Behandling og genoptræning - Hjerneskadeforeningen

Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade
Behandling og
genoptræning
efter pludseligt opstået senhjerneskade
Af Aase Engberg, dr. med. Hjerneskadeforeningen

Publikationen er udarbejdet af
dr. med. Aase Engberg
Udgiver: Hjerneskadeforeningen
3. reviderede udgave april 2006.
Første gang udgivet i 1992.
Publikationen kan købes ved
henvendelse til:
Hjerneskadeforeningen
Brøndby Møllevej 8
2605 Brøndby
Tlf: 4343 2433
Email: info@hjerneskadeforeningen
Publikationen kan også downloades
fra: www.brughinanden.dk eller
www.hjerneskadeforeningen.dk
ISBN: 87-988074-6-3
Grafi sk design: www.wildside.dk
Tryk: Rosengrenen ApS
Gengivelse af denne publikation eller
dele deraf er kun tilladt med korrekt
kildeangivelse.
2
Indhold
DE SENHJERNESKADEDE - HVEM ER DE? 5
SENHJERNESKADE SOM EN TAVS EPIDEMI. BEHOV FOR
GENOPTRÆNING OG REHABILITERING I BRED FORSTAND 6
TYPISKE FORLØB EFTER SENHJERNESKADE
Slag mod hovedet 7
Apopleksi eller spontan subarachnoidalblødning 9
Hjertestop med vellykket genoplivning 11
HVOR STORT ER SENHJERNESKADEPROBLEMET TALMÆSSIGT? 13
HOSPITALSBEHANDLING OG HOSPITALSBASERET
GENOPTRÆNING EFTER 1997 16
OVERGANGEN TIL GENOPTRÆNING UDEN FOR SYGEHUS -
HVORDAN KLARES DEN FAGLIGT OG ØKONOMISK
BÆREDYGTIGT UNDER DEN NYE KOMMUNESTRUKTUR 17
Hidtidige foranstaltninger ved overgangen fra
hospitals- til socialsektoren 19
Kommunalreformens betydning for rådgivningen ved
overgangen fra hospitals- til socialsektoren 19
Det ideelle system 20
Foranstaltninger ved (tilsyneladende) lettere skader 21
De moderat skadede 21
De sværest skadede 22
Lokale tilbud 23
FORENINGER FOR SKADEDE OG PÅRØRENDE 25
HJERNESKADER - KORT FORTALT 26
FAKTUELLE OPLYSNINGER OM HJERNESKADEDE I DANMARK 28
LITTERATURLISTE 30

Forord
Formålet med denne publikation er at op-
lyse bredt om pludseligt opståede senhjer-
neskader. Det vil sige hjerneskader ved slag
mod hovedet, apopleksi, spontane suba-
rachnoidalblødninger eller hjertestop med
vellykket genoplivning.
Målgruppen er alle interesserede - men der
er først og fremmest tænkt på politikere
samt de ansatte på sygehuse og i kommuner,
som har at gøre med planlægning og gen-
nemførelse af behandling og genoptræning af
senhjerneskadede. Derudover er pårørende
til hjerneskadede en central målgruppe.
Et særligt aspekt i denne opdaterede 3.
udgave er en beskrivelse af den usikkerhed,
der imødeses, når hidtil veletablerede struk-
turer til sikring af velkoordinerede genop-
træningsforløb nedbrydes i forbindelse med
kommunalreformens ikrafttræden.
Der er i publikationen lagt vægt på:
• korte beskrivelser af de vigtigste grupper
af personer med erhvervet hjerneskade,
kvalitativt som kvantitativt
• en ajourført kort beskrivelse af behand-
ling og genoptræning på sygehusene, set i
relation til Sundhedsstyrelsens anbefalin-
ger herom
• beskrivelse af de store problemer, der
Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade
rejser sig med den kommende kommunal-
reform, specielt med hensyn til overgan-
gen fra sygehus- til socialsektoren, samt
med hensyn til opretholdelse af eksper-
tise i socialforvaltningerne og med hensyn
til fortsat genoptræning og støtte efter
udskrivningen fra hospital
• beskrivelse af det ideelle system for
behandling og genoptræning, hvad der
forhåbentlig overlever kommunalreformen
og hvad der mangler, men forhåbentlig
kan blive etableret i fremtiden.
Publikationen er blevet til som reaktion på
et ønske fra Hjerneskadeforeningens med-
lemmer om mere oplysning om senhjerne-
skader, både over for offentligheden og over
for de professionelle, som de senhjerneska-
dede og deres familier kommer i kontakt
med igennem et ofte årelangt forløb.
Hjerneskader adskiller sig fra andre legems-
skader, fordi de vedrører det styrende organ
i det menneskelige legeme. Hjerneskader
får derved en særlig gennemgribende be-
tydning for den skadedes funktion og virke
i bredeste forstand. Behandlings- og genop-
træningsbehovet er tilsvarende bredspektret
og kan kun gennemføres tilfredsstillende i
et tværfagligt samarbejde, hvori de ramte
familier medinddrages. Der har i de senere
år været en stigende forståelse for, at en
3

4
FORORD
Aase Engberg, dr. med:
• Født 1935
specialiseret indsats er nødvendig for at
undgå unødigt ødelæggende følger efter
sådanne skader. Det store spørgsmål i dag
er, hvordan en sådan indsats kan
videreføres efter kommunalreformen.
• 1960 cand. polyt i kemi fra Danmarks
tekniske Universitet
• 1960-69 forskning og undervisning samme sted.
• 1969-77 forskning og fødemiddelkontrol på Statens
Levnedsmiddelinstitut
• Fra 1973 nærmeste pårørende til svært hjerneskadet
ægtefælle
• 1977–83 medicinstudium ved Københavns Universitet
• 1985 medstifter af og indtil 1995 formand for Hoved-
cirklen, senere kaldt Hjerneskadeforeningen. Herefter
formand for foreningens ekspertudvalg
• 1995 dr. med på en afhandling om forebyggelse,
forekomst og genoptræning af traumatisk hjerneskade
• 1998 speciallægeanerkendelse i neurologi
• 1998-99 deltaget i Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe
vedrørende behandling af hjerneskader og tilgrænsende
lidelser, samt arbejdsgruppe i H:S vedrørende etablering
af Afdeling for Neurorehabilitering på Hvidovre Hospital
• 2000-2005 overlæge og fra 2005 forskningskonsulent ved
samme klinik, samt konsulent på Center for Hjerneskade
Fra Hjerneskadeforeningens side vil vi
gerne bidrage til at tydeliggøre denne
problemstilling.
Aase Engberg, dr. med.

Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade
De senhjerneskadede -
hvem er de?
Der fi ndes 3 store grupper af hjerneskadede.
Den ene er kendt af de allerfl este, nemlig
de medfødt skadede, hvor man på et tidligt
tidspunkt opdager, at særforanstaltninger vil
være nødvendige i hele deres liv. Det er dem,
der en årrække har været kaldt evnesvage
eller spastikere. Herefter blev de kaldt
psykisk og fysisk udviklingshæmmede, men
uanset hvad man kalder dem, så er de født
med forandringer i hjernen, som giver varige
begrænsninger i deres udfoldelsesmuligheder.
De medfødt skadede havde hårde vilkår en
lang årrække, hvor de levede skjult for om-
verdenen på store institutioner. Det er fortsat
svært at tilhøre denne gruppe, men der har
i mange år været offentlige systemer til at
tage sig af dem, ligesom store og handlekraf-
tige organisationer som Landsforeningen LEV
og Spastikerforeningen i mange år har været
med til at varetage deres interesser.
En anden stor gruppe er mennesker med
fremadskridende hjernesygdomme som
f.eks. svulster eller de såkaldt degenerative
hjernesygdomme. Mest kendt blandt de
sidstnævnte er demens af Alzheimer type,
som optræder hos midaldrende eller ældre
mennesker, der tidligere har haft en normalt
fungerende hjerne, som gradvis nedbrydes,
så total hjælpeløshed kan blive resultatet.
Her er opgaven at søge at forsinke sygdom-
mens fremadskriden samt at sikre hensigts-
mæssige rammer for dagliglivet.
Og så er der den gruppe, som denne publi-
kation omhandler, nemlig mennesker med
pludseligt opstået senhjerneskade, oftest
som følge af slag mod hovedet, apopleksi
(blødning eller blodprop i hjernen) eller
iltmangel på grund af hjertestop. Det ligger
i denne betegnelse, at også de har fået
deres hjerneskade senere i livet, efter at
de i et stykke tid har fungeret normalt. En
oftest fuldt udviklet hjerne er pludselig
delvis ødelagt. Det er en anden situation
og et helt andet udgangspunkt end for de
medfødt skadede eller for mennesker med
fremadskridende hjernesygdomme, idet
man hos mennesker med pludseligt opstået
hjerneskade – forudsat rettidig, kvalifi ce-
ret behandling og genoptræning - i mange
tilfælde kan opnå en betydelig og varig
bedring af funktionsevnen.
De tre grupper har imidlertid det tilfælles,
at de på grund af skade på det styrende
system, hjernen, har svært ved at varetage
egne interesser.
5

