Publikationen i pdf-format [574 KB] - Sundhedsstyrelsen

sst.dk

Publikationen i pdf-format [574 KB] - Sundhedsstyrelsen

Demens

- den fremtidige tilrettelæggelse af

sundhedsvæsenets indsats vedrørende

diagnostik og behandling

Redegørelse fra Sundhedsstyrelsens

arbejdsgruppe vedrørende demens

2001


Demens - den fremtidige tilrettelæggelse

af sundhedsvæsenets

indsats vedrørende diagnostik og

behandling

Redegørelse fra Sundhedsstyrelsens

arbejdsgruppe vedrørende demens

2001

1


2

Demens – den fremtidige tilrettelæggelse af sundhedsvæsenets

indsats vedrørende diagnostik og

behandling

Redegørelse fra Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe

vedrørende demens

© Sundhedsstyrelsen 2001

ISBN: 87-91093-81-3

IT ISBN: 87-91093-82-1

Tryk: Schultz Grafisk

Denne publikation kan købes hos:

Sundhedsstyrelsens Publikationer

C/O Schultz Information

Herstedvang 12

2620 Albertslund

Tlf: 70262636 Fax: 43636245

Email: sundhed@schultz.dk

Homepage: www.sundhed.schultz.dk

Pris: Kr. 60,00 incl. moms, excl. Porto

Publikationen kan også ses på Sundhedsstyrelsens

hjemmeside:

www.sst.dk/publikationer


Forord

Sundhedsstyrelsen udgiver hermed redegørelsen ” Demens –

den fremtidige tilrettelæggelse af sundhedsvæsenets indsats

vedrørende diagnostik og behandling”.

Udgangspunktet for udarbejdelsen af redegørelsen var

ønsket om at forbedre og øge kvaliteten af indsatsen i sundhedsvæsenet

i relation til den diagnostik og behandling, der

kan tilbydes personer med demens.

Redegørelsens anbefalinger i relation til sygehusvæsenet er

indarbejdet i Sundhedsstyrelsens Vejledning vedrørende specialeplanlægning

og lands- og landsdelsfunktioner 2001.

Det fremgår af aftalen af juni 2001 vedrørende amternes økonomi

for 2002 at der er enighed om, at indsatsen på demensområdet

skal styrkes i overensstemmelse med denne

redegørelses anbefalinger.

Sundhedsstyrelsens finder, at der med de foreliggende beskrivelser

og anbefalinger foreligger et aktuelt og godt grundlag

for det videre arbejde på området.

København, december 2001

Jens Kristian Gøtrik Steen Werner Hansen

5


4

Kapitel 6

Muligheder for behandling af demens . . . . . 69

Medicinsk behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69

Non-farmakologisk behandling . . . . . . . . . . . . . . 78

Intervention for pårørende . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84

Kapitel 7

Organisation af sundhedsvæsenets indsats . 87

Den nuværende aktivitet og kapacitet i

sundhedsvæsenet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87

Amtslige aktiviteter vedrørende udredning og

behandling af demens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89

Aktuel tilrettelæggelse af kommunale

serviceydelser og aktiviteter . . . . . . . . . . . . . . . . . 104

En model for bedre muligheder for tværfagligt

samarbejde ved personer med demens . . . . . . . . 108

Kapitel 8

Kvalitetsudvikling og forskning . . . . . . . . . . 110

Kapitel 9

Organisatoriske og

resursemæssige overvejelser . . . . . . . . . . . . . 115

Organisatoriske overvejelser vedrørende

sundhedsvæsenets indsats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 115

Arbejdsgruppens overvejelser vedrørende behov

og efterspørgsel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 118

Samlet skøn over udgifter til at dække

resursebehovet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 122

Skøn over det samlede årlige behov for

resursetilførsel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123

Uddannelse og personaleresurser . . . . . . . . . . . . . 124

Kapitel 10

Arbejdsgruppens anbefalinger . . . . . . . . . . . 131

Arbejdsgruppens forslag til fremtidig

organisation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132

Almen praksis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132

Sygehusvæsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 133

Øvrige anbefalinger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 136

Litteraturliste . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139

Bilag I. Klassifikation af årsager til demens . . . . 140


Indholdsfortegnelse

Sundhedsstyrelsens anbefalinger . . . . . . . . . . . . . 7

Kapitel 1

Baggrund og kommissorium . . . . . . . . . . . . . 11

Kommissorium . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

Arbejdsgruppens sammensætning . . . . . . . . . . . . 13

Arbejdsgruppens arbejde . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14

Kapitel 2

Sammenfatning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

Kapitel 3

Problemstillinger i relation

til demens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

Etiske aspekter ved demens . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24

Etiske aspekter i relation til tidlig diagnostik . . . . 24

Etiske dilemmaer ved demens . . . . . . . . . . . . . . . . 27

Juridiske aspekter i relation til demens . . . . . . . . 29

Pårørendes oplevelser af belastninger og behov

for støtte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32

Kapitel 4

Forekomst og sygdomsbilleder . . . . . . . . . . . 37

Diagnostiske kriterier for demens . . . . . . . . . . . . . 37

Forekomst . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38

Årsager til udvikling af demenssygdom . . . . . . . . 42

Symptombillede og prognose . . . . . . . . . . . . . . . . 44

Tilstande som kan forveksles med demens . . . . . . 48

Kapitel 5

Muligheder for udredning af demens . . . . . . 52

Det basale udredningsprogram . . . . . . . . . . . . . . . 52

Billeddiagnostik . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54

Anvendelse af kognitive test og neuropsykologiske

undersøgelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57

Genetisk testning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63

Vurdering af det sociale funktionsniveau . . . . . . . 65

3


Sundhedsstyrelsens anbefalinger

vedrørende redegørelsen:

Demens – den fremtidige tilrettelæggelse

af sundhedsvæsenets

indsats vedrørende diagnostik

og behandling.

Baggrund

Gennem de seneste år har der været stigende opmærksomhed

omkring indsatsen vedrørende demens, herunder om

mulighederne for diagnostisk udredning, behandling, omsorg

og pleje af personer med demens. Med baggrund i Finanslovsaftale

for 1998 igangsatte Sundhedssstyrelsen i 1999 en bredt

sammensat arbejdsgruppe, der fik til opgave, på baggrund af

en bred beskrivelse, at fremsætte anbefalinger for den fremtidige

tilrettelæggelse af sundhedsvæsenets indsats på

demensområdet – herunder vedrørende diagnostik og

behandling af demens.

Redegørelsen indeholder i overensstemmelse hermed beskrivelse

og opsummering af den foreliggende viden vedrørende

demens – herunder forekomst, sygdomsbilleder, prognose

m.v. Endvidere gøres rede for de aktuelt foreliggende muligheder

for diagnostik og behandling. Det konstateres i den forbindelse,

at behandlingsmulighederne er begrænsede, men at

der i relation til visse tilfælde af den udbredte Alzheimers

sygdom foreligger mulighed for med medicinsk behandling

og/eller den rette pleje, at udskyde forringelse af funktionsniveauet

for en periode.

Redegørelsen beskriver herefter kravene til indsatsen i relation

til indledende og opfølgende diagnostik, behandling,

omsorg og pleje med vægt på behovet for tværfaglig og tværsektorielt

samarbejde. Der anbefales en styrkelse af indsatsen

i almen praksis og i sygehusvæsenet, herunder bl.a. en

styrkelse og klarificering af organisationen i de enkelte amter

samt en styrkelse af indsatsen af den psykosociale behandling,

pleje og omsorg i forbindelse med de primærkommunale

7


8

opgaver og tilbud. Arbejdsgruppen afgav redegørelse til

Sundhedsstyrelsen i november 2001.

Høring om redegørelsen

Sundhedsstyrelsen sendte efterfølgende redegørelsen i en

kort høringsrunde til de involverede parter.

Det kan konstateres af de foreliggende høringssvar, at der

generelt og overordnet er tilslutning til redegørelsens beskrivelser

og anbefalinger, herunder tilslutning til anbefalingen

af en styrkelse af indsatsen på området og til at almen praksis

har en central og væsentlig rolle i udredningsforløbet.

Sundhedsstyrelsen kan vedrørende høringssvarene i øvrigt

konstatere følgende:

Der lægges i høringssvarene vægt på redegørelsens tilkendegivelser

af, at indsatsen for demente tilrettelægges således, at

ekspertise og resurser udnyttes effektivt, og at der i de

enkelte amter – med udgangspunkt i de lokale forhold og

muligheder – arbejdes videre med en styrkelse af området

efter den i anbefalingerne beskrevne principielle model.

Der er i enkelte høringssvar principielle kommentarer med

hensyn til redegørelsens overvejelser vedrørende behovet for

kapacitet. Dansk Selskab for Almen Medicin finder således,

at vurderingen af behovet for visitering fra almen praksis til

yderligere udredning i sygehusvæsenet (kapitel 9) er sat for

højt, og at behovet for kapacitet i sygehusvæsenet herved

overvurderes. Dansk Neurologisk Selskab finder derimod, at

behovet for udredning vurderes for lavt, idet yngre demente

ikke indgår i beregningerne.

Sundhedsstyrelsen skal i denne forbindelse understrege,

således som det også fremhæves i redegørelsens kapitel 9, at

de foreliggende overvejelser og vurderinger af behov og efterspørgsel

er behæftet med en ganske betydelig usikkerhed,

idet der savnes valide og præcise oplysninger. De foreliggende

beregninger bygger således på en række antagelser og skøn.

Redegørelsen anbefaler bl.a. i konsekvens heraf da også en

gradvis udbygning af kapaciteten, hvilket indebærer mulighed

for løbende vurdering og justering på baggrund af indhøstede

erfaringer vedrørende efterspørgslen.

Der er endvidere kommentarer til redegørelsens anbefalinger

vedrørende CT-skanninger. Dansk Radiologisk Selskab tilkendegiver

betænkeligheder i relation til det øgede antal CTskanninger

af hjernen som følge af arbejdsgruppens anbefa-


linger, idet man mener, at dette vil kunne medføre problemer

for de radiologiske afdelinger pga. mangel på såvel skannere

som personale og dermed problemer med at leve op til kravene

i relation til kræftpatienter, jf. Den Nationale Kræftplan.

Selskabet stiller i relation hertil visse spørgsmålstegn

ved MTV-rapportens konklusioner. Man finder i den forbindelse,

at det må være et krav, at patienterne er vurderet af

speciallæge i neurologi eller psykiatri forud for henvisning til

CT-skanning. Omvendt finder Dansk Selskab for Almen

Medicin samt enkelte andre, at den praktiserende læge bør

kunne henvise direkte til CT-skanning ved mistanke om

demenssygdom efter veldefinerede kriterier. Sundhedsstyrelsen

kan således konstatere, at der er forskellige synspunkter

med hensyn til spørgsmålet om henvisningsret, hvorfor Redegørelsens

anbefaling af, at dette bør besluttes i det enkelte

amt, med udgangspunkt i lokale forhold og drøftelser, forekommer

at være en hensigtsmæssig anbefaling.

Nogle høringssvar anser af kapacitetsmæssige grunde Lægemiddelstyrelsens

retningslinier og krav i relation til ordination

af acetylcholinesterasehæmmere for uhensigtsmæssige.

Dette gælder såvel det generelle krav, om at der skal foreligge

en CT-skanning som kravet om, at acetylcholinesterasehæmmere

kun kan ordineres fra sygehuse eller af en speciallæge i

psykiatri, neurologi og geriatri.

Sundhedsstyrelsen kan konstatere, at disse krav har

udgangspunkt i retningslinierne fra den europæiske lægemiddelkomité.

Sundhedsstyrelsen finder i øvrigt principielt

ikke, at man ud fra rent kapacitetsmæssige overvejelser bør

lempe på faglige krav og retningslinier

Sundhedsstyrelsen er principielt i øvrigt enig med de

høringsparter der tilkendegiver, at implementering af redegørelsens

anbefalinger vedrørende rutinemæssige CT-skanninger

må ske under hensyntagen til de samlede behov og

udviklingen i sundhedsvæsenet, herunder bl.a. hensynet til

opfyldelse af målsætningerne på andre områder – herunder

også Den Nationale Kræftplan. Sundhedsstyrelsen forventer

imidlertid, at man med den anbefalede gradvise udbygning af

kapaciteten samt, en effektiv og velovervejet tilrettelæggelse

ud fra de konkrete lokale forhold, alligevel vil have mulighed

for at styrke tilbuddet vedrørende demens i overensstemmelse

med Redegørelsens anbefalinger og intentioner.

9


10

Sundhedsstyrelsens anbefalinger

På baggrund af Redegørelsen samt de foreliggende høringssvar

anbefaler Sundhedsstyrelsen herefter, at der foretages

en styrkelse af indsatsen vedrørende demens i overensstemmelse

med Redegørelsens anbefalinger, således som de fremgår

af kapitel 10 og sammenfatningen.

Der har herudover i høringssvarene været forslag til mindre

tilretninger af præciserende eller redaktionel karakter som

Sundhedsstyrelsen har indføjet i redegørelsen.


Kapitel 1

Baggrund og kommissorium

I Finansloven for 1998, pkt. 4.2, er det beskrevet, at Sundhedsstyrelsen

som led i en styrket indsats for demente skal

nedsætte en arbejdsgruppe, der har til opgave at forbedre

amternes muligheder for diagnosticering af demens.

Demens forekommer hos voksne i alle aldre, men er hyppigst

blandt ældre over 65 år. Mellem 50.000-80.000 personer lever

med demens i forskellig sværhedsgrad, og der kommer årligt

ca. 19.000 nye personer med demens. Ifølge oplysninger fra

1996 har ca. 15 % af disse personer hidtil gennemgået en

nøjere diagnostisk udredning.

På baggrund af bemærkningerne i Finansloven for 1998

igangsatte Sundhedsstyrelsen derfor i 1999 en bredt sammensat

arbejdsgruppe, der fik til opgave at fremsætte konkrete

anbefalinger til amterne vedrørende udredning, behandling,

omsorg og pleje af personer med demens.

Som grundlag for dette arbejde forelå et referenceprogram for

demensudredning fra 1998 udarbejdet af en arbejdsgruppe

under Dansk Neurologisk Selskab og en bearbejdet udgave af

programmet: Demens. Delrapport I. Udkast til faglig konsensus

vedrørende diagnostisk udredning, Sundhedsstyrelsen

1999.

Målet med denne redegørelse er at skabe overblik over området

for her igennem at kunne støtte og rådgive amterne i forbindelse

med den fremtidige tilrettelæggelse af undersøgelse,

behandling, omsorg og pleje til patienter med demens og

deres pårørende på et kvalitativt højt niveau. Denne støtte og

rådgivning skal ses i sammenhæng med de aktiviteter,

amterne allerede har igangsat på området.

11


12

Kommissorium

Arbejdsgruppen fik følgende kommissorium:

Arbejdsgruppen har til opgave at udarbejde anbefalinger vedrørende

den fremtidige tilrettelæggelse af sundhedsvæsenets

indsats vedrørende diagnostik og behandling af demens.

En af hovedopgaverne for arbejdsgruppen vil i den forbindelse

være at overveje den praktiserende læges rolle i et

demensforløb.

Arbejdsgruppen har herunder til opgave at

beskrive demens og den relevante patientgruppe

beskrive den nuværende tilrettelæggelse af udredning og

behandling af demens, herunder samarbejdsflader til

andre sektorer

beskrive aktuelle udrednings- og behandlingsmuligheder

beskrive den forventede fremtidige udvikling på området

vurdere behovet for fremtidig udrednings- og behandlingskapacitet,

herunder hvilken patientgruppe, der kan

udredes i primærsektoren og hvilken, der har behov for

sygehusudredning

vurdere behovet for uddannelse af sundhedspersonale,

herunder specielt efteruddannelse af praktiserende læger

beskrive og vurdere de resursemæssige forhold

beskrive og vurdere mulighederne for kvalitetsudvikling

på området

og på denne baggrund fremkomme med anbefalinger vedrørende

organiseringen af sundhedsvæsenets indsats på området.

Arbejdsgruppen kan i sit arbejde bl.a. tage udgangspunkt i

det foreliggende udkast til delrapport vedrørende faglig konsensus

om demensudredning. Arbejdsgruppen kan suppleres

ad hoc.


Arbejdsgruppens sammensætning

Formand

Afdelingslæge Marianne Jespersen,

Sundhedsstyrelsen, 5. kontor

Hovedstadens Sygehusfællesskab

H:S

Planlægningskonsulent Morten Winge

(til 31.7.00)

Fuldmægtig Anne-Mette Pedersen

(fra 1.8.00)

Københavns og Frederiksberg

Kommune

Kontorchef Lars Bo Bülow

Amtsrådsforeningen

Fuldmægtig Mikkel Lamback

Vicekontorchef Kirsten Jørgensen

(fra 1.10.00)

Fuldmægtig Heidi S. Rasmussen

(til 30.9.00)

Sygesikringens

Forhandlingsudvalg

Vicekontorchef Annette Bonne

Socialministeriet

Fuldmægtig Merete Jensen

Specialkonsulent Kirsten Howitz

(til 1.6.01)

Kommunernes Landsforening

Fuldmægtig Christel Petersen

(til 31.7.00)

Fuldmægtig Mads Jensbo

(fra 1.8.00 til 30.4.01)

Fuldmægtig Kirsten Lykke

(fra 1.5.01)

Sundhedsministeriet

Fuldmægtig Jens Lok (til 31.1.2000)

Fuldmægtig Iben Rostock-Jensen

(fra 1.2.2000)

Fuldmægtig Helle Schnedler

Praktiserende Lægers

Organisation

Praktiserende læge Uwe Jansen

Dansk Selskab for Almen Medicin

Praktiserende læge Mikkel Vass

(til 31.7.00)

Praktiserende læge Ole Dinesen

(fra 1.8.00)

Praktiserende læge Jens Rubak har

deltaget i de fire første møder som

suppleant for henholdsvis PLO og

DSAM.

Alzheimerforeningen

Formand Inger Lunn (afgået som

formand 1.6.01, men er fortsat som

foreningens repræsentant)

Ergoterapeutforeningen

Ergoterapeut Lisbeth Villemoes

Sørensen

Dansk Sygeplejeråd

Oversygeplejerske Hagen Poulsen

Selskabet Danske

Neuropsykologer

Neuropsykolog Peter Bruhn

Dansk Neurologisk Selskab

Professor Gunhild Waldemar

Professor Johannes Jakobsen

Dansk Psykiatrisk Selskab

Professor Per Kragh-Sørensen

Overlæge Kirsten Abelskov

Dansk Selskab for Geriatri

Overlæge Frans Mogensen

Dansk Radiologisk Selskab

Professor Carsten Gyldensted

Gerontopsykologisk Selskab

Gerontopsykolog Gitte Kragshave

Center for Forskning og Udvikling

på Ældreområdet

Centerleder, læge Kirsten

Schultz-Larsen

Sundhedsstyrelsen, 5. Kontor

Kontorchef Hans Peder Graversen

(til 30.11.99)

Sekretariat

Læge Peter Torsten Sørensen

Projektkoordinator Jytte Burgaard

Sundhedsstyrelsen, 5. kontor

13


14

Arbejdsgruppens arbejde

Der har været afholdt 13 møder fra maj 1999 til september

2001. Dansk Selskab for Intern Medicin har været inviteret

til at deltage i udarbejdelsen af redegørelsen, men har ikke

deltaget i arbejdsgruppen. Arbejdsgruppen har ikke fundet

behov for at supplere sig med ad hoc medlemmer, men ved

flere møder har der været indbudte oplægsholdere.

Arbejdsgruppen har ikke specifikt beskæftiget sig med problemstillinger

vedrørende kørekortvurderinger, idet dette

ikke indgår i arbejdsgruppens kommissorium.


Kapitel 2

Sammenfatning

Kapitel 1: Baggrund og kommissorium

I redegørelsens kapitel 1 gøres rede for, at der med baggrund

i Finanslovsaftale for 1998 blev aftalt at Sundhedsstyrelsen

skulle igangsætte en arbejdsgruppe med henblik på anbefalinger

til amterne om den fremtidige tilrettelæggelse af sundhedsvæsenets

indsats vedrørende diagnostik og behandling

af demens.

Arbejdsgruppen blev bredt sammensat af repræsentanter for

myndigheder, faglige selskaber og organisationer.

Kapitel 3: Problemstillinger i forhold til demens

I kapitlet foretages en indledende beskrivelse af de sociale og

praktiske følger af demens. Kapitlet gennemgår tidligere

udsendte anbefalinger vedrørende demensområdet herunder

redegørelsen fra Det Etiske Råd ”Ældre dementes vilkår”,

hvoraf det bl.a. fremgår, at man i videst muligt omfang skal

respektere den demente persons selvbestemmelse, også i

ikke-kompetente situationer og stadier.

Endvidere redegør kapitlet for etiske problemstillinger i forbindelse

med tidlig diagnostik, og det konstateres, at under

hensyn til de nuværende begrænsede behandlingsmuligheder

er der ikke grundlag for etablering af systematisk, tidlig opsporing

(screening) af personer med demens. Arbejdsgruppen

konstaterer i øvrigt, at beslutning om udredning vedrørende

demens træffes alene af personen selv.

Kapitlet indeholder endvidere en gennemgang af de særlige

etiske og juridiske aspekter i forbindelse med diagnosticering

og behandling af personer med demens.

Endelig beskrives de sociale følger af demens, herunder specielt

hvorledes de pårørende påvirkes af denne sygdom.

15


16

Kapitel 4: Demens – forekomst og sygdomsbilleder

I kapitlet gennemgås de diagnostiske kriterier for demens,

der defineres som en samling af symptomer på svækkelse af

hjernens funktion typisk i form af svigtende hukommelse,

koncentrationsevne og orienteringsevne. Der kan også ses

sprogforstyrrelser og personlighedsændringer.

Endvidere gennemgås viden om forekomsten af demens, og

det skønnes på baggrund heraf, at der

i Danmark lever ca. 55.000 personer med demens i let til

svær grad

tilkommer ca. 19.000 nye personer med demens årligt

kun er ca. 15% af personer med demens, som er systematisk

undersøgt herfor

er en meget stærk sammenhæng mellem demens og alder,

hvorfor antallet af demente må forventes at stige i takt

med den stigende andel af ældre i befolkningen.

De forskellige demenssygdommes symptombillede, hyppighed

og prognose beskrives, ligesom diagnostiske overvejelser

beskrives. Det fremgår, at den mest almindelige demenssygdom

er Alzheimers sygdom, som udgør ca. 60% af alle

demenstilfælde. Ved 20% af demenssygdommene er der forandringer

i hjernens blodkredsløb og denne gruppe benævnes

vaskulær demens.

Det konstateres, at de eneste to faktorer, der med sikkerhed

vides at have en sammenhæng med udvikling af demens ved

Alzheimers sygdom, er arvelige forhold og alder. Ved vaskulær

demens kendes en række risikofaktorer i hjerte-karsystemet.

Demens ved Alzheimers sygdom udvikler sig jævnt over flere

år med tab af flere og flere funktioner og ender typisk med

døden efter 2 - 8 år bl.a. afhængigt af diagnosetidspunkt. De

øvrige demensformer, og specielt den vaskulære demens,

udvikler sig mere ujævnt.

Kapitel 5: Muligheder for udredning af demens

Kapitlet beskriver udredningsmulighederne, herunder det

basale udredningsprogram, som typisk kan varetages i almen

praksis.

De billeddiagnostiske muligheder beskrives, og på baggrund

af resultaterne i MTV-rapporten ”Anvendelsen af billeddiag-


nostik ved demensudredning” anbefales rutinemæssig CTskanning

af relevante patienter.

Herudover beskrives anvendelse af kognitive test og betydningen

af en neuropsykologisk undersøgelse gennemgås. De

hyppigst anvendte test, som fx MMSE og CAMCOG, beskrives.

Endvidere beskrives mulighederne for genetisk testning, og

det konkluderes, at genetiske undersøgelser kun bør tilbydes

i de meget sjældne tilfælde, hvor der er begrundet mistanke

om en arvelig demensform i familien. Genetisk risikotestning

kan ikke anbefales, heller ikke ved den hyppigste, sporadiske

form for Alzheimers sygdom.

I kapitel 5 foreslås endvidere at inddrage en løbende vurdering

af det sociale funktionsniveau i demensforløbet. Herved

opnås en viden, som er vigtig for tilrettelæggelsen af den

rette pleje og omsorg, og det beskrives hvorledes en regelmæssig

vurdring af det sociale funktionsniveau kan medvirke

til at beskrive patientens funktionsniveau, virkningen

af medicin og behovet for hjælpeforanstaltninger.

Kapitel 6: Muligheder for behandling af demens

I kapitlet konstateres det, at der ikke findes en behandling,

der kan kurere demenssygdomme, men at det ved Alzheimers

sygdom er muligt med medicin og/eller den rette pleje at

udskyde en forringelse af funktionsniveauet i op til et år,

måske længere. Virkning og indikationer for de eksisterende

præparater beskrives. Det konstateres endvidere, at der ved

vaskulær demens er mulighed for at forebygge yderligere

kredsløbsskader med medicin.

I kapitlet beskrives endvidere en række tilstande og adfærdsforstyrrelser,

der ofte optræder sammen med demens, og

mulighederne for medicinsk behandling heraf. I den forbindelse

understreges det, at andre behandlingsmuligheder bør

være forsøgt, forinden medicinsk behandling overvejes.

Ligeledes beskrives den non-farmakologiske behandling.

Denne form for behandling lægger vægt på den rette psykologiske

tilgang til den demente og en række ydre faktorer som

fx indretning af botilbud. Det konstateres, at med den rette

non-farmakologiske behandling er det i mange tilfælde

muligt at nedbringe omfanget af adfærdsforstyrrelser. På

denne baggrund må det antages, at den principielt uønskelige

medicinering af demente med adfærdsforstyrrelser vil kunne

reduceres.

17


18

Kapitel 7: Organisation af sundhedsvæsenets indsats

ved demens

Kapitlet beskriver de nuværende organisatoriske forhold i

sundhedsvæsenet på demensområdet. Indledningsvis konstateres,

at der savnes præcise oversigter over hvor mange

patienter, der hidtil har fået foretaget en diagnostisk udredning.

Herefter gennemgås sundhedsvæsenets tilbud til

demente personer i amterne og derefter følger en generel

beskrivelse af eksisterende kommunale tilbud. I den forbindelse

nævnes den samarbejdsmodel for en koordineret indsats

på demensområdet, som Socialministeriet har udviklet

og iværksat i samarbejde med Sundhedsministeriet, Frederiksborg

Amt og kommunerne i amtet.

Kapitel 8: Kvalitetsudvikling

I kapitlet understreges behovene for kvalitetsudvikling og

forskning i forhold til demens. Da dokumentation af behandling,

pleje og omsorg til personer med demens endnu er i sin

vorden, foreslås bl.a. at der iværksættes lokale kvalitetsudviklingsinitiativer

og udvikling af én landsdækkende klinisk

kvalitetsdatabase på demensområdet.

Kapitel 9: Organisatoriske og resursemæssige

overvejelser

I kapitlet beskrives arbejdsgruppens organisatoriske og

resursemæssige overvejelser vedrørende demens. Der anbefales

en styrkelse af sundhedsvæsenets indsats vedrørende

demens, herunder en styrkelse af organisationen i sygehusvæsenet.

Det anbefales, at der i hvert amt oprettes en særlig

amtslig, specialiseret demensenhed i sygehusvæsenet. Enheden

kan være selvstændig eller være placeret i relation til et

eller flere af de relevante involverede specialer neurologi,

(geronto)psykiatri og geriatri.

Herefter beskrives arbejdsgruppens overvejelser og skøn vedrørende

behov og efterspørgsel samt afledte økonomiske konsekvenser.

Den forstærkede indsats vedrørende udredning og

behandling af demente beregnes til ca. 236 mill. kr., heraf

udgør udgifter til medicin ca. 100 mill. kr. Det understreges,

at disse skøn og beregninger er behæftet med betydelig usikkerhed.

Endelig gennemgås behovet for uddannelse af relevante personalegrupper.

Der må i de kommende år forventes øget efter-


spørgsel efter næsten alle personalegrupper inden for

sundhedssektoren herunder også de personalegrupper, der

skal varetage opgaver på demensområdet. Samtidig forventes

et større eller mindre fald i antallet af erhvervsaktive inden

for flere grupper. En styrkelse af uddannelsesindsatsen og

herudover den mest effektive anvendelse af de til rådighed

værende personalemæssige resurser er vigtig.

Kapitel 10: Anbefalinger

I kapitlet beskrives arbejdsgruppens anbefalinger. Overordnet

anbefaler arbejdsgruppen en styrkelse af indsatsen på

demensområdet. Der er i den forbindelse i de enkelte amter

behov for en styrkelse af organisationen af tilbuddene om

diagnostik og behandling af demens, herunder vedrørende tilbud

om tidlig diagnostisk afklaring

Samtidig konstateres, at der ikke er grundlag for systematisk

opsporing af personer med demens. Ønske og beslutning om

iværksættelse af diagnostik bør således alene træffes af personen

selv.

Arbejdsgruppens anbefalinger vedrørende fremtidig organisation

omfatter, at der etableres en klar og entydig aftalt

opgavefordeling i det enkelte amt, og at almen praksis foretager

den indledende diagnostik omfattende det basale udredningsprogram

og samarbejder med med sygehusvæsenet om

specialundersøgelser og de vanskeligere tilfælde.

Det anbefales, at der i sygehusvæsenet etableres en specialiseret

demensfunktion/demensenhed i hvert amt. Denne

enhed skal kunne varetage mere komplicerede og vanskelige

diagnostiske udredninger og være sikret et tilpas stort

patientunderlag, således at rutine og erfaring kan udvikles

og opretholdes.

Enheden bør

råde over et team med ekspertise fra specialerne neurologi,

(geronto)psykiatri samt geriatri

kunne tilbyde neuropsykologiske specialundersøgelser

kunne tilbyde vurdering af det sociale funktionsniveau.

Udover en demensenhed kan der afhængig af amtets størrelse

m.v. etableres yderligere funktioner i form af

demensteam eller demensambulatorium baseret på gerontopsykiatrisk

og/eller geriatrisk eller neurologisk ekspertise,

eventuelt med forankring i allerede eksisterende tiltag. Disse

19


20

funktioner betjener som udgangspunkt et lokalt optageområde.

Sygehusvæsenets demensenhed/demensteam supplerer den

basale udredning med relevante kliniske undersøgelser, herunder

neuropsykologiske test, samt tager stilling til eventuel

behandling. Iværksættes medicinsk behandling med antidemensmedicin

skal der kunne tilbydes opfølgning. Endvidere

bør der tilbydes socialmedicinsk opfølgning i samarbejde med

bl.a. den praktiserende læge og primærkommunen.

Vedrørende billeddiagnostik som led i demensudredning anbefales

på baggrund af en MTV-undersøgelse, at der efter det

basale udredningsprogram foretages rutinemæssig CT-skanning

af relevante patienter. Det enkelte amt beslutter den

konkret mest hensigtsmæssige henvisningprocedure for CTskanning.

Hvad angår kapaciteten i sygehusvæsenet anbefales en gradvis

udbygning i henhold til de anslåede behov.

Derudover anbefaler arbejdsgruppen

særlige videre- og efteruddannelsesaktiviteter for personalet

på demensområdet

regelmæssige fremadrettede vurderinger af det sociale

funktionsniveau

øget inddragelse af eksisterende viden i den praktiske tilrettelæggelse

af tilbuddene til demente med henblik på at

skabe bedst mulige forudsætninger for understøttelse af

de kognitive restfunktioner, sikring af trivsel og værdighed

og med henblik på nedbringelse af omfanget af

adfærdsforstyrrelser

udbygning af pårørendeuddannelse og –støtte

fortsat inddragelse af frivillige organisationer

en styrkelse af kvalitetsudvikling og forskning vedrørende

demens

at de centrale sundhedsmyndigheder vurderer og følger

udviklingen på området.


Kapitel 3

Problemstillinger i relation

til demens

Ved demens forstås en samling af symptomer på svækkelse af

hjernens funktion typisk i form af svigtende hukommelse,

koncentrations – og orienteringsevne, men der kan også være

forstyrrelse af sprog, personlighed m.v.

Demens forekommer både hos yngre og ældre, men er langt

hyppigere hos ældre, og forekomsten er stærkt stigende med

alderen.

Demens forekommer i forskellige sværhedsgrader. Der ses

lette tilfælde med diskrete symptomer, der kun i et lille

omfang påvirker personens evne til at klare almindelige dagligdags

funktioner, og der ses svære tilfælde, hvor personen

er ude af stand til at tage vare på sig selv og måske ude af

stand til at kommunikere meningsfyldt med omgivelserne. I

de allersværeste tilfælde reagerer personen eventuelt kun på

stimuli i form af berøring, lys eller lyde.

De mest udbredte demenssygdomme er Alzheimers sygdom

og vaskulær betinget demens.

I de fleste tilfælde vil der være tale om en fremadskridende

demenssygdom, som gradvis igennem en kortere årrække

udvikler sig fra lette grader af demenssymptomer til de svære

stadier. Dette er især karakteristisk ved Alzheimers sygdom.

Demens er forbundet med en betydelig øget dødelighed.

I Danmark lever der skønsmæssigt ca. 55.000 personer med

demens i let til svær grad, og disse personer har i forskelligt

omfang brug for diagnostik, behandling, pleje, støtte og

omsorg afhængig af sværhedsgraden af demenstilstanden og

af deres livssituation i øvrigt.

Der foreligger kun i ganske få og helt særlige tilfælde muligheder

for at helbrede demens, og demenstilstande er endvidere

kun i 5% af alle tilfældene potentielt reversible. For den

altdominerende hovedpart af tilfældene vil der således være

tale om en permanent eller fremadskridende tilstand. Det er

dog i visse tilfælde muligt at udskyde eller forsinke den frem-

21


22

adskridende forringelse af den dementes funktioner dels ved

medicinsk behandling, og dels ved en optimal tilrettelagt

omsorg, pleje og støtte, herunder også støtte til pårørende.

Der foreligger således undersøgelser, der dokumenterer, at

anbringelse i plejebolig i visse tilfælde kan udskydes i op til

et år ved medicinsk behandling af Alzheimers sygdom, og at

veltilrettelagte sociale foranstaltninger for både patient og

pårørende ligeledes kan udskyde behovet for anbringelse i

plejebolig.

Demenssygdomme er forbundet med store menneskelige og

samfundsmæssige omkostninger. Menneskeligt drejer det sig

om den dementes egen oplevelse af sin forringede funktion

med tab af evner og færdigheder, som medfører, at den

demente ofte udover at være hjælpeløs også kan opleve at

være ulykkelig, angst og fortvivlet. Det drejer sig også om de

pårørende, der kan opleve, at det menneske, de kender og holder

af, gradvis forandres og forsvinder for dem. Begge parter

oplever den dementes tab af værdighed som en trussel og en

følelsesmæssig belastning, og de pårørende oplever herudover

store praktiske og sociale belastninger ved at leve med en

dement person.

På det samfundsmæssige plan er der ligeledes meget store

omkostninger inden for såvel sundhedssektoren som den

sociale sektor til udredning, behandling, omsorg og pleje.

På grund af manglende relevante behandlingsmuligheder i

sundhedsvæsenet til personer med demens har der traditionelt

været en tilbageholdenhed med at diagnosticere demens

før tilstanden havde en sådan karakter, at der åbenlyst var

behov for en afklaring med henblik på praktiske foranstaltninger

og sociale behov.

Diagnostiske udredninger koncentreredes således hovedsageligt

omkring yngre med demenslignende symptomer og om

tilfælde, hvor man havde mistanke om, at symptomerne

kunne være forårsaget af andre og behandlelige tilstande fx

depression eller for lavt stofskifte. Indsatsen var således primært

rettet mod differentialdiagnostiske overvejelser, hvor

det gjaldt om at finde frem til de personer, der ikke havde

demens, eller de få tilfælde hvor en specifik medicinsk eller

kirurgisk behandling var mulig. Dette er naturligvis fortsat

vigtigt.

I relation til demens var der herudover overvejelser om kvaliteten

af håndteringen af de svære og vanskelige tilfælde af

demens, hvor bl.a. adfærdsforstyrrelser gav anledning til pro-


lemer i hjemmet eller i plejesektoren, og hvor indlæggelse i

psykiatrisk regi kunne blive resultatet.

