Det kan blive nemmere ... - Social

sm.dk

Det kan blive nemmere ... - Social

Det kan blive nemmere ...

- et debatoplæg med handicappedes personlige fortællinger


Titel: Det kan blive nemmere ...

– et debatoplæg med handicappedes personlige fortællinger

Udgiver:

Socialministeriet

Socialfagligt Center, Handicapenheden, Holmens Kanal 22, 1060 København K, tlf: 33 92 93 00, fax: 33 93 25 18

Udgivelsesår:

2005

Redaktion:

Charlotte Aastrup Poole, Socialministeriet.

Artikel af Thomas Gruber, UFC Handicap

Interview af journalist Anne Meiniche

Fotograf:

Miklos Szabo

Tryk og Layout:

Glumsø Bogtrykkeri A/S

Sat med:

Formata

Oplag: 2500 eksemplarer

Udgave: 1. udgave

ISBN-10: 87-7546-347-4

ISBN-13: 978-87-7546-347-3

Bestilling:

Debatoplægget kan bestilles ved henvendelse til

Socialministeriets lovekspedition på telefon 33 92 93 26

(kl. 10.30-12.00 og 13.00-15.00) eller på htlex@sm.dk.

Debatoplægget kan hentes på www.social.dk


Indhold

Forord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

Fra sagsmappe til menneske . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

Fornemmelse for Frederik . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

Min kørselsordning er min spænding i livet! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

Kæreste haves – fælles bolig søges. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25

Helens vej til viden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29

... men på overfl aden ser det rigtigt ud! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35

3


Forord

Det kan være svært at leve med et handicap – og dialogen med det offentlige om den nødvendige

hjælp kan også være vanskelig.

For nylig indbød jeg en række mennesker med handicap til et møde, for at høre både om deres gode

og dårlige erfaringer. Nogle af disse oplevelser er blevet samlet i dette debatoplæg. Foruden fortællingerne

fra mødet indeholder debatoplægget fem meget personlige historier om mødet med de offentlige myndigheder.

Det er stærke historier, som giver et indtryk af, hvordan det opleves at være afhængig af det offentlige. Oplevelserne og historierne

fortæller ikke, at der er brug for ændringer af reglerne eller nye handicapkompenserende ydelser. De siger derimod,

at reglerne er der – det gælder bare om at bruge dem. Og de fortæller samtidig, at det er nødvendigt at se på måden, den

offentlige service gives på.

Det er derfor mit mål, at vi skal fi nde nye veje, der kan gøre det nemmere at leve med et handicap. De bærende principper

i handicappolitikken – ligebehandling, kompensation og sektoransvar – skal omsættes til praktiske initiativer, der kan gøre en

forskel i dagligdagen for mennesker med handicap.

Samtidig med at debatoplægget sendes ud, åbner et debatforum på www.social.dk. Her kan alle de næste seks uger byde ind

med konkrete forslag og ideer til, hvordan vi kan gøre det bedre, og hvordan de gode erfaringer – som der heldigvis er mange

af – kan bredes ud til hele landet og tænkes ind i det kommende arbejde med at få kommunalreformen ført ud i livet.

Jeg vil gerne sammen med kommunerne, organisationerne og andre parter stille mig i spidsen for et udviklingsarbejde på handicapområdet.

Jeg håber, at vi med de konkrete forslag og ideer, der kommer ind de næste måneder, kan fi nde nye veje til at

gøre det nemmere at leve med et handicap.

God læse- og debatlyst.

Eva Kjer Hansen

socialminister

5


6

Eva møder Claus


Fra sagsmappe til menneske

Behovet for kompensation – det kan være et hjælpemiddel, en personlig hjælpeordning,

en særligt indrettet bolig eller socialpædagogisk støtte i dagligdagen – betyder, at

mange mennesker med handicap har en hyppig kontakt med offentlige myndigheder.

Kompensationen skal bevilges af kommunen, med hvad deraf følger af møder med

sagsbehandleren, undersøgelser, visitationsprocedurer osv. Der skal tages individuelt

stilling til behovene, og nogle sager kan være meget komplicerede og kræve, at der

bliver inddraget specialviden.

Teknologiens muligheder

De rette hjælpemidler kan være helt afgørende. For mange mennesker med handicap

er deres hjælpemidler en betingelse for at kunne leve en indholdsrig og selvstændig

tilværelse sammen med andre. For Birger, som er helt lammet i kroppen, og som har

mistet evnen til at tale, er hjælpemidler en absolut nødvendighed. Birger kommunikerer

med øjnene via et computerbaseret hjælpemiddel, og det giver ham mulighed for at

være en aktiv del af sit familieliv. ”Kommunikationshjælpemidler er meget vigtige – for

mig har de betydet alt.”

Birger synes kun, at han har mødt velvilje fra kommunens side. Indsatsen har været

koordineret og effektiv, og der er generelt blevet taget stort hensyn til ham og hans

familie.

Men ikke alle er så heldige som Birger. Selv om de teknologiske

muligheder er til stede, udnyttes de i mange tilfælde ikke. Det kan

skyldes, at priserne på den slags hjælpemidler kan være ganske

høje. Men lige så ofte kan det være, fordi der ikke er opmærksomhed

på de muligheder, som teknologien giver mennesker med

handicap.

Socialminister Eva Kjer Hansen

havde indbudt 10 mennesker med

handicap til et møde om deres

oplevelser med det offentlige.

Det var en mangfoldig gruppe deltagere,

men de havde det til fælles,

at de hver især havde mange

personlige erfaringer og oplevelser

med det offentlige, som de fortalte

ministeren om.

7


8

Claus er spastiker, sidder i kørestol og har brug for en personlig hjælper stort set døgnet

rundt. Hver måned skal han indberette hjælpertimer for sine otte hjælpere ved hjælp af

fortrykte skemaer. Claus kan godt leve med den administrative opgave, men når man er

spastiker, kan det være sin sag at udfylde de mange skemaer i hånden. ”Jeg har spurgt

fl ere gange, om jeg ikke bare kunne indberette timerne over internettet. Det ville være

meget, meget lettere for mig. Men nej, i forvaltningen siger de, at skemaerne SKAL

udfyldes på papir – også selvom det tager det meste af en dag for mig.”

Ufl eksibelt møde

Men én ting er den mere tekniske side af sagsbehandlingen, noget

andet er kommunikationen og det konkrete møde mellem den

enkelte borger med handicap og ’systemet’: Føler borgeren sig

imødekommet og respekteret i dialogen omkring sine behov?

Det er det ikke alle handicappede eller forældre til børn med handicap, som gør. Mange

oplever, at kontakten med det offentlige sociale system er ekstremt ressource- og tidskrævende,

uigennemskueligt og sommetider også direkte krænkende.

