27.07.2013 Views

Marianne Nord Hansen, Kræftoverlevere med Senfølger - Kræftens ...

Marianne Nord Hansen, Kræftoverlevere med Senfølger - Kræftens ...

Marianne Nord Hansen, Kræftoverlevere med Senfølger - Kræftens ...

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

<strong>Senfølger</strong> efter kræftbehandling<br />

<strong>Senfølger</strong>en<br />

v. <strong>Marianne</strong> <strong>Nord</strong> <strong>Hansen</strong>,<br />

sygeplejerske cand. scient. soc.


<strong>Senfølger</strong>en<br />

Kemoterapi og strålebehandling er hårdt for kroppen.<br />

Der er tale om skader, som sædvanligvis viser sig et<br />

stykke tid efter endt behandling<br />

www.senfoelger.dk<br />

2


<strong>Senfølger</strong>en<br />

Sygehistorie<br />

• Brystkræft grad II (februar 2005)<br />

• 7 kemobehandlinger (april – august 2005)<br />

• 25 strålebehandlinger (oktober 2005)<br />

• Tamoxifen (i 5 år)<br />

Udover de almindelige bivirkninger af behandlingerne –<br />

• Meget stærke tand- og knoglesmerter<br />

•Stærke smerter i fødderne<br />

•Tinnitus<br />

• Mavesmerter<br />

3


<strong>Senfølger</strong>en<br />

Mit arbejds- og fritidsliv – da jeg blev syg<br />

• Kvalitetschef for Københavns Amts psykiatriske afdelinger og de sociale tilbud<br />

• Kunne selv planlægge arbejdstider<br />

• Bevidst om krop og kræft (styrketræning <strong>med</strong> særligt program under behandlingerne)<br />

• Løb dagligt som altid<br />

• Gift og voksne børn<br />

• Fysisk aktiv indenfor sejlsport<br />

Jeg følte mig ’rask’!<br />

4


<strong>Senfølger</strong>en<br />

Uforståelige symptomer<br />

Ca. 4 måneder efter afsluttede behandlinger:<br />

• Forstærket knoglesmerter og smerter ved gang ”Jamen, du er da færdigbehandlet”<br />

• Mavesmerter<br />

• Koncentrationsbesvær, nedsat hukommelse<br />

• Dårlig nattesøvn<br />

Jeg tror, at en lang ferie vil hjælpe!<br />

5


<strong>Senfølger</strong>en<br />

Det blev over tid endnu værre<br />

• Brændende, svigende og jagende smerter i fødderne og op langs benene<br />

• Ikke længere i stand til at løbe, eller skynde mig efter bussen<br />

• Stærke smerter i kæbe, hals og skulder og ned langs ryggen<br />

• Stærke smerter i armene og hænderne – ting falder ud af hænderne<br />

• Meget ondt i kroppen ved fysisk aktivitet<br />

Jeg følte, at der blev sagt til mig: ’Du må tage dig sammen’<br />

6


<strong>Senfølger</strong>en<br />

Behandlinger for senfølger 2006<br />

• Fysioterapi (meget stramme muskelfascier pga. strålerne), så bækken og ryghvirvlerne<br />

forskubber sig. Sættes på plads og MFR-behandling<br />

• Forsøgt <strong>med</strong> amitriptylin u/effekt<br />

• Smertestillende uden effekt (Panodil og lign.)<br />

• Neurolog (kroniske nervesmerter) Gabapentin u/effekt<br />

• Craniosacral-terapi m/effekt hv. 14 dag<br />

• Psykolog<br />

Jeg bruger 32.000 kr./året på fysioterapi og anden behandling!<br />

7


<strong>Senfølger</strong>en<br />

De mange kontrolbesøg<br />

• Oplevede ikke faglig respons på mine gener fra onkologerne<br />

• Mødte mange forskellige læger<br />

• Onkologerne forholdt sig ikke til mine symptomer<br />

• Blev ikke informeret om, at der kunne være tale om senfølger<br />

’Hvad mon der er dokumenteret i journalen? - tænkte jeg,<br />

når jeg skulle fortælle om og om og om … igen’!<br />

8


<strong>Senfølger</strong>en<br />

Mine gener intensiveres – ’min krop er blevet ødelagt’<br />

• Kan ikke gå 200 meter<br />

• Må binde armen op når jeg går<br />

• Det gør meget ondt, når jeg går i bad<br />

• Får elektriske stød ved berøring/hænderne og op langs halsen<br />

• Skal have hjælp til at gå op ad trapper<br />

• Kan ikke klare statiske bevægelser, som fx at holde en avis<br />

• Fortsat tinnitus, mavesmerter, brændende og jagende smerter, dårlig nattesøvn, tand- og<br />

kæbesmerter. Kramper i tæer og fødder og benene. Knoglesmerter.<br />

• Længere sygeperiode uden effekt – forlader arbejdsmarkedet – ’bedste løsning for mig’<br />