Allerede i slutningen af 1980-erne var der fokus på det stigende

behov for udredning, pleje og behandling af personer

med demens. I 1995 udkom: Målsætninger for kvalitet i voksenpsykiatrien,

udarbejdet af Sundhedsstyrelsens ekspertgruppe

vedrørende psykiatri. I denne rapport blev de

aktiviteter, som var igangsat, og aktiviteter, som burde

iværksættes i relation til gerontopsykiatrien beskrevet, idet

det forudsås, at gruppen af ældre med gerontopsykiatriske

problemstillinger vil være stærkt stigende.

Rapporten anbefalede, at der oprettedes gerontopsykiatriske

sengeafsnit til udredning og behandling i alle amter, samt at

der iværksattes ambulante tilbud vedrørende udredning,

pleje og behandling i eget hjem, i botilbud og på somatiske

afdelinger. Der blev endvidere foreslået ansættelse af gerontopsykiatriske

distriktssygeplejersker, samt intensiveret samarbejde

mellem almenpsykiatrien, socialsektorens institutioner

og de somatiske og geriatriske afdelinger i amterne.

Gennem de senere år er der blevet mere fokus på muligheder

og behov for at diagnosticere demens tidligere. Dette skyldes

bl.a. et referenceprogram fra Dansk Neurologisk Selskab

udgivet i 1998, som foreslog en intensiveret indsats ved

demenssygdomme både i almen praksis og i sygehusvæsenet.

Ligeledes i 1998 udgav Det etiske Råd redegørelsen ”Ældre

dementes vilkår”, hvori rådet som første anbefaling anførte:

”Det Etiske Råd anbefaler en stærkt forbedret diagnosticering

af ældre demente”.

Behovet for tidlig diagnostik er begrundet i, at forskningen

dels har medført nye muligheder for medicinsk behandling af

visse demensformer, og dels har medvirket til en erkendelse

af betydningen af den rette omsorg og pleje.

Demens er et komplekst område, og der er i denne forbindelse

en række spørgsmål og problemstillinger af vidt forskellig

karakter, der trænger sig på. Hvad bør målet for indsatsen

være? Hvem bør være målgruppe for et tilbud om diagnostisk

udredning? Hvad er rigtigt at gøre i relation til gruppen af

demente og den enkelte demente? Hvilke fordele og hvilke

omkostninger er der ved at få stillet en diagnose tidligt?

Hvordan skal tilbud udformes, når der skal tages hensyn til

både kvalitet, effektivitet og resurseudnyttelse?

23


24

Der er i den forbindelse forskellige hensyn at tage og overvejelser

omhandlende bl.a. etiske og juridiske aspekter, hensyn

til den demente selv og til de pårørende.

Etiske aspekter ved demens

Nogle af de etiske problemstillinger er de samme som ved

andre sygdomme, hvor der ikke foreligger effektiv behandling

af symptomer, mulighed for at hindre progression, eller hvor

man ikke kan kurere sygdomme ved behandling. Andre etiske

problemstillinger er specielle for demens.

Det særlige ved demens er således, at personen med demens

kan være helt eller delvis ude af stand til at forstå og/eller

tage stilling til problemerne, og personen kan være ude af

stand til at tage vare på sig selv og til at vurdere sin egen

situation. Ved de fremadskridende og hyppigste demensformer

sker forringelsen af patientens funktionsevne gradvis

over en årrække. De pårørende eller andre kommer i praksis

på et tidspunkt ofte til at træffe nødvendige beslutninger på

personens vegne.

Samtidig må respekten for den enkeltes integritet og selvbestemmelse

respekteres. I henhold til Det Etiske Råd må man

i videst muligt omfang respektere den demente persons selvbestemmelse

også i ikke-kompetente situationer og stadier.

Disse problemstillinger har udover en etisk dimension også

en række legale aspekter bl.a. i relation til patienternes retsstilling,

samt regler for informeret samtykke og regler for

patienter, som varigt mangler evnen til at afgive et sådant.

Etiske aspekter i relation til tidlig diagnostik

De etiske problemstillinger i relation til tidlig diagnostik

handler om, hvem der kan og bør træffe beslutning om at indlede

en tidlig diagnosticering. Der findes ikke for tiden tungtvejende

argumenter for, at en sådan beslutning bør træffes af

andre end personen selv på et informeret grundlag evt. efter

samråd med de nærmeste pårørende og den praktiserende

læge. Der skal ikke tages samfundsmæssige hensyn, når der

ses bort fra kørekortvurderinger.

Det forhold at sundheds- og plejepersonale ville finde det

hensigtsmæssigt med en diagnose og eventuelt en prognose

af hensyn til tilrettelæggelsen af tilbuddene til personen har

ikke en sådan vægt, at det berettiger til at se bort fra personens

selvbestemmelsesret. Der foreligger indtil videre heller


ikke så effektive behandlingsmuligheder, at dette berettiger

til en aktiv og systematisk tidlig opsporing af personer med

demens.

Kørekortsvurdering med henblik på fornyelse er ligeledes en

beslutning, som træffes af den enkelte. I den forbindelse

påhviler der lægen en specifik legal forpligtelse, som er veldefineret

og fastlagt. Dette aspekt behandles i øvrigt ikke i

redegørelsen.

Personen og de pårørende bør, som grundlag for en beslutning

på informeret grundlag, have mulighed for at få information

om indholdet i et undersøgelsesforløb, sikkerheden af diagnostikken,

betydning og konsekvenser af en diagnose, herunder

prognose, samt muligheder og begrænsninger ved eventuel

behandling. Lov om patienters retsstilling giver en uddybende

beskrivelse af rettigheder og pligter i forbindelse med

information og samtykke.

Der kan generelt opridses en række argumenter der taler for

(tidlig) diagnosticering såvel som argumenter imod (tidlig)

diagnosticering, og sådanne overvejelser kan indgå i drøftelsen

mellem patient, pårørende og læge.

For diagnosticering kan tale:

En diagnostisk procedure kan differentiere mellem sygdomme,

der kan behandles, sygdomme der ikke kan

behandles og raske. Diagnosen er således en forudsætning

for en behandlingsplan. En del patienter med

hukommelsesproblemer er ikke demente.

Alzheimers sygdom, der er den hyppigste årsag til

demens, kan ikke kureres, men ny medicin kan udskyde

progressionen for en tid hos nogle patienter med let til

moderat demens og måske også have betydning ved

moderate til sværere demensgrader. Den medicinske

behandling ser ikke ud til at kunne ændre det gradvise

forløb frem mod fasen med svær demens, men kan tilsyneladende

forsinke processen.

Det er muligt i et vist omfang at hindre progressionen af

vaskulær demens – den næsthyppigst forekommende

demenstype – ved at behandle risikofaktorerne i hjertekarsystemet.

En demensdiagnose kan forklare symptomer og problemer.

Den kan fx vise, at problemadfærd skyldes en sygdom,

og dermed få den demente selv, de pårørende og

andre til bedre at forstå og acceptere den dementes

ændrede adfærd.

25


26

Der knyttes en prognose til en diagnose. I tilfælde af sygdom,

der ikke kan kureres som f.eks. Alzheimers sygdom,

er det på et tidligt tidspunkt muligt at oplyse om sygdommens

mest sandsynlige forløb. Dette giver mulighed for at

den enkelte person og de pårørende kan træffe beslutninger

om personlige, juridiske og økonomiske forhold.

En diagnose kan fremme planlægningen af de rette psykosociale

interventioner, visitation og behandlingsmuligheder.

En diagnose kan medvirke til at afklare, om der foreligger

en arvelig tilstand.

En diagnose giver mulighed for specifik rådgivning,

undervisning og information.

Imod tidlig diagnosticering kan tale:

For de fleste demente personer er der ingen kurativ eller

symptomatisk behandling, der kan ændre prognosen.

Personer, der får en diagnose som fx Alzheimers sygdom,

kan måske miste livsvilje og tro på fremtiden. De kan

føle, at diagnosen fastlægger deres fremtidige liv, og de

kan derfor få det psykisk dårligere end ellers.

En diagnose af denne karakter kan eventuelt opfattes

som socialt stigmatiserende.

Der er en lille risiko for et falskt-positivt resultat af diagnosticeringen,

således at nogle personer får en demensdiagnose,

selvom de ikke er demente.

Der er en lille risiko for et falskt-negativt resultat, dvs. at

personen erklæres ”rask”, selvom denne i virkeligheden

er dement i lettere eller sværere grad. Herved berøves

personen de fordele, der kan være ved at have gennemgået

en diagnostisk udredning og stilles ringere, end hvis

diagnosticering ikke havde fundet sted.

Hvis en person og de pårørende opsøger lægen og beder om

diagnostisk udredning for demens, er lægens rolle veldefineret,

og de etiske problemer er rimeligt afklarede. Det forestående

undersøgelsesprogram vil være styret af lægens skøn

om, hvad der tjener patienten bedst og dennes ønske og

accept heraf.

Hvis personen derimod opsøger lægen af andre årsager end

mistanke om demens, eller personen opsøges af sundhedspersoner,

fx i forbindelse med opsøgende hjemmebesøg hos

ældre, kan der være væsentlige etiske problemer forbundet

med at tilbyde undersøgelser vedrørende demens.

På nuværende tidspunkt er behandlingsmulighederne ved

demens hos ældre af så begrænset karakter, at aktiv tidlig


opsporing af demenstilfælde, dvs. screening, ikke kan anses

for relevant, idet en række punkter inden for demensområdet

ikke opfylder WHOs krav til forudsætninger for at overveje

screeningsaktiviteter.

Etiske dilemmaer ved demens

Som en grundholdning skal det enkelte menneskes integritet

og selvbestemmelse altid respekteres. Det Etiske Råd beskriver,

at omsorgen for ældre demente - og dette gælder også

yngre demente - rejser en lang række etiske dilemmaer, der

som oftest har rod i ønsket om dels at vise respekt for den

dementes selvbestemmelse og autonomi og dels at forhindre

den demente i at påføre sig selv skade ved at realisere et

ønske, som den demente ikke er i stand til at overskue konsekvenserne

af.

Et etisk dilemma betyder, at det ikke er muligt at opstille et

entydigt svar på, hvad der er det rigtigste at gøre i den

enkelte situation. Arbejdet med en dement person er med

andre ord af en sådan karakter, at det fordrer en konstant

etisk refleksion og dialog.

De spørgsmål fagpersoner må forholde sig til er fx: Er det rigtigt,

det vi gør her? Burde vi have handlet anderledes? Hvilket

menneskesyn og hvilke værdier skal ligge til grund for

behandlingen og plejen? Hvordan formulerer vi en behandlings-

og plejeetik?

Dilemmaer, som fagpersoner kan stå overfor kan fx være:

hvordan skal personalet i en plejebolig forholde sig til en

dement beboer, som forsøger at gå ud på egen hånd, men

som med overvejende sandsynlighed ikke vil være i stand

til at finde hjem igen?

hvordan skal personalet forholde sig til en dement beboer,

som ikke vil tage sin medicin?

hvordan skal personalet forholde sig til en dement beboer,

som ikke vil skifte tøj, gå i bad og vaske hår?

Ovenstående dilemmaer kan lige så ofte være til stede i forbindelse

med hjemmeboende demente personer. Andre typiske

etiske dilemmaer for pårørende kan være

hvordan skal den pårørende forholde sig overfor en

dement person, som ikke er i stand til at klare sig i eget

hjem, men ikke ønsker at flytte?

27


28

hvordan skal den pårørende til en hjemmeboende dement

person finde balancen mellem respekt og omsorg for den

dementes behov, og respekt og omsorg for egne behov?

Pårørende vil i mange tilfælde stå alene med overvejelser om,

hvad der er det rigtige at gøre i situationer som disse, og der

vil derfor ofte være behov for råd og vejledning fra fagpersoner,

som har erfaring med etiske dilemmaer af denne karakter.

Det Etiske råd beskriver nogle spørgsmål, som der typisk er

uenighed om blandt pårørende, læger og plejepersonale i forhold

til omsorg, pleje og behandling af demente personer:

hvad udgør den bedste omsorg og støtte for demente personer?

hvilken pleje og behandling har tvangskarakter, og hvilken

har ikke?

hvornår er tvangsanvendelse velbegrundet og hvornår

ikke?

hvordan sikrer man bedst den demente person mod unødig

tvang?

Svarene på spørgsmålene vil bl.a. afhænge af, hvilket etisk

princip man tager som udgangspunkt for behandlingen af

demente personer. Det Etiske Råd beskriver fem principper,

der kan synliggøre begrundelser for at tage forskellige

udgangspunkter overfor demente. I den følgende beskrivelse

kan både yngre og ældre demente medtænkes i principperne.

Selvbestemmelse for demente

Behandlingen af demente bør tilrettelægges sådan, at man

under alle omstændigheder respekterer den demente person i

situationer og stadier, hvor denne er kompetent til selv at

træffe bestemmelse, og at man i videst muligt omfang også

respekterer den demente persons selvbestemmelse i ikkekompetente

situationer og stadier.

Omsorg for demente personer gennem tvangsforanstaltninger

Samfundet har en pligt til at yde demente personer den nødvendige

behandling – herunder eventuel tvangsbehandling –

samt den nødvendige pleje, støtte og omsorg.


Beskyttelse af andre mod utilsigtet tvang i forbindelse

med behandling af demente personer

Andre mennesker har krav på, at tvangsanvendelsen over for

demente ikke får den utilsigtede konsekvens, at den også

kommer til at omfatte dem.

Respekten for de demente personers værdighed

De demente personer har, som andre mennesker, krav på

værdige livsvilkår, og tilvejebringelse af disse kan formentlig

minimere brugen af tvangsforanstaltninger over for demente.

Retssikkerhed for demente personer

De dementes situation kræver en retslig afklaring af, hvordan

tvangsforanstaltninger kan tages i anvendelse.

Juridiske aspekter i relation til demens

Lov om patienters retsstilling

Loven om patienters retsstilling gælder for personer, der

inden for sundhedsvæsenet eller andre steder, hvor der udføres

sundhedsfaglig virksomhed, modtager eller har modtaget

pleje, behandling m.v. af sundhedspersoner, med mindre

andet er fastsat i lovgivningen.

Loven finder anvendelse overalt inden for det offentlige sundhedsvæsen

samt i praksis og på institutioner inden for det

private sundhedsvæsen. Loven omfatter også de tilfælde,

hvor en sundhedsperson udfører sundhedsmæssige opgaver i

hjemmet eller uden for den almindelige primære og sekundære

sundhedssektor, fx i botilbud og i andre boformer.

Ifølge lovens § 6, stk. 1, må ingen behandling (undersøgelse,

diagnosticering, sygdomsbehandling, genoptræning, sundhedsfaglig

pleje og sundhedsfaglige forebyggelsestiltag m.v.

over for den enkelte patient, jf. lovens § 3) indledes eller fortsættes

uden patientens informerede samtykke, med mindre

andet følger af lov eller bestemmelser fastsat i henhold til lov.

Samtykkekravet understreger patientens selvbestemmelsesret.

Et samtykke skal være baseret på fyldestgørende information,

og patienten skal være i stand til at kunne overskue

konsekvenserne af sit samtykke på baggrund af den givne

information.

29


30

Hovedreglen er derfor, at en dement patient, som er habil,

som alle andre patienter skal informeres og give samtykke til

behandling m.v.

Er der tale om demente patienter, der varigt mangler evnen

til at give informeret samtykke til behandling, er der i lovens

§ 9 fastsat særlige regler om informeret samtykke. Det er her

afgørende, om de pågældende kan forholde sig fornuftsmæssigt

til behandlingsforslag m.v.

For en patient, der varigt mangler evnen til at give informeret

samtykke, kan de nærmeste pårørende give informeret

samtykke til behandling. Nærmeste pårørende kan være:

Samlevende ægtefælle eller samlever, partner i et registreret

parforhold eller slægtninge i lige linie. Også en person uden

for familien, som patienten er nært knyttet til, fx en ven eller

en støtte- og kontaktperson, vil i den konkrete situation

kunne anses for nærmeste pårørende.

I de tilfælde, hvor en patient er under værgemål, der omfatter

personlige forhold, herunder helbredsforhold, jf. værgemålslovens

§ 5, kan informeret samtykke dog gives af værgen.

Den normale situation vil være, at der ikke er udpeget en personlig

værge, eller at det personlige værgemål ikke omfatter

kompetence til at træffe beslutninger vedrørende helbredsforhold.

Det skal understreges, at hvis en patient i ord eller handling

tilkendegiver, at vedkommende ikke vil behandles, er der,

uanset samtykke fra værge eller pårørende, ikke hjemmel i

patientretsstillingsloven til at gennemføre behandlingen med

tvang. Der kan derfor eksempelvis ikke mod en dement

patients vilje gives medicin eller gennemføres en tandbehandling.

Skønner sundhedspersonen, at de nærmeste pårørende eller

værgen forvalter samtykket på en måde, der åbenbart vil

skade patienten eller behandlingsresultatet, kan behandlingen

gennemføres, hvis embedslægeinstitutionen giver tilslutning

hertil.

Hvis patienten ikke har nærmeste pårørende eller en værge,

kan sundhedspersonen gennemføre en påtænkt behandling,

hvis en uvildig sundhedsperson med faglig indsigt giver tilslutning

hertil. Det er dog ikke nødvendigt at inddrage en

anden sundhedsperson i disse situationer, hvis der er tale om

behandling af mindre indgribende karakter, f.eks. sårskifte,

jf. lovens § 9, stk. 2 og 3.


I situationer, hvor øjeblikkelig behandling er påkrævet for

patientens overlevelse eller for på længere sigt at forbedre

patientens chance for at overleve eller for at opnå et væsentligt

bedre resultat af behandlingen, kan en sundhedsperson

indlede eller fortsætte behandling uden samtykke fra patienten,

nærmeste pårørende eller værge, jf. § 10.

Selv om en dement patient generelt set mangler evne til at

forstå en information og til at overskue konsekvenserne af et

samtykke, kan den pågældende på enkeltområder være i

stand til at give et gyldigt samtykke. Der skal derfor i så vid

udstrækning som muligt gives information til og indhentes

samtykke fra den pågældende selv. Det kan efter en konkret

vurdering være samtykke til visse former for behandling eller

visse dele af en behandling.

Den dementes beslutning om behandling i disse situationer

bør accepteres fremfor et stedfortrædende samtykke. Det er

vigtigt, at en patients selvbestemmelsesret ikke bortfalder i

større udstrækning end der er grundlag for, jf. også lovens §

11.

En patients selvbestemmelsesret gælder også, når patienten

hellere vil afstå fra information om helbredstilstand, sygdomsprognose,

behandlingsmuligheder osv. Der må kræves

en utvetydig tilkendegivelse fra patienten om, at vedkommende

ikke ønsker at blive informeret.

Der skal i det hele taget henvises til Sundhedsstyrelsens vejledning

nr. 161 af 16. september 1998 om information og samtykke

og om videregivelse af helbredsoplysninger m.v.

Værgemålsloven

Værgemålsloven indeholder regler om iværksættelse af personlig

og/eller økonomiske værgemål, jf. værgemålslovens § 5,

fratagelse af den retlige handleevne, jf. § 6, og regler om samværgemål.

Lov om social service

Sociale forhold reguleres i lov om social service, herunder reglerne

om magtanvendelse overfor voksne. Disse regler er

nærmere beskrevet i Socialministeriets Vejledning om magtanvendelse

og andre indgreb i selvbestemmelsesretten overfor

voksne, servicelovens § 67a og kap. 21 – herunder

pædagogiske principper (1999).

31


32

Regelsættet bygger på Socialministeriets rapport fra udvalget

om psykisk handicappedes retssikkerhed (januar 1998).

Hensigten med regelsættet om magtanvendelse er at styrke

retssikkerheden, hvilket er udmøntet i

en præcisering af de sociale myndigheders aktive

omsorgspligt, § 67a

positivt afgrænsende regler for lovlige indgreb i selvbestemmelsesretten,

§ 109, §§109 a-e

særlige retsgarantier i form af sagsbehandlings- og klageregler

samt regler om domstolsprøvelse, §§ 109 f-l.

Ifølge formålsbestemmelsen i servicelovens § 109, skal magtanvendelsesforanstaltninger

begrænses til det absolut nødvendige.

Reglerne i § 109 og §§ 109 a-e om iværksættelse af tvangsmæssige

foranstaltninger skal derfor betragtes som en undtagelse.

Lovligt iværksatte tvangsforanstaltninger forudsætter

altid, at indgrebet sker for at afværge overhængende væsentlig

personskade.

De tvangsmæssige foranstaltninger, som kan sættes i værk,

når lovens betingelser er opfyldt, er: Alarm- og pejlesystemer,

fastholdelse, tilbageholdelse i boligen, anvendelse af beskyttelsesmidler

og optagelse i særlige botilbud uden samtykke.

Disse forhold uddybes i bogen Dementes menneskerettigheder

- Etik og ret i Danmark, som Det Danske Center for Menneskerettigheder

har udgivet i december 2000.

Pårørendes oplevelser af belastninger og behov for

støtte

Nedenstående sammenfatter en række karakteristiske oplevelser

og problemer for pårørende beskrevet af Alzheimerforeningen.

Det skal bemærkes, at patienterne med demens,

som omtales i afsnittet er på forskellige stadier i sygdomsforløbet

og er i forskellige aldre fra ca. 40 år og opefter.

De første tegn på demens kan vise sig ved små glimt af glemsomhed,

forveksling af et navn eller af en person, senere

måske pludselig vanskelighed ved at udføre en velkendt

opgave som fx at betjene en vaskemaskine. Der kan opleves

ændringer af personligheden ved at personen med demens af

og til bliver påståelig, frygtsom, mistænksom, fjern, vredladen,

uinteresseret eller initiativløs.


De pårørende kan undre sig over disse hændelser, og der kan

opstå en uforklarlig usikkerhed og forvirring, da forandringerne

i begyndelsen af forløbet kun forekommer i glimt, og

personen ellers fungerer tilsyneladende almindeligt. De pårørende

finder på alle mulige forklaringer på den lidt ændrede

adfærd, og usikkerheden kan medføre isolation fra venner og

familie.

Hos ældre personer bortforklares symptomerne ofte med

stress, alder eller træthed. Yngre personer kan blive betegnet

som værende ligeglade og uinteresserede.

Da demenssygdommene udvikler sig snigende, kan der gå

lang tid, inden der søges læge og inden sygdommen diagnosticeres.

Den pårørende kan derfor opleve en række situationer,

som kan virke uforståelige, og derfor også virker fysisk og

psykisk belastende. I de senere stadier kan det være svært

for både ægtefælle og børn, at personen med demens ikke kan

genkende dem.

Almindelige krav skaber forvirring i hverdagen, og tilværelsen

bliver præget af frygt og håb.

Situationen er typisk præget af, at alle befinder sig i en usikkerhedsperiode,

når der endnu ikke er stillet en diagnose.

Diagnose og information og råd fra professionelle

Når der er stillet en diagnose, må der med denne følge en forklaring

om sygdommen og dens kendetegn. Der er brug for

støtte og rådgivning, og der er brug for at have nogen at tale

med. Der vil være et stort behov for information, men det er

ikke sikkert, at denne information skal gives samtidig med

diagnosen, da visheden om diagnosen kan medføre en tilstand,

hvor det er vanskeligt at lytte. Det er derfor vigtigt

også at udlevere skriftlig information samt information om

lokale pårørendegrupper og kontaktpersoner i kommunen. I

mange kommuner er der i dag ansat demenskoordinatorer,

hvis opgave blandt andet er at få hverdagen til at fungere, og

at koordinere kommunens og de frivillige foreningers tilbud.

Behov for aflastning

Inden belastningerne bliver for voldsomme kan både personen

med demens og de pårørende ønske at klare hverdagen

selv, men når personen med demens efterhånden bliver mere

og mere afhængig af en pårørende, kan det blive svært at

klare. Hvis fx ændrede døgnrytmer får personen med demens

33


34

til at gå i bad midt om natten, kræver det indfølingsevne at få

vedkommende i seng igen uden, at det opleves nedværdigende.

Derudover kommer den fysiske belastning, som kan

skyldes den stadige omsorg, der skal udvises ved fx påklædning,

toiletbesøg og aktivering. Der bliver mere vask og rengøring,

der bliver mangel på søvn og ro hos den pårørende, og

ofte er denne i konstant alarmberedskab.

Når den demente udviser en aggressiv eller truende adfærd,

som ligger fjernt fra, hvorledes vedkommende tidligere har

reageret, og når den demente ikke længere selv kan

bedømme situationerne og mister sine hæmninger, er det

meget belastende for den pårørende. Afmagten og sorgen i

forbindelse med den fremadskridende sygdom opleves ligeledes

belastende. Det er ikke så enkelt med sin fornuft at

acceptere, at en nærstående person ændrer identitet. Kommunikationen

- dialogen - er ikke mere, selv om den demente

person går rundt og ser helt almindelig ud.

Der bliver ofte behov for permanent ophold i plejebolig, hvis

den demente udviser truende eller aggressiv adfærd eller får

svære søvnforstyrrelser. Det er svært for den pårørende at

indgå i en sådan beslutning, da man føler, man ikke har slået

til, og at man kommer til at forsømme sin ægtefælle.

Lægelig rådgivning

Behovene for rådgivning og hvilken rådgivning, der skal

gives, er afhængig af hvilket stadie, den demente befinder sig

i. Det vil dog altid være nødvendigt for den pårørende, at få

viden om de kommende ændringer og årsagerne hertil. Det

kan være lettere at acceptere og forstå en situation, når der

er en forklaring på den, og derved også lettere at yde en hensigtsmæssig

hjælp i hjemmet.

Kommunal støtte

Der opleves som oftest behov for, at der er en kompetent person

i kommunen, fx en demenskoordinator, der kan varetage

den dementes situation og bygge bro til hjemmeplejen. Kommunens

personale kan vejlede om hvilke tilbud, der kan blive

behov for, efterhånden som sygdommen udvikler sig, fx hjælp

i hjemmet, dagcenter eller plejebolig. Der bør desuden oplyses

om juridiske retningslinier og relevante frivillige organisationer.


Pårørendegrupper

Udover den professionelle hjælp og støtte, er det vigtigt at

have andre personer i lignende situation at tale med. Pårørendegrupper

har i den forbindelse stor værdi. At møde

andre, der er i samme situation, og umiddelbart vil kunne

forstå problemstillingerne, er i sig selv en støtte. De professionelle

skal udføre et forarbejde præget af stor indfølingsevne,

for at finde den hjælp som netop den enkelte pårørende og

familien har brug for. Mange pårørende vil og kan ikke slippe

den demente af syne og overlade omsorgen til andre. Det kan

opleves som meget svært, at fremmede skal komme i hjemmet.

Et tilbagevendende problem er skyldfølelse hos de pårørende,

fordi de har givet op og overladt ansvaret til andre. Derfor ligger

der også et rådgivnings- og støttearbejde for pårørende,

for at få den pårørende til at overgive ansvaret til andre og

beskæftige sig med andet. Et aflastningsophold til den

demente person kan være en vigtig støtte, således at den

pårørende fx kan komme på ferie.

Studiekredse og kurser

Der vil opstå forskellige behov for de pårørende i de forskellige

stadier af et familiemedlems demensudvikling. Det kan

være behov for studiekredse for voksne børn eller for teenager-børn,

ligesom der kan være brug for en studiekreds for

ægtefæller, hvis ægtefælle skal flytte eller er flyttet i plejebolig.

Plejebolig

Selv om der ydes hjælp i hjemmet kan den dag komme, hvor

den pårørende ikke længere magter omsorgen - en situation,

mange har svært ved at forholde sig til. Det er for de fleste

den sværeste beslutning at træffe. Oplevelsen af magtesløshed

og skyldfølelse trænger sig stærkt på, når det erkendes,

at indflytning i plejebolig er den bedste løsning.

Det er derfor af stor betydning, at der findes et botilbud, der

egner sig bedst til netop den enkelte person og dennes familie.

Indflytning i botilbud kan lettes ved god planlægning, så

personalet allerede ved indflytning har et godt kendskab til

den dementes livshistorie, informationer om sygdommens

natur og den dementes adfærdsmønstre.

35


36

Samarbejdet mellem familien og det nye opholdssted er

meget betydningsfuldt. Der opstår nu en ny situation for alle

implicerede parter – en situation, der må klarlægges og bearbejdes.

Der bliver tale om et nyt hjem - måske med opløsning

af det tidligere hjem – og måske får ægtefællen to hjem at forholde

sig til fremover. Når personen med demens forhåbentlig

er faldet til i sit nye hjem, må pleje- og sundhedspersonale

sammen støtte den pårørende i, at denne kan opbygge nye

måder til at få livsindhold i hverdagen, således at der bliver

tid til besøg hos personen med demens og tid til at beskæftige

sig med egne ønsker og behov.

Den dag den demente afgår ved døden kan den pårørende

have behov for fortsat hjælp. Nogle pårørende kan have brug

for fortsat at besøge plejeboligen, andre har det ikke. Bearbejdelsen

af den del af livet, der nu er forbi, er under alle

omstændigheder vigtig for at komme videre. Der kan være

tale om en lang sorgperiode, da denne som oftest er begyndt

længe før døden indtraf. Oplevelsen af sorg under sygdomsforløbet

afløses nu af et naturligt savn. Den dag en pårørende

bliver alene, skal der ofte hjælp til at finde lyst og kræfter til

at gå ind i det sociale liv igen, engagere sig og få livet til at gå

videre. Nogle pårørende har behov for samtaleterapi i efterforløbet.

Mennesker er forskellige, det er forskelligt, hvordan den

enkelte klarer de nye situationer, og hvilke behov for hjælp,

der opstår.


Kapitel 4

Forekomst og sygdomsbilleder

Demens er afledt af det latinske ord de+mens og betyder således

oprindelig af-sind (afsindig). Betegnelsen er altså oprindelig

deskriptiv, men bruges nu som en diagnose og som en

betegnelse for en tilstand omfattende svækkelse af hjernens

funktion. Fra at have en deskriptiv betydning er demens nu

blevet en betegnelse for et symptomkompleks, et syndrom.

Nogle fagprofessionelle vælger da også at bruge termen

demenssyndrom i stedet for demens. I denne rapport anvendes

generelt den almindeligt anvendte betegnelse demens.

Demens kan defineres som en karakteristisk samling af

symptomer, dvs. et syndrom, forårsaget af sygdom eller skade

som påvirker hjernens intellektuelle funktion, men ikke

bevidsthedsklarheden. Demens medfører svækkelse af en

række hjernefunktioner: hukommelse, koncentrationsevne,

orienteringsevne, sprog og er evt. ledsaget af forstyrrelser af

sprog og ændring i personlighed, adfærd og følelsesliv.

Demens kan forekomme i alle aldre, men hyppigheden er

markant stigende med alderen. Forskellige sygdomme kan

være årsag til udvikling af demenstilstande. Enkelte af disse

sygdomme kan helbredes, en del vil forblive stationære, men

de fleste patienter gennemgår et kronisk progredierende sygdomsforløb,

som medfører et stigende behov for omsorg og

pleje. I visse tilfælde kan progressionshastigheden forsinkes.

Diagnostiske kriterier for demens

Demens er defineret i flere forskellige sygdomsklassifikationssystemer.

I alle klassifikationerne indgår en svækkelse af

hukommelsen og de kognitive funktioner med forskellig

vægtning. Ordet kognitiv betyder opfatte, forstå, vide, og de

kognitive funktioner vedrører således funktioner med erkendelse,

opfattelse og tænkning. I nogle materialer bruges ordet

”intellektuel” som synonym for kognitiv. I denne rapport

anvendes betegnelsen kognitiv i den ovenfor anførte betydning.

37


38

I Danmark anvendes WHOs sygdomsklassifikationssystem

ICD-10. I henhold hertil skal alle nedenstående kriterier

være opfyldt for at stille diagnosen demens:

I ) 1. Svækkelse af hukommelsen, især for nye data.

2. Svækkelse af andre kognitive funktioner

(abstraktion, tænkning, planlægning, dømmekraft).

Let demens: Interfererer med normale dagliglivs

aktiviteter.

Moderat demens: Kan ikke klare sig uden

hjælp fra andre.

Svær demens: Kontinuerlig pleje og overvågning

nødvendig.

II) Bevaret bevidsthedsklarhed i et omfang tilstrækkeligt

til at bedømme punkt I.

III) Svækkelse af emotionel kontrol, motivation eller

social adfærd med mindst to af følgende symptomer:

1. emotionel labilitet

2. irritabilitet

3. apati

4. forgrovet social adfærd

IV) Varighed over seks måneder.

Det skal bemærkes, at der ikke må forekomme bevidsthedsplumring

hos patienten.

Endvidere bemærkes at der ikke indgår krav om irreversibilitet

eller progression i kriterierne.

Forekomst

Inden for sundhedsvæsenet arbejdes der med to forskellige

begreber, når forekomsten af en sygdom skal beskrives: Prævalens

og incidens. Prævalens angiver, hvor mange personer,

der på et givet tidspunkt lider af sygdommen, og incidens

angiver, hvor mange nye personer, der forventes at få sygdommen

inden for et givent tidsrum, ofte et år. Tallene herfor

angives ofte som antal personer fx pr. 100.000 indbyggere

eller i procent.

Der er tidligere angivet noget varierende tal for prævalens og

meget varierende tal for incidens af demens. Dette skyldes, at

forskellige opgørelser har anvendt forskellige diagnostiske

kriterier og forskellige metoder. Antallet af personer med


demens i en given befolkning vil i øvrigt være påvirket af

genetiske forhold og den gennemsnitlige levetid samt af kulturelle

opfattelser og normer i det pågældende samfund.

Prævalens

Prævalensen af demens er beskrevet i mere end 100 internationale

undersøgelser, der viser meget forskellige resultater.

De senere års undersøgelser støtter en prævalens i området

6,3-7,1%. Et hollandsk arbejde fra 1991, der samlede og

reanalyserede data fra 12 europæiske prævalensstudier, viste

således en samlet prævalens på 6,6% for 65-95-årige. Der findes

kun få danske studier, men fx fandt man i Østerbroundersøgelsen

fra 1996 en prævalens på 5,4%. For at få et mere

sikkert skøn over prævalensen af demens er der ved Center

for Demensforskning på Odense Universitets Hospital foretaget

en litteratursøgning efter meta-analyser på studier i

Europa og Nordamerika, som er publiceret på engelsk, tysk

eller fransk siden 1985. Litteratursøgningen fandt fem metaanalyser

af aldersspecifik prævalens, der opfyldte søgekriterierne.

De fem meta-analyser omfattede i alt 66 studier med

en samlet patientpopulation på mindst 93.000 (i en analyse

er populationen ikke opgivet). Meta-analyserne viser alle, at

prævalensen er stærkt stigende med stigende alder. Som det

fremgår af tabel 1 fordobles prævalensproportionen ca. hvert

5. år. De angivne tal i tabel 1 for prævalens er gennemsnittet

af den vægtede prævalensproportion fra de fem meta-analyser.

Tabel 1: Prævalensproportioner af 65-årige og opefter i henhold til 5

meta-analyser

65-69 år 70-74 år 75-79 år 80-84 år 85-89 år 90-94 år 95 år +

1,4% 3,2% 5,8% 11,6% 19,6% 28,8% 39,2%

Vægtet i forhold til befolkningsgruppens størrelse giver disse

tal en gennemsnitlig prævalens på 7% hos 65-årige og derover

Incidens

Tallene for incidens varierer mere end tallene for prævalens,

og der er færre undersøgelser. Forskellige undersøgelser angiver

en årlig incidens i området 0,8-2,5%. De foreliggende

undersøgelser finder dog den samme aldersrelaterede stigning

i incidens, som omtalt for prævalens. På Center for

39


40

Demensforskning har man ligeledes foretaget en litteratursøgning

efter meta-analyser på studier vedrørende incidens

af demens, og der er fundet tre internationale analyser publiceret

efter 1985. Som det fremgår af tabel 2 viser de tre metaanalyser

meget forskellige resultater.

Tabel 2: Incidensrater ifølge 3 meta-analyser

Analyse 65-69 år 70-74 år 75-79 år 80-84 år 85-89 år 90-94 år 95+ år

1 0,24 0,55 1,60 3,05 4,86 7,02 7,02

2 0,33 0,84 1,82 3,36 5,33 7,29 8,68

3 0,91 1,76 3,33 5,99 10,41 18,0 18,0

De angivne incidensrater omregnet til andelen af 65+ årige i

den danske befolkning udgør efter et personårvægtet gennemsnit

2,5%.

