Sygdommen til døden - Elbo

infolink2003.elbo.dk

Sygdommen til døden - Elbo

MODELFOTOS: COLOURbOx

› SYGDOMSINDSIGT

Sygdommen

SIDE 8 | PSYKOLOG NYT NR. 19 | 2012

til døden

Ved personer med Alzheimers sygdom godt, at de er syge,

hvori sygdommen består, og hvilke udsigter de og deres pårørende

har? Og hvad kan de i givet fald bruge indsigten til?


I

sin nuancerede artikel om sygdomsindsigt ved Alzheimers sygdom

[1] har Anders Mortil behandlet spørgsmålet om, hvorvidt mennesker

med denne demensform besidder sygdomsindsigt. Mortil

redegør for diverse forhold, der ligger til grund for, at den empiriske

forskning i dette spørgsmål ikke er entydige og konsistente, herunder

forskningens forskellige metodevalg, forskellige målemetoder,

forskellige fortolkninger af fakta, forskellige patientgrupper i undersøgelserne,

samt forskellige definitioner af begrebet sygdomsindsigt [2].

Man fristes til at sige, at det alt sammen er trygt og godt. Empirisk forskning

om vigtige og komplicerede psykologiske problemstillinger ender snart

sagt altid med et sådant samlet billede.

Mortil påpeger, at megen forskning opererer med en monokausal sammenhæng

mellem de neurologiske skader og den observerede nedsatte sygdomsindsigt,

samt at den udbredte antagelse om, at demensramte ingen sygdomsindsigt

besidder, i øvrigt ofte modsiges af samtaler med demensramte

og observationer af demensramte personers handlinger i dagliglivet.

Samvær, samtaler og observationer af mennesker med Alzheimers demens

igennem mange år har overbevist mig om, at Mortils antydninger er

korrekte. Min erfaring er, at det snarere hører til undtagelsen, at en person

med Alzheimers sygdom ingen sygdomsindsigt besidder, selv langt henne i

det progredierende sygdomsforløb. At den nedsatte sygdomsindsigt har et

multikausalt grundlag, hvor psykiske faktorer altid er en del af billedet og ofte

spiller en væsentlig rolle. Og at baggrunden for de psykiske lidelsestilstande

og den problemskabende form for adfærd, som i et eller andet omfang følger

med, altid og ofte i langt højere grad end sædvanligt anerkendt må anskues

også som et udtryk for en persons psykiske reaktion på sin sygdom.

Der er flere grunde til, at sådanne kendsgerninger negligeres eller har begrænset

indflydelse på forståelsen og tilgangen til Alzheimers sygdom. En

vigtig grund er, at det værdifulde biomedicinske perspektiv på sygdommen

og dens følger har en monopolstilling. Som en usynlig hånd styrer det biomedicinske

perspektiv tankegangen hos både professionelle og lægfolk.

Rejsen gennem demensen

Når det psykiske i al væsentlighed er en funktion, der har til formål at forholde

sig til den virkelighed, vi lever i, som den funktionel-historiske tilgang til

psykologien antager, så præger det uundgåeligt tilgangen til spørgsmålet om

den demente persons sygdomsindsigt. Ikke mindst personer ramt af progredierende

Alzheimers sygdom.

Ved Alzheimers sygdom reduceres det psykiske funktionsniveau langsomt.

Personen oplever gennem en lang årrække i stigende omfang at få svært

ved at mestre sin tilværelse. Fra de små forglemmelser og mangel på erindring

om, hvordan denne eller hin opgave skal klares, udvikler det gradvise

funktionstab sig. Dagligdagen fyldes med frustrerende nederlag, og relatio-

PSYKOLOG NYT NR. 19 | 2012 | SIDE 9


nerne med andre bliver mærket deraf. De vurderende og kritiske blikke

bliver flere. Den syge bliver, oven i egne registreringer, gjort opmærksom

på, at han ikke længere fungerer som tidligere. Kvaliteten

af de nærmeste relationer ændrer sig. Afhængigheden af andre stiger.

Med tiden vil myndighedspersoner dukke op i ens livsverden og bekræfte

det, som den første ængstelse sprogløst frygtede: Det er alvorligt,

og ingen helbredelse er mulig.

Fejlkendelser, forvrængninger, eskapisme, fantasier, illu sioner og

hallucinationer udgør en stor del af ethvert menneskes rutsjetur gennem

tilværelsen. Men den menneskelige psyke er dog i sit inderste

optaget af at reagere på virkeligheden. Det er derfor vanskeligt at tro,

at et menneske med Alzheimers sygdom, der dag ud og dag ind oplever

sygdommens nedbrydende indvirkninger, ikke besidder indblik

i, at han er syg.