6
SENHJERNESKADE SOM EN TAVS EPIDEMI
Senhjerneskade som en tavs
epidemi. Behov for genoptræning
og rehabilitering i bred forstand
De senhjerneskadede er, som det vil fremgå
af det følgende, alt i alt mere talrige end de
medfødt skadede, men indtil de seneste år
ikke nær så kendte. Man har med rette kaldt
senhjerneskade »den tavse epidemi«.
Hvorfor nu det? Og hvorfor er der nu grund
til særligt at beskæftige sig med denne
gruppe? Det er de spørgsmål, denne publika-
tion handler om.
At epidemien hidtil har været tavs, har
meget at gøre med den opfattelse, som man
kender alt for godt fra de medfødt skadede
- det »pinlige« i at have en skade på sin
hjerne. Vi kender vendingen »har du slået
hovedet?«, som bruges i situationer, som
ikke er alt for fl atterende for den adspurgte.
Hjerneskader er enestående, fordi hjernen
er styrende både for alle mentale og for alle
kropslige funktioner. Ved en hjerneskade,
såvel medfødt som senere erhvervet, kan
der derfor opstå problemer både med at
kommunikere og med de mentale funktioner
i bredere forstand, og/eller nedsat førlighed
og evne til at klare personlige fornøden-
heder i dagligdagen samt i videre forstand
uddannelse og/eller arbejde.
I denne publikations titel indgår ordene
behandling og genoptræning, men ikke
ordet rehabilitering. Det skyldes, at
hovedvægten i publikationen ligger på de
første faser efter en hjerneskade, hvor der
netop er behov for sygehusbehandling og
genoptræning, samt på den ofte vanskelige
overgang fra sygehus- til socialsektoren,
hvor genoptræningen i mange tilfælde fort-
sætter – eller i hvert fald bør fortsætte.
Ifølge Den danske Ordbog fra 2004 betyder
ordet genoptræne at træne for derved at
opnå fornyet styrke, bedre fysisk form eller
øgede færdigheder efter en sygdoms- eller
hvileperiode. Ordet rehabilitere har fl ere
betydninger. Det kan betyde at hjælpe
en syg tilbage til en normal tilværelse
f.eks. gennem tilbud om genoptræning og
omskoling eller videreuddannelse. Man kan
således sige, at genoptræningen er en del
af rehabiliteringen. Men ordet rehabili-
tere kan også betyde at bringe tilbage til
den oprindelige tilstand, bringe til ære og
værdighed. Det kan der være god brug for
efter en hjerneskade.

Typiske forløb efter senhjerneskade
ved slag mod hovedet.
Lad os tage det typiske forløb efter et
svært slag mod hovedet, selv om de alle er
enestående:
En ung mand får adgang til en bil, han har
ikke tilstrækkelig rutine og kan lide at køre
hurtigt. Pludselig ligger han på vejen - han
havde ikke fået spændt sikkerhedsselen -
kom ud for en ulykke, er nu slået bevidstløs
og har brækket et ben.
Bevidstløsheden kan skyldes, at der er
udbredte skader på hjernen med mange
overrevne nerveceller. Eller der kan være en
blødning, der trykker på de dele af hjernen,
der betinger vågenheden, og i så tilfælde er
hurtig transport og behandling en betingelse
for overlevelse.
I heldigste fald bringes den skadede ufor-
tøvet med lægebemandet ambulance til
et traumecenter, hvor et kvalifi ceret hold
står parat til at vurdere det samlede bil-
lede samt tage stilling til rækkefølgen af
behandlinger, som i første omgang sker med
en neurokirurgisk afdeling som basis. Hvis
opvågningen ikke sker i løbet af få dage,
visiteres han til en af de to specialafdelinger
for genoptræning, henholdsvis Klinik for
Neurorehabilitering på Hvidovre Hospital
eller Hammel Neurocenter. Det sker i de
knap 20% sværeste tilfælde hos mennesker
med strukturelle hjerneskader, det vil sige
Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade
skader, der er synlige på hjerneskanningen.
Der forestår et genoptræningsforløb oftest
af måneders varighed, med kraftigere med-
inddragen af de pårørende og med bedre
resultat end før disse specialafdelinger blev
etableret i år 2000.
Det mest almindelige er dog, at den ska-
dede, eventuelt efter en kort indlæggelse
på neurokirurgisk afdeling, vågner op i løbet
af de første få døgn og kommer på en al-
mindelig hospitalsafdeling, i første omgang
oftest på en ortopædkirurgisk afdeling, hvor
man sætter benet sammen. Hvad der heref-
ter sker, har hidtil været forskelligt fra amt
til amt. Nogle steder ligger disse patienter
på ortopædkirurgiske afdelinger under hele
resten af sygehusforløbet, selv om al erfa-
ring nu viser, at det er hjerneskaden, der
på længere sigt bliver afgørende for deres
videre skæbne.
Når den unge mand er vågnet op, kan man
se på ham, hvad han kan og hvad han ikke
kan. For eksempel, at han ikke går ordent-
ligt, selv om benet er sat sammen og heler
op, for hjerneskaden gør, at han har svært
ved at styre det. Det må afhjælpes - han
sendes til fysioterapi og trænes der op til
den bedst mulige funktion. Det er godt,
sådan skal det være. Han er heller ikke god
til at klæde sig på, har svært ved at synke
og spise pænt. Han sendes til ergoterapi
for at rette op på dette - det er også godt.
Han bliver helt god til at gå og klare sig selv
7

8
SENHJERNESKADE SOM EN TAVS EPIDEMI
personligt. Så udskrives han til hjemmet.
Der er stadig noget med talen, idet hans
udtale er blevet anderledes, og han har lidt
svært ved at fi nde ordene. Han henvises
derfor til talepædagog. Han selv og ikke
mindst forældrene glæder sig over de
gode fremskridt i den første tid. De bliver
lidt betænkelige, da det begynder at gå
langsomt, og specielt da de opdager, at han
stadig ikke opfører sig som før. I en periode
kan han være endog meget voldsom. Det
går over, men der er stadig noget i vejen
med ham, han er ikke den samme som før.
Det er svært at forestille sig, at han skulle
kunne genoptage uddannelse eller arbejde.
Er han håndværker, kan han få problemer,
både fordi han ikke kan holde balancen på
stigerne og ikke kan fi nstyre sine hænder,
og så kan han heller ikke huske aftaler om,
hvor han skal hen. Omskoling til boglige fag
er ikke let, specielt hvis han ikke tidligere
har haft anlæg og interesse herfor. Er han
studerende, åbenbarer hukommelses- og
koncentrationsforstyrrelserne sig som alvor-
lige forhindringer, indlæringsevnen for nyt
stof kan mere eller mindre være gået tabt.
Langt talrigere er de tilsyneladende lettere
tilfælde. En ung kvinde falder af cyklen.
Slår hovedet og får også et par skrammer
andre steder. Er bevidstløs nogle minutter,
men er klar, vågen og orienteret, da hun
ankommer til skadestuen - hvis hun overho-
vedet kommer dertil. Anbefales at tage den
med ro nogle dage - går så i arbejde igen
- men opdager, at det slet ikke går. Hun bli-
ver hurtigt træt, får hovedpine og er svim-
mel. Tager yderligere nogle sygedage og
prøver så igen, men klarer det ikke godt.
Omgivelserne er forstående i den første
tid, men det er svært at acceptere, at hun
er blevet så langsom, og især, at hun, der
tidligere var sød og rar, nu er selvcentreret
og opfarende.
Der går nogle måneder, så bliver hun
afskediget, uden at det helt er gået op for
hende hvorfor. Hun henvender sig til egen
læge, som ikke kan fi nde noget legemligt at
udsætte på hende. Efter et stykke tid bliver
hun måske henvist til psykiater. Det må
være noget med nerverne.
I begge tilfælde går det skævt i lang tid,
måske med ødelæggelse af arbejds- og fa-
milieliv og social isolation til følge - hvorfor?
Fordi man nok har taget fat på det, man
kunne se og høre, men ikke har taget syste-
matisk fat på den vigtigste varige følge af
skaden - de mentale forandringer.
Der er nu sket en »social begivenhed«, og
man henvender sig måske til en sagsbehand-
ler i kommunen. Hun ved måske ikke rigtig,
hvad det her drejer sig om - klienten ser jo
frisk nok ud, men er måske temmelig urime-
lig og irriterende.
Jeg hørte for nogen tid siden en ellers
fornuftig kommunalmand sige: »Det er mær-

