LHC-nyt - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

huntingtons.dk

LHC-nyt - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

ISSN 0909-5128

LHC-nyt

26. årgang • Marts 2009 • Nr. 1

LHC-nyt nr. 1/09

1984

Landsforeningen mod Huntingtons Chorea

25 Å R

2009

1


2

Indhold

Formanden har ordet.............. 3

25-års jubilæum -

Forsknings weekend .................... 4

Videnskabeligt møde .................. 6

Indtryk fra ”6th International

Conference on Unstable Micro

satellites and Human Disease” .... 7

Generalforsamling 2009 ............. 8

Præsentation af kandidater .......... 9

Regnskabet 2008 ........................ 11

Udkast til budget for 2009 ......... 19

Mulighed for aflastningsophold

i Pilehuset ................................... 20

Projekter om HC ........................ 21

Sommerophold 2009 .................. 22

Nyt fra lokalgrupperne ............... 24

Ny sekretær i Landsforeningen ... 26

Landsindsamlingen 2008 ............ 27

Indkomne bidrag og gaver .......... 27

Beregning af førtidspension ........ 28

Kalenderen .................................. 29

HC-materialer ............................ 31

Vigtige adresser og telefonnumre 32

LHC-nyt

Redaktion:

Inge Maigaard (ansv.)

Sven Asger Sørensen

Sats og tryk:

Jannerup Offset A/S · 29

www.jannerup.dk

Oplag: 875

LHC’s bestyrelse

Formand Sven Asger Sørensen

Falkoner Alle 80, 3. tv.,

2000 Frederiksberg

Tlf.: 35 36 01 08 / 26 27 15 67

e-mail: asger@lhc.dk

Næstformand Erik Clement Svendsen

Moltrup Bygade 16, Moltrup

6100 Haderslev

Tlf.: 74 53 06 79 / 23 45 40 17

e-mail: erik@lhc.dk

Kasserer Karen Ørndrup

Niverødvej 7, 2990 Nivå

Tlf.: 49 14 04 49 / 40 53 72 83

e-mail: karen@lhc.dk

LHC’s girokonto: 546 66 44

Bestyrelses- Lena Hjermind

medlem Rigshospitalet, afs. 6702

Blegdamsvej 9, København Ø

Tlf.: 35 45 67 02 / 23 67 39 88

e-mail: lena@lhc.dk

Bestyrelses- Marianne K. Kristiansen

medlem Vigerslev Alle 26, 4. tv., 2500 Valby

Tlf.: 36 30 02 42

e-mail: marianne@lhc.dk

LHC’s internet hjemmeside:

http://www.lhc.dk

Næste nr. af LHC-nyt udkommer 10. juni 2009.

Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. maj.

Indlæg sendes til:

Landsforeningen mod Huntingtons Chorea

att.: LHC-nyt

Bystævneparken 23, 701

2700 Brønshøj

tlf. 98 57 53 23

e-mail: lhc-nyt@lhc.dk

LHC-nyt udkommer den 10. i månederne

marts, juni, september og december.

Forside: Det første nummer af LHC-nyt udkom i juni

1984 med Karen Laursen som redaktør.


Formanden har ordet - for sidste gang

Efter min anden 6-årige formandsperiode

i LHC er tiden kommet til at trække

sig fra posten og overlade roret til yngre

kræfter, hvilket sker 25 år efter, at Landsforeningen

blev stiftet. Det har selvfølgelig

givet mig anledning til at reflektere

over den forløbne tid. Det begyndte i et

undervisningsrum på Panum, hvor 35

personer mødte op og vedtog at stifte

Landsforeningen med de formål, der er

anført i vedtægterne: At støtte personer

med HC og deres familier; at informere

om sygdommen og udbrede kendskabet

til den; at yde støtte til forskning af HC

og at samarbejde med foreninger og organisationer

i andre lande.

Har vi opfyldt formålene? Det er ikke

stedet her at gennemgå i detaljer de

mange aktiviteter, der er og har været.

Men nok værd at fremhæve er sommeropholdende

for dem med HC, weekend

seminarerne for risikopersoner, ægtefælle-

og pårørendedage, Rundt om

HC, tilknytning af en socialrådgiver

og psykologer, fremstilling af pjecer og

bøger, LHC-nyt, hjemmesiden med debatforum,

lokalgrupper og meget mere.

Der ydes råd og vejledning til plejehjem,

sagsbehandlere og andre. Der er gennem

årene ydet betydelig økonomisk

støtte til den forskning, der foregår på

Panum, og mange medlemmer har stillet

sig til rådighed ved videnskabelige

undersøgelser. Der har været tætte relationer

til HC foreninger i udlandet, og

to tidligere formænd Jytte Broholm og

Merete Lüttichau har været engageret

i det internationale samarbejde. Vi har

oplevet, at der nu er tre plejecentre for

LHC-nyt nr. 1/09

HC, og at den lægelige og medicinske

HC-ekspertise er samlet i Hukommelsesklinikken

på Rigshospitalet. Jo, jeg

synes, vi har nået meget, og at formålene

er blevet efterlevet. Det stadigt stigende

medlemstal, der nærmer sig de 900, og

de mange positive tilkendegivelser, vi får

og har fået gennem årene, tolker vi som

udtryk for, at medlemmerne har udbytte

af deres Landsforening.

Trods meget store fremskridt inden for

HC-forskningen, er det primære formål,

at finde en effektiv behandling, stadig

ikke opnået. Der er derfor fortsat brug

for Landsforeningen, som selvfølgelig

skal køre videre og opfylde sine formål.

Blandt de mange opgaver, en formand

har, er en af de vigtigste at finde den rette

efterfølger. Ved den kommende generalforsamling

er der kun én kandidat til formandsposten,

som derfor er sikker på at

blive valgt: Bettina Thoby. Hun vil være

kendt af de fleste medlemmer, for hun

har gennem mange år været involveret

i mange af Landsforeningens aktiviteter.

Hendes første bidrag var som sangfugl

i et lille orkester, som satte humør ved

mange møder. Hun har skrevet vores

børnebog, været med til søsætte Rundt

om HC, styret en lokalgruppe med succes

og kørt sommeropholdene gennem

flere år. Bettina er engageret i HC, iderig,

er god og nem at samarbejde med og

ikke mindst kan hun få tingene fra hånden.

Jeg er sikker på, at Bettina bliver en

god formand, og at Landsforeningen er

godt tjent med hende ved roret.

Sven Asger Sørensen

3


4

25-års jubilæum 25.-26. april, 2009

Landsforeningen mod Huntingtons Chorea

Forsknings weekend

Quality Hotel, Høje Tåstrup

Program lørdag:

Mødeleder: Sven Asger Sørensen

11.00-12.00 Ankomst og registrering

12.00-13.00 Frokost

13.00-14.00 Professor Michael

Hayden, University of

British Columbia,

Vancouver, Canada:

Huntingtons disease

14.00-14.30 Carina Hvalstedt,

Göteborg:

Børn i HC familier

14.30-15.00 Niels Henning Skotte:

HC-Forskning

på Panum

15.00-15.30 Kaffepause

15.30-16.00 Psykolog Jette Stokholm,

Hukommelsesklinikken,

Rigshospitalet:

Neuro psykologisk

forskning ved HC

16.00-16.30 Sven Asger Sørensen:

Landsforeningen

gennem 25 år

18.00 Festmiddag

Wayfarer Stompers

spiller op til dans

Program søndag:

Mødeleder: Sven Asger Sørensen

8.30-9.30 Morgenmad

9.30-10.00: Marleen van Walsem:

Det Europæiske

HC-Netværk

10.00-10.30 Nanne Leth

Hillman, Neurosearch:

ACR16, den nye

HC medicin.

10.30-11.00 Pause

11.00-12.30 Generalforsamling

12.30 Frokost

Farvel og på gensyn

1984

25 Å R

2009


Vedrørende betaling til

Forsknings weekenden

Tilmeldinger kommer støt, men husk at

man først bliver registreret som deltager,

når betalingen er indgået til Landsforeningen.