9


<strong>Senfølger</strong>en<br />

Efter to år <strong>med</strong> generne<br />

• Akut henvisning til smerteklinik ”Kunne ikke mere”, min onkolog henviste<br />

• Tb. Lyrica (antiepilepticum) kan gå op af trapper uden hjælp<br />

• Duspathalin for mavekramper<br />

• Morfin nødvendigt (reducerer knoglesmerterne)<br />

• Sove<strong>med</strong>icin<br />

• Fysioterapi to gange om ugen (dobbelt tid) som tidligere<br />

• Craniosacral-terapi hver 14. dag som tidligere<br />

En helhedsorienteret tværfaglig tilgang og ringes jævnligt op af smerteklinikken. ”Guld værd for mig<br />

ellers havde jeg ikke overlevet mine senfølger”, ”stor betydning for min livskvalitet at gå til psykolog<br />

dér”<br />

10


<strong>Senfølger</strong>en<br />

Mit hverdagsliv<br />

På grund af smerterne - kroppen, der ikke vil fungere, nedsat muskelstyrke<br />

og koordinering af bevægelser. Samt bivirkninger af <strong>med</strong>icin<br />

• Svært at planlægge en hverdag - må pludselig ligge i sengen det meste af tiden – op til flere dage<br />

• Overvældes af smerter og uoverkommelig træthed<br />

• Økonomisere de almindelige daglige gøremål – også motion<br />

• Megen tid på fysioterapi og anden alternativ behandling<br />

• Hjælp til indkøb og rengøring<br />

• Ferie er uoverkommeligt og for belastende – bliver helst hjemme<br />

• Angst for at mine fysiske gener skal blive værre<br />

11


<strong>Senfølger</strong>en<br />

Problemer og senfølger hos deltagere på Dallund<br />

• 75% af kvinder <strong>med</strong> brystkræft havde belastende træthed og hedeture, og ca. 50% af<br />

brystkræftpatienter havde smerter<br />

• 33% af brystkræftkvinder havde hævelse (lymfødem) af armen<br />

• 80% af lungekræftpatienter angav betydende træthed<br />

• 75% af lungekræftpatienter angav åndenød<br />

• 75% af patienter <strong>med</strong> tarmkræft havde problemer <strong>med</strong> betydende træthed og 40% havde<br />

fordøjelsesproblemer<br />

12


<strong>Senfølger</strong>en<br />

• 75% af patienter <strong>med</strong> prostatakræft havde seksuelle problemer og 50%<br />

havde vandladningsproblemer<br />

• 75% af kvinder <strong>med</strong> underlivskræft havde betydende træthed, 50% havde søvnforstyrrelser og<br />

40% havde seksuelle problemer<br />

Kilde: Mette Terp Høybye et al., Research in Danish cancer rehabilitation: Social characteristics and late effects of<br />

cancer among participants in the FOCARE research project, 2007.<br />

13


<strong>Senfølger</strong>en<br />

Smerter<br />

” Mine senfølger er konstante smerter i sædet og jeg sidder<br />

som på en hestesko, hvilket er utroligt generende. Jeg har i<br />

det hele taget store problemer <strong>med</strong> at sidde og kun ganske<br />

kort tid af gangen. Dette har betydet, at jeg har måttet opgive<br />

mit arbejde. Jeg kan ikke længere gå i teateret, biografen,<br />

rejse, gå ud at spise etc. Kort sagt mit sociale liv er lig nul”<br />

Citat fra patienthistorie www.senfoelger.dk<br />

14


<strong>Senfølger</strong>en<br />

Koncentration og hukommelsesbesvær<br />

” Indenfor det sidste års tid er min koncentrationsevne blevet meget dårlig og jeg spekulerer på om<br />

hjernen kan være påvirket af kemoen”<br />

”Måske er det, jeg er allermest ked af, at jeg ikke kan huske, og min egen læge siger, det er hysteri”<br />

Citater fra patienthistorier www.senfoelger.dk<br />

Effects of Tamoxifen and Exemestane on Cognitive Functioning of Postmenopausal Patients With Breast Cancer:<br />

results From the neuropsychological Side Study of the Tamoxifen and Exemestane AdjuvantMultinational Trial. JCO, Feb 8, 2010<br />

