Man lærer af sine fejl eller?
Man lærer af sine fejl eller?
Man lærer af sine fejl eller?
Transform your PDFs into Flipbooks and boost your revenue!
Leverage SEO-optimized Flipbooks, powerful backlinks, and multimedia content to professionally showcase your products and significantly increase your reach.
Videnscenter for Hjerneskade<br />
Tema:<br />
Skjulte konsekvenser<br />
10. årgang<br />
Nummer 3<br />
Aug. 2003
FOKUS<br />
Nyhedsblad fra<br />
Videnscenter for Hjerneskade<br />
10. årgang nr. 3, august 2003<br />
Udkommer fire gange om året.<br />
Oplag: 4000<br />
ISSN 1601-8257<br />
Trykt på 120 gram Tauro Offset<br />
Typogr<strong>af</strong>i: Meta<br />
Forsiden:<br />
Fotogr<strong>af</strong> Thomas Tolstrup<br />
3 Leder:<br />
Hjerneskadens skjulte følger<br />
Tema: Skjulte konsekvenser<br />
Videnscenter for Hjerneskade:<br />
Ansvarshavende: Brita Øhlenschlæger<br />
Sanatorievej 32, 7140 Stouby<br />
Tlf.: 75 89 78 77<br />
Fax: 75 89 78 79<br />
Email: info@vfhj.dk<br />
Internet: www.vfhj.dk<br />
Redaktion:<br />
Sekretariatschef Brita Øhlenschlæger,<br />
informationsmedarbejder Mette Trier,<br />
faglig medarbejder Hanne Pallesen og<br />
sekretær Birgit Münch – alle fra<br />
Videnscenter for Hjerneskade.<br />
Design, produktion og tryk:<br />
Datagr<strong>af</strong> Auning AS<br />
10. årgang<br />
Nummer 3<br />
Aug. 2003<br />
4 Det sekundære handicap<br />
Afmagt, utilstrækkelighed og social isolation<br />
er udbredte følelser hos den hjerneskaderamte<br />
viser en ny, omfattende<br />
interviewundersøgelse fra Viborg Amt.<br />
6 Børn er også pårørende<br />
Af frygt for at handle forkert undlader mange<br />
professionelle at handle over for børnene.<br />
8 Vigtig information skal gentages<br />
Det er vigtigt, at information gentages også<br />
efter den akutte fase for at blive husket.<br />
Øvrige artikler:<br />
10 At gøre de gøre pårørende<br />
til aktive medspillere<br />
På Aktivitets- og Udviklingscentret i<br />
Holstebro forsøger man at gøre pårørende<br />
til aktive medspillere.<br />
12 Kalejdoskopisk indtryk<br />
fra IBIA’s verdenskongres<br />
Sammenfatning <strong>af</strong> konferencen.<br />
14 Fokus på skader hos børn og unge<br />
Der er for lidt viden og opmærksomhed<br />
på børn og unge området fremgik det<br />
<strong>af</strong> IBIA konferencen.<br />
16 Kan man komme i arbejde igen efter en hjerneskade?<br />
Positive resultater fra Revacentrets<br />
Hjerneskadeprojekt i København.<br />
18 <strong>Man</strong> <strong>lærer</strong> <strong>af</strong> <strong>sine</strong> <strong>fejl</strong> – <strong>eller</strong>?<br />
Metoden læring uden <strong>fejl</strong> kan hjælpe den<br />
skadede til at huske bedre.<br />
20 Udskrevet og hvad så?<br />
Roskilde Amts netop færdiggjorte satspuljeprojekt.<br />
22 Den, der har skoen på, ved bedst, hvor den trykker<br />
Hjemmevejledning fører til bedre trivsel<br />
hos både den ramte og de pårørende.<br />
24 Mateer bød op til DaNS<br />
Cathrine Mateer provokerede på konferencen i april.<br />
26 Erfaring alene gør det ikke<br />
Der skal forskning til at underbygge effekten<br />
<strong>af</strong> genoptræningsindsatsen for hjerneskadede.<br />
28 Tre timers fysioterapi om dagen<br />
I Australien trænes der intensivt: Synkebevægelser og<br />
udstrækning <strong>af</strong> lægmusklerne på én og samme tid.<br />
29 HIT-messe i ti år<br />
Hjælpemiddelinstituttet har i anledning<br />
<strong>af</strong> ti-års jubilæet lavet et større og mere<br />
nuanceret program end tidligere.<br />
30 Nyt fra Videnscenteret<br />
31 Boganmeldelse:<br />
Neuropædagogik - en gang for alle <strong>af</strong> Jan Jensen.<br />
32 Kalender<br />
Indsendt stof:<br />
Videnscenter for Hjerneskade modtager<br />
gerne artikler, <strong>eller</strong> forslag til artikler.<br />
Du kan læse en vejledning til manuskripter<br />
på www.vfhj.dk/fokus/manuskript.asp.<br />
Redaktionen deler ikke nødvendigvis synspunkterne<br />
i indlæg i FOKUS. Redaktionen<br />
forbeholder sig ret til at <strong>af</strong>vise, forkorte <strong>eller</strong><br />
redigere indsendte indlæg.<br />
Debatindlæg, der forholder sig til navngivne<br />
personer, vil forinden optagelsen blive<br />
forelagt disse til eventuelle kommentarer.<br />
Eftertryk med kildeangivelse tilladt<br />
Deadline næste nummer:<br />
mandag den 1. oktober 2003<br />
Målgruppen for Fokus:<br />
Fokus er Videnscenter for Hjerneskades landsdækkende<br />
tidsskrift. Det henvender sig<br />
først og fremmest til professionelle inden<br />
for hjerneskadeområdet – dvs. forvaltninger,<br />
institutioner, sygehuse, skoler og beslutningstagere<br />
mv., men også til de skadede selv,<br />
deres pårørende og til brugerorganisationerne.<br />
Fokus omhandler personer med erhvervet<br />
hjerneskade fra to år og opefter <strong>af</strong> dansk<br />
<strong>eller</strong> anden etnisk oprindelse.<br />
Det tilstræbes at hvert nummer <strong>af</strong> Fokus<br />
har et overordnet tema, som belyses ud fra<br />
forskellige indfaldsvinkler. Såvel nationale som<br />
internationale erfaringer og viden formidles<br />
upartisk i bladet.
Hjerneskadens skjulte følger<br />
Erhvervet hjerneskade rammer helt almindelige, raske mennesker. Fra det ene<br />
øjeblik til det andet <strong>af</strong>brydes en aktiv tilværelse med daglige aktiviteter og<br />
familie og venner uden varsel på grund <strong>af</strong> hjerneskaden. Bortset fra lammel-<br />
ser er følgerne usynlige. Det kan være svækket hukommelse, koncentration<br />
og overblik, initiativsvækkelse, <strong>eller</strong> ændringer <strong>af</strong> personligheden og sociale<br />
adfærdsmønstre. Hertil kommer den sociale devaluering og den stempling,<br />
som den skadede oplever som følge <strong>af</strong> sit handicap, og som let fører til, at<br />
den skadede isolerer sig socialt.<br />
Der er derfor god grund til som led i genoptræningsprocessen at etablere et<br />
aktivt samarbejde med de pårørende. De har brug for information og støtte<br />
fra professionelle om de mange skjulte handicaps, og samtidig er familie og<br />
venners hjælp og opfølgning en nødvendig forudsætning for, at genoptræ-<br />
ningsforløbet bliver vellykket.<br />
Forandringer på så mange forskellige områder gør, at der er behov for kom-<br />
petent hjælp og støtte, når den skadede udskrives fra sygehusopholdet og<br />
skal etablere sig i en ny position i hjemkommunen. Nogle steder tilbyder kom-<br />
munen hjemmevejledning, andre steder ønsker man at udpege en nøgleper-<br />
son, som gennem personlig kontakt til den skadede og familien, skal sikre<br />
en god og individuelt tilrettelagt tilbagevenden til så meningsfuld en hverdag<br />
efter skaden som muligt. Information om hjerneskadens skjulte handicaps og<br />
deres konsekvenser for en arbejdsplads viser sig også at være en <strong>af</strong> de <strong>af</strong>gø-<br />
rende faktorer for, om det lykkes at få en hjerneskadet tilbage i en arbejds-<br />
funktion.<br />
Hvad angår børn og unge ved vi i dag, at en hjerneskade i barndommen<br />
ofte præger hele den fremtidige udvikling. Der kan for eksempel i puberteten<br />
<strong>eller</strong> i uddannelsesforløbet vise sig senfølger, som ikke umiddelbart sættes i<br />
forbindelse med en skade, der er opstået mange år tidligere. Derfor får bar-<br />
net <strong>eller</strong> den unge ikke den kvalificerede hjælp, det har brug for.<br />
<strong>Man</strong>ge professionelle mangler stadig kendskab til de hjerneskadedes usyn-<br />
lige handicaps. Derfor er det fortsat en <strong>af</strong> Videnscenter for Hjerneskades vig-<br />
tigste opgaver at udbrede kendskabet til de hjerneskadedes ’usynlige handi-<br />
caps’ i de offentlige systemer, sådan at vi kan effektivisere indsatsen gennem<br />
en mere sammenhængende forståelse for problemerne. Og samtidig blive<br />
bedre til at støtte familien og omgangskredsen, som er en <strong>af</strong> den skadedes<br />
vigtigste ressourcer til genopbygning <strong>af</strong> en meningsfuld tilværelse efter skaden.<br />
Lars Engberg<br />
Formandens spidse pen<br />
LEDER 3
Det sekundære<br />
En omfattende interviewundersøgelse fra Viborg Amt<br />
<strong>af</strong>spejler 30 senhjerneskadedes oplevelse <strong>af</strong>, hvad der<br />
sker i samspillet med familie, venner og det omgiven-<br />
de samfund, når man rammes <strong>af</strong> en hjerneskade. <strong>Man</strong>-<br />
ge beretter om følelser <strong>af</strong> <strong>af</strong>magt og utilstrækkelighed i<br />
forholdet til andre, og ofte ledsages hverdagslivet efter<br />
endt behandling og genoptræning <strong>af</strong> social isolation<br />
og passivitet. Artiklen sætter fokus på de forhold, som<br />
ifølge hjerneskadede selv påvirker de mellemmenne-<br />
skelige relationer. Det er på den ene side vanskelig-<br />
heder med at fungere socialt efter hjerneskaden, på<br />
den anden side om mødet med fordomme. Hjerne-<br />
skaden medfører et sekundært handicap, som får den<br />
ramte til at føle sig socialt devalueret og stemplet.<br />
AF FORSKNINGSASSISTENT CAND. MAG.<br />
4<br />
DORTHE KILDEDAL NIELSEN,<br />
INSTITUT FOR ORGANISATION<br />
OG SOCIALE FORHOLD<br />
AALBORG UNIVERSITET.<br />
SKJULTE KONSEKVENSER<br />
Mødet mellem mennesker sker som et samspil, der<br />
forudsætter <strong>eller</strong> frembringer spilleregler for den<br />
mellemmenneskelige interaktion. Der frembringes<br />
med andre ord normer og regler for adfærd i de relationer,<br />
vi indgår i med andre.<br />
Mennesker med sent erhvervet hjerneskade har<br />
imidlertid ikke længere de samme sociale kompetencer<br />
til at indgå i sociale relationer, som andre<br />
mennesker. Det betyder, at der kan opstå et misforhold<br />
mellem de betingelser, som forudsættes <strong>af</strong><br />
’den anden’, og den skadedes mulighed for at honorere<br />
disse.<br />
At se en film i biogr<strong>af</strong>en, at deltage i en diskussion,<br />
at spille kort <strong>eller</strong> blot det at være sammen<br />
med mange mennesker på én gang er alle si-<br />
tuationer, som fordrer bestemte kognitive kompetencer.<br />
Tabet <strong>af</strong> disse bevirker imidlertid, at den<br />
skadede oplever sig selv som utilstrækkelig, trækker<br />
sig væk og kommer til at sidde uden for den<br />
sociale arena. Forudsætningerne for de gamle rollemønstre<br />
går tabt, og konsekvensen kan være, at<br />
ægteskab, familieliv og venskabsrelationer svækkes.<br />
En todelt tilværelse<br />
<strong>Man</strong>ge skadede oplever, at kravene til at indgå i<br />
’normale’ sociale sammenhænge er for høje. Derfor<br />
er det naturligt at forestille sig, at de har et ønske<br />
om at møde andre hjerneskadede. Men her <strong>af</strong>spejler<br />
undersøgelsen imidlertid ambivalens. På den<br />
ene side kan det være en positiv oplevelse og forbundet<br />
med ubetinget forståelse. På den anden<br />
side kan samvær med ligestillede opleves som en<br />
negativ genspejling i en handicapverden.<br />
<strong>Man</strong>ge <strong>af</strong>viser at deltage i handicapsamfundet,<br />
fordi de føler sig stigmatiseret ved at udmelde et<br />
tilhørsforhold til en marginalgruppe i samfundet. “I<br />
skal se mig, og ikke en sygdom” pointerer en yngre<br />
hjerneskadet mand som begrundelse for, at han<br />
ikke ønskede at melde sig ind i en hjerneskadeforening.<br />
I handicaplitteraturen beskrives denne ambivalens<br />
som et dilemma, hvor tilværelsen kan forekomme<br />
todelt – som en handicapverden og en<br />
normalverden. Men en pointe er, at handicappede<br />
kan vælge at håndtere denne todelte tilværelse ved<br />
enten at identificere sig med den ene <strong>eller</strong> den anden<br />
verden.<br />
Stemplingsprocesser<br />
Interviewundersøgelsen <strong>af</strong>spejler de hjerneskadedes<br />
oplevelser <strong>af</strong>, at deres identitet centreres omkring<br />
handicappet. Pludselig tilskrives de en hjerneskadeidentitet.<br />
“De senhjerneskadede” omtales<br />
ofte som en bestemt gruppe mennesker i samfun-
handicap<br />
det, selv om disse mennesker er lige så vidt forskellige<br />
som andre. Som udgangspunkt kan de kun<br />
hævdes at have én fællesnævner, nemlig hjerneskaden<br />
– som h<strong>eller</strong> ikke er entydig i kr<strong>af</strong>t <strong>af</strong> den<br />
kompleksitet, der er forbundet med skadens omfang<br />
og placering.<br />
Undersøgelsen <strong>af</strong>spejler endvidere de stemplingsprocesser,<br />
der finder sted i forhold til den<br />
skadede, idet træk ved individet pr. automatik tilskrives<br />
træk ved hjerneskaden. Forestil jer en hjerneskadet<br />
mand, som også er en stædig amatørskuespiller,<br />
der nægter at lære replikkerne udenad,<br />
men insisterer på improvisation. De andre skuespillere<br />
reagerer overbærende på hans stædighed,<br />
for “det er der jo ikke noget at sige til”. At blive<br />
etiketteret på denne måde kan i sig selv skabe barrierer,<br />
fortæller en <strong>af</strong> de interviewede.<br />
Enkeltheder observeres og relateres til hjerneskaden,<br />
men i samme ombæring opstår en fare for<br />
at overse andre aspekter <strong>af</strong> det hele menneske. Mekanismerne<br />
bag en sådan tilskrivning <strong>af</strong> hjerneskadeidentitet<br />
kan betegnes som en form for stemplingsproces,<br />
der ifølge undersøgelsen kan udgøre<br />
en væsentlig social barriere i forhold til den skadedes<br />
mod på og lyst til nye udfordringer. “Jeg fortæller<br />
aldrig, at jeg har en hjerneskade. Så tror folk<br />
jo bare, at jeg er dum”, ræsonnerer en anden. Ofte<br />
forbindes ordet ’hjerneskade’ i daglig tale med<br />
’dumhed’, og mange skadede oplever derfor ordet<br />
som et devaluerende stempel i sig selv.<br />
Det skjulte handicap<br />
Helt andre mekanismer viser sig, når skaden overvejende<br />
er skjult, som f.eks. ved nedsat initiativ,<br />
vanskeligheder med at strukturere, hukommelses<strong>eller</strong><br />
orienteringsbesvær. Eksempelvis fortæller en<br />
hjerneskadet mand, at han en dag blev anholdt <strong>af</strong><br />
politiet på vej hen til sin bil, idet hans usikre gang<br />
forveksledes med fuldskab. <strong>Man</strong>den havde imidlertid<br />
blot store balanceproblemer.<br />
At have et overvejende skjult handicap kan skabe<br />
særlige problemer i vekselvirkningen mellem individ<br />
og omgivelser. Her kan man omvendt tale om,<br />
at træk ved hjerneskaden tilskrives træk ved personligheden.<br />
Den hjerneskadede fortolkes <strong>af</strong> omgivelserne<br />
på baggrund <strong>af</strong> normalverdenens kriterier,<br />
hvorfor vanskeligheder <strong>af</strong> en kognitiv art f.eks.<br />
forbindes med ’langsom opfattelsesevne’, ’dumhed’<br />
<strong>eller</strong> ’dovenskab’. Konsekvensen er, at legitimiteten<br />
og accepten <strong>af</strong> det, man ikke længere kan, formindskes,<br />
<strong>eller</strong> er helt fraværende. Ifølge undersøgelsen<br />
kan forståelse for skjulte skader selv for<br />
tætte pårørende være begrænset, og der opstår<br />
tvivl, hvad angår sandhedsværdien <strong>af</strong> den skadedes<br />
manglende evner.<br />
Undersøgelsen konkluderer, at hvad enten skaden<br />
er skjult <strong>eller</strong> synlig, så følger der ofte sociale<br />
konsekvenser i kølvandet på det at få en hjerneskade.<br />
Det er altså forhold, som rækker ud over<br />
hjerneskaden i sig selv, og som kan medvirke til<br />
den sociale isolation, som mange hjerneskadede<br />
oplever. ■<br />
Fakta<br />
Artiklen er baseret på uddrag fra projektrapporten<br />
“Hjerneskade og hverdagsliv”,<br />
der er resultatet <strong>af</strong> et satspuljeprojekt, som<br />
er <strong>af</strong>viklet i samarbejde mellem Viborg Amt<br />
