demens - Elbo

Demens Af Gitte Kragshave og Anna Aamand
Svær
To psykologer præsenterer
erfaringer med en psykologisk
undersøgelsesprocedure,
som de har afprøvet på et
antal hospitalsindlagte ge
rontopsykiatriske patienter
demens
problemskabende adfærd
Personer
med svær demens og
problemskabende adfærd er en gruppe,
som påkalder sig stigende offentlig
opmærksomhed. Igennem en årrække
har fremtrædende læger på
området, heriblandt gerontopsykiater
Nils Gulman, udtalt sig kritisk over
for adfærdsregulering med psykofarmaka,
og Den nye Servicelov afspejler
et tiltagende offentligt krav om, at
disse patienter skal kunne passes
uden brug af magtanvendelse.
Den eksisterende praksis på området
er udviklet af medicinske faggrupper
og domineret af medicinsk
tænkning. Herom vidner den terminologi,
man bruger til at beskrive fænomenet.
Man taler således om “adfærdsforstyrrelser”,“adfærdssymptomer”
eller med et nyere internationalt
udtryk “BPSD” (behavioral and
psychological symptoms of demen-
tia) (Finkel 2000). Vi har valgt at oversætte
det engelske udtryk “challenging
behavior”(Stokes 2000) til det
danske “problemskabende adfærd”
for at understrege, at adfærden udspiller
sig i relationer mellem mennesker,
og at det hovedsaglig er andre
end den demensramte person selv,
der oplever adfærden som problematisk.
Skal man begrænse brugen af psykofarmaka
og magtanvendelse, er der
behov for nytænkning. Det er plejepersonalet,
der står med ansvaret for
at pleje patienterne, og de efterspørger
i stigende grad psykologisk viden.
Vi bliver mødt med forventninger
om undervisning og supervision
af personalet, og da der ikke er faste
psykologiske traditioner på området,
må vi selv skabe en praksis. Det er i
denne situation, vi har følt et stigende
Nr. 5 . 2001
3

ehov for at etablere en direkte kontaktflade
til patienterne og gennem
den levere en selvstændig psykologisk
ydelse til personalet.
Inspiration til metode
Flere engelske psykologer har peget
på, at det er nødvendigt at kombinere
biologisk tænkning og psykologisk
tænkning for at kunne forholde sig
hensigtsmæssigt til problemskabende
adfærd hos personer med svær demens.
Klarest har Tom Kitwood
(1996) formuleret sig i sin såkaldte
demensligning:
D = P + B + H + NI + SP
D står for demens (som den fremtræder,
dvs. symptomer og adfærd i bredeste
forstand), P står for personlighed,
B for biografi (livshistorie), H for
helbred (somatiske forhold, medicin),
NI står for “neurological impairment”,
man kan måske oversætte det
som neurologisk forfald eller hjerneskade,
og SP står for socialpsykologi,
dvs. samspillet mellem den demente
og andre, især omsorgsgiverne.
Vi vil her præsentere foreløbige erfaringer
med en psykologisk undersøgelsesprocedure,
som vi har afprø-
Pt. MMSE 1) SIB Al- Køn
0-30 0-100 der
1 4 45 71 M
2 8 61 86 M
3 7 61 91 K
4 0 10 71 K
5 8 77 62 M
6 5 67 81 K
7 4 28 87 K
8 3 31 78 M
9 1 55 87 M
10 11 77 85 K
4 Nr. 5 . 2001
Diagnose
Alzheimers
sygdom
Alzheimers
sygdom
Blandingsdemens
Alzheimers
sygdom
Wern.Kors. +
vask. demens
Alzheimers
sygdom
Alzheimers
sygdom
Alzheimers
sygdom
BlandingsdemensFrontallapsdemens
CT-scanning
Cortical og
central atrofi
———
———-
———
Central og
cortical atrofi
———
Atrofi, obs
subcorticale
infarkter
—
vet på ti patienter under deres indlæggelse
på de gerontopsykiatriske
afdelinger i Dianalund og Viborg. Undersøgelsen
tager afsæt i Kitwoods
demensligning, idet den søger at belyse
faktorerne P og NI samt i nogen
grad tillige B og SP.
Formålet har været at opnå en helhedsforståelse
af den individuelle
baggrund for problemskabende adfærd,
som kan formidles til plejepersonalet.
