Publikationen i pdf-format [574 KB] - Sundhedsstyrelsen

Demens
- den fremtidige tilrettelæggelse af
sundhedsvæsenets indsats vedrørende
diagnostik og behandling
Redegørelse fra Sundhedsstyrelsens
arbejdsgruppe vedrørende demens
2001

Demens - den fremtidige tilrettelæggelse
af sundhedsvæsenets
indsats vedrørende diagnostik og
behandling
Redegørelse fra Sundhedsstyrelsens
arbejdsgruppe vedrørende demens
2001
1

2
Demens – den fremtidige tilrettelæggelse af sundhedsvæsenets
indsats vedrørende diagnostik og
behandling
Redegørelse fra Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe
vedrørende demens
© Sundhedsstyrelsen 2001
ISBN: 87-91093-81-3
IT ISBN: 87-91093-82-1
Tryk: Schultz Grafisk
Denne publikation kan købes hos:
Sundhedsstyrelsens Publikationer
C/O Schultz Information
Herstedvang 12
2620 Albertslund
Tlf: 70262636 Fax: 43636245
Email: sundhed@schultz.dk
Homepage: www.sundhed.schultz.dk
Pris: Kr. 60,00 incl. moms, excl. Porto
Publikationen kan også ses på Sundhedsstyrelsens
hjemmeside:
www.sst.dk/publikationer

Forord
Sundhedsstyrelsen udgiver hermed redegørelsen ” Demens –
den fremtidige tilrettelæggelse af sundhedsvæsenets indsats
vedrørende diagnostik og behandling”.
Udgangspunktet for udarbejdelsen af redegørelsen var
ønsket om at forbedre og øge kvaliteten af indsatsen i sundhedsvæsenet
i relation til den diagnostik og behandling, der
kan tilbydes personer med demens.
Redegørelsens anbefalinger i relation til sygehusvæsenet er
indarbejdet i Sundhedsstyrelsens Vejledning vedrørende specialeplanlægning
og lands- og landsdelsfunktioner 2001.
Det fremgår af aftalen af juni 2001 vedrørende amternes økonomi
for 2002 at der er enighed om, at indsatsen på demensområdet
skal styrkes i overensstemmelse med denne
redegørelses anbefalinger.
Sundhedsstyrelsens finder, at der med de foreliggende beskrivelser
og anbefalinger foreligger et aktuelt og godt grundlag
for det videre arbejde på området.
København, december 2001
Jens Kristian Gøtrik Steen Werner Hansen
5

4
Kapitel 6
Muligheder for behandling af demens . . . . . 69
Medicinsk behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69
Non-farmakologisk behandling . . . . . . . . . . . . . . 78
Intervention for pårørende . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84
Kapitel 7
Organisation af sundhedsvæsenets indsats . 87
Den nuværende aktivitet og kapacitet i
sundhedsvæsenet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87
Amtslige aktiviteter vedrørende udredning og
behandling af demens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89
Aktuel tilrettelæggelse af kommunale
serviceydelser og aktiviteter . . . . . . . . . . . . . . . . . 104
En model for bedre muligheder for tværfagligt
samarbejde ved personer med demens . . . . . . . . 108
Kapitel 8
Kvalitetsudvikling og forskning . . . . . . . . . . 110
Kapitel 9
Organisatoriske og
resursemæssige overvejelser . . . . . . . . . . . . . 115
Organisatoriske overvejelser vedrørende
sundhedsvæsenets indsats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 115
Arbejdsgruppens overvejelser vedrørende behov
og efterspørgsel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 118
Samlet skøn over udgifter til at dække
resursebehovet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 122
Skøn over det samlede årlige behov for
resursetilførsel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123
Uddannelse og personaleresurser . . . . . . . . . . . . . 124
Kapitel 10
Arbejdsgruppens anbefalinger . . . . . . . . . . . 131
Arbejdsgruppens forslag til fremtidig
organisation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132
Almen praksis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132
Sygehusvæsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 133
Øvrige anbefalinger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 136
Litteraturliste . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139
Bilag I. Klassifikation af årsager til demens . . . . 140

Indholdsfortegnelse
Sundhedsstyrelsens anbefalinger . . . . . . . . . . . . . 7
Kapitel 1
Baggrund og kommissorium . . . . . . . . . . . . . 11
Kommissorium . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
Arbejdsgruppens sammensætning . . . . . . . . . . . . 13
Arbejdsgruppens arbejde . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
Kapitel 2
Sammenfatning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
Kapitel 3
Problemstillinger i relation
til demens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
Etiske aspekter ved demens . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
Etiske aspekter i relation til tidlig diagnostik . . . . 24
Etiske dilemmaer ved demens . . . . . . . . . . . . . . . . 27
Juridiske aspekter i relation til demens . . . . . . . . 29
Pårørendes oplevelser af belastninger og behov
for støtte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32
Kapitel 4
Forekomst og sygdomsbilleder . . . . . . . . . . . 37
Diagnostiske kriterier for demens . . . . . . . . . . . . . 37
Forekomst . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
Årsager til udvikling af demenssygdom . . . . . . . . 42
Symptombillede og prognose . . . . . . . . . . . . . . . . 44
Tilstande som kan forveksles med demens . . . . . . 48
Kapitel 5
Muligheder for udredning af demens . . . . . . 52
Det basale udredningsprogram . . . . . . . . . . . . . . . 52
Billeddiagnostik . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54
Anvendelse af kognitive test og neuropsykologiske
undersøgelser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57
Genetisk testning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63
Vurdering af det sociale funktionsniveau . . . . . . . 65
3

Sundhedsstyrelsens anbefalinger
vedrørende redegørelsen:
Demens – den fremtidige tilrettelæggelse
af sundhedsvæsenets
indsats vedrørende diagnostik
og behandling.
Baggrund
Gennem de seneste år har der været stigende opmærksomhed
omkring indsatsen vedrørende demens, herunder om
mulighederne for diagnostisk udredning, behandling, omsorg
og pleje af personer med demens. Med baggrund i Finanslovsaftale
for 1998 igangsatte Sundhedssstyrelsen i 1999 en bredt
sammensat arbejdsgruppe, der fik til opgave, på baggrund af
en bred beskrivelse, at fremsætte anbefalinger for den fremtidige
tilrettelæggelse af sundhedsvæsenets indsats på
demensområdet – herunder vedrørende diagnostik og
behandling af demens.
Redegørelsen indeholder i overensstemmelse hermed beskrivelse
og opsummering af den foreliggende viden vedrørende
demens – herunder forekomst, sygdomsbilleder, prognose
m.v. Endvidere gøres rede for de aktuelt foreliggende muligheder
for diagnostik og behandling. Det konstateres i den forbindelse,
at behandlingsmulighederne er begrænsede, men at
der i relation til visse tilfælde af den udbredte Alzheimers
sygdom foreligger mulighed for med medicinsk behandling
og/eller den rette pleje, at udskyde forringelse af funktionsniveauet
for en periode.
Redegørelsen beskriver herefter kravene til indsatsen i relation
til indledende og opfølgende diagnostik, behandling,
omsorg og pleje med vægt på behovet for tværfaglig og tværsektorielt
samarbejde. Der anbefales en styrkelse af indsatsen
i almen praksis og i sygehusvæsenet, herunder bl.a. en
styrkelse og klarificering af organisationen i de enkelte amter
samt en styrkelse af indsatsen af den psykosociale behandling,
pleje og omsorg i forbindelse med de primærkommunale
7

8
opgaver og tilbud. Arbejdsgruppen afgav redegørelse til
Sundhedsstyrelsen i november 2001.
Høring om redegørelsen
Sundhedsstyrelsen sendte efterfølgende redegørelsen i en
kort høringsrunde til de involverede parter.
Det kan konstateres af de foreliggende høringssvar, at der
generelt og overordnet er tilslutning til redegørelsens beskrivelser
og anbefalinger, herunder tilslutning til anbefalingen
af en styrkelse af indsatsen på området og til at almen praksis
har en central og væsentlig rolle i udredningsforløbet.
Sundhedsstyrelsen kan vedrørende høringssvarene i øvrigt
konstatere følgende:
Der lægges i høringssvarene vægt på redegørelsens tilkendegivelser
af, at indsatsen for demente tilrettelægges således, at
ekspertise og resurser udnyttes effektivt, og at der i de
enkelte amter – med udgangspunkt i de lokale forhold og
muligheder – arbejdes videre med en styrkelse af området
efter den i anbefalingerne beskrevne principielle model.
Der er i enkelte høringssvar principielle kommentarer med
hensyn til redegørelsens overvejelser vedrørende behovet for
kapacitet. Dansk Selskab for Almen Medicin finder således,
at vurderingen af behovet for visitering fra almen praksis til
yderligere udredning i sygehusvæsenet (kapitel 9) er sat for
højt, og at behovet for kapacitet i sygehusvæsenet herved
overvurderes. Dansk Neurologisk Selskab finder derimod, at
behovet for udredning vurderes for lavt, idet yngre demente
ikke indgår i beregningerne.
Sundhedsstyrelsen skal i denne forbindelse understrege,
således som det også fremhæves i redegørelsens kapitel 9, at
de foreliggende overvejelser og vurderinger af behov og efterspørgsel
er behæftet med en ganske betydelig usikkerhed,
idet der savnes valide og præcise oplysninger. De foreliggende
beregninger bygger således på en række antagelser og skøn.
Redegørelsen anbefaler bl.a. i konsekvens heraf da også en
gradvis udbygning af kapaciteten, hvilket indebærer mulighed
for løbende vurdering og justering på baggrund af indhøstede
erfaringer vedrørende efterspørgslen.
Der er endvidere kommentarer til redegørelsens anbefalinger
vedrørende CT-skanninger. Dansk Radiologisk Selskab tilkendegiver
betænkeligheder i relation til det øgede antal CTskanninger
af hjernen som følge af arbejdsgruppens anbefa-

linger, idet man mener, at dette vil kunne medføre problemer
for de radiologiske afdelinger pga. mangel på såvel skannere
som personale og dermed problemer med at leve op til kravene
i relation til kræftpatienter, jf. Den Nationale Kræftplan.
Selskabet stiller i relation hertil visse spørgsmålstegn
ved MTV-rapportens konklusioner. Man finder i den forbindelse,
at det må være et krav, at patienterne er vurderet af
speciallæge i neurologi eller psykiatri forud for henvisning til
CT-skanning. Omvendt finder Dansk Selskab for Almen
Medicin samt enkelte andre, at den praktiserende læge bør
kunne henvise direkte til CT-skanning ved mistanke om
demenssygdom efter veldefinerede kriterier. Sundhedsstyrelsen
kan således konstatere, at der er forskellige synspunkter
med hensyn til spørgsmålet om henvisningsret, hvorfor Redegørelsens
anbefaling af, at dette bør besluttes i det enkelte
amt, med udgangspunkt i lokale forhold og drøftelser, forekommer
at være en hensigtsmæssig anbefaling.
Nogle høringssvar anser af kapacitetsmæssige grunde Lægemiddelstyrelsens
retningslinier og krav i relation til ordination
af acetylcholinesterasehæmmere for uhensigtsmæssige.
Dette gælder såvel det generelle krav, om at der skal foreligge
en CT-skanning som kravet om, at acetylcholinesterasehæmmere
kun kan ordineres fra sygehuse eller af en speciallæge i
psykiatri, neurologi og geriatri.
Sundhedsstyrelsen kan konstatere, at disse krav har
udgangspunkt i retningslinierne fra den europæiske lægemiddelkomité.
Sundhedsstyrelsen finder i øvrigt principielt
ikke, at man ud fra rent kapacitetsmæssige overvejelser bør
lempe på faglige krav og retningslinier
Sundhedsstyrelsen er principielt i øvrigt enig med de
høringsparter der tilkendegiver, at implementering af redegørelsens
anbefalinger vedrørende rutinemæssige CT-skanninger
må ske under hensyntagen til de samlede behov og
udviklingen i sundhedsvæsenet, herunder bl.a. hensynet til
opfyldelse af målsætningerne på andre områder – herunder
også Den Nationale Kræftplan. Sundhedsstyrelsen forventer
imidlertid, at man med den anbefalede gradvise udbygning af
kapaciteten samt, en effektiv og velovervejet tilrettelæggelse
ud fra de konkrete lokale forhold, alligevel vil have mulighed
for at styrke tilbuddet vedrørende demens i overensstemmelse
med Redegørelsens anbefalinger og intentioner.
9

10
Sundhedsstyrelsens anbefalinger
På baggrund af Redegørelsen samt de foreliggende høringssvar
anbefaler Sundhedsstyrelsen herefter, at der foretages
en styrkelse af indsatsen vedrørende demens i overensstemmelse
med Redegørelsens anbefalinger, således som de fremgår
af kapitel 10 og sammenfatningen.
Der har herudover i høringssvarene været forslag til mindre
tilretninger af præciserende eller redaktionel karakter som
Sundhedsstyrelsen har indføjet i redegørelsen.

Kapitel 1
Baggrund og kommissorium
I Finansloven for 1998, pkt. 4.2, er det beskrevet, at Sundhedsstyrelsen
som led i en styrket indsats for demente skal
nedsætte en arbejdsgruppe, der har til opgave at forbedre
amternes muligheder for diagnosticering af demens.
Demens forekommer hos voksne i alle aldre, men er hyppigst
blandt ældre over 65 år. Mellem 50.000-80.000 personer lever
med demens i forskellig sværhedsgrad, og der kommer årligt
ca. 19.000 nye personer med demens. Ifølge oplysninger fra
1996 har ca. 15 % af disse personer hidtil gennemgået en
nøjere diagnostisk udredning.
På baggrund af bemærkningerne i Finansloven for 1998
igangsatte Sundhedsstyrelsen derfor i 1999 en bredt sammensat
arbejdsgruppe, der fik til opgave at fremsætte konkrete
anbefalinger til amterne vedrørende udredning, behandling,
omsorg og pleje af personer med demens.
Som grundlag for dette arbejde forelå et referenceprogram for
demensudredning fra 1998 udarbejdet af en arbejdsgruppe
under Dansk Neurologisk Selskab og en bearbejdet udgave af
programmet: Demens. Delrapport I. Udkast til faglig konsensus
vedrørende diagnostisk udredning, Sundhedsstyrelsen
1999.
Målet med denne redegørelse er at skabe overblik over området
for her igennem at kunne støtte og rådgive amterne i forbindelse
med den fremtidige tilrettelæggelse af undersøgelse,
behandling, omsorg og pleje til patienter med demens og
deres pårørende på et kvalitativt højt niveau. Denne støtte og
rådgivning skal ses i sammenhæng med de aktiviteter,
amterne allerede har igangsat på området.
11

12
Kommissorium
Arbejdsgruppen fik følgende kommissorium:
Arbejdsgruppen har til opgave at udarbejde anbefalinger vedrørende
den fremtidige tilrettelæggelse af sundhedsvæsenets
indsats vedrørende diagnostik og behandling af demens.
En af hovedopgaverne for arbejdsgruppen vil i den forbindelse
være at overveje den praktiserende læges rolle i et
demensforløb.
Arbejdsgruppen har herunder til opgave at
beskrive demens og den relevante patientgruppe
beskrive den nuværende tilrettelæggelse af udredning og
behandling af demens, herunder samarbejdsflader til
andre sektorer
beskrive aktuelle udrednings- og behandlingsmuligheder
beskrive den forventede fremtidige udvikling på området
vurdere behovet for fremtidig udrednings- og behandlingskapacitet,
herunder hvilken patientgruppe, der kan
udredes i primærsektoren og hvilken, der har behov for
sygehusudredning
vurdere behovet for uddannelse af sundhedspersonale,
herunder specielt efteruddannelse af praktiserende læger
beskrive og vurdere de resursemæssige forhold
beskrive og vurdere mulighederne for kvalitetsudvikling
på området
og på denne baggrund fremkomme med anbefalinger vedrørende
organiseringen af sundhedsvæsenets indsats på området.
Arbejdsgruppen kan i sit arbejde bl.a. tage udgangspunkt i
det foreliggende udkast til delrapport vedrørende faglig konsensus
om demensudredning. Arbejdsgruppen kan suppleres
ad hoc.

Arbejdsgruppens sammensætning
Formand
Afdelingslæge Marianne Jespersen,
Sundhedsstyrelsen, 5. kontor
Hovedstadens Sygehusfællesskab
H:S
Planlægningskonsulent Morten Winge
(til 31.7.00)
Fuldmægtig Anne-Mette Pedersen
(fra 1.8.00)
Københavns og Frederiksberg
Kommune
Kontorchef Lars Bo Bülow
Amtsrådsforeningen
Fuldmægtig Mikkel Lamback
Vicekontorchef Kirsten Jørgensen
(fra 1.10.00)
Fuldmægtig Heidi S. Rasmussen
(til 30.9.00)
Sygesikringens
Forhandlingsudvalg
Vicekontorchef Annette Bonne
Socialministeriet
Fuldmægtig Merete Jensen
Specialkonsulent Kirsten Howitz
(til 1.6.01)
Kommunernes Landsforening
Fuldmægtig Christel Petersen
(til 31.7.00)
Fuldmægtig Mads Jensbo
(fra 1.8.00 til 30.4.01)
Fuldmægtig Kirsten Lykke
(fra 1.5.01)
Sundhedsministeriet
Fuldmægtig Jens Lok (til 31.1.2000)
Fuldmægtig Iben Rostock-Jensen
(fra 1.2.2000)
Fuldmægtig Helle Schnedler
Praktiserende Lægers
Organisation
Praktiserende læge Uwe Jansen
Dansk Selskab for Almen Medicin
Praktiserende læge Mikkel Vass
(til 31.7.00)
Praktiserende læge Ole Dinesen
(fra 1.8.00)
Praktiserende læge Jens Rubak har
deltaget i de fire første møder som
suppleant for henholdsvis PLO og
DSAM.
Alzheimerforeningen
Formand Inger Lunn (afgået som
formand 1.6.01, men er fortsat som
foreningens repræsentant)
Ergoterapeutforeningen
Ergoterapeut Lisbeth Villemoes
Sørensen
Dansk Sygeplejeråd
Oversygeplejerske Hagen Poulsen
Selskabet Danske
Neuropsykologer
Neuropsykolog Peter Bruhn
Dansk Neurologisk Selskab
Professor Gunhild Waldemar
Professor Johannes Jakobsen
Dansk Psykiatrisk Selskab
Professor Per Kragh-Sørensen
Overlæge Kirsten Abelskov
Dansk Selskab for Geriatri
Overlæge Frans Mogensen
Dansk Radiologisk Selskab
Professor Carsten Gyldensted
Gerontopsykologisk Selskab
Gerontopsykolog Gitte Kragshave
Center for Forskning og Udvikling
på Ældreområdet
Centerleder, læge Kirsten
Schultz-Larsen
Sundhedsstyrelsen, 5. Kontor
Kontorchef Hans Peder Graversen
(til 30.11.99)
Sekretariat
Læge Peter Torsten Sørensen
Projektkoordinator Jytte Burgaard
Sundhedsstyrelsen, 5. kontor
13

14
Arbejdsgruppens arbejde
Der har været afholdt 13 møder fra maj 1999 til september
2001. Dansk Selskab for Intern Medicin har været inviteret
til at deltage i udarbejdelsen af redegørelsen, men har ikke
deltaget i arbejdsgruppen. Arbejdsgruppen har ikke fundet
behov for at supplere sig med ad hoc medlemmer, men ved
flere møder har der været indbudte oplægsholdere.
Arbejdsgruppen har ikke specifikt beskæftiget sig med problemstillinger
vedrørende kørekortvurderinger, idet dette
ikke indgår i arbejdsgruppens kommissorium.

Kapitel 2
Sammenfatning
Kapitel 1: Baggrund og kommissorium
I redegørelsens kapitel 1 gøres rede for, at der med baggrund
i Finanslovsaftale for 1998 blev aftalt at Sundhedsstyrelsen
skulle igangsætte en arbejdsgruppe med henblik på anbefalinger
til amterne om den fremtidige tilrettelæggelse af sundhedsvæsenets
indsats vedrørende diagnostik og behandling
af demens.
Arbejdsgruppen blev bredt sammensat af repræsentanter for
myndigheder, faglige selskaber og organisationer.
Kapitel 3: Problemstillinger i forhold til demens
I kapitlet foretages en indledende beskrivelse af de sociale og
praktiske følger af demens. Kapitlet gennemgår tidligere
udsendte anbefalinger vedrørende demensområdet herunder
redegørelsen fra Det Etiske Råd ”Ældre dementes vilkår”,
hvoraf det bl.a. fremgår, at man i videst muligt omfang skal
respektere den demente persons selvbestemmelse, også i
ikke-kompetente situationer og stadier.
Endvidere redegør kapitlet for etiske problemstillinger i forbindelse
med tidlig diagnostik, og det konstateres, at under
hensyn til de nuværende begrænsede behandlingsmuligheder
er der ikke grundlag for etablering af systematisk, tidlig opsporing
(screening) af personer med demens. Arbejdsgruppen
konstaterer i øvrigt, at beslutning om udredning vedrørende
demens træffes alene af personen selv.
Kapitlet indeholder endvidere en gennemgang af de særlige
etiske og juridiske aspekter i forbindelse med diagnosticering
og behandling af personer med demens.
Endelig beskrives de sociale følger af demens, herunder specielt
hvorledes de pårørende påvirkes af denne sygdom.
15

16
Kapitel 4: Demens – forekomst og sygdomsbilleder
I kapitlet gennemgås de diagnostiske kriterier for demens,
der defineres som en samling af symptomer på svækkelse af
hjernens funktion typisk i form af svigtende hukommelse,
koncentrationsevne og orienteringsevne. Der kan også ses
sprogforstyrrelser og personlighedsændringer.
Endvidere gennemgås viden om forekomsten af demens, og
det skønnes på baggrund heraf, at der
i Danmark lever ca. 55.000 personer med demens i let til
svær grad
tilkommer ca. 19.000 nye personer med demens årligt
kun er ca. 15% af personer med demens, som er systematisk
undersøgt herfor
er en meget stærk sammenhæng mellem demens og alder,
hvorfor antallet af demente må forventes at stige i takt
med den stigende andel af ældre i befolkningen.
De forskellige demenssygdommes symptombillede, hyppighed
og prognose beskrives, ligesom diagnostiske overvejelser
beskrives. Det fremgår, at den mest almindelige demenssygdom
er Alzheimers sygdom, som udgør ca. 60% af alle
demenstilfælde. Ved 20% af demenssygdommene er der forandringer
i hjernens blodkredsløb og denne gruppe benævnes
vaskulær demens.
Det konstateres, at de eneste to faktorer, der med sikkerhed
vides at have en sammenhæng med udvikling af demens ved
Alzheimers sygdom, er arvelige forhold og alder. Ved vaskulær
demens kendes en række risikofaktorer i hjerte-karsystemet.
Demens ved Alzheimers sygdom udvikler sig jævnt over flere
år med tab af flere og flere funktioner og ender typisk med
døden efter 2 - 8 år bl.a. afhængigt af diagnosetidspunkt. De
øvrige demensformer, og specielt den vaskulære demens,
udvikler sig mere ujævnt.
Kapitel 5: Muligheder for udredning af demens
Kapitlet beskriver udredningsmulighederne, herunder det
basale udredningsprogram, som typisk kan varetages i almen
praksis.
De billeddiagnostiske muligheder beskrives, og på baggrund
af resultaterne i MTV-rapporten ”Anvendelsen af billeddiag-

nostik ved demensudredning” anbefales rutinemæssig CTskanning
af relevante patienter.
Herudover beskrives anvendelse af kognitive test og betydningen
af en neuropsykologisk undersøgelse gennemgås. De
hyppigst anvendte test, som fx MMSE og CAMCOG, beskrives.
Endvidere beskrives mulighederne for genetisk testning, og
det konkluderes, at genetiske undersøgelser kun bør tilbydes
i de meget sjældne tilfælde, hvor der er begrundet mistanke
om en arvelig demensform i familien. Genetisk risikotestning
kan ikke anbefales, heller ikke ved den hyppigste, sporadiske
form for Alzheimers sygdom.
I kapitel 5 foreslås endvidere at inddrage en løbende vurdering
af det sociale funktionsniveau i demensforløbet. Herved
opnås en viden, som er vigtig for tilrettelæggelsen af den
rette pleje og omsorg, og det beskrives hvorledes en regelmæssig
vurdring af det sociale funktionsniveau kan medvirke
til at beskrive patientens funktionsniveau, virkningen
af medicin og behovet for hjælpeforanstaltninger.
Kapitel 6: Muligheder for behandling af demens
I kapitlet konstateres det, at der ikke findes en behandling,
der kan kurere demenssygdomme, men at det ved Alzheimers
sygdom er muligt med medicin og/eller den rette pleje at
udskyde en forringelse af funktionsniveauet i op til et år,
måske længere. Virkning og indikationer for de eksisterende
præparater beskrives. Det konstateres endvidere, at der ved
vaskulær demens er mulighed for at forebygge yderligere
kredsløbsskader med medicin.
I kapitlet beskrives endvidere en række tilstande og adfærdsforstyrrelser,
der ofte optræder sammen med demens, og
mulighederne for medicinsk behandling heraf. I den forbindelse
understreges det, at andre behandlingsmuligheder bør
være forsøgt, forinden medicinsk behandling overvejes.
Ligeledes beskrives den non-farmakologiske behandling.
Denne form for behandling lægger vægt på den rette psykologiske
tilgang til den demente og en række ydre faktorer som
fx indretning af botilbud. Det konstateres, at med den rette
non-farmakologiske behandling er det i mange tilfælde
muligt at nedbringe omfanget af adfærdsforstyrrelser. På
denne baggrund må det antages, at den principielt uønskelige
medicinering af demente med adfærdsforstyrrelser vil kunne
reduceres.
17

18
Kapitel 7: Organisation af sundhedsvæsenets indsats
ved demens
Kapitlet beskriver de nuværende organisatoriske forhold i
sundhedsvæsenet på demensområdet. Indledningsvis konstateres,
at der savnes præcise oversigter over hvor mange
patienter, der hidtil har fået foretaget en diagnostisk udredning.
Herefter gennemgås sundhedsvæsenets tilbud til
demente personer i amterne og derefter følger en generel
beskrivelse af eksisterende kommunale tilbud. I den forbindelse
nævnes den samarbejdsmodel for en koordineret indsats
på demensområdet, som Socialministeriet har udviklet
og iværksat i samarbejde med Sundhedsministeriet, Frederiksborg
Amt og kommunerne i amtet.
Kapitel 8: Kvalitetsudvikling
I kapitlet understreges behovene for kvalitetsudvikling og
forskning i forhold til demens. Da dokumentation af behandling,
pleje og omsorg til personer med demens endnu er i sin
vorden, foreslås bl.a. at der iværksættes lokale kvalitetsudviklingsinitiativer
og udvikling af én landsdækkende klinisk
kvalitetsdatabase på demensområdet.
Kapitel 9: Organisatoriske og resursemæssige
overvejelser
I kapitlet beskrives arbejdsgruppens organisatoriske og
resursemæssige overvejelser vedrørende demens. Der anbefales
en styrkelse af sundhedsvæsenets indsats vedrørende
demens, herunder en styrkelse af organisationen i sygehusvæsenet.
Det anbefales, at der i hvert amt oprettes en særlig
amtslig, specialiseret demensenhed i sygehusvæsenet. Enheden
kan være selvstændig eller være placeret i relation til et
eller flere af de relevante involverede specialer neurologi,
(geronto)psykiatri og geriatri.
Herefter beskrives arbejdsgruppens overvejelser og skøn vedrørende
behov og efterspørgsel samt afledte økonomiske konsekvenser.
Den forstærkede indsats vedrørende udredning og
behandling af demente beregnes til ca. 236 mill. kr., heraf
udgør udgifter til medicin ca. 100 mill. kr. Det understreges,
at disse skøn og beregninger er behæftet med betydelig usikkerhed.
Endelig gennemgås behovet for uddannelse af relevante personalegrupper.
Der må i de kommende år forventes øget efter-

spørgsel efter næsten alle personalegrupper inden for
sundhedssektoren herunder også de personalegrupper, der
skal varetage opgaver på demensområdet. Samtidig forventes
et større eller mindre fald i antallet af erhvervsaktive inden
for flere grupper. En styrkelse af uddannelsesindsatsen og
herudover den mest effektive anvendelse af de til rådighed
værende personalemæssige resurser er vigtig.
Kapitel 10: Anbefalinger
I kapitlet beskrives arbejdsgruppens anbefalinger. Overordnet
anbefaler arbejdsgruppen en styrkelse af indsatsen på
demensområdet. Der er i den forbindelse i de enkelte amter
behov for en styrkelse af organisationen af tilbuddene om
diagnostik og behandling af demens, herunder vedrørende tilbud
om tidlig diagnostisk afklaring
Samtidig konstateres, at der ikke er grundlag for systematisk
opsporing af personer med demens. Ønske og beslutning om
iværksættelse af diagnostik bør således alene træffes af personen
selv.
Arbejdsgruppens anbefalinger vedrørende fremtidig organisation
omfatter, at der etableres en klar og entydig aftalt
opgavefordeling i det enkelte amt, og at almen praksis foretager
den indledende diagnostik omfattende det basale udredningsprogram
og samarbejder med med sygehusvæsenet om
specialundersøgelser og de vanskeligere tilfælde.
Det anbefales, at der i sygehusvæsenet etableres en specialiseret
demensfunktion/demensenhed i hvert amt. Denne
enhed skal kunne varetage mere komplicerede og vanskelige
diagnostiske udredninger og være sikret et tilpas stort
patientunderlag, således at rutine og erfaring kan udvikles
og opretholdes.
Enheden bør
råde over et team med ekspertise fra specialerne neurologi,
(geronto)psykiatri samt geriatri
kunne tilbyde neuropsykologiske specialundersøgelser
kunne tilbyde vurdering af det sociale funktionsniveau.
Udover en demensenhed kan der afhængig af amtets størrelse
m.v. etableres yderligere funktioner i form af
demensteam eller demensambulatorium baseret på gerontopsykiatrisk
og/eller geriatrisk eller neurologisk ekspertise,
eventuelt med forankring i allerede eksisterende tiltag. Disse
19

20
funktioner betjener som udgangspunkt et lokalt optageområde.
Sygehusvæsenets demensenhed/demensteam supplerer den
basale udredning med relevante kliniske undersøgelser, herunder
neuropsykologiske test, samt tager stilling til eventuel
behandling. Iværksættes medicinsk behandling med antidemensmedicin
skal der kunne tilbydes opfølgning. Endvidere
bør der tilbydes socialmedicinsk opfølgning i samarbejde med
bl.a. den praktiserende læge og primærkommunen.
Vedrørende billeddiagnostik som led i demensudredning anbefales
på baggrund af en MTV-undersøgelse, at der efter det
basale udredningsprogram foretages rutinemæssig CT-skanning
af relevante patienter. Det enkelte amt beslutter den
konkret mest hensigtsmæssige henvisningprocedure for CTskanning.
Hvad angår kapaciteten i sygehusvæsenet anbefales en gradvis
udbygning i henhold til de anslåede behov.
Derudover anbefaler arbejdsgruppen
særlige videre- og efteruddannelsesaktiviteter for personalet
på demensområdet
regelmæssige fremadrettede vurderinger af det sociale
funktionsniveau
øget inddragelse af eksisterende viden i den praktiske tilrettelæggelse
af tilbuddene til demente med henblik på at
skabe bedst mulige forudsætninger for understøttelse af
de kognitive restfunktioner, sikring af trivsel og værdighed
og med henblik på nedbringelse af omfanget af
adfærdsforstyrrelser
udbygning af pårørendeuddannelse og –støtte
fortsat inddragelse af frivillige organisationer
en styrkelse af kvalitetsudvikling og forskning vedrørende
demens
at de centrale sundhedsmyndigheder vurderer og følger
udviklingen på området.

