BILLEDHUGGER MED AMBITIONER - Spastikerforeningen
BILLEDHUGGER MED AMBITIONER - Spastikerforeningen
BILLEDHUGGER MED AMBITIONER - Spastikerforeningen
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
NR.3 JUNI 2013 ÅRGANG 63<br />
s astikeren<br />
www.spastikerforeningen.dk<br />
<strong>BILLEDHUGGER</strong><br />
<strong>MED</strong> <strong>AMBITIONER</strong><br />
Forbereder udstilling til august<br />
ÅBENT HUS <strong>MED</strong> FINT FREMMØDE<br />
GÆSTERNE VAR IMPONEREDE<br />
STU-ANALYSE ER POSITIV:<br />
GODT TILBUD TIL UNGE <strong>MED</strong> CP<br />
CP NORDEN SAMLET I KØBENHAVN<br />
DRØFTEDE KOGNITION OG HJÆLPEMIDLER
Slip tøjlerne, for pokker. Nye spændende<br />
kursustilbud. Læs mere på side 26-27.<br />
30<br />
35<br />
18<br />
38<br />
spastikeren 3/2013<br />
Leder:<br />
Håndholdt indsats eller fattigdomsydelse? .. 4<br />
’Hullet’ efter børneambulatoriet .................. 5<br />
Viden om .................................................... 6<br />
Portræt af en kunstner ................................ 8<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong> holdt åbent hus ........... 10<br />
Mød foreningen på nettet ........................... 13<br />
STU er et godt tilbud til unge med CP .......... 14<br />
Nyt fra sekretariatet .................................... 17<br />
Bandagister får hjælp af ganganalyse .......... 18<br />
Støt børn med CP i Thailand ........................ 20<br />
Beretning og nøgletal for 2012 ................... 22<br />
Vil du dele din historie? ............................... 25<br />
Nyt om kurser ............................................. 26<br />
Merrild - uden filter ..................................... 28<br />
Fysioterapeuter afprøver ny træningsmetode 30<br />
Den sociale side .......................................... 32<br />
Ta’ med i teatret med stor rabat .................. 35<br />
SPU-spalten/CP-kontakt .............................. 37<br />
Nordisk møde i København ......................... 38<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong>s informatørkorps ......... 40<br />
Kredsnyt ..................................................... 41<br />
– god læsning!<br />
Spastikeren ISSN 0561-5453 · Årgang 63 nr. 3/2013 • Udgivet af: <strong>Spastikerforeningen</strong>, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, tlf. 38 88 45 75,<br />
email: spastik@spastik.dk, www.spastikerforeningen.dk • Redaktion: Lone Møller (ansvarshavende) · Frands Havaleschka (DJ) redaktør, Benjamin Steengaard<br />
Rasmussen (DJ) • Annoncer: Æblehaven 49, 8362 Hørning, tlf. 86 91 46 87 • Layout: FL Reklame, tlf. 70 22 18 70 • Tryk: Zeuner Grafisk as, tlf. 87 46 40<br />
10 • Oplag: 6.000 Distribution: Post Danmark. Spastikeren udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om året. Udgives også elektronisk. Eftertryk:<br />
Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står for forfatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis af redaktionen og Spastikerfor-<br />
eningen. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i det indsendte materiale. • <strong>Spastikerforeningen</strong>s protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte •<br />
Forsidefoto: Billedhugger Kristian Sverdrup-Jensen. Foto: Benjamin Steengaard Rasmussen<br />
Spastikeren 3/2013<br />
3
4 Spastikeren 3/2013<br />
Håndholdt indsats<br />
eller fattigdomsydelse?<br />
Stor interesse<br />
Ca. 1/3 af alle studerende på den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse<br />
(STU) studerer på kontanthjælp. Det er i sig selv bekymrende.<br />
Men dobbelt bekymrende er det, at kontanthjælp først kan<br />
fås, når en evt. opsparing er brugt. For den store gruppe STU-elever<br />
er konsekvensen, at de i praksis selv betaler en stor del af deres<br />
uddannelse med deres opsparing.<br />
Derfor er det en stor og vigtig handicappolitisk sejr, at regeringen,<br />
som led i kontanthjælpsreformen, har besluttet, at STU-studerende<br />
ikke længere tvinges til at bruge deres opsparing, før de kan<br />
få kontanthjælp. Det vil vi gerne kvittere for!<br />
Men det er måske også det mest positive, vi med sikkerhed kan<br />
sige om kontanthjælpsreformen. Med reformen vil alle unge under<br />
30 år på kontanthjælp - hvis de ikke har en uddannelse - i fremtiden<br />
blive defineret som uddannelsessøgende og kontanthjælpen<br />
”omdøbt” til uddannelseshjælp og få samme niveau som SU. Unge<br />
skal ikke parkeres på kontanthjælp i årevis, de skal anspores til at<br />
uddanne og dygtiggøre sig. Det gælder også unge med CP. Men<br />
vi ved også, at vejen til uddannelse er så meget mere stenet og<br />
besværlig for unge med CP end for unge i almindelighed.<br />
Vi glæder os derfor over, at kontanthjælpsreformen lægger op<br />
til, at der skal ydes en særlig tæt og individuelt tilrettelagt indsats<br />
for at hjælpe de mest udsatte unge – herunder bl.a. unge med CP.<br />
Det er godt, at regeringen skriver det ind i lovgivningen, men en<br />
sådan håndholdt indsats er betydeligt svære at levere, end nogen<br />
på Slotsholmen gør sig forestillinger om. Det kræver en detaljeret<br />
viden, som systemet ikke har i dag. Skal det lykkes, må sagsbehandlere,<br />
skoler, UU-vejledere, jobcentre etc. etablere et nyt og tæt<br />
partnerskab med os brugerorganisationer og andre vidensmiljøer,<br />
som ved, hvad der skal til.<br />
Får systemet ikke tilført den nødvendige viden, vil en stor gruppe<br />
unge spastikere i årevis leve på et usselt økonomisk niveau uden<br />
at få hverken uddannelse, arbejde eller mulighed for forsørgelse<br />
gennem en førtidspension. Vi risikerer at skabe en ny fattigdomsgruppe<br />
af voksne med handicap, som bor hjemme hos mor og far,<br />
fordi de aldrig får råd til egen bolig.<br />
Lone Møller<br />
Landsformand<br />
”S IDSTE SIDSTE NYT<br />
NYT<br />
for legatuddeling<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong> havde i foråret mulighed for endnu<br />
en gang at uddele legatportioner fra en stor fond. I alt<br />
var der 1,25 mio. kr. til fordeling blandt spastikere. Og<br />
heller ikke denne gang manglede der ansøgere. Ved<br />
ansøgningsfristens udløb havde 220 søgt om en legatportion,<br />
der uddeles efter tre hovedkriterier: Støtte til<br />
neuropsykologisk udredning, støtte til weekendkursus<br />
for voksne og støtte til uddannelse og personlig udvikling,<br />
herunder studieophold, sprogkurser m.v.<br />
Behandlingen af de mange ansøgninger er nu ved<br />
at være afsluttet, og det betyder, at alle ansøgere -<br />
uanset om de er tilgodeset eller ej - vil modtage en tilbagemelding<br />
på deres ansøgning i løbet af sommeren.<br />
Helt naturligt var der flest ansøgere til den største<br />
kategori, der omhandlede uddannelse, personlig udvikling<br />
og behandling. Således var halvdelen af ansøgningerne<br />
til disse formål. 28 søgte legat til neuropsykologisk<br />
udredning eller psykoedukation mens seks søgte<br />
støtte til kursusophold for voksne med CP. Resten af<br />
ansøgningerne var til forskellige andre formål.<br />
Fonden har i løbet af 2012 og 2013 uddelt knap 7<br />
mio. kroner til op imod 1000 mennesker med cerebral<br />
parese, hvilket vi i <strong>Spastikerforeningen</strong> er utroligt glade<br />
for. Det har været en helt uhørt flot gestus af den<br />
store fond, som vi ikke tidligere har oplevet i <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
snart 63-årige historie.<br />
Red.
afdække ”hullet”<br />
Vær med til at<br />
efter børneambulatoriet<br />
Medicinstuderende Gitte Normann Jørgensen har kastet sig over et<br />
studie om livet med cerebral parese efter afslutning hos børnelægen.<br />
Af Frands Havaleschka<br />
I dag afslutter patienter med cerebral<br />
parese deres tilknytning til børneambulatoriet,<br />
når de fylder 18 år. På nogle<br />
hospitalsafdelinger sker det allerede ved<br />
16 års-alderen. Trygheden ved jævnlige<br />
kontrolbesøg hos en dygtig neuropædiater,<br />
der følger udviklingen og sætter<br />
ind med relevant behandling, forsvinder.<br />
Man overlades til egen alment praktiserende<br />
læge, som ikke har den samme<br />
specialistviden som en neuropædiater.<br />
Det er et stort problem, som <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
og rigtig mange medlemmer<br />
gennem årene har rejst, uden den<br />
store lydhørhed. Derfor er det meget<br />
glædeligt, at den 25-årige medicinstuderende,<br />
Gitte Norman Jørgensen fra<br />
Lyngby har taget initiativ til at gennemføre<br />
en undersøgelse i form af en<br />
bacheloropgave med titlen: Livet med<br />
cerebral parese efter afslutning hos<br />
børnelægen.<br />
Formålet med undersøgelsen er at<br />
belyse, om manglen på tilknytning til<br />
en fast speciallæge i voksenlivet har<br />
betydning for behandlingen af personer<br />
med cerebral parese, og hvordan deres<br />
livskvalitet påvirkes.<br />
Undersøgelsen skal ligeledes påvise,<br />
om der er et behov for, at cerebral parese<br />
patienter tilknyttes en ny speciallæge,<br />
med faste årlige/halvårlige besøg efter<br />
afslutning hos børnelægen. Desuden<br />
belyses hvilke nye problemstillinger, der<br />
opstår for cerebral parese patienter i<br />
20’erne, hvordan det udvikler sig og om<br />
det nuværende behandlingssystem er i<br />
stand til at løfte opgaven.<br />
Opfordring om at deltage<br />
Problemstillingen undersøges ved at<br />
Gitte Normann Jørgensen efterlyser yngre spastikere mellem 20-30 år til sin undersøgelse.<br />
udvælge 10 personer med CP i alderen<br />
20-30 år til et åbent interview. Her<br />
snakker man blandt andet om forholdet<br />
til sundhedssystemet, udviklingen af<br />
diagnosen efter afslutningen på børneafdelingen<br />
samt om andre relevante<br />
emner i forhold til CP-behandlingen.<br />
Gitte Normann Jørgensen efterlyser<br />
derfor yngre spastikere mellem 20-30<br />
år, der vil være med til at afdække den<br />
vigtige problematik.<br />
- Det er vigtigt, at mange forskellige<br />
typer CP er med i undersøgelsen,<br />
og ligeledes at deltagerne kommer fra<br />
forskellige dele af landet, understreger<br />
Gitte Normann Jørgensen, der håber at<br />
høre fra rigtig mange unge med CP.<br />
Rækken af interviews afvikles indi-<br />
viduelt i juli og august og tager ca. to<br />
timer. Inden interviewets start vil man få<br />
en grundig orientering om undersøgelsen.<br />
Efter behandlingen af alt indsamlet<br />
data vil deltagernes identitet blive sløret,<br />
inden undersøgelsen publiceres. Det vil<br />
ske i 2014.<br />
Sådan kommer du med<br />
Vil du være med, kan du selv vælge om<br />
interviewet skal foregå i dit eget hjem,<br />
eller om du vil gøre det hos Gitte Normann<br />
Jørgensen på Panum Instituttet på<br />
Nørre Alle 20, 2100 København N.<br />
Vil du vide mere om den spændende<br />
undersøgelse eller tilmelde dig, så skal<br />
du sende en mail til Gitte Normann Jørgensen<br />
på: cerebralparese@gmail.com<br />
Spastikeren 3/2013<br />
5
6 Spastikeren 3/2013<br />
viden OM<br />
Folkemødeopfordring:<br />
Prøv en spiserobot<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong> sendte en robot til sommerens Folkemøde på Bornholm.<br />
Nærmere betegnet en spiserobot, som blev betjent af Jeanette<br />
Spangsberg fra Jonstrupvang og foreningens næstformand Karen Nisbeth,<br />
der selv bor på klippeøen. Med en opfordring til folkemødegæsterne om<br />
at prøve den blev den velfærdsteknologiske testmodel præsenteret på en<br />
stor fællesstand ved Allinge.<br />
Ringe inddragelse<br />
i egne sager<br />
En undersøgelse, som Epinion har lavet for Det<br />
Centrale Handicapråd, viser, at 50 procent af mennesker<br />
med fysisk handicap og 40 procent med<br />
psykisk handicap vurderer, at kommunen kun inddrager<br />
dem eller deres pårørende i ringe grad eller<br />
slet ikke i deres egne sager. Det skriver dknyt.dk<br />
I et forsøg på at forbedre medborgerskabet for mennesker<br />
med handicap lancerer Det Centrale Handicapråd<br />
nu et charter, som opfordrer underskriverne<br />
til at give indflydelse til mennesker med handicap<br />
på de forhold, der vedrører dem selv. Charteret blev<br />
lanceret den 13. maj på en konference om medborgerskab,<br />
som handicaprådet afholdte.<br />
Inden du rejser<br />
I mange lufthavne skal man oplyse om<br />
sine behov mindst 48 timer før afrejse, og<br />
det er ofte også en god idé at sætte sig<br />
ind i flyselskabets regler for transport af<br />
kørestole, hvordan man medbringer nødvendige<br />
hjælpemidler og om man kan benytte<br />
flyets toilet. For slet ikke at tale om<br />
at få kørestolen samlet efter den har været<br />
skilt ad. Der er mange ting, det er godt at<br />
få styr på, før man sætter sig i flysædet.<br />
I regi af det EU-støttede udviklingsprojekt Kids n’Tweens har forskere, pædago-<br />
ger og fysioterapeuter udviklet TRIM, et computerspil der træner spastisk lam-<br />
mede børns motorik og mobilitet, samtidig<br />
med at det øger deres selvværd og ruster<br />
dem bedre til flytningen fra daginstitution<br />
til folkeskole. Redskabet er et dynamisk,<br />
interaktivt stå-system, der træner barnets<br />
ben, både styrke, balancer og led-bevægelighed.<br />
Ved at bevæge benene styrer barnet<br />
en computer, og øvelserne giver større<br />
muskelstyrke og koordineringsevne. TRIM<br />
er gennemført af virksomheden Innovaid,<br />
institutionen Børnenes Kontor i Esbjerg,<br />
fysioterapeuterne i specialrådgivningen i<br />
Esbjerg Kommune og University College Lillebaelt.<br />
Læs mere om trim på www.trim.dk<br />
Spiserobotten var der, men dog uden Jørgen Damsholt, der<br />
sidste år var med til at teste spiserobotten på Jonstrupvang.<br />
Ingen regler<br />
for svigtet tillid<br />
Via Danske Handicaporganisationers chefkonsulent på området har<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong> rejst en principiel sag i Pengeinstitutternes Handicap<br />
Kontaktudvalg, som er etableret af Finansrådet. Det drejer sig<br />
om håndteringen af VISA/Dankort og udlevering af pinkode til hjælpere.<br />
Baggrunden er en konkret sag, hvor en hjælper misbrugte kortet.<br />
Ved misbrug har brugeren ingen rettigheder, og det opleves som dybt<br />
frustrerende. Lovgivningen mangler nuancer og tager ikke højde for<br />
dilemmaer, der kan opstå i forholdet mellem BPA-borgere og deres<br />
hjælper. Der er ikke tale om sjusk eller dumhed, men en fysisk barriere<br />
der betyder, at BPA-brugeren er nødt til at vise andre mennesker tillid.<br />
Nyt computerspil<br />
til spastisk lammede
Hæderspris til<br />
Palle Simonsen<br />
Tidligere finans- og socialminister Palle Simonsen blev den<br />
23. maj hædret med Muskelsvindfondens Handicappris. Palle<br />
Simonsen, der for kort tid siden fyldte 80 år, modtager<br />
prisen, fordi han i fire årtier har ydet en utrættelig indsats<br />
for de mennesker i samfundet, der har mest brug for hjælp.<br />
– Han har aldrig været bange for at sige tingene lige ud<br />
og har gennem årene været skiftende politikeres irriterende<br />
sociale samvittighed. Hans fokus på nødvendigheden af en<br />
socialpolitisk debat er vigtigere end nogensinde før, siger<br />
Muskelsvindfondens formand Evald Krog om valget af Palle<br />
Simonsen. Prisen blev overrakt i Handicaporganisationernes<br />
Hus. Palle Simonsen<br />
har gennem<br />
årene modtaget<br />
mange priser. En<br />
af dem er Spastikerprisen,<br />
som<br />
han fik overrakt på<br />
Københavns Rådhus<br />
i forbindelse<br />
med foreningens<br />
50 års fødselsdag<br />
i 2000.<br />
Folk med handicap<br />
føler sig svigtet af<br />
kommunalreformen<br />
En stor undersøgelse foretaget af Danske Handicaporga-<br />
nisationer (DH) viser, at personer med handicap over hele<br />
landet føler sig svigtet af kommunalreformen. Mere end 82<br />
procent af de 800 adspurgte mener, at kommunalreformen<br />
har forringet vilkårene for personer med handicap i Danmark.<br />
Undersøgelsen, der er offentliggjort på handicap.dk, peger<br />
på en generel utilfredshed med kommunernes håndtering af<br />
indsatsen på det specialiserede socialområde.<br />
Også samarbejdet mellem kommunerne får kritik. 68 procent<br />
i undersøgelsen mener, at det mellemkommunale samarbejde<br />
ikke fungerer som det skal. - Den enkelte kommune tror,<br />
den kan løse alle opgaver for alle borgerne lokalt i kommunen.<br />
Men du tager jo ikke på dit lokale sygehus, hvis du skal<br />
have en hjertetransplantation. Så tager du til Rigshospitalet<br />
eller Aarhus, siger DH-formand, Stig Langvad i en kommentar<br />
til undersøgelsen.<br />
Spastikeren 3/2013<br />
7
Portræt af en kunstner:<br />
Man er nødt til at være<br />
kreativ hvis man<br />
skal skrælle kartofler med<br />
én hånd<br />
Af Benjamin Steengaard Rasmussen<br />
På dørskiltet i opgangen på Østerbro i<br />
København står der ”Kristian Sverdrup-<br />
Jensen” på et sort dymoskilt. Et overraskende<br />
enkelt navneskilt for en mand<br />
der udtrykker sig i billeder og skulpturer,<br />
for det er det Kristian Sverdrup-Jensen<br />
gør.<br />
Han er billedhugger og er i fuld<br />
gang med at forberede en udstilling<br />
på Sophienholm nord for København<br />
til august. Kristian Sverdrup-Jensen er<br />
41 år, spastiker og epileptiker. Han er<br />
født på Sjælland, opvokset i Hirtshals<br />
og kommer fra en kreativ familie med<br />
blandt andre en bror, der er designer.<br />
Hans egne kreative sider blomstrede<br />
frem i folkeskolen.<br />
Senere blev de kreative sider udfordret,<br />
da han kom på kunsthøjskole, og<br />
efterfølgende er han den eneste elev<br />
derfra, der har skabt en karriere som<br />
kunstner.<br />
- Senere ville jeg gerne ind på kunstakademiet<br />
og kom først ind 9. gang,<br />
jeg søgte. Men man skal ikke give op,<br />
hvis der er noget, man virkelig gerne vil,<br />
mener Kristian, der før optagelsen på<br />
kunstakademiet blandt andet arbejdede<br />
sammen med en kunstner i tre måneder<br />
i Filippinerne og var på kunstskole i<br />
Italien.<br />
Politiske værker<br />
På kunstakademiet begyndte han på<br />
medielinjen (video), men skiftede til stor<br />
overraskelse for mange til den ikke så<br />
8 Spastikeren 3/2013<br />
Håret er langt og lyst, skægget er stort og rødligt og bag<br />
det gemmer Kristian Sverdrup-Jensen sig. Han er spastiker<br />
og billedhugger og arbejder lige nu på en udstilling<br />
til august, og det giver ham engagement og livsglæde at<br />
knokle for det.<br />
handicapvenlige billedhuggerlinje, hvor<br />
det var tydeligt, at han ville blive afhængig<br />
af hjælp fra andre. Men det var det<br />
Kristian ville, og derfor skulle det naturligvis<br />
blive sådan. Da han skulle lave<br />
sit exit-værk fra uddannelsen i 2004,<br />
var han da også afhængig af hjælp fra<br />
andre. Men sådan er det også i dag, og<br />
det er ikke noget problem for ham.<br />
- Det har været en stille, udviklende<br />
proces, at jeg er blevet den kunstner, jeg<br />
er i dag. Det her er det eneste, jeg har<br />
været god til, og derfor det jeg har villet<br />
gøre, forklarer Kristian.<br />
- Mine værker handler om samfundet<br />
og er meget politiske. Jeg prøver<br />
at afspejle vores hverdag, fortæller billedhuggeren,<br />
der er i gang med værker<br />
til udstillingen Decade Debris i Cobrarummet<br />
på Sophienholm i august.<br />
Her vil der være fire skulpturer, som<br />
med sine forskellige symbolfragmenter<br />
hver især indkredser og repræsenterer<br />
det årti, som også kaldes 00’erne.<br />
Kristian udvikler sine projekter<br />
sammen med andre, for eksempel har<br />
han brugt tre år på at udvikle projektet<br />
Decade Debris sammen med en antropolog.<br />
- Jeg har et stort netværk, som jeg<br />
gør brug af i mit arbejde, forklarer Kristian<br />
Sverdrup-Jensen, der blandt andet<br />
har udstillet på Charlottenborg, Vendsyssel<br />
Kunstmuseum, Aalborg Kunstmuseum,<br />
Silkeborg Kunstmuseum, Kunsthalle<br />
Wien og mange andre steder.<br />
Kristian Sverdrup-Jensen har blandt andet<br />
udstillet sine værker på Charlottenborg og<br />
Kunsthalle Wien. Det betyder meget for ham<br />
at arbejde hen mod en udstilling, da det<br />
giver gejst og engagement.<br />
Nødt til at være kreativ<br />
Arbejdsprocessen er typisk, at han kører<br />
både store og små projekter sideløbende,<br />
og ved en ny udstilling SKAL der<br />
være et nyt værk, så det ikke bare bliver<br />
gamle værker, han udstiller. Og netop<br />
udstillingerne er en stor drivkraft og<br />
grobund for glæde for ham.
