40.823 - hovedcirklen.indd - Hjerneskadeforeningen
40.823 - hovedcirklen.indd - Hjerneskadeforeningen
40.823 - hovedcirklen.indd - Hjerneskadeforeningen
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
H o v e d c i r k l e n<br />
H j e r n e s k a d e f o r e n i n g e n<br />
å r g a n g 16 • n u m m e r 3 • d e c e m b e r 2 0 0 4<br />
Artikler:<br />
De glemte pårørende<br />
De kunne heller ikke huske<br />
Dagbogsnotater fra Madrid-turen<br />
Vejlefjord neurorehabilitering med bruger i fokus<br />
H O V E D C I R K LL EE N
H O V E D C I R K L E N<br />
2<br />
LEDER<br />
Hjerteblod! – m.m.m.<br />
AF NIELS-ANTON SVENDSEN | LANDSFORMAND<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> har vi været stolte over et medlems-<br />
I blad præget af kvalitet og indlæg fra medlemmerne. Hovedcirklen<br />
er foreningens kontakt med alle medlemmerne, men<br />
det er en ganske betydelig post på budgettet. Portostøtten<br />
er væk, vores tips-lotto tilskud vil blive reduceret – og kampen<br />
om driftsmidler til vores vigtige arbejde bliver stadig hårdere<br />
og hårdere! – Hovedbestyrelsen har derfor besluttet – ikke<br />
med glæde, men af nød – at Hovedcirklen fremover skal reklamefinansieres.<br />
Næste nummer vil derfor se ganske anderledes<br />
ud. Det vil fortsat indeholde medlemsstof – men også mange<br />
reklamer, som vi kender fra andre foreningers medlemsblade! Vi<br />
er ret sikre på, at I ikke vil synes om det – det gør vi heller ikke<br />
- men nu ved I hvorfor!!<br />
I sidste nummer var et indlæg af Lonnie Malmberg og Jan<br />
Mygind om en sammenlægning af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> og<br />
HjerneSagen – herunder et ”spark” til ledelserne i de 2 foreninger.<br />
Jeg blev meget glad for jeres indlæg og deler 100 % jeres<br />
synspunkter både med hensyn til ”hvorfor” og ”hvordan”. I 1997<br />
drøftede vi spørgsmålet på Repræsentantskabsmødet og der<br />
blev givet et klart mandat med hensyn til at arbejde for en sammenlægning<br />
på nogle nærmere angivne præmisser. Dette mandat<br />
blev bekræftet igen på Repræsentantskabsmødet i 2004.<br />
Status i forhold til HjerneSagen er nu, at vi offentlig erklære os<br />
for forlovede, at vi har sendt fælles skrivelser til ministre og fælles<br />
ansøgninger og nu har aftalt, at repræsentanter fra vores<br />
Hovedbestyrelser skal mødes Der er blevet et meget tættere<br />
samarbejde det sidste år, men jeg tror det er afgørende vigtigt,<br />
at man i begge foreninger får en grundig drøftelse af hvordan<br />
samarbejdet skal udvikles og en eventuel sammenlægning skal<br />
ske. Grundlæggende ser jeg 3 muligheder: <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
nedlægges og bliver en del af HjerneSagen, HjerneSagen<br />
nedlægges og bliver en del af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> – eller<br />
man gør som vores Repræsentantskab har foreslået: starter en<br />
helt ny fælles forening. Ingen af de 3 muligheder er nemme –<br />
og kræver grundig drøftelse i de 2 foreninger. Men kære Lonnie<br />
& Jan, ledelserne i begge foreninger er p.t. i fuld gang, men husk<br />
at Rom blev ikke bygget på én dag – og ting tager tid – men<br />
går der for længe så spark endelig igen!<br />
Den 13. september 2004 fik <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> en bevilling<br />
fra EU’s Socialfond på 8,4 millioner kr. til et 3-årigt projekt.<br />
Inden 1. maj 2005 skal projektet konkretiseres, så der vil komme<br />
en nærmere beskrivelse i næste nummer.<br />
Hovedtropperne har haft landsmøde og der er valgt ny<br />
formand. De unge har jo en regel om, at når man bliver for<br />
gammel, så er det ud! – Godt at det samme ikke gælder i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>!!<br />
– Et stort tillykke til Ida-Kristine. Jeg håber,<br />
at du vil mødes til fælles politiske drøftelser med en ældre herre<br />
som mig!!<br />
Til Bo skal der lyde en meget stor ros for din indsats for<br />
Hovedtropperne. Du har jo været på lige fra starten, har måttet<br />
kæmpe med de ”gamle” (og det har ikke altid været nemt!!)<br />
– men med dit særlige glimt i øjet – dine bemærkninger – og<br />
vores gensidige respekt synes jeg, at du med stolthed kan se<br />
tilbage på en periode, hvor det lykkedes at samle ganske mange<br />
unge og skabe nogle nye relevante tilbud til dem.<br />
I forbindelse med vores Aktiv Pårørende projekt, har vi fået<br />
oprettet endnu en hjemmeside på www.hjerneskadet.dk . Her<br />
er der mulighed for at skrive indlæg – og give tilbage meldinger<br />
på andres indlæg. Jeg håber meget at I vil benytte dette nye<br />
forum rigtig meget.<br />
Den 25. – 26. oktober afholdt Videnscenter for Hjerneskade i<br />
samarbejde med Socialministeriet en stor konference, hvor fokus<br />
var på de erfaringer, der er indhøstet i de mange udviklingsprojekter,<br />
der er gennemført de sidste år. Konferencen blev hurtigt<br />
overtegnet hvilket er stærkt signal om, den store interesse, der<br />
er for netop vores område. I kan læse mere om konferencen på<br />
Videnscentrets hjemmeside.<br />
Konferencen markerede samtidig at Lars Gjessing, Socialministeriet<br />
gik på pension. Lars Gjessing har gennem de sidste<br />
mange år vist et brændende engagement for vores område.<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> besluttede derfor at udnævne Lars Gjessing<br />
som æresmedlem af foreningen, som en tak for hans store<br />
og engagerede indsats på området.<br />
Tak til alle, der var med til at gøre min 60-års fødselsdag til en<br />
uforglemmelig oplevelse. Mit ønske var gaver, der kunne bruges<br />
til vores nye EU projekt, og dem har jeg fået mange af både i<br />
form af naturalier og penge.<br />
Til slut vil jeg ønske jer alle en rigtig glædelig jul og et lykkebringende<br />
nytår! – og glem ikke at <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
ønsker sig både flere medlemmer og økonomiske julegaver<br />
(som også kan være fradragsberettigede!). – og køb gaver gennem<br />
www.engodsag.dk og husk at klikke på <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>.<br />
●
R E DA K T I O N<br />
HovedCirklen<br />
Brøndby Møllevej 8 · 2605 Brøndby · ISSN 1396-7924<br />
Tlf. 4343 2433 . Fax 4342 2430<br />
info@hjerneskadeforeningen.dk · www.hjsf.dk<br />
Ansvarshavende:<br />
Bestyrelsens forretningsudvalg<br />
Red.: Lisbeth Holmgaard, Marianne Schirrmacher<br />
Layout og tryk: npc tryk a/s<br />
Deadline 2005: Nr. 1 - 14 februar 2005<br />
Næste nummer af HovedCirklen<br />
udkommer marts 2005.<br />
Abonnement: Abonnement og medlemskab<br />
koster kr. 200,- og tegnes ved henvendelse til<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s kontor.<br />
Redaktionen modtager gerne artikler til bladet.<br />
Helst på diskette eller e-mail. Send billeder med.<br />
Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s synspunkt med<br />
undtagelse af lederen.<br />
Gengivelse af artikler fra bladet er tilladt med<br />
kildeangivelse.<br />
Redaktion af dette blad sluttede den 17.12.2004<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> er en uafhængig brugerstyret<br />
interesseorganisation, der arbejder for hjerneskaderamte<br />
familier.<br />
I Danmark lever op mod 50.000 mennesker med<br />
følgerne af en alvorlig senhjerneskade.<br />
De hyppigste årsager er:<br />
Kranietraume (slag mod hovedet som følge af<br />
ulykker eller vold). Trafikulykkerne står for 75% af<br />
tilfældene.<br />
Apopleksi (slagtilfælde som følge af blod prop eller<br />
blødning i hjernen).<br />
Andre udløsende årsager kan være infektionssygdomme<br />
som hjernebetændelse, tumorer, iltmangel<br />
ved hjertestop samt organiske opløsningsmidler.<br />
I n d h o l d<br />
Bagsiden<br />
2 Lederen: Hjerteblod!<br />
4 De glemte pårørende<br />
6 De kunne heller ikk huske<br />
7 Samværdsgruppen i Århus er blevet 10 år<br />
8 Dagbogsnotater fra Madrid-turen<br />
10 Vejlefjord neurorehabilitering med bruger i fokus<br />
11 Forsikringsfinansieret rehabilitering<br />
11 217.000 kr. er mange penge<br />
12 En ildsjæl fylder rundt<br />
13 NÅR VERDEN VÆLTER BOG ANMELDELSE<br />
14 Sygepleje til den hjerneskadedes pårørende<br />
15 I job nu – via internettet<br />
16 Biblioteker i Valparaiso<br />
17 AMTSKREDSENE<br />
20 HOVEDTROPPERNE<br />
21 Lederen: Super godt temekursus<br />
21 Tak til dig<br />
22 Et godt "Kick"<br />
22 Flop for en aften<br />
22 35 år og hvad så?<br />
FORENINGEN &<br />
23 HER FINDER DU HOVEDTROPPERNE<br />
Samværdsgruppen Aarhus har fejret 10 års fødselsdag<br />
H O V E D C I R K L E N<br />
3
H O V E D C I R K L E N<br />
4<br />
De glemte pårørende<br />
AF ANTROPOLOG, MAG.ART. PIA LØVSCHAL NIELSEN<br />
et nyligt afsluttet projekt, som <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> i samar-<br />
I bejde med Videnscenter for Hjerneskade igangsatte i maj 2004,<br />
interviewede jeg pårørende om deres erfaringer vedrørende<br />
samarbejde og dialog med professionelle. Interessen for de<br />
pårørende synes i disse år at være tiltagende, blandt andet kan<br />
det nævnte projekt siges at være et resultat af denne tendens.<br />
Men hvad ligger der egentlig bag begrebet ’pårørende’? I denne<br />
artikel vil jeg indkredse, hvad der ligger bag, og hvordan det har<br />
indflydelse på samarbejdet mellem pårørende og professionelle<br />
og for den skadede.<br />
Ordet pårørende er et ord, som mange benytter regelmæssigt,<br />
og det dukker op i sammensætninger som fx pårørendeorganisationer,<br />
pårørendegrupper, pårørendeaktiviteter. I sådanne<br />
daglige omgangsformer hænder det, at man glemmer, hvad<br />
ordet egentlig betyder, og hvilken indvirkning det har. Man<br />
sluger ordet råt, og på den måde indgår det bare i det daglige<br />
ordforråd. Men hvem tænker egentlig over, hvad der ligger i<br />
ordet: Hvem de pårørende er, hvordan man bliver det, hvem der<br />
bruger ordet og hvordan? Og ikke mindst: Hvilken betydning har<br />
dette for de pårørende?<br />
Hvad ligger der i ordet pårørende?<br />
En undren over det der tages for givet, kan nogle gange give et<br />
andet syn på det vante og velkendte. Det er præcis det, der er<br />
en antropologs arbejde. Da jeg trådte ind i hjerneskadefeltet for<br />
nogle år siden, mødte jeg personer, som beskæftigede sig professionelt<br />
med personer med erhvervet hjerneskade. De brugte<br />
ofte begrebet ”de pårørende” eller ”hans / hendes pårørende”.<br />
I begyndelsen betragtede jeg det blot som endnu et ord i den<br />
lokale jargon, som jeg skulle lære, lige som traume, kontrakturer,<br />
tonus, ADL og lignende faglige udtryk. Det var først, da jeg hørte<br />
en ung mand med erhvervet hjerneskade omtale sin familie og<br />
sine venner som sine pårørende, at jeg for alvor begyndte undre<br />
mig. Men jeg kunne jo ikke benægte, at hans familie og venner<br />
også var hans pårørende. Hvad var det så, der undrede mig?<br />
Svaret viste sig at være, at nok er familie og venner lig med pårørende<br />
og omvendt, men man kan ikke bruge ordene på må og<br />
få eller tilfældigt. De hører hjemme i særlige sammenhænge og<br />
situationer. Denne skelnen viste sig at have indflydelse på samarbejdet<br />
og dialogen med professionelle.<br />
Pårørende som en tilskrevet relation i forhold til det offentlige<br />
Ikke hvem som helst er pårørende. Man kan sammenholde det<br />
med betegnelser som fx mor, søster, ven, nabo og lignende.<br />
Det gælder for begge, at det er en social status, man erhverver i<br />
kraft af andre personer. De særlige betingelser for pårørende er,<br />
at det kræver, at de får kontakt med det offentlige via et familiemedlem<br />
eller en ven eller bekendt. Dette er netop tilfældet<br />
med familiemedlemmer eller venner og bekendte til personer,<br />
der erhverver en hjerneskade: Derfor tilskrives de en betegnelse<br />
som pårørende. Men de kan vel at mærke ikke blive pårørende,<br />
med mindre de allerede har erhvervet en af de nævnte sociale<br />
positioner. Det er dog ikke sådan, at de er pårørende i alle sammenhænge.<br />
Det hører til sjældenhederne, vil jeg tro, at de omtaler<br />
sig selv som sådan over for fx resten af familien, naboen eller<br />
kollegaerne. For dem er de stadig familie, ven eller bekendt. Det<br />
er således ikke i forhold til alle og enhver, de er pårørende. Det er<br />
i forhold til de professionelle og det offentlige system.<br />
De nærmeste pårørende<br />
I undersøgelsen viste det sig, at to grupper af pårørende havde<br />
haft svært ved at finde en plads som pårørende i forhold til de<br />
professionelle og det offentlige system. En forklaring på dette<br />
kan knyttes til, hvem der automatisk regnes for ”den nærmeste<br />
pårørende”, enten af de pårørende selv eller af de professionelle.<br />
Det er ikke noget, der behøver at tales meget om, det sker for<br />
det meste automatisk, fordi de pårørende og professionelle<br />
følger uskrevne kulturelle regler for hvem, der er ”nærmeste<br />
pårørende”. Ægtefæller, samboende og kærester og ligeledes forældre<br />
er nærmest pr. automatik defineret som ”nærmeste pårørende”,<br />
som professionelle uvilkårligt henvender sig til blandt<br />
andet fordi de selv hurtigt melder sig. I tilfælde af at begge<br />
melder sig som pårørende, synes forældre at vige for kategorien<br />
ægtefælle, samboende og kæreste. Dvs. de pårørende og professionelle<br />
følger en rangfølge, der er baseret på fælles kulturelle<br />
antagelser om, hvem der er ”den nærmeste pårørende”. 1<br />
De glemte pårørende i samarbejdet og dialogen<br />
Anderledes var det med de voksne børn og søskende, som deltog<br />
i undersøgelsen. De måtte som regel til stadighed kæmpe<br />
for at få og fastholde en plads i behandlingsfeltet, og de fik ikke<br />
automatisk informationer, eller var med i samarbejdet og dialogen<br />
med professionelle. De fik heller ikke tilbud om at deltage<br />
i pårørendegruppe og lignende. Enkelte af disse voksne børn<br />
og søskende i undersøgelsen var de eneste pårørende, mens<br />
andre delte pårørenderollen med andre pårørende, som de kom<br />
til at stå i et modsætningsforhold til eller i skyggen af. Pointen<br />
er, at den kulturelle rangfølge gjorde det vanskeligt for sådanne<br />
pårørende at komme til orde og blive hørt af professionelle, fordi<br />
den implicit definerede dem som en slags ”udkantspårørende”.