15


<strong>Senfølger</strong>en<br />

Presset arbejdssituation<br />

” Jeg har dage hvor jeg faktisk ikke kan gå, og må blive hjemme fra arbejde (pædagog i<br />

vuggestue), Jeg er blevet "fritaget" for at gå ture <strong>med</strong> børnene. Jeg arbejder stadig på nedsat tid<br />

(19 timer ugentlig). Om og hvornår det bliver anderledes, er der ingen, der kan fortælle mig, og jeg<br />

er begyndt at tvivle på om jeg nogensinde vil blive i stand til at udfylde mit job. Hvis ikke, hvad så ?”<br />

” Har senest været i jobtræning, hvor jeg er brudt fysisk og psykisk sammen”<br />

Citat fra patienthistorier www.senfoelger.dk<br />

16


<strong>Senfølger</strong>en<br />

Manglende information om senfølger til patienten<br />

” Jeg blev ikke forberedt/advaret mod disse senfølger i behandlingsforløbet og er nu indstillet på,<br />

at det er kronisk”<br />

Citat fra patienthistorier www.senfoelger.dk<br />

• Smertefuldt at erkende egne senfølger<br />

• Fremmer Palle alene i verden-følelsen ”det er ensomt”<br />

• <strong>Senfølger</strong>en går for længe <strong>med</strong> invaliderende symptomer<br />

Misforstået patient-hensyn fra det behandlende system<br />

Kun 17% angav at have modtaget undersøgelse og behandling af langsigtede senfølger i forb. m. kontrolbesøg<br />

Kilde: Kontrolforløb i kræftpatientens perspektiv, Kvalitetsenheden, <strong>Kræftens</strong> Bekæmpelse 2009 (N=924).<br />

17


<strong>Senfølger</strong>en<br />

Manglende identifikation og behandling af senfølger<br />

” Min læge på onkologisk afd. sagde til mig, da jeg fortalte ham sidst jeg var til<br />

kontrol, hvor ondt min arm havde gjort og stadig gjorde. Så kiggede han mig dybt<br />

i øjnene og sagde: "Det er prisen for at blive rask”<br />

”Jeg har ikke fået behandling for senfølger. Lægen siger, at jeg skal slappe af og<br />

nyde at jeg lever, men det er nu lidt hårdt”<br />

patienthistorier www.senfoelger.dk<br />

18


<strong>Senfølger</strong>en<br />

Manglende identifikation og behandling af senfølger<br />

Vi føler, at der ingen dialog og hjælp er, når de professionelle ikke tager senfølgerne alvorligt .<br />

Konsekvens:<br />

• Ingen systematisk dataindsamling og dokumentation om senfølger i patientjournalen<br />

• Ingen behovsvurdering for rehabilitering<br />

• Ingen nødvendig hjælp (intervention) i rette tid<br />

• Ingen koordinering til kommunen, praktiserende læge og andre behandlere<br />

Hvem har ansvaret ?<br />

19


<strong>Senfølger</strong>en<br />

<strong>Senfølger</strong>en møder alt for mange forskellige læger<br />

<strong>Senfølger</strong>en har som oftest komplekse problemstillinger <strong>med</strong> fysiske, psykiske og sociale<br />

funktionssvigt<br />

• Skal bruge megen energi på at genfortælle – også tidsspilde for de sundhedsprofessionelle<br />

• Manglende sammenhæng i kontrolforløbet<br />

• Ineffektive kontrolforløb<br />

20


<strong>Senfølger</strong>en<br />

Hvad er behovet for kræftrehabilitering?<br />

45.000<br />

40.000<br />

35.000<br />

30.000<br />

25.000<br />

20.000<br />

15.000<br />

10.000<br />

5.000<br />

0<br />

1958 1978 1998 2008 2018<br />

Nye Kræfttilfælde Kræftdødsfald<br />

21


<strong>Senfølger</strong>en<br />

Krav<br />

Viden om og forståelse for senfølger i behandlersystemet er essentielt<br />

Hvordan sikres<br />

• Hurtig og effektiv identificering af senfølger ?<br />

• Hurtig og effektiv behandlingsplan ?<br />

• Hurtig og effektiv rehabiliteringsplan ?<br />

22


TAK<br />

<strong>Marianne</strong> <strong>Nord</strong> <strong>Hansen</strong><br />

marinord@c.dk

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!