Behandling og genoptræning - Hjerneskadeforeningen

hjerneskadeforeningen.dk

Behandling og genoptræning - Hjerneskadeforeningen

Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade

Behandling og

genoptræning

efter pludseligt opstået senhjerneskade

Af Aase Engberg, dr. med. Hjerneskadeforeningen


Publikationen er udarbejdet af

dr. med. Aase Engberg

Udgiver: Hjerneskadeforeningen

3. reviderede udgave april 2006.

Første gang udgivet i 1992.

Publikationen kan købes ved

henvendelse til:

Hjerneskadeforeningen

Brøndby Møllevej 8

2605 Brøndby

Tlf: 4343 2433

Email: info@hjerneskadeforeningen

Publikationen kan også downloades

fra: www.brughinanden.dk eller

www.hjerneskadeforeningen.dk

ISBN: 87-988074-6-3

Grafi sk design: www.wildside.dk

Tryk: Rosengrenen ApS

Gengivelse af denne publikation eller

dele deraf er kun tilladt med korrekt

kildeangivelse.

2

Indhold

DE SENHJERNESKADEDE - HVEM ER DE? 5

SENHJERNESKADE SOM EN TAVS EPIDEMI. BEHOV FOR

GENOPTRÆNING OG REHABILITERING I BRED FORSTAND 6

TYPISKE FORLØB EFTER SENHJERNESKADE

Slag mod hovedet 7

Apopleksi eller spontan subarachnoidalblødning 9

Hjertestop med vellykket genoplivning 11

HVOR STORT ER SENHJERNESKADEPROBLEMET TALMÆSSIGT? 13

HOSPITALSBEHANDLING OG HOSPITALSBASERET

GENOPTRÆNING EFTER 1997 16

OVERGANGEN TIL GENOPTRÆNING UDEN FOR SYGEHUS -

HVORDAN KLARES DEN FAGLIGT OG ØKONOMISK

BÆREDYGTIGT UNDER DEN NYE KOMMUNESTRUKTUR 17

Hidtidige foranstaltninger ved overgangen fra

hospitals- til socialsektoren 19

Kommunalreformens betydning for rådgivningen ved

overgangen fra hospitals- til socialsektoren 19

Det ideelle system 20

Foranstaltninger ved (tilsyneladende) lettere skader 21

De moderat skadede 21

De sværest skadede 22

Lokale tilbud 23

FORENINGER FOR SKADEDE OG PÅRØRENDE 25

HJERNESKADER - KORT FORTALT 26

FAKTUELLE OPLYSNINGER OM HJERNESKADEDE I DANMARK 28

LITTERATURLISTE 30


Forord

Formålet med denne publikation er at op-

lyse bredt om pludseligt opståede senhjer-

neskader. Det vil sige hjerneskader ved slag

mod hovedet, apopleksi, spontane suba-

rachnoidalblødninger eller hjertestop med

vellykket genoplivning.

Målgruppen er alle interesserede - men der

er først og fremmest tænkt på politikere

samt de ansatte på sygehuse og i kommuner,

som har at gøre med planlægning og gen-

nemførelse af behandling og genoptræning af

senhjerneskadede. Derudover er pårørende

til hjerneskadede en central målgruppe.

Et særligt aspekt i denne opdaterede 3.

udgave er en beskrivelse af den usikkerhed,

der imødeses, når hidtil veletablerede struk-

turer til sikring af velkoordinerede genop-

træningsforløb nedbrydes i forbindelse med

kommunalreformens ikrafttræden.

Der er i publikationen lagt vægt på:

• korte beskrivelser af de vigtigste grupper

af personer med erhvervet hjerneskade,

kvalitativt som kvantitativt

• en ajourført kort beskrivelse af behand-

ling og genoptræning på sygehusene, set i

relation til Sundhedsstyrelsens anbefalin-

ger herom

• beskrivelse af de store problemer, der

Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade

rejser sig med den kommende kommunal-

reform, specielt med hensyn til overgan-

gen fra sygehus- til socialsektoren, samt

med hensyn til opretholdelse af eksper-

tise i socialforvaltningerne og med hensyn

til fortsat genoptræning og støtte efter

udskrivningen fra hospital

• beskrivelse af det ideelle system for

behandling og genoptræning, hvad der

forhåbentlig overlever kommunalreformen

og hvad der mangler, men forhåbentlig

kan blive etableret i fremtiden.

Publikationen er blevet til som reaktion på

et ønske fra Hjerneskadeforeningens med-

lemmer om mere oplysning om senhjerne-

skader, både over for offentligheden og over

for de professionelle, som de senhjerneska-

dede og deres familier kommer i kontakt

med igennem et ofte årelangt forløb.

Hjerneskader adskiller sig fra andre legems-

skader, fordi de vedrører det styrende organ

i det menneskelige legeme. Hjerneskader

får derved en særlig gennemgribende be-

tydning for den skadedes funktion og virke

i bredeste forstand. Behandlings- og genop-

træningsbehovet er tilsvarende bredspektret

og kan kun gennemføres tilfredsstillende i

et tværfagligt samarbejde, hvori de ramte

familier medinddrages. Der har i de senere

år været en stigende forståelse for, at en

3


4

FORORD

Aase Engberg, dr. med:

• Født 1935

specialiseret indsats er nødvendig for at

undgå unødigt ødelæggende følger efter

sådanne skader. Det store spørgsmål i dag

er, hvordan en sådan indsats kan

videreføres efter kommunalreformen.

• 1960 cand. polyt i kemi fra Danmarks

tekniske Universitet

• 1960-69 forskning og undervisning samme sted.

• 1969-77 forskning og fødemiddelkontrol på Statens

Levnedsmiddelinstitut

• Fra 1973 nærmeste pårørende til svært hjerneskadet

ægtefælle

• 1977–83 medicinstudium ved Københavns Universitet

• 1985 medstifter af og indtil 1995 formand for Hoved-

cirklen, senere kaldt Hjerneskadeforeningen. Herefter

formand for foreningens ekspertudvalg

• 1995 dr. med på en afhandling om forebyggelse,

forekomst og genoptræning af traumatisk hjerneskade

• 1998 speciallægeanerkendelse i neurologi

• 1998-99 deltaget i Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe

vedrørende behandling af hjerneskader og tilgrænsende

lidelser, samt arbejdsgruppe i H:S vedrørende etablering

af Afdeling for Neurorehabilitering på Hvidovre Hospital

• 2000-2005 overlæge og fra 2005 forskningskonsulent ved

samme klinik, samt konsulent på Center for Hjerneskade

Fra Hjerneskadeforeningens side vil vi

gerne bidrage til at tydeliggøre denne

problemstilling.

Aase Engberg, dr. med.


Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade

De senhjerneskadede -

hvem er de?

Der fi ndes 3 store grupper af hjerneskadede.

Den ene er kendt af de allerfl este, nemlig

de medfødt skadede, hvor man på et tidligt

tidspunkt opdager, at særforanstaltninger vil

være nødvendige i hele deres liv. Det er dem,

der en årrække har været kaldt evnesvage

eller spastikere. Herefter blev de kaldt

psykisk og fysisk udviklingshæmmede, men

uanset hvad man kalder dem, så er de født

med forandringer i hjernen, som giver varige

begrænsninger i deres udfoldelsesmuligheder.

De medfødt skadede havde hårde vilkår en

lang årrække, hvor de levede skjult for om-

verdenen på store institutioner. Det er fortsat

svært at tilhøre denne gruppe, men der har

i mange år været offentlige systemer til at

tage sig af dem, ligesom store og handlekraf-

tige organisationer som Landsforeningen LEV

og Spastikerforeningen i mange år har været

med til at varetage deres interesser.

En anden stor gruppe er mennesker med

fremadskridende hjernesygdomme som

f.eks. svulster eller de såkaldt degenerative

hjernesygdomme. Mest kendt blandt de

sidstnævnte er demens af Alzheimer type,

som optræder hos midaldrende eller ældre

mennesker, der tidligere har haft en normalt

fungerende hjerne, som gradvis nedbrydes,

så total hjælpeløshed kan blive resultatet.

Her er opgaven at søge at forsinke sygdom-

mens fremadskriden samt at sikre hensigts-

mæssige rammer for dagliglivet.

Og så er der den gruppe, som denne publi-

kation omhandler, nemlig mennesker med

pludseligt opstået senhjerneskade, oftest

som følge af slag mod hovedet, apopleksi

(blødning eller blodprop i hjernen) eller

iltmangel på grund af hjertestop. Det ligger

i denne betegnelse, at også de har fået

deres hjerneskade senere i livet, efter at

de i et stykke tid har fungeret normalt. En

oftest fuldt udviklet hjerne er pludselig

delvis ødelagt. Det er en anden situation

og et helt andet udgangspunkt end for de

medfødt skadede eller for mennesker med

fremadskridende hjernesygdomme, idet

man hos mennesker med pludseligt opstået

hjerneskade – forudsat rettidig, kvalifi ce-

ret behandling og genoptræning - i mange

tilfælde kan opnå en betydelig og varig

bedring af funktionsevnen.

