Referat fra møde i styregruppen for Regionernes ... - Danske Patienter

danskepatienter.dk

Referat fra møde i styregruppen for Regionernes ... - Danske Patienter

Referat fra møde i styregruppen for Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram

Mødet blev afholdt fredag den 2. marts 2012 kl. 10.00-13.00

Til stede

Per Busk, Region Syddanmark (formand); Niels Reichstein Larsen, Region Hovedstaden;

Hans Peder Graversen, Region Midtjylland; Hanne Jensen, Region Nordjylland

(suppleant for Jens Kjær-Rasmussen); Preben Cramon, Region Sjælland (fra kl.

11.00); Mads Haugaard, Region Syddanmark; Janne Lehmann Knudsen, Kræftens

Bekæmpelse; Torben Palshof, DMCG.dk; Ulla Breth Knudsen, LVS; Morten Noreng,

Aalborg Sygehus; Martin Bagger Brandt, Danske Regioner; Lisbeth Nielsen, Danske

Regioner; Signe Vind, Danske Regioner; Paul Bartels, Databasernes

Fællessekretariat, RKKP; Anne-Marie Hansen, Databasernes Fællessekretariat

Dato: 15.03.2012/ AMSH

Afbud

Lene Vistisen, Sundhedsstyrelsen; Christian Worm, Region Hovedstaden

Dagsorden var som følger:

0. Velkomst/godkendelse af referat fra sidste møde

1. Status på RKKP-handleplan 2011 & godkendelse af hovedområder i RKKPhandleplan

2012

2. RKKP-rammebeskrivelse

3. Udmøntning af projektmidler fra Regionernes Udviklingspulje for Klinisk

Kvalitet for 2012

4. Kommende udmøntning af driftsmidler fra Regionerne Udviklingspulje for

Klinisk Kvalitet 2013

a. Orientering om udmøntningsproces

b. Udviklingsbehov inden for området kliniske databaser

c. Præmisser for planlagt reducering i driftsmidler til eksisterende

databaser

d. Bevillingskrav

5. Ændring af revisionsprocessen i forhold til databasernes årsrapporter

6. Orientering: Den Nationale Kliniske Kræftdatabase (DNKK)

7. Orientering: Sundhedsstyrelsen og Danske Regioners udviklingsplan for

databaseområdet (anbefaling 1: Kvalitetsoplysninger på

sundhedsområdet)

8. Orientering: Sundhedsstyrelsen og RKKP’s udvikling af national

indikatorskabelon (anbefaling 2: Kvalitetsoplysninger på

sundhedsområdet)

9. Foreløbig afrapporteringsplan for årsrapporter 2012.

10. Godkendelse vedr. udskydelse af afleveringsfrist for Dansk Blærecancer

Regionernes Kliniske

Kvalitetsudviklingsprogram

Olof Palmes Allé 15,

DK- 8200 Aarhus N

t: +45 7841 3973

e: annhan@rm.dk

w: www.rkkp.dk


Registers årsrapport for 2011

11. Eventuelt

Orienteringspunkterne 6-9 blev ikke nået på mødet, og der henvises til bilag og sagsfremstilling udsendt

med dagsordenen (sagsfremstilling og tilhørende bilag vedlagt som Bilag R1_orienteringspunkter (zippet

mappe). Punkterne vil samtidig blive sat på dagsorden for næste møde.

Dagsordenspunkt 5 & 9 blev heller ikke nået og er konverteret til mailhøringer jf. følgemail til indeværende

referat.

Ad 0 Velkomst/godkendelse af referat fra sidste møde v/ formand Per Busk

Referatet blev godkendt.

På spørgsmål fra Lisbeth Nielsen blev præciseret, at der er sket udmøntning af midler fra udviklingspuljen

2011 efter gennemført mailhøring af dec. 2011. Der blev i høringen ikke gjort indsigelser fra styregruppens

medlemmer, hvorfor indstillingerne anses for godkendt, og midlerne udmøntet.