keligt, men de unge hjerneskadede bruger
ikke de tilbud, vi har«.
Er det nu mærkeligt?
Årsagen er, så vidt jeg kan se, at tilbuddene
ofte ikke tager udgangspunkt i disse hjerne-
skadedes særlige karakteristika.
Det svære er, at tilbuddene for at være
optimale skal tage udgangspunkt i de hjer-
neskadedes situation, som den ser ud for
dem selv og ikke i, hvordan den ser ud for
os andre.
Grundlaget må være, at vi skal hjælpe
de hjerneskadede med at fi nde deres nye
ståsted i bredere forstand, samt at kunne gå
videre derfra.
Hjerneskaden rammer som sagt det styrende
og mest komplicerede organ i det men-
neskelige legeme. En skade på dette organ
kan få meget vidtrækkende konsekvenser.
De områder i hjernen, der er særlig udsatte,
hvis man slår hovedet hårdt, har at gøre med
meget vigtige mentale funktioner, som f.eks.:
1. Evnen til at opretholde vågenhed og
mental energi, til at sætte sig selv i gang
og til at blive ved med at fungere i et
rimeligt tidsrum, før man må hvile sig.
2. Evnen til at tænke selvstændigt, få nye
idéer og sætte dem i værk.
3. Evnen til at lære noget nyt - og huske
Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade
det lærte, så det kan bruges i praksis.
4. Evnen til at kontrollere sine følelser
- have fornemmelse for den situation,
man er i, og omgås andre på en måde,
som alle kan være tjent med.
De områder, der har at gøre med disse evner,
er rent anatomisk placeret sådan, at de
særlig let bliver beskadiget. I de senere år
er man blevet mere opmærksom på de her
nævnte mentale forandringer, som hyppigst
fører frem til det, der ifølge fl ere opfølg-
ningsundersøgelser er en meget almindelig
konsekvens - nemlig den sociale isolation af
de hjerneskadede, eventuelt sammen med
enkelte fra den nærmeste familie. Problemet
er bare, at den fulde virkning af de mentale
forandringer først viser sig efter udskrivnin-
gen. I så fald kan vejen til den rette behand-
ling og støtte være særdeles svær at fi nde.
Typiske forløb efter senhjerneskade
ved apopleksi (blodprop eller spontan
blødning i hjernen)
En førstegangsapopleksi ses hyppigst efter
70 års alderen. En særlig form for hjerne-
blødning, som skyldes bristning af en ud-
posning på en blodåre i hjernen, en såkaldt
subarachnoidalblødning, optræder dog ofte i
45-65 års alderen.
Typisk kan en apopleksi komme om natten
eller om morgenen, idet man står op.
F.eks. en 75-årig aleneboende kvinde, der
vågner om natten mellem lørdag og søndag og
9

10
SENHJERNESKADE SOM EN TAVS EPIDEMI
mærker, at hun skal på toilettet. Hun står op
– lidt hurtigt måske – men kan ikke holde ba-
lancen, falder om på gulvet. Hun opdager til
sin skræk, at hun ikke kan bevæge højre arm
og ben. Derfor kan hun heller ikke komme
hen til telefonen – og selv om hun kunne, er
det ikke sikkert, at hun kan gøre sig forstå-
elig. Ingen hører hendes råb om hjælp. Hun
ligger på gulvet hele søndagen. Først mandag
morgen kommer hjemmehjælpen og opdager,
hvad der er sket. I mellemtiden er der kom-
met store blå pletter – trykmærker – på de
steder, hvor kroppen har støttet mod gulvet.
I de heldigste tilfælde af sådanne skader
kommer patienterne på særlige hospitalsaf-
delinger, såkaldte apopleksiafsnit, hvor deres
chancer for overlevelse og bedring af funkti-
onsevnen er bedre end ved den praksis, der
dominerede i tidligere tider, hvor de fl este
kom på almindelige medicinske afdelinger.
En typisk start på en subarachnoidalblødning
kan være som følger:
En 45-årig kvinde, som for nylig har fået
målt sit blodtryk, der er i overkanten. Dog
er hun endnu ikke sat i behandling herfor.
Pludselig midt på dagen, mens hun er i
gang med sit arbejde og lidt stresset heraf,
mærker hun et smæld i nakken, fulgt af en
voldsom hovedpine.
Forhåbentlig er hun ikke alene og andre til-
stedeværende vil straks bemærke, at noget
er helt galt med hende, hun virker meget
forpint og måske også tiltagende fjern.
Det er også her yderst vigtigt, at den
ramte kommer hurtigt på hospitalet. På en
neurokirurgisk afdeling undersøger man ved
hjerneskanning, hvor den bristede blodåre
fi ndes, samt mulighederne for at lukke den
ved operation. Svært dårlige patienter med
subarachnoidalblødning kommer herefter i
nogle tilfælde til en af de to specialafdelin-
ger, Klinik for Neurorehabilitering på Hvidov-
re Hospital eller Hammel Neurocenter.
Hospitalsafdelingerne har to vigtige opgaver
over for patienter med apopleksi eller suba-
rachnoidalblødning. Den ene er at udrede,
om der er særlige risikofaktorer som f.eks.
forhøjet blodtryk, rygning, forhøjet chole-
steroltal eller sukkersyge, som kan behand-
les eller korrigeres, hvorved en ofte livslang
forebyggende behandling mod nye tilfælde
iværksættes. Den anden opgave er tidlig
påbegyndelse af specialiseret genoptræning.
Skadens og dermed genoptræningens art
afhænger af skadens sværhedsgrad og
placering i hjernen og de deraf følgende
funktionstab. Der er skrevet bindstærke
værker om dette, men de mest almindelige
er følgende:
• halvsidig lammelse af arm og/eller ben,
som skyldes en blodprop eller blødning i
de områder af den modsatte hjernehalv-
del, der styrer bevægeapparatet, eller

• afasi, det vil sige beskadiget sprogfunk-
tion, som kan omfatte talen (ekspres-
siv afasi), forståelsen (impressiv afasi),
og/eller evnen til at læse eller skrive.
Skyldes ofte en blodprop eller blødning i
venstre hjernehalvdel.
NB: Vigtigt at skelne mellem dette og
såkaldt dysarthri, hvor selve sproget er i
orden, men udtalen (talemotorikken) er
beskadiget. Sådanne funktionstab erkendes
umiddelbart af omgivelserne.
Herudover kan optræde mentale forandrin-
ger, som kan volde store problemer under
genoptræning og social genintegrering. Her
tænkes især på den næsten obligatoriske
træthed, som ofte ses i månedsvis og sætter
grænser for intensiteten i genoptræningen.
Eller den såkaldte neglect, det vil sige
nedsat erkendelse af, at der er noget galt,
hvilket kan være ødelæggende for motiva-
tionen til genoptræning. Neglect ses især
ved skader i højre hjernehalvdel, ledsaget
af lammelse af venstre arm og ben. I værste
fald mener den skadede, at disse slappe
legemsdele er ham uvedkommende. Også
depression, der ses hos op mod en tredje-
del, kan ubehandlet ødelægge livskvaliteten
og forsinke genoptræningen.
Ca 2/3 forlader hospitalet som personligt
selvhjulpne. Resultatet af genoptrænin-
gen er til dels bestemt af skadens art og
omfang. Men det er vigtigt at fremhæve
Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade
den nu eksisterende evidens (videnskabeligt
bevis) (1) for, at også kvaliteten af hospi-
talsbehandling og genoptræning er medbe-
stemmende for resultatet, som nu i stigende
grad fortsættes i patientens eget hjem. Det
må generelt betragtes som en fordel, da
undersøgelser har vist, at man lettere kan
drage nytte af de genvundne færdigheder i
de vante omgivelser.
Typiske forløb efter senhjerneskade
ved hjertestop med vellykket
genoplivning.
Mennesker, der genoplives efter hjertestop,
er hyppigst 55-75 år gamle, når hjertestop-
pet indtræder.
For eksempel kan det dreje sig om en
70-årig mand, der gennem nogen tid har
haft periodisk trykkende smerter i brystet.
Pludselig en dag sker der en forværring af
disse brystsmerter, ligesom der kommer
smerter ud i venstre arm. Manden har svært
ved at få luft, bliver bleg og klamtsvedende
og falder om. I heldigste fald sker følgende:
Hans søn, der er én af de alt for få, der har
gået til undervisning i førstehjælp, får lagt
ham på ryggen og påbegynder hjertemas-
sage, samtidig med at der bliver ringet 112
og oplyst navn og adresse på den ramte.
Lægeambulancen kommer så hurtigt som
muligt, men der går alligevel 10 minutter,
før den er der, og de professionelle tager
over med hensyn til genoplivning, om nød-
vendigt med el-stød.
11

12
SENHJERNESKADE SOM EN TAVS EPIDEMI
Hvis hjertet går i stå, ophører tilførslen af de
to stoffer, som hjernen lever af, nemlig ilt og
glukose. Det kan den kun holde til i få minut-
ter uden at tage skade. I de fl este tilfælde,
der indtræffer i hjemmet, går der mere end
5 minutter, og man må regne med, at vigtige
hjernefunktioner kan være gået tabt.
I de sværeste tilfælde er der langvarig,
måske vedvarende bevidsthedssvækkelse.
Hvis den ramte vågner op, kan der hos nogle
konstateres lammelser og/eller tale- og
synkebesvær. I mange tilfælde bliver førlig-
heden dog normal, hvorimod det er næsten
sikkert, at mentale funktioner har taget
varig skade, hvis blodtilførslen til hjernen
har været standset i mere end 5-10 minut-
ter. Det går især ud over hukommelsen for
nye begivenheder.
Patienterne indlægges almindeligvis først
på en hjerteafdeling eller anden medicinsk
afdeling.
Sker opvågningen ikke i løbet af dage eller
få uger, overfl yttes de i nogle tilfælde til en
af de to specialafdelinger for neurologisk
genoptræning, Klinik for Neurorehabilitering
på Hvidovre Hospital eller Hammel Neuro-
center. I knap så svære tilfælde overfl yttes
de til vurdering på en neurologisk afdeling,
men genoptræningsmæssigt må man sige, at
disse patienter i årevis har været ”hjemlø-
se” og genstand for diverse ad hoc-løsninger.
Deres handicap kan være usynligt, om end
svært belastende for arbejds- og familieliv,
hvilket man uden forkundskaber kan have
svært ved at erkende i socialforvaltningerne
såvel som ”ude i samfundet”.

Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade
Hvor stort er senhjerneskadeproblemet
talmæssigt?
Tal herfor er opstillet i 2 tabeller i afsnit-
tet, der omhandler fakta om antallet af
hjerneskadede i Danmark. Der er her opdelt
efter årsag til hjerneskaden og efter alder
på skadetidspunktet.
Tallene stammer fra Landspatientregiste-
ret, som omfatter alle hospitalsindlagte i
Danmark.
Med hensyn til detaljer ved søgningen i
Landspatientregisteret henvises til 2 artik-
ler, som er under publikation i Ugeskrift for
Læger (2,3).
Det er vigtigt at notere, at tallene kun om-
fatter de patienter, der blev hospitalsindlagt
og udskrevet i live. Alt efter diagnose døde
op til 34% af de hospitalsindlagte hjerneska-
dede. For de overlevendes vedkommende
viser tabellen på side 28, at over halvdelen
var indlagt i mere end 14 dage, hvorfor der
er sandsynlighed for, at en genoptrænings-
indsats af kortere eller længere varighed var
påkrævet.
Med hensyn til aldersfordelingen af disse er
det mest slående umiddelbart, at i alders-
gruppen 0-34 år dominerer skader ved slag
mod hovedet (de første 3 søjler). For de
35-44-årige er der næsten lige mange med
skader efter slag mod hovedet som med
hjertestop, subarachnoidalblødning eller
apopleksi. Fra 45 år og opad dominerer
apopleksierne talmæssigt, mest tydeligt for
de 75-84-årige.
For traumatiske hjerneskader er i den
øverste tabel vist tre søjler, henholdsvis med
overvejende diffus hjernekvæstelse (talrige
spredte småskader) og større samlede blød-
ninger, henholdsvis kraniebrud. For de diffuse
skader er der to alderstoppe, henholdsvis ved
15-24 år og 55-64 år, så gennemsnitsalderen
bliver godt 40 år. Mennesker over 75 år over-
lever sjældent sådanne skader, som typisk
sker ved høje hastigheder i trafi kken. Deri-
mod er der mange 75-84-årige overlevende
med blødninger efter knap så svære slag.
Mennesker med kraniebrud, der har været
indlagt i over 14 dage, vil sandsynligvis have
andre skader end slaget mod hovedet, f.eks.
andre knoglebrud. Det samme gælder de
mennesker, der ifølge tabellen på side 29
har været indlagt i over 14 dage efter en
hjernerystelse. Når indlæggelsen har varet
så længe, er der enten tale om en fejldiag-
nose i registeret, eller der har været andre
skader, f.eks. et brækket ben.
13

14
HVOR STORT ER SENHJERNESKADE-PROBLEMET TALMÆSSIGT?
Bemærkelsesværdigt er også det meget store
antal, der har være indlagt i op til et par
uger efter hjernerystelse. Typiske symptomer
er her bevidsthedssvækkelse af maximalt 15
minutters varighed fulgt af hovedpine, svim-
melhed, og kvalme/opkastning. Over 90% af
disse patienter har kun været indlagt en dag
eller to. Men det ses, at det her er børnene,
der er fl est af, og at antallet daler støt med
alderen. Det er et åbent spørgsmål, hvor
mange børn, der får forstyrret deres hjerne-
mæssige udvikling af disse tilsyneladende let-
te traumer, hvis følger måske først viser sig,
når næste udviklingstrin skal passeres. I hvert
fald gælder for hjernerystelses-patienter, at
ca. en fjerdedel har følger i fl ere måneder i
form af et såkaldt postkommotionelt syndrom
med hovedpine, svimmelhed og problemer
med hukommelse og koncentrationsevne, og
at 15 procent fortsat har et eller fl ere af dis-
se symptomer et år efter skaden. Talmæssigt
dominerer disse patienter i hovedtraumesta-
tistikken, men deres skade er usynlig, og de
er typisk genoptræningsmæssigt ”hjemløse”
efter hospitalsindlæggelsen, selv om der kan
være betydelige sociale følger.
Lad os se lidt nærmere på, hvor mange det
drejer sig om i de forskellige sværhedsgra-
der af de mest talstærke grupper, slag mod
hovedet, henholdsvis apopleksi:
Hjerneskader som følge af slag mod hove-
det, hjertestop eller spontan subarachnoi-
dalblødning:
Ca. 20 % af dem, der if. tabellen side 28 har
været indlagt i over 14 dage, det vil sige
ca. 150-200 pr år, vil have så svære skader,
at de er kandidater til en længerevarende
optræning på en af de specialiserede genop-
træningsafdelinger i Hvidovre eller Hammel.
Blandt disse er der i hele landet nogle
enkelte, måske op mod 10-20 pr år, der
skades så svært, at de forbliver permanent
ukontaktbare - de ligger hen i årevis, fordi
deres kredsløbs- og åndedrætsregulerende
centre fungerer.
Vi kan ikke sige, at de er hjernedøde, de har
åbne øjne om dagen, men enhver kontakt
med dem er afbrudt. Om de selv oplever
noget ved det, ved vi ikke, men i hvert fald
er det jo meget svært for de pårørende,
som har svært ved at slippe håbet om, at de
en dag vågner.
Langt de fl este af dem, der kommer på de
to specialiserede afdelinger, vil dog vågne
op, og største delen vil også blive udskrevet
til egen bolig som personligt selvhjulpne,
men det vil være sjældent, at de uden
videre vil kunne fortsætte deres tidligere
livsforløb med hensyn til uddannelse/ar-
bejde eller social funktion, og et komplice-
ret efterforløb vil være reglen snarere end
undtagelsen.
Det store fl ertal af de øvrige 8-900 pr år vil
ikke have betydende restproblemer med

hensyn til den fysiske førlighed eller selv-
hjulpenhed. De vil derimod have et usynligt
handicap i form af ændrede mentale funk-
tioner, som de kan få meget svært ved at re-
degøre for over for de sociale forvaltninger.
Det samme gælder de fl ere hundrede pr år,
der får uventet langvarige følger efter en
hjernerystelse, som ovenfor omtalt.
Hjerneskader som følge af apoplexi (blod-
prop i hjernen eller hjerneblødning)
ses som nævnt fortrinsvis hos ældre,
gennemsnitsalder 70 år. Ifølge et refe-
renceprogram fra 2003 (4) udarbejdet af
Dansk Medicinsk Selskabs Sekretariat for
Referenceprogrammer tilkommer hvert år
i Danmark ca. 10.000-12.000 nye tilfælde
af apopleksi. Heraf dør op mod 20% den
første måned. Halvdelen lever mere end
4 år efter apoplexien. Man regner med,
at 30.000-40.000 mennesker lever med
følger efter apopleksi. I hvert fald 2/3
forlader hospitalet eller afslutter supple-
rende hjemmetræning/ambulant træning
som personligt selvhjulpne, men 33% får
talebesvær (afasi og/eller dysarthri), og
Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade
ca. 10% af de overlevende bliver svært
plejekrævende, for de fl estes vedkom-
mende på grund af de velkendte halvsidige
lammelser.
Tallene for apopleksi i tabellen side 28 stam-
mer fra 1992, idet der ikke fi ndes tilsvaren-
de aldersopdelte optællinger af nyere dato.
Af Sundhedsstyrelsens evalueringsrapport
(1) fremgår, at der i perioden 1992–1999 var
en 15% stigning i antallet af nye apopleksier,
men for de enkelte år er der ikke publiceret
aldersopdelte tal eller antal patienter,
der udskrives i live. Rapportens forfatter
anfører, at tallene kan være for lave, blandt
andet fordi der kun er søgt på apopleksi
som A-diagnose. I tallene i nærværende
publikation indgår apopleksi som A- eller
B-diagnose.
Alt i alt må vi nok regne med, at der her
i landet lever mindst 50.000 mennesker
med følger efter de pludseligt opståede
senhjerneskader, som denne publikation
omhandler.
15