Claus fortalte bl.a., hvordan hans hjælpeordning skal revurderes hvert år. Alle ved, at

der ikke sker forandringer i Claus’ mulighed for at klare hverdagen på egen hånd, og alligevel

”...skal jeg hele tiden bevise og dokumentere mine behov. Det er faktisk som en

eksamen hver gang. Jeg bliver hvert år udspurgt om mine mest intime behov, selvom

de jo har oplysningerne fra sidste år. Hvis bare de kunne nøjes med at spørge, om der

er sket ændringer.”

Claus’ oplevelse af proceduren i forbindelse med visiteringen af hjælp – eller anden

kontakt med myndighederne – er ikke enestående.


Bjarne, som er udviklingshæmmet og bor i en beskyttet bolig sammen med sin kæreste,

forsøgte også at give socialministeren et billede af sin opfattelse af ’mødet med

det offentlige’. Han synes, at sagsbehandleren handler hen over hovedet på ham og

hans kæreste; ”og så blander de sig alt for meget – i alt muligt. Det kan da ikke være

kommunens opgave at overvåge os hele tiden.”

Bjarne føler sig mistænkeliggjort og synes generelt, at der mangler respekt om hans

ret til selv at bestemme over sin tilværelse. ”Faktisk synes jeg, at man skulle lave nogle

boliger for os udviklingshæmmede, hvor der ikke hele tiden er pædagoger, som kontrollerer.”

Labyrinten

Men for mange handicappede – eller for forældre til et barn med handicap – er problemet

ikke ’mødet med det offentlige’. Faktisk kan problemet ofte være overhovedet

at få et møde. I hvert fald med den rette specialist eller sagsbehandler. Forvaltningen

opleves ofte som en labyrint, hvor man selv skal fi nde vej.

Hvis bare de kunne nøjes med

at spørge, om der er sket

ændringer.

9


10

Hvorfor skal mennesker med handicap

bruge ressourcer på at sætte

sig ind i lovgivningen?

I mange sager er der brug for inddragelse af specialviden for at få afklaret, hvilken støtte

der skal bevilges, hvilket hjælpemiddel der er brug for osv. Og her oplever mange, at

det halter gevaldigt med koordinationen. I en situation, som ofte er rigeligt belastende

i forvejen, skal man rende fra den ene sagsbehandler eller specialist til den anden. Og

ofte ved den ene ende af systemet intet om, hvad der foregår i den anden.

Cindy, som er kørestolsbruger og for nyligt fl yttet fra en institution til selvstændig bolig,

kunne give et helt konkret eksempel på den mangelfulde koordination i forbindelse

med hendes ansøgning om en handicapbil. Selvom hun allerede havde udfyldt de

nødvendige skemaer, blev hun adskillige gange i løbet af et langt sagsbehandlingsforløb

ringet op for at afgive de samme oplysninger endnu en gang. ”Så skulle jeg gennem

hele argumentationen og alle spørgsmålene én gang til, selvom de jo bare kunne have

kigget i skemaet.”

Andre føler sig ikke overdynget med de samme spørgsmål igen og igen, men snarere

at deres behov er blevet glemt. Hans Jørgen er udviklingshæmmet og far til en søn på

10 år. Forholdet mellem ham og barnets mor holdt ikke, og sønnen kom i familiepleje.

I den proces oplevede Hans Jørgen, at hans rolle som far helt blev overset af kommunen.

”Kommunen ville ikke gøre noget for at hjælpe mig i forholdet til min søn. Men

min hjemmevejleder tog sig af det, og nu har vi samkvem hver 14. dag.”

Jesper, som er kørestolsbruger og ansat som konsulent i et amt, supplerede Hans Jørgens

beretning: ”Det er generelt et problem for handicappede at få den nødvendige

støtte, hvis de bliver forældre. Og det er ikke kun for udviklingshæmmede. Faktisk er

der også mange fysisk handicappede, som ikke bliver tilbudt den nødvendige hjælp,

når de bliver forældre.”

Koordination forebygger konfl ikter

En effektiv koordination kan i mange tilfælde være nøglen til et vellykket forløb. Hvis

forvaltningen påtager sig ansvaret for at holde styr på alle trådene, er det med til at fore-


ygge konfl ikter. I de fl este tilfælde vil en effektiv koordination måske også nedbringe

ressourceforbruget i forbindelse med sagsbehandlingen.

Og det kan faktisk lade sig gøre at koordinere indsatsen. Eva Marie, som er mor til et

handicappet barn, gav ministeren et eksempel på en effektiv koordination og en positiv

imødekommenhed fra forvaltningens side. ”Fra kommunens side har vi fået en rigtig

god sagsbehandling. Vi fi k information om, hvad handicappet kan betyde – både for

min datter og for os som familie. Vi følte os i den grad imødekommet, uden at vi hele

tiden skulle stille krav. Der var en koordinatorfunktion, og så blev der afholdt halvårlige

statusmøder, hvor vi deltog sammen med alle relevante fagfolk. Det har fungeret rigtig

godt.”

For Eva Marie var statusmøderne og koordinatorfunktionen med til at fjerne fornemmelsen

af tilfældige lappeløsninger, fordi de sikrede, at alle vidste besked om nuværende

og kommende behov.

Langsommelig

At dømme ud fra deltagerne ved lyttemødet er imødekommenhed fra forvaltningen

dog ikke altid hovedreglen. Flere af de andre deltagere gav udtryk for en oplevelse af,

at de skulle kæmpe for hver enkelt ydelse. Erik, der er hjerneskadet

efter en ulykke, mente, at forvaltningens afventende indstilling reelt

favoriserer de ressourcestærke: ”Man skal kende paragrafferne rigtig

godt, så kan man godt få, hvad man har brug for. Men det er jo

ikke alle, som har det overskud, der skal til. Ikke alle kan sætte sig

ind i hele lovgivningen.”

Men selv hvis man har overskuddet til at tage kampen

op, så tager det ofte lang tid. Heidi, som er

blind, forklarede, hvordan lange sagsbehandlingstider

kan være med til at blokere for handicappedes

Der var en koordinatorfunktion,

og så blev der afholdt halvårlige

statusmøder, hvor vi

deltog sammen med alle

relevante fagfolk. Det har

fungeret rigtig godt.

Hvad skal der til for at koordinationen

bedre? Kan en koordinerende

sagsbehandler og statusmøder give

en mere helhedsorienteret og effektiv

sagsbehandling?

11


12

Det har været en kæmpe gevinst

med Det Sociale Tolkeprojekt, som

har givet en masse nye

muligheder.

