Downs syndrom.

Omkring 50 % fødes med en misdannelse i hjertets skillevægge og hjerteklapper.

Derfor skal alle børn med Downs syndrom have foretaget en ultralydundersøgelse

af hjertet (ekkocardiografi), der er en hurtig og smertefri undersøgelse. Påvises der

her en fejl, skal børnene vurderes hurtigt af børnekardiologerne med henblik på

nærmere undersøgelse, idet en del af disse lidelser er så alvorlige at de skal opereres

i løbet af uger eller måneder.


Enkelte børn med Downs syndrom har allerede ved fødslen for lavt stofskifte, som

dog hurtigt opdages i forbindelse med den almindelige screening af nyfødte.

Omkring 10-30 % af børnene får under opvæksten for lavt stofskifte. 2-3 % udvikler

en overproduktion. Et påvirket stoftskifte kan afsløres i en blodprøve. Alle stofskifteforstyrrelser

kan behandles medicinsk.

Man anbefaler kontrol med nogle års mellemrum og første gang i 4-års alderen.

Naturligvis vil man også kontrollere, hvis barnet begynder at blive mere træt end

forventeligt eller trives dårligt, men når højdevæksten er i orden – efter Down-kurverne

– er der sjældent noget i vejen.

Alle børn med Downs syndrom er prægede af nedsat muskelspænding og stor ledbevægelighed

(hypermobilitet – se også afsnittet om “Udvikling og stimulation af

motorik og sanser”, side 22). Imidlertid er der på dette punkt ganske store individuelle

forskelle. Fysioterapeuten vil kunne vurdere, behandle og stimulere barnet,

men det er samtidig vigtigt med en vejledning af forældre og andre personer med

daglig kontakt til barnet, således at den motoriske træning integreres i dagligdagen.

Fysioterapi bør starte så tidligt som muligt og fortsætte hele barndommen.

Højdevæksten er ofte normal indtil 6 måneders alderen, hvorefter væksthastigheden

aftager. Dette er særlig tydeligt i puberteten. Børnene bliver normalt ikke så

høje som andre børn. Ikke sjældent kniber det med vægtstigningen i spædbarnealderen

som følge af suttebesvær, medens mange udvikler overvægtsproblemer i

skolealder og teenageårene. Der anvendes specielle højde- og vægtkurver til børn

med Downs syndrom – se skema, side 49-50.

Øjenproblemer som skeletendens og langsynet/nærsynethed er almindelige og

skal opdages tidligt for at afhjælpe barnet mest muligt. Derfor skal barnet til kontrol

hos øjenlæge hvert år. Af hensyn til eventuel medfødt katarakt (grå stær,

mathed af linsen) skal øjnene undersøges i de første leveuger. Med væksten kan

hornhinden blive lidt svagere og udvikle forskellige former for brydningsfejl, som

skal brillekorrigeres. Mange børn har også forsnævring i tårekanalen, der medfører,

at tårerne løber og øjnene klistrer sammen. Det kan let forveksles med øjenbetændelse,

og det er derfor vigtigt, at barnet bliver podet ved mistanke herom, så

man ikke behandler unødigt med medikamenter. Som regel vokser barnet fra en

forsnævring i tårekanalen, og det er derfor sjældent nødvendigt at foretage indgreb.

Hos enkelte kan det blive nødvendigt at foretage en dilatation eller udblokning.

Nedsat hørelse hos børnene er meget almindeligt – helt op til 70-80 % har nedsat

hørelse i en eller anden grad. Et medfødt høretab – hvad enten det er stort eller lille

– skal opdages tidligt med henblik på afhjælpning for at undgå >>

Thyreoidea-parametre

(skjoldbruskkirtelfunktion)

Fysioterapi

Vækst

Øjne/syn

Ører, næse, mund og hals

9


10

Ortopædi - led og skelet

Atlantoaksial instabilitet

Infektionstendens

forsinket sprogudvikling. Det kan være vanskeligt for andre end ørelægen at skelne

mellem nedsat hørelse og uopmærksomhed over for lyd. Det er karakteristisk for

børn med Downs syndrom at have snævre øregange og meget ørevoks, hvad der

lukker øregangen og nedsætter hørelsen. En anden årsag til nedsat hørelse er gentagne

tilfælde af akutte mellemørebetændelser, som kan medføre permanent tyk

og sej væske bagved trommehinden – serøs eller kronisk otit – som ørelægen ofte

vælger at tømme ud og efterfølgende indlægge mellemøredræn.

I andre tilfælde skyldes hørenedsættelsen forstyrrelser i det indre øre, som kræver

nærmere undersøgelser.

Da muskler er svage, og bindevævet er blødt, opstår der undertiden problemer

med at få stabiliseret ankelleddet fra omkring tidspunktet, hvor børnene begynder

at gå. Ortopædkirurgen er med til at vurdere behovet for evt. specialfodtøj. Under

alle omstændigheder har børn med Downs syndrom brug for godt og velsiddende

fodtøj.

Udtrykket “det løse nakkeled” er knyttet til Downs syndrom, fordi de øverste halshvirvelled

ofte er overbevægelige – slappe ledbånd m.v. – med risiko for trykskade

på selve rygmarven, hvis bevægelserne i nakken bliver for voldsomme. I forbindelse

med narkose skal man særligt være opmærksom herpå. Forsigtighed med trampolinspring,

ridning, konkurrencesport og lignende er tilrådelig. Fysioterapeuternes

trænings- og behandlingsbrug af trampolinen er helt tilladelig! Man skal være

opmærksom på, at smerter eller ømhed i halsen med tvangsholdning af hovedet

kan være første kliniske tegn på rygmarvspåvirkning. I Danmark og i udlandet er

der kun konstateret ganske få af disse alvorlige rygmarvskomplikationer.

Lægeligt set har der været uenighed om berettigelsen i at foretage rutinemæssige

røntgenundersøgelser af de øverste halshvirvelled i rygsøjlen – som nogle lande

tidligere har anbefalet. De fleste er nu enige om kun at foretage skanningsundersøgelse,

hvis der er klinisk mistanke om rygmarvspåvirkning. Nogle narkoselæger

kræver det før operation.

Omkring halvdelen af børn med Downs syndrom har en forøget tendens til infektion

som følge af bakterielle infektioner. Den anden halvdel har kun en forøget risiko

for langvarige infektioner, som skyldes virus. Der kan være flere grunde til en øget

infektionstilbøjelighed. Børn med Downs syndrom har ofte snævre øretrompeter,

snæver gane, som bevirker, at barnet trækker vejret gennem munden, og især en

underudviklet thymus (brislen). I thymus dannes på et tidligt stadium visse af de

hvide blodlegemer, de såkaldte T-celler, som har til opgave at bekæmpe infektioner.

Ved Downs syndrom dannes der for få T-celler.

Andre årsager til infektionsfølsomhed er mangelfuld dannelse af antistoffer, især

en mangel på visse undergrupper af immunglobulin G (IgG2 og IgG4). De hvide


lodlegemer har desuden en nedsat evne til at vandre mod en bakteriesamling.

Hvad angår spørgsmålet om pneumokok-vaccination, er der ingen officielle eller

faste retningslinier for børn med Downs syndrom, men såfremt der er særlig tendens

til øre- og lungeinfektioner bør denne vaccination overvejes.

Som regel vokser barnet fra de hyppige infektioner op mod skolealderen.

Som følge af den nedsatte infektionsmodstand er børnene mere tilbøjelige til at

blive smittet med hepatitis-B-virus. En væsentlig grund til smitten er det forhold, at

børn med Downs syndrom har svært ved at bekæmpe infektionen, dvs. det udvikler

sig til en kronisk infektion, hvorved disse børn i sig selv bliver smittekilder i det

miljø – institution eller lignende – hvor de befinder sig. Sundhedsstyrelsen anbefaler

derfor vaccination til børnene så tidligt som muligt eller indflettet i det almindelige

vaccinationsprogram. Der gives i alt fire vaccinationer, som i fællesskab betales

af kommunen og sygesikringen.

Knap 10 % af børn med Downs syndrom får i løbet af opvæksten en eller anden

form for krampesygdom. Hos spædbørnene ytrer dette sig ved de særlige

spædbørnskramper (infantile spasmer), medens de lidt ældre børn får generaliserede

kramper i krop, arme og ben, ofte med myoklonier (lynhurtige rykninger i

kroppen). Har man mistanke om anfald, skal der foretages EEG-undersøgelse før

eventuel medicinsk krampebehandling indledes.

Børnenes udvikling ligner på flere områder udviklingen hos andre børn med psykisk

udviklingshæmning. Vanskeligheder med koncentration og indlevelsesevne

forekommer ofte. Nogle af børnene virker også tilbageholdende overfor fremmede

omgivelser, personer og hændelser. Det er vigtigt at give dem tid til at blive fortrolige

med det nye, så de tør kaste sig ud i nye udfordringer. Nogle børn kan vise tegn

på kontaktvanskeligheder. Det beror dog tit på manglende forståelse af barnets >>

Hepatitis-B-vaccination

Epilepsi

Adfærd og udvikling

11


12

Sundhedsplejerske

Praktiserende læge

Leukæmi

Glutenintolerance

Andre forhold

Kilde: Göran Annerén,

Medicinske problemer, i bogen

“Down syndrom”, Munksgaard, 1998.

kommunikation fra omgivelsernes side. Men som andre børn skal børn med

Downs syndrom lære de sociale omgangsformer i leg og kommunikation, hvilket

de som regel også opnår i hvertfald til en vis grad gennem barndommen.

Tidlig kontakt med kommunens eller amtets specialpædagogiske vejledning er en

vigtig hjælp for barnet og familien.

Ligesom for alle andre nyfødte børns vedkommende bør familier med børn med

Downs syndrom tage imod tilbuddet om sundhedsplejerskebesøg. Selvom ikke alle

sundhedsplejersker har fuldt kendskab til børn med Downs syndrom, så har de

stor erfaring med både almindeligt forekommende og lidt anderledes ernæringsvaner

og symptomer, og er værdifulde fagpersoner, mens børnene er spæde.

Også børn med Downs syndrom skal til deres egen læge med henblik på forebyggende

helbredsundersøgelse og vaccinationer. Det skal foregå på de vedtagne tidspunkter

for børneundersøgelserne og i øvrigt følge de almindelige retningslinier for

vaccinationer, som gives, medens de er raske og fri for infektion.

Barnets egen læge eller lægevagten er også den, som skal undersøge i tilfælde af

feber, mavetilfælde og lignende, som evt. opstår akut i årene fremover.

Omkring 1 % af børnene med Downs syndrom udvikler leukæmi – blodkræft i de

hvide blodlegemer – i løbet af barndommen. Men selv om børnene har en forøget

risiko, er det på ingen måde almindeligt, at de udvikler leukæmi. Man screener

ikke, men man skal være meget opmærksom hos de børn, hvor den ene infektion

afløser den anden. Ledsmerter ses også. Man har idag effektiv behandling mod

leukæmi.

Der er i de senere år set en stigning i antallet af børn, der har tegn på glutenintolerance.

Symptomerne her på er maveproblemer med diarre eller forstoppelse,

udspilet mave, ringe vækst, slaphed i muskler og forstyrrelse af mængden af sporstoffer.