Ad 1 a) Status på RKKP-handleplan 2011 & b) godkendelse af hovedområder i RKKP-handleplan

2012

Status for 2011

Paul Bartels præsenterede de flg. områder som de væsentligste resultater af 2011:

- Alle årsrapporter undtaget én i hus pr. 1. jan. 2012 (takket være en stor indsats fra databasernes

styregrupper og kompetencecentrene)

- Forbedret IT-leveringssituation fra KCKS-Øst

- Accept af 3. epidemiologiske enhed i regi af Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed (KCEB-

Øst)

I forhold til at sikre afrapportering af 2010-resultater inden d. 1. jan. 2012 kunne Paul Bartels berette, at

databaserne generelt bakkede op om kravet – således var der én database, der oplyste, at presset fra

kravet havde medført, at der var sikret hurtig og relevant opfølgning på faglig uenighed i regi af databasens

styregruppe.

I forhold til aftaler om bedre/smidigere adgang til centrale data samt udarbejdelse af fælles

indikatorskabelon måtte Paul Bartels konstatere, at udmøntning af de trufne aftaler må forventes forsinket

pga. omstrukturering i Sundhedsstyrelsen, herunder fratrædelse af tætte samarbejdsparter til RKKPorganisationen.

I forlængelse af gennemgangen af status på 2011-handleplanen skete følgende drøftelser:

Ekstern finansiering

Side 2


Paul Bartels fortalte, at den eksterne finansiering fra bl.a. industrien er mere udbredt end oprindeligt

antaget – samtidig har erfaringer fra Sverige vist, at et positivt samarbejde med industrien i kombination

med klare regler kan være hensigtsmæssigt. Det står klart at 2011-afdækningen af ekstern finansiering skal

udvides med udarbejdelse af faglig vejledning.

Løbende afrapportering

Løbende afrapportering for databaserne dels til det kliniske niveau dels til ledelse/direktion blev drøftet i

forlængelse af status for handleplan 2011 – men der henvises også til vedtagne bevillingskrav 2013 jf.

dagsordenspunkt 4.

Paul Bartels redegjorde for, at der i 2011 er etableret en generisk model for udveksling af kvalitetsdata, der

er iværksat til udlevering af data til Sundhedskvalitet.dk & regionerne (Region Nordjylland; Region

Midtjylland; Region Syddanmark; Sygehus Nord, Region Sjælland har iværksat afrapportering af data i

ledelsessystem, derudover modtager Region Hovedstaden data, men har endnu ikke iværksat

afrapportering). Derudover afrapporteres stadig flere data løbende i regi af KCKS-østs analyseportal. Paul

Bartels vurderer imidlertid, at det på sigt bør overvejes, om der er baggrund for at fastholde to spor i den

løbende afrapportering.

Mads Haugaard og Hanne Jensen udtrykte stor bekymring ved, at der dermed sættes spørgsmålstegn ved

den fortsatte levering af data i generisk format, da de to regioner har etableret deres strategi i forhold til

afrapportering efter den nuværende levering af ni områder via generisk model med forventet udvidelse til i

alt 19 områder i løbet af 2012.

Paul Bartels understregede, at denne leveringsaftale fortsat fastholdes, men at der bør ske en overordnet

drøftelse i regi af styregruppen i forhold til strategi. Samtidig er det afgørende for, at anvendelsen af den

generiske model at alle regioner kan sikre relevant afrapportering til alle niveauer.

Styregruppen besluttede, at Databasernes fællessekretariat frem til styregruppemøde i juni 2012

udarbejder oplæg om behov for løbende afrapportering og omkostninger forbundet med forskellige

afrapporteringsløsninger. Notatet skal laves i tæt samarbejde med KCKS-øst som er primært ansvarlig for

IT-understøttelsen i RKKP og tager udgangspunkt i den nuværende afrapportering jf. bilag R2 – løbende

afrapportering.

Oplægget skal danne baggrund for styregruppens beslutning om strategi for afrapporteringen jf. i øvrigt

udmøntning af projektpulje dagsordenspunkt 3.