Kapitel 3
Problemstillinger i relation
til demens
Ved demens forstås en samling af symptomer på svækkelse af
hjernens funktion typisk i form af svigtende hukommelse,
koncentrations – og orienteringsevne, men der kan også være
forstyrrelse af sprog, personlighed m.v.
Demens forekommer både hos yngre og ældre, men er langt
hyppigere hos ældre, og forekomsten er stærkt stigende med
alderen.
Demens forekommer i forskellige sværhedsgrader. Der ses
lette tilfælde med diskrete symptomer, der kun i et lille
omfang påvirker personens evne til at klare almindelige dagligdags
funktioner, og der ses svære tilfælde, hvor personen
er ude af stand til at tage vare på sig selv og måske ude af
stand til at kommunikere meningsfyldt med omgivelserne. I
de allersværeste tilfælde reagerer personen eventuelt kun på
stimuli i form af berøring, lys eller lyde.
De mest udbredte demenssygdomme er Alzheimers sygdom
og vaskulær betinget demens.
I de fleste tilfælde vil der være tale om en fremadskridende
demenssygdom, som gradvis igennem en kortere årrække
udvikler sig fra lette grader af demenssymptomer til de svære
stadier. Dette er især karakteristisk ved Alzheimers sygdom.
Demens er forbundet med en betydelig øget dødelighed.
I Danmark lever der skønsmæssigt ca. 55.000 personer med
demens i let til svær grad, og disse personer har i forskelligt
omfang brug for diagnostik, behandling, pleje, støtte og
omsorg afhængig af sværhedsgraden af demenstilstanden og
af deres livssituation i øvrigt.
Der foreligger kun i ganske få og helt særlige tilfælde muligheder
for at helbrede demens, og demenstilstande er endvidere
kun i 5% af alle tilfældene potentielt reversible. For den
altdominerende hovedpart af tilfældene vil der således være
tale om en permanent eller fremadskridende tilstand. Det er
dog i visse tilfælde muligt at udskyde eller forsinke den frem-
21

22
adskridende forringelse af den dementes funktioner dels ved
medicinsk behandling, og dels ved en optimal tilrettelagt
omsorg, pleje og støtte, herunder også støtte til pårørende.
Der foreligger således undersøgelser, der dokumenterer, at
anbringelse i plejebolig i visse tilfælde kan udskydes i op til
et år ved medicinsk behandling af Alzheimers sygdom, og at
veltilrettelagte sociale foranstaltninger for både patient og
pårørende ligeledes kan udskyde behovet for anbringelse i
plejebolig.
Demenssygdomme er forbundet med store menneskelige og
samfundsmæssige omkostninger. Menneskeligt drejer det sig
om den dementes egen oplevelse af sin forringede funktion
med tab af evner og færdigheder, som medfører, at den
demente ofte udover at være hjælpeløs også kan opleve at
være ulykkelig, angst og fortvivlet. Det drejer sig også om de
pårørende, der kan opleve, at det menneske, de kender og holder
af, gradvis forandres og forsvinder for dem. Begge parter
oplever den dementes tab af værdighed som en trussel og en
følelsesmæssig belastning, og de pårørende oplever herudover
store praktiske og sociale belastninger ved at leve med en
dement person.
På det samfundsmæssige plan er der ligeledes meget store
omkostninger inden for såvel sundhedssektoren som den
sociale sektor til udredning, behandling, omsorg og pleje.
På grund af manglende relevante behandlingsmuligheder i
sundhedsvæsenet til personer med demens har der traditionelt
været en tilbageholdenhed med at diagnosticere demens
før tilstanden havde en sådan karakter, at der åbenlyst var
behov for en afklaring med henblik på praktiske foranstaltninger
og sociale behov.
Diagnostiske udredninger koncentreredes således hovedsageligt
omkring yngre med demenslignende symptomer og om
tilfælde, hvor man havde mistanke om, at symptomerne
kunne være forårsaget af andre og behandlelige tilstande fx
depression eller for lavt stofskifte. Indsatsen var således primært
rettet mod differentialdiagnostiske overvejelser, hvor
det gjaldt om at finde frem til de personer, der ikke havde
demens, eller de få tilfælde hvor en specifik medicinsk eller
kirurgisk behandling var mulig. Dette er naturligvis fortsat
vigtigt.
I relation til demens var der herudover overvejelser om kvaliteten
af håndteringen af de svære og vanskelige tilfælde af
demens, hvor bl.a. adfærdsforstyrrelser gav anledning til pro-

lemer i hjemmet eller i plejesektoren, og hvor indlæggelse i
psykiatrisk regi kunne blive resultatet.
Allerede i slutningen af 1980-erne var der fokus på det stigende
behov for udredning, pleje og behandling af personer
med demens. I 1995 udkom: Målsætninger for kvalitet i voksenpsykiatrien,
udarbejdet af Sundhedsstyrelsens ekspertgruppe
vedrørende psykiatri. I denne rapport blev de
aktiviteter, som var igangsat, og aktiviteter, som burde
iværksættes i relation til gerontopsykiatrien beskrevet, idet
det forudsås, at gruppen af ældre med gerontopsykiatriske
problemstillinger vil være stærkt stigende.
Rapporten anbefalede, at der oprettedes gerontopsykiatriske
sengeafsnit til udredning og behandling i alle amter, samt at
der iværksattes ambulante tilbud vedrørende udredning,
pleje og behandling i eget hjem, i botilbud og på somatiske
afdelinger. Der blev endvidere foreslået ansættelse af gerontopsykiatriske
distriktssygeplejersker, samt intensiveret samarbejde
mellem almenpsykiatrien, socialsektorens institutioner
og de somatiske og geriatriske afdelinger i amterne.
Gennem de senere år er der blevet mere fokus på muligheder
og behov for at diagnosticere demens tidligere. Dette skyldes
bl.a. et referenceprogram fra Dansk Neurologisk Selskab
udgivet i 1998, som foreslog en intensiveret indsats ved
demenssygdomme både i almen praksis og i sygehusvæsenet.
Ligeledes i 1998 udgav Det etiske Råd redegørelsen ”Ældre
dementes vilkår”, hvori rådet som første anbefaling anførte:
”Det Etiske Råd anbefaler en stærkt forbedret diagnosticering
af ældre demente”.
Behovet for tidlig diagnostik er begrundet i, at forskningen
dels har medført nye muligheder for medicinsk behandling af
visse demensformer, og dels har medvirket til en erkendelse
af betydningen af den rette omsorg og pleje.
Demens er et komplekst område, og der er i denne forbindelse
en række spørgsmål og problemstillinger af vidt forskellig
karakter, der trænger sig på. Hvad bør målet for indsatsen
være? Hvem bør være målgruppe for et tilbud om diagnostisk
udredning? Hvad er rigtigt at gøre i relation til gruppen af
demente og den enkelte demente? Hvilke fordele og hvilke
omkostninger er der ved at få stillet en diagnose tidligt?
Hvordan skal tilbud udformes, når der skal tages hensyn til
både kvalitet, effektivitet og resurseudnyttelse?
23

24
Der er i den forbindelse forskellige hensyn at tage og overvejelser
omhandlende bl.a. etiske og juridiske aspekter, hensyn
til den demente selv og til de pårørende.
Etiske aspekter ved demens
Nogle af de etiske problemstillinger er de samme som ved
andre sygdomme, hvor der ikke foreligger effektiv behandling
af symptomer, mulighed for at hindre progression, eller hvor
man ikke kan kurere sygdomme ved behandling. Andre etiske
problemstillinger er specielle for demens.
Det særlige ved demens er således, at personen med demens
kan være helt eller delvis ude af stand til at forstå og/eller
tage stilling til problemerne, og personen kan være ude af
stand til at tage vare på sig selv og til at vurdere sin egen
situation. Ved de fremadskridende og hyppigste demensformer
sker forringelsen af patientens funktionsevne gradvis
over en årrække. De pårørende eller andre kommer i praksis
på et tidspunkt ofte til at træffe nødvendige beslutninger på
personens vegne.
Samtidig må respekten for den enkeltes integritet og selvbestemmelse
respekteres. I henhold til Det Etiske Råd må man
i videst muligt omfang respektere den demente persons selvbestemmelse
også i ikke-kompetente situationer og stadier.
Disse problemstillinger har udover en etisk dimension også
en række legale aspekter bl.a. i relation til patienternes retsstilling,
samt regler for informeret samtykke og regler for
patienter, som varigt mangler evnen til at afgive et sådant.
Etiske aspekter i relation til tidlig diagnostik
De etiske problemstillinger i relation til tidlig diagnostik
handler om, hvem der kan og bør træffe beslutning om at indlede
en tidlig diagnosticering. Der findes ikke for tiden tungtvejende
argumenter for, at en sådan beslutning bør træffes af
andre end personen selv på et informeret grundlag evt. efter
samråd med de nærmeste pårørende og den praktiserende
læge. Der skal ikke tages samfundsmæssige hensyn, når der
ses bort fra kørekortvurderinger.
Det forhold at sundheds- og plejepersonale ville finde det
hensigtsmæssigt med en diagnose og eventuelt en prognose
af hensyn til tilrettelæggelsen af tilbuddene til personen har
ikke en sådan vægt, at det berettiger til at se bort fra personens
selvbestemmelsesret. Der foreligger indtil videre heller

ikke så effektive behandlingsmuligheder, at dette berettiger
til en aktiv og systematisk tidlig opsporing af personer med
demens.
Kørekortsvurdering med henblik på fornyelse er ligeledes en
beslutning, som træffes af den enkelte. I den forbindelse
påhviler der lægen en specifik legal forpligtelse, som er veldefineret
og fastlagt. Dette aspekt behandles i øvrigt ikke i
redegørelsen.
Personen og de pårørende bør, som grundlag for en beslutning
på informeret grundlag, have mulighed for at få information
om indholdet i et undersøgelsesforløb, sikkerheden af diagnostikken,
betydning og konsekvenser af en diagnose, herunder
prognose, samt muligheder og begrænsninger ved eventuel
behandling. Lov om patienters retsstilling giver en uddybende
beskrivelse af rettigheder og pligter i forbindelse med
information og samtykke.
Der kan generelt opridses en række argumenter der taler for
(tidlig) diagnosticering såvel som argumenter imod (tidlig)
diagnosticering, og sådanne overvejelser kan indgå i drøftelsen
mellem patient, pårørende og læge.
For diagnosticering kan tale:
En diagnostisk procedure kan differentiere mellem sygdomme,
der kan behandles, sygdomme der ikke kan
behandles og raske. Diagnosen er således en forudsætning
for en behandlingsplan. En del patienter med
hukommelsesproblemer er ikke demente.
Alzheimers sygdom, der er den hyppigste årsag til
demens, kan ikke kureres, men ny medicin kan udskyde
progressionen for en tid hos nogle patienter med let til
moderat demens og måske også have betydning ved
moderate til sværere demensgrader. Den medicinske
behandling ser ikke ud til at kunne ændre det gradvise
forløb frem mod fasen med svær demens, men kan tilsyneladende
forsinke processen.
Det er muligt i et vist omfang at hindre progressionen af
vaskulær demens – den næsthyppigst forekommende
demenstype – ved at behandle risikofaktorerne i hjertekarsystemet.
En demensdiagnose kan forklare symptomer og problemer.
Den kan fx vise, at problemadfærd skyldes en sygdom,
og dermed få den demente selv, de pårørende og
andre til bedre at forstå og acceptere den dementes
ændrede adfærd.
25

26
Der knyttes en prognose til en diagnose. I tilfælde af sygdom,
der ikke kan kureres som f.eks. Alzheimers sygdom,
er det på et tidligt tidspunkt muligt at oplyse om sygdommens
mest sandsynlige forløb. Dette giver mulighed for at
den enkelte person og de pårørende kan træffe beslutninger
om personlige, juridiske og økonomiske forhold.
En diagnose kan fremme planlægningen af de rette psykosociale
interventioner, visitation og behandlingsmuligheder.
En diagnose kan medvirke til at afklare, om der foreligger
en arvelig tilstand.
En diagnose giver mulighed for specifik rådgivning,
undervisning og information.
Imod tidlig diagnosticering kan tale:
For de fleste demente personer er der ingen kurativ eller
symptomatisk behandling, der kan ændre prognosen.
Personer, der får en diagnose som fx Alzheimers sygdom,
kan måske miste livsvilje og tro på fremtiden. De kan
føle, at diagnosen fastlægger deres fremtidige liv, og de
kan derfor få det psykisk dårligere end ellers.
En diagnose af denne karakter kan eventuelt opfattes
som socialt stigmatiserende.
Der er en lille risiko for et falskt-positivt resultat af diagnosticeringen,
således at nogle personer får en demensdiagnose,
selvom de ikke er demente.
Der er en lille risiko for et falskt-negativt resultat, dvs. at
personen erklæres ”rask”, selvom denne i virkeligheden
er dement i lettere eller sværere grad. Herved berøves
personen de fordele, der kan være ved at have gennemgået
en diagnostisk udredning og stilles ringere, end hvis
diagnosticering ikke havde fundet sted.
Hvis en person og de pårørende opsøger lægen og beder om
diagnostisk udredning for demens, er lægens rolle veldefineret,
og de etiske problemer er rimeligt afklarede. Det forestående
undersøgelsesprogram vil være styret af lægens skøn
om, hvad der tjener patienten bedst og dennes ønske og
accept heraf.
Hvis personen derimod opsøger lægen af andre årsager end
mistanke om demens, eller personen opsøges af sundhedspersoner,
fx i forbindelse med opsøgende hjemmebesøg hos
ældre, kan der være væsentlige etiske problemer forbundet
med at tilbyde undersøgelser vedrørende demens.
På nuværende tidspunkt er behandlingsmulighederne ved
demens hos ældre af så begrænset karakter, at aktiv tidlig

opsporing af demenstilfælde, dvs. screening, ikke kan anses
for relevant, idet en række punkter inden for demensområdet
ikke opfylder WHOs krav til forudsætninger for at overveje
screeningsaktiviteter.
Etiske dilemmaer ved demens
Som en grundholdning skal det enkelte menneskes integritet
og selvbestemmelse altid respekteres. Det Etiske Råd beskriver,
at omsorgen for ældre demente - og dette gælder også
yngre demente - rejser en lang række etiske dilemmaer, der
som oftest har rod i ønsket om dels at vise respekt for den
dementes selvbestemmelse og autonomi og dels at forhindre
den demente i at påføre sig selv skade ved at realisere et
ønske, som den demente ikke er i stand til at overskue konsekvenserne
af.
Et etisk dilemma betyder, at det ikke er muligt at opstille et
entydigt svar på, hvad der er det rigtigste at gøre i den
enkelte situation. Arbejdet med en dement person er med
andre ord af en sådan karakter, at det fordrer en konstant
etisk refleksion og dialog.
De spørgsmål fagpersoner må forholde sig til er fx: Er det rigtigt,
det vi gør her? Burde vi have handlet anderledes? Hvilket
menneskesyn og hvilke værdier skal ligge til grund for
behandlingen og plejen? Hvordan formulerer vi en behandlings-
og plejeetik?
Dilemmaer, som fagpersoner kan stå overfor kan fx være:
hvordan skal personalet i en plejebolig forholde sig til en
dement beboer, som forsøger at gå ud på egen hånd, men
som med overvejende sandsynlighed ikke vil være i stand
til at finde hjem igen?
hvordan skal personalet forholde sig til en dement beboer,
som ikke vil tage sin medicin?
hvordan skal personalet forholde sig til en dement beboer,
som ikke vil skifte tøj, gå i bad og vaske hår?
Ovenstående dilemmaer kan lige så ofte være til stede i forbindelse
med hjemmeboende demente personer. Andre typiske
etiske dilemmaer for pårørende kan være
hvordan skal den pårørende forholde sig overfor en
dement person, som ikke er i stand til at klare sig i eget
hjem, men ikke ønsker at flytte?
27

28
hvordan skal den pårørende til en hjemmeboende dement
person finde balancen mellem respekt og omsorg for den
dementes behov, og respekt og omsorg for egne behov?
Pårørende vil i mange tilfælde stå alene med overvejelser om,
hvad der er det rigtige at gøre i situationer som disse, og der
vil derfor ofte være behov for råd og vejledning fra fagpersoner,
som har erfaring med etiske dilemmaer af denne karakter.
Det Etiske råd beskriver nogle spørgsmål, som der typisk er
uenighed om blandt pårørende, læger og plejepersonale i forhold
til omsorg, pleje og behandling af demente personer:
hvad udgør den bedste omsorg og støtte for demente personer?
hvilken pleje og behandling har tvangskarakter, og hvilken
har ikke?
hvornår er tvangsanvendelse velbegrundet og hvornår
ikke?
hvordan sikrer man bedst den demente person mod unødig
tvang?
Svarene på spørgsmålene vil bl.a. afhænge af, hvilket etisk
princip man tager som udgangspunkt for behandlingen af
demente personer. Det Etiske Råd beskriver fem principper,
der kan synliggøre begrundelser for at tage forskellige
udgangspunkter overfor demente. I den følgende beskrivelse
kan både yngre og ældre demente medtænkes i principperne.
Selvbestemmelse for demente
Behandlingen af demente bør tilrettelægges sådan, at man
under alle omstændigheder respekterer den demente person i
situationer og stadier, hvor denne er kompetent til selv at
træffe bestemmelse, og at man i videst muligt omfang også
respekterer den demente persons selvbestemmelse i ikkekompetente
situationer og stadier.
Omsorg for demente personer gennem tvangsforanstaltninger
Samfundet har en pligt til at yde demente personer den nødvendige
behandling – herunder eventuel tvangsbehandling –
samt den nødvendige pleje, støtte og omsorg.

Beskyttelse af andre mod utilsigtet tvang i forbindelse
med behandling af demente personer
Andre mennesker har krav på, at tvangsanvendelsen over for
demente ikke får den utilsigtede konsekvens, at den også
kommer til at omfatte dem.
Respekten for de demente personers værdighed
De demente personer har, som andre mennesker, krav på
værdige livsvilkår, og tilvejebringelse af disse kan formentlig
minimere brugen af tvangsforanstaltninger over for demente.
Retssikkerhed for demente personer
De dementes situation kræver en retslig afklaring af, hvordan
tvangsforanstaltninger kan tages i anvendelse.
Juridiske aspekter i relation til demens
Lov om patienters retsstilling
Loven om patienters retsstilling gælder for personer, der
inden for sundhedsvæsenet eller andre steder, hvor der udføres
sundhedsfaglig virksomhed, modtager eller har modtaget
pleje, behandling m.v. af sundhedspersoner, med mindre
andet er fastsat i lovgivningen.
Loven finder anvendelse overalt inden for det offentlige sundhedsvæsen
samt i praksis og på institutioner inden for det
private sundhedsvæsen. Loven omfatter også de tilfælde,
hvor en sundhedsperson udfører sundhedsmæssige opgaver i
hjemmet eller uden for den almindelige primære og sekundære
sundhedssektor, fx i botilbud og i andre boformer.
Ifølge lovens § 6, stk. 1, må ingen behandling (undersøgelse,
diagnosticering, sygdomsbehandling, genoptræning, sundhedsfaglig
pleje og sundhedsfaglige forebyggelsestiltag m.v.
over for den enkelte patient, jf. lovens § 3) indledes eller fortsættes
uden patientens informerede samtykke, med mindre
andet følger af lov eller bestemmelser fastsat i henhold til lov.
Samtykkekravet understreger patientens selvbestemmelsesret.
Et samtykke skal være baseret på fyldestgørende information,
og patienten skal være i stand til at kunne overskue
konsekvenserne af sit samtykke på baggrund af den givne
information.
29

30
Hovedreglen er derfor, at en dement patient, som er habil,
som alle andre patienter skal informeres og give samtykke til
behandling m.v.
Er der tale om demente patienter, der varigt mangler evnen
til at give informeret samtykke til behandling, er der i lovens
§ 9 fastsat særlige regler om informeret samtykke. Det er her
afgørende, om de pågældende kan forholde sig fornuftsmæssigt
til behandlingsforslag m.v.
For en patient, der varigt mangler evnen til at give informeret
samtykke, kan de nærmeste pårørende give informeret
samtykke til behandling. Nærmeste pårørende kan være:
Samlevende ægtefælle eller samlever, partner i et registreret
parforhold eller slægtninge i lige linie. Også en person uden
for familien, som patienten er nært knyttet til, fx en ven eller
en støtte- og kontaktperson, vil i den konkrete situation
kunne anses for nærmeste pårørende.
I de tilfælde, hvor en patient er under værgemål, der omfatter
personlige forhold, herunder helbredsforhold, jf. værgemålslovens
§ 5, kan informeret samtykke dog gives af værgen.
Den normale situation vil være, at der ikke er udpeget en personlig
værge, eller at det personlige værgemål ikke omfatter
kompetence til at træffe beslutninger vedrørende helbredsforhold.
Det skal understreges, at hvis en patient i ord eller handling
tilkendegiver, at vedkommende ikke vil behandles, er der,
uanset samtykke fra værge eller pårørende, ikke hjemmel i
patientretsstillingsloven til at gennemføre behandlingen med
tvang. Der kan derfor eksempelvis ikke mod en dement
patients vilje gives medicin eller gennemføres en tandbehandling.
Skønner sundhedspersonen, at de nærmeste pårørende eller
værgen forvalter samtykket på en måde, der åbenbart vil
skade patienten eller behandlingsresultatet, kan behandlingen
gennemføres, hvis embedslægeinstitutionen giver tilslutning
hertil.
Hvis patienten ikke har nærmeste pårørende eller en værge,
kan sundhedspersonen gennemføre en påtænkt behandling,
hvis en uvildig sundhedsperson med faglig indsigt giver tilslutning
hertil. Det er dog ikke nødvendigt at inddrage en
anden sundhedsperson i disse situationer, hvis der er tale om
behandling af mindre indgribende karakter, f.eks. sårskifte,
jf. lovens § 9, stk. 2 og 3.

I situationer, hvor øjeblikkelig behandling er påkrævet for
patientens overlevelse eller for på længere sigt at forbedre
patientens chance for at overleve eller for at opnå et væsentligt
bedre resultat af behandlingen, kan en sundhedsperson
indlede eller fortsætte behandling uden samtykke fra patienten,
nærmeste pårørende eller værge, jf. § 10.
Selv om en dement patient generelt set mangler evne til at
forstå en information og til at overskue konsekvenserne af et
samtykke, kan den pågældende på enkeltområder være i
stand til at give et gyldigt samtykke. Der skal derfor i så vid
udstrækning som muligt gives information til og indhentes
samtykke fra den pågældende selv. Det kan efter en konkret
vurdering være samtykke til visse former for behandling eller
visse dele af en behandling.
Den dementes beslutning om behandling i disse situationer
bør accepteres fremfor et stedfortrædende samtykke. Det er
vigtigt, at en patients selvbestemmelsesret ikke bortfalder i
større udstrækning end der er grundlag for, jf. også lovens §
11.
En patients selvbestemmelsesret gælder også, når patienten
hellere vil afstå fra information om helbredstilstand, sygdomsprognose,
behandlingsmuligheder osv. Der må kræves
en utvetydig tilkendegivelse fra patienten om, at vedkommende
ikke ønsker at blive informeret.
Der skal i det hele taget henvises til Sundhedsstyrelsens vejledning
nr. 161 af 16. september 1998 om information og samtykke
og om videregivelse af helbredsoplysninger m.v.
Værgemålsloven
Værgemålsloven indeholder regler om iværksættelse af personlig
og/eller økonomiske værgemål, jf. værgemålslovens § 5,
fratagelse af den retlige handleevne, jf. § 6, og regler om samværgemål.
Lov om social service
Sociale forhold reguleres i lov om social service, herunder reglerne
om magtanvendelse overfor voksne. Disse regler er
nærmere beskrevet i Socialministeriets Vejledning om magtanvendelse
og andre indgreb i selvbestemmelsesretten overfor
voksne, servicelovens § 67a og kap. 21 – herunder
pædagogiske principper (1999).
31

32
Regelsættet bygger på Socialministeriets rapport fra udvalget
om psykisk handicappedes retssikkerhed (januar 1998).
Hensigten med regelsættet om magtanvendelse er at styrke
retssikkerheden, hvilket er udmøntet i
en præcisering af de sociale myndigheders aktive
omsorgspligt, § 67a
positivt afgrænsende regler for lovlige indgreb i selvbestemmelsesretten,
§ 109, §§109 a-e
særlige retsgarantier i form af sagsbehandlings- og klageregler
samt regler om domstolsprøvelse, §§ 109 f-l.
Ifølge formålsbestemmelsen i servicelovens § 109, skal magtanvendelsesforanstaltninger
begrænses til det absolut nødvendige.
Reglerne i § 109 og §§ 109 a-e om iværksættelse af tvangsmæssige
foranstaltninger skal derfor betragtes som en undtagelse.
Lovligt iværksatte tvangsforanstaltninger forudsætter
altid, at indgrebet sker for at afværge overhængende væsentlig
personskade.
De tvangsmæssige foranstaltninger, som kan sættes i værk,
når lovens betingelser er opfyldt, er: Alarm- og pejlesystemer,
fastholdelse, tilbageholdelse i boligen, anvendelse af beskyttelsesmidler
og optagelse i særlige botilbud uden samtykke.
Disse forhold uddybes i bogen Dementes menneskerettigheder
- Etik og ret i Danmark, som Det Danske Center for Menneskerettigheder
har udgivet i december 2000.
Pårørendes oplevelser af belastninger og behov for
støtte
Nedenstående sammenfatter en række karakteristiske oplevelser
og problemer for pårørende beskrevet af Alzheimerforeningen.
Det skal bemærkes, at patienterne med demens,
som omtales i afsnittet er på forskellige stadier i sygdomsforløbet
og er i forskellige aldre fra ca. 40 år og opefter.
De første tegn på demens kan vise sig ved små glimt af glemsomhed,
forveksling af et navn eller af en person, senere
måske pludselig vanskelighed ved at udføre en velkendt
opgave som fx at betjene en vaskemaskine. Der kan opleves
ændringer af personligheden ved at personen med demens af
og til bliver påståelig, frygtsom, mistænksom, fjern, vredladen,
uinteresseret eller initiativløs.

De pårørende kan undre sig over disse hændelser, og der kan
opstå en uforklarlig usikkerhed og forvirring, da forandringerne
i begyndelsen af forløbet kun forekommer i glimt, og
personen ellers fungerer tilsyneladende almindeligt. De pårørende
finder på alle mulige forklaringer på den lidt ændrede
adfærd, og usikkerheden kan medføre isolation fra venner og
familie.
Hos ældre personer bortforklares symptomerne ofte med
stress, alder eller træthed. Yngre personer kan blive betegnet
som værende ligeglade og uinteresserede.
Da demenssygdommene udvikler sig snigende, kan der gå
lang tid, inden der søges læge og inden sygdommen diagnosticeres.
Den pårørende kan derfor opleve en række situationer,
som kan virke uforståelige, og derfor også virker fysisk og
psykisk belastende. I de senere stadier kan det være svært
for både ægtefælle og børn, at personen med demens ikke kan
genkende dem.
Almindelige krav skaber forvirring i hverdagen, og tilværelsen
bliver præget af frygt og håb.
Situationen er typisk præget af, at alle befinder sig i en usikkerhedsperiode,
når der endnu ikke er stillet en diagnose.
Diagnose og information og råd fra professionelle
Når der er stillet en diagnose, må der med denne følge en forklaring
om sygdommen og dens kendetegn. Der er brug for
støtte og rådgivning, og der er brug for at have nogen at tale
med. Der vil være et stort behov for information, men det er
ikke sikkert, at denne information skal gives samtidig med
diagnosen, da visheden om diagnosen kan medføre en tilstand,
hvor det er vanskeligt at lytte. Det er derfor vigtigt
også at udlevere skriftlig information samt information om
lokale pårørendegrupper og kontaktpersoner i kommunen. I
mange kommuner er der i dag ansat demenskoordinatorer,
hvis opgave blandt andet er at få hverdagen til at fungere, og
at koordinere kommunens og de frivillige foreningers tilbud.
Behov for aflastning
Inden belastningerne bliver for voldsomme kan både personen
med demens og de pårørende ønske at klare hverdagen
selv, men når personen med demens efterhånden bliver mere
og mere afhængig af en pårørende, kan det blive svært at
klare. Hvis fx ændrede døgnrytmer får personen med demens
33

34
til at gå i bad midt om natten, kræver det indfølingsevne at få
vedkommende i seng igen uden, at det opleves nedværdigende.
Derudover kommer den fysiske belastning, som kan
skyldes den stadige omsorg, der skal udvises ved fx påklædning,
toiletbesøg og aktivering. Der bliver mere vask og rengøring,
der bliver mangel på søvn og ro hos den pårørende, og
ofte er denne i konstant alarmberedskab.
Når den demente udviser en aggressiv eller truende adfærd,
som ligger fjernt fra, hvorledes vedkommende tidligere har
reageret, og når den demente ikke længere selv kan
bedømme situationerne og mister sine hæmninger, er det
meget belastende for den pårørende. Afmagten og sorgen i
forbindelse med den fremadskridende sygdom opleves ligeledes
belastende. Det er ikke så enkelt med sin fornuft at
acceptere, at en nærstående person ændrer identitet. Kommunikationen
- dialogen - er ikke mere, selv om den demente
person går rundt og ser helt almindelig ud.
Der bliver ofte behov for permanent ophold i plejebolig, hvis
den demente udviser truende eller aggressiv adfærd eller får
svære søvnforstyrrelser. Det er svært for den pårørende at
indgå i en sådan beslutning, da man føler, man ikke har slået
til, og at man kommer til at forsømme sin ægtefælle.
Lægelig rådgivning
Behovene for rådgivning og hvilken rådgivning, der skal
gives, er afhængig af hvilket stadie, den demente befinder sig
i. Det vil dog altid være nødvendigt for den pårørende, at få
viden om de kommende ændringer og årsagerne hertil. Det
kan være lettere at acceptere og forstå en situation, når der
er en forklaring på den, og derved også lettere at yde en hensigtsmæssig
hjælp i hjemmet.
Kommunal støtte
Der opleves som oftest behov for, at der er en kompetent person
i kommunen, fx en demenskoordinator, der kan varetage
den dementes situation og bygge bro til hjemmeplejen. Kommunens
personale kan vejlede om hvilke tilbud, der kan blive
behov for, efterhånden som sygdommen udvikler sig, fx hjælp
i hjemmet, dagcenter eller plejebolig. Der bør desuden oplyses
om juridiske retningslinier og relevante frivillige organisationer.

Pårørendegrupper
Udover den professionelle hjælp og støtte, er det vigtigt at
have andre personer i lignende situation at tale med. Pårørendegrupper
har i den forbindelse stor værdi. At møde
andre, der er i samme situation, og umiddelbart vil kunne
forstå problemstillingerne, er i sig selv en støtte. De professionelle
skal udføre et forarbejde præget af stor indfølingsevne,
for at finde den hjælp som netop den enkelte pårørende og
familien har brug for. Mange pårørende vil og kan ikke slippe
den demente af syne og overlade omsorgen til andre. Det kan
opleves som meget svært, at fremmede skal komme i hjemmet.
Et tilbagevendende problem er skyldfølelse hos de pårørende,
fordi de har givet op og overladt ansvaret til andre. Derfor ligger
der også et rådgivnings- og støttearbejde for pårørende,
for at få den pårørende til at overgive ansvaret til andre og
beskæftige sig med andet. Et aflastningsophold til den
demente person kan være en vigtig støtte, således at den
pårørende fx kan komme på ferie.
Studiekredse og kurser
Der vil opstå forskellige behov for de pårørende i de forskellige
stadier af et familiemedlems demensudvikling. Det kan
være behov for studiekredse for voksne børn eller for teenager-børn,
ligesom der kan være brug for en studiekreds for
ægtefæller, hvis ægtefælle skal flytte eller er flyttet i plejebolig.
Plejebolig
Selv om der ydes hjælp i hjemmet kan den dag komme, hvor
den pårørende ikke længere magter omsorgen - en situation,
mange har svært ved at forholde sig til. Det er for de fleste
den sværeste beslutning at træffe. Oplevelsen af magtesløshed
og skyldfølelse trænger sig stærkt på, når det erkendes,
at indflytning i plejebolig er den bedste løsning.
Det er derfor af stor betydning, at der findes et botilbud, der
egner sig bedst til netop den enkelte person og dennes familie.
Indflytning i botilbud kan lettes ved god planlægning, så
personalet allerede ved indflytning har et godt kendskab til
den dementes livshistorie, informationer om sygdommens
natur og den dementes adfærdsmønstre.
35

36
Samarbejdet mellem familien og det nye opholdssted er
meget betydningsfuldt. Der opstår nu en ny situation for alle
implicerede parter – en situation, der må klarlægges og bearbejdes.
Der bliver tale om et nyt hjem - måske med opløsning
af det tidligere hjem – og måske får ægtefællen to hjem at forholde
sig til fremover. Når personen med demens forhåbentlig
er faldet til i sit nye hjem, må pleje- og sundhedspersonale
sammen støtte den pårørende i, at denne kan opbygge nye
måder til at få livsindhold i hverdagen, således at der bliver
tid til besøg hos personen med demens og tid til at beskæftige
sig med egne ønsker og behov.
Den dag den demente afgår ved døden kan den pårørende
have behov for fortsat hjælp. Nogle pårørende kan have brug
for fortsat at besøge plejeboligen, andre har det ikke. Bearbejdelsen
af den del af livet, der nu er forbi, er under alle
omstændigheder vigtig for at komme videre. Der kan være
tale om en lang sorgperiode, da denne som oftest er begyndt
længe før døden indtraf. Oplevelsen af sorg under sygdomsforløbet
afløses nu af et naturligt savn. Den dag en pårørende
bliver alene, skal der ofte hjælp til at finde lyst og kræfter til
at gå ind i det sociale liv igen, engagere sig og få livet til at gå
videre. Nogle pårørende har behov for samtaleterapi i efterforløbet.
Mennesker er forskellige, det er forskelligt, hvordan den
enkelte klarer de nye situationer, og hvilke behov for hjælp,
der opstår.

Kapitel 4
Forekomst og sygdomsbilleder
Demens er afledt af det latinske ord de+mens og betyder således
oprindelig af-sind (afsindig). Betegnelsen er altså oprindelig
deskriptiv, men bruges nu som en diagnose og som en
betegnelse for en tilstand omfattende svækkelse af hjernens
funktion. Fra at have en deskriptiv betydning er demens nu
blevet en betegnelse for et symptomkompleks, et syndrom.
Nogle fagprofessionelle vælger da også at bruge termen
demenssyndrom i stedet for demens. I denne rapport anvendes
generelt den almindeligt anvendte betegnelse demens.
Demens kan defineres som en karakteristisk samling af
symptomer, dvs. et syndrom, forårsaget af sygdom eller skade
som påvirker hjernens intellektuelle funktion, men ikke
bevidsthedsklarheden. Demens medfører svækkelse af en
række hjernefunktioner: hukommelse, koncentrationsevne,
orienteringsevne, sprog og er evt. ledsaget af forstyrrelser af
sprog og ændring i personlighed, adfærd og følelsesliv.
Demens kan forekomme i alle aldre, men hyppigheden er
markant stigende med alderen. Forskellige sygdomme kan
være årsag til udvikling af demenstilstande. Enkelte af disse
sygdomme kan helbredes, en del vil forblive stationære, men
de fleste patienter gennemgår et kronisk progredierende sygdomsforløb,
som medfører et stigende behov for omsorg og
pleje. I visse tilfælde kan progressionshastigheden forsinkes.
Diagnostiske kriterier for demens
Demens er defineret i flere forskellige sygdomsklassifikationssystemer.
I alle klassifikationerne indgår en svækkelse af
hukommelsen og de kognitive funktioner med forskellig
vægtning. Ordet kognitiv betyder opfatte, forstå, vide, og de
kognitive funktioner vedrører således funktioner med erkendelse,
opfattelse og tænkning. I nogle materialer bruges ordet
”intellektuel” som synonym for kognitiv. I denne rapport
anvendes betegnelsen kognitiv i den ovenfor anførte betydning.
37

38
I Danmark anvendes WHOs sygdomsklassifikationssystem
ICD-10. I henhold hertil skal alle nedenstående kriterier
være opfyldt for at stille diagnosen demens:
I ) 1. Svækkelse af hukommelsen, især for nye data.
2. Svækkelse af andre kognitive funktioner
(abstraktion, tænkning, planlægning, dømmekraft).
Let demens: Interfererer med normale dagliglivs
aktiviteter.
Moderat demens: Kan ikke klare sig uden
hjælp fra andre.
Svær demens: Kontinuerlig pleje og overvågning
nødvendig.
II) Bevaret bevidsthedsklarhed i et omfang tilstrækkeligt
til at bedømme punkt I.
III) Svækkelse af emotionel kontrol, motivation eller
social adfærd med mindst to af følgende symptomer:
1. emotionel labilitet
2. irritabilitet
3. apati
4. forgrovet social adfærd
IV) Varighed over seks måneder.
Det skal bemærkes, at der ikke må forekomme bevidsthedsplumring
hos patienten.
Endvidere bemærkes at der ikke indgår krav om irreversibilitet
eller progression i kriterierne.
Forekomst
Inden for sundhedsvæsenet arbejdes der med to forskellige
begreber, når forekomsten af en sygdom skal beskrives: Prævalens
og incidens. Prævalens angiver, hvor mange personer,
der på et givet tidspunkt lider af sygdommen, og incidens
angiver, hvor mange nye personer, der forventes at få sygdommen
inden for et givent tidsrum, ofte et år. Tallene herfor
angives ofte som antal personer fx pr. 100.000 indbyggere
eller i procent.
Der er tidligere angivet noget varierende tal for prævalens og
meget varierende tal for incidens af demens. Dette skyldes, at
forskellige opgørelser har anvendt forskellige diagnostiske
kriterier og forskellige metoder. Antallet af personer med

demens i en given befolkning vil i øvrigt være påvirket af
genetiske forhold og den gennemsnitlige levetid samt af kulturelle
opfattelser og normer i det pågældende samfund.
Prævalens
Prævalensen af demens er beskrevet i mere end 100 internationale
undersøgelser, der viser meget forskellige resultater.
De senere års undersøgelser støtter en prævalens i området
6,3-7,1%. Et hollandsk arbejde fra 1991, der samlede og
reanalyserede data fra 12 europæiske prævalensstudier, viste
således en samlet prævalens på 6,6% for 65-95-årige. Der findes
kun få danske studier, men fx fandt man i Østerbroundersøgelsen
fra 1996 en prævalens på 5,4%. For at få et mere
sikkert skøn over prævalensen af demens er der ved Center
for Demensforskning på Odense Universitets Hospital foretaget
en litteratursøgning efter meta-analyser på studier i
Europa og Nordamerika, som er publiceret på engelsk, tysk
eller fransk siden 1985. Litteratursøgningen fandt fem metaanalyser
af aldersspecifik prævalens, der opfyldte søgekriterierne.
De fem meta-analyser omfattede i alt 66 studier med
en samlet patientpopulation på mindst 93.000 (i en analyse
er populationen ikke opgivet). Meta-analyserne viser alle, at
prævalensen er stærkt stigende med stigende alder. Som det
fremgår af tabel 1 fordobles prævalensproportionen ca. hvert
5. år. De angivne tal i tabel 1 for prævalens er gennemsnittet
af den vægtede prævalensproportion fra de fem meta-analyser.
Tabel 1: Prævalensproportioner af 65-årige og opefter i henhold til 5
meta-analyser
65-69 år 70-74 år 75-79 år 80-84 år 85-89 år 90-94 år 95 år +
1,4% 3,2% 5,8% 11,6% 19,6% 28,8% 39,2%
Vægtet i forhold til befolkningsgruppens størrelse giver disse
tal en gennemsnitlig prævalens på 7% hos 65-årige og derover
Incidens
Tallene for incidens varierer mere end tallene for prævalens,
og der er færre undersøgelser. Forskellige undersøgelser angiver
en årlig incidens i området 0,8-2,5%. De foreliggende
undersøgelser finder dog den samme aldersrelaterede stigning
i incidens, som omtalt for prævalens. På Center for
39

