27.07.2013 Views

Man lærer af sine fejl eller?

Man lærer af sine fejl eller?

Man lærer af sine fejl eller?

SHOW MORE
SHOW LESS

Transform your PDFs into Flipbooks and boost your revenue!

Leverage SEO-optimized Flipbooks, powerful backlinks, and multimedia content to professionally showcase your products and significantly increase your reach.

Videnscenter for Hjerneskade<br />

Tema:<br />

Skjulte konsekvenser<br />

10. årgang<br />

Nummer 3<br />

Aug. 2003


FOKUS<br />

Nyhedsblad fra<br />

Videnscenter for Hjerneskade<br />

10. årgang nr. 3, august 2003<br />

Udkommer fire gange om året.<br />

Oplag: 4000<br />

ISSN 1601-8257<br />

Trykt på 120 gram Tauro Offset<br />

Typogr<strong>af</strong>i: Meta<br />

Forsiden:<br />

Fotogr<strong>af</strong> Thomas Tolstrup<br />

3 Leder:<br />

Hjerneskadens skjulte følger<br />

Tema: Skjulte konsekvenser<br />

Videnscenter for Hjerneskade:<br />

Ansvarshavende: Brita Øhlenschlæger<br />

Sanatorievej 32, 7140 Stouby<br />

Tlf.: 75 89 78 77<br />

Fax: 75 89 78 79<br />

Email: info@vfhj.dk<br />

Internet: www.vfhj.dk<br />

Redaktion:<br />

Sekretariatschef Brita Øhlenschlæger,<br />

informationsmedarbejder Mette Trier,<br />

faglig medarbejder Hanne Pallesen og<br />

sekretær Birgit Münch – alle fra<br />

Videnscenter for Hjerneskade.<br />

Design, produktion og tryk:<br />

Datagr<strong>af</strong> Auning AS<br />

10. årgang<br />

Nummer 3<br />

Aug. 2003<br />

4 Det sekundære handicap<br />

Afmagt, utilstrækkelighed og social isolation<br />

er udbredte følelser hos den hjerneskaderamte<br />

viser en ny, omfattende<br />

interviewundersøgelse fra Viborg Amt.<br />

6 Børn er også pårørende<br />

Af frygt for at handle forkert undlader mange<br />

professionelle at handle over for børnene.<br />

8 Vigtig information skal gentages<br />

Det er vigtigt, at information gentages også<br />

efter den akutte fase for at blive husket.<br />

Øvrige artikler:<br />

10 At gøre de gøre pårørende<br />

til aktive medspillere<br />

På Aktivitets- og Udviklingscentret i<br />

Holstebro forsøger man at gøre pårørende<br />

til aktive medspillere.<br />

12 Kalejdoskopisk indtryk<br />

fra IBIA’s verdenskongres<br />

Sammenfatning <strong>af</strong> konferencen.<br />

14 Fokus på skader hos børn og unge<br />

Der er for lidt viden og opmærksomhed<br />

på børn og unge området fremgik det<br />

<strong>af</strong> IBIA konferencen.<br />

16 Kan man komme i arbejde igen efter en hjerneskade?<br />

Positive resultater fra Revacentrets<br />

Hjerneskadeprojekt i København.<br />

18 <strong>Man</strong> <strong>lærer</strong> <strong>af</strong> <strong>sine</strong> <strong>fejl</strong> – <strong>eller</strong>?<br />

Metoden læring uden <strong>fejl</strong> kan hjælpe den<br />

skadede til at huske bedre.<br />

20 Udskrevet og hvad så?<br />

Roskilde Amts netop færdiggjorte satspuljeprojekt.<br />

22 Den, der har skoen på, ved bedst, hvor den trykker<br />

Hjemmevejledning fører til bedre trivsel<br />

hos både den ramte og de pårørende.<br />

24 Mateer bød op til DaNS<br />

Cathrine Mateer provokerede på konferencen i april.<br />

26 Erfaring alene gør det ikke<br />

Der skal forskning til at underbygge effekten<br />

<strong>af</strong> genoptræningsindsatsen for hjerneskadede.<br />

28 Tre timers fysioterapi om dagen<br />

I Australien trænes der intensivt: Synkebevægelser og<br />

udstrækning <strong>af</strong> lægmusklerne på én og samme tid.<br />

29 HIT-messe i ti år<br />

Hjælpemiddelinstituttet har i anledning<br />

<strong>af</strong> ti-års jubilæet lavet et større og mere<br />

nuanceret program end tidligere.<br />

30 Nyt fra Videnscenteret<br />

31 Boganmeldelse:<br />

Neuropædagogik - en gang for alle <strong>af</strong> Jan Jensen.<br />

32 Kalender<br />

Indsendt stof:<br />

Videnscenter for Hjerneskade modtager<br />

gerne artikler, <strong>eller</strong> forslag til artikler.<br />

Du kan læse en vejledning til manuskripter<br />

på www.vfhj.dk/fokus/manuskript.asp.<br />

Redaktionen deler ikke nødvendigvis synspunkterne<br />

i indlæg i FOKUS. Redaktionen<br />

forbeholder sig ret til at <strong>af</strong>vise, forkorte <strong>eller</strong><br />

redigere indsendte indlæg.<br />

Debatindlæg, der forholder sig til navngivne<br />

personer, vil forinden optagelsen blive<br />

forelagt disse til eventuelle kommentarer.<br />

Eftertryk med kildeangivelse tilladt<br />

Deadline næste nummer:<br />

mandag den 1. oktober 2003<br />

Målgruppen for Fokus:<br />

Fokus er Videnscenter for Hjerneskades landsdækkende<br />

tidsskrift. Det henvender sig<br />

først og fremmest til professionelle inden<br />

for hjerneskadeområdet – dvs. forvaltninger,<br />

institutioner, sygehuse, skoler og beslutningstagere<br />

mv., men også til de skadede selv,<br />

deres pårørende og til brugerorganisationerne.<br />

Fokus omhandler personer med erhvervet<br />

hjerneskade fra to år og opefter <strong>af</strong> dansk<br />

<strong>eller</strong> anden etnisk oprindelse.<br />

Det tilstræbes at hvert nummer <strong>af</strong> Fokus<br />

har et overordnet tema, som belyses ud fra<br />

forskellige indfaldsvinkler. Såvel nationale som<br />

internationale erfaringer og viden formidles<br />

upartisk i bladet.


Hjerneskadens skjulte følger<br />

Erhvervet hjerneskade rammer helt almindelige, raske mennesker. Fra det ene<br />

øjeblik til det andet <strong>af</strong>brydes en aktiv tilværelse med daglige aktiviteter og<br />

familie og venner uden varsel på grund <strong>af</strong> hjerneskaden. Bortset fra lammel-<br />

ser er følgerne usynlige. Det kan være svækket hukommelse, koncentration<br />

og overblik, initiativsvækkelse, <strong>eller</strong> ændringer <strong>af</strong> personligheden og sociale<br />

adfærdsmønstre. Hertil kommer den sociale devaluering og den stempling,<br />

som den skadede oplever som følge <strong>af</strong> sit handicap, og som let fører til, at<br />

den skadede isolerer sig socialt.<br />

Der er derfor god grund til som led i genoptræningsprocessen at etablere et<br />

aktivt samarbejde med de pårørende. De har brug for information og støtte<br />

fra professionelle om de mange skjulte handicaps, og samtidig er familie og<br />

venners hjælp og opfølgning en nødvendig forudsætning for, at genoptræ-<br />

ningsforløbet bliver vellykket.<br />

Forandringer på så mange forskellige områder gør, at der er behov for kom-<br />

petent hjælp og støtte, når den skadede udskrives fra sygehusopholdet og<br />

skal etablere sig i en ny position i hjemkommunen. Nogle steder tilbyder kom-<br />

munen hjemmevejledning, andre steder ønsker man at udpege en nøgleper-<br />

son, som gennem personlig kontakt til den skadede og familien, skal sikre<br />

en god og individuelt tilrettelagt tilbagevenden til så meningsfuld en hverdag<br />

efter skaden som muligt. Information om hjerneskadens skjulte handicaps og<br />

deres konsekvenser for en arbejdsplads viser sig også at være en <strong>af</strong> de <strong>af</strong>gø-<br />

rende faktorer for, om det lykkes at få en hjerneskadet tilbage i en arbejds-<br />

funktion.<br />

Hvad angår børn og unge ved vi i dag, at en hjerneskade i barndommen<br />

ofte præger hele den fremtidige udvikling. Der kan for eksempel i puberteten<br />

<strong>eller</strong> i uddannelsesforløbet vise sig senfølger, som ikke umiddelbart sættes i<br />

forbindelse med en skade, der er opstået mange år tidligere. Derfor får bar-<br />

net <strong>eller</strong> den unge ikke den kvalificerede hjælp, det har brug for.<br />

<strong>Man</strong>ge professionelle mangler stadig kendskab til de hjerneskadedes usyn-<br />

lige handicaps. Derfor er det fortsat en <strong>af</strong> Videnscenter for Hjerneskades vig-<br />

tigste opgaver at udbrede kendskabet til de hjerneskadedes ’usynlige handi-<br />

caps’ i de offentlige systemer, sådan at vi kan effektivisere indsatsen gennem<br />

en mere sammenhængende forståelse for problemerne. Og samtidig blive<br />

bedre til at støtte familien og omgangskredsen, som er en <strong>af</strong> den skadedes<br />

vigtigste ressourcer til genopbygning <strong>af</strong> en meningsfuld tilværelse efter skaden.<br />

Lars Engberg<br />

Formandens spidse pen<br />

LEDER 3


Det sekundære<br />

En omfattende interviewundersøgelse fra Viborg Amt<br />

<strong>af</strong>spejler 30 senhjerneskadedes oplevelse <strong>af</strong>, hvad der<br />

sker i samspillet med familie, venner og det omgiven-<br />

de samfund, når man rammes <strong>af</strong> en hjerneskade. <strong>Man</strong>-<br />

ge beretter om følelser <strong>af</strong> <strong>af</strong>magt og utilstrækkelighed i<br />

forholdet til andre, og ofte ledsages hverdagslivet efter<br />

endt behandling og genoptræning <strong>af</strong> social isolation<br />

og passivitet. Artiklen sætter fokus på de forhold, som<br />

ifølge hjerneskadede selv påvirker de mellemmenne-<br />

skelige relationer. Det er på den ene side vanskelig-<br />

heder med at fungere socialt efter hjerneskaden, på<br />

den anden side om mødet med fordomme. Hjerne-<br />

skaden medfører et sekundært handicap, som får den<br />

ramte til at føle sig socialt devalueret og stemplet.<br />

AF FORSKNINGSASSISTENT CAND. MAG.<br />

4<br />

DORTHE KILDEDAL NIELSEN,<br />

INSTITUT FOR ORGANISATION<br />

OG SOCIALE FORHOLD<br />

AALBORG UNIVERSITET.<br />

SKJULTE KONSEKVENSER<br />

Mødet mellem mennesker sker som et samspil, der<br />

forudsætter <strong>eller</strong> frembringer spilleregler for den<br />

mellemmenneskelige interaktion. Der frembringes<br />

med andre ord normer og regler for adfærd i de relationer,<br />

vi indgår i med andre.<br />

Mennesker med sent erhvervet hjerneskade har<br />

imidlertid ikke længere de samme sociale kompetencer<br />

til at indgå i sociale relationer, som andre<br />

mennesker. Det betyder, at der kan opstå et misforhold<br />

mellem de betingelser, som forudsættes <strong>af</strong><br />

’den anden’, og den skadedes mulighed for at honorere<br />

disse.<br />

At se en film i biogr<strong>af</strong>en, at deltage i en diskussion,<br />

at spille kort <strong>eller</strong> blot det at være sammen<br />

med mange mennesker på én gang er alle si-<br />

tuationer, som fordrer bestemte kognitive kompetencer.<br />

Tabet <strong>af</strong> disse bevirker imidlertid, at den<br />

skadede oplever sig selv som utilstrækkelig, trækker<br />

sig væk og kommer til at sidde uden for den<br />

sociale arena. Forudsætningerne for de gamle rollemønstre<br />

går tabt, og konsekvensen kan være, at<br />

ægteskab, familieliv og venskabsrelationer svækkes.<br />

En todelt tilværelse<br />

<strong>Man</strong>ge skadede oplever, at kravene til at indgå i<br />

’normale’ sociale sammenhænge er for høje. Derfor<br />

er det naturligt at forestille sig, at de har et ønske<br />

om at møde andre hjerneskadede. Men her <strong>af</strong>spejler<br />

undersøgelsen imidlertid ambivalens. På den<br />

ene side kan det være en positiv oplevelse og forbundet<br />

med ubetinget forståelse. På den anden<br />

side kan samvær med ligestillede opleves som en<br />

negativ genspejling i en handicapverden.<br />

<strong>Man</strong>ge <strong>af</strong>viser at deltage i handicapsamfundet,<br />

fordi de føler sig stigmatiseret ved at udmelde et<br />

tilhørsforhold til en marginalgruppe i samfundet. “I<br />

skal se mig, og ikke en sygdom” pointerer en yngre<br />

hjerneskadet mand som begrundelse for, at han<br />

ikke ønskede at melde sig ind i en hjerneskadeforening.<br />

I handicaplitteraturen beskrives denne ambivalens<br />

som et dilemma, hvor tilværelsen kan forekomme<br />

todelt – som en handicapverden og en<br />

normalverden. Men en pointe er, at handicappede<br />

kan vælge at håndtere denne todelte tilværelse ved<br />

enten at identificere sig med den ene <strong>eller</strong> den anden<br />

verden.<br />

Stemplingsprocesser<br />

Interviewundersøgelsen <strong>af</strong>spejler de hjerneskadedes<br />

oplevelser <strong>af</strong>, at deres identitet centreres omkring<br />

handicappet. Pludselig tilskrives de en hjerneskadeidentitet.<br />

“De senhjerneskadede” omtales<br />

ofte som en bestemt gruppe mennesker i samfun-


handicap<br />

det, selv om disse mennesker er lige så vidt forskellige<br />

som andre. Som udgangspunkt kan de kun<br />

hævdes at have én fællesnævner, nemlig hjerneskaden<br />

– som h<strong>eller</strong> ikke er entydig i kr<strong>af</strong>t <strong>af</strong> den<br />

kompleksitet, der er forbundet med skadens omfang<br />

og placering.<br />

Undersøgelsen <strong>af</strong>spejler endvidere de stemplingsprocesser,<br />

der finder sted i forhold til den<br />

skadede, idet træk ved individet pr. automatik tilskrives<br />

træk ved hjerneskaden. Forestil jer en hjerneskadet<br />

mand, som også er en stædig amatørskuespiller,<br />

der nægter at lære replikkerne udenad,<br />

men insisterer på improvisation. De andre skuespillere<br />

reagerer overbærende på hans stædighed,<br />

for “det er der jo ikke noget at sige til”. At blive<br />

etiketteret på denne måde kan i sig selv skabe barrierer,<br />

fortæller en <strong>af</strong> de interviewede.<br />

Enkeltheder observeres og relateres til hjerneskaden,<br />

men i samme ombæring opstår en fare for<br />

at overse andre aspekter <strong>af</strong> det hele menneske. Mekanismerne<br />