Krav til indikatorsæt

Torben Palshof bemærkede i forlængelse af handleplan 2011s ”opprioritering af

patientsikkerhedsindikatorer”, at fællessekretariatets angivelse af, at indikatorsæt fuldt og helt var op til

databasernes styregrupper bør udfordres. Således bør der kunne stilles krav om opprioriteringer af

områder. Fx patientsikkerhedsområdet.

Niels Reichstein Larsen rejste i samme forbindelse det forhold, at enkelte databaser har så omfattende

indikatorsæt, at afrapportering vanskeliggøres. Når man går i dialog med databasernes styregrupper bør

det italesættes, at ledelse og klinik ikke har samme afrapporteringsbehov ift. alle indikatorer.

Side 3


Hans Peder Graversen bemærkede, at regionerne via repræsentation i databasernes styregruppe

(dataansvarlig region har repræsentation i styregrupperne) kan påvirke indikatorsættet.

Paul Bartels anførte, at face validity af indikatorer er afgørende - og den faglige forankring af indikatorer

typisk vil være en garanti for face validity. Samtidig understregede han, at databaserne hidtil havde været

meget åbne over for forslag til indikatorer.

En enig styregruppe fastholder, at det er styregruppens ansvar at sikre valide og relevante indikatorsæt -

men at RKKP-styregruppen; regionale repræsentanter samt repræsentanter fra kompetencecentrene for

epidemiologi og biostatistik har ret og pligt til give råd og udstikke rammer for indikatorerne.

Dobbeltregistrering

Janne Lehmann Knudsen spurgte til om reduktion af dobbeltregistreringer ikke længere var eksplicit

fokusområde.

Paul Bartels understregede, at det fortsat er fokusområde, hvilket kommer til udtryk i:

1. Aftale med National Sundheds-IT om pilotprojekt om integrering af dataindsamling til databasernes

i EPJ

2. Indstilling af udmøntning af projektmidler til projekt i regi af intensiv-databasen mhp. at reducere

indberetningsbyrden (jf. dagsordenspunkt 3)

Indberetning fra onkologisk afdelinger

Hans Peder Graversen & Janne Lehmann Knudsen gav udtryk for, at det var særdeles uhensigtsmæssigt, at

de onkologiske afdelinger systematisk har undladt indberetning til databaserne og Janne Lehmann Knudsen

spurgte ind til initiativer fra Databasernes Fællessekretariats side til løsning.

Paul Bartels beskrev, at en enkelt DMCG havde oplyst, at der pga. afdelingsledelseskrav var iværksat mere

komplet indberetning – men at yderligere initiativer fra RKKP-organisationen afventer konklusioner på

DNKK-projektet, hvor der forventes at finde model for identificering af nøgledata i de centrale registre.

Handleplan 2012

Styregruppen bakkede om, at udkast til 2012-handleplan, der dermed bygges op omkring følgende områder

jf sagsfremstilling i dagsorden til mødet:

Udvikling af driftsopgaver og ydelser (specielt mhp. styring af epidemiologien samt fastlæggelse af ITstrategi)

Samarbejdsområder på det faglige niveau

Konkretisering af den aftalte interne organisation og opgavedeling

Lisbeth Nielsen understregede, at forud for en konkret plan for IT-udvikling (del af 2012-handleplanen), der

naturligvis skal forelægges RKKP-styregruppen mhp. godkendelse, skal der udarbejdes et oplæg, der giver

styregruppen mulighed for at udpege en retning i den efterfølgende plan.

Ad 2 RKKP-rammebeskrivelse

Side 4


Flere medlemmer af styregruppen udtrykte opbakning til rammebeskrivelsen og roste den som god

introduktion til området og som afspejlende sygehusvirkeligheden. Det blev bemærket, at der var god brug

for den i regionerne givet, at der med RKKP er etableret en helt ny organisation.

Høringsparter såvel som medlemmer af styregruppen efterlyste klare tidsplaner og årshjul for årsrapporter

– men Paul Bartels anførte at dette først kunne komme helt på plads i 2013 via dialog med databaserne.