Er der mistanke om glutenintolerance skal barnets slimhinde i tyndtarmen

undersøges, og der skal tages en blodprøve. Behandlingen er simpel – barnet skal

have glutenfri kost.

Børn med Downs syndrom har en let forhøjet risiko for at udvikle autoimmune tilstande,

såsom diabetes mellitus eller sukkersyge (1 %), pletvis håraffald (alopecia)

(1-2 %), samt hvide pletter på huden.

Mange af børnene har tendens til meget tør hud, som bedst hjælpes med en fed

creme.


Forebyggende medicinsk program

Nyfødte Tidlig

barndom

Børn/unge Voksne

Diagnose x

Rådgivning

Emotionel støtte til forældre x x x x

Genetisk rådgivning x x

Henvisning til relevante fagpersoner x

Nærings- og kostrådgivning x x x x

Psykosocial bedømmelse

Motorisk udvikling x x x x

Perceptionel udvikling x x x

Kommunikativ/sproglig udvikling x x x

Vækstvurdering x x x x

Mave-tarm problemer

Medfødte tarmblokeringer x

Forstoppelsesproblemer x x x

Glutenintolerance x x

Hjertevurdering

Medfødt hjertefejl x

Skjoldbruskkirtelkontrol x x x x

Syn

Grå stær x x x

Brydningsfejl – andre synsforstyrrelser x x x

Hørelse x x x x

Tandpleje (x) x x x

Immunologiske vurderinger

Infektioner x x x

Autoimmune forstyrrelser x x

Ortopædiske problemer

Halshvirvelstabilitet x x

Hofter/knæ/fødder/ryg x x x x

13

Kilde: Göran Annerén,

Medicinske problemer, i bogen

“Down syndrom”, Munksgaard, 1998.


14

Af Dorte Kellermann

Forælder

Kilde:

Cytogenetisk Centralregister, Århus

Kommunehospital, www.auh.dk/dccr

Statistik

Der bliver i gennemsnit født 65 børn om året i Danmark med Downs syndrom. Det

svarer til omkring 1 ud af 1000 levendefødte børn. Tallet er relativt konstant.

Der er ca. 3600 mennesker med Downs syndrom i Danmark i dag. Heraf er ca.

1200 børn under 18 år.

Omkring 80 % af mødrene er under 35 år på fødselstidspunktet.

Risikoen for at få et barn med Downs syndrom stiger proportionelt med moderens

alder, især efter hun er fyldt 35 år. Derfor tilbydes alle gravide over denne alder

(eller hvor faderen er over 50 år) en fosterprøve i form af fostervandsprøve eller

moderkagebiopsi.

Der er indenfor de seneste år sket en mindre stigning i antallet af mødre over 35 år,

der fravælger en fosterundersøgelse.

Børn født med Downs syndrom

1990-1999

Antallet for 1999 skal tages med forbehold, da der

ved redaktionens afslutning endnu ikke var indberettet

antallet af fødte børn med Downs syndrom i Fyns

Amt. I det landsdækkende antal for 1999 er indberegnet

et gennemsnit af antal fødte børn med

Downs syndrom i Fyns Amt på baggrund af antal

fødte i 1996, 1997 og 1998.

80

70

60

50

40

30

20

10

0

1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999


Jeg synes, det er

vigtigt at indse,

hvor forskellige

børn med

Downs syndrom

er personligt og

udviklingsmæssigt.

De har alle

både forcer

og svagheder.

15


Af Afdelingstandlæge

Pia Svendsen, Københavns

Kommunes

Tandpleje.

16

Mundområdet

Tand- og mundforhold

Det lille barn, der fødes med Down syndrom, kan fra starten have en fin mund-muskulatur,

så dets sutte- og synkefunktion er helt normal, og amning kan foregå

uden problemer.

For andre børns vedkommende kan amning blive problematisk enten på grund af

slap muskulatur eller pga. en hård start med f.eks. hjertefejl eller andre komplikationer.

Enkelte børn må endog ernæres ved hjælp af en sonde i begyndelsen.

Det er imidlertid kun ganske få børn, som ikke kan lære at amme evt. hjulpet af

mundstimulationsøvelser, god tålmodighed og måske en suttebrik i starten. Hvis

barnet har svært ved at komme i gang med amningen, er det vigtigt at søge vejledning,

da barnet kan hjælpes, og da det har vist sig, at amning er af stor betydning

dels for mundmuskulaturens udvikling, dels for samspillet mor/barn imellem.

For nogle børns vedkommende holdes hovedet noget bagoverbøjet, dels for at

modvirke en let fremoverbøjet kropsholdning, dels for at lette vejrtrækningen. Børn

med Downs syndrom har ofte snævre luftveje i næsen og evt. polypper, som vanskeliggør

luftpassagen. Desuden kan hovedets og halsens muskulatur være lidt

slap og de bånd, der holder kæbeleddet på plads, kan også være slappe. Hvis disse

omstændigheder er til stede, kan det medføre, at barnet holder munden åben

og skyder hagen fremad.


Mundens slimhinder kan generelt være røde. Dette kan enten skyldes svampeinfektion

eller mundtørhed ved f.eks. nedsat spytproduktion eller mundånding, hvor

slimhinderne udtørrer. Det er almindeligt med sprækker i læberne. Dette kan

afhjælpes ved at give barnet rigeligt med væske og smøre læberne med creme eller

vaseline.

Selv om tungen har normal størrelse, kan den se stor ud, hvis den er lidt slap, bred

og flad. Der kan forekomme to længdegående furer med en ophøjning imellem

(diastase). Tungen er som regel meget livlig og fremadrettet. I de første leveår er

den et af barnets vigtigste sanseorganer.

Hvis munden står åben og tungen har tendens til at falde ud af munden i hvile, så

søg professionel hjælp. Mange former for stimulationslege og -øvelser, samt evt.

forskellige former for ganeplader kan hjælpe barnet. Det er vigtigt at sætte ind så

tidligt som muligt. Der kan forekomme belægninger på tungens overflade, så også

den skal børstes.

Tænderne bryder ofte sent frem, og rækkefølgen kan være noget tilfældig – det

betyder intet. Afvigelser i tændernes udvikling ses af og til med f.eks. små tænder

og mangel på tandanlæg. Børn med Downs syndrom har mindre risiko for at få

huller i tænderne end andre børn. På trods af dette er det vigtigt at børste barnets

tænder grundigt med en lille blød tandbørste to gange om dagen (morgen og

aften) fra den første tand bryder frem. Børnene har nemlig større tendens til at få

tandkødsbetændelse og paradentose i en tidlig alder end andre. Hvis der er problemer

med at børste tænder, så søg hjælp hos tandlægen.

Hvis barnet har en lille overkæbe og en fremskudt underkæbe, kan det bevirke, at

barnet får underbid.

Hvis tungen lægger sig mellem fortænderne, kan barnet få afstand mellem fortænderne

i overkæben og underkæben (åbent bid). Dette kan afhjælpes f.eks. med en

ganeplade med et fixpunkt eller tilsvarende, der “inviterer” barnet til at søge punktet

med sin tunge. Derved træner og styrker barnet tungen, og den vil ikke længere

lægge sig mellem fortænderne.

Muskulaturen for mimik, tygning og læbelukke kan være slap, og spændingen kan

ligeledes være nedsat i den bløde gane. Dette kan medføre, at barnet har problemer

med at suge, tygge, synke og med lyddannelsen. Tidlig mundmotorisk stimulation

og træning er derfor vigtig. Søg vejledning hos fysioterapeut, ergoterapeut,

talepædagog eller tandlæge.

Slimhinder

Tungen

Tænder

Tandstilling o g m undmotorik

17


småbørnskonsulent

Lene Lykkebo og talehørepædagog

Tine

Møller Jensen

18

Sprogtræning

Udvikling af kommunikation og sprog

Børn med Downs syndrom udvikler kommunikation og som regel talesprog, men

deres sprogudvikling forløber ofte både anderledes og forsinket. Deres egne udspil

og interesse for samspil er ofte meget langsomme og svage. De har derfor brug for

en særlig tilrettelagt støtte og stimulering, hvor de voksne tager initiativet og udvikler

kontakten.

Grundlaget for sproget er en tæt kontakt. Gennem barnets første år opdager barnet,

at det har indflydelse på sine omgivelser. I sprogtræningen arbejdes der derfor med

reglerne for samtale. Der er øjenkontakt, vi kigger på hinanden og på noget fælles.

Vi skifter tur i legen og siger lyde til hinanden. Følelser udtrykkes i talesprogets

melodi, og vi synger og siger lyde med sprogets rytme i. Barnets motorik udvikles,

og i legen gøres lyden kropslig, når vi bevæger os, kæler for og leger med barnet.

Sprogtræning handler altså om at tale, synge, lave lyde og bevæge sig til rytmen

med sit barn.

• Den skal starte tidligt, og når forældrene er parate og ønsker det. Den tidlige indsats

har positive effekter på de tidlige samspilsmønstre forældre og barn imellem.

• Den skal være struktureret og systematisk. Det hjælper barnet til at koncentrere

sig og genkende aktiviteterne.

• Den skal være kontinuerlig og gentagende. Barnet trænes lidt hver dag, og det

samme gentages mange gange over en periode, til barnet har lært det. Det hjælper

barnet til at tilegne sig, fastholde og anvende det, der læres.

• At sætte ord på sine handlinger er med til at støtte kommunikationen.

Tal om hvad der skal ske, både før, under og efter handlingerne.

Det vil være med til at gøre hverdagen for barnet forståelig og tryg.

Når børn lærer nyt, gentager de og øver sig mange gange. Allerhelst øver børn sig

sammen med deres nære voksne og ved at være sammen om oplevelser og genstande,

der følelsesmæssigt har betydning for dem. Børn med Downs syndrom øver

sig sjældent af egen kraft, og det er derfor nødvendigt, at vi tilbyder og tilrettelægger

træningen. Selvom barnet ikke af sig selv tager initiativ, er det vigtigt at sikre, at de

aktiviteter, vi tilbyder det, fanger barnets interesse og opmærksomhed. Et barn, der

trænes uden egen motivation og medvirken, får ingen udbytte af aktiviteten. Barnets

humør og motivation for “samtalen” er vigtigere end indholdet af det, der bliver talt

om. Det er derfor vigtigt at tænke på:

• At træningen udføres af nære personer i barnets nærmiljø. De voksne, der kender

barnet, dets reaktioner og som er optaget af det.


• At træningen integreres i barnets dagligdag. Det nye, barnet lærer, skal kunne

overføres til og bruges i hverdagen.

• At der altid findes noget nyt, barnet kan lære sig.

• At de personer, der omgås barnet, ved, hvor barnet er i sin udvikling, og hvad

barnet er ved at lære sig. Her tænkes på familiemedlemmer og øvrige omgangskreds,

der har kontakt til barnet.

• At der er mulighed for vejledning og gensidig inspiration mellem familien og

relevante fagpersoner.