bag en sådan tilskrivning <strong>af</strong> hjerneskadeidentitet<br />

kan betegnes som en form for stemplingsproces,<br />

der ifølge undersøgelsen kan udgøre<br />

en væsentlig social barriere i forhold til den skadedes<br />

mod på og lyst til nye udfordringer. “Jeg fortæller<br />

aldrig, at jeg har en hjerneskade. Så tror folk<br />

jo bare, at jeg er dum”, ræsonnerer en anden. Ofte<br />

forbindes ordet ’hjerneskade’ i daglig tale med<br />

’dumhed’, og mange skadede oplever derfor ordet<br />

som et devaluerende stempel i sig selv.<br />

Det skjulte handicap<br />

Helt andre mekanismer viser sig, når skaden overvejende<br />

er skjult, som f.eks. ved nedsat initiativ,<br />

vanskeligheder med at strukturere, hukommelses<strong>eller</strong><br />

orienteringsbesvær. Eksempelvis fortæller en<br />

hjerneskadet mand, at han en dag blev anholdt <strong>af</strong><br />

politiet på vej hen til sin bil, idet hans usikre gang<br />

forveksledes med fuldskab. <strong>Man</strong>den havde imidlertid<br />

blot store balanceproblemer.<br />

At have et overvejende skjult handicap kan skabe<br />

særlige problemer i vekselvirkningen mellem individ<br />

og omgivelser. Her kan man omvendt tale om,<br />

at træk ved hjerneskaden tilskrives træk ved personligheden.<br />

Den hjerneskadede fortolkes <strong>af</strong> omgivelserne<br />

på baggrund <strong>af</strong> normalverdenens kriterier,<br />

hvorfor vanskeligheder <strong>af</strong> en kognitiv art f.eks.<br />

forbindes med ’langsom opfattelsesevne’, ’dumhed’<br />

<strong>eller</strong> ’dovenskab’. Konsekvensen er, at legitimiteten<br />

og accepten <strong>af</strong> det, man ikke længere kan, formindskes,<br />

<strong>eller</strong> er helt fraværende. Ifølge undersøgelsen<br />

kan forståelse for skjulte skader selv for<br />

tætte pårørende være begrænset, og der opstår<br />

tvivl, hvad angår sandhedsværdien <strong>af</strong> den skadedes<br />

manglende evner.<br />

Undersøgelsen konkluderer, at hvad enten skaden<br />

er skjult <strong>eller</strong> synlig, så følger der ofte sociale<br />

konsekvenser i kølvandet på det at få en hjerneskade.<br />

Det er altså forhold, som rækker ud over<br />

hjerneskaden i sig selv, og som kan medvirke til<br />

den sociale isolation, som mange hjerneskadede<br />

oplever. ■<br />

Fakta<br />

Artiklen er baseret på uddrag fra projektrapporten<br />

“Hjerneskade og hverdagsliv”,<br />

der er resultatet <strong>af</strong> et satspuljeprojekt, som<br />

er <strong>af</strong>viklet i samarbejde mellem Viborg Amt<br />

og Aalborg Universitet. Rapporten udkommer<br />

i august, som bog ved Aalborg Universitetsforlag.<br />

Læs mere på:<br />

www.vfhj.dk/projekter/detaljer/m8.asp<br />

SKJULTE KONSEKVENSER 5


6<br />

Børn<br />

er også pårørende<br />

AF METTE TRIER,<br />

INFORMATIONSMEDARBEJDER,<br />

VIDENSCENTER FOR HJERNESKADE.<br />

SKJULTE KONSEKVENSER<br />

Børn i hjerneskaderamte familier ’overses’ ofte<br />

<strong>af</strong> behandlerne, fordi de mangler viden om børn,<br />

og derfor er bange for at handle forkert i forhold<br />

til dem. Men hvis ikke børnene tages i hånden<br />

fra dag ét, kan de efterfølgende få unødvendige<br />

vanskeligheder, fortæller neuropsykolog Grethe<br />

Pedersen, der underviser behandlere i emnet<br />

”Børn og unge i hjerneskaderamte familier” og<br />

i hvordan de hjælpes bedst muligt.<br />

”Jeg er bange for, at vi er mange behandlere, der<br />

er er uddannet i en tid, hvor den udbredte opfattelse<br />

var, at menneskets udvikling var betinget <strong>af</strong>,<br />

hvad der sker tidligt i barndommen, og at dette vil<br />

følge en som noget uforanderligt senere i livet. Med<br />

dette noget forvrængede billede <strong>af</strong> barndommen<br />

undlader vi – <strong>af</strong> frygt for at gøre noget forkert – at<br />

handle,” siger neuropsykolog Grethe Pedersen.<br />

”Men dermed forretter vi nemt langt større skade<br />

på børnene end intentionen er. For vi kan gribe positivt<br />

ind med vejledning, information og viden om,<br />

hvordan børn og forældre kan hjælpes til at leve<br />

med konsekvenserne <strong>af</strong>, at der er kommet en hjerneskadet<br />

i familien. Nyere forskning peger på, at<br />

vores personlighed ikke for altid er bestemt <strong>af</strong> tidligere<br />

erfaringer. Og vi ved i dag også noget om,<br />

hvad der virker særligt belastende for børn.”<br />

Børns skyldfølelser<br />

Når vi arbejder med hjerneskaderamte, er det altså<br />

vigtigt at være bekendt med udviklingspsykologiske<br />

aspekter i forhold til den ramtes børn.<br />

Afhængigt <strong>af</strong> barnets alder og udviklingsniveau,<br />

påtager barnet sig let skylden for de ting, der sker<br />

i dets nære omgivelser. Hvis far <strong>eller</strong> mor rammes<br />

<strong>af</strong> en hjerneskade føler barnet, at det er hans skyld,<br />

at skaden opstår. Først omkring 12-års alderen ophører<br />

denne følelse <strong>af</strong> at være centrum for alting,<br />

og barnet kan forstå, at det ikke kan være årsag<br />

til hjerneskaden.<br />

Gribes der ikke ind i tide over for børnene, vil<br />

de langt senere kunne få alvorlige psykiske problemer,<br />

fordi de ikke tidligt har fået den opmærksomhed<br />

og viden, som kunne have frataget dem<br />

denne skyldfølelse.<br />

”Børn skal føle sig sikre på, at det er, de voksne<br />

der ’ejer’ problemerne,” understreger Grethe<br />

Pedersen.<br />

Mere robuste end vi tror<br />

Ifølge Grethe Pedersen vender den nyere forskning<br />

faktisk op og ned på årtiers opfattelse <strong>af</strong>, hvad et<br />

barn kan klare at blive udsat for:<br />

”I virkeligheden er vi ret robuste. Det er f.eks.<br />

ikke det, at der opstår sygdom/ulykke i familien,<br />

der nødvendigvis er det mest problematiske, men<br />

snarere den vedvarende ufred og konflikt det kan<br />

medføre, som er mere destruktiv og ødelæggende<br />

for barnets udvikling. Men det nok mest destruktive<br />

for barnet er de konflikter imellem især forældrene,<br />

men også andre – som f.eks. mellem mor<br />

(svigerdatter) og farmor (svigermor) med far (der er<br />

ramt <strong>af</strong> hjerneskade) i midten – som barnet bliver<br />

vidne til.<br />

”Vi har som behandlere inden for hjerneskadeområdet<br />

en vigtig mission i og et ansvar for, at<br />

børnene trives – og det kan vi medvirke til ved at<br />

medtage børnenes perspektiv i de helhedsorienterede<br />

handleplaner. Det betyder, at målene i rehabiliteringen<br />

<strong>af</strong> den hjerneskaderamte bør sættes i<br />

kritisk belysning – og at der kommer mere fokus<br />

på mål, der sigter på at rehabilitere den hjerneskaderamte<br />

til at kunne udfylde forældrerollen så<br />

optimalt som muligt.<br />

Halvanden linje<br />

Grethe Pedersen har ofte undret sig ofte over, hvor<br />

lidt børnene fylder i patientjournalen. ”Jeg har læst


en del journaler, hvor det kun står nævnt med halvanden<br />

linje, at patienten har tre børn. Men det bør<br />

være en fast procedure, at der spørges til, hvor<br />

mange børn, der er, hvor gamle de er, og hvilke behov,<br />

de har i den nuværende situation.”<br />

Desuden er det vigtigt, at børnene får information<br />

om, hvordan hjernen er opbygget, og om hvordan<br />

en skade kan påvirke og ændre fars <strong>eller</strong> mors<br />

adfærd. Viden om hjerneskaden kan på forskellig<br />

vis formidles til børnene – og Grethe Pedersen har<br />

set flere eksempler på institutioner, der gør et værdifuldt<br />

arbejde i så henseende igennem eksempelvis<br />

skriftlig formidling <strong>af</strong> deres erfaringer 1) :<br />

Omvendt bør behandlerne undervises i, hvad<br />

der optager børn på forskellige alderstrin, og hvordan<br />

forældrene bedst kan rådgives i den nye situation.<br />

Ligesom behandlerne i højere grad skal have<br />

mere fokus på, hvad der skal til for at udvikle børns<br />

modstandsdygtighed i den vanskelige situation.<br />

Hvis tarv?<br />

”I min tid som psykolog har jeg aldrig mødt hverken<br />

pårørende <strong>eller</strong> hjerneskaderamte, som ikke<br />

har været interesseret i deres børns ve og vel,” fortæller<br />

Grethe Pedersen, som er overbevist om, at<br />

alle forældre gør det så godt de kan i forhold til<br />

deres børn. Derfor kan det også virke noget paradoksalt,<br />

når forældrene oplever, at børnene i rehabiliteringsplanen<br />

for den ramte er viet så forholdsvist<br />

lidt plads.<br />

Der kan være tilfælde, hvor man er nødt til at<br />

vurdere, om den hjerneskaderamte får problemer<br />

med forældrefunktionen. Hjerneskaden medfører<br />

typisk nye rollefordelinger i hjemmet, som kan være<br />

vanskelige for den ramte at håndtere. Samtidigt er<br />

det svært for barnet, fordi far er blevet en anden<br />

og måske ikke længere er i stand til at indgå i så<br />

dybe relationer som tidligere.<br />

Behandlerne inden for hjerneskadeområdet skal<br />

derfor oparbejde en sikker fornemmelse for, hvornår<br />

hensynet til barnet/børnene skal gå forud for<br />

den hjerneskaderamte, mener Grethe Pedersen.<br />

”Behandlere skal være meget varsomme med<br />

eksempelvis at sætte utilsigtede handlinger i gang<br />

– for eksempel sørge for, at den ramte får så meget<br />

tid sammen med børnene som muligt. Der er<br />

tilfælde, hvor det gavner den skadede far <strong>eller</strong> mor,<br />

men skader barnet,” understreger neuropsykologen<br />

og nævner unge som eksempel, der, som et led i<br />

deres egen udvikling har behov for at frigøre og<br />

adskille sig fra forældrene.<br />

At blive set og hørt<br />

Som udgangspunkt har børn brug for behandlere,<br />

der evner at inddrage barnets perspektiv fra star-<br />

ten i handleplanen. Grethe Pedersen erindrer et<br />

skoleeksempel på dette: En ni-årig dreng, hvis far<br />

havde fået kranietraume, og som straks, han kom<br />

ind på intensiv<strong>af</strong>delingen, blev taget ved hånden<br />

<strong>af</strong> overlægen og indgående fik forklaret, hvordan<br />

de slanger og apparater, hans far var tilkoblet, kunne<br />

hjælpe ham. Overlægen fortalte også drengen<br />

om den skadede hjerne. At drengen således blev<br />

inddraget fra starten medvirkede til, at han undgik<br />

vanskeligheder, som måske <strong>eller</strong>s ville have mærket<br />

ham.<br />

Løftestang<br />

Grethe Pedersen opfordrer behandlere til at se sig<br />

selv som løftestang i forhold til at få den hjerneskaderamte<br />

familie til at fungere. Som hjælp til dette,<br />

er der tre ting man kan gøre:<br />

I takt med skadens udredning at sk<strong>af</strong>fe sig viden<br />

om børnene – allerhelst via den ramte selv,<br />

hvis ikke skaden forhindrer dette, da det kan indgå<br />

som led i træningen – og søge viden om, hvordan<br />

forholdet mellem far og søn var inden skaden<br />

osv.<br />

Kortlægge netværket – og finde ud <strong>af</strong> hvor ressourcepersonerne<br />

er. Er det bedsteforældrene, en<br />

god ven <strong>af</strong> familien <strong>eller</strong> en helt tredje relation.<br />

Dernæst tage stilling til om børnene skal indkaldes<br />

til behandlerne, <strong>eller</strong> om de har bedre <strong>af</strong> i<br />

grupper med ligestillede at få den essentielle viden<br />

om, hvad der er sket med deres far <strong>eller</strong> mor. Eller<br />

man kan overveje om behandlerne skal vejlede en<br />

ressourceperson fra netværket i forhold til børneproblematikken.<br />

Kortlægge bredt<br />

Grethe Pedersen lægger vægt på, at man i dag –<br />

med alle gode hensigter og erklæringer om helhedsorientering<br />

– må kortlægge så bredt som muligt<br />

for at kunne handle smalt. Hermed mener hun,<br />

at man – for at undgå, at børnene får psykiske følger<br />

– bør medtænke hele den hjerneskaderamte families<br />

situation i handleplanen. Det er ikke nok<br />

udelukkende at se på den hjerneskaderamtes situation<br />

og fokusere på f.eks. de fysiske skader og<br />

fremskridt. ■<br />

Fakta<br />

Grethe Pedersen er<br />

godkendt specialist i<br />

neuropsykologi og<br />

supervisor <strong>af</strong> Dansk<br />

Psykologforening.<br />

Flere oplysninger findes<br />

på www.grethep.dk.<br />

1 Projektbeskrivelse og <strong>af</strong>sluttende<br />

rapport: Børn <strong>af</strong> hjerneskade<br />

forældre, hjerneskadeteamet,<br />

Vejle Amt, juni 2001.<br />

SKJULTE KONSEKVENSER 7


8<br />

AF IDA TOPP LAURIDSEN,<br />

LOUISE WRAAE, MAJBRITT EJSTRUP,<br />

MARIANNE MADSEN OG<br />

ULLA KRISTENSEN<br />

ERGOTERAPEUTSTUDERENDE.<br />

SKJULTE KONSEKVENSER<br />

Fem studerende fra ergoterapeutskolen i Holstebro har under-<br />

søgt, hvordan rollerne ændres i et ægteskab, når den ene part<br />

får en senhjerneskade. Undersøgelsen viser også, at de neurologiske<br />

<strong>af</strong>delinger forbereder den raske ægtefælle på, hvordan deres liv<br />

vil ændre sig. Men alligevel kan ægtefællerne ikke huske, at de har<br />

ge<br />

fået noget at vide på sygehuset. De efterlyser gentagen vejledning<br />

gentag<br />

og råd i de måneder og år, der følger efter indlæggelsen.<br />

Vigtig information<br />

Jytte har været gift med Bent i 17 år. De første 10<br />

år <strong>af</strong> ægteskabet fløj <strong>af</strong> sted med to fuldtidsjob og<br />

to små drenge, der hurtigt kom til. For syv år siden<br />

fik Bent uventet en hjerneblødning, der sendte ham<br />

akut på neurologisk <strong>af</strong>deling. Lægerne meddelte<br />

Jytte, at hjerneblødningen havde forårsaget en hjerneskade,<br />

der ville ændre Bents personlighed og adfærd<br />

resten <strong>af</strong> livet. Inden Bent blev udskrevet, fortalte<br />

en medarbejder fra <strong>af</strong>delingen Jytte, hvad hun<br />

måtte indstille sig på: At hun, som den raske ægtefælle,<br />

ville få en helt anden rolle i ægteskabet og<br />

i familien, end før. At det nu var det hende, der<br />

skulle være den stærke, og dels passe Bent og dels<br />

få familien til at fungere.<br />

Den ændrede hverdag<br />

I dag – syv år efter – husker Jytte slet ikke, at hun<br />

har h<strong>af</strong>t denne samtale med personalet på neurologisk<br />

<strong>af</strong>deling. For Jytte var det en enorm omvæltning<br />

at få Bent hjem fra sygehuset, der også<br />

krævede, at hun opgav sit fuldtidsjob som kontorassistent.<br />

I dag arbejder hun på halv tid og passer<br />

Bent, når han kommer hjem fra dagcenteret. Jytte<br />

er desuden sportsligt aktiv som frivillig leder i sin<br />

fritid.<br />

Efter Bents sygdom er deres dagligdag helt ændret.<br />

Det er Jytte, der har ansvaret for at få hverdagen<br />

til at fungere. Bent er ikke i stand til at tage<br />

initiativ, og det betyder, at hun for eksempel også<br />

må minde ham om, når han skal han spise. Dertil<br />

har de en tavle, hvorpå Jytte skriver, hvad Bent skal<br />

foretage sig, når han kommer hjem fra dagcentret.<br />

Jytte og Bents sociale liv har ligeledes ændret<br />

sig. På grund <strong>af</strong> Bents personlighedsændringer som<br />

følge <strong>af</strong> hjerneblødningen er nogle <strong>af</strong> vennerne faldet<br />

fra. Andre er kommet tættere på, bl.a. kommer<br />

en <strong>af</strong> vennerne og tilbringer tiden sammen med<br />

Bent, når Jytte er <strong>af</strong> sted til sport. Det giver hende<br />

stor frihed at vide, at gode venner kan tage over,<br />

når hun skal ud <strong>af</strong> huset.<br />

Hjerneblødningen har ikke mindst påvirket<br />

deres ægteskabelige forhold. I dag er Jytte plejer<br />

for sin mand, og indimellem føler hun også, at hun<br />

er mor for ham, fordi hun oplever ham som et tredje<br />

barn. Hun savner at kunne tale med og tage<br />

beslutninger sammen med Bent, som de gjorde før<br />

i tiden. Bent er ikke længere i stand til at tage del<br />

i børnenes liv som før, og Jytte føler, at hun alene<br />

står med ansvaret.<br />

Jyttes erfaringer fra Bents indlæggelse<br />

Jytte husker, at hun under Bents indlæggelse havde<br />

god kontakt med personalet, men at hun havde<br />

svært ved at forholde sig til de mange forskellige<br />

mennesker, hun var i kontakt med og skulle<br />

forklare sin situation til. Jytte kom med i en pårørendegruppe.<br />

Det var dog ingen succes, da deltagerne<br />

både var for forskellige mht. til alder, skadens<br />

omfang og deres indbyrdes kemi.<br />

I dag siger Jytte, at hun savnede en gennemgående<br />

person, hun kunne snakke med – også i tiden<br />

efter udskrivelsen. Jytte fik information <strong>af</strong> personalet<br />

om, hvordan deres hverdag nok ville komme<br />

til at se ud, når de kom hjem. Men hun husker


Fem studerende fra ergoterapeutskolen i Holstebro har i deres <strong>af</strong>sluttende bachelorprojekt<br />

undersøgt, hvordan rollerne påvirkes hos ægtefællen til en person med senhjerneskade,<br />

og hvad behandlerne gør for at forberede ægtefællerne på disse rolle-<br />

ntages<br />

ændringer. Som led i undersøgelsen er foretaget tre interviews med ægtefæller, ligesom<br />

der er udsendt spørgeskemaer til syv forskellige neurologiske <strong>af</strong>delinger.<br />

es gentages<br />

ikke, at hun fik den; hun var ikke klar til at modtage<br />

den. Først senere, via aktindsigt, har hun forstået,<br />

at informationen om de ændrede rollemønstre<br />

faktisk blev givet, mens Bent var indlagt.<br />

Hvordan påvirkes rollerne?<br />

Jytte og Bent er fiktive personer, men de kunne sagtens<br />

have været virkelige. Vores interviews med de<br />

tre ægtefæller viser nemlig, at de alle har fået mange<br />

nye ansvarsområder. Ægtefællerne har måttet<br />

nedprioritere deres erhvervsaktive rolle, ligesom<br />

deres roller som ven og ’foreningsmedlem’ er påvirket<br />

<strong>af</strong> partnerens hjerneskade. Desuden har den<br />

ramte ægtefælle fået en ny rolle i systemet som<br />

pårørende. Det er tankevækkende, at ingen <strong>af</strong> de<br />

interviewede kan huske, at de har fået information<br />

om disse rolleændringer <strong>af</strong> behandlerne på hospitalet,<br />

selv om de via aktindsigt har forstået, at det<br />

forholdt sig sådan.<br />

Hvad gør behandlerne?<br />

Fakta<br />

Spørgeskemaundersøgelsen viser altså, at behandlerne<br />

på de neurologiske <strong>af</strong>delinger forbereder<br />

ægtefællerne på de forestående og svære rolleændringer.<br />

Men at sygehusene ingen retningslinier har<br />

for, hvornår informationen skal falde <strong>eller</strong> hvordan.<br />

Nogle <strong>af</strong> behandlere informerer skriftligt, men størstedelen<br />

