At leve med ALS - RehabiliteringsCenter for Muskelsvind

1. Indledning og læsevejledning 3 

2. Principper for god behandlingspraksis 7 

3. Sygdomsbeskrivelse 15 

4. Psykologiske aspekter 23 

5. Hjælp og pleje 31 

6. Fysioterapi 39 

7. Hjælpemidler, bolig, transport 47 

8. Kommunikationsproblemer 55 

9. Spise- og synkeproblemer 63 

10. Vejrtrækning 71 

11. Økonomisk hjælp 81 

12. Ordforklaring 87 

13. Adresser 91

1. Indledning og læsevejledning 

At leve med ALS. God praksis i forbindelse med sygdommen amyotrofi sk lateral sklerose – redaktionen afsluttet 21.4.2005 

3

4 

At leve med ALS. God praksis i forbindelse med sygdommen amyotrofi sk lateral sklerose – redaktionen afsluttet 21.4.2005

1: Indledning og læsevejledning 

Sygdommen amyotrofi sk lateral 

sklerose (ALS) er en sjælden 

neuro mus ku lær sygdom med et 

hurtigt fremadskridende forløb. 

Det samlede an tal ALS-patienter 

i Danmark er cirka 400, og der 

registreres omkring 100 nye tilfælde 

om året. 

ALS udvikler sig gradvist med 

svind af muskulatur og lammelser 

i arme og ben, talebesvær, tygge- 

/synkebesvær og vejrtrækningsproblemer. 

De intellektuelle færdigheder 

påvirkes normalt ikke. Sygdommen 

kan ikke helbredes, men der fi ndes 

flere muligheder for at behandle 

sygdommens følgevirkninger. 

På grund af sygdommens sjældenhed 

og hurtigt fremadskridende 

forløb stilles der særlige krav 

til behandlingsindsatsen, både i 

sygehussektoren og i den primære 

sektor. Indsatsen skal ske, så snart 

behovet opstår, og det kræver stor 

viden og indsigt fra behandlernes og 

andre fagfolks side at sætte den rigtige 

indsats i gang på det rigtige tidspunkt 

i sygdomsforløbet. Dette gælder 

bå de behandling af følgetilstande, 

bevilling af hjælpemidler og plejeforanstaltninger 

i dagligdagen. 

Målgruppe 

Da ALS er så sjælden en sygdom, 

har de fl este behandlere på lokalt 

plan normalt ingen muligheder for 

at trække på egne erfaringer fra 

tidligere tilfælde. 

Personer med ALS og deres 

pårø ren de har ligeledes brug for 

viden, dels for at kunne forholde 

sig til sygdommen, dels for at få 

mulighed for at træffe kvalifi cerede 

valg i forbindelse med konkrete 

behandlingstiltag. 

ALS og muskelsvind 

RehabiliteringsCenter 

for Muskelsvind er en 

selvejende rehabiliterings- og 

udviklingsinstitution med 

lands- og landsdelsfunktion, jf. 

sygehusloven § 5, stk. 3 og 4. 

Centret har afdelinger i Århus 

og Hellerup. 

Rehabiliteringscentret har 

oprettet en landsdækkende 

konsulentordning, hvor to ergoterapeuter, 

to sygeplejersker, to 

socialrådgivere, en psykolog, en 

læge og to sekretærer varetager 

opgaverne med ALS-arbejdet. 

Alle med ALS, deres pårø rende 

og professionelle med faglig 

relation til ALS kan benytte sig 

af konsulentordningen. Personer 

med ALS kan blive henvist 

til rehabiliteringscentret af 

hospitalets læge eller praktiserende 

læge, og de vil der efter 

blive kontaktet af en ALSkonsulent. 

Konsu lent ydelserne 

er gratis for brugerne. 

Muskelsvindfonden har været 

patientforening for personer 

med ALS, siden foreningen blev 

oprettet i 1971. 

Materialets opbygning 

Dette informationsmateriale er tænkt 

som støtte for lokale behandlere og 

for personer med ALS og deres nære 

pårørende, hvor de kan få: 

• basisinformation om sygdommen 

• råd om god behandlingspraksis 

• fokus på relevante faldgruber og 

problemområder, som kræver 

særlig intervention 

• henvisninger til, hvor man kan 

indhente yderligere oplysninger. 


Materialet indledes med en 

gen nemgang af principper for 

god behandlingspraksis. Derefter 

følger en lægefaglig beskrivelse af 

sygdommen. Efter et kapitel om de 

psykologiske aspekter i forbindelse 

med ALS følger en række kapitler 

om specifi kke be hand lingsaspekter. 

Sidst i materialet findes der ordforklaringer 

og en liste over relevante 

adresser og links. 

Informationsmaterialet skal betragtes 

som en håndbog om god 

behandlingspraksis og ikke som 

en grundbog om ALS. God behandlingspraksis 

kræver, at mange faktorer 

indgår i overvejelserne, både 

hos patienterne, de pårørende og 

behandlerne. 

Anvendte symboler 

For at gøre det lettere at fi nde 

Forfattere 

bestemte typer af informa- 

Materialets kapitler er forfattet af 

tion i materialet, er en række 

ALS-konsulenterne ved Rehabili- 

tekstbokse forsynet med et af 

teringsCenter for Muskelsvind. 

nedenstående symboler: 

Fakta 

Tip 

Dilemma 

5

6 

1: Indledning og læsevejledning 

Der skal rettes en særlig tak til 

fysioterapeut Liselotte Himmerslev 

på Bispebjerg Hospital for 

medvirken i udformning af kapitel 

6: Fysioterapi. 

Kolofon 

At leve med ALS. God praksis i forbindelse med sygdommen 

amyotrofi sk lateral sklerose. Redaktør: Asger Frost. 

Udgivet af RehabiliteringsCenter for Muskelsvind/Muskelsvindfonden, 

Kongsvang Allé 23, 8000 Århus C, tlf. 89 48 22 22. 

2. udgave, 1. oplag, 2005. 

Journalistisk bearbejdning og layout: Line-by-Line. 

Illustrationer: Scandinavian high-lights. Tegning side 18: © Lotte Clevin/ 

COPY-DAN Billedkunst 20020175. 

Tryk: Scanprint. 

ISBN 87-90367-04-9. 

På Muskelsvindfondens websted, www.muskelsvindfonden.dk, fi ndes 

en elektronisk udgave af materialet, som kan downloades. 


2. Principper for god behandlingspraksis 


7

8 


2: Principper for god behandlingspraksis 

Sammenfatning 

• Personer med ALS og deres nære pårørende bør hurtigt tilbydes 

et rehabiliteringsforløb. 

• Det er vigtigt, at personen med ALS selv defi nerer, hvad han 

forstår ved livskvalitet. 

• Der skal ske en koordinering mellem sygehuset og de lokale 

be handlere, herunder den praktiserende læge 

• Sygdommens karakter kræver hurtige afgørelser, der kan medføre 

ændringer for allerede aftalte behandlingsplaner. 

• Ηent yderligere information i patientforeningen og få hjælp til at 

komme i kontakt med ligestillede. 

Personer, der får stillet diagnosen 

ALS, og deres nære pårørende 

bør hurtigt tilbydes at indgå i et 

rehabiliteringsforløb. Afgørende for 

forløbet er, at de deltagende parter er 

enige om følgende to principper: 

1. Personen med ALS og alle implicerede 

behandlere formulerer og 

arbejder ud fra fælles mål 

2. Det er personen med ALS, der 

træffer beslutningerne ved rørende 

behandlingstilbud, og disse beslutninger 

skal respekteres af behandlerne. 

Det kan lyde enkelt, men som det 

fremgår af nærværende materiale, er 

der en række forhold i forbindelse 

med ALS, som kan gøre det svært at 

efterleve principperne. 

Et godt rehabiliteringsforløb drejer 

sig således ikke blot om at tilbyde 

de rigtige behandlingstilbud på rette 

tidspunkter, men nok så meget om, 

at personen med ALS bevarer netop 

de funktioner, han selv prioriterer 

som de væsentligste, og selv defi nerer, 

hvad han forstår ved livskvalitet. 

Koordinering af indsatsen og 

kontinuitet i forløbet 

Det kræver en ekstraordinær indsats 

fra alle involverede at sikre rehabiliteringen 

og skabe et velfungerende 

samarbejde imellem personen med 

ALS og dennes pårørende, sygehusets 

ALS-team samt de kommunalt 

ansatte fagpersoner. 

Langt de fl este ALS-patienter får 

stillet diagnosen på en neurologisk 

afdeling og bliver derefter straks 

tilbudt kontakt med afdelingens 

ALS-team. Samtidig bør der knyttes 

kontakt til ALS-konsulenterne 

ved RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. 

Defi nition af rehabilitering 

Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces 

mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, 

som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin 

fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt 

og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele 

livssituation, og beslutninger træffes på baggrund af en koordineret, 

sammenhængende og vidensbaseret indsats. 


Efter diagnosticeringen bliver 

personen med ALS og de pårørende 

cirka hver tredje måned tilbudt 

samtale/kontrol med et eller fl ere 

af teamets medlemmer. Formålet 

med samtalerne er at informere, 

vejlede og støtte patienten og de 

pårørende i de meget forskellige og 

ofte voldsomme problemstillinger, 

der opstår med sygdommen. 

I begyndelsen af forløbet vil hjælpen 

typisk bestå i informationsbearbejdning 

og psykisk støtte til at 

komme igennem den første kriseperiode, 

ligesom økonomisk rådgivning 

kan være relevant, for eksempel 

i forbindelse med arbejdsforhold eller 

pensionsansøgning. Senere i forløbet, 

når symptomerne bliver mere 

fremtrædende, vil de behandlingsmæssige 

tilbud og kompenserende 

hjælpeforanstaltninger løbende 

blive justeret efter behovet. 

De fleste ALS-patienter er kun 

indlagt på hospitalet i forbindelse 

med respirationsproblemer og ved 

indoperering af mavesonde. Størstedelen 

af behandlingen, hjælpen 

og plejen foregår altså i hjemmet 

med udgangspunkt i de kommunale 

tilbud. 

Åben indlæggelse 

Nogle neurologiske afdelinger 

tilbyder ALSpatienten 

”åben” indlæggelse. 

Det vil sige, at vedkommende 

efter aftale med afdelingen kan 

indlægges direkte og derved 

undgå at skulle via hospitalets 

skadestue/modtagelse. 

Hvis personen med ALS skal 

opleve kontinuitet i behandlingen 

og bevare selvbestemmelsesretten, er 

det altafgørende, at de kommunale 

tilbud falder i forlængelse af de 

tiltag, som ALS-teamet på sygehuset 

har iværksat. Derfor er det 

9

10 


tværsektorielle samarbejde og en 

række koordineringsmøder en 

nød vendighed for et godt re habi literingsforløb. 

Sygehusets ALS-team og de lo kale 

kommunale behandlere, herunder 

den praktiserende læge, bør 

løbende udveksle informationer, 

så ledes at alle er velinformerede om 

såvel sygdommen som behandlingsmulighederne 

og den specielle pleje, 

der er behov for. Alle parter skal 

samtidig være informerede om, hvor 

de kan hente råd og vejledning i 

konkrete situationer. 

Herudover skal det naturligvis 

sikres, at behandlingstilbuddene 

koordineres, så de stemmer overens 

med ALS-patientens egne ønsker og 

valg. Der bør ikke lægges planer eller 

træffes valg, som ALS-patienten og 

de nære pårørende ikke er indforstået 

med. 

Umiddelbart kan det lyde som en 

ressourcekrævende foranstaltning 

med alle disse møder imellem forskellige 

team, ALS-patienten og de 

pårørende. Men for den, hvis hjem 

bliver omdannet til en arbejdsplads, 

er det vigtigt at deltage i beslutningerne, 

og desuden spares der faktisk 

meget arbejde, når opgaverne og 

ansvaret for opfølgningen i enighed 

er koordineret mellem de deltagende 

parter. 

ALS-teamet på sygehuset 

ALS-teamet på sy gehuset 

består ty pisk 

af læge, sygeplejerske, fysio 

terapeut, ergoterapeut, 

so cialrådgiver, talepædagog, 

diætist og eventuelt psykolog, 

som indgår i et formaliseret, 

tvær fagligt samarbejde. 

Retningslinier for 

god praksis 

Dansk Selskab for 

Forsk ning i Amyotrofi sk 

Lateral Sklerose udarbejdede i 

1998 et referenceprogram for 

ALS. Referenceprogrammet 

skal medvirke til at ens arte 

diagnosticeringen og be handlingen 

af ALS-patienterne på 

de forskellige neurologiske 

afdelinger. 

Mange afdelinger har siden 

udarbejdet retningslinier for 

god praksis, som beskriver, 

hvilke opgaver den enkelte 

faggruppe skal varetage i forhold 

til ALS-patienten. De 

fl este steder er det altid de 

samme personer, der varetager 

behandlingen af ALS-patienter. 

Det har den fordel, at der på 

sygehusene opsamles viden og 

erfaring. 

Det kan imidlertid være en 

vanskelig opgave at få tilkoblet 

og koordineret den kommunale 

del af behandlingstilbuddene. 

Hjælp på rette tidspunkt 

Det er helt afgørende, 

at hjælpen eller behandlingen 

bliver tilbudt på det 

rette tidspunkt. For tidlig hjælp 

vil sandsynligvis blive afvist, og 

ved for sen hjælp er personen 

med ALS måske allerede blevet 

for dårlig til at kunne udnytte 

tilbuddet. 

Kontaktperson sikrer 

kontinuitet 

Blandt deltagerne i 

et ALS-team bør der 

udpeges en kontaktperson, 

som kender patienten og 

hans ønsker godt. Det er også 

en for del for personen med 

ALS, at han i mange tilfælde 

kan nøjes med at henvende 

sig til én person (behandler), 

når der opstår problemer 

af sygdomsmæssig art. Kontakt 

personen formidler herefter 

kontakt til relevante 

fagpersoner i hospitalsregi og 

kommune. Kontaktpersonen 

tager ofte også selv initiativ 

til at sætte tiltag i gang, og 

personen bør tildeles en selvstændig 

kompetence til at gøre 

dette. 

Praksis har vist, at der mange 

steder er dårlig kontinuitet i 

behandlingen af ALS-patienter. 

Ved at indtænke koordineringen 

fra begyndelsen af rehabiliteringsforløbet, 

kan der 

vindes meget på dette område. 

ALS-konsulenten kan medvirke 

hertil. 

Planlægningsmøder i 

hjemmet 

Ikke mindst på lokalt, 

kommunalt niveau er 

det nødvendigt at koordinere 

de mange forskelligartede 

behandlingstiltag. Det sker 

bedst på planlægningsmøder, 

som med fordel kan finde 

sted i hjemmet, hvor lokale 

behandlingsteam sammen 

med personen med ALS og 

de pårørende udveksler synspunkter 

og lægger en fælles 

strategi. 


God praksis i forhold til rehabilitering 

I Danmark er der ikke lovgivet 

om rehabilitering, men vi har 

tiltrådt FN´s standardregler om 

rehabilitering, som er blevet 

formuleret på grundlag af menneske 

rettighederne. 

For at få gjort standardreglerne 

operationelle anbefaler FN, at 

hvert land beskriver god rehabiliteringspraksis 

i forhold til 

eksempelvis ALS-patienter. Det 

kaldes funktionel rehabilitering. 

RehabiliteringsCenter for 

Mus kel svind har udmøntet FN’s 

stan dardregler om rehabilitering 

i følgende principper for god 

prak sis: 

[ 1 ] 

Bruger/familie har ret til fuldt ud 

at deltage i rehabiliteringsprocssen. 

Specielt har man ret til at modtage 

alle informationer. Hver enkelt 

person/familie skal indgå og rådspørges 

i beslutningsprocessen og 

har ret til at afslå rehabiliteringsforslaget. 

God praksis: 

Personen med ALS og dennes 

familie skal stå i centrum for 

hele processen. Der må ikke 

foregå noget bag ryggen på vedkommende, 

som skal være informeret 

om alt. Det er således 

ikke fagpersonerne enkeltvis eller i 

samråd, der træffer beslutningerne, 

men derimod personen med ALS 

og dennes familie. Specielt har 

vedkommende ret til at afslå en 

behandling og få tilbudt en anden 

– også selv om fagpersonerne 

synes, at den først foreslåede 

behandling er nødvendig. 

Man skal desuden altid tage 

hensyn til personens evne til at løse 

problemerne på egen hånd (coping). 

Rehabilitering skal kun omfatte de 

forhold, som personen med ALS 

og de nærmeste pårørende ikke 

formår eller ønsker at løse på egen 

hånd. Det er uværdigt at modtage 

behandling, man ikke selv ønsker 

eller har brug for. 

[ 2 ] 

Funktionel rehabilitering skal omfatte 

fortsatte og koordinerede tiltag, der 

skal medføre, at brugeren forbliver 

eller vender tilbage til det – efter 

eget valg – optimale so ciale liv. 

God praksis: 

Koordination og kontinuitet synes 

som princip at være ønsketænkning 

i dagens Danmark. Vi opdeler 

både vores sygehusvæsen og 

vo res socialvæsen i sektorer og 

af delinger, som hver har egne ansvarsområder 

og dermed egen 

oplevelse af ansvar. Dermed er det 

meget vanskeligt at få en behandling 

eller rehabiliteringsproces til at 

forløbe efter fælles mål. RehabiliteringsCenter 

for Muskelsvind 

betragter det som en af sine 

vigtigste opgaver at forsøge at 

opstille fælles mål på tværs af 

faggrænser, ad ministrationsområder 

og sektorgrænser. 

[ 3 ] 

Den funktionelle rehabilitering skal 

forløbe som en samarbejdsproces 

blandt alle involverede. Det kræver 

en åben indstilling, og at brugeren er 

midtpunkt for alle aktiviteter. 

God praksis: 

Det er nødvendigt at arbejde i team. 

Disse team bør være sammensat 

og arbejde på forskellige måder, 

ikke blot multidisciplinært (tværfagligt), 

men interdisciplinært eller 

transdisciplinært. 



Multidisciplinært: Der arbejdes sammen, 

men ikke nødvendigvis efter samme 

mål (lægens mål, sygeplejerskernes mål, 

sagsbehandlerens mål osv.). 

Interdisciplinært: Målet er fælles, og 

patienten inddraget i målsætningen. 

Transdisciplinært: Både patient og behandlere 

har accepteret samme mål, 

der forfølges af udvalgte fra teamet. 

Det er altså afgørende, at der 

arbejdes efter fælles mål, og at 

personen med ALS altid er inddraget 

i fastsættelsen af målene 

og accepterer dem. Kun herved 

bliver den fælles kommunikation 

ensartet og forståelig for alle. Den 

åbne indstilling betyder, at man må 

se rehabiliteringsprocessen som 

en helhed og ikke blot ud fra sit 

eget faglige perspektiv. 

[ 4 ] 

Alle brugere har ret til lige valgmuligheder. 

Den enkelte persons 

ligeværd må til enhver tid fuldt ud 

respekteres. 

God praksis: 

Når man slår fast, at alle mennesker 

har uendelig værdi (menneskerettighederne), 

får det som 

konsekvens, at alle har ret til samme 

behandling, uanset hvem de er, 

eller hvilket handicap de har. Det 

er derfor forkert at gøre sig til 

dommer og skelne mellem gode 

og dårlige liv. 

Når man i RehabiliteringsCenter 

for Muskelsvind taler om rehabi litering, 

er det overordnede mål at 

nå den højest mulige livskvalitet for 

den enkelte med ALS og dennes 

familie. Dette kan synes indlysende, 

men ved en gennemgang af litteraturen 

over definitioner på 

rehabilitering fi nder man desværre 

11

12 


ofte, at livskvalitet kun forekommer 

som et underordnet mål. 

[ 5 ] 

Efter ønske fra brugeren skal 

familien og andre støttepersoner 

involveres. Brugeren skal støttes 

i at oprette selvhjælpsgrupper og 

i at yde rådgivning til ligestillede. 

Patientorganisationernes erfaring 

skal være kendt og skal bruges, 

når rehabiliteringsprogrammer 

udarbejdes. 

God praksis: 

Det er personen med ALS, der 

bestemmer, hvem der skal deltage 

i rehabiliteringsprocssen. 

Behandlerne skal støtte vedkommendes 

egen coping-proces, således 

at han lærer at mestre sit 

eget liv og i så vid udstrækning 

ALS-konsulentordningen 

ALS-konsulenterne ved Re ha bi literingsCenter 

for Muskel svind har 

personlig kontakt til stør stedelen med 

ALS i Danmark. De tilbyder at: 

• besøge og i samarbejde med 

ALS - patienten og dennes familie 

beskrive den nuværende livssituation 

med de muligheder, der 

foreligger, og afdække ønsker for 

fremtiden 

• medvirke til at oprette tværfaglige 

team i kommunerne, som 

skal sikre, at de nødvendige tiltag 

gennemføres 

• finde en kontaktperson, som 

følger ALS-patientens dagligdag 

under sygdommens udvikling, 

som følger op på aftaler, og som 

kontakter de personer, der skal 

involveres i forløbet 

• medvirke til, at den behandling, 

der tilbydes lokalt, er baseret på 

viden om og erfaring med ALS 

• sørge for, at personer med ALS 

og deres pårørende får mulighed 

som muligt bliver uafhængig af 

behandlere. 

I patientorganisationerne fi ndes 

viden og erfaring, der kan være af 

stor betydning for rehabiliteringen. 

Denne viden kan nemt overses 

af de etablerede professionelle 

behandlere. 

[ 6 ] 

Den funktionelle rehabilitering 

skal til stadighed underkastes 

evaluering. Evalueringen skal være 

brugerorienteret og omhandle 

brugerens livskvalitet. 

God praksis: 

Udvikling af god praksis skal ikke 

bare blive til “mere af det samme”, 

men kræver måske, at der udvikles 

nye praksisformer. Den enkelte 

ALS-patients viden og erfaringer 

for at deltage i kurser og indgå i 

støttegrupper eller netværk 

• sikre, at viden og erfaring om 

iværksatte behandlingstiltag 

ind samles og formidles videre 

til relevante målgrupper. 

ALS-patientens eget valg 

Livssituationen for personen med 

ALS forandrer sig hele tiden, til tider 

både hurtigt og dramatisk, og derfor 

må behandlere på alle niveauer være 

indstillet på, at vedkommende fl ere 

gange kan ønske at ændre allerede 

trufne beslutninger. Funktioner, 

som han tidligere ikke syntes var 

væsentlige, eller blot ikke tænkte 

over, kan med syg dommens udvikling 

pludselig vise sig at være 

langt mere betydningsfulde end 

først antaget. 

Som professionel skal man være 

gearet til disse kurs ændringer i 

behandlingsstrategien, uden at det 

påvirker kvaliteten i de tilbud, der 

skal indsamles. Dis se skal sammenholdes 

med erfaringer fra 

andre personer med ALS, således 

at den viden, der udspringer heraf, 

med sikkerhed kan videregives 

som god rådgivning. 

Det er vigtigt, at ALS-patienten 

og familien deltager aktivt ved at 

tage ansvar for deres eget liv, og 

at kvaliteten af rehabiliteringen 

bedømmes ud fra ALS-patientens 

synspunkt. Desværre ses det ofte, 

at behandlere vælger at evaluere 

en let målelig virkning af den afgrænsede 

behandling, der tilbydes 

inden for et specifi kt fagområde. 

Denne evalueringspraksis tager 

ikke højde for, om den tilbudte 

behandlingsform også giver øget 

deltagelse eller øget livskvalitet 

for ALS-patienten. 

stilles i stedet for det op rindeligt 

aftalte. 

For at sikre kontinuitet i behand 

lingsforløbet og en effektiv 

kommunikation er det en stor fordel, 

hvis de samme gennemgående personer 

knyttes til teamet, såvel lo kalt 

som i hospitalsregi. Det vil og så 

være ønskeligt, at de samme stedfortrædere 

træder til ved sygdom 

eller fravær. 

Da mange ALS-patienter i større 

eller mindre grad fornægter dele 

af deres sygdoms konsekvenser, vil 

en konfrontation med fremtidige 

hjælpemiddelbehov kunne virke 

overvældende. Derved risikerer 

man at ødelægge den skrøbelige 

balance i patientens kamp for at 

mestre sin tilværelse under gradvist 

vanskeligere vilkår. 

Omvendt kan det være for sent at 

vente på, at patienten selv oplever 

og erkender hjælpebehovet, idet 

procedurerne i forbindelse med 

etablering af hjælpen kan betyde 


ugers eller måneders ventetid fra det 

tidspunkt, hvor ønsket er fremsat, til 

hjælpen er en realitet. 

Tæt kontakt og smidig 

sagsbehandling 

For at sikre en optimal 

timing af hjælpen kræves 

det, at behandlersystemet 

op retholder tæt kontakt til 

personen med ALS, og når 

vedkommende først har accepteret 

at modtage hjælp, 

skal den iværksættes med det 

samme via hurtig og smidig 

sagsbehandling. Det er en 

god idé at tage referater af 

planlægningsmøderne. 

Balance mellem hensyn 

og faglighed 

På den ene side skal 

de professionelle motive 

re personen med ALS til 

at ta ge imod hensigtsmæssige 

behandlingstilbud på de 

rig ti ge tidspunkter. På den 

an den side må det sikres, at 

der ikke foregår overgreb 

på selvbestemmelsesretten 

(patientrettighederne). Det 

gøres bedst ved at give personen 

og de pårørende mulig 

hed for at holde sig fuldt 

in formeret om sygdommens 

udvikling, herunder også om 

konsekvenserne på længere 

sigt. Kun herigennem kan man 

sikre reelle valgmuligheder. 

Udfordring for 

sagsbehandleren 

Den kommunale sagsbehandler 

er en væsentlig 

deltager i det lokale 

ALS-team. Sagsbehandlerens 

op gave er, i lighed med øvrige 

behandlere, at oplyse personen 

med ALS om, hvilke aktuelle 

muligheder, der kan arbejdes 

efter. Er der problemer med 

at få en bevilling igennem, må 

sagsbehandleren som minimum 

forklare personen med ALS, 

hvilke hindringer der er. Ønsker 

han ikke at tage imod 

et tilbud, må sagsbehandleren 

tilsvarende oplyse ham om, 

hvad konsekvenserne af et 

afslag på et tilbud vil være. 

Om Muskelsvindfonden 

Muskelsvindfondens 

for mål er at forbedre 

leve vilkårene for mennesker 

med muskelsvind. De vigtigste 

områder i dette arbejde er at: 

• udbrede kendskabet til sygdommene 

og deres karakter 

• skabe en bedre forståelse 

for sygdomsgruppens situation 

• forbedre behandlingsmulighederne 

• støtte og stimulere til forskning 

i sygdommenes årsager 

og følgevirkninger 

• fremme handicappolitiske 

initiativer, der kan forbedre 

de sociale og økonomiske 

vilkår for sygdomsgruppen 

• flytte holdninger, både i 

sam fundet og blandt mennesker 

med muskelsvind 

(og dermed ALS). 



Brug patientorganisationen 

Muskelsvindfonden er patientorganisation 

for personer med ALS 

og deres pårørende samt for alle, der 

har interesse i fondens virke. 

Personer med ALS og deres pårørende 

bruger typisk foreningen 

til at: 

• indhente informationer om sygdommen 

• skabe kontakt med andre, der er i 

samme livssituation 

• få hjælp til at etablere og indgå i 

netværk 

• få politisk indfl ydelse på egen situation. 

Informationer om ALS 

RehabiliteringsCenter for Mus kelsvind 

indsamler den nyeste viden 

om ALS og holder sig orienteret 

om den verdensomspændende 

forsk ning i sygdommen. 

Ud over de funktioner, som 

er beskrevet på foregående side, 

til byder konsulentordningen i 

Re habiliteringsCenter for Muskelsvind 

også personen med ALS 

og de pårørende at ska be kontakt 

til andre i samme situation eller 

ind gå i mindre netværk. 

På Mus kelsvindfondens websted, 

www.muskelsvindfonden.dk, er der 

ad gang til yderligere informationer 

af generel eller specifi k karakter samt 

links til udenlandske websteder. 

Kontakt med andre/netværk 

I samarbejde med ALS-patienter 

og ALS-team fra de neurologiske 

afdelinger har Muskelsvindfonden 

taget initiativ til at oprette patient-/ - 

pårørendegrupper. 

Som regel består sammen komsterne 

af en blanding af faglige 

oplæg og mere uformel snak. Der 

diskuteres alt fra forskning over 

fysioterapi, hjælpemidler og sociale 

forhold til de mere følelsesmæssige 

13

14 


problemer, der opstår, når man 

skal leve med ALS – eller med en 

ægtefælle, der har sygdommen. 

Deltagerne har givet udtryk for stor 

glæde af at deltage i lokalgruppernes 

arrangementer. 

Cirka en gang om året afvikles 

der endvidere et landsdækkende familiekursus 

over en weekend. 

Godt at møde andre med ALS 

For mange er det første gang en 

stor overvindelse at tilmelde sig 

et arrangement, hvor man møder 

andre, der befinder sig på mere 

fremskredne stadier af sygdommen. 

På den anden side viser erfaringen, at 

personer med ALS efter deltagelse i 

et arrangement ofte siger, at de 

skulle have gjort brug af tilbuddet 

for længe siden. 

Politisk indfl ydelse 

Den korteste vej til politisk 

ind flydelse går ofte gennem patientforeningen. 

