Download artiklen om døvblinde familier her (pdf) - Center for døve

cfd.dk

Download artiklen om døvblinde familier her (pdf) - Center for døve

12

En ny arbejdsgruppe skal se på de processer,

som foregår i døvblinde familier. Her ses

døvblindekonsulenterne Jette Mistegård Jørgensen

og Anette Rud Jørgensen.


Ægtefælle og børn er også

del af en anderledes familie

Om døvblinde familier

AF DØVBLINDEKONSULENT ANETTE RUD JØRGENSEN

Denne oplevelse fik jeg fortalt

af en yngre mor, da jeg

som døvblindekonsulent

var på besøg i hendes hjem.

Moderen, som er svært

hørehæmmet og har den

progredierende øjensygdom

retinitis pigmentosa, havde

for længe siden, på foranledning af sin søns

optagethed af hendes dårlige syn, forsøgt at

forklare ham om sit kikkertsyn. I den forbindelse

havde hun nævnt noget om at kigge

igennem et køkkenrullerør.

En anden døvblind kvinde fortæller mig ofte,

hvad det har betydet for hendes og ægtefællens

parforhold, at synstabet er progredieret.

”Vi havde en masse fælles drømme og planer,

som vi nu har måttet opgive. Jeg kan mærke,

at det også gør ondt på min mand.”

Ovenstående illustrerer, hvordan døvblindhed

rammer hele familien.

Jeg har stillet tre døvblindekonsulenter

spørgsmålet: Hvilke udfordringer oplever du

i familier med en døvblind forælder? Sammen

med mine tre kolleger vil jeg i denne

”Jeg kunne skimte min

5 årige søn, som gik

rundt i vores have med

noget for øjnene. Da jeg

kom tættere på ham,

viste det sig at være

to køkkenrullerør. Han

havde placeret en rulle

for hvert øje. Jeg spurgte,

hvad han lavede, og han

svarede: ”Jeg prøver at

finde ud af, hvad du kan

se mor.”

artikel også give mit bud på særlige udfordringer

i disse familier.

Døvblindekonsulenterne på Center for Døve

har erfaringer med en netværksgruppe for

døvblinde forældre og afvikler desuden

arrangementer for pårørende til døvblinde.

For at udvikle de nuværende tilbud og gøre

tilbuddene til døvblinde familier mere målrettet,

er der nedsat en arbejdsgruppe bestående

af fire døvblindekonsulenter.

idealet er disciplin,

tålmodighed og ro

Døvblindekonsulenterne på Center for Døve

er i kontakt med 26 familier med børn under

atten år, hvor en af forældrene har en alvorlig

kombineret høre- og synsnedsættelse.

Familierne opdeles traditionelt i to grupper

ud fra familiens kommunikationsmetode –

talebruger familier og tegnsprogsfamilier.

Fælles for begge grupper er imidlertid, at

den døvblinde forælder har brug for særlig

hensyntagen for at opfange, hvad der bliver

sagt, og hvad der sker i deres omgivelser.

Det stiller store krav til både ægtefælle og

børn og kræver energi af samtlige parter i

familien.

13


14

Når den døve mor ikke længere kan aflæse tegnsprog

visuelt, må barnet have fat i mors hænder

(taktilt tegnsprog) hver gang, de skal tale sammen.

Den hørehæmmede forælder derimod har svært

ved at opfatte, hvad barnet eller ægtefællen siger,

hvis der er støj fra fx TV, eller hvis der er flere, som

taler på én gang. Samtidig skal ægtefælle og børn

være opmærksomme på at tale tydeligt. Optimale

betingelser for kommunikation er disciplin, tålmodighed

og ro. Forestiller vi os en børnefamilie, som

efter en travl hverdag endelig er samlet omkring

middagsbordet, er det nok de færreste af os, som

vil karakterisere familiens samvær med netop disse

tre ord. Børnenes iver, for at fortælle deres mor og

far om hvad der er sket i børnehaven og i skolen,

betyder, at de kommer til at tale i munden på

hinanden samtidig med, at der bliver raslet med

bestikket. Ofte er det også ved middagsbordet, at

både børn og voksne hurtigt får givet nogle vigtige

informationer om morgendagens legeaftaler,

lektier, ændrede mødetider på arbejdet osv.

