Bro til de baltiske lande - ALS Gruppen Vestjylland

Bro til de baltiske lande
Det sjette nordiske ALS Alliance møde skulle fungere som en bro til de baltiske lande, selvom de
fleste nordiske lande, bortset fra Island, er landfast med de baltiske lande. Mødet skulle holdes i
Estland, men med deltagere fra alle de tre baltiske lande. Sidste år havde vi nogle få estere med til
det nordiske ALS Alliance møde i Finland, så vi kendte lidt til forholdene i Estland. Nærmere
bestemt skulle mødet holdes på Haapsalu Neurological Rehabilitation Centre i Haapsalu, ca 100
kilometer udenfor hovedstaden Tallinn. Eller på estisk: Haapsalu Neuroloogiline
Rehabilitatsioonikeskus. Keskus betyder center, det skulle vi møde flere gange i Estland.
Jeg har aldrig været i Estland, endsige i de andre baltiske lande. Jeg kom til at tale med en af mine
hjælpere om hvor lidt vi egentlig kender til forholdene i de baltiske lande, som ligger så tæt på
Danmark at de nærmest er vores nabolande. Før mødet må jeg sige at jeg faktisk ikke kender nogen
fra de baltiske lande. Da jeg første gang boede i Edmonton i Canada, havde jeg en god ven, Dmitri
Fursaev, fra Riga i Letland. Efter en ferie i Riga viste han mig billeder fra byen og det lignede
præcist en dansk provinsby, med røde tegltag på husene.
Det var meget svært at få tre hjælpere med til Estland; hjælperne kom med de samme mærkelige
undskyldninger som til Stockholm turen. Men efter at mange havde sagt nej, fik jeg i sidste øjeblik
overtalt tre hjælpere til at tage med; Cecilie, Katrine og David. Det var et meget erfarent rejsehold
jeg fik sammensat denne gang; de har i alt været ude at rejse med mig sammenlagt ni gange, heraf
mange flyveture. Jeg forstår ikke at hjælperne er så uvillige til at rejse med mig! Ok, det er hårdt
arbejde, men man tjener en hel månedsløn på 6-7 dage, plus at man får gratis mad og gratis rejse
oplevelser. Jeg forstår heller ikke at mine hjælpere ikke vil tjene penge; de er næsten alle sammen
studerende og som studerende ville jeg da hellere end gerne tjene penge. Men ok, jeg ville dog
aldrig have været handicap hjælper, det er simpelthen for ulækkert!
Vi begyndte at søge efter flyselskaber der fløj til Tallinn tre måneder før selve turen, som jeg
sædvanligvis gør ved flyrejser. Der var mange flyselskaber der fløj til Tallinn, men de fleste
mellemlandede et eller andet sted fx i Helsinki, Stockholm, Riga, Moskva eller Kuala Lumpur og
det turde jeg simpelthen ikke, for så ville min kørestol sikkert ende et andet sted end jeg. Men
endelig fandt vi en SAS afgang direkte til Tallinn. Gode gamle SAS!
Der er normalt mange problemer med at flyve når man er handicappet og endda respiratorbruger,
men med gode gamle SAS troede jeg at det ville gå glat igennem, for SAS er da til at tale med,
endda på dansk! Jeg plejer at sende lange mails til flyselskabet, hvor jeg forklarer alt i detaljer og så
går alle tilladelserne normalt igennem. Nå, en af mine hjælpere ringede til SAS for at få mail
adressen, men man kan slet ikke sende mails til SAS! Det vil sige at SAS stadig flyver på Leonardo
da Vinci's tid, det vil sige i 1500 tallet. Utroligt at man ikke kan sende mails til SAS!
Det viste sig at SAS havde et samarbejde med Estoninan Air, og at det rent faktisk var Estoninan
Air der fløj ruten København - Tallinn og dem kunne man godt mail korrespondere med. Og i løbet
af en måneds tid gik alle tilladelserne igennem. Man må spørge hvorfor det skal være så
forfærdeligt besværligt at flyve som handicappet og respiratorbruger? Flyselskaberne kan da nok
forstå at hvis det ligefrem var farligt for os, så ville vi slet ikke flyve? Jo, jeg ville måske på grund
af eventyrlyst, men andre ville ikke. Den eneste gang jeg, som respiratorbruger, har fløjet let og
ubesværet var med indenrigsfly på Island: De bar os bare ombord og spurgte ikke om noget som

helst!
Det nordiske møde i Estland var næsten udelukkende arrangeret og organiseret af en kvinde, Külli
Reinup. Vi havde en omfattende mail korrespondance inden mødet, både om mit foredrag, om
behandlingen af ALS-ramte i Estland og om hvor vi skulle bo. Det viste sig hurtigt at vi kun kunne
bo på rehabiliterings centeret i Haapsalu under selve mødet, altså fra fredag eftermiddag til søndag
eftermiddag, men jeg kom allerede torsdag og skulle først hjem tirsdag.
Jeg ville helst bo på et hotel i Haapsalu de andre dage, da Haapsalu skulle være en spændende by.
Haapsalu kaldes Estlands Venedig fordi der er vand overalt og det skulle have været en rigtig bade
by og kur by i det gamle Sovjetunionen. Haapsalu er blandt andet kendt for det varme havvand og
de helene mudderbade. Jeg havde læst en del om Haapsalu i forvejen og der ville jeg gerne bo i hele
perioden, men Külli undersøgte samtlige hoteller i Haapsalu og ingen kunne have en handicappet i
en stor el-kørestol. Enten kunne jeg simpelthen ikke komme ind på hotellet eller på værelserne i
kørestol på grund af trappetrin eller også var værelserne så små at der ikke var plads til mobillift og
badestol, så jeg kunne komme i seng og i bad. Skuffende!
Løsningen blev at jeg måtte tilbringe de andre dage på et ferie center for ældre mennesker, Villa
Benita, 30 kilometer fra Tallinn og midt ude i skoven mange kilometer fra nærmeste by. De skulle
endda have mobillifte, badestole og hospitals senge, men af hvilken kvalitet? Det var jeg nu ikke
meget for; det betød at vi to gange skulle flytte 70 kilometer til og fra Haapsalu. Det ville blive en
masse besvær for hjælperne at pakke al min bagage ud og ind mange gange og at bo på et ferie
center for ældre mennesker midt ude i en skov, lød ikke ret interessant! Men der var ikke noget at
gøre.
Jeg spurgte Külli om jeg kunne leje en liftbus i Tallinn, så mine hjælpere selv kunne køre mig rundt
mellem ferie centeret i skoven og rehabiliterings centeret i Haapsalu og eventuelt Tallinn, så vi ikke
skulle være afhængige af taxi liftbussen hele tiden. Men hun ringede rundt til alle bil udlejnings
firmaer i Tallinn og der var ingen der havde en liftbus. Jeg må ærligt indrømme at jeg heller ikke
ved om nogen bil udlejnings firmaer i København har en liftbus?
Vi var i Kvickly i Rosengårdcenteret for at købe ind til turen, blandt andet 50 meter gaffa-tape til
fastspænding af mig i flyet. I Kvickly har de opfundet nogle indkøbskurve med fire hjul under og et
langt håndtag, så man kan trille indkøbskurven efter sig. En stor opfindelse! Det ser fint ud når et
barn triller en indkøbskurv efter sig, men det ser helt åndssvagt ud når en voksen mand triller en
lille indkøbskurv efter sig! Skal vi trille? Det er simpelthen for fimset! Det svarer jo til at en voksen
mand kører rundt på damecykel, endda med cykelkurv! Kan man forestille sig noget mere bizart?
Hør nu her Kvickly: Rigtige mænd bærer deres indkøbskurv eller tager en indkøbsvogn!
I modsætning til Wien turen og delvist Stockholm turen, var jeg helt rask og frisk til Estland turen,
men det var min kørestol absolut ikke. Den måtte have to reparationer ugen før afrejsen; dels var to
gummihjul mørnet op efter næsten ti års kørsel og måtte skiftes og dels var joysticket bagpå gået løs
og stødte mod nakkestøtten, så kørestolen hele tiden drejede til højre. Den første reparation kunne
klares mens jeg sad i stolen, mens den anden krævede at jeg lå en dag i sengen.
Det er utroligt, de sidste par år har der været så mange reparationer af min kørestol at de har kostet
mindst tre nye kørestole! Her efter Estland turen, har kørestolen igen været til reparation fordi 1/0
kontakten, der sidder bag mit hoved, ikke havde forbindelse til scanneren og en anden dag måtte jeg