Her kan ønsker og 

ar gumenter, der kræver politiske 

beslutninger, fremføres i de rette 

fora og på de rigtige tidspunkter. 

Patientforeningen har desuden ofte 

erfaring fra lignende sager, og måske 

foreligger der allerede en afgørelse 

fra en offentlig myndighed. 

Muskelsvindfonden ønsker at 

fremme den demokratiske indflydelse 

fra medlemmerne. Dette sker 

blandt andet gennem direkte valg 

til repræsentantskabet i forbindelse 

med det årlige landsmøde. Opstilling 

til repræsentantskabet, som udpeger 

Muskelsvindfondens bestyrelse, sker 

ved henvendelse til fonden. 

God praksis 

For personen med ALS sikres 

livskvaliteten blandt andet gennem 

bevarelsen af evnen til at 

yde og bidrage i sammenhænge, 

som vedkommende selv fi nder 

væsentlige. 

Gennem sygdomsforløbet skal 

der afholdes mange koordineringsmøder 

med mange deltagere. 

Imidlertid er det en fordel, 

hvis personen med ALS i 

det daglige kan nøjes med at 

kontakte en enkelt person i behandlingssystemet, 

som kender 

vedkommende godt. 

Det er en god idé, at den praktiserende 

læge er en del af det 

lokale ALS-team, da han ofte er 

læge for hele familien. 

Patientorganisationen skaber 

ram mer og afvikler arrangementer, 

hvor personer med ALS og 

deres pårørende kan udveksle 

erfaringer og komme i kontakt 

med andre. 

Netværk kan være en støtte 

for både personer med ALS og 

pårørende. Man skal være opmærksom 

på, at personer uden 

computer kan have behov for 

at få tilsendt en udskrift af den 

elektroniske kommunikation. 

Faldgruber 

Der er risiko for at fratage 

per sonen med ALS livskvalitet 

i velmente, men fejlplacerede 

behandlingstiltag. 

Mange ALS-patienter og deres 

pårørende bruger alt for megen 

tid og energi på kontakten til 

behandlingssystemet, herunder 

til nye behandlere, der ikke 

kender deres situation eller 

sygdommen. 

Den praktiserende læge står 

ofte på sidelinien, da det er de 

neurologiske speciallæger, der 

følger personen med ALS. 

Mange personer med ALS udskyder 

ofte deltagelse i arrangementer 

og lignende og undgår 

derved at konfrontere sig med 

sygdommens realitet. 

Hvis netværket er baseret på 

internet og e-mail, vil personer, 

der ikke har adgang hertil, ikke 

få glæde af netværket. 


3. Sygdomsbeskrivelse 


15

16 


3: Sygdomsbeskrivelse 

Sammenfatning 

• ALS angriber de nerveceller i hjernen og rygmarven, som ved 

viljens hjælp styrer musklernes bevægelser. 

• Der fi ndes fi re typer af ALS: 

• Typisk ALS 

• Progressiv bulbær parese, ALS 

• Progressiv muskelatrofi , ALS-mistanke 

• Primær lateral sklerose, ALS-mistanke. 

• ALS er vanskelig at diagnosticere. 

• Ca. 400 danskere har ALS. Der diagnosticeres ca. 100 nye tilfælde 

om året. Den gennemsnitlige levetid med sygdommen er fi re år. 

• Intellekt, syn, hørelse og følesans forbliver næsten altid normale 

gennem sygdommen. 

• Der fi ndes ingen effektiv medicinsk behandling, som stopper 

udviklingen af ALS. 

ALS er den almindelige be tegnelse 

for amyotrofisk la teral 

sklerose. Det er en sygdom eller et 

sygdomskompleks, der an griber de 

nerveceller i rygmarven og hjernen, 

som ved viljens hjælp styrer musklernes 

bevægelser. 

Det medicinske navn er sammensat 

af de forandringer, der ses 

ved sygdommen. 

Sklerose er omdannelse af sundt 

væv (her nerveceller) til bindevæv, 

hvor ved det mister sin funktionsevne. 

Dette kaldes også degenerering. 

Lateral er nervetrådenes placering 

i rygmarven (ud mod siden). 

Amyotrofi sk er manglende muskelfylde. 

ALS kaldes også MND, Motor 

Neuron Disease – et udtryk der 

specielt anvendes i England. Denne 

betegnelse henviser i medicinsk 

sprog til sygdommens lokalisation 

i centralnervesystemet. 

Nervetråde ødelægges 

De nerveceller, der angribes, kaldes 

de motoriske nerveceller eller neuronerne. 

Der er to forløb (se tegningen 

på næste side): 

Øvre eller 1. neuron udspringer 

i hjernebarken (cortex) og løber i 

tråde til cellekerner i den forlængede 

rygmarv eller videre til rygmarvens 

forhornsceller, der ligger i en række 

ned gennem den forreste del af rygmarven. 

Nedre eller 2. neuron udspringer 

fra forhornscellerne i rygmarven 

eller kernerne i hjernestammen og 

løber til skeletmuskulaturen i ansigt, 

krop og lemmer. 

Skleroseringen og dermed ødelæggelsen 

af nervetrådene kan opstå 

og udvikle sig alle steder i neuronernes 

forløb. Sygdomsforløbet 

kan derfor være meget forskelligt, 

afhængigt af hvornår og hvor nerveødelæggelsen 

(og dermed symptomerne) 

starter. 

Symptomer 

Hovedsymptomerne på ALS er 

træthed og sitren i musklerne 

(fascikulationer), tab af muskelkraft 

og muskelfylde. På grund af det 


varierende forløb er der i tidens løb 

beskrevet mange varianter af ALS, 

hvilket kan være meget forvirrende. 

I Danmark er der udbredt enighed 

om at forsøge at holde sig til 

nedenstående undergrupper. ALS 

bruges som fællesbetegnelse for 

følgende sygdomme i det motoriske 

nervesystem. 

Typisk ALS. Betegnelsen anvendes, 

når sygdommen starter med svind af 

muskulatur og spastiske lammelser. 

Progressiv bulbær parese, 

ALS. Betegnelsen anvendes, når 

sygdommen starter med tale-, tygge- 

og synkebesvær. 

Progressiv muskelatrofi, ALSmistanke. 

Betegnelsen anvendes, 

når sygdommen starter med svind 

af muskulatur og lammelse (uden 

spasticitet) i ben og arme. Dette kan 

udvikle sig til ALS. 

Primær lateral sklerose, ALSmistanke. 

Betegnelsen anvendes, 

når sygdommen starter med spastiske 

lammelser (uden svind af muskulatur) 

i ben og arme. Dette kan 

udvikle sig til ALS. 

En meget sjælden sygdom 

Der er i dag i Danmark cirka 

400 personer med ALS, og der 

di agnosticeres omkring 100 nye 

tilfælde om året. Selvom personer 

med ALS i gennemsnit kun lever i 

fi re år, er variationen stor – således 

lever 50 procent længere end tre år, 

og 10 procent lever i over 10 år. 

Skemaet nederst på siden illustrerer, 

hvor sjælden ALS er. 

Forekomst af ALS, DS og hjerneblødning i Danmark 

Årlige nye tilfælde Personer med 

Amyotrofi sk lateral sklerose, ALS 100 400 

Dissemineret sklerose, DS 300 6.000 

Hjerneblødning/“stroke” 6.000 36.000 

17

18 


Figur 1: Skematisk fremstilling af det fysiologiske billede hos en ALS-patient og en rask person. 

Symptomerne og sygdomsforløbet afhænger af, hvor i neuronernes forløb skleroseringen opstår 

(se forklaring på foregående side). 

Illustration: Lotte Clevin 

ALS NORMAL 

Skeletmuskulatur 

k 

ansigt/svælg 


lemmer/ 

vejrtræ 

2. . neuron 

påvirkning 

1. . neuron 

påvirkning 

2. . neuron 

påvirkning 

Påvirkning af 1.neuron viser symptomer som 

spasticitet (øget modstand eller spænding i 

musklerne), livlige refl ekser, nedsat muskelkraft, 

men ikke nødvendigvis muskeltab. 

Påvirkning af 2.neuron viser symptomer 

som muskelslaphed, svage senerefl ekser, tab af 

muskelmasse og muskelkraft og muskelsitren, 

men ingen påvirkning af følesansen, balancen 

eller tegn på demens. 

2. . neuron/ 

nedre neuron 

Hjernebark 

1. . neuron/øvre 

neuron 

(viljesimpulser) 

Nervebaner 

Kerner K i hjernestammen 


k 

ansigt/svælg 

2. . neuron/nedre 

neuron 

Den forlængede marv 

1. . neuron/øvre 

neuron 

Synapse v/forhornsceller 

irygmarven 


k 

lemmer/ 

vejrtrækning 

1.neuron leder viljesimpulser, der udgår fra 

hjernebarken til hhv. kerner i hjernestammen 

eller forhornscellerne i rygmarven. 

2.neuron inkluderer hjernestammens kerner 

og for hornscellerne samt nerverne herfra ud 

til skeletmusklerne i henholdsvis ansigt, tun ge, 

svælg og muskelgrupper i arme, ben, ribben. 


Diagnosticering af ALS 

Diagnosen kan i starten være meget vanskelig at stille. Det skyldes, 

at der ikke fi ndes et enkelt sygdomstegn eller en enkelt prøve, der 

giver en klar diagnosticering af sygdommen. 

Diagnosen stilles, ved at man fi nder: 

1. neurons symptomer: spasticitet (øget modstand eller spænding i 

musklerne), livlige refl ekser, nedsat muskelkraft, men ikke nødvendigvis 

muskeltab. 

2. neurons symptomer: muskelslaphed, svage senerefl ekser, tab af 

muskelmasse, muskelsitren og tab af muskelkraft. 

Samtidig må der ikke være påvirkning af følesansen, balancen 

el ler tegn på demens. 

For at diagnosen kan stilles, har man internationalt bestemt følgende 

kriterier (El Escorial): 

Kriterier for ALS: 

Sikker ALS: Tre områder med 1. neuron-påvirkning samt tre 

områder med 2. neuron-påvirkning 

Sandsynlig ALS: To områder med 1. neuron-påvirkning samt to 

områder med 2. neuron-påvirkning 

Mulig ALS: Ét område med 1. neuron-påvirkning samt ét område 

med 2. neuron-påvirkning 

Mistanke om ALS: Ét område med 2. neuron-påvirkning 

Ved område forstår man kranium, hals, bryst, ryg eller arme og 

ben. 

Til at støtte den neurologiske undersøgelse, hvor der tidligt i forløbet 

kan være betydelig usikkerhed, kan man bruge en elektromyografi sk 

undersøgelse (EMG). Ved EMG måles den elektriske aktivitet ved 

sammentrækning af muskelfibrene. I tilfælde af ALS viser EMG 

et bestemt mønster, der kaldes denervering, fordi nerverne er 

skleroserede (altså degenererede). Undersøgelsen er imidlertid 

kun støttende, idet den samme forandring kan iagttages ved andre 

nervesygdomme i rygmarven. 

På grund af de store vanskeligheder med at stille diagnosen er det 

nødvendigt, at patienten, ved den mindste mistanke om ALS, altid 

henvises til neurologisk specialafdeling, der har et ALS-team. 



Mænd rammes hyppigere 

ALS er næsten lige hyppig overalt 

på Jorden. Sygdommen starter 

sæd vanligvis, når patienten er mellem 

50 og 70 år, men hos nogle 

fo re kommer den allerede fra 25års-alderen. 

Mænd får sygdommen 

cirka halvanden gang hyppigere 

end kvinder, og specielt blandt de 

yngre er det oftest mændene, der 

får sygdommen. Kvinder udvikler 

oftere end mænd de bulbære typer 

med tale- og syn kebesvær. 

ALS anses normalt ikke for at 

være en arvelig sygdom, men i fem 

procent af tilfældene har andre i 

familien haft ALS, og hos nogle af 

disse har man kunnet påvise den 

genetiske defekt. 

Sygdommens udvikling 

Sygdommen udvikler sig meget 

forskelligt, men altid gradvist. Symptomerne 

tiltager, samtidig med at de 

breder sig. Muskelsvaghed i arme 

og/eller ben er de første klager hos 

de fl este, men hos en tredjedel er det 

talen, som er forandret. 

Ved et typisk tilfælde af udviklet 

ALS ses lammelser i arme og/eller 

ben, der er spasticitet, og der kan 

måles forøgede dybe senerefl ekser 

(manglende hæmning af refl ekserne, 

se boksen ”Diagnosticering af ALS”). 

Det viser, at der er påvirkning af 

både nervefi brene i rygmarven og 

nerverne fra rygmarven til musklerne. 

Ofte starter sygdommen i en 

enkelt del af kroppen (asymmetriske 

symptomer), for eksempel i en 

arm eller en hånd. Man kan have 

svært ved at styre hånden, og efterhånden 

mindskes også kraften i 

den. Samtidig kan der være en uro 

eller sitren i musklerne, der ofte 

kan ses. Herfra kan symptomerne 

brede sig til den anden arm eller 

til benene, men de kan i andre 

tilfælde også begynde i benene. 

19

20 


Der kommer udtalt kraftesløshed 

og lammelser, der medfører nedsat 

funktion af arme, ben, ryg, nakke og 

vejrtrækningsmuskler. 

I en tredjedel af tilfældene er der 

tale om såkaldt bulbære symptomer, 

dvs. symptomer, der knytter sig til 

mus kulaturen i ansigtet, tungen eller 

svæl get, svarende til de nerver, der går 

til eller fra kernerne i den forlængede 

marv. Symptomerne kan også her 

væ re meget varierende, men starter 

ofte med lette taleforstyrrelser, der 

kun bemærkes af personen selv eller 

den nes nærmeste. 

Senere i sygdomsforløbet tilstøder 

der også besvær med at synke spyt 

og føde. Der kan komme kramper 

i tungen, som bliver tynd, spastisk 

og sitrende. Mundens, svælgets og 

kindernes muskler bliver ligeledes 

spastiske og atrofi ske (tynde, formindskede), 

hvilket medfører mangl 

ende evne til at spise samt tendens 

til fejlsynkning. 

De bulbære symptomer skyldes 

sædvanligvis også påvirkning 

bå de fra 1. og 2. neuron, og ved 

på virkningen af 1. neuron ses i 

nogle tilfælde tab af emotionel 

kontrol. Dette fører til umotiveret 

og ukontrolleret gråd og latter, der 

kan være belastende og pinagtig for 

per sonen selv, men også for familie 

og øvrige omgivelser. 

De her nævnte eksempler er 

ty piske, men der findes også en 

lang række atypiske tilfælde, som 

kan være svære at diagnosticere, 

enten fordi der kun er påvirkning 

af et enkelt neuron, eller fordi 

symptomerne kun er til stede i et 

enkelt område. Sædvanligvis bliver 

det kliniske billede imidlertid mere 

og mere sammensat, efterhånden 

som fl ere nerveceller ophører med 

at fungere. 

Intellekt, hørelse, syn og 

følesans påvirkes sjældent 

Det autonome nervesystem (det 

ukon trollerede nervesystem, der 

styrer blære-, tarm- og sek sualfunktioner) 

fungerer normalt, 

ind til almentilstanden svækkes hos 

ALS-patienten. Intellektuelt er der 

nor malt ingen påvirkning – den del 

af hjernen fungerer normalt til det 

sidste. Dette indebærer og så normal 

hørelse og normalt syn. I 10-20 % 

af tilfældene ser man imidlertid 

demenslignende til stande. 

Som noget ganske specielt er 

der kun meget sjældent påvirkning 

af øjenmusklerne, der ellers står 

under viljens kontrol. Dette forhold 

kan have stor betydning for 

kommunikationsevnen, ikke mindst 

læn gere henne i sygdomsforløbet. 

Følesansen er sædvanligvis ikke 

ændret ved ALS, og sygdommen 

giver ikke i sig selv smerter. Uprovokerede 

muskelsmerter er derimod 

et hyppigt symptom. Disse smerter 

sidder oftest i armene, men kan 

være til stede i alle muskler. Smerterne 

kan være et tidligt symp tom, 

men de kan også støde til senere i 

forløbet. De kan skyldes påvirkning 

af smertereceptorer i musklerne, 

men i andre tilfælde kan man 

ikke forklare smerterne (se også 6: 

Fysioterapi). Man ser også ledsmer ter 

i forbindelse med overbelastninger 

og kontrakturer. 

Ingen effektiv behandling 

Der findes i øjeblikket ingen behandling, 

hverken medicinsk eller 

kirurgisk, der kan stoppe ALS. 

Derimod kan en del af symptomer ne, 

der ledsager sygdommen, behandles 

eller afhjælpes, såfremt man i tide 

får den rigtige behandling eller de 

rigtige hjælpemidler. Dette kan kun 

sikres ved den rigtige organisering, 

der kræver at behandlingen er koordineret 

med tværfaglige team 

både på sygehus og lokalt. Disse team 

bør sammenbindes, som det for eksempel 

sker i Danmark gennem 

ALS-konsulenterne. 

Medicinsk behandling 

Rilutek 

Rilutek er den første medicin, som 

har vist sig at have en positiv effekt på 

overlevelsestiden hos personer med 

ALS. Ifølge nogle undersøgelser kan 

overlevelsestiden, hvis medicinen 

bliver givet tidligt, øges med seks 

til tolv måneder. Der kan dog fore 

komme bivirkninger i form af 

kvalme, diarré og øget træthed. 

Mulige behandlinger i fremtiden 

Der bliver forsket intenst i ALS, og 

især USA, Japan og England fører 

an i forskningen. Man forsøger at 

finde ud af, hvorfor ALS opstår, 

for derigennem måske at finde 

en egentlig behandling. Desuden 

forsøger man at fi nde frem til måder, 

hvorpå man kan standse den 

degenerative proces i nervefi brene. 

Der er i øjeblikket mange lovende 

forsøg, men ikke noget egentligt 

gen nembrud for forskningen. Gen- 

eller stamcelle terapi er på nu væ ren de 

tidspunkt ikke muligt i for bindelse 

med ALS, men kan blive det i fremtiden. 

ALS er et syndrom med mere 

end én bagved liggende årsag, mere 

end én måde at fremtræde på og 

mere end ét forløb. Internationalt 

samarbejde mellem forskere og 

patientorganisationer, som det foregår 

ved de årlige, internationale 

ALS-konferencer samt via European 

Neuromuscular Centre (ENMC), 

spiller en vigtig rolle i udviklingen 

af nye behandlingsmuligheder af 

denne ødelæggende sygdom. 

Behandling af symptomerne er 

omtalt i de efterfølgende ka pitler. 


Alternativ behandling 

På grund af de manglende medi cinske 

be handlingsmuligheder inden for 

det offi cielle sundhedsvæsen søger 

mange personer med ALS alternative 

behandlingsmuligheder. Det skal 

fastslås, at der heller ikke inden for 

alternative behandlingstilbud fi ndes 

nogen helbredende behandling. 

Mange oplyser dog, at de har haft 

glæde af for eksempel zoneterapi, 

akupunktur og forskellige former 

for vitamin- og mineraltilskud. Der 

foreligger imidlertid ingen dokumentation 

for behandlingernes 

effekt. 

God praksis 

De billige alternative behandlingsmuligheder 

er lige så gode 

som de dyre. 

Faldgruber 



Der har til alle tider eksisteret 

personer, der vil tjene på andres 

ulykke. 

21

22 



4. Psykologiske aspekter 


23

24 


4: Psykologiske aspekter 

Sammenfatning 

• Psykiske reaktioner er forventelige. 

• Der er sjældent brug for længerevarende terapiforløb. 

• Kommunikation er livsnødvendigt, også omkring svære emner. 

• Frustrationer skyldes som regel situationen, ikke personernes 

indbyrdes forhold. 

• Det kræver særlig agtpågivenhed, hvis der er børn i familien. 

• Behandlere bør tilbydes supervision. 

Personen med ALS 

Baggrund 

ALS medfører et tab af funktioner 

og muligheder i et sådant omfang 

og tempo, at sygdommen hurtigt 

rammer såvel de psykiske som de 

sociale livsudfoldelsesmuligheder. På 

forskellige tidspunkter i sygdomsforløbet 

vil personen med ALS opleve 

sin identitet, sine sociale relationer 

og ikke mindst sin selvstændighed 

og værdighed truet. 

Vedkommende vil selvfølgelig 

forsøge at forsvare sig imod disse 

trusler. Han reagerer derfor på forskellig 

vis for at bevare sin identitet 

og for at opnå en oplevelse af at 

have kontrol over sin situation. 

Samspillet imellem det fysiske forfald 

og de psykiske reaktioner spiller 

en afgørende rolle for, hvordan de 

implicerede parter oplever forløbet. 

Behovet for psykisk støtte og vejledning 

afhænger af mange forhold, 

såsom tidspunktet i sygdomsforløbet, 

sygdommens sværhedsgrad, 

ALS-patientens køn, alder og personlighedstype 

samt den familiemæssige 

og sociale situation, herunder 

den støtte der i øvrigt ydes til 

den pågældende familie. 

I nogle tilfælde reagerer personen 

med ALS hensigtsmæssigt, men i 

andre tilfælde sker det på en måde, 

der kan gøre situationen sværere for 

vedkommende selv, for de pårørende 

og/eller for de professionelle, som 

prøver at støtte og hjælpe. 

Det er naturligt, at personen 

med ALS og de pårørende forsøger 

at opretholde deres hidtidige livsrammer 

og udfoldelsesmuligheder 

så længe som muligt. Selvom hjælp 

og hjælpemidler kan muliggøre 

dette for en tid, er selve det at tage 

imod sådanne ydelser også en understregning 

af et tab og en øget 

afhængighed. 

Ukendt behov for 

psykologbistand 

Kun omkring en fjerdedel 

af ALS-patienterne 

og en lidt større andel af de 

pårørende er umiddelbart 

interesserede i psykologbistand. 

Der er sjældent brug 

for en mere indgribende 

psy kologisk eller psykiatrisk 

be handling, men primært for 

psy kisk støtte og hjælp til at 

lære at håndtere et svært belastende 

sygdomsforløb. 

Generelt viser erfaringerne, 

at ALS-patienterne og de pårørende 

er mere tilbøjelige til 

at søge psykologbistand, hvis de 

kan kontakte en psykolog, som 

de kender fra de ALS-kurser 

og temamøder, der afholdes 

rundt omkring i landet. 


Tiden efter diagnosen 

En ALS-diagnose vil for de fleste 

medføre en tilstand af chok, som 

kan give mange forskellige og ofte 

modstridende reaktioner. Efter en 

tid vil personen med ALS og de 

pårørende forsøge at forholde sig til 

situationen, blandt andet ved: 

• forsøg på at fornægte sygdommen 

• forsøg på at skubbe alle tanker og 

følelser om sygdommen fra sig 

• en meget rationel søgning af yderligere 

information om sygdommen 

• fortvivlelse og udtryk for håbløshed 

• vrede og intolerance 

• en stoisk ro, som om intet er 

hændt 

• en meget rationel planlægning af 

dagligdagen. 

Dette er alle naturlige reaktioner 

og forsøg på at rumme eller afreagere 

følelser og tanker, der umiddelbart 

er ubærlige. Formålet er at genvinde 

en følelse af kontrol over sig selv, 

sine følelser og situationen. 

Forskellige reaktioner 

I mange tilfælde vil 

per sonen med ALS 

og den nærmeste pårørende 

have forskellige reaktioner. 

I de tilfælde hvor personen 

med ALS reagerer klart følelsesmæssigt, 

vil den på rørende 

således prøve at mildne, 

trøste og opmuntre. Hvis han 

derimod nærmest ignorerer 

sygdommen, vil den pårørende 

måske udtrykke usikkerhed og 

frustration over, at han ikke 

forholder sig mere realistisk 

til sygdommen og sørger for 

at få den mulige hjælp. 

25

26 


Når sygdommen tager til 

Efterhånden som sygdommen udvikler 

sig og medfører fl ere begrænsninger, 

må personen med ALS tilpasse 

sig forskellige forhold og livsbetingelser, 

som umiddelbart vækker 

modstand. Det kan for eksempel 

være en kæmpe overvindelse at 

skulle acceptere at sidde i en el-kørestol 

eller betjene sig af et kommunikationshjælpemiddel. 

Hjælpemidler en lettelse 

De fleste oplever 

hjæl pemidlerne som 

en lettelse og en afl astning i 

dag ligdagen, når først de har 

væn net sig til dem. 

Samtidig med at skulle tilpasse sig 

nye situationer prøver mange at fastholde 

hidtidige roller og funktioner, 

som er vigtige for deres selvopfattelse 

og identitet. Nogle prøver således 

at fastholde deres job, selvom de 

bruger næsten alle deres kræfter 

på det og samtidig er afhængige 

af andres hjælp til at udføre deres 

arbejdsfunktioner. Andre gør meget 

ud af fortsat at være den, der 

hjælper de andre med gode råd 

og vejledning, eller som husker at 

spørge til andres problemer, selvom 

de egentlig selv har mere end nok 

at slås med. 

For at kunne fungere psykisk 

deler mange sig nærmest op i to 

identiteter. En side af dem er forholdsvis 

glad og udadvendt og har 

ikke megen lyst til at tale om sygdommen, 

mens en anden side er 

mere tillukket, bliver hurtigt træt og 

føler sig meget belastet af sygdommen. 

Som regel er det kun de pårørende 

eller de professionelle, som 

får kontakt med den mere tillukkede 

side af personen. 

At tale sammen 

Der kan være brug for 

psykologbistand som en 

hjælp til, at personen med ALS 

og partneren kan få talt sammen 

om nogle af de forhold, 

tanker og følelser, som er 

sværest at tale om eller som 

den ene part ikke umiddelbart 

ønsker at tale om. Det kan 

være for ikke at såre den 

anden og/eller af frygt for sin 

egen reaktion. 

Sent i forløbet 

Når personen med ALS er stærkt 

begrænset i alle sine livsudfoldelsesmuligheder, 

vil han som regel blive 

mere egocentrisk i sin indstilling til 

andre og til livet i almindelighed. 

Det psykiske overskud kan være 

meget lille og stærkt svingende, 

og det er derfor naturligt, at den 

pågældende trækker sig mere ind i 

sig selv og ensidigt prioriterer, hvad 

der skal bruges tid og kræfter på. 

Jo mere begrænset og svækket 

personen med ALS bliver, desto 

sværere bliver det for ham og hans 

pårørende at kommunikere uden at 

misforstå hinanden, især hvis han 

også har mistet sit talesprog. Han 

kan føle sig som en byrde, der er til 

besvær for partneren, og partneren 

kan føle, at ligegyldigt hvor meget 

og hvor godt vedkommende prøver 

at hjælpe, er det ikke godt nok. 

I den situation kan det være en 

stor hjælp for begge parter, at for 

eksempel en psykolog hjælper parret 

til at få en gensidig forståelse af, 

at det er naturligt at de går fejl af 

hinanden, fordi situationen er meget 

belastende for dem begge. 

Stor belastning 

For par, hvor den ene 

har ALS, er det vigtigt 

at huske, at deres frustrationer 

formodentlig ikke skyldes, at 

de er trætte af hinanden, men 

derimod at de begge er frustrerede 

over de belastnin ger 

og problemer, som sygdommen 

medfører. 

Personen med ALS er træt af at 

være totalt afhængig af såvel sin 

partner som af andre og af ikke 

altid at føle sig forstået og/eller 

respekteret. Partneren er træt af 

at føle sig magtesløs over for ALSpatientens 

lidelser og af at befi nde 

sig i en fastlåst situation, hvor der 

aldrig er mulighed for at slappe helt 

af og være sig selv. 

Det hele forstærkes selvfølgelig 

af, at hjemmet som regel er som 

en hovedbanegård med forskellige 

professionelle hjælpere, der kommer 

og går på forskellige tidspunkter. 

Dette medfører naturligt, at der ikke 

er meget tid og rum til et privatliv, 

og dertil kommer, at parret let kan 

blive uenige med hensyn til hvad 

hjælperne skal og ikke skal. 

Brugen af hjælperne 

Det kan være, at parret 

har brug for psykologhjælp 

til at blive enige 

om, hvordan og hvornår der er 

brug for at ansætte personlige 

hjælpere, der jo er meget tæt 

på parrets privatliv. Psykologhjælp 

kan også være en god ide 

i forbindelse med at diskutere 

rollefordeling i hjemmet. Det 

skal for eksempel sikres, at 

hjælperne ikke bliver indblandet 

i den private, indbyrdes kommunikation 

mellem de to. 


Sent i sygdomsforløbet vil en del 

få tiltagende angst for døden og 

specielt for hvordan de dør. Den 

pårørende får på samme tidspunkt 

ofte en tiltagende angst for at miste 

sin partner. Det kan være svært for 

parret at tale sammen om disse 

meget følelsesmæssige emner, men 

hvis de kan klare at tale om det, kan 

det være en lettelse, som knytter dem 

endnu tættere sammen. 

Hvor længe skal livet 

fortsætte? 

Personen med ALS må 

overveje mange forhold, 

når han skal beslutte, om 

han ønsker at bruge respirator. 

Mulighederne for at fortsætte 

samlivet med ægtefællen kan 

væ re af afgørende betydning for 

val get, og det er derfor vigtigt, 

at han kender ægtefællens 

ind stilling. Nogle ægtefæller 

mag ter eller ønsker imidlertid 

ik ke at fortsætte samlivet, og 

de har samtidig meget svært 

ved direkte at udtrykke dette. 