Oplev værkerne<br />
på Sophienholm<br />
Kristian Sverdrup-Jensen er<br />
41 år, billedhugger og har en<br />
MFA (Master of Fine Arts) fra<br />
Kunstakademiet. Fra den 7.-<br />
18. august står han bag udstillingen<br />
Decade Debris i Cobrarummet<br />
på Sophienholm. Der<br />
er fernisering den 6. august<br />
kl. 16, hvor du kan møde<br />
ham. Læs mere om Kristian på<br />
www.kristiansverdrup.dk<br />
Et bagi<br />
For et år siden kendte Kristian Sverdrup-Jensen intet til <strong>Spastikerforeningen</strong>,<br />
men han fik et tip fra en gammel højskolekammerat<br />
om, at han skulle prøve at kontakte foreningen.<br />
Det har resulteret i flere møder med foreningens psykolog<br />
Klaus Christensen, der har åbnet nogle døre for Kristian.<br />
- Det har været meget positivt at tale med Klaus, og jeg har<br />
fået et ordentligt spark bagi. Det har jeg været glad for, siger<br />
Kristian Sverdrup-Jensen.<br />
Fire skulpturer som med sine forskellige<br />
symbolfragmenter hver især indkredser og<br />
repræsenterer årtiet 00’erne kan opleves til<br />
august på Sophienholm. Her er Kristian i fuld<br />
gang med et af værkerne.<br />
- Det betyder rigtig meget at arbejde<br />
med en udstilling og se frem til den.<br />
Det skaber engagement og giver mig<br />
livsglæde, siger han.<br />
Selvom Kristian som billedhugger har<br />
nogle fysiske udfordringer pga. sit handicap,<br />
så synes han ikke, at handicappet<br />
har fyldt meget i hans kunstner-karriere.<br />
- Jeg har ikke tænkt så meget over<br />
det, for de fleste jeg kender ser mig som<br />
helt normal, der er jeg jo bare Kristian,<br />
forklarer han.<br />
De fysiske udfordringer kræver dog,<br />
at man griber tingene lidt kreativt an<br />
nogle gange.<br />
- Man er nødt til at være kreativ, hvis<br />
man skal skrælle kartofler med én hånd,<br />
siger Kristian som eksempel og tilføjer:<br />
- Men der er en løsning på alle problemer.<br />
Spastikeren 3/2013<br />
9
Imponerede gæster<br />
da <strong>Spastikerforeningen</strong> holdt åbent hus<br />
80 nysgerrige deltagere og et fantastisk vejr var blandt ingredienserne, da <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
slog dørene op til åbent hus i Handicaporganisationernes Hus lørdag den 4. maj.<br />
Tekst og foto af Benjamin Steengaard Rasmussen<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong> havde beslaglagt (næsten) hele Handica-<br />
porganisationernes Hus lørdag den 4. maj, hvilket foreningens<br />
blafrende flag i flagstængerne også vidnede om.<br />
Anledningen var, at foreningen havde inviteret medlemmer,<br />
samarbejdspartnere og andre nysgerrige til åbent hus for at<br />
vise Handicaporganisationernes Hus frem, hvor <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
sekretariat har hjemme.<br />
Det unikke hus, der er verdens mest tilgængelige kontorhus,<br />
tog sig godt ud i det flotte solskinsvejr, og direktør Mogens<br />
Wiederholt bød de 80 deltagere velkomne i husets store,<br />
åbne atrium.<br />
Efter en gennemgang af processen med at få bygget huset,<br />
økonomien bag m.m. blev deltagerne inddelt i fire grupper, der<br />
med hver deres guide fik en rundvisning i huset og kunne se<br />
..hamrende fedt<br />
Rasmus, Lukas og Rikke Nygaard Berg fra Køge synes<br />
huset var hamrende fedt og mente, at det gav rigtig god<br />
mening at samle så mange organisationer og dermed viden<br />
i samme hus. Af særlige detaljer ved huset havde de<br />
bidt mærke i de lave betjeningsknapper til elevatorerne<br />
af hensyn til kørestolsbrugere.<br />
10 Spastikeren 3/2013<br />
ikke bare de flotte lokaler, men også de mange særlige tilgængelighedstiltag,<br />
som huset rummer.<br />
Spørgelysten var naturligvis stor, og deltagerne var imponerede<br />
over byggeriet og de mange detaljer.<br />
Arrangementet sluttede med kaffe og kage, hvor deltagerne<br />
kunne snakke om de mange indtryk fra huset, inden turen gik<br />
hjem til Køge, Esbjerg, Randers og alle de andre steder i landet,<br />
deltagerne kom fra.
..formidabelt hus<br />
Kai Schødt fra Randers og Poul Toft fra Roskilde synes<br />
det var et formidabelt hus, som <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
var flyttet ind i. De mente, at der virkelig var tænkt over<br />
tingene i byggeriet og fremhævede den vigtige forudsætning,<br />
at arkitekterne skulle på tilgængelighedskursus.<br />
Spastikeren 3/2013<br />
11
AALBORG<br />
HERNING AARHUS<br />
RIBE<br />
ODENSE<br />
Mangler du<br />
en bil tilpasset<br />
dine behov?<br />
KØBENHAVN<br />
Vi kan tilpasse din nye eller brugte bil efter dine behov. Vi bygger bilen op omkring dig, og er med hele vejen med rådgivning fra start til slut.<br />
Handicare Auto har over 15 års erfaring og er Danmarks største opbygger af handicapbiler til kommuner, institutioner, erhverv og private!<br />
Vi klarer enhver opgave! Se mere på handicare.dk, ring til os eller besøg en af vores afdelinger i hele landet!<br />
HERNING<br />
Baggeskærvej 48<br />
DK-7400 Herning<br />
+45 97 12 96 22<br />
KØBENHAVN<br />
Park Allé 289 G<br />
DK-2605 Brøndby<br />
+45 43 20 57 00<br />
AALBORG RIBE<br />
Fabriksparken 3 Industrivej 22<br />
DK-9230 Svenstrup DK-6760 Ribe<br />
+45 96 96 15 22 +45 76 88 18 00<br />
Find en brugt bil, se flere<br />
produkter, eksempler på<br />
biler og meget mere<br />
på vores hjemmeside:<br />
handicare.dk/auto-danmark<br />
AARHUS<br />
Bredskiftevej 6 A<br />
DK-8210 Aarhus V<br />
+45 87 31 46 00<br />
ODENSE<br />
Hvidkærvej 39<br />
DK-5250 Odense SV<br />
+45 63 15 20 00<br />
Se aktuelle nyheder, tilbud<br />
og info om events og meget<br />
mere på vores Facebook:<br />
facebook.com/<br />
handicareautodanmark
Mød <strong>Spastikerforeningen</strong> på nettet<br />
På internettet kan du naturligvis finde <strong>Spastikerforeningen</strong> på<br />
vores hjemmeside www.spastikerforeningen.dk der tilbyder<br />
informationer, nyhedsbrev, rådgivning, kurser og meget mere.<br />
Men foreningen er også på de sociale medier, så gå online og<br />
følg <strong>Spastikerforeningen</strong> på:<br />
Facebook<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong> har en gruppe på Facebook. Den fungerer<br />
som et slags debatforum, hvor man kan bruge hinanden til<br />
gode råd, udveksle erfaringer, efterlysninger eller ren debat.<br />
Som noget nyt har <strong>Spastikerforeningen</strong> også en side på Facebook.<br />
Her finder du nyheder fra foreningen, kurser, handicaprelevante<br />
artikler og meget mere.<br />
Flickr<br />
På foto-siden Flickr har <strong>Spastikerforeningen</strong> over 350 billeder<br />
fra forskellige begivenheder gennem de senere år for eksempel<br />
fra vores landsmøder.<br />
Issuu<br />
På Issuu kan du finde og læse (på en nem måde) 29 publikationer<br />
fra <strong>Spastikerforeningen</strong>, det er både de seneste årgange<br />
af medlemsbladet Spastikeren samt vores pjecer og hæfter.<br />
YouTube<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong> har 14 videoer på YouTube, og der kommer<br />
flere til. Klik ind og se klip fra træningsvideoer, indvielse af<br />
Handicaporganisationernes Hus og mange flere.<br />
Du kan finde links til <strong>Spastikerforeningen</strong>s sider på alle de<br />
nævnte sociale medier her:<br />
www.spastikerforeningen.dk/sociale-medier<br />
Opholdsstedet Moesgaard<br />
Arnborgvej 15<br />
6933 Kibæk<br />
Tlf. 97 19 12 80<br />
www.opholdsstedetmoesgaard.dk<br />
Spastikeren 3/2013<br />
13
Den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse<br />
er et godt tilbud til unge med CP<br />
Det viser en analyse, som <strong>Spastikerforeningen</strong> har gennemført af 5 konkrete STU-forløb for<br />
unge med CP. Analysen er udført af Oxford Research og finansieret af Vanførefonden.<br />
Af Mogens Wiederholt, direktør i <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
Fra den 1. august 2007 har alle unge,<br />
som på grund af en funktionsnedsættelse<br />
ikke er i stand til at gennemføre<br />
en ordinær ungdomsuddannelse, haft<br />
et retskrav på en tre-årig særligt tilrettelagt<br />
ungdomsuddannelse (STU). Fra<br />
starten har vi haft en forventning om, at<br />
STU’en kunne blive et rigtig godt tilbud<br />
til mange unge spastikere.<br />
Et tveægget sværd<br />
Men vi har også vidst, at uddannelsen<br />
var et tveægget sværd: Ville de ordinære<br />
ungdomsuddannelser misbruge<br />
STU’en som en bekvem parkeringsplads<br />
for unge spastikere, der i virkeligheden<br />
kunne og burde tilbydes hjælp til en<br />
ordinær ungdomsuddannelse? Eller ville<br />
vi opleve situationer, hvor kommuner<br />
og uddannelsessteder vil påstå, at der<br />
findes spastikere med en så svær funktionsnedsættelse,<br />
at de ikke er egnet til<br />
uddannelse?<br />
Med den begrænsning der ligger i, at<br />
vi kun har set på fem STU-forløb, så konkluderer<br />
vores analyse, at den bekymring<br />
har været ubegrundet. Alle, som har<br />
været involveret i visitationen i de fem<br />
konkrete uddannelsesforløb: forældre,<br />
UU-vejledere, skoleledere og undervisere,<br />
er enige om, at et STU-forløb har<br />
været det rigtige og et godt tilbud til de<br />
pågældende unge.<br />
De fem forløb dækker - som unge<br />
med CP generelt gør - et meget bredt<br />
spektrum af funktionsnedsættelser.<br />
Fra elever, som kun i moderat grad<br />
er mærket fysisk og/eller kognitivt af<br />
deres CP, til elever, som har svære både<br />
fysiske og/eller kognitive følger af deres<br />
funktionsnedsættelse. Men i samtlige<br />
forløb har der været enighed om, at STU<br />
var det rigtige tilbud og viser således,<br />
14 Spastikeren 3/2013<br />
Vores bekymringer om STU-uddannelsen er ifølge analysen ubegrundet vurderer <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
direktør, Mogens Wiederholt.<br />
at den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse<br />
tilsyneladende er i stand til at<br />
afgrænse og rumme målgruppens store<br />
bredde.<br />
Hvad får eleverne ud af en STU?<br />
Som nævnt bygger analysen på en gennemgang<br />
af fem konkrete STU-forløb.<br />
Der er således tale om en såkaldt kvalitativ<br />
analyse, som går i dybden med de<br />
enkelte forløb. Fem forløb er ikke mange<br />
- og slet ikke ud fra en statistisk betragtning.<br />
Men vi har bestræbt os på at finde<br />
elever af forskelligt køn, varieret alder,<br />
elever som ikke er nået lige langt i deres<br />
STU (en enkelt er helt færdig), elever<br />
med forskellige grader af såvel fysiske<br />
som kognitive funktionsnedsættelser og<br />
selvfølgelig fra forskellige geografiske<br />
områder og uddannelsessteder.<br />
Fokus i analysen har været på indholdet<br />
i STU’en og elevernes udbytte af at<br />
have gået på uddannelsen.<br />
Og to udsagn fra to af analysens<br />
elever fortæller meget præcist, hvad der<br />
er i centrum på uddannelsen:<br />
- Jeg har lært rigtig mange ting om<br />
mig selv. Både om mit fysiske handicap<br />
og om mit psykiske. Jeg vidste ikke, jeg<br />
havde et psykisk, da jeg kom.<br />
Og en anden elev:<br />
- Jeg er nok blevet mere moden og<br />
bedre til at tage kontakt. Vi ses uden for<br />
skoletid. Det kan være fest, biografen<br />
eller tager ud at svømme.<br />
Fokus er i meget høj grad på den<br />
personlige udvikling og de sociale kompetencer.<br />
I det hele taget fremgår det tydeligt,<br />
at eleverne generelt er uafklarede og<br />
søgende – og ikke mindst søgende i forhold<br />
til deres egen identitet og personlighed<br />
som menneske med en funktionsnedsættelse.<br />
Derfor er der tydeligvis
også lagt stor vægt på identitetsdan-<br />
nelse og på at styrke og understøtte<br />
de sociale og personlige kompetencer i<br />
uddannelsen. Selvstændighed, selvindsigt,<br />
modenhed, forberedelse til at flytte<br />
hjemmefra, botræning og tilsvarende<br />
sociale og praktiske færdigheder er højt<br />
prioriteret i de fleste af forløbene. Noget<br />
som netop det ungdomsmiljø, der kan<br />
skabes omkring en ungdomsuddannelse,<br />
er med til at fremme, uanset om<br />
ungdomsuddannelsen hedder STU, HTX<br />
eller gymnasiet.<br />
Omvendt er der væsentligt mindre<br />
fokus på mere traditionelle faglige<br />
kompetencer, som dansk, matematik og<br />
sprogundervisning. Og når der er fokus<br />
på disse kompetencer, så sker det ofte<br />
som en integreret del af f.eks. botræning,<br />
madlavning eller anden praktisk<br />
undervisning, hvor man kan indlægge<br />
f.eks. matematik eller sprogundervisning<br />
som en del af den praktiske undervisning.<br />
Kun i to af forløbene er der en vis<br />
fokus på traditionelle boglige færdigheder<br />
ud fra et perspektiv om efterfølgende<br />
uddannelse og job.<br />
STU - forberedelse til hvad?<br />
Det ligger i hele uddannelsens grundtanke,<br />
at den skal tilrettelægges individuelt.<br />
Og analysen peger på, at det i meget vid<br />
udstrækning sker.<br />
Et individuelt udgangspunkt betyder<br />
selvfølgelig, at uddannelsen må tage<br />
sit udgangspunkt, der hvor eleverne<br />
er, og møde dem i de behov de har.<br />
Det indebærer for denne gruppe elever<br />
tydeligvis, at der bliver et meget stort<br />
fokus på praktiske, personlige og sociale<br />
kompetencer frem for en mere klassisk<br />
faglighed.<br />
Flere af de voksne rundt om de fem<br />
unge i vores analyser peger derfor på, at<br />
uddannelsen ligger for tidligt, hvis en del<br />
af formålet er at gøre den unge arbejdsmarkedsparat.<br />
De er for unge til det<br />
perspektiv, når de afslutter uddannelsen.<br />
Der er simpelthen for meget andet, der<br />
skal indhentes og bygges færdigt på den<br />
personlige front, før de er klar til at tale<br />
om arbejdsmarked og beskæftigelse.<br />
Parallelt hermed peger analysen på,<br />
at den særligt tilrettelagte ungdoms-<br />
uddannelse i nogen grad foregår i et<br />
kommunalt vakuum, hvor øvrige grene<br />
af den kommunale forvaltning inddrages<br />
i alt for lille omfang. Det kan være socialforvaltningen<br />
i forhold til den unges<br />
bolig eller jobcentret i forhold til beskæftigelse.<br />
Konsekvensen er, at STU’en ikke<br />
i tilstrækkelig grad kommer til at formidle<br />
overgangen til voksenlivet.<br />
Behov for flere tilbud til målgruppen<br />
Det får <strong>Spastikerforeningen</strong> til at konkludere,<br />
at der kunne være behov for<br />
en eller anden form for supplement til<br />
STU’en – evt. en overbygning på den<br />
nuværende STU, som i højere grad kunne<br />
fokusere på at gøre eleverne parate til<br />