tilbringe dagen i sengen fordi der skulle nye dæk på de store trækhjul på kørestolen. I stedet kunne
kommunen bare have givet mig en ny kørestol for to år siden. Ja, det er dyrt at være fattig, også for
kommuner....
Et par dage før afrejsen skrev jeg, som sædvanlig, et par sider instruktioner ud til de tre hjælpere.
Jeg advarede mod at turen ville blive totalt kaotisk; jeg anede ikke hvilke mobillifte, hvilke
badestole de havde og hvilke senge jeg kom til at ligge i, i Estland og jeg frygtede at alle hjælperne
måtte arbejde fra morgen til aften alle dagene, med at pakke ud eller pakke sammen. Jeg var
desuden usikker på om jeg overhovedet kom i bad de seks dage, eller om jeg overhovedet kom i
seng de seks dage eller om jeg måtte sove i kørestolen. Det sidste afskrækkede mig dog ikke; jeg er
altid med på den værste....
På afrejse dagen stod vi op til sædvanlig tid; vi skulle først flyve klokken tre. Det lykkedes
hjælperne at pakke al bagagen ned i tre store kufferter; vi plejer at bruge fire. Det var dejligt vejr at
køre til Kastrup i, flot solskin og smukt over Storebæltsbroen. Vi var i lufthavnen allerede ved tolv
tiden; klog af skade, selvom man har alle tilladelser i orden er der altid en masse bøvl i lufthavnen
når man rejser med el-kørestol og respirator. Det tager normalt lang tid at komme igennem checkin,
damen (det er næsten altid damer) skal ringe en masse steder hen, ringe til Stor Bagage, ringe
efter Falck folk der kan løfte mig osv.
Nå, efter check-in opdagede vi at min halskrave, som jeg skulle bruge når jeg kom over i den
manuelle kørestol på vej op til gaten, var blevet lagt i en af kufferterne, så Cecilie måtte ned efter
bagage båndet, eller ud i lastrummet, for at finde halskraven. Imens spiste vi andre frokost på en
Starbucks Cafe; vi fik dog en lufthavns medarbejder til at tage frokost med ned, eller ud, til Cecilie.
Stor Bagage ville have mig over i den manuelle kørestol allerede halvanden time før flyafgang; vi
plejer ellers at få dem til at trække den til en time før. Lige da Falck folkene skulle til at løfte mig
over i den manuelle kørestol, kom Cecilie med halskraven. Det var som sædvanlig et cirkus at
komme gennem sikkerhedskontrollen; vi havde store mængder håndbagage med blandt andet
sondemad og vand til hele dagen og værktøj til den mest nødvendige reparation af kørestolen. Efter
sikkerhedskontrollen blev vi afleveret i en "stue" for ældre og handicappede. Falck folkene ville
komme tilbage og hente mig en halv time før flyafgang.
Vi sad vel i "stuen" en halv times tid og det var meget ubehageligt for mig at sidde i den manuelle
kørestol. Hjælperne forsøgte at tape min krop og mit hoved fast til stolen med gaffa-tape for at jeg
sad nogenlunde oprejst, men mit hoved hang tungt nede på brystkassen. Og det var en elendig
manuel kørestol og mit tryksår bagpå gjorde virkelig ondt, men endelig kom de og hentede mig!
Allerede ude ved gaten mødte jeg mine islandske venner Gudjon og Halla og den islandske præst
Gunnar, som er meget involveret i ALS arbejdet. Jeg mødte også Jette Møller, som er tidligere ALS
konsulent i Muskelsvindfonden og som jeg først og fremmest kender fra vores halvårlige foredrag
på Den Sociale Højskole i Odense, sammen med Birger Bergmann Jeppesen. Gudjon kunne straks
se at jeg sad helt elendigt i den manuelle kørestol, så jeg fik lov til at komme først over i
sækkevognen og dermed over i flysædet.
I flysædet blev jeg, som sædvanlig, fæstnet til sædet med gaffa-tape om brystkassen og om panden,
så jeg faktisk ikke behøvede at have sikkerhedsbæltet på. Jeg sad fuldstændigt urokkeligt fast til
sædet! Nogle af de andre passagerer var ved at snuble over deres egne ben, da de så mig fastspændt
til flysædet med gaffa-tape og med en plasticslange ud af halsen. Det havde de aldrig set før, og så

på første klasse! Flere gange har jeg oplevet at passagererne på sæderne foran mig eller bagved mig,
er rykket en tak fremad eller bagud for at komme tilpas væk fra den "spedalske". Jeg er fuldstændig
ligeglad! De skulle bare vide at det er den "spedalske" der betaler hele gildet....
Jeg havde, som sædvanlig, bestilt to billetter på første klasse til en hjælper (Cecilie) og jeg og to
billetter på økonomi klasse til de to andre hjælpere, men næsten som sædvanlig fik vi alle fire lov til
at sidde på første klasse. Vi sad på aller forreste række og jeg kunne ikke engang strække benene og
desuden var der ikke skyggen af et fjernsyn og det kalder de første klasse! Standarden var næsten
lige så lav som på Finnair flyet sidste år; jeg må snart til Island igen for at opleve virkelig luksus!
Og endelig gjorde mit tryksår stadig ondt fra den manuelle kørestol, men jeg fik et par flypuder
under lårene og så sad jeg aldeles fint.
Kort efter take-off fik Cecilie og jeg lækker mad og drikkevarer ad libitum. Jeg gav min mad til
Katrine og så fik stewardesserne så ondt af David at han også fik en flad skinkemad. Til gengæld
fik han sin kaffekop fyldt op 4-5 gange og så var han lykkelig. Jeg sad bare og smilede hele vejen til
Estland. Jeg elsker at flyve!
Og jeg forstår altså ikke at der er så meget kritik af flyselskaberne. Man skal betale ekstra for
bagage udover håndbagagen, man får hverken mad eller drikke, man skal betale for at komme på
toilettet osv. Jeg havde næsten hundrede kg bagage med i lastrummet udover kørestolen og ca
halvtreds kg håndbagage med i kabinen, vi fik fin mad og drikkevarer og hjælperne kunne gå på
toilettet lige så mange gange de ønskede. Altså, på første klasse!
Flyveturen på halvanden time var snart overstået. Da vi lagde an til landing i Tallinn fløj vi over
nogle grønne øer ud for Estland og vi fik indtryk af at der er meget skov i Estland. Lige så snart alle
de andre passagerer var kommet ud, kom der nogle stærke mænd, de talte en to tre yksi kaksi kolme
og så løftede de mig over i sækkevognen. Ja, allerede fra de estiske stewardesser havde vi hørt at
estisk lyder som finsk og de tæller åbenbart også som finnerne, yksi kaksi kolme osv, medmindre
det var finske gæste arbejdere? Det estiske sprog tilhører den finsk-ugriske sproggruppe og Külli
havde fortalt at indbyggere i Tallinn og det nordlige Estland så meget finsk TV og faktisk talte og
forstod finsk. Esterne har det ligesom finnerne at de ofte sætter "i" efter det danske ord for at få det
estiske ord. Golf klub hedder fx golf klubi og sådan er det hele vejen igennem. Men der er dog
enkelte forskelle; taxi hedder takso på estisk mens det, som tidligere fortalt, hedder taksikyksi på
finsk....
Nå, lufthavnen i Tallinn er meget lille så mændene tog mig direkte ned til bagagen i sækkevognen,
så jeg ikke behøvede at komme over i den manuelle kørestol. Kørestolen og al bagagen var allerede
kommet og jeg blev hurtigt løftet over i min kørestol. Alt er gået perfekt ved flyveturen, sagde jeg
til mine hjælpere bagefter, så ingen ALS-ramte bør være nervøse for at flyve til Tallinn. Ok,
nakkestøtten var blevet klemt og skulle justeres og den ene forlygte på kørestolen var blevet
smadret, men vi har altid en mindre værktøjskasse med bestående af umbraco nøgler, spidstang,
special nøgle til nakkestøtten, svensk nøgle, rørtang, slag boremaskine og motorsav med varme i
håndtaget....
Vi mødtes med islændingene udenfor. De havde allerede ringet; Külli ville være her om få minutter
og liftbussen straks efter. Og endelig mødte jeg Külli, som jeg havde haft en omfattende mail
korrespondance med. Külli kyssede Gudjon og jeg og syntes nærmest at det var et mirakel at vi
kunne flyve som almindelige passagerer. Hun skulle bare vide at det er pærelet når man får al den