Bag projektet ligger den antagelse,
at indgående kendskab til en
demensramt persons præmorbide
personlighed og neuropsykologiske
demensbillede kan øge plejepersonalets
mulighed for at støtte den personlige
identitet og den kognitive
restfunktion samt kompensere for
tabt funktion i den daglige kontakt
med patienten. Vi søger hermed at
påvirke SP i Kitwoods demensligning
i forventning om, at dette vil
kunne reducere den problemskabende
adfærd.
Undersøgelsen
Udvælgelseskriterier:
· Problemskabende adfærd.
· Demenssygdom hoveddiagnose.
· Normalt eller kun let nedsat syn.
· Normal eller kun let nedsat hørelse.
Figur 1: Oversigt over undersøgelsens 10 svært demente, gerontopsykiatriske patienter.
Cort.+cent.
Atrofi+leukoenc.
———
Somatisk
helbred
Afmagret,
ellers rask
ved indl. UVI,
ellers rask
Gangbesværet,
delvis kørestol
Opereret i 97,
ellers rask
Kørestolspatient
Rask
Rask, måske
smerter
Rask
Rask
Gigtsmerter +
takykardi
Psyk.
symptomer/
adfærdsprobl.
Vandrer,
aggr.plejesituationer
Hallucineret,
aggressiv
Hallucineret,
paranoid,
vred,råbende
Meget urolig
grædende
Råbende og
urolig
Urolig,
vandrer,aggress.
paranoid
Urolig, dørsøgende,
vandrer
Råbende
Urolig, dørsøgende,
aggressiv
Rastløs, urolig
aggressiv
1) MMSE er en forkortelse for Mini Mental State Examination. Det er en lille screeningtest for demens,
som er velkendt inden for demensområdet. SIB er standardiseret til at dække intervallet 0-14 på MMSE
· Patienten er ikke delirøs på undersøgelsestidspunktet.
· Pårørendesamtykke.
· MMSE = 0 – 14.
MMSE er en forkortelse for Mini
Mental State Examination. Det er en
lille screeningtest for demens, som er
velkendt inden for demensområdet.
SIB er standardiseret til at dække intervallet
0-14 på MMSE.
Den præmorbide personlighed:
Den præmorbide personlighed belyses
ved semistruktureret interview
med nærmeste pårørende. Man kan
sige, at det drejer sig om en systematisk
kvalitativ beskrivelse af væsentlige
personlighedsdimensioner og copingstrategier,
som de i patientens
“velmagtsdage” er oplevet udefra af
en nær pårørende. Denne del af undersøgelsesproceduren
vedrører P og
til dels også B i Kitwoods demensligning.
Metoden er modificeret efter
Holst m.fl. (1997) af de to forfattere.
Den neuropsykologiske demensprofil:
Hertil har vi anvendt det neuropsykologiske
testbatteri Severe Impairment
Battery (SIB), som er konstrueret
af Judith Saxton og medarbejdere
til undersøgelse af personer med
svær demens. (Saxton m.fl. 1990). De
kognitive funktioner, som undersøges,
er meget de samme som ved almindelig
demensundersøgelse, men
niveauet er nede “under gulvet” af
gængse testprocedurer. Dette opnås
dels ved, at opgaverne er meget enkle,
dels ved, at patienterne kan scores
for simple responstyper som multiple
choice og matching, og undersøgeren
kan støtte den verbale kommunikation
med nonverbale cues. Der scores
fra 0-100 points. Denne del af undersøgelsesproceduren
vedrører NI i
Kitwoods demensligning.
Metoden som helhed:
Forud for mødet med patienten har
vi sikret os, at udvælgelseskriterierne
er opfyldt og gennemført interviewet
om den præmorbide personlighed.
Det betyder, at vi har en viden med os

~ Indgående kendskab
til en demensramt persons
præmorbide personlighed
og neuropsykologiske
demensbillede kan øge
plejepersonalets
mulighed for at
støtte den personlige
}
identitet
til SIB-undersøgelsen, der kan bruges
til at fokusere vore iagttagelser under
testningen og til at genkende og støtte
de aktuelle spor af patientens typiske
præmorbide copingstil. På den måde
bliver SIB i vores projekt mere end
blot en metode til at beskrive den
neuropsykologiske funktion. Det er
lige så vigtigt, at vi under SIB har mulighed
for at observere, hvad der skal
til for at opretholde kontakten, og
hvad der truer med at ødelægge den,
idet netop disse grænseflader er kilde
til større helhedsforståelse af patienten.
Man kan sige, at vi på denne måde
får viden om SP i Kitwoods demensligning.
Erfaringer fra projektet
Hvordan er det at teste så
dårlige patienter?