De tre grupper har imidlertid det tilfælles,

at de på grund af skade på det styrende

system, hjernen, har svært ved at varetage

egne interesser.

5


6

SENHJERNESKADE SOM EN TAVS EPIDEMI

Senhjerneskade som en tavs

epidemi. Behov for genoptræning

og rehabilitering i bred forstand

De senhjerneskadede er, som det vil fremgå

af det følgende, alt i alt mere talrige end de

medfødt skadede, men indtil de seneste år

ikke nær så kendte. Man har med rette kaldt

senhjerneskade »den tavse epidemi«.

Hvorfor nu det? Og hvorfor er der nu grund

til særligt at beskæftige sig med denne

gruppe? Det er de spørgsmål, denne publika-

tion handler om.

At epidemien hidtil har været tavs, har

meget at gøre med den opfattelse, som man

kender alt for godt fra de medfødt skadede

- det »pinlige« i at have en skade på sin

hjerne. Vi kender vendingen »har du slået

hovedet?«, som bruges i situationer, som

ikke er alt for fl atterende for den adspurgte.

Hjerneskader er enestående, fordi hjernen

er styrende både for alle mentale og for alle

kropslige funktioner. Ved en hjerneskade,

såvel medfødt som senere erhvervet, kan

der derfor opstå problemer både med at

kommunikere og med de mentale funktioner

i bredere forstand, og/eller nedsat førlighed

og evne til at klare personlige fornøden-

heder i dagligdagen samt i videre forstand

uddannelse og/eller arbejde.

I denne publikations titel indgår ordene

behandling og genoptræning, men ikke

ordet rehabilitering. Det skyldes, at

hovedvægten i publikationen ligger på de

første faser efter en hjerneskade, hvor der

netop er behov for sygehusbehandling og

genoptræning, samt på den ofte vanskelige

overgang fra sygehus- til socialsektoren,

hvor genoptræningen i mange tilfælde fort-

sætter – eller i hvert fald bør fortsætte.

Ifølge Den danske Ordbog fra 2004 betyder

ordet genoptræne at træne for derved at

opnå fornyet styrke, bedre fysisk form eller

øgede færdigheder efter en sygdoms- eller

hvileperiode. Ordet rehabilitere har fl ere

betydninger. Det kan betyde at hjælpe

en syg tilbage til en normal tilværelse

f.eks. gennem tilbud om genoptræning og

omskoling eller videreuddannelse. Man kan

således sige, at genoptræningen er en del

af rehabiliteringen. Men ordet rehabili-

tere kan også betyde at bringe tilbage til

den oprindelige tilstand, bringe til ære og

værdighed. Det kan der være god brug for

efter en hjerneskade.


Typiske forløb efter senhjerneskade

ved slag mod hovedet.

Lad os tage det typiske forløb efter et

svært slag mod hovedet, selv om de alle er

enestående:

En ung mand får adgang til en bil, han har

ikke tilstrækkelig rutine og kan lide at køre

hurtigt. Pludselig ligger han på vejen - han

havde ikke fået spændt sikkerhedsselen -

kom ud for en ulykke, er nu slået bevidstløs

og har brækket et ben.

Bevidstløsheden kan skyldes, at der er

udbredte skader på hjernen med mange

overrevne nerveceller. Eller der kan være en

blødning, der trykker på de dele af hjernen,

der betinger vågenheden, og i så tilfælde er

hurtig transport og behandling en betingelse

for overlevelse.

I heldigste fald bringes den skadede ufor-

tøvet med lægebemandet ambulance til

et traumecenter, hvor et kvalifi ceret hold

står parat til at vurdere det samlede bil-

lede samt tage stilling til rækkefølgen af

behandlinger, som i første omgang sker med

en neurokirurgisk afdeling som basis. Hvis

opvågningen ikke sker i løbet af få dage,

visiteres han til en af de to specialafdelinger

for genoptræning, henholdsvis Klinik for

Neurorehabilitering på Hvidovre Hospital

eller Hammel Neurocenter. Det sker i de

knap 20% sværeste tilfælde hos mennesker

med strukturelle hjerneskader, det vil sige

Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade

skader, der er synlige på hjerneskanningen.

Der forestår et genoptræningsforløb oftest

af måneders varighed, med kraftigere med-

inddragen af de pårørende og med bedre

resultat end før disse specialafdelinger blev

etableret i år 2000.

Det mest almindelige er dog, at den ska-

dede, eventuelt efter en kort indlæggelse

på neurokirurgisk afdeling, vågner op i løbet

af de første få døgn og kommer på en al-

mindelig hospitalsafdeling, i første omgang

oftest på en ortopædkirurgisk afdeling, hvor

man sætter benet sammen. Hvad der heref-

ter sker, har hidtil været forskelligt fra amt

til amt. Nogle steder ligger disse patienter

på ortopædkirurgiske afdelinger under hele

resten af sygehusforløbet, selv om al erfa-

ring nu viser, at det er hjerneskaden, der

på længere sigt bliver afgørende for deres

videre skæbne.

Når den unge mand er vågnet op, kan man

se på ham, hvad han kan og hvad han ikke

kan. For eksempel, at han ikke går ordent-

ligt, selv om benet er sat sammen og heler

op, for hjerneskaden gør, at han har svært

ved at styre det. Det må afhjælpes - han

sendes til fysioterapi og trænes der op til

den bedst mulige funktion. Det er godt,

sådan skal det være. Han er heller ikke god

til at klæde sig på, har svært ved at synke

og spise pænt. Han sendes til ergoterapi

for at rette op på dette - det er også godt.

Han bliver helt god til at gå og klare sig selv

7


8

SENHJERNESKADE SOM EN TAVS EPIDEMI

personligt. Så udskrives han til hjemmet.

Der er stadig noget med talen, idet hans

udtale er blevet anderledes, og han har lidt

svært ved at fi nde ordene. Han henvises

derfor til talepædagog. Han selv og ikke

mindst forældrene glæder sig over de

gode fremskridt i den første tid. De bliver

lidt betænkelige, da det begynder at gå

langsomt, og specielt da de opdager, at han

stadig ikke opfører sig som før. I en periode

kan han være endog meget voldsom. Det

går over, men der er stadig noget i vejen

med ham, han er ikke den samme som før.

Det er svært at forestille sig, at han skulle

kunne genoptage uddannelse eller arbejde.

Er han håndværker, kan han få problemer,

både fordi han ikke kan holde balancen på

stigerne og ikke kan fi nstyre sine hænder,

og så kan han heller ikke huske aftaler om,

hvor han skal hen. Omskoling til boglige fag

er ikke let, specielt hvis han ikke tidligere

har haft anlæg og interesse herfor. Er han

studerende, åbenbarer hukommelses- og

koncentrationsforstyrrelserne sig som alvor-

lige forhindringer, indlæringsevnen for nyt

stof kan mere eller mindre være gået tabt.

Langt talrigere er de tilsyneladende lettere

tilfælde. En ung kvinde falder af cyklen.

Slår hovedet og får også et par skrammer

andre steder. Er bevidstløs nogle minutter,

men er klar, vågen og orienteret, da hun

ankommer til skadestuen - hvis hun overho-

vedet kommer dertil. Anbefales at tage den

med ro nogle dage - går så i arbejde igen

- men opdager, at det slet ikke går. Hun bli-

ver hurtigt træt, får hovedpine og er svim-

mel. Tager yderligere nogle sygedage og

prøver så igen, men klarer det ikke godt.

Omgivelserne er forstående i den første

tid, men det er svært at acceptere, at hun

er blevet så langsom, og især, at hun, der

tidligere var sød og rar, nu er selvcentreret

og opfarende.

Der går nogle måneder, så bliver hun

afskediget, uden at det helt er gået op for

hende hvorfor. Hun henvender sig til egen

læge, som ikke kan fi nde noget legemligt at

udsætte på hende. Efter et stykke tid bliver

hun måske henvist til psykiater. Det må

være noget med nerverne.

I begge tilfælde går det skævt i lang tid,

måske med ødelæggelse af arbejds- og fa-

milieliv og social isolation til følge - hvorfor?

Fordi man nok har taget fat på det, man

kunne se og høre, men ikke har taget syste-

matisk fat på den vigtigste varige følge af

skaden - de mentale forandringer.

Der er nu sket en »social begivenhed«, og

man henvender sig måske til en sagsbehand-

ler i kommunen. Hun ved måske ikke rigtig,

hvad det her drejer sig om - klienten ser jo

frisk nok ud, men er måske temmelig urime-

lig og irriterende.

Jeg hørte for nogen tid siden en ellers

fornuftig kommunalmand sige: »Det er mær-


keligt, men de unge hjerneskadede bruger

ikke de tilbud, vi har«.

Er det nu mærkeligt?

Årsagen er, så vidt jeg kan se, at tilbuddene

ofte ikke tager udgangspunkt i disse hjerne-

skadedes særlige karakteristika.