hjælp man har brug for. Ja, alt er muligt selvom man har fremskreden ALS og respirator! I vores
mail korrespondance havde Külli fortalt at det var meget svært at få nogle estiske ALS-ramte til
bare at rejse til Haapsalu! De estiske ALS-ramte har sikkert ikke egen handicap bil og er ikke vant
til at komme nogen steder?
Hun havde også fortalt at de slet ikke havde så handicappede som jeg i Estland. Når ALS-ramte fik
vejrtræknings problemer blev de sendt på hospice og så var der intet håb for dem. Selvsagt har de
ingen respiratorbrugere der bor hjemme og de har slet ikke de kommunikations hjælpemidler som vi
kender det i Danmark. Jeg skrev tilbage til Külli at jeg ville komme til Estland for at vise hvordan
det kunne blive i landet om nogle år, for vi kæmper for gode muligheder for ALS-ramte i alle lande!
Vi kom hurtigt ud i liftbussen; både Gudjon og jeg kunne være der. Gudjon skulle også bo på Villa
Benita de øvrige dage. Begge kørestole blev spændt fast i gulvet, men ligesom i Finland sidste år,
havde vi ikke sikkerhedssele på. Det var til tider utrygt at køre i Estland. Da vi kørte ud fra Tallinn
talte vi om at det var ligesom at køre ud fra en dansk by; store firmaer havde deres hovedkvarterer
her, en BMW bilforhandler holdt til her og vejene var lige så elendige som i mange danske
kommuner. Vi kom snart til Villa Benita langt ude i skoven; bygningen så meget fin ud udefra. Men
der ventede noget af en overraskelse da vi kom indenfor: Det lignede et fire stjernet luksus hotel! I
foyeren var der et vand bassin med tilhørende skulptur, en cafe og en pejsestue med bløde sofaer og
lænestole. Og overalt i stuetagen var der fjernsyns stuer, computer stuer eller bare hygge stuer. Men
ok, i foyeren stod der også masser af rollatorer og manuelle kørestole og endda en el-scooter til fri
afbenyttelse af gæsterne, så man forstod at det var for ældre mennesker.
Mit værelse var en hel lejlighed, på størrelse med min egen lejlighed i Odense. Først kom man ind i
en gang og så ind i køkkenet med et stort spisebord. Bagved var opholdsstuen med sofagruppe,
vitrineskab og fladskærms TV, der stod på skrivebordet. Der var et stort badeværelse og endelig et
stort soveværelse med to senge. I køkkenet stod der en god mobillift, der kunne løfte højere end de
mobillifte jeg plejer at låne af kommunen, i badeværelset stod en elegant elektrisk badestol i alle
regnbuens farver, en badestol der havde flere elektriske funktioner end min egen elektriske badestol
derhjemme og de to senge i soveværelset kunne naturligvis knækkes og havde andre elektriske
funktioner som hæv og sænk! En hjælper skulle jo skiftevis sove på mit værelse, og jeg havde
tilfældigt angivet Cecilie, mens de to andre hjælpere skulle dele et dobbelt værelse. Lige før
afrejsen skrev Külli om David og Katrine var et par, så de kunne dele værelse? Ja, svarede jeg
straks....
Senere spiste vi aftensmad sammen med islændingene i ferie centerets spisestue. Vi fik rigtig god
mad; lækre salater osv, til alles overraskelse! Vi havde indtryk af at esterne spiste brød morgen,
middag og aften og anden kedelig mad. Det er sjovt, i ferie centerets spisestue spillede de hele tiden
muzak, ligesom i supermarkeder. Lidt efter sagde jeg til mine hjælpere at alle vores fordomme om
Estland var blevet skudt ned allerede den første dag i Estland! Vi sluttede aftenen af i cafeen
sammen med islændingene. Mine hjælpere fik forskelligt kaffe og jeg fik en estisk Kaku øl, med nul
procent alkohol! Islændingene drak den forfriskende estiske drik, Kali, lavet på rugbrød. Kali kaldes
esternes Cola. Vi sagde godnat og gik i seng ved ti tiden.
Det gik let med at komme i seng. Der var god plads i soveværelset og mobilliften var perfekt. Men
sengen havde ingen fodende, så vi kunne ikke klodse mine fødder op med puder så hælene var fri.
Hjælperne prøvede en anordning med at liften, via sejlet, løftede mine fødder op i passende højde.
Da lyset blev slukket, tænkte jeg at det havde været en fantastisk første dag i Estland!

Jeg sov meget lidt den nat, højst et par timer. Mine fødder gjorde ondt, der var kondensvand i
respirator slangerne osv. Jeg sover sjældent mere end et par timer hver nat på mine rejser, men det
ødelægger ikke glæden ved at rejse. Jeg elsker at rejse! Badestolen var også helt perfekt og vi fik
hurtigt overstået morgen rutinen. Hvorefter vi spiste morgenmad sammen med islændingene. Hver
eneste morgen var der grød til morgenmad i Estland, havregrød, mannagrød eller anden grød. På
ferie centeret var der også alt muligt andet; brød og pålæg og æg og yoghurt osv. Bagefter pakkede
vi al bagagen ned i de tre kufferter; vi skulle flytte til Haapsalu inden frokost.
Liftbussen kom hurtigt; den havde en mandlig ALS-ramt med fra Tallinn, men vi kunne være der
alle tre. Den ALS-ramte fra Tallinn sad konstant med en halskrave på i sin manuelle kørestol.
Kunne de da give ham en nakkestøtte ligesom min? Ok, den koster ca det samme som en manuel
kørestol, men alligevel! Jeg ved hvor hårdt det er at sidde med halskrave på i længere tid; hovedet
hænger alt for tungt foran, man får ondt i ryggen osv.
Vi kørte ude på landet de 70-80 kilometer til Haapsalu og endelig fik vi en fordom bekræftet: Land
områderne i Estland er langt bagud i forhold til byerne! Vi kørte hovedsageligt gennem skov, men i
landsbyerne så vi mange grå og kedelige og faldefærdige huse, som vi også har set det i Polen og
Tjekkiet på tidligere ture. Til gengæld så vi ingen bjerge langs vejen, så de estiske bjerge må ligge
et andet sted i Estland, hvis de overhovedet har bjerge? Og vejene var endnu dårligere end i selv
den fattigste danske kommune; noget af vejen måtte en hjælper simpelthen sidde og holde mit
hoved for at det ikke hoppede af. Vi så flere gange ujævn vej skiltet, med en eller to buler. Det
skulle have været der hele vejen til Haapsalu!
Men vi kørte mest gennem skov og mose. Det siges at Estland består af 40 procent skov; efter det vi
så, kunne det såmænd være 80 procent. I skovene lever der vildsvin, elge, ulve, losser og bjørne. I
Estland anslås det at der lever 500-600 vilde bjørne i skovene og 30-50 må skydes om året.
Yderligere 20 procent af Estland er dækket af søer og moser, sådan forstod jeg det i hvert fald? Det
bemærkes at Estland har samme størrelse som Danmark, men der bor kun 1.4 million mennesker.
I Haapsalu så der bedre ud end i landsbyerne på vejen, men ikke væsentligt bedre. Beboelseshuse
var hovedsageligt træhuse der godt kunne trænge til en gang maling. I Haapsalu skulle der være
12.000 indbyggere, men det lignede bare en forstørret landsby. Vi havde set det allerede i Tallinn,
men det var udpræget i Haapsalu: Overalt fra husene hang det estiske flag! De tre striber blå, sort og
hvid. Man forstår at esterne er så glade for deres nationale flag, for det var forbudt at flage med det i
Sovjetunionen. Vi kørte en lille rundtur i byen, men ankom snart til rehabiliterings centeret; en lidt
kedelig stor bygning der lå flot helt ud til søen, som hjælperne kaldte den. Jeg prøvede at forklare
mine hjælpere at det altså var havet, Østersøen, der lå der men de fattede ingenting.
Lige da vi stod ud af bilen kom Jens og Jytte Harhoff ud og hilste på os. De andre danske ALSramte
og deres familier og hjælpere var kørt derop, over Stockholm og sejlet til Tallinn, at de gad!
Vi danske deltagere havde samlet ind til en gave til Külli, som havde gjort et kolossalt arbejde for at
arrangere mødet: En fin Georg Jensen halskæde. Men Jytte fortalte at under en overnatning i
Sverige var der indbrud i deres bil og tyvene havde stjålet halskæden. Og alle Jens' bukser så de
måtte ud at købe nyt tøj. Heldigvis havde de ikke stjålet de mange æsker handsker og sug familien
Harhoff havde taget med til mig, for at spare på fly bagagen. Det har tyvene sikkert set som unyttigt
stads, men det er livsvigtigt for mig. Tak for det!

Efter at have checket in, hvor vi alle fik små tøjmus efter et estisk ordsprog der siger at selv en lille
mus kan altid hjælpe, fik vi forevist værelserne. Et lille usselt værelse og et lille usselt badeværelse,
set i forhold til forholdene på ferie centeret Villa Benita. Desuden en elendig mobillift (det viste sig
senere at mine knæ stødte mod stålet når jeg blev liftet), som vi oven i købet måtte dele med andre
og en endnu mere elendig badestol, der ikke engang kunne vippes tilbage. Og sengene kunne
selvfølgelig ikke knækkes, men kun justeres i højden. Døren til værelserne kunne ikke umiddelbart
låses, men efter forespørgsel fik vi dog en nøgle udleveret. Det var klart at det fungerede som et
sygehus, hvor man ikke går rundt og låser døre. Der sad i øvrigt også sygeplejersker ude på
gangene. Alt i alt, klart dårligere forhold end på ferie centeret midt ude i skoven!
Og så var der frokost. På rehabiliterings centeret fik vi bekræftet alle vores fordomme om estisk
mad; det var solid bondekost: Grød, suppe, sauerkraut, kartoffel retter og masser af brød til alle
måltider og meget lidt kød. Brødet var af alle typer, lige fra det hvideste franskbrød til det sorteste
rugbrød. Og hvis man bad om en portion mere, fik man enten afslag eller man fik kartofler og sovs
men intet kød. Islændingene var også stærkt utilfredse; Gudjon, som er en stor mand, spurgte flere
gange om en ekstra portion men uden held. Ok, det var velsmagende nok og det fyldte godt, men
det kan altså ikke nytte noget: Når man rejser til udlandet på ferie eller til konference, så forventer
man altså at få spændende mad og ikke det samme som man får derhjemme! Jeg får jo nøjagtigt den
samme mad som derhjemme og tilmed til alle måltider, men jeg forventer alligevel at se spændende
og lækker mad på mine rejser. Det er en del af fornøjelsen ved at rejse!
Konferencen eller mødet begyndte efter frokosten, med Jens Harhoffs humoristiske åbningstale og
Külli Reinups åbningstale. Der var 40-50 deltagere fra Estland, Letland, Finland, Island, Danmark
og en enkelt russisk læge. Ret skuffende har vi tabt Norge, som heller ikke deltog i Finland sidste
år, mens det var forventeligt at Sverige ikke deltog. Svenskerne har vist kun deltaget en gang, i
2006 på Island, mens nordmændene deltog de første tre gange og så har vi tabt dem. Nordmændene
kunne ellers lære os andre noget, da de har verdens bedste hjælper ordning, som er bedre end den
danske. Synd at de norske ALS-ramte ikke er så aktive mere, vi hører ikke noget til dem. Også
skuffende at Litauen ikke kunne sende deltagere, når mødet nu foregik i området. Der var en del
estiske handicappede til mødet, et par der havde almindeligt muskelsvind, en der havde en anden
muskel sygdom og kun et par rigtige ALS-ramte. Ja, de er nogle svindlere de estere....
David opdagede straks at der var trådløst internet på rehabiliterings centeret, så man kunne bare
logge på. Endnu en fordom om Estland skudt ned! Estland var faktisk det første land i verden, hvor
man kunne stemme til parlamentsvalg på sin hjemme computer! Det er sjovt at mange estere taler
perfekt engelsk, mens andre overhovedet ikke taler eller forstår engelsk. I Estland har man
selvfølgelig talt russisk førhen og haft estisk som andet sprog og kun engelsk eller tysk som tredje
sprog? Estere, der ikke forstod engelsk, sad med høretelefoner på da der blev simultantolket.
Efter åbningstalerne havde et parlamentsmedlem ordet. Han var meget positiv overfor at Estland
skulle give mere hjælp til handicappede og lovede at tage sagen op i det estiske parlament. Bagefter
hørte vi et spændende foredrag om de ydelser rehabiliterings centeret kunne tilbyde. Ligesom i
Finland sidste år, har vi ikke noget der bare ligner et rehabiliterings center i Danmark, så vidt jeg
ved? Vi fik at vide at der er ca 100 senge på centeret og at de handicappede, hvoraf meget få var
ALS-ramte, var der 10-12 dage i gennemsnit. Der var lige så mange ansatte på stedet; læger,
sygeplejersker, fysioterapeuter, ergoterapeuter osv.
Resten af eftermiddagen var der foredrag om hvordan de enkelte lande støttede ALS-ramte, eller

