Marianne Nord Hansen, Kræftoverlevere med Senfølger - Kræftens ...

cancer.dk

Marianne Nord Hansen, Kræftoverlevere med Senfølger - Kræftens ...

Senfølger efter kræftbehandling

Senfølgeren

v. Marianne Nord Hansen,

sygeplejerske cand. scient. soc.


Senfølgeren

Kemoterapi og strålebehandling er hårdt for kroppen.

Der er tale om skader, som sædvanligvis viser sig et

stykke tid efter endt behandling

www.senfoelger.dk

2


Senfølgeren

Sygehistorie

• Brystkræft grad II (februar 2005)

• 7 kemobehandlinger (april – august 2005)

• 25 strålebehandlinger (oktober 2005)

• Tamoxifen (i 5 år)

Udover de almindelige bivirkninger af behandlingerne –

• Meget stærke tand- og knoglesmerter

•Stærke smerter i fødderne

•Tinnitus

• Mavesmerter

3


Senfølgeren

Mit arbejds- og fritidsliv – da jeg blev syg

• Kvalitetschef for Københavns Amts psykiatriske afdelinger og de sociale tilbud

• Kunne selv planlægge arbejdstider

• Bevidst om krop og kræft (styrketræning med særligt program under behandlingerne)

• Løb dagligt som altid

• Gift og voksne børn

• Fysisk aktiv indenfor sejlsport

Jeg følte mig ’rask’!

4


Senfølgeren

Uforståelige symptomer

Ca. 4 måneder efter afsluttede behandlinger:

• Forstærket knoglesmerter og smerter ved gang ”Jamen, du er da færdigbehandlet”

• Mavesmerter

• Koncentrationsbesvær, nedsat hukommelse

• Dårlig nattesøvn

Jeg tror, at en lang ferie vil hjælpe!

5


Senfølgeren

Det blev over tid endnu værre

• Brændende, svigende og jagende smerter i fødderne og op langs benene

• Ikke længere i stand til at løbe, eller skynde mig efter bussen

• Stærke smerter i kæbe, hals og skulder og ned langs ryggen

• Stærke smerter i armene og hænderne – ting falder ud af hænderne

• Meget ondt i kroppen ved fysisk aktivitet

Jeg følte, at der blev sagt til mig: ’Du må tage dig sammen’

6


Senfølgeren

Behandlinger for senfølger 2006

• Fysioterapi (meget stramme muskelfascier pga. strålerne), så bækken og ryghvirvlerne

forskubber sig. Sættes på plads og MFR-behandling

• Forsøgt med amitriptylin u/effekt

• Smertestillende uden effekt (Panodil og lign.)

• Neurolog (kroniske nervesmerter) Gabapentin u/effekt

• Craniosacral-terapi m/effekt hv. 14 dag

• Psykolog

Jeg bruger 32.000 kr./året på fysioterapi og anden behandling!

7


Senfølgeren

De mange kontrolbesøg

• Oplevede ikke faglig respons på mine gener fra onkologerne

• Mødte mange forskellige læger

• Onkologerne forholdt sig ikke til mine symptomer

• Blev ikke informeret om, at der kunne være tale om senfølger

’Hvad mon der er dokumenteret i journalen? - tænkte jeg,

når jeg skulle fortælle om og om og om … igen’!

8


Senfølgeren

Mine gener intensiveres – ’min krop er blevet ødelagt’

• Kan ikke gå 200 meter

• Må binde armen op når jeg går

• Det gør meget ondt, når jeg går i bad

• Får elektriske stød ved berøring/hænderne og op langs halsen

• Skal have hjælp til at gå op ad trapper

• Kan ikke klare statiske bevægelser, som fx at holde en avis

• Fortsat tinnitus, mavesmerter, brændende og jagende smerter, dårlig nattesøvn, tand- og

kæbesmerter. Kramper i tæer og fødder og benene. Knoglesmerter.

• Længere sygeperiode uden effekt – forlader arbejdsmarkedet – ’bedste løsning for mig’

9


Senfølgeren

Efter to år med generne

• Akut henvisning til smerteklinik ”Kunne ikke mere”, min onkolog henviste

• Tb. Lyrica (antiepilepticum) kan gå op af trapper uden hjælp

• Duspathalin for mavekramper

• Morfin nødvendigt (reducerer knoglesmerterne)

• Sovemedicin

• Fysioterapi to gange om ugen (dobbelt tid) som tidligere

• Craniosacral-terapi hver 14. dag som tidligere

En helhedsorienteret tværfaglig tilgang og ringes jævnligt op af smerteklinikken. ”Guld værd for mig

ellers havde jeg ikke overlevet mine senfølger”, ”stor betydning for min livskvalitet at gå til psykolog

dér”

10


Senfølgeren

Mit hverdagsliv

På grund af smerterne - kroppen, der ikke vil fungere, nedsat muskelstyrke

og koordinering af bevægelser. Samt bivirkninger af medicin

• Svært at planlægge en hverdag - må pludselig ligge i sengen det meste af tiden – op til flere dage

• Overvældes af smerter og uoverkommelig træthed

• Økonomisere de almindelige daglige gøremål – også motion

• Megen tid på fysioterapi og anden alternativ behandling

• Hjælp til indkøb og rengøring

• Ferie er uoverkommeligt og for belastende – bliver helst hjemme

• Angst for at mine fysiske gener skal blive værre

11


Senfølgeren

Problemer og senfølger hos deltagere på Dallund

• 75% af kvinder med brystkræft havde belastende træthed og hedeture, og ca. 50% af

brystkræftpatienter havde smerter

• 33% af brystkræftkvinder havde hævelse (lymfødem) af armen

• 80% af lungekræftpatienter angav betydende træthed

• 75% af lungekræftpatienter angav åndenød

• 75% af patienter med tarmkræft havde problemer med betydende træthed og 40% havde

fordøjelsesproblemer

12


Senfølgeren

• 75% af patienter med prostatakræft havde seksuelle problemer og 50%

havde vandladningsproblemer

• 75% af kvinder med underlivskræft havde betydende træthed, 50% havde søvnforstyrrelser og

40% havde seksuelle problemer

Kilde: Mette Terp Høybye et al., Research in Danish cancer rehabilitation: Social characteristics and late effects of

cancer among participants in the FOCARE research project, 2007.