Demens inddeles traditionelt – og i henhold til WHO’s ICD-10

klassifikation - i tre grader: let -, moderat - og svær demens.

Nogle studier over prævalens og incidens supplerer disse tre

grader med et skøn over antallet af personer med kun lette

kognitive forstyrrelser. Denne personruppe benævnes og defineres

forskelligt i forskellige studier og forskellige lande. I

engelsksprogede lande anvendes ofte begrebet MCI – Mild

Cognitive Impairment. Andelen af personer, der udvikler

demens i Mild Cognitive Impairment-gruppen angives at

variere fra 10-50% i løbet af 5 år. Herhjemme har Odensestudiet

tilføjet graden: ”meget mild demens” til de øvrige tre

sværhedsgrader.

Odensestudiet skal her beskrives nærmere. Undersøgelsespopulationen

omfattede 5.237 personer af de 65-84 årige tilfældigt

udtaget fra Folkeregisteret. Heraf ønskede 1841

personer (35%) ikke at deltage. Frafaldet var procentvis

størst i de ældste aldersklasser.

De resterende 3.346 personer indgik i prævalensundersøgelsen,

der blev gennemført fra 1992 – 94, og 2.452 indgik senere

i incidensundersøgelsen, der blev gennemført fra 1994 - 96.

Alle deltagerne blev screenet med CAMCOG test, og de screeningspositive

blev yderligere undersøgt med den større test

CAMDEX og et større neuropsykologisk testbatteri. Personer,

som herved blev klassificeret som demente, blev efterfølgende

vurderet med henblik på en klinisk demensdiagnose efter

relevante diagnostiske kriterier. Sværhedsgraden blev ikke

vurderet i henhold til WHOs klassifikation, men ud fra ska-


laen Clinical Dementia Rating, som klassificerer demens i

fire kategorier: Tvivlsom, mild, moderat og svær demens.

Odensestudiet afviger fra en række i øvrigt sammenlignelige

studier ved at inkludere den oven for nævnte gruppe: ”meget

mild demens”. Denne gruppe består af personer, der opfyldte

kliniske diagnostiske kriterier for Alzheimers sygdom, vaskulær

demens eller demens af anden type, og hvor personerne

efterfølgende efter ovennævnte Clinical Dementia Rating

blev bedømt ”tvivlsom demente”. Disse blev i undersøgelsen

klassificerede som ”meget mild demente” og indgik i undersøgelsesmaterialet.

Gruppen ”meget mild demens” udgør i prævalensstudiet

fra Odense ca. 40% af den samlede patientpopulation

og i incidensstudiet udgør denne gruppe ca. 50%.

Gruppen ”meget mild demens” indregnes i Odense studiet,

hvorefter man finder en en prævalens på 7,1% og en incidens

på 2,4%, dvs. en prævalens og en incidens omtrent svarende

til de anførte metaanalysers. Hvis gruppen ”meget mild

demens” imidlertid ikke medtages i Odensestudiets tal, ses

en prævalens på 4,3% og en incidens på 1,6%, hvilket er

væsentligt lavere end i de ovennævnte metaanalyser. Da

Odensematerialet imidlertid ikke omfatter personer over 84

år, og da frafaldet procentuelt var størst i de høje aldersklasser,

hvor både prævalens og incidens er højest, må disse procenttal

dog anses for at være minimumstal.

For så vidt angår de omtalte metaanalyser af prævalensen

inkluderer disse ikke en tilsvarende gruppe personer med

”meget mild demens”, hvorimod en gruppe svarende til Odensestudiets

”meget mild demens” indgår i et meget begrænset

men ikke nærmere defineret omfang i de nævnte metaanalyser

vedrørende incidensen.

Det kan konstateres, at de omtalte metaanalyser viser et

prævalens- og incidensgennemsnit, der ligger i den øvre del af

de internationale fund og estimater. Arbejdsgruppen har herefter

i sit skøn over forekomsten i Danmark valgt at tage

udganspunkt i metaanalysernes resultater med en prævalens

på 7% og en incidens på 2,5%.

Ifølge Danmarks Statistik udgjorde gruppen på 65 år og derover

pr. 1. januar 2001 i alt 791.828 personer. Ved en prævalens

på 7% svarer dette til, at der nu lever ca. 55.000 personer

med demens i Danmark og med en incidens på 2,5%, skønnes

der aktuelt at tilkomme ca. 19.000 nye tilfælde årligt.

I overensstemmelse med den demografiske udvikling vil

antallet af demente stige kraftigt, når de store årgange fra

41


42

40-érne bliver ældre. I de nærmest kommende år vil antallet

af ældre personer i befolkningen være nogenlunde konstant,

men omkring 2006 begynder antallet at stige således, at der i

2010 er 12% flere ældre end i 2001 og i 2020 er der 38% flere

ældre end i januar 2001, jf. tabel 3. Der må på basis heraf alt

andet lige forventes en tilsvarende stigning i antallet af

demente.

Tabel 3: Prævalens og incidens for demens i årene 2000-2020 i

absolutte tal

Årstal Befolkning

+ 65 år

Kilde: ”Befolkningsprognoser 2001-2040” i Nyt fra Danmarks Statistik nr. 224 fra 21. maj 2001

Personer med demens med indvandrerbaggrund stiller særlige

krav til både udredning, behandling og pleje. Det er i de

kommene år derfor vigtigt at indtænke andelen af indvandrere

i forbindelse med amternes og kommunernes planlægning

af indsatsen vedrørende demens. Ifølge Danmarks

Statistik var der pr. 1. januar 2001 25.800 indvandrere på 65

år og derover fordelt med 9.000 mænd og 16.800 kvinder. Med

en prævalens på 7% og en incidens på 2,5% betyder det, at

der i Danmark lever ca. 1800 indvandrere med demens, og at

yderligere ca. 645 indvandrere årligt vil udvikle en demenssygdom.

Årsager til udvikling af demenssygdom

Prævalens Incidens

2001 792.000 55.440 19.800

2010 887.000 62.100 22.200

2020 1.008.000 70.600 25.200

Der har været mange forslag om mulige årsager og risikofaktorer

for udvikling af demens. Ved Alzheimers sygdom er de

bedst kendte og dokumenterede risikofaktorer alder og arvelige

forhold, og ved vaskulær demens er de kendte risikofaktorer

forhøjet blodtryk og livsstilsfaktorer som fx rygning,

alkoholmisbrug og for højt kolesterolindhold i blodet.

Arvelige demensformer

Flere forskellige demenssygdomme findes i arvelige former,

men arvelige demenssygdomme er antalsmæssigt meget

sjældne. Arvegangen ved disse sygdomme er autosomal dominant.

Det vil sige, at sygdommen forekommer i hvert slægtled


og overføres fra den demente til i gennemsnit 50 % af individerne

i næste slægtled.

Følgende demenssygdomme findes alene i en arvelig form:

Huntingtons sygdom og CADASIL (en særlig og sjælden form

for vaskulær demens).

En række andre demenssygdomme forekommer både i arvelige

og ikke-arvelige former. Det dejer sig om: Alzheimers sygdom,

Creutzfeldt-Jakobs sygdom, fronto-temporal demens

med/uden Parkinson-symptomer, og visse andre sjældnere

sygdomme.

Sygdomsgenet eller -generne kendes for de ovennævnte sygdomme.

De indtil nu identificerede mutationer i relation til

Alzheimers sygdom forklarer dog kun omkring 75 % af de

kendte tilfælde af arvelig Alzheimers sygdom.

De arvelige demenssygdomme er særdeles sjældne fx er hyppigheden

af Huntingtons sygdom 4-10 pr. 100.000 indbyggere.

I en nylig fransk undersøgelse fandtes hyppigheden af

tidligt indsættende Alzheimers sygdom i arvelig form til 5,3

pr. 100.000 indbyggere, mens hyppigheden af tidligt indsættende

Alzheimers sygdom i ikke-arvelig form var 41,2 pr.

100.000 indbyggere. Hyppigheden af sent indsættende, ikke

arvelig Alzheimers sygdom var derimod 5.000 pr. 100.000

indbyggere.

De arvelige former for Alzheimers sygdom er ofte tidligt indsættende

(dvs. med debut før 65 år), og udfra ovenstående må

det vurderes, at der i Danmark er knap 100 mennesker med

tidligt indsættende arvelig Alzheimers sygdom. Dette tal kan

være noget undervurderet, men det samlede antal mennesker

i Danmark med en eller anden arvelig demensform kommer

næppe op over 300 i alt.

Teknologisk foreligger der mulighed for i en række tilfælde at

identificere genet for arvelige demensformer.

Genetiske risikofaktorer for Alzheimers sygdom

For den almindeligt forekommende ikke arvelige form af Alzheimers

sygdom er der påvist en række hyppigt forekommende

gentyper, som øger eller nedsætter risikoen for at få

sygdommen. Det mest kendte eksempel er Apolipoprotein E

som forekommer i 3 forskellige former e2, e3, og e4. Mennesker

med type e4 har betydelig øget risiko for at udvikle Alzheimers

sygdom. Generelt er livstidsrisikoen for at få

43


44

Alzheimers sygdom på 15%. For e4-positive mennesker er

livstidsrisikoen 29 %, for e4-negative er den kun 9 %.

Symptombillede og prognose

Demenssygdommene kan inddeles efter flere forskellige kriterier.

I det følgende inddeles demens i neurodegenerative

demenstilstande, vaskulær demens og andre. De to førstnævnte

udgør tilsammen 90% af alle demenstilfælde. (For en

mere komplet oversigt se bilag I).

Neurodegenerative demenstilstande

Denne gruppe er den største af demensgrupperne, idet den

samlet udgør ca. 70% af alle demenstilfælde. Disse demenstilstande

skyldes jævnt fremadskridende beskadigelser af hjernevævet.

Den vigtigste og hyppigste demenssygdom i denne

gruppe er Alzheimers sygdom.

Alzheimers sygdom

Alzheimers sygdom er den mest almindelige demenssygdom

idet den udgør 60-65% af alle demenssygdomme hos ældre og

ca. 35% af alle demenssygdomme hos yngre. Sygdommen findes

i en sjælden arvelig, ofte tidligt (før 65 år) indsættende

form hos ca. 1% af alle patienter med Alzheimers sygdom og i

en mere almindelig, sporadisk forekommende form, der ofte

er sent indsættende (efter 65 år).

I hjernen ses skrumpning af hjernebarken, skader på nervecellerne,

nedsat mængde signalstof mellem cellerne, udfældning

af protein imellem hjernecellerne ( plaques) og mere fast

proteinmateriale i nervecellerne (tau).

Mange risikofaktorer har været foreslået som medvirkende

årsag til Alzheimers sygdom, men de eneste sikkert dokumenterede

er genetiske forhold og alder. Alzheimers sygdom

er jævnt fremadskridende og medinddrager gradvist flere

områder af hjernen, hvilket medfører flere funktionstab. Der

kan forekomme neurologiske og psykiske komplikationer.

Sygdomsforløbet er snigende med langsom og jævn udvikling

over mange år. Forløbet er forskelligt fra person til person,

især hvad angår varighed, men også graden og typen af funktionstab

varierer. Variationen er dog ikke større end det er

muligt at foretage følgende faseinddeling baseret på det kliniske

billede:


Faser af demens ved Alzheimers sygdom

Let demens

Ved let demens har personen begyndende hukommelsessvigt,

som forstyrrer dagligdags aktiviteter. Omgivelserne bemærker,

at personen er blevet anderledes. Personen kan fx ikke

deltage i mere abstrakte diskussioner, kan fralægge sig sit

hidtidige ansvar og er ikke rigtig nærværende i samværet

med andre mennesker. Personen oplever selv en identitetskrise,

som ofte er forbundet med angst, depression og følelse

af utilstrækkelighed og uvished.

Den nedsatte koncentrationsevne, glemsomheden og den

øgede irritabilitet mærkes ofte af personen selv i begyndelsesstadierne

af demens. Glemsomhed kan være forbundet med

angst for netop at blive diagnostiseret som dement eller med

andre ord – at miste sin personlighed. Ofte er den let

demente person ikke selv klar over omfanget af funktionstabet.

Denne mangel på indsigt kan til dels skyldes selve hjernesygdommen.

Personen har behov for støtte i mere komplekse situationer,

kan have svært ved at tage initiativ selv og forvirres let, når

der sker mange ting på en gang. Personen har øjeblikke, hvor

oplevelsen af utilstrækkelighed og angst for fremtiden er

meget overvældende.

Moderat demens

Efterhånden fungerer personen med demens bedst i kendte

omgivelser. Personen har behov for intermiterende støtte i

stort set alle hverdagsaktiviteter. I denne fase kan selv små

forandringer give anledning til forvirringstilstande hos den

demente person. Billedet domineres af talevanskeligheder,

problemer med rumlig genkendelse og svære hukommelsesforstyrrelser,

især af korttidshukommelsen.

Sproget og opfattelsesevnen er tydeligt forandret, hvorved

der kan opstå kommunikationsvanskeligheder, som kan

udløse angst, vrede, og nederlagsfølelse. Der kommer tiltagende

adfærdsforstyrrelser med vredesreaktioner, angst,

vrangforestillinger og misidentifikationer. Nogle bliver mere

apatiske. Efterhånden er der brug for konkret fysisk hjælp til

fx toiletbesøg, personlig hygiejne, mad- og væskeindtagelse og

vedligeholdelse af muskelfunktioner. Den demente er ude af

stand til at være alene. Den støttende pårørende kan ofte

ikke længere magte opgaven og må overgive ansvaret til professionelle.

45


46

Svær demens

Personen med demens, har nu svært ved at forstå omgivelserne

- både det fysiske og sociale miljø. Egne behov kan ikke

udtrykkes, og den demente person kan ofte ikke tolke signaler

fra egen krop. Personen må have hjælp til alt og har i stigende

grad svært ved at holde på urin og afføring. Dette kan

være vanskeligt for den demente at acceptere, og mange reagerer

ved forsøg på hjælp med afværgereaktioner. Der er

følelsesmæssig affladning, vrangforestillinger og hallucinationer

kan forekomme. Adfærdsforstyrrelserne bliver ofte mere

belastende. Nogle demente går ustandselig lige i hælene på

andre personer, og nogle forvilder sig og kan ikke finde tilbage.

Aggressivitet, fysisk som verbal, er hyppigt forekommende,

mens andre er apatiske. Dette stiller særlige krav til

personalet og de arbejdsmetoder, der skal anvendes i plejen.

Personen med demens kan komme i en terminalfase, hvor

vedkommende har mistet sproget og kun reagerer på stimuli

som fx berøring, lys og lyde.

Alzheimers sygdom er forbundet med en betydelig øget dødelighed.

For yngre personer med Alzheimers sygdom vil sygdommen

typisk medføre død efter en periode på 2-20 år, hos

ældre 3-4 år efter diagnosen er stillet. Når sygdommen rammer

ældre, er den også forbundet med øget dødelighed, men

ikke alle når at gennemleve alle faserne af sygdommen, før de

dør af komplikationer, følgesygdomme eller anden årsag. Den

øgede dødelighed knytter sig især til følgende: større infektionsrisiko

(gentagne urinvejsinfektioner og lungebetændelse),

væskemangel, fejl- og underernæring og delir. Medianoverlevelsen

fra diagnosetidspunktet er i større patientgrupper

beregnet til 5-8 år.

I dag kan prognosen hos en del personer med Alzheimers sygdom

påvirkes i gunstig retning af medicinsk behandling, relevant

behandling af komplikationer, støtte til pårørende og

ved optimal tilrettelagt støtte, omsorg og pleje.

Gruppen af neurodegenerative demenstilstande omfatter foruden

Alzheimers sygdom også frontotemporale demenssygdomme

og Lewy body demens.

Frontotemporale demenssygdomme

En gruppe af degenerative sygdomme kan medføre frontallaps

eller frontotemporal demens. Denne gruppe inddeles i

dag i op til seks forskellige syndromer karakteriseret ved forskellige

symptomer, forløb og sygdomsmekanismer. Gruppen


udgør ca. 10% af alle demenstilstande, og er kendetegnet ved

hyppigt at ramme yngre patienter og ved at udvikle sig med

fremadskridende, bizarre personligheds- eller adfærdsændringer,

som ofte medfører, at patienterne bliver fejldiagnosticerede

eller diagnosticeres sent i forløbet. Nogle af disse

sygdomme medfører primært sproglige forstyrrelser, andre

primært neurologiske symptomer. Typiske symptomer på

demens ses måske først efter flere år.

Lewy body demens

Klassifikationen af denne sygdom er relativ ny, men patienterne

har været kendt længe, de har blot været defineret som

enten Alzheimers sygdom eller vaskulær demens. Sygdommen

progredierer gradvist i lighed med Alzheimers sygdom,

men forløbet er præget af stor variation i opmærksomhed og

bevidsthed. Sygdommen karakteriseres yderligere ved to

symptomer: Hallucinationer og spontane bevægelsesproblemer,

svarende til symptomerne ved Parkinsons sygdom. Der

foreligger endnu ikke større opgørelser over sygdomsvarighed

og dødelighed, men foreløbige rapporter tyder på et mere

aggressivt forløb end ved Alzheimers sygdom. Varigheden

angives at være fra 3-8 år. Nye undersøgelser tyder på, at

medicin af typen acetylkolinesterasehæmmere er effektive til

symptomatisk behandling af sygdommen. Patienter med

Lewy body demens tåler meget dårligt antipsykotisk medicin.

Gruppen af neurodegenerative tilstande omfatter endvidere

de demenstilstande, der fx ses ved Downs syndrom, Parkinsons

sygdom, ”Parkinson-Plus” sygdom, Huntingtons sygdom

og amyotrofisk lateral sclerose (ALS).

Vaskulære demenstilstande

Vaskulær demens er den næsthyppigste årsag til demens,

idet ca. 20% af alle demenstilstande findes inden for denne

gruppe. Vaskulær demens omfatter demens som følge af

enten en hjerneblødning eller én eller flere blodpropper, samt

herudover enkelte andre sygdomme i hjernens blodcirkulation.

Forløbet ved disse tilstande er ofte mere individuelt

varierende og med en mere trinvis forværring end ved Alzheimers

sygdom. Behandlingen af vaskulær demens omfatter

først og fremmest forebyggelse af yderligere progression ved

blodpropforebyggende behandling og forebyggelse af risikofaktorer.

47


48

Andre demenstilstande

Ca. 10% i alt af alle demenstilstande udgøres af følgende

grupper

infektiøse tilstande med demens fx syfilis og AIDS

erhvervet eller arvelig Creutzfeldt-Jakobs sygdom

følger af misbrug eller forgiftning, fx alkohol, medicin,

narkotika, tungmetaller

demens som følge af hjernesvulster

normaltrykshydrocephalus

følger af stofskifteforstyrrelser

ernæringsmæssige forstyrrelser

følger efter ulykker med hjerneskade.

Tilstande som kan forveksles med demens

Demens kan være vanskelig at skelne fra en række andre tilstande.

Differentialdiagnostisk arbejder vejledningen om

demensudredning udsendt til de praktiserende læger med de

4 D-er, fordi de er nemme at huske: Depression, Delir, Droger,

Druk. Her følger en mere uddybende liste over tilstande, som

kan forveksles med demens:

1. normal aldring

2. psykopatologiske tilstande med intellektuel reduktion,

bl.a. depression

3. delirium

4. misbrug af rusmidler og medicinpåvirkning

5. krise, eksistentielle problemer

6. primær svag begavelse

7. simuleret demens

8. fokale hjernesyndromer.

1. Normal aldring

I definitionen fra WHO er demens inddelt i 3 grader: let,

moderat og svær demens. Patienter med moderat og svær

demens har tydelige symptomer, hvorimod patienter i de tidlige

stadier af demens måske kun har diskrete symptomer,

som kan gøre det meget vanskeligt at skelne disse patienter

fra patienter med normal aldring.


I den normale aldringsproces indgår flere af de enkelte elementer

fra demenskriterierne, fx nedsat hukommelse og dårligere

indlæring. Symptomerne vil imidlertid ikke ledsages af

svækkelse af andre kognitive områder, og den ikke-demente

kan kompensere for disse forhold, således at de forringede

færdigheder ikke får sociale konsekvenser for personen.

2. Psykopatologiske tilstande med intellektuel

reduktion, herunder depression

Ved en række psykiatriske tilstande kan der forekomme kognitive

og personlighedsmæssige ændringer, som ligner dem,

der ses ved demens. Disse tilstande betegnes pseudodemens.

Den hyppigste form for pseudodemens ses ved depression.

Flere undersøgelser har således vist, at blandt personer henvist

på mistanke om demens, havde op til 25% af de henviste

depression og ikke demens.

Afgrænsningen mellem demens og depression kan være

meget vanskelig, da de to sygdomme kan forveksles, men

også kan forekomme samtidig. Det er vigtigt at foretage en

differentialdiagnostisk afklaring af hensyn til mulighederne

for at behandle depression. Dette gælder såvel den ikke

demente med depression som den demente med depression,

idet sidstnævnte også kan opnå mere velbefindende og forbedret

kognitiv funktion ved behandling af en samtidig tilstedeværende

depression.

3. Delirium

Delirium, eller bevidsthedsplumring og forvirringsstilstande,

opstår akut eller halvakut ofte som følge af legemlig sygdom

som fx lungebetændelse, andre febertilstande, væskemangel,

følge til operation eller svagt hjerte. Det primære ved delir er

bevidsthedssvækkelse og desorientering, senere i forløbet

optræder vrangforestillinger og hallucinationer, væskeforstyrrelser

og temperaturstigning. Det er karakteristisk, at

tilstanden er meget svingende. I modsætning til demens er

delir en akut tilstand, der altid er forbigående og kortvarig

(3- 7 dage) og forsvinder ved effektiv behandling af den tilgrundliggende

lidelse. Ubehandlet kan tilstanden være dødelig,

og den kræver altid relevant lægelig indgriben.

4. Misbrug af rusmidler og medicinpåvirkning

Indtagelse af alkohol, andre rusmidler og medicin kan medføre

svækkelse af de kognitive funktioner og dermed ligne

49


50

demens. Mange alkoholikere har endvidere en varig, lettere

intellektuel reduktion. Mange lægemidler kan give demenslignende

tilstande. Alle anxiolytica (beroligende præparater)

sløver hjernen og kan give demenslignende tilstande selv i

små doser. Herudover kan en række andre medikamina af og

til medføre demenslignende tilstande. Det kan fx dreje sig om

antiparkinsonmidler, smertestillende midler, prednison,

spasmolytica, digoxin og karbamazepin.

5. Krise, eksistentielle problemer

Ældre mennesker er ofte udsat for tab, som påvirker deres

tilværelse. Det drejer sig især om tab af ægtefælle, venner

eller børn, tab af arbejde eller ufrivillig flytning. Manglende

støtte og hjælp i disse situationer kan medføre resignation,

krise, apati og tristhed. En eventuel medicinsk behandling af

disse symptomer kan yderligere forstærke indtrykket af

demens.

Høretab, synsnedsættelse og almen legemlig svækkelse vil

ofte, navnlig hos enlige, medføre isolation (withdrawal syndrome).

Følgerne heraf kan være psykisk og fysisk inaktivering,

hvorfor den ældre fremstår som dement. En grundig

sygehistorie og nøje vurdering af syn og hørelse kan afsløre

disse forhold.

6. Primær svag begavelse

Primær svag begavelse kan være vanskelig at skelne fra

demens. Klager over tiltagende funktionsforringelse støtter

mistanken om demens. Ved psykologiske undersøgelser vil

den demente fungere meget ujævnt med gode og dårlige præstationer,

mens den primært svagt begavede person oftest er

jævnt dårligt fungerende. Den primært svagt begavede person

har bevaret korttidshukommelse.

7. Simuleret demens

Dette fænomen ses når en patient har et mere eller mindre

bevidst motiv til at fremtræde svækket. Man påkalder sig

herved hjælp og opmærksomhed fra andre (familie, læge,

hjemmepleje etc.). Når hjælpen udebliver, viser det sig, at

personen alligevel kan tage vare på sig selv.


8. Fokale hjernesyndromer

Ved fokale hjernesyndromer ses kognitive dysfunktioner

oftest med en relativ selektiv karakter, men hukommelsesvanskeligheder

er næsten altid til stede. De hyppigste syndromer

er: Det annamnestiske syndrom, sprogforstyrrelser,

rum/retningsforstyrrelser og neglect. Ved sygdom i frontallapperne

kan personlighedsændringer være de eneste symptomer.

51


52

Kapitel 5

Muligheder for udredning af

demens

Beskrivelsen af aktuelt foreliggende undersøgelsesmuligheder

for demens i Danmark tager bl.a. udgangspunkt i rapporten:

Demens. Delrapport I. Udkast til faglig konsensus

vedrørende diagnostisk udredning og er i overensstemmelse

med en række internationale retningslinier. Det skal bemærkes,

at de hovedlinier, der beskrives som udredningsgrundlag

i rapporten, altid bør tilpasses den enkelte persons behov for

undersøgelse hos den praktiserende læge og eventuelt speciallæge.

Det basale udredningsprogram

I forbindelse med en demensudredning skal lægen vurdere,

om personens kognitive funktioner er svækkede i forhold til

tidligere. Det er som oftest indlæringsevne, hukommelse,

koncentration, abstraktionsevne og fleksibilitet i tænkemåde,

der rammes mere eller mindre udtalt. Personligheden kan

forandres, idet der opstår ændrede behov og interesser.

Stemningsleje, sprogbrug, følelsesregister, affektiv kontrol,

spontanitet, energiniveau og social tilpasning kan ligeledes

være faktorer, der ændrer sig hos den enkelte person. Desuden

er tab eller svækkelse af færdigheder ofte en del af billedet,

for eksempel evnen til at købe ind eller til at skrive et

sammenhængende brev, evnen til at tilberede et måltid eller

at finde vej. Tab af færdigheder vil som oftest blive mere

fremskredne jo mere demenstilstanden udvikler sig.

Udredning af demens omfatter et basalt undersøgelsesprogram,

som eventuelt kan suppleres med yderligere undersøgelser

hos praktiserende speciallæge eller på sygehus.

Det basale program vil typisk finde sted hos den praktiserende

læge og omfatter:


Anamneseoptagelse.

Personen og pårørende har hver for sig en samtale med

den praktiserende læge for at afdække symptomer, samt

de oplevelser og reaktioner, der er i forbindelse med den

opståede situation.

Klinisk objektiv undersøgelse.

Den praktiserende læge foretager en almen somatisk

undersøgelse samt basale neurologiske, psykiatriske og

kognitive undersøgelser, herunder demenstest ved anvendelse

af MMSE-test (Mini Mental State Examination)

eller lignende og urskivetest. Der foretages ligeledes en

vurdering af daglige funktioner (ADL).

Parakliniske undersøgelser.

Patienten får foretaget basale blod- og urinprøver samt

hjertekardiogram.

Der suppleres eventuelt med CT-skanning af hjernen.

Overvejelser vedrørende kliniske kriterier for demens,

differentialdiagnoser og årsager til demenstilstanden.

I nogle tilfælde vil det være nødvendigt at supplere udredningen

med specialundersøgelser i sygehusregi. Det kan dreje

sig om CT-skanning, hvis denne ikke er foretaget, klinisk

lægelig vurdering, andre røntgenundersøgelser, specielle

blodprøver, EEG, lumbalpunktur, specielle skanninger, neuropsykologisk

undersøgelse og eventuelt andre undersøgelser.

Ved afslutningen af undersøgelsesrækken udformes en konklusion

vedrørende diagnose, funktionsniveau, behandlingsplan

samt plan for opfølgning. Der udarbejdes ligeledes en

plan for information til patient og pårørende. Konklusion og

plan udarbejdes eventuelt i et tværfagligt forum med deltagelse

af de fagpersoner, der har deltaget i udredningen.

Repræsentanter fra det team, der knyttes til patient og pårørende

i det efterfølgende forløb, kan eventuelt også deltage.

Dansk Selskab for Almen Medicin har udgivet: Klinisk vejledning.

Identifikation og udredning af demens og demenslignende

tilstande i almen praksis i 1999. Programmet

indeholder principielt samme temaer for udredning, som

ovenfor nævnt, men er mere struktureret, idet der arbejdes

med konkrete forslag som:

1. konsultation

Identifikation af demenssymptomer

53


54

Identifikation af differentialdiagnoser samt eventuel

behandling eller henvisning.

2. konsultation

Udredning ved hjælp af

MMSE-test

objektiv undersøgelse

laboratorieprøver.

3. konsultation

Afklaring, hvor der arbejdes udfra tre hypoteser

1. demens er udelukket med rimelig sikkerhed

2. måske demens

3. demens er overvejende sandsynlig.

Ved tvivl om demensdiagnosen vælger den praktiserende

læge som oftest at se tiden an og at genundersøge patienten

efter 3 - 6 måneder. Tyder undersøgelsens resultater på et

behov for afklaring af mulige differentialdiagnoser eller sikring

af en demensdiagnose henvises patienten til sygehus

med henblik på skanning, psykologiske undersøgelser og supplerende

neurologiske, psykiatriske undersøgelser samt evt.

stillingtagen til behandling.

Billeddiagnostik

Der findes to typer skanning: strukturel skanning og funktionel

skanning.

Ved strukturel skanning dannes et billede af hjernens strukturer.

Hertil benyttes Computer Tomography (CT) eller Magnetisk

Resonans (MR). Ved CT-skanning anvendes røntgenstråler,

og ved MR-skanning anvendes magnetfelt og radiobølger

til at danne et billede af hjernens strukturer.

Ved funktionel skanning dannes et billede over specielle

funktioner i hjernen, ofte blodgennemstrømning eller omsætning

af bestemte stoffer. Hertil benyttes funktionel MR,

Single Photon Emission Tomography (SPECT) eller Positron

Emission Tomography (PET). Funktionel skanning benyttes

fortrinsvis ved diagnostik af komplicerede tilfælde af demens

og inden for demensforskning. Ved rutineudredning af personer

med mulig demens anvendes fortrinsvis strukturel skanning,

CT- eller MR-skanning.


Formålet med at udføre skanning hos patienter med demens

eller patienter med mistanke om demenssygdom er

1. at identificere potentielt kirurgisk behandlelige strukturelle

forandringer, som helt eller delvis kan være medvirkende

til symptomerne og

2. at identificere andre forandringer, som kan medvirke til

at forklare årsagen til demenssygdommen.

Ad punkt 1: Demens kan være hovedsymptomet eller et delsymptom

ved en række sygdomme i hjernen, som potentielt

er tilgængelige for kirurgisk behandling. De største undersøgelser

med en analyse af skanningsresultater peger på en frekvens

af sådanne forandringer hos 1-4% af de skannede. De

hyppigste sygdomme er normaltrykshydrocephalus (NPH),

kronisk subduralt hæmatom og svulster, både egentlige hjernesvulster

og metastaser (spredning) fra svulster andre steder

i kroppen. NPH og primært meningeom (hjernesvulst)

udgør klart den største gruppe. Patienter i denne gruppe skal

ikke gennemgå yderligere udredning for demens, men henvises

til neurokirurgisk ekspertise med henblik på mulig operation

for den tilgrundliggende sygdom.

Ad punkt 2: En strukturel skanning med CT eller MR kan

vise andre sygelige forandringer, som ikke er tilgængelige for

kirurgisk behandling, men som er vigtige elementer i udredningen.

Disse forandringer vil ofte være tegn på kredsløbssygdom

i hjernen, fx følger efter blødning eller blodprop, eller

svind (atrofi) af bestemte områder i hjernen.

Påvises sådanne forandringer i hjernen vil det ofte bidrage til

at stille den korrekte diagnose og hermed være vejledende for

en eventuel medicinsk behandling eller tilrettelæggelse af

den rette pleje.

I Danmark kræver Lægemiddelstyrelsen, at patienter med

Alzheimers sygdom er udredt bl.a. med skanning for at få tilskud

til behandling med antidemensmedicin. Skanningen

kan udover karakteristiske forandringer for Alzheimers sygdom

eventuelt også vise tegn på kredsløbssygdom, eller skaningen

kan vise, at der alene er tale om kredsløbssygdom, og

patienten skal derfor muligvis behandles med kredsløbsforebyggende

medicin.

Både i Danmark og i udlandet har man i flere år diskuteret

om skanning bør indgå rutinemæssigt i udredningen af personer

med mulig demens eller kun anvendes til særligt

udvalgte patienter. Sundhedsstyrelsens MTV-institut har

støttet en rapport udarbejdet af afdelingslæge Steen Hassel-

55


56

balch med titlen: ”Anvendelsen af billeddiagnostik ved

demensudredning”, hvis formål er at belyse den strukturelle

billeddiagnostiks rette anvendelse ved demensudredning i et

MTV perspektiv. Rapporten er dels baseret på en litteraturgennemgang

og dels på en gennemgang af resultaterne af

skanningen af 473 patienter i Århus, Odense og København.

(Rapporten forventes offentliggjort i starten af 2002).

Resultaterne viste, at af de 473 patienter havde 3,1% forandringer,

der var potentielt tilgængelige for kirurgisk behandling,

15-37% fik ændret deres oprindelige diagnose og 36% fik

ændret deres behandling som følge af skanningen. Den største

gruppe, der fik ændret behandling, var patienter uden

medicinsk behandling, som efterfølgende fik blodpropsforebyggende

behandling, og den næststørste gruppe var patienter

i behandling med medicin for Alzheimers sygdom, som

efterfølgende blev suppleret med blodpropsforebyggende

medicin.

I rapporten gennemgås flere materialer, der har forsøgt at

opstille kriterier for udvælgelse af patienter til selektiv skanning.

Rapporten udpeger, i lighed med andre, en canadisk

konsensusrapport til at angive de kriterier, der har den største

sikkerhed for at udpege de rigtige patienter (højeste sensitivitet).

MTV-rapporten oplyser, at hvis disse canadiske kriterier blev

anvendt på de danske patienter i undersøgelsen, ville 47% af

patienterne ikke være blevet skannet, og herved ville 40%

ikke have fået ændret deres diagnose, ligesom 39% ikke ville

have fået ændret deres behandling. Rapporten konkluderer

derfor, at sådanne udvælgelseskriterier ikke kan anbefales til

rutinemæssig brug. Følsomheden er for ringe, både med hensyn

til identifikation af potentielt behandlelige sygdomme og

til identifikation af patienter, der får ændret diagnose og/eller

behandling.

Rapporten finder CT-skanning og MR-skanning ligeværdige

som instrumenter i den basale udredning, og da MR-skanning

er væsentligt dyrere end CT-skanning, anbefales CTfrem

for MR-skanning.

De økonomiske beregninger i rapporten finder, at det vil være

omkostningsneutralt at indføre rutinemæssig CT-skanning,

da udgifterne hertil opvejes af besparelser i udgifterne til

pleje. Det skal dog bemærkes, at udgifterne vil påhvile

amterne, mens kommunerne vil få en del af besparelserne.


På baggrund af ovenstående overvejelser anbefaler rapporten,

at CT-skanning indgår rutinemæssigt i det basale udredningsprogram

til personer med mulig demens.

I rapporten påpeges, at der kan være divergens i tolkningen

af CT-skanning af hjernen. Rapporten understreger derfor

behovet for radiologer med særlig viden om tolkningen af

skanningsbilleder ved demenssygdomme og behovet for kvalitetssikring

af demensudredning med henblik på at vurdere

pålideligheden af skanning ved demensudredning.

Det er væsentligt og vigtigt at fejldiagnosticering minimeres.

Der tænkes her især på risikoen for overdiagnosticering ved

tidlig udredning, idet underdiagnosticering ved usikre fund

vil kunne minimeres ved opfølgning og senere genvurdering.

På baggrund af undersøgelsen kan arbejdsgruppen konstatere,

at CT-skanning har væsentlig betydning for diagnostikken

af demens, samt at der ikke kan opstilles relevante

selektionskriterier som alternativ til rutinemæssig CT-skanning.

Det kan samtidig konstateres, at der fremadrettet er

behov for at sikre kvaliteten, herunder pålideligheden, af

tolkningen af CT-skanning.

Anvendelse af kognitive test og neuropsykologiske

undersøgelser

I klinisk demensdiagnostik anbefales det, at den almindelige

undersøgelse, hvad enten denne udføres af speciallæge i

almen medicin, neurologi eller psykiatri, som et minimum

indbefatter en kortere kognitiv test. I kontrollerede kliniske

undersøgelser er dette et krav.