Et samarbejde mellem den handicappede

og sagsbehandleren tidligt

i forløbet, kan måske lette sagsbehandlingen

og dermed gøre det

nemmere for den handicappede.

muligheder på det almindelige arbejdsmarked. ”Der går alt for lang tid fra ansøgning

til bevilling. Man mister simpelthen al troværdighed, når man til jobsamtalen har fortalt

arbejdsgiveren, at det slet ikke er noget problem med de nødvendige hjælpemidler

– dem skal kommunen nok bevilge. Det gør kommunen for det meste også, men det

er altså bare ikke godt nok, hvis der går 4 eller 5 måneder.”

Tilgængelighed

Forbedring af vilkårene for mennesker med handicap er ikke udelukkende en social

opgave. Princippet om sektoransvar betyder, at myndigheder og institutioner i alle dele

af samfundet har et medansvar for at sikre handicappede muligheder for en tilværelse

på lige fod med andre borgere.

Forbedring af den fysiske tilgængelighed på gader og stræder og i bygninger – og af

den kommunikative tilgængelighed til information og kulturtilbud – er områder, hvor

myndigheder i andre sektorer spiller en stor rolle.

Muligheden for tegnsprogstolkning er f.eks. helt afgørende for tilgængeligheden for

døve. Janne, som er døv, har af og til brug for tegnsprogstolkning i forbindelse med lægebesøg,

møder med det offentlige eller lignende. Men det fungerer ikke altid lige godt,

fortalte hun ved lyttemødet: ”Der er alt for stor uklarhed om, hvem der skal betale for

tolken. Det har været en kæmpe gevinst med Det Sociale Tolkeprojekt, som har givet

en masse nye muligheder. Men der er altså tit bøvl, når regningen skal betales.”


For andre handicapgrupper er det indretningen af det fysiske rum, som har størst betydning.

Blandt deltagerne ved lyttemødet var der enighed om, at arkitekter er alt for

lidt opmærksomme på tilgængeligheden. Der bygges stadig bygninger, hvor for smalle

døråbninger, små toiletter eller høje kanter er med til at gøre livet surt for mennesker

i kørestol.

Men måske er det heller ikke altid lige nemt at være arkitekt. Heidi, som er blind,

forklarede, hvordan forbedringen af tilgængeligheden for kørestolsbrugere faktisk kan

være et problem for blinde og svagsynede. ”Det er jo rigtig godt for dem i kørestol, når

kantstenen til fortovet fjernes. Men for os blinde kan det faktisk være farligt. Vi mister

noget af det, vi normalt orienterer os efter.”

13


14

Frederik med mor og far


Fornemmelse for Frederik

Ét døgn. Så længe når Anne Dinesen at glæde sig udelt og ubekymret efter fødslen af

sit fjerde barn, Frederik, som kommer til verden på Næstved Sygehus en septemberdag

for 14 år siden.

Anne er 40 år på det tidspunkt, og derfor har hun og hendes mand Troels Ladefoged

valgt at få foretaget en fostervandsprøve, som forsikrer dem om, at de venter et barn

med normale kromosomer. De har derfor ingen anelse om, hvad der venter, da en

børnelæge undersøger Frederik dagen efter fødslen. ”Han kom ind og så på Frederik.

Lyttede på ham. Tøvede. Lyttede igen. Og så løb de med Frederik,”fortæller Anne Dinesen.

Efter 11 dages observation på sygehuset, hvor angsten vokser i de nybagte forældre,

bliver Frederik overført til Rigshospitalet. Her fi nder lægerne en hjertefejl. ”Hjertelægen

satte et kryds i en bog ud for en bestemt type hjertefejl. Hun sagde, at her kunne vi

læse om den, og så rakte hun mig bogen, tilkaldte en psykolog og forlod kontoret,”

fortæller Anne.

Samtalen med psykologen husker ingen af forældrene ret meget af. Til gengæld husker

de frygten og alle de spørgsmål om Frederiks fremtid, som de ikke fi k svar på.

Alene hjemme

Anne og Troels bliver sendt hjem med Frederik og en liste over bøger, de kan læse. Og

med besked om, at Frederik skal hjerteopereres i løbet af fi re-fem år. Det eneste, de kan

gøre, er at sørge for, at han spiser godt, så han bliver stærk og kan klare operationen.

Hjemme er Anne og Troels overladt til sig selv med deres nyfødte hjertebarn og hans

tre søskende på 5, 12 og 15 år. Anne klynger sig til Rigshospitalets besked om, at Frederik

skal spise. Men spise er det sidste, Frederik vil. Han skriger, er urolig og sover aldrig.

Vi har haft ti sagsbehandlere,

tror jeg, men ingen er kommet

til os af sig selv.

Hvordan kan der etableres et bedre

samarbejde mellem myndighederne

– så den tidlige indsats bliver

forbedret?

15


16

Forældrene skiftes til at køre ham i barnevognen på gaden om natten, så resten af familien

kan sove. I fl ere måneder sover Anne aldrig mere end to timer i sammenhæng.

Om dagen, hvor Troels passer sit arbejde som bibliotekar, går hun rundt med sit skrigende

spædbarn, imens hendes tre andre børn glider længere og længere i baggrunden.

Anne har intet overskud til dem - kun dårlig samvittighed over sin egen utilstrækkelighed.

Hun forsøger i fl ere omgange forgæves at få hjælp fra sundhedsplejersken og

familiens praktiserende læge. Men lægen har ikke tid, og sundhedsplejersken ved ikke

noget om hjertebørn. Hendes indsats begrænser sig til at måle og veje Frederik og

fortælle Anne, hvad hun godt selv ved - at Frederik vejer alt for lidt.

Krise

Da Frederik er tre måneder gammel, bliver Anne indlagt på Næstved sygehus med et

nervesammenbrud. Personalet giver hende enestue og ro, men inddrager ikke andre

instanser i familiens kvaler, og efter ti dage beder Anne selv om at blive udskrevet. Hun

kan ikke udholde tanken om det kaos, der hersker hjemme, hvor Troels er alene med

børnene.

Da Frederik er seks måneder gammel, bryder tilværelsen igen sammen for Anne og

Troels. Den storskrigende Frederik bliver indlagt på Næstved sygehus, hvor man giver

ham sondemad, fordi han stadig ikke vil spise. Frederik tilbringer tre

måneder på sygehuset. Så kræver Anne at få ham hjem. Hun har

fået kontakt til Hjerteforeningens børneklub, og her fortæller andre

forældre hende, at Frederik opfører sig helt forventeligt. Hans skrigeri

skyldes, at han er sulten. Og hans spisevægring skyldes, at han

får kvalme af at spise og derfor ikke vil tage føde til sig. En ond cirkel,

som kun bliver værre, hvis man tvangsfodrer den lille dreng.

Men det ved de intet om på Næstved sygehus, og familien bliver

endnu engang overladt til sig selv.


