SONDE ELLER EJ - Als-foreningens Hjemmeside

Sonde eller ej.
Først vil jeg sige mange tak for at jeg har fået lov til at komme i dag og fortælle om min egen
erfaring med sonde og de tanker jeg har gået igennem inden operationen samt hvordan det har
påvirket mit liv efter operationen.
Men inden vi taler om sonde vil jeg fortælle lidt om mig selv:
Mit navn er Bo Søsted, jeg er 48 år, og har fået diagnosen ALS i maj 2008. Dog må jeg sige jeg har
haft små symptomer som startede allerede i 2005.
Jeg har været aktiv som salgsdirektør for et amerikansk firma hvor jeg havde et meget spændende
arbejde med tekniske tekstiler og fibre. Efter at have været i stillingen i 10 år blev jeg fyret i starten
af 2009 grundet min sygdom. Jeg elskede mit arbejde og det var et hårdt slag at der ikke længere
var brug for mig. Men det er en hel anden historie som jeg ikke vil kede jer med i dette foredrag.
Som sagt fik jeg min diagnose i foråret 2008, på det tidspunkt boede jeg i England og flyttede til
Danmark i februar 2009. Inden da havde jeg kommunikeret med Jytte Strange, kontaktsygeplejerske
for ALS foreningen syd.
Jeg havde en alvorlig samtale med Jytte og min nye neurolog Elisabeth Matzke. Ét af emnerne var
at man med sygdommen kunne udvikle synkebesvær. Dette betød at man måtte ændre kostvaner,
det vil sige spise mad som man lettere kunne synke. Der var også mulighed for at blende mad og i
sidste ende få indopereret en sonde i maven. Tanken om en sonde var absolut et skrækscenarie, og
efter som jeg jo ikke havde problemer med at tygge var det heldigvis ikke aktuelt for mig.
Tiden gik og desværre måtte jeg sande at jeg var begyndt at få både synke - og taleproblemer. Det
grimme ord sonde blev nævnt igen og igen ved mine kvartals møder, men jeg mente at jeg nok
skulle klare mig uden sonde. Desværre var jeg begyndt at tabe mig i vægt og Jytte og Elisabeth
anbefalede jeg mødte en diætist. Jeg sagde modvilligt ja, men mente at det nok var spild af tid. Jeg
følte jeg var godt orienteret om kost, men tog mødet med diætist Jane Jessen. Til min overraskelse
var det et godt møde og jeg erfarede at min kost var forkert og i bund og grund baseret på gamle
vaner. Det vil sige ingen smør på brødet, et minimum af fedt og olie, meget lidt sukker, fløde og
mælk. Jeg lagde omgående min kost om og aftalte at mødes med Jane ca. hver anden måned. Den
nye kost gav gode resultater og da Jytte og Elisabeth begyndte at tale om sonde igen, kunne jeg stolt
fortælle jeg havde taget et kg på. Jeg mente at al snak om sonde nu var unødvendig og skuffelsen
var da til at se hos Jytte og Elisabeth. Ikke over at jeg havde taget på, men over at jeg mente at det
ikke længere var aktuelt at tale om sonde.
I tiden fremover gik meget af min dag med at planlægge, købe ind, forberede mad og sidst men ikke
mindst spise og drikke.
Men efterhånden måtte jeg også erfare at grundet mit synkebesvær og hosteri under spisning blev
mine portioner mindre og mindre samtidig med jeg var meget længe om at spise.
Efter yderligere vægttab gav jeg efter og sagde ja til at få sonde. Tanken om operationen fyldte
meget i min hverdag og påvirkede mit ellers gode humør.

