Marianne Nord Hansen, Kræftoverlevere med Senfølger - Kræftens ...
Marianne Nord Hansen, Kræftoverlevere med Senfølger - Kræftens ...
Marianne Nord Hansen, Kræftoverlevere med Senfølger - Kræftens ...
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
<strong>Senfølger</strong> efter kræftbehandling<br />
<strong>Senfølger</strong>en<br />
v. <strong>Marianne</strong> <strong>Nord</strong> <strong>Hansen</strong>,<br />
sygeplejerske cand. scient. soc.
<strong>Senfølger</strong>en<br />
Kemoterapi og strålebehandling er hårdt for kroppen.<br />
Der er tale om skader, som sædvanligvis viser sig et<br />
stykke tid efter endt behandling<br />
www.senfoelger.dk<br />
2
<strong>Senfølger</strong>en<br />
Sygehistorie<br />
• Brystkræft grad II (februar 2005)<br />
• 7 kemobehandlinger (april – august 2005)<br />
• 25 strålebehandlinger (oktober 2005)<br />
• Tamoxifen (i 5 år)<br />
Udover de almindelige bivirkninger af behandlingerne –<br />
• Meget stærke tand- og knoglesmerter<br />
•Stærke smerter i fødderne<br />
•Tinnitus<br />
• Mavesmerter<br />
3
<strong>Senfølger</strong>en<br />
Mit arbejds- og fritidsliv – da jeg blev syg<br />
• Kvalitetschef for Københavns Amts psykiatriske afdelinger og de sociale tilbud<br />
• Kunne selv planlægge arbejdstider<br />
• Bevidst om krop og kræft (styrketræning <strong>med</strong> særligt program under behandlingerne)<br />
• Løb dagligt som altid<br />
• Gift og voksne børn<br />
• Fysisk aktiv indenfor sejlsport<br />
Jeg følte mig ’rask’!<br />
4
<strong>Senfølger</strong>en<br />
Uforståelige symptomer<br />
Ca. 4 måneder efter afsluttede behandlinger:<br />
• Forstærket knoglesmerter og smerter ved gang ”Jamen, du er da færdigbehandlet”<br />
• Mavesmerter<br />
• Koncentrationsbesvær, nedsat hukommelse<br />
• Dårlig nattesøvn<br />
Jeg tror, at en lang ferie vil hjælpe!<br />
5
<strong>Senfølger</strong>en<br />
Det blev over tid endnu værre<br />
• Brændende, svigende og jagende smerter i fødderne og op langs benene<br />
• Ikke længere i stand til at løbe, eller skynde mig efter bussen<br />
• Stærke smerter i kæbe, hals og skulder og ned langs ryggen<br />
• Stærke smerter i armene og hænderne – ting falder ud af hænderne<br />
• Meget ondt i kroppen ved fysisk aktivitet<br />
Jeg følte, at der blev sagt til mig: ’Du må tage dig sammen’<br />
6
<strong>Senfølger</strong>en<br />
Behandlinger for senfølger 2006<br />
• Fysioterapi (meget stramme muskelfascier pga. strålerne), så bækken og ryghvirvlerne<br />
forskubber sig. Sættes på plads og MFR-behandling<br />
• Forsøgt <strong>med</strong> amitriptylin u/effekt<br />
• Smertestillende uden effekt (Panodil og lign.)<br />
• Neurolog (kroniske nervesmerter) Gabapentin u/effekt<br />
• Craniosacral-terapi m/effekt hv. 14 dag<br />
• Psykolog<br />
Jeg bruger 32.000 kr./året på fysioterapi og anden behandling!<br />
7
<strong>Senfølger</strong>en<br />
De mange kontrolbesøg<br />
• Oplevede ikke faglig respons på mine gener fra onkologerne<br />
• Mødte mange forskellige læger<br />
• Onkologerne forholdt sig ikke til mine symptomer<br />
• Blev ikke informeret om, at der kunne være tale om senfølger<br />
’Hvad mon der er dokumenteret i journalen? - tænkte jeg,<br />
når jeg skulle fortælle om og om og om … igen’!<br />
8
<strong>Senfølger</strong>en<br />
Mine gener intensiveres – ’min krop er blevet ødelagt’<br />
• Kan ikke gå 200 meter<br />
• Må binde armen op når jeg går<br />
• Det gør meget ondt, når jeg går i bad<br />
• Får elektriske stød ved berøring/hænderne og op langs halsen<br />
• Skal have hjælp til at gå op ad trapper<br />
• Kan ikke klare statiske bevægelser, som fx at holde en avis<br />