Mange har spurgt, om man kan få reduceret

pris, hvis man kun kommer den

ene dag, hvis man sover hjemme eller

af anden grund ikke kan deltage i hele

weekenden. Landsforeningen skal betale

1500 kr. pr. deltager til Quality Hotel,

og da vi har sat deltagerbetalingen til

750 kr. vil det sige, at hver deltager

koster Landsforeningen et tilsvarende

beløb.

Bestyrelsen har derfor af hensyn til økonomien

besluttet, at der ikke kan gives

reduktion i prisen. Det beklager vi naturligvis,

specielt hvis det betyder, at

nogle medlemmer ikke kan deltage.

LHC-nyt nr. 1/09

Bestyrelsen

Rådgivning om pasning og pleje

Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse

for Hun tingtons Chorea kan få besøg med henblik

på rådgivning om pasning og pleje af HC- patienter.

Rådgivning koster kr. 500,- (beløbet går til Landsforeningens

arbejde) + konsulentens transportudgifter.

Henvendelse til:

Landsforeningen mod

Huntingtons Chorea

tlf. 98 57 53 23

e-mail asger@lhc.dk

Skaf et nyt medlem til LHC

Siden Landsforeningen blev stiftet, er

medlemstallet vokset stille og roligt

og er nu ca. 950. Medlemstallet er

af betydning af flere grunde. Jo flere

medlemmer, desto mere får Landsforeningen

i indtægt i form af kontingenter,

og jo flere opgaver kan løses.

Økonomiske tilskud fra fonde afhænger

ofte af antallet af medlemmer.

Jo større forening desto bedre kan

Landsforeningen gøre sig gældende.

Derfor har vi brug for så mange medlemmer

som muligt. Hjælp os med at

skaffe nogle. Lad os prøve, om vi til

25-års jubilæet i 2009 kan nå op på

1000.

Et personligt kontingent er på kun

200 kr. om året, familiekontingent på

350 kr. Den nemmeste måde at blive

indmeldt på, er via Internettet på

adressen: www.lhc.dk/OmLandsforeningen/Indmeldelse.

Men man kan

også rekvirere et girokort på Landsforeningens

kontor tlf. 98 57 53 23

eller på e-post: lhc@lhc.dk Bestyrelsen

5


6

dansk selskab for Medicinsk genetik

afholder et videnskabeligt møde

den 24. april i samarbejde med

Landsforeningen mod Huntingtons Chorea

i anledning af Landsforeningens

25 års jubilæum

Hannover auditoriet, Panuminstituttet

Program:

Mødeleder: Sven Asger Sørensen

13.00-14.00 Michael Hayden, University of British Columbia,

Vancouver, Canada:

Treasure your exceptions:

tie impact of genetics on drug development

14.00-15.00 Gerry Evers-Kieboom, Center for Human Genetics,

University Hospital Gasthuisberg, Leuven, Belgium:

Genetic counselling in Huntington´s disease with special

reference to the number of CAG repeats

Kaffepause

15.00-15.30 Jørgen E. Nielsen, Clinic of Mental Disease, Rigshospitalet:

Huntingtons disease in Denmark

15.30-16.00 Troels Tolstrup Nielsen, Unit of Neurogenetics,

The Panum Institute:

”Cell specific RNA interference in the brain

- Implications in Huntington’s disease”

- FRI ADGANG -


Indtryk fra

”6th International

Conference on

Unstable Micro

satellites and

Human Disease”

Fra 17.-22. januar deltog jeg i en konference,

der handlede om ”gentagelsessygdomme”,

hvortil HC hører. De sygdomme,

det drejer sig om, er alle arvelige og opstår

på grund af en forlængelse af et område i

et gen, som har gentagelser af f.eks. CAG,

som vi kender det for HC. Man kender

nu mere end 10 andre sygdomme, som

også skyldes forlængelse af en CAG sekvens,

men sekvensen ligger i andre gener

end HC genet. Derfor er der både mange

lighedspunkter mellem sygdommene, og

også en hel del forskelle. De rammer alle

sammen hjernens eller lillehjernens nerveceller,

og symptomerne, som for det meste

begynder i en ret sen alder, kan være både

neurologiske, motoriske og psykiatriske.

Desuden omfatter sygdomsgruppen en

Friedreichs ataxi, der giver mental retardering

fortrinsvis hos drenge og en muskelsvindssygdom

(Dystrophia myotonica).

For de to sidste sygdomme gælder at gentagelserne

består af henholdsvis CCG og

CTG, og de gentages op til flere tusinde

gange, altså meget mere end vi ser ved

CAG sygdommene.

For hele sygdomsgruppen gælder, at de

mekanismer, der fører til forlængelserne,

med stor sandsynlighed er de samme, og

det er derfor logisk, at sammenholde de

molekylærgenetiske og cellebiologiske resultater,

som er opnået ved undersøgelser

i forskellige laboratorier for de forskellige

sygdomme. Hvert andet år afholdes en in-

LHC-nyt nr. 1/09

ternational konference, hvor de sidste nye

resultater fremlægges og diskuteres. I år

blev mødet afholdt i Costa Rica, hvilket

betød, at de allerfleste deltagere kom fra

USA.

Hvorfor bliver disse gentagelser i DNA

længere? Spørgsmålet optog mange på

mødet, og mange indviklede tredimensionelle

DNA molekylemodeller blev fremlagt.

Når DNA’s to strenge åbnes, og der

skal bygges nye strenge som kopier af de

gamle, er der stor risiko for, at der sker fejl,

at molekylerne ”glider” i forhold til hinanden,

og risikoen for det er stor i områder

med gentagelser af sekvenser som CAG.

Dette kan ske i alle celler, som deler sig,

og nogle forskere mener, at der sker rigtig

mange af disse fejl i forskellige væv hos

patienter f.eks. med HC. Det giver meget

lange CAG sekvenser, som igen kan forklare

de skader, der ses i vævet. Klart er

det i hvert fald, at hvis man kan afsløre,

hvordan forlængelserne sker, vil det give

endnu en mulighed for at gribe ind og måske

finde en behandling.

Genterapi var også et vigtigt emne på

mødet, og flere indlæg handlede om HC.

Der var flere bud på, hvordan man kan

forhindre, at der bliver produceret forlænget

huntingtin hos HC patienter. I de

fleste tilfælde brugte man antisense teknik,

en teknik som vi selv arbejder med

(Wikipedia har en kort og klar forklaring

på antisense teknik, man kan finde den

via Google). Beverly Davidsons gruppe fra

USA har afprøvet en metode, hvor de indfører

antisense molekyler i transgene HC

mus og finder, at mængden af det forlængede

huntingtin reduceres med 60 %. Da

de samtidig finder, at musenes symptomer

aftager, er metoden meget lovende.

Alt i alt var det et spændende og inspireren

de møde. At det foregik i tropesol i et

ufattelig smukt land skal en mørke- og

kuldevandt nordbo bestemt ikke klage

over.

Lis Hasholt

7


8

Generalforsamling 2009

Der afholdes ordinær generalforsamling søndag d. 26. april på Quality

Hotel, Carl Gustavs Gade 1, Høje Tåstrup umiddelbart efter Forsknings

weekenden. Deltagelse i Generalforsamlingen er gratis og uafhængig af, om

man har deltaget i Forsknings weekenden.

Dagsorden:

1. Valg af dirigent

2. Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i det forløbne år

3. Fremlæggelse af regnskab til godkendelse

4. Vedtagelse af budget (se side 19) og kontingent for det kommende år.

5. Valg af bestyrelse og suppleanter

Formanden og to bestyrelsesmedlemmer, Erik Clement Svendsen og

Mari anne K. Kristiansen, er på valg. Sven Asger Sørensen ønsker at fratræde

som formand. Erik Svendsen er villig til genvalg, mens Marianne

K. Kristiansen ikke har ytret ønske om genvalg.

Bestyrelsen indstiller, at Bettina Thoby vælges som ny formand. Der er

ikke tilmeldt andre kandidater til formandsposten. Bestyrelsen indstiller

Erik Svendsen til genvalg og Reno Tilgreen til nyvalg som bestyrelsesmedlemmer.

Brian Nørremark opstiller til valg som bestyrelsesmedlem.

