Down & Up nr. 4-2012 - Landsforeningen Downs Syndrom

down.dk

Down & Up nr. 4-2012 - Landsforeningen Downs Syndrom

World doWn syndrom

congres sydAFrIKA

1 2. årgang • nr. 4 • DECEmbEr 201 2

DOWN&UP

LANDSFORENINGEN DOWNS SYNDROM

hjernen er IKKe

bAre FAntAstIsK

en lIlle hIstorIe

om en stor oplevelse


DOWN &UP

LANDSFORENINGEN

DOWNS SYNDROM

annOnCEr, SaTS Og TrYK:

Rosengrenen ApS

Hovedgaden 8, Boks 54, 8670 Låsby

Tlf. 86 95 15 66

kl. 8.30-12.00 og 12.30-15.00

Mail: info@rosengrenen.dk

– hvortil alle spørgsmål

vedr. annoncer bedes rettet.

MEDLEM AF:

Landsforeningen LEV:

”Udvikling for udviklingshæmmede”

FORMAND:

Thomas Hamann

formand@downssyndrom.dk

REDAKTION:

Kirsten Sørensen

medieudvalg@downssyndrom.dk

FORENINGENS E-MAIL:

downssyndrom@downssyndrom.dk

FORENINGENS HJEMMESIDE:

www.downssyndrom.dk

COPYRIGHT:

Da der kan være copyright på en del af

artiklerne, må DOWN & UP kun kopieres

og på anden måde anvendes efter

forudgående aftale.

FORSIDEFOTO: Mathias

FOTO: Kia Andersen

InDHOLD

Formanden har ordet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 3

Forældrekursus 2013 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 4

Bestyrelsen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 4

WDSC Sydafrika . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 5

Fotokonkurrence. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 9

Lokalafdelinger. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 24

Hjernen er ikke bare fantastisk. . . . . . . . . . . . . .side 28

En lille historie om en god oplevelse. . . . . . . .side 32

Få viden om ledsageordningen. . . . . . . . . . . . .side 35

Kalender . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 37

Indmeldelseskupon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 39

DEaDLInE

for indlæg til næste nummer:

den 3. januar 2013.

World doWn syndrom

congres sydAFrIKA

1 2. årgang • nr. 4 • DECE mbE r 201 2

DOWN&UP

LANDSFORENINGEN DOWNS SYNDROM

2 Down & Up 4.2012

hjernen er IKKe

bAre FAntAstIsK

en lIlle hIstorIe

om en stor oplevelse


Down & Up 4.2012

Formanden

har ordet

Af Thomas Hamann

Så er det blevet tid til et nyt medlemsblad

Siden sidst har vi afviklet endnu en fantastisk

aktivitetsweekend i Fredericia. Her havde vi

igen en lørdag, hvor solen havde besluttet sig

for at skinne hele dagen, og en masse glade

unger der boltrede sig i Madsbyparken.

Lørdag havde vi også besøg af Nick Horup

samt fotografen Mads, som er i gang med

optagelserne til den nye film til kommende

medlemmer i vores forening. De havde råfilm

med, som vi fik lov til at se. Der bliver arbejdet

på de sidste detaljer, og filmen skulle være

færdig meget snart. Vi glæder os meget til at

se det færdige resultat.

Der er stadig meget fokus på vores lille forening,

og bestyrelsen har nok at se til. Der bliver

efterspurgt flere foredrag omkring Downs

syndrom samt en generel viden om DS.

LEV har haft repræsentantskabsmøde, hvor

vi fra vores forening fik flere med i Hovedbestyrelsen,

derudover har vi stadig Lasse Surrow i

forretningsudvalget. Det giver os en rigtig god

føling med, hvad der sker på national plan i

forhold til handicappolitiken.

Til slut vil jeg benytte lejligheden til at

ønske alle en rigtig glædelig jul og et godt nytår.

Vi ses vel til forældrekurset?

Glædelig jul

Bestyrelsen ønsker alle vores læsere

en rigtig glædelig jul samt et godt nytår.

Samtidig vil vi bringe en stor tak til alle

annoncørerne, som støtter vores forening.

3


Forældrekursus

2013

4

✘ Af

Lene Simonsen

Planlægningen af forældrekursus 2013 er i

fuld gang! Den opmærksomme læser kan

se, at vi har ændret navnet fra Landskursus

til Forældrekursus. Det er for at understrege

hovedformålet – nemlig at klæde os endnu

bedre på til at håndtere vores forældreskab

med børn med Downs syndrom.

Forældrekurset finder sted i weekenden

16.-17. marts 2013. Lørdag planlægger vi bl.a.

gruppeoplæg/workshops, der er relevante for

følgende aldersgrupper: Småbørn, skolebørn

og unge/voksne. Vi giver god tid til spørgsmål

til oplægsholder efter oplægget, og til at

deltagerne kan diskutere og lave erfaringsudveksling

indbyrdes.

Søndag er hovedtemaet inklusion og læring.

Vi planlægger oplæg fra den internationale

Downs Syndrom Verdenskongres og derefter

gruppeoplæg/workshops hovedsagelig

indenfor læring og inklusion.

Lørdag holder vi den årlige generalforsamling.

Så sæt allerede nu kryds i kalenderen.

Bestyrelsen

pr. 1. september 2012

thomas hamann

formand

formand@downssyndrom.dk

grete Fält-hansen

1. næstformand, ansvarlig for kommunikation

downssyndrom@downssyndrom.dk

lasse surrow

2. næstformand, ansvarlig for aktivitetsweekend,

FU- og Hb-medlem i LEV

downssyndrom@downssyndrom.dk

lasse ditlevsen

kasserer

Kirsten sørensen

redaktør, Hb-medlem i LEV

medieudvalg@downssyndrom.dk

Karina rhiger

bestyrelsesmedlem, suppleant til LEVs Hb

lene simonsen

bestyrelsesmedlem

Down & Up 4.2012


WDSC Sydafrika best of me

Open up my eyes

I can see the world

I can hear the laughter

Feels like heaven to me

I’m not a broken record

I still have a song

And if you listen closely

You could sing along with me

With my eyes raised to the sky

I’ll wait until the sunrise

When you give me wings I’ll learn to fly

You and I are stronger

We’ll beat the odds together

And I’m the one who let you see

make you see the best in me

The wind it whispers to me

Tells me you are here

And when the storm is over

There will be nothing left to fear

Down & Up 4.2012

With my eyes raised to the sky

I’ll wait until the sunrise

When you give me wings I’ll learn to fly

You and I are stronger

We’ll beat the odds together

And I’m the one who let you see

make you see the best in me

Be brave, be bold

Heaven holds a place for those who are strong

enough to believe in who they are

With my eyes raised to the sky

I’ll wait until the sunrise

If you give me wings I’ll learn to fly

You and I are stronger

We’ll beat the odds together

And I’m the one who let you see

make you see the best in me

The best in me.

5


WDSC Sydafrika Læsning med børn med Downs syndrom

Et stort hollandsk studie viser, at mennesker med Downs

syndrom, der inkluderes i almenmiljøet, øger deres

akademiske evner i væsentlig grad i forhold til, hvis de

går i specialregi. Set som akademisk evne trækkes, ud

fra læseforskning i forhold til mennesker med Downs

syndrom, eksempler på aktiviteter til at stimulere læsning

allerede før skolealderen.

Af Karina Rhiger

På Verdenskongressen var der to oplæg med

en hollandsk forsker, Gert de Graaf. Det første

oplæg var en præsentation af et stort studie

af sammenhængen mellem udviklingen af

akademiske evner hos børn med Downs syndrom

og deres skolegang i hhv. almenmiljø

og specialregi.