Hverdag i kaos

De næste år af Frederiks liv er en kamp fra hus til hus for Anne og Troels. Frederik

kommer i dagpleje hos den dagplejemor, som har passet familiens øvrige børn, og hun

slås en brav kamp for familien. Dagplejemoderen tåler langt mere, end Anne og Troels

synes, at man kan byde hende – men de orker ikke at tage sig af det. Det gælder om

at overleve – én dag ad gangen.

To og et halvt år gammel bliver Frederik hjerteopereret. Operationen lykkes – patienten

overlever, og for første gang oplever familien, at det offentlige rækker dem en hånd: En

socialrådgiver på Rigshospitalet sørger for, at Anne bliver kompenseret for tabt arbejdsfortjeneste,

så hun kan være hjemme hos Frederik en måned efter operationen.

Men derefter er det hverdag igen. Og lettelsen over den vellykkede operation overskygges

hurtigt af forholdene i Frederiks dagpleje. Dagplejemoderen er udmattet, og hun

og Frederik kører med Annes ord ”skævt af hinanden” - mens Frederiks udvikling kører

helt af sporet.

Mor går selv

Efter et kontrolbesøg på Næstved sygehus søger overlægen på familiens vegne om

plads i en børnehave med støttepædagog til Frederik. Kommunen svarer nogle måneder

senere, at Frederik nu er sat på venteliste til en børnehave – uden støttepædagog.

Sådan én er der ventetid på, og Anne og Troels må regne med at skulle vente ”alt mellem

nul og fem år.”

Bare lidt aflastning – måske et par gange

om ugen – det havde gjort underværker.

Kan indsatsen forbedres, f.eks. ved

at der tages initiativ til koordinationsmøder

mellem myndigheder og

forældre?

17


18

Dét svar får for første gang Anne og Troels til at løbe udenom

systemerne. Ad omveje har Anne hørt om en ergoterapeut i kommunen,

som har til opgave at tilse børn med problemer. I første

omgang får hun afslag på et besøg til Frederik. Men da hun

derefter sender Frederiks papirer personligt til terapeuten med

en indtrængende appel om hjælp, er der bid. To dage senere er

ergoterapeuten på besøg i Frederiks dagpleje, og konklusionen er klar: Frederik skal

undersøges af en børnepsykiater – og han skal væk fra dagplejen.

Kassen åbner sig

Og nu – i en alder af fem år – bliver Frederik for første gang genstand for kommunens

opmærksomhed. Efter den børnepsykiatriske undersøgelse samles læger, sagsbehandlere

og pædagoger om mødebordet. Der er bundkarakterer til Frederik fra børnepsykiateren.

Han er hjerneskadet og har autistiske træk. Der skal hjælp til. Nu.

Anne og Troels modtager resultatet med en sær blanding af sorg over Frederiks diagnose

– og lettelse over, at nogen nu kommer dem i møde. ”Pludselig åbnede kassen

sig. Frederik fi k fuldtids-støttepædagog hos dagplejen, og blev senere fl yttet til et specialafsnit

i en børnehave, hvor han havde det fantastisk godt,” fortæller Anne.

Som otte-årig kommer Frederik i en specialskole med andre handicappede børn. Og

det er en ny øjenåbner – ikke alene for Frederik, men også for hans forældre. De opdager,

at andre forældre er langt forud på point, når det gælder støtte fra det offentlige:

Med Serviceloven i hånden har de fået fripladser, hjælpemidler, afl astning og kompensationer,

som Anne og Troels end ikke kendte eksistensen af. Så Anne og Troels tager

kampen op.

”Jeg har siddet på biblioteket og fundet afgørelser fra Ankestyrelsen for at få kommunen

til at give os den hjælp, vi har krav på. Og som vi så har fået. Men alt har vi måttet slås

for – bleer til Frederik, som ikke er renlig, friplads, – det hele! Det er meget, meget

opslidende,” siger Anne.


Hjælp – tak!

Med baggrund i egne oplevelser giver Frederiks forældre gerne et bud på, hvad et

bedre møde med det offentlige skulle indeholde:

- En sundhedsplejerske med større viden og vilje til at se familiens problemer.

- Afl astning i de første år. ”Bare lidt afl astning – måske et par gange om ugen – det

havde gjort underværker,” siger Anne.

- En person, som kom familien i møde og støttede dem i forvaltningen. ”Vi har haft ti

sagsbehandlere, tror jeg, men ingen er kommet til os af sig selv,” siger Troels.

- Vilje til at hjælpe, hvor loven giver mulighed for det. Og det skal ikke først være, når

kommunen er tvunget til det!

Frederik og fremtiden

I dag er Frederik en glad dreng med mod på livet, ligesindede kammerater og drømme

om fremtiden. Om et par år er det planen, at han skal på efterskole – dels for at lære

skolefag, dels for at lære at bo for sig selv. Og selvom Anne og Troels synes, at de sidste

syv år har været præget af et godt forhold til det offentlige og ro og tryghed omkring

Frederik, så ved de, at den manøvre kan betyde nye kampe med systemet.

”Vi er bevæbnede til tænderne. For det sidder dybt i os, at vi har skullet klare alting selv.

Sådan skal det ikke være for Frederik. Vi vil kæmpe for ham. Han skal ikke parkeres på

en pension, når han bliver voksen. Han skal have et liv med indhold,” siger Anne.

Frederik er enig. Han smiler til sin mor og fortæller, hvad det er, han går og drømmer

om: ”Jeg vil gerne arbejde i en biograf og sælge popcorn. Og så skal jeg have en kæreste,”

siger han.

Jeg har siddet på

biblioteket og fundet

afgørelser fra

4nkestyrelsen for at få

kommunen til at give os

den hjælp, vi har krav på.

19


20

Myanne Møller


Min kørselsordning er min

spænding i livet!

To gange om ugen skal Myanne Møller fra sit hjem uden for Fredensborg i Nordsjælland

ind til Rødovre for at træne. Hendes projekt er ligetil: Hun træner for at holde sin polio

fra livet, og hun træner hårdt, for hun er en kvinde med en meget stærk vilje.

Men Myannes projekt er oppe imod kræfter, som selv hun ofte må vige tilbage for:

amtets kørselsordning. Et tilbud til amtets syge og handicappede, som Myanne med et

glimt i øjet omtaler som ”min spænding i livet”.

På sightseeing i Nordsjælland

Egentlig skal vognmandsselskabet bare køre Myanne frem og tilbage til Polio-, Trafi k- og

Ulykkesskadedes Ambulatorium (PTU) - en tur på 39 kilometer, der tager 30 minutter.

Men intet i Myannes kørselsordning er enkelt, og derfor bliver de 39 kilometer oftest

til mange fl ere, og de 30 minutter til adskillige timer. Eksempelvis når Myanne bliver

hentet i Rødovre og kørt over Helsingør og tilbage til sit hjem ved Fredensborg. En omvej

på godt 40 kilometer, som skyldes, at selskabet ikke kan fi nde ud af at planlægge

turene efter geografi en.

