For tidligt fødte - Dansk Præmatur Forening

praematur.dk

For tidligt fødte - Dansk Præmatur Forening

Født for tidligt

Til forældre

ved udskrivelse

fra hospitalet

Dansk Forening

præmatur

www.praematur.dk


2

Denne pjece er forfattet og udgivet af:

Dansk Præmatur Forening

1. oplag 2007

Oplag:

5.000 eksemplarer

Layout:

John Møller

Tryk:

Prinfo, Holbæk

Dansk Forening

præmatur

www.praematur.dk


Hvordan er det at komme hjem?

Det kan være en stor omvæltning at komme hjem og blive

en familie igen. Den fulde forståelse af, hvad der er sket,

kommer måske ikke lige med det samme, og som forælder

har man ofte oplevet forløbet forskelligt. Tilvænning

til den nye situation kan tage tid, specielt hvis der også er

større søskende at tage hensyn til. Samtidig kan det være

svært for venner og øvrig familie at forstå, hvad I har været

igennem.

Det kan være en omvæltning at stå alene med ansvaret

for barnet, hvor man på hospitalet har været vant til, at

der altid var personale at spørge til råds. Det er her vigtigt

at huske på, at I som forældre er dem, der kender jeres

barn bedst og har en masse kompetencer i forhold til,

hvordan det skal håndteres. Stol på jeres intuition, men

vid også, at I til enhver tid kan henvende jer til enten lægevagten

eller hospitalet, hvis I føler jer usikre på barnets

tilstand.

Denne pjece er udarbejdet af en gruppe forældre i Dansk

Præmatur Forening, og formålet er at prøve at hjælpe nye

præmaturforældre så godt som muligt igennem den første

tid hjemme. Vi har alle stået i situationen, og vi har

samlet en række gode råd. Familier er forskellige, så det vil

derfor også være forskelligt, hvilke råd man synes, man

kan bruge.

3


Forældrereaktioner

Tiden på neonatalafdelingen har ofte været præget af en

kaotisk start på forældreskabet, som har ført forældrene

igennem et traumatisk forløb, som en for tidlig fødsel ofte

udløser.

Det kan ind imellem være krævende at være forældre til et

for tidligt født barn. Fx kan det være svært at overlade

pasningen af barnet til andre, idet mange af de for tidligt

fødte børn ofte er mest trygge ved forældrene. Det kan

dog være en god ide langsomt at prøve at overlade ansvaret

til nærtstående familie eller venner.

Nogle forældre vil opleve, at der efter hjemkomsten kan

komme perioder/situationer, hvor man oplever efterdønninger

af barnets for tidlige fødsel. Ofte er man under

indlæggelsen så optaget af barnet, dets tilstand/overlevelse/fremtidsudsigter,

at man – når barnet er hjemme og

har det godt – får en følelsesmæssig reaktion på det, man

har været igennem. Dette er helt normalt, og man kan

komme gennem det ved at støtte og vise forståelse for

hinanden, når man måske skiftevis føler sig stærk eller

svag.

4

”Mit barn faldt til ro,

når jeg sad med det

i et mørkt, lille rum,

holdt det tæt ind til mig

og vuggede det blidt.”


Reaktioner hos børnene

For tidligt fødte børn kan reagere kraftigt, hvis dagsprogrammet

afviger fra det normale. Børnene har brug for at

vide, hvad der skal foregå – gerne i god tid, ligesom de har

brug for faste rutiner, forudsigelighed og genkendelighed.

Det er typisk, at disse børn har svært ved at bearbejde information

og at skille væsentligt fra uvæsentligt. De kan

nemt stresses og dermed lide overlast. Det er meget almindeligt,

at børnene ikke reagerer i løbet af dagen, men

først når de kommer hjem i trygge rammer. Her kan børnene

blive aggressive eller indesluttede, de kan have svært

ved at falde til ro, eller de kan græde. Reaktionen kan

også komme om natten.

5


Kontakt til andre

Det kan i starten være fristende at isolere sig lidt fra omverdenen,

men husk at bevare kontakten til folk, som kan

hjælpe jer, specielt hvis det handler om praktisk hjælp i

hjemmet og en god snak om det, I har været igennem.

Hvis I har fået en god kontakt til andre forældre på hospitalet,

kan I få stort udbytte af hinanden – også efter udskrivelsen.

Nogle for tidligt fødte børn har et svækket immunforsvar

de første par år, og derfor gælder forsigtighed ved smitterisiko

længe efter udskrivelsen. Det er vigtigt at vurdere,

om eventuelle besøgende - både voksne og børn - kan risikere

at smitte barnet med virus. Hvis det er tilfældet, må

der – hvis det er muligt – aftales besøg en anden dag i

stedet for. Det handler om at beskytte barnet, således at

det undgår unødig sygdom, som kan svække dets udvikling.

Hvis større søskende skal afl everes i vuggestue eller børnehave,

er det en god ide at undgå kontakt mellem barnet

og de andre børn i institutionen. Lad om muligt barnet

blive udenfor, mens du afl everer.

