DøvblinDe nyt - Servicestyrelsen

DøvblinDe nyt 

Videnscenter for døVblindfødte nr. 2 august 2011 

Punktum 

Dette er det sidste nummer af 

Døvblinde Nyt. 

Efter 27 år er det besluttet, at 

bladet ikke længere skal udkomme. 

I stedet vil Videnscenter 

for Handicap og Socialpsykiatri 

udgive et nyt blad, der blandt 

andet kommer til at dække døvblindeområdet. 

I dette finalenummer kigger vi 

tilbage på årene, der er gået og 

genoptrykker nogle af de bedste 

artikler, som Døvblinde Nyt har 

bragt.

ET VIDENSCENTER, ET blAD 

Dette nummer af Døvblinde Nyt er det sidste, vi udgiver. 

I forbindelse med etableringen af Videnscenter for Handicap 

og Socialpsykiatri (ViHS) er det blevet besluttet, at de 

tidligere videnscentres blade – herunder dette blad – skal 

nedlægges. De bliver erstattet af et nyt, fælles ViHS-blad, som 

skal dække hele videnscentrets arbejdsområde, altså hele 

handicapområdet samt socialpsykiatrien. 

Så nu er det altså slut med Døvblinde Nyt. En epoke er 

ovre, og vi vil gerne bruge dette blad til at sætte et værdigt 

punktum. Vi siger pænt farvel ved at genoptrykke nogle 

af de bedste artikler, der er bragt i Døvblinde Nyt gennem 

tiden. Vi har ikke selv valgt dem ud, men bedt en repræsentativ 

gruppe af vore læsere om at finde én artikel valgt ud 

fra nogle årgange, de har fået stukket i hænderne. De har 

begrundet deres valg, og du kan læse deres begrundelser ved 

siden af artiklerne. 

Vi syntes det er en passende måde at lukke ned på. Døvblinde 

Nyt har trods alt en historie, der strækker sig tilbage 

til 1984, hvor ihærdige forældre og fagpersoner kunne se fornuften 

i at lave et blad om medfødt døvblindhed. Det startede 

som et foreningsblad, men siden har det gennemgået en del 

ændringer. Navnet er der dog ikke blevet pillet ved. Det hedder 

stadig Døvblinde Nyt. 

I mange sammenhænge er 27 år ikke nogen høj alder. Men 

for et så lille område som medfødt døvblindhed, er det faktisk 

ret imponerende. Ikke mindst taget i betragtning af at 

det i mange år blev lavet på frivillig basis af forældrene. 

Nu er det så slut. Døvblinde Nyt bliver erstattet af et fælles 

ViHS-blad. Vi ved i skrivende stund ikke præcist hvordan det 

nye blad kommer til at se ud, men i vores kommunikationsafdeling 

arbejdes der intenst med at finde frem til en løsning, 

der på en tilfredsstillende måde kan erstatte alle de tidligere 

videnscentres blade. 

I tillæg til det nye blad, vil vi udgive en række temahæfter, 

som ViHS´ brugere meget gerne skulle finde nyttige 

og spændende. 

ViHS´ første blad forventes udkommet i 

november 2011. Vi glæder os til at se det, og 

regner med at det nye koncept vil blive godt 

modtaget. Plejer er (desværre, vil nok nogle 

mene) død. Noget nyt opstår. Sådan er det. 

God læselyst. 

Marianne Disch 

Faglig koordinator 

2 døvblindenyt nr. 02 august 2011 

indhold 

KOlOFOn 

” 

I mange sammenhænge 

er 27 år ikke nogen høj 

alder. Men for et så lille 

område som medfødt 

døvblindhed, er det faktisk 

ret imponerende. 

Ikke mindst taget i betragtning 

af at det i mange 

år blev lavet på frivillig 

basis af forældrene. 

4 UDVIKLINGSPROGRAM FOR 

DØVBLINDE BØRN 

1986 udvalgt af Henry E. Jensen 

8 INGER – FØDT DØV og SVAGTSYNET 

1988 udvalgt af Marianne Disch 

10 NORDISK VEjLEDER NR. 7: KROPPSMASSASjE 

HjELP TIL SELVHjELP 

1992 udvalgt af Helen Østergaard 

Døvblinde Nyt, august 2011 / 27. årgang 

Copyright Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri og forfatterne 

Synspunkter, der kommer til udtryk i interview, kommentarer o.l. er 

ikke nødvendigvis dækkende for videnscentret. 

Redaktion: Marianne Disch (ansv.) og Troels Møller (redaktør). 

Design og tryk: Datagraf. 

Forsidemotiv: Datagraf. 

Oplag: 1.300. 

ISSN: 1396-1632 (print) og 1602 – 4095 (web) 

Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri har til opgave at udarbejde, 

indsamle, bearbejde og formidle viden af høj kvalitet om handicap 

og socialpsykiatri – herunder funktionsnedsættelsen medfødt døvblindhed. 

Centret er en del af Servicestyrelsen under Socialministeriet. 

Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri, Sohngaardsholmsvej 61, 

9000 Aalborg. 

Tlf: 41 93 24 65. 

Hjemmeside: www.dovblindfodt.dk 

NORDISK MILJØMÆRKNING 

541 Tryksag 166

11 DØVBLINDE MALER INDRE BILLEDER 

1994 udvalgt af Pia Haugaard 

14 BARNET ER DER IKKE NOGET I VEjEN 

MED, MEN DU SKULLE, BARE VIDE 

HVORDAN FORæLDRENE ER ... 

1997 udvalgt af Inger Rødbroe 

18 EN HANDIcAPKULTUR FINDES 

KUN I FLERTAL 

2001 udvalgt af Ove Vedel Andersen 

s. 8-9 

22 LIGEVæRDIGHED ELLER 

LIGEGLADHED 

2003 udvalgt af bergljot Rieber-Mohn 

26 ØjEBLIKKET I MUSIKALSK 

IMPROVISATION 

2005 udvalgt af birgitte Arild Nielsen 

32 U-VENDING 

2009 udvalgt af Henrik Kjederqvist 

inger – FØDT DØV 

OG SVAGTSYNET 

I 1932 beder et forældrepar om hjælp til deres handicappede datter 

Inger, født døv og svagtsynet, hun er på det tidspunkt 6 år gammel. 

På grund af hendes handicap mener man, at hun er meget dårligt 

begavet, og helt naturligt tilbydes forældrene, at deres datter kan få 

ophold på en af daværende åndssvageforsorgens institutioner. 


viDenscenter for DøvblinDføDte nr. 1 april/maj 2010 

DøvblinDføDte 

og familien 

– om mor, far, søskende og samarbejde 


Videnscenter for døVBlindfødte nr. 3 decemBer 2010 

124950 Døvblindenyt 01_2010.indd 1 21/04/10 11.51 

Brug Bolden 

– idræt for døvblindfødte 

125260 Døvblindenyt 03_2010.indd 1 15/12/10 10.48 

nr. 02 august 2011 døvblindenyt 3

UDVIKLINGSPROGRAM 

for DØVBLINDE 


BØRN 

institutionen 

Døveskolen er grundlagt for over 150 

år siden. Det er en katolsk institution 

med omkring 450 elever, hvoraf de 

fleste er interne. Der er to karakteristiske 

træk ved institutionen, som 

jeg gerne vil fremhæve. 

KonVersationsMetoden 

Det første er den metode vi bruger 

for at indlære sprog og læsning. Som 

navnet ”konversationsmetoden” 

siger, bruger den konversationens 

principper som basis for udvikling 

af sprog. I det lille ikke-handicappede 

barns udvikling kan vi se, at 

moderen hele tiden synes at ”gribe” 

hvad barnet prøver at udtrykke og 

formulere sprogligt. Kernen i skolens 

konversationsmetode er en stadig 

skabelse af ”konversationssituationer”, 

i hvilke, hvad som helst det 

døve barn ønsker at udtrykke, bliver 

”grebet” og så formuleret i ord og 

sprog for det på en måde der passer 

til dets sproglige udvikling. Denne 

metode der bruges med alle døve 

børn på institutionen, bruges også 

med døvblinde elever. 

Det andet træk er den differentiering 

der sker inden for institutionen. 

Grundtanken er at der ikke er noget 

der hedder DET døve barn. Forskellige 

døve børn repræsenterer forskellige 

behov som kræver forskellig 

undervisningsmæssig indsats. Institutionen 

er derfor delt op i 9 adskilte 

skoler. En af disse er Rafaelskolen, en 

skole for høre- og synshandicappede 

børn, med 40 børn for tiden. 

NæRVæRENDE ARTIKEl ER EN OVERSæT- 

TElSE AF ET FOREDRAg AF TON VISSER 

(1985): A DEVElOPMENT PROgRAMME 

FOR DEAF blIND CHIlDREN-TAlKINg 

SENSE VOl. 31 NO 3, 6-7 (1985). TON 

VISSER ER lEDER AF DØVblINDEAFDElINgEN 

VED INSTITuTIONEN FOR DØVE 

I ST. MICHElSgESTEl I HOllAND. 

rafaelsKolen 

Langt støstedelen af eleverne er 

rødehunde-handicappede. De fleste 

har noget syn, men ingen hørelse, og 

kun 4 af børnene er helt døvblinde. 

Vores børn er i alderen fra 5-21, med 

hovedparten i den nederste ende af 

aldersskalaen. 

Et af de vigtigste karakteristika 

ved vores afdeling, er det meget 

tætte samarbejde mellem lærere 

og elevhjemspersonale. Især for de 

yngste døvblinde børn, kunne man 

kalde det en total integration af 

skole- og elevhjemsaktiviteter, og 

”skole” aktiviteter finder stort set 

sted inden for ”boområdet”. 

Vi er normeret med én lærer for 

hver to elever i skolen, og i boafdelingen 

én pædagog pr. barn idet der 

arbejdes i skift. 

grundlÆggende PrinciPPer 

Når børnene kommer til vores 

afdeling, sædvanligvis i 4-5 års alderen, 

lever mange af dem stadig i 

en verden af behag og ubehag. Ofte 

skelner disse børn knapt mellem 

sig selv og omgivelserne. Som det 

ofte er tilfældet med meget små 

ikke-handicappede børn, lever de fra 

øjeblik til øjeblik. I denne periode 

kan børnene ikke danne nogen 

form for begreber om de mest fundamentale 

ting i deres liv. 

Som ”undervisere” er det vor 

første opgave at give disse børn mulighed 

for at danne sig en forestilling 

om verden omkring dem. Dette er 

afgørende, hvis det døvblinde barn 

skal opbygge tilstrækkelig basal 

sikkerhed, for hvis verden forbliver 

uforudsigelig for barnet, vil den 

virke uindbydende og skræmmende. 

Denne sikkerhed og forudsigelighed 

er også nødvendig for at barnet kan 

tilegne sig en form for kommunikation. 

dagsrYtMe 

Basis i vores program er altid opbygning 

af, hvad vi har kaldt ”en vital 

dagsrytme”. Sammen med barnet 

begynder vi, på en meget ordnet og 

struktureret måde, med hverdagsaktiviteter, 

som barnet kan lide og derfor 

er motiveret for at følge med i. 

I starten er aktiviteterne tæt forbundet 

med primære behov i barnets 

liv – behovet for søvn, at spise, at 

drikke, ønsket om at blive båret 

rundt, få massage med lotion, at lege 

i gyngen. Alle de normale aktiviteter 

en moder gør med sit lille barn 

bliver en del af programmet, men 

de bliver udvalgt på en måde, så de

udviklingsaspekter, vi ønsker at stimulere, er 

dækket ind. For børn som gør fremskridt, kan 

vi tilføje aktiviteter så som at forberede et mellemmåltid 

eller hjælp med opvask. 

Det fundamentale er at der skabes situationer, 

at der sættes aktiviteter i gang, i hvilke 

barnet lærer, at det er rart at gøre noget sammen 

med en anden. Denne fælles aktivitet skal 

laves på en meget ordnet og struktureret måde. 

Denne strukturering omfatter tre aspekter: 

Struktur af rum – Der bør være struktur på 

de steder, hvor aktiviteter foregår. Brug altid de 

samme rum til de samme aktiviteter, og i hvert 

rum bør alting have sin faste plads. 

Struktur af tid – Især når vi opbygger dagsrytmen, 

bør aktiviteter følge et fast tidsforløb. 

Dette giver det døvblinde barn mulighed for at 

lære, hvordan forskellige aktiviteter følger efter 

hinanden. For eksempel får barnet et glas juice 

efter at have været i bad. Vi håber så, at barnet 

efter et stykke tid vil begynde at se frem til dette. 

Det vil forvente at få juice efter badet og vil, 

håber vi, begynde at signalere til os, f.eks. ved 

at trække os med hen til skabet eller at stå og 

vente ved bordet. Det er klart at en god struktur 

af lokaler og steder er en vigtig støtte for struktur 

af tid og omvendt. 

Struktur af personer – I starten må man 

begrænse antallet af personer der passer og underviser 

det døvblinde barn. Kun personer, som 

arbejder meget tæt med barnet vil være i stand 

til at opfange barnets udtryk og forsøg på kommunikation, 

og give det en følelse af at blive 

forstået. På dette udviklingstrin er det altafgørende, 

at den voksne som arbejder med barnet 

kan ”gribe” disse uklare og svage udtryk for 

kommunikation. Den vigtigste betingelse for 

barnets udvikling af kommunikation 

er, at det føler, det bliver forstået. 

Denne styring og strukturering 

er naturligvis en 

dynamisk proces. Hver gang 

barnets udviklingstrin tillader 

det, udvider vi den verden det 

lever i, trin for trin ved at udvide 

programmet. Verden skal fortsat 

HenrY e. Jensen 

Far til Anders og tidligere 

formand for Danske 

Døvblindfødtes Forening (1981-93) 

Oversættelse: Ole torup 

Redaktionen på Døvblinde Nyt har bedt 

mig udvælge en artikel fra en af de 3 første 

årgange (1984-1986) af Døvblinde Nyt til 

genoptrykning i det sidste nummer af Døvblinde 

Nyt, der udgives som særudgave. 

Der er ikke fastsat udvælgelseskriterier ud over, at det eksempelvis 

kunne være en artikel, som har gjort stort indtryk på mig, eller som jeg 

anser for at have haft stor betydning. 

Det har ikke været en let opgave, for der er i de tre anførte årgange af 

Døvblinde Nyt mange artikler, som kunne fortjene at blive genoptrykt, 

men valget er faldet på en artikel i Døvblinde Nyt 1-1986 af Ton Visser 

med titlen: Udviklingsprogram for Døvblinde Børn. Artiklen udgør en 

fremragende beskrivelse af pædagogiske principper, der må anses for 

at være af blivende værdi og gyldighed, og som jeg anser for at have 

haft stor betydning for det pædagogiske arbejde med døvblindfødte 

børn i Danmark. Dertil kommer, at de beskrevne pædagogiske principper 

i lige så høj grad udgør grundlaget for det videre pædagogiske 

arbejde med voksne døvblindfødte. 

I artiklen understreges betydningen af at opbygge en dagsrytme med 

struktur i rum, struktur i tid og struktur i personer. Dette er af afgørende 

betydning for døvblindfødte børn, men er i lige så høj grad af 

betydning for døvblindfødte i voksenalderen. Endvidere beskrives 

de forskellige udviklingsstadier, som også døvblindfødte børn 

gennemgår i udvikling af opmærksomhed overfor omverdenen, 

samt forskellige kommunikationsformer, herunder billeder, konkrete 

symboler og naturlige tegn. I sidste afsnit omtaler artiklen 

betydningen af persontilknytning, hvorfra følgende skal citeres: 

”For at fremme denne tilknytning til en voksen, må vi huske 

vores retningslinjer: Lad kun et begrænset antal voksne arbejde 

med barnet, i et overskueligt og struktureret miljø, hvor barnet 

udfører aktiviteter, det kan lide, og forstå barnets adfærd så 

godt, at der kan svares på dets kommunikationsadfærd”. 

Jeg er overbevist om, at selv om artiklen er skrevet for 25 år siden, 

så indeholder den værdifulde pædagogiske principper, som også i 

dag er relevante for pædagoger, som arbejder med døvblindfødte 

børn og voksne. 

1986 

nr. 02 august 2011 døvblindenyt 5 

l

UDVIKLINGSPROGRAM 

for DØVBLINDE 

BØRN 


” Som ”undervisere” er 

det vor første opgave 

at give disse børn mulighed 

for at danne 

sig en forestilling om 

verden omkring dem. 

Dette er afgørende, 

hvis det døvblinde 

barn skal opbygge 

tilstrækkelig basal sikkerhed, 

for hvis verden 

forbliver uforudsigelig 

for barnet, vil den 

virke uindbydende og 

skræmmende. Denne 

sikkerhed og forudsigelighed 

er også nødvendig 

for at barnet kan 

tilegne sig en form for 

kommunikation. 

l 

være udfordrende for det døvblinde 

barn; hvis ikke kan det let miste interessen 

for den omgivende verden 

og glide tilbage i stereotyp adfærd. 

Udvikling af kommunikation 

kræver i sig selv et element af udfordring. 

I situationer som er blevet alt 

for velkendte for barnet, behøver det 

ikke længere at kommunikere. 

udViKlingsstadier 

Lige som hos ikke-handicappede 

børn gennemgår døvblinde børn tre 

stadier i udviklingen af opmærksomhed 

over for omverdenen, og 

udviklingen af færdigheder i selvhjælp 

og kommunikation. Disse tre 

stadier er: 

Resonans – Her udfører barnet 

de forskellige aktiviteter, som den 

voksne gør sammen med det. Barnet 

er imidlertid nærmest ikke klar over 

dem, og når det ikke ”tages med gennem” 

en aktivitet, er det passivt eller 

stereotypt. Alt hvad det gør, er at 

give ”genlyd”; svar på hvad der gøres 

med det. På dette trin må undervisningen 

være meget praktisk anlagt. 

Co-aktive bevægelser – På stadiet 

med co-aktive bevægelser bliver 

barnet efterhånden mere bevidst 

om de ting det gør med den voksne, 

og begynder at tage aktiv del i disse 

aktiviteter. Det er vigtigt at barnet 

til stadighed tilskyndes til at gøre 

dette. 

