nr. 1 · marts 2012 · 24. årgang - Landsforeningen Rett Syndrom

rett.dk

nr. 1 · marts 2012 · 24. årgang - Landsforeningen Rett Syndrom

nr. 1 · marts 2012 · 24. årgang

ISSN 1901-1717


annoncesalg

Dansk Blad Service ApS

Vestergade 11 A · Postboks 16

5540 Ullerslev

Telefon 70 70 12 25

kl. 8.30-12.00 og 12.30-15.00

E-mail: info@danskbladservcie.dk

hvortil alle spørgsmål

vedr. annoncer bedes rettet.

Læs lidt om, hvad din støtte

går til på side 38 i bladet.

redaktion

Bent Sewohl

Ulsøparken 1, 6. sal, lejlighed 1

2660 Brøndby Strand

Tlf. 21 21 31 23

E-mail: rettnyt@rett.dk

tekst til bladet

Hvis du ønsker noget bragt i

rett nyt, skal du sende det til

redaktionen.

ansvarsfraskrivelse

Læserbreve og udklip fra andre

publikationer bragt i rett nyt er

nødvendigvis ikke udtryk for Rett

Foreningens holdning og politik.

Redaktionen forbeholder sig ret til

at beskære, redigere eller udelade

tilsendte læserbreve eller udklip.

deadlines 2012

Blad nr. 2 23. maj

Blad nr. 3 17. september

Blad nr. 4 8. november

forsidefoto

Dea Laustsen,

mor til Nicoline

Kære alle rett nyt læsere

redaktionen

Ja, så er vi så småt ved at få overstået denne kolde vinter. Håber I alle er kommet

godt gennem kulden. Vi har da i det mindste fået mindre sne på det sidste.

I sidste nummer af rett nyt var jeg lykkelig – endelig en forælder, der kom med

gode tiltag / hjælpemidler for vores rett piger / dreng. Men siden er der desværre

ikke kommet så meget, bortset fra Camillas mor der igen er på banen og så vores

formand. TAK for det.

Alle I andre, kig jer om derhjemme – er der ikke noget, vi andre kan gøre brug

af og som så kan komme i bladet? Savner input og temaer fra jer. Prøv at læse

artiklen ”Lykken er for alle”, det var måske et input? Eller hvad med spørgsmål

nr. 14: Hvad kan gøre dig vred? De fleste af vores piger svarer: ”Folk der snakker

hen over mit hoved og IKKE taler direkte til mig. SÅ bliver jeg ked af det og trækker

mig ind i mig selv”. ”Du/I kan ikke forstå min isolation heller ikke mit behov for

at komme ud af denne stol og løbe og lege ligesom andre børn”.

8

2 Redaktionen

Læser deadline

3 Nyt fra bestyrelsen

Aktivitetskalender 2012

5 Indbydelse til

undervisningsdag

Til slut vil jeg ønske jer alle et godt forår og en god påske.

Husk deadline til næste rett nyt den 23. maj.

Husk forsiden kan blive jeres. (Denne gang blev det Dea).

På genkig

”den gamle redaktør”

Bent Sewohl

7 Det gode liv er ligeværdigt

8 Lykken er for alle

13 Frit skolevalg

15 20 spørgsmål

16 Sjældne patienter

ender i en lægejungle

19 Epilepsihospitalet

20 Camillas liv

33

23 Center for Rett Syndrom

29 Nikoline med

Skotsk Højlandskvæg

29 Opfølgning på forsiden

www.infomd.dk

indhold

31 Aidt-sang starter Sjældnemarchen

33 Idéer til aktivitet og leg

35 Fødselsdagshilsner

36 Udlånsmaterialer

37 Hvordan bliver rett nyt til?

38 Bestyrelsen

Kontaktliste

Oplysninger til annoncørerne

40 Kriterier for Rett syndrom


Så kom vinteren alligevel over os, med

frost og sne, og jeg skal love for, at det kan

mærkes på varmeregningen, men flot ser

det dog ud. Vi havde bestyrelsesmøde for

nogle dage siden, og det holdt vi i Korsør,

på det Hotel vi skal være på til vores årlige

Rett-weekend.

På mødet havde vi også sat tid af til

at snakke om vores fremtidsvisioner for

bestyrelsen og ikke mindst for foreningen.

Der er mange opgaver i bestyrelsen, og det

er vi glade for. Vi snakkede om, hvor vi ser

bestyrelsen om 5 år. Vi vil meget gerne

holde fast i de ting, vi gør i foreningen

nu, altså holde vores årlige Rett-weekend,

vores temadage og selvfølgelig netværke

både internationalt og nationalt. Og vores

mål for foreningen er selvfølgelig også

at bringe forældre og rett piger og dreng

tættere sammen – altså igen at netværke.

Vi havde mange andre ting oppe at

vende, bl.a. at stable støttearrangementer

på benene, være i medierne for at få

udbredt kendskabet til Rett syndrom, men

hvorend vi gerne vil, må vi bare indse, at

vi ikke kan nå det hele. Så konklusionen

blev, at vi gør et godt stykke arbejde i foreningen,

og vi vil fastholde de ting, vi gør

mArts

16. + 17. Repræsentantskabsmøde i Sjældne Diagnoser

Landsforeningen Rett Syndrom

nu og gøre dem endnu bedre i stedet for

at starte nye ting op.

Med disse ord er det jo oplagt med en

opfordring til jer læsere. Hvis I sidder med

gode ideer og forbindelser, så hold jer endelig

ikke tilbage. Vi tager imod alt den

hjælp, vi kan få.

Heldigvis er der også andre, der gør

et godt stykke arbejde, og det er Sjældne

Diagnoser. De afholdt den 29. februar,

Sjældne Marchdagen, i København. Esben

Duelund, som har indsunget vores Rett

sang var mødt op for at underholde og

spille vores sang.

I november holdt vi møde med Rett

centret, og vi glæder os virkelig til det

fremtidige samarbejde med dem. Vi er

jo allerede godt i gang kan man sige, og

de fleste medlemmer i foreningen har

nok også mødt de forskellige personer

i centret, og forhåbentlig vil vi alle få

rigtig meget glæde af dem og centret.

Der er også blevet sendt indbydelser ud

vedrørende konsultationer i Centret, og

det håber vi, at mange vil gøre brug af, så

Centret kan komme i gang med at lære

vores Rett piger/dreng at kende samt få

stof at arbejde med.

April

18. Undervisningsdag i Rett syndrom på Kennedy Centeret

20. + 21. LEV hovedbestyrelsesmøde

24. Undervisningsdag i Rett syndrom i Horsens

28. Bestyrelsesmøde, Jylland

september

20. + 21. LEV hovedbestyrelsesmøde

november

20. + 21. LEV hovedbestyrelsesmøde

oktober

6. + 7. Repræsentantskabsmøde

nyt fra bestyrelsen

Temadagen, som bliver afholdt i Jylland

og på Sjælland i april (se invitation

i bladet) vil være i samarbejde med Rett-

Centret, da det er dem, der skal undervise i

Rett syndrom. Det bliver en spændende og

indholdsrig dag, og vi håber at så mange

som muligt, både fagpersoner, forældre og

andre med tilknytning til Rett syndrom,

kan komme.

Slutteligt vil vi meddele, at vi er i gang

med at arrangere en bedsteforældredag,

da vi har fået flere ønsker om dette. Vi

arbejder med program og tidspunkt, og

det vil blive meldt ud, så snart vi har det

fastlagt, så hold øje med indbydelsen.

Til sidst vil jeg lige nævne, at der i år

bliver holdt Rehab messe i Bella Centret i

København, den 22.-24. maj.

Håber vi ses til vores arrangementer,

der kommer i den næste tid, og husk som

skrevet at I altid er velkomne til at komme

med gode idéer, forslag eller hvis I selv

har en ting, I vil gøre for foreningen, så

endelig gå til den.

På bestyrelsens vegne

Dea P. Laustsen

aktivitetskalender

2012

3


LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM

indbydelse til UnDervisninGsDAG

Landsforeningen Rett Syndrom

og Center for Rett Syndrom byder

velkommen til et grundlæggende

kursus om Rett syndrom.

Formål

At give en bedre forståelse for hvad Rett syndrom

er, og hvad det medfører samt at forstå personer

med Rett syndroms reaktioner og handlinger og

dermed blive i stand til at yde en bedre hjælp og

støtte for dem.

mål

At give et indblik i sygdommens udvikling, typiske

symptomer, behandling af sygdommen, motorisk

udvikling samt gode råd til træning og håndtering.

målGrUppe

Pædagoger, lærere, læger, fysioterapeuter, ergoterapeuter,

personale på bo-steder/aflastning,

hjælpere/aflastningsfamilier, forældre samt andre

med til-knytning til personer med Rett syndrom.

UnDervisere

Anne-Marie Bisgaard, Klinikchef og overlæge

Birgit Syhler, Fysioterapeut

Karina Kragerup, Socialformidler

Kirstine Ravn, Molekylær-genetisk forsker, cand.scient., Ph.d.

Jakob Lorentzen, forskningsfysioterapeut, Ph.d.

sjællAnD

Hvor: Kennedy Centret

Gl. Landevej 7, 2600 Glostrup

Hvornår: Onsdag d. 18. april kl. 9.30-15.30

jyllAnD

Hvor: Bygholm Park Hotel

Schüttesvej 6, 8700 Horsens

Hvornår: Tirsdag d. 24. april kl. 9.30 – 15.30

Pris for fagpersoner: 750 kr.

Pris for forældre/familie: 250 kr.

PROGRAM

09.30 Morgenmad

10.00 Velkomst og introduktion til dagen

10.10 Hvad er Rett syndrom

- En gennemgang af, hvordan sygdommen manifesterer

sig og udvikler sig

- Hvad er Center for Rett Syndrom, og hvordan

kan centret bruges?

11.00 Kaffepause

11.15 Vigtige kliniske problemstillinger hos patienter med

Rett syndrom

- Eksempler på typiske symptomer ved Rett syndrom

- Behandling af sygdommen – gode råd i forbindelse

med træning og håndtering af patienter

med Rett syndrom

12.15 Spørgsmål og opsamling fra formiddagen

12.30 Frokost

13.30 Motorisk udvikling hos patienter med Rett syndrom

- Hvordan udvikler barnet med Rett syndrom sig

i forhold til raske børn

- Hvorfor udvikler børn med Rett syndrom sig

anderledes end raske børn

14.30 Kaffepause

14.45 Familiens rettigheder i forbindelse med Rett syndrom

- Hvordan bliver kommunen en vigtig samarbejdspartner

15.15 Spørgsmål, erfaringsudveksling og opfølgning på

eftermiddagen

15.30 Afslutning

Tilmelding sker til Martin Jagd Nielsen, martin@rett.dk,

venligst oplys: navn og adresse. Eventuelt EAN-nummer skal

oplyses ved tilmelding. Opkrævning af tilmeldingsgebyret

vil blive udsendt efterfølgende.

tilmelDinGsFrist: senest Den 31. mArts 2012

Med venlig hilsen

Landsforeningen Rett Syndrom og

Center for Rett Syndrom, Kennedy Centret

5


Vi bringer her to på hinanden følgende artikler fra INKL. nr. 1/2012

med tilladelse fra Socialstyrelsen: Videncenter for Handicap og Socialpsykiatri

Det gode liv er ligeværdigt

Når snakken falder på emnet ”det gode

liv”, får landsformanden for Dansk Handicap

Forbund (DHF), Susanne Olsens

stemme en helt særlig glød.

