Man lærer af sine fejl eller?
Videnscenter for Hjerneskade
Tema:
Skjulte konsekvenser
10. årgang
Nummer 3
Aug. 2003
FOKUS
Nyhedsblad fra
Videnscenter for Hjerneskade
10. årgang nr. 3, august 2003
Udkommer fire gange om året.
Oplag: 4000
ISSN 1601-8257
Trykt på 120 gram Tauro Offset
Typografi: Meta
Forsiden:
Fotograf Thomas Tolstrup
3 Leder:
Hjerneskadens skjulte følger
Tema: Skjulte konsekvenser
Videnscenter for Hjerneskade:
Ansvarshavende: Brita Øhlenschlæger
Sanatorievej 32, 7140 Stouby
Tlf.: 75 89 78 77
Fax: 75 89 78 79
Email: info@vfhj.dk
Internet: www.vfhj.dk
Redaktion:
Sekretariatschef Brita Øhlenschlæger,
informationsmedarbejder Mette Trier,
faglig medarbejder Hanne Pallesen og
sekretær Birgit Münch – alle fra
Videnscenter for Hjerneskade.
Design, produktion og tryk:
Datagraf Auning AS
10. årgang
Nummer 3
Aug. 2003
4 Det sekundære handicap
Afmagt, utilstrækkelighed og social isolation
er udbredte følelser hos den hjerneskaderamte
viser en ny, omfattende
interviewundersøgelse fra Viborg Amt.
6 Børn er også pårørende
Af frygt for at handle forkert undlader mange
professionelle at handle over for børnene.
8 Vigtig information skal gentages
Det er vigtigt, at information gentages også
efter den akutte fase for at blive husket.
Øvrige artikler:
10 At gøre de gøre pårørende
til aktive medspillere
På Aktivitets- og Udviklingscentret i
Holstebro forsøger man at gøre pårørende
til aktive medspillere.
12 Kalejdoskopisk indtryk
fra IBIA’s verdenskongres
Sammenfatning af konferencen.
14 Fokus på skader hos børn og unge
Der er for lidt viden og opmærksomhed
på børn og unge området fremgik det
af IBIA konferencen.
16 Kan man komme i arbejde igen efter en hjerneskade?
Positive resultater fra Revacentrets
Hjerneskadeprojekt i København.
18 Man lærer af sine fejl – eller?
Metoden læring uden fejl kan hjælpe den
skadede til at huske bedre.
20 Udskrevet og hvad så?
Roskilde Amts netop færdiggjorte satspuljeprojekt.
22 Den, der har skoen på, ved bedst, hvor den trykker
Hjemmevejledning fører til bedre trivsel
hos både den ramte og de pårørende.
24 Mateer bød op til DaNS
Cathrine Mateer provokerede på konferencen i april.
26 Erfaring alene gør det ikke
Der skal forskning til at underbygge effekten
af genoptræningsindsatsen for hjerneskadede.
28 Tre timers fysioterapi om dagen
I Australien trænes der intensivt: Synkebevægelser og
udstrækning af lægmusklerne på én og samme tid.
29 HIT-messe i ti år
Hjælpemiddelinstituttet har i anledning
af ti-års jubilæet lavet et større og mere
nuanceret program end tidligere.
30 Nyt fra Videnscenteret
31 Boganmeldelse:
Neuropædagogik - en gang for alle af Jan Jensen.
32 Kalender
Indsendt stof:
Videnscenter for Hjerneskade modtager
gerne artikler, eller forslag til artikler.
Du kan læse en vejledning til manuskripter
på www.vfhj.dk/fokus/manuskript.asp.
Redaktionen deler ikke nødvendigvis synspunkterne
i indlæg i FOKUS. Redaktionen
forbeholder sig ret til at afvise, forkorte eller
redigere indsendte indlæg.
Debatindlæg, der forholder sig til navngivne
personer, vil forinden optagelsen blive
forelagt disse til eventuelle kommentarer.
Eftertryk med kildeangivelse tilladt
Deadline næste nummer:
mandag den 1. oktober 2003
Målgruppen for Fokus:
Fokus er Videnscenter for Hjerneskades landsdækkende
tidsskrift. Det henvender sig
først og fremmest til professionelle inden
for hjerneskadeområdet – dvs. forvaltninger,
institutioner, sygehuse, skoler og beslutningstagere
mv., men også til de skadede selv,
deres pårørende og til brugerorganisationerne.
Fokus omhandler personer med erhvervet
hjerneskade fra to år og opefter af dansk
eller anden etnisk oprindelse.
Det tilstræbes at hvert nummer af Fokus
har et overordnet tema, som belyses ud fra
forskellige indfaldsvinkler. Såvel nationale som
internationale erfaringer og viden formidles
upartisk i bladet.
Hjerneskadens skjulte følger
Erhvervet hjerneskade rammer helt almindelige, raske mennesker. Fra det ene
øjeblik til det andet afbrydes en aktiv tilværelse med daglige aktiviteter og
familie og venner uden varsel på grund af hjerneskaden. Bortset fra lammel-
ser er følgerne usynlige. Det kan være svækket hukommelse, koncentration
og overblik, initiativsvækkelse, eller ændringer af personligheden og sociale
adfærdsmønstre. Hertil kommer den sociale devaluering og den stempling,
som den skadede oplever som følge af sit handicap, og som let fører til, at
den skadede isolerer sig socialt.
Der er derfor god grund til som led i genoptræningsprocessen at etablere et
aktivt samarbejde med de pårørende. De har brug for information og støtte
fra professionelle om de mange skjulte handicaps, og samtidig er familie og
venners hjælp og opfølgning en nødvendig forudsætning for, at genoptræ-
ningsforløbet bliver vellykket.
Forandringer på så mange forskellige områder gør, at der er behov for kom-
petent hjælp og støtte, når den skadede udskrives fra sygehusopholdet og
skal etablere sig i en ny position i hjemkommunen. Nogle steder tilbyder kom-
munen hjemmevejledning, andre steder ønsker man at udpege en nøgleper-
son, som gennem personlig kontakt til den skadede og familien, skal sikre
en god og individuelt tilrettelagt tilbagevenden til så meningsfuld en hverdag
efter skaden som muligt. Information om hjerneskadens skjulte handicaps og
deres konsekvenser for en arbejdsplads viser sig også at være en af de afgø-
rende faktorer for, om det lykkes at få en hjerneskadet tilbage i en arbejds-
funktion.
Hvad angår børn og unge ved vi i dag, at en hjerneskade i barndommen
ofte præger hele den fremtidige udvikling. Der kan for eksempel i puberteten
eller i uddannelsesforløbet vise sig senfølger, som ikke umiddelbart sættes i
forbindelse med en skade, der er opstået mange år tidligere. Derfor får bar-
net eller den unge ikke den kvalificerede hjælp, det har brug for.
Mange professionelle mangler stadig kendskab til de hjerneskadedes usyn-
lige handicaps. Derfor er det fortsat en af Videnscenter for Hjerneskades vig-
tigste opgaver at udbrede kendskabet til de hjerneskadedes ’usynlige handi-
caps’ i de offentlige systemer, sådan at vi kan effektivisere indsatsen gennem
en mere sammenhængende forståelse for problemerne. Og samtidig blive
bedre til at støtte familien og omgangskredsen, som er en af den skadedes
vigtigste ressourcer til genopbygning af en meningsfuld tilværelse efter skaden.
Lars Engberg
Formandens spidse pen
LEDER 3
Det sekundære
En omfattende interviewundersøgelse fra Viborg Amt
afspejler 30 senhjerneskadedes oplevelse af, hvad der
sker i samspillet med familie, venner og det omgiven-
de samfund, når man rammes af en hjerneskade. Man-
ge beretter om følelser af afmagt og utilstrækkelighed i
forholdet til andre, og ofte ledsages hverdagslivet efter
endt behandling og genoptræning af social isolation
og passivitet. Artiklen sætter fokus på de forhold, som
ifølge hjerneskadede selv påvirker de mellemmenne-
skelige relationer. Det er på den ene side vanskelig-
heder med at fungere socialt efter hjerneskaden, på
den anden side om mødet med fordomme. Hjerne-
skaden medfører et sekundært handicap, som får den
ramte til at føle sig socialt devalueret og stemplet.
AF FORSKNINGSASSISTENT CAND. MAG.
4
DORTHE KILDEDAL NIELSEN,
INSTITUT FOR ORGANISATION
OG SOCIALE FORHOLD
AALBORG UNIVERSITET.
SKJULTE KONSEKVENSER
Mødet mellem mennesker sker som et samspil, der
forudsætter eller frembringer spilleregler for den
mellemmenneskelige interaktion. Der frembringes
med andre ord normer og regler for adfærd i de relationer,
vi indgår i med andre.
Mennesker med sent erhvervet hjerneskade har
imidlertid ikke længere de samme sociale kompetencer
til at indgå i sociale relationer, som andre
mennesker. Det betyder, at der kan opstå et misforhold
mellem de betingelser, som forudsættes af
’den anden’, og den skadedes mulighed for at honorere
disse.
At se en film i biografen, at deltage i en diskussion,
at spille kort eller blot det at være sammen
med mange mennesker på én gang er alle si-
tuationer, som fordrer bestemte kognitive kompetencer.
Tabet af disse bevirker imidlertid, at den
skadede oplever sig selv som utilstrækkelig, trækker
sig væk og kommer til at sidde uden for den
sociale arena. Forudsætningerne for de gamle rollemønstre
går tabt, og konsekvensen kan være, at
ægteskab, familieliv og venskabsrelationer svækkes.
En todelt tilværelse
Mange skadede oplever, at kravene til at indgå i
’normale’ sociale sammenhænge er for høje. Derfor
er det naturligt at forestille sig, at de har et ønske
om at møde andre hjerneskadede. Men her afspejler
undersøgelsen imidlertid ambivalens. På den
ene side kan det være en positiv oplevelse og forbundet
med ubetinget forståelse. På den anden
side kan samvær med ligestillede opleves som en
negativ genspejling i en handicapverden.
Mange afviser at deltage i handicapsamfundet,
fordi de føler sig stigmatiseret ved at udmelde et
tilhørsforhold til en marginalgruppe i samfundet. “I
skal se mig, og ikke en sygdom” pointerer en yngre
hjerneskadet mand som begrundelse for, at han
ikke ønskede at melde sig ind i en hjerneskadeforening.
I handicaplitteraturen beskrives denne ambivalens
som et dilemma, hvor tilværelsen kan forekomme
todelt – som en handicapverden og en
normalverden. Men en pointe er, at handicappede
kan vælge at håndtere denne todelte tilværelse ved
enten at identificere sig med den ene eller den anden
verden.
Stemplingsprocesser
Interviewundersøgelsen afspejler de hjerneskadedes
oplevelser af, at deres identitet centreres omkring
handicappet. Pludselig tilskrives de en hjerneskadeidentitet.
“De senhjerneskadede” omtales
ofte som en bestemt gruppe mennesker i samfun-
handicap
det, selv om disse mennesker er lige så vidt forskellige
som andre. Som udgangspunkt kan de kun
hævdes at have én fællesnævner, nemlig hjerneskaden
– som heller ikke er entydig i kraft af den
kompleksitet, der er forbundet med skadens omfang
og placering.
Undersøgelsen afspejler endvidere de stemplingsprocesser,
der finder sted i forhold til den
skadede, idet træk ved individet pr. automatik tilskrives
træk ved hjerneskaden. Forestil jer en hjerneskadet
mand, som også er en stædig amatørskuespiller,
der nægter at lære replikkerne udenad,
men insisterer på improvisation. De andre skuespillere
reagerer overbærende på hans stædighed,
for “det er der jo ikke noget at sige til”. At blive
etiketteret på denne måde kan i sig selv skabe barrierer,
fortæller en af de interviewede.
Enkeltheder observeres og relateres til hjerneskaden,
men i samme ombæring opstår en fare for
at overse andre aspekter af det hele menneske. Mekanismerne
bag en sådan tilskrivning af hjerneskadeidentitet
kan betegnes som en form for stemplingsproces,
der ifølge undersøgelsen kan udgøre
en væsentlig social barriere i forhold til den skadedes
mod på og lyst til nye udfordringer. “Jeg fortæller
aldrig, at jeg har en hjerneskade. Så tror folk
jo bare, at jeg er dum”, ræsonnerer en anden. Ofte
forbindes ordet ’hjerneskade’ i daglig tale med
’dumhed’, og mange skadede oplever derfor ordet
som et devaluerende stempel i sig selv.
Det skjulte handicap
Helt andre mekanismer viser sig, når skaden overvejende
er skjult, som f.eks. ved nedsat initiativ,
vanskeligheder med at strukturere, hukommelseseller
orienteringsbesvær. Eksempelvis fortæller en
hjerneskadet mand, at han en dag blev anholdt af
politiet på vej hen til sin bil, idet hans usikre gang
forveksledes med fuldskab. Manden havde imidlertid
blot store balanceproblemer.
At have et overvejende skjult handicap kan skabe
særlige problemer i vekselvirkningen mellem individ
og omgivelser. Her kan man omvendt tale om,
at træk ved hjerneskaden tilskrives træk ved personligheden.
Den hjerneskadede fortolkes af omgivelserne
på baggrund af normalverdenens kriterier,
hvorfor vanskeligheder af en kognitiv art f.eks.
forbindes med ’langsom opfattelsesevne’, ’dumhed’
eller ’dovenskab’. Konsekvensen er, at legitimiteten
og accepten af det, man ikke længere kan, formindskes,
eller er helt fraværende. Ifølge undersøgelsen
kan forståelse for skjulte skader selv for
tætte pårørende være begrænset, og der opstår
tvivl, hvad angår sandhedsværdien af den skadedes
manglende evner.
Undersøgelsen konkluderer, at hvad enten skaden
er skjult eller synlig, så følger der ofte sociale
konsekvenser i kølvandet på det at få en hjerneskade.
Det er altså forhold, som rækker ud over
hjerneskaden i sig selv, og som kan medvirke til
den sociale isolation, som mange hjerneskadede
oplever. ■
Fakta
Artiklen er baseret på uddrag fra projektrapporten
“Hjerneskade og hverdagsliv”,
der er resultatet af et satspuljeprojekt, som
er afviklet i samarbejde mellem Viborg Amt
og Aalborg Universitet. Rapporten udkommer
i august, som bog ved Aalborg Universitetsforlag.
Læs mere på:
www.vfhj.dk/projekter/detaljer/m8.asp
SKJULTE KONSEKVENSER 5
6
Børn
er også pårørende
AF METTE TRIER,
INFORMATIONSMEDARBEJDER,
VIDENSCENTER FOR HJERNESKADE.
