PÅ VEJ - Landsforeningen Downs Syndrom

PÅ VEJ 

En vejviser 

til børn med 

Downs syndrom i 

førskolealderen 

Landsforeningen Downs Syndrom

Udgivet af og copyright 

Forlaget LEV 

Landsforeningen Downs Syndrom 

og Foreningen Forældre til Mongolbørn i København 

Med støtte fra 

Landsforeningen LEV, Kløverprisvej 10 B, 2650 Hvidovre 

Sygekassernes Helsefond 

Kailow Graphic 

Redaktion: 

Dorte Kellermann (ansvarshavende redaktør) 

Ulla Brendstrup 

Søren La Cour 

Fotograf: 

Anders Hjerming 

Tak til børnene i institutionen De 5 årstider 

og specialklassen på Albertslund Lilleskole 

Grafisk tilrettelæggelse: 

storm&p, grafisk design, Willemoesgade 7, st, 2100 Kbh. Ø 

Tryk: 

Kailow Graphic, Skalbakken 8, 2720 Vanløse 

ISBN 87-90127-36-6 

Forlaget LEV, 2001 


Tlf.: 27 34 04 77 

www.downssyndrom.dk 

Foreningen Forældre til Mongolbørn i København 

Tlf.: 22 91 00 63 

www.kbh.downssyndrom.dk

Forord 

Denne lille bog er blevet til i samarbejde 

mellem Landsforeningen Downs 

Syndrom og Foreningen Forældre til 

Mongolbørn i København. 

Bogen henvender sig bredt til forældre, 

fagfolk og andre, der har en interesse 

i Downs syndrom. Bogen sigter 

primært på børn i førskolealderen og 

deres læring og udvikling. 

Mange kalder mennesker med Downs 

syndrom for mongoler. Vi siger selv, 

det er mennesker med Downs syndrom 

eller mennesker, der har Downs 

syndrom. Vi understreger hermed, at 

det først og fremmest er et menneske, 

et særegent individ. Dernæst at 

det er et menneske med et handicap, 

der kræver en særlig indsats. 

Gennem tiden er der opnået megen 

viden om og gjort mange erfaringer i 

forhold til mennesker med Downs 

syndrom og andre udviklingshæmmede, 

både i de enkelte familier og 

blandt fagfolk. Desværre er der ingen 

koordinerende enhed, der har ansvaret 

for indsamling, bearbejdning og 

formidling af denne viden på landsplan. 

Megen viden forbliver lokalt og 

er knyttet til enkelte personer. 

Med denne bog giver vi et indblik i 

viden og erfaringer om udvalgte 

områder i forhold til Downs syndrom. 

Vi opfordrer til, at der fra offentlig side tages 

initiativ til en generel vidensopsamling, -bearbejdning 

og formidling, og ikke mindst en prioritering 

af forskning indenfor både de medicinske, 

pædagogiske og sociologiske felter i 

forhold til udviklingshæmmede mennesker. 

Det er vores håb, at de forskellige artikler i 

denne bog vil være med til at give et nuanceret 

syn på og viden om mennesker med 

Downs syndrom. 

At være forældre til et barn med Downs syndrom 

giver mange udfordringer. Vi håber, at 

de artikler, vi har valgt at bringe giver inspiration 

og lettelse snarere end dårlig samvittighed 

og stress. 

Vores børn har som alle andre børn brug for 

udfordringer, der er tilpasset deres aktuelle 

udvikling, og vi må derfor som forældre stille 

krav såvel til vores barn og til fagpersoner 

omkring barnet, således at så mange som 

muligt trækker i samme retning til gavn for 

barnet. 

Der eksisterer mange myter om mennesker 

med Downs syndrom. 

De er glade, stædige, dovne for at nævne 

nogle få. 

Udsagn man som forældre ofte må forholde 

sig til. Og man kan jo kun svare på ens eget 

barns vegne. Det eneste sikre er, at udviklingen 

hos vores børn er nedsat og forsinket i 

forhold til en normal udvikling. Men livet med 

et menneske med Downs syndrom vil også 

vise at de er lige så forskellige som andre 

mennesker. 

Af Kitt Boel, formand 

for Landsforeningen 

Downs Syndrom 

3

4 

Indholdsfortegnelse 

Kromosomundersøgelse og genetisk rådgivning . . . . . . . . . . . . . . . . . .5 

Forebyggende medicinsk program . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .7 

Statistik . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14 

Tand- og mundforhold . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16 

Udvikling af kommunikation og sprog . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .18 

Alles ret til et sprog . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .20 

Udvikling og stimulation af motorik og sanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22 

Merudgifter og kompensation 

for tabt arbejdsfortjeneste – børn under 18 år . . . . . . . . . . . . . . . . . . .30 

Daginstitutions- og skoletilbud . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .33 

Etablering af skoleklasse på lilleskole . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .36 

Kurser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .38 

Valg og beslutninger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .41 

Landsforeningen Downs Syndrom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .42 

Litteratur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .43 

Links . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .48 

Vækstkurver . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .49

Kromosomundersøgelse og genetisk rådgivning 

Der kan være mange træk hos et barn, som peger på, at barnet har Downs syndrom, 

og formodning rejses i langt de fleste tilfælde umiddelbart efter fødslen. 

Imidlertid fås den endelige diagnose først, når der er foretaget en kromosomundersøgelse 

af en blodprøve fra barnet. 

Trisomi 21 Langt de fleste børn med Downs syndrom, ca. 95 procent, har et helt 

kromosom 21 for meget (trisomi 21) og har derfor i alt 47 kromosomer mod normalt 

46. Denne form for Downs syndrom er ikke arvelig. 

Translokation Godt 4 procent af børn med Downs syndrom har en såkaldt translokation, 

hvor et ekstra kromosom 21 har sat sig sammen med et andet kromosom. 

Denne form for Downs syndrom kan være arvelig – dvs. der i familien er en 

øget risiko for at få flere børn med Downs syndrom. Ved denne form skal forældrene 

derfor have foretaget en kromosomprøve for at påvise arvelighed. 

Mosaik Ca. 1 procent er trisomi 21 mosaik, som er en blanding af celler med normal 

kromosomsammensætning og celler med trisomi 21. Der kan være færre 

symptomer på Downs syndrom hos disse børn. 

Kromosomundersøgelsen kan afklare, hvilken form for Downs syndrom barnet har. 

Man undersøger blodprøven fra barnet og foretager undersøgelsen i to etaper. Den 

første undersøgelse afklarer alene, om der er tre kromosomer 21 – denne undersøgelse 

kan der som regel være svar på efter 1-2 døgn. Den anden undersøgelse 

understøtter dels den første undersøgelse, dels undersøger den, om der evt. er 

noget i vejen med de øvrige kromosomer. Der vil være svar på denne undersøgelse 

i løbet af en lille uges tid. 

Når kromosomundersøgelserne er afsluttet, sendes der svar til den føde/børneafdeling, 

som har taget prøven. Det er muligt at få genetisk rådgivning. Rådgivningen 

er en samtale med en læge, som kan give svar på mange af de spørgsmål, 

som familien har i forbindelse med diagnosen . 

Samtalen kan f.eks. indeholde en vurdering af risikoen for den enkelte familie for at 

få endnu et barn med Downs syndrom. >> 

Af Helle Hjalgrim, 

1. reservelæge, John F. 

Kennedy Instituttet 

5

6 

I starten var jeg 

meget optaget af 

fremtiden. Jeg tænkte 

på, hvordan jeg dog 

skulle lære hende alle 

de ting, der falder 

normale børn let, 

men åbenbart ville 

være meget svært for 

børn med Downs 

syndrom. Og det vigtigste 

– hvordan ville 

tingene være 

anderledes i forhold 

til andre børn? 

Hvorfor sker det? 

Kromosomafvigelsen sker ved befrugtningen. Det er altså ikke handlinger, den gravide 

har gjort eller undladt at gøre, der er årsagen til barnets kromosomsammensætning. 

Hver femte graviditet ender som en spontan abort, og halvdelen af 

disse fostre har en kromosomafvigelse. De fleste kromosomafvigelser er ikke forenelige 

med overlevelse for fostrene og ender derfor som spontane aborter. 

Hvis man én gang har ventet og/eller fået et barn med syndromet, vil man foruden 

sin aldersbetingede risiko have en risiko på ca. 1 % oveni for at få endnu et barn 

med en kromosomafvigelse, oftest Downs syndrom. 

Ifølge Sundhedsstyrelsens retningslinier skal bl.a. kvinder, der tidligere har 

ventet/fået et barn med en kromosomafvigelse, ved fremtidige graviditeter have tilbud 

om fosterundersøgelse.

Forebyggende medicinsk program 

Det at blive forældre til et barn med Downs syndrom, rummer jo i virkeligheden de 

samme dejlige oplevelser som det, at blive forældre til et almindeligt barn, der 

måske – måske ikke – får nogle vanskeligheder på et eller andet tidspunkt i livet. 

Dog skal det indrømmes med det samme, at der erfaringsmæssigt er en del flere 

problemer at tage sig af hos børn med Downs syndrom. Men tungt er det, hvis 

forældrene har svært ved umiddelbart at acceptere den lille ny og anderledes. Skuffelse 

kan blokere nogle forældre, hvad der udsætter anerkendelsen af barnet. Jeg 

kender dog ikke den familie, der ikke holder af sit barn med Downs syndrom. 

Enhver mor og far går jo op i barnets udvikling til mindste detalje, og jeg tror 

bestemt ikke, at glæden – over for eksempel de første skridt alene – er mindre hos 

forældre til børn med Downs syndrom, selvom denne begivenhed sædvanligvis 

først indtræder senere end hos andre børn. Jeg vil næsten påstå – tværtimod! 

Næsten alle ved at børn med Downs syndrom er sent udviklede. Denne almenviden 

betyder at hjælp og støtte kan sættes hurtigt ind og være med til at forberede 

et godt forløb lige fra starten. Mange forældre sætter naturligt deres forventninger 

til barnet ned. Det kan have den virkning, at forældre bliver positivt overraskede 

over barnets formåen, men også, at barnet ikke får stillet de rigtige udfordringer. 

Det er derfor vigtigt at holde sig barnets korrekte udviklingsalder for øje. 

Den stadig større viden og erfaring, man har fået vedrørende personer med Downs 

syndrom, er resultatet af en mængde videnskabelige undersøgelser, der er foretaget 

specielt i de seneste 20-30 år. I dette tidsrum er levealderen øget ganske betydeligt, 

først og fremmest fordi man idag kan operere de allerfleste børn med 

Downs syndrom, der har medfødte alvorlige hjertesygdomme, samtidig med, at 

antibiotika har fået infektionerne under kontrol. 

På baggrund af denne viden har man fokuseret på en række forskellige problemer 

under opvæksten, og for mere end 10 år siden udarbejdede læger i USA og siden 

også i adskillige europæiske lande forslag til helbredsscreening for at rådgive om 

og imødegå de væsentligste risici. I samme tidsrum er der også fremkommet 

adskillige – desværre sjældent dokumenterede – forslag til særlig kost, vitaminer 

m.v. for at imødegå børnenes særlige svagheder. 

Der er forskel på, hvilket lægeligt tilbud børn med Downs syndrom får rundt i landet. 

Nogle steder følger børnene de almindelige helbredsundersøgelser hos de 

praktiserende læger, og andre steder får børnene tilbud om regelmæssige undersøgelser 

hos en børnelæge. >> 

Af Peter Bækgaard, 

overlæge Center 

for handicappede, 

børneafdelingen, 

Glostrup Amtssygehus 

Klinisk undersøgelse 

7

8 

Information/fremtid 

Mave-tarmsystemet 

Ekkokardiografi 

Der er både i USA, Sverige og flere andre steder i verden udarbejdet et “forebyggende 

medicinsk program” (se skema side 13), der har til hensigt at sørge for, at 

børn med Downs syndrom bliver undersøgt regelmæssigt for en række ting, der 

knytter sig til syndromet. Hensigten med at opstille et lignende dansk program er 

for det første at henlede lægers og forældres opmærksomhed på børnenes specielle 

forhold og for det andet at give et bedre og mere ensartet lægeligt tilbud, hvori 

børnelægerne på et tidligt tidspunkt bliver inddraget, men stadig samarbejder med 

de praktiserende læger. 

At man ikke følger de her nævnte undersøgelsestidspunkter til punkt og prikke er i 

orden, såfremt man i stedet træffer individuelle aftaler, som stadig sikrer barnet 

muligheden for en tidlig behandlingsindsats. Sjældent er der behov for færre lægebesøg 

end de i listen anførte, men særligt hos spæd- og småbørn er der tit brug 

for flere besøg hos læge og af sundhedsplejerske. 

Nybagte forældre til børn med Downs syndrom har erfaringsmæssigt mange 

spørgsmål til lægen, især hvis barnet har en af de kendte, medfødte komplikationer. 

Men også børnenes almindelige udvikling er et emne, som tit skal drøftes. Det 

er ikke helt let at forudsige, hvorledes det enkelte barn vil udvikle sig. Den intellektuelle 

og færdighedsmæssige indlæring afhænger både af de medfødte evner, som 

varierer meget, men i høj grad også af den stimulation, som gives fra omgivelserne. 

Godt 5 % af børn med Downs syndrom, har en medfødt forsnævring i mave-tarmsystemet. 