Det andet oplæg handlede om, hvordan

børn med Downs syndrom bedst lærer at læse.

Dette fordi læsning, som akademisk evne, er

fundamentet for meget anden læring i skoletiden

og herunder også udviklingen af andre

akademiske evner.

Down & Up 4.2012

Forskning

Forskningen viser, at børn med Downs syndrom

klarer sig betydeligt bedre på de akademiske

evner, når de er inkluderet i almenmiljøet

frem for miljø udelukkende bestående

af børn med særlige behov og evner, det

såkaldte specialregi.

Ydermere viser studiet, at børn med Downs

syndrom, der har høj IQ og starter i specialregi,

ender ud som væsentligt dårligere stillede på

samtlige akademiske evner end de børn med

Downs syndrom med en lav IQ, der starter i

almenmiljøet. Almenmiljøet her forstået som

en folkeskoleklasse, hvor der f.eks. var en støttelærer

på til hele klassen i nogle timer, eller

at barnet i perioder f.eks. fik et specifikt læsekursus

eller lignende (ligesom man ser så

mange andre børn i den danske folkeskole).

Det, synes jeg, er tankevækkende! For hvad

er det der gør forskellen? Studiet peger på, at

der kan være flere mulige faktorer i spil, der

kan være med til at begrunde, hvorfor det ser

sådan ud. Der peges blandt andet på, at der

i almenmiljøet sættes højere forventninger

til børnene, hvorimod

børnene synes at blive

mødt med meget lave

forventninger i specialregi.

Og hvis forventningen

er, at de ikke kan, så

bliver barren for, hvad

der skal opnås af læring

sat herefter. En anden

mulig faktor, der også

peges på, er, at børnene i

almenskolerne kan have

ressourcestærke forældre,

der engagerer sig og

selv tager noget træning

på sig, hvorved niveauet

7

»


højnes. Med den anden faktor peges der på

engagerede forældre, og vi ved generelt, at vi,

gennem det vi gør i hverdagen, er med til at

skabe rammer, strukturer og læring i forhold

til vores børns udvikling. Så hvordan kan vi

gennem leg og samvær begynde at klæde

vores børn på til at skulle gå i skole (uanset

om det er almenmiljø eller specialregi)? Antager

at læsningen udgør fundamentet i de

akademiske evners udvikling, hvordan kan vi

så stimulere dette?

Læsemetoder

Rent læseteknisk er der to metoder, man går

ud fra, når man skal lære børn at læse. Enten

går man fra del til helhed (hvor man f.eks.

staver sig igennem, inden man kommer frem

til, hvad der står… k –a –t siger kat) eller fra

helhed til del (hvor man arbejder med ordbilleder

og barnet genkender/læser ordet først,

hvorefter det kan deles op i mindre bidder…

”kat står der… k-a-t”).

I læseundervisningen i folkeskolen i dag

anvendes begge metoder i vekselvirkning i

undervisningen og bliver til læsestrategier

(måder at gå til en tekst på og finde ud af,

hvad der står), der suppleres af et fokus på

skriftsproget.

For børn med Downs syndroms vedkommende

viser det sig, at de bedst lærer at læse

ved at gå fra helhed til del. Det betyder, at

betydningen lettere fanges, når det er helheden,

der præsenteres først. Derfor kommer

herunder nogle eksempler på måder, hvorpå

vi som forældre kan begynde at stimulere læseudviklingen

og imødekomme vores børn på

evnerne i forhold til helhedslæsning.

Et ordspil med variationer:

1) Lav to bunker af kort selv. En bunke med

skrevne ord og en bunke med billeder, der

passer til ordene. (Hjemme hos os har vi

billeder af korte ord, der ofte er i hendes

begrebsverden: Mor, far, Emmy, sko, kat osv.)

8

2) Start med et kort og et billede der passer

sammen. F.eks. står der kat på et kort. Kortet

parres med et billede af en kat, man siger

kat og kører fingeren hen under det, så

læseretningen understøttes. Herved er det

helheden, der er i fokus, og barnet finder

ud af, at ordet hører sammen med billedet.

Man kan vælge at stoppe her og tage et nyt

par, som man præsenterer for barnet. (Det

kan, når barnet er fortroligt med nok ord og

billeder, laves som en form for billedlotteri).

3) Man kan også vælge at bevæge sig fra helhed

til del. Efter at have parret billede og

ord som helheder kan man f.eks. fortælle,

at kat starter med k (pege på k), så kommer

a (pege), og så kommer t (pege). Her kan

man både stavere (navnet på bogstaverne)

eller lydglide (bogstavernes lyde).

4) Man kan også tale om, hvilke andre ord

der starter med k, hvorved der skabes fo-

Down & Up 4.2012


kus på første bogstavs lyd. Herved udvides

børnenes begrebsverden. Med fokus på

første bogstav kan man på sigt begynde

at udfordre lidt mere ved f.eks. at tage et

billede af kat og så lægge to ord ud, f.eks.

kat og is, og så er det barnets opgave at

finde det rigtige ord, der hører til billedet.

Herved lærer barnet at skelne.

Sociale historier:

1) Tag billeder af barnet på forskellige oplevelser

(f.eks. på skovtur), print billederne ud og

sæt dem i kronologisk rækkefølge.

2) Lad barnet fortælle, hvad der sker på billederne.

3) Skriv en kort sætning ned under hvert billede,

så tæt på barnets formulering som

muligt.

4) Læs historien sammen med barnet. Peg

Down & Up 4.2012

under sætningen i takt med at du læser

op, så læseretning og ordet som helhed

understreges.

5) Når barnet læser bogen sammen med

dig igen og igen, vil han/hun efterhånden

kunne fastholde handlingsforløbet og få

fornemmelsen af selv at kunne læse, hvad

der står og få indholdet ud af det (og selvom

det for forældre kan fremstå som om, at

de kan det udenad og det ikke er ”rigtig”

læsning, så er det en effektiv første strategi).

Højtlæsning af bøger:

Læs læs læs. Gerne små historier der kan understøttes

af tegn. Vis læseretningen ved at

køre din pegefinger under ordene, du læser.

Gør det til en hyggestund.

rigtig god fornøjelse.

Fotokonkurrence Af Lasse Surrow

Der blev gennem hele verdenskongressen

opfordret til, at der blev taget nogle gode

billeder. Det var billeder, der skulle tages

af mennesker med Downs syndrom, da

der ved afslutningen ville blive kåret de

bedste billeder.

Her er de 3 vinderbilleder

9


WDSC Sydafrika Inklusion

Inklusion var emnet på Verdenskongressen i Cape Town.

I Danmark bruges rummelighed og inklusion jævnligt

som synonymer og en begrebsafklaring er på sin plads.

Hvor inklusion lykkes, synes der at være mange positive

gevinster at hente, og det er flere af foredragsholderne

på Verdenskongressen levende beviser på. Så hvor er

vi i forhold til det som forældre? Er det et spørgsmål

om at give slip eller vælge det trygge? Hvordan kan vi

tænke inklusion af vores børn? Lad os udveksle tanker

og erfaringer.

Af Karina Rhiger

Vi hører om inklusion alle vegne. Det er et populært

begreb i disse tider, og det var netop

dette spændende begreb, der blev sat fokus

på, på Verdenskongressen i Cape Town, Sydafrika

i august.

