Liv der reddes - skal også leves - Hjerneskadeforeningen
Liv der reddes - skal også leves - Hjerneskadeforeningen
Liv der reddes - skal også leves - Hjerneskadeforeningen
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>Liv</strong> <strong>der</strong> <strong>reddes</strong><br />
- <strong>skal</strong> <strong>også</strong> <strong>leves</strong><br />
Stiftelse, udvikling og aktiviteter<br />
i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
Amtskredse/Lokalforeninger<br />
frem til jubilæet i 2010<br />
Tilegnet ildsjælene rundt i landet, som sammen med Landskontoret<br />
arbej<strong>der</strong> for at virkeliggøre <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s formål<br />
Af<br />
Aase Engberg
Udgivet af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> i 2010. 1. oplag 2.000<br />
Gengivelse af teksten er tilladt med kildeangivelse.<br />
Publikationen kan fås ved henvendelse til:<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
Brøndby Møllevej 8<br />
2605 Brøndby<br />
Tlf. 4343 2433<br />
E-mail: info@hjerneskadeforeningen.dk<br />
Publikationen kan <strong>også</strong> downloades fra: www.hjerneskadeforeningen.dk<br />
ISBN 978-87-988074-6-9<br />
Grafi sk produktion: Rosengrenen ApS
Indholdsfortegnelse<br />
FORORD ...................................................................................................................................... 5<br />
VEJLE AMTSKREDS (før 2007) ..................................................................................................... 6<br />
Lokalforening Vejle-Fre<strong>der</strong>icia-Kolding ...................................................................................... 10<br />
Lokalforening Søn<strong>der</strong>jylland .....................................................................................................11<br />
Lokalforening Hedensted-Horsens ............................................................................................ 13<br />
ÅRHUS AMTSKREDS (før 2007)................................................................................................... 15<br />
Lokalforening Århus-Østjylland ...............................................................................................24<br />
Lokalklub Ran<strong>der</strong>s .................................................................................................................28<br />
Lokalforening Ran<strong>der</strong>s ...........................................................................................................30<br />
Lokalklub Silkeborg ...............................................................................................................30<br />
Lokalforening Silkeborg .......................................................................................................... 31<br />
FYNS AMTSKREDS (før 2007) ......................................................................................................33<br />
Lokalforening Fyn .................................................................................................................36<br />
Lokalforening Sydfyn .............................................................................................................38<br />
STORSTRØMS AMTSKREDS (før 2007) .......................................................................................40<br />
Lokalforening Sydsjælland, Møn, Lolland-Falster ........................................................................43<br />
KØBENHAVN OG ROSKILDE AMTSKREDS (før 2007) .................................................................44<br />
Lokalforening Storkøbenhavn ..................................................................................................49<br />
Lokalafdeling Køge Bugt .........................................................................................................50<br />
Lokalforening Rødovre ...........................................................................................................50<br />
FREDERIKSBORG AMTSKREDS (før 2007) ...................................................................................52<br />
Samarbejde imellem Region Hovedstadens lokalforeninger ...........................................................57<br />
Lokalforening Egedal .............................................................................................................58<br />
Lokalforening Fre<strong>der</strong>ikssund ....................................................................................................59<br />
Lokalforening Furesø .............................................................................................................60<br />
Lokalforening Halsnæs ........................................................................................................... 61<br />
Lokalforening Helsingør .........................................................................................................62<br />
Lokalforening Nordsjælland ....................................................................................................64<br />
VESTSJÆLLANDS AMTSKREDS (før 2007) ................................................................................65<br />
Lokalforening Vestsjælland ......................................................................................................67<br />
RINGKØBING AMTSKREDS (før 2007) .........................................................................................69<br />
Lokalforening Midt-Vestjylland ................................................................................................71<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 3
NORDJYLLANDS AMTSKREDS (før 2007) ...................................................................................73<br />
Lokalforening Nordjylland ......................................................................................................75<br />
Lokalforening Thisted-Mors ....................................................................................................76<br />
VIBORG AMTSKREDS (før 2007) .................................................................................................78<br />
Lokalforening Viborg-Skive ..................................................................................................... 81<br />
4 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
FORORD<br />
Denne oversigt over lokalforeningernes historie er skrevet på basis af lokalforeningernes egne indberetninger<br />
til repræsentantskabsmø<strong>der</strong>ne og indslag i bladet ”Hovedcirklen”. Det sker ud fra en opfattelse af, at det, <strong>der</strong><br />
er foregået, bliver ekstra virkeligt og huskes bedre, når det bliver skrevet ned i sammenhæng. Og at det er lige<br />
vigtigt at beskrive forløbene, hvad enten det drejer sig om Landsforeningen eller om Lokalforeningerne, hvor<br />
basis for Landsforeningens arbejde i høj grad skabes.<br />
Rækkefølgen i beskrivelserne er bestemt af den rækkefølge, hvori amtskredsene blev stiftet. Efter hver beskrivelse<br />
af en amtskreds følger beskrivelsen af de lokalforeninger, <strong>der</strong> blev dannet ud fra denne ved kommunalreformen<br />
i 2007.<br />
Det har været en udfordring at samle disse beskrivelser, fordi hver ophavsmand til indholdet har haft sin opfattelse<br />
af, hvad <strong>der</strong> skulle vi<strong>der</strong>ebringes og i hvilken form. Af hensyn til overskueligheden er <strong>der</strong> gjort et vist<br />
forsøg på ensretning ved placering af oplysningerne un<strong>der</strong> ensartede overskrifter, såsom medlemsaktiviteter,<br />
PR, lokalpolitik etc.<br />
Beretningerne er meget forskelligartede, alt eftersom det drejer sig om storbyforeninger med et stort potentiale<br />
af medlemmer i nærområdet, eller om lokalforeninger i områ<strong>der</strong> med mere spredt bebyggelse. Men alligevel<br />
er <strong>der</strong> fælles træk. Først og fremmest kan man afl æse, at det ikke er nogen let opgave at starte en lokalforening.<br />
De fl este må igennem det samme forløb som da Landsforeningen startede. Man annoncerer medlemsmø<strong>der</strong>,<br />
som er velbesøgte i en periode, indtil de fremmødte får ”talt ud” og har oplevet den enestående lettelse, det er<br />
at tale med mennesker, <strong>der</strong> har haft lignende udfordringer i livet som man selv har. Så kommer den egentlige<br />
udfordring i foreningssammenhæng: Hvordan kommer man vi<strong>der</strong>e med medlemmernes opbakning? Her <strong>skal</strong><br />
<strong>der</strong> mere specifi kke tiltag i gang, såsom PR-aktiviteter, lokalpolitik –eller aktiviteter såsom oplysende foredrag,<br />
kurser, rejser og udfl ugter. En fest er <strong>også</strong> ofte en populær ting – for efter en stor ulykke eller sygdom i familien<br />
tyn<strong>der</strong> det som oftest ud i den slags aktiviteter i den enkeltes tidligere omgangskreds.<br />
Medlemmernes opbakning er basis for foreningens aktiviteter, ikke mindst for lokal- og landspolitiske tiltag. At<br />
en del er lykkedes, <strong>også</strong> med hensyn til synlighed, un<strong>der</strong>streger behovet for, at den ubrudte vækst i det totale<br />
medlemstal fortsætter – jo fl ere vi er, des kraftigere kan vi løfte i fl ok for at bedre forholdene for hjerneska<strong>der</strong>amte<br />
familier. Man kan håbe på, at denne beskrivelse af lokalforeningernes aktiviteter vil virke gensidigt<br />
inspirerende og vil kunne hjælpe nye lokalforeninger i gang. Der er nok at tage fat på, ikke mindst efter de forandringer,<br />
kommunalreformen i 2007 har medført. Så held og lykke med det fremtidige arbejde!<br />
Aase Engberg<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 5
Bernt Rasmussen<br />
Birthe Tol<strong>der</strong>lund<br />
Lis Blenker<br />
Niels Henry<br />
An<strong>der</strong>sen<br />
VEJLE AMTSKREDS<br />
Den 17. maj 1988 stiftedes Vejle Amtskreds, senere Vejle og Søn<strong>der</strong>jyllands Amtskreds med Bernt Rasmussen<br />
som formand.<br />
Formænd gennem årene<br />
1988-1993 Bernt Rasmussen<br />
1993-1993 Birte Tol<strong>der</strong>lund<br />
1994-1998 Lis Blenker<br />
1998-2007 Niels Henry An<strong>der</strong>sen (fra 2007 fortsat som formand for Lokalforening Vejle-Fre<strong>der</strong>icia-Kolding)<br />
Bernt Rasmussen var <strong>også</strong> 1990-1993 med i Landsforeningens bestyrelse. Han havde en særlig tilknytning<br />
til Vejlefjord Centeret, idet han fra starten deltog i arbejdsgruppen omkring projektet ”Horisont”, I foråret<br />
1988 indledtes på initiativ af Jørgen Møballe, forstan<strong>der</strong> for Voksenskolen i Vejle, et godt samarbejde mellem<br />
denne, den amtslige kultur- og un<strong>der</strong>visningsforvaltning, Vejlefjord Center for Genoptræning og Udvikling og<br />
Landsforeningen Hovedcirklen resulterende i oprettelsen af ”Horisont – Nyorientering efter Hjerneskade”.<br />
Det var et højskolelignende ophold for hjerneskadede på Vejlefjord. ”Horisont” blev en god oplevelse for fl ere<br />
hold hjerneskadede gennem en årrække, en hjælp til at komme vi<strong>der</strong>e fra patientrollen til det fortsatte liv ude<br />
i samfundet.<br />
Bernt Rasmussen arrangerede medlemsmø<strong>der</strong> på Vejlefjord Center for Udvikling og Genoptræning Blandt<br />
mø<strong>der</strong>ne med professionelle indle<strong>der</strong>e var f.eks. overlæge Mogens Dalby omkring afasi og neuropsykolog Jannie<br />
Engelbrecht, <strong>der</strong> talte om Amtsrådsforeningens rapport fra 1991: Behandling og genoptræning af Hjerneskadede.<br />
Et andet relevant emne var handicaprejser. I øvrigt interesserede Bernt Rasmussen sig meget for PR,<br />
og han fi k fremstillet P-skiver og streamers med foreningens logo. Ved mø<strong>der</strong>ne på Vejlefjord Centeret var <strong>der</strong><br />
ofte problemer med tilslutningen, fordi Centeret ligger et godt stykke fra alfarvej, og medlemmerne boede<br />
spredt over et stort område.<br />
Medlemsaktiviteter 1993-97<br />
I 1993 blev Birte Tol<strong>der</strong>lund ny formand, men blev efter kort tid afl øst af Lis Blenker, som sad på posten frem<br />
til 1997. Bestyrelsen søgte ved en spørgeskemaun<strong>der</strong>søgelse at blive klar over medlemmernes ønsker. Man<br />
fi k placeret en del medlemsarrangementerne inde i Vejle eller Fre<strong>der</strong>icia, så adgangen blev lettere. Ved et<br />
arrangement på Amtsspecialskolen i Vejle i april 1993 med chefpsykolog Per Bernt Jensen fra Vejlefjord som<br />
indle<strong>der</strong> var <strong>der</strong> således 30 fremmødte. Men let var det stadig ikke grundet de store geografi ske afstande mellem<br />
medlemmerne.<br />
Virke for Landsforeningen<br />
Lis Blenker var i 1995-7 med i Landsforeningens hovedbestyrelse. I oktober 1994 stod Mogens og Lis Blenker<br />
for en forældreweekend i Søn<strong>der</strong>borg, hvor <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s psykolog Karsten Randløv og socialrådgiver<br />
Elisabeth Poulsen samt en speciallærer gav kvalifi ceret vejledning. Dette kursus var for medlemmer på<br />
landsplan, det var meget populært og blev gentaget som familiekursus fl ere gange i de følgende år.<br />
Lis Blenkers ægtefælle Mogens Blenker lagde et stort arbejde i at udarbejde en dansk tekst til fi lmen fra Therapiezentrum<br />
Burgau, ”Das Absturz ins Nichts”, <strong>der</strong> som omtalt un<strong>der</strong> Århus Amtskreds blev vist i Århus den<br />
26. oktober 1994. Han havde <strong>også</strong> efter sin hjerneskade betydelige digteriske evner, som tilbagevendende viste<br />
sig i bladet Hovedcirklen.<br />
6 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
Et budskab om hjælpekunsten, fra poeten Mogens Blenker og tegneren Hans Hornhaver, begge med erfaring som<br />
hjerneskadede.<br />
Sidst på året 1997 døde <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s huspoet Mogens Blenker. Men et af hans værker blev udgivet<br />
posthumt: For at fejre årtusindskiftet udbød <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> i december 1999 en smuk og morsom<br />
evighed<strong>skal</strong>en<strong>der</strong> med tekst af Mogens Blenker fra Vejle og illustreret af Hans Hornhaver fra Storstrøms<br />
Amtskreds. Kalen<strong>der</strong>en blev til i et samarbejde mellem Hans Hornhaver og Lis, Mogens Blenkers enke, samt<br />
Marianne Schirrmacher på kontoret i Brøndby, Arne Høegh fra Storstrøms Amtskreds og Ingemann Jensen<br />
fra Fyns Amtskreds.<br />
Repræsentationer<br />
I Lis Blenkers formandsperiode blev kredsen repræsenteret i Vejle Amts sociale brugerråd samt i bestyrelsen<br />
for Vejle Handicapcenter. Endvi<strong>der</strong>e i Handicaprådet i Fre<strong>der</strong>icia, skolebestyrelserne for amtsspecialskolerne<br />
for voksne i Horsens og Vejle og for Vejle Amts kostskole Kildebjerget i Stouby. Lis og Mogens Blenker besøgte<br />
<strong>også</strong> plejehjem i Vejle og Kolding, hvor de var inviteret til at fortælle om foreningen.<br />
Niels Henry An<strong>der</strong>sen som formand<br />
Lis Blenker blev i 1998 afl øst som formand i amtskredsen og i Hovedbestyrelsen af Niels Henry An<strong>der</strong>sen, som<br />
i 1998-2003 og igen i 2005-7 var medlem af Landsforeningens hovedbestyrelse.<br />
Hans baggrund i denne sammenhæng er, at han har 2 voksne sønner med erhvervet hjerneskade. Samme år<br />
kunne amtskredsen som den første fejre 10 års jubilæum, som blev festligholdt i Vejle Handicapcenter med 50<br />
deltagere, incl. Landsformand Niels-Anton Svendsen.<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 7
Projekt Future Village<br />
Niels Henry An<strong>der</strong>sen arbejdede ihærdigt for et boligprojekt ”Future Village”, hvor hjerneskadede skulle bo<br />
i et nyt kvarter, hvor <strong>der</strong> <strong>også</strong> boede ikke-hjerneskadede. Det vakte interesse hos 3 folketingsmedlemmer,<br />
tidligere socialminister Henrik Dam Kristensen, tidligere boligminister Lotte Bundsgård og tidligere arbejdsminister<br />
Ove Hygum. Det gav forhåbninger om at få forsøgspenge til at starte for.<br />
Landsforeningens direktør Kim Brinkløv havde fået skaffet kontakt til Boligministeriets embedsmænd, og <strong>der</strong><br />
var positive tilbagemeldinger fra alle parter – indtil det hele faldt sammen, fordi Boligministeriet blev nedlagt<br />
ved regeringsskiftet i 2001.<br />
Et hjerneskadevenligt initiativ, som Vejle Amt gennemførte som noget af det sidste før det blev nedlagt, var<br />
byggeriet af 8 lejlighe<strong>der</strong> til unge hjerneskadede i Hedensted. Her var Grethe Lund An<strong>der</strong>sen fra amtskredsens<br />
bestyrelse med i byggeudvalget og fi k udvirket, at <strong>der</strong> blev tale om 2-rums boliger.<br />
Medlemsaktiviteter 1997-2006<br />
Den nye bestyrelse arvede problemet med den store geografi ske afstand mellem medlemmerne.<br />
Amtskredsen holdt medlemsmø<strong>der</strong> den første lørdag måneden på Vejlefjord, med vekslende fremmøde. Man<br />
besluttede af praktiske grunde at lægge fremtidige mø<strong>der</strong> i AOF´s lokaler midt i Vejle. Det viste sig dog, at <strong>der</strong><br />
var alt for mange trapper, så det var ikke nogen ideel løsning.<br />
I eftersommeren 1999 søgte en lille fl ok på 4-5 medlemmer at etablere noget nyt. Man ville starte en klub på<br />
Vejle Handicap Center, hvor <strong>der</strong> i forvejen var mange tilbud til alle fysisk handicappede. Et spørgeskema blev<br />
sendt ud til medlemmerne af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s Vejle-Amtskreds, og ca. 60% svarede. Det fremgik, at<br />
en del allerede deltog i kurser eller andet på Amtsspecialskolerne, mange havde accepteret <strong>der</strong>es handicap og<br />
havde ikke behov/plads i <strong>der</strong>es hverdag til fl ere aktiviteter, de fl este ønskede bare at være støttemedlemmer.<br />
Konklusionen var, at kommune og amt var godt på vej til at opfylde de forventninger, den skadede familie havde<br />
til livet efter skaden.<br />
I oktober 1999 holdt amtskredsen efter en stor indsats af Torben Ravn et møde i Skodborg, hvor sigtet var at<br />
aktivere de søn<strong>der</strong>jyske medlemmer. Fra Landsforeningen deltog formanden Niels-Anton Svendsen.<br />
Amtskredsen arrangerede <strong>også</strong> et møde med over 50 fremmødte på Vejlefjord Neurocenter, hvor temaet var<br />
”Hjerneskadeteamet for Vejle Amt. Hvordan kan de bakke op om os i vor hverdag, og give gode råd, som kan<br />
hjælpe mennesker, som er svage, igennem systemet?”<br />
Som eksempel på et fremstød i samarbejde med Hjernesagens lokalkreds og med Torsdags-Klubben holdt Vejle<br />
Amtskreds i 2001 et arrangement med over 100 deltagere på Skovgården i Kolding. Amtskredsen fi k <strong>også</strong> startet<br />
en selvhjælpsgruppe i Fre<strong>der</strong>icia med Louise Wive som igangsætter.<br />
I 2002 etableredes en selvhjælpsgruppe for ægtefæller til mænd med hjerneskade.<br />
En tilbagevendende særlig forlystelse var i øvrigt fi sketure, enten i lejet båd på Lillebælt eller ved en put-and<br />
take-sø.<br />
I 2003 gennemførtes en ændring af strukturen og indholdet i medlemsmø<strong>der</strong>ne. En bevilling fra Vejle amt<br />
muliggjorde professionel assistance til de månedlige mø<strong>der</strong>, og <strong>der</strong> indførtes gruppearbejde for at aktivere de<br />
fremmødte.<br />
24. januar 2004 var <strong>der</strong> generalforsamling med efterfølgende foredrag ved den tidligere verdensmester i<br />
Speedway, Erik Gun<strong>der</strong>sen, <strong>der</strong> fortalte om sin karriere og om ulykken, hvor han kom alvorligt til skade og<br />
måtte igennem et langvarigt genoptræningsforløb.<br />
8 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
I efteråret 2004 holdt Vejle Amtskreds et noget specielt medlemsmøde, som havde været forberedt gennem<br />
nogen tid. Det drejede sig om meditation- hvordan med det efter en hjerneskade? Ideen blev afprøvet sammen<br />
med psykolog Ingrid Anne Watson, som forud lavede et oplæg sammen med bestyrelsen. Niels Henry An<strong>der</strong>sen<br />
beskriver mødet som en ubetinget succes, idet fl ere af medlemmerne fi k en rigtig god oplevelse og gerne<br />
ville have den gentaget. Derfor søgte amtskredsen landskontoret om midler til at starte en samværsgruppe<br />
med meditation. I samarbejde med AOF Vejle kom de fysiske rammer i orden. De 8 deltagere i denne samværsgruppe<br />
er alle afstressede og i balance, når <strong>der</strong> er gået et par gode timer med dejlig musik, gode historier<br />
og socialt samvær, så de er klar til at møde den grumme virkelige verden med fornyet energi.<br />
Møde i Cafe Bøtten.<br />
Cafe Bøtten – en succes<br />
Som led i et samarbejde mellem Vejle Amts 3-årige Aktivprojekt for Satspuljemidler og <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
Vejle Amtskreds åbnedes i 2004 Cafe Hovedtropperne, senere omdøbt til Cafe Bøtten, Sjællandsgade 30<br />
i Vejle. Det skete efter fl ere forsøg i de foregående år på at få dannet en Hovedtrop-afdeling i Vejle. Cafeen er<br />
et sted, hvor unge, <strong>der</strong> er ramt af hjerneskade, kan mødes med andre unge den 3. torsdag i hver måned, første<br />
gang den 16.september 2004. Initiativtager var Niels Henry An<strong>der</strong>sen, og cafeen blev til i et samarbejde mellem<br />
ham, socialrådgiver Karen Lund og ergoterapeut Anne Petersen. Pædagogerne Bente Voigt og Pia Zeberg<br />
blev ansat som cafebestyrere, bistået af Mette Mathiasen fra <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s amtskredsbestyrelse.<br />
Siden er Ungdommens Røde Kors kommet til med praktisk hjælp til indkøb, madlavning og oprydning.<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 9
Niels Henry<br />
An<strong>der</strong>sen<br />
Cafeen blev en succes, et rigtigt fristed og en slags erstatning for de venner, de skadede havde mistet. Et fristed,<br />
hvor de ikke skulle forklare sig, og hvor <strong>der</strong> <strong>der</strong>for ikke var så megen sygesnak.<br />
I 2005 kom mellem 25 og 35 unge hver gang cafeen var åben. Problemet er nu den fortsatte fi nansiering efter<br />
det amtslige Aktiv-projekts ophør med udgangen af 2007.<br />
I september 2005 afholdt Vejle Amt som en del af Aktivprojektet en Markedsdag i Vejle idrætscenter, hvor<br />
man havde samlet folk fra alle foreninger, institutioner m.v. <strong>der</strong> har med hjerneskadede at gøre. <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
amtskreds og Cafe Bøtten stod her side om side.<br />
Lokalpolitik, repræsentationer 1997-2006<br />
Niels Henry An<strong>der</strong>sen holdt foredrag i forskellige sammenhænge om de hjerneskadedes særlige problemer.<br />
Han blev indbudt af Vejle Amt til at være med i arbejdet i Neurorehabiliteringsgruppen, hvis opgave var at<br />
analysere de mulighe<strong>der</strong>, som amtet kunne tilbyde hjerneskadede, og <strong>der</strong>efter vi<strong>der</strong>eudvikle disse tilbud, så de<br />
kom til at passe til både mennesker og tid. Niels Henry An<strong>der</strong>sen optrådte <strong>også</strong> som bisid<strong>der</strong> for andre medlemmer<br />
over for de sociale myndighe<strong>der</strong>.<br />
I 1997 blev Niels Henry udpeget til at repræsentere DSI i den sociale ankestyrelse samt i Dansk Handicap<br />
idrætsforbunds repræsentantskab som repræsentant for de hjerneskadede.<br />
I 2000 blev Niels Henry valgt som DSI-repræsentant i Rådet for større Færdselssikkerhed, og i 2002 blev han<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s repræsentant i Den Sociale Ankestyrelse.<br />
Udover de tillidsposter, <strong>der</strong> er nævnt ovenfor fra Lis Blenkers formandsperiode, blev kredsen i 1998 repræsenteret<br />
i ”Det sociale nævn” i både Juelsminde og Fre<strong>der</strong>icia.<br />
Niels Henry deltog i 2002 i et Brain Injured and Families-møde i Dublin, hvor man søgte at fi nde fællesnævnere<br />
for fremtidige handicappolitiske beslutninger i EU.<br />
PR-aktiviteter<br />
Ved Hjerneårets afslutning i 1997 deltog kredsen ved åbent hus på Vejle Sygehus og fi k her uddelt bl.a. den nye<br />
lokalfol<strong>der</strong>. Vejle-kredsen deltog gentagne gange med en udstillings-stand på Rehab-messen i Fre<strong>der</strong>icia. I 2002<br />
havde foreningens stand på messen besøg af socialminister Henriette Kjær, som var imponeret over Alex fra<br />
Hovedtropperne, som demonstrerede IT udstyr og portal med stor dygtighed.<br />
Så var det slut med Vejle Amtskreds<br />
I begyndelse af 2007 blev Vejle Amtskreds opløst og medlemmerne delt mellem nye lokalforeninger henholdsvis<br />
i trekantsområdet Vejle-Kolding-Fre<strong>der</strong>icia, i Hedensted/Horsens og i Søn<strong>der</strong>jylland.<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Vejle-Fre<strong>der</strong>icia-Kolding<br />
opstod i januar 2007 ved deling af den tidligere Vejle-Søn<strong>der</strong>jyllands amtskreds og med Niels Henry An<strong>der</strong>sen<br />
som formand. Der har i 2007 været afholdt 5 bestyrelsesmø<strong>der</strong>. Formanden beretter, at det ikke har været<br />
muligt at få økonomisk støtte fra nogen af de 3 kommuner. En stor forskel sammenlignet med tidligere, hvor<br />
Vejle Amt var støttende.<br />
Cafen ”Bøtten” for Hovedtropperne kørte stadig godt, med 20-30 besøgende til hvert af de månedlige mø<strong>der</strong>.<br />
Der var stor støtte fra Ungdommens Røde Kors og fra 3F i Vejle, som på 3. år gratis lagde lokaler til.<br />
I 2008 blev holdt 5 bestyrelsesmø<strong>der</strong>. Medlemsaktiviteterne blev begrænset af, at tilskuddet fra Landskontoret<br />
faldt med 25 kr. pr medlem, uden at det var muligt at opnå §18 støtte fra kommunerne i trekantsområdet.<br />
10 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
Dog havde man det held at få 18.500 som private donationer. Det rakte til en sejltur på Lillebælt og 2 andre<br />
medlemsarrangementer, herun<strong>der</strong> eet med foredrag af Jørgen Meyer, som fortalt om springet fra dygtig kirurg<br />
til hjerneskadet mand på passiv forsørgelse, og et af fi losoffen John Engelbrecht, om humor som kompetence.<br />
I 2009 samledes kræfterne om at skaffe økonomi til den fortsatte drift af cafe ”Bøtten”.<br />
Lokalforening Søn<strong>der</strong>jylland<br />
I 2007 oprettedes efter kommunalreformens ikrafttræden <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Søn<strong>der</strong>jylland<br />
med Alite Karoline Petersen som formand. Den omfatter kommunerne Aabenraa, Ha<strong>der</strong>slev, Søn<strong>der</strong>borg<br />
og Tøn<strong>der</strong>. Alite Karoline Petersen er fra 2009 <strong>også</strong> medlem af Landsforeningens hovedbestyrelse.<br />
Lokalforeningen blev til efter adskillige tilløb. Vejle Amtskreds søgte allerede fra 1995 at få etableret en amtskreds<br />
i Søn<strong>der</strong>jylland, bl.a. ved afholdelsen af mø<strong>der</strong>, deltagelse i lokal TV med debatter med amtets politikere.<br />
I 1996 oprettedes en lokalklub i Fre<strong>der</strong>icia. I januar 2005 holdtes i samarbejde med Hjernesagen i Søn<strong>der</strong>jylland<br />
et møde i Åbenrå med 50 deltagere.<br />
Medlemsaktiviteter<br />
I 2007, det egentlige stiftelsesår for lokalforeningen, afholdtes 6 bestyrelsesmø<strong>der</strong>, 7 medlemsmø<strong>der</strong> for alle<br />
og eet specielt for de unge/yngre. Formanden henledte opmærksomheden på behovet for lokalklubber, idet<br />
afstanden fra ende til anden i lokalforeningen er ca. 100 km.<br />
Trods de store afstande blev <strong>der</strong> i 2008 afholdt 8 medlemsarrangementer, hovedsageligt med socialt indhold<br />
eller som udfl ugter. Medlemmer af lokalforeningen fi k mulighed for at deltage i en pårørendegruppe startet af<br />
Hjernesagen, idet lokalforeningen bidrog økonomisk.<br />
Mødeste<strong>der</strong><br />
Ved generalforsamlingen i 2008 blev 2 yngre medlemmer, Pia Ketelsen og Claus Kühl, valgt ind i bestyrelsen.<br />
De gik i gang med at få etableret et cafeprojekt til gavn for yngre senhjerneskadede i Søn<strong>der</strong>borg. FrivilligCentret<br />
i Søn<strong>der</strong>borg var behjælpelig med at fi nde lokaler m.v. Tanken lykkedes; 7. maj 2008 deltog 51 Personer i<br />
indvielsen af CAFE SYD, heraf 26 (+6 hjælpere) fra den unge målgruppe. Viceborgmesteren Jørn Lehmann<br />
Petersen klippede snoren over. Fra Søn<strong>der</strong>borg Kommune deltog endvi<strong>der</strong>e 3 fra Fagcenteret, 2 hjemmevejle<strong>der</strong>e<br />
og én fra Voksenspecialun<strong>der</strong>visningen VSU, som fortalte om diverse un<strong>der</strong>visningstilbud.<br />
CAFE SYD er åben hver anden onsdag. I 2009 kørte Café Syd i Søn<strong>der</strong>borg fortsat rigtig godt, efter <strong>der</strong> nu var<br />
adgang for alle al<strong>der</strong>sklasser. 2 gange om måneden mødes ca. 15 personer til fællesspisning, spil m.m.<br />
I april md.2009 oprettedes ”Slapperasen” i Ha<strong>der</strong>slev, som Vivi An<strong>der</strong>sen og Connie Jensen le<strong>der</strong>, og hvor<br />
<strong>der</strong> 1 gang pr. måned deltager 25 – 30 personer til hygge og socialt samvær. Der betales 300 kr. i lokaleleje pr.<br />
gang, men Ha<strong>der</strong>slev Kommune har foreløbig ydet 1 års leje fra § 79 midler og meddelt, at <strong>der</strong> kan søges igen.<br />
Det lykkedes i 2008 at skaffe fondsmidler til at få 6 beboere og 8 hjælpere fra ”Kuben” på ferieophold i Hou<br />
Søsportscenter. I 2008, 2009 og 2010 arrangeredes ophold 1 uge i Hou Søsportcenter for et stigende antal af<br />
de øvrige medlemmer, henholdsvis 25, 32 og 44 deltagere.<br />
10. august 2008 deltog 56 medlemmer i sommerudfl ugt til Dyrehaven ved Ha<strong>der</strong>slev. Un<strong>der</strong> kaffen talte Asta<br />
Freund, formand for Sundhedsudvalget i Ha<strong>der</strong>slev kommune.<br />
Herudover var <strong>der</strong> i 2009 syv andre medlemsarrangementer med socialt/festligt indhold. Der har været fl ot<br />
fremmøde til arrangementerne - gennemsnitlig 45-50 personer pr. gang. Til julefrokosten var <strong>der</strong> 86 deltagere.<br />
Alite K. Petersen<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 11
Udfl ugt til Hou Søsportscenter: Kørestol ingen hindring<br />
Repræsentationer/Lokalpolitik<br />
Lokalforeningen er repræsenteret i alle 4 DH (tidl. DSI)- forretningsudvalg og i Handicaprådet i Tøn<strong>der</strong> samt<br />
i Det regionale Udviklingsråd. 2008 var et år med megen aktivitet. Lokalforeningen sendte en forespørgsel til<br />
de 4 kommuner, den omfatter for at høre, hvad <strong>der</strong> gøres for at overholde forpligtelserne vedrørende genoptræning/rehabilitering<br />
af senhjerneskadede. Der er kommet svar fra hhv. Tøn<strong>der</strong> og Aabenraa kommuner.<br />
Svarene er vi<strong>der</strong>esendt til Landskontoret i København.<br />
Kontakten til VSU, <strong>der</strong> blev indledt ved indvielsen af Café Syd, fi k et kedeligt efterspil. Da 2 elever i kørestol<br />
meldte sig til un<strong>der</strong>visning, blev de afvist, selv om <strong>der</strong> ikke på forhånd var udmeldt begrænsninger af den art.<br />
Lokalforeningen klagede til VSU Søn<strong>der</strong>borgs ledelse med henvisning til overtrædelse af FN´s Handicapkonvention.<br />
Un<strong>der</strong>visningschefen for VSU Susanne Fricke beklagede det skete.<br />
For at blive så synlige som muligt tager medlemmer af bestyrelsen positivt imod samtlige invitationer vedrørende<br />
Frivillig- og Sundhedspolitik.<br />
Enkeltvis eller samlet har bestyrelsesmedlemmerne deltaget i:<br />
Seminar på CHK, Aabenraa<br />
Sundhedskonference i Ha<strong>der</strong>slev<br />
Konference vedr. bevægelseshandicap i Vejle<br />
Dialogmøde med sundhedsudvalget i Søn<strong>der</strong>borg<br />
Kursus vedr. Kronisk sygdom i Søn<strong>der</strong>borg og Aabenraa<br />
Mø<strong>der</strong> i patientforeningen i Ha<strong>der</strong>slev og Aabenraa<br />
Mø<strong>der</strong> i FrivilligCentre i Ha<strong>der</strong>slev og Søn<strong>der</strong>borg<br />
Overrækkelse af Handicappris i Tøn<strong>der</strong><br />
Indvielse af udvidet Apopleksiafdeling i Søn<strong>der</strong>borg<br />
To bestyrelsesmedlemmer er tilmeldt bisid<strong>der</strong>kursus i Odense.<br />
12 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
Kontakt til sygehuse og uddannelsesste<strong>der</strong><br />
Pia Ketelsen og Alite K.Petersen deltager i patientforeningsmø<strong>der</strong>ne på sygehusene.<br />
Lokalforeningen er tilmeldt Info-Cafeerne, hvor de deltager i mø<strong>der</strong> med andre patientforeninger og i vagtordninger<br />
på Ha<strong>der</strong>slev og Søn<strong>der</strong>borg Sygehuse. Der er med Søn<strong>der</strong>borg Sygehus opnået aftale om, at Kirstine<br />
og Erling Kaspersen tilkaldes af personalet, når patienter og pårørende ønsker besøg. På Apopleksiafdelingen<br />
+ i Info Caféen lægges foreningens materiale.<br />
Social- og Sundhedsskolen, Aabenraa: Kirstine Kaspersen deltager sammen med Laust Mensel i et månedligt<br />
besøg, hvor eleverne ofte ønsker oplyst, hvad de evt. kan/<strong>skal</strong> være opmærksomme på, når de efter uddannelsen<br />
kommer ud i hjemmene. Foreningens materiale har stor interesse.<br />
Andre PR-aktiviteter, økonomi<br />
Lokalforeningen har modtaget 15.000 kr. fra Ha<strong>der</strong>slev kommune, <strong>der</strong> i 2007 prioriterede ansøgninger vedr.<br />
udfl ugter og sommerhusophold.<br />
Lokalforeningen blev i 2008 af Aktivitetshuset i Nordborg inviteret til at holde foredrag/fortælle om foreningen.<br />
Der blev i 2009 holdt tombola i LIDL i 3 dage, både i Aabenraa og i Søn<strong>der</strong>borg samt Loppemarked hos<br />
Alite Petersen.<br />
Lokalforening Hedensted-Horsens<br />
13.1.2007 udskiltes <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Hedensted-Horsens fra den tidligere Vejle Amtskreds<br />
som en lokalforening med Berit Nybroe som formand. Den omfattede de to kommuner, som navnet<br />
nævner. Berit Nybroe var i 2007-9 medlem af Landsforeningens hovedbestyrelse.<br />
Medlemsaktiviteter<br />
Der blev i 2007 holdt 6 medlemsarrangementer. Heriblandt et møde på Vejlefjord Neurocenter, hvor neuropsykolog<br />
Hans Holdgaard fortalte de 34 deltagere om tilbud til børn, unge og voksne med en erhvervet<br />
hjerneskade og om Vejlefjord gennem ti<strong>der</strong>ne. Den 17.november holdt psykolog Ingrid Vingelen fra Fogedvænget<br />
et foredrag om ”Hjernen og hjerneska<strong>der</strong>, at leve med en hjerneskade og at være pårørende til en <strong>der</strong><br />
er ramt”. Det foregik på Kunstmuseet i Horsens, hvor de fremmødte bagefter kunne gå en tur rundt. Desuden<br />
har <strong>der</strong> været fl ere udfl ugter og medlemsmø<strong>der</strong> med socialt indhold både i 2008 og 2009. Den 2. maj kom<br />
talepædagog Helle Vibe fra ASV for at fortælle om talevanskelighe<strong>der</strong>, men <strong>der</strong> mødte desværre kun 4 op<br />
foruden formanden. Så gik det bedre med deltagelsen i ”kaffemø<strong>der</strong>ne”, hvor man talte om gode og dårlige<br />
erfaringer.<br />
Mødested<br />
22. januar 2008 var 3 bestyrelsesmedlemmer til møde med Åse Zoffmann på Fogedvænget. Der var man så<br />
venlige at stille lokaler til rådighed for en cafe for lokalforeningens medlemmer en gang om ugen, første gang<br />
12. februar 2008.<br />
Kurser for medlemmerne<br />
Støttet af Tryg-fonden blev <strong>der</strong> holdt Hjertestart-kursus i Horsens, desværre med beskeden tilslutning. Hedensted<br />
kommune havde i 2008 doneret penge til kursus i cafe regi, og <strong>der</strong> blev afholdt 3 kurser med psykolog<br />
Ingrid Vingelin om hjerneska<strong>der</strong>, om hvordan vi bedst hjælper og hvilke redskaber man kan bruge, for bedre at<br />
Berit Nybroe<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 13
kunne huske, og hvordan vi som pårørende hjælper bedst, lytter mere og ikke omklamrer vores ramte slægtninge.<br />