Al samvær og træning tager udgangspunkt i barnet. Forældre og barn lærer hinanden

at kende, og forældrene tilpasser deres tempo til barnet. I starten er opmærksomheden

rettet mod barnets signaler om behovstilfredsstillelse for sult, pleje og

kontakt. Forældre og barn søger hinandens øjenkontakt, og barnet begynder at

smile. I samværet indledes pludrekontakten, og forældrene kan lege med talesprogets

melodi ved at gentage og forstærke barnets pludrelyde. Talesprogets melodi

er nemlig talens skelet, og ved at lege med pludrelyde og systematisere brugen af

lydene, kan barnet opbygge sin opmærksomhed på talesprogets lyde. Hvis barnet

ikke er begyndt at pludre, er det alligevel en god ide at lave babylyde til barnet og

lave pauser, så barnet med blik, smil eller lyd kan svare igen.

I sprogtræningen er efterligning meget vigtig. Både når man skal sige lyd, og når

man skal gengive en bevægelse. Som hjælp til at få sproget til at tage form, er der

mange børn, der har glæde af at se og lære sig tegn. Synlige tegn er ofte lettere at

huske end det hørte ord. Men det hedder Tegn Til Tale, fordi det tegnede ord skal

understøtte det talte ord, så barnet både med syn, hørelse og bevægelse får ordet

præsenteret.

Efter samme princip anvendes senere både genstande, billeder, symboler (kaldet

billedstøttetkommunikation med et samlet ord) og det skrevne ord. Både tegn og

talen “forsvinder” når det er vist/sagt, hvorimod barnet fastholder opmærksomheden

i længere tid, når det ser genstande eller billeder. De ord, barnet først lærer

sig, er naturligvis personer og ting, der har følelsesmæssig betydning.

Jeg oplever, hun har fået en større glæde ved at lære og mere selvtillid, men

hun giver stadig hurtigt op, hvis hun er det mindste usikker eller føler krav.

Så det er vigtigt med sejre for at få hende motiveret til at prøve nye ting.

Hvad indeholder sprogtræning?

19

Hjælp til og information om tidlig

indsats, f.eks. et kursus i Tegn Til Tale,

kan fås ved henvendelse til enten amtets

specialrådgivning eller kommunernes

Pædagogiske Psykologiske Rådgivning

– PPR.


Maja Bruun

Forælder

20

Alles ret til et sprog

Irene Johansson, professor i fonetik ved Karlstad Universitet, Sverige, er et eksempel

på en ildsjæl, som i en årrække har forsket i børn med Downs syndrom og

deres sproglige udvikling. På den baggrund har hun udarbejdet en metode til

sprogtræning, som er tilgængelig for alle i form af en række bøger.

Vi er ofte hurtige til at dømme andre menneskers intelligens på deres evne til at

tale. Da det enkelte barn med Downs syndroms evne til at tale normalt ikke rækker

til at udtrykke, hvad barnet forstår, oplever barnet, at omgivelserne ikke forventer

ret meget af det. Dermed får barnet ikke den kontakt, som det har brug for. De

opnår heller ikke øvelse i at kommunikere, som er grundlaget for videre sproglig

udvikling. Rent menneskeligt er Irene Johansson varm fortaler for ethvert menneskes

ret til et sprog, som giver det mulighed for at gebærde sig i den tid og det

samfund, det lever i.

Irene Johansson og kollegaers forskning i Sverige har vist, at en tidlig, kontinuerlig

indsats på det sproglige område har en tydelig effekt på børn med Downs syndroms

sprog, både hvad angår tale, forståelse, læsning og skrivning.

De har gennem årene udviklet en pædagogisk metode, som især arbejder med de

områder, hvor børn med Downs syndrom typisk har sproglige vanskeligheder.

F.eks. trænes barnet i at skelne sprogets lyde fra hinanden på forskellige måder

helt fra spædbarnsalder. Denne evne, f.eks. at kunne høre forskel på "ba" og "da",

er en forudsætning for at kunne forstå andres tale, men også for at kunne lære at

udtrykke sig klart selv.

Selve sprogtræningen forberedes af støttepædagogen, forældrene eller barnets

talepædagog.

Det er vigtigt, at det er motiverende og sjovt for barnet at deltage, så eventuel ulyst

mod at lære nyt overvindes. Irene Johansson betoner en struktureret, kontinuerlig

sprogtræning med mange gentagelser, bl.a. på grund af børnenes ofte svage korttidshukommelse.

Dvs. ca. 15-30 minutters daglig indsats, som er tilpasset barnets interesser og formåen,

og hvor der er lagt vægt på, at barnet selv er aktivt.

Man tilstræber, at barnet kommer til at opleve succes ved indlæringen, og derfor er

det den voksnes opgave at tilpasse stoffet, så det ikke er for svært eller for nemt.

Irene Johansson har udarbejdet et materiale til sprogtræningen, som indeholder

tekstbøger og arbejdsbøger med enkle tegninger. Tegningerne farvelægges og klippes

ud, om muligt i samarbejde med barnet. Derudover bruger man små dukker,


øger, bogstaver i stor størrelse m.m. En stor del af sprogtræningen er lege, som

almindelige børn også leger, men her bliver barnet med Downs syndrom hjulpet

på vej i en mere struktureret form. Målet er, at barnet kan overføre erfaringerne fra

sprogtræningen til situationer i samspil med andre.

Både Tegn til Tale og skriftsproget er vigtige visuelle supplementer til talen.

Det er vores erfaring som forældre, at det er en god idé at arbejde sammen med

talepædagog, pædagog og evt. andre forældre, når man går i gang med sprogtræningen.

Men bøgerne er i øvrigt udarbejdet, så man kan starte, når man er klar

til det. Vi mener, det er vigtigt at tilpasse metoden til den familie, man er, og hellere

gøre det, man har overskud til end helt at lade være, hvis hele “pakken” virker

uoverkommelig. Ligesom med alt andet, er det afgørende for vores børn, at vi

voksne selv har det sjovt med det, vi laver sammen med dem. Og det er vigtigt at

pointere, at det aldrig er for tidligt, og det aldrig er for sent at gå i gang med

sprogtræningen.

Jeg har lært at tage

udgangspunkt i hvor

mit barn er udviklingsmæssigt

og ikke min

egen forventning.

Det er en øvelse i sig

selv.

Der findes to udsendelser om

metoden fra svensk tv.

Se endvidere litteraturlisten.

21


Af Kirsten Iversen,

ledende fysioterapeut

i Københavns Amt

22

Udvikling og stimulation af motorik og sanser

Den mest markante udvikling sker i barnets første leveår, hvor det fra hjælpeløs

baby vokser til omkringfarende barn. Det er denne sansemotoriske udvikling, som

danner grundlag for al fremtidig udvikling hos barnet.

Hos et nyfødt barn er nervesystemet endnu umodent. Modningsprocesserne sker

løbende og stimuleres af påvirkninger fra muskler og sanser. Lidt efter lidt bliver

barnet i stand til at udføre selvstændige handlinger: Hive mor i håret og smide

maden på gulvet. Udvikling af motorik og sanser er tæt forbundet og fremmes ved

relevant stimulation. Udviklingen af motorik og sanser er det synlige resultat af

nervesystemets udvikling og modning.

Nervesystemet består af centralnervesystemet: Hjernen, rygmarven og

det perifere nervesystem dvs. nervecelleudløberne fra rygmarven, der går ud til hele

kroppen, muskler og organer.

Nervesystemet er ved fødslen langt fra færdigudviklet, men der dannes ikke flere

hjerneceller efter fødslen. Hjernens vækst herefter skyldes dels, at de enkelte celler

vokser dels, at cellernes forgreninger udbygges til et særdeles kompliceret netværk.

Denne vækst stimuleres ved selve hjerneaktiviteten, som altid er til stede, og som

øges af de impulser, hjernen modtager fra hele kroppen f.eks. muskler, øre og øje.

Udvikling og modning af hjernen sker gradvist og i en bestemt rækkefølge: Først

modnes områderne for de elementære overlevelsesfunktioner, derefter de strukturer,

der er ansvarlige for balance og grovmotorik og senere dem for finmotorik.

Børn med Downs syndrom fødes med normal størrelse hjerne, men væksten er

mindre, og modningsprocesserne sker langsommere. Den mangelfulde udvikling

og sene modning har naturligvis stor indflydelse ikke mindst på børnenes sansemotoriske

udvikling.

Derfor er det specielt vigtigt i de første år at støtte og hjælpe barnet til mange og

varierede stimuli.

Mængden og kvaliteten af de stimuli, barnet tilbydes, har afgørende betydning

som grundlag for barnets videre udvikling. Stimuli øger hjerneaktiviteten, og aktivitet

fremmer vækst og modning. Med vækst øges kapaciteten, og hjernen bliver i

stand til at gemme flere informationer og dermed løse flere og mere komplicerede

opgaver.


Motorisk udvikling er ændringer af barnets bevægelser fra ukontrollerede og tilfældige

til kontrollerede og målrettede bevægelser.

Børns motoriske udvikling følger normalt bestemte mønstre: Man har hovedkontrol,

før man kan sidde (grovmotorik), og man griber, før man kan styre en ske

(finmotorik).

Udviklingen sker indefra – fra kroppen og udefter – fra grovere bevægelser i led

nærmest kroppen: Skuldre, albuer og hofter – til finere bevægelser i hænder, fingre

og fødder.

Og oppefra og nedefter: først hoved og hals, overkrop og arme, så underkrop og

ben.

Grovmotorik: Hovedkontrol, maveliggende støttet først på bøjede arme, derefter

på strakte arme, rulle – mave til ryg/ryg til mave, krybe/kravle, stå, gå og løbe.

Finmotorik: Gribe m. hele hånden/slippe, gribe m. fingre alene, pincetgreb, klippe

og skrive.

Børn med Downs syndrom følger i store træk den normale motoriske udvikling

med varierende forsinkelse.

De overvejende problemer er muskelslaphed, lav muskelspænding og bløde, overbevægelige

(hypermobile) led. Muskelslaphed betyder, at musklerne fra starten er svagere,

har mindre kraft og derfor trættes hurtigere. Lav muskelspænding betyder

færre og svagere elektriske impulser til og fra muskler og sener. Løse, overbevægelige

led er svære at stabilisere og øger samtidig risikoen for at belaste i forkerte

stillinger. Det påvirker alle bevægelser og indebærer, at indlæring og gennemførelse

af motoriske færdigheder bliver betydeligt vanskeligere og tager længere tid hos

barnet. Det skal bruge mange flere ressourcer og mere energi til at koordinere og

udføre f.eks. løb og hop. Derfor bliver barnet hurtigere træt i led og muskler og kan

have svært ved at klare en bestemt motorisk aktivitet over tid, eksempelvis at gå

længere strækninger.

Man kan hjælpe barnet med de bløde led undervejs gennem opvæksten. Som baby

indtager mange børn frøstilling, som kan være med til at bibeholde overbevægeligheden

i hofteledene. Derfor skal man huske at bære barnet med samlede ben og

ikke med barnets ben til hver side om sine egne hofter. Hvis ryggen er særlig blød,

og barnet har nået en alder, hvor det er i stand til at sidde op, kan et lille stofkorset

være en stor hjælp. Når barnet begynder at rejse sig på knæ, er det vigtigt at hjælpe

det til at opnå stabilitet med mindst mulig belastning af bløde led. Dette opnås

bedst ved at sidde bagved barnet, der ligger på maven eller sidder på knæ, og blidt

skubbe knæene sammen i en ret vinkel under bagkroppen, samtidig med at >>

23


24

man løfter og støtter under barnets mave. Barnet vil selv indtage denne stilling,

når det er i stand til at bevare stabiliteten. Når barnet rejser sig og begynder at stå,

er det på tide at anskaffe fodtøj, der støtter godt om anklerne og har fast hælkappe.