Som suppleant indstiller bestyrelsen genvalg af Jeanette Kiefert, og foreslår,

at den af de tre kandidater til bestyrelsespost som ikke bliver valgt, vælges

som suppleant

6. Eventuelle forslag fra bestyrelse og medlemmer

7. Evt.

Bestyrelsen har bedt de tre kandidater til de to bestyrelsesposter om kort at skrive

om sig selv og lidt om, hvad de ønsker at arbejde med og for som medlemmer af

bestyrelsen. Se side 9 og 10.


Præsentation

af kandidat

til bestyrelsen

Erik Clement Svendsen

Haderslev

Jeg er 57 år og har i 36 år været gift

med Anna Marie, som nu har Huntingtons

Chorea i udbrud. Vi har levet med

kendskab til og følgerne af sygdommen

i familien de sidste 32 år. Gennem hele

foreningens levetid har vi nydt godt af

de aktiviteter og den omtale af sygdommen,

som foreningens medlemmer har

stået for.

Jeg har siden 2005 siddet i foreningens

bestyrelse.

Det er mit håb, at vi gennem foreningens

arbejde kan være med til at støtte

alle familier, hvor dagligdagen på en eller

anden måde er påvirket af Huntingtons

Chorea.

Det er ligeledes mit håb, at vi med tiden

vil kunne tilbyde relevante beskrivelser

af livsvilkårene for alle, der på en eller

anden måde er berørt at sygdommen.

Hvad enten man er genbærer – sygdomsramt

– ægtefælle/samlever – barn

af sygdommen eller på en eller anden

måde omsorgsgiver til foranstående, skal

det altid være muligt at finde egnet materiale

eller kontaktpersoner, således at

ingen behøver at føle sig alene eller ladt i

stikken. Kun få kan være så heldige som

vi, at have en praktiserende læge, som

har kendt sygdommen siden han selv

var barn.

Erik Clement Svendsen

LHC-nyt nr. 1/09

Præsentation

af kandidat

til bestyrelsen

Reno Tilgreen

Frederikssund

I forbindelse med den forestående generalforsamling

ønsker jeg at opstille som

nyt medlem af bestyrelsen.

Min ambition er et ønske om at medvirke

til at fremme foreningens interesser

og mål. Desuden er det mit håb, at jeg

vil kunne være til gavn for foreningens

medlemmer i form af bl.a. positive oplevelser

- til trods for, at vi alle på forskellig

vis har en alvorlig sygdom inde på livet!

Min relation til HC er, at jeg bor sammen

med Tina, som i ca. 10 år har været

testet positiv for genet, og desværre nu

viser moderate men umiskendelige tegn

på, at sygdommen er brudt ud. Dog

fungerer vores hverdag godt og på tilfredsstillende

vis! Sammen har Tina og

jeg en søn, Mathias på 9 år, som ikke har

genet for HC.

Vi har begge været medlemmer af foreningen

i ca. 12 år, og har i denne tid

deltaget i mange spændende og oplysende

arrangementer fra foreningens

side. Vi har derudover deltaget i og været

igangsætter for lokalgrupper.

Jeg er 41 år, og arbejder til daglig som

speciallæge i ortopædisk kirurgi på

Hvidovre Hospital. Jeg håber, at min

uddannelse vil kunne bidrage positivt og

til gavn - ikke mindst i forståelsen af den

forskning, der til stadighed pågår omkring

HC vel vidende, at det erfaringsmæssigt

ofte er et tungt stof at ”fordøje”

- selv for en ikke lægmand!

Vel mødt til generalforsamlingen - glæder

mig til at møde ”gamle” og nye ansigter.

Reno Tilgreen

9


Præsentation

af kandidat

til bestyrelsen

Brian Nørremark

Herning

Jeg er 26 år, uddannet datamatiker,

ansat hos BoConcept A/S og deltidsstuderende

til HD i Organisation.

Testet positiv for HC i 2005

LHC: Mere end en patientforening

Mit kandidatur til LHC bunder i et

dybt øn ske om at gøre en forskel,

med ud gangs punkt i det jeg har at tilbyde

i form af kvalifi kationer, bag grund

og livs syn.

Åbenhed om HC er centralt i LHC, og

denne åbenhed skal nu forvaltes i en

generation med historisk stor sygdomserkendelse

og -indsigt. Jeg ser mig selv

som repræsentant for denne nye generation.

En holdning til verden!

Med mit kandidatur ønsker jeg at sætte

LHC i relation til vores omverden. Jeg

ønsker at starte en proces, hvor vi får formaliseret

foreningens officielle holdning

til en række politiske og etiske spørgsmål.

En holdning som første gang vedtages

af generalforsamlingen i 2010 på

baggrund af et oplæg, som alle inviteres

til at deltage i, udført i 2009.

LHC skal kort sagt have en officiel holdning

til emner som:

1. Hvor bør aldersgrænsen for gentest

ligge?

2. Skal aktiv dødshjælp tillades? Og evt.

under hvilke forhold?

3. Bør gentest og rådgivning centraliseres?

10

Vi skal fortælle historien …

Man siger, at den som lever stille lever

godt. Jeg synes fortsat, LHC skal

leve godt, men vi bør kommunikere

mere, end tilfældet er i dag. Jeg vil eksempelvis

arbejde for etablering af en

række HC-ambasadører, som er villige

til at fortælle deres historie videre til

alle, som vil lytte. Samtidigt skal vi mø-

de de informationssøgende, hvor de er.

Derfor skal også foreningens hjemmeside

styrkes og anvendes endnu mere,

end det sker i dag.

Mit kandidatur er en hyldest til de seneste

25 år og de resultater, mange har

opnået til gavn for mennesker som mig.

Samtidigt er det også et tilbud om at

bruge mine kvalifikationer til at sikre et

godt afsæt for de næste 25 år. Det håber

jeg generalforsamlingen vil give mig

mulighed for.

Brian Nørremark


Årsregnskab 2008

Revisionspåtegning

Til medlemmerne i Landsforeningen mod Huntingtons Chorea

Vi har revideret årsregnskabet for Landsforeningen mod Huntingtons Chorea for regnskabsåret 1. ja -

nuar - 31. december 2008 omfattende regnskabspåtegning, anvendt regnskabspraksis, resultatopgørelse,

balance og noter. Årsregnskabet aflægges efter årsregnskabsloven.

Bestyrelsens ansvar for årsregnskabet

Bestyrelsen har ansvaret for at udarbejde og aflægge et årsregnskab, der giver et retvisende billede i

overensstemmelse med årsregnskabsloven. Dette ansvar omfatter udformning, implementering og opretholdelse

af interne kontroller, der er relevante for at udarbejde og aflægge et årsregnskab, der giver

et retvisende billede uden væsentlig fejlinformation, uanset om fejlinformationen skyldes besvigelser

eller fejl, samt valg og anvendelse af en hensigtsmæssig regnskabspraksis og udøvelse af regnskabsmæs -

sige skøn, som er rimelige efter omstændighederne.

Revisors ansvar og den udførte revision

Vores ansvar er at udtrykke en konklusion om årsregnskabet på grundlag af vores revision. Vi har udført

vores revision i overensstemmelse med danske revisionsstandarder. Disse standarder kræver, at vi lever

op til etiske krav samt planlægger og udfører revisionen med henblik på at opnå høj grad af sikkerhed

for, at årsregnskabet ikke indeholder væsentlig fejlinformation.

En revision omfatter handlinger for at opnå revisionsbevis for de beløb og oplysninger, der er anført i

årsregnskabet. De valgte handlinger afhænger af revisors vurdering, herunder vurderingen af risikoen

for væsentlig fejlinformation i årsregnskabet, uanset om fejlinformationen skyldes besvigelser eller fejl.

Ved risikovurderingen overvejer revisor interne kontroller, der er relevante for foreningens udarbejdelse

og aflæggelse af et årsregnskab, der giver et retvisende billede, med henblik på at udforme revisionshandlinger,

der er passende efter omstændighederne, men ikke med det formål at udtrykke en konklusion

om effektiviteten af foreningens interne kontrol. En revision omfatter endvidere stillingtagen til, om

den af foreningens ledelse anvendte regnskabspraksis er passende, om de af foreningens ledelse udøvede

regnskabsmæssige skøn er rimelige samt en vurdering af den samlede præsentation af årsregnskabet.