og Aalborg Universitet. Rapporten udkommer<br />
i august, som bog ved Aalborg Universitetsforlag.<br />
Læs mere på:<br />
www.vfhj.dk/projekter/detaljer/m8.asp<br />
SKJULTE KONSEKVENSER 5
6<br />
Børn<br />
er også pårørende<br />
AF METTE TRIER,<br />
INFORMATIONSMEDARBEJDER,<br />
VIDENSCENTER FOR HJERNESKADE.<br />
SKJULTE KONSEKVENSER<br />
Børn i hjerneskaderamte familier ’overses’ ofte<br />
<strong>af</strong> behandlerne, fordi de mangler viden om børn,<br />
og derfor er bange for at handle forkert i forhold<br />
til dem. Men hvis ikke børnene tages i hånden<br />
fra dag ét, kan de efterfølgende få unødvendige<br />
vanskeligheder, fortæller neuropsykolog Grethe<br />
Pedersen, der underviser behandlere i emnet<br />
”Børn og unge i hjerneskaderamte familier” og<br />
i hvordan de hjælpes bedst muligt.<br />
”Jeg er bange for, at vi er mange behandlere, der<br />
er er uddannet i en tid, hvor den udbredte opfattelse<br />
var, at menneskets udvikling var betinget <strong>af</strong>,<br />
hvad der sker tidligt i barndommen, og at dette vil<br />
følge en som noget uforanderligt senere i livet. Med<br />
dette noget forvrængede billede <strong>af</strong> barndommen<br />
undlader vi – <strong>af</strong> frygt for at gøre noget forkert – at<br />
handle,” siger neuropsykolog Grethe Pedersen.<br />
”Men dermed forretter vi nemt langt større skade<br />
på børnene end intentionen er. For vi kan gribe positivt<br />
ind med vejledning, information og viden om,<br />
hvordan børn og forældre kan hjælpes til at leve<br />
med konsekvenserne <strong>af</strong>, at der er kommet en hjerneskadet<br />
i familien. Nyere forskning peger på, at<br />
vores personlighed ikke for altid er bestemt <strong>af</strong> tidligere<br />
erfaringer. Og vi ved i dag også noget om,<br />
hvad der virker særligt belastende for børn.”<br />
Børns skyldfølelser<br />
Når vi arbejder med hjerneskaderamte, er det altså<br />
vigtigt at være bekendt med udviklingspsykologiske<br />
aspekter i forhold til den ramtes børn.<br />
Afhængigt <strong>af</strong> barnets alder og udviklingsniveau,<br />
påtager barnet sig let skylden for de ting, der sker<br />
i dets nære omgivelser. Hvis far <strong>eller</strong> mor rammes<br />
<strong>af</strong> en hjerneskade føler barnet, at det er hans skyld,<br />
at skaden opstår. Først omkring 12-års alderen ophører<br />
denne følelse <strong>af</strong> at være centrum for alting,<br />
og barnet kan forstå, at det ikke kan være årsag<br />
til hjerneskaden.<br />
Gribes der ikke ind i tide over for børnene, vil<br />
de langt senere kunne få alvorlige psykiske problemer,<br />
fordi de ikke tidligt har fået den opmærksomhed<br />
og viden, som kunne have frataget dem<br />
denne skyldfølelse.<br />
”Børn skal føle sig sikre på, at det er, de voksne<br />
der ’ejer’ problemerne,” understreger Grethe<br />
Pedersen.<br />
Mere robuste end vi tror<br />
Ifølge Grethe Pedersen vender den nyere forskning<br />
faktisk op og ned på årtiers opfattelse <strong>af</strong>, hvad et<br />
barn kan klare at blive udsat for:<br />
”I virkeligheden er vi ret robuste. Det er f.eks.<br />
ikke det, at der opstår sygdom/ulykke i familien,<br />
der nødvendigvis er det mest problematiske, men<br />
snarere den vedvarende ufred og konflikt det kan<br />
medføre, som er mere destruktiv og ødelæggende<br />
for barnets udvikling. Men det nok mest destruktive<br />
for barnet er de konflikter imellem især forældrene,<br />
men også andre – som f.eks. mellem mor<br />
(svigerdatter) og farmor (svigermor) med far (der er<br />
ramt <strong>af</strong> hjerneskade) i midten – som barnet bliver<br />
vidne til.<br />
”Vi har som behandlere inden for hjerneskadeområdet<br />
en vigtig mission i og et ansvar for, at<br />
børnene trives – og det kan vi medvirke til ved at<br />
medtage børnenes perspektiv i de helhedsorienterede<br />
handleplaner. Det betyder, at målene i rehabiliteringen<br />
<strong>af</strong> den hjerneskaderamte bør sættes i<br />
kritisk belysning – og at der kommer mere fokus<br />
på mål, der sigter på at rehabilitere den hjerneskaderamte<br />
til at kunne udfylde forældrerollen så<br />
optimalt som muligt.<br />
Halvanden linje<br />
Grethe Pedersen har ofte undret sig ofte over, hvor<br />
lidt børnene fylder i patientjournalen. ”Jeg har læst
en del journaler, hvor det kun står nævnt med halvanden<br />
linje, at patienten har tre børn. Men det bør<br />
være en fast procedure, at der spørges til, hvor<br />
mange børn, der er, hvor gamle de er, og hvilke behov,<br />
de har i den nuværende situation.”<br />
Desuden er det vigtigt, at børnene får information<br />
om, hvordan hjernen er opbygget, og om hvordan<br />
en skade kan påvirke og ændre fars <strong>eller</strong> mors<br />
adfærd. Viden om hjerneskaden kan på forskellig<br />
vis formidles til børnene – og Grethe Pedersen har<br />
set flere eksempler på institutioner, der gør et værdifuldt<br />
arbejde i så henseende igennem eksempelvis<br />
skriftlig formidling <strong>af</strong> deres erfaringer 1) :<br />
Omvendt bør behandlerne undervises i, hvad<br />
der optager børn på forskellige alderstrin, og hvordan<br />
forældrene bedst kan rådgives i den nye situation.<br />
Ligesom behandlerne i højere grad skal have<br />
mere fokus på, hvad der skal til for at udvikle børns<br />
modstandsdygtighed i den vanskelige situation.<br />
Hvis tarv?<br />
”I min tid som psykolog har jeg aldrig mødt hverken<br />
pårørende <strong>eller</strong> hjerneskaderamte, som ikke<br />
har været interesseret i deres børns ve og vel,” fortæller<br />
Grethe Pedersen, som er overbevist om, at<br />
alle forældre gør det så godt de kan i forhold til<br />
deres børn. Derfor kan det også virke noget paradoksalt,<br />
når forældrene oplever, at børnene i rehabiliteringsplanen<br />
for den ramte er viet så forholdsvist<br />
lidt plads.<br />
Der kan være tilfælde, hvor man er nødt til at<br />
vurdere, om den hjerneskaderamte får problemer<br />
med forældrefunktionen. Hjerneskaden medfører<br />
typisk nye rollefordelinger i hjemmet, som kan være<br />
vanskelige for den ramte at håndtere. Samtidigt er<br />
det svært for barnet, fordi far er blevet en anden<br />
og måske ikke længere er i stand til at indgå i så<br />
dybe relationer som tidligere.<br />
Behandlerne inden for hjerneskadeområdet skal<br />
derfor oparbejde en sikker fornemmelse for, hvornår<br />
hensynet til barnet/børnene skal gå forud for<br />
den hjerneskaderamte, mener Grethe Pedersen.<br />
”Behandlere skal være meget varsomme med<br />
eksempelvis at sætte utilsigtede handlinger i gang<br />
– for eksempel sørge for, at den ramte får så meget<br />
tid sammen med børnene som muligt. Der er<br />
tilfælde, hvor det gavner den skadede far <strong>eller</strong> mor,<br />
men skader barnet,” understreger neuropsykologen<br />
og nævner unge som eksempel, der, som et led i<br />
deres egen udvikling har behov for at frigøre og<br />
adskille sig fra forældrene.<br />
At blive set og hørt<br />
Som udgangspunkt har børn brug for behandlere,<br />
der evner at inddrage barnets perspektiv fra star-<br />
ten i handleplanen. Grethe Pedersen erindrer et<br />
skoleeksempel på dette: En ni-årig dreng, hvis far<br />
havde fået kranietraume, og som straks, han kom<br />
ind på intensiv<strong>af</strong>delingen, blev taget ved hånden<br />
<strong>af</strong> overlægen og indgående fik forklaret, hvordan<br />
de slanger og apparater, hans far var tilkoblet, kunne<br />
hjælpe ham. Overlægen fortalte også drengen<br />
om den skadede hjerne. At drengen således blev<br />
inddraget fra starten medvirkede til, at han undgik<br />
vanskeligheder, som måske <strong>eller</strong>s ville have mærket<br />
ham.<br />
Løftestang<br />
Grethe Pedersen opfordrer behandlere til at se sig<br />
selv som løftestang i forhold til at få den hjerneskaderamte<br />
familie til at fungere. Som hjælp til dette,<br />
er der tre ting man kan gøre:<br />
I takt med skadens udredning at sk<strong>af</strong>fe sig viden<br />
om børnene – allerhelst via den ramte selv,<br />
hvis ikke skaden forhindrer dette, da det kan indgå<br />
som led i træningen – og søge viden om, hvordan<br />
forholdet mellem far og søn var inden skaden<br />
osv.<br />
Kortlægge netværket – og finde ud <strong>af</strong> hvor ressourcepersonerne<br />
er. Er det bedsteforældrene, en<br />
god ven <strong>af</strong> familien <strong>eller</strong> en helt tredje relation.<br />
Dernæst tage stilling til om børnene skal indkaldes<br />
til behandlerne, <strong>eller</strong> om de har bedre <strong>af</strong> i<br />
grupper med ligestillede at få den essentielle viden<br />
om, hvad der er sket med deres far <strong>eller</strong> mor. Eller<br />
man kan overveje om behandlerne skal vejlede en<br />
ressourceperson fra netværket i forhold til børneproblematikken.<br />
Kortlægge bredt<br />
Grethe Pedersen lægger vægt på, at man i dag –<br />
med alle gode hensigter og erklæringer om helhedsorientering<br />
– må kortlægge så bredt som muligt<br />
for at kunne handle smalt. Hermed mener hun,<br />
at man – for at undgå, at børnene får psykiske følger<br />
– bør medtænke hele den hjerneskaderamte families<br />
situation i handleplanen. Det er ikke nok<br />
udelukkende at se på den hjerneskaderamtes situation<br />
og fokusere på f.eks. de fysiske skader og<br />
fremskridt. ■<br />
Fakta<br />
Grethe Pedersen er<br />
godkendt specialist i<br />
neuropsykologi og<br />
supervisor <strong>af</strong> Dansk<br />
Psykologforening.<br />
Flere oplysninger findes<br />
på www.grethep.dk.<br />
1 Projektbeskrivelse og <strong>af</strong>sluttende<br />
rapport: Børn <strong>af</strong> hjerneskade<br />
forældre, hjerneskadeteamet,<br />
Vejle Amt, juni 2001.<br />
SKJULTE KONSEKVENSER 7
8<br />
AF IDA TOPP LAURIDSEN,<br />
LOUISE WRAAE, MAJBRITT EJSTRUP,<br />
MARIANNE MADSEN OG<br />
ULLA KRISTENSEN<br />
ERGOTERAPEUTSTUDERENDE.<br />
SKJULTE KONSEKVENSER<br />
Fem studerende fra ergoterapeutskolen i Holstebro har under-<br />
søgt, hvordan rollerne ændres i et ægteskab, når den ene part<br />
får en senhjerneskade. Undersøgelsen viser også, at de neurologiske<br />
<strong>af</strong>delinger forbereder den raske ægtefælle på, hvordan deres liv<br />
vil ændre sig. Men alligevel kan ægtefællerne ikke huske, at de har<br />
ge<br />
fået noget at vide på sygehuset. De efterlyser gentagen vejledning<br />
gentag<br />
og råd i de måneder og år, der følger efter indlæggelsen.<br />
Vigtig information<br />
Jytte har været gift med Bent i 17 år. De første 10<br />
år <strong>af</strong> ægteskabet fløj <strong>af</strong> sted med to fuldtidsjob og<br />
to små drenge, der hurtigt kom til. For syv år siden<br />
fik Bent uventet en hjerneblødning, der sendte ham<br />
akut på neurologisk <strong>af</strong>deling. Lægerne meddelte<br />
Jytte, at hjerneblødningen havde forårsaget en hjerneskade,<br />
der ville ændre Bents personlighed og adfærd<br />
resten <strong>af</strong> livet. Inden Bent blev udskrevet, fortalte<br />
en medarbejder fra <strong>af</strong>delingen Jytte, hvad hun<br />
måtte indstille sig på: At hun, som den raske ægtefælle,<br />
ville få en helt anden rolle i ægteskabet og<br />
i familien, end før. At det nu var det hende, der<br />
skulle være den stærke, og dels passe Bent og dels<br />
få familien til at fungere.<br />
Den ændrede hverdag<br />
I dag – syv år efter – husker Jytte slet ikke, at hun<br />
har h<strong>af</strong>t denne samtale med personalet på neurologisk<br />
<strong>af</strong>deling. For Jytte var det en enorm omvæltning<br />
at få Bent hjem fra sygehuset, der også<br />
krævede, at hun opgav sit fuldtidsjob som kontorassistent.<br />
I dag arbejder hun på halv tid og passer<br />
Bent, når han kommer hjem fra dagcenteret. Jytte<br />
er desuden sportsligt aktiv som frivillig leder i sin<br />
fritid.<br />
Efter Bents sygdom er deres dagligdag helt ændret.<br />
Det er Jytte, der har ansvaret for at få hverdagen<br />
til at fungere. Bent er ikke i stand til at tage<br />
initiativ, og det betyder, at hun for eksempel også<br />
må minde ham om, når han skal han spise. Dertil<br />
har de en tavle, hvorpå Jytte skriver, hvad Bent skal<br />
foretage sig, når han kommer hjem fra dagcentret.<br />
Jytte og Bents sociale liv har ligeledes ændret<br />
sig. På grund <strong>af</strong> Bents personlighedsændringer som<br />
følge <strong>af</strong> hjerneblødningen er nogle <strong>af</strong> vennerne faldet<br />
fra. Andre er kommet tættere på, bl.a. kommer<br />
en <strong>af</strong> vennerne og tilbringer tiden sammen med<br />
Bent, når Jytte er <strong>af</strong> sted til sport. Det giver hende<br />
stor frihed at vide, at gode venner kan tage over,<br />
når hun skal ud <strong>af</strong> huset.<br />
Hjerneblødningen har ikke mindst påvirket<br />
deres ægteskabelige forhold. I dag er Jytte plejer<br />
for sin mand, og indimellem føler hun også, at hun<br />
er mor for ham, fordi hun oplever ham som et tredje<br />
barn. Hun savner at kunne tale med og tage<br />
beslutninger sammen med Bent, som de gjorde før<br />
i tiden. Bent er ikke længere i stand til at tage del<br />
i børnenes liv som før, og Jytte føler, at hun alene<br />
står med ansvaret.<br />
Jyttes erfaringer fra Bents indlæggelse<br />
Jytte husker, at hun under Bents indlæggelse havde<br />
god kontakt med personalet, men at hun havde<br />
svært ved at forholde sig til de mange forskellige<br />
mennesker, hun var i kontakt med og skulle<br />
forklare sin situation til. Jytte kom med i en pårørendegruppe.<br />
Det var dog ingen succes, da deltagerne<br />
både var for forskellige mht. til alder, skadens<br />
omfang og deres indbyrdes kemi.<br />
I dag siger Jytte, at hun savnede en gennemgående<br />
person, hun kunne snakke med – også i tiden<br />
efter udskrivelsen. Jytte fik information <strong>af</strong> personalet<br />
om, hvordan deres hverdag nok ville komme<br />
til at se ud, når de kom hjem. Men hun husker
Fem studerende fra ergoterapeutskolen i Holstebro har i deres <strong>af</strong>sluttende bachelorprojekt<br />
undersøgt, hvordan rollerne påvirkes hos ægtefællen til en person med senhjerneskade,<br />
og hvad behandlerne gør for at forberede ægtefællerne på disse rolle-<br />
ntages<br />
ændringer. Som led i undersøgelsen er foretaget tre interviews med ægtefæller, ligesom<br />
der er udsendt spørgeskemaer til syv forskellige neurologiske <strong>af</strong>delinger.<br />
es gentages<br />
ikke, at hun fik den; hun var ikke klar til at modtage<br />
den. Først senere, via aktindsigt, har hun forstået,<br />
at informationen om de ændrede rollemønstre<br />
faktisk blev givet, mens Bent var indlagt.<br />
Hvordan påvirkes rollerne?<br />
Jytte og Bent er fiktive personer, men de kunne sagtens<br />
have været virkelige. Vores interviews med de<br />
tre ægtefæller viser nemlig, at de alle har fået mange<br />
nye ansvarsområder. Ægtefællerne har måttet<br />
nedprioritere deres erhvervsaktive rolle, ligesom<br />
deres roller som ven og ’foreningsmedlem’ er påvirket<br />
<strong>af</strong> partnerens hjerneskade. Desuden har den<br />
ramte ægtefælle fået en ny rolle i systemet som<br />
pårørende. Det er tankevækkende, at ingen <strong>af</strong> de<br />
interviewede kan huske, at de har fået information<br />
om disse rolleændringer <strong>af</strong> behandlerne på hospitalet,<br />
selv om de via aktindsigt har forstået, at det<br />
forholdt sig sådan.<br />
Hvad gør behandlerne?<br />
Fakta<br />
Spørgeskemaundersøgelsen viser altså, at behandlerne<br />
på de neurologiske <strong>af</strong>delinger forbereder<br />
ægtefællerne på de forestående og svære rolleændringer.<br />
Men at sygehusene ingen retningslinier har<br />
for, hvornår informationen skal falde <strong>eller</strong> hvordan.<br />