40
Demensforskning har man ligeledes foretaget en litteratursøgning
efter meta-analyser på studier vedrørende incidens
af demens, og der er fundet tre internationale analyser publiceret
efter 1985. Som det fremgår af tabel 2 viser de tre metaanalyser
meget forskellige resultater.
Tabel 2: Incidensrater ifølge 3 meta-analyser
Analyse 65-69 år 70-74 år 75-79 år 80-84 år 85-89 år 90-94 år 95+ år
1 0,24 0,55 1,60 3,05 4,86 7,02 7,02
2 0,33 0,84 1,82 3,36 5,33 7,29 8,68
3 0,91 1,76 3,33 5,99 10,41 18,0 18,0
De angivne incidensrater omregnet til andelen af 65+ årige i
den danske befolkning udgør efter et personårvægtet gennemsnit
2,5%.
Demens inddeles traditionelt – og i henhold til WHO’s ICD-10
klassifikation - i tre grader: let -, moderat - og svær demens.
Nogle studier over prævalens og incidens supplerer disse tre
grader med et skøn over antallet af personer med kun lette
kognitive forstyrrelser. Denne personruppe benævnes og defineres
forskelligt i forskellige studier og forskellige lande. I
engelsksprogede lande anvendes ofte begrebet MCI – Mild
Cognitive Impairment. Andelen af personer, der udvikler
demens i Mild Cognitive Impairment-gruppen angives at
variere fra 10-50% i løbet af 5 år. Herhjemme har Odensestudiet
tilføjet graden: ”meget mild demens” til de øvrige tre
sværhedsgrader.
Odensestudiet skal her beskrives nærmere. Undersøgelsespopulationen
omfattede 5.237 personer af de 65-84 årige tilfældigt
udtaget fra Folkeregisteret. Heraf ønskede 1841
personer (35%) ikke at deltage. Frafaldet var procentvis
størst i de ældste aldersklasser.
De resterende 3.346 personer indgik i prævalensundersøgelsen,
der blev gennemført fra 1992 – 94, og 2.452 indgik senere
i incidensundersøgelsen, der blev gennemført fra 1994 - 96.
Alle deltagerne blev screenet med CAMCOG test, og de screeningspositive
blev yderligere undersøgt med den større test
CAMDEX og et større neuropsykologisk testbatteri. Personer,
som herved blev klassificeret som demente, blev efterfølgende
vurderet med henblik på en klinisk demensdiagnose efter
relevante diagnostiske kriterier. Sværhedsgraden blev ikke
vurderet i henhold til WHOs klassifikation, men ud fra ska-

laen Clinical Dementia Rating, som klassificerer demens i
fire kategorier: Tvivlsom, mild, moderat og svær demens.
Odensestudiet afviger fra en række i øvrigt sammenlignelige
studier ved at inkludere den oven for nævnte gruppe: ”meget
mild demens”. Denne gruppe består af personer, der opfyldte
kliniske diagnostiske kriterier for Alzheimers sygdom, vaskulær
demens eller demens af anden type, og hvor personerne
efterfølgende efter ovennævnte Clinical Dementia Rating
blev bedømt ”tvivlsom demente”. Disse blev i undersøgelsen
klassificerede som ”meget mild demente” og indgik i undersøgelsesmaterialet.
Gruppen ”meget mild demens” udgør i prævalensstudiet
fra Odense ca. 40% af den samlede patientpopulation
og i incidensstudiet udgør denne gruppe ca. 50%.
Gruppen ”meget mild demens” indregnes i Odense studiet,
hvorefter man finder en en prævalens på 7,1% og en incidens
på 2,4%, dvs. en prævalens og en incidens omtrent svarende
til de anførte metaanalysers. Hvis gruppen ”meget mild
demens” imidlertid ikke medtages i Odensestudiets tal, ses
en prævalens på 4,3% og en incidens på 1,6%, hvilket er
væsentligt lavere end i de ovennævnte metaanalyser. Da
Odensematerialet imidlertid ikke omfatter personer over 84
år, og da frafaldet procentuelt var størst i de høje aldersklasser,
hvor både prævalens og incidens er højest, må disse procenttal
dog anses for at være minimumstal.
For så vidt angår de omtalte metaanalyser af prævalensen
inkluderer disse ikke en tilsvarende gruppe personer med
”meget mild demens”, hvorimod en gruppe svarende til Odensestudiets
”meget mild demens” indgår i et meget begrænset
men ikke nærmere defineret omfang i de nævnte metaanalyser
vedrørende incidensen.
Det kan konstateres, at de omtalte metaanalyser viser et
prævalens- og incidensgennemsnit, der ligger i den øvre del af
de internationale fund og estimater. Arbejdsgruppen har herefter
i sit skøn over forekomsten i Danmark valgt at tage
udganspunkt i metaanalysernes resultater med en prævalens
på 7% og en incidens på 2,5%.
Ifølge Danmarks Statistik udgjorde gruppen på 65 år og derover
pr. 1. januar 2001 i alt 791.828 personer. Ved en prævalens
på 7% svarer dette til, at der nu lever ca. 55.000 personer
med demens i Danmark og med en incidens på 2,5%, skønnes
der aktuelt at tilkomme ca. 19.000 nye tilfælde årligt.
I overensstemmelse med den demografiske udvikling vil
antallet af demente stige kraftigt, når de store årgange fra
41

42
40-érne bliver ældre. I de nærmest kommende år vil antallet
af ældre personer i befolkningen være nogenlunde konstant,
men omkring 2006 begynder antallet at stige således, at der i
2010 er 12% flere ældre end i 2001 og i 2020 er der 38% flere
ældre end i januar 2001, jf. tabel 3. Der må på basis heraf alt
andet lige forventes en tilsvarende stigning i antallet af
demente.
Tabel 3: Prævalens og incidens for demens i årene 2000-2020 i
absolutte tal
Årstal Befolkning
+ 65 år
Kilde: ”Befolkningsprognoser 2001-2040” i Nyt fra Danmarks Statistik nr. 224 fra 21. maj 2001
Personer med demens med indvandrerbaggrund stiller særlige
krav til både udredning, behandling og pleje. Det er i de
kommene år derfor vigtigt at indtænke andelen af indvandrere
i forbindelse med amternes og kommunernes planlægning
af indsatsen vedrørende demens. Ifølge Danmarks
Statistik var der pr. 1. januar 2001 25.800 indvandrere på 65
år og derover fordelt med 9.000 mænd og 16.800 kvinder. Med
en prævalens på 7% og en incidens på 2,5% betyder det, at
der i Danmark lever ca. 1800 indvandrere med demens, og at
yderligere ca. 645 indvandrere årligt vil udvikle en demenssygdom.
Årsager til udvikling af demenssygdom
Prævalens Incidens
2001 792.000 55.440 19.800
2010 887.000 62.100 22.200
2020 1.008.000 70.600 25.200
Der har været mange forslag om mulige årsager og risikofaktorer
for udvikling af demens. Ved Alzheimers sygdom er de
bedst kendte og dokumenterede risikofaktorer alder og arvelige
forhold, og ved vaskulær demens er de kendte risikofaktorer
forhøjet blodtryk og livsstilsfaktorer som fx rygning,
alkoholmisbrug og for højt kolesterolindhold i blodet.
Arvelige demensformer
Flere forskellige demenssygdomme findes i arvelige former,
men arvelige demenssygdomme er antalsmæssigt meget
sjældne. Arvegangen ved disse sygdomme er autosomal dominant.
Det vil sige, at sygdommen forekommer i hvert slægtled

og overføres fra den demente til i gennemsnit 50 % af individerne
i næste slægtled.
Følgende demenssygdomme findes alene i en arvelig form:
Huntingtons sygdom og CADASIL (en særlig og sjælden form
for vaskulær demens).
En række andre demenssygdomme forekommer både i arvelige
og ikke-arvelige former. Det dejer sig om: Alzheimers sygdom,
Creutzfeldt-Jakobs sygdom, fronto-temporal demens
med/uden Parkinson-symptomer, og visse andre sjældnere
sygdomme.
Sygdomsgenet eller -generne kendes for de ovennævnte sygdomme.
De indtil nu identificerede mutationer i relation til
Alzheimers sygdom forklarer dog kun omkring 75 % af de
kendte tilfælde af arvelig Alzheimers sygdom.
De arvelige demenssygdomme er særdeles sjældne fx er hyppigheden
af Huntingtons sygdom 4-10 pr. 100.000 indbyggere.
I en nylig fransk undersøgelse fandtes hyppigheden af
tidligt indsættende Alzheimers sygdom i arvelig form til 5,3
pr. 100.000 indbyggere, mens hyppigheden af tidligt indsættende
Alzheimers sygdom i ikke-arvelig form var 41,2 pr.
100.000 indbyggere. Hyppigheden af sent indsættende, ikke
arvelig Alzheimers sygdom var derimod 5.000 pr. 100.000
indbyggere.
De arvelige former for Alzheimers sygdom er ofte tidligt indsættende
(dvs. med debut før 65 år), og udfra ovenstående må
det vurderes, at der i Danmark er knap 100 mennesker med
tidligt indsættende arvelig Alzheimers sygdom. Dette tal kan
være noget undervurderet, men det samlede antal mennesker
i Danmark med en eller anden arvelig demensform kommer
næppe op over 300 i alt.
Teknologisk foreligger der mulighed for i en række tilfælde at
identificere genet for arvelige demensformer.
Genetiske risikofaktorer for Alzheimers sygdom
For den almindeligt forekommende ikke arvelige form af Alzheimers
sygdom er der påvist en række hyppigt forekommende
gentyper, som øger eller nedsætter risikoen for at få
sygdommen. Det mest kendte eksempel er Apolipoprotein E
som forekommer i 3 forskellige former e2, e3, og e4. Mennesker
med type e4 har betydelig øget risiko for at udvikle Alzheimers
sygdom. Generelt er livstidsrisikoen for at få
43

44
Alzheimers sygdom på 15%. For e4-positive mennesker er
livstidsrisikoen 29 %, for e4-negative er den kun 9 %.
Symptombillede og prognose
Demenssygdommene kan inddeles efter flere forskellige kriterier.
I det følgende inddeles demens i neurodegenerative
demenstilstande, vaskulær demens og andre. De to førstnævnte
udgør tilsammen 90% af alle demenstilfælde. (For en
mere komplet oversigt se bilag I).
Neurodegenerative demenstilstande
Denne gruppe er den største af demensgrupperne, idet den
samlet udgør ca. 70% af alle demenstilfælde. Disse demenstilstande
skyldes jævnt fremadskridende beskadigelser af hjernevævet.
Den vigtigste og hyppigste demenssygdom i denne
gruppe er Alzheimers sygdom.
Alzheimers sygdom
Alzheimers sygdom er den mest almindelige demenssygdom
idet den udgør 60-65% af alle demenssygdomme hos ældre og
ca. 35% af alle demenssygdomme hos yngre. Sygdommen findes
i en sjælden arvelig, ofte tidligt (før 65 år) indsættende
form hos ca. 1% af alle patienter med Alzheimers sygdom og i
en mere almindelig, sporadisk forekommende form, der ofte
er sent indsættende (efter 65 år).
I hjernen ses skrumpning af hjernebarken, skader på nervecellerne,
nedsat mængde signalstof mellem cellerne, udfældning
af protein imellem hjernecellerne ( plaques) og mere fast
proteinmateriale i nervecellerne (tau).
Mange risikofaktorer har været foreslået som medvirkende
årsag til Alzheimers sygdom, men de eneste sikkert dokumenterede
er genetiske forhold og alder. Alzheimers sygdom
er jævnt fremadskridende og medinddrager gradvist flere
områder af hjernen, hvilket medfører flere funktionstab. Der
kan forekomme neurologiske og psykiske komplikationer.
Sygdomsforløbet er snigende med langsom og jævn udvikling
over mange år. Forløbet er forskelligt fra person til person,
især hvad angår varighed, men også graden og typen af funktionstab
varierer. Variationen er dog ikke større end det er
muligt at foretage følgende faseinddeling baseret på det kliniske
billede:

Faser af demens ved Alzheimers sygdom
Let demens
Ved let demens har personen begyndende hukommelsessvigt,
som forstyrrer dagligdags aktiviteter. Omgivelserne bemærker,
at personen er blevet anderledes. Personen kan fx ikke
deltage i mere abstrakte diskussioner, kan fralægge sig sit
hidtidige ansvar og er ikke rigtig nærværende i samværet
med andre mennesker. Personen oplever selv en identitetskrise,
som ofte er forbundet med angst, depression og følelse
af utilstrækkelighed og uvished.
Den nedsatte koncentrationsevne, glemsomheden og den
øgede irritabilitet mærkes ofte af personen selv i begyndelsesstadierne
af demens. Glemsomhed kan være forbundet med
angst for netop at blive diagnostiseret som dement eller med
andre ord – at miste sin personlighed. Ofte er den let
demente person ikke selv klar over omfanget af funktionstabet.
Denne mangel på indsigt kan til dels skyldes selve hjernesygdommen.
Personen har behov for støtte i mere komplekse situationer,
kan have svært ved at tage initiativ selv og forvirres let, når
der sker mange ting på en gang. Personen har øjeblikke, hvor
oplevelsen af utilstrækkelighed og angst for fremtiden er
meget overvældende.
Moderat demens
Efterhånden fungerer personen med demens bedst i kendte
omgivelser. Personen har behov for intermiterende støtte i
stort set alle hverdagsaktiviteter. I denne fase kan selv små
forandringer give anledning til forvirringstilstande hos den
demente person. Billedet domineres af talevanskeligheder,
problemer med rumlig genkendelse og svære hukommelsesforstyrrelser,
især af korttidshukommelsen.
Sproget og opfattelsesevnen er tydeligt forandret, hvorved
der kan opstå kommunikationsvanskeligheder, som kan
udløse angst, vrede, og nederlagsfølelse. Der kommer tiltagende
adfærdsforstyrrelser med vredesreaktioner, angst,
vrangforestillinger og misidentifikationer. Nogle bliver mere
apatiske. Efterhånden er der brug for konkret fysisk hjælp til
fx toiletbesøg, personlig hygiejne, mad- og væskeindtagelse og
vedligeholdelse af muskelfunktioner. Den demente er ude af
stand til at være alene. Den støttende pårørende kan ofte
ikke længere magte opgaven og må overgive ansvaret til professionelle.
45

46
Svær demens
Personen med demens, har nu svært ved at forstå omgivelserne
- både det fysiske og sociale miljø. Egne behov kan ikke
udtrykkes, og den demente person kan ofte ikke tolke signaler
fra egen krop. Personen må have hjælp til alt og har i stigende
grad svært ved at holde på urin og afføring. Dette kan
være vanskeligt for den demente at acceptere, og mange reagerer
ved forsøg på hjælp med afværgereaktioner. Der er
følelsesmæssig affladning, vrangforestillinger og hallucinationer
kan forekomme. Adfærdsforstyrrelserne bliver ofte mere
belastende. Nogle demente går ustandselig lige i hælene på
andre personer, og nogle forvilder sig og kan ikke finde tilbage.
Aggressivitet, fysisk som verbal, er hyppigt forekommende,
mens andre er apatiske. Dette stiller særlige krav til
personalet og de arbejdsmetoder, der skal anvendes i plejen.
Personen med demens kan komme i en terminalfase, hvor
vedkommende har mistet sproget og kun reagerer på stimuli
som fx berøring, lys og lyde.
Alzheimers sygdom er forbundet med en betydelig øget dødelighed.
For yngre personer med Alzheimers sygdom vil sygdommen
typisk medføre død efter en periode på 2-20 år, hos
ældre 3-4 år efter diagnosen er stillet. Når sygdommen rammer
ældre, er den også forbundet med øget dødelighed, men
ikke alle når at gennemleve alle faserne af sygdommen, før de
dør af komplikationer, følgesygdomme eller anden årsag. Den
øgede dødelighed knytter sig især til følgende: større infektionsrisiko
(gentagne urinvejsinfektioner og lungebetændelse),
væskemangel, fejl- og underernæring og delir. Medianoverlevelsen
fra diagnosetidspunktet er i større patientgrupper
beregnet til 5-8 år.
I dag kan prognosen hos en del personer med Alzheimers sygdom
påvirkes i gunstig retning af medicinsk behandling, relevant
behandling af komplikationer, støtte til pårørende og
ved optimal tilrettelagt støtte, omsorg og pleje.
Gruppen af neurodegenerative demenstilstande omfatter foruden
Alzheimers sygdom også frontotemporale demenssygdomme
og Lewy body demens.
Frontotemporale demenssygdomme
En gruppe af degenerative sygdomme kan medføre frontallaps
eller frontotemporal demens. Denne gruppe inddeles i
dag i op til seks forskellige syndromer karakteriseret ved forskellige
symptomer, forløb og sygdomsmekanismer. Gruppen

udgør ca. 10% af alle demenstilstande, og er kendetegnet ved
hyppigt at ramme yngre patienter og ved at udvikle sig med
fremadskridende, bizarre personligheds- eller adfærdsændringer,
som ofte medfører, at patienterne bliver fejldiagnosticerede
eller diagnosticeres sent i forløbet. Nogle af disse
sygdomme medfører primært sproglige forstyrrelser, andre
primært neurologiske symptomer. Typiske symptomer på
demens ses måske først efter flere år.
Lewy body demens
Klassifikationen af denne sygdom er relativ ny, men patienterne
har været kendt længe, de har blot været defineret som
enten Alzheimers sygdom eller vaskulær demens. Sygdommen
progredierer gradvist i lighed med Alzheimers sygdom,
men forløbet er præget af stor variation i opmærksomhed og
bevidsthed. Sygdommen karakteriseres yderligere ved to
symptomer: Hallucinationer og spontane bevægelsesproblemer,
svarende til symptomerne ved Parkinsons sygdom. Der
foreligger endnu ikke større opgørelser over sygdomsvarighed
og dødelighed, men foreløbige rapporter tyder på et mere
aggressivt forløb end ved Alzheimers sygdom. Varigheden
angives at være fra 3-8 år. Nye undersøgelser tyder på, at
medicin af typen acetylkolinesterasehæmmere er effektive til
symptomatisk behandling af sygdommen. Patienter med
Lewy body demens tåler meget dårligt antipsykotisk medicin.
Gruppen af neurodegenerative tilstande omfatter endvidere
de demenstilstande, der fx ses ved Downs syndrom, Parkinsons
sygdom, ”Parkinson-Plus” sygdom, Huntingtons sygdom
og amyotrofisk lateral sclerose (ALS).
Vaskulære demenstilstande
Vaskulær demens er den næsthyppigste årsag til demens,
idet ca. 20% af alle demenstilstande findes inden for denne
gruppe. Vaskulær demens omfatter demens som følge af
enten en hjerneblødning eller én eller flere blodpropper, samt
herudover enkelte andre sygdomme i hjernens blodcirkulation.
Forløbet ved disse tilstande er ofte mere individuelt
varierende og med en mere trinvis forværring end ved Alzheimers
sygdom. Behandlingen af vaskulær demens omfatter
først og fremmest forebyggelse af yderligere progression ved
blodpropforebyggende behandling og forebyggelse af risikofaktorer.
47

48
Andre demenstilstande
Ca. 10% i alt af alle demenstilstande udgøres af følgende
grupper
infektiøse tilstande med demens fx syfilis og AIDS
erhvervet eller arvelig Creutzfeldt-Jakobs sygdom
følger af misbrug eller forgiftning, fx alkohol, medicin,
narkotika, tungmetaller
demens som følge af hjernesvulster
normaltrykshydrocephalus
følger af stofskifteforstyrrelser
ernæringsmæssige forstyrrelser
følger efter ulykker med hjerneskade.
Tilstande som kan forveksles med demens
Demens kan være vanskelig at skelne fra en række andre tilstande.
Differentialdiagnostisk arbejder vejledningen om
demensudredning udsendt til de praktiserende læger med de
4 D-er, fordi de er nemme at huske: Depression, Delir, Droger,
Druk. Her følger en mere uddybende liste over tilstande, som
kan forveksles med demens:
1. normal aldring
2. psykopatologiske tilstande med intellektuel reduktion,
bl.a. depression
3. delirium
4. misbrug af rusmidler og medicinpåvirkning
5. krise, eksistentielle problemer
6. primær svag begavelse
7. simuleret demens
8. fokale hjernesyndromer.
1. Normal aldring
I definitionen fra WHO er demens inddelt i 3 grader: let,
moderat og svær demens. Patienter med moderat og svær
demens har tydelige symptomer, hvorimod patienter i de tidlige
stadier af demens måske kun har diskrete symptomer,
som kan gøre det meget vanskeligt at skelne disse patienter
fra patienter med normal aldring.

I den normale aldringsproces indgår flere af de enkelte elementer
fra demenskriterierne, fx nedsat hukommelse og dårligere
indlæring. Symptomerne vil imidlertid ikke ledsages af
svækkelse af andre kognitive områder, og den ikke-demente
kan kompensere for disse forhold, således at de forringede
færdigheder ikke får sociale konsekvenser for personen.
2. Psykopatologiske tilstande med intellektuel
reduktion, herunder depression
Ved en række psykiatriske tilstande kan der forekomme kognitive
og personlighedsmæssige ændringer, som ligner dem,
der ses ved demens. Disse tilstande betegnes pseudodemens.
Den hyppigste form for pseudodemens ses ved depression.
Flere undersøgelser har således vist, at blandt personer henvist
på mistanke om demens, havde op til 25% af de henviste
depression og ikke demens.
Afgrænsningen mellem demens og depression kan være
meget vanskelig, da de to sygdomme kan forveksles, men
også kan forekomme samtidig. Det er vigtigt at foretage en
differentialdiagnostisk afklaring af hensyn til mulighederne
for at behandle depression. Dette gælder såvel den ikke
demente med depression som den demente med depression,
idet sidstnævnte også kan opnå mere velbefindende og forbedret
kognitiv funktion ved behandling af en samtidig tilstedeværende
depression.
3. Delirium
Delirium, eller bevidsthedsplumring og forvirringsstilstande,
opstår akut eller halvakut ofte som følge af legemlig sygdom
som fx lungebetændelse, andre febertilstande, væskemangel,
følge til operation eller svagt hjerte. Det primære ved delir er
bevidsthedssvækkelse og desorientering, senere i forløbet
optræder vrangforestillinger og hallucinationer, væskeforstyrrelser
og temperaturstigning. Det er karakteristisk, at
tilstanden er meget svingende. I modsætning til demens er
delir en akut tilstand, der altid er forbigående og kortvarig
(3- 7 dage) og forsvinder ved effektiv behandling af den tilgrundliggende
lidelse. Ubehandlet kan tilstanden være dødelig,
og den kræver altid relevant lægelig indgriben.
4. Misbrug af rusmidler og medicinpåvirkning
Indtagelse af alkohol, andre rusmidler og medicin kan medføre
svækkelse af de kognitive funktioner og dermed ligne
49

50
demens. Mange alkoholikere har endvidere en varig, lettere
intellektuel reduktion. Mange lægemidler kan give demenslignende
tilstande. Alle anxiolytica (beroligende præparater)
sløver hjernen og kan give demenslignende tilstande selv i
små doser. Herudover kan en række andre medikamina af og
til medføre demenslignende tilstande. Det kan fx dreje sig om
antiparkinsonmidler, smertestillende midler, prednison,
spasmolytica, digoxin og karbamazepin.
5. Krise, eksistentielle problemer
Ældre mennesker er ofte udsat for tab, som påvirker deres
tilværelse. Det drejer sig især om tab af ægtefælle, venner
eller børn, tab af arbejde eller ufrivillig flytning. Manglende
støtte og hjælp i disse situationer kan medføre resignation,
krise, apati og tristhed. En eventuel medicinsk behandling af
disse symptomer kan yderligere forstærke indtrykket af
demens.
Høretab, synsnedsættelse og almen legemlig svækkelse vil
ofte, navnlig hos enlige, medføre isolation (withdrawal syndrome).
Følgerne heraf kan være psykisk og fysisk inaktivering,
hvorfor den ældre fremstår som dement. En grundig
sygehistorie og nøje vurdering af syn og hørelse kan afsløre
disse forhold.
6. Primær svag begavelse
Primær svag begavelse kan være vanskelig at skelne fra
demens. Klager over tiltagende funktionsforringelse støtter
mistanken om demens. Ved psykologiske undersøgelser vil
den demente fungere meget ujævnt med gode og dårlige præstationer,
mens den primært svagt begavede person oftest er
jævnt dårligt fungerende. Den primært svagt begavede person
har bevaret korttidshukommelse.
7. Simuleret demens
Dette fænomen ses når en patient har et mere eller mindre
bevidst motiv til at fremtræde svækket. Man påkalder sig
herved hjælp og opmærksomhed fra andre (familie, læge,
hjemmepleje etc.). Når hjælpen udebliver, viser det sig, at
personen alligevel kan tage vare på sig selv.

8. Fokale hjernesyndromer
Ved fokale hjernesyndromer ses kognitive dysfunktioner
oftest med en relativ selektiv karakter, men hukommelsesvanskeligheder
er næsten altid til stede. De hyppigste syndromer
er: Det annamnestiske syndrom, sprogforstyrrelser,
rum/retningsforstyrrelser og neglect. Ved sygdom i frontallapperne
kan personlighedsændringer være de eneste symptomer.
51

52
Kapitel 5
Muligheder for udredning af
demens
Beskrivelsen af aktuelt foreliggende undersøgelsesmuligheder
for demens i Danmark tager bl.a. udgangspunkt i rapporten:
Demens. Delrapport I. Udkast til faglig konsensus
vedrørende diagnostisk udredning og er i overensstemmelse
med en række internationale retningslinier. Det skal bemærkes,
at de hovedlinier, der beskrives som udredningsgrundlag
i rapporten, altid bør tilpasses den enkelte persons behov for
undersøgelse hos den praktiserende læge og eventuelt speciallæge.
Det basale udredningsprogram
I forbindelse med en demensudredning skal lægen vurdere,
om personens kognitive funktioner er svækkede i forhold til
tidligere. Det er som oftest indlæringsevne, hukommelse,
koncentration, abstraktionsevne og fleksibilitet i tænkemåde,
der rammes mere eller mindre udtalt. Personligheden kan
forandres, idet der opstår ændrede behov og interesser.
Stemningsleje, sprogbrug, følelsesregister, affektiv kontrol,
spontanitet, energiniveau og social tilpasning kan ligeledes
være faktorer, der ændrer sig hos den enkelte person. Desuden
er tab eller svækkelse af færdigheder ofte en del af billedet,
for eksempel evnen til at købe ind eller til at skrive et
sammenhængende brev, evnen til at tilberede et måltid eller
at finde vej. Tab af færdigheder vil som oftest blive mere
fremskredne jo mere demenstilstanden udvikler sig.
Udredning af demens omfatter et basalt undersøgelsesprogram,
som eventuelt kan suppleres med yderligere undersøgelser
hos praktiserende speciallæge eller på sygehus.
Det basale program vil typisk finde sted hos den praktiserende
læge og omfatter:

Anamneseoptagelse.
Personen og pårørende har hver for sig en samtale med
den praktiserende læge for at afdække symptomer, samt
de oplevelser og reaktioner, der er i forbindelse med den
opståede situation.
Klinisk objektiv undersøgelse.
Den praktiserende læge foretager en almen somatisk
undersøgelse samt basale neurologiske, psykiatriske og
kognitive undersøgelser, herunder demenstest ved anvendelse
af MMSE-test (Mini Mental State Examination)
eller lignende og urskivetest. Der foretages ligeledes en
vurdering af daglige funktioner (ADL).
Parakliniske undersøgelser.
Patienten får foretaget basale blod- og urinprøver samt
hjertekardiogram.
Der suppleres eventuelt med CT-skanning af hjernen.
Overvejelser vedrørende kliniske kriterier for demens,
differentialdiagnoser og årsager til demenstilstanden.
I nogle tilfælde vil det være nødvendigt at supplere udredningen
med specialundersøgelser i sygehusregi. Det kan dreje
sig om CT-skanning, hvis denne ikke er foretaget, klinisk
lægelig vurdering, andre røntgenundersøgelser, specielle
blodprøver, EEG, lumbalpunktur, specielle skanninger, neuropsykologisk
undersøgelse og eventuelt andre undersøgelser.
Ved afslutningen af undersøgelsesrækken udformes en konklusion
vedrørende diagnose, funktionsniveau, behandlingsplan
samt plan for opfølgning. Der udarbejdes ligeledes en
plan for information til patient og pårørende. Konklusion og
plan udarbejdes eventuelt i et tværfagligt forum med deltagelse
af de fagpersoner, der har deltaget i udredningen.
Repræsentanter fra det team, der knyttes til patient og pårørende
i det efterfølgende forløb, kan eventuelt også deltage.
Dansk Selskab for Almen Medicin har udgivet: Klinisk vejledning.
Identifikation og udredning af demens og demenslignende
tilstande i almen praksis i 1999. Programmet
indeholder principielt samme temaer for udredning, som
ovenfor nævnt, men er mere struktureret, idet der arbejdes
med konkrete forslag som:
1. konsultation
Identifikation af demenssymptomer
53

54
Identifikation af differentialdiagnoser samt eventuel
behandling eller henvisning.
2. konsultation
Udredning ved hjælp af
MMSE-test
objektiv undersøgelse
laboratorieprøver.
3. konsultation
Afklaring, hvor der arbejdes udfra tre hypoteser
1. demens er udelukket med rimelig sikkerhed
2. måske demens
3. demens er overvejende sandsynlig.
Ved tvivl om demensdiagnosen vælger den praktiserende
læge som oftest at se tiden an og at genundersøge patienten
efter 3 - 6 måneder. Tyder undersøgelsens resultater på et
behov for afklaring af mulige differentialdiagnoser eller sikring
af en demensdiagnose henvises patienten til sygehus
med henblik på skanning, psykologiske undersøgelser og supplerende
neurologiske, psykiatriske undersøgelser samt evt.
stillingtagen til behandling.
Billeddiagnostik
Der findes to typer skanning: strukturel skanning og funktionel
skanning.
Ved strukturel skanning dannes et billede af hjernens strukturer.
Hertil benyttes Computer Tomography (CT) eller Magnetisk
Resonans (MR). Ved CT-skanning anvendes røntgenstråler,
og ved MR-skanning anvendes magnetfelt og radiobølger
til at danne et billede af hjernens strukturer.
Ved funktionel skanning dannes et billede over specielle
funktioner i hjernen, ofte blodgennemstrømning eller omsætning
af bestemte stoffer. Hertil benyttes funktionel MR,
Single Photon Emission Tomography (SPECT) eller Positron
Emission Tomography (PET). Funktionel skanning benyttes
fortrinsvis ved diagnostik af komplicerede tilfælde af demens
og inden for demensforskning. Ved rutineudredning af personer
med mulig demens anvendes fortrinsvis strukturel skanning,
CT- eller MR-skanning.

Formålet med at udføre skanning hos patienter med demens
eller patienter med mistanke om demenssygdom er
1. at identificere potentielt kirurgisk behandlelige strukturelle
forandringer, som helt eller delvis kan være medvirkende
til symptomerne og
2. at identificere andre forandringer, som kan medvirke til
at forklare årsagen til demenssygdommen.
Ad punkt 1: Demens kan være hovedsymptomet eller et delsymptom
ved en række sygdomme i hjernen, som potentielt
er tilgængelige for kirurgisk behandling. De største undersøgelser
med en analyse af skanningsresultater peger på en frekvens
af sådanne forandringer hos 1-4% af de skannede. De
hyppigste sygdomme er normaltrykshydrocephalus (NPH),
kronisk subduralt hæmatom og svulster, både egentlige hjernesvulster
og metastaser (spredning) fra svulster andre steder
i kroppen. NPH og primært meningeom (hjernesvulst)
udgør klart den største gruppe. Patienter i denne gruppe skal
ikke gennemgå yderligere udredning for demens, men henvises
til neurokirurgisk ekspertise med henblik på mulig operation
for den tilgrundliggende sygdom.
Ad punkt 2: En strukturel skanning med CT eller MR kan
vise andre sygelige forandringer, som ikke er tilgængelige for
kirurgisk behandling, men som er vigtige elementer i udredningen.
Disse forandringer vil ofte være tegn på kredsløbssygdom
i hjernen, fx følger efter blødning eller blodprop, eller
svind (atrofi) af bestemte områder i hjernen.
Påvises sådanne forandringer i hjernen vil det ofte bidrage til
at stille den korrekte diagnose og hermed være vejledende for
en eventuel medicinsk behandling eller tilrettelæggelse af
den rette pleje.
I Danmark kræver Lægemiddelstyrelsen, at patienter med
Alzheimers sygdom er udredt bl.a. med skanning for at få tilskud
til behandling med antidemensmedicin. Skanningen
kan udover karakteristiske forandringer for Alzheimers sygdom
eventuelt også vise tegn på kredsløbssygdom, eller skaningen
kan vise, at der alene er tale om kredsløbssygdom, og
patienten skal derfor muligvis behandles med kredsløbsforebyggende
medicin.
Både i Danmark og i udlandet har man i flere år diskuteret
om skanning bør indgå rutinemæssigt i udredningen af personer
med mulig demens eller kun anvendes til særligt
udvalgte patienter. Sundhedsstyrelsens MTV-institut har
støttet en rapport udarbejdet af afdelingslæge Steen Hassel-
55

56
balch med titlen: ”Anvendelsen af billeddiagnostik ved
demensudredning”, hvis formål er at belyse den strukturelle
billeddiagnostiks rette anvendelse ved demensudredning i et
MTV perspektiv. Rapporten er dels baseret på en litteraturgennemgang
og dels på en gennemgang af resultaterne af
skanningen af 473 patienter i Århus, Odense og København.
(Rapporten forventes offentliggjort i starten af 2002).
Resultaterne viste, at af de 473 patienter havde 3,1% forandringer,
der var potentielt tilgængelige for kirurgisk behandling,
15-37% fik ændret deres oprindelige diagnose og 36% fik
ændret deres behandling som følge af skanningen. Den største
gruppe, der fik ændret behandling, var patienter uden
medicinsk behandling, som efterfølgende fik blodpropsforebyggende
behandling, og den næststørste gruppe var patienter
i behandling med medicin for Alzheimers sygdom, som
efterfølgende blev suppleret med blodpropsforebyggende
medicin.
I rapporten gennemgås flere materialer, der har forsøgt at
opstille kriterier for udvælgelse af patienter til selektiv skanning.
Rapporten udpeger, i lighed med andre, en canadisk
konsensusrapport til at angive de kriterier, der har den største
sikkerhed for at udpege de rigtige patienter (højeste sensitivitet).
MTV-rapporten oplyser, at hvis disse canadiske kriterier blev
anvendt på de danske patienter i undersøgelsen, ville 47% af
patienterne ikke være blevet skannet, og herved ville 40%
ikke have fået ændret deres diagnose, ligesom 39% ikke ville
have fået ændret deres behandling. Rapporten konkluderer
derfor, at sådanne udvælgelseskriterier ikke kan anbefales til
rutinemæssig brug. Følsomheden er for ringe, både med hensyn
til identifikation af potentielt behandlelige sygdomme og
til identifikation af patienter, der får ændret diagnose og/eller
behandling.
Rapporten finder CT-skanning og MR-skanning ligeværdige
som instrumenter i den basale udredning, og da MR-skanning
er væsentligt dyrere end CT-skanning, anbefales CTfrem
for MR-skanning.
De økonomiske beregninger i rapporten finder, at det vil være
omkostningsneutralt at indføre rutinemæssig CT-skanning,
da udgifterne hertil opvejes af besparelser i udgifterne til
pleje. Det skal dog bemærkes, at udgifterne vil påhvile
amterne, mens kommunerne vil få en del af besparelserne.

