LHC-nyt - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

huntingtons.dk

LHC-nyt - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

ISSN 0909-5128

LHC-nyt

21. årgang • December 2004 • Nr. 4

Landsforeningen mod Huntingtons Chorea


2

Indhold

Formanden har ordet .............. 3

Landsindsamling 2004 ............ 4

Fælles temadag –

et positivt input i hverdagen ...... 5

Redaktøren siger farvel og tak .... 6

Generalforsamling 2005 .......... 6

Tak til LHC-nyts redaktør ........ 7

EHA kongres Madrid 2004 ...... 8

At fortælle andre i familien

om HC .............................. 11

HC-konference i Boston .......... 13

Weekendseminar på Vejlefjord

– nu også med rundbold…! ...... 16

Kalenderen .......................... 19

Nyt fra lokalgrupperne ............ 20

Kan man få økonomisk hjælp til

sommeropholdet på Vejlefjord? .. 23

HC-materialer ...................... 26

Adresser .............................. 27

Er du flyttet? ........................ 28

LHC-nyt

Redaktion:

Mona Hansen (ansv.)

Sven Asger Sørensen

Bettina Thoby

Henning Muldager

Sats og tryk:

O’mega kommunikation A/S 242827

Oplag: 830

LHC’s bestyrelse

Formand Sven Asger Sørensen Tlf. 98 57 53 23

Falkoner Allé 80 3.tv. Fax 35 36 01 78

2000 Frederiksberg

e-mail: asger@lhc.dk

Næstformand Henning Muldager Tlf. 65 94 17 44

Kalørvej 84

5200 Odense V.

e-mail: henning@lhc.dk

Kasserer Ove Vedelsby

Mallings Gård 5

4230 Skælskør

e-mail: ove@lhc.dk

Tlf. 58 19 04 35

LHC’s girokonto: 546 66 44

Sekretær Lis Hasholt

Tornehøj 78

3520 Farum

e-mail: lis@lhc.dk

Tlf. 44 95 08 13

Bestyrelses- Bjørn Rich. Olsen Tlf. 65 32 21 65

medlem Vestergade 114

5300 Kerteminde

e-mail: bjorn@lhc.dk

Bestyrelses- Bettina Thoby Tlf. 44 91 60 76

medlem Klintekongevej 14

2730 Herlev

e-mail: bettina@lhc.dk

LHC’s internet hjemmeside:

http://www.lhc.dk

Næste nummer af LHC-nyt udkommer den 10. marts

2005. Deadline for indlæg til dette nummer er den 1.

februar 2005. Indlæg sendes til:

Lonni Kristensen,

Arnold Nielsens Boulevard 34 st.th.,

2650 Hvidovre,

tlf. 36 78 11 90.

e-mail: lhc-nyt@lhc.dk

LHC-nyt udkommer den 10. i månederne

marts, juni, september og december.

Forsidefoto: Møllen på Havnø.

Fotograf: Ove Vedelsby.


Formanden har ordet

Der findes mange små foreninger, der

ligesom vores Landsforening yder et betydeligt

arbejde på frivillig basis med

henblik på at hjælpe personer, som er

syge, og som derfor har behov for social

støtte. Disse foreninger arbejder med få

økonomiske midler, der sætter grænser

for, hvad der kan udføres, og som gør

det næsten umuligt at få lønnet arbejdskraft.

Men alligevel er det imponerende,

hvad de små foreninger opnår af resultater.

Hvis vi ser på vores eget felt – HC

– må vi konstatere, at HC er en sygdom,

som er blevet langt mere kendt, end den

var for 20 år siden. Og det er i høj grad

Landsforeningens fortjeneste. Uden det

store frivillige arbejde, der udføres af

mange af foreningens medlemmer, ville

HC være lige så ukendt, som den var

tidligere.

Det er derfor glædeligt, at Socialministeren

har nedsat „Rådet for Frivilligt

Socialt Arbejde” den 1. juli, da det må

opfattes som en anerkendelse og styrkelse

af det frivillige sociale arbejde,

der eksempelvis udføres af Landsforeningen

mod HC.

Rådets opgave er blandt andet at styrke

forbindelsen mellem de frivillige organisationer

og det offentlige, og her specielt

kommunerne, idet man vil arbejde for,

at de frivillige organisationer i højere

grad bliver inddraget som en naturlig

partner ved tilrettelæggelsen og planlægning

af den sociale velfærd i de

enkelte kommuner.

LHC-nyt nr. 4/04

Rådets arbejde skal ikke indskrænke sig

til det offentlige, men man har også

planer om at arbejde for, at erhvervslivet

får et større kendskab til de frivillige

organisationer, og man håber

derved, at der vil opstå et samarbejde

mellem virksomheder og de frivillige

organisationer.

Landsforeningen mod HC har i flere

tilfælde været inddraget i kommunernes

planlægning, for eksempel i forbindelse

med planerne om oprettelse af et plejeafsnit

for HC-patienter i Pilehuset i

Københavns Kommune. Og Landsforeningen

har i mange år haft et ønske

om at nå ud til virksomhederne, hvor

vores medlemmer er ansat, men har ikke

haft økonomi eller kapacitet hertil.

Derfor må man hilse Socialministerens

initiativ velkommen, og vi ser frem til et

frugtbart samarbejde med det nye råd.

Yderligere oplysninger om rådet kan fås

på www.frivilligrådet.dk

Sven Asger Sørensen

3


4

Landsindsamlingen 2004

Landsindsamlingen har været i gang

siden den 24. september, og fortsætter

indtil den 24. december.

Der er indkommet en del bidrag. Helt

præcist er der pr. 1. november indkommet:

Kr. 12.767.- fra 204 gavegivere.

Dette dækker også enkelte forsinkede bidrag

fra sidste års landsindsamling.

Vi håber alle på, at vi kan nå resultatet

fra 2003 på kr. 51.140,- fordelt på 246

gavegivere, men der er jo et stykke vej

endnu. Ved fælles indsats (ikke mindst

i lokalgrupperne) kan vi måske endda

nå rekorden fra 1997 på kr. 53.008,-

Husk at gavebidrag over 500 kr. kan fratrækkes

på selvangivelsen, og der kan

fratrækkes op til 5.000 kr. for hver

person.

Ekstra girokort kan rekvireres hos formand

og kasserer. I øvrigt kan man

benytte PC-home-banking til Skælskør

Bank: 6150 1181350. Anfør venligst

’Landsindsamling’ og afsender.

Støt Landsindsamlingen, der varer lige

til juleaften!

Med venlig hilsen

Ove Vedelsby

Kasserer

Indkomne bidrag og gaver

i perioden 1. august-31. oktober 2004

Private gavebidrag

(202 gavegivere inkl. Landsindsamlingen) . . . . . . . . . . kr. 9.967,00

Landsforeningen siger mange tak for alle bidrag.

Bestyrelsen


Fælles temadag –

et positivt input i hverdagen

Lørdag den 23. oktober 2004 deltog

jeg i den fælles temadag for ægtefæller

og pårørende, som blev afholdt på Plejecentret

Birkebo i Brønshøj, og som

var arrangeret af Henning Muldager

og Bjørn Richard Olsen fra foreningens

bestyrelse.