Det tager en

hel dag for mig at

træne i halvanden time

21


22

Kan planlagt befordring organiseres

på en anden måde? Kan der etableres

et friere valg, når det gælder

handicapbefordring?

Det er meget hårdt, når ens krop er træt efter træning. Men ventetiden

er værre. Helt opslidende. Jeg skal være klar til afhentning

tre timer før min behandling. Og bagefter må de lade mig vente

halvanden time, før de henter mig igen. Det tager en hel dag for

mig at træne i halvanden time,” fortæller Myanne.

Ringer til chefen

Det er tre år siden, at Myanne begyndte at træne på PTU. I

begyndelsen var hun bare målløs over kørselsordningen. Og udmattet

af de mange timers venten og de lange ture rundt i Nordsjælland

i ubekvemme minibusser med andre patienter. Men

efterhånden har hun udviklet sin egen metode i omgangen med kørselsordningen. Hun

har nøje iagttaget, hvornår der er mindst pres på busserne og lagt sin træning derefter.

Og chaufførerne, som godt er klar over problemerne, har forsynet hende med telefonnumre

til alle instanser, så hun kan ringe og klage til de øverste chefer, når det hele

kører skævt. Endelig har hun gjort det til en vane at ringe til kørselskontoret og minde

dem om, at de skal hente hende.

Det gør jeg selvfølgelig for min egen skyld, fordi jeg for tit er blevet glemt og har mistet

min træning. Men også fordi jeg synes, det er helt vildt, at de den ene gang efter den

anden må sende en hastekørsel, fordi de har glemt mig. Det er jo frygtelig dyrt,” siger

Myanne.

Det er helt vildt, at de den ene gang efter

den anden må sende en hastekørsel, fordi de

har glemt mig. Det er jo frygtelig dyrt.


Trods sin offensive stil er Myanne blevet rigtig gode venner med sine chauffører og

medpatienter. Tilmed føler hun, at hun er én af de heldigere i bussen, fordi hun magter

at gøre noget ved sin sag.

”Jeg kører sammen med dårlige kræftpatienter, som lige har været i kemo, og med

ældre, syge mennesker, som bare må sidde i de skramle-busser og fi nde sig i det. De

har ikke overskud til at klage, så jeg synes, at jeg bør gøre det, så budskabet når frem,”

siger hun.

Planlægning og vilje

Men snart må andre patienter overtage klage-tjansen. I en alder af 54 år har Myanne

lige erhvervet sig et kørekort og en lille, gul invalidebil. Så slipper hun for bekymringerne

med transport. For sine medpatienters skyld håber hun, at nogen snart vil tage hånd

om de offentlige kørselsordninger.

Det handler først og fremmest om planlægning og vilje. Noget så enkelt som at ringe

til folk lidt før, de bliver hentet, ville gøre underværker, så det har jeg foreslået. Men det

kan heller ikke lade sig gøre,” siger Myanne Møller.

Det handler først

og fremmest om

planlægning og vilje.

23


24

Maj-Britt Ohlin


Kæreste haves

– fælles bolig søges

Når Maj-Britt Ohlin får besøg af sin kæreste John, er der intet, hun hellere vil, end at invitere

ham indenfor. Men Maj-Britts stuer – for slet ikke at tale om hendes soveværelse

– er lukket land for John. Hans elektriske kørestol kan ikke komme gennem dørene. Så

han må blive i entréen eller ude i Maj-Britts have.

I seks år har 48-årige Maj-Britt Ohlin og 42-årige John Hansen været kærester, og

næsten lige så længe har deres kommune ledt efter en bolig, som kunne blive deres

fælles hjem. Maj-Britt er delvist lammet efter en nervebetændelse, som vendte op og

ned på hendes liv for 17 år siden. Hun er kørestolsbruger, men kan gå korte distancer

på krykker eller med rollator. John har fremskreden polio.

Kæreste med hjem i kufferten

Da John og Maj-Britt mødtes på et genoptræningsophold i Spanien, var Johns tilstand så

god, at han kunne nøjes med en manuel kørestol, og han havde en lille gangfunktion.

”Jeg tog ham med hjem i kufferten, og så var jeg nok naiv, for jeg troede, at kommunen

kunne fi nde en fælles bolig til os. Så John fl yttede bare midlertidigt ind hos mig i min

treværelses,” fortæller Maj-Britt.

Men dér forregnede hun sig. Dels skulle en fælles bolig rumme både Maj-Britt og John

og deres hjælpemidler, dels skulle der være plads til Maj-Britts søn, som dengang var

13 år gammel. Det var for stor en mundfuld for kommunen.

”Vi fi k nogle tilbud, som var helt ude i skoven. Enten var tilgængeligheden helt gal

– altså sådan noget med perlesten i en indkørsel, hvor ingen kørestol kunne komme

ind – eller også kunne vi slet ikke være i de boliger, kommunen foreslog,” siger hun.

Man skal lade være med at

forelske sig i en anden

handicappet - det er systemet

slet ikke gearet til.

25


26

Og som månederne og årene gik, blev Johns tilstand forværret. For tre år siden fi k han

en stivgørende rygoperation og måtte overgå til elektrisk kørestol. Sådan én kræver

plads og brede dørkarme, og det havde Maj-Britts lejlighed ikke.

Kæreste sendt i plejebolig

I første omgang var kommunens ”tilbud” til John et værelse på et plejecenter med

ældre og demente. Efter planen skulle han bare være der et par uger, men ugerne

blev til otte måneder, før kommunen fandt en toværelses lejlighed, som blev bygget

om til John.

Maj-Britt og hendes søn blev der heller ikke plads til i den omgang. ”Man skal lade være

med at forelske sig i en anden handicappet - det er systemet slet ikke gearet til,” siger

Maj-Britt. ”I kommunen er John og jeg to sager, som ikke hænger sammen, selv om vi

i seks år har søgt en fælles bolig. Det synes jeg er forstemmende,” siger hun.

Maj-Britt mener ellers, at der er rigtig gode grunde til at lade hende og John fl ytte sammen,

når de nu alligevel begge bor samme i kommune. For det første ville der komme

to glade mennesker ud af det, siger hun, og for det andet kunne kommunen – i det

lange løb – spare ressourcer på arrangementet.

I øjeblikket får hun og John hver for sig praktisk hjælp fra kommunen og støtte til deres

boliger. Men Maj-Britt mener, at den praktiske hjælp kunne reduceres, hvis de havde

fælles husholdning – og hvis hun og John kunne hjælpe og supplere hinanden i det

daglige. ”For eksempel er John drøngod til at lave mad. Han kan få et tomt køleskab

til at ligne tre retter mad. Det kan jeg ikke. Men jeg kan andre ting, som han har brug

for,” siger hun.