- Vi lavede en undersøgelse med præcis

det navn blandt vore medlemmer, og

svaret for dem var entydigt: Man kan

sagtens have et godt liv, selv om man

har en funktionsnedsættelse. Men helt

afgørende er det, at man får den rigtige

kompensation. Det være sig hjælpemidler

og personlig hjælp. Og i et omfang,

så man kan klare sig på et eventuelt

arbejde, på sin uddannelse og først og

fremmest derhjemme sammen med sin

familie, siger Susanne Olsen.

For vejen til de gode liv går gennem

inklusion.

Som alle andre mennesker har vi brug

for en identitet og for at være noget. Det

betyder noget, at vi ikke ”bare” er handicappede,

men at vi har nogle roller,

hvor vi betyder noget. Med den rigtige

kompensation kan man være mor eller

far. Man kan være kæreste. Man kan

være sportsmand eller noget helt femte,

siger Susanne Olsen, der fremhæver fleksjobordningen

som noget, der virkelig gør

en forskel for en stor gruppe personer

med funktionsnedsættelse.

Det er jo en fantastisk ordning, der

gør, at man kan være en del af - eller be-

Landsforeningen Rett Syndrom

vare kontakten til - arbejdsmarkedet, selv

om man ikke kan bestride et fuldtidsjob.

Man har noget meningsfuldt at stå op

til og er med til at bidrage aktivt til samfundet.

Det er dels med til at give noget

identitet, og så giver det muligheden for

at opbygge og vedligeholde nogle sociale

relationer, forklarer Susanne Olsen.

set meD AnDen optik

Hun har selv haft en funktionsnedsættelse

hele sit liv. Fra fødslen har hun haft

en spastisk tetraplegi, der betyder store

funktionsnedsættelser i arme og ben.

- Det betyder helt klart noget for den

måde, andre mennesker ser mig på. Når

jeg er ude til eksempelvis fester, så spørger

man folk omkring mig, hvad de arbejder

med. Jeg får spørgsmålet: Og hvad får du

så tiden til at gå med? Når jeg så svarer, at

jeg har et fuldtidsjob som landsformand i

DHF, så skal de lige skifte kanal og så er

fokus ikke længere på, hvad jeg er, men

hvem jeg er. Og så opstår den gode ligeværdsfølelse,

siger Susanne Olsen.

En anden ting, der ifølge Susanne

Olsen er vigtig, er at få den nødvendige

hjælp, så man så vidt muligt kan klare

sig selv.

Der vil selvfølgelig være nogle ting,

som man ikke kan. Men der er altså også

en hel masse, som man kan selv. Det ta-

inkl.

– og vejen til ligeværdighed går via den rette kompensation, fastslår Dansk Handicap Forbund.

Susanne Olsen, landsformand for

Dansk Handicap Forbund (DHF).

ger måske lidt længere tid, end det ellers

ville gøre, og det kan også godt være, at

det bliver gjort på en lidt alternativ facon.

Men helt grundlæggende så vil alle

med en funktionsnedsættelse hellere gøre

de ting selv, som er muligt. Igen – med

den rigtige kompensation kan man opnå

en høj grad af selvhjulpenhed, siger hun.

Tekst: Brian Ravn Galsgaard/BRAG Kommunikation

Foto: Dansk Handicap Forbund

7


8

Lykken

ER FOR

Handicappet eller ikke handicappet.

Sort, hvid eller gul. Rig eller fattig. Alle

kan være lige lykkelige, siger lykkeforsker

Christian Bjørnskov

Ifølge Wikipedia er lykke en

en følelse, som sætter en i en

tilstand af velvære. Lykke er

individuel. Hvad der føles som

lykke for den ene person, føles

ikke nødvendigvis som lykke

for en anden. For lykkeforsker

Christian Bjørnskov, lektor i

nationaløkonomi på Aarhus

Universitet, er lykke sådan

helt generelt svær at definere.

- Hvis vi for alvor skal lære

hvad lykke er, så er tricket, at

lade være med at forsøge at

definere hvad lykke er. For det

kan vi simpelthen ikke, siger

han. Så potentielle lykkejægere

kan næppe forvente anden

fangst end en lang næse.

Den gode nyhed for danske

lykkejægere er imidlertid, at

vi ved en hel del om hvilke

faktorer, der skal til for at udløse

lykke.

Det helt vidunderlige ved

lykken er, at den ikke forskelsbehandler.

Man kan opnå lykken,

uanset om man er rig eller

fattig. Om man har et handicap

eller har sin fulde førlighed.

Om man er hvid, sort eller

noget helt tredje. Men der er

mindst to fællesnævnere, der

helst skal være til stede, forklarer

Christian Bjørnskov.

Den første fællesnævner er,

at man har nogle gode, sociale

relationer til andre mennesker.

Tekst: Brian Ravn Galsgaard/BRAG Kommunikation

Foto: Helene Bagger

alle

FAktA om

Forskeren

Christian

Bjørnskov er

41 år, lektor i

nationaløkonomi

på Aarhus

Universitet, og

har forsket i lykke

i otte år. Har

skrevet ph.d. om

social kapital og

værdien af tillid til

netværk.

Landsforeningen Rett Syndrom


Man bliver ikke automatisk

lykkelig af at forske i lykke,

siger Christian Bjørnskov.

Men jeg er helt klart blevet

mere opmærksom på, hvad

jeg selv kan gøre og kan

lettere se, hvis der er noget

der mangler.

Det kan være familie eller venner, men

i lige så høj grad kolleger. Det som betyder

noget er, at man har en positiv

tilgang til fremmede, det vil sige mennesker

vi ikke kender. Det er vi generelt

ret gode til i Danmark. Vi er måske ikke

helt så udadvendte som andre folkeslag,

men vi har til gengæld en helt fantastisk

tiltro til andre mennesker. Det ligger i

den danske folkesjæls natur at tro på

det bedste i mennesker, og undersøgelser

viser, at vi i høj grad også stoler på fremmede

mennesker, forklarer Christian

Bjørnskov.

en ForbløFFenDe

tilpAsninGsevne

Den anden væsentlige faktor er muligheden

for at have indflydelse på sit eget liv.

resUmÉ

Landsforeningen Rett Syndrom

Og også her scorer danskerne generelt

høje point.

Som folk har vi simpelthen en ukuelig

tro på, at selv om vi befinder os i en

situation som vi ikke bryder os om, så

har vi muligheden for at gøre noget ved

det, hvis det virkelig er noget der betyder

noget for os. Det er en utrolig vigtig ting,

når vi taler om lykke. For når man ved,

at man kan bringe sig selv i en anden og

bedre situation, så vejer problemet ikke

så tungt længere, siger den århusianske

lykkeforsker.

Og så skulle man måske tro, at mennesker

med handicap bliver hægtet af.

For uanset hvor mange positive og konstruktive

tanker man tænker, så får man

ikke benet og armen eller synet og hørelsen

tilbage igen. Men det er ikke tilfældet.

inkl.

Noget af det som vi har lært af de

sidste 15 års lykkeforskning er, at men-

nesket er ekstremt dygtigt til at tilpasse

sig en ny situation. Der er forsket en hel

del i varige personskader i forbindelse

med eksempelvis trafikuheld, hvor

folk mister førligheden eller enkelte

lemmer. Det er rigtigt, at i forbindelse

med at ulykken sker, og personens liv

bliver ændret på grund af det tilkomne

handicap, så sker der et dyk i den pågældendes

lykkefølelse.

- Men der går i gennemsnit to år, så

er langt hovedparten af de personer,

der har fået et handicap, oppe på det

samme lykkeniveau, som de var på inden

ulykken, siger Christian Bjørnskov.

De to år er den tid, det tager et menneske

at tilpasse sig en ny livssituation.

Lykken er for alle! Uanset om man er rig eller fattig, sort eller hvid og om man har en funktionsnedsættelse

eller ej. Det gode budskab kommer fra lektor i nationaløkonomi, Christian Bjørnskov,

der i de seneste otte år har forsket i lykke. Forskningen viser, at hvis blot to faktorer er til stede, så

er lykken opnåelig for alle. Den vigtigste forudsætning er gode sociale relationer til andre mennesker.

Den anden forudsætning er, at man som menneske føler, at man selv har indflydelse på

sit eget liv. Det sidste er en vigtig ting at huske for mennesker, der arbejder med mennesker med

funktionsnedsættelser. – Lad dem klare så meget som muligt selv og hjælp kun, hvis du bliver

spurgt eller kan se, at det er nødvendigt. Det værste man kan gøre er at umyndiggøre folk ved at

tage ansvaret for deres eget liv fra dem, siger Christian Bjørnskov.

9


Det er den tid det tager at finde ud af,

enten hvordan jeg kan gøre de samme

ting, som jeg gjorde før. Eller flytte fokus

til hvilke nye muligheder der nu måtte

være. Ret mange mennesker lever faktisk

på automatpilot. Og det, at blive tvunget

ud i at flytte fokus, kan have den positive

gevinst, at nogle af de mennesker, der

kommer ud for en ellers alvorlig ulykke,

faktisk kan ende med at befinde sig på

et højere lykkeniveau end før. Fordi de

pludselig opdager, at de kan nogle ting,

som de ikke før var klar over, forklarer

Christian Bjørnskov.

viGtiGt At klAre siG selv

Men en forudsætning for at personer

med handicap bliver lykkelige er, at de

fortsat føler, at de selv ”kører bussen”

i deres eget liv. Ifølge Christian Bjørnskov

er det værste pårørende og mennesker,

der arbejder med personer med

handicap kan gøre, at problematisere

handicappet og tage ansvaret fra dem.

Det er ekstremt vigtigt, at man ikke i

misforstået godhed pakker de handicappede

ind i vat og gør alting for dem. Det

bedste råd jeg kan give til de mennesker,

der enten bor sammen med handicappede

eller arbejder med dem er, at de

skal tage sig i at gøre tingene for de pårørende/brugerne.

Der er en masse ting,

som de kan selv på deres egne præmisser.

Det tager måske lidt længere tid, og det

ser måske ikke lige så pænt ud. Men det

er bare så vigtigt. Prøv at tænke på hvordan

små børn reagerer, når vi pådutter

dem vores hjælp, fordi det måske tager

inFo

Landsforeningen Rett Syndrom

fem minutter længere, at tage støvler

på. Og prøv så at tænke på, hvordan du

som voksen ville have det med på den

måde at blive umyndiggjort. Det er nok

ikke noget, man bliver specielt lykkelig

af, siger Christian Bjørnskov.

FokUs væk

FrA hAnDicAppet

Genvejen til lykkefølelsen for personer

med handicap er at finde de steder, hvor

handicappet ikke har nogen betydning,

og hvor man kan bidrage med de resur-

ser, man indeholder så man får skabt

en anden identitet. Christian Bjørnskov

fremhæver idræt som en af de måder,

hvor man kan blomstre op på en ny

platform.

Jeg har en fortid som konkurrence-

svømmer. I klubben hvor jeg trænede,

var der også en handicappet fyr med på

holdet. Han var en superdygtig konkur-

rencesvømmer, og nede i svømmeklub-

ben var han nøjagtig på lige fod med os

andre. Han var ikke Jesper, handicappet.

Han var Jesper, konkurrencesvømmeren

– ligesom vi alle sammen var det. På

samme måde har jeg i mit forskningsmiljø

en italiensk kollega, som er blind.

Men i miljøet er han først og fremmest

forsker og kollega og er det, fordi det er

det han er rigtig god til, siger Christian

Bjørnskov.

Den lille

UtilFreDsheD er viGtiG

Selv om lykken og det gode liv først og

fremmest kommer indefra, så er der ydre

omstændigheder, der kan stå i vejen for

lykken. Også for handicappede.