Det svære er, at tilbuddene for at være

optimale skal tage udgangspunkt i de hjer-

neskadedes situation, som den ser ud for

dem selv og ikke i, hvordan den ser ud for

os andre.

Grundlaget må være, at vi skal hjælpe

de hjerneskadede med at fi nde deres nye

ståsted i bredere forstand, samt at kunne gå

videre derfra.

Hjerneskaden rammer som sagt det styrende

og mest komplicerede organ i det men-

neskelige legeme. En skade på dette organ

kan få meget vidtrækkende konsekvenser.

De områder i hjernen, der er særlig udsatte,

hvis man slår hovedet hårdt, har at gøre med

meget vigtige mentale funktioner, som f.eks.:

1. Evnen til at opretholde vågenhed og

mental energi, til at sætte sig selv i gang

og til at blive ved med at fungere i et

rimeligt tidsrum, før man må hvile sig.

2. Evnen til at tænke selvstændigt, få nye

idéer og sætte dem i værk.

3. Evnen til at lære noget nyt - og huske

Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade

det lærte, så det kan bruges i praksis.

4. Evnen til at kontrollere sine følelser

- have fornemmelse for den situation,

man er i, og omgås andre på en måde,

som alle kan være tjent med.

De områder, der har at gøre med disse evner,

er rent anatomisk placeret sådan, at de

særlig let bliver beskadiget. I de senere år

er man blevet mere opmærksom på de her

nævnte mentale forandringer, som hyppigst

fører frem til det, der ifølge fl ere opfølg-

ningsundersøgelser er en meget almindelig

konsekvens - nemlig den sociale isolation af

de hjerneskadede, eventuelt sammen med

enkelte fra den nærmeste familie. Problemet

er bare, at den fulde virkning af de mentale

forandringer først viser sig efter udskrivnin-

gen. I så fald kan vejen til den rette behand-

ling og støtte være særdeles svær at fi nde.

Typiske forløb efter senhjerneskade

ved apopleksi (blodprop eller spontan

blødning i hjernen)

En førstegangsapopleksi ses hyppigst efter

70 års alderen. En særlig form for hjerne-

blødning, som skyldes bristning af en ud-

posning på en blodåre i hjernen, en såkaldt

subarachnoidalblødning, optræder dog ofte i

45-65 års alderen.

Typisk kan en apopleksi komme om natten

eller om morgenen, idet man står op.

F.eks. en 75-årig aleneboende kvinde, der

vågner om natten mellem lørdag og søndag og

9


10

SENHJERNESKADE SOM EN TAVS EPIDEMI

mærker, at hun skal på toilettet. Hun står op

– lidt hurtigt måske – men kan ikke holde ba-

lancen, falder om på gulvet. Hun opdager til

sin skræk, at hun ikke kan bevæge højre arm

og ben. Derfor kan hun heller ikke komme

hen til telefonen – og selv om hun kunne, er

det ikke sikkert, at hun kan gøre sig forstå-

elig. Ingen hører hendes råb om hjælp. Hun

ligger på gulvet hele søndagen. Først mandag

morgen kommer hjemmehjælpen og opdager,

hvad der er sket. I mellemtiden er der kom-

met store blå pletter – trykmærker – på de

steder, hvor kroppen har støttet mod gulvet.

I de heldigste tilfælde af sådanne skader

kommer patienterne på særlige hospitalsaf-

delinger, såkaldte apopleksiafsnit, hvor deres

chancer for overlevelse og bedring af funkti-

onsevnen er bedre end ved den praksis, der

dominerede i tidligere tider, hvor de fl este

kom på almindelige medicinske afdelinger.

En typisk start på en subarachnoidalblødning

kan være som følger:

En 45-årig kvinde, som for nylig har fået

målt sit blodtryk, der er i overkanten. Dog

er hun endnu ikke sat i behandling herfor.

Pludselig midt på dagen, mens hun er i

gang med sit arbejde og lidt stresset heraf,

mærker hun et smæld i nakken, fulgt af en

voldsom hovedpine.

Forhåbentlig er hun ikke alene og andre til-

stedeværende vil straks bemærke, at noget

er helt galt med hende, hun virker meget

forpint og måske også tiltagende fjern.

Det er også her yderst vigtigt, at den

ramte kommer hurtigt på hospitalet. På en

neurokirurgisk afdeling undersøger man ved

hjerneskanning, hvor den bristede blodåre

fi ndes, samt mulighederne for at lukke den

ved operation. Svært dårlige patienter med

subarachnoidalblødning kommer herefter i

nogle tilfælde til en af de to specialafdelin-

ger, Klinik for Neurorehabilitering på Hvidov-

re Hospital eller Hammel Neurocenter.

Hospitalsafdelingerne har to vigtige opgaver

over for patienter med apopleksi eller suba-

rachnoidalblødning. Den ene er at udrede,

om der er særlige risikofaktorer som f.eks.

forhøjet blodtryk, rygning, forhøjet chole-

steroltal eller sukkersyge, som kan behand-

les eller korrigeres, hvorved en ofte livslang

forebyggende behandling mod nye tilfælde

iværksættes. Den anden opgave er tidlig

påbegyndelse af specialiseret genoptræning.

Skadens og dermed genoptræningens art

afhænger af skadens sværhedsgrad og

placering i hjernen og de deraf følgende

funktionstab. Der er skrevet bindstærke

værker om dette, men de mest almindelige

er følgende:

• halvsidig lammelse af arm og/eller ben,

som skyldes en blodprop eller blødning i

de områder af den modsatte hjernehalv-

del, der styrer bevægeapparatet, eller


• afasi, det vil sige beskadiget sprogfunk-

tion, som kan omfatte talen (ekspres-

siv afasi), forståelsen (impressiv afasi),

og/eller evnen til at læse eller skrive.

Skyldes ofte en blodprop eller blødning i

venstre hjernehalvdel.

NB: Vigtigt at skelne mellem dette og

såkaldt dysarthri, hvor selve sproget er i

orden, men udtalen (talemotorikken) er

beskadiget. Sådanne funktionstab erkendes

umiddelbart af omgivelserne.

Herudover kan optræde mentale forandrin-

ger, som kan volde store problemer under

genoptræning og social genintegrering. Her

tænkes især på den næsten obligatoriske

træthed, som ofte ses i månedsvis og sætter

grænser for intensiteten i genoptræningen.

Eller den såkaldte neglect, det vil sige

nedsat erkendelse af, at der er noget galt,

hvilket kan være ødelæggende for motiva-

tionen til genoptræning. Neglect ses især

ved skader i højre hjernehalvdel, ledsaget

af lammelse af venstre arm og ben. I værste

fald mener den skadede, at disse slappe

legemsdele er ham uvedkommende. Også

depression, der ses hos op mod en tredje-

del, kan ubehandlet ødelægge livskvaliteten

og forsinke genoptræningen.

Ca 2/3 forlader hospitalet som personligt

selvhjulpne. Resultatet af genoptrænin-

gen er til dels bestemt af skadens art og

omfang. Men det er vigtigt at fremhæve

Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade

den nu eksisterende evidens (videnskabeligt

bevis) (1) for, at også kvaliteten af hospi-

talsbehandling og genoptræning er medbe-

stemmende for resultatet, som nu i stigende

grad fortsættes i patientens eget hjem. Det

må generelt betragtes som en fordel, da

undersøgelser har vist, at man lettere kan

drage nytte af de genvundne færdigheder i

de vante omgivelser.

Typiske forløb efter senhjerneskade

ved hjertestop med vellykket

genoplivning.

Mennesker, der genoplives efter hjertestop,

er hyppigst 55-75 år gamle, når hjertestop-

pet indtræder.

For eksempel kan det dreje sig om en

70-årig mand, der gennem nogen tid har

haft periodisk trykkende smerter i brystet.

Pludselig en dag sker der en forværring af

disse brystsmerter, ligesom der kommer

smerter ud i venstre arm. Manden har svært

ved at få luft, bliver bleg og klamtsvedende

og falder om. I heldigste fald sker følgende:

Hans søn, der er én af de alt for få, der har

gået til undervisning i førstehjælp, får lagt

ham på ryggen og påbegynder hjertemas-

sage, samtidig med at der bliver ringet 112

og oplyst navn og adresse på den ramte.

Lægeambulancen kommer så hurtigt som

muligt, men der går alligevel 10 minutter,

før den er der, og de professionelle tager

over med hensyn til genoplivning, om nød-

vendigt med el-stød.

11


12

SENHJERNESKADE SOM EN TAVS EPIDEMI

Hvis hjertet går i stå, ophører tilførslen af de

to stoffer, som hjernen lever af, nemlig ilt og

glukose. Det kan den kun holde til i få minut-

ter uden at tage skade. I de fl este tilfælde,

der indtræffer i hjemmet, går der mere end

5 minutter, og man må regne med, at vigtige

hjernefunktioner kan være gået tabt.

