handicap tro - Kirkeligt Medieakademi
handicap tro - Kirkeligt Medieakademi
handicap tro - Kirkeligt Medieakademi
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
AF SVEND LØBNER<br />
Sophia er en<br />
solstråle<br />
Da Sophia var et år gammel, blev hendes historie fortalt i TV2 Østjylland, som fireårig kom hun<br />
i Familie Journalen – og inden længe blev hendes historie vist på landsdækkende fjernsyn.<br />
Hvad var så bemærkelsesværdigt ved denne pige? Lægen havde jo foreslået abort…<br />
Et ungt nygift par får at vide, at<br />
det barn, de venter, lider af en af<br />
de mere alvorlige fosterskader: rygmarvsbrok.<br />
Misdannelses-skanningen, som nogle<br />
kalder den, blev foretaget i 19. graviditetsuge<br />
– og da <s<strong>tro</strong>ng>handicap</s<strong>tro</strong>ng>pet blev<br />
opdaget, gjorde lægerne Helle og Orla<br />
Fredensborg Møller opmærksom på,<br />
at de kun havde 14 dage til at beslutte,<br />
om fosteret skulle aborteres.<br />
Her kommer historiens ’twist’:<br />
I en tid, hvor fosterdiagnostikken<br />
raffineres mere og mere for bedre at<br />
kunne sortere de børn fra, som har<br />
et <s<strong>tro</strong>ng>handicap</s<strong>tro</strong>ng>, valgte Helle og Orla at<br />
gennemføre graviditeten. For dem var<br />
<strong>tro</strong>en på Gud det sikre ståsted midt<br />
i en u<strong>tro</strong>lig svær og usikker tid. Dette<br />
lagde parret heller ikke skjul på,<br />
da kameraerne fra TV2-dokumentaren<br />
Dags Dato rullede. Dermed blev deres<br />
historie en markering af, at man ikke<br />
behøver at følge strømmen.<br />
livsglad teenager<br />
I dag er Sophia 12 år gammel – hun<br />
er en livsglad pige på vej ind i teenage-årene.<br />
- Vi må indrømme, at uden Gud havde<br />
vi sikkert valgt den nemme løsning,<br />
4<br />
KH bladet 1 - 11<br />
siger Helle Fredensborg Møller. - Men<br />
Sophia er en fantastisk dyrebar gave<br />
til os. Hun spreder liv og glæde, hvor<br />
hun går – især med sin lattermildhed<br />
og sin sangstemme.<br />
Sophia Fredensborg Møller kunne<br />
nærmest synge, inden hun kunne gå.<br />
Hun kom lidt sent i gang med at gå,<br />
da hun brugte benskinner og minirollator<br />
for at komme op at stå.<br />
- Sophia fik en lillesøster, som kun er<br />
17 måneder yngre end hende, fortæller<br />
Orla Fredensborg Møller.<br />
Lille Amy var heller ikke ’planlagt’:<br />
- Egentlig havde vi tænkt, at vi ville<br />
bruge mere tid på at fokusere på<br />
Sophia og hendes behov. Men vi kan<br />
se, at vores to piger har knyttet et<br />
uløseligt bånd. Amy’s sprælskhed har<br />
inspireret Sophia til at holde sig i<br />
gang og afprøve grænser.<br />
risiko for hjerneskade<br />
Rygmarvsbrok er en misdannelse, som<br />
sker i de tidlige fosterstadier. De celler,<br />
der danner rygsøjlen, lukker sig<br />
ikke ordentligt sammen, og der sker<br />
en udposning af de følsomme nerver<br />
fra rygmarven. Desto højere op på rygsøjlen<br />
misdannelsen sker, desto mere<br />
skade sker der på nerverne. Derfor er<br />
børn med rygmarvsbrok ofte bundet til<br />
en kørestol hele livet. Ud over de rent<br />
fysiske skader er der også fare for kromosomfejl,<br />
som kan resultere i alvorlige<br />
<s<strong>tro</strong>ng>handicap</s<strong>tro</strong>ng> og hjerneskade.<br />
- Sophias brok sad forholdsvis lavt,<br />
så det er mest underbenene og blære-<br />
og tarmfunktion, der har lidt skade.<br />
Så det at øve regelmæssighed, renlighed<br />
og selvhjælp omkring toiletbesøg<br />
er noget, som især Helle har<br />
brugt virkelig meget tid på igennem<br />
årene, fortæller Orla.<br />
Forskerne har konstateret, at der<br />
ofte følger kognitive vanskeligheder<br />
med <s<strong>tro</strong>ng>handicap</s<strong>tro</strong>ng>pet. Dvs. at børn med<br />
rygmarvsbrok ofte har svært ved at<br />
koncentrere sig, overskue komplekse<br />
opgaver og svært ved at lære.<br />
Men heldigvis er Helle pædagog. Og<br />
Sophia går på LukasSkolen, den kristne<br />
friskole i Vejle, hvor man er meget<br />
opmærksom på Sophias behov:<br />
- Ingen af os synes, det er særlig sjovt<br />
at sidde tre timer hver dag med lektier.<br />
Så Sophia får af og til lov til at lave<br />
færre opgaver – for det vigtigste er jo,<br />
at hun har forstået principperne.<br />
De sidste par måneder har Sophia siddet<br />
i kørestol efter omfattende operationer<br />
i fødderne, hvor de dygtige