kommunikation og forældrerolle

Døvblindekonsulent Pia Gylling forklarer: ”Det er

jo netop, når tingene går stærkt i børnefamilien,

at det bliver svært som døvblind forælder at være

delagtig i familielivet. Det er her, de risikerer at

blive hægtet af, når fx ægtefællen glemmer de

hensyn, som er nødvendige for en vellykket kommunikation,

eller børnene efterhånden finder det

lettere blot at orientere den hørende og seende

forældre, som ikke skal have ordene gentaget igen

og igen, og som kan aflæse barnets mimik osv.”

”Kommunikationen er den største udfordring i

familien. Informationerne flyder uden om den

døvblinde forælder, som har svært ved at opretholde

sin forældrerolle og til sidst føler sig som

en utilstrækkelig forælder. Det er nødvendigt at

sætte rammer for kommunikationen i familien,

og vigtigt at man har strategier for den gode

kontakt. Her har vi som konsulenter en vejledningsopgave

i familien.”

rolleforandringer i parforholdet

”Ægtefællernes indbyrdes balance forskydes ofte i

takt med, at syns- eller høretabet progredierer, og

den døvblinde ægtefælle får sværere ved at opfylde

sine forpligtelser,” siger døvblindekonsulent

Jane Seiler. ”Det er svært for den døvblinde person

at skulle afgive opgaver til ægtefællen fx at hente

børn. Samtidig kommer de til at føle sig som en

belastning for ægtefællen. Ægtefællerne skal på en

måde redefinere deres arbejdsområder i forholdet,

og her kan de have brug for støtte. Der opstår ofte

et afhængighedsforhold, hvor ægtefællen får en

ledsager- og hjælperrolle.”

omstillingsparathed

”Det er en udfordring, når den døvblindblevne forælder

har en progredierende lidelse. Det kræver, at

personen flere gange må omstille sig og finde nye

mestringsstrategier for at klare hverdagen”, siger

døvblindekonsulent Jette Mistegård Jørgensen.

”Tidligere kunne mor sidde sammen med familiens

yngste barn og følge med i læsebogen, men når

synet forværres, må lektielæsningen klares på

anden vis. Det kræver ikke kun omstillingsparathed

fra den døvblinde forælder men fra alle i familien.”

”Når mor ikke længere kan aflæse visuelt tegnsprog,

skal hun sammen med de øvrige familiemedlemmer

omstille sig til en ny kommunikationsmetode.

En kæmpe udfordring. Oveni dette er der

så sorgen over, at synet progredierer, som familien

også skal forholde sig til.”

Kommunikationen er den største

udfordring i familien. Informationerne

flyder uden om den døvblinde

forælder, som har svært ved at

opretholde sin forældrerolle.

Det er svært at inddrage de pårørende

”Jeg (Anette Rud Jørgensen) oplever, at den døvblindblevne

forælder kan finde det rigtig svært

at tale med ægtefælle og børn om sin situation.

Dels fortæller flere, at det er svært at forklare det,

så familien forstår, dels ønsker de ikke at vække

bekymring hos deres kære. Samtidig ønsker de, at

børn og ægtefælle stadig ser dem, som den forælder

og ægtefælle, de altid har været, selv om synet

forværres.”

”Jeg mener, man skal forstå den omstillingsproces,

som personen med døvblindhed gennemgår – fra

personen får sin diagnose eller oplever, at der er

problemer, til personen erkender sin situation - og

personen tilsidst lærer at leve med sin døvblindhed.

Flere gange har jeg set, hvor svært det er at lukke

de nærmeste ind i denne proces, og at de i stedet

må stå og betragte fra sidelinjen. Mange ting forbliver

således usagte. Det er en af familiens store

udfordringer. ”

Vores udfordring i arbejdsgruppen bliver at se

nærmere på de processer, som foregår i familier

med døvblindhed, og hvordan vi bedst muligt

støtter det døvblinde familiemedlem sammen

med familien.

More magazines by this user
Similar magazines