Af beretningerne kan man desuden se, at det var vanskeligt for<br />
professionelle at finde kulturelt rum til at holde kontakten med<br />
dem og at forholde sig til dem.<br />
Det med at være barn-relation, det var svært for dem på rehabiliteringscentret.<br />
At forholde sig til mig. De vidste ikke rigtigt, hvilke<br />
informationer de skulle give. De havde pårørendegrupper, og mig og<br />
min bror prøvede at være med til en, men vi var sat sammen med<br />
forældre, hvis børn var blevet skadet, og det nyttede slet ikke. Vi kunne<br />
slet ikke bruge hinanden. De var ikke vant til børn som pårørende.<br />
Jeg oplevede, at der blev taget mere hånd om hende, en pårørendegruppe<br />
for ægtefæller fx. Og der var flere oplysninger. […]. Min mor<br />
var til en pårørendedag, en hel uge faktisk, hvor de skulle se genoptræningen.<br />
Og det kunne jeg jo vældig godt have tænkt mig, faktisk<br />
rigtig meget.<br />
Betydningen for de pårørende og den skadede<br />
Når specifikke kategorier af pårørende, fx søskende og voksne<br />
børn, ikke fik en plads i samarbejdet og dialogen kan man påpege,<br />
at man samtidig fratog dem muligheden for at træde ind i en<br />
supplerende social rolle og udvikle deres relation til den skadede.<br />
Betragter man identitet som noget der bekræftes og fastholdes<br />
gennem andre, kan man påpege, at den skadede dermed risikerede<br />
at miste dele af sin sociale identitet. Fokus på en enkelt<br />
social relation og ikke mangfoldige relationer, som hver især kan<br />
bekræfte forskellige sider af den skadede, vil medføre en risiko<br />
for en enstrenget social identitet. Betragter man dette i et større<br />
perspektiv kan man påpege, at den fysiske og kognitive rehabilitering<br />
i de senere år har vundet frem gennem tidlig indsats, mens<br />
det stadig kniber gevaldigt med den sociale. I det hele taget har<br />
det sociale aspekt og rehabilitering af sociale konsekvenser af en<br />
skade været både en gåde og forfordelt. Det er en tanke værd,<br />
om dette har sammenhæng med måden, hvorpå man håndterer<br />
adgangen til sociale relationer i den tidlige indsats. En af de kommende<br />
opgaver kunne således være at styrke og bevare den skadedes<br />
sociale liv og identitet gennem professionelles samarbejde<br />
og dialog med en kreds af alsidige pårørende. ●<br />
ENDNOTES<br />
1 Denne tendens til kulturel rangordning af pårørende kom også frem i en undersøgelse<br />
udarbejdet af forfatteren vedrørende behandling af personer med hjerneskade i Ribe<br />
Amt. Ribe Amt: Hvad er meningen? Udarbejdet af antropolog, mag.art. Pia Løvschal<br />
Nielsen. 2002<br />
H O V E D C I R K L EE N<br />
5<br />
5
H O V E D C I R K L E N<br />
6<br />
De kunne heller ikke huske<br />
AF BIRTHE BJØRSLEV<br />
I august måned var Dorrit Pedersen og Helle Flarup på et ugekursus på Rønshoved Højskole i<br />
Sønderjylland. Det var for begge en lidt grænseoverskridende handling. Dorrit var hjerneskadet efter<br />
flere blodpropper og Helle efter et større trafikuheld. De er begge medlemmer af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
Viborg Amtskreds, og det bliver ikke sidste gang de skal på højskole.<br />
I MandagsCafeen<br />
Det startede sidst i juni måned i Mandags-<br />
Cafeen i De Frivilliges Hus i Viborg. Her<br />
kan mennesker med en sent erhvervet<br />
hjerneskade mødes hver mandag fra<br />
klokken 10 til 12, og det er således en<br />
ugentlige mulighed for at snakke med<br />
hinanden om hvad som helst. Planlægge<br />
og arrangere eller blot lufte dagligdagens<br />
gøremål. Sommerferien stod for døren.<br />
Hvad skal du lave?<br />
Jo, de fleste havde nogle aftaler med<br />
familiemedlemmer, enkelte skulle ud at<br />
rejse. Og så var det, at Helle luftede sine<br />
drømme om at prøve at komme på højskole.<br />
Den drøm var hun slet ikke ene om<br />
at have. Der var faktisk flere, der havde lidt<br />
diffuse tanker om det samme. At komme<br />
på højskole. Der blev straks sendt bud<br />
efter brochurer på biblioteket og nogen<br />
gik på nettet. En munter og hyggelig foretagsomhed<br />
bredte sig, mens nogen læste<br />
op af kataloget med alle de mange tilbud.<br />
Sang og musik, musik og dans, fiskeri og<br />
fjeldvandring, akvarelmaling og Søren<br />
Kierkegaard, healing og blomstermedicin<br />
– der var ingen ende på højskolernes<br />
tilbud. Alt hvad hjertet kunne begære,<br />
fandtes der et kursus på.<br />
Så hvad ventede vi i grunden på?<br />
Man kikkede rundt på hinanden og<br />
trætheden stod malet i ansigterne på folk.<br />
Planlægningsarbejde er hårdt, når man<br />
har en skade.<br />
”Kan vi overhovedet klare et højskolekursus<br />
som skadede?” Nogen vidste på<br />
forhånd, at det havde de ikke kræfter til,<br />
så de tog en kop kaffe og ønskede resten<br />
god sommerferie. Tilbage var en lille<br />
gruppe, som forsøgte at samordne ønsker<br />
med tid og penge og personlig kemi. Da<br />
højskolerne senere blev kontaktet viste<br />
mange hold sig allerede at være fuldt<br />
optaget. Man skal også huske at planlægge<br />
og bestille i god tid. Dog inden<br />
MandagsCafeen lukkede, havde Dorrit<br />
og Helle meldte sig på et kursus om Sønderjyllands<br />
natur i uge 34 midt i august<br />
måned.<br />
”Tidspunktet var afgørende for mig,”<br />
sagde Dorrit, som havde nogle ferieaftaler<br />
med familien at tage hensyn til, og for<br />
Helle var det vigtigt at prøve at komme til<br />
Sønderjylland. ”Det er en egn jeg aldrig<br />
rigtig har besøgt. Og det har jeg altid<br />
gerne villet.”<br />
Helle og Dorrit kendte ikke hinanden,<br />
men det kom de til, da de blev booked<br />
ind på et dobbeltværelse og kom på<br />
kursus med næsten 100 pensionerede<br />
sygeplejersker i en hel uge. ”Vi anede jo<br />
intet om, at det var deres årlige sommertræf,<br />
men bagefter kunne vi godt se, at<br />
det stod omtalt med småt i programmet,”<br />
griner Dorrit. ”Nå, men de fleste var utrolig<br />
søde, og vi var ikke de eneste, som ikke<br />
var pensionerede sygeplejersker. Den ældste<br />
var nogen og halvfems, så jeg var den<br />
lille, unge frøken,” smiler Helle med sine<br />
53 år. ”Det var helt fint at prøve igen.”<br />
Strategier<br />
Hvordan klarer man sig når man hurtig<br />
bliver træt, har svært ved at koncentrere<br />
sig i lang tid, har hukommelsesproblemer,<br />
læseproblemer og lider af svimmelhed?<br />
Det er der vist ikke en færdig opskrift<br />
på. Helle og Dorrit havde forskellige<br />
strategier. Dorrit gik en lang tur om morgenen<br />
og sprang til gengæld formiddagssamlingerne<br />
over. Helle gik hver dag ind<br />
og tog sig et eftermiddagshvil. Så var der<br />
det arrangement, hvor de valgte at køre<br />
en tur i det smukke sønderjyske landskab<br />
i deres helt eget tempo. ”Det var godt,<br />
at vi havde vores egen bil med. Vi så alle<br />
mindesmærker og Schackenborg Slot og<br />
Gråsten og Tønder Museum. Vi smagte<br />
også en helt ny drik en Farisæer! Hvad<br />
det er? En sønderjysk specialitet af en irsk<br />
kaffe, kan man sige. Kaffe, rom, flødeskum<br />
og sukker. Ikke så dårligt.”<br />
Heldagsturen hvor de skulle sejle ud til<br />
den lille tyske vadehavsø Hooge valgte<br />
Helle også fra. ”Den var for anstrengende.<br />
Vi skulle op klokken 5 om morgenen, og<br />
jeg var bange for at blive svimmel på<br />
sejlturen. Det stormede og regnede hele<br />
dagen.”. Det blev i stedet til en slapper<br />
derhjemme med en god bog.<br />
En åben hemmelighed<br />
Men langt det meste af tiden var både<br />
Dorrit og Helle med i dagligdagen på<br />
Højskolen. Til foredragene og sangene,<br />
ølsmagningen og Dybbøl Mølle, aftenhygge<br />
og dejlige veltilberedte måltider.<br />
”Men man skal tage vare på sig selv og<br />
økonomisere med kræfterne,” siger Dorrit.<br />
Hun slog ikke på glasset under præsentationsrunden<br />
og fortalte at hun var hjerneskadet.<br />
”Men” fortsætter Helle, ”det var<br />
nu heller ikke en hemmelighed vi gik og<br />
rugede på. Hvis snakken faldt naturligt på<br />
det, omtalte jeg min skade. Og så var det<br />
jo fint at være sammen med nogle ældre<br />
sygeplejerske. De var heller ikke for gode
til at huske.” Hjerneskaden var ingen<br />
hemmelighed, men heller ikke et<br />
offentligt anliggende.<br />
At følges ad.<br />
”Det var godt at vi kunne følges ad. For<br />
det er dejligt at have nogen at snakke<br />
med, som også er kender mine svage<br />
sider, ”siger Helle. ”Dorrit var en stor støtte<br />
for mig, og jeg behøvede ikke at forklare<br />
mig hver gang. Det var en stor tryghed,<br />
men for min skyld kunne vi godt være<br />
flere hjerneskadede sammen på højskole.”<br />
Dorrit mener ikke, der må være for<br />
mange skadede sammen, for så er der<br />
risiko for, at de bliver en lukket klike. ”Så<br />
lærer vi ikke andre at kende.”<br />
Begge er dog enige om, at de ikke har<br />
behov for at træffe nye mennesker for de<br />
har venner nok derhjemme. Men muligheden<br />
ville absolut være der. ”Hvis man<br />
har behov for at møde nye mennesker, så<br />
er et højskoleophold relevant.<br />
Den sidste dag var der afslutningsfest<br />
med middag og underholdning. Selv<br />
om de begge syntes, at de trængte til at<br />
komme hjem og var glade for, at det ikke<br />
var et 14 dages kursus, var det alligevel<br />
lidt vemodigt.<br />
Til næste år ville de begge gerne prøve<br />
Sundhedshøjskolen Diget. ”Vi kunne godt<br />
tænke os at blive indkvarteret med eget<br />
bad og toilet, så vi ikke skal slås med<br />
ældre pensionerede sygeplejersker om<br />
morgenbadet. Det er en fin gammel højskole,<br />
men den trænger nu til en modernisering.”<br />
●<br />
Samværdsgruppen i<br />
Århus er blevet 10 år.<br />
AF JETTE SLOTH<br />
1993 havde jeg været på et Horisontop-<br />
I hold på Vejle Fjord, og manglede efter<br />
hjemkomsten fællesskabet og fristedet<br />
med andre ligestillede, og gik derfor til<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s daværende formand<br />
i Århus, Karen Sølvsten, om vi ikke<br />
kunne lave en Samværdsgruppe i Århus.<br />
Karen troede heldigvis på, det var en<br />
god ide, så hendes kommentarer var, jo<br />
hvis du selv står for det, så vil jeg søge<br />
vores landsforening om 10.000, som skulle<br />
bruges til 20 kopper, desserttallerkner, knive,<br />
kaffemaskine og spil. Jeg var godt klar<br />
over, at det var en større mundfuld end<br />
jeg kunne magte, og kontaktede derfor<br />
Knud Aage, som var den eneste skadede<br />
jeg på daværende tidspunkt kendte lidt til<br />
i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>. Her var jeg igen<br />
heldig, for Knud Aage manglede også<br />
dette fællesskab og fristed. Det blev dog<br />
en kamp for Karen at få beløbet hjem, for<br />
kunne sådan nogle hoveder nu også klare<br />
det? Her viste Karen os tillid, ved at tage<br />
boksehandskerne på, og kæmpe for os, og<br />
hun fik pengene hjem, for hun troede på,<br />
at sådan nogle halvhjerner kunne noget i<br />
fællesskab.<br />
Vi holdt vores stiftende møde d. 17.<br />
oktober 1994 i Køkkenet på Hjerneskadecentret,<br />
her på MarselisborgCentret. Dengang<br />
havde vi ikke i vores vildeste fantasi<br />
regnet med, vi skulle fejre vores 10 års<br />
fødselsdag her på grunden, i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
egne lokaler.<br />
Trods den omflakkende tilværelse, har<br />
Samværdsgruppen formået at holde sammen,<br />
og i dag er vi som en stor familie på<br />
godt og ondt.<br />
Jeg har tit fået at vide, at vi har lavet en<br />
stavefejl når vi skriver Samværdsgruppe<br />
med d, og jeg må forklare, at det har vi<br />
ikke, for der er forskel på VÆR OG VÆRD<br />
og derfor er der også plads til grin/gråd,<br />
alvor/sjov, aktiviteter/socialt samværd i<br />
Samværdsgruppen, og her kan man hente<br />
hjælp til at klare hverdagen.<br />
Jeg har været ved at se på, hvor mange<br />
der i tidens løb har brugt Samværdsgruppen,<br />
og det er faktisk mange, ca. 200.<br />
I dag er vi 43 brugere der kommer<br />
regelmæssig, og det synes Knud Aage og<br />
jeg faktisk er meget flot, for vi føler vores<br />
fornemmeste opgave er, at få brugerne<br />
videre, ikke på den måde, at de ikke skal<br />
komme i Samværdsgruppen mere, men at<br />
de får et liv ved siden af, Samværdsgruppen.<br />
Vi mener, ”der er grænser for hvad en<br />
”halvhjerne” kan udrette, men når vi er mange<br />
”halvhjerner”, ja, så kan vi alt hvad vi vil.<br />
Det mener vi, Samværdsgruppen har bevist<br />
mange gange”, og hvilket gæsterne ved<br />
fødselsdag gav os ret i. Den havde gruppen<br />
nemlig selv stået for, med undtagelse<br />
af hjælp i køkkenet i dagens anledning<br />
til at sørge for, der hele tiden var kaffe på<br />
kanderne og rene kopper.<br />
I dagens anledning havde gruppen<br />
inviteret de pårørende og andre relevante<br />
personer. Af prominente gæster kan nævnes:<br />
Rådmand Niels Erik Eskildsen, Karen<br />
Sølvsten, Svend-Erik Andreasen, Ellen Madsen<br />
(magistratens 3. afd.), Hanne Grønbæk<br />
(magistratens 1. afd.) Jan Madsen (Høskovkollegiet),<br />
Bodil Rasmussen (Hammel<br />
Neurocenter), Langenæs HandicapCenter,<br />
Videncentret for bevægehandicap og<br />
Handi Info.<br />
Samværdsgruppen havde en god dag<br />
med mange gæster og taler af Svend-Erik,<br />
Karen Sølvsten, Hanne Knage, Karen Yde,<br />
Niels Erik Eskildsen og undertegnede.<br />
Samværdsgruppen glæder sig til den dag<br />
hvor de kan fejre deres 15, 20, 25, 30, ….års<br />
fødselsdag. Dog vil de ikke alle blive fejret<br />
med denne prompt. ●<br />
H O V E D C I R K L E N<br />
7
8<br />
H O V E D C I R K L E N<br />
8<br />
Dagbogsnotater fra Madrid-turen september 2004<br />
AF DORTHE CHRISTIANSEN OG HENRIK ZIEHRER<br />
Vi deltagere fra Danmark ankommer<br />