mere uddannelse eller arbejdsmarkedet.<br />
Når STU’en om få år er fuldt og<br />
endeligt indfaset, så vil den typiske STUelev<br />
formentlig være under eller omkring<br />
20 år, når uddannelsen afsluttes. Det er,<br />
når man tager målgruppen i betragtning,<br />
en meget ung alder udelukkende at have<br />
KORT OM STU<br />
• Uddannelsen trådte i kraft pr. 1. august 2007.<br />
• Unge under 25, som ikke – selv med betydelig hjælp – kan gennemføre en<br />
ordinær ungdomsuddannelse har et retskrav på en STU.<br />
• Uddannelsen er 3-årig.<br />
DE NYESTE TAL<br />
OM STU (fra 31. december 2011):<br />
Ved udgangen af 2011 var 5.086 elever i gang med en STU. Gennemsnitsalderen<br />
er 19,8 år.<br />
Ca. 1/3 er kvinder. 2/3 er mænd.<br />
beskæftigelse eller mere sandsynligt ledighed<br />
som perspektiv. Der burde derfor<br />
være yderligere en vifte af uddannelsestilbud<br />
til unge i 20-25 års alderen, som<br />
har så svære funktionsnedsættelser, at<br />
de ikke kan benytte det ordinære uddannelsessystem.<br />
Tilbud, som i udpræget<br />
grad har fokus på, gennem en individuel<br />
og håndholdt indsats, at hjælpe den<br />
unge i gang på arbejdsmarkedet.<br />
Det kunne være noget af det<br />
positive, der kunne komme ud af de<br />
intentioner, som ligger i både førtidspensions-<br />
og kontanthjælpsreformen:<br />
konkret individuel indsats, der med<br />
udgangspunkt i den enkelte fører frem<br />
til inklusion og deltagelse på arbejdsmarkedet.<br />
Den samlede analyse ”Undersøgelse af<br />
spastikeres brug af den særligt tilrettelagte<br />
ungdomsuddannelse” kan findes<br />
og læses på <strong>Spastikerforeningen</strong>s hjemmeside:<br />
www.spastikerforeningen.dk<br />
Unge med CP indgår i statistikken under gruppen bevægelseshandicappede,<br />
som i alt udgør 235 elever. Men vi ved ikke præcist, hvor stor en andel af det<br />
tal unge med CP udgør.<br />
2/3 af eleverne visiteres på grund af generelle indlæringsvanskeligheder (udviklingshæmmede<br />
og sent udviklede).<br />
30 procent af eleverne gik på en specialskole før de startede på STU. Godt 20<br />
procent gik i ordinær folkeskole – herunder også specialklasser.<br />
Uddannelsen er ikke SU-berettiget: 1/3 af eleverne lever af førtidspension.<br />
1/3 lever af kontanthjælp. 1/3 af andre ydelser og forældrestøtte.<br />
Spastikeren 3/2013<br />
15
Kontoret har åbent hele sommeren<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong>s sekretariat holder åbent hele sommeren.<br />
Dog vil medarbejderne på skift afvikle deres ferie i den traditionelt<br />
stille foreningsperiode fra slutningen af juni til begyndelsen<br />
af august. Sekretariatet ønsker alle medlemmer og<br />
samarbejdspartnere en god sommer.<br />
Stadig ledige uger i<br />
feriehuset på Samsø<br />
Alt er booket op i skolernes sommerferie, men dog er ugerne<br />
25, 26 og 33 ledige. Desuden er uge 35 til og med 41 ledige.<br />
Uge 42 er booket, men fra uge 43 er der i skrivende stund<br />
ledigt resten af året. Det er den aktuelle melding om foreningens<br />
feriehus på Samsø. Traditionen tro er det især sommermånederne,<br />
der er populære – sådan har det også været i år.<br />
Men har du mulighed for at trække ferien lidt, så er der mange<br />
ledige uger i efteråret og frem mod årsskiftet. Hver årstid har<br />
sin charme på Samsø.<br />
I højsæsonen koster et ugeophold blot 4.500 kr. inklusiv<br />
slutrengøring. Det er i sommerferieugerne fra 26 til og med<br />
33 og igen efterårsferien i uge 42. De øvrige uger betragtes<br />
som lavsæson, og her er prisen så lav som 3.000 kr. pr. uge.<br />
Prisen inkluderer slutrengøring, hvorimod el betales særskilt til<br />
dagsprisen. Ønskes flere oplysninger og priser, ledige uger og<br />
booking, så kontakt sekretariatet på tlf. 38 88 45 75 eller læs<br />
mere på foreningens hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk<br />
Farvel til Lisbeth<br />
fra sekretariatet<br />
Lisbeth Lundqvist, der har arbejdet som bogholder i sekretariatet<br />
siden 2009, har valgt at sige sin<br />
stilling op. Det er sket med virkning<br />
fra 1. juni. Indtil en ny bogholder<br />
er ansat vil opgaverne blive klaret<br />
internt med vikardækning.<br />
Sekretariatet siger tak til Lisbeth for<br />
den store indsats, hun har udført i<br />
årene, der er gået og ønsker samtidig<br />
god vind fremover.<br />
Husk at meddele adresseflytning<br />
Tænk også på <strong>Spastikerforeningen</strong>, når du skifter adresse.<br />
Hvert år bruger foreningen en masse spildte kræfter og mange<br />
penge på at udsende medlemsblad og andre vigtige ting til<br />
personer på forkerte adresser. Opfordringen gælder også, når<br />
du skifter mailadresse. I begge tilfælde vil en hurtig lille besked<br />
på spastik@spastik.dk spare mange unødvendige fejlposteringer.<br />
Sådan kommer du i kontakt med<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong>s sekretariat<br />
Ønsker du at komme i kontakt med <strong>Spastikerforeningen</strong>s sekretariat<br />
har du følgende muligheder:<br />
Ring: Du kan ringe på telefon 38 88 45 75, her vil du fra den<br />
fælles telefonomstilling blive omstillet til den medarbejder, du<br />
beder om. Hvis du ikke ved, hvilken medarbejder du skal have<br />
fat i, vil du blive omstillet til Helle Thomsen eller Birgit Cornett.<br />
Der er telefontid mandag kl. 10.30-12.00 og 12.30-15. Tirsdag<br />
til fredag kl. 10.00-12.00 og 12.30-15. På foreningens hjemmeside<br />
www.spastikerforeningen.dk kan du finde navn, funktion<br />
og e-mailadresser til alle medarbejderne i sekretariatet.<br />
Send en mail: <strong>Spastikerforeningen</strong> kan kontaktes på e-mail<br />
spastik@spastik.dk<br />
Skriv et brev: Adressen er:<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong>, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup.<br />
Spastikeren 3/2013<br />
17
Det kræver et vist ’tilløb’<br />
at få en rolig gangrytme.<br />
Den lyse plade registrerer<br />
målingerne.<br />
En større fysisk udvidelse af Ortos afdeling i Brøndby har<br />
betydet, at der nu er blevet plads til et permanent opstillet<br />
ganglaboratorium.<br />
- Det har været et stort ønske i flere år, men nu er det<br />
lykkedes og har været i brug siden årsskiftet, fortæller Mads<br />
Harbo fra Ortos.<br />
Han er glad for, at firmaets bandagister og øvrige medarbejdere<br />
får mulighed for at lave et endnu bedre stykke arbejde<br />
til gavn for brugerne. En ganganalyse kan være nyttig ved mange<br />
forskellige diagnoser, men hos Ortos er det primært børn og<br />
unge med cerebral parese, som bliver tilbudt undersøgelsen.<br />
Det er ca. 10 år siden, at de første ganglaboratorier blev<br />
etableret på hospitaler herhjemme med det formål at gennemføre,<br />
biomekaniske ganganalyser på patienter med gangproblemer,<br />
primært patienter med cerebral parese. Men det er først<br />
nu, at man også er begyndt at bruge udstyret rent klinisk hos<br />
bandagister.<br />
- Dog er udstyret ikke af helt samme omfang som de store<br />
18 Spastikeren 3/2013<br />
Anders Tange har styr på teknikken, og Tonie Uldahl<br />
Jansen har den store erfaring - tilsammen udgør de<br />
derfor et godt ganganalyse-team hos Ortos.<br />
Bandagister<br />
får vigtig hjælp af ganganalyse<br />
Teknologien gør det muligt at få et præcist billede af personens behov. Dermed har bandagisterne<br />
større mulighed for at skabe et individuelt produkt, der virker optimalt.<br />
Af Frands Havaleschka<br />
hospitals-ganglaboratorier, men det er absolut anvendeligt<br />
og meget effektivt i den kliniske hverdag, understreger Mads<br />
Harboe.<br />
Optimalt slutprodukt<br />
Ofte baseres meget af bandagistens arbejde på visuelle iagttagelser<br />
og lægens anvisninger, men ved hjælp af ganganalyser<br />
gør teknologien det muligt at holde fokus på detaljerne og<br />
gøre arbejdet med skinner og støtte endnu skarpere. Målet<br />
er at gøre slutproduktet så optimalt som overhovedet muligt.<br />
Udstyret består af et langt måttelignende, fast underlag, hvor<br />
en del af arealet er tilkoblet elektronisk måleudstyr. Her registreres<br />
fodens trædeflade, tryk m.v. Videokameraer placeret<br />
i forskellige vinkler optager personens bevægelser, gang og<br />
holdning. De mange informationer kobles sammen på en<br />
computer og bearbejdes til en analyse. Dette arbejde kan godt<br />
tage en halv dag, mens selve ganganalysen blot tager ca. 20<br />
minutter, når apparaturet er indstillet rigtigt.
Og hvad er det så, man ser?<br />
- Den måde, man træder ned på, fortæller, hvor der er<br />
belastning på led og muskler. Ved hjælp af en vektorlinje, der<br />
bevæger sig i forskellige retninger, kan man måle hastighed,<br />
tyngde og retning. Det er næsten umuligt at gøre med det<br />
blotte øje, understreger bandagist Tonie Uldahl Jansen og<br />
turnus bandagist Anders Tange, der har ansvaret for ganglaboratoriet<br />
hos Ortos.<br />
- Vi bruger ganganalyserne klinisk og ikke til studier og<br />
forsøg. Resultaterne er med til at fortælle, hvordan kræfterne<br />
går op igennem kroppen.<br />
- Dermed bliver vi i stand til at skabe nogle meget bedre<br />
løsninger, vurderer de to bandagister.<br />
Justeringer med effekt<br />
Eksempelvis kan bandagisterne styre knæleddet bedre og skabe<br />
mere kontrol med hofteleddets bevægelser. Forbedringerne<br />
sker som en kombination af det visuelle og det målbare.<br />
- Vi kan med små justeringer ændre personens forudsætninger<br />
og kraftbillede. Det kan måske virke lidt generende i<br />
starten, men det er meget vigtigt for den videre udvikling,<br />
fremhæver Tonie Uldahl Jansen og Anders Tange.<br />
De to bandagister understreger, at de med udstyret ikke<br />
alene er i stand til at optimere behandlingen, men nu også<br />
langt bedre kan argumentere for at ændre tidligere skinner,<br />
som ikke gav den optimale effekt.<br />
Sådan foregår<br />
ganganalysen<br />
Borgeren filmes med flere kameraer under gang hen over<br />
nogle avancerede kraftmålere i gulvet. En computer bruges<br />
til opsamling og behandling af videodata og beregning af<br />
ledbevægelser og kræfter samt muskelaktivitetsmålinger.<br />
Sammen med almindelige observationer og fysiske tests kan<br />
ganganalysen give fagpersonen et langt bedre grundlag for<br />
at bestemme den optimale behandling.<br />
Kort om Ortos<br />
Landsdækkende firma med afdelinger i Aarhus, Brøndby,<br />
Esbjerg, Kolding, Odense og Vejle. Ortos beskæftiger i alt<br />
ca.40 medarbejdere, primært bandagister. Arbejdet udføres<br />
i tæt samarbejde med læger, fysioterapeuter, ergoterapeuter<br />
og sygeplejersker samt i god dialog med landets kommuner.<br />
Handicapservice<br />
for dig<br />
-omsorg med omtanke<br />
Hvis du er tilkendt hjælperordning (BPA), selvudpeget<br />
hjælper, ledsagelse eller andet, tilbyder Naesborg A/S<br />
at varetage arbejdsgiveropgaven.<br />
Vælger du Naesborg Handicapservice betyder det:<br />
• At du er arbejdsleder i det daglige – med en fast<br />
konsulent tilknyttet<br />
• At vi hjælper med at udsøge og udvælge hjælpere<br />
incl. afl øsere – herunder annoncering uden beregning<br />
• At vi i et aftalt samarbejde planlægger og gennemfører<br />
personalemøder, lægger vagtplaner og<br />
udarbejder APV m.v.<br />
• At Naesborg Handicapservice sikrer udbetaling af<br />
løn, skat, feriepenge, forsikring, indberetninger m.v.<br />
Naesborg A/S har indgået overenskomst med FOA-<br />
Sydsjælland – en sikkerhed for ordnede arbejdsforhold.<br />
Kontakt os helt uforpligtende på telefon 5577 4466 og hør<br />
mere om hvad vi kan tilbyde dig.<br />
Ringstedgade 24-26, 2.<br />
4700 Næstved<br />
tlf. 5577 4466<br />
naesborg@naesborg.dk<br />
www.naesborg.dk<br />
Spastikeren 3/2013<br />
19
Med selv små beløb<br />
kan du gøre<br />
en forskel<br />
Frivillige bidrag støtter behandlingen af<br />
CP-børn i Raindrop Center i det nordøstlige<br />
Thailand, hvor danske fagfolk er frivillige<br />
medarbejdere. Send en sms med CP til<br />
1999 og støt med 100 kroner.<br />
Af Frands Havaleschka<br />
STOR<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong> havde meget stor succes med sidste års<br />
aktiviteter i forbindelse med Danmarks Indsamling. Gennem de<br />
12 nødhjælpsorganisationer, der står bag indsamlingen, hjalp<br />
foreningen børn i Afrika og blev samtidig flot eksponeret på<br />
DR-tv, takket være Jacob Nossells billedmaleri med kendte tvværter<br />
og et samlet medlemsbidrag på 22.500 kroner.<br />
I år samler vi også ind, men har valgt direkte at støtte et<br />
projekt i det nordøstlige Thailand; Raindrop Foundation, der<br />
blev grundlagt i midten af 1970’erne og ledes af Dr. Pensak<br />
Chagsuchinda.<br />
Der er et fantastisk stort potentiale for hjælp i det fattige område,<br />
understreger læge Peter Uldall.<br />
20 Spastikeren 3/2013<br />
Den nordøstlige provins Sakon Nakon er et af de mest fattige<br />
områder i Thailand, og det er her i de isolerede områder,<br />
ofte stammesamfund, at Raindrop Foundation arbejder. Igennem<br />
de sidste 5-6 år har mange danske fysio- og ergoterapeuter<br />
samt læger været udsendt som frivillige, ulønnede medarbejdere.<br />
Her har de været med til at skabe langt bedre forhold<br />
for de svært handicappede børn.<br />
Med professor Peter Uldall fra Rigshospitalet i spidsen har<br />
også en række danske læger været tilknyttet centret, hvor de<br />
har bidraget med diagnosticering og medicinsk behandling af<br />
flere hundrede handicappede børn ude i landsbyerne.<br />
Overvejende børn med cerebral parese<br />
- Langt den største del af børnene har cerebral parese, fortæller<br />
Peter Uldall, der er glad for <strong>Spastikerforeningen</strong>s opbakning<br />
til projektet.<br />
- Behovet for hjælp er kæmpestort, men der skal faktisk så<br />
lidt til at gøre en stor forskel.<br />
- Den væsentligste forudsætning for at vi kan hjælpe er,<br />
at vi er til stede. Der findes ikke fysioterapeuter og ergoterapeuter<br />
ude i landsbyerne. Børnene får måske stillet diagnosen<br />
på et hospital og drager så ud i landsbyen igen og kommer i<br />
praksis aldrig til kontroller på hospitalet mere. Derfor er der et<br />
fantastisk stort potentiale for hjælp, vejledning og træning til<br />
disse børn.<br />
Peter Uldall understreger, at de indsamlede midler udelukkende<br />
går til at dække udgifter i forbindelse med tilskud til<br />
udsendelse af frivillige samt til indkøb af udstyr og hjælpemidler<br />
til de handicappede børn.