Alle små børn har temmelig flade fødder de første år, derfor kan man først med

sikkerhed konstatere, om barnet er platfodet, som en del børn med Downs syndrom

viser sig at være, i 3-4 års alderen. Nogle børn vil dog fra starten have behov

for specialfodtøj. Søg råd og vejledning hos en fysioterapeut eller hos en ortopæd,

som ligeledes ordinerer specialfodtøj, korset m.m.

Perceptuel udvikling – er sansernes udvikling, samarbejde og indbyrdes koordination.

At sanse betyder, at impulser modtages af sanseapparatet (huden, øjet, øret etc.)

At percipere betyder, at de modtagne impulser bearbejdes. Hjernen registrerer, fortolker,

samordner og svarer på sanseimpulserne.

De vigtigste sanser er: Berøringssans/hudsans, herunder temperatur- og smertesans,

stillings- og bevægelsessanserne (dels i det indre øre, dels i muskler, og led), hørelse,

smag, lugt og syn. De er nævnt i udviklingsmæssigt rækkefølge.

Al sansning er knyttet til bevægelse, idet sanser registrerer ændringer. Udvikling af

motorik og sanser er således tæt forbundet. Optimal motorisk udvikling er kun

mulig, hvis hele sanseapparatet er intakt og fungerer, ligesom udviklingen af sanseapparatet

er afhængig af, at det motoriske bevægeapparat er intakt og fungerer.

Børn med Downs syndrom har desværre ofte medfødte skader i sanseorganer –

hyppigst øjne og ører. Derfor bliver deres udgangspunkt for perceptuel udvikling tit

forringet.

De perceptuelle vanskeligheder varierer dog meget, og er især knyttet til visuel (syn),

auditiv (hørelse) og taktil (berøring) perception.

Udviklingen påvirkes af nervesystemets begrænsede vækst og langsommere modning.

Børnene har ikke alene svært ved at opfatte informationerne, men har også

svært ved at bearbejde dem.

Mange børn med Downs syndrom skal tilskyndes og hjælpes til at opleve og eksperimentere.

De har ofte svært ved at koncentrere sig og svært ved at opdage hvad,

der er det vigtige.

De har f.eks. vanskeligt ved at skelne detaljer fremfor helheder – det gælder for syn

såvel som hørelse og berøring.

Det er også svært for dem at sammenholde og organisere indtryk – ligheder, forskelle,

gruppere dem, der ligner etc.

De arbejder generelt langsomt og bruger undervejs i udviklingen megen tid på at

bearbejde “gamle” indtryk – i stedet for at søge nye. >>


Jeg hjælper mit barn til færdigheder, der vil give hende

udbytte og livskvalitet, men samtidig holder

jeg fast i, at jeg er mor og ikke træner.

Vi leger – så kan de træne i børnehaven!

25


26

Sansemotorisk stimulation

Barnets tidlige udvikling er koncentreret meget om det sansemotoriske, og resultatet

er afhængig af både egne medfødte ressourcer og – fra fødslen – omgivelsernes tilbud

og miljø.

Det er altså vores opgave at skabe/indrette stimulerende miljøer, som til enhver tid

imødekommer barnets behov for stimuli.

Generel stimulation kræver ikke specialviden, men indgår som en naturlig del af

vores hverdag sammen med barnet. Mens vi opfylder barnets basale behov, stimulerer

vi motorik og sanser (giver barnet mad og stimulerer sutte-synkefunktioner,

smag og lugt, skifter ble og stimulerer muskler, led og hudsanser)

Arten og mængden af stimulation ændrer sig og øges i takt med barnets udvikling.

I den første tid er barnet mere “passiv” nyder, men snart begynder det at deltage

aktivt og give modspil.

Barnet genkender mors ansigt og smiler, kan beroliges ved at blive vugget eller

blot strøget over kroppen. Griber ud efter brillerne og smider legetøjet på gulvet.

Børn med Downs syndrom skal i det store og hele stimuleres som andre børn.

Forskellen er, at de har brug for mere tid.

Hver aktivitet skal gøres i længere tid pr. gang og over en længere periode, fordi

det er mere slidsomt for barnet at opfatte og bearbejde sanseimpulser og dermed

også at tilegne sig færdigheder.

For at stimulere bedst muligt skal man kende barnets udviklingsniveau. Samtidig

skal man naturligvis tage hensyn til barnets specielle motoriske og sensoriske problemer.

Det er derfor en god hjælp at have løbende kontakt med en fysioterapeut.

En børnefysioterapeut har viden om sansemotorisk udvikling hos børn og kan

undersøge/vurdere barnets sansemotoriske niveau – evt. ved hjælp af et udviklingsskema

MPU: Motorisk Perceptuel Udvikling .

Resultatet danner grundlag for, hvilke øvelser/aktiviteter, der vil være hensigtsmæssige

på netop dette niveau.

Fysioterapeuten rådgiver også om hensigtsmæssige aktivitets- og hvilestillinger,

som barnet især i begyndelsen skal have hjælp til. Det er vigtigt, at muskler og led

har optimale arbejdsbetingelser og belastes bedst muligt.

Den slappe muskulatur hos det nyfødte barn kan medføre, at barnet har svært ved

at spise (sutte, synke). Spisefunktionen kan stimuleres/støttes med mundstimulation

(øvelser og håndgreb i forbindelse med spisning) og specielle sutter til flasken.


Sansestimulation vil i øvrigt have en fremtrædende plads i den første tid.

Barnet skal – når det er vågen – have tæt kontakt til mor og far og/eller en anden

primær voksen. Det skal tilbydes mange forskellige oplevelser: Bæres rundt, vugges

i arme, tales til, vendes og drejes. På den måde får barnet stimuli for både stillings-

og berøringssanser, hørelse og syn. Stimuli som naturligt gentages dag efter

dag – og som efterhånden bliver genkendelige og trygge, forståelige og brugbare.

Rutiner som af- og påklædning, bleskift og badning bør betragtes som stimulerende

aktiviteter. Det er værdifulde handlinger for barnet og indeholder masser af

sansemotoriske stimuli.

Ligeså med babygymnastik og babymassage, som også er med til at styrke gode

bevægelsesmønstre og kropskendskab/bevidsthed.

Barnet skal ligesom den voksne have plads – en legeplads. Indret en krog/ tumleplads

på gulvet. Der skal være mulighed for bevægelse, og legetøj og -redskaber

kan skiftes ud i takt med udviklingen.

Gymnastikmåtte, spejl og badebold kan være grundmøbleringen i starten suppleret

med aktuelt legetøj. Barnet anbringes hyppigt på maven (evt. på den voksnes bryst

i starten) for at stimulere hovedløft/træne ryg og nakkemuskler. På siden for at

kunne se på og lege med hænder foran kroppen. Anbringes barnet på ryggen, skal

der være ting at se/gribe efter (div. ophæng, badebold m.v.) Badebolden kan man

ligge på maven på, sparke til, trille henover osv.

På måtten kan man krybe og rulle og senere blive rullet ind i og ud af.

En badering kan man ligge på maven i (“svømme”), kravle gennem og lære at sidde

i. Og vi kan hele tiden se hinanden – se bevægelserne – følge med i rummet via

spejlet.

Skumgummipølle/klodser og plastkasser er gode at sidde overskrævs på, stå på

knæ ved, kravle op på, ind i, gemme ting under og stable. Man kan tage ting op,

putte i og sortere.

Hoppegynge og gåvogn er aktivitetsredskaber, som kan stimulere stå- og gangfunktion

– Men spørg fysioterapeuten/fagpersonen, hvornår dit barn er modent til

disse aktiviteter. >>

Lidt om motoriske stimuli

27


28

Mit barn

udvikler sig

i sit eget

tempo, og

det vigtigste,

er at hun

er glad og

tilfreds.

Det er ikke

længere

fremtiden,

der er vigtigst,

men nuet!


Hængekøje (kan ophænges som gynge) kan man snurres og vugges i (balancesans

bl.a.), lidt senere kan en gynge være et stort og langvarigt hit (balance, koordination

og muskelstyrke m.v.). Spørg også her fysioterapeuten om hvornår og

hvor meget.

Den voksne kan også selv være “legeredskab”. Vi kan være klatrestativ, forhindring,

man skal kravle over, udenom og igennem. Barnet kan “ride ranke” på vores fod

eller knæ. Vi kan give svingture og være “hest”.

Børnene skal tilbydes mange forskellige strukturer. De skal bibringes erfaringer om

materialer og former, lys, lyd og lugt. Lære at skelne egenskaber – muligheder og

begrænsninger.

Det kan begynde med legekasser fyldt med forskelligheder. Sten, bolde og klodser.

Nøgler, lygte og børster. Pels/fløjl, sandpapir, stikkende og glatte materialer. Små

(film)dåser med forskelligt indhold = lyd (bjælder, ris) og duft (kaffe, te). Fløjte,

mundharpe, sæbebobler og tandbørste m.m.

Senere skal erfaringerne overføres til hverdagen. Det er sværere at gå i græs end

på stuegulv, men det er blødt, når man falder. Et plastikglas kan tåle at falde på

gulvet, mens et af glas knuses straks, det når jorden. Man kan drikke vand og lege

med det, men man kan ikke trække vejret under vand. En lille bold er blød og hopper,

men sparker man til en boldformet sten, gør det meget ondt i tæerne.

Brug omgivelserne og de naturlige legemuligheder. Op og ned ad trapper. På legepladsen

med gynger, sandkasse, rutsjebane og klatrestativ. I udendørs omgivelser stimulerer

græsplæner til løb og boldspil. Skoven har mange udfordringer – bakker,

væltede træer at klatre på, højt græs, lugte, lyde m.m. At gå i sand – evt. på stranden

er ideel træning af små flade fødder – og så er der vandet.

Leg med vand er fyldt med stimuli – røre, plaske, sprøjte, hælde og svømme frit

omkring.

Svømning er en herlig aktivitet, fordi de fleste muskler aktiveres, leddene bliver

ikke belastet, og tyngden er elimineret, så det er meget lettere at bevæge sig.

Sang og musik er en næsten uundværlig del af vores liv med børnene. Når vi ledsager

baby-gymnastikken med sang, får vi naturligt en fast rytme. Barnet opfatter ofte

hurtigere en bestemt øvelse eller bevægelse, hvis den hver gang ledsages af en

bestemt sang/melodi. Sange med tegn og fagter og sanglege er næsten altid inspirerende

aktiviteter – det skærper børnenes koncentration og læres hurtigere, fordi

man både ser, hører og gør. Det er vældig god stimulation for både motorik og

sanser.

