Down & Up nr. 4-2012 - Landsforeningen Downs Syndrom

World doWn syndrom 

congres sydAFrIKA 

1 2. årgang • nr. 4 • DECEmbEr 201 2 

DOWN&UP 

LANDSFORENINGEN DOWNS SYNDROM 

hjernen er IKKe 

bAre FAntAstIsK 

en lIlle hIstorIe 

om en stor oplevelse

DOWN &UP 

LANDSFORENINGEN 

DOWNS SYNDROM 

annOnCEr, SaTS Og TrYK: 

Rosengrenen ApS 

Hovedgaden 8, Boks 54, 8670 Låsby 

Tlf. 86 95 15 66 

kl. 8.30-12.00 og 12.30-15.00 

Mail: info@rosengrenen.dk 

– hvortil alle spørgsmål 

vedr. annoncer bedes rettet. 

MEDLEM AF: 

Landsforeningen LEV: 

”Udvikling for udviklingshæmmede” 

FORMAND: 

Thomas Hamann 

formand@downssyndrom.dk 

REDAKTION: 

Kirsten Sørensen 

medieudvalg@downssyndrom.dk 

FORENINGENS E-MAIL: 

downssyndrom@downssyndrom.dk 

FORENINGENS HJEMMESIDE: 

www.downssyndrom.dk 

COPYRIGHT: 

Da der kan være copyright på en del af 

artiklerne, må DOWN & UP kun kopieres 

og på anden måde anvendes efter 

forudgående aftale. 

FORSIDEFOTO: Mathias 

FOTO: Kia Andersen 

InDHOLD 

Formanden har ordet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 3 

Forældrekursus 2013 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 4 

Bestyrelsen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 4 

WDSC Sydafrika . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 5 

Fotokonkurrence. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 9 

Lokalafdelinger. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 24 

Hjernen er ikke bare fantastisk. . . . . . . . . . . . . .side 28 

En lille historie om en god oplevelse. . . . . . . .side 32 

Få viden om ledsageordningen. . . . . . . . . . . . .side 35 

Kalender . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 37 

Indmeldelseskupon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 39 

DEaDLInE 

for indlæg til næste nummer: 

den 3. januar 2013. 

World doWn syndrom 

congres sydAFrIKA 

1 2. årgang • nr. 4 • DECE mbE r 201 2 

DOWN&UP 

LANDSFORENINGEN DOWNS SYNDROM 

2 Down & Up 4.2012 

hjernen er IKKe 

bAre FAntAstIsK 

en lIlle hIstorIe 

om en stor oplevelse

Down & Up 4.2012 

Formanden 

har ordet 

Af Thomas Hamann 

Så er det blevet tid til et nyt medlemsblad 

Siden sidst har vi afviklet endnu en fantastisk 

aktivitetsweekend i Fredericia. Her havde vi 

igen en lørdag, hvor solen havde besluttet sig 

for at skinne hele dagen, og en masse glade 

unger der boltrede sig i Madsbyparken. 

Lørdag havde vi også besøg af Nick Horup 

samt fotografen Mads, som er i gang med 

optagelserne til den nye film til kommende 

medlemmer i vores forening. De havde råfilm 

med, som vi fik lov til at se. Der bliver arbejdet 

på de sidste detaljer, og filmen skulle være 

færdig meget snart. Vi glæder os meget til at 

se det færdige resultat. 

Der er stadig meget fokus på vores lille forening, 

og bestyrelsen har nok at se til. Der bliver 

efterspurgt flere foredrag omkring Downs 

syndrom samt en generel viden om DS. 

LEV har haft repræsentantskabsmøde, hvor 

vi fra vores forening fik flere med i Hovedbestyrelsen, 

derudover har vi stadig Lasse Surrow i 

forretningsudvalget. Det giver os en rigtig god 

føling med, hvad der sker på national plan i 

forhold til handicappolitiken. 

Til slut vil jeg benytte lejligheden til at 

ønske alle en rigtig glædelig jul og et godt nytår. 

Vi ses vel til forældrekurset? 

Glædelig jul 

Bestyrelsen ønsker alle vores læsere 

en rigtig glædelig jul samt et godt nytår. 

Samtidig vil vi bringe en stor tak til alle 

annoncørerne, som støtter vores forening. 

3

Forældrekursus 

2013 

4 

✘ Af 

Lene Simonsen 

Planlægningen af forældrekursus 2013 er i 

fuld gang! Den opmærksomme læser kan 

se, at vi har ændret navnet fra Landskursus 

til Forældrekursus. Det er for at understrege 

hovedformålet – nemlig at klæde os endnu 

bedre på til at håndtere vores forældreskab 

med børn med Downs syndrom. 

Forældrekurset finder sted i weekenden 

16.-17. marts 2013. Lørdag planlægger vi bl.a. 

gruppeoplæg/workshops, der er relevante for 

følgende aldersgrupper: Småbørn, skolebørn 

og unge/voksne. Vi giver god tid til spørgsmål 

til oplægsholder efter oplægget, og til at 

deltagerne kan diskutere og lave erfaringsudveksling 

indbyrdes. 

Søndag er hovedtemaet inklusion og læring. 

Vi planlægger oplæg fra den internationale 

Downs Syndrom Verdenskongres og derefter 

gruppeoplæg/workshops hovedsagelig 

indenfor læring og inklusion. 

Lørdag holder vi den årlige generalforsamling. 

Så sæt allerede nu kryds i kalenderen. 

Bestyrelsen 

pr. 1. september 2012 

thomas hamann 

formand 

formand@downssyndrom.dk 

grete Fält-hansen 

1. næstformand, ansvarlig for kommunikation 


lasse surrow 

2. næstformand, ansvarlig for aktivitetsweekend, 

FU- og Hb-medlem i LEV 


lasse ditlevsen 

kasserer 

Kirsten sørensen 

redaktør, Hb-medlem i LEV 

medieudvalg@downssyndrom.dk 

Karina rhiger 

bestyrelsesmedlem, suppleant til LEVs Hb 

lene simonsen 

bestyrelsesmedlem 

Down & Up 4.2012

WDSC Sydafrika best of me 

Open up my eyes 

I can see the world 

I can hear the laughter 

Feels like heaven to me 

I’m not a broken record 

I still have a song 

And if you listen closely 

You could sing along with me 

With my eyes raised to the sky 

I’ll wait until the sunrise 

When you give me wings I’ll learn to fly 

You and I are stronger 

We’ll beat the odds together 

And I’m the one who let you see 

make you see the best in me 

The wind it whispers to me 

Tells me you are here 

And when the storm is over 

There will be nothing left to fear 




When you give me wings I’ll learn to fly 





Be brave, be bold 

Heaven holds a place for those who are strong 

enough to believe in who they are 



If you give me wings I’ll learn to fly 





The best in me. 

5

WDSC Sydafrika Læsning med børn med Downs syndrom 

Et stort hollandsk studie viser, at mennesker med Downs 

syndrom, der inkluderes i almenmiljøet, øger deres 

akademiske evner i væsentlig grad i forhold til, hvis de 

går i specialregi. Set som akademisk evne trækkes, ud 

fra læseforskning i forhold til mennesker med Downs 

syndrom, eksempler på aktiviteter til at stimulere læsning 

allerede før skolealderen. 

Af Karina Rhiger 

På Verdenskongressen var der to oplæg med 

en hollandsk forsker, Gert de Graaf. Det første 

oplæg var en præsentation af et stort studie 

af sammenhængen mellem udviklingen af 

akademiske evner hos børn med Downs syndrom 

og deres skolegang i hhv. almenmiljø 

og specialregi. 

Det andet oplæg handlede om, hvordan 

børn med Downs syndrom bedst lærer at læse. 