mere generelt handicappede. Vi hørte fra Finland og førnævnte Gunnar fortalte om situationen på
Island. Jens Dalsgaard fortalte om Danmark, alt fra hjælper ordning, merudgifter, handicap bil,
pension osv og om problematikken når man bliver folkepensionist og bliver erklæret "rask" af det
danske samfund. Dalsgaard ironiserede selvfølgelig over at man bliver meldt rask, når man overgår
til folkepension, men jeg tror kun at det var os danskere der forstod ironien? Jette Møller holdt også
et foredrag om de danske ALS konsulenters arbejde, så det danske system var godt repræsenteret på
første dagen.
I en kaffepause sendte jeg en hjælper ud på en vigtig mission: At finde en restaurant i Haapsalu
hvor jeg kunne komme ind i kørestol og hvor vi kunne få spændende og lækker mad. Selvom
maden på rehabiliterings centeret var inkluderet i prisen, og dermed gratis, ville vi ud på en
restaurant i Haapsalu og spise andet end grød, brød og kartofler. Islændingene var straks med på
ideen, særligt Gudjon. Og Cecilie påtog sig den vigtige opgave.
Mest interessant, for mig, denne eftermiddag var det at høre den russiske læge, Gleb Levitsky,
fortælle om forholdene for ALS-ramte i Rusland. Han fortalte om en gruppe ALS-ramte der selv
havde investeret i respiratorer, om at de ikke kendte til kommunikations hjælpemidler som Light
Writer og øjenstyrede computere som Tobii og han fortalte en del om ALS forskningen i Rusland.
Han fortalte også at Rusland ikke engang officielt støtter Rilutek medicinen, så at ALS-ramte må
købe Rilutek på udenlandske hjemmesider. Vi hørte siden at Estland også går meget op i at Rilutek
bliver kendt og billigt at købe for estiske ALS-ramte. Jeg fortalte siden Külli at mange af os
danskere ikke rigtigt tror på Rilutek og at jeg fx ikke tager det mere. Så pyt med Rilutek....
Efter middagen, grød, brød og anden solid bondekost, gik vi en lang tur for at blive frisket op.
Arrangøren havde lagt et stramt program alle tre dage, næsten uden pauser. Først langs molen; der
var meget lavvandet for tiden. Vi så flere store bygninger langs vandet, der lignede gamle
badehoteller der trængte til en ordentlig renovering. Men man kan forestille sig at der har været
gang i den i bedre tider i Sovjetunionen i fx tresserne og halvfjerdserne. Vi så også flotte
restauranter langs vandet, som var mulige besøg værd i morgen. Det var estisk nationaldag og der
var mange arrangementer i byen, så vi gik en mindre rundtur i byen. En stor ruin af en
middelalderlig borg var centrum i midtbyen, hvor der skulle være koncert i aften. Vi gik forbi et
stort marked med gamle boder, hvor man solgte fersk kød, bjørneskind, striktrøjer osv. Vi sluttede
aftenturen af med en smuk solnedgang over vandet og gik tilbage til rehabiliterings centeret igen.
De andre var i gang med en ice-breaking øvelse, som ikke bestod i at præsentere sit eget land, men
derimod i at hvert enkelt land skulle vide mest muligt om de andre lande, og der blev talt point! Det
var rigtig hyggeligt, vi fik øl og vin og vi fik afsløret hvor lidt vi egentlig vidste om fx Letland og
hvor lidt fx esterne vidste om os danskere. Man kunne se at specielt de estiske ALS-ramte nød
samværet med ligesindede. Det var måske første gang de prøvede det?
Det var finnerne der vandt knebent foran os danskere, bare fordi de vidste noget om prinse
bryllupperne og Legoland og et par ting mere. Alle ved jo noget om prinse bryllupperne og
Legoland! Det minder mig om noget da jeg boede i Edmonton; de eneste gange der stod noget om
Danmark i The Edmonton Journal, var om prinse bryllupperne og da en elefant var stukket af fra
cirkus. Ja, det er sørgeligt! Nå, det var russerne der blev sidst, men de stillede også kun med en
mand. Det var blevet sent og vi gik i seng. Da lyset blev slukket, tænkte jeg at det havde været en
fantastisk anden dag i Estland!

Jeg sov meget lidt den nat, min lænd gjorde ondt hele tiden som følge af at sengen ikke kunne
knækkes, der var kondensvand i respirator slangerne osv, men mine fødder lå helt perfekt. Vi havde
ellers fået en masse ekstra puder så vi kunne efterligne et knæk i sengen, men puderne lå forkert.
Jeg blev liftet over i den elendige badestol, som jeg end ikke kunne sidde i uden hjælp: En hjælper
måtte holde min krop tilbage mod ryggen for ellers ville jeg falde ud, en anden hjælper måtte holde
mit hoved og den tredje hjælper måtte holde mine fødder når vi kørte. Jeg besluttede straks at jeg
ville droppe badet i morgen, søndag., det var simpelthen for besværligt.
Første punkt på konferencen var et langsommeligt resume af gårsdagens foredrag, det havde vi ikke
brug for! Det skulle egentlig have været en estisk ALS-ramt der skulle fortælle sin historie, men det
var ikke lykkedes Külli at finde nogen ALS-ramte estere der ville fortælle sin historie. Skuffende,
det kunne ellers have været interessant!
Næste punkt var kommunikations hjælpemidler for ALS-ramte. Først holdt jeg et foredrag om
kommunikation; alt fra stave systemet til øjenstyrede computere og Brainfingers. Jeg talte også om
hovedmus og hagemus, som efter min mening er totalt oversete af danske logopæder og
hjælpemiddel rådgivere. Hovedmus og hagemus er langt hurtigere og langt mere præcise end fx
øjenstyrede computere, men det kræver at man har stærke nakke muskler og at man kan bevæge
hovedet frit.
Af de ting jeg talte om, findes kun stave systemet i Estland, Letland og Rusland af de deltagende
nationer. Hvis det da overhovedet findes? Alle de ALS-ramte estere tilstede kunne tale. Men jeg
gjorde vist mest opmærksomhed ved min præsentation via Tobii computeren? De fleste havde
aldrig set en øjenstyret computer før! Bagefter bad Gleb Levitsky om en kopi af mit foredrag; han
ville oversætte det og lægge det ind på en russisk ALS hjemmeside. Også Gunnar fik en kopi, han
var specielt interesseret i at jeg sammenlignede forskellige øjenstyrede computere. Bagefter så vi
Birgers film "At tale med øjnene", hvor man ser stave systemet i funktion.
Resten af eftermiddagen tilhørte forskningsresultater for ALS. Først den finske professor Mart
Saarma, hvorom Külli fortalte at han lige var blevet kåret som Finlands mest attraktive mand. Så et
par estiske professorer der fortalte om forskningen i Estland. For os gamle i gårde, er det meste hørt
før.
I en kaffepause fik jeg en god lang snak med Margit, som var ordstyrer på hele konferencen. Hun er
desuden handicappet og sad i en manuel kørestol, men led af en anden muskel sygdom, altså en
svindler der havde sneget sig med til ALS konference. Hun fortalte at de faktisk havde hjælper
ordning i Estland, men det var meget svært at få mere end 40 timer om måneden! Jeg nænnede ikke
at sige at jeg har 26 timer i døgnet og jeg tænkte på afdøde Vagn Saabye Madsen, der havde mere
end 50 timer i døgnet. Jeg spurgte ind til lønnen og Margit fortalte at det var lavtlønnet arbejde, kun
godt 20 danske kroner i timen. Nu er lønningerne selvfølgelig lavere end i Danmark og Margit, som
arbejder i en bank, fortalte at hun kun betaler 20 procent i skat.
Nu var der rundvisning i noget af rehabiliterings centeret. Først blev vi delt op i estisk talende og
ikke estisk talende, eller engelsk talende og ikke engelsk talende. Jeg kom i den ikke estisk talende
gruppe, sammen med Jens Harhoff, Jens Dalsgaard og Gudjon, selvom mine hjælpere og jeg
efterhånden talte helt godt estisk: Keskus betyder fx center, golf klubi betyder golf klub og takso
betyder taxi. Og senere på ugen begyndte mine hjælpere at tale rent estisk, de sagde fx godnati og
henter du lige sugi....