I de sværeste tilfælde er der langvarig,

måske vedvarende bevidsthedssvækkelse.

Hvis den ramte vågner op, kan der hos nogle

konstateres lammelser og/eller tale- og

synkebesvær. I mange tilfælde bliver førlig-

heden dog normal, hvorimod det er næsten

sikkert, at mentale funktioner har taget

varig skade, hvis blodtilførslen til hjernen

har været standset i mere end 5-10 minut-

ter. Det går især ud over hukommelsen for

nye begivenheder.

Patienterne indlægges almindeligvis først

på en hjerteafdeling eller anden medicinsk

afdeling.

Sker opvågningen ikke i løbet af dage eller

få uger, overfl yttes de i nogle tilfælde til en

af de to specialafdelinger for neurologisk

genoptræning, Klinik for Neurorehabilitering

på Hvidovre Hospital eller Hammel Neuro-

center. I knap så svære tilfælde overfl yttes

de til vurdering på en neurologisk afdeling,

men genoptræningsmæssigt må man sige, at

disse patienter i årevis har været ”hjemlø-

se” og genstand for diverse ad hoc-løsninger.

Deres handicap kan være usynligt, om end

svært belastende for arbejds- og familieliv,

hvilket man uden forkundskaber kan have

svært ved at erkende i socialforvaltningerne

såvel som ”ude i samfundet”.


Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade

Hvor stort er senhjerneskadeproblemet

talmæssigt?

Tal herfor er opstillet i 2 tabeller i afsnit-

tet, der omhandler fakta om antallet af

hjerneskadede i Danmark. Der er her opdelt

efter årsag til hjerneskaden og efter alder

på skadetidspunktet.

Tallene stammer fra Landspatientregiste-

ret, som omfatter alle hospitalsindlagte i

Danmark.

Med hensyn til detaljer ved søgningen i

Landspatientregisteret henvises til 2 artik-

ler, som er under publikation i Ugeskrift for

Læger (2,3).

Det er vigtigt at notere, at tallene kun om-

fatter de patienter, der blev hospitalsindlagt

og udskrevet i live. Alt efter diagnose døde

op til 34% af de hospitalsindlagte hjerneska-

dede. For de overlevendes vedkommende

viser tabellen på side 28, at over halvdelen

var indlagt i mere end 14 dage, hvorfor der

er sandsynlighed for, at en genoptrænings-

indsats af kortere eller længere varighed var

påkrævet.

Med hensyn til aldersfordelingen af disse er

det mest slående umiddelbart, at i alders-

gruppen 0-34 år dominerer skader ved slag

mod hovedet (de første 3 søjler). For de

35-44-årige er der næsten lige mange med

skader efter slag mod hovedet som med

hjertestop, subarachnoidalblødning eller

apopleksi. Fra 45 år og opad dominerer

apopleksierne talmæssigt, mest tydeligt for

de 75-84-årige.

For traumatiske hjerneskader er i den

øverste tabel vist tre søjler, henholdsvis med

overvejende diffus hjernekvæstelse (talrige

spredte småskader) og større samlede blød-

ninger, henholdsvis kraniebrud. For de diffuse

skader er der to alderstoppe, henholdsvis ved

15-24 år og 55-64 år, så gennemsnitsalderen

bliver godt 40 år. Mennesker over 75 år over-

lever sjældent sådanne skader, som typisk

sker ved høje hastigheder i trafi kken. Deri-

mod er der mange 75-84-årige overlevende

med blødninger efter knap så svære slag.

Mennesker med kraniebrud, der har været

indlagt i over 14 dage, vil sandsynligvis have

andre skader end slaget mod hovedet, f.eks.

andre knoglebrud. Det samme gælder de

mennesker, der ifølge tabellen på side 29

har været indlagt i over 14 dage efter en

hjernerystelse. Når indlæggelsen har varet

så længe, er der enten tale om en fejldiag-

nose i registeret, eller der har været andre

skader, f.eks. et brækket ben.

13


14

HVOR STORT ER SENHJERNESKADE-PROBLEMET TALMÆSSIGT?

Bemærkelsesværdigt er også det meget store

antal, der har være indlagt i op til et par

uger efter hjernerystelse. Typiske symptomer

er her bevidsthedssvækkelse af maximalt 15

minutters varighed fulgt af hovedpine, svim-

melhed, og kvalme/opkastning. Over 90% af

disse patienter har kun været indlagt en dag

eller to. Men det ses, at det her er børnene,

der er fl est af, og at antallet daler støt med

alderen. Det er et åbent spørgsmål, hvor

mange børn, der får forstyrret deres hjerne-

mæssige udvikling af disse tilsyneladende let-

te traumer, hvis følger måske først viser sig,

når næste udviklingstrin skal passeres. I hvert

fald gælder for hjernerystelses-patienter, at

ca. en fjerdedel har følger i fl ere måneder i

form af et såkaldt postkommotionelt syndrom

med hovedpine, svimmelhed og problemer

med hukommelse og koncentrationsevne, og

at 15 procent fortsat har et eller fl ere af dis-

se symptomer et år efter skaden. Talmæssigt

dominerer disse patienter i hovedtraumesta-

tistikken, men deres skade er usynlig, og de

er typisk genoptræningsmæssigt ”hjemløse”

efter hospitalsindlæggelsen, selv om der kan

være betydelige sociale følger.

Lad os se lidt nærmere på, hvor mange det

drejer sig om i de forskellige sværhedsgra-

der af de mest talstærke grupper, slag mod

hovedet, henholdsvis apopleksi:

Hjerneskader som følge af slag mod hove-

det, hjertestop eller spontan subarachnoi-

dalblødning:

Ca. 20 % af dem, der if. tabellen side 28 har

været indlagt i over 14 dage, det vil sige

ca. 150-200 pr år, vil have så svære skader,

at de er kandidater til en længerevarende

optræning på en af de specialiserede genop-

træningsafdelinger i Hvidovre eller Hammel.

Blandt disse er der i hele landet nogle

enkelte, måske op mod 10-20 pr år, der

skades så svært, at de forbliver permanent

ukontaktbare - de ligger hen i årevis, fordi

deres kredsløbs- og åndedrætsregulerende

centre fungerer.

Vi kan ikke sige, at de er hjernedøde, de har

åbne øjne om dagen, men enhver kontakt

med dem er afbrudt. Om de selv oplever

noget ved det, ved vi ikke, men i hvert fald

er det jo meget svært for de pårørende,

som har svært ved at slippe håbet om, at de

en dag vågner.

Langt de fl este af dem, der kommer på de

to specialiserede afdelinger, vil dog vågne

op, og største delen vil også blive udskrevet

til egen bolig som personligt selvhjulpne,

men det vil være sjældent, at de uden

videre vil kunne fortsætte deres tidligere

livsforløb med hensyn til uddannelse/ar-

bejde eller social funktion, og et komplice-

ret efterforløb vil være reglen snarere end

undtagelsen.

Det store fl ertal af de øvrige 8-900 pr år vil

ikke have betydende restproblemer med


hensyn til den fysiske førlighed eller selv-

hjulpenhed. De vil derimod have et usynligt

handicap i form af ændrede mentale funk-

tioner, som de kan få meget svært ved at re-

degøre for over for de sociale forvaltninger.

Det samme gælder de fl ere hundrede pr år,

der får uventet langvarige følger efter en

hjernerystelse, som ovenfor omtalt.

Hjerneskader som følge af apoplexi (blod-

prop i hjernen eller hjerneblødning)

ses som nævnt fortrinsvis hos ældre,

gennemsnitsalder 70 år. Ifølge et refe-

renceprogram fra 2003 (4) udarbejdet af

Dansk Medicinsk Selskabs Sekretariat for

Referenceprogrammer tilkommer hvert år

i Danmark ca. 10.000-12.000 nye tilfælde

af apopleksi. Heraf dør op mod 20% den

første måned. Halvdelen lever mere end

4 år efter apoplexien. Man regner med,

at 30.000-40.000 mennesker lever med

følger efter apopleksi. I hvert fald 2/3

forlader hospitalet eller afslutter supple-

rende hjemmetræning/ambulant træning

som personligt selvhjulpne, men 33% får

talebesvær (afasi og/eller dysarthri), og

Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade

ca. 10% af de overlevende bliver svært

plejekrævende, for de fl estes vedkom-

mende på grund af de velkendte halvsidige

lammelser.

Tallene for apopleksi i tabellen side 28 stam-

mer fra 1992, idet der ikke fi ndes tilsvaren-

de aldersopdelte optællinger af nyere dato.

Af Sundhedsstyrelsens evalueringsrapport

(1) fremgår, at der i perioden 1992–1999 var

en 15% stigning i antallet af nye apopleksier,

men for de enkelte år er der ikke publiceret

aldersopdelte tal eller antal patienter,

der udskrives i live. Rapportens forfatter

anfører, at tallene kan være for lave, blandt

andet fordi der kun er søgt på apopleksi

som A-diagnose. I tallene i nærværende

publikation indgår apopleksi som A- eller

B-diagnose.