16
HOSPITALSBEHANDLING OG HOSPITALSBASERET GENOPTRÆNING
Hospitalsbehandling og hospitalsbaseret
genoptræning efter 1997
Med Sundhedsstyrelsens redegørelse fra
1997(5) om traumatiske hjerneskader og
tilgrænsende lidelser blev der taget fat på
etableringen af en mere hensigtsmæssig
struktur for behandling og genoptræning på
hospitalerne, end man hidtil havde haft.
Specielt blev genoptræningen af de svæ-
rest skadede centraliseret til 2 afdelinger,
henholdsvis Afdeling for Neurorehabilitering
på Hvidovre Hospital og Hammel Neurocen-
ter. Disse afdelinger har nu fungeret siden
år 2000, og en sammenligning af resultater
af optræningen før og efter denne centra-
lisering viser, at centraliseringen har med-
ført bedre funktionsevne ved udskrivningen
end tidligere for patienter med skader
af samme sværhedsgrad. Resultaterne er
netop blevet publiceret i et videnskabeligt
tidsskrift (6). Samtidig er der nu for første
gang åbnet mulighed for forskning om disse
svære skader.
Så langt, så godt!
Disse afdelinger behandler og genoptræner
ca. en sjettedel af alle, der hvert år får en
traumatisk hjerneskade, som giver synlige
forandringer på hjerneskanninger. Største-
delen af disse patienter forudsættes derfor
fortsat behandlet og genoptrænet på
andre afdelinger. I Sundhedsstyrelsens
redegørelse blev anbefalet, at der opret-
tedes amtslige/tværamtslige neurorehabi-
literingsenheder og pædiatriske afdelinger
til sygehusbehandlig af patienter med
moderat traumatisk betinget hjerneskade.
Dette er kun delvis gennemført. Manglende
specialisering forværrer den under alle
omstændigheder bestående risiko for, at en
moderat hjerneskade ikke opdages under en
ret kortvarig indlæggelse, men først viser
sig efter udskrivningen, når den skadede
søger at genoptage tidligere aktiviteter, som
allerede nævnt.
Etableringen af særlige apopleksiafdelinger
er heller ikke fuldstændig gennemført, selv
om det her er veldokumenteret, at der
herved opnås lavere dødelighed og kortere
liggetider, end hvis patienterne behandles
og optrænes på almindelige medicinske
afdelinger.

Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade
Overgangen til genoptræning uden
for sygehus - hvordan klares den
fagligt og økonomisk bæredygtigt
under den nye kommunestruktur?
Af de to nederste rækker i tabellen side 28
i faktaafsnittet om antallet af hjerneska-
dede i Danmark fremgår det, at antallet af
fortrinsvis unge eller midaldrende menne-
sker, der har været hospitalsindlagt mindst
14 dage efter nyopstået hjerneskade ved
slag mod hovedet (hjernekvæstelse eller
traumatisk hjerneblødning), eller subarach-
noidalblødning er stort og lille på én gang.
Stort fordi de tilsammen udgør omkring 1100
personer pr. år.
Efter kommunalreformens gennemførelse i
2007 vil der være 98 kommuner af hvilke 6
(København, Odense, Århus, Esbjerg, Vejle
og Ålborg) vil have over 100.000 indbyggere,
og København og Århus vil være omtrent
lige så store som de største af de nedlagte
amter. Man må derfor forvente, at genop-
træningsindsatsen kan fortsætte på lignende
måde, som det skete før omlægningen, idet
der i hvert fald i disse to byer er et tilstræk-
keligt befolkningsunderlag for specialiseret
genoptræning.
De 92 kommuner med under 100.000 indbyg-
gere vil gennemsnitligt have 43.700 indbyg-
gere, heraf vil 7 kommuner have under
20.000 indbyggere.
I den øverste tabel er udregnet i yderste kolon-
ne til højre, hvor mange nye tilfælde af åben-
lyst genoptræningstrængende patienter med
pludselig opstået hjerneskade, der vil være pr
år i en kommune med 43.700 indbyggere.
Nu er tallene pludselig små! I hvert fald når
det gælder børn og unge.
Når det drejer sig om børn, står det helt
klart, at der med ca. 0,4 barn pr år ikke
er basis for opretholdelse af en fagligt og
økonomisk bæredygtig ekspertise i hver af
de sociale forvaltninger eller kommunale
genoptræningssteder.
Meget anderledes ser det ikke ud for de 15-
24 årige, der ofte er i et uddannelsesforløb.
Eller de 25-44-årige, der ofte er børnefami-
lier med mange forpligtelser både arbejds-
mæssigt og socialt.
Før en sådan patient bliver udskrevet fra ho-
spitalet, vil der i heldigste fald blive afholdt
17

18
OVERGANGEN TIL GENOPTRÆNING UDEN FOR SYGEHUS
en udskrivningskonference med deltagelse
af den skadede og nærmeste pårørende, det
professionelle sygehusteam af behandlere,
samt en repræsentant fra socialforvaltnin-
gen i hjemkommunen og indtil 2007 også fra
hjemamtets hjerneskadeteam. Fra 2007 er
det kun hjemkommunen, der måske sender
en socialrådgiver. Disse unge og midald-
rende mennesker med hjerneskade kan
have mange erhvervsaktive år tilbage, men
forudsætningen herfor vil være kvalifi ceret
hjælp, for det meste på grund af mentale
følgevirkninger, for at undgå, at de falder
helt af sporet.
Men som sagt, hvor er den udsendte so-
cialrådgivers mulighed for at have opnået
ekspertise på med hensyn til den fortsatte
støtte til genoptræning og uddannelse/
arbejdsintegrering på baggrund af 0,4 barn
eller 0,8 ung pr år?
Specielt da optræningen som oftest drejer sig
mere om de usynlige skader på tænkeevnen
og følelseslivet end om arme og ben?
Og hvordan skal det gå i det store fl ertal af
tilfælde, hvor der ikke bliver holdt udskriv-
ningskonference, idet den skadede for en
umiddelbar betragtning synes at kunne klare
sig uden?
Det skal her understreges endnu en gang, at
hjerneskaden for de fl este yngre hjerneska-
deramte ikke afsløres i fuldt omfang, før de
prøver på at genoptage tidligere aktiviteter.
Kun de sværeste skader afsløres straks, og
de fl este først efter udskrivelsen.
Det er derfor vigtigt at holde vejen åben for
(gen)optagelse af behandlingen.
De problemer, vi ser blandt disse mennesker,
er altså mest de familie- og arbejdsmæssige
konsekvenser af de mentale forandringer.
Det siger sig selv, at der i mange tilfælde
udover den nedsatte evne til at begå sig
på en arbejdsplads bliver ægteskabelige
problemer - og selvfølgelig også forældre/
børn problemer, både med hensyn til børns
besvær med at anerkende en hjerneskadet
som sin far eller mor og med hensyn til for-
ældres problemer med at affi nde sig med,
at deres barns fremtidsmuligheder ikke er,
hvad de havde håbet på.
Først når man kommer op over de 64 år ved
skaden, kommer antallet af nye tilfælde pr
år op på et niveau, hvor en passende eksper-
tise kan opretholdes i de fl este kommuner,
samtidig med at der kvalitativt ikke stilles
helt så store krav. For mennesker med følger
efter hjertestop eller apopleksi gælder, at
skaden i de fl este tilfælde sker nærmere
på den sædvanlige alderspensionsalder, så
perspektivet kun for en mindre del af disse
mennesker er forsøg på gennemførelse af
et studium eller genoptagelse af tidligere
beskæftigelse i fuldt omfang. Oftest drejer
det sig om at genvinde førlighed og talens
brug samt at bevare de sociale relationer fra