Vi har forskellige opfattelser af, hvad inklusion

egentlig er for noget. Med udgangspunkt

i, at begrebet inklusion i Danmark ofte bruges

som nærmest synonymt med rummelighed,

bliver det vigtigt at lave en begrebsafklaring fra

start, for der synes at være en helt afgørende

forskel i begrebernes betydning.

Rummelighed har kun en retning, hvor

det ”normale” rummer det ”specielle”, og man

kan godt være rummet uden at være aktiv

deltager (Alenkær, 2008). Indenfor rummelighedsbegrebet

er det altså muligt at være

på ”tålt ophold”, hvor mennesket er accepteret

i fællesskabet men mangler mulighed for

udvikling og læring pga. f.eks. begrænsede

deltagelsesmuligheder. Men når vi taler om

inklusion, forstås begrebet med et relationelt

fokus, der fokuserer på udvikling og læring

gennem alles aktive deltagelse. Her er menneskers

forskellighed en central udviklings-

og læringsbetingelse. Og den inkluderende

skole, den inkluderende arbejdsplads og det

10

inkluderende samfund vil søge at finde ud af,

hvad man skal gøre, for at eleven/den ansatte/

samfundsborgeren inkluderes som værdifuldt

medlem af det fællesskab, skolen/arbejdspladsen

og samfundet udgør.

På Verdenskongressen blev der holdt taler

af ”self-advocates” fra forskellige lande i verden.

Mennesker med Downs syndrom, der tager

ud og holder foredrag om at turde forfølge

sine drømme; at turde kæmpe for retten til

at skabe sit eget liv og blive givet de samme

muligheder som alle andre.

Sheri Brynard, der har bestået college uden

støtte og arbejder som hjælpelærer på en

skole; Ty Belnap, der har lavet en dokumentar

om hans liv og pt. arbejder som frivillig livredder

og er holder af flere verdensrekorder i

svømning; Breno Viola, der reflekterede over

menneskerettigheder og herudover var den

første i Amerika til at opnå det sorte bælte i

Judo; Luan Swanepool, der har fuldført 10.

klasse på folkeskoleniveau og arbejder som

teknisk assistent, og David Clarke der lavede

en workshop og er i gang med at tage det

sorte bælte i Tae Kwon Do.

Det gennemgående for disse mennesker

er, at de alle stort set fra start har været inkluderet

i almenmiljøet i børnehave, skole,

ungdomsklub og samfundet som helhed. De

fortalte om, hvad det gør ved dem, at de er en

inkluderet del af almen miljøet. At gevinsterne

ved det handler både om udfordringer på

akademiske evner, ligeværdighed i relationer,

forståelse af humor og omgangsformer og

ikke mindst opbyggelse af identitet. At den

positive sparring, der opleves fra vennerne i

fællesskabet, hvor man er set som værdifuld,

stimulerer og bygger det enkelte menneskes

selvopfattelse op. Inklusion har således mange

positive effekter, når det fungerer.

Down & Up 4.2012


– begrebsafklaring og inspirerende personligheder

I Danmark er vi først i gang med at få inklusion

til at fungere. Hos os beror mulighederne

for inklusion eller specialregi i institutionssammenhæng

på et individuelt skøn. Og for de,

der ikke kan inkluderes i almenmiljøet, er der

specialskoler, beskyttede værksteder mm. Som

forældre engagerer vi os helt fra vores børn

er små i at hjælpe med at skabe gode vilkår

for deres udvikling og for, at de kan skabe sig

et indholdsrigt liv.

Vi tager teten og vil det så godt, men nogle

spørgsmål, der blev rejst på Verdenskongressen

og som kan sætte gang i debatten er, om

vi i processen med at hjælpe nogle gange

kommer til at passe for meget på vores børn

og unge? Om vi kommer til at tage så meget

over og værdisætter det, vi er trygge ved som

vigtigere end det at lytte til stemmen hos vores

barn eller den unge med Downs syndrom?

Om det er vores behov for kontrol og for at

vide, at de er i trygge rammer og bliver passet

på, der, i højere grad end det at arbejde

for muligheden for at lade dem udfolde deres

potentiale i almenmiljøet, styrer de valg, vi

træffer, når vi er ind over valget af vuggestue,

børnehave, skoler m.m.?

Down & Up 4.2012

Er det vores forestillinger om det værste,

der kan ske, og måske vores frygt for at vores

barn ekskluderes, der gør, at vi ikke blander

os i debatten og arbejder for at påvirke og

skabe rigtig gode vilkår for vores børn i f.eks.

almenmiljøets skoler, men i stedet vælger det

sikre og trygge specialregi?

Luan Swanepool ramte hovedet på sømmet,

da han om sit skifte fra specialregi og ud

i et inkluderende almenmiljø sagde: ”Der er

trygt og godt i glasbowlen, men hvor er der

kedeligt”. Hans indlæg på kongressen hed

Leap of Faith. Og det kunne være rigtigt interessant

at høre fra jer medlemmer af Landsforeningen,

om I har lavet nogle Leaps of Faith i

forhold til inklusion.

Hvilke erfaringer har I gjort jer? Hvad er jeres

historier? Hvilke muligheder og begrænsninger

har I mødt og på hvilken måde? Det kan

også være tanker om almenmiljø og specialmiljø

mere overordnet.

På hjemmesiden i debatforum er der lige

nu startet en ny tråd op, der handler om inklusion.

Jeg opfordrer hermed jer alle til at gå

ind og deltage i debatten, så vi sammen kan

erfaringsudveksle på emnet.

11


WDSC Sydafrika beskæftigelse af mennesker med udviklingshæmning

Eksklusiv beskæftigelse - god praksis

Af Barbara Murray, ILO Genève.

Oversat af Lasse Surrow

God praksis på forskellige niveauer er nøglen

til en bæredygtig udvikling. Det handler om,

at der i samfundet er skabt nogle vigtige forudsætninger,

og at der er tydelighed omkring:

• Love og regler.

• Politikker.

• Vifte af muligheder.

• Aftaler om partnerskab.

• Fortalervirksomhed/interesseorganisationer.

• Hvad er det næste, der skal gøres, og af hvem?

Barbara belyste de tendenser, hun ser internationalt

i definitioner af handicappede. Definitionerne

bygger blandt andet på:

• Moralske definitioner. Der er fokus på ”synd”,

og det er da også forkert at gøre.

• Medicinsk definition. Der er fokus på besparelser

og individuelle muligheder i forskningen

for at nedbringe antallet af handicappede.

• Sociale definitioner: Der er fokus på den sociale

kontekst.

Tendenser i lovgivningen:

• Velgørenhedslovgivning, kan lovgivningen

som vi kender fra Serviceloven i Danmark,

men som efterhånden ikke mere praktiseres.

• Velfærdslovgivning. Vi betaler skat, så har

vi ret til…

• Rettigheder baseret på lovgivning, skal lovgivningen

som vi kender fra Serviceloven.

Ligeledes lovgivning som er baseret på rettigheder

som f.eks loven om ret til en ungdomsuddannelse

(STU).

Down & Up 4.2012

Implicitte meddelelser i forskellige love:

• Dårlige love. Handicappede som genstand

for velgørenhed.

• Velfærdsforanstaltninger love. Mennesker

med handicap har brug for beskyttelse, finansiel

støtte, og er ikke i stand til at konkurrere

om arbejdspladser.

• Rettigheder baserede love. Mennesker med

handicap har rettigheder på lige fod som

alle andre.

Et højt niveau af god praksis i alle love:

• Fokus på at der for den enkelte er: Ligestilling,

ligebehandling, lige muligheder, omfattet

af arbejdsmarkedslovgivningen, ret til en

rimelig bolig.