Dette fordi læsning, som akademisk evne, er 

fundamentet for meget anden læring i skoletiden 

og herunder også udviklingen af andre 

akademiske evner. 


Forskning 

Forskningen viser, at børn med Downs syndrom 

klarer sig betydeligt bedre på de akademiske 

evner, når de er inkluderet i almenmiljøet 

frem for miljø udelukkende bestående 

af børn med særlige behov og evner, det 

såkaldte specialregi. 

Ydermere viser studiet, at børn med Downs 

syndrom, der har høj IQ og starter i specialregi, 

ender ud som væsentligt dårligere stillede på 

samtlige akademiske evner end de børn med 

Downs syndrom med en lav IQ, der starter i 

almenmiljøet. Almenmiljøet her forstået som 

en folkeskoleklasse, hvor der f.eks. var en støttelærer 

på til hele klassen i nogle timer, eller 

at barnet i perioder f.eks. fik et specifikt læsekursus 

eller lignende (ligesom man ser så 

mange andre børn i den danske folkeskole). 

Det, synes jeg, er tankevækkende! For hvad 

er det der gør forskellen? Studiet peger på, at 

der kan være flere mulige faktorer i spil, der 

kan være med til at begrunde, hvorfor det ser 

sådan ud. Der peges blandt andet på, at der 

i almenmiljøet sættes højere forventninger 

til børnene, hvorimod 

børnene synes at blive 

mødt med meget lave 

forventninger i specialregi. 

Og hvis forventningen 

er, at de ikke kan, så 

bliver barren for, hvad 

der skal opnås af læring 

sat herefter. En anden 

mulig faktor, der også 

peges på, er, at børnene i 

almenskolerne kan have 

ressourcestærke forældre, 

der engagerer sig og 

selv tager noget træning 

på sig, hvorved niveauet 

7 

»

højnes. Med den anden faktor peges der på 

engagerede forældre, og vi ved generelt, at vi, 

gennem det vi gør i hverdagen, er med til at 

skabe rammer, strukturer og læring i forhold 

til vores børns udvikling. Så hvordan kan vi 

gennem leg og samvær begynde at klæde 

vores børn på til at skulle gå i skole (uanset 

om det er almenmiljø eller specialregi)? Antager 

at læsningen udgør fundamentet i de 

akademiske evners udvikling, hvordan kan vi 

så stimulere dette? 

Læsemetoder 

Rent læseteknisk er der to metoder, man går 

ud fra, når man skal lære børn at læse. Enten 

går man fra del til helhed (hvor man f.eks. 

staver sig igennem, inden man kommer frem 

til, hvad der står… k –a –t siger kat) eller fra 

helhed til del (hvor man arbejder med ordbilleder 

og barnet genkender/læser ordet først, 

hvorefter det kan deles op i mindre bidder… 

”kat står der… k-a-t”). 

I læseundervisningen i folkeskolen i dag 

anvendes begge metoder i vekselvirkning i 

undervisningen og bliver til læsestrategier 

(måder at gå til en tekst på og finde ud af, 

hvad der står), der suppleres af et fokus på 

skriftsproget. 

For børn med Downs syndroms vedkommende 

viser det sig, at de bedst lærer at læse 

ved at gå fra helhed til del. Det betyder, at 

betydningen lettere fanges, når det er helheden, 

der præsenteres først. Derfor kommer 

herunder nogle eksempler på måder, hvorpå 

vi som forældre kan begynde at stimulere læseudviklingen 

og imødekomme vores børn på 

evnerne i forhold til helhedslæsning. 

Et ordspil med variationer: 

1) Lav to bunker af kort selv. En bunke med 

skrevne ord og en bunke med billeder, der 

passer til ordene. (Hjemme hos os har vi 

billeder af korte ord, der ofte er i hendes 

begrebsverden: Mor, far, Emmy, sko, kat osv.) 

8 

2) Start med et kort og et billede der passer 

sammen. F.eks. står der kat på et kort. Kortet 

parres med et billede af en kat, man siger 

kat og kører fingeren hen under det, så 

læseretningen understøttes. Herved er det 

helheden, der er i fokus, og barnet finder 

ud af, at ordet hører sammen med billedet. 

Man kan vælge at stoppe her og tage et nyt 

par, som man præsenterer for barnet. (Det 

kan, når barnet er fortroligt med nok ord og 

billeder, laves som en form for billedlotteri). 

3) Man kan også vælge at bevæge sig fra helhed 

til del. Efter at have parret billede og 

ord som helheder kan man f.eks. fortælle, 

at kat starter med k (pege på k), så kommer 

a (pege), og så kommer t (pege). Her kan 

man både stavere (navnet på bogstaverne) 

eller lydglide (bogstavernes lyde). 

4) Man kan også tale om, hvilke andre ord 

der starter med k, hvorved der skabes fo- 


kus på første bogstavs lyd. Herved udvides 

børnenes begrebsverden. Med fokus på 

første bogstav kan man på sigt begynde 

at udfordre lidt mere ved f.eks. at tage et 

billede af kat og så lægge to ord ud, f.eks. 

kat og is, og så er det barnets opgave at 

finde det rigtige ord, der hører til billedet. 

Herved lærer barnet at skelne. 

Sociale historier: 

1) Tag billeder af barnet på forskellige oplevelser 

(f.eks. på skovtur), print billederne ud og 

sæt dem i kronologisk rækkefølge. 

2) Lad barnet fortælle, hvad der sker på billederne. 

3) Skriv en kort sætning ned under hvert billede, 

så tæt på barnets formulering som 

muligt. 

4) Læs historien sammen med barnet. Peg 


under sætningen i takt med at du læser 

op, så læseretning og ordet som helhed 

understreges. 

5) Når barnet læser bogen sammen med 

dig igen og igen, vil han/hun efterhånden 

kunne fastholde handlingsforløbet og få 

fornemmelsen af selv at kunne læse, hvad 

der står og få indholdet ud af det (og selvom 

det for forældre kan fremstå som om, at 

de kan det udenad og det ikke er ”rigtig” 

læsning, så er det en effektiv første strategi). 

Højtlæsning af bøger: 

Læs læs læs. Gerne små historier der kan understøttes 

af tegn. Vis læseretningen ved at 

køre din pegefinger under ordene, du læser. 

Gør det til en hyggestund. 

rigtig god fornøjelse. 

Fotokonkurrence Af Lasse Surrow 

Der blev gennem hele verdenskongressen 

opfordret til, at der blev taget nogle gode 

billeder. Det var billeder, der skulle tages 

af mennesker med Downs syndrom, da 

der ved afslutningen ville blive kåret de 

bedste billeder. 

Her er de 3 vinderbilleder 

9

WDSC Sydafrika Inklusion 

Inklusion var emnet på Verdenskongressen i Cape Town. 

I Danmark bruges rummelighed og inklusion jævnligt 

som synonymer og en begrebsafklaring er på sin plads. 

Hvor inklusion lykkes, synes der at være mange positive 

gevinster at hente, og det er flere af foredragsholderne 

på Verdenskongressen levende beviser på. Så hvor er 

vi i forhold til det som forældre? Er det et spørgsmål 

om at give slip eller vælge det trygge? Hvordan kan vi 

tænke inklusion af vores børn? Lad os udveksle tanker 

og erfaringer. 

Af Karina Rhiger 

Vi hører om inklusion alle vegne. Det er et populært 

begreb i disse tider, og det var netop 

dette spændende begreb, der blev sat fokus 

på, på Verdenskongressen i Cape Town, Sydafrika 

i august. 

Vi har forskellige opfattelser af, hvad inklusion 

egentlig er for noget. Med udgangspunkt 

i, at begrebet inklusion i Danmark ofte bruges 

som nærmest synonymt med rummelighed, 

bliver det vigtigt at lave en begrebsafklaring fra 

start, for der synes at være en helt afgørende 

forskel i begrebernes betydning. 