Behovet for yderligere høring blev drøftet, men styregruppen vedtog, at den nuværende udgave af

rammebeskrivelsen offentliggøres med omgående virkning som officielt dokument. Der er dog brug for

hyppig revision af beskrivelsen givet, at organisationen er under etablering. På denne baggrund vedtog

styregruppen, at rammebeskrivelsen skal revideres om ét år (primo 2013) og alle brugere af

rammebeskrivelsen opfordres til at sende forslag til ændringer til RKKP-organisationen mhp. denne

revision.

Preben Cramon foreslog, at der i den kommende revision overvejedes om rammebeskrivelsen kunne

udvides med en kommunikationsstrategi, der går videre end ”Fællessekretariatet koordinerer

offentliggørelse” i afsnit 6.0 i den nuværende udgave af rammebeskrivelsen.

Ad 3 Udmøntning af projektmidler fra Regionernes Udviklingspulje for Klinisk Kvalitet 2012

mødet behandledes 15 ansøgninger – der blev direkte udmøntet eller reserveret midler for i alt kr. 2,44

mio. Resterende kr. 0,56 mio. i puljen afsættes til sikring af løbende afrapportering. Hvor konkret

anvendelse afventer styregruppens fastlægning af strategi vedr. afrapportering på styregruppemøde i juni

2012 jf. dagsordenspunkt 1.

Der udmøntes midler til de følgende projekter:

1. Børnecancer-databasen: Bakteriæmier og CVK relaterede komplikationer hos børn med cancer i

Danmark. Udmøntes: Kr. 75.000 til etablering.

Udmøntning sker med flg. bemærkning: med udmøntning er der ikke stillet garanti om dækning af de

forventede driftsudgifter. Databasen skal indgå i dialog med tilknyttede kompetencecentre om, hvordan

idriftsætning kan ske med et mindre ressourcetræk.

Styregruppen bakkede om, at registrering af området, men det blev drøftet om registrering burde ske

generelt og ikke databasespecifikt. Givet at CVK’er i patientgruppen er atypiske (anlagt permanent)

besluttedes at udmønte midler.

7. DLGCD: etablering af database: (som delfinansiering af etablering af database)

Udmøntes: kr. 111.220

Udmøntning sker uden bemærkninger

Side 5


8 . Dansk Voksen Diabetes: Projektforberedende arbejde omkring klinisk brug af tværsektorielle data vedr.

kroniske patienter:

Udmøntes: kr. 73.750

Udmøntning sker uden bemærkninger

12 Dansk Intensiv Database: ”Undersøgelse af muligheden for elektronisk overførsel af data fra

intensivafdelingernes journalsystem til Dansk Intensiv Database via Landspatientregisteret mhp. reduktion

af dobbeltregistrering”

Udmøntes: kr. 103.000 til projektet samt kr. 50.000 til sideløbende projekt.

Udmøntning sker med flg. bemærkning:

I projektet er valgt løsning, hvor overførelsen fra intensivafdelingernes journalsystemer til LPR

automatiseres. Det anbefales, at der sideløbende iværksættes dialog med de 5 regioner, om

automatiseringen i stedet kan ske fra intensivafdelingernes journalsystemer til EPJ/andre

patientadministrative systemer. Der afsættes kr. 50.000 til tilknyttet kompetencecenter til deltagelse i en

sådan dialog.

13 Fælles: KCEB-Nord, -Syd, og –Øst: ”Analyse af metoder til justering af mortalitetsestimater inden for

kliniske kvalitetsdata – et metodeudviklingsprojekt”

Udmøntes kr. 482.500

Udmøntning sker med flg. bemærkning:

Bevilling er reduceret i forhold til ansøgt, så anvendte timer aflønnes svarende til almindelig takst for

interne projekter (kr. 550 pr. time). Styregruppen understreger, at alle interne projekter alene kan ske med

denne takst. Niels Reichstein Larsen bemærkede, at dette svarede til taksten i mellemregionale afregninger

Torben Palshof understregede, at projektet alene vil sikre national ensretning af justeringsmetoder.