Tarmmisdannelser kan findes fire forskellige steder: 1) Blokering i tolvfingertarmen 

(duodenalatresi), som udgør ca. 2 %, 2) Manglende nerveceller i tyktarmen, 

såkaldt agangliosis (Hirschsprungs sygdom eller megacolon) ca. 2 %, 

3) Manglende endetarmsåbning (anal atresi), ca. 1 % og 4) Tillukning i spiserøret 

med eller uden forbindelse til luftrøret (oesophagus atresi med eller uden 

oesophagotrachealfistel) ca. 1 %. Hvis barnet har en af disse medfødte misdannelser, 

viser det sig ofte en af de første dage efter fødslen. 

Hjertefejl er den hyppigst medfødte misdannelse hos børn med Downs syndrom. 

Omkring 50 % fødes med en misdannelse i hjertets skillevægge og hjerteklapper. 

Derfor skal alle børn med Downs syndrom have foretaget en ultralydundersøgelse 

af hjertet (ekkocardiografi), der er en hurtig og smertefri undersøgelse. Påvises der 

her en fejl, skal børnene vurderes hurtigt af børnekardiologerne med henblik på 

nærmere undersøgelse, idet en del af disse lidelser er så alvorlige at de skal opereres 

i løbet af uger eller måneder.

Enkelte børn med Downs syndrom har allerede ved fødslen for lavt stofskifte, som 

dog hurtigt opdages i forbindelse med den almindelige screening af nyfødte. 

Omkring 10-30 % af børnene får under opvæksten for lavt stofskifte. 2-3 % udvikler 

en overproduktion. Et påvirket stoftskifte kan afsløres i en blodprøve. Alle stofskifteforstyrrelser 

kan behandles medicinsk. 

Man anbefaler kontrol med nogle års mellemrum og første gang i 4-års alderen. 

Naturligvis vil man også kontrollere, hvis barnet begynder at blive mere træt end 

forventeligt eller trives dårligt, men når højdevæksten er i orden – efter Down-kurverne 

– er der sjældent noget i vejen. 

Alle børn med Downs syndrom er prægede af nedsat muskelspænding og stor ledbevægelighed 

(hypermobilitet – se også afsnittet om “Udvikling og stimulation af 

motorik og sanser”, side 22). Imidlertid er der på dette punkt ganske store individuelle 

forskelle. Fysioterapeuten vil kunne vurdere, behandle og stimulere barnet, 

men det er samtidig vigtigt med en vejledning af forældre og andre personer med 

daglig kontakt til barnet, således at den motoriske træning integreres i dagligdagen. 

Fysioterapi bør starte så tidligt som muligt og fortsætte hele barndommen. 

Højdevæksten er ofte normal indtil 6 måneders alderen, hvorefter væksthastigheden 

aftager. Dette er særlig tydeligt i puberteten. Børnene bliver normalt ikke så 

høje som andre børn. Ikke sjældent kniber det med vægtstigningen i spædbarnealderen 

som følge af suttebesvær, medens mange udvikler overvægtsproblemer i 

skolealder og teenageårene. Der anvendes specielle højde- og vægtkurver til børn 

med Downs syndrom – se skema, side 49-50. 

Øjenproblemer som skeletendens og langsynet/nærsynethed er almindelige og 

skal opdages tidligt for at afhjælpe barnet mest muligt. Derfor skal barnet til kontrol 

hos øjenlæge hvert år. Af hensyn til eventuel medfødt katarakt (grå stær, 

mathed af linsen) skal øjnene undersøges i de første leveuger. Med væksten kan 

hornhinden blive lidt svagere og udvikle forskellige former for brydningsfejl, som 

skal brillekorrigeres. Mange børn har også forsnævring i tårekanalen, der medfører, 

at tårerne løber og øjnene klistrer sammen. Det kan let forveksles med øjenbetændelse, 

og det er derfor vigtigt, at barnet bliver podet ved mistanke herom, så 

man ikke behandler unødigt med medikamenter. Som regel vokser barnet fra en 

forsnævring i tårekanalen, og det er derfor sjældent nødvendigt at foretage indgreb. 

Hos enkelte kan det blive nødvendigt at foretage en dilatation eller udblokning. 

Nedsat hørelse hos børnene er meget almindeligt – helt op til 70-80 % har nedsat 

hørelse i en eller anden grad. Et medfødt høretab – hvad enten det er stort eller lille 

– skal opdages tidligt med henblik på afhjælpning for at undgå >> 

Thyreoidea-parametre 

(skjoldbruskkirtelfunktion) 

Fysioterapi 

Vækst 

Øjne/syn 

Ører, næse, mund og hals 

9

10 

Ortopædi - led og skelet 

Atlantoaksial instabilitet 

Infektionstendens 

forsinket sprogudvikling. Det kan være vanskeligt for andre end ørelægen at skelne 

mellem nedsat hørelse og uopmærksomhed over for lyd. Det er karakteristisk for 

børn med Downs syndrom at have snævre øregange og meget ørevoks, hvad der 

lukker øregangen og nedsætter hørelsen. En anden årsag til nedsat hørelse er gentagne 

tilfælde af akutte mellemørebetændelser, som kan medføre permanent tyk 

og sej væske bagved trommehinden – serøs eller kronisk otit – som ørelægen ofte 

vælger at tømme ud og efterfølgende indlægge mellemøredræn. 

I andre tilfælde skyldes hørenedsættelsen forstyrrelser i det indre øre, som kræver 

nærmere undersøgelser. 

Da muskler er svage, og bindevævet er blødt, opstår der undertiden problemer 

med at få stabiliseret ankelleddet fra omkring tidspunktet, hvor børnene begynder 

at gå. Ortopædkirurgen er med til at vurdere behovet for evt. specialfodtøj. Under 

alle omstændigheder har børn med Downs syndrom brug for godt og velsiddende 

fodtøj. 

Udtrykket “det løse nakkeled” er knyttet til Downs syndrom, fordi de øverste halshvirvelled 

ofte er overbevægelige – slappe ledbånd m.v. – med risiko for trykskade 

på selve rygmarven, hvis bevægelserne i nakken bliver for voldsomme. I forbindelse 

med narkose skal man særligt være opmærksom herpå. Forsigtighed med trampolinspring, 

ridning, konkurrencesport og lignende er tilrådelig. Fysioterapeuternes 

trænings- og behandlingsbrug af trampolinen er helt tilladelig! Man skal være 

opmærksom på, at smerter eller ømhed i halsen med tvangsholdning af hovedet 

kan være første kliniske tegn på rygmarvspåvirkning. I Danmark og i udlandet er 

der kun konstateret ganske få af disse alvorlige rygmarvskomplikationer. 

Lægeligt set har der været uenighed om berettigelsen i at foretage rutinemæssige 

røntgenundersøgelser af de øverste halshvirvelled i rygsøjlen – som nogle lande 

tidligere har anbefalet. De fleste er nu enige om kun at foretage skanningsundersøgelse, 

hvis der er klinisk mistanke om rygmarvspåvirkning. Nogle narkoselæger 

kræver det før operation. 

Omkring halvdelen af børn med Downs syndrom har en forøget tendens til infektion 

som følge af bakterielle infektioner. Den anden halvdel har kun en forøget risiko 

for langvarige infektioner, som skyldes virus. Der kan være flere grunde til en øget 

infektionstilbøjelighed. Børn med Downs syndrom har ofte snævre øretrompeter, 

snæver gane, som bevirker, at barnet trækker vejret gennem munden, og især en 

underudviklet thymus (brislen). I thymus dannes på et tidligt stadium visse af de 

hvide blodlegemer, de såkaldte T-celler, som har til opgave at bekæmpe infektioner. 

Ved Downs syndrom dannes der for få T-celler. 

Andre årsager til infektionsfølsomhed er mangelfuld dannelse af antistoffer, især 

en mangel på visse undergrupper af immunglobulin G (IgG2 og IgG4). De hvide

lodlegemer har desuden en nedsat evne til at vandre mod en bakteriesamling. 

Hvad angår spørgsmålet om pneumokok-vaccination, er der ingen officielle eller 

faste retningslinier for børn med Downs syndrom, men såfremt der er særlig tendens 

til øre- og lungeinfektioner bør denne vaccination overvejes. 

Som regel vokser barnet fra de hyppige infektioner op mod skolealderen. 

Som følge af den nedsatte infektionsmodstand er børnene mere tilbøjelige til at 

blive smittet med hepatitis-B-virus. En væsentlig grund til smitten er det forhold, at 

børn med Downs syndrom har svært ved at bekæmpe infektionen, dvs. det udvikler 

sig til en kronisk infektion, hvorved disse børn i sig selv bliver smittekilder i det 

miljø – institution eller lignende – hvor de befinder sig. Sundhedsstyrelsen anbefaler 

derfor vaccination til børnene så tidligt som muligt eller indflettet i det almindelige 

vaccinationsprogram. Der gives i alt fire vaccinationer, som i fællesskab betales 

af kommunen og sygesikringen. 

Knap 10 % af børn med Downs syndrom får i løbet af opvæksten en eller anden 

form for krampesygdom. Hos spædbørnene ytrer dette sig ved de særlige 

spædbørnskramper (infantile spasmer), medens de lidt ældre børn får generaliserede 

kramper i krop, arme og ben, ofte med myoklonier (lynhurtige rykninger i 

kroppen). Har man mistanke om anfald, skal der foretages EEG-undersøgelse før 

eventuel medicinsk krampebehandling indledes. 

Børnenes udvikling ligner på flere områder udviklingen hos andre børn med psykisk 

udviklingshæmning. Vanskeligheder med koncentration og indlevelsesevne 

forekommer ofte. Nogle af børnene virker også tilbageholdende overfor fremmede 

omgivelser, personer og hændelser. Det er vigtigt at give dem tid til at blive fortrolige 

med det nye, så de tør kaste sig ud i nye udfordringer. Nogle børn kan vise tegn 

på kontaktvanskeligheder. Det beror dog tit på manglende forståelse af barnets >> 

Hepatitis-B-vaccination 

Epilepsi 

Adfærd og udvikling 

11

12 

Sundhedsplejerske 

Praktiserende læge 

Leukæmi 

Glutenintolerance 

Andre forhold 

Kilde: Göran Annerén, 

Medicinske problemer, i bogen 

“Down syndrom”, Munksgaard, 1998. 

kommunikation fra omgivelsernes side. Men som andre børn skal børn med 

Downs syndrom lære de sociale omgangsformer i leg og kommunikation, hvilket 

de som regel også opnår i hvertfald til en vis grad gennem barndommen. 

Tidlig kontakt med kommunens eller amtets specialpædagogiske vejledning er en 

vigtig hjælp for barnet og familien. 

Ligesom for alle andre nyfødte børns vedkommende bør familier med børn med 

Downs syndrom tage imod tilbuddet om sundhedsplejerskebesøg. Selvom ikke alle 

sundhedsplejersker har fuldt kendskab til børn med Downs syndrom, så har de 

stor erfaring med både almindeligt forekommende og lidt anderledes ernæringsvaner 

og symptomer, og er værdifulde fagpersoner, mens børnene er spæde. 

Også børn med Downs syndrom skal til deres egen læge med henblik på forebyggende 

helbredsundersøgelse og vaccinationer. Det skal foregå på de vedtagne tidspunkter 

for børneundersøgelserne og i øvrigt følge de almindelige retningslinier for 

vaccinationer, som gives, medens de er raske og fri for infektion. 

Barnets egen læge eller lægevagten er også den, som skal undersøge i tilfælde af 

feber, mavetilfælde og lignende, som evt. opstår akut i årene fremover. 

Omkring 1 % af børnene med Downs syndrom udvikler leukæmi – blodkræft i de 

hvide blodlegemer – i løbet af barndommen. Men selv om børnene har en forøget 

risiko, er det på ingen måde almindeligt, at de udvikler leukæmi. Man screener 

ikke, men man skal være meget opmærksom hos de børn, hvor den ene infektion 

afløser den anden. Ledsmerter ses også. Man har idag effektiv behandling mod 

leukæmi. 

Der er i de senere år set en stigning i antallet af børn, der har tegn på glutenintolerance. 

Symptomerne her på er maveproblemer med diarre eller forstoppelse, 

udspilet mave, ringe vækst, slaphed i muskler og forstyrrelse af mængden af sporstoffer. 

Er der mistanke om glutenintolerance skal barnets slimhinde i tyndtarmen 

undersøges, og der skal tages en blodprøve. Behandlingen er simpel – barnet skal 

have glutenfri kost. 

Børn med Downs syndrom har en let forhøjet risiko for at udvikle autoimmune tilstande, 

såsom diabetes mellitus eller sukkersyge (1 %), pletvis håraffald (alopecia) 

(1-2 %), samt hvide pletter på huden. 

Mange af børnene har tendens til meget tør hud, som bedst hjælpes med en fed 

creme.

Forebyggende medicinsk program 

Nyfødte Tidlig 

barndom 

Børn/unge Voksne 

Diagnose x 

Rådgivning 

Emotionel støtte til forældre x x x x 

Genetisk rådgivning x x 

Henvisning til relevante fagpersoner x 

Nærings- og kostrådgivning x x x x 

Psykosocial bedømmelse 

Motorisk udvikling x x x x 

Perceptionel udvikling x x x 

Kommunikativ/sproglig udvikling x x x 

Vækstvurdering x x x x 

Mave-tarm problemer 

Medfødte tarmblokeringer x 

Forstoppelsesproblemer x x x 

Glutenintolerance x x 

Hjertevurdering 

Medfødt hjertefejl x 

Skjoldbruskkirtelkontrol x x x x 

Syn 

Grå stær x x x 

Brydningsfejl – andre synsforstyrrelser x x x 

Hørelse x x x x 

Tandpleje (x) x x x 

Immunologiske vurderinger 

Infektioner x x x 

Autoimmune forstyrrelser x x 

Ortopædiske problemer 

Halshvirvelstabilitet x x 

Hofter/knæ/fødder/ryg x x x x 

13 

Kilde: Göran Annerén, 

Medicinske problemer, i bogen 

“Down syndrom”, Munksgaard, 1998.