De pårørende 

Forhold, der kræver særlig opmærksomhed 

• Mange oplever angst på forskel lige tids punkter 

i sygdomsforlø bet, ikke mindst i begyndelsen. 

Denne naturlige angst bør primært bearbejdes 

psykisk, men i nogle tilfælde kan der være brug 

for supplerende medicinsk behandling. 

• De fl este personer med ALS er i stand til at 

opretholde et forholdsvis stort livsmod, der 

kun i de sværeste stunder overskygges af en 

naturlig tristhed. 

• Nogle personer med ALS ændrer personlighed 

under sygdomsforløbet, enten som en reaktion 

på de belastninger sygdommen medfører, eller 

som en del af de sygdomsmæssige funktionstab 

(F.T.D., frontotemporal demens). De kan blive 

mere egocentriske, følelsesmæssigt ustabile samt 

overfl adiske eller urealistiske i deres opfattelse af 

realiteterne. 

I mange tilfælde overtager den raske 

partner lidt efter lidt de fl este 

gøremål i hjemmet samtidig med, 

at vedkommende måske også passer 

sit daglige arbejde og yder en del 

praktisk hjælp og pleje til personen 

med ALS. Den pårørende har således 

et meget stort arbejdspres, som kan 

gøre det svært for vedkommende 

at få tid, plads, overskud og lyst til 

at opretholde et følelsesmæssigt og 

seksuelt samliv med sin partner. 

Såvel personen med ALS som 

partneren er i reglen meget følelsesmæssigt 

berørt af det voldsomme 

sygdomsforløb. Det er derfor naturligt, 

at ægtefællen i mange tilfælde 

lover at fortsætte samlivet og at støtte 

til det sidste. Ingen af parterne ved 

dog på forhånd, hvordan sygdommen 

vil udvikle sig, og hvordan det 

vil påvirke samlivet. Ægtefællen gi ver 

således et løfte, som hun ikke på 

forhånd kender konsekvenserne af. 

Typisk må den pårørende lægge 

låg på sine egne følelser af frygt for 

at bryde helt sammen og opgive. Derf 

or kan parterne risikere at miste den 



fø lelsesmæssige kontakt til hinanden 

og opleve, at de kun er sammen 

tvun get af omstændighederne og 

på grund af deres tidligere fø lelsesmæssige 

bindinger. Hvis det er 

en yngre familie med børn, kan det 

også være børnene, der fortsat holder 

parret sammen. 

Den øvrige familie og vennerne 

synes i mange tilfælde, at personen 

med ALS klarer sig utrolig godt 

psykisk, og de er derfor ikke klar 

over, hvor stort et pres det er for den 

pårørende, der også må leve med 

den mere udmattede og opgivende 

side af partneren med ALS. 

Plads til at være sig selv 

Det er naturligt, at 

beg ge parter kan have 

brug for at gøre ting hver for 

sig. Hvis dette kan praktiseres 

uden skyldfølelse eller jalousi 

og med den fornødne hjælp fra 

professionelle til personen med 

ALS, vil det kunne give fornyet 

energi og indvirke positivt på 

par rets samliv. 

• Det er vigtigt, at personen med ALS sammen 

med sine pårørende i god tid får talt om sine 

ønsker vedrørende begravelsen og forskellige 

forhold, der har betyd ning for de pårørende 

efter dø den. 

• Tilsvarende er det meget vigtigt, at han, inden 

brugen af respirationshjælpemidler bliver aktuel, 

sammen med sine nærmeste pårørende tager 

stilling til, om han ønsker livet forlænget med 

brug af respirator. De professionelle kan hjælpe 

med information, men han må selv træffe dette 

meget svære valg. 

27

28 


Støtte gennem møder 

Mange finder støtte 

gen nem møder for patienter 

og pårørende. Her etableres 

ofte gavnlige kontak ter 

mel lem de pårø rende. 

Den pårørende kan føle sig meget 

alene, fordi der på et fremskredent 

tidspunkt af sygdomsforløbet sjældent 

er overskud til at fastholde 

en større social kontakt til familie, 

venner og andre. 

Både venner og familie kan føle, 

at det er svært at være sammen 

med personen med ALS, men det er 

vigtigt, at de ikke trækker sig. Der er 

mange eksempler på at venners og 

families usikkerhed og kontaktangst 

giver familien en bitter oplevelse af 

at blive svigtet i en situation, der er 

svær nok i forvejen. 

Hvis der er børn 

Det er svært for personer med ALS 

og deres partner at have overskud 

til at leve sig ind i, hvad deres 

hjemmeboende børn tænker og 

føler. En del børn må således gå 

alene med meget belastende følelser 

og tanker, samtidig med at de ser 

den ene af deres forældre blive stadig 

dårligere. 

I sådanne tilfælde er det vigtigt 

at støtte og afl aste forældrene, således 

at de får overskud til børnene. 

Desuden kan der være behov for 

at vejlede forældrene i, hvordan de 

kan fortælle børnene om sygdomsforløbet, 

således at børnene bliver 

informeret på en tryg og hensigtsmæssig 

måde under hensyntagen til 

deres alder. 

Nogle formår at tage sig meget 

af deres børn, og i en vis periode af 

sygdomsforløbet kan de føle, at de 

har mere tid og overskud til børnene, 

fordi de på grund af sygdommen er 

hjemme det meste af tiden. Dette kan 

understøtte ALS-patientens selv værd 

og forældrerolle. 

Børn vil gerne tale 

med børn 

Børn af ALS-patienter 

kan have modvilje 

i mod at skulle tale med en 

psy kolog, de har mere lyst til 

at tale med andre børn, der er 

i en tilsvarende situation. Det 

kan i praksis være vanskeligt at 

ar rangere dette, men kontakt 

even tuelt RehabilingsCenter 

for Muskelsvind for at høre 

om mulighederne. 

Voksne børn 

Det kan være meget svært for voksne 

at se deres forældre blive begrænset 

i deres livsudfoldelsesmuligheder, 

specielt hvis forældrene indbyrdes 

ikke kan kommunikere og støtte 

hinanden. De voksne børn kan have 

brug for vejledning i, hvordan de kan 

støtte begge forældre. 

De efterladte 

I den første tid efter, at personen 

med ALS er død, har de pårørende 

som regel mere end nok at gøre med 

begravelsen og alle de papirer, som 

skal ordnes. I den situation fi nder 

mange det ekstra belastende, at der 

samtidig kan være hjælpemidler, 

invalidevogn mm., som skal afklares 

med det offentlige. Mange føler, at 

de bliver forstyrret i deres naturlige 

sorg, og at de slet ikke har fået tid og 

plads til rigtig at fi nde ud af, hvad 

der er sket og hvordan de selv har 

det følelsesmæssigt. 

Først senere melder sorgen og 

tomheden sig for alvor. Der kan for 

nogle være oplevelser omkring selve 

dødstidspunktet, som det tager tid 

at bearbejde, og andre har brug for 

at gennemgå den sidste tid mange 

gange for at sikre sig, at de støttede så 

godt de kunne. Gennem lang tid har 

alt omkring personen med ALS og 

sygdomsforløbet fyldt så meget, og 

der har været så mange mennesker 

at forholde sig til, og så pludselig er 

det hele slut. 

Det er svært at fi nde sig selv, så 

tilværelsen igen bliver forbundet 

med liv og glæde. Først langsomt 

begynder den naturlige sorgproces, 

som ikke kan tidsfæstes til at vare en 

bestemt periode. 

De fl este efterladte er selv i stand 

til at bearbejde deres tab og sorg, 

enten alene eller med hjælp fra 

familie eller venner, men det er 

ikke altid, at familiemedlemmer 

er de bedste til at støtte hinanden. 

Dette skyldes blandt andet, at de 

kan reagere forskelligt på sorgen, og 

måske har de hver deres behov for, 

hvad de ønsker at tale om. Samtidig 

vil de ofte forsøge at beskytte hinanden, 

som regel med det resultat, 

at de føler sig fastlåst, og at de hver 

især får forstyrret deres naturlige og 

umiddelbare følelser. 

De efterladte bør altid tilbydes 

psykologbistand til at bearbejde 

deres oplevelser, fordi det kan lette 

sorgforløbet og samtidig udgøre et 

tryghedsmæssigt holdepunkt i en 

periode, hvor den efterladte føler 

sig rodløs og kan have svært ved at 

overskue sin situation. Psykologen 

kan bedre hjælpe, hvis han har fulgt 

familien under sygdomsforløbet. 

Specielt bør man være op mærksom 

på, om efterladte børn får den 

fornødne hjælp til at bearbejde 

deres tab af en forælder. Hvis der 

er tale om hjemmeboende børn, 

bør den efterladte forældre støttes 

i at kunne hjælpe børnene med 

deres sorg, idet dette vil styrke deres 

indbyrdes forhold, men der kan også 

være behov for direkte professionel 

støtte til det enkelte barn. 


Behandlerne og hjælperne 

For de professionelle på henholdsvis 

den neurologiske afdeling, i hjemmeplejen 

og på plejehjemmet kan 

det være svært altid at yde en optimal 

støtte, vejledning, behandling og 

pleje. Det hænger sammen med, 

at personen med ALS og dennes pårørende 

kan være meget svingen de i 

deres forståelse og accept af, hvad de 

har brug for af hjælp, hjælpemidler, 

boligændringer mm. 

Støtte fra professionelle 

Personen med ALS 

og de pårørende vil 

som regel opleve en stor 

psy kisk støtte ved at have 

regelmæssig kontakt til bestemte 

professionelle, som 

kender til sygdomsforløbet og 

familiens livssituation. Denne 

støtte ydes i de fl este tilfælde 

af ALS-konsulenten, af ALSteamet 

ved den neurologiske 

afdeling og/eller af personalet 

i hjemmeplejen, men der er 

nogle, som desuden ønsker 

psykologbistand. 

De professionelle har brug for 

at arbejde i et tværfagligt team for 

at kunne koordinere og optimere 

deres indsats samt for at opnå en 

fælles forståelse af ALS-patientens og 

familiens situation. Dette er vigtigt 

for at kunne vejlede og hjælpe på 

en måde, som medvirker til, at 

personen med ALS og de pårørende 

oplever, at de har nogle værdige 

valgmuligheder, og at deres integritet 

bliver respekteret. 

Specielt for professionelle i hjemmeplejen 

og hjælpere i hjemmet kan 

der være brug for supervision, idet 

disse personer tilbringer megen tid 

sammen med personen med ALS. 

Supervisionen kan blandt andet 

bruges til: 

• at opnå en fælles forståelse for 

ALS-patientens og familiens reaktionsmønstre 

• at få bearbejdet eventuelle følelser 

af utilstrækkelighed 

• at fi nde frem til, hvordan der kan 

trækkes hensigtsmæssige grænser 

i det daglige samarbejde med 

ALS-patienten og de pårørende 

• at afklare, hvem der skal tage 

forskellige problemstillinger op 

med ALS-patienten og/eller de 

pårørende. 

Lokalt findes der ikke mange 

psykologer, der har det fornødne 

kendskab til ALS, men der er 

knyttet en psykolog til nog le af de 

neurologiske afdelingers ALS-team 

og til ALS-konsulentordningen 

ved RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. 

Her vil man også kun ne 

vejlede om mulighederne for at 

få psykologbistand, herunder mulighederne 

for støtte. 

Behov for supervision 

Behandlerne er ofte 

stærkt følelsesmæssigt 

påvirkede af at arbejde med 

en ALS-patient. Det hænger 

ikke mindst sammen med, 

at ALS-patienten hele tiden 

bliver dårligere, uanset hvordan 

man hjælper. Behandlerne vil 

derfor have brug for jævnlig 

supervision i de enkelte team. 



29

30 



5. Hjælp og pleje 


31

32 


5: Hjælp og pleje 

Sammenfatning 

• Personen med ALS vil i stigende grad få brug for hjælp fra en 

anden person, i begyndelsen måske især til huslige opgaver, senere 

også til personlig pleje og ledsagelse. 

• Hjælpen skal planlægges i tæt samarbejde med ALS-patienten 

og dennes familie. 

• Personen med ALS ønsker så godt som altid, at de nærmeste 

pårørende yder den nødvendige hjælp, men disse skal suppleres 

med få, gennemgående hjælpere. 

• Det er ikke uproblematisk at modtage hjælp. 

Baggrund 


sig og medfører stadig fl ere 

funktionstab, bliver personen med 

ALS i stigende grad afhængig af andres 

hjælp. Forskellige hjælpemidler 

kan til en vis grad kompensere for 

de manglende fysiske færdigheder, 

men man vil uundgåeligt også få 

brug for hjælp fra andre. 

I starten af sygdomsforløbet kan 

der typisk være behov for nogle 

timers hjemmehjælp til for eksempel 

at varetage de huslige forpligtelser, 

men gradvist vil der blive behov for 

mere personlig hjælp. 

Ud over hjælp til en række konkrete 

opgaver som personlig hygiejne, 

påklædning, toiletbesøg, 

spisning, forfl ytninger og lejring, har 

personen med ALS også behov for 

hjælp til ledsagelse. Ved respirations- 

og sekretproblemer vil det i stor 

udstrækning også være nødvendigt 

med overvågning. 

Organisering af hjælpen 

For at tilgodese ALS-patientens 

behov for hjælp bedst muligt, og for 

at sikre nogle rimelige livsbetingelser 

i en vanskelig situation, skal man fra 

starten være opmærksom på nogle 

specifikke problemer, som stiller 

krav til hjælpens kvalitet. 

• Det er vigtigt at huske, at næsten 

alle med ALS gennem hele syg- 

domsforløbet bevarer deres intellektuelle 

evner og dermed, alt efter 

evner og overskud, skal bestemme 

over deres eget liv. Hjælpen skal 

derfor planlægges i tæt samarbejde 

med personen med ALS og 

dennes familie. 

• Både personen med ALS og de 

pårørende har vanskeligt ved at 

følge med i sygdommens ofte 

hurtige udvikling. Selvom alle 

parter er velinformerede om sygdommen, 

kan de have svært ved 

at erkende de tiltagende funktionstab 

og at acceptere behovet 

for mere hjælp eller fl ere hjælpemidler. 

• Personen med ALS ønsker så 

godt som altid, at de nærmeste 

pårørende yder den nødvendige 

hjælp. Dette kan lade sig gøre i 

begyndelsen af sygdomsforløbet, 

men i længden bliver det yderst 

belastende for de pårørende. De 

føler ikke, at de kan forlade hjemmet, 

for personen med ALS har 

ofte behov for overvågning døgnet 

rundt. De pårørende får måske 

ikke deres nattesøvn, og de skal 

samtidig sørge for alt praktisk i 

hjemmet. 

• Af hensyn til såvel personen med 

ALS som de pårørende er tidlig 

kontakt til hjemmeplejen derfor 

vigtig, og sygdommens udvikling 

gør det nødvendigt jævnligt at revidere 

hjælpebehovet. Det er vigtigt 


at sørge for, at der er kontinuitet 

i hjælpen, og derfor må der fra 

begyndelsen tages højde for, at den 

eller de personer, der yder hjælpen, 

har mulighed for at øge timetallet 

i takt med det øgede behov. 

• Det tiltagende behov for hjælp betyder 

ofte, at der kommer mange 

forskellige hjælpere i hjemmet. 

Mange oplever, at deres hjem er 

forvandlet til en banegård, hvor 

der aldrig er fred og ro. Det må 

derfor tilstræbes, at der kun er få, 

faste hjælpere omkring patienten. 

• Det kan være påkrævet at tilbyde 

familien afl astning eller afl øsning, 

selv om der ydes den nødvendige 

hjælp fra hjemmeplejen. De 

på rørende har ofte svært ved at 

fin de den ro, der skal til for at 

kun ne magte den meget svære og 

kræ vende opgave. 

Hvis man skal være i stand til at 

afhjælpe fl est mulige af sygdommens 

følger, er det nødvendigt at tage 

hensyn til ovenstående problemstillinger 

i den hjælp, der tilbydes 

patienten. 

Indsatsmuligheder 

Der er forskellige muligheder for at 

yde personlig og praktisk hjælp til 

en ALS-patient: 

Kommunal hjemmehjælp 

Hjælpen kan ydes til 

• personlig hjælp og pleje 

• hjælp eller støtte til nødvendige 

praktiske opgaver i hjemmet 

• hjælp til at vedligeholde fysiske 

eller psykiske færdigheder. 

Hjælpen skal udføres i hjemmet 

og er beregnet til at dække behovet 

for hjælp til forskellige personlige 

og praktiske opgaver. Hjælpen 

kan ikke benyttes til overvågning, 

ledsagelse eller hjælp på uforudsete 

tidspunkter. 

Når en person har fået bevilget 

33

34 


hjemmehjælp, kan vedkommende 

selv bestemme, hvilken af kommunens 

leverandører der skal levere 

hjælpen. Man har også mulighed 

for selv at udpege en person til at 

udføre opgaverne. (Servicelovens § 

75 c stk. 4 og 6.). 

Kontant tilskud til personlig 

hjælp og pleje 

Hvis man har behov for hjælp, pleje 

og støtte i hjemmet i mere end 20 

timer ugentligt, er man berettiget til 

at få udbetalt et kontant tilskud til 

en hjælper, som man selv ansætter. 

Rent praktisk vil det foregå så dan, 

at hjælperen ansættes i kom munens 

hjemmeplejeafdeling. Hjemmeplejen 

er således ansvarlig for hjælpen i 

hjemmet og skal også afløse ved 

sygdom, ferie og lignende. Det er 

muligt at ansætte familie eller venner 

som hjælpere, men ofte ansætter man 

den eller de hjemmehjælpere, der 

hidtil er kommet i hjemmet. 

Hvor mange hjælpertimer eller 

hvor stort et kontantbeløb patienten 

skal have, bliver løbende aftalt med 

kommunens visitationsafdeling, 

og hjælpen udmåles efter hjemmeplejens 

ydelser. 

Afl astning eller afl øsning 

Det kan være en stor belastning 

at passe en pårørende med ALS i 

hjemmet. Der kan derfor, efter en 

konkret individuel vurdering af 

behovet, ydes tilbud om afl astning 

eller afl øsning. Tilbuddet kan gives 

til ægtefæller eller andre nære 

på rørende, der passer en person 

med nedsat fysisk eller psykisk 

funktionsevne 

Afl øsning gives i hjemmet, mens 

afl astning er et tilbud om, at personen 

med ALS kan få et dag-, nat- 

eller døgnophold uden for hjemmet. 

Afl øsning og afl astning er gratis og 

kan gives uafhængigt af, om der ydes 

hjælp fra hjemmeplejen. 

Også hospicer har tilbud om 

afl astningsophold af for skel lig varighed. 

Særlige plejebehov 

Hjemmehjælperne 

oplever ofte, at de har 

svært ved at yde den hjælp, der 

er nødvendig. Uanset hvad de 

gør, har de en oplevelse af, at 

ALS-patienten ikke er hjulpet 

godt nok, når de er nødt til 

at gå. 

Det er en kendsgerning, 

at de plejemæssige behov 

hur tigt bliver så belastende 

og ressourcekrævende for 

ple jegruppen, at det ikke 

kan klares inden for den 

almindelige hjemmeplejes 

ram mer og normering. Man 

er derfor nødt til at etablere 

hjælp efter andre paragraffer i 

ser viceloven. 

Ledsagelse 

Der kan ydes ledsagelse i op til 15 

timer om måneden til personer un der 

67 år, der på grund af varigt nedsat 

fy sisk eller psykisk funktionsevne 

ikke kan færdes på egen hånd uden 

for hjemmet. Ledsageordningen 

omfatter selve ledsagelsen samt de 

funktioner som er direkte forbundet 

her med. Det gælder således hjælp 

til at tage overtøj af og på, skubbe 

kørestol, hjælpe med rollator eller 

andre ganghjælpemidler. 

Ydelsen er gratis og udføres af 

kommunalt ansatte hjælpere. Man 

bestemmer selv, hvad man ønsker 

ledsagelse til. 

Hvis ledsageordningen bevilges 

inden folkepensionsalderen (65 

eller 67 år) kan den bibeholdes. Den 

kan ikke bevilges efter denne alder. 

(Servicelovens § 78). 

Ledsagekort 

Ledsagerkort til DSB og 

kulturelle institutioner 

kan fås hos Brugerservice hos 

DSI. 

Personlig hjælperordning 

En anden mulighed for at tilgodese 

behovet for hjælp er en personlig 

hjælperordning, hvor man ansætter 

hjælpere til pleje, overvågning og 

ledsagelse. 

For at komme i be tragtning til 

ordningen skal per sonen have en 

betydelig og va rigt nedsat fysisk eller 

psykisk funktionsevne. For at kunne 

gøre brug af tilbuddet skal personen 

desuden have et aktivitetsniveau, 

som gør det nødvendigt at yde en 

ganske særlig støtte. 

Hjælperordningen er etableret 

for at sikre, at blandt andet svært 

fysisk handicappede kan le ve så 

normal en tilværelse som muligt. 

Erhvervsarbejde samt or ganisations- 

og foreningsarbejde, 

fritidsundervisning, kulturelle, 

ud dannelsesmæssige og sportslige 

aktiviteter eller det at have ansvaret 

for børn berettiger til en personlig 

hjælperordning. 

Skal selv administrere 

ordning 

Det er en betingelse 

for at få den personlige 

hjælperordning, at man selv 

er i stand til at administrere 

ordningen, det vil sige ansætte/ 

afskedige hjælpere, udbetale løn 

og feriepenge, fordele timer, 

beskrive arbejdsopgaver mv. 

Udmåling af hjælpen foretages 

i et samarbejde mellem personen 


med ALS og sagsbehandleren fra 

kommunen med fornøden bistand 

fra personer, der har kendskab til 

hjælperordningens funktion og 

formål, for eksempel de enkelte 

amter og RehabiliteringsCenter for 

Muskelsvind. 

Hjælpens omfang bliver med 

jævne mellemrum vurderet ud fra 

en grundig gennemgang af ALSpatientens 

behov for personlig og 

praktisk hjælp for at sikre, at den 

hele tiden følger med sygdommens 

progression. 

Socialpædagogisk bistand 

Socialpædagogisk bistand kan gives 

i enkelte tilfælde, hvor en personlig 

hjælperordning ikke kan komme på 

tale, og hvor der er et større behov 

for at komme ud til aktiviteter 

uden for hjemmet end de 15 timer 

om måneden, der dækkes af 

ledsageordningen. Bistanden kan 

endvidere gives, hvor der er brug 

for en initiativrig støtte til at skabe 

eller opretholde et aktivitetsniveau 

på egne præmisser. Det kan for 

eksempel være mulighed for samvær 

med sine børn. 

Pasning af nærtstående med 

handicap eller alvorlig sygdom 

En person med tilknytning til 

ar bejdsmarkedet, der ønsker at 

passe nærtstående med betydelig 

og varig nedsat fysisk eller psykisk 

funktionsevne eller indgribende 

kronisk eller langvarig lidelse i 

hjemmet, kan ansættes af kommunen, 

hvis følgende betingelser 

er opfyldt: 

1. At alternativet til pasning i hjemmet 

er døgnophold uden for 

hjemmet, eller plejebehovet svarer 

til fuldtidsarbejde 

2. At der er enighed mellem parterne 

om etablering af pas ningsforholdet, 

og 

3. At kommunen vurderer, at der 

ikke er afgørende hensyn, der taler 

imod, at det er den pågældende 

person, der passer den nærtstående. 

(Servicelovens § 103 a). 

Lønnen udgør 16.556 kr. månedligt 

(januar 2005). Ansættelsen kan højst 

vare seks må neder i alt. 

Pasning af døende 

Personer, der passer en nærtstående, 

der ønsker at dø i eget hjem, 

er efter ansøgning berettigede 

til at få godtgørelse for tabt arbejdsindtægt 

(plejevederlag). Plejeve 

derlaget svarer til 1,5 gange det 

dag pengebeløb, som modtageren i 

tilfælde af egen sygdom ville have 

ret til efter lov om dagpenge ved 

sygdom. I ganske særlige tilfælde 

kan kommunen beslutte at yde pleje 

vederlag med et højere beløb. 

(Servicelovens § 104). 

Hjælp og pleje i den sidste tid 

Efterhånden som patientens mulighed 

for at klare sig selv bliver 

forringet, vil behovet for hjælp vokse 

for til sidst at få karakter af egentlig 

pleje. Grænsen mellem hjælp og 

pleje er flydende, og længden af 

det egentlige plejeforløb er meget 

varierende. 

Når man skal tilrettelægge terminalplejen 

af en ALS-patient (plejen i 

den sidste tid), er det vigtigt at huske, 

at intellektet oftest er bevaret, og at 

det fortsat er vedkommende selv, der 

bestemmer over sit liv. Han har en 

mening om sin tilværelse og stiller 

krav til, hvem der skal pleje ham, 

samt hvor og hvordan plejen skal 

foregå. 

Mange ALS-patienter ønsker 

at være i eget hjem. Det er derfor 

vigtigt, at den prak tiserende læge 

er med fra syg domsforløbets start, 

således at han har et godt kendskab 

til patienten, når terminalfasen 

indtræder. 



Plejen stiller store krav til de 

involverede om tid, indlevelse og 

nærvær. De personer, der indgår 

i plejen, bør have kendt personen 

gennem længere tid. Herved kan 

kommunikationsproblemerne minimeres, 

de personlige ønsker og 

behov bliver lettere at opfange, og 

ALS-patientens vaner kan til godeses. 

Når plejen bliver varetaget af 

fl ere personer, vil en forudsætning 

for kontinuitet i plejen være, at der 

udarbejdes en skriftlig plejeplan. 

Desuden skal hjælperne skriftligt 

formidle i detaljer, hvordan plejen 

udføres. Plejeplanen bør udarbejdes 

sammen med ALS-patienten og 

hans pårørende og skal revideres 

jævnligt i takt med sygdommens 

udvikling. 

Hvor skal personen med ALS bo? 

De fl este personer med ALS ønsker 

at blive boende i deres eget hjem 

under hele sygdomsforløbet. Er 

vedkommende alene, er det dog 

meget svært at blive boende i eget 

hjem, så i det tilfælde kan fl ytning 

til plejehjem blive nødvendigt, da 

hjælpen her er tættere på. 

Det er dog næsten altid en meget 

svær opgave for det enkelte plejehjem 

at passe en person med ALS. Plejehjemmene 

er ikke tilstrækkeligt 

informerede om sygdommen og er 

således uforberedte på opgaven. Den 

intellektuelt velbevarede ALS-patient 

med det meget store plejebehov stiller 

helt andre krav til personalet end de 

fl este andre plejehjemsbeboere. 

Hospitalsindlæggelse 

I den sidste tid af sygdomsforløbet er 

der meget ofte behov for overvåg ning 

det meste af døgnet, da især vejr træknings- 

og sekretproblemerne kræ ver 

hyppig hjælp. Nogle har behov for 

hospi tals indlæggelse, og derfor har 

det stor betydning at have en aftale 

om åben indlæggelse (det vil sige 

indlæggelse uden om skadestuen/ 

35

36 


modtagelsen) på den neurologiske 

afdeling, man er tilknyttet. En anden 

mulighed er at blive indlagt på 

hospice. 

Svær prioritering på 

plejehjem 

På plejehjemmene er 

der i reglen kun to-tre 

personer i aften- og nattevagt 

til at varetage hjælp, pleje og 

omsorg til samtlige beboere. 

En ALS-patient på et plejehjem 

vil imidlertid ofte have behov 

for hjælp af to personer mange 

timer i løbet af døgnet. 

Personalet stilles derfor over 

for valget mellem at skulle 

hjælpe ALS-patienten eller de 

andre beboere, hvilket i løbet 

af kort tid meget let kan blive 

uholdbart. 

Hospice 

En anden mulighed er at blive tilknyttet 

et hjemmehospice eller blive 

indlagt på hospice. Hjemmehospice 

er et udgående palliativt team, der 

yder omsorg og behandling til uhelbredeligt 

syge og døende i eget hjem 

og på plejehjem. 

Hjemmehospiceteamet består af 

hospicesygeplejersker, speciallæger, 

fysioterapeut og præst, som i nært 

samarbejde med den syge, pårørende, 

e gen læge og hjemmesygeplejerske 

yder støtte til 

• bedst mulig lindring af syg dommens 

symptomer 

• at leve med døden i vente 

• de pårørende i forbindelse med 

sygdom og dødsfald. 

Det kan omfatte 

• hjemmebesøg 

• åben telefonrådgivning 

• afl astning ved frivillig besøgsven 

• indlæggelse på tilhørende hospice 

eller palliativ afdeling. 

Ved ophold på hospice eller an den 

palliativ afdeling får personen med 

ALS mulighed for at tilbringe den 

sidste del af livet 

• i et hjemligt og trygt miljø 

• med den nødvendige pro fessionelle 

hjælp 

• med den bedst mulige livs kvalitet. 

Personalet er til rådighed med 

hjælp og støtte ud fra den enkeltes 

behov og ønsker, hvor pleje, omsorg 

og lindrende behandling varetages 

af et tværfagligt team, der består af 

hospicesygeplejersker, speciallæger, 

fysioterapeut og præst. 

Formålet med kontakt til et 

pal liativt team som hospice og 

hjem me hospice er at give et supplerende 

tilbud om omsorg og behandling. 

Tilbuddet er således ikke 

en erstatning for andre offentlige 

tilbud. 

Der er taget politisk beslutning 

om at etablere hospicer i alle amter 

(mere information fi ndes på 

www.hospiceforum.dk). 