- Tabuer og fordomme kan være

en stopklods. Hvis omverdenen har

besluttet, at det kan ”man” ikke, så

kan det godt være en forhindring, der

skal overvindes på vejen. Men det er jo

bare endnu et godt argument for, at vi

får tabuerne nedbrudt, siger Christian

Bjørnskov.

Han fremhæver den sydafrikanske

sprinter Oscar Pistorious som et godt

eksempel på en, der har taget kampen

op. Til trods for, at han ikke har nogen

ben har han først trænet hårdt for med

specialfremstillede proteser at kunne

løbe lige så hurtigt, som sprinterne

med raske ben. Og dernæst har han

kæmpet for at få lov til at stille op til

de store, internationale konkurrencer.

Kulminationen på den kamp kommer,

når han ved OL i London sætter sig i

startblokkene i de indledende heats i

100 meter løb.

Man må sige, at han er en mand,

der har taget kampen op med ”det

kan man da ikke”. Og vundet, siger

Christian Bjørnskov, der samtidig ser

Pistorious som et godt eksempel på en

anden drivkraft, der kan bibringe lykkefølelsen.

Intiativ er meget vigtigt for lykken.

Det er der sådan set ikke noget nyt i. Allerede

i 1700-tallet skrev Adam Smith

om værdien af den lille utilfredshed.

Det, at vi er utilfredse med et eller andet,

er i virkeligheden det, der driver os

videre og holder udviklingen i gang.

beGrænset ForskninG på hAnDicApområDet

Stort set al den forskning, der er lavet, har udspring i ulykker.

Christian Bjørnskov vil gerne et spadestik dybere.

inkl.

Er blinde mere lykkelige end døve? Og gør det nogen forskel, om man har levet med et handicap

altid, eller om det er opstået pludseligt i forbindelse med sygdom eller en ulykke? Vi ved det ikke.

Men det var da sådan nogle ting, det kunne være interessant at forske noget mere i. Vi har desværre

ikke ret meget viden om lykke og personer, der er født med handicap. Af en eller anden grund har

forskningen primært gået på de personer, der har fået handicap i forbindelse med ulykker. Men

det kræver, at vi laver nogle mere specialiserede undersøgelser, siger Christian Bjørnskov.

11


Som FORæLDER til et udviklingshæmmet barn

har man også FRIT SKOLEVALG

ligger på Fyn i landsbyen Ølsted nær

Brobyværk og har eksisteret siden

1990 som en selvstændig enhed under

Rudolf Steiner skolen i Lindved.

I landsbyen ligger desforuden døgninsti-

tutionen/aflastningstilbuddet Elmehøjen

(hvor flere af vores elever bor eller kom-

mer i aflastning i weekender og hverda-

ge) samt to bo- og arbejdsfællesskaber for

voksne udviklingshæmmede: Midgård

og Sophiagård.

Vi er en lille, hyggelig landsbyskole.

Vi har plads til max 25 elever, så der er

plads og tid til alle. Vi har en stor luk-

ket legeplads med gynger og sandkasse

og vipper og flere moon-cars. Vi har

mulighed for at lave mad og bage med

børnene, hvilket vi gør flittigt.

Skolen modtager børn med vidtgående

indlæringsvanskeligheder. Det vil

sige, at vi har en blandet gruppe af børn

med svære medfødte hjerneskader og

med et udviklingshandicap, som ikke gør

dem i stand til at modtage undervisning

i en almindelig folkeskoleklasse. Bl.a.

har vi børn med Downs syndrom, med

Cri du chat syndrom, med epilepsi som

følge af en hjerneskade, med diagnosen

infantil autisme og med tvangspræget

adfærd (OCD). Alle vores elever har store

koncentrationsvanskeligheder og sanseintegrationsforstyrrelser

og har derfor

brug for undervisning i små grupper og

med støtte. Flere af dem har også brug

for støtte til spisning og hygiejne samt

påklædning (lyne, knappe o.s.v.). Vi har

også børn, som foruden det psykiske handicap

også har et fysisk handicap, altså

børn der er stærkt gangbesværede.

Vi arbejder ud fra Rudolf Steiners

pædagogiske impulser, der bygger på

Landsforeningen Rett Syndrom

princippet om mennesket som et tanke-,

følelses og viljesvæsen. Undervisningsforløbet

er 10-årigt, og der undervises i

boglige, kunstneriske og praktiske fag

med vægt på et kreativt og trygt miljø.

Der er også tilknyttet en fritidsordning,

så skolen sammen med SFO udgør et

heldagstilbud.

Undervisningen er principielt alderssvarende

men selvfølgelig på en måde,

som er tilpasset elevernes muligheder

for indlæring. Skoledagen begynder efter

morgensamling og en kort gåtur med

hovedfag. I hovedfagsstimen arbejder

vi meget med rytmer og med motorikken

for at vække viljeskræfterne i barnet

og for at styrke hjernens muligheder for

indlæring. Der er også mulighed for at

øve eller træne motoriske øvelser (f. eks.

Domann), som er angivet af fysioterapeuten

eller lignende instans.

Vi arbejder med mange forskellige

bevægelses- og koordinationsøvelser,

musik, sang, sanglege og folkedans og

recitation. Derefter er barnet i stand

til bedre at sidde stille og lytte til en

fortælling og tage indlæringsstoffet til

sig. Fortællestoffet, som vi øser af, er

eventyr, legender, og fortællinger fra

det gamle testamente i de yngste klasser

over nordisk, græsk og romersk mytologi

og historie i mellemskolen, til biografier,

den nyere historie samt de naturvidenskabelige

fag i de ældste klasser, for blot

at nævne noget af undervisningsindholdet.

Man kan så intensivere stoffet

ved at dramatisere det, synge og spille

eller tegne og male det. Der arbejdes

kontinuerligt med regning og dansk,

herunder skrivning og læsning, og i de

yngste klasser med formtegning og i de

lidt ældre klasser med geometri for at

styrke øje-hånd-koordination. Primært

lægges der stor vægt på det kunstneriske

element på vores skole. Af fagtimer som

vi tilbyder, kan nævnes bevægelsesfaget

eurytmi, gymnastik, håndarbejde, sløjd,

maling, musik, korsang og husgerning.

Vi lægger vægt på årets højtider og fester,

hvoraf vi fejrer flere sammen med

beboerne på Midgård og Sophiagård.

Se hertil de mange billeder på vores

hjemmeside.

skoleFritiDsorDninG:

Vi har også en SFO, der tilbyder pasning

af børnene og aktiviteter for dem frem til

klokken 16. Dog kun til klokken 14 om

fredagen. Om morgenen er der mulighed

for pasning fra klokken 6.45. I fritidsordningen

bager vi, hygger med te og boller,

tager i svømmehallen, tager på cykelture

og bruger vores naturskønne legeplads

og have til forskellige aktiviteter såvel

som fri leg.

ForælDrekontAkt:

Vi holder 2 årlige forældremøder og 1

gang om året et hjemmebesøg for der

igennem at få en mere individuel kon-

takt omkring det enkelte barn. Der er,

efter behov, en daglig eller ugentligt kon-

takt i kontaktbøgerne eller per e-mail og

telefon. Vi har også en årlig udflugt og

om efteråret basararbejde. Forældrene

inviteres til flere af vores årstidsfester,

men derudover stilles der ingen specielle

krav til forældrene. Da vi er en friskole,

skal man betale skolepenge. Beløbet er

i 2012 på kr. 990,- om måneden. Dertil

kommer et mindre beløb til SFO. Der kan

søges om friplads.

kontAkt

Kontakt os gerne for et besøg eller hvis I

ønsker at høre mere om vores lille skole.

På hjemmesiden finder man flere oplysninger

om skolen.

Specialklasserne | Ølstedgårdsvej 4a | Ølsted | 5672 Broby | Telefon 6269 2992 | kollegiet@specialklasserne.dk | www.specialklasserne.dk

13


1) Dit navn?

Mathilde.

2) Hvornår blev du født?

22. april 1999.

3) Hvor bor du?

Ødsted, Vejle.

4) Hvad hedder din mor og far?

Min far hedder Jan og min mor hedder Sisse.

5) Har du søskende – hvem?

Ja, jeg har 3 dejlige søstre. Marie bliver snart 18 år,

Cecilie snart 15 år og Laura bliver 7 år til sommer.

6) Har du bedsteforældre?

Ja, dem alle 4. Farmor og farfar i Århus og bedstemor og

bedstefar der bor i Østbirk.

7) Bor du nogen gange et andet sted (aflastning)?

En weekend om mdr. er jeg i aflastning på Bygden i

Vejle og yderligere er jeg her 1. januar startet i klub hver

tirsdag efter skole. Det er bare super sjovt..!

8) Kan du gå selv?

Nej, men jeg kan gå lidt med hjælp - hvis jeg gider…

Håber dog at det bliver bedre efter den 28. februar, hvor

jeg skal til Århus og have forlænget hasemusklen i mit

venstre ben – den er bare så stram.

9) Har du epilepsi?

EEG'et viser et klart JA. Men da jeg kun har et stort

anfald om året, får jeg ingen medicin for dette.

10) Din beskæftigelse?

Jeg går i skole på Skovagerskolen i Jelling.

11) Går du til noget i fritiden?

Jeg svømmer hver onsdag i varmtvandsbassin i

Fredericia sammen med min hjemmepasser Lene, og

fredag får jeg ekstra fys / udspænding hos Christian, det

er dog ikke altid lige sjovt..!

Landsforeningen Rett Syndrom

20 SPØRGSMÅL TIL

Mathilde Refsgaard Holm

12) Hvad kan du lide at lave derhjemme?

Familiehygge, men dog gerne med MANGE gæster. Elsker

underholdning og gerne høj musik sammen med Laura

og ellers TV.

13) Hvad kan gøre dig glad?

Musik og god mad. Men allermest hvis min bedstefar

pludselig står i døren. Han er bare den bedste.

14) Hvad kan gøre dig vred?

Folk der snakker hen over mit hoved og ikke taler direkte

til mig. Så bliver jeg ked af det og trækker mig ind i mig

selv.

15) Hvad er din yndlingsmusik?

Dyrene i Hakkebakkeskoven og MGP 2012.

16) Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se?

At se ”Venner” med mine storesøstre, men også at se

”Bananer i pyjamas” og ”Kaj og Andrea” – selvom nogle

siger, at jeg er ved at være for stor til det. Men der er jeg

nu ikke helt enig.

17) Har du et kæledyr?

Ja en stor og dejlig labrador BOBO og en dejlig kanin

Stampe, som er så tam, at Laura trækker ture med den i

dukkevogn eller på sin kælk. Det ser lidt fjollet ud.

18) Hvad er din livret?

Spiser alt, bare det er glutenfri, men fisk er helt sikkert et

hit.

19) Din bedste ferie – hvor var det henne?

ITALY ITALY, here we come. Elsker livet dernede. Har

været på den samme campingplads de sidste 9 år. Elsker

bare det hele ved campinglivet nede i varmen. Det er så

godt til min krop at blive varmet igennem.

20) Har du et godt billede af dig selv, som vi må se?

Ja, selvfølgelig.

15


16

ARTIKEL FRA MORGENAVISEN JYLLANDS-POSTEN, MANDAG DEN 23. JANuAR 2012

Sjældne patienter ender i en lægejungle

Sygdomme: Selv om hurtig behandling kan redde liv, må danskere med sjældne sygdomme

vente år på en diagnose. Der mangler overblik og koordinering, lyder det fra to professorer,

der efterlyser national handlingsplan.

Thomas Foght

Lise B. Hornung

Et hav af undersøgelser – ofte

hos flere end 10 forskellige læger

– forkert medicin og helt

unødvendige operationer. Det

er virkeligheden for mange af

de danskere, som lider af en

sygdom, der er så sjælden,

at lægerne har svært ved at

finde frem til diagnosen. Og

dermed svært ved at finde frem

til, hvordan patienten skal behandles.