Sædvanligvis bliver denne patientgruppe
betragtet som utestbare, selv
med mindre omfattende instrumenter
end SIB. Men erfaringerne fra projektet
er positive: Det har hos alle 10
patienter været muligt at gennemføre
undersøgelsen, og vi har i den 1-årige
projektperiode ikke udelukket nogen
fra at deltage, som opfyldte udvælgelseskriterierne.
Testsituationen er
dog sårbar, og det stiller særlige krav
til psykologen.
Det er nødvendigt at opbygge kontakt
og tillid forud for undersøgelsen,
og undervejs må man hele tiden sikre
sig patienternes fulde opmærksomhed.
Indimellem må man vente på, at
de gør sig færdige med noget andet,
de er optaget af, andre gange må man
støtte dem i at få flyttet opmærksomheden.
Enhver distraktion hos psykologen
kan forstyrre patientens skrøbelige
opmærksomhed, og det kan resultere
i, at patienten ikke ønsker at
fortsætte. I sådanne situationer må
man straks indstille sig på at afslutte
kontakten på en venlig og forstående
måde og forsøge igen på et senere
tidspunkt.
I Saxton m.fl.’s undersøgelser
(1993) har SIB kunnet gennemføres
på ca. 20 minutter. Vores tidsforbrug
har været væsentligt større, og det
har ofte været nødvendigt at dele undersøgelsen
op i flere dele. Dette
hænger formentlig sammen med flere
forhold. Dels er vore patienter udvalgt
på deres problemskabende adfærd,
og det er forventeligt, at deres
evne til at samarbejde om undersøgelsen
vil være præget heraf. Dels er
SIB i vores projekt mere end blot en
metode til at kortlægge den neuropsykologiske
funktion, og dette
aspekt er givetvis med til at øge tidsforbruget.
SIB-testning og psykofarmaka:
For en “ren” vurdering af den neuropsykologiske
demensprofil ville
det naturligvis være ideelt, at patienterne
var medicinfri, men sådan har
vores virkelighed ikke været. Alle patienterne
i projektet har fået psykofarmakologisk
behandling. Det betyder
selvfølgelig, at der kan optræde kognitive
bivirkninger i den neuropsykologiske
undersøgelse. Vi har dog garderet
os mod egentlige delirsympto-
Nr. 5 . 2001
5

demens
~Vi har ved undersøgelsen
lejlighed til, både
talmæssigt og kvalitativt
gennem observation, at
udforske opmærksomhedsfunktionen,
som altid
er skrøbelig ved
svær demens
}
6 Nr. 5 . 2001
Figur 2: SIB subscores: 10 svært demente gerontopsykiatriske patienter
Pt. Total Soc. Hu- Ori Op- Sprog Orient. Prak- Visuo Kon
Points inter kom- ente- mærk- for navn sis -spat. struk-
SIB akt. melse ring somh. evne tion
1 45 6 0 1 3 28 2 1 4 0
2 61 6 3 4 2 32 2 6 2 4
3 61 6 3 2 5 31 2 3 8 1
4 10 1 0 2 0 5 2 0 0 0
5 77 6 12 5 3 39 2 2 8 0
6 67 6 2 4 1 37 2 8 5 2
7 28 6 0 1 4 15 2 0 0 0
8 31 6 2 4 1 14 2 0 0 2
9 55 6 9 2 5 18 2 3 8 2
10 77 4 8 2 5 43 2 5 6 2
Max.
Scores
100 6 14 6 6 46 2 8 8 4
Gennemsnitsscore
51,2 5,3 3,9 2,7 2,9 26,2 2 2,8 4,1 1,3
Spredning 10-77 4-6 0-12 1-5 0-5 5-43 2 0-8 0-8 0-4
mer igennem udvælgelseskriterierne,
og den medicin, patienten får, er altid
oplyst i undersøgelsesrapporten.
Er det ikke ulideligt for patienterne?
Man kunne tro, at disse undersøgelser
er en plage for patienterne,
men det er ikke vores erfaring. Tværtimod
har vi gang på gang oplevet, at
patienterne viser tegn på interesse for
kontakten med os, og den enkelte session
har altid kunnet afsluttes i en
god atmosfære. Vi tror, det hænger
sammen med, at vi for at kunne gennemføre
undersøgelsen netop må
indrette os så meget på patientens
præmisser, at stressniveauet aldrig
kan blive højt. Denne side af undersøgelsen
har været en positiv overraskelse
for os.