Vil ikke være ”sager”

Selvom drømmen om at blive mand og kone i en fælles bolig fylder meget hos Maj-Britt

og John, har parret i øjeblikket opgivet at kæmpe for den. De orker det ikke.


Maj-Britt er ellers ikke en kvinde, der går i ét med tapetet. Hun slås

for sin ret og har haft seks sager i Ankestyrelsen. Hun har vundet

de fi re – to er sendt retur til kommunen med beskeden ”om igen”.

Fra sidelinjen har hun fulgt Johns ”succes”: Han har haft otte sager

i Ankestyrelsen og vundet dem alle.

Men af og til må Maj-Britt have en sagsbehandler-fri periode. ”Jeg

har kontakt med otte forskellige personer i min kommune: En ergoterapeut,

en overordnet ergoterapeut, en fagspecialist, én sagsbehandler

på min invalidebil og én på min bolig, en konsulent på mit

fl exjob, en ergoterapeut på mit fl exjob og en visitator. Otte! Og de taler ikke sammen,”

siger Maj-Britt.

Hun ærgrer sig over, at det skal være sådan. For det er ikke lovgivningen, der er noget

galt med, siger hun. Men sagsbehandlerne mangler tradition for og vilje og evne til at

se tingene i en sammenhæng - kommunen ved ikke, hvem Maj-Britt er. ”Hver gang skal

jeg begynde forfra med at fortælle om mig selv og mine problemer. Og er der noget,

der er dræbende, så er det at fortælle, hvad jeg ikke kan! Jeg vil hellere bruge energien

på at leve mit liv med det, jeg kan,” siger hun.

Fælles hjem udskudt på ubestemt tid

Foreløbig bliver det så et liv uden en fælles bolig med John. Maj-Britt havde ellers håbet,

at boligsituationen ville blive lettere, når hendes søn blev så gammel, at han ikke ville bo

hos hende mere, for så skulle der ikke også være plads til ham. Men nu er der opstået

et andet problem. John er blevet så dårlig, at han skal have en personlig hjælper 24

timer i døgnet. Og det kræver et hjælperværelse i boligen.

Dén nød tvivler Maj-Britt på, at kommunen vil knække – foreløbig.

Er der noget, der er dræbende,

så er det at fortælle,

hvad jeg ikke kan!

Hvordan får vi skabt en holdningsændring

– så der i højere grad

kommer fokus på de menneskelige

ressourcer frem for handicappet?

27


28

Helen Huess Nørgaard


Helens vej til viden

”Jeg er lige så god som de andre. Måske endda bedre. Men jeg har aldrig fået muligheden

for at vise det på grund af mit handicap.”

Sådan siger Helen Huess Nørgaard om sig selv efter 10 års forgæves forsøg på at få

en uddannelse. Præcis som alle andre vil hun have fodfæste på arbejdsmarkedet, oplevelser

i hverdagen, en anstændig løn og et fællesskab med kolleger på jobbet. Men

hindringerne på Helens vej har været større end håndsrækningerne, og derfor er det

hidtil blevet ved drømmen om at få papir på sin kunnen.

Helen er 34 år gammel og født svært tunghør som følge af en genetisk fejl. Som barn

går Helen i en almindelig folkeskole, i en specialklasse, og her bliver ensomheden

hurtigt hendes eneste trofaste følgesvend. De andre børn på skolen driller hende med

hendes tunghør-prægede talesprog, og hun søger trøst hos sin hund og støtte hos sine

forældre, som ikke lader hende være i tvivl om, at det alligevel er værd at stræbe efter

viden og indsigt.

”Selvfølgelig skulle jeg have en uddannelse, så jeg i det mindste kunne få en chance

på arbejdsmarkedet. Det understregede min far gang på gang, og med min videbegærlige

natur har jeg heller ikke selv været i tvivl. Det passer som hånd i handske til min

person,” siger Helen.

Staten spildte en del penge.

Jeg spildte min gode tid. Fem år...

Hvorfor skal det være så svært for

mennesker med handicap at skabe

en tilværelse som alle andre?

29


30

Hvordan kan det opsøgende arbejde

forbedres? Hvordan sikres

koordinationen og opfølgningen

mellem skole, beskæftigelse og de

sociale myndigheder?

Overladt til sig selv

I første omgang begynder Helen på HF. Men kun 19 år gammel føder hun sønnen

Lukas, som er ramt af samme genetiske fejl som Helen – blot i sværere grad. Lukas

må igennem gentagne operationer og diagnosticeres desuden som autist. Helen må

opgive HF og går i stedet hjemme og passer Lukas, mens hendes mand arbejder og

forsørger dem alle tre.

Med hendes egne ord er hjælpen fra det offentlige overvældende – til Lukas. Helen

selv derimod bliver overladt til sig selv og mister fuldstændig kontakten til andre unge.

”Jeg føler, at jeg selv blev svigtet, for min situation blev jo ikke nemmere af, at Lukas

kom til. Jeg synes, at døvekonsulenten skulle have kontaktet mig og tilbudt noget hjælp

– for eksempel til at komme i gang med en uddannelse igen,” siger Helen.

Der kommer til at gå fi re år, før Helen selv magter at søge hjælp. Og der går endnu

et år, før kommunen sender Helen i arbejdsprøvning. Hun kommer på Hans Knudsen

Instituttet (HKI) – en institution, hvor hun senere får en læreplads som grafi ker som et

led i en revalideringsproces.

Mobbet ud af beskyttet læreplads

Men herfra går alting galt. Helen føler, at hun intet lærer på stedet. Hendes læreplads

er ”beskyttet”, men der er ingen tolk, for sådan én er der ikke ude i erhvervslivet, og

derfor vil HKI heller ikke betale for én. Til gengæld kører en radio hele dagen, og Helen

kan slet ikke samle tankerne i infernoet af støj. Der opstår misforståelser. Hun laver fejl

og bliver fuldstændig isoleret.

”Som hørehæmmet havde jeg alle tænkelige

odds imod mig, og jeg blev stemplet som et

håbløst tilfælde og frosset ud af både svendene

og den stedlige socialrådgiver. Jeg var nødt til at

opgive den læreplads. Det var et spørgsmål om

at overleve som et helt menneske,” siger Helen.


Parkeret på bistand

Efter nederlaget forsøger Helen selv at fi nde sig

en læreplads, så hun kan gøre uddannelsen færdig.

Hun sender bunker af ansøgninger, men intet

nytter, og det ender med, at hun søger råd hos

døvekonsulenterne i Københavns Kommune. De

kan ikke løse problemerne, men som et plaster på såret får hun

et seks måneders ophold på en daghøjskole for døve. ”Det var

en fi n tid, for jeg var blandt mennesker, som forstod mig. Men

det gav ingen uddannelse. Det var seks måneders parkering som

bistandsklient,” siger Helen.

Tilbage i hverdagen fl akker Helen rundt mellem forskellige kurser

på tekniske skoler og lidt arbejde som tegnsprogsunderviser på

AOF. I hendes egen kommune er der efterhånden ikke megen

hjælp at hente. Sagsbehandlerne ser skævt til hende, fordi hun

ikke klarede den første læreplads. De tror ikke, at hun kan klare at få en uddannelse og

vil ikke rigtig bruge mere energi på hende, føler hun.

Når Helen i dag ser tilbage på forløbet, føler hun sig svigtet. Kommunen greb sagen helt

forkert an fra begyndelsen ved ikke at inddrage fagfolk, som havde forstand på hendes

handicap. ”Jeg kan godt bestride et job på almindelige vilkår, når bare der tages nogle

få hørehensyn. Men kommunen sendte mig direkte i revalidering alene på grund af

mit hørehandicap. Det var meget snævert. Staten spildte en del penge. Jeg spildte min

gode tid. Fem år...,” siger hun.

Hjælp i ny kommune

Oven på de mange nederlag fl ytter Helen fra sin kommune. Og hun opgiver nogensinde

at blive grafi ker. Men hun opgiver ikke at få en uddannelse.

Jeg var nødt til at opgive den

læreplads. Det var et spørgsmål

om at overleve som et helt

menneske.

31


32

”Jeg fandt ud af, at jeg ville være bibliotekar. Jeg har altid været tiltrukket af bøger og

viden. Og meget af bibliotekarens arbejde foregår jo bag kulisserne, hvor jeg føler mig

mest tryg,” siger hun.

For at nå målet bruger Helen derfor tre år på at stykke en HF-eksamen sammen på

VUC. Den lykkes i sommeren 2005. På de forskellige hold er der andre døve og hørehæmmede,

som giver tryghed og kontinuitet for Helen. For første gang i sit skoleliv

føler hun sig ikke ensom og isoleret. Og i den kommune, hvor Helen nu bor, møder

hun tillige en sagsbehandler, som kan se hendes potentiale. ”Jeg henvendte mig for at

søge om revalideringsløn, men han så på mig og sagde: ”Du er alt for kvik og begavet

til at komme ind i det system igen. Du skal have din uddannelse – koste, hvad det vil!”

husker hun.

Endelig på vej mod uddannelse

I efteråret 2005 begynder Helen på Biblioteksskolen. Det er et trygt, forudsigeligt sted

at læse, og det vil øge hendes chancer for at fi nde sig til rette som handicappet.

Helen ved, at der er mange nye barrierer på vejen til titlen som cand.scient.bibl. Nogle

af dem har hun allerede mødt inden studiestart: Hendes ”sag” håndteres af ikke mindre

end fi re forskellige sagsbehandlere, som står for almen vejledning, for uddannelsesstøtte,

for særlige handicaptiltag som for eksempel tolkebistand, og for særlige handicaptillæg

til uddannelsesstøtten. Helen kan ikke forstå, at man ikke kan nøjes med én.

Systemet gør hende forvirret, og det tager kræfter fra den egentlige studiestart, som hun

ved, vil kræve meget af hende.

”Alle de systemer – økonomi, hjælpemidler, love og regler og paragraffer. Det er en labyrint.

Men jeg vil gennemføre det her. SKAL! Og måske er jeg så heldig denne gang at

fi nde nogle gode bekendte, der hænger ved. Man har jo lov at drømme,” siger hun.


Alle de systemer – økonomi,

hjælpemidler, love og regler og

paragraffer. Det er en

labyrint. Men jeg vil

gennemføre det her.

SKAL!

33


34

Anders og hans mor


... men på overfl aden

ser det rigtigt ud!

Når Anders selv skal sige det, er der ikke meget, han ikke kan klare. I hvert fald, når det

drejer sig om biler. Han kan skille dem ad i tusinde stumper, samle dem igen og få

motoren til at spinde som en kat. Så Anders vil have sit eget værksted. Når Anders’ mor

bliver spurgt, synes hun, at det er en dårlig ide. For hun ved, at der er meget, Anders

ikke kan – meget mere end Anders bryder sig om at høre, og hun selv bryder sig om

at erkende.

Den 21. maj 2001 er Anders Madsen på vej til skoleafslutning med kammerater fra

sin skole. Men før festen nogensinde kommer i gang, sker noget, som Anders ikke selv

har den mindste erindring om: Han bliver slået ned midt på gaden, og på ét sekund er

Anders’ liv forandret.

Hjernekirurger på Aalborg Sygehus redder med nød og næppe den dengang kun 15årige

drengs liv. Men to svære læsioner i hjernen kan de ikke stille noget op med, og

efter nogle måneder på sygehuset udskrives Anders med en hjerneskade, som han må

leve med resten af livet. Anders’ mor bliver overladt til sig selv med sin dreng.

De inddrager heller ikke de pårørende, som på

egen krop står model til alle de forandringer, der

sker med en hjerneskadet.

35


36

”Jeg stod med ham på parkeringspladsen foran

sygehuset, og det øjeblik og den afmagt, jeg følte

der, er det værste, jeg nogensinde har oplevet,”

siger Anders’ mor, Anne Mette Madsen, som er

alene med Anders og hans lillesøster.

Anders alene i verden

Tilbage i sit hjem kan Anders ikke kende sine ting og sine omgivelser,

og han er træt og rastløs. Han begynder i 9. klasse efter sommerferien,

men det går slet ikke, og Anne Mette er fortvivlet.

En speciallægeundersøgelse viser, at Anders har brug for hjælp: Han kan ikke tale, han

kan ikke huske, han kan ikke koncentrere sig. Anders får nu tilbudt timer på Taleinstituttet,

som er amtets tilbud til børn og voksne med kognitive vanskeligheder. Når han

ikke er på Taleinstituttet, ligger han hjemme i sin seng og stirrer tomt op i loftet. ”Han

blev mere og mere isoleret, og det ødelagde ham selvfølgelig psykisk, at han ikke hørte

til nogen steder. Men det var det eneste tilbud, der fandtes til Anders,” fortæller Anne

Mette.

Når man ser på bunkerne af speciallægeerklæringer,

arbejdsprøvninger og neuropsykologiske

udredninger, kan det undre, at der her fire

et halvt år efter ulykken stadig ikke er nogen

i kommunen, der kender Anders.