til Madrid på et behageligt tidspunkt<br />
onsdag – først på eftermiddagen – men<br />
må vente et par timer, inden den spanske<br />
guide Ana og nogle få andre fra<br />
den spanske delegation henter os for<br />
at vi med bus bliver kørt til vores hotel i<br />
bydelen Getafe. Ventetiden bliver noget<br />
længere end planlagt, da vores aftalte<br />
mødested, ikke længere eksisterer. Så<br />
Henrik og Eva må lige ringe til Ana for at<br />
aftale et nyt mødested.<br />
Lidt rejsetrætte ankommer vi til hotellet,<br />
som viser sig at ligge langt fra ”Alfavej”, de<br />
eneste andre bygninger, der er i nærheden<br />
er et andet hotel, en benzinstation<br />
(med gode dagligvarer) og selvfølgelig<br />
en MacDonald's!<br />
Værelserne er eksklusive, de er deres 4stjerner<br />
værd!!! Vi bliver indkvarteret og<br />
pakker lidt ud.<br />
Kl. 20.00 bliver der serveret aftensmad<br />
denne aften, med information efterfølgende.<br />
Dog var der en utrolig larm fra aircondition-anlægget<br />
og noget irriterende<br />
musik i baggrunden. Det var dog ikke alle<br />
deltagerne der var ankommet på dette<br />
tidspunkt, lidt ærgerligt for dem.<br />
Første dag<br />
Endnu engang må Henrik sande, at det<br />
er et 4-stjerner-hotel vi er kommet på;<br />
han kommer glad ned til morgenmaden<br />
og synes det er vild luksus, at der er telefonvækning!<br />
Indtil Alex må tilstå, at han<br />
bestilte vækningen, men at han havde<br />
taget fejl af hans værelsesnummer og<br />
Henriks!<br />
Kl. 9.00 sad alle fra den danske gruppe i<br />
vores bus (nr. 2 – som vi alle dagene kørte<br />
i, sammen med deltagerne fra England,<br />
Sverige og Østrig). Selv Thomas indfinder<br />
sig til tiden; vi har nemlig Ana med som<br />
guide i vores bus....<br />
Men vi kom ikke af sted til tiden, hvilket<br />
var gældende på alle turene. En del af<br />
deltagerne fra andre lande, har lidt svært<br />
ved, at overholde tider. Og desuden var<br />
udflugterne arrangeret med et stramt<br />
program, hvor der ikke var taget højde for<br />
dårligt gående og kørestolsbrugere.<br />
Så begyndte dagen , med visse få men<br />
dog alvorlige strabasser, for vi havde intet<br />
vand eller noget spiseligt med i bussen.<br />
Vi fik en lille guidet tur i den gamle<br />
del af Madrid, okay – vi havde fået nogle<br />
papirer udleveret den første aften, som vi<br />
skulle have læst inden turen, men ikke alle<br />
havde haft overskud til det! Derefter var<br />
vi på besøg i Royal Palace (hvor der heller<br />
ikke var en café eller en kiosk i nærheden).<br />
Omvisningen var i sig selv god nok, men<br />
desværre var vores engelsk-talende guide<br />
alt for ukoncentreret på vores gruppe,<br />
hvor mange jo går langsomt, så der var<br />
en hel del deltagere der ikke fik hørt hvad<br />
der blev fortalt. Derved mistede de interessen<br />
for omvisningen.<br />
Efter et par timer på slottet gik turen til<br />
reception hos det spanske Sundhedministerium;<br />
et spændende oplæg, selvom<br />
vi pænt måtte vente på at få noget at<br />
drikke og spise. Alle var tørstige og sultne<br />
og derfor kastede vi os over sandwich og<br />
sodavand som glubske ulve.... Og lige en<br />
ting, det var irriterende, at der bag ved os,<br />
stod tjenere og larmende fyldte isspande<br />
op under talerne.<br />
Så gik turen til Puerta del Sol – en plads<br />
midt i byen med caféer og små boder, et<br />
sted med lommetyve, som vi opdagede,<br />
da vi sad ved en café og fik lidt at spise!<br />
Efter denne tiltrængte spisepause, tog<br />
vi videre til Bernabeu Stadium (hjemmebane<br />
for Real Madrid fodboldklub). Op<br />
med elevator til øverste tribune hvor vi<br />
nød udsigten, og derefter ned igen, hvor<br />
vi slendrede rundt på stadiet. Et afsindigt<br />
spændende stadium. Vi også set omklædningsrummet,<br />
meen ingen Becham og<br />
ingen Victoria, snyd!!! – men eksklusivt var<br />
det sgu'... Spabade mm.<br />
Tilbage på hotellet ved 21-tiden for at<br />
få aftensmad, derefter gik alle i seng, efter<br />
en lang og anstrengende dag.<br />
Anden dag<br />
Kl. 9.00 afsted til Toledo – en meget<br />
spændende og facinerende by, som dog<br />
absolut ikke er handicapvenlig, da f.eks.<br />
kantstenene jo nærmest er som at løbe<br />
hækkeløb i højden..haha...<br />
Vi fik set en del af denne smukke by,<br />
men det virkede noget uoverskueligt i<br />
de små gader, da der manglede noget<br />
koordination og kommunikation fra den<br />
spanske ledelse.<br />
Frokosten udviklede sig som en<br />
slags farce inden den overhovedet var<br />
begyndt! Da vi skulle gå ned af en meget<br />
stejl bakke, med kørestole og meget<br />
gangbesværede deltagere, da ”strejkede”<br />
vi deltagere fra Danmark, England og<br />
Sverige. Heldigvis havde vi Eva med, hun<br />
sagde med store ord til de spanske guider,<br />
at vi forlader ikke dette sted uden en<br />
bus! Basta!<br />
En af guiderne ringede til 112 – faktisk 3<br />
gange – og vi fik bussen op til byen, hvorefter<br />
vi fik politi-eskorte ned af bakken til<br />
det sted hvor vi skulle have frokost. De<br />
deltagere der havde gået ned af bakken,<br />
sad pænt og ventede på os – i over en<br />
time – før vi spiste frokost samlet.<br />
Vi var tilbage på hotellet kl. 21.00 og<br />
spiste aftensmad, alle var nu trætte og<br />
omkring midnat sad der kun 3 personer<br />
tilbage i baren.<br />
Tredje dag<br />
Kl. 9.00 tog vi til Prado Museet, et meget<br />
interessant og et meget stort museum, alt
for stort til at vi kunne nå at se det hele,<br />
på den forholdsvise korte tid vi havde.<br />
Derefter var der endelig tid til shopping<br />
og afslapning på egen hånd.<br />
Frokost denne dag var på hotellet og<br />
derpå fik vi den tiltrængte pause..... for<br />
første gang.<br />
Kl. 18.00 afsted til Las Palomas, et sted<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
modtager med glæde alle gaver- store som små<br />
Gaver er afgiftsfri for foreningen og kan således ubeskåret anvendes i foreningens arbejde.<br />
I forbindelse med gaver af en vis størrelse, kan beløbet trækkes fra på selvangivelsen.<br />
Overstiger det samlede årlige gavebeløb 500 kroner, kan man trække den sum, der ligger over<br />
500 kroner fra på selvangivelsen. Der er dog en øvre grænse på 5.500 kroner. Gem kvitteringen<br />
som dokumentation overfor skattevæsnet.<br />
Eksempler:<br />
Ved indbetaling af en gave på 500 kroner kan man intet trække fra på selvangivelsen.<br />
Ved indbetaling på 1.000 kroner kan man fratrække 500 kroner på selvangivelsen.<br />
Ved indbetaling på 5.500 kroner eller mere, kan man fratrække i alt<br />
5.000 kroner på selvangivelsen.<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s girokonto er: 1950096<br />
Mærk venligst med ”gave”<br />
ude i Haziendaen. Her så vi et flot hesteshow<br />
i en times tid. Især Jennifer var vildt<br />
begejstret, hun savnede jo sin hest. Festmiddagen<br />
blev serveret og der blev holdt<br />
nogle taler. Aften sluttede med et flot<br />
Flamingo Show. En dejlig aften.<br />
Fjerde dag<br />
Denne dag var en dejlig fridag. Desværre<br />
blev den noget ødelagt da hotellet troede<br />
vi skulle rejse. Endnu engang var det Eva<br />
og Henrik der løste problemerne og vi<br />
kunne tage af sted til det centrale Madrid.<br />
Vi slentrede rundt og spiste og hyggede<br />
os sammen. Om aften spiste vi på et lille<br />
sted og så hvordan spanierne lever – også<br />
”by night”.<br />
Samlet er vi utrolige glade for at få<br />
mulighed for, at deltage på turen. Men der<br />
var desværre ikke meget tid til at tale med<br />
deltagere fra de andre lande. Programmet<br />
var meget stramt og alt for trættende for<br />
alle danske deltagere. Forhåbentlig lærer<br />
franskmændene af denne tur. ●<br />
40 førende organisationer og 175 e-butikker samarbejder på ENGODSAG.DK<br />
Nu kan du støtte 40 anerkendte organisationer på en ny måde – og helt gratis!<br />
På www.engodsag.dk kan du handle i mere end 175 seriøse, danske e-butikker.<br />
Du betaler ikke ekstra for varerne, men en procentdel af det, du handler for, går<br />
ubeskåret til den organisation, du vælger at støtte.<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> er en af disse organisationer.<br />
Med mere end 175 butikker finder du desuden alt, hvad du plejer at købe online- alt fra rejser til bøger, computere, spil, tøj etc.<br />
Så kig forbi www.engodsag.dk , inden du køber varer på Internettet næste gang. Så har du igen gjort en forskel, uden at det koster dig ekstra<br />
H O V E D C I R K L EE N<br />
9<br />
9
H O V E D C I R K L E N<br />
10<br />
Vejlefjord neurorehabilitering med bruger i fokus<br />
AF STIG THOMASEN<br />
Vi synes <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> og<br />
Hjernesagens medlemmer – de<br />
mange berørte familier skal have en god<br />
nyhed.<br />
Den handler om, at Vejlefjord Neurorehabilitering<br />
som de første i Danmark er<br />
blevet internationalt akkrediteret for vores<br />
3 programmer, der arbejder med hjerneskadede<br />
– nemlig Fjordbo for 18-25 årige,<br />
Hjerneskadeteamet Vejle Amt for deres<br />
program rehabilitering i eget hjem samt<br />
korterevarende tilbud til Vejle Amt borgere<br />
og så vores voksentilbud, der årligt<br />
behandler 96 skadede fra hele landet.<br />
Akkreditering – hvad betyder det<br />
egentlig. Det betyder at Vejlefjord har<br />
lavet en varedeklaration, som vi skal leve<br />
op til. Det betyder at brugernes ønsker<br />
og behov står i centrum – at deres evalueringer<br />
konstant skal gøre vores tilbud<br />
bedre sådan at vi kan levere en så optimal<br />
behandling som overhovedet muligt.<br />
Det er ikke nyt for Vejlefjord at sætte<br />
brugeren i centrum. Derfor besluttede vi<br />
os også for at vil ville have den ypperste<br />
akkreditering nemlig CARF-akkreditering<br />
fordi den direkte er anvendt på mere<br />
end 1000 hjerneskadeprogrammer i<br />
USA, Canada, Sverige, England, Irland og<br />
Australien.<br />
Mange har sikkert hørt om Joint Commission<br />
og deres akkreditering af en<br />
række danske hospitaler – så hvad er det<br />
nye. Joint Commission sikrer sig at personalet<br />
ved hvad de gør og hvorfor de gør<br />
det. CARF indebærer derimod, at foruden<br />
personalet – så ses ledelsen, brugerne,<br />
patienterne, henvisende myndighed og<br />
selve kerneydelsen efter – og det fungerer<br />
altså som det skal på Vejlefjord.<br />
Vi er på vej med friere valg til borgerne.<br />
For at kunne finde vej er en ”varedeklaration”,<br />
vigtig for det valg som patienten<br />
og dennes familie kan gøre – men det er<br />
også vigtigt for lægen eller sagsbehand-<br />
leren at kunne gennemskue markedet i<br />
samarbejde med den ramte familie.<br />
Hvad er så virkeligheden på Vejlefjord –<br />
her er et par eksempler;<br />
Brugeren skal vide hvilke resultater hun kan<br />
forvente at opnå ved at deltage i behandlingsprogrammet!<br />
Brugeren skal have indflydelse på sit eget program!<br />
Et CARF akkrediteret behandlingsprogram<br />
skal klart og tydeligt redegøre for, hvad<br />
der er de generelle succeskriterier for programmet<br />
.Kriterierne skal være målbare,<br />
og programmet skal systematisk indsamle<br />
relevant data, som fortæller, om kriterierne<br />
indfries. På denne måde foregår der en<br />
løbende evaluering , og resultaterne indgår<br />
som en vigtig del af det informationsgrundlag,<br />
som en evt. bruger skal have<br />
til sin rådighed, når han/hun foretager sit<br />
valg af rehabiliteringstilbud.<br />
Behandlingsprogrammet skal demonstrere,<br />
at brugeren er med til at planlægge<br />
sit individuelle behandlingsforløb<br />
i samarbejde med behandlerteamet. For<br />
Vejlefjord er det helt grundlæggende, at<br />
brugeren opfattes som en samarbejdspartner<br />
og CARF er enig heri. Derfor forpligtiger<br />
Vejlefjord sig på dette punkt.<br />
Øvrige samarbejdspartnere har krav på viden<br />
om programmernes indhold, behandlingseffekt<br />
og pris!<br />
Brugerens behov og programmets<br />
indhold skal matche hinanden. Derfor<br />
skal samarbejdspartnere som henviser<br />
brugere have en grundig viden om dette.<br />
Denne viden skal ifølge CARF ikke kun<br />
baseres på, hvad vi ”tror” samarbejdsparterne<br />
gerne vil vide. Ydermere skal vi<br />
systematisk følge op med at spørge vores<br />
samarbejdspartnere om, hvad de har<br />
behov for at vide.<br />
Behandlingseffekt er væsentligt for<br />
vores samarbejdspartnere. I en tid, hvor<br />
der kommer nye tilbud, er det vigtigt at<br />
kunne vælge det tilbud, som sandsynliggør<br />
den største effekt. Men man kommer<br />
ikke uden om, at prisen også spiller en<br />
stor rolle, for dem der betaler for ydelsen..<br />
Derfor stiller CARF også krav om, at ressourcerne<br />
udnyttes mest hensigtsmæssigt<br />
i den betydning, at omkostninger og<br />
opnåede resultater løbende skal sammenholdes<br />
og underkastes en kritisk vurdering<br />
som fx kunne man have opnået tilsvarende<br />
resultater ved brug af færre ressourcer?;<br />
skal der ske en omprioritering for at kunne<br />
imødekomme andre behov?<br />
Foruden krav om faktuel viden har samarbejdspartnerne<br />
også krav på at blive<br />
hørt. CARF stiller i langt højere grad, end<br />
vi er vant til i Danmark, krav om, at man<br />
skal <strong>indd</strong>rage samarbejdspartnerne i en<br />
evaluering via løbende tilfredshedsundersøgelser.<br />
Formålet er at give samarbejdspartnerne<br />
indflydelse på programmerne,<br />
og måden vi formidler resultaterne på.<br />
Programmernes politikker og procedurer skal<br />
være på plads, og personalet skal kende forventninger<br />
og krav og vide, hvordan de skal leve op<br />
til disse!<br />
CARF lægger stor vægt på at medarbejderne<br />