På baggrund af ovenstående overvejelser anbefaler rapporten,
at CT-skanning indgår rutinemæssigt i det basale udredningsprogram
til personer med mulig demens.
I rapporten påpeges, at der kan være divergens i tolkningen
af CT-skanning af hjernen. Rapporten understreger derfor
behovet for radiologer med særlig viden om tolkningen af
skanningsbilleder ved demenssygdomme og behovet for kvalitetssikring
af demensudredning med henblik på at vurdere
pålideligheden af skanning ved demensudredning.
Det er væsentligt og vigtigt at fejldiagnosticering minimeres.
Der tænkes her især på risikoen for overdiagnosticering ved
tidlig udredning, idet underdiagnosticering ved usikre fund
vil kunne minimeres ved opfølgning og senere genvurdering.
På baggrund af undersøgelsen kan arbejdsgruppen konstatere,
at CT-skanning har væsentlig betydning for diagnostikken
af demens, samt at der ikke kan opstilles relevante
selektionskriterier som alternativ til rutinemæssig CT-skanning.
Det kan samtidig konstateres, at der fremadrettet er
behov for at sikre kvaliteten, herunder pålideligheden, af
tolkningen af CT-skanning.
Anvendelse af kognitive test og neuropsykologiske
undersøgelser
I klinisk demensdiagnostik anbefales det, at den almindelige
undersøgelse, hvad enten denne udføres af speciallæge i
almen medicin, neurologi eller psykiatri, som et minimum
indbefatter en kortere kognitiv test. I kontrollerede kliniske
undersøgelser er dette et krav.
Et stort antal kognitive demenstest og skalaer er nu også tilgængelige
på dansk. Kompleksitetsgraden varierer fra helt
simple procedurer (fx Folstein’s Mini Mental State Examination,
MMSE), som ikke kræver specialiseret udstyr eller
væsentlig træning, over lidt mere komplekse undersøgelsesredskaber
(fx CAMCOG og ADAS-cog) til omfattende neuropsykologiske
testbatterier, der kræver særligt udstyr, og kun
bør udføres af neuro- eller gerontopsykologer med speciel træning
i testenes administration, scoring og tolkning.
Kortere kognitive test
I det nedenstående omtales de tre hyppigst anvendte kortere
kognitive test i Danmark.
57

58
Mini Mental State Examination (MMSE)
MMSE, som af Dansk Selskab for Almen Medicin anbefales
anvendt rutinemæssigt af praktiserende læger, er den mest
anvendte kognitive test både herhjemme og i udlandet.
Testen anvendes også i vid udstrækning af sygeplejersker,
terapeuter og andet ikke-lægefagligt uddannet personale.
Testen har den fordel, at den kun tager kort tid at gennemføre
(ca. 10 min.), at den kan administreres på baggrund af en
kortfattet skriftlig instruktion, samt at den har en høj pålidelighed.
Testen var oprindelig tænkt anvendt som et simpelt screeningsinstrument
til brug ved populationsundersøgelser. Den
har både vist sig værdifuld som en operationel indikator for
demensgraden (i intervallet let til moderat/svær demens) og
er tillige relativ følsom ved ændringer i det kognitive funktionsniveau
(progression, behandlingseffekt). Dens anvendelighed
som et diagnostisk instrument, hvor patienter
klassificeres som værende demente/ikke-demente på baggrund
af en bestemt cut-off score, har været kritiseret.
Ved begyndende/let demens er sensitiviteten ringe, og risikoen
for både falsk positive og falsk negative diagnoser er
betydelig, hvis der ikke korrigeres for relevante baggrundsvariable
(alder, uddannelse, socio-økonomisk status og begavelse).
Således vil yngre demente med uddannelse og
begavelse over det gennemsnitlige kunne score maximumpoints
(30) på trods af en let demens, og mange ikke-demente
ældre med lav uddannelse vil fejlagtigt blive opfattet som
demente på baggrund af en rigid cut-off score.
Ved fastlæggelse af vejledende diagnostiske kriterier i Danmark
er der behov for yderligere kendskab til de anførte baggrundsvariables
indflydelse på præstationerne i denne test.
Ved Alzheimers sygdom vil kognitive udfald fra frontallapperne
og den ikke-sproglige hemisfære ikke fremgå med
samme vægt som ved eventuelle sproglige funktionssvigt.
Ved andre demenssygdomme (fx vaskulær demens og Lewy
body demens) er testens sensitivitet og specificitet ikke tilstrækkelig
belyst, og hos patienter med fronto-temporal
demens og fokale hjernesyndromer kan testen passeres relativt
upåfaldende trods ganske udtalte forstyrrelser. Det forhold,
at præstationer (scores) stammende fra flere forskellige
kognitive domæner blot adderes ved den endelige opgørelse
(resultatet opgøres på en skala fra 0 - 30 med 30 som bedste
præstation), gør testen mere egnet til vurdering af reduktionsgraden
end til en mere differentieret beskrivelse af affice-

ede og bevarede funktioner. (2 patienter med samme total
score kan således kvalitativt have meget forskelligartede kognitive
vanskeligheder.)
Ved svær demens opnås en “gulv effekt”, og patienten kan på
trods af yderligere progression ikke score lavere. Testens
anvendelighed ligger således inden for en begrænset del af
det kliniske spektrum.
Alzheimer’s Disease Assessment Scale -
cognitive subscale (ADAS-cog)
ADAS-cog er betegnelsen for den kognitive del af et mere
omfattende undersøgelsesprogram (ADAS), som i sin helhed
også indeholder en ikke-kognitiv del (ADAS-non-cog). ADAScog
består af 11 sektioner, den måler flere kognitive domæner
end MMSE og har samtidig et større antal delopgaver inden
for hver sektion. Dette giver mulighed for en mere detaljeret
beskrivelse af de kognitive funktioner. Anvendelse af testen,
som kan gennemføres på omkring 45 min., kræver specielt
testudstyr (stimulusmateriale og registreringsark).
Testen anvendes specielt af psykiatere og neurologer, men
også af ikke-lægeligt personale. Man bør gennemgå et særligt
instruktionskursus, før proceduren tages i anvendelse. Som
diagnostisk hjælpemiddel ved tidlig opsporing af demens er
ADAS-cog at foretrække frem for MMSE. I øvrigt er indikationsområderne
de samme som ved MMSE: fastlæggelse af
demensgraden samt vurdering af ændringer i tilstanden (progression,
behandlingseffekt). Testen finder udbredt anvendelse
i forbindelse med medicinafprøvningsforsøg.
Cambridge Cognitive Function Examination
(CAMCOG)
CAMCOG er betegnelsen for den kognitive del af et mere
omfattende psykiatrisk vurderingsinstrument CAMDEX, der
er udkommet i en revideret udgave, CAMDEX-R. CAMDEXsystemet
er udviklet til brug ved demensudredning af ældre
personer og omfatter et strutureret psykiatrisk interview
med patient og pårørende, en somatisk undersøgelse samt en
kort kognitiv test, CAMCOG.
CAMCOG vurderer flere kognitive funktioner (orientering,
hukommelse, sprog, koncentrationsevne, regning, praxi,
abstrakt tænkning og perception), og den vil i de fleste tilfælde
kunne gennemføres på 20 – 30 minutter. Maksimum
59

60
score er 105 points. I den reviderede udgave er CAMCOG
suppleret med flere opgaver med henblik på en bedre vurering
af eksekutivfunktioner. Disse nye items indgår ikke i
den samlede CAMCOG-score. CAMCOG har vist sig velegnet
til at skelne mellem demente og raske ældre og såvel specifiteten
som sensitiviteten er fundet tilfredsstillende. Som ved
andre kognitive test varierer scoren med alder, begavelse og
sociale faktorer. CAMCOG foreligger nu i en dansk oversættelse
(Dansk Psykologisk Forlag), hvor der angives alderskorrigerede
normer fra en dansk undersøgelse af 65 – 89 årige.
CAMCOG synes at være velegnet til undersøgelse af patienter
med let til moderat demens, men kan ikke anvendes ved
sværere former af demens. CAMCOG kan ikke anvendes til
at vurdere effekten af medicinsk behandling af demens.
Neuropsykologisk undersøgelse
Ved demens er en lang række kognitive funktionsområder
(ofte betegnet domæner) påvirkede. Hukommelsessvækkelsen
er central ved de fleste (men ikke alle) demenssygdomme
og almindeligvis definitorisk et krav. Hertil finder man de
mest markante forstyrrelser inden for opmærksomhed, eksekutiv
funktion, psykomotorisk tempo, orientering (topografisk
og temporalt), sprog, visuospatiale-/konstruktionelle
færdigheder, regnefærdighed, erkendelse (gnose), praktiske
funktioner, tænkning, problemløsning og dømmekraft. Hvilke
funktioner, der er påvirkede og i hvilken grad, afhænger af de
hjerne-patologiske processers omfang, lokalisation og sværhedsgrad.
Sigtet med den neuropsykologiske undersøgelse er at undersøge,
vurdere og beskrive disse kognitive domæner. Undersøgelsesresultatet
kan bidrage til den rette diagnose, til
forløbsvurdering og til tilrettelæggelse af påkrævede foranstaltninger.
Den neuropsykologiske undersøgelse baseres i lighed med
den kliniske undersøgelse på
interview med patient og eventuelle pårørende eller plejepersonale
med henblik på relevante baggrundsvariable,
livshistorie, aktuelle symptomer og udviklingen af disse,
samt symptomernes indflydelse på dagligdagen
adfærdsobservation, herunder vurdering af kooperation,
sygdomsindsigt og eventuelle ikke-kognitive forstyrrelser.
Herudover rummer den neuropsykologiske undersøgelse et
særlig vægtigt element i undersøgelsen, nemlig

testning med kognitive/neuropsykologiske test, eventuelt
suppleret med personlighedstest.
Anvendelsen af neuropsykologiske test bør forbeholdes psykologer
med kendskab til hjernens funktion, og som er trænede
i testbaserede undersøgelsesmetoder. I lighed med de
oven for omtalte kortere kognitive test er neuropsykologiske
test opgaver, der administreres efter vedtagne retningslinier
og scores efter på forhånd fastlagte kriterier. De fleste test
kræver specielt udviklet stimulusmateriale og registreringsark.
Neuropsykologiske test bør være standardiserede på relevante
kontrolgrupper, således at effekten på testresultaterne
af alder, køn, uddannelse, socio-økonomisk status og præmorbid
begavelse er kendt. Ingen kognitiv test er upåvirket af én
eller flere af disse baggrundsvariable, og samspillet er oftest
kompliceret.
Der er rimelig konsensus med hensyn til hvilke kognitive
domæner, der bør undersøges. Valget af de konkrete test, der
anvendes til belysning af fx hukommelse eller sprog, varierer
imidlertid meget fra land til land og fra center til center.
Undersøgelsens formål (tidlig diagnostik, differentialdiagnostik,
forløbsundersøgelser), patientens alder, uddannelse og
begavelse, samt sværhedsgraden af demensen er også afgørende
for testselektionen. Der er således ikke ét bestemt testbatteri,
der kan betragtes som ”the golden standard” under
alle forhold.
En udtømmende undersøgelse af samtlige relevante kognitive
domæner og de mange delfunktioner, der indgår i hvert
af disse domæner, kræver et stort antal test (ofte betegnet et
testbatteri). Af samme årsag er undersøgelsen både tidskrævende
og belastende for patienten. En neuropsykologisk
undersøgelse af en dement patient kan vare fra 2 - 6 timer og
må i nogle tilfælde foretages over flere sessioner.
Den neuropsykologiske undersøgelse er en specialundersøgelse,
der kan være et relevant supplement til den kliniske
lægelige undersøgelse. Det er dog ikke alle patienter med
mulig demens, som bør henvises til en neuropsykologisk
undersøgelse. Indikationsområderne fremgår af nedenstående.
Neuropsykologisk undersøgelse er særlig indiceret ved
diagnostisk udredning af personer med atypisk, tvivlsom
eller meget let kognitiv svækkelse
61

62
vurdering af personer med særlig høj begavelse, hvor
MMSE eller lignende grove tests ikke kan forventes at
afsløre en let reduktion
afklaring af en række differentialdiagnostiske problemstillinger
(demens overfor normal aldersbetinget svækkelse
(fx glemsomhed), depression, primær dårlig
begavelse, specifikke evnedefekter, belastningstilstande
(“stress”), somatoforme tilstande, psykopatologiske tilstande
med kognitiv dysfunktion, simulation, fokale hjernesyndromer)
forløbsvurderinger (progression, remission, behandlingseffekt)
særlig vanskelige vurderinger og beslutninger vedrørende
erhvervsevne, forsikringsmæssige og mediko-legale
spørgsmål.
Neuropsykologisk undersøgelse er ikke indiceret eller er af
stærkt begrænset værdi hvis
demenstilstanden er evident på baggrund af anamnestiske
og kliniske observationer
demensgraden er så udtalt, at patienten ikke lader sig
teste med gængse neuropsykologiske test (MMSE-score
under 10)
patienten er primært dårlig begavet, har svære sensoriske
handikap, bevidsthedssvækkelse eller svær psykopatologi
(depression, psykose)
patienten ikke kan kooperere eller ikke ønsker at lade sig
undersøge
patienten har fremmed kulturel baggrund og/eller mangelfulde
sprogkundskaber.
Den neuropsykologiske undersøgelse har overvejende en
deskriptiv diagnostisk værdi (fx foreligger der demens?
Hvilke svage og stærke sider karakteriserer den mentale tilstand?)
og er generelt mindre værdifuld i forbindelse med den
ætiologiske diagnostik. Ved enkelte relativt sjældne demenssygdomme
(fx fronto-temporal demens og fokal lobulær degeneration),
hvor den ætiologiske diagnostik overvejende eller
alene beror på patientens kognitive og adfærdsmæssige
karakteristika, kan undersøgelsen imidlertid være af afgørende
betydning.
Fordele og ulemper ved anvendelse af kognitive test i
demensudredning
Den væsentligste berettigelse af kognitive test består i, at de
direkte fokuserer på demenstilstandenes “kernesymptomer”.

For undersøgeren komplementerer testresultaterne patientens
egen vurdering af tilstanden, som kan være forvrænget
af svigtende sygdomserkendelse. Kvantitative testscores udgør
et mere pålideligt grundlag end det kliniske indtryk for
vurdering af ændringer i tilstanden, såvel sygdomsprogression
som behandlingseffekt. Endelig muliggør testscores en
sammenligning af individuelle patienter, og de kan være retningsgivende
for udrednings- og behandlingsmæssige procedurer.
Kognitive test er imidlertid ikke objektive som de fleste medicinske
undersøgelsesmetoder. Såvel patientens kooperationsvilje
og -evne som forhold ved selve undersøgelsessituationen
og ikke mindst undersøgerens skøn og vurderinger af testresultaterne
behæfter resultaterne med usikkerhed.
For mange patienter er specielt den neuropsykologiske
undersøgelse belastende, idet patienten eventuelt konfronteres
med kognitive svigt, som ikke tidligere var erkendt i deres
rette omfang og sværhedgrad. Undersøgelsen er som anført
tidskrævende, og der er mangel på neuro- og gerontopsykologer
med den nødvendige kompetence på området.
I praktisk demensdiagnostik må man holde sig for øje, at
testresultater aldrig bør stå alene, men skal ses i sammenhæng
med den kliniske undersøgelse og de øvrige parakliniske
undersøgelsesresultater.
Genetisk testning
Teknologisk foreligger der mulighed for at identificere genet
for arvelige demensformer i en række tilfælde. Genetisk testning
er således en principiel mulighed og nedenfor redegøres
for potentielle anvendelsesområder.
Genetisk testning af syge personer
Genetisk testning vil kun være relevant, hvis der helt åbenbart
er tale om en arvelig demensform i en familie. Det vil
sige, at der i familien er flere tilfælde af tidligt indsættende
demens med samme symptomer og forløb. Genetisk testning
kan eventuelt i udvalgte tilfælde være et diagnostisk hjælpemiddel,
men der knytter sig flere etiske problemstillinger til
anvendelse af testning som diagnostisk hjælpemiddel.
Det er en forudsætning for testning, at den kliniske diagnose
er nogenlunde sikker og dermed vejledende for hvilken arvelig
sygdom, der skal undersøges for. Der er stadig arvelige
63

64
demensformer, som der ikke kan testes for. En positiv test
bekræfter mistanken om, at den pågældende sygdom (f.eks.
Huntingtons sygdom) findes hos den pågældende person og
dermed i familien. Men samtidig bliver de øvrige raske familiemedlemmers
i forvejen kendte risiko for at få sygdommen
pludselig meget konkret, også selv om de vælger ikke at blive
testet. En negativ test udelukker ikke, at der er tale om en
arvelig demenssygdom.
I familier med formodet arvelig demenssygdom er det af stor
betydning, at der foreligger præcise kliniske beskrivelser af
symptomer og sygdomsforløb, også selv om genetisk testning
ikke ønskes aktuelt. Verifikation af diagnosen ved obduktion
af mindst ét familiemedlem med formodet arvelig demenssygdom
bør tilstræbes.
Genetisk testning af raske personer i familier med
arvelige demensformer
For sygdomme, hvor der er molekylærbiologisk mulighed for
at foretage genetisk testning, vil der være teknisk mulighed
for, at raske familiemedlemmer kan blive undersøgt for deres
risiko for at få sygdommen. A priori risikoen uden genetisk
testning vil for alle raske familiemedlemmer være 50% for
udvikling af sygdommen. Ved genetisk testning vil de få sikkerhed
for, om deres egen risiko er 0% eller 100%. Værdien
heraf er tvivlsom for sygdomme, hvor der ikke findes forebyggelse
eller helbredende behandling, og hvor påvisning af sygdommen
i de fleste tilfælde næppe vil få konsekvenser for
familieplanlægningen.
Testning af raske familiemedlemmer forudsætter, at den kliniske
og genetiske diagnose er sikker hos mindst ét af de syge
individer i familien. Testning forudsætter desuden individuel
rådgivning før testning, og mulighed for psykologisk bistand
efter testning efter den protokol, som er udviklet til testning
af familier med Huntingtons sygdom.
Generel genetisk risikovurdering
Testning for risikogener (f.eks. Apolipoprotein genotype)
anbefales ikke, idet risikoen for Alzheimers sygdom er betinget
af mange forskellige faktorer, og idet tilstedeværelsen
eller fravær af et risikogen hos den enkelte ikke kan anvendes
til at forudsige eller udelukke senere sygdom.

Generel vurdering
I internationale konsensusrapporter er der beskrevet retningslinier
for genetisk testning for demenssygdomme. De
omfatter blandt andet, at den kliniske diagnose skal være
sikker, at der skal tilbydes klinisk genetisk rådgivning fra
specialister med erfaring på området, at testning kun tilbydes,
hvor det er klart, at det er en familiær sygdom, og at testning
af ikke-demente risikopersoner fra sådanne familier er
forbundet med yderligere restriktioner. I nogle vejledninger
frarådes genetisk testning af raske risikoindivider ud fra den
tvivlsomme værdi, der måtte være forbundet med at få vished
om en sygdom, for hvilken der ikke findes nogen forebyggelse,
hvor debutalderen er relativ høj, og hvor både debut og forløb
kan være forskellig fra person til person.
Med den høje hyppighed af Alzheimers sygdom og den stigende
opmærksomhed i befolkningen på muligheden for arvelige
former, er det væsentligt at resurserne til genetisk
testning og rådgivning alene anvendes til en afgrænset
gruppe, hvor udbyttet af testningen er relevant.
Arvelig demensform kan mistænkes hvor der i en familie,
helst i mere end ét slægtled, forekommer flere tilfælde af tidligt
(før 65 år) indsættende demens ofte med samme sygdomsforløb,
og hvor særlige kliniske eller diagnostiske
kendetegn hos den enkelte demente henleder mistanken om
en bestemt demenssygdom, som ofte eller udelukkende findes
i en arvelig form.
Personer fra familier med en kendt, klinisk og genetisk sikker
arvelig demensform kan henvises til rådgivning og eventuel
testning på klinisk genetisk afdeling. Demente personer
fra familier med formodet arvelig demensform, kan henvises
til en neurologisk afdeling med landsdelsfunktion i demenssygdomme
med henblik på undersøgelse i samarbejde med
klinisk genetisk enhed. Dette vil være aktuelt i tilfælde, hvor
den kliniske diagnose ikke er fastlagt eller er usikker, eller
hvor der er tvivl om, hvorvidt der er grundlag for at mistænke
en arvelig demensform. Som nævnt tidligere er sporadisk
Alzheimers sygdom langt den hyppigste form, og der kan
ikke anbefales genetisk risikotestning ved denne form.
Genetiske undersøgelser, rådgivning og eventuel testning er
således ikke relevant på det generelle niveau ved demenssygdom,
men kan eventuelt tilbydes i de meget sjældne tilfælde,
hvor der er begrundet mistanke om en arvelig demensform i
familien.
65

66
Vurdering af det sociale funktionsniveau
I udredningen af demente kan man også inddrage en vurdering
af det sociale funktionsniveau. Herved opnås en viden,
som er vigtig for tilrettelæggelsen af den rette støtte, pleje og
omsorg, og der beskrives en status over det sociale funktionsniveau,
som kan anvendes senere i demensforløbet til at
afklare, om patientens funktionsniveau er blevet ringere eller
til at vise en eventuel effekt af medicin.
Den støtte og omsorg, som demente og deres pårørende har
behov for i dagligdagen, betegnes ofte som den psykosociale
behandling af demens. Vurderingen af behovet for omsorg og
støtte til løsning af opgaver i dagligdagen bør foregå individuelt
for hver person med demens. Det sociale funktionsniveau
kan bestemmes efter
grundig social anamnese
konkrete undersøgelser af den dementes aktuelle funktionsniveau
(motorisk, kognitivt, psykisk og socialt).
I den sociale anamnese skal der bl.a. gøres rede for
interesser og daglige gøremål
adfærd og orienteringsevne
færdigheder
hukommelse.
Det er især disse områder, der skal være genstand for konkrete
undersøgelser for at vurdere behovet for omsorg og
støtte til løsning af dagligdagens opgaver.
I den sociale anamnese vil der ofte vise sig at være forskel
imellem det personen med demens rapporterer som færdigheder,
interesser og daglige gøremål, og det som den demente
aktuelt kan og gør. Disse forskelle skaber ofte samarbejdsproblemer
mellem personen med demens, den pårørende og de
professionelle. Det er derfor af stor vigtighed at færdigheder,
interesser og daglige gøremål kortlægges i et tæt samarbejde
med personen med demens.
Der er udviklet en del undersøgelsesinstrumenter, som kan
anvendes til formålet, fx FIM og AMPS
FIM (Functional Independence Measurement) er et tværfagligt
instrument, der måler på 12 PADL-færdigheder, 2 kommunikationsfærdigheder
og 3 sociale færdigheder ved
observation eller beskrivelse af personen selv eller andre.
(PADL = Physical Activities of Daily Living).

AMPS (Assessment of Motor and Process Skills) er et ergoterapifagligt
instrument, der foretages ved observation af udførelse
af daglige kendte aktiviteter og måler på 16 motoriske
færdigheder og 20 procesfærdigheder.
En ergoterapeut kan ud fra en AMPS-test vurdere personens
evne til at udføre ADL-aktiviteter (ADL = Activities of Daily
Living) omfattende både PADL-aktiviteter og IADL-aktiviteter
og vurdere, hvordan personen kan klare sig i eget hjem.
(IADL = Instrumental Activities of Daily Living). AMPStesten
kan kombineres med testen ASCIS = Assessment of
Communication and Interaction Skills, hvor i alt 20 færdigheder
vurderes i relation til kommunikation og adfærd i forbindelse
med udførelse af daglige aktiviteter.
Nedsat socialt funktionsniveau skyldes ikke alene egenskaber
hos den enkelte person, men skyldes en kompleks samling
af betingelser, som skabes ved personens samspil med de
fysiske, psykiske og sociale omgivelser.
Når det sociale funktionsniveau kortlægges skal følgende forhold
vurderes samlet
personens demensgrad, adfærd og ressourcer
personens egne forventninger til sin aktivitet (roller og
færdigheder)
omgivelsernes forventninger til personens aktivitet (roller
og færdigheder)
personens tilfredshed med sit sociale liv (netværk og
funktionen af dette, aktivitet, bolig m.v.)
omgivelsernes tilfredshed med deres sociale liv
muligheder for at ændre på krav i dagligdagen (fysisk,
psykisk og socialt), så personen med demens kan leve op
til kravene og kan bruge sine ressourcer.
Det er vigtigt, at der tildeles omsorg og støtte, som tager individuelt
hensyn til det komplekse samspil, der skaber det
sociale funktionsniveau hos den enkelte person med demens.
I demensforløbet vil de ovennævnte forhold ændre sig og
ændre betydning i det komplekse samspil, og dermed ændres
også det sociale funktionsniveau. Blandt andet på grund af
dette komplekse samspil er det ikke muligt at opstille nøjagtige
retningslinier for hvilken demenstilstand, der udløser
hvilke behov for omsorg og støtte.
Psykologen Tom Kitwood påviser i sin forskning, at demensgraden
påvirkes stærkt af den sociale psykologi, og at det derfor
er vigtigt, at den indsats der ydes en person med demens
tager udgangspunkt i den enkeltes social-psykologiske behov.
67

68
Kitwood påviser endvidere, at hvis man vil bevare et højt
socialt funktionsniveau hos personer med demens, er der
behov for en stigende indsats til opfyldelse af de social-psykologiske
behov i takt med at den neurologiske svækkelse
udvikler sig.
Det anbefales derfor, at der lægges vægt på at justere kortlægningen
af det sociale funktionsniveau ved at gennemføre
vurderinger som beskrevet med fastlagte intervaller i
demensforløbet. Formålet er, at personen med demens får tilbudt
støtte til at justere sin dagligdag, så den indeholder
meningsfulde krav om aktivitet, som den demente kan leve
op til, og så dagligdagen indeholder de tilbud om omsorg og
støtte, som er aktuelle. Der bør gives tilbud, der støtter personen
i at udføre vigtige daglige gøremål vedrørende personlig
pleje, psykologiske behov og sociale behov.
Gentagne vurderinger i demensforløbet kan forebygge, at
omsorgen og støtten bliver utilstrækkelig, før den bliver
justeret. Omsorgen og støtten for personen med demens bliver
således fremadrettet i modsætning til den nuværende
praksis, hvor omsorgen og støtten oftest først justeres, når
der opleves uopsættelige behov. Når behovene er blevet uopsættelige,
løses de sædvanligvis ved, at der sættes ind med
hjælp, der hvor det er mest indlysende, at personen ikke kan
klare opgaverne.
Der bliver således sjældent justeret i organiseringen af dagligdagen,
og i de krav dagligdagen stiller til personen med
demens, som derved kan komme til at befinde sig i en tilstand
af tillært hjælpeløshed, hvor andre har overtaget de daglige
aktiviteter. Hvis man i stedet sætter ind med vurderinger
med fastlagte intervaller og følger op med fremadrettede
justeringer af dagligdagens organisering og krav, får personen
med demens optimale muligheder for at deltage mere
aktivt i sin dagligdag i en længere tidsperiode.
De gentagne regelmæssige fremadrettede vurderinger kan
således forebygge, at den hidtil givne støtte og omsorg bliver
utilstrækkelig, før der tages stilling til yderligere eller andre
tilbud. Herved opnås, at støtten og omsorgen ikke først sættes
ind efter en kortere eller længere periode, hvor såvel den
demente som de pårørende og det involverede personale, har
oplevet opslidende situationer fyldt med nederlag og afmagt
over for problemerne.

Kapitel 6
Muligheder for behandling af
demens
I dag er det ikke muligt at helbrede en patient med demens,
men relevant behandling kan i visse tilfælde stabilisere
symptomerne og herved give patient og familie en længere
periode, hvor demenstilstanden forbliver på samme stade.
Medicinsk behandling
De medicinske behandlingsmuligheder af demens afhænger
meget af demenstypen. Ved langt de fleste demenstyper findes
der ingen specifik behandling. Der kan være tilstande,
hvor man kan behandle følgetilstande til demens, fx medicinsk
behandling ved adfærdsforstyrrelser, men den væsentligste
interesse samler sig om medicinsk behandling af
demens af typen Alzheimers sygdom, bl.a. fordi man her kender
flere led i den sygdomsfremkaldende proces i hjernen.
Medicinsk behandling af Alzheimers sygdom
For at kunne registrere en effekt af en medicinsk behandling,
er det vigtigt, at der er opstillet alment anerkendte effektmål.
De mål, som hyppigt anvendes til at beskrive progressionen
og en eventuel behandlingseffekt ved Alzheimers sygdom er
kognitive funktioner målt ved forskellige objektive test
daglig funktionsevne (”Activities of daily living”, ADL)
graden af neuropsykiatriske symptomer og adfærdsforstyrrelser
globale funktioner, det vil sige lægens, den pårørendes
eller en uafhængig observatørs vurdering af det samlede
funktionsniveau.
Der findes på nuværende tidspunkt mulighed for at anvende
validerede test og skalaer i vurderingen af ovennævnte funktioner.
Der er også begyndende interesse for at udvikle mål
for livskvalitet og sundhedsøkonomiske omkostninger, men
disse metoder er endnu usikre.
69

70
Den europæiske lægemiddelkomité: Committee for Proprietary
Medicinal Products (CPMP) har med virkning fra 1998
udstedt retningslinier for godkendelse af nye lægemidler til
behandling af Alzheimers sygdom. Af disse retningslinier
fremgår, at diagnosen Alzheimers sygdom skal være stillet
ved to trin
patienten skal være dement
andre sygdomme skal være udelukket med CT - eller MR
skanning, relevante blodprøver og ved indhentning af
oplysninger. Der lægges særlig vægt på, at strukturelle
hjernelæsioner, vaskulær demens, systemiske sygdomme
og medicinbivirkninger er udelukket.
Som relevante mål for effekten af et nyt lægemiddel nævnes
tre forskellige muligheder
symptomatisk bedring i kognitive funktioner, adfærdsforstyrrelser
eller autonomi
stabilisering eller nedsat progressionshastighed af symptomerne
primær forebyggelse af sygdommen ved at gribe ind i
nogle sygdomsfremkaldende mekanismer før der kommer
tydelige symptomer.
Effekten skal være vurderet i følgende funktionsområder
kognitive funktioner målt ved objektive test
ADL funktion (daglige livsaktiviteter)
samlet klinisk respons (”global” vurdering af patientens
samlede funktionsniveau som beskrevet ovenstående).
Det anerkendes, at der ikke er én test, som omfatter alle
symptomer ved Alzheimers sygdom, og at der ikke for nogen
af funktionsområderne findes en ideel test eller skala. Det er
derfor ofte nødvendigt at anvende flere mål. Målene må ikke
(alene) hvile på patientens egen vurdering. Pårørende eller
andre observatører skal inddrages. Vurderingen af det samlede
kliniske respons (den ”globale” vurdering) skal foretages
af en uafhængig og erfaren kliniker.
En lægemiddelundersøgelse skal være tilrettelagt sådan, at
det er muligt at vise en signifikant effekt i kognitive funktioner
og mindst én af de to andre variable. Der skal derefter
foreligge en analyse af, hvor stor en del af patienterne, der
har opnået en særlig meningsfyldt effekt af behandlingen på
kort sigt. Dette kan for eksempel opgøres ved at vise, hvor
mange, der de første seks måneder har opnået en på forhånd
defineret forbedring af kognitive funktioner samtidig med, at

der ikke er sket en forværring i de to andre funktionsområder.
Ubehandlet progredierer Alzheimers sygdom år for år. Det er
derfor værd at bemærke, at Committee for Proprietary Medicinal
Products ikke forlanger, at behandlingen med nye lægemidler
bedrer symptomerne i forhold til før behandlingen,
men at stabilisering eller nedsat progressionshastighed også
er et meningsfyldt mål, så længe der ikke findes en kurativ
behandling.
Kolinesterasehæmmere
Alzheimers sygdom er karakteriseret ved, at der i hjernevævet
sker degeneration (nedbrydning og tab) af nerveceller
samt aflejringer af proteinholdigt materiale mellem cellerne
(”plaques”) og inden i cellerne (”tangles” eller sammenfiltringer).
Samtidig bliver mængden af signalstoffet acetylkolin i
hjernen mindre. Mængden af acetylkolin korrelerer med de
kognitive funktioner (”hukommelsen”), sådan at jo mere acetylkolin
der tabes, desto dårligere bliver den kognitive funktion.
Den reducerede mængde acetylkolin sættes også i
forbindelse med nogle af de neuropsykiatriske og adfærdsmæssige
forstyrrelser, som opstår hos patienter med Alzheimers
sygdom.
De eneste lægemidler, der i dag er til rådighed til behandlingen
af Alzheimers sygdom, hæmmer alle nedbrydningen af
acetylkolin i hjernen, ved at hæmme acetylkolinesterase, som
er det enzym, der normalt nedbryder acetylkolin. Derved øger
lægemidlerne den mængde af acetylkolin, som er til rådighed
for nervecellernes signaler og kommunikation. I Danmark er
der på nuværende tidspunkt godkendt tre kolinesterasehæmmere
til behandling af Alzheimers sygdom.
Virkning og bivirkninger
Alle midlerne har en acetylkolinesterasevirkning og øger derfor
mængden af acetylkolin i hjernen. Ingen af lægemidlerne
har en kurativ virkning, og de stopper ikke sygdomsprocessen
i hjernen. Der er tale om en symptomatisk behandling,
som kan bedre eller stabilisere kognitive funktioner, daglig
funktionsevne og/eller neuropsykiatriske symptomer i en
periode. Denne virkning er veldokumenteret i randomiserede
dobbelt-blinde placebo-kontrollerede undersøgelser (af op til
6 måneders varighed) af alle tre lægemidler ved let til moderat
Alzheimers sygdom.
71

72
Åbne undersøgelser i forlængelse af ovennævnte tyder på, at
effekten holder i over 3 år. Netop afsluttede placebo-kontrollerede
undersøgelser af 12 måneders varighed har bekræftet,
at virkningen holder udover de tidligere dokumenterede 3-6
måneder. Uden behandling progredierer Alzheimers sygdom
måned for måned, både hvad angår kognitive funktioner,
ADL funktion og globale funktioner. De nye lægemidler virker
ved at forskyde progressionen af symptomerne, så patienter,
som får medicinen, til et hvert tidspunkt klarer sig
gennemsnitligt bedre end patienter, som ikke får medicinen.
Forskellen – eller forskydningen af symptomernes progression
- svarer gennemsnitligt til et halvt til et helt års sygdomsforløb,
hvilket for mange patienter og pårørende opleves
som en aflastning i hverdagen. For den enkelte patient kan
der være tale om en forbedring af visse funktioner og symptomer,
en stabilisering over kortere eller længere tid, eller en
mindsket progressionshastighed. For nogle patienter er der
formentlig ingen virkning af medicinen. En stabilisering eller
bedring af symptomerne ses i undersøgelser af 6 – 12 måneders
varighed hos 60%-90% af patienterne, afhængig af
hvilke parametre, der vurderes.
De hyppigste bivirkninger kommer fra mave-tarm-kanalen
(appetitløshed, kvalme, diaré, vægttab), men der kan også
opstå søvnforstyrrelser, øget uro, eller andre bivirkninger.
Hos de fleste patienter er bivirkningerne lette og forbigående,
men enkelte må ophøre med behandlingen. Der skal udvises
særlig forsigtighed ved behandling af patienter med visse
andre sygdomme (mavesår, kronisk obstruktiv lungesygdom
og hjertesygdom).
Opfølgning på behandling
Inden medicinen ordineres, er det vigtigt at sikre sig, at der
er en pårørende eller anden person, som kan følge behandlingen,
så det sikres at patienten får medicinen som foreskrevet,
og at virkning og eventuelle bivirkninger registreres.
Behandlingen skal følges op både med hensyn til vurdering af
virkning, bivirkninger og medicindosis. I vurderingen lægges
vægt på såvel det samlede funktionsniveau som på de kognitive
og neuropsykiatriske symptomer. I daglig praksis kan
det samlede funktionsniveau (den ”globale” funktion) vurderes,
gerne tværfagligt, ved interview af patient og pårørende
og eventuelt ved observation af patientens funktionsniveau.
Der findes enkelte skalaer, som kan støtte det tværfaglige

personale i vurderingen af kognitive, neuropsykiatriske
symptomer og det samlede (”globale”) funktionsniveau.
Der er aktuelt ingen mulighed for at forudsige, hvilke personer
med Alzheimers sygdom, der vil have mest gavn af
behandlingen. Beslutningen om at forsøge behandlingen, og
om at fortsætte eller afbryde en behandling, tages efter en
nøje drøftelse mellem lægen, patienten og nærmeste pårørende
om mulig virkning og mulige bivirkninger.
Danske udleveringsbestemmelser og tilskudsregler
I den europæiske lægemiddelstyrelses godkendelse af lægemidler
til behandling af let til moderat Alzheimers sygdom
forudsættes, at behandlingen varetages af læger med erfaring
i demenssygdomme. De enkelte nationale lægemiddelstyrelser
har i større eller mindre omfang begrænset ordinationsretten
til bestemte specialer eller til bestemte klinikker.
Mulighederne for tilskud til medicin varierer ligeledes fra
land til land. I Danmark må lægemidlerne kun udleveres fra
sygehuse eller efter ordination fra speciallæger i neurologi,
psykiatri og geriatri. Speciallægen kan søge Lægemiddelstyrelsen
om enkelttilskud til behandlingen. Tilskud gives sædvanligvis,
når lægen kan redegøre for at
der er tale om Alzheimers sygdom med let til moderat
sygdomsgrad
andre sygdomme (specielt reversible tilstande) er udelukket
blandt andet ved CT skanning af hjernen.
Nye indikationsområder for anvendelse af
kolinesterasehæmmere
De foreløbige resultater fra nye undersøgelser tyder på, at de
lægemidler, som er godkendt i dag, også har en vis virkning i
den svære fase af Alzheimers sygdom og ved andre demenssygdomme
fx vaskulær demens og Lewy body demens.
Det undersøges også om kolinesterasehæmmere kan forebygge
eller hæmme udviklingen af demens hos mennesker
med selektiv hukommelsessvækkelse, som kan repræsentere
et forstadium til Alzheimers sygdom. (Tilstanden kaldes også
let kognitiv dysfunktion eller mild cognitive impairment
(MCI)). På nuværende tidspunkt afventes de endelige resultater
af netop afsluttede eller igangværende undersøgelser
inden for andre patientgrupper. Indtil da anbefales lægemidlerne
anvendt alene til behandling af patienter med let til
moderat Alzheimers sygdom.
73

74
Forskningen i nye lægemidler til behandlingen af
Alzheimers sygdom
Forskningen i nye medicinske behandlingsmetoder er intensiv.
Som eksempler kan nævnes
nye lægemidler som kan hæmme aflejringer af “beta
amyloid” i “plaques” er under klinisk afprøvning. Èt af
disse lægemidler er blevet omtalt som en mulig ”vaccine”
til sygdommen, fordi det i museforsøg har kunnet forebygge
”plaques” i hjernen
nye lægemidler med andre virkningsmekanismer er
under klinisk afprøvning. Det drejer sig om stoffer som
regulerer andre signalstoffer og receptorer i
hjernen
hæmmer nedbrydningen eller stimulerer
væksten af hjerneceller
hæmmer inflammationen (betændelseslignende
forandringer)
har anti-oxidant virkning
har en kombination af ovennævnte virkninger.
Memantine er et nyt lægemiddel, som har en virkning på glutamat
signalsystemet i hjernen. Undersøgelser har vist, at
Memantine har en signifikant virkning på funktionsniveauet
hos patienter med moderat til svær demens ved Alzheimers
sygdom. Memantine er aktuelt under vurdering hos den europæiske
lægemiddelstyrelse med henblik på indikationen
moderat til svær Alzheimers sygdom.
Vitamin E, Gingko Biloba, og østrogen er også blandt de
mulige behandlinger, som er under afprøvning enten med
henblik på forebyggelse eller behandling af Alzheimers sygdom.
Ingen af disse behandlinger anbefales specifikt til forebyggelse
eller behandling af Alzheimers sygdom på
nuværende tidspunkt. Yderligere undersøgelser (som er
undervejs) er nødvendige, før man kender den potentielle
virkning af disse lægemidler.
Sammenfatning
På nuværende tidspunkt er der mulighed for behandling med
de nye lægemidler (kolinesterasehæmmere) til patienter med
let til moderat Alzheimers sygdom. Der kan i sygdomsforløbet
desuden opstå behov for medicinsk behandling af komplicerende
symptomer (psykiske symptomer,
adfærdsforstyrrelser og epilepsi).