"Nogle af de sjældne sygdomme

kan ende med et dødsfald,

hvis de ikke diagnosticeres

i tide", siger John Østergaard,

professor og leder af Center for

Sjældne Sygdomme på Aarhus

Universitetshospital, Skejby.

En europæisk undersøgelse

blandt 12.000 patienter med

sjældne sygdomme viser, at

ca. hver tredje af 215 danskere

med tre sjældne sygdomme

måtte forbi 10 læger eller flere.

Halvdelen af de adspurgte

fik først en forkert diagnose,

og en stor del fik også forkert

medicin eller endda forkerte

operationer. Undersøgelsen er

foretaget i 2009 i samarbejde

med EU af Eurordis, en organisation

og et videnscenter for

sjældne sygdomme.

"Næsten dagligt har vi frustrerede

mennesker i telefonen,

som har ventet i årevis på en

diagnose. De føler sig svigtet

af systemet", forklarer Birthe

Holm, formand for paraply-

organisationen Sjældne Diagnoser.

Der findes ingen tal for,

hvor mange mennesker der

er ramt af en sjælden sygdom

i Danmark.

Oficielle skøn lyder på

20.000-25.000 patienter med

sygdomme i kategorien 'sjældne'.

"I sidste ende kan det blive

fatalt, hvis man ikke får den

rigtige diagnose i tide", siger

Birthe Holm.

bloDtAb meD

FAre For livet

Et eksempel på en sjælden

sygdom, som kan ende med

et dødsfald, er Marfan Syndrom,

som bl.a. kan give udposninger

på hovedpulsåren.

Udposninger, der er en slags

blodfyldt lomme, kan pludselig

briste. De fleste dør af

blodtabet.

"Ofte har denne type patienter

andre symptomer, og hvis

lægen ikke gennemfører de

rigtige undersøgelser, kan udposningen

gå ubemærket hen",

fortæller John Østergaard.

I Danmark er der to klinikker

med speciale i de mange

sjældne sygdomme. Center for

Sjældne Sygdomme i Skejby

modtager hvert år flere end

300 nye patienter.

Langt de fleste er børn,

som har været igennem en

lang række undersøgelser hos

forskellige børnelæger, inden

de når til den særlige afdeling.

iDÉ om retninG

"For det første betyder en

diagnose, at man har en

prognose. Forældrene får en

idé om, hvor deres barn er

på vej hen", siger John Østergaard.

Ifølge ham kan hans afdeling

give en diagnose til omkring

fire af fem nye patienter.

Den resterende femtedel

forbliver i afdelingens system,

hvor børnene kan vente i årevis,

inden de får den korrekte

diagnose.

På Rigshospitalets Klinik

for Sjældne Handicap oplever

overlæge og professor

Flemming Skovby lignende

problemer.

"Hver uge sender vi mellem

5 og 10 patienter hjem,

fordi vi ikke kender alle de

nye sygdomme", siger han.

De to sjældne-afdelinger

tager sig primært af børn. I

Skejby og på Rigshospitalet

kan voksne dog få diagnose

og behandling, hvis de fejler

1 af 11 udvalgte sygdomme.

Begge professorer mener,

at specialisterne indbyrdes

kunne være bedre til at koordinere

behandlingen af de

voksne patienter.

"De fleste voksne med

sjældne sygdomme bliver

set af specialister, som ikke

kigger på helheden men på

enkelte organer. Det gælder

også for de børn, som vokser

ud af vores afdeling", siger

John Østergaard.

brUG For overblik

De to professorer efterlyser en

national handlingsplan på

sjældne-området.

"Det vil ikke løse problemet

blot at ansætte flere læger hos

os. Vi har brug for et nuanceret

overblik over patientgrupperne",

siger Flemming Skovby

fra Rigshospitalet.

Birthe Holm fra Sjældne

Diagnoser har længe efterlyst en

slagplan for, hvordan det danske

sundhedsvæsen skal håndtere

de ukendte sygdomme.

"Det er katastrofalt, at det

skal være så svært at få en

diagnose. Én ting er, at man

er syg, men at man så skal gå

i uvished i årevis på grund af

dårlig koordinering, er uacceptabelt",

erklærer hun.

læGerne er

Det Første leD

Både Birthe Holm og John

Østergaard peger på, at praktiserende

læger skal blive bedre

til at gennemskue, når de

har med en sjælden sygdom

at gøre.

"Praktiserende læger skal

reagere hurtigere på mistanke

om sjældne sygdomme. De er

næsten altid første led i en lang

proces, og derfor ville det give

kortere ventetider", siger hun.

Henrik Dibbern, der er formand

for de Praktiserende Lægers

Organisation, mener, at

problemet rækker dybere end

til praktiserende lægers viden

om sjældne sygdomme.

Landsforeningen Rett Syndrom


ARTIKEL FRA MORGENAVISEN JYLLANDS-POSTEN, MANDAG DEN 23. JANuAR 2012

Danskere med sjældne

sygdomme må ofte gå

gennem en labyrint af læger,

før de kan få en diagnose.

Derfor må de også vente på

den korrekte behandling.

"Vi er specialister i det almene.

Selv om vi fik al den efteruddannelse,

som vi ønsker

os, ville vi stadig ikke kunne

vide alt om alle de sjældne

sygdomme", siger han.

Han medgiver, at det måske

kunne give nogle få en hurtigere

diagnose, hvis de praktiserende

læger var hurtigere til

at mistænke for sjældne sygdomme.

"Men omvendt ville

vi sende en frygtelig masse

mennesker til specialister, som

ikke ville have behov for det",

siger han. ⁄⁄

Susanne og Preben Sindt

med deres 18-årige

datter, Sofie. Først efter

at have set flere end 15

læger fik Sofie diagnosen

på den sjældne sygdom

Rett syndrom, som er

en fremadskridende

nervesygdom.

Landsforeningen Rett Syndrom

"Det var som at slå i en dyne"

Familien Sindt kæmpede i

seks år for at få en diagnose

til deres datter. Hun led af

daglige krampeanfald og

kunne ikke tale.

Lise B. Hornung

Thomas Foght

Susanne Sindt, der bor med

sin mand og deres to børn i en

villa i Glostrup, kommer ind i

stuen med et hvidt ringbind.

Hun sætter sig i lædersofaen,

åbner mappen og bladrer

gennem de første sider med

billeder af Sofie som nyfødt.

Sofie blev målt og vejet, da

hun kom til verden for 18 år

siden. En fin pige, som de første

tre uger af sit liv pludrede

og holdt øjenkontakt. Men da

hun blev fire uger gammel,

begyndte hun at spjætte underligt

med armene.

"Vi anede ikke, hvad det

var, men vi fik at vide, at det

nok bare var lidt spædbarnsspjæt.

Det havde jeg svært ved

at tro", fortæller Sofies mor,

Susanne Sindt.

Foto: Mik Eskestad

Kl. 5 om morgenen kom

vagtlægen forbi hjemmet i

Glostrup, og kort efter fik for-

ældrene at vide, at deres datter

havde epilepsi.

Dagligt fik Sofie 10-15 vold-

somme krampeanfald, og

ingen læger kunne forklare,

hvorfor epilepsimedicinen

ikke virkede. Hun fik taget en

masse blodprøver og biopsier

og var igennem adskillige

scanninger, men epilepsi-eksperterne

kunne ikke forklare,

hvad der var i vejen.

"Hver gang en sygdom blev

udelukket, fik vi at vide, at vi

skulle være glade. Men det var

svært for os, for hvad var det

så", spørger Susanne Sindt.

Da Sofie fyldte et år, havde

hun været forbi mindst 10 læger.

ForskelliG slAGs meDicin

"De prøvede alle mulige præparater

på hende. En overgang

var hun så påvirket af

fem forskellige slags medicin,

at hun bare kunne ligge helt

slap", siger Preben Sindt, Sofies

far.

Som etårig kunne den lille

pige ikke længere holde øjenkontakt.

Hun blev bange for

høje lyde og græd ved for megen

berøring.

Hendes muskler var svage,

og hun interesserede sig ikke

for sit legetøj. Om natten vågnede

forældrene flere gange

i timen, fordi Sofie skreg af

smerte i krampeanfaldene.

"Vi blev ved med at opsøge

læger, for der måtte jo være et

eller andet i vejen, men det

virkede, som om de havde

givet op. Det var som at slå i

en dyne", siger Susanne Sindt.

DiAGnosen kom tilFælDiGt

Langsomt opstod der en slags

hverdag i familien, men forældrene

anede ikke, hvor Sofie var

på vej hen.

De brugte timevis på internettet

i søgen efter en ledetråd.

Hver gang de gik til en ny læge,

skulle de forklare Sofies mange

symptomer forfra.

"Det var opslidende. Nogle

gange spurgte jeg mig selv, om

vi havde gjort noget forkert",

forklarer moderen, som anslår,

at Sofie var forbi mindst

15 forskellige læger, før hun fik

en diagnose.

En dag nævnte Sofies psykiater,

at det kunne være Rett

syndom.

Symptomerne stemte. Danmarks

eneste Rett-specialist

kom på besøg og diagnosticerede

den seksårige Sofie med Rett

syndrom, en fremadskridende

nervesygdom, som skyldes en

genetisk mutation.

Selv om diagnosen var alvorlig,

var det en lettelse for

familien.

Endelig havde den en forklaring

på kramperne, hendes dårlige

motorik, manglende sprog

og skrigeturene om natten.

"Sofie kan leve mange år

med Rett syndrom. Vi håber

med masser af træning at

kunne sikre, at hun selv kan

gå mange år endnu", siger Preben

Sindt.

I dag kan Sofie gå med

hjælp, og hun sover nogenlunde

om natten.

Hun kan selv tygge og synke

mad, men hun kan ikke tale.

"I dag kan vi i det mindste

gøre det bedste for Sofie. Det

kunne vi ikke inden diagnosen",

siger Susanne Sindt. ⁄⁄

17


Kære medlem af Rett-foreningen

I mere end ét århundrede har Epilepsihospitalet Filadelfia haft fokus

på, behandlet og hjulpet danske patienter med epilepsi. En historie

der forpligter, men som også giver Filadelfia en unik position inden

for diagnosticering, behandling og rehabilitering af epilepsi og de

menneskelige følger, sygdommen medfører.

På Filadelfia er patienterne omdrejningspunktet for vores virke. Netop

nu iværksætter Filadelfias ledelse og medarbejdere en udviklingsplan,

der styrker kvaliteten og servicen i vores patientforløb.

Udviklingsplanen sikrer et fornyet Filadelfia med:

Øget patientfokus

En bred vifte af højtspecialiserede patienttilbud

Synlige mål for effektivitet og kvalitet i alle behandlingstilbud

Mere forskning og faglig styrkelse

Opprioritering af danske og udenlandske samarbejdsrelationer

Styrket dialog med sundhedsmyndighederne

National såvel som international anerkendelse

Udviklingen er i gang – og vi ser med stor forventning frem til at lade

de mange initiativer komme patienter, pårørende og faglige kolleger til

gode gennem et solidt og konstruktivt samarbejde.

Lad os sammen præge og styrke det igangværende århundredes

diagnosticering, behandling og rehabilitering af epilepsi.