Imitation – Efter co-aktive bevægelser 

nærmer vi os imitation, et 

trin som mange døvblinde kun når 

med stort besvær, men som er yderst 

vigtigt for barnets videre udvikling. 

På dette trin gøres tingene ikke længere 

sammen, men efter hinanden. 

Først gør barnet noget og den voksne 

imiterer det, eller omvendt. 

Det er vigtigt at være opmærksom 

på, på hvilket trin barnet be- 

finder sig, og at overveje om det skal 

udfordres til at komme videre til 

næste trin. 

KoMMuniKation 

Når det lykkedes at skabe en god 

dagsrytme med aktiviteter, som det 

døvblinde barn er interesseret i, og 

der er skabt struktur i barnets verden 

ved struktur af rum, tid og personer, 

så har vi skabt betingelser for 

at barnet kan danne ”ideer”. Det vil 

forudse situationer, som det tror vil 

komme som det næste (og som det 

kan lide) og det vil udtrykke denne 

forventning gennem ”signal adfærd” 

eller krops-sprog så som at strække 

armene for at blive løftet op, stå ved 

et bord for at få noget at drikke eller 

trække én hen til kagedåsen. 

Dette trin med signaladfærd er 

det første mål for udvikling af kommunikation, 

og det er helt afgørende 

at disse tidligere signaler tolkes af 

den voksne, så barnet lærer, at dets 

signaler kan fremkalde et svar. 

Når signal adfærden begynder, 

opstår behovet for at ”give ting et 

navn”. Her kan vi igen dele op i en 

række trin; processen er dog forskellig 

for hvert barn. 

billeder 

Når det drejer sig om børn med nogen 

synsrest, begynder vi så tidligt 

som muligt at tegne billeder af ting, 

som supplement til tegnene. Denne 

proces vil normalt starte med at 

tegne kendte, konkrete ting, som 

barnet bruger i sin kommunikation 

for tiden. Mange røde-hunde-handicappede 

børn er meget interesserede 

i lys og kan let gøres interesserede i 

tegning, farver og farvelægning. 

Vi ser ofte at vi kan fange deres opmærksomhed 

ved at tegne ting med 

filtpenne. Selv for børn som er alvorligt 

synsmæssigt handicappede, synes 

det stadig som om synet er deres 

vigtigste sans. Når børn begynder 

at forstå tegninger, kan vi begynde 

at tegne aktiviteterne før vi udfører 

dem. Dette er det første trin i udviklingen 

af et tegnet program for aktiviteter 

i løbet af en dag eller uge. 

Børnene lærer selv at bruge tegningerne 

eller kortene til at udtrykke

noget eller planlægge deres aktiviteter. 

Med døvblinde børn som 

er helt blinde, og derfor ikke kan 

bruge tegninger, fortsætter vi med 

at bruge ”konkrete symboler” og gør 

dem efterhånden mindre, og mere 

abstrakte, så de kan fastgøres på en 

plade. For eksempel hvor vi først 

brugte en kop som ”konkret symbol” 

for at drikke, kunne det næste trin 

være at bruge hanken alene, og så 

bruge et plastikaftryk af hanken. 

Ved hjælp af disse tegninger eller 

konkrete symboler kan vi forberede 

børnene på forskellige aktiviteter, 

som man skal i gang med. Efter aktiviteten 

kan vi sammen med barnet 

”se tilbage på”, hvad der er foregået. 

KonKrete sYMboler 

Ofte vil man starte med hvad vi 

kalder konkrete symboler. Hos ikkehandicappede 

børn kan ting opnå 

refererende (symbolsk) funktion meget 

tidligt. Når f.eks. det meget lille 

barn ser sin moder tage tallerkner 

frem ved det ”vi skal til at spise”. 

Vi begynder på samme måde med 

mange af vore små døvblinde børn 

ved at bruge bestemte ting som henvisning 

til bestemte situationer eller 

aktiviteter. F.eks. et krus henviser til 

”vi skal have noget at drikke ”, badetøj 

henviser til ”vi skal svømme”. 

Disse genstande præsenteres for det 

døvblinde barn før aktiviteten, som 

et konkret symbol for den aktivitet, 

og de placeres normalt et sted, hvor 

barnet let selv kan komme hen og 

få fat i dem, hvis det ønsker at vise 

at det gerne vil lave en bestemt aktivitet. 

naturlige tegn 

Ved hjælp af disse konkrete symboler 

er der ofte kun et lille skridt til at 

anvende naturlige tegn. Ved at bruge 

konkrete symboler gennemgår man 

sammen med barnet den tilhørende 

aktivitet, indtil aktiviteten selv kan 

begynde at fungerer som et naturligt 

tegn. F.eks. bevægelsen når man 

fører kruset til munden for at drikke 

kan erstatte genstanden som signal 

for at drikke. Eller bevægelsen, når 

man tager jakken på, kan erstatte 

genstanden, jakken, som tegn for ”vi 

skal ud”. Den oprindelige bevægelse 

eller en del af den bliver til det ”naturlige 

tegn”. 

I praksis er det ikke altid muligt 

at lade barnet udvikle egne ”naturlige 

tegn” eller at vise barnet tegn, 

som er lige så naturlige som de to 

nævnte eksempler. Ofte må vi selv 

indføre tegn, men prøve at gøre 

dem så naturlige som muligt. Det 

vigtigste er at den voksne udvikler 

en naturlig ”kontaktform” med hele 

tiden at omsætte ting og aktiviteter 

til tegn for og med barnet, idet man 

prøver at ”gribe” alt hvad barnet 

forsøger at tilkendegive og svarer 

barnet tilbage gennem tegn. 

tilKnYtning 

Da jeg beskrev udvikling af kommunikation 

understregede jeg vigtigheden 

af hvordan den voksne reagerer 

over for barnet; noget som Bowly og 

Ainsworth har kaldt ”Sensitive Responsitivity” 

– en imødekommende 

reaktion fra den voksnes side på 

barnets adfærd, som giver barnet følelsen 

af at det bliver forstået. Dette 

giver også barnet en følelse af selvtillid, 

at være i stand til at påvirke sine 

omgivelser. 

Barnet bliver knyttet til den voksne, 

der giver det følelsen af tryghed, 

og det udvikler tillid så det selv kan 

tage initiativ til aktiviteter. 

Vi ved alle hvor svær denne proces 

er hos det døvblinde barn. For 

at fremme denne tilknytning til en 

voksen, må vi huske vore retningslinjer: 

– Lad kun et begrænset antal voksne 

”arbejde med barnet 

– i et overskueligt og struktureret 

miljø, hvor barnet 

– udfører aktiviteter det kan lide, og 

– forstå barnets adfærd så godt, at 

der kan svares på dets kommunikationsadfærd. 

Gennem de sidste år har vi prøvet 

at styrke denne tilknytning til 

voksne ved at give hver voksen nogle 

ekstra tydelige kendetegn. Dette 

fungerede vældig fint for nylig med 

et lille døvblindt barn, som overhovedet 

ikke skelnede mellem voksne. 

Barnets lærer havde altid en særlig 

lang ørering på, når hun arbejdede 

med denne pige. Hver gang læreren 

skulle arbejde med pigen lod hun 

hende først mærke øreringen og 

tegnede den på et stykke papir. Dette 

var for at fortælle pigen: ”Det er mig 

igen, mig med øreringen. Vi skal 

til at lave noget sammen”. Til vores 

store glæde så vi pigen bruge dette 

en dag. Hun var meget ked af det 

og gik hen til to forskellige voksne, 

følte på deres ansigter men afviste 

dem. Hun ledte helt tydeligt efter 

noget specielt. 

Da hun kom til sin egen lærer, 

mærkede hun øreringen og rakte 

straks armene op for at få et knus. 

Hun ønskede at blive trøstet af denne 

bestemte person. 

Jeg håber, at denne korte beskrivelse 

har givet en idé om vores måde 

at tænke og arbejde på. Men vi må 

finde ud af det med denne type børn 

gennem en masse forsøg og fejl. 

Det er en måde, som heller ikke 

altid er let for forældrene. Men det 

er en måde som kan give mening og 

indhold i tilværelsen, ikke kun for 

børnene, men også for de voksne, 

som ønsker at tage sig af pasning og 

undervisning af disse børn. ❚❙ 

1986 

eftersKrift 

Ålborgskolens Døvblindeafdeling har igennem mange år haft 

en ordning med at sende nyansat undervisningspersonale på 

en uges studiebesøg i Holland. Disse besøg har altid været meget 

interessante og inspirerende for os; og en stor del af vor undervisning 

ligner den i Holland. 

Ole Torup 



inger – FØDT DØV 

OG SVAGTSYNET 

I 

1932 beder et forældrepar om 

hjælp til deres handicappede datter 

Inger, født døv og svagtsynet, hun 

er på det tidspunkt 6 år gammel. 

På grund af hendes handicap 

mener man, at hun er meget dårlig 

begavet, og helt naturligt tilbydes 

forældrene, at deres datter kan få 

ophold på en af daværende åndssvageforsorgens 

institutioner. 

Her indlægges hun af den stedlige 

sognerådsformand og hjemmets 

læge, der kun en gang tidligere har 

set Inger. 

Hun bliver beskrevet som værende 

døv, meget svagsynet og ret 

hidsig. På det tidspunkt er man 

endnu ikke blevet opmærksom på 

dobbelthandicappet: 

Vel anbragt på institutionen 

begynder hun at rive sit tøj itu, bide 

sig selv og blive aggressiv overfor 

medbeboere. 

Som følge af denne adfærd fixeres 

hun 9 år gammel. Hun beskæftiger 

alligevel sig selv, siddende på 

gulvet river hun ugeblade i små lige 

store stykker, der opbevares i en lille 

papkasse. 

Tilbud om beskæftigelse/undervisning 

med henblik på videreudvikling 

findes ikke. Afdelinger med 

over 100 beboere og en personalenormering 

så lav, at ingen i dag kan 

forestille sig den, umulig-gjorde 

enhver pædagogisk indsats. For at 

beskytte beboere mod overfald af 

aggressive medbeboere blev alternativet 

ofte fixering af disse. 

Ingers liv går videre i krogen på 

gulvet, fra krogen til toilettet og 

fra toilettet til sovestuen, hele tiden 

fixeret. Hun kommer aldrig udenfor 

afdelingen. 

Omverdenssamspillet er kraftigt 

reduceret, hun bliver mere og mere 

vredladen og arrig, afviser til sidst 

alle personer omkring sig og er blevet 

autistisk. 

Forbindelsen med forældrene er 

sparsom, de sender enkelte breve og 

pakker. Da en del år er gået, ønsker 

de imidlertid at få hende hjem igen. 

De er nu blevet gamle, og måske 

Inger kunne hjælpe lidt til, evt. gøre 

rent og tørre støv af. 

På institutionen bliver man mildt 

sagt forundret over ønsket og fraråder 

dem det, for i de mellemliggende 

år har deres datter udviklet sig til at 

være en ret problematisk person, der 

flår alt, der kan rives itu: kropstøjet, 

sengetøjet, madrassen, ja selv kraftige 

senge splittes ad. I en periode 

ligger hun nøgen på gulvet på en 

madras betrukket med så kraftig 

plastik, at det ikke kan splittes itu. 

Situationen er fortvivlende. Forsøg 

på medicinsk at hjælpe Inger får 

ikke den ønskede effekt. 

Økonomiske opgangstider og 

ændrede holdninger i samfundet får 

afsmittende virkning. Institutionen 

får flere personaleressourcer. De 

store afdelinger deles op i mindre 

enheder, og forbud mod fixeringer 

skaber nye tanker. 

Kravene til personalets uddannelse/arbejde 

ændres, fordi der påvises 

gode muligheder i/og et stort 

behov for en pædagogisk indsats, der 

kræver meget mere end et fixeringsbælte 

med håndremme. 

Inger fixeres ikke længere, men 

hun vil kun opholde sig i sengen. 

Ønsker ikke kontakt med nogen. 

Gemmer sig nøgen under dynen, og 

her fordrives tiden på en ret uheldig 

måde. Sengetøjet rives i små kvadratiske 

stykker, hvilket efterhånden 

blev en så alvorlig økonomisk udgift 

for institutionen, at der bevilliges 

extra personaletimer til at bearbejde 

problemet med. 

Personalet har ofte oplevet, at Inger 

reagerer usædvanligt i mange situationer. 

Den rigtige indfaldsvinkel 

for at få kontakt med hende finder 

man først, da afdelingen får forbindelse 

med en mobilityinstruktør, der 

selv føler sig usikker/utilstrækkelig i 

forhold til hendes behov og henviser 

afdelingen til at søge hjælp hos en 

døvblindekonsulent fra Ungdomshjemmet 

for døvblinde i Aalborg. 

Her finder man endelig det rigtige 

tilbud: en målrettet pædagogik, 

tilrettelagt for personer med dobbelthandicappet 

døvblind. 

Der startes nu en ny epoke i 

Ingers liv. Hun bliver diagnosticeret 

døvblind, og hos hende findes 

der hverken syns- eller hørerester, 

hvilket kun gælder for ca. 10 % af 

døvblinde, mens andre kan have 

brugbare syns- og hørerester. 

Inger er nu 58 år, men selv efter 

mere end 50 års misforståelser og 

mangel på tilbud, er hun så stærk en 

personlighed, at hun forstår og kan 

lære systemer. Chokerer personalet 

ved pludselig at binde en sløjfe, noget 

hun har lært i sin barndom. Det 

fortæller om en god hukommelse, 

der igen kan være grundlag for at 

lære mere. 

Forældrenes ønske om at få hende 

hjem, så hun kunne hjælpe til, var 

måske slet ikke så uforståeligt, som 

man dengang skønnede, for Inger 

har næppe været intelligensmæssigt 

retarderet. Men anbragt i et system

Marianne discH 

Faglig koordinator i viHs 

med ansvar for døvblind- 

fødteområdet 

Denne historie havde jeg glemt, 

at jeg havde læst. Eller måske 

har jeg bare fortrængt den. 

Da jeg læste den første gang, 

havde jeg været ansat i Aalborgskolens 

skoleafdeling for 

døvblindfødte børn i et år. Jeg 

vidste ikke ret meget om døvblindhed, 

men jeg havde en del 

uden tilbud, i en for hende uforståelig 

verden havde hun ikke en chance, 

hun blev fixeret og på den måde 

forhindret i at videreudvikle sig. 

Gennem en stærk struktureret 

hverdag, i tid, i rum, i personer skaber 

man nu en overskuelig verden 

for hende. Gennem symboler og 

taktilt tegnsprog ved hun, hvad der 

dagligt venter hende. Det skaber 

tryghed, isolationen er brudt. Hun er 

nysgerrig og undersøger omverdenen. 

Er ikke længere sengeliggende, 

vil have tøj på og kan tages med på 

indkøbsture i byen, deltager i fester 

og ferielejre. I juni måned deltog 

hun f. eks. i et kursus/lejrophold på 

Egmont Højskolen i Hov sammen 

med 11 andre døvblinde og deres 

ledsagere fra hele landet. Det var en 

stor oplevelse for alle. Derforuden 

har hun halvdagsplads i monteringsafdelingen 

på et beskyttet værksted 

i byen. 

Ingers skæbne har været ufattelig 

hård, men da hun var barn, blev personer 

med hendes handicap næsten 

erfaring med psykisk udviklingshæmmede. 

Og jeg vidste, at døvblindhed 

ikke var det samme 

som ”åndssvaghed”. 

Artiklen, jeg har valgt, viser 

hvilke katastrofale følger det 

kan have, når man (”man” er 

dem som tager beslutningen 

om, hvilken service en borger 

skal have) ikke forstår hvilke 

konsekvenser døvblindhed har 

for personen og for den service, 

som vedkommende har brug 

for, hvis han eller hun skal have 

et godt og værdigt liv. 

Historien starter helt tilbage 

i 1932 og handler om de voldsomt 

negative konsekvenser 

en fejlvurdering og fejldiagnosticering 

har haft for Inger, 

en døvblind pige på 6 år. Den 

handler også om de tilsvarende 

positive konsekvenser, det fik 

altid anset for at være åndssvage og 

blev naturligt men fejlagtigt anbragt 

under åndssvageforsorgen. Hendes 

råb om hjælp gav sig udslag i en meget 

uhensigtsmæssig adfærd, og hendes 

liv ændres ved en tilfældighed. 

Måske kan fortællingen om Inger 

få personale/myndigheder til systematisk 

at gennemgå beboerne på 

institutionerne for på den måde at 

finde andre fejlanbragte, der ligesom 

Inger har behov for specialpædagogiske 

tilbud. 

Kun hvis andre taler de døvblindes 

sag, kan deres situation ændres, 

for de har kun ringe mulighed for’ at 

få indflydelse på deres eget liv. 

I det område/amt hvor Inger bor, 

laves der for tiden en undersøgelse 

på institutionsplan for at tilvejebringe 

en præcis viden om, hvor stort 

antallet af døvblinde voksne med 

vidtgående psykisk handicap er, og 

under hvilke vilkår, de lever. 

Kriterierne, der anvendes for at 

indkredse dem, er ikke alene kliniske 

men også funktionelle. 

Af Anna Margrethe Madsen, Sødisbakke, Århus Amt 

for hende, da hun blev set som 

en person med døvblindhed. 

Det skete ret sent i hendes liv, 

men heldigvis – som du kan 

læse i artiklen – er det tilsyneladende 

aldrig for sent. 

Jeg har valgt artiklen, fordi den 

gjorde og stadig gør indtryk. 

Heldigvis ser tilbuddet til både 

psykisk udviklingshæmmede 

og døvblindfødte helt anderledes 

ud i dag, men en fejldiagnosticering 

har fortsat store 

konsekvenser. Desværre sker 

det fortsat, at man ikke ser det 

dobbelte sansehandicap som 

årsag til en anderledes adfærd 

Ud fra kortlægningen af antal 

døvblinde, kan etablering af tilstrækkelig 

service til dem medtages 

i samfundsplanlægningen fremover. 