Det er vores opfattelse, at det opnåede revisionsbevis er tilstrækkeligt og egnet som grundlag for vores

konklusion.

Revisionen har ikke givet anledning til forbehold.

Konklusion

Det er vores opfattelse, at årsregnskabet giver et retvisende billede af foreningens aktiver, passiver og

finansielle stilling pr. 31. december 2008 samt af resultatet af forening ens aktiviteter for regnskabsåret

1. januar-31. december 2008 i overensstemmelse med årsregnskabsloven.

Aalborg, den 21. januar 2009

Deloitte Statsautoriseret Revisionsaktieselskab

Henning Kjeldsen

statsautoriseret revisor

LHC-nyt nr. 1/09

11


Resultatopgørelse for 2008

12

2008 2007

Note kr. kr.

Indtægter

Kontingenter 148.700 142.050

Gaver og bårebidrag 35.750 75.002

Bidrag fra Tips og Lotto, aktivitetstilskud 4 165.000 150.000

Bidrag fra Tips og Lotto, driftstilskud 201.454 227.879

Tilskud PUF-puljen, Socialministeriet 0 100.000

Deltagerbetaling 5 121.750 70.820

Landsindsamling, bruttoindtægter*) 39.123 58.055

Indtægt, konsulentbesøg 10.064 7.884

HC-stol, transportgodtgørelse 1.366 1.200

Annonceindtægter 4.500 9.000

Pjecer og publikationer 2.365 2.230

Indtægt, børnebog 1.016 30

Diverse indtægter 0 2.273

Renteindtægter m.v. 21.303 24.576

Aktier, kursregulering 0 0

Indtægter, forskningsmidler 1 12.522 9.505

Indtægter i alt 764.913 880.504

*) De indsamlede midler er anvendt i overensstemmelse med det ansøgte formål.

+


Resultatopgørelse for 2008

LHC-nyt nr. 1/09

2008 2007

Note kr. kr.

Udgifter

”Sommerophold”, omkostninger 6 (162.438) (192.838)

”Temadage”, omkostninger 7 0 (5.069)

”Weekendseminar, Rundt om HC”, omkostninger 8 (226.843) 0

”Weekendseminar for unge”, omkostninger 9 0 (49.451)

”Temadag for ægtefæller”, omkostninger 10 0 (4.848)

”PUF-pulje tilskud”, omkostninger 11 (4.500) (16.009)

Årsmøde, omkostninger (26.789) (25.089)

Landsindsamling, omkostninger til blanketter (1.955) (2.308)

Landsindsamling, annoncer (2.625) (2.363)

LHC-Nyt, trykning (95.903) (93.983)

LHC-Nyt, porto (26.014) (17.850)

Bestyrelsesarbejde, transportomkostninger (13.262) (6.509)

Bestyrelsesarbejde, fortæring (7.267) (5.308)

Konsulent, transportomkostninger (7.408) (8.710)

HC-stol, transportomkostninger 0 (2.412)

Trykning af publikation om HC (4.329) 0

Revision (13.750) (13.125)

Regnskabsmæssig assistance (3.375) (3.125)

Revisorerklæring vedr. ansøgning om bidrag (5.563) (2.500)

Regulering revision og regnskabsass. tidl. år 0 (5.350)

Diverse bidrag og gebyrer 0 (573)

Porto og gebyrer (24.409) (25.939)

Telefon, fax og internet (12.164) (12.378)

Papir og kuverter m.v. (8.084) (17.740)

Kontormaskiner og -inventar (578) (6.797)

EDB-omkostninger (45) (3.795)

Hjemmeside, vedligeholdelse (3.613) (4.581)

Husleje og rengøring (10.800) (10.800)

Forsikringer (6.732) (6.540)

Transport (668.446) (545.990)

+

13


Resultatopgørelse for 2008

14

2008 2007

Note kr. kr.

Transport (668.446) (545.990)

Lokalgruppe (9.625) (10.769)

Messer og udstillinger 0 (694)

IHA-konferencer (inkl. kontingent) (852) (6.925)

EHA-konferencer (inkl. kontingent) (2.242) 0

Øvrige konferencer og kontingenter (21.057) (10.715)

Repræsentation, gaver (2.348) (1.660)

Donationer, i henhold til LL §72 (33.443) (31.256)

Socialrådgiver, løn m.v. (110.833) (111.401)

Kontorassistent, løn m.v. (39.284) (37.748)

Personale, lønadministration (1.542) (1.372)

Husleje, socialrådgiver (4.200) (4.200)

Kontorhold og telefon, socialrådgiver (2.400) (2.520)

Aktier, kursregulering (50.008) 0

Omkostninger, forskningsmidler 2 (320) (707)

Omkostninger (946.600) (780.705)

ÅRETS RESULTAT (181.687) 99.799

Årets resultat fordeles således:

Henlæggelse til forskningsmidler 12.202 8.797

Overført til næste år (193.889) 91.001

(181.687) 99.798

+


Balance pr. 31.12.2008

LHC-nyt nr. 1/09

2008 2007

Note kr. kr.

Danske Bank 5 46 66 44 3.625 5.629

Danske Bank 4 24 24 24 2.841 37.338

Skælskør Bank, FI konto 1017398 4.998 10.231

Skælskør Bank, indestående Videncenter, 13 313 44 52.742 51.497

Skælskør Bank, driftskonto 1181350 45.141 41.950

Skælskør Bank, kapitalkonto 10182101 5.443 284.463

Skælskør Bank, højrentekonto 1623112 406.325 313.338

Danske Bank konto 3306677608 vedr. PUF-pulje tilskud*) 80.388 84.414

Aktier i Skælskør Bank, nom. 330 stk. à kurs 90,54 29.878 79.886

Frimærkebeholdning 300 300

Mellemregning, forskningsmidler 50.000 0

Indestående forskningsmidler 3 271.928 209.726

Aktiver 953.609 1.118.772

*) Indestående på kontoen vedrører modtaget PUF-pulje tilskud modtaget i 2007.

Pr. 31.12.2008 foreligger der ingen endelig afklaring med hensyn til anvendelsen heraf.

Skyldig A-skat og AM-bidrag 5.227 5.108

Skyldige feriepenge 1.025 0

Skyldig feriepengeforpligtelse 12.560 15.225

Skyldige omkostninger i øvrigt 24.435 56.390

Kortfristede gældsforpligtelser 43.247 76.723

Egenkapital primo, Landsforeningen 832.323 741.322

Årets resultat (193.889) 91.001

Egenkapital, Landsforeningen 638.434 832. 323

Henlæggelse primo, forskningsmidler 209.726 200.929

Henlagt af årets resultat 12.202 8.797

Mellemregning Landsforeningen 50.000 0

Forskningsmidler 271.928 209.726

Passiver 953.609 1.118.772

15


Noter

16

2008 2007

kr. kr.

1. Indtægter, forskningsmidler

Kursregulering obligationer, realiseret 294 0

Kursregulering obligationer, urealiseret 3.841 0

Renteindtægt, bank 2.898 1.705

Renteindtægt, obligationer 5.489 7.800

12.522 9.505

2. Omkostninger, forskningsmidler

Gebyrer 320 234

Kursregulering obligationer, urealiseret 0 473

320 707

3. Indestående på forskningsmidler

Obligationer, Danske statslån, 2010,nom. 249.000 kr. 254,741 0

Obligationer, Dansk Statslån, 2008 st., nom. 110.000 kr. 0 109.706

Skælskør Bank, 118212-7 17.187 100.020

271.928 209.726

4. Formålsbestemte tilskud, Tips & Lottopuljerne

Indtægter

Tilskud til „sommerophold” 100.000 130.000

Tilskud til ”temadage” 0 20.000

Tilskud til ”weekendseminar Rundt om HC” 65.000 0

165.000 150.000

+


Noter

LHC-nyt nr. 1/09

2008 2007

kr. kr.