Rummelighed har kun en retning, hvor 

det ”normale” rummer det ”specielle”, og man 

kan godt være rummet uden at være aktiv 

deltager (Alenkær, 2008). Indenfor rummelighedsbegrebet 

er det altså muligt at være 

på ”tålt ophold”, hvor mennesket er accepteret 

i fællesskabet men mangler mulighed for 

udvikling og læring pga. f.eks. begrænsede 

deltagelsesmuligheder. Men når vi taler om 

inklusion, forstås begrebet med et relationelt 

fokus, der fokuserer på udvikling og læring 

gennem alles aktive deltagelse. Her er menneskers 

forskellighed en central udviklings- 

og læringsbetingelse. Og den inkluderende 

skole, den inkluderende arbejdsplads og det 

10 

inkluderende samfund vil søge at finde ud af, 

hvad man skal gøre, for at eleven/den ansatte/ 

samfundsborgeren inkluderes som værdifuldt 

medlem af det fællesskab, skolen/arbejdspladsen 

og samfundet udgør. 

På Verdenskongressen blev der holdt taler 

af ”self-advocates” fra forskellige lande i verden. 

Mennesker med Downs syndrom, der tager 

ud og holder foredrag om at turde forfølge 

sine drømme; at turde kæmpe for retten til 

at skabe sit eget liv og blive givet de samme 

muligheder som alle andre. 

Sheri Brynard, der har bestået college uden 

støtte og arbejder som hjælpelærer på en 

skole; Ty Belnap, der har lavet en dokumentar 

om hans liv og pt. arbejder som frivillig livredder 

og er holder af flere verdensrekorder i 

svømning; Breno Viola, der reflekterede over 

menneskerettigheder og herudover var den 

første i Amerika til at opnå det sorte bælte i 

Judo; Luan Swanepool, der har fuldført 10. 

klasse på folkeskoleniveau og arbejder som 

teknisk assistent, og David Clarke der lavede 

en workshop og er i gang med at tage det 

sorte bælte i Tae Kwon Do. 

Det gennemgående for disse mennesker 

er, at de alle stort set fra start har været inkluderet 

i almenmiljøet i børnehave, skole, 

ungdomsklub og samfundet som helhed. De 

fortalte om, hvad det gør ved dem, at de er en 

inkluderet del af almen miljøet. At gevinsterne 

ved det handler både om udfordringer på 

akademiske evner, ligeværdighed i relationer, 

forståelse af humor og omgangsformer og 

ikke mindst opbyggelse af identitet. At den 

positive sparring, der opleves fra vennerne i 

fællesskabet, hvor man er set som værdifuld, 

stimulerer og bygger det enkelte menneskes 

selvopfattelse op. Inklusion har således mange 

positive effekter, når det fungerer. 


– begrebsafklaring og inspirerende personligheder 

I Danmark er vi først i gang med at få inklusion 

til at fungere. Hos os beror mulighederne 

for inklusion eller specialregi i institutionssammenhæng 

på et individuelt skøn. Og for de, 

der ikke kan inkluderes i almenmiljøet, er der 

specialskoler, beskyttede værksteder mm. Som 

forældre engagerer vi os helt fra vores børn 

er små i at hjælpe med at skabe gode vilkår 

for deres udvikling og for, at de kan skabe sig 

et indholdsrigt liv. 

Vi tager teten og vil det så godt, men nogle 

spørgsmål, der blev rejst på Verdenskongressen 

og som kan sætte gang i debatten er, om 

vi i processen med at hjælpe nogle gange 

kommer til at passe for meget på vores børn 

og unge? Om vi kommer til at tage så meget 

over og værdisætter det, vi er trygge ved som 

vigtigere end det at lytte til stemmen hos vores 

barn eller den unge med Downs syndrom? 

Om det er vores behov for kontrol og for at 

vide, at de er i trygge rammer og bliver passet 

på, der, i højere grad end det at arbejde 

for muligheden for at lade dem udfolde deres 

potentiale i almenmiljøet, styrer de valg, vi 

træffer, når vi er ind over valget af vuggestue, 

børnehave, skoler m.m.? 


Er det vores forestillinger om det værste, 

der kan ske, og måske vores frygt for at vores 

barn ekskluderes, der gør, at vi ikke blander 

os i debatten og arbejder for at påvirke og 

skabe rigtig gode vilkår for vores børn i f.eks. 

almenmiljøets skoler, men i stedet vælger det 

sikre og trygge specialregi? 

Luan Swanepool ramte hovedet på sømmet, 

da han om sit skifte fra specialregi og ud 

i et inkluderende almenmiljø sagde: ”Der er 

trygt og godt i glasbowlen, men hvor er der 

kedeligt”. Hans indlæg på kongressen hed 

Leap of Faith. Og det kunne være rigtigt interessant 

at høre fra jer medlemmer af Landsforeningen, 

om I har lavet nogle Leaps of Faith i 

forhold til inklusion. 

Hvilke erfaringer har I gjort jer? Hvad er jeres 

historier? Hvilke muligheder og begrænsninger 

har I mødt og på hvilken måde? Det kan 

også være tanker om almenmiljø og specialmiljø 

mere overordnet. 

På hjemmesiden i debatforum er der lige 

nu startet en ny tråd op, der handler om inklusion. 

Jeg opfordrer hermed jer alle til at gå 

ind og deltage i debatten, så vi sammen kan 

erfaringsudveksle på emnet. 

11

WDSC Sydafrika beskæftigelse af mennesker med udviklingshæmning 

Eksklusiv beskæftigelse - god praksis 

Af Barbara Murray, ILO Genève. 

Oversat af Lasse Surrow 

God praksis på forskellige niveauer er nøglen 

til en bæredygtig udvikling. Det handler om, 

at der i samfundet er skabt nogle vigtige forudsætninger, 

og at der er tydelighed omkring: 

• Love og regler. 

• Politikker. 

• Vifte af muligheder. 

• Aftaler om partnerskab. 

• Fortalervirksomhed/interesseorganisationer. 

• Hvad er det næste, der skal gøres, og af hvem? 

Barbara belyste de tendenser, hun ser internationalt 

i definitioner af handicappede. Definitionerne 

bygger blandt andet på: 

• Moralske definitioner. Der er fokus på ”synd”, 

og det er da også forkert at gøre. 

• Medicinsk definition. Der er fokus på besparelser 

og individuelle muligheder i forskningen 

for at nedbringe antallet af handicappede. 

• Sociale definitioner: Der er fokus på den sociale 

kontekst. 

Tendenser i lovgivningen: 

• Velgørenhedslovgivning, kan lovgivningen 

som vi kender fra Serviceloven i Danmark, 

men som efterhånden ikke mere praktiseres. 

• Velfærdslovgivning. Vi betaler skat, så har 

vi ret til… 

• Rettigheder baseret på lovgivning, skal lovgivningen 

som vi kender fra Serviceloven. 

Ligeledes lovgivning som er baseret på rettigheder 

som f.eks loven om ret til en ungdomsuddannelse 

(STU). 


Implicitte meddelelser i forskellige love: 

• Dårlige love. Handicappede som genstand 

for velgørenhed. 

• Velfærdsforanstaltninger love. Mennesker 

med handicap har brug for beskyttelse, finansiel 

støtte, og er ikke i stand til at konkurrere 

om arbejdspladser. 

• Rettigheder baserede love. Mennesker med 

handicap har rettigheder på lige fod som 

alle andre. 

Et højt niveau af god praksis i alle love: 

• Fokus på at der for den enkelte er: Ligestilling, 

ligebehandling, lige muligheder, omfattet 

af arbejdsmarkedslovgivningen, ret til en 

rimelig bolig. 