10. Danish Breast Cancer Cooperative Group (DBCG): “Validering af Sygdomsudfaldsdata”

Udmøntes kr. 252.500

Udmøntning sker med flg. bemærkning:

Der sker ikke omgående bevilling – således afventer udmøntning resultaterne af DNKK-projektet, som også

indeholder en validering af LPR-data.

Styregruppen drøftede projektbevilling til epidemiologi/statistik til DBCG givet databasens store

driftsbevilling, men det besluttede, at evt. reduktion af databasens midler skal ske i forbindelse med

udmøntning af driftsmidler og ikke indirekte i behandlingen af ansøgning om projektmidler.

Der sker betinget udmøntning til det flg. projekt:

14 Generisk Pro (DLCR): Forventet konsekvens for driftsudgifter:

Udmøntes: Kr. 440.000

Udmøntning sker på flg. betingelse:

Der skal ske formel koordination med DanPROM-projektet.

På spørgsmål fra Janne Lehmann Knudsen præciserede Paul Bartels, at koordinationen skal sikres ved en

tæt samarbejde mellem de 2 projekter, hvor der ikke må etableres selvstændige IT-løsninger i projekterne

Der afsættes midler til generisk projekter i regi af RKKP-organisationen i forlængelse af de flg.

projektansøgninger:

Side 6


9 Danbio: Kobling mellem FMK (Fælles Medicinkort) og kliniske kvalitetsdatabaser (testcase: DANBIO) for at

undgå dobbeltregistreringer af medicinordinationer:

15 National skizofrenidatabase: Projektforberedende arbejde omkring automatiseret indberetning

(datafangst) af laboratoriedata fra laboratoriesystemer som LABKA og det Fælles medicinkort (FMK)

Der afsættes kr. 400.000

Begrundelse:

Mange databaser har brug for adgang til FMK og laboratoriedata og derfor besluttede styregruppen, at der

skal iværksættes et generisk projekt. Endelig udmøntning afventer projektbeskrivelse, der skal godkendes

af styregruppen.

Lisbeth Nielsen bemærkede, at der etableret fælles system til udveksling af laboratorieoplysninger i regi af

Medcom og Sundhed.dk og et generisk projekt skal inddrage dette

4 Fælles (udgangspunkt 8 databaser): integrering af Patobank i KCKS-øst's systemer

Der afsættes kr. 450.000

Begrundelse: Utvivlsomt bør der sikres integrering af patobank-data i alle databaser, der har behov for og

retmæssig adgang til disse data. Den givne ansøgning er generisk men alene rettet til KCKS-øst databaser.

Der reserveres kr. 450.000 til formålet, men udmøntning afventer fremsendelse af justeret projektplan,

hvor der også er taget højde fra kræft-databaser ikke tilknyttet KCKS-Øst og levering til databaser ikke opsat

i Analyseportalen. Projektejerskabet skal udvides til også at inkludere ét af de 3 kompetencecentre for

epidemiologi og biostatistik. Opdateret projektplan skal tage højde for alternativer løsninger allerede

implementeret i databaserne, samt tilbud fra Logica om løsning med automatisk overførelse til Dansk

Kolorektal Database (DCCG) på kr. 610.000. Dette tilbud er fremsat til DCCG i forbindelse med

projektansøgning ”SNOMED kodningsprojekt i Dansk Kolorektalcancer Database”, som overvejes fremsendt

til puljen til styrkelse af monitorering og kvalitetsudvikling på kræftområdet i regi af DMCG’erne (puljen

administreres af Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse). Endelig udmøntning afventer

projektbeskrivelse, der skal godkendes af styregruppen.

Flg. projekter blev afvist:

2 Føtodatabasen: Optimering af FØTOdatabasens misdannelsesregistrering

Begrundelse:

Projektet har til formål 1) at få alle afdelinger til ensartet at rapportere misdannelser og anvende ICD-10

koder 2) at supplere misdannelsesregistreringen i FØTOdatabasen med nøgle-variable for hvert enkelt

organsystem via opdatering af eksisterende IT-systemer 3) at inkludere data fra obduktioner i

FØTOdatabasen ved ad-hoc sammenkøring af data fra Patobank i Analyseportalen.