har den nødvendige information<br />
og uddannelse for, at de kan udføre deres<br />
jobfunktioner tilfredsstillende.<br />
Akkrediteringen tildeles tidsbegrænset<br />
og for at fastholde kvaliteten på samme<br />
høje niveau, skal der udvikles, opdateres<br />
og justeres i praksis og i beskrivelsen af<br />
praksis. Man forpligter sig til at holde<br />
orden i eget hus. Det er en fortløbende<br />
proces med jævnligt tilbagevendende<br />
udefra kommende evalueringer til gavn<br />
for såvel borgerne , samarbejdspartnere<br />
og behandlerne. ●
Forsikringsfinansieret rehabilitering<br />
af mennesker med hjerneskade<br />
AF IRENE SKOVHUS | SOCIALRÅDGIVER HJERNESKADEFORENINGEN<br />
Vi, i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>, er fra et rehabiliteringscenter for Hjerneskadede blevet<br />
gjort opmærksom på, at sundhedssikringer i visse tilfælde kan finansiere rehabilitering.<br />
Vi har modtaget nedenstående information – som vi gerne vil give videre til vores<br />
medlemmer.<br />
1) På rehabiliteringscentret havde de haft en klient, som på et tidspunkt havde udsigt<br />
til at blive udskrevet - på trods af rehabiliteringscentrets anbefalinger. Rehabiliteringscentret<br />
kontaktede klientens forsikringsselskab, hvor vedkommende havde en Sundhedssikring.<br />
Forsikringsselskabet meddelte klienten, at de dækkede genoptræning<br />
i op til 6 måneder efter indskrivningen under forudsætning af, at der forelå lægelig<br />
dokumentation for, at det var nødvendigt. Forsikringsselskabet var dermed indstillet<br />
på at betale for ophold på Rehabiliteringscentret.<br />
2) Rehabiliteringscentret havde ligeledes haft en samtale med et andet forsikringsselskab,<br />
her fortalte to af deres ansatte, at selskabet formentlig ville betale det fulde<br />
ophold, hvis en klient med erhvervet hjerneskade og Sundhedssikring hos dem forlangte<br />
ophold på et rehabiliteringscenter/genoptræningssted.<br />
Ovenstående tyder således på, at Sundhedssikringer som de ovennævnte kan finansiere<br />
rehabilitering. Der er imidlertid meget stor forskel på hvordan og hvor meget der<br />
dækkes af de forskellige sundhedsforsikringer på det danske marked. Junglen af forsikringsselskaber,<br />
herunder sundhedssikringer, er stor, hvilket<br />
betyder at vi her fra <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
ikke har et overblik over hvilke sundhedssikringer,<br />
der rummer denne mulighed. For<br />
de af jer der ikke kan komme videre i et<br />
rehabiliteringsforløb og som har en Sundhedssikring,<br />
kunne det derfor være en ide<br />
selv at kontakte Jeres forsikringsselskab og<br />
høre hvilken særlig politik de måtte have på<br />
området. ●<br />
217.000,00 kr.<br />
er mange penge<br />
AF JETTE SLOTH<br />
M en det har Århus Amtskreds modtaget<br />
i støtte til forskellige formål<br />
siden d. 1.7.2004.<br />
Vi har modtaget kr. 75.000 fra Magistratens<br />
3. afdeling til 11 licenser af PC programmet<br />
Genlyd, samt 2 PCer med finger<br />
touch. Genlyd er et kommunikations og<br />
taletrænings program for afatikere. Et<br />
spændende program med mange muligheder,<br />
som bl.a. også nogle af taleinstitutterne<br />
bruger.<br />
Programmet blive lagt ind på alle vore<br />
maskiner, og der vil i foråret 2005 blive<br />
afholdt kurser for afatikere og pårørende.<br />
Hertil kommer 17.000 til hjælpetjeneste,<br />
hvilket vil sige hjemmebesøg, besidderfunktion<br />
og telefonkontakt.<br />
Fra Magistratens 1. afdeling har vi fået<br />
kr. 60.000 til indkøb af porcelæn og nyt<br />
udstillingsmateriale.<br />
Fra Århus Amt har vi modtaget kr.<br />
25.000. Vi havde søgt om et noget større<br />
beløb, da en del af vore medlemmer<br />
efterlyser ”et rigtigt arbejde”, og de bl.a.<br />
kunne tænke sig at lave en genbrugsforretning.<br />
I den forbindelse kommer vi jo<br />
ikke langt med 25.000, og vil derfor prøve<br />
at søge andre steder også.<br />
Fra <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> har vi fået<br />
kr. 40.000 til opstart af selvhjælpsgrupper,<br />
hvilket har været et stort ønske fra vore<br />
medlemmer. ●<br />
H O V E D C I R K L E EE N<br />
11
12<br />
H O V E D C I R K L E N<br />
12<br />
En ildsjæl fylder rundt<br />
Formanden for <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>, Niels-Anton Svendsen, er en ildsjæl ud over det sædvanlige.<br />
Han forsøger via sin energiske og positive tilgang til opgaverne at forbedre vilkårene for de<br />
skadede og pårørende. pårørende. Selv om det ind imellem er sejt, så lykkedes det med små skridt, og det er<br />
succeserne, der giver energien.<br />
AF FREELANCEJOURNALIST JULIE LINDEGAARD<br />
Niels-Anton Svendsen er i gang med sit<br />
ottende år som formand for <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>.<br />
Og han har umiddelbart<br />
ingen planer om at stoppe, til trods for at<br />
han fyldte 60 år den 19. november.<br />
Selv om der er sket en stor udvikling på<br />
hjerneskade-område, er der stadig meget<br />
at kæmpe for, siger Niels-Anton Svendsen,<br />
der i foreningen er kendt for sin ukuelige<br />
optimisme og arbejdsomhed.<br />
Niels-Anton Svendsen havde aldrig gættet<br />
på, at han skulle få problematikken<br />
omkring hjerneskader tæt på livet før 1992.<br />
Hans to sønner var ved at være voksne, og<br />
han og hustruen Hanne havde et aktivt<br />
arbejdsliv. Men pludselig blev alt på få<br />
minutter forandret. Sønnen Asger på 19 år<br />
faldt om med hjertestop den 28. februar<br />
1992. Han blev genoplivet, men hjernen<br />
havde taget skade efter iltmanglen. Niels-<br />
Anton og Hanne oplevede pludselig, hvor<br />
hårdt livet kan være.<br />
- Det var en meget hård kamp, og det<br />
endte med, at vi tog vores søn, Asger,<br />
hjem. Han var helt bedøvet af medicin, så<br />
vi begyndte at afgifte ham. Da han blev<br />
flytte hjem, lå han i sengen, men da medicinen<br />
begyndte at forsvinde, vågnede han<br />
op, og for anden gang i sit liv tog Asger<br />
sine første skridt. Det var en stor sejr, siger<br />
Niels-Anton Svendsen.<br />
Kampen for et værdigt og godt liv for<br />
sønnen var hård, men alligevel besluttede<br />
Niels-Anton og Hanne sig for, at når<br />
de igen fik lidt overskud, ville de kæmpe.<br />
Ikke bare for deres egen søn, men også for<br />
andre i samme situation.<br />
- Dengang i 1992 var der ingen, der talte<br />
om hjerneskadede. Det har heldigvis foran-<br />
dret sig i dag, men det har været en lang<br />
og sej vej, siger Niels Anton.<br />
Han meldte sig ind i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
i 1993, kom i amtsbestyrelsen i 93 og<br />
indtog formandsposten efter stifteren Åse<br />
Engberg i 1996. Det er en post, der kræver<br />
mange timers arbejde hver uge, og som<br />
Niels-Anton Svendsen bestrider ved siden<br />
af fuldtidsjobbet i Københavns Kommunes<br />
Kultur og Fritidsforvaltning som afdelingsleder.<br />
For formanden er det succeserne, der<br />
gør det til tider hårde og omfattende<br />
arbejde værd at fortsætte.<br />
- Det kan for eksempel være foreningens<br />
årlige sejltur Brainstorm. Det er så utrolig<br />
dejligt, når der pludselig er en skadet, der<br />
opdager, at han stadig er god til at sejle.<br />
Eller i det hele taget kan bidrage til fællesskabet.<br />
De gode oplevelser giver energi.<br />
Jeg synes, det er vigtigt at fokuserer på ressourcerne<br />
og ikke begrænsningerne, siger<br />
Niels-Anton.<br />
Ifølge formanden er der stadig mange<br />
kampe at tage med systemet, de professionelle<br />
og behandlerne. Men det er en kamp,<br />
han har mod på at kæmpe.<br />
- Der er en stor velvilje fra de professionelle<br />
til at høre på vores erfaringer og<br />
meninger. Vi har hele tiden arbejdet for, at<br />
der er en positiv dialog, hvor vi ikke konstant<br />
farer ud i medierne og kritiserer. Jeg<br />
arbejder bedst under overfladen, og det<br />
har ført til at foreningen tages seriøst og<br />
betragtes som en pålidelig samarbejdspartner,<br />
siger formanden og tilføjer:<br />
- Vi har som skadede og pårørende et<br />
kæmpe potentiale i vores erfaringer. Og vi<br />
bliver hørt. Men det sker da også, at vi må<br />
trampe i jorden og råbe højt, men det kan<br />
nok ikke undgås.<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> er de sidste cirka<br />
20 år ofte blevet bedt om at bidrage og<br />
deltage i forskellige udviklingsprojekter.<br />
Også da Sundhedsstyrelsen i 1997 lavede<br />
en ny strategi for rehabiliteringen af hjerneskadede<br />
sad foreningen med ved bordet.<br />
Niels-Anton Svendsen har også på det<br />
internationale plan været utrolig aktiv. Via<br />
foreningen Brain Injury and Families er der<br />
skabt netværk på tværs af landegrænserne,<br />
også mellem hjerneskadede.<br />
- Vi har hvert år møde på tværs af landegrænserne,<br />
og det har ført til mange gode<br />
venskaber på tværs af kulturer og sprog.<br />
Og samtidig er det vigtigt at kigge til de<br />
andre lande, fordi der er mange måder at<br />
behandle og hjælpe hjerneskadede på. Vi<br />
er nået et godt stykke siden 1992, da jeg<br />
først stiftede bekendtskab med hjerneskade-problematikken.<br />
Dengang fandtes<br />
der absolut ingen tilbud. Der er stadig et<br />
stykke vej at gå, men vi er på rette kurs,<br />
siger formanden.<br />
- Men det vigtigste for mig er, at de skadede<br />
får mulighed for at benytte de ressourcer,<br />
de har. Min holdning er, at alle kan<br />
noget. Det gælder bare om at finde det og<br />
bruge det. Vi kan ikke spole tiden tilbage til<br />
før skaden, men livet er fuld af muligheder.<br />
Det gælder bare om at finde dem, og det<br />
kan selvfølgelig være svært. Men de er der,<br />
siger Niels-Anton Svendsen.<br />
Sønnen Asger bor stadig hos Niels-<br />
Anton og Hanne. Han fungerer godt, selv<br />
om hans hukommelse er svært skadet.<br />
Hverken han eller forældrene har planer<br />
om, at han skal flytte ud af hjemmet, før<br />
der er et relevant tilbud for ham. ●
Når verden vælter<br />
10.-12.000 rammes af apopleksi vert år<br />
AF STEEN PIPER<br />
Hvert år bliver mellem 10.000 og 12.000 mennesker<br />
ramt af apopleksi, får med andre ord en<br />
hjerneblødning eller en blodprop i hjernen. Det<br />
gør apopleksi til en af de aller alvorligste folkesygdomme<br />
i Danmark, og i den vestlige verden.<br />
Men der er mange flere der bliver berørt, hver<br />
gang et menneske rammes af, hvad der i gamle<br />
dage blev kaldt et slagtilfælde.<br />
I Jytte Jensen, Dorthe Schmidt og Birthe K.<br />
Nielsens bag Når verden vælter kommer 26<br />
unge og børn til orde med deres fortælling om,<br />
hvad der skete, da deres mor eller far blev ramt<br />
af apopleksi og fik en hjerneskade.<br />
Når verden vælter er 26 teenageres beretning<br />
om deres liv.<br />
Det er rystende beretninger, om hvordan man<br />
som barn eller ung klarer det, når mor eller far<br />
ikke kan tale, er lammet eller har ændret personlighed.<br />
Det er også rystende at der ikke nogen koordineret<br />
indsats med at hjælpe de unge, der kom-<br />
mer i en sådan situation.<br />
Hjernens opbygning og<br />
konsekvenserne ved en hjerneskade<br />
OPLÆG AF PETER LUND MADSEN OG HYSSE FORCHHAMMER<br />
Hjernesagen og <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
arrangerer et møde for hjerneskadede,<br />
pårørende og behandlergrupper<br />
Mandag d. 17.januar 2005 kl. 19-21<br />
Rigshospitalets auditorium 2<br />
Hvordan er menneskehjernen opbygget<br />
og hvad foregår der egentligt derinde?<br />
Hvad er hjernens rolle i erkendelsesprocessen?<br />
Hvordan reagerer hjernen ved en hjerneskade<br />
og hvad menes der med at<br />
hjernen er god til at ”rydde op” efter en<br />
skade?<br />
Hvordan er samspillet mellem følelser<br />
og fornuft?<br />
Når verden vælter henvender sig både til<br />
unge i samme situation, men også til alle dem<br />
der er en del af de unges netværk iskolen eler i<br />
fritiden. Samtidig vil professionelle behandlere,<br />
der har kontakt med hjerneskadede, kunne have<br />
stor glæde af bogen.<br />
Når verden vælter er skrevet af ledende<br />
oversygeplejerske Jytte Jensen, Roskilde; af formanden<br />
for HjerneSagen i Rosilde Amt Birthe K.<br />
Nielsen, som selv er apopleksi ramt og endelig<br />
af journalist Dorthe Schmidt. ●<br />
Jytte Jensen, Dorthe Schmidt & Bithe K. Nielsen<br />
Når verden vælter<br />
26 unge om angsten for fremtiden,<br />
når mor eller far bliver hjerneskadet.<br />
199 sidder med beretninger og div.<br />
faktuelle oplysninger.<br />
Bogen er designet af Finn Borhus<br />
kr. 198,- udkom den 06.10.04<br />
Typologier på bevidsthedstilstande hos<br />
raske og hos senhjerneskadede.<br />
Bevidste og ubevidste processer<br />
Det er god latin at genoptræning skal<br />
igangsættes så hurtigt som muligt, men<br />
hvorfor egentligt? Understøtter fysisk og<br />
kognitiv genoptræning hinanden?<br />
Målgruppen for mødet er for ramte,<br />
pårørende og folk der arbejder inden for<br />
området.<br />
Husk at tilmeld jer arrangementet ved at<br />
skrive en mail til tilmelding@munc.dk<br />
med jeres navn, adresse, telefonnummer, email<br />
og jeres tilknytning til området.<br />
BOGANMELDELSE<br />
KO NTAK TANNONCE<br />
Så er der dømt rockkoncerter.<br />
Jer er en knægt på 53 år fra Østjylland<br />
Efter 6 års træning efter en hjerneskade<br />
er jeg klar igen, så kan det passe,<br />
at jeg skal gå alene til koncerter og<br />
på rejseoplevelser – som kan blive til<br />
fælles glæde og hygge.<br />
Jeg føler, at jeg har meget tryghed<br />
og positive tanker at give i et fast forhold<br />
– til en dejlig pige.<br />
Jeg drikker ikke selv øl eller spiritus,<br />
men håber på at komme til at dele<br />
en flaske rødvin med dig over en god<br />
middag.<br />
Bill. Mrk 01032004<br />