Med venlig hilsen

Jens-Otto S. Jeppesen Hanne Rasmussen

Adm. direktør Sygeplejedirektør

Landsforeningen Rett Syndrom

19


20

Camillas liv med Rett-syndrom og Skoli

Camilla fik konstateret Rett-syndrom i maj

2001. Inden vi fik diagnosen, vidste vi, at

der var noget galt med Camilla, hendes

udvikling fulgte ikke normalen. Camilla

var meget fjern, viste ingen glæde, ingen

vrede og der skulle utrolig meget til, for

at vi kunne få en reaktion. Camilla var

spændt i hele kroppen, meget spændt i

nakken, havde jævnligt hård/træg mave,

havde tynde arme og ben, ingen former,

ingen tommelfinger balle, nogle babyklumpede

fødder, stive ben og spændte

sener, kolde hænder og fødder, hænder

krampet sammen og fingre var på vej til

at blive skæve, skærer tænder. Vi havde

prøvet forskellige ting, men syntes at vi

manglede noget. Vi fik kontakt til Trine

Rosenberg, som er Kranio-Sakral terapeut.

I starten kom Camilla hos Trine 2 gange

om ugen, Camilla reagerede overhovedet

ikke. Vi kunne ikke nå ind til Camilla. I

starten var Camilla kun i hovedet, var

overhovedet ikke kropsbevist. Ved at give

Camilla massage på krop og ben hver dag,

så er Camilla kommet mere ud i kroppen.

Førhen kunne vi smadre en tallerken

lige ved siden af Camilla, hun reagerede

overhovedet ikke. Som lille kunne vi sætte

Camilla imellem en masse legetøj, hun

reagerede ikke. Trine var også med til at

skubbe til os, så vi fik gang i en terapihund

(Bobo). Hver morgen fik Camilla massage

15-20 min., efter gode råd fra Trine, det har

gjort, at Camilla får en rigtig god start på

dagen, og at hun når godt ud i kroppen,

inden vi står op. Trine har lært os at løsne

Alis og Camilla.

op og komme godt ned i kroppen, give ro

(stillepunkt). Trine har også været med

til at sætte gang i Camillas håndskinner,

som har gjort at Camilla har periodevis

mere afslappede hænder i dag.

Vi kommer nu hos Trine 3 til 4 gange

om året. Jeg har taget kusus i Kranio-Sakral

terapi 1 og ryg / nakke 1.

Camilla får nu behandling 1 gang om

ugen herhjemme, ind i mellem går Camilla

i Vejle hos en KST-terapeut som Trine har

anbefalet. Det er godt at have flere fagfolk

at sparre med.

Igennem tiden har Trine guidet os, vi

har fortalt, hvad der har været af problemer,

og Trine er kommet med idéer til, hvad

vi kunne gøre. Det har været et rigtigt godt

forløb, og vi slipper ikke Trine, da Trine ser

tingene fra en anden vinkel, end vi selv gør.

Vi kan rette Camillas ryg, men det er

rygmusklerne, som skal holde den på

plads, Rygmusklerne bliver stærkere af,

at Camilla er på Joba ridestol hver dag

i 15 min.

I dag har vi en glad og tilfreds pige,

der bestemt udtrykker glæde, griner, tøsefnis,

men også en pige som kan sige fra

og blive vred, hvis der er noget som ikke

passer hende.

hvAD er krAnio-sAkrAl terApi?

Kranio-Sakral systemet består af kraniet,

rygsøjlen, korsbenet og halebenet. Indeni

disse knogler er centralnervesystemet.

Det består af hjernen, rygmarven og rygmarvsnerverne.

Centralnervesystemet =

kroppens computer. Udenom disse meget

følsomme dele er der hjernevæske (cerebrospinalvæske),

membraner, bindevæv og

muskler. Hvem kan have gavn af Kranio-

Sakral terapi? En amerikansk undersøgelse

viser, at ca. 88% af babyer udsættes for

skader i lettere ellers sværere grad allerede

i forbindelse med fødslen.

Symptomerne på

skaderne viste sig som:

Kolik; Hovedpine; Spændinger i kroppen;

Stress. Børn og voksne som har været ud-

sat for uheld, såsom slået hovedet, fal-

det på halebenet, psykisk/fysisk chok, en

bilulykke eller et overfald, har gavn af

Kranio-Sakral terapi.

Når der sker en ulykke, kan kranieknog-

lerne forskubbe sig i forhold til hinanden.

Dette kan bevirke, at der opstår et asym-

metrisk tryk i de 2 hjernehalvdele, således

at hjernen ikke fungerer optimalt.

Det kan forårsage:

Hovedpine/migræne; Nakkeproblemer;

Piskesmæld; Rygproblemer; Dårlig kon-

centration; Indlæringsproblemer; Bidfunk-

tionsproblemer; Hyperaktivitet; Damp;

Motoriske problemer; Psykiske problemer;

Stress.

Kranio-Sakral terapi er meget effektiv

til at nedsætte stressniveauet i kroppen,

stress er den hyppigste årsag til, at krop-

pen ikke fungerer optimalt. Stress påvir-

ker vores centrale hjernecentre og styrer

vores krop og psyke. Er man blevet syg,

kan stress forhindre/forsinke helbredelse

f.eks. ved migræne, kredsløbssygdomme,

piskesmæld m.m.

Stress relaterede symtomer:

Allergi; Appetitløshed; Astma; Besvimelse;

Besvær med at tage en beslutning; Bryst-

smerter; Depression; Dårlig fordøjelse;

Frustration; Følelse af håbløshed for

fremtiden; Følelse af manglende energi;

Glemsomhed; Halsbrand; Hjertebanken;

Hovedpine (spænding, migræne); Hud-

problemer; Hæmorroider; Højt blodtryk;

Influenza; Irritabilitet; Koncntrations-

besvær; Let til gråd; Mareridt; Mavepro-

blemer, mavesår; Menstruationssmerter;

Nervøsitet; Rastløshed; Rygsmerter; Sam-

menbidte kæber; Skæren tænder; Spændte

/hårde muskler; Svimmelhed; Søvnløshed;

Tyktarmsbetændelse; Ubestemt angst;

Umådeholden spisning; Ømme nakke-

og skulder muskler.

Det er behageligt at få Kranio-Sakral

terapi. Klienten ligger på ryggen med

tøjet på. Det tryk der bruges i behand-

lingen, er meget let (5 gram). Efter en

Landsforeningen Rett Syndrom


ose, og hvad Kranio-Sakral terapi har gjort

Kranio-Sakral terapi behandling vil man

kunne genfinde glæden og roen i sin krop.

Kranio-Sakral terapi blev opdaget af en

amerikansk læge i begyndelsen af dette

århundrede og er en del af lægeuddannelsen

i USA.

cAmillA hAr rett-synDrom

/trine rosenberG

Jeg har behandlet hende i 10 år, og det

har været en dejlig oplevelse.

Lige fra den første behandling, hvor

Camilla overhovedet ikke reagerede,

hverken fysisk eller mentalt – på mig eller

andre – og så til i dag, hvor det er

tydeligt, at hun bliver glad, når hun får

at vide, at hun skal til behandling og

viser tydelig glæde, når hun møder mig

i venteværelset. Det gør mig så glad.

GoD ro meD ”stillepUnkt”

Jeg har på fornemmelsen, at det, Camilla

glæder sig mest over ved behandlingen,

er den ro, som Kranio-Sakral teknikkens

”stillepunkt” giver. Den går ind og påvirker

afspændingsnervesystemet i kroppen,

så man i løbet af kun få minutter oplever

en dyb, dyb ro, som kan sammenlignes

med følelsen af lykke.

ryGGen på plADs

Forudsætningen for at Camilla har opnået

den perfekte afspænding er imidlertid,

Alis, KST terapeut Vejle,

er ved at rette Camilla.

Landsforeningen Rett Syndrom

at også rygsøjlen er på plads. Det bliver

den med ”ret ryg og nakkehvirvler” teknikken

– også en meget blid behandling.

At denne del af behandlingen er vigtig

kan man se af, hvad en skæv ryg kan

have af konsekvenser:

• Nerverne bliver klemt.

• Den store blodåre ”aorta”, som følger

rygsøjlen et stykke, kan blive trykket

og resultere i forhøjet blodtryk, hvilket

både kan være ubehageligt – og give

stress.

• Samme virkning opstår, hvis nyrer og

binyrer, som sidder op ad rygsøjlen,

bliver klemt.

• Organerne kan ikke undgå at forskubbe

sig, hvilket kan give smerter omkring

hjertet, fordøjelsesproblemer med

tynd mave eller forstoppelse, smerter i

underliv, stress m.m.

• Nakken vil oftest kompensere et sving

på rygsøjlen med et til modsat side

– kaldet en Scoliose. Det giver hovedpine,

nakkesmerter og ofte smerter ud

i armene, fordi også nerverne til disse

bliver klemt.

• Ofte opstår lændesmerter (Iskias), idet

nerverne til benene bliver klemt.

• Også bækkenet vil ofte kompensere en

skævhed i ryggen med modsat skævhed,

hvilket skaber en forskel i benlængden

med alvorlige bivirkninger.

Forskel på benlænGDen

Min erfaring efter 26 år er, at 99% af tilfælde

med forskel på benlængden skyldes,

at bækken og ryg er blevet forskudt. Det

er ikke ualmindeligt, at dette bliver rettet

op med indlæg i skoene. Men dette kan let

resultere i, at rygsøjlen bliver endnu mere

skæv med øget belastning af muskulaturen.

Og da denne hos Rett-piger i forvejen

er meget svag, vil den slet ikke kunne

holde rygsøjlen. Det kan så få yderligere

alvorlige følger, idet kroppen kan falde

helt sammen!

Det skal bemærkes, at dette problem

ikke kun forefindes hos piger med Retts

syndrom. Vores muskulatur er generelt

ikke stærk nok til at holde en skæv ryg

på plads. Kroppen bliver følgelig mere og

mere skæv. Hvilket bl.a. er en væsentlig

årsag til slidgigt.

hvAD kAn vi Gøre For At holDe

kroppen mobil hos piGerne meD rett

synDrom?

Hanne, Camillas mor, er et godt eksempel

på, at det nytter at arbejde med problemerne.

Hun har ofte løsnet Camillas

achillessene, så den ikke var for stram.

For at kunne gå er det nemlig nødvendigt

at have hele foden i gulvet, for ellers kan

balanceorganerne i hjernen ikke registrere,

hvad der er lige – og så falder man.

Men det er også vigtigt, at musklerne i

benene bliver holdt fri – eller nogenlunde

fri – for spændinger, for at de kan holde

kroppen oprejst i såvel siddende som stående

stilling. Det synes logisk. Men, det

er de færreste, som tænker på, at spændte

muskler ikke er stærke! Tværtimod er de

meget dårlige til at støtte kroppen til at

holde sig oprejst.

En god ting er også passive bevægelser

med kroppen, f.eks. ”kryds crawl”, hvor

man tager venstre arm og højre ben og

bevæger dem mod hinanden – og derefter

gør det samme modsat. Udover det rent

motoriske, så aktiverer det også hjernen

– og styrker således også det mentale.

Den ugentlige KST-behandling har været

en god og nødvendig ”basis”-ydelse,

der har været med til at gøre, at Camilla

er nået så langt med at gå med støtte,

sidde op og have en lige ryg. Dyb respekt

for hendes daglige indsats, og tak for vores

samarbejde omkring Camilla. Det har jeg

været meget glad for – og glæder mig til

også i årene fremover.

De bedste hilsener

Trine Rosenberg

Søndergade 15

8600 Silkeborg

KST-Akadamiet.dk

21


Center for Rett Syndrom

MEDARBEJDERE

Anne-mArie bisGAArD

Overlæge, ph.d.