gør det mundtligt. Behandlerne opfordrer<br />

oftest ægtefællerne til at kontakte foreninger med<br />

henblik på en samtale om de forestående rolleændringer.<br />

Kun få behandlere følger op på forløbet<br />

efter udskrivelsen.<br />

gentages<br />

skal gentages<br />

Vi kan se, at ægtefællernes roller påvirkes, og at<br />

behandlerne forbereder dem derpå. Problemet er<br />

blot, at ægtefællerne i vores undersøgelse har fået<br />

informationen på et tidspunkt, hvor de ikke var i<br />

stand til at modtage og bruge den. Sandsynligvis<br />

fordi ægtefællerne er i en choktilstand, når informationen<br />

gives.<br />

Behov for en vejleder<br />

Vores interview med de tre ægtefæller viser, at der<br />

er et behov for en gennemgående person, som følger<br />

ægteparret både under indlæggelsen og efter<br />

udskrivelsen. En person, der er til rådighed, så længe,<br />

der er behov for det. Det vil være en hjælp i<br />

forhold til den skadede, de praktiske gøremål i<br />

hverdagen, økonomi og handlemuligheder i systemet.<br />

Kort sagt – én der kan samle trådene i den<br />

for familien så ændrede hverdag. Desuden vil det<br />

styrke de raske ægtefæller, at de har en fast person,<br />

de kan henvende sig til med problemer, og<br />

som kender deres situation.<br />

Vi er klar over, at vores forslag om en gennemgående<br />

vejleder/kontaktperson kræver overvejelser<br />

omkring ressourcer, men vi tror, at disse ressourcer<br />

kan spares i det administrative og tværsektorielle<br />

system. Det vil betyde at ægtefællen får løst eventuelle<br />

problemer hurtigere, hvorved der frigives<br />

flere kræfter til at få familien til at fungere. Hvis<br />

familien fungerer godt, vil det offentlige kunne spare<br />

penge andre steder. ■<br />

SKJULTE KONSEKVENSER 9


10<br />

At gøre pårørende<br />

til aktive medspillere<br />

AF FORSTANDER RUTH SØRENSEN<br />

OG AFDELINGSLEDER LONE AAGAARD,<br />

AKTIVITETS- OG UDVIKLINGSCENTRET<br />

I HOLSTEBRO.<br />

SKJULTE KONSEKVENSER<br />

Det er vigtigt, at de<br />

pårørende bliver<br />

aktive medspillere i<br />

rehabiliteringen <strong>af</strong> den<br />

hjerneskadede frem for<br />

passive modspillere.<br />

God rehabilitering er, når alle samarbejder omkring<br />

den hjerneskadede. Her tænkes ikke kun på de professionelle,<br />

de pårørendes støtte er mindst lige så<br />

vigtig i det samlede forløb.<br />

På Aktivitets- og Udviklingscentret i Holstebro<br />

begyndte vi at fokusere på pårørendesamarbejdet<br />

på opfordring fra nogle <strong>af</strong> vores daværende brugere.<br />

De ønskede, at vi skulle tage kontakt til nogle<br />

<strong>af</strong> deres pårørende og fortælle dem noget <strong>af</strong> det,<br />

vi talte med brugeren om i hverdagen. De hjerneskaderamte<br />

oplevede, at det var svært hele tiden<br />

at skulle forklare, hvorfor de var så trætte, hvorfor<br />

de indimellem glemte selv banale ting, og hvorfor<br />

de ikke længere kunne lave mad uden at miste<br />

overblikket og brænde sovsen på. Det var svære<br />

ting for brugerne at forklare derhjemme, og de fik<br />

ikke altid den nødvendige opbakning. Vi tvivlede<br />

ikke på, at de pårørende faktisk gerne ville hjælpe,<br />

men erfaringen viste, at de ikke altid vidste,<br />

hvordan de bedst kunne gøre det.<br />

Det er vigtigt, at den hjerneskadede selv oplyser,<br />

hvem han betragter som sin nærmeste pårørende,<br />

det er nemlig ikke altid den, behandlerne tror, det<br />

er. Det kan være en i familien, men ligeså vel en rigtig<br />

god ven igennem mange år. Den person, som den<br />

hjerneskadede udpeger, kontakter vi og betragter<br />

som den nærmeste pårørende.<br />

I denne artikel gives en række eksempler på,<br />

hvordan der kan samarbejdes med pårørende til<br />

hjerneskadede.<br />

Kontakt fra første besøg<br />

Vi forsøger at etablere en god kontakt til de pårørende.<br />

Det sker gennem det første besøg på centret,<br />

hvor brugeren opfordres til at tage en <strong>eller</strong><br />

flere pårørende med, når det skal vurderes om tilbuddet<br />

er ét man vil tage imod.<br />

Det vigtige er, at den <strong>eller</strong> de, som kommer, er<br />

personer den hjerneskadederamte kan diskutere indtrykkene<br />

med efter besøget. De professionelle inviteres<br />

ligeledes til at deltage, men vi lægger vægt<br />

på de pårørendes besøg.<br />

Hjemmebesøg<br />

Efter at brugeren er visiteret til os, og inden han<br />

starter på centret, tager vi ud på hjemmebesøg, og<br />

her møder vi igen den pårørende. Det prioriteres<br />

meget højt, at den pårørende har mulighed for at<br />

være tilstede. Det betyder, at vi må være meget<br />

fleksible i tilrettelæggelsen og ofte er nødt til at<br />

tage <strong>af</strong> sted om <strong>af</strong>tenen, da det kan være svært for<br />

den pårørende at få mere fri fra arbejde.<br />

Kontaktsamtaler<br />

For den pårørende er det svært at følge med i og<br />

forstå hensigten med det, der foregår i rehabiliteringen.<br />

Derfor er det vigtigt, at der laves <strong>af</strong>taler mellem<br />

bruger, pårørende og kontaktperson, som sikrer,<br />

at den pårørende informeres om dagligdagen<br />

og formålet med optræningen. Normalt indgår vi


derfor en <strong>af</strong>tale om, at kontaktpersonen ringer til<br />

den pårørende fast én gang om ugen, hvor der kan<br />

udveksles informationer om, hvordan det går.<br />

Åbenhed<br />

I situationer, hvor den pårørende har svært ved at<br />

rumme og håndtere det skete, kan vi vælge at tilkoble<br />

en ekstra medarbejder, hvis opgave det bliver<br />

at have den primære kontakt til den pårørende,<br />

mens en anden medarbejder fastholder den primære<br />

kontakt til den ramte. Denne fremgangsmåde<br />

bruges <strong>af</strong> hensyn til personalet, fordi det kan<br />

være en meget slidsom <strong>af</strong>fære for en medarbejder<br />

at skulle rumme to personers meget forskellige opfattelser.<br />

Det kan endvidere være meget svært ikke<br />

at tage parti for en <strong>af</strong> parterne.<br />

Det er vores erfaring, at aktiv medinddragelse <strong>af</strong><br />

de pårørende, hvor man lytter til deres synspunkter<br />

i høj grad er medvirkende til at give positive<br />

behandlingsforløb, fordi den pårørende nu føler sig<br />

værdsat og medinddraget.<br />

I arbejdet med hjerneskadede er de kognitive<br />

skader ofte årsag til, at brugerne selv har svært ved<br />

at beskrive det tidligere livs værdier, roller og interesser.<br />

Derfor kan de have svært ved at definere<br />

målet med træningen.<br />

I den situation er et godt samarbejde med de<br />

nærmeste pårørende værdifuldt. De kan være med<br />

til at beskrive det tidligere liv og kan støtte op i et<br />

længerevarende behandlingsforløb.<br />

Undervisning<br />

På tema<strong>af</strong>tener underviser vi i forskellige emner,<br />

eksempelvis fysiske <strong>eller</strong> kognitive problemer, <strong>af</strong>asi,<br />

personlighedsændringer efter en hjerneskade <strong>eller</strong><br />

lovgivningsområdet i forhold til skåne- og fleksjob.<br />

De nærmeste pårørende inviteres til arrangementerne,<br />

men vi opfordrer til, at flere deltager, f.eks<br />

andre familiemedlemmer <strong>eller</strong> gode venner. Det kan<br />

være rigtig godt at dele den nyerhvervede viden<br />

med andre og få det relateret til netop deres pårørende.<br />

I disse arrangementer deltager de hjerneskadede<br />

ikke, og vi underviser på et generelt plan.<br />

Netværksmøder<br />

De sidste par år har vi med stor succes i samarbejde<br />

med den ramte inviteret til en informations<strong>af</strong>ten<br />

for familie/venner. Indholdssiden tilrettelægges<br />

<strong>af</strong> en medarbejder og indholdet gennemgås<br />

med brugeren, så han ved, hvad de pårørende informeres<br />

om. Endeligt <strong>af</strong>tales det, om brugeren selv<br />

ønsker at være til stede, <strong>eller</strong> om personalet skal<br />

varetage formidlingen. Det sidste giver de pårørende<br />

mulighed for en mere åben dialog omkring pro-<br />

blemstillingerne. De pårørende har tit brug for støtte<br />

i fht. forskellige handletiltag – ikke mindst efter<br />

adfærdsmæssige forandringer. I kølvandet på disse<br />

seancer har vi ofte modtaget meget positiv kritik<br />

fra de hjerneskaderamte, som nu oplever, at deres<br />

pårørende begynder at forstå dem meget bedre.<br />

Samtidig oplever de nære pårørende at få mere<br />

støtte fra netværket.<br />

Samtalegrupper<br />

Vi arrangerer ligeledes samtalegrupper for forældre<br />

<strong>eller</strong> ægtefæller til den hjerneskadede. Her lægges<br />

mere vægt på den pårørendes situation end den<br />

hjerneskaderamtes, ligesom møderne giver mulighed<br />

for at vende tanker og følelser med ligestillede.<br />

Forløbene strækker sig over otte til ti gange,<br />

hvor de samme personer deltager hver gang.<br />

Besøgsdag for børn<br />

En besøgsdag for en gruppe på 10 mindreårige<br />

børn, hvis forældre er skadede, arrangeredes sidste<br />

år. Til at bryde isen havde vi inviteret en klovn<br />

til at underholde, og bagefter var der mulighed for<br />

at udforske huset, hvor far <strong>eller</strong> mor går til træning<br />

i hverdagen og <strong>af</strong>prøve forskellige aktiviteter. Den<br />

fælles oplevelse gjorde, at der opstod megen spontan<br />

glæde hos både børn og forældre.<br />

Ungdomstræf for søskende<br />

Senest i dette forår har vi forsøgt os med at samle<br />

en gruppe på 10 unge søskende i alderen 15 til<br />

25 år. Dagen blev organiseret således, at gruppen<br />

først modtog undervisning om hjernen og konsekvenserne<br />

<strong>af</strong> en hjerneskade, og derefter deltog i<br />

fælles idrætsaktiviteter, hvor de skadedes praktiske<br />

problemer blev anskueliggjort. Afslutningsvis<br />

var der samtaler i mindre grupper baseret på<br />

spørgsmål omkring hjerneskader.<br />

Sammenfatning<br />

Sammenlagt er det vores erfaring, at der er behov<br />

for forskellige tilbud til de pårørende. De er som<br />

gruppe meget forskellige og har meget forskellige<br />

behov alt efter, hvordan de er som mennesker, og<br />

hvor i deres kriseforløb, de befinder sig.<br />

Vi betragter pårørendesamarbejdet som en meget<br />

vigtig del <strong>af</strong> rehabiliteringen <strong>af</strong> den hjerneskaderamte.<br />

Det kan til tider være meget ressourcekrævende,<br />

men vores erfaring er, at ressourcerne<br />

på længere sigt er givet godt ud. Vi er trods alt kun<br />

involveret i den hjerneskadedes liv i en kortere periode,<br />

hvorimod de pårørende skal leve med vedkommende<br />

også efter at opholdet på Aktivitets- og<br />

Udviklingscentret er slut. ■<br />

SKJULTE KONSEKVENSER 11


12<br />

Et kalejdoskopisk indtryk<br />

fra IBIA’s verdenskongres<br />

Den 5. internationale Verdenskongres inden for<br />

International Brain Injury Association (IBIA) fandt sted i<br />

Stockholm i dagene mellem den 23. og 26. maj 2003.<br />

AF FAGLIG MEDARBEJDER<br />

IBIA-KONGRES<br />

HANNE PALLESEN,<br />

FYSIOTERAPEUT,<br />

CAND. SCIENT. SAN.<br />

IBIA-kongressen foregik i år i Stockholm, og over<br />

600 forskere, praksisfolk, skadede og pårørende fra<br />

30 forskellige lande deltog. På kongressen blev den<br />

nyeste forskning og udvikling indenfor forebyggelse,<br />

behandling og rehabilitering <strong>af</strong> hjerneskader<br />

præsenteret. Et sandt kalejdoskop <strong>af</strong> temaer blev<br />

fremlagt i form <strong>af</strong> foredrag, workshops og 161 posters<br />

i alt.<br />

Der var følgende titler på indlæg: Stamcelleforskning<br />

og transplantation <strong>af</strong> nervec<strong>eller</strong> hos mennesker;<br />

robotteknologi til apopleksipatienter; overlevelsessystemet<br />

i Sverige; adfærd og skolefærdigheder<br />

efter let hjerneskade i Storbritannien; kommunal<br />

støtte til unge med kognitive og adfærdsmæssige<br />

vanskeligheder efter en hjerneskade; traumatisk<br />

hjerneskade hos et par enæggede tvillinger;<br />

de første erfaringer med anvendelse <strong>af</strong> Lokomat<br />

(gangbånd med sele og støtte) til patienter med<br />

svær hjerneskade; gør evidens baserede guidelines<br />

en forskel i den tidlige rehabilitering <strong>af</strong> lette hjerneskader?<br />

– for blot at nævne nogle få eksempler.<br />

Stamc<strong>eller</strong> og transplantation<br />

Professor Olle Lindval fra Institut for Klinisk Neurovidenskab,<br />

Lunds Universitet, præsenterede resultaterne<br />

<strong>af</strong> sin forskning om, hvorvidt den menneskelige<br />

hjerne kan repareres gennem stamcelleterapi.<br />

På Universitet i Lund har man i de sidste årtier<br />

arbejdet med at udvikle en cellebaseret terapi til<br />

at erstatte ødelagte nervec<strong>eller</strong> og dermed genvinde<br />

tabte hjernefunktioner hos mennesker med neurologiske<br />

sygdomme. Denne forskning har været<br />

koncentreret om Parkinsons sygdom. Kliniske forsøg<br />

har vist, at det faktisk er muligt at erstatte ødelagte<br />

c<strong>eller</strong> og funktioner ved at transplantere dopaminc<strong>eller</strong><br />

1) fra aborterede fosterc<strong>eller</strong> over i hjer-<br />

nen på Parkinson patienter. De nye c<strong>eller</strong> overlever,<br />

opbygger kontakt og integreres i værtshjernen – de<br />

frigør dopamin og har effekt uden selv at blive angrebet<br />

<strong>af</strong> den underliggende sygdom.<br />

Olle Lindval gjorde dog gentagne gange opmærksom<br />

på, at der var en lang vej endnu før denne<br />

forskning kan anvendes i klinisk praksis. Det<br />

kræver tid og grundig forskning, dels at optimere<br />

metoden og forstå mekanismerne bag og forbedre<br />

den kliniske effekt, og dels at finde alternativer til<br />

aborterede menneskefostre. Derfor undersøges mulighederne<br />

for at anvende stamc<strong>eller</strong> fra den voksne<br />

hjerne <strong>eller</strong> knoglevæv.<br />

Denne fagre nye videnskab skaber mange muligheder<br />

for at mindske og måske med tiden helbrede<br />

hjernesygdomme, men den vil også gøre det<br />

nødvendigt at forholde sig til mange nye etiske<br />

problemstillinger.<br />

Effekten <strong>af</strong> berigende omgivelser<br />

En anden anerkendt svensk forsker, Barbro Johansson<br />

fra Eksperimentel hjerneforskning, Wallenberg<br />

Neurocenter også Lund Universitetet, præsenterede<br />

et indlæg under overskriften ”Effekten <strong>af</strong><br />

berigende omgivelser på hjerneskader”. Med <strong>af</strong>sæt<br />

i forsøg med rotter, der har fået en eksperimentel<br />

hjerneskade påviste hun, at træning i stimulerende<br />

og varierede omgivelser både gav større funktionel<br />

forbedring og påviseligt flere og kr<strong>af</strong>tigere forgreninger<br />

på dendritterne 2) i rotternes hjerner, end der<br />

sås hos rotter fra ikke stimulerende omgivelser.<br />

Disse forsøg peger i retning <strong>af</strong>, at hjernens plasticitet<br />

øges ved stimulerende omgivelser. Barbro<br />

Johansson slog dog fast, at både patientens motivation<br />

og forventning har stor betydning for udfaldet<br />

<strong>af</strong> træningen, ligesom træning, der giver mening<br />

for den skadede, har større effekt end aktiviteter,<br />

der er ikke opleves relevante. Derfor bør optimal<br />

hjerneskaderehabilitering stadig planlægges i<br />

samarbejde med patienten og hjælpepersonalet.<br />

Havde man læst abstract beskrivelserne, der var<br />

beskrevet i IBIA’s bog, nr. 17, som deltagerne fik<br />

udleveret på kongressens første dag, ville man<br />

være blevet klar over, at dette foredrag kun omhandlede<br />

rotteforsøg og hypoteser i forhold til om<br />

menneskers hjerner reagerer på samme måde som<br />

rotters.