H O V E D C I R K L E N<br />
13
H O V E D C I R K L E N<br />
14<br />
Sygepleje til den hjerneskadedes pårørende<br />
AF PIA JESSEN OG LENE THING | SYGEPLEJESTUDERENDE VED HOLSTEBRO SYGEPLEJESKOLE<br />
Vi er to sygeplejestuderende fra Holstebro Sygeplejeskole. Vi<br />
er i gang med at skrive vores afsluttende bachelorprojekt<br />
som omhandler sygeplejen til apopleksipatientens pårørende. I<br />
den anledning har vi deltaget som observatører på Temadagen<br />
for pårørende den 30. oktober 2004 i DGI-byen i København.<br />
Temadagen var arrangeret af hjerneskadeforeningens Projekt<br />
Aktive Pårørende som er støttet af Socialministeriet. Projektleder<br />
Thomas Højland og projektmedarbejder Irene Skovhus var arrangører<br />
af temadagen, hvor ca. 50 pårørende til hjerneskadede var<br />
deltagende. Der var oplæg fra neuropsykolog Louise Brückner<br />
Wiwe og Journalist Julie Lindegaard.<br />
Vi har valgt at skrive om pårørende til hjerneskadede, da vi<br />
igennem litteratur, praksiserfaring og ikke mindst på temadagen<br />
har erfaret at de pårørende ikke i tilstrækkelig grad ses<br />
som en integreret del af sygeplejen. De pårørende tildeles ikke<br />
en naturlig del i plejen, og ydes ikke den fornødne omsorg og<br />
opmærksomhed. Ikke desto mindre er det vigtigt at vi som<br />
sygeplejersker har forståelse for den pårørendes situation og tilstand,<br />
som ofte kan være præget af krise. Det er relevant at rette<br />
fokus på pårørende da det er en målsætning både i De Sygeplejeetiske<br />
Retningslinier og sundhedspolitisk.<br />
Louise Wiwe indledte dagen med et oplæg som omhandlede<br />
erfaringer gennem mange års arbejde sammen med pårørendegrupper.<br />
Louise udtaler at de pårørende ofte opfattes som<br />
besværlige, da det er dem der står tilbage med hjer-<br />
ne, sprog, energi og kraft. En hjerneskade er for<br />
altid, og det bliver aldrig det samme som før.<br />
Tragedien er indtruffet, men hvad så? Herfra<br />
gælder det om at gøre virkeligheden fremkommelig.<br />
Her er det vigtigt at gøre sig klart hvor<br />
meget energi den pårørende vil investere i<br />
den hjerneskadedes liv.<br />
Det der påvirker Louise mest i mødet<br />
med de pårørende er den eksistentielle<br />
ensomhed. Der er ikke nogen som<br />
>><br />
forstår det ”at være pårørende”.<br />
Det var nemmere at forholde<br />
sig til døden, men her skal<br />
der tages afsked med dele<br />
af den hjerneskadede. Netværket<br />
smuldrer rask væk<br />
efter et par år, da det er for svært.<br />
Pårørende til hjerneskadede har det<br />
”Det er slemt at være pårørende.<br />
Det er meget slemt at være en overset pårørende”<br />
(Vesterdal, 2001)<br />
svært, og er tit præget af sorg, tvivl, frustration og bekymringer.<br />
Ofte bruger den pårørende energi på de dårlige oplevelser og<br />
erfaringer som viser sig ved at de retter deres vrede mod sundhedssystemet.<br />
Temadagens fokus var den pårørendes gode oplevelser. Det<br />
kunne være lyspunkter som f.eks. en god episode, hvor den<br />
pårørende følte at tingene lykkedes. Det behøvede ikke at være<br />
en stor ting eller en stor oplevelse. Små ting eller små oplevelser<br />
kan også have stor betydning. Ideen med at fokusere på<br />
lyspunkterne, er at få nogle gode oplevelser ind i tankerne. De<br />
gode tanker kan være styrende for den pårørendes handlinger<br />
og dermed være med til at lette hverdagen.<br />
Deltagerne blev <strong>indd</strong>elt i grupper, hvor de skulle interviewe<br />
hinanden to og to om de gode oplevelser. Vigtige citater, vendinger<br />
eller bemærkninger der kom frem i interviewerne blev<br />
delt i et fælles forum, for derefter at blive indsamlet. Resultaterne<br />
vil senere blive publiceret på <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s hjemmeside,<br />
så andre pårørende kan få glæde af disse positive oplevelser.<br />
Ud af de mange resultater kan bl.a. nævnes :<br />
Psykologbistand indenfor det første år, da det er et<br />
neutralt felt hvor den pårørende kan læsse af.<br />
Tillade sig at modtage omsorg fra andre.<br />
Systematisering af problemområder for derefter<br />
at løse dem en af gangen.<br />
Positiv livsholdning.<br />
Pårørende grupper/ medlem af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>.<br />
Julie Lindegaard er selv pårørende til en hjerneskadet og har<br />
netop udgivet bogen: Livet med en hjerneskadet – 10 beretninger.<br />
Julie har i samarbejde med <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> oprettet<br />
en hjemmeside (www.Hjerneskadet.dk). På hjemmesiden kan<br />
pårørende mødes med hinanden og udveksle erfaringer. Derudover<br />
fungerer hjemmesiden som en informationsside med<br />
nyheder til pårørende.<br />
I vores videre arbejde vil vi rette fokus på sygeplejerskens<br />
møde med den pårørende til en hjerneskadet. Vi arbejder ud fra<br />
hypotesen om at det er ”lidt der skal til i mødet mellem mennesker”,<br />
f.eks. et forståelsesfuldt blik og følelsen af at blive taget<br />
alvorligt er tilstrækkeligt.<br />
Vi kritisere det produktive sundhedssystem, som er koldt, rationelt<br />
og anspændt. Sygeplejersken har i den daglige pleje fokus<br />
på den syge, og sanser ikke de pårørende. ●
I job nu – via internettet<br />
Nu er den her. Job- og informationsportalen for virksomheder og mennesker<br />
med handicap. Hvis du er førtidspensionist, visiteret til et fleksjob eller gerne vil<br />
skifte job, har du nu mulighed for at tage sagen i egen hånd.<br />
AF ANDERS REITOV | PROJEKTKONSULENT I DE SAMVIRKENDE INVALIDEORGANISATIONER<br />
Den nye job- og informationsportal blev lanceret den 6.<br />
december 2004 på Christiansborg. De Samvirkende Invalideorganisationer<br />
er koordinator på projektet, som vi har store<br />
forventninger til. Med portalen bliver det bliver nemmere for<br />
virksomheder og handicappede at finde hinanden i fremtiden,<br />
uden at fokus på de faglige og menneskelige kvaliteter forsvinder.<br />
Frem for at skabe et netsted, der suser alene rundt ude i cyberspace,<br />
har vi lagt den nye portal i kølvandet af Arbejdsmarkedsstyrelsens<br />
almindelige aktiviteter. Portalen vil blive en integreret<br />
del af www.jobnet.dk, hvor f.eks. alle, der er tilmeldt AF-systemet,<br />
lægger deres ledige jobs og CV’er (curriculum vitæ - levnedsbeskrivelser).<br />
DSI finder, at denne sammenkobling er det optimale udgangspunkt<br />
for at sikre, at projektet holder hele vejen hjem. Erfaringer<br />
fra tidligere siger, at der skal ikke skabes for mange steder, hvor<br />
man skal gå hen, hvis man vil i kontakt med potentielle ansøgere.<br />
Job og informationer<br />
Job- og informationsportalen indeholder en CV- og jobbank<br />
for ledige stillinger og interesserede ansøgere. Brugen heraf er<br />
gratis. Derudover tilbyder portalen alle de relevante informationer,<br />
som er med til at understøtte beskæftigelsen af personer<br />
med handicap. Derved er informationen direkte tilgængelig, når<br />
man har brug for den – og altid ajourført.<br />
Portalen rummer også personhistorier fra det virkelige liv - om<br />
personer med handicap i forskellige job. Det gør tingene dejlig<br />
konkrete. Der er en beskrivelse af gældende støtteordninger for<br />
løntilskud, arbejdspladsindretning mv. Alle relevante informationer<br />
samles således kun ét klik væk. Til gavn for både jobsøgere<br />
og arbejdsgivere. Du kan selv tjekke det ud nu.<br />
Aktiv jobsøgning<br />
Du kan allerede i dag besøge www.ijobnu.dk og lægge dit<br />
CV ind i CV-banken og dermed gøre dig synlig for potentielle<br />
arbejdsgivere. Det er nemt, du bliver guidet igennem hele forløbet.<br />
Du behøver altså ikke længere at kæmpe med pen og papir<br />
Arbejdsgiverne kan direkte annoncere efter førtidspensionister<br />
og fleksjobbere med de rette kvalifikationer. Og du kan som<br />
jobsøger selv søge direkte efter job til førtidspensionister og<br />
fleksjobbere.<br />
DSI mener, at vejen frem må være at afmystificere de særlige<br />
vilkår og gøre dem til en del af arbejdsmarkedet. Kortene skal<br />
blandes og de menneskelige talenter skal frem i lyset, så fleksjob<br />
og job til førtidspensionister bliver en naturlig og accepteret del<br />
af arbejdsmarkedet.<br />
I den sidste ende handler det selvfølgelig om, at både jobsøgere<br />
og arbejdsgivere tør tænke i mulighederne frem for på<br />
begrænsningerne.<br />
Udbred budskabet<br />
For at job- og informationsportalen www.ijobnu.dk skal blive en<br />
succes, er det nødvendigt, at budskabet kommer ud i alle landets<br />
kroge. Du kan gøre dit til, at portalen bliver en succes ved at<br />
bringe budskabet videre. Det er ikke nok med pressemeddelelser<br />
mv. Eksisterende netværk og relevante aktører skal aktiveres,<br />
så det bliver en bred indsats fordelt udover hele landet.<br />
Det er målet, at www.ijobnu.dk skal skaffe flere personer i<br />
fleksjob – og skaffe flere job med løntilskud til førtidspensionister.<br />
Tingene sker dog ikke af sig selv, og det er vigtigt, at alle<br />
parter gør sit til, at det bliver nemmere for mennesker med handicap<br />
og virksomheder at finde hinanden, uden at de faglige og<br />
menneskelige kvaliteter forsvinder. ●<br />
Husk: <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> afholdes repræsentantskabsmøde 1.-3. april 2005<br />
H O V E D C I R K L E N<br />
15
H O V E D C I R K L E N<br />
16<br />
Biblioteker i Valparaíso<br />
AF HENRIK CHRISTENSEN<br />
At forvandle Alfons Åberg til Antonio Almodovar<br />
Som invalidepensionist har jeg gode<br />
muligheder for at rejse - og dem<br />
bruger jeg. Jeg har i tidens løb rejst en<br />
del og bl.a. fundet frem til at min fysik<br />
ikke egner sig til bestandig at være på<br />
farten. Derfor har jeg istedet udnyttet<br />
mine sprog kundskaber til at få et frivilligt<br />
arbejde som engelsklærer ved folkeskoler<br />
i bl.a. Harare (Zimbabwe) og Ciénfuegos<br />
(Cuba) under længere ophold dér.<br />
I 2003 blev jeg gjort opmærksom på<br />
Nordisk Center for Børnelitteratur i Valparaíso,<br />
Chile, hvor den danske folkepensionist<br />
Anne har oprettet 2 biblioteker<br />
for fattige chilenske børn. Hun anmoder<br />
danske forlag om at måtte få nogle af<br />
deres børnebøger samt lov til at oversætte<br />
dem.<br />
Bagefter får hun bl.a. mig til at oversætte<br />
dem til spansk, hvorefter oversættelserne<br />
klæbes ind oven på den danske<br />
tekst og så lånes de ud på de 2 biblioteker<br />
i Valparaíso. Så derfor kunne jeg udnytte<br />
at jeg taler flydende spansk og synes det<br />
er spændende sat oversætte. Så på den<br />
måde har jeg faktisk forvandlet Alfons<br />
Åberg til Antonio Almodovar. Jeg ville<br />
genskabe bogstavrimet fra den danske<br />
bog og spanske efternavne der betyder<br />
med “a” kender jeg ikke mange af ... jo,<br />
jeg kender jo ham filminstruktøren.<br />
Især det lille af de to biblioteker har i høj<br />
grad en funktion som værested og fristed<br />
for børnene - et sted hvor de kan være<br />
uafhængigt af mange chileneres opfattelse<br />
af børn som klodsede og besværlige..<br />
Tai Chi<br />
Enkelte gange om året jeg fungerer jeg<br />
som Tai Chi-lærer i Danmark og var så heldig<br />
at kunne videreføre dette i Valparaíso.<br />
I almindelighed laver jeg selv Tai Chi de<br />
fleste morgener og mange lokale lagde<br />
da mærke til “ham gringoén der stod og<br />
lavede slowmotion-ballet i Parque Italia”.<br />
Rundt om Valparaíso by ligger der<br />
mange kommunale jordstykker som<br />
bare er ubeboede. Forskellige grupper<br />
ubemidlede har så besat nogle af disse<br />
jordstykker og forsøger bl.a. at opbygge<br />
Christiania-agtige bebyggelser der.<br />
Og nogle af disse jordBZerne blev så<br />
begejstrede for min Tai Chi at de udbad<br />
sig undervisning. Oprindeligt er Tai Chi<br />
udviklet som en kampkunst så nu efter at<br />
jordBZerne har fået undervisning vil politiet<br />
næste gang de stormer la toma (det<br />
besatte) blive mødt med Tai Chi. !<br />
Kulturhuset i Valparaíso<br />
Der findes ikke kulturhuse ret mange<br />
steder i verden men i Valpaíso findes der<br />
faktisk noget der minder om kulturhuset<br />
her på Islands Brygge. Stedet hedder “la<br />
casa verde” - det grønne hus og er oprettet<br />
af et kunstnerkollektiv. Jeg nåede på<br />
mine 6 mdr. i Valparaíso at opleve mange<br />
forskellige koncerter, teaterforestillinger og<br />
adskillige udstillinger.<br />
Ligesom i de fleste kulturhuse i Danmark<br />
er driften af en cafe noget af det<br />
centrale i huset. Samtidig er stedet<br />
tilholdssted for fans af den kendte fodboldklub<br />
F C Santiago Wanderers. Derfor<br />
er mange Wanderinos (disse fans) flyttet<br />
med over i la casa verde som på den<br />
måde har fået styrket sin folkelige profil. ●
Nordjyllands Amtskreds V/ HANNE FRANDSEN<br />
Hvordan har senhjerneskadede det i Nordjylland?<br />
Er du hjerneskadet, pårørende eller bare interesseret?<br />
Debataftener om mennesker som rammes af en hjerneskade!<br />
En række initiativtagere i Nordjylland, fagpersoner og frivillige fra<br />
intereresseorganisationer, ramte og pårørende er gået sammen i et<br />
ihærdigt forsøg på at fremme viden, forståelse og nytænkning over<br />
for den gruppe borgere, som rammes af en hjerneskade, enten det<br />
skyldes sygdom eller ulykke.<br />
Det betyder, at initiativtagerne holder debataftner om mennesker,<br />
som får en hjerneskade, dets følger og nye muligheder for<br />
fremtiden. Man kan få besvær med at tale eller forstå hvad andre<br />
siger, det kaldes afasi, men mange får også alvorlige og ofte skjulte<br />
handicaps som følger af hjerneskaden. Nogle mennesker med en<br />
erhvervet hjerneskade og deres pårørende risikerer derfor at havne<br />
i en ufrivillig isolation, og det er initiativtagernes håb, at kursusrækken<br />