• Fortsat tinnitus, mavesmerter, brændende og jagende smerter, dårlig nattesøvn, tand- og<br />
kæbesmerter. Kramper i tæer og fødder og benene. Knoglesmerter.<br />
• Længere sygeperiode uden effekt – forlader arbejdsmarkedet – ’bedste løsning for mig’<br />
9
<strong>Senfølger</strong>en<br />
Efter to år <strong>med</strong> generne<br />
• Akut henvisning til smerteklinik ”Kunne ikke mere”, min onkolog henviste<br />
• Tb. Lyrica (antiepilepticum) kan gå op af trapper uden hjælp<br />
• Duspathalin for mavekramper<br />
• Morfin nødvendigt (reducerer knoglesmerterne)<br />
• Sove<strong>med</strong>icin<br />
• Fysioterapi to gange om ugen (dobbelt tid) som tidligere<br />
• Craniosacral-terapi hver 14. dag som tidligere<br />
En helhedsorienteret tværfaglig tilgang og ringes jævnligt op af smerteklinikken. ”Guld værd for mig<br />
ellers havde jeg ikke overlevet mine senfølger”, ”stor betydning for min livskvalitet at gå til psykolog<br />
dér”<br />
10
<strong>Senfølger</strong>en<br />
Mit hverdagsliv<br />
På grund af smerterne - kroppen, der ikke vil fungere, nedsat muskelstyrke<br />
og koordinering af bevægelser. Samt bivirkninger af <strong>med</strong>icin<br />
• Svært at planlægge en hverdag - må pludselig ligge i sengen det meste af tiden – op til flere dage<br />
• Overvældes af smerter og uoverkommelig træthed<br />
• Økonomisere de almindelige daglige gøremål – også motion<br />
• Megen tid på fysioterapi og anden alternativ behandling<br />
• Hjælp til indkøb og rengøring<br />
• Ferie er uoverkommeligt og for belastende – bliver helst hjemme<br />
• Angst for at mine fysiske gener skal blive værre<br />
11
<strong>Senfølger</strong>en<br />
Problemer og senfølger hos deltagere på Dallund<br />
• 75% af kvinder <strong>med</strong> brystkræft havde belastende træthed og hedeture, og ca. 50% af<br />
brystkræftpatienter havde smerter<br />
• 33% af brystkræftkvinder havde hævelse (lymfødem) af armen<br />
• 80% af lungekræftpatienter angav betydende træthed<br />
• 75% af lungekræftpatienter angav åndenød<br />
• 75% af patienter <strong>med</strong> tarmkræft havde problemer <strong>med</strong> betydende træthed og 40% havde<br />
fordøjelsesproblemer<br />
12
<strong>Senfølger</strong>en<br />
• 75% af patienter <strong>med</strong> prostatakræft havde seksuelle problemer og 50%<br />
havde vandladningsproblemer<br />
• 75% af kvinder <strong>med</strong> underlivskræft havde betydende træthed, 50% havde søvnforstyrrelser og<br />
40% havde seksuelle problemer<br />
Kilde: Mette Terp Høybye et al., Research in Danish cancer rehabilitation: Social characteristics and late effects of<br />
cancer among participants in the FOCARE research project, 2007.<br />
13
<strong>Senfølger</strong>en<br />
Smerter<br />
” Mine senfølger er konstante smerter i sædet og jeg sidder<br />
som på en hestesko, hvilket er utroligt generende. Jeg har i<br />
det hele taget store problemer <strong>med</strong> at sidde og kun ganske<br />
kort tid af gangen. Dette har betydet, at jeg har måttet opgive<br />
mit arbejde. Jeg kan ikke længere gå i teateret, biografen,<br />
rejse, gå ud at spise etc. Kort sagt mit sociale liv er lig nul”<br />
Citat fra patienthistorie www.senfoelger.dk<br />
14
<strong>Senfølger</strong>en<br />
Koncentration og hukommelsesbesvær<br />
” Indenfor det sidste års tid er min koncentrationsevne blevet meget dårlig og jeg spekulerer på om<br />
hjernen kan være påvirket af kemoen”<br />
”Måske er det, jeg er allermest ked af, at jeg ikke kan huske, og min egen læge siger, det er hysteri”<br />
Citater fra patienthistorier www.senfoelger.dk<br />
Effects of Tamoxifen and Exemestane on Cognitive Functioning of Postmenopausal Patients With Breast Cancer:<br />