Det var ikke første gang, jeg deltog i et

sådant møde, så det var dejligt at møde

mange kendte ansigter, og også at møde

flere nye, som jeg ikke tidligere havde

mødt. For mig har det stor betydning

at tale med andre, som har de samme

eller lignende problemer, som jeg selv.

Ofte føler jeg, at jeg står helt alene med

alle mine problemer, men en sådan temadag

hjælper utrolig meget og giver

styrke til fortsat at kæmpe med problemerne

i hverdagen.

Udover ægtefæller/pårørende og arrangørerne

deltog socialrådgiver Bodil Davidsen,

psykolog Tine Wøbbe og foreningens

formand Sven Asger Sørensen

i temadagen med deres faglige viden på

hver deres område.

Dagen begyndte med et indlæg af Bodil

Davidsen om pligter og rettigheder,

og Tine Wøbbe fremlagde et oplæg til

gruppearbejde, hvorefter vi blev inddelt

i mindre grupper. I de små grupper fik

vi på skift faglig assistance fra Bodil, Tine

og Asger.

Efter en dejlig frokost og opsamling på

LHC-nyt nr. 4/04

formiddagens gruppearbejde blev der rokeret

rundt på deltagerne i de små grupper,

hvor snakken fortsatte, og hvor de

fleste nok fik lukket op for det, der lige

nu presser sig mest på for den enkelte.

Når man føler, at man har mistet kontrollen

med livet, eller som en anden af

deltagerne udtrykte det, „når livet går i

tomgang,” er det rart i et mindre forum,

at høre, hvordan andre tackler hverdagen

og kommer videre.

Jeg håber, der også næste år bliver et

lignende møde, og kan varmt anbefale

andre at deltage i et sådant arrangement.

Hermed en stor tak til alle deltagerne,

oplægsholderne og arrangørerne for en

god og udbytterig dag.

Karen Ørndrup

HC Videncenter

Husk at i Videncentret for HC er

der en række eksperter med kendskab

til HC, så hvis du har specielle

spørgsmål eller problemer, kan du

ringe på tlf. 98 57 53 23 eller sende

en e-mail til videncenter@lhc.dk

5


6

Redaktøren siger farvel og tak

Kære læsere,

da jeg efterhånden har lavet LHC-nyt

siden 1997, synes jeg, det er på tide, at

der kommer friske kræfter til, så jeg har

for 1/2 år siden bedt bestyrelsen om at

se sig om efter min afløser.

Indtil det lykkes, vil Asger, Bettina og

Lonni overtage arbejdet i fællesskab –

så dette nummer bliver mit sidste.

Jeg har arbejdet med bladet og menneskene

omkring det i så lang tid, at jeg

har fået et personligt forhold til begge

dele, og jeg vil nu gerne trække mig tilbage

i god ro og orden, medens jeg stadig

kan overgive opgaven til andre, og inden

sygdommen sætter sit spor i grammatikken.

Mona Hansen, den

afgående redaktør.

Generalforsamling 2005

LHC’s ordinære generalforsamling vil

blive afholdt den 9. april på Quality

Hotel 5 min. fra Høje Tåstrup station og

motorvej.

Dagsorden i henhold til vedtægterne.

Henning Muldager, Bjørn Rich. Olsen

og Sven Asger Sørensen er på valg til bestyrelsen.

Henning Muldager ønsker ikke

genvalg.

Såfremt medlemmer ønsker et eller flere

punkter sat på dagsordenen til behand-

Samtidig vil jeg

gerne have lidt

mere tid til andre

ting, så jeg vil benytte

lejligheden

til at sige jer alle

rigtig mange tak

for alle årene med

gode samtaler, indlæg og opringninger

fra medlemmer, bestyrelse, redaktion og

trykkeri, hvor der heldigvis blev tid til

mere end blot bladsnak.

I ønskes alle en rigtig glædelig jul og et

godt nytår!

Kærlig hilsen

Mona

ling på generalforsamlingen og/eller har

forslag til valg af bestyrelsesmedlemmer,

skal dette meddeles skriftligt til Landsforeningens

formand inden den 15. januar

2005.

Det endelige program for generalforsamlingen

vil blive meddelt i næste nummer

af LHC-nyt, ligesom det vil kunne ses på

hjemmesiden www.lhc.dk

Bestyrelsen


Tak til LHC-nyts redaktør

Da Landsforeningen blev stiftet i 1984,

var en af de første opgaver at lave et

medlemsblad, der skulle fungere som et

talerør for Landsforeningen og samtidig

være kommunikationen mellem medlemmerne

og bestyrelsen. Allerede i juni

1984 kom det første nummer af bladet,

som fik navnet LHC-nyt, et navn som

er bevaret siden.

Den første redaktør var Karen Laursen,

som var med til at stifte Landsforeningen,

og som virkede som redaktør gennem

de første ti år. Hun blev afløst af

Jennie Reder, der sad på redaktørstolen

indtil december 1995. Der var ingen til

at overtage hvervet, hvorfor Jytte Broholm,

som på det tidspunkt var formand,

påtog sig opgaven som redaktør

sammen med andre bestyrelsesmedlemmer

til og med decembernummeret i

1996.

Herefter hed redaktøren Mona Hansen,

og sådan har det været indtil det nummer

af LHC-nyt, som du nu holder i

hånden, idet det er det sidste, som Mona

står for, da hun for længe siden har meddelt

bestyrelsen, at hun med udgangen

af december 2004 vil nedlægge sit hverv

som redaktør.

Det skal jeg være den første til at beklage.

LHC-nyt er flagskibet og Landsforeningens

ansigt udadtil, og derfor er

dets indhold og udseende utrolig vigtigt

for Landsforeningen. Mona har i sin redaktørtid

forstået at leve op til det, så vi

har haft et blad, som vi har kunnet være

stolte af og tilfredse med.

LHC-nyt er et lille blad, der kun ud-

LHC-nyt nr. 4/04

kommer fire gange om året, og det vil

måske give nogen anledning til at tro, at

redaktionshvervet er venstrehåndsarbejde,

som kan klares på et par timer. Men

der ligger et betydeligt arbejde bag som

at samle materiale, få fat i billeder, rykke

for manuskripter, redigere dem, aftale

med trykker, læse korrektur og meget

mere. Alt dette har Mona stået (næsten)

alene med og klaret det, så bladet praktisk

taget hver gang er udkommet til tiden.

Og aldrig har jeg hørt en klage eller

et suk. Heller ikke nogen bebrejdende

ord de mange gange Mona har måttet

rykke mig for et indlæg, efter at deadline

var overskredet.

Jeg ved, at LHC-nyt bliver læst og værdsat

af medlemmerne, hvilket i høj grad er

Monas fortjeneste. Og når jeg her udtrykker

min tak til Mona for hendes

mangeårige hverv, er det på alle medlemmernes

vegne.

Mona har sammen med sin Mogens

været blandt de mest aktive i foreningen.

Således har hun hjulpet til med weekend-seminarerne,

da Mogens stod for

det. Hun har oversat nogle af de pjecer,

som Landsforeningen har udgivet, fra

engelsk til dansk for blot at nævne nogle

af hendes aktiviteter for foreningen.

