HENT bladet her - Dansk forening for Albinisme

albinisme.dk

HENT bladet her - Dansk forening for Albinisme

DFFA - Nyt Protektor - Bakkens Pjerrot Formanden takker af og rejser til USA Dansk Forening For Albinisme Januar 2013 1


Dansk Forening For Albinismes medlemsblad Kontakt: Formand Claus Hansen Email CHA@lf.dk Kasserer: Tim Svenstrup Poulsen E-mail: tim@o3.dk Tilgængelig på www.DFFA.dk Forsidebillede: Familien Tobiassen samlet inden afrejse. Redaktion: Marie Schack: marieschack@hotmail.com Claus Hansen Indlæg til bladet skal være med ca. 2.000-2.200 tegn pr. side inkl. mellemrum. ISSS Nr: 1604 0783 CVR: 31 99 89 99 Deadline for indlæg til næste nr. 1. maj 2013 2 Formanden takker af Formandens beretning 2011/2012 Invitation til kolonitur Europæisk samarbejde Kære medlemmer! Minja og familie har fået mulighed for at blive udstationeret i USA, North Carolina. Utroligt spændende for dem – men meget trist for os. Jeg vil gerne sige mange tak for indsatsen i foreningen til både Minja og Jes. Vi holder skruen i vandet, mens I er væk og glæder os til at se jer igen om nogle år. I mellemtiden ser vi frem til at høre til spændende nyt på svagsynsfronten fra det store udland. Heldigvis har Claus tilbudt at overtage formandsposten. Velkommen til dig på denne post. Marie 3 4 5 6


Formanden takker af Kære DFFA, Da vores lille familie er på vej til 3 års udstationering i USA, North Car olina, stopper jeg som formand for DFFA. Grunden til vores udstation ering er at Jes har fået nyt arbejde. Vi flytter lige omkring 1. februar. Vi har i mange år haft god ga vn af at være medlemmer af DFFA. Jes har tidligere været med i bestyrelsen og jeg har i de sidste to-tre år været formand. Da vi i sin tid meldte os ind i foreningen var Josephine tre år. Det var en meget stor hjælp for os, at møde andre familier der stod foran de samme problematikker som vi selv gjorde. Og der er helt sikkert mange ting der er blevet nemmere for os hen ad vejen fordi vi har kunne hente hjælp og støtte hos andre medlemmer i foreningen. På sidste generalforsamling blev der valgt en rigtig god bestyrelse, hvor Susanne, Anne og Claus blev valgt ind som nye bestyrelsesmedlemmer. Foreningen er i den heldige situation at Claus gerne vil overtage posten som formand. Claus har tidligere erf aring som bestyrelsesmedlem i DFFA og har altid været engageret og aktiv i foreningen. Vi vil selvfølgelig forsætte som medlemmer i DFFA og jeg vil forsætte i det omfang det er muligt med at hjælpe det spirende europæiske samarbejde i gang. Jeg ønsker jer alle en glædelig jul og et fantastisk nytår. Vi ses om nogle år Venlig hilsen Minja 3


Kære DFFA. Bestyrelsen Der har i det foregående år været afholdt 4 bestyrelsesmøder i år. Spændende og inspirerende møder hvor der bliver arbejdet på bl.a. at få dette arrangement op at stå. I år er der flere på valg i bestyrelsen og jeg vil bede jer alle overveje om i har tid, lyst og mulighed for at stille op. I år siger vi farvel til Kurt, næstformand, Susanne, suppleant og Heike, bestyrelsesmedlem. Bestyrelsen siger tak for jeres arbejdsindsats. Der skal især lyde en stort tak til Kurt og Susanne som forsat vil være legetøjforvaltere og sørger for at lejetøj til børnene kommer med på vores arrangementer, således at det på alle måde kan blive en god oplevelse for de små at være med når DFFA samles. Birthe har været særdeles aktiv. Hun er aktiv i Sjældne diagnoser og i vores forening. Og trods et år med meget modgang, er du alligevel altid med. Du er altid klar med gode anvisninger og din erfaring indenfor foreningsa rbejde er guld værd. I år har du været til fest med dronningen sammen med 800 andre udvalgte frivillige i Danmark. Arrangementer Bakken-turen i år blev lagt sidst på sommeren. Der var ikke så mange der havde mulighed for at deltage, men dem der var med havde en hyggelig tur. Pjerrot havde i år arrangeret konkurrencer for børnene. Pjerrot er her desværre ikke i år, da han er i Spanien, på vandretur i en måned. Det bliver spændende at høre mere om hans 4 Formandens beretning 2011/2012 rejse, som han har lovet at skrive om i vores blad. Vores forårstur gik til Vesterhavet. Nok et af de smukkeste steder i Danmark. Fantastisk område og en fantastisk dag i Faarup Sommerland. Nyt Der er kommet flere nye medlemmer. Velkommen til dem. Jeg håber jeres medlemskab bliver til gensidig glæde. Ved PL har vores forening været repræsenteret ved Karina der var med de danske GoallBall piger i England. De var der for at forsvarer tidligere års flotte resultater. Desværre gik holdet ikke langt i år. Goallball pigerne træner hårdt og målrettet, så vi tager dem næste år….:-) Sidste år blev det internationale samarbejde langsomt startet op og i år forsætter vi. Vi er tre fra bestyrelsen der tager til Paris for at deltage i et internationalt møde, hvor en stor del af de Europæiske foreninger vil være repræsenteret. Og så lidt om hvad der sker i 2013: Sjældnedagen, hvor alle inviteres til en gåtur gennem København med det formål at skabe opmærksomhed på Sjældne Diagnoser. Sjældnedagen er en international dag og er den sidste dag i februar. D. 31/5-2/6: Kolonitur til Møns klint D. 18/8: Pjerrot på Bakken D. 20/9-22/9: Efterårstur til Legoland Minja Tobiassen, Formand.