Herudover et kursus om DUKH, ” Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet”, herun<strong>der</strong><br />
hvordan man kan bruge DUKH, hvis man er kørt fast i forhandlinger med kommunen eller andre ste<strong>der</strong>, hvis<br />
man ikke kan få bevilget de hjælpemidler, man har behov for. Det var meget lærerigt.<br />
PR<br />
Berit Nybroe var i oktober 2007 på Bo- og rehabiliteringscenteret Fogedvænget for at fortælle om <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>.<br />
Lokalforeningen deltog i 2008 i en ”frivilligheds messe” på Horsens Rådhus, hvor mange frivillige<br />
foreninger havde en stand, så man kunne gøre opmærksom, hvem man er og hvad man står for.<br />
Lokalpolitik<br />
I 2008 gik man vi<strong>der</strong>e med en sag med et hold på 9 personer, <strong>der</strong> i december 2007 fi k vedligeholdelsestræning i<br />
kommunalt regi un<strong>der</strong> vejledning af en fysioterapeut. Holdet fi k at vide, at fysioterapeuten skulle ophøre, men<br />
at holdet kunne fortsætte træningen i lokalerne på Birkelund un<strong>der</strong> vejledning af en ”frivillig”. Ved et møde<br />
med kommunen blev dette fastholdt, hvorfor sagen blev sendt vi<strong>der</strong>e til Viborg og til socialrådgiveren i København.<br />
Der skulle være forhandlinger med Velfærdsminister Karen Jespersen, men hvor langt de nåede er uvist.<br />
I december 2009 var formanden til interview på Horsens rådhus, vedrørende handicapstrategien på hjerneskade-<br />
området. Hun var godt tilfreds med mødet, og forhåbentlig kommer konklusionen ind i handicapplanen.<br />
Interviewet er sendt til Brøndby, <strong>der</strong> har sendt det vi<strong>der</strong>e til de andre lokalforeninger som inspiration for dem,<br />
hvis de <strong>skal</strong> tale med <strong>der</strong>es kommuner.<br />
14 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
ÅRHUS AMTSKREDS<br />
Århus Amtskreds blev stiftet den 4. november 1988 med Karen Sølvsten som formand efter et offentligt møde<br />
på Høskovkollegiet.<br />
Formænd gennem årene<br />
1988-2000 Karen Sølvsten<br />
2000-2007 Jette Sloth (fra 2007 fortsat som formand for Lokalforening Århus-Østjylland)<br />
Karen Sølvstens formandsperiode<br />
Medlemsaktiviteter<br />
Stiftelsen af Århus Amtskreds var startskuddet til et væld af aktiviteter i de følgende år, de første 7 år med<br />
Høskovkollegiets spisestue som samlingssted. Amtskredsen lagde ud med månedlige medlemsmø<strong>der</strong>, som <strong>der</strong><br />
i begyndelsen var stor tilslutning til. Som tiden gik, faldt fremmødet imidlertid, og amtskredsen besluttede at<br />
ændre sig fra, hvad de selv kaldte en ”Kaffe-klub” til en interesseorganisation i samarbejde med det offentlige.<br />
Man var fra starten med i Landsforeningens selvhjælpsgruppe-projekt 1989-92 og kom hurtigt i gang med<br />
specialun<strong>der</strong>visning på aftenskole.<br />
I 1994 var man i Århus Amtskreds gang med mange aktiviteter udover de månedlige medlemsmø<strong>der</strong>. Der var<br />
forskellige former for specialun<strong>der</strong>visning, temadage, aftener med sang og dans, teaterture, fester og udfl ugter,<br />
studiekredse og sejlerkursus (Mini 12-projektet). Det lykkedes <strong>også</strong> at skaffe et værested og et tilbud om socialrådgiverbistand<br />
en gang om måneden. Så formanden Karen Sølvsten Rasmussen var næsten for beskeden,<br />
da hun i bladet ”Hovedcirklen” Juni 1994 skrev, at ”vi er helt bevidste om, at dette ikke ændrer de hjerneska<strong>der</strong>amte<br />
familiers hverdag væsentligt, men blot er en lille del af et uopfyldt behov”. Specielt om sejlprojektet<br />
må berettes, at Århus-kredsen fra Lotus Development Denmark fi k sponsoreret en Mini 12 sejlbåd og indgik<br />
en samarbejdsaftale med Århus Sejlsport´s Mini 12 Projekt. Det indebar, at alle skadede i Århus og <strong>der</strong>es pårørende<br />
ve<strong>der</strong>lagsfrit kunne deltage ved sejlklubbens træningsaftener. Amtskredsen tilbød oplæring i Twin-båd,<br />
og fl ere deltagere blev medlemmer på lige fod med andre i den lokale sejlerklub.<br />
Samvær(d)sgruppe for yngre skadede<br />
En særlig aktivitet var Samvær(d)sgruppen, som blev startet i 1994 og fungerer uden professionel bistand.<br />
Det skulle vise sig at være en meget levedygtig ide. Tanken var, at den skulle være for yngre, men <strong>der</strong> meldte<br />
sig <strong>også</strong> ældre, så det varede ikke længe, før gruppen spændte al<strong>der</strong>smæssigt fra sidst i 30´erne til over 70 år.<br />
I 1996 modtog Århus Amts Samvær(d)sgruppe Sct. Olaf-Prisen, 20.000 kr fra OddFellow-logen til indkøb af<br />
EDB-udstyr. Pengene blev overrakt ved en højtidelig og hyggelig sammenkomst i december måned.<br />
Den 16. oktober 1999 holdt samvær(d)sgruppen 5 års jubilæum, denne gang med ægtefælle/samlever. Den<br />
daglige le<strong>der</strong> af samvær(d)sgruppen Jette Sloth glædede sig over den store interesse for gruppen, og <strong>der</strong> lød<br />
en tak til hende og Knud Aage Flohr Knudsen for <strong>der</strong>es evne til at fi nde på aktiviteter, til Henning Kristensen,<br />
<strong>der</strong> næsten hver uge medbragte hjemmebagt brød, og til Karen Sølvsten, som sammen med bestyrelsen havde<br />
skabt de perfekte rammer om samværet.<br />
Hovedtropperne i Århus<br />
På tilsvarende måde som i København samledes en gruppe unge skadede i slutningen af 1990érne som en klub<br />
i Århus, her un<strong>der</strong> navnet Hovedtropperne, som senere blev navnet på en selvstændig ungdomsforening med<br />
Karen Sølvsteen<br />
Jette Sloth<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 15
Mini 12-båd døbes.<br />
tilknytning til <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>. Man hyggede sig som andre unge mennesker med bowlingturneer, caféaftener,<br />
fester, byture m.v. Klubbens første formand var Mikkel Jørgensen.<br />
Unge som pårørende, <strong>der</strong> blev til De glemte børn<br />
Et andet aspekt er som ung at være pårørende, d.v.s. børn af eller søskende til en hjerneskadet.<br />
Også her er <strong>der</strong> behov for at være sammen men ligestillede, og i 1997 stiftedes i Århus ”De glemte børn” som<br />
en un<strong>der</strong>gruppe af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>. (se bladet ”Hovedcirklen” 1997 nr. 4). Gruppen startede som et<br />
2-årigt projekt, som sluttede med udgangen af 1998. De så tilbage på en lang række aktiviteter: Kursus på<br />
16 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
Vejlefjord; produktion af en fol<strong>der</strong>, påbegyndt pjece, ”Hvorfor mig” om at være barn af eller søskende til en<br />
hjerneskadet (færdiggjort i år 2000); etableret kontakt mellem børn og unge; sociale aktiviteter, såsom tur til<br />
Tivoli-Friheden, idrætsdag, julefrokost; pårørende-mø<strong>der</strong>; åben telefonlinie. Det vi<strong>der</strong>e forløb er beskrevet i<br />
afsnittet ”De glemte børn” i Landsforeningens historie.<br />
Egne lokaler med mange aktiviteter<br />
Den 15. 2. 1996 gik en gammel drøm i opfyldelse: Århus Amtskreds fi k egne lokaler, lejet i Bødker Balles Gård.<br />
Adgangsforholdene var dog ikke optimale og pladsen for trang, så efter en kort periode på Langenæs Handicap<br />
Center fi k amtskredsen egne lokaler på Nørrebrogade 22-26, i Århus Midtby. De 320 kvadratmeter blev<br />
indviet af 150 besøgende med borgmester Flemming Knudsen i spidsen i december 1997. Der var let adgang<br />
<strong>også</strong> for kørestolsbrugere.<br />
Hermed var skabt gode rammer ikke blot for medlemsmø<strong>der</strong> og fællesspisning, men <strong>også</strong> for kontakttelefon,<br />
fast træffetid for socialrådgivning og støttesamtaler 2 x ugentlig. Der var <strong>også</strong> plads til Samvær(d)sgruppen og<br />
Selvhjælpsgrupper for ægtefæller samt til ungdomsgruppen, <strong>der</strong> blev til Hovedtropperne, og De Glemte Børn.<br />
Værestedet på Nørrebrogade blev af brugerne døbt ”Skade-Reden”. Specialun<strong>der</strong>visning i dansk/EDB og en<br />
række andre fag foregik <strong>også</strong> her.<br />
Fund-raising<br />
Man var <strong>også</strong> aktiv på fund-raising, bl.a. ved at holde tombola i Stor-Center Nord 27-29. april 1995. Denne<br />
aktivitet fortsatte år efter år ved en utrættelig indsats, specielt fra Gustav og Inger Johansen.<br />
I det hele taget var amtskredsen i hele sin levetid, som det fremgår, i høj grad i stand til at skaffe økonomiske<br />
ressourcer udover tilskuddet fra hovedforeningen.<br />
Virke på Landsplan. Konferencer og efteruddannelsesaktiviteter<br />
Karen Sølvsten var næstformand i Landsforeningens hovedbestyrelse i 1992-4 og igen i 1995-9.<br />
28. september 1991 arrangerede Hjernesamrådet en konference i Århus Rådhushal med ca. 200 deltagere,<br />
fra Landsforeningen Hovedcirklen med amtskredsformand Karen Sølvsten som den væsentligste drivkraft.<br />
Hjernesamrådet (ikke at forveksle med de amtslige hjerneskade-samråd, <strong>der</strong> senere blev dannet!) omfattede i<br />
første omgang Landsforeningen for Afasiramte, Landsforeningen af arbejdsskadede og Landsforeningen Hovedcirklen,<br />
mens Dansk Apoplexiforening erklærede sig interesseret i et samarbejde omkring enkeltsager. Senere<br />
deltog <strong>også</strong> Landsforeningen af Polio-, trafi k- og Ulykkesramte.<br />
Konferencens sigte var, (if. Nyhedsbrev 3. årgang nr 8)<br />
- at øge kendskabet blandt behandlende og sociale instanser til hjerneskadens natur og følgevirkninger, samt<br />
udvide forståelsen heraf blandt befolkningen i øvrigt,<br />
- at debattere løsningsforslag på hjerneskadeområdet ud fra deltagernes personlige indfaldsvinkel fagligt/socialt/<br />
personligt/ - på baggrund af viden om behovet for målrettet og koordineret indsats over for hjerneska<strong>der</strong>amte<br />
og <strong>der</strong>es familier.<br />
I 1992 afholdt Århus Amtskreds i Hjernesamråds-regi og med økonomisk støtte fra Århus Amtskommune<br />
temadage om erhvervede hjerneska<strong>der</strong>, i første omgang for syge- og hjemmehjælpere samt skadede og pårørende,<br />
men senere for socialrådgivere, sagsbehandlere, handicapvejle<strong>der</strong>e, revali<strong>der</strong>ingskonsulenter og personale<br />
ved dag- og døgninstitutioner.<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 17
Søgningen var meget stor - <strong>der</strong> var mere end udsolgt hver gang. Århus Amtskreds samt lokalafdelinger af<br />
Afasiforeningen og Landsforeningen for Arbejdsskadede foregreb således på en måde det efteruddannelsesarbejde,<br />
som siden er foretaget af Videnscenter for Hjerneskade.<br />
26. februar 1994 arrangerede Landsforeningen Hovedcirklens Århus Amtskreds i et samarbejde med 6 andre<br />
foreninger – Alzheimer foreningen, Afasiforeningen, Apoplexiforeningen, LFE, Parkinson-foreningen og Ældresagen<br />
en konference om hjerneforskning. Emnet var behandling af hjerneskade i hjernens årti og hjerneforskningens<br />
betydning for dagligdagen for hjerneskadede og <strong>der</strong>es pårørende. Professor Albert Gjedde præsenterede<br />
et samarbejde mellem hjerneforskere fra Fyn og Jylland, det såkaldte Neuro-net vest.<br />
Det positive samarbejde mellem de nævnte foreninger mundede ud i tanker om en opfølgning, som skete i<br />
form af en temadag på Århus Rådhus den 20.september 1996. Den røde tråd i temadagen var en gennemgang<br />
af forløbet for hjerneskadede fra debut til genintegrering , hvad enten det drejede sig om en pludseligt opstået<br />
skade eller et mere snigende forløb. Foredragshol<strong>der</strong> var således dels enkelte skadede og pårørende, dels- og<br />
fl est- professionelle, <strong>der</strong> var involveret i de forskellige stadier af forløbene. Tom Skyhøj Olsen fra Apoplexiforeningen<br />
talte varmt for, at alle med apopleksi skulle indlægges på apopleksiafsnit og ikke spredt på diverse<br />
medicinske afdelinger, og Aase Engberg fremhævede de fordele, <strong>der</strong> var fundet ved specialiseret genoptræning<br />
og rehabilitering både i USA og i Tyskland.<br />
24. oktober 1994 arrangerede Århus og Vejle Amtskreds et møde i Århus med 200 deltagere, hovedsageligt<br />
behandlere, skadede og pårørende. Der vistes her en video fra Therapiezentrum Burgau, ”Das Absturz ins<br />
Nichts”, om centraliseret genoptræning af de sværest skadede. Desværre kom de indbudte amtspolitikere<br />
ikke til stede.<br />
Karen Sølvsten og Jette Sloth un<strong>der</strong>viser på Universitetet<br />
Amtskredsformand Karen Sølvsten blev i 1999 indbudt til at un<strong>der</strong>vise un<strong>der</strong> emnet ”Rehabilitering af patienter<br />
med apopleksi” på Århus Universitets Supplerings- og Kandidatuddannelser for de mellemlange vi<strong>der</strong>egående<br />
sundhedsuddannelser.<br />
Opgaven blev efter drøftelse med den ansvarlige overlæge delt mellem Karen Sølvsten og Jette Sloth og må<br />
være forløbet godt, da de to 5 mdr. senere blev indbudt til atter at un<strong>der</strong>vise.<br />
Amtskredsen modtog mange henvendelser fra stu<strong>der</strong>ende, <strong>der</strong> var un<strong>der</strong> uddannelse til social- og sundhedsassistent,<br />
ergoterapeut, sygeplejerske, socialrådgiver, beskæftigelsesvejle<strong>der</strong>. Flere tilsendte det færdige eksamensprojekt,<br />
og <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> blev nævnt i dem alle.<br />
10 års jubilæum<br />
I november 1998 holdt Århus Amtskreds 10 års jubilæum med over 100 gæster i egne lokaler.<br />
I sin festtale priste Niels-Anton Svendsen amtskredsen og især Karen Sølvsten som den store ildsjæl, dog gav<br />
han udtryk for bekymring for, om Karen nu <strong>også</strong> fortsat kunne holde til denne kæmpe-indsats. Louis Rolan<strong>der</strong>,<br />
formand for Århus Amts psykiatri- og handicapudvalg, sagde i sin tale, at amtet var meget bevidst om det<br />
nødvendige og fornuftige i øget støtte og samarbejde med privatfungerende sociale foreninger som <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>.<br />
Karen Sølvsten takker af<br />
Efter at have været formand for Århus Amtskreds i 12 år og gennem utrætteligt arbejde at have skabt et solidt<br />
fundament for det fortsatte arbejde kørte Karen Sølvsten Rasmussen træt i år 2000, hvor hun blev afl øst af<br />
18 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
Jette Sloth. I sin sidste årsberetning fra 1999 opregnede Karen Sølvsten Århus Amtskredsens kontaktfl ade<br />
som følger:<br />
Århus Amtskreds og lokalklubberne i Ran<strong>der</strong>s og Silkeborg deltog i:<br />
Landsforeningens hovedbestyrelse og forretningsudvalg<br />
Samarbejde med Århus Amts Neuroteam<br />
Kontaktudvalget til det frivillige sociale arbejde (Repr. for Landsforeningen)<br />
Bestyrelsen for Høskovkollegiet<br />
Taleinstitutternes brugerråd (Repr. for Landsforeningen)<br />
Århus Kommunes Sociale forbrugerråd, Magistratens 1. og 3. afdeling<br />
Århus Kommunes Sociale Brugerråd-Invalidegruppen<br />
Bestyrelsen for Langenæs Handicapcenter<br />
Koordineringsgruppen-Ran<strong>der</strong>s kommune<br />
Bestyrelsen for Voksenskolen Odinsgården, Ran<strong>der</strong>s<br />
Bestyrelsen for Lyngåskolen, Århus<br />
Bestyrelsen for Lysbroskolen-Silkeborg<br />
Bestyrelsen for DSI-Århus Amt<br />
Bestyrelsen for DSI-Århus Lokalafdeling<br />
Listen taler for sig selv med hensyn til kredsens og specielt Karen Sølvstens enorme engagement og evne til at<br />
skaffe kontakt og indfl ydelse.<br />
I årsberetningen for år 2000 skrev den nye Amtskredsformand Jette Sloth følgende:<br />
”Vi skyl<strong>der</strong> Karen Sølvsten en stor tak for alt det hun har gjort for <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>, både på landsplan<br />
og lokalt, men mange af os skyl<strong>der</strong> nok <strong>også</strong> Karen en stor tak for bl.a. de gode råd hun har givet os – det hun<br />
har gjort for os – ja, hun gjorde så meget for os og foreningen, at hun glemte sig selv”.<br />
Jette Sloths periode som amtskredsformand<br />
Den nye formand i Århus Amtskreds, Jette Sloth, var <strong>også</strong> medlem af Landsforeningens hovedbestyrelse<br />
2005-2008.<br />
Af medlemsaktiviteter genoptoges Pårørende-cafeen, og senere en torsdags-cafe for skadede og pårørende.<br />
Der blev holdt medlemsmø<strong>der</strong> bl.a. med neuropsykolog Grethe Pe<strong>der</strong>sen, som talte om ny viden inden for<br />
hjerneskadeområdet. Lysfest og Julehygge blev <strong>også</strong> holdt med stor tilslutning.<br />
Medens de mere konkret målrettede aktiviteter fortsatte, kneb det – som i andre amtskredse – i perio<strong>der</strong> med<br />
tilslutningen til de ”almindelige” medlemsmø<strong>der</strong>.<br />
Telefonrådgivning suppleret med juridisk/økonomisk rådgivning<br />
I april 2000 indførte man vi<strong>der</strong>estilling af telefonen, så man altid kunne få fat på Amtskredsen.<br />
Dette på baggrund af, at kontakttelefonen havde været fl ittigt benyttet. Herved steg telefonregningen. Til<br />
gengæld sparede man på portoen ved at indføre, at Nyhedsbrevet blev udsendt som e-mail.<br />
I 2001 fi k man etableret en juridisk/økonomisk rådgivning ved frivillige unge stu<strong>der</strong>ende, og det blev en succes.<br />
Tre unge jura-stu<strong>der</strong>ende, Sissel Schmidt, Marianne Østerby og Britta Boel Jürgensen tog fat på denne opgave.<br />
Denne rådgivning indgik i den samlede rådgivning for <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>, <strong>der</strong> som omtalt andetsteds<br />
blev henlagt til Århus som led i Aktive Pårørende-projektet.<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 19
Kontaktfl aden udbygges<br />
Endvi<strong>der</strong>e havde man i 2001 y<strong>der</strong>ligere udbygget repræsentationen udadtil. Sammenlignet med den liste, <strong>der</strong><br />
var gældende ved Karen Sølvstens afgang, var tilkommet repræsentationer i:<br />
DSI Od<strong>der</strong>, Skan<strong>der</strong>borg, Hørning samt Klagerådet i Od<strong>der</strong> – Vive Nødvig.<br />
Handicapgruppen i Århus Kommune, Magistratens 1. afdeling samt Frivillighedsrådet, magistratens 3. afdeling<br />
– Jette Sloth.<br />
Følgegruppe Høskovkollegiet, K.E.G.T. Projekt (Koncept til effektmåling af genoptræningen i træningsgruppen<br />
for senhjerneskadede i Århus Amt) – Jette Sloth.<br />
Styregruppen for Handi-Trivsel – Jette Sloth.<br />
Halvårsmø<strong>der</strong> med Neuroteamet i Århus - Jette Sloth.<br />
Halvårsmø<strong>der</strong> med Hammel Neurocenter med deltagelse af Vibeke Prenter og en socialrådgiver.<br />
Det fremgår, at den øgede arbejdsbyrde for størsteparten blev båret af amtskredsformanden Jette Sloth. Det<br />
kneb angiveligt noget med at involvere medlemmerne i arbejdet.<br />
Nye og bedre lokaler – endnu en gang<br />
I 2002 fl yttede man til endnu større lokaler på Marselisborg Centeret, hvor man fortsat har til huse. Indvielsen<br />
af de nye lokaler var et tilløbsstykke med ca. 100 deltagere, incl. professionelle behandlere, embedsmænd og<br />
politikere. Men forud var gået et kæmpearbejde med at få indrettet lokalerne. De unge IT-nør<strong>der</strong> fra BSPprojektet<br />
i Brøndby hjalp til med fl ytningen af EDB-systemet.<br />
Der blev ekstra brug for lokalerne, da <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s socialrådgivning fl yttede ind, som led i Landsforeningens<br />
Aktive Pårørendeprojekt og med Christiane Kristensen som projektle<strong>der</strong>, samtidig med at hun<br />
havde ansvaret for rådgivningen. Til hjælp havde hun en halvdags- socialrådgiver, Anita Trust, som efter ½ år<br />
blev afl øst af Frida Holm Petersen. Hun blev 1. december 2003 erstattet af Irene Skovhus.<br />
Efter fl ytningen til Marselisborg Centeret var <strong>der</strong> ”åbent kontor” hver mandag fra 8.30 til 16, d.v.s. at alle medlemmer,<br />
<strong>der</strong> havde behov for en snak om et eller andet, kunne komme forbi. Desuden var kontoret bemandet<br />
y<strong>der</strong>ligere 3 dage om ugen fra 8 til 12. Der kom opkald fra hele landet om, hvordan man klarede de mange<br />
aktiviteter i Århus Amtskreds. På kontoret har man haft praktisk hjælp i form af personer på samfundstjeneste<br />
eller arbejdsprøvning.<br />
Socialrådgivningen fortsætter, og Århus Kommune betaler!<br />
Det blev i 2003 mærkbart, at kommunerne manglede penge, for mange fi k afslag på ansøgninger, selv om de<br />
helt klart if. lovgivningen havde krav på hjælpen. Mange af disse problemer klarede Jette & Co ved opringning<br />
til sagsbehandleren i kommunen, men i andre tilfælde måtte de skrive en anke, hvor de for det meste fi k ret.<br />
Jette Sloth tog <strong>også</strong> på mange hjemmebesøg i forbindelse med møde om hjælp i dagligdagen, hvor <strong>der</strong> desuden<br />
var sagsbehandler, ergoterapeut og hjemmehjælper til stede.<br />
Iøvrigt fortsatte i 2004 aktiviteterne med Socialrådgivning nogle timer 4 af ugens dage, økonomisk og juridisk<br />
rådgivning. I 2005 var Landsprojektet Aktive Pårørende i sin afslutningsfase, og man måtte sige farvel til socialrådgiver<br />
Irene Skovhus. Til gengæld blev socialrådgiver Birthe Rasmussen den 1.8.2005 ansat på amtskredskontoret<br />
8-10 timer pr uge til at træde til <strong>der</strong>, hvor den offentlige hjælp ikke fungerer. Hendes løn blev betalt af<br />
Århus Kommune. Hendes opgaver blev defi neret som følger:<br />
20 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
I forhold til <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s medlemmer:<br />
- samtaleforløb med pårørende<br />
- un<strong>der</strong>visningstilbud til skadede og pårørende<br />
- personlig støtte til iværksættelse af rehabiliteringsplaner<br />
- social træning til mennesker med erhvervede hjerneska<strong>der</strong>.<br />
I forhold til Århus kommune:<br />
- primært tilbud om faglig bistand til personalet på bostøtteområdet, specialrådgivere og andre relevante<br />
fagpersoner og tilbud om un<strong>der</strong>visning på relevante områ<strong>der</strong>, f.eks. temadage 1-2 gange årligt<br />
- sekundært konsulentbistand til samarbejdet mellem bruger, pårørende og medarbej<strong>der</strong>e på senhjerneskadeområdet.<br />
På vegne af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> indgik Birte Rasmussen i et samarbejde med Center for Tilbud til Voksne<br />
med Handicap, Abildhus, og med Aktivitetscenteret på Høskovkollegiet & Neuro Fysisk Handicapcenter<br />
(Bostøtten). Dette samarbejde kaldes NeuroInfo . Amtskredsen protesterede med held mod forringelser på<br />
Høskovkollegiet.<br />
Den økonomiske og juridiske rådgivning og bisid<strong>der</strong>virksomheden fortsatte, efter at projekt Aktive Pårørende<br />
udløb i 2006.<br />
Specialun<strong>der</strong>visning<br />
I Hovedcirklens Århus amtskreds søgte man allerede i 1989 at komme i gang med specialun<strong>der</strong>visning i samarbejde<br />
med FOF, men denne aktivitet ophørte midlertidigt i 1992.<br />
I 1998 tilbød man dog på ny kurser sammen med FOF, og ved at udnytte Folkeoplysningloven på en anden<br />
måde oprettede Århus Amtskreds i år 2000 Lilleskolen for Senhjerneskadede. Man tilbød billig un<strong>der</strong>visning<br />
(13 kr pr time), da Århus Kommune gav tilskud via ”5% forsøgspuljen”. I efteråret 2000 var <strong>der</strong> 7 hold, heraf 4<br />
EDB-hold og et guitar-hold.I løbet af 2001 var tilslutningen så stor, at man fi k det råd fra kommunens Fritids-<br />
og Kulturforvaltning at søge 5% puljen to gange, hvilket man gjorde. Nu havde man så formelt set 2 skoler; den<br />
nye blev kaldt Skolen for Senhjerneskadede, og det blev senere navnet for hele skolevirksomheden.<br />
I 2004 gik man i Århus Amtskreds i gang med et nyt un<strong>der</strong>visningsinitiativ. Fra Magistratens 3. afdeling modtog<br />
man 75.000 kr. til køb af 11 licenser til PC-programmet Genlyd, samt 2 PCér med fi nger touch. Genlyd er<br />
et kommunikations- og taletræningsprogram for mennesker med afasi. Et spændende program, som nogle af<br />
taleinstitutterne <strong>også</strong> bruger. Programmet blev lagt ind på alle amtskredsens computere, og fra foråret 2005<br />
indledtes kurser for mennesker med afasi og <strong>der</strong>es pårørende. De 75.000 kr. var en del af en ”gaveregn” på i alt<br />
217.000 kr, heraf 40.000 kr fra Landsforeningen og resten fra forskellige afdelinger i Århus Kommune Skolen<br />
for Senhjerneskadede fortsatte og havde i 2004 584 un<strong>der</strong>visningstimer, stigende i 2005 til 622, + ca. 60 til<br />
debatskabende aktivitet. Herudover tilbød to frivillige un<strong>der</strong>visning i kreativ aktivitet og patchwork. I 2006 var<br />
<strong>der</strong> 803 un<strong>der</strong>visningstimer, og man kunne for første gang tilbyde varmtvandsmotion og syning.<br />
Samvær(d)sgruppen lever vi<strong>der</strong>e<br />
Samvær(d) sgruppen havde 29 faste brugere i 2000, ”som en stor søskendefl ok”, <strong>der</strong> ved udgangen af 2002<br />
havde 40 fast tilknyttede medlemmer i al<strong>der</strong>en sidst i 30érne til 75 år.<br />
Jette Sloth arrangerede et Hold-Sammen-kursus for ægtefæller/samboende og evt. den skadede i Fre<strong>der</strong>icia<br />
i maj 2001 og en samværsuge for voksne senhjerneskadede på Danland Hirtshals i august 2001. I 2002 ar-<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 21
angerede Jette Sloth og Knud Aage Flohr Knudsen to ”Samvær(d)suger med indhold”, én i Ebeltoft og en i<br />
Holbæk, og de har <strong>også</strong> senere arrangeret fl ere samværsuger.<br />
I 2004 fejrede Samvær(d)sgruppen 10 års jubilæum. Det blev fejret i fi n Århus-stil med besøg af såvel pårørende<br />
som andre ”relevante personer”, herun<strong>der</strong> den tidligere amtskredsformand Karen Sølvsten, rådmand<br />
Niels Erik Eskildsen, Landsforeningens direktør Svend Erik Andreasen med fl ere. Igen en demonstration af<br />
amtskredsens evne til at skabe et godt netværk. Jette Sloth benyttede lejligheden til at un<strong>der</strong>strege, at d-et<br />
i Samvær(d) ikke er en stavefejl – men en un<strong>der</strong>stregning af en dobbelt betydning. Om samvær(d)sgruppen<br />
berettede et medlem Gitte Kristensen efter sæsonen i 2005: ”Personligt har jeg det sådan, at jeg altid går hjem<br />
med et stort glad hjerte, når jeg har været i Samværdsgruppen om mandagen ”.<br />
Hovedtropperne lever <strong>også</strong> vi<strong>der</strong>e<br />
Hovedtropperne i Århus trivedes fortsat i 2005, hvor lokalformanden Anne Mette Madsen Eskedal dog i sin<br />
årsberetning gav udtryk for, at ”hvedebrødsdagene” var ved at være overstået. De ”gamle” var ved at være for<br />
gamle til fortsat at være Hovedtropper, og det var svært at få aktiveret de unge.<br />
Samværet kunne knirke, fordi nogle tog for megen plads, så <strong>der</strong> måtte ekstern hjælp til. Et svindende fremmøde<br />
til medlemsmø<strong>der</strong>ne skyldtes dog <strong>også</strong> til dels den omstændighed, at de unge fi k arbejde og andre interesser,<br />
hvilket det er svært at beklage sig over. Men strukturreformen ”lurede i horisonten”, med <strong>der</strong>af følgende<br />
usikkerhed om Hovedtrop-foreningens fremtid.<br />
I 2006 tog Brian Blach Villadsen over som lokalformand i stedet for Anne Mette Madsen-Eskedal.<br />
Hovedtroppernes aktiviteter på landsplan er beskrevet i Landsforeningens historie.<br />
PR<br />
I decembernummeret af bladet Hovedcirklen 2001 præsenterede Århus Amtskreds sit nye logo, tegnet af<br />
Hans Hornhaver fra Storstrøms Amtskreds. Det blev siden ved tekstændring tilpasset Lokalforening Århus-<br />
Østjylland og er <strong>der</strong>for vist i afsnittet herom.<br />
Amtskredsen fi k <strong>også</strong> fremstillet nyt PR-materiale, samlet i en mappe. Det blev i 2003 sendt til samtlige læger,<br />
psykologer, lokal- og aktivitetscentre samt familiecentre i Århus Kommune.<br />
Kontakten til genoptræningssystemet<br />
Man opretholdt kontakten til Hammel Neurocenter dels ved halvårlige mø<strong>der</strong>, dels med en udstilling i forhallen<br />
en gang hver anden måned, hvor man fi k mange kontakter til skadede og pårørende, <strong>der</strong> siden henvendte sig.<br />
Dette medførte bl.a., at <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> i 2005 fi k medlemmer på Samsø. 2 gang årligt havde amtskredsen<br />
besøg fra Hjerneskadecenteret og fra Lyngåskolen, hvorfra kursisterne kom og hørte om foreningens<br />
tilbud.<br />
Lokalpolitik: Idegenerering sammen med Århus Amt og Kommune<br />
I år 2000 holdt man et fællesmøde med Socialpolitisk Forening, hvorfra Viggo Jonasen var ordstyrer for et<br />
panel bestående af sociallæge Mads Meldgård, Søren Hagen fra Århus Kommune, Neuroteamet i Århus Amt<br />
v. Ellen Mathiesen, Hammel Neurocenter v. Dorte Daugård og Jette Sloth som repræsentant for <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>.<br />
Der deltog <strong>også</strong> stu<strong>der</strong>ende fra Den sociale Højskole.<br />
Jette Sloth blev opfordret til at udarbejde en liste med ønsker/ mangler på tilbud til hjerneskadede. Amtskredsen<br />
nedsatte så en arbejdsgruppe og sendte den til Søren Hagen, som gik vi<strong>der</strong>e med den til en gruppe, <strong>der</strong><br />
22 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
var nedsat mellem Århus Kommune og Århus Amt, som så skulle fi nde ud af, hvordan man gør det bedre for<br />
de skadede.<br />
Projekt ”Senhjerneskadet i Århus”<br />
Men trods de gode takter i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> stod ikke alt vel til på hjerneskadeområdet i Århus i 2005<br />
– og næppe heller i landet som helhed. Otte år efter fremkomsten af Sundhedsstyrelsens redegørelse ”Behandling<br />
af traumatisk hjerneskade og tilgrænsende lidelser” viste en un<strong>der</strong>søgelse, som Århus Kommune<br />
v.Runa Bjørn og Lenette Duch fra familieafdelingen selv gennemførte, baseret på interviews, hvordan det<br />
går hjerneskadede i et længere tidsforløb. Man fulgte op på 49 personer i Århus kommune, som havde fået en<br />
hjerneskade i 1999, hvor de var i den erhvervsaktive al<strong>der</strong> og blev ramt af en blodprop, hjerneblødning eller et<br />
slag mod hovedet. Så meget som en tredjedel var ikke kendt i kommunen som hjerneskadede. Og det på trods<br />
af, at mange af dem er virkelig alvorligt handicappede af <strong>der</strong>es skade. Un<strong>der</strong>søgelsen viste <strong>også</strong>, at de oversete<br />
hjerneskadede var at fi nde blandt de mennesker, <strong>der</strong> befi n<strong>der</strong> sig på bunden af den sociale rangstige. Medens<br />
amterne leverede en ”Rolls Royce model”i form af sygehusbehandling og specialinstitutioner, så var overgangen<br />
fra amt til kommune svær. Det skyldtes ikke mindst manglende samarbejde mellem forskellige kommunale<br />
kontorer og et for beskedent kendskab til hjerneskadeproblematikken blandt de ansatte. Sagsbehandlerne oplevede<br />
et stort behov for efteruddannelse inden for dette område.<br />
I 2005 afsluttede Århus Kommune Projekt ”Senhjerneskadet i Århus” med en rapport, ”Klog af Skade”. <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
Århus Amtskreds var repræsenteret i projektets følgegruppe med 6 personer, og deltog<br />
<strong>også</strong> i den afsluttende konference. Som følge af rapporten ”Klog af Skade” udtrykte Århus Kommune ønske<br />
om at forbedre <strong>der</strong>es service over for hjerneskadede og <strong>der</strong>es familier.<br />
Umiddelbart efter offentliggørelsen af rapporten ”Klog af skade” udsendte sundhedsrådmand Niels Erik<br />
Eskildsen (S) fra Århus kommune en pressemeddelelse, hvor man lovede at forbedre indsatsen. ”Det er beskæmmende,<br />
at de forskellige instanser ikke kan fi nde ud af at koordinere hjælpen, og her må vi gøre en indsats,<br />
så folk kan få den hjælp, <strong>der</strong> er brug for”. Socialudvalgsformanden Kate Runge (V) var meget skeptisk over for<br />
rådmændenes tilsagn. Hun henviste til, at <strong>der</strong> allerede for fl ere år siden var peget på dette manglende samarbejde,<br />
på behovet for specialteams i kommunen med ansatte, <strong>der</strong> ved noget om hjerneskade, og en telefon at<br />
ringe til, hvis den hjerneskadede har brug for hjælp. Man må nok sige, at Århus Kommune i denne sag lænede<br />
sig lidt rigeligt op ad <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>.<br />
Sekretariatschef Brita Øhlenschlæger fra det landsdækkende Videnscenter for Hjerneskade kommenterede,<br />
at <strong>der</strong> er mange fælles træk fra amt til amt og fra kommune til kommune. ”Men i kommunerne kniber det<br />
med viden om de gode mulighe<strong>der</strong>, <strong>der</strong> er for at hjælpe den skadede. Man kan ikke altid se på en person, at<br />
vedkommende har en hjerneskade, og det gør det ikke lettere for personen at få hjælp. Men konsekvenserne af<br />
manglende hjælp er store. Usynlige følger af skaden som svigtende hukommelse og overblik, svigtende energi<br />
og initiativ er på længere sigt så invali<strong>der</strong>ende, at det kan være svært for den skadede at fastholde arbejde<br />
og parforhold”. Videnscenter for Hjerneskade har dog gjort sit til at forbedre vidensniveauet i kommunerne,<br />
men den store anstødssten, manglende koordination og samarbejde i kommunerne, kan Videnscenteret ikke<br />
fremtrylle.<br />
Boligsituationen for yngre skadede<br />
Der var dog <strong>også</strong> positive ting at berette om indsatsen fra det offentlige. I 2005 var <strong>der</strong> god gang i byggeriet af<br />
boliger til yngre voksne med senhjerneskade eller fysiske handicap i Århus Amt. I alt seks projekter i Ran<strong>der</strong>s,<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 23
Grenaa, Hammel, Ry, Århus og Od<strong>der</strong>. I Ran<strong>der</strong>s stod bygningerne færdige, og de første beboere var allerede<br />
fl yttet ind. I Grenaa og Hammel var byggeriet i gang. Boligerne placeres bynært, og <strong>der</strong> er fælles aktivitetslokaler<br />
og personale til hjælp og støtte.<br />
2005 var <strong>også</strong> året, hvor Århus Kommune besluttede, at <strong>der</strong> ikke måtte være ventelister til bostøtte til senhjerneskadede.<br />
Det gav en del problemer, og Jette Sloth måtte mange gange ringe til Flemming Knudsen, som var ansvarlig<br />
for bostøtten i magistratens 1. afdeling, hvorfra bostøtten blev administreret. Det hjalp i samtlige tilfælde.<br />
Alt i alt om samarbejdet mellem Århus Kommune og <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s Århus Amtskreds<br />
I det sidste par år har Århus Kommune i <strong>der</strong>es årsberetning omtalt <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s Århus Amtskreds<br />
som en af <strong>der</strong>es samarbejdspartnere. En del sagsbehandlere har henvendt sig om udtalelser vedr. medlemmer,<br />
som har søgt et eller andet, eller anmodet om støtte vedr. <strong>der</strong>es klienter, hjemmesygeplejersker og hjemmestøtter,<br />
<strong>der</strong> er kørt fast i systemet.<br />
Århus-kredsen har hele tiden haft gode forbindelser til Århus kommune, hvor man er repræsenteret i det<br />
sociale forbrugerråd ved Jette Sloth. Viggo Jonasen, som <strong>også</strong> var medlem af bestyrelsen i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>,<br />
Århus Amtskreds, er formand for det sociale forbrugerråd, indvalgt via Socialpolitisk Forening.<br />
Amtskredsen oplevede lydhørhed for både kritik og ros. Kredsen følte sig anerkendt, idet man fi k økonomisk<br />
støtte til lokaler og til drift af un<strong>der</strong>visning m.v.. <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> bliver taget med på råd, når <strong>der</strong> bliver<br />
drøftet politiske spørgsmål vedrørende hjerneskade, og politikerne tager Jette Sloths råd til efterretning, som<br />
de tidligere lyttede til Karen Sølvsten.<br />