SKJULTE KONSEKVENSER
Børn i hjerneskaderamte familier ’overses’ ofte
af behandlerne, fordi de mangler viden om børn,
og derfor er bange for at handle forkert i forhold
til dem. Men hvis ikke børnene tages i hånden
fra dag ét, kan de efterfølgende få unødvendige
vanskeligheder, fortæller neuropsykolog Grethe
Pedersen, der underviser behandlere i emnet
”Børn og unge i hjerneskaderamte familier” og
i hvordan de hjælpes bedst muligt.
”Jeg er bange for, at vi er mange behandlere, der
er er uddannet i en tid, hvor den udbredte opfattelse
var, at menneskets udvikling var betinget af,
hvad der sker tidligt i barndommen, og at dette vil
følge en som noget uforanderligt senere i livet. Med
dette noget forvrængede billede af barndommen
undlader vi – af frygt for at gøre noget forkert – at
handle,” siger neuropsykolog Grethe Pedersen.
”Men dermed forretter vi nemt langt større skade
på børnene end intentionen er. For vi kan gribe positivt
ind med vejledning, information og viden om,
hvordan børn og forældre kan hjælpes til at leve
med konsekvenserne af, at der er kommet en hjerneskadet
i familien. Nyere forskning peger på, at
vores personlighed ikke for altid er bestemt af tidligere
erfaringer. Og vi ved i dag også noget om,
hvad der virker særligt belastende for børn.”
Børns skyldfølelser
Når vi arbejder med hjerneskaderamte, er det altså
vigtigt at være bekendt med udviklingspsykologiske
aspekter i forhold til den ramtes børn.
Afhængigt af barnets alder og udviklingsniveau,
påtager barnet sig let skylden for de ting, der sker
i dets nære omgivelser. Hvis far eller mor rammes
af en hjerneskade føler barnet, at det er hans skyld,
at skaden opstår. Først omkring 12-års alderen ophører
denne følelse af at være centrum for alting,
og barnet kan forstå, at det ikke kan være årsag
til hjerneskaden.
Gribes der ikke ind i tide over for børnene, vil
de langt senere kunne få alvorlige psykiske problemer,
fordi de ikke tidligt har fået den opmærksomhed
og viden, som kunne have frataget dem
denne skyldfølelse.
”Børn skal føle sig sikre på, at det er, de voksne
der ’ejer’ problemerne,” understreger Grethe
Pedersen.
Mere robuste end vi tror
Ifølge Grethe Pedersen vender den nyere forskning
faktisk op og ned på årtiers opfattelse af, hvad et
barn kan klare at blive udsat for:
”I virkeligheden er vi ret robuste. Det er f.eks.
ikke det, at der opstår sygdom/ulykke i familien,
der nødvendigvis er det mest problematiske, men
snarere den vedvarende ufred og konflikt det kan
medføre, som er mere destruktiv og ødelæggende
for barnets udvikling. Men det nok mest destruktive
for barnet er de konflikter imellem især forældrene,
men også andre – som f.eks. mellem mor
(svigerdatter) og farmor (svigermor) med far (der er
ramt af hjerneskade) i midten – som barnet bliver
vidne til.
”Vi har som behandlere inden for hjerneskadeområdet
en vigtig mission i og et ansvar for, at
børnene trives – og det kan vi medvirke til ved at
medtage børnenes perspektiv i de helhedsorienterede
handleplaner. Det betyder, at målene i rehabiliteringen
af den hjerneskaderamte bør sættes i
kritisk belysning – og at der kommer mere fokus
på mål, der sigter på at rehabilitere den hjerneskaderamte
til at kunne udfylde forældrerollen så
optimalt som muligt.
Halvanden linje
Grethe Pedersen har ofte undret sig ofte over, hvor
lidt børnene fylder i patientjournalen. ”Jeg har læst
en del journaler, hvor det kun står nævnt med halvanden
linje, at patienten har tre børn. Men det bør
være en fast procedure, at der spørges til, hvor
mange børn, der er, hvor gamle de er, og hvilke behov,
de har i den nuværende situation.”
Desuden er det vigtigt, at børnene får information
om, hvordan hjernen er opbygget, og om hvordan
en skade kan påvirke og ændre fars eller mors
adfærd. Viden om hjerneskaden kan på forskellig
vis formidles til børnene – og Grethe Pedersen har
set flere eksempler på institutioner, der gør et værdifuldt
arbejde i så henseende igennem eksempelvis
skriftlig formidling af deres erfaringer 1) :
Omvendt bør behandlerne undervises i, hvad
der optager børn på forskellige alderstrin, og hvordan
forældrene bedst kan rådgives i den nye situation.
Ligesom behandlerne i højere grad skal have
mere fokus på, hvad der skal til for at udvikle børns
modstandsdygtighed i den vanskelige situation.
Hvis tarv?
”I min tid som psykolog har jeg aldrig mødt hverken
pårørende eller hjerneskaderamte, som ikke
har været interesseret i deres børns ve og vel,” fortæller
Grethe Pedersen, som er overbevist om, at
alle forældre gør det så godt de kan i forhold til
deres børn. Derfor kan det også virke noget paradoksalt,
når forældrene oplever, at børnene i rehabiliteringsplanen
for den ramte er viet så forholdsvist
lidt plads.
Der kan være tilfælde, hvor man er nødt til at
vurdere, om den hjerneskaderamte får problemer
med forældrefunktionen. Hjerneskaden medfører
typisk nye rollefordelinger i hjemmet, som kan være
vanskelige for den ramte at håndtere. Samtidigt er
det svært for barnet, fordi far er blevet en anden
og måske ikke længere er i stand til at indgå i så
dybe relationer som tidligere.
Behandlerne inden for hjerneskadeområdet skal
derfor oparbejde en sikker fornemmelse for, hvornår
hensynet til barnet/børnene skal gå forud for
den hjerneskaderamte, mener Grethe Pedersen.
”Behandlere skal være meget varsomme med
eksempelvis at sætte utilsigtede handlinger i gang
– for eksempel sørge for, at den ramte får så meget
tid sammen med børnene som muligt. Der er
tilfælde, hvor det gavner den skadede far eller mor,
men skader barnet,” understreger neuropsykologen
og nævner unge som eksempel, der, som et led i
deres egen udvikling har behov for at frigøre og
adskille sig fra forældrene.
At blive set og hørt
Som udgangspunkt har børn brug for behandlere,
der evner at inddrage barnets perspektiv fra star-
ten i handleplanen. Grethe Pedersen erindrer et
skoleeksempel på dette: En ni-årig dreng, hvis far
havde fået kranietraume, og som straks, han kom
ind på intensivafdelingen, blev taget ved hånden
af overlægen og indgående fik forklaret, hvordan
de slanger og apparater, hans far var tilkoblet, kunne
hjælpe ham. Overlægen fortalte også drengen
om den skadede hjerne. At drengen således blev
inddraget fra starten medvirkede til, at han undgik
vanskeligheder, som måske ellers ville have mærket
ham.
Løftestang
Grethe Pedersen opfordrer behandlere til at se sig
selv som løftestang i forhold til at få den hjerneskaderamte
familie til at fungere. Som hjælp til dette,
er der tre ting man kan gøre:
I takt med skadens udredning at skaffe sig viden
om børnene – allerhelst via den ramte selv,
hvis ikke skaden forhindrer dette, da det kan indgå
som led i træningen – og søge viden om, hvordan
forholdet mellem far og søn var inden skaden
osv.
Kortlægge netværket – og finde ud af hvor ressourcepersonerne
er. Er det bedsteforældrene, en
god ven af familien eller en helt tredje relation.
Dernæst tage stilling til om børnene skal indkaldes
til behandlerne, eller om de har bedre af i
grupper med ligestillede at få den essentielle viden
om, hvad der er sket med deres far eller mor. Eller
man kan overveje om behandlerne skal vejlede en
ressourceperson fra netværket i forhold til børneproblematikken.
Kortlægge bredt
Grethe Pedersen lægger vægt på, at man i dag –
med alle gode hensigter og erklæringer om helhedsorientering
– må kortlægge så bredt som muligt
for at kunne handle smalt. Hermed mener hun,
at man – for at undgå, at børnene får psykiske følger
– bør medtænke hele den hjerneskaderamte families
situation i handleplanen. Det er ikke nok
udelukkende at se på den hjerneskaderamtes situation
og fokusere på f.eks. de fysiske skader og
fremskridt. ■
Fakta
Grethe Pedersen er
godkendt specialist i
neuropsykologi og
supervisor af Dansk
Psykologforening.
Flere oplysninger findes
på www.grethep.dk.
1 Projektbeskrivelse og afsluttende
rapport: Børn af hjerneskade
forældre, hjerneskadeteamet,
Vejle Amt, juni 2001.
SKJULTE KONSEKVENSER 7
8
AF IDA TOPP LAURIDSEN,
LOUISE WRAAE, MAJBRITT EJSTRUP,
MARIANNE MADSEN OG
ULLA KRISTENSEN
ERGOTERAPEUTSTUDERENDE.
SKJULTE KONSEKVENSER
Fem studerende fra ergoterapeutskolen i Holstebro har under-
søgt, hvordan rollerne ændres i et ægteskab, når den ene part
får en senhjerneskade. Undersøgelsen viser også, at de neurologiske
afdelinger forbereder den raske ægtefælle på, hvordan deres liv
vil ændre sig. Men alligevel kan ægtefællerne ikke huske, at de har
ge
fået noget at vide på sygehuset. De efterlyser gentagen vejledning
gentag
og råd i de måneder og år, der følger efter indlæggelsen.
Vigtig information
Jytte har været gift med Bent i 17 år. De første 10
år af ægteskabet fløj af sted med to fuldtidsjob og
to små drenge, der hurtigt kom til. For syv år siden
fik Bent uventet en hjerneblødning, der sendte ham
akut på neurologisk afdeling. Lægerne meddelte
Jytte, at hjerneblødningen havde forårsaget en hjerneskade,
der ville ændre Bents personlighed og adfærd
resten af livet. Inden Bent blev udskrevet, fortalte
en medarbejder fra afdelingen Jytte, hvad hun
måtte indstille sig på: At hun, som den raske ægtefælle,
ville få en helt anden rolle i ægteskabet og
i familien, end før. At det nu var det hende, der
skulle være den stærke, og dels passe Bent og dels
få familien til at fungere.
Den ændrede hverdag
I dag – syv år efter – husker Jytte slet ikke, at hun
har haft denne samtale med personalet på neurologisk
afdeling. For Jytte var det en enorm omvæltning
at få Bent hjem fra sygehuset, der også
krævede, at hun opgav sit fuldtidsjob som kontorassistent.
I dag arbejder hun på halv tid og passer
Bent, når han kommer hjem fra dagcenteret. Jytte
er desuden sportsligt aktiv som frivillig leder i sin
fritid.
Efter Bents sygdom er deres dagligdag helt ændret.
Det er Jytte, der har ansvaret for at få hverdagen
til at fungere. Bent er ikke i stand til at tage
initiativ, og det betyder, at hun for eksempel også
må minde ham om, når han skal han spise. Dertil
har de en tavle, hvorpå Jytte skriver, hvad Bent skal
foretage sig, når han kommer hjem fra dagcentret.
Jytte og Bents sociale liv har ligeledes ændret
sig. På grund af Bents personlighedsændringer som
følge af hjerneblødningen er nogle af vennerne faldet
fra. Andre er kommet tættere på, bl.a. kommer
en af vennerne og tilbringer tiden sammen med
Bent, når Jytte er af sted til sport. Det giver hende
stor frihed at vide, at gode venner kan tage over,
når hun skal ud af huset.
Hjerneblødningen har ikke mindst påvirket
deres ægteskabelige forhold. I dag er Jytte plejer
for sin mand, og indimellem føler hun også, at hun
er mor for ham, fordi hun oplever ham som et tredje
barn. Hun savner at kunne tale med og tage
beslutninger sammen med Bent, som de gjorde før
i tiden. Bent er ikke længere i stand til at tage del
i børnenes liv som før, og Jytte føler, at hun alene
står med ansvaret.
Jyttes erfaringer fra Bents indlæggelse
Jytte husker, at hun under Bents indlæggelse havde
god kontakt med personalet, men at hun havde
svært ved at forholde sig til de mange forskellige
mennesker, hun var i kontakt med og skulle
forklare sin situation til. Jytte kom med i en pårørendegruppe.
Det var dog ingen succes, da deltagerne
både var for forskellige mht. til alder, skadens
omfang og deres indbyrdes kemi.
I dag siger Jytte, at hun savnede en gennemgående
person, hun kunne snakke med – også i tiden
efter udskrivelsen. Jytte fik information af personalet
om, hvordan deres hverdag nok ville komme
til at se ud, når de kom hjem. Men hun husker
Fem studerende fra ergoterapeutskolen i Holstebro har i deres afsluttende bachelorprojekt
undersøgt, hvordan rollerne påvirkes hos ægtefællen til en person med senhjerneskade,
og hvad behandlerne gør for at forberede ægtefællerne på disse rolle-
ntages
ændringer. Som led i undersøgelsen er foretaget tre interviews med ægtefæller, ligesom
der er udsendt spørgeskemaer til syv forskellige neurologiske afdelinger.
es gentages
ikke, at hun fik den; hun var ikke klar til at modtage
den. Først senere, via aktindsigt, har hun forstået,
at informationen om de ændrede rollemønstre
faktisk blev givet, mens Bent var indlagt.
Hvordan påvirkes rollerne?
Jytte og Bent er fiktive personer, men de kunne sagtens
have været virkelige. Vores interviews med de
tre ægtefæller viser nemlig, at de alle har fået mange
nye ansvarsområder. Ægtefællerne har måttet
nedprioritere deres erhvervsaktive rolle, ligesom
deres roller som ven og ’foreningsmedlem’ er påvirket
af partnerens hjerneskade. Desuden har den
ramte ægtefælle fået en ny rolle i systemet som
pårørende. Det er tankevækkende, at ingen af de
interviewede kan huske, at de har fået information
om disse rolleændringer af behandlerne på hospitalet,
selv om de via aktindsigt har forstået, at det
forholdt sig sådan.
Hvad gør behandlerne?
Fakta
Spørgeskemaundersøgelsen viser altså, at behandlerne
på de neurologiske afdelinger forbereder
ægtefællerne på de forestående og svære rolleændringer.
Men at sygehusene ingen retningslinier har
for, hvornår informationen skal falde eller hvordan.
Nogle af behandlere informerer skriftligt, men størstedelen
gør det mundtligt. Behandlerne opfordrer
oftest ægtefællerne til at kontakte foreninger med
henblik på en samtale om de forestående rolleændringer.