Invitation til kolonitur til Østersøen Fredag d. 31. maj – søndag d. 2. juni 2013 Vi har i år den fornøjelse at kunne invitere jer alle på forårstur til kolonien Østersøen som er beliggende på Møn. Forårsturen er en tur, hvor vi uformelt er sammen og hygger, spiller, spiser, tager på udflugt, laver mad, snakker og leger. Fredag d. 6. maj Vi starter fra kl. 15 med ankomst og indkvartering. Der vil være kaffe på kanden og medbragt kage er meget velkommen. Fredag eftermiddag vil der være mulighed for forskellige former for aktiviteter. Ca. kl. 18 er der aftensmad, som vi selv står for at lave. Vi gentager successen med tortilla. Herefter socialt samvær ad libitum – medbring gerne spil! Tilmelding: senest d. 18. april til tilmelding@albinisme.dk Lørdag d. 7. maj Fra kl. 8.00 er der morgenmad, hvor vi også smører madpakker til dagens udflugt. Kl. 9 – 16 Vi kører i egne biler til Geocenter Møns Klint: et geologi- og naturcenter, der fortæller den spændende historie om Danmarks geologiske udvikling og om naturen på Møns Klint. Kl. 18 Aftensmad tilbage på kolonien - vi bestiller udefra. Søndag d. 8. maj Fra kl. 8 er der morgenmad. Herefter grovrengøring og afrejse eller fx en tur rundt på øen. Medbring: Dyne & pude, linned, håndklæder, praktisk tøj, spil, bolde, drikkedunk og evt. fiskegrej og net. Håber på pæn tilslutning! På gensyn - hilsen bestyrelsen Skriv venligst fulde navn og alder på alle deltagere. Din tilmelding er registreret når betaling er modtaget på konto: Danske Bank reg.: 1552 kontonr.: 4376140148. Europæisk samarbejde Deltagergebyret er 300 kr. pr. voksen, børn til og med 12: 150 kr. og børn 0-3 år er gratis. 5


På DFFAs efterårskursus i Sorø 2011 havde vi besøg af franskmanden Antoine Glikson. Antoine fortalte i 2011, at han sammen med den franske forening for albinisme ønskede at starte et europæisk samarbejde. I den forbindelse blev bestyrelsen inviteret til at deltage i 1st European Days of Albinism i Paris. Det var naturligvis et spændende initiativ vi i DFFA ikke kunne takke nej til, så vi drog friskt af sted med tre medlemmer, Minja, Annika og Janni. Som tiden nærmede sig 26. oktober 2012 blev vi klar over, hvor gennemført og velorganiseret arrangementet var. Denne forventning blev til fulde bekræftet, da vi ankom til den franske forening, Genespoirs mødelokaler. Vi fik alle udleveret taske, program, navneskilt, foldere, invitation til middag lørdag aften med meget mere. Antoine Glikson byder velkommen Programmet var tæt pakket både lørdag og søndag med oplæg, diskussion, erfaringsudveksling, netværksbygning og fremadrettede visioner. 6 Konferencen var møntet på både patientforeninger og fagpersoner med interesse i albinisme. Der deltog 28 personer fra patientforeninger fra 8 lande. Derudover deltog 35 forskere, øjenlæger, hudlæger eller andre med speciel interesse i albinisme. Som repræsentant fra Danmark deltog øjenlæge Thomas Rosenberg. Programmet var planlagt med parallelle møder lørdag for de to grupper og fælles drøftelse og oplæg søndag. Damerne på bar inden det hektiske program lørdag og søndag Sparring med andre foreninger I løbet af lørdagen erfarede vi hurtigt, at vi er i samme båd som patientforeningerne i de andre lande. Vi har næsten de sammen udfordringer som for eksempel vejledning af forældre til nyfødte med albinisme, usikre læger som ikke kender diagnosen eller giver en forkert og ofte slem diagnose, udfordringen med at få unge og deres familie til at blive i foreningen, udfordringen med at skabe