Omfang – kvalitet – etablering af 

nødvendige tilbud – og efteruddannelse 

af personale. ❚❙ 

Kilde : "lev" medlemsblad for 

landsforeningen Evnesvages Vel. 

eller manglende udvikling hos 

døvblindfødte. Derfor risikerer 

personer med døvblindhed at 

blive tilbudt en pædagogik og 

service, som er beregnet på en 

anden funktionsnedsættelse 

end døvblindhed. Og det kan 

altså have store konsekvenser 

for vedkommende. 

Heldigvis er der en øget forståelse 

for, at en grundig 

udredning er nødvendig for 

alle mennesker med funktionsnedsættelser. 

Vi må håbe på, at 

der aldrig igen opstår en ”Ingerhistorie”, 

som den man kunne 

læse om i Døvblinde Nyt i 1988. 

1988 


Helen østergaard 

tidl. afdelingsleder og 

konsulent på Døvblindecentret 

I dag er pædagogisk massage 

alment anerkendt som en god 

aktivitet for personer som er 

døvblindfødte. Rundt omkring 

i landet bliver der holdt massagekurser 

for pædagoger, og 

massagerum er en helt naturlig 

del af nybyggerier til døvblindfødte. 

For knap 20 år så det helt anderledes 

ud. Da Døvblinde Nyt i 

1992 bragte en omtale af hæftet 

”Kroppsmassasje – hjelp til selvhjelp” 

var pædagogisk massage 

noget helt nyt, og i starten var 

der faktisk lidt modstand mod 

at bruge det til personer med 

medfødt døvblindhed. 

I starten af 1990’erne havde 

begrebet ”massage” en lidt 

mere lummer undertone, end 

det har i dag. Pædagoger og 

forældre kunne godt være i tvivl 

om, om det var i orden at gå så 

tæt på de døvblinde. Kunne de 

sige fra, hvis deres grænser blev 

overtrådt? 

De første år, hvor pædagogisk 

massage blev introduceret, var 

der af og til forældre med inde 

i massagerummet for at overvåge, 

at alt gik til på en ordentlig 

måde. 

Resymé: Kroppsmassasje er en kilde til kontakt 

med døvblindfødte eller andre mennesker på et 

tidlig utviklingstrinn gjennom en dialog uten 

ord. I kroppsmassasjen har vi et redskap til å 

kunne arbeide med flere aspekter ved den døvblindfødte, 

og nøkkelord er avspenning, velvære, nærhet, 

kontakt og kommunikasjon. Gjennom massasjen kan vi 

arbeide på å fremme kroppsbevissthet, støtte den sosiale 

og emosjonelle utvikling og kanskje hjelpe den døvblinde 

til å skape mer oversikt i en kaotisk tilværelse. Med 

Alt i alt var opstarten med 

pædagogisk massage lidt hård, 

men siden har det jo siden vist 

sig at være en rigtig god aktivitet. 

En aktivitet, som skaber 

nærvær, afslapning og nydelse 

for den døvblinde. Grundlæggende 

er massage jo en form 

for samspil, hvor det er vigtigt, 

at den, der masserer, hele tiden 

lytter til og reagerer på de signaler, 

som kommer fra den døvblinde 

person på briksen. 

På dén måde er massage kommunikation 

uden ord. Når man 

skal massere er det vigtigt at 

skabe og etablere en kontakt, 

før man får lov til at røre. Nogle 

gange må man begynde med 

en hånd eller en fod, hvis det er 

NORDISK VEJlEDER NR. 7: 

KRoppSmASSASjE 

HjELP TIL SELVhjELp 


dér, den døvblinde person føler 

sig tryg ved at blive rørt. Og så 

må man stille og roligt arbejde 

sig videre derfra. 

Massage er et stort pædagogisk 

arbejde at sætte i gang, 

når det handler om personer 

med medfødt døvblindhed. Det 

er tidskrævende, og det kræver 

uddannet personale, men når 

det bliver gjort ordentligt, gør 

det altså en forskel for den 

døvblinde. 

”Kroppsmassasje – hjelp til selvhjelp” 

var med til at sætte fokus 

på et nyt og vigtigt område 

inden for døvblindepædagogikken. 

Derfor har jeg valgt den. 

1992 

Af Helen østergaard/elin østli 

dette materialet – hefte og videobånd – ønsker vi å fortelle 

personale og foreldre noe om kroppsmassasje slik 

det noen steder blir brukt i døvblindearbeidet. Vi håper 

å kunne inspirere flere til å lære seg kroppsmassasje slik 

at det i større grad blit integrert i helhetstilbudet til døvblindfødte. 

Hefte og videobånd kompletterer hverandre, 

heftet gir de nødvendige forklaringer til videobåndet og 

filmen illustrerer teksten. ❚❙

DØVBLINDE 

Maler 

INDRE 

BILLEDER 

at udtrYKKe sig KreatiVt. 

Jeg tror, den handicappede har et rigt indre 

liv lige som vi andre og et specielt behov 

for at udtrykke sig kreativt – fordi der ikke 

er noget verbalt sprog. Derfor er det vigtigt, 

at vi der arbejder og er sammen med de 

handicappede åbner op til vores egen kreativitet 

og afprøver alle mulige og umulige 

udtryksformer. Først og fremmest for at 

opdage os selv. Det er nemlig forudsætningen 

for at vise og hjæ1pe andre – her den 

handicappede – med at opdage og finde 

sine specielle kreative udtryksmuligheder. 

Jo mere vi har kontakt til vores indre 

liv, vores kreative rum, vores lyst og nysgerrighed, 

jo bedre vil vi kunne opdage det 

samme hos andre. 

KunstteraPi. 

Kunstterapi handler om at genfinde den 

skabende kraft i os selv – og bagefter vise 

vejen til andre. Jeg arbejder med kunstterapi 

– eller indre billeder – som jeg ynder 

at kalde det. Sanseoplevelsen er her meget 

væsentlig og egner sig derfor ikke til at forklare 

i tørre ord. Jeg kan bedst lide at have 

billeder omkring mig, mens jeg fortæller, 

og kunne tilbyde tilhørerne at prøve selv. 

Det kan imidlertid ikke lade sig gøre her, så 

I må folde antennerne ud og prøve at forestille 

jer, hvordan det er. 

Gæstelærer på ungdomshjemmet. 

I sommeren 93 startede jeg som ugentlig 

gæstelærer i værkstedet på Ungdomshjemmet 

for Døvblinde. 

Jeg har nu været der et år og har gjort 

mange erfaringer, som jeg har lyst til at 

give videre. Det var et eksperiment. Ingen 

vidste, om det var en god ide. Og der var da 

også en del sund skepsis både fra mig og fra 

værkstedsfolket. 

Kan døVblinde Male? 

Kan døvblinde overhovedet arbejde med 

billeder og farver? Er der mening i det? I 

dag vil jeg svare, at det i hvert fald er værd 

at forsøge, fordi mange, der går ind under 

kategorien døvblinde, har både høre- og 

synsrest og er i øvrigt meget stærkt sansende. 

Efter en hel del gange begyndte glæden 

at indfinde sig, og der bredte sig lige så 

stille en skabende atmosfære i rummet på 

disse male-dage. Store billeder foldede sig 

ud. Papirerne og troen på, at det her dur, 

voksede langsomt i os. 

den KreatiVe Proces 

Den kreative proces – døvblind eller ej – 

er fælles for os alle. Følelsesmæssigt er vi 

alle handicappede og har brug for hjælp 

til at blive mere hele. I malerværkstedet 

på Ungdomshjemmet skal brugerne også 

Af kunstterapeut Helle bendtsen 

Pia Haugaard 

Pædagog i skoleafd. for døvblindfødte 

børn, unge og voksne 

på Center for Døvblindhed 

og Høretab 

Selv om artiklen ”Døvblinde maler 

indre billeder” blev skrevet 

for næsten 20 år siden, gør den 

stadig indtryk og inspirerer mig. 

Om vi skriver 1994 eller 2011 gør 

faktisk ingen forskel. 

Når jeg læser den, får jeg billeder 

i mit hoved af processer og senarier, 

jeg har lyst til at kaste mig 

ud i. Jeg får lyst til at prøve mig 

selv af i nye kreative rammer, 

sammen med de døvblinde børn, 

jeg arbejder med. Sansning, nærvær, 

glæde, ligeværdighed samt 

kreative og følelsesmæssige 

udtryksmuligheder er vigtige 

faktorer i mødet mellem mennesker. 

1994 


l

Den kreative proces 

– døvblind eller ej 

– er fælles for os alle. 

Følelsesmæssigt er vi 

alle handicappede og 

har brug for hjælp 

til at blive mere hele. 

1994 


l 

have hjælp. Bl.a. til det praktiske. Jeg 

taper papir op pa skillevæggene, stiller 

farver, pensler, svampe og vand 

frem og starter måske billedet for at 

vise, hvordan farverne ser ud og for 

at motivere. 

MusiK 

Jeg sætter ofte blød musik på, fordi 

det hjæ1per os til at åbne til den 

kreative proces. Et billede kan være 

malet på flere forskellige måder. 

Brugeren maler måske alene opmuntret 

af mig. Jeg er til stede, ser hvad 

der sker både på billedet og i maleren 

– og hjælper med at styre pensel, 

farver og vand. 

to Maler saMMen 

Vi kan også male to sammen på ét 

billede. Vi snakker til hinanden med 

farverne. Maler sammen et stykke 

tid, går for os selv og maler – og 

mødes måske igen – alt sammen indenfor 

billedet, som skal være stort. 

Der skal være meget plads. Der sker 

noget usynligt i en sådan fælles maleproces. 

Det kræver følsomhed og 

respekt for partnerens udfoldelser. 

et fÆlles billedruM. 

Det er min oplevelse, at vi går ind i et 

fælles billedrum – en indre verden – 

hvor vi færdes uhindret i et ordløst, 

sanseligt og indimellem symbolsk 

sprog, hvor reglerne er helt anderledes 

end i den almindelige verden. Det 

føles rart, ofte intenst og meget rigtigt 

at være sammen på denne måde. 

Ligeværdighed føler jeg. 

HVad sKer der, når Man Maler? 

Jeg ved selvfølgelig ikke, hvad der 

sker i den handicappede, mens han 

eller hun maler. Jeg kan kun fornemme 

og forestille mig det. Og det 

fortæller mig, at en del af det jeg ser, 

minder meget om min egen proces. 

Derfor vil jeg beskrive den her. 

Min Proces 

Jeg er selv meget glad for at male og 

ved, at når følelserne hober sig op 

i mig og jeg ikke får dem ud med 

det samme, er det en stor lettelse at 

smøre farve ud på et stykke papir – 

helst i kropsformat – for det er godt, 

at have hele kroppen med, nar man 

maler følelser ud. Maske tænker jeg 

lidt i starten, når jeg står over for papiret, 

men det varer kun kort. 

sanserne tager oVer 

Sanserne tager over, og jeg mærker, 

hvilke farver jeg skal bruge. Jeg 

kan føle det. Det er også en lettelse, 

at billedet ikke skal blive til noget 

pænt, forestille noget bestemt osv. 

Det afgørende er, at det, som er 

inde i mig, kommer ud pa papiret. 

Der skabes en direkte linje mellem 

mine følelser inde i mig og billedet 

derude. Mine hænder maler, tiden 

forsvinder, og jeg har en følelse af, 

at billedet maler sig selv. Det er først 

senere, jeg går på afstand og opdager 

eller ser, hvad det er, jeg egentlig har 

lavet. Jeg kan se og mærke, om jeg 

kan lide det eller ej, om det passer til 

den følelse, jeg har. Det er en lettelse 

og befrielse, når det stemmer. 

billeder fulde af Kraft. 

Hos den handicappede er der ikke 

megen overvejelse eller vurdering 

under billedeskabelsen. Der bliver 

bare malet så det sprøjter om ørerne 

på os. 

Når der ikke er mere energi i det, 

bliver penslerne måske smidt på gulvet, 

og så er den ikke længere. Billederne 

er fulde af kraft, synes jeg, 

og når jeg ser på dem, er det tydeligt, 

at jeg og mine malepartnere har forskellige 

talenter. Den handicappede 

maler spontant, råt og direkte. Der 

er ingen blokering mellem følelse og 

udtryk. Jeg maler mere bevidst og 

kontrolleret. Det ser spændende ud, 

når de to udtryk mødes i et billede. ❚❙



uNDER NORDISK KONFERENCE OM DØVblINDHED, 1996 – INDEN FOR TEMARAMMEN: 

KOMMuNIKATION Og SAMARbEJDE MEllEM FORælDRE Og DØVblINDEPERSONAlE, 

HOlDT ANDRéS RAgNARSSON, ISlAND, EN MEDRIVENDE FORElæSNINg MED TITlEN: 

mEN DU SKULLE, 

bARNET ER DER IKKE NOgET I VEJEN MED, 

BARE VIDE HVordan 

forÆldrene er ... 

Mine forudsætninger for 

at tale om dette emne 

er, at foruden at være 

psykolog med lang arbejdserfaring, 

er jeg selv forælder til 

et handicappet barn, og én af dem, 

som de professionelle har talt om, og 

som de sikkert har syntes var noget 

besværlig og krævende eller noget i 

den retning. 

Jeg har en dejlig, multihandicappet 

søn på tolv år, som jeg holder 

ubeskriveligt meget af. Men for 12 år 

siden anede jeg ikke, at der fandtes 

en multihandicapverden. Ligeledes 

har jeg nogle gange svært ved at forstå, 

at jeg også eksisterede, før min 

søn blev født. Dette indebærer ikke 

en værdivurdering af det, som var 

og er, men fortæller bare, at forskellen 

er stor. 

Den gamle verden er nu fjern, 

som en gammel bekendt, jeg ikke 

møder længere, men som jeg holder 

af. Og den nye verden er min virkelighed, 

hvilket er udmærket. Men 

dette kommer jeg nærmere ind på 

senere. 

Engang var jeg en ung mand på 

universitetet, og der lærte jeg bl.a., 

at det ikke var acceptabelt ud fra 

et videnskabeligt synspunkt at se 

på eller undersøge menneskelige 

faktorer eller fænomener, medmindre 

man prøvede at gøre det ud fra 

en holistisk tilnærmelse. Man kan 

have flere meninger om, hvordan 

en kikkert eller et mikroskop bruges 

bedst holistisk, og mennesket 

har udviklet nogle modeller med 

det for øje. 

Man har besluttet, at der må tages 

hensyn til specielt 3 faktorer og samspillet 

imellem dem. For det første 

er der tale om individet og det, som 

det rummer. For det andet det som 

sker mellem mennesker, specielt i de 

nære omgivelser, i familien. Og for 

det tredje samfundsopbygningen og 

påvirkningen af det største på det 

mindste. 

Hvis vi betragter mennesket 

isoleret ud fra én af disse faktorer, 

er der fare for, at tingene går skævt. 

Der er meget lidt holistisk tilnærmelse 

i at dele virkeligheden op i 

små dele. Når vi bliver indlagt på et 

sygehus, er det ganske almindeligt, 

at vi som personer bliver til „appendix 

på stue 212” – oven i købet også 

efter at appendix er blevet fjernet. 

Vi synes ikke, det er passende, og for- 

nærmes – for selvfølgelig er vi meget 

mere end bare det. 

På samme måde er det handicappede 

barn ikke et ørige, som kan 

undersøges isoleret, ude af sammenhæng 

med familiens bredere virkelighed 

og ydre rammer. Alene på den 

måde tror jeg, vi kan forstå sammenhængen 

i den virkelighed, som er. Jeg 

er faktisk tilbøjelig til at gå så vidt 

som til at sige, at det samfundsmæssigt 

i højeste grad kan være upraktisk 

ikke at tage hensyn til de dybtgående 

og vedvarende påvirkninger, som 

barnets handicap har på nærmiljøet. 

Og jeg er netop et eksempel på dette 

nærmiljø. 

Før vi fortsætter, vil jeg gengive 

en fortælling, som jeg ikke længere 

husker, hvorfra jeg har, men som lyder 

sådan i min genfortælling: 

Der var engang en mand som 

opsøgte en vis eneboer. Han bad 

eneboeren om at lære sig alt det, han 

kunne. Eneboeren inviterede manden 

inden for, tilbød ham et værelse 

og kom med en masse bøger. Han 

sagde, at manden skulle gå i gang 

med at læse, og om tre dage ville 

han kigge ind til ham. Og manden 

begyndte at læse. På tredjedagen kom

inger rødbroe 

tidl. leder af videnscenter 

for Døvblindfødte 

Mange gode minder og tanker 

røg gennem mit hoved, da 

jeg læste Døvblinde Nyt fra 

perioden 1996 – 1998. Der var 

dog især én artikel, der fik mig 

til at stoppe op: ”Barnet er der 

ikke noget i vejen med, men du 

skulle bare vide, hvordan forældrene 

er....” af Andrés Ragnarsson 

fra Island. 

eneboeren til manden og spurgte, 

om han havde tilegnet sig alverdens 

visdom, og manden svarede benægtende. 

Da tog eneboeren et langt og 

tyndt spanskrør og slog manden tre 

gange i hovedet med det. Derefter 

sagde eneboeren, at han ville komme 

igen om tre dage, hvilket han gjorde. 

Igen spurgte han manden, om han 

havde lært alt det, der var at lære, og 

igen svarede manden benægtende. 

Eneboeren trak da spanskrøret 

frem og slog som sidst manden tre 

gange i hovedet. Igen og igen kom 

eneboeren, spurgte, fik det samme 

svar og slog manden i hovedet med 

spanskrøret. 

Engang da eneboeren havde stillet 

sit spørgsmål, og manden havde 

svaret på samme vis, trak eneboeren 

det tynde spanskrør frem for at slå 

manden i hovedet. Da løftede manden 

hænderne op for at beskytte sit 

hoved. Og eneboeren sagde: „Nu har 

du lært det, du behøver at lære. Ingen 

Jeg husker, at jeg var bevæget 

og lidt klogere, da jeg havde 

lyttet til Andrés på nordisk konference 

i 1997. Da jeg nu 14 år senere 

læste den artikel, som blev 

skrevet på baggrund af forelæsningen, 

skete det samme igen. 

Andrés er psykolog, men i denne 

forbindelse først og fremmest 

far til en svært multihandicappet 

søn. I artiklen prøver 

Andrés at få os professionelle 

til at forstå, hvorfor forældre til 

handicappede børn kan opleves 

som enormt besværlige og krævende. 

Andres er hudløs ærlig, 

når han fortæller om sine egne 

reaktioner på at stå i en helt ny 

og ukendt livssituation efter 

sønnens fødsel. Han fortæller 

om sin lange rejse mod ”et nyt 

liv” med gode og tunge oplevelser 

i rygsækken. En rejse, hvor 

selv små forhindringer let fører 

kan nogen sinde lære alting, og det 

vigtigste er at beskytte sit hoved”. 

Sådan er de fleste af os sikkert 

inderst inde, når det kommer til 

stykket. Jeg tror, at de fleste kan 

relatere denne historie til deres eget 

liv. Den passer i hvert fald på de fleste 

forældre til handicappede børn. 

De prøver af alle kræfter at lære alt 

det, de behøver at lære, men får hele 

tiden knubs, fordi de gode forsætter 

er umulige at efterleve i praksis, 

og spanskrøret de bliver slået oven 

i hovedet med hedder fortvivlelse, 

samvittighedsnag, sørgmodighed, 

tristhed, smerte, vrede, bitterhed, 

sorg og utallige andre ting. 

Jeg vil prøve at gøre dette en 

smule klarere ved at fortælle jer en 

anden lille historie om min søn og 

jeg. Ikke fordi den er speciel, men 

fordi den indeholder mange fællesnævnere, 

som vi kan benytte os af. 

Min søn var første barn i mit ægteskab. 

Min kone og jeg havde ventet 

til et gearskifte tilbage til frustration, 

vrede og håbløshed. 

Andrés minder os ligeledes om, 

at vi for at forstå det enkelte 

barn, må forstå barnets nære 

familie og det omgivende samfund, 

som jo lægger rammerne 

for den hjælp både barn og forældre 

kan få. En kendsgerning, 

som absolut er vigtig at tage 

højde for også her 14 år senere, 

hvor nedskæringer og kontrollerende 

rammer nu også peger 

mod handicapområdet. 

Jeg har valgt artiklen, fordi den 

er god at blive klogere af – både 

for forældre, som sikkert kan 

genkende sig selv i Andrés’ ar- 

l 

Af Andrés Ragnarsson 

tikel og for professionelle, som 

aldrig helt forstår, men som kan 

prøve at blive bedre og bedre til 

at være ydmyge og respektfulde 

overfor døvblindfødte børns 

forældre. 

Min læsning denne gang har 

været præget af, at jeg for nogle 

år siden besøgte Andrés’ søn. 

På vej til mit hotel stoppede Andrés 

bilen. Han ville sige godnat 

til sin søn. Han var så stolt af 

ham, så derfor skulle jeg møde 

ham. Jeg ved, at Andres nu har 

mistet sin søn, og at det må 

have været et stort tab for ham 

og resten af familien. 

1997 


l 


længe på ham, og hans ankomst 

var et højdepunkt i skabelsen af et 

drømmehus, vi længe havde bygget 

på med stor omhu. I vores verden 

var hans ankomst nøje planlagt. Forventningen 

var stor, og vi følte alt 

det, som følger med et barns fødsel. I 

begyndelsen klarede han sig meget 

godt i denne omskiftelige verden, 

som han var blevet født ind i, selvom 

han havde lidt for travlt og kom alt 

for tidligt. Tre uger gammel blev 

han undersøgt, og ved den lejlighed 

blev der konstateret alvorlige skader. 

Lige pludselig ramlede vort drømmehus 

sammen. Intet af det, jeg før 

havde tilegnet mig, forberedte mig 

på denne enorme ulykke. Min erfaringsverden 

var ude af stand til at 

bringe orden i det indre kaos, jeg følte. 

Fortiden var udslettet, fordi den 

var ubrugelig. Nutiden var helt uudholdelig 

på grund af smerte, sorg, 

frygt, ængstelse og alt det andet, 

som jeg aldrig havde følt før. Og det 

var lige så lidt lokkende at give sig i 

kast med fremtiden, som at bestige 

en uendelig høj klippevæg. Denne 

tilstand varede ikke alene i lang tid, 

men jeg blev kastet tilbage i den af 

de mest usandsynlige begivenheder. 

Det var – og er – som om man kan 

trykke på en knap inde i mig, hvorefter 

jeg føler denne ubeskrivelige 

primitive følelse, primitiv fordi jeg 

synes, den er så rå. Det er, som om 

den lige er faldet ned fra træerne. 

Hvis noget bryder sammen i støttesystemet, 

varer det ikke længe, før 

dette gearskifte sker hos mig. Sådan 

er det nu engang! 

Ud af denne følelsesmæssige, 

sociale og økonomiske tågedis dukkede 

omridset af noget stort og omfangsrigt 

op. En ny verden. Måske en 

ny planet? Og den hed oven i købet 

handicapverdenen. Og jeg som troede, 

at jeg bare ville få et almindeligt 

barn. Men i stedet fik jeg et usædvanligt 

barn, og alt som følger med 

dette. Jeg lærte oven i købet latin 

og også et forfærdeligt lægesprog. 

Jeg stiftede bekendtskab med intensivafdelingen, 

børneafdelingen, 

ambulatoriet, fysio- og ergoterapien, 

medicin og medicinnavne. Dette 

lykkedes så godt for mig, at barnets 

” ud af denne følelsesmæssige, 

sociale og 

økonomiske tågedis 

dukkede omridset 

af noget stort og 

omfangsrigt op. En 

ny verden. Måske en 

ny planet? Og den 

hed oven i købet 

handicapverdenen. 

Og jeg som troede, 

at jeg bare ville få et 

almindeligt barn. 

Men i stedet fik jeg 

et usædvanligt barn, 

og alt som følger med 

dette. 

læge altid gør mig medansvarlig i de 

medicinske behandlinger. 

Derefter kom regionscentrene, 

forsikringsanstalten med omsorgserstatning 

og al mulig slags understøttelse, 

hjælpemidler og hjælpemiddelcentral, 

aflastningstilbud og 

støttefamilier. Jeg ved ikke, om I er 

klare over, hvor kompliceret dette 

system er, og hvor meget det kræver 

af de, som prøver at finde rundt i det. 

Vi prøvede så godt vi kunne at 

komme frem i urskoven på denne 

nye planet, som vi var havnet på 

uden at kende til de gældende regler 

der. Kompliceret og uoverskuelig, det 

var mottoerne for denne første tid. 

Det handlede om at overleve dag for 

dag. Jeg fortæller en gang imellem 

historien om mit første møde med 

forældre til et barn, der var lige så 

handicappet som min søn, men 10 

år gammelt. Vi sad på det tidspunkt 

med alle vore forviklinger og alverdens 

byrder på vore skuldre og så 

kun få lyspunkter i tilværelsen. Det 

skete uden for fysioterapilokalet, 

hvor sønnen var til træning, og der 

stod disse mennesker og LO!! og morede 

sig. Jeg troede ikke mine egne 

øjne, så stødt blev jeg. Forstod disse 

mennesker ikke sagens alvor? Da jeg 

begyndte at snakke med dem, viste 

det sig, at de også gik i biografen, 

mødte bekendte og alt muligt. Og 

som kronen på værket lavede de 

også sjov med barnets handicap. Er 

disse mennesker skøre, tænkte jeg. 

Så langt væk var fremtidsperspektivet, 

og så fast sad jeg i øjeblikkets 

lammelse. Men der fik jeg for første 

gang lejlighed til at kigge ind i den 

tænkbare fremtidsverden. Det var 

meget vigtigt for mig, fordi jeg samtidigt 

øjnede håb forude. 

Jeg kan godt lide at tage en ordentlig 

tørn ind imellem, og jeg 

gik til direkte angreb på denne nye 

verden. Jeg ville hurtigt lære at begå 

mig i den og lave alting på én gang. 

Jeg lagde nat til dag, bogstavelig talt, 

for at tilegne mig mest muligt, hurtigst 

muligt. Jeg begyndte at arbejde 

med forældre til andre handicappede 

børn, først i komitéer, derefter 

i bestyrelsen af de samme komitéer, 

og nogle gange som formand for 

dem. Jeg satte mig ind i love og regulativer. 

Noget senere skiftede jeg 

arbejde og begyndte som administrerende 

direktør hos landsforeningen 

Roskahjálp, som er en interesseorganisation. 

Derved gled arbejde og 

fritid helt ud i et. Når arbejdsdagen 

var slut kom komitéerne, møderne, 

forberedelserne og derefter plejen. 

Den gamle verden gled væk, og 

jeg holdt op med at dyrke ting som 

fritid og gamle venner, og mine 

hobbyer ændrede sig med den nye 

virkelighed. Ægteskabet begyndte 

at slå revner, fordi kærlighedens 

sarte blomst ikke fik den pleje, den 

behøvede. Den blev tilsidesat, fordi 

vi ikke var på vagt og ikke godt nok 

kunne kunsten at stoppe op for at 

orientere os. Det var ikke kun det, at

vi ikke plejede vort ægteskab, men 

også det, at egne behov, ønsker og 

længsler blev tilsidesat, i for høj grad 

og i for lang tid. 

Og sorgen meldte sin ankomst. 

Sorgen over barnet, som jeg havde 

forventet at få men ikke fik. Sorgen 

over min søns og min egen skæbne. 

Og denne sorg var kommet for at 

blive. Ingen kan forvente, at jeg accepterer 

min søns handicap, det er 

umuligt. Jeg kan lære at leve med 

det, men med sorgen som passager i 

sidevognen på motorcyklen. Sorgen 

forbliver ikke paralyserende, og den 

er ikke konstant, men den kommer 

igen og igen ved forskellige lejligheder. 

Nogle siger denne sorg er tabu, 

fordi den kan forårsage selvbebrejdelse, 

hvis vi mener, den går ud over 

vores barn. Jeg vil ikke vurdere det. 

Jeg har sat mig ind i begrebet 

medafhængighed set i relation til 

forældre med handicappede børn. 

Og det er sikkert og vist, at jeg har 

personificeret dette begreb. Nogle af 

jer kender sikkert begrebet og kan 

sætte det i relation til det, jeg har 

talt om. I denne forbindelse betyder 

det, at jeg havde mistet kontrollen 

over egne behov, ønsker og længsler. 

Og derved var jeg holdt op med at 

tage mig af dem. Jeg, som troede, at 

jeg sad ret sikkert på førersædet, når 

det drejede sig om mit eget liv, var 

pludselig placeret på bagsædet, og 

bilen blev ført af en andens behov, 

ønsker og længsler. Og jeg følte mig 

forsvarsløs. Jeg var fantastisk dygtig, 

men blev styret uforsætligt af min 

søns liv, følelser, behov og ønsker. Jeg 

havde på mange måder ladt mig selv 

i stikken – havde på en måde givet 

op og lod mig flyde med strømmen. 

Dette var ikke noget bevidst valg 

fra min side, men en reaktion på de 

ændrede omstændigheder. Det er 

vigtigt at huske, at medafhængighed 

ikke er nogen unaturlig eller 

afvigende tilstand. Der er tale om 

naturlige reaktioner på svære og 

langvarige omstændigheder. At tage 

den nye verden med storm og forsømme 

den gamle. Det var så det. 

Lad os kigge lidt på kriseteorierne. 

Jeg har ikke tænkt mig at sige ret 

meget om dem, da jeg regner med, 

at de fleste af jer har hørt om dem 

før og kender den proces, fagfolk 

som regel er enige om, og som forløber 

over fire trin eller faser. 

Faserne er: Chokfasen, Reaktionsfasen, 

Bearbejdningsfasen og 

Nyorienteringsfasen. Chokfasen er 

den første kæmpebølge, hvor alting 

bliver paralyseret og kaotisk, og 

hvor opløsningen hersker. På grund 

af den enorme ulykke er det, som 

om der til dels slukkes for følelserne, 

og de går ind i en passiv tilstand. 

I næste fase, reaktionsfasen, 

begynder vi at erkende det, som er 

sket, og vi begynder at blive klare 

over, at det hele er overgået os selv. 

Men på grund af den store smerte 

må vi indtage dette i mindre doser. 

Virkeligheden bliver filtreret, så vi 

ikke får en for stor dosis ad gangen. 

Filtrene eller skærmene, som vi bygger 

op omkring os, er blevet kaldt 

forsvarsmekanismer. Forsvarsmekanismerne 

er defineret som reaktioner, 

der har den rolle at beskytte 

eller formindske påvirkningen af 

stærke og smertefulde følelser. I 

denne fase begyndte jeg netop at se 

et uklart omrids af den nye verden. 

I bearbejdningsfasen begynder 

behovet for forsvarsmekanismerne 

så småt at blive mindre. Den nye 

verden er blevet et faktum, og vi 

begynder at prøve at finde fodfæste 

i dette ukendte landskab. Alting er 

stadig meget smertefuldt, men vi er 

begyndt at betragte virkeligheden 

ud igennem en revne i skærmen. 

Til sidst når vi nyorienteringsfasen, 

krisens endepunkt. Vi er nået 

igennem og tilbage står den erfaring, 

det er lykkedes os at få med. 

Vi er flyttet ind i den nye verden og 

har lært de første grundlæggende 

regler. 

Der er hovedsagelig to ting, jeg 

har lyst til at påpege. For det første 

bliver man ikke nødvendigvis et 

større eller bedre menneske af at 

gennemgå så smertefuld og svær 

en oplevelse. Vi bliver ikke nødvendigvis 

til helgener eller lignende. Vi 

forbliver den samme person, som vi 

var før ulykken ramte os, vi har bare 

fået sår og ar. Vi har således tilføjet 

vor erfaringsverden en viden, som 

påvirker os resten af livet, og derved 

også den måde, vi er på i samspillet 

med andre. Vort livssyn fornyes som 

regel, og det værner vi så om. 

For det andet har jeg lyst til at 

påpege, at jeg, og de fleste andre 

forældre jeg har snakket med, har 

sagt, at første fase, som skulle vare 

i kort tid, ofte har varet et år eller 

mere. Det er som regel, fordi krisen 

gentager sig hele tiden, der dukker 

stadig nye ting op, som frembringer 

nye chok. Selve krisen, i al sin magt, 

kører også rundt hele tiden. Smerten, 

fortvivlelsen og samvittigheden 

sørger for det. 

Uden at fordybe mig, har jeg lyst 

til at nævne samvittighedsnaget. 

Det er en almindelig følgesvend hos 

forældre til handicappede børn. Vi 

ser vore børn lide, ser dem tabe i 

kampen om livskvalitet eller andre 

ting, som vi anser for at være en 

naturlig menneskeret. Og vi ser dem 

fortvivle og bukke under. Det, som 

er et uvirkeligt mareridt for andre 

forældre, er vores virkelighed. Vi 

har alle lyst til at gøre det godt for 

børnene og opveje de besværligheder, 

deres handicap forårsager. Vi 

ønsker så inderligt at være i stand 

til at gøre dem fri af al smerten, at 

påtage os den selv om nødvendigt. 

Og alle disse ting ligger selvfølgelig 

langt udenfor vores formåen. Vi 

prøver af alle kræfter at gøre vort 

bedste, helst lidt mere, men har på 

fornemmelsen, at heller ikke det er 

godt nok. Så ligegyldigt hvor godt 

vi gør tingene, er der altid en indre 

l 

1997 


l 


stemme som siger „gør mere”. Dette 

fortærer en indvendigt. 

Og hvorhen fører dette os? Forhåbentlig 

har I fået en ny forståelse 

for den baggrund, de fleste forældre 

til handicappede børn bringer med 

sig. Og måske kommer vi så igen til 

begyndelsen – titlen på min forelæsning: 

”Barnet er der ikke noget i 

vejen med, men du skulle bare vide, 

hvordan forældrene er...”. 

Det er bl.a. på grund af det forannævnte, 

at en gruppe mennesker 

er blevet betragtet som ”enormt besværlige 

forældre”. Det er faktisk de 

forældre, som på grund af den svære 

situation og dybtgående erfaring, 

kan reagere overdrevet. Der er tale 

om mennesker, som gør deres yderste 

for at gøre handicappets følger 

lettere at bære for deres barn, forældre 

som prøver at gøre det umulige. 

Der er tale om mennesker, som 

ikke kan overleve uden jer professionelle. 

De er afhængige af jer 

på en afgørende måde. Der er tale 

om mennesker, som ikke alene er 

afhængige af jer praktisk set, men 

også, og ikke mindst, afhængige af 

jeres attituder, etik, meninger og humanistiske 

syn. 

Derfor forklarer jeg dette så nøje. 

For at I må få mulighed for at kigge 

ned under overfladen, blive parate 

til at se helheden og den historie 

som ligger bag. For at I kan være klare 

over, at følgerne af denne erfaring 

kan vise sig på mange måder. I må 

indbygge en dekoder i jeres faglige 

viden. En dekoder som gør jer i stand 

til at se tingene i en bredere og derved 

mere faglig sammenhæng. 

Bemærk at jeg ikke siger, at I ingen 

betydning skal tillægge det, forældrene 

siger, eller at I bør betragte det, 

de har at fremføre, som nedsættende. 

Tværtimod. Forældre er ubestrideligt 

de, som bedst kender børnene, deres 

behov og ønsker. Lyt derfor med 

ydmyghed og vis dem den respekt, I 

selv ønsker andre viser jer. ❚❙ 

oVe Vedel andersen 

Overlærer på Center for 

Døvblindhed og Høretab 

Handicapkulturens eksistens 

eller det modsatte har ofte været 

til debat. Findes en sådan kultur 

– eller kan den udvikles? Debatten 

har oftest drejet sig om, hvorvidt 

man kan få øje på en kultur, der har sammenlignelige træk med 

ikke-handicappedes kultur. Arno Victor Nielsens opdeling i ”lettere 

handicappede” og ”stærkt handicappede” præsenterer en 

interessant vinkel. 

De stærkt handicappede har iflg. Nielsen ikke brug for at blive 

integreret: ”normaliteten er monoteistisk, der skal ikke være 

andre livsmåder end vores. Vi har først givet plads til en egentlig 

handicapkultur, når den ikke skal være som de normales, bare i 

en ringere udgave”. 