Kun få behandlere følger op på forløbet
efter udskrivelsen.
gentages
skal gentages
Vi kan se, at ægtefællernes roller påvirkes, og at
behandlerne forbereder dem derpå. Problemet er
blot, at ægtefællerne i vores undersøgelse har fået
informationen på et tidspunkt, hvor de ikke var i
stand til at modtage og bruge den. Sandsynligvis
fordi ægtefællerne er i en choktilstand, når informationen
gives.
Behov for en vejleder
Vores interview med de tre ægtefæller viser, at der
er et behov for en gennemgående person, som følger
ægteparret både under indlæggelsen og efter
udskrivelsen. En person, der er til rådighed, så længe,
der er behov for det. Det vil være en hjælp i
forhold til den skadede, de praktiske gøremål i
hverdagen, økonomi og handlemuligheder i systemet.
Kort sagt – én der kan samle trådene i den
for familien så ændrede hverdag. Desuden vil det
styrke de raske ægtefæller, at de har en fast person,
de kan henvende sig til med problemer, og
som kender deres situation.
Vi er klar over, at vores forslag om en gennemgående
vejleder/kontaktperson kræver overvejelser
omkring ressourcer, men vi tror, at disse ressourcer
kan spares i det administrative og tværsektorielle
system. Det vil betyde at ægtefællen får løst eventuelle
problemer hurtigere, hvorved der frigives
flere kræfter til at få familien til at fungere. Hvis
familien fungerer godt, vil det offentlige kunne spare
penge andre steder. ■
SKJULTE KONSEKVENSER 9
10
At gøre pårørende
til aktive medspillere
AF FORSTANDER RUTH SØRENSEN
OG AFDELINGSLEDER LONE AAGAARD,
AKTIVITETS- OG UDVIKLINGSCENTRET
I HOLSTEBRO.
SKJULTE KONSEKVENSER
Det er vigtigt, at de
pårørende bliver
aktive medspillere i
rehabiliteringen af den
hjerneskadede frem for
passive modspillere.
God rehabilitering er, når alle samarbejder omkring
den hjerneskadede. Her tænkes ikke kun på de professionelle,
de pårørendes støtte er mindst lige så
vigtig i det samlede forløb.
På Aktivitets- og Udviklingscentret i Holstebro
begyndte vi at fokusere på pårørendesamarbejdet
på opfordring fra nogle af vores daværende brugere.
De ønskede, at vi skulle tage kontakt til nogle
af deres pårørende og fortælle dem noget af det,
vi talte med brugeren om i hverdagen. De hjerneskaderamte
oplevede, at det var svært hele tiden
at skulle forklare, hvorfor de var så trætte, hvorfor
de indimellem glemte selv banale ting, og hvorfor
de ikke længere kunne lave mad uden at miste
overblikket og brænde sovsen på. Det var svære
ting for brugerne at forklare derhjemme, og de fik
ikke altid den nødvendige opbakning. Vi tvivlede
ikke på, at de pårørende faktisk gerne ville hjælpe,
men erfaringen viste, at de ikke altid vidste,
hvordan de bedst kunne gøre det.
Det er vigtigt, at den hjerneskadede selv oplyser,
hvem han betragter som sin nærmeste pårørende,
det er nemlig ikke altid den, behandlerne tror, det
er. Det kan være en i familien, men ligeså vel en rigtig
god ven igennem mange år. Den person, som den
hjerneskadede udpeger, kontakter vi og betragter
som den nærmeste pårørende.
I denne artikel gives en række eksempler på,
hvordan der kan samarbejdes med pårørende til
hjerneskadede.
Kontakt fra første besøg
Vi forsøger at etablere en god kontakt til de pårørende.
Det sker gennem det første besøg på centret,
hvor brugeren opfordres til at tage en eller
flere pårørende med, når det skal vurderes om tilbuddet
er ét man vil tage imod.
Det vigtige er, at den eller de, som kommer, er
personer den hjerneskadederamte kan diskutere indtrykkene
med efter besøget. De professionelle inviteres
ligeledes til at deltage, men vi lægger vægt
på de pårørendes besøg.
Hjemmebesøg
Efter at brugeren er visiteret til os, og inden han
starter på centret, tager vi ud på hjemmebesøg, og
her møder vi igen den pårørende. Det prioriteres
meget højt, at den pårørende har mulighed for at
være tilstede. Det betyder, at vi må være meget
fleksible i tilrettelæggelsen og ofte er nødt til at
tage af sted om aftenen, da det kan være svært for
den pårørende at få mere fri fra arbejde.
Kontaktsamtaler
For den pårørende er det svært at følge med i og
forstå hensigten med det, der foregår i rehabiliteringen.
Derfor er det vigtigt, at der laves aftaler mellem
bruger, pårørende og kontaktperson, som sikrer,
at den pårørende informeres om dagligdagen
og formålet med optræningen. Normalt indgår vi
derfor en aftale om, at kontaktpersonen ringer til
den pårørende fast én gang om ugen, hvor der kan
udveksles informationer om, hvordan det går.
Åbenhed
I situationer, hvor den pårørende har svært ved at
rumme og håndtere det skete, kan vi vælge at tilkoble
en ekstra medarbejder, hvis opgave det bliver
at have den primære kontakt til den pårørende,
mens en anden medarbejder fastholder den primære
kontakt til den ramte. Denne fremgangsmåde
bruges af hensyn til personalet, fordi det kan
være en meget slidsom affære for en medarbejder
at skulle rumme to personers meget forskellige opfattelser.
Det kan endvidere være meget svært ikke
at tage parti for en af parterne.
Det er vores erfaring, at aktiv medinddragelse af
de pårørende, hvor man lytter til deres synspunkter
i høj grad er medvirkende til at give positive
behandlingsforløb, fordi den pårørende nu føler sig
værdsat og medinddraget.
I arbejdet med hjerneskadede er de kognitive
skader ofte årsag til, at brugerne selv har svært ved
at beskrive det tidligere livs værdier, roller og interesser.
Derfor kan de have svært ved at definere
målet med træningen.
I den situation er et godt samarbejde med de
nærmeste pårørende værdifuldt. De kan være med
til at beskrive det tidligere liv og kan støtte op i et
længerevarende behandlingsforløb.
Undervisning
På temaaftener underviser vi i forskellige emner,
eksempelvis fysiske eller kognitive problemer, afasi,
personlighedsændringer efter en hjerneskade eller
lovgivningsområdet i forhold til skåne- og fleksjob.
De nærmeste pårørende inviteres til arrangementerne,
men vi opfordrer til, at flere deltager, f.eks
andre familiemedlemmer eller gode venner. Det kan
være rigtig godt at dele den nyerhvervede viden
med andre og få det relateret til netop deres pårørende.
I disse arrangementer deltager de hjerneskadede
ikke, og vi underviser på et generelt plan.
Netværksmøder
De sidste par år har vi med stor succes i samarbejde
med den ramte inviteret til en informationsaften
for familie/venner. Indholdssiden tilrettelægges
af en medarbejder og indholdet gennemgås
med brugeren, så han ved, hvad de pårørende informeres
om. Endeligt aftales det, om brugeren selv
ønsker at være til stede, eller om personalet skal
varetage formidlingen. Det sidste giver de pårørende
mulighed for en mere åben dialog omkring pro-
blemstillingerne. De pårørende har tit brug for støtte
i fht. forskellige handletiltag – ikke mindst efter
adfærdsmæssige forandringer. I kølvandet på disse
seancer har vi ofte modtaget meget positiv kritik
fra de hjerneskaderamte, som nu oplever, at deres
pårørende begynder at forstå dem meget bedre.
Samtidig oplever de nære pårørende at få mere
støtte fra netværket.
Samtalegrupper
Vi arrangerer ligeledes samtalegrupper for forældre
eller ægtefæller til den hjerneskadede. Her lægges
mere vægt på den pårørendes situation end den
hjerneskaderamtes, ligesom møderne giver mulighed
for at vende tanker og følelser med ligestillede.
Forløbene strækker sig over otte til ti gange,
hvor de samme personer deltager hver gang.
Besøgsdag for børn
En besøgsdag for en gruppe på 10 mindreårige
børn, hvis forældre er skadede, arrangeredes sidste
år. Til at bryde isen havde vi inviteret en klovn
til at underholde, og bagefter var der mulighed for
at udforske huset, hvor far eller mor går til træning
i hverdagen og afprøve forskellige aktiviteter. Den
fælles oplevelse gjorde, at der opstod megen spontan
glæde hos både børn og forældre.
Ungdomstræf for søskende
Senest i dette forår har vi forsøgt os med at samle
en gruppe på 10 unge søskende i alderen 15 til
25 år. Dagen blev organiseret således, at gruppen
først modtog undervisning om hjernen og konsekvenserne
af en hjerneskade, og derefter deltog i
fælles idrætsaktiviteter, hvor de skadedes praktiske
problemer blev anskueliggjort. Afslutningsvis
var der samtaler i mindre grupper baseret på
spørgsmål omkring hjerneskader.
Sammenfatning
Sammenlagt er det vores erfaring, at der er behov
for forskellige tilbud til de pårørende. De er som
gruppe meget forskellige og har meget forskellige
behov alt efter, hvordan de er som mennesker, og
hvor i deres kriseforløb, de befinder sig.
Vi betragter pårørendesamarbejdet som en meget
vigtig del af rehabiliteringen af den hjerneskaderamte.
Det kan til tider være meget ressourcekrævende,
men vores erfaring er, at ressourcerne
på længere sigt er givet godt ud. Vi er trods alt kun
involveret i den hjerneskadedes liv i en kortere periode,
hvorimod de pårørende skal leve med vedkommende
også efter at opholdet på Aktivitets- og
Udviklingscentret er slut. ■
SKJULTE KONSEKVENSER 11
12
Et kalejdoskopisk indtryk
fra IBIA’s verdenskongres
Den 5. internationale Verdenskongres inden for
International Brain Injury Association (IBIA) fandt sted i
Stockholm i dagene mellem den 23. og 26. maj 2003.
AF FAGLIG MEDARBEJDER
IBIA-KONGRES
HANNE PALLESEN,
FYSIOTERAPEUT,
CAND. SCIENT. SAN.
IBIA-kongressen foregik i år i Stockholm, og over
600 forskere, praksisfolk, skadede og pårørende fra
30 forskellige lande deltog. På kongressen blev den
nyeste forskning og udvikling indenfor forebyggelse,
behandling og rehabilitering af hjerneskader
præsenteret. Et sandt kalejdoskop af temaer blev
fremlagt i form af foredrag, workshops og 161 posters
i alt.
Der var følgende titler på indlæg: Stamcelleforskning
og transplantation af nerveceller hos mennesker;
robotteknologi til apopleksipatienter; overlevelsessystemet
i Sverige; adfærd og skolefærdigheder
efter let hjerneskade i Storbritannien; kommunal
støtte til unge med kognitive og adfærdsmæssige
vanskeligheder efter en hjerneskade; traumatisk
hjerneskade hos et par enæggede tvillinger;
de første erfaringer med anvendelse af Lokomat
(gangbånd med sele og støtte) til patienter med
svær hjerneskade; gør evidens baserede guidelines
en forskel i den tidlige rehabilitering af lette hjerneskader?
– for blot at nævne nogle få eksempler.
Stamceller og transplantation
Professor Olle Lindval fra Institut for Klinisk Neurovidenskab,
Lunds Universitet, præsenterede resultaterne
af sin forskning om, hvorvidt den menneskelige
hjerne kan repareres gennem stamcelleterapi.
På Universitet i Lund har man i de sidste årtier
arbejdet med at udvikle en cellebaseret terapi til
at erstatte ødelagte nerveceller og dermed genvinde
tabte hjernefunktioner hos mennesker med neurologiske
sygdomme. Denne forskning har været
koncentreret om Parkinsons sygdom. Kliniske forsøg
har vist, at det faktisk er muligt at erstatte ødelagte
celler og funktioner ved at transplantere dopaminceller
1) fra aborterede fosterceller over i hjer-
nen på Parkinson patienter. De nye celler overlever,
opbygger kontakt og integreres i værtshjernen – de
frigør dopamin og har effekt uden selv at blive angrebet
af den underliggende sygdom.
Olle Lindval gjorde dog gentagne gange opmærksom
på, at der var en lang vej endnu før denne
forskning kan anvendes i klinisk praksis. Det
kræver tid og grundig forskning, dels at optimere
metoden og forstå mekanismerne bag og forbedre
den kliniske effekt, og dels at finde alternativer til
aborterede menneskefostre. Derfor undersøges mulighederne
for at anvende stamceller fra den voksne
hjerne eller knoglevæv.
Denne fagre nye videnskab skaber mange muligheder
for at mindske og måske med tiden helbrede
hjernesygdomme, men den vil også gøre det
nødvendigt at forholde sig til mange nye etiske
problemstillinger.
Effekten af berigende omgivelser
En anden anerkendt svensk forsker, Barbro Johansson
fra Eksperimentel hjerneforskning, Wallenberg
Neurocenter også Lund Universitetet, præsenterede
et indlæg under overskriften ”Effekten af
berigende omgivelser på hjerneskader”. Med afsæt
i forsøg med rotter, der har fået en eksperimentel
hjerneskade påviste hun, at træning i stimulerende
og varierede omgivelser både gav større funktionel
forbedring og påviseligt flere og kraftigere forgreninger
på dendritterne 2) i rotternes hjerner, end der
sås hos rotter fra ikke stimulerende omgivelser.
Disse forsøg peger i retning af, at hjernens plasticitet
øges ved stimulerende omgivelser. Barbro
Johansson slog dog fast, at både patientens motivation
og forventning har stor betydning for udfaldet
af træningen, ligesom træning, der giver mening
for den skadede, har større effekt end aktiviteter,
der er ikke opleves relevante. Derfor bør optimal
hjerneskaderehabilitering stadig planlægges i
samarbejde med patienten og hjælpepersonalet.
Havde man læst abstract beskrivelserne, der var
beskrevet i IBIA’s bog, nr. 17, som deltagerne fik
udleveret på kongressens første dag, ville man
være blevet klar over, at dette foredrag kun omhandlede
rotteforsøg og hypoteser i forhold til om
menneskers hjerner reagerer på samme måde som
rotters.
Også mange hjerneskaderamte og pårørende var kommet langvejs fra for at deltage i IBIA-kongressen.
Havde man derimod kun læst programmets
overskrift og forventede, at nu skulle man lytte til
ny og epokegørende dokumentation i forhold til
omgivelsernes betydning for rehabilitering af mennesker
med erhvervet hjerneskade, ja, så måtte
man forlade dette foredrag temmelig skuffet. Til
gengæld gav flere af de kortvarige oplæg ny viden
og stof til eftertanke.