Alt i alt må vi nok regne med, at der her

i landet lever mindst 50.000 mennesker

med følger efter de pludseligt opståede

senhjerneskader, som denne publikation

omhandler.

15


16

HOSPITALSBEHANDLING OG HOSPITALSBASERET GENOPTRÆNING

Hospitalsbehandling og hospitalsbaseret

genoptræning efter 1997

Med Sundhedsstyrelsens redegørelse fra

1997(5) om traumatiske hjerneskader og

tilgrænsende lidelser blev der taget fat på

etableringen af en mere hensigtsmæssig

struktur for behandling og genoptræning

hospitalerne, end man hidtil havde haft.

Specielt blev genoptræningen af de svæ-

rest skadede centraliseret til 2 afdelinger,

henholdsvis Afdeling for Neurorehabilitering

på Hvidovre Hospital og Hammel Neurocen-

ter. Disse afdelinger har nu fungeret siden

år 2000, og en sammenligning af resultater

af optræningen før og efter denne centra-

lisering viser, at centraliseringen har med-

ført bedre funktionsevne ved udskrivningen

end tidligere for patienter med skader

af samme sværhedsgrad. Resultaterne er

netop blevet publiceret i et videnskabeligt

tidsskrift (6). Samtidig er der nu for første

gang åbnet mulighed for forskning om disse

svære skader.

Så langt, så godt!

Disse afdelinger behandler og genoptræner

ca. en sjettedel af alle, der hvert år får en

traumatisk hjerneskade, som giver synlige

forandringer på hjerneskanninger. Største-

delen af disse patienter forudsættes derfor

fortsat behandlet og genoptrænet på

andre afdelinger. I Sundhedsstyrelsens

redegørelse blev anbefalet, at der opret-

tedes amtslige/tværamtslige neurorehabi-

literingsenheder og pædiatriske afdelinger

til sygehusbehandlig af patienter med

moderat traumatisk betinget hjerneskade.

Dette er kun delvis gennemført. Manglende

specialisering forværrer den under alle

omstændigheder bestående risiko for, at en

moderat hjerneskade ikke opdages under en

ret kortvarig indlæggelse, men først viser

sig efter udskrivningen, når den skadede

søger at genoptage tidligere aktiviteter, som

allerede nævnt.

Etableringen af særlige apopleksiafdelinger

er heller ikke fuldstændig gennemført, selv

om det her er veldokumenteret, at der

herved opnås lavere dødelighed og kortere

liggetider, end hvis patienterne behandles

og optrænes på almindelige medicinske

afdelinger.


Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade

Overgangen til genoptræning uden

for sygehus - hvordan klares den

fagligt og økonomisk bæredygtigt

under den nye kommunestruktur?

Af de to nederste rækker i tabellen side 28

i faktaafsnittet om antallet af hjerneska-

dede i Danmark fremgår det, at antallet af

fortrinsvis unge eller midaldrende menne-

sker, der har været hospitalsindlagt mindst

14 dage efter nyopstået hjerneskade ved

slag mod hovedet (hjernekvæstelse eller

traumatisk hjerneblødning), eller subarach-

noidalblødning er stort og lille på én gang.

Stort fordi de tilsammen udgør omkring 1100

personer pr. år.

Efter kommunalreformens gennemførelse i

2007 vil der være 98 kommuner af hvilke 6

(København, Odense, Århus, Esbjerg, Vejle

og Ålborg) vil have over 100.000 indbyggere,

og København og Århus vil være omtrent

lige så store som de største af de nedlagte

amter. Man må derfor forvente, at genop-

træningsindsatsen kan fortsætte på lignende

måde, som det skete før omlægningen, idet

der i hvert fald i disse to byer er et tilstræk-

keligt befolkningsunderlag for specialiseret

genoptræning.

De 92 kommuner med under 100.000 indbyg-

gere vil gennemsnitligt have 43.700 indbyg-

gere, heraf vil 7 kommuner have under

20.000 indbyggere.

I den øverste tabel er udregnet i yderste kolon-

ne til højre, hvor mange nye tilfælde af åben-

lyst genoptræningstrængende patienter med

pludselig opstået hjerneskade, der vil være pr

år i en kommune med 43.700 indbyggere.

Nu er tallene pludselig små! I hvert fald når

det gælder børn og unge.

Når det drejer sig om børn, står det helt

klart, at der med ca. 0,4 barn pr år ikke

er basis for opretholdelse af en fagligt og

økonomisk bæredygtig ekspertise i hver af

de sociale forvaltninger eller kommunale

genoptræningssteder.

Meget anderledes ser det ikke ud for de 15-

24 årige, der ofte er i et uddannelsesforløb.

Eller de 25-44-årige, der ofte er børnefami-

lier med mange forpligtelser både arbejds-

mæssigt og socialt.

Før en sådan patient bliver udskrevet fra ho-

spitalet, vil der i heldigste fald blive afholdt

17


18

OVERGANGEN TIL GENOPTRÆNING UDEN FOR SYGEHUS

en udskrivningskonference med deltagelse

af den skadede og nærmeste pårørende, det

professionelle sygehusteam af behandlere,

samt en repræsentant fra socialforvaltnin-

gen i hjemkommunen og indtil 2007 også fra

hjemamtets hjerneskadeteam. Fra 2007 er

det kun hjemkommunen, der måske sender

en socialrådgiver. Disse unge og midald-

rende mennesker med hjerneskade kan

have mange erhvervsaktive år tilbage, men

forudsætningen herfor vil være kvalifi ceret

hjælp, for det meste på grund af mentale

følgevirkninger, for at undgå, at de falder

helt af sporet.

Men som sagt, hvor er den udsendte so-

cialrådgivers mulighed for at have opnået

ekspertise på med hensyn til den fortsatte

støtte til genoptræning og uddannelse/

arbejdsintegrering på baggrund af 0,4 barn

eller 0,8 ung pr år?

Specielt da optræningen som oftest drejer sig

mere om de usynlige skader på tænkeevnen

og følelseslivet end om arme og ben?

Og hvordan skal det gå i det store fl ertal af

tilfælde, hvor der ikke bliver holdt udskriv-

ningskonference, idet den skadede for en

umiddelbar betragtning synes at kunne klare

sig uden?

Det skal her understreges endnu en gang, at

hjerneskaden for de fl este yngre hjerneska-

deramte ikke afsløres i fuldt omfang, før de

prøver på at genoptage tidligere aktiviteter.

Kun de sværeste skader afsløres straks, og

de fl este først efter udskrivelsen.

Det er derfor vigtigt at holde vejen åben for

(gen)optagelse af behandlingen.

De problemer, vi ser blandt disse mennesker,

er altså mest de familie- og arbejdsmæssige

konsekvenser af de mentale forandringer.

Det siger sig selv, at der i mange tilfælde

udover den nedsatte evne til at begå sig

på en arbejdsplads bliver ægteskabelige

problemer - og selvfølgelig også forældre/

børn problemer, både med hensyn til børns

besvær med at anerkende en hjerneskadet

som sin far eller mor og med hensyn til for-

ældres problemer med at affi nde sig med,

at deres barns fremtidsmuligheder ikke er,

hvad de havde håbet på.

Først når man kommer op over de 64 år ved

skaden, kommer antallet af nye tilfælde pr

år op på et niveau, hvor en passende eksper-

tise kan opretholdes i de fl este kommuner,

samtidig med at der kvalitativt ikke stilles

helt så store krav. For mennesker med følger

efter hjertestop eller apopleksi gælder, at

skaden i de fl este tilfælde sker nærmere

på den sædvanlige alderspensionsalder, så

perspektivet kun for en mindre del af disse

mennesker er forsøg på gennemførelse af

et studium eller genoptagelse af tidligere

beskæftigelse i fuldt omfang. Oftest drejer

det sig om at genvinde førlighed og talens

brug samt at bevare de sociale relationer fra


før skaden og få indrettet en meningsfuld

hverdag på ændrede betingelser.

Hidtidige foranstaltninger ved overgangen

fra hospitals- til socialsektoren

På baggrund af erkendte vanskeligheder med

at få et sammenhængende genoptrænings-

forløb til at foregå hen over grænsen mellem

hospitals- og socialsektoren anbefalede Sund-

hedsstyrelsen i sin redegørelse fra 1997 (5),

at der for at sikre en sammenhængende og

koordineret indsats blev oprettet tværfagligt

sammensatte hjerneskadesamråd i samtlige

amter. Hjerneskadesamrådene skulle være

bindeleddet mellem sundhedsvæsenets

optræning, de ambulante optræningscentre,

de kommunale tilbud og amternes social- og

undervisningssektor.

Hjerneskadesamrådene skulle fungere som

sagkyndige i forhold til forvaltninger og politi-

ske udvalg. Endvidere skulle de kunne henvise

til eksisterende tilbud og pege på behovet for

fremtidige optræningstilbud. Denne anbe-

faling er i det væsentlige blevet fulgt, med

forskellig udformning i de forskellige amter.