• Adgang til: Et tilgængeligt miljø, offentlig 

transport, information. 

• Sørg for, at gældende lovgivning ikke sender 

modstridende budskaber. 

Forskydninger i politik: 

• Pleje af familien: Holdt derhjemme, skjule 

for omgivelserne. 

• Pleje i institutioner: Frihedsberøvende tilgang, 

beskyttelse. 

• Pleje i lokalsamfundet: Integration, inklusion. 

Implicitte meddelelser i forskellige politikker: 

• Pleje af familien: Mennesker med handicap 

- skam, følelse af skyld. Helbrede gennem 

mirakler, hvilket gør fortjeneste. 

• Pleje i institutioner: Handicappede er til fare 

for samfundet. Helbrede/rehabilitere personer 

gennem medicinsk intervention, social 

og faglig rehabilitering. 

• Pleje i lokalsamfundet: Handicappede hører 

til her. Fjern de samfundsmæssige barrierer. 

Fortsættes side 15 

13

god praksis på niveauet for tilblivelse af politikker: 

• Fokus på bevægelse i retning af integration 

og inklusion. 

• Fokus på involvering i lokalsamfundet. 

• Sikring af støtte til dem, der har mest behov 

for det. 

• Finansieringsordninger der fortsætter over 

tid. 

• Teknisk rådgivning om tilpasninger i rimeligt 

omfang, job- og arbejdsanalyse, tilgængelighed. 

• Tendenser i arbejds- og beskæftigelsesmuligheder: 

• Støttet beskæftigelse. 

• Beskyttet arbejde. 

god praksis - uddannelse for mennesker 

med udviklingshæmning: 

• ILO publikation 2011: Fremme uddannelses- 

og beskæftigelsesmuligheder for personer 

med psykiske handicap, international erfaring, 

fra Trevor R Parmenter. 

god praksis - Partnerskaber: 

• Eksempler: Arbejdsgivere – samarbejde med 

ikke statslige organisationer, ILO Global business 

og handicap netværk. 

• Arbejde med medier. 

mennesker med udviklingshæmning: 

• Langsomme elever - men i stand til at lære. 

• Bedst til gentagne og forudsigelige job, enkle 

eller komplekse. 


• Lav fejlprocent, når fortrolighed med jobbet 

er opnået. 

• Høj retentionsrate. 

• Kan lære meget komplekse opgaver. 

• Brug for klar uddannelse i enkle trin. 

• Entusiastiske, interesserede arbejdstagere. 

• Lav sygdom, fravær, ulykker. 

• Loyale og engagerede medarbejdere. 

Det er nødvendigt, at der gøres et stort arbejde 

og en stor indsats for at fremme mulighederne 

for et anstændigt arbejde for personer med 

psykiske handicap i deres lokalsamfund: 

grundlæggende krævede ændringer - herunder: 

regler for: 

• Særlige handicap agenturer, tjenesteudbydere. 

• Mainstream agenturer, tjenesteudbydere. 

• Handicap fortalere. 

Inddragelse af arbejdsmarkedets parter: 

• Arbejdsgivere. 

• Fagforeninger. 

• Civilsamfundet/lokalsamfundet. 

Visse typer tjenester og programmer: 

• Beskyttet beskæftigelse. 

• Erhvervsuddannelse. 

Læs mere om ILO arbejder for personer 

med handicap: 

www.ilo.org/handicap og www.ilo.org/inklusion 

15

WDSC Sydafrika Visuel støtte på arbejdspladsen 

Når man deltager i en verdenskongres er der et hav 

af muligheder for at deltage i mangeartede oplæg og 

workshops. Vi havde fra starten af prøvet at grovsortere 

i emner og diverse oplæg. Jeg havde fået opgaven at 

prøve at dække området ”Supportet Employment” og 

”Sheltered Employment” – frit oversat ”Støttet Beskæftigelse” 

og ”Beskyttet Beskæftigelse”. Et område der 

også ligger mig meget nært på hjemmefronten, hvor jeg 

som en del af Landsforeningen LEV’s forretningsudvalg 

har disse områder i mit arbejdsfelt. 

Af Lasse Surrow 

Det første oplæg jeg havde valgt var: 

Visuel støtte på arbejdspladsen 

Workshoppen blev holdt af Rachel Carr, 32 år 

og jobcoach. Rachel er tilknyttet ”Down Syndrom 

Association of Queensland” i Australien. 

Ligeledes er Rachel storesøster til en pige 

med Down syndrom, og det var med denne 

baggrund, at Rachel har valgt at dedikere 

sit voksenliv til at arbejde med muligheder 

for at gøre forholdene for mennesker med 

Down syndrom bedre og gøre en forskel. Et 

andet perspektiv som går op for en er, at i 

mange andre lande, både i Europa og i andre 

verdensdele, er det de enkelte ”Downs 

foreninger” der har ansat en række specialister 

og yder den støtte, som vi herhjemme kender 

fra det offentlige. Måske er det en del af vores 

velfærdssystem i Danmark, som er forskelligt 

fra andre landes. 

Rachel lagde ud med at fortælle, at hun var 

tilknyttet en del arbejdspladser som beskæftigede 

unge og ældre med Downs syndrom. 

Hendes opgave bestod i først at lave udredninger 

”Match”, når hun fik henvendelser fra 

arbejdspladser, der ønskede at ansætte mennesker 

med Downs syndrom. Derefter deltog 

hun sammen med ”ansøgeren” i en ansættel- 


sessamtale, og efterfølgende blev der lavet et 

jobplan, hvori der blev beskrevet antal timer, 

arbejdets art og omfang af støttebehov o.s.v. 

Rachel kom også ind på, at der på nationalt 

plan i Australien er blevet lavet en ”Cost 

Bennefit” analyse, som viser, at der ikke er et 

eneste eksempel på, at det at bidrage uanset 

sit handicap, er en byrde for samfundet, men 

derimod en samfundsøkonomisk gevinst. Ikke 

nødvendigvis kun økonomisk men også i den 

grad medvirkende til at bidrage med livskvalitet 

og lige muligheder for mennesker med 

Downs syndrom i Australien. 

betydningen af arbejdet: 

• Giver identitet. 

• Giver tillid. 

• Giver selvværd. 

• Man lærer og udvikler nye færdigheder. 

• Giver sociale forbindelser, nye venskaber og 

sociale kompetencer. 

• Realiseringen af et samfundsøkonomisk bidrag. 

Rachel kom ind på, hvad der er nogle vigtige 

forudsætninger og vigtig viden at have, når vi 

snakker om mennesker med Downs syndrom 

og hvilke hensyn, der skal tages. 

Hvad vi ved om hukommelse: 

• Det er almindeligt accepteret, at mennesker 

med Downs syndrom har meget bedre visuel 

korttidshukommelse end verbal korttidshukommelse. 

• I visuel læring ligger styrken. Verbal hukommelse 

er ganske væsentligt forringet. 

• Visuel understøttelse - Hvad er det? Billeder, 

symboler, tegninger og andre billeder. Anvendes 

ofte sammen med verbal information. 


17

Vi bruger dem alle sammen, ofte uden at 

vide det, eller tænke over det, da det for os 

er en naturligehed - f.eks, på vejen, trafiklys, 

stop tegn. 

• Visuel støtte - Hvorfor virker det? Kan anvende 

styrken af visuel hukommelse. Giver statisk 

information - giver mulighed for længere 

behandlingstid. Forenkler budskabet ved at 

bryde det ned. 

Visuel støtte på arbejdspladsen: 

Det fremmer uafhængighed og øger tilliden 

og selvværdet. Ligeledes reduceres angst ved 

at tilvejebringe permanent reference. Målet 

herfor er selvledelse for den enkelte, men 

med muligheder for at få støtte og vejledning. 