kan ende med at danne netværk for både ramte og pårørende.<br />
Følgende emner har vi haft på programmet.<br />
Hjernens funktion og opbygning.<br />
Følger efter en hjerneskade.<br />
Underviser: Agnes Pilgaard, Center for erhvervet<br />
hjerneskadede i Sindal.<br />
Skjulte handicaps.<br />
Hvordan udarter følgerne sig i hverdagen.<br />
Underviser: Agnes Pilgaard, Center for erhvervet<br />
hjerneskadede i Sindal.<br />
Ny struktur i familien- ændrede roller m.v.<br />
Underviser: Jytte Veggerby,Taleinstituttet.<br />
Indslag fra hjerneskaderamt og ægtefælle.<br />
Bruno Christiansen og hustru<br />
Pligter og rettigheder i den sociale lovgivning,<br />
samt info. om bisidderprojekt.<br />
Underviser: Louisa Mckennell Taleinstituttet.<br />
Kommunikation.<br />
Underviser: Lone Mogensen, Taleinstituttet- centeret i Sindal.<br />
Sorg- og krisereaktioner.<br />
Underviser: Uffe Seilmann, Hjerneskaderådgivningen.<br />
Frederiksborg amtskreds V/LISBETH HOLMGAARD<br />
I dagene 17–19. september afholdt amtskredsen et weekendkursus<br />
for skadede og pårørende, om de personlighedsændringer som en<br />
hjerneskade kan medføre.<br />
Kurset kunne gennemføres idet Frederiksborg amtskreds havde<br />
fået bevilget penge fra henholdsvis Frederiksborg amtskommune<br />
(§ 115 midler) samt fra Nykreditfonden.<br />
Rehabilitering- generelt om forløb og muligheder.<br />
Nyt liv/ny livskvalitet- hvordan kommer vi videre?<br />
Underviser: Kirsten Larson, Hjerneskaderådgivningen.<br />
Nyt liv/ny livskvalitet- hvordan kommer vi videre?<br />
Alle undervisere vil være tilstede denne aften.<br />
Formål: at sætte fokus på og øge mulighederne for et aktivt liv<br />
for mennesker med erhvervet hjerneskade og deres pårørende<br />
samt skabe grundlag for at danne netværk i Nordjylland.<br />
Arrangører: <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> Nordjylland Hanne Frandsen,<br />
Hjernesagen Bruno Christiansen, Nordjyllands Amts Hjerneskaderådgivning.<br />
Nordjyllands amtskreds<br />
Afholder generalforsamling<br />
På taleinstituttet Borgmester Jørgensenvej 2. Aalborg.<br />
Lørdag den 15 januar 2004 kl. 12.00<br />
1. Valg af dirigent.<br />
2. Bestyrelsens beretning.<br />
3. Forelæggelse af regnskab 2004.<br />
4. Behandling af indkomne forslag.<br />
(Forslag skal være formanden i hænde<br />
senest den 3.januar 2005)<br />
5. Drøftelse af arbejdet i det kommende år<br />
6. Fremlæggelse af budget til godkendelse<br />
7. Valg til bestyrelsen<br />
På valg er kasserer<br />
2 bestyrelsesmedlemmer<br />
Valg af suppleanter.<br />
8. Valg af repræsentanter til<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s repræsentantskab.<br />
9. Eventuelt<br />
NYT FRA AMTSKREDSENE<br />
Efter mødet er foreningen vært ved ”et bid brød og en tår kaffe”<br />
Derfor tilmelding til maden nødvendig.<br />
Tilmelding på tlf. 98 79 03 48 Hanne.<br />
Bestyrelsen for Nordjyllands amtskreds ønsker alle vores medlemmer<br />
og familie en rigtig god jul, og et godt nytår.<br />
Formand, Hanne Frandsen.<br />
Ikke mindre end 36 af amtskredsens medlemmer deltog i dette<br />
kursus, hvor neuropsykolog Lars Siert var en både behagelig og<br />
dygtig underviser. Som noget nyt havde vi i år indlagt gruppearbejde<br />
i kurset. Der blev dannet 3 grupper bestående af skadede<br />
og 3 grupper bestående af pårørende. Alle var meget enige om, at<br />
netop denne undervisningsform var meget givtig. Der var i grup-<br />
H O V E D C I R K L E N<br />
17
H O V E D C I R K L E N<br />
18<br />
perne god mulighed for at udveksle dels personlige og dels nogle<br />
generelle problemstillinger. Mange gav efterfølgende udtryk for et<br />
ønske om opfølgning på dette kursus<br />
Amtskredsen vil gerne benytte lejligheden til at takke både<br />
Nykreditfonden, samt Frederiksborg amt for deres økonomiske<br />
støtte til dette kursus – uden denne støtte ville det ikke have været<br />
muligt at gennemføre et sådan kursus. TAK<br />
Lyspunktet<br />
”Lyspunktet” er en forening, der blev stiftet i marts måned 2001<br />
af en gruppe mennesker med en erhvervet hjerneskade.<br />
Det er foreningens formål at samle mennesker der har pådraget<br />
sig en hjerneskade(f.eks. trafikuheld, blodpropper, hjerneblødning,<br />
arbejde med opløsningsmidler, epilepsi, afasi, sclerose og<br />
lignende) til fælles glæde og adspredelse i hverdagen.<br />
Foreningen er oprettet som et fritidstilbud (aktiviteterne foregår<br />
fortrinsvis i dagtimerne) for selvhjulpne senhjerneskadede i alderen<br />
fra ca. 30 – 60 år, som jo er for gamle til at være med blandt<br />
de unge og for unge til at være med blandt de gamle.<br />
Foreningen er 100% brugerstyret, og det er alene medlemmerne,<br />
der bestemmer og forbereder alle aktiviteter.<br />
Alle selvhjulpne senhjerneskadede i Frederiksborg Amt kan deltage.<br />
Aktiviteterne spænder vidt f.eks. gå og cykelture i naturen, teaterture<br />
og museumsbesøg, sport m.m. Se udpluk af sidste års<br />
aktiviteter andetsteds i folderen.<br />
Lyspunktet holder til hos Hillerød Firmasport, Skovledet 100,<br />
3400 Hillerød<br />
Faste aktiviteter:<br />
• Mandag - Idræt: fra kl. 09,00 til kl. 14,00: Hillerød Firmasport,<br />
Skovledet 100<br />
• Onsdag - Bowling: fra kl. 13,00 til kl. 15,00i Slots Bowl, Hillerød<br />
• Fredag - EDB-undervisning fra kl. 12.00-16.00 i Grønnegadecentret<br />
Andre aktiviteter<br />
• Fredag d. 7. januar: Hillerød Firmasport: Klubdag fra 9.30 -11.45.<br />
Vi hygger os med kaffe og hyggesnak, derudover planlægger<br />
vi fremtidige aktiviteter. Dagen er også velegnet til at introducere<br />
nye medlemmer for foreningen.<br />
• Fredag d. 11. februar: Hillerød Firmasport: Klubdag fra 9.30-<br />
11.45. Vi hygger os med kaffe og hyggesnak, derudover planlægger<br />
vi fremtidige aktiviteter. Dagen er også velegnet til at<br />
introducere nye medlemmer for foreningen.<br />
• Onsdag d. 23. februar: Arbejdermuseet: Mødested: Nørreport<br />
St., S-Togsparronen ved pølsebaren kl. 11.00. Vi skal ind og<br />
opleve arbejderklassens hverdag gennem tiderne. Oplev bl.a.<br />
stemningen fra TV-serien “Krøniken”. Der vil være mulighed<br />
for at købe “gammel” dansk mad i cafeteriet. Tilmelding til<br />
Hans-Erik på tlf. 48 25 53 11 senest d. 15. februar.<br />
• Fredag d. 4. marts: Hillerød Firmasport: Klubdag fra 9.30-11.45.<br />
Vi hygger os med kaffe og hyggesnak, derudover planlægger<br />
vi fremtidige aktiviteter. Dagen er også velegnet til at introducere<br />
nye medlemmer for foreningen.<br />
• Påske: Vi holder Påskeferie fra torsdag d. 24. marts til og med<br />
mandag d. 28. marts.<br />
Vil du høre mere om Lyspunktet kan du kontakte Lars Larsen, tlf.:<br />
21 45 94 05 eller e-mail: tirsdallarsen@os.dk<br />
Onsdagsklubben i Frederikssund:<br />
Hver onsdag (deraf navnet) mødes en række hjerneskaderamte<br />
til socialt samværd i Kulturhuset El-Værket, Ved Kirken 6, i Frederikssund.<br />
Onsdagsklubben er 100% brugerstyret.<br />
Vi drikker kaffe, får en snak og en god latter, vi mener nemlig at<br />
det drejer sig om at få livskvalitet ind, i en til tider problematisk<br />
hverdag. Vi er p.t. ca. 20 medlemmer af Onsdagsklubben. Vi<br />
arrangerer museums besøg, teater, spise sammen arrangementer<br />
og meget andet og alt foregår for det meste på onsdage. Man<br />
planlægger aktiviteterne et 1⁄2 år frem i tiden.<br />
Onsdagsklubbens tovholder er:<br />
Sanny Freund som kan kontaktes på<br />
tlf. 4818 4031.<br />
Har du lyst til at komme og hilse på deltagerne, inden du beslutter<br />
dig endeligt, så kontakt Sanny.<br />
Man skal være selvhjulpen og det kræver medlemskab af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
at være med i Onsdagsklubben og dens<br />
aktiviteter.<br />
Onsdagsklubbens aktiviteter i første kvartal 2005:<br />
Første onsdag i hver måned forkæler vi os selv med fælles spisning.<br />
Herudover har vi planer om at tage en tur ind og se Toms Chokoladefabrik<br />
i Ballerup,<br />
• en tur i planetariet<br />
• en tur i Danmarks akvarium<br />
• en tur til Jagt og skovbrugsmuseet samt<br />
• en tur til arbejdermuseet.<br />
Mødestedet i Helsingør:<br />
Mødestedet er for skadede mellem 30 år og ca. 65 år og man<br />
skal være selvhjulpen. Mødestedet drives udelukkende af de<br />
medlemmer at <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> som ønsker at benytte<br />
stedet. Mødestedet er 100% brugerstyret.<br />
Alle mødestedets medlemmer er med til at beslutte hvilke aktiviteter<br />
der skal iværksættes.<br />
Vi mødes den 3.onsdag i måneden fra<br />
kl. 14.00 til 16.30 i Aktivitetshuset<br />
Fiolgade 17C 3000 Helsingør.<br />
Herudover har vi mandag gymnastik (små hold) fra kl. 10.00-11.40<br />
ligeledes i lokalerne Fiolgade 7C (Handicapundervisning) -<br />
Tilmelding skal ske til Kirsten
Onsdag den 19. januar 2005: Planlægger vi forårs aktiviteter,<br />
ligesom der bliver mulighed for kaffe og hyggesnak.<br />
Onsdag den 16.februar: Rådgiver i Fiolgade 17C kl. 14.30. Her<br />
vil Bente og Lone fra voksenrådgivningen i Helsingør. Vil komme<br />
og svare på de spørgsmål som I har på hjerte.<br />
Vil du høre mere om <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s nye mødested i<br />
Frederiksborg Amt Kontakt:<br />
Kirsten Stockmarr på tlf. 49135852 eller<br />
e-mail: kirstenstockmarr@mail.dk<br />
Generalforsamling 11. 2005:<br />
Der er i skrivende stund ved at blive udsendt indkaldelse til<br />
amtskredsens generalforsamling som afholder den 11. januar<br />
2005 på Egedammen i Hillerød. Amtskredsbestyrelsen håber<br />
København/Roskilde Amtskreds<br />
Indkaldelse til ordinær generalforsamling i<br />
Københavns og Roskilde amtskreds<br />
Søndag den 30. januar 2005 kl. 16.00<br />
I VORE LOKALER I BOGENSEGADE 2 – 4, 2100 KØBENHAVN Ø<br />
Med følgende dagsorden (jfr. Vedtægternes § 4):<br />
1. Valg af dirigent<br />
2. Fremlæggelse af bestyrelsens beretning til godkendelse<br />
3. Forelæggelse af regnskab til orientering<br />
4. Behandling af indkomne forslag<br />
5. Drøftelse af arbejdet i det kommende år<br />
6. Fremlæggelse af budget til godkendelse<br />
7 Valg af:<br />
Formand<br />
Kasserer<br />
Bestyrelsesmedlemmer<br />
Suppleanter<br />
8. Repræsentanter til repræsentantskabet<br />
9. Eventuelt<br />
Forslag der ønskes behandlet under pkt. 4 (indkomne forslag)<br />
skal være amtskredsformanden i hænde 14 dage før mødet.<br />
Efter generalforsamlingen vil amtskredsen byde på lidt mad og<br />
drikke til de der har lyst.<br />
Af hensyn til indkøb bedes man tilmelde sig spisningen senest<br />
dagen før. Tilmelding til: Kristian Siversleth 3324 3465 (privat) eller<br />
3324 4611 (arbejde)<br />
Dorthe Christiansen 5087 1610<br />
EFTERLYSNING<br />
Vi savner hjælpende hænder og kvikke hoveder til arbejdet i<br />
Københavns og Roskilde Amtskreds.<br />
NYT FRA AMTSKREDSENE<br />
meget på, at rigtig mange af amtskredsens medlemmer vil<br />
møde op denne dag, for derved at være med til at præge amtskredsens<br />
arbejde i 2005 – ikke mindste ønsker vi, at mange af<br />
Hovedtropperne som er bosat i Frederiksborg amt, vil komme<br />
- idet der i en forening som <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> er behov for,<br />
at også de unge er med til at præge udviklingen i foreningen.<br />
Det er også på generalforsamlingen, at der skal vælges repræsentanter<br />
til Repræsentantskabsmødet i 2005 – og det vil være<br />
rart hvis der var flere unge som vil lade sig vælge til Repræsentantskabet<br />
som jo er <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s øverste myndighed.<br />
Glædelig jul og godt nytår:Til slut vil jeg benytte lejligheden til<br />
at ønske alle en rigtig glædelig jul og et godt nytår, og samtidig<br />
tak for de hyggelige stunder vi har haft sammen her i 2004.<br />
Brænder du for foreningens formål eller en mærkesag eller har<br />
du et ønske om større indhold i din dagligdag enten ved at<br />
påtage dig nogle opgaver for kredsen eller blot ved at deltage i<br />
kammeratskabet<br />
Så kontakt amtskredsformanden;<br />
Kristian Siversleth, 33 24 34 65 (privat), 33 24 46 11 (arbejde)<br />
Hjernens opbygning og konsekvenserne ved en hjerneskade.<br />
Oplæg af Peter Lund Madsen og Hysse Forchhammer.<br />
Hjernesagen og <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> arrangerer et møde for<br />
hjerneskadede, pårørende og behandlergrupper<br />
Mandag d. 17.januar 2005 kl. 19 – 21<br />
Rigshospitalets auditorium 2<br />
Hvordan er menneskehjernen opbygget og hvad foregår der<br />
egentligt derinde? Hvad er hjernens rolle i erkendelsesprocessen?<br />
Hvordan reagerer hjernen ved en hjerneskade og hvad menes<br />
der med at hjernen er god til at ”rydde op” efter en skade?<br />
Hvordan er samspillet mellem følelser og fornuft? Typologier<br />
på bevidsthedstilstande hos raske og hos senhjerneskadede.<br />
Bevidste og ubevidste processer<br />
Det er god latin at genoptræning skal igangsættes så hurtigt<br />
som muligt, men hvorfor egentligt? Understøtter fysisk og kognitiv<br />
genoptræning hinanden?<br />
Målgruppen for mødet er for ramte, pårørende og folk der<br />
arbejder inden for området.<br />
Husk at tilmeld jer arrangementet ved at skrive en mail til<br />
tilmelding@munc.dk med jeres navn, adresse, telefonnummer,<br />
e-mail og jeres tilknytning til området.<br />
H O V E D C I R K L E N<br />
19
H O V E D C I R K L E N<br />
20<br />
Århus Amtskreds AF: JETTE SLOTH<br />
Året er ved at være løbet til ende, årsskiftet<br />
erindrer os om glæder og sorger. Vi<br />
ved ikke hvad det nye år vil bringe, men<br />
ved hvad det gamle gav os. Sådan er det<br />
med livet. Det er svær at spå om fremtiden,<br />
men let at se tilbage på, og hvor vi<br />
alle har fået endnu et års glæder og sorger<br />