før skaden og få indrettet en meningsfuld
hverdag på ændrede betingelser.
Hidtidige foranstaltninger ved overgangen
fra hospitals- til socialsektoren
På baggrund af erkendte vanskeligheder med
at få et sammenhængende genoptrænings-
forløb til at foregå hen over grænsen mellem
hospitals- og socialsektoren anbefalede Sund-
hedsstyrelsen i sin redegørelse fra 1997 (5),
at der for at sikre en sammenhængende og
koordineret indsats blev oprettet tværfagligt
sammensatte hjerneskadesamråd i samtlige
amter. Hjerneskadesamrådene skulle være
bindeleddet mellem sundhedsvæsenets
optræning, de ambulante optræningscentre,
de kommunale tilbud og amternes social- og
undervisningssektor.
Hjerneskadesamrådene skulle fungere som
sagkyndige i forhold til forvaltninger og politi-
ske udvalg. Endvidere skulle de kunne henvise
til eksisterende tilbud og pege på behovet for
fremtidige optræningstilbud. Denne anbe-
faling er i det væsentlige blevet fulgt, med
forskellig udformning i de forskellige amter.
I Sundhedsstyrelsens redegørelse anbefaledes
også, at Hjerneskadesamrådene skulle tage
initiativ til oplysnings- og informationsvirksom-
hed, opsamle og formidle erfaringer på områ-
det og igangsætte uddannelsesaktiviteter.
En række af de sidstnævnte aktiviteter
er i stedet blevet varetaget af det i 1993
Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade
stiftede Videnscenter for Hjerneskade, som
siden er drevet med amtslig fi nansiering.
Videnscenteret, hvis virksomhed er beskre-
vet i en publikation fra 2006: ”Vejviser til
viden om hjerneskader”(7), har gennem
årene haft til opgave at indsamle og bear-
bejde samt formidle relevant viden blandt
andet til amtsligt og kommunalt ansatte.
Videnscenteret har hidtil samarbejdet med
en kontaktperson for hvert amt og holdt
møder, hvor disse kontaktpersoner blev
samlet og kunne udveksle erfaringer og
idéer.
Kommunalreformens betydning for
rådgivningen ved overgangen fra
hospitals- til socialsektoren
En konsekvens af kommunalreformen fra
2007 vil være, at Hjerneskadesamrådene
nedlægges, måske med enkelte undtagelser.
Det samme sker med de amtslige special-
rådgivninger. Det vil sige, at de strukturer,
som er opbygget med det formål at sikre en
sammenhængende og koordineret indsats,
simpelthen forsvinder!
Men så får vi jo de kommunale handicapråd!
Problemet er her nøjagtig det samme som for
socialforvaltningerne. Også handicaprådene
skal interessere sig for alle typer handicap.
Men befolkningsunderlaget vil typisk vil være
ca. 10 gange mindre end i de hidtidige amter.
Det vil sige, at focus vil være hos de mest
talstærke grupper, og der vil ikke kunne op-
bygges erfaring med hensyn til mindre, men
19

20
OVERGANGEN TIL GENOPTRÆNING UDEN FOR SYGEHUS
specielle grupper, f.eks.børn og unge med
hjerneskader.
Vi er tilbage i en situation, hvor der pålæg-
ges den pårørende et eneansvar som ”case
manager”, nu i mange tilfælde over for en
socialforvaltning, der som ovenfor dokumen-
teret ikke kan opretholde en ekspertise med
hensyn til den stærkt påkrævede specialråd-
givning især af børn og unge, som amterne
tidligere varetog. Den pårørende vil ofte
mere end nogensinde ufrivilligt stå i rollen
som koordinator og som den, der skal søge
at skaffe den skadede den bedst mulige op-
træning, hjælp og støtte - på et »marked«,
hvor disse »varer« er i underskud, når det
gælder den rigtige kvalitet.
Heldigvis er det tanken, at Videnscenter
for Hjerneskade indtil videre skal fortsætte
sin virksomhed uændret, nu fi nansieret via
Socialministeriet. Men også for videnscen-
teret besværliggøres opgaven, idet det nu
er de 98 kommunale socialforvaltninger, der
skal holdes ajour. Hvordan skal det foregå,
hvis mange kommuner ikke kan afsætte
personale til at varetage yngre hjerneskade-
des interesser?
De 13 videnscentre får nu en fælles overbyg-
ning, VISO, som blandt andet skal foretage
udredning og rådgivning i komplicerede en-
keltsager, hvadenten disse nu måtte dreje sig
om hjerneskader, blindhed, bevægelseshæm-
mede, døvblevne, døvblindfødte eller autister.
Hvordan skal VISO overkomme at klare de op
mod 1000 komplicerede hjerneskadesager
pr år, hvor særlig rådgivning er påkrævet,
samtidig med et ukendt antal sager fra de
øvrige områder?
Under lovgivningsarbejdet har der været
henvist til, at DUKH, Den Uvildige Konsulen-
tordning på Handicapområdet, skulle beva-
res. Denne selvejende institution, der blev
oprettet under Socialministeriet i 2002, har
til opgave gennem rådgivning at arbejde for
at sikre, at borgere med handicap får de
ydelser, de har ret til. Betegnende nok viser
DUHK´s oversigt (8) over rådgivninger i
2002-03, at det største antal henvendelser
drejede sig om hjernesygdom/skade. Der
er blot den hage ved det, at DUHK ikke kan
afgøre sager, udbetale ydelser af nogen art,
fungere som bisidder eller rådgive om speci-
fi kke handicap eller om hjælpemidler.
Det ideelle system
Men hvordan skulle et system se ud, hvis
fl est muligt af de hjerneskader, der giver
senfølger, skal fanges i tide til, at følgerne
begrænses mest muligt? Og hvor behandling
og opfølgning er lige så velstruktureret, når
det gælder mentale følger, som den i dag er
for de fysiske følger?
I et sådant system må der tages hensyn til sa-
gens særlige natur, nemlig at der er tale om
noget ganske specielt - som sagt en skade på
det styrende organ i det menneskelige lege-

me. Når det har taget skade, ja, så indebæ-
rer det, at den ramte har specielt vanskeligt
ved at varetage sine egne interesser. De må
så varetages dels af den professionelle stab
på sygehuset, hvis den ramte overhovedet
bliver indlagt, dels af personalet i social- og
sundhedsforvaltninger og på institutioner, og
sidst, men ikke mindst, af de nærmeste pårø-
rende. Som systemet er i dag, er det ofte
sådan, at den pårørende oplever sig selv som
en slags manager for patienten.
Foranstaltninger ved (tilsyneladende)
lettere skader
Med hensyn til de lettere skader må
fremgangsmåden bl.a. være oplysning til
offentligheden og socialforvaltningerne
om, hvad hjerneskader er, og hvad de kan
medføre. For de patienter, der kommer på
skadestue, eventuelt indlægges kortvarigt til
observation, efter tilsyneladende lettere slag
mod hovedet, kunne man informere under
indlæggelsen og supplere med at udlevere en
folder, hvoraf det fremgår, at langt de fl este
ikke får følger i længere tid, men at enkelte
får et såkaldt postkommotionelt syndrom, og
i så fald bør henvende sig til egen læge, som
kan vurdere situationen og eventuelt henvise
videre til særlig kvalifi ceret hjælp - hvis den
er til at få. I mange tilfælde vil det navnlig
dreje sig om kvalifi ceret psykologassistance,
men der kan også være behov for mere vidt-
gående hjælp, f.eks. til at forblive eller blive
genintegreret på arbejdsmarkedet.
Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade
Man kunne måske også i højere grad, end
tilfældet er i dag, tilbyde kontrol nogle må-
neder efter, at den pågældende påregnes at
være tilbage i vante funktioner. Det ideelle
ville være, om kontrolindkaldelsen omfat-
tede såvel den skadede som en pårørende,
så man kunne få at vide, hvad der virkelig
foregik.
Problemerne omkring det postcommotionel-
le syndrom er belyst i en konsensusrapport
udgivet af Videnscenter for Hjerneskade (9).
Trods mange undersøgelser gennem tiderne
mangler der stadig enighed om, hvordan
tilstande bedst behandles, men depression
og angst ved poskommotionelt syndrom kan
og bør behandles.
De moderat skadede
Her har vi den store gruppe på 800-900
nytilkomne pr år, hvor der ved hjerneskan-
ning er konstateret strukturelle forandrin-
ger, men som ikke opfylder kriterierne for
at blive optrænet initialt på de specialise-
rede afdelinger i Hvidovre eller Hammel.
Som tidligere nævnt er Sundhedsstyrelsens
anbefaling fra 1997 om oprettelse af neu-
rorehabiliteringsenheder og pædiatriske
afdelinger til sygehusbehandlig af pa-
tienter med moderat traumatisk betinget
hjerneskade kun delvis gennemført. En
gennemførelse heraf må være et håb for
fremtiden, idet man herved mindsker
den bestående risiko for, at behovet for
opfølgning efter en moderat hjerneskade
21