På generalforsamlingen i 2006 så man med bekymring frem til følgerne af kommunalreformen, hvor kommunerne<br />
skulle overtage Amtets tidligere rolle vedr. specialrådgivning og genoptræning efter sygehusfasen. Viggo<br />
Jonasen fremhævede blandt andet behovet for bedre samarbejde mellem sundhedssektoren og socialsektoren<br />
og en bedre koordinering af indsatsen, jfr. den ovenfor omtalte rapport ”Klog af skade”.<br />
Neuroteamet nedlægges<br />
Med udgangen af 2006 forsvandt en vigtig struktur i håndteringen af hjerneskadeforløbene, nemlig Århus<br />
Amts Neuroteam, som siden 1991 havde været en hjørnesten i koordineringen af rehabiliteringstilbud, og som<br />
amtskredsen havde holdt møde med to gange årligt. Neuroteamet var ”forud for sin tid”, idet det først var<br />
efter Sundhedsstyrelsens anbefaling i redegørelsen fra 1997, det blev almindeligt, at amterne dannede lignende<br />
teams un<strong>der</strong> betegnelsen hjerneskadesamråd.<br />
Neuroteamet blev nu nedlagt, uden at den nye visitationspraksis i Århus kommune var på plads.<br />
- og Århus Amtskreds nedlægges<br />
2006 var det sidste år, hvor Århus Amtskreds eksisterede. Man noterede med stolthed, at det lige akkurat<br />
lykkedes at få et større antal medlemmer end København og Roskilde Amtskreds- og <strong>der</strong> med blive landets<br />
største lokalkreds.<br />
Ved kommunalreformen 1. januar 2007 blev amtskredsen opdelt i lokalforening Århus-Østjylland, lokalforening<br />
Ran<strong>der</strong>s og lokalforening Silkeborg.<br />
Lokalforening Århus-Østjylland<br />
opstod primo 2007 ved deling af den hidtidige Århus Amtskreds og med Jette Sloth som formand. Udover<br />
Århus kommune omfatter den kommunerne Favrskov, Norddjurs, Od<strong>der</strong>, Samsø, Skan<strong>der</strong>borg og Syddjurs.<br />
24 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
I 2007 modtog Jette Sloth Sct Georgsprisen for sit enestående humanitære arbejde, som hun har udført til<br />
trods for, at hun for år tilbage blev ramt af et par blodpropper i hjernen – hvilket jo var årsagen til hendes engagement<br />
i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>. Skildringen af hendes periode som Amtskreds-formand viser med al ønskelig<br />
tydelighed, i hvor høj grad hun har fortjent denne hæ<strong>der</strong>.<br />
Der har i 2007 været medlemsmø<strong>der</strong> af både oplysende og social karakter; kun de sidstnævnte har været fi nt<br />
besøgt.<br />
I oktober 2009 startede igen en Pårørende cafe, med aftenåbent den første tirsdag i måneden. Tovhol<strong>der</strong>en<br />
Elinor Simonsen er uddannet ASPér (Akut Støtte Person), så hun ved, hvordan hun kan yde akut støtte til<br />
pårørende. Også en Singlegruppe for enlige skadede så dagens lys i 2009. De mødes den 2. tirsdag i hver måned<br />
fra 10 til 12, og socialpædagogerne Lenette Guldager Andresen eller Nanna Jeppesen vil være igangsættere.<br />
Telefonrådgivning<br />
Socialrådgivningen i Lokalforening Århus-Østjylland med Birthe Rasmussen, assisteret af Viggo Jonasen, havde<br />
stigende søgning nu efter kommunalreformen, med op mod 100 forespørgsler i 2009.<br />
Samvær(d)sgruppen trives og får besøg fra fjerne verdensdele<br />
Jette Sloth har specielt være en drivende kraft bag begrebet Samvær(d)sgruppen. Den etableredes som nævnt<br />
første gang i 1994 som en gruppe for skadede, ledet og styret af de skadede selv, om fornødent med assistance<br />
i kredsbestyrelsen. Man samles ikke kun for at snakke, men <strong>også</strong> omkring forskellige andre aktiviteter, og grupperne<br />
er større end de sædvanlige selvhjælpsgrupper på 6-8 personer.<br />
Samvær(d)sgruppen har i 2007 gennemsnitligt haft et fremmøde på 20 personer pr. gang.<br />
I 2008 var rygtet om Samvær(d)sgruppen nået til Kina, Polen og Uganda, som sendte repræsentanter, <strong>der</strong><br />
gerne ville høre om Samvær(d)sgruppen.<br />
Hovedtropperne mister pusten<br />
Derimod har Hovedtroppernes Århus Lokalafdeling slet ikke fungeret i 2007 og 2008, uvist af hvilken grund.<br />
Den 29.november 2009 tog Mikkel Jørgensen igen initiativ til at få Hovedtropperne i gang i Århus, med månedlige<br />
mø<strong>der</strong> i Lokalforeningens lokaler.<br />
Hjerneskadekunst<br />
2007 var <strong>også</strong> året, hvor <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> Århus-Østjylland oprettede hjemmesiden www.hjerneskadekunst.dk,<br />
hvor mennesker med erhvervet hjerneskade har mulighed for at fremvise <strong>der</strong>es kunst. Hjemmesiden<br />
er støttet af Danske Banks Initiativpuljer og Carlsbergs Idélegat.<br />
Specialun<strong>der</strong>visningen vokser vi<strong>der</strong>e<br />
Skolen for Senhjerneskadede har haft fi n fremgang, med 1198 un<strong>der</strong>visningstimer i 2007, mod 803 i 2006.<br />
Af nye tiltag i 2007 kan nævnes PC kørekort i Word, Excel Regneark, fransk og engelsk.Rådmand Flemming<br />
Knudsen deltog i 2007 i sæsonafslutningsfesten i Skolen for Senhjerneskadede og var imponeret over, at <strong>der</strong> nu<br />
var 17 hold inden for bl.a. billedværksted, madlavning, blomsterdekoration, syning, motion og sprog. Desværre<br />
måtte skolen i 2007 sige farvel til Preben Kjær, <strong>der</strong> som skolens første lærer un<strong>der</strong>viste i EDB, et stort tab.<br />
Skolen for Senhjerneskadede blomstrede vi<strong>der</strong>e i 2008. På opfordring fra <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> afholdt Århus<br />
Kommune desuden fra maj til november 2008 som et nyt initiativ et Brush Up-kursus med kognitiv træning<br />
Jette Sloth,<br />
formand for<br />
Lokalforening<br />
Århus-Østjylland.<br />
Logo for LokalforeningenÅrhus<br />
- Østjylland,<br />
tegnet af Hans<br />
Hornhaver.<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 25
EDB for fortsættere.<br />
for mennesker med følger efter en ”gammel” hjerneskade. Der var 9 deltagere, og kursus blev holdt på Lyngåskolen.<br />
Det bestod af 13 gange 5 timer og var en sådan succes, at kommunen var indstillet på gøre det til et<br />
permanent tilbud, som kunne afholdes som vedligeholdelsestræning efter Servicelovens § 86 stk. 2.<br />
Skolen for senhjerneskadede afholdt i 2009 1301 un<strong>der</strong>visningstimer, en fremgang på små 100 timer siden<br />
2008. Som noget nyt har lokalforeningen det sidste halve år kunnet tilbyde kørsel til de kursister, <strong>der</strong> ikke selv<br />
kan tage offentlige transportmidler. Prisen for kørsel er den samme som for billigste offentlige transport.<br />
Samarbejde med Århus Kommune<br />
Det gode samarbejde med Århus Kommune fortsatte i 2007, dog kunne man mærke, at økonomien strammede<br />
til. Det var især bostøtten, det kneb med. Der har været god kontakt til 3 af medarbej<strong>der</strong>ne ved det<br />
tidligere amtslige Neuroteam. Tre af dem arbej<strong>der</strong> nu i Århus kommune, dem har Jette Sloth og Birthe Rasmussen<br />
holdt mø<strong>der</strong> med.<br />
Der har været rigtig mange henvendelser, hvor Birthe Rasmussen som medarbej<strong>der</strong> lønnet af Århus Kommune<br />
har set på sager om 10-20 år gamle ska<strong>der</strong> og hjulpet med at anke 6 sager.<br />
Samarbejdet med Århus Kommune fortsatte i 2008, selv om økonomien stadig strammede til. Lokalforeningen<br />
fi k bevilget ansættelse af en person i fl exjob, og 2 personer var samtidig i arbejdsprøvning med henblik<br />
herpå. Århus Kommunes Handicappolitik og <strong>der</strong>es omsorgspotitik var til høring i lokalforeningen.<br />
Samarbejde med geoptræningsste<strong>der</strong><br />
Lokalforeningen holdt stadig halvårsmø<strong>der</strong> med Hammel Neurocenter, hvor <strong>der</strong> <strong>også</strong> er bemandet udstilling<br />
den 3. onsdag i hver måned, så pårørende og skadede kan få en snak med lokalforeningens udsendinge. Både<br />
fra Hjerneskadecenteret i Århus og fra Lyngåskolen har <strong>der</strong> været besøg i lokalforeningen.<br />
Neuro-Info-samarbejdet<br />
Neuro- Info samarbejdet er – som navnet siger – et samarbejde om information vedrørende aspekter af hjerneskade.<br />
Det består af Neuro/Fysisk Handicapcenter, Abildhus, Voksenpsykologerne, Høskovkollegiets aktivitetscenter,<br />
Stefanshjemmet og <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>.Det første møde blev holdt i foråret 2006 med antropologen<br />
Pia Løvschal Nielsen, og om efteråret var <strong>der</strong> foredrag ved Kjeld Fredens. I 2007 blev <strong>der</strong> igen holdt 2<br />
mødeaftener, den første med An<strong>der</strong>s Degn fra Hammel Neurocenter om ”Depression og Hjerneskade”, og i<br />
efteråret journalist og pårørende Julie Lindegård med emnet ”<strong>Liv</strong>et med en hjerneskadet”. I 2008 talte Jørgen<br />
Husted, fi losof ved Århus Universitet, om ”<strong>Liv</strong>sværdier og skyldfølelse- hvordan er det for den pårørende”. I<br />
efteråret talte neuropsykolog Grethe Pe<strong>der</strong>sen om børn og unges reaktioner, når familien rammes af en hjerneskade.<br />
I 2009 holdtes igen 2 arrangementer, det ene med 2 unge forskere og læger, Jacob Blicher og Kåre Severinsen,<br />
og det andet med direktør Frank Humle fra Center for Hjerneskade i København.<br />
20 års jubilæumsfest<br />
Ved 20 års jubilæet den 29. august 2008, regnet fra stiftelsen af den tidligere Århus Amtskreds, kunne Jette<br />
Sloth med stolthed se tilbage på, at det var lykkedes fortsat at holde dampen oppe. Jubilæet blev fejret med<br />
maner, som skildret i et jubilæumshæfte, <strong>der</strong> kan downloades fra <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s hjemmeside. Festen<br />
startede med reception kl. 14, hvor Jette Sloth bød gæsterne velkommen over et veldækket bord. Jette opridsede<br />
kort lokalforeningens historie og sagde herefter :”Som forening er vores aktiviteter i forhold til medlem-<br />
26 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
merne et afgørende omdrejningspunkt. Det handler om rådgivning til skadede og til <strong>der</strong>es familier. Det handler<br />
om gensidig støtte i grupper. Det handler om udvikling og genopbygning af evner, færdighe<strong>der</strong> og selvværd.<br />
Det er socialt samvær(d), det er un<strong>der</strong>visning i kreative og værktøjsmæssige fag. Men vi driver <strong>også</strong> opsøgning<br />
og oplysning i forhold til hjerneskadede, <strong>der</strong> endnu ikke er blevet medlemmer. Vi er så ubeskedne at tro, at en<br />
del af de skadede kan få et lidt bedre liv ved den støtte, som andre medlemmer og foreningens aktiviteter kan<br />
give”.<br />
Direktør Svend Erik Andreasen fulgte op med at ønske et stort til lykke. Han glædede sig over en lokalforening<br />
som denne, <strong>der</strong> er nået så langt, som simpelthen er et fremragende eksempel på en særdeles velfungerende<br />
lokalforening, <strong>der</strong> lever op til målsætningen om, at ”<strong>Liv</strong>, <strong>der</strong> <strong>reddes</strong>, <strong>skal</strong> <strong>også</strong> <strong>leves</strong>” Efter en dejlig eftermiddag<br />
blev <strong>der</strong> holdt aftenfest med 70 deltagere til en 3-retters menu. Landsformand Niels-Anton Svendsen<br />
deltog med Hanne og Asger. I sin tale gav Niels-Anton udtryk for stor respekt og beundring for det kolossale<br />
arbejde, Amtskredsen og senere Lokalforeningen i Århus har præsteret i sine første 20 år. Han rettede en tak<br />
selvfølgelig til Jette Sloth, men <strong>også</strong> til lokalforeningens første formand gennem 12 år, Karen Sølvsten, som<br />
ikke kunne være til stede.<br />
Aftenen sluttede med fællessang: ”Skuld gammel venskab rejn forgo”- nej, forhåbentlig ikke.<br />
En travl formand må holde pause<br />
De mange aktiviteter medførte, at formanden Jette Sloth havde en arbejdsdag fra 7.30, hvor hun mødte på<br />
kontoret, til ca. kl. 22, hvor hjemmearbejdet med at skrive ansøgninger m.v. var færdigt.<br />
For Jette Sloth betød alt dette en alt for stor arbejdsbyrde, så det gik hende ligesom det var gået hendes forgænger:<br />
Hun glemte sig selv, så hun blev syg og måtte trække sig tilbage en tid. Næstformanden Karen Yde<br />
trådte til og søgte at systematisere tingene, så mindre hvilede på formanden.<br />
Jette genoptog styringen i løbet af de første måne<strong>der</strong> af 2009, hvor <strong>der</strong> ansattes to socialpædagoger, Lenette<br />
Guldager Andresen og Nanna Jeppesen, i fl eksjob. Herved blev Jette Sloth afl astet både i det daglige arbejde<br />
og til varetagelse af aktiviteter med medlemmerne, hjemmebesøg m.v.<br />
Foreningens del af fl eksydelsen refun<strong>der</strong>edes af Driftområdet Voksen Handicap i Århus Kommune.<br />
Lokalforeningen Århus-Østjylland får fi nt besøg<br />
Den 16. august 2009 havde <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Århus-Østjylland besøg af kronprinsesse<br />
Mary i forbindelse med åbningsarrangementet af årets Brainstorm-sejlads, som omtalt i Landsforeningens<br />
historie.<br />
Bagefter besøgte Kronprinsessen med følge <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Århus-Østjylland sammen<br />
med landsformand Niels-Anton Svendsen, direktør Svend-Erik Andresen og <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s hovedbestyrelse.<br />
Jette Sloth berettede om begivenheden:<br />
”Vi havde selv inviteret relevante samarbejdspartnere fra Århus Kommune.<br />
I anledning af det fi ne besøg prøvede vi at vise så mange af vore aktiviteter som muligt, så vi lånte lokaler hos<br />
vor nabo, hvor vi fi k plads til at præsentere Samvær(d)sgruppen og kreativ aktivitet. I vore egne lokaler var <strong>der</strong><br />
EDB, blomsterdekoration, billedværksted, patchwork og syning.<br />
Svend-Erik og jeg viste Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary rundt i aktiviteterne, som hun interesseret<br />
spurgte ind til hos deltagerne. Der var så mange af vore ”kursister” og deltagere i kreativ aktivitet og<br />
Samvær(d)sgruppen <strong>der</strong> gerne ville deltage, så vi måtte trække lod for at fi nde deltagerne”.<br />
20 års jubilæet:<br />
Niels-Anton<br />
overrækker Jette<br />
Sloth en rose som<br />
tak for hendes<br />
store arbejde.<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 27
Kronprinsesse Mary besøger Skolen for Senhjerneskadede.<br />
Lokalforeningen Århus-Østjyllands repræsentationer 2009<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> Århus-Østjylland er stadig bredt repræsenteret både lokalt og regionalt.<br />
Lokalt: DH Århus, Lyngåskolens bestyrelse, DH Od<strong>der</strong> som næstformand og Handicaprådet i Od<strong>der</strong> kommune,<br />
DH Favrskov og beskæftigelsesrådet i Favrskov, Det Sociale Brugerråd i Århus kommune, Mag. 1. &<br />
3.afd., Høskovkollegiets brugerråd, arbejdsgruppe for personaleuddannelse på Høskovkollegiet, Styregruppen<br />
i projekt ”<strong>Liv</strong>smodsgruppen Mag.3., Frivillighedsrådet i Mag. 3, arbejdsgruppe på Hammel Neurocenter vedr.<br />
pårørendepolitik og endelig Stefanshjemmets bestyrelse.<br />
Regionalt: Tale & Høreinstituttets bestyrelse, Region Midtjyllands Sundhedsbrugerråd, Region Midtjyllands<br />
Handicapkontaktforum og Den Statslige Regionalforvaltnings Udviklingsråd.<br />
Det giver mulighed for at sætte fokus på f.eks. genoptræningsområdet, samspillet mellem regionens sygehusvæsens<br />
genoptræningsplaner og kommunernes udførelse af, hvad <strong>der</strong> står i dem.<br />
Lokalklub Ran<strong>der</strong>s<br />
I 1996 kom en lokalklub i Ran<strong>der</strong>s i gang, som en udløber af Århus Amtskreds. Edith Rasmussen var gennem<br />
en årrække initiativtager til aktiviteterne i lokalklubben.<br />
Formænd gennem årene<br />
1996-2002 Edith Rasmussen<br />
2002-2005 Jytte Leth<br />
28 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
Igangsætning med nøjsomhed<br />
Fra 1996 berettes om et første år med stor nøjsomhed, idet man kun havde 800 kr. at drive klub for. Derfor<br />
måtte bestyrelsens medlemmer selv betale den porto, <strong>der</strong> skulle til for at gøre opmærksom på klubbens eksistens.<br />
Lidt bedre var økonomien i 1997, hvor man fi k 2.000 kr. fra Ran<strong>der</strong>s kommune og 2000 kr. fra Århus<br />
Amtskreds.<br />
Klubben fi k i første omgang lokaler på Dronningborg Områdecenter og modtog i 1999 kr. 10.000 i tilskud via<br />
§115 og 10.000 kr. fra Århus Amt til indkøb af inventar. Takket være tilskud i år 2000 på 13.000 kr. fra Ran<strong>der</strong>s<br />
kommune, 8.000 kr. fra Århus Amt og 2000 kr. fra Lions Club Ran<strong>der</strong>s kunne man købe computer, printer og<br />
scanner, som blev installeret i lånte lokaler på ”Ståstedet.”<br />
Medlemsaktiviteter<br />
I de følgende år kom <strong>der</strong> gang i medlemsmø<strong>der</strong> og andre aktiviteter. Trods klubbens lidenhed lykkedes det i<br />
1997 if. Edith Rasmussen at få arrangeret både en temadag og et debatmøde, hvert arrangement med ca.100<br />
deltagere.<br />
I foråret 1998 blev afholdt to temadage, én med kontorchef Oluf Kroer om den nye social- og bistandslov og<br />
én ved et pårørendemøde med psykolog Rikke Blæsbjerg, som kom med et godt indlæg, og hvor man bagefter<br />
talte om, hvor store problemerne kan være, hvis man bestemmer sig for at beholde et hjerneskadet familiemedlem<br />
i hjemmet.<br />
I år 2000 mødtes Samvær(d)sgruppen hver mandag eftermiddag, og <strong>der</strong> startede en pårørendegruppe med 8<br />
medlemmer.<br />
Der var medlemsmøde med besøg af Børge Mørk om ”det gamle Ran<strong>der</strong>s”, fællesspisning, sang, oplæsning,<br />
bowling m.v. I 2001 var <strong>der</strong> fortsat samværsgruppe, pårørendegruppe og klubaftener med socialt indhold.<br />
I 2002 døde Edith Rasmussen, som siden lokalklubbens stiftelse havde været den utrættelige drivkraft, 81 år<br />
gammel og til det sidste optaget af foreningens ve og vel.<br />
Jytte Leth blev ny formand. Ran<strong>der</strong>s - klubben som helhed mødtes den 1. mandag i hver måned, mest til sociale<br />
arrangementer. En af aftenerne blev hjemmevejle<strong>der</strong>ordningen i Ran<strong>der</strong>s Kommune præsenteret. Pårørendegruppen<br />
trivedes fortsat, men det kneb med fremmødet i Samvær(d)s-gruppen.<br />
Repræsentationer<br />
Klubbestyrelsen blev fra Edith Rasmussens tid repræsenteret i Ran<strong>der</strong>s Handicapråd, Koordineringsgruppen i<br />
Ran<strong>der</strong>s Kommune samt Voksenskolen Odinsgårdens bestyrelse. Man samarbejdede desuden med Kursuscenter<br />
Odinsgården, Taleinstituttet, Tirsdalens Aktivitetscenter, Aktivitetscenteret Ståstedet, Afasiforeningen<br />
og Ældresagen.<br />
Samarbejde med sagsbehandlere og andre involverede fagfolk<br />
En del timer blev brugt på mø<strong>der</strong> med sagsbehandlere, Neuroteam, Odinsskolen og ”Ståstedet”.<br />
Edith Rasmussen optrådte <strong>også</strong> som bisid<strong>der</strong> for fl ere medlemmer.<br />
Meningerne brydes<br />
Året 2005 var problematisk for Klub Ran<strong>der</strong>s, hvor året startede med, at <strong>der</strong> valgtes en bestyrelse, hvis medlemmer<br />
ikke kunne enes. Det kulminerede med, at fremmødte medlemmer nedlagde bestyrelsen og lod sparekassebogen<br />
og ledelsen af lokalklubben overgå til amtskredsbestyrelsen.<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 29
Ole Støvring.<br />
Elinor Simonsen<br />
Efter at Klub Ran<strong>der</strong>s således var nedlagt, tog Århus Amtskreds initiativ til et orienterende møde i Ran<strong>der</strong>s. I<br />
mødet deltog blandt andre Bente Nielsen og Lisbeth Schougaard – senere Støvring- ; de var i efteråret 2005<br />
var med til at oprettede en Samværdsgruppe for skadede. Den viste sig levedygtig og fl yttede i 2007 fra foreløbige<br />
lokaler i Lene Bredahls gade ud til lokaler un<strong>der</strong> Odinskolen.<br />
Lokalforening Ran<strong>der</strong>s<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Ran<strong>der</strong>s blev stiftet primo 2007 med Ole Støvring som formand. Der<br />
holdes kvartalsvise bestyrelsesmø<strong>der</strong>. Ole Støvring blev i 2008 indvalgt i Landsforeningens hovedbestyrelse.<br />
Af medlemsaktiviteter i 2007-8 beretter formanden om samvær i Samvær(d)s gruppe i lige uger.<br />
I 2008 var <strong>der</strong> 7 og i 2009 var <strong>der</strong> 6 medlemsarrangementer af social karakter. Herun<strong>der</strong> en fællestur til Mols<br />
Bjerge, en tur til Ålborg Zoo m.v.<br />
Man har <strong>også</strong> besøgt bestyrelsesmedlem, overlæge Ole Davidsen på Apopleksiafsnittet, Ran<strong>der</strong>s sygehus, og<br />
her hørt om hans deltagelse i samarbejdet mellem lokalforeningsformænd i Region Midt, samt om koordinationsgruppen,<br />
en lokal samarbejdsgruppe bestående af deltagere fra Ældresagen, Odinskolen, Hjemmevejle<strong>der</strong>teamet<br />
og ”Ståstedet.”<br />
Den 5. september 2010 afholdtes i anledning af landsforeningens 25 års jubilæum en fest for medlemmerne<br />
med bowling og spisning.<br />
Specialun<strong>der</strong>visning<br />
Specialun<strong>der</strong>visningskurser i dansk/IT og i patchwork-syning kom i gang i 2007. Specialun<strong>der</strong>visningen blev i<br />
2008 suppleret med 2 nye fag, glasværksted og akvarelmaling. Samarbejdet med Odinskolens personale, AOF<br />
og Ran<strong>der</strong>s Kommune fandtes utroligt velfungerende. Der var nu 7 forskellige kurser på programmet, alle tiltænkt<br />
og tilrettelagt for skadede medlemmer.<br />
Øvrige samarbejde med kommunen<br />
2008 var <strong>også</strong> året, hvor Jette Sloth, lokalforeningsformand i Århus/Østjylland, var på dagsordenen ved et<br />
byrådsmøde i Ran<strong>der</strong>s, hvor hun fortalte om <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s medlemmer i forhold til kommunen.<br />
PR, økonomi<br />
I 2008 deltog man i november i frivilligmarkedet i Fritidscenteret. 5 sponsorer annoncerer i de 4 årlige Nyhedsbreve<br />
og de 2 årlige kursusprogrammer. 3-5.juli 2009 holdt man tombola ved LIDL. I Ran<strong>der</strong>s ugen den 26.<br />
august 2010 afholdtes i anledning af landsforeningens 25 års jubilæum en reception med åbent hus, hvor man<br />
kunne se lokalerne, møde bestyrelsen og se og høre om de aktiviteter, <strong>der</strong> tilbydes.<br />
Lokalklub Silkeborg<br />
Den 21. marts 1995 holdt amtskredsen stiftende møde for oprettelsen af en klub i Silkeborg, som en lokal klub<br />
un<strong>der</strong> Århus Amtskreds og med Carsten S. Henriksen som formand.<br />
Medlemsaktiviteter<br />
Klubben fi k centralt beliggende lokaler sammen med Neuropædagogisk Un<strong>der</strong>visning og Taleinstituttet. Det<br />
kneb dog noget med at holde gang i aktiviteterne, specielt da formanden Carsten S. Henriksen trak sig af personlige<br />
grunde. Elinor Simonsen blev ny formand, og i 2002 lysnede det noget. Der kom 2 nye aktive personer<br />
30 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
i bestyrelsen, og <strong>der</strong> var fl ere gode arrangementer som f.eks. besøg hos medlemmerne Inger og Hans Bach,<br />
som har et minizoo, hvor Hans, selv hjerneskadet, passer fodringen af dyrene. I efteråret 2002 startede en<br />
samværsgruppe for skadede.<br />
PR i samarbejde med Silkeborg kommune<br />
Kredsen fi k et godt samarbejde med Silkeborg kommune, som havde startet et projekt om hjerneskadede og<br />
<strong>der</strong>es familier. Projektle<strong>der</strong>en Karen Riis Munch talte med Århus-amtskreds-formanden Jette Sloth om, hvordan<br />
aktiviteter i Silkeborg kunne komme i gang. Af §115-midlerne fi k man 10.000 kr fra kommunen til en ny<br />
fol<strong>der</strong>, som kom til at ligge hos alle praktiserende læget i Silkeborg samt på sygehusene.<br />
Klubben fortsætter trods megen modgang<br />
I 2005 fi k klubben nye lokaler i Grønnegade 6-8. Men ellers var året lidt trist, idet 2 bestyrelsesmedlemmer<br />
afgik ved døden og en tredje søgte lykken i Australien. Så det dæmpede glæden ved klubbens 10 års jubilæum,<br />
hvor fremmødet desværre <strong>også</strong> var beskedent.<br />
Samværsgruppen begyndte at vokse sig større, men det kneb med ressourcer til at holde møde hver fredag, så<br />
mødehyppigheden blev skåret ned til hver anden uge.<br />
Repræsentationer<br />
Klubformanden Elinor Simonsen blev valgt ind i bestyrelsen for DSI i ny Silkeborg Kommune, og et andet medlem<br />
af klubben, Kirsten, blev suppleant. Hun er <strong>også</strong> medlem af Voksenskolen Lysbro´s bestyrelse.<br />
Ved årsmødet i Silkeborg den 8. januar 2007 tog man afsked med klubformanden Elinor Simonsen.<br />
Lokalforening Silkeborg<br />
Primo 2007 blev lokalklub Silkeborg til <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Silkeborg.<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Silkeborg, som dækker Silkeborg, Gjern, Them og Kjellerup kommuner,<br />
blev stiftet 5.februar 2007 med Lizzy Søn<strong>der</strong>gaard som formand.<br />
En vanskelig start<br />
Lizzy Søn<strong>der</strong>gaad fortæller, at det ikke har været let. I starten var <strong>der</strong> 5 bestyrelsesmedlemmer, men efter et<br />
stykke tid var kun Lizzy Søn<strong>der</strong>gaard, Britta Bang og Runa Mattesen tilbage. De blev senere suppleret med<br />
Else og Egon Søn<strong>der</strong>up, som desværre fl yttede, og så var man lige vidt, indtil Anne Grete Pe<strong>der</strong>sen trådte til<br />
som det fjerde bestyrelsesmedlem.<br />
Medlemsarrangementer<br />
Der er afholdt månedlige medlemsmø<strong>der</strong>, det første med René Jespersen fra Neuroteamet i Silkeborg Kommune,<br />
som fortalte om det at være hjerneskadet og om at være pårørende. En anden aften var <strong>der</strong> forevisning<br />
af fi lmen ”Ud af grænselandet” om rehabilitering af hjerneskadede i Danmark, og en tredje aften var temaet<br />
”at leve livet på ændrede vilkår” ved neuropsykolog Morten Overgaard fra Hammel Neurocenter, et foredrag<br />
med efterfølgende diskussion. En fjerde aften holdt Børge Madsen et interessant og optimistisk foredrag om alt<br />
det, <strong>der</strong> kan følge med at være hjerneskadet. Børge Madsen er kendt som foredragshol<strong>der</strong> med dette emne i<br />
mange sammenhænge. Blandt de øvrige emner for medlemsmø<strong>der</strong> var et spændende oplæg med Eva Sejersdal<br />
Knudsen, som er formand for det regionale Hjerneskadesamråd.<br />
Lizzy Søn<strong>der</strong>gaard,<br />
formand<br />
for Regionalforening<br />
Silkeborg.<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 31
Der var <strong>også</strong> stor opbakning til sammenkomster af social karakter, herun<strong>der</strong> en tur til Himmelbjerget og en<br />
udfl ugt via Hvidsten kro til de tidligere bestyrelsesmedlemmer Egon og Else Søn<strong>der</strong>up i Øster Hurup, hvor de<br />
har butik og bød på kaffe i <strong>der</strong>es sommerhus.<br />
I 2009 holdt ledende neuropsykolog ved Viborg Sygehus Jens Riis et velbesøgt foredrag om erfaringer og<br />
forskning inden for området ”<strong>Liv</strong>et som hjerneskadet/ <strong>Liv</strong>et sammen med en hjerneskadet”. En anden aften<br />
fortalte Annette Damgaard, hjerneskadekoordinator i Silkeborg Kommune, om kommunens tilbud til hjerneskadede.<br />
Et tredje indlæg var ved kostvejle<strong>der</strong> Søren Laursen, som fortalte om vigtigheden af kost og motion,<br />
<strong>også</strong> når man er hjerneskadet.<br />
Der var overvældende tilslutning til en sommerudfl ugt til Ebeltoft, og i efteråret samt op til julen var <strong>der</strong> vellykkede<br />
arrangementer af social karakter.<br />
Samværsgruppe<br />
Samværsgruppen for senhjerneskadede, som var startet i Lokalklub Silkeborg i 2002, fortsatte med mø<strong>der</strong><br />
hver anden formiddag i lige uger fra kl. 10 til 21 i Fælleshuset i Grønnegade. Senere samme år skiftede mødestedet<br />
til Amaliegade, hvor <strong>også</strong> skolen for kognitiv træning ligger.<br />
Specialun<strong>der</strong>visning<br />
Voksenskolen Lysbro, <strong>der</strong> tilby<strong>der</strong> un<strong>der</strong>visning for voksne med erhvervet hjerneskade, blev 1.januar 2007<br />
kommunal. Der blev lavet nye vedtægter, og Britta Bang fra <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Silkeborg<br />
blev bestyrelsesmedlem og senere formand. Der er stor tilgang af elever fra Silkeborg og de omliggende kommuner.<br />
Lysbro er kendt for sin kunstskole. Flere <strong>der</strong>fra har udstillet i Paris og har vundet fl ere udsmykningsopgaver.<br />
Så alt i alt ser det bestemt ud til, at <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Silkeborg er kommet godt i gang<br />
efter en vanskelig start som Lokalklub Silkeborg.<br />
32 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
FYNS AMTSKREDS<br />
Den 26. august 1989 stiftedes Hovedcirklens Fyns Amtskreds med Knud Lønstrup som formand.<br />
Formænd gennem årene<br />
1989-1998 Knud Lønstrup<br />
1998-2007 Ingemann Jensen<br />
Baggrunden for Knud Lønstrups interesse for sagen var, at hans datter havde fået en hjerneskade. Forud for<br />
amtskredsens stiftelse var <strong>der</strong> udfoldet en betydelig PR-virksomhed, og <strong>der</strong> var 70 fremmødte ved det stiftende<br />
møde, <strong>der</strong> blev fyldigt omtalt bl.a. i Fyns Stifttidende.<br />
Medlemsaktiviteter 1989-1998<br />
Amtskredsen lagde ud med et højt aktivitetsniveau, idet <strong>der</strong> i det første år blev holdt 9 bestyrelsesmø<strong>der</strong> og 8<br />
medlemsarrangementer, heraf 5 med professionel indle<strong>der</strong> vedr. hjerneskade.<br />
Neuropsykolog Inger Licht fra Odense Sygehus talte om træning af hjerneskadede på Fyn. Socialrådgiver<br />
Ragnhild Høgsbro, Vejlefjord, om socialrådgiverbistand til skadede og pårørende. Vibeke Kinch fra Voksenskolen<br />
i Vejle om ”Horisont”-kurset. Anne-Lise Christensen, direktør for Center for Hjerneskade i København,<br />
talte om ”behandling og træning af hjerneskadede”. Ergoterapeut Birgit Larsen, Odense Sygehus, talte om<br />
ergoterapeutisk træning af hjerneskadede.<br />
I forbindelse med generalforsamlingen i 1990 havde man fået 3 jurister, alle universitetslektorer, til at stille<br />
sig til rådighed som et panel til at svare på medlemmernes spørgsmål om henholdsvis pensionslovgivning, bistandslov<br />
og familieret. Det tre jurister gav korte indledning om <strong>der</strong>es særlige områ<strong>der</strong>, og de gav tilsagn om<br />
at bistå amtskredsen med evt. rådgivning på et senere tidspunkt omkring konkrete problemer inden for <strong>der</strong>es<br />
respektive juraområ<strong>der</strong>.<br />
Senere fi k mø<strong>der</strong>ne et mere ”socialt” præg. Der suppleredes med ”Åbent hus”-arrangementer.<br />
Selvhjælpsgrupper, bisid<strong>der</strong>virksomhed<br />
Amtskredsen søgte Socialministeriets udviklingsmidler (SUM) og fi k økonomisk støtte til afholdelse af 2 psykologstøttede<br />
selvhjælpsgrupper. Amtskredsens tilbud omfattede i 1993 fortsat selvhjælpsgrupper for pårørende<br />
med psykologstøtte, individuel støtte via kredsens telefon samt tilbud om psykologkontakt en gang om<br />
måneden.<br />
Et stående tilbud om bisid<strong>der</strong>virksomhed ved kontakter med offentlige myndighe<strong>der</strong> er blevet benyttet i forhold<br />
til socialforvaltninger, plejeinstitutioner, sygehuse og domstol. Her brugte Knud Lønstrup sin store professionelle<br />
viden på det sociale område.<br />
Sammen med Apopleksiforeningen etableredes et løbende tilbud om patient- og pårørende-rådgivning på rehabiliteringshospitalet<br />
i Ringe.<br />
Lokalpolitik<br />
Amtskredsen blev repræsenteret i DSI-Fyn´s bestyrelse, og amtskredsformanden blev valgt ind i DSI-Fyn´s<br />
forretningsudvalg. Gennem DSI blev amtskredsen repræsenteret i amtets sociale brugerråd og i amtets voksenskole<br />
Lundehaveskolens bestyrelse.<br />
Også direkte lokalpolitisk var bestyrelsen meget aktiv. I 1990 skrev bestyrelsen læserbreve i pressen samt<br />
rettede skriftlig henvendelse til socialrådmanden i Odense, amtssocialchefen, sygehusformanden og social-<br />
Knud Lønstrup<br />
Ingemann Jensen<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 33
udvalgsformanden i Fyns Amt. Neuropsykolog Inger Licht fra bestyrelsen holdt møde med embedsmænd på<br />
Odense sygehus om hjerneskadeproblematikken, og Knud Lønstrup holdt møde med embedsmænd i Fyns<br />
Amts handicapafdeling i november 1990.<br />
Ved en høring 9/12-91 på Lundehaveskolen i Odense arrangeret af Fyns Amts Social- og Sundhedsforvaltning<br />
fortalte Knud Lønstrup bl.a. formanden for amtets social- og sundhedsudvalg Ejvind Hansen om, hvordan de<br />
skadede og <strong>der</strong>es pårørende oplevede indsatsen: Utilstrækkelig psykologisk og social træning,de pårørende blev<br />
glemt, <strong>der</strong> var ingen kommunikation mellem sygehus og kommune, og <strong>der</strong> var ofte årelang ventetid, hvis man<br />
endelig fi k en bevilling til et genoptræningsophold på Vejlefjord Centeret. Ingen vedligeholdelsestræning, beskæftigelse<br />
eller dagcenter for de yngre, ingen alternativer til plejehjem for ældre, hvis man skadedes svært som ung.<br />
Så Knud Lønstrup efterlyste over for de ansvarlige:<br />
- Øgede ressourcer til hjerneskadeområdet<br />
- Bedre koordinering mellem sygehus- social- og kulturel sektoren<br />
- Sikring af efteruddannelse af personale, <strong>der</strong> behandler og træner de hjerneskadede<br />
Det tænkte de ansvarlige længe over på Fyn, men ifølge afdelingschef for handicapområdet Marianne Smedegaard<br />
var det denne høring, <strong>der</strong> sammen med Amtsrådsforeningens rapport fra 1991 gav inspiration til at gå<br />
mere målrettet og analytisk i gang med at udrede, hvad <strong>der</strong> burde gøres. Det førte i 1995 til oprettelsen af<br />
Hjerneska<strong>der</strong>ådgivningen og Hjerneskadecenteret i Rytterkasernen, Odense, et interkommunalt samarbejde,<br />
<strong>der</strong> næsten intakt (Fåborg/Midtfyn har meldt sig ud) har overlevet kommunalreformen i 2007.<br />
Lokal økonomisk støtte til etablering af kontor<br />
I 1990 fi k amtskredsen tildelt 50.000 kr. fra Bikubenfonden til bl.a. oprettelse af eget kontor, medlemskontakttelefon<br />
samt medlemsrådgivning. Senere fi k man løbende støtte af fondsmidler til opretholdelse af kontoret<br />
frem til 1996, hvor kontoret fl yttede til formandens privatadresse.<br />
Virke for Landsforeningen<br />
Knud Lønstrup var medlem af Landsforeningens hovedbestyrelse i 1990-93. Knud og hustruen Ruth var i de<br />
første år af Landsforeningens medlemsblad-virksomhed behjælpelige med redaktion af nyhedsbrevet.<br />
Op til First World Congress i 1995 var Fyns Amtskreds meget aktiv på PR-siden, idet de sørgede for både<br />
regionale og senere landsdækkende TV- udsendelser fra Therapiezentrum Burgau. Med den øgede opmærksomhed<br />
fulgte <strong>også</strong> øget held med fund-raising både fra Odense Kommune, Jyllandspostens fond og DSI´s<br />
amtskreds.<br />
Anden PR<br />
Som eksempler herpå <strong>skal</strong> nævnes, at Fyns Amtskreds i 1994 deltog med en plancheudstilling i DSI´s jubilæumsudstilling<br />
i Odense Rådhushal 11-13-april 1994. Samme år startede man en vandreudstilling om <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
på fynske biblioteker.<br />
Ingemann Jensen formand fra dec. 1998<br />
Ved generalforsamlingen den 9. december 1998 fratrådte Knud Lønstrup efter at have været formand fra<br />
amtskredsens stiftelse i 1989. Knud fortsatte dog som menigt amtskredsbestyrelsesmedlem, og ny formand<br />
blev Ingemann Jensen, som <strong>også</strong> har været med gennem alle årene, og som 1997-2005 <strong>også</strong> var med i Landsforeningens<br />
hovedbestyrelse.<br />
34 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
I 1998 deltog amtskredsen i udstillinger på Odense Universitetshospital, hvor de <strong>også</strong> har haft mø<strong>der</strong> med<br />
stu<strong>der</strong>ende.<br />