• Adgang til: Et tilgængeligt miljø, offentlig

transport, information.

• Sørg for, at gældende lovgivning ikke sender

modstridende budskaber.

Forskydninger i politik:

• Pleje af familien: Holdt derhjemme, skjule

for omgivelserne.

• Pleje i institutioner: Frihedsberøvende tilgang,

beskyttelse.

• Pleje i lokalsamfundet: Integration, inklusion.

Implicitte meddelelser i forskellige politikker:

• Pleje af familien: Mennesker med handicap

- skam, følelse af skyld. Helbrede gennem

mirakler, hvilket gør fortjeneste.

• Pleje i institutioner: Handicappede er til fare

for samfundet. Helbrede/rehabilitere personer

gennem medicinsk intervention, social

og faglig rehabilitering.

• Pleje i lokalsamfundet: Handicappede hører

til her. Fjern de samfundsmæssige barrierer.

Fortsættes side 15

13


god praksis på niveauet for tilblivelse af politikker:

• Fokus på bevægelse i retning af integration

og inklusion.

• Fokus på involvering i lokalsamfundet.

• Sikring af støtte til dem, der har mest behov

for det.

• Finansieringsordninger der fortsætter over

tid.

• Teknisk rådgivning om tilpasninger i rimeligt

omfang, job- og arbejdsanalyse, tilgængelighed.

• Tendenser i arbejds- og beskæftigelsesmuligheder:

• Støttet beskæftigelse.

• Beskyttet arbejde.

god praksis - uddannelse for mennesker

med udviklingshæmning:

• ILO publikation 2011: Fremme uddannelses-

og beskæftigelsesmuligheder for personer

med psykiske handicap, international erfaring,

fra Trevor R Parmenter.

god praksis - Partnerskaber:

• Eksempler: Arbejdsgivere – samarbejde med

ikke statslige organisationer, ILO Global business

og handicap netværk.

• Arbejde med medier.

mennesker med udviklingshæmning:

• Langsomme elever - men i stand til at lære.

• Bedst til gentagne og forudsigelige job, enkle

eller komplekse.

Down & Up 4.2012

• Lav fejlprocent, når fortrolighed med jobbet

er opnået.

• Høj retentionsrate.

• Kan lære meget komplekse opgaver.

• Brug for klar uddannelse i enkle trin.

• Entusiastiske, interesserede arbejdstagere.

• Lav sygdom, fravær, ulykker.

• Loyale og engagerede medarbejdere.

Det er nødvendigt, at der gøres et stort arbejde

og en stor indsats for at fremme mulighederne

for et anstændigt arbejde for personer med

psykiske handicap i deres lokalsamfund:

grundlæggende krævede ændringer - herunder:

regler for:

• Særlige handicap agenturer, tjenesteudbydere.

• Mainstream agenturer, tjenesteudbydere.

• Handicap fortalere.

Inddragelse af arbejdsmarkedets parter:

• Arbejdsgivere.

• Fagforeninger.

• Civilsamfundet/lokalsamfundet.

Visse typer tjenester og programmer:

• Beskyttet beskæftigelse.

• Erhvervsuddannelse.

Læs mere om ILO arbejder for personer

med handicap:

www.ilo.org/handicap og www.ilo.org/inklusion

15


WDSC Sydafrika Visuel støtte på arbejdspladsen

Når man deltager i en verdenskongres er der et hav

af muligheder for at deltage i mangeartede oplæg og

workshops. Vi havde fra starten af prøvet at grovsortere

i emner og diverse oplæg. Jeg havde fået opgaven at

prøve at dække området ”Supportet Employment” og

”Sheltered Employment” – frit oversat ”Støttet Beskæftigelse”

og ”Beskyttet Beskæftigelse”. Et område der

også ligger mig meget nært på hjemmefronten, hvor jeg

som en del af Landsforeningen LEV’s forretningsudvalg

har disse områder i mit arbejdsfelt.

Af Lasse Surrow

Det første oplæg jeg havde valgt var:

Visuel støtte på arbejdspladsen

Workshoppen blev holdt af Rachel Carr, 32 år

og jobcoach. Rachel er tilknyttet ”Down Syndrom

Association of Queensland” i Australien.

Ligeledes er Rachel storesøster til en pige

med Down syndrom, og det var med denne

baggrund, at Rachel har valgt at dedikere

sit voksenliv til at arbejde med muligheder

for at gøre forholdene for mennesker med

Down syndrom bedre og gøre en forskel. Et

andet perspektiv som går op for en er, at i

mange andre lande, både i Europa og i andre

verdensdele, er det de enkelte ”Downs

foreninger” der har ansat en række specialister

og yder den støtte, som vi herhjemme kender

fra det offentlige. Måske er det en del af vores

velfærdssystem i Danmark, som er forskelligt

fra andre landes.

Rachel lagde ud med at fortælle, at hun var

tilknyttet en del arbejdspladser som beskæftigede

unge og ældre med Downs syndrom.

Hendes opgave bestod i først at lave udredninger

”Match”, når hun fik henvendelser fra

arbejdspladser, der ønskede at ansætte mennesker

med Downs syndrom. Derefter deltog

hun sammen med ”ansøgeren” i en ansættel-

Down & Up 4.2012

sessamtale, og efterfølgende blev der lavet et

jobplan, hvori der blev beskrevet antal timer,

arbejdets art og omfang af støttebehov o.s.v.

Rachel kom også ind på, at der på nationalt

plan i Australien er blevet lavet en ”Cost

Bennefit” analyse, som viser, at der ikke er et

eneste eksempel på, at det at bidrage uanset

sit handicap, er en byrde for samfundet, men

derimod en samfundsøkonomisk gevinst. Ikke

nødvendigvis kun økonomisk men også i den

grad medvirkende til at bidrage med livskvalitet

og lige muligheder for mennesker med

Downs syndrom i Australien.

betydningen af arbejdet:

• Giver identitet.

• Giver tillid.

• Giver selvværd.

• Man lærer og udvikler nye færdigheder.

• Giver sociale forbindelser, nye venskaber og

sociale kompetencer.

• Realiseringen af et samfundsøkonomisk bidrag.

Rachel kom ind på, hvad der er nogle vigtige

forudsætninger og vigtig viden at have, når vi

snakker om mennesker med Downs syndrom

og hvilke hensyn, der skal tages.

Hvad vi ved om hukommelse:

• Det er almindeligt accepteret, at mennesker

med Downs syndrom har meget bedre visuel

korttidshukommelse end verbal korttidshukommelse.

• I visuel læring ligger styrken. Verbal hukommelse

er ganske væsentligt forringet.

• Visuel understøttelse - Hvad er det? Billeder,

symboler, tegninger og andre billeder. Anvendes

ofte sammen med verbal information.

Fortsættes side 19

17


Vi bruger dem alle sammen, ofte uden at

vide det, eller tænke over det, da det for os

er en naturligehed - f.eks, på vejen, trafiklys,

stop tegn.

• Visuel støtte - Hvorfor virker det? Kan anvende

styrken af visuel hukommelse. Giver statisk

information - giver mulighed for længere

behandlingstid. Forenkler budskabet ved at

bryde det ned.

Visuel støtte på arbejdspladsen:

Det fremmer uafhængighed og øger tilliden

og selvværdet. Ligeledes reduceres angst ved

at tilvejebringe permanent reference. Målet

herfor er selvledelse for den enkelte, men

med muligheder for at få støtte og vejledning.

