LHC-nyt - Landsforeningen Huntingtons Sygdom
LHC-nyt - Landsforeningen Huntingtons Sygdom
LHC-nyt - Landsforeningen Huntingtons Sygdom
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Præsentation<br />
af kandidat<br />
til bestyrelsen<br />
Brian Nørremark<br />
Herning<br />
Jeg er 26 år, uddannet datamatiker,<br />
ansat hos BoConcept A/S og deltidsstuderende<br />
til HD i Organisation.<br />
Testet positiv for HC i 2005<br />
<strong>LHC</strong>: Mere end en patientforening<br />
Mit kandidatur til <strong>LHC</strong> bunder i et<br />
dybt øn ske om at gøre en forskel,<br />
med ud gangs punkt i det jeg har at tilbyde<br />
i form af kvalifi kationer, bag grund<br />
og livs syn.<br />
Åbenhed om HC er centralt i <strong>LHC</strong>, og<br />
denne åbenhed skal nu forvaltes i en<br />
generation med historisk stor sygdomserkendelse<br />
og -indsigt. Jeg ser mig selv<br />
som repræsentant for denne nye generation.<br />
En holdning til verden!<br />
Med mit kandidatur ønsker jeg at sætte<br />
<strong>LHC</strong> i relation til vores omverden. Jeg<br />
ønsker at starte en proces, hvor vi får formaliseret<br />
foreningens officielle holdning<br />
til en række politiske og etiske spørgsmål.<br />
En holdning som første gang vedtages<br />
af generalforsamlingen i 2010 på<br />
baggrund af et oplæg, som alle inviteres<br />
til at deltage i, udført i 2009.<br />
<strong>LHC</strong> skal kort sagt have en officiel holdning<br />
til emner som:<br />
1. Hvor bør aldersgrænsen for gentest<br />
ligge?<br />
2. Skal aktiv dødshjælp tillades? Og evt.<br />
under hvilke forhold?<br />
3. Bør gentest og rådgivning centraliseres?<br />
10<br />
Vi skal fortælle historien …<br />
Man siger, at den som lever stille lever<br />
godt. Jeg synes fortsat, <strong>LHC</strong> skal<br />
leve godt, men vi bør kommunikere<br />
mere, end tilfældet er i dag. Jeg vil eksempelvis<br />
arbejde for etablering af en<br />
række HC-ambasadører, som er villige<br />
til at fortælle deres historie videre til<br />
alle, som vil lytte. Samtidigt skal vi mø-<br />
de de informationssøgende, hvor de er.<br />
Derfor skal også foreningens hjemmeside<br />
styrkes og anvendes endnu mere,<br />
end det sker i dag.<br />
Mit kandidatur er en hyldest til de seneste<br />
25 år og de resultater, mange har<br />
opnået til gavn for mennesker som mig.<br />
Samtidigt er det også et tilbud om at<br />
bruge mine kvalifikationer til at sikre et<br />
godt afsæt for de næste 25 år. Det håber<br />
jeg generalforsamlingen vil give mig<br />
mulighed for.<br />
Brian Nørremark