Lette, gentagne hjernerystelser
kan give svære skader
En ung amerikansk forsker, Micky Collins, der er
PhD fra University of Pittsburgh Physicians, introducerede
sin forskning om betydningen af restitution
efter lettere hjernerystelser hos high school
studerende, der under idrætsudøvelse havde fået
en hjernerystelse. Undersøgelsen omfattede hjernerystelser,
der var opstået især under kontaktsport.
Undersøgelser af de unge har vist, at selv meget
lette hjernerystelser kan give symptomer i form
af nedsat korttidshukommelse, koncentration, øget
irritabilitet, træthed, svimmelhed og langsomhed.
”Lette hjerneskader er den mest almindelige
form for hjernerystelse. Da ’on the field’ symptomerne
forsvinder i løbet af 4-5 minutter, og idrætsudøveren
selv giver udtryk for, at han eller hun er
klar igen, bliver skaden oftest overset eller anset
for at være uden betydning. Og idrætsudøveren får
derfor lov til at fortsætte spillet. Men det er en meget
bekymrende tendens,” mente Collins. Undersøgelser
viser netop, at hjernen er særligt sårbar,
når der opstår en hjernerystelse oveni den første,
idet den kan medføre katastrofale blødninger i hjernen
med svære invaliderende virkninger til følge.
Desuden er der større sandsynlighed for at få en ny
hjerneskade netop fordi idrætsudøveren er ’groggy’
efter den første skade.
Mere dokumenteret forskning og udbredelse af
viden på dette område kan formodentligt forebygge
denne type svært invaliderende hjerneskader
fremover.
Mange spændende posters.
Blev øjnene trætte af de enerverende blå Power
Point præsentationer, så kunne man fornøje sig på
’markedspladsen’ med posters.
Engagerede projektmedarbejdere og erfarne
praksisfolk forførte de trætte kongresdeltagere til
deres stand og gav dem en levende og medrivende
fortælling om deres projekter og erfaringer, så
selv de mest forbeholdne og kritiske deltagere måtte
give efter og lade sig inspirere. På denne ’markedsplads’
havde flere danske projektmedarbejdere
også taget opstilling.
Blandt andet var der projekter fra Hammel Neurocenter
om ernæringens betydning for den vegetative
patient, og projekterfaringer fra Børnecenter
for Hjerneskade, ligesom Socialministeriets satspuljeprojekter
om ’God praksis’ fra Frederiksborg
Amt, projektet ’Humanics’ fra Center for Hjerneskade,
og præsentation af de syv Hjerneskadecentres
database, blev fremvist.
De danske projekter gav en fin demonstration
af, at Danmark har meget at byde på i forhold til
hjerneskadefeltets mangeartede facetter.
Den 6. IBIA verdenskongres afholdes i Melbourne,
Australien i foråret 2005. Programmet vil blive
introduceret via IBIA’s hjemmeside: www.internationalbrain.org/
ligesom Videnscenterets kalender vil
linke til siden. ■
1) Dopamin er et transmitterstof
i hjernen.
2) Hjernecellen har udløbere
(dendritter), som kan være
så talrige, at cellen ligner
et dendrit træ. Nyere forskning
har vist at dendritterne
vokser og forgrener sig
ved brug og kan danne
endnu flere kontakter, hvilket
igen medfører en bedre
hjernekapacitet.
IBIA-KONGRES 13
14
Fokus på skader
hos børn og unge
AF BRITA ØHLENSCHLÆGER,
NEUROPSYKOLOG OG SEKRETARIATSCHEF
I VIDENSCENTER FOR HJERNESKADE.
IBIA-KONGRES
Børn og unge har større risiko for traumatisk hjerneskade
end voksne. Robert F. Asarnow fra University
of California, Los Angeles, havde gennemgået
24 undersøgelser om børn og unge med traumatiske
hjerneskader. Skaderne rammer ofte børn og
unge fra belastede omgivelser, og ofte børn og
unge som i forvejen har personligheds- misbrugseller
indlæringsproblemer eller tidligere skader.
Derfor bør man altid overveje, om eventuelle adfærdsproblemer
hos et skadet barn eller ung er en
direkte effekt af skaden, om de skyldes traumatiske
oplevelser i forbindelse med ulykken, eller om
de er langtidsvirkninger af andre faktorer, opstået
før skaden.
Manglende standarder for undersøgelse
og definition af lette skader
Forekomsten af traumer i undersøgelserne varierede
mellem 105 og 290 pr. 100.000 børn, og Asarnow
skønnede, at man må regne med årligt ca. 180
traumer pr. 100.000 børn i USA. Heraf er mellem 55
og 82 pct. lette traumer. Problemet bag de usikre
tal er, at der mangler standardiserede metoder til
at måle og beskrive sværhedsgraden af skader hos
børn og unge. I de gennemgåede studier var der
således stor variation mht., hvordan en let hjerneskade
blev defineret og vurderet. Det er formentlig
også en af årsagerne til, at der er stor forskel på,
hvilke senfølger der beskrives hos børn og unge
med lette traumatiske skader. Asarnows egne studier
har vist, at selv meget lette traumatiske hjerneskader
meget ofte giver langtidsfølger i form af
adfærdsproblemer.
Svenske undersøgelser
Dr. med. Ingrid Emanuelson fra Queen Silvia Hospital,
Göteborg, gennemgik en spørgeskemaundersøgelse
af børn (0-17 år på skadestidspunktet) med
lette traumatiske skader indlagt på Borås Sykehus
i en seks måneders periode i 1999 og 2000. Hun
beregner den årlige forekomst af skader til 580 pr.
100.000 børn, og heraf har mindst 13 pct. stadig
symptomer efter tre – seks måneder efter skaden.
Psykolog Göran Horneman fra Göteborg gennemgik
en opfølgningsundersøgelse 10 år efter skaden
af 53 unge skadet mellem 0 og 17 år. Kun 14
(26 pct.) havde fået tilbudt egentlig genoptræningsservice,
10 havde fået tilbud om en opfølgende medicinsk
undersøgelse. Alle de undersøgte havde
neurologiske følgesymptomer, og gruppen fungerede
forbavsende dårligt i de neuropsykologiske
prøver, især hvad angår verbal indlæring, og indlæring
og fastholdelse af visuelt materiale.
Psykogenese versus fysiogenese
En række undersøgelser har ikke kunnet påvise følger
af traumer ved anvendelse af psykologiske
tests. Dette er tilsyneladende i modstrid med den
velbeskrevne kendsgerning, at nogle børn efter et
let hovedtraume begynder at udvise en lang række
kognitive, somatiske, emotionelle og adfærdsmæssige
problemer.
Keith Owen Yeates, der er Associate Professor
ved Columbus Children’s Hospital i Ohio, fandt således
en række postcommotionelle symptomer (følgesymptomer
efter hjernerystelse), som var langt
hyppigere og alvorligere hos en gruppe på 200 børn
med traumatiske hovedskader end hos en gruppe
på 100 børn med traumatiske skader, som ikke involverede
hovedet. Derimod fandtes ikke nedsat
funktion i de kognitive tests. Begge grupper blev
fulgt i 12 måneder efter traumet med psykologisk
testning og interviews.
Disse tilsyneladende modstridende forskningsresultater
har ført til en kontrovers mellem fortalere
for ’psykogenese’ og ’fysiogenese’. Fortalere for
’psykogenese’ mener, at postcommotionelle symptomer
skyldes psykologiske faktorer før eller som
Børn og unge med erhvervet hjerneskade var et tema, der blev behandlet på flere sessioner
på IBIA konferencen i Stockholm. Som en rød tråd gennem de mange indlæg gik det, at vi
har alt for lidt viden og opmærksomhed på dette område. Der mangler entydige definitioner
og undersøgelsesprocedurer. Meget få steder i verden er man opmærksom på, at selv børn
og unge med lette traumer kan få alvorlige senfølger, som hæmmer barnets og den unges
muligheder for at få en uddannelse og en meningsfuld rolle i den fremtidige tilværelse.
Derfor tilbydes der ikke systematisk opfølgning til børn og unge med erhvervede hjerneskader,
og problemerne overlades ofte til familie og lærere.
en reaktion på ulykken, eller at personen simulerer
vanskelighederne – fx for at opnå bestemte fordele,
snarere end at der er tale om udslag af ændrede
hjernefunktioner.
Tilhængere af ’fysiogenese’ peger på at eksperimentelle
studier af dyr og klinisk forskning med
mennesker har påvist, at selv et let hovedtraume
kan resultere i påviselig neuropatologi.
Yeates’ konklusion var, at vi bør forske videre i
de postcommotionelle symptomer og derigennem
skaffe et bedre grundlag for at udvikle retningslinier
for behandling og håndtering af lette hjerneskader.
Det senere forløb i barnets familie og skole
Hvordan oplever forældre og lærere ude i samfundet
at modtage et barn med traumatisk hjerneskade?
Dette spørgsmål undersøgte studerende,
Louise Chambers, og psykolog, Kate Donoghue fra
Bath Head Injury Unit, ved hjælp af spørgeskemaer
og interviews af seks forældre og seks lærere til
børn, som var udskrevet fra afdelingen efter svære
traumer.
Familierne oplevede ændringerne i barnets adfærd
som en svær belastning. Det var vanskeligt at
imødekomme børnenes ændrede sociale, følelsesmæssige
og intellektuelle behov. Specielt var det
vanskeligt at tackle den øgede sårbarhed hos pubertetspigerne.
Mange af forældrene var bekymrede
for fremtiden og for om familien fortsat magtede
at tilpasse sig de nye livsbetingelser. Lærernes
største belastning var, at de følte, at de manglede
erfaring med undervisning af børn med hjerneskader,
ligesom de savnede viden om langtidsfølgerne.
Ingen af lærerne havde fået træning, og ingen
af dem havde tidligere erfaringer i at undervise hjerneskadede
børn.
Tilsvarende understregede Dr. Med. Jane Gillett
fra PABICOP-teamet i Canada – som sidste år frem-
lagde deres arbejdsmetoder på en konference arrangeret
af Videnscenteret – på en poster, at konsekvenserne
af en erhvervet hjerneskade hos børn
er livsvarige. De påvirker hele det omgivende samfund,
og ofte varer det mange år, før hjerneskadens
konsekvenser erkendes og en målrettet indsats kan
etableres. Samtidig understregede hun, at rehabilitering
af børn bør ske i barnets naturlige omgivelser
så tidligt i forløbet som muligt.
De unges særlige behov
Hos teenagere og unge voksne ses der ofte både
kognitive og adfærdsmæssige problemer efter en
hjerneskade. Mark Ylvisaker, som er Associate Professor
of Communication Disorders, College of
Saint Rose, Albany, New York, refererede, at der for
de unges vedkommende ikke er påvist generaliseret
og varig effekt af genoptræning af unge via konsekvenspædagogik,
eller med en træningsbaseret
kognitiv genoptræning, som ikke foregår i sammenhæng
med deres hverdag.
I stedet bør genoptræningen foregå i tæt samarbejde
med personerne i den unges naturlige omgivelser
ud fra både et læringsperspektiv og med
fokus på den unges adfærd.
Håb for fremtiden
Det var opmuntrende, at så stor en del af indlæggene
på en konference om traumatiske hjerneskadede
handlede om børn og unge med erhvervede
hjerneskader. Problemerne blev angrebet fra
mange synsvinkler og med vidt forskellige metoder.
Men der er ingen tvivl om, at vi er i gang med
at erkende, at en hjerneskade er en alvorlig sag,
som kan vise sig at gribe forstyrrede ind i barnets
eller den unges fremtidige udvikling. Den voksende
interesse betyder også, at vi er i gang med at
udvikle mere effektive optrænings- og interventionstilbud
til denne hidtil oversete gruppe. ■
IBIA-KONGRES 15
16
Kan man komme i arbejde
igen efter en hjerneskade?
AF ANNE METTE LARSEN,
PROJEKTKONSULENT VED
PROJEKT ERHVERVET HJERNESKADE
I KØBENHAVNS KOMMUNE.
ARBEJDSINTEGRATION
”Jeg troede, jeg var færdig. Jeg var en grønsag.”
Sådan oplevede 50-årige Jette 1) sig selv, efter at hun
i 1999 fik en hjerneskade. Hun turde på det tidspunkt
ikke tro, at hun en dag ville komme i arbejde
igen. Men i oktober 2000 startede Jette på Revacentrets
Arbejdsintegrationsprojekt for senhjerneskadede.
Her fik hun optrænet sine arbejdsmæssige
færdigheder og vigtigst af alt – hun fik sin selvtillid
tilbage. I september 2001 blev Jette fleksansat
på en offentlige virksomhed.
Evaluering af Revacentrets Hjerneskadeprojekt
Jette er en af de fem kursister fra Revacentrets Arbejdsintegrationsprojekt
for senhjerneskadede,
som blev interviewet sidste år i forbindelse med en
evaluering af projektet 2) . Evalueringsarbejdet består
af to rapporter. Den første, “Platform”, beskriver,
hvordan man i projektet træner kursister med erhvervet
hjerneskade ud fra en særlig kombination
af Revacentrets egne revalideringsmetoder og en
række neuropsykologiske aspekter. I evalueringens
anden del vendes blikket mod måden, hvorpå en
gruppe kursister i konkrete arbejdsforløb gør brug
af det lærte. Det overordnede formål med evalueringen
var at undersøge og synliggøre, hvordan
hjerneskadeprojektets arbejdsmetoder kan bidrage
til arbejdsintegration af personer med erhvervet
hjerneskade.
Revacentrets Hjerneskadeprojekt
Revacentrets Hjerneskadeprojekt startede i januar
2000. I projektet kombineres Revacentrets gene-
1) Samtlige navne er ændrede og væsentlige data
slørede, således at kursisterne fremstår anonymt.
2) Evalueringen er foretaget af Projekt Erhvervet
Hjerneskade i Københavns Kommune.
3) For at sikre de neuropsykologiske aspekter i projektet,
er der tilknyttet to neuropsykologer. Derudover
en socialrådgiver og projektkoordinator,
en værkstedsmedarbejder og en fysioterapeut.
relle metoder til revalidering med neuropsykologisk
orienterede tilgange 3) . I grove træk kan man sige,
at mens Revametoden fokuserer på kursistens ressourcer
og direkte inddragelse, fokuserer neuropsykologien
mere på at gøre kursisten opmærksom
på sin hjerneskade og at lære kursisten at leve
med den. Kombinationen af de to tilgange kunne
måske umiddelbart fremstå som modsatrettet, men
i de konkrete projektforløb på Revacentret ser det
ikke ud til, at kursisterne oplever det sådan.
Træningen på Revacentret – fase et
Projektforløbet på Revacentret er opdelt i faser.