God praksis 

Ved udmåling af hjælp skal der 

tages højde for ALS-patientens 

hurtige udtrætning, der gør det 

vanskeligt at få et reelt billede af 

hans funktionsniveau. En person 

med ALS er altid nødt til at 

prioritere sine kræfter, og det 

er næsten altid nødvendigt at se 

bort fra princippet om “hjælp til 

selvhjælp” og i stedet opfordre 

til at modtage mere hjælp, så der 

er kræfter til at gøre de vigtige 

ting. 

Det er ofte svært for ALS-patienten 

at fi nde en hensigtsmæssig 

stilling, der giver hvile og fornøden 

støtte. Placering i seng 

eller stol med diverse puder 

skal ofte forsøges fl ere gange, 

og det er nødvendigt, at hjælper 

og patient kender hinanden godt, 

for at det kan lykkes. 

Ved taleproblemer er det af 

stor betydning, at hjælperne 

og patienten kender hinan den 

i forvejen, så ALS-pa tien tens 

frustration over van ske lighederne 

med at gøre sig forståelig 

mindskes. 

Hjælpere hos en person med ALS 

har behov for jævnlig instruktion 

fra en fysioterapeut i forfl ytning 

og lejring samt instruktion af 

daglige øvelser. 

Fysioterapeuten kan give instruk 

tion i hostestøtte og vejrtrækningsøvelser. 

Faldgruber 

Plejepersonale er fra andre 

handicapgrupper vant til, at 

patienten skal støttes længst 

muligt i at være selvhjulpen, 

men det er ikke altid tilfældet 

ved ALS. 

Hjælpen kan blive for overfl adisk, 

hvis ikke hjælperen tager sig den 

ekstra tid, der kræves. 

Personer omkring ALS-patienten 

kan, på grund af de svære kommunikationsproblemer, 

få det 

fejlagtige indtryk, at han er 

mentalt retarderet i en eller 

anden grad. 

På grund af ALS-patientens 

smerter og indskrænkede bevægelighed 

kan det være vanskeligt 

at forfl ytte vedkommende. 

Hjælpere hos ALS-patien ter 

er utrygge, når der kom mer 

tiltagende vejrtræk nings problemer. 



Love og regler 

• Kommunal hjemmehjælp: 

Servicelovens § 71 

• Kontant tilskud til personlig 

hjælp og pleje: Servicelovens 

§ 76 

• Aflastning eller afløsning: 


• Ledsagelse uden for hjemmet: 


• Personlig hjælperordning: 


• Socialpædagogisk bistand: 

Servicelovens § 73 (i tilfælde, 

hvor § 77 og § 78 

ikke er tilstrækkelige. 

Det er muligt at yde hjælp efter 

en kombination af ovennævnte 

lovparagraffer. 

37

38 


6. Fysioterapi 


39

40 


6: Fysioterapi 

Sammenfatning 

• Fysioterapeuten kan gennem vejledning og behandling hjælpe 

personen med ALS til at udnytte sine kræfter bedst muligt. 

• Fysioterapeuten kan medvirke til at mindske følgerne af sygdommen, 

blandt andet smerter, vejrtrækningsproblemer og problemer 

med svage hals- og nakkemuskler. 

• En forudsætning for behandling er et grundigt kendskab til 

sygdomsforløbet og en fysisk undersøgelse. Man skal altid tage 

udgangspunkt i ALS-patientens totale situation. 

• Mange oplever spasticitet, som viser sig ved øget spænding 

i visse muskelgrupper og problemer med at kontrollere de 

enkelte bevægelser. 

• Konditionstræning anbefales, og træningen kan udføres langt 

hen i sygdomsforløbet. 

• Øvelser og teknikker bliver langt mere relevante og anvendelige, 

hvis de tager udgangspunkt i ALS-patientens normale omgivelser 

og de problemer, som han har i sin hverdag. 

Baggrund 

Lige fra sygdommens tidligste fase 

vil personen med ALS kunne have 

glæde af fysioterapeutisk vejledning 

og behandling, da fysioterapeuten 

kan afhjælpe problemer med blandt 

andet spasticitet, kontrakturer (nedsat 

bevægelighed i led og muskler), 

smerter og vejrtrækningsproblemer. 

Fysioterapi kan ikke påvirke selve 

sygdommen, men fysioterapeuten 

kan gennem grundig fysisk undersøgelse 

vurdere graden af lammelser 

og få en fornemmelse af, 

hvordan og hvor hurtigt sygdommen 

udvikler sig. På baggrund heraf 

kan fysioterapeuten, i samarbejde 

med personen med ALS, planlægge 

behandling og forudse kommende 

behov. 

Organisering af indsatsen 

De fleste ALS-patienter, der har 

kraftnedsættelse i arme og ben, bliver 

tidligt i sygdomsforløbet henvist til 

fysioterapi, enten af ALS-teamets 

læge eller af egen læge. Afhængigt 

af de lokale forhold kan behandling 

foregå ambulant på hos pitalet, på et 

lokalt genoptræningscenter eller hos 

en privatpraktiseren de fysioterapeut 

(sidstnævnte kan også udføre 

be handling i hjemmet). Foregår 

behandlingen uden for hospitalsregi, 

vil ALS-teamets fysioterapeut 

kun ne vejlede den behandlende 

fy sioterapeut om særlige forhold 

ved sygdommen. Behandlingen af 

ALS-patienter er gratis i henhold 

til bekendtgørelse om vederlagsfri 

fy sioterapi. 

Sygdommens fremadskridende 

forløb vil kræve en løbende kontakt 

mellem personen med ALS og fysioterapeuten. 

I nogle perioder vil 

personen med ALS have brug for 

intensiv fysioterapi, i andre vil det 

være tilstrækkeligt med sjældnere 

kontakt til fysioterapeuten. Da problemerne 

ofte er mangesidige, er et 

grundigt kendskab til personen med 

ALS og hans familie nødvendigt. 

Det vil derfor være en fordel, hvis 

vedkommende har den samme fysioterapeut 

gennem hele forløbet. 


Den fysioterapeutiske 

vurdering 

En forudsætning for behandling er 

et grundigt kendskab til syg domsforløbet 

og en fysisk undersøgelse. 

Man skal tage ud gangspunkt i ALSpatientens 

totale situation, hvordan 

sygdommen er forløbet, om 

lammelserne har udviklet sig over 

måneder eller år, samt om der er 

udtrætning af musklerne og tendens 

til kramper. Man skal også forhøre 

sig om smerter og om, hvornår de 

er til stede. 

Det er vigtigt at vide noget om 

ALS-patientens almene tilstand og 

hvor træt han er. Man skal vide, 

hvordan det fysiske aktivitetsniveau 

er, hvor meget han byder sig selv, og 

hvordan han bruger sine ressourcer. 

Ligeledes er det vigtigt at kende 

den tidligere træningstilstand samt 

motivationen for træning. 

Muskelstyrken 

Undersøgelse af muskelstyrken har 

fl ere formål. Den kan være en hjælp 

i analysen af kraftnedsættelsen og 

ændrede bevægemønstre, og den 

kan danne grundlag for en vurdering 

af, hvilke ressourcer personen med 

ALS har. Undersøgelsen kan blandt 

andet fortælle noget om risikoen 

for kontrakturer. Samtidig kan den 

måske give en forklaring på smerter, 

der kan opstå som følge af en ændret 

muskelbalance. En gentagelse af 

undersøgelsen kan give et fi ngerpeg 

om, hvor hurtigt sygdommen breder 

sig, og dermed hvor tæt man skal 

følge den pågældende. 

Man kan ikke forudsige, i hvilken 

rækkefølge ALS angriber musklerne, 

men nogle bevægelser vil ofte bevares 

langt hen i sygdomsforløbet. 

Foruden øjenbevægelser vil mange 

patienter længe bevare evnen til at 

dreje hovedet. 

41

42 


“0-5 muskeltesten” 

Muskelstyrken kan vurderes 

mere eller mindre 

nøjagtigt. Hvis personen 

med ALS er spastisk, bør man 

i undersøgelsen tage højde for 

dette. En ”0-5-muskeltest” 

er en grov test, som i høj 

grad bygger på en subjektiv 

vurdering. Det er derfor en 

fordel, at den samme person 

foretager testen fra gang 

til gang, eller at man er to 

personer om at teste. Testen 

er så grov, at den ikke altid 

vil afspejle de ændringer, 

som personen med ALS selv 

registrerer. 

Selvom denne undersøgelse 

udføres korrekt, vil den stadig 

være forbundet med usikkerhed, 

fordi ALS-patientens 

muskelstyrke kan variere fra 

dag til dag og fra morgen til 

aften, afhængigt af hvordan han 

i øvrigt har det. 

Spasticitet 

Mange patienter oplever spasticitet, 

som viser sig ved øget spænding i 

visse muskelgrupper og problemer 

med at kontrollere de enkelte bevægelser. 

Spasticitet kan vise sig spredt 

og for eksempel være til stede i 

benene, men ikke i armene. Spasticiteten 

kan ændre sig, efterhånden 

som sygdommen skrider frem. 

Ved spasticitet skal man i den 

siddende stilling tilstræbe, at hoften 

er bøjet 90 grader, idet spasticiteten 

herved hæmmes. Hvis kroppens 

manglende stabilitet kræver et bagudvippet 

ryglæn, må man kippe 

sædet tilsvarende bagover. Samtidig 

skal lænden støttes godt. 

Udtrætning bør registreres 

Sammen med måling af muskel- 

styrke bør man registrere, om der 

sker en udtrætning af musklerne. 

Det vil vise sig ved, at personen 

med ALS kun er i stand til at udføre 

den samme bevægelse nogle få 

gange, før kraften falder betydeligt, 

eller ved at han kun er i stand til at 

vedligeholde en muskelspænding 

i kort tid, før den aftager. En patient 

med en tilsyneladende god 

muskelstyrke kan opleve betydelig 

funktionsnedsættelse på grund af 

udtrætning. Mange af de funktioner, 

vi udfører i hverdagen, kræver 

net op gentagelse af den samme 

bevægelse, eller at vi fastholder en 

stilling gennem længere tid. Er der 

udtrætning, vil der typisk være problemer 

med for eksempel at va ske 

hår eller hænge vasketøj op, selvom 

personen med ALS måske sagtens 

kan løfte armene op over hovedet. 

Medicin med alvorlige 

bivirkninger 

Spasticiteten kan behandles 

med medicin, 

men det kan give uacceptable 

bivirkninger, hvor personen 

med ALS bliver mere slap i 

sine muskler og dermed får 

forringet nogle funktioner, 

for eksempel evnen til at stå 

og evnen til at trække vejret. 

Medicinen kan også virke 

sløvende og give træthed. 

Kontrakturer 

Kontrakturer er indskrænket bevægelighed 

i leddene som følge 

af muskelstramninger og/eller 

skrumpning af ledkapslen. De 

op står specielt i skuldre, fingre, 

hofter og knæ – hyppigst når personen 

med ALS sidder i kørestol. 

Kontrakturer kan give smerter, gøre 

det svært at bevæge sig og forværre 

spasticiteten. Kontrakturer kan 

også gøre det sværere at fl ytte, lejre 

og pleje vedkommende. Ved slappe 

lammelser er der især risiko for 

skrumpning af kapslen omkring 

leddene. 

Indsatsen mod 

kontrakturer 

For at undgå kontrakturer 

er det nødvendigt 

dagligt at udspænde og bevæge 

de muskler og led, som er 

specielt truede. Øvelserne 

skal længst muligt udføres 

af ALS-patienten selv. Når 

det ikke længere kan lade 

sig gøre, udføres de af en 

hjælper efter instruktion fra 

en fysioterapeut. 

Det er vigtigt at undgå de 

stillinger, som fremmer dannelsen 

af kontrakturer og 

spasticitet, sikre jævnlige stillingsskift 

samt sørge for, at 

stillingerne bliver korrigerede. 

Det kan for eksempel dreje 

sig om at ændre en skæv siddestilling, 

lejre en arm eller 

rette et led op ved hjælp af 

en skinne. For at bevare den 

stående stilling er det specielt 

vigtigt at forebygge kontrakturer 

i hofte-, knæ- og fodled. 

Smerter 

Selvom følenerverne ikke er påvirket 

af sygdommen, er smerter en hyppig 

klage fra ALS-patienter. Smerterne 

opstår i bevægeapparatet på grund 

af de ændrede belastninger af 

led og bindevævsstrukturer. De 

voksende krav til de muskelfibre, 

der stadig fungerer, kan medføre 

overbelastning og dermed smerte 

og krampe. I de enkelte led kan der 

opstå en akut smerte, og skulderen 

kan forskubbe sig i leddet på grund 


af den manglende beskyttelse. Smerter 

undgås bedst ved at sikre, at led 

og muskler ikke belastes unødigt, 

for eksempel i forbindelse med 

forfl ytninger. 

Forebyggelse og 

behandling af smerter 

• Anvendelse af skinner 

• God lejring i seng og stol 

• Ηyppige stillingsskift 

• Kulde-/varmebehandling 

• Ultralyd 

• Massage. 

Lammelse af nakkemusklerne 

Lammelse af nakkemusklerne gør 

det svært at holde hovedet lodret. 

Hvis nakkemusklerne ikke fungerer, 

vil placeringen af hovedets tyngdepunkt 

bevirke, at tyngden trækker 

hovedet fremover, så hagen falder 

ned mod brystet. Hvis man taber 

hovedet, er det blandt andet svært 

at se, spise, kommunikere og holde 

balancen. 

Problemer med hovedets 

stilling 

Efterhånden som nakke 

musklerne svækkes, 

vil personen med ALS forsøge 

at kompensere ved at ændre 

sin holdning. Når han går og 

står, vil han læne sig bagover, 

så hovedet balancerer i stedet 

for at blive holdt på plads af 

musklerne. Armene vil, trukket 

af tyngden, hænge bag 

kroppen. 

Når han sidder, vil han, ved at 

læne overkroppen godt bagud, 

kunne opnå at få halsens bøje 

muskler til at erstatte nakkemusklernes 

funktion med 

at holde hovedet på plads. De 

ændrede holdninger medfører 

øget belastning af nakke og ryg 

og kan være årsag til smerter. 

Muskulaturen på forsiden af 

halsen kan modsat blive spændt 

og forkortet. 

Hovedstøtte 

Hovedstøtten bør introduceres, så 

snart der opstår problemer med 

at holde hovedet (for eksempel 

som et hjælpemiddel i forbindelse 

med bilkørsel, hvor behovet opstår 

tidligt). Der fi ndes fl ere forskellige 

typer hovedstøtter, og for nogle 

patienter kan det være nødvendigt 

at kunne veksle imellem forskellige 

typer. 

De færreste personer med ALS 

kan holde ud at benytte hovedstøtte 

konstant, men den bør benyttes 

ind imellem til afl astning af nakkemusklerne. 

Krav til hovedstøtten 

• Den skal give størst 

mulig bevægelig hed og 

udnytte den eksisterende 

muskelkraft – altså eliminere 

tyngdens virkning på 

hovedet uden at fiksere 

nakken. 

• Hovedstøttens kontaktfl ade 

på kroppen skal fordeles 

over et stort areal, så trykaflastningen 

bliver størst 

mulig. 

• Den del af støtten, som 

hviler på kroppen, skal være 

hudvenlig, fugtabsorberende 

og let at holde ren. 

• Støtten skal friholde forsiden 

af halsen, så synkning, 

vejrtrækning og hostemekanisme 

ikke generes. 

• Den skal være let at tage af 

og på og skal helst kunne 

fjernes af brugeren selv. 



Typer af hovedstøtter 

• Halskrave af skum 

eller polystyren kan 

afl aste lidt ved lette lammelser, 

men den er varm 

og trykker ofte på forsiden 

af halsen. 

• Dynamisk hovedstøtte 

tilgodeser en lang række 

af de ovenfor nævnte krav. 

Den er fremstillet af fjederstål 

og støtter primært, hvis 

hovedet falder fremover. 

Er mest velegnet, når der 

er nogen aktivitet i nakkemuskulaturen. 

Skal tilpasses 

individuelt. 

• Fast hovedstøtte tilgodeser 

en lang række af ovennævnte 

krav. Den fremstilles 

af stabilt plastmateriale. 

Støtter også, hvis hovedet 

falder til siden. Skal tilpasses 

individuelt. 

• Hovedstøtte til montering 

på kørestol kan i 

enkelte tilfælde anvendes. 

Fås med mange støttepunkter 

og pandebånd til at 

stabilisere hovedet. 

Øvelsesbehandling 

Det er generelt bedst for personen 

med ALS at træne i korte perioder 

fordelt over dagen, frem for ét langt 

træningsprogram. 

Ved tilpasning af øvelsesprogram 

skal man specielt tage hensyn til: 

• Sygdommens stadium 

• Hastigheden, hvormed sygdommen 

breder sig 

• ALS-patientens hjerte-lungefunktion 

• Træning må aldrig være så krævende, 

at det går ud over de daglige 

aktiviteter 

• ALS-patientens indstilling til træning. 

43

44 


Hvis sygdommen udvikler sig 

langsomt, bør personen med ALS 

tidligt i sygdomsforløbet udføre 

egentlig styrketræning. På den måde 

er det muligt at opnå en kompensation 

for lammelserne. 

Hvis sygdommen skrider hurtigere 

fremad, skal man ikke træne musklerne 

med maksimal belast ning. 

Ty pen af øvelser kan være moderate 

modstandsøvelser, frie aktive øvelser 

eller aktive øvelser, som er styrede af 

en anden person. Formålet er først 

og fremmest at træne muskler eller 

muskelfi bre, som ikke er lammede. 

Disse muskler vil ofte risikere at blive 

inaktive, fordi mange af de funktioner, 

som skal udføres i hver dagen, 

kræver en kraft, som musklerne ikke 

kan præstere. 

Hvis sygdommen er meget hurtigt 

fremadskridende, vil personen med 

ALS have tendens til større udtrætning 

og tåler derfor kun at træne i 

kort tid og med lille belastning. 

Gennem behandlingen vil mange 

kunne opnå små forbedringer i 

muskelstyrken, som måske kan 

være tilstrækkelige til at styrke en 

funktion. Foruden ovennævnte 

øvelsestræning omfatter træningen 

øvelser for balance og stabilitet. 

Herigennem kan personen med 

ALS opnå en bedre fornemmelse 

for sine muligheder og dermed en 

større tryghed (vedrørende træning 

af vejrtrækningsmusklerne, se 10: 

Vejrtrækning). 

Konditionstræning 

Konditionstræning med svømning, 

cykling og gang anbefales, og træningen 

kan udføres langt hen i 

sygdomsforløbet, for eksempel 

med sengecykel eller lignende. 

Konditionstræningen er specielt 

meget vigtig for at forebygge vejrtrækningsproblemer. 

Aktiviteterne kan udføres med 

moderat muskelaktivitet over en 

Træning i bassin 

Flere ALS-patienter 

har givet udtryk for, 

at træning i varmtvandsbassin 

har haft en god og afslappende 

ef fekt på musklerne. Varmt 

vand kan dog virke trættende, 

og det kan være svært at 

konditionstræne i varmt vand. 

Ved bulbære symptomer og 

i de senere stadier af sygdommen 

bør der være en 

hjælper med. 

Undgå overanstrengelse 

Risikoen for, at en 

pa tient bliver over anstrengt 

som følge af træning, 

er langt mindre end risikoen 

ved inaktivitet, som vil have 

en skadelig indvirkning på 

både knogler, led, muskler og 

kredsløb. Flere ALS-patienter 

mener, at når trætheden efter 

træningen er aftaget, har de det 

bedre end inden træningen. 

Overanstrengte muskler 

viser sig ved træthed, smerter, 

kramper og kraftnedsættelse, 

mens overanstrengelse 

af hjerte-lungefunktionen kan 

vise sig ved hjertebanken, 

længerevarende stakåndethed 

og kvalme. Begge dele bør 

naturligvis føre til en ændring 

i øvelsesintensiteten. 

længere tid, og belastningen kan 

tilpasses individuelt. 

Funktioner 

Gennem hele sygdomsforløbet er 

der brug for at afprøve og træ ne 

funktioner. Med relevante hjælpemidler 

er det muligt at bevare 

gangfunktion hos nogle ALS- 

patienter i lang tid. De hjælpemidler, 

der anvendes, er dels lette dropfodsskinner, 

dels gangredskaber, 

hvor rollator eller gangvogn ofte er 

de foretrukne, fordi de ikke kræver 

løft. Der er brug for speciel tilpasning 

af hånd- og bremsegreb. 

Vigtigt at forebygge fald 

Det er meget vigtigt 

at prøve at forebygge 

fald, fordi et uheldigt fald med 

immobilisering til følge kan 

være fatalt. Personen med ALS 

har dog stor risiko for at falde, 

og han har derfor også brug 

for at lære, hvordan han bedst 

kommer op at stå igen. 

Selvom personen med ALS har 

mistet sin gangfunktion, er det 

væsentligt at bevare den stående 

stilling længst muligt, dels for at 

kunne skifte stilling, dels for at 

hæmme udviklingen af spasticitet. 

Det vil langt hen i forløbet være 

muligt at gøre brug af den stående 

stilling i forbindelse med forfl ytning 

for eksempel fra seng til stol eller 

fra stol til toilet. Anvendelse af forfl 

ytningshjælpemidler (eksempelvis 

løftebælter, hvilestol med el-sædeløft, 

kørestol med el-sædeløft, el-seng og 

stålift) kan medvirke til at bevare 

evnen til at stå i forbindelse med 

forfl ytninger. 

Indøvelse af specielle teknikker, 

så personen med ALS længst muligt 

kan vende sig fra side til side i sengen, 

bør ligeledes prioriteres højt. Der er 

ikke nogen enkel løsning, og man må 

forsøge sig frem. 

En stor del af den fysioterapeutiske 

behandling består i at vejlede 

og instruere personen med ALS, 

de pårørende og hjælperne. Alle 

har behov for at indøve korrekte 

teknikker i forbindelse med øvelser, 

funktioner, forfl ytninger og lejring. 


Fysioterapeutens opgaver 

Behandlingen af personen med 

ALS er omfattende og krævende 

på grund af de mangeartede 

problemer og sygdommens 

fortsatte progression. Fysioterapeu 

tiske opgaver i forbindelse 

med sygdommens progression 

kan være : 

Tidligt i forløbet 

• vejledning om konditræning 

og anden fysisk aktivitet 

• styrketræning 

• følge og træne vejrtrækningen 

• information. 

Ved nedsat mobilitet 

• øvelsesbehandling 

• instruktion i forebyggelse af 

kontraktur 

• forebyggelse og behandling af 

smerte 

• vejlede om/træne funktioner 

• sikre hovedstøtte 

• sikre skinner og hjælpemidler 

• følge og træne vejrtrækningen. 

Ved immobilitet 

• øvelsesbehandling 

• instruktion af hjælper i forebyggelse 

af kontraktur 

• instruktion af hjælper i cirkula 

tionsfremmende øvelser 

• følge og træne vejrtrækningen 

• bevare evnen til at stå 

• forebyggelse og behandling af 

smerte 

• kontrollere sidde-/ligge stilling 

• medvirke ved afprøvning af 

større hjælpemidler. 

Generelt om vejrtrækning (se 

også afsnittet om vejrtrækning) 

• instruktion i vejrtrækning søvelser 

• CPAP 

• instruktion i hostestøtte 

• instruktion i vending og lejring 

• medvirke ved etablering af 

sug 

• sikre information om respirator. 

Opgaverne bør løses i et tæt 

sam arbejde med ergoterapeut, 

hjælpere, sygeplejerske, talepædagog, 

bandagist og læge. 



45

46 


God praksis 

Behandlingen bør ikke kun foregå 

på klinik, men også i ALS-patientens 

egne omgivelser, specielt 

når der skal funktionstrænes, 

og når hjælpere skal in strueres i 

øvelsesterapi og forfl ytninger. 

Hjælpere skal instrueres i alternativ 

forfl ytningsteknik og brug 

af hjælpemidler ved forfl ytning. 

Det er vigtigt, at man tidligt 

instruerer personen med ALS i 

vejrtrækningsøvelser. 

Man bør tidligt instruere personen 

med ALS, de pårørende og 

hjælperne i hostehjælp. 

Faldgruber 

Funktioner, som man er i stand 

til at udføre på et hospital eller 

i en fysioterapiklinik, er ikke 

altid mulige at overføre til eget 

hjem. 

Ved forfl ytninger er det vigtigt 

ikke at løfte/trække i ALS-patientens 

arme, da skulderleddet, 

på grund af de svage skuldermuskler, 

let kan blive trukket 

af led. 

Man kan overse respirationsproblemerne 

på et tidligt stadium 

af sygdommen, fordi personen 

med ALS kompenserer for sin 

nedsatte lungefunktion – for 

eksempel ved at bevæge sig 

langsommere. 

ALS-patienter med bulbære 

symptomer har stor risiko for 

fejlsynkning, men har på grund 

af svage muskler svært ved at 

hoste op. 


• Bekendtgørelse om vederlagsfri 

fysioterapi under 

Sygesikringsloven 

• Servicelovens § 107. 


7. Hjælpemidler, bolig, transport 


47

48 


7: Hjælpemidler, bolig, transport 

Sammenfatning 

• ALS-patientens behov ændres hurtigt. Det stiller store krav til 

organisering, planlægning og samarbejde mellem faggrupperne. 

• De fremtidige behov for hjælpemidler og ændringer i hjemmet 

skal gennemtænkes i god tid, og ansøgninger må behandles hurtigt 

og smidigt i kommunen. 

• Hjælpemidlerne kan afhjælpe en tabt funktion, men ikke erstatte 

den. 

Baggrund 

Personen med ALS har med sine 

tiltagende lammelser et åbenlyst 

og stadig voksende behov for hjælpemidler, 

ændringer i boligen og 

nye transportløsninger. Hjælpeforanstaltningerne 

skal kompensere 

for og/eller afhjælpe nedsatte funktioner, 

forøge sikkerhed og komfort 

samt afl aste hjælpepersonalet i den 

daglige omsorg og pleje. 

På det tidspunkt, hvor man får 

brug for det første hjælpemiddel, 

vil man ofte have lidt et betydeligt 

funktionstab. Motivation til at 

be nytte hjælpemidler og til at være 

på forkant med sygdommens 

progression er vigtig, for at personen 

med ALS kan opnå den optimale 

gavn af hjælpemidlerne. 

Ethvert nyt hjælpemiddel repræs 

en terer en synlig markering af 

et funktionstab, hvorfor mange 

udskyder tidspunktet for erhvervelse 

af hjælpemidlet og søger at klare sig 

på anden måde. På samme måde sker 

det ofte, at hjælpemidlerne, på trods 

af motivation og introduktion, ikke 

med det samme bliver udnyttet i det 

om fang, det var tiltænkt. 

Skjulte behov 

Mange har lært sig at 

kompensere for de 

ned satte funktioner ved at 

bruge andre bevægelser og 

muskler eller ved at ændre på 

tilrettelæggelsen af arbejdet. 

Derfor kan ALS-patientens 

afl astningsbehov længe være 

delvist skjult for både ham selv, 

hans familie og behandlerne. 


Som hovedregel bevilges hjælpemidler 

og boligændringer af ALSpatientens 

opholdskommune. 

Behovene afdækkes typisk ved de 

ambulante kontroller på hospitalet, 

hvorefter ALS-patienten, i samråd 

med ALS-teamet og den kommunale 

ergoterapeut eller fysioterapeut, 

fi nder frem til de boligændringer og 

hjælpemidler, der er behov for. 

Nogle (ofte mindre) foranstaltninger 

kan formidles som ekspeditionssager, 

men de fl este vil kræve 

en mere omfattende vurdering og 

langsigtet planlægning i forhold til 

sygdomsudviklingen. 

Hjælpemidler 

Valg af hjælpemidler bør ske på 

bag grund af en samlet vurdering 

af ALS-patientens og familiens 


aktivitetsbehov og muligheder. 

Val get bør tage udgangspunkt i 

følgende: 

Funktionsniveau 

Man skal kortlægge lammelser 

og funktionstab samt bevarede 

funktioner, der kan bruges til at betjene 

hjælpemidlet. Det er desu den 

vigtigt at kende muskelgruppernes 

udholdenhed samt at notere sig 

eventuel spasticitet. Ligeledes vil 

hastigheden, hvormed sygdommen 

skrider frem, have afgørende betydning 

for valg af hjælpemidler. 

Daglige aktiviteter 

Aktiviteterne omfatter spisning, 

madlavning, påklædning, personlig 

hygiejne, mobilitet, kommunikation, 

arbejde, fritids- og sociale 

aktiviteter. 

Man må være særlig opmærksom 

på sikkerheden, idet kraftnedsættelse 

i benene øger risiko for fald, og 

nedsat kraft i arm og hånd ikke 

gør det muligt at afbøde faldet. 

Et andet område, som må ofres 

særlig opmærksomhed, er den siddende 

og liggende komfort, der 

bliver af stadig større betydning 

ved manglende muskelfylde og 

tiltagende immobilitet. 

Omgivelserne 

Disse omfatter boligen, arbejdspladsen, 

adgangsforhold og udendørs 

transport. Desuden vil det sociale 

netværk, familie, venner, naboer mv. 

have indfl ydelse på hjælpemiddelbehovet. 

Ud over kompenserende hjælpemidler 

kan alternativ tilrettelæggelse 

af arbejdet og arbejdsteknikken 

samt boligændringer og tilpasning 

af arbejdspladsen blive aktuel. 