Også mange hjerneskaderamte og pårørende var kommet langvejs fra for at deltage i IBIA-kongressen.<br />

Havde man derimod kun læst programmets<br />

overskrift og forventede, at nu skulle man lytte til<br />

ny og epokegørende dokumentation i forhold til<br />

omgivelsernes betydning for rehabilitering <strong>af</strong> mennesker<br />

med erhvervet hjerneskade, ja, så måtte<br />

man forlade dette foredrag temmelig skuffet. Til<br />

gengæld gav flere <strong>af</strong> de kortvarige oplæg ny viden<br />

og stof til eftertanke.<br />

Lette, gentagne hjernerystelser<br />

kan give svære skader<br />

En ung amerikansk forsker, Micky Collins, der er<br />

PhD fra University of Pittsburgh Physicians, introducerede<br />

sin forskning om betydningen <strong>af</strong> restitution<br />

efter lettere hjernerystelser hos high school<br />

studerende, der under idrætsudøvelse havde fået<br />

en hjernerystelse. Undersøgelsen omfattede hjernerystelser,<br />

der var opstået især under kontaktsport.<br />

Undersøgelser <strong>af</strong> de unge har vist, at selv meget<br />

lette hjernerystelser kan give symptomer i form<br />

<strong>af</strong> nedsat korttidshukommelse, koncentration, øget<br />

irritabilitet, træthed, svimmelhed og langsomhed.<br />

”Lette hjerneskader er den mest almindelige<br />

form for hjernerystelse. Da ’on the field’ symptomerne<br />

forsvinder i løbet <strong>af</strong> 4-5 minutter, og idrætsudøveren<br />

selv giver udtryk for, at han <strong>eller</strong> hun er<br />

klar igen, bliver skaden oftest overset <strong>eller</strong> anset<br />

for at være uden betydning. Og idrætsudøveren får<br />

derfor lov til at fortsætte spillet. Men det er en meget<br />

bekymrende tendens,” mente Collins. Undersøgelser<br />

viser netop, at hjernen er særligt sårbar,<br />

når der opstår en hjernerystelse oveni den første,<br />

idet den kan medføre katastrofale blødninger i hjernen<br />

med svære invaliderende virkninger til følge.<br />

Desuden er der større sandsynlighed for at få en ny<br />

hjerneskade netop fordi idrætsudøveren er ’groggy’<br />

efter den første skade.<br />

Mere dokumenteret forskning og udbredelse <strong>af</strong><br />

viden på dette område kan formodentligt forebygge<br />

denne type svært invaliderende hjerneskader<br />

fremover.<br />

<strong>Man</strong>ge spændende posters.<br />

Blev øjnene trætte <strong>af</strong> de enerverende blå Power<br />

Point præsentationer, så kunne man fornøje sig på<br />

’markedspladsen’ med posters.<br />

Engagerede projektmedarbejdere og erfarne<br />

praksisfolk forførte de trætte kongresdeltagere til<br />

deres stand og gav dem en levende og medrivende<br />

fortælling om deres projekter og erfaringer, så<br />

selv de mest forbeholdne og kritiske deltagere måtte<br />

give efter og lade sig inspirere. På denne ’markedsplads’<br />

havde flere danske projektmedarbejdere<br />

også taget opstilling.<br />

Blandt andet var der projekter fra Hammel Neurocenter<br />

om ernæringens betydning for den vegetative<br />

patient, og projekterfaringer fra Børnecenter<br />

for Hjerneskade, ligesom Socialministeriets satspuljeprojekter<br />

om ’God praksis’ fra Frederiksborg<br />

Amt, projektet ’Humanics’ fra Center for Hjerneskade,<br />

og præsentation <strong>af</strong> de syv Hjerneskadecentres<br />

database, blev fremvist.<br />

De danske projekter gav en fin demonstration<br />

<strong>af</strong>, at Danmark har meget at byde på i forhold til<br />

hjerneskadefeltets mangeartede facetter.<br />

Den 6. IBIA verdenskongres <strong>af</strong>holdes i Melbourne,<br />

Australien i foråret 2005. Programmet vil blive<br />

introduceret via IBIA’s hjemmeside: www.internationalbrain.org/<br />

ligesom Videnscenterets kalender vil<br />

linke til siden. ■<br />

1) Dopamin er et transmitterstof<br />

i hjernen.<br />

2) Hjernecellen har udløbere<br />

(dendritter), som kan være<br />

så talrige, at cellen ligner<br />

et dendrit træ. Nyere forskning<br />

har vist at dendritterne<br />

vokser og forgrener sig<br />

ved brug og kan danne<br />

endnu flere kontakter, hvilket<br />

igen medfører en bedre<br />

hjernekapacitet.<br />

IBIA-KONGRES 13


14<br />

Fokus på skader<br />

hos børn og unge<br />

AF BRITA ØHLENSCHLÆGER,<br />

NEUROPSYKOLOG OG SEKRETARIATSCHEF<br />

I VIDENSCENTER FOR HJERNESKADE.<br />

IBIA-KONGRES<br />

Børn og unge har større risiko for traumatisk hjerneskade<br />

end voksne. Robert F. Asarnow fra University<br />

of California, Los Angeles, havde gennemgået<br />

24 undersøgelser om børn og unge med traumatiske<br />

hjerneskader. Skaderne rammer ofte børn og<br />

unge fra belastede omgivelser, og ofte børn og<br />

unge som i forvejen har personligheds- misbrugs<strong>eller</strong><br />

indlæringsproblemer <strong>eller</strong> tidligere skader.<br />

Derfor bør man altid overveje, om eventuelle adfærdsproblemer<br />

hos et skadet barn <strong>eller</strong> ung er en<br />

direkte effekt <strong>af</strong> skaden, om de skyldes traumatiske<br />

oplevelser i forbindelse med ulykken, <strong>eller</strong> om<br />

de er langtidsvirkninger <strong>af</strong> andre faktorer, opstået<br />

før skaden.<br />

<strong>Man</strong>glende standarder for undersøgelse<br />

og definition <strong>af</strong> lette skader<br />

Forekomsten <strong>af</strong> traumer i undersøgelserne varierede<br />

mellem 105 og 290 pr. 100.000 børn, og Asarnow<br />

skønnede, at man må regne med årligt ca. 180<br />

traumer pr. 100.000 børn i USA. Her<strong>af</strong> er mellem 55<br />

og 82 pct. lette traumer. Problemet bag de usikre<br />

tal er, at der mangler standardiserede metoder til<br />

at måle og beskrive sværhedsgraden <strong>af</strong> skader hos<br />

børn og unge. I de gennemgåede studier var der<br />

således stor variation mht., hvordan en let hjerneskade<br />

blev defineret og vurderet. Det er formentlig<br />

også en <strong>af</strong> årsagerne til, at der er stor forskel på,<br />

hvilke senfølger der beskrives hos børn og unge<br />

med lette traumatiske skader. Asarnows egne studier<br />

har vist, at selv meget lette traumatiske hjerneskader<br />

meget ofte giver langtidsfølger i form <strong>af</strong><br />

adfærdsproblemer.<br />

Svenske undersøgelser<br />

Dr. med. Ingrid Emanuelson fra Queen Silvia Hospital,<br />

Göteborg, gennemgik en spørgeskemaundersøgelse<br />

<strong>af</strong> børn (0-17 år på skadestidspunktet) med<br />

lette traumatiske skader indlagt på Borås Sykehus<br />

i en seks måneders periode i 1999 og 2000. Hun<br />

beregner den årlige forekomst <strong>af</strong> skader til 580 pr.<br />

100.000 børn, og her<strong>af</strong> har mindst 13 pct. stadig<br />

symptomer efter tre – seks måneder efter skaden.<br />

Psykolog Göran Horneman fra Göteborg gennemgik<br />

en opfølgningsundersøgelse 10 år efter skaden<br />

<strong>af</strong> 53 unge skadet mellem 0 og 17 år. Kun 14<br />

(26 pct.) havde fået tilbudt egentlig genoptræningsservice,<br />

10 havde fået tilbud om en opfølgende medicinsk<br />

undersøgelse. Alle de undersøgte havde<br />

neurologiske følgesymptomer, og gruppen fungerede<br />

forbavsende dårligt i de neuropsykologiske<br />

prøver, især hvad angår verbal indlæring, og indlæring<br />

og fastholdelse <strong>af</strong> visuelt materiale.<br />

Psykogenese versus fysiogenese<br />

En række undersøgelser har ikke kunnet påvise følger<br />

<strong>af</strong> traumer ved anvendelse <strong>af</strong> psykologiske<br />

tests. Dette er tilsyneladende i modstrid med den<br />

velbeskrevne kendsgerning, at nogle børn efter et<br />

let hovedtraume begynder at udvise en lang række<br />

kognitive, somatiske, emotionelle og adfærdsmæssige<br />

problemer.<br />

Keith Owen Yeates, der er Associate Professor<br />

ved Columbus Children’s Hospital i Ohio, fandt således<br />

en række postcommotionelle symptomer (følgesymptomer<br />

efter hjernerystelse), som var langt<br />

hyppigere og alvorligere hos en gruppe på 200 børn<br />

med traumatiske hovedskader end hos en gruppe<br />

på 100 børn med traumatiske skader, som ikke involverede<br />

hovedet. Derimod fandtes ikke nedsat<br />

funktion i de kognitive tests. Begge grupper blev<br />

fulgt i 12 måneder efter traumet med psykologisk<br />

testning og interviews.<br />

Disse tilsyneladende modstridende forskningsresultater<br />

har ført til en kontrovers mellem fortalere<br />

for ’psykogenese’ og ’fysiogenese’. Fortalere for<br />

’psykogenese’ mener, at postcommotionelle symptomer<br />

skyldes psykologiske faktorer før <strong>eller</strong> som


Børn og unge med erhvervet hjerneskade var et tema, der blev behandlet på flere sessioner<br />

på IBIA konferencen i Stockholm. Som en rød tråd gennem de mange indlæg gik det, at vi<br />

har alt for lidt viden og opmærksomhed på dette område. Der mangler entydige definitioner<br />

og undersøgelsesprocedurer. Meget få steder i verden er man opmærksom på, at selv børn<br />

og unge med lette traumer kan få alvorlige senfølger, som hæmmer barnets og den unges<br />

muligheder for at få en uddannelse og en meningsfuld rolle i den fremtidige tilværelse.<br />

Derfor tilbydes der ikke systematisk opfølgning til børn og unge med erhvervede hjerneskader,<br />

og problemerne overlades ofte til familie og <strong>lærer</strong>e.<br />

en reaktion på ulykken, <strong>eller</strong> at personen simulerer<br />

vanskelighederne – fx for at opnå bestemte fordele,<br />

snarere end at der er tale om udslag <strong>af</strong> ændrede<br />

hjernefunktioner.<br />

Tilhængere <strong>af</strong> ’fysiogenese’ peger på at eksperimentelle<br />

studier <strong>af</strong> dyr og klinisk forskning med<br />

mennesker har påvist, at selv et let hovedtraume<br />

kan resultere i påviselig neuropatologi.<br />

Yeates’ konklusion var, at vi bør forske videre i<br />

de postcommotionelle symptomer og derigennem<br />

sk<strong>af</strong>fe et bedre grundlag for at udvikle retningslinier<br />

for behandling og håndtering <strong>af</strong> lette hjerneskader.<br />

Det senere forløb i barnets familie og skole<br />

Hvordan oplever forældre og <strong>lærer</strong>e ude i samfundet<br />

at modtage et barn med traumatisk hjerneskade?<br />

Dette spørgsmål undersøgte studerende,<br />

Louise Chambers, og psykolog, Kate Donoghue fra<br />

Bath Head Injury Unit, ved hjælp <strong>af</strong> spørgeskemaer<br />

og interviews <strong>af</strong> seks forældre og seks <strong>lærer</strong>e til<br />

børn, som var udskrevet fra <strong>af</strong>delingen efter svære<br />

traumer.<br />

Familierne oplevede ændringerne i barnets adfærd<br />

som en svær belastning. Det var vanskeligt at<br />

imødekomme børnenes ændrede sociale, følelsesmæssige<br />

og intellektuelle behov. Specielt var det<br />

vanskeligt at tackle den øgede sårbarhed hos pubertetspigerne.<br />

<strong>Man</strong>ge <strong>af</strong> forældrene var bekymrede<br />

for fremtiden og for om familien fortsat magtede<br />

at tilpasse sig de nye livsbetingelser. Lærernes<br />

største belastning var, at de følte, at de manglede<br />

erfaring med undervisning <strong>af</strong> børn med hjerneskader,<br />

ligesom de savnede viden om langtidsfølgerne.<br />

Ingen <strong>af</strong> <strong>lærer</strong>ne havde fået træning, og ingen<br />

<strong>af</strong> dem havde tidligere erfaringer i at undervise hjerneskadede<br />

børn.<br />

Tilsvarende understregede Dr. Med. Jane Gillett<br />

fra PABICOP-teamet i Canada – som sidste år frem-<br />

lagde deres arbejdsmetoder på en konference arrangeret<br />

<strong>af</strong> Videnscenteret – på en poster, at konsekvenserne<br />

<strong>af</strong> en erhvervet hjerneskade hos børn<br />

er livsvarige. De påvirker hele det omgivende samfund,<br />

og ofte varer det mange år, før hjerneskadens<br />

konsekvenser erkendes og en målrettet indsats kan<br />

etableres. Samtidig understregede hun, at rehabilitering<br />

<strong>af</strong> børn bør ske i barnets naturlige omgivelser<br />

så tidligt i forløbet som muligt.<br />

De unges særlige behov<br />

Hos teenagere og unge voksne ses der ofte både<br />

kognitive og adfærdsmæssige problemer efter en<br />

hjerneskade. Mark Ylvisaker, som er Associate Professor<br />

of Communication Disorders, College of<br />

Saint Rose, Albany, New York, refererede, at der for<br />

de unges vedkommende ikke er påvist generaliseret<br />

og varig effekt <strong>af</strong> genoptræning <strong>af</strong> unge via konsekvenspædagogik,<br />

<strong>eller</strong> med en træningsbaseret<br />

kognitiv genoptræning, som ikke foregår i sammenhæng<br />

med deres hverdag.<br />

I stedet bør genoptræningen foregå i tæt samarbejde<br />

med personerne i den unges naturlige omgivelser<br />

ud fra både et læringsperspektiv og med<br />

fokus på den unges adfærd.<br />

Håb for fremtiden<br />

Det var opmuntrende, at så stor en del <strong>af</strong> indlæggene<br />

på en konference om traumatiske hjerneskadede<br />

handlede om børn og unge med erhvervede<br />

hjerneskader. Problemerne blev angrebet fra<br />

mange synsvinkler og med vidt forskellige metoder.<br />

Men der er ingen tvivl om, at vi er i gang med<br />

at erkende, at en hjerneskade er en alvorlig sag,<br />

som kan vise sig at gribe forstyrrede ind i barnets<br />

<strong>eller</strong> den unges fremtidige udvikling. Den voksende<br />

interesse betyder også, at vi er i gang med at<br />

udvikle mere effektive optrænings- og interventionstilbud<br />

til denne hidtil oversete gruppe. ■<br />

IBIA-KONGRES 15


16<br />

Kan man komme i arbejde<br />

igen efter en hjerneskade?<br />

AF ANNE METTE LARSEN,<br />

PROJEKTKONSULENT VED<br />

PROJEKT ERHVERVET HJERNESKADE<br />

I KØBENHAVNS KOMMUNE.<br />

ARBEJDSINTEGRATION<br />

”Jeg troede, jeg var færdig. Jeg var en grønsag.”<br />

Sådan oplevede 50-årige Jette 1) sig selv, efter at hun<br />

i 1999 fik en hjerneskade. Hun turde på det tidspunkt<br />

ikke tro, at hun en dag ville komme i arbejde<br />

igen. Men i oktober 2000 startede Jette på Revacentrets<br />

Arbejdsintegrationsprojekt for senhjerneskadede.<br />

Her fik hun optrænet <strong>sine</strong> arbejdsmæssige<br />

færdigheder og vigtigst <strong>af</strong> alt – hun fik sin selvtillid<br />

tilbage. I september 2001 blev Jette fleksansat<br />

på en offentlige virksomhed.<br />

Evaluering <strong>af</strong> Revacentrets Hjerneskadeprojekt<br />

Jette er en <strong>af</strong> de fem kursister fra Revacentrets Arbejdsintegrationsprojekt<br />

for senhjerneskadede,<br />

som blev interviewet sidste år i forbindelse med en<br />

evaluering <strong>af</strong> projektet 2) . Evalueringsarbejdet består<br />

<strong>af</strong> to rapporter. Den første, “Platform”, beskriver,<br />

hvordan man i projektet træner kursister med erhvervet<br />

hjerneskade ud fra en særlig kombination<br />

<strong>af</strong> Revacentrets egne revalideringsmetoder og en<br />

række neuropsykologiske aspekter. I evalueringens<br />

anden del vendes blikket mod måden, hvorpå en<br />

gruppe kursister i konkrete arbejdsforløb gør brug<br />

<strong>af</strong> det lærte. Det overordnede formål med evalueringen<br />

var at undersøge og synliggøre, hvordan<br />

hjerneskadeprojektets arbejdsmetoder kan bidrage<br />

til arbejdsintegration <strong>af</strong> personer med erhvervet<br />

hjerneskade.<br />

Revacentrets Hjerneskadeprojekt<br />

Revacentrets Hjerneskadeprojekt startede i januar<br />

2000. I projektet kombineres Revacentrets gene-<br />

1) Samtlige navne er ændrede og væsentlige data<br />

slørede, således at kursisterne fremstår anonymt.<br />

2) Evalueringen er foretaget <strong>af</strong> Projekt Erhvervet<br />

Hjerneskade i Københavns Kommune.<br />

3) For at sikre de neuropsykologiske aspekter i projektet,<br />

er der tilknyttet to neuropsykologer. Derudover<br />

en socialrådgiver og projektkoordinator,<br />

en værkstedsmedarbejder og en fysioterapeut.<br />

relle metoder til revalidering med neuropsykologisk<br />

orienterede tilgange 3) . I grove træk kan man sige,<br />

at mens Revametoden fokuserer på kursistens ressourcer<br />

og direkte inddragelse, fokuserer neuropsykologien<br />

mere på at gøre kursisten opmærksom<br />

på sin hjerneskade og at lære kursisten at leve<br />

med den. Kombinationen <strong>af</strong> de to tilgange kunne<br />

måske umiddelbart fremstå som modsatrettet, men<br />

i de konkrete projektforløb på Revacentret ser det<br />

ikke ud til, at kursisterne oplever det sådan.<br />

Træningen på Revacentret – fase et<br />

Projektforløbet på Revacentret er opdelt i faser.<br />

Fase et forløbet foregår på Revacentret i København,<br />

og består <strong>af</strong> et ugentligt aktivitetsprogram, der fokuserer<br />

på optræning <strong>af</strong> kursisternes grundlæggende,<br />

arbejdsmæssige færdigheder. Optræningen<br />

er centreret omkring EDB. Samtidig udnyttes<br />

de ressourcer, der ligger i at samle kursister med<br />

erhvervet hjerneskade under ét projekt. Hans, en<br />

<strong>af</strong> kursisterne, fortæller at ”fordelen med Reva er,<br />

at jeg dér for første gang i mit liv oplevede, at når<br />

du siger noget, og du leder efter ordene..... så venter<br />

folk på, at du er færdig, selvom du går i stå.<br />

Sådan er det jo ikke normalt (…) folk ude i samfundet<br />

gider jo ikke høre på én, der står og mumler<br />

– én der har taleproblemer – det gider man jo<br />

ikke”. Ved forløbets <strong>af</strong>slutning udarbejdes en plan,<br />

der klarlægger kursistens mål, ressourcer og vanskeligheder<br />

og her<strong>af</strong> følgende træningsbehov. Denne<br />

plan danner grundlaget for det videre forløb, der<br />

sigter mod arbejdsintegration.<br />

Praktikophold – fase to<br />

Fase to er et trænings/praktikophold i job <strong>eller</strong> uddannelse,<br />

der varer min. seks måneder og maks.<br />

halvandet år. En kollega på arbejdspladsen/uddannelsesstedet<br />

tilknyttes som kursistens kontaktperson<br />

i forløbet. For at skabe kontinuitet mellem kursistens<br />

træning i fase et og den aktuelle praktik,<br />

yder projektet løbende støtte og vejledning til arbejdspladsen.<br />

Praktikperioden kan ses som en<br />

overgang mellem den ’trygge’ tilværelse på Revacentret<br />

og de mere kontante krav, der stilles, når<br />

<strong>eller</strong> hvis man efterfølgende bliver ansat i job.