Et af de tre mål i projektet er at forbedre kodepraksis ift. prænatale ICD-10 koder herunder at imøde

eksisterende faglig uenighed omkring fortolkning af koder – dette arbejde kan ikke finansieres af

databasepuljen.

Samtidig svarer udgiften til udvidelse af Føtodatabasen til etableringsudgifter til en helt ny database – givet,

at der skal anvendes samme IT-system som hidtil, er udgiften ikke proportionel med formålet. Da projektet

derudover ikke har generisk perspektiver kan ansøgning ikke imødekommes. Evt. senere imødekommelse

Side 7


af udvidelse vil kræve justeret ansøgning, der alene indeholder udgifter forbundet med tilpasning af system

til dataindsamling.

11: Den Ortopædiske Fællesdatabase: ”Stregkoderegistrering af implantater til Dansk

Knæalloplastikregister og Dansk Hoftealloplastikregister”:

Begrundelse:

Styregruppen bakkede fuldt op, om formålet med projektet, men registrering af implantater skal ske i de

patientadministrative systemer og dermed i regi af driftsorganisationen. Der kan dermed ikke ske

finansiering fra databasepuljen. Repræsentanter fra regionerne i styregruppen tilkendegav samlet, at

opgaven kan og vil blive løftet i regionalt regi.

Styregruppen tilkendegav, at der efterfølgende vil blive set positivt på en ansøgning om at sikre overførelse

af data fra regionale systemer til databaserne.

´

Behandling af flg. ansøgninger sættes på stand-by:

Behandling af de flg. ansøgninger afventer en udredning fra Databasernes Fællessekretariat og KCKS-øst om

databasernes behov for afrapportering herunder forventet etablerings- og driftsudgifter forbundet med

opsætning i Analyseportalen af alle databaser. Udredningen skal også skitsere alternative

afrapporteringsmuligheder. Denne udredning skal ses i forlængelse af beslutning om afdækning af løbende

afrapportering forud for styregruppens fastlægning af strategi jf. dagsordenspunkt 1.

3 Hæmatologiske fællesdatabase: udvikling af indikatorrapporter i Analyseportalen:

5 Implementering af Tigrab kvalitetsdatabasen i Analyseportalen under KCKS-øst:

6 DCCG: Listefunktion i Analyseportalen

Denne beslutning skal ses på baggrund af styregruppens vurdering, at databasepuljen ikke kan dække

afrapporteringsløsninger, der ikke har generisk karakter – hvor såvel Mads Haugaard som Hans Peder

Graversen understregede, at projektpuljen ikke vil kunne dække, hvis etablering af afrapporteringsløsning

for enkeltdatabaser kræver de summer i etablering og drift, som er indikeret af de indeværende

ansøgninger.

Det besluttedes, at styregruppen har brug for et udførligt beslutningsgrundlag via udredningen beskrevet

ovenfor, hvor samlede udgifter også estimeres.

Janne Lehmann Knudsen udtrykte bekymring for at løsning på konkrete databasers afrapporteringsbehov

med denne løsning er udsat på ubestemt tid, hvilket er uhensigtsmæssigt givet stigende krav til

databasernes løbende afrapportering jf. handleplan 2012/bevillingskrav 2013. Paul Bartels understregede,

at det forventes, at der vil være relevant beslutningsgrundlag for styregruppen i juni 2012, mhp. at den

valgte strategi derefter kan iværksættes.

I forbindelse med behandling af disse projektansøgninger blev på spørgsmål fra Hans Peder Gravesen

præciseret, at styregruppen i efteråret 2011 besluttede, at KCKS-øst varetager IT-driften og – udviklingen i

regi af RKKP, men at metode og strategi i varetagelsen skal besluttes med godkendelse fra RKKPstyregruppen.

Side 8


Ad 4 Kommende udmøntning af driftsmidler fra Regionerne Udviklingspulje for Klinisk Kvalitet 2013

Ad A) Udmøntningsproces

I forhold til processen påpegedes, at ekspertgruppesammensætningen (Niels Hermann, Knut Borch-

Johnsen, Paul Bartels) skal ændres som følge af omstruktureringer i Sundhedsstyrelsen. Databasernes

Fællessekretariat følger op i forhold til dette.