Hvis mennesket og dets psyke til syvende og sidst formes i sine

relationer, til omverdenen og især til andre mennesker, kan det være

svært at tro, at en Alzheimer-dement person ikke, på et basalt niveau

i sjælelivet, registrerer at han er syg. Og hvis mennesket ustandselig,

bevidst og ubevidst, forholder sig til sig selv, reflekterer over sig selv

og endda har svært ved at undlade at vurdere sig selv og sit eget værd,

må rejsen gennem Alzheimer-demensen være en konfrontation med,

at ens selv og én selv er truet af en langsom forandrings- og reduktionsproces.

Sygdomsindsigtens udtryk

Den norske psykolog Kjersti Wogn-Henriksen har i en omfattende

undersøgelse foretaget interview og haft samtaler med ti ældre mennesker

med demens; syv med Alzheimers demens og tre med vaskulær

demens. Hun respekterer naturligvis, at manglende sygdomserkendelse

også må forstås i sammenhæng med sygdomsprocesser i

hjernen og de hermed forbundne forringelser af diverse kognitive

funktioner og pointerer, at det er ”rimelig å tenke seg at den dementes

nevropsykologiske pro fil vil utgjøre en øvre grense for hvor presist

og nyansert den enkelte vil være i stand til å reflektere over egen fungering.”

[3]

På trods af denne indlysende sandhed og på tværs af demenssygdom,

neurologisk profil, tidligere personlighed og tidspunktet i de

progredierende sygdomsforløb, fremsætter hendes interviewpersoner

alle nogle udsagn, som hun tolker som udtryk for, at en rudimentær

sygdomsindsigt er til stede. De siger fx: ”Noget er galt”. ”Ja, jeg glemmer”.

”Hovedet er tomt, det er forfærdeligt”. ”Jeg kan sige så meget

dumt”. ”Jeg har tabt meget – både med at huske og at tænke”. ”Jeg kan

ikke finde ord længere”. ”Der er noget galt med hovedet”.

Lignende udsagn har jeg ofte hørt i samtaler og samvær med personer

med Alzheimers demens. Demente i de tidlige faser har mere

direkte har givet udtryk for, at de er klar over, at de har en sygdom i

hjernen, som påvirker deres funktionsniveau. Ydermere har jeg i samvær

med stærkt svækkede mennesker fornemmet, i korte sekvenser,

at den sygdomsramte i et frysende klart øjeblik er kommet i kontakt

med sin måske sprogløse indsigt i, at sygdommen har nedbrudt evnen

til at leve et selvstændigt liv.

SIDE 10 | PSYKOLOG NYT NR. 19 | 2012

Et kort øjeblik, som når øjenlåget åbner sig og tillader øjet at se på

verden, inden det straks lukkes i og mørket igen indfinder sig, således

øjner ”selvet” måske sin egen situation, inden den neurologiske skade,

de psykiske funktioners svækkelse og de psykologiske forsvarsmekanismer

i fællesskab trækker tæppet for, så tragedien ikke endnu engang

oversvømmer krop og sjæl.

Sygdomsindsigten synes ofte at befinde sig på et meget lille sted i

den demensramtes psyke. Den er ofte fragmenteret, maskeret og kun

fremme i lyset i små glimt. Den kan ikke nemt fastholdes og sjældent

gøres til en allieret samarbejdspartner i beslutningerne om, hvilke

konsekvenser sygdommen skal have for den sygdomsramtes skæbne.

Måske er det netop her, at mange misforståelser opstår.

Hvis definitionen på ”sygdomsindsigt” fordrer, at den syge skal

formulere sig klart og tydeligt herom, være bevidst om omfanget og

dybden af sine vanskeligheder, til enhver tid, i enhver kontekst og til

hvem som helst skal indrømme sine vanskeligheder og ikke blot erkende

sine vanskeligheder, men også indvillige i og samarbejde om

alle de ydmygende og ødelæggende forandringer af tilværelsen, som

pårørende og myndighedspersoner rationelt foreslår, ja, så er der ikke

mange mennesker med Alzheimers demens, der besidder sygdomsindsigt.

Hvis patienten derimod kan tilskrives sygdomsindsigt, hvis blot

han i et snævert rum i sjælelivet, som han sjældent tør og kan åbne

døren til, godt ved, at han på grund af sygdommen ikke mere kan fungere

som det menneske, han var, så er det de færreste, der ikke har

sygdomsindsigt.

