PARTNER Tryksager Kopi, print Webløsninger Reklame Udtryk der gør indtryk Østerbro 4 · Slagelse · 58 55 00 33 · www.o-mega.dk
At fortælle andre i familien om HC Et af de ofte vanskelige spørgsmål, som medlemmer af HC familier står med, er spørgsmålet om, hvem der skal vide hvad om HC, og hvordan man bedst fortæller det. Det er ikke altid nemt at informere familien. Hvem skal informeres? Hvad skal man fortælle dem? Hvordan fortæller man bedst muligt om noget så alvorligt? Hvornår er tidspunktet rigtigt? Som jeg har skrevet før, er der generelt større åbenhed om HC i dag, end der var for bare en enkelt generation siden. Det betyder på den ene side, at det er blevet nemmere at lukke op for en snak om alvorlige og ubehagelige konsekvenser af sygdommen, men på den anden side betyder det også, at mange oplever et stort ansvar for at give deres viden om HC i familien videre. I nogle tilfælde er der ingen problemer, f.eks. fordi familien kun tæller nogle få risikopersoner, som kender og støtter hinanden, men andre gange fører ansvarsfølelsen lange og svære overvejelser med sig. F.eks. gør de fleste sig overvejelser om, hvorvidt det er nødvendigt, godt eller rigtigt at informere alle familiemedlemmer, og om alle skal vide mest muligt? Der gives mange vægtige grunde til, at man vælger ikke at fortælle bestemte familiemedlemmer om HC eller at fortælle forskellige familiemedlemmer om HC på forskellige måder. Når det drejer sig om at informere de ældste generationer, så stiller mange sig spørgsmålet, hvorvidt det er godt eller <strong>LHC</strong>-<strong>nyt</strong> nr. 4/04 dårligt for mormor, oldefar osv. at vide besked om HC i familien eller om et familiemedlems positive genetisk testresultat, HC-diagnose eller andre smertefulde forhold. Hvis det skønnes, at viden vil belaste et i forvejen skrøbeligt ældre menneske, som måske ikke har mange år tilbage at leve i, så vælger mange at lade være med at sige noget. Særligt hvis det heller ikke gør nogen forskel for andre i familien, om den ældre ved noget eller ej. Omvendt fremsættes der også gode grunde til at tale med de ældre. Nogle har en formodning om, at det vil lette deres ældre at tale åbent måske efter mange års tavshed om emnet, eller at de ældre vil synes om muligheden for at hjælpe andre familiemedlemmer med deres viden, en blodprøve osv. Alt i alt fortælles om mange overvejelser i retning af at tage mest muligt hensyn til familiens ældre eller svage. Drejer det sig om at informere fastre, morbrødre, fætre, kusiner etc., gælder den samme hensyntagen til, hvad den enkelte formodes at kunne klare, og hvorvidt det skønnes at være til gavn for dem at få viden om HC eller ej, i hvilket omfang og på hvilken måde. Men ofte er der også mange andre hensyn inde i billedet, som gør, at der ikke udelukkende kan stilles skarpt på, hvad man tror vil tjene en moster eller fætter bedst. Måske har andre familiemedlemmer interesser, der går i modsat retning, så forskellige interesser umuligt kan tilgodeses samtidig. Det er ofte blevet 11