Fase et forløbet foregår på Revacentret i København,
og består af et ugentligt aktivitetsprogram, der fokuserer
på optræning af kursisternes grundlæggende,
arbejdsmæssige færdigheder. Optræningen
er centreret omkring EDB. Samtidig udnyttes
de ressourcer, der ligger i at samle kursister med
erhvervet hjerneskade under ét projekt. Hans, en
af kursisterne, fortæller at ”fordelen med Reva er,
at jeg dér for første gang i mit liv oplevede, at når
du siger noget, og du leder efter ordene..... så venter
folk på, at du er færdig, selvom du går i stå.
Sådan er det jo ikke normalt (…) folk ude i samfundet
gider jo ikke høre på én, der står og mumler
– én der har taleproblemer – det gider man jo
ikke”. Ved forløbets afslutning udarbejdes en plan,
der klarlægger kursistens mål, ressourcer og vanskeligheder
og heraf følgende træningsbehov. Denne
plan danner grundlaget for det videre forløb, der
sigter mod arbejdsintegration.
Praktikophold – fase to
Fase to er et trænings/praktikophold i job eller uddannelse,
der varer min. seks måneder og maks.
halvandet år. En kollega på arbejdspladsen/uddannelsesstedet
tilknyttes som kursistens kontaktperson
i forløbet. For at skabe kontinuitet mellem kursistens
træning i fase et og den aktuelle praktik,
yder projektet løbende støtte og vejledning til arbejdspladsen.
Praktikperioden kan ses som en
overgang mellem den ’trygge’ tilværelse på Revacentret
og de mere kontante krav, der stilles, når
eller hvis man efterfølgende bliver ansat i job.
Maleri af kursist. Maleri er en fast aktivitet på kurset.
Ansættelse i job – fase 3
Når en kursist skal ansættes på en ny arbejdsplads
eller evt. der, hvor han har været i praktik, gør Reva
meget ud af at give den nye arbejdsplads en grundig
og ærlig introduktion af kursisten. Stine fortæller
om sit introduktionsmøde: “De fik forklaret
min situation og mit forløb. Hvad jeg havde prøvet,
hvad jeg havde svært ved, og hvad de skulle være
opmærksomme på”. Desuden har Reva løbende direkte
kontakt med arbejdspladsen/uddannelsesstedet
i form af opfølgningsmøder med kursist og
arbejdspladsens kontaktperson, hvor evt. justeringer
af arbejdsforløbet eller yderligere støttebehov
diskuteres. Opfølgningsperioden varer minimum et
år.
Arbejdets betydning
Kursisterne er enige om, at det at komme ud på
arbejdsmarkedet eller i uddannelse har været af
stor betydning for dem. En kursist fortæller, “De
(Hjerneskadeprojektet, red.) har hjulpet én til, at
Fakta
Samspillet mellem Reva-metoden og neuropsykologien
Nøgleord for Reva-metoderne er:
● tilknytningen til arbejdsmarkedet
● brugerinddragelse
● fokus på kursistens ressourcer
● betydningen af de gruppedynamiske processer
Nøgleord for de neuropsykologiske tilgange er:
● optræning af indsigt
● udvikling og træning af kompensationsstrategier
● opøvelse af "transfer", altså muligheden for at kunne overføre
færdigheder, der optrænes et sted, til et andet sted,
f.eks arbejdsmarkedet
● opmærksomhed på, at optræningen af hjerneskader er en
tidskrævende proces
● opmærksomhed på, at kursisterne hurtigt bliver trætte.
Projektets visitationskriterier
Projektet henvender sig til voksne borgere i Københavns Kommune
i alderen 18-55 år, som har pådraget sig hjerneskade i let
eller middelsvær grad som følge af apopleksi (blodprop eller blødning
i hjernen), kranietraume eller anden sygdom i hjernen.
Deltagere i Revacentrets Hjerneskadeprojekt
Fra d. 1. januar 2000 - d. 20. september 2002 (evalueringens opgørelsestidspunkt)
har projektet optaget 42 kursister. 21 af de 42
kursister var ved opgørelsestidspunktet stadig i gang i projektet.
Udaf de resterende 21 kursister er 8 stoppet med arbejdsintegration.
De resterende 13 kursister er afsluttet uden arbejdsintegration. Heraf
er fem afsluttet som følge af syge-melding/-behandling, fem er
indstillet til pension, en er afsluttet pga. et ubehandlet, aktivt misbrugsforhold,
en er forsvundet og en ønskede ikke at fortsætte.
man kan se folk i øjnene – man behøver ikke være
angst hele tiden (...) Reva har hjulpet mig til, at jeg
kan være mere åben”. En anden kursist siger, “Jeg
er blevet en selvstændig pige igen, og det er rart,
når man har været så afhængig af så mange forskellige
mennesker igennem flere år (…). Nu er jeg
ikke bleg for selv at prøve nogle ting af, hvor jeg,
da jeg startede på Reva, meget gerne ville gemme
mig bag ryggen af andre og få folk til at gøre det
hele”.
Revacentret gør meget ud af at understrege, at
de ikke ’leverer hjerneskader’, men derimod arbejdskraft.
Evalueringen af projektet peger på, at
såvel arbejdspladser som kursister deler denne op-
ARBEJDSINTEGRATION 17
18
Man lærer af sine fejl
AF RANDI STARRFELT,
LÆRING UDEN FEJL
NEUROPSYKOLOG.
fattelse. Over tid bliver kursisterne af kollegaer og
chefer opfattet som medarbejdere (med en hjerneskade)
frem for ’hjerneskadede’, og de kommer
også i stigende grad til at opfatte sig selv som
sådan. Som et led i denne udvikling får såvel arbejdspladser
som kursister behov for at nedtone
kontakten til Revacentret, som så at sige bliver
overflødigt. Det ser således ud til, at projektets fornemmeste
opgave, nemlig at gøre kursisterne i
stand til at fungere på en arbejdsplads uafhængigt
af Revacentret, i vid udstrækning lykkes. ■
Er man én gang kommet til at huske det forkerte navn på en
ny kollega, kan det være svært at glemme dette navn igen,
selv om man ved, det er forkert. Man husker nemlig ofte sine
fejltagelser lige så godt, som man husker, det rigtige man gør.
Netop det, at man husker sine fejltagelser godt, er
udgangspunktet for en strategi til rehabilitering af
en hjerneskade, der hedder læring uden fejl. Den
går ud på, at man i stedet for at lade mennesker
med hukommelsesproblemer prøve at huske – og
fejle, skal hjælpe dem til at gøre eller sige det rigtige
hver gang. De skal hjælpes igen og igen, indtil
det, der skal huskes, sidder der. Man må ikke
gætte eller forsøge sig frem. Metoden viser sig at
hjælpe mange med hukommelsesproblemer til at
huske bedre.
At glemme, det man skal huske
Når man mister hukommelsen efter en hjerneskade,
er det meget svært at lære nyt. Hvad der skete in-
Hvis du vil læse mere om evalueringen af Revacentrets
Hjerneskadeprojekt, kan to rapporter rekvireres
ved henvendelse til Projekt Erhvervet Hjerneskade
i Københavns Kommune, Østerfælled Torv
13, 2100 København Ø. De kan også findes på projektets
hjemmeside: www.projekterhvervethjerneskade.dk
eller Videnscenterets hjemmeside på
www.vfhj.dk/projekter/detaljer/filer/m8/
Resultatrapport2003.pdf
www.vfhj.dk/projekter/detaljer/filer/
Kbh.Kommune/D3/Revarapport.pdf.
den skaden, husker man derimod ofte nemmere.
Nogle med hukommelsesproblemer gengiver detaljer
fra deres ungdom uden at de kan sige, hvad de
foretog sig for en time siden. For at afhjælpe disse
problemer kan man tage billeder og skrive dagbog
og have en kalender, der fortæller, hvad og
hvornår man skal planlagte ting.
For nogle kan også computerstyrede hjælpemidler
og mobiltelefonen være en fordel. Men det
forudsætter naturligvis, at man kan huske at bruge
dem, hvilket netop er svært, når det nu er hukommelsen,
man døjer med. I disse tilfælde kan
metoden læring uden fejl være gavnlig. Herigennem
kan man lære at tjekke sin kalender på givne tidspunkter,
at finde vejen til træningscenteret, eller at
eller?
huske navnene på dem man spiller bridge sammen
med.
Jeg vil huske, hvad mine venner hedder
Barbara Wilson, der er neuropsykolog fra England,
har anvendt læring uden fejl som metode i flere år.
En af hendes patienter ønskede inderligt at genlære
navnene på vennerne i kortklubben. Ved at
bruge billeder af vennerne med deres navne på
bagsiden, øvede han sig hver dag med søsteren.
Han kiggede på billedet og forsøgte at huske navnet.
Kunne han ikke, vendte han billedet, sagde
navnet, og forsøgte så igen. Han måtte ikke gætte,
for derved kunne han komme til at sige – og
lære – det forkerte. Han måtte kun svare, hvis han
var sikker. Men man skal også selv gøre en indsats,
når man anvender denne strategi, og efterhånden
fjernede de dele af navnene bag på billederne, så
han til sidst kun havde brug for forbogstavet, for
at kunne huske navnet. På den måde genlærte han
navnene på alle sine venner.
Rutiner og faste pladser
En anden metode til at kompensere for manglende
hukommelse er at gøre ting i fast rækkefølge og
sørge for at vigtige ting har deres faste pladser. Gør
Fakta
Randi Starrfelt har modtaget støtte til at deltage i
The Vivian Smith Advanced Studies Summer Institute
of the International Neuropsychological Society
fra Rehab-puljen. The Summer Institute blev startet
af Professor Andrew Papanicolaou i 2002. Til instituttet
kommer studerende og klinikere (flest læger
og psykologer) med interesse for neuropsykologi
fra hele verden. Mere information findes på hjemmesiden:
www.uth.tmc.edu/clinicalneuro/institute/
Barbara Wilson har sammen med Linda Claire skrevet
bogen: Coping with memory problems. A practical
guide for people with memory impairments,
their relatives, friends and carers. Bogen findes endnu
ikke på dansk, men kan fås på engelsk fra: Thames
Valley Test Company i England: www.tvtc.com
man de samme ting i den samme rækkefølge hver
dag, er det sværere at udelade noget. For eksempel
kan man gøre morgenaktiviteterne (bad, morgenmad,
checke sin kalender) i den samme rækkefølge
hver dag, og lægge tøj, kalender og nøgler på
de samme steder. På den måde slipper man for stadig
at bede om hjælp, selv om man har problemer
med hukommelsen, og samtidig kan man føle sig
tryggere ved, at man ikke har glemt noget. ■
Piet Hein © gruk "HUSKEREGEL", Gengivet med
venlig tilladelse fra Piet Hein a/s, Middelfart .
LÆRING UDEN FEJL 19
20
NØGLEPERSON
AF ULLA FOLKE,
NEUROPSYKOLOG,
ANNI SØNDERGAARD,
AMTSKONSULENT OG
ANETTE HOLM ANDREASEN,
SOCIALRÅDGIVER.
Socialministeriets satsreguleringspulje gav i 1999
mulighed for at følge op på anvendelsen af et arbejdsredskab
til sagsbehandlingen af hjerneskadede,
som HjerneskadeTeamet havde udarbejdet nogle
år tidligere.
Det drejer sig om: ’Handlingsplanen’, der med
et oversigtsdiagram og tilhørende bilag beskriver
muligheder inden for boligområdet, genoptræning,
undervisning og forsørgelse.
Det rette tilbud
Baggrunden for, at HjerneskadeTeamet i sin tid udarbejdede
dette arbejdsredskab, var et ønske om,
at den skadede ville få de rette tilbud efter udskrivning
fra sygehus. Målet var, at der skulle være
kontinuitet og sammenhæng i forløbet efter udskrivning,
at der skulle opstå et frugtbart samarbejde
mellem de relevante parter, og at den skadede
fik en god livskvalitet på trods af hjerneskaden.
Projektet skulle undersøge og afprøve, om arbejdsredskabet
levede op til forventningerne.
To målgrupper
Foto: Ole Friis
Projektet har haft to målgrupper: en gruppe skadede
og en gruppe professionelle.
Udskrevet
Roskilde Amts HjerneskadeTeam har
afsluttet projekt ’Handlingsplan som
rådgivnings- og koordinationsværktøj i
forhold til senhjerneskadede’. 27 voksne
med pludseligt opstået hjerneskade er
fulgt over en to-årig periode.
Den ene var 27 voksne med pludseligt opstået
hjerneskade udvalgt efter skadens sværhedsgrad (8
lette, 13 moderate, 6 svære). Inddelingen tog udgangspunkt
i den foreliggende oversættelse af ICI-
DH-II (nu ICF).
Alderen fordelte sig mellem 27 og 71 år med
tyngden på 50 til 59 år. Det var fortrinsvis gifte
mænd, der boede i eget hus. Ved projektstart havde
knap 40 procent forladt arbejdsmarkedet. Ved
projektafslutning havde i alt 52 procent forladt arbejdsmarkedet
og yderligere 10 procent havde da
søgt om førtidspension. I løbet af projektperioden
faldt otte fra, heraf tre, der døde. Den udvalgte gruppe
er selvsagt ikke repræsentativ for de senhjerneskadede.
Den anden målgruppe for undersøgelsen var de
professionelle, for hvem ’Handlingsplanen’ var tiltænkt
som et arbejdsredskab til at give bedre muligheder
for at hjælpe den skadede til at få relevante
tilbud og koordinere den enkeltes forløb. Der
blev i særlig grad set på den kommunale sagsbehandlers
rolle som nøgleperson.
Metode
Evalueringen er foregået ved, at en projektmedarbejder
har indledt samarbejde med hver af de 27
udvalgte umiddelbart før eller efter udskrivning fra
sygehus. Der blev samlet baggrundsoplysninger om
den skadede. Herefter blev der foretaget en løben-
og hvad så?
de registrering af anvendelsen af arbejdsredskabet
”Handlingsplanen” og registrering af eventuel nøgleperson
i forløbet via tre til fem møder hjemme
hos projektdeltageren. Derudover blev samtlige initiativer,
aktiviteter og foranstaltninger for de 27
skadede over en to årig periode registreret. Der
blev foretaget en midtvejsstatus på projektet, som
blev fremlagt på et opsamlingsmøde hos Videnscenter
for Hjerneskade. Endelig blev der foretaget
en slutevaluering i form af spørgeskema til projektdeltagere,
pårørende og kommunale sagsbehandlere.
Terapeuter som nøglepersoner
Generelt kan det siges, at der i høj grad har været
brug for individuelt tilrettelagte forløb efter udskrivning.
Der har især været brug for fysio- og
ergoterapi, taletræning, træningsforløb på amtets
hjerneskadecenter, arbejdsprøvning og boligændringer.