5. Deltagerbetaling

Sommerophold 60.000 61.320

Weekendseminar Rundt om HC 61.750 0

Weekendseminar for unge 0 9.500

121.750 70.820

6. „Sommerophold”, omkostninger

Opholdsomkostninger 145.145 162.927

Transportomkostninger 307 5.284

Instruktører / medhjælpere 7.652 11.528

Underholdning 8.550 11.761

Diverse 784 1.338

162.438 192.838

7. „Temadage”, omkostninger

Opholdsomkostninger 0 844

Transportomkostninger 0 3.969

Diverse 0 256

5.069

8. „Weekendseminar Rundt om HC”, omkostninger

Opholdsomkostninger 201.756 0

Foredragsholdere 24.524 0

Diverse 563 0

226.843 0

+

17


Noter

18

2008 2007

kr. kr.

9. „Weekendseminar for unge”, omkostninger

Opholdsomkostninger 0 40.580

Transportomkostninger 0 2.202

Foredragsholdere 0 6.540

Diverse 0 129

0 49.451

10. „Temadag for ægtefæller”, omkostninger

Opholdsomkostninger 0 1.885

Transportomkostninger 0 2.963

0 4.848

11. „PUF-pulje tilskud”, omkostninger

Transportomkostninger 0 3.892

Konsulentbistand 4.500 0

Porto 0 8.998

Diverse 0 3.119

4.500 16.009


Formanden Udkast til budget har ordet for 2009

Indtægter

Medlemskontingenter 150.000

Gaver og bårebidrag 60.000

Salg af pjecer, bøger mv 4.000

T&L driftstilskud 220.000

Annonceindtægter 4.500

Indtægt konsulent/HC-stol trp. 12.000

Sommerophold, deltagerbetaling 93.000

Sommerophold, T&L tilskud 153.000

Weekendseminar for unge, deltagerbetaling 10.000

Weekendseminar for unge, T&L tilskud 52.000

Temadage, T&L tilskud 18.000

Årsmøde/forskningsdage, deltagerbetaling 120.000

Arv fra Svend Erik Hansen 195.000

Landsindsamling 45.000

Renter, udbytte, kursregul. mv 35.000

Indtægter i alt 1.171.500

Udgifter

Sommeophold 246.000

Weekendseminar for unge 62.000

Temadage 18.000

Årsmøde/forskningsdage 265.000

Jubilæumsreception 5.000

Rådgivningsprojekt PUF (ej anv.tilsk.modtg.2007) 80.000

Landsinds, blanketter/annonce 5.000

Lokalgrupperne 12.000

Revision & bogføring 24.000

Hjemmeside 9.000

LHC-nyt, trykning, porto mv (incl.tilskud 10.200) 125.000

Bestyrelsesarbejde 22.000

Konsulentarbejde 10.000

Kontorhold. porto, tlf., papir m.v. 46.000

Kontormaskiner/inventar 4.000

PC-vedligehold, EDB-udgifter 1.000

Trykning af pjecer, jubilæumsskrift m.v. 28.000

Udg.HC-stol.trp./repr., gaver mm 8.000

Forsikringer 7.000

IHA, EHA, CSH kontingent & konferencer 32.000

Støtte til pers. Psykologbehandling 40.000

Kontorassistent, løn m.v. 40.000

- , husleje, kontorhold 10.800

Socialrådgiver, løn, pens, m.v. 112.000

- , husleje, kontorhold, trp. 6.600

Lønadministration, kursregul. mv. 5.000

Henlæggelse til forskning 50.000

Udgifter i alt 1.273.400

Årets underskud -101.900

LHC-nyt nr. 1/09

19


I Pilehuset er der mulighed for at komme

på et aflastningsophold, det vil sige

bo der i kortere tid, hvis der er behov for

det. Det kan være tilfældet, hvis ægtefællen

for eksempel skal ud at rejse. Et af

vore medlemmer, som bor på Sjælland,

havde søgt om et sådant ophold for sin

hustru, som har HC. Opholdet var bevilget

af den pågældendes kommune,

således at det økonomiske var helt på

plads. Men så nemt gik det alligevel ik ke,

for visitationen i Københavns kommune,

som godkender og indstiller beboere

til Pilehuset, gav afslag på et aflastningsophold.

Begrundelsen var, at ansøgeren

ikke bor i Københavns Kommune.

Medlemmet henvendte sig til Landsforeningen,

som undersøgte sagen og fulgte

den højere oppe i systemet, da vi fandt,

at det er helt urimeligt at give afslag,

20

Mulighed for aflastningsophold

i Pilehuset

Adresseændring?

Er du flyttet? Så husk at melde

det til Landsforeningens kontor.

Vi får mange breve retur,

fordi adressen er ændret, og vores

sekretær bruger megen tid

og mange kræfter på at finde

den nye adresse samtidig med,

at det koster unødig porto.

Altså – husk at melde flytning!

Bestyrelsen.

fordi man bor i en anden kommune.

Tanken med Pilehuset og de andre plejecentre,

Tangkærcentret og Nørregade i

Herning, er netop, at de skal kunne tage

sig af personer med HC. Da der ikke er

ret mange med denne sygdom, vil de typisk

være fordelt over hele landet, hvorfor

Landsforeningen finder det vigtigt,

at de kan komme i aflastningsophold

uanset, hvor de bor. Takket være en meget

positiv og velvillig embedsmand lykkedes

det at få en godkendelse for vores

medlem. Vi håber hermed, at det skaber

præcedens, så andre medlemmer ikke

kommer i samme situation.

Hvis man møder problemer i systemet,

skal man rette henvendelse til Landsforeningen,

som gerne undersøger sagen og

prøver at hjælpe i den udstrækning, vi

kan.

Træffetider

hos

socialrådgiver

Socialrådgiver Bodil Davidsen kan

træffes på telefon 48 26 36 52.

Træffetiden er: mandag, tirsdag og

torsdag kl. 9-11 og fredag kl. 9-10.

Onsdag er kontoret lukket.

Der kan altid lægges besked

på telefonsvareren.


Gymnasieelev laver projekt om HC

Specialeprojekt

Maria Petersen påbegyndte sit specialeprojekt

ved Sektion for Neurogenetik

den 15/11 2008.

Maria studerer Molekylær Biomedicin,

en ny uddannelse, som bygger bro mellem

medicin og biologi. Specialet udføres

under vejledning af lektor Anne Nørremølle,

og det tager 2 år på deltid, dvs.

at Maria samtidig har undervisning i en

række fag. Projektet hedder:

Mitochondrielle skaders betydning ved

Huntingtons chorea

Mitochondrierne producerer størstedelen

af den energi, der er nødvendig for

at opretholde cellernes vitale funktioner.

Under aldring sker en ophobning

af mutationer i mitochondriernes DNA,

og den heraf følgende svækkelse af deres

funktion leder til et nedsat energistofskifte

i cellen. Dette er især alvorligt

for nerveceller, der har et stort energibehov.

LHC-nyt nr. 1/09

Helene Ford-Scotsmand, der går i 3.

g på Rødkilde Gymnasium, har lavet

et projekt om HC og cancer, som hun

præsenterede ved et møde på Københavns

Universitet.

På billedet fortæller hun om sit projekt

til undervisningsminister Bertel Haarder.

Sygdomsrelaterede forandringer i mitochondriernes

funktion er vist i patienternes

hjerner, så på mange måder ligner

udviklingen af Huntingtons Chorea en

accelereret aldringsproces.

I dette projekt vil Maria undersøge mitochondrierne

i Huntingtons Chorea

patienter sammenlignet med aldersmatchede

kontroller for at se, om der ophobes

flere mutationer i såvel nerveceller

som andre celler hos HC patienter. Hun

vil også søge at finde årsager til den reducerede

mitochondriefunktion.

Lis Hasholt

21


Vil du med på dette års billede?

Eller kender du én, der vil?

Billedet er taget på sidste års sommerophold

på Hornstrup Centret. Som det

fremgår, var vi ikke så mange deltagere.

DET VIL VI GERNE LAVE OM PÅ!