22
OVERGANGEN TIL GENOPTRÆNING UDEN FOR SYGEHUS
ikke opdages under en korterevarende
indlæggelse.
Et stort problem er her den usikkerhed, der
opstår i forhold til den videre visitering af
disse moderat hjerneskadede ved udskriv-
ning fra hospital. Som tidligere omtalt må
det frygtes, at sandsynligheden for at møde
ekspertise i socialforvaltningen i de fl este
tilfælde af yngre hjerneskadede må være
forsvindende lille efter kommunalreformen,
når hjerneskadesamrådene og de amts-
lige specialrådgivninger bortfalder. Vi får
derfor ikke noget ideelt system, før der fra
centralt hold foreligger en vejledning med
hensyn til, hvordan man i tilstrækkeligt
omfang – som formuleret af De Samvirkende
Invalideorganisationer - kan sikre uafhæn-
gige, højtspecialiserede udrednings- og
rådgivningsenheder, hvortil såvel brugere
som kommuner har adgang. Man må således
sørge for at genoprette strukturer, der dæk-
ker de opgaver, som Hjerneskadesamrådene
og de amtslige specialrådgivninger tidligere
varetog.
Med hensyn til den personligt selvhjulpne
gruppe med svære eller middelsvære skader
er der i dag adskillige neuropsykologisk
baserede steder, f.eks. Center for Hjerne-
skade på Københavns Universitet Amager
og Vejlefjord Center for Genoptræning
og Udvikling, som yder kvalifi ceret hjælp
til denne kategori af skadede. I kraft af
deres størrelse har de mulighed for at drive
forskning og specialuddannelse af psykologer
og andre faggrupper inden for hjerneskade-
området. Her skal også nævnes de amtslige
taleinstitutter, hvis indsats ofte ikke har
været begrænset til det rent talemæssige,
men hvis fremtidige skæbne er uvis.
De specialiserede genoptræningscentres
fremtid skulle efter kommunalreformen
være sikret ved, at de drives under staten
med kommunerne som ”kunder”. En form
for forsikringsordning i form af statslig refu-
sion skal træde i kraft, hvis udgifterne bliver
uventet store i enkelsager. Kun fremtiden
kan vise, hvor funktionsdygtig en sådan
ordning vil være. Men det er helt afgørende
med en landsdækkende planlægning, der
sikrer de større centre, vi i dag har, eksi-
stensgrundlag længe nok til, at de kan doku-
mentere nødvendigheden af deres eksistens
som centre for rehabilitering, forskning,
udvikling af nye metoder og undervisning på
kvalifi ceret niveau.
De sværest skadede
Etableringen af de særlige afdelinger på
Hvidovre Hospital og Hammel Neurocen-
ter for genoptræning efter de sværeste
skader er et stort fremskridt både for svært
hjerneskaderamte og deres pårørende.
Problemet er særlig påtrængende og tungt
for de tilfælde, hvor bevidstløsheden træk-
ker ud i årevis. De pårørende bør her have
et stående tilbud om professionel støtte.
Også for den professionelle stab er det tungt

og belastende at have med de langvarigt
bevidstløse at gøre. Der er mange steder
behov for supervision og efteruddannelse
af disse personalegrupper, så de kan støtte
patienter og pårørende bedst muligt uden
selv at blive udbrændte.
En særlig situation opstår ved udskrivnin-
gen efter sygehusopholdet, hvor man ofte
opdager, at der, trods gode løsninger nogle
steder, fortsat kan mangle relevante tilbud
til de fysisk og/eller mentalt svært skadede
yngre mennesker, der hvert år tilkommer og
som har behov for fortsat pleje og genop-
træning/vedligeholdelse af færdigheder.
Det er ikke en rimelig løsning for disse unge
mennesker at blive anbragt enkeltvis på ple-
jehjem for ældre. Det kan heller ikke være
meningen, at de i mange år skal bo hos for-
ældrene, langt ud over den alder, hvor det
er naturligt. I enkelte amter har man fundet
en bedre løsning i form af bofællesskaber
for yngre handicappede, hvor en ret intensiv
træning kan fortsætte, og hvor det i mange
tilfælde viser sig, at udfl ytning til egen bolig
bliver en realistisk mulighed i løbet af en
kortere årrække.
Lokale tilbud
Selv om det er væsentligt, at de hjerneska-
deramte på længere sigt støttes, der hvor
de bor, forekommer det i en del tilfælde
- især blandt de yngre - hensigtsmæssigt,
at der tilbydes en intensiv optræning og
psykoterapeutisk behandling på centre med
Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade
særligt kvalifi cerede psykologer, således at
de i et samlet forløb bl.a. kan få psykote-
rapeutisk støtte og få lært nogle teknikker
til at kompensere for de skete mentale
forandringer, så de familiemæssige og bo- og
arbejdsmæssige konsekvenser begrænses
mest muligt.
Imidlertid er der en anden mindst lige så
vigtig opgave, og det vil jeg gerne under-
strege, som det er oplagt at få løst lokalt,
og det er støtte til den efterfølgende
tilpasning til det fremtidige liv. Det er
jo langtfra alle skadede, der får tilbudt
intensiv optræning, og desværre går det
sjældent sådan, at den skadede selv efter
et genoptræningsophold på et af de nævnte
centre er kommet til at fungere lige så godt
som før skaden.
Resultatet af optræningen her står egentlig
først sin prøve, når den skadede kommer
tilbage til sit daglige miljø og skal tilpasse
sig socialt, boligmæssigt og i nogle tilfælde
også arbejdsmæssigt. Det er sjældent let,
og både den skadede og familien kan have
god brug for støtte og vejledning også på
længere sigt, idet centrenes opfølgning jo
hører op en dag, og de skadede også gerne
skulle ud af patientrollen.
Her har man hidtil haft den amtslige Special-
undervisning for Voksne, som har udviklet
sig til et vigtigt led i de hjerneskadedes
genintegreringsproces. Hvordan man via
23

24
OVERGANGEN TIL GENOPTRÆNING UDEN FOR SYGEHUS
specialundervisning kan hjælpe de voksne
med erhvervet hjerneskade med overgangen
fra det at være patient til at være almindelig
medborger, er ikke noget, vi endnu har en
færdig løsning på, men der foregår en udvik-
ling fl ere steder i landet på dette område. En
vigtig faktor er den særlige neuropædagogli-
nie, der er oprettet på Danmarks Pædagogi-
ske Universitet.
I det hele taget er specialundervisning af
voksne senhjerneskadede et felt, der bør
udbygges meget, også hvad angår forsøg
med undervisning af plejehjemsbeboerne.
I lokalområderne kunne en bredere base-
ret støtte og vejledning på længere sigt
f.eks. etableres via mindre aktivitets- og
støttecentre, af hvilke der burde være
fl ere i hver region. I stedet for det team
af specialuddannede psykologer, som vi
faktisk mener, der bør være på et egentligt
genoptræningscenter, for at der kan være
et forskningsmiljø, kunne man på et sådant
aktivitets- og støttecenter have måske en
enkelt psykolog, der superviserede andre
medarbejdere (speciallærere, socialrådgi-
vere, ergo- og fysioterapeuter, evt. frivillige
hjælpere i form af erfarne pårørende eller
lignende). Disse kunne så holde deres viden
ajour gennem tilbagevendende kontakt til
specialcentrene - altså hvis de fortsat eksi-
sterer - og i øvrigt fungere som personlige
vejledere for de hjerneskadede, således
at den enkelte havde en personlig vejleder
gennem længere tid, og at disse vejledere
havde et lokalt, kvalifi ceret bagland. Ved
en sådan ordning kunne det sikres, at en
del unge, der ellers ikke kunne klare dette,
kunne bo for sig selv eller i bofællesskaber,
så de ikke holdes fast i en tilværelse som
samboende med forældrene ud over den
alder, hvor det er naturligt.
Og endelig kunne et sådant aktivitets- og
støttecenter måske også være det sted,
hvor de lettest skadede kunne hente den
begrænsede kvalifi cerede assistance, som
de har brug for.
Må jeg med hensyn til genoptræning efter
hjerneskade i fremtiden konkludere med at
sige:
Lad os tage konsekvensen af det, vi i dag
ved, og få en planlægning, der sikrer, at
optræning og behandling af de mentale
forandringer efter hjerneskade også efter
kommunalreformen er lige så struktureret,
som den i dag er det for lammelserne og de
brækkede ben, der også kan følge med. Og
lad os arbejde for den mest hensigtsmæs-
sige kombination af centraliseret ekspertise
og lokal, langsigtet opfølgning og støtte.

Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade
Foreninger for skadede
og pårørende
Det foregående bygger i høj grad på viden
og erfaringer, som jeg har fået gennem
arbejdet i Hjerneskadeforeningen (Lands-
foreningen af støttegrupper for pludseligt
hjerneskadede).
Hjerneskadeforeningen blev stiftet i 1985
af en gruppe pårørende til voksne med
pludseligt opstået hjerneskade. Hjerneska-
deforeningen betragter som sin målgruppe
alle familier, hvor et familiemedlem har
fået en pludselig opstået hjerneskade, hvad
enten den nu er opstået ved en trafi kulykke,
ved en blodprop i hjernen - for nu at nævne
de talmæssigt største grupper - eller som
følge af iltmangel efter hjertestop eller
hjernebetændelse som eksempler på mindre
talstærke grupper.
Et vigtigt formål for os er som pårørende til
svært hjerneskadede at støtte hinanden og
dermed de skadede bedst muligt. En hjer-
neskade er ikke noget, der blot rammer en
enkelt person - det rammer hele familien.
Selvhjælpsgrupper og andre former for
samvær og erfaringsudveksling er en vigtig
aktivitet i foreningen.
Vi vil også gerne støtte det forebyggende
arbejde. Vi beskæftiger os med oplysende
arbejde både indadtil og udadtil og støtte til
etablering og udbygning af genoptrænings-
muligheder for hjerneskadede. Et vigtigt
synspunkt, som kommer til udtryk i formåls-
paragrafferne, er, at det arbejde, vi gør, vil
vi gerne gøre i samarbejde med hospitals-,
specialundervisnings- og social-sektoren, ja,
alle andre aktører på området.
En anden vigtig interesseorganisation inden
for hjerneskadeområdet er HjerneSagen,
hvis målgruppe er de apoplexiramte – det
vil sige de fortrinsvis ældre mennesker, der
rammes af en blodprop i hjernen eller en
hjerneblødning.
Hertil kommer, at en del senhjerneskadede
får optræning af de fysiske følger gennem
Landsforeningen af Polio- Trafi k- og Ulykkes-
skadede.
25