Der har op igennem handicaphistorien været gjort mange bestræbelser 

på at tilpasse handicappede til normalkulturen. Det 

er blevet gjort af et godt hjerte og for at signalere samfundets 

rummelighed. Men for de stærkt handicappede har bestræbelserne 

og resultaterne været noget konfuse. Denne gruppe har i 

højere grad brug for en individualiseret kultur, hvor kræfterne ikke 

skal bruges på at tilpasse sig, men på at udvikle ens egen person 

– med udstrakt grad af støtte fra en stab af professionelle. 

Så jeg blev glad og en lille smule stolt, da jeg læste det. For netop 

døvblindefeltet har i den grad fokus på individet og dets udvikling. 

Her hyldes en ”blandingskultur”, hvor den fælles kultur med 

plads til individualisering er til evig diskussion. 

Den slags koster ressourcer, og i den politiske debat er fokus 

i øjeblikket meget på økonomi. Der er kommet en drejning fra 

”Det kan nytte!” til ”Kan det nytte?”. Der er blevet sået tvivl om 

indsatsens nytteværdi. 

Her bliver Nielsens artikel betydningsfuld. Den har betydning både 

for den enkelte handicappedes liv og det pædagogiske grundsyn 

på denne gruppe af mennesker, men også på de politiskeøkonomiske 

beslutninger, der skal træffes i denne forbindelse. 

En trængt samfundsøkonomi er ikke den bedste forudsætning, 

og vi har allerede set stramninger. 

Derfor er Nielsens artikel vigtig – og så er det i øvrigt altid en god 

idé at stoppe op og give sig tid til læse, når Arno Victor Nielsen 

udtaler sig. 

2001

EgREbER SOM HANDICAPKulTuR Og NORMAlITET HAR OFTE VæRET gENSTAND FOR 

DISKuSSIONER Og ARTIKlER – OgSå I DØVblINDE – NyT. DET ER DERFOR MED FORNØJElSE, 

VI bRINgER FIlOSOFFEN ARNE VICTOR NIElSENS ARTIKEl, HVORI TINgENE ANSKuES FRA 

NyE Og ANDERlEDES SyNSPuNKTER. 

EN HANDICAPKulTuR 

FINDES KuN 

I fLERTAL 

Egentlig ved jeg slet ikke, hvad 

det vil sige at være handicappet. 

Der er alt for mange af 

slagsen. 

Til hudløshed kender jeg derimod 

de ikke-handicappede, som jeg vælger 

at kalde de normale. Det er ikke 

spor mærkeligt, for det ligger i selve 

normalitetsbegrebet, at vi her bevæger 

os inden for meget snævre rammer. 

Det normale har vide grænser, 

sagde man for tredive år siden. Det 

blev ligefrem et slogan. Man talte 

bare ikke om livet, men om sexlivet. 

Det normale liv har meget snævre 

grænser. 

Tag nu bare sådan et fænomen 

som intelligenskvotienten, idet vi 

ser helt bort fra lødigheden af IQforskningen. 

De normale klumper 

sammen omkring tallet 100, mens 

de anormale fordeler sig over hele 

skalaen. De normale er de genkendelige 

og forudsigelige. Det er præcis 

det, som gør dem normale, mens de 

anormale kan være alt fra grønsag 

til rablende genial. 

At være normal vil sige at være 

som de andre. Normal kommer af 

det latinske ord norma, som betyder 

vinkelmål, rettesnor, hævdvunden 

regel, typetilfælde. De normale 

deler i det store og hele normer og 

værdier, kort sagt kultur. Mens de 

anormale, de abnorme, de usædvanlige 

mennesker så netop er dem der 

afviger fra en bestemt kultur. De 

anormale kan per definition ikke 

være et gennemsnit. Gruppen af 

anormale er ikke en homogen gruppe. 

De anormale er per definition en 

heterogen flok. 

Det koster ikke ret meget i penge 

og tålmodighed at lukke de lettere 

handicappede inden for, at integrere 

dem i de normales kultur, men det 

koster enorme summer at nærme de 

stærkt handicappede til normallevemåden. 

Masser af mennesker falder 

udenfor arbejdsmarkedet og dermed 

udenfor normaltilværelsen, fordi vi 

lader maskiner overtage netop de 

funktioner som de lettere handicappede 

ville kunne klare. Mennesker 

bliver udskiftet med tast-selv-elektronik 

og fejemaskiner og bliver til 

sidst uanbringelige i de normales 

verden. Grænsen mellem normal og 

anormal flytter sig hele tiden. 

Der vil altid være smertefulde 

grænsetilfælde. Vi har alle gjort 

visse tærskelerfaringer. Jeg er ek- 

sempelvis for gammel til diskotekerne 

og for ung til enkeballerne på 

Damhuskroen. I en kultur, hvor man 

dyrker ungdom og egentlig kun kender 

to aldre, nemlig ungdom og “for 

gammel”, vil mange i lang tid opleve 

sig som et grænsetilfælde med alt 

hvad det indebærer af fejltrin og 

misforståelser. 

Faktisk er det jo kun en minoritet 

blandt de handicappede som kan 

efterleve det Bank-Mikkelsen’ske 

mål om være så “tæt på det normale 

som muligt”. Men denne lille gruppe 

grænsegængere gøres hele tiden til 

talerør og model for alle de andre 

Af Arno victor nielsen 


l

Når man støder på ordet 

“handicapkultur”, kommer 

man altid til at tænke 

på lettere udviklingshæmmede, 

som opfører 

teaterstykker eller spiller 

musik. Hvorfor skal de 

handicappede efterabe 

os normale? De er jo ikke 

som os på deres egen 

måde. De er bare dårlige 

kopier. Og hvad kan de 

svært handicappede 

bruge det til? 

2001 


l 

handicappede. Men hvem kan tillade 

sig at tale på den handicappedes 

vegne, når de handicappede er en 

heterogen gruppe? 

De i forvejen næsten normale 

vil selvfølgelig ikke høre tale om 

en særlig handicapkultur, som 

indebærer alternative boformer, 

samværsformer, udtryksformer etc. 

De vil være som de andre, altså som 

de normale. 

Vi normale vil også være som 

de andre (normale), men vi vil være 

som de andre på vores helt egen 

måde. Ellers er vi jo ikke autentiske. 

Den moderne identitetsdannelse 

er et paradoksalt og problematisk 

forehavende: vi skal være originale 

kopier. Det kan mange normale ikke 

selv leve op til. Derfor begyndte 

sociologerne i midten af forrige århundrede 

at omtale de normale som 

“Ensomme massemennesker”. 

Når man støder på ordet “handicapkultur”, 

kommer man altid til at 

tænke på lettere udviklingshæmmede, 

som opfører teaterstykker 

eller spiller musik. Hvorfor skal de 

handicappede efterabe os normale? 

De er jo ikke som os på deres egen 

måde. De er bare dårlige kopier. Og 

hvad kan de svært handicappede 

bruge det til? 

Egentlig har de handicappede 

ret til at være i fred for os normale. 

Men vi ved jo også godt, at mennesker 

med et mindre handicap ikke 

har noget højere ønske end at blive 

lukket ind i de normales verden. 

Overfor de handicappede må samfundet 

derfor benytte sig af en dobbeltstrategi. 

De handicappede skal 

“så tæt på det normale som muligt”, 

og de skal have lov til være i fred for 

os normale. 

Mange stærkt handicappede har 

ikke brug for at blive integreret. 

Men de normale har brug for at integrere 

de anormale for derigennem 

at bekræfte deres egen normalitet. 

Normaliteten er monoteistisk. Der 

skal ikke være andre livsmåder end 

vores. Vi har først givet plads til en 

egentlig handicapkultur, når den 

ikke skal være som de normales, 

bare i en ringere udgave. 

Der findes handicappede, som 

får den mest intense, ja, måske den 

eneste reelle kontakt med omverdenen 

gennem den mad de spiser. 

For den gruppe vil handicapkultur 

være det samme som madkultur, 

overdådige måltider, stort anlagte 

kompositioner af orale sanseoplevelser. 

Andre handicappede tilegner sig 

måske verden gennem huden, med 

kropsfornemmelsen som omdrejningspunkt. 

Handicapkultur vil her 

sige kropsmassage, kropsudfoldelse, 

kropssprog. 

Kultur betyder at dyrke, det være 

sig jorden eller guderne, sanserne 

eller tanken. Hartvig Frisch skrev 

engang at kultur er vaner. Men 

kultur er først og fremmest uvaner, 

permanent selvoverskridelse med 

henblik på at erobre såvel sig selv 

som sin omverden. De handicappede 

har mange helt uforenelige og vidt 

forskellige måder at kultivere livet 

på. Derfor kan de normales kulturbegreb 

ikke være model for en 

handicapkultur, der vil tilgodese det 

store flertal af de handicappede. ❚❙ 

1

1986 

997 

2009 2003 

1988 

2001 

2005 

1992 

1994 



DR. PæD. bIRgIT KIRKEbæK HOlDT På ET SyMPOSIuM, ARRANgERET AF NORDISK 

NETVæRKS FORuM DEN 17. JANuAR 2003, ET MEDRIVENDE FOREDRAg OM bEgREbERNE 

lIgEVæRDIgHED Og lIgEglADHED. SyMPOSIETS TEMA VAR: ”INDFlyDElSE, 

KOMMuNIKATION Og DElTAgElSE. uDVIKlINgSHæMMEDE MED MulTIPlE FuNKTI- 

ONSNEDSæTTElSER”. ARTIKlEN ER IKKE DIREKTE RElATERET TIl DØVblINDFØDTE, 

MEN INDEHOlDER MANgE EMNER AF INTERESSE FOR DØVblINDEOMRåDET – FOR 

båDE FORælDRE Og PROFESSIONEllE, lIgESOM DEN ER ET TANKEVæKKENDE 

STyKKE HANDICAPHISTORIE. VI ER DERFOR glADE FOR AT KuNNE bRINgE EN 

lETTERE FORKORTET VERSION AF bIRgIT KIRKEbæKS ARTIKEl. 

LIGEVæRDIGhED 

Artiklen handler om forholdet 

mellem paternalisme og 

ligegyldighed – mellem den 

totale overtagelse af den 

anden og den totale negligering af 

den anden. Ikke mindst mennesker 

med multihandicap har i tidens løb 

været udsat for begge dele. Efterhånden 

som også mennesker med 

sværere handicap overlevede i det 

danske samfund – og efterhånden 

som institutioner for mennesker 

med handicap blev opbygget op gennem 

1800-tallet i Danmark – blev en 

del af disse mennesker placeret på 

åndssvageasyl. Der har ikke været 

de store overvejelser over, hvorvidt 

denne placering var relevant. Kunne 

du ikke bevæge dig, så du kunne 

arbejde, eller kunne du ikke tale verbalt, 

så var du automatisk så dårlig, 

at alene pasning og pleje på et hospitalslignende 

asyl stod tilbage. 

Mennesker med multihandicap 

er som andre helt afhængige af, 

hvordan omgivelserne tolker deres 

EllER 

LIGEGLADhED 

tilstand. I Danmark blev den tolket 

sådan, at de først ved udlægningen 

af særforsorgen i 1980 blev sikret ret 

til undervisning ved lov. Tolkningen 

– eller den professionelle beskrivelse 

af det multihandicappede menneske 

– er til enhver tid handlingsanvisende. 

Beskrives de som u-underviselige 

får de ingen undervisning, beskrives 

de som mennesker med dårlig 

intellektuel udrustning, forventes 

der intet af dem, beskrives de som 

spædbørn, får de spædbarnsvilkår 

selv som voksne, beskrives de som 

mennesker uden sprog, holder talen 

med dem op. Tolkningen og beskrivelsen 

udøves professionelt og er 

afhængig af tidens trend og måde at 

diskutere tingene på. Tolkningen og 

beskrivelsen placerer sig hele tiden 

et sted mellem paternalisme og ligegyldighed. 

Hvor skal vi som mennesker og 

ikke mindst som professionelle placere 

os mellem paternalismens kvælende 

favntag og ligegyldighedens 

individualistiske frihedsdyrkelse? 

Hvordan overhovedet balancere 

mellem de svages totale ”frisættelse” 

og den form for omsorg, der af omsorgsmodtageren 

kan opleves som 

fængsel? Den polsk jødiske sociolog 

Zygmunt Bauman skriver om dette: 

”Å gå inn for trygghet krever alltid 

at friheten ofres, mens friheten 

bare kan utvides på bekostning av 

tryggheten. Men trygghet uten frihet 

er ensbetydende med slaveri (og 

i siste instans en høyst usikker form 

for trygghet, uten et islett av frihet), 

mens frihet uden trygghet er ensbetydende 

med å være forvillet og 

overlatt til seg selv (og i siste instans 

en højst ufri form for frihet, uten et 

islett av trygghet). For filosofferne er 

dette forholdet en kilde til en hodepine 

som det ikke finns noen kjent 

medisin mot. Men det gjør også til 

noe konfliktfylt å skulle leve sammen, 

siden både den tryggheten som 

ofres i frihetens navn, og den friheten 

som ofres i trygghetes navn, har

erglJot rieber- 

MoHn 

seniorrådgiver på Regionsenter 

for døvblinde, bergen 

Artiklen ”Ligeværdighed eller 

ligegladhed” af Birgit Kirkebæk 

sætter fokus på et tema, som altid 

vil være vigtigt at reflektere 

over for alle, der arbejder med 

mennesker, som har svært ved 

at udtrykke tanker, ønsker og 

behov. Altså personer, som er 

afhængige af andre menneskers 

omsorg. 

en tendens til å være andres tryghet 

eller frihet.” (Baumann, 2000) 

I dette citat griber og begriber 

Bauman godhedens og ondskabens 

professionelle rum, som netop udspiller 

sig der, hvor afhængigheden og 

asymmetrien i relationen er størst. 

Hvorfor tale om ondskab, når 

i hvert fald paternalismen altid 

begrundes i det gode, man vil. Det 

gør jeg, fordi også det uvillede kan 

opleves ondt af de, der er afhængige. 

Et menneske med multihandicap 

står med den danske forfatter Benny 

Lihmes ord i fare for at blive et menneske, 

som ikke kaster skygge. Kaster 

man ikke skygge på den måde, 

at ens person og handlinger berører 

andre, så er man ingen. 

den Professionelle 

Håndtering af en asYMMetrisK 

Magtrelation 

Skiftet fra den ene position til 

den anden – fra den postmoderne 

Som professionelle er vi ansat 

til at hjælpe disse mennesker, 

men det betyder ikke, at vi skal 

tage fuldstændig kontrol over 

deres liv. På den anden side skal 

vi heller ikke være ligegyldige 

overfor dem, og lade dem være 

i fred. 

Mange steder har man en 

overordnet målsætning om at 

praktisere medbestemmelse. 

Jeg møder af og til personale 

som for eksempel mener, at de 

praktiserer medbestemmelse, 

når personen med medfødt døvblindhed 

bliver liggende i sengen 

hele formiddagen. Er det at 

bestemme selv? Ved personen, 

hvad han eventuelt går glip af? 

Er det forsømmelse? Eller er 

det et overgreb, hvis personen 

tvinges op? 

Sådanne dilemmaer vil altid 

opstå, men meget har at gøre 

med den holdning, man har til 

”frihed” til den påtvungne afhængighed 

– oplever forældre til børn 

med funktionsnedsættelser. Over 

tid giver mange forældre udtryk for, 

at mødet med og afhængigheden 

af det sociale system opleves mere 

belastende end barnets funktionsnedsættelse. 

”Der er ikke nogen der kommer 

og fortæller hvad man har krav 

på” – dette er titlen på en dansk bog, 

som ud fra en undersøgelse af de 

vilkår, som forældre til børn med 

funktionsnedsættelser er underlagt, 

fremhæver, at en del forældre oplever 

sig misinformeret eller slet ikke 

informeret om deres muligheder 

og rettigheder af det sociale system, 

når de som nybagte forældre til børn 

med funktionsnedsættelser forsøger 

at finde ud af, hvad det kommer til 

at betyde for dem som familie, at de 

har fået et barn, som er ”anderledes”. 

Mange forældre oplever, at det 

sociale systems opfattelse af ”almin- 

personen. Har man et ’jeg-du’ 

forhold, eller betragter man 

forholdet som ’jeg-det’? Gør jeg 

noget sammen med personen, 

eller gør jeg noget med ham? Betragter 

jeg ham som et objekt, 

en slags levende inventar som 

bare er der og som ikke kan tage 

egne beslutninger? Eller betragter 

jeg ham som en person, der 

kan udtrykke sig på en måde, så 

vi sammen kan finde ud af det? 

Jeg mener, at professionalismen 

ligger i det sidste. Som professionelle 

skal vi være i stand til 

at gå ind i dialogiske processer, 

hvor vi er åbne for personens 

indspil og hvor vi kan møde 

delige” sociale klienter smitter af på 

dem. De oplever sig set på som en 

slags sociale snyltere, der bare er ude 

på at få mest muligt økonomisk ud 

af deres barns funktionsnedsættelse. 

Denne oplevelse er tankevækkende 

på flere måder – dels fortæller den 

noget om afhængighedens belast- 

Af birgit Kirkebæk 

den anden i et ’jeg-du’ forhold. 

Det vil give personer, som er 

afhængige af andre menneskers 

omsorg, mulighed for at se sig 

selv som personer med en egen 

”stemme”, som andre gerne vil 

lytte til. 

Hvis vi som professionelle ikke 

formår at møde disse mennesker 

på denne måde, risikerer de 

at blive mennesker som – med 

den danske forfatter Benny 

Lihmes ord – ikke kaster skygge. 

Altså mennesker, hvis person og 

handlinger ikke berører andre. 

Og hvis man ikke berører andre 

... ja, så er man ingen. 

2003 

l 


l 


ning – dels fortæller den noget om 

det sociale systems møde med de 

sociale ”klienter”, som mistænkes for 

”uværdig” trang. (Bengtsson og Middelboe, 

2000). 

