Lungenyt september 2010 - Danmarks Lungeforening

lunge.dk

Lungenyt september 2010 - Danmarks Lungeforening

tema: Forebyggelse

når vi forebygger lungesygdomme,

må vi starte med os selv...

nr. 4 september 2010 Danmarks Lungeforenings meDLemsbLaD

Jeg, en KOL-Løber

Hvem HJæLper pinOccHiO?

Fra sygdOmsbeKæmper tiL ngO

Lungenyt


leder

Vi skal forsat debattere

forebyggelsen

Al debat er vigtig og sætter sine spor hos

dem, der deltager. Kvalificeret debat er særlig

vigtig, fordi den efter al sandsynlighed

sætter endnu større spor hos dem, der deltager.

Som patientforening har vi et ansvar for

at fodre samfundet og medierne med fakta

om lungesygdomme, så debatten og beslutningerne

på området har fat i virkeligheden.

Dette gælder også forebyggelsen.

Pas på med at hvile på laurbærrene

For et par år siden kunne man læse i avisen,

at tuberkulosen var helt udryddet i Danmark.

Det var den nu ikke, og det var den

bestemt heller ikke i Grønland. Men et kort

øjeblik så det næsten sådan ud, og derfor

slækkede man desværre for meget på forebyggelsen

i Danmark og Grønland med triste

konsekvenser som følge. Tuberkulosen

vendte tilbage med fornyet kraft.

Slip ikke forebyggelsen

Heldigvis er det sådan, at tuberkulose trods

alt kun berører et mindre antal mennesker,

men historien er alligevel tankevækkende.

Lige netop forebyggelse vedrører os alle, og

det er vigtigt at forstå, at forebyggelse er en

konstant og vedvarende proces. Hvis vi slipper

den bare et øjeblik, kan det gå galt, og vi

bliver sat mange år tilbage, og det har vi ikke

råd til. Det koster for mange mennesker hel-

2 LUNGENYT nr. 4 2010

bredet, og det koster også samfundet økonomisk.

Forebyggelse fra barndommen

Forebyggelse af lungesygdomme starter allerede

i barndommen, når vi taler med vores

børn om, hvorfor det er fornuftigt at lade

være med at ryge. Den fortsætter i voksenalderen

med tilbud om rygestop og hurtig opsporing

af lungesygdomme, så man kan begrænse

skaderne. Forebyggelse er også den

motion, man som lungepatient bliver tilbudt,

fordi motion mindsker generne og gør

os stærkere og mere modstandsdygtige over

for den sygdom, som har ramt os. I artiklen

om motionsløberne med KOL kan man

læse om mennesker, der er gået fra rollator

til motionsløb. Motion har en særdeles positiv

indvirkning på vores sundhedstilstand,

og så er det en billig form for forebyggelse.

Vi skal ånde i nakken

Som talerør for mennesker med lungesygdomme

skal vi i Danmarks Lungeforening

blive ved med at ånde politikerne og sundhedsvæsenet

i nakken – på den gode måde.

Vi skal gennem faktuel debat vise dem,

hvordan man med relativt små midler kan

forebygge stort. Eksempelvis ville en systematisk

lungefunktionstest på linje med et

blodtryk under et helbredstjek kunne op-

dage mange lungesygdomme under opsejling.

Kvalificeret debat og forebyggelse

I disse år vil vi i Danmarks Lungeforening

udvikle os fra at være en sygdomsbekæmpende

traditionel patientforening til at blive

en mere politisk fokuseret organisation. Det

betyder, at vi bl.a. vil skabe en mere kvalificeret

debat i medierne. Og vi vil skabe et

pres for endnu mere forebyggelse, som tager

udgangspunkt i den solide forskning i lungesygdomme,

vi støtter økonomisk. Vi vil

også i endnu højere grad samarbejde med

andre relevante aktører, så vores argumenter

bliver endnu stærkere.

Fagligt fundament

Den kvalificerede debat er vigtig og særligt

for forebyggelsen. I dette blad kan du glæde

dig til at læse input fra nogle fagligt stærke

folk som skaber et solidt fagligt og politisk

fundament for en kvalificeret debat – om

det så er debat om forebyggelse af lungesygdomme

blandt unge eller forebyggelse af

tuberkulose i Grønland. Læs og bliv inspireret,

provokeret, opmuntret, men snyd ikke

dig selv for at deltage – både i forebyggelsen

og i debatten.

Anne Brandt


indhold

Jeg, en KOL-løber

Kristian Viltoft har svær KOL – læs hvad der fik ham til at melde sig til KOL-løbetræning . . . . . . . . . . . 4

Motivationen er afgørende

Folkene bag KOL-løbetræning på Østerbro Forebyggelsescenter fortæller . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

Hvorfor KOL-løb?

Fire løbere fortæller . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8

Hvem hjælper Pinocchio?

En gruppe forskere foreslår nyskabende tiltag i forebyggelse af rygning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

Brevkassen - Spørg os . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12

Tuberkulose har aldrig været udryddet

Tuberkulosebekæmpelse i Grønland . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14

Fra sygdomsbekæmper til NGO

Danmarks Lungeforenings rolle foldes ud af formand Johannes Flensted-Jensen . . . . . . . . . . . . . . . . 16

Nyt fra sekretariatet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18

Nyt fra lokalforeningerne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

Nyt fra Alfa-1 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23

Opslag af professorat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Bagsiden

DANmArkS LUNGEForENiNG

Administration

Danmarks Lungeforening

Strandboulevarden 47B

2100 københavn Ø

Telefon +45 3874 5544. Fax: +45 3874 0313. Giro: 757-2700

info@lunge.dk, www.lungeforening.dk

Danmarks Lungeforenings kystsanatorium i Hjerting

Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V

Forstander: Dorte Lismoes

Telefon +45 7511 5003 Fax: 7511 7903

kystsanatoriet@mail.tele.dk

Rådgivning

ring til Lungelinjen hver mandag

kl. 16-17: Socialrådgiver Susanne kitaj, tlf. 3013 7948

kl. 11-12: Sygeplejerske marie Lavesen, tlf. 3013 7946

skriv til spørg os på info@lunge.dk

spørg KOL-sygeplejerske marie Lavesen

på www.kol.dk

Design og tryk: Jørn Thomsen/Elbo A/S. Forside: Søren Bissinger

LokALForENiNGEr:

Lokalforeningen for region Hovedstaden

Formand: Nina Berrig

Syvhøjvænget 133 , 2625 Vallensbæk

Telefon: 4364 3760, nina.berrig@regionh.dk

Lokalforeningen for Aalborg

Formand: karin Jensen

konvalvej 11,1.tv. , 9000 Aalborg

Telefon: 9818 4822, karin@j-s-r.dk

Lokalforeningen for Guldborgsund

Formand: Edvard Traberg

Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing

Telefon: 3876 0031, info@lunge.dk

Lokalforeningen for Sønderjylland

Formand: Edith Pedersen

Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa

Telefon: 7462 7960, edith.pedersen@skolekom.dk

Lokalforeningen for Trekantsområdet

Formand: mette Thyssen

Nørrekær 32, 7100 Vejle

Telefon: 7582 1266, mmt@noerre.dk

Lokalforeningen for Fyn

Formand: Peter Willemar kristensen

Vangelystvej 9, 5250 odense SV

Telefon: 2347 8255, pwillemar@dsa-net.dk

Lokalforeningen for Århus

Fungerende formand: Joan rasmussen

Telefon: 8614 6813 (efter kl. 18.00)

joanrasmussen@hotmail.com

Lokalforeningen for Vordingborg kommune

Formand: Dorrit Helgesen

Hovvejen 19, 4772 Langebæk

Telefon: 6171 6046, dorrit@lite.dk

Nordsjællands Vejrstation

Formand: Anette Garsdal

malmmosevej 99, 2830 Virum

Telefon: 2063 8649, garsdal@stavganger.dk

Danmarks Sarkoidosenetværk

Formand: merete mortensen

Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk

Telefon: 4589 4125 efter kl. 16.00

mm@sarkoidosenet.dk

www.sarkoidosenet.dk

LTX VEST

Lungetransplantationskomiteen i Vestdanmark

Sygeplejerske Louise Brink Christensen

Telefon: 8949 2206, louisebrink@mail.dk

LTX ØST

Lungetransplantationskomiteen i Østdanmark

Formand: Poul Duckert

Telefon: 4222 9019, fam.duckert@get2net.dk

LUNGENYT nr. 4 2010

3


koL-Løbetræning

Af isa Lindbæk foto Søren Bissinger

Jeg, en KOL-Løber

kristian Viltoft var både skeptisk og undrende, da han første gang hørte om løbetræning

for koL-patienter. i juli gennemførte han et fem kilometers løb efter bare 13 ugers træning,

og han er så glad for løbetræningen, at han fortsætter.

- Det kan ikke lade sig gøre at løbe så meget.

Det er jo helt absurd! Da Kristian Viltoft,

62, første gang hørte om nogle mennesker

med KOL i Horsens, som havde trænet sig

op til at kunne deltage i et fem kilometers

løb, var han både skeptisk og undrende.

4 LUNGENYT nr. 4 2010

- Det var på mit træningshold, at nogen

begyndte at tale om løbetræning for KOLpatienter,

men jeg kunne slet ikke forstå,

hvordan det skulle kunne lade sig gøre med

en så lav lungefunktion som min? Kristian

havde med en lungefunktion på 31 % svært

ved at forestille sig at løbe overhovedet – det

skulle da lige være efter bussen. Alligevel var

11 løbere med KOL og lungefunktioner på mellem 28 og

89 % varmer op sammen før deres ultimative løbeudfordring

på fem kilometer i amager strandpark.


Kristian viltoft gennemførte d. 1. juli et fem kilometers

løb for motionister på amager strand efter 13 ugers

intensiv løbetræning iværksat af Forebyggelsescenter

østerbro.

hans nysgerrighed vakt, og da Forebyggelsescenter

Østerbro inviterede KOL-løberne

fra Horsens over for at give et foredrag i forbindelse

med lanceringen af deres eget

KOL-løbeprojekt, mødte han op for at høre

nærmere.

Nem at lokke

- De har nok alle sammen en meget højere

lungefunktion end mig, tænkte jeg, da de

gik i gang med foredraget. Men en af løberne

fra Horsens havde en lungefunktion på

38 %. Så begyndte det pludselig at ligne noget,

jeg kendte fra min hverdag. Jeg besluttede

mig omgående for at melde mig til løbe-projektet.

Jeg var nok ikke så svær at

lokke. Kristians store vilje til at kaste sig ud

i et motionsprojekt, han som udgangspunkt

” tænk, hvis jeg blev i stand

til noget mere. Jeg var villig

til at prøve.”

havde været skeptisk over for, bundede i tidligere

positive erfaringer.

- Årsagen til, at jeg turde tage springet,

var, at jeg 5-6 år tidligere havde været tilsvarende

afvisende over for den KOL-træning,

som jeg blev tilbudt, i forbindelse med en

forværring af min lungefunktion. Det projekt,

troede jeg heller ikke, ville have nogen

som helst positiv effekt på min dagligdag.