Derfor opfordrer vi hermed alle foreningens

HC-ramte til at overveje at tilmelde

sig årets sommerophold, der finder sted

22

Sommerophold 2009

fra mandag den 29. juni til lørdag den 4.

juli 2009. Alle, der har bare et lille bitte

(måske endnu ikke vågnet) HC-gen er

meget velkomne. Programmet for ugen

er ganske afvekslende, og byder bl.a. på

casinoaften, billedkunstaktivitet med

efterfølgende fernisering, fælles gåture,

bål-aften, ”Hornstrup-legene,” og et

brag af en fest fredag aften. Samtidig er

der også tid til masser af hyggeligt samvær

med de andre deltagere, og det er ingen

tvang at deltage i aktiviteterne (men

det kan være svært at lade være…).


Vi har gennem en årrække haft en ”fast

bestand” af deltagere, og det er dejligt.

Desværre er nogle efterhånden faldet

fra. Enkelte nye er kommet til, men

vi savner et større rykind af nye folk,

der kan være med til at løfte foreningens

sommerophold ”en generation

videre”. Og JO – det kan være rigtig

hårdt at være af sted første gang – helt

alene og med bange anelser om, hvad

man kommer til at opleve. Men spørg

bare alle de, der tidligere har deltaget,

– det er svært at finde nogle, der har

fortrudt!

Susanne, Anker og undertegnede står

klar til endnu en gang at modtage alle

og give en hånd, hvor vi kan, så tøv ikke

– se at blive tilmeldt i en fart!

Har du spørgsmål, er du velkommen til

at ringe til mig på 53 20 78 50.

LHC-nyt nr. 1/09

Praktiske oplysninger:

Dato: 29/6 til 4/7 2009

Sted: Hornstrup Kursuscenter,

7100 Vejle

Pris: 3000,00 kr. pr. person

inkl. kost og logi

Tilmelding: På nedenstående slip eller

ved at sende en mail til

kontor@lhc.dk

– senest 1. april.

Detaljeret program fremsendes efter

tilmelding, men kan allerede nu ses på

www.lhc.dk.

Såfremt man har brug for hjælp til spisning

og personlig pleje, skal man medbringe

egen hjælper.

Jeg glæder mig til at se både kendte og

nye ansigter i uge 27 på Hornstrup Kursuscenter.

Bettina Thoby

TILMELDINGSKUPON TIL SOMMEROPHOLD 2009

– indsendes senest 1. april til LHC, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj

Navn:

Adresse:

Tlf. nr.

Evt. hjælper:

Navn:

Adresse:

Tlf. nr.:

23


24

NYT fra lokalgrupperne

• re g i o n Sy d

Onsdag den 21. januar var ca. 20 personer

samlet i Region Syd, hvor vi hørte

et særdeles interessant foredrag ved Tine

Wøbbe.

Tine skulle have besøgt region syd i efteråret,

men blev desværre forhindret pga.

sygdom. Heldigvis lykkedes det os at få

”fat” i hende, inden hun nu går på barselsorlov

i en periode.

Tine fortalte os om de tanker, man gør sig

mht. angst, depression, frustration, afmagt

og adfærds- og personlighedsændringer,

når man har HC i familien, – både i relation

til det at være risikoperson, testet for

sygdommen, pårørende/ægtefælle og selve

HC patienten.

Der blev stillet en del spørgsmål til Tine,

som hun svarede på med meget stor viden

inden for dette område.

Jeg er sikker på, at vi fik svar på nogle af

de spørgsmål, som man har en tendens til

at ”brænde inde” med.

Bodil Wilhelmsen havde pga. større arbejdsopgaver

valgt at stoppe som kontaktperson

i region Syd. Yvonne Appel blev

valgt som ny kontaktperson. (se nye kontaktoplysninger

på hjemmesiden).

Vi påtænker at afholde et møde med socialrådgiver

i foreningen, Bodil Davidsen,

i maj måned. Nærmere herom senere.

Jeg vil gerne opfodre så mange medlemmer

som muligt til at dukke op til vores

arrangementer. Vi har det hyggeligt, og

man finder ud af, at man ikke er alene med

tankerne om denne sygdom.

Yvonne Appel

• KØ b e n h a v n & om e g n

Onsdag den 14. januar var der møde i lokalgruppen

og vi havde en hyggelig aften

i selskab med Lena Hjermind, der fortalte

os om det arbejde, der foregår på Hukommelsesklinikken

på Rigshospitalet, hvor

hun arbejder sammen med bl.a. Jørgen

Nielsen omkring HC.

Næste møde i gruppen er mandag den

18. maj, hvor vi får besøg af Inger Lange

fra Hvidovre kommune, der vil snakke

med os om plejetestamente – hvad det kan

bruges til, hvad det er vigtigt at skrive i

det, samt hvordan man laver det.

Mødet starter kl. 19.00 og foregår på Busses

Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte.

Tilmelding til Bente Bosse på mail bente.

bosse@busses.dk eller på tlf. 25 38 03 23.

Invitation sendes ud til lokalgruppens

medlemmer ca. 14 dage før arrangementet.

Bettina Thoby

• Øv r i g e Sjæ l l a n d

Kære venner

De næste to møder i LHC Øvrige sjælland

gruppen afholdes:

12/2 kl. 18.30 hos Kim og Mette Broholm,

Spurveskjul 7, 2000 Frederiksberg,

38864786, mogk.broholm@mail.dk

og

26/5 kl. 18.30 hos Claus, Lille Friheden

4B st., 2650 Hvidovre, 36754787,

lec@oncable.dk

Giv gerne besked til Kim eller Mette hhv.

Claus eller Lene om I deltager.

Mange hilsener

Kim


• veStSjælland

Frokost hos Karen Broholm i Gørlev er en

god oplevelse i sig selv, foruden at undertegnede

var i godt selskab med Jens Peter og

Kirsten samt deres barnebarn Signe – mine

chauffører. Allerede fremme var Inga og

Ole, og siden kom Ove og Karen. Jytte og

Kurt var ”rosinerne” og så var der snaps til

silden og en rigtig hyggelig gang snak om

alt muligt, inklusive snapsens temperatur.

Der blev talt om lokalgrupperne og deres

funktion, idet der snart skal være et møde

netop om det. Nogle ville måske spørge

hvad det foregående så havde med et gruppemøde

omkring H.C. at gøre. Men det er

noget af det, der gør det så godt. Man deler

både glæden og smerten, det daglige og det

lidt anderledes. Uanset hvad man foretager

sig, er sygdommen jo sådan set med i billedet

altid, så der må være plads til det hele.

Jens Peter fortalte at han slutter med sit

arbejde med specialstole nu i det nye år.

Han har ellers klaret de paragraffer i 10 år.

Landsindsamlingen blev der også tænkt på.

Far (Henrik) var ikke med, ikke på grund

af sit nye knæ, men derimod en slem forkølelse,

som han ikke ønskede at dele med

andre.

Næste møde bliver hos Ove i Skælskør

d. 19. februar Kl. 10.30. Måske passer det

tidlige tidspunkt på dagen ikke for evt. nye i

gruppen, men skulle et nyt behov opstå, var

alle indstillede på at mødes senere.

Vibeke Schaffalitzky

LHC-nyt nr. 1/09

• mi d t j y l l a n d

Lørdag den 22. november var den midtjyske

lokalgruppe samlet til julehygge.

Sonja Jørgensen i Hammerum havde åbnet

sine hyggelige stuer og fundet den fine

juledug frem. Rammerne var således til

stede for en hyggelig eftermiddag for de

10 fremmødte, der gik om bord i den traditionelle

menu, - æbleskiver og julegløgg.

Og det lille - men sangglade selskab - fik

næsten travet julesangbogen igennem med

Johns harmonika-akkompagnement. Der

blev også plads til en faglig snak om diverse

HC-udfordringer i familierne. Vi siger

tak til Sonja for hendes gæstfrihed.

Else

ÅRSPROGRAM 2009:

Torsdag den 26. marts 2009, kl. 19.00

-21.30 med afdelingslæge Lena Hjermind

Årets første møde i den midtjyske lokalgruppe

holdes næsten midt i Jylland,

nemlig i mødelokalerne på Nørregade 30

i Herning.

Vi får besøg af afdelingslæge og medlem af

bestyrelsen, Lena Hjermind.

Hun vil fortælle om det arbejde, der foregår

omkring HC på hukommelsesklinikken

på Rigshospitalet, hvor hun har sit

daglige arbejde.

Der vil være rig mulighed for at stille

spørgsmål til Lena og alle – også plejepersonale

– er meget velkomne.

Tilmelding til Laila eller Else senest mandag

den 16. marts.

Lørdag, den 29. august 2009

er der sommerudflugt/-fest hos Hanne og

Villy, der endnu engang velvilligt har stillet

deres dejlige sommerhus på Ringvejen

22, 7790 Thyholm til rådighed.

Vi mødes til kaffe og kage kl. 14.00 – og

i løbet af eftermiddagen er der mulighed

for, at hjælpe til med at forberede aftenens

Lokalgruppe Midtjylland fortsættes side 26. ➤

25


➤ Lokalgruppe Midtjylland fortsat fra side 25.

grillmad, trave en lille tur ved fjorden,

slappe af med videre.

Forventet afslutning ca. 21.00

Vi foretager indkøbene og fordeler udgifterne

imellem os, når vi ved, hvor mange

vi bliver. Prisen vil som altid være rimelig.

Øl, vand og vin vil kunne købes til høkerpriser

belagt med en beskeden fortjeneste

til lokalgruppen.

Lørdag, den 24. oktober 2009

er der møde 10.30 til ca. 19.00 hos Laila

og Aksel, Fjordparken 22, Handbjerg,

7830 Vinderup for ægtefæller/samlevere

til HC-syge og positiv-testede.

Interesserede fra andre lokalgrupper er

også velkomne.

Vi skal drøfte de tanker og udfordringer,

det giver at leve med HC i familien.

Foreløbigt program:

• Kaffe m/brød • Præsentationsrunde

• Frokost • Gåtur

• Gruppedebat • Eftermiddagskaffe

• Gruppedebat • Aftensmad

Der er togforbindelse til Vinderup, og deltagerne

kan blive afhentet på stationen.

Søndag, den 29. november 2009

samles vi 14.00 – 17.00 til Juletræf – med

gløgg og æbleskiver, julebanko, sang og

musik – hos Else og John, Fyrreskrænten

7, Gl. Rye, 8680 Ry.

Deltagerne bedes medbringe hver en pakke

á værdi 20,- 25,- kr. til gevinst i julebanko.

----

Indbydelser vil blive fremsendt til medlemmer

i lokalgruppens område, når de

enkelte arrangementer nærmer sig.

Vel mødt!

Else Jensen

tlf. 86 89 84 74 hverdage efter 17.00

Laila Bille

tlf. 97 44 13 32 hverdage 12.00-14.00

26

Ny sekretær

i Landsforeningen

Tiden uden sekretær efter at Lonnie var

holdt op blev heldigvis ikke så lang, da vi

er så heldige, at Irene Pedersen er blevet

ansat fra 1. januar og er i fuld gang.

Vi ønsker hende velkommen og ser frem

til samarbejdet.

Bestyrelsen

De sidste 7 år har jeg være kursussekretær

i Dansk Forfatterforening, men da

jeg gerne vil have mere tid til at skrive

bøger og undervise, har jeg søgt et job,

som er mindre tidskrævende.

Jeg glæder mig til at varetage jobbet som

Landsforeningens nye sekretær og håber

på et godt samarbejde med bestyrelsen

og foreningens medlemmer.

Irene Pedersen


Landsindsamlingen

2008

Indkomne bidrag og gaver

LHC-nyt nr. 1/09

Årets resultat blev:

Kr. 39.123,-

fra 121 gavegivere

Beløbet er kr. 18.932, - mindre end

det rekordstore indsamlingsresultat i

2007, som var på kr. 58.055,- fra 116

gavegivere.

Efter fradrag af udgifter til indbetalingskort

og annonce i alt kr. 4.580

udgør overskuddet

kr. 34.543,-

som overføres til landsforeningens drift.

Der rettes hermed en STOR TAK til

alle gavegivere, såvel lokalgrupper som

enkeltpersoner.

Bestyrelsen

HUSK CPR-nr.

ved indbetaling

af gavebidrag

I perioden 1. nov. 2008 til 31. januar 2009

Når du giver bidrag til Landsforeningen

mod Huntingtons Chorea, kan

du få skattefradrag for den del af årets

samlede gavebidrag, der overstiger kr.

500. For år 2009 er det maksimale

fradrag kr. 14.500, som du kan opnå,

hvis du i løbet af året bidrager med kr.

15.000 eller mere.

Gavegivers fradragsret er betinget af,

at landsforeningen indberetter modtagne

gavebidrag og gavegivers CPRnummer

til SKAT. Derfor skal vi

bruge dit CPR-nummer, således at du

kan få skattefradrag for de gavebidrag,

du giver foreningen i løbet af året.

Husk derfor ved indbetaling af gavebidrag

at oplyse dit CPR-nummer.

Send evt. en mail til karen@lhc.dk

med navn, adresse og CPR-nummer.

Vi behandler naturligvis CPR-numret

fortroligt.

Karen Ørndrup

Private gavebidrag ekskl. Landsindsamlingen (6 gavegivere). . . . kr. 8.600,00

Jubilæumsgaver til forskningsfonden (4 gavegivere) ..........kr. 400,00

Arv fra Svend Erik Hansen ............................kr. 180.906,59

Tips & Lotto, driftstilskud ............................kr. 201.454,05

I alt ................................................kr. 391.360,64

Landsforeningen siger mange tak for alle bidragene

Bestyrelsen

27


Jeg får jævnligt henvendelser fra vores

medlemmer, om jeg kan oplyse, hvor

meget I vil få udbetalt, hvis/når I søger

førtidspension.

Størrelsen af dette beløb afhænger af forskellige

faktorer:

• Har du en arbejdsindtægt, pensionsudbetaling

eller kapitalpension?

• Har din evt. ægtefælle indtægter

osv.?

Det er derfor umuligt for mig at beregne

pensionens størrelse, og jeg henviser altid

til, at I kontakter kommunens pensionsafdeling

for at få en beregning. I kan

imidlertid selv forsøge at lave en beregning

ved at gå ind på www.pensionsinfo.

dk. Alligevel vil jeg anbefale, at I får beregningen

tjekket i pensionsafdelingen.

På www.skat.dk

kan I beregne den nye skat.

På www.borger.dk

kan I læse nærmere om betingelserne for

størrelsen af udbetaling.

Efter den nye pensionsordning (ansøgning

om pension efter 1. januar 2003)

er den maximale udbetaling i 2009 på

188.448 for enlige og 160.176 for gifte

og samboende pensionister. Som enlig

må man tjene 64.100 kr. om året, før

der sker fradrag i pensionen, gifte må til

sammen tjene 101.700 kr. om året, før

der sker et fradrag.

De forskellige satser (også hvis man har

fået pension før 1.januar 2003), kan læses

på www.sm.dk (Velfærdsministeriets

hjemmeside).

28

Beregning af førtidspension

• Hvis man er førtidspensionist efter de

nye regler,

• har merudgifter på mere end 500 kr.

om måneden på grund af Huntingtons

Chorea eller andre sygdomme,

og

• har behov for en eller anden form for

hjælp i det daglige,

kan man søge om hjælp til dækning af

merudgifter efter servicelovens §100.

Her skal I også henvende jer til kommunen.

Det skal dog bemærkes, at behandlingsmæssige

udgifter f.eks. fysioterapi,

ikke dækkes efter denne lovgivning, men

her vil jeg henvise til artiklen i sidste nr.

af LHC nyt – december 2008.

Har du førtidspension efter de gamle

regler, er der mulighed for at søge forskellige

tillæg:

• Bistandstillæg, hvis du er mellem 18

og 65 år og har brug for vedvarende

personlig bistand af andre.

• Plejetillæg, hvis din sygdom kræver

vedvarende pleje eller tilsyn, hvorfor

det er nødvendigt, at der er en anden

person til stede.

Disse tillæg kan dog ikke bevilges,

hvis man bor i en kommunal plejebolig.

• Helbredstillæg dækker op til 85 % af

receptpligtig medicin, tandlæge mv.