Lidt om stimuli

af sanser og finmotorik

29


Socialrådgiverne på

børneafdeling L,

Glostrup Amtssygehus

30

Merudgifter kan f.eks. være

Merudgifter og kompensation for

tabt arbejdsfortjeneste - børn under 18 år

I Servicelovens §28 står der:

Kommunen yder dækning af nødvendige merudgifter ved forsørgelse i hjemmet af et

barn under 18 år med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller

indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Det er en forudsætning at merudgifterne er

en følge af den nedsatte funktionsevne.

Der ydes normalt ikke dækning af udgifter til behandling og træning, f.eks. fysioterapi

og lignende.

Hvordan beregnes merudgiftsydelsen? Som udgangspunkt dækkes merudgifterne

ikke krone for krone, men der beregnes en skønnet merudgift. Dvs. at børn med et

varigt handicap, en kronisk sygdom eller en særlig tilstand af som hovedregel

mindst et års varighed er berettiget til dækning af de merudgifter, der opstår som

følge af handicappet eller sygdommen. Det er kun merudgifter, der dækkes. Udgifter,

som alle familier normalt har til deres børn, dækkes ikke.

Det vil være meget forskelligt, hvilke merudgifter en familie får p.g.a. barnets sygdom.

Eksemplerne her er typiske merudgifter, men der kan sagtens være andre former

for særlige udgifter.

• diætkost

• medicin

• befordring til f.eks. behandling og

fritidsaktiviteter

• deltagelse i handicap- eller sygdomskurser.

Særlig beklædning eller ekstra

beklædning p.g.a. særligt tøjslid

• ekstra vask

• midler til særlig personlig hygiejne,

f.eks. cremer

• forældres kost og befordring ved

medindlæggelse på hospital

• særligt legetøj

• aflastning af forældrene,

f.eks. udgifter til børnepasning

Mindst en gang om året skal sagsbehandleren og du/l som forældre vurdere, hvilke

sandsynlige merudgifter, der vil opstå det næste år. Det beløb, der fremkommer,

deles op i en månedlig ydelse, som udbetales. Der er fastsat nogle standardbeløb,

som oplyses af sagsbehandleren. De samlede månedlige udgifter lægges sammen,

og der rundes op eller ned til nærmeste standardbeløb. Der er ingen øvre grænse

for standardbeløbets størrelse.


I forhold til nogle udgifter, f.eks. medicin, diæt og lign. kan det være nødvendigt

for kommunen at indhente en lægeerklæring.

Der skal ikke vises regninger i løbet af beregningsåret, men det er en god idé

løbende at lave en opgørelse over merudgifterne, som man kan bruge til næste års

beregning. Gem kvitteringer og dokumentationer for merudgifter.

Sagsbehandleren skal lave en oversigt over de merudgifter, der er taget med som

grundlag for beregningen af merudgiftsydelsen. Du skal have en kopi af denne

oversigt udleveret.

Hvis der for en periode indtræder uventet høje merudgifter, kan den månedlige

ydelse blive reguleret i denne periode.

Hvis merudgiften er under minimums stardardbeløbet, ca. 300 kr. pr. måned, kan

udgiften eventuelt dækkes via en anden paragraf, hvor man foretager en trangsvurdering

af familiens økonomi. Det samme gælder udgifter til behandling.

I servicelovens § 29 står der:

Kommunen yder hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste til personer, der i hjemmet

forsørger et barn under 18 år med betydelig og varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne

eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Ydelsen er betinget af, at det er en

nødvendig følge af den nedsatte funktionsevne, at barnet passes i hjemmet, og at det er

mest hensigtsmæssigt, at det er moderen eller faderen, der passer det. Ydelsen fastsættes

på baggrund af den tidligere bruttoindtægt.

Det er en betingelse, at faderen eller moderen må opgive sit arbejde eller søge

orlov uden løn for at passe barnet.

Det er nødvendigt med en lægeerklæring, der begrunder barnets behov for at blive

passet i hjemmet.

Eksempler på situationer, hvor barnet må passes i hjemmet:

• Børn der har et stort behov for pleje

og overvågning

• børn der skal deltage i mange

behandlinger og undersøgelser

• børn der har nedsat immunforsvar

eller af andre grunde skal undgå

infektioner

• børn, der har et stort behov for tilsyn

fordi de ikke selv kan overskue konsekvensen

af deres handlinger

• børn, hvis sygdom er meget svingende

m.h.t. kræfter, smerter og anfald,

og hvor det derfor dagligt må vurderes,

om barnet kan være i dagtilbud

eller skole

Hvornår kan der bevilges

kompensation for tabt

arbejdsfortjeneste?

31


32

Hvordan beregnes

kompensationen?

Hvor længe kan der gives

kompensation?

Hvor kan du få råd

og vejledning?

Lov om Social service www.retsinfo.dk

Som udgangspunkt skal I som familie have det samme til rådighed som tidligere.

Der beregnes et beløb, der svarer til seneste indtægt med fradrag af skat og

arbejdsmarkedsbidrag. Hvis der spares udgifter ved ikke at arbejde, f.eks. transport

til og fra arbejde, fradrages dette beløb i ydelsen.

Der er principielt ingen grænser for, hvor længe bevillingen kan løbe. Det afgørende

er barnets behov, samt om du som forælder psykisk kan klare at være derhjemme.

Kompensation for tabt arbejdsforjeneste kan være fra få timer ugentlig til fuld tid.

F.eks. kan indtægtstab ved ledsagelse af barnet til hospitalsbehandlinger m.v. dækkes.

Kommunen er efter servicelovens § 3 forpligtet til at give råd og vejledning, og du

kan derfor altid henvende dig til din sagsbehandler i kommunen.

Du kan også henvende dig til socialrådgiveren på sygehuset, der har særlig socialmedicinsk

viden, der kan indgå i rådgivningen.


Daginstitutions- og skoletilbud

Der er stor forskel på de daginstitutions- og skoletilbud, amter og kommuner giver

til børn med Downs syndrom og andre børn med handicap.

Med udgangspunkt i Lov om social service – Serviceloven skal amter og kommuner

tilbyde handicappede børn et dagtilbud ud fra følgende kriterier:

§ 16. Amtskommunen sørger for, at der er det nødvendige antal pladser i særlige dagtilbud

til børn, der på grund af betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne

har et særligt behov for støtte, behandling m.v., der ikke kan dækkes gennem ophold i

et af de almindelige dagtilbud, jf. § 7 (som dækker i forhold til at give pædagogiske,

sociale og pasningsmæssige tilbud, dvs. ikke i forhold til særlige behov. Selve paragraffen,

se note i slutningen af dette afsnit).

Stk. 2. Tilbud efter stk. 1 kan oprettes og drives af en amtskommune, af en kommune

efter aftale med amtskommunen eller af en selvejende institution, som amtskommunen

indgår aftale med.

Stk. 3. Socialministeren fastsætter regler om forældrebestyrelser i særlige dagtilbud.

§ 17. Amtskommunen træffer afgørelse om optagelse i et særligt dagtilbud efter indstilling

fra opholdskommunen.

§ 18. Forældrene betaler for opholdet i de særlige dagtilbud efter regler, der fastsættes af

socialministeren.

8.1. Amtskommunens forpligtelse

Forpligtelsens omfang

Amtskommunens forpligtelse efter § 16 er et supplement til den kommunale forpligtelse

efter § 7 i det omfang, det kommunale dagtilbud ikke kan tilgodese barnets særlige

behov for støtte, behandling m.v. som følge af en betydelig og varigt nedsat fysisk eller

psykisk funktionsevne.

For skolesøgende børn med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne

har kommunen pligt til at etablere fritidsordninger efter § 7. Amtskommunens forpligtelse

vedrører her alene de forholdsvis få børn, der har et så særligt behov for støtte,

behandling m.v., at det ikke kan imødekommes inden for de kommunale rammer.

Forpligtelsen efter § 16 omfatter således, for så vidt angår skolesøgende børn, kun meget

små og helt specielle grupper med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk

funktionsevne.

Forskellen i forpligtelsens omfang hænger sammen med, at for børn under skolealderen

er det typisk dagtilbudet, der giver barnet den særlige støtte og behandling, mens >>

Af Dorte Kellermann

Forælder

Særlige

amtskommunale dagtilbud

Vejledning

33


34

den særlige støtte og behandling for børn i skolealderen primært varetages i skoletilbudet.

Fritidstilbudet for skolebørn skal derfor typisk dække behov, der i langt videre

udstrækning kan imødekommes i kommunalt regi.

8.2. Formålet med de særlige dagtilbud

Særlig støtte og behandling

De særlige dagtilbud skal udover, hvad der fremgår af formålsbestemmelsen for kommunale

dagtilbud til børn, jf. kapitel 2, give særlig støtte, behandling m.v. til børn med

betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne.

Observation og diagnosticering

Herudover foretager de særlige dagtilbud observation og diagnosticering af børn med

betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, der opholder sig i hjemmet

eller i et kommunalt dagtilbud, med henblik på at kunne tilbyde relevant støtte og

behandling. Endvidere foretager de særlige dagtilbud i samarbejde med kommunen

observation i relation til behovet for specialpædagogisk bistand efter folkeskoleloven.

Det påhviler amtskommunen/det særlige dagtilbud at rette henvendelse til skolemyndighederne

om at iværksætte eventuel specialpædagogisk bistand efter folkeskoleloven.

M.h.t. daginstitution er der i grove træk følgende muligheder alt efter hvilke tilbud

amt og kommune tilbyder, og hvordan det handicappede barn fungerer:

• almindelig vuggestue eller børnehave, evt. med støttepædagog

• almindelig vuggestue eller børnehave, hvor en gruppe/stue er

for handicappede børn,

• specialinstitution for handicappede børn

• dagpleje

De fleste børn med Downs syndrom kommer i specialskole. Alle amter har specialskoler,

men ikke alle kommuner.

Kontakt amt eller kommune for mere information om dag- og skoletilbud.


§ 4. Kommunen og amtskommunen sørger for, at de opgaver og tilbud, der omfatter

børn, unge og deres familier, udføres i samarbejde med forældrene og på en sådan

måde, at det fremmer børns og unges udvikling, trivsel og selvstændighed. Dette gælder

både ved udførelsen af det generelle og forebyggende arbejde og ved den målrettede indsats

over for børn og unge med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller med et

andet særligt behov for støtte.

§ 7. Kommunen sørger for, at der er det nødvendige antal pladser i dagtilbud til børn,

jf. dog § 16, med henblik på at give pædagogiske, sociale og pasningsmæssige tilbud.

Kommunen har det overordnede ansvar for dagtilbudene.

Stk. 2. Dagtilbudene kan etableres som daginstitutioner, dagpleje og puljeordninger. Tilrettelæggelse

af dagtilbudene skal fastlægges i overensstemmelse med § 4.

Som den følgende beretning beskriver, er det muligt selv at starte en klasse på en

privatskole. Mere information hos den lokale skoleforvaltning.