Kørestole og hvilestole 

En stol skal tjene mange formål, der 

ofte stiller modsatrettede krav til 

49

50 


opbygningen, idet den skal bruges 

til: 

• Hvile: Stolen skal indeholde 

føl gende funktioner: el-hejs på 

sædet (hvor sædet forbliver vandret), 

tilbagefældning af ryglæn, 

nakkestøtte, polstrede, eventuelt 

svagt skråtstillede armlæn (ved 

tendens til ødem af hånd og fi ngre), 

eleverbare fodstøtter, trykaflastende 

sædepude, mulighed for 

selv at aktivere stillingsskift i ryglæn 

og fodstøtter samt sædekip. 

• Arbejde: Stolen skal have små 

ydre dimensioner samt mulighed 

for montering af indstillelige 

armstøtter. Arm- og benstøtter 

må ikke forhindre gode arbejdsstillinger, 

for eksempel ved bord. 

• Erstatning af gangfunktion indendørs: 

Kørestolen skal have lille 

vendediameter, små ydre dimensioner, 

optimal siddekomfort og 

mulighed for fuld el-betjening og 

ændring til alternativ styring. 

• Erstatning af gangfunktion udendørs: 

Her stilles specielle krav 

til den elektriske kørestol om 

sikkerhed, stabilitet, holdbarhed 

og pålidelighed af fremdrift og 

bremser samt evne til at forcere 

ujævnt terræn. Ellers gælder de 

samme egenskaber som er nævnt 

ovenfor. Et sædekip er vigtigt for 

kropsbalancen ved op- og nedkørsler. 

Valg 

Mulige og ofte anvendte løsninger 

er: 

• En velpolstret hvilestol med elektrisk 

betjent sædeløft, benstøtteløft 

og rygfældning 

• En manuel letvægtskørestol 

• En kombineret indendørs/udendørs 

el-kørestol med diverse elfunktioner. 

Én stol er ikke nok 

Der kan være en 

kon flikt mellem ALSpatientens 

behov for stabilitet 

og støtte og hans behov for 

mobilitet og bevægefrihed 

med små stillingsskift i stolen. 

Alle disse funktioner og mange 

krav kan være vanskelige at 

tilgodese i én stol. 

Funktioner skal 

prioriteres 

Da forflytninger af 

stærkt lammede ALSpatienter 

er besværlige og 

trættende for både den syge og 

hjælperen, og da de færreste er 

interesserede i at have et større 

antal kørestole i hjemmet, 

er det vigtigt, at patient og 

terapeut sammen prioriterer 

de vigtigste funktioner. 

Tilbehør 

Ofte benyttet tilbehør er: 

• Trykafl astende sædepuder 

• Specialkonstruerede armlæn 

• Indstillelig nakkestøtte 

• Kørestolsbord 

• Sele til fastspænding under 

bilkørsel. 

Når personen med ALS skal have 

sin første kørestol, er det vigtigt, 

at terapeuten lægger en langsigtet 

strategi for eventuel udskiftning, 

supplering eller udbygning af stolen, 

så den løbende kan tilpasses 

gennem hele sygdomsforløbet. Den 

individuelle tilpasning og eventuelle 

udbygning af kørestolen er et 

tids krævende arbejde, der kræver 

løbende kontakt. 

Senge 

For den immobile er sengelejet ofte 

forbundet med meget ubehag. 

Det kan skyldes problemer med 

vejrtræk ning i (ryg)liggende stilling, 

tryk smerter på grund af manglende 

muskelfylde eller manglende mul 

ighed for stillingsskift, som for 

alle er nødvendige mange gange i 

nattens løb. 

Nogle vil have mulighed for 

selv at foretage små variationer i 

sovestillingen, hvis de bliver lejret på 

en ganske præcis måde med puder, 

støttegreb, korrekt underlagen mv. 

Det er vanskeligt og tidskrævende 

for personen med ALS og terapeuten 

at fi nde den optimale kombination 

af hjælpemidler, men det er uhyre 

væsentligt for velbefi ndendet. 

Tilbehør 

Ofte benyttet hjælpeudstyr er: 

• El-højdeindstillelig seng (af hensyn 

til forfl ytninger og for at give 

hjælpere korrekte arbejdsstillinger) 

• El-løft af hovedgærde (som hjælp 

til at komme op at sidde og af 

hensyn til komfort samt for at 

understøtte vejrtrækningen) 

• El-løft af fodende (af hensyn til 

komfort og for at modvirke ødem 

i fødder) 

• Specialudbygning af kontrol pa nel, 

eventuelt med enkeltkontaktbetjening 

(det skal dog fortsat 

også være let tilgængeligt for 

hjælpere) 

• Trykafl astende madras (ved svære 

komfortproblemer kan vekseltrykmadras 

komme på tale – man 

bør dog være opmærksom på, at 

disse madrasser virker yderligere 

immobiliserende) 

• Letvægtsdyne eller -tæppe 

• Silkelagener og/eller silkenattøj 

• Diverse puder af forskellig størrelse 

og fasthed til støtte af nakke, 

ryg, arme og ben 


• Glidepude eller glidelagen (til 

hjælp for både ALS-patient og 

hjælpere) 

• Elektrisk vendeseng eller vendelagen 

(det kræver øvelse og 

tålmodighed at blive fortrolig 

med disse hjælpemidler, men de 

kan være en hjælp, hvis der fortsat 

er nogen bevægelighed i arme og 

ben) 

• Diverse støttehåndtag 

• Alarmsystem, eventuelt med special 

kontakt-betjening. 

Skal selv foretage små 

stillingsskift 

Det kan have stor værdi, 

bå de for hjælperen og 

ALS-patienten, at denne selv 

kan foretage små stillingsskift 

i sengen og selv ændre trykfordelingen. 

Hjælpemidler 

Denne liste er udarbejdet 

som hjælp til de terapeuter, 

der mø der en ALSpatient 

for første gang. 

Nogle hjælpemidler (for eksempel 

redskaber til spisning og 

personlig hygiejne) kan anvendes 

i kortere eller længere perioder 

og skal derefter udskiftes med 

en anden type hjælpeforanstaltning. 

Andre hjælpemidler er 

mere langsigtede (for eksempel 

kørestole, hvilestol, seng, omgivelseskontrol). 

Alle de nævnte 

hjælpemidler har været bevilget 

til ALS-patienter. 

Enkelte af hjælpemidlerne, for 

eksempel el-betjent hvilestol, 

vil normalt blive betragtet som 

et forbrugsgode, hvorimod det 

for ALS-patienter, der er afhængige 

af el-funktionen, ydes som 

hjælpemiddel, der udlånes. 

OBS! Listen er ikke udtømmende. 

Personlig hygiejne: el-tandbørste, 

redskaber med udbyggede, 

eventuelt forlængede eller 

fastgjorte greb, toiletforhøjer, 

toilet med indbygget bidetfunktion, 

brusetaburet, høj bækken- 

/brusestol (eventuelt kipbar og 

med nakkestøtte) 

Påklædning: hensigtsmæssigt 

tøjvalg, velcrolukning, magnetlukning 

Spiseredskaber: udbyggede 

greb, letvægt 

Madlavning: blender, el-dåseåbner, 

mælkekartonåbner, køkkenknive 

med udbyggede greb 



Ganghjælpemidler: diverse 

stokke, rollator, rullebord 

For ytning: drejeskive, drejetårn, 

løftebælte, stålift, gulvlift, 

loftlift 

Stole: 

• Højdeindstillelig kontorstol, 

eventuelt med indstillelige, 

bevægelige armstøtter 

• Hvilestol med el-betjent 

højdeindstilling, rygfældning 

og benstøtteløft. 

Kørestol: 

• Manuel letvægtskørestol 

• Manuel komfortkørestol med 

el-sæde/el-ryg 

• Indendørs el-kørestol 

• Udendørs el-kørestol 

• Kombineret indendørs/ 

uden dørs el-kørestol 

• Trehjulet el-scooter. 

Seng: 

• Seng med el-betjent højdeindstilling, 

hovedgærde og 

fodende 

• Glidelagen/glidepude 

• Vendelagen. 

Omgivelseskontrol: til radio, tv, 

video, båndoptager mv., døråbner, 

tænde/slukke lys 

Tryghedsalarm: kald til hjemmepleje, 

internt kaldesystem 

(alternativ betjening kan blive 

påkrævet) 

Diverse: kortholder, gribetang, 

sengebord, indstilleligt arbejdsbord, 

ergorest, armstøtter. 

51

52 


God praksis 

Behovet for et hjælpemiddel skal 

opleves tilstrækkelig påtrængende. 

Aktiviteten skal opleves 

som nødvendig og betydningsfuld 

at kunne udføre. 

Hjælpemidlet skal gøre funktionen 

lettere at udføre. Det er ikke 

nok, at hjælpemidlet gør funktionen 

mulig at udføre. Hvis det er 

for vanskeligt og anstrengende 

at bruge hjælpemidlet, bør man 

måske foretrække personhjælp 

hertil for at gemme sin energi 

til andre gøremål. 

Hjælpemidler skal tilpasses korrekt, 

og der skal gives en grundig 

indlæring i brug af dem. En 

enkelt instruktion er ikke altid 

tilstrækkelig. 

Hjælpemidlet skal være let tilgængeligt, 

let at gøre klar og 

let at vedligeholde. Hyppige opfølgningsbesøg 

er nødvendige – 

også på grund af de ofte hastigt 

ændrede behov. 

Boligændringer 

Når personen med ALS bliver gangbesværet 

og stadig mere afhængig af 

kørestol og andre større hjælpemidler, 

vil mange boliger kræve større 

eller mindre forandringer. Det er 

nødvendigt, for at vedkommende 

kan færdes indendørs i boligens 

forskellige rum samt have mulighed 

for at komme uden for boligen. 

Boligen kan frembyde mange 

praktiske problemer med trange 

pladsforhold samt trapper. Disse 

forhold vil kræve omfattende 

forandringer med fl ere installationer 

af indendørs og udendørs trappelifte, 

ud videlse og ombygning af 

ba deværelse mm., for at personen 

Faldgruber 

De professionelles faglige begrundelser 

kan overskygge hensynet 

til de, måske irrationelle, 

behov og ønsker fra personen 

med ALS og dennes pårørende. 

Man kan som professionel komme 

til at fokusere for meget på 

hjælpemidlerne. 

Mange hjælpemidler bliver ikke 

brugt på grund af mangelfuld 

tilpasning eller instruktion. 

I en dagligdag, der i forvejen er 

fysisk belastende, skal der ikke 

mange forhindringer til, før 

ALS-patienten og dennes familie 

opgiver brugen af et hjælpemiddel, 

der ikke fungerer optimalt. 

med ALS kan komme omkring i sin 

kørestol. 

Familien kan måske overveje at 

opføre en tilbygning til huset eller 

fl ytte til en anden bolig. 

I valget mellem disse omfattende 

og bekostelige løsninger og eventuelle 

her-og-nu-alternativer (for 

eksempel ekstra personhjælp til løft 

eller indretning af ALS-patientens 

dagligdag i færre rum), er det vigtigt 

at gøre sig de tidsmæssige og menneskelige 

omkostninger ved begge 

løsningsmodeller klart. 

Typiske ændringer er: 

• Fjernelse af dørtrin 

• Udendørs kørestolsrampe 

• Opsætning af støttehåndtag 

• Udvidelse af dørbredder 

• Badeværelsesindretning 

• Indendørs sæde-/platformsløfter 

fra stueetage til 1. sal 

• Udendørs kørestolslift til hoveddør 

• Elektriske døråbnere. 

Manglende glæde af 

boligændringer 

Større boligændringer, 

tilbygninger og boligskift 

udgør ikke kun en økonomisk 

omkostning. Be slutningsprocessen, 

udførel se og 

tilvæn ning til det nye miljø kan 

være så langvarig og vanskelig, 

at personen med ALS og dennes 

familie ikke når at få glæde 

af resultatet. 

Boligændringens omfang, 

dens værdi for personen i forhold 

til mindre omfattende 

ændringer, den tidsmæssige 

omkostning, personens sygdomsforløb 

og progressionshastighed 

må i hver enkelt 

situation afvejes, så familien 

fi nder den bedste løsning. 

Udendørs transport – bil 

Når en person bliver så gangbesværet, 

at han ikke kan benytte offentlige 

transportmidler, kan der søges økonomisk 

støtte til køb af billigst 

egnede bil. 

Bevilling 

Ansøgningsskema om støtte til 

køb af bil rekvireres hos kommunens 

sagsbehandler, hvorefter 

der foretages en nøje, individuel 

vurdering af kørselsbehovet og af 

funktionsevnen. 

Efter indstilling fra kommunen 

er det amtskommunen, der endeligt 

afgør, om man er berettiget til 

støtte til bil. Støtten udgør 139.000 


kr. (januar 2005), dog højst bilens 

anskaffelsespris. Halvdelen af beløbet 

skal tilbagebetales o ver seks 

år, den anden halvdel ned skrives 

over samme periode, hvis indkomstgrundlaget 

ikke overstiger 

166.000 kr. Er indkomstgrundlaget 

højere, forhøjes den del af lånet 

der skal tilbagebetales, afhængig af 

indkomsten. 

Især ved progredierende lidelser 

som ALS er det vigtigt, at der ikke 

alene ses på det aktuelle behov, 

men også tages hen syn til den 

forventede fremtidige udvikling af 

sygdommen. 

Betingelserne for at få 

støtte til bil 

• Μan kan ikke holde ud at 

gå ret langt på grund af 

sva ge muskler og dårlig 

vejr trækning 

• Μan er ikke i stand til at 

benytte bus eller et tog 

• Μan kan kun fastholde sit 

arbejde, hvis man har en 

bil 

• Μan har et kørselsbehov, 

der ikke kan dækkes af 

andre befordringsordninger, 

blandt andet amternes handi 

captransport eller anden 

individuel befordring. 

Biltyper 

Er der krav i kørekortet om automatgear, 

ydes der tilskud på 19.400 

kr. (januar 2005). Får man bevilget 

tilskud til bil, fritages man samtidig 

for at betale vægtafgift, men man 

skal som hovedregel selv betale andre 

udgifter som benzin, vedligeholdelse, 

forsikring mv. Vælger man en dieselbil, 

skal man også selv betale en årlig 

tillægsafgift. 

Som noget nyt kan man nu få 

tilskud til at købe en brugt bil, når 

Minibus 

Bliver man afhængig af 

kørestol (til transport) 

kan man søge en minibus med 

lift. Selvom en minibus kan 

bevilges uden registreringsafgift, 

kan an skaffelsesprisen overstige 

det al mindelige lån på 139.000 

kr. (januar 2005). Til dækning 

af differencen kan kommunen 

derfor bevilge et rente- og 

afdragsfrit beløb. 

denne i forvejen er registreret som 

handicapbil og ikke er over to år 

gammel. 

Specialindretning 

Er der brug for specialindretning af 

bilen, f.eks. drejesæde, kørestolslift 

eller lignende, kan man i samråd 

med kommunens sagsbehandler få 

sit behov vurderet hos en af de to 

afdelinger under landsforeningen 

af Polio-, Trafi k- og Ulykkesskadede 

(PTU), især når det drejer sig om 

ændringer, som er nødvendige 

for, at man selv kan køre bilen. 

Vur deringen kan også foretages af 

SAHVA eller en anden virksomhed, 

der foretager specialindretning 

af biler. Der ydes tilskud til nødven 

dige specialindretninger. Standardindretninger 

af minibus til 

kørestolsbrugere, som ikke selv 

kører bilen, kræver ikke særlig konsulentbistand. 

Er der ydet tilskud til nødvendig 

indretning af bilen, kan der ydes 

hjælp til reparation, udskiftning og 

afmontering af disse. 

Ved valg af biltype (minibus i 

forhold til almindelig personvogn) 

og specialudstyr, er det vigtigt også 

at tilgodese fremtidige behov, idet 

økonomisk støtte i forbindelse med 



udskiftning af bil kun kan ydes 

hvert sjette år. Dog er der i loven 

indføjet en bemærkning om, at der 

ved progredierende sygdomme, 

blandt andet ALS, kan blive behov 

for udskiftning, inden der er gået 

seks år. Erfaringen viser, at de fl este 

ALS-patienter, der søger invalidebil, 

får bevilget en minibus. 

Ved dødsfald 

Ved dødsfald forfalder restgælden 

på lånet til betaling. Kommunen er 

ikke i denne situation forpligtet til at 

tage bilen retur. Det er skifterettens 

opgave at sælge bilen og tilbagebetale 

pengene til kommunen. Hvis bilen 

ved salg ikke dækker gælden, afskrives 

den udækkede del af lånet 

dog, idet der ikke kan gøres krav over 

for afdødes efterladte om betaling af 

restgælden. Man skal imidlertid være 

opmærksom på, at man ikke får de 

penge retur, som man eventuelt selv 

har investeret i bilen. 

53

54 


Amternes 

handicapbefordring 

Som alternativ mulighed 

for transport 

skal nævnes amternes og trafiksel 

skabernes individuelle 

handicapbefordring. Denne 

kørselsordning kan søges 

gen nem kommunen, når man 

er gang besværet og benytter 

gang hjæl pemiddel eller 

kørestol. Ordningen kan 

og så søges, selvom man har 

in validebil. 

Parkeringskort 

Det er muligt at søge om 

et parkeringskort (tidligere 

invalideskilt), så man kan par kere 

på handicapparkeringspladser. 

Parkeringskortet koster 425 

kr. (2005), og ansøgningsskema 

fås hos Invalideorganisationernes 

Bru gerservice. Kortet er 

personligt og følger altså ikke 

bilen. Det skal fornys hvert 

tiende år og gælder også i de 

øvrige EU-lande. Det tidligere 

invalideskilt kan fortsat anvendes 

i Danmark. 

Individuel befordring 

Det er muligt at søge om 

in dividuel befordring via sagsbehandleren 

i kommunen. 


• Hjælpemidler: Servicelovens 

§ 97 og 98 

• Boligændringer: Ser vicelovens 

§ 102 (er ændret 

per 1. januar 2002) 

• Køb af bil: Servicelovens 

§ 99 

• Individuel befordring: Service 

lovens § 103 


8. Kommunikationsproblemer 


55

56 


8: Kommunikationsproblemer 

Sammenfatning 

• Fortsat mulighed for at kommunikere er en forudsætning for at 

bevare sin fulde integritet. 

• To tredjedele af ALS-patienterne får taleproblemer. 

• Arbejdet med at fi nde frem til det bedst egnede kommunikationshjælpemiddel 

kan være en omfattende proces. 

• Det er vigtigt at tænke fremadrettet og vælge et hjælpemiddel, der 

senere kan tilpasses ALS-patientens nye situation. 

Baggrund 

Personer med ALS oplever, at deres 

udtryksmuligheder løbende forværres. 

For at udtrykke sin personlighed 

og vise, at denne er den samme som 

før sygdommen, er det vigtigt at 

kunne give udtryk for tanker, følelser 

og behov. Kun gennem muligheden 

for at kommunikere kan personen 

med ALS bevare sin fulde integritet 

og bestemme over sit eget liv. 

Det er derfor af afgørende betydning 

for personen med ALS, at han 

løbende sikres de bedst mulige 

betingelser for kommunikation. 

Tre fjerdedele får 

taleproblemer 

Hos 70-80 procent 

af alle ALS-patienter 

opstår der taleproblemer. En 

ændret tale kan være det første 

symptom på sygdommen, men 

taleforstyrrelser kan også 

op stå sent i forløbet. Også 

evnen til at skrive og evnen til 

at udtrykke sig via mimik og 

kropssprog kan blive berørt. 

Men uanset om man anvender 

en kombination af muligheder, 

når man kommunikerer, er 

talen det vigtigste kommunikationsmiddel, 

man har. 

Den normale tale 

Den normale tale foregår ved brug 

af en række muskler i et hurtigt 

og fint koordineret samspil. En 

stor del af musklerne er de samme 

som bruges, når man skal spise 

og synke. Det drejer sig om læber, 

kæbe, kind, ganesejl, tunge og 

svælgmuskler. Hertil kommer struben 

med stemmelæberne. Også 

vejrtrækningsmusklerne og de 

muskler, som har indflydelse på 

kroppens og hovedets holdning, 

har betydning for den normale tale. 

Ved normal vejrtrækning foregår 

indånding aktivt ved brug af blandt 

andet mellemgulvet, mens udåndingen 

sker passivt uden brug af 

muskler. Under tale trækker mavemusklerne 

sig langsomt sammen, 

så mellemgulvet presses opad, 

således at luften strømmer ud gennem 

stemmelæberne, der sættes i 

svingninger. 

Tungens bevægelser har betydning 

for de fl este lyde, og læberne 

har betydning for at kunne udtale 

konsonanter som for eksempel b, p, f 

og v. Ganesejlet, som lukker mellem 

svælg og næsehule, har betydning 

for udtalen af de fl este konsonanter. 

Konsonanterne er afgørende for en 

præcis artikulation, og tale med 

utydelige konsonanter er således 

meget vanskelig at forstå. 


Taleforstyrrelser på grund 

af ALS 

Taleforstyrrelser viser sig forskelligt 

fra patient til patient, alt efter hvilke 

nervetråde der er holdt op med at 

fungere: 

• Hvis sygdommen i forvejen har 

angrebet arme eller ben, vil det 

typisk være tunge og strubehoved, 

som først bliver lammet. Dette 

medfører, at stemmen bliver hæs 

og artikulationen forringes. 

• Starter sygdommen med tale-, 

tygge- og synkebesvær, vil det 

ofte være ganesejl og læbelukke 

der giver udfaldssymptomerne. 

Patienten oplever, at han ikke kan 

spidse læberne eller puste kraftigt 

ud. 

• Hvis mavemusklerne er for svage 

til at presse mellemgulvet op, 

bliver stemmen svag, og talen 

kommer i korte sætninger, afbrudt 

af indåndinger. 

Symptomerne vil udvikle sig over 

måneder eller år. I begyndelsen 

vil kun den pågældende selv og 

de nærmeste pårørende bemærke 

forandringen. Senere bliver talen 

mere svækket, specielt ved træthed 

og stress, og efterhånden bruger 

han kun korte sætninger og udbrud, 

hvilket stiller stadig større krav til de 

nærmeste om at tolke hans udtryk. 

Kommunikationshjælpemidler 

På et fremskredet stad 

ium af sygdommen 

kan nuanceret og beskrivende 

kommunikation kun gen nemføres 

ved hjælp af kommunikationshjælpemidler. 

Hjælpen bør 

derfor rette sig mod ikke blot 

at udnytte den eksisterende 

tale bedst muligt, men også 

mod at støtte alternative kommunikationsmåder. 

57

58 



Når der bliver behov for kommunikationshjælpemidler, 

kan man 

henvende sig direkte til amternes 

kommunikationscentre eller tekno 

logiteam. Er man som ALSpatient 

tilknyttet et ALS-team, vil 

henvendelsen dog ofte ske via teamets 

ta lepædagog og ergoterapeut. 

Arbejdet med at finde frem 

til det bedst egnede kommunikationshjælpemiddel 

kan være 

en omfattende proces. Det sker 

bedst i et tæt samarbejde mellem 

ergoterapeuten, talepædagogen og 

en tekniker, som har specialviden 

på området. Hvis der er tvivl om, 

hvorvidt hjælpemidlet kompenserer 

for kommunikationshandicappet, er 

det en god idé at udlåne hjælpemidlet 

til afprøvning. 

Mange kommunikationshjælpemidler 

er så avancerede, at de kræver 

mere end blot en enkelt instruktion. 

Der vil ofte være behov for egentlig 

undervisning og vejledning i, hvordan 

udstyret kan blive en integreret 

del af hverdagen. 

Undervisning i 

hjælpemidler 

Via amterne er der 

mulighed for at få 

un dervisning i brug af hjælpemid 

ler. Se adresselisten bag i 

ma terialet. 

Indsatsmuligheder ved 

taleproblemer 

Personer med taleforstyrrelser 

har brug for hjælp fra en talepædagog. 

Hjælpen kan ikke fjerne 

lam melserne i musklerne, men 

den kan være med til at sikre 

personen kommunikationsevnen. 

Det er vigtigt, at man er klar over 

begrænsningen i denne hjælp, så man 

ik ke får urealistiske forventninger til 

re sultaterne. Hjælpen bør tilbydes, så 

snart der er symptomer på ændret 

tale, og personen med ALS bør 

følges efter behov. I perioder vil 

det indebære hyppige kontakter, 

mens der i andre perioder kan være 

måneder imellem. 

Familien og eventuelt hjælpepersonale 

skal fra begyndelsen inddrages 

i behandlingen, idet taleforstyrrelser 

ikke blot giver problemer for 

den talende, men også kræver stor 

tålmodighed og forståelse fra omgivelsernes 

side. Både de pårørende 

og hjælperne skal være informeret 

om de forskellige kompenserende 

teknikker, som patienten oplæres i. 

Det er også vigtigt, at han støttes i at 

anvende disse teknikker dagligt. 

Undgå at gætte 

budskabet 

Det er et udtryk for 

misforstået venlighed, 

at man som pårørende el ler 

fagperson lader som om, at 

man har forstået, hvad personen 

med ALS forsøger at 

kommunikere. 

Før eller siden vil der uvægerligt 

opstå misforståelser 

eller situationer, som virker 

krænkende eller uværdige for 

personen med ALS og som fører 

til brud på tillidsforholdet. 

Man må i stedet væbne sig med 

tålmodighed og skabe rum for 

gentagelser og sikring af, at 

man har forstået budskabet. 

Kompenserende 

teknikker 

• At tale i korte sætninger, 

så der vil være mere luft til 

rådighed til det enkelte ords 

udtale 

• At tale langsommere 

• At holde pause mellem de 

enkelte sætninger 

• At ændre tonelejet, så man 

ikke skal anstrenge sig så 

meget 

• At tale med lavere stemmekraft. 

Kroppens holdning har også betydning 

for talen. En stilling, hvor 

overkroppen er lænet lidt fremad, 

tillader vejrtrækningsmusklerne at 

arbejde, samtidig med at de øvrige 

muskler er mest muligt afspændt. 

Nogle vil med træning kunne udnytte 

den dybe vejrtrækning fra 

maven bedre, hvis mellemgulvet kun 

i ringe grad er påvirket af sygdommen. 

Alternative 

kommunikationsmuligheder 

En stor del af patienterne med taleforstyrrelser 

vil få brug for alternative 

kommunikationsmuligheder. 

Ud over taleproblemer kan personer 

med ALS have lammelser i arme og 

ben, hvilket stiller specielle krav til 

valg af kommunikationsudstyr. 

Det kræver altid stor overvindelse 

at anvende et hjælpemiddel, og derfor 

udskydes beslutningen ofte længst 

muligt. Men det er i virkeligheden 

uhensigtsmæssigt. Forudsætningen 

for at sikre den bedst mulige alter 

native kommunikation er, at 

personen med ALS selv er med til 

at bestemme, hvilket hjælpemiddel 

der er det bedst egnede. Det er 

også afgørende, at såvel personen 

med ALS som de pårørende og det 


tilknyttede hjælpepersonale bliver 

fortrolige med hjælpemidlet og 

opnår en vis rutine i at anvende det. 

For at dette skal kunne opfyldes, er 

det nødvendigt, at personen med 

ALS kan indgå i en dialog. 

Tidlig introduktion 

Introduktionen af et 

hjælpemiddel skal ske på 

et tidspunkt, hvor hjælpemidlet 

op leves som en afl astning og 

ik ke en erstatning. 

Hvilke hjælpemidler, den enkelte 

har behov for, varierer fra person 

til person. Valget må tage udgangspunkt 

i: 

• kommunikationsbehovet 

• læse- og skrivefærdigheder 

• interesser 

• motivation og fysiske formåen. 

Desuden må man vurdere muligheden 

for oplæring og støtte i brugen, 

idet man tager sygdomsprognosen 

og tidsperspektivet i betragtning. 

Tilpasning skal være 

mulig 

Hjælpemidlet skal kunne 

dække det ak tuelle 

behov, men det skal også 

kunne tilpasses patientens 

ændrede fysiske muligheder, 

for eksempel kunne aktiveres 

ved en minimal bevægelse. 



59

60 


Eksempler på kommunikations hjælpemidler 

Talehandicap med bevaret 

håndfunktion 

Hvis fremmede har svært ved 

at forstå talen, vil de fl este ALSpatienter 

foretrække at skrive 

i hånden, men blyant og papir 

rækker ikke i alle situationer, for 

eksempel ved telefonering eller 

ved kommunikation med ikkelæsende. 

Endvidere er samtale 

i grupper vanskelig: Enten skal 

papiret cirkulere i gruppen, eller 

en af de tilstedeværende skal 

fungere som tolk. 

Løsningen kan være Lightwriter, 

som har to skærme, eller en 

computer med tale. Ved telefonering 

kan anvendes skrivetelefon, 

som dog har den begrænsning, 

at den kun kan anvendes med 

almindeligt tastatur. Den bedste 

løsning vil ofte være en computer 

med tale. 

Talehandicap med nedsat 

håndfunktion 

Benytter man computer, kan 

det i en overgangsperiode være 

tilstrækkeligt at tilpasse tastaturet 

og for eksempel anvende 

en underarms-/håndledsstøtte 

(ergorest), men for langt de fl este 

ALS-patienter er det vigtigt 

at fi nde et alternativ til tastaturet. 