Og det er jeg sikker på, at Mona vil vedblive

med. Hun er god til at skrive, og vi

kan forhåbentlig få nogle indlæg fra

hendes hånd til LHC-nyt.

Derfor er det ikke et farvel og tak, men

en stor tak fra os alle til Mona.

Sven Asger Sørensen

7


8

EHA kongres Madrid 2004

Referat

Knap 50 km nordvest for Madrid rejser

sig en lav bjergkæde tværs over den flade

castilianske højslette. Her havde vores

spanske søsterorganisation i den lille by

Guadarrama fundet et dejligt mødested

til Den Europæiske Huntington Sammenslutnings

kongres på et ret nyt kursuscenter

for Augustiner-munkeordenen

midt i en stor park.

Mødet, der havde samlet godt 200 deltagere,

var delt i to afdelinger, de første to

dage var helliget den seneste videnskabelige

forskning. Det var opløftende at

møde så mange engagerede forskere fra

hele Europa, men det kunne ind imellem

være vanskeligt at følge deres foredrag, så

måtte man have det forklaret udenfor auditoriet,

hvor der var opslået store plancher

med deres kurver og statistikker, og

her gik snakken fint i kaffepauserne. Vi

må håbe, de har inspireret hinanden.

Lis Hasholt og Jørgen Nielsen foran kongresbygningen.

En amerikansk fond, High-Q foundation,

har givet et stort beløb til den

europæiske Huntingtonforskning, og

derfor fik Lis Hasholt mulighed for

at deltage og fortælle om sine undersøgelser

af diabetes hos HC-musestammer.

David Craufurd fra England talte bl.a.

om depression, som ikke synes at forværres

gennem årene, hvorimod demens,

apati og irritabilitet ofte øges i forløbet.

Generende adfærdsændringer må man

prøve at behandle, men der findes ingen

specifik behandling, så lægerne må prøve

sig frem. Som hovedregel bør man give

medicinen i så små doser som muligt og

i perioder med indlagte pauser, for at

virkningen kan bedømmes. Man håber,

at samarbejdet i det nyetablerede it-netværk

vil bevirke, at der samles et stort

sammenligneligt materiale, så især ny

behandling kan vurderes gennem tilstrækkelig

lang tid.

Den anden afdeling af mødet, specielt

for patientforeningernes repræsentanter,

havde som arbejdstitel „24 timer i en

HC-patients liv” og bød på 16 indlæg

og få pauser! Så tidsplanen blev hurtigt

overskredet.

Bart Corthals startede med at fortælle

om den daglige pleje og vigtigheden af

at instruere familien og hjælpe den med

at sørge for og at udnytte ledige stunder,

aflastningsmuligheder og fordeling

af plejeopgaverne, så man undgik udbrændthed.


Der blev arrangeret tyrefægtning under

EHA-mødet i Madrid.

Prof. Bernhard Landwehrmeyer fra Tyskland

gjorde rede for det tidligere omtalte

it-netværk EHDN (European

Huntington’s Disease Network), som

han ventede sig meget af, da det muliggør

en hurtig opdatering af mange

forsøgsresultater. Han skitserede fordelene

ved en registrering af patienter

efter informeret samtykke, forsøg med

biomarkører, vurdering af forstadier og

tidlige symptomer samt forløbet af

forskellige behandlingsforsøg.

Det blev nævnt, at 88%(!) af HC-patienter

lider af søvnproblemer, det være

sig tidlig opvågnen, urolig søvn med

vågenperioder flere gange i nattens løb.

Bevægelserne mindskes i begyndelsen af

søvnperioden, men kommer igen ved

opvågnen, der kan optræde lægkramper

og uro i benene samt træthed i dagtimerne.

Der kan være effekt af antidepressiv

medicin, sovemiddel (Zolpidem)

og kugledyne.

Psykosexuelle forstyrrelser ses meget

hyppigt, i en engelsk undersøgelse hos

20% af de undersøgte, oftest i form af

nedsat libido, der må søges behandlet

psykologisk. De choreatiske bevægelser

kan naturligvis give fysiske vanskeligheder.

Børn og unge, der vokser op som risikopersoner,

ser ofte den ene af forældrenes

tiltagende sygdom, og oplever den

vanskeliggjorte følelsesmæssige kontakt

og den manglende støtte i mange dagligdags

opgaver. Det kan give usikkerhed

og psykisk ubalance. En opløsning af

familielivet, hvor det normale rollemønster

byttes om, stiller store krav,

som omgivelserne må være opmærksomme

på.

Et indlæg omtalte et vellykket forsøg

med rideterapi ved balanceproblemer og

nævnte at anskaffelse af dyr i hjemmet,

specielt hunde, stimulerede patienterne

både psykisk og fysisk og øgede deres

ansvarlighed.

Det sociale samvær under kongressen

var der også sørget for med modtagelse

på rådhuset den første aften, hvor vi

udover borgmesterens velkomstord hørte

en fabelagtig pianist og bagefter

ude på det lune torv nød et overdådigt

spansk traktement.

En aften optrådte et ungt flamencoorkester

med inciterende guitarmusik og

fejende dans efter middagen på hotellet.

Endelig var der nogle stykker der lod

sig lokke med til tyrefægtning en solvarm

eftermiddag i den lokale arena,

hvor der var stuvende fuldt inkl. borgmester

og frue i stiveste puds og tre orkestre.

Jeg skal hilse og sige, at det er

dyrplageri.

Bjørn

9


PARTNER

Tryksager

Kopi, print

Webløsninger

Reklame

Udtryk der gør indtryk

Østerbro 4 · Slagelse · 58 55 00 33 · www.o-mega.dk


At fortælle andre i familien om HC

Et af de ofte vanskelige spørgsmål, som

medlemmer af HC familier står med,

er spørgsmålet om, hvem der skal vide

hvad om HC, og hvordan man bedst

fortæller det. Det er ikke altid nemt at

informere familien. Hvem skal informeres?

Hvad skal man fortælle dem? Hvordan

fortæller man bedst muligt om noget

så alvorligt? Hvornår er tidspunktet

rigtigt?

Som jeg har skrevet før, er der generelt

større åbenhed om HC i dag, end der

var for bare en enkelt generation siden.

Det betyder på den ene side, at det er

blevet nemmere at lukke op for en snak

om alvorlige og ubehagelige konsekvenser

af sygdommen, men på den anden

side betyder det også, at mange oplever

et stort ansvar for at give deres viden

om HC i familien videre. I nogle tilfælde

er der ingen problemer, f.eks. fordi familien

kun tæller nogle få risikopersoner,

som kender og støtter hinanden, men

andre gange fører ansvarsfølelsen lange

og svære overvejelser med sig. F.eks. gør

de fleste sig overvejelser om, hvorvidt

det er nødvendigt, godt eller rigtigt at

informere alle familiemedlemmer, og

om alle skal vide mest muligt? Der gives

mange vægtige grunde til, at man vælger

ikke at fortælle bestemte familiemedlemmer

om HC eller at fortælle forskellige

familiemedlemmer om HC på forskellige

måder.