Men den regelmæssige træning hjalp mig

meget, så hvorfor skulle løb ikke kunne gøre

det samme? Tænk, hvis jeg blev i stand til

noget mere. Jeg var villig til at prøve.

Alt eller intet

Kristian havde aldrig tidligere været en organiseret

sportsmand, selvom han altid havde

cyklet meget. Til gengæld havde den regelmæssige

KOL-træning givet ham en

grundform. Det hjalp ham i starten, da han

efter påske i år sammen med en gruppe andre

KOL-løbere gik i gang med 13 ugers

intensiv løbetræning, som skulle kulminere i

et fem kilometers løb.

- Det var med nerver på, at jeg mødte op

til den første træning. Det var ikke så meget

frygten for at få åndenød, for det har jeg

prøvet så mange gange før, og jeg ved, at det

går over. Det var mere hele tanken om at gå

ud på ukendt terræn. Kristian og de andre

startede med at gå i to minutter og så løbe et

minut, en frekvens som blev gentaget seks

gange.

- I starten lå jeg med fremme i forreste

linje, fordi jeg trænede regelmæssigt, men

det ændrede sig i takt med, at vi skulle løbe

i længere tid og gå i mindre. Det blev svært

for mig at nå at få pusten, men jeg mistede

ikke motivationen, fordi jeg pludselig blev

udfordret. Hvis projektet skulle have en

chance, så skulle jeg også give mig 100 %,

og jeg har da også deltaget i næsten alt træning

tilmed de frivillige gange i weekenden.

Nogle vil måske påstå, jeg har været lidt

frelst.

Farlig lænestol

De første mange uger var Kristian enorm

træt efter løbetræningen, og det var først i de

sidste uger af forløbet, at han begyndte at

mærke en positiv effekt: - Jeg har fået trænet

mine ben og er blevet bedre til at løbe. Der

var et par gange, hvor jeg var sikker på, at jeg

”Hvis vi bliver i vores lænestole,

fordi vi tror, det er ufarligt, så ender

lænestolen til sidst med

også at blive farlig.”

havde mødt muren i forhold til åndenød,

men med opbakning og et positivt pres fra

motionsvejlederne, er jeg alligevel kommet

videre. Jeg er blevet stærkere og vil helt sikkert

blive ved med at løbe, selvom jeg naturligvis

må tage højde for grænser som åndenød

og vintervejr. Kristian bor på anden sal,

og det er stadig en udfordring til trods for

hans løbetræning.

- Det er stadig hårdt at gå på trapper. Åndenøden

er min evige grænse, men jeg har

det godt med at udfordre mig selv. Det

nemmeste og farligste for os KOL-patienter

er at lade være med udfordre os selv, fordi

åndenøden er ubehagelig. Men hvis vi bliver

i vores lænestole, fordi vi tror, det er ufarligt,

så ender lænestolen til sidst med også at

blive farlig. Gennem træning bliver vi i stedet

stærkere og mindre sårbare. ●

LUNGENYT nr. 4 2010

5


koL-Løbetræning

Af isa Lindbæk foto Søren Bissinger

mOtivatiOnen er afgørende

Da forebyggelsescenter østerbro i københavn startede et løbeprojekt for koL-patienter,

var form og lungekapacitet underordnet. Det var alene deltagernes motivation, som var

adgangsbilletten. projektet har lært medarbejderne om løbetræning og koL, og så kan

projektet forhåbentligt løftes over i privat foreningsregi.

På Forebyggelsescenter Østerbro i København

var en lille gruppe medarbejdere med

sygeplejerske Rikke Høgsbro Holm i spidsen

enige om, at der ikke var mange udslusningstilbud

til KOL-patienter efter endt rehabliliteringsforløb

sammenlignet med tilbuddene

til andre patientgrupper med

eksempelvis hjerte og diabetesdiagnoser.

Det faktum ville de gerne være med til at

ændre.

- Vi blev inspireret til at starte et løbeprojekt

for KOL-patienter af et tilsvarende løbeprojekt

i Horsens, og da vi inviterede til

foredrag om emnet mødte 24 potentielle

deltagere op. Det var ret

flot, når vi i alt kun

havde inviteret

91 personer.

Det viste os,

at interessen

for nye tiltag

er stor,

6 LUNGENYT nr. 4 2010

fortæller Rikke Høgsbro Holm. Efter foredraget

var 18 deltagere så motiverede, at de

meldte sig til løbeprojektet. Karen Moe

Rasmussen, som er fysioterapeut, fortæller

at planen var at bruge et begynder-løbeprogram

for hjertepatienter, da der ikke fandtes

et løbeprogram for KOL-patienter.

- Løbeprogrammet skulle vare i 13 uger

og udmunde i deltagelse i et helt almindeligt

fem kilometers motionsløb. Vi vidste godt,

at det ville blive en stor mundfuld, så derfor

var motivation hos løberne vigtig. Deltagerne

startede med at løbe et enkelt minut og

herefter gå to minutter, og for nogle var det

ene minuts løb en kæmpe udfordring.

- Nogle kæmpede, fordi de ikke havde

presset sig selv i årevis eller blot fordi lungefunktionen

ikke rakte tilstrækkelig. Andre

var i bedre form og klarede det rimeligt. Vores

udfordring var at finde et niveau hen ad

vejen, hvor løberne forbedrede sig uden at

gå ned.

Hvor går grænsen?

For nogle få deltagere blev det allerede af

forskellige årsager for meget efter en enkelt

eller to gange løbetræning. Men tilbage stod

11 meget motiverede løbere med lungefunktioner

fra 28 til 89 %. Karen Moe Rasmussen

og hendes kollegaer gjorde sig en

del værdifulde erfaringer omkring løbetræning

for KOL-patienter.

- Vi måtte tilpasse Hjerteforeningens lø-

sygeplejerske rikke Høgsbro Holm er leder af et løbeprojekt,

hvor hun sammen med fysioterapeut Karen

moe rasmussen og motionsvejleder Henrik dau

Frederiksen har løbetrænet en gruppe KOLpatienter.

beprogram, så vi gik knap så hurtigt frem,

og vi fandt også ud af, at vi ikke kunne gå

under 1 minuts gå-pause, da løberne ellers

umuligt kunne genvinde pusten. Med de tilpasninger

forbedrede løberne sig stille og

roligt i eget tempo. Motionsvejlederne var

også meget i tvivl om, hvorvidt man kunne

presse og motivere løberne til bedre resultater.

Hvor gik grænsen? Motionsvejleder

Henrik Dau Frederiksen var den, som i højest

grad ildnede løberne fremad.

”at ligefrem opsøge åndenøden

gennem løbetræning kan være

angstprovokerende.”

- Jeg syntes ikke, at det var os, som skulle

sætte grænsen for dem. Den grænse syntes

jeg, de selv skulle have lov at sætte, og så

længe de ikke gjorde det, blev jeg ved med at

udfordre dem. Det viste sig, at den fremgangsmåde

fik dem til at yde mere, end de

selv troede var muligt. Det var også vigtigt,

at vi gjorde os nogle generelle erfaringer i

dette pilotprojekt i forhold til, hvor meget

KOL-løbere kan klare. Efter 13 ugers intensiv

træning havde kun en enkelt løber nået

sin grænse. De andre løbere var stadig under

udvikling.

Til eksamen i løb

Stemningen i løbegruppen var god. En del

kendte hinanden fra forskellige former for

KOL-træning, og de var gode til at opmuntre

og fastholde hinanden. Henrik Dau Frederiksen:

- De konkurrerede med sig selv men ikke


med hinanden. Der blev målt distancer og

minutter, og der blev virkeligt gået op i de

tider. I starten af juli var deltagerne så til

”løbe-eksamen” på Amager Strandpark,

hvor alle 11 deltagere gennemførte løbet.

Særligt Henrik Dau Frederiksen var aldrig i

tvivl om, at KOL-løberne kunne gennemføre

fem kilometers løb.

- De var spændte før løbet, men det har

de været hele vejen, når vi strammede programmet,

og hver eneste gang har de klaret

det, så jeg var sikker på, at det ville de også

gøre denne gang.

En maraton hver gang

Netop nu er projektet ved at blive evalueret,

og det er planen at løfte projektet over i en

privat træningsforening, så løbetræningen

kan fortsætte. Forhåbningen er, at nye løbere

med KOL med tiden kan igangsættes i

frivillige motions- og idrætsforeninger uden

for den kommunale ramme. Projektmedarbejder

Rikke Høgsbro Holm:

- Der har været meget snak om, at private

foreninger skal tage mere ansvar for

den offentlige sundhed, og dette bliver forhåbentligt

et positivt eksempel på, hvordan

man på basis af et offentligt initiativ får noget

viden om træning af KOL-patienter eller

andre lungepatienter. En viden som man

kan bygge videre på i foreningsregi. At løbetræningen

ikke kun har været en fysisk udfordring,

er fysioterapeut Karen Moe Rasmussen

ikke i tvivl om. - Meget af rejsen har

været mental. Mange KOL-patienter prøver

at undgå at blive forpustede. Derfor kan

være meget angstprovokerende ligefrem at

opsøge åndenøden gennem løbetræning. Af

den grund har vi nærmest også betragtet

hver eneste træning som en lille maraton for

deltagerne. Og vi er imponerede over, hvordan

de har udfordret sig selv igen og igen. ●

FaKta Om KOL-Løbetræningen på FOrebyggeLsescenter østerbrO

· 10-12 løbere med koL og med lungefunktioner mellem 28 og 89 % har gennemført

13 ugers intensiv løbetræning.

· Træningsfrekvensen var 2-3 gange ugentligt, hvor de to gange var med vejledere

fra Forebyggelsescenter Østerbro og den sidste gang var frivillig. Træningsprogrammet

tog udgangspunkt i Hjerteforeningens mildeste løbeprogram samt erfaringer

fra et koL-løbeprojekt i Horsens.

· Løberne var mellem 48 og 77 år gamle og nogenlunde lige mange kvinder og

mænd deltog.

· Løberne startede med at løbe 1 minut og gå i 2 minutter og var til sidst oppe på at

løbe i 4 minutter og gå i 1 minut af gangen.

· Løbeprojektet er støttet fra innovationspuljen i københavns kommune.

· Løberne gennemførte 1. juli et fem kilometers løb i Amager Strandpark.

projektets ”eksamen” gik ud på at gennemføre et fem

kilometers løb. alle løb naturligvis i ens røde trøjer med

teksten: KOL LøbeHOLd på ryggen.

viL du Også

prøve KOL-Løbetræning?

Få steder i Danmark tilbyder koLløbetræning.

Se herunder om der er

løbetræning i dit område.

forebyggelsescenter

Østerbro

Vordingborggade 22, 3 sal

2100 københavn Ø

kontaktperson: rikke Høgsbro

Holm

Telefon: 35303050 kl. 09.00-14.00

Direkte telefon: 35303055 eller

e-mail: kT91@suf.kk.dk

forebyggelsescenter

Nørrebro

Tranevej 27 a-b

2400 københavn NV

kontaktperson: kira Baun

Telefon: 38160070

Direkte telefon 38160086 eller email:

wn33@suf.kk.dk

HoRSENS KoMMUNE

Det kommunale Sundhedsteam

Sundhedscenter Ceres

Nørretorv 1-3, 8700 Horsens

kontaktperson: Birthe Pors

Direkte telefon: 7629 2851 eller

e-mail: ssbpc@horsens.dk

kender du andre koL-løbehold?