Den medicinske behandling kan aldrig stå alene, men skal
kombineres med non-farmakologiske behandlingsprincipper,
dvs. råd, vejledning og støtte, omsorg og pleje. Inden for en
kort årrække vil der formentlig komme nye muligheder for
behandling med lægemidler med andre ”angrebspunkter” og
eventuel med mulighed for kombinationsbehandling, som det
kendes fra andre hjernesygdomme (epilepsi og Parkinsons
sygdom). Samtidig kan det forventes, at indikationsområdet
eventuelt vil blive udvidet for nogle af lægemidlernes vedkommende
til også at omfatte Alzheimers sygdom i svær
grad, forstadier til Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme.
Medicinsk behandling ved vaskulær demens
(”blodpropdemens”)
Hos patienter med demens og blodpropper i hjernen vil det
ofte være relevant at forebygge yderligere blodpropper.
Denne forebyggelse omfatter rådgivning, undersøgelse og
eventuelt behandling af risikofaktorer for blodpropper i hjernen
(rygning, for højt blodtryk, overvægt, diabetes, for højt
kolesterol tal m.v.) samt medicinsk behandling, som hæmmer
blodpropsdannelsen. Den forebyggende effekt af lav-dosis
acetylsalicylsyre og dipyridamol er således veldokumenteret
hos patienter med tidligere hjerneblødning eller tidligere
transitorisk iskæmisk attak (”forbigående blodprop”) og hos
patienter med hjerterytmeforstyrrelser.
Der er ikke foretaget undersøgelser af den forebyggende virkning
specifikt hos patienter, som også har kognitive symptomer
og eventuel demens. Påvisningen af blodprops-forandringer
(cerebrovaskulære forandringer) på CT- eller MRskanning
vil dog sædvanligvis udløse anbefaling om behandling
med lav-dosis acetylsalicylsyre og dipyridamol, såfremt
der ikke er væsentlige bivirkninger eller kontraindikationer.
Forebyggende behandling med antikoagulationsbehandling
(”rigtig” blodfortyndende medicin) er mere kompliceret og
risikofyldt for demente, og vil kun sjældent være relevant.
Under alle omstændigheder må denne behandling overvejes
nøje og anvendes med særlig forsigtighed hos ældre med
demens.
Medicinsk behandling af andre demenssygdomme
Ved andre kroniske og progredierende demenssygdomme er
der også muligheder for symptomatisk medicinsk behandling.
Det drejer sig fx om Huntingtons sygdom og demenssyg-
75

76
domme med Parkinson symptomer. Ved frontallapsdemens er
der enkelte undersøgelser, der tyder på en vis gavnlig
adfærdsmæssig virkning af antidepressive lægemidler.
Medicinsk behandling af adfærdsmæssige og
psykiatriske symptomer ved demens
Adfærdsmæssige og psykiatriske symptomer ved demens forårsages
af en kompleks interaktion mellem biologiske forandringer,
psykologiske faktorer og omgivelserne. Symptomerne
forekommer hyppigt. Undersøgelser har vist, at 75 - 90 % af
alle patienter med demens på et eller andet tidspunkt i forløbet
udvikler disse symptomer, og at hyppigheden af symptomerne
tiltager med demensgraden. Symptomerne opdeles
typisk i seks hovedgrupper
1. døgnforstyrrelser, herunder søvnforstyrrelser og depressive
symptomer.
2. vrangforestillinger og hallucinationer
3. aktivitetsforstyrrelser (fx omkringvandring, bortgang,
agitation, gentagelse af handlinger)
4. aggressivitet
5. stemningsforstyrrelser
6. angst og fobiske symptomer.
Undersøgelser har vist, at det er disse ikke-kognitive
adfærdsforstyrrelser, som afgør om anbringelse i plejebolig er
nødvendig, da disse symptomer udgør den største belastning
for omgivelserne (familie, hjemmesygepleje, plejepersonale og
den praktiserende læge).
Før der iværksættes farmakologisk behandling af adfærdsforstyrrelser
ved demens, bør ydre årsager identificeres og korrigeres.
Det kan fx dreje sig om somatisk (“fysisk”) sygdom,
lægemiddelbivirkning i forbindelse med behandling af anden
sygdom, delir, flytning, konfrontation med plejepersonale
eller pårørende, uhensigtsmæssig omsorg, støtte og pleje og
for lidt eller for megen stimulation. Hvis det efter grundige
overvejelser og indsats vedrørende ovenstående besluttes at
indlede medicinsk behandling, skal man huske, at for ældre
og for demente personer gælder særlige forhold vedrørende
farmakokinetik og farmakodynamik. Følgende principper bør
derfor altid iagttages ved medicineringen af ældre og
demente: Sikring af komplians, kontrol af bivirkninger og
interaktioner, lav startdosering og langsom øgning (start low

- go slow), monoterapi, lægemidler uden antikolinerg effekt
og konkret aftale om tidspunkt for seponering/opfølgning.
Behandling af depressive symptomer
De ældre præparater benævnt tricykliske antidepressiva må
generelt anses for kontraindicerede (uanvendelige) på grund
af generende bivirkninger som blodtryksfald med risiko for
fald, forstoppelse og andre antikolinerge bivirkninger, som
kan udløse en tilstand med delirium.
Nyere præparater af typen SSRI tåles bedre og bør prøves
først, men behandlingen skal indledes med lav dosis, dvs.
med 1/3 - 1/2 af den generelt anbefalede dosis for det enkelte
præparat. Dosis kan herefter eventuelt gradvist og langsomt
– afhængigt af bivirkninger - sættes op til den generelt anbefalede
dosis. Optimal effekt ses først efter behandling i 6 – 12
uger. Ved manglende effekt bør patienten henvises til speciallæge
eller sygehus.
Erfaring med andre nyere antidepressiva er stærkt begrænset,
og det kan ikke tilrådes at anvende disse i almen praksis,
ligesom kombinationsbehandling med andre antidepressiva,
litium, antipsykotika m.v. er en specialistopgave. Henvisning
til elektrochokbehandling (ECT) bør kun overvejes hos
patienter, hvor SSRI-præparaterne ikke har vist den ønskede
effekt. Effekten af elektrochokbehandling til demente er
omdiskuteret.
Behandling af vrangforestillinger og hallucinationer
Sådanne psykotiske symptomer bør straks medføre lægefaglig
undersøgelse, da de kan være led i et delirium udløst af fx
medicinbivirkninger eller fysisk sygdom. Når det er sikret, at
symptomerne ikke er et led i et delirium, kan psykofarmakologisk
behandling overvejes. Dette gælder specielt hvis
patienten er psykisk forpint, eller hvis de psykotiske symptomer
giver anledning til aggressiv adfærd. Højdosis antipsykotika
er kontraindicerede pga. deres antikolinerge virkninger,
og der skal endvidere udvises særlig forsigtighed ved Lewy
body demens. Antidemensmedicin har vist sig tilsyneladende
at mindske vrangforestillinger og hallucinationer.
Behandling af andre symptomer
Ved de øvrige symptomer, aktivitetsforstyrrelser, ikke psykotisk
aggressivitet, råben m.fl. anses psykofarmakologisk
77

78
behandling for at være en absolut nødløsning. Bortgang,
råben og gentagelser kan ikke behandles medikamentelt.
Non-farmakologisk behandling skal altid forsøges inden en
medikamentel behandling påbegyndes ved de øvrige tilstande.
Aggressivitet (ikke psykotisk)
Aggresivitet kan være både verbal og/eller fysisk og er en stor
belastning for såvel patient som pårørende og plejepersonale.
Risperidon og olanzapin har nogen effekt på symptomerne, og
de seneste år er der publiceret undersøgelser, der viser en vis
effekt af carbamazepin og valproat. Der er dog ikke fastlagt
en optimal dosering for de to sidstnævnte præparater.
Angst
SSRI præparater kan dæmpe angstsymptomer og benzodiazepiner
bør undgås, men ved akut og svær angst samt abstinenssymptomer
kan benzodiazepiner (fx oxazepam eller
lorazepam) eventuelt anvendes meget kortvarigt. Benzodiazepiner
bør i almindelighed undgås, da de forværrer de kognitive
funktioner med risiko for udvikling af pseudodemens ved
langvarig behandling. Endvidere kan de udløse paradokse
reaktioner som fx konfusion og agitation.
Behandlingsmulighederne er således meget afhængige af
hvilke adfærdsmæssige og psykiatriske symptomer, det drejer
sig om. Antidemensmidler synes i de få publicerede undersøgelser
at bedre visse af disse belastende tilstande. Lavdosis
neuroleptika kan anvendes med forsigtighed ved klare psykiatriske
symptomer, og SSRI og andre nyere antidepressive
midler er veltolererede og effektive til behandling af depression
og angsttilstande. Benzodiazepiner bør undgås.
Non-farmakologisk behandling
Non-farmakologisk behandling omhandler forskellige former
for psykologisk forståelse og handling, hvor man anvender
behandlingsbegrebet så bredt, at det både kan omfatte
direkte og indirekte påvirkning af patienterne.
Som det er fremgået af ovenstående afsnit om medicinsk
behandling til personer med demens, er de medicinske
behandlingsmuligheder begrænsede. Da alle personer med
demens gennemlever et forløb, der fordrer en specifik støtte,
omsorg og pleje og i slutfasen ender med, at have behov for

omsorg og pleje til alle livsfornødenheder, har der i de senere
år generelt været meget fokus på den plejefaglige indsats til
demente. Relevant medicin og den rette omsorg og pleje kan
tilsammen give de bedste betingelser i et demensforløb, men i
mange tilfælde er den rette omsorg og pleje den eneste indsats,
der kan tilbydes demente.
Den engelske psykolog Tom Kitwood har udtrykt behovet for
at kombinere forskellige synsvinkler og faglige tilgange til
patienter med demens meget instruktivt i sin såkaldte
demensligning:
D = P + B + H + N + SP
D står for den demensramte persons adfærd i videste forstand
P står for den præmorbide personlighed
B er det enkelte menneskes biografi eller livshistorie
H står for helbred (somatisk status, sygdomme, virkninger
og bivirkninger af given medicin)
N betyder neurologisk forfald eller neuropatologi
SP står for socialpsykologi, dvs. samspillet mellem den
demente person og det omgivende sociale miljø.
Modellen understreger, at der ikke er noget enkelt forhold
mellem sygelige forandringer i hjernen og funktionen hos det
enkelte individ, samtidig med at den peger på de øvrige
bestemmende elementer, som man altid må være opmærksom
på.
Tom Kitwood har gennem sin forskning på demensområdet
vist, at hvis den socialpsykologiske forståelse inddrages i
støtte, omsorg og pleje af demente personer, vil personen
kunne forblive længere i de første faser af demensudviklingen.
Hvis den rette socialpsykologiske forståelse ikke er til
stede, men omsorgen er ureflekteret og uden respekt for den
demente, kan den misforståede pleje give den demente nederlag
og forværre personens demenstilstand, så personen skubbes
ind i en fase, hvor der er brug for mere hjælp.
Som en grundholdning i en socialpsykologisk forståelse skal
støtten, omsorgen og plejen til demente sikre, at både basale
fysiologiske behov og basale social-psykologiske behov opfyldes.
At give støtte og omsorg til personer med demens er en særlig
udfordring for fagpersoner. Det er formentlig årsagen til, at
der gennem tiderne har været arbejdet på at få støtte og
omsorg sat ind i håndterlige rammer i form af udarbejdelse af
79

80
metoder, der gav personerne med demens mulighed for trivsel
og livskvalitet, og som gav fagpersonerne redskaber til det
daglige arbejde.
Mentalstimulering, realitetsorientering og adfærdstræning
er metoder, der er udviklet og anvendt i 70'erne og 80'erne.
Disse metoder bygger på ideen om, at personer med demens
er understimulerede, og derfor kan den demente ved daglig
træning genvinde dele af hukommelsen eller lære at ændre
handlemønstre. Metoderne er stort set forladt i dag.
I dag anvendes især følgende metoder:
Livshistorie og det sociale funktionsniveau som grundlag for
tilpasning af støtte og omsorg.
Sansestimulering, som er metoder der har til formål at skabe
kendte associationer via en sanseoplevelse, kan fx være
musikstimulering, aromaterapi, sansehaver og sanserum.
Formålet er at skabe velbefindende, oplevelse af selvværd og
dermed en øget oplevelse af livskvalitet hos personen med
demens.
Validering går ud på, at den professionelle anerkender værdien
og gyldigheden af den dementes oplevelse med det formål
at opnå en bedre kontakt og et mere frugtbart
samarbejde med den demente.
Reminiscens er en metode, hvor der arbejdes med erindringer
individuelt og i grupper. Formålet er at styrke identitet og
selvfølelse hos personen med demens.
Udvikling af nye metoder
Der er i dag en hastig udvikling af metoder til støtte og
omsorg til personer med demens. Her skal blot nævnes de
allermest kendte.
Retrogenesis sammenstiller de forskellige stadier i demens
sygdommen med udviklingstrin for børn og giver på den
måde forståelse for, hvorledes professionelle kan handle.
Gently teaching er en metode der tager sigte på, at marginaliserede
mennesker kan genvinde evnen til at opleve glæde ved
at være sammen med andre mennesker.
Marte-meo metoden satser på udvikling af støtte og omsorgsmetoder
via video feed-back.

Dementia Care Mapping (DCM) er en observationsmetode til
evaluering og identifikation af konkrete hændelser, af den
dementes befindende, samt af fagpersoners handlinger.
Der kommer hele tiden nye metoder på området, senest realitetsanalyse.
Fælles for dem alle er, at de af nogle opfattes som
kontroversielle metoder, og at ingen af dem er videnskabeligt
evaluerede.
Kortlægning af demente personers fysiologiske behov
Til kortlægning af demente personers fysiologiske behov
anvendes der i dag forskellige statusskemaer, fx GBS-skalaen,
RAI (Resident Assessment Instrument)og FIM (Functional
Indepence Measurement). Når personen med demens
har behov for fysisk pleje, bør der lægges vægt på, at der
anvendes hensigtsmæssige kommunikationsformer. Når
sprog- og handlingsforståelsen reduceres, kan der anvendes
forskellige hjælpemetoder.
Betydningen af det fysiske miljø
Undersøgelser har vist, at den fysiske indretning af plejemiljøer
har indvirkning på omfanget af adfærdsforstyrrelser.
Plejemiljøer bør indrettes sådan, at de understøtter kognitive
restfunktioner hos demente personer, dvs. enhederne skal
være små og lette at orientere sig i. Dørene til beboernes
stuer bør eksempelvis være afmærket med navn, eventuelt
foto, og det er vigtigt med personlige ejendele og fotografier af
familien m.v. En god belysning bidrager til at støtte den svigtende
orienteringsevne. Lange, smalle gange bør undgås, og
der skal udover beboernes private rum være nem adgang til
fællesrum, hvor plejepersonale og beboere naturligt kan være
sammen. Herved opnås en høj grad af tryghed, idet det bliver
nemt for beboerne at finde personalet og tilsvarende nemt for
personalet at overvåge beboerne.
Kommunikation og kontakt med demente personer
Efterhånden som kognitive færdigheder går tabt og sproget
forringes, får den demente person sværere ved at kommunikere
med omgivelserne. Dette kan selvsagt give anledning til
mistolkning af andres hensigter og dermed til ledsagende
problemskabende adfærd. Det er derfor vigtigt, at det personale,
som har ansvar for omsorg og pleje, ved noget om, hvorledes
man kan forbedre den svigtende kommunikation. Der
81

82
findes efterhånden let tilgængelig litteratur på dansk om
dette emne.
Kommunikationsproblemerne mellem personer med demens
og andre mennesker er imidlertid ikke blot af “teknisk” art.
Erfaringer viser, at de følelsesmæssige signaler, vi udsender,
når vi kommunikerer, opfattes tydeligt af demente personer
selv på fremskredne stadier af demensudviklingen, hvor
opfattelsen af sprogets indhold forlængst er gået tabt. En
svært dement person kan fx typisk fornemme, om plejepersonen
er venlig, afslappet og interesseret eller irriteret, stresset
og utilgængelig for kontakt. Stress og aggressivitet i miljøet
forværrer adfærdssymptomerne hos patienter med adfærdsforstyrrelser,
og det er derfor vigtigt, at der er en fornødne tid
og bemanding samt gode muligheder for at få supervision og
støtte til at arbejde med egne holdninger og kontaktfærdigheder.
Almene principper for analyse og intervention ved
adfærdsforstyrrelser
Analyse på individuelt niveau
Demente personer med problemskabende adfærd har en
yderst individuel baggrund for tilsyneladende samme adfærdssymptom,
eksempelvis aggressivitet eller råben, og der
kan derfor ikke opstilles generelle retningslinjer for, hvordan
omsorg og pleje skal tilrettelægges ud fra adfærdssymptomet
alene. I stedet gælder det om at afdække den individuelle
baggrund for den pågældendes adfærd og mulighederne for at
afhjælpe denne med relevante foranstaltninger.
Det er altid vigtigt at udelukke somatisk årsag til adfærdssymptomerne.
Det kan fx dreje sig om infektion, smerter eller
virkninger og bivirkninger af given medicin, som kræver
lægefaglig bistand.
Patienterne er som regel så dårligt fungerende, at de ikke
selv kan fortælle, hvem de er. Det er defor helt nødvendigt, at
man i plejeboliger systematisk fremskaffer personoplysninger
gennem de pårørende eller andre nærtstående personer.
Det er vigtigt at kende til patienternes livshistorie og
arbejdsliv, familieliv, tidligere interesser, aktiviteter og personlighed.
Når oven for relevante baggrundsoplysninger foreligger, kan
der foretages en analyse af selve den problemskabende
adfærd. Formålet med adfærdsanalysen er at finde ud af, om

der er en sammenhæng mellem en given adfærd og den kontekst,
den optræder i. Traditionel observation af adfærd som
symptomer, der alene hører patienten til, er ikke formålstjenlig.
I stedet må man se på adfærdens mulige karakter af
meningsbærende handling, dvs. som psykologisk forståeligt
udtryk for menneskelige behov og følelser, og man må rette
opmærksomheden dels mod forhold i plejemiljøet og dels mod
samspillet mellem patient og det personale, der har ansvar
for pleje og omsorg. Ofte kan en fælles gennemgang af erfaringerne
med en given patient i en plejegruppe være tilstrækkelig
til, at man kan identificere de faktorer og situationer,
der udløser den problemskabende adfærd og dermed også
vejen til at afhjælpe den.
Hvis dette ikke giver resultat, kan man foretage en egentlig
kortlægning af adfærden. Her definerer man den adfærd, det
drejer sig om, bestemmer en observationsperiode og registrerer
derefter systematisk alle episoder, hvor den pågældende
adfærd optræder, idet man tillige registrerer, hvad der gik
forud for episoden, og hvad der fulgte efter. Herved kan man
opnå nyttig viden om hvilke forhold i miljøet, som udløser den
pågældende adfærd eller er med til at vedligeholde den.
Et godt supplement til kortlægning af den problemskabende
adfærd er kortlægning af de perioder, hvor patienten viser
tegn på trivsel, for på lignende måde at få et billede af, hvad
der hos den givne person kan befordre velbefindende.
Denne type analyser egner sig bedst til episodisk adfærd som
fx aggressive episoder, hvorimod de ikke er velegnede til en
analyse af adfærd, som har en stor udstrækning i tid og en
omfattende karakter.
Når oplysningerne er samlet, må de involverede plejepersoner
mødes og arbejde med at få en forståelse af, hvorfor
patienten opfører sig, som han/hun gør, og hvorledes man
eventuelt kan ændre plejen, således at plejen bedre kan kompensere
for patientens tabte funktioner og imødekomme
behovene. I fortolkningen er det værdifuldt at kunne betragte
de indsamlede data ud fra flere forskellige psykologiske
synsvinkler som f.eks. adfærdsanalytiske, neuropsykologiske
og psykodynamiske. Hypoteser om relevante tiltag kan udledes,
herefter afprøves og resultatet efterfølgende vurderes.
83

84
Udvikling af den plejegivende organisation
Et plejemiljø, der i væsentligt omfang skal kunne yde nonfarmakologisk
behandling af adfærdsforstyrrelser, bør være velbemandet
personalemæssigt, og der bør være adgang til såvel
lægefaglig som psykologisk ekspertise. Det gælder alle
gerontopsykiatriske sygehusafdelinger, amtslige specialplejeboliger
til denne patientgruppe og i stigende omfang også de
kommunale særligt indrettede botilbud.
Det er vigtigt, at der i plejemiljøet udvikles en kultur, som
giver plads for fælles fordybelse i forhold til den enkelte
patient og refleksion over plejepraksis. Det gælder således om
at kvalificere den tid, som under alle omstændigheder må
bruges.
Kombination af farmakologisk og nonfarmakologisk
behandling
I praksis er behandlingen af patienter med adfærdsforstyrrelser
som regel en kombination af farmakologisk og nonfarmakologisk
behandling, og det er således en patientgruppe, der
har brug for et tæt og velfungerende tværfagligt samarbejde.
Det kan ofte tage tid at afhjælpe adfærdssymptomerne, og
ikke al adfærd er tilgængelig for behandling. Det kan være
vanskeligt for de pårørende at forstå, hvad der foregår, hvorfor
det er vigtigt, at de bliver informeret, og nogle pårørende
kan sideløbende have brug for egentlig støttende behandling.
Endelig er det væsentligt, at de involverede sektorer kan
samarbejde så fleksibelt, at unødige flytninger af patienterne
undgås.
Intervention for pårørende
Mange demente passes hjemme af en pårørende, ofte en
ægtefælle. De pårørende spiller en væsentlig rolle i omsorgen
for de demente, også når der samtidig er behov for mere formel
omsorg, støtte og pleje. Således udfører de pårørende
langt den største del af omsorgen målt i antal timer, for hjemmeboende
demente, og alene-boende demente repræsenterer
en større sundhedsøkonomisk belastning end samboende
demente.
Talrige undersøgelser har dokumenteret, at rollen som pårørende
til en dement er forbundet med betydelig belastning og
stress, samt øget psykisk og fysisk sygelighed. Stress og
belastning hos den nærmeste pårørende kan påvirke selve

sygdomsforløbet hos den demente og er en signifikant prædiktor
for at patienten må flytte i plejebolig.
Pårørende kan have betydelig gavn af undervisning om demens,
herunder information om pårørendegrupper, aflastning
samt individuel støtte og hjælpemuligheder. Nogle centre,
særligt i udlandet, har etableret formelle og strukturerede interventionsprogrammer
for pårørende. Disse programmer
omfatter ofte en kombination af uddannelse, pårørende støttegrupper,
og mulighed for aflastning for moderat belastede
pårørende, for familieterapi for udvalgte familier, samt individuel
psykologisk støtte til svært belastede pårørende.
Det er vist i større kontrollerede randomiserede undersøgelser,
at kombinerede interventions-programmer reducerer den
psykiske sygelighed (fx depression) hos de pårørende og
udsætter tiden for flytning til plejebolig eller død. I andre
kontrollerede undersøgelser er det vist, at alene muligheden
for aflastning i et botilbud udsætter tiden for permanent flytning
til plejebolig, om end der ikke kunne vises en effekt på
den pårørendes oplevelse af belastning eller risiko for at
udvikle depression.
Der foreligger imidlertid også undersøgelser, hvor der ikke
har kunnet påvises en kvantitativ effekt af pårørendeintervention.
Alt i alt er evidensen for en kvantificerbar effekt af
støtte til pårørende stadig inkonklusiv, hovedsagelig fordi de
hidtidige undersøgelser har været af for ringe kvalitet.
Da der imidlertid også foreligger kvalitative studier, som har
vist en markant effekt af pårørendeintervention, må det trods
den usikre overordnede evidens anbefales, at undervisning,
omsorg og støtte til den pårørende bør være en integreret del
af behandlingen og plejen af den demente patient. Sådanne
initiativer kan foruden at reducere stress og sygelighed hos
den pårørende også medvirke til at bedre funktionsniveauet
for den demente, som derved kan forblive længere tid i eget
hjem. Tilbud om interventionsprogrammer for pårørende kan
være placeret i tilknytning til specialistenheder, til primærsektorens
tilbud, og/eller til Alzheimerforeningen, men under
alle omstændigheder bør sådane programmer bygge på et
integreret samarbejde.
I de seneste år, hvor flere og flere med begyndende demenssygdom
i en tidlig fase bliver undersøgt og eventuelt diagnosticeret,
er behovet for særskilte programmer til undervisning
og støtte for patienterne selv blevet tydeliggjort. Der er
endnu kun sparsom erfaring med udviklingen og indholdet af
sådanne programmer. Det må ventes, at der i de kommende
85

86
år kan opstå øget behov for støttegrupper og undervisningsprogrammer
specielt tilrettelagt for patienter.

Kapitel 7
Organisation af
sundhedsvæsenets indsats
Den nuværende aktivitet og kapacitet i
sundhedsvæsenet
Der savnes umiddelbart og helt overordnet præcise oversigter
eller opgørelser over, hvor mange patienter der i dag får foretaget
diagnostisk demensudredning i sundhedssektoren.
På baggrund af opgørelser fra Viborg amt i 1992 og Vejle Amt
i 1996, som viste at kun ca. 10% af demente personer i plejeboliger
var blevet udredt for deres sygdom, antages det, at
kun ca. 10% af de demente i plejeboliger generelt udredes.
Herudover må det generelt antages, at yngre patienter
(under 65-årige), der henvender sig til læge på grund af
symptomer, der eventuelt kan være forårsaget af en tilgrundliggende
demenssygdom, alle bliver viderehenvist til fx neurologisk
- eller psykiatrisk speciallæge eller sygehusafdeling
til nærmere udredning og undersøgelse for eventuel sygdom.
For så vidt angår aktiviteten i almen praksis foreligger der
aktuelt ikke tilgængelige tal i sygesikringens ydelsesstatistik,
der kan belyse aktiviteten nærmere. Fem amter har indgået
en såkaldt §2 aftale om demensundersøgelser i almen
praksis. Aftalerne er imidlertid så nye, at opgørelse over
antallet af ydelser herfra endnu ikke foreligger.
Udsendelsen af DSAMs vejledning vedrørende demensudredning
må antages at have skærpet opmærksomheden om
demens, hvorfor en vis stigning i aktiviteten af diagnosticering
i almen praksis må påregnes at have fundet sted de
seneste år.
På baggrund af bl.a. ovennævnte undersøgelser og vurderinger
fra praktiserende læger er det arbejdsgruppens forsigtige
og grove skøn, at den nuværende aktivitet i almen praksis
årligt andrager ca. 4500 udredninger for demens på landsplan,
heraf antages hovedparten principielt at foregå i henhold
til DSAMs vejledning. Dette betyder principielt, at en
87

88
udredning omfatter 3- 4 konsultationer hos den praktiserende
læge.
Den nuværende aktivitet i sygehusvæsenet vil som udgangspunkt
omfatte patienter henvist til neurologiske, psykiatriske,
herunder især gerontopsykiatriske, geriatriske og
formentlig medicinske afdelinger afhængig af alder og konkret
symptomatologi.
En spørgeskemaundersøgelse blandt alle praktiserende læger
fra 1999 viste, at ca. 70% af de praktiserende læger inden for
det foregående år havde henvist patienter til demensudredning.
39% havde henvist til gerontopsykiatrisk tilbud, 36% til
neurologisk - , 18% til psykiatrisk -, 11% til geriatrisk - og
16% til andet tilbud. 15% af de praktiserende læger havde
henvist til to eller flere af de nævnte tilbud. Det fremgår ikke,
hvor mange patienter disse henvisninger omfattede.
Fordelingen, blandt de specialer lægerne henviste til, varierede
fra amt til amt, hvilket formentlig i væsentligt omfang
afspejler det enkelte amts organisation og kapacitetsmuligheder
inden for de omtalte specialer.
Af de praktiserende læger angav 46%, at de fandt henvisningsmulighederne
tilstrækkelige, medens 42% anførte, at de
anså henvisningsmulighederne for utilstrækkelige. Undersøgelsen
konkluderer, at for få henvisningsmuligheder og
uklare visitationsregler udgør de væsentligste problemer.
Aktiviteten vedrørende udredning af demens i sygehusvæsenet
kan ikke umiddelbart belyses ud fra almindelig tilgængelig
statistik. Forsøgsvise kørsler i Landspatientregisteret
vedrørende ambulante eller indlagte patienter med diagnosen
demens har ikke vist at give meningsfulde oplysninger.
H:S har som led i sit udredningsarbejde i forbindelse med
demens konstateret, at der foretages ca. 500 demensudredninger
i H:S. Dette skal sættes i relation til det skønnede
behov i H:S på i alt 2300 udredninger, hvilket betyder, at den
nuværende aktivitet dækker ca. en 1/4 del af det skønnede
behov.
I henhold til MTV–rapporten om anvendelse af billediagnostik
ved demensudrening foretages der aktuelt 4000 – 5000
CT-skanninger årligt med henblik på udredning af demens.
Det vides herudover, at antallet af patienter i behandling
med antidemensmedicin (hovedsageligt patienter med Alzheimers
sygdom og få patienter med Lewy body demens), nu
årligt udgør ca. 2000 patienter. Disse patienter vil forudgå-

ende herfor have været igennem en egentlig demensudredning,
idet forudsætningen for tildeling af medicin er, at
medicinen udskrives af en speciallæge inden for visse specialer,
og at der foreligger en CT- skanning.
På baggrund heraf er det arbejdsgruppens vurdering, at der
foretages ca. 3000 udredninger årligt af patienter med mistanke
om demens i sygehusvæsenet i dag.
Amtslige aktiviteter vedrørende udredning og
behandling af demens
Amtsrådsforeningen har i 2000 foretaget en rundspørge til
amterne med henblik på at afdække aktiviteten inden for
demensområdet. Oplysningerne er blevet opdateret i juni
2001. Der bringes her en oversigt over aktiviteten i de enkelte
amter.
Københavns Amt
I Københavns Amt skønnes antallet af borgere med nye tilfælde
af demens at være 700-1000 per år. På nuværende tidspunkt
foretages den ikke-højtspecialiserede udredning og
behandling af demens og følgetilstande på sygehusenes neurologiske,
psykiatriske og geriatriske afdelinger på amtssygehusene
i Glostrup, Herlev og Gentofte. På Amager Hospital
foregår denne ikke-højtspecialiserede udredning og behandling
på geriatrisk klinik i det Medicinske Center.
Den højt specialiserede udredning og behandling af patienter
med demens foregår for alle amtets borgere på Demens- og
Hukommelsesklinikken på Amtssygehuset i Gentofte, som
blev åbnet den 1. juni 1999.
I Ældreplan for Københavns Amt, der er vedtaget i Amtsrådet
i december år 2000, er amtets demensudredning revurderet.
Anbefalingerne for fremtidens demensudredning ser
således ud:
Den indledende demensudredning varetages af den praktiserende
læge, som også får mulighed for at henvise til
CT-skanning i de tilfælde, tilstanden indikerer det.
På hvert af amtets sygehuse etableres et demensteam
baseret på neurologisk, gerontopsykiatrisk- og geriatrisk
ekspertise, hvortil den praktiserende læge kan henvise
patienter med behov for yderligere udredning inklusiv
neuropsykologisk test. Demensteamet skal endvidere
kunne tilbyde opfølgning af medikamentel og socialmedi-
89