- Der er ingen administrationsudgifter, alle arbejder på<br />
frivillig og ulønnet basis, fortæller Peter Uldall.<br />
Prisværdig indsats<br />
Danske fagfolk bruger ferier og orlov på at behandle folk i<br />
centret. De får lidt tilskud til dækning af kost samt betalt logi<br />
under de meget primitive forhold. Ofte er de af sted 3-6 måneder<br />
ad gangen.<br />
- Det er en prisværdig indsats, der ydes på centret, som virkelig<br />
er værd at støtte, opfordrer <strong>Spastikerforeningen</strong>s landsformand,<br />
Lone Møller, der selv har sendt den første støtte-sms.<br />
- Det er målet på årsbasis at rejse et beløb på ca. 50.000<br />
kroner, og hvis vi i <strong>Spastikerforeningen</strong> kan indsamle blot halvdelen<br />
af beløbet ved frivillige bidrag, så er vi nået langt.<br />
Sådan støtter du:<br />
Send en sms med CP til nummer 1999, så støtter du projektet<br />
med 100 kroner. Vil du støtte med et andet større eller<br />
mindre beløb, er det også muligt at indsætte beløbet direkte<br />
på <strong>Spastikerforeningen</strong>s indsamlingskonto: Reg. 2191<br />
– kontonr. 0716 740 382 - skriv ’Indsamling’ i emnefeltet.<br />
Her i bladet og på foreningens hjemmeside:<br />
www.spastikerforeningen.dk vil vi løbende følge indsamlingen.<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong> opfordrer til at støtte aktiviteten<br />
og understreger samtidig, at foreningens støtte udelukkende<br />
baseres på frivillige bidrag.<br />
Landsformand Lone Møller har<br />
allerede været på sms-tasterne<br />
og ydet et bidrag.<br />
BE Consult<br />
Æblehaven 9 • 2680 Solrød Strand<br />
Ikke alle er lige gode til tal<br />
BE Consult kan hjælpe dig med det hele<br />
Tel. 40 18 81 87<br />
info@birgereskildsen.dk<br />
www.birgereskildsen.dk<br />
89 59 22 30<br />
Spastikeren 3/2013<br />
21
Beretning og nøgletal for 2012:<br />
Endnu et godt år<br />
for <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
Landsformand Lone Møller kunne glæde sig over mange aktiviteter, og en fornuftig økonomi.<br />
Af Frands Havaleschka<br />
På hovedbestyrelsesmødet den 13. april blev beretningen for<br />
foreningens aktiviteter i 2012 fremlagt af landsformand Lone<br />
Møller. Den meget omfattende beretning fylder 22 sider og kan<br />
læses på foreningens hjemmeside:<br />
www.spastikerforeningen.dk<br />
Stærk fremgang<br />
Lone Møller kunne overordnet konkludere, at det var en forening<br />
i stærk fremgang, som havde opnået en større synlighed<br />
overfor medlemmerne, og så var hun glad for, at det var<br />
lykkedes at rette op på økonomien. Regnskabet for 2012 viser<br />
et underskud på 1,4 mio. kr., hvilket er væsentligt bedre end<br />
2011, hvor underskuddet var 3 mio. kr. inden fratrukket arv på<br />
1,95 mio. kr. I 2012 var der ikke tilgået foreningen arvebeløb,<br />
hvorfor slutresultatet blev et minus på 1.433.803 kr. Det er<br />
dog værd at bemærke, at det er godt 200.000 kr. bedre end<br />
budgetteret.<br />
Flere nye medlemmer<br />
Hun fremhævede, at foreningen har et godt blad og en fantastisk<br />
hjemmeside med over 1000 modtagere af den stort<br />
set daglige nyhedsformidling. Foreningen gør det godt på de<br />
sociale medier, har en god rådgivning og en stor og velbesøgt<br />
kursusdel. De mange gode aktiviteter har givet en netto<br />
medlemsfremgang på 300 medlemmer i løbet af den seneste<br />
formandsperiode.<br />
Hun var glad for, at <strong>Spastikerforeningen</strong> har fået en større<br />
synlighed på den politiske arena, i pressen og i DH-sammenhæng,<br />
ikke mindst i forbindelse med opbygningen af fællesskabet<br />
i det nye hus i Høje Taastrup.<br />
- Men det har også været en periode med store udfordringer,<br />
ikke mindst økonomiske. Vores økonomi er grundlæggende<br />
sund og solid, men vi skal have skabt balance i driften, understregede<br />
landsformanden, der var glad for, at de iværksatte<br />
sparetiltag havde virket, ikke mindst fordi det også havde haft<br />
nogle store omkostninger.<br />
Hun glædede sig over flere nye medlemmer, og at det forhøjede<br />
kontingent havde hjulpet positivt på økonomien. Dog<br />
var hun ked af, at tilskuddet fra Tips-Lotto fremover ser ud til<br />
at falde, trods danskernes ivrige spillelyst.<br />
22 Spastikeren 3/2013<br />
Landsformand Lone Møller så tilbage på et godt og aktivt år.<br />
Profil skal styrkes<br />
Under punktet ’Fremtiden’ ønskede hun, at den handicappolitiske<br />
profil blev yderligere styrket.<br />
- Vi skal fortsat være en af handicapbevægelsens skarpeste<br />
handicappolitiske profiler, lød hendes opfordring. Men de<br />
direkte medlemsrettede aktiviteter skal styrkes, bl.a. rådgivningen<br />
gennem den nye bisidderordning og tilbud om flere faglige<br />
sociale arrangementer, foredrag og seminarer.<br />
Lone Møller gav også en kort gennemgang af den reformpakke,<br />
som regeringen har spillet ud med i den seneste tid,<br />
og deres påvirkning på <strong>Spastikerforeningen</strong>s medlemsgruppe.<br />
Herunder SU-reform, kontanthjælpsreform, fleksjobreform,
skattereform og vækstpakke, revisionen af STU-loven samt<br />
evalueringen af kommunalreformen. Alle udspillene er løbende<br />
analyseret og kommenteret på foreningens hjemmeside og/<br />
eller i medlemsbladet.<br />
Internt har arbejdet med foreningens nye struktur været i<br />
fokus. Det er primært blevet en reform af landsmødets rolle.<br />
Også den omfattende ombygning på Østerskoven i Hobro er<br />
ved at være i mål, og her roste landsformanden HB, ledelsen<br />
på Østerskoven samt Region Nordjylland for deres store engagement.<br />
Arbejdet skrider fint frem, men den endelige indvielse<br />
er blevet udskudt fra maj til august.<br />
Inden landsformanden satte beretningen til debat, gjorde<br />
hun deltagerne opmærksom på en ny, vigtig ankeafgørelse, der<br />
har fastslået, at kommunerne ikke må udmåle BPA efter hjemmehjælpsstandarder.<br />
- En afgørelse vi alle skal være med til at videreformidle, lød<br />
opfordringen. Hvilket hermed er gjort.<br />
Lone Møller genvalgt<br />
Lone Møller, der har været <strong>Spastikerforeningen</strong>s landsformand<br />
siden 2010, blev på HB-mødet i april genvalgt til<br />
posten. På mødet var der desuden valg til tre pladser i forretningsudvalget.<br />
De gik til Kirsten Hansen, Nordjylland og Peder<br />
Stausholm, Østjylland, der blev genvalgt, mens der var nyvalg<br />
til ungdomsformanden Rasmus Lund-Sørensen. Henrik Hansen<br />
blev valgt som <strong>Spastikerforeningen</strong>s repræsentant i Hou<br />
Søsportscenter, mens næstformand Karen Nisbeth, Bornholm,<br />
blev valgt til DH’s repræsentantskab.<br />
INDTÆGTER (hele kroner) 2011 2012<br />
1. Egne indtægter<br />
Medlemskontingent: 607.706 809.165<br />
Egenbetaling vedr. aktiviteter: 326.254 260.532<br />
Leje/institutioner: 2.226.018 2.209.452<br />
Annoncer/PR-artikler: 215.458 169.315<br />
Renteindtægter og udbytte: 2.083.449 1.736.576<br />
I alt 5.458.885 5.185.040<br />
2. Tilskud og støtte<br />
Tilskud, bidrag og gaver: 500.893 893.178<br />
Tilskud fra Socialministeriet: 251.061 188.519<br />
Andre offentlige tilskud 19.128 1.845<br />
Andel fra Tips/Lotto: 1.486.399 1.960.303<br />
I alt 2.257.481 3.043.845<br />
3. Arv m.m.<br />
Modtaget arv: 1.950.176 0<br />
Andre indtægter: 28.842 63.980<br />
I alt 1.979.018 63.980<br />
Indtægter i alt: 9.695.384 8.292.865<br />
UDGIFTER (hele kroner) 2011 2012<br />
4. Aktiviteter i kredsene<br />
Tilskud til kredsforeningerne: 625.719 91.953<br />
Klubber: 302.950 203.183<br />
Ungdomsafdelingen: 83.038 83.962<br />
Vedligeholdelsestræning: 34.938 0<br />
Andre tilskud: 46.380 0<br />
I alt 1.093.025 379.098<br />
5. Kurser, ferieophold m.v.<br />
Kurser: 932.903 763.570<br />
Sommerhus, Samsø: 126.238 101.138<br />
Ejendommens drift: - 60.699 41.108<br />
I alt 998.442 905.816<br />
6. Forskning, rådgivning og institutioner<br />
Videnskabeligt arb./<br />
Psykologisk rådgivning: 863.361 824.211<br />
Socialrådgivning: 614.823 608.479<br />
Prioritetsydelser/institutioner 1.449.823 1.440.112<br />
Andre omkostninger: 104.810 128.152<br />
I alt 3.032.817 3.000.954<br />
7. Oplysning og information<br />
Blad, info og oplysning: 1.724.785 1.510.543<br />
Kontingenter: 17.000 16.000<br />
I alt 1.741.785 1.526.543<br />
8. Ledelse og administration<br />
HB, FU, formand og landsmøde (*): 536.408 730.856<br />
Administration: 3.396.323 3.183.401<br />
I alt 3.932.731 3.914.257<br />
Udgifter i alt: 10.798.800 9.726.668<br />
Samlet resultat 2012: -1.103.416 -1.433.803<br />
(*) Der afholdes kun landsmøde i de lige år.<br />
2.<br />
Indtægter Udgifter<br />
3.<br />
1.<br />
8.<br />
7.<br />
4.<br />
5.<br />
Spastikeren 3/2013<br />
6.<br />
23
Vil du dele<br />
din historie med andre?<br />
Et stort antal danskere har været anbragt udenfor hjemmet. Nu afdækkes deres historie.<br />
Af Frands Havaleschka<br />
Vilkårene for udsatte grupper har været en overset del af<br />
Danmarkshistorien. Gennem de senere år har der været en<br />
stigende opmærksomhed på denne skævhed, og det har fra<br />
politisk hold ført til, at Socialministeriet har afsat midler til et<br />
projekt om udsatte gruppers historie i perioden 1945 til 1980.<br />
Det er anslået at ca. 200.000 nulevende danskere har været<br />
anbragt udenfor hjemmet på et tidspunkt i deres liv.<br />
Det er Svendborg Museum, der gennemfører projektet,<br />
som har fået titlen Anbragt i historien. For at kunne beskrive<br />
de udsatte gruppers historie godt og grundigt, er projektets<br />
medarbejdere afhængige af lidt hjælp. Hovedvægten i undersøgelsen<br />
er indsamlingen af øjenvidneberetninger fra mennesker,<br />
der selv har været anbragt udenfor hjemmet.<br />
Er du derfor en af dem, som har været anbragt på institution<br />
under forsorgen i årene fra 1945 til 1980, og har du lyst til<br />
at fortælle din historie og dele dine oplevelser på godt og ondt<br />
i et interview, så er du velkommen til at kontakte antropolog<br />
Stine Grønbæk Jensen på tlf. 30 46 14 57 eller sende en<br />
mail på: sgj@svendborgmuseum.dk.<br />
Håber på bidrag fra ældre spastikere<br />
Det er vigtigt, at mange forskellige borgere giver deres bidrag,<br />
derfor ønsker medarbejderne også at flere ældre spastikere<br />
vil være med til at afdække historien. Alle interview er frivillige<br />
og vil foregå i eget hjem, medmindre andet aftales, og man er<br />
selvfølgelig velkommen til at have et familiemedlem, en ven<br />
eller støtteperson med til interviewet. Du er også velkommen<br />
til at gå ind på hjemmesiden: www.anbragtihistorien.dk – her<br />
kan alle indsende deres øjenvidneberetning som skrift, lyd eller<br />
film.<br />
Den indsamlede viden analyseres og formidles i en rapport,<br />
som udkommer i slutningen af 2014. Resultaterne vil senere<br />
blive formidlet som undervisningsmateriale, så kendskabet til<br />
forholdene bliver bredt ud.<br />
Hvem står bag?<br />
Projektet gennemføres af en forskergruppe på Svendborg<br />
Museum bestående af projektleder og historiker Jesper Vaczy<br />
Kragh, historiker Jacob Knage Rasmussen og antropolog Stine<br />
Grønbæk Jensen. Der er nedsat en faglig referencegruppe<br />
med professor og historiker Klaus Petersen som formand.<br />
Arkivar Peter Fransen og bibliotekar Susanne Lindow er tilknyttet<br />
projektet i en afgrænset periode. Læs og se mere på<br />
www.anbragtihistorien.dk<br />
Center for Senhjerneskade,<br />
Region Syddanmark<br />
Med afdelinger i Kolding og Kingstrup<br />
Højt specialiseret bo- og dagtilbud til voksne med senhjerneskade<br />
Helhedsorienteret indsats med udgangspunkt i borgerens ønsker<br />
og behov<br />
Sjællandvej 3-7 – 6000 Kolding – Telefon 7553 7188<br />
Fredehjemsvej 2 – 5591 Gelsted – Telefon 6449 2492<br />
E-mail: CenterSenhjerneskade@soc.regionsyddanmark.dk<br />
www.CenterSenhjerneskade.Regionsyddanmark.dk<br />
Spastikeren 3/2013<br />
25
NYT OM KURSER<br />
Slip tøjlerne, for pokker<br />
funktionsnedsættelse for hverdagens<br />
knubs og tager over. Min bror skulle<br />
f.eks. selv vaske tøj, det skulle jeg ikke,<br />
fordi mine forældre ikke ville forlange<br />
det af mig. Det var i bedste mening for<br />
at tage hensyn til min særlige situation,<br />
men man ruster bedst et barn til<br />
at blive voksen ved at stille de samme<br />
krav til det som til andre børn i familien<br />
ikke ved at pakke dem ind i vat og<br />
bomuld.<br />
Skulle Nina komme med et godt<br />
råd til andre unge, som står over for at<br />
flytte hjemmefra er det at tage ansvar<br />
for sig selv: Hvad vil jeg? Hold fast i<br />
din beslutning og stå ved den, og find<br />
ud af, hvad du selv vil. Når du ved det,<br />
kan du bedre udtrykke dig over for<br />
forældre, fagpersonale og hjælpere.<br />
Det er de spændende omgivelser på Egmont Højskolen, der er rammen om kurset.<br />
Forældrene får dette råd: Lad os nu<br />
bare tage nogle knubs. Det oplever alle<br />
Sig fra. Lær at formulere, hvad du selv synes og har lyst til, stå også børn uden et handicap. Pak bomulden væk og forbered<br />
ved det og drop behagesygen over for dine forældre.<br />
dit barn – og dig selv – på, at du en dag er sat uden for indfly-<br />
Sådan opsummerer Nina Jepsen, hvad hun selv lærte, da delse på barnets liv.<br />
hun for 12 år siden skulle flytte hjemmefra som 19-årig. Overgangen<br />
fra forældrenes trygge hjem til en ungdomsbolig gik<br />
bare fint, men Nina var også godt rustet til at starte et nyt liv:<br />
- Det var en omvæltning at flytte hjemmefra. Fra den ene Andre kurser<br />
dag til den anden skal man selv handle, lave mad, vaske tøj, og<br />
Nybagt CP-familie. Hvad stiller man op, når ønskebarnet viser<br />
har man aldrig prøvet det før, er det overvældende. Men tager<br />
sig at have cerebral parese? Dette kursus ruster familien til den<br />
man selv ansvar for sin egen hverdag, er det dejligt at bo for nye situation. Kurset afholdes 2.-3. november på Brogården,<br />
sig selv, og det er en naturlig udvikling, siger Nina Jepsen om Abelonelundvej 40, Strib, 5500 Middelfart. Priser: Under 2 år, kr.<br />
baggrunden for, at hun som medlem af <strong>Spastikerforeningen</strong>s 1.000. 2-11 år: Kr. 2.000. Over 11 år, kr. 2.500. Tilmelding og<br />
mere info på spastikerforeningen.dk<br />
Ungdom har taget initiativ til kurset ’Slip tøjlerne: Fra barn til<br />
voksen. Det er et kursus, der ruster forældre til at klæde deres Scor drømmejobbet. Mød tre unge spastikere, der er landet i<br />
børn så godt på, at de sikkert kan forlade hjemmet, når de bli- job, og få inspiration til, hvordan du kan gøre det samme. Kurset<br />
ver voksne, og som hjælper de unge til at bliver klar til at tage holdes 21. august kl. 17-20 hos <strong>Spastikerforeningen</strong>, Blekinge<br />
Boulevard 2, 2630 Taastrup og afholdes i samarbejde med<br />
hul på voksenlivet.<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong>s Ungdom. Det koster kr. 100 at deltage. Se<br />
mere på spastikerforeningen.dk<br />
Jeg skulle ikke vaske tøj<br />
Det kan være svært at blive voksen, når forældrene holder fast i Har du spørgsmål? Tøv ikke med at kontakte Spastikerforenin-<br />
tøjlerne. Det har Nina Jepsen også oplevet på egen krop:<br />
gens kursuskonsulent Trine Kamp Larsen på kursus@spastik.dk<br />
eller telefon 38 88 45 75.<br />
- I bedste mening skærmer mange forældre deres børn med<br />
26 Spastikeren 3/2013<br />
Af Trine Kamp Larsen, kursuskonsulent i <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
Det er ikke nemt at flytte hjemmefra, når forældrene ikke vil give slip og lade sine unger<br />
flyve fra reden. Kurset ’Slip tøjlerne: Fra barn til voksen’ ruster både de unge og forældrene<br />
til den nye situation.
Forældre, stol på I er gode nok!<br />
Alle forældre nages af tvivlen, om man nu gør det godt nok, og<br />
har barnet et handicap, bliver tvivlen ofte større. Leif Nord er<br />
psykolog med mange års erfaring inden for familierådgivning:<br />
- Det er helt naturligt at ville skærme sit barn fra nederlag<br />
og knubs, men man opnår faktisk ofte det stik modsatte, nemlig,<br />
at barnet ikke bliver rustet til et voksenliv. Tro nu på, at det<br />
arbejde du har lagt som forælder er godt nok, og hav tillid til<br />
at det hele lykkes, siger Leif Nord, der udmærket godt forstår<br />
bekymringen.<br />
- Alle forældre vil deres børn det bedste, og alle ønsker et<br />
dejligt og problemfrit liv for barnet. Giver du barnet en tryg<br />
opvækst med udfordringer, plads til at udvikle sin egen personlighed<br />
og plads til de naturlige nederlag, giver du faktisk barnet<br />
de allerbedste betingelser for at komme godt ud af starthullerne,<br />
når det flytter hjemmefra.<br />
Ingen kender mit barn bedre end mig<br />
Flytter barnet på institution, er det vigtigt, at forældre lærer at<br />
slippe ansvaret. Kan pædagogerne kigge ordentligt efter mit<br />
barn, selvom de ikke kender ham? Hvordan bliver hans særlige<br />
behov imødekommet?<br />
Her er det, ifølge Leif Nord, uhyre vigtigt, at forældre lærer<br />
at give ansvaret fra sig:<br />
- Professionelle er uddannet til at give den bedste støtte<br />
og hjælp og skal nok finde ud af at indgå i et samarbejde med<br />
den unge, så hans/hendes behov bliver imødekommet bedst<br />
muligt. Forældrerollen er, i det øjeblik den unge forlader reden,<br />
indskrænket til at være der for ham/hende. Lær at give ansvaret<br />
videre, understreger Leif Nord.<br />
Ensomhed er naturlig<br />
Det er en stor omvæltning for et ungt menneske at flytte for<br />
sig selv, og pludselig står både den unge og forældre i en ny<br />
situation. Bekymringer for, om den unge er ensom, kan finde<br />
ud af hverdagens opgaver som tøjvask og madlavning, og om<br />
det sociale liv spiller, kan tage overhånd, men Leif Nord har<br />
Kort om kurset<br />
’Slip tøjlerne: Fra barn til voksen’ afholdes 21.-22. september<br />
på Egmont Højskolen, Villavej 25, Hou, 8300 Odder i samarbejde<br />
med <strong>Spastikerforeningen</strong>s Ungdom. Det koster kr. 1.500<br />
at deltage, hvis du er over 18 år, og kr. 1.000 hvis du er under<br />
18 år. Deltagergebyret dækker overnatning og fuld kost og logi.<br />
Kurset byder på: 1) Familielivets udfordringer v/psykolog Leif<br />
Nord: Sådan tackler du, at dit barn bliver voksen. 2) At være<br />
barn og ung med et handicap v/informatør og spastiker Nina<br />
Jepsen. 3) Mor til en spastiker v/Gitte Lysholt. Der vil også være<br />
workshops og praktiske øvelser. Målgruppen er unge spastikere<br />
mellem 13-21 år og deres forældre. Tilmelding og mere info på<br />
spastikerforeningen.dk<br />
NYT OM KURSER<br />
et godt råd til bekymrede<br />
forældre:<br />
- ’Husk, at det ikke er<br />
farligt at være ensom. Det<br />
har vi alle prøvet en gang i<br />
mellem, og det er naturligt<br />
at hænge med skuffen<br />
somme tider. Forhåbentlig<br />
er det med til at lære en<br />
at blive initiativrig, opsøge<br />
sociale fællesskaber og<br />
tage ansvar for sin egen<br />
hverdag. Og de praktiske Pludselig står både den unge og for-<br />
opgaver skal også være en<br />
ældrene i en ny situation, når barnet<br />
flytter hjemmefra, fastslår psykolog<br />
integreret del af hverda- Leif Nord.<br />
gen, inden barnet flytter<br />
hjemmefra. Accepter at der kommer et tidspunkt, hvor du er<br />
sat uden for indflydelse som forælder, rust dit barn til at blive<br />
voksen og hav tillid til, at det unge menneske kan finde ud af<br />
det selv. Gør du det, og står klar med moralsk opbakning og<br />
hjemmelavet mad et par gange om måneden, når den unge<br />
besøger sit barndomshjem, så har du allerede gjort det godt,<br />
slutter Leif Nord.<br />
HJE Ventilation<br />
Præstefælledvej 12<br />
2770 Kastrup<br />
Tlf. 32 52 84 43<br />
www.hje.nu<br />
Spastikeren 3/2013<br />
27
Det kræver sin ret Af Martin Merrild<br />
at kunne gøre sin pligt<br />
28 Spastikeren 3/2013<br />
Merrild -uden filter<br />
,,<br />
Det relancerede paradigme, at enhver må gøre sin pligt for at kunne kræve sin ret, klinger<br />
hult, når de handicappolitiske principper samtidigt tilsidesættes af rent økonomiske<br />
hensyn.<br />
Socialminister Karen Hækkerup lancerede sidste forår regerin- Vi må som borgere forvente,<br />
gens tilgang til en ny socialpolitik og fik derved lejlighed til at<br />
grave den gamle socialdemokratiske parole om ’ret og pligt’<br />
frem fra gemmerne. Den nye tilgang udmøntede sig senere<br />
i reformen af førtidspensions- og fleksjob-ordningerne. En<br />
reform, der har til formål at begrænse ordningernes omfang og<br />
økonomiske omkostninger. Rationalet er, at med retten til at<br />
modtage offentlige ydelser, følger også en grundlæggende pligt<br />
til at yde den indsats, der er mulig for den enkelte. Men når<br />
den personlige hjælp reduceres af økonomiske årsager, hvilket Store fristelser<br />
er realiteten for mange mennesker med funktionsnedsættelser Den nye hjælperordning blev særdeles populær, og liberaliserin-<br />
i disse år, forværres muligheden for, at den enkelte kan leve op gen af arbejdsgiveransvaret, der gav mulighed for at udlicitere<br />
til de fine principper.<br />
dette til en nærtstående person, et privat firma eller en borgerstyret<br />
organisation, medførte et boom i private virksomheder,<br />
Kærkommen håndsrækning<br />
som tilbød at overtage de administrative opgaver.<br />
Præmissen om ret og pligt var også udgangspunktet i den<br />
Desværre viste den nyvundne frihed i kombination med<br />
’gamle’ hjælperordning, som eksisterede indtil den 31. decem- manglende kontrol sig i enkelte tilfælde at blive en for stor<br />
ber 2008. Her var kravet om, at den enkelte var ansvarlig for at fristelse for mere eller mindre redelige virksomheder til at<br />
administrere sin ordning og fungere som arbejdsgiver for sine opnå personlig gevinst, uden nødvendigvis at have synderlig<br />
hjælpere en ultimativ betingelse for at få tilkendt ordningen. omtanke for de konsekvenser det måtte have for ordningens<br />
Med reformeringen af hjælperordningen, og den nye lov om og brugernes renommé. Og på trods af at ordningen var en<br />
’Borgerstyret Personlig Assistance’ (BPA-ordningen), blev det succes, og gav øget frihed for rigtig mange mennesker, blev<br />
muligt at videregive arbejdsgiveransvaret, hvilket åbnede op for konsekvenserne store. Enkeltsager vakte opsigt og blev blæst<br />
en betragtelig udvidelse af personkredsen for ordningen.<br />
op, og i takt med finanskrisens indtog styrkedes de politiske<br />
Muligheden for at overdrage det daglige ansvar for administration<br />
og rekruttering af hjælpere, men stadig fungere<br />
incitamenter til at begrænse ordningens økonomiske omfang.<br />
som daglig arbejdsleder, blev en kærkommen håndsrækning i Skrøbelig tillid til minoriteter<br />
en hverdag, hvor lønudbetalinger, feriepenge og skatteindbe- Men oprydningsarbejdet har tæret på os alle. De negative enretninger<br />
ikke ligefrem er inklusionsfremmende, når man som keltsager har vist, hvor skrøbelig tilliden er til minoriteter som<br />
funktionshæmmet må give afkald på andre aktiviteter, blot for borgere med funktionsnedsættelser.<br />
at kunne administrere sin hjælperordning. Mange, som voksede Udgifterne til handicapområdet har været genstand for en<br />
op med den gamle ordning, var af helt legitime årsager ikke voldsom, og for mange mennesker særdeles krænkende, debat.<br />
umiddelbart begejstrede for at skulle overlade denne del af De offentlige ydelser indskrænkes lidt efter lidt for at undgå<br />
ansvaret til en udenforstående. Her kunne det, forståeligt nok, organiseret modstand, om end modstanden er synlig for den<br />
udgøre en kraftig indskrænkning af frihedsfølelsen ikke længere opmærksomme. Grænser afprøves, og i de enkelte kommuner<br />
at have kontrol med de administrative opgaver. Heldigvis bibe- sættes mere eller mindre tilfældige standarder for servicen<br />
holdt den nye lov også muligheden herfor.<br />
overfor borgere med særlige behov. Behov som i mange tilfæl-<br />
at de ansvarlige politikere<br />
og beslutningstagere lever op til<br />
deres egne principper.