Note

Serviceloven og anden dansk lovgivning

er tilgængelig på internettet på

www.retsinfo.dk

35


Etablering af en klasse med 6 børn med Downs syndrom på en lilleskole

Af Kis Ingerslev og

Kim Rasmussen

Forældre

36

Alberte, Gabriella, Jakob, Sander og Stine er nået frem til lilleskolen med bussen,

og Tilde, hvis forældre selv bringer hende derhen fra Sydsjælland, er stødt til. Så er

2.a eller “mongolklassen”, som mange af de andre børn på skolen kalder den,

samlet, og dagen kan begynde. I et større rum mødes de med resten af indskolingen

(en børnehaveklasse og to 1. klasser) til en fælles morgensamling. Herefter går

klasserne hver til sit, og i 2.a samles man nu i “krogen” i klasseværelset og holder

sin egen morgensamling. Børnene holder meget af dette daglige ritual, og de har

flere gange præsteret at holde koncentrationen om dette samlingspunkt i tre kvarter.

I dag har klassen “inviteret” den nye børnehaveklasse med på den ugentlige skovskoledag

til bålpladsen. Turen går med højt humør og god kontakt mellem alle

børnene. Andre dage deles klassen i mindre “værkstedsgrupper”, eller de deltager i

større eller mindre omfang i et fælles projekt på skolen.

I frikvartererne er børnene sammen med de øvrige børn på skolen – i fællesrummene,

udenfor på arealerne ved grisestien, hønsegården og de gamle høje træer;

oppe i klatretårnet; ved den store sandkasse eller i den lille asfalterede gård, hvor

der kan spilles hockey eller andet.

Når “skoletiden” er slut, kan det være, at Tilde, Stine og Jakob går i klubben nede i

den anden ende af skolen. Sander har måske lyst til at blive i klubben uden for

klasselokalet, mens Gabriella og Alberte leger udenfor, indtil bussen henter dem

kl. 15.30.

Som den lille beretning fortæller, er det muligt at få 2.a, der tilfældigvis udelukkende

består af børn med Downs syndrom, til at fungere sammen med det øvrige lilleskole-miljø.

At det ville komme til at gå rigtig godt, vidste ingen for to år siden, for

dengang eksisterede klassen ikke. Dengang var hele projektet bare nogle uklare

tanker og abstrakte ideer i hovederne på den forældregruppe, som havde taget initiativ

til det hele. Med et stædigt og stort forarbejde, der varede næsten et år, blev

ideerne til et konkret projekt.

Men hvorfor vælger man som forældre at sætte dette store arbejde i gang, når kommunen

tilbyder specialundervisning på en specialskole? Fordi vi var nogle forældre,

som havde erfaret, at vore børn trods den funktionsnedsættelse de har, var i stand

til at trives og udvikles i et miljø sammen med helt almindeligt fungerende børn.

Faktisk havde vi flere eksempler på, at de havde stort udbytte af at være i et

“almindeligt” pædagogisk miljø.


De fleste af børnene havde gået i “basisbørnehave”; en type børnehave, som rummer

grupper med almindelige børn samt en gruppe børn med forskellige funktionsnedsættelser.

Det vil sige de havde både mulighed for at spejle sig i ligestillede

kammerater og for at færdes iblandt de øvrige børn. Desværre fandtes der ikke i

kommunen et lignende skolemiljø, så hvis det var det, vi ønskede for vore børn,

måtte vi selv tage initiativ til det.

Året, før børnene skulle starte i skole, begyndte derfor det store opsøgende arbejde

for at finde en skole, der ville have en sådan klasse. Samtidig blev der annonceret

efter flere børn. Der blev forhandlet med Undervisningsministeriet.

Så var der hele processen med ansættelse af lærere og pædagoger. Mod forventning

var der imidlertid mange flere ansøgere, end forældrene havde turde håbe på.

Over 30 ansøgere til tre stillinger. Måske er det ligefrem attraktivt at være med i et

nyt projekt?

Den 9. august 1999 startede klassen med seks elever. I dag er der til klassen knyttet

fire dygtige og engagerede voksne: to folkeskolelærere, en pædagog, samt en

afspændingspædagog. Dette lille team er omkring børnene og dækker dagen fra kl.

8.15 til 15.30.

Hvilke erfaringer har vi indtil nu draget af forløbet:

• at det er vigtigt at starte i god tid. et år før skolestart er faktisk sent at begynde.

• at det er et hårdt arbejde som forældre at starte et sådan projekt. Det er vigtigt

at være kreativ gennem hele processen og at støtte hinanden. Ens energier og

tro på, at det lykkes svinger i en sådan periode.

• at man må være indstillet på at møde både hjælpsomhed og modstand inden

for det system, man skal rådføre sig og forhandle med.

• at det omvendt er dejligt at have indflydelse på en masse forhold, som man normalt

ikke har som forældre, når ens barn starter i det etablerede skolesystem.

37


Af Ulla Brendstrup

Forælder

38

Kurser

Kurser for handicappede

børns familier

Kurser for behandlere m.fl.

Rundt omkring i Danmark udbydes kurser og temadage målrettet forældre til handicappede

børn, børnenes øvrige familie samt behandlere.

De fleste kurser/temadage, der udbydes, omhandler generelt børn med nedsat

funktionsevne, men der udbydes også en del kurser/temadage specielt i forhold til

Downs syndrom.

Det kan varmt anbefales at deltage på disse kurser eller temadage, ikke kun på

grund af det faglige indhold, men i lige så høj grad for at udveksle erfaringer og

knytte kontakter med ligesindede.

Familiens almindelige netværk har ofte ikke de forudsætninger, der kræves for at

kunne støtte og hjælpe i tilstrækkeligt omfang, derfor er mange forældre glade for

at møde andre forældre i lignende situation. Det kan være rart at tale med andre,

som har været igennem de samme oplevelser og som har et bud på, hvordan man

tackler situationerne.

I mange amter er der etableret forældregrupper for nybagte forældre til handicappede

børn.

Her mødes forældre og børn jævnligt og hygger sig og snakker om løst og fast,

men især om deres egne følelser og reaktioner på at have fået et handicappet barn.

I nogle amter er der desuden mødre- og fædregrupper.

Det at have en handicappet søskende kan medføre, at nogle forhold er anderledes

end i andre familier, derfor etableres der nogle steder, efter behov, kurser eller

grupper, hvor søskende til handicappede børn kan snakke med hinanden om deres

oplevelser. Møderne ledes ofte af en psykolog.Også bedsteforældre må forholde

sig til det at få et handicappet barnebarn. Derfor afholdes der kurser, hvor bedsteforældre

kan udveksle erfaringer med andre bedsteforældre, der har fået et handicappet

barn i familien.

Både på Pindstrupcentret, Børnekliniken og i amtsligt og kommunalt regi arrangeres

kurser for fagpersonalet omkring det handicappede barn. Kurserne er ofte

målrettet bestemte faggrupper f.eks. sundhedsplejersker, støttepædagoger, pædagoger

i specialgrupper eller dagplejere. >>


Det

bobler af

glæde og

begejstring

over at

kunne selv.

39


40

Tegn til Tale

Udbydere

Af kursustitler skal især fremhæves Tegn-til-Talekurser. Det er en god ide at deltage

i et sådant kursus allerede i barnets første leveår, så kommunikationen med barnet

så tidligt som muligt kan understøttes visuelt med tegn. Se i øvrigt afsnittet om

kommunikation.

I amterne udbydes et varierende antal kurser/temadage.

Familierne kan søge om at få dækket kursusudgifterne af barnets hjemkommune.

Pindstrupcentret på Djursland er en selvejende institution, hvor frivillige ledere

udbyder en række kurser.

Familiekurserne er internatkurser og indeholder både faglige og sociale aktiviteter.

Her deltager både det handicappede barn, søskende og forældre.

Ferielejre er for alle børn – handicappede og ikke handicappede, og her opdeles

børnene efter alder.

Tværfaglige kurser udbydes til det fagpersonale, der er omkring barnet med handicap.

Familierne kan søge om at få dækket kursusudgifterne af barnets hjemkommune.

På Kristianiagade i København ligger Børnekliniken. Huset hører under Familie- og

Arbejdsmarkedsforvaltningen i København, men kan gratis benyttes af familier øst

for Storebælt med 0-6 årige børn med kommunikationsvanskeligheder.

Børnekliniken udbyder også kurser for og besvarer spørgsmål fra bl.a. sundhedsplejersker,

PPR’ere, læger, dagplejere m.fl.

Der udbydes bl.a. kurser i Tegn-til-Tale, sprogstimulering, motorik og udviklingsbeskrivelse.


Valg og beslutninger

Siden Emil blev født for små 16 år siden, har vi stået overfor en stribe valg. Nogle

valg har været store, andre små og dagligdags, og mange valg har vi truffet ganske

ubevidst. Sådan er det for alle, men i mange sammenhænge må forældre til børn

med Downs syndrom træffe flere og ofte anderledes valg end andre forældre.

De største valg er lette at få øje på. Fra starten er der i princippet muligheden for at

vælge fra. Sige nej tak, vi magter ikke opgaven. Lad ham vokse op uden for familien.

Det var også et stort valg, om der skulle flere børn til i familien, eller om Emil

var så en stor en mundfuld, at vi måtte “nøjes” med ham og hans søster. Store og

afgørende spørgsmål, som pudsigt nok var de letteste at træffe, fordi der ikke var

nogen ærlig tvivl. Selvfølgelig skulle han være en del af familien, og naturligvis

skulle vi også have det tredje barn, som altid har været en del af vores forestilling

om familien.

I forhold til valg omkring daginstitution og skole var der mange overvejelser, masser

af information og afgørende spørgsmål. På mange måder blev vi dog “hjulpet”

af systemet forstået på den måde, at så mange valg og muligheder er der bestemt

heller ikke for udviklingshæmmede børn. I modsætning til normalområdet er der i

realiteten kun meget sjældent mulighed for at vælge mellem flere forskellige

løsninger.

I forbindelse med at vi flyttede fra Jylland til Sjælland, lod vi dog skolevalget for

Emil (dengang 9 år) være afgørende for, hvor vi slog os ned.

Specialskolerne er et amtsanliggende, og der er store forskelle amterne imellem.

Men der er også stor forskel på skolerne. Vi brugte derfor megen tid på at besøge

de forskellige skoler, efter vi havde besluttet os til hvilket amt, vi skulle bo i.

I realiteten er det de små dagligdags valg, der betyder mest, og som gør livet med

Emil anderledes. Der er hele tiden små ekstra overvejelser, når familien skal på

ferie, familiebesøg eller måske bare på en cykeltur. Skal vi f.eks. en søndag insisterer

på, at Emil, der er en ganske bestemt ung mand, som ikke sætter særlig stor

pris på hverken natur eller fysisk udfoldelse, SKAL med i skoven? Skal vi tage en

tur i den ofte ret tidskrævende diskussionsmølle, når den varme mad mod sædvane

bliver droppet? Og hvornår kan Emil selv komme alene hjem fra skole? Tage

bussen alene? Selv gå ned til købmanden? Valg som alle forældre kender til. Vi har

bare flere af dem, og overvejelserne står på i længere tid. Sådan er det!

Af Kit Dynnes Hansen

Forælder

41


42

Vi arbejder for

Landsforeningen Downs Syndrom

Foreningen blev etableret i november 2000 og har som formål at skabe de bedst

mulige vilkår for mennesker med Downs syndrom.