Det skal også tilskynde os til at tænke over

arbejdsmetoder og udvikle disse.

arbejdsmetoderne og beskrivelserne skal være:

• Enkle, konsekvente rutiner.

• Opdelte instruktioner.

• Kom godt i gang.

• Tilpasses til det enkelte menneske - ingen

”One size fits all”-pakke.

Rachel kom også ind på vigtigheden i at inddrage

den person med Downs syndrom, det

handler om. Det er vigtigt at stille dem følgende

spørgsmål:

• Hvad tror de vil hjælpe?

• Hvad kan bidrage til at gøre det visuelt?

Et meget vigtigt og meget benyttet hjælpeværktøj

er en ”Timer” eller det, vi på dansk

kender som et æggeur.

Timers:

• Hjælper med at holde fokus på opgaven.

• Bistår med hjælp til overgangen fra den ene

opgave til den næste. F. eks tid.

Klare køreplaner og arbejdsbeskrivelser

er medvirkende til:

• At støtte hukommelsen.

• At øge uafhængigheden.

Down & Up 4.2012

• At hjælpe med til at blive på opgaven.

• At understøtte overgangen til den næste

opgave.

• At understøtte konsistens, men også for at

forberede sig på ændringer i rutiner.

gode eksempler på instruktioner og procedurer:

• Gør opgaven simpel og overskuelig.

• Forøger uafhængigheden.

• Øger produktiviteten.

• Sikrer, at opgaver bliver afsluttet effektivt.

Task support:

• Visuelle påmindelser.

• Vær kreativ.

• Kan være nyttigt for alle medarbejdere.

Rachel fortalte en ret sjov historie, hun havde

oplevet. Hun var jobcoach for en ung mand

med Downs syndrom. Den unge mands arbejdsopgaver

var bl.a. at sørge for at trykke

logo på alle konvolutterne på en kopimaskine.

Der var kommet flere klager over, at logoerne

sad skævt eller forkert på konvolutterne.

Efterfølgende blev samtlige medarbejdere

udstyret med en konvolut og skulle så selv

prøve at kopiere logoet over på konvolutten.

Resultatet blev, at under halvdelen af samtlige

medarbejdere kunne få logoet til at vende

rigtigt. En ret stor eftertænksomhed, måtte

man konkludere.

Resultatet blev, at der blev udarbejdet en

instruktion med ”pictogrammer”, som efterfølgende

blev hængt op på kopimaskinen.

Som Rachel satte i perspektiv, så er der

mange funktioner på en arbejdsplads.

Som konklusion:

• Hvis en metode ikke virker – prøv noget andet.

• Du må ikke give op.

• Spørg medarbejderen efter feedback.

• Hvad kan de gøre uden støtte?

• Hvad skal de have mere hjælp til?

• Du er kun begrænset af din egen kreativitet.

19


WDSC Sydafrika Eftertænksomhed

Når man er så langt væk hjemmefra, som ved deltagelsen

i den 11. Verdenskongres for Downs syndrom

i Cape Town i Sydafrika, bliver man fyldt med mange

indtryk og refleksioner.

Af Lasse Surrow

Down & Up 4.2012

Når vi her i Danmark er en del af det frivillige

arbejde og involveret i det handicappolitiske

arbejde dels i Landsforeningen Downs Syndrom

og dels i Landsforeningen LEV, og er

med til at gøre opmærksom på vilkårene og

kæmpe kampen for at bedre og måske bare

skabe lige vilkår for mennesker med udviklingshæmning

i den daglige debat og på det

lovgivningsmæssige niveau, kan man ikke

lade være med at drage nogle paralleller til

en bestemt oplevelse.

Vi havde været så heldige at skaffe billetter

til ”Robben Island”, øen hvor Nilson Mandela

sad fængslet i mange år på grund af hans

kamp for Apartheid.

Det skal lige siges, at man normalt bestiller

biletter til øen mindst 14 dage i forvejen for

at have en mulighed for at komme derover.

Men det vidste vi 3 danskere ikke og fandt

først ud af dette i Cape Town. Men vi fik vist

billetter, som var blevet afbestilt, så glæden

og forventningerne var store.

Transporten til øen foregår med katamaranfærger,

og vi stod alle stuvet godt sammen i

afgangshallen med store forventninger.

Fortsættes side 23

21


Lige som vi skulle til at gå om bord, kom

den i ”øjeblikket” meget irriterende og også

skuffende meddelelse, at alle afgange resten af

dagen var blevet aflyst på grund af vejret. Det

blæste for meget og dermed for stor søgang.

Bygningen på havnen er samtidig et museum

for Nilson Mandela, og fortæller historien

om det tidligere fængsel på Robben Island,

som i dag er et museum og samtidigt en stor

turistattraktion.

Da vi ikke kunne få oplevelsen på øen, valgte

vi i stedet at tilbringe noget tid med at gå på

oplevelse i bygningen. Den skildrede historien

omkring Mandelas ophold på øen og i det

hele taget kampen mod Apartheid. Især var

der mange plancher og billeder, og især nogle

meget farvestrålende plancher faldt i øjnene.

Down & Up 4.2012

Når man stod der i nuet og læste teksten og

fik indtryk af, hvad kampen havde været et udtryk

for, blot fordi man tilhørte en ’forkert’ race,

og i dette tilfælde havde en i datiden forkert

hudfarve og var sort, og hvad det så var, man

blev regnet for, og hvilke rettigheder man havde.

Så kan man ikke lade være med at blive

eftertænksom og reflektere over, hvad det er

for en kamp, vi som forældre og foreningspolitiske

kæmper for vores børn og unge samt

ældre med Downs syndrom. Nemlig at opnå

lige muligheder, ret til livet samt deltagelse i

samfundslivet på lige vilkår med andre.

Så minder teksten i billederne på mange

måder om de ord, vi kunne sætte på vores

bestræbelser for at bedre vilkårene for vore

pårørende med Downs syndrom i fremtiden.

23


24

Lokalafdelinger

■ DOWn aarHUS

Sommerfest i Down aarhus på ”mariendal Strand”

lørdag den 1. september 2012

Af bestyrelsen Down Aarhus

Lørdag den 1. september 2012 mødtes ca. 25

børn og voksne fra Down Aarhus til en hyggelig

sommerfest på Børnenes Kontors kursusejendom

”Mariendal Strand ” beliggende

ved Ajstrup Strand syd for Aarhus.

Vi havde vejret med os og kunne således

tilbringe en dag sammen under en næsten

skyfri himmel på denne årets første efterårsdag,

hvor programmet bød på både et fagligt

indhold og ellers hygge, leg og dejligt samvær

for alle garneret med god mad og drikke.

Vi mødtes kl. 12.00 til en fælles medbragt

frokost udenfor på terrassen. Først på eftermiddagen

kom sexologen Rikke Thor og holdt et

oplæg på et par timer om unge udviklingshæmmede

og seksualitet. Det er et emne, der

er aktuelt for mange af vores familier lige nu,

og vi i bestyrelsen havde valgt i år at sætte

fokus på de børn, der er på vej til eller i puberteten,

men oplægget ville også være relevant

for forældre med små børn.