14 

Af Dorte Kellermann 

Forælder 

Kilde: 

Cytogenetisk Centralregister, Århus 

Kommunehospital, www.auh.dk/dccr 

Statistik 

Der bliver i gennemsnit født 65 børn om året i Danmark med Downs syndrom. Det 

svarer til omkring 1 ud af 1000 levendefødte børn. Tallet er relativt konstant. 

Der er ca. 3600 mennesker med Downs syndrom i Danmark i dag. Heraf er ca. 

1200 børn under 18 år. 

Omkring 80 % af mødrene er under 35 år på fødselstidspunktet. 

Risikoen for at få et barn med Downs syndrom stiger proportionelt med moderens 

alder, især efter hun er fyldt 35 år. Derfor tilbydes alle gravide over denne alder 

(eller hvor faderen er over 50 år) en fosterprøve i form af fostervandsprøve eller 

moderkagebiopsi. 

Der er indenfor de seneste år sket en mindre stigning i antallet af mødre over 35 år, 

der fravælger en fosterundersøgelse. 

Børn født med Downs syndrom 

1990-1999 

Antallet for 1999 skal tages med forbehold, da der 

ved redaktionens afslutning endnu ikke var indberettet 

antallet af fødte børn med Downs syndrom i Fyns 

Amt. I det landsdækkende antal for 1999 er indberegnet 

et gennemsnit af antal fødte børn med 

Downs syndrom i Fyns Amt på baggrund af antal 

fødte i 1996, 1997 og 1998. 

80 

70 

60 

50 

40 

30 

20 

10 

0 

1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999

Jeg synes, det er 

vigtigt at indse, 

hvor forskellige 

børn med 

Downs syndrom 

er personligt og 

udviklingsmæssigt. 

De har alle 

både forcer 

og svagheder. 

15

Af Afdelingstandlæge 

Pia Svendsen, Københavns 

Kommunes 

Tandpleje. 

16 

Mundområdet 

Tand- og mundforhold 

Det lille barn, der fødes med Down syndrom, kan fra starten have en fin mund-muskulatur, 

så dets sutte- og synkefunktion er helt normal, og amning kan foregå 

uden problemer. 

For andre børns vedkommende kan amning blive problematisk enten på grund af 

slap muskulatur eller pga. en hård start med f.eks. hjertefejl eller andre komplikationer. 

Enkelte børn må endog ernæres ved hjælp af en sonde i begyndelsen. 

Det er imidlertid kun ganske få børn, som ikke kan lære at amme evt. hjulpet af 

mundstimulationsøvelser, god tålmodighed og måske en suttebrik i starten. Hvis 

barnet har svært ved at komme i gang med amningen, er det vigtigt at søge vejledning, 

da barnet kan hjælpes, og da det har vist sig, at amning er af stor betydning 

dels for mundmuskulaturens udvikling, dels for samspillet mor/barn imellem. 

For nogle børns vedkommende holdes hovedet noget bagoverbøjet, dels for at 

modvirke en let fremoverbøjet kropsholdning, dels for at lette vejrtrækningen. Børn 

med Downs syndrom har ofte snævre luftveje i næsen og evt. polypper, som vanskeliggør 

luftpassagen. Desuden kan hovedets og halsens muskulatur være lidt 

slap og de bånd, der holder kæbeleddet på plads, kan også være slappe. Hvis disse 

omstændigheder er til stede, kan det medføre, at barnet holder munden åben 

og skyder hagen fremad.

Mundens slimhinder kan generelt være røde. Dette kan enten skyldes svampeinfektion 

eller mundtørhed ved f.eks. nedsat spytproduktion eller mundånding, hvor 

slimhinderne udtørrer. Det er almindeligt med sprækker i læberne. Dette kan 

afhjælpes ved at give barnet rigeligt med væske og smøre læberne med creme eller 

vaseline. 

Selv om tungen har normal størrelse, kan den se stor ud, hvis den er lidt slap, bred 

og flad. Der kan forekomme to længdegående furer med en ophøjning imellem 

(diastase). Tungen er som regel meget livlig og fremadrettet. I de første leveår er 

den et af barnets vigtigste sanseorganer. 

Hvis munden står åben og tungen har tendens til at falde ud af munden i hvile, så 

søg professionel hjælp. Mange former for stimulationslege og -øvelser, samt evt. 

forskellige former for ganeplader kan hjælpe barnet. Det er vigtigt at sætte ind så 

tidligt som muligt. Der kan forekomme belægninger på tungens overflade, så også 

den skal børstes. 

Tænderne bryder ofte sent frem, og rækkefølgen kan være noget tilfældig – det 

betyder intet. Afvigelser i tændernes udvikling ses af og til med f.eks. små tænder 

og mangel på tandanlæg. Børn med Downs syndrom har mindre risiko for at få 

huller i tænderne end andre børn. På trods af dette er det vigtigt at børste barnets 

tænder grundigt med en lille blød tandbørste to gange om dagen (morgen og 

aften) fra den første tand bryder frem. Børnene har nemlig større tendens til at få 

tandkødsbetændelse og paradentose i en tidlig alder end andre. Hvis der er problemer 

med at børste tænder, så søg hjælp hos tandlægen. 

Hvis barnet har en lille overkæbe og en fremskudt underkæbe, kan det bevirke, at 

barnet får underbid. 

Hvis tungen lægger sig mellem fortænderne, kan barnet få afstand mellem fortænderne 

i overkæben og underkæben (åbent bid). Dette kan afhjælpes f.eks. med en 

ganeplade med et fixpunkt eller tilsvarende, der “inviterer” barnet til at søge punktet 

med sin tunge. Derved træner og styrker barnet tungen, og den vil ikke længere 

lægge sig mellem fortænderne. 

Muskulaturen for mimik, tygning og læbelukke kan være slap, og spændingen kan 

ligeledes være nedsat i den bløde gane. Dette kan medføre, at barnet har problemer 

med at suge, tygge, synke og med lyddannelsen. Tidlig mundmotorisk stimulation 

og træning er derfor vigtig. Søg vejledning hos fysioterapeut, ergoterapeut, 

talepædagog eller tandlæge. 

Slimhinder 

Tungen 

Tænder 

Tandstilling o g m undmotorik 

17

småbørnskonsulent 

Lene Lykkebo og talehørepædagog 

Tine 

Møller Jensen 

18 

Sprogtræning 

Udvikling af kommunikation og sprog 

Børn med Downs syndrom udvikler kommunikation og som regel talesprog, men 

deres sprogudvikling forløber ofte både anderledes og forsinket. Deres egne udspil 

og interesse for samspil er ofte meget langsomme og svage. De har derfor brug for 

en særlig tilrettelagt støtte og stimulering, hvor de voksne tager initiativet og udvikler 

kontakten. 

Grundlaget for sproget er en tæt kontakt. Gennem barnets første år opdager barnet, 

at det har indflydelse på sine omgivelser. I sprogtræningen arbejdes der derfor med 

reglerne for samtale. Der er øjenkontakt, vi kigger på hinanden og på noget fælles. 

Vi skifter tur i legen og siger lyde til hinanden. Følelser udtrykkes i talesprogets 

melodi, og vi synger og siger lyde med sprogets rytme i. Barnets motorik udvikles, 

og i legen gøres lyden kropslig, når vi bevæger os, kæler for og leger med barnet. 

Sprogtræning handler altså om at tale, synge, lave lyde og bevæge sig til rytmen 

med sit barn. 

• Den skal starte tidligt, og når forældrene er parate og ønsker det. Den tidlige indsats 

har positive effekter på de tidlige samspilsmønstre forældre og barn imellem. 

• Den skal være struktureret og systematisk. Det hjælper barnet til at koncentrere 

sig og genkende aktiviteterne. 

• Den skal være kontinuerlig og gentagende. Barnet trænes lidt hver dag, og det 

samme gentages mange gange over en periode, til barnet har lært det. Det hjælper 

barnet til at tilegne sig, fastholde og anvende det, der læres. 

• At sætte ord på sine handlinger er med til at støtte kommunikationen. 

Tal om hvad der skal ske, både før, under og efter handlingerne. 

Det vil være med til at gøre hverdagen for barnet forståelig og tryg. 

Når børn lærer nyt, gentager de og øver sig mange gange. Allerhelst øver børn sig 

sammen med deres nære voksne og ved at være sammen om oplevelser og genstande, 

der følelsesmæssigt har betydning for dem. Børn med Downs syndrom øver 

sig sjældent af egen kraft, og det er derfor nødvendigt, at vi tilbyder og tilrettelægger 

træningen. Selvom barnet ikke af sig selv tager initiativ, er det vigtigt at sikre, at de 

aktiviteter, vi tilbyder det, fanger barnets interesse og opmærksomhed. Et barn, der 

trænes uden egen motivation og medvirken, får ingen udbytte af aktiviteten. Barnets 

humør og motivation for “samtalen” er vigtigere end indholdet af det, der bliver talt 

om. Det er derfor vigtigt at tænke på: 

• At træningen udføres af nære personer i barnets nærmiljø. De voksne, der kender 

barnet, dets reaktioner og som er optaget af det.

• At træningen integreres i barnets dagligdag. Det nye, barnet lærer, skal kunne 

overføres til og bruges i hverdagen. 

• At der altid findes noget nyt, barnet kan lære sig. 

• At de personer, der omgås barnet, ved, hvor barnet er i sin udvikling, og hvad 

barnet er ved at lære sig. Her tænkes på familiemedlemmer og øvrige omgangskreds, 

der har kontakt til barnet. 

• At der er mulighed for vejledning og gensidig inspiration mellem familien og 

relevante fagpersoner. 

Al samvær og træning tager udgangspunkt i barnet. Forældre og barn lærer hinanden 

at kende, og forældrene tilpasser deres tempo til barnet. I starten er opmærksomheden 

rettet mod barnets signaler om behovstilfredsstillelse for sult, pleje og 

kontakt. Forældre og barn søger hinandens øjenkontakt, og barnet begynder at 

smile. I samværet indledes pludrekontakten, og forældrene kan lege med talesprogets 

melodi ved at gentage og forstærke barnets pludrelyde. Talesprogets melodi 

er nemlig talens skelet, og ved at lege med pludrelyde og systematisere brugen af 

lydene, kan barnet opbygge sin opmærksomhed på talesprogets lyde. Hvis barnet 

ikke er begyndt at pludre, er det alligevel en god ide at lave babylyde til barnet og 

lave pauser, så barnet med blik, smil eller lyd kan svare igen. 

I sprogtræningen er efterligning meget vigtig. Både når man skal sige lyd, og når 

man skal gengive en bevægelse. Som hjælp til at få sproget til at tage form, er der 

mange børn, der har glæde af at se og lære sig tegn. Synlige tegn er ofte lettere at 

huske end det hørte ord. Men det hedder Tegn Til Tale, fordi det tegnede ord skal 

understøtte det talte ord, så barnet både med syn, hørelse og bevægelse får ordet 

præsenteret. 

Efter samme princip anvendes senere både genstande, billeder, symboler (kaldet 

billedstøttetkommunikation med et samlet ord) og det skrevne ord. Både tegn og 

talen “forsvinder” når det er vist/sagt, hvorimod barnet fastholder opmærksomheden 

i længere tid, når det ser genstande eller billeder. De ord, barnet først lærer 

sig, er naturligvis personer og ting, der har følelsesmæssig betydning. 

Jeg oplever, hun har fået en større glæde ved at lære og mere selvtillid, men 

hun giver stadig hurtigt op, hvis hun er det mindste usikker eller føler krav. 

Så det er vigtigt med sejre for at få hende motiveret til at prøve nye ting. 

Hvad indeholder sprogtræning? 

19 

Hjælp til og information om tidlig 

indsats, f.eks. et kursus i Tegn Til Tale, 

kan fås ved henvendelse til enten amtets 

specialrådgivning eller kommunernes 

Pædagogiske Psykologiske Rådgivning 

– PPR.

Maja Bruun 

Forælder 

20 

Alles ret til et sprog 

Irene Johansson, professor i fonetik ved Karlstad Universitet, Sverige, er et eksempel 

på en ildsjæl, som i en årrække har forsket i børn med Downs syndrom og 

deres sproglige udvikling. På den baggrund har hun udarbejdet en metode til 

sprogtræning, som er tilgængelig for alle i form af en række bøger. 

Vi er ofte hurtige til at dømme andre menneskers intelligens på deres evne til at 

tale. Da det enkelte barn med Downs syndroms evne til at tale normalt ikke rækker 

til at udtrykke, hvad barnet forstår, oplever barnet, at omgivelserne ikke forventer 

ret meget af det. Dermed får barnet ikke den kontakt, som det har brug for. De 

opnår heller ikke øvelse i at kommunikere, som er grundlaget for videre sproglig 

udvikling. Rent menneskeligt er Irene Johansson varm fortaler for ethvert menneskes 

ret til et sprog, som giver det mulighed for at gebærde sig i den tid og det 

samfund, det lever i. 

Irene Johansson og kollegaers forskning i Sverige har vist, at en tidlig, kontinuerlig 

indsats på det sproglige område har en tydelig effekt på børn med Downs syndroms 

sprog, både hvad angår tale, forståelse, læsning og skrivning. 