results From the neuropsychological Side Study of the Tamoxifen and Exemestane AdjuvantMultinational Trial. JCO, Feb 8, 2010<br />
15
<strong>Senfølger</strong>en<br />
Presset arbejdssituation<br />
” Jeg har dage hvor jeg faktisk ikke kan gå, og må blive hjemme fra arbejde (pædagog i<br />
vuggestue), Jeg er blevet "fritaget" for at gå ture <strong>med</strong> børnene. Jeg arbejder stadig på nedsat tid<br />
(19 timer ugentlig). Om og hvornår det bliver anderledes, er der ingen, der kan fortælle mig, og jeg<br />
er begyndt at tvivle på om jeg nogensinde vil blive i stand til at udfylde mit job. Hvis ikke, hvad så ?”<br />
” Har senest været i jobtræning, hvor jeg er brudt fysisk og psykisk sammen”<br />
Citat fra patienthistorier www.senfoelger.dk<br />
16
<strong>Senfølger</strong>en<br />
Manglende information om senfølger til patienten<br />
” Jeg blev ikke forberedt/advaret mod disse senfølger i behandlingsforløbet og er nu indstillet på,<br />
at det er kronisk”<br />
Citat fra patienthistorier www.senfoelger.dk<br />
• Smertefuldt at erkende egne senfølger<br />
• Fremmer Palle alene i verden-følelsen ”det er ensomt”<br />
• <strong>Senfølger</strong>en går for længe <strong>med</strong> invaliderende symptomer<br />
Misforstået patient-hensyn fra det behandlende system<br />
Kun 17% angav at have modtaget undersøgelse og behandling af langsigtede senfølger i forb. m. kontrolbesøg<br />
Kilde: Kontrolforløb i kræftpatientens perspektiv, Kvalitetsenheden, <strong>Kræftens</strong> Bekæmpelse 2009 (N=924).<br />
17
<strong>Senfølger</strong>en<br />
Manglende identifikation og behandling af senfølger<br />
” Min læge på onkologisk afd. sagde til mig, da jeg fortalte ham sidst jeg var til<br />
kontrol, hvor ondt min arm havde gjort og stadig gjorde. Så kiggede han mig dybt<br />
i øjnene og sagde: "Det er prisen for at blive rask”<br />
”Jeg har ikke fået behandling for senfølger. Lægen siger, at jeg skal slappe af og<br />
nyde at jeg lever, men det er nu lidt hårdt”<br />
patienthistorier www.senfoelger.dk<br />
18
<strong>Senfølger</strong>en<br />
Manglende identifikation og behandling af senfølger<br />
Vi føler, at der ingen dialog og hjælp er, når de professionelle ikke tager senfølgerne alvorligt .<br />
Konsekvens:<br />
• Ingen systematisk dataindsamling og dokumentation om senfølger i patientjournalen<br />
• Ingen behovsvurdering for rehabilitering<br />
• Ingen nødvendig hjælp (intervention) i rette tid<br />
• Ingen koordinering til kommunen, praktiserende læge og andre behandlere<br />
Hvem har ansvaret ?<br />
19
<strong>Senfølger</strong>en<br />
<strong>Senfølger</strong>en møder alt for mange forskellige læger<br />
<strong>Senfølger</strong>en har som oftest komplekse problemstillinger <strong>med</strong> fysiske, psykiske og sociale<br />
funktionssvigt<br />
• Skal bruge megen energi på at genfortælle – også tidsspilde for de sundhedsprofessionelle<br />
• Manglende sammenhæng i kontrolforløbet<br />
• Ineffektive kontrolforløb<br />
20
<strong>Senfølger</strong>en<br />
Hvad er behovet for kræftrehabilitering?<br />
45.000<br />
40.000<br />
35.000<br />
30.000<br />
25.000<br />
20.000<br />
15.000<br />
10.000<br />
5.000<br />
0<br />
1958 1978 1998 2008 2018<br />
Nye Kræfttilfælde Kræftdødsfald<br />
21
<strong>Senfølger</strong>en<br />
Krav<br />
Viden om og forståelse for senfølger i behandlersystemet er essentielt<br />
Hvordan sikres<br />
• Hurtig og effektiv identificering af senfølger ?<br />
• Hurtig og effektiv behandlingsplan ?<br />
• Hurtig og effektiv rehabiliteringsplan ?<br />
22
TAK<br />
<strong>Marianne</strong> <strong>Nord</strong> <strong>Hansen</strong><br />
marinord@c.dk