i rygsækken.<br />
I denne mørke tid, ved vi godt der skal<br />
lidt mere til, for at vi kan glædes. Der er<br />
koldt og mørk, og det sætter som regel<br />
sine spor på sjælen, men se og tænk<br />
positivt, så går livet nemmere. Ingen har<br />
fortalt os, at livet er en dans på roser uden<br />
torne. Livet giver os nogle udfordringer,<br />
som kræver noget af os. Når vi løser livets<br />
udfordringer, giver det glæde og tilfredshed.<br />
December er de røde hjerters måned,<br />
og lad os alle glædes ved dem.<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> Århus Amtskreds<br />
ønsker hermed alle en rigtig glædelig<br />
jul samt et godt og lykkebringende<br />
nytår. Vi håber på nogle gode timer sammen<br />
med dig i 2005.<br />
Generalforsamling 2005.<br />
Lørdag d. 29.1.2005<br />
Nærmere omtale i Nyhedsbrev nr. 6.<br />
december 2004.<br />
Åbent Kontor:<br />
MarselisborgCentret byg.3, 2.sal<br />
P.P.Ørumsgade 11, 8000 Århus C.<br />
Tlf.:8949 1717<br />
Hver mandag kan man imellem kl.9.30<br />
- 12 komme forbi for at få råd, vejledning,<br />
hjælp til at få noget læst eller skrevet, for<br />
at tale med nogen om sin situation, eller<br />
blot nyde samværet med andre ligestillede<br />
over en kop kaffe. Dette tilbud gælder<br />
hele familien.<br />
Ellers er Jettes træffetider: For fremtiden<br />
vil jeg være på kontoret, i det omfang<br />
helbredet tillader. Dog vil jeg altid kunne<br />
træffes: Mandag kl.9.30-14.00<br />
Herudover kan der lægges en besked ved<br />
socialrådgiveren, og du vil blive ringet op.<br />
Socialrådgiveren:<br />
Socialrådgiveren træffes telefonisk:<br />
Mandag kl. 10 – 14.00<br />
Tirsdag og torsdag kl. 10 – 12<br />
Onsdag kl. 12.30 – 14.00<br />
Personlig samtale, kun efter forudgående<br />
aftale.<br />
Økonomisk og Juridisk Rådgivning:<br />
Har du brug for rådgivning i sager af økonomisk<br />
eller juridisk karakter, kan du blive<br />
sat i forbindelse med en af vore rådgivere<br />
ved at kontakte Jette på tlf.:8949 1717.<br />
Skolen for Senhjerneskadede:<br />
Det nye kursusprogram for foråret 2005,<br />
udsendes ultimo december, med undervisningsstart<br />
1. uge i februar. Vi håber<br />
mange igen har lyst til at deltage i undervisningen.<br />
Ungdomsgruppen Hovedtropperne:<br />
Her kan man fortsat regne med at kunne<br />
mødes med andre unge i samme situation<br />
på onsdage i de ulige uger fra kl.18.00-<br />
21.00 Nærmere oplysninger på tlf.nr.: 8949<br />
1717 eller 4343 2433. På mødeaftener kan<br />
de endvidere træffes på 8949 1214<br />
Samværdsgruppen:<br />
Vi har fejret vores 10 års fødselsdag som<br />
du kan læse om andet sted i bladet.<br />
Vi mødes hver mandag fra kl.13.30-16.00<br />
hvor der er mulighed for at deltage i<br />
forskellige former for socialt samværd og<br />
aktiviteter. Nærmere oplysninger hos Jette<br />
8949 1717.<br />
De Glemte Børn:<br />
De Glemte børn afholder lørdags hygge<br />
d. 26. februar 2005, kl. 18 -? i foreningens<br />
lokaler. Alle ”Glemte Børn” fra hele landet<br />
vil være velkommen, men kræver tilmelding.<br />
Pris for mad ca. 30 kr. Kræver det<br />
overnatning, kan vi nok finde en seng du<br />
kan låne.<br />
Nærmere oplysning om De Glemte<br />
Børn eller omtalte arrangement ved henvendelse<br />
til kontoret på tlf.nr.: 89491717<br />
eller til Hanne på tlf.nr.: 86209876<br />
Klub Randers:<br />
Nærmere oplysning ved henvendelse til<br />
Inger Serup på tlf.nr.: 5178 0138<br />
Klub Silkeborg:<br />
Nærmere oplysning ved henvendelse til<br />
Elinor Simonsen på tlf.nr.: 8685 3526<br />
H o v e d t r p p e r n e
LEDER<br />
Super godt temakursus...<br />
AF BO GERMAN THOMSEN | LANDSFORMAND HOVEDTROPPERNE<br />
Vi har i oktober afholdt et helt kanon<br />
Temakursus, om sexualitet, hvor vi desværre<br />
måtte sige nej til flere som ønskede<br />
at komme med. Men pladserne blev<br />
revet væk. Desværre havde kurset på<br />
indbydelsen også fået undertitlen, Scorekursus,<br />
hvilket vi godt var klar over var et<br />
lidt forkert signal at sende. Men bortset<br />
fra at det måske har afholdt nogle fra at<br />
tilmelde sig, fik de fremmødte fuld valuta<br />
for pengene – hvis man da ikke ligefrem<br />
kom for at få en kæreste med hjem! Men<br />
derimod fik vi alle en mulighed for at få<br />
et indblik i hvor vigtig og naturlig og vigtig<br />
ens sexualitet er. For rent faktisk er det<br />
at sidestille med helt basale behov som<br />
søvn, sult og almindelige sociale behov.<br />
Med andre ord så fik vi en større forståelse<br />
af vores egen sexualitet, og hvad man<br />
selv kan gøre for bedre at forene sig med<br />
den side af sig selv.<br />
Marianne Secher som underviste på<br />
dagen viste stor professionalisme og<br />
mødte virkelig alle deltager lige præcis<br />
der hvor de var, så bortset fra at vi ikke<br />
havde tid nok til selve undervisningen,<br />
må det virkelig betegnes som en succes.<br />
Vi blev enige om at vi sagtens kunne<br />
bruge en weekend mere, så vi Evt. Kunne<br />
lave nogle workshops og derved komme<br />
mere i dybden med hver enkelt deltager.<br />
– det må blive en anden gang.<br />
Så er det mig en stor fornøjelse at<br />
kunne byde velkommen til endnu en<br />
Hovedtroppe-amtskreds, nemlig Fyn. De<br />
har haft stiftende generalforsamling, og<br />
har således fået deres egen bestyrelse<br />
– flot. Og også i Vejle har de unge fundet<br />
sammen og laver en, Café Hovedtrop,<br />
hvor de unge samles omkring forskellige<br />
aktiviteter.<br />
Også i Ringkøbing amt røre de på sig,<br />
hvor Bla. Bjarne Fischer gør et stort stykke<br />
arbejde for at få nogle aktiviteter op at<br />
stå. Så alt i alt kan vi vist godt sige at<br />
Hovedtropperne spire og slår rødder ud<br />
over hele landkortet snart. Rigtig dejligt<br />
syntes jeg, så alle også i dagligdagen får<br />
mulighed for at mødes med ligesindede,<br />
som jo er så vigtigt for vore unge medlemmer.<br />
Vores teatertrup, Café Rampelyset, har<br />
igen været på de skrå brædder. Denne<br />
gang var det Esrom og Sorø der fik<br />
fornøjelsen af endnu en ny udgave af<br />
teaterstykke. Denne gang var det dog en<br />
noget mindre udgave af stykket der blev<br />
opført, men en stor succes var det begge<br />
steder. Og i stil med de sidste par forestillinger,<br />
gik os medvirkende i plenum og i<br />
dialog med publikum efter selve forestillingen.<br />
En rigtig god og sjov måde at<br />
udbredt kendskabet til Hovedtropperne<br />
og <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> på, men også<br />
hele begrebet hjerneskade som sådan.<br />
For slet ikke at tale om den selvtilfredsstilles<br />
der så tydeligt ses hos hver enkelt<br />
deltager.<br />
Sluttelig vil jeg benytte lejligheden til at<br />
ønske Jer alle en rigtig glædelig jul og helt<br />
kanon godt og lykkebringende nytår.<br />
Tak til dig<br />
Jeg må da nok erkende at det er endog<br />
meget sørgmodigt at jeg har valgt at<br />
trække mig som landsformand, fra posten<br />
som landsformand for den absolut fedeste<br />
forening i Danmark. Men ikke desto<br />
mindre har jeg valgt at gøre det. Årsagerne<br />
hertil er da også mange, men den<br />
væsentligste er nok at jeg føler mig lidt<br />
udbrændt af arbejdet i foreningen. Og så<br />
tror jeg de bedste er at få nye og friske<br />
kræfter til.<br />
Ingen tvivl om at vi i min tid er kommet<br />
et godt stykke med at få skabt et godt<br />
fundament for Hovedtropperne, men der<br />
er stadig en god bid vej inden målet er<br />
nået – i hvert fald det mål som jeg kan se<br />
Hovedtropperne burde kunne nå.<br />
Men det har været helt utroligt lærerigt<br />
og spændende at stå i spidsen for verdens<br />
bedste medlemmer, nemlig Jer. Jeg<br />
har endnu ikke set noget sted hvor der<br />
findes så mange og så forskellige personligheder<br />
som i denne forening. Så mange<br />
guldkorn og så mange muligheder, til<br />
trods for nogle hårdt prøvede skæbner<br />
de fleste af os har. Vi er jo en forening af<br />
fightere der vil frem i verden. Og det har<br />
været en stor fornøjelse og utroligt lærerigt<br />
på mange måder, så det at jeg nu går<br />
af som landsformand betyder bestemt<br />
ikke at du slipper helt for mig. For jeg kan<br />
ganske enkelt lade være med at arbejde<br />
for den gode sag. For husk på, hjernen er<br />
forunderlig størrelse og finder altid nye<br />
veje.<br />
Der er utroligt mange mennesker jeg<br />
gerne vil takke for godt samarbejde og<br />
den velvilje du har vist mig og Hovedtropperne,<br />
men for ikke at glemme nogle,<br />
vil jeg ikke fremhæve nogle navne, blot<br />
sige tusind tak til jer alle der har været<br />
med til at gøre Hovedtropperne til det<br />
de er. Og en kæmpe tak til alle jer Hovedtropper<br />
fordi I er sådan nogle dejlige<br />
mennesker.<br />
Mange hilsner og gode ønsker fremover<br />
Bo German Thomsen.<br />
H O V E D T R O P P E R N E 21
H O V E D T R O P P E R N E<br />
22<br />
Et godt ”Kick”<br />
Nu er det snart 10 år siden jeg fik min<br />
hjerneskade og dermed også mit synshandicap.<br />
Og godt nok er det stødt og<br />
roligt gået fremad med både førlighed og<br />
syn lige siden, grundet de snart mange<br />
besøg hos ”Min mester-akupunktør”, John<br />
Boel. Men da min spasticitet, grundet<br />
manglende træning, igen var tiltaget<br />
lidt, og en enkelt behandling i ny og næ<br />
ikke rykkede det helt store på synet tog<br />
jeg mig sammen! Jeg måtte prøve en<br />
intensiv omgang mere. Og nu da Boel<br />
også har åbnet klinik på Blegdamsvej i<br />
København er det jo ikke længere så tidsrøvende<br />
med 10 behandlinger på en uge.<br />
Jeg talte med Boel og vi blev enige om<br />
at vi nok hellere skulle prøve en 10 turs<br />
omgang igen. Så den først kommende<br />
uge han var på Københavner klinikken fik<br />
jeg tider. Og igen var det som en mega<br />
saltvandindsprøjtning! Ikke alene den<br />
gode energi og engagement som John<br />
”Angriber” en med, som jo giver en troen<br />
på at det nytter at gøre noget, men også<br />
hans gyldne nåle udretter små mirakler.<br />
Så efter 5 dages behandlinger oplever jeg<br />
igen at mit synsfelt er blevet noget større,<br />
og følesansen og førligheden øget i højre<br />
side.<br />
Det syntes jeg er rigtig rigtig fedt og<br />
bekræftende, det nytter altså stadig at<br />
gøre noget. Selv her næsten 10 år efter – i<br />
hvert fald 8 år efter at lægerne har opgivet<br />
at nå længere med mig som patient.<br />
Såååå det kan jeg godt anbefale. Prøv Evt.<br />
Også at besøge deres hjemmeside, www.<br />
akupunktur2000.dk eller ring +45 9787<br />
5800 for at høre deres erfaringer med<br />
dine symptomer.<br />
Med ønsket om en rigtig g<br />
odt glædesfyldt efterår.<br />
Bo German Thomsen<br />
Landsformand Hovedtropperne<br />
Flop for en aften!<br />
AF LARS HOVE<br />
”Stjerne for en aften”, ” Popstars” eller ”Idols”. Hele idéen bag disse koncepter giver mig<br />
kvalme, for hvorfor regnes vi, konsumenterne, for at være så dumme, at vi lader os<br />
påvirke, af sådan et ”popnummer”? Jeg mener her pop i den værste form!<br />
Fra den internationale scene kunne jeg nævne ”The Beatles”, Elvis, Freddy Mercury,<br />
Bob Dylan om mange flere, og ingen af dem er blevet ”fundet” via popshows, men ved<br />
talent og benhårdt flid – og netop derfor er de blevet virkelige verdensstjerner. Men<br />
også fra de hjemlige scener har vi de store. Lis Sørensen, Thomas Helmig,<br />
Søs Fenger, Sebastian, C. V. Jørgensen, Kim Larsen, Gnags,….<br />
Jeg kunne blive ved! Ingen af dem er kunstigt skabt - men<br />
store kunstnere.<br />
Det er for mig ikke et spørgsmål om sprog eller genre, men<br />
et spørgsmål om, at se bag facaden - se dybden, som de<br />
virkelige stjerner har. Men det er da lokkende!<br />
Syng en sang, som allerede har været sunget - og bliv<br />
stjerne! Men sådan fungerer den virkelig verden blot ikke.<br />
Lad os hylde Mrs. Robinson. Lad os hylde Lygtemanden.<br />
Hyld dem alle! Hyld ægtheden – og om lidt er kaffen klar!<br />
P.s. Det næste show hedder vel ”Idiot for en weekend!”?<br />
35 år og hvad så?<br />
Da Hovedtropperne blev stiftet i 1999 var jeg 30 år. Siden starten har jeg været et aktivt<br />
og tilfreds medlem af Hovedtropperne. Jeg har lært mange søde mennesker at kende i<br />
hele landet.<br />
Min i marts i år blev jeg 35 år og Hovedtropperne er for unge hjerneskadede under<br />
35 år. Jeg synes at det er godt med den skillelinje og jeg anser mig heller ikke for at<br />
være så ung mere!<br />
Jeg har været med til at starte netværk for Hovedtropper flere steder i landet og jeg<br />
ved hvor vigtigt det er med sociale netværk for hjerneskadede.<br />
Hvad så nu kære Hjerneskadeforening, når vi er 35 år? De fleste af os er stadig hjerneskadet<br />
og mange af os har stadig brug for et sted at møde ligesindede.<br />
Jeg ved at man i Århus amtskreds, er det vist, har en gruppe for de skadede over<br />
Hovedtroppernes alder. Jeg kan kun opfordre til at man forsøger etablerer netværk i<br />
de andre kredse. Her i Fyns amtskreds, hvor jeg er medlem, håber jeg at vi snart starter<br />
noget for ”de gamle”<br />
Jeg tror det er vigtigt at skelne mellem Hovedtropper og dem, der er ældre. Det<br />
er langtfra de samme ting som f.eks. et yngre 20-årigt skadet medlem og et 40-årigt<br />
skadet medlem er interesseret i.<br />
Gør vi det flere steder i hele foreningen, er jeg overbevist om at det vil tiltrække<br />
flere medlemmer over Hovedtroppernes alder. Og gør vi det ikke er jeg bange for at<br />
vi taber” nogle medlemmer. Jeg tror at det er meget fagligt kun at fokusere på sociale<br />
netværk for de unge.<br />
Tak for endnu et godt år med <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> og glædelig jul og godt nytår til alle.<br />
De bedste hilsner fra Bjarne Fischer i Odense.