I 2000 døde Knud Lønstrup. Landsformanden Niels-Anton Svendsen skrev i bladet ”Hovedcirklen” blandt<br />
andet følgende mindeord: ”Med sin markante personlighed, sin store viden - ikke mindst på det sociale område<br />
– og sit store personlige engagement har Knud gennem sit mangeårige virke i foreningen sat sit varige præg på<br />
Hovedcirklen, senere <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>, både lokalt og på landsplan”.<br />
Kredsens kontoradresse fl yttede herefter til Birgit Jacobsen.<br />
Medlemsaktiviteter i Ingemann Jensens formandstid<br />
Der var fast ugentlig træffetid på kontoret.<br />
I år 2000 etableredes en Fynsafdeling af Hovedtropperne. Den fi k hjemsted i Cafeen i Nørregade, hvor Ingemann<br />
Jensen efter eget udsagn fi k ”et lille bijob som vicevært”.<br />
I 2001 fi k amtskredsen en aftale med Personskadeforeningen, en forening stiftet af et advokatfi rma med ulykker<br />
som speciale. Advokaterne giver i første omgang en telefonrådgivning og kan <strong>der</strong>efter afdække de mulighe<strong>der</strong>,<br />
<strong>der</strong> er for at få dækket advokatsalæret i en evt. erstatningssag. Amtskredsen betaler første års kontingent<br />
for kredsens medlemmer til denne forening.<br />
Et af medlemsmø<strong>der</strong>ne i 2000 havde Lone Hertz som indle<strong>der</strong>. I 2001 havde man besøg af Karsten Randløv<br />
og Elisabeth Poulsen fra Landskontoret; de fortalte om telefonrådgivningen <strong>der</strong>fra. Samme år besøgte medlemmer<br />
fra amtskredsen fabrikken UBI-Let i Vejle, som fremstiller de små smarte el-scootere. I sommeren<br />
2001 drog 14 medlemmer af amtskredsen på ferietur til Tenerife. Medlemsarrangementerne omfattede i den<br />
følgende tid teaterture, udfl ugt til Bakken med Cirkusrevyen og lignende.<br />
I 2002 meldte hele 9 sig til bestyrelsesarbejdet. Amtskredsen holdt møde med direktør Kim Brinkløv, <strong>der</strong> fortalte<br />
om de spændende IT-projekter, som <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> har været med til at skabe. Psykolog Dorte<br />
Birkemose fortalte ved et medlemsmøde om hjernen og de ska<strong>der</strong>, den kan få. Amtskredsformanden Ingemann<br />
Jensen var sammen med Bjarne Fischer fra Københavns-kredsen på Ringe Sygehus for at fortælle om<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>.<br />
Man fi k <strong>også</strong> igangsat en selvhjælpsgruppe med psykologstøtte.<br />
Det kneb dog efterhånden med fremmødet ved medlemsarrangementerne. I 2005 forsøgte man at få gang i<br />
medlemsmø<strong>der</strong> hver mandag. Et af dem var med ergoterapeut Annalise Jacobsen fra Hjerneskadecenteret.<br />
Hun fortalte om aftenskolemulighe<strong>der</strong>ne. Men desværre havde de følgende mandagsmø<strong>der</strong> en meget beskeden<br />
tilslutning. Noget bedre gik det for Hovedtroppernes Fyns afdeling, <strong>der</strong> holdt mø<strong>der</strong> om torsdagen. For<br />
penge fra centralt hold oprettede amtskredsen en samtalegruppe for pårørende.<br />
PR 1998-2007<br />
I 2003 deltog amtskredsen i aktiviteter i forbindelse med Det Europæiske Handicapår, hvor Fyns Amtskreds<br />
var repræsenteret med en stand i Rådhussalen i Odense og <strong>også</strong> var med den store karavane i Svendborg.<br />
I 2005 nedsattes en PR-gruppe, <strong>der</strong> dels sørgede for at få søgt § 115 penge - 16.500 kr. - og dels designede et<br />
nyt blad for Fyns Amtskreds.<br />
Amtskredsen nedlægges<br />
I 2007 blev Fyns Amtskreds opdelt i Lokalforening Fyn og Lokalforening Sydfyn.<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 35
Lise Christiansen,<br />
formand for<br />
Lokalforening<br />
Fyn<br />
Lokalforening Fyn<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s Lokalforening Fyn stiftedes den 28. februar 2007 med Lise Christiansen som formand.<br />
Den opstod ved deling af den hidtidige Fyns Amtskreds og omfatter kommunerne Assens, Kerteminde,<br />
Nyborg, Nordfyns, Middelfart og Odense. Heldigvis fortsatte en stor del af den gamle amtkredsbestyrelse,<br />
som støtte til Lise Christiansen, som var ny både som formand og i organisationsarbejde i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
regi. Den nyvalgte bestyrelse tog fat med friske kræfter. Den holdt i 2007 seks bestyrelsesmø<strong>der</strong>, hvor<br />
man brugte meget tid på at drøfte strategien for bestyrelsens kommende arbejde. Tilslutningen til ”almindelige”<br />
medlemsmø<strong>der</strong> havde været vigende i den ”gamle” kreds, og <strong>der</strong>for besluttede bestyrelsen at gennemføre<br />
en spørgeskemaun<strong>der</strong>søgelse for at fi nde ud af, hvad medlemmerne ønskede. Samtidig indledtes et samarbejde<br />
med <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Sydfyn med det formål at få udarbejdet en ny fol<strong>der</strong>, som blev<br />
udsendt til relevante institutioner/sygehuse, praktiserende læger og de fynske kommuner i starten af 2008.<br />
Hvad ønskede medlemmerne så?<br />
Der blev som nævnt i foråret 2008 udsendt et spørgeskema til 150 husstande(medlemmer), hvoraf kun 25<br />
valgte at svare. Spørgeskemaet var inddelt i 3 temaer: 1. Sociale arrangementer, 2. Foredrag med fagligt indhold,<br />
3. Hvad <strong>skal</strong> bestyrelsen ellers arbejde for?<br />
Ad 1) og 2): Resultatet viste større interesse for medlemsaktiviteter med fagligt indhold end for sociale arrangementer.<br />
Således var <strong>der</strong> var interesse for, at bestyrelsen arrangerede foredrag med eksempelvis – Viden om<br />
sociale, fysiske og psykiske følger efter en hjerneskade - Find vej i det kommunale system - Hvordan passer jeg<br />
på mig selv som pårørende?<br />
Medlemmerne ønskede altså fl ere arrangementer, som det som blev holdt i november 2008, hvor medlemmerne<br />
havde svært ved at ”slippe” socialrådgiver Eva Hollæn<strong>der</strong> og psykolog Steffen Malik-Høegh.<br />
Ad 3): Endelig bekræftede un<strong>der</strong>søgelsen medlemmernes store interesse for, at bestyrelsen skulle arbejde for<br />
at oprette støttegrupper til henholdsvis børn af hjerneskadede forældre, samlevende med hjerneskadede samt<br />
grupper for hjerneskadede. Tilsvarende var <strong>der</strong> stor interesse for, at Lokalforeningen skulle arbejde politisk på<br />
kommunalt/lokalt niveau til gavn for at sikre de ska<strong>der</strong>amte familier den bedste offentlige støtte efter sygehusopholdet.<br />
Projekt Pårørendestøtte – Hjælp til selvhjælp støttet af TrygFonden<br />
Som en konsekvens af spørgeskemaun<strong>der</strong>søgelsen indledte Lokalforeningen og Hjerneska<strong>der</strong>ådgivningen<br />
i starten af 2008 et samarbejde, og som resultat heraf ansøgte Lokalforeningen TrygFonden om midler til<br />
etablering af støttegrupper un<strong>der</strong> professionel ledelse for pårørende til de ska<strong>der</strong>amte. TrygFonden bevilgede<br />
i efteråret 2008 180.000 kr. til etablering af børne- og ungegrupper for børn med en ska<strong>der</strong>amt far eller mor.<br />
Grupper, hvor det ville komme til at ske en bearbejdning af sorgen over pludselig at få senhjerneskadet far eller<br />
mor og en bearbejdning af de vanskelighe<strong>der</strong>, som de oplevede i den forbindelse. Grupperne skulle ledes af en<br />
neuropsykolog og en terapeut i sorgbearbejdelse.<br />
Desværre viste det sig meget svært at fi nde deltagere, selv om <strong>der</strong> uden tvivl er et stort behov herfor. I en<br />
meget konstruktiv dialog med TrygFonden blev en ny projektbeskrivelse <strong>der</strong>for udarbejdet og godkendt, og her<br />
i foråret 2010 kunne så projekt Pårørendestøtte – Hjælp til selvhjælp se dagens lys. Tilgangen til projektet er,<br />
at såfremt de pårørende føler sig kompetente til at yde den relevante støtte i dagligdagen, så får det en positiv<br />
effekt på såvel den hjerneska<strong>der</strong>amte, hele familien og alle øvrige berøringsfl a<strong>der</strong>. I 2010 og 2011 gennemføres<br />
følgende aktiviteter:<br />
36 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
En række temaaftener med fagligt indhold med eksterne un<strong>der</strong>visere med fokus på de problemstillinger, som<br />
de pårørende fi n<strong>der</strong> relevante.<br />
Fokusgrupper, hvor op til 10 pårørende sammen med en proceskonsulent med neurofaglig viden over 2 til 4<br />
aftener går mere i dybden med et særligt aktuelt tema. Der vil her dels blive tilbudt en konkret viden, men<br />
<strong>også</strong> arbejdet med, hvordan den enkelte bedre kan håndtere de problemstillinger, som gør sig gældende for<br />
den enkelte deltager.<br />
Der etableres en støttegruppe på max 10 samlevende/ægtefæller til en senhjerneskadet, som i et forløb på 8<br />
gange mødes for sammen med to psykologer med neurofaglig at give den enkelte partner til en hjerneskadet<br />
de bedste forudsætninger for at skabe en fortsat god dagligdag med sin skadede partner.<br />
Lokalpolitik. Det går skævt efter Kommunalreformen<br />
Flere fra bestyrelsen sid<strong>der</strong> eller har siddet i de forskellige kommuners Handicapråd eller er aktive i Danske<br />
Handicaporganisationer (DH). Samtidig er <strong>der</strong> stor lokal opbakning til, at lokalforeningen <strong>skal</strong> deltage i den<br />
politiske debat på landsplan/regionalt/lokalt niveau. Lokalforeningsformanden udtaler: ”Landsforeningens<br />
Hovedbestyrelse, formand og direktør <strong>skal</strong> have stor ros for hele tiden at ”bide” politikerne i haserne. Det er<br />
nok her, at vi <strong>skal</strong> fi nde årsagen til den medlemsfremgang, som foreningen oplever i øjeblikket. Flere og fl ere<br />
løber ind i problemer og er utilfredse med de tilbud, som familierne tilbydes i sygehusregi og ikke mindst i kommunerne,<br />
når man pludselig har brug for systemets hjælp og støtte”. Bestyrelsen har i den forbindelse haft et<br />
nyttigt møde med VISO (Den Nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation), som jo har hjemsted i<br />
Odense. Man fi k nu en ide om, hvordan VISO kan bruges til gavn for hjerneskadede.<br />
Kommunalreformen har desværre ikke haft en positiv virkning på serviceniveauet for senhjerneskadede, og<br />
nye besparelser kommer hele tiden til. Derfor sendte Lokalforeningen i foråret 2009 et brev ud til de 6 kommuner,<br />
hvor man gjorde opmærksom på bekymring over serviceniveauet på senhjerneskadeområdet efter<br />
kommunalreformen. ”<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> må generelt konstatere, at mange specialtilbud er nedlagt eller<br />
er i fare for at blive det, hvilket er til stor skade for vores medlemmer. Senest har vi ”hørt”, at Vejlefjord er i<br />
overhængende fare, fordi kommunerne ikke vil sende <strong>der</strong>es borgere af sted.”<br />
Beskæmmende må det siges, at trods en rykkerskrivelse har Assens og Kerteminde kommuner valgt ikke at<br />
svare. Fra Nyborg, Nordfyns og Middelfart kommuner er modtaget konstruktive og oplysende svar om <strong>der</strong>es<br />
håndtering af området. Odense kommune valgte at indkalde foreningen til et kort orienteringsmøde, hvor <strong>der</strong><br />
ikke var mulighed for en dialog omkring de problemer som fi ndes i kommunen. Serviceloven, som kommunerne<br />
er un<strong>der</strong>lagt, skelner ikke mellem borgere un<strong>der</strong> og over 65 år og opererer ikke med varighedsbegrænsninger for<br />
de tilbud, som kommunerne <strong>skal</strong> give borgere med behov for specialstøtte, eksempelvis § 85. Men det gør Odense<br />
kommune i sin udmøntning af lovgivningen i forhold til sine senhjerneskadede borgere.<br />
Odense kommune har en praksis, hvor <strong>der</strong> kun tidsbegrænset gives neurofaglig pædagogisk støtte fra Neuropædagogisk<br />
team, uanset om den hjerneskadede har et varigt behov for støtten. Derefter overgår borgeren<br />
til det såkaldte ”normalområde”, hvor personalet ikke har nogen specialviden. Derudover tilbydes støtte fra<br />
Neuropædagogisk team udelukkende til borgere un<strong>der</strong> 65 år, og det samme gæl<strong>der</strong> for tilbud som rehabilitering<br />
i Bjerggårdshaven og udredning og rådgivning fra specialisterne i Hjerneska<strong>der</strong>ådgivningen. Odense kommune<br />
vælger således, uden at <strong>der</strong> er belæg for det i lovgivningen, at have forskellige serviceniveauer/tilbud afhængig<br />
af borgerens al<strong>der</strong>.<br />
Den samme begrænsning i tid og al<strong>der</strong> opererer Odense kommune ikke med i sine tilbud til sindslidende eller<br />
udviklingshæmmede.<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 37
Lonnie Malmberg<br />
Denne urimelige forskelsbehandling har Lokalforeningen i foråret 2010 skriftligt gjort opmærksom på. I et brev<br />
til den nye rådmand på området og til forvaltningsledelsen har Lokalforeningen påpeget disse urimelighe<strong>der</strong>.<br />
Lokalforeningen har efterfølgende modtaget et skriftligt svar fra rådmanden for Ældre- og Handicapforvaltningen,<br />
hvori kommunen har undladt at kommentere på, om kommunens forvaltning er i overensstemmelse<br />
med intentionerne i Serviceloven. Man peger i svaret på, at forvaltningen forsat håber på et godt samarbejde<br />
med Lokalforeningen i konkrete sager samt på generelt niveau. Rådmand Jane Jegind inviterede efterfølgende<br />
Lokalforeningens formand til et møde, hvor <strong>der</strong> var en uformel, men meget konstruktiv dialog omkring de af<br />
lokalforeningen rejste problemstillinger.<br />
Medlemsarrangementer af social art<br />
Igennem en årrække har Lokalforeningen lavet et fællesarrangement hver sommer for sine medlemmer med<br />
udfl ugt og fællesspisning i forbindelse med Frøbjerg festspil. Da <strong>der</strong> viste sig en vigende interesse herfor, valgte<br />
Lokalforeningen at følge de forslag, som kom ind i forbindelse med den før omtalte spørgeskemaun<strong>der</strong>søgelse.<br />
Nogle af dem viste det sig desværre ikke muligt at gennemføre på grund af manglende deltagertilslutning, men<br />
den 20. september 2008 kunne foreningen tage på en vellykket udfl ugt til Danfoss Universe på Als for 35 veloplagte<br />
medlemmer og pårørende. Der var noget for enhver smag, hvad enten det var museumsbesøg, fysiske<br />
aktiviteter eller naturoplevelser, man gik efter. Den 6. august 2010 tog 45 medlemmer med handicapbus og<br />
sandwich til Bakken og så Cirkusrevyens jubilæumsarrangement. En fantastisk oplevelse for alle.<br />
Lokal økonomisk støtte - Stor donation (1.mill. kr.) fra Fællesklubben på Lindø skibsværft<br />
Lokalforeningen søger løbende §18-midler (pulje til frivilligt socialt arbejde) hos de 6 kommuner, og det sker<br />
med et rimeligt held, idet de enkelte kommuner har givet beløb på mellem 2.500 kr. og 7.000 kr. Bevillingerne<br />
er som regel givet til foreningens drift.<br />
Lokalforeningen har dog <strong>også</strong> haft tid til i 2009 at møde borgerne i et Tombola-arrangement i LIDL. Her havde<br />
LIDL doneret en masse fl otte præmier, og rigtig mange mennesker blev gjort opmærksom på vores forening<br />
og sag. På de 4 dage indtjentes over 8.500 kr. til foreningen.<br />
Den 11. august 2010 indkaldte Fællesklubben på Lindø til et informationsmøde med deltagelse af den lokale<br />
presse. Personaleforeningen har valgt med Lindø værftets nedlæggelse at donere midlerne fra salget af <strong>der</strong>es<br />
4 sommerhuse til 5 lokale velgørende organisationer, heriblandt <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s Lokalforeninger på<br />
Fyn. Fællesklubben forventer, at <strong>der</strong> vil blive tale om en donation på ca. 1. million kr. øremærket til dette formål.<br />
Det er en fantastisk nyhed netop at få i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s jubilæumsår. Bestyrelsen vil med stor<br />
ydmyghed modtage denne gave og lover at forvalte gaven, så den bliver de hjerneska<strong>der</strong>amte familier til stor<br />
gavn både for Lokalforening Fyn og Lokalforening Sydfyn.<br />
Lokalforening Sydfyn<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s Lokalforening Sydfyn stiftedes primo 2007 med Lonnie Malmberg som formand.<br />
Den omfatter kommunerne Faaborg-Midtfyn, Langeland, Svendborg og Ærø. Lonnie har tidligere været aktiv<br />
i Københavns Amtskreds, hvor hun er savnet. Hun var <strong>også</strong> med i Landsforeningens hovedbestyrelse 2003-6<br />
og igen 2007-9.<br />
38 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
Medlemsaktiviteter<br />
På Sydfyn startede bestyrelsen med at sende breve ud til alle medlemmerne i de nye kommuner, og <strong>der</strong> kom<br />
mange positive tilbagemeldinger.<br />
I Svendborg lejede lokalforeningen sig ind i ”Skallen” med mø<strong>der</strong> i starten en mandag hver anden måned og senest<br />
hver 14.dag, dog uden den store interesse fra medlemmernes side, så lejemålet blev opsagt i januar 2008.<br />
I Faaborg har man lånt Fælleshuset på Tømmergården en lørdag pr. måned, og her har <strong>der</strong> været opbakning,<br />
dog ikke så stor som ventet efter den positive tilbagemelding på brevet til medlemmerne først på året.<br />
I 2008 har man afholdt 14 medlemsarrangementer/udfl ugter, hovedsagelig af social karakter. Men selv om det<br />
har været hyggeligt, så fi n<strong>der</strong> bestyrelsen fremmødet så beskedent, at <strong>der</strong> åbenbart ikke er det store behov for<br />
(rent) socialt samvær.<br />
I 2009 kneb det fortsat med tilslutningen til medlemsarrangementerne. I mange tilfælde drejer det sig om<br />
”gamle” ska<strong>der</strong>. Formanden mener, at mange i øvrigt har nok i sig selv og er kommet vi<strong>der</strong>e i <strong>der</strong>es liv – med<br />
eller uden de forandringer en hjerneskade nu har givet. Og <strong>der</strong>for er det familie, arbejde og det nære, som kommer<br />
i første række, og <strong>der</strong> er ikke tid og overskud til foreningslivet.<br />
Virke for Landsforeningen<br />
Lokalforeningen har været igangsætter af en ordbog på foreningens hjemmeside (Link til FIF, Forklaring i Forkortelser),<br />
så læserne kan tyde de forkortelser, man læser i bladet Hovedcirklen, i referater m.v.<br />
PR, lokal økonomisk støtte, samarbejde med kommunerne<br />
Bestyrelsen har fået produceret en fol<strong>der</strong> og et informationsbrev, som er lagt ud til alle praktiserende læger<br />
med opfordring til, at patienter henvises til Lokalforeningen.<br />
Lokalforeningen havde en bod på det årlige julemarked på Faaborg Torv.<br />
I maj 2007 holdt lokalforeningen 2 informationsmø<strong>der</strong>, hhv. i Svendborg og Faaborg-Midtfyn.<br />
I Svendborg var <strong>der</strong> beskeden interesse fra borgerne, og ingen fra kommunen. Men i Faaborg-Midtfyn var <strong>der</strong><br />
stor interesse fra kommunens side. Lokalforeningen fi k 2 kontaktpersoner, den ene kom til mødet, og <strong>der</strong> blev<br />
lagt op til et samarbejde med kommunen. Kontant udmøntede det sig i et bidrag på 10.000 kr fra § 18-midlerne.<br />
Langeland Kommune bevilgede kr. 5.000 i § 18 midler, som blev brugt til delvis dækning af udgifterne til en tur<br />
til Ærø.<br />
I 2008 har lokalforeningen været begunstiget med §18-midler fra to kommuner: 10.000 kr. fra Faaborg/Midtfyn<br />
og 4.000 kr. fra Langeland. Hertil kommer 10.000 kr. fra Faber Fonden.<br />
Stor donation i vente fra Lindøværftets medarbej<strong>der</strong>e: Se un<strong>der</strong> Lokalforening Fyn.<br />
Lokalpolitik<br />
Lokalforeningen har et godt samarbejde med Svendborg Kommune og Faaborg-Midtfyn. Kommune. I Faaborg-Midtfyn<br />
kommune afholdes ”tema” dage, hvor alle frivillige foreninger bliver hørt og kan komme i dialog<br />
indbyrdes eller med kommunen. I Svendborg er <strong>der</strong> ligeledes et tæt samarbejde med ”Kontakt mellem mennesker”,<br />
som er tovhol<strong>der</strong>e mellem foreningerne og kommunen. Der afholdes foreningskurser, som er ganske<br />
gode og hvor lokalforeningen <strong>der</strong>for <strong>også</strong> har deltaget.<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 39
Arne Berner<br />
Høegh<br />
STORSTRØMS AMTSKREDS<br />
Storstrøms Amtskreds stiftedes den 29. oktober 1989 efter et grundigt lokalt forarbejde. Den første formand<br />
var psykolog Lise Kring.<br />
Formænd gennem årene<br />
1989-1989 Lise Kring<br />
1990-1993 Steen Hartmann<br />
1993-2007 Arne Berner Høegh (fra 2007 fortsat som formand for Lokalforening Sydsjælland, Møn og Lolland-<br />
Falster)<br />
En særlig vinkel var et godt samarbejde med Afasiforeningen, specielt via Grethe Eggert Hansen, som var ansat<br />
på Falsterskolen som logopæd. En særlig begivenhed ved det stiftende møde var opførelsen af et drama om<br />
de hjerneskadedes situation, som led i teaterprojektet ”Sundhed for alle år 2000”. Lise Kring blev efter kort tid<br />
afl øst af Steen Hartmann, som var formand frem til 1993. Da blev han afl øst af Arne Berner Høegh, som siden<br />
har været formand, og som <strong>også</strong> i perio<strong>der</strong>ne 1993-5 og 1997-9 var med i Landsforeningens hovedbestyrelse.<br />
Arne Høeghs baggrund herfor var, at hans datter var blevet svært hjerneskadet ved en trafi kulykke.<br />
Medlemsaktiviteter<br />
Der blev fra 1993 arrangeret medlemsmø<strong>der</strong> med indle<strong>der</strong> en gang om måneden. Nord for Storstrømmen<br />
fi k kredsen stillet lokaler gratis til rådighed på Vordingborg Sygehus, og i Syd samledes man på Falsterskolen.<br />
Pladsen tilla<strong>der</strong> ikke opregning af alle arrangementerne, men et udpluk er som følger:<br />
Blandt indle<strong>der</strong>ne i 1993-1996 var Poul E.Olsen fra Storstrøms amt, som fortalte om amtets tilbud til de hjerneskadede.<br />
Andre var socialrådgiver Hanne Tømmerup fra Vordingborg Sygehus, psykolog Jannie Engelbrecht<br />
om Videnscenter for hjerneskade, Mogens Blenker fra Vejle om sit eget forløb som skadet og Bente Schwann<br />
fra Dansk handicap Idrætsforbund. Filmen ”Trods alt” produceret af Vejlefjord Centeret og <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
blev vist på Falsterskolen, hvor man en anden aften samledes til Folkedans.<br />
Aase Engberg blev inviteret til i 1993 at vise fi lmen ”Trods Alt” om Vejlefjord, produceret i samarbejde med<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>, og i 1994 til at fortælle om Landsforeningens gøremål og om sit eget forløb som pårørende.<br />
Hvad ønsker medlemmerne?<br />
I 1997 fi k man ved en spørgeskemaun<strong>der</strong>søgelse bekræftet, at medlemmerne foretrak, at mø<strong>der</strong>ne for det<br />
meste havde et fagligt indhold.<br />
I marts 2001 holdt man møde for pårørende og skadede med neuropsykolog Carsten Randløv og socialrådgiver<br />
Elisabeth Poulsen, begge fra Landskontoret.<br />
I 2003 afholdtes 6 medlemsarrangementer med god tilslutning,. Blandt disse <strong>skal</strong> nævnes et møde den 22.<br />
september på specialskolen i Næstved. Neuropsykolog Kim Rune fortalte inspirerende og letfatteligt om hjerneskade<br />
- hvordan den op<strong>leves</strong> af den skadede og af familien og omgivelserne - og hvordan man tackler problemerne.<br />
En stor oplevelse i 2003 var <strong>også</strong> i samarbejde med Storstrøms Amt et arrangement på Oringe med 250 deltagere<br />
- mange måtte afvises på grund af pladsmangel. På programmet var først et foredrag af Peter Lund Madsen<br />
om hjernen og dens funktioner. Herefter optrådte Hovedtropperne med Café Rampelys, som høstede et<br />
langt og stående bifald.<br />
40 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
Blandt indlægshol<strong>der</strong>ne i 2005 var Erik Bartram Jensen, amtskredsformand i Viborg Amtskreds. Han var<br />
kendt for at have skrevet bogen ”Lykken i ulykken og kunsten at græde”, hvor han fortalte om sit forløb efter<br />
en alvorlig trafi kulykke i 2002.<br />
I 2005 afholdtes desuden 26. april et medlemsmøde med formanden for Hjerneskadesamrådet i Storstrøms<br />
Amt Vagn Sunesen og rådets sekretær Ulrik Gjellerup. De fortalte om Hjerneskadesamrådets opgaver – og<br />
ikke mindst om brugerorganisationernes rolle.<br />
Den 18. april 2006 samlede <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s Storstrøm amtskreds 35 deltagere til et utroligt inspirerende<br />
møde med fysioterapeut Peter Zeeman fra Center for Hjerneskade på Amager. Emnet var ”Betydningen<br />
af styrke og udholdenhed for mennesker med hjerneskade”. Den nyere forskning viser, at styrketræning<br />
med høj intensitet forbedrer ikke blot balancen, men <strong>også</strong> ganghastigheden.<br />
Samtalegrupper<br />
I 1993 kom samtalegrupper i gang gennem et samarbejde med selvhjælpsgruppeprojektet Anemonen. Samtalegrupperne<br />
fortsatte un<strong>der</strong> ledelse af Elisabeth Rosenørn-Lehn helt til 2003, hvor de måtte ophøre, da<br />
”Anemonen” på grund af manglende tilskud fra amtet måtte beskære sine aktiviteter.<br />
Samarbejde med Alzheimerforeningen og de Whiplashramte<br />
Den 14.marts 1998 afholdtes i samarbejde med Alzheimer-foreningen en kursusdag i Øster Ulslev forsamlingshus<br />
på Lolland. Ergoterapeut Jette Abildskov holdt foredrag om ”Familieliv for forældre, søskende og børn til<br />
en hjerneskadet/dement. Flere fandt det godt at få bekræftet, at man som pårørende har krav på at kunne<br />
opprioritere sig selv, skaffe sig nogle åndehuller, så man ikke for altid kun er ”praktiske gris”. Om eftermiddagen<br />
talt jurist Arne Madsen fra Storstrøms Statsamt om Værgemål og fuldmagter ud fra en ny lov fra 1997. Den<br />
nye sociallov, som trådte i kraft 1. januar 1998, blev præsenteret af centerle<strong>der</strong> Lotte Petersen fra Næstved.<br />
Dagen sluttede med musik, bevægelse og folkedans. Det meldes, at <strong>der</strong> <strong>også</strong> var lækker mad. Ikke mærkeligt,<br />
at det blev kaldt en dejlig dag.<br />
I weekenden den 18.19.september 1999 afholdt amtskredsen kursus for pårørende og skadede sammen med<br />
Alzheimerforeningen og de Whiplash-ramte.<br />
Medlemskontakt mellem mø<strong>der</strong>ne<br />
Amtskredsformand Arne Høegh fra Lolland, samt bestyrelsesmedlemmerne Jette Holst på Møn og Lene<br />
Grønborg i Næstved stillede sig til rådighed som kontaktpersoner, idet de oplyste <strong>der</strong>es telefonnumre i bladet<br />
”Hovedcirklen”.<br />
Arne Høegh virkede <strong>også</strong> som bisid<strong>der</strong> for medlemmer, <strong>der</strong> var kommet i klemme i systemet.<br />
Samarbejdet mellem <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>, Alzheimerforeningen og De Whiplashramte blev udbygget ved,<br />
at man den 18.januar år 2000 åbnede et fælles kontor i Nykøbing F un<strong>der</strong> navnet Hjernekontakten. Storstrøms<br />
Amt bevilgede 15.000 kr. til drift af kontoret.<br />
I 2002 fi k Storstrøms Amtskreds takket være Henrik Hornhaver sin egen hjemmeside. Der var stadig mange<br />
opkald til telefonen i det fælles kontor ”Hjernekontakten” i Nykøbing F. Men samarbejdet med Alzheimer<br />
foreningen smuldrede, uden at de dog trak sig ud af det fælles kontor.<br />
Lokalpolitik<br />
Ved et offentligt møde med 150 fremmødte på i Islingeskolen i Vordingborg ,arrangeret i samarbejde med
Har jeg nu<br />
husket det hele?<br />
Afasiforeningen og Apoplexiforeningen i oktober 1993, forholdt man sig kritisk til det amtslige Hjerneskadesamråds<br />
rapport om behandling af hjerneskadede i Storstrøms Amt, og Hjerneskadesamrådet lovede at høre<br />
amtskredsens synspunkter. I 1994, hvor Arne Høegh var blevet Amtskredsformand, blev han <strong>også</strong> brugerrepræsentant<br />
i amtets hjerneskadesamråd. Han kom endvi<strong>der</strong>e i bestyrelsen for Falsterskolen, i en periode som<br />
formand.<br />
I 1996 skrev Arne Høgh et indlæg i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s blad: Godt nyt til de yngre hjerneskadede i Storstrøms<br />
Amt. For det første fordi Vordingborg Sygehus fi k oprettet et særligt genoptræningsafsnit med 6 pladser<br />
for yngre hjerneskadede. For det andet fordi <strong>der</strong> var truffet beslutning om oprettelse af et ”midtvejs-hus”<br />
med 8 pladser beliggende ved Amtsplejehjemmet Kildebakken i Fakse. Og for det tredje fordi <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
amtskreds og Hjernesagen havdet arbejdet på at få oprettet et tilbud i Storstrøms Amt vedr.<br />
beskyttet beskæftigelse for unge med erhvervet hjerneskade. Det blev senere etableret af Nykøbing Falster<br />
Kommune un<strong>der</strong> navnet Labyrinten.<br />
Beslutningen om oprettelsen af de 6 senge på Vordingborg Sygehus blev således truffet samtidig med, at<br />
Rigshospitalet besluttede at lukke de 8 pladser på Fysiurgisk Hospital Hornbæk, <strong>der</strong> i en årrække havde tjent<br />
samme formål.<br />
Arne Høegh hørte ved et møde med patienter på Vordingborg Sygehus, at taleun<strong>der</strong>visningen var mangelfuld,<br />
og at talepædagogerne ikke deltog i de løbende patientkonferencer. Han kontaktede Vagn Sunesen, le<strong>der</strong> af<br />
Specialskolen i Næstved, og <strong>der</strong> blev ved et møde med alle involverede parter givet løfte om bedring på dette<br />
område.<br />
I 2001 lykkedes det at få reetableret det amtslige Hjerneskadesamråd efter et par års pause, nu med tilknyttet<br />
sekretariat.<br />
I 2002 –3 var Vordingborg Sygehus og <strong>der</strong>med genoptræningsafdelingen for yngre hjerneskadede af besparelseshensyn<br />
truet af lukning. Der kom læserbreve fra tidligere patienter, Arne Høegh søgte at påvirke amtspolitikerne,<br />
og alt i alt blev lukningen ikke til noget i første omgang, men blev næppe helt afværget. I 2003, da<br />
Vordingborg Sygehus havde 90 års jubilæum, kom <strong>der</strong> afbud både fra sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen<br />
og fra formanden for amtets sundhedsudvalg, Hjørdis Høegh An<strong>der</strong>sen. Alligevel fejrede man det gode<br />
genoptræningstilbud på Vordingborg Sygehus, selv om man med beklagelse konstaterede, at beslutningen om<br />
fl ytning til Næstved syntes at stå fast. I det hele taget oplevede man i amtskredsen, at beslutningerne blev<br />
truffet hen over hovedet på de skadede og pårørende. Bedre blev det ikke af, at den geriatriske afdeling på<br />
Maribo Sygehus måtte lukke.<br />
PR<br />
Den grafi ske kunstner Hans Hornhaver leverede et uforglemmeligt bidrag til oplysning om hvordan det kan<br />
være at være hjerneskadet, med sin tegning af en hjerneskadet, <strong>der</strong> ikke har fået det hele med, men ikke selv<br />
er klar over det!<br />
Som omtalt un<strong>der</strong> Vejle Amtskreds leverede han <strong>også</strong> vignetter til en evighed<strong>skal</strong>en<strong>der</strong> med tekst af poeten<br />
Mogens Blenker fra denne Amtskreds.<br />
På bestyrelsesmødet den 11. januar 2003 tog man på behørig vis afsked med Tove og Hans Hornhaver, som fi k<br />
en erkendtlighed for <strong>der</strong>es indsats.<br />
Jytte Holst, næstformand i amtskredsbestyrelsen, kom med i bestyrelsen for den lokale DSI-kreds, som markerede<br />
sig ved handicapmessen i Nykøbing F, hvor <strong>der</strong> i anledning af DSI´s 60 års jubilæum i 1994 kom fl ere<br />
tusinde besøgende.<br />
42 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
I anledning af Hjerneåret arrangerede amtskredsen i april/maj 1997 en vandreudstilling på Fakse, Stege, Maribo<br />
og Nakskov sygehuse.<br />
Storstrøms Amtskreds nedlægges<br />
Som følge af kommunalreformen skiftede <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s Storstrøms Amtskreds primo 2007 navn til<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Sydsjælland, Møn og Lolland-Falster.<br />
Lokalforening Sydsjælland, Møn og Lolland-Falster<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Sydsjælland, Møn og Lolland-Falster har efter navneskiftet i 2007 fortsat<br />
Arne Berner Høegh som formand. Den omfatter kommunerne Faxe, Guldborgsund, Lolland, Næstved og<br />
Vordingborg.<br />
Medlemsaktiviteter<br />
Den 8. maj 2007 mødte 40 medlemmer op for at høre John Boel fortælle om Akupunktur 2000, en af Nordeuropas<br />
største klinikker for Akupunktur. Ved foredraget på Vordingborg Sygehus demonstrerede John Boel<br />
metoden på fl ere af de hjerneskadede patienter, <strong>der</strong> var indlagt til genoptræning.<br />
Sommerudfl ugten med ca. 50 deltagere gik til Sankt Birgitta Kloster i Maribo.<br />
I 2008 fortalte næstformanden Mona Lisa Wennerberg efter generalforsamlingen på Vordingborg Sygehus om<br />
et inspirationsseminar, hun havde deltaget i i Guldborgsund Kommune om, hvad Kommunens handicappolitik<br />
<strong>skal</strong> indeholde. Vigtigt med lighed for loven, hvad enten man er handicappet eller ej. Det <strong>skal</strong> være klart, hvad<br />
borgeren kan forvente af kommunen, og lovene <strong>skal</strong> formuleres, så de er til at forstå og kan fungere i hverdagen.<br />
Handleplaner <strong>skal</strong> følges, og <strong>der</strong> <strong>skal</strong> gøres mere for at fi nde egnede job.<br />
I foråret 2008 holdt neuropsykolog Kim Rune foredrag for medlemmerne på Vordingborg Sygehus.<br />
Lokalforeningens program udkommer nu for et år ad gangen på hjemmesiden www.hjerneskadeforeningen.<br />
dk. Af programmet for 2010 fremgår, at <strong>der</strong> er planlagt 6 medlemsarrangementer, og at alle er velkomne, <strong>også</strong><br />
ikke-medlemmer. Transporten kan være et problem – i så fald kan man få tilskud hertil, dog kun hvis man er<br />
medlem af foreningen.<br />
Andre medlemstilbud<br />
Medlemstilbuddet omfatter stadig kontakttelefon v/bestyrelsen, støtte- og rådgivningssamtale med skadede/<br />
pårørende, bisid<strong>der</strong>funktion ved mø<strong>der</strong> med f.eks. socialforvaltningen og tilbud om oprettelse af interessegrupper.<br />
PR<br />
Den grafi ske kunstner Hans Hornhaver tegnede et logo for amtskredsen, genbrugt af Lokalforeningen:.<br />
Lokalforeningen var til stede med en udstilling ved en OBS-Festival i Maribohallerne i august 2008.<br />
Arne Berner<br />
Høegh<br />
Logo tegnet af<br />
Hans Hornhaver<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 43
Jette Sørensen<br />
Søren Kirketerp<br />
Inge Ballegaard<br />
Kristian Siversleth<br />
KØBENHAVN OG<br />
ROSKILDE AMTSKREDS<br />
Den 14. november 1991 blev København og Roskilde amtskreds, <strong>der</strong> hidtil var drevet sammen med Landsforeningens<br />
kontor, udskilt som selvstændig amtskreds med Jette Sørensen som formand.<br />
Jette Sørensen var <strong>også</strong> medlem af Landsforeningens hovedbestyrelse i 1986-92. Amtskredsen omfattede<br />
København og Fre<strong>der</strong>iksberg Kommune samt Københavns Amt og Roskilde Amt<br />
Formænd gennem årene<br />
1991-1992 Jette Sørensen<br />
1992-1995 Kirsten de Marco<br />
1995-1996 Susanne Brostrøm<br />
1996-1997 Søren Kirketerp<br />
1997-1999 Inge Ballegaard<br />
1999-2000 Louise Heegaard<br />
2000-2007 Kristian Siversleth<br />
Medlemsaktiviteter<br />
I 1991-4 foregik medlemsmø<strong>der</strong>ne i Landsforeningens første lokaler, de to skoleklasseværelser i Schneekloths<br />
skole. Fra 1994 til 1999 var samlingsstedet amtets ejendom Rødovregård.<br />
I november 1991 vistes videofi lmen ”Sammen kan vi” om selvhjælpsgrupper. Samtidig konstateredes det, at<br />
efter et vellykket forløb i 1989-90 med fl ere selvhjælpsgrupper syntes behovet for en tid at være mættet, i<br />
hvert fald blev det svært at få fl ere grupper i gang. Til gengæld gik det fi nt med samvær(d)sgrupper nogle år<br />
senere, som nedenfor beskrevet.<br />
I 1992 var mødeemnerne handicapidræt, kunst som udtryksmiddel for hjerneskadede og pårørende,<br />
samt afasifi lmen ”Fra <strong>Liv</strong>skrise til <strong>Liv</strong>skvalitet”, som foreningen Hovedcirklen og Afasiforeningen sammen<br />
havde fået produceret, og som ved mødet blev kommenteret af logopæd, dr. Med. Inger Vibeke Thomsen.<br />