Først ind i et ny indrettet lokale med fysioterapeutiske apparater og maskiner; de gik meget op i
fysioterapi på rehabiliterings centeret. Der var loftlift, gåbånd og en elektrisk rodeo tyr, som man
har i ethvert tivoli. Det skulle være godt for alle muskler og led at sidde på den elektriske rodeo tyr
og blive vugget rundt, men jeg ville blive smidt af og falde ned og slå mig ihjel, så det skulle have
været for ni år siden for mit vedkommende. Gudjon prøvede gåbåndet med en hastighed på ca en
kilometer i timen (så kunne han klare det) men igen, det skulle have været for ni år siden for mit
vedkommende. Men det var sjovt at se det, og de var meget stolte af lokalet.
Bagefter kom vi ind i et legerum med bolde i alle tænkelige og utænkelige størrelser, ikke for at
lege men for at lære at forbedre vejrtrækningen ved ventilation med Rubens ballonen. Læreren
spurgte om vi allerede brugte Rubens ballonen og Harhoff og jeg svarede selvfølgelig ja, da vi
begge har respirator. Men jeg tror ikke at læreren opfattede at det var fordi vi havde respiratorer, for
hun var ikke vant til at respiratorbrugere kørte frit rundt mellem andre mennesker; hun troede nok
bare at vi var godt opdraget og ventilerede hele tiden for at forbedre vejrtrækningen!
Så hun koncentrerede sig om Dalsgaard og Gudjon. Ideen er at hvis man ventileres hårdt en gang
imellem øger man iltmætningen i blodet, altså at man optager mere ilt. Og hun havde en finger dims
til at måle iltmætningen med og både Dalsgaard og Gudjon øgede faktisk iltmætningen efter hård
ventilation i kort tid, selvom Gudjon var ved at ødelægge forsøget da han blev så afslappet at han
næsten faldt i søvn. Det er mest nyttigt for slapsvanse, altså ikke respiratorbrugere, men jeg bruger
det også da min iltmætning på et tidspunkt nærmede sig 92-90, så nu bliver jeg ventileret hårdt et
minut hver dag og nu ligger iltmætningen på 96-97. Så lidt kan gøre det!
Dagens program var slut og i stedet for at indtage solid bondekost, aftalte vi med islændingene at vi
ville finde en rigtig restaurant og spise rigtig lækker aftensmad. Vi gik først til en fin fiske
restaurant på molen, som vi havde udset os aftenen før, men de skulle have piano koncert senere og
så kunne vi ikke tale sammen, så det opgav vi. I stedet gik vi hen til Baltic Hotel Promenaadi som
også lå på molen og som havde en restaurant. Eller vi løb for det begyndte at øsregne lige da vi
havde opgivet den anden restaurant. Det er sjovt, Külli havde forsøgt at få mig ind på Baltic Hotel
Promenaadi og de havde endda et "handicap værelse", men indenfor hotellet var der tre trin op til
værelserne.
Vi måtte ind af bagindgangen, ikke gennem hotellet, for at komme til restauranten. Tjenerne stillede
nogle borde sammen så vi kunne sidde der alle syv; jeg sad med udsigt til vandet og regnvejret. Jeg
sagde straks at jeg ville give middagen, for islændingene har gjort så meget for mig, fx at invitere
mig på foredragstourne. Jeg sagde også at det betød ingenting for jeg er millionær og Gunnar
svarede at han altid havde drømt om at se en millionær. Og han fortsatte at de troede at de havde
mange millionærer på Island, men efter finanskrisen havde de ikke nogen!
Vi bestilte drikkevarer og lækre forretter, pigerne drak Cola og vi mænd fik estisk Kaku øl med
alkohol procent større end nul, vi havde lært af min fejltagelse den første aften. Til hovedret valgte
alle mine tre hjælpere estisk vildsvin, mens islændingene valgte andre ting, fisk og steak. Og vi
pjattede og grinede og snakkede hele aftenen. Tænk at have så gode udenlandske venner, de vil gøre
hvad som helst for os og vi vil gøre hvad som helst for dem! Det minder mig om mine udenlandske
fysik venner, vi har det på præcis samme måde. Vi ses måske højst en gang om året, eller der går
flere år eller mange år, men alligevel taler vi sammen som om vi havde været sammen i går når vi
mødes. Tænk at have sådanne venner!

Gudjon og Halla fortalte at deres 25 årige datter netop var flyttet til Canada for at følge sin kæreste,
som var efterkommer af islandske udvandrere. Gunnar fortalte at en tredjedel af den islandske
befolkning var udvandret til USA og Canada mellem 1875 og 1900, som følge af fattigdom på
grund af et vulkanudbrud som ødelagde landbrugsjorden. Han fortalte også at der er hele islandske
landsbyer i USA og Canada, ligesom der er danske, og at han som 16 årig havde været på
udveksling til en islandsk by mellem Calgary og Banff.
Jeg har mange gange været i både Calgary og Banff og da dette åbenbart var udvandringssted for
mange islændinge, ligesom for danskere, spurgte jeg naturligvis Gudjon om hvilken by datteren var
flyttet til? Og af alle byer i Canada var hun netop flyttet til Edmonton, hvor jeg har boet og arbejdet
i halvandet år og har tilbragt 2-3 sommerferier! Så jeg kunne fortælle Gudjon og Halla at Edmonton
er et vidunderligt sted og jeg kunne fortælle en masse om byen. Blandt andet at Gudjon skulle sende
flere penge til datteren, for verdens største shopping center ligger i Edmonton, West Edmonton
Mall.
Mine hjælpere og islændingene fik kage og is og kaffe til dessert. Regningen blev på 2500 estiske
kroner, hvilket ca er det halve i danske kroner. Alt er billigt for danskere i Estland: En tre retters
menu for syv personer på en fin restaurant til 1200 kroner er billigt efter vesteuropæisk standard.
Ok, jeg fik estisk øl til forret, hovedret og dessert, men alligevel! Allerede ved friheden fra
Sovjetunionen i 1991 droppede esterne rublen og indførte estiske kroner, eller krooner som det
staves.
Bagefter takkede specielt islændingene mig for middagen og Gunnar sagde at det var 10.000 gange
bedre end maden på rehabiliterings centeret. Det var stoppet med at regne da vi gik fra restauranten;
faktisk en dejlig lun aften. Vi gik straks i seng da vi kom tilbage. Da lyset blev slukket, tænkte jeg
at det havde været en fantastisk tredje dag i Estland!
Jeg sov også meget lidt den nat, højst et par timer. Ved fem tiden havde jeg så voldsomme smerter i
lænden og i ryggen at jeg måtte have en smertestillende pille. Ved morgenmaden i sengen stoppede
mavesonden til, så hjælperen måtte lige skifte sonden. Vi har altid en ekstra sonde og en ekstra tube
med når jeg rejser, det er livsvigtigt! Alle mine hjælpere kan skifte sonden, mens kun nogle få kan
skifte tuben. Nej, jeg tror egentlig at alle hjælperne kan skifte tuben, efter mine instruktioner; det
kræver bare at der er to hjælpere til at gøre det. På mine rejser vil jeg generelt være mere tryg ved at
to af mine hjælpere skifter tuben, end at komme hen på et sygehus og få den skiftet der!
Jeg droppede som nævnt badet, det var simpelthen for besværligt både for hjælperne og for jeg, så
morgen rutinen var hurtigt overstået og vi spiste morgenmad sammen; grød, brød osv. Første punkt
på konferencen var at Gudjon fortalte om den Internationale ALS Organisation, som han er
præsident for, intet mindre. Han startede dog med at vise en humoristisk DVD film fra sin,
formentlig korte, karriere som co-driver i en racerbil; en film jeg har set flere gange før. Så kom
Jette Møller på endnu en gang; hun fortalte om ergoterapeutens rolle i ALS arbejdet. Derefter var
der et spændende foredrag om det estiske gen projekt. En læge fortalte om det ti år gamle projekt,
hvor Estland har sat sig for at indsamle, kortlægge og beskrive gener fra 50.000 personer. Man
nåede snart målet; et spændende arbejde der kan føre til gennembrud indenfor mange sygdomme.
Efter en kaffepause hørte vi om situationen for ALS-ramte i Letland. Ikke overraskende stod de
overfor de samme problemer som i Estland og i Rusland. Det næste foredrag var på estisk, så de