Det skal også tilskynde os til at tænke over 

arbejdsmetoder og udvikle disse. 

arbejdsmetoderne og beskrivelserne skal være: 

• Enkle, konsekvente rutiner. 

• Opdelte instruktioner. 

• Kom godt i gang. 

• Tilpasses til det enkelte menneske - ingen 

”One size fits all”-pakke. 

Rachel kom også ind på vigtigheden i at inddrage 

den person med Downs syndrom, det 

handler om. Det er vigtigt at stille dem følgende 

spørgsmål: 

• Hvad tror de vil hjælpe? 

• Hvad kan bidrage til at gøre det visuelt? 

Et meget vigtigt og meget benyttet hjælpeværktøj 

er en ”Timer” eller det, vi på dansk 

kender som et æggeur. 

Timers: 

• Hjælper med at holde fokus på opgaven. 

• Bistår med hjælp til overgangen fra den ene 

opgave til den næste. F. eks tid. 

Klare køreplaner og arbejdsbeskrivelser 

er medvirkende til: 

• At støtte hukommelsen. 

• At øge uafhængigheden. 


• At hjælpe med til at blive på opgaven. 

• At understøtte overgangen til den næste 

opgave. 

• At understøtte konsistens, men også for at 

forberede sig på ændringer i rutiner. 

gode eksempler på instruktioner og procedurer: 

• Gør opgaven simpel og overskuelig. 

• Forøger uafhængigheden. 

• Øger produktiviteten. 

• Sikrer, at opgaver bliver afsluttet effektivt. 

Task support: 

• Visuelle påmindelser. 

• Vær kreativ. 

• Kan være nyttigt for alle medarbejdere. 

Rachel fortalte en ret sjov historie, hun havde 

oplevet. Hun var jobcoach for en ung mand 

med Downs syndrom. Den unge mands arbejdsopgaver 

var bl.a. at sørge for at trykke 

logo på alle konvolutterne på en kopimaskine. 

Der var kommet flere klager over, at logoerne 

sad skævt eller forkert på konvolutterne. 

Efterfølgende blev samtlige medarbejdere 

udstyret med en konvolut og skulle så selv 

prøve at kopiere logoet over på konvolutten. 

Resultatet blev, at under halvdelen af samtlige 

medarbejdere kunne få logoet til at vende 

rigtigt. En ret stor eftertænksomhed, måtte 

man konkludere. 

Resultatet blev, at der blev udarbejdet en 

instruktion med ”pictogrammer”, som efterfølgende 

blev hængt op på kopimaskinen. 

Som Rachel satte i perspektiv, så er der 

mange funktioner på en arbejdsplads. 

Som konklusion: 

• Hvis en metode ikke virker – prøv noget andet. 

• Du må ikke give op. 

• Spørg medarbejderen efter feedback. 

• Hvad kan de gøre uden støtte? 

• Hvad skal de have mere hjælp til? 

• Du er kun begrænset af din egen kreativitet. 

19

WDSC Sydafrika Eftertænksomhed 

Når man er så langt væk hjemmefra, som ved deltagelsen 

i den 11. Verdenskongres for Downs syndrom 

i Cape Town i Sydafrika, bliver man fyldt med mange 

indtryk og refleksioner. 

Af Lasse Surrow 


Når vi her i Danmark er en del af det frivillige 

arbejde og involveret i det handicappolitiske 

arbejde dels i Landsforeningen Downs Syndrom 

og dels i Landsforeningen LEV, og er 

med til at gøre opmærksom på vilkårene og 

kæmpe kampen for at bedre og måske bare 

skabe lige vilkår for mennesker med udviklingshæmning 

i den daglige debat og på det 

lovgivningsmæssige niveau, kan man ikke 

lade være med at drage nogle paralleller til 

en bestemt oplevelse. 

Vi havde været så heldige at skaffe billetter 

til ”Robben Island”, øen hvor Nilson Mandela 

sad fængslet i mange år på grund af hans 

kamp for Apartheid. 

Det skal lige siges, at man normalt bestiller 

biletter til øen mindst 14 dage i forvejen for 

at have en mulighed for at komme derover. 

Men det vidste vi 3 danskere ikke og fandt 

først ud af dette i Cape Town. Men vi fik vist 

billetter, som var blevet afbestilt, så glæden 

og forventningerne var store. 

Transporten til øen foregår med katamaranfærger, 

og vi stod alle stuvet godt sammen i 

afgangshallen med store forventninger. 


21

Lige som vi skulle til at gå om bord, kom 

den i ”øjeblikket” meget irriterende og også 

skuffende meddelelse, at alle afgange resten af 

dagen var blevet aflyst på grund af vejret. Det 

blæste for meget og dermed for stor søgang. 

Bygningen på havnen er samtidig et museum 

for Nilson Mandela, og fortæller historien 

om det tidligere fængsel på Robben Island, 

som i dag er et museum og samtidigt en stor 

turistattraktion. 

Da vi ikke kunne få oplevelsen på øen, valgte 

vi i stedet at tilbringe noget tid med at gå på 

oplevelse i bygningen. Den skildrede historien 

omkring Mandelas ophold på øen og i det 

hele taget kampen mod Apartheid. Især var 

der mange plancher og billeder, og især nogle 

meget farvestrålende plancher faldt i øjnene. 


Når man stod der i nuet og læste teksten og 

fik indtryk af, hvad kampen havde været et udtryk 

for, blot fordi man tilhørte en ’forkert’ race, 

og i dette tilfælde havde en i datiden forkert 

hudfarve og var sort, og hvad det så var, man 

blev regnet for, og hvilke rettigheder man havde. 

Så kan man ikke lade være med at blive 

eftertænksom og reflektere over, hvad det er 

for en kamp, vi som forældre og foreningspolitiske 

kæmper for vores børn og unge samt 

ældre med Downs syndrom. Nemlig at opnå 

lige muligheder, ret til livet samt deltagelse i 

samfundslivet på lige vilkår med andre. 

Så minder teksten i billederne på mange 

måder om de ord, vi kunne sætte på vores 

bestræbelser for at bedre vilkårene for vore 

pårørende med Downs syndrom i fremtiden. 

23

24 

Lokalafdelinger 

■ DOWn aarHUS 

Sommerfest i Down aarhus på ”mariendal Strand” 

lørdag den 1. september 2012 

Af bestyrelsen Down Aarhus 

Lørdag den 1. september 2012 mødtes ca. 25 

børn og voksne fra Down Aarhus til en hyggelig 

sommerfest på Børnenes Kontors kursusejendom 

”Mariendal Strand ” beliggende 

ved Ajstrup Strand syd for Aarhus. 

Vi havde vejret med os og kunne således 

tilbringe en dag sammen under en næsten 

skyfri himmel på denne årets første efterårsdag, 

hvor programmet bød på både et fagligt 

indhold og ellers hygge, leg og dejligt samvær 

for alle garneret med god mad og drikke. 

Vi mødtes kl. 12.00 til en fælles medbragt 

frokost udenfor på terrassen. Først på eftermiddagen 

kom sexologen Rikke Thor og holdt et 

oplæg på et par timer om unge udviklingshæmmede 

og seksualitet. Det er et emne, der 

er aktuelt for mange af vores familier lige nu, 

og vi i bestyrelsen havde valgt i år at sætte 

fokus på de børn, der er på vej til eller i puberteten, 

men oplægget ville også være relevant 

for forældre med små børn. 