Telefon 43 26 01 66

abp@kennedy.dk

Lægelige spørgsmål angående

Rett Syndrom

kirstine rAvn

Cand.scient., ph.d.,

molekylær-genetisk forsker

Telefon 43 26 01 42

kra@kennedy.dk

Spørgsmål angående

forskning og molekylærgenetik

birGit syhler

Fysioterapeut

Telefon 43 26 01 29

bis@kennedy.dk

Spørgsmål angående

fysioterapi ved Rett Syndrom

jAkob lorentzen

Forskningsfysioterapeut, ph.d.

Telefon 43 26 01 49

jal@kennedy.dk

Forskningsinteresse

især tonusforstyrrelser

kArinA krAGerUp

Socialformidler

(fælles med Center for PKU

og Center for Fragilt X)

Telefon 43 26 01 60

kkk@kennedy.dk

Ca. 30% af arbejdstiden kan bruges på

problemer angående Rett Syndrom

Landsforeningen Rett Syndrom

mette jørGensen

Sekretær

(fælles med Center for PKU)

Telefon 43 26 01 46

mlj@kennedy.dk

Ændring af booking, praktiske spørgsmål

om centret, overnatning m.v.

pernille strøm

Sygeplejerske

(Primær funktion i

Center for PKU)

Telefon 43 26 01 11

pst@kennedy.dk

Koordinerende funktion

centrene imellem

postADresse

Center for Rett Syndrom

Kennedy Centret

Gl. Landevej 7

2600 Glostrup

Telefon 43 26 01 00

Nyt fra Center for Rett Syndrom

Februar 2012

I januar måned udsendte vi invitationsbreve

til alle personer med Rett

syndrom, som vi har kendskab til i

Danmark. Vi sendte ligeledes et tilsvarende

brev til alle børneafdelingerne.

Således er det nu officielt, at

vi er helt klar til at foretage undersøgelser

og til at give jer rådgivning. Vi

har allerede modtaget henvisninger,

men der er plads til flere her i foråret.

Så hvis I er interesserede i et besøg,

skal I kontakte jeres læge/hospitalsafdeling

for en henvisning. I er meget

velkomne til at ringe til os, hvis I har

spørgsmål angående besøget.

Vi er ved at indrette et nyt undersøgelseslokale,

som er større end det,

vi bruger nu. I lokalet bliver plads

til bl.a. et gang/løbebånd. Det skal

bruges til at vurdere gangevnen- og

distancen. Der bliver tilknyttet et

vægtaflastningssystem, så personer

uden selvstændig gangfunktion også

kan undersøges. Endvidere skal det

på sigt bruges i forskningsøjemed.

Forskningsmæssigt er vi ved at

planlægge flere projekter, men det

tager lang tid fra en idé opstår til et

projekt er klart og godkendt. I vil komme

til at høre nærmere i løbet af året.

Af andre aktuelle arbejdsopgaver

kan nævnes færdiggørelse af den nye

pjece om Rett syndrom i samarbejde

med Landsforeningen Rett Syndrom

samt planlægning af undervisningsdage

i foråret.

Anne-Marie Bisgaard

23


Center for Rett Syndrom

AKTuEL INFORMATION

Behandlingsredskab

kontra hjælpemiddel

Af Karina Kragerup, socialformidler

Der er ingen tvivl om, at kommunerne

er presset økonomisk, hvilket måske også

er medvirkende til, at der opleves afslag

på hjælpemidler med den begrundelse, at

det ikke kan betegnes som et hjælpemid-

del, men snarere som et behandlingsred-

skab, hvorved kommunens forpligtelse

bortfalder og regionens træder ind.

Det er et svært og kompliceret felt at

gebærde sig i, hvorfor formålet med dette

er at gøre forløbet med en ansøgning om

hjælpemiddel mere glidende og mere

overskuelig i forhold til, om redskabet er

at betragte som et behandlingsredskab

eller et hjælpemiddel.

behAnDlinGsreDskAber

– er redskaber som patienten forsynes

med som led i behandling på eksempelvis

sygehus, hvor sygehusvæsenet varetager

opgaven, eller redskaber som patienten

forsynes med som led i eller som en fortsættelse

af den iværksatte behandling

med det formål enten at tilvejebringe

yderligere forbedring af det resultat, som

er opnået ved sygehusbehandlingen eller

at forhindre forringelse af dette resultat.

Det kan eksempelvis være hjælpemidler

og apparatur, som indopereres som

led i behandling. Pacemakere, endoproteser

og trachealkanyler. Lungebehandlingsudstyr

og orthoser. Iltapparater og

insulinpumper.

hjælpemiDler

– jf. § 112 i serviceloven kan kommunen

yde støtte til hjælpemidler til personer

med varigt nedsat fysisk eller psykisk

funktionsevne, når hjælpemidlet

Landsforeningen Rett Syndrom

• i væsentlig grad kan afhjælpe de varige

følger af den nedsatte funktionsevne

• i væsentlig grad kan lette den daglige

tilværelse i hjemmet eller

• er nødvendig for, at den pågældende

kan udøve et erhverv

Funktionsevnen skal være varigt nedsat,

hvilket vil sige, at der ikke inden for en

overskuelig tid er udsigt til bedring af

de helbredsmæssige forhold, og at der i

lang tid fremover vil være et behov for

at hjælpe følgerne af den nedsatte funktionsevne.

Dog vil et behandlingsredskab godt

kunne bevilges som et hjælpemiddel,

hvis funktionen ikke er et behandlingsformål,

men eksempelvis kan forklares

som et pædagogisk middel til at afhjælpe

de varige følger af en nedsat funktionsevne.

veD GenoptræninG

– træning af et barn/ung eller en voksen

med Rett syndrom ved indlæggelse på sygehus,

skal leveringen og finansieringen

af de behandlingsredskaber eller hjælpemidler,

der måtte være brug for i den

forbindelse, ske via sygehuset, regionen.

Ved udskrivning skal der tilbydes en

genoptræningsplan til de patienter, der

har et lægefagligt begrundet behov for

genoptræning. Kommunen har herefter

myndighedsansvaret for genoptræningen

efter udskrivningen. Foregår genoptræningen

på sygehuset (specialiseret

genoptræning) har sygehuset, regionen

driftsansvaret, men myndighedsansvaret

er fortsat hos kommunen.

Det vil dermed sige, at foregår genoptræningen

på sygehuset, skal sygehuset

levere de nødvendige behandlingsredskaber

eller hjælpemidler, men udgiften

afholdes af kommunen.

Ved genoptræning uden for sygehuset,

efter udskrivning, er det kommunens

forpligtelse både at tilvejebringe hjælpemidlet

samt afholde udgifterne dertil.

tvivl om betAlinGen

I tilfælde, hvor der opstår tvivl om hvilken

myndighed, der er ansvarlig for betaling

af et nødvendigt behandlingsredskab

eller hjælpemiddel, som skal betales af

regionen eller af kommunen, er det vigtigt,

at tvivlen ikke kommer borgeren til

skade. Den myndighed, der har den tætteste

kontakt med borgeren, skal i givet

fald umiddelbart levere det nødvendige

behandlingsredskab eller hjælpemiddel

til borgeren, hvorefter betalingsspørgsmålet

må afklares efterfølgende mellem

de involverede myndigheder.

Kommunen og regionen kan ved

uenighed forelægge sagen for enten

Indenrigs- og Sundhedsministeriet, Socialministeriet

eller Sundhedsvæsenets

Patientklagenævn.

Indenrigs- og Sundhedsministeriets

udtalelse er vejledende, idet en retslig

afprøvning af spørgsmålet foregår i Patientklagenævnet.

Kilde:

• Cirk. 149 af 21/12 2006.

• Sundhedsstyrelsens hjemmeside d. 8.2.2012

– forside / Behandlingsforløb og rettigheder /

Behandlingsredskaber og hjælpemidler.

25


Center for Rett Syndrom

RESuMÉ AF ARTIKEL

Center for Rett syndrom vil i fremtiden bringe resumé af udvalgte artikler,

og nedenstående er forårets udgave:

Change in Gross Motor Abilities of Girls and Women With Rett Syndrome

over a 3-to-4-Year Period. Kitty-Rose Foley, Jenny Downs, Ami Bebbinton,

Peter Jacoby, Sonya Girdler, Walter E. Kaufmann and Helen Leonard.

Journal of Child Neurology, ref. 26(10)1237-1245,2011.

Artiklen er fra Australien, hvor forskere

fra den Australske Rett Syndrome Da-

tabase har indsamlet data fra 70 perso-

ner med Rett syndrom, og har undersøgt

ændringer i pigernes motoriske funktion

over en 3-4-årig periode.

I 2004 blev familier med Rett piger

opfordret til at videofilme pigerne i deres

kendte omgivelser med særligt fokus på

forskellige områder som: håndfunktion,

spisesituationer, grovmotoriske funktion

og kommunikation. 99 piger indsendte

en video, og herudfra blev deres funk-

tionsniveau analyseret og scoret ud fra

15 funktioner. Disse funktioner blev

opdelt i: Generelle grovmotoriske funk-

tioner og komplekse funktioner. De 10

generelle aktiviteter er at: Sidde på gulvet,

sidde på en stol med ryglæn, sidde

på en stol, stå i 3 sek., stå i 10 sek., stå

i 20 sek., rejse sig fra stol, gå 10 skridt,

gå til siden og dreje 180 grader. De 5

komplekse funktioner er: At rejse sig fra

gulv, bøje sig og røre gulvet, gå over en

forhindring, gå på en sliske og løbe.

Alle funktioner er scoret med point,

hvor 4 point betyder at opgaven kan løses

uden støtte, 3 point med et minimum

af støtte, 2 point med moderat støtte og

1 point for maksimal støtte/eller kan

ikke. For personer med bedst motorisk

funktion kan denne skala give en total

score på 40 point i generelle funktioner

og 20 point i de komplekse funktioner,

hvorimod den laveste score kan være 10

i generelle funktioner og 5 i komplekse.

Landsforeningen Rett Syndrom

I 2007 blev de samme familier opfordret

til at gentage videofilmen, og der

deltog 70 ud af de 99 familier. Resultaterne

fra undersøgelsen bygger på forskellen

mellem den enkeltes score fra 2004 og til

2007, og kan ses som en udvikling ved

en højere score og et fald i funktion ved

en lavere score. Gennemsnitsalderen var

i 2004 13,7 år. Pigerne blev inddelt i 4

grupper (19 år).

ForFAtternes overorDneDe

resUltAter oG konklUsion

Over den 3-4-årige periode lærte 1 pige

at gå uden støtte, mens 3 piger som tidligere

kunne gå nu havde brug for støtte.

Funktionerne var hos 40% af deltagerne

lidt forbedret eller vedligeholdt,

mens der hos 60% sås en lille tilbagegang.

Ud fra skalaen med generelle

grovmotoriske point var gennemsnittet

i forbedring på 2 point og på 3,9 point i

funktionsnedgang. I de komplekse funktioner

var forbedringen i gennemsnit

1,8 point og tilbagegang i gennemsnit

2,6 point.

Teenagere og kvinder, som kunne gå

i 2004, havde mindre tendens til at miste

komplekse funktioner i forhold til

de yngre piger. Halvdelen af pigerne/

kvinder kunne gå selvstændigt i 2004.

Forfatterne konkluderer, at selv om

den 3-4-årige periode er relativ kort, ses

at ældre piger og kvinder har en bemærkelsesværdig

motorisk stabilitet, uagtet

om de er gående eller ikke gående, mens

der ses en tendens til nedgang i funktion

særligt hos de yngste piger.

Forfatterne mener desuden, at der

med denne undersøgelse er vist, at der

er mulighed for motorisk udvikling efter

regressionsperioden. De anbefaler, at der

i dagligdagen indføres kreativ stimulerende

aktivitet for at vedligeholde og

evt. forbedre motoriske funktioner, og

at der iværksættes specifik gangtræning

for at udnytte pigernes og kvindernes

potentialer.

vores kommentArer

Vi kan understøtte anbefalingen om

livslang aktiv træning.