Maleri <strong>af</strong> kursist. Maleri er en fast aktivitet på kurset.<br />

Ansættelse i job – fase 3<br />

Når en kursist skal ansættes på en ny arbejdsplads<br />

<strong>eller</strong> evt. der, hvor han har været i praktik, gør Reva<br />

meget ud <strong>af</strong> at give den nye arbejdsplads en grundig<br />

og ærlig introduktion <strong>af</strong> kursisten. Stine fortæller<br />

om sit introduktionsmøde: “De fik forklaret<br />

min situation og mit forløb. Hvad jeg havde prøvet,<br />

hvad jeg havde svært ved, og hvad de skulle være<br />

opmærksomme på”. Desuden har Reva løbende direkte<br />

kontakt med arbejdspladsen/uddannelsesstedet<br />

i form <strong>af</strong> opfølgningsmøder med kursist og<br />

arbejdspladsens kontaktperson, hvor evt. justeringer<br />

<strong>af</strong> arbejdsforløbet <strong>eller</strong> yderligere støttebehov<br />

diskuteres. Opfølgningsperioden varer minimum et<br />

år.<br />

Arbejdets betydning<br />

Kursisterne er enige om, at det at komme ud på<br />

arbejdsmarkedet <strong>eller</strong> i uddannelse har været <strong>af</strong><br />

stor betydning for dem. En kursist fortæller, “De<br />

(Hjerneskadeprojektet, red.) har hjulpet én til, at<br />

Fakta<br />

Samspillet mellem Reva-metoden og neuropsykologien<br />

Nøgleord for Reva-metoderne er:<br />

● tilknytningen til arbejdsmarkedet<br />

● brugerinddragelse<br />

● fokus på kursistens ressourcer<br />

● betydningen <strong>af</strong> de gruppedynamiske processer<br />

Nøgleord for de neuropsykologiske tilgange er:<br />

● optræning <strong>af</strong> indsigt<br />

● udvikling og træning <strong>af</strong> kompensationsstrategier<br />

● opøvelse <strong>af</strong> "transfer", altså muligheden for at kunne overføre<br />

færdigheder, der optrænes et sted, til et andet sted,<br />

f.eks arbejdsmarkedet<br />

● opmærksomhed på, at optræningen <strong>af</strong> hjerneskader er en<br />

tidskrævende proces<br />

● opmærksomhed på, at kursisterne hurtigt bliver trætte.<br />

Projektets visitationskriterier<br />

Projektet henvender sig til voksne borgere i Københavns Kommune<br />

i alderen 18-55 år, som har pådraget sig hjerneskade i let<br />

<strong>eller</strong> middelsvær grad som følge <strong>af</strong> apopleksi (blodprop <strong>eller</strong> blødning<br />

i hjernen), kranietraume <strong>eller</strong> anden sygdom i hjernen.<br />

Deltagere i Revacentrets Hjerneskadeprojekt<br />

Fra d. 1. januar 2000 - d. 20. september 2002 (evalueringens opgørelsestidspunkt)<br />

har projektet optaget 42 kursister. 21 <strong>af</strong> de 42<br />

kursister var ved opgørelsestidspunktet stadig i gang i projektet.<br />

Ud<strong>af</strong> de resterende 21 kursister er 8 stoppet med arbejdsintegration.<br />

De resterende 13 kursister er <strong>af</strong>sluttet uden arbejdsintegration. Her<strong>af</strong><br />

er fem <strong>af</strong>sluttet som følge <strong>af</strong> syge-melding/-behandling, fem er<br />

indstillet til pension, en er <strong>af</strong>sluttet pga. et ubehandlet, aktivt misbrugsforhold,<br />

en er forsvundet og en ønskede ikke at fortsætte.<br />

man kan se folk i øjnene – man behøver ikke være<br />

angst hele tiden (...) Reva har hjulpet mig til, at jeg<br />

kan være mere åben”. En anden kursist siger, “Jeg<br />

er blevet en selvstændig pige igen, og det er rart,<br />

når man har været så <strong>af</strong>hængig <strong>af</strong> så mange forskellige<br />

mennesker igennem flere år (…). Nu er jeg<br />

ikke bleg for selv at prøve nogle ting <strong>af</strong>, hvor jeg,<br />

da jeg startede på Reva, meget gerne ville gemme<br />

mig bag ryggen <strong>af</strong> andre og få folk til at gøre det<br />

hele”.<br />

Revacentret gør meget ud <strong>af</strong> at understrege, at<br />

de ikke ’leverer hjerneskader’, men derimod arbejdskr<strong>af</strong>t.<br />

Evalueringen <strong>af</strong> projektet peger på, at<br />

såvel arbejdspladser som kursister deler denne op-<br />

ARBEJDSINTEGRATION 17


18<br />

<strong>Man</strong> <strong>lærer</strong> <strong>af</strong> <strong>sine</strong> <strong>fejl</strong><br />

AF RANDI STARRFELT,<br />

LÆRING UDEN FEJL<br />

NEUROPSYKOLOG.<br />

fattelse. Over tid bliver kursisterne <strong>af</strong> kollegaer og<br />

chefer opfattet som medarbejdere (med en hjerneskade)<br />

frem for ’hjerneskadede’, og de kommer<br />

også i stigende grad til at opfatte sig selv som<br />

sådan. Som et led i denne udvikling får såvel arbejdspladser<br />

som kursister behov for at nedtone<br />

kontakten til Revacentret, som så at sige bliver<br />

overflødigt. Det ser således ud til, at projektets fornemmeste<br />

opgave, nemlig at gøre kursisterne i<br />

stand til at fungere på en arbejdsplads u<strong>af</strong>hængigt<br />

<strong>af</strong> Revacentret, i vid udstrækning lykkes. ■<br />

Er man én gang kommet til at huske det forkerte navn på en<br />

ny kollega, kan det være svært at glemme dette navn igen,<br />

selv om man ved, det er forkert. <strong>Man</strong> husker nemlig ofte <strong>sine</strong><br />

<strong>fejl</strong>tagelser lige så godt, som man husker, det rigtige man gør.<br />

Netop det, at man husker <strong>sine</strong> <strong>fejl</strong>tagelser godt, er<br />

udgangspunktet for en strategi til rehabilitering <strong>af</strong><br />

en hjerneskade, der hedder læring uden <strong>fejl</strong>. Den<br />

går ud på, at man i stedet for at lade mennesker<br />

med hukommelsesproblemer prøve at huske – og<br />

<strong>fejl</strong>e, skal hjælpe dem til at gøre <strong>eller</strong> sige det rigtige<br />

hver gang. De skal hjælpes igen og igen, indtil<br />

det, der skal huskes, sidder der. <strong>Man</strong> må ikke<br />

gætte <strong>eller</strong> forsøge sig frem. Metoden viser sig at<br />

hjælpe mange med hukommelsesproblemer til at<br />

huske bedre.<br />

At glemme, det man skal huske<br />

Når man mister hukommelsen efter en hjerneskade,<br />

er det meget svært at lære nyt. Hvad der skete in-<br />

Hvis du vil læse mere om evalueringen <strong>af</strong> Revacentrets<br />

Hjerneskadeprojekt, kan to rapporter rekvireres<br />

ved henvendelse til Projekt Erhvervet Hjerneskade<br />

i Københavns Kommune, Østerfælled Torv<br />

13, 2100 København Ø. De kan også findes på projektets<br />

hjemmeside: www.projekterhvervethjerneskade.dk<br />

<strong>eller</strong> Videnscenterets hjemmeside på<br />

www.vfhj.dk/projekter/detaljer/filer/m8/<br />

Resultatrapport2003.pdf<br />

www.vfhj.dk/projekter/detaljer/filer/<br />

Kbh.Kommune/D3/Revarapport.pdf.<br />

den skaden, husker man derimod ofte nemmere.<br />

Nogle med hukommelsesproblemer gengiver detaljer<br />

fra deres ungdom uden at de kan sige, hvad de<br />

foretog sig for en time siden. For at <strong>af</strong>hjælpe disse<br />

problemer kan man tage billeder og skrive dagbog<br />

og have en kalender, der fortæller, hvad og<br />

hvornår man skal planlagte ting.<br />

For nogle kan også computerstyrede hjælpemidler<br />

og mobiltelefonen være en fordel. Men det<br />

forudsætter naturligvis, at man kan huske at bruge<br />

dem, hvilket netop er svært, når det nu er hukommelsen,<br />

man døjer med. I disse tilfælde kan<br />

metoden læring uden <strong>fejl</strong> være gavnlig. Herigennem<br />

kan man lære at tjekke sin kalender på givne tidspunkter,<br />

at finde vejen til træningscenteret, <strong>eller</strong> at


<strong>eller</strong>?<br />

huske navnene på dem man spiller bridge sammen<br />

med.<br />

Jeg vil huske, hvad mine venner hedder<br />

Barbara Wilson, der er neuropsykolog fra England,<br />

har anvendt læring uden <strong>fejl</strong> som metode i flere år.<br />

En <strong>af</strong> hendes patienter ønskede inderligt at genlære<br />

navnene på vennerne i kortklubben. Ved at<br />

bruge billeder <strong>af</strong> vennerne med deres navne på<br />

bagsiden, øvede han sig hver dag med søsteren.<br />

Han kiggede på billedet og forsøgte at huske navnet.<br />

Kunne han ikke, vendte han billedet, sagde<br />

navnet, og forsøgte så igen. Han måtte ikke gætte,<br />

for derved kunne han komme til at sige – og<br />

lære – det forkerte. Han måtte kun svare, hvis han<br />

var sikker. Men man skal også selv gøre en indsats,<br />

når man anvender denne strategi, og efterhånden<br />

fjernede de dele <strong>af</strong> navnene bag på billederne, så<br />

han til sidst kun havde brug for forbogstavet, for<br />

at kunne huske navnet. På den måde genlærte han<br />

navnene på alle <strong>sine</strong> venner.<br />

Rutiner og faste pladser<br />

En anden metode til at kompensere for manglende<br />

hukommelse er at gøre ting i fast rækkefølge og<br />

sørge for at vigtige ting har deres faste pladser. Gør<br />

Fakta<br />

Randi Starrfelt har modtaget støtte til at deltage i<br />

The Vivian Smith Advanced Studies Summer Institute<br />

of the International Neuropsychological Society<br />

fra Rehab-puljen. The Summer Institute blev startet<br />

<strong>af</strong> Professor Andrew Papanicolaou i 2002. Til instituttet<br />

kommer studerende og klinikere (flest læger<br />

og psykologer) med interesse for neuropsykologi<br />

fra hele verden. Mere information findes på hjemmesiden:<br />

www.uth.tmc.edu/clinicalneuro/institute/<br />

Barbara Wilson har sammen med Linda Claire skrevet<br />

bogen: Coping with memory problems. A practical<br />

guide for people with memory impairments,<br />

their relatives, friends and carers. Bogen findes endnu<br />

ikke på dansk, men kan fås på engelsk fra: Thames<br />

Valley Test Company i England: www.tvtc.com<br />

man de samme ting i den samme rækkefølge hver<br />

dag, er det sværere at udelade noget. For eksempel<br />

kan man gøre morgenaktiviteterne (bad, morgenmad,<br />

checke sin kalender) i den samme rækkefølge<br />

hver dag, og lægge tøj, kalender og nøgler på<br />

de samme steder. På den måde slipper man for stadig<br />

at bede om hjælp, selv om man har problemer<br />

med hukommelsen, og samtidig kan man føle sig<br />

tryggere ved, at man ikke har glemt noget. ■<br />

Piet Hein © gruk "HUSKEREGEL", Gengivet med<br />

venlig tilladelse fra Piet Hein a/s, Middelfart .<br />

LÆRING UDEN FEJL 19


20<br />

NØGLEPERSON<br />

AF ULLA FOLKE,<br />

NEUROPSYKOLOG,<br />

ANNI SØNDERGAARD,<br />

AMTSKONSULENT OG<br />

ANETTE HOLM ANDREASEN,<br />

SOCIALRÅDGIVER.<br />

Socialministeriets satsreguleringspulje gav i 1999<br />

mulighed for at følge op på anvendelsen <strong>af</strong> et arbejdsredskab<br />

til sagsbehandlingen <strong>af</strong> hjerneskadede,<br />

som HjerneskadeTeamet havde udarbejdet nogle<br />

år tidligere.<br />

Det drejer sig om: ’Handlingsplanen’, der med<br />

et oversigtsdiagram og tilhørende bilag beskriver<br />

muligheder inden for boligområdet, genoptræning,<br />

undervisning og forsørgelse.<br />

Det rette tilbud<br />

Baggrunden for, at HjerneskadeTeamet i sin tid udarbejdede<br />

dette arbejdsredskab, var et ønske om,<br />

at den skadede ville få de rette tilbud efter udskrivning<br />

fra sygehus. Målet var, at der skulle være<br />

kontinuitet og sammenhæng i forløbet efter udskrivning,<br />

at der skulle opstå et frugtbart samarbejde<br />

mellem de relevante parter, og at den skadede<br />

fik en god livskvalitet på trods <strong>af</strong> hjerneskaden.<br />

Projektet skulle undersøge og <strong>af</strong>prøve, om arbejdsredskabet<br />

levede op til forventningerne.<br />

To målgrupper<br />

Foto: Ole Friis<br />

Projektet har h<strong>af</strong>t to målgrupper: en gruppe skadede<br />

og en gruppe professionelle.<br />

Udskrevet<br />

Roskilde Amts HjerneskadeTeam har<br />

<strong>af</strong>sluttet projekt ’Handlingsplan som<br />

rådgivnings- og koordinationsværktøj i<br />

forhold til senhjerneskadede’. 27 voksne<br />

med pludseligt opstået hjerneskade er<br />

fulgt over en to-årig periode.<br />

Den ene var 27 voksne med pludseligt opstået<br />

hjerneskade udvalgt efter skadens sværhedsgrad (8<br />

lette, 13 moderate, 6 svære). Inddelingen tog udgangspunkt<br />

i den foreliggende oversættelse <strong>af</strong> ICI-<br />

DH-II (nu ICF).<br />

Alderen fordelte sig mellem 27 og 71 år med<br />

tyngden på 50 til 59 år. Det var fortrinsvis gifte<br />

mænd, der boede i eget hus. Ved projektstart havde<br />

knap 40 procent forladt arbejdsmarkedet. Ved<br />

projekt<strong>af</strong>slutning havde i alt 52 procent forladt arbejdsmarkedet<br />

og yderligere 10 procent havde da<br />

søgt om førtidspension. I løbet <strong>af</strong> projektperioden<br />

faldt otte fra, her<strong>af</strong> tre, der døde. Den udvalgte gruppe<br />

er selvsagt ikke repræsentativ for de senhjerneskadede.<br />

Den anden målgruppe for undersøgelsen var de<br />

professionelle, for hvem ’Handlingsplanen’ var tiltænkt<br />

som et arbejdsredskab til at give bedre muligheder<br />

for at hjælpe den skadede til at få relevante<br />

tilbud og koordinere den enkeltes forløb. Der<br />

blev i særlig grad set på den kommunale sagsbehandlers<br />

rolle som nøgleperson.<br />

Metode<br />

Evalueringen er foregået ved, at en projektmedarbejder<br />

har indledt samarbejde med hver <strong>af</strong> de 27<br />

udvalgte umiddelbart før <strong>eller</strong> efter udskrivning fra<br />

sygehus. Der blev samlet baggrundsoplysninger om<br />

den skadede. Herefter blev der foretaget en løben-


og hvad så?<br />

de registrering <strong>af</strong> anvendelsen <strong>af</strong> arbejdsredskabet<br />