Rikke præsenterede selv temaet med disse 

ord: ”Jeg har lavet en del oplæg/dialogforedrag 

for forældre til udviklingshæmmede. Jeg taler 

om seksualitet, fra man er helt lille nyfødt og 

opefter og meget om, at man kan ”være lille” 

indeni, men udenpå forandrer kroppen sig 

alligevel og kommer i pubertet, bliver kønsmoden 

m.m. Så jeg taler meget om denne 

udfordring i forhold til det tilladende i børn og 

unges seksualitet/kærester, og om hvordan vi 

bedst hjælper dem med at finde ud af sig selv 

igennem alt det, der sker. Jeg taler også om, 

at kærester kan være ”holde i hånd”-kærester, 

og måske er sex mere noget, man gør med 

sig selv som onani - og så alle de varianter, der 

kan være i forhold til dette – også i forhold til 

grænser – både sine egne og de andres. Dem 

med de helt små børn kan også sagtens bruge 

det og evt. spørge ind til det, de tænker”. 

Det var et meget inspirerende oplæg og 

utroligt relevant specielt for de forældre med 

børn i alderen fra barn til ung, og spørgelysten 

blandt tilhørerne var også stor. Rikke var 

god til at få foredraget til at fungere som en 

dialog og fælles snak omkring de emner, der 

blev spurgt ind til, så vi tog udgangspunkt i 

de aktuelle udfordringer, som vi forældre står 

med lige nu og i årene fremover. Så det var 

bestemt et rigtigt dejligt møde med en meget 

indsigts- og omsorgsfuld fagperson, der helt 

tydeligt havde stor erfaring med udviklingshæmmede 

børn og unge. Vi kan klart anbefale 

Rikke Thor til andre, der overvejer et foredrag 

af lignende karakter, og hvis det har interesse, 

kan du læse mere om hende og hendes virke 

på hjemmesiden www.rikkethor.dk. 

Mens Rikke holdt sit oplæg, hyggede børnene 

og de øvrige voksne sig udenfor på Mariendals 

store græsplæne med den tilhørende 

nyindrettede legeplads. Der var også mulighed 

for diverse boldspil eller måske en tur på 

den store hoppepude, der var lejet til lejligheden 

og altid en stor succes for alle størrelser. 

Der var naturligvis også dejligt hjemmebag, 

som kunne nydes til en kop eftermiddagskaffe 

eller et eller flere glas saftevand. 




Efter eftermiddagens faglige indslag og 

leg var det så småt blevet tid til den fælles 

tilberedning af aftensmaden, hvor der blev 

snittet en del grøntsager, lavet pommes-frites 

og stegt pølser og bøffer til burgere, mens 

børnene hyggede sig med en film indendøre 

eller leg og boldspil på legepladsen. Efter 

fællesspisningen, som vi først håbede kunne 

blive udenfor på terrassen, men desværre 

måtte rykke indendøre pga. hvepse, så var 

det blevet tid til oprydning og til at sige tak 

for en dejlig dag, for det havde det helt sikkert 

været. Alle både store og små havde hygget 

sig i godt selskab i de dejlige omgivelser tæt 

ved stranden, og vi tog alle hjem nogle oplevelser 

rigere. 

Derfor vil vi gerne fra bestyrelsen sige en 

stor tak til alle jer, der deltog og var med til at 

gøre dette arrangement vellykket, og vi håber 

på en mindst ligeså succesfuld sommerfest 

til næste år, hvor vi naturligvis også håber, at 

endnu flere familier vil være med til at gøre 

dagen festlig. Så afslutningsvis vil vi bare sige 

– vi ses den 31. august - 1. september 2013 

til næste års sommerfest i Down Aarhus, der 

også afholdes på ”Mariendal Strand”. 

25

26 


■ DOWn bOrnHOLm 

Down bornholm i Lalandia rødby 

I juni tog vores lille forening, Downs-Borholm 

en tur til Lalandia Rødby. Vi havde søgt en 

lokal fond om økonomisk hjælp, hvilket de 

så venligt imødekom. 

Vi var 6 familier af sted; 6 børn med Downs 

syndrom, 9 søskende og 11 forældre. 

Vi havde knap fået nøglerne til sommerhusene, 

før ungerne stod klar med badetøjet, så 

afsted til vandlandet. Der blev svømmet, rutsjet, 

leget og plasket, og alle hyggede sig. Også 

de andre fornøjelser i Lalandia blev afprøvet 

bl.a. skøjtebanen, bowling og Monky Tonky 

Land til stor morskab for ungerne. 

En af dagene havde vi arrangeret en tur i 

Knuthenborg Safari Park. Først fik vi en guidet 

safaritur i bus, hvor vi kom tæt på dyrene, og 

guiden fortalte historier om dyrene og parken. 

Mange af dyrene havde unger, hvilket bare 

gjorde turen endnu mere fantastisk. Bagefter fik 

børnene lov til at give den gas på legepladsen. 

Om aftenen var vi alle samlet i et af sommerhusene, 

hvor vi spiste aftensmad. Det var lidt 

kaotisk, når vi skulle være 26 personer i et relativt 

lille sommerhus, men vi hyggede os alligevel. 

Ungerne legede og lavede drillerier, mens de 

voksne sad og snakkede om livet på godt og 

ondt, når man har et barn med et handicap. 

Formålet med turen var bl.a. at styrke det 

sociale fællesskab i foreningen, men også 

give vores børn med Downs syndrom en god 

oplevelse, hvor det fysiske og sociale aspekt 

er i højsædet, og det må man sige lykkedes. 

Vi havde en fantastisk tur. 

Kia Andersen 




■ DOWn bOrnHOLm 

Sommerfest i Down bornholm 

I vores lille lokalforening, har vi god tradition 

for at mødes nogle gange i løbet af året til 

et socialt arrangement, som fx sommerfesten. 

I år havde vi, med en lille økonomisk 

håndsrækning fra Landsforeningen Downs 

Syndrom, fået tryllekunstner Mystiske Mr. Mox 

til at komme og overraske vores dejlige børn. 

Han lavede korttricks, tryllede med bolde og 

reb og lavede ballondyr for de måbende børn 

– og voksne. Han havde også sin papegøje 

Houdini med, hvilket børnene syntes var helt 

fantastisk. 

Alt for hurtigt var trylleshowet overstået, 

men så var det godt, at der var en masse ballondyr, 

der kunne leges med. Mathias havde 

ikke tid til at spise, fordi han havde fundet 

”dræbersnegl”-ballonhatten, som han gik 

rundt med. 

Laura var blevet så inspireret af Mystiske 

Mr. Mox, at hun gik og øvede sig på sit eget 

trylleshow resten af aftenen. Hun havde også 

været hans yndige assistent, så måske hun 

havde luret et trick eller to? 

Selvom vejret ikke helt var i sommerhumør, 

så havde vi en god sommerfest. 

Kia Andersen 

27

Hjernen er ikke bare 

fantastisk 

– den er også plastisk! 

Alle var der for at hjælpe deres børn, som er mere eller 

mindre opgivet af læger, pædagoger og terapeuter i 

hjemlandet. Vi sad fra kl. 8.30 om morgen til kl. 19.30 

om aftenen og hørte om hjernen og muligheden for at 

udvikle den gennem neurologisk stimulation. 

Af Erica Krummelinde Pedersen 

Aldrig har jeg set så intense tilhørere, og jeg 

var selv lysvågen fra start til slut. Det var så inspirerende 

at høre Matthew og Carol Newell, 

som har arbejdet med hjerneskadede børn i 

30 år, fortælle om hjernen og se dem arbejde 

med børnene i workshoppen. 

28 

Hvordan arbejder FHC? 