Ad b) Udviklingsbehov inden for området kliniske databaser

Punktet blev ikke nået på mødet og vil blive behandlet i forbindelse med udmøntning af 2013-puljen på

styregruppemøde i juni 2012. Oplægget fra Fællessekretariatet (vedlagt som bilag R3-Oplæg til kommende

prioriteringer på databaseområdet) er fortrinsvist baseret på sammenligning mellem Danmark, Sverige og

England (UK) – som supplerende oplysning kan det anføres, at RKKP efterfølgende styregruppemødet har

fået forespørgsel fra databaseafdelingen i den svenske socialstyrelse, idet man ønsker information om, hvor

langt Danmark er nået i forhold til kvalitetsmåling af akut modtagelse/præhospital behandling, da man i

Sverige har vedtaget at påbegynde udvikling af kliniske kvalitetsdatabaser her.

Ad 3) Præmisser for planlagt reduceringer

Styregruppen vedtog flg. præmisser for reduktion:

Fortsættelse af den strømlining af udgiftsniveau, som blev indledt sidste år, for de følgende poster:

o Klinisk ledelse (Der er udmøntet i alt 5,5 mio. kr. til posten i 2012 – beløbet til

enkeltdatabaser varierer mellem kr. 0 og kr. 595.000)

o Epidemiologi/biostatistik (udmøntet i alt 6,8 mio til posten i 2012 - beløbet til

enkeltdatabaser varierer mellem kr. 0 og kr. 880.000)

o IT & datamanagement (udmøntet i alt 9,4 mio til posten i 2012 (efter reduceringskrav på 15

%)- beløbet til enkeltdatabaser varierer mellem kr. 50.000 og kr. 1,1 mio)

o Sekretariat/administration (udmøntet i alt 5,0 mio til posten i 2012 - beløbet til

enkeltdatabaser varierer mellem kr. 0 og kr. 866.667)

2 % generelt sparekrav på alle poster undtaget IT (hvor 15 % reduktionen fra 2012 fastholdes men

ikke øges)

Følgende blev fremlagt som mulighed, men ikke endeligt vedtaget:

Overvejelse af lukning af yderligere databaser med utilfredsstillende funktionsniveau, eller hvor

kvalitetsmonitorering kan ske på anden vis end via database

Ad D. Bevillingskrav

Flg. bevillingskrav blev vedtaget i forbindelse med udmøntning af 2013-midler:

- Etablering af løbende afrapportering

Hvor metode til den løbende afrapportering skal afdækkes i forbindelse med planlagt oplæg jf. afsnit om

Side 9


løbende afrapportering under dagsordenspunkt 1 og behandling af ansøgninger om projektmidler

dagsordenspunkt 3.

- Udsendelse af rapporterne til regionerne forud for offentliggørelse

Udsendelse af årsrapport til regionerne i forbindelse med udsendelse til styregruppe/deltagende afdelinger

Paul Bartels redegjorde for, at det i dialogen med regionerne omkring rammebeskrivelsen var kommet

frem, at det var vigtigt for valideringen af årsrapporterne samt regionernes forberedelse af

formidlingsstrategi, at regionerne har adgang til resultaterne i årsrapporterne (ikke nødvendigvis den

kommenterede udgave) mindst 4 uger forud for offentliggørelse. Styregruppen vedtog at en sådan

udsendelse kan indføres som krav med omgående virkning, da rapporten allerede udsendes til

databasestyregruppe og/eller deltagende afdelinger forud for offentliggørelse og samtidig fremsendelse til

regionerne dermed er uproblematisk.

- Formatkrav

Med henblik på at få en større ensartethed i årsrapporterne fra de støttede kliniske databaser samt sikring

af tydelige anbefalinger i forhold til forbedringsmuligheder, er udkast til format- og indholdskrav til

årsrapporter under udvikling i regi af RKKP-organisationen.