I Sundhedsstyrelsens redegørelse anbefaledes

også, at Hjerneskadesamrådene skulle tage

initiativ til oplysnings- og informationsvirksom-

hed, opsamle og formidle erfaringer på områ-

det og igangsætte uddannelsesaktiviteter.

En række af de sidstnævnte aktiviteter

er i stedet blevet varetaget af det i 1993

Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade

stiftede Videnscenter for Hjerneskade, som

siden er drevet med amtslig fi nansiering.

Videnscenteret, hvis virksomhed er beskre-

vet i en publikation fra 2006: ”Vejviser til

viden om hjerneskader”(7), har gennem

årene haft til opgave at indsamle og bear-

bejde samt formidle relevant viden blandt

andet til amtsligt og kommunalt ansatte.

Videnscenteret har hidtil samarbejdet med

en kontaktperson for hvert amt og holdt

møder, hvor disse kontaktpersoner blev

samlet og kunne udveksle erfaringer og

idéer.

Kommunalreformens betydning for

rådgivningen ved overgangen fra

hospitals- til socialsektoren

En konsekvens af kommunalreformen fra

2007 vil være, at Hjerneskadesamrådene

nedlægges, måske med enkelte undtagelser.

Det samme sker med de amtslige special-

rådgivninger. Det vil sige, at de strukturer,

som er opbygget med det formål at sikre en

sammenhængende og koordineret indsats,

simpelthen forsvinder!

Men så får vi jo de kommunale handicapråd!

Problemet er her nøjagtig det samme som for

socialforvaltningerne. Også handicaprådene

skal interessere sig for alle typer handicap.

Men befolkningsunderlaget vil typisk vil være

ca. 10 gange mindre end i de hidtidige amter.

Det vil sige, at focus vil være hos de mest

talstærke grupper, og der vil ikke kunne op-

bygges erfaring med hensyn til mindre, men

19


20

OVERGANGEN TIL GENOPTRÆNING UDEN FOR SYGEHUS

specielle grupper, f.eks.børn og unge med

hjerneskader.

Vi er tilbage i en situation, hvor der pålæg-

ges den pårørende et eneansvar som ”case

manager”, nu i mange tilfælde over for en

socialforvaltning, der som ovenfor dokumen-

teret ikke kan opretholde en ekspertise med

hensyn til den stærkt påkrævede specialråd-

givning især af børn og unge, som amterne

tidligere varetog. Den pårørende vil ofte

mere end nogensinde ufrivilligt stå i rollen

som koordinator og som den, der skal søge

at skaffe den skadede den bedst mulige op-

træning, hjælp og støtte - på et »marked«,

hvor disse »varer« er i underskud, når det

gælder den rigtige kvalitet.

Heldigvis er det tanken, at Videnscenter

for Hjerneskade indtil videre skal fortsætte

sin virksomhed uændret, nu fi nansieret via

Socialministeriet. Men også for videnscen-

teret besværliggøres opgaven, idet det nu

er de 98 kommunale socialforvaltninger, der

skal holdes ajour. Hvordan skal det foregå,

hvis mange kommuner ikke kan afsætte

personale til at varetage yngre hjerneskade-

des interesser?

De 13 videnscentre får nu en fælles overbyg-

ning, VISO, som blandt andet skal foretage

udredning og rådgivning i komplicerede en-

keltsager, hvadenten disse nu måtte dreje sig

om hjerneskader, blindhed, bevægelseshæm-

mede, døvblevne, døvblindfødte eller autister.

Hvordan skal VISO overkomme at klare de op

mod 1000 komplicerede hjerneskadesager

pr år, hvor særlig rådgivning er påkrævet,

samtidig med et ukendt antal sager fra de

øvrige områder?

Under lovgivningsarbejdet har der været

henvist til, at DUKH, Den Uvildige Konsulen-

tordning på Handicapområdet, skulle beva-

res. Denne selvejende institution, der blev

oprettet under Socialministeriet i 2002, har

til opgave gennem rådgivning at arbejde for

at sikre, at borgere med handicap får de

ydelser, de har ret til. Betegnende nok viser

DUHK´s oversigt (8) over rådgivninger i

2002-03, at det største antal henvendelser

drejede sig om hjernesygdom/skade. Der

er blot den hage ved det, at DUHK ikke kan

afgøre sager, udbetale ydelser af nogen art,

fungere som bisidder eller rådgive om speci-

fi kke handicap eller om hjælpemidler.

Det ideelle system

Men hvordan skulle et system se ud, hvis

fl est muligt af de hjerneskader, der giver

senfølger, skal fanges i tide til, at følgerne

begrænses mest muligt? Og hvor behandling

og opfølgning er lige så velstruktureret, når

det gælder mentale følger, som den i dag er

for de fysiske følger?

I et sådant system må der tages hensyn til sa-

gens særlige natur, nemlig at der er tale om

noget ganske specielt - som sagt en skade på

det styrende organ i det menneskelige lege-


me. Når det har taget skade, ja, så indebæ-

rer det, at den ramte har specielt vanskeligt

ved at varetage sine egne interesser. De må

så varetages dels af den professionelle stab

på sygehuset, hvis den ramte overhovedet

bliver indlagt, dels af personalet i social- og

sundhedsforvaltninger og på institutioner, og

sidst, men ikke mindst, af de nærmeste pårø-

rende. Som systemet er i dag, er det ofte

sådan, at den pårørende oplever sig selv som

en slags manager for patienten.

Foranstaltninger ved (tilsyneladende)

lettere skader

Med hensyn til de lettere skader må

fremgangsmåden bl.a. være oplysning til

offentligheden og socialforvaltningerne

om, hvad hjerneskader er, og hvad de kan

medføre. For de patienter, der kommer på

skadestue, eventuelt indlægges kortvarigt til

observation, efter tilsyneladende lettere slag

mod hovedet, kunne man informere under

indlæggelsen og supplere med at udlevere en

folder, hvoraf det fremgår, at langt de fl este

ikke får følger i længere tid, men at enkelte

får et såkaldt postkommotionelt syndrom, og

i så fald bør henvende sig til egen læge, som

kan vurdere situationen og eventuelt henvise

videre til særlig kvalifi ceret hjælp - hvis den

er til at få. I mange tilfælde vil det navnlig

dreje sig om kvalifi ceret psykologassistance,

men der kan også være behov for mere vidt-

gående hjælp, f.eks. til at forblive eller blive

genintegreret på arbejdsmarkedet.

Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade

Man kunne måske også i højere grad, end

tilfældet er i dag, tilbyde kontrol nogle må-

neder efter, at den pågældende påregnes at

være tilbage i vante funktioner. Det ideelle

ville være, om kontrolindkaldelsen omfat-

tede såvel den skadede som en pårørende,

så man kunne få at vide, hvad der virkelig

foregik.

Problemerne omkring det postcommotionel-

le syndrom er belyst i en konsensusrapport

udgivet af Videnscenter for Hjerneskade (9).

Trods mange undersøgelser gennem tiderne

mangler der stadig enighed om, hvordan

tilstande bedst behandles, men depression

og angst ved poskommotionelt syndrom kan

og bør behandles.

De moderat skadede

Her har vi den store gruppe på 800-900

nytilkomne pr år, hvor der ved hjerneskan-

ning er konstateret strukturelle forandrin-

ger, men som ikke opfylder kriterierne for

at blive optrænet initialt på de specialise-

rede afdelinger i Hvidovre eller Hammel.

Som tidligere nævnt er Sundhedsstyrelsens

anbefaling fra 1997 om oprettelse af neu-

rorehabiliteringsenheder og pædiatriske

afdelinger til sygehusbehandlig af pa-

tienter med moderat traumatisk betinget

hjerneskade kun delvis gennemført. En

gennemførelse heraf må være et håb for

fremtiden, idet man herved mindsker

den bestående risiko for, at behovet for

opfølgning efter en moderat hjerneskade

21


22

OVERGANGEN TIL GENOPTRÆNING UDEN FOR SYGEHUS

ikke opdages under en korterevarende

indlæggelse.

Et stort problem er her den usikkerhed, der

opstår i forhold til den videre visitering af

disse moderat hjerneskadede ved udskriv-

ning fra hospital. Som tidligere omtalt må

det frygtes, at sandsynligheden for at møde

ekspertise i socialforvaltningen i de fl este

tilfælde af yngre hjerneskadede må være

forsvindende lille efter kommunalreformen,

når hjerneskadesamrådene og de amts-

lige specialrådgivninger bortfalder. Vi får

derfor ikke noget ideelt system, før der fra

centralt hold foreligger en vejledning med

hensyn til, hvordan man i tilstrækkeligt

omfang – som formuleret af De Samvirkende

Invalideorganisationer - kan sikre uafhæn-

gige, højtspecialiserede udrednings- og

rådgivningsenheder, hvortil såvel brugere

som kommuner har adgang. Man må således

sørge for at genoprette strukturer, der dæk-

ker de opgaver, som Hjerneskadesamrådene

og de amtslige specialrådgivninger tidligere

varetog.