• at udbrede kendskab til og skabe forståelse for mennesker med Downs syndrom

og deres familier

• at repræsentere mennesker med Downs syndroms interesser og sikre, at deres

rettigheder overholdes og udvikles

• at støtte og vejlede mennesker med Downs syndrom og deres familier

• at medvirke til en kvalitativ udvikling i de pædagogiske og behandlingsmæssige

tilbud

Vi har kontaktpersoner i alle amter. Du har mulighed for at få kontakt til andre

forældre. Der er mere information på de enkelte adresseafsnit i denne pjece eller

på vores hjemmeside.

Vi udsender et nyhedsbrev 4 gange om året.

Mulighed for enkelt- og gruppemedlemsskab.

Kontakt Landsforeningen Downs Syndrom på tlf.: 27 34 04 77

eller www.downssyndrom.dk


Litteraturliste

Med mindre andet er angivet kan materialet lånes på biblioteket.

* angiver at materialet ikke findes på biblioteket.

Down Syndrom

en bog for forældre og personale

af Göran Annerén, Irene Johansson og

Inga-Lill Kristiansson. Munksgård 1998.

Barn med Downs syndrom –

i familieperspektiv

Evy Kollberg (red.), Natur och kultur, 1996.

Down syndrome -

living and learning in the community

ed. Lynn Nadel m.fl., Wiley-Liss, 1995.

The Down's syndrome handbook –

a pratical guide for parents and carers

Richard Newton, Vermilion, 1997.

Med barnet i centrum – om undervisning

af børn med særlige behov

Mel Levine, Dansk Psykologisk Forlag,

3. oplag, 2000.

Mit handicappede barn – 20 forældre skriver

om at have et handicappet barn

Red. Annette Pontoppidan m.fl.,

Kroghs Forlag, 2001.

Forældrekompetence i udsatte familier –

empowerment i praksis

Jytte Fauerholm, Systime, 1999.

Jeg er træt af at være handicappet –

hvornår går det over?

Om handicappede og pårørendes oplevelser

med og forslag til forbedringer på det

personlige/familiemæssige plan og forholdet

til det offentlige system

Mia Bagger, Special-pædagogisk forlag,

2000.

Medical & surgical care for children with

Down Syndrome

A guide for parents. Edited by D.C. van

Dyke, 395 sider, Woodbine House 1995.*

Mødet mellem etniske minoritetsforældre

til udviklingshæmmede børn og det danske

velfærdssamfund – en pilotundersøgelse

med handleanvisninger

Valdimar Halldórsson, LEV, 2000.

Handicappede med anden etnisk baggrund

Solvej K. Ingvartsen,

Formidlingscenter Øst, 2000.

Indvandrersmåbørn med handicap

af Elsebet Schultz, m.fl.

Københavns Kommune. Socialdirektoratet,

Afdelingen for særlige grupper, 1995.

Om at få et barn med handicap

Thommy E. Zibrandtsen, Den Sociale Højskole,

1999.

De er først og fremmest børn og unge –

debatoplæg om børn og unge med

funktionsnedsættelse

Tekstansv. Ditte Sørensen,

Socialpædagogernes Landsforbund, 1999.

Sanseintegration hos børn

A. Jean Ayres. Munksgaard, 10. oplag 1998.

Mongolbarnet. Om børn med Down Syndrom

- baseret på et tværfagligt seminar.

Undervisningsministeriet 1987.

Eva – vi fik et handicappet barn.

Indeholder bl.a. artikel om amning af børn

med Downs Syndrom

Foreningen Forældre Og Fødsel, 1986.

Børn med Down Syndrom.

Specialfolder fra Landsforeningen LEV,

1988.

Regnbuebarnet.

Om at bliver far til et mongolbarn. Digte.

Søren Mortensen, Gallo 1992.

Jacob bliver aldrig

professionel fodboldspiller.

Erling Andersen, Jelling Bogtrykkeri 1993.

Ida

af Ulla Bondo, Gyldendal 1978.

Ida 17 år

af Ulla Bondo, Schønberg 1987.

Den forbudte sorg

af Gurli Fyhn,

Komiteen for Sundhedsoplysning 1988.

Jeg vil være et menneske

af Jørgen Hviid (red. Marianne Christensen),

Dansk Psykologisk Forlag 1996.

New Approaches to Down Syndrome

Edited by Brian Stratford and Pat Gunn.,

Cassell, London 1996. *

Babies with Down Syndrome

A new parents guide. Edited by Karen Stray-

Gundersen, Woodbine House 1995. *

Er jeg stadig gak-gak, mor

Video (2 udsendelser) om Morten og Peter

der har Downs syndrom, TV2, 1995

Tidlig indsats lønner sig

Video om Tore der har Downs Syndrom fra

han er 5 måneder til han er 3 år.

Rejsen – at få et handicappet barn

Video Mediecentret, 1995.

Den livslange opgave – om at være forældre

til et handicappet barn

Video 1997, LEV tlf. 36 35 96 96 eller

www.lev.dk

43


44

Artikler

De fik et mongolbarn og opdagede,

at det ikke var nogen katastrofe.

i Vores børn, marts 1998.

Livskvalitet hos forældre

til handicappede børn

af Birgit Lindberg Schneide,

i Socialrådgiveren, årg. 58, nr. 3, 1996.

Chokolade-øvelse gør mester.

Interview med personale i en specialbørnehave

om at give handicappede børn lov til

at føle sig betydningsfulde.

Trine Munk-Petersen,

i Berlingske Tidende, 1999-03-17.

Kommunikation og sprogstimulering

Språkutveckling hos handikappade barn

Performativ kommunikation

af Irene Johansson

– også i engelsk oversættelse

Språkutveckling hos handikappade barn 2

Ordstadium – Textbok

af Irene Johansson *

Språkutveckling hos handikappade barn 2

Ordstadium – Bilderbok

af Irene Johansson *

Språkutveckling hos handikappade barn 3

Enkel grammatik – Textbok

af Irene Johansson *

Språkutveckling hos handikappade barn 3

Enkel grammatik – Bilderbok

af Irene Johansson *

Alle udgivet af Studentlitteratur,

www.studentlitteratur.se eller igennem

Norsk-Svensk Bogimport, Esplanaden 8B,

1263 Kbh. K, tlf. 33 14 26 66

Selvtillid, selvværd

og selvopfattelse hos børn med handicap

Hans Clausen,

i Specialpædagogik, årg. 17, 1997, nr. 5.

Allahs vilje – i visse muslimske kredse

opfattes det som Allahs straf at få et handicappet

barn

Line Vaaben Juhl,

i Berlingske Tidende, 1999-06-06.

Livet med et handicappet barn

Inger Kristensen,

i Sygeplejersken, årg. 92, 1992, nr. 29.

Tal-, mun- och bettfunktion

hos barn med Downs syndrom

Projekt 1993-2003

Diverse rapporter, incl. information om

ganeplade*

www.kau.se

Talutveckling hos

barn med Downs syndrom

Projekt 1996-1997 - rapport*

Fås på Karlstad Universitet i Sverige

Handikapp och Språk

tlf.: 46 + 054-700 11 90

e-mail: Carina.Persson@kau.se

www.kau.se

Institutionen för utbildningsvetenskap -

Specialpedagogik. Instituttet afholder hvert

efterår introduktion til Irene Johanssons

sprogteori.

Se i universitetets kalender.

Downs Syndrom: språk och tal nr. 1, 1983

af Irene Johansson

Umeå Universitet, Avdelingen för Fonetik

Hvordan præges man af at leve med et psykisk

udviklingshæmmet barn i sin familie?

Kirsten Uldall, i Kritisk forum for praktisk

teologi, nr. 59, 1995.

Når barnet er anderledes

Bente Beck,

i Samvirke, årg. 70, 1997, nr. 11.

Retten til at være handicappet

Poul Storgaard Mikkelsen,

i Politiken, 1999-09-27.

Downs Syndrom, 1983-85, 3 bd.

af Irene Johansson, m.fl. Umeå Universitet,

Avdelingen för Fonetik

Sproglig udvikling - et fælles ansvar?

Den sproglige og kommunikative udvikling

hos børn med Downs syndrom med

udgangspunkt i Irene Johanssons

“netværksidé”.

Susanne Laursen,

Danmarks Lærerhøjskole, 2000.

Tosprogethed og handicap

af Willy Freese m.fl., Specialpædagogik, 1991

Lästräning - ett redskap i talträning av barn

med Down Syndrom

af Lotta Gustafsson-Kankanpää,

Högskolan i Karlstad,1993

Sprogstimulering ved musiske aktiviteter

af Nina Knudsen, Aase Winther, m.fl.,

Gjellerup, 1976


Tidlig kommunikation og Downs syndrom

Anne Marie Jakobsen,

Danmarks Lærerhøjskole, 1999.

Orofacial reguleringsterapi – en præsentation

af metoden og dens anvendelse i det

talepædagogiske arbejde med børn med

Down's Syndrom

af Tine Møller Jensen og Lene Lykkebo,

Audiologopædisk Forening, 1999

Artikler

Forsinket, problematisk eller helt udeblevet

- om den sproglige udvikling hos børn og

unge med psykisk udviklingshæmning

af Mogens Hygum Jensen, i Dansk Audiologopædi,

årg. 36, nr. 3, 2000

Tegn til Tale

Tegn til børn – ca. 800 tegn, 1992

Spørgetegn – 9 på A4-ark *

Sportstegn, 1995

Artikler

Tegn til Tale projekt for småbørn – hvad er

Tegn til Tale?

af Anita Herdahl, i Psykologisk Pædagogisk

Rådgivning, årg. 32, nr. 5/6, 1995

Communication skills in children with

Down Syndrome.

A guide for parents. Edited by Libby Kumin,

Woodbine House, 1994. *

Kommunikativ udvikling hos børn med

Downs syndrom i den førsprogelige alder

Lisbeth Gotved Jacobsen,

speciale i audiolopædi, 1997.

Tidlig tal- och språkstimulering av barn

med Down Syndrom

af Berit Nilsson, i Dansk Audiologopædi,

årg. 29, nr. 2, 1993

Spil med tegn - billedlotteri/huskespil, 1997

Tegn til Tale 1-2, video

alle udgivet af KC-Center for Tegnsprog og

Tegnstøttet Kommunikation, tlf. 35 25 38 60

Dansk-Tegn ordbog, 1997

Et tegn til tale-projekt for småbørn med

Down's Syndrom

af Kristian Mainz, i Dansk Audiologopædi,

vol. 26, nr. 3, 1990

Skibet er ladet med:

Sprogglæde og sproglege

Ann-Katrin Svensson, Alinea, 5. oplag 2000

Guldbogstaver – en bog om (handicappede)

børns glæde ved ord og bogstaver i en

skole

Jorunn Sundland, Hans Reitzel, 1993

Hvordan kommunikerer jeg bedst med mit

barn med udviklingshæmning?

LEV, tlf. 36 35 96 96 eller www.lev.dk

Tidlig kommunikationsindsats

over for småbørn med generelle

indlæringsvanskeligheder, herunder

børn med Down Syndrom

af Birgit Fleckner og Lone Gammeltoft,

i Specialpædagogik, årg. 14, nr. 1, 1994

Billeder i praksis - praktiske billeder

af Anne Katrine Haudrum,

i Specialpædagogik, årg. 19, nr. 1, 1999

592 madtegn

begge udgivet af Danske Døves

Landsforbund, tlf. 35 24 09 10

Basistegn - en ordbog, også med CD-rom

udgivet af Døveskolernes Materialecenter,

tlf. 98 14 30 66

45


46

Leg, sang, musik og bevægelse

Å leke og leve med et funksjonshemmet

småbarn.

af Beth Boysen, Ad Notam Gyldendal, 1995.