Nogle <strong>af</strong> behandlere informerer skriftligt, men størstedelen<br />
gør det mundtligt. Behandlerne opfordrer<br />
oftest ægtefællerne til at kontakte foreninger med<br />
henblik på en samtale om de forestående rolleændringer.<br />
Kun få behandlere følger op på forløbet<br />
efter udskrivelsen.<br />
gentages<br />
skal gentages<br />
Vi kan se, at ægtefællernes roller påvirkes, og at<br />
behandlerne forbereder dem derpå. Problemet er<br />
blot, at ægtefællerne i vores undersøgelse har fået<br />
informationen på et tidspunkt, hvor de ikke var i<br />
stand til at modtage og bruge den. Sandsynligvis<br />
fordi ægtefællerne er i en choktilstand, når informationen<br />
gives.<br />
Behov for en vejleder<br />
Vores interview med de tre ægtefæller viser, at der<br />
er et behov for en gennemgående person, som følger<br />
ægteparret både under indlæggelsen og efter<br />
udskrivelsen. En person, der er til rådighed, så længe,<br />
der er behov for det. Det vil være en hjælp i<br />
forhold til den skadede, de praktiske gøremål i<br />
hverdagen, økonomi og handlemuligheder i systemet.<br />
Kort sagt – én der kan samle trådene i den<br />
for familien så ændrede hverdag. Desuden vil det<br />
styrke de raske ægtefæller, at de har en fast person,<br />
de kan henvende sig til med problemer, og<br />
som kender deres situation.<br />
Vi er klar over, at vores forslag om en gennemgående<br />
vejleder/kontaktperson kræver overvejelser<br />
omkring ressourcer, men vi tror, at disse ressourcer<br />
kan spares i det administrative og tværsektorielle<br />
system. Det vil betyde at ægtefællen får løst eventuelle<br />
problemer hurtigere, hvorved der frigives<br />
flere kræfter til at få familien til at fungere. Hvis<br />
familien fungerer godt, vil det offentlige kunne spare<br />
penge andre steder. ■<br />
SKJULTE KONSEKVENSER 9
10<br />
At gøre pårørende<br />
til aktive medspillere<br />
AF FORSTANDER RUTH SØRENSEN<br />
OG AFDELINGSLEDER LONE AAGAARD,<br />
AKTIVITETS- OG UDVIKLINGSCENTRET<br />
I HOLSTEBRO.<br />
SKJULTE KONSEKVENSER<br />
Det er vigtigt, at de<br />
pårørende bliver<br />
aktive medspillere i<br />
rehabiliteringen <strong>af</strong> den<br />
hjerneskadede frem for<br />
passive modspillere.<br />
God rehabilitering er, når alle samarbejder omkring<br />
den hjerneskadede. Her tænkes ikke kun på de professionelle,<br />
de pårørendes støtte er mindst lige så<br />
vigtig i det samlede forløb.<br />
På Aktivitets- og Udviklingscentret i Holstebro<br />
begyndte vi at fokusere på pårørendesamarbejdet<br />
på opfordring fra nogle <strong>af</strong> vores daværende brugere.<br />
De ønskede, at vi skulle tage kontakt til nogle<br />
<strong>af</strong> deres pårørende og fortælle dem noget <strong>af</strong> det,<br />
vi talte med brugeren om i hverdagen. De hjerneskaderamte<br />
oplevede, at det var svært hele tiden<br />
at skulle forklare, hvorfor de var så trætte, hvorfor<br />
de indimellem glemte selv banale ting, og hvorfor<br />
de ikke længere kunne lave mad uden at miste<br />
overblikket og brænde sovsen på. Det var svære<br />
ting for brugerne at forklare derhjemme, og de fik<br />
ikke altid den nødvendige opbakning. Vi tvivlede<br />
ikke på, at de pårørende faktisk gerne ville hjælpe,<br />
men erfaringen viste, at de ikke altid vidste,<br />
hvordan de bedst kunne gøre det.<br />
Det er vigtigt, at den hjerneskadede selv oplyser,<br />
hvem han betragter som sin nærmeste pårørende,<br />
det er nemlig ikke altid den, behandlerne tror, det<br />
er. Det kan være en i familien, men ligeså vel en rigtig<br />
god ven igennem mange år. Den person, som den<br />
hjerneskadede udpeger, kontakter vi og betragter<br />
som den nærmeste pårørende.<br />
I denne artikel gives en række eksempler på,<br />
hvordan der kan samarbejdes med pårørende til<br />
hjerneskadede.<br />
Kontakt fra første besøg<br />
Vi forsøger at etablere en god kontakt til de pårørende.<br />
Det sker gennem det første besøg på centret,<br />
hvor brugeren opfordres til at tage en <strong>eller</strong><br />
flere pårørende med, når det skal vurderes om tilbuddet<br />
er ét man vil tage imod.<br />
Det vigtige er, at den <strong>eller</strong> de, som kommer, er<br />
personer den hjerneskadederamte kan diskutere indtrykkene<br />
med efter besøget. De professionelle inviteres<br />
ligeledes til at deltage, men vi lægger vægt<br />
på de pårørendes besøg.<br />
Hjemmebesøg<br />
Efter at brugeren er visiteret til os, og inden han<br />
starter på centret, tager vi ud på hjemmebesøg, og<br />
her møder vi igen den pårørende. Det prioriteres<br />
meget højt, at den pårørende har mulighed for at<br />
være tilstede. Det betyder, at vi må være meget<br />
fleksible i tilrettelæggelsen og ofte er nødt til at<br />
tage <strong>af</strong> sted om <strong>af</strong>tenen, da det kan være svært for<br />
den pårørende at få mere fri fra arbejde.<br />
Kontaktsamtaler<br />
For den pårørende er det svært at følge med i og<br />
forstå hensigten med det, der foregår i rehabiliteringen.<br />
Derfor er det vigtigt, at der laves <strong>af</strong>taler mellem<br />
bruger, pårørende og kontaktperson, som sikrer,<br />
at den pårørende informeres om dagligdagen<br />
og formålet med optræningen. Normalt indgår vi
derfor en <strong>af</strong>tale om, at kontaktpersonen ringer til<br />
den pårørende fast én gang om ugen, hvor der kan<br />
udveksles informationer om, hvordan det går.<br />
Åbenhed<br />
I situationer, hvor den pårørende har svært ved at<br />
rumme og håndtere det skete, kan vi vælge at tilkoble<br />
en ekstra medarbejder, hvis opgave det bliver<br />
at have den primære kontakt til den pårørende,<br />
mens en anden medarbejder fastholder den primære<br />
kontakt til den ramte. Denne fremgangsmåde<br />
bruges <strong>af</strong> hensyn til personalet, fordi det kan<br />
være en meget slidsom <strong>af</strong>fære for en medarbejder<br />
at skulle rumme to personers meget forskellige opfattelser.<br />
Det kan endvidere være meget svært ikke<br />
at tage parti for en <strong>af</strong> parterne.<br />
Det er vores erfaring, at aktiv medinddragelse <strong>af</strong><br />
de pårørende, hvor man lytter til deres synspunkter<br />
i høj grad er medvirkende til at give positive<br />
behandlingsforløb, fordi den pårørende nu føler sig<br />
værdsat og medinddraget.<br />
I arbejdet med hjerneskadede er de kognitive<br />
skader ofte årsag til, at brugerne selv har svært ved<br />
at beskrive det tidligere livs værdier, roller og interesser.<br />
Derfor kan de have svært ved at definere<br />
målet med træningen.<br />
I den situation er et godt samarbejde med de<br />
nærmeste pårørende værdifuldt. De kan være med<br />
til at beskrive det tidligere liv og kan støtte op i et<br />
længerevarende behandlingsforløb.<br />
Undervisning<br />
På tema<strong>af</strong>tener underviser vi i forskellige emner,<br />
eksempelvis fysiske <strong>eller</strong> kognitive problemer, <strong>af</strong>asi,<br />
personlighedsændringer efter en hjerneskade <strong>eller</strong><br />
lovgivningsområdet i forhold til skåne- og fleksjob.<br />
De nærmeste pårørende inviteres til arrangementerne,<br />
men vi opfordrer til, at flere deltager, f.eks<br />
andre familiemedlemmer <strong>eller</strong> gode venner. Det kan<br />
være rigtig godt at dele den nyerhvervede viden<br />
med andre og få det relateret til netop deres pårørende.<br />
I disse arrangementer deltager de hjerneskadede<br />
ikke, og vi underviser på et generelt plan.<br />
Netværksmøder<br />
De sidste par år har vi med stor succes i samarbejde<br />
med den ramte inviteret til en informations<strong>af</strong>ten<br />
for familie/venner. Indholdssiden tilrettelægges<br />
<strong>af</strong> en medarbejder og indholdet gennemgås<br />
med brugeren, så han ved, hvad de pårørende informeres<br />
om. Endeligt <strong>af</strong>tales det, om brugeren selv<br />
ønsker at være til stede, <strong>eller</strong> om personalet skal<br />
varetage formidlingen. Det sidste giver de pårørende<br />
mulighed for en mere åben dialog omkring pro-<br />
blemstillingerne. De pårørende har tit brug for støtte<br />
i fht. forskellige handletiltag – ikke mindst efter<br />
adfærdsmæssige forandringer. I kølvandet på disse<br />
seancer har vi ofte modtaget meget positiv kritik<br />
fra de hjerneskaderamte, som nu oplever, at deres<br />
pårørende begynder at forstå dem meget bedre.<br />
Samtidig oplever de nære pårørende at få mere<br />
støtte fra netværket.<br />
Samtalegrupper<br />
Vi arrangerer ligeledes samtalegrupper for forældre<br />
<strong>eller</strong> ægtefæller til den hjerneskadede. Her lægges<br />
mere vægt på den pårørendes situation end den<br />
hjerneskaderamtes, ligesom møderne giver mulighed<br />
for at vende tanker og følelser med ligestillede.<br />
Forløbene strækker sig over otte til ti gange,<br />
hvor de samme personer deltager hver gang.<br />
Besøgsdag for børn<br />
En besøgsdag for en gruppe på 10 mindreårige<br />
børn, hvis forældre er skadede, arrangeredes sidste<br />
år. Til at bryde isen havde vi inviteret en klovn<br />
til at underholde, og bagefter var der mulighed for<br />
at udforske huset, hvor far <strong>eller</strong> mor går til træning<br />
i hverdagen og <strong>af</strong>prøve forskellige aktiviteter. Den<br />
fælles oplevelse gjorde, at der opstod megen spontan<br />
glæde hos både børn og forældre.<br />
Ungdomstræf for søskende<br />
Senest i dette forår har vi forsøgt os med at samle<br />
en gruppe på 10 unge søskende i alderen 15 til<br />
25 år. Dagen blev organiseret således, at gruppen<br />
først modtog undervisning om hjernen og konsekvenserne<br />
<strong>af</strong> en hjerneskade, og derefter deltog i<br />
fælles idrætsaktiviteter, hvor de skadedes praktiske<br />
problemer blev anskueliggjort. Afslutningsvis<br />
var der samtaler i mindre grupper baseret på<br />
spørgsmål omkring hjerneskader.<br />
Sammenfatning<br />
Sammenlagt er det vores erfaring, at der er behov<br />
for forskellige tilbud til de pårørende. De er som<br />
gruppe meget forskellige og har meget forskellige<br />
behov alt efter, hvordan de er som mennesker, og<br />
hvor i deres kriseforløb, de befinder sig.<br />
Vi betragter pårørendesamarbejdet som en meget<br />
vigtig del <strong>af</strong> rehabiliteringen <strong>af</strong> den hjerneskaderamte.<br />
Det kan til tider være meget ressourcekrævende,<br />
men vores erfaring er, at ressourcerne<br />
på længere sigt er givet godt ud. Vi er trods alt kun<br />
involveret i den hjerneskadedes liv i en kortere periode,<br />
hvorimod de pårørende skal leve med vedkommende<br />
også efter at opholdet på Aktivitets- og<br />
Udviklingscentret er slut. ■<br />
SKJULTE KONSEKVENSER 11
12<br />
Et kalejdoskopisk indtryk<br />
fra IBIA’s verdenskongres<br />
Den 5. internationale Verdenskongres inden for<br />
International Brain Injury Association (IBIA) fandt sted i<br />
Stockholm i dagene mellem den 23. og 26. maj 2003.<br />
AF FAGLIG MEDARBEJDER<br />
IBIA-KONGRES<br />
HANNE PALLESEN,<br />
FYSIOTERAPEUT,<br />
CAND. SCIENT. SAN.<br />
IBIA-kongressen foregik i år i Stockholm, og over<br />
600 forskere, praksisfolk, skadede og pårørende fra<br />
30 forskellige lande deltog. På kongressen blev den<br />
nyeste forskning og udvikling indenfor forebyggelse,<br />
behandling og rehabilitering <strong>af</strong> hjerneskader<br />
præsenteret. Et sandt kalejdoskop <strong>af</strong> temaer blev<br />
fremlagt i form <strong>af</strong> foredrag, workshops og 161 posters<br />
i alt.<br />
Der var følgende titler på indlæg: Stamcelleforskning<br />
og transplantation <strong>af</strong> nervec<strong>eller</strong> hos mennesker;<br />
robotteknologi til apopleksipatienter; overlevelsessystemet<br />
i Sverige; adfærd og skolefærdigheder<br />
efter let hjerneskade i Storbritannien; kommunal<br />
støtte til unge med kognitive og adfærdsmæssige<br />
vanskeligheder efter en hjerneskade; traumatisk<br />
hjerneskade hos et par enæggede tvillinger;<br />
de første erfaringer med anvendelse <strong>af</strong> Lokomat<br />
(gangbånd med sele og støtte) til patienter med<br />
svær hjerneskade; gør evidens baserede guidelines<br />
en forskel i den tidlige rehabilitering <strong>af</strong> lette hjerneskader?<br />
– for blot at nævne nogle få eksempler.<br />
Stamc<strong>eller</strong> og transplantation<br />
Professor Olle Lindval fra Institut for Klinisk Neurovidenskab,<br />
Lunds Universitet, præsenterede resultaterne<br />
<strong>af</strong> sin forskning om, hvorvidt den menneskelige<br />
hjerne kan repareres gennem stamcelleterapi.<br />
På Universitet i Lund har man i de sidste årtier<br />
arbejdet med at udvikle en cellebaseret terapi til<br />
at erstatte ødelagte nervec<strong>eller</strong> og dermed genvinde<br />
tabte hjernefunktioner hos mennesker med neurologiske<br />
sygdomme. Denne forskning har været<br />
koncentreret om Parkinsons sygdom. Kliniske forsøg<br />
har vist, at det faktisk er muligt at erstatte ødelagte<br />
c<strong>eller</strong> og funktioner ved at transplantere dopaminc<strong>eller</strong><br />
1) fra aborterede fosterc<strong>eller</strong> over i hjer-<br />
nen på Parkinson patienter. De nye c<strong>eller</strong> overlever,<br />
opbygger kontakt og integreres i værtshjernen – de<br />
frigør dopamin og har effekt uden selv at blive angrebet<br />
<strong>af</strong> den underliggende sygdom.<br />
Olle Lindval gjorde dog gentagne gange opmærksom<br />
på, at der var en lang vej endnu før denne<br />
forskning kan anvendes i klinisk praksis. Det<br />
kræver tid og grundig forskning, dels at optimere<br />
metoden og forstå mekanismerne bag og forbedre<br />
den kliniske effekt, og dels at finde alternativer til<br />
aborterede menneskefostre. Derfor undersøges mulighederne<br />
for at anvende stamc<strong>eller</strong> fra den voksne<br />
hjerne <strong>eller</strong> knoglevæv.<br />
Denne fagre nye videnskab skaber mange muligheder<br />
for at mindske og måske med tiden helbrede<br />
hjernesygdomme, men den vil også gøre det<br />
nødvendigt at forholde sig til mange nye etiske<br />
problemstillinger.<br />
Effekten <strong>af</strong> berigende omgivelser<br />
En anden anerkendt svensk forsker, Barbro Johansson<br />
fra Eksperimentel hjerneforskning, Wallenberg<br />
Neurocenter også Lund Universitetet, præsenterede<br />
et indlæg under overskriften ”Effekten <strong>af</strong><br />
berigende omgivelser på hjerneskader”. Med <strong>af</strong>sæt<br />
i forsøg med rotter, der har fået en eksperimentel<br />
hjerneskade påviste hun, at træning i stimulerende<br />
og varierede omgivelser både gav større funktionel<br />
forbedring og påviseligt flere og kr<strong>af</strong>tigere forgreninger<br />
på dendritterne 2) i rotternes hjerner, end der<br />
sås hos rotter fra ikke stimulerende omgivelser.<br />
Disse forsøg peger i retning <strong>af</strong>, at hjernens plasticitet<br />
øges ved stimulerende omgivelser. Barbro<br />
Johansson slog dog fast, at både patientens motivation<br />
og forventning har stor betydning for udfaldet<br />
<strong>af</strong> træningen, ligesom træning, der giver mening<br />
for den skadede, har større effekt end aktiviteter,<br />
der er ikke opleves relevante. Derfor bør optimal<br />
hjerneskaderehabilitering stadig planlægges i<br />
samarbejde med patienten og hjælpepersonalet.<br />
Havde man læst abstract beskrivelserne, der var<br />
beskrevet i IBIA’s bog, nr. 17, som deltagerne fik<br />
udleveret på kongressens første dag, ville man<br />
være blevet klar over, at dette foredrag kun omhandlede<br />
rotteforsøg og hypoteser i forhold til om<br />
menneskers hjerner reagerer på samme måde som<br />
rotters.