Det siger næsten sig selv,

men vi vil alligevel gøre

opmærksom på, at rygere

naturligvis ikke ryger

i nærheden af barnet,

da det ikke tåler passiv rygning.

6


Søskende

Større søskende reagerer forskelligt, når de oplever at få

en for tidligt født søster/bror. Nogle bliver utrygge, andre

ændrer adfærd eller går tilbage i udvikling. Det er vigtigt

at snakke med børnene om, hvad der sker. Hjælpe dem

med at sætte ord på deres følelser og lade dem være med

omkring den lille ny til det, de kan klare. Giv de større søskende

små opgaver, så de føler sig vigtige i familien. Lad

søskende være med til at give den lille omsorg, tryghed og

varme. Større søskende har brug for at føle sig set, hørt og

elsket. Fx er det også vigtigt, at gaver fordeles ligeligt

mellem den lille ny og ældre søskende.

Større søskende kan have brug for ekstra omsorg. De kan

have behov for at dele deres oplevelser med nogen uden

for den nærmeste familie, så hvis venner eller pårørende

har overskud til at være en støtte, er det vigtigt at tage

imod denne.

7


Spisning

Efter at være kommet hjem fra sygehuset skal det for tidligt

fødte barn fortsat have mad i små mængder og derfor

mange gange. Er det lykkedes at etablere en amning, vil

modermælken være tilpasset barnets behov. Modermælken

er skånsom for barnets mave, og der er fortsat antistoffer

i, som styrker immunforsvaret. Får barnet modermælkserstatning,

kan det være nødvendigt at bruge et

produkt beregnet til for tidligt fødte.

Nogle præmature børn kan have spiseproblemer, som kan

variere meget i art og omfang.

Grunden til problemerne er dels det umodne mave-tarmsystem,

dels at barnet fra start har fået regelmæssig sondeernæring

og ikke altid har nået at føle sult, og dels ikke

har kræfter nok endnu.

Har I brug for specifi kke råd om spisning, kan vi henvise

til Jonna Jepsens to bøger om for tidligt fødte børn. Se

litteraturlisten.

8


Hård mave

Nogle præmature børn lider af hård mave. Det kan skyldes

umodenhed i fordøjelsessystemet, jerntilsætning i kosten

eller modermælkserstatning.

Hvis barnet ammes fuldt ud, er alt fra afføring i hver ble til

afføring én gang om ugen normalt. Hvis barnet får erstatning,

er det bedst, det har afføring én gang i døgnet.

For at afhjælpe evt. hård mave kan man forsøge at nedsætte

jerntilskudet til én til to dråber over fl ere måltider i

samråd med læge eller sundhedsplejerske.

Hvis barnet får modermælkserstatning, kan man forsøge

at skifte til andet mærke i samråd med sundhedsplejersken.

Der kan også hentes hjælp i de føromtalte bøger af Jonna

Jepsen.

”Nogle gange hjalp det

på mit barns maveproblemer,

hvis jeg tog lidt olie

på fi ngrene og masserede

i cirkler (med uret)

på dets mave.”

9


Søvn

For tidligt fødte børn kan have et ustabilt søvnmønster.

Nogle sover fx mindre end gennemsnittet, andre sover

ikke så tungt, mens andre igen kan vågne ved den mindste

lyd.

Er der tale om søvnproblemer, kan man prøve at afhjælpe

dem på fl ere måder. Fx tæt kropskontakt, evt. ved brug af

bæresele eller slynge. Man kan også prøve ”at bygge

rede” ved at lægge sammenrullede håndklæder hele vejen

rundt i barnets seng. Samtidig kan det ofte skabe tryghed

for barnet, hvis man har et fast putteritual, når barnet

skal sove, fx med rolig musik, stille sang eller blid berøring.

Det vigtigste i forhold til indsovning og putteritualer er, at

man som forældre er bevidste om, at barnet reelt har et

særligt behov for tryghed og nærvær. Denne bevidsthed

10


gør, at man møder barnet i dets behov i stedet for at forsøge

at normalisere og derved stille krav til barnet, som

det ikke kan leve op til. Når barnet mærker forældrenes

forståelse, omsorg og udstråling af sikkerhed i forhold til

det valgte putteritual, slapper det af og føler sig trygt.

”Vores barn faldt

bedst i søvn,

når vi svøbte/rullede

det fast i dynen.”

11


Udvikling og stimulering

Som forældre er man meget opmærksom på og måske

bekymret for sit barns udvikling. For tidligt fødte børn,

som har haft en vanskelig start, kan være lidt forsinkede i

udvikling i forhold til deres alder. Det vigtigste er, at barnet

udvikler sig løbende, og at I fokuserer på det, barnet

aktuelt kan, i stedet for på det, barnet endnu ikke kan.

Det er vigtigt kun at stimulere barnet, når det er vågent og

parat til dette. Lær derfor med hjælp fra neosygeplejerske

og sundhedsplejerske at tolke barnets signaler, og vær opmærksom

på, at for tidligt fødte børn sjældent kan klare

fl ere stimuli på én gang.