De har gennem årene udviklet en pædagogisk metode, som især arbejder med de 

områder, hvor børn med Downs syndrom typisk har sproglige vanskeligheder. 

F.eks. trænes barnet i at skelne sprogets lyde fra hinanden på forskellige måder 

helt fra spædbarnsalder. Denne evne, f.eks. at kunne høre forskel på "ba" og "da", 

er en forudsætning for at kunne forstå andres tale, men også for at kunne lære at 

udtrykke sig klart selv. 

Selve sprogtræningen forberedes af støttepædagogen, forældrene eller barnets 

talepædagog. 

Det er vigtigt, at det er motiverende og sjovt for barnet at deltage, så eventuel ulyst 

mod at lære nyt overvindes. Irene Johansson betoner en struktureret, kontinuerlig 

sprogtræning med mange gentagelser, bl.a. på grund af børnenes ofte svage korttidshukommelse. 

Dvs. ca. 15-30 minutters daglig indsats, som er tilpasset barnets interesser og formåen, 

og hvor der er lagt vægt på, at barnet selv er aktivt. 

Man tilstræber, at barnet kommer til at opleve succes ved indlæringen, og derfor er 

det den voksnes opgave at tilpasse stoffet, så det ikke er for svært eller for nemt. 

Irene Johansson har udarbejdet et materiale til sprogtræningen, som indeholder 

tekstbøger og arbejdsbøger med enkle tegninger. Tegningerne farvelægges og klippes 

ud, om muligt i samarbejde med barnet. Derudover bruger man små dukker,

øger, bogstaver i stor størrelse m.m. En stor del af sprogtræningen er lege, som 

almindelige børn også leger, men her bliver barnet med Downs syndrom hjulpet 

på vej i en mere struktureret form. Målet er, at barnet kan overføre erfaringerne fra 

sprogtræningen til situationer i samspil med andre. 

Både Tegn til Tale og skriftsproget er vigtige visuelle supplementer til talen. 

Det er vores erfaring som forældre, at det er en god idé at arbejde sammen med 

talepædagog, pædagog og evt. andre forældre, når man går i gang med sprogtræningen. 

Men bøgerne er i øvrigt udarbejdet, så man kan starte, når man er klar 

til det. Vi mener, det er vigtigt at tilpasse metoden til den familie, man er, og hellere 

gøre det, man har overskud til end helt at lade være, hvis hele “pakken” virker 

uoverkommelig. Ligesom med alt andet, er det afgørende for vores børn, at vi 

voksne selv har det sjovt med det, vi laver sammen med dem. Og det er vigtigt at 

pointere, at det aldrig er for tidligt, og det aldrig er for sent at gå i gang med 

sprogtræningen. 

Jeg har lært at tage 

udgangspunkt i hvor 

mit barn er udviklingsmæssigt 

og ikke min 

egen forventning. 

Det er en øvelse i sig 

selv. 

Der findes to udsendelser om 

metoden fra svensk tv. 

Se endvidere litteraturlisten. 

21

Af Kirsten Iversen, 

ledende fysioterapeut 

i Københavns Amt 

22 

Udvikling og stimulation af motorik og sanser 

Den mest markante udvikling sker i barnets første leveår, hvor det fra hjælpeløs 

baby vokser til omkringfarende barn. Det er denne sansemotoriske udvikling, som 

danner grundlag for al fremtidig udvikling hos barnet. 

Hos et nyfødt barn er nervesystemet endnu umodent. Modningsprocesserne sker 

løbende og stimuleres af påvirkninger fra muskler og sanser. Lidt efter lidt bliver 

barnet i stand til at udføre selvstændige handlinger: Hive mor i håret og smide 

maden på gulvet. Udvikling af motorik og sanser er tæt forbundet og fremmes ved 

relevant stimulation. Udviklingen af motorik og sanser er det synlige resultat af 

nervesystemets udvikling og modning. 

Nervesystemet består af centralnervesystemet: Hjernen, rygmarven og 

det perifere nervesystem dvs. nervecelleudløberne fra rygmarven, der går ud til hele 

kroppen, muskler og organer. 

Nervesystemet er ved fødslen langt fra færdigudviklet, men der dannes ikke flere 

hjerneceller efter fødslen. Hjernens vækst herefter skyldes dels, at de enkelte celler 

vokser dels, at cellernes forgreninger udbygges til et særdeles kompliceret netværk. 

Denne vækst stimuleres ved selve hjerneaktiviteten, som altid er til stede, og som 

øges af de impulser, hjernen modtager fra hele kroppen f.eks. muskler, øre og øje. 

Udvikling og modning af hjernen sker gradvist og i en bestemt rækkefølge: Først 

modnes områderne for de elementære overlevelsesfunktioner, derefter de strukturer, 

der er ansvarlige for balance og grovmotorik og senere dem for finmotorik. 

Børn med Downs syndrom fødes med normal størrelse hjerne, men væksten er 

mindre, og modningsprocesserne sker langsommere. Den mangelfulde udvikling 

og sene modning har naturligvis stor indflydelse ikke mindst på børnenes sansemotoriske 

udvikling. 

Derfor er det specielt vigtigt i de første år at støtte og hjælpe barnet til mange og 

varierede stimuli. 

Mængden og kvaliteten af de stimuli, barnet tilbydes, har afgørende betydning 

som grundlag for barnets videre udvikling. Stimuli øger hjerneaktiviteten, og aktivitet 

fremmer vækst og modning. Med vækst øges kapaciteten, og hjernen bliver i 

stand til at gemme flere informationer og dermed løse flere og mere komplicerede 

opgaver.

Motorisk udvikling er ændringer af barnets bevægelser fra ukontrollerede og tilfældige 

til kontrollerede og målrettede bevægelser. 

Børns motoriske udvikling følger normalt bestemte mønstre: Man har hovedkontrol, 

før man kan sidde (grovmotorik), og man griber, før man kan styre en ske 

(finmotorik). 

Udviklingen sker indefra – fra kroppen og udefter – fra grovere bevægelser i led 

nærmest kroppen: Skuldre, albuer og hofter – til finere bevægelser i hænder, fingre 

og fødder. 

Og oppefra og nedefter: først hoved og hals, overkrop og arme, så underkrop og 

ben. 

Grovmotorik: Hovedkontrol, maveliggende støttet først på bøjede arme, derefter 

på strakte arme, rulle – mave til ryg/ryg til mave, krybe/kravle, stå, gå og løbe. 

Finmotorik: Gribe m. hele hånden/slippe, gribe m. fingre alene, pincetgreb, klippe 

og skrive. 

Børn med Downs syndrom følger i store træk den normale motoriske udvikling 

med varierende forsinkelse. 

De overvejende problemer er muskelslaphed, lav muskelspænding og bløde, overbevægelige 

(hypermobile) led. Muskelslaphed betyder, at musklerne fra starten er svagere, 

har mindre kraft og derfor trættes hurtigere. Lav muskelspænding betyder 

færre og svagere elektriske impulser til og fra muskler og sener. Løse, overbevægelige 

led er svære at stabilisere og øger samtidig risikoen for at belaste i forkerte 

stillinger. Det påvirker alle bevægelser og indebærer, at indlæring og gennemførelse 

af motoriske færdigheder bliver betydeligt vanskeligere og tager længere tid hos 

barnet. Det skal bruge mange flere ressourcer og mere energi til at koordinere og 

udføre f.eks. løb og hop. Derfor bliver barnet hurtigere træt i led og muskler og kan 

have svært ved at klare en bestemt motorisk aktivitet over tid, eksempelvis at gå 

længere strækninger. 

Man kan hjælpe barnet med de bløde led undervejs gennem opvæksten. Som baby 

indtager mange børn frøstilling, som kan være med til at bibeholde overbevægeligheden 

i hofteledene. Derfor skal man huske at bære barnet med samlede ben og 

ikke med barnets ben til hver side om sine egne hofter. Hvis ryggen er særlig blød, 

og barnet har nået en alder, hvor det er i stand til at sidde op, kan et lille stofkorset 

være en stor hjælp. Når barnet begynder at rejse sig på knæ, er det vigtigt at hjælpe 

det til at opnå stabilitet med mindst mulig belastning af bløde led. Dette opnås 

bedst ved at sidde bagved barnet, der ligger på maven eller sidder på knæ, og blidt 

skubbe knæene sammen i en ret vinkel under bagkroppen, samtidig med at >> 

23

24 

man løfter og støtter under barnets mave. Barnet vil selv indtage denne stilling, 

når det er i stand til at bevare stabiliteten. Når barnet rejser sig og begynder at stå, 

er det på tide at anskaffe fodtøj, der støtter godt om anklerne og har fast hælkappe. 

Alle små børn har temmelig flade fødder de første år, derfor kan man først med 

sikkerhed konstatere, om barnet er platfodet, som en del børn med Downs syndrom 

viser sig at være, i 3-4 års alderen. Nogle børn vil dog fra starten have behov 

for specialfodtøj. Søg råd og vejledning hos en fysioterapeut eller hos en ortopæd, 

som ligeledes ordinerer specialfodtøj, korset m.m. 

Perceptuel udvikling – er sansernes udvikling, samarbejde og indbyrdes koordination. 

At sanse betyder, at impulser modtages af sanseapparatet (huden, øjet, øret etc.) 

At percipere betyder, at de modtagne impulser bearbejdes. Hjernen registrerer, fortolker, 

samordner og svarer på sanseimpulserne. 

De vigtigste sanser er: Berøringssans/hudsans, herunder temperatur- og smertesans, 

stillings- og bevægelsessanserne (dels i det indre øre, dels i muskler, og led), hørelse, 

smag, lugt og syn. De er nævnt i udviklingsmæssigt rækkefølge. 

Al sansning er knyttet til bevægelse, idet sanser registrerer ændringer. Udvikling af 

motorik og sanser er således tæt forbundet. Optimal motorisk udvikling er kun 

mulig, hvis hele sanseapparatet er intakt og fungerer, ligesom udviklingen af sanseapparatet 

er afhængig af, at det motoriske bevægeapparat er intakt og fungerer. 

Børn med Downs syndrom har desværre ofte medfødte skader i sanseorganer – 

hyppigst øjne og ører. Derfor bliver deres udgangspunkt for perceptuel udvikling tit 

forringet. 

De perceptuelle vanskeligheder varierer dog meget, og er især knyttet til visuel (syn), 

auditiv (hørelse) og taktil (berøring) perception. 

Udviklingen påvirkes af nervesystemets begrænsede vækst og langsommere modning. 

Børnene har ikke alene svært ved at opfatte informationerne, men har også 

svært ved at bearbejde dem. 

Mange børn med Downs syndrom skal tilskyndes og hjælpes til at opleve og eksperimentere. 

De har ofte svært ved at koncentrere sig og svært ved at opdage hvad, 

der er det vigtige. 

De har f.eks. vanskeligt ved at skelne detaljer fremfor helheder – det gælder for syn 

såvel som hørelse og berøring. 

Det er også svært for dem at sammenholde og organisere indtryk – ligheder, forskelle, 

gruppere dem, der ligner etc. 

De arbejder generelt langsomt og bruger undervejs i udviklingen megen tid på at 

bearbejde “gamle” indtryk – i stedet for at søge nye. >>

Jeg hjælper mit barn til færdigheder, der vil give hende 

udbytte og livskvalitet, men samtidig holder 

jeg fast i, at jeg er mor og ikke træner. 

Vi leger – så kan de træne i børnehaven! 

25

26 

Sansemotorisk stimulation 

Barnets tidlige udvikling er koncentreret meget om det sansemotoriske, og resultatet 

er afhængig af både egne medfødte ressourcer og – fra fødslen – omgivelsernes tilbud 

og miljø. 

Det er altså vores opgave at skabe/indrette stimulerende miljøer, som til enhver tid 

imødekommer barnets behov for stimuli. 

Generel stimulation kræver ikke specialviden, men indgår som en naturlig del af 

vores hverdag sammen med barnet. Mens vi opfylder barnets basale behov, stimulerer 

vi motorik og sanser (giver barnet mad og stimulerer sutte-synkefunktioner, 

smag og lugt, skifter ble og stimulerer muskler, led og hudsanser) 

Arten og mængden af stimulation ændrer sig og øges i takt med barnets udvikling. 

I den første tid er barnet mere “passiv” nyder, men snart begynder det at deltage 

aktivt og give modspil. 

Barnet genkender mors ansigt og smiler, kan beroliges ved at blive vugget eller 

blot strøget over kroppen. Griber ud efter brillerne og smider legetøjet på gulvet. 

Børn med Downs syndrom skal i det store og hele stimuleres som andre børn. 

Forskellen er, at de har brug for mere tid. 

Hver aktivitet skal gøres i længere tid pr. gang og over en længere periode, fordi 

det er mere slidsomt for barnet at opfatte og bearbejde sanseimpulser og dermed 

også at tilegne sig færdigheder. 

For at stimulere bedst muligt skal man kende barnets udviklingsniveau. Samtidig 

skal man naturligvis tage hensyn til barnets specielle motoriske og sensoriske problemer. 

Det er derfor en god hjælp at have løbende kontakt med en fysioterapeut. 

En børnefysioterapeut har viden om sansemotorisk udvikling hos børn og kan 

undersøge/vurdere barnets sansemotoriske niveau – evt. ved hjælp af et udviklingsskema 

MPU: Motorisk Perceptuel Udvikling . 

Resultatet danner grundlag for, hvilke øvelser/aktiviteter, der vil være hensigtsmæssige 

på netop dette niveau. 