90
cinsk behandling, såvel i ambulatorium, som ved hjemmebesøg
af geriatrisk og/eller gerontopsykiatrisk team.
I amtet drives fortsat én demensklinik, der udover at yde
en service som ovenfor skitseret for optageområdets
patienter, fastholder en delfunktion som amtets specialiserede
demensklinik. Klinikkens specialopgaver vil være
at modtage patienter, der trods udredning ved et af
amtets demensteams fortsat er diagnostisk uafklarede,
dels at sikre ensartet kvalitet i indsatsen overfor
demente i amtet.
Frederiksborg Amt
Demensudredningen i Frederiksborg Amt er siden 2000 samlet
i Demens-udredningsenheden, som er beliggende på Psykiatrisk
Sygehus. Alle henvisninger fra praktiserende læger
sendes til denne enhed. På fælles ugentlige visitationsmøder
mellem Demensenheden og Neurologisk Afdeling på Hillerød
Sygehus afgøres det, hvilke patienter der umiddelbart skal
udredes i Demensenheden og hvilke patienter, der skal udredes
på Neurologisk Afdeling på mistanke om andre neurologiske
lidelser.
De praktiserende lægers opgaver består i primær udredning
og visitation til Demensudredningsenheden. Til dette formål
er der indgået en §2-aftale med de praktiserende læger om
honorering for udførelse af MMSE-test. Med henblik på
implementering af Demensmodellens anbefalinger er der af
Kvalitetsudviklingsudvalget på almen lægeområdet ansat en
praktiserende læge som demenskonsulent i en to-årig periode.
Frederiksborg Amt og kommunerne i amtet er gået sammen
med Sundhedsministeriet og Socialministeriet om et flerårigt
projekt om den offentlige indsats over for demente og deres
pårørende. Resultatet af samarbejdet er en Samarbejdsmodel
for det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde mellem
amt, kommuner, praktiserende læger og speciallæger med
den demente patient i centrum.
Samarbejdsmodellen, som er tiltrådt af amtsrådet i foråret
2001
omfatter et tværsektorielt og tværfagligt samarbejde mellem
amt, kommuner og praktiserende læger i forbindelse
med udredning af demens og opfølgning på udredningens
resultater
udtrykker en entydig ansvarsplacering og rollefordeling

har klare og kommunikerede mål med indsatsen
skal sikre at demente, pårørende og borgere ved, hvor de
kan henvende sig, og hvilken hjælp de kan få.
Der foregår i øjeblikket uddannelse af relevante aktører med
henblik på implementering af modellen. Der er nynormeret
en stilling som modelansvarlig for implementering og videreudvikling
af Samarbejdsmodellen.
Roskilde Amt
I april 1999 besluttede det sundhedspolitiske kontaktudvalg
mellem amtet og kommunerne i amtet at nedsætte en tværfaglig
og tværsektoriel arbejdsgruppe, der skulle beskrive et
adækvat udredningsforløb for patienter mistænkt for
demens. Arbejdsgruppen blev sammensat af repræsentanter
fra kommuner, sygehuse, speciallægepraksis, almen praksis
samt amtets Sygehusforvaltning og Social- og Sundhedsforvaltning.
Arbejdsgruppen afgav rapport i oktober 2000.
Det fremgår bl.a. af rapporten at der i Roskilde Amt skønnes
at være 1250 personer med betydelig demens. For de over 65årige
skønnes der at komme 250 - 300 nye tilfælde til pr. år.
På baggrund af den formodede underdiagnosticering af
demente i Danmark overvejede arbejdsgruppen, hvordan det
kan sikres at flere demente får stillet en diagnose.
Arbejdsgruppen gjorde status for den nuværende opgavefordeling
mellem den primære sundhedssektor, sygehusvæsenet
og primærkommunerne og beskrev forslag til en styrket fremtidig
indsats for udredning og behandling af demens.
Arbejdsgruppen foreslog, at nøglepersonen i demensudredningen
i fremtiden fortsat er patientens egen læge, således at
den første sundhedsfaglige vurdering og udredning sker i
almen praksis.
I sygehusvæsenet varetages opgaven af geriatrisk, neurologisk
og psykiatrisk afdeling i henhold til fælles udarbejdede
retningslinier for udredning og opfølgning, samt retningslinier
for henvisning fra almen praksis og speciallægepraksis.
Der er ikke etableret egentlig gerontopsykiatrisk ekspertise.
Der er for år tilbage i samarbejde med Roskilde Kommune og
Amtssygehuset i Roskilde, Køge Kommune og Roskilde Amts
Sygehus i Køge etableret velfungerende ordninger med udadgående
geriatriske teams.
Der var i arbejdsgruppen enighed om, at den nuværende
opgavevaretagelse og arbejdsfordeling mellem de forskellige
91

92
aktører i sygehusvæsenet rent fagligt kan anvendes fortsat,
idet det dog vil være ønskeligt, at der på sygehuset etableres
et tværfagligt visitationsteam, sådan at henvendelser vedrørende
demens sker til én adresse.
Arbejdsgruppens rapport danner udgangspunkt for det fremtidige
samarbejde om demens i Roskilde Amt og der er enighed
om, at der bør ske en oprustning af samarbejdet mellem
de praktiserende læger og kommunerne og mellem de praktiserende
læger og amtet.
Den centrale figur i demensudredningen er den praktiserende
læge, hvorfor det overvejes at indgå en §-2 aftale med
de praktiserede læger herom. På sygehusområdet overvejes
det at omlægge visiterede patienter til videre demensudredning
og behandling til eet sted.
Vestsjællands Amt
Vestsjællands Amt nedsatte i 1998 en bredt sammensat
arbejdsgruppe, som udarbejdede retningslinier for udredning
af demens i amtet med Dansk Neurologisk Selskabs ”Referenceprogram
for demensudredning” som faglig basis. Anbefalingerne
for udredning blev udsendt til amtets
praktiserende læger og sygehuse i januar 1999. Ifølge retningslinierne
skal de praktiserende læger kunne henvise
patienterne til CT-skanning, når de relevante undersøgelser
er udført.
Idéen med klinisk vejledning for demensudredning i almen
praksis var at give de praktiserende læger, som kender
patienterne bedst og er tættest på familien, en ajourført faglig
vejledning med mulighed for henvisning til CT-skanning
og samtidig at udlægge opgaver fra sygehusvæsenet til primærsektoren.
Amtet har forhandlet med de alment praktiserende læger om
en § 2-aftale vedr. udredning af demens i almen praksis, men
aftalen er af økonomiske årsager endnu ikke ført ud i livet.
Storstrøms Amt
Storstrøms Amt igangsatte i sommeren 2000 et pilotprojekt
for demensudredning og behandling bl.a. baseret på den
opfattelse at den primære udredning bør foregå i almen praksis.
Baggrunden for projektet er behovet for koordinering af
amtets samlede indsats omkring udredning og behandling,

der både foregår i praksis og på sygehusene indenfor en
række specialer.
Pilotprojektet har bl.a. til formål at indhente viden om hvorvidt
DSAMs vejledning om udredning af demens i almen
praksis er brugbar som basisværktøj ved udredning af
demens. Pilotprojektet skal endvidere danne grundlag for en
vurdering af kapacitets- og resursekrav på relevante specialafdelinger
på sygehusene og hos praktiserende speciallæger,
såfremt ordningen skal implementeres i hele amtet.
Der er i forbindelse med projektets gennemførelse indgået en
tillægsaftale med de alment praktiserende læger. Udover
almen praksis deltager praktiserende neurologer og psykiatere
samt følgende sygehusafdelinger i projektet: Geriatri,
neurologi, gerontopsykiatri, radiologi og nuklearmedicin.
Evaluering af projektet er planlagt afrapporteret i efteråret
2001.
I amtets indsats indgår i øvrigt distriktspsykiatriske sygeplejersker
og geriatriske teams.
Bornholms Amt
Amtet overvejer aktuelt at etablere en demensservicefunktion.
Der er ikke taget faglig eller politisk stilling til, hvorledes
denne funktion skal udformes i praksis.
Fyns Amt
På nuværende tidspunkt foregår demensudredningen i Fyns
Amt dels i almen praksis og dels i sygehusregi. Af sygehusudredningerne
sker de fleste ved de gerontopsykiatriske teams
under henholdsvis Sygehus Fyn Svendborg, Sygehus Fyn
Middelfart og Odense Universitetshospital samt ved de geriatriske
afdelinger. Der er foreløbig ét geriatrisk team under
Sygehus Fyn Center Syd, og medio 2001 oprettes yderligere
to geriatriske team under Odense Universitetshospital. Patienter
som er henvist med demens som den primære diagnose,
udredes i gerontopsykiatrisk regi, mens de geriatriske afdelinger
udreder demens for patienter som er henvist først og
fremmest med henvisning til somatisk sygdom.
Der er i et samarbejde mellem sygehusene, de praktiserende
læger og kommunerne udarbejdet tre rapporter
referenceprogram for demensudredning i Fyns Amt
rapport om organisering af demensområdet i Fyns Amt
93

94
forstærket indsats for udredning af demens i Fyns Amt –
en medicinsk teknologivurdering.
Sygehusudvalget har godkendt disse tre rapporter i marts
2001 og har besluttet, at der skal udarbejdes en handleplan i
forbindelse med implementering af forslagene. Handleplanen
forventes vedtaget i november 2001.
I rapporten om organisering arbejdes med en model med forslag
om tre niveauer i udredningen: primærsektoren (praktiserende
læger og kommuner), hospitalsudredning på
specialiseret niveau (amtet dækkes af tre lokalcentre for
demensudredning) og hospitalsudredning på et mere specialiseret
niveau ved Demens Klinik Fyn under Odense Universitetshospital.
Sønderjyllands Amt
Udredning af demenstilstande sker primært hos de praktiserende
læger. De fleste udredninger i sygehusregi foretages af
Psykiatrien i Sønderjyllands Amt (Gerontopsykiatrisk afdeling).
Også Neurologisk Afdeling på Sønderborg Sygehus og
Geriatrisk Afdeling på Haderslev Sygehus foretager demensudredning.
Når de indledende test er gennemført, foretager en af amtets
fire gerontopsykiatriske team forvisitation. De gerontopsykiatriske
team består hver af en gerontopsykiatrisk overlæge
(deltids), en distriktssygeplejerske (fuldtids). Teamet
kan endvidere inddrage en socialrådgiver og en psykolog i
arbejdet. Der er på nuværende tidspunkt ingen ventetid til
disse team, der bruger en stadig stigende del af deres resurser
på patienter med demens. Teamene udfører ikke opsøgende
arbejde, men kræver henvisning fra en praktiserende
læge.
Målgruppen er
borgere, der er fyldt 65 år, som henvises til udredning for
demens
borgere, der er fyldt 70 år, med nyopstået psykiatrisk
lidelse, eksempelvis depression eller psykose.
Sønderjyllands Amt råder over i alt fire CT-skannere, hvilket
blandt andet betyder, at røntgenlægerne kan foretage undersøgelser
uden særlig ventetid.
Aktuelt er 1-1,5% af amtets borgere over 65 år i behandling
med antidemens medicin.

Psykiatrien i Sønderjyllands Amt har to sengeafdelinger specialiseret
i gerontopsykiatri. Afdelingerne er placeret på sygehusene
i henholdsvis Haderslev og Augustenborg. I begyndelsen
af 2000 blev gerontopsykiatrien udskilt fra den øvrige
psykiatri og etableret som selvstændig afdeling med afdelingsledelse
bestående af en administrerende overlæge og en
oversygeplejerske. Som grundlag for udbygningen og kvalificeringen
af gerontopsykiatrien, udarbejdede Psykiatriforvaltningen
i 1999 rapporten ”Udredning og diagnostik af demenstilstande”.
Ribe Amt
Udredningen af demenstilstande på speciallægeniveau foregår
centralt ved gerontopsykiatrisk enhed. Enheden tilbyder
sengepladser, ambulante ydelser samt foretager udredning i
eget hjem hvis der er særlige grunde hertil. Dette er aftalt
mellem praktiserende læger, geriatrisk afdeling, neurologisk
afdeling og radiologisk afdeling.
Der er planlagt en opnormering af udredningskapaciteten.
Der er ligeledes planlagt et amtsligt opsøgende socialpsykiatrisk
team med henblik på pædagogisk vejledning/undervisning
på kommunale plejehjem m.v.
Demenskonsulentudannelsen, der sigter på at uddanne resursepersoner
i kommunerne, er under revurdering.
Vejle Amt
I Vejle Amt er der en amtsdækkende gerontopsykiatrisk
funktion, der er knyttet til psykiatrisk afdeling i Horsens.
Den gerontopsykiatriske funktion består af et fuldt udbygget
gerontopsykiatrisk team, ambulant behandling og et særligt
sengeafsnit.
Almen praksis står for vurdering og behandling af sygdommen,
når vedkommende bliver syg. I specielle tilfælde vil den
praktiserende læge have behov for at henvise patienten til
psykiatrisk udredning og eventuel behandling. Ved henvisningen
skal egen læge have foretaget bestemte undersøgelser,
som kan bruges i den videre udredning i teamet. Afklares
problemerne ved disse undersøgelser, skal patienten ikke
henvises til teamet. Al henvendelse vedrørende enkelte patienter
til det gerontopsykiatriske team går gennem patientens
alment praktiserende læge.
95

96
Det gerontopsykiatriske team har normeret 3 overlæger
(heraf en specialeansvarlig), 1 reservelæge, 1 psykolog, 1
socialrådgiver, 1 afdelingssygeplejerske og 6 distriktssygeplejersker,
idet en overlæge og 2 distriktssygeplejersker er
udstationeret i hver af amtets 3 zoner. Teamet er opdelt i 3
grupper. Hver gruppe består af en overlæge og 2 gerontopsykiatriske
sygeplejersker, som betjener en zone (amtet har 3
zoner) og deltager i undersøgelse, udredning og støtte til
patienter, beboere, familien, kommunale social- og sundhedssystemer,
praktiserende læger, psykiatriske sengeafdelinger
m.fl.
Den gerontopsykiatriske funktion udreder og behandler
demente over 65 år og personer med nyopdaget psykiatrisk
lidelse over 80 år. Demente under 65 år henvises til neurologisk
afdeling på Vejle Sygehus og almenpsykiatriske patienter
under 80 år til den lokale almenpsykiatriske afdeling.
Den medikamentelle behandling af Alzheimers demens skal
foregå gennem det gerontopsykiatriske team eller privatpraktiserende
psykiater. For patienter under 65 vil behandlingen
skulle foregå på neurologisk afdeling.
Det forventes, at der i 2005 ibrugtages et nyt og særligt sengeafsnit
som amtsdækkende funktion i Horsens.
Som et led i amtets arbejde med udviklingsplan for den samlede
psykiatri, har der været nedsat en arbejdsgruppe, der
specielt har fokuseret på samarbejdet omkring de demente
m.fl. Arbejdsgruppen har udarbejdet en håndbog for alle samarbejdspartnere,
der har med gerontopsykiatriske problemstillinger
at gøre. Håndbogen giver oplysninger om, hvilke
principper og målsætninger, der arbejdes med inden for
gerontopsykiatrien i amtet.
Endvidere er der oplysninger om ansvars- og opgavefordeling
vedrørende identifikation, udredning og behandling af gerontopsykiatriske
problemstillinger. Ligeledes gennemgås henvisningsvejen
til det gerontopsykiatriske team. Håndbogen
”Gerontopsykiatri – samarbejdsaftale om behandling, pleje og
omsorg” forventes udsendt inden udgangen af 2001.
Ringkøbing Amt
Ringkøbing Amt har de seneste år arbejdet intensivt med
gerontopsykiatriområdet, herunder primært demensområdet
og har i den forbindelse udarbejdet en rapport, som blandt
andet indeholder en samlet plan for den fremtidige indsats på

demensområdet, som bygger på en overordnet arbejdsdeling
mellem amt, kommuner og praktiserende læger
Diagnosticering er en amtslig opgave. Den alment praktiserende
læge og den praktiserende psykiater er kernen i
diagnosticeringen. Der er lavet en aftale med de praktiserende
læger omkring metoder til diagnosticering, herunder
brug af demenstest. Denne aftale følger rekommandationer
fra DSAM.
Gerontopsykiatere og neurologer inddrages kun omkring de
mere usædvanlige diagnostiske forløb. Dette er nødvendigt af
hensyn til lægemangelen, ikke mindst blandt psykiatere i
Ringkjøbing Amt. Der er udarbejdet retningslinier for henvisninger
og CT-skanning sker på indikation.
Plejen er primært en kommunal opgave. Rapporten opstiller
endvidere et kodeks for god kommunal indsats på demensområdet
indenfor udbud af tilbud, personale, uddannelse samt
kompetencefordeling. Udpegning af kommunale demensansvarlige
er et af punkterne.
Rapporten lægger desuden op til en samling af alle demente
med behov for et amtsligt botilbud på et af amtets længerevarende
socialpsykiatriske botilbud. Dette gøres for at samle og
dermed styrke den amtslige ekspertise på demensområdet.
Uddannelse og vidensdeling er både et amtsligt og et kommunalt
ansvarsområde. Ringkøbing Amt tilbyder uddannelse
inden for demensområdet primært til kommunerne.
Et andet tiltag, som udspringer af rapporten, er iværksættelsen
af et såkaldt mobilt instruktørkorps. Formålet med dette
korps, som har base på et af de længerevarende botilbud for
beboere med demens, er at styrke mulighederne på de kommunale
botilbud i forhold til, at disse selv i et større omfang
vil kunne håndtere urolige og voldelige demente. Instruktører
vil arbejde sammen med personalet på de kommunale
botilbud på en måde, så erfaringsopsamlingen blandt det
kommunalt ansatte personale bliver optimal. Målsætningen
er, at de kommunale botilbud på sigt selv kan håndtere de
urolige og voldelige demente.
Århus Amt
Århus Amt har gennem de sidste par år sat fokus på udredningen
af demente. Det sker ved at styrke samarbejdet mellem
praktiserende læger, sygehuse og kommunernes
ældrepleje.
97

98
I Århus Amt er der 4.000 - 5.000 ældre, der lider af moderat
til svær demens. Tager man de lettere demenstilfælde med,
vil der være ca. 10.000 demente i amtet. Det skønnes, at der
er 1.550 nye demente hvert år i amtet.
Den praktiserende læge har ansvaret for demensudredningen.
Amtet har indgået en § 2-aftale med de praktiserende
læger om særlig honorering i forbindelse med demeusudredning,
ligesom der er iværksat efteruddannelse for de praktiserende
læger, så de bliver bedre rustet til opgaven.
Der er endvidere givet adgang til, at de praktiserende læger
kan henvise direkte til CT-skanning på sygehusene i forbindelse
med udredningen. Patienter, der har midddelsvær eller
svær demens, kan færdigudredes af egen læge.
For udredning af patienter med let til middelsvær demens, og
udredning af personer, hvor der er tvivl om, hvorvidt de er
demente eller ej er der åbnet mulighed for at henvise til
demensklinikken på Århus Kommunehospital. Århus Amt
åbnede denne demensklinik i juni 2000. Klinikken er et nyt
element i det samlede tilbud vedrørende udredning af
demente. Demensklinikken er bemandet med neurolog,
gerontopsykiater, neuropsykolog, sygeplejerske og sekretær.
Demensklinikkens opgave er at varetage udredningen af de
demente, der ikke kan færdigudredes hos deres egen læge.
Udredningen sker i et tæt samarbejde med geronto-psykiatrisk
afdeling på Psykiatrisk Hospital i Risskov og geriatrisk
afdeling, Marselisborg Hospital. Det forventes, at 400 - 600
personer henvises til demensklinikken hvert år.
Desuden skal demensklinikken sikre forskning, faglig rådgivning
og undervisning af samarbejdspartnere (praktiserende
læger og hjemmeplejen).
Demensklinikken skal således ikke opfattes som et sted, alle
demente skal passere i et udredningsforløb.
Siden 1994 har der i Århus Amt været et distriktsgeriatrisk
team, som bl.a. tager ud til udredning sociale foranstaltninger
og vejledninger hos mange demente i hjemmet. Det foregår
altid efter henvisning fra egen læge. Det distriktsgeriatriske
team har også flere demente i medicinsk behandling.
Gerontopsykiatrisk afdeling i Århus har 2 sengeafdelinger
med 16 senge i hver. Afdelingen har endvidere 2 gerontopsykiatriske
teams, bestående af distriktssygeplejersker, læger
samt psykologer. Afdelingen modtager ca. 1200 henvisninger

årligt til de gerontopsykiatriske teams. Der foretages visitation
dagligt. Der aflægges ca. 4.500 besøg årligt, og ventetiden
er for tiden ca. 3-4 uger. Der er dog mulighed for at
foretage subakutte besøg.
Viborg Amt
Der er i oktober 1999 udarbejdet et rapportudkast fra amtets
arbejdsgruppe vedrørende udredning og behandling af
demens. Arbejdsgruppen bag rapporten er tværfaglig med
deltagelse fra psykiatri, neurologi, almen praksis og kommunerne.
Rapporten har ikke været drøftet politisk. Udmøntning
af rapportens anbefalinger forudsætter at normeringen
af gerontopsykiatere og radiologer øges. Det har vist sig vanskeligt
at rekruttere disse speciallæger de seneste år.
Rapporten anbefaler bl.a.
at indsatsen vedrørende udredning af demens styrkes
med henblik på en tidlig diagnosticering af sygdommen
at de praktiserende læger tildeles en fremtrædende rolle i
udredning af personer med demenssymptomer
at de praktiserende læger kan henvise mere komplicerede
tilfælde til Gerontopsykiatrisk Team og Neurologisk
Afdeling
at der udpeges en demenskoordinator i hver kommune.
Der arbejdes på at nedsætte en arbejdsgruppe, der skal udarbejde
retningslinier for samarbejdet mellem Viborg Amt og
kommunerne på demensområdet.
Der er holdt informationsmøder for praktiserende læger om
DSAMs vejledning om udredning af demens i almen praksis
som led i et forskningsprojekt støttet af Kvalitetsudviklingsudvalget
i Viborg Amt. Hermed er forudsætningerne for et
ensartet udredningsniveau i almen praksis forbedret. Der
arbejdes på en opfølgning af forskningsprojektet i 2001.
Sundhedsministeriet har bevilget ca. 2 mill. kroner til styrkelse
af indsatsen overfor kommunerne i 2000 - 2002. Som
led heri skal der ske en problemafdækning og prognosticering
af behovet for gerontopsykiatrisk indsats. Der skal udarbejdes
handleplaner i samarbejde med kommunerne. Ligeledes
iværksættes særlige uddannelsesaktiviteter overfor kommunerne.
Aktuelt anvendes midlerne også til at afvikle en venteliste.
Sideløbende med ovenstående er der iværksat en planlægningsproces
for amtets gerontopsykiatri med henblik på at
99

100
komme med forslag til forbedringer i indsatsen. Dette arbejde
forventes afsluttet i år 2001.
Nordjyllands Amt
Amtet har vedtaget en Masterplan for psykiatrien i Nordjylland.
Af planen fremgår det at demens området skal udredes
i en tværfaglig og tværsektoriel arbejdsgruppe. Arbejdsgruppen
er ved at afslutte sit arbejde, som bygger på det faglige
udredningsarbejde om behov, som blev ivæksat i 1999.
Skitsemæssigt vil arbejdsgruppens anbefalinger munde ud i,
at demensudredningen først og fremmest er en opgave for de
praktiserende læger, og der skal træffes aftaler med lægerne
herom. Adgangen til CT-skanning ved demensudredning skal
lettes, når de apparaturmæssige forudsætninger herfor er tilvejebragt.
Sygehusvæsenets indsats skal ske i et formaliseret "murstensløst
center" mellem amtets gerontopyskiatriske, geriatriske
og neurologiske afdelinger. Der skal være fælles
visitationsretningslinier til centrets afdelinger. Centret skal
tillige fungere som videncenter for såvel primær- som den
øvrige sekundær sektor.
Arbejdsgruppen vil endvidere udarbejde anbefalinger vedrørende
samarbejdet mellem kommunerne i amtet, de praktiserende
læger og sekundærsektoren.
Der er igangsat et fagligt udredningsarbejde med deltagelse
af repræsentanter fra Gerontopsykiatrisk afdeling, de geriatriske
afdelinger og de neurologiske afdelinger. Dette udredningsarbejde
er iværksat på grund af Dansk Neurologisk
Selskabs faglige anbefalinger om demensudredning. Disse
anbefaler undersøgelser, f.eks. CT-skanning, som kun foregår
i det somatiske sygehusvæsen. Det faglige udredningsarbejde,
der endnu ikke er afsluttet, har i første omgang
omhandlet det forventede behov. Derefter vil den faglige organisering
blive behandlet.
Der er tillige oprettet et geriatrisk team, hvor målgruppen er
ældre med sammensatte problemstillinger, herunder bl.a.
ældre med demens. Dette team arbejder ud fra Aalborg Sygehus
og har en udstrakt ambulant virksomhed i patienternes
hjem samt mulighed for hurtig indlæggelse på geriatrisk
afdeling.
Amtet har etableret et gerontopsykiatrisk team, der varetager
diagnosticering, udredning og behandling foruden tilsyn

på sygehuse samt vejledning til patienter, pårørende og fagpersonale.
Målgruppen for teamet er primært ældre, der har
demens i sværere grad.
Formidlingscenter Nord, der er beliggende i amtet, benyttes
til at iværksætte netværksgrupper på demensområdet både
på social- og behandlingsniveau. Grupperne er etableret med
henblik på udbredelse af kendskab til demens.
Hovedstadens Sygehusfællesskab
I H:S varetages indsatsen primært af Hukommelsesklinikken
på Rigshospitalet og i forskelligt omfang af de enkelte hospitalers
psykiatriske, geriatriske og neurologiske afdelinger.
En arbejdsgruppe nedsat af H:S Sundhedsfaglige Råd for
Neurologi udarbejdede i 1998 en rapport ”Diagnostik og
behandling af demens i H:S området” med forslag til målsætning
samt organisering af demensdiagnostik og -behandling i
hele H:S området. En arbejdsgruppe nedsat af H:S direktionen
har efterfølgende konkretiseret anbefalingerne og beregnet
de resursemæssige konsekvenser i rapporten ”Fremtidig
demensindsats i H:S området”. Der har i de to kommuner og
på hospitalsafdelingerne været bred opbakning til det kvalitetsløft
af demensindsatsen, som er foreslået i de to rapporter,
samt til princippet i organiseringen. Der mangler endelig
afklaring af, i hvilket omfang forslagene kan implementeres
grundet et betydeligt resursebehov, men der er principiel tilslutning
til den foreslåede organisering på tre niveauer:
1. Den praktiserende læge er nøglepersonen, der foretager
den primære udredning og tager stilling til behovet for
viderehenvisning til relevant lokadenhed eller Hukommelsesklinikken
efter nærmere angivne kriterier.
2. Lokalenheden på det enkelte hospital, hvor der kan tilbydes
tværspecialiseret indsats (neurologi, geriatri og psykiatri).
Lokalenheden forankres i geriatrisk afdeling på
Amager Hospital og Hvidovre Hospital, og er på Frederiksberg
Hospital forankret i psykiatrisk afdeling i samarbejde
med Ældrecentret på Diakonissestiftelsen. På
Bispebjerg Hospital varetager lokalenheden, forankret i
geriatrisk afdeling, udredning af indlagte fra Rigshospitalets
og Bispebjergs optageområder, mens henvisninger
fra almen praksis varetages af Rigshospitalet (se nedenfor).
3. Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet, der er forankret
i neurologisk afdeling, skal udover funktion som
101

102
lokalenhed for Rigshospitalets og Bispebjerg Hospitals
optageområder, varetage
udgående neurologisk tilsyns- og konsulentfunktion til
øvrige enheder i H:S
den specialiserede indsats for hele H:S området
lands-landsdelsfunktioner
iværksættelse af forskning, udvikling og evaluering af
indsatsen
visse undervisnings- og uddannelsesfunktioner, herunder
fase III stillinger med rotation fra de øvrige specialer i de
lokale enheder.
Hukommelsesklinikken blev etableret i 1995 som et delvist
eksternt finansieret udviklingsprojekt.
Der er beregnet et behov for henvisning af 2300 patienter
årligt med mulig demensproblematik fra primærsektoren til
hospitalerne med henblik på udredning og eventuel behandling.
Heraf vil 1900 patienter være henvist til lokalenhederne
og 400 patienter vil være henvist til Hukommelsesklinikken
fra H:S området.
En oprustning af indsatsen i almen praksis er en forudsætning
for det foreslåede kvalitetsløft. Københavns Kommune
har i 2001 indgået en §2 aftale om særlig honorering for
demensudredning. I Frederiksberg Kommune er en tilsvarende
aftale under overvejelse.
En koordinationsgruppe for demens er nedsat under H:S
Sundhedsfaglige Råd. Denne gruppe skal sikre koordinering,
standardisering af patientforløb, uddannelse og udvikling af
indsatsen på tværs af specialer, hospitaler og sektorer i hele
H:S området. Der skal fastlægges kvalitetsindikatorer med
henblik på registrering og overvågning af kvaliteten.
Sammenfatning
Det kan på baggrund af ovenstående gennemgang konstateres,
at der i praktisk taget alle amter i de seneste år er foregået
udredning eller overvejelser om tilrettelæggelse af
udredning. Endvidere har der i et vist omfang også været
overvejelser vedrørende behandlingsindsatsen for demente i
sygehusvæsenet. Der er i denne sammenhæng formuleret
målsætninger og planer for indsatsen med udgangspunkt i
det enkelte amts lokale forudsætninger. Der er således i alle
amter arbejde i gang med henblik på overordnede retningslinier
for udredning og behandling af patienter. Nogle amter

har endvidere drøftet plejemæssige forhold eventuelt i samarbejde
med kommunerne i amtet.
Alle amter finder, at den basale udredning af patienter med
demens skal foregå hos den praktiserende læge. Tre amter
oplyser, at de har besluttet at den praktiserende læge kan
henvise direkte til CT-skanning. Tilrettelæggelsen af udredning
og behandling i sygehusvæsenet på specialistniveau
varierer noget fra amt til amt.
I den forbindelse er der i amterne med involvering af de praktiserende
læger drøftet retningslinier for udredning af
demens i almen praksis – med udgangspunkt i DSAMs vejledning
- og hvorledes viderehenvisning til specialundersøgelser
i sygehusvæsenet, herunder henvisning til CT-skanning
kan foregå.
Fem amter har indgået §2 aftale med praktiserende læger, og
andre amter tilkendegiver at overveje dette.
Herudover kan oplyses, at amterne, i lighed med kommunerne,
arbejder på forskellige måder med organisering og formidling
af viden om demens. Der uddannes fx demenskoordinatorer
og demensvejledere som støtte for fagpersonale
og pårørende. En del amter og kommuner har udarbejdet,
eller er i gang med udarbejdelse, af skriftligt materiale til
borgere, herunder pårørende.
I flere amter etableres tværfaglige og tværsektorielle kursusforløb
med henblik på forbedrede forhold for patienter med
demens og deres pårørende. Nogle amter prioriterer i forlængelse
heraf efteruddannelse af praktiserende læger med
fokus på diagnostik af demens og styring af udredning.
Uddannelsesaktiviteterne har ligeledes fokus på samarbejdet
mellem primær og sekundær sektor.
Andre amter arbejder med uddannelsesaktiviteter generelt
for sundhedspersonale, fx uddannelse af demenskoordinatorer
og –vejledere, eller uddannelse af fagpersonale indenfor et
organisatorisk område fx i hjemmeplejen og/eller på plejeboligområdet.
Der planlægges flere steder konferencer vedrørende
demens med henblik på styrkelse af samarbejde
mellem kommuner og amt.
I primærsektoren arbejdes der med overvejelser/planer om
udvidet støtte til demente i eget hjem, samt til de pårørende.
Der ansættes fx distriktspsykiatriske sygeplejersker og
demenskonsulenter som supplement til hjemmeplejens indsats.
Nogle amter arbejder ligeledes med frivillige personer,
103

104
der får et kortere kursus, således at de kan aflaste pårørende
i hjemmet på forskellig måde.
Et amt arbejder med tværfaglige kliniske retningslinier vedrørende
konfusions- og angsttilfælde hos ældre.
Et amt har fx etableret et såkaldt mobilt instruktørkorps.
Formålet med dette korps, som har base på et af de længerevarende
botilbud for beboere med demens, er at styrke mulighederne
på de kommunale botilbud i forhold til, at personalet
selv i et større omfang kan mestre urolige og voldelige patienter
med demens.
Et andet amt har oprettet et socialpsykiatrisk team med henblik
på pædagogisk vejledning og undervisning af personale
på botilbud.
Nogle amters demensklinikker og gerontopsykiatriske team
har ligeledes til opgave at vejlede patienter, pårørende og fagpersonale.
En del af de igangsatte og planlagte initiativer etableres som
kvalitetsudviklingsprojekter med henblik på evaluering og
forbedring af indsatsen, og et amt arbejder i den forbindelse
med amtsdækkende patientforløb baseret på medicinsk teknologivurdering
(MTV).
Flere amter planlægger eller har etableret forskellige
opholds- og bomuligheder, hvor behandling og pleje af patienter
med demens kan foregå under beskyttede rammer. Der
kan nævnes særlig specialisering af amtsplejeboliger med
henblik på kvalificering af tilbud til demente, behandling og
pleje af demente med bl.a. misbrugsproblemer i socialpsykiatrisk
center, daghjem, og tilbud om bofællesskaber for 6-8
demente patienter eller botilbud i større enheder i forbindelse
med plejeboliger. Desuden etablerer enkelte amter netværksgrupper
for pårørende og væresteder for demente og pårørende.
Aktuel tilrettelæggelse af kommunale serviceydelser
og aktiviteter
Afsnittet indeholder en beskrivelse af de serviceydelser og
aktiviteter, som i dag ydes i primærkommunerne i forhold til
den demente og dennes pårørende.

Grundlaget for de kommunale serviceydelser
Demente har samme muligheder og rettigheder for kommunale
serviceydelser som andre borgere, da demente også ydes
hjælp efter Lov om Social Service (Serviceloven).
Tildelingen af sociale ydelser sker ud fra en konkret, individuel
vurdering af den dementes ressourcer og behov. Tidspunktet
for, hvornår den demente og dennes pårørende får
brug for de kommunale tilbud afhænger af
den dementes resurser, symptomer, adfærd og fysisk helbred
de pårørendes fysiske og psykiske resurser og hvilket syn
den enkelte har på sin egen rolle i forhold til den demente
boligens indretning
om personen med demens er samboende eller bor alene.
Samtidig med tildelingen af ydelser tildeles den demente evt.
en kontaktperson, som løbende foretager opfølgninger med
henblik på iværksættelse af relevante tilbud i tide. Endvidere
modtager den demente en serviceaftale, hvori de tildelte ydelser
er beskrevet.
Kommunale tilbud til demente og deres pårørende
De kommunale tilbud til demente er afhængige af lokale forhold
i kommunen. Der er dog en række aktiviteter, som alle
kommuner tilbyder de demente og deres pårørende.
Alt efter behov visiterer kommunen - som til andre borgere
der opfylder kriterierne for kommunal hjælp - til praktisk
bistand, personlig pleje, sygeplejeydelser m.m. Disse ydelser
er principielt ikke forskellige fra ydelser til ikke-demente
brugere. Udførelsen af ydelserne tager udgangspunkt i den
dementes og de pårørendes egne resurser og har fokus på at
vedligeholde praktiske og fysiske funktioner længst mulig.
Afhængig af hjemmets resurser udføres ydelserne som praktisk
tilrettelæggelse af opgaven, mundtlig guiding, delvis
kompenserende eller helt kompenserende hjælp.
Til demente som bor i eget hjem - uanset om der er tale om
almennyttig boligform, privat bolig eller plejebolig - tilbyder
kommunerne en række ydelser som specifikt er rettet mod
demente og deres pårørende. Disse tilbud er beskrevet nedenfor.
Mange kommuner tilbyder daghjem til demente. Tilbudene
gives 1-7 dage om ugen alt efter behov. I et daghjemstilbud er
miljøet tilpasset, så det støtter personer med demens til at
fungere bedst mulig, fx prioriteres samvær højere end aktivi-
105

106
teter. Aktiviteterne har primært til formål at støtte samværet
med andre. I daghjemstilbud vægtes processen og ikke produktet
højest. Daghjem bruges ofte til aflastning.
Kommunen kan tilbyde aflastning af den pårørende i hjemmet.
Den kommunalt ansatte persons eller en frivillig hjælpers
tilstedeværelse kan give den pårørende mulighed for lidt
tid til sig selv. De frivillige hjælpere kan være organiseret af
kommunen, Alzheimerforeningen eller andre organisationer i
lokalområdet.
Aflastning af pårørende kan også ske ved ophold i en aflastningsbolig,
som kan anvendes til midlertidige ophold eller
weekendophold. Brugen af en aflastningsbolig kan også aftales
som et tilbagevendende tilbud efter faste intervaller.
Aflastningsboligen er en plejebolig eller bolig på et botilbud,
som forbeholdes til aflastning af familier i eget hjem. Tilbud
om et eller flere ophold i en aflastningsbolig kan medvirke til
at udskyde behovet for en egentlig plejebolig.
Kommunerne kan tilbyde den demente og dennes pårørende
undervisning om demens. Undervisningen kan foregå i hjemmet
eller i grupper. Der er også etableret pårørendegrupper,
hvor pårørende kan møde ligestillede. Pårørendegrupper
iværksættes af kommunen eller af frivillige organisationer i
lokalområdet. Frivillige organisationer som fx Alzheimerforeningen
tilbyder kursustilbud til demente og dennes familie,
så undervisningen og samværet med ligesindede kombineres
med et ferietilbud.
Flere kommuner har planer om andre rådgivnings- og informationstilbud,
således er der i Odense Kommune i samarbejde
med Alzheimerforeningen i Fyns Amt etableret et
rådgivnings- og kontaktcenter for personer med demens og
pårørende. Centeret tilbyder rådgivning om demenssygdomme,
kontaktmuligheder for demente og deres familier
samt aktiviteter til støtte for borgere med demens og deres
pårørende.
Langt de fleste kommuner tilbyder specielle plejeboliger til
personer med demens, hvor de demente afskærmes fra ikkedemente
beboere i de øvrige plejeboliger. En sådan enhed er
kendetegnet ved at være indrettet på en overskuelig måde og
er bemandet med personale, der er uddannet til og har lyst til
at arbejde med demente personer.