Her er muligheden brug af 

skærmtastatur, det vil sige en 

gra fi sk gengivelse af tastaturet på 

skærmen. Tastaturet kan så aktiveres 

via mus, joystick, eller O/lkontakt 

(tænd/sluk-kontakt). 

For at forbedre skrivehastigheden, 

kan man anvende prediktion, 

hvor computeren kommer med 

forslag til, hvad man vil skrive. 

En anden mulighed for at øge 

hastigheden er anvendelse af 

abbreviation, det vil sige brug af 

forkortelser, der udløser et eller 

fl ere ord, sætninger eller linier 

på skærmen. 

Nogle foretrækker at erstatte 

elektroniske hjælpemidler med 

en øjenkommunikator, staveplade 

eller udpegningsplade, som efter 

den enkeltes behov kan være 

forsynet med bogstaver, tal, ord, 

sætninger eller billeder. Ud pe gningen 

kan eventuelt ske med 

en laserpen fastgjort til en brille 

eller pandebånd. 

Talehandicap uden 

håndfunktion 

Den teknologiske udvikling inden 

for håndfri brug af computer er 

gået meget hurtigt gennem de 

seneste år, og teknikken vil stadig 

udvikles. 

Hoved- og øjenstyrede systemer 

kan principielt opdeles i to grupper: 

• Systemer, hvor der monteres 

udstyr på brugeren i form 

af en lille reflekterende 

plade, som kan sættes 

på en brille eller klæbes 

på panden (for eksempel 

Tracker 2000 Headmouse). 

Udstyret er mobilt, men kræver 

at brugeren har en vis 

hovedkontrol. 

• Systemer, hvor et specielt 

videokamera, som skal 

op fange øjets bevægelser, 

monteres foran brugeren, 

ofte på computerskærmen 

(for eksempel Quick Glance). 

Udstyret er stationært, brugeren 

skal have hovedet i ro, 

men er fri for at bære udstyr. 

Der er fordele og ulemper 

ved begge systemer, og kun en 

afprøvning kan klarlægge, hvad 

den enkelte bruger kan anvende. 

Der kan ligeledes blive tale om 

at skifte betjening, så patienten 

i stedet aktiverer computeren 

med foden eller hovedet. Endvidere 

må de mere simple hjælpemidler 

som ovenfor nævnt 

stadig anvendes. Spørgsmål skal 

stilles, så de kan besvares kort. 

Omverdenskontrol 

Omverdenskontrol er et styresystem, 

hvormed man med et 

enkelt tryk (eller anden aktivering) 

kan tænde og slukke for 

elektrisk styrede ting i sine omgivelser, 

for eksempel åbne og 

lukke en dør eller et vindue eller 

tænde og slukke for radio og 

tv. 


God praksis 

De fleste ALS-patienter med 

taleproblemer prøver at fastholde 

talen. De nærmeste pårørende 

og hjælpere, som omgås 

patienten dagligt, kan godt følge 

ændringerne i sproget langt 

hen ad vejen, men nye hjælpere 

kommer ofte til kort. Både 

pårørende og hjælpere bør 

opfordre til brug af kommunikationshjælpemidler. 

Der vil ofte være behov for gentagen 

undervisning og vejledning 

i, hvordan udstyret kan blive en 

integreret del af hverdagen. 

Man bør bede patienten gentage 

eller skrive beskeden, så man 

ved, at man har forstået den. 

Begge parter har et ansvar for, 

at kommunikationen bliver god. 

Man bør være behjælpelig og 

udvise tålmodighed, når specielt 

ældre skal kommunikere via en 

lightwriter eller computer. 

Hjælpemidlet skal jævnligt tilpasses 

den enkeltes funktionsniveau, 

og muligvis udskiftes med et 

mere kompenserende. 

Faldgruber 

Nye hjælpere har vanskeligt ved 

at forstå personen med ALS, og 

det har andre også i situationer, 

hvor man ikke har øjenkontakt. 

Mange hjælpere angiver den dårlige 

kommunikation som årsag til 

frustrationer i arbejdssituationen 

og som en stor stressfaktor. 

Hvis ikke personen med ALS 

og dennes nærmeste pårørende 

og hjælpere instrueres grundigt 

nok i brugen af hjælpemidlerne, 

bliver disse ikke brugt optimalt. 

De fl este synes det er ubehageligt 

gentagne gange at bede 

patienten sige en sætning, uden 

at man forstår den, så de kan 

være fristet til at lade som om, 

de har forstået den. 

Mange, specielt ældre, foretrækker 

at bruge håndskrift i stedet 

for en ”maskine”, men der opstår 

svære problemer, når skriften 

bliver ulæselig. De pårørende 

og hjælperne må opfordre til 

brug af hjælpemidler. 

Man kan ikke forvente, at kommunikationsproblemet 

er løst, 

blot der er udleveret et hjælpemiddel. 




• Bevilling af særlige informationsteknologiskehjælpemidler(kommunikationshjælpemidler):Servicelovens 

§ 97 og 98. 

• Undervisning i brug af 

hjælpemidler: Lov om 

spe cialundervisning for 

voks ne og læsekurser for 

voks ne (Kompenserende 

spe cialundervisning). 

61

62 



9. Spise- og synkeproblemer 


63

64 


9: Spise- og synkeproblemer 

Sammenfatning 

• Spise- og synkeproblemer skyldes lammelser eller forstyrrelser 

i musklernes tonus. 

• Efterhånden som problemerne bliver værre, risikerer man 

at forværre sygdomsforløbet på grund af underernæring og 

væs ke mangel. 

• Særlig kost og tilberedning kan, når det bliver svært at spise 

og drikke, afhjælpe en del af problemerne, men det kan blive 

nødvendigt med en sonde. 

• Der vil opstå problemer med mundhygiejne, spyt og hosteanfald, 

som må imødegås, blandt andet for at undgå infektioner. 

Baggrund 

Problemer med at tygge og synke mad 

og væske er næsten altid en del af ALS. 

Det kan være et af de første symptomer 

på ALS, men symptomerne kan 

og så op stå sent i forløbet. Hvis vejrtræk 

ningsproblemerne er meget 

fremskredne, er det imidlertid ikke 

altid, personen med ALS når at 

opleve deciderede tygge- og synkeproblemer. 

Tygge- og synkeproblemer opstår 

samtidig med taleforstyrrelser. Årsagen 

er lammelser eller for styrrelser 

af tonus i den mus kulatur, som bruges 

til tale-, spise- og synkefunktionen. I 

modsætning til de synkeforstyrrelser, 

der kan opstå akut som følge af en 

hjerneblødning, opstår problemerne 

gradvist. Fø lesansen på læber, i 

mundhule og svælg vil desuden altid 

være bevaret ved ALS. 

Besværet med at tygge og synke vil 

efterhånden blive en stor belastning. 

Ubevidst vil personen med ALS 

ændre sine kostvaner og i stigende 

grad undlade at spise og drikke. 

Problemerne forstærkes, hvis han 

ikke får støtte ved måltiderne og 

bliver vejledt i, hvilke forholdsregler 

og teknikker han skal anvende. Der er 

risiko for at blive underernæret og få 

væskemangel. 

Hyppig fejlsynkning til lungerne 

øger risikoen for lungebetændelser. 

I forbindelse med fejlsynkningen 

vil personen med ALS desuden 

kunne opleve udmattende og angstfremkaldende 

hosteanfald. Endelig 

oplever mange en generende savlen. 

Ved at følge personen med ALS tæt 

kan man vurdere behovet for støtte 

og sikre relevant vejledning og 

behandling. 

Symptomer på spisesynkeforstyrrelser 

De første symptomer på, at 

spise-/synkefunktionen er påvirket, 

kan vise sig ved, at 

der opstår problemer med 

madrester i mundkrogene. 

Der kan smutte lidt væske ud 

gennem mundvigene, tygningen 

bliver lidt langsommere, og 

der kan være tendens til at få 

væske i den gale hals. Måltidets 

længde vil gradvist blive øget, 

og personen med ALS eller 

dennes pårørende vil måske 

bemærke et utilsigtet vægttab. 

I begyndelsen vil der tit være 

en blanding af slappe og 

spastiske lammelser. 

Efterhånden vil de slappe 

lammelser dominere med atrofi 

(svind af muskulatur) og 

fascikulationer af specielt tungen. 

Afhængig af lammelsernes 


lokalisering vil spise-/synkefunktionen 

blive påvirket på 

følgende måde: 

Læbelukke 

Hvis læbelukkemusklerne er 

involveret, er det vanskeligt at 

bruge en ske. Når man spiser 

eller drikker, vil især væske 

løbe ud af munden. Det er 

svært at bruge sugerør, og 

personen med ALS har en 

fornemmelse af, at der er øget 

spytsekretion, fordi han heller 

ikke kan holde spyttet tilbage. 

Lammelse af 

tungemusklen 

Ved lammelse af tungemusklen 

vil en eventuel spasticitet bevirke, 

at tungen ligger stor og 

tilbagetrukket i mundhulen og 

føles stiv, når den skal bevæges. 

Efterhånden som lammelserne 

dominerer, atrofi erer tungen 

kraftigt. Det bliver vanskeligt at 

samle maden til en fødebolle. 

Synkeprocessen er svær at få 

i gang, og det er vanskeligt for 

tungen at skubbe maden bagud 

i mundhulen eller danne en 

kanal, der kan styre væsken. 

Det kniber også for tungen at 

rense munden efter hver synkning, 

og der er brug for fl ere 

eftersynkninger, før mundhulen 

er renset. 

Tyggemusklerne 

Når tyggemusklerne påvirkes, 

vil det ofte være malebevægelserne, 

der svækkes, mens 

bevægelser op og ned bevares 

i længere tid. I fremskredne 

tilfælde vil kæbens tyngde 

trække den ned, så munden 

står åben. Vejrtrækningen vil 

foregå gennem munden og 

forårsage tørre læber og slimhinder. 

65

66 


Ganesejl og svælgmuskler 

Når ganesejl og svælgmuskler 

er lammet, har personen 

med ALS en fornemmelse af, 

at maden stopper i svælget. 

Næserummet bliver ikke lukket 

af, hvilket medfører, at 

især væske kan blive presset 

op i næsen. Spasticitet kan 

resultere i hyperaktive svælgrefl 

ekser. Muskulaturen trækker 

sig voldsomt sammen for 

eksempel under påvirkning af 

alkohol og stærke spiser. 

Strubehoved og 

stemmelæber 

Det manglende løft af ganesejlet 

eller lammelse af strubens 

muskler kan betyde en 

forsinket eller manglende 

lukning af strubehoved og 

stemmelæber. Svælg og luftveje 

bliver ikke adskilt, og 

der er risiko for fejlsynkning. 

Synkningen bliver gylpende, 

og fejlsynkningen udløser 

hosteanfald, som vil tage til 

under måltidet på grund af 

træthed. Der er størst risiko 

for at fejlsynke væske, fordi 

den glider så hurtigt ned, at de 

forsinkede refl ekser ikke når at 

blive udløst. 

Spiserørets lukkemuskel 

Spasticitet i spiserørets lukkemuskel, 

som sidder på overgangen 

til spiserøret, vil give 

en fornemmelse af, at maden 

bliver siddende i halsen. 


Kostens smag, temperatur og 

kon sistens skal stimulere synke processen. 

Dens sammen sætning skal 

bygges op ud fra ALS-patientens 

ønsker og foretrukne spiser. 

Når man har tygge- og synkeproblemer, 

vil man være længere tid om 

at spise og drikke, og der vil være en 

tendens til, at man udtrættes inden 

behovet for proteiner, næringsstoffer 

og væske er dækket. 

Dette vil medføre et utilsigtet 

vægttab og dermed øget træthed og 

uoplagthed. Ofte er det ikke ALSpatienten 

selv, men omgivelserne 

der registrerer, at han spiser mindre 

end normalt. Det er derfor vigtigt, at 

alle er opmærksomme på at vejlede 

og opmuntre ham til at fi nde en passende 

diæt. Denne skal løbende tages 

op til vurdering, da ALS-patientens 

forudsætninger og behov hele tiden 

ændres. 

Diætist 

I de forskellige ALS-team på landets 

neurologiske afdelinger er der tilknyttet 

en diætist, der følger ALSpatienter 

med begyndende tygge- og 

synkeproblemer. Diætistens opgave 

er at instruere ALS-patienten og 

hans familie i at lave næringsrig og 

varieret kost med en konsistens, der 

passer til tygge- og synkeevnen. Ud 

fra ALS-patientens kostregistrering 

kan diætisten vurdere, om han får 

tilstrækkelig energi i form af proteiner, 

kalorier og vitaminer, hvorefter 

der kan udformes en individuel 

kostplan. 

Vedrørende tilskud til ernæringspræparater: 

Se 11: Økonomisk 

hjælp. 


Besvær med at synke, hosteanfald 

med kvælningsfornemmelse og den 

manglende kontrol af spyt er en stor 

og angstfremkaldende belastning. 

Der er dog fl ere muligheder for at 

afhjælpe disse problemer. 

Før personen med ALS spiser, 

skal han være rolig og afslappet og 

kontrollere, at han sidder korrekt og 

at munden er renset for sekret. 

Har man synkeproblemer, spiser 

man langsomt og kan være nervøs 

for at få hosteanfald. Det er vigtigt, 

at man kan slappe af, føle sig veltilpas 

og ikke bliver forstyrret. Mange ønsker 

at spise alene, så de kan bruge 

den tid på måltidet, der er nødvendig 

og ikke stresser sig selv i et forsøg på 

at skjule problemerne. Det skal dog 

være muligt at tilkalde hjælp ved 

svær fejlsynkning. 


Gode råd om spisesituationen 

Siddestilling 

Overkroppen skal være så lodret 

som muligt, gerne let foroverbøjet. 

Benene skal støtte vinkelret 

på gulvet, underarmene støtte 

på bordet og hovedet skal være 

let foroverbøjet med hagen 

trukket lidt ind. Hvis svælget 

føles spændt, kan man forsøge at 

gabe for at afspænde det. 

Is 

Nogle føler, at deres synkeevne 

bliver forbedret, hvis de sutter 

på en isklump umiddelbart inden 

måltidet. Dette er med til at 

nedsætte tonus i muskulaturen 

og forbedrer samtidig den koordinerede 

refl eksaktivitet. 

Nogle ALS-patienter med 

spas mer i svælget har glæde af 

ispakninger rundt om svælget og 

under hagen i 4-5 minutter før 

spisning. Man kan også stimulere 

synkerefleksen ved at stryge 

med en vatpind med is hen over 

svælgbagvæg, tungerod eller 

ganebuer. 

Øvelser 

ALS-patienter kan have glæde af 

mundstimulation og øvelser med 

tunge, læbe og kindmuskler. For 

at bevidstgøre bevægelserne kan 

man anvende specielle øvelser 

for læbelukke, kæbe og tungespids 

tidligt i sygdomsstadiet. 

Desuden er kontrakturforebyggelse 

med udspænding af kæbeled 

og muskler, specielt den 

spastiske tunge, relevant. 

CPAP 

Hvis personen med ALS er generet 

af sekret i luftvejene, der 

er svært at hoste op, er det 

en god idé at foretage nogle 

lette vejrtrækningsøvelser samt 

at bruge CPAP cirka 20 minutter 

inden måltidet. Vedrørende CPAP, 

se 10: Vejrtrækning. 

Spise 

En mundfuld skal hverken være 

for stor eller for lille (en halv 

dessertskefuld). Læberne skal 

være lukkede. Der skal tygges 

omhyggeligt med regelmæssige 

bevægelser. Efter en pause skal 

personen med ALS synke omhyggeligt. 

Efter endnu en pause 

gentages synkningen. 

Dobbeltsynkning er en speciel 

teknik, hvor man trækker vejret 

ind, holder det, synker, hoster 

og synker igen. Når man holder 

vejret, lukker man stemmelæberne 

ubevidst, ligesom ved den 

automatiske synkerefl eks. Det 

efterfølgende host fjerner den 

mad, der eventuelt står over 

stemmelæberne. 

Når personen med ALS er 

færdig med at spise, er det vigtigt 

at hoste omhyggeligt og rense 

mundhulen omhyggeligt. Det 

kan være nødvendigt at blive 

siddende oprejst i mindst en halv 

time efter måltidets afslutning 

for at forebygge, at maden løber 

tilbage. 

Kostanvisninger 



Fedt 

Fedt er det næringsstof, der 

giver mest energi. Det er 

derfor en god idé at skifte 

skummetmælken ud med 

sødmælk, spise federe ost, 

samt bruge mere smør og 

fl øde i madlavningen. Det er 

dog ikke alle der bryder sig 

om at spise fed mad, og mange 

er generet af sejt sekret, når de 

drikker mælk eller spiser andre 

mælkeprodukter. 

Simple kulhydrater 

Man kan også tilføre kosten 

fl ere kalorier ved at spise og 

drikke fl ere søde sager i form 

af slik, desserter, kager, saft, 

sodavand og lignende. Simple 

kulhydrater som sukker er ikke 

lige så energigivende som fedt, 

men kan godt forøge madens 

energiindhold væsentligt. 

Proteiner 

Proteiner bruges blandt andet 

til opbygning og vedligeholdelse 

af kroppens muskler. Hvis man 

ikke får tilført en tilstrækkelig 

mængde energi og proteiner, 

begynder kroppen at bruge 

af egne proteiner, hvorved 

musklerne nedbrydes. Proteiner 

er således livsvigtige 

for kroppen, men en god 

tommelfi ngerregel er, at man 

skal have dobbelt så mange 

fedt- og sukkerkalorier som 

proteiner, for at kroppen 

kan omsætte proteinerne og 

dermed have glæde af dem. 

Vitaminer 

Det er en god idé at spise en 

vitamin- og mineraltablet hver 

dag, da det kan være svært 

at dække behovet for disse 

67

68 


stoffer, når man ikke spiser 

særligt store mængder mad. 

Tilskudsdrikke 

Man kan også øge energiindtaget 

ved at supplere 

måltiderne med protein- og 

kalorierige drikke. Disse drikke 

kan både laves derhjemme og 

købes færdiglavede. 

Tilskudsdrikke skal ikke 

erstatte, men supplere et 

måltid. Det anbefales derfor at 

drikke tilskudsdrikken cirka en 

time efter måltidet. 

Sygesikringen yder 60 

procent tilskud ved lægeordi 

nation af færdiglavede 

tilskudsdrikke. 

Væske 

Væske er lige så vigtigt for 

kroppen som mad, og det 

anbefales at drikke cirka to 

liter væske i døgnet. Som regel 

er det imidlertid sværere for 

personen med ALS at drikke 

end at spise. Hvis man ikke 

får tilstrækkeligt med væske, 

kan man let få problemer 

med forstoppelse, og sekret i 

luftvejene kan blive mere sejt. 

Man kan desuden generes 

af hovedpine, og hvis man er 

i væskeunderskud gennem 

læn gere tid, kan der opstå 

forvirring og øget træthed. 

Væske er lettest at drikke, 

hvis den ikke er for tynd. 

Det kan derfor være en 

god idé at tilsætte væsken 

fortykkelsesmidler, som kan 

købes på apoteket, eller den 

kan fortykkes med moset frugt 

eller grøntsager. 

Temperatur 

Madens temperatur er af 

betydning. Det er lettest at tygge 

og synke noget, der er enten 

koldt eller varmt. Mad, som har 

stuetemperatur, stimulerer 

synkerefleksen mindst, og 

meget kold eller meget varm 

mad kan hos nogle udløse 

spasmer i svælget. 

Konsistens 

Kostens konsistens skal være 

blød og ensartet, så den kan 

danne en god fødebolle. Når 

spise-synkeproblemerne er 

mere udtalte, kan en blødere 

kon sistens (tyk og puréagtig) blive 

nødvendig. Det er vigtigt, at 

personen med ALS opmuntres 

til at eksperimentere med 

konsistensen for at se, hvad 

der er bedst. I starten vil man 

kunne klare sig med at mose 

ma den med lidt sovs eller lignende, 

men senere er det nødvendigt 

at blende al mad. 

Gastrostomisonde 


sig, kan det blive svært at få 

dækket sit væske- og energibehov, 

selvom man ændrer på konsistensen, 

sammensætningen og antallet af 

måltider. 

Med den generelt dårlige ernæringstilstand, 

som personen 

med ALS befinder sig i, svækkes 

muskelkraften yderligere, ho stekraften 

bliver dårligere, og der 

kommer mindre luft i lungerne. 

Det ses ofte, at måltiderne er 

uacceptabelt lange og udmattende. 

Derfor får mange anlagt en gastrostomisonde. 

Det anbefales, at en 

gastrostomisonde lægges, inden der 

er sket et vægttab på 10-20 procent, 

da både kronisk væskemangel og 

afmagring er med til at øge risikoen 

for lungebetændelser. Ud over 

træthed medfører væskemanglen, 

at lungernes sekret bliver mere sejt 

og dermed vanskeligere at hoste op. 

Da en operation, selv i lokalbedøvelse, 

kan påvirke respirationen 

og dermed efterfølgende medføre 

problemer (lungebetændelse), bør 

indgrebet foretages inden lungefunktionen 

(vitalkapaciteten) er 

nedsat til det halve. 

Mest mad gennem 

sonden 

Ideelt set bør personen 

med ALS kun spise gennem 

munden, når det er en 

nydelse. Hvad han i øvrigt har 

brug for, bør gives gennem 

sonden. 

Gastrostomisonden 

Gastrostomisonden 

eller PEG (Percutan 

Endoscopisk Gastrostomi) 

placeres direkte ind i mavesækken 

gennem maveskindet. 

Sonden sidder der, hvor mavesækken 

er tættest på huden, 

og er en 20-30 cm tynd, blød 

gummislange, der stikker ud 

gennem maveskindet. 

Sonden bliver lagt af en 

kirurg med speciale i mavetarmoperationer, 

og indgrebet 

varer cirka 20 minutter. Operationen 

bliver som regel 

foretaget under lokalbedøvelse, 

og man er normalt indlagt i 3-5 

dage. 

Når sonden er lagt, vil en diætist 

beregne den mængde sondemad 

og væske, som man har brug for, 

samt lægge en plan for antallet af 

måltider. 

Skemaet bliver lavet sammen 

med personen med ALS ud fra en 

beregning af, hvad der er nødvendigt 

for at holde normalvægten, hvor 

meget og hvad vedkommende spiser, 


og hvordan dagsrytmen er. Der er 

større mulighed for at kunne klare 

at indtage sondemaden i måltider, jo 

tidligere i sygdomsforløbet son den 

bliver lagt. Hvis man gen nem længere 

tid har spist meget sparsomt, kan det 

være svært at skulle vænne maven 

til at blive fyldt og dermed at skulle 

arbejde igen. En langsom tilvænning 

vil derfor være nødvendig. 

Tilskud til sondemad 

Sondemaden er et 

spe cielt koncentreret 

er næringsprodukt, som skal 

lægeordineres. Der er 60 

procents tilskud fra Sygesikringen 

til sondemaden, 

så udgiften skulle ikke blive 

større end hvad almindelig 

mad koster. 

Behandling af problemer 

med spyt 

Normalt producerer man cirka to 

liter spyt i døgnet. Det mærker man 

almindeligvis ikke, fordi spyttet 

automatisk bliver fjernet, når man 

synker. Men for en ALS-patient med 

bulbære symptomer kan spyttet give 

en række ubehagelige gener. Han kan 

savle meget, og hvis han har udtalte 

synkeproblemer, kan spyttet give 

anledning til hyppige hosteanfald, 

når der sker fejlsynkning til luftvejene. 

Når personen med ALS savler, 

vil han hele tiden have brug for at 

tørre sig/blive tørret om munden. 

Personen med ALS og omgivelserne 

forbinder ofte savlen med manglende 

intellektuelle funktioner. Det er 

derfor vigtigt at give de mennesker, 

der skal omgås ham, en forklaring på, 

hvorfor denne savlen opstår. 

Normalt renses munden automatisk 

for spyt 2-3 gange i minuttet 

i forbindelse med synkning. Når 

God praksis 

Kostens konsistens skal være 

blød og ensartet. Appetitten 

og lysten til at spise stimuleres 

af smagen, duften og synet af 

veltillavet mad. Kost som ofte 

tåles, er for eksempel retter med 

pasta, æg, grøntsager, kartofl er, 

fi sk og fars. Desuden budding, 

creme, henkogte frugter og 

forskellige former for grød. 

Måltidets bestanddele bør moses, 

hakkes eller blendes hver 

for sig, så maden fremtræder 

appetitlig. 

Det er en god idé at fordele 

mad og væske over fem-seks 

måltider i løbet af døgnet. 

I Danmark er gastrostomisonden 

et naturligt behandlingstilbud 

til ALS-patienter. Gastrostomisonden 

bør lægges tidligt i 

sygdomsforløbet for at sikre 

personen med ALS tilstrækkelig 

væske og næring og dermed 

så god en almentilstand som 

muligt. 

dette ikke kan lade sig gøre, må 

man forsøge at afhjælpe problemet 

på anden måde: 

Elektrisk sug 

Med et transportabelt, elektrisk 

sug kan personen med ALS, hans 

hjælpere eller familie selv fjerne 

spyttet. Brug af sug kræver kun en 

kort instruktion. Suget kan bruges 

både dag og nat. Det er vigtigt at suge 

med forsigtighed, så slimhinderne 

ikke læderes, og der må kun suges 

i mundhulen og det øverste af 



Faldgruber 

Man skal undgå at blande fast 

og fl ydende kost og at skylle 

maden ned med væske, da det 

kan være svært at samle maden 

til en fødebolle samtidig med, 

at man skal synke den tynde 

væske. 

ALS-patienten mister lysten til 

at spise, hvis maden ikke er 

velanrettet. 

Personen med ALS udtrættes 

hurtigt under et måltid og ophører 

ofte med at spise og drikke, 

inden han har fået dækket sit 

behov for kalorier, proteiner 

og væske. 

Mange får først lagt sonden 

sent i sygdomsforløbet, da de 

har svært ved at erkende ernæringsproblemets 

omfang. 

svælget. Hvis der suges længere ned 

i luftvejene, vil det provokere øget 

slimdannelse. 

Behandling med medicin 

Medikamenterne Atropin og 

Ami trip thylin kan nedsætte spytproduktionen. 

Depotpræparatet 

Scopolamin som plasterbehandling 

kan ligeledes benyttes, da dette 

præparat også giver mundtørhed. 

Det forsøges for tiden at give 

ultralydsvejledt injektion af botulinum-toxin 

(pølsegift) i nogle 

69

70 


af spytkirtlerne, da det kan standse 

spytkirtlens mulighed for at udskille 

spyttet. Botulinum-toxinets virkning 

varer i to-fi re måneder. Forsøg med 

at strålebehandle de store spytkirtler 

er også gennemført med varierende 

effekt. 

Det er nødvendigt at prøve sig frem 

for at fi nde den rette behandling, 

og ofte må flere behandlinger 

kombineres for at løse problemet så 

godt som muligt. Det er dog meget 

svært at gøre det tilfredsstillende, da 

det jo også er nødvendigt at bevare 

en vis spytproduktion for ikke at 

udtørre slimhinderne. 

Tørhed og savlen 

Mange ALS-patienter 

er generet af for tørre 

slimhinder om natten, da 

de trækker vejret gennem 

munden, når de sover. Om 

dagen er de derimod generet 

af savlen og hosteanfald, da de 

ikke kan synke deres spyt. 

Mundhygiejne 

Når personen med ALS har lammelser 

i mund og svælg, har han 

også problemer med at rense sin 

mund efter et måltid samt i forbindelse 

med meget sekret i mund og 

svælg. 

Det skyldes, at den nedsatte bevægelighed 

af tungen gør det vanskeligt 

selv at fjerne mad- og sekretrester i 

mundhulen. Det er derfor vigtigt at 

rense munden eller børste tænderne 

efter hvert måltid for at undgå en 

svampeinfektion i munden. 

Forebyggelse og lindring 

af mundtørhed om natten 

Til forebyggelse og lindring 

af mundtørhed 

om natten kan man have et 

glas vand eller en mundspray 

stående på natbordet eller 

prøve at pensle slimhinderne 

i munden med en spiseskefuld 

sesamolie tilsat en dråbe pebermynteolie 

Mundrensning med swabs 

Hvis det ikke er muligt 

at børste tænderne 

på grund af fejlsynkning, kan 

man anvende swabs (pinde 

med hoved af skumgummi) 

fugtet i danskvand eller i 

desinfi cerende mundskyllevand 

til at rense tænder, slimhinder 

og gane. 

Tungen renses lettest med 

en fugtet tandbørste, der med 

fejende bevægelser børster 

belægningerne væk bagfra og 

fremefter. ALS-patienter, der 

får sondemad, skal også have 

renset deres mund fl ere gange 

om dagen for at undgå belægninger. 

Hosteanfald 

Mange ALS-patienter får hosteanfald, 

når de får mad eller spyt i den 

gale hals. Hosteanfaldene kan være 

udmattende, hvis de er langvarige 

eller ineffektive. De kan desuden 

være særdeles angstfremkaldende, 

fordi man føler, at man er ved at 

blive kvalt. Det bedste råd er at 

bevare roen og hjælpe personen med 

ALS til en dyb og rolig vejrtrækning. 

Han bør derfor ikke være alene 

under sådanne anfald, da det kan 

forstærke angsten. 

På trods af den intense oplevelse af 

kvælning på grund af fejlsynkning, er 

det yderst sjældent, at en patient dør 

i forbindelse med et hosteanfald. 

Forholdsregler ved 

fejlsynkning 

Mundhulen skal straks 

renses for madrester 

for at undgå yderligere fejlsynkning. 