Med hensyn til den personligt selvhjulpne

gruppe med svære eller middelsvære skader

er der i dag adskillige neuropsykologisk

baserede steder, f.eks. Center for Hjerne-

skade på Københavns Universitet Amager

og Vejlefjord Center for Genoptræning

og Udvikling, som yder kvalifi ceret hjælp

til denne kategori af skadede. I kraft af

deres størrelse har de mulighed for at drive

forskning og specialuddannelse af psykologer

og andre faggrupper inden for hjerneskade-

området. Her skal også nævnes de amtslige

taleinstitutter, hvis indsats ofte ikke har

været begrænset til det rent talemæssige,

men hvis fremtidige skæbne er uvis.

De specialiserede genoptræningscentres

fremtid skulle efter kommunalreformen

være sikret ved, at de drives under staten

med kommunerne som ”kunder”. En form

for forsikringsordning i form af statslig refu-

sion skal træde i kraft, hvis udgifterne bliver

uventet store i enkelsager. Kun fremtiden

kan vise, hvor funktionsdygtig en sådan

ordning vil være. Men det er helt afgørende

med en landsdækkende planlægning, der

sikrer de større centre, vi i dag har, eksi-

stensgrundlag længe nok til, at de kan doku-

mentere nødvendigheden af deres eksistens

som centre for rehabilitering, forskning,

udvikling af nye metoder og undervisning på

kvalifi ceret niveau.

De sværest skadede

Etableringen af de særlige afdelinger på

Hvidovre Hospital og Hammel Neurocen-

ter for genoptræning efter de sværeste

skader er et stort fremskridt både for svært

hjerneskaderamte og deres pårørende.

Problemet er særlig påtrængende og tungt

for de tilfælde, hvor bevidstløsheden træk-

ker ud i årevis. De pårørende bør her have

et stående tilbud om professionel støtte.

Også for den professionelle stab er det tungt


og belastende at have med de langvarigt

bevidstløse at gøre. Der er mange steder

behov for supervision og efteruddannelse

af disse personalegrupper, så de kan støtte

patienter og pårørende bedst muligt uden

selv at blive udbrændte.

En særlig situation opstår ved udskrivnin-

gen efter sygehusopholdet, hvor man ofte

opdager, at der, trods gode løsninger nogle

steder, fortsat kan mangle relevante tilbud

til de fysisk og/eller mentalt svært skadede

yngre mennesker, der hvert år tilkommer og

som har behov for fortsat pleje og genop-

træning/vedligeholdelse af færdigheder.

Det er ikke en rimelig løsning for disse unge

mennesker at blive anbragt enkeltvis på ple-

jehjem for ældre. Det kan heller ikke være

meningen, at de i mange år skal bo hos for-

ældrene, langt ud over den alder, hvor det

er naturligt. I enkelte amter har man fundet

en bedre løsning i form af bofællesskaber

for yngre handicappede, hvor en ret intensiv

træning kan fortsætte, og hvor det i mange

tilfælde viser sig, at udfl ytning til egen bolig

bliver en realistisk mulighed i løbet af en

kortere årrække.

Lokale tilbud

Selv om det er væsentligt, at de hjerneska-

deramte på længere sigt støttes, der hvor

de bor, forekommer det i en del tilfælde

- især blandt de yngre - hensigtsmæssigt,

at der tilbydes en intensiv optræning og

psykoterapeutisk behandling på centre med

Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade

særligt kvalifi cerede psykologer, således at

de i et samlet forløb bl.a. kan få psykote-

rapeutisk støtte og få lært nogle teknikker

til at kompensere for de skete mentale

forandringer, så de familiemæssige og bo- og

arbejdsmæssige konsekvenser begrænses

mest muligt.

Imidlertid er der en anden mindst lige så

vigtig opgave, og det vil jeg gerne under-

strege, som det er oplagt at få løst lokalt,

og det er støtte til den efterfølgende

tilpasning til det fremtidige liv. Det er

jo langtfra alle skadede, der får tilbudt

intensiv optræning, og desværre går det

sjældent sådan, at den skadede selv efter

et genoptræningsophold på et af de nævnte

centre er kommet til at fungere lige så godt

som før skaden.

Resultatet af optræningen her står egentlig

først sin prøve, når den skadede kommer

tilbage til sit daglige miljø og skal tilpasse

sig socialt, boligmæssigt og i nogle tilfælde

også arbejdsmæssigt. Det er sjældent let,

og både den skadede og familien kan have

god brug for støtte og vejledning også på

længere sigt, idet centrenes opfølgning jo

hører op en dag, og de skadede også gerne

skulle ud af patientrollen.

Her har man hidtil haft den amtslige Special-

undervisning for Voksne, som har udviklet

sig til et vigtigt led i de hjerneskadedes

genintegreringsproces. Hvordan man via

23


24

OVERGANGEN TIL GENOPTRÆNING UDEN FOR SYGEHUS

specialundervisning kan hjælpe de voksne

med erhvervet hjerneskade med overgangen

fra det at være patient til at være almindelig

medborger, er ikke noget, vi endnu har en

færdig løsning på, men der foregår en udvik-

ling fl ere steder i landet på dette område. En

vigtig faktor er den særlige neuropædagogli-

nie, der er oprettet på Danmarks Pædagogi-

ske Universitet.

I det hele taget er specialundervisning af

voksne senhjerneskadede et felt, der bør

udbygges meget, også hvad angår forsøg

med undervisning af plejehjemsbeboerne.

I lokalområderne kunne en bredere base-

ret støtte og vejledning på længere sigt

f.eks. etableres via mindre aktivitets- og

støttecentre, af hvilke der burde være

fl ere i hver region. I stedet for det team

af specialuddannede psykologer, som vi

faktisk mener, der bør være på et egentligt

genoptræningscenter, for at der kan være

et forskningsmiljø, kunne man på et sådant

aktivitets- og støttecenter have måske en

enkelt psykolog, der superviserede andre

medarbejdere (speciallærere, socialrådgi-

vere, ergo- og fysioterapeuter, evt. frivillige

hjælpere i form af erfarne pårørende eller

lignende). Disse kunne så holde deres viden

ajour gennem tilbagevendende kontakt til

specialcentrene - altså hvis de fortsat eksi-

sterer - og i øvrigt fungere som personlige

vejledere for de hjerneskadede, således

at den enkelte havde en personlig vejleder

gennem længere tid, og at disse vejledere

havde et lokalt, kvalifi ceret bagland. Ved

en sådan ordning kunne det sikres, at en

del unge, der ellers ikke kunne klare dette,

kunne bo for sig selv eller i bofællesskaber,

så de ikke holdes fast i en tilværelse som

samboende med forældrene ud over den

alder, hvor det er naturligt.

Og endelig kunne et sådant aktivitets- og

støttecenter måske også være det sted,

hvor de lettest skadede kunne hente den

begrænsede kvalifi cerede assistance, som

de har brug for.

Må jeg med hensyn til genoptræning efter

hjerneskade i fremtiden konkludere med at

sige:

Lad os tage konsekvensen af det, vi i dag

ved, og få en planlægning, der sikrer, at

optræning og behandling af de mentale

forandringer efter hjerneskade også efter

kommunalreformen er lige så struktureret,

som den i dag er det for lammelserne og de

brækkede ben, der også kan følge med. Og

lad os arbejde for den mest hensigtsmæs-

sige kombination af centraliseret ekspertise

og lokal, langsigtet opfølgning og støtte.


Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade

Foreninger for skadede

og pårørende

Det foregående bygger i høj grad på viden

og erfaringer, som jeg har fået gennem

arbejdet i Hjerneskadeforeningen (Lands-

foreningen af støttegrupper for pludseligt

hjerneskadede).

Hjerneskadeforeningen blev stiftet i 1985

af en gruppe pårørende til voksne med

pludseligt opstået hjerneskade. Hjerneska-

deforeningen betragter som sin målgruppe

alle familier, hvor et familiemedlem har

fået en pludselig opstået hjerneskade, hvad

enten den nu er opstået ved en trafi kulykke,

ved en blodprop i hjernen - for nu at nævne

de talmæssigt største grupper - eller som

følge af iltmangel efter hjertestop eller

hjernebetændelse som eksempler på mindre

talstærke grupper.

Et vigtigt formål for os er som pårørende til

svært hjerneskadede at støtte hinanden og

dermed de skadede bedst muligt. En hjer-

neskade er ikke noget, der blot rammer en

enkelt person - det rammer hele familien.

Selvhjælpsgrupper og andre former for

samvær og erfaringsudveksling er en vigtig

aktivitet i foreningen.

Vi vil også gerne støtte det forebyggende

arbejde. Vi beskæftiger os med oplysende

arbejde både indadtil og udadtil og støtte til

etablering og udbygning af genoptrænings-

muligheder for hjerneskadede. Et vigtigt

synspunkt, som kommer til udtryk i formåls-

paragrafferne, er, at det arbejde, vi gør, vil

vi gerne gøre i samarbejde med hospitals-,

specialundervisnings- og social-sektoren, ja,

alle andre aktører på området.