Fortæl os om det på

info@lunge.dk

LUNGENYT nr. 4 2010

7


koL-Løbetræning

HvOrFOr KOL-Løb?

flemming flinck, Winnie bethnas, keld Hedstrøm og grethe bait har deltaget i et løbeprojekt for koLpatienter.

gennem 13 ugers træning har de forberedt sig til løbe fem kilometer ved motionsløb i amager

strandpark. Lungenyt talte med dem før startskuddet lød.

FLEmmiNG FLiNCk, 66 År, LUNGEFUNkTioN 36 %

Fra rollator til maraton

- før dette løbeprojekt ville jeg have betragtet det som ren

utopi, at jeg skulle kunne løbe fem kilometer. Jeg var kommet til

et punkt, hvor jeg brugte rollator, når jeg

gik ud, men nu er det som om, jeg har

fået en hel anden luft. Jeg bevæger

mig hurtigere, går på trapper, og jeg

har parkeret rollatoren. Det er et

enormt fysisk udbytte, jeg har fået

af 13 ugers træning. Dette fem

kilometers løb er min personlige

maraton, så man kan

sagtens sige, at jeg er gået

fra rollator til maraton.

kELD HEDSTrØm, 64 År, LUNGEFUNkTioN 68 %

Kender min begrænsning

- for mig som har en rimelig fornuftig

lungefunktion, har jeg ikke som

sådan oplevet en stor forbedring,

men jeg har lært mine begrænsninger

meget bedre at kende. Jeg kender

mit åndedræt og ved hvornår

der kommer åndenød, og det er en

stor hjælp, når man bor på 4. sal.

8 LUNGENYT nr. 4 2010

WiNNiE BETHNAS, 66 År, LUNGEFUNkTioN 28 %

Jeg har kunnet klare mere

- Jeg havde afvist det som umuligt, hvis nogen havde sagt til

mig, at jeg skulle deltage i et fem kilometers løb. selvom jeg i

dag er løbet ind i en midlertidig forværring

og netop har fået målt min

lungefunktion til 21 %, så ViL jeg

gennemføre løbet. nu har jeg jo

trænet så hårdt. min grænse for,

hvad jeg troede, jeg kunne klare,

er overskredet mange gange,

også selvom jeg grundet min

lave lungefunktion mødte

muren før de andre.

GrETHE BAiT, 62 År, LUNGEFUNkTioN 50 %

Fedt at udfordre mig selv

- Jeg havde grint og sagt glem det,

hvis nogen havde fortalt mig, at jeg

skulle løbe 5 kilometer efter nogle

ugers løbetræning. men nu står jeg

her. Det har været fedt at udfordre

mig selv, og uden at kunne sige

præcis hvad det er ved løbetræningen,

så sker der altså et eller andet

ved kroppen, som gør, at man får

det bedre og bliver stærkere.


oganmeLDeLse

en praktisk bog

om ånDeDrættets tiLstanD

Boganmeldelse

Lungenyt har bedt Liselotte Bloch Christensen,

afdelingssygeplejerske på lungemedicinsk

afdeling, Århus Sygehus om at læse

Lotte Paarups bog "Åndedrættet". Liselotte

giver bogen en vurdering til 4 ud af 5 lunger.

- Lotte Paarup beskriver udmærket, såvel

fysiologisk som billedmæssigt, hvordan lun-

kort nyt

Præmier til røgfri unge

Personlige kontrakter er et godt redskab, når

unge mellem 14-16 år skal lære at holde sig

fra smøgerne. Det er erfaringen i Aalborg

kommune, hvor 10 unge blev belønnet med

en iPod, fordi de ikke ryger. initiativet er et

pilot-projekt for kampagnen X-it, som kræftens

Bekæmpelse er initiativtager til. Pro-

gerne fungerer, og hvordan vejrtrækningen

påvirker mange af vores organer og muskler.

Beskrivelserne uddybes med mange små

gode eksempler og øvelser, således at læseren

samtidig på egen krop kan afprøve beskrivelserne.

Hvordan føles det f.eks. at tage

10 vejrtrækninger gennem næsen og derefter

10 vejrtrækninger gennem munden? Afslapning!

Som lungesyg kan man ved læsning af

bogen helt sikkert få svar på rigtigt mange

muldvarpe hjælper lungepatienter

muldvarpen overlever under jorden ved hjælp

af en slags superhæmoglobin i blodet. opdagelsen

giver nyt håb i behandlingen af lungepatienter

med bronkitis og lungeemfysem.

Det er forskere fra Aarhus Universitet, der i

samarbejde med canadiske kolleger har fundet

forklaringen på, at muldvarpen kan overleve i

iltfattige omgivelser. muldvarpens udvikling af

et særligt slags superhæmoglobin tillader en

Foto: istockphoto

jektet kører som forsøgsordning de næste

fire år, men er en ordning der allerede er fast

etableret i Sverige og Norge. De personlige

kontrakter følges op af undervisning i klassen,

forældrekontakt og så en præmie, hvis

den unge holder sig røgfri.

kilde: Cancer.dk

mere effektiv transport af Co2 i dyrets blodbaner.

Dermed kan den arbejde under de ellers

kvælende forhold. For patienter med bronkitis

og lungeemfysem er kombinationen af netop

lave iltkoncentrationer og høje koncentrationer

af Co2 i blodet livstruende symptomer. opdagelsen

kan give idéer til, hvordan muldvarpens

særlige egenskaber kan kopieres til humant

hæmoglobin. Det kan ifølge professor roy E.

Weber fra Aarhus Universitet gøres enten ved

udvikling af kunstigt blod lavet af modificerede

hæmoglobinmolekyler eller ved at anvende

eksisterende genterapiteknik, som får rygmarvceller

til at producere blodceller, men nu

med det nye superhæmoglobin. kilde: ritzau

spørgsmål vedrørende vejrtrækning, åndenød,

symptomer og påvirkninger af kroppen.

Sidste halvdel af bogen indeholder en

lang række øvelser, således at man selv kan

arbejde med og optræne ens vejtrækning.

Som supplement til bogen er der udgivet en

dvd med yderligere information og flere

øvelser.

Lotte Paarup, Åndedrættet, People’s Press 2010,

174 sider, ISBN 978-87-705-5588-3

Året sæsonvaccine

beskytter

også mod H1N1

Vaccinen mod sæsoninfluenza for vinterhalvåret

2010-2011 vil beskytte mod tre

forskellige influenzatyper inklusive influenza

A(H1N1), der i 2009 var årsagen til

en verdensomspændende pandemi. Sidste

års sæsonvacciner gav ingen beskyttelse

mod H1N1, fordi pandemien brød ud,

efter vaccinen var produceret. i år vil det

betyde, at der kun skal vaccineres én gang

for, at man kan sikre beskyttelse mod alle

sæsonens influenzaer. Sæsonvaccinationen

foregår mellem den 1.oktober og 31.

december. kilde: Sundhedsstyrelsen

LUNGENYT nr. 4 2010

Foto: istockphoto

9


forebyggeLse af rygning

Af isa Lindbæk IllUStRAtIoN: Pinocchiogruppens logo, Dansk kommunikation

Hvem hjælper pinOccHiO?

som tobaksforsker oplever Charlotta pisinger, at det er svært at trænge igennem med en samfundsdebat

om forebyggelse af rygning. rygestop har ikke den samme nyhedsværdi som vægttab og motion,

men statistisk set er der langt flere liv at redde ved at sætte ind mod rygning.

Omkring 14.000 mennesker dør årligt af tobaksrelaterede

sygdomme som eksempelvis

KOL og lungekræft. Til sammenligning dør

omkring 1.000 af overvægt og 3.000 af

manglende motion. Alligevel er det ikke rygestop,

vi bliver bombarderet med i medierne.

Det er programmer og artikler om fysisk

aktivitet, sund mad, lækre opskrifter og

vægttab. Det kan tobaksforsker Charlotta

Pisinger til en vis grad godt forstå.

- Rygestop er hverken sexet eller lækkert,

og i modsætning til et stort vægttab er det

svært for medierne at fremvise visuelle resultater

af at holde op med at ryge. Der er

simpelthen ikke nok seere eller læsere i et

rygestop. Sådan er realiteterne for medierne,

men vi må stadigvæk som samfund forholde

os til, at tobak er den største dræber,

og at vi med en rygefrekvens på 21 %

10 LUNGENYT nr. 4 2010

ligger langt højere end f.eks. Sverige, hvor

14 % ryger, fastslår hun.

Stakkels Pinocchio

At vi i årevis er blevet bombarderet med faktuelle

kampagner mod rygning har måske

gjort danskerne immune over for den form

for påvirkning, og netop derfor mener Charlotta

Pisinger også, at vi må tænke nyt i forhold

til forebyggelse af rygning. Sammen

med en gruppe kollegaer har hun dannet

den såkaldte Pinocchio-gruppe, som har

foreslået en række nye måder at forebygge

rygning og i sidste ende lungesygdomme og

kræft på. Gruppen har blandt andet fundet

inspiration i Californien i USA, hvor rygeforbud

og en holdningsændring har gjort

andelen af rygere så lav som 9 %. Gruppen

mener, at det er særligt vigtigt at stoppe tilgangen

af nye rygere.

- Som lille Pinocchio, der går ud i verden

og bliver ført på afveje af nogle

skumle typer, oplever mange helt

unge mennesker at blive tilbudt ciga-

retter på et tidspunkt, hvor de ikke er i stand

til at forudse konsekvensen af rygning.

Pludselig er de afhængige, og for de fleste

bliver det en livslang kamp at komme ud af

nikotinafhængigheden igen. Vi foreslår derfor

at beskytte vores unge ved at indføre en

såkaldt tobakslicens.

3.000 kr. for retten til at ryge

Pinocchiogruppens tanke er, at den foreslåede

tobakslicens først kan opnås som

18-årig, og at det ikke vil være muligt at købe

tobak uden den.

- Prisen for licensen skal ligge omkring

3000 kroner, hvilket svarer til prisen for de

mest effektive rygestop-kurser. Derudover

foreslår gruppen, at licensen på et hvilket

som helst tidspunkt skal kunne konverteres

af rygeren til et sådan kursus. Desuden skal

tobak kun kunne købes elektronisk med

Dankort, så det kan rumme oplysning om

alder, og om man har tobakslicens, understreger

Charlotta Pisinger.

Forbud er storm i et glas vand

Men forbud og tobakslicens lyder ikke som

noget danskerne bryder sig om?

- I Danmark kan vi godt lide at

betragte os selv som den glade, frække

lillebror, som gør, hvad han vil.