Under anfaldet skal 

hostet gøres så effektivt som 

muligt. Ved at presse armene 

mod maven eller læne sig langt 

forover får personen med ALS 

den bedst mulige kompression 

af lungerne. 

Er vedkommende svag, skal 

hjælperen give hostestøtte. 

Den består i at trykke under 

brystbenet med fl ad hånd eller 

holde bagfra rundt om 

brystkassen. Kompressionen 

skal foregå nøjagtig samtidig 

med, at der hostes ud. Nogle 

synes, det hjælper med et let 

slag på ryggen eller, endnu 

bedre, foran på brystbenet. 


10. Vejrtrækning 


71

72 


10: Vejrtrækning 

Sammenfatning 

• Lungefunktionen kan være betydeligt nedsat, uden at det medfører 

væsentlige symptomer. 

• Selv om tydelige symptomer i de fl este tilfælde først opstår sent 

i forløbet, er det vigtigt fra sygdommens start at få vurderet 

lungefunktionen. 

• ALS-patienter bør tidligt tilbydes henvisning til et af landets to 

respirationscentre. 

• Det vil være en fordel at tage stilling til egentlige respirationshjælpemidler 

på et tidligt tidspunkt i forløbet. 

• Der kræves særlig opmærksomhed og forsigtighed ved anvendelse 

af medicin. 

Baggrund 

Nedsat kraft i vejrtrækningsmusklerne 

vil på et tidspunkt give problemer 

i form af nedsat hostekraft og 

nedsat luftskifte. Hos de fl este vil der 

først opstå vejrtrækningsproblemer 

langt henne i sygdomsforløbet, men 

hos nogle kan det være et af de første 

symptomer på sygdommen. 

Behandlingen dækker over et 

bredt spektrum af muligheder fra 

øvelsesbehandling over forebyggelse 

af komplikationer, antibiotisk 

behandling og behandling med 

respirator til lindrende behandling. 

Den normale vejrtrækning 

Man trækker vejret for at skaffe ilt til 

den forbrænding, der er nødvendig 

for kroppens muskler og organer. 

I lungerne optager blodet ilt fra 

luften, og ilten transporteres rundt 

i kroppen, hvor forbrændingen 

foregår. Nogle af affaldsstofferne 

fra forbrændingen transporteres 

med blodet tilbage til lungerne og 

udskilles med udåndingsluften i 

form af kultveilte. 

Åndedrættet reguleres fra ånded 

rætscentret, som ligger i hjernestammen, 

og som påvirkes af 

hvor meget kultveilte, der er i blodet. 

Arbejdet med at trække vejret 

ud føres af vejrtrækningsmusklerne, 

som omfatter den store mellem- 

gulvsmuskel og musklerne mel lem 

ribbenene. I hvile foregår ind ån dingen 

ved, at musklerne trækkes 

sammen, hvorved ribbenene løfter 

sig. Det medfører et undertryk i 

brysthulen, hvorved luften suges 

ind i lungerne. 

Luften strømmer ud, når musklerne 

slapper af. Udåndingen er 

passiv og kræver ingen muskelkraft. 

Ved kraftig fysisk aktivitet bliver 

ud åndingen også aktiv ved hjælp af 

mavemusklerne og musklerne som 

sænker ribbenene, og indåndingen 

øges ved hjælp af de accessoriske 

respirationsmuskler, som er en række 

muskler omkring hals, bryst og 

skuldre. 

Vejrtrækning hos personer 

med ALS 

Lungerne hos personer med ALS 

fejler normalt ikke noget, men lungefunktionen 

påvirkes, når vejrtrækningsmusklerne 

svækkes. Der 

kan være betydelige lammelser i 

vejrtrækningsmusklerne, før der opstår 

symptomer, idet kroppen au tomatisk 

kompenserer ved at øge antallet 

af vejrtrækninger og aktivere de 

accessoriske vejrtrækningsmuskler. 

Den svækkede muskulatur bevirker 

også, at hostefunktionen bliver 

mindre effektiv, så det kan være 

svært at hoste slim op fra lungerne. 


En forkølelse kan vare længe med 

udtrættende perioder af ineffektiv 

hoste, og den kan derfor let udvikle 

sig til en lungebetændelse. 

Lammelserne kan blive så udtalte, 

at selv en mindre belastning ud 

over hvile-vejrtrækningen vil give 

åndenød. 

Den liggende stilling øger muskelarbejdet 

ved vejrtrækning, og det er 

derfor som regel om natten at vejrtrækningsproblemerne 

først viser 

sig. Det skyldes, at tyngdekraften 

ikke (som i lodret stilling) hjælper 

med at sænke bugorganerne og dermed 

letter mellemgulvets arbejde. 

Desuden skal der mere kraft til at 

folde lungerne ud, når kroppens 

tyngde på madrassen skal overvindes. 

Bliver muskelkraften meget svag, 

kan den luftmængde, der kommer 

ned i lungerne, selv i siddende stil ling, 

være for lille til at fjerne kultveilte og 

skaffe ilt nok til blodet. 

Tidligt symptom 

Et af de første symptomer 

på utilstrækkelig 

vejrtrækning kan være, at 

personen foretrækker at sidde 

op og sove. 

Kronisk nedsat luftskifte 

Vejrtrækningsmusklerne kan være 

blandt de første muskelgrupper, 

der påvirkes af sygdommen. Det 

medfører, at personen med ALS godt 

kan være fysisk aktiv, men begrænses 

af vejrtrækningsproblemer (stakåndethed). 

Selvom vedkommende i 

forhold til andre vil have en relativt 

god lungefunktion, kan han alligevel 

have behov for respirationshjælpemidler 

for fortsat at kunne være 

fysisk aktiv. 

Personen med ALS bliver stakån- 

73

74 


det som tegn på, at organismen 

forsøger at hindre mængden af 

kultveilte i at stige. Hos mange 

udvikler tilstanden sig gradvist over 

måneder eller år til kronisk nedsat 

luftskifte (respirationsinsuffi ciens). 

Symptomer på utilstrækkelig 

vejrtrækning 

• Morgenhovedpine 

• Problemer med at vågne 

• Forstyrret søvn med mareridt, 

hyppige opvågninger 

og svedeture 

• Udtalt træthed, nedsat koncentrationsevne 

og tendens 

til at falde i søvn om dagen 

• Lufthunger (uprovokeret 

kvælningsfornemmelse) 

• Svag stemme, få ord mellem 

vejrtrækningerne 

• Stakåndethed 

• Problemer med at finde 

hvile, både i siddende og 

liggende stilling 

• Bleghed 

• Hyppige lungebetændelser 

• Vægttab 

• Madlede 

• Kvalme og opkastninger i 

forbindelse med sondeernæring 

• Ondt i maven 

• Hjertebanken 

• Øget trang til vandladning 

• Synsforstyrrelser. 

Akut nedsat luftskifte 

Hvis lungefunktionen er meget 

forringet, vil kroppen ikke være i 

stand til at kompensere yderligere i 

forbindelse med en lungebetændelse 

eller sammenfald af lungevæv. Der 

kan meget hurtigt ske det, at blodets 

indhold af ilt falder yderligere, og at 

indholdet af kultveilte stiger. Der vil 

således opstå en syreforgiftning. Den 

pågældende får stærk hovedpine, 

bliver blussende og meget stakåndet. 

Tilstanden kan udvikle sig fra let 

fjernhed til dyb bevidstløshed og vil 

uden behandling være dødelig. 

Risiko for 

lungebetændelse 

ALS-patienter med 

svag vejrtrækning og 

ned sat hostekraft har stor 

ri siko for sammenfald af 

lun ge væv og for ophobning af 

slim i lun gerne, som kan føre 

til lungebetændelser. Har man 

samtidig tendens til fejlsynk ning, 

ø ges risikoen yderligere. 


Undersøgelse af lungefunktionen 

For at have det bedste grundlag 

for behandling bør ALS-patientens 

lungefunktion undersøges som en 

del af diagnosticeringspro grammet. 

Formålet er at vurdere, hvor 

meget sygdommen påvirker vejrtrækningsmusklerne 

og risi ko en for 

komplikationer samt at få kendskab 

til eventuelle an dre lungelidelser, 

som bør be handles. En vurdering 

af lunge funktionen indgår i reglen 

i hos pitalskontrollerne, og i tilfælde 

af symptomer tilbydes henvisning til 

et af landets to respirationscentre. 

Her har man specialviden om 

vejr trækningsproblemer og behandlingsmuligheder. 

Vejrtrækningsmusklerne 

Mellemgulvet og de øvrige vejrtrækningsmusklers 

funktion kan 

man vurdere ved at se og føle 

på brystkasse og mave under 

vejr trækning. Vejrtrækning ved 

hjælp af de accessoriske vejr- 

trækningsmuskler er tegn på nedsat 

kraft i mellemgulvsmusklen. 

Trækkes maven ind ved indånding, 

er det tegn på mangelfuld funktion 

af mellemgulvsmusklen. Hvis ribbenene 

trækkes ind, medens maven 

går ud, er der tale om nedsat kraft 

i ribbensløfterne, men normal funktion 

af mellemgulvsmusklen. 

Måling af 

lungekapaciteten 

En af de vigtigste metoder 

til vurdering af 

lungefunktionen er måling af 

vitalkapaciteten, som er den 

mængde luft, man maksimalt 

kan puste ud efter først at have 

taget en dyb indånding. 

Målingen foregår ved at man 

puster i et paprør, som er 

forbundet til et måleinstrument. 

Der kan være problemer 

med at lukke læberne omkring 

paprøret, så der skal bruges 

et specielt mundstykke, og det 

kan også være nødvendigt med 

næseklemme for at undgå, at 

luften slipper den vej ud. 

Komplikationer 

Det undersøges, om den pågældende 

har andre lungesygdomme, som kan 

behandles, for eksempel astma og 

bronkitis. Endelig vurderes det, ud 

fra ALS-patientens oplysninger, om 

han tit oplever at få noget i den gale 

hals, om han kan hoste det op, og om 

han har haft fl ere lungeinfektioner, 

samt hvor længe de i givet fald 

varer. 

Behandling og forebyggelse 

Behandling bør startes tidligt og 

vil bestå af fysioterapi, en række 

praktiske forholdsregler, medicin 

samt behandling, som direkte 

forbedrer luftskiftet. Formålet med 

behandlingen er at imødegå de 


symptomer, som følger af lammelser 

i vejrtrækningsmusklerne, og 

hjæl pe personen gennem akutte 

forværringer af lungefunktionen. 

Instruktion og træning 

På et tidligt tidspunkt bør personen 

med ALS instrueres og trænes i 

“diafragmatisk vejrtrækning” (vejrtrækning 

ved hjælp af mellem gulvsmusklen), 

så musklen udnyttes bedst 

muligt, også i paniksituationer. 

Almindelig konditionstræning og 

specifi k træning af mavemusklerne 

er også relevant tidligt i sygdomsforløbet. 

Desuden skal man med 

åndedrætsøvelser forebygge stivhed 

i brystkassen og dens muskler. 

Stillinger og stillingsskift 

Personer, som let kan rejse sig og 

gå, skifter ubevidst stilling, hvilket 

er med til øge luftskiftet i lungerne. 

Hos mange med ALS kræver dette 

en bevidst indsats, både fra 

vedkommende selv og de personer 

som hjælper ham. 

Hvis personen ikke er i stand 

til at gå, er det vigtigt at sikre ham 

Hostestøtte 

Er der nedsat kraft i 

mavemusklerne, kan 

hostekraften forbedres ved, 

at personen med ALS presser 

armene ind over maven og 

bøjer sig frem, idet han hoster 

ud. 

Samme effekt kan opnås ved, 

at en hjælper med begge hænder 

presser på ALS-patientens 

mave lige under ribbenskanten, 

samtidig med at han hoster ud. 

Hjælperen kan også stå bagved 

den pågældende, tage rundt 

om ham og trykke ind på hans 

mave, idet han hoster ud. En 

fysioterapeut kan instruere i 

korrekt hostestøtte. 

mulighed for at skifte stilling i stolen. 

Det kan gøres ved, at stolens ryg og 

eventuelt også sæde tippes bagud. 

Kan han gå eller stå, men har svært 

ved at komme op, kan et sædehejs 

medvirke til at det bliver lettere, og 

at han gør det oftere. 

Den siddende, let tilbagelænede 

stilling giver i reglen de bedste betingelser 

for mellemgulvets funktion. 

For dem, som kan ligge ned og 

sove, er det vigtigt at få mulighed 

for at skifte stilling fl ere gange i løbet 

af natten. De dele af lungevævet, der 

ligger ned mod madrassen, bliver på 

grund af tyngdekraften forsynet med 

relativt lidt luft. Det øger risikoen 

for, at lungevæv falder sammen, 

at der samles slim i lungerne (sekretophobning), 

og at udveksling af 

kultveilte og ilt mellem blod og luft 

bliver for lille (underventilation). 

Elastikbælte forbedrer 

vejrtrækningen 

Er mavemusklerne 

me get slappe, kan et 

bredt stramt elastikbælte 

om kring maven forbedre vejrtrækningen. 

Vendinger er 

forebyggende 

Jævnlige vendinger, 

når personen med 

ALS ligger ned, er med til 

at forebygge sammenfald af 

lungevæv, sekretophobning og 

underventilation. 



Mad og væske 

En person med lammelser i svæl get 

kan i en periode få for lidt mad og 

væske. En dårlig er næringstilstand 

nedsætter mel lem gulvets arbejdsevne, 

og for lidt væske (dehydrering) 

forøger se kretproblemer, da slimet 

bliver sejt og vanskeligt at hoste op. 

En PEG-sonde, som sikrer at den 

på gældende får tilstrækkelig væske 

og mad, kan medvirke til at udsætte 

vejr trækningsproblemerne. (Se 9: 

Spise- og synkeproblemer). 

Forstoppelse 

Mange er plaget af forstoppelse, 

fordi de ikke kan bevæge sig, får 

for lidt mad og væske og skal have 

hjælp til at komme på toilettet. Forstoppelse 

nedsætter mellemgulvets 

funktion og kan dermed hæmme 

vejrtrækningen. Det er derfor vigtigt, 

at forstoppelse behandles hurtigt og 

så vidt muligt forebygges. 

Sug 

Ved lammelser i mund og svælg 

kan et sug, der fjerner spyt, slim og 

madrester i mundhulen, nedsætte 

risikoen for fejlsynkning og hosteanfald. 

Instruktion i brug af suget 

gives i reglen på hospitalet, som 

udleverer det. I enkelte kommuner 

udleveres suget fra hjemmeplejen, og 

instruktionen gives her af en hjemmesygeplejerske. 

Iltbehandling 

ALS-patienter med egentlige lungesygdomme 

kan, når deres vitalkapacitet 

indskrænkes på grund af de 

svage vejrtrækningsmuskler, have 

brug for iltbehandling. Lufthunger, 

som alene skyldes nedsat muskelkraft 

i forbindelse med ALS, kan 

normalt ikke behandles med ilt, 

fordi det ikke afhjælper problemet 

med at komme af med kultveilten. 

I den allersidste tid kan en person 

med ALS, som ikke ønsker 

aktiv hjælp til vejrtrækningen, have 

75

76 


glæde af iltbehandling til at nedsætte 

den angst og uro, som følger af 

iltmangel. 

Forsigtighed ved 

iltbehandling 

Ved akut respirationsinsuffi 

ciens, f.eks. i forbindelse 

med lun gebe tæn delse, 

kan en svag ilttilførsel være en 

god behandling, men fortsætter 

behandlingen over en længere 

periode, kan det medføre 

sammenfald af lungevæv og 

sekretstagnation, med mindre 

behandlingen suppleres med 

jævnlig brug af CPAP (se nedenfor) 

samt hostehjælp. 

Hos en person med kronisk respirationsinsuffi 

ciens, som gennem 

lang tid har levet med for højt kultveilteniveau 

i blodet, har åndedrætscentret 

indstillet sig på kun 

at reagere, når iltindholdet i blodet 

bliver for lavt. Stiger iltindholdet 

pludselig, kan vejrtrækningen sætte 

helt ud. 

CPAP-behandling 

CPAP (Continuous Positive Airway 

Pressure) bruges til at forebygge 

stivhed i brystkasse og lungevæv, 

forebygge og behandle sammenfald 

af lungevæv samt løsne og flytte 

slim i lungerne, så det bliver lettere 

at hoste op. 

Behandlingen, som varer cirka 

fem minutter, foregår ved, at man 

trækker vejret gennem en maske, 

som er forbundet til en kompressor, 

der blæser luft ind i masken. Når man 

træk ker vejret ind, vil lufttrykket 

fra kompressoren bevirke, at man 

får mere luft i lungerne end ellers. 

Masken er forsynet med en 

modstandsventil, som giver modstand 

på udåndingen. Derved er 

der overtryk i luftvejene under 

hele vejrtrækningen, og lungerne 

vil blive fyldt med mere luft end 

normalt. CPAP-apparatet udlånes 

fra hospitalet, hvor en fysioterapeut 

instruerer i, hvordan det skal 

bruges. 

Gode råd om CPAPbehandling 

• Brug af CPAP-behandling 

fem minutter morgen og aften 

er nok til at bevare lungevævets 

elasticitet. Nedsat 

elasticitet af lungevævet 

øger det arbejde, der kræves 

af vejrtrækningsmusklerne. 

• Det er en fordel at vænne 

sig til at bruge CPAP tidligt 

i sygdomsforløbet. Så snart 

man oplever nedsat hostekraft, 

er det relevant at 

bruge CPAP. På den måde 

kan man undgå lange og 

udtrættende hosteanfald, 

som ikke effektivt får fjernet 

slim fra lungerne. 

• Er man forkølet eller meget 

plaget af slim i forbindelse 

med svælglammelser, kan 

det være nødvendigt at 

bruge CPAP fl ere gange i 

løbet af døgnet. Dermed 

kan man undgå, at slimet 

sætter sig fast i lungerne 

og udvikler en lungebetændelse. 

CPAP-behandlingen 

må i mange tilfælde suppleres 

med hostehjælp og 

sug i mund og svælg. 

• Hos personer med en meget 

svag lungefunktion kan 

det være nødvendigt at 

bruge CPAP en til to gange 

i løbet af natten for at 

forebygge lungebetændelse 

og sammenfald af lungevæv. 

Har personen fået lungebetændelse 

eller sammenfald 

af lungevæv, må der behandles 

mange gange i løbet 

af døgnet med CPAP og 

hostehjælp, både i liggende 

og siddende stilling. 

Medicinsk behandling 

Har personen med ALS lungesygdomme 

som astma og bronkitis, 

skal han behandles med medicin. 

Brug af antibiotika er aktuelt ved 

lungebetændelse. Det er vigtigt at 

starte behandlingen så hurtigt som 

muligt. 

Tip om medicin 

Er der meget sejt slim, 

kan Mucolysin spa lte 

slimet. Derved bliver det 

mindre sejt, men der bliver 

til gengæld mere af det. Hostedæmpende 

medicin frarådes, 

idet en dæmpning af 

åndedrætscentret vil hæmme 

vejrtrækningen yderligere. 

Sovemedicin og anden muskel 

afspændende medicin kan 

forringe vejrtrækningen ved 

at nedsætte aktiviteten i vejrtrækningsmusklerne. 

Respirationscentrene 

Er der mistanke om, at en person 

med ALS har væsentligt nedsat lungefunktion, 

kan han henvises til 

et af landets to respirationscentre: 

Respirationscenter Vest på Århus 

Sygehus eller Res pi rationscenter Øst 

på Rigs hospitalet i København. 

Den praktiserende læge, neurolog 

i ALS-teamet, eller læge fra 

anden hospitalsafdeling, f.eks. RehabiliteringsCenter 

for Muskelsvind, 

kan henvise til respirationscentrene. 

Efter henvisning indkaldes personen 

til en respiratorisk udredning, enten 

ambulant eller via en kort indlæggelse, 


som blandt andet omfatter måling af 

vejrtrækningen gennem to nætter. 

En af de første gange ALS-patienten 

kommer på respirationscentret, 

får han en grundig gennemgang 

af mulighederne for respirationsunderstøttende 

behandling, herunder 

fordele og ulemper ved de forskellige 

behandlinger. 

Størstedelen af de personer med 

ALS, som får kontakt med res pirationscentrene, 

er henvist af en 

læge fra et ALS-team. Forud for 

henvisningen har de derfor i reglen 

drøftet muligheden for livs forlængende 

behandling med med lemmer 

af hospitalets ALS-team. 

Er lungefunktionen betydeligt 

nedsat, vil dagligdagen for personen 

med ALS og de pårørende blive 

påvirket af følgerne af det dårlige 

luftskifte. For at få den bedst mulige 

hjælp i den situation skal personen 

med ALS selv tage stilling til, hvilken 

behandling han ønsker. Beslutningen 

tages i samråd med respirationscentrets 

læge eller ALS-teamet. 

Med nedsat luftskifte er der stor 

risiko for at få lungebetændelse, 

som kræver akut indlæggelse og 

behandling. Det er derfor vigtigt at 

per sonen med ALS forinden har ta get 

stil ling til om han i den situation vil 

be handles med respirator, som han, 

når lungebetændelsen er overstået, 

kan blive afhængig af. 

For mange synes livet med sygdommen 

så besværligt og hæmmende 

for deres livsudfoldelse, at de 

kun ønsker lindrende be hand ling af 

symptomerne på util strækkelig 

vejrtrækning. Det kan for eksempel 

være behandling af smerter og 

angst, selv om en sådan behandling 

eventuelt kan medvirke til at afkorte 

livet. 

Andre er ikke i tvivl om, at de 

øn sker at fortsætte livet på trods af 

de besværligheder, som sygdommen 

medfører, herunder afhængighed af 

respirationshjælpemidler. 

Endelig er der mange for hvem 

det er et stort dilemma både 

for dem selv og deres nærmeste 

pårørende at tage stilling til et 

fortsat liv med sygdommen. For 

den gruppe er det meget vigtigt at 

både personen med ALS og dennes 

ægtefælle/samlever kender så meget 

som muligt til sygdommen, 

behandlingsmulighederne og de 

muligheder og begrænsninger det 

medfører i deres dagligdag. 

Har man svært ved at forestille sig, 

hvordan man kan leve med respirator 

og hjælp i døgnets 24 timer, kan 

man gennem Respirationscentret, 

ALS-konsulenten eller ALSteam 

et komme i kontakt med en 

respiratorbruger. 

Pårørende med 

Det anbefales, at de 

nær meste pårørende er 

med på respirationscentret og 

til kontroller hos ALS-teamet, 

hvor spørgsmålet om respirationsunderstøttende 

behandling 

og sygdomsforløbet drøftes. 

Respirationsunderstøttende 

behandling 

Hjælp til sanering af luftvejene 

Personen med ALS kan, hvis han 

bliver akut indlagt med lungebetændelse 

på et lokalt sygehus og der er 

tvivl om behandlingen, overfl yttes til 

respirationscentret. Her behandles 

med penicillin, lungefysioterapi, 

sugning og CPAP. I nogle tilfælde 

kan det også være nødvendigt med 

midlertidig respiratorbehandling. 

BiPAP 

BiPAP (Bi-level Positive Airway 

Pressure) er en simpel form for 



respirator. Den forstærker patientens 

egen vejrtrækning via en 

næsemaske. BiPAP bruges om nat t en 

og letter vejrtrækningsmusklernes 

ar bejde, så man får en bedre søvn, 

en bedre vejrtrækning og dermed 

mere energi om dagen. Der er 

stor forskel på, hvor mange timer 

man skal bruge BiPAPen, og hvor 

lang en periode den kan forebygge 

symptomer på dårlig vejrtrækning 

om dagen. Efter en periode kan det 

blive nødvendigt at bruge BiPAPen 

en eller fl ere gange i løbet af dagen. 

Bliver det nødvendigt at bruge 

BiPAP mere end 10-12 timer dagligt, 

anbefales at man får respirator via 

tra keostomi (hul foran på halsen 

ind til luftrøret, som luften kommer 

ind igennem). 

Respiratorbehandling 

Symptomer på luftmangel kan 

effektivt behandles med respirator 

via trakeostomi. Ved den behandling 

overtager respiratoren vejrtrækningen. 

Respiratoren kan sluttes til 

efter behov. Nogle kan nøjes med 

at bruge den om natten og udvide 

brugen i takt med, at sygdommen 

udvikler sig, andre er fra starten 

afhængige af respiratoren døgnet 

rundt. De fleste ALS-patienter er 

allerede på det tidspunkt afhængige 

af at bevæge sig rundt i kørestol. 

Respiratoren monteres da i en 

kasse bag på kørestolen, hvilket 

kan gøres, mens man er indlagt 

på respirationscentret. Har man 

tidligere selv kunnet gå omkring 

inden døre, bliver man som regel 

afhængig af kørestolen for at have 

respiratoren med sig. 

Planlagt respiratorbehandling 

En person, som gennem længere tid 

er fulgt på et af respirationscentrene, 

kan sammen med respira tionscentrets 

læger planlægge, hvornår 

det vil være nødvendigt at iværksætte 

respiratorbehandling. Res- 

77

78 


pi ratorbehandling kræver imidl 

ert id, at der altid er en hjælper i 

nærheden, som er oplært i at hjælpe 

respiratorbrugeren og vedligeholde 

apparaturet. Har det ikke været 

nødvendigt med døgnhjælp inden, 

vil personen med ALS derfor nu 

skulle ansætte hjælperne, så de kan 

oplæres samtidig med den aftalte 

indlæggelse. Indlæggelsen varer 

normalt tre uger. 

Ved udskrivning får man altid 

to respiratorer med hjem. Den ene 

monteres på kørestolen, den anden 

på et lille rullebord. De første måneder 

har de fl este brug for vågen nattevagt, 

og det er derfor nødvendigt 

med vagtskifte mindst to gange i 

døgnet. Efter nogle måneder er det i 

mange tilfælde tilstrækkeligt med en 

tilkaldevagt om natten, og man kan 

da have hjælpere et døgn ad gangen, 

hvis man ønsker det. 

Akut respiratorbehandling 

Hvis vejrtrækningsproblemerne opstår 

meget tidligt i sygdomsforløbet 

eller i forbindelse med en lungebetændelse, 

kan det være nødvendigt 

med akut respiratorbehandling. Det 

er derfor vigtigt, at man så tidligt 

som muligt i sygdomsforløbet har 

taget stilling til, om man ønsker 

behandlingen. I nogle tilfælde foretages 

trakeotomien på et lokalt sygehus, 

hvorefter respiratorbrugeren 

overflyttes til respirationscentret. 

Her informeres personen om muligheder 

og konsekvenser i forbindelse 

med permanent respiratorbrug, og 

derefter tager han stilling til, om han 

ønsker at fortsætte behandlingen 

eller i stedet ønsker støtte til at 

afslutte livet. 

Ønsker respiratorbrugeren at 

fortsætte livet, vil han efter akut 

behandling blive overflyttet til 

lokalt sygehus eller eget hjem med 

hjælpere fra et vikarbureau med 

sundhedspersonale, som er oplært 

i at støtte respiratorbrugere, mens 

det faste hjælperhold ansættes. 

Når hjælperne er ansat, bliver 

respiratorbrugeren indlagt i tre uger, 

hvor hjælperne oplæres. 

Pas på ved narkose 

I forbindelse med 

nar kose skal der udvi 

ses speciel agtpågivenhed 

over for ALS-patienter med 

vejrtræk ningsproblemer, f.eks. 

i for bin delse med anlæggelse 

af sonde. Narkoselægen skal 

have erfaring med, hvilke 

be døvelsesmidler der må 

an ven des, og specielt være 

op mærksom i efterforløbet, 

hvor det kan være nødvendigt 

med længerevarende understøt 

tende vejrtræknings hjælp. 

Afslutning af 

respiratorbehandling 

Respiratorbehandling 

sidestilles med al anden 

behandling. Personen med ALS 

kan således vælge at modtage 

eller afslå behandlingen, ligesom 

påbegyndt behandling 

kan afsluttes. 

En person, som vælger respiratorbehandling, 

vil blive bedt 

om at tage stilling til, under 

hvilke omstændigheder han 

vil ønske at afslutte behandlingen. 

Alle aftaler skrives i 

journalen og bekræftes af den 

pågældende, som også senere 

kan ændre aftalerne. 

Respiratorbehandlingen kan 

altså afsluttes, hvis respiratorbrugeren 

ønsker det, og i den 

sammenhæng vil lægen give 

angst- og smertedæmpende 

behandling. 


God praksis 

Tidlige symptomer på svage 

vejrtrækningsmuskler er træthed 

og generel uoplagthed. 

En sådan tilstand bør føre til 

overvejelser om begyndende 

vejrtrækningsproblemer. 

Personen med ALS bør altid 

henvises til et af landets to 

respirationscentre, hvis han 

har symptomer på luftmangel. 

Hvis det i forbindelse med en 

lungebetændelse er nødvendigt 

at suge slim op fra lungerne, 

skal sugningen altid følges op 

af CPAP-behandling. 

Når behandling med BiPAP 

bliver utilstrækkelig, og personen 

med ALS ønsker respiratorbehandling, 

er det 

vigtigt, at forløbet planlægges, 

så hjælpemidler, boligindretning 

og ansættelse af hjælpere er i 

orden, når indgrebet foretages. 