Fysioterapeuten rådgiver også om hensigtsmæssige aktivitets- og hvilestillinger, 

som barnet især i begyndelsen skal have hjælp til. Det er vigtigt, at muskler og led 

har optimale arbejdsbetingelser og belastes bedst muligt. 

Den slappe muskulatur hos det nyfødte barn kan medføre, at barnet har svært ved 

at spise (sutte, synke). Spisefunktionen kan stimuleres/støttes med mundstimulation 

(øvelser og håndgreb i forbindelse med spisning) og specielle sutter til flasken.

Sansestimulation vil i øvrigt have en fremtrædende plads i den første tid. 

Barnet skal – når det er vågen – have tæt kontakt til mor og far og/eller en anden 

primær voksen. Det skal tilbydes mange forskellige oplevelser: Bæres rundt, vugges 

i arme, tales til, vendes og drejes. På den måde får barnet stimuli for både stillings- 

og berøringssanser, hørelse og syn. Stimuli som naturligt gentages dag efter 

dag – og som efterhånden bliver genkendelige og trygge, forståelige og brugbare. 

Rutiner som af- og påklædning, bleskift og badning bør betragtes som stimulerende 

aktiviteter. Det er værdifulde handlinger for barnet og indeholder masser af 

sansemotoriske stimuli. 

Ligeså med babygymnastik og babymassage, som også er med til at styrke gode 

bevægelsesmønstre og kropskendskab/bevidsthed. 

Barnet skal ligesom den voksne have plads – en legeplads. Indret en krog/ tumleplads 

på gulvet. Der skal være mulighed for bevægelse, og legetøj og -redskaber 

kan skiftes ud i takt med udviklingen. 

Gymnastikmåtte, spejl og badebold kan være grundmøbleringen i starten suppleret 

med aktuelt legetøj. Barnet anbringes hyppigt på maven (evt. på den voksnes bryst 

i starten) for at stimulere hovedløft/træne ryg og nakkemuskler. På siden for at 

kunne se på og lege med hænder foran kroppen. Anbringes barnet på ryggen, skal 

der være ting at se/gribe efter (div. ophæng, badebold m.v.) Badebolden kan man 

ligge på maven på, sparke til, trille henover osv. 

På måtten kan man krybe og rulle og senere blive rullet ind i og ud af. 

En badering kan man ligge på maven i (“svømme”), kravle gennem og lære at sidde 

i. Og vi kan hele tiden se hinanden – se bevægelserne – følge med i rummet via 

spejlet. 

Skumgummipølle/klodser og plastkasser er gode at sidde overskrævs på, stå på 

knæ ved, kravle op på, ind i, gemme ting under og stable. Man kan tage ting op, 

putte i og sortere. 

Hoppegynge og gåvogn er aktivitetsredskaber, som kan stimulere stå- og gangfunktion 

– Men spørg fysioterapeuten/fagpersonen, hvornår dit barn er modent til 

disse aktiviteter. >> 

Lidt om motoriske stimuli 

27

28 

Mit barn 

udvikler sig 

i sit eget 

tempo, og 

det vigtigste, 

er at hun 

er glad og 

tilfreds. 

Det er ikke 

længere 

fremtiden, 

der er vigtigst, 

men nuet!

Hængekøje (kan ophænges som gynge) kan man snurres og vugges i (balancesans 

bl.a.), lidt senere kan en gynge være et stort og langvarigt hit (balance, koordination 

og muskelstyrke m.v.). Spørg også her fysioterapeuten om hvornår og 

hvor meget. 

Den voksne kan også selv være “legeredskab”. Vi kan være klatrestativ, forhindring, 

man skal kravle over, udenom og igennem. Barnet kan “ride ranke” på vores fod 

eller knæ. Vi kan give svingture og være “hest”. 

Børnene skal tilbydes mange forskellige strukturer. De skal bibringes erfaringer om 

materialer og former, lys, lyd og lugt. Lære at skelne egenskaber – muligheder og 

begrænsninger. 

Det kan begynde med legekasser fyldt med forskelligheder. Sten, bolde og klodser. 

Nøgler, lygte og børster. Pels/fløjl, sandpapir, stikkende og glatte materialer. Små 

(film)dåser med forskelligt indhold = lyd (bjælder, ris) og duft (kaffe, te). Fløjte, 

mundharpe, sæbebobler og tandbørste m.m. 

Senere skal erfaringerne overføres til hverdagen. Det er sværere at gå i græs end 

på stuegulv, men det er blødt, når man falder. Et plastikglas kan tåle at falde på 

gulvet, mens et af glas knuses straks, det når jorden. Man kan drikke vand og lege 

med det, men man kan ikke trække vejret under vand. En lille bold er blød og hopper, 

men sparker man til en boldformet sten, gør det meget ondt i tæerne. 

Brug omgivelserne og de naturlige legemuligheder. Op og ned ad trapper. På legepladsen 

med gynger, sandkasse, rutsjebane og klatrestativ. I udendørs omgivelser stimulerer 

græsplæner til løb og boldspil. Skoven har mange udfordringer – bakker, 

væltede træer at klatre på, højt græs, lugte, lyde m.m. At gå i sand – evt. på stranden 

er ideel træning af små flade fødder – og så er der vandet. 

Leg med vand er fyldt med stimuli – røre, plaske, sprøjte, hælde og svømme frit 

omkring. 

Svømning er en herlig aktivitet, fordi de fleste muskler aktiveres, leddene bliver 

ikke belastet, og tyngden er elimineret, så det er meget lettere at bevæge sig. 

Sang og musik er en næsten uundværlig del af vores liv med børnene. Når vi ledsager 

baby-gymnastikken med sang, får vi naturligt en fast rytme. Barnet opfatter ofte 

hurtigere en bestemt øvelse eller bevægelse, hvis den hver gang ledsages af en 

bestemt sang/melodi. Sange med tegn og fagter og sanglege er næsten altid inspirerende 

aktiviteter – det skærper børnenes koncentration og læres hurtigere, fordi 

man både ser, hører og gør. Det er vældig god stimulation for både motorik og 

sanser. 

Lidt om stimuli 

af sanser og finmotorik 

29

Socialrådgiverne på 

børneafdeling L, 

Glostrup Amtssygehus 

30 

Merudgifter kan f.eks. være 

Merudgifter og kompensation for 

tabt arbejdsfortjeneste - børn under 18 år 

I Servicelovens §28 står der: 

Kommunen yder dækning af nødvendige merudgifter ved forsørgelse i hjemmet af et 

barn under 18 år med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller 

indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Det er en forudsætning at merudgifterne er 

en følge af den nedsatte funktionsevne. 

Der ydes normalt ikke dækning af udgifter til behandling og træning, f.eks. fysioterapi 

og lignende. 

Hvordan beregnes merudgiftsydelsen? Som udgangspunkt dækkes merudgifterne 

ikke krone for krone, men der beregnes en skønnet merudgift. Dvs. at børn med et 

varigt handicap, en kronisk sygdom eller en særlig tilstand af som hovedregel 

mindst et års varighed er berettiget til dækning af de merudgifter, der opstår som 

følge af handicappet eller sygdommen. Det er kun merudgifter, der dækkes. Udgifter, 

som alle familier normalt har til deres børn, dækkes ikke. 

Det vil være meget forskelligt, hvilke merudgifter en familie får p.g.a. barnets sygdom. 

Eksemplerne her er typiske merudgifter, men der kan sagtens være andre former 

for særlige udgifter. 

• diætkost 

• medicin 

• befordring til f.eks. behandling og 

fritidsaktiviteter 

• deltagelse i handicap- eller sygdomskurser. 

Særlig beklædning eller ekstra 

beklædning p.g.a. særligt tøjslid 

• ekstra vask 

• midler til særlig personlig hygiejne, 

f.eks. cremer 

• forældres kost og befordring ved 

medindlæggelse på hospital 

• særligt legetøj 

• aflastning af forældrene, 

f.eks. udgifter til børnepasning 

Mindst en gang om året skal sagsbehandleren og du/l som forældre vurdere, hvilke 

sandsynlige merudgifter, der vil opstå det næste år. Det beløb, der fremkommer, 

deles op i en månedlig ydelse, som udbetales. Der er fastsat nogle standardbeløb, 

som oplyses af sagsbehandleren. De samlede månedlige udgifter lægges sammen, 

og der rundes op eller ned til nærmeste standardbeløb. Der er ingen øvre grænse 

for standardbeløbets størrelse.

I forhold til nogle udgifter, f.eks. medicin, diæt og lign. kan det være nødvendigt 

for kommunen at indhente en lægeerklæring. 

Der skal ikke vises regninger i løbet af beregningsåret, men det er en god idé 

løbende at lave en opgørelse over merudgifterne, som man kan bruge til næste års 

beregning. Gem kvitteringer og dokumentationer for merudgifter. 

Sagsbehandleren skal lave en oversigt over de merudgifter, der er taget med som 

grundlag for beregningen af merudgiftsydelsen. Du skal have en kopi af denne 

oversigt udleveret. 

Hvis der for en periode indtræder uventet høje merudgifter, kan den månedlige 

ydelse blive reguleret i denne periode. 

Hvis merudgiften er under minimums stardardbeløbet, ca. 300 kr. pr. måned, kan 

udgiften eventuelt dækkes via en anden paragraf, hvor man foretager en trangsvurdering 

af familiens økonomi. Det samme gælder udgifter til behandling. 

I servicelovens § 29 står der: 

Kommunen yder hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste til personer, der i hjemmet 

forsørger et barn under 18 år med betydelig og varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne 

eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Ydelsen er betinget af, at det er en 

nødvendig følge af den nedsatte funktionsevne, at barnet passes i hjemmet, og at det er 

mest hensigtsmæssigt, at det er moderen eller faderen, der passer det. Ydelsen fastsættes 

på baggrund af den tidligere bruttoindtægt. 

Det er en betingelse, at faderen eller moderen må opgive sit arbejde eller søge 

orlov uden løn for at passe barnet. 

Det er nødvendigt med en lægeerklæring, der begrunder barnets behov for at blive 

passet i hjemmet. 

Eksempler på situationer, hvor barnet må passes i hjemmet: 

• Børn der har et stort behov for pleje 

og overvågning 

• børn der skal deltage i mange 

behandlinger og undersøgelser 

• børn der har nedsat immunforsvar 

eller af andre grunde skal undgå 

infektioner 

• børn, der har et stort behov for tilsyn 

fordi de ikke selv kan overskue konsekvensen 

af deres handlinger 

• børn, hvis sygdom er meget svingende 

m.h.t. kræfter, smerter og anfald, 

og hvor det derfor dagligt må vurderes, 

om barnet kan være i dagtilbud 

eller skole 

Hvornår kan der bevilges 

kompensation for tabt 

arbejdsfortjeneste? 

31

32 

Hvordan beregnes 

kompensationen? 

Hvor længe kan der gives 

kompensation? 

Hvor kan du få råd 

og vejledning? 

Lov om Social service www.retsinfo.dk 

Som udgangspunkt skal I som familie have det samme til rådighed som tidligere. 

Der beregnes et beløb, der svarer til seneste indtægt med fradrag af skat og 

arbejdsmarkedsbidrag. Hvis der spares udgifter ved ikke at arbejde, f.eks. transport 

til og fra arbejde, fradrages dette beløb i ydelsen. 

Der er principielt ingen grænser for, hvor længe bevillingen kan løbe. Det afgørende 

er barnets behov, samt om du som forælder psykisk kan klare at være derhjemme. 

Kompensation for tabt arbejdsforjeneste kan være fra få timer ugentlig til fuld tid. 

F.eks. kan indtægtstab ved ledsagelse af barnet til hospitalsbehandlinger m.v. dækkes. 

Kommunen er efter servicelovens § 3 forpligtet til at give råd og vejledning, og du 

kan derfor altid henvende dig til din sagsbehandler i kommunen. 

Du kan også henvende dig til socialrådgiveren på sygehuset, der har særlig socialmedicinsk 

viden, der kan indgå i rådgivningen.

Daginstitutions- og skoletilbud 

Der er stor forskel på de daginstitutions- og skoletilbud, amter og kommuner giver 

til børn med Downs syndrom og andre børn med handicap. 

Med udgangspunkt i Lov om social service – Serviceloven skal amter og kommuner 

tilbyde handicappede børn et dagtilbud ud fra følgende kriterier: 

§ 16. Amtskommunen sørger for, at der er det nødvendige antal pladser i særlige dagtilbud 

til børn, der på grund af betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne 

har et særligt behov for støtte, behandling m.v., der ikke kan dækkes gennem ophold i 

et af de almindelige dagtilbud, jf. § 7 (som dækker i forhold til at give pædagogiske, 

sociale og pasningsmæssige tilbud, dvs. ikke i forhold til særlige behov. Selve paragraffen, 

se note i slutningen af dette afsnit). 

Stk. 2. Tilbud efter stk. 1 kan oprettes og drives af en amtskommune, af en kommune 

efter aftale med amtskommunen eller af en selvejende institution, som amtskommunen 

indgår aftale med. 

Stk. 3. Socialministeren fastsætter regler om forældrebestyrelser i særlige dagtilbud. 

§ 17. Amtskommunen træffer afgørelse om optagelse i et særligt dagtilbud efter indstilling 

fra opholdskommunen. 

§ 18. Forældrene betaler for opholdet i de særlige dagtilbud efter regler, der fastsættes af 

socialministeren. 

8.1. Amtskommunens forpligtelse 

Forpligtelsens omfang 

Amtskommunens forpligtelse efter § 16 er et supplement til den kommunale forpligtelse 

efter § 7 i det omfang, det kommunale dagtilbud ikke kan tilgodese barnets særlige 

behov for støtte, behandling m.v. som følge af en betydelig og varigt nedsat fysisk eller 

psykisk funktionsevne. 