Operationen var planlagt til første uge i januar 2012. Mange læger foretrækker at man er vågen ved
operationen, det vil sige man får en afslappende og beroligende pille samt smertestillende medicin.
Selve indgrebet foregår ved at man fører et rør på tykkelse med en pegefinger ned igennem halsen,
helt ned i maven, laver et hul gennem mavesækken, indfører en fire cm meget tynd plastik slange
med en ballon for enden. Ballonen ligger inde i maven, og bliver fyldt med fem ml vand. Der bliver
sat en knapsonde uden på maven og derved er sonden låst fast på maven og kan ikke falde ud. Der
bliver syet tre små knapper udenpå maven omkring sonden, for at holde mavesækken tæt til det
indre af maveskindet, og de falder af af sig selv efter tre uger. Men, jeg har det ikke godt med at få
noget i min hals og bad om at få operationen i fuld narkose. Heldigvis sagde lægen ja, og det
skyldtes kun en ting: at jeg havde sagt ja til operationen inden jeg havde tabt for meget i vægt, og at
jeg stadig var i rimelig god form. Det vil sige at min lungekapacitet akkurat var god nok til at lægen
sagde ja til fuld narkose.
En anden bekymring som jeg havde inden operationen var følgende:
Når jeg nu havde fået sonden og skulle have mad, ville der være tidspunkter med venner og familie
hvor jeg var nødt til at skulle have min sondemad. Jeg var bekymret for at det ville se uhyggeligt ud
og at folk ville forsvinde som dug på en varm sommerdag. Men min bekymring blev gjort til
skamme. Efter kort tid var det helt naturligt at jeg i samvær med familie og venner fik min dosis
sondemad. Efter at have prøvet det et par gange i samvær med andre, har jeg overhovedet ingen
problemer med det. Hvis jeg er ude i offentligt forum foretrækker jeg dog at ordne det på et
handicaptoilet, i bilen eller i en krog. men hvis man har en almindelig skjorte på kan slangen sættes
på og jeg kan få min mad, helt uden at man faktisk kan se hvad der foregår.
Mit råd til alle patienter der er blevet anbefalet at få en sonde er følgende: Skynd jer at sige ja, få en
dato i kalenderen, sørg for ikke at tabe i vægt, vedligehold jeres lungefunktion og ansøg om at få
fuld narkose.
Jo længere man venter med at få sonde, jo større risiko er der for komplikationer. Er man for langt
nede i vægt eller har for dårlig lungekapacitet, risikerer man at man må gennemføre operationen i
vågen tilstand da det er for farligt at få fuld narkose. Hvis man venter endnu længere risikerer man
at lægen ganske enkelt ikke vil operere én. Og det er sådan set et stort problem da man derved kun
har én mulighed tilbage: det er at få lagt en sonde gennem næsen, spiserøret og ned i maven. Det er
et mere enkelt indgreb, men har også flere problemer: dels har man et rør som kommer ud gennem
næsen, og dels risikerer man at få liggesår der hvor røret rører huden og dels risikerer man at miste
slangen hvis man kaster op - det vil sige indgrebet må foretages igen og igen. Liggesår som er inde i
kroppen er jo nærmest umulige at behandle, så det er også et problem der bare vil blive større og
større.
Min frygt for operationen blev også gjort til skamme. Det tog kun 20 minutter, var helt smertefri og
da jeg vågnede var jeg noget omtumlet og var øm i halsen - lidt som når man har halsbetændelse.
Min mave var naturligvis også øm omkring sonden, men allerede efter en dag kunne jeg stå op,
komme over i min badestol og få et bad. Efter fem dage havde jeg ingen ømhed i hverken halsen
eller omkring knapsonden.
Nu har jeg været heldig og har haft et perfekt forløb. det vil sige operationen var helt uden
komplikationer, såret har helet pænt, jeg har ikke været generet af knapsonden, jeg har ikke haft
nogen form for infektion i maven, og efter kort tilvænning med flydende kost fungerede min mave
normalt igen. Men, der er risiko for komplikationer. I værste fald kan milten blive ramt under

operationen, der kan komme hul på mavesækken således at maveindhold strømmer ud i bughulen
eller man kan være uheldig at få en infektion der måske er vanskelig at få bugt med. Der er jo ved
alle operationer en risiko, men har man ALS og er begyndt at have tyggeproblemer - ja, så har man
ikke rigtig noget valg.
Det var en meget mærkelig fornemmelse at få mad gennem sonden. Men det foregår meget enkelt:
En tyve cm slange bliver skruet på knapsonden, og man får op til 400 ml sondemad og 50 ml vand
af gangen. Det er ikke ubehageligt, og man vænner sig til det i løbet af et par dage. Efterhånden som
maven bliver tilvænnet sondemaden kan den få mere og mere sondemad. Typisk får jeg følgende pr.
dag:
Kl. 08 en stor portion havregrød, lavet med mælk og tilsat sukker og smør. Dertil en kop kaffe og et
glas juice.
Kl. 11: 400 ml sondemad og 100 ml vand.
Kl. 14: 400 ml sondemad og 100 ml vand.
Kl. 17 :400 ml sondemad og 100 ml vand.
Kl. 18.30: helt almindelig aftensmad, ca. 200 gr., blendet.
Kl. 21: en protein vanilje dessert.
Kl. 22: 400 ml sondemad og 100 ml vand.
Man har naturligvis ikke glæden ved at spise som før man fik sonde, men der er ikke rigtig noget
alternativ. Samtidig giver sonden mulighed for når man har tid, lyst og energi, kan man spise helt
normalt. Så man er ikke udelukket fra at få en god smagsoplevelse eller spise mad ved fester og
højtider.
Medicin kan med fordel også indtages gennem sonden. Man skal blot knuse pillerne i en morter og
opløse dem i lidt danskvand.
Selve sonden fylder ikke mere end en skjorteknap. Man skal naturligvis undgå at der bliver revet i
den da man kan risikere i værste fald at miste den. Man bør altid have en ekstra liggende hjemme,
og den bør sættes i indenfor 2 timer for at undgå at arret lukker sig. Situationer hvor den er udsat er
i badet hvis en vaskeklud bliver kørt hen over den, når man får en t - shirt af og på, ved
forflytninger og under træning som f.eks. fysioterapi. Folk der skal arbejde med mig som er nye
kigger jeg dybt i øjnene, viser dem min sonde og gør dem opmærksom på at være forsigtige.
Sondemaden kommer i poser af en liter og en smagsvariant. De er lette at have med, og det er blot
tilvænding at planlægge dagen så man får den mængde sondemad det antal gange om dagen som
man har aftalt med sin diætist. Hvis man er uheldig og miste sin sondemad, f.eks. under en rejse,
kan man i en periode købe almindelig proteinpulver som erstatning.
Jeg vil gerne afslutte med at vise hvordan det foregår når man får sondemad. I er velkomne til at
komme nærmere og min hjælper vil velvilligt svare på spørgsmål.
Men inden vi går igang vil jeg lige høre om der er nogen der har spørgsmål?