FHC’s arbejde med skadede børn er på mange 

måder anderledes end den traditionelle måde, 

som vi kender fra det officielle system. De 

arbejder ikke med traditionelle diagnoser og 

slet ikke med prognoser à la: Dit barn har 

Downs syndrom, og derfor vil det altid være 

udviklingshæmmet. I stedet for arbejder de 

med hjernen og alle børn uanset diagnose 

fra det traditionelle system: Ordblindhed, indlæringsvanskeligheder, 

udviklingshæmmet, 

syndrom diagnose, cerebral parese, spasticitet, 

epilepsi, hyperaktivitet, ADD, ADHD, autisme 

eller manglende diagnose testes ud fra et 


såkaldt ”Chart”, som er udviklet med udgangspunkt 

i det normale barns udvikling. Chartet 

har udvikling af hjernen på den horisontale 

akse og udvikling af alle reflekser og kompetencer 

på den vertikale akse. Det enkelte 

barns kompetencer krydses af i chartet, og 

herefter beregnes barnets neurologisk alder 

sammenlignet med barnets kronologiske alder. 

Min dreng Philip var 11 måneder, da han 

blev testet ud fra chartet. Og på det tidspunkt 

manglede han følgende kompetencer, som 

et barn med en normal udvikling besidder: At 

krybe selvstændigt, at kravle selvstændigt, at 

sige fire selvstændige meningsfulde ord og 

pincetgreb. Det gav ham en score på 67,3 pct., 

hvilket betyder, at selvom hans kronologiske 

alder var 11 måneder, så var hans neurologiske 

alder kun 7,4 måneder. Han var altså på daværende 

tidspunkt 32,7 pct. bagud i forhold til 

det normale barns gennemsnitlige udvikling. 

Målet med det neurologiske stimulationsprogram 

er at få den neurologiske udvikling til at 

svare til den kronologiske alder. 

Det er aldrig for sent at udvikle hjernen 

Hvad kan vi så bruge den diagnose til? Vi ved 

nu, at medulla og cord (den nederste del af 

hjernen) er normalt udviklet, og at Philips 

udvikling er bremset af manglende udvikling 

i hans midthjerne. Vi ved også, at Philip skal 

lære at krybe og kravle og herefter krybe og 

kravle så meget som muligt for at organisere 

hans midthjerne. Midthjernen udvikles hos det 

normale barn i 2 til 8 måneders alderen, og en 

forudsætning for at udvikle det næste niveau, 

som er begyndende hjernebark (udvikles hos 

det normale barn i 8 til 12 måneders alderen), 

er at midthjernen er udviklet og organiseret. 

Det er altså en forudsætning for at hoppe 

videre til næste neurologiske udviklingstrin, 

at det forrige trin er færdigudviklet. Dette er 

forklaringen på, at hjerneskaden hos et stort 

barn eller en voksen er mere markant end hos 

et lille barn. Og det er forklaringen på, hvorfor 


det giver mening at sætte et stort barn eller 

en voksen til at krybe og kravle: Når vi kryber 

og kravler i krydsmønster, så organiseres de 

nederste lag af vores hjerne, vi udvikler samsyn 

(en forudsætning for at lære at læse) og 

hørelse og højre og venstre hjernehalvdel 

lærer at samarbejde. Og det fantastiske ved 

hjernen er, at det aldrig er for sent at udvikle og 

organisere de enkelte dele af hjernen. Så hvis 

et barn på fx 7 år ikke har udviklet samsyn i 12 

måneders alderen, så kan det stadig udvikle 

kompetencen ved at krybe og kravle. Men det 

kan til gengæld ikke udvikles på andre måder, 

fx ved at sætte barnet til at stirre på et objekt 

i en time om dagen, som danske øjenlæger 

forgæves har sat skadede børn til. 

I september rejste jeg til Wirral, 

England, for at deltage i Family Hope 

Centers (FHC) tre-dages konference 

og én dags workshop med børnene. 

Jeg kan nu tænke tilbage på fire 

fantastiske døgn sammen med FHC 

og forældre fra ni forskellige lande 

med børn fra 8 måneder til 17 år. 

mit barn har heldigvis kun Downs syndrom! 

Philips neurologiske score betragtes som en 

”moderate injury”. Mange af de andre børn 

havde ”severe og profund injuries”. Og da jeg 

så Alex på 4 år med cerebral parese med kompetencer 

og reflekser svarende til et spædbarn, 

siddende passivt i sin kørestol med tungen ud 

af munden, så blødte mit hjerte for ham. Han 

burde rende rundt og lave ballade som min 

store dreng på 4 år, der er velsignet med en 

helt normal neurologisk udvikling. Samtidig 

må jeg indrømme, at jeg også tænkte, hvor 

heldig jeg er, at Philip ”kun” har Downs syndrom 

og ”kun” har en moderat skade. Mødet 

29 

»

med de andre forældre og deres erfaringer 

har haft stor betydning for mig. Fx mødet 

med Susanna fra Norge, som har en datter på 

4 år uden diagnose, som udvikler sig meget 

langsomt. En overlæge har sagt til hende, at 

det ville være bedre for alle i familien, hvis 

hun accepterede datteren, som hun er, og 

koncentrerede sig om sine andre børn og sig 

selv. Susanna tog kraftigt afstand fra lægens 

udtalelser, som desværre ikke er ualmindelig, 

og i stedet for valgte familien at bruge alle 

deres sparepenge på en behandling hos FHC, 

som har den holdning, at alle børn – uanset 

omfanget af deres skade – kan hjælpes 

og rehabiliteres. Susannas datter er nu på et 

neurologisk stimulationsprogram, som bl.a. 

indebærer, at hun skal kravle én km om dagen 

for at organisere de nederste lag af hjernen. 

Stimulation af lugtesansen er afgørende 

Matthew og Carol kan fortælle den ene fantastisk 

historie om hjernen efter den anden. 

Lad mig dele historier om lugtesansen med 

jer. Det har vist sig, at stimulering af lugtesansen 

er helt afgørende for den neurologiske 

Mor, far og 

Philip sammen 

med Matthew 

og Carol Newell 

fra FHC. 


udvikling. Mennesker med Alzeimers har mistet 

lugtesansen, og mens det traditionelle 

behandlingssystem symptombehandler med 

medicin, helbreder FHC sygdommen med 

bl.a. et lugteprogram. Andre elementer i behandlingen 

er kost og et liv uden alkohol. I 

USA har obduktioner af massemordere også 

dokumenteret, hvor vigtig stimulering af lugtesansen 

er. Det har nemlig vist sig, at den 

del af hjernen, som vokser gennem stimulation 

af lugtesansen, konsekvent er signifikant 

mindre hos massemordere end hos resten af 

befolkningen. At lære om hjernen og dens 

plasticitet har været en fantastisk oplevelse, 

som har gjort det nemmere for mig at forstå 

Philip og hans måde at udvikle sig på. Og så 

har det givet mig håb, som jeg aldrig havde 

drømt om for et år og to dage siden, da vi fik 

at vide, at Philip er skabt med 47 kromosomer. 

I dag bekymrer jeg mig ikke længere om det 

ekstra kromosom. I stedet for fokuserer jeg 

kun på, hvordan jeg kan hjælpe Philip med 

at få en positiv neurologisk udvikling. At det 

er muligt, er jeg ikke i tvivl om. 

Læs mere på www.visionerfordownssyndrom.dk. 

31

En lille historie om en stor oplevelse 

I september var Egil (4 år med DS) på forsinket sommerferie 

sammen med mor og lillesøster på 3. Da vi bor på 

Færøerne, var det først en to timer lang flyvetur, som 

Egil klarede rigtigt flot. Da vi var kommet til Danmark, 

var der mange indtryk, og især de mange busser og 

lastbiler på motorvejen vakte stor lykke. 

Som de fleste forældre nok kender til, så er det 

ikke så ligetil endda at tage et barn med særligt 

behov med på udflugter eller lignende, da det 

ofte kræver så stor planlægning. Rent mentalt 

kræver det også meget, da man skal gøre sig 

det klart, at man jo blander sig med en stor 

menneskemængde af såkaldte ‘normale’, og 

der vil blive kigget på én – og når det så drejer 

sig om ens barn, så er man desto mere sårbar. 