Rikke præsenterede selv temaet med disse

ord: ”Jeg har lavet en del oplæg/dialogforedrag

for forældre til udviklingshæmmede. Jeg taler

om seksualitet, fra man er helt lille nyfødt og

opefter og meget om, at man kan ”være lille”

indeni, men udenpå forandrer kroppen sig

alligevel og kommer i pubertet, bliver kønsmoden

m.m. Så jeg taler meget om denne

udfordring i forhold til det tilladende i børn og

unges seksualitet/kærester, og om hvordan vi

bedst hjælper dem med at finde ud af sig selv

igennem alt det, der sker. Jeg taler også om,

at kærester kan være ”holde i hånd”-kærester,

og måske er sex mere noget, man gør med

sig selv som onani - og så alle de varianter, der

kan være i forhold til dette – også i forhold til

grænser – både sine egne og de andres. Dem

med de helt små børn kan også sagtens bruge

det og evt. spørge ind til det, de tænker”.

Det var et meget inspirerende oplæg og

utroligt relevant specielt for de forældre med

børn i alderen fra barn til ung, og spørgelysten

blandt tilhørerne var også stor. Rikke var

god til at få foredraget til at fungere som en

dialog og fælles snak omkring de emner, der

blev spurgt ind til, så vi tog udgangspunkt i

de aktuelle udfordringer, som vi forældre står

med lige nu og i årene fremover. Så det var

bestemt et rigtigt dejligt møde med en meget

indsigts- og omsorgsfuld fagperson, der helt

tydeligt havde stor erfaring med udviklingshæmmede

børn og unge. Vi kan klart anbefale

Rikke Thor til andre, der overvejer et foredrag

af lignende karakter, og hvis det har interesse,

kan du læse mere om hende og hendes virke

på hjemmesiden www.rikkethor.dk.

Mens Rikke holdt sit oplæg, hyggede børnene

og de øvrige voksne sig udenfor på Mariendals

store græsplæne med den tilhørende

nyindrettede legeplads. Der var også mulighed

for diverse boldspil eller måske en tur på

den store hoppepude, der var lejet til lejligheden

og altid en stor succes for alle størrelser.

Der var naturligvis også dejligt hjemmebag,

som kunne nydes til en kop eftermiddagskaffe

eller et eller flere glas saftevand.

Down & Up 4.2012


Down & Up 4.2012

Lokalafdelinger

Efter eftermiddagens faglige indslag og

leg var det så småt blevet tid til den fælles

tilberedning af aftensmaden, hvor der blev

snittet en del grøntsager, lavet pommes-frites

og stegt pølser og bøffer til burgere, mens

børnene hyggede sig med en film indendøre

eller leg og boldspil på legepladsen. Efter

fællesspisningen, som vi først håbede kunne

blive udenfor på terrassen, men desværre

måtte rykke indendøre pga. hvepse, så var

det blevet tid til oprydning og til at sige tak

for en dejlig dag, for det havde det helt sikkert

været. Alle både store og små havde hygget

sig i godt selskab i de dejlige omgivelser tæt

ved stranden, og vi tog alle hjem nogle oplevelser

rigere.

Derfor vil vi gerne fra bestyrelsen sige en

stor tak til alle jer, der deltog og var med til at

gøre dette arrangement vellykket, og vi håber

på en mindst ligeså succesfuld sommerfest

til næste år, hvor vi naturligvis også håber, at

endnu flere familier vil være med til at gøre

dagen festlig. Så afslutningsvis vil vi bare sige

– vi ses den 31. august - 1. september 2013

til næste års sommerfest i Down Aarhus, der

også afholdes på ”Mariendal Strand”.

25


26

Lokalafdelinger

■ DOWn bOrnHOLm

Down bornholm i Lalandia rødby

I juni tog vores lille forening, Downs-Borholm

en tur til Lalandia Rødby. Vi havde søgt en

lokal fond om økonomisk hjælp, hvilket de

så venligt imødekom.

Vi var 6 familier af sted; 6 børn med Downs

syndrom, 9 søskende og 11 forældre.

Vi havde knap fået nøglerne til sommerhusene,

før ungerne stod klar med badetøjet, så

afsted til vandlandet. Der blev svømmet, rutsjet,

leget og plasket, og alle hyggede sig. Også

de andre fornøjelser i Lalandia blev afprøvet

bl.a. skøjtebanen, bowling og Monky Tonky

Land til stor morskab for ungerne.

En af dagene havde vi arrangeret en tur i

Knuthenborg Safari Park. Først fik vi en guidet

safaritur i bus, hvor vi kom tæt på dyrene, og

guiden fortalte historier om dyrene og parken.

Mange af dyrene havde unger, hvilket bare

gjorde turen endnu mere fantastisk. Bagefter fik

børnene lov til at give den gas på legepladsen.

Om aftenen var vi alle samlet i et af sommerhusene,

hvor vi spiste aftensmad. Det var lidt

kaotisk, når vi skulle være 26 personer i et relativt

lille sommerhus, men vi hyggede os alligevel.

Ungerne legede og lavede drillerier, mens de

voksne sad og snakkede om livet på godt og

ondt, når man har et barn med et handicap.

Formålet med turen var bl.a. at styrke det

sociale fællesskab i foreningen, men også

give vores børn med Downs syndrom en god

oplevelse, hvor det fysiske og sociale aspekt

er i højsædet, og det må man sige lykkedes.

Vi havde en fantastisk tur.

Kia Andersen

Down & Up 4.2012


Down & Up 4.2012

Lokalafdelinger

■ DOWn bOrnHOLm

Sommerfest i Down bornholm

I vores lille lokalforening, har vi god tradition

for at mødes nogle gange i løbet af året til

et socialt arrangement, som fx sommerfesten.

I år havde vi, med en lille økonomisk

håndsrækning fra Landsforeningen Downs

Syndrom, fået tryllekunstner Mystiske Mr. Mox

til at komme og overraske vores dejlige børn.

Han lavede korttricks, tryllede med bolde og

reb og lavede ballondyr for de måbende børn

– og voksne. Han havde også sin papegøje

Houdini med, hvilket børnene syntes var helt

fantastisk.

Alt for hurtigt var trylleshowet overstået,

men så var det godt, at der var en masse ballondyr,

der kunne leges med. Mathias havde

ikke tid til at spise, fordi han havde fundet

”dræbersnegl”-ballonhatten, som han gik

rundt med.

Laura var blevet så inspireret af Mystiske

Mr. Mox, at hun gik og øvede sig på sit eget

trylleshow resten af aftenen. Hun havde også

været hans yndige assistent, så måske hun

havde luret et trick eller to?

Selvom vejret ikke helt var i sommerhumør,

så havde vi en god sommerfest.

Kia Andersen

27


Hjernen er ikke bare

fantastisk

– den er også plastisk!

Alle var der for at hjælpe deres børn, som er mere eller

mindre opgivet af læger, pædagoger og terapeuter i

hjemlandet. Vi sad fra kl. 8.30 om morgen til kl. 19.30

om aftenen og hørte om hjernen og muligheden for at

udvikle den gennem neurologisk stimulation.

Af Erica Krummelinde Pedersen

Aldrig har jeg set så intense tilhørere, og jeg

var selv lysvågen fra start til slut. Det var så inspirerende

at høre Matthew og Carol Newell,

som har arbejdet med hjerneskadede børn i

30 år, fortælle om hjernen og se dem arbejde

med børnene i workshoppen.

28

Hvordan arbejder FHC?