For skolesøgende børn med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne 

har kommunen pligt til at etablere fritidsordninger efter § 7. Amtskommunens forpligtelse 

vedrører her alene de forholdsvis få børn, der har et så særligt behov for støtte, 

behandling m.v., at det ikke kan imødekommes inden for de kommunale rammer. 

Forpligtelsen efter § 16 omfatter således, for så vidt angår skolesøgende børn, kun meget 

små og helt specielle grupper med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk 

funktionsevne. 

Forskellen i forpligtelsens omfang hænger sammen med, at for børn under skolealderen 

er det typisk dagtilbudet, der giver barnet den særlige støtte og behandling, mens >> 

Af Dorte Kellermann 

Forælder 

Særlige 

amtskommunale dagtilbud 

Vejledning 

33

34 

den særlige støtte og behandling for børn i skolealderen primært varetages i skoletilbudet. 

Fritidstilbudet for skolebørn skal derfor typisk dække behov, der i langt videre 

udstrækning kan imødekommes i kommunalt regi. 

8.2. Formålet med de særlige dagtilbud 

Særlig støtte og behandling 

De særlige dagtilbud skal udover, hvad der fremgår af formålsbestemmelsen for kommunale 

dagtilbud til børn, jf. kapitel 2, give særlig støtte, behandling m.v. til børn med 

betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. 

Observation og diagnosticering 

Herudover foretager de særlige dagtilbud observation og diagnosticering af børn med 

betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, der opholder sig i hjemmet 

eller i et kommunalt dagtilbud, med henblik på at kunne tilbyde relevant støtte og 

behandling. Endvidere foretager de særlige dagtilbud i samarbejde med kommunen 

observation i relation til behovet for specialpædagogisk bistand efter folkeskoleloven. 

Det påhviler amtskommunen/det særlige dagtilbud at rette henvendelse til skolemyndighederne 

om at iværksætte eventuel specialpædagogisk bistand efter folkeskoleloven. 

M.h.t. daginstitution er der i grove træk følgende muligheder alt efter hvilke tilbud 

amt og kommune tilbyder, og hvordan det handicappede barn fungerer: 

• almindelig vuggestue eller børnehave, evt. med støttepædagog 

• almindelig vuggestue eller børnehave, hvor en gruppe/stue er 

for handicappede børn, 

• specialinstitution for handicappede børn 

• dagpleje 

De fleste børn med Downs syndrom kommer i specialskole. Alle amter har specialskoler, 

men ikke alle kommuner. 

Kontakt amt eller kommune for mere information om dagog skoletilbud.

§ 4. Kommunen og amtskommunen sørger for, at de opgaver og tilbud, der omfatter 

børn, unge og deres familier, udføres i samarbejde med forældrene og på en sådan 

måde, at det fremmer børns og unges udvikling, trivsel og selvstændighed. Dette gælder 

både ved udførelsen af det generelle og forebyggende arbejde og ved den målrettede indsats 

over for børn og unge med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller med et 

andet særligt behov for støtte. 

§ 7. Kommunen sørger for, at der er det nødvendige antal pladser i dagtilbud til børn, 

jf. dog § 16, med henblik på at give pædagogiske, sociale og pasningsmæssige tilbud. 

Kommunen har det overordnede ansvar for dagtilbudene. 

Stk. 2. Dagtilbudene kan etableres som daginstitutioner, dagpleje og puljeordninger. Tilrettelæggelse 

af dagtilbudene skal fastlægges i overensstemmelse med § 4. 

Som den følgende beretning beskriver, er det muligt selv at starte en klasse på en 

privatskole. Mere information hos den lokale skoleforvaltning. 

Note 

Serviceloven og anden dansk lovgivning 

er tilgængelig på internettet på 

www.retsinfo.dk 

35

Etablering af en klasse med 6 børn med Downs syndrom på en lilleskole 

Af Kis Ingerslev og 

Kim Rasmussen 

Forældre 

36 

Alberte, Gabriella, Jakob, Sander og Stine er nået frem til lilleskolen med bussen, 

og Tilde, hvis forældre selv bringer hende derhen fra Sydsjælland, er stødt til. Så er 

2.a eller “mongolklassen”, som mange af de andre børn på skolen kalder den, 

samlet, og dagen kan begynde. I et større rum mødes de med resten af indskolingen 

(en børnehaveklasse og to 1. klasser) til en fælles morgensamling. Herefter går 

klasserne hver til sit, og i 2.a samles man nu i “krogen” i klasseværelset og holder 

sin egen morgensamling. Børnene holder meget af dette daglige ritual, og de har 

flere gange præsteret at holde koncentrationen om dette samlingspunkt i tre kvarter. 

I dag har klassen “inviteret” den nye børnehaveklasse med på den ugentlige skovskoledag 

til bålpladsen. Turen går med højt humør og god kontakt mellem alle 

børnene. Andre dage deles klassen i mindre “værkstedsgrupper”, eller de deltager i 

større eller mindre omfang i et fælles projekt på skolen. 

I frikvartererne er børnene sammen med de øvrige børn på skolen – i fællesrummene, 

udenfor på arealerne ved grisestien, hønsegården og de gamle høje træer; 

oppe i klatretårnet; ved den store sandkasse eller i den lille asfalterede gård, hvor 

der kan spilles hockey eller andet. 

Når “skoletiden” er slut, kan det være, at Tilde, Stine og Jakob går i klubben nede i 

den anden ende af skolen. Sander har måske lyst til at blive i klubben uden for 

klasselokalet, mens Gabriella og Alberte leger udenfor, indtil bussen henter dem 

kl. 15.30. 

Som den lille beretning fortæller, er det muligt at få 2.a, der tilfældigvis udelukkende 

består af børn med Downs syndrom, til at fungere sammen med det øvrige lilleskole-miljø. 

At det ville komme til at gå rigtig godt, vidste ingen for to år siden, for 

dengang eksisterede klassen ikke. Dengang var hele projektet bare nogle uklare 

tanker og abstrakte ideer i hovederne på den forældregruppe, som havde taget initiativ 

til det hele. Med et stædigt og stort forarbejde, der varede næsten et år, blev 

ideerne til et konkret projekt. 

Men hvorfor vælger man som forældre at sætte dette store arbejde i gang, når kommunen 

tilbyder specialundervisning på en specialskole? Fordi vi var nogle forældre, 

som havde erfaret, at vore børn trods den funktionsnedsættelse de har, var i stand 

til at trives og udvikles i et miljø sammen med helt almindeligt fungerende børn. 

Faktisk havde vi flere eksempler på, at de havde stort udbytte af at være i et 

“almindeligt” pædagogisk miljø.

De fleste af børnene havde gået i “basisbørnehave”; en type børnehave, som rummer 

grupper med almindelige børn samt en gruppe børn med forskellige funktionsnedsættelser. 

Det vil sige de havde både mulighed for at spejle sig i ligestillede 

kammerater og for at færdes iblandt de øvrige børn. Desværre fandtes der ikke i 

kommunen et lignende skolemiljø, så hvis det var det, vi ønskede for vore børn, 

måtte vi selv tage initiativ til det. 

Året, før børnene skulle starte i skole, begyndte derfor det store opsøgende arbejde 

for at finde en skole, der ville have en sådan klasse. Samtidig blev der annonceret 

efter flere børn. Der blev forhandlet med Undervisningsministeriet. 

Så var der hele processen med ansættelse af lærere og pædagoger. Mod forventning 

var der imidlertid mange flere ansøgere, end forældrene havde turde håbe på. 

Over 30 ansøgere til tre stillinger. Måske er det ligefrem attraktivt at være med i et 

nyt projekt? 

Den 9. august 1999 startede klassen med seks elever. I dag er der til klassen knyttet 

fire dygtige og engagerede voksne: to folkeskolelærere, en pædagog, samt en 

afspændingspædagog. Dette lille team er omkring børnene og dækker dagen fra kl. 

8.15 til 15.30. 

Hvilke erfaringer har vi indtil nu draget af forløbet: 

• at det er vigtigt at starte i god tid. et år før skolestart er faktisk sent at begynde. 

• at det er et hårdt arbejde som forældre at starte et sådan projekt. Det er vigtigt 

at være kreativ gennem hele processen og at støtte hinanden. Ens energier og 

tro på, at det lykkes svinger i en sådan periode. 

• at man må være indstillet på at møde både hjælpsomhed og modstand inden 

for det system, man skal rådføre sig og forhandle med. 

• at det omvendt er dejligt at have indflydelse på en masse forhold, som man normalt 

ikke har som forældre, når ens barn starter i det etablerede skolesystem. 

37

Af Ulla Brendstrup 

Forælder 

38 

Kurser 

Kurser for handicappede 

børns familier 

Kurser for behandlere m.fl. 

Rundt omkring i Danmark udbydes kurser og temadage målrettet forældre til handicappede 

børn, børnenes øvrige familie samt behandlere. 

De fleste kurser/temadage, der udbydes, omhandler generelt børn med nedsat 

funktionsevne, men der udbydes også en del kurser/temadage specielt i forhold til 

Downs syndrom. 

Det kan varmt anbefales at deltage på disse kurser eller temadage, ikke kun på 

grund af det faglige indhold, men i lige så høj grad for at udveksle erfaringer og 

knytte kontakter med ligesindede. 

Familiens almindelige netværk har ofte ikke de forudsætninger, der kræves for at 

kunne støtte og hjælpe i tilstrækkeligt omfang, derfor er mange forældre glade for 

at møde andre forældre i lignende situation. Det kan være rart at tale med andre, 

som har været igennem de samme oplevelser og som har et bud på, hvordan man 

tackler situationerne. 

I mange amter er der etableret forældregrupper for nybagte forældre til handicappede 

børn. 

Her mødes forældre og børn jævnligt og hygger sig og snakker om løst og fast, 

men især om deres egne følelser og reaktioner på at have fået et handicappet barn. 

I nogle amter er der desuden mødre- og fædregrupper. 

Det at have en handicappet søskende kan medføre, at nogle forhold er anderledes 

end i andre familier, derfor etableres der nogle steder, efter behov, kurser eller 

grupper, hvor søskende til handicappede børn kan snakke med hinanden om deres 

oplevelser. Møderne ledes ofte af en psykolog.Også bedsteforældre må forholde 

sig til det at få et handicappet barnebarn. Derfor afholdes der kurser, hvor bedsteforældre 

kan udveksle erfaringer med andre bedsteforældre, der har fået et handicappet 

barn i familien. 

Både på Pindstrupcentret, Børnekliniken og i amtsligt og kommunalt regi arrangeres 

kurser for fagpersonalet omkring det handicappede barn. Kurserne er ofte 

målrettet bestemte faggrupper f.eks. sundhedsplejersker, støttepædagoger, pædagoger 

i specialgrupper eller dagplejere. >>

Det 

bobler af 

glæde og 

begejstring 

over at 

kunne selv. 

39

40 

Tegn til Tale 

Udbydere 

Af kursustitler skal især fremhæves Tegn-til-Talekurser. Det er en god ide at deltage 

i et sådant kursus allerede i barnets første leveår, så kommunikationen med barnet 

så tidligt som muligt kan understøttes visuelt med tegn. Se i øvrigt afsnittet om 

kommunikation. 

I amterne udbydes et varierende antal kurser/temadage. 

Familierne kan søge om at få dækket kursusudgifterne af barnets hjemkommune. 

Pindstrupcentret på Djursland er en selvejende institution, hvor frivillige ledere 

udbyder en række kurser. 

Familiekurserne er internatkurser og indeholder både faglige og sociale aktiviteter. 

Her deltager både det handicappede barn, søskende og forældre. 

Ferielejre er for alle børn – handicappede og ikke handicappede, og her opdeles 

børnene efter alder. 

Tværfaglige kurser udbydes til det fagpersonale, der er omkring barnet med handicap. 

Familierne kan søge om at få dækket kursusudgifterne af barnets hjemkommune. 

På Kristianiagade i København ligger Børnekliniken. Huset hører under Familie- og 

Arbejdsmarkedsforvaltningen i København, men kan gratis benyttes af familier øst 

for Storebælt med 0-6 årige børn med kommunikationsvanskeligheder. 

Børnekliniken udbyder også kurser for og besvarer spørgsmål fra bl.a. sundhedsplejersker, 

PPR’ere, læger, dagplejere m.fl. 

Der udbydes bl.a. kurser i Tegn-til-Tale, sprogstimulering, motorik og udviklingsbeskrivelse.

Valg og beslutninger 

Siden Emil blev født for små 16 år siden, har vi stået overfor en stribe valg. Nogle 

valg har været store, andre små og dagligdags, og mange valg har vi truffet ganske 

ubevidst. Sådan er det for alle, men i mange sammenhænge må forældre til børn 

med Downs syndrom træffe flere og ofte anderledes valg end andre forældre. 

De største valg er lette at få øje på. Fra starten er der i princippet muligheden for at 

vælge fra. Sige nej tak, vi magter ikke opgaven. Lad ham vokse op uden for familien. 

Det var også et stort valg, om der skulle flere børn til i familien, eller om Emil 

var så en stor en mundfuld, at vi måtte “nøjes” med ham og hans søster. Store og 

afgørende spørgsmål, som pudsigt nok var de letteste at træffe, fordi der ikke var 

nogen ærlig tvivl. Selvfølgelig skulle han være en del af familien, og naturligvis 

skulle vi også have det tredje barn, som altid har været en del af vores forestilling 

om familien. 