En anden kapacitet var den verdenskendte professor Neil Brooks, som ved et velbesøgt møde i Brøndby den 2.<br />
maj 1992 fortalte om de hidtidige forskningsresultater, som ikke siden er blevet modsagt, og som viste,<br />
- at hjerneskadede bedres ved genoptræning, men ikke på alle feltet (f.eks. svært grundlæggende at bedre<br />
hukommelse og abstrakt tænkning)<br />
- at de skadede med tiden bliver mere uafhængige (billigere for det offentlige),<br />
- at specielt behovet for pleje fal<strong>der</strong> drastisk.<br />
Disse resultater nås dog kun, hvis personalet er kvalifi ceret, hvis <strong>der</strong> er tid nok ( og det vil sige lang tid, mange<br />
gentagelser), og hvis forløbet styres af en koordinator som en i princippet livslang proces i samarbejde med de<br />
terapeuter, <strong>der</strong> varetager hver sit speciale i det tværfaglige genoptræningsforløb.<br />
En tredje kapacitet, <strong>der</strong> i forbindelse med et besøg på Center for Hjerneskade <strong>også</strong> besøgte foreningen Hovedcirklen<br />
i de tidlige år, var neuropsykologen George Prigatano fra USA.<br />
Han er kendt for utrætteligt at kæmpe for, at neuropsykologerne <strong>skal</strong> skaffe evidens for <strong>der</strong>es resultater.<br />
I 1991 var Jette Sørensen fungerende formand for foreningen Hovedcirklen i ½ år og fortsatte <strong>der</strong>efter som<br />
amtskredsformand. Jette var medlem af Landsforeningens bestyrelse 1986-92 og havde siden foreningens<br />
tidligste dage været en utrolig vedholdende arbejdskraft. Med formandsposten samtidig med et natarbejde<br />
som sygehjælper og et krævende hjemmeliv med en hjerneskadet søn i familien nåede Jette sin grænse, så hun<br />
i efteråret 1992 blev sygemeldt og afl øst som amtskredsformand af Kirsten de Marco. Kirstens interesse for<br />
foreningen Hovedcirklen skyldtes, at hendes ægtefælle havde en hjerneskade.<br />
44 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
Specialun<strong>der</strong>visning<br />
Kirsten de Marco fi k sammen med Landsforeningens udviklingschef Erik K. Kristensen startet Hjerneskadeskolen<br />
i København. Det skete gennem Københavns Kommunes specialun<strong>der</strong>visning for voksne, KKSV. Der var<br />
tale om un<strong>der</strong>visning tilpasset den enkelte deltagers formåen, typisk på små hold i perio<strong>der</strong> á 5 måne<strong>der</strong>. Kurserne<br />
hhv. i EDB og kreativt håndarbejde blev hurtigt overtegnet og startede i januar 1994 som kompenserede<br />
specialun<strong>der</strong>visning, således gratis for alle og med tilbud om transport til og fra un<strong>der</strong>visningslokalet.<br />
Ny formand x 2<br />
Primo 1995 nedsatte amtskredsen en række arbejdsgrupper med opgaver som:<br />
Medlemspleje, PR, Oplevelsesudvalget, Hjerneskadeskolen, praktisk hjælp ved kongressen (First World Congress).<br />
Man havde desuden samtalegrupper med psykologerne Carsten Randløv og Inger Jørgensen som<br />
igangsættere.<br />
På grund af sygdom trådte Kirsten de Marco tilbage og blev i 1995 afl øst som formand af Susanne Brostrøm.<br />
I sommeren 1996 led <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> et smerteligt tab ved Kirsten de Marco´s død i en ung al<strong>der</strong>. Kirsten<br />
var udadtil en af frontkæmperne og indadtil en stor støtte for mange hjerneska<strong>der</strong>amte familier.<br />
I 1996 trådte Søren Kirketerp til som formand. Søren var desuden med i Landsforeningens hovedbestyrelse<br />
1999-2001. Han er rorgænger i BrainStorm-projektet og <strong>der</strong>udover et stabilt aktiv som kok ved sammenkomster<br />
i amtskredsen. Søren stod <strong>også</strong> for videooptagelser un<strong>der</strong> First World Congress on Brain Injury.<br />
En PR-interesseret bestyrelse og en stor PR-indsats fra de unge medlemmer<br />
Amtskredsen deltog med en stand på Københavns Rådhus i anledning af DSI´s 60 års jubilæum den 16. april<br />
1994.<br />
I 1997 blev Inger Ballegård formand. Hendes formandsperiode var præget af en kraftig PR-indsats,. Fra 1997<br />
udsendtes nyhedsbreve 4 gange om året med oplysning om kommende begivenhe<strong>der</strong> i amtskredsen. Man deltog<br />
<strong>også</strong> i Hjerneåret med foreningens plakatudstyr og pjecer, f.eks. den 21. oktober 1997, hvor <strong>der</strong> var åbent<br />
hus på Hvidovre Hospital un<strong>der</strong> overskriften Apopleksi-Hjerneblødning- blodprop i hjernen.<br />
Da amtskredsen i anledning af Hjerneåret i 1997 havde fået tildelt 127.000 kr. fra Folkeoplysnings-sekretariatet,<br />
planlagde Annette Kjeldsen Hansen og Louise Heegaard en 3-faset kampagne, som gennemførtes,<br />
hovedsageligt af amtskredsens unge medlemmer. Den omfattede Busboards på 276 busser i en 2-ugers periode<br />
umiddelbart efter Landsforeningens internationale konference ”European Conference on Brain Injury Rehabilitation-Children<br />
and adults”, udstilling og foredrag på Københavns Kommunes hovedbibliotek, Tingbjerg<br />
bibliotek og Røde Mellemvej bibliotek, samt på hospitaler. Desuden deltog kredsens bestyrelse og navnlig ungdomsgruppen<br />
med en stand på messen ”Sundhed og velvære” i Forum den 2.-4.oktober 1998 og igen i 1999.<br />
I 1998 dannedes igen en meget aktiv PR-gruppe bestående hovedsageligt af amtskredsens unge: Henning<br />
Kaag, Bjarne Fischer, Louise Heegaard, Tina Christensen og Annette Kjeldsen Hansen. Senere på året udgik<br />
Tina og Henning af gruppen, og til gengæld tilkom Carl Hansen, Anja Christensen samt Bo German Thomsen.<br />
De deltog i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s landsindsamling, idet de uddelte postkort uden for Illum og Magasin<br />
i København. PR-gruppen uddelte desuden 4.500 eksemplarer af fol<strong>der</strong>en ”Reddet men skadet” til 360 praktiserende<br />
læger i Københavns og Fre<strong>der</strong>iksberg Kommune, 22 neurologer og 11 behandlingsste<strong>der</strong> i amtet. Forskellige<br />
af kredsens medlemmer holdt samme år foredrag på Center for Hjerneskade, Daghøjskolen i Centrum,<br />
Center for Specialun<strong>der</strong>visning for Voksne og på Københavns Amts Plejehjem i Bagsværd.<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 45
De mange aktiviteter medførte en medlemstilgang på 74, så København-Roskilde amtskreds i september 1998<br />
med sine 357 medlemmer var foreningens største.<br />
Ungdomsgruppen, <strong>der</strong> blev til Samvær(d)sgruppen og senere til Hovedtropperne<br />
I 1997 samlede psykolog Carsten Randløv i København en gruppe på ca. 25 unge hjerneskadede medlemmer,<br />
<strong>der</strong> havde været i selvhjælpsgruppe et års tid. De var trætte af hele tiden at tale om hjerneska<strong>der</strong> og ville gerne<br />
være sammen om noget sjovere. Da Carsten Randløv trak sig ud, afl østes han af Tina Christensen, <strong>der</strong> sammen<br />
med 3 andre planlagde aktiviteterne i København-Roskilde-kredsen i 1998. Der var dels sammenkomster<br />
i privat regi, dels ”ud af huset”- arrangementer som teatertur, bowling og skovtur. Da gruppen ikke kunne stå<br />
inde for en afvisning på grund af al<strong>der</strong>, tog den navneforandring til Samvær(d) sgruppen, som var for alle, <strong>der</strong><br />
følte sig ”unge af sind”. I 1998 omfattede den 32 medlemmer.<br />
På tilsvarende måde samledes en gruppe unge som en klub i Århus, her un<strong>der</strong> navnet Hovedtropperne, som<br />
sluttede sig sammen med de unge fra København , så Hovedtropperne fra 1999 blev navnet på en landsdækkende<br />
selvstændig ungdomsforening med tilknytning til <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>, som nærmere omtalt i jubilæumsskriftet<br />
om Landsforeningens aktiviteter.<br />
I 1999 blev Louise Heegaard formand for København-Roskilde Amtskreds, og sammenkomsterne skiftede<br />
adresse fra Rødovregård til Nabo-Østerbro-lokalerne i Odensegade. Den mest populære aktivitet i 1999 var<br />
ungdoms/samvær(d)sgruppen, som talte 65 medlemmer og blev styret af Tina Christensen og Tine Løhr Nielsen.<br />
Der eksisterede følgende grupper: Samvær(d)sgruppen, (<strong>der</strong> senere blev udgangspunkt for den lokale<br />
afdeling af Hovedtropperne), De glemte Børn samt De Modne, hvis formål er at give de midaldrende (35-40<br />
år og opefter) en mere indholds- og begivenhedsrig hverdag. De Modne er selvfi nansierende bl.a. gennem lotterier.<br />
Repræsentationer 1998-2000<br />
I 1998 blev kredsen repræsenteret i den lokale DSI-kreds ved Karen Toftkær. Louise Heegaard blev valgt ind<br />
i Kontaktudvalget for Frivilligt Socialt Arbejde i Københavns kommune som repræsentant for handicapområdet.<br />
Willy An<strong>der</strong>sen deltog i mø<strong>der</strong> med HjerneskadeTeamet i Roskilde Amt, hvis formål var at arbejde for<br />
at forbedre indsatsen for senhjerneskadede og <strong>der</strong>es pårørende, især det første par år efter skaden. Bestyrelsen<br />
fi k <strong>også</strong> god kontakt til neurologisk afdeling på Roskilde Amtssygehus. Fra 2000 repræsenterede Carl<br />
H.Hansen og Keld Ankjær Pe<strong>der</strong>sen amtskredsen i DSI´s København/Fre<strong>der</strong>iksberg-kreds.<br />
- og hvad med Københavns Kommune?<br />
Louise Heegaard deltog 27. maj 1999 sammen med <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s direktør Stig Thomasen og landsformanden<br />
Niels-Anton Svendsen i en temadag om samarbejdet i Københavns kommune om personer med<br />
erhvervet hjerneskade. Det blev diskuteret, hvordan <strong>der</strong> bedst kunne koordineres og formidles tilbud fra de<br />
forskellige forvaltninger og fra Hovedstadens Sygehusfællesskab. Der blev udtrykt ønske om etablering af et<br />
hjerneskadesamråd i Københavns kommune.<br />
I år 2000 udarbejdedes på Hvidovre Hospital og Københavns Rådhus en redegørelse om ”Behandling og rehabilitering<br />
af voksne H:S patienter med traumatisk hjerneskade og tilgrænsende lidelser”. For hospitalsdelen<br />
stod Aase Engberg fra Klinik for Neurorehabilitering og for forslag om Københavns kommunes indsats speciallæge<br />
Kenneth Wind An<strong>der</strong>sen, Københavns kommunes Familie- og arbejdsmarkedsforvaltning. Hospitalsrapporten<br />
blev godkendt af Sundhedsfagligt Råd for neurologi og vi<strong>der</strong>esendt til direktionen for Hovedstadens<br />
46 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
Sygehusfællesskab, hvor den strandede. Rapporten om indsatsen i den sociale sektor blev godkendt af Københavns<br />
Kommunes Familie- og arbejdsmarkedsforvaltning. Efterfølgende gennemførtes i Københavns kommune<br />
et Satspuljefi nansieret projekt, som mundede ud i etableringen af et hjerneskadesamråd, men i øvrigt<br />
havde et magert resultat set i lyset af anbefalingerne i de to rapporter.<br />
Medlemsaktiviteter i Kristian Siversleths formandsperiode<br />
Louise Heegaard, <strong>der</strong> i 1999 blev valgt ind i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s hovedbestyrelse, bosatte sig i 2000 i<br />
USA. Ny formand for Københavnskredsen blev Kristian Siversleth.<br />
I år 2000 indløb resultatet af en spørgeskemaun<strong>der</strong>søgelse blandt amtskredsens 411 medlemmer for at fi nde<br />
svar på, hvem medlemmerne var, og hvilke forventninger de havde til amtskredsen.<br />
Der indkom 107 svar, fordelt på 54 hjerneskadede, 39 pårørende, 11 professionelle behandlere og tre støttemedlemmer.<br />
Resultaterne blev publiceret i bladet ”Hovedcirklen” i marts 2000. De fl este, <strong>der</strong> svarede, fandt,<br />
at kredsaktiviteter fortrinsvis bør organiseres for skadede og pårørende sammen og ikke hver for sig. Al<strong>der</strong>,<br />
handicap og personlige interesser var vigtige kriterier, men alle ønskede en mere synlig indsats, med oplysning<br />
og forbedret kontakt til kommunerne. Endvi<strong>der</strong>e etablering af selvhjælps-, samværs- og pårørendegrupper.<br />
Der blev spurgt til tilfredsheden med den professionelle behandling, som fandtes OK blandt 36 skadede og 16<br />
pårørende, mens fl ere (43 skadede og 29 pårørende) var utilfredse.<br />
I 2000 udsendtes 6 nyhedsbreve med information om tilbud, kurser, udfl ugter, forpremierer på teaterforestillinger<br />
etc.etc. Der var livlig aktivitet i lokalerne Nabo-Østerbro med 7 aftenarrangementer, de fl este med et<br />
”fagligt” indhold udover det sociale. Henrik Ziehrer sørgede for rundvisning på Christiansborg incl. møde med<br />
SF´s daværende socialpolitiske ordfører Villy Søvndal.<br />
I 2002 fl yttedes amtskredsens medlemsarrangementer til lysere lokaler på Diakonissestiftelsen på Fre<strong>der</strong>iksberg,<br />
stillet gratis til rådighed af Fre<strong>der</strong>iksberg Kommune. Her holdtes ”cafemø<strong>der</strong>” 2 gange om måneden,<br />
hvor <strong>der</strong> var små studiegrupper med aktuelle debatemner. Der var stort fremmøde til et foredrag af neuropsykolog<br />
Gunilla Öberg med temaet ”Hjernen. Søvn og velvære”. I maj holdt man møde med direktør Kim<br />
Brinkløv, og i juni fortalte Christiane Kristensen om Aktiv Pårørende projektet.<br />
I 2003 blev medlemsarrangementerne på grund af trængsel i Diakonissestiftelsen fl yttet til Bogensegade 2-4,<br />
hvor <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> holdt åbent hus om mandagen fra 11 til 21, mens Hovedtropperne holdt <strong>der</strong>es<br />
arrangementer om onsdagen. Det skete efter aftale med Væresteds-foreningen for Udviklingshæmmede Børn<br />
og Unge og <strong>der</strong>es Familier.<br />
Den 17. januar 2005 afholdt <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> v. Jan Mygind og Hjernesagen v. Mikkel Nielsen et møde<br />
på Rigshospitalet for hjerneskadede, pårørende og behandlergrupper. Læge Peter Lund Madsen og neuropsykolog<br />
Hysse Forchammer fortalte om hjernens opbygning og om konsekvenserne ved en hjerneskade. Det var<br />
forrygende oplæg med efterfølgende spørgerunde og med ca. 350 deltagere. Arrangementet blev gentaget<br />
på Glostrup Sygehus , igen med fuldt hus og med endnu mere forrygende oplæg. (se Hovedcirklen 2005 nr 1)<br />
For at bedre samarbejdet med Hjernesagen i København fl yttede amtskredsen i 2005 til <strong>der</strong>es lokaler på Lyshøjgårdsvej<br />
i Valby. Det betød <strong>også</strong> lettere tilgængelighed for kørestolsbrugere. Huslejen blev i vidt omfang<br />
sikret med § 115-midler fra Københavns Kommune. Man fortsatte med medlemstræf kl. 15 – 21 med fællesspisning<br />
for <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s medlemmer om mandagen og for Hovedtropperne om onsdagen. Blandt<br />
de tilbagevendende aktiviteter var un<strong>der</strong>visning i Tai Chi, de bløde, rolige bevægelser, som man ser blive trænet<br />
i parker og på pladser i Kina.<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 47
Trods fl id fra PR-gruppen faldt medlemstallet i Københavnskredsen en smule i 2005. Kredsen var dog fortsat<br />
landets største, i skarp konkurrence med Århus Amtskreds. Faldet i medlemstal blev til dels tilskrevet de unges<br />
optagethed af igangsætningen af HovedHuset, som beskrevet un<strong>der</strong> denne overskrift i Landsforeningens jubilæumsskrift.<br />
Så <strong>der</strong> er grænser for, hvor meget en amtskreds kan overkomme af aktiviteter samtidig,<br />
Men medlemstallet er begyndt at stige igen.<br />
Amtskredsformanden fyl<strong>der</strong> rundt<br />
I 2005 fyldte amtskredsformand Kristian Siversleth 60 år og blev hyldet for sin måde at håndtere bestyrelsen<br />
på og for sit store arbejde i amtskredsen. Kristian Siversleth har <strong>også</strong> som professionel revisor hjulpet landskontoret<br />
med at forberede regnskaber til den eksterne revision.<br />
Fortsat PR-aktivitet fra år 2000<br />
Både Københavns Amt og Fre<strong>der</strong>iksberg Kommune bidrog med midler til PR-gruppens virke. De blev bl.a. anvendt<br />
til en fol<strong>der</strong> om Københavns Amtskreds og nye udstillingsmaterialer til brug for bl.a. Sundhedsmessen i<br />
Forum. Desuden har PR-gruppen en permanent udstilling på Hvidovre Hospital, ud for indgangen til Klinik for<br />
Højt Specialiseret Neurorehabilitering.<br />
PR-gruppen bidrog med en stand på Kulturfestival 2000 i Københavns Kristne Kulturcenter. I årene 2001 og<br />
2002 var PR-gruppen igen meget aktiv, hvilket bl.a. hang sammen med en række arrangementer i anledning<br />
af FN´s Frivillighedsår. Gruppen deltog i udstillinger i Rådhuset i Køge, Fre<strong>der</strong>iksberg Rådhus, Københavns<br />
Rådhus og Roskilde-hallerne samt igen på den årlige Sundhedsmesse i Forum. Specielt Johanne Steffensen var<br />
meget ihærdig ved disse udstillinger.<br />
Bjarne Fischer, Carl Hansen og Lonnie Malmberg holdt i 2002 indlæg på bl.a. Center for Hjerneskade, Daghøjskolen<br />
i Centrum, Center for Specialun<strong>der</strong>visning for Voksne, Revacenteret , Handicapcentrene i Københavns<br />
Kommune samt en del institutioner i Roskilde Amt. Bjarne Fischer rejste land og rige rundt og holdt indlæg på<br />
ergo- og fysioterapiskolerne. Amtskredsformanden Kristian Siversleth og Bo German Thomsen fra Hovedtropperne<br />
holdt oplæg på Lionskollegiet i 3 dage, og Kristian holdt oplæg for behandlere i Fre<strong>der</strong>iksborg Amt.<br />
I 2003 – og igen i 2004 -deltog <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> repræsenteret ved medlemmer fra København/Roskilde<br />
samt Fre<strong>der</strong>iksborg Amt i årets Rehab-messe, som denne gang blev holdt i Bella Centeret med temaet<br />
”Movement § Freedom”<br />
I anledning af Handicapåret i 2003 var PR-gruppen igen meget aktiv. De fi k fremstillet nye T-Shirts og Windbreakers<br />
og deltog i Sundhedsmessen i Forum. Herudover lavede de en udstilling på Fre<strong>der</strong>iksberg Rådhusplads.<br />
Bjarne Fischer, Carl Hansen og Lonnie Malmberg vi<strong>der</strong>eførte <strong>der</strong>es foredragsvirksomhed som i 2002. I<br />
2003 fl yttede Bjarne Fischer til Fyn. Medlemstallet <strong>der</strong>ovre steg; det vides ikke med sikkerhed, om det var en<br />
følge af Bjarnes ankomst!<br />
I 2006 fl yttede <strong>også</strong> Lonnie Malmberg til Fyn, hvor hun var med til at starte <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening<br />
Sydfyn i 2007.<br />
- og udbygning af repræsentationer<br />
Man lagde vægt på fortsat at være engageret ”udadtil” med bestyrelsesposter i DSI, Koordineringscenteret for<br />
hjerneskadede og Roskilde Amts Hjerneskadeteam.<br />
Kristian Siversleth repræsenterede amtskredsen i brugergruppen i Københavns Amt samt i DSI København/<br />
Fre<strong>der</strong>iksberg, i Frivilligt Forum og som suppleant i Kontaktudvalget for frivilligt socialt arbejde i Københavns<br />
48 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
Kommune. Dorthe Christiansen var repræsentant i DSI Københavns amt, og Willy An<strong>der</strong>sen varetog kontakten<br />
til DSI i Roskilde Amt. Som følge af kommunalreformens indførelse den 1. januar 2007 og <strong>der</strong>med<br />
nedlæggelsen af amtskredsen København-Roskilde arbejdede Willy An<strong>der</strong>sen desuden de sidste måne<strong>der</strong> af<br />
2006 på at etablere en selvstændig Lokalforening af Hjerneskadeafdelingen, og det blev i 2007 til Køge Bugt<br />
afdelingen. I løbet af 2007 dannedes <strong>også</strong> en lokalforening i Rødovre, og den tilbageblevne del af København/<br />
Roskilde amtskreds blev omdøbt til <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Storkøbenhavn.<br />
Lokalforening Storkøbenhavn<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Storkøbenhavn blev stiftet primo 2007 ud fra den tidligere København-<br />
Roskilde Amtskreds og med Rina Krøyer som formand. Den omfatter kommunerne Albertslund, Ballerup,<br />
Bornholm, Brøndby, Dragør, Fre<strong>der</strong>iksberg, Gentofte, Gladsaxe, Glostrup, Herlev, Hvidovre, Høje-Taastrup,<br />
København, Lejre, Lyngby-Tårbæk, Roskilde og Tårnby.<br />
Formænd gennem årene<br />
2007 (tre mdr.) Rina Krøyer (ophørt grundet sygdom)<br />
Resten af 2007: Torben Gejl (konstitueret.)<br />
Fra 2008: Lene Juul<br />
Medlemsaktiviteter<br />
Der blev i 2007 holdt 2 medlemsmø<strong>der</strong>, det ene med foredrag v. Eva Hollæn<strong>der</strong> og begge med Holger Nielsens<br />
og Søren Kirketerps uundværlige kokkekunst.<br />
Året 2007 sluttede med, at den konstituerede formand meldte pas, men han fortsatte dog som medlem af<br />
bestyrelsen.<br />
I 2008 tog Lene Juul, søster til en hjerneskadet mand, over som formand. Der blev i årets løb holdt 5 bestyrelsesmø<strong>der</strong>,<br />
og bestyrelsens medlemmer var gode til at dele de praktiske opgaver mellem sig. Ester Karup<br />
Thomsen drog rundt og fortalte sin historie om, hvad hun havde gjort for at nå langt efter sin skade, samt passede<br />
udstillingen på Hvidovre Hospital.<br />
Der var i beretningsåret 8 medlemsarrangementer, herun<strong>der</strong> oplæg af Peter Zeeman om den særlige fysioterapi<br />
på Center for Hjerneskade, Fre<strong>der</strong>ik Mellentin om Hovedhuset, Henrik Ziehrer fortalte om Thailand,<br />
Søren Kirketerp om Brainstorm sejladser og Aase Engberg om udviklingen inden for Hjerneskadeområdet,. I<br />
September 2008 startede en ny aktivitet, idet musikterapeut Miriam bragte musikken ind i lokalerne. Det var<br />
en kæmpe- inspiration, som førte til en ny sangaften i oktober. Kim Larsen og Shubidua sang for på CD, og<br />
medlemmerne sang med efter printede tekster.<br />
Til alle arrangementerne var <strong>der</strong> mulighed for at spise med, idet Holger Nielsen og Søren Kirketerp i fællesskab<br />
købte ind og lavede mad.<br />
I 2009 afholdtes 8 bestyrelsesmø<strong>der</strong> med fast dagsorden. De10 månedlige medlemsmø<strong>der</strong> startede i princippet<br />
kl. 15 og inklu<strong>der</strong>ede fortsat fællesspisning samt et aftenarrangement, <strong>der</strong> i 2009 meget ofte var præget af musik<br />
og sang. To medlemmer, Vibeke Sporon Fiedler og Ole Jeppson, fortalte om <strong>der</strong>es forløb efter hjerneskaden,<br />
og et tredje arrangement var med logopæd Mette Rubin fra Center for Specialun<strong>der</strong>visning for Voksne.<br />
Den 9. september 2010 holdes reception i Hovedhuset med foredrag af Lone Hertz og efterfølgende buffet i<br />
anledning af Landsforeningens 25 års jubilæum.<br />
Torben Gejl<br />
Lene Juul<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 49
Willy An<strong>der</strong>sen<br />
Kirstine Dam<br />
Jensen<br />
Lørne Hejl<br />
Virke på Landsplan<br />
Lene Juul blev indvalgt i Landsforeningens bestyrelse i 2009.<br />
Hovedtropperne<br />
Mødes hver onsdag til fællesspisning, hygge, foredrag m.v. i lokalerne på Lyshøjgårdsvej i Valby.<br />
PR<br />
Lokalforeningen deltog i 2007 med en udstilling i Sund <strong>Liv</strong>sstil messen i Forum.<br />
Lokalforening Køge Bugt<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Køge Bugt blev stiftet i marts 2007. Den omfatter kommunerne Greve,<br />
Ishøj, Køge, Solrød, Stevns og Vallensbæk. Willy An<strong>der</strong>sen, <strong>der</strong> tidligere var med i Landsforeningens hovedbestyrelse<br />
1996-8 og <strong>også</strong> var i bestyrelsen for København-Roskilde amtskreds, blev valgt til formand.<br />
Bestyrelses- og medlemsaktiviteter<br />
Der blev i 2007 afholdt 3 bestyrelsesmø<strong>der</strong> og udsendt 3 nyhedsbreve. For medlemmerne har <strong>der</strong> været 1-2<br />
aktiviteter pr måned samt et fast månedligt cafemøde. Man mødes for en hyggelig snak med ligesindede i et<br />
velegnet og lettilgængeligt mødelokale, Lyngbo, i Ølby Center 86.<br />
I 2008 fortsatte de månedlige cafemø<strong>der</strong>, <strong>der</strong> afholdtes 4 bestyrelsesmø<strong>der</strong>, og <strong>der</strong> udsendtes 4 nyhedsbreve.<br />
Blandt aktiviteterne kan nævnes et besøg på Kunstmuseet Arken i juni 2008.<br />
Bestyrelsen stiller sig til rådighed for en snak, hvad enten det drejer sig om aktiviteter eller personlige forhold.<br />
Af Nyhedsbrevene fra 2009, <strong>der</strong> kan ses på <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s hjemmeside, fremgår, at <strong>der</strong> udover Cafemø<strong>der</strong>ne<br />
fortsat har været 1-2 månedlige arrangementer, således igen besøg på Arken, Samværs/aktivitetsweekend<br />
i Rødvig Ferieby, Bryggeribesøg, tur til Julemarked i Lübeck, besøg på Christanina julemarked m.v.<br />
Repræsentationer<br />
Bestyrelsen er repræsenteret i hhv. Stevns og Solrød kommunes Handicapråd og DH-afdelinger, hvor hjerneskade<br />
og handicap er på dagsordenen.<br />
Lokalforening Rødovre<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Rødovre blev stiftet primo 2007 med Kristine Dam Jensen som formand.<br />
Formænd gennem årene:<br />
2007-2008 Kristine Dam Jensen<br />
2008-2010 Lørna Hejl<br />
Medlemsaktiviteter<br />
Lokalforeningen har holdt et enkelt medlemsarrangement i 2007, en vellykket julefest.<br />
I 2008 trak Kristine Dam Jensen sig tilbage som formand og blev afl øst af Lørna Hejl.<br />
Hun beretter om store problemer med manglende fremmøde ved de arrangementer, <strong>der</strong> tilbydes og har <strong>der</strong>for<br />
i 2010 trukket sig som formand.<br />
50 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
Lokalpolitik<br />
Repræsentanter for lokalforeningen bidrog til defi nitionen af Rødovre Kommunes nye Handicappolitik. Lokalforeningen<br />
er <strong>også</strong> repræsenteret i bestyrelsen af den lokale DH-afdeling (tidligere DSI).<br />
Lokalt samarbejde, PR<br />
Lokalforeningen har meldt sig hos det nye frivilligcenter i Rødovre Kommune, hvor man følte sig godt modtaget<br />
af bestyrelse og personale. Der er mulighed for hjælp til fundraising, selvhjælpsgrupper, lån af lokaler og<br />
meget mere.<br />
I 2009 var Lokalforeningen til stede med en stand ved Rødovre Handicapdag i juni måned, samt ved Rødovres<br />
frivilligdag i august måned.<br />
Fremtiden<br />
Der arbejdes nu målrettet på at fi nde en mere bæredygtig løsning.<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 51
Lisbeth<br />
Holm gaard<br />
FREDERIKSBORG AMTSKREDS<br />
Den 27. oktober 1992 blev <strong>der</strong> holdt stiftende generalforsamling i Fre<strong>der</strong>iksborg Amtskreds med Jette Bonnesen<br />
som formand. Jette var mor til en svært hjerneskadet dreng.<br />
Formænd gennem årene<br />
1992-1995 Jette Bonnesen<br />
1995-1998 Lisbeth Holmgaard<br />
1998-1999 Randi Birkbo<br />
1999-2007 Lisbeth Holmgaard (fra 2007 fortsat som formand for Lokalforening Nordsjælland)<br />
Medlemsarrangementer i Jette Bonnesens formandstid<br />
Efter generalforsamlingen i 1992 gjorde ekspeditionssekretær Marianne Engberg rede for Fre<strong>der</strong>iksborg Amts<br />
foranstaltninger og planer på hjerneskadeområdet. Marianne Engberg var en mangeårig forkæmper for de<br />
hjerneskadede i den amtslige sociale forvaltning - og i mange andre sammenhænge.<br />
I 1993 blev <strong>der</strong> afholdt 6 medlemsarrangementer, med Allerød Bibliotek som mødested for de fl este. Stillet<br />
over for det problem, <strong>der</strong> er generelt for nystiftede lokalforeninger: at holde sammen på medlemmerne, havde<br />
bestyrelsen succes med at ringe rundt til medlemmerne forud for arrangementerne. Blandt oplægshol<strong>der</strong>ne<br />
var i marts måned neuropsykolog Anne Vibeke Fleischer, <strong>der</strong> talte om selvhjælpsgrupper og om nødvendigheden<br />
af en professionel igangsætter i de fl este tilfælde.<br />
I maj måned talte socialrådgiver Lisbeth Holmgaard om senhjerneskadedes rettighe<strong>der</strong> og mulighe<strong>der</strong> i det<br />
sociale system. Hun må selv være blevet fanget af emnet, for hun blev som beskrevet i det følgende senere<br />
amtskredsformand og medlem af Landsforeningens hovedbestyrelse. Et tredje emne var specialun<strong>der</strong>visning<br />
v. Steen Carstensen fra amtets specialskole Egedammen. Også han blev stærkt involveret i foreningens arbejde<br />
gennem mange år.<br />
Oktober 1993 berettede neuropsykolog Byron Brooks fra Hillerød Amtssygehus om sit arbejde med hjerneskadede.<br />
Jette Bonnesen fi k hvert år arrangeret et muntert indslag i form af en skovtur eller anden udfl ugt, om nødvendigt<br />
med handicapbus. Det samme gjaldt i de senere formænds tid.<br />
Medlemsarrangementer 1995-2006<br />
Pladsen tilla<strong>der</strong> ikke omtale af alle de mange medlemsarrangementer i de følgende år. Mange var af ”social”<br />
karakter: udfl ugter, sommer- og julefester, bowlingdyster m.v. , ofte sammen med medlemmer fra Vestsjællands<br />
og/eller København-Roskilde Amtskreds.<br />
Men <strong>også</strong> arrangementer med neurofaglige indlæg kunne samle medlemmerne. Således berettede f.eks neuropsykolog<br />
Lars Siert om arbejdsfastholdelsesprojektet, <strong>der</strong> er omtalt nedenfor, og neuropsykolog Karsten<br />
Randløv holdt for 70 fremmødte foredrag om personlighedsforstyrrelser efter hjerneskade.<br />
Blandt medlemsarrangementerne i 2001 <strong>skal</strong> nævnes et foredrag af Stefan Rasmussen, den pilot, <strong>der</strong> klarede<br />
den fantastiske nødlanding med en SAS-maskine uden for Stockholm. Efter det har han lidt af Tinnitus, og<br />
som demonstration af, hvad det drejer sig om, havde han medbragt et apparatur i en lille cigarkasse. Det kunne<br />
præstere en lyd svarende til, hvad en Tinnitus patient må høre på hele tiden; her lød den kun i 30 sekun<strong>der</strong>,<br />
så havde tilhørerne fået nok. Foredraget handler om, hvordan man trods sådan et problem kan se positivt på<br />
tilværelsen.<br />
52 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
16, november 2005 arrangerede amtskredsen i samarbejde med Hjernesagen og Sind en aften, hvor Peter<br />
Lund Madsen og Thomas Raab fortalte om Hjernen, Virkeligheden og Sindslidelserne.<br />
Peter Lund Madsen afstod fra honoraret og foreslog, at pengene blev sendt til nogle børn i Afrika. Således<br />
kunne Frede Schulz på sin næste rejse til <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s projekt i Uganda tage en check på 1000 US<br />
dollars med til et børnehospital <strong>der</strong>nede.<br />
Check fra Peter Lund Madsen overrækkes til Joy Mwesigwa, le<strong>der</strong> af Kampala School for Disabled Children, Uganda.<br />
Fre<strong>der</strong>iksborg Amt bevilgede 50.000 kr til afholdelse af et kursus for amtskredsens medlemmer om personlighedsændringer<br />
ved hjerneskade. Kurset blev holdt med neuropsykolog Lars Siert som foredragshol<strong>der</strong> den<br />
17-19.oktober 2003 på Samsø. Det blev gentaget i 2004 og 2005, igen med neuropsykolog Lars Siert og med<br />
økonomisk støtte fra Fre<strong>der</strong>iksborg Amt (§ 115 midler) og fra Nykreditfonden. I 2005 var kurset for medlemmer<br />
fra hele landet, så de 40 pladser blev hurtigt overtegnet. Der deltog 36 af amtskredsens medlemmer i<br />
dette arrangement.<br />
Med den tilstundende Kommunalreform var <strong>der</strong> brug for det foredrag, som tidligere programvært Jytte Drejer<br />
holdt for amtskredsene medlemmer i kulturhuset Elværket den 10 maj 2006. Jytte Drejer havde besluttet sig<br />
for at være GLAD – uanset hvad! Hun kunne ikke vide, hvor meget <strong>der</strong> ville blive brug for denne holdning i<br />
den efterfølgende tid.<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 53
Selvhjælpsgrupper<br />
Efter fl ere tilløb viste <strong>der</strong> sig i 1996 stor interesse for selvhjælpsgrupper med professionel igangsætter, så <strong>der</strong><br />
etableredes 4 grupper, én for skadede, én for ægtepar, én for ægtefæller til skadede og én for forældre til skadede<br />
børn. I tidens løb etableredes fl ere selvhjælpsgrupper<br />
Virke på landsplan<br />
Lisbeth Holmgaard var <strong>også</strong> med i Landsforeningens hovedbestyrelse 1995-9 og igen fra 2002.<br />
Per Koch var i Hovedbestyrelsen fra 1990-93 og Frede Schulz fra 1996-2000 og 2003-5.<br />
I sensommeren 1994 og igen i 1995 afholdt <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> med støtte fra Socialministeriet sommerkoloni<br />
i Dronningens Ferieby, Grenaa for familier med børn og unge hjerneskadede op til 25 år. Karen Sølvsten<br />
fra Århus Amtskreds og Jette Bonnesen fra Fre<strong>der</strong>iksborg Amtskreds ydede her en stor og værdifuld indsats<br />
Senere har andre medlemmer fra Fre<strong>der</strong>iksborg Amtskreds, specielt Lisbeth Holmgaard, i adskillige tilfælde<br />
medvirket ved kurser og rejser på landsplan.<br />
Den mest berejste er Frede Schulz, <strong>der</strong> sammen med Birgit Christiansen og Terkel Maack udgør <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
U-landsudvalg..<br />
Et af foreningens skadede medlemmer, Åke Heljemo fra Fre<strong>der</strong>iksborg Amt, skaffede i 2000 <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
en hjemmeside. Den ajourføres i dag af et andet medlem, René Bøgeskov fra Fre<strong>der</strong>iksborg Amtskreds,<br />
som tog over som webmaster for Landsforeningens og amtskredsens hjemmeside i 2001.<br />
Bisid<strong>der</strong>virksomhed<br />
Medlemmer af bestyrelsen har fungeret som bisid<strong>der</strong>e ved andre medlemmers forhandling med kommunale<br />
forvaltninger.<br />
Hovedtropperne fi k afdeling i Fre<strong>der</strong>iksborg Amt<br />
I april 2000 indviedes et mødested for Hovedtropperne i Fre<strong>der</strong>iksborg Amt. Specielt Henrik Hansen gjorde<br />
sig fortjent til ros for sin store indsats ved oprettelsen af denne Hovedtrop-afdeling.<br />
Amtskredsens IT-ekspert René Bøgeskov satte den interne administration i system.<br />
Lokalpolitik. Samarbejde med Amt og kommuner om bofællesskab og væreste<strong>der</strong> m.v.<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s Amtskredsbestyrelse holdt i 1994 en række mø<strong>der</strong> med amtets socialforvaltning og<br />
Udviklingscenteret for bevægelseshæmmede om plejehjemsproblematik, træning af meget svært skadede m.v.<br />
og opnåede en suppleantplads i den nyoprettede bestyrelse for amtets kommunikationscenter.<br />
Bofællesskabet på Selmersvej<br />
Per Koch fra amtskredsens bestyrelse har deltaget i både i DSI´s udvalgsarbejde vedr. bofællesskaber for handicappede<br />
og i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s arbejdsgruppe for etablering af bofællesskaber for senhjerneskadede,<br />
<strong>der</strong> senere- med Per Koch og Lisbeth Holmgaard som ankermænd fra Hovedcirklens side- resulterede i bofællesskabet<br />
på Selmersvej i Hørsholm. Det opførtes som et almennyttigt byggeri i samarbejde mellem Hørsholm<br />
Kommune og Fre<strong>der</strong>iksborg Amt, som initialt stod for personaleansættelsen.<br />
Amtet stod ligeledes for visitationen og forhandling med beboernes hjemkommuner om betalingen for bofællesskabets<br />
ydelser. <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> tog initiativ til bofællesskabet tilbage i 1993, og endelig i januar 1998<br />
54 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
lev gravemaskinen sat i jorden, og et visitationsudvalg havde i september 1998 udpeget de fl este af de 8, <strong>der</strong><br />
skulle fl ytte ind som de første. Formålet er botræning, socialisering og vi<strong>der</strong>e genoptræning med sigte på senere<br />
at kunne bo selvstændigt.<br />
Specialskolen Egedammen fi k fl ere roller<br />
Fre<strong>der</strong>iksborg Amts voksenspecialskole Egedammen har lige fra Hovedcirklens start været foreningen en god<br />
støtte ved igangsætning af medlemsbladet som specialun<strong>der</strong>visningsprojekt på ”fi lialen” Birkeskolen.<br />
Egedammen og Birkeskolen har gennem ti<strong>der</strong>ne un<strong>der</strong>vist mange hold af senhjerneskadede.<br />
Desuden blev <strong>der</strong> som opfølgning på specialun<strong>der</strong>visning etableret et værested for hjerneskadede, døbt Onsdagsklubben,<br />
med Frede Schulz fra amtskredsens bestyrelse som <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s Ankermand frem<br />