Et stort antal kognitive demenstest og skalaer er nu også tilgængelige

på dansk. Kompleksitetsgraden varierer fra helt

simple procedurer (fx Folstein’s Mini Mental State Examination,

MMSE), som ikke kræver specialiseret udstyr eller

væsentlig træning, over lidt mere komplekse undersøgelsesredskaber

(fx CAMCOG og ADAS-cog) til omfattende neuropsykologiske

testbatterier, der kræver særligt udstyr, og kun

bør udføres af neuro- eller gerontopsykologer med speciel træning

i testenes administration, scoring og tolkning.

Kortere kognitive test

I det nedenstående omtales de tre hyppigst anvendte kortere

kognitive test i Danmark.

57


58

Mini Mental State Examination (MMSE)

MMSE, som af Dansk Selskab for Almen Medicin anbefales

anvendt rutinemæssigt af praktiserende læger, er den mest

anvendte kognitive test både herhjemme og i udlandet.

Testen anvendes også i vid udstrækning af sygeplejersker,

terapeuter og andet ikke-lægefagligt uddannet personale.

Testen har den fordel, at den kun tager kort tid at gennemføre

(ca. 10 min.), at den kan administreres på baggrund af en

kortfattet skriftlig instruktion, samt at den har en høj pålidelighed.

Testen var oprindelig tænkt anvendt som et simpelt screeningsinstrument

til brug ved populationsundersøgelser. Den

har både vist sig værdifuld som en operationel indikator for

demensgraden (i intervallet let til moderat/svær demens) og

er tillige relativ følsom ved ændringer i det kognitive funktionsniveau

(progression, behandlingseffekt). Dens anvendelighed

som et diagnostisk instrument, hvor patienter

klassificeres som værende demente/ikke-demente på baggrund

af en bestemt cut-off score, har været kritiseret.

Ved begyndende/let demens er sensitiviteten ringe, og risikoen

for både falsk positive og falsk negative diagnoser er

betydelig, hvis der ikke korrigeres for relevante baggrundsvariable

(alder, uddannelse, socio-økonomisk status og begavelse).

Således vil yngre demente med uddannelse og

begavelse over det gennemsnitlige kunne score maximumpoints

(30) på trods af en let demens, og mange ikke-demente

ældre med lav uddannelse vil fejlagtigt blive opfattet som

demente på baggrund af en rigid cut-off score.

Ved fastlæggelse af vejledende diagnostiske kriterier i Danmark

er der behov for yderligere kendskab til de anførte baggrundsvariables

indflydelse på præstationerne i denne test.

Ved Alzheimers sygdom vil kognitive udfald fra frontallapperne

og den ikke-sproglige hemisfære ikke fremgå med

samme vægt som ved eventuelle sproglige funktionssvigt.

Ved andre demenssygdomme (fx vaskulær demens og Lewy

body demens) er testens sensitivitet og specificitet ikke tilstrækkelig

belyst, og hos patienter med fronto-temporal

demens og fokale hjernesyndromer kan testen passeres relativt

upåfaldende trods ganske udtalte forstyrrelser. Det forhold,

at præstationer (scores) stammende fra flere forskellige

kognitive domæner blot adderes ved den endelige opgørelse

(resultatet opgøres på en skala fra 0 - 30 med 30 som bedste

præstation), gør testen mere egnet til vurdering af reduktionsgraden

end til en mere differentieret beskrivelse af affice-


ede og bevarede funktioner. (2 patienter med samme total

score kan således kvalitativt have meget forskelligartede kognitive

vanskeligheder.)

Ved svær demens opnås en “gulv effekt”, og patienten kan på

trods af yderligere progression ikke score lavere. Testens

anvendelighed ligger således inden for en begrænset del af

det kliniske spektrum.

Alzheimer’s Disease Assessment Scale -

cognitive subscale (ADAS-cog)

ADAS-cog er betegnelsen for den kognitive del af et mere

omfattende undersøgelsesprogram (ADAS), som i sin helhed

også indeholder en ikke-kognitiv del (ADAS-non-cog). ADAScog

består af 11 sektioner, den måler flere kognitive domæner

end MMSE og har samtidig et større antal delopgaver inden

for hver sektion. Dette giver mulighed for en mere detaljeret

beskrivelse af de kognitive funktioner. Anvendelse af testen,

som kan gennemføres på omkring 45 min., kræver specielt

testudstyr (stimulusmateriale og registreringsark).

Testen anvendes specielt af psykiatere og neurologer, men

også af ikke-lægeligt personale. Man bør gennemgå et særligt

instruktionskursus, før proceduren tages i anvendelse. Som

diagnostisk hjælpemiddel ved tidlig opsporing af demens er

ADAS-cog at foretrække frem for MMSE. I øvrigt er indikationsområderne

de samme som ved MMSE: fastlæggelse af

demensgraden samt vurdering af ændringer i tilstanden (progression,

behandlingseffekt). Testen finder udbredt anvendelse

i forbindelse med medicinafprøvningsforsøg.

Cambridge Cognitive Function Examination

(CAMCOG)

CAMCOG er betegnelsen for den kognitive del af et mere

omfattende psykiatrisk vurderingsinstrument CAMDEX, der

er udkommet i en revideret udgave, CAMDEX-R. CAMDEXsystemet

er udviklet til brug ved demensudredning af ældre

personer og omfatter et strutureret psykiatrisk interview

med patient og pårørende, en somatisk undersøgelse samt en

kort kognitiv test, CAMCOG.

CAMCOG vurderer flere kognitive funktioner (orientering,

hukommelse, sprog, koncentrationsevne, regning, praxi,

abstrakt tænkning og perception), og den vil i de fleste tilfælde

kunne gennemføres på 20 – 30 minutter. Maksimum

59


60

score er 105 points. I den reviderede udgave er CAMCOG

suppleret med flere opgaver med henblik på en bedre vurering

af eksekutivfunktioner. Disse nye items indgår ikke i

den samlede CAMCOG-score. CAMCOG har vist sig velegnet

til at skelne mellem demente og raske ældre og såvel specifiteten

som sensitiviteten er fundet tilfredsstillende. Som ved

andre kognitive test varierer scoren med alder, begavelse og

sociale faktorer. CAMCOG foreligger nu i en dansk oversættelse

(Dansk Psykologisk Forlag), hvor der angives alderskorrigerede

normer fra en dansk undersøgelse af 65 – 89 årige.

CAMCOG synes at være velegnet til undersøgelse af patienter

med let til moderat demens, men kan ikke anvendes ved

sværere former af demens. CAMCOG kan ikke anvendes til

at vurdere effekten af medicinsk behandling af demens.

Neuropsykologisk undersøgelse

Ved demens er en lang række kognitive funktionsområder

(ofte betegnet domæner) påvirkede. Hukommelsessvækkelsen

er central ved de fleste (men ikke alle) demenssygdomme

og almindeligvis definitorisk et krav. Hertil finder man de

mest markante forstyrrelser inden for opmærksomhed, eksekutiv

funktion, psykomotorisk tempo, orientering (topografisk

og temporalt), sprog, visuospatiale-/konstruktionelle

færdigheder, regnefærdighed, erkendelse (gnose), praktiske

funktioner, tænkning, problemløsning og dømmekraft. Hvilke

funktioner, der er påvirkede og i hvilken grad, afhænger af de

hjerne-patologiske processers omfang, lokalisation og sværhedsgrad.

Sigtet med den neuropsykologiske undersøgelse er at undersøge,

vurdere og beskrive disse kognitive domæner. Undersøgelsesresultatet

kan bidrage til den rette diagnose, til

forløbsvurdering og til tilrettelæggelse af påkrævede foranstaltninger.

Den neuropsykologiske undersøgelse baseres i lighed med

den kliniske undersøgelse på

interview med patient og eventuelle pårørende eller plejepersonale

med henblik på relevante baggrundsvariable,

livshistorie, aktuelle symptomer og udviklingen af disse,

samt symptomernes indflydelse på dagligdagen

adfærdsobservation, herunder vurdering af kooperation,

sygdomsindsigt og eventuelle ikke-kognitive forstyrrelser.

Herudover rummer den neuropsykologiske undersøgelse et

særlig vægtigt element i undersøgelsen, nemlig


testning med kognitive/neuropsykologiske test, eventuelt

suppleret med personlighedstest.

Anvendelsen af neuropsykologiske test bør forbeholdes psykologer

med kendskab til hjernens funktion, og som er trænede

i testbaserede undersøgelsesmetoder. I lighed med de

oven for omtalte kortere kognitive test er neuropsykologiske

test opgaver, der administreres efter vedtagne retningslinier

og scores efter på forhånd fastlagte kriterier. De fleste test

kræver specielt udviklet stimulusmateriale og registreringsark.

Neuropsykologiske test bør være standardiserede på relevante

kontrolgrupper, således at effekten på testresultaterne

af alder, køn, uddannelse, socio-økonomisk status og præmorbid

begavelse er kendt. Ingen kognitiv test er upåvirket af én

eller flere af disse baggrundsvariable, og samspillet er oftest

kompliceret.

Der er rimelig konsensus med hensyn til hvilke kognitive

domæner, der bør undersøges. Valget af de konkrete test, der

anvendes til belysning af fx hukommelse eller sprog, varierer

imidlertid meget fra land til land og fra center til center.

Undersøgelsens formål (tidlig diagnostik, differentialdiagnostik,

forløbsundersøgelser), patientens alder, uddannelse og

begavelse, samt sværhedsgraden af demensen er også afgørende

for testselektionen. Der er således ikke ét bestemt testbatteri,

der kan betragtes som ”the golden standard” under

alle forhold.

En udtømmende undersøgelse af samtlige relevante kognitive

domæner og de mange delfunktioner, der indgår i hvert

af disse domæner, kræver et stort antal test (ofte betegnet et

testbatteri). Af samme årsag er undersøgelsen både tidskrævende

og belastende for patienten. En neuropsykologisk

undersøgelse af en dement patient kan vare fra 2 - 6 timer og

må i nogle tilfælde foretages over flere sessioner.

Den neuropsykologiske undersøgelse er en specialundersøgelse,

der kan være et relevant supplement til den kliniske

lægelige undersøgelse. Det er dog ikke alle patienter med

mulig demens, som bør henvises til en neuropsykologisk

undersøgelse. Indikationsområderne fremgår af nedenstående.

Neuropsykologisk undersøgelse er særlig indiceret ved

diagnostisk udredning af personer med atypisk, tvivlsom

eller meget let kognitiv svækkelse

61


62

vurdering af personer med særlig høj begavelse, hvor

MMSE eller lignende grove tests ikke kan forventes at

afsløre en let reduktion

afklaring af en række differentialdiagnostiske problemstillinger

(demens overfor normal aldersbetinget svækkelse

(fx glemsomhed), depression, primær dårlig

begavelse, specifikke evnedefekter, belastningstilstande

(“stress”), somatoforme tilstande, psykopatologiske tilstande

med kognitiv dysfunktion, simulation, fokale hjernesyndromer)

forløbsvurderinger (progression, remission, behandlingseffekt)

særlig vanskelige vurderinger og beslutninger vedrørende

erhvervsevne, forsikringsmæssige og mediko-legale

spørgsmål.

Neuropsykologisk undersøgelse er ikke indiceret eller er af

stærkt begrænset værdi hvis

demenstilstanden er evident på baggrund af anamnestiske

og kliniske observationer

demensgraden er så udtalt, at patienten ikke lader sig

teste med gængse neuropsykologiske test (MMSE-score

under 10)

patienten er primært dårlig begavet, har svære sensoriske

handikap, bevidsthedssvækkelse eller svær psykopatologi

(depression, psykose)

patienten ikke kan kooperere eller ikke ønsker at lade sig

undersøge

patienten har fremmed kulturel baggrund og/eller mangelfulde

sprogkundskaber.

Den neuropsykologiske undersøgelse har overvejende en

deskriptiv diagnostisk værdi (fx foreligger der demens?

Hvilke svage og stærke sider karakteriserer den mentale tilstand?)

og er generelt mindre værdifuld i forbindelse med den

ætiologiske diagnostik. Ved enkelte relativt sjældne demenssygdomme

(fx fronto-temporal demens og fokal lobulær degeneration),

hvor den ætiologiske diagnostik overvejende eller

alene beror på patientens kognitive og adfærdsmæssige

karakteristika, kan undersøgelsen imidlertid være af afgørende

betydning.

Fordele og ulemper ved anvendelse af kognitive test i

demensudredning

Den væsentligste berettigelse af kognitive test består i, at de

direkte fokuserer på demenstilstandenes “kernesymptomer”.


For undersøgeren komplementerer testresultaterne patientens

egen vurdering af tilstanden, som kan være forvrænget

af svigtende sygdomserkendelse. Kvantitative testscores udgør

et mere pålideligt grundlag end det kliniske indtryk for

vurdering af ændringer i tilstanden, såvel sygdomsprogression

som behandlingseffekt. Endelig muliggør testscores en

sammenligning af individuelle patienter, og de kan være retningsgivende

for udrednings- og behandlingsmæssige procedurer.

Kognitive test er imidlertid ikke objektive som de fleste medicinske

undersøgelsesmetoder. Såvel patientens kooperationsvilje

og -evne som forhold ved selve undersøgelsessituationen

og ikke mindst undersøgerens skøn og vurderinger af testresultaterne

behæfter resultaterne med usikkerhed.

For mange patienter er specielt den neuropsykologiske

undersøgelse belastende, idet patienten eventuelt konfronteres

med kognitive svigt, som ikke tidligere var erkendt i deres

rette omfang og sværhedgrad. Undersøgelsen er som anført

tidskrævende, og der er mangel på neuro- og gerontopsykologer

med den nødvendige kompetence på området.

I praktisk demensdiagnostik må man holde sig for øje, at

testresultater aldrig bør stå alene, men skal ses i sammenhæng

med den kliniske undersøgelse og de øvrige parakliniske

undersøgelsesresultater.

Genetisk testning

Teknologisk foreligger der mulighed for at identificere genet

for arvelige demensformer i en række tilfælde. Genetisk testning

er således en principiel mulighed og nedenfor redegøres

for potentielle anvendelsesområder.

Genetisk testning af syge personer

Genetisk testning vil kun være relevant, hvis der helt åbenbart

er tale om en arvelig demensform i en familie. Det vil

sige, at der i familien er flere tilfælde af tidligt indsættende

demens med samme symptomer og forløb. Genetisk testning

kan eventuelt i udvalgte tilfælde være et diagnostisk hjælpemiddel,

men der knytter sig flere etiske problemstillinger til

anvendelse af testning som diagnostisk hjælpemiddel.

Det er en forudsætning for testning, at den kliniske diagnose

er nogenlunde sikker og dermed vejledende for hvilken arvelig

sygdom, der skal undersøges for. Der er stadig arvelige

63


64

demensformer, som der ikke kan testes for. En positiv test

bekræfter mistanken om, at den pågældende sygdom (f.eks.

Huntingtons sygdom) findes hos den pågældende person og

dermed i familien. Men samtidig bliver de øvrige raske familiemedlemmers

i forvejen kendte risiko for at få sygdommen

pludselig meget konkret, også selv om de vælger ikke at blive

testet. En negativ test udelukker ikke, at der er tale om en

arvelig demenssygdom.

I familier med formodet arvelig demenssygdom er det af stor

betydning, at der foreligger præcise kliniske beskrivelser af

symptomer og sygdomsforløb, også selv om genetisk testning

ikke ønskes aktuelt. Verifikation af diagnosen ved obduktion

af mindst ét familiemedlem med formodet arvelig demenssygdom

bør tilstræbes.

Genetisk testning af raske personer i familier med

arvelige demensformer

For sygdomme, hvor der er molekylærbiologisk mulighed for

at foretage genetisk testning, vil der være teknisk mulighed

for, at raske familiemedlemmer kan blive undersøgt for deres

risiko for at få sygdommen. A priori risikoen uden genetisk

testning vil for alle raske familiemedlemmer være 50% for

udvikling af sygdommen. Ved genetisk testning vil de få sikkerhed

for, om deres egen risiko er 0% eller 100%. Værdien

heraf er tvivlsom for sygdomme, hvor der ikke findes forebyggelse

eller helbredende behandling, og hvor påvisning af sygdommen

i de fleste tilfælde næppe vil få konsekvenser for

familieplanlægningen.

Testning af raske familiemedlemmer forudsætter, at den kliniske

og genetiske diagnose er sikker hos mindst ét af de syge

individer i familien. Testning forudsætter desuden individuel

rådgivning før testning, og mulighed for psykologisk bistand

efter testning efter den protokol, som er udviklet til testning

af familier med Huntingtons sygdom.

Generel genetisk risikovurdering

Testning for risikogener (f.eks. Apolipoprotein genotype)

anbefales ikke, idet risikoen for Alzheimers sygdom er betinget

af mange forskellige faktorer, og idet tilstedeværelsen

eller fravær af et risikogen hos den enkelte ikke kan anvendes

til at forudsige eller udelukke senere sygdom.


Generel vurdering

I internationale konsensusrapporter er der beskrevet retningslinier

for genetisk testning for demenssygdomme. De

omfatter blandt andet, at den kliniske diagnose skal være

sikker, at der skal tilbydes klinisk genetisk rådgivning fra

specialister med erfaring på området, at testning kun tilbydes,

hvor det er klart, at det er en familiær sygdom, og at testning

af ikke-demente risikopersoner fra sådanne familier er

forbundet med yderligere restriktioner. I nogle vejledninger

frarådes genetisk testning af raske risikoindivider ud fra den

tvivlsomme værdi, der måtte være forbundet med at få vished

om en sygdom, for hvilken der ikke findes nogen forebyggelse,

hvor debutalderen er relativ høj, og hvor både debut og forløb

kan være forskellig fra person til person.

Med den høje hyppighed af Alzheimers sygdom og den stigende

opmærksomhed i befolkningen på muligheden for arvelige

former, er det væsentligt at resurserne til genetisk

testning og rådgivning alene anvendes til en afgrænset

gruppe, hvor udbyttet af testningen er relevant.

Arvelig demensform kan mistænkes hvor der i en familie,

helst i mere end ét slægtled, forekommer flere tilfælde af tidligt

(før 65 år) indsættende demens ofte med samme sygdomsforløb,

og hvor særlige kliniske eller diagnostiske

kendetegn hos den enkelte demente henleder mistanken om

en bestemt demenssygdom, som ofte eller udelukkende findes

i en arvelig form.

Personer fra familier med en kendt, klinisk og genetisk sikker

arvelig demensform kan henvises til rådgivning og eventuel

testning på klinisk genetisk afdeling. Demente personer

fra familier med formodet arvelig demensform, kan henvises

til en neurologisk afdeling med landsdelsfunktion i demenssygdomme

med henblik på undersøgelse i samarbejde med

klinisk genetisk enhed. Dette vil være aktuelt i tilfælde, hvor

den kliniske diagnose ikke er fastlagt eller er usikker, eller

hvor der er tvivl om, hvorvidt der er grundlag for at mistænke

en arvelig demensform. Som nævnt tidligere er sporadisk

Alzheimers sygdom langt den hyppigste form, og der kan

ikke anbefales genetisk risikotestning ved denne form.

Genetiske undersøgelser, rådgivning og eventuel testning er

således ikke relevant på det generelle niveau ved demenssygdom,

men kan eventuelt tilbydes i de meget sjældne tilfælde,

hvor der er begrundet mistanke om en arvelig demensform i

familien.

65


66

Vurdering af det sociale funktionsniveau

I udredningen af demente kan man også inddrage en vurdering

af det sociale funktionsniveau. Herved opnås en viden,

som er vigtig for tilrettelæggelsen af den rette støtte, pleje og

omsorg, og der beskrives en status over det sociale funktionsniveau,

som kan anvendes senere i demensforløbet til at

afklare, om patientens funktionsniveau er blevet ringere eller

til at vise en eventuel effekt af medicin.

Den støtte og omsorg, som demente og deres pårørende har

behov for i dagligdagen, betegnes ofte som den psykosociale

behandling af demens. Vurderingen af behovet for omsorg og

støtte til løsning af opgaver i dagligdagen bør foregå individuelt

for hver person med demens. Det sociale funktionsniveau

kan bestemmes efter

grundig social anamnese

konkrete undersøgelser af den dementes aktuelle funktionsniveau

(motorisk, kognitivt, psykisk og socialt).

I den sociale anamnese skal der bl.a. gøres rede for

interesser og daglige gøremål

adfærd og orienteringsevne

færdigheder

hukommelse.

Det er især disse områder, der skal være genstand for konkrete

undersøgelser for at vurdere behovet for omsorg og

støtte til løsning af dagligdagens opgaver.

I den sociale anamnese vil der ofte vise sig at være forskel

imellem det personen med demens rapporterer som færdigheder,

interesser og daglige gøremål, og det som den demente

aktuelt kan og gør. Disse forskelle skaber ofte samarbejdsproblemer

mellem personen med demens, den pårørende og de

professionelle. Det er derfor af stor vigtighed at færdigheder,

interesser og daglige gøremål kortlægges i et tæt samarbejde

med personen med demens.

Der er udviklet en del undersøgelsesinstrumenter, som kan

anvendes til formålet, fx FIM og AMPS

FIM (Functional Independence Measurement) er et tværfagligt

instrument, der måler på 12 PADL-færdigheder, 2 kommunikationsfærdigheder

og 3 sociale færdigheder ved

observation eller beskrivelse af personen selv eller andre.

(PADL = Physical Activities of Daily Living).


AMPS (Assessment of Motor and Process Skills) er et ergoterapifagligt

instrument, der foretages ved observation af udførelse

af daglige kendte aktiviteter og måler på 16 motoriske

færdigheder og 20 procesfærdigheder.

En ergoterapeut kan ud fra en AMPS-test vurdere personens

evne til at udføre ADL-aktiviteter (ADL = Activities of Daily

Living) omfattende både PADL-aktiviteter og IADL-aktiviteter

og vurdere, hvordan personen kan klare sig i eget hjem.

(IADL = Instrumental Activities of Daily Living). AMPStesten

kan kombineres med testen ASCIS = Assessment of

Communication and Interaction Skills, hvor i alt 20 færdigheder

vurderes i relation til kommunikation og adfærd i forbindelse

med udførelse af daglige aktiviteter.

Nedsat socialt funktionsniveau skyldes ikke alene egenskaber

hos den enkelte person, men skyldes en kompleks samling

af betingelser, som skabes ved personens samspil med de

fysiske, psykiske og sociale omgivelser.

Når det sociale funktionsniveau kortlægges skal følgende forhold

vurderes samlet

personens demensgrad, adfærd og ressourcer

personens egne forventninger til sin aktivitet (roller og

færdigheder)

omgivelsernes forventninger til personens aktivitet (roller

og færdigheder)

personens tilfredshed med sit sociale liv (netværk og

funktionen af dette, aktivitet, bolig m.v.)

omgivelsernes tilfredshed med deres sociale liv

muligheder for at ændre på krav i dagligdagen (fysisk,

psykisk og socialt), så personen med demens kan leve op

til kravene og kan bruge sine ressourcer.

Det er vigtigt, at der tildeles omsorg og støtte, som tager individuelt

hensyn til det komplekse samspil, der skaber det

sociale funktionsniveau hos den enkelte person med demens.

I demensforløbet vil de ovennævnte forhold ændre sig og

ændre betydning i det komplekse samspil, og dermed ændres

også det sociale funktionsniveau. Blandt andet på grund af

dette komplekse samspil er det ikke muligt at opstille nøjagtige

retningslinier for hvilken demenstilstand, der udløser

hvilke behov for omsorg og støtte.

Psykologen Tom Kitwood påviser i sin forskning, at demensgraden

påvirkes stærkt af den sociale psykologi, og at det derfor

er vigtigt, at den indsats der ydes en person med demens

tager udgangspunkt i den enkeltes social-psykologiske behov.

67


68

Kitwood påviser endvidere, at hvis man vil bevare et højt

socialt funktionsniveau hos personer med demens, er der

behov for en stigende indsats til opfyldelse af de social-psykologiske

behov i takt med at den neurologiske svækkelse

udvikler sig.

Det anbefales derfor, at der lægges vægt på at justere kortlægningen

af det sociale funktionsniveau ved at gennemføre

vurderinger som beskrevet med fastlagte intervaller i

demensforløbet. Formålet er, at personen med demens får tilbudt

støtte til at justere sin dagligdag, så den indeholder

meningsfulde krav om aktivitet, som den demente kan leve

op til, og så dagligdagen indeholder de tilbud om omsorg og

støtte, som er aktuelle. Der bør gives tilbud, der støtter personen

i at udføre vigtige daglige gøremål vedrørende personlig

pleje, psykologiske behov og sociale behov.

Gentagne vurderinger i demensforløbet kan forebygge, at

omsorgen og støtten bliver utilstrækkelig, før den bliver

justeret. Omsorgen og støtten for personen med demens bliver

således fremadrettet i modsætning til den nuværende

praksis, hvor omsorgen og støtten oftest først justeres, når

der opleves uopsættelige behov. Når behovene er blevet uopsættelige,

løses de sædvanligvis ved, at der sættes ind med

hjælp, der hvor det er mest indlysende, at personen ikke kan

klare opgaverne.

Der bliver således sjældent justeret i organiseringen af dagligdagen,

og i de krav dagligdagen stiller til personen med

demens, som derved kan komme til at befinde sig i en tilstand

af tillært hjælpeløshed, hvor andre har overtaget de daglige

aktiviteter. Hvis man i stedet sætter ind med vurderinger

med fastlagte intervaller og følger op med fremadrettede

justeringer af dagligdagens organisering og krav, får personen

med demens optimale muligheder for at deltage mere

aktivt i sin dagligdag i en længere tidsperiode.

De gentagne regelmæssige fremadrettede vurderinger kan

således forebygge, at den hidtil givne støtte og omsorg bliver

utilstrækkelig, før der tages stilling til yderligere eller andre

tilbud. Herved opnås, at støtten og omsorgen ikke først sættes

ind efter en kortere eller længere periode, hvor såvel den

demente som de pårørende og det involverede personale, har

oplevet opslidende situationer fyldt med nederlag og afmagt

over for problemerne.


Kapitel 6

Muligheder for behandling af

demens

I dag er det ikke muligt at helbrede en patient med demens,

men relevant behandling kan i visse tilfælde stabilisere

symptomerne og herved give patient og familie en længere

periode, hvor demenstilstanden forbliver på samme stade.

Medicinsk behandling

De medicinske behandlingsmuligheder af demens afhænger

meget af demenstypen. Ved langt de fleste demenstyper findes

der ingen specifik behandling. Der kan være tilstande,

hvor man kan behandle følgetilstande til demens, fx medicinsk

behandling ved adfærdsforstyrrelser, men den væsentligste

interesse samler sig om medicinsk behandling af

demens af typen Alzheimers sygdom, bl.a. fordi man her kender

flere led i den sygdomsfremkaldende proces i hjernen.

Medicinsk behandling af Alzheimers sygdom

For at kunne registrere en effekt af en medicinsk behandling,

er det vigtigt, at der er opstillet alment anerkendte effektmål.

De mål, som hyppigt anvendes til at beskrive progressionen

og en eventuel behandlingseffekt ved Alzheimers sygdom er

kognitive funktioner målt ved forskellige objektive test

daglig funktionsevne (”Activities of daily living”, ADL)

graden af neuropsykiatriske symptomer og adfærdsforstyrrelser

globale funktioner, det vil sige lægens, den pårørendes

eller en uafhængig observatørs vurdering af det samlede

funktionsniveau.

Der findes på nuværende tidspunkt mulighed for at anvende

validerede test og skalaer i vurderingen af ovennævnte funktioner.

Der er også begyndende interesse for at udvikle mål

for livskvalitet og sundhedsøkonomiske omkostninger, men

disse metoder er endnu usikre.

69


70

Den europæiske lægemiddelkomité: Committee for Proprietary

Medicinal Products (CPMP) har med virkning fra 1998

udstedt retningslinier for godkendelse af nye lægemidler til

behandling af Alzheimers sygdom. Af disse retningslinier

fremgår, at diagnosen Alzheimers sygdom skal være stillet

ved to trin

patienten skal være dement

andre sygdomme skal være udelukket med CT - eller MR

skanning, relevante blodprøver og ved indhentning af

oplysninger. Der lægges særlig vægt på, at strukturelle

hjernelæsioner, vaskulær demens, systemiske sygdomme

og medicinbivirkninger er udelukket.

Som relevante mål for effekten af et nyt lægemiddel nævnes

tre forskellige muligheder

symptomatisk bedring i kognitive funktioner, adfærdsforstyrrelser

eller autonomi

stabilisering eller nedsat progressionshastighed af symptomerne

primær forebyggelse af sygdommen ved at gribe ind i

nogle sygdomsfremkaldende mekanismer før der kommer

tydelige symptomer.

Effekten skal være vurderet i følgende funktionsområder

kognitive funktioner målt ved objektive test

ADL funktion (daglige livsaktiviteter)

samlet klinisk respons (”global” vurdering af patientens

samlede funktionsniveau som beskrevet ovenstående).

Det anerkendes, at der ikke er én test, som omfatter alle

symptomer ved Alzheimers sygdom, og at der ikke for nogen

af funktionsområderne findes en ideel test eller skala. Det er

derfor ofte nødvendigt at anvende flere mål. Målene må ikke

(alene) hvile på patientens egen vurdering. Pårørende eller

andre observatører skal inddrages. Vurderingen af det samlede

kliniske respons (den ”globale” vurdering) skal foretages

af en uafhængig og erfaren kliniker.

En lægemiddelundersøgelse skal være tilrettelagt sådan, at

det er muligt at vise en signifikant effekt i kognitive funktioner

og mindst én af de to andre variable. Der skal derefter

foreligge en analyse af, hvor stor en del af patienterne, der

har opnået en særlig meningsfyldt effekt af behandlingen på

kort sigt. Dette kan for eksempel opgøres ved at vise, hvor

mange, der de første seks måneder har opnået en på forhånd

defineret forbedring af kognitive funktioner samtidig med, at


der ikke er sket en forværring i de to andre funktionsområder.

Ubehandlet progredierer Alzheimers sygdom år for år. Det er

derfor værd at bemærke, at Committee for Proprietary Medicinal

Products ikke forlanger, at behandlingen med nye lægemidler

bedrer symptomerne i forhold til før behandlingen,

men at stabilisering eller nedsat progressionshastighed også

er et meningsfyldt mål, så længe der ikke findes en kurativ

behandling.

Kolinesterasehæmmere

Alzheimers sygdom er karakteriseret ved, at der i hjernevævet

sker degeneration (nedbrydning og tab) af nerveceller

samt aflejringer af proteinholdigt materiale mellem cellerne

(”plaques”) og inden i cellerne (”tangles” eller sammenfiltringer).

Samtidig bliver mængden af signalstoffet acetylkolin i

hjernen mindre. Mængden af acetylkolin korrelerer med de

kognitive funktioner (”hukommelsen”), sådan at jo mere acetylkolin

der tabes, desto dårligere bliver den kognitive funktion.

Den reducerede mængde acetylkolin sættes også i

forbindelse med nogle af de neuropsykiatriske og adfærdsmæssige

forstyrrelser, som opstår hos patienter med Alzheimers

sygdom.

De eneste lægemidler, der i dag er til rådighed til behandlingen

af Alzheimers sygdom, hæmmer alle nedbrydningen af

acetylkolin i hjernen, ved at hæmme acetylkolinesterase, som

er det enzym, der normalt nedbryder acetylkolin. Derved øger

lægemidlerne den mængde af acetylkolin, som er til rådighed

for nervecellernes signaler og kommunikation. I Danmark er

der på nuværende tidspunkt godkendt tre kolinesterasehæmmere

til behandling af Alzheimers sygdom.

Virkning og bivirkninger

Alle midlerne har en acetylkolinesterasevirkning og øger derfor

mængden af acetylkolin i hjernen. Ingen af lægemidlerne

har en kurativ virkning, og de stopper ikke sygdomsprocessen

i hjernen. Der er tale om en symptomatisk behandling,

som kan bedre eller stabilisere kognitive funktioner, daglig

funktionsevne og/eller neuropsykiatriske symptomer i en

periode. Denne virkning er veldokumenteret i randomiserede

dobbelt-blinde placebo-kontrollerede undersøgelser (af op til

6 måneders varighed) af alle tre lægemidler ved let til moderat

Alzheimers sygdom.

71


72

Åbne undersøgelser i forlængelse af ovennævnte tyder på, at

effekten holder i over 3 år. Netop afsluttede placebo-kontrollerede

undersøgelser af 12 måneders varighed har bekræftet,

at virkningen holder udover de tidligere dokumenterede 3-6

måneder. Uden behandling progredierer Alzheimers sygdom

måned for måned, både hvad angår kognitive funktioner,

ADL funktion og globale funktioner. De nye lægemidler virker

ved at forskyde progressionen af symptomerne, så patienter,

som får medicinen, til et hvert tidspunkt klarer sig

gennemsnitligt bedre end patienter, som ikke får medicinen.

Forskellen – eller forskydningen af symptomernes progression

- svarer gennemsnitligt til et halvt til et helt års sygdomsforløb,

hvilket for mange patienter og pårørende opleves

som en aflastning i hverdagen. For den enkelte patient kan

der være tale om en forbedring af visse funktioner og symptomer,

en stabilisering over kortere eller længere tid, eller en

mindsket progressionshastighed. For nogle patienter er der

formentlig ingen virkning af medicinen. En stabilisering eller

bedring af symptomerne ses i undersøgelser af 6 – 12 måneders

varighed hos 60%-90% af patienterne, afhængig af

hvilke parametre, der vurderes.

De hyppigste bivirkninger kommer fra mave-tarm-kanalen

(appetitløshed, kvalme, diaré, vægttab), men der kan også

opstå søvnforstyrrelser, øget uro, eller andre bivirkninger.

Hos de fleste patienter er bivirkningerne lette og forbigående,

men enkelte må ophøre med behandlingen. Der skal udvises

særlig forsigtighed ved behandling af patienter med visse

andre sygdomme (mavesår, kronisk obstruktiv lungesygdom

og hjertesygdom).

Opfølgning på behandling

Inden medicinen ordineres, er det vigtigt at sikre sig, at der

er en pårørende eller anden person, som kan følge behandlingen,

så det sikres at patienten får medicinen som foreskrevet,

og at virkning og eventuelle bivirkninger registreres.

Behandlingen skal følges op både med hensyn til vurdering af

virkning, bivirkninger og medicindosis. I vurderingen lægges

vægt på såvel det samlede funktionsniveau som på de kognitive

og neuropsykiatriske symptomer. I daglig praksis kan

det samlede funktionsniveau (den ”globale” funktion) vurderes,

gerne tværfagligt, ved interview af patient og pårørende

og eventuelt ved observation af patientens funktionsniveau.

Der findes enkelte skalaer, som kan støtte det tværfaglige


personale i vurderingen af kognitive, neuropsykiatriske

symptomer og det samlede (”globale”) funktionsniveau.

Der er aktuelt ingen mulighed for at forudsige, hvilke personer

med Alzheimers sygdom, der vil have mest gavn af

behandlingen. Beslutningen om at forsøge behandlingen, og

om at fortsætte eller afbryde en behandling, tages efter en

nøje drøftelse mellem lægen, patienten og nærmeste pårørende

om mulig virkning og mulige bivirkninger.

Danske udleveringsbestemmelser og tilskudsregler

I den europæiske lægemiddelstyrelses godkendelse af lægemidler

til behandling af let til moderat Alzheimers sygdom

forudsættes, at behandlingen varetages af læger med erfaring

i demenssygdomme. De enkelte nationale lægemiddelstyrelser

har i større eller mindre omfang begrænset ordinationsretten

til bestemte specialer eller til bestemte klinikker.

Mulighederne for tilskud til medicin varierer ligeledes fra

land til land. I Danmark må lægemidlerne kun udleveres fra

sygehuse eller efter ordination fra speciallæger i neurologi,

psykiatri og geriatri. Speciallægen kan søge Lægemiddelstyrelsen

om enkelttilskud til behandlingen. Tilskud gives sædvanligvis,

når lægen kan redegøre for at

der er tale om Alzheimers sygdom med let til moderat

sygdomsgrad

andre sygdomme (specielt reversible tilstande) er udelukket

blandt andet ved CT skanning af hjernen.

Nye indikationsområder for anvendelse af

kolinesterasehæmmere

De foreløbige resultater fra nye undersøgelser tyder på, at de

lægemidler, som er godkendt i dag, også har en vis virkning i

den svære fase af Alzheimers sygdom og ved andre demenssygdomme

fx vaskulær demens og Lewy body demens.

Det undersøges også om kolinesterasehæmmere kan forebygge

eller hæmme udviklingen af demens hos mennesker

med selektiv hukommelsessvækkelse, som kan repræsentere

et forstadium til Alzheimers sygdom. (Tilstanden kaldes også

let kognitiv dysfunktion eller mild cognitive impairment

(MCI)). På nuværende tidspunkt afventes de endelige resultater

af netop afsluttede eller igangværende undersøgelser

inden for andre patientgrupper. Indtil da anbefales lægemidlerne

anvendt alene til behandling af patienter med let til

moderat Alzheimers sygdom.

73


74

Forskningen i nye lægemidler til behandlingen af

Alzheimers sygdom

Forskningen i nye medicinske behandlingsmetoder er intensiv.

Som eksempler kan nævnes

nye lægemidler som kan hæmme aflejringer af “beta

amyloid” i “plaques” er under klinisk afprøvning. Èt af

disse lægemidler er blevet omtalt som en mulig ”vaccine”

til sygdommen, fordi det i museforsøg har kunnet forebygge

”plaques” i hjernen

nye lægemidler med andre virkningsmekanismer er

under klinisk afprøvning. Det drejer sig om stoffer som

regulerer andre signalstoffer og receptorer i

hjernen

hæmmer nedbrydningen eller stimulerer

væksten af hjerneceller

hæmmer inflammationen (betændelseslignende

forandringer)

har anti-oxidant virkning

har en kombination af ovennævnte virkninger.

Memantine er et nyt lægemiddel, som har en virkning på glutamat

signalsystemet i hjernen. Undersøgelser har vist, at

Memantine har en signifikant virkning på funktionsniveauet

hos patienter med moderat til svær demens ved Alzheimers

sygdom. Memantine er aktuelt under vurdering hos den europæiske

lægemiddelstyrelse med henblik på indikationen

moderat til svær Alzheimers sygdom.

Vitamin E, Gingko Biloba, og østrogen er også blandt de

mulige behandlinger, som er under afprøvning enten med

henblik på forebyggelse eller behandling af Alzheimers sygdom.

Ingen af disse behandlinger anbefales specifikt til forebyggelse

eller behandling af Alzheimers sygdom på

nuværende tidspunkt. Yderligere undersøgelser (som er

undervejs) er nødvendige, før man kender den potentielle

virkning af disse lægemidler.

Sammenfatning

På nuværende tidspunkt er der mulighed for behandling med

de nye lægemidler (kolinesterasehæmmere) til patienter med

let til moderat Alzheimers sygdom. Der kan i sygdomsforløbet

desuden opstå behov for medicinsk behandling af komplicerende

symptomer (psykiske symptomer,

adfærdsforstyrrelser og epilepsi).


Den medicinske behandling kan aldrig stå alene, men skal

kombineres med non-farmakologiske behandlingsprincipper,

dvs. råd, vejledning og støtte, omsorg og pleje. Inden for en

kort årrække vil der formentlig komme nye muligheder for

behandling med lægemidler med andre ”angrebspunkter” og

eventuel med mulighed for kombinationsbehandling, som det

kendes fra andre hjernesygdomme (epilepsi og Parkinsons

sygdom). Samtidig kan det forventes, at indikationsområdet

eventuelt vil blive udvidet for nogle af lægemidlernes vedkommende

til også at omfatte Alzheimers sygdom i svær

grad, forstadier til Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme.

Medicinsk behandling ved vaskulær demens

(”blodpropdemens”)

Hos patienter med demens og blodpropper i hjernen vil det

ofte være relevant at forebygge yderligere blodpropper.

Denne forebyggelse omfatter rådgivning, undersøgelse og

eventuelt behandling af risikofaktorer for blodpropper i hjernen

(rygning, for højt blodtryk, overvægt, diabetes, for højt

kolesterol tal m.v.) samt medicinsk behandling, som hæmmer

blodpropsdannelsen. Den forebyggende effekt af lav-dosis

acetylsalicylsyre og dipyridamol er således veldokumenteret

hos patienter med tidligere hjerneblødning eller tidligere

transitorisk iskæmisk attak (”forbigående blodprop”) og hos

patienter med hjerterytmeforstyrrelser.

Der er ikke foretaget undersøgelser af den forebyggende virkning

specifikt hos patienter, som også har kognitive symptomer

og eventuel demens. Påvisningen af blodprops-forandringer

(cerebrovaskulære forandringer) på CT- eller MRskanning

vil dog sædvanligvis udløse anbefaling om behandling

med lav-dosis acetylsalicylsyre og dipyridamol, såfremt

der ikke er væsentlige bivirkninger eller kontraindikationer.

Forebyggende behandling med antikoagulationsbehandling

(”rigtig” blodfortyndende medicin) er mere kompliceret og

risikofyldt for demente, og vil kun sjældent være relevant.

Under alle omstændigheder må denne behandling overvejes

nøje og anvendes med særlig forsigtighed hos ældre med

demens.

Medicinsk behandling af andre demenssygdomme

Ved andre kroniske og progredierende demenssygdomme er

der også muligheder for symptomatisk medicinsk behandling.

Det drejer sig fx om Huntingtons sygdom og demenssyg-

75


76

domme med Parkinson symptomer. Ved frontallapsdemens er

der enkelte undersøgelser, der tyder på en vis gavnlig

adfærdsmæssig virkning af antidepressive lægemidler.

Medicinsk behandling af adfærdsmæssige og

psykiatriske symptomer ved demens

Adfærdsmæssige og psykiatriske symptomer ved demens forårsages

af en kompleks interaktion mellem biologiske forandringer,

psykologiske faktorer og omgivelserne. Symptomerne

forekommer hyppigt. Undersøgelser har vist, at 75 - 90 % af

alle patienter med demens på et eller andet tidspunkt i forløbet

udvikler disse symptomer, og at hyppigheden af symptomerne

tiltager med demensgraden. Symptomerne opdeles

typisk i seks hovedgrupper

1. døgnforstyrrelser, herunder søvnforstyrrelser og depressive

symptomer.

2. vrangforestillinger og hallucinationer

3. aktivitetsforstyrrelser (fx omkringvandring, bortgang,

agitation, gentagelse af handlinger)

4. aggressivitet

5. stemningsforstyrrelser

6. angst og fobiske symptomer.

Undersøgelser har vist, at det er disse ikke-kognitive

adfærdsforstyrrelser, som afgør om anbringelse i plejebolig er

nødvendig, da disse symptomer udgør den største belastning

for omgivelserne (familie, hjemmesygepleje, plejepersonale og

den praktiserende læge).

Før der iværksættes farmakologisk behandling af adfærdsforstyrrelser

ved demens, bør ydre årsager identificeres og korrigeres.

Det kan fx dreje sig om somatisk (“fysisk”) sygdom,

lægemiddelbivirkning i forbindelse med behandling af anden

sygdom, delir, flytning, konfrontation med plejepersonale

eller pårørende, uhensigtsmæssig omsorg, støtte og pleje og

for lidt eller for megen stimulation. Hvis det efter grundige

overvejelser og indsats vedrørende ovenstående besluttes at

indlede medicinsk behandling, skal man huske, at for ældre

og for demente personer gælder særlige forhold vedrørende

farmakokinetik og farmakodynamik. Følgende principper bør

derfor altid iagttages ved medicineringen af ældre og

demente: Sikring af komplians, kontrol af bivirkninger og

interaktioner, lav startdosering og langsom øgning (start low


- go slow), monoterapi, lægemidler uden antikolinerg effekt

og konkret aftale om tidspunkt for seponering/opfølgning.

Behandling af depressive symptomer

De ældre præparater benævnt tricykliske antidepressiva må

generelt anses for kontraindicerede (uanvendelige) på grund

af generende bivirkninger som blodtryksfald med risiko for

fald, forstoppelse og andre antikolinerge bivirkninger, som

kan udløse en tilstand med delirium.

Nyere præparater af typen SSRI tåles bedre og bør prøves

først, men behandlingen skal indledes med lav dosis, dvs.

med 1/3 - 1/2 af den generelt anbefalede dosis for det enkelte

præparat. Dosis kan herefter eventuelt gradvist og langsomt

– afhængigt af bivirkninger - sættes op til den generelt anbefalede

dosis. Optimal effekt ses først efter behandling i 6 – 12

uger. Ved manglende effekt bør patienten henvises til speciallæge

eller sygehus.

Erfaring med andre nyere antidepressiva er stærkt begrænset,

og det kan ikke tilrådes at anvende disse i almen praksis,

ligesom kombinationsbehandling med andre antidepressiva,

litium, antipsykotika m.v. er en specialistopgave. Henvisning

til elektrochokbehandling (ECT) bør kun overvejes hos

patienter, hvor SSRI-præparaterne ikke har vist den ønskede

effekt. Effekten af elektrochokbehandling til demente er

omdiskuteret.

Behandling af vrangforestillinger og hallucinationer

Sådanne psykotiske symptomer bør straks medføre lægefaglig

undersøgelse, da de kan være led i et delirium udløst af fx

medicinbivirkninger eller fysisk sygdom. Når det er sikret, at

symptomerne ikke er et led i et delirium, kan psykofarmakologisk

behandling overvejes. Dette gælder specielt hvis

patienten er psykisk forpint, eller hvis de psykotiske symptomer

giver anledning til aggressiv adfærd. Højdosis antipsykotika

er kontraindicerede pga. deres antikolinerge virkninger,

og der skal endvidere udvises særlig forsigtighed ved Lewy

body demens. Antidemensmedicin har vist sig tilsyneladende

at mindske vrangforestillinger og hallucinationer.

Behandling af andre symptomer

Ved de øvrige symptomer, aktivitetsforstyrrelser, ikke psykotisk

aggressivitet, råben m.fl. anses psykofarmakologisk

77


78

behandling for at være en absolut nødløsning. Bortgang,

råben og gentagelser kan ikke behandles medikamentelt.

Non-farmakologisk behandling skal altid forsøges inden en

medikamentel behandling påbegyndes ved de øvrige tilstande.

Aggressivitet (ikke psykotisk)

Aggresivitet kan være både verbal og/eller fysisk og er en stor

belastning for såvel patient som pårørende og plejepersonale.

Risperidon og olanzapin har nogen effekt på symptomerne, og

de seneste år er der publiceret undersøgelser, der viser en vis

effekt af carbamazepin og valproat. Der er dog ikke fastlagt

en optimal dosering for de to sidstnævnte præparater.

Angst

SSRI præparater kan dæmpe angstsymptomer og benzodiazepiner

bør undgås, men ved akut og svær angst samt abstinenssymptomer

kan benzodiazepiner (fx oxazepam eller

lorazepam) eventuelt anvendes meget kortvarigt. Benzodiazepiner

bør i almindelighed undgås, da de forværrer de kognitive

funktioner med risiko for udvikling af pseudodemens ved

langvarig behandling. Endvidere kan de udløse paradokse

reaktioner som fx konfusion og agitation.

Behandlingsmulighederne er således meget afhængige af

hvilke adfærdsmæssige og psykiatriske symptomer, det drejer

sig om. Antidemensmidler synes i de få publicerede undersøgelser

at bedre visse af disse belastende tilstande. Lavdosis

neuroleptika kan anvendes med forsigtighed ved klare psykiatriske

symptomer, og SSRI og andre nyere antidepressive

midler er veltolererede og effektive til behandling af depression

og angsttilstande. Benzodiazepiner bør undgås.

Non-farmakologisk behandling

Non-farmakologisk behandling omhandler forskellige former

for psykologisk forståelse og handling, hvor man anvender

behandlingsbegrebet så bredt, at det både kan omfatte

direkte og indirekte påvirkning af patienterne.

Som det er fremgået af ovenstående afsnit om medicinsk

behandling til personer med demens, er de medicinske

behandlingsmuligheder begrænsede. Da alle personer med

demens gennemlever et forløb, der fordrer en specifik støtte,

omsorg og pleje og i slutfasen ender med, at have behov for


omsorg og pleje til alle livsfornødenheder, har der i de senere

år generelt været meget fokus på den plejefaglige indsats til

demente. Relevant medicin og den rette omsorg og pleje kan

tilsammen give de bedste betingelser i et demensforløb, men i

mange tilfælde er den rette omsorg og pleje den eneste indsats,

der kan tilbydes demente.

Den engelske psykolog Tom Kitwood har udtrykt behovet for

at kombinere forskellige synsvinkler og faglige tilgange til

patienter med demens meget instruktivt i sin såkaldte

demensligning:

D = P + B + H + N + SP

D står for den demensramte persons adfærd i videste forstand

P står for den præmorbide personlighed

B er det enkelte menneskes biografi eller livshistorie

H står for helbred (somatisk status, sygdomme, virkninger

og bivirkninger af given medicin)

N betyder neurologisk forfald eller neuropatologi

SP står for socialpsykologi, dvs. samspillet mellem den

demente person og det omgivende sociale miljø.

Modellen understreger, at der ikke er noget enkelt forhold

mellem sygelige forandringer i hjernen og funktionen hos det

enkelte individ, samtidig med at den peger på de øvrige

bestemmende elementer, som man altid må være opmærksom

på.

Tom Kitwood har gennem sin forskning på demensområdet

vist, at hvis den socialpsykologiske forståelse inddrages i

støtte, omsorg og pleje af demente personer, vil personen

kunne forblive længere i de første faser af demensudviklingen.

Hvis den rette socialpsykologiske forståelse ikke er til

stede, men omsorgen er ureflekteret og uden respekt for den

demente, kan den misforståede pleje give den demente nederlag

og forværre personens demenstilstand, så personen skubbes

ind i en fase, hvor der er brug for mere hjælp.

Som en grundholdning i en socialpsykologisk forståelse skal

støtten, omsorgen og plejen til demente sikre, at både basale

fysiologiske behov og basale social-psykologiske behov opfyldes.

At give støtte og omsorg til personer med demens er en særlig

udfordring for fagpersoner. Det er formentlig årsagen til, at

der gennem tiderne har været arbejdet på at få støtte og

omsorg sat ind i håndterlige rammer i form af udarbejdelse af

79


80

metoder, der gav personerne med demens mulighed for trivsel

og livskvalitet, og som gav fagpersonerne redskaber til det

daglige arbejde.

Mentalstimulering, realitetsorientering og adfærdstræning

er metoder, der er udviklet og anvendt i 70'erne og 80'erne.

Disse metoder bygger på ideen om, at personer med demens

er understimulerede, og derfor kan den demente ved daglig

træning genvinde dele af hukommelsen eller lære at ændre

handlemønstre. Metoderne er stort set forladt i dag.

I dag anvendes især følgende metoder:

Livshistorie og det sociale funktionsniveau som grundlag for

tilpasning af støtte og omsorg.

Sansestimulering, som er metoder der har til formål at skabe

kendte associationer via en sanseoplevelse, kan fx være

musikstimulering, aromaterapi, sansehaver og sanserum.

Formålet er at skabe velbefindende, oplevelse af selvværd og

dermed en øget oplevelse af livskvalitet hos personen med

demens.

Validering går ud på, at den professionelle anerkender værdien

og gyldigheden af den dementes oplevelse med det formål

at opnå en bedre kontakt og et mere frugtbart

samarbejde med den demente.

Reminiscens er en metode, hvor der arbejdes med erindringer

individuelt og i grupper. Formålet er at styrke identitet og

selvfølelse hos personen med demens.

Udvikling af nye metoder

Der er i dag en hastig udvikling af metoder til støtte og

omsorg til personer med demens. Her skal blot nævnes de

allermest kendte.

Retrogenesis sammenstiller de forskellige stadier i demens

sygdommen med udviklingstrin for børn og giver på den

måde forståelse for, hvorledes professionelle kan handle.

Gently teaching er en metode der tager sigte på, at marginaliserede

mennesker kan genvinde evnen til at opleve glæde ved

at være sammen med andre mennesker.

Marte-meo metoden satser på udvikling af støtte og omsorgsmetoder

via video feed-back.


Dementia Care Mapping (DCM) er en observationsmetode til

evaluering og identifikation af konkrete hændelser, af den

dementes befindende, samt af fagpersoners handlinger.

Der kommer hele tiden nye metoder på området, senest realitetsanalyse.

Fælles for dem alle er, at de af nogle opfattes som

kontroversielle metoder, og at ingen af dem er videnskabeligt

evaluerede.

Kortlægning af demente personers fysiologiske behov

Til kortlægning af demente personers fysiologiske behov

anvendes der i dag forskellige statusskemaer, fx GBS-skalaen,

RAI (Resident Assessment Instrument)og FIM (Functional

Indepence Measurement). Når personen med demens

har behov for fysisk pleje, bør der lægges vægt på, at der

anvendes hensigtsmæssige kommunikationsformer. Når

sprog- og handlingsforståelsen reduceres, kan der anvendes

forskellige hjælpemetoder.

Betydningen af det fysiske miljø

Undersøgelser har vist, at den fysiske indretning af plejemiljøer

har indvirkning på omfanget af adfærdsforstyrrelser.

Plejemiljøer bør indrettes sådan, at de understøtter kognitive

restfunktioner hos demente personer, dvs. enhederne skal

være små og lette at orientere sig i. Dørene til beboernes

stuer bør eksempelvis være afmærket med navn, eventuelt

foto, og det er vigtigt med personlige ejendele og fotografier af

familien m.v. En god belysning bidrager til at støtte den svigtende

orienteringsevne. Lange, smalle gange bør undgås, og

der skal udover beboernes private rum være nem adgang til

fællesrum, hvor plejepersonale og beboere naturligt kan være

sammen. Herved opnås en høj grad af tryghed, idet det bliver

nemt for beboerne at finde personalet og tilsvarende nemt for

personalet at overvåge beboerne.

Kommunikation og kontakt med demente personer

Efterhånden som kognitive færdigheder går tabt og sproget

forringes, får den demente person sværere ved at kommunikere

med omgivelserne. Dette kan selvsagt give anledning til

mistolkning af andres hensigter og dermed til ledsagende

problemskabende adfærd. Det er derfor vigtigt, at det personale,

som har ansvar for omsorg og pleje, ved noget om, hvorledes

man kan forbedre den svigtende kommunikation. Der

81


82

findes efterhånden let tilgængelig litteratur på dansk om

dette emne.

Kommunikationsproblemerne mellem personer med demens

og andre mennesker er imidlertid ikke blot af “teknisk” art.

Erfaringer viser, at de følelsesmæssige signaler, vi udsender,

når vi kommunikerer, opfattes tydeligt af demente personer

selv på fremskredne stadier af demensudviklingen, hvor

opfattelsen af sprogets indhold forlængst er gået tabt. En

svært dement person kan fx typisk fornemme, om plejepersonen

er venlig, afslappet og interesseret eller irriteret, stresset

og utilgængelig for kontakt. Stress og aggressivitet i miljøet

forværrer adfærdssymptomerne hos patienter med adfærdsforstyrrelser,

og det er derfor vigtigt, at der er en fornødne tid

og bemanding samt gode muligheder for at få supervision og

støtte til at arbejde med egne holdninger og kontaktfærdigheder.

Almene principper for analyse og intervention ved

adfærdsforstyrrelser

Analyse på individuelt niveau

Demente personer med problemskabende adfærd har en

yderst individuel baggrund for tilsyneladende samme adfærdssymptom,

eksempelvis aggressivitet eller råben, og der

kan derfor ikke opstilles generelle retningslinjer for, hvordan

omsorg og pleje skal tilrettelægges ud fra adfærdssymptomet

alene. I stedet gælder det om at afdække den individuelle

baggrund for den pågældendes adfærd og mulighederne for at

afhjælpe denne med relevante foranstaltninger.

Det er altid vigtigt at udelukke somatisk årsag til adfærdssymptomerne.

Det kan fx dreje sig om infektion, smerter eller

virkninger og bivirkninger af given medicin, som kræver

lægefaglig bistand.

Patienterne er som regel så dårligt fungerende, at de ikke

selv kan fortælle, hvem de er. Det er defor helt nødvendigt, at

man i plejeboliger systematisk fremskaffer personoplysninger

gennem de pårørende eller andre nærtstående personer.

Det er vigtigt at kende til patienternes livshistorie og

arbejdsliv, familieliv, tidligere interesser, aktiviteter og personlighed.

Når oven for relevante baggrundsoplysninger foreligger, kan

der foretages en analyse af selve den problemskabende

adfærd. Formålet med adfærdsanalysen er at finde ud af, om


der er en sammenhæng mellem en given adfærd og den kontekst,

den optræder i. Traditionel observation af adfærd som

symptomer, der alene hører patienten til, er ikke formålstjenlig.

I stedet må man se på adfærdens mulige karakter af

meningsbærende handling, dvs. som psykologisk forståeligt

udtryk for menneskelige behov og følelser, og man må rette

opmærksomheden dels mod forhold i plejemiljøet og dels mod

samspillet mellem patient og det personale, der har ansvar

for pleje og omsorg. Ofte kan en fælles gennemgang af erfaringerne

med en given patient i en plejegruppe være tilstrækkelig

til, at man kan identificere de faktorer og situationer,

der udløser den problemskabende adfærd og dermed også

vejen til at afhjælpe den.

Hvis dette ikke giver resultat, kan man foretage en egentlig

kortlægning af adfærden. Her definerer man den adfærd, det

drejer sig om, bestemmer en observationsperiode og registrerer

derefter systematisk alle episoder, hvor den pågældende

adfærd optræder, idet man tillige registrerer, hvad der gik

forud for episoden, og hvad der fulgte efter. Herved kan man

opnå nyttig viden om hvilke forhold i miljøet, som udløser den

pågældende adfærd eller er med til at vedligeholde den.

Et godt supplement til kortlægning af den problemskabende

adfærd er kortlægning af de perioder, hvor patienten viser

tegn på trivsel, for på lignende måde at få et billede af, hvad

der hos den givne person kan befordre velbefindende.

Denne type analyser egner sig bedst til episodisk adfærd som

fx aggressive episoder, hvorimod de ikke er velegnede til en

analyse af adfærd, som har en stor udstrækning i tid og en

omfattende karakter.

Når oplysningerne er samlet, må de involverede plejepersoner

mødes og arbejde med at få en forståelse af, hvorfor

patienten opfører sig, som han/hun gør, og hvorledes man

eventuelt kan ændre plejen, således at plejen bedre kan kompensere

for patientens tabte funktioner og imødekomme

behovene. I fortolkningen er det værdifuldt at kunne betragte

de indsamlede data ud fra flere forskellige psykologiske

synsvinkler som f.eks. adfærdsanalytiske, neuropsykologiske

og psykodynamiske. Hypoteser om relevante tiltag kan udledes,

herefter afprøves og resultatet efterfølgende vurderes.

83


84

Udvikling af den plejegivende organisation

Et plejemiljø, der i væsentligt omfang skal kunne yde nonfarmakologisk

behandling af adfærdsforstyrrelser, bør være velbemandet

personalemæssigt, og der bør være adgang til såvel

lægefaglig som psykologisk ekspertise. Det gælder alle

gerontopsykiatriske sygehusafdelinger, amtslige specialplejeboliger

til denne patientgruppe og i stigende omfang også de

kommunale særligt indrettede botilbud.

Det er vigtigt, at der i plejemiljøet udvikles en kultur, som

giver plads for fælles fordybelse i forhold til den enkelte

patient og refleksion over plejepraksis. Det gælder således om

at kvalificere den tid, som under alle omstændigheder må

bruges.

Kombination af farmakologisk og nonfarmakologisk

behandling

I praksis er behandlingen af patienter med adfærdsforstyrrelser

som regel en kombination af farmakologisk og nonfarmakologisk

behandling, og det er således en patientgruppe, der

har brug for et tæt og velfungerende tværfagligt samarbejde.

Det kan ofte tage tid at afhjælpe adfærdssymptomerne, og

ikke al adfærd er tilgængelig for behandling. Det kan være

vanskeligt for de pårørende at forstå, hvad der foregår, hvorfor

det er vigtigt, at de bliver informeret, og nogle pårørende

kan sideløbende have brug for egentlig støttende behandling.

Endelig er det væsentligt, at de involverede sektorer kan

samarbejde så fleksibelt, at unødige flytninger af patienterne

undgås.

Intervention for pårørende

Mange demente passes hjemme af en pårørende, ofte en

ægtefælle. De pårørende spiller en væsentlig rolle i omsorgen

for de demente, også når der samtidig er behov for mere formel

omsorg, støtte og pleje. Således udfører de pårørende

langt den største del af omsorgen målt i antal timer, for hjemmeboende

demente, og alene-boende demente repræsenterer

en større sundhedsøkonomisk belastning end samboende

demente.

Talrige undersøgelser har dokumenteret, at rollen som pårørende

til en dement er forbundet med betydelig belastning og

stress, samt øget psykisk og fysisk sygelighed. Stress og

belastning hos den nærmeste pårørende kan påvirke selve


sygdomsforløbet hos den demente og er en signifikant prædiktor

for at patienten må flytte i plejebolig.

Pårørende kan have betydelig gavn af undervisning om demens,

herunder information om pårørendegrupper, aflastning

samt individuel støtte og hjælpemuligheder. Nogle centre,

særligt i udlandet, har etableret formelle og strukturerede interventionsprogrammer

for pårørende. Disse programmer

omfatter ofte en kombination af uddannelse, pårørende støttegrupper,

og mulighed for aflastning for moderat belastede

pårørende, for familieterapi for udvalgte familier, samt individuel

psykologisk støtte til svært belastede pårørende.

Det er vist i større kontrollerede randomiserede undersøgelser,

at kombinerede interventions-programmer reducerer den

psykiske sygelighed (fx depression) hos de pårørende og

udsætter tiden for flytning til plejebolig eller død. I andre

kontrollerede undersøgelser er det vist, at alene muligheden

for aflastning i et botilbud udsætter tiden for permanent flytning

til plejebolig, om end der ikke kunne vises en effekt på

den pårørendes oplevelse af belastning eller risiko for at

udvikle depression.

Der foreligger imidlertid også undersøgelser, hvor der ikke

har kunnet påvises en kvantitativ effekt af pårørendeintervention.

Alt i alt er evidensen for en kvantificerbar effekt af

støtte til pårørende stadig inkonklusiv, hovedsagelig fordi de

hidtidige undersøgelser har været af for ringe kvalitet.

Da der imidlertid også foreligger kvalitative studier, som har

vist en markant effekt af pårørendeintervention, må det trods

den usikre overordnede evidens anbefales, at undervisning,

omsorg og støtte til den pårørende bør være en integreret del

af behandlingen og plejen af den demente patient. Sådanne

initiativer kan foruden at reducere stress og sygelighed hos

den pårørende også medvirke til at bedre funktionsniveauet

for den demente, som derved kan forblive længere tid i eget

hjem. Tilbud om interventionsprogrammer for pårørende kan

være placeret i tilknytning til specialistenheder, til primærsektorens

tilbud, og/eller til Alzheimerforeningen, men under

alle omstændigheder bør sådane programmer bygge på et

integreret samarbejde.

I de seneste år, hvor flere og flere med begyndende demenssygdom

i en tidlig fase bliver undersøgt og eventuelt diagnosticeret,

er behovet for særskilte programmer til undervisning

og støtte for patienterne selv blevet tydeliggjort. Der er

endnu kun sparsom erfaring med udviklingen og indholdet af

sådanne programmer. Det må ventes, at der i de kommende

85


86

år kan opstå øget behov for støttegrupper og undervisningsprogrammer

specielt tilrettelagt for patienter.


Kapitel 7

Organisation af

sundhedsvæsenets indsats

Den nuværende aktivitet og kapacitet i

sundhedsvæsenet

Der savnes umiddelbart og helt overordnet præcise oversigter

eller opgørelser over, hvor mange patienter der i dag får foretaget

diagnostisk demensudredning i sundhedssektoren.

På baggrund af opgørelser fra Viborg amt i 1992 og Vejle Amt

i 1996, som viste at kun ca. 10% af demente personer i plejeboliger

var blevet udredt for deres sygdom, antages det, at

kun ca. 10% af de demente i plejeboliger generelt udredes.

Herudover må det generelt antages, at yngre patienter

(under 65-årige), der henvender sig til læge på grund af

symptomer, der eventuelt kan være forårsaget af en tilgrundliggende

demenssygdom, alle bliver viderehenvist til fx neurologisk

- eller psykiatrisk speciallæge eller sygehusafdeling

til nærmere udredning og undersøgelse for eventuel sygdom.

For så vidt angår aktiviteten i almen praksis foreligger der

aktuelt ikke tilgængelige tal i sygesikringens ydelsesstatistik,

der kan belyse aktiviteten nærmere. Fem amter har indgået

en såkaldt §2 aftale om demensundersøgelser i almen

praksis. Aftalerne er imidlertid så nye, at opgørelse over

antallet af ydelser herfra endnu ikke foreligger.

Udsendelsen af DSAMs vejledning vedrørende demensudredning

må antages at have skærpet opmærksomheden om

demens, hvorfor en vis stigning i aktiviteten af diagnosticering

i almen praksis må påregnes at have fundet sted de

seneste år.

På baggrund af bl.a. ovennævnte undersøgelser og vurderinger

fra praktiserende læger er det arbejdsgruppens forsigtige

og grove skøn, at den nuværende aktivitet i almen praksis

årligt andrager ca. 4500 udredninger for demens på landsplan,

heraf antages hovedparten principielt at foregå i henhold

til DSAMs vejledning. Dette betyder principielt, at en

87


88

udredning omfatter 3- 4 konsultationer hos den praktiserende

læge.

Den nuværende aktivitet i sygehusvæsenet vil som udgangspunkt

omfatte patienter henvist til neurologiske, psykiatriske,

herunder især gerontopsykiatriske, geriatriske og

formentlig medicinske afdelinger afhængig af alder og konkret

symptomatologi.

En spørgeskemaundersøgelse blandt alle praktiserende læger

fra 1999 viste, at ca. 70% af de praktiserende læger inden for

det foregående år havde henvist patienter til demensudredning.

39% havde henvist til gerontopsykiatrisk tilbud, 36% til

neurologisk - , 18% til psykiatrisk -, 11% til geriatrisk - og

16% til andet tilbud. 15% af de praktiserende læger havde

henvist til to eller flere af de nævnte tilbud. Det fremgår ikke,

hvor mange patienter disse henvisninger omfattede.

Fordelingen, blandt de specialer lægerne henviste til, varierede

fra amt til amt, hvilket formentlig i væsentligt omfang

afspejler det enkelte amts organisation og kapacitetsmuligheder

inden for de omtalte specialer.

Af de praktiserende læger angav 46%, at de fandt henvisningsmulighederne

tilstrækkelige, medens 42% anførte, at de

anså henvisningsmulighederne for utilstrækkelige. Undersøgelsen

konkluderer, at for få henvisningsmuligheder og

uklare visitationsregler udgør de væsentligste problemer.

Aktiviteten vedrørende udredning af demens i sygehusvæsenet

kan ikke umiddelbart belyses ud fra almindelig tilgængelig

statistik. Forsøgsvise kørsler i Landspatientregisteret

vedrørende ambulante eller indlagte patienter med diagnosen

demens har ikke vist at give meningsfulde oplysninger.

H:S har som led i sit udredningsarbejde i forbindelse med

demens konstateret, at der foretages ca. 500 demensudredninger

i H:S. Dette skal sættes i relation til det skønnede

behov i H:S på i alt 2300 udredninger, hvilket betyder, at den

nuværende aktivitet dækker ca. en 1/4 del af det skønnede

behov.

I henhold til MTV–rapporten om anvendelse af billediagnostik

ved demensudrening foretages der aktuelt 4000 – 5000

CT-skanninger årligt med henblik på udredning af demens.

Det vides herudover, at antallet af patienter i behandling

med antidemensmedicin (hovedsageligt patienter med Alzheimers

sygdom og få patienter med Lewy body demens), nu

årligt udgør ca. 2000 patienter. Disse patienter vil forudgå-


ende herfor have været igennem en egentlig demensudredning,

idet forudsætningen for tildeling af medicin er, at

medicinen udskrives af en speciallæge inden for visse specialer,

og at der foreligger en CT- skanning.

På baggrund heraf er det arbejdsgruppens vurdering, at der

foretages ca. 3000 udredninger årligt af patienter med mistanke

om demens i sygehusvæsenet i dag.

Amtslige aktiviteter vedrørende udredning og

behandling af demens

Amtsrådsforeningen har i 2000 foretaget en rundspørge til

amterne med henblik på at afdække aktiviteten inden for

demensområdet. Oplysningerne er blevet opdateret i juni

2001. Der bringes her en oversigt over aktiviteten i de enkelte

amter.

Københavns Amt

I Københavns Amt skønnes antallet af borgere med nye tilfælde

af demens at være 700-1000 per år. På nuværende tidspunkt

foretages den ikke-højtspecialiserede udredning og

behandling af demens og følgetilstande på sygehusenes neurologiske,

psykiatriske og geriatriske afdelinger på amtssygehusene

i Glostrup, Herlev og Gentofte. På Amager Hospital

foregår denne ikke-højtspecialiserede udredning og behandling

på geriatrisk klinik i det Medicinske Center.

Den højt specialiserede udredning og behandling af patienter

med demens foregår for alle amtets borgere på Demens- og

Hukommelsesklinikken på Amtssygehuset i Gentofte, som

blev åbnet den 1. juni 1999.

I Ældreplan for Københavns Amt, der er vedtaget i Amtsrådet

i december år 2000, er amtets demensudredning revurderet.

Anbefalingerne for fremtidens demensudredning ser

således ud:

Den indledende demensudredning varetages af den praktiserende

læge, som også får mulighed for at henvise til

CT-skanning i de tilfælde, tilstanden indikerer det.

På hvert af amtets sygehuse etableres et demensteam

baseret på neurologisk, gerontopsykiatrisk- og geriatrisk

ekspertise, hvortil den praktiserende læge kan henvise

patienter med behov for yderligere udredning inklusiv

neuropsykologisk test. Demensteamet skal endvidere

kunne tilbyde opfølgning af medikamentel og socialmedi-

89


90

cinsk behandling, såvel i ambulatorium, som ved hjemmebesøg

af geriatrisk og/eller gerontopsykiatrisk team.

I amtet drives fortsat én demensklinik, der udover at yde

en service som ovenfor skitseret for optageområdets

patienter, fastholder en delfunktion som amtets specialiserede

demensklinik. Klinikkens specialopgaver vil være

at modtage patienter, der trods udredning ved et af

amtets demensteams fortsat er diagnostisk uafklarede,

dels at sikre ensartet kvalitet i indsatsen overfor

demente i amtet.

Frederiksborg Amt

Demensudredningen i Frederiksborg Amt er siden 2000 samlet

i Demens-udredningsenheden, som er beliggende på Psykiatrisk

Sygehus. Alle henvisninger fra praktiserende læger

sendes til denne enhed. På fælles ugentlige visitationsmøder

mellem Demensenheden og Neurologisk Afdeling på Hillerød

Sygehus afgøres det, hvilke patienter der umiddelbart skal

udredes i Demensenheden og hvilke patienter, der skal udredes

på Neurologisk Afdeling på mistanke om andre neurologiske

lidelser.

De praktiserende lægers opgaver består i primær udredning

og visitation til Demensudredningsenheden. Til dette formål

er der indgået en §2-aftale med de praktiserende læger om

honorering for udførelse af MMSE-test. Med henblik på

implementering af Demensmodellens anbefalinger er der af

Kvalitetsudviklingsudvalget på almen lægeområdet ansat en

praktiserende læge som demenskonsulent i en to-årig periode.

Frederiksborg Amt og kommunerne i amtet er gået sammen

med Sundhedsministeriet og Socialministeriet om et flerårigt

projekt om den offentlige indsats over for demente og deres

pårørende. Resultatet af samarbejdet er en Samarbejdsmodel

for det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde mellem

amt, kommuner, praktiserende læger og speciallæger med

den demente patient i centrum.

Samarbejdsmodellen, som er tiltrådt af amtsrådet i foråret

2001

omfatter et tværsektorielt og tværfagligt samarbejde mellem

amt, kommuner og praktiserende læger i forbindelse

med udredning af demens og opfølgning på udredningens

resultater

udtrykker en entydig ansvarsplacering og rollefordeling


har klare og kommunikerede mål med indsatsen

skal sikre at demente, pårørende og borgere ved, hvor de

kan henvende sig, og hvilken hjælp de kan få.