ikke engelsk talende og forstående måtte overlade høretelefonerne til os ikke estisk talende og
forstående og så blev der simultantolket den anden vej. Foredraget handlede om hvordan man
kunne spise sig fra sine lidelser, ved at spise sundt og ved at spise masser af anti oxidanter osv. Det
er det værste sludder jeg nogensinde har hørt til en ALS konference, så det kunne vi godt have
været foruden! For det første er 5-10 procent af ALS arvelig, for det andet er der en over hyppighed
af ALS blandt sportsfolk, fx italienske Serie A fodboldspillere, som må formodes at leve sundt og
for det tredje er det for flere år siden blevet bevist videnskabeligt at det ikke nytter at spise anti
oxidanter. Det sidste hører hjemme i folke overtroen! Bagefter havde Gudjon da også kun en spydig
kommentar til foredraget, at han hellere ville dø af ALS end leve efter disse leve regler!
I en senere kaffepause ville en estisk ALS-ramt gerne fotograferes sammen med mig. Mit
øjenstyrede talesyntese foredrag må have gjort stort indtryk på ham? Han var der sammen med sin
mor og ingen af dem kunne tale engelsk. Jeg ville gerne have talt med ham og bagefter fortrød jeg
at ikke fik en tolk til at oversætte for os. Jeg ville gerne høre om hans verden og min verden er
sikkert helt ukendt for ham. Det vil jeg gøre bedre en anden gang!
Som en opfølgning på hele konferencen var der nu en generel diskussion af hvad man skulle gøre
for at komme fremad og specielt hvad man skulle stille af krav til parlamentet. Der kom mange
forslag fra salen fx oprettelse af patient grupper, pårørende grupper og support grupper. Af krav til
parlamentet var først og fremmest hjælper ordning så ALS-ramte kunne bo hjemme. Og Rilutek
kom også op men pyt med Rilutek, det virker stort set ikke....
Så var der en lille overraskelse: Tolv små piger, vist op til tolv år, iklædt de estiske national farver
blå, sort og hvid kom ind og sang for os, enten i kor eller enkeltvis. Et festligt og sødt indslag, der
medførte mange klapsalver! Estland og alle de tre baltiske lande har en mere end hundrede år
gammel tradition om store sang festivaller med op til 30.000 sangere, der vel at mærke synger
sammen, og op til 200.000 tilskuere eller tilhørere. Da de baltiske lande (fredeligt) blev frigivet af
Sovjetunionen blev det kaldt den syngende revolution!
Konferencen var ved at være slut og Jens Harhoff holdt den afsluttende tale hvor han opsummerede
alle foredragene og Külli takkede for et godt møde. En fremragende konference! Så var der gruppe
foto ude foran rehabiliterings centeret, en hurtig frokost og vi begyndte at tage afsked med hinanden
og vi ses selvfølgelig næste år.
Vi havde allerede pakket for, sammen med islændingene, skulle vi tilbage til Villa Benita senere på
eftermiddagen og Külli lovede at besøge os om aftenen. Regningen for fire personer og to døgn, alle
måltider inklusive, lød på 400 Euro, altså billigt efter danske forhold. Men Külli gav mig 100 Euro
rabat fordi jeg havde "holdt et imponerende foredrag". Så kunne jeg da have holdt fire foredrag....
Da vi kørte ud af Haapsalu var der store bannere der fortalte at der var strikke konkurrence i aften i
Haapsalu, så David ærgrede sig over at vi forlod byen i dag. Noget af vejen hjem måtte en hjælper
igen holde mit hoved for at det ikke faldt af, for vejene var ikke blevet bedre på de mellemliggende
dage. Vi kom snart tilbage til Villa Benita igen og troede selvfølgelig at vi ville få anvist et andet
værelse, men jeg blev ført tilbage til min gamle lejlighed og vi kunne se på de ting vi havde
efterladt, at det havde stået urørt hen.
Lige da vi sad og spiste aftensmad sammen med islændingene, kom Külli og Jette Møller og spiste
med. Bagefter samledes vi i en af hygge stuerne og fik kaffe og kage; jeg fik en estisk øl. Og Külli

fortalte noget om Villa Benita; det var velhavende familier der sendte deres ældre på ferie ophold
her i 2-3 uger. Fx var det børnene der gik sammen og betalte opholdet for forældrene. Prisniveauet
var det samme som på rehabiliterings centeret, selvom standarden var langt højere, så det var billigt
for danskere men sikkert dyrt for estere?
Vi snakkede også om Tallinn; jeg ville tage en fridag i Tallinn og ville gerne se den gamle bydel,
men Külli advarede mig mod at tage derind for det var svært at komme rundt på brostenene og jeg
skulle ikke regne med at kunne komme ind og se noget, nogen steder. Hun var nærmest chokeret
over at jeg ville tage af sted ved ti tiden om formiddagen og blive i Tallinn til aften. Hun skulle bare
vide at der er fuld fart på mig fra tidlig morgen til sen aften. Hver dag! Det var hun ikke vant til fra
estiske ALS-ramte, men de har heller ikke respirator! Efter Küllis mening skulle jeg bare tage en tur
ud i et nyt kunst museum og tage hjem klokken fire.
Men jeg havde læst meget om den gamle bydel i Tallinn og jeg var fast besluttet; vi skal opleve
noget! Vi tog også vejrudsigten for mandagen og den lovede regnvejr hele dagen, men
meteorologer er nogle fuskere og i øvrigt var jeg fast besluttet. Külli fortalte også at Kulli, altså
uden umlaut, betød noget specielt på finsk, men hun ville ikke fortælle hvad det betød. Men Gunnar
spurgte straks; er det en krops legemsdel, er det en mandlig krops legemsdel, er det....
I en følgende mail lovede jeg Külli at jeg aldrig mere ville kalde hende for Kulli! Nå, Külli lovede
at sørge for taxierne i morgen og vi tog afsked med hende og gik i seng. Jeg var nærmest bevidstløs
af træthed ud på aftenen, efter tre nætter med meget lidt søvn. Da lyset blev slukket, tænkte jeg at
det havde været en fantastisk fjerde dag i Estland! Ok, det trak ned at vi måtte høre et foredrag der
var rent sludder og vrøvl, men det ødelagde ikke glæden ved at være i Estland.
Jeg sov hele natten og var frisk og vel udhvilet mandag morgen. Vi vågnede op til blå himmel og
strålende solskin; ja, meteorologer er nogle fuskere. Nå, to timer senere da vi spiste morgenmad
sammen med islændingene, øsregnede det udenfor. Islændingene skulle flyve hjem omkring
klokken tolv og aftalen var at vi fulgte dem til lufthavnen og bagefter blev vi sat af i den gamle
bydel i Tallinn. Külli havde aftalt det hele med takso chaufføren og konferencen betalte endda
taksoen.
Taksoen kom ved ti tiden og da støvregnede det kun. Halvvejs til lufthavnen begyndte det at
øsregne udenfor. Lige da vi havde taget afsked med de islandske venner i lufthavnen kom der et
regulært skybrud, som dog kun varede nogle få minutter, og snart klarede det op. Det var strålende
solskin da vi blev sat af midt i den gamle bydel, lige ved Toompea Slot der i dag huser Parlamentet.
Ifølge Külli var Toompea Slot og Parlamentet den eneste bygning i den gamle bydel jeg kunne
komme ind at se i kørestol, men da det var godt vejr valgte vi at se noget af byen i stedet.
Lige overfor Toompea Slot ligger Alexander Nevsky Katedralen. Den byzantinske kirke med fem
løgkupler er Tallinns mest besøgte seværdighed, men der er mange trappetrin op og umulig i
kørestol. Külli havde allerede fortalt at jeg ikke kunne komme ind i nogen kirker i den gamle bydel.
Alexander Nevsky Katedralen er midtpunkt for de russisk ortodokse beboere i Estland. Der er 25
procent russere i Estland og 35 procent i Tallinn!
De mange russere i Estland føler sig ofte diskriminerede, fx kræver Estland meget strenge sprog
kundskaber i estisk hvis russerne vil have estisk statsborgerskab. Omvendt beskylder esterne
russerne, der har boet i Estland i flere generationer, for ikke at gide at lære det estiske sprog. Det har