HER FINDER DU HJERNESK ADEFORENINGEN<br />
LANDSFORENINGENS KONTOR<br />
Brøndby Møllevej 8, 2605 Brøndby, Girobank 195-0096<br />
Tlf. 4343 2433, Fax 4342 2430<br />
info@hjerneskadeforeningen.dk<br />
Mandag-torsdag kl. 9-15, Fredag kl. 9-13<br />
DIREKTØR<br />
Svend-Erik Andreasen, Tlf. 2232 1644<br />
sea@hjerneskadeforeningen.dk<br />
HOVEDBESTYRELSEN<br />
Landsformand, Niels-Anton Svendsen, Tlf. 2637 3777,<br />
niels-Anton@tdcadsl.dk<br />
Næstformand, Elmer S. Gade, Tlf. 9712 5461, elmer@gade.mail.dk<br />
Lisbeth Holmgard, Tlf. 2044 6578, holmgaard@post9.tele.dk<br />
Bo German Thomsen, Tlf 2024 3318, bgt@dalgashave.dk<br />
Frede Schulz, Tlf. 4731 3418, frede.schulz@mail.tele.dk<br />
Ingemann Jensen, Tlf. 6473 1167, inje@post3.tele.dk<br />
Lonnie Malmberg, Tlf. 2020 4080, lonniemalmberg@hobby-art.dk<br />
AMTSKREDSE:<br />
Kbh. og Roskilde<br />
Formand, Kristian Siversleth<br />
Mynstersvej 12, 3.th., 1827 Frederiksbeg<br />
Tlf. 3324 3465, k.siversleth@get2net.dk<br />
Værestedet<br />
VUBUF, Bogensegade 4, kæld., 2100 Kbh Ø<br />
FREDERIKSBORG AMT<br />
Lisbeth Holmgaard<br />
Muldager 11, 3600 Frederikssund,<br />
Tlf. 2044 6578, holmgard@post9.tele.dk<br />
VESTSJÆLLANDS AMT<br />
Leif Møller<br />
Søtoften 3, 4180 Sorø,<br />
Tlf. 5783 1010, leif@limaka.dk<br />
STORSTRØMS AMT<br />
Arne Høegh<br />
Engvej 4, Bregninge, 4892 Kettinge,<br />
Tlf. 5486 4300, agh@nysted.dk<br />
Mellem kl. 12.00-13.00 eller efter kl. 18.00<br />
Mødested:<br />
Labyrinten<br />
Poul Martin Møllersvej 20,<br />
4800 Nykøbing F.<br />
FYNS AMT<br />
Formand, Ingemann Jensen<br />
Voldtoftevej 10, 5620 Glamsbjerg,<br />
Tlf./Fax 6473 1167, inje@post3.tele.dk<br />
Amtskredsens kontoradresse:<br />
Birgit Jacobsen<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>, Rugårdsvej 393, 5210 Odense NV<br />
Telefontid:<br />
Amtskredsens telefon 6591 9994, er åben tirsdage kl. 18.00-21.00<br />
VEJLE AMT<br />
Niels Henry Andersen<br />
Kolding Landevej 78, Taulov, 7000 Fredericia<br />
Tlf. 7556 4474, nha@post12.tele.dk<br />
SØNDERJYLLANDS AMT<br />
Se Vejle Amt<br />
RINGKØBING AMT<br />
Elmer S. Gade<br />
Griegsvej 12, Lind, 7400 Herning,<br />
Tlf. (arb.) 9712 5788, Privat 9712 5461, elmer@gade.mail.dk<br />
RIBE AMT<br />
Se Ringkøbing Amt<br />
VIBORG AMT<br />
Karsten Pedersen<br />
Ålborgvej 178, 8830 Tjele,<br />
Tlf. 8669 9940, kp@norhaven.dk<br />
ÅRHUS AMT<br />
Jette Sloth<br />
Jegstrupvænget 143, 8310 Tranbjerg J<br />
Tlf. 8672 0835, js@hjerneskadeforeningen.dk<br />
Værestedet<br />
MarselisborgCentret<br />
Bygning 3, P.P. Ørumsgade 11, 8000 Århus C,<br />
Tlf. 8949 1717<br />
NORDJYLLANDS AMT<br />
Hanne Frandsen<br />
Løvstikkevej 79, 9000 Aalborg,<br />
Tlf. 9879 0348, hanne-bent@stofanet.dk<br />
INTERNETADRESSER<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s hjemmeside: www.hjsf.dk<br />
E-MAIL ADRESSER:<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>: info@hjerneskadeforeningen.dk<br />
Hovedtropperne: info@hjerneskadeforeningen.dk<br />
BladetHovedcirklen:marianne@hjerneskadeforeningen.dk<br />
RÅDGIVNING:<br />
Socialrådgiver, Irene Skovhus<br />
iskov@hjerneskadeforeningen.dk<br />
Økonomisk og juridisk rådgivning Telefon 8949 1717<br />
Mandag (med åben rådgivning) kl. 10.00 - 14.30<br />
Tirsdag og Torsdag (telefonrådgivning) kl. 10.00 - 12.00<br />
Onsdag (telefonrådgivning) kl. 12.30 - 14.30<br />
HJERNESKADEFORENINGENS<br />
telefonrådgivning<br />
Ved henvendelse til rådgivningen vil vi registrere henvendelsesårsager<br />
samt hvilken lokalitet i landet man ringer fra. Registreringen<br />
skal tjene til at pege på generelle behov og mangler for<br />
skadede og pårørende. Al brug af registreringen vil naturligvis ske<br />
i anonymiseret form.<br />
HER FINDER DU HOVEDTROPPERNE<br />
HOVEDTROPPERNE LANDSBESTYRELSE<br />
Landsformand: Ida-Kristine Appelquist<br />
Tlf.: 2617 7880, idap@ruc.dk<br />
Næstformand: Jennifer Nielsen<br />
Tlf.: 8627 8690, Mobil: 6116 1994<br />
email: jennifer.nielsen@ofir.dk<br />
Bestyrelsesmedlemmer<br />
Ann Frydendal<br />
Dorthe Christensen<br />
Jane Højgaard Vistesen<br />
Suppleanter:<br />
Anne Mette Madsen Eskedal<br />
René Nybroe<br />
Hjælper:<br />
Søren Pind<br />
KØBENHAVN/FREDERIKSBORG<br />
Formand og kontaktperson: Lars Klarskov Jensen<br />
Dalsø Park 25 A, 3500 Verløse<br />
Tlf.: 4448 1807<br />
VESTSJÆLLAND<br />
Kontaktperson, Mie Jensen,<br />
Bøllingsvej 45, 4100 Ringsted.<br />
Tlf. 5761 3998<br />
NYKØBING FALSTER<br />
Kontaktperson, Helle Jensen<br />
Tlf.: 5482 2015<br />
VIBORG<br />
Formand: Jane Højgaard Vistesen<br />
Lærkevej 32, 8800 Viborg<br />
Tlf.: 8662 3340, jvh55@hotmail.com<br />
ÅRHUS<br />
Formand: Anne Mette Madsen Eskedal<br />
Tlf.: 8629 2504, Mobil: 2067 1163<br />
madsen.eskedal@teliamail.dk<br />
NORDJYLLAND<br />
Kontakt person, Anne Juhl Andersen<br />
Tlf.: 2714 4009<br />
HJØRRING<br />
Kontakt person, Lone Jensen<br />
Mobil: 2243 0520<br />
FYN<br />
Formand , Dothe Christensen<br />
Kontakt personer,<br />
Linda Nielsen, Tlf: 6615 4342<br />
Bjarne Fischer, Tlf. 6611 7409, bjarne.fischer@image.dk<br />
H O V E D C I R K L E N<br />
23
Hovedcirklen<br />
Brøndby Møllevej 8<br />
2605 Brøndby<br />
Samværdsgruppen Samvær Samværdsgruppen sgruppen Aarhus Amtskreds<br />
Har fejret 10 års fødselsdag<br />
Hvor er vi heldige her i Århus. Vi har<br />
to ildsjæle, Jette og Knud Aage, der<br />
for 10 år siden kunne se behovet for at<br />
hjerneskadede personer skulle have et<br />
sted hvor de kunne mødes med ligestillede.<br />
Der var også en tredje ildsjæl, nemlig<br />
vores forhenværende formand, Karen<br />
Sølvsten. Det er Karens store fortjeneste<br />
at hjerneskadeforeningen har en afdeling<br />
i Århus, da hun var forgangsmand for<br />
det store stykke arbejde. Og med Karens<br />
opbakning startede Jette og Knud Aage<br />
så Samværdsgruppen. Jette og Knud<br />
Aages ild brænder endnu, og derfor har vi<br />
nu kunnet holde 10 års fødselsdag. Samværdsgruppen<br />
vil her benytte lejligheden<br />
til at takke Jette og Knud Aage der stadig<br />
efter 10 år formår at holde liv i den for os<br />
så uundværlige Samværdsgruppe.<br />
Vi indledte allerede festlighederne den 11.<br />
september med middag sammen med<br />
foreningens øvrige medlemmer. Preben<br />
holdt en flot tale og Gitte havde sammen<br />
med sin mand, Torben, forfattet en rigtig<br />
god sang. Efter middagen blev der spillet<br />
op til dans med Gert og Henning Band,<br />
som vi efterhånden godt kan kalde for<br />
vores Husorkester. Der er ingen der efterfølgende<br />
har sagt andet end at det var en<br />
særdeles god aften.<br />
På Samværdsgruppens officielle 10<br />
års fødselsdag, den 18. oktober, var der<br />
indbudt til åbent hus, om eftermiddagen,<br />
for alle interesserede. Der blev serveret<br />
kaffe/te, hjemmelavet fødselsdagsboller,<br />
lagkage og kransekage.<br />
Der var stort fremmøde af både pårørende,<br />
venner og samarbejdspartnere,<br />
bl.a. fra magistratens 1. og 3. afdeling,<br />
Hammel Neuro Center og Langenæs Handicap<br />
Center og <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
direktør Svend Erik Andreasen.<br />
For os var det en særlig stor glæde at<br />
vores tidligere formand, Karen Sølvsten,<br />
havde valgt at fejre dagen sammen med<br />
os.<br />
Samværdsgruppen takker for de flotte<br />
ord der blev sagt i taler holdt af:<br />
Vores formand Jette Sloth – næstformand<br />
Karen Yde – forhenværende formand<br />
Karen Sølvsten - bruger af Samværdsgruppen<br />
Hanne Knage – direktør Svend<br />
Erik Andreasen, og rådmand Niels Erik<br />
Eskildsen.<br />
Karen Sølvsten, Jette og Knud<br />
H o v e d c i r k l e n<br />
Brøndby Møllevej 8 · 2605 Brøndby ISSN 1396-7924 · Tlf. 4343 2433 . Fax 4342 2430<br />
B<br />
Vi afsluttede dagen med en hyggelig middag<br />
sammen med vores pårørende.<br />
Samværdsgruppen vil gerne takke for de<br />
mange, overdådige gaver, samt en stor tak<br />
til vore pårørende og alle de fremmødte,<br />
der var med til at gøre dagen til en festdag<br />
for os.<br />
På Samværdsgruppens vegne<br />
Hanne Knage<br />
Aage trængsel ved åben hus