Også mange hjerneskaderamte og pårørende var kommet langvejs fra for at deltage i IBIA-kongressen.<br />
Havde man derimod kun læst programmets<br />
overskrift og forventede, at nu skulle man lytte til<br />
ny og epokegørende dokumentation i forhold til<br />
omgivelsernes betydning for rehabilitering <strong>af</strong> mennesker<br />
med erhvervet hjerneskade, ja, så måtte<br />
man forlade dette foredrag temmelig skuffet. Til<br />
gengæld gav flere <strong>af</strong> de kortvarige oplæg ny viden<br />
og stof til eftertanke.<br />
Lette, gentagne hjernerystelser<br />
kan give svære skader<br />
En ung amerikansk forsker, Micky Collins, der er<br />
PhD fra University of Pittsburgh Physicians, introducerede<br />
sin forskning om betydningen <strong>af</strong> restitution<br />
efter lettere hjernerystelser hos high school<br />
studerende, der under idrætsudøvelse havde fået<br />
en hjernerystelse. Undersøgelsen omfattede hjernerystelser,<br />
der var opstået især under kontaktsport.<br />
Undersøgelser <strong>af</strong> de unge har vist, at selv meget<br />
lette hjernerystelser kan give symptomer i form<br />
<strong>af</strong> nedsat korttidshukommelse, koncentration, øget<br />
irritabilitet, træthed, svimmelhed og langsomhed.<br />
”Lette hjerneskader er den mest almindelige<br />
form for hjernerystelse. Da ’on the field’ symptomerne<br />
forsvinder i løbet <strong>af</strong> 4-5 minutter, og idrætsudøveren<br />
selv giver udtryk for, at han <strong>eller</strong> hun er<br />
klar igen, bliver skaden oftest overset <strong>eller</strong> anset<br />
for at være uden betydning. Og idrætsudøveren får<br />
derfor lov til at fortsætte spillet. Men det er en meget<br />
bekymrende tendens,” mente Collins. Undersøgelser<br />
viser netop, at hjernen er særligt sårbar,<br />
når der opstår en hjernerystelse oveni den første,<br />
idet den kan medføre katastrofale blødninger i hjernen<br />
med svære invaliderende virkninger til følge.<br />
Desuden er der større sandsynlighed for at få en ny<br />
hjerneskade netop fordi idrætsudøveren er ’groggy’<br />
efter den første skade.<br />
Mere dokumenteret forskning og udbredelse <strong>af</strong><br />
viden på dette område kan formodentligt forebygge<br />
denne type svært invaliderende hjerneskader<br />
fremover.<br />
<strong>Man</strong>ge spændende posters.<br />
Blev øjnene trætte <strong>af</strong> de enerverende blå Power<br />
Point præsentationer, så kunne man fornøje sig på<br />
’markedspladsen’ med posters.<br />
Engagerede projektmedarbejdere og erfarne<br />
praksisfolk forførte de trætte kongresdeltagere til<br />
deres stand og gav dem en levende og medrivende<br />
fortælling om deres projekter og erfaringer, så<br />
selv de mest forbeholdne og kritiske deltagere måtte<br />
give efter og lade sig inspirere. På denne ’markedsplads’<br />
havde flere danske projektmedarbejdere<br />
også taget opstilling.<br />
Blandt andet var der projekter fra Hammel Neurocenter<br />
om ernæringens betydning for den vegetative<br />
patient, og projekterfaringer fra Børnecenter<br />
for Hjerneskade, ligesom Socialministeriets satspuljeprojekter<br />
om ’God praksis’ fra Frederiksborg<br />
Amt, projektet ’Humanics’ fra Center for Hjerneskade,<br />
og præsentation <strong>af</strong> de syv Hjerneskadecentres<br />
database, blev fremvist.<br />
De danske projekter gav en fin demonstration<br />
<strong>af</strong>, at Danmark har meget at byde på i forhold til<br />
hjerneskadefeltets mangeartede facetter.<br />
Den 6. IBIA verdenskongres <strong>af</strong>holdes i Melbourne,<br />
Australien i foråret 2005. Programmet vil blive<br />
introduceret via IBIA’s hjemmeside: www.internationalbrain.org/<br />
ligesom Videnscenterets kalender vil<br />
linke til siden. ■<br />
1) Dopamin er et transmitterstof<br />
i hjernen.<br />
2) Hjernecellen har udløbere<br />
(dendritter), som kan være<br />
så talrige, at cellen ligner<br />
et dendrit træ. Nyere forskning<br />
har vist at dendritterne<br />
vokser og forgrener sig<br />
ved brug og kan danne<br />
endnu flere kontakter, hvilket<br />
igen medfører en bedre<br />
hjernekapacitet.<br />
IBIA-KONGRES 13
14<br />
Fokus på skader<br />
hos børn og unge<br />
AF BRITA ØHLENSCHLÆGER,<br />
NEUROPSYKOLOG OG SEKRETARIATSCHEF<br />
I VIDENSCENTER FOR HJERNESKADE.<br />
IBIA-KONGRES<br />
Børn og unge har større risiko for traumatisk hjerneskade<br />
end voksne. Robert F. Asarnow fra University<br />
of California, Los Angeles, havde gennemgået<br />
24 undersøgelser om børn og unge med traumatiske<br />
hjerneskader. Skaderne rammer ofte børn og<br />
unge fra belastede omgivelser, og ofte børn og<br />
unge som i forvejen har personligheds- misbrugs<strong>eller</strong><br />
indlæringsproblemer <strong>eller</strong> tidligere skader.<br />
Derfor bør man altid overveje, om eventuelle adfærdsproblemer<br />
hos et skadet barn <strong>eller</strong> ung er en<br />
direkte effekt <strong>af</strong> skaden, om de skyldes traumatiske<br />
oplevelser i forbindelse med ulykken, <strong>eller</strong> om<br />
de er langtidsvirkninger <strong>af</strong> andre faktorer, opstået<br />
før skaden.<br />
<strong>Man</strong>glende standarder for undersøgelse<br />
og definition <strong>af</strong> lette skader<br />
Forekomsten <strong>af</strong> traumer i undersøgelserne varierede<br />
mellem 105 og 290 pr. 100.000 børn, og Asarnow<br />
skønnede, at man må regne med årligt ca. 180<br />
traumer pr. 100.000 børn i USA. Her<strong>af</strong> er mellem 55<br />
og 82 pct. lette traumer. Problemet bag de usikre<br />
tal er, at der mangler standardiserede metoder til<br />
at måle og beskrive sværhedsgraden <strong>af</strong> skader hos<br />
børn og unge. I de gennemgåede studier var der<br />
således stor variation mht., hvordan en let hjerneskade<br />
blev defineret og vurderet. Det er formentlig<br />
også en <strong>af</strong> årsagerne til, at der er stor forskel på,<br />
hvilke senfølger der beskrives hos børn og unge<br />
med lette traumatiske skader. Asarnows egne studier<br />
har vist, at selv meget lette traumatiske hjerneskader<br />
meget ofte giver langtidsfølger i form <strong>af</strong><br />
adfærdsproblemer.<br />
Svenske undersøgelser<br />
Dr. med. Ingrid Emanuelson fra Queen Silvia Hospital,<br />
Göteborg, gennemgik en spørgeskemaundersøgelse<br />
<strong>af</strong> børn (0-17 år på skadestidspunktet) med<br />
lette traumatiske skader indlagt på Borås Sykehus<br />
i en seks måneders periode i 1999 og 2000. Hun<br />
beregner den årlige forekomst <strong>af</strong> skader til 580 pr.<br />
100.000 børn, og her<strong>af</strong> har mindst 13 pct. stadig<br />
symptomer efter tre – seks måneder efter skaden.<br />
Psykolog Göran Horneman fra Göteborg gennemgik<br />
en opfølgningsundersøgelse 10 år efter skaden<br />
<strong>af</strong> 53 unge skadet mellem 0 og 17 år. Kun 14<br />
(26 pct.) havde fået tilbudt egentlig genoptræningsservice,<br />
10 havde fået tilbud om en opfølgende medicinsk<br />
undersøgelse. Alle de undersøgte havde<br />
neurologiske følgesymptomer, og gruppen fungerede<br />
forbavsende dårligt i de neuropsykologiske<br />
prøver, især hvad angår verbal indlæring, og indlæring<br />
og fastholdelse <strong>af</strong> visuelt materiale.<br />
Psykogenese versus fysiogenese<br />
En række undersøgelser har ikke kunnet påvise følger<br />
<strong>af</strong> traumer ved anvendelse <strong>af</strong> psykologiske<br />
tests. Dette er tilsyneladende i modstrid med den<br />
velbeskrevne kendsgerning, at nogle børn efter et<br />
let hovedtraume begynder at udvise en lang række<br />
kognitive, somatiske, emotionelle og adfærdsmæssige<br />
problemer.<br />
Keith Owen Yeates, der er Associate Professor<br />
ved Columbus Children’s Hospital i Ohio, fandt således<br />
en række postcommotionelle symptomer (følgesymptomer<br />
efter hjernerystelse), som var langt<br />
hyppigere og alvorligere hos en gruppe på 200 børn<br />
med traumatiske hovedskader end hos en gruppe<br />
på 100 børn med traumatiske skader, som ikke involverede<br />
hovedet. Derimod fandtes ikke nedsat<br />
funktion i de kognitive tests. Begge grupper blev<br />
fulgt i 12 måneder efter traumet med psykologisk<br />
testning og interviews.<br />
Disse tilsyneladende modstridende forskningsresultater<br />
har ført til en kontrovers mellem fortalere<br />
for ’psykogenese’ og ’fysiogenese’. Fortalere for<br />
’psykogenese’ mener, at postcommotionelle symptomer<br />
skyldes psykologiske faktorer før <strong>eller</strong> som
Børn og unge med erhvervet hjerneskade var et tema, der blev behandlet på flere sessioner<br />
på IBIA konferencen i Stockholm. Som en rød tråd gennem de mange indlæg gik det, at vi<br />
har alt for lidt viden og opmærksomhed på dette område. Der mangler entydige definitioner<br />
og undersøgelsesprocedurer. Meget få steder i verden er man opmærksom på, at selv børn<br />
og unge med lette traumer kan få alvorlige senfølger, som hæmmer barnets og den unges<br />
muligheder for at få en uddannelse og en meningsfuld rolle i den fremtidige tilværelse.<br />
Derfor tilbydes der ikke systematisk opfølgning til børn og unge med erhvervede hjerneskader,<br />
og problemerne overlades ofte til familie og <strong>lærer</strong>e.<br />
en reaktion på ulykken, <strong>eller</strong> at personen simulerer<br />
vanskelighederne – fx for at opnå bestemte fordele,<br />
snarere end at der er tale om udslag <strong>af</strong> ændrede<br />
hjernefunktioner.<br />
Tilhængere <strong>af</strong> ’fysiogenese’ peger på at eksperimentelle<br />
studier <strong>af</strong> dyr og klinisk forskning med<br />
mennesker har påvist, at selv et let hovedtraume<br />
kan resultere i påviselig neuropatologi.<br />
Yeates’ konklusion var, at vi bør forske videre i<br />
de postcommotionelle symptomer og derigennem<br />
sk<strong>af</strong>fe et bedre grundlag for at udvikle retningslinier<br />
for behandling og håndtering <strong>af</strong> lette hjerneskader.<br />
Det senere forløb i barnets familie og skole<br />
Hvordan oplever forældre og <strong>lærer</strong>e ude i samfundet<br />
at modtage et barn med traumatisk hjerneskade?<br />
Dette spørgsmål undersøgte studerende,<br />
Louise Chambers, og psykolog, Kate Donoghue fra<br />
Bath Head Injury Unit, ved hjælp <strong>af</strong> spørgeskemaer<br />
og interviews <strong>af</strong> seks forældre og seks <strong>lærer</strong>e til<br />
børn, som var udskrevet fra <strong>af</strong>delingen efter svære<br />
traumer.<br />
Familierne oplevede ændringerne i barnets adfærd<br />
som en svær belastning. Det var vanskeligt at<br />
imødekomme børnenes ændrede sociale, følelsesmæssige<br />
og intellektuelle behov. Specielt var det<br />
vanskeligt at tackle den øgede sårbarhed hos pubertetspigerne.<br />
<strong>Man</strong>ge <strong>af</strong> forældrene var bekymrede<br />
for fremtiden og for om familien fortsat magtede<br />
at tilpasse sig de nye livsbetingelser. Lærernes<br />
største belastning var, at de følte, at de manglede<br />
erfaring med undervisning <strong>af</strong> børn med hjerneskader,<br />
ligesom de savnede viden om langtidsfølgerne.<br />
Ingen <strong>af</strong> <strong>lærer</strong>ne havde fået træning, og ingen<br />
<strong>af</strong> dem havde tidligere erfaringer i at undervise hjerneskadede<br />
børn.<br />
Tilsvarende understregede Dr. Med. Jane Gillett<br />
fra PABICOP-teamet i Canada – som sidste år frem-<br />
lagde deres arbejdsmetoder på en konference arrangeret<br />
<strong>af</strong> Videnscenteret – på en poster, at konsekvenserne<br />
<strong>af</strong> en erhvervet hjerneskade hos børn<br />
er livsvarige. De påvirker hele det omgivende samfund,<br />
og ofte varer det mange år, før hjerneskadens<br />
konsekvenser erkendes og en målrettet indsats kan<br />
etableres. Samtidig understregede hun, at rehabilitering<br />
<strong>af</strong> børn bør ske i barnets naturlige omgivelser<br />
så tidligt i forløbet som muligt.<br />
De unges særlige behov<br />
Hos teenagere og unge voksne ses der ofte både<br />
kognitive og adfærdsmæssige problemer efter en<br />
hjerneskade. Mark Ylvisaker, som er Associate Professor<br />
of Communication Disorders, College of<br />
Saint Rose, Albany, New York, refererede, at der for<br />
de unges vedkommende ikke er påvist generaliseret<br />
og varig effekt <strong>af</strong> genoptræning <strong>af</strong> unge via konsekvenspædagogik,<br />
<strong>eller</strong> med en træningsbaseret<br />
kognitiv genoptræning, som ikke foregår i sammenhæng<br />
med deres hverdag.<br />
I stedet bør genoptræningen foregå i tæt samarbejde<br />
med personerne i den unges naturlige omgivelser<br />
ud fra både et læringsperspektiv og med<br />
fokus på den unges adfærd.<br />
Håb for fremtiden<br />
Det var opmuntrende, at så stor en del <strong>af</strong> indlæggene<br />
på en konference om traumatiske hjerneskadede<br />
handlede om børn og unge med erhvervede<br />
hjerneskader. Problemerne blev angrebet fra<br />
mange synsvinkler og med vidt forskellige metoder.<br />
Men der er ingen tvivl om, at vi er i gang med<br />
at erkende, at en hjerneskade er en alvorlig sag,<br />
som kan vise sig at gribe forstyrrede ind i barnets<br />
<strong>eller</strong> den unges fremtidige udvikling. Den voksende<br />
interesse betyder også, at vi er i gang med at<br />
udvikle mere effektive optrænings- og interventionstilbud<br />
til denne hidtil oversete gruppe. ■<br />
IBIA-KONGRES 15
16<br />
Kan man komme i arbejde<br />
igen efter en hjerneskade?<br />
AF ANNE METTE LARSEN,<br />
PROJEKTKONSULENT VED<br />
PROJEKT ERHVERVET HJERNESKADE<br />
I KØBENHAVNS KOMMUNE.<br />
ARBEJDSINTEGRATION<br />
”Jeg troede, jeg var færdig. Jeg var en grønsag.”<br />
Sådan oplevede 50-årige Jette 1) sig selv, efter at hun<br />
i 1999 fik en hjerneskade. Hun turde på det tidspunkt<br />
ikke tro, at hun en dag ville komme i arbejde<br />
igen. Men i oktober 2000 startede Jette på Revacentrets<br />
Arbejdsintegrationsprojekt for senhjerneskadede.<br />
Her fik hun optrænet <strong>sine</strong> arbejdsmæssige<br />
færdigheder og vigtigst <strong>af</strong> alt – hun fik sin selvtillid<br />
tilbage. I september 2001 blev Jette fleksansat<br />
på en offentlige virksomhed.<br />
Evaluering <strong>af</strong> Revacentrets Hjerneskadeprojekt<br />
Jette er en <strong>af</strong> de fem kursister fra Revacentrets Arbejdsintegrationsprojekt<br />
for senhjerneskadede,<br />
som blev interviewet sidste år i forbindelse med en<br />
evaluering <strong>af</strong> projektet 2) . Evalueringsarbejdet består<br />
<strong>af</strong> to rapporter. Den første, “Platform”, beskriver,<br />
hvordan man i projektet træner kursister med erhvervet<br />
hjerneskade ud fra en særlig kombination<br />
<strong>af</strong> Revacentrets egne revalideringsmetoder og en<br />
række neuropsykologiske aspekter. I evalueringens<br />
anden del vendes blikket mod måden, hvorpå en<br />
gruppe kursister i konkrete arbejdsforløb gør brug<br />
<strong>af</strong> det lærte. Det overordnede formål med evalueringen<br />
var at undersøge og synliggøre, hvordan<br />
hjerneskadeprojektets arbejdsmetoder kan bidrage<br />
til arbejdsintegration <strong>af</strong> personer med erhvervet<br />
hjerneskade.<br />
Revacentrets Hjerneskadeprojekt<br />
Revacentrets Hjerneskadeprojekt startede i januar<br />
2000. I projektet kombineres Revacentrets gene-<br />
1) Samtlige navne er ændrede og væsentlige data<br />
slørede, således at kursisterne fremstår anonymt.<br />
2) Evalueringen er foretaget <strong>af</strong> Projekt Erhvervet<br />
Hjerneskade i Københavns Kommune.<br />
3) For at sikre de neuropsykologiske aspekter i projektet,<br />
er der tilknyttet to neuropsykologer. Derudover<br />
en socialrådgiver og projektkoordinator,<br />
en værkstedsmedarbejder og en fysioterapeut.<br />
relle metoder til revalidering med neuropsykologisk<br />
orienterede tilgange 3) . I grove træk kan man sige,<br />
at mens Revametoden fokuserer på kursistens ressourcer<br />
og direkte inddragelse, fokuserer neuropsykologien<br />
mere på at gøre kursisten opmærksom<br />
på sin hjerneskade og at lære kursisten at leve<br />
med den. Kombinationen <strong>af</strong> de to tilgange kunne<br />
måske umiddelbart fremstå som modsatrettet, men<br />
i de konkrete projektforløb på Revacentret ser det<br />
ikke ud til, at kursisterne oplever det sådan.<br />
Træningen på Revacentret – fase et<br />
Projektforløbet på Revacentret er opdelt i faser.<br />
Fase et forløbet foregår på Revacentret i København,<br />
og består <strong>af</strong> et ugentligt aktivitetsprogram, der fokuserer<br />
på optræning <strong>af</strong> kursisternes grundlæggende,<br />
arbejdsmæssige færdigheder. Optræningen<br />
er centreret omkring EDB. Samtidig udnyttes<br />
de ressourcer, der ligger i at samle kursister med<br />
erhvervet hjerneskade under ét projekt. Hans, en<br />
<strong>af</strong> kursisterne, fortæller at ”fordelen med Reva er,<br />
at jeg dér for første gang i mit liv oplevede, at når<br />
du siger noget, og du leder efter ordene..... så venter<br />
folk på, at du er færdig, selvom du går i stå.<br />
Sådan er det jo ikke normalt (…) folk ude i samfundet<br />
gider jo ikke høre på én, der står og mumler<br />
– én der har taleproblemer – det gider man jo<br />
ikke”. Ved forløbets <strong>af</strong>slutning udarbejdes en plan,<br />
der klarlægger kursistens mål, ressourcer og vanskeligheder<br />
og her<strong>af</strong> følgende træningsbehov. Denne<br />
plan danner grundlaget for det videre forløb, der<br />
sigter mod arbejdsintegration.<br />
Praktikophold – fase to<br />
Fase to er et trænings/praktikophold i job <strong>eller</strong> uddannelse,<br />
der varer min. seks måneder og maks.<br />
halvandet år. En kollega på arbejdspladsen/uddannelsesstedet<br />
tilknyttes som kursistens kontaktperson<br />
i forløbet. For at skabe kontinuitet mellem kursistens<br />
træning i fase et og den aktuelle praktik,<br />
yder projektet løbende støtte og vejledning til arbejdspladsen.<br />
Praktikperioden kan ses som en<br />
overgang mellem den ’trygge’ tilværelse på Revacentret<br />
og de mere kontante krav, der stilles, når<br />
<strong>eller</strong> hvis man efterfølgende bliver ansat i job.