Når det drejer sig om at informere de

ældste generationer, så stiller mange sig

spørgsmålet, hvorvidt det er godt eller

LHC-nyt nr. 4/04

dårligt for mormor, oldefar osv. at vide

besked om HC i familien eller om et

familiemedlems positive genetisk testresultat,

HC-diagnose eller andre smertefulde

forhold. Hvis det skønnes, at viden

vil belaste et i forvejen skrøbeligt

ældre menneske, som måske ikke har

mange år tilbage at leve i, så vælger mange

at lade være med at sige noget. Særligt

hvis det heller ikke gør nogen forskel

for andre i familien, om den ældre ved

noget eller ej. Omvendt fremsættes der

også gode grunde til at tale med de ældre.

Nogle har en formodning om, at det

vil lette deres ældre at tale åbent måske

efter mange års tavshed om emnet, eller

at de ældre vil synes om muligheden for

at hjælpe andre familiemedlemmer med

deres viden, en blodprøve osv. Alt i alt

fortælles om mange overvejelser i retning

af at tage mest muligt hensyn til familiens

ældre eller svage.

Drejer det sig om at informere fastre,

morbrødre, fætre, kusiner etc., gælder

den samme hensyntagen til, hvad den

enkelte formodes at kunne klare, og

hvorvidt det skønnes at være til gavn for

dem at få viden om HC eller ej, i hvilket

omfang og på hvilken måde. Men ofte

er der også mange andre hensyn inde i

billedet, som gør, at der ikke udelukkende

kan stilles skarpt på, hvad man tror

vil tjene en moster eller fætter bedst.

Måske har andre familiemedlemmer

interesser, der går i modsat retning, så

forskellige interesser umuligt kan tilgodeses

samtidig. Det er ofte blevet

11


nævnt, at familier kan splittes i to lejre,

fordi den ene ønsker åbenhed og den

anden, at man ikke taler om HC. Hvis

situationen er den, at man kender til

familiemedlemmer, men ikke har meget

at gøre med dem, er det svært at beslutte

om, hvordan og hvornår man skal fortælle

om HC, fordi man ikke har kendskab

til de konkrete menneskers liv, og

hvad viden om HC kan betyde for

dem. Så er der kun tilbage at stille sig

det abstrakte spørgsmål om, hvad der er

„godt” og „skidt”, løsrevet fra de mennesker,

det handler om. Og det kan være

en vanskelig beslutning. Godt eller skidt

afgøres nemlig ikke mest af principper,

men afvejes i situationer under hensyntagen

til de impliceredes situation og

behov.

Når det drejer sig om at informere børn

om deres risiko for HC, så er det generelt

sådan (der findes selvfølgelig undtagelser),

at jo tidligere man bringer emnet

på bane, jo mindre chokerende virker

det på børnene. Mindre børn får ikke

brudt deres verdensbillede på samme

måde som unge og voksne, fordi de jo

først er i gang med at bygge det op.

Når HC opleves som noget, man „altid”

har været klar over og derfor som en

integreret del af livet, opleves HC derfor

heller ikke, som noget der kommer

udefra som en pludselig ulykke. At få

viden om HC beskrives derfor heller

ikke som et „chok”, en „dom”, eller „uretfærdighed”

på samme måde, som hvis

man senere i livet pludselig erfarer, at

man har risiko for HC. Omvendt er

tidlig viden om HC ikke ensbetydende

med, at livet som risikoperson er problemfrit.

Åbenhed kan ikke fjerne de

mulige bekymringer. Erfaringer fra

voksne, der har fundet ud af deres ri-

12

siko for HC på et tidspunkt i barndommen,

viser, at hvis man fortæller om HC

til børn på måder, der passer til børnenes

alder, til situationen og evt. de spørgsmål,

børnene stiller, kan man sagtens

tale med selv de yngste om HC. Tommelfingerreglen

er, at jo yngre børn, jo

enklere og kortere skal man fortælle eller

svare på spørgsmål. Det er nemmest for

børnene at forholde sig til noget abstrakt

som risiko for sygdom, når der opstår

konkrete situationer, hvor emnet kan

tages op. F.eks. hvis børnene oplever, at

et familiemedlem begynder at udvikle

symptomer. Erfaringer fra forældre, hvis

børn er blevet teenagere eller voksne

uden at vide besked om deres risiko, er,

at det generelt ikke bliver nemmere for

forældrene at fortælle om HC til deres

børn med årene, og at det rigtige tidspunkt

ikke opstår af sig selv. Forældre,

der venter med at fortælle børnene om

deres risiko, gør det, f.eks. fordi de ikke

vil lægge en byrde på deres skuldre, mens

de er børn og unge. De gør det også

ud fra en betragtning om, at børnene jo

alligevel ikke kan bruge deres viden om

HC til noget før evt. senere i livet. Og

af mange andre grunde. Endelig er der

også nogle, der er i tvivl om, hvorvidt det

overhovedet er rigtigt at fortælle deres

børn om HC, f.eks. hvis risikoen vurderes

at være minimal som ved fravær

af symptomer i den ældste generation.

De udsagn, der er fremkommet i mit

projekt, peger på, at børnene godt kan

håndtere viden om HC i passende

mængder.

Til sidst vil jeg gerne understrege, at jeg

ikke selv mener, det er muligt at give

ét almengyldigt svar på, om man skal

fortælle, hvem man fortæller til, eller

hvordan man fortæller andre i familien


om HC. Jeg har stor sympati for den

fremgangsmåde, som mange personer i

HC familier benytter sig af – nemlig at

prøve at klarlægge situationen og tage

hensyn til de implicerede parters interesser

og behov, samt afveje hvordan man

bedst sikrer, at ingen kommer alvorligt i

klemme.

LHC-nyt nr. 4/04

Lotte Huniche,

psykolog, Ph.D.

HC-konference i Boston

Tre travle dage

Som deltagere i mødet Changes, Advances

and Good News (CAG)n havde vi

tre meget travle og meget inspirerende

dage. Konferencen handlede udelukkende

om HC, og der deltog over 300 forskere,

hovedsagelig fra USA, som næsten

alle præsenterede resultater af deres seneste

forskning enten i foredrag eller som

posters. De allerfleste resultater var på

det molekylære plan, altså basalforskning,

som gerne skulle føre til en bedre forståelse

af de mekanismer, der fører til HC. Vi

tog hjem med en uhyre mængde ny information

og med nye idéer til undersøgelser

og mulige former for behandling.

Vi fik også nye spændende faglige kontakter,

bl.a. til en gruppe i Boston, der

ligesom vi undersøger, hvilke faktorer

der spiller en rolle for, hvornår HC bry-

Lotte Huniche er forskningsstipendiat ved

Syddansk Universitet i Odense.

2002 Ph.D. afhandling om dagligt liv

med HC. Flere artikler i LHC-nyt.

Deltaget i LHC kurser for risikopersoner.

der ud. Vores resultater af undersøgelser

af danske patienter vakte stor interesse,

dels fordi vi har fundet, at flere områder

i HC genet end selve CAG sekvensens

længde spiller en rolle for debutalderen,

dels fordi en lignende undersøgelse ikke

vil kunne gennemføres i USA, hvor der

sjældent kendes patienter fra flere generationer

i samme familie.