I forhold til valg omkring daginstitution og skole var der mange overvejelser, masser 

af information og afgørende spørgsmål. På mange måder blev vi dog “hjulpet” 

af systemet forstået på den måde, at så mange valg og muligheder er der bestemt 

heller ikke for udviklingshæmmede børn. I modsætning til normalområdet er der i 

realiteten kun meget sjældent mulighed for at vælge mellem flere forskellige 

løsninger. 

I forbindelse med at vi flyttede fra Jylland til Sjælland, lod vi dog skolevalget for 

Emil (dengang 9 år) være afgørende for, hvor vi slog os ned. 

Specialskolerne er et amtsanliggende, og der er store forskelle amterne imellem. 

Men der er også stor forskel på skolerne. Vi brugte derfor megen tid på at besøge 

de forskellige skoler, efter vi havde besluttet os til hvilket amt, vi skulle bo i. 

I realiteten er det de små dagligdags valg, der betyder mest, og som gør livet med 

Emil anderledes. Der er hele tiden små ekstra overvejelser, når familien skal på 

ferie, familiebesøg eller måske bare på en cykeltur. Skal vi f.eks. en søndag insisterer 

på, at Emil, der er en ganske bestemt ung mand, som ikke sætter særlig stor 

pris på hverken natur eller fysisk udfoldelse, SKAL med i skoven? Skal vi tage en 

tur i den ofte ret tidskrævende diskussionsmølle, når den varme mad mod sædvane 

bliver droppet? Og hvornår kan Emil selv komme alene hjem fra skole? Tage 

bussen alene? Selv gå ned til købmanden? Valg som alle forældre kender til. Vi har 

bare flere af dem, og overvejelserne står på i længere tid. Sådan er det! 

Af Kit Dynnes Hansen 

Forælder 

41

42 

Vi arbejder for 


Foreningen blev etableret i november 2000 og har som formål at skabe de bedst 

mulige vilkår for mennesker med Downs syndrom. 

• at udbrede kendskab til og skabe forståelse for mennesker med Downs syndrom 

og deres familier 

• at repræsentere mennesker med Downs syndroms interesser og sikre, at deres 

rettigheder overholdes og udvikles 

• at støtte og vejlede mennesker med Downs syndrom og deres familier 

• at medvirke til en kvalitativ udvikling i de pædagogiske og behandlingsmæssige 

tilbud 

Vi har kontaktpersoner i alle amter. Du har mulighed for at få kontakt til andre 

forældre. Der er mere information på de enkelte adresseafsnit i denne pjece eller 

på vores hjemmeside. 

Vi udsender et nyhedsbrev 4 gange om året. 

Mulighed for enkelt- og gruppemedlemsskab. 

Kontakt Landsforeningen Downs Syndrom på tlf.: 27 34 04 77 

eller www.downssyndrom.dk

Litteraturliste 

Med mindre andet er angivet kan materialet lånes på biblioteket. 

* angiver at materialet ikke findes på biblioteket. 

Down Syndrom – 

en bog for forældre og personale 

af Göran Annerén, Irene Johansson og 

Inga-Lill Kristiansson. Munksgård 1998. 

Barn med Downs syndrom – 

i familieperspektiv 

Evy Kollberg (red.), Natur och kultur, 1996. 

Down syndrome - 

living and learning in the community 

ed. Lynn Nadel m.fl., Wiley-Liss, 1995. 

The Down's syndrome handbook – 

a pratical guide for parents and carers 

Richard Newton, Vermilion, 1997. 

Med barnet i centrum – om undervisning 

af børn med særlige behov 

Mel Levine, Dansk Psykologisk Forlag, 

3. oplag, 2000. 

Mit handicappede barn – 20 forældre skriver 

om at have et handicappet barn 

Red. Annette Pontoppidan m.fl., 

Kroghs Forlag, 2001. 

Forældrekompetence i udsatte familier – 

empowerment i praksis 

Jytte Fauerholm, Systime, 1999. 

Jeg er træt af at være handicappet – 

hvornår går det over? 

Om handicappede og pårørendes oplevelser 

med og forslag til forbedringer på det 

personlige/familiemæssige plan og forholdet 

til det offentlige system 

Mia Bagger, Special-pædagogisk forlag, 

2000. 

Medical & surgical care for children with 

Down Syndrome 

A guide for parents. Edited by D.C. van 

Dyke, 395 sider, Woodbine House 1995.* 

Mødet mellem etniske minoritetsforældre 

til udviklingshæmmede børn og det danske 

velfærdssamfund – en pilotundersøgelse 

med handleanvisninger 

Valdimar Halldórsson, LEV, 2000. 

Handicappede med anden etnisk baggrund 

Solvej K. Ingvartsen, 

Formidlingscenter Øst, 2000. 

Indvandrersmåbørn med handicap 

af Elsebet Schultz, m.fl. 

Københavns Kommune. Socialdirektoratet, 

Afdelingen for særlige grupper, 1995. 

Om at få et barn med handicap 

Thommy E. Zibrandtsen, Den Sociale Højskole, 

1999. 

De er først og fremmest børn og unge – 

debatoplæg om børn og unge med 

funktionsnedsættelse 

Tekstansv. Ditte Sørensen, 

Socialpædagogernes Landsforbund, 1999. 

Sanseintegration hos børn 

A. Jean Ayres. Munksgaard, 10. oplag 1998. 

Mongolbarnet. Om børn med Down Syndrom 

- baseret på et tværfagligt seminar. 

Undervisningsministeriet 1987. 

Eva – vi fik et handicappet barn. 

Indeholder bl.a. artikel om amning af børn 

med Downs Syndrom 

Foreningen Forældre Og Fødsel, 1986. 

Børn med Down Syndrom. 

Specialfolder fra Landsforeningen LEV, 

1988. 

Regnbuebarnet. 

Om at bliver far til et mongolbarn. Digte. 

Søren Mortensen, Gallo 1992. 

Jacob bliver aldrig 

professionel fodboldspiller. 

Erling Andersen, Jelling Bogtrykkeri 1993. 

Ida 

af Ulla Bondo, Gyldendal 1978. 

Ida 17 år 

af Ulla Bondo, Schønberg 1987. 

Den forbudte sorg 

af Gurli Fyhn, 

Komiteen for Sundhedsoplysning 1988. 

Jeg vil være et menneske 

af Jørgen Hviid (red. Marianne Christensen), 

Dansk Psykologisk Forlag 1996. 

New Approaches to Down Syndrome 

Edited by Brian Stratford and Pat Gunn., 

Cassell, London 1996. * 

Babies with Down Syndrome 

A new parents guide. Edited by Karen Stray- 

Gundersen, Woodbine House 1995. * 

Er jeg stadig gak-gak, mor 

Video (2 udsendelser) om Morten og Peter 

der har Downs syndrom, TV2, 1995 

Tidlig indsats lønner sig 

Video om Tore der har Downs Syndrom fra 

han er 5 måneder til han er 3 år. 

Rejsen – at få et handicappet barn 

Video Mediecentret, 1995. 

Den livslange opgave – om at være forældre 

til et handicappet barn 

Video 1997, LEV tlf. 36 35 96 96 eller 

www.lev.dk 

43

44 

Artikler 

De fik et mongolbarn og opdagede, 

at det ikke var nogen katastrofe. 

i Vores børn, marts 1998. 

Livskvalitet hos forældre 

til handicappede børn 

af Birgit Lindberg Schneide, 

i Socialrådgiveren, årg. 58, nr. 3, 1996. 

Chokolade-øvelse gør mester. 

Interview med personale i en specialbørnehave 

om at give handicappede børn lov til 

at føle sig betydningsfulde. 

Trine Munk-Petersen, 

i Berlingske Tidende, 1999-03-17. 

Kommunikation og sprogstimulering 

Språkutveckling hos handikappade barn 

Performativ kommunikation 

af Irene Johansson 

– også i engelsk oversættelse 

Språkutveckling hos handikappade barn 2 

Ordstadium – Textbok 

af Irene Johansson * 


Ordstadium – Bilderbok 



Enkel grammatik – Textbok 



Enkel grammatik – Bilderbok 


Alle udgivet af Studentlitteratur, 

www.studentlitteratur.se eller igennem 

Norsk-Svensk Bogimport, Esplanaden 8B, 

1263 Kbh. K, tlf. 33 14 26 66 

Selvtillid, selvværd 

og selvopfattelse hos børn med handicap 

Hans Clausen, 

i Specialpædagogik, årg. 17, 1997, nr. 5. 

Allahs vilje – i visse muslimske kredse 

opfattes det som Allahs straf at få et handicappet 

barn 

Line Vaaben Juhl, 

i Berlingske Tidende, 1999-06-06. 

Livet med et handicappet barn 

Inger Kristensen, 

i Sygeplejersken, årg. 92, 1992, nr. 29. 

Tal-, mun- och bettfunktion 

hos barn med Downs syndrom 

Projekt 1993-2003 

Diverse rapporter, incl. information om 

ganeplade* 

www.kau.se 

Talutveckling hos 

barn med Downs syndrom 

Projekt 1996-1997 - rapport* 

Fås på Karlstad Universitet i Sverige 

Handikapp och Språk 

tlf.: 46 + 054-700 11 90 

e-mail: Carina.Persson@kau.se 

www.kau.se 

Institutionen för utbildningsvetenskap - 

Specialpedagogik. Instituttet afholder hvert 

efterår introduktion til Irene Johanssons 

sprogteori. 

Se i universitetets kalender. 

Downs Syndrom: språk och tal nr. 1, 1983 

af Irene Johansson 

Umeå Universitet, Avdelingen för Fonetik 

Hvordan præges man af at leve med et psykisk 

udviklingshæmmet barn i sin familie? 

Kirsten Uldall, i Kritisk forum for praktisk 

teologi, nr. 59, 1995. 

Når barnet er anderledes 

Bente Beck, 

i Samvirke, årg. 70, 1997, nr. 11. 

Retten til at være handicappet 

Poul Storgaard Mikkelsen, 

i Politiken, 1999-09-27. 

Downs Syndrom, 1983-85, 3 bd. 

af Irene Johansson, m.fl. Umeå Universitet, 

Avdelingen för Fonetik 

Sproglig udvikling - et fælles ansvar? 

Den sproglige og kommunikative udvikling 

hos børn med Downs syndrom med 

udgangspunkt i Irene Johanssons 

“netværksidé”. 

Susanne Laursen, 

Danmarks Lærerhøjskole, 2000. 

Tosprogethed og handicap 

af Willy Freese m.fl., Specialpædagogik, 1991 

Lästräning - ett redskap i talträning av barn 

med Down Syndrom 

af Lotta Gustafsson-Kankanpää, 

Högskolan i Karlstad,1993 

Sprogstimulering ved musiske aktiviteter 

af Nina Knudsen, Aase Winther, m.fl., 

Gjellerup, 1976

Tidlig kommunikation og Downs syndrom 

Anne Marie Jakobsen, 

Danmarks Lærerhøjskole, 1999. 

Orofacial reguleringsterapi – en præsentation 

af metoden og dens anvendelse i det 

talepædagogiske arbejde med børn med 

Down's Syndrom 

af Tine Møller Jensen og Lene Lykkebo, 

Audiologopædisk Forening, 1999 

Artikler 

Forsinket, problematisk eller helt udeblevet 

- om den sproglige udvikling hos børn og 

unge med psykisk udviklingshæmning 

af Mogens Hygum Jensen, i Dansk Audiologopædi, 

årg. 36, nr. 3, 2000 

Tegn til Tale 

Tegn til børn – ca. 800 tegn, 1992 

Spørgetegn – 9 på A4-ark * 

Sportstegn, 1995 

Artikler 

Tegn til Tale projekt for småbørn – hvad er 

Tegn til Tale? 

af Anita Herdahl, i Psykologisk Pædagogisk 

Rådgivning, årg. 32, nr. 5/6, 1995 

Communication skills in children with 

Down Syndrome. 

A guide for parents. Edited by Libby Kumin, 

Woodbine House, 1994. * 

Kommunikativ udvikling hos børn med 

Downs syndrom i den førsprogelige alder 

Lisbeth Gotved Jacobsen, 

speciale i audiolopædi, 1997. 

Tidlig tal- och språkstimulering av barn 

med Down Syndrom 

af Berit Nilsson, i Dansk Audiologopædi, 

årg. 29, nr. 2, 1993 

Spil med tegn - billedlotteri/huskespil, 1997 

Tegn til Tale 1-2, video 

alle udgivet af KC-Center for Tegnsprog og 

Tegnstøttet Kommunikation, tlf. 35 25 38 60 

Dansk-Tegn ordbog, 1997 

Et tegn til tale-projekt for småbørn med 

Down's Syndrom 

af Kristian Mainz, i Dansk Audiologopædi, 

vol. 26, nr. 3, 1990 

Skibet er ladet med: 

Sprogglæde og sproglege 

Ann-Katrin Svensson, Alinea, 5. oplag 2000 

Guldbogstaver – en bog om (handicappede) 

børns glæde ved ord og bogstaver i en 

skole 

Jorunn Sundland, Hans Reitzel, 1993 

Hvordan kommunikerer jeg bedst med mit 

barn med udviklingshæmning? 