13


Senfølgeren

Smerter

” Mine senfølger er konstante smerter i sædet og jeg sidder

som på en hestesko, hvilket er utroligt generende. Jeg har i

det hele taget store problemer med at sidde og kun ganske

kort tid af gangen. Dette har betydet, at jeg har måttet opgive

mit arbejde. Jeg kan ikke længere gå i teateret, biografen,

rejse, gå ud at spise etc. Kort sagt mit sociale liv er lig nul”

Citat fra patienthistorie www.senfoelger.dk

14


Senfølgeren

Koncentration og hukommelsesbesvær

” Indenfor det sidste års tid er min koncentrationsevne blevet meget dårlig og jeg spekulerer på om

hjernen kan være påvirket af kemoen”

”Måske er det, jeg er allermest ked af, at jeg ikke kan huske, og min egen læge siger, det er hysteri”

Citater fra patienthistorier www.senfoelger.dk

Effects of Tamoxifen and Exemestane on Cognitive Functioning of Postmenopausal Patients With Breast Cancer:

results From the neuropsychological Side Study of the Tamoxifen and Exemestane AdjuvantMultinational Trial. JCO, Feb 8, 2010

15


Senfølgeren

Presset arbejdssituation

” Jeg har dage hvor jeg faktisk ikke kan gå, og må blive hjemme fra arbejde (pædagog i

vuggestue), Jeg er blevet "fritaget" for at gå ture med børnene. Jeg arbejder stadig på nedsat tid

(19 timer ugentlig). Om og hvornår det bliver anderledes, er der ingen, der kan fortælle mig, og jeg

er begyndt at tvivle på om jeg nogensinde vil blive i stand til at udfylde mit job. Hvis ikke, hvad så ?”

” Har senest været i jobtræning, hvor jeg er brudt fysisk og psykisk sammen”

Citat fra patienthistorier www.senfoelger.dk

16


Senfølgeren

Manglende information om senfølger til patienten

” Jeg blev ikke forberedt/advaret mod disse senfølger i behandlingsforløbet og er nu indstillet på,

at det er kronisk”

Citat fra patienthistorier www.senfoelger.dk

• Smertefuldt at erkende egne senfølger

• Fremmer Palle alene i verden-følelsen ”det er ensomt”

Senfølgeren går for længe med invaliderende symptomer

Misforstået patient-hensyn fra det behandlende system

Kun 17% angav at have modtaget undersøgelse og behandling af langsigtede senfølger i forb. m. kontrolbesøg

Kilde: Kontrolforløb i kræftpatientens perspektiv, Kvalitetsenheden, Kræftens Bekæmpelse 2009 (N=924).

17


Senfølgeren

Manglende identifikation og behandling af senfølger

” Min læge på onkologisk afd. sagde til mig, da jeg fortalte ham sidst jeg var til

kontrol, hvor ondt min arm havde gjort og stadig gjorde. Så kiggede han mig dybt

i øjnene og sagde: "Det er prisen for at blive rask”

”Jeg har ikke fået behandling for senfølger. Lægen siger, at jeg skal slappe af og

nyde at jeg lever, men det er nu lidt hårdt”

patienthistorier www.senfoelger.dk

18


Senfølgeren

Manglende identifikation og behandling af senfølger

Vi føler, at der ingen dialog og hjælp er, når de professionelle ikke tager senfølgerne alvorligt .

Konsekvens:

• Ingen systematisk dataindsamling og dokumentation om senfølger i patientjournalen

• Ingen behovsvurdering for rehabilitering

• Ingen nødvendig hjælp (intervention) i rette tid

• Ingen koordinering til kommunen, praktiserende læge og andre behandlere

Hvem har ansvaret ?

19


Senfølgeren

Senfølgeren møder alt for mange forskellige læger

Senfølgeren har som oftest komplekse problemstillinger med fysiske, psykiske og sociale

funktionssvigt

• Skal bruge megen energi på at genfortælle – også tidsspilde for de sundhedsprofessionelle

• Manglende sammenhæng i kontrolforløbet

• Ineffektive kontrolforløb

20


Senfølgeren

Hvad er behovet for kræftrehabilitering?

45.000

40.000

35.000

30.000

25.000

20.000

15.000

10.000

5.000

0

1958 1978 1998 2008 2018

Nye Kræfttilfælde Kræftdødsfald

21


Senfølgeren

Krav

Viden om og forståelse for senfølger i behandlersystemet er essentielt

Hvordan sikres

• Hurtig og effektiv identificering af senfølger ?

• Hurtig og effektiv behandlingsplan ?

• Hurtig og effektiv rehabiliteringsplan ?

22


TAK

Marianne Nord Hansen

marinord@c.dk

More magazines by this user
Similar magazines