Men der er faktisk rigtig gode erfaringer

med fornuftige forbud også i

Danmark. Charlotta Pisinger:

- Der var nogle, som påstod, at det

aldrig kunne lade sig gøre at forbyde rygning

i S-tog, men det gjorde man fra den

ene dag til den anden. Og bortset fra en lille

gruppe, så tog alle andre passagerer godt

imod forbuddet. Og det vil gå på samme

måde med tobakslicens. Som regel går det


"som lille pinocchio, der går ud i verden og bliver ført på

afveje af nogle skumle typer, oplever mange unge

at blive tilbudt cigaretter på et tidspunkt, hvor de ikke er i

stand til at forudse konsekvensen af rygning."

ganske glat med forbud, selvom der er en

stor storm før indførelsen. En af de ting,

som adskiller Danmark fra andre lande, vi

sammenligner os med, er ifølge Charlotta

Pisinger, at der ikke er en stor folkebevægelse

mod rygning. Det gør, at politikerne

ikke bliver presset af befolkningen til at arbejde

for en begrænsning af rygning.

Hvem vil tage ansvar?

- Med indførelsen af en tobakslicens vil

Danmark blive et foregangsland mod tobaksrygning.

Hele verdens øjne ville blive

rettet mod os, og vi vil fremstå som det gode

eksempel. Jeg kan godt undre mig over, at

danske politikere ikke er mere ivrige efter at

gribe den bold? Charlotta Pisinger ved naturligvis

godt, at vi allerede på nuværende

tidspunkt i Danmark har en lov, som forbyder

salg af cigaretter til mindreårige. Problemet

er ifølge hende håndhævelsen.

- Når jeg snakker med unge mennesker,

har de ingen problemer med at få fingre i

cigaretter. Så vidt jeg ved, er det kun Netto,

som konsekvent håndhæver forbuddet. Jeg

mener i øvrigt heller ikke, at det skal være en

travl kasse-ekspedients konflikt at bede om

legitimation. Hvorfor har man ikke gjort det

obligatorisk at fremvise legitimation som i

nogle andre lande?

Licensen er en hjælp

- Ikke alle der har hørt om forslaget om at

indføre tobakslicens har været positive.

Nogle reagerer meget kraftigt mod det og

mener, at licensen er en indskrænkelse af

den personlige frihed. Det er Charlotta

Pisinger stærkt uenig i.

- Er det personlig frihed at blive afhængig

af cigaretter som 14-årig, når man er i

hormonernes og alkoholens vold? Jeg synes

det ikke, og vi ved fra undersøgelser, at 9 ud

af 10 rygere har fortrudt, at de nogensinde

er startet med at ryge. Tobakslicensen er en

hjælp, så man udskyder beslutningen om at

blive ryger, til man er i stand til at overskue

de livslange konsekvenser. Man beslutter sig

jo heller ikke for, hvilken ægtefælde eller uddannelse

man vil have, når man er 14!

Lad os hjælpe Pinocchio

At eksperimentering med cigaretter er kommet

for at blive, er Charlotta Pisinger ikke i

tvivl om. - Selvfølgelig vil de unge prøve cigaretter,

men ved at gøre det sværere for

dem at få fat på cigaretterne, gør vi det mere

besværligt at blive afhængig. Som forsker

har Charlotta Pisinger et ansvar for at tale

om rygning og forebyggelse. Politikerne og

vi andre har også et ansvar som rollemodeller.

- Mange rygere og tidligere rygere har

troet, at de ikke kunne tillade sig at sige til

deres egne børn og børnebørn, at de skulle

lade være med at ryge, fordi det ville være

dobbeltmoralsk. Men undersøgelser viser,

at det alligevel nytter, hvis man fortæller,

hvor meget man fortryder, og at man ikke

ønsker det samme for dem. Og det kan have

særlig vægt, hvis man har en lungesygdom.

Rollemodeller i alle former har enorm betydning

for børns beslutning om at ryge. Så

vi må alle sammen være med til at skabe den

barriere, som gør det sværere at blive ryger.

Lad os i fællesskab hjælpe Pinocchio. Uanset

hvordan vi vender og drejer det, så er

rygning ikke godt for helbredet, og cigaretter

ville ALDRIG, hvis de kom som et nyt

produkt, blive tilladt i dag. Det er de alt for

sundhedsskadelige til. ●

RYGNING

– et valg for voksne!

RYGNING

– et valg for voksne!

grupper mOd rygning

Pinocchio-gruppen har en hjemmeside

hvor du kan læse mere, og

give din mening til kende:

www.valgfri-rygning.dk

Facebook-grupper imod rygning:

· ”Valgfri rygning”

· "For alle os der syntes, det er

klamt de unge, der ryger, fordi

de tror de er seje.”

Hvem er pinOccHiOgruppen?

· Anders Hede - forskningschef,

TrygFonden smba

· Jacob Andersen - partner, Dansk

kommunikation

· Charan Nelander - direktør, komiteen

for Sundhedsoplysning

· morten Strunge meyer - projektchef,

cand.brom., kræftens

Bekæmpelse

· Susanne Tøttenborg - seniorkonsulent,

sundhed og overvægt,

kræftens Bekæmpelse

· Charlotta Pisinger - læge Ph.d.

mPH, Forskningscenter for Forebyggelse

og Sundhed

LUNGENYT nr. 4 2010

11


eVkassen

spørg Os

12 LUNGENYT nr. 4 2010

thomas ringbæk

speciallæge i

lungesygdomme

Findes der nOgLe samtaLegrupper?

Min mor lider af KOL. Hun har nu fået en

depression og har dødsangst. Hun er meget

bange særligt for at blive kvalt. Hun er ikke

særlig mobil og kan ikke komme meget

rundt. Findes der nogle samtalegrupper eller

andet, som kan hjælpe hende lidt. Angsten

gør, at hendes vejrtrækning bliver en

del dårligere.

Venlig hilsen Helle

Kære Helle

Du kan finde lokale netværksgrupper for

mennesker med lungesygdomme på vores

hjemmeside. Måske er der en netværksgruppe

i nærheden af, hvor din mor bor. Se

under OM OS / LOKALFORENINGER

OG NETVÆRK.

Hvis din mor har adgang til en computer,

findes der også en chatside, hvor man

kan læse eller deltage i samtaler med andre,

der har KOL tæt inde på livet. Gå ind på

www.snakomkol.dk. Her kan din mor bl.a.

VIdStE dU, at iltbehandling skal

bruges min. 15 og gerne op til 24 timer

i døgnet for at virke efter hensigten.

Læs mere i pjecen

iLTBEHANDLiNG i

HJEmmET - patientvejledning.

Bestil pjecen på

lungeforening.dk

under LUNGESYG-

DommE / PJECEr.

Iltbehandling i hjemmet

Patientvejledning

marie Lavesen

Lungesygeplejerske

læse om andre, som også bliver bange, når

de ikke kan få vejret.

Det er en naturlig følelse at være bange,

når man har åndenød, men som du selv

skriver er det ikke så hensigtsmæssigt, da

åndenøden forstærkes. Nogle gange er det

også svært at vurdere, om det er angst eller

åndenød, som kommer først og sætter en

ond cirkel i gang.

I kan eventuelt også se på de vejrtrækningsøvelser,

som ligger på www.kol.dk under

ET GODT LIV MED KOL. Gennem

egen læge eller lungeambulatorium kan din

mor også få en henvisning til en fysioterapeut,

som kan lære hende nogle teknikker til

at trække vejret. Hvis man har nogle handlemuligheder,

kan åndenøden og angsten

nogle gange virke lidt mindre skræmmende.

Håber dette kan hjælpe din mor lidt på

vej.

Venlig hilsen Marie

Kan min mOr Få iLtbeHandLing?

Jeg skriver på min mors vegne. Hun har

KOL i meget svær grad. Hun døjer meget

tit med at få luft og lider ofte af lungebetændelse.

Mit spørgsmål er, hvordan man får

tildelt et iltsystem? Hun har været ved sin

læge, som siger, at det er sygehuset, der skal

ordinere ilt. Jeg er meget i tvivl om, hvad

hun skal gøre, og kan ikke forstå lægen.

Venlig Hilsen Tommi

Kære Tommi

Det er rigtigt, at det er en specialafdeling,

som skal ordinere og bestille ilt. Iltbehandling

gives, når iltværdierne i blodet er for

lave. Det måles med en A-punktur, der er en

blodprøve, som tages i håndledet. Ilt er en

susanne Kitaj

socialrådgiver

behandling for for lidt ilt i blodet, og er ikke

en behandling mod åndenød. Mennesker

med KOL kan godt opleve svær åndenød,

uden at iltindholdet i blodet er for lavt. Denne

åndenød skyldes det ekstra arbejde, vejrtrækningsmusklerne

skal lave for at transportere

ilt rundt i kroppen. Formålet med at

give ilt er primært at sikre tilstrækkelig ilttilførelse

til øvrige organer som hjerte, hjerne

og nyrer. Mennesker, der har fået ilt, kan

opleve, at de husker bedre og er knap så

trætte, da hjertet belastes meget mindre.

For at få afklaret om din mor har brug

for ilt, skal hun via egen læge henvises til

lungemedicinsk ambulatorium. Her sikrer

de også, at hun er i optimal inhalationsmedicinsk

behandling. Det kan også hjælpe din

mor, hvis hun kommer til KOL-rehabilitering.

Det er fysisk træning og undervisning

om sygdommen, og hvad man selv kan gøre.

Man kan mindske åndenød ved at øge kondition

og muskelstyrke. Ofte ses de bedste

forbedringer hos de allerdårligste patienter.

Det kan hendes egen læge også henvise til,

eller hun kan spørge i lungeambulatoriet.

Venlig hilsen Marie

VIdStE dU, at frivillige fællesskaber

har en sundhedsfremmende

virkning. man får bl.a. adgang til større

viden, når man indgår i et netværk med

andre med samme sygdom.

Bjarne ibsen, professor.

demens ved sarKOidOse?

Jeg har læst på jeres side omkring sarkoidose,

da min far har haft det i 10 år nu. Jeg


skriv til spørg os

Har du et spørgsmål til Spørg os, så skriv en

mail til info@lunge.dk.

mangler viden om cerebral sarkoidose. Kan

I hjælpe mig med det? Hvilke symptomer er

der, og viser det sig som demens? Jeg håber

I kan hjælpe mig, evt. med nogle links.

Vh Tina

Kære Tina

Ved sarkoidose er det primært lungerne og

huden, som er involveret, men nervesystemet

kan også rammes. Det viser sig med alverdens

neurologiske symptomer, dog ikke

demens som du foreslår, men hovedpine,

kramper og nervepåvirkninger. Det kan vise

sig som fx hængende mundvig, hæshed,

synkebesvær, indskrænket synsfelt, høretab

og nedsat eller ændret følesans.

Du kan finde links til danske og udenlandske

artikler om sarkoidose på vores

hjemmeside under LUNGESYGDOMME

/ SARKOIDOSE / LINKS OG ARTIK-

LER OM SARKOIDOSE

Mvh Thomas

VIdStE dU, at sarkoidose er en

bindevævssygdom, som ofte rammer

lungerne. i Danmark rammes 500

mennesker om året af sygdommen.

Læs mere i pjecen SArkoiDoSE – en

patientvejledning

fra Danmarks Lungeforening.

