Om Alzheimers Og Andre demenssygdOmme - Alzheimerforeningen

More documents

Recommendations

Info

14 “helVedes FOrgård” Alzheimers sygdom ændrede vores lykkelige liv til ”helvedes forgård”: Tanker udtrykt i ord to uger efter ægtefællens flytning til plejebolig. Af læser af Magasinet Demens, Mogens Schultz, Skibby Vi var et lykkeligt ægtepar med sølvbrylluppet bag os og guldbrylluppet foran os. Vi havde haft et godt liv. Alt tegnede lyst, indtil den dag hvor det for første gang blev observeret, at min hustru gentog sig selv – spurgte om de samme ting– glemte forskellige ting – ”gemte” ting, så de var vanskelige at finde igen. MAGASINET DEMENS NR. 4 • 2009 • ALZHEIMERFORENINGEN Chok over diagnosen Først kunne vores læge ikke konstatere noget unormalt – vi var jo ikke unge mennesker længere. Nej - vi var begge i sidste halvdel af 60’erne. Det blev ikke bedre – tværtimod. Så i slutningen af 2006 stillede en overlæge på Demensudredningen på Hillerød Hospital diagnosen ”Alzheimers sygdom”. Det var et grimt chok, selvom vi inderst inde var forberedte på det – så alligevel. På dette tidspunkt var det ikke værre, end det kunne tackles – og man kunne leve med det. Den store personlighedsændring var endnu ikke indtrådt, og medicinen ville nok være en hjælp. Vi var kede af det, men troede begge på, at vi havde nogle gode år foran os. Desværre skulle vi blive ”klogere”. Sygdommen udviklede sig hurtigere, end vi havde frygtet. For patienten blev forvirring og glemsomhed en frygtelig belastning. For ægtefællen blev frustration og magtesløshed til tider ubærlig. Det er ikke for ingenting, at man kalder Alzheimers sygdom for ”De pårørendes sygdom”. Selvom man gerne vil, så er det en daglig ”hjernevask” at svare på de samme spørgsmål op til måske 50 gange på en dag, for samtidigt at have udsigt til en forvirret aften og en urolig og søvnløs nat. Man sover i 10 minutter for så at blive vækket igen og igen og igen. I henhold til ”Menneskerettighederne”, så er der tale om tortur – men ikke for en ægtefælle til en patient med Alzheimer’s . Uden nattesøvn, er det umuligt at fungere om dagen. Behov for flere hænder I morgen starter en ny dag, hvor man skal fungere som ”SOSU-assistent” uden vagtskifte. Jeg mindes den store strejke med de røde hænder, som krævede :”Flere hænder”. Jeg havde et stort behov for flere hænder, men jeg havde ikke tiden til at stille kravet. Jeg forsøgte at løse den opgave, som blev tungere for hver dag. Jeg vidste godt, at den dag ville komme, hvor jeg ikke havde flere kræfter tilbage. Jeg ”Min kone og jeg fejrede vores fælles 70-årsfødselsdag for 2 år siden på et tidspunkt, hvor sygdommen stadig var til at leve med”.
vidste også, at når dagen kom, ville konsekvensen blive, at min ægtefælle måtte flytte i plejebolig. Her er der nye hænder 3 gange i døgnet. Det bedste er nok, at den tid man kan tilbringe sammen bliver til ”kvalitetstid”, fordi et tungt åg er løftet af ens skuldre. Man forsøger at udskyde dette meget svære valg, fordi man ikke ønsker at flytte ens elskede i en plejebolig. Man ønsker heller ikke at give op – selvom man notorisk ved, at det bliver man nødsaget til. Man udskyder beslutningen gang på gang. Er det nu en rigtig beslutning? Svigter man? Hvorfor kan man ikke klare det mere? Er man svag? Hvad tænker omgivelserne om dig? Mange sagde; ”Du må ringe, hvis der er noget, vi kan gøre” – man får aldrig ringet. Og hvad er det for en helt konkret hjælp, man har behov for i situationen kl. 03.00? Og hvem gider komme midt om natten, hvor det ofte er værst? I nøden kender man sine rigtige venner. Nogle har særdeles gode venner, rigtig gode venner, gode venner, venner etc. Når man står ”med håret i postkassen”, så skal man være mere end lykkelig, hvis man bare har et par gode venner, som vil stille op uden at være ”konfliktsky”. Mange spørger: ”Hvordan går det med din kone”? Det er fint nok. Det er derimod meget sjældent, at der spørges til den ”raske” ægtefælle. Tabet og afmagten Når den triste dag oprinder, skyller tvivlen ind over én. Man er ulykkelig og har det dårligt. Sofaen, stolen billederne etc. bæres ud af huset – læsses på traileren og køres til plejecentret. Man står selv tilbage som en slags ”enkemand”. Man har en hustru – og alligevel har man ikke. Man står tilbage med hus og have m.m. Hvad skal man bruge det til? Hvordan får man sit liv til at fungere bare nogenlunde acceptabelt? Man føler sig tom og alene i denne afmagtssituation. Det er slemt nok, men man føler også – og det er rigtigt slemt – at nogle i familien har den klare opfattelse, at det kunne man godt have ventet lidt med endnu. Det er måske kun en fornemmelse, men blot det at føle sig som en ”paria” midt i sin sorg over tabet af sin ægtefælle, det er næsten ubærligt. Følelsen og konsekvensen af at leve med en ægtefælle/nær pårørende med Alzheimers sygdom er kun teoretisk. Den praktiske hverdags problemer kan ikke beskrives, så nogen forstår det. Man forstår det kun, hvis man selv har prøvet det. Og jeg ønsker ikke selv for min værste fjende at opleve dette ”helvede”. Du har et menneske, som du har elsket højt gennem et langt liv – og alligevel er du alene. Hvordan kommer man videre? – Hvem forstår det? - Hvem støtter? -Hvad fanden er meningen med den forbandede sygdom? MAGASINET DEMENS NR. 4 • 2009 • ALZHEIMERFORENINGEN 15
Page 1 and 2: nr. 4 · 19. årgang · december 20
Page 3 and 4: BehOV FOr FOrTsAT sTøTTe Året 200
Page 5 and 6: demens i eurOpA Europaparlamentet p
Page 7 and 8: Velfortjent pause, der bruges til a
Page 9 and 10: Speciel fornemmelse at stå under b
Page 11 and 12: Else Hansen har været Demenslinien
Page 13: ug hjælp ningens ArBejde ørende m
Page 17 and 18: Med sygdommens udvikling forsvandt
Page 19 and 20: Anmeldelse af skyggelys - lidT Om m
Page 21 and 22: For mere information om støtte- og
Page 23 and 24: AlzheimerFOreningens repræsenTAnTs

Om Alzheimers Og Andre demenssygdOmme - Alzheimerforeningen

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?