Er det ikke plausibelt, at det indre liv hos mange mennesker med

Alzheimers demens ikke kun er mærket af de neurologiske nedbrydningsprocessers

svækkelse af det psykiske funktionsniveau, men tillige

er præget af, at hele arsenalet af ubevidste forsvarsmekanismer

stiller sig til rådighed for selvet i dets desperate eksistenskamp? For

hvad er det, enhver anerkendelse af sygdommens symptomer er i fare

for at åbne øjnene for? Hvad er det, ultimativt, en person med Alzheimers

sygdom skal erkende og have indsigt i? Hvad er faren ved at række

selvindsigten en lillefinger? Hvad ser han, hvis han åbner døren på

vid gab og tænder alt lys i sygdomsindsigtens kolde og mørke rum?

At hans i forvejen alt for korte liv skal ende med, at han mister

sine åndsevner, bliver ude af stand til at forstå og kende verden og klare

sig selv. At han bliver afhængig af andre mennesker og måske skal

leve den sidste tid på en institution. At han har en sygdom, der kun

bliver værre. En sygdom til døden.

Når man betænker, hvor ofte ethvert menneske fra morgen til aften

gør sig anstrengelser for at bedrage sig selv og verden for at skjule

selv de mindste skønhedsfejl ved verden og sig selv, bør man vel ikke

undervurdere den betydning, det psykiske forsvar kan have, stillet

over for sådan en altødelæggende fjende. Her som i andre situationer,

hvor et menneske står ansigt til ansigt med et dybtgående onde, kan

man se, at der synes at være en god korrespondens mellem graden af

de skrækindjagende trusler og det desperate, grænsende til det vanvittige,

omfang, som fornægtelsen af virkeligheden indimellem kan

antage.


SIDE 12 | PSYKOLOG NYT NR. 19 | 2012

BAggruND

Demens er en fællesbetegnelse for en række sygdomme,

karakteriseret ved at medføre en svækkelse

af mentale funktioner. Alzheimers demens

er en neurodegenerativ demensform, hvor der

sker en gradvis, ofte langsom nedbrydning af

hjernen og dens funktioner.

I Danmark skønnes 85.000 personer at leve med

en demenssygdom, heraf mindst 45.000 med Alzheimers

demens. Forekomst af Alzheimer er

stærkt forbundet med alder.

400.000 danskere er i nærmeste familie til en

person, der lider af en demenssygdom. Det forventes,

at omkring 130.000 danskere vil leve med

en demenssygdom i 2030.

Kilde: Nationalt Videnscenter for Demens,

videnscenterfordemens.dk


Nytten af sygdomsindsigt

- Okay, har mange så sagt, når disse tanker og antagelser er fremført,

det er måske rigtigt nok. Måske er evnen og tilbøjeligheden til at erkende,

registrere eller fornemme sig selv en slags mental urkraft. Måske

vil næsten enhver med Alzheimers sygdom rumme en sygdomsindsigt,

hvor rudimentær den end kan være. Men sygdomserkendelsen

er jo, som du siger, ofte uhyre begrænset i omfang, alene på grund af

den neurologiske skade. Den er tillige dybt begravet under tunge lag

af psykologiske forsvarsmekanismer og næsten umulig at fastholde

og kommunikere for den sygdomsramte. Så hvad skal vi bruge denne

sandhed til?

Problemerne er i mange tilfælde nøjagtig de samme. Pårørende

og professionelle omsorgspersoner af enhver art kan stadig væk ikke

finde frem til et fornuftigt samarbejde med den demensramte: om

medicinindtagelse, hjælp til grænseoverskridende personlig pleje, fratagelse

af kørekort, korrektion af misopfattelser, den nødvendige indvilligelse

i at flytte på plejehjem osv. Hvad kan vi bruge sådanne former

for sygdomsindsigt til?

Svarene i kort form:

• En anerkendelse af, at selv den svært demente et sted i sin sjæl

sædvanligvis har en fornemmelse for sin tragedie og sygdom, tjener

til at opretholde de sociale omgivelsers fokus på, at de har med en person

at gøre. Ikke en ”tom skal”, ikke en hjerneskade, ikke ”en demens”,

men et menneske med ”et selv”. Kommunikationen, interaktionen og

relationen vil tage farve af en sådan anerkendelse. Stigmatiseringens

selvopfyldende processer vil blive reduceret.

• Forstyrrende og problemskabende adfærd vil blive fortolket og

forstået som et uigennemtrængeligt sammensurium af direkte konsekvenser

af den neurologiske skade, personens livshistoriske tilbøjeligheder,

indlevelige psykiske forsvarsmekanismer osv. Angst, depression,

fortvivlelse, desperation, uro, diffus aggression vil blive fortolket

multikausalt. Også som en indlevelig reaktion fra et menneske, der er

trængt op i en mørk krog. Brug af stærk biokemisk medicin og fysisk

magt vil blive reduceret, og ”miljøterapi” af enhver art vil blive opprioriteret.