Find den på

lungeforening.

dk under LUNGE-

SYGDommE /

PJECEr.

KORT OM SARKOIDOSE

En folder fra Danmarks Lungeforening

kort nyt

Vandpiberygning gir koL

rygning af vandpibe kan ligesom cigaretrygning forårsage kronisk

obstruktiv lungesygdom. Det konkluderer svenske forskere,

der har gennemgået den internationale forskning om, hvordan

vandpiberygning påvirker lungefunktionen. Analysen viser, at

mennesker, der ryger vandpibe har en dårligere lungefunktion

end dem, der ikke ryger. Det var umuligt at fastslå nogen forskel

i lungefunktion blandt rygere af cigaretter eller vandpibe.

Forskerne konkluderer, at det synes at være lige så skadeligt for

lungefunktionen, om man ryger vandpibe eller cigaretter.

kilde: Tobaksfakta.se

VIdStE dU, at rygefrekvensen blandt mænd er

væsentligt højere for etniske minoritetsgrupper sammenlignet

med etniske danskere. Den højeste andel på 53 %

dagligrygere findes blandt mandlige efterkommere fra

Tyrkiet. rygefrekvensen blandt tilsvarende etniske danskere

er 25 %.

kilde: Etniske minoriteters sundhed, Singhammmer 2008

Ny film om rygning og åndenød

i løbet af foråret og sommeren har

Danmarks Lungeforening produceret

en film om koL. med et enkelt sprog

og universelle visuelle forklaringer

beskriver filmen sammenhængen mellem

rygning og lungesygdommen koL.

Filmen henvender sig til mennesker med

svage sproglige kompetencer, herunder

nogle grupper af etniske minoriteter.

Ved at fortælle om rygningens skadelige

virkninger og sikre formidling til grupper

i samfundet, som vi ikke når ud til

i tilstrækkeligt grad, tager Danmarks

Lungeforening med filmen et nyt og

nødvendigt skridt på vejen mod bekæmpelse

af den sociale ulighed i sundhed i

Danmark.

Forud for den færdige film ligger en

spændende proces med udviklingen

af filmen. Startskuddet var en iderig

workshop med input fra engagerede og

toneangivende aktører fra Sundhedscentre

i Århus, Nørrebro og Vollsmose, samt

region midt og ikke mindst lægefaglige

eksperter. Herefter gik det slag i slag med

at søge oplysninger, udarbejde manuskript,

finde statister, finde locations og de rette

deltagere. Et særligt privilegium for os har

været, at TV-lægen Peter Qvortrup Geisling

helt gratis stillede op som vært på filmen,

og med sine dygtige formidlingsevner præsenterede

filmens budskab direkte og uden

”løftet pegefinger”.

Filmen bliver lanceret i forbindelse med

koL-dagen den 17. nov. 2010. klip fra filmen

vil være tilgængelig på lungeforeningens

hjemmeside om koL, www.kol.dk.

LUNGENYT nr. 4 2010

Foto: istockphoto

13


forebyggeLse af tuberkuLose

Af isa Lindbæk foto Privateje

tuberKuLOse har aldrig været udryddet

i grønland har man erfaret, hvad der kan ske, hvis man mindsker fokus på forebyggelse,

registrering og tidlig opsporing af tuberkulose. sygdommen har gennem længere

tid været anset som sjælden, men sandheden er, at tuberkulose er tilbage i stor

stil i grønland. også i Danmark har man set en mindre stigning.

Overlæge torgny Wilcke sammen med gruppen af danske

og internationale specialister, som arbejder for at stoppe

tuberkulosens fremmarch i grønland.

Når man har med en sygdom som tuberkulose

at gøre, skal man være forsigtig med at

tro, at den ikke længere udgør en alvorlig

helbredstrussel, for som gode gamle Arnold

Schwarzenegger siger: - I’ll be back. Og det

er præcis, hvad der er sket i Grønland.

Da man i midten af 50erne sendte et sanatorieskib

til Grønland og indledte en systematisk

behandling af tuberkulose, skete

der et enormt fald i sygdomsfrekvensen.

Det gik faktisk så godt, at man i 90erne oplevede,

at antallet af registrerede tuberkulosetilfælde

var helt nede på dansk niveau, og

i Grønland anså man efterhånden tuberkulose

som en meget lille helbredstrussel.

Sygehusvæsenet havde af den grund ikke

længere det samme store fokus på sygdommen.

Tuberkulosen havde midlertidigt andre

planer, og sidst i 90erne begyndte antallet

af tuberkulosetilfælde at stige markant.

14 LUNGENYT nr. 4 2010

I dag er tuberkulose på ny et reelt problem

i Grønland. Overlæge Torgny Wilcke

fra Gentofte Hospital er en del af en WHOledet

gruppe af danske og internationale

specialister. Gruppen prøver at bremse sygdommen

i tæt samarbejde med den allerede

velfungerende tuberkulosegruppe i Grønland

og sygevæsenet i Grønland.

Med helikopter til lægen

Torgny Wilcke: - I 90erne så vi pludselig en

alarmerende stigning i tuberkulosetilfælde,

og stigningen er fortsat, således at man i

2009 har 121 tilfælde pr. 100.000 indbyggere.

Men den geografiske spredning er

stor. Eksempelvis har man i nogle bygder

hele 614 tilfælde pr. 100.000 indbyggere,

mens man i Nuuk kun har 52 tilfælde pr.

100.000.

De tal placerer desværre Grønland i

gruppe med nogle af de hårdest ramte lande

i verden. Også selvom Grønland er bedre

stillet, da tuberkulosen ikke er kombineret

med HIV eller resistensproblemer, som vi

ser mange andre steder. At netop Grønland

er særligt hårdt ramt, skyldes en række geografiske

og sociale faktorer.

Den lange vinter gør, at grønlænderne

opholder sig meget indendørs i små lokaler,

og da en del Grønlændere finder det acceptabelt

at spytte, skaber det grobund for

smitte. Også afstandene er et enormt problem.

Torgny Wilcke:

- Grønlands kyststrækning er længere

end jordens omkreds, og det betyder, at der

kan være meget lang vej til en læge eller et

røntgenapparat. Mange steder skal man ligefrem

med helikopter, og dermed opstår

der en høj barriere for, hvornår man bliver

undersøgt for tuberkulose eller får lavet et

røntgen af lungerne.

Når tuberkulosediagnosen så endelig

stilles, har patienten ofte gået rundt med

sygdommen ubehandlet i lang tid, og patienten

har nået at smitte mange.

Tobakshoste eller tuberkulose?

At rygefrekvensen på Grønland er på omkring

50 %, gør heller ikke opdagelsen af

tuberkulose nemmere. Torgny Wilcke:

- Med så mange rygere er det helt normalt

med hoste, så mange tuberkuloseramte

tror længe, at deres hoste ”bare” skyldes

cigaretter. Grønlænderne er i det hele taget

et folk, som er fysisk tætte på hinanden, og

det er afgørende for, at en sygdom som tuberkulose

kan få fat. Da tuberkulosen steg i

90erne rejste en gruppe danske læger til

Grønland for at lægge en plan, som kunne

stoppe den negative udvikling. Planen er

fuldt eksemplarisk, men den helt store effekt

er udeblevet.

For at revurdere planen har Torgny

Wilcke og hans kollegaer i denne sommer

været i Grønland. - Vores anbefaling er, at

man ændrer fokus fra en generel indsats og

screening til fokus på det enkelte tilfælde

med hurtig diagnostik og opstart af effektiv

behandling, samt grundig smitteopsporing

af husstand og omgangskreds m.m. Vi ser

nemlig mikroepidemier, hvor en intens og

meget hurtig indsats ville begrænse antallet

af sygdomstilfælde markant.

Eksempelvis registrerede man i en bygd

ingen smittede børn for nogen år siden,

men da man, som led i smitteopsporing af

flere tuberkulosetilfælde i byen, vendte tilbage

i år, var 43 % af børnene smittede. En


”når 50 % af befolkningen i grønland ryger, er det

helt normalt at hoste, så mange tuberkuloseramte tror

længe, at deres hoste ”bare” skyldes cigaretter.”

hurtig diagnostik og behandling af de første

tuberkulosetilfælde i byen med tilhørende

smitteopsporing kunne formentlig have begrænset

smitten.

Man har taget situationen alvorlig

Torgny Wilcke roser den grønlandske regering

for at have taget udviklingen alvorlig og

for at have bevilliget de nødvendige midler

som foreslået i den tidligere rapport.

- Der er fortsat udfordringer i behandlingen

af tuberkuloseramte. Det er umuligt at

ændre på geografien, men vi har bl.a. foreslået,

at man for at få smitsomme tuberkulosepatienter

hurtigt diagnosticeret, undersøger

hostende patienter med en hosteprøve,

som kan sendes med post.

Røntgen af lungerne, som kræver tungt

udstyr og som i mange grønlandske byer og

bygder nødvendiggør dyr og tidskrævende

helikoptertransport, kunne være en sekundær

undersøgelse.

Det ville også mindske barrieren for

overhovedet at undersøge den hostende patient.

Det bliver det muliges kunst for hurtig

akvarel af torgny Wilcke. motivet er

indfanget i nanortalik i grønland”.

diagnostik først og fremmest. Det Grønlandske

Sundhedssystem har desuden investeret

store midler i avanceret telemedicin,

som med den givne geografi kan og skal

bruges til at sikre optimal og hurtig diagnostik

og behandling. En behandling som sker

under ledelse og vejledning fra centralt placerede

tuberkuloseeksperter i Nuuk.

I Grønland ser vi, hvad der kan ske, hvis

der slækkes på registrering og behandling.

Tuberkulose er igen blevet et kæmpe problem,

men så snart læger og regering blev

klar over det, blev kampen taget op, og med

det nye, reviderede forslag håber vi, at vi

endnu engang kan gøre tuberkulose til en

yderst sjælden sygdom. ●

tuberKuLOse i danmarK

Det er ikke kun i Grønland, at man

i en periode slap fokus på tuberkulose.

i Danmark anså man stort set

sygdommen som udryddet.

i 90erne begyndte antallet af tuberkulosetilfælde

at stige markant.

Hvor sygdommen i Grønland hyppigst

ses i bygder, er tuberkulose i

Danmark et storbyfænomen med

17 tilfælde pr. 100.000 i københavn

mod 4 tilfælde pr. 100.000 i provinsen.

Tuberkulose blandt danskere

har en social slagside og konstateres

mest hos hjemløse og andre,

som lever tæt sammen og deler

mange ting. i øvrigt en gruppe, som

sjældent kommer til lægen, og derfor

sent opdager sygdommen. Endvidere

findes mange tuberkulosetilfælde

blandt indvandrere - især

fra dele af Afrika.

LUNGENYT nr. 4 2010

15


Danmarks Lungeforenings roLLe

Af isa Lindbæk foto Sara Lindbæk

fra sygdomsbekæmper til ngO

for bare ti år siden vidste få, hvad koL var, men Danmarks Lungeforening har været

med til at udbrede kendskabet og forbedre lungesygdommes image. De første skridt

er taget, men der er stadig lang vej, før lungesygdomme får det offentlige fokus, som

andre tilsvarende folkesygdomme har.