til 1999, hvor han blev afl øst af Lars Larsen og Sanny Freund. Klubben fl yttede senere til kulturhuset Elværket<br />
i Fre<strong>der</strong>ikssund.<br />
Endelig har Egedammen været mødested for medlemsmø<strong>der</strong> i amtskredsen.<br />
Fastholdelsesprojektet<br />
Frede Schulz deltog <strong>også</strong> som <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s repræsentant i styregruppen for i det fi reårige forsøgsprojekt<br />
i Fre<strong>der</strong>iksborg Amt omkring fastholdelse af hjerneskadede på arbejdsmarkedet, igangsat af Center for<br />
Hjerneskade v/ neuropsykolog Lars Siert. Grundideen var at udforske, hvilke støtteforanstaltninger <strong>der</strong> <strong>skal</strong> til,<br />
for at tilknytningen til arbejdsmarkedet kan fastholdes.<br />
Hjerneskadecenter Nordsjællands korte levetid<br />
I 2005 etableredes på Esbøn<strong>der</strong>up Sygehus et nyt center, Hjerneskadecenter Nordsjælland, un<strong>der</strong> ledelse af<br />
tidl. kontorchef i Fre<strong>der</strong>iksborg Amt Marianne Engberg. Et tværfagligt team tilbød herfra i et fælleskommunalt<br />
samarbejde genoptræning efter hjerneskade, med særlig vægt på optræning i hjemmet. Efter kommunalreformen<br />
forsøgte Gribskov kommune at drive centeret vi<strong>der</strong>e. Men da de øvrige kommuner i regionen kun i ringe<br />
grad benyttede centret, var <strong>der</strong> ikke det tilstrækkelige økonomiske grundlag for centrets fortsatte drift. Så selv<br />
om centeret kunne påvise, at kommunerne herved sparede penge, så fi k det desværre en kort levetid og blev<br />
lukket med udgangen af 2008.<br />
To nye mødeste<strong>der</strong>: ”Lyspunktet” og ”Mødestedet”<br />
I eftersommeren 2000 fi k Udviklingscenter for Hjerneskade et betinget tilsagn fra Fre<strong>der</strong>iksborg Amt om<br />
183.000 kr. til etablering af fritidstilbud/un<strong>der</strong>visningstilbud i Fælleshuset til et nyt botilbud for hjerneskadede,<br />
”Sophienborgvænget”. Blandt betingelserne var, at <strong>der</strong> blev tale om frivilligt socialt arbejde i samarbejde med<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> og FOF. Værestedet ”Lyspunktet” åbnede i Fælleshuset den 27. marts 2001 som et<br />
fritidstilbud til selvhjulpne mennesker i al<strong>der</strong>en 30-55 år med erhvervet hjerneskade. Lyspunktet kom til at<br />
fungere som en selvstændig brugerstyret forening for alle i målgruppen med bopæl i Fre<strong>der</strong>iksborg Amt. Ved<br />
udgangen af 2001 havde foreningen 74 medlemmer. Der etableredes EDB-un<strong>der</strong>visning, musikterapi, bowlingture<br />
og kunstmaling m.v. Hele bestyrelsen bestod 31/12.2001 af medlemmer af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>.<br />
I 2002 oprettede man for kommunale ”paragraf 115-penge” et nyt mødested i Helsingør, døbt ”Mødestedet”,<br />
med Lone Høbjerg og Kirsten Stockmarr som ankerkvin<strong>der</strong>.<br />
I 2004, 2005 og 2006 var <strong>der</strong> fortsat sammenkomster hhv. i ”Lyspunktet”, ”Onsdagsklubben” og ”Mødestedet”<br />
. Sidstnævnte havde ved et møde besøg af personale fra Helsingør kommune. Her fi k brugerne svar på<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 55
en lang række spørgsmål om socialpolitiske problemstillinger, og man havde indtryk af, at Helsingør Kommune<br />
<strong>også</strong> fi k noget med hjem.<br />
PR<br />
I bestyrelsen for Fre<strong>der</strong>iksborg Amtskreds har <strong>der</strong> hele tiden været lagt stor vægt på PR-aktiviteter, specielt<br />
deltagelse i udstillinger.<br />
I 1997 blev Lisbeth Holmgaard som amtskredsformand inviteret som taler ved den offi cielle åbning af Hjerneåret<br />
Fre<strong>der</strong>iksborg Amt. Ligeledes i forbindelse med Hjerneåret deltog amtskredsen i åbent hus på Hillerød<br />
Sygehus med en udstilling.<br />
I 1998, hvor Randi Birkbo var formand, deltog amtskredsen i udstillinger, dels i Allerød og dels sammen med de<br />
andre hjerneforeninger på et ”foreningsmarked” på Hamlet i Helsingør. Kredsens medlemmer var <strong>også</strong> med<br />
til sammen med Købehavns Amtskreds at bemande standen på messen ”Sundhed og velvære” i Forum i april<br />
1998.<br />
Helge Birkbo stod for layout af amtskredsens nyhedsbrev, som blev meget rost. Den 23. oktober 1999 deltog<br />
amtskredsen nu for andet år i træk sammen med andre lokalforeninger un<strong>der</strong> DSI-paraplyen i udstillingen<br />
”Din Hjerne Sagens Kerne”. Udstillingen blev åbnet af Conny Didrichsen, formand for Fre<strong>der</strong>iksborg Amts<br />
socialudvalg, og <strong>der</strong> var repræsentanter for specialskolen ”Egedammen”, Kommunikationscenteret i Hillerød,<br />
Udviklingscenteret og neurologisk afdeling på Hillerød Sygehus. De fi k alle lejlighed til at hilse på <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
dengang nye direktør Kim Brinkløv.<br />
I 2003 og 2004 deltog <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> repræsenteret ved medlemmer fra København/Roskilde samt<br />
Fre<strong>der</strong>iksborg Amt i årets Rehab-messe, som denne gang blev holdt i Bella Centeret med temaet ”Movement<br />
§ Freedom”. Lisbeth Holmgaard og navnlig Frede Schulz var <strong>også</strong> aktive med en udstilling i Hillerød i forbindelse<br />
med Det Europæiske Handicapår.<br />
Et udstillingsvindue på sygehuset i Hillerød<br />
I slutningen af 2005 blev <strong>der</strong> etableret en ”brugerbutik” på Hillerød Sygehus, hvor Kirsten Stockmarr, Inge<br />
Juul, Peter Dahl og Anita El-Khaloufi fra Feredriksborg Amtskreds dækkede de vagter, som <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
havde tegnet sig for. Formålet med en brugerbutik er, at patienter og pårørende får mulighed for at<br />
stifte bekendtskab med den patientforening, <strong>der</strong> varetager de specielle interesser i relation til en given sygdom.<br />
Give sundhedspersonalet kendskab til patientforeningerne. Give patienterne mulighed for en snak med en i<br />
samme situation.<br />
Repræsentationer<br />
Fre<strong>der</strong>iksborg Amt kredsen var i 1998 repræsenteret i lokal-DSI ved Edith Velin og Frede Schulz, samt i kommunikationscenterets<br />
bestyrelse ved Henrik Hansen og i Det Rådgivende Handicapudvalg i Hillerød ved Ib<br />
Abrahamsen. Den tidligere amtskredsformand Randi Birkbo kom med i Allerød Kommunes Handicapudvalg.<br />
I 1999 var Lisbeth Holmgaard igen blevet formand, og hun glædede sig over stor fremgang i medlemstallet..<br />
Sammen med andre handicapforeninger blev <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s Fre<strong>der</strong>iksborg Amtskreds i år 2000 inviteret<br />
med i en arbejdsgruppe, <strong>der</strong> skulle medvirke til kvalitetsudvikling i amtets specialrådgivning, herun<strong>der</strong><br />
fremkomme med forslag til formidling og kontinuitet i sagsarbejdet.<br />
I foråret 2000 blev Lisbeth Holmgaard indvalgt i DSI´s Social- og arbejdsmarkedspolitiske udvalg.<br />
Herudover var amtskredsen repræsenteret i brugergruppen Agenda 21 og i transplantationsudvalget.<br />
56 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
Frede Schulz var med i følgegruppen for hjerneskadeprojektet i DSI´s forretningsudvalg på amtsplan samt i<br />
projektet Revacenter København. Det blev stiftet i 2000 med det formål at medvirke til arbejdsintegration af<br />
personer med erhvervet hjerneskade.<br />
I 2001 gjorde amtskredsformanden Lisbeth Holmgaard status over noget af det, bestyrelsen eller andre i amtskredsen<br />
deltog i eller var repræsenteret i:<br />
1 plads i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s Hovedbestyrelse<br />
1 plads i koordinationsudvalget for Fre<strong>der</strong>iksborg Amt<br />
1 plads og 1 suppleantplads i Det amtslige Brugerråd<br />
1 suppleantplads i Det sociale Nævn<br />
1 suppleantplads i Højagergårds bestyrelse<br />
1 medlem i følgegruppen ved Revacenter Tagensvej<br />
1 plads i Dansk Handicap Idrætsforbund<br />
2 pladser i Allerød Handicapudvalg<br />
1 plads i Det rådgivende Handicapråd i Hillerød Kommune<br />
2 bestyrelsespladser i DSI<br />
2 pladser i DSI´s forretningsudvalg<br />
1 suppleantplads i DSI<br />
1 plads i DSI´s social-og arbejdsmarkedspolitiske udvalg<br />
1 plads i Rehabiliteringsforum Danmark<br />
1 plads i Patientskadeankenævnet<br />
1 plads i ROSA – Rapportering Om Samfundets Ansvar – Erhvervsfremmestyrelsen<br />
1 plads i Fre<strong>der</strong>iksværk Klageråd (fra 2002)<br />
1 plads i Hundested Klageråd (fra 2002)<br />
Hertil kom, at hele bestyrelsen i ”Lyspunktet” som nævnt bestod af medlemmer fra Hjerneskade-foreningen, ligesom<br />
det <strong>også</strong> var medlemmer af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>, <strong>der</strong> var ansvarlige for Onsdagsklubben i Fre<strong>der</strong>ikssund.<br />
På vegne af DSI har Frede Schulz i 2001 været bannerfører med hensyn til at få amtets 19 kommuner til at<br />
oprette handicapråd.<br />
Amtskredsen var nu repræsenteret i ialt 20 råd og nævn. Det tyndede ud i dem, da Fre<strong>der</strong>iksborg Amt blev<br />
nedlagt.<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s Fre<strong>der</strong>iksborg Amtskreds blev i 2007 opdelt i lokalforeningerne Nordsjælland, Egedal,<br />
Fre<strong>der</strong>ikssund, Furesø, Halsnæs (tidligere kaldt Fre<strong>der</strong>iksværk-Hundested) og Helsingør. Det blev besluttet,<br />
at adskillelsen ikke skulle tages alt for bogstaveligt, og at tilbud som ”Lyspunktet” i Hillerød, ”Mødestedet” i<br />
Helsingør og ”Onsdagsklubben” i Fre<strong>der</strong>ikssund fortsat kan frekventeres på tværs af lokalforeningsgrænserne.<br />
Samarbejde mellem Region Hovedstadens lokalforeninger<br />
Regionsmø<strong>der</strong> for lokalforeningerne i Region Hovedstaden afholdes jævnligt efter oprettelsen af de nye afdelinger.<br />
Lokalforeningerne i Region Hovedstaden mødes og udveksler erfaringer, og ikke mindst udarbej<strong>der</strong><br />
en aktivitet<strong>skal</strong>en<strong>der</strong> sammen. Det viser sig, at når <strong>der</strong> udbydes fælles aktiviteter, danner de grobund for nye<br />
netværker mellem medlemmerne.<br />
I 2007 holdtes f.eks. et fælles møde med personalet på kommunikationscenteret i Hillerød.<br />
Fra 2008 er <strong>der</strong> på <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s hjemmeside en oversigt over fælles arrangementer i regionen.<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 57
Sanny Freund<br />
Logo fra nyhedsbrevet“Optimisten”<br />
I 2009 blev <strong>der</strong> afholdt 4 formandsmø<strong>der</strong> på skift.<br />
30. okt. – 1. nov 2009 deltog medlemmer fra 7 af 8 lokalforeninger i regionen i et kursus med 40 deltagere<br />
i Höör i Sverige, arrangeret af lokalforeningerne i Helsingør, Fre<strong>der</strong>ikssund og Nordsjælland. Niels Anton<br />
Svendsen havde et indlæg om; hvordan man bedst og nemmest kan oprette et aftenskolehold, samt hvad det<br />
vil kræve af regnskab, bilag m.m. Så var <strong>der</strong> arrangeret musikterapi ved Jacob Skov, <strong>der</strong> gav stor livsglæde med<br />
sange, hvor alle stemmer blev rørt. Og naturligvis var <strong>der</strong> besøg i Skånes dyrepark.<br />
Der lød en tak til arrangørerne: Marie - Lisbeth - Frede og Lene for en hyggelig og indholdsrig Weekend.<br />
Af andre fællesarrangementer i 2009 kan nævnes et foredrag v/Kirsten Brink, som har skrevet bogen ”en<br />
knækket vinge” om sit eget forløb og bemærkelsesværdige tilbagevenden til et aktivt liv.<br />
Halsnæs-foreningen arrangerede <strong>også</strong> et badminton-arrangement i Melby-Hallen og et bowlingarrangement<br />
i Hillerød. Egedal var arrangør af et fælles-arrangement omkring Otto Brandenburgs liv og musik, og <strong>der</strong> var<br />
sommer-grillfest i Græsted.<br />
Den 30. januar 2010 tog man hul på 25 års jubilæumsfestlighe<strong>der</strong>ne ved en årsfest i Region Hovedstaden.<br />
Festen erstattede <strong>også</strong> de traditionelle julearrangementer. Der var 54 deltagere fordelt på stort set alle lokalforeninger<br />
i regionen. Festen stod i den gamle sognegård i Melby. Der blev serveret forret, buffet og kaffe med<br />
kage, og bagefter var <strong>der</strong> fællessang med harmonikamusik ved Axel fra København. Den annoncerede overraskelse<br />
var, at formændene medbragte gaver, som de havde fået af sponsorer, vistnok i særlig grad sponsorer<br />
fra Fre<strong>der</strong>ikssund, hvor Frede Schulz havde været rundt til de forretningsdrivende.<br />
Lokalforening Egedal<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Egedal blev stiftet 23.januar 2007 med Sanny Freund som formand.<br />
Medlemsaktiviteterne<br />
Aktivitetsniveauet over for medlemmerne har været højt og stigende gennem de 3 år, lokalforeningen har<br />
eksisteret. Der holdes årligt 5-8 bestyrelsesmø<strong>der</strong>. Men herudover var <strong>der</strong> i 2007 otte, i 2008 var <strong>der</strong> 17, og i<br />
2009 var <strong>der</strong> 27 medlemsarrangementer, herun<strong>der</strong> nogle som gæster hos andre lokalforeninger. Herudover ses<br />
medlemmer og pårørende fra Egedal og Fre<strong>der</strong>ikssund fortsat i Onsdagsklubben på Elværket i Fre<strong>der</strong>ikssund.<br />
Det hele annonceres i nyhedsbrevet Optimisten, som <strong>også</strong> kan ses på <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s hjemmeside.<br />
Mange medlemsmø<strong>der</strong> fi n<strong>der</strong> sted på Toftehøjgård i Ølstykke. Der er adgang for kørestolsbrugere, og man<br />
hygger sig med kaffe, petanque, sang og musik. En af aktiviteterne i 2007 var et weekendkursus arrangeret<br />
af Lisbeth Holmgaard og Frede Schulz og med overskriften ”Vi vil leve, vi vil vi<strong>der</strong>e”. Lørdag var temaet:<br />
Kan ”HovedHuset” hjælpe os vi<strong>der</strong>e? Der var foredrag af to skadede, som fortalte om egne erfaringer: Da de<br />
startede med at komme i HovedHuset på Borups Allé i København, kunne de ”ingenting”, men med Hoved-<br />
Husets hjælp, <strong>der</strong>es eget store gå-på-mod, træning og atter træning, havde de nu selv mod på både at gå ud<br />
og holde foredrag og på at søge sig et lille fl ex-job. Det var utrolig givende og lærerigt at høre om. Derudover<br />
var <strong>der</strong> bl.a. stemme- og musikterapi af to lærere, hvor alle måtte deltage aktivt – dette var en stor udfordring<br />
for de enkelte.<br />
Ind imellem er <strong>der</strong> <strong>også</strong> foredrag af neurofaglig karakter. Man besøgte i september 2009 Lokalforening Fre<strong>der</strong>ikssund<br />
til et foredrag om apopleksi ved neurolog Thomas Truelsen. Der var <strong>også</strong> foredrag på Toftehøjgaard<br />
af socialpædagog Dion Mattesen, <strong>der</strong> er hjerneskade-koordinator i Hillerød kommune. Man besøgte Hoved-<br />
Huset i København, og man besøgte lokalforening Halsnæs til et foredrag ved Kirsten Brink, <strong>der</strong> efter sin skade<br />
arbej<strong>der</strong> som patientinformatør på Hvidovre Hospital.<br />
58 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
Herudover deltog medlemmer fra 7 af 8 lokalforeninger i regionen, herun<strong>der</strong> <strong>også</strong> fra Egedal, 30. okt. – 1. nov.<br />
2009 i et kursus med 40 deltagere i Höör i Sverige, som er omtalt i afsnittet om regionsmø<strong>der</strong>.<br />
Den 28. maj 2010 markeredes Landsforeningens 25 års jubilæum ved et åbent hus arrangement på Græstedgård.<br />
Hjerneskadekoordinator Dion Mattesen og visitator Gitte Bro<strong>der</strong>sen, begge fra Egedal kommune, kom<br />
med et fælles foredrag. Efterfølgende var <strong>der</strong> foredrag ved sportslærer Kurt Curth og Helle fra det tidligere<br />
”Egedammen”.<br />
PR<br />
For at synliggøre foreningen havde man den 7. september 2007 et arrangement i Ølstykke. Den 15.september<br />
holdt man med samme formål loppemarked på Rådhus Torv i Stenløse.<br />
Desuden deltog lokalforeningen i et DH-arrangement i Ølstykke.<br />
Samarbejde med Egedal kommune<br />
Her er for en gangs skyld noget positivt at sige om forholdene efter kommunalreformen. Egedal kommune har<br />
etableret et Hjerneskade-Samråd og har ansat socialpædagog Dion Mattesen, <strong>der</strong> tidligere var ansat i det nu<br />
nedlagte amtslige Udviklingscenter for hjerneskade. Dion Mattesen er nu hjerneskadekoordinator.<br />
Af nyhedsbrevet Optimisten nr 4 fra 2009 fremgår, at Lokalforeningen ser med stor glæde på Hjerne-Samrådets<br />
nye form for teamwork, hvor <strong>der</strong> gives en bedre og mere sammenhængende behandling til hjerneskadede.<br />
Lokalforeningen vil sammen med Dion Mattesen arbejde på et endnu tættere samarbejde, for <strong>også</strong> <strong>der</strong>ved at<br />
kunne udbrede kendskabet til <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>.<br />
Lokalforening Fre<strong>der</strong>ikssund<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Fre<strong>der</strong>ikssund blev stiftet 23.januar 2007 med Frede Schulz som formand.<br />
Han blev i 2010 afl øst af Terkel Maack.<br />
Medlemsarrangementer med særligt fokus på kommunens virksomhed over for hjerneskadede<br />
Der udsendes et nyhedsbrev forud for medlemsarrangementerne.<br />
Den 23. oktober 2007 deltog 38 medlemmer i en tema-aften med kommunens social- og ældreudvalgsformand<br />
Tina Tving Stauning, socialchef Peer Huniche, samt forebyggelseschef Jette Søe. Formålet var at få et<br />
indblik i, hvordan kommunen tager sig af rehabiliteringen af mennesker med erhvervet hjerneskade. Afdelingen<br />
har <strong>også</strong> på baggrund heraf været i lokalaviserne med en artikel om rehabilitering efter hjerneskade.<br />
I 2009 har <strong>der</strong> på ny været afholdt en temaaften i samarbejde med Fre<strong>der</strong>ikssund kommune, hvor dagsordenen<br />
var den nye samarbejdsmodel, som ud fra et borgersynspunkt <strong>skal</strong> op<strong>leves</strong> som forbedringer i forhold til den<br />
kommunale service. Dette budskab blev præsenteret af socialchef Peer Huniche, sundhedschef Jette Søe og<br />
ledende terapeut Connie Bendt. Aftenen sluttede med et indlæg af Ulla Hasling, le<strong>der</strong> af HovedHuset i København,<br />
samt 2 elever fra HovedHuset, <strong>der</strong> fortalte om, hvordan HovedHuset fi k dem vi<strong>der</strong>e i livet efter en<br />
hjerneskade. 37 deltagere denne aften.<br />
I samarbejde med Hjerteforeningen var <strong>der</strong> den 30. september 2009 foredrag med neurolog Thomas Truelsen<br />
fra Herlev Sygehus. Et rigtig godt foredrag om apopleksi, som blev overværet at 48 deltagere. Den 17.oktober<br />
fortalte tidligere borgmester Knud B.Christoffersen om det gamle Fre<strong>der</strong>ikssund.<br />
Lokalafdelingerne i Fre<strong>der</strong>ikssund og Egedal arbej<strong>der</strong> sammen om ”Onsdagsklubben”, hvor man mødes til<br />
socialt samvær i Kulturhuset Elværket i Fre<strong>der</strong>ikssund, eller til udfl ugter.<br />
Toftehøjgaard.<br />
Mødested for<br />
Lokalforening<br />
Egedal<br />
Frede Schulz,<br />
formand for<br />
Lokalforening<br />
Fre<strong>der</strong>ikssund til<br />
og med 2009<br />
Terkel Maack,<br />
formand for<br />
Lokalforening<br />
Fre<strong>der</strong>ikssund<br />
fra 2010<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 59
Helle Bomgaard<br />
Herudover arrangeredes sommertur til Vestsjællands Bilmuseum med 35 medlemmer og et Julearrangement<br />
med 55 deltagere<br />
Lokalforeningen var medarrangør af årsfesten i januar 2010, <strong>der</strong> er omtalt i afsnittet om regionsmø<strong>der</strong>. Den 16.<br />
september 2010 markeredes Landsforeningens 25 års jubilæum y<strong>der</strong>ligere ved en fest på Elværket i Fre<strong>der</strong>ikssund.<br />
Lokalpolitik<br />
I det foregående er beskrevet, hvordan man har kombineret lokalpolitik og medlemsmø<strong>der</strong>.<br />
I 2007 begyndte bestyrelsen systematisk at kigge på kommunens hjemmeside for at se dagsordener samt referater<br />
fra forskellige politiske udvalg. En god ide, <strong>der</strong> blandt andet medførte, at den daværende formand Frede<br />
Schulz blev medlem af en arbejdsgruppe vedr. ”God praksis for borgere med erhvervet hjerneskade”. Gruppen<br />
<strong>skal</strong> bl.a. søge at få overblik over, hvilke lovgivninger <strong>der</strong> er i spil. Frede Schulz blev ligeledes inviteret til at deltage<br />
i en 2-dages konference med titlen ”Hvordan udvikler vi kvalitet og sammenhængende forløb” – sandelig<br />
et relevant spørgsmål i alle kommuner, særlig efter kommunalreformen.<br />
Fre<strong>der</strong>ikssund Kommune har nu udarbejdet en ”God praksis for hjemtagelse af borgere med erhvervet hjerneskade”.<br />
Men det er stadig vigtigt at få de gode/dårlige eksempler frem.<br />
Formanden og næstformanden deltog i et møde på rådhuset den 19. oktober 2009, indkaldt af social- og ældreudvalget,<br />
hvor temaet var et Frivilligheds hus. Det forventes at åbne først i år 2010. Formanden blev valgt ind<br />
i en arbejdsgruppe herom. Arbejdet i denne gruppe forventes løst i begyndelsen af det nye år.<br />
PR, økonomi<br />
I 2008 var lokalforeningen til stede på DH´s stand på Fre<strong>der</strong>ikssund kommunes Sundhedstorvedag den 9.<br />
august. Den 6.september var alle DH-organisationer inviteret til Synlighedsdag på El-Værket, hvor lokalforeningen<br />
Fre<strong>der</strong>ikssund deltog med en stand. Tidligere landsdommer Holger Kallehauge var programsat til at<br />
holde foredrag ved den lejlighed om FN´s Handicapkonvention, som nu endelig er ratifi ceret af folketinget,<br />
hvilket han har kæmpet for i mange år. Kallehauge må være blevet forhindret, for foredraget blev holdt af Janus<br />
Tarp fra DHF.<br />
På generalforsamlingen i 2010 oplystes, af lokalforeningen ligefrem var blevet opfordret til at søge § 18-midler i<br />
kommunen, hvilket man selvfølgelig har gjort, med henblik på næste års medlemsaktiviteter.<br />
Generalforsamling 2010: Ny formand<br />
Ved generalforsamlingen den 12.januar 2010 meddelte Frede Schulz, at han ikke genopstillede som formand,<br />
men vil koncentrere sig om U-landsarbejdet. Til ny formand valgtes 47 årige Terkel Maack, som kort præsenterede<br />
sig og fortalte, at han selv er hjerneskadet efter en trafi kulykke, og at han arbej<strong>der</strong> som projektkonsulent<br />
i DH og vil forsøge at fortsætte det store arbejde, som Frede Schulz har ydet i lokalforeningen. En mærkesag<br />
er fokus på de unge.<br />
Lokalforening Furesø<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Furesø blev stiftet primo 2007 med Helle Bomgaard som formand. Furesø<br />
kommune er dannet ved sammenlægning af Farum og Værløse kommuner, <strong>der</strong> tilhørte hver sit amt.<br />
60 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
Mødeste<strong>der</strong> og medlemsaktiviteter<br />
I foreningens første år fi k man takket være et godt samarbejde med kommunen et samlingssted for skadede<br />
en gang ugentlig i Solhuset på Langkærgaard. Her kan de skadede være sig selv samtidig med, at de kan være<br />
sammen med andre ligestillede og udveksle erfaringer i et uforpligtende samvær. Der er <strong>også</strong> mulighed for<br />
forskellige aktiviteter. Deltagerne fra Solhuset tager på tur ca. en gang om måneden, ligesom de tager i svømmehal<br />
eller går en tur i den friske luft. Solhuset har bl. a. besøgt Bakken, Arken og Louisiana.<br />
Det første år afholdtes et medlemsmøde i Værløse Kirke, hvor Lisbeth Holmgaard fortalte om, hvad det vil<br />
sige at være hjerneskadet. Desuden deltog medlemmerne i 4 arrangementer i fællesskab med andre lokalforeninger<br />
i Region Hovedstaden, nemlig en tur til Danmarks Akvarium, en aften med rundvisning på Nordisk<br />
Film, sommerudfl ugt med bus til Vestsjællands Bilmuseum samt julefrokost.<br />
I 2008 blev holdt et orienteringsmøde un<strong>der</strong> titlen ”Hjerneskadet, og hvad så?” med et panel bestående af<br />
overlæge Annette Liebach fra Hvidovre, ledende fysioterapeut Lene Schougaard fra Furesø Kommune og<br />
landsformand Niels Anton Svendsen.<br />
Aktiviteterne i 2009, lokalforeningens 3. år som selvstændig, var koncentreret om samlingsstedet Solhuset,<br />
hvor <strong>der</strong> har været fl ere arrangementer af social karakter samt udfl ugter. Året sluttede med, at Solhuset stod<br />
for en julefrokost for hele lokalafdelingen incl. pårørende. Her udover deltog lokalafdelingen i fl ere af Region<br />
Hovedstadens fællesarrangementer, herun<strong>der</strong> et weekendkursus i Höör.<br />
I jubilæumsåret 2010, lokalafdelingens 4. år, forventer lokalafdelingen <strong>også</strong> at deltage i fællesarrangementerne<br />
herun<strong>der</strong> Eccos Walkathon.<br />
Bestyrelsens arbejde<br />
Der har årligt været afholdt 2-5 bestyrelsesmø<strong>der</strong> samt løbende mø<strong>der</strong> med Voksenhandicapafdelingen i Furesø<br />
kommune. Samarbejdet med kommunen fungerer fi nt, idet <strong>der</strong> er en meget stor opbakning fra Furesø<br />
Kommune i det daglige arbejde.<br />
Mogens Bomgaard fra Lokalforeningens bestyrelse blev i 2008 indvalgt i Landsforeningens hovedbestyrelse og<br />
er i 2010 blevet medlem af Det Sociale Nævn.<br />
PR<br />
I sommeren 2007 fi k bestyrelsen udarbejdet en fol<strong>der</strong> om lokalforeningen og om, hvad det vil sige at være<br />
hjerneskadet.<br />
Lokalforening Halsnæs<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Halsnæs, tidligere kaldt Fre<strong>der</strong>iksværk-Hundested, blev stiftet 23.januar<br />
2007 med John Mortensen som formand.<br />
Medlemsaktiviteter<br />
Bestyrelsen har valgt at fortolke begrebet ”Bestyrelsesmø<strong>der</strong>” ret bredt, idet <strong>også</strong> andre medlemmer deltager i<br />
nogle af bestyrelsesmø<strong>der</strong>ne. På medlemsmø<strong>der</strong>ne er de fremmødte medlemmer med til at forme foreningens<br />
aktiviteter. Man mødes 1-2 gange pr. måned i ”HUSET”, Fre<strong>der</strong>iksværk kommunens værested for senhjerneskadede,<br />
fortrinsvis i den arbejdsdygtige al<strong>der</strong>. Der holdes ekstra sammenkomster privat f.eks. til Sankt Hans,<br />
jul og nytår.<br />
John Mortensen,<br />
formand for<br />
lokalforening<br />
Halsnæs<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 61
John Mortensen<br />
efter afsløring<br />
af logoet for<br />
”HUSET”<br />
Kirsten Fazio<br />
Et hjertestart-kursus, som Hjerteforeningen og TrygFonden sponsorerede, blev hurtigt overtegnet, men det<br />
inddrog alligevel alle, <strong>der</strong> gerne ville deltage.<br />
Lokalforeningen startede <strong>også</strong> en pårørende-gruppe, hjulpet af kommunens demens-koordinator, Therese<br />
Sommer Sørensen.<br />
I 2008 var <strong>der</strong> udover medlemskomsammen i ”Huset” hver anden torsdag tilbud om badminton og gymnastik<br />
mod en symbolsk betaling. 2/3 af medlemmerne deltog aktivt i lokalforeningens arrangementer, som blev annonceret<br />
gennem 5 nyhedsbreve og via foreningens hjemmeside.<br />
Der er oftest mø<strong>der</strong> med socialt indhold og udfl ugter, men <strong>også</strong> med foredrag som f.eks. læge Jørgen Meier,<br />
<strong>der</strong> fortalte om sin nye hverdag efter en apopleksi, psykolog Ingrid-Ann Watson, <strong>der</strong> fortalte og afprøvede<br />
meditation, og Kirsten Brink, <strong>der</strong> fortalte om genvindelse af tidligere færdighe<strong>der</strong> efter et hovedtraume, som<br />
hun har beskrevet det i sin bog ”En knækket vinge”.<br />
I 2009 var <strong>der</strong> fortsat medlemsmø<strong>der</strong> hver 14. dag, samt deltagelse i weekendudfl ugt og fl ere arrangementer<br />
på regionsplan, som beskrevet un<strong>der</strong> ”Regionsmø<strong>der</strong>”.<br />
Sponsorerne og brugerne hjælper til, om kap med tyveknægtene<br />
På lokalforeningens 1 års dag overrakte Nordea Danmark Fonden midler til indkøb af farveprinter og sangbøger.<br />
Fre<strong>der</strong>iksværk Ugeblad dækkede overrækkelsen og har i det hele taget været fl ittigt til stede ved lokalforeningens<br />
arrangementer.<br />
Danske initiativpuljer og Danske Bank svarede positivt på en ansøgning om penge til anskaffelse af fl adskærms-<br />
TV, DVD og Video til HUSET. Denne før-julegave blev næsten omgående stjålet, men heldigvis var forsikringen<br />
i orden. Så nu skulle alarmsystemet bare sættes til, før nyt udstyr indkøbtes.<br />
De samme sponsorer har <strong>også</strong> givet penge til indkøb af ketsjere, badmintonbolde og tællepla<strong>der</strong> til badminton<br />
for lokalforeningens medlemmer i Melby Hallen.<br />
Desværre var <strong>der</strong> igen indbrud, hvor TVét blev stjålet.<br />
PR<br />
John Mortensen fi k realiseret sin ide om et logo til HUSET. I anledning af afsløringen af logoet, <strong>der</strong> nu pry<strong>der</strong><br />
HUSET, blev <strong>der</strong> holdt en sammenkomst, som blev ”dækket” af Fre<strong>der</strong>iksværk ugeblad og Fjord-TV. Til<br />
synliggørelsen af lokalforeningen bidrog <strong>også</strong> opstilling af en stand på den årlige Krudtfestival i Fre<strong>der</strong>iksværk.<br />
På DSI-dagen i Hundested-hallen uddeltes balloner med logo, med støtte fra Lions klub Fre<strong>der</strong>iksværk, og<br />
formanden John Mortensen har <strong>også</strong> taget initiativ til en salgsbod til støtte for lokalforeningen. Her kan <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
lokalforeninger købe med rabat, så de kan tjene på vi<strong>der</strong>esalg. Der sælges klistermærker,<br />
strygemærker, T-shirts, pinznåle, balloner, alt med <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s logo.<br />
Repræsentationer<br />
Lokalforeningen er repræsenteret i DH, Halsnæs ved formanden. Bestyrelsen deltager løbende i andre sammenhænge,<br />
<strong>der</strong> vedrører foreningen både lokalt, kommunalt og regionalt.<br />
Lokalforening Helsingør<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Helsingør blev stiftet 23-1-2007 med Kirsten Fazio som formand.<br />
De nyvalgte bestyrelsesmedlemmer var 27/3 på kursus om bestyrelsesarbejde. Der blev i 2007-9 holdt 6-8<br />
bestyrelsesmø<strong>der</strong> pr år.<br />
62 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
Aktiviteter for medlemmerne<br />
Der blev 3.onsdag i måneden holdt medlems-samvær i ”Mødestedet”, som lige har fejret 5 års fødselsdag, og fl ere<br />
andre sammenkomster og udfl ugter af selskabelig karakter, alt annonceret i kvartalsvis udsendte nyhedsbreve.<br />
20. sept. 2007 afholdtes et hjertestart-kurssus, som Hjerteforeningen og TrygFonden sponsorerede.<br />
I 2008 var <strong>der</strong> 2 gode foredrag ved medlemsmø<strong>der</strong>: Pensioneret overlæge Jørgen Meier holdt et fremragende<br />
og humoristisk foredrag om sit møde med ”systemet”, da han selv blev hjerneskadet, og Børge Madsen (kendt<br />
fra Vejlefjord), talte om det at leve og komme vi<strong>der</strong>e efter en hjerneskade.<br />
28-30. november 2008 afholdtes ”Samværskursus” på Møn, på et dejligt sted. Der var rigtig god deltagelse af<br />
lokalforeningens medlemmer, og <strong>der</strong> blev holdt nogle gode indlæg om emnet: ”at komme vi<strong>der</strong>e efter en hjerneskade”,<br />
af to af ”Hovedhusets” medlemmer. Herefter fulgte et par fornøjelige timer med sang og musikalsk<br />
udfoldelse af deltagerne un<strong>der</strong> ledelse af to meget dygtige piger, ligeledes fra ”Hovedhuset”. Der var deltagere<br />
fra fl ere andre lokalforeninger, og <strong>der</strong> blev udvekslet erfaringer på kryds og tværs.<br />
Herudover var <strong>der</strong> i lokalforeningen adskillige udfl ugter og medlemsmø<strong>der</strong> med rent socialt indhold.<br />
I 2009 blev mødeaktiviteten i ”Mødestedet” udvidet med en ekstra dag ;det har vist sig at være en rigtig god<br />
idè .”Mødestedet” er stedet hvor nye medlemmer mødes med ”gamle” medlemmer og får skabt nogle gode<br />
relationer og samtidig får et indblik i, hvad <strong>der</strong> sker i lokalforeningen og på landsplan i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>.<br />
Over en kop kaffe får man en hyggelig snak, kommer med forslag til arrangementer og får nye, relevante og<br />
vigtige informationer, et meget rart og betydningsfuldt sted. En del medlemmer deltog <strong>også</strong> i Samværskurset<br />
i Höör i Sverige, som beskrevet un<strong>der</strong> regionale aktiviteter.<br />
Kontakt til genoptræningsste<strong>der</strong><br />
Bestyrelsesmedlemmer deltog på Kommunikationscenteret i Hillerød i to samarbejdsmø<strong>der</strong> for bestyrelsesmedlemmer<br />
i regionen. Man talte her med centerets medarbej<strong>der</strong>e om mulighe<strong>der</strong> for aktiviteter for personer<br />
med erhvervet hjerneskade og <strong>der</strong>es pårørende.<br />
Lokalpolitik<br />
Lokalforeningen kom i fokus via en artikel i ”Helsingør Dagblad” om en påtænkt besparelse på 1 million kr. i forbindelse<br />
med genoptræning af hjerneskadede Helsingør-borgere udenfor Helsingør kommune. En afgørelse,<br />
<strong>der</strong> senere blev omgjort, og <strong>der</strong> blev afsat 750.000 kr. til området. I øvrigt modtog lokalforeningen kr.15.000 fra<br />
kommunens §18-kasse, så <strong>der</strong> var ingen bitterhed at spore.<br />
PR, økonomi<br />
Helsingør kommune betænkte i 2007 lokalforeningen med en støtte på 15.000 kr.<br />
Sponsoreret af ”Frivillighedskassen” blev fremstillet en ny lokalforenings-fol<strong>der</strong>, som blev omdelt på lægeventeværelser,<br />
hos fysioterapeuter, apoteker, biblioteker m.v. Lokalforeningen havde <strong>også</strong> en stand på DSI´s<br />
handicapidrætsdag i Snekkersten. 8. og 9. marts 2008 afholdes ”Helsingør Messen”, hvor foreningen var<br />
repræsenteret.<br />
4. september afholdtes ”Temadag”(DH) på Espergærde bibliotek, hvor de forskellige foreninger i DH præsenterede,<br />
hvad de kan tilbyde kommunens borgere, og på denne måde synliggjordes lokalforeningens arbejde<br />
med tilstedeværelsen af en stand.<br />
6. oktober var <strong>der</strong> ”Pensionistmesse” i Helsingør hallen, et rigtig godt arrangement, hvor foreningens stand<br />
var velbesøgt.<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 63
Lisbeth<br />
Holm gaard<br />
12. januar 2009 modtog lokalforeningen 20.000 kr. fra ROTARY i Helsingør ved et offi cielt arrangement i<br />
”Skydeselskabet”. 14. Marts modtog foreningen ved et arrangement i forbindelse med Helsingør-messen<br />
10.000 kr. af Lion´s Club i Helsingør, og i 2010 fi k man 5.000 kr. fra Lions og 10.000 kr. fra Spar Nord.<br />
Repræsentationer<br />
Lokalforeningen er repræsenteret i lokal-DH (tidligere DSI) med Inge Juul Knudsen og Marie Klintorp. I januar<br />
2010 kom Kirsten Fazio ind i Handicaprådet i Helsingør kommune.<br />
Lokalforening Nordsjælland<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Nordsjælland blev stiftet 23. januar 2007 med socialrådgiver Lisbeth<br />
Holmgaard som formand. Den omfatter kommunerne Allerød, Fredensborg, Gribskov, Hillerød, Hørsholm,<br />
Ru<strong>der</strong>sdal.<br />
Medlemsarrangementer<br />
I 2007 holdtes 5 bestyrelsesmø<strong>der</strong> og 4 medlemsarrangementer af selskabelig karakter eller som udfl ugter.<br />
Hertil kommer samværet i mødeste<strong>der</strong>ne, specielt ”Lyspunktet”, som ovenfor omtalt.<br />
Lokalforeningen søgte og modtog økonomisk støtte fra Lokalbankens Helsinge afdeling, samt fra kommunerne<br />
Allerød, Gribskov, Ru<strong>der</strong>sdal og Hillerød.<br />
Lokalforeningen havde lidt svært ved pludselig at være blevet ”forladt” af en stor del af medlemmerne grundet<br />
opdeling i fl ere lokalforeninger og lægger <strong>der</strong>for vægt på samarbejdet mellem lokalforeningerne i Region<br />
Hovedstaden.<br />
I 2008 fandt formanden det temmelig vanskeligt at samle særlig mange mennesker til arrangementerne. Der<br />