M.h.t. metode viser artiklen, hvor

brugbar videooptagelse er, når funktionsniveau

hos personer med Rett syndrom

skal beskrives og sammenlignes over tid.

Dette oplever vi også som nyttigt i vores

kliniske hverdag, når vi rådgiver.

Observationsperioden på 3-4 år er

relativ kort set i forhold til livslængden.

Australierne planlægger at følge op over

tid, hvilket vi håber, de senere offentliggør.

På vores center er vi også allerede i

gang med dette, og flere personer med

Rett syndrom er videofilmet en eller to

gange. Vi har således mulighed for at

følge den enkeltes og den danske Rett

populations udvikling over tid.

Resumeret af Birgit Syhler, fysioterapeut,

februar 2012.

27


opFølGninG på ForsiDen

her er liDt billeDer FrA nicoline's hverDAG

Vores køer Skotsk Højlands kvæg, nyder at være ude i

frost og snevejr. Nicoline elsker at være sammen med

dyrene, og her er vi ude i snevejret og give tyren Victor

brød. Nicoline snakker og pludrer til Victor og kommer

med store smil og grin :)

Dea Laustsen, mor til Nicoline

Landsforeningen Rett Syndrom

Kære Patientforening

Som en væsentlig part i den danske sundhedssektor tilbydes

du/I gratis adgang til Opslagsværket Diagnose & Behandling

i Almen Praksis. Få indblik i de vigtigste behandlingsområder,

og bliv introduceret til den seneste viden indenfor de enkelte

behandlingsområder.

www.infomd.dk er skabt til den praktiserende læge, sygeplejersker

og andre behandlere og det sætter de stor pris på! Du

har imidlertid også mulighed for at få adgang til den praktiske

viden, som mere end ca. 2000 praktiserende læger benytter

sig af i hverdagen.

www.infomd.dk er tænkt som en enkel og praktisk hjælp i

dagligdagen. Her finder du hurtigt svar på mange opståede

spørgsmål, nemt og ukompliceret! Mere end 1000 artikler

opdateres løbende og giver aktuelle svar på spørgsmål på de

fleste behandlingsområder. Også på medicinområdet.

Gå ind på www.infomd.dk og opret dig som bruger,

– det er gratis.

Med venlig hilsen

Diagnose & Behandling I Almen Praksis

Hans Jørgen Bach

Udgiver:

InfoMD Media / s.m.b.a.

Strandvejen 16B | 2100 København Ø

T: 3333 8140 | post@infomd.dk

opslagsværket Diagnose & behandling

i Almen praksis

www.infomd.dk

29


30

ARBejdet med At SkAffe penge tiL voReS nyopRettede fond eR i fULd gAng

vi har søgt et par fonde, som vi selv kender samt tilmeldt os pfA Brug Livet fonden, som dog ikke gav os noget.

planen fremadrettet er at få struktureret vores arbejde med at få ansøgt fonde enten ved egen hjælp eller ved

proffessionel hjæip. er der nogle af jer medlemmer, der har kendskab til fonde eller andre organisationer, der

uddeler penge, er i velkomne til at kontakte os i fonden.

i kan læse mere om selve formålet med fonden på http://www.rettfonden.dk

Landsforeningen Rett Syndrom


Aidt-sang starter Sjældnemarchen

Sjældne sygdomme

sættes i fokus på

kalenderens sjældneste

dag – blandt andet

med en sang fra Aidt

Tekst og foto:

Martin Bjerregaard Jensen

AIDT. 29. februar er en sjælden

dag alene af den grund, at den

kun indtræffer hvert fjerde år.

Derfor er den også oplagt til

at markere, at der er danskere,

der lider af sjældne sygdomme.

Bag »Sjældnedagen«, som

dagen i morgen også er, står

foreningen »Sjældne diagnoser«.

- Sjældne Diagnoser er en

paraplyorganisation for 43

foreninger for mennesker, der

lider af sjældne sygdomme,

fortæller Martin Jagd Nielsen,

Aidt, der er formand for Landsforeningen

Rett Syndrom, der

har omkring 90 familier som

medlemmer.

Det er dermed en sjælden

sygdom, selv om nok ikke alle

er med i foreningen.

- Der er sikkert flere. Det

kan være nogle, der ikke har

en diagnose eller har en anden

diagnose, siger han om

sygdommen, der er en medfødt

neurologisk udviklingsdefekt,

der kun sjældent ses

hos drenge. I langt de fleste tilfælde

er der en genetisk årsag.

Sjældnedagen har som formål

at belyse de sjældne sygdomme,

sygdomme, der er så

sjældne, at mange slet ikke

kender til dem eller ved, hvad

det er.

Landsforeningen Rett Syndrom

- Vi vil gerne sætte fokus på,

at man også kan skabe livskvalitet

trods det handicap, de

har. Det sker dels på en konference,

og så er der planlagt

en stor event i København på

onsdag med »Sjældnemarch«

gennem, byen fra Østerport

Station via Kongens Nytorv

til Nytorv.

lokAl sAnGer

Marchen skydes i gang af Pjerrot,

der deler balloner ud til

børn og barnlige sjæle, samtidig

med at de 43 foreninger

uddeler informationer om

deres arbejde.

Selve marchen spilles i

gang med sang og musik, og

det er sanger og musiker Esben

Duelund fra Thorsø, der

synger sangen »Silent Angel«

Artikl FrA miDtjyllAnDs Avis Den 28. FebrUAr 2012

Silje har fået sin egen sang, som i morgen bliver præsenteret ved starten af Sjældnemarchen. Esben

Duelund (til højre) går på scenen, og Martin Jagd Nielsen er som formand for Landsforeningen Rett

Syndrom med i marchen.

der fortæller om en dag i Siljes,

Martin Jagd Nielsens datters,

liv med Rett Syndrom.

På Nytorv synger Laura

Kjærgaard, Nicolai Wammen

overrækker Sjældneprisen og

Søren Hauch-Fausbøll er konferencier.

Sangen lavede Esben

Duelund og Martin Jagd Nielsen

sidste år som en støttesang

til Rett-foreningen.

- Det er faktisk ikke andre

foreninger, der har en sang,

og derfor blev det vores, der

nu skal starte marchen, siger

Martin Jagd Nielsen.

Han er selv travlt beskæftiget

som frivillig formand for

Landsforeningen Rett Syndrom,

der som et typisk eksempel

på foreningerne for de

sjældne sygdomme arbejder

på mange fronter.

- Overordnet så er det vigtigt

at skabe livskvalitet. Det

er vigtigt, for selv om man er

syg, som Silje er, så kan man

stadig have livskvalitet, og det

arbejder vi for at give dem. På

mange områder udvikler de

sig jo som alle andre, forklarer

Martin Jagd Nielsen.

Arbejdet for livskvalitet er

blandt andet oplysning og samvær

i foreningen, der også for

tiden er ved at udvikle et materiale,

der rummer en undervisningsdag

til pædagoger, lærere,

fysioterapeuter og andre, der

arbejder med Rett-patienterne.

Det arbejde støtter salget af

cd-versionen af »Silent Angel«

også. Lokalt kan den købes i

EV Marked i Thorsø og i Silje

Badilje og Salon Degner i Hammel.

31


Idéer til aktiviteter og leg

Af Trine og Martin

Da Silje gik i børnehave i Resenbro, havde de et snozel-

hus, som de var i en gang om ugen. Silje kunne godt lide

at komme ind og se på alle lysene, høre alle lydene og

generelt opleve alle de sanseindtryk, der er i sådan et rum.

Derfor ville vi gerne lave et lignende rum herhjemme

men kunne jo godt se, at det hurtigt blev dyrt, hvis det

skulle købes i de forskellige handicapbutikker. Vi gik

derfor på opdagelse for at se, om vi kunne finde nogle

alternative løsninger, og det lykkedes!

BoBleRøR

Boblerør fra (Bauhaus 199,-) som vi

kan sætte til 0-1 kontakten og timerboksen,

så hun selv kan aktivere det.

gaRdineR

Gardiner fra IKEA (99,-)

Møbelforretninger (199)

KeyBoaRd

Keyboard (Toys R Us 499,-), boblerør (Bauhaus 199,-) og akvarium (Netto 50,-).

Det er et kæmpe hit både for Silje og for alle de børn, der besøger os. Silje kan

nå det både i ståstativet, liggende på maven og siddende i stolen. I loftet er en

discokugle fra Toys'R'Us, som giver en masse forskellige lys i forskellige farver.

33


Landsforeningen Rett Syndrom

Fødselsdagshilsen

mArts

2. Celine

6. Fionasofie

19. Kerstin

April

22. Mathilde

mAj

10. Helle

17. Natasha

25. Ida

lUdo

En anden god idé til aktivitet med Silje

er et ludospil, som kan købes i Bog & Idé

(100,-). Terningen er gemt under en kuppel,

som man trykker ned på. Silje kan

være med, dog med lidt ført hånd, men

hun spiller mod alle andre børn, barnepige,

farmor, far, m.fl. og er faktisk ret

skrap til det. Det er en god måde at holde

andre børns opmærksomhed, så Silje kan

lege med dem, ellers har de tendens til

at skifte legesager og rum ofte, hvilket

resulterer i, at Silje sidder alene tilbage.

Celine

Mathilde

Husk at sende et nyt billede til redaktionen hvert år.

SæKKeStol

Når det hele er ovre, er det rart at

kunne ligge og slappe af i en hjemmelavet

sækkestol foran fjernsynet.

Fionasof e

35


36

Liste over materiale

som landsforeningen har til udlån

bøGer

rett synDrom (LAndSfoReningen Rett SyndRom, 2000)

viDeoer

musorik, Musik/Motorik

Svensk 2008, Sverige

Teksthæfte medfølger

indføring i rett syndrom

2006, England

Dansk tale

the musement

Engelsk 2008, Sverige

Teksthæfte medfølger

jag talar med ögonen

2000, Sverige

så himmelsk anderledes

2008, Danmark

silent Angels

the rett syndrom story

2000, USA – Danske undertekster

Materialet kan lånes hos Betina Winther Tlf. 2074 3843 eller e-mail: michael@rett.dk

Landsforeningen Rett Syndrom


Hvordan bliver rett nyt til?

Af Visti G. Hansen

Posten er lige hentet ind fra postkassen,

og bunken af reklamer, aviser og rudeku-

verter ligger på køkkenbordet. Øjet fanger

medlemsbladet 'rett nyt', og så sætter man

sig til rette.

Redaktøren rykker endnu engang efter

flere indlæg fra medlemmer af Lands-

foreningen Rett Syndrom, men det er jo

nemt for ham at sige. For hvordan skal det

gribes an? Der er jo ingen retningslinjer

eller anvisninger, desuden kan det da ikke

være interessant, at man lige har været på

udflugt i lørdags... Hmm, eller kan det?

inDlæG oG Artikler

Vi spoler lige tiden lidt tilbage, for inden

du sidder med bladet i hænderne har

redaktøren længe været i gang med at

skrabe materiale sammen til bladet. Der

bliver taget kontakt til instanser som fx

Center for Rett Syndrom, da bladet 'rett

nyt' er kilde til vidensdeling blandt foreningens

medlemmer. Den seneste forskning

og aktuelle artikler er vigtig at få

videreformidlet til så mange som muligt.

Bestyrelsen sender ligeledes deres bidrag

til bladet, da vigtige beslutninger

eller tiltag kan deles med medlemmerne

en gang i kvartalet. Regnskaber, budgetter

samt indbydelser til større begivenheder

bliver fremlagt læserne, så flest mulige

medlemmer kan få maksimalt udbytte.