Der har været tale om langvarige forløb,
der i nogen grad må forventes at fortsætte udover
en toårig periode. I forhold til udskrivningstidspunkt
ses en stigning i antallet af tilbud ca. et år
efter udskrivning. Efter halvandet til to år falder antallet
af nødvendige tilbud.
Hovedparten af de skadede har været tilfredse
med den behandling, de har modtaget i form af fysioterapi,
ergoterapi og talepædagogisk undervisning.
Godt halvdelen af de skadede svarer ved projektets
afslutning, at de får de tilbud, de har brug
for til at vedligeholde deres funktionsniveau. En
stor del af de pårørende har imidlertid oplevet, at
der har manglet tilbud.
Det viser sig, at arbejdsredskabet ‘Handlingsplanen’
ikke har hindret de skadede og deres
pårørende i at opleve mangler i tilbuddene. Og en
væsentlig konklusion er, at de senhjerneskadede
har behov for koordination af forløbet efter udskrivning,
og at denne koordination i dag varetages
af forskellige parter. ‘Handlingsplanen’ vurderes
derfor som et utilstrækkeligt redskab.
Det viste sig, at den kommunale sagsbehandler
ikke generelt påtog sig rollen som nøgleperson.
Derimod ser det ud til, at terapeuterne i mange
tilfælde fungerer som nøglepersoner, og at projektdeltagerne
er tilfredse med dette.
Livskvalitet
Projektet slutter med at spørge til livskvalitet. Alt i
alt kan det siges, at projektdeltagerne overvejende
er tilfredse med deres livskvalitet på trods af skaden.
Sammenholdes den selvrapporterede livskvalitet
med den pågældendes forløb er det indtrykket,
at de skadede, der har haft et veltilrettelagt
forløb efter udskrivningen, er meget tilfredse med
deres livskvalitet. De skadede, der har en dårlig
livskvalitet ved projektafslutningen, har omvendt
haft et forløb præget af ventetid, aflysninger, manglende
tilbud, delvis utilfredshed med behandlerne
og fravær af nøgleperson.
Hvad peger projektet så på?
Generel tilfredshed med forløbet efter udskrivning
og oplevelse af god livskvalitet trods pludselig opstået
hjerneskade opfattes her som en positiv effekt.
Den positive effekt synes altovervejende at
være afhængig af, om der har været en ‘nøgleperson’,
det vil sige en medarbejder, der har fulgt den
enkelte skadede og familien efter sygehuset. En
person med indsigt og viden, dels om hjerneskadefølger,
dels om mangfoldigheden af relevante tilbud.
Nøglepersonen bør udpeges af borgerens
kommune og skal via en personlig kontakt til den
skadede og dennes familie sikre, at det individuelt
tilrettelagte forløb gennemføres, koordineres og
hen ad vejen tilpasses den enkeltes situation. Projektet
peger på, at denne nøgleperson er meget
væsentlig det første halvandet til to år efter at skaden
er opstået.
Nøglepersonen vil få brug for at kunne hente information,
eksempelvis på ”Database over tilbud til
hjerneskadede”, som nu er udviklet af Videnscenter
for Hjerneskade. Som afløsning for planlægningsredskabet
‘Handlingsplan’ anbefales det, at
der udarbejdes tjeklister, der guider nøglepersonens
arbejde. Projektet giver grundlag for at udarbejde
dette redskab.
Evaluering af projektet og udarbejdelse af rapporten
er udarbejdet af cand.scient.soc. Bitten Kristiansen
fra Bitten K & Partners. Projektrapporten
kan fås ved henvendelse til amtskonsulent Anni
Søndergaard, Roskilde Amt, tlf. 46 30 39 49 eller
læses på: www.ra.dk/sw1159.asp ■
NØGLEPERSON 21
22
Den, der har skoen på, ved
AF SPECIALERGOTERAPEUT
Ballerup Kommune har siden 1994 tilbudt
hjemmevejledning til senhjerneskadede.
Et afsluttet projekt giver en række anbefalinger
til fremtidige tiltag og viser, at hjemmevejled-
ning fører til bedre trivsel og helbred både
hos den ramte og deres pårørende.
ANNELISE LEMCHE.
1) Modellen fokuserer på fire
områder: sundhed/netværk,
økonomi, bolig/lokalsamfund,fritid/beskæftigelse.
HJEMMEVEJLEDNING
Rapporten fra Ballerup Kommune er baseret på interviews
med 36 yngre senhjerneskadede og 29
pårørende. I kommunen har der været hjemmevejledning
for senhjerneskadede siden 1994. Hjemmevejledningen
blev iværksat, fordi erfaringen viste,
at der manglede tilbud til de senhjerneskadede og
deres familier, som står meget alene og har store
vanskeligheder med at få hverdagen til at fungere.
Målet var at få et mere tydeligt billede af, hvilke
problemer borgerne oplevede sværest at leve
med i hverdagen. I undersøgelsen blev der spurgt
til, hvordan tilværelsen formede sig nu, og hvad
der skulle til for at gøre hverdagen lettere for hele
familien.
Den grundlæggende tanke i projektet har været
at: ”Den, der har skoen på, ved bedst, hvor den
trykker”. Følgevirkninger efter en senhjerneskade
rammer hele familien. Det giver store problemer i
hjemmet i forhold til de nærmeste pårørende og i
forhold til kontakt med offentlige myndigheder,
skole, arbejde, fritidstilbud og netværk.
Der blev udarbejdet et spørgeskema med udgangspunkt
i Ballerup Kommunes helhedsmodel 1)
og flere validerede undersøgelsesskemaer. Der blev
lagt fokus på borgernes egne vurderinger, samt på
at deltagerne kunne godkende ordlyden af konklusionerne.
Indhold
I rapportens indledende afsnit beskrives målgruppen.
De efterfølgende afsnit (bolig, transport, økonomi,
arbejde, hjælpeforanstaltninger fra kommune
og amt, dag – og fritidstilbud) kortlægger rammerne,
beskriver sammenhænge og ønsker til ændringer
af vilkår.
Afsnittet om sundhed/livskvalitet belyser, hvilke
problemer der er sværest at leve med i hverdagen,
og hvordan netværk, helbred, trivsel og meningsfyldte
aktiviteter ser ud, hvilke ressourcer gruppen
har til at mestre situationen, samt hvad der skal til
for at gøre det bedre. Det afsluttende interview sætter
fokus på de tiltag, der har hjulpet den hjerneskadede
til det nuværende niveau og peger på ideer
til fortsat udvikling. Rapporten munder ud i en
række anbefalinger. (Se faktaboks).
Dårlig trivsel
Både de senhjerneskadede og de pårørende har
meget dårlige vilkår for at komme sig efter skaden
og få et sundt og aktivt liv igen. Undersøgelsen viser
at gruppen har en markant dårlig trivsel.
Ved selvvurderet helbred ligger specielt de
pårørende, men også de senhjerneskadede, langt
under det normale for aldersgruppen. Halvdelen af
gruppen har ingen, de kan trække på i det daglige.
Kun få havde to eller flere at betro sig til, på
trods af at to-tredjedele af gruppen beskrev en høj
grad af socialt samvær.
Hverdagen indrettes
efter den senhjerneskadede
Hvis familien skal have en sammenhængende hverdag,
er det vigtigt, at den lærer at acceptere skaden
og finder ud af, hvad den hjerneskadede kan.
Familien skal finde nye roller og ændre deres vaner,
så hverdagen indrettes på en måde, som gør
at den hjerneskadede kan være med og gøre nytte.
De faktorer, der giver den senhjerneskadede
bedre trivsel er god økonomi, hjemmevejledning,
at have en fortrolig og at deltage i arbejds- eller
dagtilbud.
De pårørendes trivsel
Det fremmer den pårørendes trivsel at have et godt
helbred, en god økonomi, at den hjerneskadede
har eller har modtaget hjemmevejledning, og at familien
har opbakning. Efter en hjerneskade er økonomien
ofte dårligere – af én beskrevet som ”en
rutschetur ned ad den sociale rangstige”. Ud over
at bearbejde egen krise, skal de pårørende tage ansvar
for den hjerneskadedes udvikling, finde
træningstilbud og følge op på alting. Mange føler
edst, hvor den trykker
de kæmper mod systemet, og at der ikke er plads
til deres behov.
Hjemmevejledning gør en forskel
I de familier, der modtog Ballerup Kommunes hjemmevejledning,
havde både de hjerneskadede og de
pårørende et godt selvvurderet helbred og en markant
bedre trivsel.
Tilbuddet var generelt ikke på forhånd kendt af
målgruppen, men det indeholdt de elementer, mange
af de interviewede har efterlyst. Hjemmevejlederen
støttede den hjerneskadede i at vedligeholde
og udføre sine funktioner hjemme, hjælpe familien
i gang med en ny hverdagsrytme og støttede
og vejledte de pårørende, så familien kunne få
en tilværelse så tæt på det normale som muligt.
Hjemmevejlederen tog ansvaret for den hjerneskadedes
udvikling og motiverede og støttede desuden
til initiativ og handling i hverdagen. Målet var
at finde noget, den hjerneskadede kan klare i hverdagen,
så hele familien får et bedre liv på de
præmisser, skaden tillader. ■
Rapportens forside er tegnet af A. Lemcke
Fakta
Projektets formål var at:
● afdække de senhjerneskadede og
deres pårørendes sociale liv, ønsker
og behov for forebyggende
foranstaltninger vedrørende: personstøtte,
råd og vejledning, bolig,
beskæftigelse/aktiviteter, netværk
samt lokale forhold.
● knytte kontakt til eksisterende til-
bud efter behov.
● skabe et bedre politisk grundlag
for at vurdere, beslutte og tilrettelægge
kommunens fremtidige
tilbud.
Projektets anbefalinger er:
● oprettelse af bo- og aktivitetstilbud
for senhjerneskadede i form
af en række selvstændige, fleksible
boliger i nærheden af et fælleshus
med dertil knyttede fælles
aktiviteter.
● oprettelse af en stilling som hjerneskadekoordinator
i kommunen.
● udvidelse af hjemmevejlederord-
ningen
● etablering af et specielt korps af
besøgsvenner til senhjerneskadede,
gerne flersprogede.
Rapporten kan hentes på:
http://www.vfhj.dk/projekter/
andre/default.asp
eller ved henvendelse til:
Ergoterapisektoren,
Torvevej 19, 2740 Skovlunde,
tlf. 44 77 33 45.
HJEMMEVEJLEDNING 23
24
Cathrine Mateer bød op til DaNS
AF LASSE HERBST,
TALEPÆDAGOG/LOGOPÆD PÅ KLINIK
FOR NEUROREHABILITIERING,
AFSNIT FOR TRAUMATISK
HJERNESKADE, HVIDOVRE HOSPITAL,
SEKRETÆR I DaNS.
KONFERENCE
DaNS – Dansk Neuropædagogisk Selskab – bød i samarbejde med
Videnscenter for Hjerneskade på en hel dag i april med talepædagog &
neuropsykolog Catherine Mateer fra Canada. Hun førte deltagerne gennem
en række dokumentationer, praktiske forslag, frække påstande – og i
det hele – masser af inspiration.
I Odense mødtes en stor skare neuropædagoger og
andre interesserede til DaNS’s årlige landskonference,
hvor Catherine Mateer var inviteret til at forelæse
hele dagen. Mateer har i 2001 sammen med
Mckay Moore Sohlberg (talepædagog, PhD) udgivet
en ny, ganske omredigeret udgave af bogen: ”Cognitive
Rehabilitation”. Den har været brugt som
grundbog på Lærerhøjskolens speciallæreruddannelse
i faget ”Elever med erhvervede hjerneskader”
gennem mere end 15 år.
Nej, Mateer læste ikke op af bøgerne – men gik
videre. Hun var skarp i tonen og modig i sine
påstande og overordentlig veldokumenteret i sine
konklusioner. Mateer er naturligt nok præget af sine
år i USA, hvor der også indenfor dette område privatiseres
og liberaliseres, kræves kontrakter, projekter
og resultater. Det fremstår hos Mateer som
klare aftaler med patienten, præcise programmer
for rehabiliteringen, evaluering i samråd med patienten
og det hele veldokumenteret. Og det er
måske ikke så ringe? Canada og Nordeuropa ligner
indtil videre stadig hinanden derved, at velfærd og
rehabilitering endnu ikke er ganske overladt til forsikringsselskaber
eller den private økonomi.
Heldigvis bekræftede Mateer os i mange af vore
neuropædagogiske principper og tanker – det er jo
altid godt at få dem understøttet og dokumenteret.
I hendes rigtig mange handouts er der referencer
til artikler, undersøgelser, bøger, hjemmesider –
alle ganske nye og flere interessant kontroversionelle.
Mateer kom med mange gode forslag til rehabiliteringsprogrammer
indenfor ganske specifikke områder
hentet fra hendes mange års erfaringer fra
praksis som talepædagog og senere som neuropsykolog.
Én af dagens overskrifter var ’Rehabilitation
of Executive Functions’, hvor Mateers opremsning
af problemer, teorier og praktisk organi-
sering af træningen er det rene neuropæd-guf! Også
i bøgerne – især den nyeste udgave – er der mange
sider med sådanne praktiske råd og anvisninger,
som er lige til at gå til. Her kan man finde tabeller
med oversigter over de forskellige executive
funktioner med ganske konkret beskrivelse af forslag
til undervisning/terapi for hvert område. Alt sat
i forhold til den enkeltes liv, ønsker og fremtid. Og
sat i forhold til den øjeblikkelige situation: hospitals-,
institutions- eller privatlivs- baserede opgaver.
Suppleret med forslag til tjek-skemaer for de enkelte
forløb – herunder interviews, protokoller, scorings-ark.
Det frække var bl.a. Mateers oplæg til ”Direct
Retraining for memory and planning deficits”, hvor
hun var lige ved at antyde, at hukommelsen er en
muskel, man kan træne. Det har ellers i mange år
været god latin, at netop mennesker med hukommelses-
og planlægnings-problemer ikke kunne trænes
direkte i dette. Her forelagde Mateer en række
artikler og undersøgelser, der viser, at i hvert fald
på helt specifikke områder ser det ud til at nytte.
Nå, måske var det mig, der hørte det sådan? Eller
da Mateer gennemgik en afdækning og et træningsprogram
for patienter, der har vanskeligheder med
’delt opmærksomhed’. Det gik bl.a. ud på at træne
folk i at lytte til de hverdagslyde, som de skulle tilbage
til og som p.t. distraherede. Jovist, har vi da
forsøgt os indimellem – men vi må altså godt. Vi
har netop lært og øvet os i at skåne patienten for
den megen ’støj’, som omgivelserne kan give. Mateer
påviser, at en kontrolleret og bevidst træning i
omverdens-påvirkninger er mulig og effektiv. Og det
er således dokumenteret!