gode kontakter til fagpersoner samt at give dem et fælles forum at erfaringsudveksle i. Sidst men ikke mindst også udfordringen med at udnytte de elektroniske muligheder, der ligger i hjemmesider, f orums som facebook osv. osv. Vi konkluderede hurtigt, at et struktureret fællesskab på tværs af landegrænser vil give os et bedre erfaringsgrundlag at arbejde ud fra. Spændende forskning i albinisme Søndag fik vi alle en kort gennemgang af det der var talt om i de to grupper om lørdagen. Derudover holdt Brian Brooks fra USA (hædersgæst og specielt inviteret) et interessant oplæg om sit arbejde med genetik og pigmentering. Han har over længere tid lavet undersøgelser på mus med OCA-1B, hvor målet var at få dem til at danne mere pigment ved at give medicin. Da disse mål er blevet indfriet, har han fået tilladelse til at starte kliniske forsøg på voksne mennesker med OCA – 1B. Vi ser frem til at kunne følge denne forskning. En anden som viste stort engagement for forskningen i albinisme var genetikeren professor Lluis Montoliu fra Spanien. Sammen med ham var vi alle enige om, at der skal skabes flere Days of Albinism. Og allerede før vi skiltes annoncerede Montoliu, at Brian Brooks fortæller om genetisk forskning han ønskede at stå i spidsen for næste samling i samarbejde med den spanske forening ALBA. Det blev naturligvis modtaget med stor jubel og værdsættelse. Et samarbejde er skudt i gang Begyndelsen på et samarbejde er nu skudt i gang. Vi tre, der deltog på vegne af DFFA, takker den franske forening, Genespoir, for et helt utr oligt gennemført projekt samt en varm modtagelse. På professor Montolius initiativ bliver næste møde i Madrid forår 2014. Vi håber, at kunne fortælle foreni ngens medlemmer mere om vores erf aringer og fremtidige samarbejde løbende fremover. Minja, Annika og Janni 7


Nyt om Apps ViA samler apps der er brugbare for mennesker med nedsat syn. Der er meget forskelligt – gå selv på opdagelse! Kender du til gode apps, hører vi meget gerne om dem. Skriv til Marie eller i facebookgruppen IT for svagtseende. Ny reader til Ipad VI Reader er en gratis ebogslæser og er nu i app-store. Ebogslæseren er specielt udviklet til svagtsynede. VI Reader kan anvendes til at åbne EPUB bøger fra fx Biblus og Robobraille og man har mulighed for bl.a at tekstskalere op til 100pkt, ændre forgrunds- og baggrundsfarve, skrifttype og lysstyrke. Der er planer om at videreudvikle VI reader, så send meget gerne kommentarer, ris og ros til: lbc@sensus.dk. Holdet bag VI reader er i fuld gang med at udvikle en Android version. Kontaktpersoner Marie Schack mor til Silas m/okulær albinism e 10 år, 4. klasse, tlf. 5098 0502, marieschack@hotmail.com Tina Lorentzen mor til Tobias m/okulær albinisme 2 år, vuggestue, tlf 2044 5001, tins76@live.dk 8 Kalender 2013 31/5-2/6: Forårstur til Møns klint 18/8: Pjerrot på Bakken 20/9-22/9: Efterårstur, Legoland Dokumentarfilm White black boy Drengen Shida er 10 år, har albinisme og bor i Tanzania. Efter at være b levet overfaldet, mens han vogtede geder, bliver han anbragt på en engelsktalende kostskole, som passer på ham og 41 andre børn med albinisme. Vi følger ham det første år på skolen: de svære skoletests, ensomheden og savnet når alle de ”sorte” børn tager hjem på juleferie og venskabet med en anden dreng, der hjælper ham med lektier. Vi er med, når albinobørnene er til sundhedstjek, og Shida stolt fortæller, at han smører sig med solcreme to gange om dagen: morgen og aften! Alle børnene var oprindeligt anbragt på en offenligt skole f or blinde, men med økonomisk støtte fra den canadiske forening ”Under The Same Sun” har de fået mulighed for at få en god uddannelse på kostskolen. Filmen er meget episk; alt fortælles med billeder, gennem samtalerne me llem drengene og med episoder fra skolen. Se den alene eller samen med børnene – der er masser af stof til eftertanke og tale. Filmen vises på DR2 d. 4/2 kl. 23.00, 8/3 kl. 23.10 og på www.filmstriben.dk (bibliotekernes udlån) fra d. 5/2. Husk at sætte kryds i kalenderen: Kolonitur 31. maj – 2. juni!

More magazines by this user
Similar magazines