Så er der udflugten i lørdags... Det er

den personlige vinkel på 'rett bladet', da

man kan dele sin oplevelse med andre

ligestillede. Det kan være alt fra det perfekte

udflugtsmål til frustrationen over

manglende handicapfaciliteter.

AnnoncesAlG

Imens redaktøren samler tekstmateriale,

bliver der solgt støtteannoncer til bladet.

Det er Dansk Blad Service ApS, som tager

sig af det komplette forløb med annoncerne.

En annoncekonsulent ringer potentielle

annoncører op, og spørger om de

Landsforeningen Rett Syndrom

rett nyt bliver trykt på en digitaltrykmaskine Nexpress 2100 fra Heidelberg Kodak.

kunne have interesse i en støtteannonce

i bladet 'rett nyt'. Hvis dette er tilfældet,

så modtager grafikeren de ønskede informationer

og laver annoncen. Herefter

sendes en ordrebekræftelse samt kopi af

annoncen til annoncøren. Herefter har

annoncøren mulighed for at vende tilbage

med eventuelle rettelser.

GrAFisk tilrettelæGGelse

Når deadline for indsendelse af indlæg er

passeret, så har redaktøren mulighed for

at prioritere artikler og indlæg, hvorefter

materialet sendes til grafikeren. Nu om

dage foregår det meste elektronisk, men

avisudklip, papirbilleder og håndskrevne

breve sendes med posten.

Papirbilleder indscannes og farvejusteres,

og hvis der er scanninger eller andre

skrivelser, som ankommer med posten

i stedet for at lande i computerens indbakke,

så indskrives disse. Når alt bladmateriale

er digitaliseret, begynder selve

opsætningen af 'rett nyt'.

Sammen med redaktøren vælges placering

af alle indlæg og artikler samt

opsættes grafisk. Nogle sider vil gøre sig

godt i 2 spaltet andre i 3 eller 4. Billeder

og billedtekster placeres. Farver defineres,

så siderne får identitet og adskiller sig fra

hinanden. Det er ikke alle billeder, som

bliver lige som fotografen ønsker det. De

fleste kender de skæve billeder, hvor man

automatisk tænker på at finde søsygepillerne

frem – men disse kan nemt rettes

op, og forstyrende elementer kan fjernes,

så det motiv, man har udset sig, kan få

den ønskede opmærksomhed. Hvis man

kender disse ønsker fra starten, så skriv

endelig til redaktøren, hvordan billedet

er tiltænkt, så skal grafikeren nok "blive

holdt i ørerne".

kontrol

Både annoncer og bladets artikler rummer

utallige muligheder for stavefejl og

fejlplaceringer. Derfor bliver alt gennemlæst

af en korrekturlæser.

Det gælder selvfølgelig også for medlemmernes

indlæg, så det er ikke frygten

for stavefejl eller dårlig formulering, der

skal afholde medlemmer fra at dele deres

informationer med andre.

Når bladets tekstsider er fyldt ud, så sender

grafikeren en korrektur til redaktøren,

som gennemlæser bladet og kontrollerer,

om alle tilsendte artikler er kommet med.

tryk oG FærDiGGørelse

Nu er den elektroniske process ved at

være tilendebragt, men inden trykkeren

modtager bladet, så bliver annoncesider

og tekstsider flettet sammen, og modtageradresser

påføres ligeledes.

Nu kan trykkeren lave de sidste justeringer

og sætte trykmaskinen igang. De

trykte ark bliver lagt i samlehæfteren og

så samlet i sæt, hæftet og renskåret, så

bladet kommer færdigt ud af maskinen

– klar til at sende med posten.

37


LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM

bestyrelse

FormAnD

martin jagd nielsen

Selli Ager 9, Aidt

8881 Thorsø

Tlf. 21 70 33 14

martin@rett.dk

næstFormAnD

winnie nordberg pedersen

Hededammen 21

2730 Herlev

Tlf. 44 92 98 18

winnie@rett.dk

kAsserer

iben hjarsø

Egevej 22

2680 Solrød Strand

Tlf. 23 48 00 32

iben@rett.dk

jan nielsen

Hornsherredvej 403, Sæby

4070 Kirke Hyllinge

Tlf. 46 41 26 41

jan@rett.dk

Dea laustsen

Smedevej 21

3320 Skævinge

Tlf. 48 28 43 23

dea@rett.dk

jørgen Askholm

Birkeengen 29A

4040 Jyllinge

Tlf. 46 73 03 60

jorgen@rett.dk

sUppleAnter

sisse holm

Platan Alle 10, Ødsted

7100 Vejle

Tlf. 40 58 85 44

sisse@rett.dk

karsten larsen

Dalgårdsvej 4, Gadevang

3400 Hillerød

Tlf. 48 25 15 58

karsten@rett.dk

kontAktliste

ForeninGen Generelt:

Winnie Pedersen (tlf. 7020 2053, winnie@rett.dk)

ForeninGens blAD:

Bent Sewohl (rettnyt@rett.dk)

ForeninGens web-siDe:

Martin Jagd Nielsen (martin@rett.dk)

kommUnikAtion:

Socialpædagog Liff Liesel Hansen

(tlf. 4364 7817, liff@liesel.dk)

små piGer/nAtteskriGeri:

Hanne Laursen (tlf. 7589 1719, hkolesen@hafnet.dk)

Dea Laustsen

(tlf. 4828 4323, vejgaard.cattle@gmail.com)

DrenGe meD rett synDrom:

Ole Hansen (tlf. 3616 1935)

beDsteForælDre

til bArnebArn meD rett synDrom:

Marianne Engel (tlf. 6440 6431, m.engel@tdcadsl.dk)

spiseproblemer/mAnGlenDe

væGtstiGninG:

Vibeke S. Nielsen

(tlf. 4444 6090, vibeke.jesper@mail.dk)

cDkl5/reFlUx/Gylperi:

Susanne Sindt (tlf. 4484 9354, susanne@rett.dk)

epilepsi:

Liff Liesel Hansen (tlf. 4364 7817, liff@liesel.dk)

ketoGen Diæt:

Karin+Jan Nielsen (tlf. 4641 2641, jan@rett.dk)

tænDer:

Tandlæge Hanne Ladekarl

(tlf. 5132 9480, hlk_3250@hotmail.com)

ombyGninG AF hUs:

Michael Winther (tlf. 9821 7777, bufas@mail.tele.dk)

Klaus Nielsen (tlf. 6597 6497, NielsenHome@mail.dk)

Jørgen Askholm (tlf. 46 73 03 60, jorgen@rett.dk)

Winnie Pedersen (tlf. 44 92 98 18, winnie@rett.dk)

oplysninG

til alle

annoncører

i rett nyt

Vi vil gerne benytte lejligheden til at

takke alle annoncører i Rett bladet.

Vi er meget taknemmelige for, at I

vil støtte vores blad og vil med dette

lille notat fortælle lidt om, hvad vi

som forening får ud af bladet, og

hvad pengene går til udover bladet

i sig selv.

Rent informativt er bladet i sig selv

meget populært læsestof, og det giver

os som familier mulighed for at

udveksle erfaringer omkring rejser,

hjælpemidler, medicinering, forskning

og andre relevante informationer.

Det er desuden en god mulighed

for os for at få spredt kendskabet til

Rett Syndrom, som jo er en sjælden

sygdom, til mange interessenter såsom

læger, sygeplejersker, pædagoger,

sagsbehandlere etc.

Rent økonomisk giver bladet, på

grund af jeres støtte, overskud til

foreningen for Rett Syndrom. Overskuddet

går ubeskåret til at afholde

weekendkurser for familier og Rettpatienter,

temadage og støtte til bl.a.

faglige konferencer indenfor f.eks.

lægevidenskaben samt fysioterapien.

Derudover bliver der sparet op til

et ferieboligprojekt, hvor der bliver

købt/bygget en feriebolig med specielle

hensyn til handicappede.

Med venlig hilsen

Bestyrelsen


LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM

hvad er rett syndrom?

Rett Syndrom (RTT) er en medfødt neurolo-

gisk udviklingsdefekt, der kun sjældent ses

hos drenge.

Den klassiske form for RTT har et karakteri-

stisk forløb, specielt i de første ti år af pigens liv.

Efter perioden, hvor pigen synes at udvikle sig

normalt, stagnerer udviklingen og følges kort

tid efter af en periode med tab af både psykiske

og motoriske færdigheder samt i nogle tilfælde

kontakt. I årene herefter kan tilstanden være

relativt stabil. Der er dog stadig risiko for en

gradvis forringelse af de fysiske færdigheder,

som til stadighed skal vedligeholdes, da de ellers

med stor sandsynlighed vil gå tabt. Senere

tilkommer ofte skoliose og epilepsi. På grund

af ubalance i det autonome nervesystem har

skAl være opFylDt For DiAGnosen

klAssisk rtt

1. En periode med tilbagegang fulgt af

bedring eller stabilisering

2. Alle hovedkriterier og alle

eksklusionskriterier skal være opfyldt

3. Støttekriterier er ikke påkrævet, men

er ofte opfyldt i klassisk RTT

skAl være opFylDt For DiAGnosen

Atypisk rtt

1. En periode med tilbagegang fulgt af

bedring eller stabilisering

2. Mindst 2 ud af de 4 hovedkriterier

3. Mindst 5 ud af de 11 støttekriterier

hoveDkriterier

1. Helt eller delvist tab af erhvervede

formålstjenlige håndfærdigheder

2. Helt eller delvist tab af erhvervet

talesprog

3. Unormal gang: Gangforstyrrelse eller

manglende gangevne

4. Stereotype håndbevægelser i form

af håndvriden/klemmen, klappen,

banken, hænder i mund eller

vaskende/gnidende automatismer

mange af pigerne bl.a. afvigende vejrtrækningsrytmer,

fordøjelsesgener og problemer

med agitation og skrigeture.

Den kliniske diagnose kan tidligst stilles

med sikkerhed ved 2-års alderen, men efter at

man i 1999 opdagede, at forandringer i genet

MECP2 kunne give RTT, kan man nu foretage

en mutationsanalyse tidligere ved mistanke

om RTT. Hos over 95% af de danske personer

med klassisk RTT påvises en mutation i MECP2

genet. Da de fleste tilfælde skyldes en nyopstået

mutation, er familiære tilfælde meget sjældne.

I Danmark antages hyppigheden at være

1 ud af 10.000 piger. I slutningen af 2010 har

i alt 121 piger og kvinder samt 1 dreng fået

diagnosen Rett Syndrom i Danmark.

rett syndrom diagnostiske kriterier fra 2010

Overvej diagnosen, hvis der observeres nedsat hovedtilvækst efter fødslen (men det er ikke et krav til diagnosen)

eksklUsionskriterier

1. Hjerneskade som følge af traume

(omkring eller efter fødslen),

neurometabolisk sygdom, eller svær

infektion, der medfører neurologiske

problemer

2. Svær unormal psykomotorisk

udvikling i de første 6 levemåneder

støttekriterier

Mange af disse er ofte til stede, men ingen

af dem er nødvendige for diagnosen.

1. Vejrtrækningsforstyrrelser i vågen

tilstand

2. Tænderskæren i vågen tilstand

3. Forstyrret søvnmønster

4. Abnorm muskeltonus

5. Perifere vasomotoriske forstyrrelser

6. Skoliose/kyfose

7. Væksthæmning

8. Små og kolde hænder og fødder

9. Umotiverede latter/skigeture

10. Nedsat smerterespons

11. Intens øjenkommunikation

Kilde: Center for Rett Syndrom

Iben Hjarsø · Egevej 22 ·2680 Solrød strand

More magazines by this user
Similar magazines