Undersøgelsens egnethed til at differentiere
patienterne:
Erfaringen med de 10 patienter viser,
at de neuropsykologisk er meget
forskellige. Især differentierer SIB nuanceret
på sprogfunktionen, fordi den
har så mange sprogitems. Herved får
vi mulighed for at få afdækket de
kommunikative muligheder og begrænsninger,
hvilket kan være værdifuld
viden i forbindelse med formidling
til plejepersonalet. Endelig har vi
ved undersøgelsen lejlighed til, både
talmæssigt og kvalitativt gennem observation,
at udforske opmærksomhedsfunktionen,
som altid er skrøbe-
lig ved svær demens. Fordelingen af
subscores på de enkelte domæner
fremgår af figur 1, hvoraf det også
fremgår, at metoden ikke differentierer
på to af funktionerne: orientering
for navn og social interaktion. Ud
over de talmæssige fund ses værdifulde
kvalitative fund såsom perseveration,
disinhibition og ekkolali.
Undersøgelsen af den præmorbide
personlighed differentierer patienterne
i den forstand, at den netop belyser
det individuelle: Vi får et billede af
den præmorbide copingstil, og den
enkelte patient bliver levendegjort
som person.
Rapportering, formidling og undersøgelsens
egnethed til at skabe helhedsforståelse
af den enkelte patient:
Undersøgelsen af hver patient er afsluttet
med en skriftlig rapport, der
sprogligt er udformet sådan, at den
kan forstås af plejepersonale og med
en smule støtte også af pårørende. De
pårørende, som har bidraget med
oplysninger om præmorbid personlighed,
har fået rapporten gennemgået
med psykolog, og den typiske
reaktion har været en dyb lettelse
over at kunne forstå, hvorfor ens ægtefælle
eller forælder opfører sig så
mærkeligt. Med plejepersonalet har
vi gjort den erfaring, at undersøgelsen
er meget velegnet som udgangspunkt
for supervision og undervisning,
og at netop den dialog, som

apporten giver anledning til, opleves
som værdifuld.
Fra personale hører vi, at man især
oplever tre positive egenskaber ved
undersøgelsen: 1. Den svært demente
patient bliver til en person. 2. Man
får systematisk nogle synsvinkler på
patientens tilstandsbillede: en neuropsykologisk,
en personlighedspsykologisk
og en socialpsykologisk. 3.
Den individuelle metodetilgang: Det
samlede og individuelle billede giver
en forståelse for, at plejen må skrædersys
til den enkelte person.
Hos de fleste patienter bidrager
undersøgelsens to dele i lige grad til
at skabe helhedsforståelse, men hos
enkelte patienter er det overvejende
SIB eller personlighedsinterviewet,
der er afgørende. Det gælder således
for patient nr. 5 og 10, som begge har
en frontal personlighedsændring,
hvilket er bekræftet af den pårørende
ved interviewet. Her er der diskontinuitet
til den præmorbide personlighed,
og værdien af personlighedsoplysningerne
for helhedsforståelsen
begrænses, mens de neuropsykologiske
data fra SIB bliver de
vigtigste. Modsat gælder det for patient
nr. 4, at den neuropsykologiske
undersøgelse giver for få oplysninger
til at være berettiget i sig selv,
men vi genkender til gengæld under
SIB spor af den præmorbide personlighed,
som det fortsat er muligt at
støtte.
Psykologens ressource- og tidsforbrug:
Den samlede undersøgelse tager
tid, og det er besværligt, fordi det
drejer sig om stumper af tid, der skal
anbringes i kalenderen med planlagte
huller til at færdiggøre registrering
og føre procesnoter. Det er et
omfattende datamateriale, og der er
mange kvalitative data at holde styr
på. I projektet har vi haft faste procedurer
for administration af undersøgelsen,
og analyse og fortolkning af
alle data har vi løbende konfereret
med hinanden. Den kollegiale kontakt
har været helt uundværlig for os.
Psykologens sikkerhed:
Vi har valgt at lade plejepersonalet
vurdere risikoen for farlig aggressivitet
under undersøgelsen i hvert enkelt
tilfælde. Blandt vore 10 patienter vurderedes
to af dem til at kunne udgøre
en sådan risiko. Vi valgte i begge tilfælde
at lade kontaktpersonen være
med ved undersøgelsen, således at
vedkommende hurtigt kunne træde
til. På forhånd var det aftalt, at kontaktpersonen
skulle holde sig uden for
opmærksomhedens fokus, så forstyrrelseselementet
var mindst muligt.