16 LUNGENYT nr. 4 2010

- For hundred år siden var vores vigtigste

opgave som patientforening at bygge sanatorier

til tuberkuloseramte. I dag er bygningsarbejdet

mentalt og foregår i borgernes

og politikernes bevidsthed. Ordene er

Johannes Flensted-Jensens, og som bestyrelsesformand

for Danmarks Lungeforening

er han om nogen klar over de konstant

skiftende rammebetingelser for en patientforening.

- I dag handler vores arbejde om at få sat

KOL og andre lungesygdomme på dagsordenen.

Det har faktisk ikke været så let, fordi

lungesygdomme sjældent er særligt dramatiske.

Lungesygdomme er den langsomme

dræber, som har været forbundet med et

meget uheldigt ord – nemlig rygerlunger –

og det til trods for, at mange med KOL og

andre lungesygdomme aldrig har røget.

Samtidig har der været den opfattelse, at

lungesygdomme var arbejdsmændenes sygdom,

og det har givet lungesygdomme lav

status.

Heller ikke blandt lægestuderende har

lungemedicin som speciale en høj status.

Men lungesygdomme rammer alle, og man

skal ikke have en tatovering for at få den.

Heldigvis har vi de sidste ti år fået ændret

det billede, således at man i højere grad tager

lungesygdomme alvorligt. Alligevel lægger

Johannes Flensted-Jensen ikke skjul på,

at der stadig er lang vej igen, før KOL og

andre lungesygdomme fylder det, som han

mener, de bør fylde i den offentlige bevidsthed.

danmarks Lungeforening skal fortsat være et videnscenter

indenfor lungesygdomme, men vi skal også have en

forebyggende rolle, understreger formand Johannes

Flensted-Jensen.


”man kan undre sig over, hvorfor

nogle praktiserende læger foretager

over 400 spirometritest om året

og andre slet ingen. Det er her, vi

som patientforening virkelig kan

gøre en forskel ved at presse på for

at få indført systematiske lungefunktionsundersøgelser."

Fra nul til firehundrede

Men hvad betyder det egentligt at sætte

KOL og lungesygdomme på dagsorden? Johannes

Flensted-Jensen uddyber. - Vi skal

fokusere på to ting. Først skal vi naturligvis

være med til at sikre mennesker med lungesygdomme

ordentlig behandling og rådgivning.

Det gør vi konkret ved at støtte forskning

samt ved at have tæt kontakt med vores

medlemmer. Vi skal fortsat være et videnscenter

inden for lungesygdomme, men

der er desuden en forebyggende rolle, som

er ligeså vigtigt.

Det er nemlig også vores sag, at så få som

muligt udvikler lungesygdomme, og at det

bliver opdaget tidligt, hvis de gør. Danmarks

Lungeforening har eksempelvis i mange år

været fortaler for rygestop, da netop rygning

stadig er den største årsag til lungesygdomme.

De senere års forskning har ydermere

vist, at en tidlig indsats er vigtig. Johannes

Flensted-Jensen: - Det giver fantastisk god

mening at sætte ind på netop tidlig opsporing.

KOL kan fortsat ikke helbredes, men

vi kan bremse sygdommen, og hvis man

kunne få de praktiserende læger til at lave

lungefunktionstest i samme omfang, som

de tager blodtryk, ville vi komme langt.

Det tager den samme tid, så man kan undre

sig over, hvorfor nogle praktiserende læger

foretager over 400 spirometritest om

året og andre slet ingen. Det er her, vi som

patientforening virkelig kan gøre en forskel

ved at presse på for at få indført systematiske

lungefunktionsundersøgelser.

Målet er det samme

Netop ønsket om i endnu større grad at

være med til at sætte lungesygdomme på

den offentlige dagsorden gør, at Danmarks

Lungeforening er ved at ruste op. Den nye

direktør Anne Brandt arbejder i disse måneder

på en offensiv strategiplan for fremtiden.

Johannes Flensted-Jensen: - Vi er ved at

gå fra at være en traditionel patientforening

til at blive en NGO. Med det mener jeg, at

vi skal være mere politiske, være lobbyister,

og at vi skal operere mere i medierne end

hidtil. Johannes Flensted-Jensen lægger ikke

skjul på, at man for at blive taget alvorlig

som NGO, må læne sig op af skudsikker dokumentation.

- Hvis vi skal have politikerne med os, så

skal vi gøre det sagligt. Et af vores argumenter

er eksempelvis, at alle, som undersøges

for en lungesygdom, bør tilses af en lungemediciner.

Men vi skal kunne forklare præcis,

hvorfor det er vigtigt, og hvad det betyder

for samfundet og den enkelte både økonomisk

og menneskeligt. Udover at påvirke

politiske beslutninger ønsker Danmarks

Lungeforening i større grad at arbejde sammen

med andre patientforeninger.

- Det giver mening at gøre fælles front,

og det kommer der mere af i fremtiden. Patientforeninger

har fortsat en utrolig vigtig

funktion, fordi de påpeger problemer og fokuserer

på de muligheder, som ikke bliver

udnyttet. Selvom Danmarks Lungeforening

i dag laver noget helt andet end for 100 år

siden, er målet nu stadig det samme: At

hjælpe mennesker med en lungesygdom til

den bedst mulige behandling eller i bedste

fald helt at undgå den. ●

Hvad er en ngO?

NGo er en forkortelse for det engelske

non-governmental organization,

som direkte oversat betyder

en 'regeringsuafhængig organisation'.

En NGo er således økonomisk

og organisatorisk uafhængig

af regeringen og indsamler selv

penge til at gennemføre aktiviteter

efter egne retningslinjer. Der findes

følgende gruppe af NGoer; interesseorganisationer

(patientforeninger,

fagforbund, fritids- og miljøorganisationer),

kirkelige organisationer,

mellemfolkelige organisationer og

udviklings- og nødhjælpsorganisationer.

LUNGENYT nr. 4 2010

17


nyt fra sekretariatet

Nyt fra sekretariatet

Som noget nyt vil vi fremover give jer et indblik i de aktiviteter, der foregår i Danmarks

Lungeforenings sekretariatet på Østerbro i københavn. Læs hvad der optager os lige

nu, hvem vi har møder med, og hvad vi har i støbeskeen og meget mere…

Nye friske udgaver af kendte pjecer

To af Danmarks Lungeforenings

pjecer - Bliv medlem af Danmarks

Lungeforening og kystsanatoriet i

Hjerting - er nu klar i to nye udgaver.

Begge pjecer har fået et lettere og

friskere design med lækre billeder,

nye farver og ikke mindst et opdateret

indhold. Pjecerne kan bestilles eller

downloades via vores hjemmeside

www.lungeforening.dk.

Forpremiere på fremtidens behandling

– reprise i odense

18 LUNGENYT nr. 4 2010

Bliv medlem af

danmarks lungeforening

Vi arbejder for at udbrede kendskabet til

lungesagen i Danmark

Vi kæmper for og støtter mennesker, der har en

lungesygdom tæt inde på livet

Kystsanatoriet

i Hjerting

Ny energi og netværk til Vestkysten

Det er med stor glæde, at vi nu kan annoncere, at der allerede er 6 personer, der har

meldt sig til en lokalbestyrelse for en lokalforening ved Vestkysten. Vi holder den stiftende

generelforsamling onsdag den 13. oktober kl. 17.00 i Tinghøj Forsamlingshus i

Varde. Du kan læse mere om det på hjemmesiden i kalenderen.

Foto: Hanne Loop

Vores årsmødet var en stor succes, og derfor

har sekretariatet besluttet at gentage det

faglige program i odense på den internationale

koL-dag, onsdag den 17. november

2010. Programmet vil være fyldt med masser

af viden om konkrete telemedicinske

projekter. Der vil også blive mulighed for at

møde forskerne bag de mange spændende

projekter, der er i gang rundt om i landet. i

næste nummer af Lungenyt kan du se det

endelige program for dagen og læse, hvordan

du tilmelder dig.

Nyt ansigt i

sekretariatet

i Danmarks Lungeforenings sekretariat

kunne vi i august med stor glæde byde

velkommen til Nicolai Ploug kirkegaard,

som er ansat som seniorprojektleder. Nicolai

skal samarbejde med sundhedsvæsenet og i

særlig grad kommunerne. Nicolai er uddannet

sygeplejerske og har en master i klinisk

sygepleje. Han har arbejdet med lungepatienter,

siden han blev uddannet.

medlemskursus

i kolding

Tag på spændende kursus med Danmarks

Lungeforening! i november slår

vi dørene op for endnu et kursus skrædersyet

til dig, der har en lungesygdom

tæt inde på livet. Den store interesse

for forårets kursus ”krop og hverdag

i forandring” har inspireret os til at gå

videre med emnet. kurset vil have fokus

på forskellige aspekter af, hvordan man

håndterer dagligdagen, når en lungesygdom

rammer. Der vil være oplæg fra

nogle af landets dygtigste fagpersoner

indenfor området, og så bliver der rig

mulighed for at udveksle erfaringer.

kurset foregår fra søndag den 28. nov.

til mandag den 29. nov. i kolding.

kurset er for dig, der har en lungesygdom

og for dig, som er pårørende. Du

kan se flere oplysninger om pris, endeligt

program og tilmelde dig fra 1. okt.

på www.lungeforening.dk eller ved at

ringe til marianne madsen på tlf. 3876

0033.

Du kan søge Danmarks Lungeforening

om friplads til kurset, hvis du har en

lungesygdom. kontakt sekretariatet på

tlf. 3874 5544 og få tilsendt en legatansøgning.


nyt fra LokaLforeningerne

Sarkoidosenetværket

andet netværksmøde i nordjylland

STED: Hos Susanne Sønderlev, Nygaards

Mølle, Dvergetvedvej 592, 9900 Frederikshavn.

TID: Søndag den 19. september kl. 14.00.

Vi mødes for at have nogle hyggelige timer

sammen, dele erfaringer med andre i

Vordingborg

Kommune

samme situation og møde andre sarkoidosepatienter

fra lokalområdet. Mødet er for

dig, der har sarkoidose og evt. en pårørende.

Jeg giver en kop kaffe/te og kage, og jeg håber,

du har lyst til at komme. Giv venligst

besked om deltagelse, senest den 12. sep-

et fantastisk møde med

gøngehøvdingen

Lokalforeningen

havde sit seneste arrangement

d. 31.

maj, hvor vi var så

privilegerede at få

Kåre Johannessen

til at komme og fortælle

om Gøngehøvdingen.

Kåre er

inspektør for middelaldercentret

i

Nykøbing Falster, desuden er Kåre cand.

mag., foredragsholder, historisk formidler

og forfatter.

Hobro

Kåre startede med at fortælle lidt om sig

selv, derefter kom en fantastik historie om

Gøngehøvdingen. Vi var omkring 40 deltagere,

der lyttede så intenst, at man ville kunne

høre en knappenål falde på gulvet. Jeg

har aldrig oplevet en så levende og humoristisk

fortæller; en kæmpe ros til Kåre. Der

kom rigtig mange positive tilbagemeldinger

fra deltagerne.