Maleri <strong>af</strong> kursist. Maleri er en fast aktivitet på kurset.<br />
Ansættelse i job – fase 3<br />
Når en kursist skal ansættes på en ny arbejdsplads<br />
<strong>eller</strong> evt. der, hvor han har været i praktik, gør Reva<br />
meget ud <strong>af</strong> at give den nye arbejdsplads en grundig<br />
og ærlig introduktion <strong>af</strong> kursisten. Stine fortæller<br />
om sit introduktionsmøde: “De fik forklaret<br />
min situation og mit forløb. Hvad jeg havde prøvet,<br />
hvad jeg havde svært ved, og hvad de skulle være<br />
opmærksomme på”. Desuden har Reva løbende direkte<br />
kontakt med arbejdspladsen/uddannelsesstedet<br />
i form <strong>af</strong> opfølgningsmøder med kursist og<br />
arbejdspladsens kontaktperson, hvor evt. justeringer<br />
<strong>af</strong> arbejdsforløbet <strong>eller</strong> yderligere støttebehov<br />
diskuteres. Opfølgningsperioden varer minimum et<br />
år.<br />
Arbejdets betydning<br />
Kursisterne er enige om, at det at komme ud på<br />
arbejdsmarkedet <strong>eller</strong> i uddannelse har været <strong>af</strong><br />
stor betydning for dem. En kursist fortæller, “De<br />
(Hjerneskadeprojektet, red.) har hjulpet én til, at<br />
Fakta<br />
Samspillet mellem Reva-metoden og neuropsykologien<br />
Nøgleord for Reva-metoderne er:<br />
● tilknytningen til arbejdsmarkedet<br />
● brugerinddragelse<br />
● fokus på kursistens ressourcer<br />
● betydningen <strong>af</strong> de gruppedynamiske processer<br />
Nøgleord for de neuropsykologiske tilgange er:<br />
● optræning <strong>af</strong> indsigt<br />
● udvikling og træning <strong>af</strong> kompensationsstrategier<br />
● opøvelse <strong>af</strong> "transfer", altså muligheden for at kunne overføre<br />
færdigheder, der optrænes et sted, til et andet sted,<br />
f.eks arbejdsmarkedet<br />
● opmærksomhed på, at optræningen <strong>af</strong> hjerneskader er en<br />
tidskrævende proces<br />
● opmærksomhed på, at kursisterne hurtigt bliver trætte.<br />
Projektets visitationskriterier<br />
Projektet henvender sig til voksne borgere i Københavns Kommune<br />
i alderen 18-55 år, som har pådraget sig hjerneskade i let<br />
<strong>eller</strong> middelsvær grad som følge <strong>af</strong> apopleksi (blodprop <strong>eller</strong> blødning<br />
i hjernen), kranietraume <strong>eller</strong> anden sygdom i hjernen.<br />
Deltagere i Revacentrets Hjerneskadeprojekt<br />
Fra d. 1. januar 2000 - d. 20. september 2002 (evalueringens opgørelsestidspunkt)<br />
har projektet optaget 42 kursister. 21 <strong>af</strong> de 42<br />
kursister var ved opgørelsestidspunktet stadig i gang i projektet.<br />
Ud<strong>af</strong> de resterende 21 kursister er 8 stoppet med arbejdsintegration.<br />
De resterende 13 kursister er <strong>af</strong>sluttet uden arbejdsintegration. Her<strong>af</strong><br />
er fem <strong>af</strong>sluttet som følge <strong>af</strong> syge-melding/-behandling, fem er<br />
indstillet til pension, en er <strong>af</strong>sluttet pga. et ubehandlet, aktivt misbrugsforhold,<br />
en er forsvundet og en ønskede ikke at fortsætte.<br />
man kan se folk i øjnene – man behøver ikke være<br />
angst hele tiden (...) Reva har hjulpet mig til, at jeg<br />
kan være mere åben”. En anden kursist siger, “Jeg<br />
er blevet en selvstændig pige igen, og det er rart,<br />
når man har været så <strong>af</strong>hængig <strong>af</strong> så mange forskellige<br />
mennesker igennem flere år (…). Nu er jeg<br />
ikke bleg for selv at prøve nogle ting <strong>af</strong>, hvor jeg,<br />
da jeg startede på Reva, meget gerne ville gemme<br />
mig bag ryggen <strong>af</strong> andre og få folk til at gøre det<br />
hele”.<br />
Revacentret gør meget ud <strong>af</strong> at understrege, at<br />
de ikke ’leverer hjerneskader’, men derimod arbejdskr<strong>af</strong>t.<br />
Evalueringen <strong>af</strong> projektet peger på, at<br />
såvel arbejdspladser som kursister deler denne op-<br />
ARBEJDSINTEGRATION 17
18<br />
<strong>Man</strong> <strong>lærer</strong> <strong>af</strong> <strong>sine</strong> <strong>fejl</strong><br />
AF RANDI STARRFELT,<br />
LÆRING UDEN FEJL<br />
NEUROPSYKOLOG.<br />
fattelse. Over tid bliver kursisterne <strong>af</strong> kollegaer og<br />
chefer opfattet som medarbejdere (med en hjerneskade)<br />
frem for ’hjerneskadede’, og de kommer<br />
også i stigende grad til at opfatte sig selv som<br />
sådan. Som et led i denne udvikling får såvel arbejdspladser<br />
som kursister behov for at nedtone<br />
kontakten til Revacentret, som så at sige bliver<br />
overflødigt. Det ser således ud til, at projektets fornemmeste<br />
opgave, nemlig at gøre kursisterne i<br />
stand til at fungere på en arbejdsplads u<strong>af</strong>hængigt<br />
<strong>af</strong> Revacentret, i vid udstrækning lykkes. ■<br />
Er man én gang kommet til at huske det forkerte navn på en<br />
ny kollega, kan det være svært at glemme dette navn igen,<br />
selv om man ved, det er forkert. <strong>Man</strong> husker nemlig ofte <strong>sine</strong><br />
<strong>fejl</strong>tagelser lige så godt, som man husker, det rigtige man gør.<br />
Netop det, at man husker <strong>sine</strong> <strong>fejl</strong>tagelser godt, er<br />
udgangspunktet for en strategi til rehabilitering <strong>af</strong><br />
en hjerneskade, der hedder læring uden <strong>fejl</strong>. Den<br />
går ud på, at man i stedet for at lade mennesker<br />
med hukommelsesproblemer prøve at huske – og<br />
<strong>fejl</strong>e, skal hjælpe dem til at gøre <strong>eller</strong> sige det rigtige<br />
hver gang. De skal hjælpes igen og igen, indtil<br />
det, der skal huskes, sidder der. <strong>Man</strong> må ikke<br />
gætte <strong>eller</strong> forsøge sig frem. Metoden viser sig at<br />
hjælpe mange med hukommelsesproblemer til at<br />
huske bedre.<br />
At glemme, det man skal huske<br />
Når man mister hukommelsen efter en hjerneskade,<br />
er det meget svært at lære nyt. Hvad der skete in-<br />
Hvis du vil læse mere om evalueringen <strong>af</strong> Revacentrets<br />
Hjerneskadeprojekt, kan to rapporter rekvireres<br />
ved henvendelse til Projekt Erhvervet Hjerneskade<br />
i Københavns Kommune, Østerfælled Torv<br />
13, 2100 København Ø. De kan også findes på projektets<br />
hjemmeside: www.projekterhvervethjerneskade.dk<br />
<strong>eller</strong> Videnscenterets hjemmeside på<br />
www.vfhj.dk/projekter/detaljer/filer/m8/<br />
Resultatrapport2003.pdf<br />
www.vfhj.dk/projekter/detaljer/filer/<br />
Kbh.Kommune/D3/Revarapport.pdf.<br />
den skaden, husker man derimod ofte nemmere.<br />
Nogle med hukommelsesproblemer gengiver detaljer<br />
fra deres ungdom uden at de kan sige, hvad de<br />
foretog sig for en time siden. For at <strong>af</strong>hjælpe disse<br />
problemer kan man tage billeder og skrive dagbog<br />
og have en kalender, der fortæller, hvad og<br />
hvornår man skal planlagte ting.<br />
For nogle kan også computerstyrede hjælpemidler<br />
og mobiltelefonen være en fordel. Men det<br />
forudsætter naturligvis, at man kan huske at bruge<br />
dem, hvilket netop er svært, når det nu er hukommelsen,<br />
man døjer med. I disse tilfælde kan<br />
metoden læring uden <strong>fejl</strong> være gavnlig. Herigennem<br />
kan man lære at tjekke sin kalender på givne tidspunkter,<br />
at finde vejen til træningscenteret, <strong>eller</strong> at
<strong>eller</strong>?<br />
huske navnene på dem man spiller bridge sammen<br />
med.<br />
Jeg vil huske, hvad mine venner hedder<br />
Barbara Wilson, der er neuropsykolog fra England,<br />
har anvendt læring uden <strong>fejl</strong> som metode i flere år.<br />
En <strong>af</strong> hendes patienter ønskede inderligt at genlære<br />
navnene på vennerne i kortklubben. Ved at<br />
bruge billeder <strong>af</strong> vennerne med deres navne på<br />
bagsiden, øvede han sig hver dag med søsteren.<br />
Han kiggede på billedet og forsøgte at huske navnet.<br />
Kunne han ikke, vendte han billedet, sagde<br />
navnet, og forsøgte så igen. Han måtte ikke gætte,<br />
for derved kunne han komme til at sige – og<br />
lære – det forkerte. Han måtte kun svare, hvis han<br />
var sikker. Men man skal også selv gøre en indsats,<br />
når man anvender denne strategi, og efterhånden<br />
fjernede de dele <strong>af</strong> navnene bag på billederne, så<br />
han til sidst kun havde brug for forbogstavet, for<br />
at kunne huske navnet. På den måde genlærte han<br />
navnene på alle <strong>sine</strong> venner.<br />
Rutiner og faste pladser<br />
En anden metode til at kompensere for manglende<br />
hukommelse er at gøre ting i fast rækkefølge og<br />
sørge for at vigtige ting har deres faste pladser. Gør<br />
Fakta<br />
Randi Starrfelt har modtaget støtte til at deltage i<br />
The Vivian Smith Advanced Studies Summer Institute<br />
of the International Neuropsychological Society<br />
fra Rehab-puljen. The Summer Institute blev startet<br />
<strong>af</strong> Professor Andrew Papanicolaou i 2002. Til instituttet<br />
kommer studerende og klinikere (flest læger<br />
og psykologer) med interesse for neuropsykologi<br />
fra hele verden. Mere information findes på hjemmesiden:<br />
www.uth.tmc.edu/clinicalneuro/institute/<br />
Barbara Wilson har sammen med Linda Claire skrevet<br />
bogen: Coping with memory problems. A practical<br />
guide for people with memory impairments,<br />
their relatives, friends and carers. Bogen findes endnu<br />
ikke på dansk, men kan fås på engelsk fra: Thames<br />
Valley Test Company i England: www.tvtc.com<br />
man de samme ting i den samme rækkefølge hver<br />
dag, er det sværere at udelade noget. For eksempel<br />
kan man gøre morgenaktiviteterne (bad, morgenmad,<br />
checke sin kalender) i den samme rækkefølge<br />
hver dag, og lægge tøj, kalender og nøgler på<br />
de samme steder. På den måde slipper man for stadig<br />
at bede om hjælp, selv om man har problemer<br />
med hukommelsen, og samtidig kan man føle sig<br />
tryggere ved, at man ikke har glemt noget. ■<br />
Piet Hein © gruk "HUSKEREGEL", Gengivet med<br />
venlig tilladelse fra Piet Hein a/s, Middelfart .<br />
LÆRING UDEN FEJL 19
20<br />
NØGLEPERSON<br />
AF ULLA FOLKE,<br />
NEUROPSYKOLOG,<br />
ANNI SØNDERGAARD,<br />
AMTSKONSULENT OG<br />
ANETTE HOLM ANDREASEN,<br />
SOCIALRÅDGIVER.<br />
Socialministeriets satsreguleringspulje gav i 1999<br />
mulighed for at følge op på anvendelsen <strong>af</strong> et arbejdsredskab<br />
til sagsbehandlingen <strong>af</strong> hjerneskadede,<br />
som HjerneskadeTeamet havde udarbejdet nogle<br />
år tidligere.<br />
Det drejer sig om: ’Handlingsplanen’, der med<br />
et oversigtsdiagram og tilhørende bilag beskriver<br />
muligheder inden for boligområdet, genoptræning,<br />
undervisning og forsørgelse.<br />
Det rette tilbud<br />
Baggrunden for, at HjerneskadeTeamet i sin tid udarbejdede<br />
dette arbejdsredskab, var et ønske om,<br />
at den skadede ville få de rette tilbud efter udskrivning<br />
fra sygehus. Målet var, at der skulle være<br />
kontinuitet og sammenhæng i forløbet efter udskrivning,<br />
at der skulle opstå et frugtbart samarbejde<br />
mellem de relevante parter, og at den skadede<br />
fik en god livskvalitet på trods <strong>af</strong> hjerneskaden.<br />
Projektet skulle undersøge og <strong>af</strong>prøve, om arbejdsredskabet<br />
levede op til forventningerne.<br />
To målgrupper<br />
Foto: Ole Friis<br />
Projektet har h<strong>af</strong>t to målgrupper: en gruppe skadede<br />
og en gruppe professionelle.<br />
Udskrevet<br />
Roskilde Amts HjerneskadeTeam har<br />
<strong>af</strong>sluttet projekt ’Handlingsplan som<br />
rådgivnings- og koordinationsværktøj i<br />
forhold til senhjerneskadede’. 27 voksne<br />
med pludseligt opstået hjerneskade er<br />
fulgt over en to-årig periode.<br />
Den ene var 27 voksne med pludseligt opstået<br />
hjerneskade udvalgt efter skadens sværhedsgrad (8<br />
lette, 13 moderate, 6 svære). Inddelingen tog udgangspunkt<br />
i den foreliggende oversættelse <strong>af</strong> ICI-<br />
DH-II (nu ICF).<br />
Alderen fordelte sig mellem 27 og 71 år med<br />
tyngden på 50 til 59 år. Det var fortrinsvis gifte<br />
mænd, der boede i eget hus. Ved projektstart havde<br />
knap 40 procent forladt arbejdsmarkedet. Ved<br />
projekt<strong>af</strong>slutning havde i alt 52 procent forladt arbejdsmarkedet<br />
og yderligere 10 procent havde da<br />
søgt om førtidspension. I løbet <strong>af</strong> projektperioden<br />
faldt otte fra, her<strong>af</strong> tre, der døde. Den udvalgte gruppe<br />
er selvsagt ikke repræsentativ for de senhjerneskadede.<br />
Den anden målgruppe for undersøgelsen var de<br />
professionelle, for hvem ’Handlingsplanen’ var tiltænkt<br />
som et arbejdsredskab til at give bedre muligheder<br />
for at hjælpe den skadede til at få relevante<br />
tilbud og koordinere den enkeltes forløb. Der<br />
blev i særlig grad set på den kommunale sagsbehandlers<br />
rolle som nøgleperson.<br />
Metode<br />
Evalueringen er foregået ved, at en projektmedarbejder<br />
har indledt samarbejde med hver <strong>af</strong> de 27<br />
udvalgte umiddelbart før <strong>eller</strong> efter udskrivning fra<br />
sygehus. Der blev samlet baggrundsoplysninger om<br />
den skadede. Herefter blev der foretaget en løben-
og hvad så?<br />
de registrering <strong>af</strong> anvendelsen <strong>af</strong> arbejdsredskabet<br />
”Handlingsplanen” og registrering <strong>af</strong> eventuel nøgleperson<br />
i forløbet via tre til fem møder hjemme<br />
hos projektdeltageren. Derudover blev samtlige initiativer,<br />
aktiviteter og foranstaltninger for de 27<br />
skadede over en to årig periode registreret. Der<br />
blev foretaget en midtvejsstatus på projektet, som<br />
blev fremlagt på et opsamlingsmøde hos Videnscenter<br />
for Hjerneskade. Endelig blev der foretaget<br />
en slutevaluering i form <strong>af</strong> spørgeskema til projektdeltagere,<br />
pårørende og kommunale sagsbehandlere.<br />
Terapeuter som nøglepersoner<br />
Generelt kan det siges, at der i høj grad har været<br />
brug for individuelt tilrettelagte forløb efter udskrivning.<br />
Der har især været brug for fysio- og<br />
ergoterapi, taletræning, træningsforløb på amtets<br />
hjerneskadecenter, arbejdsprøvning og boligændringer.<br />
Der har været tale om langvarige forløb,<br />
der i nogen grad må forventes at fortsætte udover<br />
en toårig periode. I forhold til udskrivningstidspunkt<br />
ses en stigning i antallet <strong>af</strong> tilbud ca. et år<br />
efter udskrivning. Efter halvandet til to år falder antallet<br />
<strong>af</strong> nødvendige tilbud.<br />
Hovedparten <strong>af</strong> de skadede har været tilfredse<br />
med den behandling, de har modtaget i form <strong>af</strong> fysioterapi,<br />
ergoterapi og talepædagogisk undervisning.<br />
Godt halvdelen <strong>af</strong> de skadede svarer ved projektets<br />
<strong>af</strong>slutning, at de får de tilbud, de har brug<br />
for til at vedligeholde deres funktionsniveau. En<br />
stor del <strong>af</strong> de pårørende har imidlertid oplevet, at<br />
der har manglet tilbud.<br />
Det viser sig, at arbejdsredskabet ‘Handlingsplanen’<br />
ikke har hindret de skadede og deres<br />
pårørende i at opleve mangler i tilbuddene. Og en<br />
væsentlig konklusion er, at de senhjerneskadede<br />
har behov for koordination <strong>af</strong> forløbet efter udskrivning,<br />
og at denne koordination i dag varetages<br />
<strong>af</strong> forskellige parter. ‘Handlingsplanen’ vurderes<br />
derfor som et utilstrækkeligt redskab.<br />
Det viste sig, at den kommunale sagsbehandler<br />
ikke generelt påtog sig rollen som nøgleperson.<br />
Derimod ser det ud til, at terapeuterne i mange<br />
tilfælde fungerer som nøglepersoner, og at projektdeltagerne<br />
er tilfredse med dette.<br />
Livskvalitet<br />
Projektet slutter med at spørge til livskvalitet. Alt i<br />
alt kan det siges, at projektdeltagerne overvejende<br />
er tilfredse med deres livskvalitet på trods <strong>af</strong> skaden.<br />
Sammenholdes den selvrapporterede livskvalitet<br />
med den pågældendes forløb er det indtrykket,<br />
at de skadede, der har h<strong>af</strong>t et veltilrettelagt<br />
forløb efter udskrivningen, er meget tilfredse med<br />
deres livskvalitet. De skadede, der har en dårlig<br />
livskvalitet ved projekt<strong>af</strong>slutningen, har omvendt<br />
h<strong>af</strong>t et forløb præget <strong>af</strong> ventetid, <strong>af</strong>lysninger, manglende<br />
tilbud, delvis utilfredshed med behandlerne<br />
og fravær <strong>af</strong> nøgleperson.<br />
Hvad peger projektet så på?<br />
Generel tilfredshed med forløbet efter udskrivning<br />