FHC’s arbejde med skadede børn er på mange

måder anderledes end den traditionelle måde,

som vi kender fra det officielle system. De

arbejder ikke med traditionelle diagnoser og

slet ikke med prognoser à la: Dit barn har

Downs syndrom, og derfor vil det altid være

udviklingshæmmet. I stedet for arbejder de

med hjernen og alle børn uanset diagnose

fra det traditionelle system: Ordblindhed, indlæringsvanskeligheder,

udviklingshæmmet,

syndrom diagnose, cerebral parese, spasticitet,

epilepsi, hyperaktivitet, ADD, ADHD, autisme

eller manglende diagnose testes ud fra et

Down & Up 4.2012


såkaldt ”Chart”, som er udviklet med udgangspunkt

i det normale barns udvikling. Chartet

har udvikling af hjernen på den horisontale

akse og udvikling af alle reflekser og kompetencer

på den vertikale akse. Det enkelte

barns kompetencer krydses af i chartet, og

herefter beregnes barnets neurologisk alder

sammenlignet med barnets kronologiske alder.

Min dreng Philip var 11 måneder, da han

blev testet ud fra chartet. Og på det tidspunkt

manglede han følgende kompetencer, som

et barn med en normal udvikling besidder: At

krybe selvstændigt, at kravle selvstændigt, at

sige fire selvstændige meningsfulde ord og

pincetgreb. Det gav ham en score på 67,3 pct.,

hvilket betyder, at selvom hans kronologiske

alder var 11 måneder, så var hans neurologiske

alder kun 7,4 måneder. Han var altså på daværende

tidspunkt 32,7 pct. bagud i forhold til

det normale barns gennemsnitlige udvikling.

Målet med det neurologiske stimulationsprogram

er at få den neurologiske udvikling til at

svare til den kronologiske alder.

Det er aldrig for sent at udvikle hjernen

Hvad kan vi så bruge den diagnose til? Vi ved

nu, at medulla og cord (den nederste del af

hjernen) er normalt udviklet, og at Philips

udvikling er bremset af manglende udvikling

i hans midthjerne. Vi ved også, at Philip skal

lære at krybe og kravle og herefter krybe og

kravle så meget som muligt for at organisere

hans midthjerne. Midthjernen udvikles hos det

normale barn i 2 til 8 måneders alderen, og en

forudsætning for at udvikle det næste niveau,

som er begyndende hjernebark (udvikles hos

det normale barn i 8 til 12 måneders alderen),

er at midthjernen er udviklet og organiseret.

Det er altså en forudsætning for at hoppe

videre til næste neurologiske udviklingstrin,

at det forrige trin er færdigudviklet. Dette er

forklaringen på, at hjerneskaden hos et stort

barn eller en voksen er mere markant end hos

et lille barn. Og det er forklaringen på, hvorfor

Down & Up 4.2012

det giver mening at sætte et stort barn eller

en voksen til at krybe og kravle: Når vi kryber

og kravler i krydsmønster, så organiseres de

nederste lag af vores hjerne, vi udvikler samsyn

(en forudsætning for at lære at læse) og

hørelse og højre og venstre hjernehalvdel

lærer at samarbejde. Og det fantastiske ved

hjernen er, at det aldrig er for sent at udvikle og

organisere de enkelte dele af hjernen. Så hvis

et barn på fx 7 år ikke har udviklet samsyn i 12

måneders alderen, så kan det stadig udvikle

kompetencen ved at krybe og kravle. Men det

kan til gengæld ikke udvikles på andre måder,

fx ved at sætte barnet til at stirre på et objekt

i en time om dagen, som danske øjenlæger

forgæves har sat skadede børn til.

I september rejste jeg til Wirral,

England, for at deltage i Family Hope

Centers (FHC) tre-dages konference

og én dags workshop med børnene.

Jeg kan nu tænke tilbage på fire

fantastiske døgn sammen med FHC

og forældre fra ni forskellige lande

med børn fra 8 måneder til 17 år.

mit barn har heldigvis kun Downs syndrom!

Philips neurologiske score betragtes som en

”moderate injury”. Mange af de andre børn

havde ”severe og profund injuries”. Og da jeg

så Alex på 4 år med cerebral parese med kompetencer

og reflekser svarende til et spædbarn,

siddende passivt i sin kørestol med tungen ud

af munden, så blødte mit hjerte for ham. Han

burde rende rundt og lave ballade som min

store dreng på 4 år, der er velsignet med en

helt normal neurologisk udvikling. Samtidig

må jeg indrømme, at jeg også tænkte, hvor

heldig jeg er, at Philip ”kun” har Downs syndrom

og ”kun” har en moderat skade. Mødet

29

»


med de andre forældre og deres erfaringer

har haft stor betydning for mig. Fx mødet

med Susanna fra Norge, som har en datter på

4 år uden diagnose, som udvikler sig meget

langsomt. En overlæge har sagt til hende, at

det ville være bedre for alle i familien, hvis

hun accepterede datteren, som hun er, og

koncentrerede sig om sine andre børn og sig

selv. Susanna tog kraftigt afstand fra lægens

udtalelser, som desværre ikke er ualmindelig,

og i stedet for valgte familien at bruge alle

deres sparepenge på en behandling hos FHC,

som har den holdning, at alle børn – uanset

omfanget af deres skade – kan hjælpes

og rehabiliteres. Susannas datter er nu på et

neurologisk stimulationsprogram, som bl.a.

indebærer, at hun skal kravle én km om dagen

for at organisere de nederste lag af hjernen.

Stimulation af lugtesansen er afgørende

Matthew og Carol kan fortælle den ene fantastisk

historie om hjernen efter den anden.

Lad mig dele historier om lugtesansen med

jer. Det har vist sig, at stimulering af lugtesansen

er helt afgørende for den neurologiske

Mor, far og

Philip sammen

med Matthew

og Carol Newell

fra FHC.

Down & Up 4.2012

udvikling. Mennesker med Alzeimers har mistet

lugtesansen, og mens det traditionelle

behandlingssystem symptombehandler med

medicin, helbreder FHC sygdommen med

bl.a. et lugteprogram. Andre elementer i behandlingen

er kost og et liv uden alkohol. I

USA har obduktioner af massemordere også

dokumenteret, hvor vigtig stimulering af lugtesansen

er. Det har nemlig vist sig, at den

del af hjernen, som vokser gennem stimulation

af lugtesansen, konsekvent er signifikant

mindre hos massemordere end hos resten af

befolkningen. At lære om hjernen og dens

plasticitet har været en fantastisk oplevelse,

som har gjort det nemmere for mig at forstå

Philip og hans måde at udvikle sig på. Og så

har det givet mig håb, som jeg aldrig havde

drømt om for et år og to dage siden, da vi fik

at vide, at Philip er skabt med 47 kromosomer.

I dag bekymrer jeg mig ikke længere om det

ekstra kromosom. I stedet for fokuserer jeg

kun på, hvordan jeg kan hjælpe Philip med

at få en positiv neurologisk udvikling. At det

er muligt, er jeg ikke i tvivl om.

Læs mere på www.visionerfordownssyndrom.dk.

31


En lille historie om en stor oplevelse

I september var Egil (4 år med DS) på forsinket sommerferie

sammen med mor og lillesøster på 3. Da vi bor på

Færøerne, var det først en to timer lang flyvetur, som

Egil klarede rigtigt flot. Da vi var kommet til Danmark,

var der mange indtryk, og især de mange busser og

lastbiler på motorvejen vakte stor lykke.

Som de fleste forældre nok kender til, så er det

ikke så ligetil endda at tage et barn med særligt

behov med på udflugter eller lignende, da det

ofte kræver så stor planlægning. Rent mentalt

kræver det også meget, da man skal gøre sig

det klart, at man jo blander sig med en stor

menneskemængde af såkaldte ‘normale’, og

der vil blive kigget på én – og når det så drejer

sig om ens barn, så er man desto mere sårbar.