de er absolut basale for den enkeltes livskvalitet. Opfindsom-<br />
heden har vist sig at være ganske veludviklet, når udgifterne til<br />
kompensation synes for store.<br />
Gamle landvindinger tilbagerulles med et fingerknips, med<br />
indskrænket frihedsfølelse for den enkelte til følge. Præmisserne<br />
for udmålingen af den enkeltes behov for hjælp skærpes<br />
og nedprioriteres, og lovgivningen søges rettet mod at give<br />
kommunerne råderum til at prioritere økonomien højere end<br />
den personlige frihed, som lovgivningen ellers oprindeligt byggede<br />
på.<br />
Ansvar forpligter<br />
Genopfriskningen af de gamle arbejderparoler om ret og pligt<br />
og reformen af førtidspension og fleksjobordningen, som<br />
fratager arbejdsgiverens incitament til at ansætte personer i<br />
fleksjob, blandt andet ved at lægge ansvaret for at kompensere<br />
for den nedsatte arbejdsevne over på arbejdsgiveren, gav regeringen<br />
mulighed for at gøre det private arbejdsmarked til den<br />
primære garant for inklusion. Et smart træk i en tid, hvor det<br />
offentlige økonomiske råderum er for snævert til selv at løfte<br />
opgaven. Men spørgsmålet er, om arbejdsmarkedet nu også er<br />
i stand til at leve op til det pålagte ansvar – eller om man accepterer<br />
en diskret rolle som regeringens syltekrukke?<br />
Når vores socialminister i sit oplæg til og gennemtrumfning<br />
af sin reform af førtidspension og fleksjob-ordningerne tager<br />
udgangspunkt i princippet om ’ret og pligt’, må vi som borgere<br />
også forvente, at de ansvarlige politikere og beslutningstagere<br />
lever op til deres egne principper. Retten til at lovgive og sætte<br />
rammerne for mennesker med funktionsnedsættelser må vel<br />
også indebære et ansvar for, at disse rammer fungerer og er i<br />
overensstemmelse med de principper, som lovgivningen bygger<br />
på.<br />
Den enkeltes muligheder reduceres<br />
Når den økonomiske smalhals giver incitament til at reducere<br />
udgifterne til den personlige hjælp, som i mange tilfælde udgør<br />
den bærende forudsætning for, at den enkelte kan yde en indsats,<br />
så reduceres den enkeltes muligheder samtidig for netop<br />
at leve op til de pligter, der stilles krav om.<br />
Dette paradoks er essentielt at have in mente, hvis den nye<br />
reform og den nye socialpolitiske tilgang skal blive en succes.<br />
Mange mennesker med funktionsnedsættelser har, som jeg<br />
selv, et helt naturligt ønske om at kunne gøre brug af sine evner<br />
og kvalifikationer. Men når de nødvendige kompenserende<br />
foranstaltninger samtidig skæres ned til et minimum, eller helt<br />
fratages, så reduceres den enkeltes muligheder naturligvis for<br />
at yde efter evne.<br />
Spastikeren 3/2013<br />
29
Fysioterapeuter<br />
afprøver ny træningsmetode<br />
Et nyt projekt skal skabe klarhed over, om træning med en såkaldt Innowalk har effekt for<br />
børn med cerebral parese.<br />
Af Maja Funch<br />
En lille pige griner stort, mens pædagog<br />
Dorrit Lange Larsen spænder remmene<br />
om hendes ben og talje. Vi er på<br />
specialskolen Skolen ved Skoven i Hillerød,<br />
hvor én times daglig træning skal<br />
til at starte for to af skolens børn med<br />
cerebral parese. De træner i en såkaldt<br />
Innowalk, et motoriseret redskab, der<br />
hjælper dem til at bevæge sig i oprejst<br />
stilling og få vægtbæring på de ben, der<br />
så sjældent bliver brugt.<br />
- Hun elsker at være i den, siger Dorrit<br />
Lange Larsen om de store smil.<br />
Men selv om børnene er glade, er effekten<br />
endnu ikke dokumenteret, og det<br />
har betydning for, hvor mange børn der<br />
får tilbudt træningen.<br />
Spastikeren har tidligere beskrevet,<br />
Nikolaj har også haft fin succes med brugen<br />
af Innowalk. Foto: Lars Nørretranders.<br />
30 Spastikeren 3/2013<br />
Fysioterapeut Ingelise Rosenstand sammen med Josephine og Martin, der er i gang med dagens<br />
træning. Foto: Lars Nørretranders.<br />
hvordan en familie på Fyn har fået flere<br />
afslag på ansøgninger om bevillinger til<br />
den i Danmark ret nye maskine, selv om<br />
familien efter en prøveperiode oplevede,<br />
at deres datter blandt andet fik en bedre<br />
holdning, fordøjelse og søvn.<br />
Også Skolen ved Skoven har stødt<br />
hovedet mod muren, når det gælder en<br />
bevilling. Derfor starter skolens tre fysioterapeuter<br />
nu et projekt i samarbejde<br />
med neurologer på Hillerød Hospital for<br />
at dokumentere Innowalks effekt.<br />
- Vi oplever, at denne træning er det<br />
eneste, vi kan gøre for børnene udover<br />
den fysioterapi, de allerede får, og i maskinen<br />
bliver de aktiveret på en måde, vi<br />
aldrig kan gøre. Vi vil gerne bevise, hvordan<br />
træningen har effekt, og selvfølgelig<br />
håber vi, at det også kan få betydning<br />
for bevillingerne, siger fysioterapeut Ingelise<br />
Rosenstand, en af initiativtagerne<br />
bag projektet.<br />
Livskvalitet og øget funktionsniveau<br />
Skolen ved Skoven stiftede bekendtskab<br />
med Innowalk i 2010, hvor fysioterapien<br />
fik maskinen på prøve. To af skolens<br />
børn nåede hver at få en lille måneds<br />
træning.<br />
- Allerede efter et par uger så vi resultater.<br />
Børnene fik varmere hænder og<br />
fødder, bedre afføring og de sov bedre,<br />
siger Ingelise Rosenstand.<br />
Forventningerne til det nye projekt<br />
er dog, at resultaterne kan måles på en<br />
langt bredere vifte af parametre. Lige nu<br />
tester personalet Innowalk på seks af<br />
skolens børn. Men efter sommerferien,<br />
når projektet starter for alvor, vil omkring<br />
15 børn træne mellem en halv og en hel<br />
time om dagen i maskiner, som er stillet<br />
til rådighed for projektet af producenten<br />
Made for Movement.<br />
Træningen varer i 16 uger. Effekten<br />
måles efter den fysioterapeutiske CPOP-
manual, hvor blandt andet leddenes<br />
bevægelighed og den motoriske funktion<br />
testes. Desuden måles ændringer i<br />
børnenes ganghastighed, forandringer i<br />
omfanget af lår- og lægmuskler, lige som<br />
forældrene både før og efter projektet<br />
svarer på spørgeskemaer angående<br />
barnets trivsel og livskvalitet.<br />
På Hillerød Hospital står neurologerne<br />
for den del af undersøgelserne, der<br />
omfatter røntgen og samtaler. Også her<br />
håber ledende overlæge Jesper Andersen<br />
på resultater.<br />
- Disse børn er kroniske børn, som<br />
er vanskelige, og der er kun få tilbud<br />
til dem i dag, der også ofte skal være<br />
yderst intensive for at have effekt. Vi<br />
håber, at projektet kan bruges på den<br />
måde, at vi kan pege på nye retninger i<br />
forhold til, hvordan de kan aktiveres.<br />
Jesper Andersen mener, at det på<br />
lang sigt kan medvirke til, at de ikke<br />
bliver så ressourcetunge, fordi de får<br />
et bedre funktionsniveau og måske<br />
færre komplikationer til deres kroniske<br />
handicap.<br />
Selvtræning<br />
Også i et økonomisk perspektiv håber<br />
fagfolkene, at en effekt slår igennem på<br />
længere sigt.<br />
Ingelise Rosenstand peger på, at<br />
luxation i hofteleddet er en almindelig<br />
følgesvend til cerebral parese, men at<br />
operationer måske kan undgås, hvis<br />
træningen virker.<br />
- Når de kommer hos os, er mange<br />
børn så skredet i hofterne, at de er<br />
operationstruet. Det er en belastning<br />
for børnene såvel som en økonomisk<br />
belastning, og træningen er det sidste,<br />
vi kan gøre, der måske kan lede uden<br />
om operation, siger hun.<br />
Overlæge Jesper Andersen henviser<br />
til, at redskabet nu testes i børnenes<br />
dagmiljø på institutionen, men at det<br />
på sigt også kan bruges derhjemme af<br />
forældrene selv.<br />
- Det er jo selvtræning. Hvis vi på 16<br />
uger kan flytte noget, så kan en eventuel<br />
tidlig indsats gøre, at man måske<br />
får bedre børn ud af det. Det er jo det,<br />
der er formålet.<br />
Fakta<br />
Spastikeren beskrev i 2011 de udfordringer,<br />
en familie på Fyn havde<br />
med at få bevilliget Innowalk. I alt<br />
har fire danske familier i fire forskellige<br />
kommuner i dag fået tilsagn om<br />
bevilling. Det gælder familier i Rudersdal,<br />
Esbjerg, Roskilde og Stevns<br />
kommuner.<br />
“Vi leverer også til de<br />
kendte og kongelige,<br />
hvis de ringer “<br />
tlf: 70 10 17 55<br />
Mini Crosser M 1<br />
Kom og prøvekør vores nye Mini Crosser M 1<br />
Vi holder Åbent Hus den første fredag i<br />
måneden fra kl.12.00 – 15.00 eller efter aftale,<br />
på Enggårdvej 7, 7400 Herning. Få en prøvetur<br />
og en snak med en af vore erfarne konsulenter.<br />
Spastikeren 3/2013<br />
31
Hvor stor er succes’en?<br />
Udmeldingerne om kommunalreformens succes er meget<br />
forskellige. Kommunernes Landsforening (KL) er meget positive<br />
og mener, det har været en stor succes. Med overskriften: KL:<br />
Evaluering viser, at kommunalreformen har været en succes,<br />
skriver de således i en nyhedsmail: Med kommunalreformen<br />
er der skabt en ramme for en mere robust offentlig sektor, der<br />
bedre er i stand til at møde de aktuelle og de kommende års<br />
udfordringer.<br />
Som en markant og direkte kontrast til dette har Social- og<br />
Integrationsministeriet gennemgået sager i en række kommuner,<br />
og de viser, at det faktisk ikke går særlig godt. ”Socialsager<br />
fyldt med fejl – kommunen gennemgår alle 600 igen”<br />
– lød en overskrift i dknyt, hvor der i den videre tekst rejses<br />
hård kritik af 11 undersøgelseskommuner for fejl og mangler af<br />
deres administration af sociallovgivningen.<br />
Jeg vil her supplere med et par af de eksempler, der har givet<br />
mig bekymringer. Det er rigtig svært at vide, hvad man skal<br />
gøre for at hjælpe vores medlemmer.<br />
Grundig sagsbehandling inden pensionssag rejses<br />
Kan det være rigtigt, at en forrevalidering skal tage knap 20½<br />
år?<br />
For et par måneder siden blev jeg kontaktet af et medlem,<br />
der ønskede hjælp til at få skrevet en følgeskrivelse til Beskæftigelsesankenævnet,<br />
da hun havde modtaget afslag på en<br />
pensionsansøgning.<br />
Vores medlem havde gennem en årrække været gennem<br />
arbejdsprøvninger, udredninger, uddannelse med videre uden<br />
at opnå mulighed for beskæftigelse. Dette havde resulteret i, at<br />
hun havde bedt kommunen om at rejse en pensionsansøgning<br />
i 2012. Kommunen havde behandlet ønsket om at rejse en<br />
pensionsansøgning og var kommet til det resultat, at ikke alle<br />
revaliderings-, aktiverings- og andre muligheder var afprøvet.<br />
Der var derfor truffet afgørelse om ikke at rejse ansøgning om<br />
førtidspension, før muligheden for visitering til fleksjob var<br />
afprøvet. Ved gennemgang af forløbet kunne jeg se det mere<br />
end grundige forløb af denne forrevalidering:<br />
1. Kompenserende specialundervisning for voksne (1993-<br />
1994).<br />
2. Praktik i 7 måneder i børnehave. Konklusion: magtede ikke<br />
opgaven (1995-1996).<br />
3. Arbejdsprøvning i 8 måneder. Ophørte pga problemer med<br />
graviditet (1996-1997).<br />
32 Spastikeren 3/2013<br />
Af Jens Tamborg, socialrådgiver<br />
4. Pause på godt 4. år, fik 2 børn i denne periode. Forsørgel-<br />
sesgrundlag: kontanthjælp (1997-2001).<br />
5. 2. år med HF enkeltfag. Gennemførte 6 fag samt psykologi<br />
på 10 kl. niveau (2001-2003).<br />
6. Tilknyttet jobcenter i 4 år med fremmøde 2-3 gange om<br />
ugen. Formål: at lære at bruge computer – forsøget blev<br />
opgivet! (2003-2007).<br />
7. 3 måneder praktik i vuggestue – var ikke i stand til at til at<br />
klare jobbet kvalificeret (2007).<br />
8. Efter nu 15 års forrevalidering søger vores medlem førtids-<br />
pension – ansøgningen blev aldrig behandlet (2007).<br />
9. 3 måneders arbejdsprøvning i en genbrugsbutik/køkken.<br />
Konklusion: kronisk træt (2008).<br />
10. Kort computerkursus. Konklusion: magter ikke opgaven<br />
(2009).<br />
11. Ny arbejdsprøvning planlagt, men denne blev ikke gen-<br />
nemført. Efter ønske fra jobcenter blev der udarbejdet<br />
to rapporter med følgende konklusion: selv med fornøden<br />
hjælp vil dette ikke bringe pågældende tættere på arbejds-<br />
markedet eller uddannelse (2011).<br />
12. Aflagde 2 besøg på mulig virksomhed med henblik på at<br />
gennemføre ny arbejdsprøvning. Blev opgivet da kendskab<br />
til brug af computer var en forudsætning (2011).<br />
13. Planlagt arbejdsprøvning i jobsøgning. Blev ikke gennem-<br />
ført da pågældende gik psykisk ned (forår 2012).<br />
14. Vores medlem søger pension (efterår 2012).<br />
Ovenstående udredning har i april måned 2013 strakt sig over<br />
20 år og 5 måneder, hvilket må betragtes som en helt urimelig<br />
behandling af et medmenneske!<br />
Kontanthjælp er kun midlertidig forsørgelse<br />
Et andet paradoks er, at gentagne beskæftigelsesministre har<br />
forklaret offentligheden, at kontanthjælp kun er en midlertidig<br />
forsørgelse, indtil borgeres forhold er blevet undersøgt.<br />
Kontanthjælp til unge over 25 år med forsørgelsespligt overfor<br />
børn, er p.t. brutto 13.957 kr. om måneden.<br />
Jeg har sendt følgebrev til Beskæftigelsesankenævnet og<br />
håber vores medlem kan få ændret afslaget om at få rejst ansøgning<br />
om førtidspension. Jeg kan dårligt forestille mig andet<br />
efter 20½ års sagsbehandling.