Barns rätt at utvecklas

Praktisk vejledning til at stimulere børn på

det niveau de befinder sig i den motoriske,

perceptionelle og sproglige udvikling

Ylva Ellneby, Sveriges Utbildningsradio og

Rädda Barnen, 1991.

Det gælder dit barn – bevægelses- og sansetræning

for børn 0-1 år med særligt henblik

på børn med Downs syndrom

af Tino Haapalo, Alma 1985.

Stimulering av motorikken hos barn med

Downs syndrom

Lena Björnhage, Lindgren, 1987.

Se og syng - børnesange med tegn til tale

Idé Malene Riise, 1 kassette, Center for

Tegnsprog og Tegnstøttet Kommunikation,

1999.

Artikler

Leg og ergoterapi

Sus Kirstine Helander,

i Ergosterapeuten, årg. 60, 1999, nr. 11.

Rettigheder og lovgivning

Hjælp din sagsbehandler 1-6

Seks informationspjecer om handleplaner,

ledsagerordning, sociale tilbud til børn og

unge med handicap, aflastning, hjælpemidler

og hjælp i sociale spørgsmål.

LEV, tlf. 36 35 96 96 eller www.lev.dk

Handicappede børns sociale rettigheder

Flemming Simonsen, Frydenlund,

3. oplag 1999

Musik og farver - musikterapiens arbejdsmetoder

Carmen Oustrup, HMT, 1994.

Når gleden er målet – musikk, lek og samhandling

med barn og voksne som har

omfattende funksjonhemminger

Sissel Johanna Bakken,

Ad Notam Gyldendal, 1998.

Hænderne op og syng med! – 12 sange

med tegn til tale

Elise Lauridsen, m.fl., Amtscentralen for

undervisningsmidler, 1989.

Legetøjets muligheder – idékatalog med

lege og legetøj til børn med handicap

Red. Kirsten Rud Bentholm m.fl., Hjælpemiddelsinstituttet,

afd. for teknologi, kommunikation

og specialundervisning, 2001.

I legens land - samvær og kommunikation

blandt børn med betydeligt og varigt nedsat

funktionsevne

Gerda Andersen, Systime, 1999.

Bevægelsesudvikling og børn

Gudrun Gjessing,

i Specialpædagogik, nr. 4, 2000.

Vejledning om sociale tilbud til børn og

unge med handicap. Socialministeriets vejledning

af 5. marts 1998.

Familie med barn og handicap: tabt

arbejdsfortjeneste efter servicelovens §29

til pasning af barnet i eget hjem. Muligheder

og overvejelser

Kirsten Henriksen m.fl., Socialafdelingen,

Familie- og beskæftigelsesforvaltningen,

2000.

Leg og Kommunikationsfremmende Teknologi

– udviklingsmuligheder i forhold til

børn med Multiple Funktionsnedsættelse

Michale Hjort-Pedersen, VIKOM, 2001.

Rapporten er gratis og kan hentes på

www.vikom.dk

Leg med dit barn – 0-2 år

Lene Berthelsen og Helle Rasmussen

Dafolo Forlag, 1994.

LEV's børneterapeuter

LEV, tlf. 36 35 96 96 eller www.lev.dk

Børnemotorik

LEV, tlf. 36 35 96 96 eller www.lev.dk

Det musiske menneske –

de mange intelligenser

LEV, tlf. 36 35 96 96 eller www.lev.dk

Der er ikke nogen der kommer og fortæller

hvad man har krav på - forældre til børn

med handicap møder det sociale system

Steen Bengtson og Nina Middelboe, Socialforskningsinstituttet,

2001.


Børnebøger

Blæksprutter prutter

Tosserier med tegn. KC – Center for Tegnsprog

og Tegnstøttet Kommunikation

1996.

tlf. 35 42 38 28

Søren er mongol

Mette Jørgensen og Henrik Bjerregrav. Klematis,

1998

Winnie 3 år, fotobog

Kroghs Forlag 1994.

Bobler og ballade – pegebog med ansigter

af børn i forskelligt humør

Tine Bach Hansen, IBIS, 2000

Plets store følebog

Eric Hill, Apostrof, 2000.

CD-romspil egnede for handicappede børn

Lær tegn til tale med Sigurd

Version 3.1, DAVS Multimedia & IT, 1998

Banke på! Er der nogen hjemme

Anna-Clara Tidholm, Erlandsen Media Publishing,

1997

Er også som børnebog

101 lege – Socrates

E.M.M.E Interactive, 1997

Dyt! Dyt! Nu kører bussen – pegebog

udstanset som en bus. Børnene kører til

børnehaven, bondegården, parken og legepladsen.

Dansk tekst Fanny Bruun, Rebus 2001.

Go'morgen Dea – med tegn til tale

Søs Gammelgaard, Pædagogisk Udviklingscenter,

1996.

Hul i hovedet – en fortælling om William

og hans storebror Ulrik, der har Downs

syndrom

Susanne Dencker, LEV, 1999

Lea får mad

Anette Hardy, Carlsen, 1994

Totte og Lotte – 6 billedbøger med

oplæsning, hvor barnet selv skal skifte side

Gunilla Wolde, Carlsen og VIKOM, 2001

Bille & Trille – da fantasien slap løs

Mette Glargaard, Savannah, 2000

Skovfar, Strandfar og Snefar –

elektroniske billedbøger

Søren Brink, Pin Point Publishing

Søren og Sille

- tager tøj på

- og dyrene

- spiser

- og legetøjet

Pegebøger med enkel tekst

Ritte Hansen, Carlsen, 1993.

Hvad finder du? – fotografisk pegebog om

hvad et lille barn kan finde i en kommode,

legetøjskasse, køkkenskab m.m.

Anthea Sieveking, Carlsen, 1991.

Rikke fejer

- spiser

- gynger

- cykler alle med tegn

Bodil Nederby, Døveskolernes Materialecenter,

1993-1996.

Switch On – Orginal, Travel and Zoo*

Datateket, 87 36 17 39

Den gule and. Til små børn.*

Datateket, 87 36 17 39

47


48

Web-adresser

www.downssyndrom.dk

www.kbh.downssyndrom.dk

www.downsyndrome.com

http://home.vicnet.net.au/~nmaa/binfo/down.html

- amning af børn med Downs syndrom

www.downsnet.org

www.ndss.org

www.ds-health.com

www.ndsccenter.org

www.downsyndromeresearch.force9.co.uk

www.dsrf.co.uk

www.mosaicdownsyndrome.com

http://users.cybercity.dk/~nmb20248/home.html

- Tegn til tale

http://home9.inet.tele.dk/esholm/ttt/ttt.htm

- Tegn til tale

www.loveandlearning.org

- sprog- og læsetræning til børn med vanskeligheder

www.difflearn.com

- undervisningsmateriale til udviklingshæmmede

børn

www.lev.dk

www.handicap.dk

www.amternes-specialraadgivning.dk/udv/

www.kc.dk

- tegnstøttet kommunikation

www.retsinfo.dk

- Danmarks love

www.bibliotek.dk

www.pindstrupcentret.dk


49

160

158

156

154

152

150

148

146

144

142

140

138

136

134

132

130

128

126

124

122

120

118

116

114

112

110

108

106

104

102

100

98

96

94

92

90

88

86

84

82

80

78

76

74

72

70

68

66

64

62

60

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

Alder

Højde

95%

75%

50%

25%

5%

95

94

93

92

91

90

89

88

87

86

85

84

83

82

81

80

79

78

77

76

75

74

73

72

71

70

69

68

67

66

65

64

63

62

61

60

59

58

57

56

55

54

53

52

51

50

49

48

47

46

45

44

43

42

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

20

22

24

26

28

30

32

34

36

Alder (måneder)

Cm

90%

75%

50%

25%

10%

14,4

14,2

14,0

13,8

13,6

13,4

13,2

13,0

12,8

12,6

12,4

12,2

12,0

11,8

11,6

11,4

11,2

11,0

10,8

10,6

10,4

10,2

10,0

9,8

9,6

9,4

9,2

9,0

8,8

8,6

8,4

8,2

8,0

7,8

7,6

7,4

7,2

7,0

6,8

6,6

6,4

6,2

6,0

5,8

5,6

5,4

5,2

5,0

4,8

4,6

4,4

4,2

4,0

3,8

3,6

3,4

3,2

3,0

2,8

2,6

2,4

2,2

2,0

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

20

22

24

26

28

30

32

34

36

Alder måneder

Kg

90%

75%

50%

25%

10%

74

72

70

68

66

64

62

60

58

56

54

52

50

48

46

44

42

40

38

36

34

32

30

28

26

24

22

20

18

16

14

12

10

8

6

4

2

0

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

Alder

Kg

95%

75%

50%

25%

5%

Vækstkurver for piger med Downs syndrom Kilde: www.growthchart.com

Vægt 0-3 år Højde 0-3 år

Vægt 2-18 år Højde 2-18 år


50

Vækstkurver for drenge med Downs syndrom

95

94

93

92

91

90

89

88

87

86

85

84

83

82

81

80

79

78

77

76

75

74

73

72

71

70

69

68

67

66

65

64

63

62

61

60

59

58

57

56

55

54

53

52

51

50

49

48

47

46

45

44

43

42

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

20

22

24

26

28

30

32

34

36

Alder (måneder)

Cm

90%

75%

50%

25%

10%

15,0

14,8

14,6

14,4

14,2

14,0

13,8

13,6

13,4

13,2

13,0

12,8

12,6

12,4

12,2

12,0

11,8

11,6

11,4

11,2

11,0

10,8

10,6

10,4

10,2

10,0

9,8

9,6

9,4

9,2

9,0

8,8

8,6

8,4

8,2

8,0

7,8

7,6

7,4

7,2

7,0

6,8

6,6

6,4

6,2

6,0

5,8

5,6

5,4

5,2

5,0

4,8

4,6

4,4

4,2

4,0

3,8

3,6

3,4

3,2

3,0

2,8

2,6

2,4

2,2

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

20

22

24

26

28

30

32

34

36

Alder (måneder)

Kg

90%

75%

50%

25%

10%

94

92

90

88

86

84

82

80

78

76

74

72

70

68

66

64

62

60

58

56

54

52

50

48

46

44

42

40

38

36

34

32

30

28

26

24

22

20

18

16

14

12

10 86420

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

Alder (År)

Kg

95%

75%

50%

25%

5%

160

158

156

154

152

150

148

146

144

142

140

138

136

134

132

130

128

126

124

122

120

118

116

114

112

110

108

106

104

102

100

98

96

94

92

90

88

86

84

82

80

78

76

74

72

70

68

66

64

62

60

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

Alder (År)

Cm

95%

75%

50%

25%

5%

Højde 2-18 år

Vægt 2-18 år

Vægt 0-3 år Højde 0-3 år


Ikke alt er anderledes!

ISBN 87-90127-36-6

More magazines by this user
Similar magazines