Dannelsen af aggregater (proteinklumper)

i hjerneceller hos HC patienter har

længe været kendt, men det diskuteres

stadig, hvilken rolle de spiller – er de årsag

til, at hjerneceller dør, eller beskytter

de i stedet cellerne ved at bortskaffe det

forlængede huntingtin? Man er nu i gang

med at undersøge aggregaterne helt ned

på atomniveau, for at se nærmere på deres

struktur, for at se om de ligner aggregater,

som kendes fra patienter med Parkinsons

sygdom og Alzheimers sygdom,

13


14

Rådgivning

om pasning og pleje

Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Huntingtons

chorea kan få besøg af Merete Lüttichau med henblik på rådgivning om

pasning og pleje af HC-patienter.

Rådgivning for plejehjem, som er medlem af Landsforeningen, ydes uden

beregning – bortset fra 500,- kr. pr. besøg, der altid opkræves til delvis

dækning af konsulentens transportudgifter. Nærmere aftale træffes med

sygeplejerske

Merete Lüttichau

Havnø, 9560 Hadsund

Tlf. 98 57 10 05

besøg

www.sbbank.dk

Tlf. 70 13 60 70


og for at prøve at opløse aggregaterne.

Det er nu vist, at aggregater kan blokere

fysisk for de signaler, som sendes igennem

hjernecellerne.

Mange spekulationer har gået på, hvilken

rolle normalt huntingtin spiller. For

år tilbage fandt man, at et musefoster

ikke kan udvikle sig mere end nogle få

dage, hvis det mangler huntingtin. Det

undersøges nu i detaljer, hvilke trin i

udviklingen, der går galt. Det ser ud til,

at huntingtin er nødvendigt for, at bestemte

vækstfaktorer kan virke. Men kan

man så undvære huntingtin, når man ikke

er foster mere? Det synes heller ikke

at være tilfældet. I hvert fald bekræfter

nye resultater, at normalt huntingtin beskytter

hjernecellerne i en HC musemodel.

Andre forsøg er i gang, som skal

vise, om man kan „reparere” HC hjerneceller

med normalt huntingtin.

Aggregater er nu også fundet i flere andre

celler og væv fra HC musemodeller.

F.eks. i muskelceller og i de celler i bugspytkirtlen,

der producerer insulin. Det

blev vist på konferencen, at der sker

mange andre ændringer i disse celler.

Mange forskellige proteiner i cellerne bliver

lavet i forkert mængde, og det kan

være årsag til, at man her ser større

følsomhed over for forskellige former for

LHC-nyt nr. 4/04

„stress” i celler fra HC patienter. Inden

for dette felt præsenterede vi vores egne

resultater af undersøgelse af glukose og

insulin i musemodellen R6/1. Resultaterne

viser, at disse mus har en såkaldt

glukoseintolerance, som også ses ved

diabetes type 2, og at der derfor er grund

til at tro, at HC patienter har en øget

hyppighed af diabetes type 2.

På genterapiområdet var der flere forskergrupper,

der viste, at man kan lukke

ned for huntingtin ved RNAinterference,

en slags antisense-teknik. Metoden

minder om den antisense-teknik, som vi

har arbejdet med, men den anvender en

anden type molekyle til at skrue ned for

HC genet. En ny teknik kaldet „intrabodies”

er på vej. Princippet i den er, at

man sætter et gen ind i celler, som får

dem til at lave en slags antistof mod det

forlængede huntingtin; antistoffet binder

til huntingtin, og derved fjernes det.

Intrabodies kan ligesom antisense i princippet

bruges til behandling af en lang

række sygdomme, bl.a. cancer, så selv

om vi er på et meget tidligt stadium i

disse teknikker, er der grund til at tro,

at der virkelig vil blive satset på dem.

Anne Nørremølle

og Lis Hasholt

Adresseændringer

HUSK!

Meddelelse om adresse- og navneændringer pr. brev, e-mail eller telefon til

foreningens sekretær Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Boulevard 34 st.th. ,

2650 Hvidovre, tlf. 36 78 11 90, e-mail: lonni@lhc.dk

15


16

Weekendseminar på Vejlefjord –

nu også med rundbold…!

Fredag aften.

Fredag den 19. november samledes 21

deltagere samt psykolog Tine Wøbbe,

formand Sven Asger Sørensen og undertegnede

til det årlige weekendseminar

for unge med tilknytning til HC.

Det blev som sædvanlig en weekend med

mange indtryk. De fleste havde været

med før, og vidste, hvad det drejede sig

om, men det var også rart at byde velkommen

til et par nye ansigter.

Fredag aften gik med at få samlet os alle

sammen (også Søren, der var havnet i

Hornsyld), præsenteret os for hinanden

og kastet rundt med både bolde og os

Navneleg.

selv, for ligesom at „få åbnet ballet”.

Hyggeligt og sjovt.

Gåtur til fyret.

Lørdag indledte Camilla med at fortælle

os sin historie, om hvordan hun er vokset

op med HC meget tæt inde på livet.

En barsk historie, som nok berørte os

alle dybt. Herefter var der „den sædvanlige

gruppesnak”, der som altid er vigtig

og meget givende for alle.

Turen ud til fyret efter frokost blev afsluttet

med, at Christian tjente 10 øl på

at bade i fjorden. Det så meget koldt ud,

Lene og Brian.


selvom solen skinnede og vejret var fantastisk

flot.

Lørdag eftermiddag bidrog Asger med

lidt fra det nylige Europæiske seminar i

Der spilles

rundbold.

Madrid, og der blev også

snakket ægsortering. Alle fik

udleveret en „case” med tilhørende

spørgsmål, som blev

læst og besvaret under stor

koncentration!

Så trængte vi til at få rørt os

lidt igen, og det er med stor

fornøjelse jeg kan berette, at

der virkelig blev gået til den

LHC-nyt nr. 4/04

Vinterbaderen

Christian.

Der

arbejdes.

under rundboldkampen i salen. Taberholdet

tog det pænt…(!)

Festen lørdag aften vil jeg ikke komme

ind på – her må billederne tale for sig

selv (og måske skulle man have været

der!).

Søndag formiddag var ikke alle lige

friske, men vi fik dog gennemgået spørgeskemaet

fra lørdag og diskuteret det

yderligere i nogle grupper.

Tak til alle, der deltog – det var en rigtig

god oplevelse at være sammen med jer.

Håber vi ses igen til næste år, omend

det bliver under lidt andre former, end

vi plejer (og det vil der i øvrigt komme

mere om i det næste nummer af LHCnyt).

Måske skal jeg lige til slut tilføje, at billedserien

på disse sider kan give det indtryk,

at det hele gik op i „fis og ballade”.

Det er absolut

Camilla og

Anette.

Der spilles

teater.

ikke tilfældet –

det er bare ikke

så spændende

at kigge på alt

for mange billeder

af folk,

der sidder i en

hestesko og lytter

eller diskuterer

et emne!

Bettina Thoby

17


18

MIDT I LANDET

MIDT I NATUREN

- genoptræning af personer med erhvervet

hjerneskade.

- krisebehandling af pårørende og voldsofre.

- feriehøjskole for foreninger og organisationer.

- kurser i personaleudvikling, for institutioner,

organisationer og private erhverv.