To år efter overfaldet skriver en speciallæge en ny erklæring. Anders’

tilstand er nu stationær. Det er åbenbart, at han hverken vil

være i stand til at tage en boglig uddannelse eller få anden varig

beskæftigelse. Med støtte fra Hjerneskaderådgivningen i Nordjyllands

Amt arbejder Anne Mette på, at hendes søn skal have en

praktikplads, som kan bringe ham ud af den stadig mere knugende

isolation. Gerne noget med biler, som er Anders’ store passion.

Dømt til nederlag

Men det skal vise sig langt sværere at gennemføre den plan, end

Anne Mette nogensinde havde drømt om. Dels fordi Anders gennem

de næste år løber ind i så mange forskellige sagsbehandlere

og skriveborde, at han er ved at opgive ævred, og dels fordi han

stilles over for udfordringer, som er helt urealistiske i forhold til

hjerneskaden.

”Når man ser på bunkerne af speciallægeerklæringer, arbejdsprøvninger og neuropsykologiske

udredninger, kan det undre, at der her fi re et halvt år efter ulykken stadig ikke

er nogen i kommunen, der kender Anders, og ved, hvad han kan magte. Men det er

der ikke,” konstaterer Anne Mette.

Sagen er, at Anders ser helt almindelig ud. Men under overfl aden gemmer han sit

hukommelsestab, manglende koncentrationsevne, træthed, svimmelhed – og en helt

urealistisk tro på egne evner, som man skal være klog på hjerneskader for at gennemskue.

Og det er der ingen af Anders’ talrige sagsbehandlere, der er. De lader sig rive

med af Anders forsikringer om alt det, han kan, når han sidder foran dem til møder i

forvaltningen. Og det er dybest set her, at Anders’ problemer både begynder og slutter,

mener Anne Mette: Han kan ikke leve op til forventningerne – hverken sagsbehandlernes,

arbejdsgivernes – eller sine egne.

Kan tidlig inddragelse af specialrådgivningen

sikre en mere gennemarbejdet

handlingsplan?

37


38

Han blev mere og mere isoleret,

og det ødelagde ham selvfølgelig

psykisk, at han ikke hørte

til nogen steder.

Hvorfor mangler der en sammenhæng

mellem børne- og voksenområdet?

Hvordan kan vi gøre det bedre?

Falder ned mellem paragrafferne

Den onde spiral begynder allerede, da Anders og Anne Mette møder op hos kommunen

for at få hjælp til at fi nde en praktikplads. De falder i hullet mellem børne-ungeafdelingen

og voksenafdelingen, som ikke taler sammen. De falder ned mellem paragraffer,

som ikke passer på Anders, og til sidst falder Anders bare sammen. Han kan ikke se

perspektivet i de endeløse møder og samtaler med den ene sagsbehandler efter den

anden om ting, som han ikke forstår.

Anne Mette forsøger at tage sagen i egen hånd og fi nder to mulige praktikpladser på

værksteder, som godt vil tage Anders. Men kommunen vil ikke være med, og derfor

går der over et halvt år, før Anders kommer ud i sit første praktikforløb, som bliver – en

dundrende fi asko. Jobbet er for krævende for Anders. Han kan ikke koncentrere sig

om de stillede opgaver, han bliver træt, irritabel og deprimeret over sin egen utilstrækkelighed

– og mister jobbet.

Dernæst følger fi re andre praktikforløb på forskellige værksteder, som Anne Mette i dag

godt kan se, er det rene selvmord for Anders. Han møder hver gang op fuld af forventning

– og må hver gang give op, fordi hans hoved slet ikke kan følge med.

”De ved ikke, hvad en hjerneskade er”

I maj 2004 er kommunen overbevist om, at Anders ikke kan klare et almindeligt job.

Han får tilkendt et fl exjob. Men der skal gå et helt år, før han reelt får tilbudt et fl exjob

på et værksted. Heller ikke dét bliver nogen succes. Efter kort tid bliver Anders fyret på

grund af ”ustabilt fremmøde”.

”Og det er jo netop én af de ting, man skal vide om en ung mand med Anders’ diagnose.

Han er ikke stabil. Men dét og meget andet har kommunen ikke fortalt til Anders’

arbejdsgiver, og så er det på forhånd dømt til at gå galt,” siger Anne Mette.


I det hele taget er Anne Mette skuffet over, at kommunen ikke har gjort sig den ulejlighed

at sætte sig ind i, hvad en hjerneskade indebærer. Og at man ikke har villet lytte

mere til folk, der véd det. Eksempelvis til amtets Hjerneskaderådgivning, der havde

forudsagt alle de problemer, som Anders endte med at stå i. ”De inddrager heller ikke

de pårørende, som på egen krop står model til alle de forandringer, der sker med en

hjerneskadet. Så sagsbehandlerne er de første, der tager fejl af Anders. De næste er så

arbejdsgiverne, som slet ikke har fået den nødvendige information, og tror, at han er

dum og doven,” siger Anne Mette.

På pension som 20-årig

Med årene har Anne Mette tilkæmpet sig meget viden om hjerneskader – på den

hårde måde. Hun har set Anders blive forladt af vennerne, som ikke forstår, hvad der er

sket med ham. Hun har set ham forsøge at bo for sig selv som andre unge og knække

halsen på simple ting som indkøb, madlavning og rengøring. Hun har i det hele taget

set ham lide så mange nederlag i livet, at hendes bestræbelser for hans fremtid i første

omgang går på at forhindre fl ere af slagsen.

Så nu har kommunen indledt en førtidspensionssag – og meddelt Anne Mette, at man

derefter ikke vil gøre mere for Anders. ”Det er i virkeligheden det sidste, jeg ønsker for

Anders. Men det er et valg mellem pest og kolera. En pension vil køre ham endnu længere

ud på et sidespor – men den vil samtidig give ham fred til at være Anders uden

alle de nederlag og uden altid at skulle være en sag,” siger Anne Mette. Anders selv

trækker på skuldrene ved udsigten til en pension. Måske fordi han ikke kan overskue

konsekvenserne – måske fordi han bare vil have fred. ”Jeg føler mig mest til grin ved

alle de møder,” siger han.

Værkstedet, som Anders drømmer om og beskriver så livagtigt, at man næsten tror, det

eksisterer – det afviser Anne Mette. ”Anders kan skrue i ting, hvis det foregår i hans eget

tempo. Men han kan ikke holde en aftale, føre et regnskab eller holde sammen på en

kundekreds. Det nederlag vil jeg godt skåne ham for,” siger hun.

39


Tager indsatsen på handicapområdet udgangspunkt

i den enkeltes behov?

Skal mennesker med handicap selv være

”koordinerende sagsbehandler” i deres sag?

Hvordan gør vi inden for de eksisterende rammer

handicappolitikken mere serviceorienteret?

Disse spørgsmål forsøger Socialministeriet med dette

debatoplæg at sætte fokus på med udgangspunkt

i personlige beretninger om mødet med det offentlige.

More magazines by this user
Similar magazines