LEV, tlf. 36 35 96 96 eller www.lev.dk 

Tidlig kommunikationsindsats 

over for småbørn med generelle 

indlæringsvanskeligheder, herunder 

børn med Down Syndrom 

af Birgit Fleckner og Lone Gammeltoft, 

i Specialpædagogik, årg. 14, nr. 1, 1994 

Billeder i praksis - praktiske billeder 

af Anne Katrine Haudrum, 

i Specialpædagogik, årg. 19, nr. 1, 1999 

592 madtegn 

begge udgivet af Danske Døves 

Landsforbund, tlf. 35 24 09 10 

Basistegn - en ordbog, også med CD-rom 

udgivet af Døveskolernes Materialecenter, 

tlf. 98 14 30 66 

45

46 

Leg, sang, musik og bevægelse 

Å leke og leve med et funksjonshemmet 

småbarn. 

af Beth Boysen, Ad Notam Gyldendal, 1995. 

Barns rätt at utvecklas 

Praktisk vejledning til at stimulere børn på 

det niveau de befinder sig i den motoriske, 

perceptionelle og sproglige udvikling 

Ylva Ellneby, Sveriges Utbildningsradio og 

Rädda Barnen, 1991. 

Det gælder dit barn – bevægelses- og sansetræning 

for børn 0-1 år med særligt henblik 

på børn med Downs syndrom 

af Tino Haapalo, Alma 1985. 

Stimulering av motorikken hos barn med 

Downs syndrom 

Lena Björnhage, Lindgren, 1987. 

Se og syng - børnesange med tegn til tale 

Idé Malene Riise, 1 kassette, Center for 

Tegnsprog og Tegnstøttet Kommunikation, 

1999. 

Artikler 

Leg og ergoterapi 

Sus Kirstine Helander, 

i Ergosterapeuten, årg. 60, 1999, nr. 11. 

Rettigheder og lovgivning 

Hjælp din sagsbehandler 1-6 

Seks informationspjecer om handleplaner, 

ledsagerordning, sociale tilbud til børn og 

unge med handicap, aflastning, hjælpemidler 

og hjælp i sociale spørgsmål. 


Handicappede børns sociale rettigheder 

Flemming Simonsen, Frydenlund, 

3. oplag 1999 

Musik og farver - musikterapiens arbejdsmetoder 

Carmen Oustrup, HMT, 1994. 

Når gleden er målet – musikk, lek og samhandling 

med barn og voksne som har 

omfattende funksjonhemminger 

Sissel Johanna Bakken, 

Ad Notam Gyldendal, 1998. 

Hænderne op og syng med! – 12 sange 

med tegn til tale 

Elise Lauridsen, m.fl., Amtscentralen for 

undervisningsmidler, 1989. 

Legetøjets muligheder – idékatalog med 

lege og legetøj til børn med handicap 

Red. Kirsten Rud Bentholm m.fl., Hjælpemiddelsinstituttet, 

afd. for teknologi, kommunikation 

og specialundervisning, 2001. 

I legens land - samvær og kommunikation 

blandt børn med betydeligt og varigt nedsat 

funktionsevne 

Gerda Andersen, Systime, 1999. 

Bevægelsesudvikling og børn 

Gudrun Gjessing, 

i Specialpædagogik, nr. 4, 2000. 

Vejledning om sociale tilbud til børn og 

unge med handicap. Socialministeriets vejledning 

af 5. marts 1998. 

Familie med barn og handicap: tabt 

arbejdsfortjeneste efter servicelovens §29 

til pasning af barnet i eget hjem. Muligheder 

og overvejelser 

Kirsten Henriksen m.fl., Socialafdelingen, 

Familie- og beskæftigelsesforvaltningen, 

2000. 

Leg og Kommunikationsfremmende Teknologi 

– udviklingsmuligheder i forhold til 

børn med Multiple Funktionsnedsættelse 

Michale Hjort-Pedersen, VIKOM, 2001. 

Rapporten er gratis og kan hentes på 

www.vikom.dk 

Leg med dit barn – 0-2 år 

Lene Berthelsen og Helle Rasmussen 

Dafolo Forlag, 1994. 

LEV's børneterapeuter 


Børnemotorik 


Det musiske menneske – 

de mange intelligenser 


Der er ikke nogen der kommer og fortæller 

hvad man har krav på - forældre til børn 

med handicap møder det sociale system 

Steen Bengtson og Nina Middelboe, Socialforskningsinstituttet, 

2001.

Børnebøger 

Blæksprutter prutter 

Tosserier med tegn. KC – Center for Tegnsprog 

og Tegnstøttet Kommunikation 

1996. 

tlf. 35 42 38 28 

Søren er mongol 

Mette Jørgensen og Henrik Bjerregrav. Klematis, 

1998 

Winnie 3 år, fotobog 

Kroghs Forlag 1994. 

Bobler og ballade – pegebog med ansigter 

af børn i forskelligt humør 

Tine Bach Hansen, IBIS, 2000 

Plets store følebog 

Eric Hill, Apostrof, 2000. 

CD-romspil egnede for handicappede børn 

Lær tegn til tale med Sigurd 

Version 3.1, DAVS Multimedia & IT, 1998 

Banke på! Er der nogen hjemme 

Anna-Clara Tidholm, Erlandsen Media Publishing, 

1997 

Er også som børnebog 

101 lege – Socrates 

E.M.M.E Interactive, 1997 

Dyt! Dyt! Nu kører bussen – pegebog 

udstanset som en bus. Børnene kører til 

børnehaven, bondegården, parken og legepladsen. 

Dansk tekst Fanny Bruun, Rebus 2001. 

Go'morgen Dea – med tegn til tale 

Søs Gammelgaard, Pædagogisk Udviklingscenter, 

1996. 

Hul i hovedet – en fortælling om William 

og hans storebror Ulrik, der har Downs 

syndrom 

Susanne Dencker, LEV, 1999 

Lea får mad 

Anette Hardy, Carlsen, 1994 

Totte og Lotte – 6 billedbøger med 

oplæsning, hvor barnet selv skal skifte side 

Gunilla Wolde, Carlsen og VIKOM, 2001 

Bille & Trille – da fantasien slap løs 

Mette Glargaard, Savannah, 2000 

Skovfar, Strandfar og Snefar – 

elektroniske billedbøger 

Søren Brink, Pin Point Publishing 

Søren og Sille 

- tager tøj på 

- og dyrene 

- spiser 

- og legetøjet 

Pegebøger med enkel tekst 

Ritte Hansen, Carlsen, 1993. 

Hvad finder du? – fotografisk pegebog om 

hvad et lille barn kan finde i en kommode, 

legetøjskasse, køkkenskab m.m. 

Anthea Sieveking, Carlsen, 1991. 

Rikke fejer 

- spiser 

- gynger 

- cykler alle med tegn 

Bodil Nederby, Døveskolernes Materialecenter, 

1993-1996. 

Switch On – Orginal, Travel and Zoo* 

Datateket, 87 36 17 39 

Den gule and. Til små børn.* 

Datateket, 87 36 17 39 

47

48 

Web-adresser 

www.downssyndrom.dk 

www.kbh.downssyndrom.dk 

www.downsyndrome.com 

http://home.vicnet.net.au/~nmaa/binfo/down.html 

- amning af børn med Downs syndrom 

www.downsnet.org 

www.ndss.org 

www.ds-health.com 

www.ndsccenter.org 

www.downsyndromeresearch.force9.co.uk 

www.dsrf.co.uk 

www.mosaicdownsyndrome.com 

http://users.cybercity.dk/~nmb20248/home.html 

- Tegn til tale 

http://home9.inet.tele.dk/esholm/ttt/ttt.htm 

- Tegn til tale 

www.loveandlearning.org 

- sprog- og læsetræning til børn med vanskeligheder 

www.difflearn.com 

- undervisningsmateriale til udviklingshæmmede 

børn 

www.lev.dk 

www.handicap.dk 

www.amternes-specialraadgivning.dk/udv/ 

www.kc.dk 

- tegnstøttet kommunikation 

www.retsinfo.dk 

- Danmarks love 

www.bibliotek.dk 

www.pindstrupcentret.dk

49 

160 

158 

156 

154 

152 

150 

148 

146 

144 

142 

140 

138 

136 

134 

132 

130 

128 

126 

124 

122 

120 

118 

116 

114 

112 

110 

108 

106 

104 

102 

100 

98 

96 

94 

92 

90 

88 

86 

84 

82 

80 

78 

76 

74 

72 

70 

68 

66 

64 

62 

60 

2 

3 

4 

5 

6 

7 

8 

9 

10 

11 

12 

13 

14 

15 

16 

17 

18 

Alder 

Højde 

95% 

75% 

50% 

25% 

5% 

95 

94 

93 

92 

91 

90 

89 

88 

87 

86 

85 

84 

83 

82 

81 

80 

79 

78 

77 

76 

75 

74 

73 

72 

71 

70 

69 

68 

67 

66 

65 

64 

63 

62 

61 

60 

59 

58 

57 

56 

55 

54 

53 

52 

51 

50 

49 

48 

47 

46 

45 

44 

43 

42 

0 

2 

4 

6 

8 

10 

12 

14 

16 

18 

20 

22 

24 

26 

28 

30 

32 

34 

36 

Alder (måneder) 

Cm 

90% 

75% 

50% 

25% 

10% 

14,4 

14,2 

14,0 

13,8 

13,6 

13,4 

13,2 

13,0 

12,8 

12,6 

12,4 

12,2 

12,0 

11,8 

11,6 

11,4 

11,2 

11,0 

10,8 

10,6 

10,4 

10,2 

10,0 

9,8 

9,6 

9,4 

9,2 

9,0 

8,8 

8,6 

8,4 

8,2 

8,0 

7,8 

7,6 

7,4 

7,2 

7,0 

6,8 

6,6 

6,4 

6,2 

6,0 

5,8 

5,6 

5,4 

5,2 

5,0 

4,8 

4,6 

4,4 

4,2 

4,0 

3,8 

3,6 

3,4 

3,2 

3,0 

2,8 

2,6 

2,4 

2,2 

2,0 

0 

2 

4 

6 

8 

10 

12 

14 

16 

18 

20 

22 

24 

26 

28 

30 

32 

34 

36 

Alder måneder 

Kg 

90% 

75% 

50% 

25% 

10% 

74 

72 

70 

68 

66 

64 

62 

60 

58 

56 

54 

52 

50 

48 

46 

44 

42 

40 

38 

36 

34 

32 

30 

28 

26 

24 

22 

20 

18 

16 

14 

12 

10 

8 

6 

4 

2 

0 

2 

3 

4 

5 

6 

7 

8 

9 

10 

11 

12 

13 

14 

15 

16 

17 

18 

Alder 

Kg 

95% 

75% 

50% 

25% 

5% 

Vækstkurver for piger med Downs syndrom Kilde: www.growthchart.com 

Vægt 0-3 år Højde 0-3 år 

Vægt 2-18 år Højde 2-18 år

50 

Vækstkurver for drenge med Downs syndrom 

95 

94 

93 

92 

91 

90 

89 

88 

87 

86 

85 

84 

83 

82 

81 

80 

79 

78 

77 

76 

75 

74 

73 

72 

71 

70 

69 

68 

67 

66 

65 

64 

63 

62 

61 

60 

59 

58 

57 

56 

55 

54 

53 

52 

51 

50 

49 

48 

47 

46 

45 

44 

43 

42 

0 

2 

4 

6 

8 

10 

12 

14 

16 

18 

20 

22 

24 

26 

28 

30 

32 

34 

36 


Cm 

90% 

75% 

50% 

25% 

10% 

15,0 

14,8 

14,6 

14,4 

14,2 

14,0 

13,8 

13,6 

13,4 

13,2 

13,0 

12,8 

12,6 

12,4 

12,2 

12,0 

11,8 

11,6 

11,4 

11,2 

11,0 

10,8 

10,6 

10,4 

10,2 

10,0 

9,8 

9,6 

9,4 

9,2 

9,0 

8,8 

8,6 

8,4 

8,2 

8,0 

7,8 

7,6 

7,4 

7,2 

7,0 

6,8 

6,6 

6,4 

6,2 

6,0 

5,8 

5,6 

5,4 

5,2 

5,0 

4,8 

4,6 

4,4 

4,2 

4,0 

3,8 

3,6 

3,4 

3,2 

3,0 

2,8 

2,6 

2,4 

2,2 

0 

2 

4 

6 

8 

10 

12 

14 

16 

18 

20 

22 

24 

26 

28 

30 

32 

34 

36 


Kg 

90% 

75% 

50% 

25% 

10% 

94 

92 

90 

88 

86 

84 

82 

80 

78 

76 

74 

72 

70 

68 

66 

64 

62 

60 

58 

56 

54 

52 

50 

48 

46 

44 

42 

40 

38 

36 

34 

32 

30 

28 

26 

24 

22 

20 

18 

16 

14 

12 

10 86420 

2 

3 

4 

5 

6 

7 

8 

9 

10 

11 

12 

13 

14 

15 

16 

17 

18 

Alder (År) 

Kg 

95% 

75% 

50% 

25% 

5% 

160 

158 

156 

154 

152 

150 

148 

146 

144 

142 

140 

138 

136 

134 

132 

130 

128 

126 

124 

122 

120 

118 

116 

114 

112 

110 

108 

106 

104 

102 

100 

98 

96 

94 

92 

90 

88 

86 

84 

82 

80 

78 

76 

74 

72 

70 

68 

66 

64 

62 

60 

2 

3 

4 

5 

6 

7 

8 

9 

10 

11 

12 

13 

14 

15 

16 

17 

18 

Alder (År) 

Cm 

95% 

75% 

50% 

25% 

5% 

Højde 2-18 år 

Vægt 2-18 år 

Vægt 0-3 år Højde 0-3 år

Ikke alt er anderledes! 

ISBN 87-90127-36-6

PÅ VEJ - Landsforeningen Downs Syndrom

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?