selvfølgelig historiske årsager: Estland var frit fra 1918 til 1939, hvor Tyskland og Sovjetunionen
delte Østeuropa i deres såkaldte ikke angrebspagt og de baltiske lande faldt under Sovjetunionen.
Og mange estere blev sendt i arbejdslejre i Sibirien, dvs i døden. Kort efter besatte Tyskland dog
Estland og esterne tog tyskerne som befriere, men tyskerne sendte alle de estiske jøder i
koncentrationslejre, dvs i døden. Mod slutningen af krigen besatte Sovjetunionen igen Estland og
blev der til 1991 og sørgede for stor russisk indvandring i Estland. Derfor det anstrengte forhold
mellem esterne og russerne.
Nå, Toompea Slottet og Alexander Nevsky Katedralen ligger på et højt plateau over byen, så vi gik
hen til et udsigtspunkt over det øvrige Tallinn og over havet. Det blæste godt ved udsigtspunktet,
men solen skinnede stadig. På tilbagevejen kom vi næsten hen til Domkirken, som går tilbage til
tolv hundrede tallet. Domkirken er midtpunkt for de lutherske estere i Estland og jeg kunne
selvfølgelig ikke komme derind. Meget af den gamle bydel i Tallinn går tilbage til tolv hundrede
tallet og er formentlig bygget af danskere, fx menes det at domkirken er grundlagt af danskere.
Historien er velkendt: Valdemar Sejr og hans riddere drog på korstog til Estland i 1219 for at
omvende de vantro estere til en eller anden mellemøstlig religion. Den 15 juni stod der et stort slag
og de vantro estere angreb fra flere sider og situationen så håbløs ud for Valdemar Sejr. Men
pludselig faldt Dannebrog ned fra himlen i Lyndanise (det nuværende Tallinn) og der lød en røst fra
himlen at danerne ville få sejren. Derfor fejrer vi hvert år Valdemarsdag den 15 juni. Tallinn, som
betyder danernes by, og det nordlige Estland var på Danmarks hænder indtil 1346, hvor Valdemar
Atterdag solgte det til Den Tyske Ridderorden for 19.000 sølvmark for at købe Sjælland fri fra
nogle andre tyske riddere. Vi ville da hellere have Estland end Sjælland!
Jeg læste på en hjemmeside at det var tvivlsomt om det virkelig fandt sted at Dannebrog faldt ned
fra himlen, som fortalt. Er det virkelig sandt? Jeg er, i den forbindelse, glad for at Sovjetunionen er
blevet opløst; ikke så meget fordi det var et totalitært terror diktatur styre med vilkårlige
likvideringer, men fordi det lyder bedre at Dannebrog faldt ned i Estland end at det faldt ned i
Sovjetunionen!
Vi gik lidt rundt i de brostens belagte gader og stræder og gyder; nogle gader har ikke engang
brosten, men er belagt med natursten. De var særligt ubehagelige at køre på i kørestol. Vi gik rundt
mellem utroligt flotte bygninger, restauranter, cafeer og souvenir butikker. Den gamle bydel er også
ambassade kvarter og vi så mange ambassader og flotte ambassade biler.
Det begyndte at regne så vi fik brug for de regnfrakker og regnslag, som vi havde lånt fra ferie
centeret. Da regnen blev ved, flygtede vi ind i en souvenir butik; den eneste butik i den gamle bydel
som jeg komme ind i og endda med besvær! Det var hovedsageligt en rav butik; de fleste souvenir
butikker bugnede af baltisk rav og få andre souvenirs. Jeg kiggede nærmere på rav med insekter i,
de var dyre men jeg kender priser på rav i almindelighed. Butikken solgte også russiske Babushka
dukker i dukker osv, så den sovjetiske fortid fornægter sig ikke. Vi gik først udenfor da regnen
stoppede og det klarede op. Udenfor på butikken hang der middelalder rustninger og skjolde.
Det var frokost tid, så vi gik ned af en stejl gyde, gennem en port og ud på rådhuspladsen. Rådhuset
lå bagved med sit høje slanke tårn, en flot bygning! Rådhuspladsen; en stor åben plads hvoraf ca
halvdelen var dækket af udendørs restauranter. Vi gik en runde før vi satte os på en restaurant, der
havde navn af en fransk champagne.

Det var nu strålende solskin og næsten blå himmel, men der blæste en hård vind gennem de snævre
gyder og ned på rådhuspladsen, men jeg havde mit tykke tæppe over mig. Der var også store elvarmere
på restauranten, men vi brugte stikket til en nødvendig opladning af min kørestol.
Hjælperne fik lækre forretter med ost, skinke og salami, som var lige så store som hovedretter og
bagefter bestilte de endda hovedretter. Jeg ville gerne have en estisk A Le Coq øl, men det havde de
ikke så jeg måtte igen have en Kaku øl. Og min sondemad.
Bagefter gik vi lidt rundt på Rådhuspladsen og ned til Rådhuset, men der var høje trin op så jeg
kunne umuligt komme ind. Lige bag Rådhuset lå den restaurant, Olde Hansa, som jeg havde læst
om hjemmefra. Det skulle være ren middelalder og de serverede blandt andet vildsvin, elg og bjørn.
Men jeg kunne ikke komme derind, skuffende! Men fantastisk: Bagved havde de et middelalder telt
oppe på en platform, med en rampe op og der kunne jeg med lidt besvær komme op. Vi spurgte en
tjener om vi kunne bestille bord i teltet, for vi kunne reelt kun sidde ved et par borde til aften? Det
gjorde de normalt ikke, men de ville gøre en undtagelse fordi jeg sad i kørestol. Fantastisk! Jeg
havde glædet mig til at mine tre hjælpere skulle prøve at spise bjørnekød.
Vi havde en aftale i aften: Jeg betalte middagen, forudsat at hjælperne valgte bjørn! Vi gik lidt rundt
i de brostens belagte gyder; det var ren middelalder stemning overalt, middelalder huse, middelalder
boder der solgte brændte mandler og nødder osv. Man forstår at den gamle bydel i Tallinn kaldes
Europas mest velbevarede middelalder by.
Vi gik ned til strik markedet; utallige boder med strikketøj lå ved siden af hinanden langs den gamle
bymur: Mest striktrøjer, strikkede sokker, strikkede vanter, strikkede huer, strikkede halstørklæder,
strikket børnetøj osv. Vi kiggede bare i første omgang, de tog kun estiske kroner og vi havde ingen
kontanter. Jeg kiggede mest på den gamle bymur; den var tårnhøj og der gik mennesker mellem
vagttårnene. Jeg ville ønske at jeg kunne komme derop!
Vi gik ind i Sankt Katarina Passagen. Det var endnu mere middelalder end i de andre stræder og
gyder. Små cafeer og andre små butikker lå på passagen, på en væg hang gravsten fra Dominikaner
Klosteret og der var middelalder buer hen over passagen. Så får man ikke mere middelalder!
Vi gik tilbage til strik markedet, ved to faldefærdige middelalder tårne lå der en hæve automat og
alle tre hjælpere grov hævede! Tilbage til boderne og hjælperne købte strikkede vanter og sokker og
huer til kæresten og til dem selv og til børn, for Davids vedkommende. Det var meget svært at
prutte for at få prisen ned; de havde sikkert lavet pris aftaler boderne imellem, for de solgte de
samme ting?
Vi gik rundt i nogle andre stræder og gyder, tømte urinposen på brostenene i en øde sidegade, så en
kirke (udefra selvfølgelig), købte souvenirs i en butik hvor jeg ikke kunne komme ind og endelig,
gik hen til Olde Hansa i god tid. David gik ind og tog nogle billeder af restaurantens interiør:
Træborde og træstole, kun stearinlys oplyste lokalerne, våbenskjold og bannere hang på væggene,
en stor pejs, middelalder udsmykning på væggene og selv toiletterne skulle være middelalderlige!
Man kan forestille sig at Valdemar Sejr og hans korsriddere har siddet på Olde Hansa i 1219 og
spist bjørn og elg og drukket mjød. Hvorfor ikke?
Imens holdt vi andre øje med bordene i teltet, men der var ikke mange mennesker i teltet om
aftenen, for det var koldt. Det var svært at få mig bugseret op af rampen, men det gik, og vi fik et
bord. Jeg måtte have to af restaurantens tæpper på, udover mit eget, for at holde varmen. Også

pigerne måtte have tæpper på, man må lide for at få bjørn!
Tjenerne var naturligvis i middelalder tøj, blandt andet snabelsko, og pigerne spurgte om de havde
sodavand? Først om 400 år, svarede tjeneren! Så de fik juice; vi rigtige mænd fik naturligvis mjød,
serveret i store lerkrus. De havde flere bjørne retter; bjørne pølser, bjørne bøffer og bjørne steaks.
Det var herre dyrt, de ved nok hvor de skal tage fat! David spurgte tjeneren om de havde bjørne? Ja!
Så lad os få tre bjørne!
Restauranten havde flere optrædende, alle klædt i middelalder tøj, fx en herold, en budbringer der
hver halve time stillede sig op på en platform, blæste i et kohorn og udråbte noget på estisk.
Formentlig for at trække kunder til? Bjørne steaks blev serveret med forskelligt tilbehør. Det var
meget mørkt kød, selvom det var brune bjørne - modsat sorte bjørne, men meget mørt sagde
hjælperne. Bare jeg kunne spise! Nogle gange synes jeg at det største handicap ved at have
fremskreden ALS, er man ikke kan spise. Alle tre hjælpere sagde at bjørnekødet havde en
karakteristisk smag af....
Men de fuldførte ikke sætningen. Det havde de lige godt aldrig smagt før! Bjørnekødet havde
selvfølgelig en karakteristisk smag af bjørn, intet mindre - intet mere! Det er egentlig sjældent at
man spiser rovdyr, udover fisk (stor fisk spiser lille fisk osv) og fjerkræ (fjerkræ spiser orme, mider
osv). Jeg har aldrig set bjørne på menukortet i hverken USA, Canada eller i det øvrige Østeuropa. I
virkeligheden er bjørne vel heller ikke rovdyr, i hvert fald ikke ligesom løver og krokodiller.
Bjørnen lever hovedsageligt af planteføde, græs, knopper, bær osv. Og af fisk, men at leve af fisk,
kan man næsten ikke kalde et rovdyr, idet fisk nærmest ikke er kød. Bjørne spiser kun store landdyr
som elge, rensdyr og mennesker når de falder over dem, eller de kommer i vejen.
Regningen for de tre bjørne, diverse juice og mjød osv, blev lige så høj som da vi var ude at spise
syv mennesker lørdag aften. Jeg ville, som altid, betale med mit Visa kort, men det mislykkedes et
par gange. Det viste sig at kortet var blevet spærret fordi jeg havde brugt mere end 20.000 kroner i
udlandet i august måned. Jeg havde lige "glemt" at jeg havde været på ferie i Stockholm i samme
måned, så det var klart at kortet var spærret. Og Mastercardet, som jeg havde fået blandt andet af
denne grund, havde vi glemt derhjemme. Der var ikke noget at gøre, så en hjælper måtte lægge
pengene ud.
Efter en fantastisk middag var det tid til at komme hjem til ferie centeret i skoven. Vi havde aftalt
med chaufføren at han skulle samle os op på Rådhuspladsen til et givet tidspunkt, men han var ikke
til at se. Heldigvis talte de næsten alle engelsk, så vi ringede og han ville snart være her. David, som
var med på Island, sagde at han faktisk foretrak hval frem for bjørn. Men jeg ville så gerne have
smagt bjørn! Liftbussen kom hurtigt og vi kørte hjem til Villa Benita igen. Vi prøvede at ringe til
Danske Bank, men de ville selvfølgelig ikke åbne Visa kortet da det ikke var mig der personligt
ringede, det er vi vant til. Og så gik vi straks i seng, trætte og mætte af dagens oplevelser. Da lyset
blev slukket, tænkte jeg at det havde været en fantastisk fantastisk fantastisk femte dag i Estland!
Jeg sov hele natten igen og vi fik hurtigt klaret morgen rutinen. Vi skulle først flyve ved seks tiden,
så vi havde aftalt med liftbus chaufføren (takso chaufføren) at vi skulle afhentes halv tre, for at have
god tid i lufthavnen. Vi pakkede lidt, skrev postkort, ringede til min egen afdeling af Danske Bank
som kender mig og efter en del besvær fik vi genåbnet Visa kortet og bagefter ville jeg gerne gå en
tur i skoven. Nu havde mine hjælpere jo spist bjørne i går og så var det vel rimeligt nok at bjørnene
også skulle have en chance for at spise mine hjælpere?

