Sygdommen til døden - Elbo

More documents

Recommendations

Info

I sin nuancerede artikel om sygdomsindsigt ved Alzheimers sygdom [1] har Anders Mortil behandlet spørgsmålet om, hvorvidt mennesker med denne demensform besidder sygdomsindsigt. Mortil redegør for diverse forhold, der ligger til grund for, at den empiriske forskning i dette spørgsmål ikke er entydige og konsistente, herunder forskningens forskellige metodevalg, forskellige målemetoder, forskellige fortolkninger af fakta, forskellige patientgrupper i undersøgelserne, samt forskellige definitioner af begrebet sygdomsindsigt [2]. Man fristes til at sige, at det alt sammen er trygt og godt. Empirisk forskning om vigtige og komplicerede psykologiske problemstillinger ender snart sagt altid med et sådant samlet billede. Mortil påpeger, at megen forskning opererer med en monokausal sammenhæng mellem de neurologiske skader og den observerede nedsatte sygdomsindsigt, samt at den udbredte antagelse om, at demensramte ingen sygdomsindsigt besidder, i øvrigt ofte modsiges af samtaler med demensramte og observationer af demensramte personers handlinger i dagliglivet. Samvær, samtaler og observationer af mennesker med Alzheimers demens igennem mange år har overbevist mig om, at Mortils antydninger er korrekte. Min erfaring er, at det snarere hører til undtagelsen, at en person med Alzheimers sygdom ingen sygdomsindsigt besidder, selv langt henne i det progredierende sygdomsforløb. At den nedsatte sygdomsindsigt har et multikausalt grundlag, hvor psykiske faktorer altid er en del af billedet og ofte spiller en væsentlig rolle. Og at baggrunden for de psykiske lidelsestilstande og den problemskabende form for adfærd, som i et eller andet omfang følger med, altid og ofte i langt højere grad end sædvanligt anerkendt må anskues også som et udtryk for en persons psykiske reaktion på sin sygdom. Der er flere grunde til, at sådanne kendsgerninger negligeres eller har begrænset indflydelse på forståelsen og tilgangen til Alzheimers sygdom. En vigtig grund er, at det værdifulde biomedicinske perspektiv på sygdommen og dens følger har en monopolstilling. Som en usynlig hånd styrer det biomedicinske perspektiv tankegangen hos både professionelle og lægfolk. Rejsen gennem demensen Når det psykiske i al væsentlighed er en funktion, der har til formål at forholde sig til den virkelighed, vi lever i, som den funktionel-historiske tilgang til psykologien antager, så præger det uundgåeligt tilgangen til spørgsmålet om den demente persons sygdomsindsigt. Ikke mindst personer ramt af progredierende Alzheimers sygdom. Ved Alzheimers sygdom reduceres det psykiske funktionsniveau langsomt. Personen oplever gennem en lang årrække i stigende omfang at få svært ved at mestre sin tilværelse. Fra de små forglemmelser og mangel på erindring om, hvordan denne eller hin opgave skal klares, udvikler det gradvise funktionstab sig. Dagligdagen fyldes med frustrerende nederlag, og relatio- PSYKOLOG NYT NR. 19 | 2012 | SIDE 9
nerne med andre bliver mærket deraf. De vurderende og kritiske blikke bliver flere. Den syge bliver, oven i egne registreringer, gjort opmærksom på, at han ikke længere fungerer som tidligere. Kvaliteten af de nærmeste relationer ændrer sig. Afhængigheden af andre stiger. Med tiden vil myndighedspersoner dukke op i ens livsverden og bekræfte det, som den første ængstelse sprogløst frygtede: Det er alvorligt, og ingen helbredelse er mulig. Fejlkendelser, forvrængninger, eskapisme, fantasier, illu sioner og hallucinationer udgør en stor del af ethvert menneskes rutsjetur gennem tilværelsen. Men den menneskelige psyke er dog i sit inderste optaget af at reagere på virkeligheden. Det er derfor vanskeligt at tro, at et menneske med Alzheimers sygdom, der dag ud og dag ind oplever sygdommens nedbrydende indvirkninger, ikke besidder indblik i, at han er syg. Hvis mennesket og dets psyke til syvende og sidst formes i sine relationer, til omverdenen og især til andre mennesker, kan det være svært at tro, at en Alzheimer-dement person ikke, på et basalt niveau i sjælelivet, registrerer at han er syg. Og hvis mennesket ustandselig, bevidst og ubevidst, forholder sig til sig selv, reflekterer over sig selv og endda har svært ved at undlade at vurdere sig selv og sit eget værd, må rejsen gennem Alzheimer-demensen være en konfrontation med, at ens selv og én selv er truet af en langsom forandrings- og reduktionsproces. Sygdomsindsigtens udtryk Den norske psykolog Kjersti Wogn-Henriksen har i en omfattende undersøgelse foretaget interview og haft samtaler med ti ældre mennesker med demens; syv med Alzheimers demens og tre med vaskulær demens. Hun respekterer naturligvis, at manglende sygdomserkendelse også må forstås i sammenhæng