Nr. 5 . 2001
7

~
Vore udvælgelseskriterier
skal fortsat være
opfyldt , men derudover
skal den problemskabende
adfærd have en
omfattende karakter
}
8 Nr. 5 . 2001
Hvornår har undersøgelsen mening?
Efter projektets afslutning har vi afholdt
tværfaglige temadage i de to afdelinger
om projektet. Her har man
været enige om, at undersøgelsen er
meget værdifuld til en velafgrænset
målgruppe: Vore udvælgelseskriterier
skal fortsat være opfyldt , men derudover
skal den problemskabende
adfærd have en omfattende karakter,
og plejepersonalet skal vurdere plejeopgaven
som vanskelig.
Undersøgelsens værdi
Undersøgelsens dele hænger sammen
med hinanden på en sådan måde,
at værdien kun kan bedømmes
ved at anskue undersøgelsen som en
helhed.
Kan ressourceforbruget legitimeres?
Når man skal vurdere ressourceforbruget,
må man sammenholde med,
hvad vi som psykologer ellers har at
byde på uden undersøgelsen. Det typiske
alternativ vil være supervision,
hvor udgangspunktet er personalets
beskrivelse af deres observationer og
oplevede plejeproblem. Selv om man
forudsætter et veltrænet personale
med god iagttagelsesevne, mener vi,
at vi med undersøgelsen når et spadestik
længere ned, fordi vi selv får en
kontaktflade til patienten og en mulighed
for på systematisk vis at udnytte
vores evner som psykologer til at
iagttage ud fra flere synsvinkler på
engang.
Efterhånden som man opnår rutine,
vil undersøgelsen kunne bruges mere
frit, og uden for projekt behøver man
ikke at opholde sig længe ved områder
i SIB, som ikke giver oplysninger
om patientens funktion. Som allerede
nævnt vil denne form for undersøgelse
aldrig få karakter af stardardprocedure.
Men vi mener, at det er et betydningsfuldt
redskab til en lille og afgrænset
målgruppe, som i forvejen
kræver mange ressourcer, og som volder
plejepersonalet massive vanskeligheder.
Hvordan vil undersøgelsens værdi kunne
dokumenteres?
Man kunne forestille sig et nyt projekt
i større målestok med flere psykologer,
der indbyrdes kunne samstemme
deres procedurer for administration,
analyse og fortolkning (intertester-reliabilitet)
og et større antal
patienter med tilknyttede plejepersoner.
Det ville være nødvendigt at opstille
målelige succeskriterier for undersøgelsens
værdi, og man kunne
forestille sig, at hver patient kunne
være sit eget sammenligningsgrundlag
med en registrering henholdsvis
før den psykologiske undersøgelse og
efter undersøgelsen og dens formodede
virkning på plejepersonale-/patientforholdet.
Operationelle kriterier

kunne fx være plejepersonalets oplevede
helhedsforståelse eller virkningen
heraf på hyppigheden af den
problemskabende adfærd og/eller
den oplevede plejebelastning. Man
kunne også interessere sig for virkningen
på mængden af psykofarmaka
og omfanget af magtanvendelse.
Forfatterne er begge
gerontopsykologer.
Gitte Kragshave er cand.psych.
og ansat i Gerontopsykiatrien
i Vestsjællands Amt,
Psykiatrihospitalet i Dianalund.
Anna Aamand er cand.psych.,
ansat ved Gerontopsykiatrisk
Team i Viborg Amt
Referencer:
Finkel, S. (2000): Introduction to behavioural
and psychological symptoms of
dementia(BPSD). Int. J. Geriat. Psychiatry
15, s. 2-4.
Holst, G., Hallberg, I. & Gustafson, L.
(1997): The relationship of vocally disruptive
behaviour and previous personality in severely
demented institutionalized patients.
Archives of Psychiatric Nursing, 11,
147-154.
Kitwood, T. (1996): A dialectical framework
for dementia. I R.T. Woods (Ed.)
Handbook of the clinical psychology of
ageing (s. 267-282). New York: Wiley &
Sons.
Saxton, J., McGonigle, K. L., Swihart,
A.A., Miller, V.J. & Boller, F. (1990): Assessment
of the severely impaired patient:
Description and validation of a new neuropsychological
test battery. Psychological
Assessment: A Journal of Consulting
and Clinical Psychology, 2, 298-303.
Saxton, J., McGonicle, Swihart, A.A.
& Boller, F. (1993): The Severe Impairment
Battery. Bury St. Edmunds: Thames Valley
Test Company.
Stokes, G.(2000): Challenging behaviour
in dementia. Winslow Press. UK.
Nr. 5 . 2001 2001
9