var 6 medlemsarrangementer, men: ”Det virker som om, vores lokale afdelinger/foreninger er for små”. For at<br />
bøde på dette afholdtes en del aktiviteter på regionsplan, som omtalt i et særligt afsnit.<br />
På landsforeningens 23 års dag 20. august talte Aase Engberg om , hvad <strong>der</strong> fi k hende til at starte <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>,<br />
samt hendes syn på, hvordan forholdene er for hjerneska<strong>der</strong>amte og <strong>der</strong>es familier i dag i<br />
Danmark.<br />
Et nyt mødested<br />
René og Inger Lise Bøgeskov kontaktede i løbet af sensommeren 2008 Græsted frivillighedscenter og fi k aftalt,<br />
at lokalforeningen kunne låne huset til et cafearrangement hver anden onsdag eftermiddag. Så den er<br />
navngivet som Onsdagscafeen. På den måde fi k <strong>også</strong> Lokalforening Nordsjælland mulighed for at få egen klub/<br />
mødested i den gamle stationsbygning på ”Græsted Syd”.<br />
Repræsentationer<br />
Samarbejdet med Danske Handicaporganisationer (DH) på lokalt plan har ikke tidligere været prioriteret særlig<br />
højt, men lokalforeningsbestyrelsen begyndte i løbet af 2008 at prioritere dette arbejde. I den forbindelse har<br />
Vivi Krabbe Ôstlund repræsenteret <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> i DH i Ru<strong>der</strong>sdal.<br />
Der har, i lighed med tidligere år, <strong>også</strong> i 2008 været afholdt et møde med repræsentanter for <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>,<br />
Hjernesagen og kommunikationscentret i Hillerød, hvor KC præsenterede <strong>der</strong>es tilbud til hjerneska<strong>der</strong>amte.<br />
64 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
VESTSJÆLLANDS<br />
AMTSKREDS<br />
Den 3. november 1992 afholdtes et indledende møde i Vestsjællands Amtskreds, hvor lærere fra Hellig An<strong>der</strong>sskolen,<br />
en specialskole for voksne, med Chr. Grønne i spidsen havde gjort et stort forberedende arbejde. Til<br />
formand valgtes Pe<strong>der</strong> Eg Hoffmann. Amtskredsens bestyrelse holdt sit første møde den 16. december 1992.<br />
Formænd gennem årene<br />
Fra t.o.m.<br />
1992-1994 Pe<strong>der</strong> Eg Hoffmann<br />
1996-2000 Eva Helms<br />
2000-2001 An<strong>der</strong>s Kirkeskov<br />
2002-2005 Leif Møller<br />
2005-2006 Lise Nielsen (fra 2007 som Lise Kring fortsat som formand for Lokalforening Vestsjælland)<br />
Medlemsaktiviteter - en vanskelig start<br />
Bestyrelsen lagde ud med en invitation til en kammeratskabsaften den 6. februar 1993 med en bid brød til.<br />
Selv om amtskredsbestyrelsen stod klar med gode målsætninger, viste det sig, bl.a. på grund af stor geografi sk<br />
afstand mellem medlemmerne, at man ikke kunne holde liv i kredsen, som blev lagt i dvale på generalforsamlingen<br />
den 16. november 1994. Kredsen døde ikke helt, men fi k kunstigt åndedræt fra Fre<strong>der</strong>iksborg Amtskreds,<br />
indtil den blev genoplivet i 1996 med Eva Helms som formand. Eva Helms er både pårørende, idet hun har en<br />
søn med hjerneskade, og professionel, idet hun er speciallærer og neurologopæd.<br />
Den 5-10.1996 var <strong>der</strong> medlemsmøde i den genoplivede Vestsjællands Amtskreds, hvor landsformand Niels-<br />
Anton Svendsen og direktør Stig Thomasen fortalte om foreningens virke.<br />
Mødet resulterede i, at fl ere af tilhørerne meldte sig ind i foreningen.<br />
Det var dog stadigvæk svært at få samling på medlemmerne. I november inviteredes de til et AOF-møde, hvor<br />
den tidligere landsholdsanfører Per Røntved fortalt om sit forløb med hjerneskade.<br />
I maj 1998 holdt neuropsykolog Karsten Randløv foredrag om personlighedsændringer efter hjerneskade.<br />
I år 2000 stoppede Eva Helms som formand for Vestsjællands Amtskreds og blev afl øst af An<strong>der</strong>s Kirkeskov,<br />
le<strong>der</strong> af genoptræningsstedet Kurhus.<br />
An<strong>der</strong>s Kirkeskovs korte formandstid<br />
I 2000 holdt amtskredsen sammen med Hjernesagens lokalkreds et velbesøgt møde med det nye amtslige<br />
Hjerneskadesamråd. I maj 2001 var <strong>der</strong> foredrag af ungdomskonsulenten for Hovedtropperne Martin Kønig<br />
og senere et foredrag af eventyreren Henrik Christensen, som berettede om de mange oplevelser, tilværelsen<br />
havde givet ham trods en alvorlig hjerneskade i 1975. Sørgeligt nok døde An<strong>der</strong>s Kirkeskov den 2. november<br />
år 2001 af en hjernesvulst. Han nåede i sine sidste dage næsten at færdiggøre publikationen ”Hjerneskade - og<br />
hvad så?” baseret på 3 cases fra Kurhus og udgivet af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>. Eskild Petersen tog over som<br />
le<strong>der</strong> af Kurhus og Leif Møller som formand for Vestsjællands Amtskreds.<br />
Medlemsaktiviteter i Leif Møllers formandstid<br />
I 2002 holdt talepædagog Elin Bertelsen, <strong>der</strong> dagligt arbej<strong>der</strong> med hjerneskadede på Slagelse Centralsygehus,<br />
som indledning til generalforsamlingen et foredrag om musik og sang i den indledende behandling af hjerneskadede.<br />
Ved et andet møde fortalte Søren Kirketerp om ”Brainstorm”-sejladserne. På Holbæk bibliotek holdtes<br />
møde med neuropsykolog Henrik Valentin Mortensen som indle<strong>der</strong>. Senere holdt amtskredsen bl.a. et med-<br />
Eva Helms<br />
An<strong>der</strong>s Kirkeskov<br />
Leif Møller<br />
Lise Kiving<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 65
lemsmøde, hvor Lisbeth Holmgaard, amtskredsformand i Fre<strong>der</strong>iksborg Amt, fortalte om de forskellige initiativer,<br />
man <strong>der</strong> havde erfaring med, som inspiration for Vestsjællæn<strong>der</strong>ne. På et efterfølgende opsamlingsmøde<br />
var <strong>der</strong> stor interesse for at danne en lokalafdeling af Hovedtropperne. Flere af amtskredsens medlemmer havde<br />
været på højskoleophold efter indbydelse fra amtets Hjerneskade-samråd, som havde skaffet midler hertil.<br />
Der var i 2003 medlemsmøde på Sigrid Undset skolen i Kalundborg om IT for handicappede og på Hellig An<strong>der</strong>s<br />
skolen i Slagelse om Aktive Pårørende projektet.<br />
I 2005 kneb det med at få valgt en ny bestyrelse; hele 2 ekstraordinære generalforsamlinger måtte til. Lise<br />
Nielsen, <strong>der</strong> nu hed<strong>der</strong> Lise Kiving, blev valgt til ny formand.<br />
Medlemsaktiviteter i amtskredsens sidste år med Lise Nielsen som formand<br />
I 2006 holdtes medlemsarrangementer på Hellig An<strong>der</strong>s-skolen den 1. torsdag i hver måned. Der holdtes <strong>også</strong><br />
mø<strong>der</strong> i en særlig gruppe i Vig.<br />
Den 10. februar 2006 slog man gækken løs ved en stor fest, et noget forsinket nytårstaffel, som <strong>der</strong> berettes<br />
om i bladet ”Hovedcirklen” fra marts 2006. Der var stort fremmøde af nye og gamle medlemmer til buffet,<br />
kaffe med kransekage og dans til musik spillet af tremandsorkesteret ”The Barfl ies”.<br />
Den 4. april 2006 fortalte Jens Beck Sørensen ved et fællesmøde på Hellig An<strong>der</strong>s skolen mellem <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
og Hjernesagen om ”Min nye <strong>Liv</strong>skvalitet”. Jens Beck Sørensen, investeringsrådgiver og fi lialchef i<br />
Nordea, mærkede en morgen i år 2000, da han stod op om morgenen, at <strong>der</strong> var noget galt. Han blev ramt af<br />
en blodprop i venstre side af hjernen og fi k <strong>der</strong>for afasi. Fra det øjeblik startede en lang kamp for at generobre<br />
så meget af det tabte som muligt. Ved hjælp af fi lmklip optaget ca. en måned efter indlæggelsen på sygehus<br />
og 5 måne<strong>der</strong> senere får man et indblik i Jens Beck Sørensens vej tilbage til et aktivt liv. Filmen, <strong>der</strong> kan købes<br />
i Hjerneskade-foreningens landskontor, viser vigtigheden af at inddrage familien på et tidligt tidspunkt. Den<br />
viser <strong>også</strong>, hvordan samspillet med den professionelle verden bør være. Videnscenter for Special-pædagogik i<br />
Næstved stod for un<strong>der</strong>visningen og forstod at tage udgangspunkt i deltagerens individuelle behov. Jens Beck<br />
Sørensen opsummerede til slut i fi lmen: ”Der er ingen nemme løsninger, men tro mig, det kan nytte”.<br />
I efteråret 2006 havde amtskredsen besøg af Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet (DUHK).<br />
De fortalte om, hvad de står for, og hvordan man kan bruge dem, hvis man mangler overblik, eller har svært<br />
ved at komme i dialog med sagsbehandleren om lovgivningen, støttemulighe<strong>der</strong> m.v.<br />
Der var <strong>også</strong> plads til mere muntre indslag, således i 2006 en to-dages tur til cowboyland, High Chapparal i Sverige<br />
og til Ran<strong>der</strong>s Regnskov. Flere deltog i Aktive Pårørende konferencen ”.Brug Hinanden” på Nyborg Strand.<br />
Samvær(d)sgrupper og Hovedtropper<br />
I efteråret 2002 arrangeredes Samvær(d)sgrupper, og Hovedtropperne holdt opstartmøde for en lokalafdeling<br />
på Hellig An<strong>der</strong>s skolen i Slagelse. Mens det kneb med fremmødet til de almindelige medlemsmø<strong>der</strong>, så gik<br />
det bedre for Hovedtroppernes lokalafdeling. Der har været arrangementer på Hellig An<strong>der</strong>s skolen og ture<br />
til Samsø og Gilleleje.<br />
Amtskredsen annoncerede i 2006 en selvhjælpsgruppe med psykolog som igangsætter, men ingen medlemmer<br />
viste interesse herfor.<br />
PR<br />
Amtskredsbestyrelsen fi k plads i amtets planlægningsgruppe omkring Hjerneåret. Vestsjællands amtskreds<br />
deltog med en stand i Hjerneårets afslutning i Vestsjællands amt den 15. januar 1998.<br />
66 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
I 2003 fi k amtskredsen en fl ot ny fol<strong>der</strong>. Der afholdtes et offentligt møde på Brunhøjskolen med <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
formand Niels-Anton Svendsen som oplægshol<strong>der</strong>. DSI´s karavane i anledning af Det Europæiske<br />
Handicapår kom <strong>også</strong> til Torvet i Sorø. Amtskredsen arrangerede i den anledning sammen med to søsterorganisationer<br />
en velbesøgt revy på Hellig An<strong>der</strong>s skolen, støttet af Vestsjællands Amt.<br />
I november 2006 var man ”På farten” for at oplyse om <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s arbejde. Den første weekend<br />
i uge 44 i Holberg Arkaden i Sorø, næste weekend i Bilka i Slagelse og en følgende weekend i Kvickly i Kalundborg.<br />
Godt gået.<br />
Repræsentationer, Lokalpolitik<br />
Eva Helms deltog som repræsentant for <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> i Un<strong>der</strong>visningsministeriets konference ”Kvalitet<br />
i Un<strong>der</strong>visningen” den 28. og 29. november 1996. I 1999 deltog 3 fra amtskredsens bestyrelse i et møde i<br />
Korsør om beskæftigelse på særlige vilkår. Kredsen har <strong>også</strong> bidraget til en pjece, som Vestsjællands Amt har<br />
udsendt om apopleksipatienter, og man har deltaget i DSI-mø<strong>der</strong> bl.a. om sygehusstrukturen i amtet.<br />
Bestyrelsen deltog i fl ere eksterne mø<strong>der</strong>, herun<strong>der</strong> en konference på Kurhus, og en konference på Ankerhus<br />
omkring Hjerneskadesamrådets projekt ”Kortlægning og perspektiver for voksne med erhvervet hjerneskade”.<br />
Man deltog <strong>også</strong> i et møde i Vestsjællands amt med sundhedspolitikerne, hvor man drøftede fremtidens sundhedsvæsen,<br />
patienttransport, genoptræning og nærhed. Ved et møde med socialudvalget drøftedes emnet<br />
handicapboliger.<br />
Amtskredsbestyrelsen har haft mø<strong>der</strong> med amtets sundhedsudvalg, politikere og administration, om udskrivelsesprocedure<br />
og opfølgning fra kommunernes side m.h.t. genoptræning m.v. Der har <strong>også</strong> været et par<br />
positive mø<strong>der</strong> med to af de nye storkommuner omkring <strong>der</strong>es håndtering inden for hjerneskade-området.<br />
Slut med Vestsjællands Amt<br />
I 2007 omdøbtes Vestsjællands Amtskreds til <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Vestsjælland.<br />
Lokalforening Vestsjælland<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Vestsjælland opstod primo 2007, idet den hidtidige amtskreds skiftede<br />
navn i forbindelse med kommunalreformen. Lokalforeningen omfatter kommunerne Holbæk, Kalundborg,<br />
Odsherred, Ringsted, Slagelse og Sorø. Lise Kiving, <strong>der</strong> tidligere hed Lise Nielsen, valgtes til formand. Der<br />
holdes 4-6 bestyrelsesmø<strong>der</strong> pr. år.<br />
Medlemsarrangementer<br />
Der er i 2007 holdt månedlige medlemsmø<strong>der</strong> både på Hellig An<strong>der</strong>s-skolen i Slagelse og i Sorø. Men efter den<br />
nye struktur har <strong>der</strong> været mange opringninger fra mennesker, <strong>der</strong> har været frustrerede over, at <strong>der</strong> er skåret<br />
i <strong>der</strong>es genoptræning, eller over langsom eller manglende sagsbehandling.<br />
I oktober 2007 afholdtes hjertestarterkursus v. Hjerteforeningen og sponsoreret af TrygFonden.<br />
I 2008 og 2009 fortsatte månedlige medlemsmø<strong>der</strong> både på CSU i Slagelse og i fritidscenteret i Sorø. Det skinner<br />
igennem, at det stadig ikke er nogen let opgave at holde sammen på medlemmerne og få dem til at være<br />
aktive i lokalforeningen. Konkurrencen med andre tilbud i fritiden er stor. Medlemsmø<strong>der</strong>ne og udfl ugterne har<br />
mest drejet sig om at have det godt sammen, men <strong>der</strong> har <strong>også</strong> været en aften med bindevævsmassage ved<br />
Tine Madsen og en aften med akupunktur ved Birgit Kruse, som fortalt om denne ældgamle behandlingsform.<br />
Lise Kiving<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 67
Repræsentationer<br />
Bestyrelsen har repræsenteret <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> ved diverse frokostmø<strong>der</strong>, konferencemø<strong>der</strong>, rundvisninger<br />
m.v.<br />
PR, økonomi<br />
I oktober 2007 deltog lokalforeningen i Foreningens dag på Sorø Kultur- og Fritidscenter. Man havde <strong>også</strong> en<br />
stand på Sundhedsdagen i Holbæk.<br />
Lokalforening Vestsjælland har oprettet helt sin egen hjemmeside, www.hjerneskaden.dk, hvor man hol<strong>der</strong><br />
medlemmerne ajour med foreningens aktiviteter. Der er <strong>også</strong> produceret en fl ot fol<strong>der</strong> om lokalforeningen.<br />
Den 8. august 2007 modtog bestyrelsen en gave på 1000 kr. fra ”Lysringen” i Allerød. ”Lysringen” arbej<strong>der</strong><br />
med healing og bruger de indtjente penge til humanitært arbejde.<br />
Der er brugt mange ressourcer til at skaffe § 18 midler, angiveligt med et noget magert resultat.<br />
68 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
RINGKØBING<br />
AMTSKREDS<br />
Ringkøbing Amtskreds, senere kaldt Ringkøbing/Ribe Amtskreds blev stiftet den 4. marts 1993 med Elmer<br />
Steensgaard Gade som formand, hvilket han siden har været. Et reklamebureau havde forud herfor fremstillet<br />
præsentationsmateriale og pressemeddelelser, og <strong>der</strong> kom en massiv presseomtale og et TV-indslag om<br />
foreningen Hovedcirklens arbejde.<br />
Medlemsaktiviteter<br />
Bestyrelsen besluttede fra starten specielt at sponsorere arrangementer for unge hjerneskadede i amtet. Der<br />
blev kaldt til samling i bladet ”Hovedcirklen” i december 1994: ”<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s ungdomsgruppe i<br />
Ringkøbing Amt kal<strong>der</strong>”. Man indbød til månedligt samvær for de un<strong>der</strong> 35-årige hjerneskadede. Pladsen tilla<strong>der</strong><br />
ikke opregning af alle de arrangementer, <strong>der</strong> blev afholdt i de følgende år, men nogle eksempler <strong>skal</strong> nævnes.<br />
I Ungdomsklubben ”Hovedsagen” afholdtes i år 2000 otte medlemsarrangementer (kreativ dag, svømmeaften,<br />
ud i naturen, gokart, ridning m.v.). Hertil kom, at Hovedsagens medlemmer <strong>også</strong> deltog i 2 andre medlemsarrangementer.<br />
For at skaffe midler til disse arrangementer blev <strong>der</strong> solgt lodsedler, hvor samtlige gevinster<br />
var foræret til foreningen efter et godt forarbejde. Der var <strong>også</strong> god støtte til økonomien fra Lion´s<br />
klubberne i området.<br />
Den 1. marts 2001 talte neuropsykolog Karsten Randløv og socialrådgiver Elisabeth Poulsen fra Landskontoret<br />
om ”Ændring af personligheden i forbindelse med de usynlige ska<strong>der</strong>”. Selv om <strong>der</strong> var udsendt invitationer<br />
ikke blot til medlemmerne, men <strong>også</strong> til hospitaler og uddannelsesinstitutioner i området, kom <strong>der</strong> ikke ret<br />
mange fra disse, selv om de egentlig burde være interesserede. Samme år var <strong>der</strong> ni arrangementer for de unge<br />
i ”Hovedsagen”<br />
I september 2003 var 13 unge fra ”Hovedsagen” på weekendtur til Mors. De boede i spej<strong>der</strong>hytten ”Bækkevold”<br />
med fl ot udsigt. Et hovedpunkt på programmet var et besøg på Dueholm Kloster, hvor Morsø Lokalmuseum<br />
har til huse. Nogle var skeptiske over for dette programpunkt, men da det kom til stykket, var alle<br />
begejstrede over de fl otte samlinger, skolestue, legetøjssamling og gamle våben.<br />
I øvrigt gennemførtes i 2005 en strukturel ændring, idet ”Hovedsagen” fra at være en ungdomsorganisation<br />
blev lavet om til at være et tilbud til de medlemmer, som ønsker at modtage fl ere tilbud end de normale fi re<br />
årlige arrangementer. Blandt arrangementerne i 2005 kan nævnes bowling, fi sketur, julebanko, foredrag, grillaften,<br />
virksomhedsbesøg (TV Midt Vest).<br />
I 2006 var <strong>der</strong> 8 arrangementer for ”almindelige” medlemmer, og herudover 7 arrangementer for Hovedsagens<br />
medlemmer. Det kunne stadig kun lade sig gøre at holde omkostningerne nede for de enkelte deltagere<br />
ved hjælp af betydelige økonomiske tilskud fra forskellige lokale organisationer og virksomhe<strong>der</strong>. Tilskud, <strong>der</strong><br />
har været målrettet direkte til enkeltaktiviteter vedrørende Hovedsagen.<br />
PR<br />
Eksempler herpå er følgende:<br />
I 1994 deltog Hovedcirklen, <strong>der</strong> nu hed <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>, v/ Ringkøbing-kredsen i messen Forsorg &<br />
Hospital i Herning-Hallerne.<br />
I 2000 fi k amtskredsen tildelt tid + hyldeplads til brochurer i patientinformationscenteret på Herning Sygehus.<br />
Inga Jendresen varetog arbejdet i patientinformationen på Sygehuset.<br />
Amtskredsformanden Elmer Gade var i 2006 rundt på en del uddannelsesinstitutioner samt kurser for at fortælle<br />
om foreningens arbejde. Alle ste<strong>der</strong> blev han mødt med meget stor forståelse for betydningen af samarbejdet<br />
mellem forening og kommune/amt. Men det er, som om den enkelte medarbej<strong>der</strong> ikke kan trænge<br />
Elmer Steensgaard<br />
Gade<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 69
igennem, når vedkommende ven<strong>der</strong> tilbage til sit arbejde på hospital eller kontor. Man må spørge: ”Hvordan<br />
lykkes det at råbe de ansvarlige myndighe<strong>der</strong> op?”<br />
Samarbejde med amt og kommune<br />
Amtskredsbestyrelsen var desuden involveret i udarbejdelsen af en rapport om Ringkøbing Amts forslag til<br />
en fremtidig model for hjerneska<strong>der</strong>ådgivningen, omfattende bidrag til en koordineret indsats, vejledning om<br />
eksisterende tilbud og mulighe<strong>der</strong> for samt formidling af un<strong>der</strong>visnings- og sociale aktiviteter.<br />
I 1995 startede Ringkøbing Amt Aktivitets- og udviklingscenteret som et tilbud om optræning til fysisk handicappede<br />
og hjerneskadede. Det begyndte med en dagafdeling med 15 pladser og en bodel med 10 boliger<br />
til unge. Ved 10 års jubilæet i 2005 var virksomheden vokset til et rehabiliteringsafsnit med dagtilbud til 25<br />
personer i al<strong>der</strong>en 18-55 år, 10 pladser til botræning til de helt unge, et beskyttet værksted, d.v.s. en produktionsvirksomhed<br />
med 40 pladser og et permanent bofællesskab for 8 beboere på Lyksborgvej. En tværfagligt<br />
sammensat personalegruppe støtter og supplerer hinanden, og <strong>der</strong> lægges stor vægt på brugerinddragelse og<br />
respekt for den enkelte.<br />
Ringkøbing Amtskreds glædede sig i 1998 over samarbejdet med amtets Hjerneska<strong>der</strong>ådgivning, som har<br />
hjemsted i Herning. Kollektivcenteret Bytoften i Herning åbnede i 1999 en ny afdeling for personer med middelsvære<br />
og svære hjerneska<strong>der</strong>.<br />
I november 2001 afholdtes et møde på Aktivitets- og udviklingscenteret i Holstebro mellem formanden for<br />
lokalkredsen af Hjernesagen Lars Kaasholm, forstan<strong>der</strong> Ruth Sørensen og Elmer Gade. Mødet var positivt og<br />
endte med , at <strong>der</strong> blev rettet henvendelse til Skole- og Socialområdet i Ringkøbing Amt om etablering af et<br />
Åbent Cafe-tilbud i henholdsvis Holstebro og Herning.<br />
Som et generelt problem nævnte amtskredsformand Elmer Gade i 2005, at det er vanskeligt at få de kommunale<br />
myndighe<strong>der</strong> til at henvise unge hjerneskadede til <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>. Fra kommunernes side er<br />
forklaringen, at man ikke kan vi<strong>der</strong>egive navne på skadede til organisationerne. Men en udvej kunne jo være,<br />
at behandlerne ansporede de unge mennesker til at melde sig; en brochure er ikke nok, da det ofte kan knibe<br />
for de hjerneskadede at tage initiativ til selv at følge op. Det samme gæl<strong>der</strong> i endnu højere grad kommunens<br />
skrivelser, <strong>der</strong> ofte er affattet i et sprog, <strong>der</strong> gør det umuligt for hjerneskadede at forstå, hvad <strong>der</strong> menes.<br />
Med hensyn til de enkelte kommuners kendskab til behandling af hjerneskadede må man tage i betragtning, at<br />
antallet af hjerneskadede pr. kommune er så lavt, at <strong>der</strong> næppe vil være nogen, <strong>der</strong> sid<strong>der</strong> med en ekspertise,<br />
som kræves for at varetage en sådan persons interesser på en værdig måde. Mange henvendelser til amtskredsen<br />
i det forløbne år 2006 har vist, at det kniber meget med blot at møde en nogenlunde forståelse for de<br />
problemer, <strong>der</strong> bliver en ramt familie til del.<br />
Virke på Landsplan<br />
Repræsentanter for Ringkøbing Amt medvirker i ASP-projektet, som er omtalt i et særligt afsnit af Landsforeningens<br />
jubilæumsskrift. Amtskredsformanden. Elmer Gade var i 1993-5 medlem af og er fra år 2000 næstformand<br />
i Landsforeningens bestyrelse. Han er gang på gang blevet genvalgt som dirigent ved repræsentantskabsmø<strong>der</strong>ne.<br />
Han har i år 2000 medvirket til ”mo<strong>der</strong>nisering” af vedtægterne. Herudover er Elmer Gade på<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s vegne medlem af Videnscenter for Hjerneskades ekspertgruppe.<br />
I forbindelse med Hjerneåret 1997, som er omtalt andetsteds, fi k tre af amtskredsens medlemmer sæde i<br />
amtskomiteen, <strong>der</strong> planlagde aktiviteterne. En fl ot brochure beskrev aktiviteterne, <strong>der</strong> bl.a. omfattede en lang<br />
række foredrag, plancheudstillinger på uddannelsesinstitutioner, biblioteker og hospitaler, hjernerevy og meget<br />
70 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
mere. <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s amtskreds afholdt sammen med Hjerneska<strong>der</strong>ådgivningen i Ringkøbing Amt<br />
og en pårørendegruppe og med økonomisk støtte fra Lions-club specielle arrangementer for unge hjerneskadede,<br />
f.eks. musikalsk sammenspil, karneval m.v.<br />
I år 2001 overtog amtskredsbestyrelsen med Elmer Gade i spidsen ansvaret for det internationale sportstræf<br />
i BIF-samarbejdet, i samarbejde med handicapidrætskonsulent Herluf Simonsen, Kim Brinkløv og tre repræsentanter<br />
for Hovedtropperne. Man udarbejdede et foreløbigt program på engelsk.<br />
I den følgende tid lagde arbejdet med afholdelsen af verdens første idrætstræf for unge hjerneskadede beslag<br />
på utrolig mange timer før, un<strong>der</strong> og efter arrangementet. Et reklamebureau stillede sig gratis til rådighed for<br />
udarbejdelse af diverse materialer. Selve forløbet i Vildbjerg er beskrevet i Landsforeningens Jubilæumsskrift<br />
side 23.<br />
Den 3. december 2003 deltog amtskredsen i et stort arrangement i Holstebro i forbindelse med ”Det Europæiske<br />
Handicapår”.<br />
Repræsentationer<br />
I 2001 blev amtskredsen repræsenteret i det lokale DSI-arbejde ved Kirsten Krabbe og Susanne Madsen..<br />
Specialun<strong>der</strong>visning<br />
I 2002 etablerede Ringkøbing Amtskreds sammen med Hjernesagen, AU centeret Holstebro, Kollektivcenteret<br />
Herning, AOF Herning og FOF Holstebro ti kursusforløb med områ<strong>der</strong> som IT, kreativitet og madlavning.<br />
Det økonomiske grundlag blev skaffet ved et tæt samarbejde mellem Amtskredsen og Lions-klubberne<br />
Herning, Trehøje Vest, Åskov, Ringkøbing, Ikast, Karup, Vildbjerg og Herning Uldjyden. Desværre syntes<br />
Ringkøbing Amt ikke ivrig for at støtte en vi<strong>der</strong>eførelse økonomisk. Men alligevel blev initiativet vi<strong>der</strong>eført, idet<br />
en række handicaporganisationer samt AOF og FOF besluttede at gå sammen om at afholde cirka fi re arrangementer<br />
om året med rigtig gode foredragshol<strong>der</strong>e, idet hver enkelt forening og forbund indsky<strong>der</strong> arbejdskraft<br />
og penge i aktiviteterne.<br />
Ved kommunalreformen i 2007 skiftede Ringkøbing Amtskreds navn til <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening<br />
Midt-Vestjylland.<br />
Lokalforening Midt-Vestjylland<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Midt-Vestjylland opstod primo 2007, idet den tidligere Ringkøbing<br />
Amtskreds blev nedlagt. Den ”nye” lokalforening har Elmer Steensgaard Gade som formand og omfatter<br />
kommunerne Billund, Esbjerg, Fanø, Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer,<br />
Varde og Vejen.<br />
Medlemsaktiviteter og fi nansiering heraf<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> Midt-Vestjylland er blevet medlem af Herning Frivillig Center, hvilket bety<strong>der</strong>, at man<br />
kan låne lokaler til diverse aktiviteter.<br />
I 2007 afholdtes 7 arrangementer for ”almindelige” medlemmer, heraf 3 med foredrag ved hhv. Peter A.G.:<br />
”Det sansende menneske”, Karin Dyhr:”Glaspigen” og et foredrag v. oberst J.C Lund (MF).<br />
For de særligt ivrige, hovedsageligt yngre medlemmer i „Hovedsagen“ afholdtes andre 7 arrangementer, mest<br />
af sportslig eller selskabelig karakter, så de kunne have det rart sammen.<br />
Elmer Steensgaard<br />
Gade<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 71
Sæsonens højdepunkt i 2007 var nok en tredagestur, hvor deltagerne fi k et indblik i den danske grænsehistorie<br />
fra Vikingetiden og til i dag. Turen gik til Dybbøl og herefter til Bøffelkobbel, hvor man gjorde holdt ved de soldatergrave,<br />
<strong>der</strong> inspirerede Holger Drachmann til digte ”De vog dem, vi grov dem en grav i vor have”. Herfra<br />
vi<strong>der</strong>e langs Flensborg Fjord til hotellet i Krop. Næste dag var <strong>der</strong> kanalrundfart i Friedrichstadt. Så gik turen<br />
vi<strong>der</strong>e til Hedeby i Schleswig, hvor man beså Vikingemuseet. Takket være sponsorerne kunne turen gøres for<br />
800 kr. pr næse.<br />
I 2008 har <strong>der</strong> været afholdt i alt 14 medlemsarrangementer i tre segmenter:<br />
1) Hovedsagen, 2) Lokalforeningen som sådan, 3) I samarbejde med andre handicaporganisationer (Handi<br />
Aktiv).<br />
I forbindelse med Hovedsagens 3 – dages tur til København var det nødvendigt at søge sponsormidler, såfremt<br />
det skulle lykkes at holde prisen på 800 kr. pr. deltager.<br />
Gennem en aktiv indsats lykkedes det, idet følgende støttede projektet med beløb fra 500 kr. til 10.000 kr.:<br />
Cheminova, Sct. Georgs Gildet Lemvig, Nordea Ikast, Y´s Mens Club Lemvig, Lions Club Lemvig, Y´s Mens<br />
Club Holstebro, Inner Wheel Brande, Dias Danmark, Lions Club Herning Uldjyden. Herudover blev <strong>der</strong> skaffet<br />
utroligt mange og fl otte gevinster til det årlige Julebanko arrangement.<br />
I 2009 har <strong>der</strong> udover foredrag ved Ole Lauth været afholdt foredrag ved Stefan G. Rasmussen (den uheldige<br />
helt fra nødlandingen i Stockholm), Tre dages tur til København, Tur til Tyskland (sort sol), og fl ere sammenkomster<br />
med ”selskabeligt” indhold. To af arrangementerne er afholdt i samarbejde med Handi - Aktiv i<br />
Herning.<br />
Som tidligere nævnt kan det knibe med at få tingene til at hænge sammen på det økonomiske område. Derfor<br />
var det <strong>også</strong> en stor glæde, at LIDL meldte sig på banen med tilbud om, at foreningen kunne afholde tombolaer<br />
i LIDL forretninger rundt i landet. I området Midt/Vestjylland blev det Holstebro, <strong>der</strong> blev valgt.<br />
Hele to weekend´er stillede folk fra lokalforeningen op - og begge gange med et glimrende resultat, som gik<br />
direkte til landsorganisationen. Fra LIDL´s side var <strong>der</strong> en utrolig positiv opbakning. Det er glædeligt, at samarbejdet<br />
vil kunne fortsætte - og næste gang vil et overskud tilfalde lokalforeningen.<br />
I marts 2010 samledes 40 deltagere til spisning med efterfølgende skydekonkurrence i Vildbjerg Fritidscenter. I<br />
maj gjaldt det de traditionelle spareribs, hvorefter bowlingkuglerne fi k sig en tur.<br />
Kommentarer til Kommunalreformens virkning<br />
Formanden Elmer Gade har været optaget af de manglende behandlingsmulighe<strong>der</strong> for hjerneskadede og de<br />
enkelte kommuners nedprioritering af indsatsen på grund af økonomi, selv om det er en kortsigtet tankegang.<br />
Mange medlemmer kører fast i systemet og må henvises til landskontorets socialrådgiver og psykolog. Elmer<br />
Gade fi k lejlighed til at ytre foreningens utilfredshed i et indslag i TV fra AU-centeret i Holstebro, hvilket <strong>også</strong><br />
medførte avisomtale.<br />
Medens kommunerne ikke har vist sig samarbejdsvillige, har regionen været mere imødekommende og har<br />
oprettet et Hjerneskadesamråd, som <strong>skal</strong> kunne hjælpe og vejlede både regionalt og kommunalt.<br />
72 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
NORDJYLLANDS<br />
AMTSKREDS<br />
Den 1. december 1993 holdtes møde på Taleinstituttet i Aalborg med henblik på stiftelse af Nordjyllands amtskreds.<br />
Taleinstituttets medarbej<strong>der</strong>e, navnlig viceforstan<strong>der</strong> Villy Nesgaard og tidligere viceforstan<strong>der</strong> Ove<br />
Rold havde gjort et stort forarbejde, og mødet var annonceret i lokal-TV. Ca.40 mennesker mødte op, og fl ere<br />
meldte sig som interesserede i bestyrelsesarbejdet.<br />
Morten Klein blev amtskredsens første formand. Taleinstituttet tilbød at stille lokaler til rådighed og bistå med<br />
det praktiske <strong>også</strong> ved fremtidige mø<strong>der</strong>.<br />
Formænd gennem årene<br />
1993-1995 Morten Klein<br />
1995-1996 Anne Marie Bech<br />
1996-2006 Hanne Frandsen<br />
2006-2007 Inger Hedeager Jacobsen<br />
Medlemsarrangementer<br />
I 1995 tog Anne Marie Bech over som formand. Den nye bestyrelse kæmpede som fl ere andre med problemet<br />
at samle medlemmerne. Man enedes om som et delmål, at hovedvægten skulle lægges på socialt samvær og<br />
fælles oplevelser. Som Anne Marie Bech skrev i et indlæg i bladet ”Hovedcirklen” i december 1995: ”Vi ved<br />
på forhånd (som enhver vandværksforening ved), at det er svært, om ikke umuligt, at slæbe folk af huse. Alligevel<br />
gik vi med troen på, at de´ka´nøt´i gang med at fastlægge et program med medlemsarrangementer en<br />
gang månedligt. En aften med en god psykolog gav et fremmøde på en halv snes. En oplæsningsaften med<br />
en skuespiller fra Ålborg Teater måtte afl yses på grund af for få tilmeldte. Det mest vellykkede har ubetinget<br />
været sommerudfl ugt og sommerhus-samværsdage”. Man forsøgte sig et spørgebrev, som gav en svarprocent<br />
på 43, og hvor svarene på, hvorfor folk ikke mødte op, ”strittede i alle retninger”.<br />
Man konklu<strong>der</strong>ede forsigtigt, at nogle måtte være kommet vi<strong>der</strong>e med <strong>der</strong>es liv og blot ønskede at støtte<br />
foreningen, mens andre sad i en stor klemme. En solstrålehistorie var, at 3 familier, <strong>der</strong> havde været sammen i<br />
sommerhus, efterfølgende blev ved med at ses privat.<br />
I 1996-2005 hed Amtskredsformanden Hanne Frandsen. I amtskredsens sidste år 2006 var Inger Hedeager<br />
Jacobsen formand.<br />
Specielt for de unge<br />
I 2002-3 etableredes Hovedtrop-afdelinger i Hjørring og Ålborg.<br />
PR, virke på landsplan<br />
Den første eksterne opgave for Nordjyllands amtskreds var standen på EUROBRAIN-konferencen i 1997, i<br />
forbindelse med Hjerneåret. Man deltog <strong>også</strong> i 2002 i Verdens Apopleksidag ved et arrangement på genoptræningsstedet<br />
”Solsiden”.<br />
Hanne Frandsen var med i Landsforeningens Hovedbestyrelse i 2000-2003.<br />
Nordjyllands Amt og kommunerne ruster op på hjerneskadeområdet<br />
Det var ingen tilfældighed, at Nordjyllands amtskreds blev stiftet på Taleinstituttet i Aalborg.<br />
Efter gennem årtier at have un<strong>der</strong>vist mennesker med afasi markerede Taleinstituttet sig allerede fra 1990 som<br />
et sted, hvor <strong>der</strong> un<strong>der</strong>vises hold af patienter med erhvervet hjerneskade i bre<strong>der</strong>e forstand. Den kompense-<br />
Hanne Frandsen<br />
Inger Hedeager<br />
Jacobsen<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 73
ende specialun<strong>der</strong>visning varetages af et team af speciallærere, talepædagoger, psykologer, fysioterapeut og<br />
socialrådgiver. Efter visitering med henblik på holdsammensætning gennemgår de hjerneskadede et 3-4 mdr<br />
varende forløb, <strong>der</strong> ikke alene omfatter sproglige vanskelighe<strong>der</strong>, men er bre<strong>der</strong>e anlagt i lighed med optræningen<br />
på f.eks. hjerneskadecentrene i København, Århus og Odense.<br />
Fra 1997 var et nyt bofællesskab med træning un<strong>der</strong> opbygning i Sindal Kommune nær Hjørring.<br />
I 2001 kunne man konstatere, at Sindal-projektet nu kørte på skinner.<br />
I 1999 startede en daghøjskole for senhjerneskadede. Desuden havde Aalborg Kommune i 1999 oprettet et<br />
botilbud og en cafe for senhjerneskadede. Ligeledes havde man oprettet et bofællesskab i Nibe. Medlemmer<br />
af amtskredsen deltog i indvielsen af ”Syrenbakken”, et botilbud for 48 handicappede, heraf 24 yngre svært<br />
handicappede eller mennesker med erhvervet hjerneskade.<br />
I januar 2000 åbnede Aalborg Kommune et dagtilbud med 30 pladser for handicappede mellem 18 og 60 år. Der<br />
tilknyttedes ergoterapeuter, pædagoger, håndarbejdslærere, social- og sundhedsassistenter.<br />
Amtskredsen involveres<br />
Amtskredsens bestyrelse fi k i 2001-3 en del henvendelser fra fysioterapeut-, social- og sundhedsassistentstu<strong>der</strong>ende,<br />
som ønskede hjælp til projekter og eksamensopgaver. Godt med interesse fra de unge!<br />
Amtskredsen blev i 2003 inviteret til dialogmø<strong>der</strong> på Taleinstituttet for at høre om tilbud til senhjerneskadedes<br />
pårørende i Nordjyllands Amt. Der var deltagere fra amtets sygehuse, Taleinstituttet, Hjerneskadecentre, Optræningscentre,<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> og Hjernesagen. Der blev nedsat et pårørendeudvalg på 8 deltagere.<br />
Samarbejde om oplysning over for de hjerneskadede, <strong>der</strong>es pårørende og andre interesserede:<br />
Hvordan har senhjerneskadede det i Nordjylland?<br />