og oplevelse <strong>af</strong> god livskvalitet trods pludselig opstået<br />
hjerneskade opfattes her som en positiv effekt.<br />
Den positive effekt synes altovervejende at<br />
være <strong>af</strong>hængig <strong>af</strong>, om der har været en ‘nøgleperson’,<br />
det vil sige en medarbejder, der har fulgt den<br />
enkelte skadede og familien efter sygehuset. En<br />
person med indsigt og viden, dels om hjerneskadefølger,<br />
dels om mangfoldigheden <strong>af</strong> relevante tilbud.<br />
Nøglepersonen bør udpeges <strong>af</strong> borgerens<br />
kommune og skal via en personlig kontakt til den<br />
skadede og dennes familie sikre, at det individuelt<br />
tilrettelagte forløb gennemføres, koordineres og<br />
hen ad vejen tilpasses den enkeltes situation. Projektet<br />
peger på, at denne nøgleperson er meget<br />
væsentlig det første halvandet til to år efter at skaden<br />
er opstået.<br />
Nøglepersonen vil få brug for at kunne hente information,<br />
eksempelvis på ”Database over tilbud til<br />
hjerneskadede”, som nu er udviklet <strong>af</strong> Videnscenter<br />
for Hjerneskade. Som <strong>af</strong>løsning for planlægningsredskabet<br />
‘Handlingsplan’ anbefales det, at<br />
der udarbejdes tjeklister, der guider nøglepersonens<br />
arbejde. Projektet giver grundlag for at udarbejde<br />
dette redskab.<br />
Evaluering <strong>af</strong> projektet og udarbejdelse <strong>af</strong> rapporten<br />
er udarbejdet <strong>af</strong> cand.scient.soc. Bitten Kristiansen<br />
fra Bitten K & Partners. Projektrapporten<br />
kan fås ved henvendelse til amtskonsulent Anni<br />
Søndergaard, Roskilde Amt, tlf. 46 30 39 49 <strong>eller</strong><br />
læses på: www.ra.dk/sw1159.asp ■<br />
NØGLEPERSON 21
22<br />
Den, der har skoen på, ved<br />
AF SPECIALERGOTERAPEUT<br />
Ballerup Kommune har siden 1994 tilbudt<br />
hjemmevejledning til senhjerneskadede.<br />
Et <strong>af</strong>sluttet projekt giver en række anbefalinger<br />
til fremtidige tiltag og viser, at hjemmevejled-<br />
ning fører til bedre trivsel og helbred både<br />
hos den ramte og deres pårørende.<br />
ANNELISE LEMCHE.<br />
1) Modellen fokuserer på fire<br />
områder: sundhed/netværk,<br />
økonomi, bolig/lokalsamfund,fritid/beskæftigelse.<br />
HJEMMEVEJLEDNING<br />
Rapporten fra Ballerup Kommune er baseret på interviews<br />
med 36 yngre senhjerneskadede og 29<br />
pårørende. I kommunen har der været hjemmevejledning<br />
for senhjerneskadede siden 1994. Hjemmevejledningen<br />
blev iværksat, fordi erfaringen viste,<br />
at der manglede tilbud til de senhjerneskadede og<br />
deres familier, som står meget alene og har store<br />
vanskeligheder med at få hverdagen til at fungere.<br />
Målet var at få et mere tydeligt billede <strong>af</strong>, hvilke<br />
problemer borgerne oplevede sværest at leve<br />
med i hverdagen. I undersøgelsen blev der spurgt<br />
til, hvordan tilværelsen formede sig nu, og hvad<br />
der skulle til for at gøre hverdagen lettere for hele<br />
familien.<br />
Den grundlæggende tanke i projektet har været<br />
at: ”Den, der har skoen på, ved bedst, hvor den<br />
trykker”. Følgevirkninger efter en senhjerneskade<br />
rammer hele familien. Det giver store problemer i<br />
hjemmet i forhold til de nærmeste pårørende og i<br />
forhold til kontakt med offentlige myndigheder,<br />
skole, arbejde, fritidstilbud og netværk.<br />
Der blev udarbejdet et spørgeskema med udgangspunkt<br />
i Ballerup Kommunes helhedsmodel 1)<br />
og flere validerede undersøgelsesskemaer. Der blev<br />
lagt fokus på borgernes egne vurderinger, samt på<br />
at deltagerne kunne godkende ordlyden <strong>af</strong> konklusionerne.<br />
Indhold<br />
I rapportens indledende <strong>af</strong>snit beskrives målgruppen.<br />
De efterfølgende <strong>af</strong>snit (bolig, transport, økonomi,<br />
arbejde, hjælpeforanstaltninger fra kommune<br />
og amt, dag – og fritidstilbud) kortlægger rammerne,<br />
beskriver sammenhænge og ønsker til ændringer<br />
<strong>af</strong> vilkår.<br />
Afsnittet om sundhed/livskvalitet belyser, hvilke<br />
problemer der er sværest at leve med i hverdagen,<br />
og hvordan netværk, helbred, trivsel og meningsfyldte<br />
aktiviteter ser ud, hvilke ressourcer gruppen<br />
har til at mestre situationen, samt hvad der skal til<br />
for at gøre det bedre. Det <strong>af</strong>sluttende interview sætter<br />
fokus på de tiltag, der har hjulpet den hjerneskadede<br />
til det nuværende niveau og peger på ideer<br />
til fortsat udvikling. Rapporten munder ud i en<br />
række anbefalinger. (Se faktaboks).<br />
Dårlig trivsel<br />
Både de senhjerneskadede og de pårørende har<br />
meget dårlige vilkår for at komme sig efter skaden<br />
og få et sundt og aktivt liv igen. Undersøgelsen viser<br />
at gruppen har en markant dårlig trivsel.<br />
Ved selvvurderet helbred ligger specielt de<br />
pårørende, men også de senhjerneskadede, langt<br />
under det normale for aldersgruppen. Halvdelen <strong>af</strong><br />
gruppen har ingen, de kan trække på i det daglige.<br />
Kun få havde to <strong>eller</strong> flere at betro sig til, på<br />
trods <strong>af</strong> at to-tredjedele <strong>af</strong> gruppen beskrev en høj<br />
grad <strong>af</strong> socialt samvær.<br />
Hverdagen indrettes<br />
efter den senhjerneskadede<br />
Hvis familien skal have en sammenhængende hverdag,<br />
er det vigtigt, at den <strong>lærer</strong> at acceptere skaden<br />
og finder ud <strong>af</strong>, hvad den hjerneskadede kan.<br />
Familien skal finde nye roller og ændre deres vaner,<br />
så hverdagen indrettes på en måde, som gør<br />
at den hjerneskadede kan være med og gøre nytte.<br />
De faktorer, der giver den senhjerneskadede<br />
bedre trivsel er god økonomi, hjemmevejledning,<br />
at have en fortrolig og at deltage i arbejds- <strong>eller</strong><br />
dagtilbud.<br />
De pårørendes trivsel<br />
Det fremmer den pårørendes trivsel at have et godt<br />
helbred, en god økonomi, at den hjerneskadede<br />
har <strong>eller</strong> har modtaget hjemmevejledning, og at familien<br />
har opbakning. Efter en hjerneskade er økonomien<br />
ofte dårligere – <strong>af</strong> én beskrevet som ”en<br />
rutschetur ned ad den sociale rangstige”. Ud over<br />
at bearbejde egen krise, skal de pårørende tage ansvar<br />
for den hjerneskadedes udvikling, finde<br />
træningstilbud og følge op på alting. <strong>Man</strong>ge føler
edst, hvor den trykker<br />
de kæmper mod systemet, og at der ikke er plads<br />
til deres behov.<br />
Hjemmevejledning gør en forskel<br />
I de familier, der modtog Ballerup Kommunes hjemmevejledning,<br />
havde både de hjerneskadede og de<br />
pårørende et godt selvvurderet helbred og en markant<br />
bedre trivsel.<br />
Tilbuddet var generelt ikke på forhånd kendt <strong>af</strong><br />
målgruppen, men det indeholdt de elementer, mange<br />
<strong>af</strong> de interviewede har efterlyst. Hjemmevejlederen<br />
støttede den hjerneskadede i at vedligeholde<br />
og udføre <strong>sine</strong> funktioner hjemme, hjælpe familien<br />
i gang med en ny hverdagsrytme og støttede<br />
og vejledte de pårørende, så familien kunne få<br />
en tilværelse så tæt på det normale som muligt.<br />
Hjemmevejlederen tog ansvaret for den hjerneskadedes<br />
udvikling og motiverede og støttede desuden<br />
til initiativ og handling i hverdagen. Målet var<br />
at finde noget, den hjerneskadede kan klare i hverdagen,<br />
så hele familien får et bedre liv på de<br />
præmisser, skaden tillader. ■<br />
Rapportens forside er tegnet <strong>af</strong> A. Lemcke<br />
Fakta<br />
Projektets formål var at:<br />
● <strong>af</strong>dække de senhjerneskadede og<br />
deres pårørendes sociale liv, ønsker<br />
og behov for forebyggende<br />
foranstaltninger vedrørende: personstøtte,<br />
råd og vejledning, bolig,<br />
beskæftigelse/aktiviteter, netværk<br />
samt lokale forhold.<br />
● knytte kontakt til eksisterende til-<br />
bud efter behov.<br />
● skabe et bedre politisk grundlag<br />
for at vurdere, beslutte og tilrettelægge<br />
kommunens fremtidige<br />
tilbud.<br />
Projektets anbefalinger er:<br />
● oprettelse <strong>af</strong> bo- og aktivitetstilbud<br />
for senhjerneskadede i form<br />
<strong>af</strong> en række selvstændige, fleksible<br />
boliger i nærheden <strong>af</strong> et fælleshus<br />
med dertil knyttede fælles<br />
aktiviteter.<br />
● oprettelse <strong>af</strong> en stilling som hjerneskadekoordinator<br />
i kommunen.<br />
● udvidelse <strong>af</strong> hjemmevejlederord-<br />
ningen<br />
● etablering <strong>af</strong> et specielt korps <strong>af</strong><br />
besøgsvenner til senhjerneskadede,<br />
gerne flersprogede.<br />
Rapporten kan hentes på:<br />
http://www.vfhj.dk/projekter/<br />
andre/default.asp<br />
<strong>eller</strong> ved henvendelse til:<br />
Ergoterapisektoren,<br />
Torvevej 19, 2740 Skovlunde,<br />
tlf. 44 77 33 45.<br />
HJEMMEVEJLEDNING 23
24<br />
Cathrine Mateer bød op til DaNS<br />
AF LASSE HERBST,<br />
TALEPÆDAGOG/LOGOPÆD PÅ KLINIK<br />
FOR NEUROREHABILITIERING,<br />
AFSNIT FOR TRAUMATISK<br />
HJERNESKADE, HVIDOVRE HOSPITAL,<br />
SEKRETÆR I DaNS.<br />
KONFERENCE<br />
DaNS – Dansk Neuropædagogisk Selskab – bød i samarbejde med<br />
Videnscenter for Hjerneskade på en hel dag i april med talepædagog &<br />
neuropsykolog Catherine Mateer fra Canada. Hun førte deltagerne gennem<br />
en række dokumentationer, praktiske forslag, frække påstande – og i<br />
det hele – masser <strong>af</strong> inspiration.<br />
I Odense mødtes en stor skare neuropædagoger og<br />
andre interesserede til DaNS’s årlige landskonference,<br />
hvor Catherine Mateer var inviteret til at forelæse<br />
hele dagen. Mateer har i 2001 sammen med<br />
Mckay Moore Sohlberg (talepædagog, PhD) udgivet<br />
en ny, ganske omredigeret udgave <strong>af</strong> bogen: ”Cognitive<br />
Rehabilitation”. Den har været brugt som<br />
grundbog på Lærerhøjskolens special<strong>lærer</strong>uddannelse<br />
i faget ”Elever med erhvervede hjerneskader”<br />
gennem mere end 15 år.<br />
Nej, Mateer læste ikke op <strong>af</strong> bøgerne – men gik<br />
videre. Hun var skarp i tonen og modig i <strong>sine</strong><br />
påstande og overordentlig veldokumenteret i <strong>sine</strong><br />
konklusioner. Mateer er naturligt nok præget <strong>af</strong> <strong>sine</strong><br />
år i USA, hvor der også indenfor dette område privatiseres<br />
og liberaliseres, kræves kontrakter, projekter<br />
og resultater. Det fremstår hos Mateer som<br />
klare <strong>af</strong>taler med patienten, præcise programmer<br />
for rehabiliteringen, evaluering i samråd med patienten<br />
og det hele veldokumenteret. Og det er<br />
måske ikke så ringe? Canada og Nordeuropa ligner<br />
indtil videre stadig hinanden derved, at velfærd og<br />
rehabilitering endnu ikke er ganske overladt til forsikringsselskaber<br />
<strong>eller</strong> den private økonomi.<br />
Heldigvis bekræftede Mateer os i mange <strong>af</strong> vore<br />
neuropædagogiske principper og tanker – det er jo<br />
altid godt at få dem understøttet og dokumenteret.<br />
I hendes rigtig mange handouts er der referencer<br />
til artikler, undersøgelser, bøger, hjemmesider –<br />
alle ganske nye og flere interessant kontroversionelle.<br />
Mateer kom med mange gode forslag til rehabiliteringsprogrammer<br />
indenfor ganske specifikke områder<br />
hentet fra hendes mange års erfaringer fra<br />
praksis som talepædagog og senere som neuropsykolog.<br />
Én <strong>af</strong> dagens overskrifter var ’Rehabilitation<br />
of Executive Functions’, hvor Mateers opremsning<br />
<strong>af</strong> problemer, teorier og praktisk organi-<br />
sering <strong>af</strong> træningen er det rene neuropæd-guf! Også<br />
i bøgerne – især den nyeste udgave – er der mange<br />
sider med sådanne praktiske råd og anvisninger,<br />
som er lige til at gå til. Her kan man finde tab<strong>eller</strong><br />
med oversigter over de forskellige executive<br />
funktioner med ganske konkret beskrivelse <strong>af</strong> forslag<br />
til undervisning/terapi for hvert område. Alt sat<br />
i forhold til den enkeltes liv, ønsker og fremtid. Og<br />
sat i forhold til den øjeblikkelige situation: hospitals-,<br />
institutions- <strong>eller</strong> privatlivs- baserede opgaver.<br />
Suppleret med forslag til tjek-skemaer for de enkelte<br />
forløb – herunder interviews, protokoller, scorings-ark.<br />
Det frække var bl.a. Mateers oplæg til ”Direct<br />
Retraining for memory and planning deficits”, hvor<br />
hun var lige ved at antyde, at hukommelsen er en<br />
muskel, man kan træne. Det har <strong>eller</strong>s i mange år<br />
været god latin, at netop mennesker med hukommelses-<br />
og planlægnings-problemer ikke kunne trænes<br />
direkte i dette. Her forelagde Mateer en række<br />
artikler og undersøgelser, der viser, at i hvert fald<br />
på helt specifikke områder ser det ud til at nytte.<br />
Nå, måske var det mig, der hørte det sådan? Eller<br />
da Mateer gennemgik en <strong>af</strong>dækning og et træningsprogram<br />
for patienter, der har vanskeligheder med<br />
’delt opmærksomhed’. Det gik bl.a. ud på at træne<br />
folk i at lytte til de hverdagslyde, som de skulle tilbage<br />
til og som p.t. distraherede. Jovist, har vi da<br />
forsøgt os indimellem – men vi må altså godt. Vi<br />
har netop lært og øvet os i at skåne patienten for<br />
den megen ’støj’, som omgivelserne kan give. Mateer<br />
påviser, at en kontrolleret og bevidst træning i<br />
omverdens-påvirkninger er mulig og effektiv. Og det<br />
er således dokumenteret!<br />
Som en rød tråd igennem det hele løb Mateers<br />
holdning til patienten/eleven/den hjerneskadede: at<br />
det ikke mindst er ud fra hans egen vurdering <strong>af</strong><br />
problemernes omfang, at rehabiliteringen skal til-
ettelægges. F.eks. kan man ud fra en skala fra et<br />
til fem spørge: ”Synes du, det er et stort problem<br />
– mindre problem – intet problem?”<br />
I bøgerne er der en række forslag til sådanne<br />
spørgeskemaer/interviews. Det er en dejlig omvendt<br />
måde at forholde sig til problemstillingen på efter<br />
mange år, hvor den professionelle satte dagsordenen.<br />
Errorless learning<br />
Errorless Learning 1) – lyder det ikke også godt? Begrebet<br />
er vel knapt oversat til dansk. Men meningen<br />
er klar nok: Undervisningen tilrettelægges, så<br />
eleven oplever at løse en række opgaver med succes<br />
– og ikke som en test, hvor han støder mod<br />
muren hele tiden. Jamen, sådan er vel al neuropædagogik,<br />
ikke sandt? Også det kan man læse mere<br />
om i bøgerne – især den nyeste.<br />
Som talepædagog er jeg især gået i nærlæsning<br />
på Sohlberg & Mateers kapitel 10 om ’kommunikation’.<br />
Jeg kan forsikre, at der er spændende nyheder<br />
og godt oplæg til debat om traumatisk hjerneskadedes<br />
kommunikation og eventuelle sproglige<br />
problemer. Mateer gennemgår en lang række artikler<br />
og undersøgelser, hvor halvdelen mener, de<br />
diffust hjerneskadede har <strong>af</strong>asi, mens den anden<br />
halvdel mener, det er sjældent. Mateer foreslår her<br />
en ny diagnose:<br />
Pragmatisk <strong>af</strong>asi – og fremlægger både undersøgelsesforslag,<br />
observation <strong>af</strong> konversation og<br />
forslag til træningen trin for trin. Læs selv – prøv<br />
det <strong>af</strong> – lad os høre! ■<br />
1) Se også artiklen <strong>af</strong> Randi Starrfelt ‘<strong>Man</strong> <strong>lærer</strong><br />
<strong>af</strong> <strong>sine</strong> <strong>fejl</strong>’ side 18.<br />
Foto: Birthe Bjørslev<br />
Det frække var bl.a. Mateers oplæg til ’Direct Retraining<br />
for Memory and planning deficits’, hvor hun var lige ved<br />
at antyde, at hukommelsen er en muskel, man kan træne.<br />
Fakta<br />
Dansk Neuropædagogisk Selskab blev stiftet<br />
år 2000 med det formål at være forum for den<br />
neuropædagogiske debat, formidle viden herom,<br />
sætte kurser og konferencer mv. i gang.<br />
Se i øvrigt hjemmesiden: www.neuropaedagogik.dk.<br />
”Neuropædagog” kaldes mange i dag, som<br />
arbejder indenfor området med hjerneskadede<br />
mennesker. En ”eksamineret special<strong>lærer</strong> i<br />
faget ”elever med erhvervet hjerneskade”” er<br />
indtil nu uddannet som overbygning til special<strong>lærer</strong>uddannelsen<br />
på Lærerhøjskolen.<br />
”Cognitive Rehabilitation” <strong>af</strong> McKay Moore<br />
Sohlberg og Cathrine A. Mateer, nyeste udgave<br />
2001, The Guilford Press, New York, London<br />
Pris: 711 kr.<br />
Catherine A. Mateer, PhD, har en intensiv<br />
baggrund i klinisk arbejde. Hun har publiseret<br />
over 75 artikler og bog-kapitler samt to bøger<br />