God sensommer og venlig hilsen

Dorrit Helgesen, lokalformand for

Vordingborg Kommune

ny netværksgruppe i Hobro

STED: Hobro Medborgerhus, Skibsgade

28, 9500 Hobro.

TID: Sidste torsdag i hver måned kl. 14.30

- 16.30.

Danmarks Lungeforening fik en netværksgruppe

for lungepatienter og pårørende

i Hobro torsdag den 17. juni 2010.

Jeg, Mona Jespersen, blev valgt som tovholder

for gruppen, og jeg vil sammen med

tre andre medlemmer sætte de første rammer

for gruppen, så vi kommer godt i gang.

Alle er velkomne til at komme med ideer til,

hvad vi skal bruge møderne til. Selvom mø-

derne fysisk bliver holdt i Hobro, er alle fra

de omkringliggende områder meget velkomne.

Kom og vær med til at give netværksgruppen

liv - sammen kan vi så meget mere!

Hvis du har lyst til at deltage i gruppen,

så ring eller skriv til mig på tlf: 9856 1208 /

2214 6450 eller mail monaj@os.dk eller til

Gunnar Christensen på telefon 2252 1411.

Venlig hilsen

Mona Jespersen, tovholder

tember på susanneogbjarne@mail.tele.dk

eller tlf. 9848 4797.

Mange venlige hilsner

Susanne Sønderlev, kontaktperson for

sarkoidosenetværket i Nordjylland

Vordingborg

Kommune

Latter

der batter

STED: Aktivitetshuset Skovledsvej 2, 4772

Langebæk.

TID: Torsdag d. 16. september 2010, kl.

14.00 – 16.00.

"Latter der batter" er temaet for vores næste

arrangement den 16. september. Annette

Ambeck Hansen er latterkonsulent og har

mere end 20 års erfaring som fysioterapeut.

Lægevidenskaben har fået øjnene op for

latterens gavnlige virkning, og flere læger

har dokumenteret, at latter har en helbredende

og forebyggende effekt. Latteren har

en stor virkning både fysisk og psykisk; når

vi ler, danner hjernen behagelighedshormonerne

dopamin, serotonin og endorfin, som

virker glædesfremkaldende og smertelindrende.

Vi inviterer til en eftermiddag i latterens

tegn – tag gerne familien med.

Af pladshensyn er tilmelding nødvendig.

Tilmeld jer på tlf. 3514 6046 / 6171 6046

eller mail dorrit@lite.dk. Tilmeldingen sker

efter først til mølle, og sidste frist er d. 12.

september.

Vel mødt!

God sensommer og venlig hilsen

Dorrit Helgesen, lokalformand

LUNGENYT nr. 4 2010

19


nyt fra LokaLforeningerne

Fyn

20 LUNGENYT nr. 4 2010

åbent møde med fokus på pårørende

STED: OUH, Kløvervænget 6, Odense,

indgang 93, lokale 5 og 6.

TID: Torsdag den 9. september 2010, kl.

16.00-18.00.

Først giver jeg en beretning om aktiviteterne

i lokalforeningen det seneste år, og

derefter er der åbent møde med temaet: Fokus

på pårørende til kronisk lungesyge.

Fyn

nordsjællands

vejrstation

Vi er så heldige, at stud.psyk. Anders F.

Larsen kommer fra København for at give

os et indblik i, hvordan en kronisk sygdom

rammer hele familien, og hvordan man kan

håndtere det. Vi håber, at pårørende deltager

– også selv om den, der har sygdommen,

ikke kommer.

Danmarks Lungeforening er vært ved

ny netværksgruppe i faaborg

STED: Tømmergaarden 6, Fåborg. Obs.

dette er et nyt sted pga. pladsmangel.

TID: Sidste mandag i hver måned kl. 15.00-

17.00. Lokalformanden for Fyn, Peter W.

Kristensen, har sammen med fåborgenser

kaffe og brød. Alle er velkomne. Kørestolsbrugere

kan benytte indgang fra P-pladsen

ved lungemedicinsk ambulatorium.

OBS: Parkering er gratis fra kl. 16.00.

motion, der forebygger og vedligeholder

Nordsjællands Vejrstation har sammen med

stavgangsforeningen SGO gennem længere

tid arrangeret stavgang samt lette gymnastikøvelser

i Sorgenfri Slotspark med succes.

Det er tilrettelagt for personer, som har

brug for nedsat tempo, og som desuden ønsker

at bygge konditionen op.

Det er ikke helt så slemt at være stakån-

Hans Jørgen Jensen taget initiativ til en lokal

netværksgruppe for KOL-patienter og deres

pårørende i Fåborg.

I tidsrummet kl. 15.00-16.00 er der fysisk

aktivitet (ha' tøj på, du kan bevæge dig

det, når også de andre i gruppen er det. Ja,

vi kan ind imellem synes, det er rart at kunne

sige med et smil på læben: ”Nååå, du

puster da også, hva!”

Det er videnskabeligt bevist, at motion er

sundt for alle og en nødvendighed for KOLpatienter.

Ved nedsat aktivitetsniveau eller

efter længere tids behandling med prednisolon

kan KOL-patienters knogler blive porøse

og lettere brække.

Det er altid bedre at forebygge end at

helbrede, så hører du til denne udsatte

gruppe, anbefales motion, som især påvirker

rørknoglernes ledhoved, dvs. du skal belaste

dine arme og ben i stående eller gående bevægelse.

Kost og vitamin-/mineraltilskud betyder

også noget for din opbygning/vedligeholdelse.

Sørg for at spise varieret og få kalk,

D-vitamin, protein og fedt (fedtmængden

afhænger af din vægt). Knogletætheden kan

Venlig hilsen

Peter Willemar Kristensen, lokalformand

Tlf.: 23 47 82 55

i). Kl. 16.00-17.00 er der socialt samvær og

evt. et foredrag.

Tilmelding til gruppen er nødvendig til

tovholder, Hans Jørgen Jensen, på tlf. 6261

0470.

mindskes pga. forskellige livsstilsfaktorer

som fx tobak.

Der er ca. 500.000 danskere med knogleskørhed.

Knogleskørhed hedder osteoporose, hvis

lægen og du taler om det. Men, hvordan er

det nu med det danske sprog? Hvordan udtales

det?

Der er to muligheder.

1. Oste Op Og Ose

eller

2. Osteo-po-ro-se

Rigtigt svar gi’r en træningstime i Slotsparken.

Vil du høre mere om stavgangsholdene,

kan du ringe til lokalformand Anette Garsdal

på tlf. 2063 8649.


nyt fra LokaLforeningerne

nordsjællands

vejrstation

mød cirkusartisten aase tribini

STED: Lyngby Kulturhus, Christian

Winther Salen, Klampenborgvej 215, 2800

Kgs. Lyngby.

TID: Søndag den 19. september 2010, kl.

14.00-16.00.

Vi indleder mødet med et kvarters op-

Viborg-

Skive

ny lokalforening

i Viborg-skive

STED: Borgerhuset Stationen, Cafe Stationen,

Ll. Sct. Hans Gade 7-9, 8800 Viborg.

TID: Torsdag den 2. september 2010, kl.

19.00-21.30.

Jeg, Anne-Marie Thomsen, har taget initiativ

til at starte en lokalforening i Viborg-

Skive. Vi holdt stiftende generalforsamling

torsdag den 2. september, hvor vi inviterede

til et spændende temamøde om

rehabiliteringstilbud. Redaktionen på Lungenyt

havde deadline før mødet, men jeg

kan fortælle, at jeg selv stillede op som formand,

og 3 KOL-patienter og en konsultationssygeplejerske

stillede op til bestyrelsen.

Sønderjylland

varmning af lattermusklerne og vejleder i

nogle gode, iltgivende åndedrag. Herefter

vil artisten Aase Tribini underholde os om

sin usædvanlige barndom på både godt og

ondt. Efter foredraget kan du få målt din

lungefunktion.

Vi vil rigtig gerne også

have en pårørende med i

lokalbestyrelsen. Kunne

det være én, du kender?

Ring til mig på telefon

28 55 37 49 (bedst efter

kl. 17.00), hvis du selv,

eller en du kender, kunne

tænke sig at være med i lokalbestyrelsen.

Du kan læse mere om lokalforeningen på

vores side under www.lungeforening.dk.

Venlig hilsen

Anne-Marie Thomsen,

lokalformand for Viborg-Skive

nyt netværk for Lam

Vi er to kvinder med den sjældne lungesygdom

lymphangioleiomyomatosis, forkortet

LAM, som har stor glæde af at kende hinanden.

Det kan være svært at stå alene med en

sjælden sygdom, og vi vil gerne dele vores

erfaringer med andre med LAM og deres

pårørende i hele landet. Vi har derfor taget

initiativ til at danne et netværk, hvor vi kan

skrive og ringe sammen og have et fællesskab

omkring vores sygdom. Har du LAM,

eller er du pårørende til en, der har LAM,

og har du lyst til at være en del af netværket?

Så kontakt Marianne Hoppe Hansen på telefon

2491 3980 eller på 40manne@gmail.

com og Maryla Røgild på telefon 3581

1096 / 2811 4034 eller på mail marylar@

aabafd33.telelet.dk. Du kan læse mere om

LAM og netværket på www.lungeforening.

dk under fanen LUNGESYGDOMME.

Venlig hilsen

Marianne Hoppe Hansen

og Maryla (Marianna) Røgild

Vi serverer kaffe og kage, og mødet er

gratis for alle. Tilmelding er nødvendig på

tlf. 2063 8649. Ved telefonsvarer oplyser du

blot navn og telefonnummer.

Venlig hilsen

Anette Garsdal, lokalformand

Hovedstaden

2 x åbent

møde

Glostrup Hospital

STED: Glostrup Hospital, auditorium A.

TID: Torsdag den 16. september kl. 13.30-

15.00, åbent møde for KOL-patienter og

pårørende. Se program på hjemmesiden.

Bornholms Hospital

STED: Bornholms Hospital, hospitalets

store mødesal.

TID: Tirsdag den 7. september kl. 15.00-

17.00, åbent møde for KOL-patienter og

pårørende.

Se program på hjemmesiden.

Aalborg

Hans og

bjerget

STED: Sundhedscenter Aalborg, Thorsens

Allé 1A, 9000 Aalborg.

TID: Onsdag d. 13. oktober kl. 14.00-16.00

inviterer lokalforeningen for Aalborg sammen

med Sundhedscenter Aalborg til en

spændende KOL-kaffe. Du kan høre forfatter

Hans Kornø Rasmussen fortælle, hvordan

han, trods overvægt, dårlig form og

KOL, besteg det 2000 m. høje legendariske

Mont Ventoux på cykel.

Tilmelding nødvendig på tlf. 9931 3458.

LUNGENYT nr. 4 2010

21


nyt fra LokaLforeningerne

Sønderjylland

22 LUNGENYT nr. 4 2010

ny netværksgruppe i Haderslev /aabenraa

Vi er seks personer, som har afsluttet en vellykket

genoptræning på Haderslev Sygehus.