Ingen fagpersoner ønsker at 

handle ondt overfor dem, de professionelt 

har ansvar for – alligevel er 

det onde i hverdagen en realitet. Det 

er ikke altid enkelt at vurdere sine 

egne handlinger som professionel. 

Der opstår mange dilemmaer, som 

ikke uden videre kan løses. Tvinger 

man eksempelvis som plejehjemsansat 

et gammelt menneske op ad sengen 

om morgenen, kan det kaldes 

overgreb. Lader man vedkommende 

ligge, kan det kaldes forsømmelse. 

Forsømmelsens tendentielle position 

er ligegyldighed, overgrebets paternalisme. 

(..) 

Det, vi afstår fra at gøre, er det, 

som har moralsk betydning. ”Det 

moralske ansvar er den mest personlige 

og umistelige menneskelige 

ejendel, og den mest værdifulde del 

af de menneskelige rettigheder. Det 

kan ikke fjernes, deles, overdrages, 

pantsættes eller efterlades i sikker 

forvaring. Det moralske ansvar er 

ubetinget og uendeligt, og det ytrer 

sig i en bestandig angst for ikke at 

ytre sig tilstrækkeligt. Det moralske 

ansvar søger ikke støtte for sin ret til 

at findes eller undskyldninger for at 

det findes. Det er der før enhver forsikring 

eller ethvert bevis og efter 

hver undskyldning eller forladelse.” 

(Baumann, 1995). 

Det betyder, at selv om vi igen 

skulle begynde at tænke i en udvidet 

form for kollektiv forpligtigelse 

overfor de svage – en forpligtigelse 

som også resulterede i en omfordeling 

af de økonomiske ressourcer og 

en officiel accept af de ”anderledes” 

i samfundslivet, så vil det enkelte 

menneske alligevel individuelt stå 

ansigt til ansigt med sit eget moralske 

ansvar – det ansvar som opstår i 

dagligdagen gennem mødet med de 

mennesker, man har relationer til og 

ansvar for. 

Det, vi med Baumans ord skal 

afstå fra at gøre, er måske den dagligdagens 

brutalitet, som kan opstå 

af kedsomhedens, afmagtens eller 

foragtens rutiner. Den kedsomhed, 

afmagt og foragt som kan opstå på 

institutioner eller i menneskers private 

hjem, når en omsorgsmodtager 

er helt overgivet i en omsorgsgivers 

vold og der ingen reel gensidig og 

delt kontakt er mellem parterne. Og 

den magt der kan opstå de samme 

steder, når omsorgsgiverne er besat 

af omsorgstagerens diagnosebeskrivelse 

og oplever, at de ved alt om, 

hvilke metoder, der skal bruges, og 

hvad det bedste for den pågældende 

er – så meget, at de både overser protester 

og andre former for signaler. 

Jeg tror ikke, der er nogen i dag, 

som begår fysiske overgreb mod 

mennesker med multihandicap, 

men jeg tror stadig, at der begås de 

overgreb, som handler om negligering, 

usethed – det at gøre et menneske 

med multihandicap til en 

slags levende inventar, som er der, 

men som ikke regnes for kapabel til 

at medinddrages i beslutninger om 

egne forhold og eget dagligliv. 

Ligeværdigheden, rettigheden 

og normaliseringen var kodeord i 

den diskurs, som Bank-Mikkelsen 

og hans samarbejdspartnere – herunder 

fra begyndelsen forældreforeningen 

– rejste i 1950erne og 

-60erne. Der var ikke tale om en ny 

videnskabelig diskurs, men derimod 

om en folkelig diskurs, som tog sit 

udgangspunkt i den offentlige kritik 

af åndssvageforsorgen, der rejste sig 

i 1940erne. Denne folkelige diskurs 

tog sit udgangspunkt i noget mere 

basalt end en given tids videnskabelige 

sandheder – nemlig i et humant 

grundsyn. 

Det var en diskurs, som insisterede 

på, at rettighed og ligeværd 

gjaldt for alle, og at disse begreber 

kunne håndteres politisk på en måde, 

som gav rum for en normaliseret 

tilværelsen for de tidligere udstødte 

udviklingshæmmede. Det var et 

opgør med den traditionelle professionelle 

skelnen mellem værdige og 

uværdige, brugelige og ubrugelige, 

underviselige og u-underviselige 

individer i det danske samfund og et 

forsøg på at få udviklingshæmmede 

tænkt ind som en reel del af den 

danske samfundspopulation med 

de rettigheder og pligter, som dette 

indebar. 

det HuManistisKe PersPeKtiV 

Et humanistisk livssyn indebærer 

en tro på, at det er muligt gennem 

menneskets egen fornuft at skabe et 

humanistisk samfund. Men hvordan 

gør vi det konkret? Måske ved i højere 

grad at turde møde ”det anderledes” 

med den form for nysgerrighed, 

som ikke på forhånd sætter den anden 

på en betryggende (diagnostisk) 

formel: 

”Forholdet Jeg-Du hører ikke til 

erfaringernes verden. Forholdet til 

Du er umiddelbart og mellem Jeg 

og Du er der ikke noget begrebsligt, 

heller ikke nogen forudviden, ingen 

fantasi, ingen hensigt, intet begær 

og ingen begæring. Er der derimod 

mellem to mennesker alt det i spil 

er Du blevet til Det, dvs. til objekt. 

Mødet mellem Jeg og Du er umiddelbart, 

dvs. uden at have hensigter 

med den anden. Nærværet opnås 

kun ved mødet med Du, modsat 

mødet med ting, som vi omgiver os 

med og bruger. Ting, vi benytter, er 

aldrig i nuet men er verden, som den 

hele tiden har været. Det er i mødets 

nærhed ansvaret opstår”. 

Hvordan overkommer vi så det 

problem, at vi som professionelle er 

mere uddannede til Det end til Du – 

og at vor identitet professionelt set er 

bundet op til et Det? Hvordan balancere 

mellem at træne og danne, mellem 

at ”forbedre” og ”møde”, mellem 

”paternalismen” i den professionelle 

hverdag og ”ligegyldigheden”? Måske 

kan det overkommes ved at sætte 

ord på vore dilemmaer og på vor 

tvivl. Måske kan det overkommes 

ved at vi tør fortælle som en anden 

måde at være professionel på, uden 

at vi derved skal give slip på den faglige 

indsigt, som også er nødvendig 

for at møder overhovedet kan opstå. 

Fortælling er forpligtigelse. Ved at 

fortælle har vi allerede taget hul på 

en ny verden, som vi ønsker at være 

med til at skabe. (Hermansen, 2001). 

Alle historier – også de mere 

forskningsprægede og videnskabelige 

– tager deres afsæt i den nutid, 

som de er skrevet ind i. Det gør min

historie om ”Normaliseringens Periode” 

også. Jeg var nysgerrig efter at 

se, hvad der gemte sig i arkivet efter 

tidligere forsorgschef N.E. Bank- 

Mikkelsen. Hvad hans drivkraft og 

anliggende havde været, hvem han 

opfattede som henholdsvis venner 

og fjender af sit normaliseringsprojekt, 

og hvilke alliancepartnere han 

havde. 

Jo mere jeg læste mig ind i 

arkivet, jo mere fik jeg også en 

fornemmelse af, at den kamp som 

Bank-Mikkelsen, hans bestyrelse og 

alliancepartnere havde kæmpet, er 

en kamp, som er mere aktuel end 

nogensinde, og jeg spurgte mig selv, 

om vi har overset, at alle kampe 

for humanitet og retfærdighed må 

kæmpes igen og igen, hvis bastionen 

skal holdes. 

Når jeg fremhæver, at denne 

kamp er mere aktuel end nogensinde, 

er det, fordi jeg er blevet i tvivl 

om, hvorvidt vi nu er så sikre på, at 

kampen er vundet og normaliseringen 

gennemført, at vi overser, at en 

række udviklingshæmmede fortsat 

har meget få tilbud i deres hverdag, 

selvom møblementet er skiftet ud og 

soverummene mindre. Dette gælder 

ikke mindst mennesker med multihandicap. 

Vi glemmer måske også at overveje, 

hvad der egentlig ligger i ordet 

bruger. Er brugeren blevet borger, 

eller ligger der i ordet bruger fortsat 

en forestilling om, at vi her står 

overfor et menneske, som kun kan 

modtage, men ikke give, som kun 

kan forbruge, men som vi ikke kan 

tænke alment om? Den evigt afhængige 

– og gerne taknemmelige 

bruger – der må leve sit liv, hvor vi 

bestemmer, hvad det er bedst for 

ham eller hende? Lever paternalismen 

ikke fortsat i bedste velgående 

– en paternalisme som nu går så 

vidt, at livet fratages de ufødte. Er vi 

med kortlægningen af menneskets 

gener og omvekslingen af begrebet 

udviklingshæmning til en række 

specifikke diagnoser blevet mindre 

biologisk deterministiske end før, 

eller har det blot antaget andre 

former og andre professionelle klædedragter? 

Den kamp forældreforeningen og 

Bank-Mikkelsen, bestyrelse, embedsmænd 

og professionelle udkæmpede 

i 1950erne og -60erne viser, at en folkelig 

kamp mod uretfærdighed og 

mod udstødelse af svage og sårbare 

grupper faktisk kan lykkes. Men jeg 

synes også udviklingen har vist, at 

kampen ikke må stoppe. Afhængighed, 

passivitet og den brutalitet 

der ligger i at være uset, overset og 

ildeset er stadig aktuel virkelighed i 

en række menneskers liv. 

”Meget kort sagt: der er to logiske 

måder at behandle mennesker på: 

man kan slå dem ihjel eller skille sig 

af med dem på anden måde – eller 

man kan være solidariske med dem 

og respektere dem som mennesker, 

i hvilken udgave de end er kommet 

til verden, eller i hvilken tilstand de 

end er havnet på grund af egen eller 

samfundets skyld. Jeg tror på den 

sidstnævnte måde at behandle folk 

på”, skrev Bank-Mikkelsen i 1971. 

Et sådant udsagn ligger langt 

fra det krav om individuel vellykkethed, 

som er nutidens. Her kræves 

der noget af omgivelserne: åbenhed, 

respekt, økonomisk solidaritet og 

samfundsmæssig plads for mangfoldigheden. 

At alle mennesker i 

Danmark – også mennesker med 

multihandicap – skal kunne leve et 

liv så nær det normale som muligt 

er stadig en utopi, som det i bogstaveligste 

forstand er livsvigtigt at 

kæmpe for. ❚❙ 

Dele af Birgit Kirkebæks artikel er i en 

norsk version under titlen ” Det onde og 

det gode – om forholdet mellem paternalisme 

og ligegyldighed” bragt i Barbro 

Sætersdal og Kristin Heggen: I den beste 

hensikt? ”Ondskab” i behandlingssamfunnet”. 

Akribe forlag, Oslo 2002. Andre dele 

forekommer i Birgit Kirkebæk: Det danske 

negerproblem. Social Kritik nr. 78, feb. 

2002. Andre dele er nye. 

litteratur 

Bank-Mikkelsen, N.E.: noget om 

åndssvage. i: afvigerbehandling. 

Thanning &Appels Forlag, 

København 1971. 

Bauman, Zygmunt: Postmodern 

etik. 

Daidalos, göteborg 1995. 

Bauman, Zygmunt : savnet 

fellesskap. 

Cappelen Akademisk Forlag, 

Oslo 2000. 

Bengtsson,Steen og Middelboe, 

Nina: der er ikke nogen der kommer 

og fortæller hvad man har krav 

– forældre til børn med handicap 

møder det sociale system. 

Socialforskningsinstituttet, 

København 2000. 

Hermansen, Mads: den fortællende 

skole – om muligheder i skoleudviklingen. 

bd. 1 og 2. 

Forlaget Klim, århus 2001. 

Kirkebæk, Birgit: normaliseringens 

periode. 

Forlaget SocPol, Holte 2001 

Kirkebæk, Birgit: det danske negerproblem. 

i: 

Social Kritik nr. 78, 2002. 

Sætersdal, Barbro: tullinger, 

skrullinger og skumlinger. 

universitetsforlaget, Oslo 1998. 

Sætersdal, Barbro, Heggen, Kristin: 

i den beste hensikt? ”ondskap” i 

behandlingssamfunnet. 

Akribe, Oslo 2002. 


NEDENSTåENDE ARTIKEl ER bASERET På bIRgIT KIRKEbæKS FORElæSNINg På VIDENSCEN- 

TRETS KONFERENCE I NOVEMbER Og uDSPRINgER AF PROJEKTET: ”MuSISK IMPROVISA- 

TION Og SAMHANDlINg”. PROJEKTET ER I SIN HElHED bESKREVET I bOgEN: ”INgEN lyD ER 

FORKERT”, SOM SAMMEN MED EN SuPPlERENDE DVD uDKOMMER I MAJ MåNED. bIRgIT KIR- 

KEbæK HAR VæRET FAlIg lEDER AF PROJEKTET Og SANgER CATHRINE lERVIg DETS FAglIgE 

MEDARbEJDER. 

ØJEBLIKKET 

I muSIKALSK 

ImpRoVISATIoN 


Den danske kunstner Henry 

Heerup beskrev sit arbejde 

med at hugge skulpturer i 

sten på denne måde: 

”(...) Granitten er naturens hårdkogte 

æg, og netop i dette materiale må 

stenskulpturen blive en sammensmelten 

af naturen og kunstneres vilje. Stenens 

tiltrækkende kraft ligger deri, at den med 

sin form og farve viser, hvad jeg ønsker 

at se (...).” 1 

Det, Heerup ud fra sin kunstneriske 

indfaldsvinkel beskriver, er det, 

som også i en æstetisk proces foregår 

mellem beskuer og værk. 

Kunstværket bliver endeligt til i 

beskueren, men gennem beskuelsen 

bliver beskueren også bevidst om, 

hvordan kunstværket påvirker ham 

eller hende, og hvad det er, han eller 

hun ”ønsker at se”, men som jo også 

på en mere ubevidst måde allerede 

er forudbegrebet og set. 

Som Heerups arbejde med stenen 

er en slags foregribelse af stenes implicitte 

budskab, kan man også kommunikativt 

tale om en foregribelse 

i det, den norske professor Stein 

Bråten kalder handlinger hos det 

altercentriske spædbarn. Det spæde 

barn har ifølge Bråten kapacitet til at 

dele og foregribe en andens følelser 

og behov, og barnet vil gennem sin 

handling spejle den Andens tilstand 

og sin forståelse af den. 

Når barnet er genstand for 

omsorg, lærer det selv at yde omsorg 

gennem virtuel deltagelse i 

omsorgsgiverens aktivitet. Barnet 

udvikler en emotionel hukommelse, 

som gør det muligt for det at handle 

altercentrisk. Det vil sige at indgå i 

et samspil med cirkulær udveksling 

af handlinger, der gensidigt er rettet 

mod den andens følelsesmæssige 

tilstand. 2 

Der er i denne cirkulære udveksling 

ikke tale om ren imitation, 

selv om imitative elementer indgår. 

Der er tale om noget andet og 

mere: Det at foregribe den andens 

handling ved at sætte sig ind i, hvad 

den anden oplever og ønsker og 

at understøtte det i sin attitude, er 

ikke simpel imitation, men snarere 

improvisation og intuition udviklet 

i øjeblikke af gensidig opmærksomhed. 

Bråten skriver med reference til 

filosoffen Martin Buber, at det er i 

det umiddelbare møde med barnets 

aktuelle Du (altså f.eks. gennem en 

omsorgshandling), at barnets medfødte 

Du virkeliggøres – altså dets 

kapacitet for kommunikation og 

indlevelse. 3 

På samme måde som Heerup 

prøver at få stenen til at fortælle, 

hvad han ønsker at se, vil barnet i 

det kommunikative samspil også 

genspejle følelser og behov hos den, 

det samspiller med og samtidig gøre 

dette til sit eget handleafsæt. 

Netop forudgribelsen og det 

altercentriske princip er tydeligt 

forekommende i videooptagelserne 

med Cathrine Lervig og projektets 

involverede børn. Imitation er i 

disse musiske samspil ikke alene 

imitation, men også åbninger, forslag 

og foregribelser af den Andens 

udspil. 

rYtMisK Puls, steMMeKValitet 

og fortÆlling 

Der er tre elementer, som karakteriserer 

den kommunikative musikalitet 

mellem mor og barn. 4 

Det er for det første den rytmiske 

puls, som koordinerer moderens og 

barnets fælles vokalisationer. 

For det andet stemmekvaliteten – 

det vil sige klangfarven.

For det tredje fortællingen. Det 

vil sige den kombination af puls og 

kvalitet, som tillader to personer at 

dele en stemning og en meningsgivende 

oplevelse indenfor en given 

tidsperiode. 

Man ved, at spæde børn kan diskriminere 

tidsmønstre, tonehøjde, 

styrke, harmoniske intervaller og 

stemmekvalitet. Man ved, at nyfødte 

reagerer på den menneskelige 

stemme, at de kan imitere mimiske 

udtryk, stemmebrug og håndbevægelser 

og i det hele taget vise menneskelige 

signaler opmærksomhed. 

Håndbevægelserne hos en nyfødt 

ser ud til rytmisk at følge de voksnes 

tale. Babyer og mødre lytter til hinandens 

lyde og kreerer lydmønstre 

i fællesskab. Det ser ud, 

som om moderens intuitive 

adfærd i samspillet 

med barnet støtter dets 

medfødte kommunikative 

kapacitet. 

Når mødre og børn 

kommunikerer på en 

måde, som lykkes, er det tydeligt, 

at begge parter i høj 

grad er i harmoni med den 

Andens vokale og fysiske 

udspil og gestus. 

Det er i kommunikationen 

helt vitalt, at barnet 

modtager stemmemæssig og 

kropslig respons, som passer 

ind i dets predispositionelle 

mønster af tid og rytme. 

Signalerne må være afpassede 

i timing og modulering. 

Mor og barn er parter i en musikalsk 

dialog, hvor puls, kvalitet og narrativer 

spiller en fremtrædende rolle. 

tid 

Fremførelse af et musikstykke kan 

ses som en måde at kommunikere 

på imellem de deltagende musikere. 