Som en rød tråd igennem det hele løb Mateers
holdning til patienten/eleven/den hjerneskadede: at
det ikke mindst er ud fra hans egen vurdering af
problemernes omfang, at rehabiliteringen skal til-
ettelægges. F.eks. kan man ud fra en skala fra et
til fem spørge: ”Synes du, det er et stort problem
– mindre problem – intet problem?”
I bøgerne er der en række forslag til sådanne
spørgeskemaer/interviews. Det er en dejlig omvendt
måde at forholde sig til problemstillingen på efter
mange år, hvor den professionelle satte dagsordenen.
Errorless learning
Errorless Learning 1) – lyder det ikke også godt? Begrebet
er vel knapt oversat til dansk. Men meningen
er klar nok: Undervisningen tilrettelægges, så
eleven oplever at løse en række opgaver med succes
– og ikke som en test, hvor han støder mod
muren hele tiden. Jamen, sådan er vel al neuropædagogik,
ikke sandt? Også det kan man læse mere
om i bøgerne – især den nyeste.
Som talepædagog er jeg især gået i nærlæsning
på Sohlberg & Mateers kapitel 10 om ’kommunikation’.
Jeg kan forsikre, at der er spændende nyheder
og godt oplæg til debat om traumatisk hjerneskadedes
kommunikation og eventuelle sproglige
problemer. Mateer gennemgår en lang række artikler
og undersøgelser, hvor halvdelen mener, de
diffust hjerneskadede har afasi, mens den anden
halvdel mener, det er sjældent. Mateer foreslår her
en ny diagnose:
Pragmatisk afasi – og fremlægger både undersøgelsesforslag,
observation af konversation og
forslag til træningen trin for trin. Læs selv – prøv
det af – lad os høre! ■
1) Se også artiklen af Randi Starrfelt ‘Man lærer
af sine fejl’ side 18.
Foto: Birthe Bjørslev
Det frække var bl.a. Mateers oplæg til ’Direct Retraining
for Memory and planning deficits’, hvor hun var lige ved
at antyde, at hukommelsen er en muskel, man kan træne.
Fakta
Dansk Neuropædagogisk Selskab blev stiftet
år 2000 med det formål at være forum for den
neuropædagogiske debat, formidle viden herom,
sætte kurser og konferencer mv. i gang.
Se i øvrigt hjemmesiden: www.neuropaedagogik.dk.
”Neuropædagog” kaldes mange i dag, som
arbejder indenfor området med hjerneskadede
mennesker. En ”eksamineret speciallærer i
faget ”elever med erhvervet hjerneskade”” er
indtil nu uddannet som overbygning til speciallæreruddannelsen
på Lærerhøjskolen.
”Cognitive Rehabilitation” af McKay Moore
Sohlberg og Cathrine A. Mateer, nyeste udgave
2001, The Guilford Press, New York, London
Pris: 711 kr.
Catherine A. Mateer, PhD, har en intensiv
baggrund i klinisk arbejde. Hun har publiseret
over 75 artikler og bog-kapitler samt to bøger
om hjernens organisation af sprog, hukommelse
og praksis og opmærksomhed, hukommelse
og eksecutive funktioner. Dr. Mateer er
vidt berømt for sit pioneerarbejde i rehabiliteringen
af mennesker med traumatisk hjerneskade.
Hun er nu professor for Department of
Psychology and Director of the Graduate Program
in Clinical Psychology at the University
of Victoria in British Columbia, Canada. Der er
links til Mateers hjemmeside på:www.neuropaedagogik.dk
McKay Moore Sohlberg, PhD, har de sidste
19 år arbejdet i området med traumatisk hjerneskades
rehabilitation. Hun har skrevet en
lang række artikler og manualer indenfor området.
Hun er nu ass. Professor for ”the Communication
Disorders and Sciences program at
the University of Oregon.
I bogen “Cognitive Rehabilitation” findes en
lang række henvisninger til nyere artikler m.v.
KONFERENCE 25
26
Erfaring alene gør det ikke
AF UDDANNELSESKOORDINATOR
KAJ TARP SKOVBJERG,
HAMMEL NEUROCENTER.
KONFERENCE
Den 19. september 2003 afholder Klinik for Neurorehabilitering,
Hvidovre Hospital, og Hammel Neurocenter en konference om
forskning i neurorehabilitering. ”Nu skal vi have etableret et
decideret forskningsmiljø for området”, siger arrangørerne.
”Når man nu ser, hvor langt vi er kommet alene på
et erfaringsbaseret grundlag, så pirrer det ens nysgerrighed
at se, hvor meget længere vi kan nå, hvis
vi forfiner metoderne og giver dem et videnskabeligt
grundlag. Men netop det kræver, at vi får gang
i en markant forskningsindsats.”
Ordene kommer fra ledende overlæge Jens Gyring,
Hammel Neurocenter, der er én af initiativtagerne
til efterårets konference om forskning i neurorehabilitering
– en konference, de to hovedarrangører,
Hvidovre Hospital og Hammel Neurocenter, afholder
i samarbejde med Indenrigs- og Sundhedsministeriet
og Amtsrådsforeningen.
”Vi ønsker med konferencen at gøre status over,
hvad vi på nuværende tidspunkt rent faktisk ved i
Danmark og i udlandet om vores tværfaglige behandlingsformer,
og i den sammenhæng at få synliggjort
aktuelle og fremtidige forskningsbehov in-
Annette Nordenbo:
– Det koster, at bygge en ny forskningstradition op
den for området. Med konferencen ønsker vi også
at imødekomme de forventninger, der ligger til vores
arbejde”, siger han og henviser til den redegørelse,
som Sundhedsstyrelsen udsendte i 1997.
(Se fakta-boksen).
Kollegaen i den modsatte ende af landet, klinikchef
Annette Nordenbo, Klinik for Neurorehabilitering,
Hvidovre Hospital, er enig – og tilføjer.
”Det er tillige vigtigt, at vi får etableret et decideret
forskningsmiljø, som kan få flere unge forskere
til at interessere sig for området. I dag har
den almindelige neurolog kun en begrænset viden
om neurorehabilitering, og derfor ligger der en stor
udfordring i at få flere videreuddannet. Men det
kræver igen, at vi får et veldokumenteret og anerkendt
forskningsgrundlag at uddanne dem ud fra.
Den manglende interesse og den manglende forskningsbaserede
viden er to sider af samme sag, de
betinger hinanden”, erklærer hun.
”Og vi skal have for øje, at det er et område, vi
ikke kan sætte læger, neuropsykologer, neurologer
og andre med en forskningsbaseret baggrund til at
arbejde med alene. Vi er nødt til at inddrage sygeplejerskerne,
terapeuterne og andre, der behandler
patienterne i hverdagen. Vi har derfor også en
stor opgave i at få opbygget en forskningstradition
og forståelse inden for de faggrupper”, supplerer
Jens Gyring.
Svært at skaffe midler
En forudsætning for at kunne indfri ambitionerne er
dog, at området får tilført nogle forskningsmidler.
Og det er svært, når man er et relativt nyt fagområde
og samtidigt er forskningsmæssigt bagud, erklærer
de to arrangører.
”Det er svært at gå ud og søge penge i konkurrence
med etablerede forskningsgrupper, når man
selv er ny – og når man tilmed selv gør opmærk-
Jens Gyring: – Det pirrer ens nysgerrighed at se,
hvor meget længere vi kan nå.
som på, at vi først skal til at kvalificere vore forskere
inden for området”, siger Jens Gyring.
”Netop derfor er det så vigtigt, at vore politikere
får forståelse og interesse for området”, tilføjer
Annette Nordenbo og peger på, at konferencens
målgruppe udover fagfolk også retter sig mod politikere
og embedsmænd.
Begge håber derfor på, at konferencen vil skærpe
interessen for området – hos både fagfolk og
politikere. Og at den vil give forståelse for, at det
er et område, der er værd at satse på.
”Selvfølgelig håber vi også, at konferencen medfører,
at området får tilført ekstra midler. Det koster
at bygge en ny forskningstradition op. Men jeg
synes godt, man kan tilføje, at det ikke nødvendigvis
bliver dyrere på sigt. En solid forskningstradition
vil nemlig betyde, at vi får betingelserne for
Fakta
Behovet for videnskabelig forskning
Sundhedsstyrelsen udsendte i 1997 redegørelsen ”Behandling af
traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser”. Baggrunden var,
at der i Danmark manglede et højt specialiseret genoptræningstilbud
til patienter med meget svær hjerneskade.
Sundhedsstyrelsen anbefalede bl.a. i redegørelsen at samle den
tidligt organiserede rehabilitering af meget svært hjerneskadede på
få specialiserede neurorehabiliterings- enheder med landsdelsfunktion.
Det skete i sommeren 2000 med oprettelsen af to danske centre:
Hammel Neurocenter, som dækker det vestdanske område, og Afsnit
for Traumatisk Hjerneskade ved Klinik for Neurorehabilitering, Hvidovre
Hospital, der dækker det østdanske.
Videre anbefalede Sundhedsstyrelsen at gennemføre videnskabelig
forskning i tilknytning til den specialiserede behandlingsindsats
for at dokumentere behandlings- indsatsen og give videnskabelig
grundlag for en videreudvikling af området.
National forskningsstrategi
I forlængelse af Sundhedsstyrelsens redegørelse har Klinik for Neurorehabilitering,
Hvidovre Hospital, og Hammel Neurocenter i fællesskab
udarbejdet en national strategi for forskning i neurorehabilitering.
Formålet er bla. at sikre et solidt grundlag for prioritering af
forskningsindsatsen. I strategien nævnes blandt andre følgende indsatsområder:
Etablering af neurotraume-database til kvalitetsudvikling, dokumentation
af behandlingen og som forskningsinstrument
Klinisk neurobiologisk forskning indenfor bl.a. neuroimaging, neurofysiologi
og neurofarmakologi
Humanistisk-samfundsvidenskabelig forskning med tværfaglig tilgang
at yde en endnu mere målrettet indsats, der vil
komme patienterne til gode, og som formentlig
også vil have positive virkninger for samfundsøkonomien”,
siger Annette Nordenbo.
”Ja, og så er der også noget andet i det”, tilføjer
Jens Gyring:
”Vi ved det koster en masse penge at rehabilitere
vore hjerneskadede medborgere, men vi ved
dybest set ikke, hvad vi får for pengene. Vi har erfaring
for, at det vi laver hjælper, og vi tror på, at
potentialet for at gøre det endnu bedre er meget
stort – men vi har ingen dokumentation for det.
Også derfor må vi sige: Erfaring alene gør det ikke,
slutter han. ■
Se mere om konferencen på:
www.vfhj.dk/kalender/arrangementer_bruger.asp
KONFERENCE 27
28
Tre timers fysioterapi
om dagen
Et fyldt skema med strukturerede træningsaktiviteter
præger dagligdagen for traumatisk hjerneskadede
patienter på en genoptræningsenhed ved Liverpool
SKJULTE KONSEKVENSER
Hospital i Sydney, Australien. En effektiv form for
rehabilitering set med en dansk fysioterapeuts øjne.
AF FYSIOTERAPEUT
JANNE HASTRUP.
Et fire ugers inspirerende praktikophold som fysioterapeutstuderende
ved Brain Injury Rehabilitation
Unit (BIRU) på Liverpool Hospital i Sydney har givet
mig et indblik i, hvordan genoptræningen af
traumatisk hjerneskadede patienter foregår i Australien.
Grunden til at jeg søgte BIRU som praktiksted
var, at dette blev anbefalet af andre hospi-
Fakta
Brain Injury Rehabilitation
Unit (BIRU) er en genoptræningsenhed
for traumatisk
hjerneskadede patienter. Se
mere på www.swsahs.nsw.
gov.au/BIRU/default.asp
Et særligt selesystem, som giver
den fornødne sikkerhed, mulig-
gør, at selv patienter med væ-
sentlig nedsat balance kan kon-
ditionstræne på gangbåndet.
taler i Sydney. Et kig på deres hjemmeside styrkede
yderligere min interesse for stedet.
Gymnastiksalen – rig på aktivitet
I gymnastiksalen på BIRU, hvor to fysioterapeuter
samt et par studerende holder til, er der altid mange
patienter i fuld aktivitet. Nogle selvtræner i form
af konditionstræning på enten gangbånd eller kondicykel.
Andre får individuel træning af fysioterapeuten.
En tredje gruppe af patienter er i gang med
forskellige udspændingsmetoder for at vedligeholde
længden af deres muskler.
Intensiv træning
Genoptræningsenheden, der har plads til i alt 16
patienter, vægter intensiv træning i rehabiliteringen
højt. Derfor dominerer timer med aktivitet over ’fritimer’
på skemaet. Typisk tilbringer patienterne
dagligt to-tre timer i fysioterapien foruden træningen
hos ergoterapeuten og talepædagogen. Træningen
organiseres på et ugentligt tværfagligt ’timetable
meeting’, hvor patienternes individuelle ugeskema
tilrettelægges. Denne organisering giver god
mulighed for at planlægge dagen effektivt, eksempelvis
kan talepædagogen lave synketræning med
patienten, samtidigt med at denne får udspændt sine
lægmuskler i fysioterapien.
Holdtræning er endnu en måde, hvorpå træningen
intensiveres. Fysioterapeuterne varetager både
en håndgruppe og et kredsløbstræningshold, der
giver god mulighed for ekstra træning. Samtidig er
gruppedynamikken med til at gøre træningen til en
sjov oplevelse.
Udspænding prioriteres højt
Langvarig udspænding af muskler, typisk af 30-60
min. varighed, bruges der meget tid på i fysioterapien.
Grunden til at udspænding prioriteres så højt
er, at forkortede muskler ofte er en hindring i forhold
til at kunne udføre almindelige aktiviteter som
f.eks. at stå oprejst. Udspænding af lægmusklerne
foregår på vippebriksen, på hvilken patienterne står
fastspændt med en kile under fødderne. Begejstrede
udbrud høres ofte i gymnastiksalen, når de
Vippebriksen, der kan indstilles mellem 0 og 90 grader, giver
god mulighed for udspænding af de stramme lægmuskler.
unge fyre samtidig træner finmotorikken ved computerspil.
Ved behov for mere intensiv udspænding
anvendes seriel gipsning, en særdeles effektiv udspændingsmetode.
Her anlægges gips fortrinsvis
på ankel og albueled, så leddet holdes i den samme
stilling i ca. en uge. Derefter anlægges en ny
gips, som passer til den nye ledstilling.
Alt skal tælles og times
Målet med den fysioterapeutiske træning på BIRU
er, at genlære de tabte motoriske funktioner. Derfor
er det primært selve funktionerne, der trænes.