Kommunernes forebyggende indsats
Med indførelse af Lov om forebyggende hjemmebesøg til
ældre m.v. fra 1996 har kommunerne haft pligt til udføre
forebyggende hjemmebesøg hos kommunens ældre. De forebyggende
hjemmebesøg startede i 1996 for personer over 80
år, fra 1998 for personer over 75 år.
Loven foreskriver to årlige besøg, hvis formål er at drøfte den
pågældendes livssituation. Hjemmebesøgene forudsættes
dermed at hjælpe de ældre til bedre at udnytte egne resurser
og bevare funktionsniveauet længst muligt. Besøgene skal
være uopfordrede, men ikke uanmeldte.
Med henblik på bl.a. at udvide kommunernes forebyggende
indsats, har nogle kommuner ansat andre fagpersoner, som
f.eks. læger og gerontopsykologer.
Forudsætninger for gode tilbud og aktiviteter i
primærkommunerne
Følgende forudsætninger fremhæves i forhold til primærkommunernes
mulighed for at tilbyde gode tilbud og aktiviteter
til demente og deres pårørende:
En afklaret diagnose giver bedre muligheder for målrettede
kommunale ydelser.
De kommunale serviceydelser bør have det formål at de
yder en indsats, der forebygger tab af aktivitet og færdigheder
og at bevare en dagligdag med meningsfuld aktivitet
tilpasset den enkeltes resurser.
Gode fysiske rammer i primærkommunerne i form af bygninger,
rumopdeling, møblement, lys- og lydforhold m.v.
vil give de bedste rammer for en god pleje af de demente.
Inddragelse af frivillige personer i kommunernes tilbud
til personer med demens og deres pårørende.
Inddragelse af frivillige organisationer og pårørende i
kommunernes fortsatte udvikling af tilbud til de demente
og deres pårørende.
Et godt samarbejde med sekundærsektoren styrker den
kommunale indsats overfor demente.
Personalets kvalifikationer
Der er stigende fokus på arbejdet med demente i kommunerne.
Det er dog ikke alle, der egner sig til at arbejde med
demente personer. Arbejdet kræver udover den relevante
107

108
uddannelse og specifik viden om demens tålmodighed, interesse
og engagement.
I dag er der en udbredt erkendelse af, at en tværfaglig sammensætning
af en personalegruppe med forskellige faggrupper
som fx plejepersonale, pædagoger, ergoterapeuter m.m.
har en positiv effekt på demente.
Mange kommuner har ansat demenskoordinatorer/resursepersoner
indenfor demensområdet. Disse personer har som
arbejdsområde at være videnspersoner vedrørende demens i
forhold til den øvrige personalegruppe samt at rådgive og deltage
i kommunens planlægning af aktiviteter på demensområdet.
Demenskoordinatorernes konkrete arbejdsopgaver
varierer fra kommune til kommune og kan blandt andet
bestå i at være kontaktperson til praktiserende læger og
sygehus og forestå supervision af personalet.
Demens indgår typisk som en mindre del af personalets
grunduddannelse. Derimod er der flere tilbud om efteruddannelse
og kurser fra forskellige organisationer indenfor demensområdet.
Kurserne favner bredt og er velbesøgte, således
har over 8.000 personer siden 1996 været på ét af AMUcentrenes
to kurser om demens.
Erfaringsudveksling mellem kommuner er vigtig for kommunernes
arbejde med demente. Arbejdet kan sætte personalet i
etiske dilemmaer, og personalet kan stå over for specifikke og
uoverskuelige problemstillinger, hvor man har brug for at
kunne trække på andres erfaringer. Socialministeriet har de
seneste år afsat midler til erfaringsudveksling. Ydermere har
Formidlingscenter Nord oparbejdet en internetbaseret database,
hvori kommunerne både kan hente inspiration og videreformidle
egne erfaringer til andre kommuner.
En model for bedre muligheder for tværfagligt
samarbejde ved personer med demens
Socialministeriet iværksatte i juni 1999 et flerårigt udviklingsprojekt
på demensområdet i samarbejde med Sundhedsministeriet,
Frederiksborg Amt og kommunerne i Frederiksborg
Amt.
Frederiksborg Amt og kommunerne i amtet har fungeret som
”forsøgsamt” for udvikling af en generel model for det tværsektorielle
og tværfaglige samarbejde mellem amt, kommune
og praktiserende læger i forbindelse med indsatsen overfor
demente og deres pårørende.

På baggrund af erfaringerne med udvikling af modellen i Frederiksborg
Amt opstiller den generelle model en række forslag
til procedurer og kontaktformer med henblik på at
forbedre samarbejdet og koordineringen mellem de amtslige
og kommunale aktører på demensområdet.
Samarbejdsmodellen indeholder bl.a. følgende konkrete forslag
til styrkelse af demensindsatsen:
Amtet udpeger/ansætter en modelansvarlig, der står for
vedligeholdelse og udvikling af samarbejdsmodellen.
Amtet udpeger/ansætter en demenspraksiskonsulent –
altså en praktiserende læge, der ansættes som konsulent
på demensområdet, og styrker samarbejdet på demensområdet
med de praktiserende læger.
Hver kommune i amtet udpeger/ansætter en ansvarlig
for samarbejdsmodellen – en såkaldt ”kommunal nøgleperson”.
Der oprettes en tværfaglig gruppe, et ”demensforum”, der
på et tværfagligt grundlag løbende tilpasser samarbejdsmodellen
i forhold til udviklingen i fx viden, retningslinjer
og lovgivning på området.
Derudover er der flere konkrete anbefalinger i modellen fx
vedrørende efteruddannelsesprogrammer og aktivitetsregistreringer.
Der er allerede i dag tiltag i mange amter, svarerende til dem
samarbejdsmodellen foreslår. Modellen vil imidlertid kunne
bidrage til yderligere inspiration for de kommunale og amtslige
aktører på området – politikere, administratorer og fagpersoner
– til gavn for en koordinering og styrkelse af
indsatsen på demensområdet.
109

110
Kapitel 8
Kvalitetsudvikling og forskning
Kvalitetsudvikling
Indenfor sygehusvæsenet arbejdes der i så godt som alle
amter med tværfaglig kvalitetsudvikling af patientforløb, og i
primærområdet arbejdes der ligeledes med udvikling af kvalitet
i ydelserne både i lægepraksis, hjemmeplejen og i plejeboliger
– og som oftest i et tværfagligt samarbejde. Der ses
tillige en stigende interesse for, at både sygehussektoren og
primærområdet samarbejder tværfagligt om udvikling af
kvalitet i patientforløb, hvor forløbet forstås som patientens
første kontakt med sundhedsvæsenet, og til kontakten igen
er ophørt.
Det nationale råd for kvalitetsudvikling prioriterer tværfaglige
og tværsektorielle patientforløb højt i sundhedsvæsenet.
Shared Care projekter, forstået som patientforløb, hvor den
praktiserende læge og fx hjemmesygeplejen og plejepersonale
i plejeboliger samarbejder med sygehusområdet om kvalitetsudvikling
af patientforløb til patienter med kroniske sygdomstilstande,
er imidlertid endnu i sin vorden. Der er
igangsat mange udviklingsinitiativer indenfor demensområdet
på tværs af sektorer, men det er endnu kun få af initiativerne,
der også omfatter hele patientforløb, struktureret
evaluering, opfølgning og formidling.
Et kvalitetsudviklingsinitativ på området er Socialministeriets
iværksættelse af det flerårige projekt i samarbejde med
Sundhedsministeriet, Frederiksborg Amt og kommunerne i
Frederiksborg Amt, som beskrevet i forrige kapitel. Projektets
formål er at udvikle en referencemodel for et tværsektorielt
og tværfagligt samarbejde mellem amt, kommuner, samt
praktiserende læge og speciallæger i forbindelse med indsatsen
overfor patienter med demens og deres pårørende.
Kvalitetsudvikling af behandling, omsorg og pleje til demente
personer er vigtig at få mere udbredt og implementeret både i
primær – og sekundær sektor, bl.a. fordi det herigennem vil
være muligt at få identificeret problemfelter, som umiddelbart
kan synes diffuse og vanskelige at lægge handlingspla-

ner for. Det vil ligeledes gennem dokumentation af iværksat
behandling og pleje være muligt at vurdere og formidle de
resultater, som de iværksatte handlinger har medført for
både demente personer og for pårørende.
Centrale kvalitetsprojekter som fx videreudviklingen af den
nationale strategi for kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet,
det igangværende udviklingsprojekt vedrørende en national
model for kvalitetsvurdering i sundhedsvæsenet, den nationale
strategi for kliniske kvalitetsdatabaser (dokumentation)
og kvalitetsdeklarationer er alle projekter, der i øvrigt kan
støtte op om arbejdet med tværfaglig og tværsektoriel kvalitetsudvikling
på demensområdet.
Kvalitetsudvikling i forhold til personer med demens kan
omfatte flere metoder og redskaber, samt omhandle delemner
i behandlingen, omsorgen og plejen.
Nedenfor gives der en kort skitsering af elementer i arbejdet
med kvalitetsudvikling af hele patientforløb, som vil være
velegnet at medinddrage i relation til kvalitetsudvikling af
indsatsen for personer med demens og deres pårørende.
Det kan være hensigtsmæssigt, at der i samme kvalitetsudviklingsprojekt
arbejdes med tre forskellige og indbyrdes
afhængige niveauer: Den organisatoriske -, den faglige og den
patientoplevede kvalitet. Dette kan være væsentligt at have
for øje, da alle tre elementer har stor betydning for et godt
resultat af behandling og pleje til patienter med demens og
dennes pårørende.
Et grundigt forarbejde og forberedelse af arbejdet med kvalitetsudvikling
af patientforløb for demente er væsentlig. Fælles
værdigrundlag, tværfagligt samarbejde, ledelses-beslutninger,
ledelsesengagement i hele projektforløbet, samt ansattes
medejerskab er vigtige emner i forberedelsesfasen.
For at et kvalitetsudviklingsprojekt kan afspejle den kvalitet,
som patienter med demens og deres pårørende har behov for
og ønsker om, er det af afgørende betydning, at både patienter
og pårørende har mulighed for at få indflydelse på, hvorledes
et struktureret patientforløb planlægges og evalueres.
Brugerinddragelse i alle led i kvalitetsudviklingsprocessen er
således et meget betydningsfuldt element allerede fra forberedelsesfasen.
Kvalitetsudviklingsaktiviteter bør omfatte både en konkretisering
og dokumentation af, hvordan forløbene principielt er i
dag, samt en beskrivelse af, hvorledes det ”Det gode forløb”
111

112
bør være for at sikre kvalitet til personer med demens og
deres pårørende.
Der bør udvælges relevante og oplysende kvalitetscheckpunkter,
som belyser problemfelterne. Disse kan som oftest findes
gennem beskrivelse af dels nu-forløb og dels bør-forløb.
Problemfelterne kan omhandle kvalitetsmæssige gab mellem
nu- og bør-forløb, områder hvor der er indført nye behandlingsmetoder,
områder hvor viden og kunnen skal have speciel
opmærksomhed eller områder, hvor der er formulerede
patient- og pårørende krav og ønsker.
I kvalitetscheckpunkterne formuleres kriterier, standarder
og indikatorer med henblik på registrering og vurdering af
kvaliteten. Her tænkes på både faglige og tværfaglige procesog
resultatorienterede indikatorer. Dokumentation af ydelser
og resultater er således et væsentligt element både i beskrivelsen
af patientforløb og i daglig drift.
Handlingsplanerne for forbedring af kvaliteten bør omhandle
aktiviteter, der på kort og længere sigt vil betyde, at det aktuelle
forløb fører til bør-forløbet. Implementering af arbejdet i
daglig klinisk praksis og opfølgning på indsatsen er væsentlige
led i udviklingsprocessen.
Interne og eksterne auditpaneler, fokusgrupper og interviews
med den enkelte patient eller pårørende vil typisk være evalueringsmetoder,
der kan anvendes i forbindelse med
demenssygdomme. Spørgeskemaundersøgelser kan supplere
øvrige indsamlede data, således at både den organisatoriske,
- den faglige - og den oplevede kvalitet belyses gennem kvalitative
og kvantitative data.
Arbejdet kan, hvor dette er ønskeligt, opdeles i mindre tværfaglige
projekter eller kan opdeles i projekter, hvor et enkelt
fagområde eller fx pårørende ser behov for forbedringer.
Referenceprogrammer og/eller kliniske retningslinier baseret
på evidens og god klinisk praksis er et vigtigt redskab i relation
til kvalitetsudvikling, ligesom landsdækkende kliniske
kvalitetsdatabaser er centrale for vurdering af kvaliteten af
ydelserne.
I dag er der ikke etableret en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase
på demensområdet, hvilket vil være et nødvendigt
redskab for at få viden og erfaringer om kvaliteten af
ydelser og resultater både i forhold til hele patientforløb og i
forhold til konkrete emneområder som fx medicinsk behand-

ling og/eller støtte, omsorg og pleje til personer med Alzheimers
sygdom.
Da kvalitetsudvikling og herunder dokumentation af behandling,
omsorg og pleje til demente personer er i sin vorden
anbefales det, at det prioriteres højt at få iværksat kvalitetsudviklingsinitiativer,
der både tilgodeser den organisatoriske,
den faglige og den patientoplevede kvalitet. Initiativerne bør
dels omfatte hele demensforløb, men kan også omhandle delforløb
indenfor den enkelte sektor.
Et kvalitetsudviklingsprojekt med fokus på demens vil hensigtsmæssigt
kunne forankres i de amtslige kvalitetsudviklingsudvalg
nedsat i henhold til PLOs overenskomst. Der vil
her være mulighed for dels at arbejde med udviklingen på
tværs af faggrupper og dels på tværs af sektorer.
Det anbefales ligeledes, at der oprettes en landsdækkende
klinisk kvalitetsdatabase, der kan give de fagprofessionelle,
og andre interesserede mulighed for at følge kvaliteten i diagnostik,
behandling, omsorg og pleje på både kort og længere
sigt med henblik på kvalitetsforbedringer.
Løbende tværfaglig ajourføring og vedligeholdelse af allerede
eksisterende referenceprogramer og kliniske retningslinier er
væsentlige opgaver for de faglige miljøer.
Forskning
Forskning er et vigtigt element i en generel styrket indsats
på demensområdet bl.a. for at sikre at den diagnostiske og
behandlingsmæssige indsats kan foregå på et så veldokumenteret
grundlag som muligt. Samtidig er det væsentligt i tilgangen
til de brede problemstillinger på demensområdet,
bl.a. i relation til pleje, støtte og omsorg, at disse problemstillinger
belyses i en forskningsmæssig sammenhæng, der kan
bringe ny og valideret viden til området.
I den daglige praksis opstår således talrige problemstillinger,
hvor der er behov for at disse bliver videnskabeligt vurderet
og belyst. Det drejer sig både om problemer egnet til grundforskning
og til mere praktisk anvendt forskning.
I Danmark er der væsentlige og internationale forskningsinitiativer
i gang på en række områder. Det gælder basalvidenskabelig
forskning vedrørende hjernen, samfundsvidenskabelig
forskning, klinisk forskning, forskning i behandlingsmetoder
og sundhedstjenesteforskning på demensområdet.
113

114
Forskning i behandlingsmetoder, hjerneforskning og sundhedstjenesteforskning
er særligt prioriterede områder i Statens
Sundhedsvidenskabelige Forskningsråds strategiplan.
Internationalt foregår der en udvikling, hvor der arbejdes på
at forbedre mulighederne for diagnostik, og på at udvikle nye
og mere effektive medicinske behandlingsmuligheder. Forskning
i årsager til demens og muligheder for forebyggelse er
internationalt også væsentlige aktuelle forskningsområder.
Styrkelse af forskningen i Danmark på demensområdet vil
være et vigtigt element til understøttelse af en effektiv og evidensbaseret
praksis, og det må således anbefales, at der i
relation til demens sikres stærke forskningsmiljøer, fx ved
universitetssygehuse, som har mulighed for at fungere som
inspirations- og kraftcentre for udviklingen.

Kapitel 9
Organisatoriske og
resursemæssige overvejelser
Organisatoriske overvejelser vedrørende
sundhedsvæsenets indsats
Det grundlæggende princip for sundhedsvæsenets organisation
i Danmark er at ydelserne gives på det mindst specialiserede,
men fagligt forsvarlige og hensigtsmæssige niveau.
I relation til demens er det således i overensstemmelse med
grundlæggende principper, at den indledende samtale og det
basale udredningsprogram foregår i almen praksis, lige som
den lægelige indsats i relation til behandling ved sværere
demenstilfælde også i vidt omfang bør kunne varetages af
praktiserende læger.
Der er imidlertid en række forhold herudover i relation til
demens, som betyder, at der også er behov for en specialiseret
indsats fra sygehusvæsenet. I forbindelse med især tidlig
diagnostik og vanskeligere differentialdiagnostiske overvejelser
er der behov for undersøgelser og vurderinger fra speciallæger
med særlig viden om og erfaring med demens. Det
drejer sig om speciallæger i neurologi, psykiatri/gerontopsykiatri
og geriatri.
Der vil herudover være en række specialundersøgelser, som
mest hensigtsmæssigt bør foretages i sygehusvæsenet. Endvidere
er der ved udredning for demens behov for CT-skanninger
og i den forbindelse behov for radiologer med særlig
erfaring i vurdering af hjerneskanninger med henblik på
demens, og endelig vil der i mange tilfælde være behov for
neuropsykologisk ekspertise i forbindelse med testning og
vurdering af det kognitive funktionsniveau.
Begrundelserne for det hensigtsmæssige i at råde over en
særlig ekspertise i sygehusvæsenet er i øvrigt følgende:
Den enkelte praktiserende læge vil pr. år i gennemsnit kun
finde 5-6 nye patienter med demens i sin praksis, og vil kun
gennemføre 10-20 demensudredninger årligt. De fleste af de
patienter, den praktiserende læge undersøger, vil således
115

116
ikke have demens. Dette indebærer vanskeligheder med hensyn
til at opnå rutine, viden og erfaring med hensyn til diagnostik,
især i relation til diagnostisk vanskeligere tilfælde og
i relation til tidlig diagnostik, som helt generelt er vanskeligere.
DSAMs vejledning har haft positiv betydning ved at præsentere
en let tilgængelig og konkret anvisning for, hvorledes en
basal udredning kan gribes an. Mere avanceret udredning og
vurdering forudsætter imidlertid særlig viden og erfaring.
Det er endvidere i de aktuelt gældende regler fra Lægemiddelstyrelsen
fastsat, at antidemenslægemidler kun må udskrives
af speciallæger i neurologi, psykiatri eller geriatri, og
for at opnå medicintilskud forudsættes bl.a. at der foreligger
en CT-skanning. Ordination af medicin til patienter med Alzheimers
sygdom vil således generelt skulle foretages af speciallæger
i sygehusvæsenet eller af praktiserende
speciallæger i relevante specialer. Ofte vil disse speciallæger
også skulle medvirke i en stillingtagen til eventuelt ophør af
den medicinske behandling og bl.a. i den forbindelse vil der
være behov for regelmæssig kontrol af effekten.
For at sikre en effektiv indsats er det således hensigtsmæssigt
og væsentligt, at der i det enkelte amt foreligger retningslinier
for samarbejdet og en klar arbejdsdeling mellem
almen praksis og det amtslige sygehusvæsen på demensområdet.
Praktiserende speciallæger inden for de tre relevante
specialer kan eventuelt inddrages i en sådan aftale om
arbejdsdeling. I den forbindelse er det også væsentligt, at
sygehusvæsenet stiller erfarent personale til rådighed for de
praktiserende læger for at bistå disse med nødvendig rådgivning
og vejledning ved behov.
Arbejdsgruppen finder således, at der er vægtige grunde til at
der i det amtslige sundhedsvæsen, herunder i sygehusvæsenet,
opbygges/etableres en entydig organisation af indsatsen
med hensyn til diagnostik og stillingtagen til behandling af
demens.
Herudover vil der som hidtil være behov for sygehusvæsenets
ekspertise til bistand, udredning og varetagelse af de sværere
demente patienter med fx vanskelige adfærdsforstyrrelser.
Dette foregår typisk i gerontopsykiatrisk regi.
I det enkelte amt må indsatsen tilrettelægges således, at ekspertise
og resurser etableres og udnyttes mest effektivt.
Sygehusvæsenet bør endvidere tilbyde et tæt samarbejde og
rådgivningsmuligheder såvel til almen praksis som til hjem-

meplejen og plejehjemssektoren, idet man herved vil kunne
forebygge fx unødvendige eller uhensigtsmæssige indlæggelser.
I den forbindelse bør resursemæssige hensyn indgå ved den
konkrete tilrettelæggelse i det enkelte amt, således at de
resurser, der fra sygehusvæsenet stilles til rådighed for området,
kan udnyttes mest effektivt. Man må således sikre den
mest effektive anvendelse af bl.a. de knappe personalemæssige
resurser af fx speciallæger, neuro- og gerontopsykologer
og andre personalegrupper med særlig viden om demens.
Udredning og diagnosticering af demens bør tilrettelægges
således, at almen praksis foretager det indledende basale
udredningsprogram som tidligere beskrevet.
I relevante tilfælde henvises til CT-skanning i sygehusvæsenet
enten direkte fra almen praksis, eller der henvises til
demensenhed i sygehusvæsenet med henblik på yderligere
vurdering og CT-skanning i henhold til det enkelte amts
beslutning om den konkrete visitationsprocedure.
I sygehusvæsenet foretages efter vurdering i relevante tilfælde
supplerende specialundersøgelser, speciallægelig diagnostik
og vurdering samt eventuelt mere komplicerede
kognitive test og neuropsykologisk undersøgelse.
En specialiseret demensfunktion i sygehusvæsenet bør råde
over et team med ekspertise fra specialerne neurologi, psykiatri/gerontopsykiatri
og geriatri samt mulighed for neuropsykologiske
specialundersøgelser ved neuro – eller gerontopsykolog
med rutine og erfaring vedrørende demens.
Endvidere forudsættes radiolog med erfaring i vurdering af
demensforandringer ved CT-skanning.
Der vil kun undtagelsesvis være behov for indlæggelse med
henblik på udredning af demens.
I relation til medicinsk behandling af Alzheimers sygdom
skal ordination af acetylkolinesterasehæmmere som nævnt
foretages af speciallæge fra et af de tre relevante specialer.
Det vil endvidere være nødvendigt at kontrollere effekten af
medicinsk behandling, stillingtagen til fortsat ordination
eller til ophør på grund af progression til et svært demensstadie
eller af anden årsag. I begyndelsen af den medicinske
behandling vil kontrol 3-6 måneder efter behandlingens start
være relevant, senere vil der i hovedparten af tilfældene kun
være behov for kontrol i sygehusvæsenet cirka en gang årligt.
117

118
Medicinsk behandling af vaskulær demens, herunder opfølgende
kontrol, vil ofte kunne varetages af almen praksis.
I relation til diagnostik, behandling m.v. ved svær demens,
typisk med adfærdsforstyrrelser, kan der være behov for indlæggelse
til observation i stationært afsnit. Det vil typisk
dreje sig om behov for indlæggelse i gerontopsykiatrisk regi. I
sådanne tilfælde er det vigtigt, at der er sikret mulighed for
indlæggelse i et velegnet miljø, hvor der er taget højde for
svært dementes behov. I mange tilfælde vil en opsøgende
gerontopsykiatrisk virksomhed imidlertid være mere hensigtsmæssig.
I få og særlige tilfælde, skønsmæssigt 50 tilfælde årligt af
uafklaret demens, vil udredning og eventuel behandling forudsætte
højt specialiseret vurdering. Sådanne tilfælde henvises
til neurologisk landsdelsafdeling.
Arbejdsgruppens overvejelser vedrørende behov og
efterspørgsel
Beregninger vedrørende behov og efterspørgsel er alle behæftet
med en betydelig usikkerhed, idet der savnes præcise data
vedrørende en række forhold af betydning for disse beregninger.
Grundlaget for beregninger er et skøn over patientgruppens
størrelse, og ud fra forskellige betragtninger kan dette
skøn variere. Antallet af personer, der vil efterspørge diagnostisk
udredning er ikke statisk. Efterspørgslen må antages at
vokse ganske gradvis i relation til, at tilbuddet herom styrkes,
fx vil de 5000 personer, der i nedstående beregning skønnes
at søge udredning fra prævalensgruppen, kun gradvis
vise sig efterhånden som indsatsen for demente forstærkes og
derved bliver mere synlig. Det skal således understreges, at
de nedenstående beregninger er behæftet med betydelig usikkerhed
og at de bygger på en række antagelser og skøn.
Som det fremgår af afsnittet om forekomst af demens i kapitel
4, er der en vis usikkerhed om hvor mange personer, der
forventes at udvikle demenssygdom i løbet af et år, og hvor
mange personer der lever med demens i Danmark. Det er
ligeledes anført i kapitel 4, at disse to grupper betegnes henholdsvis
incidensgruppen og prævalensgruppen. Dette afsnit
forsøger at beskrive resursebehovet i relation til de personer,
der vil henvende sig fra gruppen, der udvikler demenssygdom
i løbet af et år (incidensgruppen), og for de personer, der vil
henvende sig fra den allerede eksisterende gruppe af
demente (prævalensgruppen).

Vurdering af efterspørgsel for incidensgruppen
I kapitel 4 er incidensen for +65-årige for at udvikle demenssygdom
angivet til 2,5%. Ifølge Danmarks Statistik udgør
befolkningsgruppen over 65 år i januar 2001 ca. 790.000 personer.
Heraf vil altså 2,5% = 19.000 personer udvikle demens
i løbet af et år. Denne gruppe udgør gruppen med det reelle
behov for demensudredning, men det må antages at en del af
disse af forskellige åsager ikke vil henvende sig, således at
færre end de 19.000 vil efterspørge diagnostik. Erfaringer
viser herudover, at de praktiserende læger opsøges af en
gruppe, som viser sig ikke at have demens. Denne gruppe
skal indgå i den samlede patientpopulation til indledende
udredning. På denne baggrund skønnes, at det faktiske behov
for udredningskapacitet i almen praksis udgør ca. 23.000
udredninger årligt.
På baggrund af ovenstående kan man danne et skøn over
behovet for antallet af CT-skanninger. Efter gennemført
demensudredning hos egen læge vil fire grupper af patienter
ikke have behov for CT-skanning
patienter med åbenbar svær demenssygdom, hvor CTskanning
ikke vil have yderligere konsekvenser
patienter som fejler noget andet, der evt. kan/skal
behandles uden at der er behov for CT-skanning, fx B12
vitaminmangel eller depression
patienter hvor mistanken om demens kun er så svag, at
der aftales genundersøgelse hos egen læge efter 3 – 6
måneder
patienter der ikke ønsker yderligere udredning, herunder
at at få foretaget en CT-skanning.
De fire nævnte patientgrupper vurderes at udgøre 60% af den
oprindelige population på 23.000 årligt, og 13.000 personer
vurderes derfor at have behov for videre udredning og CTskanning.
Det skal bemærkes, at alle yngre mistænkt for
demenssygdom bør have et tilbud om CT-skanning, men
denne gruppe er relativ lille, og det må antages, at praktisk
taget alle i disse aldersgrupper hidtil er blevet skannet, hvorfor
de ikke indgår i de yderligere resurseberegninger.
Efter CT-skanning forventes det, at der findes en gruppe
patienter med oplagt vaskulær demens, som den praktiserende
læge selv, evt. i samråd med amtets demensenhed, vælger
at sætte i antitrombotisk behandling med acetylsalicylsyre
og/eller dipyridamol. Denne gruppe vurderes at udgøre
10% af alle skannede = 1300 personer. Flertallet af de
øvrige skannede antages herefter at blive henvist til en
119

120
demensenhed i sygehusvæsenet, dvs. i alt 11.700 forventes
henvist til sekundærsektoren.
I det amtslige sygehusvæsens demensorganisation, herefter
benævnt demensenhed, undersøges alle patienterne af en
eller flere speciallæger inden for specialerne: neurologi,
(geronto)psykiatri og geriatri. Det vurderes, at ca. 60% svarende
til 7.000 af disse patienter yderligere skal undersøges
af en neuro/gerontopsykolog.
Det vides fra flere undersøgelser, at patienter med Alzheimers
sygdom udgør ca. 60% af alle patienter med demens, og
patienter med vaskulær demens udgør ca. 25%. Efter undersøgelse
på demensenheden må det derfor forventes at ca.
7.000 patienter vil blive sat i behandling med acetylkolinesterasehæmmere
pga. Alzheimers sygdom eller mixed demens
og at ca. 3000 patienter vil blive sat i forebyggende behandling
med acetylsalisylsyre/dipyridamol pga. vaskulær demens.
Vurdering af efterspørgsel for prævalensgruppen
I kapitel 4 er prævalensen af demenssygdom for +65-årige
fastsat til at være 7%. Da befolkningsgruppen over 65 år er
på 790.000 personer vil altså 7% = ca. 55.000 leve med
demens. En stor del af de 55.000 vil imidlertid have en
demenssygdom i et sent stadie og vil aktuelt ikke kræve yderligere
udredning eller medicinsk behandling med antidemensmidler.
Hvis det antages at ca. 10% af prævalensgruppen
årligt i de kommende år vil søge læge med henblik på udredning
for demens tilkommer 5000 personer årligt. Herefter vil
antallet af henvendelser fra denne gruppe over årene jævnt
aftage, indtil der opstår en balancesituation, hvor principielt
kun personer fra incidensgruppen kommer til udredning.
Da alle 5.000, der søger praktiserende læge med henblik på
udredning fra denne gruppe, principielt må forventes at være
demente, er det arbejdsgruppens vurdering, at størrelsen af
gruppen, der ved konsultation hos den praktiserende læge tilbydes
og accepterer henvisning til CT-skanning, udgør ca.
5000 personer. I lighed med beregningerne foretaget for incidensgruppen
forventes egen læge efterfølgende selv at sætte
et antal patienter med vaskulær demens i behandling. Det
forventes at de praktiserende læger selv vil behandle ca. 500
med forebyggende kredsløbsmedicin.
Herefter forventes de praktiserende læger at henvise 4.500 til
de amtslige demensenheder, hvor principielt alle 4.500 for-

ventes undersøgt af en speciallæge inden for de nævnte specialer,
og hvor ca. 60% = 2700 forventes også at skulle
undersøges af en neuro/gerontopsykolog.
60% af disse patienter formodes at få konstateret Alzheimers
sygdom, og 2.700 patienter fra prævalensgruppen forventes
således at blive sat i behandling med acetylkolinesterasehæmmere.
1100 patienter forventes at blive sat i behandling
med kredsløbsmedicin af typen acetylsalicylsyre og/eller dipyridamol.
Samlet skøn over resursebehovet
Ved at sammenlægge behovet beregnet i de to grupper, incidens-
og prævalensgruppen, fås et skøn over det samlede
resursebehov ved en styrket indats for demensudredning.
Det skønnes, at det faktiske behov for udredning herefter vil
være ca. 28.000 (23.000 + 5.000) udredninger hos praktiserende
læge. Når der er indtrådt en balancesituation efter
afvikling af den eksisterende population af demente, forventes
det reelle behov at være lig med incidensgruppen, og det
faktiske behov for undersøgelser forventes derefter at være
på ca. 23.000, jf. tidligere.
Det skal dog bemærkes, at den demografiske udvikling med
flere ældre vil påvirke disse skøn. I år 2010 forventes gruppen
over 65 år at være steget med 15% og det må forventes, at
antallet af personer med demens vil stige tilsvarende, således
at det fremskrevne behov i 2010 må forventes at være 26.000
personer.
Efter udredning hos praktiserende læge vurderes det i alt at
18.000 patienter vil have behov for tilbud om CT-skanning og
at 16.200 patienter skønnes at have behov for at blive visiteret
til en amtslige demensenhed.
9.700 af disse patienter forventes at have behov for neuro/
gerontopsykologisk undersøgelse.
Det forventes, at 9.700 patienter sættes i behandling med
antidemensmedicin og 1200 patienter sættes i behandling
med forebyggende kredsløbsmedicin.
121

122
Samlet skøn over udgifter til at dække
resursebehovet
Udredningen hos praktiserende læge kræver ifølge
vejledningen fra DSAM tre konsultationer á 100 kr. I
flere amter er der indgået en §2 aftale med de praktiserende
læger vedrørende demensudredning. Det
antages her, at de praktiserende læger honoreres
med yderligere 150 kr. for demenstestning.
Udgifter til 28.000 udredninger á 450 kr. i alt hos
praktiserende læger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12,6 mill. kr.
I enkelte amter består §2 aftalen af en samlet pris for
hele demensudredningen inklusive test på i alt ca.
1200 kr. svarende til 28,0 mill. kr.
Udgiften hertil er ikke medtaget i totaludgiften.
Hertil kommer udgifter til laboratorieundersøgeler.
Ifølge en MTV- rapport fra Fyns Amt udgør udgifterne
til demensprøver 400 kr. . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Udgiften til CT-skanning udgør ifølge MTV-rapporten
vedrørende billeddiagnostik 850 – 1500 kr, når
der indregnes både anskaffelse, service og lønudgifter.
I lighed med MTV-rapporten regnes her med en
gennemsnitlig udgift på 1000 kr. per skanning. (Ved
udenamtslige undersøgelser afregnes til DRG prisen
på 3.600 kr)
Udgifter til 18.000 CT-skanninger . . . . . . . . . . . . . . .
11,2 mill. kr.
18,0 mill. kr.
Til beregning af udgiften for behandling af vaskulær
demens er medtaget udgiften til kombinationsbehandling
med acetylsalicylsyre og dipyridamol, som
er den mest almindelige. Udgiften er i alt på 1900 kr.
årlig.
Udgift til behandling af 1.800 patienter med vaskulær
demens hos praktiserende læger. . . . . . . . . . . . . 3,4 mill. kr.
Udgiften til udredning i en demensenhed kan skønsmæssigt
sættes til 7.000 kr.
Udgifter til udredning af 16.200 patienter i demensenhed
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113,4 mill. kr.
Udgifter til behandling med antidemensmedicin
udgør 12.000 kr. årligt.
Udgifter til behandling af 9.700 patienter med antidemensmedicin
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 116,4 mill. kr.
Hertil kommer udgifter til to årlige kontrolbesøg á
500 kr., i alt 1000 kr. årligt til patienter i behandling
med antidemensmedicin.
Udgifter til 9.700 kontrolbesøg . . . . . . . . . . . . . . . . . 9,7 mill. kr.