Styregruppen vedtog, at opfyldelse af disse bliver bevillingskrav fra 2013 og frem. Endelig udformning af

formatkrav skal godkendes af styregruppenmøde i juni 2012.

- Forsinkelse i afrapportering

Styregruppen fortsatte den tidligere drøftelse af krav til maksimalt delay fra afslutning af

opgørelsesperioden til offentliggørelse af årsrapport. Styregruppen vedtog, at standardkravet fremover skal

være 6 måneder med mulig udvidelse til 9 måneder, hvis særlige forhold gør sig gældende. Særlige forhold

kan være:

Hovedparten af indikatorsættet består af indikator med krævet langtidsopfølgning (f.eks. 3 mdr.

mortalitet)

Opgørelsesperioden afskæres via 1. kontakt (f.eks. diagnosedato), hvor stor del af patientforløbet

dermed ligger udover opgørelsesperioden.

Ad 5. Ændring af revisionsprocessen i forhold til databasernes årsrapporter

Punktet blev ikke nået på mødet – og indstillingspunkterne sendes i mailhøring i styregruppen.

Ad 6 Orientering: Den Nationale Kliniske Kræftdatabase (DNKK)

Orienteringspunktet blev ikke nået på mødet – der henvises til bilag R1-orienteringspunkter.

Ad 7 Orientering: Sundhedsstyrelsens og Danske Regioners udviklingsplan for databaseområdet

(anbefaling 1: Kvalitetsoplysninger på sundhedsområdet)

Orienteringspunktet blev ikke nået på mødet – der henvises til bilag R1-orienteringspunkter.

Side 10


Ad 8 Orientering: SST og RKKP’s udvikling af national indikatorskabelon (anbefaling 2:

Kvalitetsoplysninger på sundhedsområdet)

Orienteringspunktet blev ikke nået på mødet – der henvises til bilag R1-orienteringspunkter.

Ad 9. Foreløbig afrapporteringsplan, årsrapporter 2011.

Punktet havde karakter af orientering og blev ikke nået på mødet – der henvises til bilag R1orienteringspunkter.

Ad 10. Godkendelse af udskydelse af afleveringsfrist for Dansk Blærecancer Registers årsrapport for 2010

Punktet blev ikke nået på mødet – og indstillingspunkterne sendes i mailhøring i styregruppen.

Ad 11. Eventuelt

Landsdækkende database for familieambulatorierne

Ulla Breth Knudsen bemærkede, at der i regi af Videncenter for Forebyggelse af Rusmiddelskader er

iværksat etablering af en landsdækkende database for familieambulatorier. Etableringen sker i forlængelse

af etablering af familieambulatorier bl.a. finansieret via Trygfonden. Ulla Breth Knudsen fandt det relevant,

at mulighederne for at inddrage databasen i RKKP-regi blev afsøgt. Paul Bartels oplyste, at Databasernes

Fællessekretariat er opmærksom på initiativet og styregruppen vil blive holdt orienteret om udviklingen.

Betydning af EU-forslaget til nyt Direktiv om Databeskyttelse.

Torben Palshof henledte opmærksomhed på EU-forslag til nyt Direktiv om Databeskyttelse og gav udtryk

for vurdering af, at forslaget i yderste konsekvens kan betyde, at dataindsamling uden patientsamtykke i

regi af databasernes ikke kan fortsætte. Fællessekretariatet har aftalt møde med epidemiologer med

henblik på mulighed for koordineret henvendelse til Ministeriet for Forskning, Innovation og Videregående

Uddannelser.

Hjertestopdatabase

På spørgsmål fra Preben Cramon bekræftede Paul Bartels, at der i regi af KCKS-vest ydes IT-støtte til

hjertestopdatabasen. Databasen repræsenterer et udviklingsprojekt mellem flere regioner med henblik på

dækning af området i den fælleskardiologiske database.

Næste møde.

Næste møde er d. 8. juni 2012. Mødet udvides med 2 timer, så det strækker sig fra kl. 9.30-15.30 (med

frokost fra 12.00-12.45).

Side 11

More magazines by this user
Similar magazines