”Handlingsplanen” og registrering <strong>af</strong> eventuel nøgleperson<br />

i forløbet via tre til fem møder hjemme<br />

hos projektdeltageren. Derudover blev samtlige initiativer,<br />

aktiviteter og foranstaltninger for de 27<br />

skadede over en to årig periode registreret. Der<br />

blev foretaget en midtvejsstatus på projektet, som<br />

blev fremlagt på et opsamlingsmøde hos Videnscenter<br />

for Hjerneskade. Endelig blev der foretaget<br />

en slutevaluering i form <strong>af</strong> spørgeskema til projektdeltagere,<br />

pårørende og kommunale sagsbehandlere.<br />

Terapeuter som nøglepersoner<br />

Generelt kan det siges, at der i høj grad har været<br />

brug for individuelt tilrettelagte forløb efter udskrivning.<br />

Der har især været brug for fysio- og<br />

ergoterapi, taletræning, træningsforløb på amtets<br />

hjerneskadecenter, arbejdsprøvning og boligændringer.<br />

Der har været tale om langvarige forløb,<br />

der i nogen grad må forventes at fortsætte udover<br />

en toårig periode. I forhold til udskrivningstidspunkt<br />

ses en stigning i antallet <strong>af</strong> tilbud ca. et år<br />

efter udskrivning. Efter halvandet til to år falder antallet<br />

<strong>af</strong> nødvendige tilbud.<br />

Hovedparten <strong>af</strong> de skadede har været tilfredse<br />

med den behandling, de har modtaget i form <strong>af</strong> fysioterapi,<br />

ergoterapi og talepædagogisk undervisning.<br />

Godt halvdelen <strong>af</strong> de skadede svarer ved projektets<br />

<strong>af</strong>slutning, at de får de tilbud, de har brug<br />

for til at vedligeholde deres funktionsniveau. En<br />

stor del <strong>af</strong> de pårørende har imidlertid oplevet, at<br />

der har manglet tilbud.<br />

Det viser sig, at arbejdsredskabet ‘Handlingsplanen’<br />

ikke har hindret de skadede og deres<br />

pårørende i at opleve mangler i tilbuddene. Og en<br />

væsentlig konklusion er, at de senhjerneskadede<br />

har behov for koordination <strong>af</strong> forløbet efter udskrivning,<br />

og at denne koordination i dag varetages<br />

<strong>af</strong> forskellige parter. ‘Handlingsplanen’ vurderes<br />

derfor som et utilstrækkeligt redskab.<br />

Det viste sig, at den kommunale sagsbehandler<br />

ikke generelt påtog sig rollen som nøgleperson.<br />

Derimod ser det ud til, at terapeuterne i mange<br />

tilfælde fungerer som nøglepersoner, og at projektdeltagerne<br />

er tilfredse med dette.<br />

Livskvalitet<br />

Projektet slutter med at spørge til livskvalitet. Alt i<br />

alt kan det siges, at projektdeltagerne overvejende<br />

er tilfredse med deres livskvalitet på trods <strong>af</strong> skaden.<br />

Sammenholdes den selvrapporterede livskvalitet<br />

med den pågældendes forløb er det indtrykket,<br />

at de skadede, der har h<strong>af</strong>t et veltilrettelagt<br />

forløb efter udskrivningen, er meget tilfredse med<br />

deres livskvalitet. De skadede, der har en dårlig<br />

livskvalitet ved projekt<strong>af</strong>slutningen, har omvendt<br />

h<strong>af</strong>t et forløb præget <strong>af</strong> ventetid, <strong>af</strong>lysninger, manglende<br />

tilbud, delvis utilfredshed med behandlerne<br />

og fravær <strong>af</strong> nøgleperson.<br />

Hvad peger projektet så på?<br />

Generel tilfredshed med forløbet efter udskrivning<br />

og oplevelse <strong>af</strong> god livskvalitet trods pludselig opstået<br />

hjerneskade opfattes her som en positiv effekt.<br />

Den positive effekt synes altovervejende at<br />

være <strong>af</strong>hængig <strong>af</strong>, om der har været en ‘nøgleperson’,<br />

det vil sige en medarbejder, der har fulgt den<br />

enkelte skadede og familien efter sygehuset. En<br />

person med indsigt og viden, dels om hjerneskadefølger,<br />

dels om mangfoldigheden <strong>af</strong> relevante tilbud.<br />

Nøglepersonen bør udpeges <strong>af</strong> borgerens<br />

kommune og skal via en personlig kontakt til den<br />

skadede og dennes familie sikre, at det individuelt<br />

tilrettelagte forløb gennemføres, koordineres og<br />

hen ad vejen tilpasses den enkeltes situation. Projektet<br />

peger på, at denne nøgleperson er meget<br />

væsentlig det første halvandet til to år efter at skaden<br />

er opstået.<br />

Nøglepersonen vil få brug for at kunne hente information,<br />

eksempelvis på ”Database over tilbud til<br />

hjerneskadede”, som nu er udviklet <strong>af</strong> Videnscenter<br />

for Hjerneskade. Som <strong>af</strong>løsning for planlægningsredskabet<br />

‘Handlingsplan’ anbefales det, at<br />

der udarbejdes tjeklister, der guider nøglepersonens<br />

arbejde. Projektet giver grundlag for at udarbejde<br />

dette redskab.<br />

Evaluering <strong>af</strong> projektet og udarbejdelse <strong>af</strong> rapporten<br />

er udarbejdet <strong>af</strong> cand.scient.soc. Bitten Kristiansen<br />

fra Bitten K & Partners. Projektrapporten<br />

kan fås ved henvendelse til amtskonsulent Anni<br />

Søndergaard, Roskilde Amt, tlf. 46 30 39 49 <strong>eller</strong><br />

læses på: www.ra.dk/sw1159.asp ■<br />

NØGLEPERSON 21


22<br />

Den, der har skoen på, ved<br />

AF SPECIALERGOTERAPEUT<br />

Ballerup Kommune har siden 1994 tilbudt<br />

hjemmevejledning til senhjerneskadede.<br />

Et <strong>af</strong>sluttet projekt giver en række anbefalinger<br />

til fremtidige tiltag og viser, at hjemmevejled-<br />

ning fører til bedre trivsel og helbred både<br />

hos den ramte og deres pårørende.<br />

ANNELISE LEMCHE.<br />

1) Modellen fokuserer på fire<br />

områder: sundhed/netværk,<br />

økonomi, bolig/lokalsamfund,fritid/beskæftigelse.<br />

HJEMMEVEJLEDNING<br />

Rapporten fra Ballerup Kommune er baseret på interviews<br />

med 36 yngre senhjerneskadede og 29<br />

pårørende. I kommunen har der været hjemmevejledning<br />

for senhjerneskadede siden 1994. Hjemmevejledningen<br />

blev iværksat, fordi erfaringen viste,<br />

at der manglede tilbud til de senhjerneskadede og<br />

deres familier, som står meget alene og har store<br />

vanskeligheder med at få hverdagen til at fungere.<br />

Målet var at få et mere tydeligt billede <strong>af</strong>, hvilke<br />

problemer borgerne oplevede sværest at leve<br />

med i hverdagen. I undersøgelsen blev der spurgt<br />

til, hvordan tilværelsen formede sig nu, og hvad<br />

der skulle til for at gøre hverdagen lettere for hele<br />

familien.<br />

Den grundlæggende tanke i projektet har været<br />

at: ”Den, der har skoen på, ved bedst, hvor den<br />

trykker”. Følgevirkninger efter en senhjerneskade<br />

rammer hele familien. Det giver store problemer i<br />

hjemmet i forhold til de nærmeste pårørende og i<br />

forhold til kontakt med offentlige myndigheder,<br />

skole, arbejde, fritidstilbud og netværk.<br />

Der blev udarbejdet et spørgeskema med udgangspunkt<br />

i Ballerup Kommunes helhedsmodel 1)<br />

og flere validerede undersøgelsesskemaer. Der blev<br />

lagt fokus på borgernes egne vurderinger, samt på<br />

at deltagerne kunne godkende ordlyden <strong>af</strong> konklusionerne.<br />

Indhold<br />

I rapportens indledende <strong>af</strong>snit beskrives målgruppen.<br />

De efterfølgende <strong>af</strong>snit (bolig, transport, økonomi,<br />

arbejde, hjælpeforanstaltninger fra kommune<br />

og amt, dag – og fritidstilbud) kortlægger rammerne,<br />

beskriver sammenhænge og ønsker til ændringer<br />

<strong>af</strong> vilkår.<br />

Afsnittet om sundhed/livskvalitet belyser, hvilke<br />

problemer der er sværest at leve med i hverdagen,<br />

og hvordan netværk, helbred, trivsel og meningsfyldte<br />

aktiviteter ser ud, hvilke ressourcer gruppen<br />

har til at mestre situationen, samt hvad der skal til<br />

for at gøre det bedre. Det <strong>af</strong>sluttende interview sætter<br />

fokus på de tiltag, der har hjulpet den hjerneskadede<br />

til det nuværende niveau og peger på ideer<br />

til fortsat udvikling. Rapporten munder ud i en<br />

række anbefalinger. (Se faktaboks).<br />

Dårlig trivsel<br />

Både de senhjerneskadede og de pårørende har<br />

meget dårlige vilkår for at komme sig efter skaden<br />

og få et sundt og aktivt liv igen. Undersøgelsen viser<br />

at gruppen har en markant dårlig trivsel.<br />

Ved selvvurderet helbred ligger specielt de<br />

pårørende, men også de senhjerneskadede, langt<br />

under det normale for aldersgruppen. Halvdelen <strong>af</strong><br />

gruppen har ingen, de kan trække på i det daglige.<br />

Kun få havde to <strong>eller</strong> flere at betro sig til, på<br />

trods <strong>af</strong> at to-tredjedele <strong>af</strong> gruppen beskrev en høj<br />

grad <strong>af</strong> socialt samvær.<br />

Hverdagen indrettes<br />

efter den senhjerneskadede<br />

Hvis familien skal have en sammenhængende hverdag,<br />

er det vigtigt, at den <strong>lærer</strong> at acceptere skaden<br />

og finder ud <strong>af</strong>, hvad den hjerneskadede kan.<br />

Familien skal finde nye roller og ændre deres vaner,<br />

så hverdagen indrettes på en måde, som gør<br />

at den hjerneskadede kan være med og gøre nytte.<br />

De faktorer, der giver den senhjerneskadede<br />

bedre trivsel er god økonomi, hjemmevejledning,<br />

at have en fortrolig og at deltage i arbejds- <strong>eller</strong><br />

dagtilbud.<br />

De pårørendes trivsel<br />

Det fremmer den pårørendes trivsel at have et godt<br />

helbred, en god økonomi, at den hjerneskadede<br />

har <strong>eller</strong> har modtaget hjemmevejledning, og at familien<br />

har opbakning. Efter en hjerneskade er økonomien<br />

ofte dårligere – <strong>af</strong> én beskrevet som ”en<br />

rutschetur ned ad den sociale rangstige”. Ud over<br />

at bearbejde egen krise, skal de pårørende tage ansvar<br />

for den hjerneskadedes udvikling, finde<br />

træningstilbud og følge op på alting. <strong>Man</strong>ge føler


edst, hvor den trykker<br />

de kæmper mod systemet, og at der ikke er plads<br />

til deres behov.<br />

Hjemmevejledning gør en forskel<br />

I de familier, der modtog Ballerup Kommunes hjemmevejledning,<br />

havde både de hjerneskadede og de<br />

pårørende et godt selvvurderet helbred og en markant<br />

bedre trivsel.<br />

Tilbuddet var generelt ikke på forhånd kendt <strong>af</strong><br />

målgruppen, men det indeholdt de elementer, mange<br />

<strong>af</strong> de interviewede har efterlyst. Hjemmevejlederen<br />

støttede den hjerneskadede i at vedligeholde<br />

og udføre <strong>sine</strong> funktioner hjemme, hjælpe familien<br />

i gang med en ny hverdagsrytme og støttede<br />

og vejledte de pårørende, så familien kunne få<br />

en tilværelse så tæt på det normale som muligt.<br />

Hjemmevejlederen tog ansvaret for den hjerneskadedes<br />

udvikling og motiverede og støttede desuden<br />

til initiativ og handling i hverdagen. Målet var<br />

at finde noget, den hjerneskadede kan klare i hverdagen,<br />

så hele familien får et bedre liv på de<br />

præmisser, skaden tillader. ■<br />

Rapportens forside er tegnet <strong>af</strong> A. Lemcke<br />

Fakta<br />

Projektets formål var at:<br />

● <strong>af</strong>dække de senhjerneskadede og<br />

deres pårørendes sociale liv, ønsker<br />

og behov for forebyggende<br />

foranstaltninger vedrørende: personstøtte,<br />

råd og vejledning, bolig,<br />

beskæftigelse/aktiviteter, netværk<br />

samt lokale forhold.<br />

● knytte kontakt til eksisterende til-<br />

bud efter behov.<br />

● skabe et bedre politisk grundlag<br />

for at vurdere, beslutte og tilrettelægge<br />

kommunens fremtidige<br />

tilbud.<br />

Projektets anbefalinger er:<br />

● oprettelse <strong>af</strong> bo- og aktivitetstilbud<br />

for senhjerneskadede i form<br />

<strong>af</strong> en række selvstændige, fleksible<br />

boliger i nærheden <strong>af</strong> et fælleshus<br />

med dertil knyttede fælles<br />

aktiviteter.<br />

● oprettelse <strong>af</strong> en stilling som hjerneskadekoordinator<br />

i kommunen.<br />

● udvidelse <strong>af</strong> hjemmevejlederord-<br />

ningen<br />

● etablering <strong>af</strong> et specielt korps <strong>af</strong><br />

besøgsvenner til senhjerneskadede,<br />

gerne flersprogede.<br />

Rapporten kan hentes på:<br />

http://www.vfhj.dk/projekter/<br />

andre/default.asp<br />

<strong>eller</strong> ved henvendelse til:<br />

Ergoterapisektoren,<br />

Torvevej 19, 2740 Skovlunde,<br />

tlf. 44 77 33 45.<br />

HJEMMEVEJLEDNING 23


24<br />

Cathrine Mateer bød op til DaNS<br />

AF LASSE HERBST,<br />

TALEPÆDAGOG/LOGOPÆD PÅ KLINIK<br />

FOR NEUROREHABILITIERING,<br />

AFSNIT FOR TRAUMATISK<br />

HJERNESKADE, HVIDOVRE HOSPITAL,<br />

SEKRETÆR I DaNS.<br />

KONFERENCE<br />

DaNS – Dansk Neuropædagogisk Selskab – bød i samarbejde med<br />

Videnscenter for Hjerneskade på en hel dag i april med talepædagog &<br />

neuropsykolog Catherine Mateer fra Canada. Hun førte deltagerne gennem<br />

en række dokumentationer, praktiske forslag, frække påstande – og i<br />

det hele – masser <strong>af</strong> inspiration.<br />

I Odense mødtes en stor skare neuropædagoger og<br />

andre interesserede til DaNS’s årlige landskonference,<br />

hvor Catherine Mateer var inviteret til at forelæse<br />

hele dagen. Mateer har i 2001 sammen med<br />

Mckay Moore Sohlberg (talepædagog, PhD) udgivet<br />

en ny, ganske omredigeret udgave <strong>af</strong> bogen: ”Cognitive<br />

Rehabilitation”. Den har været brugt som<br />

grundbog på Lærerhøjskolens special<strong>lærer</strong>uddannelse<br />

i faget ”Elever med erhvervede hjerneskader”<br />

gennem mere end 15 år.<br />

Nej, Mateer læste ikke op <strong>af</strong> bøgerne – men gik<br />

videre. Hun var skarp i tonen og modig i <strong>sine</strong><br />

påstande og overordentlig veldokumenteret i <strong>sine</strong><br />

konklusioner. Mateer er naturligt nok præget <strong>af</strong> <strong>sine</strong><br />