Træningen var så god for os alle, at vi har

besluttet at forsøge at skabe en netværksgruppe,

hvor vi sammen kan fortsætte med

at træne. Det kan motivere os og gøre det

sjovt at træne!

FSLA

Vi forestiller os, at der er andre lungepatienter

og pårørende i både Haderslev,

Aabenraa og måske også Tønder Kommune,

som har lyst til at deltage i netværksgruppen.

Måske er det dig, eller en du

kender?

Vi arbejder på at få fastlagt tid og sted

er du klar til en spændende temadag?

FSLA har arrangeret en temadag den 8. november

med det super aktuelle emne ”Patientuddannelse”.

Temadagen foregår på

Gran Park Hotel i Korsør. Prisen for dagen

Mandag den 8. november 2010

8.30 – 9.15 Ankomst og kaffe

9.15 – 9.30 Velkomst

ved formand FSLA Birthe Hellquist Dahl

er 1000 kr. for medlemmer og 1500 kr. for

ikke medlemmer. Se foreløbigt program nedenfor.

Tilmeld dig nu via lungeforening.dk un-

hurtigt, så vi kan komme i gang med at træne.

Har du lyst til at være med?

Kontakt mig på telefon 7469 4352 /

2031 9053 (før kl. 11 eller efter kl. 17).

Venlig hilsen

Klaus Jensen, Rødekro

der FOR FAGFOLK. Tilmeldingsfrist: 8.

september 2010.

Mange varme sommerhilsner

FSLAs bestyrelse

9.30 – 11.00 Patientuddannelse

Kritisk vurdering af muligheder og barrierer for den fremadrettede tilrettelæggelse og implementering af patientuddannelsesprogrammer

v. specialkonsulent, Britta Bjerrum Mortensen, konstitueret leder af Sundhedsstyrelsens MTV Enhed

11.00 – 11.15 Kaffe

11.15 – 11.45 Workshop I

11.45 – 12.45 Frokost

Astmaskole ved sygeplejerske

Anne Marie Yde-Andersen

Selvbehandling og selvstyringsplaner

ved uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl

12.45 – 14.15 Patientuddannelse, sundhedsfremme og forebyggelse af kroniske sygdomme ved centerchef Bjarne Brunn Jensen,

Steno Center for Sundhedsfremme

14.15 – 14.30 Kaffe

14.30 – 15.15 Workshop II

Eksemskole ved sygeplejerske

Anne Marie Yde-Andersen

15.15 – 15.30 Afslutning ved formand FSLA Birthe Hellquist Dahl

KOL, patientuddannelse og egenomsorg – patientens oplevelse

ved sygeplejerske, Cand.kur. Camilla Mousing


nyt fra aLfa-1 Danmark

beretning fra en alfa-1 workshopper:

en weekend med begejstring

Jeg har lige tilbragt en weekend med ildsjæle.

Jeg deltog i Alfa-1 foreningens workshop

i Middelfart fra den 29.-30. maj, et smukt

område (som vi aldrig så) og i koldt vejr.

Indenfor var ånden og viljen og varmen i

topform. Vi mødtes kl. 12.00 lokal tid og

startede med en let anretning, så vi kunne

komme på plads, komme for sent og hilse

på hinanden. Derefter blev kimen lagt af

Jannie og Leo til en lovende og positiv weekend.

Vi brainstormede over forventninger,

og der manglede ikke forslag og ideer. Vi

sorterede og samlede ordvældet til fire overordnede

punkter, hvor vi valgte os ind på

det, vi brændte for... Og så fortsatte arbejdet

i de grupper, vi tilknyttede os. Og sjældent

har jeg oplevet en sådan ildhu blandt meget

forskellige mennesker som pga. Alfa-1 inde

på livet, som pårørende eller patient, har et

fælles ønske; at gøre livet med Alfa-1 nemmere

og sjovere.

De emner, vi som grupper arbejder med

er:

· Børn og forældre

protektor

Hendes majestæt Dronning margrethe ii

Danmarks Lungeforenings bestyrelse

pr. 1.5. 2010

udpeget af danske regioner:

fhv. næstformand i regionsrådet

Johannes flensted-Jensen (formand for bestyrelsen)

regionsrådsmedlem ole søbæk

regionsrådsmedlem maja Højgaard nielsen

udpeget af KL (Kommunernes Landsforening):

kommunalbestyrelsesmedlem Herdis Hanghøi

kommunalbestyrelsesmedlem rikke macholm

udpeget af dansk Lungemedicinsk selskab:

overlæge dr.med. niels seersholm (lægelig viceformand)

overlæge ejvind frausing Hansen

overlæge, ph.d. ingrid titlestad

overlæge, dr.med. ole Hilberg

· Behandling uden for DK

· Lokale netværksgrupper

· Behandling pr. 1/6-2011 til alle.

Efter en lang lørdag fik vi en dejlig velsmagende

menu og et enkelt glas vin.

… det ene glas vin voksede og blandede

sig med øl i en meget munter og snakkende

aften/nat, for de ”stakler” som ikke kunne

tage hjem.

Søndag begyndte kl. 9.30 i mødelokalet,

hvor vi samlede trådene og udarbejdede et

overblik, så vi var klar til at skyde de enkelte

projekter i gang.

Kl. 15.00 sluttede en weekend, hvor vi

var blevet klogere på mange ting om hinanden,

men sandelig også på, hvordan vi kan

hjælpe og gøre vores forening til en meget

bedre forening og lade bestyrelsen gøre det,

de er gode til, og så gør vi (medlemmerne)

det, vi er gode til.

Tak for en udbytterig weekend.

Gunhil Nørhave

udpeget af Fagligt selskab for Lunge- og

allergisygeplejersker:

uddannelsesleder birthe Hellquist Dahl

valgt af danmarks Lungeforenings medlemmer:

nina berrig (viceformand)

ole Wayland Hansen

mette thyssen

direktør:

anne brandt

Forskningsudvalget:

overlæge, dr.med. niels seersholm (formand)

overlæge ejvind frausing Hansen

overlæge, ph.d. ingrid titlestad

overlæge, dr.med. ole Hilberg

almenmediciner torben sørensen

bLiv medLem

Danmarks Lungeforening arbejder for at udbrede kendskabet til lungesagen i Danmark. Som medlem af Danmarks Lungeforening

støtter du vores arbejde, får information, rådgivning og mulighed for at deltage i kurser. Et medlemskab koster

150 kr. om året. meld dig ind via www.lungeforening.dk.

KOntaKtpersOner FOr

aLFa-1 danmarK

Vi vil gerne gøre opmærksom

på, at Alfa-1 Danmark har en

række kontaktpersoner rundt

om i landet – og de vil gerne bruges!

Du er velkommen til at ringe,

hvis du har spørgsmål og søger

råd, eller hvis du har brug for at

tale med nogen, der forstår dig.

region Hovedstaden:

Åse Seidler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 17 15 27

Susanne Lundberg. . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 66 80 26

region sjælland:

ole Wayland Hansen . . . . . . . . . . . . . . . . 46 78 95 26

region syddanmark:

Jørgen Bjørnstad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 95 00 97

region midtjylland:

Anders overgaard Pedersen . . . . . . . . . . 86 29 16 04

Forældre til børn under 14 år:

region Hovedstaden:

Anne madsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 75 07 08

region syddanmark:

Pia kristoffersen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 16 88 44

danmarks Lungeforening er sekretariat for:

Dansk Lungemedicinsk selskab (DLs)

formand: adm. overlæge, dr. med. ronald Dahl

www.lungemedicin.dk

fagligt selskab for

Lunge- og allergisygeplejersker (fsLa)

formand: uddannelsesleder birthe Hellquist Dahl

www.dsr.dk -> klik på "faglige selskaber" i øverste menulinje.

alfa-1 Danmark

formand: Jannie schymann

www.alfa-1.dk - tlf. 2227 3433

Lungenyt nummer 4 - 2010

Ansv. redaktør: Anne Brandt.

redaktion: marianne madsen og isa Lindbæk.

idéer og forslag til næste Lungenyt sendes til mm@lunge.dk.

Deadline for næste Lungenyt er den 20. september 2010.

LUNGENYT nr. 4 2010

23


5-årigt prOFessOrat

i koL og lungekræft

med særlige opgaver inden for klinisk forskning

Danmarks Lungeforening og Kræftens Bekæmpelse

udbyder et 5-årigt professorat

med henblik på anvendelsesorienteret forskning,

som sigter mod at forebygge og hæmme

udviklingen af kronisk obstruktiv lungesygdom

(KOL) og lungekræft i den danske

befolkning. Forskningen skal bidrage med

viden om hvilke tiltag, der har den største

effekt.

Ved besættelse af stillingen lægges vægt på,

at professoren

· har gode kommunikationsevner og er en

stærk formidler til omgivelserne

· er aktiv og erfaren forsker på internationalt

niveau

· har forståelse for de organisatoriske sammenhænge

indenfor specialet – patientens

vej gennem systemet

· har forståelse for lungesygdomme - fra

vugge til grav – fra den tidlige forebyggelse

til den palliative indsats

· har en stærk relationsskabende karakter

med et stort netværk

Opslaget sigter mod adfærdsforskning, klinisk

forskning og sundhedstjenesteforskning,

som tager afsæt i, hvad der reelt har en

effekt i forhold til bl.a. at sikre bedre behandling,

forebyggelse, rygeophør, opsporing

og sammenhængende patientforløb i

sundhedsvæsnet for de to sygdomme.

Ansøger bør have eller søge tilknytning til et

sundhedsvidenskabeligt fakultet ved et

dansk universitet eller tilsvarende forskningsmiljø.

Se baggrund for opslaget og mere information

om de to sygdomsområder på patientforeningernes

hjemmesider www.lungeforening.dk

og www.cancer.dk.

Spørgsmål til forskningsmidlerne og ansøgningsproceduren

kan rettes til projektkoordinator

i Danmarks Lungeforening Marianne

Madsen på 3876 0033, mm@lunge.

dk

Ansøgningen skal indeholde et curriculum

vitæe, samt en fuldstændig publikationsliste

over ansøgers videnskabelige arbejder. Desuden

ønskes en redegørelse for ansøgers

hidtidige forskning med henvisning til den

vedlagte publikationsliste, oplysning om

forskningsvejledning, bedømmelsesopgaver,

præ- og postgraduat undervisningsvirksomhed

samt en oversigt over fremtidige

forskningsplaner.

Ansøgning vedlagt alle relevante bilag sendes

i 7 eksemplarer til Danmarks Lungeforening,

Strandboulevarden 47b, 2100 København

Ø. Ansøgningsfrist er 1. oktober

2010 kl. 12.00.

Efter ansøgningsfristens udløb vurderes ansøgningerne

af et fagkyndigt bedømmelsesudvalg

udpeget i samarbejde med Det Frie

Forskningsråd – Sundhed og Sygdom.

Al henvendelse til: dAnmArks lungeforening, strAndboulevArden 47b, 2100 københAvn ø, tel. +45 3874 5544, fAx +45 3874 0313, info@lunge.dk, www.lungeforening.dk

mAgAsinpost-umm

More magazines by this user
Similar magazines