Kronisk respirationsinsufficiens som følge af neuromuskulære lidelser

Samarbejdet mellem sygehusvæsen/regionerne og kommunerne omkring hjælperordningerne
er væsentligt og arbejdsgruppen bemærker, at dette ofte og i en lang
årrække har været velfungerende. Støtte og erfaringsudveksling mellem regioner,
respirationscentre og kommuner med udgangspunkt i kvalitet og sammenhæng er
væsentligt.
9.6 Dokumentation, kvalitetssikring, forskning og udvikling
Skal der i fremtiden etableres et validt grundlag for fremtidige beslutninger og systematisk
kvalitetssikring og overvågning vil forskning og udvikling skulle tilgodeses,
herunder vil systematisk dokumentation, etablering af kliniske databaser, standarder
mv. skulle udvikles såvel som vedligeholdes. Det er væsentligt, at centrenes
samarbejde herom tilgodeses og øges med henblik på, at der bliver tale om nationale
sammenlignelige data og således at de markante gode resultater af indsatsen på
området fremstår synlige og målbare.
Afsluttende skal arbejdsgruppen bemærke, at den betydelige vækst på området foranlediget
af de gode og overbevisende resultater, der medfører bedre livskvalitet og
længere overlevelse for patienterne også har medført udfordringer og problemstillinger,
der umiddelbart kan forekomme svære at løse.
I forbindelse hermed, og også i relation til arbejdsgruppens anbefalinger, er det vigtigt
at fastholde den tilgrundliggende positive baggrund for udfordringerne
9.7 Arbejdsgruppens anbefalinger
På baggrund af ovenstående anbefales følgende:
Anbefalinger for tilrettelæggelse og samarbejde
o Specialevejledningen samt Sundhedsstyrelsens vejledning vedr. kronisk respirationsinsufficiens
fra 1990 fastholdes som grundlag for den fremtidige
tilrettelæggelse. Vejledningen anbefales alene at blive teknisk opdateret.
o Den overordnede afgrænsning af patientgruppen anbefales fastholdt.
o De tre centre bør samarbejde mere intensivt, herunder formulere fælles,
ensartet begrebsverden, definitioner, behandlingsindikationer, indikatorer,
standarder mv.
o Centrene bør herunder endvidere i fælleskab udvikle ensartede og fælles
opgørelsesmetoder for ventetider- og ventelister bl.a. med henblik på effektiv
løbende monitorering af udviklingen på området.
o Centrene bør formidle de udarbejdede fælles henvisningskriterier til relevante
parter i sygehusvæsen mv. Der bør evt. foreligge en fælles klinisk
retningslinje herom.
Behandling af kronisk respirationsinsufficiens 56 / 71