Vi ankom til Legoland og fik lejet klapvogne, 

så der var styr på tropperne. Da jeg i den forbindelse 

skulle spørge en medarbejder om 

noget og nævnte, at jeg havde en dreng med 

handicap, så fik jeg at vide, at de havde en 

ordning, som hedder ‘Vis hensyn’. 

Legolands ’Vis hensyn’-ordning drejer sig 

kort om, at visse handicappede ikke har de 

sociale færdigheder, som ofte skal til, når man 

skal være i en forlystelsespark, og at der derfor 

bliver vist hensyn ved, at den handicappede 

samt 3 ledsagere kan slippe for at stå i kø ved 

forlystelserne, samt at man kan tage 2 ture 

med det samme. 

Jeg havde godt hørt lidt om, at der nogle 

steder fandtes specielle ordninger, men jeg 

havde slet ikke tænkt på at spørge om det, 

også fordi man på en eller anden måde blotlægger 

lidt af sig selv ved at skulle bede om 

særbehandling. Men at få det tilbudt som den 

største selvfølgelig var rigtig dejligt, for så var 

det bare at sige stort ’ja tak’. 

Legoland var en stor oplevelse for begge 

børn, men der var kun 5-6 forlystelser, som 

32 

Egil ville prøve. Da vi kom en søndag i september, 

var der ikke fyldt af folk alle vegne, 

men der var alligevel ca. 10 minutters kø ved 

hver forlystelse. Her kunne vi så med vores ’vis 

hensyn’-skilt stå ved udgangen og komme 

med allerede den næste tur. Og det var så godt, 

for bare det at vente to minutter på næste tur 

var svært for Egil, som jo også udtrykte sin utilfredshed 

dermed – og så blev der jo kigget! 

Og det er her, man mentalt skal være stærk, 

for man ved jo, at man tiltrækker opmærksomhed, 

men man vil heller ikke være til udstilling. 

At ’Vis hensyn’-ordningen samtidig betyder, 

at man kan tage to ture ad gangen betød 

også, at når vi så fandt noget, som Egil kunne 

lide, så kunne vi blive der lidt. Han har nemlig 

svært ved at skifte imellem ting, aktiviteter og 

lignende og kan blive meget frustreret over 

at blive revet væk fra det, han hygger sig allermest 

med. 

Som nævnt, så er det for mig meget grænseoverskridende 

at bede om særbehandling, 

også selvom det er på vegne af min søn. Jeg 

frygtede derfor også lidt at skulle benytte ’Vis 

hensyn’-skiltet, for det kunne jo være, at det 

ikke var så populært at komme foran i køen. 

Men Legolands personale var så søde og professionelle, 

de snakkede med os, spurgte til 

os, og behandlede os som om, at det var den 

største selvfølge, at Egil da bare skulle have 

den bedste dag hos dem. 

Vores tur til Legoland og vores ferie i det 

hele taget var meget vellykket, og jeg er især 

glad for at have givet mine børn nogle gode 

oplevelser. Det er en udfordring at have et barn 

med DS med ud at rejse, og for mig kræver 

det energi og mentalt overskud at deltage i 

aktiviteter ligesom andre familier, og derfor 

er det en stor hjælp, når omgivelserne tager 

tingene med et smil og hjælper og støtter én. 


Vi havde mange gode oplevelser, 

men især én står stærkt, nemlig 

den tur til Legoland, som vi havde 

planlagt længe. 

af monica midjord 


33

Få viden om ledsageordningen 

for 12-18-årige med handicap 

Fyraftensmøder: I januar og februar 

2013 inviterer Socialstyrelsen til 

fyraftensmøder om ledsageordningen 

for børn og unge mellem 12 og 18 

år med handicap. 

møderne fi nder sted fem steder i 

landet, og det er gratis at deltage. 

Er du kommende bruger, forældre 

til en bruger, kunne du tænke dig at 

være ledsager, eller har du på anden 

måde faglig eller personlig interesse 

for ledsageordningen for børn og 

unge mellem 12 og 18 år med fysiske eller 

psykiske handicap? Så er det relevant for dig 

at være med til Socialstyrelsens møder, der 

informerer om ordningen. 

Ungdomsliv på lige fod med andre unge 

Ordningen skal medvirke til, at børn og unge 

med funktionsnedsættelser får bedre muligheder 

for at leve et ungdomsliv på lige fod 

med andre børn og unge og bliver mere uafhængige 

af hjælp fra deres forældre. Fx i forhold 

til at gå til fritidsaktiviteter, ud at shoppe 

eller i biografen uden at forældrene er med. 

På møderne kan du høre mere om ordningen 

og få et indblik i de mange gode erfaringer 

fra brugere og ledsagere. Du vil få lejlighed 

til at tale med brugere, ledsagere, kommunale 

sagsbehandlere samt repræsentanter fra Danske 

Handicaporganisationer. 


BØRN, UNGE, FORÆLDRE 

LEDSAGEORDNING 

FOR BØRN OG UNGE 

MED FYSISK ELLER PSYKISK HANDICAP 

Fyraftensmøderne finder sted den: 

10. januar i Aalborg 

– se program og tilmeld dig. 

15. januar i København 


23. januar i Odense 


29. januar i Aarhus 


7. februar i Ringsted 


BØRN OG UNGE MED HANDICAP 

mere om ledsageordningen på socialstyrelsen.dk 

Venlig hilsen Socialstyrelsen 

| 1 

35

A K t I v I t e t s K A l e n d e r 2 0 1 2 / 2 0 1 3 


DaTO HVEm HVaD - HVOr 

13. december Medieudvalg Down & Up 4 og kalender 2013 

forventes at udkomme 

2013 

3. januar Medieudvalg Deadline for stof til Down & Up 1, 2013 

13. februar Medieudvalg Down & Up 1, 2013 forventes 

at udkomme 

16. marts LDS Generalforsamling 

16.-17. marts LDS Forældrekursus 2013 

21. marts LDS Downs syndrom Dag 

3. april Medieudvalg Deadline for stof til Down & Up 2, 2013 

1. august Medieudvalg Deadline for stof til Down & Up 3, 2013 

1. august Medieudvalg Deadline for rettelser og billeder 

til kalender 2014 

31. aug.-1. sept. Down Aarhus Sommerfest Mariendal Strand 

31. oktober Medieudvalg Deadline for stof til Down & Up 4, 2013 

HUSK også at du kan finde aktuelle 

kursustilbud på www.downssyndrom.dk 

37

Hvordan bliver jeg medlem 

Ved indbetaling på check 

eller overførsel til konto nr. 5073 000140950-9 

Send venligst talonen til: Sekretær Dorte Kellermann 

Gunløgsgade 45, st. tv., 2300 København S 

Medlemskab kr. 200,00/år 

Navn: 

Adresse: 

Post nr.: By: 

Kommune og region: 

E-mail: 

❑ Ja tak, jeg vil gerne modtage nyhedsbreve (indbydelse til kurser og landsmøde, indkaldelse til 

generalforsamling o.lign.) elektronisk i stedet for på papir 

Tilknytning til person med DS: 

(Angiv f.eks. forældre, bedsteforældre, børnehave, bofællesskab eller lign. 

– eller om du selv har Downs syndrom) 

Fødselsår for personen med DS: 

❑ Girokort ønskes tilsendt 

Yderligere oplysninger fås ved henvendelse til formanden for 

Landsforeningen Downs Syndrom eller via foreningens hjemmeside: 

www.downssyndrom.dk, e-mail: downssyndrom@downssyndrom.dk 

Indmeldelse kan også ske via foreningens hjemmeside.

Down & Up nr. 4-2012 - Landsforeningen Downs Syndrom

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?