TELEFON<br />
RÅDGIVNING<br />
ANKEN blev hørt!<br />
I sidste nummer af Spastikeren blev der på<br />
den sociale side bragt en historie om Anna<br />
på seks år, hvor forældrene i 2010 søgte om<br />
en handicapbil. Kommunen meddelte i april<br />
2012 afslag på ansøgningen. Afslaget blev<br />
anket i Det Sociale Nævn, og i december<br />
2012 blev sagen hjemvist til kommunen.<br />
Kommunen har nu genvurderet sagen, og<br />
familien blev for kort tid siden - den 2. maj<br />
2013 - bevilget hjælp til handicapbil. Allerede<br />
i uge 21 skal familien have møde med<br />
kommunens ergoterapeut om valg af bil,<br />
behov for særlig indretning med videre.<br />
Denne historie har trods alt fået en god<br />
slutning – efter tre års sagsbehandlingstid.<br />
Da det hele<br />
bare blev for meget!<br />
Klaus Christensen<br />
psykolog<br />
Tlf 38 88 45 95<br />
Træffes:<br />
Tirsdag kl.15-18<br />
og torsdag kl. 9-12<br />
Det var ved at gå rigtigt galt for Peter K, en 30-årig mand<br />
med let CP fra København. Han havde i flere år brugt alle sine<br />
kræfter på at klare de forskellige jobprøvninger, som kommunen<br />
sendte ham ud til. Vel at mærke job på fuldtid. Det betød,<br />
at hans lille lejlighed i Sydhavnen sandede fuldstændig til, var<br />
beskidt og til sidst nærmest ufremkommelig. På facaden gik<br />
det fint, men indvendig var alt kaos. Da det havde stået på<br />
temmelig længe, udsendte han nødråbet på Facebook: ”Nu<br />
magter jeg ikke mere”.<br />
Hans mor fik et chok og indså alvoren. Hun fik samme<br />
aften overtalt ham til at gå til lægen, og senere kom også<br />
Psykologisk Center for Truende Adfærd indover. Peter var ikke<br />
ked af livet, han vidste bare ikke, hvad han skulle gøre. Han var<br />
fuldstændig fastlåst i sin iver for at leve op til andres forventninger<br />
og klare sit job. Men han magtede ikke både job og<br />
lejlighed.<br />
Kommunen blev naturligvis inddraget, men det rykkede<br />
ikke noget. Så foreslog lægen, at han skulle tage kontakt til<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong>. Efter samtaler med <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
psykolog blev det foreslået, at Peter fik en psykologisk<br />
udredning. Kommunen var lydhør overfor psykologens forslag.<br />
Udredningen blev gennemført, og den gav en ganske præcis<br />
viden om Peters styrker og svagheder.<br />
Jens Tamborg<br />
socialrådgiver<br />
Tlf. 38 88 45 96<br />
Træffes:<br />
Tirsdag kl. 15-18<br />
og onsdag kl. 9-12<br />
NYE åbningstider<br />
Der er af praktiske og arbejdsmæssige årsager ændret en smule<br />
på rådgivningsteamets træffetider. Fremover gælder følgende:<br />
Psykolog Klaus Christensen sidder ved telefonen tirsdag kl.<br />
15.00-18.00 og torsdag kl. 9.00-12.00 på telefon 38 88 45 95.<br />
Socialrådgiver Jens Tamborg sidder ved telefonen tirsdag kl.<br />
15.00-18.00 og onsdag kl. 9.00-12.00 på telefon 38 88 45 96.<br />
Spastikeren 3/2013<br />
Anne-Marie Larsen<br />
socialrådgiver<br />
Tlf. 38 88 45 97<br />
Træffes:<br />
Tirsdag kl. 10-12<br />
og onsdag kl. 10-12<br />
Socialrådgiver Anne-Marie Larsen sidder ved telefonen tirsdag<br />
kl. 10.00-12.00 og onsdag kl. 10.00-12.00 på tlf. 38 88 45 97.<br />
Stor lettelse for familien<br />
På den baggrund fik han en hel klar forståelse af sin egen situation.<br />
Han fik selvtillid og vished for, at han var god nok. Han<br />
duede til noget, faktisk til ret meget – men han magtede bare<br />
ikke både fuldtidsjob og lejlighed. Det var hans CP-diagnose,<br />
der spændte ben for forventningspresset.<br />
Omgivelserne har naturligvis accepteret, at han nu siger<br />
fra. Det betyder, at han i dag arbejder fire dage om ugen fra kl.<br />
8-13. Han har fri om onsdagen, hvor han i et par timer har besøg<br />
af en handicaphjælper. Det giver ham ro. Handicaphjælperen<br />
støtter ham i at holde styr på dagligdagen og lejligheden,<br />
går lidt til hånde og hjælper med regninger og korrespondancen<br />
til de mange instanser, man som borger er i kontakt med.<br />
Og det er lige præcis det, han har brug for!<br />
FH<br />
33
www.egmont-hs.dk<br />
RESPEKT – udvikler hele mennesker!<br />
DANMARKS MEST<br />
RUMMELIGE HØJSKOLE<br />
Solidaritet · Myndighed · Værdighed<br />
Har dit barn forsinket udvikling og motoriske vanskeligheder?<br />
Vi kan hjælpe!<br />
Fysioterapi, Ergoterapi og talepædagogik samlet i én metode.<br />
Få en gratis assessment!<br />
Se resultater med dit barns udvikling allerede efter 3 ugers træningskursus.<br />
Nu også mulighed for:<br />
PETÖ HJEMMETRÆNING og Baby kursus (fra 0 måneder)<br />
Tel : 6169 0058 • www.petocph.dk • Facebook : Petö Method<br />
Copenhagen<br />
Nyt Petö Center i Farum! • Nyt Petö Center i Farum!
Ta’ i teatret<br />
med <strong>Spastikerforeningen</strong>!<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong> har modtaget et meget flot støttebeløb fra Heinrich og Laurine Jessens Fond, som i den kommende tid giver<br />
os mulighed for at tilbyde vores medlemmer en række kulturelle arrangementer landet over til en meget lav deltagerpris. I første<br />
omgang er der gode tilbud i København og Ålborg, men følg med i Spastikeren, på vores hjemmeside og på Facebook, hvor vi<br />
løbende vil annoncere nye tilbud. Vi forsøger, i løbet af sensommer og efterår, at komme godt rundt i hele Danmark.<br />
Det koster 100 kr. per person at deltage, max. 5 billetter per familie, der er begrænset antal pladser, og tilmelding sker på mail:<br />
bc@spastik.dk<br />
Angiv navn, adresse, telefonnummer og e-mailadresse, samt billetantal og hvilken forestilling du ønsker at bestille billetter til.<br />
Billetsalget starter den 18. juni. Til hver forestilling er der et begrænset antal kørestolspladser.<br />
Fruentimmerskolen<br />
Der er dømt underholdende finkultur for alle pengene, når<br />
Grønnegårdsteatret viser Molieres Fruentimmerskolen. Du<br />
kan bl.a. møde Johanne Louise Schmidt, Helle Dolleris, Olaf<br />
Johannessen og Michael Moritzen give den gas i denne komedie,<br />
der fortæller om kærlighedens uforudsigelighed og<br />
forelskelsens magt, og der er garanti for fest og smukke<br />
kostumer. Grønnegårdsteatret er undtagelsesvis rykket til<br />
Odd Fellow Palæets smukke have, men der er stadig mulighed<br />
for at nyde en picnic inden stykket.<br />
Læs mere her http://www.groennegaard.dk/<br />
Tid og sted: 17. august kl. 19.30, Grønnegårdsteatret,<br />
København K.<br />
Jonatan Spangs bryllup<br />
Jonatan Spang vil giftes! Han er endelig klar til at sætte ringen<br />
på fingeren, kirken er bestilt, talen på plads og champagnen<br />
på køl. Nu mangler han kun at finde en brud. Der<br />
er garanteret en stærkt underholdende og uhyre morsom<br />
aften med Jonatan Spang ved roret. Meld dig, hvis du vil<br />
opleve en aften i selskab med en af Danmarks allersjoveste<br />
komikere. Læs mere her http://www.jonatanspang.dk/<br />
Tid og sted: 28. september kl. 20 i kl. Ålborg Kongres &<br />
Kulturcenter, Ålborg.<br />
Spastikeren 3/2013<br />
35
Auning Taxi og Turistfart<br />
KONTAKT OS OG FÅ<br />
ET GODT TILBUD<br />
86 48 30 73<br />
Industrivej 1 • 8963 Auning • www.auningturistfart.dk<br />
DUPONT Nutrition Biosciences Aps<br />
Langkær 22<br />
DK-6100 Haderslev
Sælges<br />
Let brugte, men meget velholdte hjælpemidler sælges. Det drejer<br />
sig om: TFH gyngesæde, siddebrede 33 cm, højde 54 cm,<br />
H-sele. Tovværk følger ikke med. Kr. 700,-.<br />
Mountain Buggy Terrain XL til børn mellem 4 og 10 år. Med<br />
standard og store fodstøtter samt regnslag. Kr. 2.500,-.<br />
Cykel TMX til børn fra 8 år, inklusiv ryg- og siddestøtte, trække/<br />
skubbe stang og knæstøtter. Mindre skade på skum omkring<br />
styr. Kr. 4.500,-.<br />
Kan afhentes i Dronningmølle, Nordsjælland.<br />
Kontakt på Tlf. 49 71 85 00 eller mail: marilu.ebner@gmail.com<br />
eller bjarne.b.jensen@gmail.com.<br />
Med venlig hilsen<br />
Marilu Ebner<br />
Venner søges<br />
Min kæreste og jeg søger venner i Århus-området mellem 30-<br />
50 år. Vi er selv 40 og 41 år. Min kæreste er spastiker, og jeg<br />
selv er udviklingshæmmet og kørestolsbruger. Dog kan jeg gå<br />
lidt til husbehov, men ikke på trapper. Vi kommer omkring på<br />
vores elcrosser. Vi elsker dyr, og jeg har selv en dejlig og kærlig<br />
labrador. Vi elsker også fest og farver og samvær med andre<br />
spændende mennesker. Skriv et lille brev, så kontakter jeg jer.<br />
Jasmin Dyrhfi<br />
Salonikivej 51<br />
8530 Hjortshøj<br />
Skriv til CP-kontakt<br />
kontakt<br />
Rubrikken er et mødested, hvor du kan efterlyse en god ven,<br />
en rejsekammerat, købe, sælge eller måske noget helt femte.<br />
Men husk, det er kun for private til private. Ønsker du ved kontaktannoncer<br />
anonymitet i den store offentlighed, så respekteres<br />
det, hvis redaktionen er navn og adresse bekendt. Det sker<br />
i så fald via billetmærke.<br />
Redigeret af Cæcilie Nisbeth<br />
Tivolitur<br />
i København og Aarhus<br />
SPU gentager succesen og inviterer igen i år på Tivolitur i både<br />
København og Aarhus. Det sker begge steder fredag den 23.<br />
august.<br />
Vi mødes kl. 17.00 og starter med fællesspisning. SPU betaler<br />
indgangen, men du skal selv betale for mad og drikke.<br />
Bagefter er der mulighed for at udforske stedet eller hygge<br />
sig med de andre deltagere. Dagen sluttes begge steder af<br />
med et brag af en koncert kl. 22.00. I København fyrer Mads<br />
Langer den af, mens KATO fyrer den af i Aarhus.<br />
Synes du, det lyder som noget for dig, så skynd dig at<br />
tilmelde dig. Vil du deltage i København, skal du skrive en mail<br />
til Nina Jepsen: ninajepsen@gmail.com eller ringe på mobil:<br />
26 94 04 43. Vil du deltage i Aarhus, så skal du skrive en mail<br />
til: juliemorell@hotmail.com eller ringe på mobil: 51 16 80 46.<br />
Tilmeldingsfristen er 1. august.<br />
SUMH<br />
uddanner rollemodeller<br />
med handicap<br />
Sammenslutningen af Unge Med Handicap (SUMH) har netop<br />
afsluttet første runde af deres projekt "Vi går foran - rollemodel<br />
for unge med handicap". Fire unge med CP har deltaget, med<br />
det med formål at blive uddannet som rollemodeller og vise<br />
andre unge med handicap, at man godt kan noget, selvom<br />
man har et handicap.<br />
SUMH's formål med projektet har været at få en flok unge,<br />
som andre kan spejle sig i og vise, at man godt kan udrette<br />
noget i samfundet.<br />
De unge har bl.a. sat fokus på, at man kan blive skuespiller<br />
(Glad Teater), fotomodel, foredragsholder eller vise, at man<br />
godt kan klare kampen mod "systemet".<br />
SUMH er stadig i gang med anden runde af rollemodelkurset,<br />
der afsluttes til efteråret. Det er endnu uvist, om der kommer<br />
en ny tredje runde af projektet.<br />
Spastikeren 3/2013<br />
SPU SPALTEN<br />
37
Nordiske CP-venner<br />
Det handler om vidensdeling, inspiration, netværk og<br />
aktiviteter til gavn for mennesker med CP, når repræsentanter<br />
fra Sverige, Norge, Island og Danmark mødes<br />
i CP Norden.<br />
Da det nordiske samarbejde genstartede<br />
i 2010, blev det vedtaget, at CP Norden<br />
skal være en netværksorganisation, som<br />
satser på et stort udbytte for minimale<br />
omkostninger, gerne støttet af nordiske<br />
fonde.<br />
Det forsøgte <strong>Spastikerforeningen</strong> at<br />
leve op til, da de i april med støtte fra<br />
Nordens Velfärdscenter havde værtskabet.<br />
Her blev et flot to-dages program<br />
præsenteret under overskriften: Kognition<br />
og hjælpemidler. Den ene dag for de<br />
18 nordiske delegerede og den anden<br />
med 36 deltagere og stor fokus på brugerinddragelse.<br />
Desuden en præsentation<br />
af Handicaporganisationernes Hus,<br />
som de nordiske gæster var nysgerrige<br />
for at opleve.<br />
>> >><br />
<strong>Spastikerforeningen</strong>s næstformand, Karen Nisbeth,<br />
bød velkommen og sluttede senere med<br />
at give hammer og værtskab videre til Sverige.<br />
Neuropsykolog Aase Tromborg holdt et spændende<br />
oplæg om udredning som udfordring.<br />
38 Spastikeren 3/2013<br />
Efter førstedagens arbejdsgruppemøde<br />
om kommende indsatsområder<br />
og gensidig orientering landene imellem<br />
om regler og barrierer for brug af<br />
hjælpemidler og støtteforanstaltninger<br />
til mennesker med kognitive problemer,<br />
kunne <strong>Spastikerforeningen</strong> præsentere<br />
nogle af landets dygtigste fagfolk på<br />
hovedkonferencen.<br />
Den blev indledt af neuropsykolog<br />
Aase Tromborg, der fokuserede på<br />
forudsætningerne for at kunne understøtte<br />
og hjælpe mennesker med CP<br />
med de rette hjælpemidler og støtteforanstaltninger.<br />
Det helt afgørende er,<br />
at man har et præcist og dokumenteret<br />
kendskab til funktionsnedsættelsens<br />
karakter – så tidligt som muligt. Det er<br />
ikke noget, man umiddelbart kan se på<br />
mennesker, det skal undersøges. Hvad<br />
og hvordan gav Aase Tromborg mange<br />
gode eksempler på fra hendes hverdag.<br />
Helene Høyen fra Norge præsenterede mestringsark<br />
om kognition, som man kan finde<br />
på den norske CP Forenings hjemmeside.<br />
>><br />
Den norske trio, Eva Buschmann, Einar G. Johannessen<br />
og Rolf Benjaminsen, var ganske<br />
fornøjet over programmet.<br />
>><br />
på besøg<br />
Tekst og foto: Frands Havaleschka<br />
- Det er en stor og vigtig udfordring,<br />
og faktisk burde alle have en udredning<br />
som barn, mente hun, men sådan er det<br />
som bekendt ikke.<br />
Implementering som udfordring<br />
Når personen er udredt, og styrker,<br />
udviklingspotentialer og dysfunktioner<br />
er afdækket, hvordan implementerer<br />
man så de rette hjælpemidler? Det gav<br />
ergoterapeut og kommunikationsvejleder<br />
Anna Voss fra Teknologi i Praksis i<br />
Aarhus nogle konkrete bud på. Hun gennemgik<br />
en række kognitive hjælpemidler<br />
som tablets, smartphones og applikationer<br />
m.v., og hvad de var gode til.<br />
- Forudsætningen for en effektiv<br />
implementering er imidlertid, at alle<br />
implicerede parter arbejder sammen, understregede<br />
Anna Voss, der har studeret<br />
i både Danmark og Sverige og hentet<br />
stor inspiration i Norge, hvor man er<br />
langt fremme på det alternative kommunikative<br />
område.<br />
Det nytter derfor ikke noget, at man<br />
udvikler de bedste og mest raffinerede<br />
produkter, hvis ikke kommunerne herhjemme<br />
vil bruge dem til deres borgere,<br />
der har behovet.<br />
Blandt deltagerne var foreningens<br />
landsformand Lone Møller, og hun kunne<br />
oplyse, at man er kommet videre, og<br />
løbende bevilger mange penge til nye<br />
projekter, bl.a. har Helsefonden støttet<br />
med 1,9 mio. kr. til kommunikationsudvikling<br />
i 10 kommuner.<br />
Britts udfordringer i dagligdagen<br />
Hvordan bruger man så hjælpemidlerne<br />
i praksis? Det spørgsmål besvarede<br />
informatør Britt Drud Sørensen med sit<br />
oplæg ”Det bippende foredrag”. Her<br />
gennemgik hun de daglige udfordringer,<br />
og hvordan hun med sine systemer
kommer fint igennem en hverdag med<br />
egen lejlighed, fleksjob og fritidsaktiviteter.<br />
Hun gennemgik sin boligindretning<br />
med den lavpraktiske oversigtstavle og<br />
demonstrerede sin uundværlige handifone,<br />
der har styr på alle kontakter og<br />
daglige aktiviteter. Den bipper, når hun<br />
skal huske noget.<br />
Uddannelse og videreudvikling<br />
Efter frokost havde Angela og Lars Fremerey<br />
udfordringen at holde forsamlingen<br />
fanget en time mere, og det klarede de<br />
flot. Udgangspunktet var opfølgning,<br />
uddannelse og videreudvikling af produkterne.<br />
Mange af hjælpeforanstaltningerne<br />
er teknisk komplicerede og kræver<br />
opdatering i takt med brugerens udvikling.<br />
Ofte vil der være behov for uddannelse<br />
i brugerens nærmiljø – børnehave,<br />
skole, forældre, ægtefælle, plejepersonale<br />
m.v. – men det er ikke altid, det sker.<br />