med sygdomsprocesser i hjernen og de hermed forbundne forringelser af diverse kognitive funktioner og pointerer, at det er ”rimelig å tenke seg at den dementes nevropsykologiske pro fil vil utgjøre en øvre grense for hvor presist og nyansert den enkelte vil være i stand til å reflektere over egen fungering.” [3] På trods af denne indlysende sandhed og på tværs af demenssygdom, neurologisk profil, tidligere personlighed og tidspunktet i de progredierende sygdomsforløb, fremsætter hendes interviewpersoner alle nogle udsagn, som hun tolker som udtryk for, at en rudimentær sygdomsindsigt er til stede. De siger fx: ”Noget er galt”. ”Ja, jeg glemmer”. ”Hovedet er tomt, det er forfærdeligt”. ”Jeg kan sige så meget dumt”. ”Jeg har tabt meget – både med at huske og at tænke”. ”Jeg kan ikke finde ord længere”. ”Der er noget galt med hovedet”. Lignende udsagn har jeg ofte hørt i samtaler og samvær med personer med Alzheimers demens. Demente i de tidlige faser har mere direkte har givet udtryk for, at de er klar over, at de har en sygdom i hjernen, som påvirker deres funktionsniveau. Ydermere har jeg i samvær med stærkt svækkede mennesker fornemmet, i korte sekvenser, at den sygdomsramte i et frysende klart øjeblik er kommet i kontakt med sin måske sprogløse indsigt i, at sygdommen har nedbrudt evnen til at leve et selvstændigt liv. SIDE 10 | PSYKOLOG NYT NR. 19 | 2012 Et kort øjeblik, som når øjenlåget åbner sig og tillader øjet at se på verden, inden det straks lukkes i og mørket igen indfinder sig, således øjner ”selvet” måske sin egen situation, inden den neurologiske skade, de psykiske funktioners svækkelse og de psykologiske forsvarsmekanismer i fællesskab trækker tæppet for, så tragedien ikke endnu engang oversvømmer krop og sjæl. Sygdomsindsigten synes ofte at befinde sig på et meget lille sted i den demensramtes psyke. Den er ofte fragmenteret, maskeret og kun fremme i lyset i små glimt. Den kan ikke nemt fastholdes og sjældent gøres til en allieret samarbejdspartner i beslutningerne om, hvilke konsekvenser sygdommen skal have for den sygdomsramtes skæbne. Måske er det netop her, at mange misforståelser opstår. Hvis definitionen på ”sygdomsindsigt” fordrer, at den syge skal formulere sig klart og tydeligt herom, være bevidst om omfanget og dybden af sine vanskeligheder, til enhver tid, i enhver kontekst og til hvem som helst skal indrømme sine vanskeligheder og ikke blot erkende sine vanskeligheder, men også indvillige i og samarbejde om alle de ydmygende og ødelæggende forandringer af tilværelsen, som pårørende og myndighedspersoner rationelt foreslår, ja, så er der ikke mange mennesker med Alzheimers demens, der besidder sygdomsindsigt. Hvis patienten derimod kan tilskrives sygdomsindsigt, hvis blot han i et snævert rum i sjælelivet, som han sjældent tør og kan åbne døren til, godt ved, at han på grund af sygdommen ikke mere kan fungere som det menneske, han var, så er det de færreste, der ikke har sygdomsindsigt. Er det ikke plausibelt, at det indre liv hos mange mennesker med Alzheimers demens ikke kun er mærket af de neurologiske nedbrydningsprocessers svækkelse af det psykiske funktionsniveau, men tillige er præget af, at hele arsenalet af ubevidste forsvarsmekanismer stiller sig til rådighed for selvet i dets desperate eksistenskamp? For hvad er det, enhver anerkendelse af sygdommens symptomer er i fare for at åbne øjnene for? Hvad er det, ultimativt, en person med Alzheimers sygdom skal erkende og have indsigt i? Hvad er faren ved at række selvindsigten en lillefinger? Hvad ser han, hvis han åbner døren på vid gab og tænder alt lys i sygdomsindsigtens kolde og mørke rum? At hans i forvejen alt for korte liv skal ende med, at han mister sine åndsevner, bliver ude af stand til at forstå og kende verden og klare sig selv. At han bliver afhængig af andre mennesker og måske skal leve den sidste tid på en institution. At han har en sygdom, der kun bliver værre. En sygdom til døden. Når man betænker, hvor ofte ethvert menneske fra morgen til aften gør sig anstrengelser for at bedrage sig selv og verden for at skjule selv de mindste skønhedsfejl ved verden og sig selv, bør man vel ikke undervurdere den betydning, det psykiske forsvar kan have, stillet over for sådan en altødelæggende fjende. Her som i andre situationer, hvor et menneske står ansigt til ansigt med et dybtgående onde, kan man se, at der synes at være en god korrespondens mellem graden af de skrækindjagende trusler og det desperate, grænsende til det vanvittige, omfang, som fornægtelsen af virkeligheden indimellem kan antage.
Page 1: MODELFOTOS: COLOURbOx › SYGDOMSIN
Page 5: Nytten af sygdomsindsigt - Okay, ha

Sygdommen til døden - Elbo

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?