VEJLEFJORD

- center for udvikling og genoptræning.

7140 Stouby

Tlf. 76 82 33 33


Kalenderen

Dato Aktivitet Sted

December

10. LHC-nyt nr. 4

Januar

10. Lokalgruppemøde – stiftende Region syd

12. Lokalgruppemøde København og omegn

Marts

1. Lokalgruppemøde Vestsjælland

10. LHC-nyt nr. 1

31. Lokalgruppemøde Vestjylland

April

9. Generalforsamling Høje Tåstrup

Maj

12. Lokalgruppemøde København og omegn

Juni

10. LHC-nyt nr. 2

Uge 25 Sommerophold Vejlefjord

Oktober

11. Lokalgruppemøde København og omegn

LHC-nyt nr. 4/04

19


Ungdomsgruppen i Jylland

Tirsdag den 21. september

Referat af informationsmødet i Århus

Tirsdag den 21. september blev der kl.

19.00 afholdt en informationsaften om

Huntingtons Chorea. Det foregik i et ikke

særligt stort lokale i Trøjborg beboerhus,

som ligger i Århus. Det var alt i alt

en meget god aften, hvor vi hørte fra Sven

Asger Sørensen og Christina Berthelsen.

Men inden jeg fortæller mere om aftenen,

vil jeg lige fortælle, hvem jeg er, og hvorfor

jeg var med til mødet.

Mit navn er Kristina, og jeg er risikoperson

til at arve HC, og det er ikke altid

lige let. Nogen gange har man lyst til at

snakke og andre gange ikke. Sådan har

jeg det i hvert fald. Grunden til, at jeg ville

til dette møde, var for at tage nogle af

mine bedste venner og min kæreste med,

og for selv at komme det lidt nærmere

igen. Jeg har selv fortalt mine venner lidt

om, hvad det vil sige for mig at leve med

det og prøvet at forklare dem lidt om det

hele. Det er bare ikke altid lige let. Derfor

syntes jeg, at det var på tide, at de blev

20

Fremvisning NYT fra lokalgrupperne

af hjælpemidler

sat ordentligt ind i, hvad det er, jeg som

risikoperson tænker så meget på.

Vi kom op til mødet, og blev godt modtaget

af alle, der var kommet. Da mødet

startede, var vi omkring en 20-25 stykker,

og det var dejligt at se så mange tilstede.

På programmet var der to ting. Sven Asger

startede med at fortælle om en hel masse

forskellige ting. Meget om hvilke problemer

man som syg oplever, hvad familien

oplever, og hvilke problemer, der kan

dukke op. Om testen, hvilke overvejelser

der kan være inden. Vi kunne også stille

spørgsmål, og mange spurgte til reagensglasbefrugtning

og det med at få børn.

Det fik vi mange snakke om og meget

godt ud af. Jeg er godt nok kun 18, men

det er noget, jeg til tider kan sidde og

tænke på og bare kigge ud af vinduet.

Det betyder meget for mig at vide, om jeg

kan sætte børn i verden, der ikke vil være

i risiko, hvis jeg er det, for jeg vil ikke se

børn, gå det igennem, jeg har været. Men

som alle andre håber jeg, at jeg går fri.

Det er bare ikke alle, der gør det. Men alt,

hvad Asger fortalte, var godt, og jeg ved,

at mine venner fik meget ud af det.

Så holdt vi en lille pause, og derefter

fortalte Christina Berthelsen om sit liv,

hvor hun voksede op med en syg mor.

Det var meget flot og rørende, men det

er ikke min historie. Men jeg kan fortælle,

at jeg selv har oplevet mange af de følelser,

hun også har oplevet. At man ikke kunne

finde nogen støtte, og derfor fandt noget

andet, man kunne koncentrere al sin tid

på. Når jeg var nede ved min far, efter han

blev syg, brugte jeg det meste af weekenden

hos min kusine. Jeg har gjort mange


ting for at glemme min far, og at han er

syg. Men det har for mig været forkert.

Jeg har lært at se det på en anden måde

nu. Han er min far uanset, hvor syg han

bliver, og jeg er hans et og alt. Han har

aldrig slået mig med vilje, men fordi han

ikke vidste, hvad han gjorde. Men han er

alligevel min far. Og jeg vil altid elske

ham.

Skrevet af Kristina

Da Kristina spurgte mig, om jeg ville skrive

lidt her til bladet om det, jeg personligt

oplevede den aften, hvor vi var til møde,

og hvordan det har været for mig som

veninde, sagde jeg ja. Det hele startede

med, at Kristina en aften på arbejde fortalte

mig om Huntingtons Chorea. Hun

fortalte, at hun „måske” også kunne have

HC. Hun fortalte også, at hun ikke var

blevet testet endnu. Først forstod jeg ikke,

hvorfor hun havde valgt ikke at blive testet

nu, og tænkte, at hun simpelthen måtte

være skør, siden hun ikke lod sig teste.

Men så fortalte hun mig mere om HC, og

jeg forstod det lidt bedre, men det var

stadigvæk ikke nok for mig. Som veninde

ville jeg vide alt for at kunne være i stand

til at være der for hende, når hun engang

lader sig teste. Derfor valgte jeg at tage

med til mødet i Trøjborg beboerhus. Der

fortalte Sven Asger mange forskellige ting,

som også er værd at vide som veninde.

Den aften kom jeg meget længere ind

bagom sygdommen HC og bagom, hvad

„Kris” lever med til hverdag. Jeg fik at vide,

på hvilke måder jeg kan være der for

hende, når hun har brug for mig. Det er

det, der er det vigtigste for mig. At jeg

kan være der og støtte hende. Efter vi har

været til mødet, og jeg har fundet ud af så

meget mere om HC, kan jeg roligt sige, at

jeg nu føler, jeg kan være der for hende.

Sven Asger besvarede alle mine spørgsmål

LHC-nyt nr. 4/04

plus mange, mange flere, inden jeg selv fik

muligheden for at stille dem. Jeg syntes, at

hele mødet var meget forståeligt selv for

mig, som intet vidste om Huntingtons

Chorea.

Skrevet af Jeanett

V estjylland

Så er middagen serveret – efter fælles

anstrengelser.

Lørdag den 7. august

havde vi vores Sommerfest, hvor Hanne

og Villy var så venlige at lægge sommerhus

til igen.

Vejret var rigtig godt, og det benyttede vi

til at gå en tur langs vandet.

Vi var ligesom sidst en hel terrassefuld, der

fordelte opgaverne imellem os – fik gang

Værtsparret og grillmestrene.

21


i grillen, salaten snittet, bordet dækket,

og vinen trukket op.

Else og John havde som sædvanligt sanghæfter

med, og John spillede til på harmonikaen.

Vi siger mange tak til alle deltagerne for

en god fest, og en særlig tak til Hanne og

Villy for at huse os.

Mona og Mogens

Lørdag den 13. november kl. 14.00

holder vi vores julemøde hos Inga og Kaj i

Thyborøn. Referat følger i næste nummer.

ÅRSPROGRAM 2005

Torsdag den 31. marts kl. 19.00

Vi har planlagt det første møde næste år,

og det bliver med socialrådgiver Bodil

Davidsen på „Billedskolen”, Fauerholtvej

10, Ikast.