år i USA, hvor der også indenfor dette område privatiseres<br />

og liberaliseres, kræves kontrakter, projekter<br />

og resultater. Det fremstår hos Mateer som<br />

klare <strong>af</strong>taler med patienten, præcise programmer<br />

for rehabiliteringen, evaluering i samråd med patienten<br />

og det hele veldokumenteret. Og det er<br />

måske ikke så ringe? Canada og Nordeuropa ligner<br />

indtil videre stadig hinanden derved, at velfærd og<br />

rehabilitering endnu ikke er ganske overladt til forsikringsselskaber<br />

<strong>eller</strong> den private økonomi.<br />

Heldigvis bekræftede Mateer os i mange <strong>af</strong> vore<br />

neuropædagogiske principper og tanker – det er jo<br />

altid godt at få dem understøttet og dokumenteret.<br />

I hendes rigtig mange handouts er der referencer<br />

til artikler, undersøgelser, bøger, hjemmesider –<br />

alle ganske nye og flere interessant kontroversionelle.<br />

Mateer kom med mange gode forslag til rehabiliteringsprogrammer<br />

indenfor ganske specifikke områder<br />

hentet fra hendes mange års erfaringer fra<br />

praksis som talepædagog og senere som neuropsykolog.<br />

Én <strong>af</strong> dagens overskrifter var ’Rehabilitation<br />

of Executive Functions’, hvor Mateers opremsning<br />

<strong>af</strong> problemer, teorier og praktisk organi-<br />

sering <strong>af</strong> træningen er det rene neuropæd-guf! Også<br />

i bøgerne – især den nyeste udgave – er der mange<br />

sider med sådanne praktiske råd og anvisninger,<br />

som er lige til at gå til. Her kan man finde tab<strong>eller</strong><br />

med oversigter over de forskellige executive<br />

funktioner med ganske konkret beskrivelse <strong>af</strong> forslag<br />

til undervisning/terapi for hvert område. Alt sat<br />

i forhold til den enkeltes liv, ønsker og fremtid. Og<br />

sat i forhold til den øjeblikkelige situation: hospitals-,<br />

institutions- <strong>eller</strong> privatlivs- baserede opgaver.<br />

Suppleret med forslag til tjek-skemaer for de enkelte<br />

forløb – herunder interviews, protokoller, scorings-ark.<br />

Det frække var bl.a. Mateers oplæg til ”Direct<br />

Retraining for memory and planning deficits”, hvor<br />

hun var lige ved at antyde, at hukommelsen er en<br />

muskel, man kan træne. Det har <strong>eller</strong>s i mange år<br />

været god latin, at netop mennesker med hukommelses-<br />

og planlægnings-problemer ikke kunne trænes<br />

direkte i dette. Her forelagde Mateer en række<br />

artikler og undersøgelser, der viser, at i hvert fald<br />

på helt specifikke områder ser det ud til at nytte.<br />

Nå, måske var det mig, der hørte det sådan? Eller<br />

da Mateer gennemgik en <strong>af</strong>dækning og et træningsprogram<br />

for patienter, der har vanskeligheder med<br />

’delt opmærksomhed’. Det gik bl.a. ud på at træne<br />

folk i at lytte til de hverdagslyde, som de skulle tilbage<br />

til og som p.t. distraherede. Jovist, har vi da<br />

forsøgt os indimellem – men vi må altså godt. Vi<br />

har netop lært og øvet os i at skåne patienten for<br />

den megen ’støj’, som omgivelserne kan give. Mateer<br />

påviser, at en kontrolleret og bevidst træning i<br />

omverdens-påvirkninger er mulig og effektiv. Og det<br />

er således dokumenteret!<br />

Som en rød tråd igennem det hele løb Mateers<br />

holdning til patienten/eleven/den hjerneskadede: at<br />

det ikke mindst er ud fra hans egen vurdering <strong>af</strong><br />

problemernes omfang, at rehabiliteringen skal til-


ettelægges. F.eks. kan man ud fra en skala fra et<br />

til fem spørge: ”Synes du, det er et stort problem<br />

– mindre problem – intet problem?”<br />

I bøgerne er der en række forslag til sådanne<br />

spørgeskemaer/interviews. Det er en dejlig omvendt<br />

måde at forholde sig til problemstillingen på efter<br />

mange år, hvor den professionelle satte dagsordenen.<br />

Errorless learning<br />

Errorless Learning 1) – lyder det ikke også godt? Begrebet<br />

er vel knapt oversat til dansk. Men meningen<br />

er klar nok: Undervisningen tilrettelægges, så<br />

eleven oplever at løse en række opgaver med succes<br />

– og ikke som en test, hvor han støder mod<br />

muren hele tiden. Jamen, sådan er vel al neuropædagogik,<br />

ikke sandt? Også det kan man læse mere<br />

om i bøgerne – især den nyeste.<br />

Som talepædagog er jeg især gået i nærlæsning<br />

på Sohlberg & Mateers kapitel 10 om ’kommunikation’.<br />

Jeg kan forsikre, at der er spændende nyheder<br />

og godt oplæg til debat om traumatisk hjerneskadedes<br />

kommunikation og eventuelle sproglige<br />

problemer. Mateer gennemgår en lang række artikler<br />

og undersøgelser, hvor halvdelen mener, de<br />

diffust hjerneskadede har <strong>af</strong>asi, mens den anden<br />

halvdel mener, det er sjældent. Mateer foreslår her<br />

en ny diagnose:<br />

Pragmatisk <strong>af</strong>asi – og fremlægger både undersøgelsesforslag,<br />

observation <strong>af</strong> konversation og<br />

forslag til træningen trin for trin. Læs selv – prøv<br />

det <strong>af</strong> – lad os høre! ■<br />

1) Se også artiklen <strong>af</strong> Randi Starrfelt ‘<strong>Man</strong> <strong>lærer</strong><br />

<strong>af</strong> <strong>sine</strong> <strong>fejl</strong>’ side 18.<br />

Foto: Birthe Bjørslev<br />

Det frække var bl.a. Mateers oplæg til ’Direct Retraining<br />

for Memory and planning deficits’, hvor hun var lige ved<br />

at antyde, at hukommelsen er en muskel, man kan træne.<br />

Fakta<br />

Dansk Neuropædagogisk Selskab blev stiftet<br />

år 2000 med det formål at være forum for den<br />

neuropædagogiske debat, formidle viden herom,<br />

sætte kurser og konferencer mv. i gang.<br />

Se i øvrigt hjemmesiden: www.neuropaedagogik.dk.<br />

”Neuropædagog” kaldes mange i dag, som<br />

arbejder indenfor området med hjerneskadede<br />

mennesker. En ”eksamineret special<strong>lærer</strong> i<br />

faget ”elever med erhvervet hjerneskade”” er<br />

indtil nu uddannet som overbygning til special<strong>lærer</strong>uddannelsen<br />

på Lærerhøjskolen.<br />

”Cognitive Rehabilitation” <strong>af</strong> McKay Moore<br />

Sohlberg og Cathrine A. Mateer, nyeste udgave<br />

2001, The Guilford Press, New York, London<br />

Pris: 711 kr.<br />

Catherine A. Mateer, PhD, har en intensiv<br />

baggrund i klinisk arbejde. Hun har publiseret<br />

over 75 artikler og bog-kapitler samt to bøger<br />

om hjernens organisation <strong>af</strong> sprog, hukommelse<br />

og praksis og opmærksomhed, hukommelse<br />

og eksecutive funktioner. Dr. Mateer er<br />

vidt berømt for sit pioneerarbejde i rehabiliteringen<br />

<strong>af</strong> mennesker med traumatisk hjerneskade.<br />

Hun er nu professor for Department of<br />

Psychology and Director of the Graduate Program<br />

in Clinical Psychology at the University<br />

of Victoria in British Columbia, Canada. Der er<br />

links til Mateers hjemmeside på:www.neuropaedagogik.dk<br />

McKay Moore Sohlberg, PhD, har de sidste<br />

19 år arbejdet i området med traumatisk hjerneskades<br />

rehabilitation. Hun har skrevet en<br />

lang række artikler og manualer indenfor området.<br />

Hun er nu ass. Professor for ”the Communication<br />

Disorders and Sciences program at<br />

the University of Oregon.<br />

I bogen “Cognitive Rehabilitation” findes en<br />

lang række henvisninger til nyere artikler m.v.<br />

KONFERENCE 25


26<br />

Erfaring alene gør det ikke<br />

AF UDDANNELSESKOORDINATOR<br />

KAJ TARP SKOVBJERG,<br />

HAMMEL NEUROCENTER.<br />

KONFERENCE<br />

Den 19. september 2003 <strong>af</strong>holder Klinik for Neurorehabilitering,<br />

Hvidovre Hospital, og Hammel Neurocenter en konference om<br />

forskning i neurorehabilitering. ”Nu skal vi have etableret et<br />

decideret forskningsmiljø for området”, siger arrangørerne.<br />

”Når man nu ser, hvor langt vi er kommet alene på<br />

et erfaringsbaseret grundlag, så pirrer det ens nysgerrighed<br />

at se, hvor meget længere vi kan nå, hvis<br />

vi forfiner metoderne og giver dem et videnskabeligt<br />

grundlag. Men netop det kræver, at vi får gang<br />

i en markant forskningsindsats.”<br />

Ordene kommer fra ledende overlæge Jens Gyring,<br />

Hammel Neurocenter, der er én <strong>af</strong> initiativtagerne<br />

til efterårets konference om forskning i neurorehabilitering<br />

– en konference, de to hovedarrangører,<br />

Hvidovre Hospital og Hammel Neurocenter, <strong>af</strong>holder<br />

i samarbejde med Indenrigs- og Sundhedsministeriet<br />

og Amtsrådsforeningen.<br />

”Vi ønsker med konferencen at gøre status over,<br />

hvad vi på nuværende tidspunkt rent faktisk ved i<br />

Danmark og i udlandet om vores tværfaglige behandlingsformer,<br />

og i den sammenhæng at få synliggjort<br />

aktuelle og fremtidige forskningsbehov in-<br />

Annette Nordenbo:<br />

– Det koster, at bygge en ny forskningstradition op<br />

den for området. Med konferencen ønsker vi også<br />

at imødekomme de forventninger, der ligger til vores<br />

arbejde”, siger han og henviser til den redegørelse,<br />

som Sundhedsstyrelsen udsendte i 1997.<br />

(Se fakta-boksen).<br />

Kollegaen i den modsatte ende <strong>af</strong> landet, klinikchef<br />

Annette Nordenbo, Klinik for Neurorehabilitering,<br />

Hvidovre Hospital, er enig – og tilføjer.<br />

”Det er tillige vigtigt, at vi får etableret et decideret<br />

forskningsmiljø, som kan få flere unge forskere<br />

til at interessere sig for området. I dag har<br />

den almindelige neurolog kun en begrænset viden<br />

om neurorehabilitering, og derfor ligger der en stor<br />

udfordring i at få flere videreuddannet. Men det<br />

kræver igen, at vi får et veldokumenteret og anerkendt<br />

forskningsgrundlag at uddanne dem ud fra.<br />

Den manglende interesse og den manglende forskningsbaserede<br />

viden er to sider <strong>af</strong> samme sag, de<br />

betinger hinanden”, erk<strong>lærer</strong> hun.<br />

”Og vi skal have for øje, at det er et område, vi<br />

ikke kan sætte læger, neuropsykologer, neurologer<br />

og andre med en forskningsbaseret baggrund til at<br />

arbejde med alene. Vi er nødt til at inddrage sygeplejerskerne,<br />

terapeuterne og andre, der behandler<br />

patienterne i hverdagen. Vi har derfor også en<br />

stor opgave i at få opbygget en forskningstradition<br />

og forståelse inden for de faggrupper”, supplerer<br />

Jens Gyring.<br />

Svært at sk<strong>af</strong>fe midler<br />

En forudsætning for at kunne indfri ambitionerne er<br />

dog, at området får tilført nogle forskningsmidler.<br />

Og det er svært, når man er et relativt nyt fagområde<br />

og samtidigt er forskningsmæssigt bagud, erk<strong>lærer</strong><br />

de to arrangører.<br />

”Det er svært at gå ud og søge penge i konkurrence<br />

med etablerede forskningsgrupper, når man<br />

selv er ny – og når man tilmed selv gør opmærk-


Jens Gyring: – Det pirrer ens nysgerrighed at se,<br />

hvor meget længere vi kan nå.<br />

som på, at vi først skal til at kvalificere vore forskere<br />

inden for området”, siger Jens Gyring.<br />

”Netop derfor er det så vigtigt, at vore politikere<br />

får forståelse og interesse for området”, tilføjer<br />

Annette Nordenbo og peger på, at konferencens<br />

målgruppe udover fagfolk også retter sig mod politikere<br />

og embedsmænd.<br />

Begge håber derfor på, at konferencen vil skærpe<br />

interessen for området – hos både fagfolk og<br />

politikere. Og at den vil give forståelse for, at det<br />

er et område, der er værd at satse på.<br />

”Selvfølgelig håber vi også, at konferencen medfører,<br />

at området får tilført ekstra midler. Det koster<br />

at bygge en ny forskningstradition op. Men jeg<br />

synes godt, man kan tilføje, at det ikke nødvendigvis<br />

bliver dyrere på sigt. En solid forskningstradition<br />

vil nemlig betyde, at vi får betingelserne for<br />

Fakta<br />

Behovet for videnskabelig forskning<br />

Sundhedsstyrelsen udsendte i 1997 redegørelsen ”Behandling <strong>af</strong><br />

traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser”. Baggrunden var,<br />

at der i Danmark manglede et højt specialiseret genoptræningstilbud<br />

til patienter med meget svær hjerneskade.<br />

Sundhedsstyrelsen anbefalede bl.a. i redegørelsen at samle den<br />

tidligt organiserede rehabilitering <strong>af</strong> meget svært hjerneskadede på<br />

få specialiserede neurorehabiliterings- enheder med landsdelsfunktion.<br />

Det skete i sommeren 2000 med oprettelsen <strong>af</strong> to danske centre:<br />

Hammel Neurocenter, som dækker det vestdanske område, og Afsnit<br />

for Traumatisk Hjerneskade ved Klinik for Neurorehabilitering, Hvidovre<br />

Hospital, der dækker det østdanske.<br />

Videre anbefalede Sundhedsstyrelsen at gennemføre videnskabelig<br />

forskning i tilknytning til den specialiserede behandlingsindsats<br />

for at dokumentere behandlings- indsatsen og give videnskabelig<br />

grundlag for en videreudvikling <strong>af</strong> området.<br />

National forskningsstrategi<br />

I forlængelse <strong>af</strong> Sundhedsstyrelsens redegørelse har Klinik for Neurorehabilitering,<br />

Hvidovre Hospital, og Hammel Neurocenter i fællesskab<br />

udarbejdet en national strategi for forskning i neurorehabilitering.<br />

Formålet er bla. at sikre et solidt grundlag for prioritering <strong>af</strong><br />

forskningsindsatsen. I strategien nævnes blandt andre følgende indsatsområder:<br />

Etablering <strong>af</strong> neurotraume-database til kvalitetsudvikling, dokumentation<br />

<strong>af</strong> behandlingen og som forskningsinstrument<br />

Klinisk neurobiologisk forskning indenfor bl.a. neuroimaging, neurofysiologi<br />

og neurofarmakologi<br />

Humanistisk-samfundsvidenskabelig forskning med tværfaglig tilgang<br />

at yde en endnu mere målrettet indsats, der vil<br />

komme patienterne til gode, og som formentlig<br />

også vil have positive virkninger for samfundsøkonomien”,<br />

siger Annette Nordenbo.<br />

”Ja, og så er der også noget andet i det”, tilføjer<br />

Jens Gyring:<br />

”Vi ved det koster en masse penge at rehabilitere<br />

vore hjerneskadede medborgere, men vi ved<br />

dybest set ikke, hvad vi får for pengene. Vi har erfaring<br />

for, at det vi laver hjælper, og vi tror på, at<br />

potentialet for at gøre det endnu bedre er meget<br />

stort – men vi har ingen dokumentation for det.<br />

Også derfor må vi sige: Erfaring alene gør det ikke,<br />

slutter han. ■<br />

Se mere om konferencen på:<br />

www.vfhj.dk/kalender/arrangementer_bruger.asp<br />

KONFERENCE 27


28<br />

Tre timers fysioterapi<br />

om dagen<br />

Et fyldt skema med strukturerede træningsaktiviteter<br />

præger dagligdagen for traumatisk hjerneskadede<br />

patienter på en genoptræningsenhed ved Liverpool<br />

SKJULTE KONSEKVENSER<br />

Hospital i Sydney, Australien. En effektiv form for<br />

rehabilitering set med en dansk fysioterapeuts øjne.<br />

AF FYSIOTERAPEUT<br />

JANNE HASTRUP.<br />

Et fire ugers inspirerende praktikophold som fysioterapeutstuderende<br />

ved Brain Injury Rehabilitation<br />

Unit (BIRU) på Liverpool Hospital i Sydney har givet<br />

mig et indblik i, hvordan genoptræningen <strong>af</strong><br />

traumatisk hjerneskadede patienter foregår i Australien.<br />

Grunden til at jeg søgte BIRU som praktiksted<br />

var, at dette blev anbefalet <strong>af</strong> andre hospi-<br />

Fakta<br />

Brain Injury Rehabilitation<br />

Unit (BIRU) er en genoptræningsenhed<br />

for traumatisk<br />

hjerneskadede patienter. Se<br />

mere på www.swsahs.nsw.<br />

gov.au/BIRU/default.asp<br />

Et særligt selesystem, som giver<br />

den fornødne sikkerhed, mulig-<br />

gør, at selv patienter med væ-<br />

sentlig nedsat balance kan kon-<br />

ditionstræne på gangbåndet.<br />

taler i Sydney. Et kig på deres hjemmeside styrkede<br />

yderligere min interesse for stedet.<br />

Gymnastiksalen – rig på aktivitet<br />

I gymnastiksalen på BIRU, hvor to fysioterapeuter<br />

samt et par studerende holder til, er der altid mange<br />

patienter i fuld aktivitet. Nogle selvtræner i form<br />

<strong>af</strong> konditionstræning på enten gangbånd <strong>eller</strong> kondicykel.<br />