Det er den intersubjektive timing 

mellem musikerne – den måde de 

synkroniserer deres samspil på – der 

er interessant. Findes der en fælles 

tidsmæssig mekanisme, som indgår 

både i musikalske samspil og i kommunikation? 

Det gør der ifølge forskerne Marc 

Wittmann og Ernst Pöppel fra universitetet 

i München. De pointerer, 

birgitte arild 

nielsen 

Pædagog på Geelsgårdskolens 

spor for elever 

med medfødt døvblindhed 

Af birgit Kirkebæk 

Det har været en stor 

fornøjelse at få lov til 

at tage et tilbageblik på 

årene 2005 til 2008. Når jeg læser numrene fra disse 

år igen, ser jeg forløberne for de tanker og refleksioner, 

vi gør os i dag. 

Jeg vil ikke påstå at opgaven har været let, for der 

var mange artikler, som var interessante og stadig 

yderst relevante. Seksualitet, det dialogiske 

perspektiv, det gode liv, de glemte sanser, udeliv, 

det æstetiske element i musik og kunst, for bare at 

nævne nogen. 

Der er dog særligt én artikel, der vækker minder 

og – med den mellemliggende erfaring til hjælp – får 

nogle af mine faglige brikker til at falde på plads. Det 

er Birgit Kirkebæk’s artikel ”Øjeblikket i musikalsk 

improvisation”. 

I 2004-2005 var jeg så heldig at deltage i et projekt 

med navnet ”Musisk improvisation og Samoplevelse”, 

som var et samarbejde mellem Videnscenter 

for Døvblindfødte og VIKOM. Projektets formål var 

at finde frem til de musiske elementer, som tilsyneladende 

anvendes intuitivt af alle mennesker (Projektet 

er beskrevet i bogen ”Ingen lyd er forkert”). 

Det kræver mod og vilje at tage udgangspunkt i de 

grundlæggende musiske mekanismer i menneskets 

sind og forfølge denne tese. Det gjorde Cathrine 

Lervig og Birgit Kierkebæk. Af denne artikel kan 

man få et indblik i de teoretiske overvejelser og refleksioner, 

som ligger bag projektets analyser: Stein 

Bråten, som beskriver det altercentriske spædbarn, 

Daniel Sterns tanker om ”The present moment”, Per 

Lorentzens fokus på det dialogiske menneske og mening 

samt Jon-Roar Bjørkvolds æstesi begreb. 

Det var netop i denne artikel, jeg fik en forståelse 

for og sat begreber på de handlemåder og reaktionsmønstre 

som fylder så meget i min daglige praksis. 

At forstå at vi i et musisk fællesskab kan danne 

en ramme for at møde den anden i et ligeværdigt 

forhold hvor begge parter kan byde ind. At vi netop 

i musisk improvisation kan skabe nyskabning, improvisation 

og kreativitet og hvor begge parter er 

aktive bidragsydere. Resultatet kunne jo være at vi 

oplever ”Øjeblikket”, hvor vi får en lille smule mere 

indblik i hinandens verden. 

2005 


l


Min krop er for mig 

så langt fra kun et 

brudstykke af rummet; 

der ville tværtimod 

ikke være noget 

rum for mig, hvis jeg 

ikke havde en krop.” 

MERlAu-PONTy 

ØJEBLIKKET 

I muSIKALSK 

ImpRoVISATIoN 

at det er et neurobiologisk 

prædetermineret tempo, 

som kommer i spil, når 

musikere spiller sammen. 

Dette gør, at musikerne 

kan koordinere deres 

individuelle musikalske 

”ure” og derved synkronisere 

deres bidrag i den 

musikalske frembringelse. 

Det mærkes straks, 

hvis en musiker spiller i 

et blot ubetydeligt forskelligt tempo 

fra de andre musikeres. Det fører til 

æstetisk ubehag. Den generelle tidsmæssige 

mekanisme i hjernen har 

altså konsekvenser for musikkens – 

og også poesiens – æstetik. 

Musikkens tidsmæssige karakteristika 

er rytme og tempo. 

Rytme konstituerer den perceptuelle 

gestalt, gennem hvilken vi 

kan foregribe, hvad der skal ske og 

hvornår. 

Timing i form af tidsmæssig 

præcision og synkronisering er alt 

afgørende for, at musikalske samspil 

kan lykkes 5 . Både rytme og timing 

opleves ikke alene hjernemæssigt, 

men også kropsligt og emotionelt. 

KroP 

Kroppen er der fra begyndelsen – 

forud for ordene. Den franske filosof 

Merlau-Ponty taler om den levede 

krop. Kroppen er sansende, krop- 

pen handler og bliver bevidst om, 

at ”jeg kan”. Bevidsthed og krop er 

to sider af samme sag. Merlau-Ponty 

skriver: 6 

”Min krop er for mig så langt fra kun 

et brudstykke af rummet; der ville tværtimod 

ikke være noget rum for mig, hvis 

jeg ikke havde en krop.” 

Vi har oplevet den Anden kropsligt, 

før tale og sprog bliver en del af 

erkendelsen. Ud fra denne forståelse 

tydeliggøres det, at menneskes medfødte 

rytmiske puls og de emotionelle 

og relationelle elementer, der 

ligger i en musisk tilgang til kommunikation 

og samspil ikke alene er 

et fænomen knyttet til hjernemæssige 

strukturer men til det, Merleau- 

Ponty kalder vores prærefleksive 

cogito – det vil sige enheden af krop, 

verden, sprog og bevidsthed. 

”I synet, hørelsen og motorikken er 

der en bevidsthed, der er min og dog 

ikke min. Vi er ”eksisteret”, før vi kan 

udtrykke det refleksivt; vi er talt af vores 

egen stemme, før vi kan tænke på, hvad 

vi skal sige”, 7 skriver han. 

HVad gør MennesKet 

MennesKeligt? 

Heller ikke den norske professor 

Jon-Roar Bjørkvold mener, at det er 

ordet, der alene gør mennesket menneskeligt, 

men at det, der kommer 

før ordet har en basal og fundamental 

betydning: lydene, lugtene, bevægelserne, 

formerne, farverne etc. For

ham er musik, sang, bevægelse og 

leg facetter af én og samme hjernemæssige 

og kropslige erfaring. 

Denne vor tidligste erfaring er 

sanseligt, socialt og emotionelt funderet. 

Når vi er sammen og oplever 

sammen, f.eks. gennem dans og 

kropslig udfoldelse, kan der opstå 

øjeblikke af det, Bjørkvold kalder 

æstesi. 

Æstesi er en almen tilstand, som 

vi må komme i for at være åbne for 

kommunikation. Æstesi er en form 

for ”renselse” i selve skabelsesakten. 

Kommer du i en tilstand af æstesi, 

bryder du grænser. Så sker der noget, 

som ikke var der før. Der opstår en 

form for ligeværd. Æstesi er en besjælingstilstand, 

en tilstand hvor du 

er i stand til at skabe. 

Æstesi handler om det «at opleve at 

ville tilhøre livet». Der, hvor der opstår 

øjeblikke af æstesi i Cathrine Lervigs 

samspil med de i projektet involverede 

børn, er det umiddelbart synligt. 

Det træder frem som det, den amerikanske 

psykolog Daniel Stern kalder 

«The present moment». 

tHe Present MoMent 

Daniel Stern skriver i sin nye bog 

om ”The present moment” – nuets 

øjeblik – som er øjeblikke af møder 

mellem mennesker. 8 Det er øjeblikke, 

som er præget af gensidig 

deltagelse. 

Det er øjeblikke i hvilke begge 

parter i samspillet er ”andre-centreret”. 

De kreerer i dette for begge 

parter særlige øjeblik en fælles erfaring. 

9 Det kan dreje sig om sekunder, 

der pludselig står frem som noget 

særligt, og som åbner op for en fælles 

erfaring. 

Denne erfaring, som er en resonanserfaring, 

der spejler den Anden, 

udvider det intersubjektive felt og 

åbner op for nye muligheder for 

fælles udforskning. Hvor et sådant 

øjeblik opstår, sker der et kvalitativt 

spring i den intersubjektive udveksling, 

hvilket betyder, at der sker en 

gennemgribende ændring af samspillet. 

Der opstår noget, som ikke 

var der før. 10 

Det, Stern taler om, er de øjeblikke 

i vores dagligdag, som frem- 

står for os som bevidste og vigtige. 

Disse særlige øjeblikke handler om 

vores levede erfaringer her og nu. 

De handler om de øjeblikke, vi deler 

med et andet menneske, og som vi 

umiddelbart oplever som noget særligt 

og skelsættende. 11 

Måske er der et sammenfald i det, 

Stern kalder ”the present moment” 

og det, Bjørkvold kalder æstesi. Det 

er med hensyn til dette projekts indhold 

de øjeblikke i Cathrines samspil 

med de involverede børn, hvor man 

kan se et kvalitativt spring i opmærksomhed 

og en ny gensidighed 

skabt gennem gensidig intonation 

og improvisation. 

Hjernemæssigt starter vi relationen 

i det limbiske system, men vi 

er forskellige, siger Bjørkvold. Nogle 

udvikler en sensitivitet for farver, 

nogle for form eller taktile kvaliteter, 

andre er hypersensitive – så meget 

at det kan blive et handicap. Når 

man vil finde indgangsnøglen til et 

menneske gælder ingen tekniske fif. 

Med et lidt ændret Grundtvigcitat 

præciserer Bjørkvold det: ”Menneske 

først – og så pædagog”. 

Med det mener han, at man 

må bruge sig selv som menneske i 

forhold til den Anden, før alle de 

professionelle metoder og overvejelser 

kommer ind. Det er vel også det 

forhold, som både Bråten og Stern 

kredser om, når de taler om det 

altercentriske princip og om nuets 

øjeblik – begge dele set som intersubjektive 

forhold. 

Det er vigtigt at forstå, at hver 

gang vi forstår noget mere i forhold 

til den Anden, er det en berigelse af 

os, siger Bjørkvold. 

Når Cathrine eksempelvis forstår 

noget mere i sit samspil med et af 

børnene i projektet, er det Cathrine, 

der beriges, ligesom hun bliver beriget 

i selve samspillet. Skal vi forstå 

det, Bjørkvold siger, betyder det, at 

når vi som professionelle bliver dygtigere 

hen ad vejen er det altså, fordi 

det enkelte menneske med funktionsnedsættelse, 

som vi samspiller 

med, er en ressourceperson, som 

(på altercentrisk vis) giver os noget 

i samspillet, som får os til at opleve, 

at vi ved noget nyt. Det er på den 

I synet, hørelsen og 

motorikken er der en 

bevidsthed, der er min 

og dog ikke min. Vi er 

”eksisteret”, før vi kan 

udtrykke det refleksivt; 

vi er talt af vores egen 

stemme, før vi kan tænke 

på, hvad vi skal sige” 

MERlAu-PONTy 

måde, vi kan forstå et begreb som 

ligeværdighed. 

Det, Bjørkvold ser i det her aktuelle 

projekt, er at Cathrine i sin 

måde at synge på bryder alle musikalske 

regler ved at inkludere de 

lyde og bevægelser, barnet kommer 

med i sine udspil. Derved udviser 

hun et mod og en åbenhed, det mod 

og den åbenhed, der skal til for at 

ændre noget. Det, Bjørkvold vil pointere, 

er, at mod og generøsitet hører 

sammen. 

Generøsitet er vel også det, der 

opstår i ”the present moment”, hvor 

vi alter-centrisk er rettet mod den 

anden i det levede øjeblik, hvor vi 

med den norske forsker Hansbjörg 

Hohrs ord ”føler verden i interaktion 

med den”. 

at føle Verden 

i interaKtion Med den 

Hansbjörg Hohr ser det æstetiske 

som udtryk for oplevelser, hvor den 

mest grundlæggende og omfattende 

erfaringsform er følelsen. 12 Ifølge 

Hohr indebærer det æstetiske tre 

erfaringsformer: følelse, oplevelse og 

analyse. 


ØJEBLIKKET 

I muSIKALSK 

ImpRoVISATIoN 


Følelsen har ifølge Hohr både et 

dynamisk og et kognitivt aspekt. 

Detdynamiske aspekt kalder han 

emotion, den kognitive sansning. 

Hans pointe er, at ”mennesket 

føler verden i interaktion med den”. 

Følelser repræsenterer en ”individ-iverden-erfaring”. 

Men følelse er også en kulturel 

kategori, som er et resultat 

af barnets socialisering. Følelse 

repræsenterer en ”førsymbolsk 

erkendelsesform som er knyttet til 

sensomotoriske aktiviteter og operationer”. 

Følelse rummer en form for 

sanset erkendelse. 13 

Oplevelsens genstand er en scene, 

skriver Hohr. Det er de relationer og 

interaktioner et barn indgår i, der 

er vigtige, når vi taler om oplevelse, 

ikke oplevelsens ydre komponenter. 

Det er ikke den enkelte genstand, 

men det genstanden betyder ind i 

den sammenhæng, som er betydningsfuld 

for barnet. Der er tale om 

”subjekt-i-verden-relationer”. 14 

Analysen indebærer en bevidst 

erkendelse og en begrebsliggørelse, 

som kan være sproglig, men som også 

kan være en ”symbolsk formidlet 

erkendelsesform [...]” af musisk, billedmæssig 

eller bevægelsesmæssig 

art. 15 Det er den bevidste formulering 

af oplevelsen, der kaldes analyse. 

”Det æstetiske repræsenterer således 

ikke kun en mellemstation mellem 

følelse og analytiske tænkning, 

men er en særegen erfaringsform, 

som er uerstattelig. Det repræsenterer 

helheden i oplevelsen af verden 

og gør, at den ikke smuldrer i usammenhængende 

fakta-bidder”, skriver 

Hohr. 

Det æstetiske hjælper barnet (og 

den voksne) med at skabe mening 

og sammenhæng, men det hjælper 

også til at kunne rumme modsætninger 

som eksempelvis kærlighed 

og had. Det vigtigste aspekt ved det 

æstetiske er ifølge Hohr skabelsen af 

ny betydning, det der er grænseoverskridende. 

Hohrs beskrivelse af det æstetiske 

synes at pege frem mod de samme 

indsigter, som også Bråtens og Sterns 

forskning repræsenterer. Det at skabe 

ny betydning hænger sammen 

med levede følelsesmæssige erfaringer 

med at være ”individ-i-verden” 

og med at kunne indgå i ”subjekt-iverden-relationer”. 

Det er netop her, jeg mener, at 

Cathrines improvisatoriske samspil 

med børnene er banebrydende. Det, 

som i Cathrines samspil med børnene 

typisk starter som ”individ-iverden-erfaringer”, 

udvikler sig over 

tid gennem de otte til ti seancer med 

Cathrine til oplevelse af at indgå i 

en ”subjekt-i-verden relation” med 

Cathrine. 

I nogle tilfælde udvikles det 

videre til et bevidst formsprog af 

analytisk karakter. Der skabes fælles 

mening gennem en bevidst udvikling 

af et formsprog. 

Mening 

”Mening er noe som kontinuerlig 

skapes og genereres i sosiale relasjoner 

og samspill hvor barnet er en aktiv 

bidragsyter”, skriver den norske 

psykolog Per Lorentzen. 

Det, barnet oplever som meningsfuldt, 

oplever det ifølge 

Lorentzen dialogisk, fordi det meningsfulde 

skabes i samspil og gennem 

kommunikativ udveksling med 

andre. 

Meningen ligger ikke fast, 

men ændres hele tiden i løbet af 

samspillet. Meningsdannelsen 

Samspill mellom to 

personer fordrer 

nyskaping, improvisasjon 

og kreativitet. 

Samspillet utgjør 

et ”miljø”, hvor deltakerne 

kan foreslå 

nye muligheter for 

hverandre og vise 

hverandre nye handlingsalternativer” 

PER lORENTzEN 

”gjenskapes og endres innenfor barnets 

relasjoner og samhandlinger 

med andre”. 

Mening skabes først, når den 

voksne reagerer umiddelbart og 

direkte på barnets handlinger og 

ytringer på en måde, så samhandlingen 

udstrækkes i tid. 

”Samspill mellom to personer 

fordrer nyskaping, improvisasjon 

og kreativitet. Samspillet utgjør et 

”miljø”, hvor deltakerne kan foreslå 

nye muligheter for hverandre og 

vise hverandre nye handlingsalternativer”, 

skriver Per Lorentzen. 

Den mening, der skabes i mødet 

mellem Cathrine og børnene, handler 

både om æstetik i Hohrs forstand 

og æstesi i Jon-Roar Bjørkvolds 

forstand. Men det handler også om 

altercentrisk intersubjektivitet, som 

Bråten beskriver det og om nuets øjeblik 

i Daniel Sterns forstand. 

Som Heerup fornemmer stenen, 

fornemmer barnet, hvordan 

Cathrine fortolker dets udtryk. 

Hendes tolkning af barnet gør dets 

emotionelle udtryk mere bevidst for 

det selv og giver det mulighed for 

dels at forudgribe tolkningen, dels 

at justere den på en måde, som føjer 

nye klange til det allerede etablerede

fælles register. Man kan sige, at den 

måde Cathrine synger (joiker) barnet 

på, er det kunstværk barnet møder, 

som bekræfter dets egen eksistens. 

HVad Kan Vi lÆre af disse 

øJebliKKe i PraKsis? 

Det er klart, at vi må overveje rammerne 

for, at disse særlige øjeblikke 

kan opstå. Hvad er det, der skal til, 

for at noget sådant kan ske? 

Hvordan kan vi tilrettelægge 

samværet og agere i samspillet, 

så barnet får en chance for at få 

”individ-i-verden”-erfaringer, og 

hvordan kan vi videreudvikle samspillet, 

så barnet også får adgang til 

den fællesskabsfølelse, der ligger i en 

”subjekt-iverden”-relation? Hvordan 

kan vi sammen med barnet udvikle 

et fælles sprog, som bevidstgør de 

indsigter, vi skaber sammen? 

Per Lorentzen opfordrer os til at 

tage udgangspunkt i barnets projekt, 

i det der allerede er vigtigt for det. 