Vi ankom til Legoland og fik lejet klapvogne,

så der var styr på tropperne. Da jeg i den forbindelse

skulle spørge en medarbejder om

noget og nævnte, at jeg havde en dreng med

handicap, så fik jeg at vide, at de havde en

ordning, som hedder ‘Vis hensyn’.

Legolands ’Vis hensyn’-ordning drejer sig

kort om, at visse handicappede ikke har de

sociale færdigheder, som ofte skal til, når man

skal være i en forlystelsespark, og at der derfor

bliver vist hensyn ved, at den handicappede

samt 3 ledsagere kan slippe for at stå i kø ved

forlystelserne, samt at man kan tage 2 ture

med det samme.

Jeg havde godt hørt lidt om, at der nogle

steder fandtes specielle ordninger, men jeg

havde slet ikke tænkt på at spørge om det,

også fordi man på en eller anden måde blotlægger

lidt af sig selv ved at skulle bede om

særbehandling. Men at få det tilbudt som den

største selvfølgelig var rigtig dejligt, for så var

det bare at sige stort ’ja tak’.

Legoland var en stor oplevelse for begge

børn, men der var kun 5-6 forlystelser, som

32

Egil ville prøve. Da vi kom en søndag i september,

var der ikke fyldt af folk alle vegne,

men der var alligevel ca. 10 minutters kø ved

hver forlystelse. Her kunne vi så med vores ’vis

hensyn’-skilt stå ved udgangen og komme

med allerede den næste tur. Og det var så godt,

for bare det at vente to minutter på næste tur

var svært for Egil, som jo også udtrykte sin utilfredshed

dermed – og så blev der jo kigget!

Og det er her, man mentalt skal være stærk,

for man ved jo, at man tiltrækker opmærksomhed,

men man vil heller ikke være til udstilling.

At ’Vis hensyn’-ordningen samtidig betyder,

at man kan tage to ture ad gangen betød

også, at når vi så fandt noget, som Egil kunne

lide, så kunne vi blive der lidt. Han har nemlig

svært ved at skifte imellem ting, aktiviteter og

lignende og kan blive meget frustreret over

at blive revet væk fra det, han hygger sig allermest

med.

Som nævnt, så er det for mig meget grænseoverskridende

at bede om særbehandling,

også selvom det er på vegne af min søn. Jeg

frygtede derfor også lidt at skulle benytte ’Vis

hensyn’-skiltet, for det kunne jo være, at det

ikke var så populært at komme foran i køen.

Men Legolands personale var så søde og professionelle,

de snakkede med os, spurgte til

os, og behandlede os som om, at det var den

største selvfølge, at Egil da bare skulle have

den bedste dag hos dem.

Vores tur til Legoland og vores ferie i det

hele taget var meget vellykket, og jeg er især

glad for at have givet mine børn nogle gode

oplevelser. Det er en udfordring at have et barn

med DS med ud at rejse, og for mig kræver

det energi og mentalt overskud at deltage i

aktiviteter ligesom andre familier, og derfor

er det en stor hjælp, når omgivelserne tager

tingene med et smil og hjælper og støtter én.

Down & Up 4.2012


Vi havde mange gode oplevelser,

men især én står stærkt, nemlig

den tur til Legoland, som vi havde

planlagt længe.

af monica midjord

Down & Up 4.2012

33


Få viden om ledsageordningen

for 12-18-årige med handicap

Fyraftensmøder: I januar og februar

2013 inviterer Socialstyrelsen til

fyraftensmøder om ledsageordningen

for børn og unge mellem 12 og 18

år med handicap.

møderne fi nder sted fem steder i

landet, og det er gratis at deltage.

Er du kommende bruger, forældre

til en bruger, kunne du tænke dig at

være ledsager, eller har du på anden

måde faglig eller personlig interesse

for ledsageordningen for børn og

unge mellem 12 og 18 år med fysiske eller

psykiske handicap? Så er det relevant for dig

at være med til Socialstyrelsens møder, der

informerer om ordningen.

Ungdomsliv på lige fod med andre unge

Ordningen skal medvirke til, at børn og unge

med funktionsnedsættelser får bedre muligheder

for at leve et ungdomsliv på lige fod

med andre børn og unge og bliver mere uafhængige

af hjælp fra deres forældre. Fx i forhold

til at gå til fritidsaktiviteter, ud at shoppe

eller i biografen uden at forældrene er med.

På møderne kan du høre mere om ordningen

og få et indblik i de mange gode erfaringer

fra brugere og ledsagere. Du vil få lejlighed

til at tale med brugere, ledsagere, kommunale

sagsbehandlere samt repræsentanter fra Danske

Handicaporganisationer.

Down & Up 4.2012

BØRN, UNGE, FORÆLDRE

LEDSAGEORDNING

FOR BØRN OG UNGE

MED FYSISK ELLER PSYKISK HANDICAP

Fyraftensmøderne finder sted den:

10. januar i Aalborg

– se program og tilmeld dig.

15. januar i København

– se program og tilmeld dig.

23. januar i Odense

– se program og tilmeld dig.

29. januar i Aarhus

– se program og tilmeld dig.

7. februar i Ringsted

– se program og tilmeld dig.

BØRN OG UNGE MED HANDICAP

mere om ledsageordningen på socialstyrelsen.dk

Venlig hilsen Socialstyrelsen

| 1

35


A K t I v I t e t s K A l e n d e r 2 0 1 2 / 2 0 1 3

Down & Up 4.2012

DaTO HVEm HVaD - HVOr

13. december Medieudvalg Down & Up 4 og kalender 2013

forventes at udkomme

2013

3. januar Medieudvalg Deadline for stof til Down & Up 1, 2013

13. februar Medieudvalg Down & Up 1, 2013 forventes

at udkomme

16. marts LDS Generalforsamling

16.-17. marts LDS Forældrekursus 2013

21. marts LDS Downs syndrom Dag

3. april Medieudvalg Deadline for stof til Down & Up 2, 2013

1. august Medieudvalg Deadline for stof til Down & Up 3, 2013

1. august Medieudvalg Deadline for rettelser og billeder

til kalender 2014

31. aug.-1. sept. Down Aarhus Sommerfest Mariendal Strand

31. oktober Medieudvalg Deadline for stof til Down & Up 4, 2013

HUSK også at du kan finde aktuelle

kursustilbud på www.downssyndrom.dk

37


Hvordan bliver jeg medlem

Ved indbetaling på check

eller overførsel til konto nr. 5073 000140950-9

Send venligst talonen til: Sekretær Dorte Kellermann

Gunløgsgade 45, st. tv., 2300 København S

Medlemskab kr. 200,00/år

Navn:

Adresse:

Post nr.: By:

Kommune og region:

E-mail:

❑ Ja tak, jeg vil gerne modtage nyhedsbreve (indbydelse til kurser og landsmøde, indkaldelse til

generalforsamling o.lign.) elektronisk i stedet for på papir

Tilknytning til person med DS:

(Angiv f.eks. forældre, bedsteforældre, børnehave, bofællesskab eller lign.

– eller om du selv har Downs syndrom)

Fødselsår for personen med DS:

❑ Girokort ønskes tilsendt

Yderligere oplysninger fås ved henvendelse til formanden for

Landsforeningen Downs Syndrom eller via foreningens hjemmeside:

www.downssyndrom.dk, e-mail: downssyndrom@downssyndrom.dk

Indmeldelse kan også ske via foreningens hjemmeside.

Down & Up 4.2012

More magazines by this user
Similar magazines