om hjernens organisation <strong>af</strong> sprog, hukommelse<br />
og praksis og opmærksomhed, hukommelse<br />
og eksecutive funktioner. Dr. Mateer er<br />
vidt berømt for sit pioneerarbejde i rehabiliteringen<br />
<strong>af</strong> mennesker med traumatisk hjerneskade.<br />
Hun er nu professor for Department of<br />
Psychology and Director of the Graduate Program<br />
in Clinical Psychology at the University<br />
of Victoria in British Columbia, Canada. Der er<br />
links til Mateers hjemmeside på:www.neuropaedagogik.dk<br />
McKay Moore Sohlberg, PhD, har de sidste<br />
19 år arbejdet i området med traumatisk hjerneskades<br />
rehabilitation. Hun har skrevet en<br />
lang række artikler og manualer indenfor området.<br />
Hun er nu ass. Professor for ”the Communication<br />
Disorders and Sciences program at<br />
the University of Oregon.<br />
I bogen “Cognitive Rehabilitation” findes en<br />
lang række henvisninger til nyere artikler m.v.<br />
KONFERENCE 25
26<br />
Erfaring alene gør det ikke<br />
AF UDDANNELSESKOORDINATOR<br />
KAJ TARP SKOVBJERG,<br />
HAMMEL NEUROCENTER.<br />
KONFERENCE<br />
Den 19. september 2003 <strong>af</strong>holder Klinik for Neurorehabilitering,<br />
Hvidovre Hospital, og Hammel Neurocenter en konference om<br />
forskning i neurorehabilitering. ”Nu skal vi have etableret et<br />
decideret forskningsmiljø for området”, siger arrangørerne.<br />
”Når man nu ser, hvor langt vi er kommet alene på<br />
et erfaringsbaseret grundlag, så pirrer det ens nysgerrighed<br />
at se, hvor meget længere vi kan nå, hvis<br />
vi forfiner metoderne og giver dem et videnskabeligt<br />
grundlag. Men netop det kræver, at vi får gang<br />
i en markant forskningsindsats.”<br />
Ordene kommer fra ledende overlæge Jens Gyring,<br />
Hammel Neurocenter, der er én <strong>af</strong> initiativtagerne<br />
til efterårets konference om forskning i neurorehabilitering<br />
– en konference, de to hovedarrangører,<br />
Hvidovre Hospital og Hammel Neurocenter, <strong>af</strong>holder<br />
i samarbejde med Indenrigs- og Sundhedsministeriet<br />
og Amtsrådsforeningen.<br />
”Vi ønsker med konferencen at gøre status over,<br />
hvad vi på nuværende tidspunkt rent faktisk ved i<br />
Danmark og i udlandet om vores tværfaglige behandlingsformer,<br />
og i den sammenhæng at få synliggjort<br />
aktuelle og fremtidige forskningsbehov in-<br />
Annette Nordenbo:<br />
– Det koster, at bygge en ny forskningstradition op<br />
den for området. Med konferencen ønsker vi også<br />
at imødekomme de forventninger, der ligger til vores<br />
arbejde”, siger han og henviser til den redegørelse,<br />
som Sundhedsstyrelsen udsendte i 1997.<br />
(Se fakta-boksen).<br />
Kollegaen i den modsatte ende <strong>af</strong> landet, klinikchef<br />
Annette Nordenbo, Klinik for Neurorehabilitering,<br />
Hvidovre Hospital, er enig – og tilføjer.<br />
”Det er tillige vigtigt, at vi får etableret et decideret<br />
forskningsmiljø, som kan få flere unge forskere<br />
til at interessere sig for området. I dag har<br />
den almindelige neurolog kun en begrænset viden<br />
om neurorehabilitering, og derfor ligger der en stor<br />
udfordring i at få flere videreuddannet. Men det<br />
kræver igen, at vi får et veldokumenteret og anerkendt<br />
forskningsgrundlag at uddanne dem ud fra.<br />
Den manglende interesse og den manglende forskningsbaserede<br />
viden er to sider <strong>af</strong> samme sag, de<br />
betinger hinanden”, erk<strong>lærer</strong> hun.<br />
”Og vi skal have for øje, at det er et område, vi<br />
ikke kan sætte læger, neuropsykologer, neurologer<br />
og andre med en forskningsbaseret baggrund til at<br />
arbejde med alene. Vi er nødt til at inddrage sygeplejerskerne,<br />
terapeuterne og andre, der behandler<br />
patienterne i hverdagen. Vi har derfor også en<br />
stor opgave i at få opbygget en forskningstradition<br />
og forståelse inden for de faggrupper”, supplerer<br />
Jens Gyring.<br />
Svært at sk<strong>af</strong>fe midler<br />
En forudsætning for at kunne indfri ambitionerne er<br />
dog, at området får tilført nogle forskningsmidler.<br />
Og det er svært, når man er et relativt nyt fagområde<br />
og samtidigt er forskningsmæssigt bagud, erk<strong>lærer</strong><br />
de to arrangører.<br />
”Det er svært at gå ud og søge penge i konkurrence<br />
med etablerede forskningsgrupper, når man<br />
selv er ny – og når man tilmed selv gør opmærk-
Jens Gyring: – Det pirrer ens nysgerrighed at se,<br />
hvor meget længere vi kan nå.<br />
som på, at vi først skal til at kvalificere vore forskere<br />
inden for området”, siger Jens Gyring.<br />
”Netop derfor er det så vigtigt, at vore politikere<br />
får forståelse og interesse for området”, tilføjer<br />
Annette Nordenbo og peger på, at konferencens<br />
målgruppe udover fagfolk også retter sig mod politikere<br />
og embedsmænd.<br />
Begge håber derfor på, at konferencen vil skærpe<br />
interessen for området – hos både fagfolk og<br />
politikere. Og at den vil give forståelse for, at det<br />
er et område, der er værd at satse på.<br />
”Selvfølgelig håber vi også, at konferencen medfører,<br />
at området får tilført ekstra midler. Det koster<br />
at bygge en ny forskningstradition op. Men jeg<br />
synes godt, man kan tilføje, at det ikke nødvendigvis<br />
bliver dyrere på sigt. En solid forskningstradition<br />
vil nemlig betyde, at vi får betingelserne for<br />
Fakta<br />
Behovet for videnskabelig forskning<br />
Sundhedsstyrelsen udsendte i 1997 redegørelsen ”Behandling <strong>af</strong><br />
traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser”. Baggrunden var,<br />
at der i Danmark manglede et højt specialiseret genoptræningstilbud<br />
til patienter med meget svær hjerneskade.<br />
Sundhedsstyrelsen anbefalede bl.a. i redegørelsen at samle den<br />
tidligt organiserede rehabilitering <strong>af</strong> meget svært hjerneskadede på<br />
få specialiserede neurorehabiliterings- enheder med landsdelsfunktion.<br />
Det skete i sommeren 2000 med oprettelsen <strong>af</strong> to danske centre:<br />
Hammel Neurocenter, som dækker det vestdanske område, og Afsnit<br />
for Traumatisk Hjerneskade ved Klinik for Neurorehabilitering, Hvidovre<br />
Hospital, der dækker det østdanske.<br />
Videre anbefalede Sundhedsstyrelsen at gennemføre videnskabelig<br />
forskning i tilknytning til den specialiserede behandlingsindsats<br />
for at dokumentere behandlings- indsatsen og give videnskabelig<br />
grundlag for en videreudvikling <strong>af</strong> området.<br />
National forskningsstrategi<br />
I forlængelse <strong>af</strong> Sundhedsstyrelsens redegørelse har Klinik for Neurorehabilitering,<br />
Hvidovre Hospital, og Hammel Neurocenter i fællesskab<br />
udarbejdet en national strategi for forskning i neurorehabilitering.<br />
Formålet er bla. at sikre et solidt grundlag for prioritering <strong>af</strong><br />
forskningsindsatsen. I strategien nævnes blandt andre følgende indsatsområder:<br />
Etablering <strong>af</strong> neurotraume-database til kvalitetsudvikling, dokumentation<br />
<strong>af</strong> behandlingen og som forskningsinstrument<br />
Klinisk neurobiologisk forskning indenfor bl.a. neuroimaging, neurofysiologi<br />
og neurofarmakologi<br />
Humanistisk-samfundsvidenskabelig forskning med tværfaglig tilgang<br />
at yde en endnu mere målrettet indsats, der vil<br />
komme patienterne til gode, og som formentlig<br />
også vil have positive virkninger for samfundsøkonomien”,<br />
siger Annette Nordenbo.<br />
”Ja, og så er der også noget andet i det”, tilføjer<br />
Jens Gyring:<br />
”Vi ved det koster en masse penge at rehabilitere<br />
vore hjerneskadede medborgere, men vi ved<br />
dybest set ikke, hvad vi får for pengene. Vi har erfaring<br />
for, at det vi laver hjælper, og vi tror på, at<br />
potentialet for at gøre det endnu bedre er meget<br />
stort – men vi har ingen dokumentation for det.<br />
Også derfor må vi sige: Erfaring alene gør det ikke,<br />
slutter han. ■<br />
Se mere om konferencen på:<br />
www.vfhj.dk/kalender/arrangementer_bruger.asp<br />
KONFERENCE 27
28<br />
Tre timers fysioterapi<br />
om dagen<br />
Et fyldt skema med strukturerede træningsaktiviteter<br />
præger dagligdagen for traumatisk hjerneskadede<br />
patienter på en genoptræningsenhed ved Liverpool<br />
SKJULTE KONSEKVENSER<br />
Hospital i Sydney, Australien. En effektiv form for<br />
rehabilitering set med en dansk fysioterapeuts øjne.<br />
AF FYSIOTERAPEUT<br />
JANNE HASTRUP.<br />
Et fire ugers inspirerende praktikophold som fysioterapeutstuderende<br />
ved Brain Injury Rehabilitation<br />
Unit (BIRU) på Liverpool Hospital i Sydney har givet<br />
mig et indblik i, hvordan genoptræningen <strong>af</strong><br />
traumatisk hjerneskadede patienter foregår i Australien.<br />
Grunden til at jeg søgte BIRU som praktiksted<br />
var, at dette blev anbefalet <strong>af</strong> andre hospi-<br />
Fakta<br />
Brain Injury Rehabilitation<br />
Unit (BIRU) er en genoptræningsenhed<br />
for traumatisk<br />
hjerneskadede patienter. Se<br />
mere på www.swsahs.nsw.<br />
gov.au/BIRU/default.asp<br />
Et særligt selesystem, som giver<br />
den fornødne sikkerhed, mulig-<br />
gør, at selv patienter med væ-<br />
sentlig nedsat balance kan kon-<br />
ditionstræne på gangbåndet.<br />
taler i Sydney. Et kig på deres hjemmeside styrkede<br />
yderligere min interesse for stedet.<br />
Gymnastiksalen – rig på aktivitet<br />
I gymnastiksalen på BIRU, hvor to fysioterapeuter<br />
samt et par studerende holder til, er der altid mange<br />
patienter i fuld aktivitet. Nogle selvtræner i form<br />
<strong>af</strong> konditionstræning på enten gangbånd <strong>eller</strong> kondicykel.<br />
Andre får individuel træning <strong>af</strong> fysioterapeuten.<br />
En tredje gruppe <strong>af</strong> patienter er i gang med<br />
forskellige udspændingsmetoder for at vedligeholde<br />
længden <strong>af</strong> deres muskler.<br />
Intensiv træning<br />
Genoptræningsenheden, der har plads til i alt 16<br />
patienter, vægter intensiv træning i rehabiliteringen<br />
højt. Derfor dominerer timer med aktivitet over ’fritimer’<br />
på skemaet. Typisk tilbringer patienterne<br />
dagligt to-tre timer i fysioterapien foruden træningen<br />
hos ergoterapeuten og talepædagogen. Træningen<br />
organiseres på et ugentligt tværfagligt ’timetable<br />
meeting’, hvor patienternes individuelle ugeskema<br />
tilrettelægges. Denne organisering giver god<br />
mulighed for at planlægge dagen effektivt, eksempelvis<br />
kan talepædagogen lave synketræning med<br />
patienten, samtidigt med at denne får udspændt <strong>sine</strong><br />
lægmuskler i fysioterapien.<br />
Holdtræning er endnu en måde, hvorpå træningen<br />
intensiveres. Fysioterapeuterne varetager både<br />
en håndgruppe og et kredsløbstræningshold, der<br />
giver god mulighed for ekstra træning. Samtidig er<br />
gruppedynamikken med til at gøre træningen til en<br />
sjov oplevelse.<br />
Udspænding prioriteres højt<br />
Langvarig udspænding <strong>af</strong> muskler, typisk <strong>af</strong> 30-60<br />
min. varighed, bruges der meget tid på i fysioterapien.<br />
Grunden til at udspænding prioriteres så højt<br />
er, at forkortede muskler ofte er en hindring i forhold<br />
til at kunne udføre almindelige aktiviteter som<br />
f.eks. at stå oprejst. Udspænding <strong>af</strong> lægmusklerne<br />
foregår på vippebriksen, på hvilken patienterne står<br />
fastspændt med en kile under fødderne. Begejstrede<br />
udbrud høres ofte i gymnastiksalen, når de
Vippebriksen, der kan indstilles mellem 0 og 90 grader, giver<br />
god mulighed for udspænding <strong>af</strong> de stramme lægmuskler.<br />
unge fyre samtidig træner finmotorikken ved computerspil.<br />
Ved behov for mere intensiv udspænding<br />
anvendes seriel gipsning, en særdeles effektiv udspændingsmetode.<br />
Her anlægges gips fortrinsvis<br />
på ankel og albueled, så leddet holdes i den samme<br />
stilling i ca. en uge. Derefter anlægges en ny<br />
gips, som passer til den nye ledstilling.<br />
Alt skal tælles og times<br />
Målet med den fysioterapeutiske træning på BIRU<br />
er, at genlære de tabte motoriske funktioner. Derfor<br />
er det primært selve funktionerne, der trænes.<br />
Det kan være at rejse og sætte sig gentagne gange.<br />
Et stopur er en obligatorisk del <strong>af</strong> fysioterapeuternes<br />
uniform, idet alle patienternes træningsaktiviteter<br />
skal måles, tælles og times. F.eks. i<br />
træningssituationen, hvor patienten skal rejse og<br />
sætte sig, måles højden på stolen, det antal gange<br />
patienten rejser sig fra stolen tælles, og det times,<br />
hvor hurtigt han kan rejse sig 10 gange. Efter<br />
træningen noteres den præcise træningsmængde<br />
ind i et skema. Denne registrering vægter fysioterapeuterne<br />
højt for at kunne opfylde kravene om<br />
dokumentation – et gennemgående træk for den<br />
australske fysioterapi.<br />
Afslutningsvis er mit overordnede indtryk, at den<br />
intensive fysioterapeutiske genoptræning i Australien<br />
har megen fokus på at patienterne rent fysisk<br />
skal genlære de tabte motoriske funktioner, mens<br />
træning <strong>af</strong> evnen til at planlægge og løse bevægelsesopgaver<br />
ikke prioriteres så højt som i Danmark.<br />
Hvorvidt den megen træning har en mærkbar<br />
anderledes effekt kan umiddelbart være svært at<br />
svare på. Jeg ser den intensive træning som en mulighed<br />
for, at patienten effektivt kan udnytte sit<br />
genoptræningspotentiale fra starten til at nå længere<br />
i og hurtigere gennem sin rehabilitering. ■<br />
HIT-messe i ti år<br />
HIT-messen er Hjælpemiddelinstituttets messe om handicap<br />
og IT, en messe der fokuser på IT-baserede hjælpemidler<br />
til undervisning, rehabilitering, alternativ kommunikation<br />
og specialpædagogisk støtte. HIT-messen, der i år<br />
har 10 års jubilæum, vil præsentere de nyeste forskningsresultater,<br />
og belyse gennem sideløbende seminarer og foredrag<br />
mulighederne i den moderne teknologi for mennesker<br />
med funktionsnedsættelser.<br />
I anledning <strong>af</strong> jubilæet er der derfor i år sammensat et<br />
større og mere nuanceret program for seminarerne end tidligere,<br />
og der vil være det største antal udstillere på messen<br />
nogensinde. Adgang til udstillingen koster i anledning<br />
<strong>af</strong> jubilæet 50,- kr., præcis som i 1993, hvor den første HITmesse<br />
løb <strong>af</strong> stablen.<br />
Baggrund<br />
Fakta<br />
HIT-messen så dagens lys første gang i 1993. Ideen bag var,<br />
at det skulle være ’årets begivenhed’ på området, og bestå<br />
<strong>af</strong> en udstilling med alt det nyeste inden for teknologiske<br />
hjælpemidler, og at der skulle være en konferencedel<br />
med indhold inden for specialundervisning, alternativ<br />
kommunikation og rehabilitering. Visionen var at skabe et<br />
forum og en tradition for fagfolk, brugere, pårørende og<br />
andre interesserede, så de en gang om året kunne mødes<br />
og blive opdateret og ajourført med hensyn til den nyeste<br />
viden inden for den teknologiske udvikling i forhold til<br />
mennesker med funktionsnedsættelser. Desuden var det<br />
tanken, at små forhandlere skulle kunne deltage uden store<br />
omkostninger og uden at drukne i større udstilleres stande.<br />
Foredrag og seminarer<br />
Tilmeldingsfrist til seminarer og foredrag er mandag den<br />
18. august. Tilmelding kan foretages på www.hitmesse.dk<br />
<strong>eller</strong> ved henvendelse til NHG, Rødovre Centrum 161,<br />
2610 Rødovre, tlf. 7022 2130 <strong>eller</strong> e-mail booking@nhg.dk.<br />
Dette års messe indeholder en vifte <strong>af</strong> informationer og<br />
debat om eksempelvis sprogteknologiens mange aspekter<br />
og muligheder; forskning inden for talesyntese og talegenkendelse;<br />
specialundervisning og tilrettelæggelsen her<strong>af</strong>;<br />
input til den tidlige læse/skrivefase, digitale billeder til<br />
kommunikation; præsentation <strong>af</strong> HjerNet – et websted for<br />
hjerneskadede og pårørende; og IT til spil & hobby, der<br />
kan være med til at kompensere for motoriske og indlæringsmæssige<br />
vanskeligheder. Der<br />
vil være talere fra både ind- og udland,<br />
alle med stor teoretisk såvel<br />
som praktisk erfaring og viden inden<br />
for deres felt. En <strong>af</strong> hovedtalerne,<br />
audiologopæd Pati King-DeBaun fra<br />
USA, vil præsentere de seneste nye<br />
strategier og støtteprogrammer til<br />
forbedring <strong>af</strong> læsning og læring hos<br />
børn med omfattende fysiske og<br />
kognitive funktionsnedsættelser. ■<br />
AF HELEN KLINGEMANN,<br />
HJÆLPEMIDDELINSTITUTTET.