Det kan være at rejse og sætte sig gentagne gange.
Et stopur er en obligatorisk del af fysioterapeuternes
uniform, idet alle patienternes træningsaktiviteter
skal måles, tælles og times. F.eks. i
træningssituationen, hvor patienten skal rejse og
sætte sig, måles højden på stolen, det antal gange
patienten rejser sig fra stolen tælles, og det times,
hvor hurtigt han kan rejse sig 10 gange. Efter
træningen noteres den præcise træningsmængde
ind i et skema. Denne registrering vægter fysioterapeuterne
højt for at kunne opfylde kravene om
dokumentation – et gennemgående træk for den
australske fysioterapi.
Afslutningsvis er mit overordnede indtryk, at den
intensive fysioterapeutiske genoptræning i Australien
har megen fokus på at patienterne rent fysisk
skal genlære de tabte motoriske funktioner, mens
træning af evnen til at planlægge og løse bevægelsesopgaver
ikke prioriteres så højt som i Danmark.
Hvorvidt den megen træning har en mærkbar
anderledes effekt kan umiddelbart være svært at
svare på. Jeg ser den intensive træning som en mulighed
for, at patienten effektivt kan udnytte sit
genoptræningspotentiale fra starten til at nå længere
i og hurtigere gennem sin rehabilitering. ■
HIT-messe i ti år
HIT-messen er Hjælpemiddelinstituttets messe om handicap
og IT, en messe der fokuser på IT-baserede hjælpemidler
til undervisning, rehabilitering, alternativ kommunikation
og specialpædagogisk støtte. HIT-messen, der i år
har 10 års jubilæum, vil præsentere de nyeste forskningsresultater,
og belyse gennem sideløbende seminarer og foredrag
mulighederne i den moderne teknologi for mennesker
med funktionsnedsættelser.
I anledning af jubilæet er der derfor i år sammensat et
større og mere nuanceret program for seminarerne end tidligere,
og der vil være det største antal udstillere på messen
nogensinde. Adgang til udstillingen koster i anledning
af jubilæet 50,- kr., præcis som i 1993, hvor den første HITmesse
løb af stablen.
Baggrund
Fakta
HIT-messen så dagens lys første gang i 1993. Ideen bag var,
at det skulle være ’årets begivenhed’ på området, og bestå
af en udstilling med alt det nyeste inden for teknologiske
hjælpemidler, og at der skulle være en konferencedel
med indhold inden for specialundervisning, alternativ
kommunikation og rehabilitering. Visionen var at skabe et
forum og en tradition for fagfolk, brugere, pårørende og
andre interesserede, så de en gang om året kunne mødes
og blive opdateret og ajourført med hensyn til den nyeste
viden inden for den teknologiske udvikling i forhold til
mennesker med funktionsnedsættelser. Desuden var det
tanken, at små forhandlere skulle kunne deltage uden store
omkostninger og uden at drukne i større udstilleres stande.
Foredrag og seminarer
Tilmeldingsfrist til seminarer og foredrag er mandag den
18. august. Tilmelding kan foretages på www.hitmesse.dk
eller ved henvendelse til NHG, Rødovre Centrum 161,
2610 Rødovre, tlf. 7022 2130 eller e-mail booking@nhg.dk.
Dette års messe indeholder en vifte af informationer og
debat om eksempelvis sprogteknologiens mange aspekter
og muligheder; forskning inden for talesyntese og talegenkendelse;
specialundervisning og tilrettelæggelsen heraf;
input til den tidlige læse/skrivefase, digitale billeder til
kommunikation; præsentation af HjerNet – et websted for
hjerneskadede og pårørende; og IT til spil & hobby, der
kan være med til at kompensere for motoriske og indlæringsmæssige
vanskeligheder. Der
vil være talere fra både ind- og udland,
alle med stor teoretisk såvel
som praktisk erfaring og viden inden
for deres felt. En af hovedtalerne,
audiologopæd Pati King-DeBaun fra
USA, vil præsentere de seneste nye
strategier og støtteprogrammer til
forbedring af læsning og læring hos
børn med omfattende fysiske og
kognitive funktionsnedsættelser. ■
AF HELEN KLINGEMANN,
HJÆLPEMIDDELINSTITUTTET.
30
VIDENSCENTERNYT
Nyt fra Videnscenteret
Novemberkonference
Videnscenter for Hjerneskade planlægger en konference
i slutningen af november (uge 48). Konferencens
emne vil være: Hvordan borgere med sammensatte
usynlige handicaps kan sikres en effektiv
og sammenhængende offentlig indsats?
En effektiv sagsbehandling forudsætter, at problemerne
ses i helhed, at der er sammenhæng mellem
amternes genoptræningsindsats og den efterfølgende
kommunale indsats. En sammenhængende
handleplan skal sikre, at de offentlige ydelser
fremmer udviklingspotentialer og gør borgeren i
stand til at genoptage en mere aktiv og meningsfuld
tilværelse efter et medfødt eller senere erhvervet
handicap. I første omgang kan det ikke udelukkes,
at en helhedsindsats giver forhøjede omkostninger,
men på længere sigt vil det resultere i mere aktive,
tilfredse og selvhjulpne borgere, og dermed lavere
offentlige omkostninger.
Konferencen finder sted i Eigtveds
Pakhus i København. For nærmere oplysninger
hold øje med www.vfhj.dk.
Det endelige program udsendes tillige
sammen med e-mailnyhederne,
når dette foreligger.
Brochure
Videnscenteret har netop fået trykt
en ny brochure, som kort fortæller
om Videnscenterets arbejde, medarbejdere
og ledelse. Brochuren kan
rekvireres ved henvendelse på tlf.
Legater fra Rehab-puljen
Rehab-puljen er en uddannelsespulje, der har til
formål gennem uddannelseslegater at støtte personer,
som befinder sig i veldokumenterede uddannelsesforløb,
og som er særligt kvalificerede indenfor
hjerneskadeområdet.
De oprindelige midler til Rehab-puljen stammer
fra Rehab-gruppen, der i begyndelsen af 2000
donerede ca. 200.000 kr. til ovennævnte formål. Videnscenter
for Hjerneskade forvalter Rehab-puljen.
Puljens bestyrelse lægger vægt på at yde støtte
til ansøgere, der ønsker at deltage i kurser, der
fokuserer på den nyeste viden og metoder til rehabilitering
af hjerneskaderamte mennesker. Normalt
tildeles der ikke flere gange legater til samme for-
75 89 78 77 eller via info@vfhj.dk. Eller den kan
downloades fra hjemmesiden på: www.vfhj.dk/
vfhj.pdf
Syv nye satspuljeprojekter
Seks nye satspuljeprojekter er startet i 2003, og endnu
ét starter 1. januar 2004.
Århus Amt: Opgørelse over antallet af nytilkomne
børn med erhvervet hjerneskade pr. år i Danmark
kombineret med opfølgningsundersøgelse til afdækning
af behovene bag tallene.
Frederiksborg Amt: Når livet skal leves på ændrede
vilkår. Optræning i den skadedes hjem og nære
omgivelser.
Viborg Amt: Nyt kit i Viborg Amt skal give 40 ti-
60-årige mennesker med erhvervet hjerneskade bedre
indhold i hverdagen.
Storstrøms Amt: Oprettelse af klub som fritids- og
netværksskabende aktivitet for senhjerneskadede
mellem 40 og 60 år.
Bornholms Regionskommune: Ressourcevejen –
bedre tilbud til 40 til 60-årige.
Vejle Amt: Et aktivt liv efter en hjerneskade – uddannelse,
undervisning, arbejde eller aktiviteter.
I Nordjyllands Amt starter 1. januar 2004 projektet:
Hjerneskadede hjælper hjerneskadede.
I lighed med tidligere varetager Videnscenteret
formidlingen af projekterne.
I løbet af september måned vil projektbeskrivelserne
kunne læses i Videnscenterets projektdatabase,
hvorfra man også løbende kan følge projekternes
udvikling. ■
mål, ligesom der ikke ydes støtte til samme formål
til flere, som er ansat samme sted.
Det forventes, at erfaringerne fra kurserne, som
støttes fra Rehab-puljen, senere formidles her i
Fokus.
Der er ansøgningsfrister 15. marts og 15. september,
og legaterne uddeles normalt i slutningen
af april og oktober. Du kan læse mere om puljens
fundats på adressen: www.vfhj.dk/videnscenteret/
rehab/default.asp, hvor der også findes ansøgningsskema.
Her finder du ligeledes en oversigt
over, hvilke kurser, der tidligere er givet støtte til:
www.vfhj.dk/videnscenteret/rehab/oversigt.asp. ■
Boganmeldelse
Neuropædagogik
– en gang for alle
Forfatteren Karen Marie Grønbæk (KMG) anfører i
sit forord, at hun vil skrive sig frem til en definition
af begrebet neuropædagogik, samt at opgaven
er at ligne med en bjergvandring til tindens top.
Hun lover, at turen er lige så vigtig som målet.
Med en sporhunds nysgerrighed begiver KMG
sig ud på turen. Vi drages ind i tre udkast til definitioner
på, hvad neuropædagogik måtte være for
en størrelse, før den ’endelige definition’ fremkommer:
”Neuropædagogik er kunsten at indgå situationsbestemt
i et solidarisk samarbejde med mennesker,
som medfødt eller erhvervet har skader i hjernens
mentale funktioner.
Samarbejdet har erfaringsdannelse som mål,
som led i personens bestræbelser på at overvinde,
kompensere for eller leve med de begrænsninger,
hjerneskaden har medført.
Neuropædagogik er en tværfaglig disciplin, som
baseres på naturvidenskabelig, humanistisk og socialvidenskabelig
teori, samt på erfaringer hos alle
implicerede i samarbejdet.”
En definition, som i sandhed vidner om bredden
og kompleksiteten i neuropædagogisk arbejde.
Godt – at KMG anfører, at neuropædagogik baserer
sig på forskellige paradigmers teorier og ikke
på deres evidens (videnskabelig bevist viden). Hertil
kommer de udøvendes erfaringer, som kombineret
med teoriernes antagelser skal gøre det lettere
for de hjerneskadede personer, henholdsvist at overvinde,
kompensere, eller leve med de begrænsninger,
hjerneskaden har medført.
Hvorvidt læseren er blevet bedre til at udøve sin
praksis efter læsning af bogen, er uvist – dog må
rejsen frem mod en begrebsmæssig afklaring af indholdet
i neuropædagogikken som begreb formodes
at have en så beroligende effekt på udøveren, at
dette i sig selv har en positiv effekt.
Målgruppen skønnes at være studerende, som
står overfor at skulle forholde sig til dette meget
komplicerede arbejdsfelt. De vil alt andet lige kunne
drage fordel af den etymologiske (et ords oprindelse)
vandretur, KMG tager læseren med på.
Forfatteren angiver selv som udgangsreplik i bogen,
at neuropædagogikken ”i lighed med andre
kunstarter med et højt ambitionsniveau er en strategi
i konfrontation med en umulig opgave”.
Ikke nok med at udøveren og den hjerneskaderamte
skal finde ud af at samarbejde – det skal de
forskellige faggrupper omkring den hjerneskadede
også, og det er måske den største udfordring.
Tilbage står jo – eller fremover forestår – stadigvæk
kampen om, hvis teori og erfaringsgrundlag,
der er det rigtigste og bedste i den givne sammenhæng
– og har vi overhovedet den teori under
opsejling?
Det problem er Karen Marie Grønbæk ikke kommet
nærmere, men situationen er kridtet op, så lad
bare virkeligheden komme an, der er stadig nok at
tage fat på.
Bogen er i øvrigt velskrevet og klar i både udformning,
indhold og fremstilling. ■
Karen Marie Grønbæk
Neuropædagogik – en gang for alle, 2003
Grønbæks Forlag, tlf. 21 61 52 15
Pris: 128 kr.
AF JAN JENSEN,
LEDER AF HJERNESKADERÅDGIVNINGEN,
FYNS AMT.
BOGANMELDELSE 31
Postbesørget blad
8245 ARC
Aktiviteter
Konference:
Forskning i neurorehabilitering
Tid: 19. september 2003
Sted: Eigtveds Pakhus, København
Arrangør: Hvidovre Hospital og
Hammel Neurocenter
Telefon: 87 62 35 00
neukts@sc.aaa.dk,
Kursus:
G/F.O.T.T. – grundkursus
Tid: 29. september – 3. oktober
2003
Sted: Hammel Neurocenter
Arrangør: Udviklings- og Uddannelsesafdelingen,
neulrp@sc.aaa.dk
Telefon: 87 62 35 01
www.neurocenter.dk/uddannelse
Kursus:
Visual Perceptual
Dysfunction Course
Tid: 3. – 4. oktober 2003
Sted: Gatwick Hilton, Gatwick
Airport, UK
Arrangør: Brain Tree Training,
12 Guildford Rd. Lightwater,
Surrey, GU5SN
Telefon: +1276 472 369
enquiries@braintreetraining.co.uk
Flere kurser– nationale såvel
som internationale – kan ses
på: www.vfhj.dk/kalender.asp
Kursus:
Affolter i sygeplejen
– kursus for sygeplejersker og sosa’er
i rehabilitering af patienter med
erhvervet hjerneskade
Tid: 21. – 22. oktober 2003
Sted: Hammel Neurocenter
Arrangør: Udviklings- og Uddannelsesafdelingen
Telefon: 87 62 35 01
neulrp@sc.aaa.dk
www.neurocenter.dk/uddannelse
Kursus:
Skabende udtryksformer
i ergoterapeutisk arbejde
Tid: 21. – 22. oktober 2003
Sted: Vejlefjord Center
Arrangør: Faglig Uddannelsesafdeling,
Vejlefjord
Telefon: 76 82 33 88
win@vejlefjord.dk
www.vejlefjord.dk
Videnscenter for Hjerneskade
Sanatorievej 32, 7140 Stouby, tlf.: 75 89 78 77
info@vfhj.dk, www.vfhj.dk
Kursus:
Neurodynamik
– et 3 dags intro.- og inspirationskursus
Tid: 12. – 14. november 2003
Sted: Hammel Neurocenter
Arrangør: Udviklings- og Uddannelsesafdelingen
Telefon: 87 62 35 01
neulrp@sc.aaa.dk
www.neurocenter.dk/uddannelse
Kursus:
Opfølgningskursus i guiding
af hjerneskadede patienter
– med fokus på statusskrivning
Tid: 8. december 2003
Sted: Hammel
Arrangør: Udviklings- og uddannelsesafdelingen,
Hammel Neurocenter
Telefon: 87 62 35 01
neulrp@sc.aaa.dk
Change language