Sæt allerede nu kryds i kalenderen.

• Hvordan samarbejder man bedst med

de kommunale socialforvaltninger?

• HC-ramte familiers rettigheder

• Spørgsmål fra deltagerne

• Kaffe

Indbydelse og kørselsvejledning vil blive

fremsendt til medlemmerne på lokalgruppens

adresseliste senere.

Vi benytter lejligheden til at ønske alle

medlemmer en rigtig glædelig jul og et

godt nytår.

Else Jensen Tlf. 86 89 84 74

Laila Bille Tlf. 97 44 13 32

Mona Hansen Tlf. 75 78 19 60

Region syd

Mandag den 10. januar

Medlemmer i Sønderjyllands, Ribe og

Fyns Amt + sydligste dele af Vejle Amt

indbydes til møde i Koldingområdet.

Alle vil modtage personlig indbydelse

22

pr. brev; men I bedes allerede nu sætte X

i kalenderen.

Med venlig hilsen

Henning Muldager Tlf. 65 94 17 44

V estsjælland

Mandag den 23. august

Tak til Inga og Ole Jørgensen i Ejby i

Hornsherred for et godt møde i Lokalgruppen

Vestsjælland, mandag den 23.

august 2004.

Det var en lun og stille aften, hvor vi var

14, der var samlet. En gruppe med Ole i

spidsen drog til vandet, Isefjorden, med

udsigt til Tuse Næs, Orø og Dragerup,

mod syd så vi Munkholmbroen. Der var

meget at se – en flot natur med markens

blomster, slåen og brombær. Endvidere et

træ, et kastanietræ, der senere viste sig at

være valnød. Da vi var tilbage fra turen,

nød vi et dejligt bord med smørrebrød,

som Inga selv havde fremstillet. Til kaffen/teen

var der en lækker brun lagkage.

Ved mødet blev budt velkommen til

Bente, som bor i nabobyen til Ejby, Kirke

Hyllinge. Vi gennemførte en præsentationsrunde,

så nu ved Bente noget om,

hvordan vores forbindelse til Huntingtons

Chorea er, og vi fik hendes historie.

Vi fik ved mødet gode oplysninger fra

kasserer Ove Vedelsby, som fortalte, at der

var kommet penge fra Tips og Lotto til

„Sommerophold på Vejlefjord” og til genoptryk

af den blå pjece „Social vejledning”.

Klokken 22.30 drog vi hver til sit i en

stille sommerregn. Når vi mødes næste

gang, bliver det i Hørve hos Kirsten og

Jens Peter på en dato i oktober/november,

som senere bliver meddelt.

Tak til Inga og Ole for en dejlig aften i

Åhusene.

Jens Peter


Tirsdag den 1. marts

afholdes vores næste lokalgruppemøde.

København og omegn

ÅRSPROGRAM 2005

Onsdag den 12. januar kl. 19.00

får vi besøg af en medarbejder fra Pilehuset

i Brønshøj, der vil fortælle om opbygningen

af et plejeafsnit for HC-patienter.

Torsdag den 12. maj kl. 19.00

kommer Anne Nørremølle og holder et

oplæg omkring grundlæggende genetik.

Tirsdag den 11. oktober kl. 19.00

vil Lis og Asger fortælle nyt fra IHA-mødet,

der afholdes ultimo september/primo

oktober.

Alle møder afholdes på Busses Skole, Mosebuen

1, 2820 Gentofte, og der sendes

som sædvanlig en „reminder” ud ca. en

måned før møderne.

Tak for året, der er gået, vi glæder os til at

se alle igen i det nye år.

Bettina Thoby

Øvrige Sjælland

Kan man få økonomisk hjælp til

sommeropholdet på Vejlefjord?

Jeg bliver ofte spurgt om mulighederne

for økonomisk støtte til sommeropholdet,

og jeg vil kort forsøge at ridse mulighederne

op:

Hvis man får førtidspension efter den

gamle pensionslov dvs. før 31.12.02, kan

man søge om dækning af opholdet for

sig selv og en evt. nødvendig hjælper

som et personligt tillæg. Dette er dog

afhængig af ens egen og ægtefælles indtægter

ved siden af pensionen. Desuden

afhænger det også af en evt. formues

størrelse. Det er op til de enkelte kommuner

at fastsætte disse grænser, men I

kan altid forhøre i pensionsafdelingen.

Hvis man får førtidspension efter de nye

regler dvs. har søgt pension efter 1.1.03,

LHC-nyt nr. 4/04

kan man søge om dækning til kurset

efter servicelovens §84 til merudgifter.

Når man søger om hjælp til sommeropholdet,

skal man medregne transportudgifter

og evt. hjælpers deltagelse. For at

få hjælp til merudgifter skal disse i alt

udgøre mindst 6.000 kr. om året, men

I kan læse mere om reglerne for merudgifter

i LHC-nyt nr. 1 – 20. årgang

(marts 2003).

Hvis der ikke er mulighed for at få støtte

fra kommunen, findes der mange

legater, som kan søges. I kan gå på biblioteket

og låne „Legathåndbogen”, eller

I er velkomne til at ringe til mig.

Bodil Davidsen

23


24

Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea

Gaver

Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er godkendt af skattemyndighederne, således at

gavebidrag – i henhold til ligningslovens paragraf 8A – i et vist omfang kan fratrækkes på

selvangivelsen.

De første 500 kr. kan dog ikke fratrækkes, og det højeste beløb, ordningen omfatter, er 5.000

kr. Gaver til foreningen må gerne fordeles over året med flere mindre indbetalinger. Når blot

disse sammenlagt overstiger de førnævnte 500 kr., kan fradrag foretages. Kvittering for gaveydelsen

skal vedlægges selvangivelsen. Ægtefæller har ret til hver sit fradrag på op til 5.000 kr.

Gaver på mindre beløb er også meget væsentlige for landsforeningen, idet førnævnte godkendelse

fra skattemyndighederne – foruden medlemsantallet – afhænger af antallet af gavegivere.

Gavebrev

Hvis De også ønsker at fratrække de første 500 kr. på selvangivelsen, eller hvis De ønsker

at give mere end 5.000 kr. om året til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, og ønsker

fradrag for det fulde beløb, kan dette lade sig gøre i henhold til ligningslovens §12 stk. 2.

Det forhøjede fradrag opnår De ved at underskrive et „Gavebrev”, hvori De forpligter Dem

til at betale et fast årligt beløb eller en bestemt procentdel af Deres indkomst i en periode på

ti år eller mere.

Et udkast til et „Gavebrev” kan – uforpligtende for Dem – rekvireres hos landsforeningen.

Testamente

Ønsker De, at Landsforeningen mod Huntingtons Chorea skal arve Deres formue eller en del

heraf, er det nødvendigt at oprette et testamente. I testamentet indsætter De landsforeningen

som arving og angiver den ønskede del af arven.

Da Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er fritaget for at betale arveafgift, vil hele

beløbet gå ubeskåret til foreningens arbejde.

Bårebidrag

Ønskes det, at der – i stedet for blomster til en begravelse – sendes bårebidrag til Landsforeningen

mod Huntingtons Chorea, kan dette eksempelvis bekendtgøres i dødsannoncen.