Tillæggets størrelse er afhængigt af

din indtægt.

• Personlige tillæg, hvis dine økonomiske

forhold er særligt vanskelige.

Hvis du får mellemste førtidspension

og ønsker at søge højeste pension,

skal der søges inden du fylder 60 år.

Bodil Davidsen


KALENDEREN

2009 Dato Aktivitet Sted Information

MARTS

APRIL

MAJ

JUNI

& JULI

AUGUST

SEPTEMBER

oKToBER

NoVEMBER

26. Lokalgruppearr. Midtjylland

24.

LHC-nyt nr. 1/09

Videnskabeligt

møde

25.-26. Generalforsamling

- Jubilæum -

Forskningsdag

18. Lokalgruppearr.

Hannover

Auditoriet,

Panuminstituttet

Quality Hotel,

Høje Tåstrup.

København og

Omegn

26. Lokalgruppearr. Øvrige Sjælland

29/6

til

04/07

Sommerophold

Hornstrup

Kursuscenter

29. Lokalgruppearr. Midtjylland

03. Lokalgruppearr.

København og

Omegn

24. Lokalgruppearr. Midtjylland

Lena Hjermind fra Hukommelsesklinikken kommer

og fortæller om arbejdet i relation til HC. Kl. 19.-

21.30 i mødelokalet, Nørregade 30, Herning.

Dansk Selskab for Medicinsk Genetik afholder

videnskabeligt møde i samarbejde med Landsforeninen

mod Huntingtons Chorea i anledning af Landsforeningens

25. års jubilæum kl. 13-16

Jubilæumsmøde, forskningsdag og generalforsamling

(Se side 4 og 8)

Demenskoordinator Inger Lange fra Hvidovre

Kommune vil uddybe, hvordan man opretter et

plejetestamente og hvad man skal tænke på at skrive

i det. Kl. 19.00, Busses Skole, Mosebuen 1, 2820

Gentofte.

Kl. 18.30 hos Claus, Lille Friheden 4B st.,

2650 Hvidovre.

Se omtalen side 22-23

Sommerudflugt/fest hos Hanne og Villy,

Ringvejen 22, 7790 Thyholm.

Vi besøger Hjælpemiddelcentralen i Rødovre. Vi

får en rundvisning, og kigger lidt på egen hånd.

Max. Antal deltagere er 30 personer, og der bliver

en symbolsk deltagerbetaling på 25,- kr. pr. person.

Kl. 18.00-20.00, Hjælpemiddelcentralen, Rødovre

Parkvej 403B, 2610 Rødovre.

Ægtefælle/samlever-dag kl. 10.30 hos Laila og Aksel,

Fjordparken 22, Handbjerg, 7830 Vinderup. For

alle interesserede, også øvrige lokalgrupper. Ægtefæller

og samlevere til HC-syge og positivt testede.

20. Lokalgruppearr. Vestsjælland Møde hos Karen i Gørlev. Tidspunkt 10.30.

20.-22. Ungdomsseminar Hornstrup

Kursuscenter

Nærmere information senere

26. Lokalgruppearr.

København og

Omegn

29. Lokalgruppearr. Midtjylland

Vores traditionelle julebankomøde med gløgg og

æbleskiver og hyggelige præmier. Kl. 19.00, Busses

Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte.

Julemøde med gløgg og æbleskiver hos Else og John,

Fyrre skrænten 7, Gl. Ry, 8680 Ry.

29


30

26

Målrettet samarbejde

Gøteborgvej 18

Postboks 7012, DK-9200 Aalborg SV

Tel: +45 98 79 60 00, Fax: +45 98 79 60 01

www.deloitte.dk

Medlem af

Deloitte Touche Tohmatsu

Synlige resultater

I Deloitte kombinerer vi solid viden og I Deloitte arbejder vi systematisk med

erfaring med faglig dygtighed og entusiasme.

udfordringerne.

Kontakt os med dine tanker om den

Vores revision, skatterådgivning og kon- fortsatte udvikling af din virksomhed. Vi

sulentydelser følger ikke et skema, men bidrager gerne med vores kompetencer,

skabes af mennesker til mennesker i en

professionel atmosfære.

viden og erfaringer.


LHC-nyt nr. 1/09

HC-materialer

DVD’er

- kan enten lånes eller beholdes mod en betaling på 50,- kr i ekspeditionsgebyr

DVD nr. 1: 1. Norsk film: Symptomer, sykdomsforløp og tiltak

2. Norsk film: Det vanskelige måltidet

3. Lægens bord (2004)

4. Den tunge arv (2003)

5. Synspunkt (2000)

6. TV2-nyhederne (2000)

7. Damernes Magasin (1992)

DVD nr. 2: 1. Belgisk film om pasning og pleje af HC-patienter

Denne DVD udlånes kun til undervisning af plejepersonale eller studerende.

Bøger

„Huntington og mig – en ungdomsbog” af Alison Gray oversat til dansk af Mona

Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier.

„Signe – og HC” af Bettina Thoby. Bogen er tiltænkt børn fra 5-12 år.

„Signe – og HC” koster kr. 30,-. Alle andre bøger kr. 40,- + porto.

Pjecer

Huntingtons Chorea – en orientering” af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen.

Huntingtons Chorea – pasning og pleje” af Merete Lüttichau.

Ekspeditionsgebyr på 25,- kr. for én pjece.

Andet

Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea

Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder.

Informationsfolder.

Personligt kort.

Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til

Landsforeningen mod Hun tingtons Chorea,

Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj, tlf. 98 57 53 23

E-mail: kontor@lhc.dk, eller bestilles via www.lhc.dk

31


Hukommelsesklinikken og Klinik for neurogenetik

Jørgen Nielsen og Lena Hjermind Tlf. 35 45 67 02

Rigshospitalet, afsnit 6702,

Blegdamsvej 9, 2100 København Ø

e-mail: jnielsen@sund.ku.dk

og hjermind@sund.ku.dk

Fremvisning af hjælpemidler

Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf. 59 65 61 20

Lokalgrupper

Nordjylland Dorthe Bjødstrup, Lundagervej 12 st. , 9330 Dronninglund

Tlf. 98 84 11 63

Midtjylland Else Jensen, Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry Tlf. 86 89 84 74

Region Syd Yvonne Appel, Rangstrupvej 32, 6534 Agerskov, Tlf. 7 451 94 00

Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf. 58 85 30 03

Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf. 59 65 61 20

Øvrige Sjælland Helen Pedersen, Haraldsgade 413tv. , 2200 Kbh. N Tlf. 35 81 37 30

Tina Søndergaard, Skoleparken 11, 3600 Frederikssund Tlf. 47 31 00 23

Kbh. og omegn Bettina Thoby, LHC, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj

Tlf. 53 20 78 50

Psykologer der samarbejder med LHC

Teit Juel Jensen Tlf. 97 21 55 86 (bedst kl. 12.30-13.00)

Bredgade 30, opgang Vest 2. sal 2009

maj 1. LHC-nyt: af

, 7400 Herning e-mail: teitjj@post4.tele.dk

Tine Wøbbe Tlf. 22 16 18 13 (bedst efter kl. 17)

Peter Bangs Vej 1, 2000 Frederiksberg e-mail: psykolog@tinew.dk

0 nummer

Mette Bjerg Tlf. 86 12 18 24 (telefontid kl. 9-12)

Ryesgade 29, 2.th., 8000 Århus C e-mail: bjerg@tdcspace.dk

www.psykologmettebjerg.dk

Socialrådgiver

næste

Bodil Davidsen, Tamsborgvej 1, 2.th. Tlf. 48 26 36 52

3400 Hillerød træffes man-, tirs- og torsdag 9-11, fredag 9-10, for

onsdag lukket. Eller benyt telefonsvarer

e-mail: bodil@lhc.dk

Sommerophold

Bettina Thoby, LHC, Bystævneparken 23, 701 Tlf. 53 20 78 50

2700 Brønshøj e-mail: bettina@lhc.dk

Videncenter

Sven Asger Sørensen Tlf. 26 27 15 67, e-mail: sa.s@dadlnet.dk Deadline

32

More magazines by this user
Similar magazines