Vi sagde i receptionen at vi ville gå en tur og spurgte om stier i skoven? Men der var ingen stier i
skoven og nærmeste landsby, Keila, lå fem kilometer væk! Så vi gik rundt omkring bygningen,
langs skoven, forbi krematoriet eller varmeværket med en høj skorsten og ud til landevejen og
tilbage igen, men desværre så vi ingen bjørne. Mens vi snakkede om at sådan ville man aldrig gøre
det i Danmark: Man ville lave det i nærheden af en by, nogle butikker og man ville i hvert fald lave
stier i skoven!
Vi spiste frokost til estisk tyroler muzak, pakkede de sidste ting i kufferterne, jeg købte noget
chokolade i cafeen og vi gjorde os klar. Liftbussen kom til tiden og vi kørte mod Tallinn.
Chaufføren talte ikke et ord engelsk, han var dum og han kunne ikke køre bil! Han ville overhale
alle biler; mange gange måtte han afbryde en overhaling fordi der kom modkørende biler og jeg sad
uden sikkerhedssele, men altså med livet i hænderne. Det var livsfarligt at køre med ham! Hvis han
kørte galt ville jeg med sikkerhed dø; jeg ville ryge frem forrest i bilen og hvis jeg ikke slog mig
ihjel umiddelbart, ville respirator slangen ryge af og jeg ville dø af iltmangel, for jeg kan ikke
trække vejret mere end et par minutter selv. Da vi kom til lufthavnen, kørte han til Arrivals i stedet
for til Departures, selvom vi havde store mængder bagage med og mine hjælpere måtte pege og
hjælpe ham hen til Departures....
I lufthavnen fik vi hurtigt ordnet check-in og jeg skulle bare over i den manuelle kørestol en time
før, det er til at overse! Vi satte os på en cafe og fik kaffe og kage og jeg fik mit vand. I lufthavnen
var der selvfølgelig også trådløst internet, men det overraskede os ikke mere. Jeg købte noget snack
i kiosken, tørret fisk, til hadegader. Tiden gik hurtigt og snart skulle jeg over i den manuelle
kørestol. Der var 5-6 mennesker til at hjælpe mig ombord i flyet i Tallinn, nogle løftede mig (yksi
kaksi kolme), nogle bar vores håndbagage, nogle sørgede for at vi kom igennem
sikkerhedskontrollen osv. Alt var under kontrol! Og snart sad jeg tapet fast til flysædet og igen fik
alle tre hjælpere lov til at sidde på første klasse.
Jeg fik sondemad lige da de andre passagerer kom ind og en ældre mand blev så chokeret over at se
mig at han gik helt i stå, så de bagved kommende passagerer var ved at snuble. Jeg kan igen sige at
jeg er fuldstændig ligeglad, men næste gang tror jeg at jeg vil suges når de andre passagerer
kommer ind. Så kan de få noget at tænke på, og så på første klasse! Jeg lyttede, som sædvanlig, ikke
til sikkerhedsforanstaltningerne for hvis der sker en ulykke, så ved jeg at jeg dør. Og iltmaskerne får
jeg næppe glæde af; så skal hjælperen nå at lave en afcuffning, lukke hullet i halsen til og give mig
masken på inden jeg dør! Hvilket sandsynligvis er umuligt.
Vi fik igen fin mad og drikkevarer ad libitum. Jeg sad meget bedre end på turen herop, fordi sædet
kunne lænes længere tilbage og jeg sidder bedst tilbagelænet. Så jeg kunne såmænd flyve til
Australien, som jeg sad her. På grund af tidsforskellen var vi i Kastrup efter bare en halv time....
Jeg kom hurtigt ud af flyet og så den lange lange vej til bagage udleveringen i den manuelle
kørestol og med halskraven på; det var hårdt men jeg kan klare det! Kørestolen var allerede
kommet, sammen med alle kufferterne og ovre i min kørestol kunne jeg konstatere alt ved
flyrejserne til og fra Tallinn var gået helt perfekt. I begge ender fik vi al den hjælp vi havde brug for
og mere til. Ingen ALS-ramt respiratorbruger bør være bange for at flyve til Estland! Pigerne blev i
København, hvor de bor, så David kørte mig hjem til Odense; vi var hjemme ved ni tiden.
Estland turen var kulminationen på årets rejser og den største rejse oplevelse i år! Indtil næste år?

Mine tre hjælpere Cecilie, David og Katrine klarede arbejdet fremragende under uvante forhold. Og
at vi skulle flytte flere gange og dermed pakke og pakke ud mange gange, var slet ikke så slemt som
jeg frygtede før afrejsen. I hvert fald ikke for mig....
Jeg går meget ind for at vi udvider det nordiske ALS samarbejde til de baltiske lande, Polen,
Ukraine og Rusland. Det nordiske sprog og kultur fællesskab gælder jo kun for Island, Norge,
Sverige og Danmark og da Norge og Sverige ikke er interesseret i vores ALS samarbejde, så er det
naturligt at søge østpå. Vi kan jo ikke bare holde det nordiske ALS Alliance møde skiftevis i
Danmark og på Island, det er der jo ikke meget udvikling i og udveksling i! Nu har vi forhåbentlig
fået Finland med for good, efter at de ikke viste interesse de første år og så er det helt naturligt at
tage Estland med, da de sprogligt hænger tæt sammen med Finland og hvorfor så ikke tage alle de
baltiske lande med? Det ender såmænd nok med at vi også må tage pølse tyskerne med....
Vi fik virkelig rykket noget i Estland. Parlamentsmedlemmet var meget positiv og imponeret over
at vi havde fået sådan en konference op at stå i Haapsalu, så der skal nok ske noget. Håbet er at der
sker lige så meget som der skete på Island, da Island holdt det nordiske ALS Alliance møde i 2006.
Nu er det spørgsmålet om hvor næste års møde skal holdes? Gleb Levitsky havde en drøm om at det
skulle være i Sankt Petersborg. Det kunne være utroligt spændende, men det er næppe realistisk?
Der er vist allerede planer om at Letland vil holde det i spa byen Jurmala? Det kunne også være
utroligt spændende; bare det ikke skal holdes i det kedelige Danmark....
Ved årets møde i Haapsalu, var vi danskere som sædvanlig de mest aktive. Først og fremmest
eksemplificeret ved formanden Jens Harhoff, som havde gjort et kolossalt forarbejde og som
desuden holdt den indledende og afsluttende tale. Jens Dalsgaard og jeg holdt hver et foredrag og
desuden holdt Jette Møller to foredrag. Men vi danskere er simpelthen nødt til at holde det i gang og
at være de mest aktive, for ellers går det i stå. Og vi danskere har vist at vi kan rejse hvor som helst
hen, så hold det alle andre steder henne end i Danmark!
Estland er det mest handicap fjendtlige land jeg endnu har besøgt: Jeg kunne ikke bo på nogen
hoteller i Haapsalu, men jeg kunne komme ind på indtil flere restauranter. I Tallinn var det noget
værre: Jeg kunne ikke komme ind på nogle af de restauranter vi så, jeg kunne (med besvær) komme
ind i en eneste souvenir butik, jeg kunne ikke komme ind i nogen officielle bygninger, men måske
Parlamentet? Og endelig; jeg kunne ikke komme ind i nogen kirker. Selvom jeg er ateist, har jeg
stor interesse i at besøge kirker af historiske og arkitektoniske årsager! At Estland er så handicap
fjendtligt ødelagde bestemt ikke glæden ved at være i landet og jeg glæder mig allerede til mit
næste besøg i Estland! Der er meget mere af Tallinn jeg vil udforske. På gensyn Estland!