Alt for ofte ser man eksempler på hjælpeforanstaltninger<br />
og hjælpemidler, som<br />
står ubrugte hen, fordi ingen forstår at<br />
bruge dem. For at sætte mere fokus på<br />
denne problemstilling har parret stiftet<br />
FBK – Foreningen for brugere af kommunikationshjælpemidler,<br />
og desuden er<br />
Lars projektansvarlig for en Brugerdreven<br />
Online Portal, der vil udvikle produkter,<br />
uddannelse og ’know how’ på området.<br />
Det er en portal for talehandicappede,<br />
pårørende og fagprofessionelle, som<br />
de inviterede de nordiske venner til at<br />
>><br />
Med studier i det meste af norden var Anna<br />
Voss klædt godt på til den nordiske konference.<br />
indgå partnerskab i. Et projekt, der bliver<br />
interessant at følge.<br />
Som afslutning på de spændende<br />
dage overdrog foreningens næstformand,<br />
Karen Nisbeth, den nordiske<br />
hammer og værtskabet til Åsa Hedberg<br />
fra Sverige, som arrangerer nordisk<br />
møde næste år.<br />
>><br />
Informatør Britt Drud Sørensen tog kegler<br />
med fortællingen om sine udfordringer i<br />
dagligdagen.<br />
Spastikeren 3/2013<br />
39
<strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
informatørkorps<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong> har et informatørkorps, der består af yngre<br />
spastikere mellem ca. 18 og 42 år. De holder foredrag og oplæg for<br />
skoleklasser, interessegrupper, forældregrupper, uddannelsessteder<br />
m.v. om det at leve et liv med cerebral parese. Forespørgsler, aftaler<br />
og andre praktiske ting aftales direkte med informatørerne. Som<br />
hovedregel tager de ud i det lokalområde, hvor de bor, men flere<br />
dækker også større områder. Listen findes i mere detaljeret form på<br />
www.spastikerforeningen.dk – klik på menuen ’rådgivning’ og derefter<br />
’informatørkorps’.<br />
Region Hovedstaden:<br />
Region Sjælland:<br />
Frank Christensen<br />
(født 1973)<br />
Grønager 16, 3400 Hillerød<br />
Tlf. 31 13 71 90<br />
Mail: fc@jubii.dk<br />
Nina Lund Jepsen<br />
(født 1982)<br />
Sækkedamsvej 52,<br />
3500 Værløse<br />
Tlf. 26 94 04 43<br />
Mail: ninajepsen@gmail.com<br />
Mads Wiberg Sørensen<br />
(født 1986)<br />
Nymarksvej 24, 2650 Hvidovre<br />
Tlf. 30 71 55 70<br />
Mail:<br />
madswibergster@gmail.com<br />
Cæcilie Nisbeth<br />
(født 1986)<br />
Godthåbsvej 64,3400 Hillerød<br />
Tlf. 61 68 68 86<br />
Mail:<br />
caecilie.nisbeth@gmail.com<br />
Nikolai Grzeskowitz<br />
(født 1981)<br />
Bækkebo Park 2A, 1.th.,<br />
2870 Dyssegård<br />
Tlf. 39 66 77 69<br />
Mail:<br />
ngrzeskowitz@hotmail.com<br />
Trine Birkholm<br />
(født 1979)<br />
Kildemarken 143 A,<br />
4100 Ringsted<br />
Tlf. 57 67 59 10<br />
Mail: turbotrine@mail.dk<br />
40 Spastikeren 3/2013<br />
Britt Drud Sørensen<br />
(født 1986)<br />
Lupinvej 11 st. 410,<br />
4400 Kalundborg<br />
Tlf. 28 94 76 78<br />
Mail:<br />
bds.handi@gmail.com<br />
John Smedegaard Olsen<br />
(født 1968)<br />
Rådhusvej 67, 4640 Faxe<br />
Tlf. 56 73 04 98<br />
Mail:<br />
johnsmedegaard@tiscali.dk<br />
Jacob Buurgaard<br />
Skovbrynet 1, lejl. 14,<br />
4040 Jyllinge<br />
Mail: koglejacob@gmail.com<br />
Berit Aagaard Sørensen<br />
Skovbrynet 1, lejl. 8, 4040 Jyllinge<br />
Tlf. 40 75 10 62<br />
Peder Mondrup<br />
Skovbrynet 1, lejl. 7,<br />
4040 Jyllinge<br />
Tlf. 26 83 86 39<br />
Region Syddanmark:<br />
Rasmus Lund-Sørensen<br />
(født 1983)<br />
Hvidtjørnevej 2, 2 tv.,<br />
6000 Kolding<br />
Tlf. 24 23 10 78<br />
Mail: razzlund1983@gmail.com<br />
Region Midtjylland:<br />
Region Nordjylland og<br />
det øvrige Jylland::<br />
Brian Joensen<br />
(født 1966)<br />
Ulvevej 30, 6715 Esbjerg N.<br />
Tlf. 75 46 82 82<br />
Mail: bfj@esenet.dk<br />
Mariann Lysgaard<br />
(født 1974)<br />
Skødstrupvej 11, 6840 Oksbøl<br />
Tlf. 61 37 54 20<br />
Mail: mariann-lysgaard@live.dk<br />
Tor Martin Mandrup Møller<br />
(født 1968)<br />
Kriegersvej 19, 2. lejl.1,<br />
8000 Aarhus C.<br />
Tlf. 86 13 16 26<br />
Mail: tor.martin68@gmail.com<br />
Casper Salling (født 1975)<br />
Bryndumsvej 8, 2.th.,<br />
8600 Silkeborg<br />
Tlf. 23 25 12 30<br />
Mail: caspers@caspers.dk<br />
Christa Holmgaard Nielsen<br />
(født 1981)<br />
Haremarksvej 74 B,<br />
8723 Løsning<br />
Tlf. 24 21 82 54<br />
Mail: christa_nielsen@ofir.dk
15<br />
13<br />
12<br />
14<br />
16<br />
19<br />
17<br />
11<br />
18<br />
København/Frederiksberg 1+2<br />
Toke Rastad<br />
Tlf. 42 17 19 64<br />
Borgmester Fischersvej 5F, 1-2<br />
2000 Frederiksberg<br />
Mail: tokerastad@gmail.com<br />
Københavns omegn 3<br />
Connie Petersson<br />
Tlf. 60 65 34 26<br />
Højbuen 10<br />
2730 Herlev<br />
Mail: phariss@mail.dk<br />
Besøg på Kunstmuseet<br />
Arken<br />
Stedet er Skovvej 100, 2635 Ishøj, og<br />
tidspunktet er onsdag den 7. august<br />
2013 kl. 15.30. Her inviterer vi til guidet<br />
omvisning på udstillingen ”Carl-Henning<br />
Pedersen 100 år”.<br />
Dagens program:<br />
Kl. 15.30 Vi mødes inden for indgangen<br />
til Arken (ved billetsalget).<br />
Kl. 16.00 møder vi guiden til en omvisning,<br />
der varer ca. 50 minutter.<br />
Kl. 18.00 mødes vi i caféen til middag.<br />
Efter middagen er der tid til selv at<br />
se mere på udstillingen, inden museet<br />
lukker kl. 21.00.<br />
Pris: 150 kr. for entré, omvisning og<br />
middag eksklusiv drikkevarer. Tilmelding<br />
senest torsdag den 25. juli til Kristian<br />
Christiansen, tlf. 44 84 48 37 eller mail:<br />
dlundbo@privat.dk<br />
Medlemmer fra andre kredse er også<br />
velkommen.<br />
6<br />
9<br />
5<br />
7+8<br />
4<br />
3 1+2<br />
10<br />
COBRA-kunstneren Carl-Henning Pedersens<br />
farvestrålende værker kan nydes på udstillingen.<br />
Foto: Ralf T. Søndergaard.<br />
Aflysning<br />
af Lalandia-weekend<br />
Vi er desværre, af økonomiske årsager,<br />
nødt til at opgive at arrangere weekendtur<br />
til Lalandia i år. Bestyrelsen har<br />
forsøgt at finde samarbejdspartnere, der<br />
vil være med til at dele omkostningerne<br />
til opholdet, men uden held. Vi beklager<br />
meget, men bestyrelsen mener, det er<br />
den mest ansvarlige beslutning.<br />
Fundraising-hjælp<br />
efterlyses<br />
Vi vil i kredsen forsøge at oprette et<br />
korps, der kan søge fondsmidler til<br />
vores sociale aktiviteter, så vi f.eks. kan<br />
komme til Lalandia til næste år. Hvis du<br />
er interesseret i at deltage i fundraisingarbejdet,<br />
vil vi meget gerne høre fra<br />
dig. Kontakt Connie Petersson på mail:<br />
phariss@mail.dk eller tlf. 44 92 29 26.<br />
Har du lyst til<br />
at spille bold?<br />
Volleyball-holdet for børn og unge<br />
med CP i Farum vil rigtigt gerne se dig<br />
til træning, hvis du har lyst til at spille<br />
bold. Vi træner i Bybækhallen i Farum<br />
om tirsdagen fra kl. 17-18.30. Hvis du<br />
gerne vil vide mere om holdet, vil vores<br />
træner Mads Wiberg gerne besvare dine<br />
spørgsmål. Han kan kontaktes på<br />
tlf. 30 71 55 70 eller på mail:<br />
madswibergster@gmail.com<br />
Efterlysning – ring igen!<br />
En pårørende har ringet til mig omkring<br />
nogle problemer med en kørestol. Der<br />
er forsøgt ringet tilbage, men der blev<br />
ikke svaret på nummeret. Hvis kontakt<br />
til foreningen stadigvæk ønskes, så prøv<br />
lige at ringe igen til kredsformanden:<br />
Connie Petersson, tlf. 44 92 29 26 eller<br />
mail: phariss@mail.dk<br />
Nordsjælland 4<br />
Lisbeth Østergaard<br />
Tlf. 49 14 32 64/29 68 51 22<br />
Damgårdsvej 63<br />
2990 Nivå<br />
Mail: lisbeth.oestergaard@hotmail.dk<br />
Faste aktiviteter:<br />
Fodbold<br />
Drenge og piger i alderen 5-12 år.<br />
Hvornår: Onsdage fra kl. 18.00 til<br />
19.00.<br />
Hvor: Lindegårdsskolen, Lindegårds Alle<br />
18, 3550 Slangerup.<br />
Spastikeren 3/2013<br />
41<br />
>>
Kontakt: Anne Mette Jensen,<br />
e-mail: Ama.oj@webspeed.dk eller tlf.<br />
20 48 91 14.<br />
Volleyball<br />
Børn og unge, drenge og piger i alderen<br />
8-20 år.<br />
Hvornår: Tirsdage kl. 17.00 til 18.30.<br />
Hvor: Bybæk Hallen, Paltholmterrasserne<br />
1, 3520 Farum.<br />
Hjemmeside<br />
og mailadresser<br />
Kredsens aktiviteter kan følges på <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
hjemmeside:<br />
www.spastikerforeningen.dk - under<br />
menuen ’Kredsene’. Send din e-mailadresse<br />
til kredsformanden, så vi kan<br />
opdatere vores mailliste og derved sikre<br />
hurtige informationer til alle kredsmedlemmer<br />
– og portobesparelser i kredskassen.<br />
Alle ønskes en dejlig sommer:<br />
Bestyrelsen<br />
Roskilde 5<br />
Bente Lis Clausen<br />
Tlf. 46 13 92 98<br />
Nørregade 39 A<br />
4030 Tune<br />
Mail: bentelis@tunenet.dk<br />
Ungt fremmøde<br />
til generalforsamlingen<br />
Vi havde et godt fremmøde til årets<br />
generalforsamling, og det var dejligt at<br />
se, at der blandt de fremmødte var flere<br />
af vores unge medlemmer. Efter endt<br />
generalforsamling havde vi inviteret formand<br />
Lone Møller. Lone fortalte blandt<br />
andet om de problemer, der er i samfundet<br />
i dag efter de seneste lovindgreb.<br />
Spørgelysten var stor især om fremtiden,<br />
og om hvordan Lone ser <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
i tiden fremover.<br />
Bueskydning i Køge<br />
- kom og prøv!<br />
Vi håber, at rigtig mange har lyst til at<br />
deltage i bueskydning, lørdag den 29.<br />
juni mellem kl. 13 og 15. Arrangementet<br />
42 Spastikeren 3/2013<br />
er gratis. Vi har lavet en aftale med Køge<br />
Bueskyttelaug og lånt deres faciliteter<br />
på Ølbyvej 50, 4600 Køge. Har du lyst<br />
til at deltage, eller har du spørgsmål til<br />
arrangementet, så er du velkommen til<br />
at maile til Charlotte Beck på adressen:<br />
charlottebeck@hotmail.dk<br />
God sommer til alle!<br />
Bente Lis<br />
Nordvestsjælland 6<br />
Knud Erik Dahl<br />
Tlf. 59 43 07 57<br />
Blomsterhaven 58<br />
4300 Holbæk<br />
Mail: knud.e.dahl@gmail.com<br />
Sommerudflugt<br />
til Den Blå Planet<br />
Kredsens traditionsrige sommerudflugt<br />
går til "Den Blå Planet" i Ørestaden, og<br />
datoen er den 24. august. Som vanlig<br />
bliver det en tur i liftbus og med opsamling<br />
undervejs. Efter at have nydt den<br />
nye, spændende - og meget tilgængelige<br />
- aktivitet i fulde drag, holder vi ind<br />
på en hyggelig kro på hjemvejen, hvor vi<br />
spiser aftensmad.<br />
Såfremt I er interesseret i at høre<br />
nærmere, så kontakt Bente Langkjær<br />
eller Maibritt Eriksen. Bente på tlf. 59 29<br />
15 86 eller mail: bjpost@mail.tele.dk<br />
Maibritt på tlf. 50 48 80 03 eller mail:<br />
mai-britt47@live.dk<br />
Vi ønsker jer en god sommer.<br />
Bestyrelsen<br />
Racerunning<br />
Vil du vide mere om Racerunning Klub<br />
Holbæks aktiviteter, så kontakt Anne Leditzig<br />
på telefon 22 24 05 45 eller mail:<br />
anne@leditzig.dk<br />
Gummifræserne<br />
Er du interesseret i kørestolsdans,<br />
så trænes der en række lørdage. Alle<br />
træningsdage kan ses på foreningens<br />
hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk/<br />
gummifrserne<br />
Det foregår i CSU’s gymnastiksal<br />
(tidligere Brunhøjskolen) Holbæk Have<br />
11 i Holbæk. Flere oplysninger om<br />
”Gummifræserne” fås ved henvendelse<br />
til instruktør Bente Langkjær, tlf. 59 29<br />
15 86.<br />
Syd- og vestsjælland 7+8<br />
Inga Hansen<br />
Tlf. 58 52 62 78<br />
Rolfsvej 13<br />
4200 Slagelse<br />
Storstrøm 9<br />
Yvonne Thygesen<br />
Tlf. 54 92 64 19 mob. 30 58 76 13<br />
Eiglersvej 8<br />
4900 Nakskov<br />
Mail: yet@youmail.dk<br />
Tur til Legoland<br />
Vi har udsendt brev til alle medlemmer<br />
om vores revy-arrangement og tur til<br />
Legoland. Revy-turen finder sted fredag<br />
den 21. juni. Vi håber også, at mange vil<br />
benytte sig af tilbuddet om at komme<br />
på weekendtur til Legoland fra den 31.<br />
august til 1. september 2013. Tilmelding<br />
skal ske via mail: kreds9@live.dk<br />
Har du en god idé?<br />
Til aktiviteter, arrangementer eller andet<br />
vi skal tage fat på - så kontakt endelig<br />
kredsen via mail: kreds9@live.dk<br />
Kreds 9 ønsker alle medlemmer en<br />
god sommer!<br />
Yvonne Thygesen<br />
UDGIVELSER I 2013<br />
Blad Afleveres til Postvæsenet<br />
Nr.3 14. juni<br />
Nr.4 16. august<br />
Nr.5 14. oktober<br />
Nr.6 13. december
Bornholm 10<br />
Karen Nisbeth<br />
Tlf. 56 49 69 69<br />
Kirkebakken 1<br />
3740 Svaneke<br />
Mail: karen@nisbeth.dk<br />
Sommerudflugt til<br />
Bornholms Tekniske<br />
Samling<br />
Lørdag den 24. august inviterer vi på<br />
famileudflugt til Teknisk Samling, Borrelyngvej<br />
48, Allinge.<br />
Samlingerne indeholder alverdens<br />
sjove tekniske ting fra gamle dage, lige<br />
fra radioer, telefoner og fotoapparater<br />
over legetøj til køkken- og landbrugsmaskiner.<br />
Netop i år er samlingerne<br />
blevet stærkt udvidet, så der er masser<br />
af muligheder for et hyggeligt tilbageblik<br />
på fortidens tekniske vidundere.<br />
Tag hele familien med. Her er gode<br />
chancer for oplevelser på tværs af generationerne.<br />
Vi mødes ved indgangen kl.<br />
14.00. Medbring kaffekurven, foreningen<br />
betaler entreen. Området er fint egnet<br />
for kørestole og gangbesværede.<br />
Tilmelding til Karen på mail:<br />
karen@nisbeth.dk eller tlf. 30 28 13 85<br />
senest den 18. august.<br />
Svampetur<br />
Sæt X i kalenderen ud for lørdag den<br />
13. oktober. Her mødes vi kl. 13.00 hos<br />
Freja på Lyngvejen 11 i Bodilsker og<br />
kører op i Bodilsker Plantage. Vi samler<br />
svampe i et par timer afhængigt af vejret,<br />
hvorefter vi kører tilbage til Freja og<br />
kigger på dagens høst.<br />
Karen fortæller lidt om, hvad svampe<br />
er, deres rolle i naturen og hvordan man<br />
anvender dem. Tag fornuftigt fodtøj på,<br />
medbring en kurv til svampene og noget<br />
varmt at drikke.<br />
Lad ikke et handicap<br />
styre dit liv<br />
Vi holder et ’fyraftensmøde’ med coach<br />
og foredragsholder Thomas Wiebling.<br />
Det finder sted torsdag den 24. oktober<br />
kl. 16.00-19.00 på Bornholms Hospital,<br />
store sal. Reserver datoen, mere om<br />
indhold og tilmelding i næste nummer af<br />
Spastikeren. God sommer.<br />
Karen Nisbeth<br />
Ib Kruse<br />
Tlf. 24 67 49 97<br />
Kastanievænget 10<br />
5800 Nyborg<br />
Mail: ib.kruse@mail.dk<br />
Fyn 11<br />
Ny bestyrelse<br />
– nye aktiviteter!<br />
Fyns kredsens nye bestyrelse har haft sit<br />
første bestyrelsesmøde efter generalforsamlingen,<br />
og vi er kommet godt i gang<br />
med arbejdet. Vi glæder os til at se rigtig<br />
mange medlemmer til vores aktiviteter,<br />
og vi hører gerne fra jer med ideer og<br />
kommentarer.<br />
Vores første arrangement er til<br />
Egeskov Slot, lørdag den 17. august. Her<br />
inviterer vi hermed medlemmerne til en<br />
skøn udflugt til Egeskov Slot. Kredsen<br />
betaler indgang til park og museer.<br />
Kl. 10.00 mødes vi ved indgangen,<br />
og kl.12.00 samles vi til frokost med<br />
egen medbragt mad og drikkelse. Vi<br />
glæder os til at se jer.<br />
Tilmelding skal ske til Mads på mail:<br />
lenaogmads@gmail.com eller tlf. 23 26<br />
54 94 senest den 12. august 2013.<br />
Spændende<br />
informationsaften<br />
Har du styr på lovgivningen? Der sker<br />
hele tiden ændringer, og det kan være<br />
svært at holde styr på alle paragrafferne.<br />
Vi inviterer derfor til informationsaften<br />
med socialrådgiver Jens Tamborg. Det<br />
sker den 14. november 2013 kl. 18.00.<br />
Vi starter med smørrebrød og øl/vand.<br />
Derefter vil der være oplæg, debat og<br />
spørgsmål. Se nærmere info i næste<br />
blad. God sommer til alle.<br />
Bestyrelsen<br />
Sønderjylland 12<br />
Dorte Lorenzen<br />
Tlf. 74 48 99 30<br />
Sundgade 18 E<br />
6400 Sønderborg<br />
Mail: lorenzen@mail.dk<br />
Er du hurtig<br />
så er der en ledig plads!<br />
I skrivende stund er der ikke længe til afholdelse<br />
af den årlige Disco-Plasco. Igen<br />
i år er der fin tilmelding, og vi glæder os<br />