I hans tilgang ligger også Bråtens 

altercentriske princip gemt der, hvor 

imitation udvikler sig til cirkulære 

og foregribende responser på hinandens 

udspil. 

Disse foregribelser kræver indlevelse 

i hinandens verden og er 

derfor af en anden natur end simpel 

imitation. Men de kræver også 

viden, engagement og det at have 

noget på hjerte. Det er vel det, Cathrines 

samspil med børnene viser: 

At møder kun er mulige, der hvor vi 

hver især har noget på hjerte, som 

vi gerne vil dele med andre, og der 

hvor vi inkluderer det, den anden 

kommer med, som en del af de forhandlinger, 

der skal føre frem til det 

fælles projekt. Det betyder i praksis, 

at der skal skydes et ekstra led ind 

før møde og handleplansarbejde. 

Der skal skabes et rum for sansemæssige 

og følelsesmæssige oplevelser, 

for ”individ-i-verden”-erfaringer 

og ”subjekt-i-verden”-relationer, før 

forhandlinger om form og indhold 

kan begynde. Det er det vi beskriver 

som det, at Cathrine søger at skabe 

betydning i nuet, uden på forhånd 

at have sikkerhed for, at det kan føre 

frem til en fælles oplevelse af mening 

og betydning. ❚❙ 

noter 

1 Tekstfragment vist ved en 

ophængning af Henry Heerups 

værker på Heerupmuseet 

i Rødovre den 21-10-04. 

2 Stein Bråten: Altercentric 

child. Theory Forum symposium 

in Oslo, Oct. 3-5 2004. 

J.F. Stein Bråten: Modelmakt 

og altersentriske spedbarn. 

Essays on dialogue 

in Infant and Adult. Sigma, 

Bergen 2000. 

3 Stein Bråten: Modelmakt og 

altersentriske spedbarn. Essays 

on dialogue in Infant 

and Adult. Sigma, Bergen 

2000:14. 

4 Stephen N. Malloch (Macarthur 

Auditory Research 

Centre Sydney, University 

of Western Sydney Macarthur, 

Australia): Mothers 

and infants and communicative 

musicality. In: Musicæ 

Scientiæ. Rhythm, Musical 

Narrative, and Origins 

of Human Communication. 

The Journal of the European 

Society for the Cognitive 

Sciences of Music. Special 

Issue 1999-2000. 

5 Marc Wittmann og Ernst 

Pöppel (Institute of Medical 

Psychology, Ludwig-Maximilians 

Universität Mün- 

chen, Germany): Temporal 

mechanisms of the brain as 

fundamentals of communication 

– with special reference 

to music perception 

and performance. In: Musicæ 

Scientiæ. Rhythm, Musical 

Narrative, and Origins 

of Human Communication. 

The Journal of the European 

Society for the Cognitive 

Sciences of Music. Special 

Issue 1999-2000. 

6 Ibid: 46. 

7 Ibid: IX. 

8 Daniel N. Stern: Applying 

developmental and neuroscience 

findings on othercentered 

perticipation to 

the process of change in 

psychotherapy. Theory Forum 

symposium in Oslo, oct 

3-5 2004. 

9 Den anden skaber resonans 

i mig, genlyder i mig. 

10 Daniel N. Stern: Applying 

developmental and neuroscience 

findings on othercentered 

perticipation to 

the process of change in 

psychotherapy. Theory Forum 

symposium in Oslo, oct 

3-5 2004. 

2005 

11 Daniel N. Stern: The Present 

Moment in Psychotherapy 

and Everyday Life. W.W. 

Norton and Company. New 

York, Londan 2004. 

12 Hansbjörg Hohr og Kristian 

Pedersen: Perspektiver på 

æstetiske læreprocesser. 

Dansklærerforeningens 

Forlag, Viborg 1996:16-17. 

13 Ibid:18-19. 

14 Ibid:20. 

15 Ibid:20. 

Per Lorentzen: fra tilskuer 

til deltaker. 

universitetsforlaget, Oslo, 

2004 



-VENDING 

FRA VOlDElIg TIl VENlIg. Så MARKANT EN DREJNINg TOg 

SØREN OlSENS lIV, DEN DAg HAN FORlOD bOFællESSKAbET 

I DØVblINDEHuSET Og FIK SIN EgEN lEJlIgHED 

- 

Jamen ... Vi kan jo næsten ikke få hænderne ned igen. Det er uden tvivl det mest 

vellykkede projekt, jeg har været med til i min tid her i Døvblindehuset. 

Ordene falder lidt over middag på en lunefuld forårs dag i marts. Hjørdis 

Petersen – en af Døvblindehu sets mest garvede medarbejdere – betragter tankefuldt 

den beboer, som hendes ord er møntet på. 

Søren Olsen sidder med ved spisebordet i sin lejlighed med en kop pulverkaffe. Han 

vender formid dagens tur i svømmehallen med sin kontaktpædagog Lise Knudsen. 

Bag de tykke brilleglas følger øjnene koncentreret med, når Lise Knudsens hænder 

stiller spørgsmål i luften foran ham. Søren Olsens syn er meget nedsat, men det fungerer 

godt nok til, at han kan læse tegn sprog. Hørelsen er helt væk. 

– Var det dejligt at være i svømmehallen? 

– Fik I noget godt at spise på restauranten bagefter? 

Det tager ham et splitsekund at afkode pædago gens spørgsmål, før han svarer på 

samme fingerfær dige tegnsprog. 

Sådan gør de ofte. Seks gange om dagen har Søren en-til-en tid med en pædagog i sin 

lejlighed på Wesselsmindevej i Nærum. Stemningen er afslappet. Det oser af ro, overskud 

og tid til hinanden. 

At manden med kaffekoppen gennem næsten 20 år har været et næsten konstant 

hovedbrud for Døvblindehuset er der ikke meget, der tyder på. 

Men det har han. I årevis har Søren Olsen gjort personalet på bostedet utrygge. Medbeboerne 

har været rædselsslagne. 

fra solstråle til VoldsMand 

Søren Olsens historie på Døvblindehuset rækker mere end to årtier tilbage. I 1985 flyttede 

han til Døvblindehuset for at være tæt på sin sjællandske familie. Han kom fra Døvblindecentret 

i Aalborg som lidt af en solstrålehistorie. 

På kurser og konferencer blev Søren Olsen ofte brugt som et eksempel på, hvilken 

forskel en god pædagogisk indsats kan gøre. Han kunne både læse og skrive, og kommunikationen 

var generelt langt over middel. Desuden havde Søren Olsen en særdeles 

veludviklet stedsans og mange personlige interesser. Især var han vild med at studere 

broer og tunneller. 

Det sociale fungerede også glimrende før flytnin gen fra Aalborg. En tidligere medarbejder 

husker Søren Olsen som både venlig og medgørlig. Det billede krakkelerede 

hurtigt på Døvblindehuset. 

– Søren er på mange måder den mest kompetente beboer vi har. Han kan rigtig mange 

ting selv, men han har også et enormt behov for at bestemme, hvad andre skal gøre. 

Hvis han skal fungere optimalt, så skal han have fuldstændig kontrol. Både over sig selv 

og alting omkring ham. Og du kan selv regne ud, hvor svært det er på en institution, 

hvor der bor syv andre døvblindfødte. Alle har deres små særheder, og det kunne Søren 

ikke acceptere, fortæller Hjørdis Petersen. 

– Førhen kunne det være helt små ting, der tændte Søren af. En pude, der ikke lå som 

den skulle eller en sok, der manglede, når han skulle klæde sig på om morgenen. Men 

hvis han først mistede kontrollen, så sagde det altså slam. Han blev helt sort i øjnene, og 

så var der ellers kontant afregning, siger Hjørdis Petersen, mens hun laver en sigende

HenriK KJederqVist 

Af troels Møller 

Faglig konsulent på Center for Døve 

For mig har 

det har altid 

været en 

fornøjelse 

at se, hvad 

redaktionen 

har fundet 

frem af spændende 

faglige 

artikler, når et 

nyt nummer af 

Døvblinde Nyt kommer på gaden. Bladet har 

altid en spændende vinkel og giver ofte en 

faglig saltvandsindsprøjtning. 

En af de artikler, der især har inspireret mig, 

er historien om Søren Olsen, som blev bragt 

i april/maj-nummeret 2009. Det er historien 

om en døvblindfødt mand, der gennem 

mange år levede et svært liv. 

Han var dagligt frustreret, fordi de andre 

døvblinde voksne, som han levede sammen 

med, forstyrrede ham. Søren havde et stort 

behov for at have kontrol over sine omgivelser, 

men det kunne ikke rigtigt lade sig gøre, 

fordi han boede sammen med flere andre på 

et bosted. 

Dagligdagen kunne være et uoverskueligt 

kaos. Ikke bare for Søren, men også for de 

andre døvblinde på bostedet. Situationen 

var også frustrerende for medarbejderne 

på stedet. De kunne forstå Sørens situation 

og kommunikere med ham, men de kunne 

ikke rigtigt ændre på hans livsbetingelser. 

De kunne ikke tilbyde ham det, der måske 

kunne løse op for den uholdbare situation: 

en bolig, hvor han kunne være alene. Et sted, 

hvor Søren kunne have det nødvendige overblik 

og muligheden for et privatliv, 

der gjorde ham tryg. 

2009 


Det var et meget svært liv, lige 

indtil den dag, hvor Søren – 

med personalets hjælp og sine 

pårørendes støtte – kunne flytte ind i 

sin egen lejlighed. Her var han endelig 

herre i eget hjem, og her kunne han 

falde til ro i et trygt og forudsigeligt 

miljø. 

Som en af medarbejderne, som var 

tæt på Søren i denne proces sigende 

udtaler: 

”Det var simpelthen en gave fra himlen, 

at Søren kunne få denne lejlig- 


bevægelse gennem luften med sin 

knytnæve. 

Gennem årene har Søren Olsen 

overfaldet medbeboerne og personalet 

et utal af gange. Slag, spark, 

bid, skaller og kradsemærker var 

nærmest dagligdag på Døvblindehuset. 

Efter de værste episoder fik 

Søren Olsen beroligende medicin. 

Pædagogerne omkring Søren Olsen 

anslår, at dette i gennemsnit skete en 

håndfuld gange om måneden. 

– Jeg vil gerne understrege, at 

Søren aldrig har ment noget ondt 

med det. Episoderne var hans måde 

at fortælle os, at han ikke havde det 

godt, og han fik næsten altid dårlig 

samvittighed, når han havde gjort et 

eller andet, fortæller Lise Knudsen, 

der har været kontaktpædagog for 

Søren de seneste 4-5 år. 

– Men selv om vi ved, at Søren 

ikke mener noget ondt, er det allige- 

hed. Det gav ham mulighed for at leve 

sit eget liv uden at blive forstyrret”. 

At hjælpe Søren til at få et liv, der for 

ham var normalt, krævede pædagogisk 

kompetent personale, der respekterede 

Sørens ret til et privat liv, 

men samtidig erkendte hans behov 

for at være tæt på kendte omgivelser, 

og mennesker han forstod og som 

forstod ham. 

En god historie at få forstand af – og 

tænke over. 

– Det var simpelthen en gave fra himlen, at Søren kunne 

få sin egen lejlighed. Det gav ham mulighed for at leve sit 

eget liv uden at blive forstyrret. Han kan sidde med sin 

kaffe, skrive på computeren, tage sine pauser. Samtidig 

har han beholdt tilknytningen til Døvblindehuset og det 

personale han kender. Det har været helt perfekt.” 

HJØRDIS PETERSEN 

vel svært at være personale i sådan 

en situation. Forestil dig, at du ved at 

Søren trænger til trøst og et kram. 

Men grunden til han har det sådan 

er, at han var ved at bide tommefingeren 

af dig for et halvt minut siden. 

Hvordan får du dig til at gå over til 

ham? Du er stadigvæk vred på ham 

og bange for ham. Det er altså ikke 

nemt, siger Lise Knudsen. 

fanget i en ond sPiral 

I 2004 havde situationen længe været 

åbenlys uholdbar. Beboerne på Døvblindehuset 

var hundeangste for Søren 

Olsen. De turde ikke passere bag 

om hans stol i køkkenet på bostedet 

af frygt for, hvad der kunne ske. 

Det stod ikke meget bedre til med 

personalet. En medhjælper sagde op 

efter en konfrontation. Nyansatte 

fik besked på at passe på. Flere rutinerede 

medarbejdere sneg sig uden 

om at være sammen med ham, hvis 

de kunne komme til det. 

– På det tidspunkt var Søren jo 

fanget i en ond spiral. Personalet 

var bange for ham, så han blev 

ikke inviteret med på ture og der 

blev ikke arbejdet med ham. Og så 

udviklede han sig selvfølgelig ikke. 

Han fortsatte bare i sit gamle mønster, 

forklarer Lise Knudsen. 

I efteråret indkaldte Døvblindehusets 

daværende leder til møde. 

Eneste punkt på dagsordenen var 

fremtiden for Søren Olsen. Rundt om 

bordet sad en psykiater, en psykolog, 

en sikkerhedsrepræsentant, to døvblindekonsulenter, 

en regionschef 

og flere personaler fra Døvblindehuset. 

I alt godt 10 mennesker. Søren 

Olsens far og stedmor var de eneste i 

forsamlingen, som ikke er professionelle 

inden for det sociale område. 

Projekt Søren blev officielt sat i 

gang. Flere pædagogiske tiltag blev 

sat i værk, men det var først halvandet 

år senere, at det helt store gennembrud 

kom. 

en radiKal Ændring 

Hjørdis Petersen kan stadig huske 

datoen. 

29. maj 2006. 

Det var den dag, hvor Søren 

flyttede fra Døvblindehuset, tværs 

over gårdspladsen og ind i sin egen 

lejlighed. Lokalerne havde tidligere

fungeret som kontorlejemål, men da 

de pludselig stod tomme, var Hjørdis 

Petersen og kollegaerne hurtige til at 

se potentialet i de 72 kvadratmeter. 

– Det var simpelthen en gave fra 

himlen, at Søren kunne få sin egen 

lejlighed. Det gav ham mulighed for 

at leve sit eget liv uden at blive forstyrret. 

Han kan sidde med sin kaffe, 

skrive på computeren, tage sine 

pauser. Samtidig har han beholdt 

tilknytningen til Døvblindehuset 

og det personale han kender. Det 

har været helt perfekt, siger Hjørdis 

Petersen. 

Søren Olsen købte idéen med 

det samme. Han hjalp selv med at 

indrette lejligheden. På flyttedagen 

knoklede han med løfte møbler og 

indbo. 

Samme aften roste en pædagog 

hans nye lejlighed. Søren Olsens svarer 

med et par håndbevægelser, der 

betyder ’færdig med W11’ (Døvblindehusets 

navn i daglig tale, red.). 

– Jeg vil sige, at forsøget virkede 

fra dag ét. Søren forstod og respekterede 

spillereglerne med det 

samme. Når han skal noget ovre i 

Døvblindehuset, går han pænt over 

til indgangen og ringer på. Så står 

han og venter, til der bliver åbnet 

op. Det gjorde han fra allerførste 

dag uden, at der var nogen, som 

havde fortalt ham, hvordan han 

skulle gøre. Omvendt ved han også, 

at han kan invitere folk på besøg, 

og at han har ret til at sige nej, hvis 

han helst vil være alene, siger Hjørdis 

Petersen. 

Hun peger også på brugen af 

beroligende medicin som en målestok 

for, hvor radikal en ændring 

flytningen har været i Søren Olsens 

tilværelse. På Døvblindehuset gik 

der ikke mange uger, hvor Søren Olsen 

ikke fik psykofarmaka oven på 

en voldsepisode. Efter han flyttede 

i egen lejlighed gik der to år, før der 

opstod en situation, hvor personalet 

skønnede det nødvendigt at dæmpe 

Søren Olsen med piller. 

– Det er ikke sådan, at Søren ikke 

længere har behov for kontrol. Det 

har han. Han vil stadig vide, hvilket 

hotel han skal overnatte på, når 

han skal på sommerferie og hvilket 

klokkeslæt på hvilken dag, han skal 

købe en ny DVD. Den store forskel er, 

at han nu kun skal holde styr på sig 

selv og de få personaler, der kommer 

her i huset. Han føler ikke længere, 

der er nogen, der driller ham, og det 

giver Søren den ro, han har brug 

for, fortæller kontaktpædagog Lise 

Knudsen og uddyber: 

– Det har betydet, at Søren er 

blevet meget mere aktiv. Nu er han 

interesseret i de ting, vi præsenterer 

ham for. Han er motiveret og vil 

gerne gå i dybden med tingene på en 

helt anden måde end tidligere. 

nøglen til bedre selVVÆrd 

Søren Olsen er langt fra den eneste 

vinder i det projekt, som har kørt 

omkring ham. Hele bostedet har fået 

et løft. 

De øvrige beboere tør nu at være 

sig selv, være frække ind imellem og 

prøve grænser af. Pædagogerne behøver 

ikke længere at kigge sig over 

skulderen og frygte en knytnæve på 

næsen eller et tandsæt i armen. 

Lise Knudsen har fulgt Søren 

Olsens 180 graders vending fra første 

parket, og succesen har fået hende 

til at spekulere i betydningen af at 

have sig eget. 

– Set i lyset af erfaringerne med 

Søren, så tror jeg, at det at have en 

nøgle til sit eget hjem virkelig gør 

en forskel. Det bliver dit eget på en 

anden måde, end hvis folk bare kan 

rende ud og ind. Jeg tror på, at det vil 

få vore beboere til at føle sig mere 

værdifulde og give dem et bedre 

selvværd, siger Lise Knudsen. 

Sådan har det i hvert tilfælde været 

for Søren Olsen. ❚❙ 

2009 


Det nye ViHs-blad 

udkommer første gang i starten af 2012 

redaKtionen Kan KontaKtes På: 

Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri 

c/o Marselisborg Centret 

P.P. Ørums Gade 11, bygning 3. 2 sal. 

8000 Århus C 

Du kan også kontakte redaktør Henriette Stevnhøj Pedersen 

på hsp@servicestyrelsen.dk eller tlf: 41 73 08 52

DøvblinDe nyt - Servicestyrelsen

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?