Hvis personen med ALS 

får alvorlige vejrtrækningsproblemer 

og ikke ønsker 

respiratorbehandling, kan 

man tilbyde ham indlæggelse, 

hvor han får svagt ilttilskud, 

angstdæmpende medicin og 

væske. Han får da mulighed 

for at sove stille ind. Samme 

behandling kan gives i hjemmet, 

hvis vedkommende ønsker at 

dø der. 

Faldgruber 

Symptomer på dårlig vejrtrækning 

kan forveksles med 

depression. Hvis personen med 

ALS behandles med psykofarmaka, 

som nedsætter muskelspændingen, 

kan tilstanden 

yderligere forværres. 

Symptomer på luftmangel kan 

forveksles med symptomer 

på andre sygdomme, som skal 

behandles anderledes. For 

eksempel kan behandling med 

sovemedicin i forbindelse med 

hyppige opvågninger forværre 

tilstanden betydeligt. 

Personer med svage vejrtrækningsmuskler 

fylder ikke automatisk 

lungerne med luft efter 

sugning i lungerne. 

Hvis hjælperne ikke ansættes i 

tide, kan de ikke oplæres under 

indlæggelsen i forbindelse med 

indgrebet. Det vil derfor kræve 

en yderligere indlæggelse på 

cirka tre uger, når hjælperne 

er ansat. 

ALS-patienter kan have megen 

angst og uro, hvis de ønsker at 

dø i hjemmet, men ikke får den 

bedst mulige behandling, fordi 

den praktiserende læge ikke 

kender nok til sygdommen. 




• Regler for hjælperordning i 

forbindelse med respira torbehandling: 

Servicelovens 

§ 76 og 77 

• Regler for plejevederlag: 


79

80 



11. Økonomisk hjælp 


81

82 


11: Økonomisk hjælp 

Sammenfatning 

• ALS vil meget ofte få stor betydning for den syges og familiens 

økonomiske situation. 

• Tidligt i forløbet bør personen med ALS, eventuelt med professionel 

hjælp, skaffe sig overblik over sygdommens økonomiske 

konsekvenser. 

• Man skal være opmærksom på at få søgt relevant økonomisk støtte 

i tide. 

• Den kommunale socialrådgiver bør inddrages så tidligt som muligt 

i forløbet. 

• Man bør forsøge at opstille alternative løsningsmodeller og 

konsekvenser heraf, så personen med ALS stilles over for et reelt 

valg. 

Baggrund 

Når man skal leve med en sygdom 

som ALS, vil det meget ofte få 

indflydelse på den enkeltes og 

familiens økonomiske situation. 

Ændrede indtægtsforhold kan 

be laste en familie unødigt hårdt 

i en situ ation, hvor sygdommen i 

for vejen kræver, at man langsomt 

må opgive sin hidtidige levevis, omdefi 

nere rollerne i familien og opgive 

hidtidige planer og mål for gradvis 

at erstatte dem med andre. 

Hvor meget sygdommen på denne 

måde vil komme til at påvirke 

den enkelte og familien, afhænger 

af mange forhold, f.eks. 

• alder 

• enlig/samboende 

• tilknytning til arbejdsmarkedet 

• løn- og ansættelsesforhold 

• eneforsørger/begge har job 

• familiens økonomiske situation. 

Organisering 

Man bør informere personen med 

ALS om støtteforanstaltningerne så 

tidligt i sygdomsforløbet som muligt, 

da ansøgninger af den art kan have 

lang sagsbehandlingstid. 

Økonomisk hjælp til ALS-patien 

ter iværksættes i langt de fleste 

tilfælde, så snart diagnosen er 

stillet. ALS-teamet henviser til en 

socialrådgiver, der orienterer om, 

hvilke støttemuligheder der er 

relevante i den givne situation. 


Afklaring af beskæftigelses- og 

erhvervsmulighederne er væsentlig 

for personer med ALS, både af personlige 

og økonomiske årsager, og 

der er store individuelle forskelle på, 

hvad den enkelte magter og ønsker. 

For nogle betyder det meget at være 

på arbejdsmarkedet i et eller andet 

om fang, for andre er prisen for høj, 

hvor for de vælger at søge pension. 

Arbejdsevnen kan være afhængig af, 

hvilken hjælp det er muligt at få. 

Ekstra hjælp på arbejdet 

Der fi ndes mulighed for at få bevilget 

personlig assistance i op til 

20 timer ugentlig til hjælp med 

konkrete, praktiske arbejdsopgaver. 

Der kan derudover ydes tilskud 

til arbejdsredskaber, værktøj og 

arbejdspladsindretning. 

Disse regler administreres af 

arbejdsformidlingen, hvor der kan 

indhentes yderligere information. 

Ordningen omfatter lønmodtagere, 

(herunder fl eksjobbere), selv stæn d ige 


erhvervsdrivende, fø rtidspensionister 

i skånejob og ef terlønsmodtagere, der 

arbejder i ef terlønsperioden. 

En personlig hjælperordning er 

en anden mulighed, der kan hjælpe 

personen med ALS til fortsat at 

være aktiv på arbejdsmarkedet. Se 

nærmere i 5: Hjælp og pleje. 

Skånejob med løntilskud 

Skånejob med løntilskud er et 

tilbud til førtidspensionister, der 

ikke er i stand til at arbejde på 

normale vilkår på arbejdsmarkedet. 

Skånejob kan både oprettes hos 

private og offentlige arbejdsgivere, 

og ALS-patientens kommune har 

ansvaret for oprettelsen af et skånejob. 

Ordningen kan tilbydes 

både på fuld tid og på deltid. Når 

kommunen har tilbudt skånejob, 

fastsættes lønnen ved aftale mellem 

arbejdsgiveren, ALS-patienten og de 

faglige organisationer. Lønnen kan 

få betydning for størrelsen af den 

udbetalte pension. 

Fleksjob 

Fleksjob er job på særlige vilkår, der 

oprettes til personer, som ikke kan 

fastholde beskæftigelse på normale 

vilkår pga. en varig begrænsning i 

arbejdsevnen. Personer i fleksjob 

kan ikke samtidig modtage førtidspension, 

men der kan godt udbetales 

erstatning for tab af erhvervsevne 

fra et forsikringsselskab (jf. SM U- 

9-04). Et fl eksjob kan oprettes hos 

private og offentlige arbejdsgivere. 

Det er også muligt for selvstændige 

erhvervsdrivende at få økonomisk 

støtte. 

Bopælskommunen er ansvarlig 

for oprettelsen af fleksjobbet, og 

kommunen har pligt til at tilbyde 

fuld tid, men deltid er også en 

mulighed. Når kommunen har tilbudt 

fl eksjob, fastsættes lønnen og 

arbejdsvilkårene ved aftale mellem 

83

84 


arbejdsgiveren, personen med ALS 

og de faglige organisationer. 

Førtidspension 

Førtidspension kan tilkendes personer 

i alderen 18-65 år (for personer 

født før 1.juli 1939 dog til 67 år). Det 

er en betingelse for at få tilkendt 

førtidspension, at arbejdsevnen er 

varigt nedsat, og at nedsættelsen 

er af et sådant omfang, at den 

pågældende ikke er i stand til at blive 

selvforsørgende ved indtægtsgivende 

ar bejde. Det skal være dokumente ret, 

at ar bejds evnen ikke kan forbedres 

ved aktiverings-, revaliderings- og 

be handlingsmæssige foran staltninger 

(medmindre det er helt 

åbenbart, at arbejdsevnen ikke 

kan forbedres). Udbetalinger fra 

pri vate pensionsopsparinger, andre 

indtægter mv. vil delvis blive modregnet 

i den tilkendte pension. 

Personer, der allerede har laveste 

eller mellemste førtidspension efter 

de gamle regler, har mulighed for 

at søge forhøjelse af pensionen 

og mulighed for at søge bistandseller 

plejetillæg, helbredstillæg 

og indtægtsafhængige personlige 

tillæg. 

Personer, der har invaliditetsydelse, 

skal søge pension efter de gamle 

regler. 

Dækning af merudgifter 

Der kan ydes dækning af de 

nødvendige merudgifter ved den 

daglige livsførelse som følge af 

funk tionsnedsættelsen for personer 

mellem 18 og 65 år (dog 67 år for 

personer, der er født før 1. juli 1939) 

Det kan for eksempel dreje sig om 

særlige kost- og diætpræparater, 

egenbetaling af tilskudsberettiget 

medicin, transport, handicaprettede 

kurser, håndsrækninger mv. Der er 

en bagatelgrænse, så tilskud kun 

ydes, når merudgifterne overstiger 

6.000 kr. om året. Tilskuddet udgør 

herefter et basisbeløb på 1.500 kr. om 

måneden, der stiger i trin på 500 kr., 

når udgifterne stiger. Tilskuddet er 

uafhængigt af indtægt og formue 

og er skattefrit. Personer, der har 

førtidspension efter de gamle regler 

(før 1.1.2003), kan kun få dækket 

merudgifter efter disse regler, hvis 

de har en hjælperordning efter 

Servicelovens § 77. Pjece om merudgifter 

efter Servicelovens § 84 kan 

rekvireres hos RehabiliteringsCenter 

for Mus kelsvind. 

Udbetaling fra privat 

pensionsordning 

Mange ALS-patienter vil, via deres 

private pensionsordninger, 

væ re berettigede til udbetaling af 

et engangsbeløb ved kritisk sygdom. 

Det er derfor vigtigt, at pensionsselskabet 

kontaktes, så snart 

diagnosen ALS er stillet. 

Tilskud til ernæringspræparater 

Den offentlige sygesikring yder 

tilskud til sondeernæring og tilskudsdrikke 

på 60 procent af 

præ paratets pris. Tilskuddet er 

uafhængigt af ALS-patientens indkomst- 

og formueforhold. For at 

opnå tilskud skal præparatet være 

ordineret af lægen på en særlig 

blanket. Præparatet kan købes både 

på apotekerne og direkte hos 

importøren (sidstnævnte vil være 

både billigst og lettest, da det leveres 

på bopælen). Har personen med ALS 

ikke kontakt til hjemmesygeplejen, 

gives der også tilskud til nødvendige 

remedier i forbindelse med sondeernæring. 

Medicintilskud/kronikertilskud 

Efter Sygesikringsloven kan personer, 

der har et stort, varigt og 

fagligt veldokumenteret behov 

for til skudsberettiget medicin, få 

tildelt et særligt kronikertilskud. 

Det betyder, at egenbetalingen 

højst bliver på 3.805 kr. årligt (pr. 

1.1.2005). Tildelingen af tilskuddet 

kræver, at lægen søger om det i Lægemiddel 

sty relsen. Egenbetalingen kan 

evt. dækkes som merudgift, specielt 

hvis man også spiser »almin de lig« 

mad. 

Efter de almindelige medicintilskudsregler 

afhænger tilskuddets 

størrelse af den enkelte persons 

for brug af medicin med tilskud 

i løbet at en periode på et år (det 

behovsafhængige tilskudssystem). 

Tilskud til døende 

Der kan ydes hjælp til lægeordineret 

medicin, sondemad, sygeplejeartikler 

og lignende til personer med ALS, 

der vælger at blive plejet den sidste 

tid i hjemmet eller på hospice. 

Tilskuddets størrelse 

Hvis man er usikker på 

tilskuddets størrelse, 

kan man kontakte apoteket. 

Økonomisk rådgivning 

ALS-patientens faglige 

organisation eller pensionskasse 

vil ofte kunne rådgive 

vedrørende økonomi. 


Opmærksomhed på 

ændringer 

Gennem hele sygdomsforløbet 

er det vigtigt, 

at såvel ALS-teamet som 

den lokale sagsbehandler er 

opmærksomme på eventuelle 

ændringer i sygdommen, der vil 

kunne berettige til yderligere 

økonomisk hjælp. Det gælder 

specielt tilkendelse af bistands- 

og plejetillæg for personer med 

pension efter reglerne fra før 

1.1.2003. 

Ledsagekort 

Ledsagekort til DSB 

og andre institutioner 

og parkeringskort 

kan fås hos Brugerservice 

hos DSI (De Samvirkende 

In va li de organisationer) på 

www.handicap.dk, 

telefon: 36 75 17 93. 

HVEM KAN SØGE Førtidspensionister 

bev. efter 

1.1.03 

bev. før 

1.1.03 

Folkepensionister 

Merudgifter § 84 x se note 1 se note 4 x 




• Personlig assistance på arbejdspladsen: 

Lov om kompensation 

til handi cappede 

i erhverv mv., § 4-13 

• Personlig hjælperordning: 

Servicelovens § 76-77 

• Dækning af merudgifter: 


• Førtidspension: Lov om 

social pension 

• Tilskud til døende: Servicelovens 

§ 107. 

Opslag i den sociale lovgivning 

kan findes på f.eks. 

www.social.dk. 

Andre 

u. 65 år o. 65 år 

Hjælperordning § 77 x x se note 5 x se note 5 

Hjemmehjælp § 71-76 x x x x x 

Ledsageordning § 78 x x se note 2 x se note 2 

Bistandstillæg x se note 3 

Plejetillæg x se note 3 

Note 1: Kan søges, hvis man har hjælperordning (§ 77) 

Note 2: Ledsageordning kan bevares, efter at man er blevet folkepensionist, hvis den er bevilget inden 

Note 3: Bistandstillæg og plejetillæg kan bevares, efter at man er blevet folkepensionist, hvis det er bevilget inden 

Note 4: Evt. bevilling af merudgifter jf. § 84 ophører, når man får folkepension 

Note 5: Det ses sjældent, at § 77-ordning bevilges til personer over 65 år, fordi de har svært ved at opfylde kravet om aktivitet 

85

86 



12. Ordforklaring 


87

88 


12: Ordforklaring 

Amitripthylin Medicinsk præparat (tricyklisk antidepressiva) 

Atrofi Formindskelse af et væv eller organ, der har været fuldt udviklet 

Atropin Medicinsk præparat (anticholinergt) 

BiPAP Respiratortype, der kobles på næsemaske 

Botulinum-toxin Medicinsk præparat (pølsegift) 

Bulbære symptomer Påvirkning af tale-, tygge- og synkemusklerne 

Coping Måden, hvorpå man håndterer eller mestrer en (krise)situation 

CPAP Behandlingsapparatur til at holde luftvejene åbne og forebygge sammenklapning af 

lungeområder 

Demens Hukommelsestab 

El Escorial Navn på spansk kongeslot (konferencecenter), hvor der blev vedtaget internationale 

kri terier for diagnosticering af ALS i forbindelse med en international, 

videnskabelig konference 

EMG Elektromyografi . Målemetode af nervebanernes elektriske ledningsevne 

Fascikulationer Sitren i muskler 

Fejlsynkning Mad eller væske i den gale hals (luftvejene i stedet for spiserøret) 

FVC Forceret vitalkapacitet (metode til måling af lungekapaciteten) 

Fødebolle Udtryk for tygget mad, der samles i munden og skal transporteres videre 

gennem spiserøret til maven 

Ganesejl Den bageste, bløde del af ganen 

Gastrostomisonde Ernæringssonde, der indopereres direkte i mavesækken 

Hostestøtte Hjælp til at hoste op 

Kontraktur Stramning af muskelsener 

Lightwriter Kommunikationshjælpemiddel med skrift eller tale 

Lufthunger Uprovokeret kvælningsfornemmelse 

Læbelukke Muskler, der lukker munden 

Motor Neuron Disease Betegnelse for ALS, anvendt i engelsktalende lande 

Mucomyst/Fabrol Medicin mod sejt slim 

Muskelatrofi Svind af muskelmasse 

Omverdenskontrol Styresystem, hvormed man med et enkelt tryk for eksempel kan åbne/lukke en dør 

Parese/paretisk Lammelse/lammet 

PEG-sonde Se: gastrostomisonde 

Personlighedstype Udtryk anvendt i psykologien til at beskrive en persons typiske forsvars- og 

reaktionsmønstre, specielt i krisesituationer 

Progredierende Fremadskridende 

Respiration Vejrtrækning 

Respirator Apparat til at støtte eller overtage vejrtrækning 

Riluzol/Rilutek Medicin, der kan forhale sygdomsforløbet ved ALS 


89

90 

12: Ordforklaring 

Scopolamin Medicinsk præparat (mod transportsyge) 

Senerefl ekser Spjæt, der fremkommer når man slår mod en muskelsene 

Sklerose Omdannelse af sundt væv til bindevæv 

Skrivetelefon Telefon, hvor man i stedet for at tale kan skrive sin meddelelse 

Sondemad Industrielt fremstillet, fl ydende mad til ernæring gennem gastrostomisonde 

Spasticitet Ukontrollable krampetrækninger 

Stakåndethed Hurtig, overfl adisk vejrtrækning 

Supervision Vejledning 

Swabs Rensepinde med vat eller skumgummi i den ene ende 

Tonus Spændingstilstand 

Tryksmerter Smerter, opstået ved vedvarende belastninger 

Underventilation For lidt luft 

Vitalkapacitet (VC) Den mængde luft, man maksimalt kan puste ud efter at have foretaget en 

dyb indånding 

Ødem Væskeophobning 

Åndenød Kan være sammenfaldende med lufthunger, men bruges mest i forbindelse 

med anstrengelser 


13. Adresser 


91

92 


13: Adresser 

ALS-konsulentordningen i 


Muskelsvind 

Østdanmark 



Bernstorffsvej 20 

2900 Hellerup 

Telefon: 39 62 22 05 

Telefax: 39 62 22 87 

www.muskelsvindfonden.dk 

E-mail: infoost@rcfm.dk 

Vestdanmark 



Kongsvang Allé 23 

8000 Århus C 

Telefon: 89 48 22 22 

Telefax: 89 48 22 38 


E-mail: infovest@rcfm.dk 

Patientorganisation 

Muskelsvindfonden 

Kongsvang Allé 23 

8000 Århus C 

Telefon: 89 48 22 22 

Telefax: 89 48 22 12 


E-mail: msfoplys@post1.tele.dk 

Udenlandske organisationer 

Motor Neuron Disease Association 

Den engelske ALS-organisation 

www.mndassociation.org 

Oplysninger og links. 

International Alliance of ALS/ 

MND Association 

Den internation. ALS-organisation 

www.alsmndalliance.org 

Oplysninger og links – blandt andet 

til litteratur, der kan downloades. 

Respirationscentre 

Østdanmark 

Respirationscenter Øst 

Rigshospitalet 

Blegdamsvej 9 

2100 København Ø 

Telefon: 35 45 77 12 

Telefax: 35 45 77 16 

Vestdanmark 

Respirationscenter Vest 

Århus Sygehus 

Nørrebrogade 44 

8000 Århus C 

Telefon: 89 49 29 99 

Telefax: 89 49 29 50 

Hjælpemiddelcentraler 

Østdanmark 

Københavns Kommune 

Hjælpemiddelcentret 

Hans Knudsens Plads 3 

2100 København Ø 

Telefon: 33 17 38 40 

Telefax: 33 17 38 00 

E-mail: tirgens.suf@ipost.kk.dk 

Frederiksberg Kommune 

Hjælpemiddelcentret 

Nordre Fasanvej 57, Vej 8, indg. 13 

2000 Frederiksberg 

Telefon: 38 86 55 44 

Telefax: 38 86 39 83 

E-mail: 

hjaelpemiddelcentret@frederiksberg.dk 

Københavns Amts 

Hjælpemiddelcentral 

Rødovre Parkvej 403 B 

2610 Rødovre 

Telefon: 36 41 35 35 

Telefax: 36 41 35 20 

E-mail: hmc@kbhamt.dk 


Nordsjællands Hjælpemiddelcenter 

A/S 

Gydevang 42 

3450 Allerød 

Telefon: 48 17 13 55 

Telefax: 48 17 26 55 

E-mail: kak@nhmc.dk 

Roskilde Amts Hjælpemiddelcentral 

Industrivej 22, 2 

4000 Roskilde 

Telefon: 46 75 30 71 

Telefax: 46 75 47 55 

E-mail: hmc@ra.dk 

Vestsjællands Amts Hjælpemiddelcentral 

Rosenvænget 13 

4300 Holbæk 

Telefon: 59 43 70 11 

Telefax: 59 44 41 01 

E-mail: 

info@hjaelpemiddelcentralen.dk 

Storstrøms Amts Hjælpemiddelcentral 

Hammerlodden 1 B 

4800 Nykøbing F 

Telefon: 54 85 91 00 

Telefax: 54 82 77 06 

E-mail: 

hjaelpemiddelc@hmc.stam.dk 

Bornholms Hjælpemiddelcentral 

Ullasvej 43 

3700 Rønne 

Telefon: 56 95 63 50 

Telefax: 56 90 90 10 

E-mail: hmc@bora.dk 

Vestdanmark 

Nordjyllands Amts Hjælpemiddelcentral 

Hattemagervej 14 

9000 Aalborg 

Telefon: 96 30 30 30 

Telefax: 96 30 30 33 

E-mail: hmc@inst.nja.dk 

93

94 

13: Adresser 

Viborg Amts Hjælpemiddelcentral 

Norgesvej 4 

7800 Skive 

Telefon: 97 52 70 66 

Telefax: 97 52 70 80 

E-mail: hmc@vibamt.dk 

Århus Amts Hjælpemiddelcentral 

P.P. Ørumsgade 11 

Bygning 11, MarselisborgCentret 

8000 Århus C 

Telefon: 70 25 04 22 

Telefax: 70 25 04 66 

E-mail: hmc@hmc.aaa.dk 

Vejle Amt 

Center for kommunikation og 

hjælpe midler 

Vestre Engvej 56 

7100 Vejle 

Telefon: 79 43 60 60 

Telefax: 79 43 60 00 

E-mail: ckhm@ckhm.vejleamt.dk 

Ringkjøbing Amts Hjælpemiddelcentral 

Lægårdsvej 12 

7500 Holstebro 

Telefon: 97 42 96 77 

Telefax: 97 40 47 84 

E-mail: hholsteb@ringamt.dk 


Nørreport 9 

6950 Ringkøbing 

Telefon: 97 32 45 11 

Telefax: 97 32 46 54 

E-mail: hmri@ringamt.dk 


Kirkegade 3 

6880 Tarm 

Telefon: 97 37 28 11 

Telefax: 97 37 28 89 

E-mail: hmta@ringamt.dk 


Gl. Landevej 53 F 

7400 Herning 

Telefon: 97 12 09 99 

Telefax: 97 12 99 08 

E-mail: hmhe@ringamt.dk 


Vænget 1 

7620 Lemvig 

Telefon: 97 82 26 65 

Telefax: 97 82 24 11 

E-mail: hmle@ringamt.dk 

Ribe Amts Hjælpemiddelcentral 

Høgevej 11 

6705 Esbjerg Ø 

Telefon: 75 14 25 11 

Telefax: 75 14 15 19 

E-mail: hmc-adm@ribeamt.dk 

Sønderjyllands Amt 

Center for hjælpemidler og 

kommunikation 

Bjerggade 4 B 

6200 Aabenraa 

Telefon: 73 63 18 00 

Telefax: 73 63 18 12 

E-mail: chk@chk.sja.dk 

Fyns Amt 

Hjælpemiddelrådgivningen 

Heden 7 

5000 Odense C 

Telefon: 66 11 02 33 

Telefax: 65 91 58 96 

E-mail: hmr@fyns-amt.dk 

Tale/høre/synsinstitutter samt 

kommunikationscentre 

Østdanmark 

Center for Specialundervisning for 

voksne CVS 

Frankrigsgade 4 

2300 København S 

Telefon 32 86 06 86 

Teksttelefon 32 58 32 32 

E-mail: cvs@cvs.kk.dk 

Center for Specialundervisning for 

voksne CVS 

Bystevneparken 20 A 

2700 Brønshøj 

Telefon 35 26 44 11 

E-mail: cvs@cvs.kk.dk 

Hjælpemiddelenheden i 

Københavns Amt 

Kellersvej 12, 1. 

2860 Søborg 

Telefon: 39 57 30 50 

Telefax: 39 57 30 57 

Tale- og Høreinstituttet 

Rygårds Allè 45 

2900 Hellerup 

Telefon: 39 45 50 00 

Telefax: 39 62 93 19 

Roskilde Amts Teknologi- og 

Synsrådgivning 

Ny Østergade 16, 1. 

4000 Roskilde 

Telefon 46 30 50 00 

Telefax: 46 30 50 20 

E-mail: surf@ra.dk 

Kommunikationscentret 

Frederiksborg Amt 

Skansevej 2 D 

3400 Hillerød 

Telefon: 48 24 22 00 

Telefax: 48 24 14 20 

Taleinstituttet i Næstved 

Storstrøms Amt 

Birkebjerg Allé 3, postboks 137 

4700 Næstved 

Telefon: 55 77 37 11 

Telefax: 55 77 37 08 

E-mail: iwi@sfv.stam.dk 

Taleinstituttet, 

Storstrøms Amt 

Østre Allé 34 

4800 Nykøbing F 

Telefon: 54 85 54 00 

Telefax: 54 85 52 74 

E-mail: 

taleinstituttet@taleins.stam.dk 


Vestsjællands Amts 

Hjælpemiddelcentral 

Rosenvænget 13 

4300 Holbæk 

Telefon: 59 43 70 11 

Telefax: 59 44 41 01 

E-mail: 

info@hjaelpemiddelcentralen.dk 

Tale-Høre-Syn 

Institut for Kommunikation 

Søndervang 2 

4100 Ringsted 

Telefon: 57 61 14 28 

Telefax: 57 61 66 93 

E-mail: tale-hoere-syn@vestamt.dk 

Tale-Høre-Syn 

Institut for Kommunikation 

Centralsygehuset 

Ingemannsvej 18, Indgang 5 

4200 Slagelse 

Telefon: 58 55 99 30 

Telefax: 58 55 99 35 

E-mail: thsvacs@post11.tele.dk 

Kommunikationscentret 

Lillevangsvej 6 

3700 Rønne 

Telefon: 56 95 53 01 

Telefax: 56 95 53 02 

E-mail: info@kcbornholm.dk 

Vestdanmark 

Taleinstituttet 

Borgmester Jørgensens Vej 2 

9000 Aalborg 

Telefon: 98 14 41 44 

Telefax: 98 14 78 44 

E-mail: tale@inst.nja.dk 

Teknologicentret 

Sofi endalsvej 92 A, 1. sal 

9200 Aalborg SV 

Telefon: 96 34 72 00 

Telefax: 98 18 51 70 

E-mail: 

teknologicentret@tch.nja.dk 

Taleundervisning Viborg 

Rosenstræde 6 

8800 Viborg 

Telefon: 86 60 03 66 

Telefax: 86 62 25 05 

Center for Kommunikation 

Gl. Landevej 53 E 

7400 Herning 

Telefon: 97 21 26 55 

Telefax: 97 22 39 08 

E-mail: cfkled@ringamt.dk 

Kommunikationscentret i Ribe 

Amt 

Gjesinglund Allé 4 

6715 Esbjerg N 

Telefon: 76 10 60 60 

Telefax: 76 10 60 85 

Vejle Amt 

Center for kommunikation og 

hjælpe midler 

Vestre Engvej 56 

7100 Vejle 

Telefon: 79 43 60 60 

Telefax: 79 43 60 00 

E-mail: ckhm@ckhm.vejleamt.dk 

Tale-Høre-Synsinstituttet 

Bjerggade 4 B 

6200 Aabenraa 

Telefon: 73 63 18 00 

Telefax: 73 63 18 12 

Fyns Amts Tale-Høreinstitut 

Rytterkasernen 17, 1 

5000 Odense C 

Telefon: 63 14 62 14 

Telefax: 63 14 62 13 

Hjemmeside: www.fyns-amt.dk/thi 

E-mail: thi@fyns-amt.dk 

Landsforeningen af Polio-, 

Trafi k- og Ulykkesskadede 

(PTU) 

Fjeldhammervej 8 

2610 Rødovre 

Telefon: 36 73 90 00 

Arresøvej 11 

8240 Risskov 

Telefon: 87 41 55 75 

SAHVA AUTO 

Park Allé 287 

2605 Brøndby 

Telefon: 43 43 91 91 

Fabriksvej 5 

7000 Fredericia 

Telefon: 75 93 17 00 

Halkjærvej 18A 

9200 Aalborg SV 

Telefon: 96 34 67 00 


De samvirkende 

invalideorganisationer (DSI) 

Kløverprisvej 10B 

2650 Hvidovre 

Telefon: 36 75 17 77 

www.handicap.dk 

13: Adresser 

Invalideorganisationernes 

Brugerservice 

Kløverprisvej 10B 

2650 Hvidovre 

Telefon: 36 75 17 93 

www.handicap.dk 

(Vedrørende parkeringskort) 

Hospice Forum Danmark 

Informationsportal for hospicetanken 

og palliativ indsats i Danmark. 

www.hospiceforum.dk 

95

Dette informationsmateriale er tænkt som støtte for lokale behandlere og 

for personer med ALS og deres nære pårørende, hvor de kan få: 

basisinformation om sygdommen 

råd om god behandlingspraksis 

fokus på relevante faldgruber og problemområder, som kræver særlig 

intervention 

henvisninger til, hvor man kan indhente yderligere oplysninger. 

Informationsmaterialet skal betragtes som en håndbog om god behand - 

lingspraksis, ikke som en grundbog om ALS. God behandlingspraksis 

kræver, at mange faktorer indgår i overvejelserne, såvel hos patienterne 

som hos de pårørende og behandlerne. 

På Muskelsvindfondens websted, www.muskelsvindfonden.dk, fi ndes der 

en elektronisk udgave af materialet.

At leve med ALS - RehabiliteringsCenter for Muskelsvind

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?