til at se alle til nogle hyggelige timer i<br />
varmtvandsbassinet i Aabenraa svømmehal,<br />
efterfulgt af det store pizzabord.<br />
Weekenden uge 41 har vi inviteret<br />
vore medlemmer med til Hou Søsportscenter,<br />
hvor vi skal hygge og selvfølgelig<br />
en tur i Vandhalla - den nye svømmehal<br />
på Egmont Højskolen. Tilmeldingsfristen<br />
er slut, og de lejede huse blev hurtigt<br />
booket, men der er dog fortsat få ledige<br />
pladser, så har du lyst, så prøv at ringe<br />
på tlf. 24 61 99 30. Kredsen ønsker alle<br />
en dejlig solrig sommer.<br />
Dorte Lorenzen<br />
Sydvestjylland 13<br />
Jan Grønbæk Sørensen<br />
Tlf. 75 17 24 28<br />
Godthåbparken 58 A<br />
6740 Bramming<br />
Mail: j-gronbaek@mail.tele.dk<br />
Sælungernes<br />
tur til Skærbæk<br />
Så blev det atter tid til det årlige slutmesterskab<br />
i regionsstævnet i Skærbæk,<br />
hvor vi også skulle overnatte i hytter.<br />
Da sovepladserne var fordelt, blev der<br />
indbyrdes byttet lidt rundt, til alle var<br />
tilfredse. Så stod den på afslapning og<br />
bowling med de andre klubber. Det var<br />
skægt som altid.<br />
Efter aftensmaden var der banko<br />
med Karna som opråber.<br />
Søndag var det tidligt op, hvilket<br />
ikke alle syntes om, og ned til lækker<br />
morgenmad, inden deltagerne fik et par<br />
timer på egen hånd. Her var det muligt >><br />
Spastikeren 3/2013<br />
43
at komme i fitness eller prøve at skyde.<br />
Stævnet startede kl. 13, og her var alle<br />
svømmere klar til at heppe på deres<br />
kammerater. Der blev uddelt mange<br />
medaljer, specielt til Sælungerne. Da<br />
stævnet var slut, og alle havde fået sagt<br />
farvel til kammerater på tværs af klubberne<br />
gik turen tilbage til Esbjerg med<br />
trætte, men glade sælunger. Alt i alt en<br />
god tur til Skærbæk, hvor høsten blev på<br />
hele 35 guldmedaljer, 16 af sølv og 6 af<br />
bronze.<br />
Danish Open<br />
Den anden weekend i marts blev<br />
der svømmet Danish Open. Der deltog<br />
svømmere fra mange lande, bl.a.<br />
Færøerne, Norge, Sverige, Rusland,<br />
Kasakhstan, Estland, Polen, Tyskland,<br />
Holland, England, Slovakiet, og Brasilien<br />
samt selvfølgelig Danmark, så vores<br />
svømmere havde noget at se frem til.<br />
Som altid var sælungerne friske og i god<br />
form med den sædvanlige gode opbakning<br />
fra de andre sælunger og forældre,<br />
som heppede alt hvad de havde lært.<br />
Sælungerne gjorde deres bedste, og som<br />
altid fik de også deres del af medaljerne<br />
med hjem.<br />
Efter de sidste medaljer var overrakt<br />
søndag, fik vores svømmere sagt farvel<br />
til alle, inden de gik hver til sit. Alle var<br />
enige om, at det havde været en hård,<br />
men god og dejlig weekend, som det<br />
altid er, når sælungerne er til stævne.<br />
Renè<br />
Halliwick-stævne<br />
i Silkeborg<br />
21 morgenfriske svømmere og deres<br />
trofaste heppekor kørte den 23. marts<br />
i fem private biler fra vores sædvanlige<br />
samlingssted. Som altid kørte stævnet<br />
under hyggelige former og uden problemer<br />
Mange af Sælungerne gik videre til<br />
både semi- og finaler, og der blev som<br />
altid fragtet pokaler og medaljer hjem - i<br />
år særligt mange, at man ikke kunne nå<br />
at skrive dem op!<br />
Der var (som altid) stor opbakning<br />
44 Spastikeren 3/2013<br />
fra heppekoret og sælungerne, og glæden<br />
er stor på kammeraternes og egnes<br />
vegne. Dagens højdepunkt var stafetterne,<br />
en utrolig spændende disciplin – så<br />
spændende at taget var ved at løfte sig.<br />
Efter stævnet var der spisning og<br />
farvel og tak for en god dag. Tak for<br />
den store velvillighed vi altid møder fra<br />
forældrene.<br />
Karna<br />
Sommerspil i Varde<br />
Igen i år er det lykkedes kredsbestyrelsen<br />
at sikre sig et antal billetter til<br />
det årlige tilløbsstykke i Varde. Datoen<br />
er den 30. juni, og foruden det dejlige<br />
sommerspil, som i år præsenterer den<br />
folkelige og fornøjelige familieforestilling<br />
”Den eneste ene”, mødes vi foran hotel<br />
Arnbjerg kl. 17. Her hygger vi os med<br />
en smøg og en drink, inden vi følges ad<br />
ind til den overdådige sommerspilmenu.<br />
Derefter drager vi ned til gode pladser<br />
på de nye og bedre tilskuerfaciliteter.<br />
Vores pris i år er kun 250 kr. pr.<br />
medlem samt en hjælper eller ledsager,<br />
som deltager til samme lave pris. Prisen<br />
inkluderer spisning (drikkevarer er dog<br />
for egen regning). For ikke-medlemmer<br />
koster det 400 kr. Seneste frist for tilmelding<br />
er 24. juni.<br />
Tilmelding til Jan Grønbæk på mail:<br />
j-gronbaek@mail.tele.dk eller på tlf. 75<br />
17 24 28 (bedst klokken 18-20). Husk<br />
at gøre opmærksom på, om du er kørestolsbruger<br />
samt oplys dit telefonnummer.<br />
Billetterne udleveres, når vi mødes<br />
på Hotel Arnbjerg, men ved tilmelding på<br />
e-mail modtager du en bekræftelse.<br />
Jan Grønbæk<br />
Nyhedsservice på mail<br />
Hvis du ønsker at modtage vore tilbud<br />
og informationer pr. mail, så send en<br />
mail til: j-gronbaek@mail.tele.dk - mærk<br />
den ”medlemsinformation” og dit<br />
medlemsnummer i emnefeltet (står ved<br />
modtageradressen på dette blad). Så vil<br />
vi fremover, nemt og hurtigt, sende vore<br />
medlemstilbud til dig via mail.<br />
Sydøstjylland 14<br />
Jens Peder Roed<br />
Tlf. 75 55 37 79<br />
Dalbygade 38 B1 – 101<br />
6000 Kolding<br />
Mail: jproed@mail.stofanet.dk<br />
Sommerudflugt<br />
Lørdag den 10. august afholder vi vores<br />
årlige sommerudflugt. Den går i år til<br />
Fjord- og Bæltmuseet i Kerteminde. På<br />
hjemvejen spiser vi fælles aftensmad<br />
på en kro. Der udsendes indbydelse til<br />
alle medlemmer med flere detaljer og<br />
tilmelding.<br />
Tur til badeland<br />
Den 22. maj havde vi inviteret vore medlemmer<br />
på en tur i Fredericia Svømmehal,<br />
og ca. 40 deltagere nød det varme
Alle hyggede sig bassinet i Fredericia Svømmehal.<br />
vand i badelandet og i det lune varmtvandsbassin.<br />
Bagefter spiste vi fælles<br />
aftensmad i cafeteriet.<br />
God sommer!<br />
Bestyrelsen<br />
Vestjylland 15<br />
Bent Ole Nielsen<br />
Tlf. 97 14 24 83<br />
Rønne Allé 67<br />
7451 Sunds<br />
Mail: bon@privat.dk<br />
Kære medlemmer 1<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong> har i hver kommune<br />
mulighed for at udpege personer til<br />
Handicaprådet, Det Lokale Beskæfigelsesråd,<br />
LBR, og i nogle kommuner til<br />
bestyrelser i kommunale og selvejende<br />
institutioner. Denne udpegning foregår<br />
gennem Danske Handicaporganisationer,<br />
DH, som <strong>Spastikerforeningen</strong>s lokale<br />
kreds udpeger medlemmer til.<br />
Hvis du har lyst og interesse i at høre<br />
mere om dette, er du meget velkommen<br />
til at kontakte Bent Ole Nielsen. Til orientering<br />
skal oplyses, at DH og <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
holder kurser og foredrag<br />
om arbejdsopgaverne.<br />
Her i vores kreds Vestjylland mangler<br />
vi medlemmer i Ikast/Brande, Lemvig og<br />
Struer. I Holstebro, Ringkøbing/Skjern<br />
og Herning er vi repræsenteret, men vil<br />
meget gerne have tilkendegivelser, om<br />
I ønsker at deltage. Vi glæder os til at<br />
høre fra dig. Hellere i dag end i morgen.<br />
Bestyrelsen<br />
Kære medlemmer 2<br />
Vi vil gerne lære dig bedre at kende, så<br />
vi på den måde bedre kan lave skræddersyede<br />
arrangementer, tilpasset<br />
medlemmerne. Vi kan også nemmere få<br />
kontakt med de medlemmer, som arrangementet<br />
er tilrettelagt for.<br />
Vi vil gerne have mulighed for at kontakte<br />
dig på mail. Vi kan på den måde<br />
sende information om relevante kurser<br />
og arrangementer til de rigtige medlemmer.<br />
For at vi kan gøre dette, vil vi bede<br />
dig sende os følgende: mailadresse, hvilken<br />
kommune du bor i, fødselsår, om du<br />
selv er CP’er, pårørende (evt. hvordan),<br />
familie med CP-barn, firma og hvad du<br />
syntes er vigtigt for os at vide.<br />
Disse oplysninger sendes til:<br />
vestjylland@hotmail.dk<br />
Bestyrelsen vil gerne opfordre alle til<br />
at svare, og alle som har svaret inden 1.<br />
februar 2014 vil på generalforsamlingen<br />
deltage i en lodtrækning om flotte gaver<br />
og gavekort.<br />
Vi glæder os til at høre fra dig.<br />
Bestyrelsen<br />
Sæt X i kalenderen<br />
Vi får til efteråret besøg af journalist og<br />
tv-vært Michelle Bellaiche. Hun underholder<br />
med et foredrag, hun har kaldt:<br />
"Hvorfor skal det være så kedeligt". Det<br />
handler bl.a. om, hvordan vi kan opnå<br />
en bedre hverdag, og hvorfor det er<br />
vigtigt at have et godt samspil mellem<br />
mennesker.<br />
Stedet er Herning HF og VUC, Brorsonsvej<br />
2, 7400 Herning, og tidspunktet<br />
er onsdag den 23. oktober 2013 kl.<br />
19.00 til ca. 21.30. Mere information i<br />
næste nummer, men sæt bare X i kalenderen<br />
allerede nu.<br />
Bestyrelsen<br />
Kan du lide fart<br />
og spænding?<br />
El-hockey er den ultimative holdsport<br />
for fysisk handicappede. Sporten foregår<br />
i små specialbyggede sportsstole, som<br />
kan køre op til 14 km/t. Et hold er på<br />
tre personer og en kamp varer 2 x 15<br />
min. Midt Vest El-Hockey træner på<br />
Lundgaardskolen i Herning torsdag aften<br />
i vintersæsonen. Vi har i det forløbne<br />
år været 10 unge drenge og piger i<br />
alderen fra 8 til 24 til træning og kamp.<br />
Til træningen er det vigtig, at vi har det<br />
sjovt sammen og får et godt venskab,<br />
samtidigt med at vi træner i at blive<br />
dygtige spillere.<br />
Når vi starter op efter sommerferien,<br />
vil der være plads til flere. Er det noget<br />
for dig – så kan flere oplysninger findes<br />
på www.el-hockey.dk eller ved at kontakte<br />
Bent Ole.<br />
På gensyn!<br />
Bent Ole Nielsen<br />
Spastikeren 3/2013<br />
45
Midtjylland 16<br />
Jørgen Knudsen<br />
Tlf. 97 51 20 60<br />
Asgårdvej 11<br />
7800 Skive<br />
Mail: jk@asgaard-online.dk<br />
Planen er snart klar!<br />
Vi er så småt ved at have aktivitetsplanen<br />
klar for efteråret. Følg med på hjemmesiden<br />
og her i bladet.<br />
Husk at kreds Midtjyllands forældregruppe<br />
har en folder. Ønsker man at<br />
rekvirere et sæt af folderne, så er man<br />
mere end velkommen til at ringe eller<br />
sende en mail til Jette Thomsen tlf. 97<br />
58 41 68 eller e-mail: 2xj@post8.tele.dk<br />
Rigtig god sommer til alle!<br />
Bestyrelsen<br />
Østjylland 17<br />
Peder Stausholm<br />
Tlf. 86 24 42 01<br />
Jernaldervænget 25<br />
8220 Brabrand<br />
Mail: stavs@stofanet.dk<br />
Med mor Aase som arbejdshest får Lea<br />
Boller en tur i den terrængående stol i det<br />
nærmest maleriske strandlandskab.<br />
Rekord-deltagelse<br />
på Slap a weekend<br />
Den første weekend i maj var vi 124<br />
deltagere fordelt på cirka 36 familier,<br />
der deltog på Østjylland Kredsens Slap<br />
a weekend på Feriecenter Slette Strand.<br />
46 Spastikeren 3/2013<br />
Det var 11. gang, og som sædvanlig var<br />
der en del nye familier med og mange<br />
”gamle” kendinge - en god spredning<br />
mellem børnefamilier, unge cp’ere og<br />
voksne/ældre cp’ere. Vi har modtaget<br />
nedenstående to beretninger fra et par<br />
af de deltagende børnefamilier.<br />
Kim Winckler Pedersen<br />
Alle gode gange 3<br />
- igen i år, en dejlig tur<br />
Lajla og Lars med familien på Slette Strand.<br />
Slette Strand er det oplagte sted for os<br />
at holde weekend-ferie. Der er plads til<br />
hele familien. De to store bruger dagen<br />
på at lege og cykle, møde nye kammerater<br />
og være sammen med andre børn,<br />
der har en handicappet bror eller søster.<br />
Lillesøster nyder hestevognsturen,<br />
varmtvands-bassinet og lyden af børn,<br />
der griner og leger.<br />
Mor og far har masser af tid til at<br />
nusse om og passe på lillesøster, som<br />
har brug for hjælp til alt. Samtidig kan vi<br />
hygge os med en masse skønne mennesker<br />
og få snakket og vendt dagligdagens<br />
udfordringer.<br />
Med en pige på 5 år med multiple<br />
funktionsnedsættelser kan fremtiden<br />
synes noget usikker. Det er derfor altid<br />
meget livsbekræftende at være på weekend<br />
med så mange voksne og børn med<br />
cp, som i fulde drag nyder livet.<br />
Lajla og Lars Adolfsen, Jasmin 4 år<br />
med CP, Smilla 6 år og Jonathan 8 år.<br />
Første gang på<br />
Slap a weekend<br />
Vi har i år deltaget på en dejlig weekend<br />
i Slette Strand. Det var første gang, vi<br />
var med, og vi var derfor meget spændte<br />
på, hvordan det ville være at være sammen<br />
med så mange andre familier med<br />
børn med CP og unge og voksne med<br />
CP. Ville vores to børn på 7 år mon få<br />
noget ud af det? Og det må man sige.<br />
Det fik de! Sikken en positiv oplevelse at<br />
være sammen med andre i samme båd.<br />
Vi kunne snakke helt frit med andre<br />
forældre om de samme udfordringer og<br />
besværligheder, og alle forstod hinanden<br />
med det samme. Vi kunne samtidig høste<br />
af hinandens erfaringer, også af de<br />
unge og voksne med CP, som jo selv har<br />
og har haft problemerne inde på livet.<br />
Vi havde en rigtig dejlig weekend<br />
med skønne lejligheder, søde værter<br />
og ikke mindst glade deltagere, som er<br />
gode til at vise hensyn og hjælpe hinanden.<br />
Det kan klart anbefales!<br />
Lenette Mikkelsen og Caspar Vestergaard<br />
samt Tobias med CP på 7 år.<br />
Tobias Vestergaard nød sammen med de<br />
andre deltagere aktiviteterne i fulde drag.<br />
Nordøstjylland 18<br />
Asger Laustsen<br />
Tlf. 86 44 32 21<br />
Tinghøjvej 15, Råsted<br />
8920 Randers NV<br />
Mail: il.as.laustsen@fiberflex.dk<br />
Tur til Djurs Sommerland<br />
Bestyrelsen har planlagt, at næste<br />
arrangement foregår søndag den 8.<br />
september 2013 i ”Djurs Sommerland”.<br />
Alle medlemmer får skriftlig besked med<br />
flere praktiske oplysninger.<br />
God sommer<br />
Alle kredsens medlemmer med pårø-
ende ønskes en god sommer. Vi ses til<br />
arrangementer i løbet af efteråret.<br />
Asger Laustsen<br />
Nordjylland 19<br />
Kirsten Hansen<br />
Tlf. 98 29 62 97<br />
Stakladen 32<br />
9380 Vestbjerg<br />
Mail: kihan@stofanet.dk<br />
Dejlig fest for voksne<br />
Igen i år havde vi en god voksenfest. Vi<br />
var så heldige, at vi kunne låne salen<br />
på Syrenbakken, hvor der ventede<br />
velkomstdrink med chips. Dernæst var<br />
der dejligt ta`selv bord og is til dessert.<br />
Der serveredes øl/vand/vin gratis (dog<br />
kun 2 genstande). Der var velkomsttale<br />
og en sang. I løbet af aftenen blev der<br />
solgt amerikansk lotteri med masser af<br />
gode gevinster. Det gode orkester spil-<br />
lede under middagen, og bagefter fik<br />
vi en svingom. Inden vi skulle hjem, var<br />
der kaffe og kage. En rigtig god aften. Vi<br />
glæder os allerede til næste år.<br />
Spredte glimt fra en god fest.<br />
K. Westergaard Automobiler A/S<br />
Høegh Guldbergs gade 18 • 8700 Horsens<br />
75 62 51 33 Fax 75 62 73 32<br />
Onsdagsklubben<br />
Ring og hør lidt om hvad der sker. Tovholder<br />
er Frederik Pedersen, tlf. 98 38<br />
25 12, e-mail: fip@gvdnet.dk<br />
Svømning<br />
Vil du vide mere om svømmeaktiviteterne,<br />
så kontakt tovholder Lisbeth Tved<br />
Olesen på telefon 30 10 57 68.<br />
Voksen-netværk<br />
Vil du være med i netværket for voksne<br />
spastikere? Så kontakt tovholder, Jan<br />
Bang Maden, Gråkildevej 60,<br />
7700 Thisted, tlf. 97 91 28 45,<br />
e-mail: jbm@bagduggederuder.dk<br />
GLEM IKKE AT HUSKE…<br />
Deadline til Spastikeren nr. 4/2013:<br />
Almindeligt stof 1. juli og kredsnyt<br />
20. juli.<br />
Redaktionen ønsker god sommer!<br />
Krårup Møllevej 1<br />
Sakskøbing<br />
Spastikeren 3/2013<br />
47
Alt henvendelse til: <strong>Spastikerforeningen</strong>, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup<br />
MAGASINPOST<br />
SMP<br />
ID-NR. 46276