Andre får individuel træning <strong>af</strong> fysioterapeuten.<br />

En tredje gruppe <strong>af</strong> patienter er i gang med<br />

forskellige udspændingsmetoder for at vedligeholde<br />

længden <strong>af</strong> deres muskler.<br />

Intensiv træning<br />

Genoptræningsenheden, der har plads til i alt 16<br />

patienter, vægter intensiv træning i rehabiliteringen<br />

højt. Derfor dominerer timer med aktivitet over ’fritimer’<br />

på skemaet. Typisk tilbringer patienterne<br />

dagligt to-tre timer i fysioterapien foruden træningen<br />

hos ergoterapeuten og talepædagogen. Træningen<br />

organiseres på et ugentligt tværfagligt ’timetable<br />

meeting’, hvor patienternes individuelle ugeskema<br />

tilrettelægges. Denne organisering giver god<br />

mulighed for at planlægge dagen effektivt, eksempelvis<br />

kan talepædagogen lave synketræning med<br />

patienten, samtidigt med at denne får udspændt <strong>sine</strong><br />

lægmuskler i fysioterapien.<br />

Holdtræning er endnu en måde, hvorpå træningen<br />

intensiveres. Fysioterapeuterne varetager både<br />

en håndgruppe og et kredsløbstræningshold, der<br />

giver god mulighed for ekstra træning. Samtidig er<br />

gruppedynamikken med til at gøre træningen til en<br />

sjov oplevelse.<br />

Udspænding prioriteres højt<br />

Langvarig udspænding <strong>af</strong> muskler, typisk <strong>af</strong> 30-60<br />

min. varighed, bruges der meget tid på i fysioterapien.<br />

Grunden til at udspænding prioriteres så højt<br />

er, at forkortede muskler ofte er en hindring i forhold<br />

til at kunne udføre almindelige aktiviteter som<br />

f.eks. at stå oprejst. Udspænding <strong>af</strong> lægmusklerne<br />

foregår på vippebriksen, på hvilken patienterne står<br />

fastspændt med en kile under fødderne. Begejstrede<br />

udbrud høres ofte i gymnastiksalen, når de


Vippebriksen, der kan indstilles mellem 0 og 90 grader, giver<br />

god mulighed for udspænding <strong>af</strong> de stramme lægmuskler.<br />

unge fyre samtidig træner finmotorikken ved computerspil.<br />

Ved behov for mere intensiv udspænding<br />

anvendes seriel gipsning, en særdeles effektiv udspændingsmetode.<br />

Her anlægges gips fortrinsvis<br />

på ankel og albueled, så leddet holdes i den samme<br />

stilling i ca. en uge. Derefter anlægges en ny<br />

gips, som passer til den nye ledstilling.<br />

Alt skal tælles og times<br />

Målet med den fysioterapeutiske træning på BIRU<br />

er, at genlære de tabte motoriske funktioner. Derfor<br />

er det primært selve funktionerne, der trænes.<br />

Det kan være at rejse og sætte sig gentagne gange.<br />

Et stopur er en obligatorisk del <strong>af</strong> fysioterapeuternes<br />

uniform, idet alle patienternes træningsaktiviteter<br />

skal måles, tælles og times. F.eks. i<br />

træningssituationen, hvor patienten skal rejse og<br />

sætte sig, måles højden på stolen, det antal gange<br />

patienten rejser sig fra stolen tælles, og det times,<br />

hvor hurtigt han kan rejse sig 10 gange. Efter<br />

træningen noteres den præcise træningsmængde<br />

ind i et skema. Denne registrering vægter fysioterapeuterne<br />

højt for at kunne opfylde kravene om<br />

dokumentation – et gennemgående træk for den<br />

australske fysioterapi.<br />

Afslutningsvis er mit overordnede indtryk, at den<br />

intensive fysioterapeutiske genoptræning i Australien<br />

har megen fokus på at patienterne rent fysisk<br />

skal genlære de tabte motoriske funktioner, mens<br />

træning <strong>af</strong> evnen til at planlægge og løse bevægelsesopgaver<br />

ikke prioriteres så højt som i Danmark.<br />

Hvorvidt den megen træning har en mærkbar<br />

anderledes effekt kan umiddelbart være svært at<br />

svare på. Jeg ser den intensive træning som en mulighed<br />

for, at patienten effektivt kan udnytte sit<br />

genoptræningspotentiale fra starten til at nå længere<br />

i og hurtigere gennem sin rehabilitering. ■<br />

HIT-messe i ti år<br />

HIT-messen er Hjælpemiddelinstituttets messe om handicap<br />

og IT, en messe der fokuser på IT-baserede hjælpemidler<br />

til undervisning, rehabilitering, alternativ kommunikation<br />

og specialpædagogisk støtte. HIT-messen, der i år<br />

har 10 års jubilæum, vil præsentere de nyeste forskningsresultater,<br />

og belyse gennem sideløbende seminarer og foredrag<br />

mulighederne i den moderne teknologi for mennesker<br />

med funktionsnedsættelser.<br />

I anledning <strong>af</strong> jubilæet er der derfor i år sammensat et<br />

større og mere nuanceret program for seminarerne end tidligere,<br />

og der vil være det største antal udstillere på messen<br />

nogensinde. Adgang til udstillingen koster i anledning<br />

<strong>af</strong> jubilæet 50,- kr., præcis som i 1993, hvor den første HITmesse<br />

løb <strong>af</strong> stablen.<br />

Baggrund<br />

Fakta<br />

HIT-messen så dagens lys første gang i 1993. Ideen bag var,<br />

at det skulle være ’årets begivenhed’ på området, og bestå<br />

<strong>af</strong> en udstilling med alt det nyeste inden for teknologiske<br />

hjælpemidler, og at der skulle være en konferencedel<br />

med indhold inden for specialundervisning, alternativ<br />

kommunikation og rehabilitering. Visionen var at skabe et<br />

forum og en tradition for fagfolk, brugere, pårørende og<br />

andre interesserede, så de en gang om året kunne mødes<br />

og blive opdateret og ajourført med hensyn til den nyeste<br />

viden inden for den teknologiske udvikling i forhold til<br />

mennesker med funktionsnedsættelser. Desuden var det<br />

tanken, at små forhandlere skulle kunne deltage uden store<br />

omkostninger og uden at drukne i større udstilleres stande.<br />

Foredrag og seminarer<br />

Tilmeldingsfrist til seminarer og foredrag er mandag den<br />

18. august. Tilmelding kan foretages på www.hitmesse.dk<br />

<strong>eller</strong> ved henvendelse til NHG, Rødovre Centrum 161,<br />

2610 Rødovre, tlf. 7022 2130 <strong>eller</strong> e-mail booking@nhg.dk.<br />

Dette års messe indeholder en vifte <strong>af</strong> informationer og<br />

debat om eksempelvis sprogteknologiens mange aspekter<br />

og muligheder; forskning inden for talesyntese og talegenkendelse;<br />

specialundervisning og tilrettelæggelsen her<strong>af</strong>;<br />

input til den tidlige læse/skrivefase, digitale billeder til<br />

kommunikation; præsentation <strong>af</strong> HjerNet – et websted for<br />

hjerneskadede og pårørende; og IT til spil & hobby, der<br />

kan være med til at kompensere for motoriske og indlæringsmæssige<br />

vanskeligheder. Der<br />

vil være talere fra både ind- og udland,<br />

alle med stor teoretisk såvel<br />

som praktisk erfaring og viden inden<br />

for deres felt. En <strong>af</strong> hovedtalerne,<br />

audiologopæd Pati King-DeBaun fra<br />

USA, vil præsentere de seneste nye<br />

strategier og støtteprogrammer til<br />

forbedring <strong>af</strong> læsning og læring hos<br />

børn med omfattende fysiske og<br />

kognitive funktionsnedsættelser. ■<br />

AF HELEN KLINGEMANN,<br />

HJÆLPEMIDDELINSTITUTTET.


30<br />

VIDENSCENTERNYT<br />

Nyt fra Videnscenteret<br />

Novemberkonference<br />

Videnscenter for Hjerneskade planlægger en konference<br />

i slutningen <strong>af</strong> november (uge 48). Konferencens<br />

emne vil være: Hvordan borgere med sammensatte<br />

usynlige handicaps kan sikres en effektiv<br />

og sammenhængende offentlig indsats?<br />

En effektiv sagsbehandling forudsætter, at problemerne<br />

ses i helhed, at der er sammenhæng mellem<br />

amternes genoptræningsindsats og den efterfølgende<br />

kommunale indsats. En sammenhængende<br />

handleplan skal sikre, at de offentlige ydelser<br />

fremmer udviklingspotentialer og gør borgeren i<br />

stand til at genoptage en mere aktiv og meningsfuld<br />

tilværelse efter et medfødt <strong>eller</strong> senere erhvervet<br />

handicap. I første omgang kan det ikke udelukkes,<br />

at en helhedsindsats giver forhøjede omkostninger,<br />

men på længere sigt vil det resultere i mere aktive,<br />

tilfredse og selvhjulpne borgere, og dermed lavere<br />

offentlige omkostninger.<br />

Konferencen finder sted i Eigtveds<br />

Pakhus i København. For nærmere oplysninger<br />

hold øje med www.vfhj.dk.<br />

Det endelige program udsendes tillige<br />

sammen med e-mailnyhederne,<br />

når dette foreligger.<br />

Brochure<br />

Videnscenteret har netop fået trykt<br />

en ny brochure, som kort fortæller<br />

om Videnscenterets arbejde, medarbejdere<br />

og ledelse. Brochuren kan<br />

rekvireres ved henvendelse på tlf.<br />

Legater fra Rehab-puljen<br />

Rehab-puljen er en uddannelsespulje, der har til<br />

formål gennem uddannelseslegater at støtte personer,<br />

som befinder sig i veldokumenterede uddannelsesforløb,<br />

og som er særligt kvalificerede indenfor<br />

hjerneskadeområdet.<br />

De oprindelige midler til Rehab-puljen stammer<br />

fra Rehab-gruppen, der i begyndelsen <strong>af</strong> 2000<br />

donerede ca. 200.000 kr. til ovennævnte formål. Videnscenter<br />

for Hjerneskade forvalter Rehab-puljen.<br />

Puljens bestyrelse lægger vægt på at yde støtte<br />

til ansøgere, der ønsker at deltage i kurser, der<br />

fokuserer på den nyeste viden og metoder til rehabilitering<br />

<strong>af</strong> hjerneskaderamte mennesker. Normalt<br />

tildeles der ikke flere gange legater til samme for-<br />

75 89 78 77 <strong>eller</strong> via info@vfhj.dk. Eller den kan<br />

downloades fra hjemmesiden på: www.vfhj.dk/<br />

vfhj.pdf<br />

Syv nye satspuljeprojekter<br />

Seks nye satspuljeprojekter er startet i 2003, og endnu<br />

ét starter 1. januar 2004.<br />

Århus Amt: Opgørelse over antallet <strong>af</strong> nytilkomne<br />

børn med erhvervet hjerneskade pr. år i Danmark<br />

kombineret med opfølgningsundersøgelse til <strong>af</strong>dækning<br />

<strong>af</strong> behovene bag tallene.<br />

Frederiksborg Amt: Når livet skal leves på ændrede<br />

vilkår. Optræning i den skadedes hjem og nære<br />

omgivelser.<br />

Viborg Amt: Nyt kit i Viborg Amt skal give 40 ti-<br />

60-årige mennesker med erhvervet hjerneskade bedre<br />

indhold i hverdagen.<br />

Storstrøms Amt: Oprettelse <strong>af</strong> klub som fritids- og<br />

netværksskabende aktivitet for senhjerneskadede<br />

mellem 40 og 60 år.<br />

Bornholms Regionskommune: Ressourcevejen –<br />

bedre tilbud til 40 til 60-årige.<br />

Vejle Amt: Et aktivt liv efter en hjerneskade – uddannelse,<br />

undervisning, arbejde <strong>eller</strong> aktiviteter.<br />

I Nordjyllands Amt starter 1. januar 2004 projektet:<br />

Hjerneskadede hjælper hjerneskadede.<br />

I lighed med tidligere varetager Videnscenteret<br />

formidlingen <strong>af</strong> projekterne.<br />

I løbet <strong>af</strong> september måned vil projektbeskrivelserne<br />

kunne læses i Videnscenterets projektdatabase,<br />

hvorfra man også løbende kan følge projekternes<br />

udvikling. ■<br />

mål, ligesom der ikke ydes støtte til samme formål<br />

til flere, som er ansat samme sted.<br />

Det forventes, at erfaringerne fra kurserne, som<br />

støttes fra Rehab-puljen, senere formidles her i<br />

Fokus.<br />

Der er ansøgningsfrister 15. marts og 15. september,<br />

og legaterne uddeles normalt i slutningen<br />

<strong>af</strong> april og oktober. Du kan læse mere om puljens<br />

fundats på adressen: www.vfhj.dk/videnscenteret/<br />

rehab/default.asp, hvor der også findes ansøgningsskema.<br />

Her finder du ligeledes en oversigt<br />

over, hvilke kurser, der tidligere er givet støtte til:<br />

www.vfhj.dk/videnscenteret/rehab/oversigt.asp. ■


Boganmeldelse<br />

Neuropædagogik<br />

– en gang for alle<br />

Forfatteren Karen Marie Grønbæk (KMG) anfører i<br />

sit forord, at hun vil skrive sig frem til en definition<br />

<strong>af</strong> begrebet neuropædagogik, samt at opgaven<br />

er at ligne med en bjergvandring til tindens top.<br />

Hun lover, at turen er lige så vigtig som målet.<br />

Med en sporhunds nysgerrighed begiver KMG<br />

sig ud på turen. Vi drages ind i tre udkast til definitioner<br />

på, hvad neuropædagogik måtte være for<br />

en størrelse, før den ’endelige definition’ fremkommer:<br />

”Neuropædagogik er kunsten at indgå situationsbestemt<br />

i et solidarisk samarbejde med mennesker,<br />

som medfødt <strong>eller</strong> erhvervet har skader i hjernens<br />

mentale funktioner.<br />

Samarbejdet har erfaringsdannelse som mål,<br />

som led i personens bestræbelser på at overvinde,<br />

kompensere for <strong>eller</strong> leve med de begrænsninger,<br />

hjerneskaden har medført.<br />

Neuropædagogik er en tværfaglig disciplin, som<br />

baseres på naturvidenskabelig, humanistisk og socialvidenskabelig<br />

teori, samt på erfaringer hos alle<br />

implicerede i samarbejdet.”<br />

En definition, som i sandhed vidner om bredden<br />

og kompleksiteten i neuropædagogisk arbejde.<br />

Godt – at KMG anfører, at neuropædagogik baserer<br />

sig på forskellige paradigmers teorier og ikke<br />

på deres evidens (videnskabelig bevist viden). Hertil<br />

kommer de udøvendes erfaringer, som kombineret<br />

med teoriernes antagelser skal gøre det lettere<br />

for de hjerneskadede personer, henholdsvist at overvinde,<br />

kompensere, <strong>eller</strong> leve med de begrænsninger,<br />

hjerneskaden har medført.<br />

Hvorvidt læseren er blevet bedre til at udøve sin<br />

praksis efter læsning <strong>af</strong> bogen, er uvist – dog må<br />

rejsen frem mod en begrebsmæssig <strong>af</strong>klaring <strong>af</strong> indholdet<br />

i neuropædagogikken som begreb formodes<br />

at have en så beroligende effekt på udøveren, at<br />

dette i sig selv har en positiv effekt.<br />

Målgruppen skønnes at være studerende, som<br />

står overfor at skulle forholde sig til dette meget<br />

komplicerede arbejdsfelt. De vil alt andet lige kunne<br />

drage fordel <strong>af</strong> den etymologiske (et ords oprindelse)<br />

vandretur, KMG tager læseren med på.<br />

Forfatteren angiver selv som udgangsreplik i bogen,<br />

at neuropædagogikken ”i lighed med andre<br />

kunstarter med et højt ambitionsniveau er en strategi<br />

i konfrontation med en umulig opgave”.<br />

Ikke nok med at udøveren og den hjerneskaderamte<br />

skal finde ud <strong>af</strong> at samarbejde – det skal de<br />

forskellige faggrupper omkring den hjerneskadede<br />

også, og det er måske den største udfordring.<br />

Tilbage står jo – <strong>eller</strong> fremover forestår – stadigvæk<br />

kampen om, hvis teori og erfaringsgrundlag,<br />

der er det rigtigste og bedste i den givne sammenhæng<br />

– og har vi overhovedet den teori under<br />

opsejling?<br />

Det problem er Karen Marie Grønbæk ikke kommet<br />

nærmere, men situationen er kridtet op, så lad<br />

bare virkeligheden komme an, der er stadig nok at<br />

tage fat på.<br />

Bogen er i øvrigt velskrevet og klar i både udformning,<br />

indhold og fremstilling. ■<br />

Karen Marie Grønbæk<br />

Neuropædagogik – en gang for alle, 2003<br />

Grønbæks Forlag, tlf. 21 61 52 15<br />

Pris: 128 kr.<br />

AF JAN JENSEN,<br />

LEDER AF HJERNESKADERÅDGIVNINGEN,<br />

FYNS AMT.<br />

BOGANMELDELSE 31


Postbesørget blad<br />

8245 ARC<br />

Aktiviteter<br />

Konference:<br />

Forskning i neurorehabilitering<br />

Tid: 19. september 2003<br />

Sted: Eigtveds Pakhus, København<br />

Arrangør: Hvidovre Hospital og<br />

Hammel Neurocenter<br />

Telefon: 87 62 35 00<br />

neukts@sc.aaa.dk,<br />

Kursus:<br />

G/F.O.T.T. – grundkursus<br />

Tid: 29. september – 3. oktober<br />

2003<br />

Sted: Hammel Neurocenter<br />

Arrangør: Udviklings- og Uddannelses<strong>af</strong>delingen,<br />

neulrp@sc.aaa.dk<br />

Telefon: 87 62 35 01<br />

www.neurocenter.dk/uddannelse<br />

Kursus:<br />

Visual Perceptual<br />

Dysfunction Course<br />

Tid: 3. – 4. oktober 2003<br />

Sted: Gatwick Hilton, Gatwick<br />

Airport, UK<br />

Arrangør: Brain Tree Training,<br />

12 Guildford Rd. Lightwater,<br />

Surrey, GU5SN<br />

Telefon: +1276 472 369<br />

enquiries@braintreetraining.co.uk<br />

Flere kurser– nationale såvel<br />

som internationale – kan ses<br />

på: www.vfhj.dk/kalender.asp<br />

Kursus:<br />

Affolter i sygeplejen<br />

– kursus for sygeplejersker og sosa’er<br />

i rehabilitering <strong>af</strong> patienter med<br />

erhvervet hjerneskade<br />

Tid: 21. – 22. oktober 2003<br />

Sted: Hammel Neurocenter<br />

Arrangør: Udviklings- og Uddannelses<strong>af</strong>delingen<br />

Telefon: 87 62 35 01<br />

neulrp@sc.aaa.dk<br />

www.neurocenter.dk/uddannelse<br />

Kursus:<br />

Skabende udtryksformer<br />

i ergoterapeutisk arbejde<br />

Tid: 21. – 22. oktober 2003<br />

Sted: Vejlefjord Center<br />

Arrangør: Faglig Uddannelses<strong>af</strong>deling,<br />

Vejlefjord<br />

Telefon: 76 82 33 88<br />

win@vejlefjord.dk<br />

www.vejlefjord.dk<br />

Videnscenter for Hjerneskade<br />

Sanatorievej 32, 7140 Stouby, tlf.: 75 89 78 77<br />

info@vfhj.dk, www.vfhj.dk<br />

Kursus:<br />

Neurodynamik<br />

– et 3 dags intro.- og inspirationskursus<br />

Tid: 12. – 14. november 2003<br />

Sted: Hammel Neurocenter<br />

Arrangør: Udviklings- og Uddannelses<strong>af</strong>delingen<br />

Telefon: 87 62 35 01<br />

neulrp@sc.aaa.dk<br />

www.neurocenter.dk/uddannelse<br />

Kursus:<br />

Opfølgningskursus i guiding<br />

<strong>af</strong> hjerneskadede patienter<br />

– med fokus på statusskrivning<br />

Tid: 8. december 2003<br />

Sted: Hammel<br />

Arrangør: Udviklings- og uddannelses<strong>af</strong>delingen,<br />

Hammel Neurocenter<br />

Telefon: 87 62 35 01<br />

neulrp@sc.aaa.dk

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!