Der foregår i øjeblikket uddannelse af relevante aktører med

henblik på implementering af modellen. Der er nynormeret

en stilling som modelansvarlig for implementering og videreudvikling

af Samarbejdsmodellen.

Roskilde Amt

I april 1999 besluttede det sundhedspolitiske kontaktudvalg

mellem amtet og kommunerne i amtet at nedsætte en tværfaglig

og tværsektoriel arbejdsgruppe, der skulle beskrive et

adækvat udredningsforløb for patienter mistænkt for

demens. Arbejdsgruppen blev sammensat af repræsentanter

fra kommuner, sygehuse, speciallægepraksis, almen praksis

samt amtets Sygehusforvaltning og Social- og Sundhedsforvaltning.

Arbejdsgruppen afgav rapport i oktober 2000.

Det fremgår bl.a. af rapporten at der i Roskilde Amt skønnes

at være 1250 personer med betydelig demens. For de over 65årige

skønnes der at komme 250 - 300 nye tilfælde til pr. år.

På baggrund af den formodede underdiagnosticering af

demente i Danmark overvejede arbejdsgruppen, hvordan det

kan sikres at flere demente får stillet en diagnose.

Arbejdsgruppen gjorde status for den nuværende opgavefordeling

mellem den primære sundhedssektor, sygehusvæsenet

og primærkommunerne og beskrev forslag til en styrket fremtidig

indsats for udredning og behandling af demens.

Arbejdsgruppen foreslog, at nøglepersonen i demensudredningen

i fremtiden fortsat er patientens egen læge, således at

den første sundhedsfaglige vurdering og udredning sker i

almen praksis.

I sygehusvæsenet varetages opgaven af geriatrisk, neurologisk

og psykiatrisk afdeling i henhold til fælles udarbejdede

retningslinier for udredning og opfølgning, samt retningslinier

for henvisning fra almen praksis og speciallægepraksis.

Der er ikke etableret egentlig gerontopsykiatrisk ekspertise.

Der er for år tilbage i samarbejde med Roskilde Kommune og

Amtssygehuset i Roskilde, Køge Kommune og Roskilde Amts

Sygehus i Køge etableret velfungerende ordninger med udadgående

geriatriske teams.

Der var i arbejdsgruppen enighed om, at den nuværende

opgavevaretagelse og arbejdsfordeling mellem de forskellige

91


92

aktører i sygehusvæsenet rent fagligt kan anvendes fortsat,

idet det dog vil være ønskeligt, at der på sygehuset etableres

et tværfagligt visitationsteam, sådan at henvendelser vedrørende

demens sker til én adresse.

Arbejdsgruppens rapport danner udgangspunkt for det fremtidige

samarbejde om demens i Roskilde Amt og der er enighed

om, at der bør ske en oprustning af samarbejdet mellem

de praktiserende læger og kommunerne og mellem de praktiserende

læger og amtet.

Den centrale figur i demensudredningen er den praktiserende

læge, hvorfor det overvejes at indgå en §-2 aftale med

de praktiserede læger herom. På sygehusområdet overvejes

det at omlægge visiterede patienter til videre demensudredning

og behandling til eet sted.

Vestsjællands Amt

Vestsjællands Amt nedsatte i 1998 en bredt sammensat

arbejdsgruppe, som udarbejdede retningslinier for udredning

af demens i amtet med Dansk Neurologisk Selskabs ”Referenceprogram

for demensudredning” som faglig basis. Anbefalingerne

for udredning blev udsendt til amtets

praktiserende læger og sygehuse i januar 1999. Ifølge retningslinierne

skal de praktiserende læger kunne henvise

patienterne til CT-skanning, når de relevante undersøgelser

er udført.

Idéen med klinisk vejledning for demensudredning i almen

praksis var at give de praktiserende læger, som kender

patienterne bedst og er tættest på familien, en ajourført faglig

vejledning med mulighed for henvisning til CT-skanning

og samtidig at udlægge opgaver fra sygehusvæsenet til primærsektoren.

Amtet har forhandlet med de alment praktiserende læger om

en § 2-aftale vedr. udredning af demens i almen praksis, men

aftalen er af økonomiske årsager endnu ikke ført ud i livet.

Storstrøms Amt

Storstrøms Amt igangsatte i sommeren 2000 et pilotprojekt

for demensudredning og behandling bl.a. baseret på den

opfattelse at den primære udredning bør foregå i almen praksis.

Baggrunden for projektet er behovet for koordinering af

amtets samlede indsats omkring udredning og behandling,


der både foregår i praksis og på sygehusene indenfor en

række specialer.

Pilotprojektet har bl.a. til formål at indhente viden om hvorvidt

DSAMs vejledning om udredning af demens i almen

praksis er brugbar som basisværktøj ved udredning af

demens. Pilotprojektet skal endvidere danne grundlag for en

vurdering af kapacitets- og resursekrav på relevante specialafdelinger

på sygehusene og hos praktiserende speciallæger,

såfremt ordningen skal implementeres i hele amtet.

Der er i forbindelse med projektets gennemførelse indgået en

tillægsaftale med de alment praktiserende læger. Udover

almen praksis deltager praktiserende neurologer og psykiatere

samt følgende sygehusafdelinger i projektet: Geriatri,

neurologi, gerontopsykiatri, radiologi og nuklearmedicin.

Evaluering af projektet er planlagt afrapporteret i efteråret

2001.

I amtets indsats indgår i øvrigt distriktspsykiatriske sygeplejersker

og geriatriske teams.

Bornholms Amt

Amtet overvejer aktuelt at etablere en demensservicefunktion.

Der er ikke taget faglig eller politisk stilling til, hvorledes

denne funktion skal udformes i praksis.

Fyns Amt

På nuværende tidspunkt foregår demensudredningen i Fyns

Amt dels i almen praksis og dels i sygehusregi. Af sygehusudredningerne

sker de fleste ved de gerontopsykiatriske teams

under henholdsvis Sygehus Fyn Svendborg, Sygehus Fyn

Middelfart og Odense Universitetshospital samt ved de geriatriske

afdelinger. Der er foreløbig ét geriatrisk team under

Sygehus Fyn Center Syd, og medio 2001 oprettes yderligere

to geriatriske team under Odense Universitetshospital. Patienter

som er henvist med demens som den primære diagnose,

udredes i gerontopsykiatrisk regi, mens de geriatriske afdelinger

udreder demens for patienter som er henvist først og

fremmest med henvisning til somatisk sygdom.

Der er i et samarbejde mellem sygehusene, de praktiserende

læger og kommunerne udarbejdet tre rapporter

referenceprogram for demensudredning i Fyns Amt

rapport om organisering af demensområdet i Fyns Amt

93


94

forstærket indsats for udredning af demens i Fyns Amt –

en medicinsk teknologivurdering.

Sygehusudvalget har godkendt disse tre rapporter i marts

2001 og har besluttet, at der skal udarbejdes en handleplan i

forbindelse med implementering af forslagene. Handleplanen

forventes vedtaget i november 2001.

I rapporten om organisering arbejdes med en model med forslag

om tre niveauer i udredningen: primærsektoren (praktiserende

læger og kommuner), hospitalsudredning på

specialiseret niveau (amtet dækkes af tre lokalcentre for

demensudredning) og hospitalsudredning på et mere specialiseret

niveau ved Demens Klinik Fyn under Odense Universitetshospital.

Sønderjyllands Amt

Udredning af demenstilstande sker primært hos de praktiserende

læger. De fleste udredninger i sygehusregi foretages af

Psykiatrien i Sønderjyllands Amt (Gerontopsykiatrisk afdeling).

Også Neurologisk Afdeling på Sønderborg Sygehus og

Geriatrisk Afdeling på Haderslev Sygehus foretager demensudredning.

Når de indledende test er gennemført, foretager en af amtets

fire gerontopsykiatriske team forvisitation. De gerontopsykiatriske

team består hver af en gerontopsykiatrisk overlæge

(deltids), en distriktssygeplejerske (fuldtids). Teamet

kan endvidere inddrage en socialrådgiver og en psykolog i

arbejdet. Der er på nuværende tidspunkt ingen ventetid til

disse team, der bruger en stadig stigende del af deres resurser

på patienter med demens. Teamene udfører ikke opsøgende

arbejde, men kræver henvisning fra en praktiserende

læge.

Målgruppen er

borgere, der er fyldt 65 år, som henvises til udredning for

demens

borgere, der er fyldt 70 år, med nyopstået psykiatrisk

lidelse, eksempelvis depression eller psykose.

Sønderjyllands Amt råder over i alt fire CT-skannere, hvilket

blandt andet betyder, at røntgenlægerne kan foretage undersøgelser

uden særlig ventetid.

Aktuelt er 1-1,5% af amtets borgere over 65 år i behandling

med antidemens medicin.


Psykiatrien i Sønderjyllands Amt har to sengeafdelinger specialiseret

i gerontopsykiatri. Afdelingerne er placeret på sygehusene

i henholdsvis Haderslev og Augustenborg. I begyndelsen

af 2000 blev gerontopsykiatrien udskilt fra den øvrige

psykiatri og etableret som selvstændig afdeling med afdelingsledelse

bestående af en administrerende overlæge og en

oversygeplejerske. Som grundlag for udbygningen og kvalificeringen

af gerontopsykiatrien, udarbejdede Psykiatriforvaltningen

i 1999 rapporten ”Udredning og diagnostik af demenstilstande”.

Ribe Amt

Udredningen af demenstilstande på speciallægeniveau foregår

centralt ved gerontopsykiatrisk enhed. Enheden tilbyder

sengepladser, ambulante ydelser samt foretager udredning i

eget hjem hvis der er særlige grunde hertil. Dette er aftalt

mellem praktiserende læger, geriatrisk afdeling, neurologisk

afdeling og radiologisk afdeling.

Der er planlagt en opnormering af udredningskapaciteten.

Der er ligeledes planlagt et amtsligt opsøgende socialpsykiatrisk

team med henblik på pædagogisk vejledning/undervisning

på kommunale plejehjem m.v.

Demenskonsulentudannelsen, der sigter på at uddanne resursepersoner

i kommunerne, er under revurdering.

Vejle Amt

I Vejle Amt er der en amtsdækkende gerontopsykiatrisk

funktion, der er knyttet til psykiatrisk afdeling i Horsens.

Den gerontopsykiatriske funktion består af et fuldt udbygget

gerontopsykiatrisk team, ambulant behandling og et særligt

sengeafsnit.

Almen praksis står for vurdering og behandling af sygdommen,

når vedkommende bliver syg. I specielle tilfælde vil den

praktiserende læge have behov for at henvise patienten til

psykiatrisk udredning og eventuel behandling. Ved henvisningen

skal egen læge have foretaget bestemte undersøgelser,

som kan bruges i den videre udredning i teamet. Afklares

problemerne ved disse undersøgelser, skal patienten ikke

henvises til teamet. Al henvendelse vedrørende enkelte patienter

til det gerontopsykiatriske team går gennem patientens

alment praktiserende læge.

95


96

Det gerontopsykiatriske team har normeret 3 overlæger

(heraf en specialeansvarlig), 1 reservelæge, 1 psykolog, 1

socialrådgiver, 1 afdelingssygeplejerske og 6 distriktssygeplejersker,

idet en overlæge og 2 distriktssygeplejersker er

udstationeret i hver af amtets 3 zoner. Teamet er opdelt i 3

grupper. Hver gruppe består af en overlæge og 2 gerontopsykiatriske

sygeplejersker, som betjener en zone (amtet har 3

zoner) og deltager i undersøgelse, udredning og støtte til

patienter, beboere, familien, kommunale social- og sundhedssystemer,

praktiserende læger, psykiatriske sengeafdelinger

m.fl.

Den gerontopsykiatriske funktion udreder og behandler

demente over 65 år og personer med nyopdaget psykiatrisk

lidelse over 80 år. Demente under 65 år henvises til neurologisk

afdeling på Vejle Sygehus og almenpsykiatriske patienter

under 80 år til den lokale almenpsykiatriske afdeling.

Den medikamentelle behandling af Alzheimers demens skal

foregå gennem det gerontopsykiatriske team eller privatpraktiserende

psykiater. For patienter under 65 vil behandlingen

skulle foregå på neurologisk afdeling.

Det forventes, at der i 2005 ibrugtages et nyt og særligt sengeafsnit

som amtsdækkende funktion i Horsens.

Som et led i amtets arbejde med udviklingsplan for den samlede

psykiatri, har der været nedsat en arbejdsgruppe, der

specielt har fokuseret på samarbejdet omkring de demente

m.fl. Arbejdsgruppen har udarbejdet en håndbog for alle samarbejdspartnere,

der har med gerontopsykiatriske problemstillinger

at gøre. Håndbogen giver oplysninger om, hvilke

principper og målsætninger, der arbejdes med inden for

gerontopsykiatrien i amtet.

Endvidere er der oplysninger om ansvars- og opgavefordeling

vedrørende identifikation, udredning og behandling af gerontopsykiatriske

problemstillinger. Ligeledes gennemgås henvisningsvejen

til det gerontopsykiatriske team. Håndbogen

”Gerontopsykiatri – samarbejdsaftale om behandling, pleje og

omsorg” forventes udsendt inden udgangen af 2001.

Ringkøbing Amt

Ringkøbing Amt har de seneste år arbejdet intensivt med

gerontopsykiatriområdet, herunder primært demensområdet

og har i den forbindelse udarbejdet en rapport, som blandt

andet indeholder en samlet plan for den fremtidige indsats på


demensområdet, som bygger på en overordnet arbejdsdeling

mellem amt, kommuner og praktiserende læger

Diagnosticering er en amtslig opgave. Den alment praktiserende

læge og den praktiserende psykiater er kernen i

diagnosticeringen. Der er lavet en aftale med de praktiserende

læger omkring metoder til diagnosticering, herunder

brug af demenstest. Denne aftale følger rekommandationer

fra DSAM.

Gerontopsykiatere og neurologer inddrages kun omkring de

mere usædvanlige diagnostiske forløb. Dette er nødvendigt af

hensyn til lægemangelen, ikke mindst blandt psykiatere i

Ringkjøbing Amt. Der er udarbejdet retningslinier for henvisninger

og CT-skanning sker på indikation.

Plejen er primært en kommunal opgave. Rapporten opstiller

endvidere et kodeks for god kommunal indsats på demensområdet

indenfor udbud af tilbud, personale, uddannelse samt

kompetencefordeling. Udpegning af kommunale demensansvarlige

er et af punkterne.

Rapporten lægger desuden op til en samling af alle demente

med behov for et amtsligt botilbud på et af amtets længerevarende

socialpsykiatriske botilbud. Dette gøres for at samle og

dermed styrke den amtslige ekspertise på demensområdet.

Uddannelse og vidensdeling er både et amtsligt og et kommunalt

ansvarsområde. Ringkøbing Amt tilbyder uddannelse

inden for demensområdet primært til kommunerne.

Et andet tiltag, som udspringer af rapporten, er iværksættelsen

af et såkaldt mobilt instruktørkorps. Formålet med dette

korps, som har base på et af de længerevarende botilbud for

beboere med demens, er at styrke mulighederne på de kommunale

botilbud i forhold til, at disse selv i et større omfang

vil kunne håndtere urolige og voldelige demente. Instruktører

vil arbejde sammen med personalet på de kommunale

botilbud på en måde, så erfaringsopsamlingen blandt det

kommunalt ansatte personale bliver optimal. Målsætningen

er, at de kommunale botilbud på sigt selv kan håndtere de

urolige og voldelige demente.

Århus Amt

Århus Amt har gennem de sidste par år sat fokus på udredningen

af demente. Det sker ved at styrke samarbejdet mellem

praktiserende læger, sygehuse og kommunernes

ældrepleje.

97


98

I Århus Amt er der 4.000 - 5.000 ældre, der lider af moderat

til svær demens. Tager man de lettere demenstilfælde med,

vil der være ca. 10.000 demente i amtet. Det skønnes, at der

er 1.550 nye demente hvert år i amtet.

Den praktiserende læge har ansvaret for demensudredningen.

Amtet har indgået en § 2-aftale med de praktiserende

læger om særlig honorering i forbindelse med demeusudredning,

ligesom der er iværksat efteruddannelse for de praktiserende

læger, så de bliver bedre rustet til opgaven.

Der er endvidere givet adgang til, at de praktiserende læger

kan henvise direkte til CT-skanning på sygehusene i forbindelse

med udredningen. Patienter, der har midddelsvær eller

svær demens, kan færdigudredes af egen læge.

For udredning af patienter med let til middelsvær demens, og

udredning af personer, hvor der er tvivl om, hvorvidt de er

demente eller ej er der åbnet mulighed for at henvise til

demensklinikken på Århus Kommunehospital. Århus Amt

åbnede denne demensklinik i juni 2000. Klinikken er et nyt

element i det samlede tilbud vedrørende udredning af

demente. Demensklinikken er bemandet med neurolog,

gerontopsykiater, neuropsykolog, sygeplejerske og sekretær.

Demensklinikkens opgave er at varetage udredningen af de

demente, der ikke kan færdigudredes hos deres egen læge.

Udredningen sker i et tæt samarbejde med geronto-psykiatrisk

afdeling på Psykiatrisk Hospital i Risskov og geriatrisk

afdeling, Marselisborg Hospital. Det forventes, at 400 - 600

personer henvises til demensklinikken hvert år.

Desuden skal demensklinikken sikre forskning, faglig rådgivning

og undervisning af samarbejdspartnere (praktiserende

læger og hjemmeplejen).

Demensklinikken skal således ikke opfattes som et sted, alle

demente skal passere i et udredningsforløb.

Siden 1994 har der i Århus Amt været et distriktsgeriatrisk

team, som bl.a. tager ud til udredning sociale foranstaltninger

og vejledninger hos mange demente i hjemmet. Det foregår

altid efter henvisning fra egen læge. Det distriktsgeriatriske

team har også flere demente i medicinsk behandling.

Gerontopsykiatrisk afdeling i Århus har 2 sengeafdelinger

med 16 senge i hver. Afdelingen har endvidere 2 gerontopsykiatriske

teams, bestående af distriktssygeplejersker, læger

samt psykologer. Afdelingen modtager ca. 1200 henvisninger


årligt til de gerontopsykiatriske teams. Der foretages visitation

dagligt. Der aflægges ca. 4.500 besøg årligt, og ventetiden

er for tiden ca. 3-4 uger. Der er dog mulighed for at

foretage subakutte besøg.

Viborg Amt

Der er i oktober 1999 udarbejdet et rapportudkast fra amtets

arbejdsgruppe vedrørende udredning og behandling af

demens. Arbejdsgruppen bag rapporten er tværfaglig med

deltagelse fra psykiatri, neurologi, almen praksis og kommunerne.

Rapporten har ikke været drøftet politisk. Udmøntning

af rapportens anbefalinger forudsætter at normeringen

af gerontopsykiatere og radiologer øges. Det har vist sig vanskeligt

at rekruttere disse speciallæger de seneste år.

Rapporten anbefaler bl.a.

at indsatsen vedrørende udredning af demens styrkes

med henblik på en tidlig diagnosticering af sygdommen

at de praktiserende læger tildeles en fremtrædende rolle i

udredning af personer med demenssymptomer

at de praktiserende læger kan henvise mere komplicerede

tilfælde til Gerontopsykiatrisk Team og Neurologisk

Afdeling

at der udpeges en demenskoordinator i hver kommune.

Der arbejdes på at nedsætte en arbejdsgruppe, der skal udarbejde

retningslinier for samarbejdet mellem Viborg Amt og

kommunerne på demensområdet.

Der er holdt informationsmøder for praktiserende læger om

DSAMs vejledning om udredning af demens i almen praksis

som led i et forskningsprojekt støttet af Kvalitetsudviklingsudvalget

i Viborg Amt. Hermed er forudsætningerne for et

ensartet udredningsniveau i almen praksis forbedret. Der

arbejdes på en opfølgning af forskningsprojektet i 2001.

Sundhedsministeriet har bevilget ca. 2 mill. kroner til styrkelse

af indsatsen overfor kommunerne i 2000 - 2002. Som

led heri skal der ske en problemafdækning og prognosticering

af behovet for gerontopsykiatrisk indsats. Der skal udarbejdes

handleplaner i samarbejde med kommunerne. Ligeledes

iværksættes særlige uddannelsesaktiviteter overfor kommunerne.

Aktuelt anvendes midlerne også til at afvikle en venteliste.

Sideløbende med ovenstående er der iværksat en planlægningsproces

for amtets gerontopsykiatri med henblik på at

99


100

komme med forslag til forbedringer i indsatsen. Dette arbejde

forventes afsluttet i år 2001.

Nordjyllands Amt

Amtet har vedtaget en Masterplan for psykiatrien i Nordjylland.

Af planen fremgår det at demens området skal udredes

i en tværfaglig og tværsektoriel arbejdsgruppe. Arbejdsgruppen

er ved at afslutte sit arbejde, som bygger på det faglige

udredningsarbejde om behov, som blev ivæksat i 1999.

Skitsemæssigt vil arbejdsgruppens anbefalinger munde ud i,

at demensudredningen først og fremmest er en opgave for de

praktiserende læger, og der skal træffes aftaler med lægerne

herom. Adgangen til CT-skanning ved demensudredning skal

lettes, når de apparaturmæssige forudsætninger herfor er tilvejebragt.

Sygehusvæsenets indsats skal ske i et formaliseret "murstensløst

center" mellem amtets gerontopyskiatriske, geriatriske

og neurologiske afdelinger. Der skal være fælles

visitationsretningslinier til centrets afdelinger. Centret skal

tillige fungere som videncenter for såvel primær- som den

øvrige sekundær sektor.

Arbejdsgruppen vil endvidere udarbejde anbefalinger vedrørende

samarbejdet mellem kommunerne i amtet, de praktiserende

læger og sekundærsektoren.

Der er igangsat et fagligt udredningsarbejde med deltagelse

af repræsentanter fra Gerontopsykiatrisk afdeling, de geriatriske

afdelinger og de neurologiske afdelinger. Dette udredningsarbejde

er iværksat på grund af Dansk Neurologisk

Selskabs faglige anbefalinger om demensudredning. Disse

anbefaler undersøgelser, f.eks. CT-skanning, som kun foregår

i det somatiske sygehusvæsen. Det faglige udredningsarbejde,

der endnu ikke er afsluttet, har i første omgang

omhandlet det forventede behov. Derefter vil den faglige organisering

blive behandlet.

Der er tillige oprettet et geriatrisk team, hvor målgruppen er

ældre med sammensatte problemstillinger, herunder bl.a.

ældre med demens. Dette team arbejder ud fra Aalborg Sygehus

og har en udstrakt ambulant virksomhed i patienternes

hjem samt mulighed for hurtig indlæggelse på geriatrisk

afdeling.

Amtet har etableret et gerontopsykiatrisk team, der varetager

diagnosticering, udredning og behandling foruden tilsyn


på sygehuse samt vejledning til patienter, pårørende og fagpersonale.

Målgruppen for teamet er primært ældre, der har

demens i sværere grad.

Formidlingscenter Nord, der er beliggende i amtet, benyttes

til at iværksætte netværksgrupper på demensområdet både

på social- og behandlingsniveau. Grupperne er etableret med

henblik på udbredelse af kendskab til demens.

Hovedstadens Sygehusfællesskab

I H:S varetages indsatsen primært af Hukommelsesklinikken

på Rigshospitalet og i forskelligt omfang af de enkelte hospitalers

psykiatriske, geriatriske og neurologiske afdelinger.

En arbejdsgruppe nedsat af H:S Sundhedsfaglige Råd for

Neurologi udarbejdede i 1998 en rapport ”Diagnostik og

behandling af demens i H:S området” med forslag til målsætning

samt organisering af demensdiagnostik og -behandling i

hele H:S området. En arbejdsgruppe nedsat af H:S direktionen

har efterfølgende konkretiseret anbefalingerne og beregnet

de resursemæssige konsekvenser i rapporten ”Fremtidig

demensindsats i H:S området”. Der har i de to kommuner og

på hospitalsafdelingerne været bred opbakning til det kvalitetsløft

af demensindsatsen, som er foreslået i de to rapporter,

samt til princippet i organiseringen. Der mangler endelig

afklaring af, i hvilket omfang forslagene kan implementeres

grundet et betydeligt resursebehov, men der er principiel tilslutning

til den foreslåede organisering på tre niveauer:

1. Den praktiserende læge er nøglepersonen, der foretager

den primære udredning og tager stilling til behovet for

viderehenvisning til relevant lokadenhed eller Hukommelsesklinikken

efter nærmere angivne kriterier.

2. Lokalenheden på det enkelte hospital, hvor der kan tilbydes

tværspecialiseret indsats (neurologi, geriatri og psykiatri).

Lokalenheden forankres i geriatrisk afdeling på

Amager Hospital og Hvidovre Hospital, og er på Frederiksberg

Hospital forankret i psykiatrisk afdeling i samarbejde

med Ældrecentret på Diakonissestiftelsen. På

Bispebjerg Hospital varetager lokalenheden, forankret i

geriatrisk afdeling, udredning af indlagte fra Rigshospitalets

og Bispebjergs optageområder, mens henvisninger

fra almen praksis varetages af Rigshospitalet (se nedenfor).

3. Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet, der er forankret

i neurologisk afdeling, skal udover funktion som

101


102

lokalenhed for Rigshospitalets og Bispebjerg Hospitals

optageområder, varetage

udgående neurologisk tilsyns- og konsulentfunktion til

øvrige enheder i H:S

den specialiserede indsats for hele H:S området

lands-landsdelsfunktioner

iværksættelse af forskning, udvikling og evaluering af

indsatsen

visse undervisnings- og uddannelsesfunktioner, herunder

fase III stillinger med rotation fra de øvrige specialer i de

lokale enheder.

Hukommelsesklinikken blev etableret i 1995 som et delvist

eksternt finansieret udviklingsprojekt.

Der er beregnet et behov for henvisning af 2300 patienter

årligt med mulig demensproblematik fra primærsektoren til

hospitalerne med henblik på udredning og eventuel behandling.

Heraf vil 1900 patienter være henvist til lokalenhederne

og 400 patienter vil være henvist til Hukommelsesklinikken

fra H:S området.

En oprustning af indsatsen i almen praksis er en forudsætning

for det foreslåede kvalitetsløft. Københavns Kommune

har i 2001 indgået en §2 aftale om særlig honorering for

demensudredning. I Frederiksberg Kommune er en tilsvarende

aftale under overvejelse.

En koordinationsgruppe for demens er nedsat under H:S

Sundhedsfaglige Råd. Denne gruppe skal sikre koordinering,

standardisering af patientforløb, uddannelse og udvikling af

indsatsen på tværs af specialer, hospitaler og sektorer i hele

H:S området. Der skal fastlægges kvalitetsindikatorer med

henblik på registrering og overvågning af kvaliteten.

Sammenfatning

Det kan på baggrund af ovenstående gennemgang konstateres,

at der i praktisk taget alle amter i de seneste år er foregået

udredning eller overvejelser om tilrettelæggelse af

udredning. Endvidere har der i et vist omfang også været

overvejelser vedrørende behandlingsindsatsen for demente i

sygehusvæsenet. Der er i denne sammenhæng formuleret

målsætninger og planer for indsatsen med udgangspunkt i

det enkelte amts lokale forudsætninger. Der er således i alle

amter arbejde i gang med henblik på overordnede retningslinier

for udredning og behandling af patienter. Nogle amter


har endvidere drøftet plejemæssige forhold eventuelt i samarbejde

med kommunerne i amtet.

Alle amter finder, at den basale udredning af patienter med

demens skal foregå hos den praktiserende læge. Tre amter

oplyser, at de har besluttet at den praktiserende læge kan

henvise direkte til CT-skanning. Tilrettelæggelsen af udredning

og behandling i sygehusvæsenet på specialistniveau

varierer noget fra amt til amt.

I den forbindelse er der i amterne med involvering af de praktiserende

læger drøftet retningslinier for udredning af

demens i almen praksis – med udgangspunkt i DSAMs vejledning

- og hvorledes viderehenvisning til specialundersøgelser

i sygehusvæsenet, herunder henvisning til CT-skanning

kan foregå.

Fem amter har indgået §2 aftale med praktiserende læger, og

andre amter tilkendegiver at overveje dette.

Herudover kan oplyses, at amterne, i lighed med kommunerne,

arbejder på forskellige måder med organisering og formidling

af viden om demens. Der uddannes fx demenskoordinatorer

og demensvejledere som støtte for fagpersonale

og pårørende. En del amter og kommuner har udarbejdet,

eller er i gang med udarbejdelse, af skriftligt materiale til

borgere, herunder pårørende.

I flere amter etableres tværfaglige og tværsektorielle kursusforløb

med henblik på forbedrede forhold for patienter med

demens og deres pårørende. Nogle amter prioriterer i forlængelse

heraf efteruddannelse af praktiserende læger med

fokus på diagnostik af demens og styring af udredning.

Uddannelsesaktiviteterne har ligeledes fokus på samarbejdet

mellem primær og sekundær sektor.

Andre amter arbejder med uddannelsesaktiviteter generelt

for sundhedspersonale, fx uddannelse af demenskoordinatorer

og –vejledere, eller uddannelse af fagpersonale indenfor et

organisatorisk område fx i hjemmeplejen og/eller på plejeboligområdet.

Der planlægges flere steder konferencer vedrørende

demens med henblik på styrkelse af samarbejde

mellem kommuner og amt.

I primærsektoren arbejdes der med overvejelser/planer om

udvidet støtte til demente i eget hjem, samt til de pårørende.

Der ansættes fx distriktspsykiatriske sygeplejersker og

demenskonsulenter som supplement til hjemmeplejens indsats.

Nogle amter arbejder ligeledes med frivillige personer,

103


104

der får et kortere kursus, således at de kan aflaste pårørende

i hjemmet på forskellig måde.

Et amt arbejder med tværfaglige kliniske retningslinier vedrørende

konfusions- og angsttilfælde hos ældre.

Et amt har fx etableret et såkaldt mobilt instruktørkorps.

Formålet med dette korps, som har base på et af de længerevarende

botilbud for beboere med demens, er at styrke mulighederne

på de kommunale botilbud i forhold til, at personalet

selv i et større omfang kan mestre urolige og voldelige patienter

med demens.

Et andet amt har oprettet et socialpsykiatrisk team med henblik

på pædagogisk vejledning og undervisning af personale

på botilbud.

Nogle amters demensklinikker og gerontopsykiatriske team

har ligeledes til opgave at vejlede patienter, pårørende og fagpersonale.

En del af de igangsatte og planlagte initiativer etableres som

kvalitetsudviklingsprojekter med henblik på evaluering og

forbedring af indsatsen, og et amt arbejder i den forbindelse

med amtsdækkende patientforløb baseret på medicinsk teknologivurdering

(MTV).

Flere amter planlægger eller har etableret forskellige

opholds- og bomuligheder, hvor behandling og pleje af patienter

med demens kan foregå under beskyttede rammer. Der

kan nævnes særlig specialisering af amtsplejeboliger med

henblik på kvalificering af tilbud til demente, behandling og

pleje af demente med bl.a. misbrugsproblemer i socialpsykiatrisk

center, daghjem, og tilbud om bofællesskaber for 6-8

demente patienter eller botilbud i større enheder i forbindelse

med plejeboliger. Desuden etablerer enkelte amter netværksgrupper

for pårørende og væresteder for demente og pårørende.

Aktuel tilrettelæggelse af kommunale serviceydelser

og aktiviteter

Afsnittet indeholder en beskrivelse af de serviceydelser og

aktiviteter, som i dag ydes i primærkommunerne i forhold til

den demente og dennes pårørende.


Grundlaget for de kommunale serviceydelser

Demente har samme muligheder og rettigheder for kommunale

serviceydelser som andre borgere, da demente også ydes

hjælp efter Lov om Social Service (Serviceloven).

Tildelingen af sociale ydelser sker ud fra en konkret, individuel

vurdering af den dementes ressourcer og behov. Tidspunktet

for, hvornår den demente og dennes pårørende får

brug for de kommunale tilbud afhænger af

den dementes resurser, symptomer, adfærd og fysisk helbred

de pårørendes fysiske og psykiske resurser og hvilket syn

den enkelte har på sin egen rolle i forhold til den demente

boligens indretning

om personen med demens er samboende eller bor alene.

Samtidig med tildelingen af ydelser tildeles den demente evt.

en kontaktperson, som løbende foretager opfølgninger med

henblik på iværksættelse af relevante tilbud i tide. Endvidere

modtager den demente en serviceaftale, hvori de tildelte ydelser

er beskrevet.

Kommunale tilbud til demente og deres pårørende

De kommunale tilbud til demente er afhængige af lokale forhold

i kommunen. Der er dog en række aktiviteter, som alle

kommuner tilbyder de demente og deres pårørende.

Alt efter behov visiterer kommunen - som til andre borgere

der opfylder kriterierne for kommunal hjælp - til praktisk

bistand, personlig pleje, sygeplejeydelser m.m. Disse ydelser

er principielt ikke forskellige fra ydelser til ikke-demente

brugere. Udførelsen af ydelserne tager udgangspunkt i den

dementes og de pårørendes egne resurser og har fokus på at

vedligeholde praktiske og fysiske funktioner længst mulig.

Afhængig af hjemmets resurser udføres ydelserne som praktisk

tilrettelæggelse af opgaven, mundtlig guiding, delvis

kompenserende eller helt kompenserende hjælp.

Til demente som bor i eget hjem - uanset om der er tale om

almennyttig boligform, privat bolig eller plejebolig - tilbyder

kommunerne en række ydelser som specifikt er rettet mod

demente og deres pårørende. Disse tilbud er beskrevet nedenfor.

Mange kommuner tilbyder daghjem til demente. Tilbudene

gives 1-7 dage om ugen alt efter behov. I et daghjemstilbud er

miljøet tilpasset, så det støtter personer med demens til at

fungere bedst mulig, fx prioriteres samvær højere end aktivi-

105


106

teter. Aktiviteterne har primært til formål at støtte samværet

med andre. I daghjemstilbud vægtes processen og ikke produktet

højest. Daghjem bruges ofte til aflastning.

Kommunen kan tilbyde aflastning af den pårørende i hjemmet.

Den kommunalt ansatte persons eller en frivillig hjælpers

tilstedeværelse kan give den pårørende mulighed for lidt

tid til sig selv. De frivillige hjælpere kan være organiseret af

kommunen, Alzheimerforeningen eller andre organisationer i

lokalområdet.

Aflastning af pårørende kan også ske ved ophold i en aflastningsbolig,

som kan anvendes til midlertidige ophold eller

weekendophold. Brugen af en aflastningsbolig kan også aftales

som et tilbagevendende tilbud efter faste intervaller.

Aflastningsboligen er en plejebolig eller bolig på et botilbud,

som forbeholdes til aflastning af familier i eget hjem. Tilbud

om et eller flere ophold i en aflastningsbolig kan medvirke til

at udskyde behovet for en egentlig plejebolig.

Kommunerne kan tilbyde den demente og dennes pårørende

undervisning om demens. Undervisningen kan foregå i hjemmet

eller i grupper. Der er også etableret pårørendegrupper,

hvor pårørende kan møde ligestillede. Pårørendegrupper

iværksættes af kommunen eller af frivillige organisationer i

lokalområdet. Frivillige organisationer som fx Alzheimerforeningen

tilbyder kursustilbud til demente og dennes familie,

så undervisningen og samværet med ligesindede kombineres

med et ferietilbud.

Flere kommuner har planer om andre rådgivnings- og informationstilbud,

således er der i Odense Kommune i samarbejde

med Alzheimerforeningen i Fyns Amt etableret et

rådgivnings- og kontaktcenter for personer med demens og

pårørende. Centeret tilbyder rådgivning om demenssygdomme,

kontaktmuligheder for demente og deres familier

samt aktiviteter til støtte for borgere med demens og deres

pårørende.

Langt de fleste kommuner tilbyder specielle plejeboliger til

personer med demens, hvor de demente afskærmes fra ikkedemente

beboere i de øvrige plejeboliger. En sådan enhed er

kendetegnet ved at være indrettet på en overskuelig måde og

er bemandet med personale, der er uddannet til og har lyst til

at arbejde med demente personer.


Kommunernes forebyggende indsats

Med indførelse af Lov om forebyggende hjemmebesøg til

ældre m.v. fra 1996 har kommunerne haft pligt til udføre

forebyggende hjemmebesøg hos kommunens ældre. De forebyggende

hjemmebesøg startede i 1996 for personer over 80

år, fra 1998 for personer over 75 år.