Giro 546 66 44 bedes benyttet. Landsforeningen fremsender en liste over bidragydere til de

efterladte.

Støtte til forskning

Det er muligt at øremærke gaver, arv og bårebidrag således, at beløbet specifikt anvendes til

forskning med relation til Huntingtons chorea. Dette gøres ved at angive „forskningsmidler”

på indbetalingskortet.

Yderligere information

I folderen „Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea” finder De yderligere råd og

vejledning om, hvordan støtten bedst kan gives.


Målrettet samarbejde

Synlige resultater

I Deloitte kombinerer vi solid viden og

erfaring med faglig dygtighed og entusiasme.

Vores revision, skatterådgivning og konsulentydelser

følger ikke et skema, men

skabes af mennesker til mennesker i en

professionel atmosfære.

Gøteborgvej 18

Postboks 7012, DK-9200 Aalborg SV

Tel: +45 98 79 60 00, Fax: +45 98 79 60 01

www.deloitte.dk

Medlem af

Deloitte Touche Tohmatsu

LHC-nyt nr. 4/04

I Deloitte arbejder vi systematisk med

udfordringerne.

Kontakt os med dine tanker om den

fortsatte udvikling af din virksomhed. Vi

bidrager gerne med vores kompetencer,

viden og erfaringer.

25


26

HC-materialer

Videofilm

Den tunge arv (DR2 2003) og Synspunkt (DR1 2000) er lagt på samme bånd.

Huntingtons Sykdom – Symptomer, sykdomsforløb og tiltak og Huntingtons

Sykdom – Det vanskelige måltidet, begge norske, er lagt på samme bånd.

Hannes arv (Lokal TV Fyn) og Damernes Magasin (gæst: Jytte Broholm) er lagt

på samme bånd.

Til brug for undervisning af plejepersonale vil der kunne udlånes et specielt videobånd

indeholdende en belgisk produceret film omkring pasning og pleje, samt de

to norske film.

Lægens bord – Kim Broholm fortæller (7 minutter).

Bøger

„I risiko” af Eva Husum Schmidt.

Bogen er resultatet af en interviewundersøgelse. Den beskriver risikoaspektet i

forbindelse med Huntingtons chorea.

„Huntington og mig – en ungdomsbog” af Alison Gray oversat til dansk af Mona

Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier.

Pris pr. eksemplar 40,00 kr.

Pjecer

Huntingtons chorea – en orientering” af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen.

Huntingtons chorea – pasning og pleje” af Merete Lüttichau.

Huntingtons chorea – social vejledning” af socialrådgiver Bodil Davidsen.

Ekspeditionsgebyr på 25,00 kr. for én pjece.

For hver pjece herudover kommer et tillæg på 5,00 kr.

Andet

Støt Landsforeningen mod Huntingtons chorea

Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder.

Informationsfolder.

Personligt kort.

Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Lonni Kristensen, Arnold Nielsens

Boulevard 34 st.th. , 2650 Hvidovre, tlf. 36 78 11 90, e-mail: lonni@lhc.dk, eller bestilles

via www.LHC.dk.


Klinik for Medicinsk Genetik

Jørgen Nielsen, Blegdamsvej 3, 2200 København Tlf. 35 32 78 16

e-mail: jnielsen@dadlnet.dk

Center for Små Handicapgrupper

København Bredgade 25 F, 5. sal

Sct. Annæ Passage, 1260 København K

Tlf. 33 91 40 20

Fremvisning af hjælpemidler

Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve

Konsulent vedr. pasning og pleje

Tlf. 59 65 61 20

Merete Lüttichau, Havnøvej 38, 9560 Hadsund

Lokalgrupper

Tlf. 98 57 10 05

Nordjylland Lis Nymark Hansen, Spergelvej 19, 9270 Klarup Tlf. 98 31 82 79

Dorthe Bjødstrup, Rørholtvej 12, 9330 Dronninglund Tlf. 98 84 11 63

Ungdomsgruppen Katrine Wilkens Tlf. 86 12 33 95

i Jylland Vejlegade 9, 4.tv., 8000 Århus C

Vestjylland Else Jensen, Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry Tlf. 86 89 84 74

Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf. 58 85 30 03

Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf. 59 65 61 20

Øvrige Sjælland Helen Pedersen, Haraldsgade 413tv. , 2000 Kbh. N. Tlf. 35 81 37 30

Tina Søndergaard, Skoleparken 11, 3600 Frederikssund Tlf. 47 31 00 23

København

og omegn

Bettina Thoby, Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf. 44 91 60 76

Psykologer der samarbejder med LHC

Teit Juel Jensen Tlf. 97 21 55 86

Bredgade 28, 1.th., 7400 Herning (bedst kl. 12.30-13.00)

e-mail: teitjj@post4.tele.dki

Marianne Schroll Tlf. 65 91 74 11

Nørrevænget 65, 1., 5000 Odense C (bedst kl. 8-9, 12-13)

Tine Wøbbe Tlf. 22 16 18 13

Peter Bangs Vej 1, 2000 Frederiksberg (bedst efter kl. 17)

e-mail: psykolog@tinew.dk

Mette Bjerg Tlf. 86 12 18 24

Ryesgade 29, 2.th., 8000 Århus C (telefontid kl. 9-12)

e-mail: bjerg@tdcspace.dk

Sekretær for LHC

www.psykologmettebjerg.dki

Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Tlf. 36 78 11 90

Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre Fax 36 49 53 24

Socialrådgiver

e-mail: lonni@lhc.dk

Bodil Davidsen, Frederikshave 34 st.th. Tlf. 48 26 36 52

3400 Hillerød træffes bedst hverdage 9-10 eller benyt telefonsvarer

Vejlefjord sommerophold

e-mail: bodil@lhc.dk

Bettina Thoby, Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf. 44 91 60 76

e-mail: bettina@lhc.dk

LHC-nyt nr. 4/04

Deadline for næste nummer af LHC-nyt: 1. februar 2005

27


Er du flyttet?

Eller kender du nogen,

der er…?

Som alle andre, flytter også medlemmer

af LHC engang imellem. Oftest

får vi besked fra postvæsnet, når vi

udsender LHC-nyt, hvis der er adresseændringer,

men det er desværre ikke

altid det lykkes. Af underlige årsager

kan det især være galt, hvis man flytter

på plejehjem.

Vi beder derfor vores medlemmer om

lige at give os et praj, såfremt et familiemedlem

flytter på plejehjem. Dette

giver os mulighed for (udover fortsat

at sende LHC-nyt samt evt. andet til

den rigtige adresse) også at informere

plejehjemmet om foreningen, og derved

få skabt et samarbejde til gavn for

den HC-syge.

Glædelig jul

Bestyrelsen

Så er det snart Jul igen og derefter

Nytår. For LHC har året, som nu er

ved at slutte, været et godt år med

mange aktiviteter – også i lokalgrupperne

– hvor mange medlemmer

har deltaget. Vi ser derfor med

glæde og fortrøstning frem til det

kommende år og ønsker alle en

Glædelig Jul og et Godt Nytår.

Bestyrelsen

More magazines by this user
Similar magazines