En anden vigtig interesseorganisation inden

for hjerneskadeområdet er HjerneSagen,

hvis målgruppe er de apoplexiramte – det

vil sige de fortrinsvis ældre mennesker, der

rammes af en blodprop i hjernen eller en

hjerneblødning.

Hertil kommer, at en del senhjerneskadede

får optræning af de fysiske følger gennem

Landsforeningen af Polio- Trafi k- og Ulykkes-

skadede.

25


26

HJERNESKADER - KORT FORTALT

Hjerneskader - kort fortalt

Synspunkterne i denne publikation kan sam-

menfattes i en opregning af problemområ-

der som følger, idet rækkefølgen er bestemt

af kronologien i forløbene:

1. Der mangler stadig en fuldstændig

gennemførelse af Sundhedsstyrelsens

anbefaling fra 1997 om oprettelse af

neurorehabiliteringsenheder og pædia-

triske afdelinger til sygehusbehandlig af

patienter med moderat traumatisk be-

tinget hjerneskade. Anbefalingen om, at

der bør oprettes apopleksiafsnit på alle

sygehuse, som tager imod apopleksipa-

tienter i akutfasen, er fulgt de fl este,

men endnu ikke alle steder.

2. Ved udskrivelsen fra hospitalet bør der

foreligge en plan for fortsat optræning,

også for så vidt angår mentale følger. At

en sådan ofte mangler i dag, kan hænge

sammen med, at følgerne ikke opdages

under indlæggelsen.

3. Det er bydende nødvendigt, at der

etableres koordinerende organer til

erstatning for de amtslige hjerneskade-

samråd og specialrådgivninger, idet det

ellers vil være uklart, hvem der overta-

ger sygehusafdelingens rolle med hensyn

til at sørge for fortsat behandling og

opfølgning. Samt hvem der tager affære

i tilsyneladende lette tilfælde, hvor det

mod forventning viser sig, at der opstår

problemer, så der bliver let adgang til

kvalifi ceret diagnostik og behandling.

4. I svære tilfælde, hvor unge og yngre

mennesker bliver fysisk og mentalt

skadet, så de har et vedvarende pleje-

behov, er der brug for andre alternativer

end plejehjem for ældre og institutioner

for medfødt skadede.

5. Med hensyn til optræning og opfølgning

på længere sigt er det for alle typer af

senhjerneskader vigtigt at fastholde og

udbygge en struktur, der sikrer dæk-

ning af:

a) behovet for genoptræning af såvel fysi-

ske som mentale funktioner på et højt

kvalifi kationsniveau, således at der kan

gennemføres videnskabelig forskning på

området. Dette forudsætter en videre

udbygning af regionale centre af en vis

størrelse, hvor der også kunne foregå

undervisning af personale fra sygehus-,

social- og undervisningssektoren, herun-

der personale under b) og c).

b) behovet for lokale opfølgningsmulighe-

der, f.eks. kunne man foreslå oprettelse

af lokale støttecentre, som påtager sig

en koordinerende og formidlende samt

støttende rolle i mindre komplicerede

tilfælde og i øvrigt tager sig af patien-

ter, der ikke ønsker behandling/optræ-

ning langt fra hjemmet. På sådanne

støttecentre kunne også udføres langsig-


tet lokal opfølgning, hvor der er behov

derfor efter optræning på de særlige

centre, f.eks. med hensyn til særlige

boformer og beskæftigelse.

c) behovet for oprustning af specialun-der-

visningen for voksne, med særligt hen-

blik på senhjerneskadede. Et hovedsigte

Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade

med denne undervisning skulle være

at lette overgangen fra patientrollen

til rollen som samfundsborger på det

højest mulige niveau af integration - at

orientere sig i sin nye livssituation – og

de muligheder, den indeholder.

27


28

FAKTUELLE OPLYSNINGER OM HJERNESKADEDE I DANMARK

Faktuelle oplysninger om

hjerneskadede i Danmark

Patienter med pludseligt opstået hjerneskade eller forbigående hjernepåvirkning, indlagt på

hospitaler i Danmark i 2002 (for apopleksi dog i 1992) og udskrevet i live. Patienter, der har

været indlagt over 14 dage, er opdelt efter alder ved skaden.

Udskrevet

i live, indlagt

max.

14 dage

Udskrevet

i live efter

mere end

14 dage

Hjernekvæstelse

(diffus)

Traumatisk

hjerneblødning

Kraniebrud

Hjertestop

Spontan

Subarachnoidalblødning

Apoplexi

1992

376 372 265 65 220 3.081 4.379

0-14 år 28 9 4 3 2 6 52 0.4

15-24 år 63 11 12 1 1 9 97 0.8

25-34 år 47 7 6 0 11 36 107 0.9

35-44 år 45 24 11 3 38 68 189 1.5

45-54 år 53 36 11 16 83 270 469 3.8

55-64 år 62 45 4 23 76 609 819 6.6

65-74 år 52 49 4 25 52 1398 1580 12.8

75-84 år 20 83 5 19 29 2024 2180 17.6

85+ år 10 34 3 4 6 804 861 6.9

I alt indlagt

mere end

14 dage

Pr. kommune

á

43.700

I alt

Pr. kommune

á

43.700

380 298 60 94 298 5224 6354 51.3

3.1 2.4 0.5 0.8 2.4 42.1 51.3


Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade

Patienter med hjernerystelse, udskrevet i live fra hospitaler i Danmark i 2002.

Opdelt efter indlæggelsesvarighed og alder ved indlæggelsen.

Aldergruppe

0-14

dage

15-28

dage

29-90

dage

91-180

dage

I alt

0-14 år 1998 4 4 0 2004

15-24 år 1704 14 5 1 1724

25-34 år 1268 9 6 2 1285

35-44 år 1087 17 2 1 1107

45-54 år 952 12 10 2 976

55-64 år 747 12 13 1 773

65-74 år 430 18 13 2 463

75-84 år 481 33 24 2 540

85+ år 347 38 27 2 414

I alt 9012 157 104 13 9286

29


30

LITTERATURLISTE

Litteraturliste

1. Sundhedsstyrelsens Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering:

Evaluering af apopleksibehandling i Danmark 1990–2000.

2. Engberg Aa W, Teasdale Th W. Epidemiologi og behandling af hovedtraumer i Danmark

1994-2002, belyst ved sygehusstatistik. Antaget til publikation i Ugeskrift for Læger.

3. Engberg Aa W, Teasdale Th W. Epidemiologi af pludselig opstået non-traumatisk

hjerneskade i Danmark 1994–2002. Indsendt til publikation.

4. Referenceprogram for behandling af patienter med apopleksi.

Sekretariatet for Referenceprogrammer, København, April 2003.

5. Behandling af traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser.

Redegørelse fra Sundhedsstyrelsen 1997.

6. Engberg A, Liebach A, Nordenbo A. Centralized rehabilitation after severe traumatic

brain injury – a population-.based study. Acta Neurol Scand 2006;113:178-84.

7. Vejviser til viden om hjerneskade. Videnscenter for Hjerneskade. Stouby 2006.

8. Den uvildige Konsulentordning på Handicapområdet.

Rådgivningsydelser, DUHK, Kolding 2003.

9. Konsensusrapport om commotio cerebri (hjernerystelse) og det postkommotionelle

syndrom. Videnscenter for Hjerneskade, Stouby 2002.


Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade

31


DOWNLOAD PUBLIKATIONEN FRA: WWW.BRUGHINANDEN.DK

Formålet med denne publikation er at oplyse bredt om pludseligt opståede senhjer-

neskader, det vil sige hjerneskader, som er opstået ved slag mod hovedet, (ulykker

og vold), hjertestop, subarachnoidalblødning eller apopleksi, samt om behov for

behandling og genoptræning efter disse skader.

Målgruppen er alle interesserede - men der er først og fremmest tænkt på politikere

og beslutningstagere samt de ansatte på sygehuse og i kommuner, som har at gøre

med planlægning og gennemførelse af behandling og genoptræning af senhjerneska-

dede. Derudover er pårørende til hjerneskadede en central målgruppe.

Et særligt aspekt i denne opdaterede 3. udgave er en beskrivelse af den usikkerhed,

der imødeses, når hidtil veletablerede strukturer til sikring af velkoordinerede gen-

optræningsforløb nedbrydes i forbindelse med kommunalreformens ikrafttræden.

Publikationen er udarbejdet af Aase Engberg, dr. med.

Publikationen kan købes ved henvendelse til:

Hjerneskadeforeningen

Brøndby Møllevej 8

2605 Brøndby

Tlf: 4343 24 33

Email: info@hjerneskadeforeningen.dk

Publikationen kan også downloades fra: www.brughinanden.dk eller

www.hjerneskadeforeningen.dk

Grafisk design: Tryk:

More magazines by this user
Similar magazines