Loven foreskriver to årlige besøg, hvis formål er at drøfte den

pågældendes livssituation. Hjemmebesøgene forudsættes

dermed at hjælpe de ældre til bedre at udnytte egne resurser

og bevare funktionsniveauet længst muligt. Besøgene skal

være uopfordrede, men ikke uanmeldte.

Med henblik på bl.a. at udvide kommunernes forebyggende

indsats, har nogle kommuner ansat andre fagpersoner, som

f.eks. læger og gerontopsykologer.

Forudsætninger for gode tilbud og aktiviteter i

primærkommunerne

Følgende forudsætninger fremhæves i forhold til primærkommunernes

mulighed for at tilbyde gode tilbud og aktiviteter

til demente og deres pårørende:

En afklaret diagnose giver bedre muligheder for målrettede

kommunale ydelser.

De kommunale serviceydelser bør have det formål at de

yder en indsats, der forebygger tab af aktivitet og færdigheder

og at bevare en dagligdag med meningsfuld aktivitet

tilpasset den enkeltes resurser.

Gode fysiske rammer i primærkommunerne i form af bygninger,

rumopdeling, møblement, lys- og lydforhold m.v.

vil give de bedste rammer for en god pleje af de demente.

Inddragelse af frivillige personer i kommunernes tilbud

til personer med demens og deres pårørende.

Inddragelse af frivillige organisationer og pårørende i

kommunernes fortsatte udvikling af tilbud til de demente

og deres pårørende.

Et godt samarbejde med sekundærsektoren styrker den

kommunale indsats overfor demente.

Personalets kvalifikationer

Der er stigende fokus på arbejdet med demente i kommunerne.

Det er dog ikke alle, der egner sig til at arbejde med

demente personer. Arbejdet kræver udover den relevante

107


108

uddannelse og specifik viden om demens tålmodighed, interesse

og engagement.

I dag er der en udbredt erkendelse af, at en tværfaglig sammensætning

af en personalegruppe med forskellige faggrupper

som fx plejepersonale, pædagoger, ergoterapeuter m.m.

har en positiv effekt på demente.

Mange kommuner har ansat demenskoordinatorer/resursepersoner

indenfor demensområdet. Disse personer har som

arbejdsområde at være videnspersoner vedrørende demens i

forhold til den øvrige personalegruppe samt at rådgive og deltage

i kommunens planlægning af aktiviteter på demensområdet.

Demenskoordinatorernes konkrete arbejdsopgaver

varierer fra kommune til kommune og kan blandt andet

bestå i at være kontaktperson til praktiserende læger og

sygehus og forestå supervision af personalet.

Demens indgår typisk som en mindre del af personalets

grunduddannelse. Derimod er der flere tilbud om efteruddannelse

og kurser fra forskellige organisationer indenfor demensområdet.

Kurserne favner bredt og er velbesøgte, således

har over 8.000 personer siden 1996 været på ét af AMUcentrenes

to kurser om demens.

Erfaringsudveksling mellem kommuner er vigtig for kommunernes

arbejde med demente. Arbejdet kan sætte personalet i

etiske dilemmaer, og personalet kan stå over for specifikke og

uoverskuelige problemstillinger, hvor man har brug for at

kunne trække på andres erfaringer. Socialministeriet har de

seneste år afsat midler til erfaringsudveksling. Ydermere har

Formidlingscenter Nord oparbejdet en internetbaseret database,

hvori kommunerne både kan hente inspiration og videreformidle

egne erfaringer til andre kommuner.

En model for bedre muligheder for tværfagligt

samarbejde ved personer med demens

Socialministeriet iværksatte i juni 1999 et flerårigt udviklingsprojekt

på demensområdet i samarbejde med Sundhedsministeriet,

Frederiksborg Amt og kommunerne i Frederiksborg

Amt.

Frederiksborg Amt og kommunerne i amtet har fungeret som

”forsøgsamt” for udvikling af en generel model for det tværsektorielle

og tværfaglige samarbejde mellem amt, kommune

og praktiserende læger i forbindelse med indsatsen overfor

demente og deres pårørende.


På baggrund af erfaringerne med udvikling af modellen i Frederiksborg

Amt opstiller den generelle model en række forslag

til procedurer og kontaktformer med henblik på at

forbedre samarbejdet og koordineringen mellem de amtslige

og kommunale aktører på demensområdet.

Samarbejdsmodellen indeholder bl.a. følgende konkrete forslag

til styrkelse af demensindsatsen:

Amtet udpeger/ansætter en modelansvarlig, der står for

vedligeholdelse og udvikling af samarbejdsmodellen.

Amtet udpeger/ansætter en demenspraksiskonsulent –

altså en praktiserende læge, der ansættes som konsulent

på demensområdet, og styrker samarbejdet på demensområdet

med de praktiserende læger.

Hver kommune i amtet udpeger/ansætter en ansvarlig

for samarbejdsmodellen – en såkaldt ”kommunal nøgleperson”.

Der oprettes en tværfaglig gruppe, et ”demensforum”, der

på et tværfagligt grundlag løbende tilpasser samarbejdsmodellen

i forhold til udviklingen i fx viden, retningslinjer

og lovgivning på området.

Derudover er der flere konkrete anbefalinger i modellen fx

vedrørende efteruddannelsesprogrammer og aktivitetsregistreringer.

Der er allerede i dag tiltag i mange amter, svarerende til dem

samarbejdsmodellen foreslår. Modellen vil imidlertid kunne

bidrage til yderligere inspiration for de kommunale og amtslige

aktører på området – politikere, administratorer og fagpersoner

– til gavn for en koordinering og styrkelse af

indsatsen på demensområdet.

109


110

Kapitel 8

Kvalitetsudvikling og forskning

Kvalitetsudvikling

Indenfor sygehusvæsenet arbejdes der i så godt som alle

amter med tværfaglig kvalitetsudvikling af patientforløb, og i

primærområdet arbejdes der ligeledes med udvikling af kvalitet

i ydelserne både i lægepraksis, hjemmeplejen og i plejeboliger

– og som oftest i et tværfagligt samarbejde. Der ses

tillige en stigende interesse for, at både sygehussektoren og

primærområdet samarbejder tværfagligt om udvikling af

kvalitet i patientforløb, hvor forløbet forstås som patientens

første kontakt med sundhedsvæsenet, og til kontakten igen

er ophørt.

Det nationale råd for kvalitetsudvikling prioriterer tværfaglige

og tværsektorielle patientforløb højt i sundhedsvæsenet.

Shared Care projekter, forstået som patientforløb, hvor den

praktiserende læge og fx hjemmesygeplejen og plejepersonale

i plejeboliger samarbejder med sygehusområdet om kvalitetsudvikling

af patientforløb til patienter med kroniske sygdomstilstande,

er imidlertid endnu i sin vorden. Der er

igangsat mange udviklingsinitiativer indenfor demensområdet

på tværs af sektorer, men det er endnu kun få af initiativerne,

der også omfatter hele patientforløb, struktureret

evaluering, opfølgning og formidling.

Et kvalitetsudviklingsinitativ på området er Socialministeriets

iværksættelse af det flerårige projekt i samarbejde med

Sundhedsministeriet, Frederiksborg Amt og kommunerne i

Frederiksborg Amt, som beskrevet i forrige kapitel. Projektets

formål er at udvikle en referencemodel for et tværsektorielt

og tværfagligt samarbejde mellem amt, kommuner, samt

praktiserende læge og speciallæger i forbindelse med indsatsen

overfor patienter med demens og deres pårørende.

Kvalitetsudvikling af behandling, omsorg og pleje til demente

personer er vigtig at få mere udbredt og implementeret både i

primær – og sekundær sektor, bl.a. fordi det herigennem vil

være muligt at få identificeret problemfelter, som umiddelbart

kan synes diffuse og vanskelige at lægge handlingspla-


ner for. Det vil ligeledes gennem dokumentation af iværksat

behandling og pleje være muligt at vurdere og formidle de

resultater, som de iværksatte handlinger har medført for

både demente personer og for pårørende.

Centrale kvalitetsprojekter som fx videreudviklingen af den

nationale strategi for kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet,

det igangværende udviklingsprojekt vedrørende en national

model for kvalitetsvurdering i sundhedsvæsenet, den nationale

strategi for kliniske kvalitetsdatabaser (dokumentation)

og kvalitetsdeklarationer er alle projekter, der i øvrigt kan

støtte op om arbejdet med tværfaglig og tværsektoriel kvalitetsudvikling

på demensområdet.

Kvalitetsudvikling i forhold til personer med demens kan

omfatte flere metoder og redskaber, samt omhandle delemner

i behandlingen, omsorgen og plejen.

Nedenfor gives der en kort skitsering af elementer i arbejdet

med kvalitetsudvikling af hele patientforløb, som vil være

velegnet at medinddrage i relation til kvalitetsudvikling af

indsatsen for personer med demens og deres pårørende.

Det kan være hensigtsmæssigt, at der i samme kvalitetsudviklingsprojekt

arbejdes med tre forskellige og indbyrdes

afhængige niveauer: Den organisatoriske -, den faglige og den

patientoplevede kvalitet. Dette kan være væsentligt at have

for øje, da alle tre elementer har stor betydning for et godt

resultat af behandling og pleje til patienter med demens og

dennes pårørende.

Et grundigt forarbejde og forberedelse af arbejdet med kvalitetsudvikling

af patientforløb for demente er væsentlig. Fælles

værdigrundlag, tværfagligt samarbejde, ledelses-beslutninger,

ledelsesengagement i hele projektforløbet, samt ansattes

medejerskab er vigtige emner i forberedelsesfasen.

For at et kvalitetsudviklingsprojekt kan afspejle den kvalitet,

som patienter med demens og deres pårørende har behov for

og ønsker om, er det af afgørende betydning, at både patienter

og pårørende har mulighed for at få indflydelse på, hvorledes

et struktureret patientforløb planlægges og evalueres.

Brugerinddragelse i alle led i kvalitetsudviklingsprocessen er

således et meget betydningsfuldt element allerede fra forberedelsesfasen.

Kvalitetsudviklingsaktiviteter bør omfatte både en konkretisering

og dokumentation af, hvordan forløbene principielt er i

dag, samt en beskrivelse af, hvorledes det ”Det gode forløb”

111


112

bør være for at sikre kvalitet til personer med demens og

deres pårørende.

Der bør udvælges relevante og oplysende kvalitetscheckpunkter,

som belyser problemfelterne. Disse kan som oftest findes

gennem beskrivelse af dels nu-forløb og dels bør-forløb.

Problemfelterne kan omhandle kvalitetsmæssige gab mellem

nu- og bør-forløb, områder hvor der er indført nye behandlingsmetoder,

områder hvor viden og kunnen skal have speciel

opmærksomhed eller områder, hvor der er formulerede

patient- og pårørende krav og ønsker.

I kvalitetscheckpunkterne formuleres kriterier, standarder

og indikatorer med henblik på registrering og vurdering af

kvaliteten. Her tænkes på både faglige og tværfaglige procesog

resultatorienterede indikatorer. Dokumentation af ydelser

og resultater er således et væsentligt element både i beskrivelsen

af patientforløb og i daglig drift.

Handlingsplanerne for forbedring af kvaliteten bør omhandle

aktiviteter, der på kort og længere sigt vil betyde, at det aktuelle

forløb fører til bør-forløbet. Implementering af arbejdet i

daglig klinisk praksis og opfølgning på indsatsen er væsentlige

led i udviklingsprocessen.

Interne og eksterne auditpaneler, fokusgrupper og interviews

med den enkelte patient eller pårørende vil typisk være evalueringsmetoder,

der kan anvendes i forbindelse med

demenssygdomme. Spørgeskemaundersøgelser kan supplere

øvrige indsamlede data, således at både den organisatoriske,

- den faglige - og den oplevede kvalitet belyses gennem kvalitative

og kvantitative data.

Arbejdet kan, hvor dette er ønskeligt, opdeles i mindre tværfaglige

projekter eller kan opdeles i projekter, hvor et enkelt

fagområde eller fx pårørende ser behov for forbedringer.

Referenceprogrammer og/eller kliniske retningslinier baseret

på evidens og god klinisk praksis er et vigtigt redskab i relation

til kvalitetsudvikling, ligesom landsdækkende kliniske

kvalitetsdatabaser er centrale for vurdering af kvaliteten af

ydelserne.

I dag er der ikke etableret en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase

på demensområdet, hvilket vil være et nødvendigt

redskab for at få viden og erfaringer om kvaliteten af

ydelser og resultater både i forhold til hele patientforløb og i

forhold til konkrete emneområder som fx medicinsk behand-


ling og/eller støtte, omsorg og pleje til personer med Alzheimers

sygdom.

Da kvalitetsudvikling og herunder dokumentation af behandling,

omsorg og pleje til demente personer er i sin vorden

anbefales det, at det prioriteres højt at få iværksat kvalitetsudviklingsinitiativer,

der både tilgodeser den organisatoriske,

den faglige og den patientoplevede kvalitet. Initiativerne bør

dels omfatte hele demensforløb, men kan også omhandle delforløb

indenfor den enkelte sektor.

Et kvalitetsudviklingsprojekt med fokus på demens vil hensigtsmæssigt

kunne forankres i de amtslige kvalitetsudviklingsudvalg

nedsat i henhold til PLOs overenskomst. Der vil

her være mulighed for dels at arbejde med udviklingen på

tværs af faggrupper og dels på tværs af sektorer.

Det anbefales ligeledes, at der oprettes en landsdækkende

klinisk kvalitetsdatabase, der kan give de fagprofessionelle,

og andre interesserede mulighed for at følge kvaliteten i diagnostik,

behandling, omsorg og pleje på både kort og længere

sigt med henblik på kvalitetsforbedringer.

Løbende tværfaglig ajourføring og vedligeholdelse af allerede

eksisterende referenceprogramer og kliniske retningslinier er

væsentlige opgaver for de faglige miljøer.

Forskning

Forskning er et vigtigt element i en generel styrket indsats

på demensområdet bl.a. for at sikre at den diagnostiske og

behandlingsmæssige indsats kan foregå på et så veldokumenteret

grundlag som muligt. Samtidig er det væsentligt i tilgangen

til de brede problemstillinger på demensområdet,

bl.a. i relation til pleje, støtte og omsorg, at disse problemstillinger

belyses i en forskningsmæssig sammenhæng, der kan

bringe ny og valideret viden til området.

I den daglige praksis opstår således talrige problemstillinger,

hvor der er behov for at disse bliver videnskabeligt vurderet

og belyst. Det drejer sig både om problemer egnet til grundforskning

og til mere praktisk anvendt forskning.

I Danmark er der væsentlige og internationale forskningsinitiativer

i gang på en række områder. Det gælder basalvidenskabelig

forskning vedrørende hjernen, samfundsvidenskabelig

forskning, klinisk forskning, forskning i behandlingsmetoder

og sundhedstjenesteforskning på demensområdet.

113


114

Forskning i behandlingsmetoder, hjerneforskning og sundhedstjenesteforskning

er særligt prioriterede områder i Statens

Sundhedsvidenskabelige Forskningsråds strategiplan.

Internationalt foregår der en udvikling, hvor der arbejdes på

at forbedre mulighederne for diagnostik, og på at udvikle nye

og mere effektive medicinske behandlingsmuligheder. Forskning

i årsager til demens og muligheder for forebyggelse er

internationalt også væsentlige aktuelle forskningsområder.

Styrkelse af forskningen i Danmark på demensområdet vil

være et vigtigt element til understøttelse af en effektiv og evidensbaseret

praksis, og det må således anbefales, at der i

relation til demens sikres stærke forskningsmiljøer, fx ved

universitetssygehuse, som har mulighed for at fungere som

inspirations- og kraftcentre for udviklingen.


Kapitel 9

Organisatoriske og

resursemæssige overvejelser

Organisatoriske overvejelser vedrørende

sundhedsvæsenets indsats

Det grundlæggende princip for sundhedsvæsenets organisation

i Danmark er at ydelserne gives på det mindst specialiserede,

men fagligt forsvarlige og hensigtsmæssige niveau.

I relation til demens er det således i overensstemmelse med

grundlæggende principper, at den indledende samtale og det

basale udredningsprogram foregår i almen praksis, lige som

den lægelige indsats i relation til behandling ved sværere

demenstilfælde også i vidt omfang bør kunne varetages af

praktiserende læger.

Der er imidlertid en række forhold herudover i relation til

demens, som betyder, at der også er behov for en specialiseret

indsats fra sygehusvæsenet. I forbindelse med især tidlig

diagnostik og vanskeligere differentialdiagnostiske overvejelser

er der behov for undersøgelser og vurderinger fra speciallæger

med særlig viden om og erfaring med demens. Det

drejer sig om speciallæger i neurologi, psykiatri/gerontopsykiatri

og geriatri.

Der vil herudover være en række specialundersøgelser, som

mest hensigtsmæssigt bør foretages i sygehusvæsenet. Endvidere

er der ved udredning for demens behov for CT-skanninger

og i den forbindelse behov for radiologer med særlig

erfaring i vurdering af hjerneskanninger med henblik på

demens, og endelig vil der i mange tilfælde være behov for

neuropsykologisk ekspertise i forbindelse med testning og

vurdering af det kognitive funktionsniveau.

Begrundelserne for det hensigtsmæssige i at råde over en

særlig ekspertise i sygehusvæsenet er i øvrigt følgende:

Den enkelte praktiserende læge vil pr. år i gennemsnit kun

finde 5-6 nye patienter med demens i sin praksis, og vil kun

gennemføre 10-20 demensudredninger årligt. De fleste af de

patienter, den praktiserende læge undersøger, vil således

115


116

ikke have demens. Dette indebærer vanskeligheder med hensyn

til at opnå rutine, viden og erfaring med hensyn til diagnostik,

især i relation til diagnostisk vanskeligere tilfælde og

i relation til tidlig diagnostik, som helt generelt er vanskeligere.

DSAMs vejledning har haft positiv betydning ved at præsentere

en let tilgængelig og konkret anvisning for, hvorledes en

basal udredning kan gribes an. Mere avanceret udredning og

vurdering forudsætter imidlertid særlig viden og erfaring.

Det er endvidere i de aktuelt gældende regler fra Lægemiddelstyrelsen

fastsat, at antidemenslægemidler kun må udskrives

af speciallæger i neurologi, psykiatri eller geriatri, og

for at opnå medicintilskud forudsættes bl.a. at der foreligger

en CT-skanning. Ordination af medicin til patienter med Alzheimers

sygdom vil således generelt skulle foretages af speciallæger

i sygehusvæsenet eller af praktiserende

speciallæger i relevante specialer. Ofte vil disse speciallæger

også skulle medvirke i en stillingtagen til eventuelt ophør af

den medicinske behandling og bl.a. i den forbindelse vil der

være behov for regelmæssig kontrol af effekten.

For at sikre en effektiv indsats er det således hensigtsmæssigt

og væsentligt, at der i det enkelte amt foreligger retningslinier

for samarbejdet og en klar arbejdsdeling mellem

almen praksis og det amtslige sygehusvæsen på demensområdet.

Praktiserende speciallæger inden for de tre relevante

specialer kan eventuelt inddrages i en sådan aftale om

arbejdsdeling. I den forbindelse er det også væsentligt, at

sygehusvæsenet stiller erfarent personale til rådighed for de

praktiserende læger for at bistå disse med nødvendig rådgivning

og vejledning ved behov.

Arbejdsgruppen finder således, at der er vægtige grunde til at

der i det amtslige sundhedsvæsen, herunder i sygehusvæsenet,

opbygges/etableres en entydig organisation af indsatsen

med hensyn til diagnostik og stillingtagen til behandling af

demens.

Herudover vil der som hidtil være behov for sygehusvæsenets

ekspertise til bistand, udredning og varetagelse af de sværere

demente patienter med fx vanskelige adfærdsforstyrrelser.

Dette foregår typisk i gerontopsykiatrisk regi.

I det enkelte amt må indsatsen tilrettelægges således, at ekspertise

og resurser etableres og udnyttes mest effektivt.

Sygehusvæsenet bør endvidere tilbyde et tæt samarbejde og

rådgivningsmuligheder såvel til almen praksis som til hjem-


meplejen og plejehjemssektoren, idet man herved vil kunne

forebygge fx unødvendige eller uhensigtsmæssige indlæggelser.

I den forbindelse bør resursemæssige hensyn indgå ved den

konkrete tilrettelæggelse i det enkelte amt, således at de

resurser, der fra sygehusvæsenet stilles til rådighed for området,

kan udnyttes mest effektivt. Man må således sikre den

mest effektive anvendelse af bl.a. de knappe personalemæssige

resurser af fx speciallæger, neuro- og gerontopsykologer

og andre personalegrupper med særlig viden om demens.

Udredning og diagnosticering af demens bør tilrettelægges

således, at almen praksis foretager det indledende basale

udredningsprogram som tidligere beskrevet.

I relevante tilfælde henvises til CT-skanning i sygehusvæsenet

enten direkte fra almen praksis, eller der henvises til

demensenhed i sygehusvæsenet med henblik på yderligere

vurdering og CT-skanning i henhold til det enkelte amts

beslutning om den konkrete visitationsprocedure.

I sygehusvæsenet foretages efter vurdering i relevante tilfælde

supplerende specialundersøgelser, speciallægelig diagnostik

og vurdering samt eventuelt mere komplicerede

kognitive test og neuropsykologisk undersøgelse.

En specialiseret demensfunktion i sygehusvæsenet bør råde

over et team med ekspertise fra specialerne neurologi, psykiatri/gerontopsykiatri

og geriatri samt mulighed for neuropsykologiske

specialundersøgelser ved neuro – eller gerontopsykolog

med rutine og erfaring vedrørende demens.

Endvidere forudsættes radiolog med erfaring i vurdering af

demensforandringer ved CT-skanning.

Der vil kun undtagelsesvis være behov for indlæggelse med

henblik på udredning af demens.

I relation til medicinsk behandling af Alzheimers sygdom

skal ordination af acetylkolinesterasehæmmere som nævnt

foretages af speciallæge fra et af de tre relevante specialer.

Det vil endvidere være nødvendigt at kontrollere effekten af

medicinsk behandling, stillingtagen til fortsat ordination

eller til ophør på grund af progression til et svært demensstadie

eller af anden årsag. I begyndelsen af den medicinske

behandling vil kontrol 3-6 måneder efter behandlingens start

være relevant, senere vil der i hovedparten af tilfældene kun

være behov for kontrol i sygehusvæsenet cirka en gang årligt.

117


118

Medicinsk behandling af vaskulær demens, herunder opfølgende

kontrol, vil ofte kunne varetages af almen praksis.

I relation til diagnostik, behandling m.v. ved svær demens,

typisk med adfærdsforstyrrelser, kan der være behov for indlæggelse

til observation i stationært afsnit. Det vil typisk

dreje sig om behov for indlæggelse i gerontopsykiatrisk regi. I

sådanne tilfælde er det vigtigt, at der er sikret mulighed for

indlæggelse i et velegnet miljø, hvor der er taget højde for

svært dementes behov. I mange tilfælde vil en opsøgende

gerontopsykiatrisk virksomhed imidlertid være mere hensigtsmæssig.

I få og særlige tilfælde, skønsmæssigt 50 tilfælde årligt af

uafklaret demens, vil udredning og eventuel behandling forudsætte

højt specialiseret vurdering. Sådanne tilfælde henvises

til neurologisk landsdelsafdeling.

Arbejdsgruppens overvejelser vedrørende behov og

efterspørgsel

Beregninger vedrørende behov og efterspørgsel er alle behæftet

med en betydelig usikkerhed, idet der savnes præcise data

vedrørende en række forhold af betydning for disse beregninger.

Grundlaget for beregninger er et skøn over patientgruppens

størrelse, og ud fra forskellige betragtninger kan dette

skøn variere. Antallet af personer, der vil efterspørge diagnostisk

udredning er ikke statisk. Efterspørgslen må antages at

vokse ganske gradvis i relation til, at tilbuddet herom styrkes,

fx vil de 5000 personer, der i nedstående beregning skønnes

at søge udredning fra prævalensgruppen, kun gradvis

vise sig efterhånden som indsatsen for demente forstærkes og

derved bliver mere synlig. Det skal således understreges, at

de nedenstående beregninger er behæftet med betydelig usikkerhed

og at de bygger på en række antagelser og skøn.

Som det fremgår af afsnittet om forekomst af demens i kapitel

4, er der en vis usikkerhed om hvor mange personer, der

forventes at udvikle demenssygdom i løbet af et år, og hvor

mange personer der lever med demens i Danmark. Det er

ligeledes anført i kapitel 4, at disse to grupper betegnes henholdsvis

incidensgruppen og prævalensgruppen. Dette afsnit

forsøger at beskrive resursebehovet i relation til de personer,

der vil henvende sig fra gruppen, der udvikler demenssygdom

i løbet af et år (incidensgruppen), og for de personer, der vil

henvende sig fra den allerede eksisterende gruppe af

demente (prævalensgruppen).


Vurdering af efterspørgsel for incidensgruppen

I kapitel 4 er incidensen for +65-årige for at udvikle demenssygdom

angivet til 2,5%. Ifølge Danmarks Statistik udgør

befolkningsgruppen over 65 år i januar 2001 ca. 790.000 personer.

Heraf vil altså 2,5% = 19.000 personer udvikle demens

i løbet af et år. Denne gruppe udgør gruppen med det reelle

behov for demensudredning, men det må antages at en del af

disse af forskellige åsager ikke vil henvende sig, således at

færre end de 19.000 vil efterspørge diagnostik. Erfaringer

viser herudover, at de praktiserende læger opsøges af en

gruppe, som viser sig ikke at have demens. Denne gruppe

skal indgå i den samlede patientpopulation til indledende

udredning. På denne baggrund skønnes, at det faktiske behov

for udredningskapacitet i almen praksis udgør ca. 23.000

udredninger årligt.

På baggrund af ovenstående kan man danne et skøn over

behovet for antallet af CT-skanninger. Efter gennemført

demensudredning hos egen læge vil fire grupper af patienter

ikke have behov for CT-skanning

patienter med åbenbar svær demenssygdom, hvor CTskanning

ikke vil have yderligere konsekvenser

patienter som fejler noget andet, der evt. kan/skal

behandles uden at der er behov for CT-skanning, fx B12

vitaminmangel eller depression

patienter hvor mistanken om demens kun er så svag, at

der aftales genundersøgelse hos egen læge efter 3 – 6

måneder

patienter der ikke ønsker yderligere udredning, herunder

at at få foretaget en CT-skanning.

De fire nævnte patientgrupper vurderes at udgøre 60% af den

oprindelige population på 23.000 årligt, og 13.000 personer

vurderes derfor at have behov for videre udredning og CTskanning.

Det skal bemærkes, at alle yngre mistænkt for

demenssygdom bør have et tilbud om CT-skanning, men

denne gruppe er relativ lille, og det må antages, at praktisk

taget alle i disse aldersgrupper hidtil er blevet skannet, hvorfor

de ikke indgår i de yderligere resurseberegninger.

Efter CT-skanning forventes det, at der findes en gruppe

patienter med oplagt vaskulær demens, som den praktiserende

læge selv, evt. i samråd med amtets demensenhed, vælger

at sætte i antitrombotisk behandling med acetylsalicylsyre

og/eller dipyridamol. Denne gruppe vurderes at udgøre

10% af alle skannede = 1300 personer. Flertallet af de

øvrige skannede antages herefter at blive henvist til en

119


120

demensenhed i sygehusvæsenet, dvs. i alt 11.700 forventes

henvist til sekundærsektoren.

I det amtslige sygehusvæsens demensorganisation, herefter

benævnt demensenhed, undersøges alle patienterne af en

eller flere speciallæger inden for specialerne: neurologi,

(geronto)psykiatri og geriatri. Det vurderes, at ca. 60% svarende

til 7.000 af disse patienter yderligere skal undersøges

af en neuro/gerontopsykolog.

Det vides fra flere undersøgelser, at patienter med Alzheimers

sygdom udgør ca. 60% af alle patienter med demens, og

patienter med vaskulær demens udgør ca. 25%. Efter undersøgelse

på demensenheden må det derfor forventes at ca.

7.000 patienter vil blive sat i behandling med acetylkolinesterasehæmmere

pga. Alzheimers sygdom eller mixed demens

og at ca. 3000 patienter vil blive sat i forebyggende behandling

med acetylsalisylsyre/dipyridamol pga. vaskulær demens.

Vurdering af efterspørgsel for prævalensgruppen

I kapitel 4 er prævalensen af demenssygdom for +65-årige

fastsat til at være 7%. Da befolkningsgruppen over 65 år er

på 790.000 personer vil altså 7% = ca. 55.000 leve med

demens. En stor del af de 55.000 vil imidlertid have en

demenssygdom i et sent stadie og vil aktuelt ikke kræve yderligere

udredning eller medicinsk behandling med antidemensmidler.

Hvis det antages at ca. 10% af prævalensgruppen

årligt i de kommende år vil søge læge med henblik på udredning

for demens tilkommer 5000 personer årligt. Herefter vil

antallet af henvendelser fra denne gruppe over årene jævnt

aftage, indtil der opstår en balancesituation, hvor principielt

kun personer fra incidensgruppen kommer til udredning.

Da alle 5.000, der søger praktiserende læge med henblik på

udredning fra denne gruppe, principielt må forventes at være

demente, er det arbejdsgruppens vurdering, at størrelsen af

gruppen, der ved konsultation hos den praktiserende læge tilbydes

og accepterer henvisning til CT-skanning, udgør ca.

5000 personer. I lighed med beregningerne foretaget for incidensgruppen

forventes egen læge efterfølgende selv at sætte

et antal patienter med vaskulær demens i behandling. Det

forventes at de praktiserende læger selv vil behandle ca. 500

med forebyggende kredsløbsmedicin.

Herefter forventes de praktiserende læger at henvise 4.500 til

de amtslige demensenheder, hvor principielt alle 4.500 for-


ventes undersøgt af en speciallæge inden for de nævnte specialer,

og hvor ca. 60% = 2700 forventes også at skulle

undersøges af en neuro/gerontopsykolog.

60% af disse patienter formodes at få konstateret Alzheimers

sygdom, og 2.700 patienter fra prævalensgruppen forventes

således at blive sat i behandling med acetylkolinesterasehæmmere.

1100 patienter forventes at blive sat i behandling

med kredsløbsmedicin af typen acetylsalicylsyre og/eller dipyridamol.

Samlet skøn over resursebehovet

Ved at sammenlægge behovet beregnet i de to grupper, incidens-

og prævalensgruppen, fås et skøn over det samlede

resursebehov ved en styrket indats for demensudredning.

Det skønnes, at det faktiske behov for udredning herefter vil

være ca. 28.000 (23.000 + 5.000) udredninger hos praktiserende

læge. Når der er indtrådt en balancesituation efter

afvikling af den eksisterende population af demente, forventes

det reelle behov at være lig med incidensgruppen, og det

faktiske behov for undersøgelser forventes derefter at være

på ca. 23.000, jf. tidligere.

Det skal dog bemærkes, at den demografiske udvikling med

flere ældre vil påvirke disse skøn. I år 2010 forventes gruppen

over 65 år at være steget med 15% og det må forventes, at

antallet af personer med demens vil stige tilsvarende, således

at det fremskrevne behov i 2010 må forventes at være 26.000

personer.

Efter udredning hos praktiserende læge vurderes det i alt at

18.000 patienter vil have behov for tilbud om CT-skanning og

at 16.200 patienter skønnes at have behov for at blive visiteret

til en amtslige demensenhed.

9.700 af disse patienter forventes at have behov for neuro/

gerontopsykologisk undersøgelse.

Det forventes, at 9.700 patienter sættes i behandling med

antidemensmedicin og 1200 patienter sættes i behandling

med forebyggende kredsløbsmedicin.

121


122

Samlet skøn over udgifter til at dække

resursebehovet

Udredningen hos praktiserende læge kræver ifølge

vejledningen fra DSAM tre konsultationer á 100 kr. I

flere amter er der indgået en §2 aftale med de praktiserende

læger vedrørende demensudredning. Det

antages her, at de praktiserende læger honoreres

med yderligere 150 kr. for demenstestning.

Udgifter til 28.000 udredninger á 450 kr. i alt hos

praktiserende læger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12,6 mill. kr.

I enkelte amter består §2 aftalen af en samlet pris for

hele demensudredningen inklusive test på i alt ca.

1200 kr. svarende til 28,0 mill. kr.

Udgiften hertil er ikke medtaget i totaludgiften.

Hertil kommer udgifter til laboratorieundersøgeler.

Ifølge en MTV- rapport fra Fyns Amt udgør udgifterne

til demensprøver 400 kr. . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Udgiften til CT-skanning udgør ifølge MTV-rapporten

vedrørende billeddiagnostik 850 – 1500 kr, når

der indregnes både anskaffelse, service og lønudgifter.

I lighed med MTV-rapporten regnes her med en

gennemsnitlig udgift på 1000 kr. per skanning. (Ved

udenamtslige undersøgelser afregnes til DRG prisen

på 3.600 kr)

Udgifter til 18.000 CT-skanninger . . . . . . . . . . . . . . .

11,2 mill. kr.

18,0 mill. kr.

Til beregning af udgiften for behandling af vaskulær

demens er medtaget udgiften til kombinationsbehandling

med acetylsalicylsyre og dipyridamol, som

er den mest almindelige. Udgiften er i alt på 1900 kr.

årlig.

Udgift til behandling af 1.800 patienter med vaskulær

demens hos praktiserende læger. . . . . . . . . . . . . 3,4 mill. kr.

Udgiften til udredning i en demensenhed kan skønsmæssigt

sættes til 7.000 kr.

Udgifter til udredning af 16.200 patienter i demensenhed

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113,4 mill. kr.

Udgifter til behandling med antidemensmedicin

udgør 12.000 kr. årligt.

Udgifter til behandling af 9.700 patienter med antidemensmedicin

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 116,4 mill. kr.

Hertil kommer udgifter til to årlige kontrolbesøg á

500 kr., i alt 1000 kr. årligt til patienter i behandling

med antidemensmedicin.

Udgifter til 9.700 kontrolbesøg . . . . . . . . . . . . . . . . . 9,7 mill. kr.


Udgifter til behandling af vaskulær demens koster i

henhold til ovenstående 1900 kr. årligt. Disse patienter

vil kun sjældent have behov for kontrol.

Udgifter til behandling af 4.100 patienter med

vaskulær demens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7,8 mill. kr.

Udgifter i alt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 292,5 mill. kr

Skøn over det samlede årlige behov for

resursetilførsel

Under forudsætning af den oven for skønnede efterspørgsel

kan der skønnes over de årlige behov for

resursetilførsel.

Det vides ikke, hvor mange demensudredninger, der

hidtil er foretaget hos de praktiserende læger, men

1500 patienter er i år 2000 sat behandling med antidemensmedicin

og bl.a. på denne baggrund skønnes

det, at der i alt er foretaget udredning af 4500 personer

årligt.

Der må altså skønnes et behov for 23.500 yderligere

demensudredninger á 450 kr. medførende en udgift på 10,5 mill. kr.

Laboratorieudgifter til 23.500 personer á 400 kr.. . .

Ifølge MTV-rapporten er der hidtil udført ca. 4000 CTskanninger

årligt. Der er således behov for at øge

kapaciteten med 14.000 skanninger á 1000 kr. årligt,

hvilket medfører en merudgift på . . . . . . . . . . . . . . .

9,4 mill. kr.

14,0 mill. kr.

Det må antages at de 2500 patienter, der hidtil er blevet

udredt, alle har været undersøgt på en demensenhed

eller anden relevant afdeling. Der er på landsplan

således behov for yderligere 13.700 udredninger á

7.000 kr. i en amtslig demensenhed, hvilket medfører

en merudgift på . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95,9 mill. kr.

Som tidligere anført er 1500 patienter sat i behandling

med antidemensmedicin i 2000.

Forøgede udgifter til antidemensmedicin til 8.200

patienter á 12.000 kr. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98,4 mill. kr.

Det vurderes at antallet af patienter, der allerede er

sat i forebyggende behandling for vaskulær demens,

er så få, at det må antages at den forøgede udredning

vil medføre en merudgift svarende til behovet, som er

anført ovenstående til 4.100 patienter á 1900 kr. . . 7,8 mill. kr.