• At det er reglen snarere end undtagelsen, at personer med

Alzheimers sygdom har en form for sygdomsindsigt, åbner ikke mindst

for en optimistisk forståelse for, at mennesker med denne sygdom,

særlig tidligt i forløbet, kan drage nytte af kvalificeret psykologisk støtte

og dermed få et helt andet sygdomsforløb end vanligt set og forventet.

Der er et ”selv”, et subjekt, en person, et menneske at samarbejde

med.

Tænk hvis nu –

Forståelsen for, at mennesker med Alzheimers sygdom har kapacitet

for sygdomsindsigt er, trods alt, langsomt voksende såvel nationalt

som internationalt [4]. Det er, som om dele af psykologiens sandheder

lidt efter lidt sniger sig ind i tilgangen til Alzheimer-demente; at

indsigt er en proces, at indsigt ikke er et enten-eller, at indsigt er en

del af en sammenhæng, kan vokse frem, variere, tabe aktualitet, blive

tydelig, opleves presserende alt efter konteksten [5].

Det er godt, at neuropsykologiske undersøgelser foretaget af kompetente

og specialiserede neuropsykologer er en central del af enhver

grundig demensudredning. I tiden efter at diagnosen er stillet, vil de

fleste tillige kunne profitere betragteligt af ordinær bistand fra psykologer

med tilstrækkelig gerontopsykologisk viden, men her kniber det

mere med robuste tilbud. Forandringens vinde går dog i retning af

tiltag, der ikke kun beror på medicinske løsninger.

Psykosociale interventioner for tidligt diagnosticerede, rådgivende

og støttende samtaler for både demente og deres pårørende og

etablering af sociale sammenhænge, hvor demensramte kan dele deres

erfaringer med sygdommen, er verden over i sin vorden [6]. Alle

mulige fagfolk kaster sig dygtigt ind i dette arbejde, men psykologer

har dog særlige ressourcer i disse henseender. Supervision, undervisning

og støtte til professionelle sundhedsarbejdere er ligeledes områder,

hvor der er et skrigende stort behov for psykologisk fagkundskab.

Hvis allehånde psykologisk orienterede interventionsformer vil

blive taget i anvendelse, vil vi i fremtiden se nogle helt andre gode sygdomsforløb

– både for den demensramte og de pårørende. Og samfundet

vil formentlig spare formuer, i kraft af en reduktion af de store

udgifter, som alle komplicerede sygdomsforløb afstedkommer.

Tænk hvis tidligt diagnosticerede Alzheimer-demente som en

selvfølgelighed i kommunalt regi fik tilbudt individuelle samtaler med

en psykolog samt deltagelse i psykologstyrede gruppesamtaler med

ligestillede. Ikke et par gange eller tre, men som et åbent tilbud, ligesom

de til enhver tid kan gå til egen læge og få medicinsk hjælp. Tænk

hvis de pårørende fik tilbudt noget tilsvarende.

Og tænk hvis Alzheimers sygdom ikke kun blev set som den hjernesygdom,

den er, men tillige blev anskuet som en grundlæggende

eksistenstrussel som individet, personen, selvet eller mennesket ustandseligt

ængsteligt forholder sig til. Tænk hvis denne ustandselige forholden

sig til sig selv, sin sygdom og skæbne blev anskuet som en lige

så stor nedbrydende kraft som selve de biologiske forandringsprocesser.

Og endelig: Tænk hvis denne evne til at forholde sig til sin egen

skæbne blev set som en potentielt set gigantisk kraft, der kan udnyttes

i bestræbelserne på at skabe opløftende symptomreduktioner. Også

for mennesker med Alzheimers sygdom.

refereNcer

Henrik Brogaard, cand.psych.

[1] Mortil, A. (2012), ”Sygdomsindsigt ved Alzheimer”, Psykolog Nyt 1, s. 16-20.

[2] Clare, L., Markova, I.S., Roth, I. Morris, R.G. (2011) ”Awareness in Alzheimer’s

disease and associated dementias: Theoretical framework and clinical implications”,

Ageing and Mental Health, Vol. 15, No. 8. 936-944.

[3] Wogn-Henriksen, K. (1997) ”Siden bliver det vel værre…?” p. 246, Infobanken.

[4] Se fx www.alz.co.uk, herunder “World Alzheimer Report 2012: Overcoming the

stigma of Dementia”.

[5] Wogn-Henriksen, K. Op.cit., p. 249.

[6] Se fx Kallehauge, J.G., Stræde Andersen, M., Jensen, L. (2012) ”Rehabilitering ved

Demens Sygdom”. Munksgaard.

PSYKOLOG NYT NR. 19 | 2012 | SIDE 13

More magazines by this user
Similar magazines