I 2004 gik en række initiativtagere i Nordjylland, fagpersoner og frivillige fra interesseorganisationer, ramte og<br />
pårørende sammen i et ihærdigt forsøg på at fremme viden, forståelse og nytænkning omkring hjerneskade,<br />
enten den skyldes sygdom eller ulykke. Arrangører var <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> Nordjylland v. Hanne Frandsen,<br />
Hjernesagen v. Bruno Christiansen, samt Nordjyllands Amts Hjerneska<strong>der</strong>ådgivning. Målgruppen var<br />
de hjerneskadede, <strong>der</strong>es pårørende og andre interesserede, og formålet var blandt andet gennem oplysning at<br />
bryde den sociale isolation.<br />
Man startede en række debataftener med følgende emner:<br />
Hjernens funktion og udvikling. Un<strong>der</strong>viser: Agnes Pilgaard, Center for erhvervet hjerneskade i Sindal<br />
Skjulte handicaps. Igen Agnes Pilgaard<br />
Ny struktur i familien- ændrede roller m.v. Un<strong>der</strong>viser: Jytte Veggerby, Taleinstituttet<br />
Indslag fra hjerneska<strong>der</strong>amt og ægtefælle. Bruno Christiansen og hustru.<br />
Pligter og rettighe<strong>der</strong> i den sociale lovgivning, samt information om bisid<strong>der</strong>projekt. Un<strong>der</strong>viser: Louisa Mckennell,<br />
Taleinstituttet<br />
Kommunikation. Un<strong>der</strong>viser: Lone Mogensen, Taleinstituttet og centeret i Sindal<br />
Sorg- og krisereaktioner. Un<strong>der</strong>viser: Uffe Seilmann, Hjerneska<strong>der</strong>ådgivningen<br />
Rehabilitering-generelt om forløb og mulighe<strong>der</strong>. Ny livskvalitet – hvordan kommer vi vi<strong>der</strong>e?<br />
Un<strong>der</strong>viser: Kirsten Larsen, Hjerneska<strong>der</strong>ådgivningen<br />
I 2006 annonceredes i bladet Hovedcirklen en gentagelse af kursustilbudet fra 2004 med amtskredsformand<br />
Inger Hedeager Jacobsen fra <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s Nordjyllands Amtskreds, Inger og Anker Christiansen,<br />
Hjernesagen samt HjerneSkadeRådgivningen i Nordjyllands Amt som arrangører.<br />
74 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
Det lykkedes af få tilskud hertil fra Nordjyllands Amt, så kursustilbudet blev gennemført fra 19.september til<br />
12. december i Fre<strong>der</strong>ikshavn og Ålborg, begge ste<strong>der</strong> med stor tilslutning.<br />
Men uheldet er ude<br />
Men ellers blev den 7 mand store bestyrelse, <strong>der</strong> blev valgt i januar 2006, ramt af sygemeldinger og udmeldelser<br />
i en sådan grad, at <strong>der</strong> til sidst kun var 3 tilbage. De gennemførte med hjælp fra landsformanden Niels-<br />
Anton Svendsen og organisationskonsulent Pernille Ibsen Hauge generalforsamlingen i januar 2007, som var<br />
sidste arrangement for Nordjyllands Amtskreds.<br />
Den blev nu opdelt i henholdsvis <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s Lokalforening Nordjylland og <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
lokalforening Thy-Mors.<br />
Lokalforening Nordjylland<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s Lokalforening Nordjylland opstod primo 2007 ved deling af den hidtidige Nordjyllands<br />
Amtskreds og med Hanne Frandsen som formand. Den omfatter kommunerne Aalborg, Brøn<strong>der</strong>slev,<br />
Fre<strong>der</strong>ikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Læsø, Mariagerfjord, Rebild og Vesthimmerland.<br />
Medlemsaktiviteter<br />
I efteråret 2007 holdt lokalforeningen et ”stormøde” på specialskolen i Hjørring. Der dannedes en gruppe af<br />
forældre til skadede børn. Desuden blev <strong>der</strong> efter en serie af dialogmø<strong>der</strong>/foredrag på Taleinstituttet i Ålborg<br />
dannet en gruppe på 8-10 personer, både ramte og pårørende, som mødes hver 3. uge.<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>, Hjernesagen, Hjerneska<strong>der</strong>ådgivningen og Taleinstituttet har holdt mø<strong>der</strong> med en af<br />
de unge fra Hjernesagen. Hun har en mor som blev skadet og ville gerne have, at <strong>der</strong> var et tilbud før børn og<br />
unge, hvis forældre er ramt af hjerneskade. Der holdtes 6 foredrag herom i foråret 2008.<br />
Hovedtroppernes Nordjyllands-afdeling kører stadig godt, de mødes hver 14. dag.<br />
Oplysning om hjerneskade<br />
I januar-april 2008 indbød <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Nordjylland sammen med Lokalforeninger<br />
af Hjernesagen og Hjernespiren til en foredragsrække om hjerneskade på Taleinstituttet i Ålborg. Emnerne<br />
var: 1) Mikael Vittrup, forfatter til bogen ”Flyvske tanker” og nu 25 år gammel, fortalte sin historie om at få en<br />
hjerneblødning som 22-årig og gav gode råd til pårørende og fagfolk om, hvordan sygdommen kan bruges til<br />
noget positivt. 2) En pårørende fortæller: Hvordan op<strong>leves</strong> det at være pårørende og barn til en hjerneskadet<br />
forældre. 3) Indlæg ved fagfolk fra Taleinstituttet: Skjulte handicaps og afasi. 4) Værdien i at indgå i et netværk.<br />
Lokalpolitik<br />
Ålborg kommune holdt møde om sin sundhedspolitik og indkaldte alle brugerforeninger til diskussion heraf.<br />
Patientforeningerne har <strong>også</strong> præsenteret <strong>der</strong>es tilbud på en ”Torvedag” på Sygehus Syd.<br />
Fremtiden<br />
Lokalforeningen havde fra i 2007 – trods de gode initiativer, <strong>der</strong> er nævnt ovenfor - svært ved at komme sig<br />
over det ressourcetab, <strong>der</strong> var sket i bestyrelsen i 2006.I 2009 gav bestyrelsen op og nedlagde sig selv.<br />
Men i juni 2010 meldes i bladet ”Hovedcirklen” om en midlertidig bestyrelse, som er i gang med at planlægge<br />
en 25 års jubilæumsfest den 25. september. Formand er Anne Marie Heegaard Lodahl, som <strong>også</strong> er formand<br />
Hanne Frandsen<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 75
Anne-Marie<br />
Heegård Lodahl<br />
Dame i sort,<br />
malet af Tove<br />
Krog Nielsen,<br />
Hanstholm<br />
Sådan mærkes<br />
aku punktur<br />
for lokalforeningen Thisted-Mors. Til festen vil Landsformand Niels-Anton Svendsen fortælle om foreningen.<br />
Herefter vil konsulent Kirsten Larsson fra Ålborg kommune fortælle om, hvilke mulighe<strong>der</strong> kommunen har til<br />
borgere med erhvervet hjerneskade. Der sluttes med hyggeligt samvær over kaffebordet.<br />
Lokalforening Thisted-Mors<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Thisted-Mors opstod 23. januar 2007 ved deling af den hidtidige Viborg<br />
Amtskreds og med Anne-Marie Heegaard Lodahl som konstitueret formand efter Jytte Brinck Nielsen, som<br />
blev syg. Lokalforeningen omfatter kommunerne Thisted og Morsø.<br />
Medlemsaktiviteter<br />
Den 4. september 2007 deltog 9 medlemmer i hjertestarter-kursus, afholdt af Hjerteforeningen og sponsoreret<br />
af TrygFonden.<br />
Den 26. september 2007 var <strong>der</strong> 43 deltagere til et foredrag ved en diætist fra Morsø kommune. Her fi k de at<br />
vide, at sukker er godt for hjernen, men at <strong>der</strong> er sukker nok i grønsagerne, så man ikke behøver slik og chokolade.<br />
Ved et andet medlemsmøde holdt Ulrich Erichsen foredraget ”Hvor lang tid tager det, nej hvor lang tid tog<br />
det?”<br />
Der var i 2008 i alt 6 medlemsarrangementer, heriblandt fernisering i marts 2008 på kommunikationscenterets<br />
malerhold, hvor mange mennesker kom til stede, og Ane Marie Holmehave blev interviewet til dagbladet<br />
Nordjyske. Maleraktiviteterne fortsatte med Kasandra som un<strong>der</strong>viser, og et projekt med 4 elever kom i gang<br />
i De frivilliges Hus.<br />
I 2009 var <strong>der</strong> 5 medlemsarrangementer i form af udfl ugter, fabriksbesøg eller hyggestun<strong>der</strong>.<br />
8. april 2010 stod <strong>der</strong> bustur ud i Nationalpark Thy på programmet, og 20 april var <strong>der</strong> på ny fernisering med<br />
malerholdets værker.<br />
I juni 2010 optrådte akupunktør Lauge Byrum for 25 tilhørere både med et foredrag om akupunktur og med<br />
afprøvning på de fremmødte. Lauge Byrum har stu<strong>der</strong>et akupunktur et år i Kina.<br />
Ved generalforsamlingen i 2008 supplerede bestyrelsen sig med Karen Hansen, medarbej<strong>der</strong> ved værestedet<br />
”Paraplyen” på Mors, og Laurits Nors som den eneste mandsperson i bestyrelsen.<br />
Karen Hansen trak sig dog ud efter 2 år, da hun som ansat i Morsø Kommune somme ti<strong>der</strong> følte sig inhabil ved<br />
sin dobbeltfunktion.<br />
Mødeste<strong>der</strong> for medlemmerne<br />
En cafe i Thisted holdt åbent hver tirsdag eftermiddag, og <strong>der</strong> mødtes man fortsat i 2008 og 2009. Fremmødet<br />
havde en overgang været så småt, at en lukning blev overvejet, men så steg det igen. Formanden tog kontakt<br />
til Thisted kommune om et værested, da <strong>der</strong> fandtes behov for nogle fl ere aktiviteter for de hjerneskadede,<br />
f.eks. aftenskole. Kommunen var positiv over for dette.<br />
Hold med handicappilates blev sat i gang i Thisted og forsøgt på Mors, men <strong>der</strong> lykkedes det ikke. I 2009 fl yttede<br />
værestedet Paraplyen på Mors til større lokaler, og Thisted kommune bevilgede et værested.<br />
Bestyrelsen har deltaget i indvielsen af et nyt sundhedscenter på Mors, hvor <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> fi k stillet<br />
et mødelokale til rådighed sammen med andre handicapforeninger. Bestyrelsesmedlemmer vil være til stede et<br />
par timer en gang om måneden.<br />
76 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
PR<br />
En stor del af virksomheden i 2007 har været synliggørelse af lokalforeningen. Bestyrelsen har besøgt Morsø<br />
Kommune, genoptræningsstedet på Dragsbækvej i Thisted og Sygehus Thy-Mors og uddelt fol<strong>der</strong>e og blad på<br />
alle tænkelige og utænkelige ste<strong>der</strong>.<br />
Specielt takker lokalforeningen Ulrich Erichsen, som udover at holde ovennævnte foredrag og besøge Sygehus<br />
Thy-Mors har besøgt sygehuset i Viborg, Hammel Neurocenter og Vejlefjord Neurocenter.<br />
Samarbejde med hjerneskadekoordinatorer<br />
Hen over året 2007 har lokalforeningen løbende haft kontakt med Thisted Kommunes hjerneskadekoordinator<br />
Kirsten Teglgaard, som har fremstillet et hæfte om, hvor man kan og <strong>skal</strong> henvende sig, hvis man får en<br />
hjerneskade. Et godt opslagsværk for medlemmerne. Man har <strong>også</strong> fået etableret et godt samarbejde med<br />
hjerneskadekoordinator Poul Olsen fra Morsø Kommune.<br />
Selvhjælpsgrupper og hjemmebesøg<br />
Der blev endvi<strong>der</strong>e i samarbejde med Hjernesagen forsøgt opstartet en selvhjælpsgruppe på Mors for afasipatienter<br />
og <strong>der</strong>es pårørende, men <strong>der</strong> var ikke tilslutning nok. Morsø og Thisted kommuner bevilgede penge til,<br />
at <strong>der</strong> i 2010 kunne køre to selvhjælpsgrupper for børn, hvor en foræl<strong>der</strong> har en senhjerneskade. Grupperne<br />
fi k 2 børneneuropsykologer fra Taleinstituttet i Ålborg som igangsættere. Grupperne kom godt i gang, og man<br />
kunne se, at børnene var ved at få et netværk af gode kammerater.<br />
Man begyndte <strong>også</strong> på Hjemmebesøg, hvor familier med en skadet kunne få en snak om, hvordan man kommer<br />
vi<strong>der</strong>e efter en hjerneskade.<br />
God ide om et samarbejde med Sygehus Thy-Mors om ”de usynligt skadede”<br />
Lokalforeningen har via Sygehus Thy-Mors fået aftale om, at Morsø og Thisted kommuner <strong>skal</strong> kontaktes, når<br />
patienter ved udskrivelsen ”kun” har usynlig følger efter hjerneska<strong>der</strong>. Man har erfaret, at sådanne ska<strong>der</strong> kan<br />
få store konsekvenser for familierne. Det ville være betryggende for dem at få et besøg eller en opringning fra<br />
en hjemmevejle<strong>der</strong>, så de ved, hvor de <strong>skal</strong> henvende sig, hvis <strong>der</strong> med tiden opstår problemer.<br />
Lokalforeningen har <strong>også</strong> gjort opmærksom på de problemer, <strong>der</strong> opstår, hvis en borger ikke får en udskrivningsplan.<br />
Sygehus Thy-Mors vil tage initiativ til at indkalde Thisted, Morsø og Jammerbugt kommuners hjerneskadekoordinatorer<br />
for at se, hvordan <strong>der</strong> kan rettes op på disse problemstillinger.<br />
Boliger<br />
På Mors har man bygget nogle handicapboliger, <strong>der</strong> blev indviet i sommeren 2008. De er meget rummelige<br />
og beregnet for kørestolsbrugere. Planen er, at <strong>der</strong> på et plejehjem i Thisted <strong>skal</strong> udvides med 4 lejlighe<strong>der</strong> til<br />
senhjerneskadede, så meget hårdt ramte senhjerneskadede bliver samlet i Sundby.<br />
Sidste nyt er planlægning af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s 25 års jubilæum, som holdes den 21. august 2010 i Tødsø<br />
forsamlingshus.<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 77
Lone Lundorff<br />
Hansen<br />
Erik Bartram<br />
Jensen<br />
VIBORG AMTSKREDS<br />
I efteråret 1998 stiftedes Viborg Amtskreds med Lone Lundorff Hansen som formand.<br />
Formænd gennem årene:.<br />
1998-2001 Lone Lundorff Hansen<br />
2001-2004 Niels-Jacob Vestergaard<br />
2004-2005 Karsten Pe<strong>der</strong>sen<br />
2005-2006 Erik Bartram Jensen<br />
Lone Lundorff Hansens formandstid<br />
Medlemsaktiviteter<br />
I første halvdel af 1999 var <strong>der</strong> den sidste fredag i måneden et arrangement på Viborghus. Nogle gange hyggede<br />
man sig sammen <strong>der</strong>, andre gange drog man i stedet ud af huset og besøgte f.eks. Thorning Ridecenter.<br />
Desuden arrangerede amtskredsen sammen med Hjernesagen et møde med 50 deltagere på Skivefjord, hvor<br />
Børge Madsen fra Silkeborg fortalte om, hvordan han klarer hverdagen som hjerneskadet.<br />
I februar 2000 var Landsforeningens ungdomskonsulent Martin Kønig på besøg og mødte 26 medlemmer til<br />
en god og inspirerende aften.<br />
I oktober 2000 holdt Amtskredsen sammen med HjerneSagen et arrangement i Skive, hvor skuespilleren Ole<br />
Ernst fortalte om, hvordan han havde oplevet og arbejdet sig op igen efter en blodprop. Man mødtes <strong>også</strong><br />
med amtets hjerneskadekoordinator Bodil Seisbøll , som bekræftede, at alle kommuner i amtet ville udpege<br />
en kontaktperson til at tage sig af de hjerneskadede og <strong>der</strong>es pårørende. Som tiden gik, aftog tilslutningen til<br />
medlemsarrangementerne, som det ofte går.<br />
Initiativer fra amtet<br />
Amtet afholdt den 13. april 1999 et idegruppemøde i Skive med forskellige handicap-organisationer. Der var<br />
bred enighed om, at <strong>der</strong> på hjerneskadeområdet var behov for udvikling, og efterfølgende udgav amtet pjecen<br />
”Senhjerneskadet? Her er <strong>der</strong> hjælp i Viborg Amt”. Målet var, at alle kommuner i amtet skulle udpege en<br />
kontaktperson på hjerneskadeområdet, og Amtet ville i år 2000 ansætte en person til at uddanne disse kontaktpersoner.<br />
I det hele taget følte amtskredsen sig godt støttet af Viborg Amt, som i 1999 havde Bent Hansen,<br />
den senere regionsformand, som amtsborgmester.<br />
I en årrække har Viborg Amt holdt weekend-kurser for ældre senhjerneskadede og <strong>der</strong>es familier på Blåkærgård.<br />
Man har <strong>også</strong> holdt kurser og temadage med titlen ”Samvær mellem unge senhjerneskadede”.<br />
Niels-Jacob Vestergaards formandstid<br />
Medlemsaktiviteter og nye amtslige initiativer<br />
Ved generalforsamlingen 22/1-2001 trak Lone Lundorff Hansen sig som formand. Ny formand blev Niels-Jacob<br />
Vestergaard. Som forgængeren lagde han stor vægt på det gode sociale samvær, som blev realiseret f.eks.<br />
ved en sangaften, en udfl ugt til Flade på Mors og en julefest. I 2002 indbød man til 4 medlemsarrangementer,<br />
men fremmødet var beskedent. For at blive klar over, hvad de 68 medlemmer egentlig ønskede, udsendte man<br />
et spørgeskema, men svarene var ikke entydige. Man fi k dog etableret en pårørendegruppe.<br />
Nye initiativer fra Viborg Amt<br />
I Viborg Amt gennemførte man fra amtets side en brugerun<strong>der</strong>søgelse, hvor man spurgte et repræsentativt<br />
78 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
udsnit af borgere med erhvervet hjerneskade om, hvad de gerne ville med <strong>der</strong>es liv- oprindeligt på baggrund<br />
af en undren over, hvorfor så få hjerneskadede deltager i de forskellige tilbud inden for fritids- og kulturområ<strong>der</strong>ne.<br />
Un<strong>der</strong>søgelsen er refereret af Birthe Bjørslev i bladet Hovedcirklen, marts 2003. Blandt medarbej<strong>der</strong>ne<br />
var <strong>også</strong> Jane Vistesen, som arbejdede på deltid, efter at hun i 1998 havde haft en hjerneblødning. Hun fortalte<br />
herom i bladet Hovedcirklen i marts 2004.<br />
Men hvad er det ifølge Viborg-projektet, <strong>der</strong> forhindrer den enkelte i at være aktiv i sin fritid? Man fandt ud<br />
af, at for at have en fritid <strong>skal</strong> man have et arbejdsliv, og det er mange hjerneskadede ikke i stand til. De mest<br />
markante barrierer, <strong>der</strong> kom frem, var<br />
- følgevirkninger af hjerneskaden, såsom sprog, initiativ, overblik og struktur såvel som fysiske problemer<br />
- psykologiske faktorer, såsom mangel på erkendelse og identitet<br />
- relationer til omgivelserne: venner, familie og det omgivende samfund<br />
- et uigennemsigtigt hjælpesystem. Man <strong>skal</strong> kæmpe for sine rettighe<strong>der</strong><br />
- praktiske og økonomiske barrierer.<br />
Hos en del hjerneskadede la<strong>der</strong> skaden sig ikke umiddelbart observere. Disse mennesker kommer ofte i klemme,<br />
fordi sagsbehandlerne ser dem som personer med usympatiske personlighedstræk i stedet for at se følgerne<br />
efter hjerneskade. ”De gi<strong>der</strong> jo ikke arbejde”. ”De kan jo tage bussen” o.sv.<br />
Så de har faktisk brug for <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> til at tale <strong>der</strong>es sag, så ingen efterlades i ingenmandsland.<br />
Man fandt <strong>også</strong> ud af, at hjerneskadede på ingen måde er en homogen gruppe, men snarere <strong>skal</strong> ses som ”en<br />
tilfældig samling mennesker, som tilfældigvis har det til fælles at have fået en hjerneskade”<br />
Hertil kan siges, at man måske heri har nøglen til det problem, alle amtskredse stø<strong>der</strong> ind i, når de har eksisteret<br />
et stykke tid: Det vanskelige i at holde sammen på medlemmerne, når den første bølge af gensidig sympati på<br />
grund af fælles ulykke har lagt sig.<br />
Hovedtropperne starter op, og amtskredsen får ny formand x 2<br />
Med hjælp fra psykolog Fritz Mikkelsen fra Blåkærgård tog Viborg-kredsen i 2002 tilløb til at få dannet en<br />
Hovedtrop-afdeling i amtet. Det blev en realitet i 2003. Det var <strong>også</strong> året, hvor Niels-Jacob Vestergaard,<br />
formand siden 2001, trak sig tilbage og blev afl øst af Karsten Pe<strong>der</strong>sen, som var formand i 2004.<br />
I 2005 valgtes Erik Bartram Jensen til ny amtskredsformand. Han var kendt for at have skrevet bogen ”Lykken<br />
i ulykken og kunsten at græde”, hvor han fortalte om sit forløb efter en alvorlig trafi kulykke i 2002. Efter<br />
generalforsamlingen udtrådte kassereren. En anden frivillig, Erik Bundgaard, meldte sig ind i foreningen og var<br />
villig til at være kasserer, da han havde forstand på regnskabsføring. Men da han ikke var valgt på generalforsamlingen,<br />
måtte en anden fra den valgte bestyrelse være ”stråmand”. Ak ja, sådan kan det gå. Men det fi ne<br />
var, at Erik Bundgård ikke alene gjorde det godt som kasserer, men <strong>også</strong> skaffede foreningen fl ere penge fra<br />
kommunerne i amtet.<br />
Medlemstilbud i Erik Bartram Jensens formandstid<br />
På medlemsmø<strong>der</strong> i Nykøbing Mors og i Viborg fortalte læge Jørgen Meier fra Vejle om, hvordan det var at gå<br />
fra at være læge til at være patient efter en hjerneblødning. Neuropsykolog Torben Reese fortalte om Psykiske<br />
problemer efter en hjerneskade.<br />
Med støtte fra Birthe Bjørslev i forbindelse med hendes KIT-projekt, et treårigt Satspuljeprojekt om hjerneskadede<br />
menneskers fritids-og kulturinteresser, opstod gruppen Hjernelapperne. De fi k en del henvendelser tele-<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 79
fonisk fra mennesker med nyopståede hjerneska<strong>der</strong>, <strong>der</strong> gerne ville tale med andre, som havde været ”møllen”<br />
igennem. De tog efter konkret henvendelse ud i hjemmene for at støtte nyramte familier.<br />
Et andet udadvendt tilbud er cafeen, som De små grå har stået for. Et hyggeligt mødested for både gamle og<br />
nye hjerneskadede. De små grå har <strong>også</strong> arrangeret andre aktiviteter såsom bowling, fester og udfl ugter. De er<br />
<strong>også</strong> involveret i et samarbejde om Sportsklubben B67 i Viborg, hvor man kan spille Badminton, Volleyball og<br />
Petanque i et fællesskab, <strong>der</strong> styrker livskvaliteten.<br />
Virginia Agernem-Nielsen un<strong>der</strong>viste en gruppe hjerneskadede i en speciel form for gymnastik kaldet Callanetics.<br />
Sammen med PTU holdt Viborg Amtskreds den 1. oktober 2005 en glimrende handicapfest med spisning, un<strong>der</strong>holdning,<br />
musik og dans, som ca. 50 personer havde glæde af. På programmet for 2005 havde amtskredsen<br />
<strong>også</strong> tilbud om rejser, selvhjælpsgrupper og bisid<strong>der</strong>virksomhed.<br />
Den 9. maj 2006 mødtes ca. 25 personer på Voksen Specialskolen i Thisted for at danne en klub for personer<br />
med erhvervet hjerneskade og <strong>der</strong>es pårørende. Initiativtager var Dorthe Schlæger, som un<strong>der</strong> genoptræning<br />
og rehabilitering på Voksenspecialskolen fandt ud af, at <strong>der</strong> var behov for at mødes med ligestillede, <strong>også</strong> når<br />
Voksenspecialskolen gav slip på eleverne. Dorte Schlæger henvendte sig til <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s Viborg<br />
Amtskreds, <strong>der</strong> straks var med på ideen om denne lokal-klub. Det viste sig at blive en succes. Man har i Thisted<br />
etableret en ”åben cafe” på Voksenspecialskolen, og <strong>der</strong> har været gjort et fantastisk opsøgende arbejde, resulterende<br />
i en særdeles stor medlemsfremgang i Thy og på Mors, så <strong>der</strong> var tilstrækkeligt mange til at danne en<br />
Lokalklub Thisted-Mors, som første skridt til en egentlig Lokalforening.<br />
Specialun<strong>der</strong>visning<br />
Amtskredsen fi k i 2005 for penge fra både amt og kommune indkøbt bærbare computere, så man kunne gennemføre<br />
EDB-un<strong>der</strong>visning i samarbejde med Havredal gamle Skole.<br />
I regi af og i samarbejde med Specialpædagogisk oplysningsforbund (S.O.F.) blev <strong>der</strong> oprettet hold i akvarelmaling<br />
og EDB. I september 2006 gennemførte amtskredsen en temauge un<strong>der</strong> titlen ”Kunsten i hjernen- hjernen<br />
i kunsten”. Som afslutning på det ugelange arrangement afholdtes en kunstudstilling i ”Pakhuset” udelukkende<br />
med værker fremstillet af lokale hjerneskadede. Udstillingen blev set og rost af mange interesserede og betegnedes<br />
som temaugens største succes.<br />
I 2006 havde amtskredsen således en vifte af medlemstilbud bestående af:<br />
Sport og motion i form af badminton og volleyball<br />
Computerun<strong>der</strong>visning<br />
Selvhjælpsgrupper for skadede og pårørende<br />
Besøgsgruppe (Hjernelapperne)<br />
Bisid<strong>der</strong>virksomhed v/ Tina Christensen og Birgitte Jørgensen<br />
Cafe: De frivilliges hus, v. De små grå, Viborg<br />
Åben cafe på Voksenspecialskolen, Thisted.<br />
PR<br />
I foråret 1999 deltog amtskredsen i en handicapmesse på Mors. Mange besøgte standen, og <strong>der</strong> skabtes god<br />
kontakt til Hjernesagen.<br />
I 2000 drog medlemmer af kredsen rundt på un<strong>der</strong>visningscentrene Viborghus, Skivefjord og Un<strong>der</strong>visningscentret<br />
Mors/Thy for at fortælle om aktiviteterne og hvad foreningen kan tilbyde.<br />
80 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
I maj 2000 holdt amtskredsen sammen med Hjernesagen en konference i Skive for behandlere, af hvilke <strong>der</strong><br />
kom 125. Arrangementet udløste en meget positiv respons.<br />
Amtskredsen opnåede i 2005 en betydelig synlighed i medierne, både lokal-TV og den trykte presse. Her<br />
fortaltes om tilbuddet i De frivilliges hus og om to grupper, Hjernelapperne og De små grå, som blev etableret<br />
af fi re hjerneskadede personer i Viborg Amt., Hjernelapperne besøgte <strong>også</strong> to afdelinger på Skive Sygehus<br />
for at gøre opmærksom på <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s tilbud. For at ruste sig til opgaven med at lytte og snakke<br />
med andre har alle gruppens medlemmer deltaget i et kommunikationskursus med Anne Diemer, som le<strong>der</strong> De<br />
frivilliges hus i Thisted. De fi k <strong>også</strong> udarbejdet og udsendt en fol<strong>der</strong> til lokale biblioteker, apoteker, lægeventeværelser,<br />
fysioterapiklinikker og hospitaler.<br />
Tre amtskredsmedlemmer, Dorit I. Pe<strong>der</strong>sen, Ulla Kyed og Erik Bartram Jensen, alle tre selv hjerneskadede,<br />
udarbejdede i 2005 ”De skjulte handicap”, en ny, meget efterspurgt og rost fol<strong>der</strong>. Bladudvalget sendte i årets<br />
løb Nyhedsbreve ud til medlemmer samt til samarbejdspartnere inden for sygehusvæsenet og det social område.<br />
Repræsentationer, arbejde på Landsplan<br />
En del af bestyrelsens arbejde i 2005 var <strong>også</strong> at søge indfl ydelse hos DSI i Viborg Amt, hvor <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
amtskredsformand Erik Bartram Jensen deltog i bestyrelsesmø<strong>der</strong> og andre arrangementer.Efter<br />
DSI´s strukturændring blev amtskredsformanden valgt til bestyrelsen for DSI´s Viborg-afdeling.<br />
På repræsentantskabsmødet i april 2006 blev Viborg-kredsens kasserer Erik Bundgaard valgt ind i Landsforeningens<br />
hovedbestyrelse, og amtskredsformanden blev suppleant. Han kom desuden med i Forretningsudvalget<br />
i DSI Viborg og fi k en suppleantplads i Handicaprådet i Viborg. Fritz Bundgaard Rasmussen blev valgt som<br />
medlem af Viborg Kommunes beskæftigelsesråd. Amtskredsen påbegyndte <strong>også</strong> et positivt og mere formelt<br />
samarbejde med Hjernesagen, Viborg Amtskreds<br />
Formanden trak sig i amtskredsens sidste tid<br />
26. november 2006 trak Erik Bartram Jensen sig tilbage fra alle de nævnte tillidsposter i DSI og i <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>,<br />
såvel centralt som lokalt. <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> mistede <strong>der</strong>med en meget aktiv, i<strong>der</strong>ig og<br />
handicappolitisk interesseret formand. Amtskredsbestyrelsen konstituerede sig med næstformanden Karen<br />
Else Christensen som formand indtil generalforsamlingen i 2007.<br />
Trods Erik Bartrams tilbagetræden kunne amtskredsen se tilbage på et meget aktivt år, hvilket afspejlede sig i<br />
en medlemsfremgang på 24% og en betydelig velvilje fra bevilgende myndighe<strong>der</strong> og sponsorer.<br />
Ved kommunalreformen i 2007 skiftede Viborg Amtskreds navn til <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Viborg-Skive.<br />
Lokalforening Viborg-Skive<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s lokalforening Viborg-Skive omfatter de nævnte kommuner og opstod primo 2007<br />
med Karen Else Christensen som formand, idet den tidligere Viborg Amtskreds skiftede navn.<br />
Formænd gennem årene:<br />
2007 Karen Else Christensen<br />
2008 Fritz Bundgaard Rasmussen<br />
Fra 2009 Tracy Fleur Pe<strong>der</strong>sen<br />
Karen Else<br />
Christensen<br />
Fritz Bundgård<br />
Rasmussen<br />
Tracy Fleur<br />
Pe<strong>der</strong>sen<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 81
Medlemsaktiviteter i Karen Else Christensens formandstid<br />
Formanden fandt det væsentligt at komme rundt og ”hilse på” og præsentere den ”nye” forening. Alle ste<strong>der</strong><br />
oplevede hun at blive taget godt imod.<br />
Der var fi n opbakning til foreningens arrangementer. Formanden fandt det dejligt at opleve foreningens aktive<br />
– Hjernelapperne, Bisid<strong>der</strong>ne, ASP-gruppen, de trofaste cafeværter, de lige så trofaste Nyhedsbrev-skrivere,<br />
bestyrelsen og de mange, <strong>der</strong> giver et nap med i forskellige situationer. Dog måtte foreningen sige farvel til ”De<br />
små grå”, som havde fået andre gøremål andre ste<strong>der</strong>.<br />
Lokalforeningen Viborg-Skive fi k godkendt en ansøgning til TrygFonden, så <strong>der</strong> i alle lokalforeninger over hele<br />
landet kunne afholdes Hjertestop-kursus i samarbejde med Hjerteforeningen. Et sådant kursus blev afholdt i<br />
Viborg den 5. september i 2007.<br />
Hjernelapperne<br />
Dette fi rkløver har haft travlt med at besøge sen- hjerneskadede i eget hjem samt har gæstet caféen i Viborg.<br />
Deres indsats er uundværlig, for <strong>der</strong> er mange, som har brug for at blive hørt. Desuden har Niels Jacob Vestergaard<br />
og Birthe Ludvigsen vist sig at være meget eftertragtede foredragshol<strong>der</strong>e, hvor de fortæller om,<br />
hvordan det er at overleve en hjerneskade og komme vi<strong>der</strong>e med sit liv. De er blevet inviteret til at holde<br />
foredrag mange ste<strong>der</strong> i Viborg og Skive kommuner og en enkelte sted i Thisted kommune. ”Hjernelapperne ”<br />
har været y<strong>der</strong>st aktive med oplysning om hjerneskade i Cafeen, på center for Kommunikation og Uddannelse<br />
(CKU) og i forhold til andre uddannelsesste<strong>der</strong>, som f.eks sygeplejeskolen.<br />
Cafe i Viborg fortsætter<br />
”Den Åbne Cafe Viborg” , <strong>der</strong> begyndte sin virksomhed i 2004, var fortsat en succes, især takket være de frivillige<br />
hjælpere, specielt Alex Sørensen og Frank Fre<strong>der</strong>iksen. Økonomisk set løber caféen næsten rundt i sig<br />
selv. Traditions tro er caféen vært med kaffe og kage til sommerafslutningen, og <strong>der</strong> festes med æbleskiver og<br />
gløgg til en juleafslutning i december.<br />
PR<br />
PR-mæssigt har man udarbejdet tre brochurer til omdeling i begge kommuner, til relevante institutioner og<br />
selvfølgelig til medlemmerne. Emnerne er: En generel lokalfol<strong>der</strong>, en fol<strong>der</strong> om Hovedtropperne og én om de<br />
usynlige handicap efter hjerneskade.<br />
Man har deltaget i ”Markedsdage” for foreninger, <strong>der</strong> udfører frivilligt socialt arbejde i Viborg Ny Kommune.<br />
Markedsdagene organiseres af ”De frivilliges Hus” i kommunen. Lokalforeningen Viborg –Skive deltog i markedsdage<br />
i Bjerringbro i juni 2007 og i Viborg i september 2007.<br />
Samarbejde med kommunen<br />
Viborg Ny Kommune har vist interesse for at få etableret kurser i patientuddannelse. Lokalforeningen er efter<br />
et møde med kommunen gået positivt ind i sagen. Endvi<strong>der</strong>e har lokalforeningen deltaget aktivt i udformningen<br />
af Viborg kommunes nye handicappolitik, <strong>der</strong> er udarbejdet med udgangspunkt i FN´s handicapkonvention.<br />
Den omfatter bl.a. øget fokus på tilgængelighed, såvel fysisk som med hensyn til oplysninger.<br />
Specialun<strong>der</strong>visning<br />
Der er i høj grad lagt vægt på fortsat samarbejde med ”Center for Kommunikation og Uddannelse” (Tidligere<br />
82 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
Voksenspecialskolen). Af un<strong>der</strong>visningsaktiviteter for medlemmerne kørte i 2008 et akvarelkursus og et ITkursus.<br />
2 år med store udfordringer<br />
Et nyt tiltag, ”Cafe Lydhør”, startede på initiativ af Tracy Fleur Pe<strong>der</strong>sen og Inge Lise Nørgaard i august 2008<br />
i Skive, af praktiske grunde som en selvstændig forening, men i dagligdagen fungerer den som var den en aktivitet<br />
i lokalforeningen. Den har lokaler på Torvegade 18, i Skive Midtby og er åben hver onsdag kl. 10 til 13.<br />
2008 bød i øvrigt på store udfordringer, især med hensyn til bestyrelsens sammensætning. Formanden Karen<br />
Else Christensen blev syg og døde. Gennem hele livet kæmpede hun en brav kamp for de små, glemte og<br />
klemte i samfundet. Hjerneskadeområdet kendte hun godt gennem mange års samliv med en hjerneskadet.<br />
Kassereren Erik Bundgaard fl yttede til Sjælland, og den sidste suppleant Inger Skot-Hansen trak sig af personlige<br />
årsager. Derfor afholdtes ekstraordinær generalforsamling den 16.09.2008, hvor Fritz Bundgaard Rasmussen<br />
valgtes til formand, og Tracy Fleur Pe<strong>der</strong>sen som kasserer.<br />
Fritz holdt særlige fokus på samarbejde på tværs af foreninger, og sammen med PTU, Gigtforeningen, Spastikerforeningen<br />
og DHF Skive-Viborg afvikledes med succes et større arrangement un<strong>der</strong> overskriften ”Styr lige<br />
dit kropssprog” samt en fest for handicappede, <strong>der</strong> blev afholdt i Skive og kaldt Ramasjang.<br />
I december 2008 valgt tre bestyrelsesmedlemmer og begge suppleanter at trække sig på grund af samarbejdsvanskelighe<strong>der</strong><br />
i bestyrelsen. Derefter trak formanden sig ved generalforsamlingen i januar 2009. Tracy Fleur<br />
Pe<strong>der</strong>sen trådte til som ny formand for lokalforeningen, Fritz Bundgaard Rasmussen som kasserer, og Birgith<br />
Jørgensen som bestyrelsesmedlem.<br />
Nye PR-initiativer<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> Viborg Skive skulle have en ansigtsløftning. Fritz Bundgaard Rasmussen havde fået til<br />
opgave at arbejde med hjemmesiden, så den blev mere overskuelig, og han og Birgith Jørgensen designede og<br />
producerede en velkomst mappe, som indehol<strong>der</strong> information om foreningen til nye medlemmer. Formanden<br />
selv udviklede på et Nyhedsbrev med et mere professionelt udseende med henblik på udgivelse hvert kvartal.<br />
Pårørende-arbejde<br />
Der har været øget fokus på pårørendearbejde i 2009, hvor Birgith Jørgensen har haft dette som sit hovedarbejdsområde.<br />
Birgith har deltaget i et længevarende kursus for pårørende arrangeret af CKU. Derefter har<br />
hun været medvirkende til at oprette støttegrupper i henholdsvis Viborg og Skive kommuner. Disse grupper<br />
fortsætter med at mødes, så man må betegne indsatsen som en succes, som <strong>der</strong> kan bygges vi<strong>der</strong>e på. I november<br />
2009 tog ”Hjernelapperne” Birthe Ludvigsen og Niels Jacob Vestergaard til Fyn for at deltage i en Temadag<br />
om pårørendearbejde arrangeret af Videnscenter for Hjerneskade. Lokalforeningsmedlemmer deltager<br />
desuden i Akut Støtte for Pårørende (ASP)-gruppen, som besøger ”nye” pårørende på hospitalet, såfremt de<br />
ønsker det (se Landsforeningens Jubilæumsskrift).<br />
I Storbededagsferien mødte formanden mange engagerede frivillige fra hele Europa, da hun var i Wien i forbindelse<br />
med FN’s temadage om traumatiske hjerneskade.<br />
I 2009 har <strong>der</strong> været afholdt syv medlemsarrangementer fordelt mellem Viborg og Skive. Det var glædeligt,<br />
at Den åbne Café Viborg i oktober 2009 kunne fejre 5 års jubilæum med et åbent hus arrangement, som var<br />
godt besøgt.<br />
HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010 83
I januar 2010 blev bestyrelsen igen ramt af udmeldinger, idet både Fritz Bundgaard Rasmussen og Birgith<br />
Jørgensen, trak sig af personlige grunde. Tre pårørende meldt sig som bestyrelseskandidater og blev valgt.<br />
Foreningen er på ret køl igen og ny<strong>der</strong> en medlemsfremgang på 15% i forhold til 2009.<br />
84 HJERNESKADEFORENINGEN | 25 ÅRS JUBILÆUMSSKRIFT 2010
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> Brøndby Møllevej 8 2605 Brøndby Tlf. 4343 2433<br />
www.hjerneskadeforeningen.dk