30<br />
VIDENSCENTERNYT<br />
Nyt fra Videnscenteret<br />
Novemberkonference<br />
Videnscenter for Hjerneskade planlægger en konference<br />
i slutningen <strong>af</strong> november (uge 48). Konferencens<br />
emne vil være: Hvordan borgere med sammensatte<br />
usynlige handicaps kan sikres en effektiv<br />
og sammenhængende offentlig indsats?<br />
En effektiv sagsbehandling forudsætter, at problemerne<br />
ses i helhed, at der er sammenhæng mellem<br />
amternes genoptræningsindsats og den efterfølgende<br />
kommunale indsats. En sammenhængende<br />
handleplan skal sikre, at de offentlige ydelser<br />
fremmer udviklingspotentialer og gør borgeren i<br />
stand til at genoptage en mere aktiv og meningsfuld<br />
tilværelse efter et medfødt <strong>eller</strong> senere erhvervet<br />
handicap. I første omgang kan det ikke udelukkes,<br />
at en helhedsindsats giver forhøjede omkostninger,<br />
men på længere sigt vil det resultere i mere aktive,<br />
tilfredse og selvhjulpne borgere, og dermed lavere<br />
offentlige omkostninger.<br />
Konferencen finder sted i Eigtveds<br />
Pakhus i København. For nærmere oplysninger<br />
hold øje med www.vfhj.dk.<br />
Det endelige program udsendes tillige<br />
sammen med e-mailnyhederne,<br />
når dette foreligger.<br />
Brochure<br />
Videnscenteret har netop fået trykt<br />
en ny brochure, som kort fortæller<br />
om Videnscenterets arbejde, medarbejdere<br />
og ledelse. Brochuren kan<br />
rekvireres ved henvendelse på tlf.<br />
Legater fra Rehab-puljen<br />
Rehab-puljen er en uddannelsespulje, der har til<br />
formål gennem uddannelseslegater at støtte personer,<br />
som befinder sig i veldokumenterede uddannelsesforløb,<br />
og som er særligt kvalificerede indenfor<br />
hjerneskadeområdet.<br />
De oprindelige midler til Rehab-puljen stammer<br />
fra Rehab-gruppen, der i begyndelsen <strong>af</strong> 2000<br />
donerede ca. 200.000 kr. til ovennævnte formål. Videnscenter<br />
for Hjerneskade forvalter Rehab-puljen.<br />
Puljens bestyrelse lægger vægt på at yde støtte<br />
til ansøgere, der ønsker at deltage i kurser, der<br />
fokuserer på den nyeste viden og metoder til rehabilitering<br />
<strong>af</strong> hjerneskaderamte mennesker. Normalt<br />
tildeles der ikke flere gange legater til samme for-<br />
75 89 78 77 <strong>eller</strong> via info@vfhj.dk. Eller den kan<br />
downloades fra hjemmesiden på: www.vfhj.dk/<br />
vfhj.pdf<br />
Syv nye satspuljeprojekter<br />
Seks nye satspuljeprojekter er startet i 2003, og endnu<br />
ét starter 1. januar 2004.<br />
Århus Amt: Opgørelse over antallet <strong>af</strong> nytilkomne<br />
børn med erhvervet hjerneskade pr. år i Danmark<br />
kombineret med opfølgningsundersøgelse til <strong>af</strong>dækning<br />
<strong>af</strong> behovene bag tallene.<br />
Frederiksborg Amt: Når livet skal leves på ændrede<br />
vilkår. Optræning i den skadedes hjem og nære<br />
omgivelser.<br />
Viborg Amt: Nyt kit i Viborg Amt skal give 40 ti-<br />
60-årige mennesker med erhvervet hjerneskade bedre<br />
indhold i hverdagen.<br />
Storstrøms Amt: Oprettelse <strong>af</strong> klub som fritids- og<br />
netværksskabende aktivitet for senhjerneskadede<br />
mellem 40 og 60 år.<br />
Bornholms Regionskommune: Ressourcevejen –<br />
bedre tilbud til 40 til 60-årige.<br />
Vejle Amt: Et aktivt liv efter en hjerneskade – uddannelse,<br />
undervisning, arbejde <strong>eller</strong> aktiviteter.<br />
I Nordjyllands Amt starter 1. januar 2004 projektet:<br />
Hjerneskadede hjælper hjerneskadede.<br />
I lighed med tidligere varetager Videnscenteret<br />
formidlingen <strong>af</strong> projekterne.<br />
I løbet <strong>af</strong> september måned vil projektbeskrivelserne<br />
kunne læses i Videnscenterets projektdatabase,<br />
hvorfra man også løbende kan følge projekternes<br />
udvikling. ■<br />
mål, ligesom der ikke ydes støtte til samme formål<br />
til flere, som er ansat samme sted.<br />
Det forventes, at erfaringerne fra kurserne, som<br />
støttes fra Rehab-puljen, senere formidles her i<br />
Fokus.<br />
Der er ansøgningsfrister 15. marts og 15. september,<br />
og legaterne uddeles normalt i slutningen<br />
<strong>af</strong> april og oktober. Du kan læse mere om puljens<br />
fundats på adressen: www.vfhj.dk/videnscenteret/<br />
rehab/default.asp, hvor der også findes ansøgningsskema.<br />
Her finder du ligeledes en oversigt<br />
over, hvilke kurser, der tidligere er givet støtte til:<br />
www.vfhj.dk/videnscenteret/rehab/oversigt.asp. ■
Boganmeldelse<br />
Neuropædagogik<br />
– en gang for alle<br />
Forfatteren Karen Marie Grønbæk (KMG) anfører i<br />
sit forord, at hun vil skrive sig frem til en definition<br />
<strong>af</strong> begrebet neuropædagogik, samt at opgaven<br />
er at ligne med en bjergvandring til tindens top.<br />
Hun lover, at turen er lige så vigtig som målet.<br />
Med en sporhunds nysgerrighed begiver KMG<br />
sig ud på turen. Vi drages ind i tre udkast til definitioner<br />
på, hvad neuropædagogik måtte være for<br />
en størrelse, før den ’endelige definition’ fremkommer:<br />
”Neuropædagogik er kunsten at indgå situationsbestemt<br />
i et solidarisk samarbejde med mennesker,<br />
som medfødt <strong>eller</strong> erhvervet har skader i hjernens<br />
mentale funktioner.<br />
Samarbejdet har erfaringsdannelse som mål,<br />
som led i personens bestræbelser på at overvinde,<br />
kompensere for <strong>eller</strong> leve med de begrænsninger,<br />
hjerneskaden har medført.<br />
Neuropædagogik er en tværfaglig disciplin, som<br />
baseres på naturvidenskabelig, humanistisk og socialvidenskabelig<br />
teori, samt på erfaringer hos alle<br />
implicerede i samarbejdet.”<br />
En definition, som i sandhed vidner om bredden<br />
og kompleksiteten i neuropædagogisk arbejde.<br />
Godt – at KMG anfører, at neuropædagogik baserer<br />
sig på forskellige paradigmers teorier og ikke<br />
på deres evidens (videnskabelig bevist viden). Hertil<br />
kommer de udøvendes erfaringer, som kombineret<br />
med teoriernes antagelser skal gøre det lettere<br />
for de hjerneskadede personer, henholdsvist at overvinde,<br />
kompensere, <strong>eller</strong> leve med de begrænsninger,<br />
hjerneskaden har medført.<br />
Hvorvidt læseren er blevet bedre til at udøve sin<br />
praksis efter læsning <strong>af</strong> bogen, er uvist – dog må<br />
rejsen frem mod en begrebsmæssig <strong>af</strong>klaring <strong>af</strong> indholdet<br />
i neuropædagogikken som begreb formodes<br />
at have en så beroligende effekt på udøveren, at<br />
dette i sig selv har en positiv effekt.<br />
Målgruppen skønnes at være studerende, som<br />
står overfor at skulle forholde sig til dette meget<br />
komplicerede arbejdsfelt. De vil alt andet lige kunne<br />
drage fordel <strong>af</strong> den etymologiske (et ords oprindelse)<br />
vandretur, KMG tager læseren med på.<br />
Forfatteren angiver selv som udgangsreplik i bogen,<br />
at neuropædagogikken ”i lighed med andre<br />
kunstarter med et højt ambitionsniveau er en strategi<br />
i konfrontation med en umulig opgave”.<br />
Ikke nok med at udøveren og den hjerneskaderamte<br />
skal finde ud <strong>af</strong> at samarbejde – det skal de<br />
forskellige faggrupper omkring den hjerneskadede<br />
også, og det er måske den største udfordring.<br />
Tilbage står jo – <strong>eller</strong> fremover forestår – stadigvæk<br />
kampen om, hvis teori og erfaringsgrundlag,<br />
der er det rigtigste og bedste i den givne sammenhæng<br />
– og har vi overhovedet den teori under<br />
opsejling?<br />
Det problem er Karen Marie Grønbæk ikke kommet<br />
nærmere, men situationen er kridtet op, så lad<br />
bare virkeligheden komme an, der er stadig nok at<br />
tage fat på.<br />
Bogen er i øvrigt velskrevet og klar i både udformning,<br />
indhold og fremstilling. ■<br />
Karen Marie Grønbæk<br />
Neuropædagogik – en gang for alle, 2003<br />
Grønbæks Forlag, tlf. 21 61 52 15<br />
Pris: 128 kr.<br />
AF JAN JENSEN,<br />
LEDER AF HJERNESKADERÅDGIVNINGEN,<br />
FYNS AMT.<br />
BOGANMELDELSE 31
Postbesørget blad<br />
8245 ARC<br />
Aktiviteter<br />
Konference:<br />
Forskning i neurorehabilitering<br />
Tid: 19. september 2003<br />
Sted: Eigtveds Pakhus, København<br />
Arrangør: Hvidovre Hospital og<br />
Hammel Neurocenter<br />
Telefon: 87 62 35 00<br />
neukts@sc.aaa.dk,<br />
Kursus:<br />
G/F.O.T.T. – grundkursus<br />
Tid: 29. september – 3. oktober<br />
2003<br />
Sted: Hammel Neurocenter<br />
Arrangør: Udviklings- og Uddannelses<strong>af</strong>delingen,<br />
neulrp@sc.aaa.dk<br />
Telefon: 87 62 35 01<br />
www.neurocenter.dk/uddannelse<br />
Kursus:<br />
Visual Perceptual<br />
Dysfunction Course<br />
Tid: 3. – 4. oktober 2003<br />
Sted: Gatwick Hilton, Gatwick<br />
Airport, UK<br />
Arrangør: Brain Tree Training,<br />
12 Guildford Rd. Lightwater,<br />
Surrey, GU5SN<br />
Telefon: +1276 472 369<br />
enquiries@braintreetraining.co.uk<br />
Flere kurser– nationale såvel<br />
som internationale – kan ses<br />
på: www.vfhj.dk/kalender.asp<br />
Kursus:<br />
Affolter i sygeplejen<br />
– kursus for sygeplejersker og sosa’er<br />
i rehabilitering <strong>af</strong> patienter med<br />
erhvervet hjerneskade<br />
Tid: 21. – 22. oktober 2003<br />
Sted: Hammel Neurocenter<br />
Arrangør: Udviklings- og Uddannelses<strong>af</strong>delingen<br />
Telefon: 87 62 35 01<br />
neulrp@sc.aaa.dk<br />
www.neurocenter.dk/uddannelse<br />
Kursus:<br />
Skabende udtryksformer<br />
i ergoterapeutisk arbejde<br />
Tid: 21. – 22. oktober 2003<br />
Sted: Vejlefjord Center<br />
Arrangør: Faglig Uddannelses<strong>af</strong>deling,<br />
Vejlefjord<br />
Telefon: 76 82 33 88<br />
win@vejlefjord.dk<br />
www.vejlefjord.dk<br />
Videnscenter for Hjerneskade<br />
Sanatorievej 32, 7140 Stouby, tlf.: 75 89 78 77<br />
info@vfhj.dk, www.vfhj.dk<br />
Kursus:<br />
Neurodynamik<br />
– et 3 dags intro.- og inspirationskursus<br />
Tid: 12. – 14. november 2003<br />
Sted: Hammel Neurocenter<br />
Arrangør: Udviklings- og Uddannelses<strong>af</strong>delingen<br />
Telefon: 87 62 35 01<br />
neulrp@sc.aaa.dk<br />
www.neurocenter.dk/uddannelse<br />
Kursus:<br />
Opfølgningskursus i guiding<br />
<strong>af</strong> hjerneskadede patienter<br />
– med fokus på statusskrivning<br />
Tid: 8. december 2003<br />
Sted: Hammel<br />
Arrangør: Udviklings- og uddannelses<strong>af</strong>delingen,<br />
Hammel Neurocenter<br />
Telefon: 87 62 35 01<br />
neulrp@sc.aaa.dk