Udgifter til behandling af vaskulær demens koster i
henhold til ovenstående 1900 kr. årligt. Disse patienter
vil kun sjældent have behov for kontrol.
Udgifter til behandling af 4.100 patienter med
vaskulær demens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7,8 mill. kr.
Udgifter i alt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 292,5 mill. kr
Skøn over det samlede årlige behov for
resursetilførsel
Under forudsætning af den oven for skønnede efterspørgsel
kan der skønnes over de årlige behov for
resursetilførsel.
Det vides ikke, hvor mange demensudredninger, der
hidtil er foretaget hos de praktiserende læger, men
1500 patienter er i år 2000 sat behandling med antidemensmedicin
og bl.a. på denne baggrund skønnes
det, at der i alt er foretaget udredning af 4500 personer
årligt.
Der må altså skønnes et behov for 23.500 yderligere
demensudredninger á 450 kr. medførende en udgift på 10,5 mill. kr.
Laboratorieudgifter til 23.500 personer á 400 kr.. . .
Ifølge MTV-rapporten er der hidtil udført ca. 4000 CTskanninger
årligt. Der er således behov for at øge
kapaciteten med 14.000 skanninger á 1000 kr. årligt,
hvilket medfører en merudgift på . . . . . . . . . . . . . . .
9,4 mill. kr.
14,0 mill. kr.
Det må antages at de 2500 patienter, der hidtil er blevet
udredt, alle har været undersøgt på en demensenhed
eller anden relevant afdeling. Der er på landsplan
således behov for yderligere 13.700 udredninger á
7.000 kr. i en amtslig demensenhed, hvilket medfører
en merudgift på . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95,9 mill. kr.
Som tidligere anført er 1500 patienter sat i behandling
med antidemensmedicin i 2000.
Forøgede udgifter til antidemensmedicin til 8.200
patienter á 12.000 kr. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98,4 mill. kr.
Det vurderes at antallet af patienter, der allerede er
sat i forebyggende behandling for vaskulær demens,
er så få, at det må antages at den forøgede udredning
vil medføre en merudgift svarende til behovet, som er
anført ovenstående til 4.100 patienter á 1900 kr. . . 7,8 mill. kr.
Merudgifter i alt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 236,0 mill. kr.
123

124
Uddannelse og personaleresurser
Speciallæger i almen medicin
De praktiserende læger indtager en central rolle i forbindelse
med identifikation og udredning af personer med mulig
demens. Demens indgår ikke som et selvstændigt emne i
speciallægeuddannelsen til almen medicin, men med den forventede
stigning i antallet af demente personer, vil lægen
under uddannelsen i forbindelse med opholdet i almen praksis
med stor sandsynlighed møde patienter med mistanke om
demens. Det kan endvidere overvejes at inddrage demensområdet
i de undervisningsdage, der indgår i uddannelseslægens
ophold i almen praksis.
I forbindelse med udgivelsen af vejledningen om udredning af
demens fra DSAM har der i mange amter været afholdt
decentrale efteruddannelseskurser om demens. Det er vigtigt,
at praktiserende læger i alle amter tilbydes en sådan
efteruddannelse, ligesom det kan overvejes, at udbyde centrale
kurser i demens. Mange praktiserende læger modtager
efteruddannelse ved selvstudier. Det bør derfor tilstræbes, at
offentliggøre relevante artikler om demens i forhold til almen
praksis i tidsskrifter, der i særlig grad henvender sig til praksissektoren.
Som et eksempel herpå kan fx nævnes artiklen:
”Nye tider – nye sider af demens” offentliggjort i Månedsskrift
for Praktisk Lægegerning nr. 8, august 2001.
Ved oprettelse af amtslige demensfunktioner/demensenheder
er det vigtigt, at der tilknyttes en praksiskonsulent i lighed
med andre afdelinger. Praksiskonsulenten kan enten
rekrutteres blandt de konsulenter, der i forvejen er ansat på
de involverede afdelinger, eller der kan oprettes en særlig
stilling som demenspraksiskonsulent, som det er beskrevet i
samarbejdsmodellen for Frederiksborg Amt. Praksiskonsulenten
fra demensenheden kan undervise og bistå sine kolleger
med problemer vedrørende demens. Praksiskonsulenten
kan endvidere i samarbejde med demensenheden arrangere
lokale undervisningstilbud til interesserede læger.
Den demografiske udvikling med flere ældre og hermed flere
demente vil udløse et behov på 45 ekstra praktiserende læger,
men en prognose over udbudet af læger med speciale i almen
medicin viser, at antallet af læger inden for dette speciale vil
falde fra de nuværende ca. 4000 læger til ca. 3600 i 2010 og til
ca. 2800 i 2020. På baggrund af dette fald i antallet af speciallæger
i almen medicin er det besluttet at øge antallet af
uddannelsesstillinger og samtidig har overenskomstparterne

udsendt et katalog med forslag til at fastholde de nuværende
praktiserende læger længere i deres stillinger. Det kan alligevel
vise sig nødvendigt for den praktiserende læge at oplære
hjælpepersonale, herunder sygeplejersker, til i større
udstrækning at deltage i arbejdet med patienterne for at
klare den øgede efterspørgsel. Det må derfor forventes, at
sygeplejersker i almen praksis eventuelt instrueres i bl.a. at
udføre enkle demenstest.
Øvrige speciallæger
Undervisning inden for demensområdet i de øvrige speciallægeuddannelser
kan indgå som teoretiske kurser i speciallægeuddannelsen.
I de nugældende uddannelsesplaner indgår
demens i tilvalgskursus med 8 timer i psykiatri, 20 timer i
gerontopsykiatri og 5 timer i neurologi. Der foreligger ingen
faste tilbud om demenskurser inden for specialerne geriatri
og radiologi. På baggrund af den forventede øgede efterspørgsel
efter demensudredning på speciallægeniveau i en amtslig
demensenhed kan det overvejes, at lade kurser i demenssygdomme
indgå i speciallægeuddannelsen inden for de fire
nævnte specialer, gerne som fælleskurser for flere specialer.
For at opnå tilstrækkelig erfaring med patienter med komplicerede
demensforløb kan det endvidere overvejes at oprette
uddannelsesstillinger ved afdelinger med demensfunktion,
herunder på afdelinger med landsdelsfunktion på området.
Prognoser over det forventede udbud og den forventede efterspørgsel
af læger viser generelt et faldende udbud og en stigende
efterspørgsel. Inden for de for demensområdet
relevante specialer ses den samme tendens, som det fremgår i
nedenstående tabel. Ovennævnte tal vedrørende almen medicin
er også medtaget her.
125

126
Antal i 2000 Forventet
udbud i
2010
Ændring i
forventet
efterspørgsel
fra 2001
til 2010
Difference
Neurologi 174 163 + 10 - 21
Geriatri 51 50 + 7 - 8
Psykiatri 617 580 + 158 - 195
Radiologi 349 357 + 19 - 11
Klinisk
genetik 18 15 + 12 - 15
Almen
medicin 4022 3604 + 50 - 468
Kilder: Lægeprognose 1999-2025. Sundhedsstyrelsen 1999 og Lægeprognose. Efterspørgsel 2000-
2025. En redegørelse. Sundhedstyrelsen 2000.
Det skal bemærkes, at der kun foreligger tal for det samlede
psykiatriområde. Der foreligger ikke materiale for området
gerontopsykiatri alene. For alle specialer gælder, at det kun
er en lille andel af ovenstående antal speciallæger, der arbejder
med demens.
Behovet for yderligere speciallæger inden for de relevante
specialer kan vanskeligt vurderes, idet dette bl.a. vil afhænge
af den konkrete tilrettelæggelse.
Psykologer
Inden for demensområdet arbejder både neuro- og gerontopsykologer.
Klinisk neuropsykologi
Specialistuddannelsen i klinisk neuropsykologi er en praktisk
og teoretisk overbygning på psykologistudiet af tre års
varighed. Uddannelsen kræver autorisation og kan tidligst
påbegyndes to år efter afsluttet kandidateksamen og tilrettelægges
af Dansk Psykologforening. Den praktiske del af
uddannelsen kræver minimum tre års ansættelse på neurologisk
og psykiatrisk afdeling samt en rehabiliteringsinstitution.
Der er i dag ca. 40 specialistanerkendte neuropsykologer
inden for voksenområdet og 32 er under uddannelse, men
heraf fuldfører årligt kun ca. fem psykologer uddannelsen på
grund af mangel på uddannelsesstillinger.

Gerontopsykologi
Specialistuddannelsen i gerontopsykologi er principielt opbygget
på samme måde som beskrevet for neuropsykologi.
Videreuddannelsen kræver kandidateksamen og autorisation,
og i lighed med uddannelsen i klinisk neuropsykologi
består uddannelsen bl.a. af teoretiske kurser og supervision
ved godkendt supervisor. Forløbet er ligeledes tilrettelagt og
godkendt af Dansk Psykologforening. Gerontopsykologer
arbejder med normale og sygelige aldringsprocesser, og demenssygdomme
fylder meget i specialet. Typiske uddannelsessteder
er gerontopsykiatriske og til en vis grad geriatriske
afdelinger. Uddannelsen er relativ ny, så der er foreløbig kun
11 specialistanerkendte gerontopsykologer, men tilgangen er
svagt stigende.
Med den øgede aktivitet inden for demensudredning må der
forventes en øget efterspørgsel efter psykologer med særlig
viden på demensområdet. For at øge rekrutteringen af specialistuddannede
neuro- og gerontopsykologer med særlig ekspertise
på demensområdet vil det være ønskeligt, at der
oprettes yderligere eventuelt tidsbegrænsede uddannelsesstillinger
ved relevante sygehusafdelinger og demensenheder.
Radiografer
Radiografuddannelsen er ændret fra efteråret 2001 til en 3,5
år varende mellemlang uddannelse og fra 2002 bliver radiografer
autoriserede. Sundhedsstyrelsen forventer at autorisere
i alt ca. 1100 radiografer og der færdiguddannes ca. 80
nye elever årligt. Antallet har været stabilt igennem de seneste
år og der forventes ingen ændringer i de nærmeste år.
Som følge af den stigende aktivitet inden for billeddiagnostiske
undersøgelser må der forventes et øget behov for radiografer.
Ifølge MTV-rapporten om billeddiagnostiske
undersøgelser ved demens vil demensområdet medføre et
ekstra behov for fem radiografer på landsplan.
Sygeplejersker
Demens indgår almindeligvis i grunduddannelsen for sygeplejersker
som en del af psykiatrimodulet med et varierende
antal timer. Der er etableret såkaldte faglige sammenslutninger
af sygeplejersker inden for flere områder,og herfra tilbydes
efteruddannelse i bl.a. demens. Det er en mulighed at
gøre efteruddannelsen inden for gerontologi til en diplomuddannelse,
og Sundhedsstyrelsens uddannelseskontor har
127

128
overvejet at etablere en specialuddannelse i ældrepleje i lighed
med den psykiatriske specialuddannelse, men der foreligger
ingen konkrete planer herom. Det kan overvejes at
tilbyde sygeplejersker ansat i lægekonsultationer undervisning
i demens, herunder eventuelt oplæring i MMSE-test.
Hjemmesygeplejersker har i det tidligere omtalte Odensestudie
undersøgt personer med mistanke om demens med en forkortet
udgave af CAMCOG testen (Odenseskalaen).
Der er igennem flere år uddannet ca. 1900 nye sygeplejersker
årligt, og antallet forventes at forblive konstant i de kommende
år. Der indføres ny uddannelse fra 1. september 2001.
Der må forventes en stigende efterspørgsel efter sygeplejersker.
Ergoterapeuter
Demens indgår i ergoterapeuternes grunduddannelse med få
timer og der er aktuelt ingen formaliseret efter- eller videreuddannelse
inden for demensområdet. Til den tidligere
beskrevne vurdering af det sociale funktionsniveau er der
behov for ergoterapeuter, der har tilegnet sig viden om
demens og indsigt i dementes aktivitetsproblemer gennem
efteruddannelse og klinisk arbejde med demente. Disse ergoterapeuter
bør tillige have specifik efteruddannelse, der
berettiger dem til at anvende den beskrevne AMPS-test.
Ifølge Ergoterapeutforeningen var der i efteråret 2000 ansat
684 ergoterapeuter ved somatiske afdelinger, 342 ved psykiatriske
afdelinger og 76 i distriktspsykiatriske enheder. Det er
ikke opgjort hvor mange heraf, der har særlig viden om
demens eller hvor mange, der har klinisk arbejde med
demente. Inden for det kommunale område, er der ansat ca.
800 ergoterapeuter. På landsplan er ca. 300 ergoterapeuter
via efteruddannelse berettiget til at anvende AMPS-testen.
Det fremgår ikke hvor mange af disse, der arbejder med
demente, ej heller om de er ansat i amter eller kommuner.
Vurdering af det sociale funktionsniveau bør foregå i forbindelse
med den diagnostiske udredning i den amtslige demensenhed.
Der vil derfor være behov for ergoterapeutekspertise
ved disse enheder. Senere opfølgninger af det sociale funktionsniveau
kan foretages af ergoterapeuter. Dette kan organiseres
på forskellig måde, evt. i samarbejde med den amtslige
demensenhed. Behovet for ergoterapeuter, til at udføre de
beskrevne funktioner, kan kun delvis opfyldes ved en omorga-

nisering af de nuværende ergoterapeuter. Der forventes derfor
en øget efterspørgsel efter ergoterapeuter.
Der vil være behov for at organisere en formel efter- og videreuddannelse
for ergoterapeuter, der specialiserer sig i vurdering
af demente personers sociale funktionsniveau. Uddannelsen
kan foregå ved at der etableres uddannelsesstillinger
på de amtslige demensenheder kombineret med teoretiske
kurser, herunder specielle kurser i at anvende AMPS-test.
Tværfaglige uddannelsestilbud
Igennem de seneste år har flere kommuner ansat demenskoordinatorer.
Uddannelsen til demenskoordinator gennemføres
primært af social- og sundhedsassistenter, i mindre omfang
af sygeplejersker og ergoterapeuter. Uddannelsen afsluttes
med et diplom og består af tre moduler, der bl.a. indeholder
diagnostik og behandling af demens, kommunikation,
omsorg og retssikkerhed. Efter uddannelsen tilbydes opfølgende
kurser. Der er hidtil uddannet ca. 800 demenskoordinatorer
og der uddannes ca. 75 årlig.
På initiativ af bl.a. Socialministeriet har Danmarks Forvaltningshøjskole
nu udviklet to nye uddannelser inden for
demensområdet: En diplomuddannelse og en videregående
voksenuddannelse. Diplomuddannelsen retter sig mod personer
med mellemlange uddannelser som fx sygeplejersker,
fysio- ergoterapeuter og socialrådgivere. Uddannelsen er toårig
og det første år er på 180 undervisningstimer og det
andet år er på 90 timer samt projektarbejde. Den Videregående
Voksenuddannelse er et-årig med i alt 180 timer og
uddannelsen er rettet mod social- og sundhedsassistenter.
Mange fagpersoner, herunder især sygeplejersker og socialog
sundhedsassistenter, deltager i Demensdagene, et tværfagligt
undervisningstilbud om demens, som afholdes en gang
årligt af Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet.
Da demente personer ofte indlægges under andre diagnoser
foreslås det, at de amtslige demensenheder etablerer efteruddannelseskurser
for personale på bl.a. medicinske og kirurgiske
afdelinger.
Tværfaglige og tværsektorielle undervisningstilbud bør generelt
støttes for at skabe bedre sammenhæng i arbejdet med
demente personer. Disse tilbud øger indsigten i tilgrænsende
fagområder og skaber ofte nye samarbejdsmuligheder.
129

130
Konkluderende synes der at blive mangel på de fleste relevante
personalegrupper i relation til arbejdet med demente.
På denne baggrund finder arbejdsgruppen, at en øget rekruttering
af personale til området må anses for væsentlig, ligesom
der bør etableres uddannelsesstillinger på demensområdet.
Samtidig betyder de knappe personaleresurser, at
der ved planlægningen af den fremtidige indsats må fokuseres
på den mest effektive anvendelse af de til rådighed værende
personaleresurser.

Kapitel 10
Arbejdsgruppens anbefalinger
I de foregående kapitler har arbejdsgruppen gjort rede for
væsentlige forhold, der bør indgå i planlægning af den fremtidige
tilrettelæggelse af tilbuddene i sundhedsvæsenet vedrørende
demens.
Arbejdsgruppen anbefaler generelt og overordnet en styrkelse
af indsatsen på området.
Arbejdsgruppens anbefalinger omfatter en styrkelse af indsatsen
i almen praksis og i sygehusvæsenet i forbindelse med
diagnostik og behandling af demens og omfatter tillige et
samlet kompetenceløft af indsatsen for demente for så vidt
angår diagnosticering, behandling og pleje.
Arbejdsgruppen konstaterer, at der i såvel amter som kommuner
allerede foregår planlægnings- og udviklingsarbejde
på området med henblik på at forbedre tilbuddene til
demente. Arbejdsgruppen skal anbefale, at man i det fortsatte
arbejde tager udgangspunkt i redegørelsens anbefalinger.
Arbejdsgruppen konstaterer i den forbindelse, at der i aftalen
mellem regeringen og amterne vedrørende amternes økonomi
for 2002 er enighed om, at indsatsen på demensområdet skal
styrkes i overensstemmelse med denne redegørelses anbefalinger.
I redegørelsen konstaterer arbejdsgruppen bl.a., at det aktuelt
ikke er muligt at kurere demens, men at der ved nogle
demenstilstande er mulighed for at tilbyde behandling, der
for en periode kan udskyde eller forsinke den fremadskridende
forringelse af funktioner. Disse muligheder er dels
medicinsk behandling og dels en optimalt tilrettelagt pleje og
støtte.
Af hensyn til patienternes udbytte af behandlingen bør denne
principielt iværksættes, inden der sker væsentlig eller svær
forringelse af funktioner. Mulighed for tidlig diagnostik af
demens bør derfor styrkes. Der er i de enkelte amter behov
for en klar beskrivelse og en styrkelse af organisationen af til-
131

132
buddet om diagnostik og behandling af demens, herunder
vedrørende tilbud om tidlig diagnostisk afklaring ved
demens.
Samtidig må det dog konstateres, at behandlingsmulighederne
for tiden er så begrænsede, at der er en række væsentlige
etiske overvejelser forbundet med tidlig diagnostik af
demens.
I den forbindelse konstaterer arbejdsgruppen, at der ikke er
grundlag for etablering af systematisk tidlig opsporing af personer
med demens, bl.a. fordi WHOs kriterier for screeningsaktiviteter
ikke er opfyldt. Ønske og beslutning om
iværksættelse af tidlig diagnostik kan og bør således alene
træffes af personen selv.
For at tilbud om diagnostisk afklaring fremstår som en
mulighed for borgerne, kan det overvejes, at der informeres
om, at der i almen praksis eksisterer mulighed for en uforpligtende
indledende samtale for personen selv eller pårørende
med henblik på at diskutere spørgsmål i forbindelse
med mistanke om demens. Tilbuddet skal bl.a. præcisere
rammerne for den personlige selvbestemmelse, som den er
beskrevet i relevant lovgivning m.v.
Arbejdsgruppens forslag til fremtidig organisation
Arbejdsgruppen har i sine anbefalinger bl.a. taget udgangspunkt
i amternes overvejelser i kapitel 7, og i ”Demens. Delrapport
I. Udkast til faglig konsensus vedrørende diagnostisk
udredning for demens”, samt DSAMs vejledning ”Identifikation
og udredning af demens og demenslignende tilstande i
almen praksis”.
Arbejdsgruppen anbefaler, at der i amterne arbejdes videre
efter nedenstående principielle model vedrørende den fremtidige
tilrettelæggelse af indsatsen.
Almen praksis
Almen praksis foretager den indledende diagnostik omfattende
det basale udredningsprogram som beskrevet i kapitel
5 og kapitel 9.
Med henblik på at almen praksis opnår den fornødne erfaring
og kvalitet i disse undersøgelser, bør det overvejes at etablere
såvel efteruddannelsestilbud som eventuelt mere direkte

supervisionsordninger, som fx den såkaldte facilitatorordning,
der er etableret i Århus Amt.
I samarbejde mellem sygehusvæsenet og almen praksis bør
det præciseres, hvorledes henvisning til mere specialiseret
udredning foretages. Typisk kan dette ske ved, at der udarbejdes
relevante og præcise visitationsretningslinier. Et klart
og aftalt samarbejde om opgavefordelingen mellem almen
praksis og sygehusvæsenet er en forudsætning.
Sygehusvæsen
Specialundersøgelser og vurdering af vanskeligere tilfælde
henvises til sygehusvæsenet. Det enkelte amt bør organisere
og beskrive sit tilbud vedrørende specialiseret demensudredning.
I den forbindelse kan amtet tage udgangspunkt i et
eller flere af de relevante involverede specialer, neurologi,
psykiatri (gerontopsykiatri) og geriatri, med hensyn til placering
af funktionen generelt.
Der bør således i hvert amt være en særlig amtslig specialiseret
demensfunktion/demensenhed med læger og andet
personale med særlig interesse, specialviden og erfaring vedrørende
demensudredning og behandling. Denne enhed skal
kunne varetage de mere komplicerede og vanskelige diagnostiske
udredninger og besidde særlig ekspertise på området,
og enheden bør være sikret et tilpas stort patientunderlag til
at rutine og erfaring kan udvikles og opretholdes. En
demensfunktion bør råde over et team med ekspertise fra
specialerne: Neurologi, psykiatri (gerontopsykiatri) samt
geriatri, og der bør være mulighed for neuropsykologiske special-undersøgelser
ved neuro- el. gerontopsykolog med rutine
og erfaring vedrørende demens samt mulighed for at foretage
relevante funktionsvurderinger.
En samling af tilbuddet om specialiseret diagnostik vedrørende
demens, vil give mulighed for at oparbejde et tilpas
patientgrundlag og dermed rutine og erfaring i vurderingerne.
Der kan herudover eventuelt etableres yderligere funktioner
i form af opsøgende ”demensteam”, eller ”demensambulatorium”
baseret på gerontopsykiatrisk og/eller geriatrisk og/
eller neurologisk ekspertise, eventuelt med forankring i allerede
eksisterende tiltag. Disse betjener som udgangspunkt
det lokale optageområdes patienter og visiterer mere komplicerede
patienter til den amtslige specialiserede demensenhed.
Der kan afhængig af amtets størrelse m.v. være
133

134
grundlag for etablering af en eller flere af sådanne lokale
funktioner. Arbejdsdelingen og samarbejdet med den amtslige
specialiserede demensenhed bør være klart og entydigt
aftalt.
Der henvises til disse sygehusfunktioner fra almen praksis
ved behov for udredning udover det basale udredningsprogram.
I sygehusvæsenets demensenhed/demensteam suppleres
den basale udredning med relevante kliniske undersøgelser,
herunder neuropsykologiske test, samt stillingtagen
til diagnose og eventuel medicinsk behandling af patienter
med Alzheimers sygdom, mixed demens (Alzheimers sygdom
og vaskulær demens) og eventuelt patienter med vaskulær
demens. Demensenheden/demensteamet bør endvidere
kunne tilbyde opfølgning af medicinsk behandling og formidling
af relevant socialmedicinsk opfølgning i samarbejde med
den praktiserende læge.
Arbejdsgruppen finder det vigtigt, at der etableres en klar og
entydig opgavedeling og etableres aftaler om relevant samarbejde
med eksisterende eller kommende ordninger bl.a. opsøgende
gerontopsykiatriske eller geriatriske team. Det findes
endvidere vigtigt, at patienter, hvor der kan være oplagt mistanke
om anden neurologisk eller psykiatrisk sygdom, så vidt
muligt fortsat visiteres direkte til de relevante afdelinger
uden unødige forsinkelser.
Det væsentlige er, at der etableres et tilstrækkeligt tilbud om
kvalificeret diagnostik og behandling af demens i amtet. I
den forbindelse bør unødige og uhensigtsmæssige dobbeltfunktioner
undgås.
Billeddiagnostik ved demensudredning
En meget stor del af patienter mistænkt for demens vil efter
den basale udredning i almen praksis incl. MMSE-test skulle
have foretaget CT-skanning. Amtet kan efter vurdering af det
konkret mest hensigtsmæssige beslutte at henvisning til CTskanning
kan foretages direkte fra almen praksis eller at
henvisning til CT-skanning foretages af demensfunktionen i
sygehusvæsenet.
MTV-undersøgelsen om billeddiagnostik ved demensudredning
(se kapitel 5) konkluderer, at CT-skanning har væsentlig
betydning for diagnostikken, og at det ikke er muligt at
opstille tilstrækkeligt validerede selektionskriterier for
hvilke patienter mistænkt for demens, der bør henvises til
skanning. Det er i øvrigt et krav for tildeling af medicin til

Alzheimers sygdom, at der foreligger en CT-skanning.
Arbejdsgruppen konkluderer derfor, at for tiden må rutinemæssig
CT-skanning af relevante patienter således anbefales.
Det er væsentligt, at CT-skanninger ved demente patienter
vurderes af radiolog med erfaring og rutine i vurdering af
hjerneskanninger, og at der er et tilstrækkeligt antal undersøgelser
til udvikling og vedligeholdelse af erfaring i vurderingerne.
Der kan være behov for særlige uddannelsesinitiativer
for radiologer m.fl. i relation hertil. Herudover vil
forskning og kvalitetssikringsprojekter i relation til overvågning
og forbedring af pålideligheden af diagnostisk CT-skanning
være væsentlig.
CT-skanning kan kun sjældent give den tilstrækkelige og
nødvendige diagnostiske afklaring i sig selv. CT-skanningen
skal vurderes i sammenhæng med de kliniske symptomer og
eventuelle testresultater m.v., og der forudsættes en samlet
klinisk vurdering for at stille den præcise diagnose. I nogle
tilfælde vil dette være ret enkelt og entydigt, i andre vil det
forudsætte betydelig ekspertise.
Kapacitet
Det anbefales, at der sker en gradvis udbygning af kapaciteten
i sygehusvæsenet i overensstemmelse med de anslåede
behov for kapacitet. Med den øgede opmærksomhed på området
må det forventes, at efterspørgslen efter udredning over
en årrække vil stige til det beregnede behov. I den forbindelse
vil yderligere afklaring af spørgsmålet om værdien af medicinsk
behandling have afgørende indflydelse på størrelsen og
tempoet i udvidelsen af efterspørgslen efter diagnostisk
udredning og behandling.
Det samlede amtslige sygehustilbud vedrørende demensdiagnostik
bør tilrettelægges således, at der er den nødvendige
tværfaglige ekspertise og det fornødne patientunderlag til at
rutine og erfaring, og dermed høj kvalitet, af tilbuddet kan
sikres.
Landsdelsniveau
Der vil kun i ganske særlige tilfælde være behov for udredning
på højt specialiseret landsdelsniveau. Det vil typisk
dreje sig om særlige tilfælde af uafklaret demens med behov
for særlig neurologisk, neuropsykologisk, neurokirurgisk
(trykmåling, biopsi) eller specialbilleddiagnostisk vurdering.
135

136
I Vejledning om specialeplanlægning og lands- og landsdelsfunktioner
i sygehusvæsenet 2001 anbefales under specialet
neurologi, at landsdelsfunktionen placeres ved Rigshospitalet
og Århus Kommunehospital. Det skønnes at landsdelsopgaven
omfatter i alt ca. 50 patienter årligt.
Genetisk testning
Genetisk testning i forbindelse med udredning for demens er
kun relevant i forbindelse med få og sjældne arvelige demensformer.
Tilbud om rådgivning og testning kan alene være
relevant for personer fra familier med ophobning af en kendt
klinisk, og genetisk sikker, arvelig demensform. I disse få tilfælde
bør der tilbydes henvisning via en specialiseret demensenhed
til genetisk landsdelsafdeling for at få en afklaring af
muligheder og ønsker vedrørende genetisk testning. I tilfælde
med formodet, men uafklaret arvelig demenssygdom henvises
til en afdeling med landsdelsfunktion på demensområdet.
Der kan herfra eventuelt visiteres videre til genetisk landsdelsafdeling.
Øvrige anbefalinger
Der skal generelt gøres opmærksom på den væsentlige stigning
i antallet af demente, som den demografiske udvikling
vil medføre i de kommende år, herunder også stigningen i
antallet af demente personer med fremmed kulturel baggrund
– en patientgruppe, der stiller særlige krav til udredning,
behandling og pleje.
Der anbefales generelt, og for de specifikke personalegrupper,
særlige videre- og efteruddannelsesaktiviteter. Dette gælder
såvel i sygehusvæsenet som i almen praksis og i plejesektoren.
I den forbindelse anbefales endvidere et samarbejde om
uddannelsesaktiviteter mellem amter og kommuner.
Arbejdsgruppen skal påpege, at diagnostisk afklaring af
demens og medicinsk behandling af de relevante demenstilstande
kun udgør en meget lille del af den samlede indsats,
der er behov for i forhold til patienter med demens. Hovedparten
af de demente skal herudover tilbydes kvalificeret og
tilstrækkelig psykosocial behandling, pleje og omsorg, hovedsageligt
via kommunale ordninger.
Vurdering af behovet for omsorg og for støtte til løsning af
opgaver i dagligdagen bør foretages individuelt. Det anbefales,
at disse tilbud tager udgangspunkt i en systematisk vurdering
af det sociale funktionsniveau.

Det må i den forbindelse anbefales, at der foretages løbende
justeringer af vurderingerne af det sociale funktionsniveau
med fastlagte intervaller i et demensforløb. Formålet hermed
er, at den demente får tilbudt støtte til justering af dagligdagen,
så denne indeholder meningsfulde krav til aktivitet, som
den demente kan klare, og at aktiviteterne indeholder de
relevante og tilstrækkelige tilbud om støtte, omsorg og pleje,
der på det givne tidspunkt er behov for. De gentagne regelmæssige
fremadrettede vurderinger kan endvidere forebygge,
at den hidtil givne støtte og omsorg når at blive utilstrækkelig,
før der tages stilling til yderligere eller andre tilbud.
I den forbindelse stilles der krav til uddannelse og viden i
kommunerne, der bør råde over personer, der kan foretage
sådanne kvalificerede vurderinger, bl.a. ergoterapeuter, og
som yderligere kan forestå uddannelse af plejepersonale på
feltet.
Der er i dag en omfattende viden om, hvorledes botilbud for
demente bør tilrettelægges, og hvilke forhold, der bør tilgodeses
med henblik på at sikre den optimale understøttelse af de
kognitive restfunktioner, trivsel og værdighed.
Der er ligeledes viden om, at det i mange tilfælde vil være
muligt at nedbringe omfanget af adfærdsforstyrrelser m.v.
blandt patienter med demens ved at tilbyde en høj grad af
tryghed og overskuelighed. På denne baggrund må det antages,
at den principielt uønskelige medicinering af demente
med adfærdsforstyrrelser vil kunne reduceres ganske
væsentligt. Arbejdsgruppen anbefaler, at denne viden i højere
grad inddrages i den praktiske planlægning og udvikling af
området.
Pårørendeuddannelse og -støtte bør indgå både som en del af
sygehusvæsenets indsats, og i den bredere socialmedicinske
indsats, der ydes i den primærkommunale hjemmepleje, og i
forbindelse med ophold i botilbud. Dette område bør fortsat
udbygges. De frivillige organisationer udfører et godt og værdifuldt
arbejde på alle niveauer i forhold til arbejdet med
demente personer. Arbejdsgruppen skal derfor anbefale, at de
frivillige organisationer som hidtil medinddrages i arbejdet
med demens.
Det anbefales, at der iværksættes initiativer med henblik på
at styrke forskning og kvalitetsudvikling på området.
Arbejdsgruppen anbefaler i den forbindelse bl.a., at der som
et led i styrkelsen af indsatsen etableres kvalitetsudviklings-
137

138
aktiviteter og kvalitetssikring lokalt i form af amtslige kvalitetsudviklingsprojekter.
Desuden anbefaler arbejdsgruppen, at der i relevante faglige
fora, fx i lægevidenskabelig selskabsregi, fortsat samarbejdes
med henblik på udvikling og vedligeholdelse af faglige referenceprogrammer
m.v. på området. Det skal endvidere anbefales,
at der iværksættes initiativer med henblik på at få
etableret en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase for
overvågning og dokumentation af indsatsen.
Det må i de kommende år forventes, at der vil fremkomme ny
viden om demens, herunder nye muligheder for diagnostik og
behandling, som vil stille nye og muligvis andre krav til sundhedsvæsenets
tilbud. I denne sammenhæng er det vigtigt, at
sundhedsvæsenets organisering på området er styrket, således
at sådanne nye udfordringer kan imødekommes bedst
muligt.
De centrale sundhedsmyndigheder vil i de kommende år følge
og vurdere udviklingen og udbygningen på området.

Litteraturliste
I forbindelse med udarbejdelsen af redegørelsen har der
udover faglitteratur været anvendt følgende litteratur:
Demens. Delrapport I. Udkast til faglig konsensus vedrørende
diagnostisk udredning. Sundhedsstyrelsen 1999. Kan i
begrænset omfang fås i Sundhedsstyrelsen eller ses på Sundhedsstyrelsens
hjemmeside på adressen www.sst.dk/publikationer.
Ældre dementes vilkår. Det Etiske Råd. 1998. Rekvireres
hos Det Etiske Råd på tlf. 35 37 58 33 eller via e-mail:
etiskraad@dk eller ved at benytte hjemmesiden:
www.etiskraad.dk. Pris: 30kr.
Dementes menneskerettigheder. Etik og ret i Danmark.
Det Danske Center for Menneskerettigheder. 2000. Det Danske
Center for Menneskerettigheder kan træffes på telefon 32
69 88 88, e-mail: center@humanrights.dk eller via hjemmesiden
www.humanrights.dk.
Identifikation og udredning af demens og demenslignende
tilstande i almen praksis. Klinisk vejledning.
Dansk Selskab for Almen Medicin. 2000. Kan ses på
www.dsam.dk eller købes hos Tidsskrift for Praktisk Lægegerning,
telefon 35 26 67 85.
Anvendelsen af billeddiagnostik ved demensudredning.
En medicinsk teknologivurdering. Forventes udgivet i
begyndelsen af 2002. Kan ses på Sundhedsstyrelsens hjemmeside
på adressen www.sst.dk/publikationer.
Forstærket indsats for udredning af demens – en medicinsk
teknologivurdering. Fyns Amt. 2000.
139

140
Bilag I. Klassifikation af årsager til
demens
Neurodegenerative sygdomme
Overvejende posterior lokalisation
Alzheimers sygdom
Downs syndrom med DAT*
Traumatisk DAT*
Overvejende frontal lokalisation
Picks sygdom
Amyotrofisk lateralsklerose
Progressiv afasi syndromer
Andre frontallapssygdomme
Overvejende subkortikal lokalisation
Parkinsons sygdom
Huntingtons sygdom
Progressiv supranuklear parese
Multipel system atrofi
Shy-Dragers syndrom
Kortiko-basal degeneration
Progressiv subkortikal gliose
Hallervorden-Spatz sygdom
Anden/blandet lokalisation
Diffus ”Lewy body” sygdom
Cerebellar degeneration
Friedreich’s ataxi
Olivo-ponto-cerebellar degeneration
*DAT = Demens af Alzhei mer Type
Cerebrovaskulære sygdomme (vaskulær
demens)
Cerebralt infarkt sequelae
Multi-infarkt demens
Subkortikal vaskulær demens **
Cerebral vasculitis
- lupus erythematosus
- polyarteritis nodosa
- arteritis temporalis
- granulomatøs angiitis
Cerebral amyloid angiopati
Sequelae efter cerebral hæmorragi
Hypoxisk/anoxisk hjerneskade
** Binswangers sygdom
Toxiske sygdomme
Toxisk encephalopati som følge af kronisk
exposition for:
- Tungmetaller (bly, kviksølv, mangan,
arsen, guld, bismuth, thallium)
- Opløsningsmidler
Overdosering af lægemidler
Alkoholisk demens
Alkohol-, medicin- og stofmisbrug
Infektiøse sygdomme
Akut meningitis, sequelae
Akut viral encephalitis, sequelae
Kronisk encephalitis
Progressiv multifokal
Leukoencephalopati
Creutzfeldt-Jakobs sygdom
Neurosyfilis
Neuroborreliose
Tuberkuløs meningitis
Neurobrucellose
Kryptokok meningitis
Neurocystercicose
Cerebral toxoplasmose
Afrikansk trypanosomiasis
AIDS associeret demens
Intrakranielle rumopfyldende processer
og hydrocephalus
Cerebrale tumorer
- gliomer
- meningeomer
- metastaser
- abscesser
- sacculate aneurysmer
Kronisk subduralt hæmatom
Normaltryks hydrocephalus
Endokrine, metaboliske og ernæringsmæssige
forstyrrelser
Korsakoffs syndrom (B1, tiamin)
Folinsyre mangel
Vitamin B12 (cobalmin) mangel
Hyperthyreose
Hypothyreose
Hypercalcæmi
Addisons sygdom
Cushings sygdom
Andre endokrine forstyrrelser
Kronisk organsvigt
Andre sygdomme
Porfyri
Epilepsi
Dissemineret sklerose
Wilsons sygdom
Neuroacanthocytose
Cancer encephalopati
Cerebral sarkoidose
Kronisk traumatisk hjerneskade
Kilde: Demens. Delrapport I. Udkast til faglig konsensus vedrørende diagnostisk udredning.
Sundhedsstyrelsen 1996

Redegørelsen: Demens – den fremtidige tilrettelæggelse af sundhedsvæsenets
indsats vedrørende diagnostik og behandling er udarbejdet af en bredt
sammensat arbejdsgruppe nedsat af Sundhedsstyrelsen.
Redegørelsen giver efter Sundhedsstyrelsens opfattelse et godt grundlag for
sundhedsfaglige og administrative beslutninger om den fremtidige tilrettelæggelse
på området.
Der anbefales overordnet en styrkelse af indsatsen på demensområdet. Almen
praksis tiltænkes en central rolle og skal bl.a. foretage den indledende diagnostik.
Der anbefales endvidere som led i styrkelsen af indsatsen oprettelse
af en amtslig demensfunktion i sygehusvæsenet, som i samarbejde med almen
praksis varetager yderligere diagnostik og behandling af personer med mulig
demenssygdom.
Redegørelsen indeholder herudover en aktuel faglig status vedrørende
diagnostik og behandling af demenssygdomme.
Schultz Grafisk