Der skal være balance mellem hvile og stimulering, så barnets

hjerne og sanser udfordres til at udvikle de grundlæggende

funktioner. Når stimuli er passende i forhold til

barnets individuelle behov, udviser det positiv reaktion,

såsom regelmæssig vejrtrækning og rolige bevægelser.

Det ser afslappet ud i hvilestilling, og det kan fx tage hånden

i munden eller fl ette fi ngre.

12


De fl este præmature har god gavn af tidlig sansemotorisk

støttende indsats. Hvis der ikke fra neonatalafdelingens

side tilbydes ergo- eller fysioterapi, kan man som forældre

prøve at få hjælp via sundhedsplejersken, egen læge, PPR

(Pædagogisk Psykologisk Rådgivning) eller gennem en

læge i børneambulatoriet på det sygehus, barnet har ligget.

Der fi ndes også privatpraktiserende ergo- og fysioterapeuter,

se under behandling på www.praematur.dk.

”Jeg bar mit barn i slynge

for at efterligne

de bevægelser,

det manglede fra den

sidste tid i livmoderen.”

13


Sansesarthed

For tidligt fødte børn har det ofte bedst med kun at modtage

få stimuli ad gangen. De magter ikke altid at bearbejde

fl ere samtidige indtryk til en meningsfuld helhed og

kan derfor reagere med fx uro, utryghed, gråd og angst.

Nogle børn reagerer straks på en overstimulering, mens

andre kan reagere forsinket, ofte om natten eller de følgende

dage.

Det er vigtigt at observere, hvornår og på hvad barnet evt.

reagerer, og om muligt indrette sig derefter. Måske har

barnet det bedst med få mennesker omkring sig, og det vil

derfor ikke være hensigtsmæssigt at tage det med på indkøbsturen

eller til den runde fødselsdag i familien. Måske

har barnet det bedst med ro og få aktiviteter omkring sig,

og det kan derfor være nødvendigt med fast rytme, faste

rammer og forudsigelighed i hverdagen.

Barnet er naturligvis ikke vedvarende lille og skrøbeligt.

Det kan som regel klare fl ere stimuli, efterhånden som det

bliver ældre, men det er vigtigt, at stimuleringen foregår

i forhold til det, barnet formår

på det givne tidspunkt.

Fysio-, ergo- eller motorikterapi

kan påvirke sanseapparatet,

så det er

mindre sensitivt. På

www.sansemotorik.dk

fi ndes gode beskrivelser

af motorisk udvikling

og bearbejdning

af sanseindtryk.

14


Gode råd

Der er fl ere steder, hvor du kan hente gode råd, hvis du er i

tvivl om noget i forhold til dit barn. På Dansk Præmatur Forenings

hjemmeside, www.praematur.dk, kan du fx fi nde en

oversigt over emnerådgivere, som er parat til at yde telefonisk

hjælp. Emnerådgiverne har personlig erfaring inden for

de emner, de rådgiver omkring, og du er altid velkommen til

at ringe eller maile. Via hjemmesiden kan du som medlem

også rette henvendelse til en række fagpersoner, som til dagligt

arbejder med for tidligt fødte børn, og du kan fi nde informationer

og beretninger om muligheder for forebyggelse og

behandling.

Foreningen har desuden udarbejdet en række pjecer, som

kan bestilles gratis via hjemmesiden.

Kontakt

Ønsker du yderligere oplysninger, eller

har du spørgsmål til foreningen,

så er du velkommen til at kontakte os.

Ring på tlf. 7025 2027

mandag, onsdag og fredag kl. 20-22,

tirsdag og torsdag kl. 13-15,

eller send en mail til info@praematur.dk.

Vær med: Bliv aktiv i foreningen

Hvis du har lyst til at være aktiv

i Dansk Præmatur Forening,

hører vi meget gerne fra dig.

Kontakt venligst foreningens formand

på formand@praematur.dk,

og hør nærmere om arbejdet.

Vi kan altid bruge fl ere frivillige

og hilser din deltagelse velkommen.

15


Litteraturliste

Klodsmajorer og englebørn

Tóra Tóroddsdóttir, Borgen, 2001

Ikke helt som de andre

- om børn, der falder mellem to stole

Mia Bagger, Special-pædagogisk forlag, 1995

Född för tidigt.

Hur går det sedan?

Karin Stjernqvist, Natur och Kultur, 1999

Meget for tidligt fødte børn

Gorm Greisen, Månedsskrift for praktisk

lægegerning, 1994, vol. 72 (7), side 851-860

På livets yderste kant

Lise Mortensen, Vores Børn, juni 2001, side 42-57

For tidligt fødte børn

– usynlige senfølger

Jonna Jepsen, Hans Reitzels Forlag, 2004

Der henvises endvidere til

www.neonatal.rh.dk

Dansk Forening

præmatur

www.praematur.dk

More magazines by this user
Similar magazines