Merudgifter i alt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 236,0 mill. kr.

123


124

Uddannelse og personaleresurser

Speciallæger i almen medicin

De praktiserende læger indtager en central rolle i forbindelse

med identifikation og udredning af personer med mulig

demens. Demens indgår ikke som et selvstændigt emne i

speciallægeuddannelsen til almen medicin, men med den forventede

stigning i antallet af demente personer, vil lægen

under uddannelsen i forbindelse med opholdet i almen praksis

med stor sandsynlighed møde patienter med mistanke om

demens. Det kan endvidere overvejes at inddrage demensområdet

i de undervisningsdage, der indgår i uddannelseslægens

ophold i almen praksis.

I forbindelse med udgivelsen af vejledningen om udredning af

demens fra DSAM har der i mange amter været afholdt

decentrale efteruddannelseskurser om demens. Det er vigtigt,

at praktiserende læger i alle amter tilbydes en sådan

efteruddannelse, ligesom det kan overvejes, at udbyde centrale

kurser i demens. Mange praktiserende læger modtager

efteruddannelse ved selvstudier. Det bør derfor tilstræbes, at

offentliggøre relevante artikler om demens i forhold til almen

praksis i tidsskrifter, der i særlig grad henvender sig til praksissektoren.

Som et eksempel herpå kan fx nævnes artiklen:

”Nye tider – nye sider af demens” offentliggjort i Månedsskrift

for Praktisk Lægegerning nr. 8, august 2001.

Ved oprettelse af amtslige demensfunktioner/demensenheder

er det vigtigt, at der tilknyttes en praksiskonsulent i lighed

med andre afdelinger. Praksiskonsulenten kan enten

rekrutteres blandt de konsulenter, der i forvejen er ansat på

de involverede afdelinger, eller der kan oprettes en særlig

stilling som demenspraksiskonsulent, som det er beskrevet i

samarbejdsmodellen for Frederiksborg Amt. Praksiskonsulenten

fra demensenheden kan undervise og bistå sine kolleger

med problemer vedrørende demens. Praksiskonsulenten

kan endvidere i samarbejde med demensenheden arrangere

lokale undervisningstilbud til interesserede læger.

Den demografiske udvikling med flere ældre og hermed flere

demente vil udløse et behov på 45 ekstra praktiserende læger,

men en prognose over udbudet af læger med speciale i almen

medicin viser, at antallet af læger inden for dette speciale vil

falde fra de nuværende ca. 4000 læger til ca. 3600 i 2010 og til

ca. 2800 i 2020. På baggrund af dette fald i antallet af speciallæger

i almen medicin er det besluttet at øge antallet af

uddannelsesstillinger og samtidig har overenskomstparterne


udsendt et katalog med forslag til at fastholde de nuværende

praktiserende læger længere i deres stillinger. Det kan alligevel

vise sig nødvendigt for den praktiserende læge at oplære

hjælpepersonale, herunder sygeplejersker, til i større

udstrækning at deltage i arbejdet med patienterne for at

klare den øgede efterspørgsel. Det må derfor forventes, at

sygeplejersker i almen praksis eventuelt instrueres i bl.a. at

udføre enkle demenstest.

Øvrige speciallæger

Undervisning inden for demensområdet i de øvrige speciallægeuddannelser

kan indgå som teoretiske kurser i speciallægeuddannelsen.

I de nugældende uddannelsesplaner indgår

demens i tilvalgskursus med 8 timer i psykiatri, 20 timer i

gerontopsykiatri og 5 timer i neurologi. Der foreligger ingen

faste tilbud om demenskurser inden for specialerne geriatri

og radiologi. På baggrund af den forventede øgede efterspørgsel

efter demensudredning på speciallægeniveau i en amtslig

demensenhed kan det overvejes, at lade kurser i demenssygdomme

indgå i speciallægeuddannelsen inden for de fire

nævnte specialer, gerne som fælleskurser for flere specialer.

For at opnå tilstrækkelig erfaring med patienter med komplicerede

demensforløb kan det endvidere overvejes at oprette

uddannelsesstillinger ved afdelinger med demensfunktion,

herunder på afdelinger med landsdelsfunktion på området.

Prognoser over det forventede udbud og den forventede efterspørgsel

af læger viser generelt et faldende udbud og en stigende

efterspørgsel. Inden for de for demensområdet

relevante specialer ses den samme tendens, som det fremgår i

nedenstående tabel. Ovennævnte tal vedrørende almen medicin

er også medtaget her.

125


126

Antal i 2000 Forventet

udbud i

2010

Ændring i

forventet

efterspørgsel

fra 2001

til 2010

Difference

Neurologi 174 163 + 10 - 21

Geriatri 51 50 + 7 - 8

Psykiatri 617 580 + 158 - 195

Radiologi 349 357 + 19 - 11

Klinisk

genetik 18 15 + 12 - 15

Almen

medicin 4022 3604 + 50 - 468

Kilder: Lægeprognose 1999-2025. Sundhedsstyrelsen 1999 og Lægeprognose. Efterspørgsel 2000-

2025. En redegørelse. Sundhedstyrelsen 2000.

Det skal bemærkes, at der kun foreligger tal for det samlede

psykiatriområde. Der foreligger ikke materiale for området

gerontopsykiatri alene. For alle specialer gælder, at det kun

er en lille andel af ovenstående antal speciallæger, der arbejder

med demens.

Behovet for yderligere speciallæger inden for de relevante

specialer kan vanskeligt vurderes, idet dette bl.a. vil afhænge

af den konkrete tilrettelæggelse.

Psykologer

Inden for demensområdet arbejder både neuro- og gerontopsykologer.

Klinisk neuropsykologi

Specialistuddannelsen i klinisk neuropsykologi er en praktisk

og teoretisk overbygning på psykologistudiet af tre års

varighed. Uddannelsen kræver autorisation og kan tidligst

påbegyndes to år efter afsluttet kandidateksamen og tilrettelægges

af Dansk Psykologforening. Den praktiske del af

uddannelsen kræver minimum tre års ansættelse på neurologisk

og psykiatrisk afdeling samt en rehabiliteringsinstitution.

Der er i dag ca. 40 specialistanerkendte neuropsykologer

inden for voksenområdet og 32 er under uddannelse, men

heraf fuldfører årligt kun ca. fem psykologer uddannelsen på

grund af mangel på uddannelsesstillinger.


Gerontopsykologi

Specialistuddannelsen i gerontopsykologi er principielt opbygget

på samme måde som beskrevet for neuropsykologi.

Videreuddannelsen kræver kandidateksamen og autorisation,

og i lighed med uddannelsen i klinisk neuropsykologi

består uddannelsen bl.a. af teoretiske kurser og supervision

ved godkendt supervisor. Forløbet er ligeledes tilrettelagt og

godkendt af Dansk Psykologforening. Gerontopsykologer

arbejder med normale og sygelige aldringsprocesser, og demenssygdomme

fylder meget i specialet. Typiske uddannelsessteder

er gerontopsykiatriske og til en vis grad geriatriske

afdelinger. Uddannelsen er relativ ny, så der er foreløbig kun

11 specialistanerkendte gerontopsykologer, men tilgangen er

svagt stigende.

Med den øgede aktivitet inden for demensudredning må der

forventes en øget efterspørgsel efter psykologer med særlig

viden på demensområdet. For at øge rekrutteringen af specialistuddannede

neuro- og gerontopsykologer med særlig ekspertise

på demensområdet vil det være ønskeligt, at der

oprettes yderligere eventuelt tidsbegrænsede uddannelsesstillinger

ved relevante sygehusafdelinger og demensenheder.

Radiografer

Radiografuddannelsen er ændret fra efteråret 2001 til en 3,5

år varende mellemlang uddannelse og fra 2002 bliver radiografer

autoriserede. Sundhedsstyrelsen forventer at autorisere

i alt ca. 1100 radiografer og der færdiguddannes ca. 80

nye elever årligt. Antallet har været stabilt igennem de seneste

år og der forventes ingen ændringer i de nærmeste år.

Som følge af den stigende aktivitet inden for billeddiagnostiske

undersøgelser må der forventes et øget behov for radiografer.

Ifølge MTV-rapporten om billeddiagnostiske

undersøgelser ved demens vil demensområdet medføre et

ekstra behov for fem radiografer på landsplan.

Sygeplejersker

Demens indgår almindeligvis i grunduddannelsen for sygeplejersker

som en del af psykiatrimodulet med et varierende

antal timer. Der er etableret såkaldte faglige sammenslutninger

af sygeplejersker inden for flere områder,og herfra tilbydes

efteruddannelse i bl.a. demens. Det er en mulighed at

gøre efteruddannelsen inden for gerontologi til en diplomuddannelse,

og Sundhedsstyrelsens uddannelseskontor har

127


128

overvejet at etablere en specialuddannelse i ældrepleje i lighed

med den psykiatriske specialuddannelse, men der foreligger

ingen konkrete planer herom. Det kan overvejes at

tilbyde sygeplejersker ansat i lægekonsultationer undervisning

i demens, herunder eventuelt oplæring i MMSE-test.

Hjemmesygeplejersker har i det tidligere omtalte Odensestudie

undersøgt personer med mistanke om demens med en forkortet

udgave af CAMCOG testen (Odenseskalaen).

Der er igennem flere år uddannet ca. 1900 nye sygeplejersker

årligt, og antallet forventes at forblive konstant i de kommende

år. Der indføres ny uddannelse fra 1. september 2001.

Der må forventes en stigende efterspørgsel efter sygeplejersker.

Ergoterapeuter

Demens indgår i ergoterapeuternes grunduddannelse med få

timer og der er aktuelt ingen formaliseret efter- eller videreuddannelse

inden for demensområdet. Til den tidligere

beskrevne vurdering af det sociale funktionsniveau er der

behov for ergoterapeuter, der har tilegnet sig viden om

demens og indsigt i dementes aktivitetsproblemer gennem

efteruddannelse og klinisk arbejde med demente. Disse ergoterapeuter

bør tillige have specifik efteruddannelse, der

berettiger dem til at anvende den beskrevne AMPS-test.

Ifølge Ergoterapeutforeningen var der i efteråret 2000 ansat

684 ergoterapeuter ved somatiske afdelinger, 342 ved psykiatriske

afdelinger og 76 i distriktspsykiatriske enheder. Det er

ikke opgjort hvor mange heraf, der har særlig viden om

demens eller hvor mange, der har klinisk arbejde med

demente. Inden for det kommunale område, er der ansat ca.

800 ergoterapeuter. På landsplan er ca. 300 ergoterapeuter

via efteruddannelse berettiget til at anvende AMPS-testen.

Det fremgår ikke hvor mange af disse, der arbejder med

demente, ej heller om de er ansat i amter eller kommuner.

Vurdering af det sociale funktionsniveau bør foregå i forbindelse

med den diagnostiske udredning i den amtslige demensenhed.

Der vil derfor være behov for ergoterapeutekspertise

ved disse enheder. Senere opfølgninger af det sociale funktionsniveau

kan foretages af ergoterapeuter. Dette kan organiseres

på forskellig måde, evt. i samarbejde med den amtslige

demensenhed. Behovet for ergoterapeuter, til at udføre de

beskrevne funktioner, kan kun delvis opfyldes ved en omorga-


nisering af de nuværende ergoterapeuter. Der forventes derfor

en øget efterspørgsel efter ergoterapeuter.

Der vil være behov for at organisere en formel efter- og videreuddannelse

for ergoterapeuter, der specialiserer sig i vurdering

af demente personers sociale funktionsniveau. Uddannelsen

kan foregå ved at der etableres uddannelsesstillinger

på de amtslige demensenheder kombineret med teoretiske

kurser, herunder specielle kurser i at anvende AMPS-test.

Tværfaglige uddannelsestilbud

Igennem de seneste år har flere kommuner ansat demenskoordinatorer.

Uddannelsen til demenskoordinator gennemføres

primært af social- og sundhedsassistenter, i mindre omfang

af sygeplejersker og ergoterapeuter. Uddannelsen afsluttes

med et diplom og består af tre moduler, der bl.a. indeholder

diagnostik og behandling af demens, kommunikation,

omsorg og retssikkerhed. Efter uddannelsen tilbydes opfølgende

kurser. Der er hidtil uddannet ca. 800 demenskoordinatorer

og der uddannes ca. 75 årlig.

På initiativ af bl.a. Socialministeriet har Danmarks Forvaltningshøjskole

nu udviklet to nye uddannelser inden for

demensområdet: En diplomuddannelse og en videregående

voksenuddannelse. Diplomuddannelsen retter sig mod personer

med mellemlange uddannelser som fx sygeplejersker,

fysio- ergoterapeuter og socialrådgivere. Uddannelsen er toårig

og det første år er på 180 undervisningstimer og det

andet år er på 90 timer samt projektarbejde. Den Videregående

Voksenuddannelse er et-årig med i alt 180 timer og

uddannelsen er rettet mod social- og sundhedsassistenter.

Mange fagpersoner, herunder især sygeplejersker og socialog

sundhedsassistenter, deltager i Demensdagene, et tværfagligt

undervisningstilbud om demens, som afholdes en gang

årligt af Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet.

Da demente personer ofte indlægges under andre diagnoser

foreslås det, at de amtslige demensenheder etablerer efteruddannelseskurser

for personale på bl.a. medicinske og kirurgiske

afdelinger.

Tværfaglige og tværsektorielle undervisningstilbud bør generelt

støttes for at skabe bedre sammenhæng i arbejdet med

demente personer. Disse tilbud øger indsigten i tilgrænsende

fagområder og skaber ofte nye samarbejdsmuligheder.

129


130

Konkluderende synes der at blive mangel på de fleste relevante

personalegrupper i relation til arbejdet med demente.

På denne baggrund finder arbejdsgruppen, at en øget rekruttering

af personale til området må anses for væsentlig, ligesom

der bør etableres uddannelsesstillinger på demensområdet.

Samtidig betyder de knappe personaleresurser, at

der ved planlægningen af den fremtidige indsats må fokuseres

på den mest effektive anvendelse af de til rådighed værende

personaleresurser.


Kapitel 10

Arbejdsgruppens anbefalinger

I de foregående kapitler har arbejdsgruppen gjort rede for

væsentlige forhold, der bør indgå i planlægning af den fremtidige

tilrettelæggelse af tilbuddene i sundhedsvæsenet vedrørende

demens.

Arbejdsgruppen anbefaler generelt og overordnet en styrkelse

af indsatsen på området.

Arbejdsgruppens anbefalinger omfatter en styrkelse af indsatsen

i almen praksis og i sygehusvæsenet i forbindelse med

diagnostik og behandling af demens og omfatter tillige et

samlet kompetenceløft af indsatsen for demente for så vidt

angår diagnosticering, behandling og pleje.

Arbejdsgruppen konstaterer, at der i såvel amter som kommuner

allerede foregår planlægnings- og udviklingsarbejde

på området med henblik på at forbedre tilbuddene til

demente. Arbejdsgruppen skal anbefale, at man i det fortsatte

arbejde tager udgangspunkt i redegørelsens anbefalinger.

Arbejdsgruppen konstaterer i den forbindelse, at der i aftalen

mellem regeringen og amterne vedrørende amternes økonomi

for 2002 er enighed om, at indsatsen på demensområdet skal

styrkes i overensstemmelse med denne redegørelses anbefalinger.

I redegørelsen konstaterer arbejdsgruppen bl.a., at det aktuelt

ikke er muligt at kurere demens, men at der ved nogle

demenstilstande er mulighed for at tilbyde behandling, der

for en periode kan udskyde eller forsinke den fremadskridende

forringelse af funktioner. Disse muligheder er dels

medicinsk behandling og dels en optimalt tilrettelagt pleje og

støtte.

Af hensyn til patienternes udbytte af behandlingen bør denne

principielt iværksættes, inden der sker væsentlig eller svær

forringelse af funktioner. Mulighed for tidlig diagnostik af

demens bør derfor styrkes. Der er i de enkelte amter behov

for en klar beskrivelse og en styrkelse af organisationen af til-

131


132

buddet om diagnostik og behandling af demens, herunder

vedrørende tilbud om tidlig diagnostisk afklaring ved

demens.

Samtidig må det dog konstateres, at behandlingsmulighederne

for tiden er så begrænsede, at der er en række væsentlige

etiske overvejelser forbundet med tidlig diagnostik af

demens.

I den forbindelse konstaterer arbejdsgruppen, at der ikke er

grundlag for etablering af systematisk tidlig opsporing af personer

med demens, bl.a. fordi WHOs kriterier for screeningsaktiviteter

ikke er opfyldt. Ønske og beslutning om

iværksættelse af tidlig diagnostik kan og bør således alene

træffes af personen selv.

For at tilbud om diagnostisk afklaring fremstår som en

mulighed for borgerne, kan det overvejes, at der informeres

om, at der i almen praksis eksisterer mulighed for en uforpligtende

indledende samtale for personen selv eller pårørende

med henblik på at diskutere spørgsmål i forbindelse

med mistanke om demens. Tilbuddet skal bl.a. præcisere

rammerne for den personlige selvbestemmelse, som den er

beskrevet i relevant lovgivning m.v.

Arbejdsgruppens forslag til fremtidig organisation

Arbejdsgruppen har i sine anbefalinger bl.a. taget udgangspunkt

i amternes overvejelser i kapitel 7, og i ”Demens. Delrapport

I. Udkast til faglig konsensus vedrørende diagnostisk

udredning for demens”, samt DSAMs vejledning ”Identifikation

og udredning af demens og demenslignende tilstande i

almen praksis”.

Arbejdsgruppen anbefaler, at der i amterne arbejdes videre

efter nedenstående principielle model vedrørende den fremtidige

tilrettelæggelse af indsatsen.

Almen praksis

Almen praksis foretager den indledende diagnostik omfattende

det basale udredningsprogram som beskrevet i kapitel

5 og kapitel 9.

Med henblik på at almen praksis opnår den fornødne erfaring

og kvalitet i disse undersøgelser, bør det overvejes at etablere

såvel efteruddannelsestilbud som eventuelt mere direkte


supervisionsordninger, som fx den såkaldte facilitatorordning,

der er etableret i Århus Amt.

I samarbejde mellem sygehusvæsenet og almen praksis bør

det præciseres, hvorledes henvisning til mere specialiseret

udredning foretages. Typisk kan dette ske ved, at der udarbejdes

relevante og præcise visitationsretningslinier. Et klart

og aftalt samarbejde om opgavefordelingen mellem almen

praksis og sygehusvæsenet er en forudsætning.

Sygehusvæsen

Specialundersøgelser og vurdering af vanskeligere tilfælde

henvises til sygehusvæsenet. Det enkelte amt bør organisere

og beskrive sit tilbud vedrørende specialiseret demensudredning.

I den forbindelse kan amtet tage udgangspunkt i et

eller flere af de relevante involverede specialer, neurologi,

psykiatri (gerontopsykiatri) og geriatri, med hensyn til placering

af funktionen generelt.

Der bør således i hvert amt være en særlig amtslig specialiseret

demensfunktion/demensenhed med læger og andet

personale med særlig interesse, specialviden og erfaring vedrørende

demensudredning og behandling. Denne enhed skal

kunne varetage de mere komplicerede og vanskelige diagnostiske

udredninger og besidde særlig ekspertise på området,

og enheden bør være sikret et tilpas stort patientunderlag til

at rutine og erfaring kan udvikles og opretholdes. En

demensfunktion bør råde over et team med ekspertise fra

specialerne: Neurologi, psykiatri (gerontopsykiatri) samt

geriatri, og der bør være mulighed for neuropsykologiske special-undersøgelser

ved neuro- el. gerontopsykolog med rutine

og erfaring vedrørende demens samt mulighed for at foretage

relevante funktionsvurderinger.

En samling af tilbuddet om specialiseret diagnostik vedrørende

demens, vil give mulighed for at oparbejde et tilpas

patientgrundlag og dermed rutine og erfaring i vurderingerne.

Der kan herudover eventuelt etableres yderligere funktioner

i form af opsøgende ”demensteam”, eller ”demensambulatorium”

baseret på gerontopsykiatrisk og/eller geriatrisk og/

eller neurologisk ekspertise, eventuelt med forankring i allerede

eksisterende tiltag. Disse betjener som udgangspunkt

det lokale optageområdes patienter og visiterer mere komplicerede

patienter til den amtslige specialiserede demensenhed.

Der kan afhængig af amtets størrelse m.v. være

133


134

grundlag for etablering af en eller flere af sådanne lokale

funktioner. Arbejdsdelingen og samarbejdet med den amtslige

specialiserede demensenhed bør være klart og entydigt

aftalt.

Der henvises til disse sygehusfunktioner fra almen praksis

ved behov for udredning udover det basale udredningsprogram.

I sygehusvæsenets demensenhed/demensteam suppleres

den basale udredning med relevante kliniske undersøgelser,

herunder neuropsykologiske test, samt stillingtagen

til diagnose og eventuel medicinsk behandling af patienter

med Alzheimers sygdom, mixed demens (Alzheimers sygdom

og vaskulær demens) og eventuelt patienter med vaskulær

demens. Demensenheden/demensteamet bør endvidere

kunne tilbyde opfølgning af medicinsk behandling og formidling

af relevant socialmedicinsk opfølgning i samarbejde med

den praktiserende læge.

Arbejdsgruppen finder det vigtigt, at der etableres en klar og

entydig opgavedeling og etableres aftaler om relevant samarbejde

med eksisterende eller kommende ordninger bl.a. opsøgende

gerontopsykiatriske eller geriatriske team. Det findes

endvidere vigtigt, at patienter, hvor der kan være oplagt mistanke

om anden neurologisk eller psykiatrisk sygdom, så vidt

muligt fortsat visiteres direkte til de relevante afdelinger

uden unødige forsinkelser.

Det væsentlige er, at der etableres et tilstrækkeligt tilbud om

kvalificeret diagnostik og behandling af demens i amtet. I

den forbindelse bør unødige og uhensigtsmæssige dobbeltfunktioner

undgås.

Billeddiagnostik ved demensudredning

En meget stor del af patienter mistænkt for demens vil efter

den basale udredning i almen praksis incl. MMSE-test skulle

have foretaget CT-skanning. Amtet kan efter vurdering af det

konkret mest hensigtsmæssige beslutte at henvisning til CTskanning

kan foretages direkte fra almen praksis eller at

henvisning til CT-skanning foretages af demensfunktionen i

sygehusvæsenet.

MTV-undersøgelsen om billeddiagnostik ved demensudredning

(se kapitel 5) konkluderer, at CT-skanning har væsentlig

betydning for diagnostikken, og at det ikke er muligt at

opstille tilstrækkeligt validerede selektionskriterier for

hvilke patienter mistænkt for demens, der bør henvises til

skanning. Det er i øvrigt et krav for tildeling af medicin til


Alzheimers sygdom, at der foreligger en CT-skanning.

Arbejdsgruppen konkluderer derfor, at for tiden må rutinemæssig

CT-skanning af relevante patienter således anbefales.

Det er væsentligt, at CT-skanninger ved demente patienter

vurderes af radiolog med erfaring og rutine i vurdering af

hjerneskanninger, og at der er et tilstrækkeligt antal undersøgelser

til udvikling og vedligeholdelse af erfaring i vurderingerne.

Der kan være behov for særlige uddannelsesinitiativer

for radiologer m.fl. i relation hertil. Herudover vil

forskning og kvalitetssikringsprojekter i relation til overvågning

og forbedring af pålideligheden af diagnostisk CT-skanning

være væsentlig.

CT-skanning kan kun sjældent give den tilstrækkelige og

nødvendige diagnostiske afklaring i sig selv. CT-skanningen

skal vurderes i sammenhæng med de kliniske symptomer og

eventuelle testresultater m.v., og der forudsættes en samlet

klinisk vurdering for at stille den præcise diagnose. I nogle

tilfælde vil dette være ret enkelt og entydigt, i andre vil det

forudsætte betydelig ekspertise.

Kapacitet

Det anbefales, at der sker en gradvis udbygning af kapaciteten

i sygehusvæsenet i overensstemmelse med de anslåede

behov for kapacitet. Med den øgede opmærksomhed på området

må det forventes, at efterspørgslen efter udredning over

en årrække vil stige til det beregnede behov. I den forbindelse

vil yderligere afklaring af spørgsmålet om værdien af medicinsk

behandling have afgørende indflydelse på størrelsen og

tempoet i udvidelsen af efterspørgslen efter diagnostisk

udredning og behandling.

Det samlede amtslige sygehustilbud vedrørende demensdiagnostik

bør tilrettelægges således, at der er den nødvendige

tværfaglige ekspertise og det fornødne patientunderlag til at

rutine og erfaring, og dermed høj kvalitet, af tilbuddet kan

sikres.

Landsdelsniveau

Der vil kun i ganske særlige tilfælde være behov for udredning

på højt specialiseret landsdelsniveau. Det vil typisk

dreje sig om særlige tilfælde af uafklaret demens med behov

for særlig neurologisk, neuropsykologisk, neurokirurgisk

(trykmåling, biopsi) eller specialbilleddiagnostisk vurdering.

135


136

I Vejledning om specialeplanlægning og lands- og landsdelsfunktioner

i sygehusvæsenet 2001 anbefales under specialet

neurologi, at landsdelsfunktionen placeres ved Rigshospitalet

og Århus Kommunehospital. Det skønnes at landsdelsopgaven

omfatter i alt ca. 50 patienter årligt.

Genetisk testning

Genetisk testning i forbindelse med udredning for demens er

kun relevant i forbindelse med få og sjældne arvelige demensformer.

Tilbud om rådgivning og testning kan alene være

relevant for personer fra familier med ophobning af en kendt

klinisk, og genetisk sikker, arvelig demensform. I disse få tilfælde

bør der tilbydes henvisning via en specialiseret demensenhed

til genetisk landsdelsafdeling for at få en afklaring af

muligheder og ønsker vedrørende genetisk testning. I tilfælde

med formodet, men uafklaret arvelig demenssygdom henvises

til en afdeling med landsdelsfunktion på demensområdet.

Der kan herfra eventuelt visiteres videre til genetisk landsdelsafdeling.

Øvrige anbefalinger

Der skal generelt gøres opmærksom på den væsentlige stigning

i antallet af demente, som den demografiske udvikling

vil medføre i de kommende år, herunder også stigningen i

antallet af demente personer med fremmed kulturel baggrund

– en patientgruppe, der stiller særlige krav til udredning,

behandling og pleje.

Der anbefales generelt, og for de specifikke personalegrupper,

særlige videre- og efteruddannelsesaktiviteter. Dette gælder

såvel i sygehusvæsenet som i almen praksis og i plejesektoren.

I den forbindelse anbefales endvidere et samarbejde om

uddannelsesaktiviteter mellem amter og kommuner.

Arbejdsgruppen skal påpege, at diagnostisk afklaring af

demens og medicinsk behandling af de relevante demenstilstande

kun udgør en meget lille del af den samlede indsats,

der er behov for i forhold til patienter med demens. Hovedparten

af de demente skal herudover tilbydes kvalificeret og

tilstrækkelig psykosocial behandling, pleje og omsorg, hovedsageligt

via kommunale ordninger.

Vurdering af behovet for omsorg og for støtte til løsning af

opgaver i dagligdagen bør foretages individuelt. Det anbefales,

at disse tilbud tager udgangspunkt i en systematisk vurdering

af det sociale funktionsniveau.


Det må i den forbindelse anbefales, at der foretages løbende

justeringer af vurderingerne af det sociale funktionsniveau

med fastlagte intervaller i et demensforløb. Formålet hermed

er, at den demente får tilbudt støtte til justering af dagligdagen,

så denne indeholder meningsfulde krav til aktivitet, som

den demente kan klare, og at aktiviteterne indeholder de

relevante og tilstrækkelige tilbud om støtte, omsorg og pleje,

der på det givne tidspunkt er behov for. De gentagne regelmæssige

fremadrettede vurderinger kan endvidere forebygge,

at den hidtil givne støtte og omsorg når at blive utilstrækkelig,

før der tages stilling til yderligere eller andre tilbud.

I den forbindelse stilles der krav til uddannelse og viden i

kommunerne, der bør råde over personer, der kan foretage

sådanne kvalificerede vurderinger, bl.a. ergoterapeuter, og

som yderligere kan forestå uddannelse af plejepersonale på

feltet.

Der er i dag en omfattende viden om, hvorledes botilbud for

demente bør tilrettelægges, og hvilke forhold, der bør tilgodeses

med henblik på at sikre den optimale understøttelse af de

kognitive restfunktioner, trivsel og værdighed.

Der er ligeledes viden om, at det i mange tilfælde vil være

muligt at nedbringe omfanget af adfærdsforstyrrelser m.v.

blandt patienter med demens ved at tilbyde en høj grad af

tryghed og overskuelighed. På denne baggrund må det antages,

at den principielt uønskelige medicinering af demente

med adfærdsforstyrrelser vil kunne reduceres ganske

væsentligt. Arbejdsgruppen anbefaler, at denne viden i højere

grad inddrages i den praktiske planlægning og udvikling af

området.

Pårørendeuddannelse og -støtte bør indgå både som en del af

sygehusvæsenets indsats, og i den bredere socialmedicinske

indsats, der ydes i den primærkommunale hjemmepleje, og i

forbindelse med ophold i botilbud. Dette område bør fortsat

udbygges. De frivillige organisationer udfører et godt og værdifuldt

arbejde på alle niveauer i forhold til arbejdet med

demente personer. Arbejdsgruppen skal derfor anbefale, at de

frivillige organisationer som hidtil medinddrages i arbejdet

med demens.

Det anbefales, at der iværksættes initiativer med henblik på

at styrke forskning og kvalitetsudvikling på området.

Arbejdsgruppen anbefaler i den forbindelse bl.a., at der som

et led i styrkelsen af indsatsen etableres kvalitetsudviklings-

137


138

aktiviteter og kvalitetssikring lokalt i form af amtslige kvalitetsudviklingsprojekter.

Desuden anbefaler arbejdsgruppen, at der i relevante faglige

fora, fx i lægevidenskabelig selskabsregi, fortsat samarbejdes

med henblik på udvikling og vedligeholdelse af faglige referenceprogrammer

m.v. på området. Det skal endvidere anbefales,

at der iværksættes initiativer med henblik på at få

etableret en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase for

overvågning og dokumentation af indsatsen.

Det må i de kommende år forventes, at der vil fremkomme ny

viden om demens, herunder nye muligheder for diagnostik og

behandling, som vil stille nye og muligvis andre krav til sundhedsvæsenets

tilbud. I denne sammenhæng er det vigtigt, at

sundhedsvæsenets organisering på området er styrket, således

at sådanne nye udfordringer kan imødekommes bedst

muligt.

De centrale sundhedsmyndigheder vil i de kommende år følge

og vurdere udviklingen og udbygningen på området.


Litteraturliste

I forbindelse med udarbejdelsen af redegørelsen har der

udover faglitteratur været anvendt følgende litteratur:

Demens. Delrapport I. Udkast til faglig konsensus vedrørende

diagnostisk udredning. Sundhedsstyrelsen 1999. Kan i

begrænset omfang fås i Sundhedsstyrelsen eller ses på Sundhedsstyrelsens

hjemmeside på adressen www.sst.dk/publikationer.

Ældre dementes vilkår. Det Etiske Råd. 1998. Rekvireres

hos Det Etiske Råd på tlf. 35 37 58 33 eller via e-mail:

etiskraad@dk eller ved at benytte hjemmesiden:

www.etiskraad.dk. Pris: 30kr.

Dementes menneskerettigheder. Etik og ret i Danmark.

Det Danske Center for Menneskerettigheder. 2000. Det Danske

Center for Menneskerettigheder kan træffes på telefon 32

69 88 88, e-mail: center@humanrights.dk eller via hjemmesiden

www.humanrights.dk.

Identifikation og udredning af demens og demenslignende

tilstande i almen praksis. Klinisk vejledning.

Dansk Selskab for Almen Medicin. 2000. Kan ses på

www.dsam.dk eller købes hos Tidsskrift for Praktisk Lægegerning,

telefon 35 26 67 85.

Anvendelsen af billeddiagnostik ved demensudredning.

En medicinsk teknologivurdering. Forventes udgivet i

begyndelsen af 2002. Kan ses på Sundhedsstyrelsens hjemmeside

på adressen www.sst.dk/publikationer.

Forstærket indsats for udredning af demens – en medicinsk

teknologivurdering. Fyns Amt. 2000.

139


140

Bilag I. Klassifikation af årsager til

demens

Neurodegenerative sygdomme

Overvejende posterior lokalisation

Alzheimers sygdom

Downs syndrom med DAT*

Traumatisk DAT*

Overvejende frontal lokalisation

Picks sygdom

Amyotrofisk lateralsklerose

Progressiv afasi syndromer

Andre frontallapssygdomme

Overvejende subkortikal lokalisation

Parkinsons sygdom

Huntingtons sygdom

Progressiv supranuklear parese

Multipel system atrofi

Shy-Dragers syndrom

Kortiko-basal degeneration

Progressiv subkortikal gliose

Hallervorden-Spatz sygdom

Anden/blandet lokalisation

Diffus ”Lewy body” sygdom

Cerebellar degeneration

Friedreich’s ataxi

Olivo-ponto-cerebellar degeneration

*DAT = Demens af Alzhei mer Type

Cerebrovaskulære sygdomme (vaskulær

demens)

Cerebralt infarkt sequelae

Multi-infarkt demens

Subkortikal vaskulær demens **

Cerebral vasculitis

- lupus erythematosus

- polyarteritis nodosa

- arteritis temporalis

- granulomatøs angiitis

Cerebral amyloid angiopati

Sequelae efter cerebral hæmorragi

Hypoxisk/anoxisk hjerneskade

** Binswangers sygdom

Toxiske sygdomme

Toxisk encephalopati som følge af kronisk

exposition for:

- Tungmetaller (bly, kviksølv, mangan,

arsen, guld, bismuth, thallium)

- Opløsningsmidler

Overdosering af lægemidler

Alkoholisk demens

Alkohol-, medicin- og stofmisbrug

Infektiøse sygdomme

Akut meningitis, sequelae

Akut viral encephalitis, sequelae

Kronisk encephalitis

Progressiv multifokal

Leukoencephalopati

Creutzfeldt-Jakobs sygdom

Neurosyfilis

Neuroborreliose

Tuberkuløs meningitis

Neurobrucellose

Kryptokok meningitis

Neurocystercicose

Cerebral toxoplasmose

Afrikansk trypanosomiasis

AIDS associeret demens

Intrakranielle rumopfyldende processer

og hydrocephalus

Cerebrale tumorer

- gliomer

- meningeomer

- metastaser

- abscesser

- sacculate aneurysmer

Kronisk subduralt hæmatom

Normaltryks hydrocephalus

Endokrine, metaboliske og ernæringsmæssige

forstyrrelser

Korsakoffs syndrom (B1, tiamin)

Folinsyre mangel

Vitamin B12 (cobalmin) mangel

Hyperthyreose

Hypothyreose

Hypercalcæmi

Addisons sygdom

Cushings sygdom

Andre endokrine forstyrrelser

Kronisk organsvigt

Andre sygdomme

Porfyri

Epilepsi

Dissemineret sklerose

Wilsons sygdom

Neuroacanthocytose

Cancer encephalopati

Cerebral sarkoidose

Kronisk traumatisk hjerneskade

Kilde: Demens. Delrapport I. Udkast til faglig konsensus vedrørende diagnostisk udredning.

Sundhedsstyrelsen 1996


Redegørelsen: Demens – den fremtidige tilrettelæggelse af sundhedsvæsenets

indsats vedrørende diagnostik og behandling er udarbejdet af en bredt

sammensat arbejdsgruppe nedsat af Sundhedsstyrelsen.

Redegørelsen giver efter Sundhedsstyrelsens opfattelse et godt grundlag for

sundhedsfaglige og administrative beslutninger om den fremtidige tilrettelæggelse

på området.

Der anbefales overordnet en styrkelse af indsatsen på demensområdet. Almen

praksis tiltænkes en central rolle og skal bl.a. foretage den indledende diagnostik.

Der anbefales endvidere som led i styrkelsen af indsatsen oprettelse

af en amtslig demensfunktion i sygehusvæsenet, som i samarbejde med almen

praksis varetager yderligere diagnostik og behandling af personer med mulig

demenssygdom.

Redegørelsen indeholder herudover en aktuel faglig status vedrørende

diagnostik og behandling af demenssygdomme.

Schultz Grafisk

More magazines by this user
Similar magazines