26
HJERNESKADER - KORT FORTALT
Hjerneskader - kort fortalt
Synspunkterne i denne publikation kan sam-
menfattes i en opregning af problemområ-
der som følger, idet rækkefølgen er bestemt
af kronologien i forløbene:
1. Der mangler stadig en fuldstændig
gennemførelse af Sundhedsstyrelsens
anbefaling fra 1997 om oprettelse af
neurorehabiliteringsenheder og pædia-
triske afdelinger til sygehusbehandlig af
patienter med moderat traumatisk be-
tinget hjerneskade. Anbefalingen om, at
der bør oprettes apopleksiafsnit på alle
sygehuse, som tager imod apopleksipa-
tienter i akutfasen, er fulgt de fl este,
men endnu ikke alle steder.
2. Ved udskrivelsen fra hospitalet bør der
foreligge en plan for fortsat optræning,
også for så vidt angår mentale følger. At
en sådan ofte mangler i dag, kan hænge
sammen med, at følgerne ikke opdages
under indlæggelsen.
3. Det er bydende nødvendigt, at der
etableres koordinerende organer til
erstatning for de amtslige hjerneskade-
samråd og specialrådgivninger, idet det
ellers vil være uklart, hvem der overta-
ger sygehusafdelingens rolle med hensyn
til at sørge for fortsat behandling og
opfølgning. Samt hvem der tager affære
i tilsyneladende lette tilfælde, hvor det
mod forventning viser sig, at der opstår
problemer, så der bliver let adgang til
kvalifi ceret diagnostik og behandling.
4. I svære tilfælde, hvor unge og yngre
mennesker bliver fysisk og mentalt
skadet, så de har et vedvarende pleje-
behov, er der brug for andre alternativer
end plejehjem for ældre og institutioner
for medfødt skadede.
5. Med hensyn til optræning og opfølgning
på længere sigt er det for alle typer af
senhjerneskader vigtigt at fastholde og
udbygge en struktur, der sikrer dæk-
ning af:
a) behovet for genoptræning af såvel fysi-
ske som mentale funktioner på et højt
kvalifi kationsniveau, således at der kan
gennemføres videnskabelig forskning på
området. Dette forudsætter en videre
udbygning af regionale centre af en vis
størrelse, hvor der også kunne foregå
undervisning af personale fra sygehus-,
social- og undervisningssektoren, herun-
der personale under b) og c).
b) behovet for lokale opfølgningsmulighe-
der, f.eks. kunne man foreslå oprettelse
af lokale støttecentre, som påtager sig
en koordinerende og formidlende samt
støttende rolle i mindre komplicerede
tilfælde og i øvrigt tager sig af patien-
ter, der ikke ønsker behandling/optræ-
ning langt fra hjemmet. På sådanne
støttecentre kunne også udføres langsig-

tet lokal opfølgning, hvor der er behov
derfor efter optræning på de særlige
centre, f.eks. med hensyn til særlige
boformer og beskæftigelse.
c) behovet for oprustning af specialun-der-
visningen for voksne, med særligt hen-
blik på senhjerneskadede. Et hovedsigte
Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade
med denne undervisning skulle være
at lette overgangen fra patientrollen
til rollen som samfundsborger på det
højest mulige niveau af integration - at
orientere sig i sin nye livssituation – og
de muligheder, den indeholder.
27

28
FAKTUELLE OPLYSNINGER OM HJERNESKADEDE I DANMARK
Faktuelle oplysninger om
hjerneskadede i Danmark
Patienter med pludseligt opstået hjerneskade eller forbigående hjernepåvirkning, indlagt på
hospitaler i Danmark i 2002 (for apopleksi dog i 1992) og udskrevet i live. Patienter, der har
været indlagt over 14 dage, er opdelt efter alder ved skaden.
Udskrevet
i live, indlagt
max.
14 dage
Udskrevet
i live efter
mere end
14 dage
Hjernekvæstelse
(diffus)
Traumatisk
hjerneblødning
Kraniebrud
Hjertestop
Spontan
Subarachnoidalblødning
Apoplexi
1992
376 372 265 65 220 3.081 4.379
0-14 år 28 9 4 3 2 6 52 0.4
15-24 år 63 11 12 1 1 9 97 0.8
25-34 år 47 7 6 0 11 36 107 0.9
35-44 år 45 24 11 3 38 68 189 1.5
45-54 år 53 36 11 16 83 270 469 3.8
55-64 år 62 45 4 23 76 609 819 6.6
65-74 år 52 49 4 25 52 1398 1580 12.8
75-84 år 20 83 5 19 29 2024 2180 17.6
85+ år 10 34 3 4 6 804 861 6.9
I alt indlagt
mere end
14 dage
Pr. kommune
á
43.700
I alt
Pr. kommune
á
43.700
380 298 60 94 298 5224 6354 51.3
3.1 2.4 0.5 0.8 2.4 42.1 51.3

Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade
Patienter med hjernerystelse, udskrevet i live fra hospitaler i Danmark i 2002.
Opdelt efter indlæggelsesvarighed og alder ved indlæggelsen.
Aldergruppe
0-14
dage
15-28
dage
29-90
dage
91-180
dage
I alt
0-14 år 1998 4 4 0 2004
15-24 år 1704 14 5 1 1724
25-34 år 1268 9 6 2 1285
35-44 år 1087 17 2 1 1107
45-54 år 952 12 10 2 976
55-64 år 747 12 13 1 773
65-74 år 430 18 13 2 463
75-84 år 481 33 24 2 540
85+ år 347 38 27 2 414
I alt 9012 157 104 13 9286
29

30
LITTERATURLISTE
Litteraturliste
1. Sundhedsstyrelsens Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering:
Evaluering af apopleksibehandling i Danmark 1990–2000.
2. Engberg Aa W, Teasdale Th W. Epidemiologi og behandling af hovedtraumer i Danmark
1994-2002, belyst ved sygehusstatistik. Antaget til publikation i Ugeskrift for Læger.
3. Engberg Aa W, Teasdale Th W. Epidemiologi af pludselig opstået non-traumatisk
hjerneskade i Danmark 1994–2002. Indsendt til publikation.
4. Referenceprogram for behandling af patienter med apopleksi.
Sekretariatet for Referenceprogrammer, København, April 2003.
5. Behandling af traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser.
Redegørelse fra Sundhedsstyrelsen 1997.
6. Engberg A, Liebach A, Nordenbo A. Centralized rehabilitation after severe traumatic
brain injury – a population-.based study. Acta Neurol Scand 2006;113:178-84.
7. Vejviser til viden om hjerneskade. Videnscenter for Hjerneskade. Stouby 2006.
8. Den uvildige Konsulentordning på Handicapområdet.
Rådgivningsydelser, DUHK, Kolding 2003.
9. Konsensusrapport om commotio cerebri (hjernerystelse) og det postkommotionelle
syndrom. Videnscenter for Hjerneskade, Stouby 2002.

Behandling og genoptræning efter pludseligt opstået senhjerneskade
31

DOWNLOAD PUBLIKATIONEN FRA: WWW.BRUGHINANDEN.DK
Formålet med denne publikation er at oplyse bredt om pludseligt opståede senhjer-
neskader, det vil sige hjerneskader, som er opstået ved slag mod hovedet, (ulykker
og vold), hjertestop, subarachnoidalblødning eller apopleksi, samt om behov for
behandling og genoptræning efter disse skader.
Målgruppen er alle interesserede - men der er først og fremmest tænkt på politikere
og beslutningstagere samt de ansatte på sygehuse og i kommuner, som har at gøre
med planlægning og gennemførelse af behandling og genoptræning af senhjerneska-
dede. Derudover er pårørende til hjerneskadede en central målgruppe.
Et særligt aspekt i denne opdaterede 3. udgave er en beskrivelse af den usikkerhed,
der imødeses, når hidtil veletablerede strukturer til sikring af velkoordinerede gen-
optræningsforløb nedbrydes i forbindelse med kommunalreformens ikrafttræden.
Publikationen er udarbejdet af Aase Engberg, dr. med.
Publikationen kan købes ved henvendelse til:
Hjerneskadeforeningen
Brøndby Møllevej 8
2605 Brøndby
Tlf: 4343 24 33
Email: info@hjerneskadeforeningen.dk
Publikationen kan også downloades fra: www.brughinanden.dk eller
www.hjerneskadeforeningen.dk
Grafisk design: Tryk: